EN L K HOVEDCIR Hjerneskadeforeningen Nu m m e r 1 · Mar t s 2 0 1 3 Hjerneskadeforeningens lokale afdelinger REGION HOVEDSTADEN REGION MIDTJYLLAND EGEDAL Formand: Sanny Freund ✆ 4818 4031 – 4029 2731 e-mail: ksfreund@privat.dk HEDENSTED-HORSENS Formand: Berit Nybroe ✆ 7567 3646 - 2274 9546 e-mail: bnybroe@mail.dk FREDERIKSSUND Formand: Frank Sørensen ✆ 4752 8703 e-mail: dursben@mail.dk MIDT/VESTJYLLAND Formand: Elmer S. Gade ✆ 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk FURESØ Formand: Helle Bomgaard ✆ 2177 5755 e-mail: helle@bomgaard.com HALSNÆS Formand: John Mortensen ✆ 4774 5157 e-mail: vito.obo@mail.dk HELSINGØR Formand: Marie Klintorp ✆ 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk NORDSJÆLLAND Formand: Lisbeth Holmgaard ✆ 2346 9697 e-mail: sydkajen@mail.dk STORKØBENHAVN Formand: Lene Juul ✆ 2229 2201 e-mail: lenejuul@gmail.com RANDERS Formand: Ole Støvring ✆ 2117 7330 e-mail: olestoevring@live.dk SILKEBORG Formand: Anne Grethe Nyborg ✆ 2984 6114 e-mail: agpedersen@privat.dk SKIVE Formand: Tracy Fleur Pedersen ✆ 2158 0659 e-mail: hjsf.skive@mail.dk VIBORG Formand: Niels Jacob Vestergaard ✆ 4018 3135 e-mail: njv@vestergaard.mail.dk ÅRHUS/ØSTJYLLAND Formand: Jette Sloth ✆ 7841 4488 e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk REGION SYDDANMARK REGION SJÆLLAND KØGE BUGT Formand: Willy Andersen ✆ 5614 0744 e-mail: kiwiand@get2net.dk SYDSJÆLLAND, MØN OG LOLLAND-FALSTER Formand: Arne Høegh ✆ 5486 4300 e-mail: agh@dlgpost.dk VESTSJÆLLAND Formand: Lise Kiving ✆ 2299 3972 e-mail: lise-n@live.dk REGION NORDJYLLAND HIMMERLAND Formand: Tove Swartz ✆ 30 52 48 03 e-mail: toveswartz@mail.dk AALBORG/VENDSYSSEL Formand: Danny Marinus Dalgaard ✆ 5219 9552 e-mail: marinus.81@live.dk THISTED-MORS Formand: Anne Marie Lodahl ✆ 2442 59 50 e-mail: frede-lodahl@mail.dk FREDERICIA/VEJLE Formand: Carsten Lykke-Kjeldsen ✆ 2720 0839 e-mail: CL@Munkensdam.dk KOLDING Formand: Vibeke Høgsbro ✆ 7552 9925 kl. 17-18 e-mail: vibekehoegsbro@stofanet.dk FYN Formand: Ingemann Jensen ✆ 6473 1167 e-mail: inje@post3.tele.dk HADERSLEV Formand: Hans Godiksen ✆ 7482 3330 / 6160 8233 e-mail: hbgodiksen@gmail.com SYDFYN Formand: Lonnie Braagaard ✆ 2393 3355 e-mail: lonnie@hobby-art.dk SYDVESTJYLLAND Formand: Alex Jensen ✆ 4011 3077 e-mail: alexjensen54@live.dk SØNDERBORG Formand: Pia J. Ketelsen ✆ 2047 4349 e-mail: f29560@danfoss.com AABENRAA/TØNDER Formand: Erling Kaspersen ✆ 7468 7334 e-mail: eogkkaspersen@hotmail.dk Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Hjerneskadeforeningens Landskontor: Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 Birgitte Jørgensen Fax 4342 2430 Bank reg.nr. 4515 konto 3348346849 Teresa Landsmann e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk www.hjerneskadeforeningen.dk RÅDGIVNING: Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 ✆ 6038 4119 Socialrådgiver Eva Hollænder e-mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Henning Olsen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Er der behov for en direkte kontakt mellem medlem og fagpersoner, vil denne blive formidlet af socialrådgiver. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 OM TELEFONRÅDGIVNINGEN: Når der rettes henvendelse til rådgivningen, vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. indhold: 17 Ambassadør for Hjerneskadeforeningen Sanne Salomonsen HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 e-mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade ✆ 9712 5461 e-mail: elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard ✆ 4448 4065 e-mail: mogens@bomgaard.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 e-mail: marie.klintorp@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen ✆ 2158 0659 efter kl. 15 e-mail: HJSF.Skive@mail.dk Frede Schultz ✆ 4731 3418 e-mail: frede.schultz@youmail.dk Jette Sloth ✆ 7841 4488 e-mail: js@hjsf.dk SUPPLEANT Lonnie Braagaard ✆ 2393 3355 e-mail: lonnie@hobby-art.dk ANNONCETEGNING: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A · Postboks 16 5540 Ullerslev · Tlf. 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS · Tlf. 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk 2 Hvad sker der i din lokalafdeling? Få teksten læst op De hyppigste årsager til hjerneskader 3 Leder Ny medarbejder Adresseændring! 5 Nævnsafgørelse 6 Rehabilitering i forb. med sanseintegration 7 Ny pjece til forældre med et barn med handicap 8 Lone Hertz. Foto: Jens Wollesen. Forside: Dronning Margrethe åbnede officielt Handicaporganisationernes nye hus i Høje Taastrup den 12.12.12. kl. 12. 800 gæster var med til at fejre, at det er lykkedes at skabe et bemærL kelsesværdigt kontorhus, K HOVEDCIR hvor alle kan fungere optining en Hjer nesk ade fore malt uafhængigt af handicap. 19 handicaporganisationer – herunder Hjerneskadeforeningen – og 5 beslægtede organisationer er nu samlet under samme tag. Foto: Tina Enghoff EN DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen ✆ 2232 1644 e-mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk Rådgivning Akut støtte for pårørende (ASP) Reform af førtidspension og fleksjob Sundhedsportalen, Sundhed.dk 9 Kommunerne tester lovgivningen 11 Kommuner underkender speciallæger 13 Brainstorm 2013 Kontingentopkrævning 15 Donér penge til Hjerneskadeforeningen Hjerneskadeforeningen i nyt samarbejde 16 Dronning Margrethe indviede det nye hus 17 Et ganske særligt hus 19 Om en rejse til et aktivt liv igen 22 At fastholde både arbejdet og formen 25 Weekendkursus med Hovedtropperne Hjælp med at redde liv 27 Forskningsprojekt om hjertestop 29 Det giver ro med et testamente 30 Skaf flere medlemmer Donationer til foreningen 31 Liv der reddes skal også leves 32 Vi støtter gode formål som aldrig før 33 Turisme for alle 35 Erotik er balsam for menneskers sjæl 37 2013 Numme r 1 · Marts Få teksten læst op – adgangforalle.dk læser din tekst højt. Man kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt, ved at hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside www.hjerneskadeforeningen.dk Bogomtale: ”Efter proppen - skal livet også leves” 43 Bogomtale: ”Elsk ham igen” Legater 45 45 Din arv - hvem skal bestemme? 48 De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume: Slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold. Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi: Slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen. Andre udløsende årsager: Infektionssygdomme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler. Hvad sker der i din lokale afdeling? På det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside, www.hjerneskadeforeningen.dk kan du bla. holde dig orienteret om aktiviteter i din lokale afdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse og som står for lokale arrangementer m.m. Hovedcirklen ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg - ISSN 1396-7924 | Redaktion: Svend-Erik Andreasen | Deadline 2013: Nr. 2: 16. maj 2013 · Redaktion af dette blad sluttede den 11.3.2013 · Næste nummer udkommer juni 2013. Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 250,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send gerne billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. HOVEDCIRKLEN 3 Evaluering af strukturreformen – forårets helt store udfordring! Af landsformand Niels-Anton Svendsen Konsekvenserne af strukturreformen, der trådte i kraft 1. januar 2007, har tidligere været omtalt her i HovedCirklens leder. Efter at vi havde oplevet en god udvikling i de kvalificerede tilbud til hjerneskaderamte borgere efter udsendelsen af Sundhedsstyrelsens Redegørelse om traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser i 1997, blev vi med strukturreformen konfronteret med en helt ny virkelighed. Det lykkedes Hjerneskadeforeningen at få centraliseret hospitalsindsatsen – og ikke mindst etableringen af Afsnit for traumatisk hjerneskade på Hvidovre hospital og Hammel Neurocenter i år 2000, blev et markant løft. Strukturreformen betød som bekendt at amterne blev nedlagt og erstattet af 5 regioner, hvis primære opgave er at styre sygehusvæsenet. De 276 kommuner blev reduceret til 98, for dermed at give dem et bedre befolkningsgrundlag for at varetage alt vedrørende deres borgere lige bortset fra sygehusbehandling. Intentionerne med strukturreformen var rigtig gode – på papiret! Men virkeligheden blev de første mange år anderledes! – På hjerneskadeområdet er der lykkeligvis så få, at de ikke udgør et bærerdygtigt grundlag for en kvalificeret indsats i Adresseændring! Er du flyttet? Husk at oplyse din nye adresse til Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 eller e-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk Du kan også sende din flyttemeddelelse til: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup stort set alle 98 kommuner. Et forhold Hjerneskadeforeningen gjorde opmærksom på indtil flere gange inden strukturreformen blev endelig vedtaget. Kommunerne kunne jo købe de kvalificerede ydelser hos enten regionen eller en anden kommune. Hjerneskaderehabilitering blev til et marked styret af markedskræfterne! Vi oplevede hvordan det ene specialiserede tilbud efter det andet måtte lukke, da de enkelte kommuner var af den opfattelse, at den nødvendige rehabilitering kunne de godt klare selv! I Hjerneskadeforeningen ved vi, at rehabilitering efter en skade i vores mest komplekse og overordnet styrende organ kræver eksperter, og dem råder alle 98 kommuner ikke over. Da rehabilitering ikke blot er en sundhedsmæssig udfordring, men omfatter en lang række andre indsatser i forhold til fx uddannelse, job, sociale forhold og meget mere - alt sammen områder der skal varetages af kommunerne, gik Hjerneskadeforeningen i en konstruktiv dialog med Kommunernes Landsforening (KL) med henblik på at opnå en højere grad af fælles forståelse for de udfordringer, som vi stod overfor. Den dialog har vist sig at være meget gavnlig. Vi har klart opnået en højere grad af fælles forståelse, som ikke mindst kom til udtryk, da KL i september 2012 udsendte 10 anbefalinger og samtidig i en pressemeddelelse erkendte, at indsatsen indtil da ikke havde været god nok. Men nu skal hele reformen evalueres, og det forventes, at evalueringen foreligger i begyndelsen af marts i år. Hjerneskadeforeningen er ikke blevet spurgt i forbindelse med evalueringen, men det skal ikke afholde os fra at fremføre vores synspunkter, og vi arbejder lige nu på et mere konkret forslag til, hvordan vi mener, at morgendagens hjerneskaderehabilitering bør organiseres og ikke mindst finansieres. Markedskræfterne har spillet fallit! – Hjerneskadeforeningen ønsker en finansieringsreform, så kommunerne får en økonomisk tilskyndelse til straks at inddrage eksperter til sammen med den skaderamte – herunder pårørende – og den kommunale hjerneskadekoordinator at få udarbejdet en samlet kvalificeret rehabiliteringsplan. Hjerneskadeforeningen ønsker, at der gennem lovgivning skabes forpligtende samarbejde mellem kommunerne, så den nødvendige tværfaglige ekspertise er til rådighed. Al unødvendig bureaukrati i forbindelse med overgang fra hospital til den videre rehabilitering skal fjernes. Disse tanker vil vi i den kommende tid præsentere for en række politiske ordførere på Christiansborg. Hjerneskadeforeningen agter på denne måde at sætte et synligt fodaftræk på evalueringen af strukturreformen til gavn for hjerneskaderamte borgere! Ny medarbejder på landskontoret Af Birgitte Jørgensen Vi har haft fornøjelsen af at byde velkommen til Teresa Landsmann, som den 3. januar tiltrådte en halvtidsstilling og pr. 1. februar en fuldtidsstilling på Landskontoret som kontor- og regnskabsmedarbejder. Teresa kommer fra en stilling som chefsekretær hos Altmaler ApS og har en alsidig joberfaring som både tæller ansættelser som lærervikar, supervisor, sagsbehandler hos ejendomsmægler, distributionsleder mm. Teresas uddannelsesmæssige baggrund omfatter uddannelser som bl.a advokatsekretær, forsikringsassurandør og en bachelor i ledelse. HOVEDCIRKLEN 5 § § § § § § § DET§SOCIALE § § § § § § Nævnsafgørelser To nye statsforvaltningsafgørelser om rehabilitering på specialiseret hjerneskadecenter – et vigtigt gennembrud i udvikling af visitationskriterier Af Eva Hollænder Indledning – om niveauer i hjerneskaderehabilitering Sundhedsstyrelsen har som bekendt udgivet såvel rapporten Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering (MTV) og Forløbsprogrammer for rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Forløbsprogrammerne peger bl.a på behovet for at opretholde og videreudvikle tre niveauer i hjerneskaderehabilitering efter udskrivelse, nemlig et basalt niveau, som varetages af kommunen, et avanceret niveau, som varetages af kommunen i samarbejde med eksterne fagpersoner med særlig kompetence inden for et givent specifikt område og et specialiseret niveau, som varetages af de specialiserede hjerneskadetilbud som samlede, helhedsorienterede og intensive forløb. Indenrigs- og Sundhedsministeriet udmeldte på denne baggrund en pulje på 150 millioner for at kvalificere den kommunale indsats og for at få virkeliggjort anbefalinger fra Medicinsk teknologivurdering og Forløbsprogrammer. Glædeligt mange kommuner – 95 ud af 98 – har fået del i puljerne, hvilket betyder, at der aktuelt foregår meget udviklingsarbejde til styrket genoptræning og rehabilitering i kommunerne. I dette udviklingsarbejde indgår i en række kommuner også et arbejde med at udarbejde visitationsretningslinjer til henholdsvis basal, avanceret og specialiseret rehabilitering efter udskrivelse. 6 HOVEDCIRKLEN Statsforvaltningerne Vi har i Hjerneskadeforeningens sociale rådgivning netop modtaget to afgørelser, hvor et Beskæftigelsesankenævn ændrer en kommunal afgørelse om støtte til deltagelse på et specialiseret hjerneskadecenter. Der er i afgørelserne vurderet, at det konkrete forløb må anses for beskæftigelsesrettet i det konkrete tilfælde, og at forløbet vil kunne forbedre muligheder for at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet. Der er i afgørelserne lagt vægt på, at de pågældende er modtagere af sygedagpenge, og at tilbud efter Beskæftigelsesindsatslovens § 32 kan gives med henblik på fastholdelse af tilknytningen til arbejdsmarkedet, jf. Beskæftigelsesindsatslovens § 22, stk. 6. Det vurderes, at hjerneskadecentrets testresultater bekræfter fund fra sygehuse. På baggrund af disse testresultater og centrets beskrivelse af forslag til indsats vurderes det, at det ikke drejer sig om behandling, men om genoptræning på højt specialiseret og individuelt niveau. I den ene afgørelse beskrives, at indsatsen foregår med henblik på genindplacering i hidtidige arbejdsfunktion, i den anden afgørelse vurderes ud fra beskrivelsen af indholdet i forløbet, at der for vedkommende er tale om et beskæftigelsesrettet forløb. Statsforvaltningens Beskæftigelsesankenævn har lagt vægt på, at der under forløbet bl.a. fokuseres på optræning af spe- cifikke arbejdsrelaterede funktioner, som kan anvendes direkte på arbejdspladsen (den ene afgørelse) eller har lagt vægt på, at der under forløbet blandt andet fokuseres på at afklare specifikke arbejdsrelaterede jobfunktioner, som kan anvendes direkte på arbejdspladsen. Afgørelserne handler om arbejdsrelateret optræning og afklaring på Center for Hjerneskade, men har også betydning for de hjerneskadecentre, der primært visiteres til efter beskæftigelsesindsatslovgivningen, fordi der er tale om både optræning og afklaring. Afsluttende kommentarer Den kommunale hjerneskaderehabilitering har i nogle år været præget af begrænsninger i visitationer til de højt specialiserede tilbud, hvilket som bekendt har ført til lukning af en del specialtilbud. Det er derfor glædeligt, at kommunerne arbejder fremadrettet på en klarere visitationsmodel. Det er også glædeligt at konstatere, at Beskæftigelsesankenævn i Statsforvaltningerne i klagesager medvirker til at afgrænse, tydeliggøre og udmønte anbefalinger om en differentieret kommunal indsats efter udskrivelse. Dette er til gavn for både kommunale fagpersoner og borgere med følger efter en hjerneskade. § § § § § HJØRNE § § § § § § § § Rehabilitering af vanskeligheder med sanseintegration Af Eva Hollænder Medlemsrådgivningen får en del henvendelser fra medlemmer med følger efter lettere eller milde traumatiske hjerneskader, og også fra medlemmer med længerevarende følger efter en hjernerystelse. Beskrivelser af de opståede vanskeligheder går ofte igen. Medlemmet oplever en massiv træthed, der beskriver vanskeligheder med koncentration og hukommelse, man kan ikke arbejde med pc eller læse avis, og der er smerter og svimmelhed. Det beskrives endvidere ofte, at omgivelser har svært ved at forstå, at den pågældende har problemer med at klare arbejde og/eller dagliglivets opgaver, hvilket yderligere belaster og stresser. En nærmere udredning af disse medlemmer påviser undertiden nedsat evne til at håndtere sanseindtryk, som kan give sig udslag i problemer med både syn og med hørelse. Dette har ført til udvikling af særlige rehabiliteringstilbud til mennesker med disse følger af et hjernetraume mfl. I det følgende beskrives 2 aktuelle tilbud, som yder en betydningsfuld indsats, og hvor vi i medlemsrådgivningen har set flere positive resultater, der har støttet vores medlemmer til en bedre hverdag og ofte i vejen tilbage til arbejdsmarkedet. Tekst om Daghøjskolen i Centrum er udarbejdet af Daghøjskolens leder cand. psyk, neuropsykolog Lisbeth Juul Hansen. Tekst om Hjerneskadecenter BOMI er udarbejdet af projektleder Trine Schow. 1. Daghøjskolen i Centrum – www.dhic.dk Problemer med sanseintegration, synsvanskeligheder og lydfølsomhed DIC har i 15 år arbejdet med genoptræning, vejledning og træning for personer med følger efter hjernerystelse og piskesmæld. En stor del af skolens kursister har store sensoriske vanskeligheder. Hørelse Hjernerystelse og piskesmæld kan afstedkomme følsomhed for lyd. Almindeligvis frasorteres størstedelen af vore lydindtryk i dybtliggende strukturer i hjernen og hjernestammen, således at vores bevidsthed ikke skal bruge energi på at sortere indtrykkene – en slags økonomisering med vores mentale energi. For de lydfølsomme fungerer disse ”sansefiltre” ikke optimalt, og hjernen modtager derfor samtlige lydindtryk for fuld styrke. Kraftige lyde, stemmer, støj og flere lydkilder vil fremkalde en mental træthed, hovedpine og/eller svimmelhed. Stærkt sensorisk følsomme personer vil som oftest forsøge at undgå situationer, der er støjende eller urolige (sociale aktiviteter, transport, gadestøj, etc). De afskæres derigennem fra en lang række af dagligdagens aktiviteter og i at leve et normalt liv. Tilstanden kan i nogle tilfælde være stærkt invaliderende og kan forhindre en tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Syn Hjernerystelser og piskesmældslæsioner har vist sig at kunne fremkalde synsproblemer af forskellig art: Lysfølsomhed, dobbeltsyn, sløret syn, udtrætning ved læsning, samsynsproblemer, ophævet dybdesyn, svimmelhed og ubehag ved bevægelser i omgivelserne m.m. En del af problemerne kan skyldes en påvirkning af de automatiske systemer, der styrer vores øjenbevægelser. Hvis øjnene ikke er koordinerede modtager hjernen ikke et samlet synsindtryk, men derimod to forskellige. De to synsindtryk opleves ikke nødvendigvis af den ramte selv, da hjernen kan blokere for synsindtryk fra det ene øje, - men synsevnen påvirkes, man oplever fokuseringsbesvær, voldsom udtrætning og kan udvikle svimmelhed, hovedpine og øjentræthed efter kort tids læsning eller skærmarbejde. DIC tilbyder målrettet rådgivning på timebasis omkring disse skjulte vanskeligheder. Man kan få vejledning om hvordan man i første omgang håndterer vanskelighederne bedst muligt og hvordan man træner mest hensigtsmæssigt. DIC har tilknyttet optometrist, afspændingspædagog og balancetræner. Daghøjskolen i centrum tilbyder også kurser af 19 ugers varighed, 3-2 eller 1 dag ugentligt, afhængig af problemets omfang. 2. Syns-/balanceprojekt på Hjerneskadecentret - BOMI Vi har på Hjerneskadecentret – BOMI i Roskilde i en årrække tilbudt et unikt behandlingstilbud til hjerneskadede borgere med synsproblemer. Træningen foregår som en kombination af balance- og øjenmotorisktræning på mindre hold, hvor øvelserne tilpasses den enkeltes behandlingsbehov. Træningen foretages af Hjerneskadecentrets fysioterapeuter i tæt samarbejde med 2 optometrister fra Roskilde Synspleje. Vi har nu fået penge af Forebyggelses Fonden, til at dokumentere effekten af denne træning, som vi har rigtig gode erfaringer med. Der skal indgå ca 40 borgere med syns- og balancevanskeligheder efter en hjerneskade. Der starter en gruppe op med 22 borgere 4.3 2013 og en gruppe mere til maj. Træningen varer 4 måneder med træning 3 gange om ugen på BOMI de første 2 måneder og 2 gange om ugen de næste 2 måneder. Derudover vil der være hjemmetræningsøvelser. HOVEDCIRKLEN 7 § § § § § § § DET§SOCIALE § § § § § § Vi modtagere henvisninger til projektet fra nu af og frem til ca uge 15. Borgere der kan indgå i projektet skal være voksne ml 16 og 65 år samt have en diagnosticeret hjerneskade som max må være 3 år gammel. Derudover må man ikke have kendte øjensygdomme. Øvrige inklusionskriterier vil fremgå i forbindelse med henvendelse til projektet. Træningen er gratis, men transporten hertil skal enten borgeren selv eller hjemkommune betale. Vi har i projektet samarbejdsaftale med 22 kommuner, hvor hovedparten af kommunerne har bevilliget transport til projektet. Henvendelse til projektet skal ske gennem din hjemkommune. Såfremt du som borger ønsker at blive henvist skal du kontakte din sagsbehandler. Alternativt kan du kontakte os direkte og så vil vi hjælpe med at kontakte kommunen som kan visitere til projektet. Flere informationer om projektet kan fås ved henvendelse til: Projektleder ergoterapeut, ph.d. Trine Schow, Telefon: 30 84 44 81, email trineschow@bomi.roskilde.dk Bemærk Ud over borgere til projektet, der som det fremgår skal have en diagnosticeret hjerneskade, tilbyder Hjerneskadecentret BOMI den nævnte træning til andre med følger efter hovedtraumer m.fl., som vurderes at kunne have gavn at en kombineret syns- og balancetræning. Her vil det være nødvendig med en bevilling fra f.eks. kommune eller forsikringsselskab. Ny pjece til forældre til et barn med handicap – Guide til hjælp og støtte Af Svend-Erik Andreasen Socialstyrelsen har udgivet en gratis pjece/ guide til forældre, der venter, eller som er forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap. Guiden skal give forældre til børn med handicap overblik over, hvilke muligheder de har for at få den støtte og hjælp til de særlige behov og problemer, der kan være, når man har et barn med et handicap. Guiden indeholder blandt andet svar på spørgsmål som: 8 HOVEDCIRKLEN • Hvor kan man henvende sig for at få rådgivning og vejledning? • Hvad skal man være opmærksom på i forhold til barnets alder? • Hvor kan man få mere viden om at have et barn med handicap? Guiden henvender sig først og fremmest til forældre, hvis barn har en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne – eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Hent eller bestil pjecer på www.socialstyrelsen.dk – under udgivelser. § § § § § HJØRNE § § § § § § § § Reformen af førtidspension og fleksjob er nu vedtaget Af Svend-Erik Andreasen Danske Handicaporganisationer, DH har på vegne af sine medlemsorganisationer som bekendt været kritisk over for store dele af reformen og været løbende i dialog med politikere, ministeren og styrelser om dette undervejs i processen ifm. nogle af de emner/områder, som DH har identificeret som problematiske i høringsprocessen. Nu, hvor reformen skal implementeres lokalt, er det besluttet, at DH i fællesskab med sine medlemsorganisationer skal følge implementeringen nøje med speciel op- mærksomhed på, hvor der er problemer, gråzoner og uhensigtsmæssig forvaltning af den nye lovgivning på førtidspension og fleksjob området.. I den forbindelse er der fastlagt et opstart møde mellem DH og medlemsorganisationerne d. 9. april for i fællesskab at samle op på de første erfaringer med de ændrede regler og praksisser, samt skabe klarhed over, hvor der er behov for ændringer, justeringer og politisk handling, baseret på den viden som de respektive medlemsorganisationer besidder fra deres lokale og regionale led mht. erfaringer på disse områder. Der vil blive udsendt et oplæg til mødet forinden således at organisationerne har mulighed for at forholde sig til og gerne indsamle viden fra sine lokale og regionale led om erfaringer på disse områder. Men virkeligheden er nogle gange anderledes end forventet, og det er også det, DH ønsker at indsamle viden om på dette møde. Den fælles offentlige sundhedsportal, Sundhed.dk Af Svend-Erik Andreasen Sundhed.dk er den åbne dør til sundhedsvæsenet. Sundhed.dk er et samlet tilbud med information og digitale tjenester fra det offentlige sundhedsvæsen. Danske Regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, regioner, sygehuse og kommuner bruger sundhed.dk i betjeningen af borgere og sundhedsprofessionelle. I spidsen for portalen står en fælles politisk bestyrelse og en styregruppe, som består af parterne bag sundhed.dk. Siden slutningen af 2003 har borgere og sundhedsfaglige på den fælles offentlige sundhedsportal kunnet finde information om sundhed og sygdom og via digital signatur eller NemID få adgang til sundhedsdata som f.eks. medicinoplysninger, e-journal og laboratoriesvar. ”Sundhed.dk har fået en rigtig god start på 2013 og vi håber på, at de gode takter fortsætter resten af året. 2013 indvarsler en ny strategiperiode, hvor vi blandt andet sætter fokus på at udvide borgernes adgang til personlige sundhedsdata og blive bedre til at betjene brugere, som bruger mobile enheder til at søge sundhedsinformation”, siger Bent Hansen, bestyrelsesformand for Sundhed.dk HOVEDCIRKLEN 9 § § § DET SOCIALE § HJØRNE § § § § § § § § § § Landets kommuner tester rammerne for lovgivningen Af Stig Langvad, Formand for Danske Handicaporganisationer, DH Siden kommunalreformen blev virkelighed den 1. januar 2007 og finanskrisens indtog har kommunernes økonomi været presset og det har fået politikerne i kommunerne til at tænke kreativt, når der år efter år skal findes besparelser på budgetterne. Også så kreativt, at kommunerne bryder loven i bestræbelserne på at spare penge. Nu har også landspolitikerne fået øjnene op for problemet, og på torsdag (den 22. november) har Karina Adsbøl, der er valgt i folketinget for Dansk Folkeparti, kaldt socialog integrationsminister Karen Hækkerup i samråd for at få svar på, hvad ministeren vil gøre ved kommunernes bevidste tilsidesættelse af lovgivningen. I samrådsspørgsmålet henviser hun til en konkret sag fra Silkeborg Kommune, hvor en dreng med autisme ikke får den hjælp familien han har krav på, fordi Silkeborg Kommune ikke vil betale, men problematikken er kendt over hele landet og senest har DH og en lang række af organisationer peget på urimelige nedskæringer i Aarhus Kommune, hvor den såkaldte BPAordning (Borgerstyret Personlig Assistance) er under pres fra kommunalt hold. Og det er på høje tid, at der kommer fokus på kommunernes bevidste knægtelse af borgenes retssikkerhed. Formand for Danske Handicaporganisationer Stig Langvad er fortørnet over kommunernes mangel på respekt for personer med handicaps rettigheder. - Rigtigt mange kommuner har fundet på at træffe ulovlige beslutninger for at ”afprøve grænserne for lovgivningen”, som de selv udtaler det. Det er ulovligt bevidst at træffe en afgørelse i strid med lovgivningens formål og indhold, også selvom man tror, at man er i færd med at prøve grænserne af. Desværre er der ingen, der tager fat i forhold til at tvinge kommunerne tilbage på lovlighedens smalle sti, hverken politikere eller myndigheder, siger Stig Langvad. Borgere oplever, at selvom de vinder i ankesystemet, så efterlever kommunen ikke altid ankesystemets afgørelser og det efterlader dem med en frustrerende og håbløs afmagt. Kommunernes afprøvning af lovens grænser har skabt et pres på ankesystemet, fordi der skulle tages stilling til de kommunale beslutninger. Af frygt for lang sagsbehandlingstid og modvilje fra kommunernes beslutter mange personer med handicap at opgive at klage, og de, der gør, føler, at de ingen retssikkerhed har. - I handicaporganisationerne er vi dybt frustreret over udviklingen, når det gælder den sociale retssikkerhed. Borgerne tør ofte ikke klage over kommunens afgørelser, fordi de er bange for repressalier. Når kommunerne taber en sag i det administrative klagesy- stem, hos Det Sociale Nævn eller Ankestyrelsen, bliver afgørelsen ikke anerkendt og accepteret, men mange kommuner nægter at imødekomme den nye afgørelse, at de er blevet pålagt af myndighederne over dem, og her har borgerne ikke ret mange steder de kan gå hen for at få støtte, siger Stig Langvad Den udvikling mener DH skal stoppes og derfor er det vigtigt, at politikerne for øjnene op for, at de rettigheder mennesker med handicap har ikke kan bøjes af økonomiske hensyn. Kommuner afprøver bevidst lovens grænser Af Tue Byskov Bøtkjær, Formand for Det Centrale Handicapråd Kommunerne er selvstændige, demokratisk styrede myndigheder. De skal prioritere og kan vælge at gå efter det laveste lovlige serviceniveau for f.eks. mennesker med handikap. Men det er ikke rimeligt, at kommunekassen vinder og borgeren taber, når kommunen udfordrer lovens grænser. Især i en sparetid kan det skabe en tvivl om kommunens motiver, som ingen kan være tjent med. HOVEDCIRKLEN 11 § § § DET SOCIALE § HJØRNE § § § § § § § § § § Kommuner underkender speciallæger Hver anden adspurgte speciallæge oplever, at kommunale sagsbehandlere mangler tiltro til deres erklæringer. Det går ud over syge borgere. Af Maibrit Jürs, Fagbladet 3f Syge danskere risikerer ikke at kunne få den hjælp, de har brug for. Deres lægers ord tæller nemlig meget lidt, når kommunerne skal vurdere deres sag. Seks ud af tolv adspurgte speciallæger oplever, at kommunale sagsbehandlere underkender deres lægeerklæringer. Flere oplever at blive opfattet som subjektive og beskyldes for at tage patientens parti, når det skal afgøres, om han eller hun kan arbejde eller ej. Enkelte oplever også, at der bliver manipuleret med deres erklæringer. Det viser en rundringning, Nyhedsbrevet 3F har foretaget blandt tilfældigt udvalgte speciallæger. Krænkende Psykolog Merete Gudmand-Høyer oplever ofte, at hendes professionelle vurdering ikke respekteres. Hun finder det krænkende, at sagsbehandlerne ikke har større tiltro til hendes speciallægeerklæringer. Flere gange har hun desuden oplevet, at sætninger fjernes, så betydningen ændres. Det kan gå ud over patienten. - Det er frustrerende at opleve som fagperson og oftest også skadeligt for den sygemeldte. Jeg frygter tanken om selv at blive syg. For jeg ved, hvad der venter mig. Der bør ikke være tvivl Formand for praktiserende speciallæger Niels Siebuhr kender godt problemet. - Lægerne skal ikke længere vurdere arbejdsevnen. De skal kun udtale sig om det lægelige. Alligevel vil nogle sagsbehandlere stadig have en vurdering. Andre bliver sure over det. Det kan være grunden til, at nogle læger anklages for at ville hjælpe patienten med at opnå for eksempel pension. Men det bør ikke kunne ske. - Kommunerne skal under ingen omstændigheder betvivle lægeerklæringer, der udtaler sig om det lægelige. Ringe lægefaglighed Fagligheden til at vurdere arbejdsevnen er meget ringe i mange kommuner. Det kvalificerede personale er sparet væk, og sagsbehandlerne er ikke i stand til at afgøre, hvad der skal ske med borgeren. Det mener Niels Siebuhr. Også han har oplevet, at kommuner manipulerer med hans speciallægeerklæringer. - Noget bliver ændret eller undladt. Det er meget uheldigt, for det giver et misvisende billede af patientens tilstand. HOVEDCIRKLEN 13 Brainstorm 2013 - oplevelser på vandet! Igen i 2013 tager Brainstorm på togt i 3 både Af Jette Sloth Togtet går fra søndag den 18. august i uge 33 til fredag den 23. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver Åbenrå. I år vil sejladsen foregå i det sydfynske Øhav. Søndag sejles der fra Åbenrå – til Assens, mandag til Avernak Ø, tirsdag til Marstal, onsdag til Høruphav, torsdag til Årøsund og fredag vil vi igen anløbe Åbenrå. Der tages forbehold for ret til ændringer pga. vejr og vind. Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så ring til Hjerneskadeforeningens Århus kontor på tlf. 7841 4488 og snak med Jette. Herefter får du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage til kontoret – deadline for tilmelding er senest den 1. maj. Efter denne dato vil du få tilsendt yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc. Prisen inkl. kost bliver 3.500 kr. Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn, samt drikkevarer og lommepenge. Visse kommuner yder tilskud – så henvend dig eventuelt til din egen kommune for at høre om eventuel økonomisk hjælp. VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor du på institution, hvor der er hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp. Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan du ringe til nedenstående skipper, som har sejlet de sidste mange år. Kenneth kan måske hjælpe dig, såfremt du er i tvivl, om det er noget for dig. Kenneth Sloth Mikkelsen, tlf. 4126 6477. Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der reddes, skal også leves” passer fint med et maritimt ordsprog, der siger – ”At sejle er at leve”. Så kom og vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse – mød andre mennesker og få noget frisk havluft. Vel mødt på Brainstorm 2013! Opkrævning af kontingent 2013 Opkrævning af kontingent 2013 er i år sendt ud med forfald 1. marts, hvilket er tidligere end de foregående år. Da kontingentperioden følger kalenderåret ifølge foreningens vedtægter, ønsker Landskontoret af tekniske og regnskabsmæssige årsager at ændre opkrævningstidspunktet til 1. januar. Opkrævning af kontingent 2014 vil derfor blive udsendt med forfald 1. januar 2014. Eventuelle spørgsmål kan rettes til Landskontoret på tlf. 4343 2433 eller på info@hjerneskadeforeningen.dk Birgitte Jørgensen HOVEDCIRKLEN 15 Donér penge til Hjerneskadeforeningen med Eovendo Hjerneskadeforeningen i nyt samarbejde Af Teresa Landsmann og Birgitte Jørgensen Af Birgitte Jørgensen og Teresa Landsmann Hjerneskadeforeningen har på forsøgsbasis indledt et samarbejde om et forretningskoncept for donationer til foreninger, der vil kunne generere betragtelig indtjening til vores forening – vel at mærke UDEN, vi selv skal betale noget! Med Eovendo kan du tjene penge på at se reklamer på internettet og derefter donere de optjente penge til f.eks. Hjerneskadeforeningen. Eovendo er stiftet af den velkendte Lars Larsen, ”Dyne Larsen”. Konceptet er et alternativ til ”normale” TV-reklamer. Du vil gennem Eovendo blive belønnet for at se reklamer og blive tilbudt at donere det optjente beløb til evt. Hjerneskadeforeningen. Programmets koncept er meget enkelt - man skal se reklamer og derefter bedømme, om de er gode, relevante osv. Vejledning: Gå ind på www.Eovendo.com, opret din Eovendo profil, hent Eovendo-afspilleren og se din første reklameblok straks. 16 HOVEDCIRKLEN SplitAid er en ny mulighed, hvor du som privatperson nemt kan støtte flere velgørende organisationer på én gang - også Hjerneskadeforeningen - og samtidig vælge, hvor meget du vil støtte hver enkelt organisation med. Du kan vælge mellem mere end 60 forskellige gode formål. Danskerne er generelt flittige til at donere penge til velgørende formål, men mange ønsker ikke at være medlem af en bestemt organisation eller være bundet til at give til det samme formål i længere tid. SplitAid er et redskab til at støtte gode formål på en let og sjov måde. Den 12. december sidste år gik SplitAid i luften med en ny og unik støttemulighed til velgørende organisationer. Ideen bag er, at man som privatperson på en nem og hurtig måde hver måned kan støtte flere velgørende formål, herunder Hjerneskadeforeningen, på samme tid og tilmed vælge, hvor meget af det valgte månedlige beløb, den enkelte organisation skal have. Det hele foregår på hjemmesiden splitaid.com, hvor du tilmelder dig, oplyser ønsket støttebeløb, som til enhver tid kan ændres, og vælger hvilke organisationer, du ønsker at støtte. Det koster 7 kr. i administrationsgebyr til SplitAid, som bliver lagt oveni støttebeløbet. Du kan via SplitAid nemt vise på Facebook eller mail, hvem du støtter, og du vælger selv, om andre skal se, hvor meget du støtter med. Du kan læse mere og tilmelde dig på www.splitaid.com og støtte Hjerneskadeforeningen. Du kan også finde SplitAid på www.facebook.com/SplitAid. Dronning Margrethe indviede det nye hus Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup beviser, at det godt kan lade sig gøre at bygge handicaptilgængeligt til en fornuftig pris, blot man tænker sig om. Af Frands Havaleschka og Svend-Erik Andreasen Hvis man skal indrette et fuldt tilgængeligt kontorhus, der tager højde for de mange udfordringer forskellige handicap giver, så er der kun én ting at gøre: Undersøge tingene grundigt og starte helt fra bunden. Det gjorde Danske Handicaporganisationer (DH) for seks år siden i samarbejde med en række handicaporganisationer, blandt andet Spastikerforeningen. Efter et par år med idéudvikling kom der for alvor fart i projektet i 2009, og i december 2010 var finansieringen helt på plads. Kort tid efter gik byggeriet i gang, og i december var projektet fremme ved mållinjen. Realiseret med stor støtte fra en række fonde på en grund kun få hundrede meter fra Høje Taastrup Station og en byggepris på blot 16.000 kr. pr. kvm. Der var derfor lagt op til den helt store åbningsfest, da Handicaporganisationernes Hus, efter mange års hårdt benarbejde, blev Kort om huset: Byggeperiode: Fra juni 2010 til november 2012. Areal: 12.600 kvm. fordelt på fire etager. Byggepris: 180 mio. kroner (ca. 16.000 kroner pr. kvm.) Entreprisen er udført af: NCC, Cubo, Force4, Niras og Møller & Grønborg Bygherrerådgivere: Gottlieb Paludan, Rambøll og Mtre. Huset kan rumme helt op til 310 arbejdspladser. officielt indviet den 12. i 12. 2012 kl. 12. Og til stor glæde for alle involverede parter og fremtidens brugere, blev indvielsen forestået af Hendes Majestæt Dronning Margrethe. Dronningens deltagelse kastede ikke alene glans over arrangementet, det gav samtidig handicappolitikken et helt nyt perspektiv. Det er tilladt at juble Efter Dronningens ankomst var der musikalsk prolog ved Lone Hertz. Efter at DH’s direktør Poul Erik Petersen havde budt gæsterne velkommen, bød den officielle del på en række taler. DH’s formand, Stig Langvad, var naturligvis meget glad for resultatet: - Det er tilladt at juble og være stolt over vores hus, der ikke kun er handicaporganisationernes hus, men et hus for hele vores land og samfund, understregede DH-formanden, der havde svært ved at dæmpe begejstringen, da han på brugernes vegne holdt en fejende flot hyldesttale for hele projektet omkring Handicaporganisationernes Hus. Og i den forbindelse rettede en dybfølt tak til alle involverede parter. I talerækken fandt bestyrelsesformand Ane Mærsk Mc-Kinney Uggla fra Den A. P. Møllerske Støttefond det helt naturligt at støtte byggeprojektet, som hun mente var blevet gennemført med rettidigt omhu. ”Må følelsen af frihed være en realitet i dette hus”, sluttede hun sin tale. På vegne af Realdania ønskede bestyrelsesformand Jesper Nygård tillykke med huset og de imødekommende omgivelser, og som bestyrelsesformand for den tredje store støttepartner, Villum Fonden, glædede Lars Kann-Rasmussen sig over resultatet - ikke mindst de store lysindfald, som gør huset lyst og brugervenligt. Også Høje-Taastrups borgmester Michael Ziegler og social- og integrationsminister Karen Hækkerup var på talerstolen, inden Dronning Margrethe erklærede Handicaporganisationernes Hus for indviet. Dronningen udtrykte samtidig sin beundring for huset og de mange fine detaljer, det indeholder. Hendes Majestæt Dronning Margrethe kastede glans over indvielsen og alle etager var i brug under den officielle åbning . Foto: Tina Enghoff. Skuespiller Lone Hertz reciterede Prinsgemalens digt Pragtord fra digtsamlingen Fabula under åbningen af Handicaporganisationernes Hus. Hun akkompagneredes af musikerne Anders Singh Vesterdahl og Henrik Goldscmidt på henholdsvis harmonika og fløjte. Foto: Jens Wollesen. 250 medarbejdere Udover de tre nævnte fonde har projektet også modtaget støtte fra Augustinus Fonden, Bevica Fonden og Vanførefonden. Huset rummer i alt 24 organisationer, heraf de 19 fra DH-paraplyen. Tilsammen har knap 250 medarbejdere deres faste arbejdsplads i huset. HOVEDCIRKLEN 17 Et ganske særligt hus Husets placering 400 meter fra Høje Taastrup Station og forbindelsen fra stationen via en bilfri offentlig sti – naturligvis med ledelinie for blinde og svagtseende – sikrer, at man nemt kan komme til og fra station og kontor. Af Frands Havaleschka og Svend-Erik Andreasen Fotos: Benjamin Steengaard Rasmussen Handicaporganisationernes Hus betegnes som et fyrtårn i dansk byggeri, der viser vejen til en arkitektur, hvor tilgængeligheden er fuldt integreret. Der er i byggeriet skabt ligeværdige løsninger uden økonomiske meromkostninger. I stedet for at søge et middelmådigt kompromis og skabe én løsning for alle, har man søgt at imødekomme de forskellige brugerbehov som en kombination af forskellige løsninger. - Det har været vores ønske fra starten, at tilgængeligheden ikke er det første, man skal tænke på, når man er i huset. Man skal bare føle sig vældig godt tilpas, understreger Jesper Boesen, DH’s projektleder og administrationschef, der har fulgt byggeriet tæt ned til mindste detalje. Hvis uheldet er ude kan alle redde sig selv ud af huset, idet der er etableret tre sikkerhedszoner omkring elevatorer og trapper. I tilfælde af brand kan man opholde sig i de brandsikrede zoner i op til en time. Et overtryk i zonen sikrer at røg og ild ikke kommer ind i zonen, når dørene åbnes ud til gangen, mens flere kørestolsbrugere og gangbesværede bringer sig i sikkerhed. Nogle af de mange større og mindre detaljer, som er tænkt ind i byggeriet, er beskrevet ifm. de efterfølgende billeder. Huset, i fire etager, er bygget op omkring et atrium, som forbinder fire kontorfløje med hinanden, skaber overblik i huset og gør det let at finde vej. På det asfalterede parkeringsareal foran bygningen er der lagt vægt på overskuelighed, sikkerhed og orientering, så man nemt finder frem til bygningens indgang. Parkeringsarealet har over 40 centralt placerede handicapparkeringspladser, desuden stik til elbiler og naturligvis et stort antal almindelige parkeringspladser. Skranken i receptionen har to højder og passer dermed til alle uafhængigt af øjenhøjde. De to højder fungerer for både gående brugere og kørestolsbrugere. At atriet er femkantet er med til at hjælpe blinde og svagtseende med at orientere sig. En knop indlagt i gelænderet markerer, at man befinder sig ud for én af de fire kontorfløje. Antallet af knopper ved den store hovedtrappe indikerer, om man er i stuen, på 1.sal, 2.sal eller 3.sal. Det hullede værn ud mod atriets åbning er med til at sikre en god akustik og skaber en gennemsigtighed, så alle uanset øjenhøjde kan se ned og på tværs af atriet. Samtidig fungerer det som en naturlig ledelinje. HOVEDCIRKLEN 19 De fire fløjes kerner, hver især med elevator, toiletter og trappe, har forskellige farver – rød, blå, grøn, lilla – som understøtter orienteringen. Hjerneskadeforeningen har kontor på lilla gang, 2.sal. Det er nemt at overskue for mennesker med kognitive problemer. I alle bygningens fællesområder; reception, mødelokaler, kantine, elevatorer, særlige mødesteder og i sikkerhedszonerne, er der etableret teleslyngeanlæg. Hvor der er en trappe, er der også en elevator, så personer med forskellige behov kan følges ad frem til trappe og elevator og genoptage samtalen, når de hver især er nået frem til etagen. Elevatoren åbner i begge sider, så ingen behøver at vende inde i elevatoren. Et skilt ved indgangen til hver fløj, med stor kontrast og taktil skrift, giver et overblik over, hvilke organisationer der sidder i fløjen. Elevatoren kan betjenes både ved en håndbetjent elevatorknap eller et fodpanel. Tilkaldes elevatoren med fodpanelet, stopper den på hver etage, så man ikke skal trykke på knapper i selve elevatoren. I elevatoren er der tale, som angiver hvilken etage man befinder sig på og teleslynge, så beskeder også her kan høres af alle. Der er ikke kun et toiletdesign, men syv forskellige placeret rundt omkring i huset. Indretningen varierer fra toilet til toilet. Alle har god plads. HOVEDCIRKLEN 21 Om en rejse til et aktivt liv igen TAK – der var og er stadig brug for hjælpen! Af Suzanne Lorenzen I Hjerneskadeforeningen hører vi ofte om sager, der er gået i hårdknude. Indholdet i denne artikel er derimod meget positivt og handler om hvordan Suzanne er kommet rigtig godt tilbage, samt at systemerne i hendes situation åbenbart fungerede tilfredsstillende. Men som Suzanne også er inde på, går det jo desværre ikke altid så godt ! S.E. Andreasen Baggrund - Fra hjerteoperation til hjertestop og hjerneskade til et aktivt liv igen Her skal beskrives et positivt eksempel, hvordan det kan lykkes, at rehabilitere et fuldstændig lammet menneske, nemlig mig, til, at blive et aktivt menneske igen. I denne tid argumenterer nogen for ”nødvendigheden” af at skære ned i de offentlige udgifter – det kaldes også ”prioritering” – herunder også genoptræning af syge, og hjælpen til handicappede. Jeg synes derfor det er vigtigt, at vi ser reelt på, hvordan vores hjælpesystemer fungerer, når de gør det, og ser på hvad der virker i praksis. Vigtige milepæle er overgangen mellem hospital og udskrivning til hjemmet. Disse bliver beskrevet med særlig vægt på kommunens opfølgning af genoptræningsplanen. Det kræver godt samarbejde og den syges medindflydelse for at sikre den rette vej. Min historie Jeg er 53 år, og måtte gå på førtidspension for et par år siden pga. sygdom. Jeg er uddannet socialrådgiver i 1986, og har haft mange gode jobs. Det sidste job var som socialrådgiver for voksne handicappede, så jeg skiftede fra at være rådgiver til at have behov for hjælp. Jeg er dog heldigvis ikke borger i samme kommune, som jeg var ansat i; det var rart at skulle have andre hjælpere end mine i øvrigt fantastiske kolleger. 22 HOVEDCIRKLEN Forløbet starter med en hjerteklap-operation på Århus Universitetshospital, Skejby. Vellykket, i første omgang, men ved kontrol i maj 2009 skulle jeg genopereres. Jeg havde prøvet det et par gange før, men det var anden gang det år og uventet akut. Operationen var meget vanskelig, og familie derhjemme, fik under operationen at vide, at de nu ville prøve en sidste gang på en anden måde, og måske lykkedes det! Efter flere timer blev der oplyst, at det så godt ud med hjertet, og jeg var kommet i respirator. Der fulgte dog et meget vanskeligt forløb, idet der i ca. en måned fulgte op til 3 operationer mere pga. indre blødninger. Jeg overlevede (TAK for det!) – men havde fået en kropslig reaktion ”Critical Disease”, dvs. var blevet helt lam – og var ca. en måned i respirator. (Tak til personalet på Afd. T, overvågning mv.). Det var et chokerende forløb for min mand og mine børn på 18 og 13 år, samt for familie, venner og kollegaer. Der skal her især nævnes (og siges TAK) til min far, som var fantastisk til at følge op og sørge for, at give løbende nyt videre til interesserede. Skejby sygehus konstaterede, at der var kommet skader på hjernen. Jeg blev henvist til genoptræning på Hammel Neurocenter, som kunne give mig den bedst mulige faglige genoptræning og daglige personlige pleje. Skejby skal have tak for denne henvisning, og for samarbejdet med HN, som heldigvis fik en ledig plads. I det første stykke tid på HN skulle jeg liftes og have hjælp til alt; det var som at starte forfra med at lære alt igen - hjælp til selvhjælp! Det var fantastisk, at komme til Hammel Neurocenter på flere måder. Jeg fik et fint enkeltværelse, kunne komme udenfor i kørestol, hvilket var skønt i det dejlige vejr. Der blev taget hensyn til min hjemlige situation. Et eksempel: Min søn skulle afslutte gymnasium med sidste eksamen ca. en uge efter jeg var kommet derud, og her fik jeg hjælp til at blive fragtet i kørestol (hvilket jeg ikke troede, var muligt, sådan som jeg havde det) ned til bager og supermarked for at købe ind til hans og familiens besøg den samme dag, som han fik studenterhuen på. Personalet hjalp også med at sørge for opstilling af kaffebord og arrangement med flag på terrassen, hvor jeg sad og modtog med Othello lagkage og champagne, da de kom. Det var SÅ dejligt, at kunne være med til at fejre, min søns store dag! Dette var et konkret eksempel på, hvordan HN opleves som et meget nærværende sted, hvor der er andre muligheder end på hospitalet, og hvor personalet kunne tage sig tid til hjælpen! Fagligt og menneskeligt Som sagt: Hammel Neurocenter trænede mig, så jeg fra intet at kunne gøre blev i stand til at gå, bruge hænderne og kommunikere. Mit mål var klart, at blive helt ”fit for fight”. Jeg vidste dog ikke, hvor lang tid det kunne tage! Hammel Neurocenter tilbød for mig de perfekte rammer på en værdig og helhedsorienteret måde, da jeg var i den vanskeligste situation i mit liv og havde stort behov for at føle mig i at trygge rammer. Overordnet er det væsentligt, at der i genoptræning tages hensyn til de personlige behov - så at sige ”hele vejen rundt” omkring det hele menneske, såvel fysisk, psykisk som socialt. Vigtige punkter i forløbet: - konstant daglig træning - målrettet planlægning, hvor jeg følte mig inddraget i de konkrete udviklingsplaner - kompetent faglig viden og metoder samt redskaber. - samarbejde mellem de forskellige faggrupper, som blev involveret, når der er brug for det. Alt foregik så man følte sig i trygge hænder, som sørgede for de næste rette skridt i udviklingen. Værdigt, medmenneskeligt, ordentligt og kompetent, ja stor TAK til personale på afdeling H10 og H20, som stod for min genoptræning gennem 6 mdr.!! Jeg kunne nu gå med krykker et stykke vej. Jeg havde fået en større afklaring af, hvad det vil betyde, at godt samarbejde efterfølgende opfølgning af genoptræningsplanen fra HN! Susanne Lorentzen hjernen ikke har sin sædvanlige duelighed. Jeg havde forstået, at der var behov for støtte for at kunne klare det bedre derhjemme. Og jeg havde forstået, at der fortsat kan ske en god udvikling under de rette vilkår, både med den fysiske form og hjernens formåen – MEN at det forudsætter relevant støtte! Planlægning af hjem-skrivning Der var også sat planer i gang i godt samarbejde Århus Kommune. Der blev afholdt møder på HN med deltagelse af relevant personale fra Århus kommune Jeg havde derfor en klar fornemmelse af, at der var styr på temmelig meget: Min forsørgelse, min fysiske træning, bostøtte, hjælpemidler, personlige pleje, ansøgning om handicapkørsel, og svømning i varmvand med uddannede trænere. Meget væsentlige punkter i min afklaring og for min fremtid. Der havde også været visitationsmøde i mit hjem med deltagelse af relevant personale fra HN, jeg og Århus Kommunes visitator. Jeg følte stor tryghed, da jeg skulle hjem, fordi jeg vidste, at der ville blive fulgt op på alle de foreslåede punkter. Der var således et meget fint samarbejde, hvilket var meget vigtigt for mig! Så: stor TAK til personalet fra Århus Kommune for Efter hospital Jeg blev udskrevet fra HN en måned før jul 2009. Jeg har siden oplevet stor støtte og opbakning i min videre rehabiliterings m.h.p at trives bedst muligt i hverdagen på de nye livsvilkår. Det har været vigtigt for mig, at opleve en god opfølgning både fra Århus kommunes afdelinger: Sundhed og Omsorg, og Voksen Handicapafd. Jeg kunne ikke (og kan endnu ikke helt for egen hånd) selv overskue den fremtidige situation. Det tager lang tid, at blive mere afklaret omkring de problemer, som hjernens nye måde at reagere på har givet i hverdagen. Det gælder både praktisk i husholdning og i forhold til at overskue og planlægge en realistisk kalender. Løbende visitation fra kommunens side har dels betydet en justering af hjælpen ift. mine fremskridt, og dels til bevilling af nye relevante skridt fremad. Konkret er det dejligt både at opleve en evaluering af ”hvordan går det?” og at føle sig hørt når, jeg svarer på ”hvad kunne du godt tænke dig at blive bedre til”? I min situation: ”Til at kunne skifte sengetøj, vaske tøj og lave mad”. Dér blev der visiteret til: ’Grib Hverdagen’! (TAK for det) Århus Kommune har også hjulpet mig på min vej til afklaring af, hvilke problemer, jeg har, og hvilke teknikker jeg kan bruge for at kompensere herfor! Via bostøtte blev jeg nemlig foreslået kognitiv træning på Neurohus (TAK for det). Det er bestemt en kunst, at finde den rette balance ift., hvad der kan gøres noget ved, og hvad skal jeg finde en accept af, at skulle leve med. Der er behov for særlig faglig viden, som hjælp på denne vej, og jeg er meget taknemmelig for Neurohuset’s (nu Hjerneskadecentrets) ekspertise. Blivende problemer Der er langt fra et aktivt arbejdsliv med komplicerede funktioner og velfungende socialt liv til erkendelse af, at skulle tackle en fremtid med problemer som: - at kunne styre og planlægge hverdagen - at mangle overblik - at blive forvirret ved for mange indtryk på samme tid - at holde koncentrationen f.eks. under læsning (analyse og konkludere) - at tage hensyn til et lavere tempo – også i tankevirksomheden - at have hukommelsesvankeligeder - at være opmærksom på øget træthed, også i forhold til typer og antal af aktiviteter. Kommunaløkonomisk prioritering Det er en politisk prioritering, hvilken hjælp, kommunen vil tilbyde. Jeg var rystet over kommunens beslutning om, at ville lukke Neurohuset, hvor der var seriøs hjernetræning/udvikling. Samtidig skar byrådet ned på bostøtte tilbud, støtte til varmvandssvømning, og man forringede handicapkørselsordningen. Alle sammen vigtige områder i mit liv og min fremtid, men især også for nytilkommende hjerneskadede. Der kom kraftige reaktioner på nedskæringerne. Jeg tror, de har fået byrådet til at genoprette nogle af nedskæringerne, ved at yde en (mindre) bevilling til ’Læring og Udvikling’-kursus på hjerneskadecentret, ja og at varmvandssvømning ikke er stoppet. Det jeg gerne vil pointere med denne artikel er, at det er afgørende, hvilken hjælp man får, når man har været ramt af en hjerneskade, for at kunne genetablere et bedst muligt aktivt liv. Det har for mig været meget vigtigt, at opleve professionel støtte i min afklaring og til accept af et nyt fundament for mit liv. Dette kan man ikke selv gennemskue. Godt at få fælles erfaring og kunne udnytte den faglige viden til videre forskning. Uden denne hjælp, var jeg slet ikke komme så langt, både ift. mine funktioner og ift. min afklaring. Det er også vigtigt at påpege, at behovet for hjælp ikke slutter. Efterfølgende støtte, genopfriskning af færdigheder, som stykvis kan gå tabt, er enormt vigtig. Det kan blandt andet ske i Hjerneskadecentrets regi, under ”læring og udvikling”. Jeg er kommet i Hjerneskadeforeningens Bestyrelse i Århusafd, og i foreningen har man kontakt med mange hjerneskadede med andre erfaringer og mindre positive erfaringer med genoptræning i andre kommuner. TAK – og håb Jeg håber mine positive oplevelser/erfaringer, kan være til inspiration med hensyn til de fremtidige genoptræningsmuligheder i Århus og prioriteringer i landets øvrige kommuner. Mit håb er også, at kommunerne vil sørge for, at de hjerneskadede kan få professionel hjælp og sparring i overgangen mellem hospital og hjem og ikke mindst efterfølgende - behovet er der, hvis den skadede skal kunne udvikle sig. HOVEDCIRKLEN 23 At fastholde både arbejdet og formen Søren er 56 år og har genoptaget sit arbejde som ingeniør: ”Det vil ikke være acceptabelt for mig at være i topform og så ikke have tid til jobbet. Omvendt er kombinationen af fuldtidsarbejde og ingen fysisk træning heller ikke en brugbar kombination”. Af Marie Louise Irskov, fysioterapeut, Neuroform, klinik for neurologisk genoptræning Da Søren vendte tilbage til arbejdsmarkedet betød det et fald i funktionsniveauet. Han oplevede pludselig at evnen til at gå langt og ”pænt” begyndte at svigte. Frem til at Søren vendte tilbage til sit arbejde, havde han gennem et halvt år, fokuseret det meste af sin energi på, at genvinde kontrollen over kroppen efter en hjerneblødning. Nu skulle der fokuseres på at reetablere de intellek- tuelle præstationer, den fysiske aktivitet i hverdagen dalede, og det samme gjorde træningsmængden Er der opstået fysiske skader i let til moderat omfang i forbindelse med en hjerneskade, er der for nogle mulighed for at genoptage arbejdet. Men kroppens udholdenhed, smidighed og balance er sat på prøve når man lever med følger efter en hjerneskade, og Tegn på funktionstab? Når der resterer lammelser i den ene side af kroppen, er symptomerne ofte: - Foden hænger fast i gulvet, og du kan dårligt sætte tempoet op. Det kan skyldes at der er problemer med at kontrollere spasticiteten (eller den øgede tonus), at gangmønstret har ændret sig, eller styrken i benet er aftaget. Måske er bevægeligheden i ankelleddet tilmed blevet reduceret. - Knæet bliver ustabilt, og vanskeligere at kontrollere end tidligere. Dette er tegn på at muskelkoordinationen og styrken omkring knæet er svækket, eller det kan være sekundært til generelle problemer med styringen af overkrop, hofte eller fod. - Der skal holdes flere pauser når du skal gå langt. Konditionen er sikkert dykket, men der kan også være tale om at styrken i de store muskelgrupper er svækket, og gangmønsteret er forringet. Det betyder at du bruger forholdsvis meget energi på at gå. - Det er vanskeligt at rejse sig fra stolen, eller gå op ad trappen. Styrken i benene er svækket, og det betyder at du bevæger dig uøkonomisk hvilket kræver ekstra energi. - Balancen er forringet. Det berører i høj grad din bevægefrihed, fordi det medfører angst for at falde. Der kan være flere årsager til nedsat balance, men ofte er det relateret til nedsat styrke i benene, nedsat bevægelighed i særligt ankelleddet, og understimulering af, eller uorden i de systemer der skal forsyne hjernen med relevant information. derfor kræver det en ekstra indsats at opretholde en rimelig form. Udfordringen er at finde balancen i arbejdslivet, så der både findes plads til at fastholde positionen på arbejdspladsen, og samtidig vedligeholde kroppen i forhold til de særlige forhold der er opstået med skaden. Hvordan undgås funktionstab når der også skal være plads til at arbejde? Fuldstændigt afhængigt af hvordan man fungerer som menneske, ser vi at vore klienter vælger én af disse ”2 modeller”: Nogle arbejder på nedsat tid evt. i Fleksjob, hvilket kan frigive tid til at træne målrettet. Det giver mulighed for at forebygge større funktionsfald, og giver samtidig mulighed for at opbygge en form for reservekapacitet, der er særligt væsentlig når kroppen er skrøbelig. Andre vælger at arbejde på fuld tid, og investere tid til ”brush up” ca. en gang om året. Et moderat fysisk aktivitetsniveau i dagligdagen er dog en forudsætning for at undgå et betydeligt funktionstab. Det er med andre ord en hårfin balance at forene arbejde med genoptræning efter hjerneblødning el. lign skade, og frem for alt er det væsentligt at finde frem til den model der giver den enkelte størst mulig livskvalitet. HOVEDCIRKLEN 25 Weekendkursus med Hovedtropperne Af Pia Jacobi I mit arbejde med Hjerneskadeforeningen, har jeg ikke haft så meget med vores Hovedtropper at gøre, så da jeg blev spurgt om jeg ville deltage i deres kursus som hjælper, sagde jeg selvfølgelig ja! Hovedtropperne havde fået bevilliget en stor sum penge fra Handicappuljen til at afholde kursus for, hvilket blev afholdt i weekenden den 23.-25. november i Fredericia. De 17 deltagere fra hele landet tjekkede ind på Danhostel i Fredericia fra kl. 14.00 om fredagen, hvor efter der var en kort kaffesamling med informationer omkring weekenden. Det var så heldigt, at det var gratis at bowle ved siden af, når man boede på vandrehjemmet, hvilket nogle benyttede sig af, alt imens de tilbageblivende hyggede og drak kaffe. Efter aftensmaden var der planlagt hyggeligt samvær med nogle lege og konkurrencer, således at alle var rystet sammen inden det gik løs om lørdagen. Lørdagen havde et stramt program. Formiddagen bød på kursus med Pia Halsted, hvor emnet var ”Vejen frem efter en hjerneskade”. Der blev arbejdet godt med blandt andet kommunikation – dét at kunne lytte og aflæsning af andre menneskers ansigts- og kropssprog.. Alle deltog aktivt og alle havde noget at bidrage med. Om eftermiddagen var der kursus med Ingrid Ann Watson, hvor emnet var ”Kærlighed med udfordringer”. Ligeledes her var der et godt engagement og en god debat blandt andet omkring dét at finde en kæreste og hvor han/hun kan findes henne. Efter det hårde dagsprogram var aftenen fri til det man lystede. Nogle gik igen til bowling, andre trak sig tilbage og nogle hyggede med kaffe og snak. Søndag blev der evalueret på kurserne og på opholdet generelt. Alle var enige om, at det havde været en stor succes og at Hovedtropperne ønskede et nyt kursus til næste år. Efterfølgende blev der talt om Hovedtroppernes fremtid under Hjerneskadeforeningen – hvordan man fik det bedst mulige samarbejde, men også hvordan Hovedtropperne på landsplan kunne have et netværk. Lonnie (der også var med som hjælper og arrangør) og jeg tilbød at planlægge næste års kursus, men også at være bindeled imellem Hovedtropperne og Hjerneskadeforeningen og hjælpe Hovedtropperne i det omfang de har brug for det, indtil de er på plads under deres egen lokalafdeling. Elmer fra hovedbestyrelsen kom og fortalte om planerne på landsplan, hvilket heldigvis stemte overens med Hovedtroppernes egne ønsker, men Elmer fortalte også om de forhandlinger, der er i gang med Ungdommens Røde Kors vedrørende det fremtidige samarbejde imellem dem og Hjerneskadeforeningen. Kurset sluttede af med en lille julefrokost, hvorefter vi alle drog hjem til hver vores landsdel med en masse ny viden og med en masse nye bekendtskaber i bagagen. 1000 tak for en hyggelig og inspirerende weekend i godt selskab – og vi ses til næste kursus, der bliver afholdt d. 15.-17. november 2013 i Fredericia. Hjælp med at redde liv Venligst læs dette, husk det og del det med din familie, kolleger, venner og bekendte mfl., så du kan hjælpe med at redde liv. Af Svend-Erik Andreasen En blodprop i hjernen (apopleksi, slagtilfælde) starter ofte med en mindre, kortvarig lammelse eller dysfunktion, der for eksempel kan resultere i et uforklarligt fald, talebesvær eller koncentrationsudfald. Mange, der oplever dette, afviser hjælp, fordi de ikke føler sig direkte syge. Men det er helt afgørende, at de kommer på hospitalet omgående. Med en hurtig undersøgelse og blodfortyndende medicin kan blodproppen ofte opløses og varige mén kan derved helt eller delvis undgås. Men medicinen skal gives senest inden 4 timer, efter at symptomerne er indtrådt. Derfor HUSK denne lille test, som kan bruges til at overbevise den pågældende om, at behandling er nødvendig: - Bed personen om at SMILE. - Bed personen om at LØFTE BEGGE ARME. - Bed personen om at SIGE EN ENKEL SÆTNING (sammenhængende), f.eks. ”Solen skinner i dag”. Hvis blot én af disse ting ikke kan udføres tilfredsstillende - Så ring omgående 112. HOVEDCIRKLEN 27 Forskningsprojekt om hjertestop Af Hanne Thorsen, Læge, Phd, Associeret Forsker Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Institut for Folkesundhedsvidenskab CSS, Afdeling for Almen Medicin Projektets titel: ”Behovet for rehabilitering og psykosocial støtte blandt patienter, som genoplives efter hjertestop uden for hospital” Et effektivt beredskab, opstilling af hjertestartere i det offentlige rum og nye metoder til behandling af patienter efter hjertestop, forøger chancen for overlevelse efter genoplivning. Afhængig af omstændighederne ved genoplivningen f. eks. hvor længe iltmangel til hjernen varer, er der risiko for at de mindre hjerneskader først viser sig efter udskrivelsen. De fleste patienter med iltmangelhjerneskader genvinder forholdsvis hurtigt førligheden, men ændringer i hukommelse og ændringer i følelsesmæssige udtryk viser sig først senere. Det vil sige, når de medfører belastninger, arbejdsmæssigt og socialt for både patient og pårørende. Formålet med undersøgelsen har været, at undersøge hvilke tilbud hjertestoppatienter har fået i form at rehabilitering og psykosocial støtte, men også om de pårørende har fået tilbud om hjælp både praktisk og psykisk. Undersøgelsen er foregået som en interviewundersøgelse med patienter som fik hjertestop uden for hospitalerne i Region Hovedstaden i 2009 og interviewet foregik 1-1½ år efter hjertestoppet. Jeg kontaktede patienterne ved først at henvende mig til patientens praktiserende læge (som jeg fik oplyst navnet på i gennem Akutlægebilen). Dernæst skrev eller ringede jeg til patienterne med henblik på at aftale et besøg. Resultater fra de første besøg dannede grundlag for at opstille spørgsmål på ensartet måde til de efterfølgende patienter. I alt 109 patienter fik hjertestop i Region Hovedstaden i 2009 og overlevede de første 3 måneder. I alt 69 personer blev interviewet, da 15 patienter var døde på interviewtidspunktet, nogle patienter udgik fordi de ikke kunne/ville ikke besøges af forskellige grunde og adskillige viste sig at have haft hjertestop af ydre årsager som f. eks. drukning. Gennemsnitsalder for kvinder 58 år (22-82 år) og for mænd 60 år (32-83 år) Resultaterne, som jeg er i gang med at opgøre, og som senere vil blive publiceret, viser foreløbigt at de allerfleste patienter blev afkølet det første døgn under indlæggelsen og denne nyere behandling har måske medført, at få blev alvorligt hjerneskadede. De allerfleste patienter fik foretaget et operativt indgreb f. eks. form af en ballonudvidelse eller fik en pacemaker og blev måske derfor betragtede som hjertepatienter med deraf følgende fysisk genoptræning og ikke som hjertestoppatienter med særlige behov for optræning af for eksempel hukommelsen. Kun én kom til hjerneskade-optræning og én fik hjerneskade-optræning på ægtefællens initiativ, selvom adskillige flere ville have haft behov for det. Meget få fik tilbudt psykologisk behandling. I kun ét tilfælde fik en pårørende krisebehandling, men på eget initiativ. Ellers var de pårørende mere eller mindre tabt på gulvet med deraf følgende frustration og længerevarende sygemeldinger. Måske skulle man overveje, om ikke man lige fra starten af indlæggelse efter hjertestop skulle tilknytte en person til både patient og pårørende, en person med speciel uddannelse i følgerne efter hjertestop. Jeg takker mange gange for støtten fra HjerneskadeFonden. Hanne Thorsen’s projekt, som HjerneskadeFonden har ydet økonomisk støtte til, belyser et område, som ellers har ligget hen i tusmørke. Selv om man ved, at der ved hjertestop kan ske skade på hjernen, hvis patienterne ikke får øjeblikkelig kvalificeret hjælp, så betragtes disse patienter først og fremmest som hjertepatienter og der er ikke rutinemæssig opfølgning af evt. hjernemæssige konsekvenser. Den problemstilling skrev Aase Engberg, formand for Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel allerede om i Ugeskrift for Læger tilbage i 2007. Dengang var det kun muligt at estimere antal personer med hjerneskade efter hjertestop ud fra Landspatientregisterets opgørelse af liggetider. Senere er der som bekendt sket en revolution af behandlingen af hjertestoppatienter med rutinemæssig nedkøling og dermed reduktion af risiko for hjerneskade. De foreløbige resultater af Hanne Thorsen’s undersøgelse, hvor hun gør det, som ingen har gjort før – nemlig systematisk og i videst muligt omfang at undersøge efterbehandlingen eller manglen på samme ved at opsøge de pågældende hjertestoppatienter og deres pårørende – tyder desværre på, at rutinemæssige opfølgninger på hjernepåvirkninger af hjertestoppatienter synes skudt yderligere i baggrunden og altså fortsat må konstateres at befinde sig i tusmørket. S.E.Andreasen HOVEDCIRKLEN 29 DET GIVER RO at tage føring med et testamente Af Lene Hundborg Koss Et testamente er en drejebog til den film, der skal afspilles, når man dør. Man udr ydder tilfældigheder og tager ansvar for ar vefordelingen. Ønsker om, hvordan man vil fordele sin formue til arvingerne, er ofte meget individuelle, og det er her, et testamente kommer ind i billedet. Det giver ro i sindet for testator at vide, at alt sker efter bogen. Det giver også ro for de efterladte, der ikke behøver at gætte og tage stilling til afdødes ønsker. - Der kom en ny arvelov 1. januar 2008, så vi har faktisk en nylig opdateret lov, der fordeler formuen på den måde, som man har tænkt må være et gennemsnitligt, moderne menneskes ønske, siger advokat Birgit Jordan, formand for Danske Arveretsadvokater. Men hensigten slår ikke igennem for alle familietyper. NOGLE FÅR DET MESTE Hvis en ægtefælle fra en sammenbragt familie pludselig dør, kan der typisk opstå to uhensigtsmæssige arveforhold, hvis der ikke er lavet testamente: 1. Den afdøde ægtefælles særbørn vil efter loven arve 50% af morens eller farens formue, men ikke automatisk til sin tid få del i arven efter den længstlevende ægtefælle, der arver de øvrige 50% og beholder sin egen formue. Hvis ægtefællerne har fælleseje, betyder det, at den længstlevende beholder 75% af ægtefællernes samlede formue. Det medfører, at en del af arven efter den førstafdøde ægtefælle går til den længstlevendes særbørn – der så typisk oveni vil få 100% af arven efter deres mor/far. 2. Den længstlevende ægtefælle skal som hovedregel skifte med den afdøde ægtefælles særbørn, hvilket kan betyde, at livsvilkårene forandres drastisk. - Ser man sig selv som en samlet familie, der ønsker, at den længstlevende ægtefælle skal kunne bevare sine livsvilkår – herunder f.eks. boligen – bør man via et testamente beslutte, at ægtefællen på et skifte skal arve mest muligt. Omvendt ønsker de fleste så til gengæld, at alle børn skal arve lige, når længstlevende dør, og det aftales så nærmere i testamentet, siger Birgit Jordan. sammen, og samleveren skulle nu købe friværdien i afdødes halvdel af huset, fordi han jo ikke selv var arving. Kvindens mor, der havde haft god kontakt til datteren, kunne godt se det rimelige i at lade manden slippe så billigt som muligt, mens faderen ville have mest mulig arv, fortæller Birgit Jordan. Arveloven fra 2008 har dermed ikke per automatik løst situationen for samlevende, men den har gjort det nemmere for dem at lave testamente. - Hvis et samlevende par har børn eller har boet sammen i to år, kan de stille hinanden som om de var gift med fuldstændigt særeje, siger Birgit Jordan. SAMLEVENDE KAN SIKRE HINANDEN Loven ligestiller ikke automatisk samlevende med gifte, og derfor kan der ske ting, som man slet ikke har forudset. - Jeg har haft et trist eksempel, hvor en kvindelig samlever døde i en trafikulykke, uden der var lavet testamente. Det betød, at kvindens forældre skulle arve og ikke samleveren. Parret havde et hus Advokat Birgit Jordan Man kan spare boafgiften ved at testamentere til velgørende organisationer Der er tre slags arvinger: Livsarvinger, som er børn, børnebørn og oldebørn, slægtsarvinger, som er forældre, ens søskende, deres børn, onkler og tanter og ubeslægtede arvinger. Man kan med fordel lave et testamente, der kombinerer arv til slægtninge med arv til en velgørende organisation. Regneeksempel: Afdøde efterlader sig 1 million kr., som fordeles mellem nevøer og niecer (den “dyre” afgiftsgruppe, der betaler 36,25 % i boafgift). Arv og boafgift fordeler sig således: Arvebeholdning : 1 million kr. Boafgift : 332.788,75 kr. Nettoarven til nevøer og niecer udgør herefter 667.211,25 kr. Alternativ model i et testamente: En velgørende organisation (som ikke betaler boafgift) indsættes til at arve 30% af boet (300.000,00 kr. ) med klausul om, at foreningen skal betale boafgiften. Nevøer og niecer arver 70% - de 700.000 kr. Boafgiften er på 224.038,75 kr., som organisationen betaler, og organisationen modtager herefter netto 75.961,25 kr. Nevøer og niecer arver nu 32.788,75 kr. mere end i det første eksempel, og der spares afgift med 108.750 kr. 30 HOVEDCIRKLEN BOAFGIFT/ARVEAFGIFT Ægtefæller betaler ikke boafgift Du er gift – I har fælleseje og børn Pris Børn betaler 15% i boafgift* Din ægtefælle får først sin halvdel af den fælles formue. Herefter fordeles den resterende halvdel, så din ægtefælle arver halvdelen og dine børn den anden halvdel. Det indebærer, at den længstlevende beholder 75% af den fælles formue. Prisen for at få lavet et testamente ligger typisk inden for en ramme af 2-5.000 kr. plus moms. Den afhænger dog f.eks. af, hvor mange aktiver man har, og hvor mange arvinger, der skal betænkes. Forældre betaler 15% i boafgift* Søskende og fjernere slægtninge betaler 15% i boafgift* plus en tillægsboafgift på 25%. De fleste velgørende foreninger betaler ikke boafgift. ARVELOVENS REGLER: Hvis du ikke har oprettet testamente, fastlægger loven, hvordan din ar v skal fordeles: Barnløse ægtefæller Ægtefællen arver 100%. Single med børn Børnene arver 100% til lige deling. Dør et barn, som er ud af en søskendeflok på tre, uden at efterlade sig livsarvinger – arver de to søskende ligeligt. En single kan også i arveretlig forstand være en samlever. Hvis man ønsker, at samleveren skal arve, skal man oprette et testamente. Du er gift – I har særeje og børn Der er tre slags særeje: Skilsmissesæreje, fuldstændigt særeje og kombinationssæreje. Hvordan boet/arven fordeles afhænger af det valgte særeje. Et særeje skal aftales skriftligt i en ægtepagt, som skal tinglyses for at være gyldig. Husk, at det også kan være en god idé at få lavet et børnetestamente, der angiver, hvem man synes er bedst egnet til at tage sig af ens børn, hvis man dør. Du er hverken gift eller har livsar vinger Dine forældre arver hver en halvdel, eller dine søskende, hvis dine forældre er døde, og så fremdeles. Fætre og kusiner arver ikke. Hvis du ikke har arvinger og ikke har oprettet testamente, tilfalder din formue staten. * Der et bundfradrag på 264.100 kr. I uskiftet bo er der dobbelt bundfradrag. Støt op om vores vigtige sag! Skaf flere medlemmer til Hjerneskadeforeningen!!! Burde din nabo, din ven, din bror, din datter eller andre i din familie ikke også være medlemmer af Hjerneskadeforeningen? Mange flere medlemmer i Hjerneskadeforeningen vil give øget opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet og dermed også i det politiske beslutningssystem vedrørende vor vigtige sag. Indmeldelse på tlf. 4343 2433 eller på www.hjerneskadeforeningen.dk Hjerneskadeforeningen modtager med taknemmelighed alle donationer - store som små En donation kan f.eks. foretages i forbindelse med den kommende indbetaling af det årlige medlemskontingent. Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde. Almindeligt fradrag 2013 Du kan i 2013 fratrække op til 14.500 kr. af den samlede pengegave til foreningen. Beløbet behøver dog ikke blive indbetalt på én gang. Gavegivere bedes oplyse CPR-nummer, hvis der ønskes fradrag i skatten, for de beløb der er indbetalt. Hjerneskadeforeningens konto er: Reg. 4515 konto 3348346849 · Mærk venligst med ”gave” HOVEDCIRKLEN 31 Kronprinsesse Mary er protektor for Sanne Salomonsen, som er Hjerneskadeforeningens Hjerneskadeforeningen og deltager ambassadør, gør ligesom Kronprinsesse Mary jævnligt i foreningens arrangementer. en væsentlig indsats for Hjerneskadeforeningen. Liv der reddes - skal også leves Råd om testamente Som hjerneskadet og pårørende har man brug for et samlingspunkt for rådgivning og et socialt fællesskab med andre, der har det som én selv - samt en organisation, der kæmper politisk for ens rettigheder. Det tilbyder Hjerneskadeforeningen. Hvert år rammes ca. 15.000 mennesker af en hjerneskade, der for manges vedkommende med et slag forandrer livet. - En hjerneskade rammer ikke kun den skadede, men derimod hele familien. De pårørende udsættes for stor belastning, og uvisheden og angsten er stor. Både den skadede og de pårørende må leve med de mentale, økonomiske og sociale følger af hjerneskaden, og selvom der sker fremskridt i forløbet, bliver tilværelsen sjældent den samme som før, siger direktør i Hjerneskadeforeningen, Svend-Erik Andreasen. Det er vigtigt for hele familien at få hjælp til at skabe et nyt liv, der har indhold og kvalitet, selvom det foregår på nye præmisser. Mange oplever, det kan være en hjælp at få støtte fra andre skadede eller pårørende, der har DE HYPPIGSTE ÅRSAGER TIL HJERNESKADER t t t Hjerneblødninger Blodpropper i hjernen Trafik-, drukne- eller arbejdsulykker, svulster eller hjertestop med efterfølgende iltmangel til hjernen 32 HOVEDCIRKLEN været i en lignende situation. En del mennesker med en hjerneskade har ikke synlige handicaps, hvilket ofte giver problemer. - De synlige handicaps kan folk forstå, men de usynlige handicaps, hvor folk udadtil virker normalt fungerende, er faktisk rigtig svære at håndtere, fordi det ofte er svært for den hjerneskadede at møde forståelse for sit usynlige handicap. Denne problemstilling er noget, vi i den grad forsøger at informere samfundet om, siger Svend-Erik Andreasen. SÅDAN KAN DU HJÆLPE Hjerneskadeforeningen arbejder bl.a. for øget opmærksomhed hos beslutningstagere. - Den tyngde, som Hjerneskadeforeningen kan udtale sig med i det politiske landskab, har noget at gøre med, hvor mange medlemmer foreningen har. Derfor er det vigtigt, at så mange som muligt tilslutter sig Hjerneskadeforeningens arbejde, hvilket vil give øget opmærksomhed, synlighed og gennemslagskraft i samfundet og dermed også i det politiske beslutningssystem, siger Svend-Erik Andreasen. Man kan tegne støttemedlemskab ved at ringe 43 43 24 33 eller via hjemmesiden www.hjerneskadeforeningen.dk. - En anden af hjerneskadeforeningens meget vigtige opgaver er at støtte det humanitære arbejde til fordel for hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende. Derfor modtager vi med taknemmelighed alle donationer – store som små, understreger Svend-Erik Andreasen. Har man brug for rådgivning til udfærdigelse af testamente, hjælper Hjerneskadeforeningen gerne. Læs folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?” på www.hjerneskadeforeningen.dk under punktet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt foreningen på telefon 43 43 24 33 og få den tilsendt. Donationer er afgiftsfri for foreningen og kan ubeskåret anvendes i arbejdet. Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne for at forbedre de hjerneskaderamtes og de pårørendes livsvilkår. - Derfor vil vi i hjerneskadeforeningen være glade for, hvis man vil give spørgsmålet om en testamentarisk gave en tanke, selvom det måske sådan lige kan virke noget svært og meget direkte at forholde sig til, siger Svend-Erik Andreasen. Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?” har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om emnet til foreningen. - Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke de betænksomme borgere, som testamenterer til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke disse på forhånd, hvad vi hermed gør, siger Svend-Erik Andreasen. Svend-Erik Andreasen Vi støtter gode formål som aldrig før Af Jon Fiala Bjerre Egofesten er slut, og fællesskabet og ansvaret er kommet i fokus, fortæller sociolog Emilia van Hauen Vi danskere er vilde med at give ud til velgørende formål. Hvad enten det handler om patientrettigheder, dyrevelfærd, omsorg eller fattigdom, så peger tendensen på, at vi bidrager med mere og mere. De seneste fem år har velgørende organisationer omsat for 1,5 milliarder kroner mere end de foregående fem år, og danskernes bidrag gennem medlemskontingenter og gaver er steget med 33 procent, svarende til 470 millioner kroner. Det viser den nyeste undersøgelse fra indsamlingsorganisationernes brancheforening, Isobro. Bidragene er generelt steget fra år til år til internationale hjælpeorganisationer som UNICEF og Røde Kors, naturog miljøorganisationer som Greenpeace og WWF/Verdensnaturfonden og sygdomsbekæmpende organisationer som Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen. Samtidig er vi også blevet mere engagerede i frivilligt arbejde i velgørende organisationer og patientforeninger. Ifølge tal indsamlet af Center for frivilligt socialt arbejde, udfører over halvdelen af den danske befolkning frivilligt arbejde af den ene eller anden slags, mens andelen for blot otte år siden kun var omkring en tredjedel. FÆLLESSKABET HITTER Og det er ikke tilfældigt, at vi oplever denne øgede interesse i at gøre noget godt for andre og fællesskabet, lyder vurderingen fra sociolog Emilia van Hauen: ”Igennem 80’erne og 90’erne så vi en tendens til, at folk skulle udforske hvem de selv var. Det hele handlede om personlig udvikling og om at finde ind til sin egen identitet. Men med tiden er folk blevet trætte af, at alt handler om mig, mig, mig. I stedet for at spørge os selv: ’hvem er jeg?’, er vi derfor nu begyndt at spørge: ’hvilken forskel kan jeg gøre?’,” fortæller Emilia van Hauen. I sin bog ”Farvel Egofest. Og goddag til formål og fællesskaber”, gør hun op med selvudviklingskurser og coaching, og skuer mod en fremtid med fokus på fællesskaber og fælles ansvar. ”Egofesten har været vigtig, for vi har fundet ind til os selv, og derfor har vi fundet ud af, at vi også har et ansvar for andre. Vi tænker ’når jeg kan tage ansvar for mig selv, så kan jeg sgu’ også skabe noget for andre’,” lyder det fra Emilia van Hauen. KRISE ER INGEN HINDRING Tendensen med bidrag til velgørenhed bakker Emilia van Hauens påstand op. Om det er gennem storstilede indsamlingsshows, i de klassiske raslebøtter eller gennem medlemskaber, så giver vi penge til gode formål som aldrig før. Og det til trods for, at vi egentlig står midt i en krise og har et skrantende privatforbrug. Igen mener Emilia van Hauen, at forklaringen skal findes i tidsånden: ”Selvom vi står i en økonomisk krisetid, så har vi vendt blikket udad, og kan godt se, at der er mange, der har det værre end os. Mantraet om at gøre en forskel hænger ved,” forklarer hun, og tilføjer, at sociale medier som Facebook og Twitter har hjulpet os til at rette fokus mod fællesskabet. DEN GODE UDVIKLING FORTSÆTTER Men når vi ikke et mætningspunkt? Stopper ’hjælpefesten’ ikke ligesom ’egofesten’ gjorde det? ”Næ,” siger Emilia van Hauen: ”Ligesom det længe har været helt normalt at gå til coaching og terapi, er det blevet normalt at støtte og involvere sig i et godt formål. Nyhedsværdien forsvinder selvfølgelig på et tidspunkt, men der er altid nogen, der finder på noget nyt – som for eksempel, da man pludselig kunne donere en ged til en familie i Afrika. Vi kommer ikke til at gå væk fra at hjælpe, for det er et kollektivt ’mindset’, der er kommet for at blive,” lyder det fra Emilia van Hauen. HOVEDCIRKLEN 33 Turisme For Alle Turisme For Alle er på én gang det, som mennesker med handicap og turistbranchen ønsker sig. Af Holger Kallehauge, tidl. landsdommer, formand for God Adgang og PTU - Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede - Livet efter ulykken Hvad skulle det dog ellers være? Et særligt feriereservat for mennesker med handicap lyder hverken rart eller tidssvarende, så der er ikke nogen anden vej at følge end at rejse og holde ferie sammen med resten af befolkningen. Det er også det, rejsebranchen gerne vil have - flere kunder i butikken - og mennesker med handicap er jo håbløst forelskede i normalitet, så det er også det, vi har mest lyst til. I det meste af Europa er man godt i gang, men hvad gør man her i landet? For så vidt er det jo bare at komme i gang. Begge parter deler en drøm, men ingen af dem kan bare drømme sig til det. Der er et arbejde, der skal gøres. Turistbranchen får kun de kunder, den gør sig fortjent til. Skab en win-win situation med vækst i turismen ved at inkludere mennesker med handicap. Hvor mange drejer det sig om? Det spørger man altid om. Mennesker med handicap er et mindretal i befolkningen, ca. 10 %. Som potentielle kunder skal man huske, at vi har familie, ægtefælle, børn, venner og handicaphjælpere, og når vi rejser, sker det næsten aldrig alene. For hver eneste turist med handicap kan man roligt regne med ledsagere og gange med to eller tre. Hertil kommer ældre mennesker, som ikke længere ser, hører eller går lige så godt som tidligere. Bedre tilgængelighed kommer også de ældre til gavn. Det gælder også familier med børn i barne- eller klapvogn. Børn, små mennesker, får det også lettere, når der er gode adgangsforhold. Vi udgør, når det kommer til stykket, mindst 25% af befolkningen, en vigtig del af kundekredsen. Tilgængelighed - hvad er så det? Tilgængelighed er ikke bare en enkelt foranstaltning. Tilgængelighedskravene afhænger naturligvis af hvilken form for funktionsnedsættelse, der skal kompenseres for - om det er syns-, høre-, bevægelseshandicap eller mentale handicap, læse- og forståelseshandicap eller allergi m.v. Fordelen ved, at der er forskelle er, at man med held kan gøre lidt ad gangen. At skabe god adgang og fuld tilgængelighed for alle er en proces, der rækker fra omtanke, hjælpsomhed og god service over mindre foranstaltninger som god belysning, klar information og skiltning, særlige værelser, der er fri for røg, dyrehår og stærkt duftende rengøringsmidler og parfume til de mere dyre tiltag som teleslynge, etablering af ramper, elevator og handicaptoilet. Gæsterne skal vide, hvad de kan forvente God og fyldestgørende information om forholdene er det vigtigste middel til at forebygge fejltagelser og skuffelser. Udgangspunktet er, at alle medarbejdere skal vide hvad, de taler om og forstå hvad, det er forskellige mennesker med funktionsnedsættelse har behov for. De skal vide hvad overnatnings- eller spisestedet eller udflugtsmålet har af faciliteter. Er der niveaufri adgang, er badeværelsesdørene brede nok til en kørestol, er der handicapparkeringsplads, teleslynge m.v.? De oplysninger, der gives mundtligt eller skriftligt skal være rigtige, så gæsterne kan regne med dem. At komme frem og møde uventede forhindringer har alle, der har rejst med handicap prøvet, og det er ikke sjovt hverken for gæst eller vært. God service og velvillig improvisation ikke er at foragte, men ingen andre end mennesker med handicap ved hvad, det kan betyde, når dele af tilgængeligheden svigter. ”Tillid er godt, men kontrol er bedre” - et velkendt Lenin-citat - som i denne forbindelse betyder, at venlig og lettere upræcis information om tilgængelighed, eventuelt også båret af en optimisme, som er mere velment end velbegrundet, er at spille hasard med gæsternes udsigt til en vellykket rejseoplevelse. Organisationen ”God Adgang For Alle”, som er stiftet og drevet af Danske Handicaporganisationer og turistbranchen v. Horesta foretager mod et honorar en vurdering på stedet, som munder ud i en beskrivelse af forholdene og af det, der bør gøres for at skabe god tilgængelighed samt i et tilbud om afmærkning. Mærket er en garanti for en professionel vurdering og for et sæt oplysninger, som mennesker med handicap, kunderne, forstår og kan stole på. Mærkningen dækker følgende grupper: Kørestolsbrugere, gang-, arm- og håndhandicappede, synshandicappede, hørehandicappede, astmatikere og allergikere, mennesker med kognitive (forståelses-) handicap og mennesker med læsevanskeligheder. God tilgængelighed er desværre stadig mere undtagelsen end hovedreglen her i landet. Derfor agiterer handicaporganisationerne for, at der skabes gode adgangsforhold. Paradoksalt nok har turisterhvervet i hvert fald midlertidigt en fordel af manglen på tilgængelighed. De, der skaber gode tilgængelige rejsemål som de første i branchen, får kunderne. Mennesker, som ikke er vant til at omgås mennesker med handicap, kan blive så bekymrede for hvad, de skal sige og gøre, at de bliver næsten akavede i deres optræden. Man skal jo bare være sig selv, afslappet og naturlig og optræde ganske, som man gør over for alle andre gæster. Mennesker med handicap er ikke en særlig race eller folk fra en fremmed planet. Vi ligner resten af befolkningen til forveksling. Vi er lige så banale. Kun vor funktionsnedsættelse udgør forskellen, men den kan der kompenseres for, når man ellers tænker sig om, og ser sig lidt for. Midlerne findes, kunderne er der, og væksten kommer, hvis turismeerhvervet vil tage Turisme For Alle alvorligt. HOVEDCIRKLEN 35 Erotik er balsam for menneskers sjæl ”Erotik er balsam for menneskers sjæl. Krydderiet i livet. Netop dét vil man nu tage fra mennesker med forskellige handicap - og i visse tilfælde fra ældre mennesker - det ER ikke nok at give kælesæler”. Af Mette Egelund Olsen, journalist ved Videnscenter for Oligofrenipsykiatri Hun ved, hvad indlevelse er. Hun ved det fra den professionelle som den private side. Hun ved, hvad erotik betyder. Hvad sex er for livet. Og hun kæmper for det. Kæmper for dem, der står udenfor. For dem, der er ude af stand til umiddelbart at have et seksualliv. At tage del i erotikkens vidunder. Hun kæmper simpelthen for de handicappedes mulighed for sex. Lone Hertz taler på de handicappedes vegne. Både som mor til en voksen søn, Tomas Strøbye, der er hjerneskadet - men hun gør det også som et menneske, der har en mening og en indføling med de mennesker, der står svagest i samfundet. Lone Hertz – Krydderiet i livet ”Seksualitet er en væsentlig menneskelig urkraft At have en seksualitet og få det grundlæggende behov forløst er det, der giver overskud i livet. At kunne få lov til at udfolde sin seksualitet er ikke en menneskeret, men det er det jo heller ikke at få børn og slet ikke at få raske børn,” siger Lone Hertz, og mener, at en manglende seksualitet livet igennem forandrer menneskets personlighed. Dermed bliver det et vigtigt problem at løse for mennesker, der ikke selv er i stand til at forløse deres seksualitet af fysiske og psykiske årsager. ”I disse tider er der mange muligheder for at udfolde seksualiteten for os, der kan. Og der er også en accept af at bringe sin seksualitet til udfoldelse, som IKKE eksisterede, da jeg var ung. Det frisind sætter jeg højt. Men min viden om de handicappedes mangel på sex – ikke bare fysisk men også psykisk - gør mig trist og lidt desperat. Disse mennesker har ikke andre veje til at prøve dét at være et andet menneske nær - med en mulig udløsning til følge - end at gøre brug af den professionelle hjælp. Og nu, hvor vi er på vej mod et forbud mod købesex, oplever jeg, at man rent politisk griber det firkantet og åndløst an,” siger Lone Hertz og fortsætter: ”Man må først og fremmest skelne. Det hedder sig, at man vil komme de handlede kvinders problematik til livs. Og selvfølgelig skal netop den problematik løses, det er evident. At handle med mennesker skal forbydes på alle leder og kanter. Det er ubegribeligt, at de ansvarlige myndigheder, nationalt som internationalt, ikke forlængst har fået sat en effektiv stopper for den slags forbrydelser. Og for narkomanernes vedkommende er det da ligeså ubegribeligt, at ingen myndighed har fundet veje, som kan føre disse mennesker ud af misbrug og prostitution. Tvært imod tvinges de på grund af vores misbrugspolitik til at måtte gå på gaden for at tjene til døgnets behov. Disse umenneskelige forhold repræsenterer to kategorier af tragedier, som hører til under justits og socialministeriet. Tragedier, som altså intet har at gøre med den frivillige prostitution. Så netop her må der skelnes. De mennesker som vælger dén specielle livsform, som et liv i prostitution må være, kan udmærket have et ordnet borgerligt liv. Betale skat osv. De mennesker har taget et selvstændigt valg. Sexarbejde er et liberalt erhverv og hører derfor til under erhvervsministeriet." Frisind og moralisering " Jeg vil nødigt mistænke nogen for dobbeltmoral. Men man vrider problematikken af led ved at putte det hele i samme kasse. Ikke at skelne. For mig bliver det en opvisning i moralisering fra især det politiske liv. Fra de toneangivende yngre ministre - ja, fra ungdomsgenerationen i det hele taget. At det netop er den gruppering i vores samfund, som engagerer sig så heftigt i at få alle kategorier af professionel sexhjælp udryddet, det skyldes måske en forståelig mangel på den erfaring, som netop et langt liv giver under indflydelse af tilværelsens tungeste skyggesider. Jeg oplever det som en moralisering, en frelsthed, som slet ikke hører hjemme i vores tid med det frisind, vi ellers har, hvor vi bevæger os på alle leder og over alle grænser. Hvis man vil forbyde den frivilligt valgte prostitution ved at kriminalisere kunderne, så tager man levevejen fra nogle kvinder og mænd, som har valgt netop dette erhverv som deres arbejde. Nogen har måske gjort det af økonomiske grunde. Andre på grund af en seksuel tilbøjelighed og et ønske om udlevelse. Ja, hvad ved vi egentligt, alle vi andre, om dette helt personlige begreb? Vi har jo ikke alle samme form for seksualitet, vel? Det fremgår da temmeligt klart, at vi lever i en tid, hvor man taler frit om SM - i en tid, hvor vi accepterer swinger- og sexklubber af mere eller mindre delikat art HOVEDCIRKLEN 37 - ja, vi accepterer alle mulige konstellationer af erotisk liv” siger Lone Hertz. Hun sætter frisindet højt. Det frisind, hun ikke altid har oplevet i tilværelsen. Hun har været i mange kroge af livet. Set meget. Hørt meget. Mærket på egen krop. Hendes bror var homoseksuel. Og på den tid var det et smerteligt problem. Han var dybt præget af sin seksualitet fra fødslen. Han havde et ydmygende ungdoms- og voksenliv i en tid, hvor homoseksualitet slet ikke var accepteret. Han bar Kains-mærket livet igennem. ”At kriminalisere adgangen til at gøre brug af prostitution er for mig en krænkelse En krænkelse af "den frie kvindes valg". Det er en krænkelse af den grundlovssikrede ret, vi alle har i vores samfund til, at forme eget liv. Den ret undermineres nu ved, at man politisk ønsker en kriminalisering af kundegrundlaget. Personligt vedstår jeg, at jeg vil fighte for min ret til som en fri kvinde at leve med de valg, som jeg nu én gang har besluttet at tage - på godt som på ondt. En frihed til valg, som jeg i øvrigt er ret overbevist om, at de fleste unge kvinder og mænd - dem, der har så travlt med, at prostitution som erhverv skal undermineres - OGSÅ vil fighte for til hver en tid,” siger Lone Hertz og fortsætter: ”Er salg af sæd, som hjælp for barnløse til skabelse af et barn - eller det modsatte den frie abort - er det ikke meget dybere indgreb i menneskers liv end at stille sin krop til rådighed og modtage 500 kroner på kaminen? En ydelse, som måske endda siger én selv noget seksuelt ? Som erfaren kvinde på 73 må jeg spørge mig selv om, hvor megen skjult ”prostitution”, der egentlig stadig finder sted mellem mennesker - også indenfor ægteskabet - enten som en del af et seksuelt udtryk i parforholdet, eller måske bare som udveksling af ellers uopnåelige"gaver". En byttehandel med sex for "naturalier"! Min intuition siger mig, at den slags "prostitution" konstant finder sted. Og mon de fleste af os mennesker ikke har været i en eller anden situation, hvor man har haft en følelse bagefter af at have "prostitueret "sig? På min mors tid, hvor kvinder stadig var underlagt manden på mange skjulte måder, der eksisterede denne "handlen" i hvert fald. Kvinderne var ofte hjemmegående, tjente ikke selv deres penge som nu. Skulle de bruge lidt ekstra til privat forbrug eller til husholdningen, var der ikke andre veje end at tigge sig til pengene hos deres ægtemænd - eller underlægge sig seksuelt med mere eller mindre lyst. Med en ægtemand i godt humør og med mentalt overskud, så havde hustruerne lidt til frisøren eller til en ny kjole. Kvinder var ofte totalt afhængige af denne sjakren. Våbnet var at bruge deres køn for at opnå de 500 i kontanter på pejsen. Man må bare håbe, at disse kvinder i stort tal elskede deres mænd og nød det. Godt, at den tid er forbi,” siger Lone Hertz. Derfor hæger hun også så stærkt om sexarbejdernes frie valg til et erhverv udført med professionalisme. For, som sagt, Lone Hertz kender mennesker med mangfoldige handicap, som udelukkende er nødt til at gøre brug af professionel hjælp. Som et eksempel på dette fortæller hun følgende: “En sent udviklet mand kom grædende og fortalte mig sin historie. Det forholdt sig sådan, at han meget forståeligt havde behov for et sexliv. Når han derfor havde penge, ringede han og fik telefonsex. Når han virkelig havde sparet op, bestilte han en escortpige. Efter en sådan bestilling ankom en aften en kvinde, som til en start forlangte 1700 kroner på bordet - hvad hun også fik. Efter at have modtaget pengene - og altså før seancen begyndte - meddelte hun, at hun havde glemt sin mobiltelefon nede i bilen. Hun forklarede, at det var hendes sikring mod overgreb, så hun var nødt til at løbe ned efter den. Den unge mand så hende aldrig mere. Han gik til politiet, der bare nedstirrede ham uden at skrive rapport. Han måtte gå sin vej uden at være blevet hørt, og dermed heller ikke respekteret eller hjulpet. Ved den første bestilling fik kvinden selvfølgelig hans mobilnummer noteret. Nogle måneder efter ringer hun ham op og siger, at hun savner ham så forfærdeligt. ”Jeg er så forelsket i dig. Jeg må se dig igen. Jeg var ked af at alt det der skete, men jeg blev nødt til at køre. Vil du ikke godt sende bud efter mig.” Manden svarer, at han ingen penge har. ”Men kan du ikke låne eller skaffe nogen,” siger kvinden så. Men det kan han ikke. Havde han haft pengene, havde han uden tvivl brugt dem på hende, og hun ville have snydt ham igen. Han lægger røret på og går hen til sin mor og betror hende historien. Hun bliver vred og går med ham ned på stationen igen. Denne gang skriver politiet rapport – jo - for hans mor er jo med.” På baggrund af en sådan respektløs hændelse foreslår Lone Hertz, at de professionelle sexarbejdere får en fagforening, hvori den pågældende udbyder af sex figurerer i et kartotek med navn, telefonnummer og adresse. Igennem fagforeningen udstedes en licens, et slags kørekort, akkurat som taxachaufførerne har det. Foruden oprettes et agentur, hvor de borgere, som ønsker hjælp, kan henvende sig og føle sig betrygget ved at indgå aftaler igennem. Dette er en ide, opstået som et forslag hos politiet i New Zeeland. ”Vi lever i et land, hvor vi prøver at skabe en vis ligeværdighed. Men når kommuner - og det næste bliver åbenbart Christiansborg – vil forbyde, at mennesker med handicap, som de første, kan få hjælp ude på deres bosteder af deres professionelle personale til at kontakte det professionelle miljø og opnå en aftale, så er det i den grad at træde på alt, hvad der hedder ligeværdighed. Man ydmyger de skrøbeligste i dette land De mennesker, der er alt for lette at ramme, fordi de er totalt afhængige af os andre. Det viser en oprørende mangel på forståelse af mennesker med handicap. Man begraver mennesker levende på den måde. Og ingen af os må glemme, at denne slags afmagt kan ramme os alle. Og det på et sekund. En blodprop eller blødning i hjernen med afasi-tabet af sprog. Lammelser af krop og lemmer. Alligevel, på trods af at være bragt ud i så store lidelser, så består seksualiteten som den urkraft, den er” siger Lone Hertz og fortsætter. "Der er mennesker, der er eller bliver så handicappede - der rammes så hårdt - at de end ikke kan bruge deres hænder. De kan ikke onanere selv, hjælpe sig selv på nogen måde. Jeg tænker på mennesker med for eksempel spastiske lammelser, hjerneskader af enhver art, muskelsvind, schleroze. Hvordan tror man, at de menneskers liv bliver, som aldrig nogensinde har adgang til en seksuel forløsning? Selv tror jeg, at sådanne mennesker bliver ganske desperate. At der sker en følelsesmæssig ophobning i sindet. At psykosen, flugten ind i eget sind, bliver løsningen. HVIS man er i stand til det - så griber man måske som sidste udvej til vold. Til overgreb mod børn, overfor kvinder, overfor personaler. Og så kommer de store overskrifter i aviserne. og hele befolkningen korser sig - men ikke mange tænker på, hvorfor disse mennesker i mange tilfælde føler sig tvunget til at gribe til disse voldshandlinger. Hvis nu der var mulighed for - måske bare en gang om måneden - at engagere en professionel hjælp, så er jeg overbevist om, at disse mennesker ville opnå en helt anden ro og HOVEDCIRKLEN 39 harmoni i sindet - og dermed også blive så meget nemmere at hjælpe for alle os andre”. For Lone Hertz er dét at forelske sig et løft i livet "Man bliver et helt andet tindrende menneske med overskud. Mennesker med handicap oplever det måske aldrig. Eller måske får man kun erfaringen om, hvad det er at være ulykkelig forelsket." siger hun og fortsætter: ”Er erotikken i orden i et ægteskab, så er der stor chance for, at dit ægteskab holder. Men ligeså snart at børnene kommer, og fokus rettes et andet sted hen, kommer der farlige perioder for ægteskabet, der kan føre til, at erotikken forsømmes og dør. Da min søn Tomas blev skadet, skete det også i mit forhold. Det var mig, der var oppe om natten. Jeg sov aldrig. Tomas var hyperaktiv. Han havde kramper hver nat. På trods af søvnmangel indspillede jeg film eller gik til prøver på teatret om dagen. Jeg spillede kæmperoller om aftenen - eller lærte nye tekster uden ad. Jeg havde praktisk talt aldrig fri. Når man får et barn med handicap, sker der det, at enten samler hele familen sig om barnet, som et træ alle beskytter. Der opstår et ubrydeligt familiefællesskab - og ægteskabet står måske sin prøve. Men hvis ikke alle i familien solidarisk yder en indsats – eller hvis det skrøbelige barn kommer til at fylde alt, alt for meget – så der ikke bliver tid eller lyst til erotik og samvær – så er der intet tilbage. Der kommer også med god grund problemer i søskendeflokken. Og så har vi skilsmisserne. Som sagt, jeg taler af personlig erfaring, siger Lone Hertz, der mener, at det at forbyde købesex er et snigløb i det misforståede renfærdigheds-navn. Hun efterlyser voksne politikere med indlevelsesevne og indsigt i handicapliv. ”Der findes mange erfarne sexarbejdere, som godt ved, at der skal vises ømhed og forståelse overfor mennesker med handicap Bare dét at opleve at være et andet menneske kropsligt nær, hud mod hud - men også at modtage intuitiv forståelse - det vil være som at opleve et himmerige for mennesker, der ellers aldrig bliver berørt på anden måden end i dagligdagen på pædagogfacon. For mig har det været de smukkeste øjeblikke i mit liv, når jeg har været forenet med det menneske, jeg elskede og beundrede. Det VAR paradis. Men paradis på jord varer jo desværre ikke evigt. Dog, en sådan opladning kan man som menneske leve på længe. Mit eget fag bygger i højeste grad på indlevelse. Men også andre mennesker burde fra sig selv kunne forstå og leve sig ind i, hvor betydningsfuldt det må være at opleve og leve med en aktiv seksualitet. En virkelig professionelt indlevende mand eller kvinde vil have viden om, hvordan en seksuel oplevelse bør forløbe. Jeg tror ikke, det kræver en speciel uddannelse. Men, som sagt, nok en licens og ordnede forhold,” siger hun. Lone Hertz' søn Tomas Strøbye, som er født normal, men skadet af vaccination fra barn og i dag uden talesprog, er uden tvivl heteroseksuel. Men han kom i sin pubertet ud for overgreb fra blandt andet homoseksuelle pædagogervikarer, der bragte hans følelsesliv ud af balance i mange år. Hun fortæller: ”Da disse overgreb blev udført af unge mænd, troede han i mange år, at han var homoseksuel eller biseksuel. Han led under det. Og da han samtidig var et troende menneske, med et lidt gammelt testamenteligt udgangspunkt, oplevede han det også som en synd. Hans følelsesliv var i mange, mange år totalt forknudret. Nu har han selv - uden hjælp ud over samtaler med mig - fundet sin bane. Han er stadig uden kæreste, men ønsker det heller ikke lige nu. Som tilskuer til hans liv har jeg lidt med ham i disse mange år. Selv er jeg jo bare lægmand, ikke professionel, men som værge har jeg været nødt til at forsøge at være det i nu 46 år - ja, så jeg har fået en vis erfaring i at prøve at forstå mennesker. Jeg har ingen professionel hjælp modtaget ud over nu i de aller sidste tider, hvor en fin mandlig psykolog har forsøgt sig med samtaler med min søn. Det har været en glæde for ham. At være seksuelt aktiv giver som regel mennesker selvværd For mennesker med handicap kan mødet med erotikken skabe mirakler, det er jeg overbevist om,” siger hun og fortsætter: “Det enkelte menneske kan få en følelse af at besidde normalitet og sandelig også selvværd - om ikke andet så bare på det punkt. Og selvværdet er den adrenalin, som driver dig fremad, som giver dig tro på, at du kan noget. At du kan blive en succés. Det siger jeg ud fra min erfaring som skuespiller. Personligt vil jeg aldrig opfordre et menneske til at vælge prostitutionens vej med mindre vedkommende brænder af lyst. Og er drevet af sit selvværd. På samme måde, som jeg heller aldrig opfordrer mennesker til at vælge skuespillerfaget som levevej Lone Hertz med mindre den pågældende føler det uundgåeligt. Nej, jeg vil aldrig anbefale mit fag, fordi dét at være skuespiller vitterligt også er en slags prostitution. En psykisk prostitution. Man er jo som skuespiller altid underlagt andre menneskers smag og valg. Det gælder i forhold til ens direktør, instruktør, scenograf, ens medspillere, kritikerne, ja, ikke mindst i forhold til publikum. Man er nødt til at underlægge sig dem alle. Man må gøre sig attraktiv med salg for øje . Men man kan ikke tilbyde sig selv, nej, man må pænt vente til, man bliver peget ud, begæret. Det er virkelig nedværdigelse. Mister en skuespiller sin tro på sig selv, sit selvværd, men på trods, tager det afgørende skridt ind på scenen, det skridt, hvor man må krænge sit hele sind og sine følelser ud - stå psykisk nøgen foran et publikum - ja, så er fornedrelsen fuldkommen, og du kan miste alt. Det tab er skæbnesvangert for en skuespiller. Men endnu mere for et menneske ” slutter Lone Hertz. Denne artikel har været bragt i ViPu Viden nr. 4 - december 2012 Lone Hertz holder foredrag om handicap og seksualitet. Lone Hertz er sammen med Bjarne Hastrup, direktør i Ældresagen, aktuel med bogen ”Om Mangfoldighedens liv ”. HOVEDCIRKLEN 41 Omtale af bogen ”Efter proppen – skal livet også leves” Alex Jensen, Esbjerg der er formand for Hjernskadeforeningens lok. afdeling i Sydvestjylland har skrevet en vigtig bog med titlen ”Efter proppen – skal livet også leves”. ---------------------------------------------------------------------- --------------------------------- En opslagsbog til pers oner med hjernesk ader, deres pårørende og fagfolk Efter proppen – skal livet også lev es! (Bogens titel er inspire ret af Hjerneskadeforenin gens fantastiske logo: Liv der reddes – skal også leves.) Af Svend-Erik Andreasen Alex fik som 54 årig i august 2008 en blodprop i højre side af hjernen og hans liv kæntrede. Alex ser 4 år bagud og fortæller hudløst ærligt og personligt om sine barske erfaringer med følgerne af den blodprop, han fik. De første to år var han i et sort depressionshelvede – ensom og ville ikke leve mere. De sidste to år er det gået meget bedre og nu er fokus på, hvordan han efter de 2 år i depressionshelvedet selv tager styringen og har fået livskvaliteten/fremtidsperspektivet ind i sit liv igen! Alex skriver i et lavpraktisk og dagligdags sprog med masser af anbefalinger til, hvad du selv kan gøre for at komme godt videre efter en hjerneskade. Bogen er også relevant for de af vore medborgere, der er i en livskrise. 60 bidrags ydere. De 60 bidragsyderne – der tæller fagpersoner, skadede, pårørende, samt personer, der har kendt Alex godt både før og efter proppen – har på forskellig vis været med i skriveprocessen. Dette har sikret, at bogen er autentisk, nærværende og brugbar for både skadede, pårørende og fagpersoner. Bogen er gratis. Målet for Alex har ikke været at tjene penge på bogen, men at give nogle bud på, hvad en skadet selv kan gøre sammen med sine pårørende og fagpersonerne for at styrke sin egen rehabilitering. Derfor er bogen gratis og der er ingen co- Bogens forfatter, Alex Jensen, Esbjerg, Foto Kirsten Nees Larsen. Udgivet uden forlag: 15. februar 2012 Bogen kan downloades gratis fra www.hjernes kadeforening God læselyst! en.dk pyright – tværtimod er der fuld kopiret og man kan kopiere, redigere mv. som man vil, blot man skriver følgende: (”Kilde: Inspirationen kommer fra bogen ”Efter proppen – skal livet også leves” skrevet af Alex Jensen, Esbjerg. Bogen kan hentes gratis både som PDF og Word filer på www. hjerneskadeforeningen.dk og kan bagefter bruges frit”.) Alex vil forsøge at lave en årlig opdatering i januar kvartal, som kan hentes på www. hjerneskadeforeningen.dk. Derudover ønsker Alex gerne, at bogen kommenteres på Facebook: ”Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland” eller på alexjensen54@live.dk Trykte bøger. Det var ikke Alex’ meningen, at bogen skulle trykkes, men han har besluttet, at få trykt et antal til brug under sine foredrag, samt en række særlige bestillinger. Herudover får Alex trykt 20 ekstra bøger, der kan købes for 100 kr. stykket på Hjerneskadeforeningen’s kommende Repræsentantskabsmøde, men alle kan jo også bare selv skrive filen ud og sætte den i et ringbind. Download. Bogen har kunnet downloades fra d. 15. februar. Reception. I anledningen af frigivelsen af bogen d. 15. februar blev der afholdt reception på Vindrosen i Teglværksgade i Esbjerg. Niels-Anton Svendsen holdt i den forbindelse følgende tale: ”Kære Alex! Hjerneskadeforeningen ønsker dig et stort tillykke med den vellykkede færdiggørelse af dit store projekt ! Vi, der har fulgt dig i denne proces, må tage hatten af i respekt for den energi og det engagement, som du har lagt i projektet. At skulle beskrive sit eget forløb på en måde, så erfaringerne kan komme andre i en tilsvarende situation til gode, er en uhyre vanskelig opgave, som du med din åbenhed og hudløse ærlighed løser på en rigtig flot måde. Også mere tabuiserede temaer, tager du under behandling! Din inddragelse af dine netværk giver bogen en ekstra dimension. Den handler ikke alene om dine egne erfaringer og oplevelser, men du inviterer andre i dit netværk til at bidrage med deres oplevelser af Alex efter proppen! Vi føler os overbevist om, at din bog vil være et væsentligt bidrag til at hjælpe andre gennem den svære fase efter hjerneskaden – hvad enten den skyldes en prop, en traumatisk hjerneskade eller anden form for erhvervet hjerneskade ! Med bogen og dit arbejde i Hjerneskadeforeningen er du blevet et lysende og levende eksempel på bogens titel ”Efter proppen - skal livet også leves!” På Hjerneskadeforeningens vegne – Endnu engang stort, stort tillykke med din kraftpræstation !” I enhver situation er der noget positivt – Gå efter det og livet bliver rigere ! Alex Jensen HOVEDCIRKLEN 43 Omtale af bogen ”Elsk ham igen” Af Ingrid Ann Watson, forfatter og coach Dette er en bog om det hårde slid og den magi, der ligger i at kunne vælge at elske hinanden hele livet, selv om livet – kærlighedslivet er blevet ganske anderledes, end du havde regnet med. Den er ikke skrevet med det formål, at du skal have redskaber til at lave din partner om, for faktum er, at måske forandrer din partner sig aldrig, men bogen er skrevet, så du selv kan få det bedre – blive gladere og måske mere tilfreds med dit forhold – lige præcis som det er nu. Du er ikke dine tanker og vrede sårede følelser. Så lad ikke dine veninders mening eller mediernes billede af hvordan man er lykkelig eller har et ”godt” og normalt ægteskab definerer dig. Lad være med at sætte dit liv på standby indtil alle omstændigheder i dit parforhold bliver perfekte. Chancen er, at det her er dit liv – brug bogens redskaber til at få det bedste ud af det! Skift gear i dit liv ved at insisterer på at leve nu ! Bogen kan købes via Landskontoret og koster 125 kr. excl. forsendelse. I den forbindelse har Ingrid Ann Watson valgt at donere 20% af det samlede bogsalg til Hjerneskadeforeningen, hvilket foreningen hermed takker for. S.E. Andreasen LEGATER Takket være bevilling fra Zangger Fonden har Hjerneskadeforeningen mulighed for at uddele legater til vore medlemmer. Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler. Vejledende retningslinier for ansøgninger: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen. • Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. • Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen). • Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen. (Dvs., det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. ”dårlig økonomi”). • Der kan kun søges til reélle merudgifter. (Dvs., der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende). • Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter. Ansøgninger indsendes til lokalformanden i den lokale afdeling man tilhører. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat. HOVEDCIRKLEN 45 Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup Magasinpost SMP ID nr.: 46742 Hvem skal bestemme? Af Svend-Erik Andreasen Direktør Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår. Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget, personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort. Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig. I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv kan disponere over. Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden. Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret. Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med eventuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste! Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har brug for en hjælpende hånd. Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør. HVEM SKAL BEST EMME OVER DIN ARV? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det måske sådan lige kan virke noget svært og meget direkte at forholde sig til. Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder. Du kan se hele folderen på vores hjemmeside. Har du brug for rådgivning ifm. udfærdigelse af testamente, så hjælper vi gerne. Læs folderen på vor hjemmeside, www. hjerneskadeforeningen.dk under punktet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt os på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.
© Copyright 2024