Myastenia-Viesti 4-14_taitto.cdr
MYASTENIA VIESTI 4 / 2014 Suomen -yhdistys ry 2 4/2014 MYASTENIA-VIESTI SISÄLLYS Pääkirjoitus ......................................................................... 3 Johtokunnan terveiset ..........................................................4 Yhdistyksen järjestämät kurssit .........................................5 Sopeutumisvalmennuskurssi ...............................................6 Valtakunnalliset myasteniapäivät ........................................7 Kutsu vuosikokoukseen .......................................................8 Terveiset voimia arkeen kurssilta ........................................9 Myastenia-Viesti on myasteniapotilaiden oma lehti. Se tuo tietoa Myastenia gravis-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja lähetetään ilmaisjakeluna kaikille varsinaisille jäsenille ja kannattajajäsenille sekä useisiin sairaaloihin. Lehteä julkaisee Suomen MG-yhdistys ry ja sen toimikuntana on yhdistyksen johtokunta ja asiantuntijana dosentti Laura Airas Turun yliopistosta. Lähetä tekstiä ja kuvia tärkeistä, kiinnostavista ja hauskoistakin asioista, joiden uskot kiinnostavan meitä muita. Voit lähettää myös mielipidekirjoituksia ja kannanottoja. Toimitus voi muokata ja lyhentää kirjoituksia. Potilaille opas turvallisempaan hoitoon ............... ..............11 Aivosairaudet ....................................................................12 Kela tiedottaa ....................................................................13 Taksin keskitetty tilausmenettely .......................................16 MG-mutkattomasti gourmeeta ...........................................18 Teneriffalta Suomeen .........................................................19 Paikallistoiminta ................................................................22 Päätoimittaja: Paavo Koistinen Mariantie 2 as. 9, 40900 Säynätsalo Toimitussihteeri: Maarit Vartama Mäkelänkatu 14 B 28, 00510 Helsinki Puh. 040 7464 933 toimitussihteeri@suomenmg-yhdistys.fi Toimitustyö ja taitto: Tehoprint Oy Eteläkatu 2, 13100 Hämeenlinna Puh. (03) 616 9911, tehoprint@tehoprint.fi Painopaikka: Tehoprint Oy, Hämeenlinna Jäsenasiat, lehden tilaukset ja osoitteenmuutokset: May-Len Saari Napaturunkatu 2 B 25, 20610 Turku Puh. 050 355 6881 jasensihteeri@suomenmg-yhdistys.fi Tilaushinta jäsenistön ulkopuolisille on 25 euroa vuodessa tai kestotilauksena sama kuin yhdistyksen jäsenmaksu 22 euroa vuodessa. Kansikuva: "Joulun odotetuin vieras" Kuvaaja: Juha Luomala Aineisto seuraavaan lehteen 26.1.2015, lehti ilmestyy 27.2. 4/2014 3 PÄÄKIRJOITUS ~ sote-uudistuksessa riittää töitä Sosiaali- ja terveysalan uudistus on lopultakin edennyt lakiluonnokseksi asti. Nyt uudistusesitys on ollut kunnissa lausuntokierroksella. Sote-urakassa riittää silti edelleen töitä ja haasteita. Laki ei määrittele sosiaalija terveyspalvelujen käytännön järjestelyjä minkään yksittäisen kunnan alueella erikseen. Nämä palvelut määräytyvät aikanaan viiden sote-alueen päätöksillä, joita tehdään aina neljän vuoden välein. On mielenkiintoista nähdä kuinka kunnat määrittelevät sen, mihin sote-alueeseen ne kukin haluavat kuulua, lakiluonnoksessa ei ole vielä edes määritelty viiden perustettavan sote-alueen rajoja. Käytännössä tämä merkitsee sitä, että ainakin osa kunnista on joutunut antamaan lausuntonsa tietämättä, mihin alueeseen ne kuuluvat ja missä päin tuota aikanaan määriteltävää sote-aluetta ne sitten palvelunsa saavat. On muistettava, että alueet ovat suuria, mikä merkitsee pitkiä etäisyyksiä palveluiden äärelle. Toki joillekin voi tulla parannuksia, jos palvelukeskittymä sijoitetaan lähelle. Joku voittaa joku häviää. Lakiluonnos on ollut siis tällaisten asioiden vallitessa lausuntokierroksella. Onkin jo esitetty, että siinä on jo sellaisia perustuslaillisia ongelmia, joidenka vuoksi laki ei voisi esitetyn sisältöisenä mennä eteenpäin. On siis perin mielenkiintoista seurata lakiluonnoksen etenemistä. Mitkä ovat lopulta niitä ongelmallisia kohtia, joita joudutaan muuttamaan. Vai muutetaanko lopulta mitään ja runnotaan vain lakia eteenpäin? Nyt esillä olevassa lakiluonnoksessa sote-uudistuksen myötä erikoissairaanhoidon palvelut tulevat keskittymään. Uskon, että se olisi sinänsä hyvä ja kannatettava asia. Silloin potilaan hoidon taso ja potilasturvallisuus tulisivat paranemaan. Erikoissairaanhoito on raskasta ja kallista, jopa mahdotonta toteuttaa pienissä yksiköissä. Tosiasia on se, että vaikka erikoissairaanhoidolla saavutetaan tehokkaasti ja hyvällä lopputuloksella toivottuja hoitotuloksia, on se erittäin kallista. Siihen eivät riittäisi minkään yksittäisen kunnan resurssit. Eniten meitä tavallisia potilaita huolestuttaa perusterveydenhuollon palveluiden kohtalo. Mistä niitä saa? Miten niitä saa? Koska niitä saa? Tosin hirtehisesti voisi sanoa, että ei toisaalta tämän kehnommin voi mennä, joten voidaan odottaa vain kohennusta tilanteeseen. Vai voidaanko? Jatkuva epävarmuudessa eläminen – ja varsinkin sairastaminen – kuluttaa voimia ja hermoja. Tulevat sote-alueet ovat järjestämisvastuussa ja he määrittelevät mitkä kunnat saavat palveluiden tuottamisvastuun. Sen jaon mukaan päätetään sekin, mihin terveyskeskukset lopulta sijoitetaan ja mitä ostopalveluita käytetään. Jo nyt tilanne on monessa kunnassa ja kaupungissa se, että esimerkiksi yöpäivystykseen viedään sairaankuljetuksella kymmenien kilometrien päähän, satakaan ei ole tuikiharvinainen etäisyys. Olemassa oleva todellisuus antaa huolestuttavia suuntamerkkejä yhä pidempiin etäisyyksiin. Vaikka jollekin paikkakunnalle tietenkin ”käy hyvin”, jäävät useammat vastaavasti pidempien taipaleiden taakse. Erityisesti pienemmissä kunnissa ollaan pelokkaina odottamassa omaa asemaa tässä suuressa uudistuksessa. Kuuluuko niiden ääni enää ollenkaan, vai jyräävätkö suuret kunnat heidän ylitseen? Lakiin on kylläkin kirjattu päätöksentekijöille velvoite kuulla kuntien asukkaita palveluja päätettäessä, mutta on todella mielenkiintoista nähdä, miten tämä käytännössä toteutetaan. Rehellisesti sanottuna tuntuu epätodennäköiseltä, että suuri kunta luopuisi omista terveyskeskuksistaan jonkin haja-asutusalueen hyväksi. Kuitenkin parast´aikaa uusitaan myös lakia koskien ”Hallituksen esitystä sairausvakuutuslain muuttamista”. Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi kirjeellään 23.7.2014 myös mm. Potilasliitolta lausuntoa asiasta. Esitys höylää taas kerran potilaalle maksettavia korvauksia. Samaan aikaan on ilmeistä, että korvattavien matkojen määrä vääjäämättä kasvaa, kun www.suomenmg-yhdistys.fi 4 4/2014 etäisyydet kasvavat ikääntyvässä Suomessa. Ymmärrettävistä syistä Potilasliitto ei lausumassaan suurestikaan kannata tehtyä esitystä. Sote-alueen toimintaa valvoo sosiaali- ja terveysministeriöön perustettava ohjausyksikkö, mutta tuleekohan siihen jäseniä potilaista? Tällä tietämyksellä on syytä epäillä. Suurta uudistusta puuhaavat siis pääasiassa virkamiehet ja ”kirstunvartijat”. Sote uudistusta on arvosteltu monelta eri taholta. Meille potilaille on kuitenkin lopulta ensiarvoisen tärkeää se, että me saamme tulevaisuudessa vaikuttavaa, laadukasta ja turvallista hoitoa. Se on perusasia ja oleellisin asia. Sairaalle on saatava hoitoa. Sinänsä yksinkertainen toivomus. Meille potilaille on tärkeää sekin, että pääsisimme ajoissa lääkärin vastaanotolle myös julkisella sektorilla. Näitä palveluita tarvitsevista ja käyttävistä suurin osa on eläkeläisiä sekä lapsiperheitä, joilla ei ole vakuutuksia lapsille. Lisäksi tulevat työttömät, joiden määrä sitä paitsi näyttää jatkuvasti pikemminkin kasvavan. Toki suhdanteet vaihtelevat ja erilaisia työtehtäviä varmasti markkinoille taas tuleekin, mutta usein nämäkin ovat matalapalkkatöitä. Niinpä pienipalkkaiset ihmiset turvautuvat pääasiassa julkiseen terveydenhuoltoon. Paine ei siis millään mittarilla hellitä. Kaiken lisäksi meillä on yhä runsaammin erilaisista sosiaalisista ongelmista kärsiviä sosiaali- ja terveyspalveluiden tarvitsijoita. Merkittävä ja tärkeysluetteloinnissa ykkösasia myös tulevaisuudessa on se, että voisimme asioida yhdellä luukulla, oli sitten kyseessä sosiaalikysymykseen tai terveyteen liittyvä asia. Sairaan ja vähävaraisen ihmisen juoksuttaminen luukulta ja virkailijalta toiselle on ala-arvoinen tapa kohdella kansalaisiaan niin sanotussa hyvinvointivaltiossa; sikäli kun siitä nyt enää puhutaan. Haasteita siis riittää vuosikymmeneksikin tulevassa sote-uudistuksesssa - ja valmista pitäisi olla vuoden 2017 alussa. Paavo Koistinen Suomen MG-yhdistyksen puheenjohtaja JOHTOKUNNAN TERVEISET Tässä lehdessä taas kurssikuulumisia, matkakertomus sekä paljon Kelan tiedotusasiaa. Iloksemme paikallistoimintasivut ovat pullollaan hyviä uutisia sekä kuulumisia eri puolilta Suomea ja uusikin ryhmä on perustettu Lahteen! Iloisia lukuhetkiä! Ensi vuodelle onkin tulossa mukavia muutoksia, joita jännityksellä odottelemme. Suomen MG-yhdistyksen johtokunta toivottaa jäsenille ja Myastenia Viestin lukijoille Rauhaisaa ja tunnelmallista joulua sekä iloista ja onnellista vuoden vaihdetta! Fridfull jul och glad och gott nytt år! www.suomenmg-yhdistys.fi 5 4/2014 YHDISTYKSEN JÄRJESTÄMÄT KURSSIT 2015 Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella järjestettäviä kursseja on suunnitteilla neljä erilaista kurssia vuodelle 2015. Tarkat ajankohdat ja paikat tarkentuvat kurssien ajankohtien lähestyessä. Seuratkaa yhdistyksen nettisivuja sekä Myastenia Viestiä kurssien osalta. Ohessa lyhyet kuvaukset tulevasta! 1. Sopeutumisvalmennuskurssi, 3. Yli 60-vuotiaiden kurssi, kurssille on tarkoitus valita 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS), jotka kokevat tarvitsevansa tietoa ja ohjausta sairauden kanssa arjessa ja työssä selviytymiseen. Lisäksi kurssin tavoitteena on auttaa tutustumaan omaan sairauteen ja oppia tuntemaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet, sekä löytää keinoja ja apuvälineitä arjessa jaksamiseen. Kurssi kestää 3 vrk sisältäen moniammatillisia ryhmäkeskusteluja sekä kevyttä liikuntaa. Kurssin vetäjinä toimivat muun muassa neurologi, psykologi, toimintaterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssi järjestetään Jyväskylässä. jolle valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS), jotka ovat yli 60-vuotiaita. Kurssin tavoitteena on motivoida fyysisen kunnon ylläpitämiseen ja kohentamiseen sekä tunnistamaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet. Kurssilla pyritään löytämään kullekin sopivia liikuntamuotoja. Kurssi kestää 5 vrk. Kurssin vetäjänä toimii fysioterapeutti. Kurssi järjestetään eteläisessä Suomessa. 4. ”Mielen ja aivojen terveys” -kurssi, 2. Liikuntapainotteinen kurssi, jolle on tarkoitus valita 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS). Kurssin tavoitteena on motivoida fyysisen kunnon ylläpitämiseen ja kohentamiseen sekä tunnistamaan oman kehon rajoitteet ja mahdollisuudet. Kurssilla pyritään löytämään kullekin sopivia liikuntamuotoja. Kurssi kestää 3 vrk. Kurssin vetäjänä toimii fysioterapeutti. Kurssi järjestetään eteläisessä Suomessa. jolle valitaan 10 myasteenista sairautta sairastavaa (MG ja LEMS). Kurssin tavoitteena on pitkäaikaissairaan mielen hoitaminen ja aivoterveys. Aihetta lähestytään erilaisin taiteen ilmaisumuotojen kautta. Kurssin kesto 5 vrk. Kurssin vetäjänä toimii psykologi / neuropsykologi. Järjestetään Turun seudulla. www.suomenmg-yhdistys.fi 6 4/2014 Myastenia gravis (MG)- sopeutumisvalmennuskurssi Maskun neurologinen kuntoutuskeskus järjestää vuonna 2015 Kelan kustantamana sopeutumisvalmennuskurssin Myastenia gravis -sairautta sairastaville työ- ja toimintakyvyn parantamiseksi. Kurssi sopii sekä hiljattain diagnoosinsa saaneille että pidempään sairastaneille, jotka kaipaavat tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Ammattitaitoisen neurologisen kuntoutuksen ammattihenkilöistä koostuvan työryhmän tuella pyritään löytämään ratkaisukeinoja arkipäivän ongelmatilanteisiin. Tavoitteena on jakaa tietoa sairaudesta, helpottaa ja tukea arkielämässä selviytymistä, ohjata kuntoutujaa ymmärtämään sairauteen liittyviä toimintakyvyn rajoitteita, auttaa tunnistamaan voimavaroja ja saavuttamaan kompensoivia keinoja sekä ohjata ja motivoida itsehoitoon. Kurssilla on myös mahdollisuus hyödyntää ryhmän antamaa vertaistukea. Kurssi toteutetaan kahdessa osassa (5 + 5 vrk). Jälkimmäisen jakson kolmelle viimeiselle kurssivuorokaudelle voi osallistua yksi läheinen. • neurologin, toimintaterapeutin, sosiaalityöntekijän, ravitsemusterapeutin, puheterapeutin ja seksuaalineuvojan ja psykologin ryhmätapaamisia • ryhmämuotoista liikuntaa ja monipuolista vapaaajantoimintaa. Tarvittavasta hoidosta ja avustuksesta vastaa ammattitaitoinen kuntouttavan hoitotyön henkilöstö. Miten kurssille haetaan Kurssille voivat hakea Myastenia gravis -sairautta sairastavat. Kuntoutusta haetaan Kelan lomakkeella KU 132. Liitteeksi tarvitaan voimassa oleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma, jossa on suositus kurssille osallistumisesta. Hakemus palautetaan Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen. Vuoden 2015 MG-sopeutumisvalmennuskurssi 60582 24.8.–28.8.2015 25.1.–29.1.2016 Jaksoon sisältyy: • neurologin, kuntoutussosiaalityöntekijän, erikoissairaanhoitajan, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yksilölliset tapaamiset Ota yhteyttä, kerromme lisää: kuntoutussihteerit puh. 040 133 7010 tai 040 133 7009 www.kuntoutuskeskus.fi www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 7 VALTAKUNNALLISET MYASTENIAPÄIVÄT CUMULUS KOSKIKATU, TAMPERE, 18. - 19.4.2015 OHJELMA Lauantai 18.4.2015 KLO 11.00 - 13.00 Ilmoittautuminen hotellin aulassa, uudet jäsenet ohjataan halutessaan yhteyshenkilöiden luokse 12.00 - 13.00 Lounas 13.00 - 13.15 Avauspuheenvuoro, pj. Paavo Koistinen 13.15 - 14.30 Asiantuntijaluento, Tampereen yliopiston neurologian osaston professori Irina Elovaara ”Myastenia tänään: uudistuva diagnostiikka ja hoito” '14.30 - 15.00 Iltapäiväkahvi '15.00 - 16.00 Luento, Tampereen Komediateatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia ( mm. TV:n Metsolat -sarjan pankinjohtaja) ”Kuinka olen selviytynyt sairauksistani” 18.00 - 20.00 Illallinen 20.00 Vertaistuki-ilta Sunnuntai 19.4.2015 KLO 08.00 - 10.00 09.00 - 10.00 10.00 - 11.30 12.00 - 13.00 13.00 - 14.00 Aamiainen Yhteyshenkilöiden tapaaminen Suomen MG-yhdistyksen vuosikokous Tutustuminen Tampereen komediateatteriin Lounas noutopöydästä. Hinnat ja majoitus: Kokouspaketin hinta on 123 € / henkilö kahden hengen huoneessa ja 158 € / henkilö yhden hengen huoneessa. Ei-majoittuvan kokouspaketin hinta on 68 € / henkilö. Pelkille luennoille voi osallistua hintaan 15 €/henkilö. Kokouspakettiin sisältyy lounas molempina päivinä, lauantaina kahvi/tee ja kahvileipä sekä lauantaina illalla päivällinen. Majoittuville sunnuntaina myös aamiainen. Tiedustelut: Paavo Koistinen, Jyväskylä, puh. 0400-682 337 Aila Weaver, Espoo, puh 040-739 3972 toimisto@suomenmg-yhdistys.fi www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 8 KUTSU SUOMEN MG-YHDISTYS RY:N 42. VUOSIKOKOUKSEEN Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään Valtakunnallisten myasteniapäivien yhteydessä Cumulus Koskikadun tiloissa Tampereella sunnuntaina 19.4.2015 alkaen klo 10.00. Kokouksessa käsitellään vuosikokoukselle säännöissä määrätyt asiat. Suomen MG-yhdistys ry:n johtokunta VUOSIKOKOUKSEN E S I TY S L I S TA 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen puheenjohtajan ja sihteerin, kahden pöytäkirjan tarkastajan sekä kahden ääntenlaskijan valinta 3. Kokouksen laillisuuden ja päätösvaltaisuuden toteaminen 4. Vahvistetaan esityslista 5. Vuoden 2014 vuosikertomuksen käsittely 6. Vuoden 2014 tilikertomuksen, tilinpäätöksen ja tilintarkastajien lausunnon käsittely 7. Vahvistetaan tilinpäätös ja päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä johtokunnalle sekä muille tili- ja vastuuvelvollisille 8. Käsitellään ja hyväksytään toimintasuunnitelma vuodelle 2015 9. 1. määrätään varsinaisten, kannattajajäsenten ja ainaisjäsenten jäsenmaksujen suuruus 2. päätetään johtokunnan ja toimihenkilöiden palkkioista 3. käsitellään sekä hyväksytään talousarvio vuodelle 2015 10. Valitaan johtokunnan puheenjohtaja ja muut johtokunnan jäsenet erovuoroisten tilalle, sekä kaksi varajäsentä. 11. Valitaan kaksi varsinaista toiminnantarkastajaa/tilintarkastajaa ja heille kaksi varahenkilöä, sekä päätetään heidän palkkioistaan. 12. Käsitellään muut johtokunnan esittämät asiat 13. Käsitellään ne asiat, jotka kokous yksimielisesti päättää ottaa käsiteltäväksi. 14. Kokouksen päättäminen. www.suomenmg-yhdistys.fi 9 4/2014 TERVEISET VOIMIA ARKEEN -KURSSILTA Kokoonnuimme Etelä-Karjalaan, Saimaan rannalle Imatran kylpylään lokakuun loppupuolella, 23.-26.10.2014.Koolla oli 10 myasteenikkoa puolisoineen ja kurssina voimia arkeen Mg-kurssi myasteenikolle ja hänen läheiselleen. Kun porukka oli ehtinyt torstana iltapäivään mennessä paikalle aurinkoisessa pikkupakkasessa, pääsimme pikkuhiljaa tutustumaan toisiimme aloittaen esittelykierroksella Mg-yhdistyksen johtokunnan jäsenen Riitta Jokelan johdatuksella. Pienen alkukankeuden jälkeen kävi selväksi, että koolla on rento ja huumorintajuinen porukka. Osallistujia oli ympäri Suomen Kuhmosta Riihimäelle ja Imatralta Poriin. Lähivuosina sairastuneita ja jo vuosikymmeniä myasteniaa sairastaneita. Esittelyiden jälkeen pääsimme notkuvien ruokapöytien ääreen. Ruoka oli todella hyvää ja voin sanoa, sitä oli riittävästi, koko kurssimme ajan. Ilta olikin sitten vapaata aikaa käytettäväksi itse kunkin mieltymysten mukaan. Perjantaina aamupäivällä joukkomme hajaantui niin, että jotkut jäivät nauttimaan kylpylän tarjoamista palveluista tai lähiympäristön kauniista luonnosta. Osa lähti tutustumaan Imatran kaupunkiin. Onneksemme joukossamme oli Närhin pariskunta Imatralta. Heidän ystävällisellä opastuksellaan tiesimme, minne kannattaa suunnata. Ensiksi menimme entisen Rauhan sairaalan alueelle, jonka rantamiljööseen on perustettu uusi, upea kylpylä. Kylpylä sijaitsee luonnonkauniilla 300 hehtaarin alueella Saimaan rannalla. Toisena tutustumiskohteena oli historiallinen Imatran Valtion-hotelli. Tämä upea, graniittinen, vuonna 1903 käyttöön vihitty jugendlinna on näkemisen ja kokemisen arvoinen paikka. Jo keisari Nikolai II on viihtynyt tässä hotellissa ja näissä maisemissa. Niinpä saimme nähdä ”keisarisalinkin”. Vuoksi ei tällä kertaa kohissut, eikä kuohunut, mutta kävelimme uoman partaalla niin kuin Pietarin ylimystö aikoinaan. Iltapäivällä saimme joukkoomme kurssin vetäjäksi fysioterapeutti, uroterapeutti, seksuaalineuvoja, NLPpractitioner, asahi-ohjaaja, liike- ja tanssiterapian opiskelijan Anu Parantaisen. Aiheenamme oli kehollinen iltapäivä tietoisesti läsnä ollen. Anu kertoi hengityksen merkityksestä jaksamiseen, rentoutumiseen ja yhdistämisestä liikkeeseen, sekä keskivartalon tuen tuomasta tasapainosta käytännönläheisesti. Koskapa laulaminen tekee hengitykselle hyvää, lauloimme välillä yhdessä ja erikseen. Joukkoomme oli osunut pari mieskuorolaulajaa, joiden komeaa laulua saimme kuulla muutamaan otteeseen kuin ”välipalana”. Anun iloinen ja välitön esiintyminen vapautti meidät lopullisesti rentoutumaan ja niinpä tempauduimme suomalaisen terveysliikunnan Asahin pariin.Vaikka liikkeet ovat hitaita ja yksinkertaisia, kuuma niitä tehdessä tuli. Illalla tanssitaitoiset pääsivät kokeilemaan lattian liukkautta ja laulutaitoiset laulamaan karaokea. Lauantaipäivän aloitimme perjantaina opituilla Asahiliikkeillä, jonka jälkeen istuimmekin parin luennon verran. Luentojen aiheina oli: Miten helpotan arkeani ja jaksamistani, sekä parisuhteen riemut ja rajoitteet. Keskipäivällä pidimme paussia, jolloin oli aikaa käydä vaikka kylpylän uima-altaalla ja saunassa. Taisipa joku suoda itselleen hemmotteluhetken jalkahoidossakin. Oli hetki vain lepäillä tai ulkoilla. Ulkoiluun olikin puitteet kohdallaan, Saimaata ei saanut silmistään, se näkyi kaiken aikaa maisemassa. Läheisestä Lammassaaresta, johon pääsi kulkemaan siltaa pitkin, löytyi jälleen historiaa. Nimittäin kivikautinen www.suomenmg-yhdistys.fi 10 4/2014 asuinpaikka upealta järvenrantapaikalta, joka kelpaisi asuinpaikaksi tämän päivän ihmisillekin. Kun jälleen kokoonnuimme yhteen, jatkoimme aiheena kosketuksen merkitys, seksuaalisuus ja ilo - miten osaisin nauttia seksuaalisuudesta. Ettei iltapäivä olisi mennyt aivan istumiseksi, teimme välillä Asahi- liikkeitä ja teeman mukaisesti olimme kosketuksessa kumppaneihimme, hieroimme nimittäin toistemme hartioita. Kotiinlähtöpäivän aloitimme aamu-Asahilla ulkosalla järveä katsellen. Kun liikkeet oli Anun johdolla suoritettu, kävelimme vielä pienen lenkin rantaa myötäilevää veneilijöiden venepaikoilleen polkemaa polkua pitkin. Polku oli niin kivinen, ettei tässä porukassa huonojalkaisia ollutkaan. Kaikki selvisivät kivikosta mainiosti. Kun palasimme sisätiloihin, jatkoimme liikkumista musiikin tahtiin teemalla: liike on lääke ”annan kehoni tanssia”. Palautekeskustelun jälkeen olikin kurssin haikein hetki, kotiinlähdön aika. Taivaskin itki, tihkusade oli alkanut. Olimme saaneet voimia arkeen. Kiitos! Pirjo Leskinen, Viitasaari www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 11 POTILAILLE OPAS TURVALLISEMPAAN HOITOON THL:n Potilasturvallisuutta taidolla –ohjelma on ottanut vahvasti potilaat mukaan potilasturvallisuuden kehittämiseen. Ohjelma on tehnyt potilaille ja heidän läheisilleen tarkoitetun Potilaan oppaan internetiin. Oppaan tekemisessä ovat alusta alkaen olleet mukana potilasjärjestöt ja potilaat. Oppaan tarkoituksena on rohkaista potilasta vaikuttamaan omaan hoitoonsa ja auttaa potilasturvallisuuden kehittämisessä. Potilasturvallisuus on terveydenhuollon laadun keskeisimpiä asioita.Vastuu potilasturvallisuudesta kuuluu henkilökunnalle, mutta potilas ja hänen läheisensä pystyvät osaltaan vaikuttamaan siihen. Potilas tuntee avuttomuutta hoitoviidakossa. Hoitopaikkoja, lääkäreitä ja muuta henkilökuntaa on suuri määrä ja kokonaisuuden hallinta on vaikeaa. Potilas on avainasemassa, hän itse näkee koko hoitopolun alusta loppuun ja kiinnittää huomiota sellaisiin asioihin, joita terveydenhuollon ammattilaiset eivätkä virkamiehet huomaa. Potilas ei kuitenkaan tiedä mihin asioihin hän voi vaikuttaa ja kuinka hän voi parantaa omaa hoitoaan. Ymmärrettävää kansan kieltä Oppaan rakenteessa on kiinnitetty huomioita helppokäyttöisyyteen ja selkeyteen sekä siihen, että käyttäjiä on erilaisia. Kieli on helposti ymmärrettävää kansan kieltä. Samoin esteettömyysnäkökulmat on otettu huomioon. Oppaan katsomiseen riittää internetyhteydellä varustettu tietokone. Mikäli potilaalla itsellään ei ole sitä käytettävissään, omainen, läheinen tai hoitohenkilöstö voi tulostaa oppaan vaihtoehtoisesta PDF-tiedostomuodosta hänelle. Opas on yleisopas kaikille potilasryhmille ja heidän omaisilleen. Sairauskohtaista tietoa siinä ei ole, sitä on saatavilla eri potilasjärjestöiltä. Samoin sairaalat ja sairaanhoitopiirit tiedottavat erikseen omista käytännöistään. Oppaan internet-osoite on www.thl.fi/potilaanopas. Linkki avautuu lokakuun loppuun mennessä. Jatkossa osoitelinkkiä levitetään mm. potilasjärjestöjen, eläkeläisjärjestöjen ja sairaaloiden www-sivujen kautta. Vielä tämän vuoden aikana oppaasta tehdään ruotsinja englanninkieliset versiot. Potilaan näkemys tärkeä Potilas on myös arka kertomaan omista näkemyksistään tai huomaamistaan parannuskohteista. Oppaan tarkoituksena on rohkaista potilasta vaikuttamaan omaan hoitoosa ja auttaa potilasta ja hänen läheistään potilasturvalliuuden parantamiseen. Näihin tarpeisiin vastaa Potilaan opas ja tarjoaa potilaalle tietoa turvallisesta hoitopolusta. Auvo Mäkinen viestintäsuunnittelija Potilasturvallisuutta taidolla –ohjelma Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL Potilaan oppaan suunnittelussa ovat alusta alkaen olleet mukana potilasjärjestöt ja potilaat. He ovat itse olleet mukana miettimässä, mitkä ovat tärkeimpiä asioita, jotka potilaan tulee tietää ennen hoitoa, hoidon aikana ja hoidon jälkeen. Suomen Potilasliitto ry on yksi aktiivista kehittämistyössä mukana olleista tahoista. Oppaan tavoitteena on edistää potilasturvallisuutta potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyönä. Verkkojulkaisuun päädyttiin tiedon helpon päivitettävyyden vuoksi. Terveydenhuoltoalan tietokin vanhenee ja muuttuu nykyään nopeasti. Www-sivustoon on helppo tehdä muutoksia ja korjauksia. "Ohjeita potilasoppaan lukemiseen verkossa" www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 12 AIVOSAIRAUDET – kallis taakka Millaisia kustannuksia syntyy aivosairauksista? Sairaus ja työelämä? Millaisia asioita tulee ottaa huomioon palvelusuunnitelmassa? Muun muassa näitä asioita pohdittiin Medi-illassa. Aivosairaudet ovat merkittävä aivojen ongelma ja syrjäytymisen riskitekijä. Niiden aiheuttamat kustannukset ovat myös kova haaste kansantaloudelle. Aivosairautta sairastavia on noin kolmannes väestöstä kautta koko eliniän. Aivosairauksilla tarkoitetaan sekä psykiatrisia että neurologisia häiriöitä. Niille on tyypillistä yksilöllisen hoidon tarve. Häiriöt kulkevat usein käsi kädessä. Esimerkiksi aivovamma aiheuttaa pitkään jatkuvan alttiuden psykiatriselle häiriölle, kertoi Tyksin psykiatrian professori Jyrki Korkeila omassa puheenvuorossaan. Aivosairaudet ovat kallein ja yleisin sairausryhmä Euroopassa, sanoi soveltavan neurologian professori ja HUSin neurologian klinikan osastonylilääkäri Perttu Lindsberg. - Aivosairaudet aiheuttavat lähes 800 miljardin euron vuosittaiset kustannukset. Laskelmassa ovat mukana psykiatriset ja neurologiset sairaudet aivovammoista päihderiippuvuuksiin suorine ja epäsuorine kustannuksineen. Eniten kuluja tulee mielialahäiriöistä, muistisairauksista ja psykooseista. Tämän vuoksi on tärkeää, että aivosairauksia ja niiden hoitoa tutkitaan. Lindsberg kantaa huolta sairaaloiden tutkimusmäärärahojen pienenemisestä. Aivosairauksien epäsuoria kustannuksia lisää vaikea työllisyystilanne. - Aivosairaan on nyt vaikea päästä töihin, sanoi kliinisen epileptologian professori Reetta Kälviäinen Itä-Suomen yliopistosta. Aivosairauksien hyvä hoito ja kuntoutus ovatkin avainasemassa, kun tavoitteena on työllistyminen ja työkykyisenä säilyminen. Kuinka säilyttää työpaikkansa, vaikka sairastaa? Kuinka jaksaa olla aktiivinen työnhaussa? Kuinka välttää masennus? Nämä ovat tärkeitä kysymyksiä sairastuneelle. MS-potilaan puheenvuoron käyttänyt Rosa Mattila sai ensioireensa 18-vuotiaana. Hän sanoi olevansa ”hankala potilas”, sillä molekyylibiologina hän tietää sairaudestaan. Hän myös osaa vaatia itselleen hoitoa ja tukea. Kaikkea toivomaansa hän ei ole saanut, esimerkiksi fysioterapiaa, koska ”on vielä niin terve.” Maisterin koulutuksella Rosa on saanut töitä – hänen onnekseen esimiehet ovat lääkäreitä, jotka osaavat suhtautua oikein MS-sairauteen. Asiakkaan etu, mielipide ja toivomukset sekä hänen yksilöllinen avun tarpeensa sekä elämäntilanne kokonaisuudessaan on otettava huomioon laadittaessa tukea tarvitsevan henkilön palvelu-suunnitelmaa, totesi neuvotteleva virkamies Jaana Huhta sosiaalija terveysministeriöstä. Palveluiden tulee muodostaa kokonaisuus, joka turvaa vammaisen tai pitkäaikaissairaan osallistumisen. - Palvelutarpeen arvioinnissa, palvelusuunnittelussa ja päätöksenteossa korostuu monialainen osaaminen ja asiakkaan osallistumisen sekä eri toimijoiden yhteistyö. Haasteena suunnitelmaa tehtäessä voi olla se, kuinka asiakasta kuullaan, jos se edellyttää vaihtoehtoista kommunikointitapaa, Jaana Huhta totesi. Syyskuun alussa järjestetyn Medi-illan ohjelmassa oli myös paneelikeskustelu, jossa mukana oli sosiaali- ja terveysministeriön, lääkkeiden hintalautakunnan sekä lääkärikunnan edustajia. Ilta oli tarkoitettu terveydenhuollon vaikuttajille, päättäjille ja aivosairauksia hoitaville lääkäreille. Tapahtuman järjesti Mediuutiset yhteistyössä Neurologisten vammaisjärjestöjen, Suomen Aivosäätiön ja Suomen Aivot ry:n kanssa. Illan järjestelyissä mukana olivat myös Biogen Idec, Genzyme ja Novartis. Päivi Seppä-Lassila Viestintäpäällikkö Aivoliitto ry www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 13 SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI KELA TIEDOTTAA OULUSSA 29.9.2014 TOUKOKUUSSA 2014 Työhönkuntoutuksen kehittäminen lisäsi aktiivisuutta Työikäisten kuntoutusta on kehitetty Kelassa useita vuosia. Työikäisten kuntoutuksen kehittämishankkeessa (TK2) luotiin kuntoutusmalli, jossa kuntoutus kohdentui ja ajoittui aiempaa täsmällisemmin. Hankkeessa kehitettiin kuntoutusta yhteistyössä kuntoutujien, työnantajien, työterveyshuoltojen ja kuntoutuksen palveluntuottajien kanssa. Tavoitteena oli kehittää kuntoutusyhteistyötä ja saattaa Kelan kuntoutus joustavaksi osaksi työpaikkojen työkykyä tukevaa toimintaa. Hankkeessa tehtiin laajaa tutkimusyhteistyötä eri tutkimuslaitoksien kanssa. Mukana olivat Kelan lisäksi THL, Työterveyslaitos ja Kuntoutussäätiö. - Kela aloitti merkittävän työhönkuntoutuksen kehittämistyön 2000-luvun puolivälissä. Tällöin lähdettiin kehittämään uutta ASLAK- ja TYK-mallia, jossa työhönkuntoutus kytkeytyy tiiviisti työhön, ammattiin ja työpaikkaan, sanoo suunnittelija Anu Hansten Kelan kuntoutustyhmästä. Työelämän moninaiset muutokset heijastuvatkin niin kuntoutuksen sisältöön, rakenteeseen ja toteuttamiseen. Kuntoutukseen valikoituivat työterveyshuollon kautta juuri oikeat kuntoutumisesta motivoituneet työntekijät. - Muutamat työntekijät jopa löysivät hyviä urapolkuja, ja heidän työuransa pääsivät ”uuteen vauhtiin”. Se paransi heidän selviytymistään ja jaksamistaan työssä sekä työtyytyväisyyttään, sanoo työterveyspäällikkö, Anne Tallgren ISS Palveluista. Sairauspoissaolot vähenivät Tallgrenin mielestä kuntoutukseen osallistuneiden sairauslomat vähentyivät merkittävästi. Sitä kautta vaikutukset näkyivät positiivisesti kuntoutujan työ- ja toimintakyvyssä sekä hyvinvoinnissa. Tämä heijastui myös koko työyhteisön toiminnassa, niin että työt sujuivat työpaikalla. - Hyvää kuntoutuksessa oli se, että olimme omalla paikkakunnalla. Kuntoutuksen myötä fyysinen kuntoni koheni huomattavasti, painoni laski ja henkinen kapasiteetti kasvoi. Työkyky koheni kuntoutuksen myötä ja antoi lisäpotkua pitää omasta kunnosta huolta kuntoutuksen jälkeenkin, sanoo ravintolapäällikkö Sanna Lahtela. Esimiehet ja työterveyshuolto osallistuivat aikaisempaa aktiivisemmin kuntoutusprosessiin ja kuntoutujan tukemisen. - Osaaminen lisääntyi ja aktiivinen osallistuminen auttoi hyviin ratkaisuihin sekä lähensi kuntoutujia ja esimiehiä, sanoo Anne Tallgren. Linkki arviointitutkimukseen http://hdl.handle.net/10138/135980. Lisätietoja asiakkaalle Verkossa http://www.kela.fi/tyohonkuntoutus_tk-hankkeet Kuntoutusasioiden palvelunumero 020 692 205 arkisin klo 8-18 Kuntoutus nyt myös Twitterissä: http://twitter.com/Kelankuntoutus www.suomenmg-yhdistys.fi 14 4/2014 SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI KELA TIEDOTTAA OULUSSA 4.11.2014 TOUKOKUUSSA 2014 50-vuotiasta sairausvakuutusta synnytettiin yli 60 vuotta. Uudessa tutkimuksessa kartoitetaan sairausvakuutuksen historiaa 1900-luvun alusta viime aikojen tapahtumiin. Suomen sairausvakuutus toteutui lähes puoli vuosisataa myöhemmin kuin muissa Länsi- Euroopan maissa vuonna 1963. Tämä johtui ennen kaikkea palkansaajien ja viljelijäväestön eturistiriidasta. SDP ajoi palkansaajien sairausvakuutusta, kun taas maalaisliitto korosti, että on tärkeämpää säätää koko kansaan ulottuva eläkevakuutus. Sairausvakuutus oli toteutumaisillaan jo 1920-luvun lopulla. Yritys kuitenkin kaatui maalaisliiton tiukkaan vastustukseen sekä eduskunnan määrävähemmistösäädöksen takaamaan veto-mahdollisuuteen. Myös oikeistopuolueet, STK ja Lääkäriliitto olivat sairausvakuutuslain hylkäämisen kannalla, koska ne pelkäsivät väärinkäytöksiä. Kelan tutkimusosaston julkaisemassa Heikki Niemelän tutkimuksessa tarkastellaan, miten yhteiskunnalliset murrokset, poliittisten voimasuhteiden muutokset, puolueet ja etujärjestöt ovat vaikuttaneet sairausvakuutusjärjestelmän muotoutumiseen.Aiemmin ei ole tehty näin kattavaa kokonaistutkimusta järjestelmän kehityksestä. Ennen sairausvakuutusta moni suomalainen oli sairastuessaan pitkään useimmiten perheen ja suvun avun varassa. Tästä syystä moni joutui turvautumaan kunnalliseen köyhäinhoitoon tai huoltoapuun. Sairausvakuutuslaki muutti tilannetta. Sairausvakuutuksen tehtävänä oli alussa ennen muuta antaa sairastuneille taloudellista turvaa. Sairausvakuutuksen inhimillinen arvo samoin kuin sen rahallinenkin arvo ovat huomattavia. Sairausvakuutusrahastosta maksettiin esimerkiksi vuonna 2013 korvauksia 4,5 miljardia euroa, mikä on asukasta kohti noin 840 euroa. Kulut jakautuvat lähes tasan työtulovakuutuksen ja sairaanhoitovakuutuksen kesken. Sairausvakuutusmenot ovat yli kolminkertaistuneet vuodesta 1970 vuoteen 2013. Ansiopäivärahan jäädytys pienensi maksettuja päivärahakorvauksia 1970-luvun puolivälin jälkeen. Vuonna 1982 ”SOVE-uudistus” kolminkertaisti korvausmenot, jolloin päivärahoja parannettiin merkittävästi. 1990-luvulla sairausvakuutuksen leikkaukset ja lama pienensivät erityisesti päivärahamenoja. 1990-luvun lopun hyvän talouskehityksen aikana sairausvakuutuksen menot alkoivat jälleen kasvaa, erityisesti sairaanhoitovakuutuksen menot, mikä johtui pääasiassa lääkekorvausmenojen kasvusta. Sairausvakuutus on edistänyt kansanterveyttä, koska terveyspalvelujen käyttäjiksi on tullut uusia väestöryhmiä, kuten maaseutuväestö. Tässä väestöryhmässä sairastavuus oli yleistä, mutta terveyspalveluiden käyttö vähäistä. Sairausvakuutus on siis tasoittanut alueiden ja eri väestöryhmien eriarvoisuutta, madaltanut kynnystä terveyspalvelujen hyödyntämiseksi ja siirtänyt terveyspolitiikkaa avohoidon suuntaan. Lisätietoja: dosentti, VTT Heikki Niemelä, puh. 040 528 1573 Sähköposti: heikki.niemela@pp.phnet.fi Julkaisu: Niemelä H. Yhteisvastuuta ja valinnanvapautta. Sairausvakuutus 50 vuotta. Helsinki: Kela, 2014. ISBN 978-951-669-943-4 (nid.), ISBN 978-951-669-944-1(pdf). Hinta: 25 euroa. Tilaukset: julkaisut@kela.fi www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 15 KELA TIEDOTTAA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI OULUSSA TOUKOKUUSSA 2014 Kela jatkaa tekstiensä selkeyttämistä Uutena tavoitteena on verkkotekstien selkeyttäminen. Tällä viikolla Kelassa otettiin käyttöön uusi vammaisetuusjärjestelmä. Samalla tulevat käyttöön uudet päätöstekstit alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuessa sekä eläkettä saavan hoitotuessa. Uusituissa päätöksissä asiakas näkee heti ensimmäiseltä sivulta häntä eniten kiinnostavat asiat: paljonko etuutta maksetaan ja mikä on maksupäivä. Tekstiä on muokattu sellaiseksi, että se puhuttelee asiakasta. Tavoitteena on, että asiakas tunnistaa tilanteensa tekstistä ja osaa toimia ohjeiden mukaan. Myös päätösten perustelut on kirjoitettu asiakkaan näkökulmasta. - Tekstien selkeyttämisessä ei ole ollut kyse vain kevyestä kielenhuollosta ja sinutteluun siirtymisestä, kertoo kehittämispäällikkö Elina Sipola. Hän on ollut alusta asti mukana Kelan selkeystyössä. Mukana virkakielikampanjassa Kela on pilottina virkakielikampanjassa, joka alkoi 13. lokakuuta kansainvälisenä selkeän kielen päivänä. Muut pilottiorganisaatiot ovat Verohallinto, liikenne- ja viestintäministeriö, Trafi, Maahanmuuttovirasto sekä Tampereen ja Vaasan kaupungit. Kampanjassa etsitään hyviä käytäntöjä siihen, että viranomaiset osaavat kirjoittaa mm. lakiin perustuvat tekstit niin, että kansalaiset ymmärtävät ne vaivatta. Suuri osa teksteistä julkaistaan ja luetaan nykyisin verkossa, mikä vaatii erilaista otetta kirjoittamiseen. Piloteissa työskentelytavaksi otetaan se, että teksti kirjoitetaan samaan aikaan sekä suomeksi ja ruotsiksi, jolloin kieliversiot edistävät selkeää ilmaisua. Kelassa työstettäväksi otetaan alle 16-vuotiaan vammaistuen verkkoasiointitekstit. Tätä etuutta ei ole aikaisemmin voinut hakea verkkoasiointipalvelussa, joten selkeytyksessä ollaan nyt uuden äärellä. Kirjeiden ja päätösten selkeyttämistä ei myöskään ole unohdettu. Sitä tehdään kaiken aikaa virkatyönä, ja selkeän kielen periaatteita viedään osaksi kaikkien Kelassa tekstejä kirjoittavien osaamista. Selkeyttä vuodesta 2011 • Selkeystyö alkoi aktiivisesti vuonna 2011. • Kolmessa vuodessa, Selkeys- ja Haku-hankkeiden aikana, selkeytettiin päätöksiä, asiakaskirjeitä ja hakemuslomakkeita. • Tavoitteena oli saada niistä ymmärrettävämpiä ja luettavampia. • Nyt on uudistettu hakemuslomakkeista 30 % ja asiakkaille menevistä kirjeistä 80 %. Kela lähettää asiakkaille vuosittain yhteensä noin 2 miljoonaa kirjettä. Lisäksi asiakkaille lähetetään erilaisia maksuja vuosi-ilmoituksia. • Kela lähettää vuosittain noin 10 miljoonaa etuuspäätöstä. Päätöstekstit on uudistettu koulumatkatuessa, asumistuessa, sairauspäivärahassa, kuntoutusrahassa, erityishoitorahassa ja sotilasavustuksessa. • Tällä viikolla uudistetut päätökset otettiin käyttöön vammaisetuuksissa (alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuki sekä eläkettä saavan hoitotuki) ja työttömyysetuuksissa. • Monenlaista osaamista yhdistävä työpajatyöskentely ja asiakkailla tehdyt käytettävyystutkimukset ovat olleet avainasemassa, kun selkeystyössä etsittiin asiakkaan näkökulmaa. www.suomenmg-yhdistys.fi 16 4/2014 TAKSIN KESKITETTY TILAUSMENETTELY Mikä taksimatkojen sähköinen suorakorvausmenettely on? • Sairaanhoitopiirin alueella Kelan korvaamien taksimatkojen tilaukset keskitetään yhteen tilausvälityskeskukseen sairaanhoitopiirin alueella - mahdollistetaan autojen saatavuus kaikkina vuorokauden aikoina myös haja-asutusseudulle (yli 70 % taksiluvallisista autoista mukana menettelyssä) - mahdollistetaan taksimatkojen tehokas yhdistely • Asiakas saa korvauksen suoraan taksissa maksaen vain omavastuun - yhdenmukainen, luotettava korvauskäsittely koko maassa - asiakkaiden matkakatto kertyy reaaliaikaisesti tilitysten käsittelyn yhteydessä, myös alle omavastuun olevat matkat kerryttävät asiakkaan matkakattoa • Tilausvälityskeskukset välittävät Kelan korvaamia matkoja kaikille toimintamalliin sitoutuneille taksiliikenneluvallisille toimijoille Suorakorvausmenettelystä • Saman puhelun aikana voi tilata kaikki Kelan korvaamat taksimatkat tulevan kahden viikon ajalle - Ajanvaraukseen perustuva matkatilaus tulee tehdä viimeistään matkaa edeltävänä päivänä klo 14.00 mennessä • Puhelusta peritään palvelumaksu ja pvm/ppm - Asiakkaalta ei saa periä muita puhelumaksuja, esim. jonotus on asiakkaalle maksuton. • Asiakas voi esittää toiveen kotikunnan taksista terveydenhuollosta kotiuduttaessa • Vakiotaksiasiakkuus liittyy suorakorvausmenettelyyn Kelan määritelmien mukaan (esimerkiksi Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaat (KKRL 9§)), jolloin asiakas valitsee tietyn autoilijan / kuljettajan, joka toimii hänen vakiotaksinaan kaikilla Kelan korvaamilla matkoilla. Vuoden 2015 alusta tulevat lakimuutokset - Hallituksen esitys svl:n muuttamisesta • Kaikkien matkojen omavastuu nousee 16 € • Vuotuinen omavastuuosuus nousee 272 € • Taksimatkaan esitetään kaksi omavastuuta • Taksimatka tilattu alueen tilausvälityskeskuksen kautta • Omavastuu 16 euroa/matka, matkakatto 272 euroa • Taksimatkaa ei tilattu alueen tilausvälityskeskuksen kautta • Omavastuu 32 euroa/matka, ei kerrytä vuosittaista matkakattoa • Omavastuuta ei makseta myöskään katon ylittymisen jälkeen Ohessa Kelan tiedote HUS-alueen asiakkaille. HUS-alueella siirrytään viimeisenä Suomessa keskitettyyn tilausmenettelyyn 10.12.2014. Tiedotteessa myös yleistä tietoa taksimatkoista ja korvausmenettelystä. HUS-alueen haasteena tulee olemaan matkojen ja asiakkaiden suuri määrä verrattuna muihin alueisiin mukaan lukien vakiotaksiasiakkaat. Taksimatkojen keskitetty tilausmenettely laajenee Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueelle joulukuussa. www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 17 Kelan korvaamien taksimatkojen keskitetty tilausnumero otetaan käyttöön HUS-alueella joulukuussa. Taksimatkaa varten tarvitaan terveydenhuollon antama todistus SV67 Tästä numerosta tilatusta matkasta asiakas saa matkakorvauksen heti taksissa esittämällä Kela-kortin. Asiakas maksaa ainoastaan omavastuuosuuden, joka on 14,25 euroa yhdensuuntaiselta matkalta. Taksikeskus on auki ympäri vuorokauden joka päivä. Asiakas voi tilata useamman matkan samalla puhelinsoitolla. Kela korvaa sairauden tai raskauden vuoksi tehdyt matkat terveydenhuoltoon sekä matkat Kelan järjestämään kuntoutukseen. Matkat korvataan ensisijaisesti julkisten kulkuvälineiden kustannusten mukaisesti. Taksin käyttö korvataan silloin, kun terveydenhuolto määrittää asiakkaalle oikeuden taksimatkaan todistuksella SV 67, Todistus matkakorvausta varten. Asiakas säilyttää todistuksen itsellään, koska Kela voi tarvittaessa pyytää sitä jälkikäteen häneltä. Pitkäaikaistodistus toimitetaan aina Kelaan. Matka korvataan taksilla tehtynä myös silloin, jos julkisia kulkuyhteyksiä ei ole kohtuudella käytettävissä ja matkustusaika tulee asiakkaalle kohtuuttoman pitkäksi. Tällöin korvataan taksilla se osa matkasta, jossa ei ole joukkoliikennettä käytettävissä. Keskitetty tilausmenettely on käytössä tänä vuonna koko Suomessa. Järjestelmä parantaa asiakaspalvelua ja hillitsee kustannuksia Korotettu omavastuu muulla tavalla tilattuihin matkoihin Käyttöön otettavassa järjestelmässä asiakkaan matkan tilaustiedot siirtyvät sähköisesti Kelaan suorakorvauksen käsittelyä varten. HUS-alueella suorakorvaukset käsitellään Helsingin vakuutuspiirissä. Jos asiakas ei halua käyttää suorakorvausmenettelyä, hän voi tilata matkan valitsemaltaan taksiyrittäjältä. Tällöin asiakas maksaa autoilijalle koko taksimatkan hinnan itse ja hakee korvauksen Kelalta jälkikäteen tarvittavine liitteineen. Valmisteilla olevan lain perusteella asiakkaalle tulee näihin matkoihin korotettu omavastuu vuoden 2015 alusta. Uuden järjestelmän ansiosta asiakkaan vuotuinen matkakattokertymä päivittyy nopeasti ajan tasalle. Matkakaton täytyttyä Kela lähettää asiakkaalle vuosiomavastuukortin (SV191), eikä hänen tarvitse maksaa enää matkan omavastuuosuutta kuluvana vuotena. • Kaikki Kelan korvaamat taksimatkat HUS-alueella tilataan 10.12.2014 alkaen Helsingin ja Uudenmaan taksikeskuksesta numerosta 0100 84 000 (suomeksi) tai 0100 84 001(ruotsiksi). • Puhelun hinta on 1,74 € + pvm ja jonotus on maksuton. Vakiotaksiasiakkailla oikeus tuttuun taksiin Kelan vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta saavilla asiakkailla ja aiemmin sitä saaneilla 65 vuotta täyttäneillä henkilöillä on edelleen oikeus käyttää tuttua taksinkuljettajaa, ns. vakiotaksia. Vakiotaksiasiakas tilaa matkan suoraan sopimaltaan autoilijalta. Vakiotaksia voivat käyttää myös yksin matkustustavat alle 16-vuotiaat lapset ja vaikeasti sairaat lapset. Vakiotaksioikeus arvioidaan aina Kelassa. Taksimatkojen keskitetty tilausvälitys mahdollistaa Kelan korvaamien taksimatkojen yhdistelyn. Yhdistely hillitsee tehokkaasti matkoista kertyviä kustannuksia. Matkojen yhdistelyllä säästettiin vuonna 2013 lähes 10 miljoonaa euroa, vaikka suorakorvausmenettely ja siihen liittyvä matkojen yhdistely oli tuolloin käytössä vasta osassa Suomea. Asiakkaan matkaa ei kuitenkaan yhdistellä, jos terveydenhuollon edustaja on katsonut, ettei se ole asiakkaan terveydentilan vuoksi mahdollista. Asiakas voi esittää tilausvälityskeskukselle toiveen kotikunnan taksista. Kotikunnan autopyyntö huomioidaan matkatilauksessa silloin, kun se ei estä matkojen yhdistelyä. Lisätietoja: Verkossa: www.kela.fi/Sairastaminen/Matkat www.suomenmg-yhdistys.fi 18 4/2014 ”MG = mutkattomasti gourmeeta” MG-ryhmän ruokaohjeita Maskun kuntoutuskurssilta heinäkuulta 2014 KUORRUTETUT PORSAANKYLJYKSET (Ulvila) HAUKISIPSIT (Torniojokilaakso) Ruskista porsaankyljykset paistinpannulla niin, että saavat kauniin värin lado laakeaan uunivuokaan. Haukifilee leikataan vajaan sentin viipaleiksi. Sekoita vehnäjauhoihin suola, valkopippuri, sitruunapippuri. Jauhota kalapalat ja paista runsaassa voissa paistinpannussa pitkään niin, että suikaleet tulevat rapeiksi, mutta varo polttamasta (hauen hankala y-ruotokin pehmenee tässä niin, ettei sitä tarvitse poistaa) Tarjoa sellaisenaan snacksinä tai aterian osana lisäämällä lautaselle esim. keitettyä perunaa ja valko-(kananmuna) kastiketta LOHEN GRAAVAUS (Torniojokilaakso) Laita kokonainen lohifilee laakeaan vuokaan, jonka pohjalla on karkeaa suolaa. Peitä kalan pinta myös runsaalla suolalla, pippurilla, ruokalusikallisella konjakkia, tilliä ja maun mukaan sokeria. Jätä maustumaan kahdeksi vuorokaudeksi jääkaappiin. Ota vuoka esiin ja poista ylimääräinen suola kalan pinnalta, viipaloi, lisää hienoksi silputtua sipulia ja tilliä kalan päälle. Jätä maustumaan vielä vuorokaudeksi. Paista paistinpannulla pekonia, omenaa ja sipulia. Mausta pippurilla ja currylla, lisää kermaa. Levitä seos kyljysten päälle uunivuokaan ja paista kypsiksi uunissa 200 asteessa. BROILERIHERKKU (Ulvila) Viipaloi broilerin rintafileet paista pannulla puolikypsiksi ja siirrä uunivuokaan. Paista erikseen pannulla pekonia ja herkkusieniä, laita broilereiden päälle. Laita vuokaan suolapähkinöitä n. 150g, viipaloi banaania kaiken tämän päälle. Vatkaa kerma ja mausta se chilikastikkeella (ketsupilla) ja currylla. Laita kermavaahto päälle ja ruoka uuniin 200 asteeseen ja paista kypsäksi. Saman voit tehdä myös possun sisäfileestä, mutta jätä suolapähkinät tällöin pois. Mausta filee ensin ja ota väri pintaan pannulla, laita uuniin n. 15. min. 200 astetta. Sen jälkeen viipaloi filee ja aseta takaisin vuokaan ja laita kuorrutteet päälle ja uudestaan uuniin. Tarjoile ruisleivän tai ohrarieskan kera. LOHITARTAR -herkku (Torniojokilaakso) Jauha ennakkoon suolattu lohi- tai siikafilee lihamyllyllä karkeaksi massaksi (jos teet tehosekoittimella, varo muusaamasta liian hienoksi). Kauli massa kahden leivinpaperin välissä tasaiseksi puolen sentin paksuiseksi levyksi, ota muotilla (esim. juomalasilla) levystä kakkaroita. Sipaise ruisleipäviipaleen päälle smetanaa tai voita, aseta salaatinlehti alimmaiseksi ja laita lohimassaa leivälle. Koristeeksi suolattua siianmätiä, katkarapuja, hienonnettua sipulia ja tilillä ja nauti. www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 19 MATKA TENERIFALTA SUOMEEN 2.5. - 17.5.2014 Olen asunut Teneriffalla vuodesta 1998 lähtien ja nyt tulimme tyttäreni Annen kanssa ensimmäistä kertaa autolla Teneriffalta Suomeen. Matka kesti kaiken kaikkiaan parisen viikkoa, kun samalla katselimme maisemia. Matkaa kertyi 5500 km, kun tulimme Viron kautta, ajoimme noin 8 tuntia päivässä, minä ajoin koko matkan ja Anne toimi kartturina navigaattori apunaan. Kokonaisuudessaan matka sujui hyvin, ilman mitään kommelluksia tai vaaratilanteita. Tiet olivat hyviä, hotellit yhtä lukuun ottamatta hyviä ja pääasiassa käytimme ruokailuun hotellien ravintoloita, päivisin söimme piknikkiä, omia eväitä levähdyspaikoilla tai Lidlin pihassa. Maisemat olivat alkumatkalla peltoa, vuoristoa ja jokimaisemaa sekä kotieläimiä, Puolasta alkaen Suomi maisemaa. Matka sujui suunnitellun budjetin mukaan eli n. 1000 euroa/henkilö. Naftakulut katoimme ihmisten tavara kuljetuksilla. Kalleinta oli Ranskassa ja selvästi halvinta Puolassa. Toukokuussa matkustettaessa hotelleja ei tarvinnut varata etukäteen, parhaimmat löysimme sattumalta. Alkumatkan kelit oli jopa helteiset, mutta Saksasta lähtien oli sateista ja kylmää, Puolassa satoi jopa isoja rakeita. Laivamatka Teneriffalta Cadiziin (manner-Espanja) kesti 3 päivää ja matkalla pysähdyttiin Las Palmasissa ja Lanzarotella. Laiva oli niin sanottu rahtilaiva, jolla ei ollut mukavuuksia. Oli täys ylläpito ja ruoka oli ihan hyvää. Cadizista matka jatkui kohti Madridia. Päätimme yöpyä matkalla kerran ja valitsimme paikaksi Brazatortas-kylän. Espanjasta Ranskan rajalla. Kylästä löysimme todella halvan hostellin 60€/2 henkilöä sis. huone, illallinen + pullo viiniä ja aamiainen. Olimme jo ajoissa Madridissa, jossa olimme ystävien luona yötä. Aamulla jatkoimme matkaa kohti Espanjan rajaa, valitsimme paikaksi Eugin-kylän (Espanja) järven rannalla, viehättävä pieni kylä. Vuoristomaisemien ja pikkuteiden takia jouduimme ajamaan moottoritietä seuraavaan määränpäähän, että pysyisimme aikataulussa. Määränpää oli Peyrat le Chateau (Ranska), jossa oltiin perillä vasta yhdeksän aikaan ja saatiin kuulla, että paikkakunnalla on rallitapahtuma, joten kylällä oli yksi ainoa huone vapaana. Matkamme surkein majoitus, päätimme että emme suunnittele enää reittiä ja yöpymistä etukäteen vaan alamme n. klo 18.00 katselemaan majoituspaikkaa. Eugin kylä Seuraava yöpymispaikka löytyi Chatillon Sur Seinenkylästä (Ranska). Aivan ihana vanhanaikainen hotelli. Huoneet olivat uusittuja ja aamiainen mahtava. Oli omatekoista jugurttia ja hilloja. TÄNNE TULLAAN UUDESTAAN!!!!!! Syömässä käytiin keskustassa, joka oli sekin seikkailu, kun tarjoilija puhui ainoastaan ranskaa. Kielellisestikin matka sujui hyvin, alkumatkalla ja jopa etelä-ranskassa pärjäsi espanjalla, loppumatka sujui englannilla. Saksassa ajoimme Mosell -joen suistoa, tarkoituksenamme yöpyä jossain siellä, mutta koko ajan satoi, joten suuntasimme Kölniin tuttujen luo yöksi. Seuraavana päivänä päätettiin ajaa lähelle Puolan rajaa. Yövyttiin Weimarin-kylän upeassa Guesthaussissa ja seuraava yö oltiinkin jo Puolassa Pobiedziscassa. Tien varrelta löydettiin todella halpa pensionaatti www.suomenmg-yhdistys.fi 20 4/2014 65€/2 henk. sis.huone, illallinen, muutama kalja ja aamiainen. Päätettiin olla vielä toinen yö Puolan puolella ja suunnata kohti Gizycko:n järviseutua. Liettua ajettiin läpi pysähtymättä ja yövyttiin Jurmalassa (Latvia), hotellin ravintolassa syötiin koko matkan paras ruoka. Seuraava yö varattiin etukäteen Pärnusta kylpylästä, rentouduttiin sillä olihan toiseksi viimeinen päivä. Kierrettiin vielä Rakveren kautta matkalla Tallinnaan, oltiin päivä kahvilla ystävämme kanssa ja perillä Porissa oltiin lauantai iltana. Takaisin palaamme lokakuussa, jolloin matka-aikaa on varattuna vaan viikko ja silloin ajetaan Ruotsin ja Tanskan kautta. Kun tulette lomalla Teneriffalle Puerto de la Cruziin ottakaa yhteyttä mennään vaikka syömään tai kahville. Terveisin Margit margit.makinen@gmail.com Majapaikkamme Chantille sur seinessä Ranskassa. Saksan majapaikka Weimarin-kylässä. Mooselin laakso. Venesatama Puolassa. www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 21 ERIKOISLÄÄKÄRIT MG-POTILAALLE HYKS, MEILAHDEN KOLMIOSAIRAALA Neurologian poliklinikka Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki Vastaava lääkäri: dosentti Markus Färkkilä HUS vaatii erikoissairaanhoitoon aina lähetteen ja HUS-piirin ulkopuolelta tuleville potilaille myös maksusitoumuksen. Poliklinikan hoidossa olevien potilaiden kanssa voidaan sopia poliklinikalle pääsy tarvittaessa puhelimitse. Vaihde: (09) 4711, ma-pe 12-15 Neurologian erikoislääkäreitä Markus Färkkilä Aava Tapiola Länsituulentie 1 A 2.krs 02100 ESPOO Ajanvaraus: 010 380 3838 Riitta Rinne Pulssi Neurocenter Humalistonkatu 9-11, 20100 TURKU Ajanvaraus: (02) 2616 330 Laura Airas Neurologian dosentti Lääkäriasema Eloni Hansa-kortteli, 3. krs. Yliopistonkatu 20 20100 TURKU NEURO NEO OY NEO-talo Jussi Kovanen Koskelan sairaala Käpyläntie 11 N talo 00600 HELSINKI Puh. (09) 310 510 30 Juha-Pekka Erälinna Dosentti, neurologian erikoislääkäri Mikko Laaksonen Neurologian erikoislääkäri Joukahaisenkatu 6, 20520 Turku puh. 010 235 3535 www.neuroneo.fi www.facebook.com/neuroneo Lisää tietoa löytyy myös netistä: www.suomenmg-yhdistys.fi www.suomenmg-yhdistys.fi 22 4/2014 PAIKALLISTOIMINTA Lahden paikallistoiminta 8.9.2014 kokoontui Lahden Cumulukseen kahvittelun ja tarinoiden kera kymmenkunta myasteenikkoa PäijätHämeen alueelta. Kutsu saapua tähän tilaisuuteen oli lähetetty kirjeitse alueen myasteenikoille. Tapaamisen tarkoi-tuksena oli niin sanotusti potkaista käyntiin kauan kaivattua paikallistoimintaa myös Päijät-Hämeessä. Ilahduttavan moni kutsutuista pääsikin saapumaan paikalle, moni oli myös estynyt tulemaan kyseisenä iltana paikan päälle. Tapaaminen oli itsessään varsin lämminhenkinen ja juttua riitti tasapuolisesti jokaisella paikan päällä olijalla. Ilta sujui jokaisen osallistujan pienimuotoisen itsensä esittelykierroksen ja tietysti myös oman taustansa myastenian ja sen parissa elämisen kertomisen merkeissä varsin luontevasti ja hyvin tuttavallisissa merkeissä. Ulkopuolinen olisi jopa saattanut kuvitella, että koossa olisi rinki vanhoja tuttuja, niin tuttavallisessa ja nauruherkässä sävyssä ilta sujui. Yhteisymmärrys syntyi myös nopeasti siitä, että jatkoa tapaamisille kaivataan ja myös lisää ihmisiä jakamaan ja an-tamaan vertaistukea. Joten seuraava tapaaminen sovittiinkin jo reilun kuukauden päähän. Tämä seuraava tapaaminen keräsikin lisää uusia kasvoja paikalle ja kaikkiaan paikalle saapui 14 myasteenikkoa toisiaan tapaamaan. Iloista pu-heensorinaa riitti jälleen kahvittelun merkeissä läpi illan. Sen verran mukava oli tämäkin tapaaminen, että myös seuraava tapaamiskerta sovittiin vielä kuluvan vuoden lopulle. Joten näissä merkeissä on saatu käyntiin paikallistoimintaa myös Lahden seudulle. Ne jotka vielä empivät uskaltau-tuisikohan mukaan toimintaan, niin lämpimästi vain tervetuloa tapaamaan kohtalotovereita ja jakamaan elämän iloja ja suruja. t: Ismo Siilahti Lahden seudun MG-ryhmä Lahden seudun MG-ryhmä kokoontuu maanantaina 2.2.2015 klo 18.00 Lahden Keilahallilla (alakerta) Launeenkatu 5 Tervetuloa vertaistuki-iltaan! Sisko Hätönen puh. 044 502 6697 sisko.hatonen@gmail.com Paula Asikainen puh. 040 740 2248 paula.k.asikainen@gmail.com www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 23 Tervehdys MG-Hämeen ryhmältä Syksyn sadot on korjattu talteen ja viritellään ”koneistoa” tulevaa talvea varten. Toivottavasti saadaan lunta runsaammin kuin edellisenä talvena oli. Tapaamisia ollut seuraavasti : Ke 10/9-2014 klo 17 kokoonnuttiin Pyynikin tornikahvilassa ja vietimme MG-Hämeen juhlakokousta (20-vuotta). Ryhmä jatkaa ”vanhalla” vedolla ja kokoontumiset pääsääntöisesti ovat Sammonkadulla 8-10 ( T:re). Kahvilan munkeista kera kahvin/teen nauttijoita oli 9+3. Kokoontumisista ilmoitellaan s-postilla, kirjeitse ja tarvittaessa puhelimen välityksellä. Valde R. kiitteli käynnistämme Hattulassa 7/6-2014. Menimme läpi kuulumiset, koska edellisestä tapaamisesta oli jo jonkin aikaa. Ke 8/10-2014 kokoonnuttiin Sammonkadulla vahvuutena oli ”taas” 9+3. Kahvituksen lomassa Leila ohjeisti meitä tuoli-jumpalla ja muilla tosi tehokkailla venyttelyillä ja hyödyllisillä liikkeillä. Illan päätteeksi oli arpajaiset pienine voittoineen. Suunniteltiin tulevaa Pikkujoulua 2014, joka vietetään 15/11-2014 klo14 alkaen Sammonkadulla (T:re). Uudet tapaamiset päätetään pikkujoulussa ja ilmoitellaan vanhan käytännön mukaan. MG-HÄME toivottaa Myastenia Viestin lukijoille HYVÄÄ JOULUA ja ONNEKASTA UUTTA VUOTTA 2015 Puh.johtaja Sihteeri Leila Mäkilä 0400484338 leila.makila@surffi.net Arto Jokinen 0407322028 arto.jokinen@tintti.net Pohjois-Savo Jolukuussa myyjäiset vielä Kysillä! Seuraa Savon sanomien sunnuntain muistiopalstaa! Pohjois-Savo huasteloo tulevaesuuvesta: ku on selevitty joulusta tarinatuokiot jatkuvat kuukauven viimonen keskiviikko klo 14 Suokadun palvelutalolla. Hyvä joulun toevotukset savonmuan Sirpalta (0503617872)! www.suomenmg-yhdistys.fi 24 4/2014 KESKI-SUOMEN MG-RYHMÄN 20-VUOTISJUHLA Harmaana ja tuulisena lokakuun iltapäivänä 25,10.2014 saimme me keskisuomalaiset myasteenikot kokoontua Päijänteen rantaan, Savutuvan Apajalle, valon ja ilon juhlaan. Vietimme kakskymppisiä! Paikalle pääsi 15 juhlijaa ja lisäksi lähes saman verran heitä, jotka olivat estyneitä, mutta ajatuksissamme. Harjoittelimme jo vähän joulua varten, sillä ruokapöydän anti oli kaunis, herkullinen ja runsas. Paikka oli tunnelmallinen ja varsin rauhoittava henkien hirsineen ja esineineen vanhaa Suomea. Vanhimman rakennuksen ikään voi laittaa meidän synttäriluvun perään vielä yhden nollan. Ruuan jälkeen oli niin mukava istua tuossa hämyisässä tunnelmassa takkatulen ääressä, että eihän me maltettu lähteä ulos ihmettelemään, vaan kuuntelimme sisällä paikan isännän kertomusta. Nähtävää jäi siis seuraavaankin kertaan ja tätä ihastuttavaa paikkaa suosittelemme muillekin. ”Ihminen tarvitsee ihmistä” sanoi Tabermann. Tänä päivänä tuntuu, että ihmiset yhä enemmän joutuvat jaksamaan yksin ja olisi tärkeää muistaa pitää huolta itsestämme ja toinen toisistamme. Tähän pohjautuu järjestötoiminta, jossa jokainen ihminen on tärkeä ja arvokas. Vaikka meitä yhdistää mg, on suuri rikkaus, että meitä on erilaisia ja meillä on erilaisia lahjoja. On ihmisiä, jotka raivaavat tietä toisillekin helpommaksi kulkea. Olen monet kerrat saadessani yhteydenottoja miettinyt, kuinka merkittävän työn ovat Sirkku Hihnala ja Seppo Nurminen tehneet 20 v sitten ja useita vuosia uskollisesti sen jälkeenkin. Kiitollisina kuuntelimme heidän muistelujaan. Oi niitä aikoja! Ei niitä aikoja voinut olla ihmettelemättä, sillä verrattuna tähän päivään nousi meillä taas huoli tämän päivän hoidosta. Asia oli niin kommentteihin innostava, että ei pysytty hiljaa muutkaan. Sankarit pöydän päässä taisivat välillä jo rauhoitella puhumisvuoroihin - meidän on helpompi kaikkien kuulla, kun puhutaan yksi kerrallaan. Kiitos teille Sirkku ja Seppo, kiitos Saaralle Eeva-Liisa Mannerin runosta. Kiitos yhdistykselle juhlakahveista. Kiitos kaikille. www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 25 Ohessa vielä Sirkun muisteloa: MUISTIKUVIA TAPAAMISTEN ALKUAJOISTA Sain Myastenia Gravis diagnoosin kesällä 1989 ja moninaisten hankalien vaiheiden jälkeen kateenkorvan poisto tehtiin syksyllä 1991 ja vasta tuossa vaiheessa ollessani Kinkomaalla kuntoutusosastolla leikkauksen jälkeen sain tietää, että on olemassa Myastenia-yhdistys, mihin sitten heti liityinkin. Heti sairastuttuani olin saanut kylläkin tietoja Lihastautiyhdistyksestä ja liittynyt siihen ja saman tien huomasin olevani sen yhdistyksen hallituksessa ja rahastonhoitajana. Tuossa hommassa räpistelinkin sitten 8 vuotta. Tuolloin keskussairaalassa oli n. kerran kuussa lihastautiplk, jota piti neurologi Eeva Koivunen-Tapio. Sairauteni alkuvaiheet olivat todella hankalia ja jouduin olemaan Eevan kanssa yhteyksissä tämän tästä. Hänelle sai soittaa töihinkin, kun epätietoisuus ja hätä valtasivat mielen. Eeva sitten jossain vaiheessa ehdotti, että hän haluaisi järjestää Kinkomaalle Myasteenikkojen kuntoutusviikon, olisinko kiinnostunut. Tietenkin olin. olihan se mahdollisuus tavata muita myasteenikkoja. Tuo viikko järjestyi keväällä 1994 ja meitä oli siellä muistini mukaan Juhana, Seppo, Terttu, Reijo ja minä. Viikon aikana saimme paljon tietoa yhteisestä vaivastamme ja kuntoutusta, mutta pääasiana on jäänyt mieleen, että meillä oli hirmuisen hauskaa. Kokemusteni mukaan myasteenikot ovat vaivoistaan ja suuristakin ongelmistaan huolimatta hulvatonta porukkaa. Yhteinen viikkomme päättyi perhepäivään, jolloin puoliskotkin pääsivät kuulemaan, ettei me laiskoja olla, vaikka aamulla käydään lenkillä, mutta illallla ei jakseta pientä pussukkaa kantaa. Jossain vaiheessa tuota tapaamista ennen olin jo lupautunut Myastenia yhdistyksen yhteyshenkilöksi, joten oli varsin luontevaa, että päätettyämme kuntoutusviikon aikana perustaa paikallinen myastenia-kerho, ryhdyin kokoonkutsujaksi. Juhana ja Seppo komppasivat mukana kannustavasti ja lupasivat tulla paikalle, mikäli tapaamiset järjestyvät. Silloin oli luontevaa lähteä liikkeelle yhdessä lihastautiyhdistyksen kanssa, johon minulla oli kontaktit. Ensimmäinen tapaaminen oli Ruutin, nykyisen Elosen, yläkerrassa terassilla. Tapaamiset jatkuivat Kangasvuoressa. Myasteenikot olivat vähemmistönä ja vähitellen alkoi käydä selväksi, että haluamme kokoontua vain keskenämme, vaikka meitä olisikin vain muutama. Minä kait sen murinan aloitin, ettei siellä puhuta meidän asioista, vaan aina mennään lihastautiyhdistyksen ehdoilla. Juhana säesti ansiokkaasti ja sain Kummpanuustalolta meille tilat. Saimme usein vierailevia asiantuntijoita mm neurologit Eeva Koivunen-Tapio ja Satu Auvinen sekä neurologian polin fysioterapeutit Jaana ja Tuulikki. He tulivat esiintymään omalla ajallaan ilman minkäänlaista korvausta. Vähitellen vakiokävijöiden määrä kasvoi ja parhaimmillaan meitä oli jopa 10 pöydän ympärillä. ******* PAIKALLISTOIMINTAA on ollut hyvä tästä jatkaa. Torstaina 20.11. klo 17 kokoonnumme Matarankatu 6. Teemana jouluruokailu, jonka väsäämme itse talkoohengessä. Harnesin porukka on luvannut laittaa lämpimät ruuat ja meille jäi kylmät tuomiset, esim. salaattia, rosollia, erilaisia sillejä, sinappia, levitteitä, ruokajuomaa jne. jotka vaativat vain esille laiton ruokailussa. Niitä voidaan sitten yhdessä kattaa ja laitella pöytiin. Paikan päällä voidaan leipoa vielä joulutortut. Keitämme kahvit porukalla ja lauletaanko joululauluja? Joulun iloa kaikille, Ritva 040 522 9411 ja Päivi 040 732 6806 www.suomenmg-yhdistys.fi 26 4/2014 Joulukuussa vielä tapaaminen tiistaina 9.12. Stockmannin kahvilassa! Kevään 2015 tapaamiset jatkuvat tutussa paikassa Helsingissä Stockmannin kahvilassa 8. kerros, joka kuukauden toinen tiistai klo 17.00. Ainakin joku kutsujista on aina paikalla, elleivät kaikki pääse. ti 13.1. ti 10.2. ti 10.3. ti 14.4. ti 12.5. ti 9.6. Tervetuloa tapaamaan tuttuja ja kahvittelemaan! Terveisin. Pirjo, Pirkko ja Tomas nv@suomenmg-yhdistys.fi pirkko.vanhamaki@pp.inet.fi lems@suomenmg-yhdistys.fi Satakunnan MG-kerhon vertaistuki-illat kokoontuvat Satakunnan Diabetesasemalla, osoitteessa Valtakatu 5 D (käynti sisäpihan kautta) seuraavasti: 11.12.2014 klo 17.00 22.1.2015 klo 17.00 19.2.2015 klo 17.00 19.3.2015 klo 17.00 23.4.2015 klo 17.00 Tervetuloa avoimeen vertaistukiryhmään keskustelemaan ja nauttimaan kahvit leivonnaisen kera. Olemme ajatelleet mennä yhdessä ruokailemaan itse maksaen, mahdollisesti tammikuun aikana. Minulta voi tiedustella puhelimitse asiasta, jos haluat liittyä seuraan. Muutenkin voit tiedustella asioita, jotka sinua askarruttavat MG-kerhon toiminnasta. Kiitokset menneestä vuodesta, teidän kanssanne on ollut todella mukavaa toimia. Luo tähdille loisteen taivaan silta, on luonamme kaunis Jouluilta. Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta 2015! Tiedustelut Irma Anttila puh. 050 338 7059 tai antir@outlook.com www.suomenmg-yhdistys.fi 4/2014 27 Turussa lokakuun tapaamisessa maanantaina 13.10.2014 iloksemme vierailivat Raisionseudun lausujista Satu Salovaara ja Ritva Tiainen. Paikalla oli kuuntelijoita runsain mitoin ja lausujat viihdyttivät meitä Kantelettarella sekä Heli Laaksosen runoista kootulla esityksellä. Kuvassa Satu Salovaara Kantelettaren hahmossa. Keväällä 2015 Turussa kokoonnutaan seuraavasti: ma 19.1. ma 23.2. ma 9.3. ma 13.4. ma11.5. Tapaamiset maanantaisin Lihastautiyhdistyksen toimitiloissa Itäinen Pitkäkatu 68. Aloitamme klo 17.00 ja tila on varattu klo 20.00 asti. Huomaathan, että tammi- ja helmikuun tapaamiset vatsa kuukauden kolmantena maanantaina kun loppukeväällä jatketaan taas kuukauden toisena maanantaina. Seuratkaa Turun Sanomien yhdistyspalstaa maanantaisin tai nettisivuja www.turunseudunmyasteenikot.net. www.suomenmg-yhdistys.fi Hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta 2015! God jul och gott nytt år 2015!
© Copyright 2025