Myastenia-Viesti 2-11_taitto.cdr
MYASTENIA-VIESTI 2/2011 Suomen -yhdistys ry 2 2/2011 MYASTENIA-VIESTI 1/2011 SISÄLLYS Pääkirjoitus ......................................................................... 3 Valtakunnalliset MG-päivät Kuopiossa .............................. 4 Kuopion valtakunnallisten MG-päivien palautteet .......... 12 MG ja ravinto ................................................................... 13 LEMS ................................................................................ 14 EuMGA:n vuosikokous Zagrebissa .................................. 16 Myastenia-Viesti on myasteniapotilaiden oma lehti. Se tuo tietoa Myastenia gravis-sairaudesta ja Suomen MG-yhdistys ry:n toiminnasta. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja lähetetään ilmaisjakeluna kaikille varsinaisille jäsenille ja kannattajajäsenille sekä useisiin sairaaloihin. Yhdistyksen kuntoutus ..................................................... 19 Lehteä julkaisee Suomen MG-yhdistys ry ja sen toimikuntana on yhdistyksen johtokunta ja asiantuntijana dosentti Laura Airas Turun yliopistosta. Lähetä tekstiä ja kuvia tärkeistä, kiinnostavista ja hauskoistakin asioista, joiden uskot kiinnostavan meitä muita. Voit lähettää myös mielipidekirjoituksia ja kannanottoja. Toimitus voi muokata ja lyhentää kirjoituksia. Paikallistoiminta ............................................................... 26 Vertaisista voimaantuu ...................................................... 20 Napin elämää .................................................................... 24 MG-potilaita hoitavia tahoja ............................................ 25 Svenska Hörnan ................................................................ 28 Satu yhdeksästä pienestä kynttilästä ................................. 29 Jälkilöyly ........................................................................... 31 Yhteyshenkilöt .................................................................. 32 Päätoimittaja: Paavo Koistinen Mariantie 2 as. 9, 40900 Säynätsalo Toimitussihteeri: Tiina Railo Rasinkatu 14 A 3, 01360 Vantaa puh. 040 736 9744 tiina.railo@welho.com Toimitustyö ja taitto: Tehoprint Oy Eteläkatu 2, 13100 Hämeenlinna Puh. (03) 616 9911, tehoprint@tehoprint.fi Painopaikka: Tehoprint Oy, Hämeenlinna Jäsenasiat, lehden tilaukset ja osoitteenmuutokset: Paavo Valtokari Kuusamakuja 2, 78850 Varkaus Puh. 045 671 0393, paavo.valtokari@iki.fi Tilaushinta jäsenistön ulkopuolisille on 25 euroa vuodessa tai kestotilauksena sama kuin yhdistyksen jäsenmaksu 22 euroa vuodessa. Kansikuva: Kesä Kuvaaja: Hannu Railo Lähde: omat kuvatiedostot Aineisto seuraavaan lehteen 26.8.2011 mennessä. 2/2011 3 MYASTENIA-VIESTI PÄÄKIRJOITUS 2/2011 www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 4 VALTAKUNNALLISET MG-PÄIVÄT KUOPIOSSA HUHTIKUUSSA 2011 Mg-päivät vietettiin Kuopion tuulisessa kevätsäässä viikkoa ennen eduskuntavaaleja. Lähes jokainen päiville tullut teki hankintoja kotiin viemisiksi kalakukon tai kaksi. Myös luennoitsijoita muistettiin samaisella herkulla Mg-tuotteiden lisäksi. Keskustelua herätti kumpaa hankit Irene vai Hanna Partasen. Kovasti tuntui olevan kahta koulukuntaa tässä asiassa. Viikon päästä eri mieltymykset tulivat myös selvästi esille uuden eduskunnan kokoonpanossa, kalaa vai kukkoa ja silavaa yhteensoviteltuna. LEMS-diagnoosin omaavilla oli ensimmäistä kertaa mahdollisuus osallistua oikein virallisesti Suomen Mg-yhdistykseen kuuluvina jäseninä niin vuosikokoukseen kuin koko viikonlopun antiin. Paikalle oli saapunut hieman vajaa 50 MGyhdistyksen jäsentä. PERJANTAI Viikonlopun kiireisten aikataulujen tuloineen ja saapumisineen johdosta johtokunta ja yhteyshenkilöt pitivät yhteistyökokouksen jo perjantaina illalla. Tapaaminen oli tosi tärkeä ja tarpeellinen. Kolme tuntia työskenneltiin tiiviisti. Kolme yhteyshenkilöä oli osallistunut Potilasliiton järjestämään useamman ajanjakson si- sältävään vertaistukikoulutukseen. He jakoivat tietoa ko. koulutuksen annista muillekin yhdistyksen toimihenkilöille. Teemat olivat varsin kattavia ja koskettavia. Keskustelua käytiin mm. potilaslaista, potilaan oikeuksista, vaitiolovelvollisuudesta, tietosuojasta, kriisitilanteiden, kivun ja kuoleman kohtaamisesta. Myös arvomaailmasta, sairauden eri vaiheista ja voimavarojen löytämisestä sekä lähipiirin suhtautumisesta potilaaseen. Ennen kaikkea kuitenkin siitä miten yhteyshenkilöt ja johtokunta toimillaan voivat edistää yhdistyksen jäseniä saamaan parempaa palvelua, edunvalvontaa sekä vertaistukea ja mukavaa yhdessäoloa Raha-automaattiyhdistykseltä saatavien koh- www.suomenmg-yhdistys.fi 5 2/2011 Yhdessä Riitta Rinteen kanssa iltaa istumassa. dennettujen toiminta-avustusten mahdollistamissa puitteissa. Jokaisen osallistujan yhteinen kokemus oli, että antaessaan saa ja päinvastoin. Siksi jäsenistön palveleminen on mukavaa. Lyhennelmä Suomen MG-yhdistys ry:n puheenjohtaja Paavo Koistisen avauspuheesta valtakunnallisilla MG- päivillä 9.-10.4.2011 Kuopiossa “Hyvät kuulijat, Iltakymmeneen kestäneen kokouksen jälkeen odoteltiin yhdessä hieman vapaammissa merkeissä lauantain asiantuntijaluennon pitäjää, neurologian erikoislääkäri Riitta Rinnettä saapuvaksi Turusta. LAUANTAI Lauantaina aamupäivällä yhteyshenkilöt pitivät vielä keskenään oman tapaamisen, jossa he käsittelivät esiin tulleita yhteisiä asioita . MG-päiville osallistujat saapuivat kukin tahoiltaan lounaspöydän kautta aloittamaan yhteistä viikonloppuamme. Puheenjohtaja Paavo Koistinen avasi varsinaisen tapahtuman. Aristoteleella ja monella muullakin antiikin viisaalla oli mielessään johtoajatus: ihminen on kokonaisuus, joka on pidettävä tasapainossa. Sen lisäksi ihminen on osa suurempaa kokonaisuutta, ja ihmisen on oltava myös sen suuremman kokonaisuuden kanssa tasapainossa. Potilasjärjestöissä myös MG-yhdistyksessä olemme palanneet menneisyyden viisaiden asettamalle perustalle: nyt etsitään tasapainoa, harmoniaa ja ihmisen kokonaista hyvinvointia. Siihen liittyvät oikea ja tasapainoinen ravitsemus, ja siihen liittyvät mielihyvän ja tyytyväisyyden tunteet. Siihen liittyy liikunta ja sen tuoma hyvinvointi, tai sinänsä jo pelkkä kyky liikkua. Oma lisänsä on psykososiaalinen kuntouttaminen ja vertaistuki. Tiedämme, miten www.suomenmg-yhdistys.fi 6/2011 6 merkittävää vertaistukea esimerkiksi sotaveteraanit ja sotainvalidit ovat antaneet toisilleen. Vain saman kokenut voi vertaisena tukea toista. Teemme viisaasti, kun rakennamme yhteisiä hyvinvoinnin ja tiedon portaita yhdistyksessämme. Sellainen toiminta ottaa vastaan ihmisen kokonaisuutena. Se etsii tasapainoa ja harmoniaa hyvinvointiin, terveyteen ja kuntoutumiseen liittyviin tekijöihin. Tämä ei millään tavalla merkitse sitä, etteivätkö lääkärit ja terveydenhoidon ammattilaiset olisi täysin kykeneviä ja päteviä tekemään arvokasta työtään. Kuitenkin potilas, joka vasta etsii tällaista apua, tai on juuri saanut vakavan diagnoosin, hakee tasapainoa. Hän hakee selvyyttä kaoottiseen tilanteeseensa. Hän hakee ehkä ihmisiä, jotka ehkä osaavat kertoa, miten heidän kävi. Sairastunut ihminen kaipaa tietoa, tukea ja opastusta. Jälkimmäistä hän tarvitsee erityisesti siksi, että erilaisen ja eritasoisen tiedon tarjonta on valtaisaa. Samalla on osattava välttää taikauskoon tai jonkun hyödyntavoitteluun perustuvaa muka-tietoa. Haaste sekin. Uskon vahvasti, että tulevaisuudessa kolmannen sektorin ja hoitoalan ammatillisten toimijoiden välisellä yhteistyöllä kyetään rakentamaan sellaisia hyvinvoinnin ja tiedon toimipisteitä, joissa voidaan potilaan eduksi ja hyödyksi yhdistää sekä sairauden hoitoon ja terveyden vaalimiseen että elämän laatuun liittyviä tekijöitä. Päämäärämme olkoon harvinainen mutta tasa-arvoinen.” ASIANTUNTIJALUENTO Neurologian erikoislääkäri Riitta Rinne piti luennon otsikolla MG:n ja muiden autoimmuunimyasthenioiden (mm. LEMS) hoidon kehittyminen. Aluksi Riitta totesi, että vuonna 2008 julkaistu potilasopas, Mystinen graavis tietoa Myasthenia gravis (MG) -sairaudesta on edelleen hyvin ajantasainen ja mm. lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan keskuudessa arvostettu. Ratkaisevasti uusia hoitomuotoja tai muita löydöksiä MG:n osalta ei ole osoitettavissa. Hän esitti mm. Lancetin julkaisemia MG-hoitosuosituksia ym. Koska LEMS eli Lambert-Eatonin myasteeninen oireyhtymä on autoimmuunisairaus, jossa tahdonalaisten lihasten hermolihasliitoksen toiminta on häiriintynyt ja elimistö tuottaa vasta-aineita hermopäätteiden jänniteherkille kalsiumkanaville ja näitä henkilöitä on nyt virallisesti yhdistyksessämme, käytiin läpi MG:n ja LEMS:n eroavuuksia ja yhdistäviä tekijöitä. Riitta sanoi, että myasteniassa ei ole kyse pelkästään hermo-lihasliitoksen häiriöistä. Myös immunologiset taustamekanismit ovat tautia ylläpitämässä. Kun Achr-vasta-aineita opittiin tuntemaan, tuli selkeys siihen onko kyseessä MG-sairaus vai ei. Normaalia nopeampi väsyminen tapahtuu, kun rasitustoisto tietyissä lihasryhmissä aiheuttaa lihaksen heikkenemisen. Presynaptisen puolen sairaudet luokitellaan MG:n kaltaisiksi, kuten Lambert-Eatonin myasteeninen oireyhtymä (LEMS). Riitta kertoi, että MG-potilaan ei kannata ottaa botuliinipistoksia esim. luomiin. Tuholaisten torjuntaan puutarhassa käytettävät organofosfaatit saattavat altistaa ja herkistää, muista käyttää hengityssuojainta. Riitta korosti myös oikean hengitystekniikan opettelemisen tärkeyttä. www.suomenmg-yhdistys.fi 7 2/2011 Esityksestä koottua ACh:n vapautuu hermolihasliitokseen ja sitoutuu ACh-reseptoreihin lihaskalvolla Neurologi Riitta Rinteen esityksestä olen tähän kirjannut pääosin sellaisenaan perustietoa Myasthenia Graviksesta ja LEMS:stä sekä näiden hoidosta ja eroavuuksista. → lihaksen supistuminen eli tahdonalainen lihastoiminta MG:n patofysiologiaa: immunologinen häiriö / rr MG:n patofysiologiaa: lihashermoliitos / rr MG:n perimmäinen syy on toistaiseksi tuntematon AChR-vasta-aineilla, jotka sitoutuvat asetyylikoliinin (ACh) nikotiinireseptoreihin lihaskalvolla, on keskeinen merkitys sairaudessa ACh muodostuu ja sitä varastoidaan hermopäätteissä ja se vapautuu hermolihasliitokseen hermoimpulssin vaikutuksesta ACh:n varastoiminen hermopäätteissä on eriasteista (1. välittömästi käytettävissä oleva ACh, 2. valmiustilassa olevaAChja 3. varalla olevaACh) hermon aktivoituessa (hermopäätteen depolarisaatiossa) sen kalsium-kanavat aukeavat ja kalsiumin virtaus hermopäätteeseen vapauttaa ACh:n hermopäätteestä B-lymfosyytit (soluvälitteinen immuunivaste) - ovat vastuussa AkR-vasta-aineiden tuotannosta MG-potilailla T-lymfosyytit (kudosvälitteinen immuunivaste) - liittyvät niin ikään oleellisesti MG:n taustamekanismeihin eli patofysiologiaan - näyttöä T-lymfosyyttien roolista taudinsynnyssä saatu niin ihmisen kuin eläinten MG-sairaudessa Tietyt HLA-tyypit tavallisia MG:ssa (HLA-DR3 ja HLA-B8) Myastheniasairauksien luokittelua / rr Autoimmuunimyastheniat Presynaptinen: LEMS Postsynaptinen: AChR-MG, AChR-neg-MG ja MuSK-MG Neonataali-MG Toksiset myastheniat Lääkeaineen laukaisema MG: penisillinamiini Botuliinitoksiini Hermomyrkky: esim. käärmeenpurema www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 8 Organofosfaatti- tai karbamaattimyrkytys Antikolinesteraasin yliannostus: Kolinerginen kriisi Yleistyneen AChR-MG:n oireita ovat / rr Silmäoireet Ptoosi usein toispuolinen, väsyvyys ylöskatsoessa Kaksoiskuvat erityisesti m. rectus medianuksen heikkous Puheeseen ja nielemiseen liittyvät oireet Puheen epäselvyys (dysartria) poski-, kieli- ja kitalaenlihasten väsyminen Nielemisvaikeudet (dysfagia) nielulihasten väsyminen Ääniongelmat (dysphonia) äänen käheytyminen Purentaongelmat leukalihasten väsyminen, suun sulkemisvaikeudet Kasvolihasten oireet Luomien kiinnipitäminen Alaleuan roikkuminen, syljen valuminen Raajaoireet Raajojen tyviosien lihasväsyvyys, molemmin puolisesti (erittäin harvoin paikallisesti) Yläraajojen oireet ovat useimmiten voimakkaammat Niskalihasten oireet Pään kannatteluvaikeudet Hengityslihasten oireet Herkkä hengästyminen rasituksessa sisäänhengityslihasten väsyvyys, yskä Ilman haukkominen, hengitystiheyden nousu Hengitysvaje MG:n hoidosta / rr useita eri hoitotapoja, joita määrittävät mm. sairauden vaikeusaste oireiden puhkeamisikä oireiden paikallisuus potilaan ikä, yleiskunto jne. hoitosuhteen ja taudin tuntemuksen merkitys on suuri itsehoidon mahdollisuudet tieto sairaudesta tieto sairauteen käytettävän lääkityksen vaikutuksista ja sivuvaikutuksista sekä lääkkeen käyttäytymisestä elimistössä MG kolinergisen lääkehoidon sivuvaikutuksia = yliannostuksen merkkejä / rr Muskariiniset sivuvaikutukset ”ei vaarallisia”: Sileä lihas: närästys, pahoinvointi, ruokahaluttomuus, oksentelu, ripuli, ilmavaivat Keuhkot: keuhkoputkien supistuminen, astma Silmät: mioosi Rauhaskudos lisääntynyt eritys: sylki, hiki, kyyneleet, maha- ja suolistonesteet, lima Sydän: bradykardia = hidas rytmi Nikotiiniset sivuvaikutukset: Tahdonalainen lihaksisto: lihasnykäykset, lihaskrampit, lihasheikkous, lihasten halvaus Keskushermostovaikutukset: ärtyneisyys, levottomuus, sekavuus, unettomuus, päänsärky, kouristukset, tajuttomuus Kolinerginen kriisi: hoidettava aina sairaalassa hengityslihasten halvaus hengityskonehoito lääketauko tarvittaessa LEMS:n hoidosta / rr Paraneoplastinen-LEMS (P-LEMS) vai NonParaneoplastinen-LEMS (NP-LEMS)? 50%:lla potilaista todetaan pahanlaatuinen kasvain: Pienisoluinen keuhkokarsinooma tai jokin muu pahanlaatuinen kasvain syövän hoito ensisijaisesti Kasvaimen toteamisen todennäköisyys vähenee merkittävästi kahden sairastamisvuoden jälkeen AKE-estäjät eivät pääsääntöisesti anna riittävää hoitovastetta LEMS:n lääkehoito (Cochrane-suositus, 2010) 3,4-diaminopyridini = 3,4-DAP-fosfaattisuola (Kalium-kanavan salpaaja) apteekkivalmisteinen tabletti aloitusannos 5 10 mg x 2 3, ylläpitoannos korkeintaan 25 mg x 4 voi käyttää yhdessä AKE-estäjän kanssa IVIg jos 3,4-DAP:lla ei saada toivottua hoitovastetta Hoitovaste 2 4 vi kuluessa ja kestää noin 8 vi Kortisonihoito hoitovaste muutamien viikkojen (- kuukausien) kuluessa Atsatiopriini PE Hoitovaste saavutetaan noin 1- 3 viikon kuluessa www.suomenmg-yhdistys.fi 9 2/2011 MG-sairaudet muuta hoidossa huomioitavaa / rr Lisälääkkeet efedriini, kalium, kalsium Laboratoriokontrollit Huom: kilpirauhasen toiminta Muut: S-K, S-Na, S-Ca MG ja leikkaukset paikallispuudutus tai spinaalianestesia, jos mahdollista anestesiassa vältettävä lihasrelaksantteja tai käytettävä pientä annosta ks. lista vältettävistä lääkkeistä MG ja infektiot lepo lisälääkityksen tarve immunosuppressiivinen lääkehoito lisää infektioalttiutta MG ja rokotukset jos käytössä on immunosuppressiivinen lääkitys, ei saa ottaa heikennettyjä taudinaiheuttajia sisältäviä rokotteita hengitystieinfektiot), kilpirauhasen toimintahäiriö, raskaus, muut hormonitasapainon vaihtelut, lääkitykset, jotka vaikuttavat hermo-lihasliitoksen toimintaan, lämpötilan kohoaminen Milloin on myasteeninen kriisi? / rr Myasteeninen kriisi on harvinainen, mutta potentiaalisesti hengenvaarallinen tila. Potilas tarvitsee tällöin hengityksen turvaamista joko hengityksen tukikeinoin tai hengityskoneessa Lääkehoidossa ensisijaisesti tulevat kyseeseen joko suuriannoksinen kortisoni, plasmafereesi tai IVIg Elektiivinen thymestomia mahdollisesti suojaa AChR-MG-potilaita pitkittyneiltä tai vaikeilta MG-kriiseiltä Myasteenisen kriisin hoitosuositukset perustuvat pääsääntöisesti ”hyviksi havaittuihin kliinisiin käytäntöihin” MG pienet vaivat / rr Myasteenisen kriisin hoidosta / rr Yskä: ei limaa irrottavia yskänlääkkeitä, parhaita: efedriini tai theofol Nuha: antihistamiinit sopivat, käsikauppavalmisteet sopivat (esim. Nasolin jne.) Kuume /Särky: aspiriini, parasetamoli jne. sopivat Migreeni: tavanomaisesti migreenikohtauksen hoidossa käytettävät lääkkeet sopivat Lihassärky: ei ole suositeltavaa käyttää lääkkeitä, joissa on särkylääkkeeseen yhdistettynä lihasrelaksantti, voideltavat salvat sopivat Ripuli: sopivat: Katevan, Lactophilus, ei-sopivat: Tannopon, lääkehiili estää MG-lääkkeiden imeytymisen Mahakatarri: ei-sopivat: magnesiumia sisältävät antasidat Ampiaisen tai kyyn purema: voi käyttää ohjeen mukaan Unettomuus: ns. väsyttävät antihistamiinit suositeltavia Rokotukset: rajoituksia ainoastaan immunosuppressio-hoitoa saavilla, rokotuksia ei tule ottaa flunssaisena Yleishoito, Hengityksen turvaaminen, Lopetetaan AKE-estäjät ja mahdollisesti käytössä olevat muut lääkkeet, jotka voivat lisätä lihasheikkoutta, Sydäntoiminnan monitorointi, Mahdollisen tulehduksen jäljittäminen, Tromboosien ehkäisy, Kriisin hoidon aloittaminen: PE? / IVIg? / Suuriannoksinen kortisoni (prednisoloni 1 mg/kg/vrk) MG-potilaan lihasheikkous voi lisääntyä seuraavista tekijöistä /rr emotionaalinen stressi, muu sairaus (erityisesti LEMS:iin tai MG:hen liittyviä muita autoimmu-unisairauksia / rr Kilpirauhasen liika- tai vajaatoiminta, Nivelreuma, SLE, Pernisiöösi anemia, Polymyosiitti, Diabetes mellitus (DM1), Keliakia VUOSIKOKOUS Suomen MG-yhdistyksessä aiemmin vuosia puheenjohtajana toiminut Antti Hulmi veti 38. vuosikokouksen ansiokkaasti ja ammattitaidolla. Johtokuntaan valittiin entisten jo tutuksikin tulleiden jäsenten lisäksi Melina Iso-Aho Lappeenrannasta ja Tomas Mattbäck Helsingistä. Tomas tuo johtokuntaan omaa asiantuntijuuttaan LEMS-asioissa. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 10 ILLANVIETTO Koistisen Paavo tempaisi yleisön mukaansa esittämällä katkelmia kädessään olevasta Merja Toppin kirjasta ”Aekusen naesen iholla savolaeseen tappaan”. Näin ilta oli lähtenyt savolaisittain liikkeelle. Myöhemmin kirja kiersi ringissä, ja lähes jokainen eri puolilta Suomea Kuopioon matkannut pisti itsensä likoon yrittäen esittää kirjasta runon tai kaksi savolaisittain. Myös uusi jäsen Tomas selvisi kiitettävästi tehtävästä, vaikka äidinkieli onkin ruotsi. Mutta tätä se on se yhteenkuuluvuus vertaistensa seurassa. Voi yhdessä hassutella ja mokaillakin, kun on turvallinen ja ymmärtävä ”perhe” ympärillä. Siitä saa taas voimaa jaksaa omassa arjessa omien haasteidensa kanssa. Oli meillä kyllä oikein hienot esityksetkin loihdittu Helena ja Markku Kuosmasen toimesta. He osallistuivat MG-päiville joukossamme, ja antoivat illalla luovalle puolelleen periksi iloksemme. Kuosmaset ovat olleet harrastelijateatterissa 20 vuotta Leppävirralla sekä kotikylällään Monninmäellä. Sketsihahmot hauskuuttivat MG-päivien vieraita. Ensiksi Ilona ”ehti semmosta muajussia, joka tykkee lämpimästä piirakasta ja on perso Ilonan ulokoiselle olemukselle.” Helena huastoi, että ”savonkieli on hirveen vaekeeta kirjuttoo, mutta huastaminen kääpi ja vastuu on aena kuulijalla.” Jatkossa Pikku-Liisa ja Lassi arvuuttelivat toisiaan ”tuhmat jutut” osiossa. Lassi:” Mikä riippuu päivät ja on reijässä yöt?” ”Tietysti haka”, vastasi Liisa. ”Minä oun tahkojuusto”, kertoi Pikku-Liisa syyksi essunsa reikäisyyteen kun he leikkivät Lassin kanssa ”meijäriä”. Sirpa Vepsäläinen apureineen oli järjestänyt myyjäiset ja arpajaiset Pohjois-Savon Lihastautiyhdistyksen toimintana. Hänen tekemänsä pääpalkinto valkoinen hartiahuivi matkasi Poriin lämmittämään tarvitsijaa. Samalla he hoitelivat myös MG-tuotteiden myyntiä. Näin sitä pitää verkostoitua muiden esim. NV-yhdistysten (Neurologiset vammaisjärjestöt) kanssa toimimaan lähialueilla. Siitä saa voimaa ja hyviä ystäviä. Liisa ja Lassi www.suomenmg-yhdistys.fi 11 2/2011 SUNNUNTAI Aamuvirkut myasteenikot ja lemsiläiset (saakohan heitä näin kutsua, täytyypä tarkentaa jatkokäyttöä ajatellen), ponkaisivat raikkaaseen kuopiolaiseen keskustan maisemaan kulttuurikävelylle Paavon mukana. Ei siis Valtokarin Paavon, joka lienee taasen ollut italian taitojaan verestämässä. Enpä itse päässyt osallistumaan, joten tietotaitoni loppui siihen. Mukavaa oli kuitenkin osallistujilla ollut. ASIANTUNTIJALUENTO Sunnuntain asiantuntijaluennoitsija oli ravitsemusterapeutti Hanna-Maria Leino Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta. Työssään hän kohtaa myös myasteenikkoja, joten näkemystä löytyi normaalien terveyssuositusten lisäksi myös erityistarpeistamme. Erityisesti vitamiinien ja muiden hiven- ja kivennäisaineiden vaikutuksesta ja mahdollisesta lisätarpeesta kohdallamme nousi vilkasta keskustelua. Neuvoja sekä vinkkejä annoimme toisillemme omien kokemustemme pohjalta. Arpajaisissa oli tarjolla hyviä palkintoja. Hanna-Maria tekee itse jutun omasta osiostaan, joten eipä siitä enempää. tai ehkä muutama hänen esittämänsä kuva, mikäli sivumäärä lehdessä sallii. PÄÄTÖS MG-päivien päätteeksi puheenjohtajamme Paavo Koistinen lausui näin: Hyvät ystävät, kiitos tästä viikonlopusta. Olemme saaneet toinen toisiltamme vertaistukea, joka auttaa meitä arkielämässä selviytymisessä. Hanna-Maria Heino esitelmöi myasteenikkojen ravinnosta. Lounaan jälkeen kukin lähti omille kotikonnuilleen: Osa porukoista siirtyi jatkamaan yhdessäoloa viikoksi Siilinjärven Kunnonpaikkaan MG-kurssin merkeissä. Toivon teille voimia ja jaksamista sairautenne kanssa, toinen toistamme tukien jaksamme paremmin. Hyvää kevättä ja kesää teille kaikille. Tapaamme ensi vuonna Turussa! Kuvat ja teksti: Pirjo Ylimäki www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 12 KUOPION VALTAKUNNALLISTEN MG-PÄIVIEN PALAUTTEET Valtakunnallisten MG-päivien palautelomakkeessa kysellään aina perinteisesti, mitä mieltä ihmiset olivat luennoista ja kokousjärjestelyistä, sekä pyydetään mielipiteitä miten voisimme kehittää toimintaamme. Tällä kertaa meitä oli Kuopiossa 43 osallistujaa, ja palautelomakkeita saatiin takaisin ihan mukavasti. Käytännössä kaikki vastanneet pitivät neurologian erikoislääkäri Riitta Rinteen luentoa erittäin kiinnostavana. Jotkut saivat uusia ajatuksia lääkkeiden vaikutuksista. Riitan tapa tuoda asioita esille koettiin hyväksi ja kansanomaiseksi, jolloin vaikeatkin asiat aukenivat kuulijalle. Luennoitsija otti myös hyvin vastaan kysymyksiä ja vastasi niihin perusteellisesti. Joku toivoi tunnin pituista kyselytuntia lopuksi, jotta kaikkiin mieliä askarruttaviin kysymyksiin ehdittäisiin saada vastaus. Lauantain iltaohjelmassa rentoutuminen koettiin tärkeäksi, mutta toisaalta toivottiin myös yhtenä vaihtoehtona, että illalla voitaisiin vapaasti keskustella yhdessä lääkärin tai muiden kanssa, jos luennon yhteydessä ei ehdittäisi. Iltaohjelman esiintyjät koettiin mukaviksi, mutta sen jälkeen ohjelma vähän hajosi. kossa hyvä idea? Jonkun verran oli luentotilanteessa ongelmaa kuuluvuuden ja näkyvyyden kanssa, koska tila oli pitkä ja kapeahko, jolloin takana istuvat eivät aina saaneet selvää kaikesta. Valitettavasti hotellilla ei ollut luennoitsijalle mikrofonia. Tämä otetaan jatkossa paremmin huomioon. Liikkuminen hotellissa koettiin hiukan sokkeloiseksi ja hissi hitaaksi, ja rappujakin oli turhan paljon. Ruokatarjoilua moitittiin parissa palautteessa heikoksi, joku taas kehui sitä. Luennon puolivälissä tarjottu kahvi aiheutti jonkin verran hälinää. Jatkossa kahvitukset on hyvä keskittää luennon loppuun. Luennoitsijoita toivottiin haettavan kokouspaikkakunnalta. Tätä yritetään luonnollisesti aina, mutta tällä kertaa Kuopiosta eikä lähituntumasta löytynyt ketään halukkaita luennoitsijoita. Yhtenä kehityskohteena toivottiin yhdistyksen järjestävän kurssin, johon puolisokin voisi osallistua ja heillä olisi omaa ohjelmaa ”vertaistuen ja kanssakärsijän” merkeissä. Hyväksi koettiin se, että johtokuntaan saatiin nyt uusia kasvoja. AW Sunnuntain ravintoterapeutti Hanna-Maria Leinon luento koettiin mielenkiintoiseksi, erityisesti sen Myasthenia ja ravinto -osuus. Hyvää luennossa oli myös vilkas keskustelu. Osan mielestä luennoitsija jopa keskeytettiin kysymyksillä turhan usein, jolloin se saattoi haitata hänen keskittymistään. Vitamiineista keskustelu antoi monelle alkusysäyksen kiinnittää enemmän huomiota vitamiinien saantiin. Osan mielestä yleisesti ravintoon liittyvät asiat alkavat olla jo aika tuttuja, ja toivottiin keskittymistä MG:hen kohdistuvaan tietoon. Kokousjärjestelyt koettiin yleisesti hyviksi. Istuminen koko päivän on osittain rankkaa, mutta vaikea on liikuntaa mahduttaa mukaan varsinkaan lauantaille, kun tilaisuutta ei voi aloittaa paljoa aikaisemmin, jotta ihmiset ehtivät paikalle. Ehkä joku lyhyt taukojumppa olisi jat- www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 13 MG JA RAVINTO Valtakunnallisten myastenia gravis (MG) päivien ravintoluento koostui kahdesta osasta, jossa ensimmäisessä käytiin yleisesti läpi suomalaisten ravitsemukseen liittyviä haasteita ja toisessa syvennyttiin myastenia graviksen erityiskysymyksiin. Tämä on kooste luennon toisen osan sisällöstä. Myastenia gravista sairastavan ravitsemukseen vaikuttavat sairauden oireet, vaikutus liikuntakykyyn ja fyysiseen aktiivisuuteen sekä sairauden hoitoon käytetty lääkitys. Tuoreen tutkimuksen mukaan useammalla kuin joka kymmenennellä myastenia gravista sairastavista on lisäksi joku toinen autoimmuunisairaus. Osa näistä sairauksista voi vaikuttaa myös ravitsemustilaan ja ruokavalioon, mm. kilpirauhassairaudet, keliakia ja perniöösi anemia eli B12-vitamiinin puutos. Mahdollisia myastenia gravikseen liittyviä haasteita ovat painonhallinnan vaikeutuminen eli painon nousu tai liiallinen lasku, pureskelu- ja nielemisvaikeudet, lääkkeiden, erityisesti kortisonin sivuvaikutukset ja tiettyjen kivennäisaineiden riittävä saanti. Fyysisesti aktiivinen elämäntyyli varmistaa riittävän ravintoaineiden saannin ja on tärkeä osa painonhallintaa. Jos fyysinen aktiivisuus vähenee, on tärkeää huomioida vähentynyt kulutus ruokavalinnoissa. Myös kortisoni nostaa herkästi painoa lisäämällä ruokahalua. Kortisonin epäedullinen vaikutus rasva- ja sokeriaineenvaihduntaan lisää kevyiden ruokavalintojen merkitystä. Myös osteoporoosin kehittyminen on vaarana. Osteoporoosin ennaltaehkäisyssä Dvitamiinipitoinen kalsiumvalmiste on usein tarpeen. Amerikkalainen Myasthenia Gravis Foundation of America suosittelee kortisonihoidon yhteydessä päivittäiseksi annokseksi 1 500 mg kalsiumia ja 400600 KY D3-vitamiinia. min nieltävään muotoon ja tarvittaessa nesteiden sakeuttaminen voi olla tarpeen. Mikäli paino laskee liikaa ja ruokavalio on riittämätön, ohjataan käyttämään tilanteeseen sopivia täydennysravintovalmisteita. Täydennysravintovalmisteiden käyttöön saa ohjeita ravitsemusterapeutilta. Useimpien myastenia gravista sairastavien käyttämä lääke pyridostigmiini (Mestinon) saattaa myös aiheuttaa joskus sivuvaikutuksia. Näitä voivat olla mm. suolen toimintahäiriöt, mm. vatsakrampit, ripulointi ja ruokahaluttomuus. Mestinonin suolentoimintaa kiihdyttävän vaikutuksen takia sen toinen käyttöindikaatio onkin vaikea ummetus. Mikäli haittavaikutuksia ilmenee, voi ruokavaliota pyrkiä muuttamaan kevyemmäksi, välttää rasvaisia, mausteisia ja laktoosia. myasthenia graviksen erityispiirteenä on mm. kaliumin tarpeen lisääntyminen. Veren kaliumarvon tulisi myastenikolla olla viitealueen ylärajoilla eli 4,2 - 4,5, kun viitealue on 3,6 - 4,5 mmol/l. Runsaasti kaliumia sisältävä ruokavalio onkin eduksi. Runsaasti kaliumia on mm. täysjyvätuotteissa (ruisleipä, lesepuurot), perunassa, kasviksissa (parsakaali, avokado), marjoissa (ruusunmarja, mustaherukka), hedelmissä (banaani, kuivatut hedelmät), nestemäisissä maitotuotteissa ja lisäksi esim. kaakaossa ja kahvissakin. Toisaalta myös lääkityksen aiheuttaman hypokalemian hoito kaliumvalmisteella (esim. Kaliorid) voi olla tarpeen ja lääkitys on tällöin myasteenikolle Kelan korvaama. Käytännössä on huomattu, että magnesiumia ja kiniiniä sisältävät lääkkeet eivät sovi myasthenia gravista sairastavalle. Ruokavalinnoissa magnesiumia ei tarvitse huomioida, mutta runsaammin magnesiumia sisältäviä ravintolisiä ja vitamiinivalmisteita on hyvä välttää. Kiniiniä on käytetty ginin valmistukseen ja sitä on myös esim. tonic-vesissä. Pureskelu- ja nielemisvaikeuksien takia paino saattaa myös laskea. Aspiroinnin eli ruoan henkitorveen kulkeutumisen merkkejä ovat kakominen ja yskiminen ruokailun jälkeen ja mm. kuumeilu. Ruoan muokkaaminen helpom- www.suomenmg-yhdistys.fi 14 2/2011 Juomalasillisessa mustaherukoita on saman verran kaliumia kuin keskikokoisessa banaanissa. Lähteet: Nutrition and Myasthenia Gravis, www.myasthenia.org Kirjoittaja: Hanna-Maria Leino, TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti LEMS LEMS vad är det? LEMS står för Lambert-Eatons myasteniska syndrom och det är en autoimmun sjukdom som är nära besläktad med Myastenia Gravis. Precis som hos MG-patienterna varierar symptomen från patient till patient och många symptom liknar de som MG-patienterna har. Man räknar med att det i Finland finns 40-50 LEMSpatienter så sjukdomen är mer ovanlig än MG. Då jag själv snabbt insjuknade för ett och halvt år sedan var den första svårigheten att få reda på information om sjukdomen. Jag fick en diagnos och jag förstod att jag skulle ha sjukdomen resten av mitt liv men att jag med största sannolikhet skulle klara av att fortsätta mitt jobb som klasslärare. Läkarna på Mejlans var duktiga och jag är mycket nöjd med den hjälp jag fick där. Det som de däremot inte kunde hjälpa med var att komma i kontakt med andra med samma sjukdom. Efter några veckor kom jag via MSförbundet i kontakt med några LEMS-patienter. Jag har senare också på en rehabiliteringskurs träffat ett par patienter till. Det har varit bra att t.ex. kunna jämföra medicinering, utbyta tips på vad man skall och inte skall äta samt att framförallt ha någon att tala med som har samma problem i vardagslivet. Jag har härliga människor omkring mig på jobbet, familjen och vänner men det är förstås omöjligt för dem att veta hur jag känner mig. Under rehabiliteringskursen i Masku i december diskuterade vi med MS-förbundets personal att det skulle vara bra att ha en egen grupp för oss med LEMS. De ansåg att vi skulle passa bra in med MG-föreningen då det är en liknande sjukdom. MG-föreningen var positiv till detta och det beslutades av vi skulle bli en undergrupp under MG-föreningen. Huvudorsaken med en undergrupp är att den som har LEMS inte skall sitta ensam och fundera över sin sjukdom utan att vi skall kunna utbyta erfarenheter och stöda varandra. Om man vill kan man också gå med i den lokala MG-föreningen. Känner du någon som har LEMS? Kan du då tipsa denna om att det vi börjat utarbeta en LEMS-sida på MG-föreningens sida (Mikä on LEMS?). Sidan finns ännu bara på finska men den skall också delvis i framtiden vara på svenska. Man får gärna delta i diskussionerna på forumet. Vi har egen e-postadress (LEMS@suomenmgyhdistys.fi) och till den kan man också skriva på svenska. Under det senaste halvåret har jag kommit i kontakt med ytterligare två LEMS-patienter, vilka visade sig bo i samma område. Naturligtvis delar vi inte ut någons kontaktuppgifter utan att fråga att det är okej, men om man har tur och vill så kan man träffa någon som bor i samma del av landet. Trevlig sommar! Tomas 36 år www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 15 LEMS mikä se on? LEMS on lyhennys Lambert-Eatonin myasteenisesta syndroomasta, ja se on hyvin paljon Myastenia Gravis -sairautta muistuttava autoimmuunisairaus. LEMS-potilailla oireet vaihtelevat eri potilailla, mutta useat oireet muistuttavat MG-potilaiden oireita. Oletetaan että Suomessa on 40-50 LEMSpotilasta eli kyseessä on todella harvinainen sairaus, jopa harvinaisempi kuin MG. Kun itse puolitoista vuotta sitten sairastuin nopeasti, huomasin että oli vaikeata saada tietoa sairaudesta. Diagnoosini saatuani ymmärsin, että sairaus tulee vaikuttamaan koko loppuelämääni, mutta että minä suurella todennäköisyydellä pystyn tulevaisuudessakin jatkamaan työtäni luokanopettajana. Olin hyvin tyytyväinen Meilahden sairaalan ammattitaitoisten lääkäreiden apuun, mutta he eivät kuitenkaan voineet auttaa minut saamaan yhteyttä muihin LEMS-potilaisiin. Muutaman viikon kuluttua sain MS-liiton kautta yhteyden muutamiin muihin LEMS-potilaisiin, ja myöhemmin myös heidän kuntoutuskurssillaan tapasin pari muutakin potilasta. On ollut hyvä esim. verrata lääkitystä, vaihtaa kokemuksia ruoasta ja erityisen antoisaa on ollut keskustella arkipäivän ongelmista. Vaikka minulla on lähipiirissä loistavia ihmisiä (työ, perhe, kaverit) niin vertaistuki on ollut tärkeää ja antoisaa. Jos sinulla ei ole samaa sairautta et voi ymmärtää millaista se on. Joulukuussa MS-liiton kuntoutuskurssilla puhuttiin että olisi hienoa kun meillä olisi oma vertaistukiryhmä. Silloin syntyi idea liittyä MG-yhdistykseen omana jaostona, koska meillä on samantyyppinen sairaus. MG-yhdistys suhtautui tähän positiivisesti, ja päätettiin että tulemme mukaan MG-yhdistyksen toimintaan. Tarkoitus on ettei kenenkään tarvitsisi istua yksin miettimässä sairauttaan, vaan että olisi muitakin sairastavia joiden kanssa voisi vaihtaa kokemuksia. Jos haluaa niin voi myös olla mukana paikallisissa MG-tapaamisissa. Tunnetko ketään joka sairastaa LEMS:iä? Rakenteilla on LEMS-sivu (Mikä on LEMS?) MGyhdistyksen www-sivuille. Keskustelufoorumilla voi vaihtaa kokemuksia muiden kanssa. Meillä on myös oma sähköpostiosoite (LEMS@suomenmg-yhdistys.fi), ja voit halutessasi kirjoittaa ruotsiksikin. Viime kuukausien aikana pari LEMS-potilasta on ottanut minuun yhteyttä ja he ovat sattuneet asumaan samalla alueella. Tietysti emme anna kenenkään yhteystietoja kysymättä, mutta jos hyvin käy voi olla että sinun lähelläsi asuu joku toinen LEMS-potilas. Kesäterveisin, Tomas 36 vuotta www.suomenmg-yhdistys.fi 16 2/2011 EuMGA:n VUOSIKOKOUS ZAGREBISSA Helmikuun lopussa kokoontuivat eurooppa-laisten myasteniayhdistysten edustajat Kroatian Zagrebiin Euroopan myasteniayhdistysten liiton (European Myasthenia Gravis Association) toiseen vuosikokoukseen. Paikalla oli 24 myastee-nikkojen edustajaa 12 maasta. Kokouspaikaksi oli valittu Zagreb kunnianosoituksena EuMGA:n yhtä aktiivista perustajajäsentä ja ensimmäistä puheenjohtajaa Josipa Gazibaraa kohtaan. Ga-zibara kuoli pian EuMGA:n ensimmäisen vuosikokouksen jälkeen vaikeaan sairauteen noin vuosi sitten, mikä oli todella traagista. Tämänkertaisessa vuosikokoustapaamisessa oli tavoitteena, että eri maiden myasteniayhdistykset voisivat jakaa kokemuksiaan ja käytäntöjään muiden kanssa. Tähän liittyen oli kultakin maalta pyydetty noin 15 min esittely kyseisen maan myasteenikoiden järjestäytymisestä, aktiviteeteista ja paikallisista haasteita. Tässä koottuja paloja eri maiden toiminnasta: Kroatiassa on kolme keskenään yhteistyötä tekevää myasteniayhdistystä, joista yksi on kokoava voima eli myasteniayhdistysten liitto. Liitolla on oma lääketieteellinen neuvosto, joka tekee yhteistyötä Zagrebin Yliopiston neurologian osaston kanssa. Iso osa yhdistysten työstä koostuu tiedottamisesta sairaudesta eri tahoille. Kuntouttava kesäkurssi järjestetään potilaille vuosittain. Ongelmina mainittiin, että MG-potilaat ja heidän ongelmansa ovat hankalasti ymmärrettäviä perheelle, ystäville ja lääkäreille. Toinen ongelma on ollut Mestinonin saatavuus, mutta se on nyt ratkaistu yhteistyössä terveysministeriön kanssa. Pääkonttori on Bremenissä. Alueellisia MG-ryhmiä on 40. Kunkin ryhmän vetäjä toimii yhdistyksen yhteyshenkilönä ko. alueeseen. Ryhmät järjestävät mm. neurologien vetämiä luentotilaisuuksia. Tiedotukseen satsataan kovasti. Yhdistyksellä on neljä kertaa vuodessa ilmestyvä MG-lehti, erilaisia esitteitä ja tiedotteita, sekä aktiivinen nettisivusto. Tärkeänä osana toimintaa on lääketieteellinen neuvontaelin johtokunnan tukena, jonka suosituksiin perustuen tuetaan MG- ja LEMS-sairauksiin liittyvää lääketieteellistä tutkimusta. Tieteellinen symposium järjestetään vuosittain. Yhdistyksen asiantuntijaelimen toimesta on vuodesta 2010 asti sertifioitu kolme MG-hoitokeskusta eri puolilla Saksaa. Kreikan MG-yhdistys tekee paljon yhteistyötä muiden vammaisryhmiä edustajien yhdistysten kanssa, jotta säästöohjelmat eivät veisi potilailta elintärkeitä lääkkeitä ja hoitoja. Tämän lisäksi panostetaan viestintämateriaaliin ja pyritään järjestämään potilaille ja lääkäreille tarkoitettuja seminaareja, joissa myasteniaa käsitellään kokonaisvaltaisesti. Saksan MG-yhdistys on perustettu 1985 ja siinä on noin 3500 jäsentä. Yhdistyksen tavoitteena on avustaa ja tukea jäseniä erilaisiin myastenioihin liittyvissä kysymyksissä. Jäseninä on MG-potilaiden lisäksi LEMS-potilaita ja congenitaalimyasteniasyndroomaa (CMS) sairastavia. Cristina esittelee Italian toimintaa www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 17 Italiassa on kaksi myasteniayhdistystä. Toinen (MIA) toimii Pisan alueelta käsin koko maassa ja toinen Milanon alueella. Yhdistykset on perustettu paikallisten yliopistosairaaloiden yhteyteen MG-potilaiden tukemiseksi ja tiedon levittämiseksi, jotta diagnosointi saataisiin nopeammaksi ja potilaat saisivat tarvitsemaansa kokonaisvaltaista hoitoa ja tukea. MIA pyrkii tilaisuuden tullen aktiivisesti levittämään tietoa MG:stä lehdistössä, radiossa ja televisiossa. Sairauteen liittyviä konferensseja on järjestetty 19 vuodesta 2002 asti. Milanon yhdistys (A.I.M) järjestää paljon hyväntekeväisyystapahtumia, jotta saadaan rahaa MG:n ja muiden hermo-lihasliitossairauksien tutkimiseen. Sen lisäksi yhdistys tiedottaa aktiivisesti MG:stä säännöllisesti päivitettävän MG-kirjasen avulla, jota jaetaan jäsenille ja sidosryhmille. Lisäksi järjestetään tiedotuspäiviä parin vuoden välein lääkintä´henkilökunnalle MG-tietoisuuden nostamiseksi. MG:tä ei toistaiseksi lasketa Italiassa harvinaiseksi sairaudeksi, minkä vuoksi potilaat joutuvat maksamaan hoidostaan. Tämän muuttamiseksi tehdään kovasti töitä. Potilaat perustivat Romanian MG-yhdistyksen vuonna 2005. Maksavia jäseniä on 120, mutta tukea annetaan noin 700 potilaalle. Toimintaa johtaa johtokunta Bukarestista käsin, alueellisia ryhmiä on kuusi. Kaikki ovat vapaaehtoisia eikä palkkaa makseta. Yhdistyksen toiminnan rahoitus tulee yksityisinä lahjoituksina ja pieni osa hyväntekeväisyyskampanjoista. Tärkein toimintamuoto on kansallinen MG-infokeskus, joka toimii auttamiskeskuksena puhelimitse ja sähköpostitse kaikissa MG-asioissa. Tiedotteita tehdään ja toimitetaan myös. Suurin ongelma on MG-lääkkeiden saatavuus. Mestinonia ei ole juurikaan saatavilla, ja hallituksen säästöpolitiikka pahentaa tilannetta. Yhdistys yrittää kerätä lahjoituksina saaduista lääkkeistä puskurivarastoja, joita toimitetaan potilaille tarvittaessa. Britanniassa MG-yhdistys on perustettu 1976. Jäseniä on noin 2300, mutta noin 6000 potilaan kanssa ollaan säännöllisesti tekemisissä. MGpotilaiden lisäksi yhdistys tukee LEMS- ja CMSpotilaita. Yhdistyksen tavoitteena on rahoittaa näiden sairauksien tutkimusta (esim. väitöskirjat) sekä kouluttaa potilaita, lääkäreitä ja yleisöä MG:hen liittyvissä asioissa ja edesauttaa tehok- kaampaa lääkehoitoa. Yhdistyksen budjetti on noin 1,3 milj. €, josta suurin osa kerätään lahjoituksina ja hyväntekeväisyystempauksilla. Johtokunnassa on yksi täysiaikainen rahanlahjoitusten kerääjä. Yhdistys maksaa viiden MG-sairaanhoitajan palkat eri puolilla Britanniaa. Lisäksi se julkaisee erilaisia myastenioihin liittyviä lääketieteellisiä ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyviä kirjoja, esitteitä, DVD:tä, joita voi tilata nettisivujen kautta (www.mga-charity.org). Yhdistystä johtaa pieni palkattu henkilökunta Derbystä käsin. Paikallisia yhdistyksiä on 49, joiden tukena on 9 palkattua aluekoordinaattoria. Tanskassa ei ole omaa myasteniayhdistystä vaan myasteenikot ovat diagnoosiryhmänä paikallisessa Lihastautiyhdistyksessä. Hyväntekeväisyyskonsertilla järjestetään rahoitus toiminnalle. Kansallinen neurologisten sairauksien kuntoutuskeskus on ottanut vastuun MG-potilaiden kokonaisvaltaisesta kuntoutussuunnitelmasta, ja se onkin erittäin hyvin hoidettu. Potilasta ei jätetä yksin. Unkarissa MG-yhdistyksen jäseniä on noin 600. Tärkein haaste on tietoisuuden levittäminen sairaudesta. Yhdistyksellä on oma lehti ja jäsentapaamisia järjestetään 3-4 vuodessa. Rahoitus on lahjoitusten varassa. Ranskan MG-yhdistys AMIS on perustettu vuonna 2007, ja jäseniä on noin 140. Toiminta keskittyy tiedon levitykseen nettisivujen kautta, joiden rekisteröityjä kävijöitä on noin 1000 myasteenikkoa ranskankielisissä maissa. Tapaamisia järjestetään silloin tällöin, ja kokemukset ovat olleet positiivisia, vaikkakin sairauden arvaamattomuuden takia osallistujamääriä on vaikea tietää etukäteen. Hollannissa myasteenikot ovat toimineet diagoosiryhmänä vuodesta 1976 alkaen Hermolihasliitossairauksien yhdistyksessä (VSN). Yhdistyksessä on 14 erilaista diagnoosiryhmää. Myasteniapotilaita on jäseninä 765. Tiedotusmateriaaliin, joka on laadittu yhteistyössä lääketieteellisten neuvonantajien kanssa, on panostettu. Kerran vuodessa vuosikokouksen yhteydessä neurologit kertovat viimeisimmät kehitykset tutkimuksesta ja hoidosta. Samassa yhteydessä järjestetään työpajoja, joissa eri diagnoosiryhmät voi- www.suomenmg-yhdistys.fi 18 2/2011 Osallistujat seurasivat esityksiä innostuneina. vat keskustella omaan sairauteen liittyvistä asioista VSN:llä on 10 alueellista ryhmää, jotka järjestävät erilaisia tapaamisia ja luentoja. Minä pidin esitelmän Suomen MG-yhdistyksen toiminnasta, ja se otettiin erittäin hyvin vastaan. Meidän toimintamme tuntuu olevan uskomattoman monipuolista, vaikka sitä pyöritetään vain vapaaehtoisvoimin. Olemme myös yksi Euroopan vanhimpia myasteniayhdistyksiä. Keskustelu oli vuosikokoustapahtumassa vilkasta, vaikka eritasoiset kielelliset valmiudet aiheuttivat välillä haasteita. Esitysten keskellä pidettiin varsinainen vuosikokous, jossa käytiin läpi normaalit vuosikokousasiat. Toiminta ei ole vielä päässyt kunnolla vauhtiin johtuen siitä, että ensimmäinen puheenjohtaja kuoli heti kauden aluksi ja kesti hetken aikaa ennen kuin saatiin toiminta järjestettyä uudelleen. Ennen Zagrebia johtokunta on kokoontunut fyysisesti kerran vuoden aikana (Krakovassa harvinaisten sairauksien konferenssin yhteydessä), ja muutaman kerran on pidetty puhelinkokouksia. Sähköposteja on vaihdettu sitäkin tiuhemmin. Konkreettisia saavutuk- sia ovat mm. EuMGA:n nettisivut (www.eumga.eu) ja rahoituksen järjestäminen parille ensimmäiselle vuodelle lääkefirman tuen turvin. Eurooppatasoista MG-päivää puuhataan. Lääketieteellisen neuvontaryhmän perustamista on suunniteltu. Yhtenäisten hoitokäytäntöjen suosituksia toivotaan. Tietoa ja hoitomahdollisuuksia on vaihdettu. Johtokunnassa on mukana yksi myasteenikkolääkäri Romaniasta, yksi alan tutkija Italiasta, yksi eläkkeelle jäänyt neurologian professori Saksasta, ja loput neljä ovat myasteenikoita tai myasteenikkojen omaisia Kreikasta, Italiasta, Britanniasta ja Suomesta (eli minä). Puheenjohtajaksi valittiin tutkija Fulvio Bagge Italiasta. Aila Weaver www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 19 KUNTOUTUKSESSA SIILINJÄRVELLÄ Kööri koolla kuuntelemassa. Myasteenikon arjessa selviytyminen oli kurssin aiheena johon meitä kurssilaisia saapui kymmenen eri puolilta Suomea. Paikka oli nimensä mukaan Kunnonpaikka Siilinjärvellä lähellä Kuopiota. MG-yhdistyksestä meitä ohjasi Annaleena Leinonen ja hänellä olikin paljon asiaa mm. sosiaaliturvasta, sosiaalisesta verkostosta ja arjessa jaksamisesta. Voimavaroja etsittiin erilaisten tehtävien muodossa aurinkoisena tiistaipäivänä Kallaveden rannalla. Fysioterapeutti Elvillä oli paljon ohjeita oman kunnon kohotukseen. Rentoutushetket olivat tosiaan rentouttavia, koska kuorsaus alkoi kuulua salin perältä. Myös venyttelyt tekivät terää raihnaisille jäsenille, kun niitä vain muistaisi tehdä kotonakin. Myös ravitsemusterapeutti Sami opasti oikean ravinnon merkityksestä. Tosin opit ruokaympyrästä taisivat unohtua, kun olimme kolme kertaa päivässä ruokapöydässä. Ruoka oli kylläkin hyvää ja terveellistä mutta vähempi annos olisi ollut riittävä, ainakin allekirjoittaneelle. Mutta oli niin ihanaa istua valmiiseen ruokapöytään, joten siinä unohtui kaikki opetukset. Vapaa-aikana osa kävi savusaunan löylyissä rentoutumassa ja eräänlaista kuntoutusta olivat myös tiistain naistentanssit. Vertaistuki oli varmaan kaikkien mukana olleiden mielestä parasta antia, jota me saamme toinen toisiltamme. Tähän loppuun lainaan Keminmaan Eskon tekemästä runosta ”YHDESSÄ. JAKSAMME KANNUSTAA. VOIMAA TOISILLEMME ANTAA. TRUBADUURI EI MEITÄ LAMAAN SAA. TIETOA SAAMME TOISILLEMME JAAMME. SAIRAUTEMME VAIN HIDASTAA. PAIKOILLEEN MEITÄ EI SAA. EI KUKAAN, EIKÄ MIKÄÄN VOI MEITÄ LANNISTAA.” Kiitokset mukavasta kuntoutushetkestä ja seurasta kaikki mukana olleet ja muistakee että liäkärin miäreemät liäkkeet pittää pittee liäkekuapissa, tosin Mestinon taitaa säilyä huoneenlämmössä. Teksti ja kuva: Helena Leppävirralta www.suomenmg-yhdistys.fi 20 2/2011 VERTAISISTA VOIMAANTUU - VOIMAANTUMISEN PYÖRRETTÄ Suomen Potilasliitto järjesti vertaistukikoulutuksen marraskuussa 2010 ja tammikuussa 2011. Minulla, siis Ritvalla, sekä Mariannilla ja Annicalla oli ilo muutaman muiden järjestöjen tukihenkilöiden kanssa kohdata näissä antoisissa keskusteluhetkissä upeiden luennoitsijoiden johdolla. Niin ja tietysti myös Paavolla, jolle suuret kiitokset näidenkin hetkien järjestelyistä. Asiat, joita käsittelimme, ovat ihmiselämän kipeimpiä ja aloitimmekin yksinäisyyden ja epätoivon kokemisesta ja kohtaamisesta. Näitä oli hyvä jakaa toisten kanssa ja pohtia, mikä on vertaistuen merkitys käytännössä. Luennot aloitti lennokkaasti europarlamentaarikko Mitro Repo. Hän oli oikeastikin juuri niin iloinen ja loistava, kuin julkisuudesta olemme saaneet ymmärtää. Ja hän vakuutti, että kyllä siellä ihan oikeasti voi asioihin vaikuttaa. Voimaantumisesta Hänhän sai 2009 vaaleissa valtavan äänivyöryn sdp:n listoilta sitoutumattomana politiikan ulkopuolelta ja vieläpä omiensa, eli ortodoksi-kirkon kritisoimana. Vuonna 2006 Mielenterveyden Keskusliitto nimesi Isä Mitron Hyvän mielen lähettilääksi. Hän oli aiemmin kertonut avoimesti masennuksestaan ja taistelustaan sitä vastaan periaatteella tietoisesti murtaa itsensä käpertyminen. Auttajaksi asettautunut ihminen tuntee vastaavasti onnistumisen iloa ja voimaantuu siitä kokemuksesta. Kumpikin kokee kohdanneensa toisensa aidosti ja syvästi elämää rikastuttavalla tavalla. Toiminnassa on tunnistettavissa varsin erilaisia lähestymistapoja, eniten Kiikkala kertoi meille nimenomaan asiakaslähtöisestä toiminnasta. Kun huomaamme, ettei toisillakaan ole helppoa, voimme paremmin suhteuttaa omat vastoinkäymiset. Kun uskallamme avautua tunteistamme, voimme samaistua, tuntea vertaisuutta. Näin kiinnostumalla muista, voimme auttaa myös itseämme. Tarvitsemme enemmän sosiaalista kanssakäymistä, ihan sellaista jonnijoutavaa jutustelua. Hän liputtaa tietoisen ja hurskaan flirtin puolesta. Pitää olla pilkettä silmäkulmassa, sitä että voisimme ihastua toisiimme ja ihailla toistemme erinomaisuutta, kuntoa ja kauneutta, mies- ja naisvoimaa. (Sana 20.11.2008). Tämä pilke näkyi hänessä, eihän siitä voi olla innostumatta. Minunkin mielestäni liikkuminen ja ihmisten ilmoilla oleminen voivat myös ehkäistä masennukseen joutumista. Tunnen myös ihmisiä, jotka asuvat yksin eivätkä ole työelämässä, mutta lähtevät retriittiin ollakseen hiljaa yhdessä toisten kanssa. Samaiseen teemaan meitä innosti THT tohtori, dosentti, päätoimittaja Irma Kiikkala. Hän kuvaili auttamista hoitamiseksi ja huolenpidoksi, mikä tavoittaa apua tarvitsevan. Avun tarvitsija ottaa avun vastaan ja tuntee sen perusteella tulevansa enemmäksi, vahvemmaksi ja voimakkaammaksi. Hän kokee tulleensa arvokkaaksi, omaan elämäänsä tukea saavaksi yhteistyökumppaniksi. Kaikki avuksi tarkoitetut toimet eivät kuitenkaan tuota tällaista autetuksi tulemisen kokemusta. Voi tosin olla mahdollista, että kokemus avun saamisesta herää myöhemmin (Juujärvi, ym. 2007). Auttamisen ja huolenpidon nimissä voi tapahtua tuputtamista, holhoamista, pakottamista, väheksymistä ja vallankäyttöä. Silloin avuksi tarkoitettu toiminta voi tuottaa lisää kärsimystä. (Erikson 1995) Autetuksi tulemisen kokemus, enemmäksi tuleminen, uuden suunnan löytyminen elämään ja voimaantuminen heräävät rakastavassa, yhdenvertaisten ihmisten välisessä pyyteettömässä yhteistyösuhteessa. Se syntyy hienovaraisessa kutsun kuulemiseen perustuvassa ja kunnioittavassa kohtaamisessa, henkisessä vapaudessa ja kunnioituksen ilmapiirissä. Ihmisten välille voi syntyä yhteys, yhteinen henkinen tila, joka mahdollistaa aidon dialogin. Toisen mieli koskettaa toisen mieltä ja ”meitä koskettaa ikuisen elämän henkäys” (Buber 1993). www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 21 Ihminen tulee ihmiseksi ainoastaan ihmisten joukossa ja yhteydessä toisiin ihmisiin. Auttaminen perustuu aina eettiseen päätöksentekoon. Silloin lähtökohtana on aito ihmisistä välittäminen, lähimmäisenrakkaus. On suostuttava siihen, että on olemassa toisia ihmisiä varten ja vastuussa niistä ihmisistä, joita kohtaa. Elämän perimmäinen tarkoitus on olla toisia ihmisiä varten. (Krohn 1993, Peperzank 1993) Tämä tehtävä vaatii vaalimista, eettistä harkintaa, hienovaraista ja sitkeää toteutusta ja jatkuvaa arvomaailman tarkistusta. Kutsu tähän on aina voimassa ja auttaminen aina mahdollista. Yksilöllinen tapa olla toisten kanssa voi johtaa yhteisöllisyyteen, voimaantumiseen ja eheytymiseen. Liikkeelle voi lähteä voimaantumisen prosessi, joka tarttuu toisesta toiseen. Voimaantuneet ihmiset antavat arvon sekä itselleen että toisilleen, he huolehtivat toisistaan, huolenpito ja välittäminen ovat ”ravintoa”, joka pitää yllä voimaantumisen pyörrettä. Voimaantuneet ihmiset ovat osallisia: He ovat kykeneviä toimimaan, kantamaan vastuuta omasta elämästään ja ottamaan osaa yhteisiin toimintoihin. Irma Kiikkala yhtyi Krohnin (1993) sanoihin, joihin minä ja toivottavasti te muutkin voitte yhtyä: ”Minun täytyy aloittaa siitä, mikä on minun tarkoitukseni tässä elämässä, mikä on annettu minulle tehtäväksi tässä elämässä. Minun kutsumustietoisuuteni täytyy herätä ja silloin minun täytyy ymmärtää, että se voi olla pieni tai suuri tehtävä. Se saattaa olla liittynyt johonkin ihmiseen tai ihmisryhmään, jota minun täytyy palvella.” ”Mä olen ihan hyvä”, ”Minä olen se, mikä minä olen” ym. tällaiset positiiviset lausahdukset sekä silmistäkin näkyvä ”hurahtaminen voimaantumiseen” jäivät mieleeni hänen luennoiltaan. Voisin kai kirjoittaa tästä aiheesta loputtomiin. Mielenkiintoinen seikka tuli yhteisessä keskustelussa myös esiin, voisiko ihminen kokea voimaantumista vain oman itsensä ja esim. luonnon kanssa, mutta Kiikkala painotti, että hän tuli kertomaan nimenomaan voimaantumisesta ihmisten kesken. Me tarvitsemme toisiamme. Kuolemasta Yksi ihmiselämän tosiasioista on kuoleminen. Yhtenä iltapäivänä pysähdyimme tämän tosi- asian äärelle. Tähän meitä johdatti tiedottaja, toimittaja Jaakko Ojanne, joka kertoi omista kokemuksistaan kuoleman kanssa. Hän muistutti, kuinka meillä on mahdollisuus hahmottaa elämää ja auttaa toisiamme kokemusten ja tarinoiden kautta. Ojanne muisteli esim. kuinka lapsena oman läheisensä menettäneenä hänestä oli rauhoittavinta, kun joku vain oli ihan normaalisti. Hän korosti, että paras tapa kunnioittaa edesmenneen muistoa, on pitää huolta omasta hyvästä olosta ja säilyttää kunnioitus elämää kohtaan. Surua ei pitäisi surra yksin. Elämän rajallisuus yhdistää ihmisiä. Kuolema on kautta aikain ollut melko vaiettu asia. Avoimesti kivun ja kuoleman kokemisen meille toi esiin pianisti, pastori Richard Järnefelt. Rohkeilla kannanotoillaan hän sai meidät välillä hersyvään nauruun ja välillä ikävän kyyneliin. Omia poismenneitä läheisiä tuli ikävä. Itse monin eri tavoin kuoleman raakuuteen ja sen käsittämättömään lopullisuuteen törmänneenä koen, että lähestyessämme kuoleman kanssa tekemiseen joutuvaa ihmistä, erityisesti muistaisimme nuo Kiikkalan neuvot ja lähestyisimme häntä hänen tunteitaan kunnioittaen. Jotain sellaista lohdutusta saimme tässäkin hetkessä jakaa ja erityisesti kokea sitä yhteisen laulamisen kautta. Hänellä oli ihanat soittimet mukana. You Tubesta voitte katsoa Richard Järnefelt, kuinka hän osaa soittaa jopa 3000 kpl ilman nuotteja. Huikeaa! Potilaslaista Kaksi todella mielenkiintoista luentoa, täynnä tietoa tarjosi meille Helsingin sosiaaliviraston potilasasiamies Eija Bärlund-Toivonen. Hän totesi, että meillä on oikeus saada hyvää terveyden- ja sairaanhoitoa sekä siihen liittyvää kohtelua. Tämä perustuu potilaslakiin. Meillä on oikeus hoitoon ilman syrjintää niiden voimavarojen puitteissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. Yksityisyyttä ja ihmisarvoa tulee kunnioittaa ja yksilölliset tarpeet huomioida. Hoidossa käytetään tapoja, jotka on tieteellisesti havaittu hyviksi.Akuutissa tilanteessa meillä on oikeus kii- www.suomenmg-yhdistys.fi 22 2/2011 reelliseen hoitoon. Hoidon ajankohta ja myös muutokset siinä on ilmoitettava. Hoidosta tehdään yhdessä asiakkaan kanssa hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelma, jossa on ilmettävä myös aikataulu. Selvitys terveydentilasta, hoidon merkityksestä, laajuudesta ja riskitekijöistä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista on annettava potilaalle siten, että potilas sen ymmärtää. Eija Bärlund-Toivonen kuitenkin muistutti, että asiakirjat ovat ensisijassa tiedonkulkua varten ja niitä ei väärinkäsitysten välttämiseksi aina suositella luettavaksi yksin. Hän samoin korosti myös sitä, että potilaan tulee rohkeasti kysyä asiat niin monesti, että varmasti ymmärtää. Potilaalla on siis tiedonsaantioikeus ja jos ei tietoja anneta, on tästä annettava kirjallinen päätös. Huomatkaa - potilaalla on siis oikeus tarkistaa tiedot ja oikaista tarvittaessa. Potilaalla on hoidosta itsemääräämisoikeus, joten hoidon tulee tapahtua yhteisymmärryksessä. Tähän liittyy vahvasti tiedonsaantioikeuden toteutuminen. Jos potilas ei itse kykene päättämään hoidostaan, tulee omaista, läheistä tai laillista edustajaa kuulla, mikä vastaisi potilaan tahtoa. Jos se ei selviä tai varmaa tahdonilmaisua ei ole, on toimittava potilaan edun mukaisesti. Edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi itse etukäteen järjestää asioidensa hoidon sen varalta, että hän myöhemmin tulee kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan. Sillä valtuutetaan toinen henkilö toteuttamaan omaa tahtoa ja määritellään asiat, jotka valtuutus kattaa. Se myös todistetaan kuin testamentti, joskaan sisältöä ei todistajien tarvitse tietää. Valtakirjan vahvistaa maistraatti ja se luovutetaan valtuutetulle. Sitä voi myös muuttaa tai sen voi peruuttaa myöhemmin. Tämän laatimiseen sekä lisätietoihin on hyvä hankkia oikeudellista apua. Virallinen edunvalvoja taas on virkamies tai hakemuksesta käräjäoikeuden tai maistraatin nimeämä henkilö, tähän siis on virallinen lomake. Hänet voidaan määrätä ilman asianomaisen suostumustakin ja maistraatti valvoo tätä toimintaa. salassa pidettäviä ja niitä luovutetaan pääsääntöisesti vain kirjallisen suostumuksen mukaan. Hoitolaitoksella on oltava potilasasiamies, joka neuvoo, avustaa ja tiedottaa, mutta papereita ei hänellekään anneta, vaan ne kulkevat asiakkaalla itsellään. Kaikki kuitit ja paperit kannattaa siis pitää tallessa. Mainittakoon tässä vielä, että yhdistys ei myöskään voi puuttua kenenkään hoitoon tai esim. määrää kenellekään edunvalvojaa. Bärlund-Toivonen korosti useaan otteeseen, kuinka hienosti julkinen terveydenhuolto pelaa. Näinhän asia on ja niin sen tulee ollakin. Jos kuitenkin käy jotain, että olemme tyytymättömiä saamaamme hoitoon, voimme ensin tehdä muistutuksen hoitaneeseen yksikköön. Sieltä saamme, jos tarpeen, paperin kanteluun aluehallintovirastoon. Se ei muuta hoidon ratkaisua, vaan selvittää asian. Sen jälkeen on mahdollista kannella eduskunnan oikeusasiamiehelle tai Valviraan, tai prosessoida käräjäoikeudessa. Paljon muutakin ja paljon uutta tuli minulle näistä asioista, vaikka paljon luulin tietäväni. Jotenkin potilaan rooli hoidossa vahvistui. Erityisesti minua näiden päivien aikaan kosketti niin luennoitsijoiden kuin tukihenkilöidenkin vahva halu toimia potilaiden puolesta. Olen itse aina vierastanut potilas-sanaa riippuen tietysti kylläkin siitä, missä yhteydessä sitä käytetään. Eihän myastenia tee meistä potilaita joka asiassa, se on vain yksi ominaispiirteemme muiden piirteiden joukossa. Enhän minä silmälasien takiakaan ole potilas kaikessa. Mutta tietäessäni sen, miten monimutkainen tämä hoitosysteemimme joskus on ja kuinka paljon se joskus heikkoinakin hetkinä meiltä voimia vaatii, tunsin näiden päivien aikaan usein kehoni valtaavan lämpimän armahduksen aallon, kun näin näiden ihmisten pyyteettömän halun kulkea toisen ihmisen rinnalla. Siellä ihan samalla tasolla. Saimme kokea vertaisuutta. Saimme kokea voimaantumisen pyörrettä. Voimia ja voimaantumisen pyörrettä kaikille, Ritva Suikkonen Potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot ovat siis www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 23 Lähteet: Irma Kiikkalan luento perustui artikkeliin, joka on julkaistu kirjassa Muutos ja pysyvyys vapaaehtoistyössä, s. 18-22, toim. Tapio Myllymaa & Suvi-Tuuli Porkka. Suomen Mielenterveysseura, 2009 Buber M.(1993) Minä ja sinä. WSOY, Juva. Erikson K. (1993) Hoitokärsimys. Kärsivä ihminen hoidossa. Institutionen för våvetenskap, Åbo Akademi, Vasa. Juujärvi S., Myyry L., Pesso K. (2007) Eettinen herkkyys ammatillisessa toiminnassa. Tammi, Helsinki. Krohn S. (1993) Haastattelu, Juha Kostiainen. Kirjassa Fenomenologinen vuosikirja 1993, 132-139. Toim. Juha Varto. SUFI, Tampere. Peperzak A. (1993) To the Other. An Introduction to the Philosophy of Emmanuel Levinas. Purdue university press, West Lafayette, Indiana. Potilaslaki 785/1992 www.suomenmg-yhdistys.fi 24 2/2011 NAPIN ELÄMÄÄ Olen 8-vuotias leikattu naaraskissa Nappi ja asun omistajieni kanssa Vantaalla kerrostalossa. Olen luonteeltani kiltti ja sosiaalinen mutta vain isäntäväkeä kohtaan. Vieraat pelottavat minua, varsinkin miehet ja lapset. Silloin usein piiloudun makuuhuoneen raapimislinnaan, jossa kyllä tykkään muutenkin olla ja katsella lentäviä lintuja sekä kadulla käveleviä ihmisiä. Jos satun tykkäämään vieraasta tai tuntemaan hänet hyvin, voin tulla kiehnäämään jalkaa vasten ja kerjäämään rapsutuksia. Suosikkivieraitani ovatkin isäntäväen sukulaiset. En tykkää kovista äänistä, sillä ne saavat minut pelkäämään. Muutenkin yllättävät tilanteet saavat minua usein luikahtamaan omaan rauhaani. Pidän kovasti nukkumisesta ja nukun melkein jokaisella asuntomme tasolla, jonne vain haluan mennä. Eniten nautin nukkumisesta isäntäväen sängyssä, jossa on mukava kölliä muiden ollessa työssä. Pidän myös kovasti pallolla leikkimisestä, joskus saatan jopa yltyä noutamaan sen takaisin heittäjälle useamminkin kerran, jos palkinnoksi saan silitystä ja kehumista. Lisäksi juoksen mielelläni erilaisten heijastumien perässä. Ruokakin maistuu minulle hyvin ja ehkä siksi olen hieman pyöreä. Tykkäisin myös kovasti teroittaa kynsiäni keittiön mattoon mutta sen huvin on emäntäni kieltänyt kokonaan. Viime aikoina olen alkanut herättämään isäntäväkeä aamulla ruokaa antamaan naukumalla. Isäntä ei unikekona ole kovin innostunut uudesta aluevaltauksestani. Mutta aina kuitenkin olen aamuruuan saanut, vaikka laittaja ei aina hotellitasoa vastaakaan. Tosin emäntä on yrittänyt vihjailla, jos vähän myöhäistäisin kelloani ja herättäisin pikkuisen myöhemmin kuin seitsemältä. Tammikuussa omistajat joutuivat lopettamaan kaverini ja ilman häntä olikin muutamia päiviä aika hukassa. Mutta nyt elämä on alkanut mennä uusiin uomiinsa, enkä ole niin yksinäinen. Kaverin olen löytänyt mm. eteisen peilistä, johon yritän tehdä aina ajoittain tuttavuutta huonolla menestyksellä. Onneksi omistajat ovat huomioineet kasvaneen seuran tarpeen ja huomioineet minua rapsutuksilla, silityksillä ja leluilla enemmän. Vaikka emäntäni onkin myastenikko, ei sitä tahdo aina muistaa. Aamuisin yhdessä istumme sängyllä ja minä katson, että emäntä ottaa lääkkeensä. En ole oikein kovin hyvä sylikissa ja emännälläkin on helpompaa, kun voin itse kiivetä hellyyttä hakemaan. Tosin joskus meinaan emännän kaataa kumoon jaloissa pyöriessäni, kun hänen kaksoiskuvansa haittaavat näkemistä. Kaiken kaikkiaan olen oikein onnellinen pikku kissa ja emännän mukaan parasta lääkettä sairauteen kuin sairauteen! www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 25 ERIKOISLÄÄKÄRIT MG-POTILAALLE HUSin Mysateniapoliklinikka Myastenia-poliklinikka toimii HUS:n Meilahden sairaalan neurologian poliklinikalla myasteniapotilaiden erikoispoliklinikkana. HUS:n Meilahden sairaala, Haartmaninkatu 4 00290 HELSINKI Vastaava lääkäri: dosentti Markus Färkkilä HUS vaatii erikoissairaanhoitoon aina lähetteen ja HUS-piirin ulkopuolelta tuleville potilaille myös maksusitoumuksen. Poliklinikan hoidossa olevien potilaiden kanssa voidaan sopia poliklinikalle pääsy tarvittaessa puhelimitse. Ajanvaraus: (09) 4717 1445 ma-pe 12-15 Neurologian erikoislääkäreitä Markus Färkkilä Medicity Tapiola Länsituulentie 1 A 2.krs 02100 ESPOO Ajanvaraus: (09) 5305 0600 Riitta Rinne Pulssi Neurocenter Humalistonkatu 9-11 20100 TURKU Ajanvaraus: (02) 2616 330 Jussi Kovanen Hakaniemen lääkäriasema (Ympyrätalo) Siltasaarenkatu 18 A, II kerros 00530 HELSINKI Ajanvaraus: (09) 709 6611 Terveystalo Turku Aninkaistenkatu 13 20100 TURKU Puh: 030 633 633 -Neurologi Juha-Pekka Erälinna Silmälääkäreitä MG-potilailla Neuro-oftalmologi Klaus Nerdrum Kuopion Silmäasema Kauppakatu 39 70101 KUOPIO Ajantilaus: (017) 262 5000 Lisää tietoa löytyy myös netistä: www.suomenmg-yhdistys.fi www.suomenmg-yhdistys.fi 26 2/2011 PAIKALLISTOIMINTA Tervehdys MG-ystävät!!! Nyt on aika ”hypätä” kevään tuomiin haasteisiin, sillä kotimaan VAALIT on ohi ja kuninkaallisten vihkiminen suoritettu sekä Kirjosiepot saapuneet. Vaikka kulunut talvi olikin kohtuullisen kylmä ja runsasluminen, niin hengissä on selvitty!!! Tapaamisia MG-Hämeellä ollut seuraavasti: Laskiaistiistaina 8/3-2011 kokoonnuimme Tampereella Leilan asunnolla 13 tiimiläisen vahvuudella. Tarjolla oli Leilan tekemää hernekeittoa ja Päivin tekemät laskiaispullat. Voitte vain kateellisina kuvitella kuinka hyvältä ne maistuivat. Illan päätteeksi meillä oli arpajaiset joissa voittoja riitti kaikille. MG-yhdistyksen vuosikokous oli 9-10/4-2011 Kuopiossa ja ”meidänkin” ryhmästämme edustajia oli paikan päällä, joten terveiset saamme seuraavassa tapaamisessamme. Uusia tapaamisia sovittiin seuraavasti: Maanantaina 9/5-2011 klo 18.00 menemme HARNES vertaistukiryhmän vieraiksi Tampereella osoitteeseen Kyllikinkatu 9. HARNES = harvinaiset neurologiset sairaudet Tapaamisista ilmoittelen sähköpostilla / kirjeitse koska MG-viesti ilmestyy vain 4 kertaa vuodessa ja sieltäkin ne löytyvät, mutta useasti imperfektissä. Puheenjohtaja Sihteeri Leila Mäkilä Arto Jokinen leila.makila@surffi.net arto.jokinen@tintti.net Pohjois-Savon MG-ryhmä Pohjois-Savo tiedottaa: Suurkiitokset rakkaat ystävät vierailustanne Kuopioon ja unohtumattomista hetkistä kanssanne MG-päivillä! Osallistumme Taidetori-tapahtumaan Kuopion satamassa 15.7.-16.7. tai 22.7.-23.7.2011. Kesän loppuun on suunnitteilla virkistyspäivä Siilinjärven Kuntoutumiskeskuksella kuntoilun ja hyvän ruuan merkeissä. Seuraa Savon Sanomien sunnuntaimuistio-palstaa. Tarinatuokiot Kuopion Suokadun palvelutalolla jatkuvat syksyllä perinteisesti rupattelun, vertaistuen ja kahvittelun merkeissä 31.8., 28.9. ja 26.10. Marraskuun lopulla tai joulukuun alussa pidetään pikkujoulut. Myyjäiset ovat 29.11 KYSin aulassa. Kesäterveisin Savonmuan Sirpa, puh 050 361 7872. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 27 Keski-Suomen MG-ryhmä kokoontuu Jyväskylän Kaupunginkirjaston kahvilan yhteydessä olevassa kabinetissa to 5.5. klo 16 sekä to 4.8. klo 16. Ja siitä jatkuen tapaamiset ovat kuukauden ensimmäisenä torstaina. Tervetuloa mukaan! Päivi 040-732 6806 ja Ritva 040-522 9411 Turun seudun myasteenikot, syksyn 2011 ohjelma: Kokoonnumme vertaistapaamisiin joka kuukauden toinen maanantai klo. 18 Happy Housessa , Ursiininkatu 11. Päivät ovat 12.9., 10.10., 14.11. ja12.12. Lokakuussa saamme Maskun sopeutumisvalmennuskurssilaiset vieraaksemme ja marraskuussa Turun avustajakeskuksen työntekijä kertoo toiminnastaan. Joulukuussa sitten juhlitaan. HUOMIO - uutta toimintaa: "kevytkenkäinen" painonhallintaryhmä kokoontuu samoina päivinä Happy Housessa jo klo. 16. alkaen. Kokkaamme kevyttä purtavaa ja tsemppaamme toisiamme ruoka-asioissa. Ilmoittaudu Sirpalle jos haluat mukaan. Boccia-vuoro jatkuu viikolla 36 eli muina maanantai-iltoina pelaamme klo. 1819.30 turun ammattiinstituutin salissa, Uudenmaankatu 43. Seuraa Turun Sanomien TS-liitettä, yhdistyksen nettisivujen linkin kautta omia kotisivujamme tai soita Sirpalle (050-3061783) halutessasi lisätietoja toiminnastamme. Tule mukaan - vertaisista voimaannut! toimistol- Kevätkauden tapaamiset ovat la 28.5. avoimet ovet la osoitteessa Malmin kauppatie 26, Helsinki 70 ja ke 15.6. Kumpulan siirtolapuutarhassa Pepitan ja Torstin luona, osoitteessa Ruusutie 117. Tavataan portilla klo 17.00. Parhaiten pääset perille bussilla 65A tai 66A jäämällä Käpylässä Mäkelänkadun ja Koskelantien risteyksen jälkeisellä pysäkillä pois. Kävele Kalervonkatua pitkin, kunnes vasemmalla tulee vastaan puutarhan portti. Oman auton voi pysäköidä Kalervonkadulle. Tervetuloa mukaan tapaamisiin! Jos olet uusi jäsen, ota yhteyttä yhteyshenkilöön. Häneltä saat tietoa niin tapaamisista kuin muistakin sairauteen liittyvistä asioista www.suomenmg-yhdistys.fi 28 2/2011 Satakunnan MG-kerho kokoontui yhdeksän hengen voimin kevään viimeiseen kokoukseen Satakunnan yhteisökeskuksen tiloihin. (Kyseiset tilat ovat Porin vanha poliisilaitos putkineen, jotka nyt on otettu "parempaan" käyttöön). Keskusteltiin vilkkaasti eri kokoustiloista syksyä varten. Tämä tila maksaa 15 e/tunti. Ilmeisesti halvempiakin löytyy, joista Irma tietää enemmän ja lupasi niitä selvitellä. Kuopion kokouksesta kertoivat Maarit, Eeva ja Ossi. Kokous oli antoisa, vaikka huonon kuuluvuuden takia osa esitelmästä meni hukkaan. Juuri kun saatiin nuoremmasta päästä jäsenistä Maarit yhteyshenkilöksi, hän lähteekin Italiaan vuodeksi opiskelemaan. Vahinko. Ossin kohdalla tilanne on vaikea kaksoiskuvan takia. Ei pysty kirjoittamaan, lukemaan jne. Sovittiin, että hyödynnetään Irman monivuotinen kokemus monissa eri yhdistyksissä ja tiedottaminen osaksi ainakin siirtyy hänelle. Toivotaan, että hän vaan kaiken jaksaa monien sairauksiensa kanssa. Syksyllä jatketaan ja jos keksitään myyjäisiä ym. missä voisimme harrastaa esim. arvontaa. Toivotan hyvää kesää kaikille. Yritetään pärjätä, vaikka meitä koitellaankin. SVENSKA HÖRNAN Hej, Lisbeth har varit aktiv och ansökt om bidrag från Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf . Då vi har fått ett positivt svar så planeras det en träff i Österbotten under veckoslutet 2325.9 med en hotellnatt. Programmet kommer att innehålla en psykologiföreläsning av Carita Jakobsson, fri samvaro och simining i bassängen. Lisbeth återkommer med närmare information. Ha en riktigt trevlig sommar! Eva www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 29 SATU YHDEKSÄSTÄ PIENESTÄ KYNTTILÄSTÄ Olipa kerran yhdeksän pientä kynttilää. Ne olivat saaneet valonsa suuremmista valoista, joiden läheisyyteen ne olivat joutuneet ja näiden suurempien valojen kirkkaus ja lämpö olivat sytyttäneet niiden pienet liekit. Nyt pienet kynttilät paloivat. Ne elivät. Sillä palaminen on kynttilän elämää, palaminen on niiden olemassaolon tarkoitus. Ne loistivat ja säteilivät ja ne valaisivat suuren pimeän huoneen. Mutta koska maailmassa oli olemassa niin paljon muita pimeitä huoneita, erotettiin pienet kynttilät toisistaan ja jokainen sai aivan yksin valaista omaa huonettaan. Mutta yksin niiden ei ollutkaan helppo palaa. Ensimmäinen kynttilä pelkäsi. Se pelkäsi pimeyttä, kylmyyttä ja yksinäisyyttä. Se pelkäsi kaikkia eteen tulevia vaikeuksia. Eikä se pelätessään voinut niitä voittaa. Ja se sammui. Sammunut kynttilä seisoo yhä vielä paikallaan, mutta ei voi enää suorittaa tehtäväänsä. Päinvastoin. Sammunut valo suurentaa pimeyttä. Toinen kynttilä tuli ylpeäksi. Se halveksi sitä mielestään vähäpätöistä tehtävää, jota se joutui tekemään. Sehän oli kirkas ja valovoimainen. Se suoritti tehtävänsä niin alentuvasti, että sen sydän kylmeni ja se sammui. Kolmas kynttilä ei muistanut varjella liekkiään. Se lepatti kaikkien ilmavirtojen ja tunnelmien mukaan. Se innostui ja hehkui, mutta masentui heti, jos jokin ei vastannut sen kuvitelmia ja odotuksia. Ja eräänä päivänä tuli ovesta ankara tuulenpuuska ja sammutti sen. Neljäs kynttilä yritti olla kaikille mieliksi. Se halusi olla hyvä kaikkien mielestä. Se halusi valaista kaikkialla ja niin se otti omakseen ympärillään olevien vaatimukset ja kuormat. Lopulta se nääntyi niiden painon alle, siitä tuli loppuun palanut, se sammui. Viides kynttilä käytti vain järkeään unohtaen sydämensä äänen. Sen liekki kapeni kapenemistaan. Se urautui ajatustottumuksiinsa ja tyytyi vähitellen murto-osaan alkuperäisestä tehtävästään ja niin sen liekki lopulta sammui kokonaan. Kuudes kynttilä ei kestänyt pitkään sitä epävarmuutta, hämmennystä ja osaamattomuuden tunnetta, jota sen tehtävä joskus aiheutti pimeän keskellä. Sen liekki lepatteli heikosti, kunnes se sammui kokonaan. Seitsemäs kynttilä ei hetkeksikään unohtanut omia tarpeitaan. Se kantoi omia murheitaan ja oli varma, että kaikilla muiden kynttilöiden liekit loistivat paremmin kuin sen. Se unohti oman liekkinsä kauneuden eikä osannut olla siitä kiitollinen. Kateuteensa ja tyytymättömyyteensä se sammui lopulta kokonaan. Kahdeksas kynttilä vihasi niitä neljää seinää, joiden sisäpuolella se joutui olemaan. Se eli tulevaisuuden kuvitelmissa. Kerran se valaisisi monta suurta huonetta ja saavuttaisi maailman maineen. Mutta se unohti, että uskollinen eläminen nykyhetkessä valmistaisi sitä tulevaisuuden tehtäviin. Ja se sammui. www.suomenmg-yhdistys.fi 30 2/2011 Yhdeksäs kynttilä koki samantapaisia tunteita kuin toisetkin. Sen liekki lepatti ja hiipui välillä pieneksi. Mutta aina liekin uhatessa hiipua se löysi kuitenkin yhä uudelleen ja uudelleen sydänlangastaan luottamusta ja voimaa, joka sinne oli kätkettynä. Ne olivat koettelemuksen hetkiä, mutta niiden jälkeen sen säteet valaisivat entistä kirkkaammin ja tunkeutuivat pimeyteen vahvoina kiiloina. Ja taas se valaisi ja lämmitti. Kun muut kynttilät huomasivat, että vaikka tällä yhdellä kynttilällä oli aivan yhtä suuret vaikeudet, yhtä suuri pimeys ympärillään kuin niillä ja vaikka se oli yhtä pieni ja heikko kuin nekin, se kuitenkin paloi, eli kynttilän elämäänsä ja täytti tarkoitustaan, ne saivat uuden innon yrittää uudelleen. Ja niin tämän sitkeän kynttilän liekki sytytti masentuneen. Masentunut antoi uuden alun pelkäävälle kynttilälle. Pelkäävä rohkaistui auttamaan ylpeää. Ylpeä kannusti epäuskoisen tarttumaan uuteen alkuun. Epäuskoinen näytti nykyisyyttä laiminlyövälle sen tehtävän valaisijana tässä ja nyt. Nykyisyyttä laiminlyönyt herätti uupuneen keskittymään vain tähän hetkeen Uupunut opasti järjen mukaan eläneen kuuntelemaan sydämensä ääntä. Sydämensä äänen unohtanut herätteli tyytymättömän. Kaikki yhdeksän kynttilää paloivat taas. Ne suorittivat omaa suurta ja ainutkertaista tehtäväänsä omalla paikallaan. Ne tiesivät, että jos niiden oma liekki uhkaa sammua ennen aikojaan, on olemassa suurempia valoja, josta ammentaa uskoa, toivoa, rakkautta. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 31 JÄLKILÖYLY RÖHÄ Se tulee kuin tauti. Sitä se onkin tämä miltei jokavuotinen flunssa, lentsu, nuhakuume, huolimatta syksyn kausi-influenssapiikistä, joka ei tavallisesta nuhakuumeesta suojaakaan, se tiedetään. Olkoon nimeltään tämä mikä tahansa, mutta melkoinen riesa ja romoska kuitenkin, pirullinen lajissaan. Hyvin monia se meistä kiusaa, kutakin vuorollaan. Olo on kuin leveillä laudoilla käydyn kylätappelun jäljiltä. Ruho, eli keho kauniimmin sanottuna, on jomottavan hellä, pää kuin ampiaispesä, nokka vuotaa ja köhä kähisyttää. Vaivasta on monia variaatioita, pääpiirteet tuota. Mutta älähän mitä, turva on kelkassa. Jos menet terveyskeskukseen, tai yleensä poppamiehen luo, saat pätevät lääkkeet, antibiootit ja yskänmikstuurat sekä muutaman päivän loman, jos työelämässä vielä olet. Sairausloman. Ja vaivako lähtee kauhusta kiljuen kuin aids Ala-Kölviöltä? Mitä vielä. Sanotaan, että lääkkeillä nuhakuume tms. irtoaa viikossa, kun se kotikonstein podetuttaa kahdeksan päivää. Vaan onpahan rohtoillen mukavampi sairastaa, jaksaa paremmin. Voi vaikka lukea alan kirjallisuutta. Edesmennyt kirjailija Veikko Huovinen kirjoitti räkätaudista riemukkaan teoksen Lentsu. Kirjan pääosassa on pirullisen oloinen virus, joka vaanii alati uhreja, hyppää ahneesti milloin kenenkin nokkaan, kunhan vain tilaisuuden saa, ja panee sitten tautisen töpinäksi. Vauhdikasta menoa on. No, kaikki loppuu aikanaan, niin nämä erilaiset romoskatkin. Olemus puolihaljun tuntuisena on ryhdyttävä keräämään vastustuskykyä Suomen vaihtelevien vuodenaikojen sekä säiden varalle. Täällä arktisen ilmaston raukoilla rajoilla ei auta pukeutua kalenterin vaan sään mukaan. On niitä rakeita tullut juhannuksenakin ja villahousut olleet tarpeen. Mutta mennäänpä leikillisyydestä totuuteen. Pieniä ovat flunssan vaivat myastenian rinnalla. Terveyttä tilanteen mukaan ja tasaista eloa vaan kaikille toivoo Seppo Jääskeläinen www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 32 YHTEYSHENKILÖT - KONTAKTPERSONER Me yhteyshenkilöt olemme itse myasteniaa sairastavia ja meillä on jokaisella omat kokemuksemme tämän sairauden kanssa. Sinä, jolla on myastenia tai olet myasteenikon läheinen, voit ottaa meihin yhteyttä yhteiseen sairauteemme tai yhdistykseemme liittyvissä asioissa. Perheessä sairastavan lapsen MG-hoidosta ja vertaistuesta voi tiedustella sähköpostiosoitteesta: congms@gmail.com Vi kontaktpersoner är själva myasteniker och har alla olika erfarenheter med vår sjukdom. Du som har myasteni eller är anhörig till myasteniker, kan kontakta oss med frågor som gäller vår gemensam sjukdom eller vår förening. Våra svenskspråkiga medlemmar är Annica Lahtinen och Nils Rosvall. Sirpa Härkönen Hehtokatu 7 B 4, 20540 TURKU sirpakaarinaharkonen@gmail.com puh. 050 306 1783 Olen syntynyt -61, Mg todettiin -85 ja tymektomia heti perään. En tarvitse MG-lääkkeitä, mutta uusiin sairauksiini (polymyosiitti + muu tuntematon lihassairaus) etsitään hoitoja. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä terveydenhoitajan työstäni. Puoliso ja aikuis-tuneet pojat kuuluvat perheeseeni. Romahtanut lihaskuntoni estää liikunnan, joten uudet harrastukset ovat hakusessa. Salme Ihalainen Lemmikinkatu 4 C 21, 95430 TORNIO puh. 040 531 9344 Olen syntynyt -46, Mg todettiin -77 ja tymektomia tehtiin muutama vuosi sen jälkeen. Nyt olen ollut jo vuosia ilman lääkitystä. Minulla on aikuiset lapset ja lapsenlapsia. Harrastan käsitöitä ja liikuntaa. Melina Iso-Aho Väinölänkatu 5 As 16, 53100 LAPPEENRANTA melinaisoaho@hotmail.com puh. 045 277 1771 Sain MG-diagnoosin vuonna 2008 31-vuotiaana ja kävin tymektomiassa puoli vuotta myöhemmin. Vointini oli todella hyvä leikkauksen jälkeen kunnes syksyllä 2010 kuntoni heikkeni. Tällä hetkellä suunnittelen ammatillista uudelleenkouluttautumista, sillä aikaisempi työni oli fyysisesti liian rankkaa. Olen koulutukseltani hotellivirkailija ja intohimoinen musiikin harrastaja. Annica Lahtinen Löylytie 10 B, 02770 ESPOO annica.lahtinen@pp.inet.fi puh. 040 750 7284 , Jag är född -56, MG-diagnosen ställdes -84. Till familjen hör make och två pojkar födda -83 och 87. Jag mår bra nästan utan medicinering och arbetar på hälsovårdscentralens laboratorium som speciallaboratoriesköterska. Olen syntynyt -56, MG todettiin -84. Perheeseeni kuuluvat puolison lisäksi -83 ja -87 syntyneet pojat. Voin hyvin melkein ilman lääkitystä ja olen työssä terveyskeskuksen laboratoriossa erikoislaboratorionhoitajana. Äidinkieleni on ruotsi, mutta puhun myös sujuvasti suomea. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 33 Eija Majuri-Kontiainen Hiidenvaarantie 118, 82655 Värtsilä eija.majuri-kontiainen@kitee.fi puh. 050 522 8244 , Olen syntynyt -63. MG diagnoosi tehtiin -95 ja tymektomia -96. Olen koulutukseltani sosionomi ja olen kokoaikatyössä. Myastenia on kohdallani ollut vaihtelevaoireinen ja olen potenut erilaisia oireita jo teini-ikäisestä ennen varsinaista diagnoosia. Tymekto-mian jälkeen vointini on koko ajan kohetunut. Harrastan opiskelua ja yhteiskunnallisia asioita. Perheeseeni kuuluvat puolison lisäksi -92, -94 ja -95 syntyneet lapset, joista nuorimmalla on vaikea neonataalimyastenia. Kaarina Nuutinen Virtasalmentie 3 A 8, 70910 VUORELA kaarina.nuutinen@kolumbus.fi puh. 0400 251 660 Olen syntynyt -43, MG todettin -86. Olen eläkkeellä toimistotyöstä, ja perheeseeni kuuluu puolison lisäksi kaksi aikuista lasta. Nykyisin voin hyvin lääkityksen avulla. Vappu Poikajärvi Ounasjärventie 7 as. 24, 96200 ROVANIEMI puh. 044 010 0428 Olen syntynyt -41, MG todettiin -64 ja tymektomia tehtiin -66. Myastenian ohella minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta lääkityksen avulla voin hyvin molempien suhteen. Olen eläkkeellä ja perheeseeni kuuluvat puolison lisäksi aikuiset lapset. Matkustelen ja ulkoilen mielelläni. Päivi Pylkkänen Ansatie 8-10 E 5, 07170 Pornainen paivi.pylkkanen@gmail.com puh. 040 588 1083 Olen syntynyt -78. Sain yleistyneen vaikeaasteisen MG-diagnoosini vuonna -99, 21-vuotiaana. Tymektomia tehtiin tähystämällä -00. Leikkaus ei korjannut vointiani toivotusti, ja oireeni pysyvät kohtuullisessa hallinnassa vaihtelevan suuruisella Mestinon lääki-tyksellä. Lisäksi olen mm. raskausaikana saanut immunoglobuliini tiputuksia. Koulutukseltani olen sairaanhoitaja AMK, töissä poliklinikalla. Tällä hetkellä olen 05/2003, 01/2006 ja 06/2008 syntyneiden lasten kotiäiti. Lisäksi perheeseeni kuuluu aviopuolisoni. Nils Rosvall Aleksanterinkatu 19 A 8, 33100 TAMPERE puh. 040 549 7701 Olen syntynyt -44. Myasteniani todettiin 2005 ja syön siihen paljon lääkkeitä. Olen eläkkeellä teollisuudesta ja teen vapaaehtoistyötä ikäihmisten parissa. Kävelen päivittäin useita lenkkejä ja uin mielelläni. Jag talar också svenska. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 34 Elvi Sainomaa Oltermanninkatu 12 B 24, 07900 LOVIISA puh. 050 375 8418 Vuonna 1930 syntynyt Elvi sai MG-diagnoosin v. 1972 ja joutui jäämään sen takia sairaseläkkeelle aika pian. Harrastuksia kuitenkin on edelleen opiston piirissä, missä hän teki työtäkin. Lääkitys on nyt vähäistä ja määräytyy tilanteen mukaan tasapainoillen. Ritva Suikkonen Myötätuulentie 15, 40530 JYVÄSKYLÄ ritiva@luukku.com puh. 040 522 9411 Olen syntynyt -65. MG todettiin 2001 alkuvuodesta ja tymektomia tehtiin loppuvuodesta. Harrastin lapsena paljon urheilua ja ihmettelin välillä ilmeneviä outoja oireiluja lihastoiminnassa. -85 sairastuin luultavasti angiinaan ja sen jälkeen nivelreumaan. Myös MG oireili koko ajan voimistuen tyttöjen syntymien jälkeen -94 ja -99. Nykyisin voin melko hyvin lääkityksen avulla ja eläkkeellä. Koulutukseltani olen kehitysvammaistenhoitaja ja harrasten liikuntaa sekä monenlaista vapaaehtoistyötä. Paavo Valtokari Kuusamakuja 2, 78850 VARKAUS paavo.valtokari@iki.fi puh. 045 671 0393 Olen syntynyt -39, MG todettiin -85. Minulla on ollut hankalia silmäoireita, mutta ajoittan pärjään ilman lääkitystäkin. Olen eläkkeellä opettajan toimesta, ja perheeseeni kuuluvat vaimon lisäksi aikuiset lapset. Minulla on paljon harrastuksia. Maarit Vartama Eteläpuisto 11 A 14, 28100 PORI maarit.vartama@gmail.com puh. 040 746 4933 Olen syntynyt vuonna -86 ja MG diagnoosin sain 2001. Tymektomia tehtiin samana vuonna tähystyksellä ja sen jälkeen vointini on ollut vaihtelevasti kohtalainen ja hyvä, tällä hetkellä lähes hyvä. Olen kotoisin Turusta mutta asun Porissa, jossa opiskelen kauppatieteitä. Liikuntaharrastuksiini kuuluu jooga ja uinti sekä jaksamisen mukaan lenkkeily, muuten ompelen vaatteita ja neulon paljon kaikenlaista. Sirpa Vepsäläinen Länsirannantie 2209, 71650 HIRVILAHTI (Kuopio) puh. 050 361 7872 Olen syntynyt -61, MG todettiin -83 ja tymektomia tehtiin samana vuonna. Minulla myastenia on ollut todella vaikeaoireinen ja vaikeahoitoinen. Kaikkia hoitomuotoja on kokeiltu, kortisonipulssihoidosta olen saanut eniten apua. Nykyisin vointini on hyvä lääkityksen avulla. Harrastuksiini kuuluvat liikunta, käsityöt ja yhdistystoiminta. Olen naimisissa ja meillä on kolme vuosina -92, -94 ja -97 syntynyttä poikaa. Esikoisella on voimakasoireinen vastasyntyneen neonataalimyastenia, joka meni täysin ohi kolmen kuukauden ikään mennessä. www.suomenmg-yhdistys.fi 2/2011 35 Suomen MG-yhdistys ry postiosoite: PL 187, 00101 HELSINKI email: toimisto@suomenmg-yhdistys.fi toimisto: (avoinna sopimuksen mukaan) Malmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI internet: www.suomenmg-yhdistys.fi Suomen MG-Yhdistys ry:n pankki Turun Osuuspankki - Turku 554240-225454 IBAN: FI44 5542 4020 0254 54 BIC: OKOYFIHH Suomen MG-Yhdistys ry:n asiantuntijalääkäri dosentti Laura Airas, Turun yliopistosta Johtokunta Puheenjohtaja Paavo Koistinen Mariantie 2 as. 9, 40900 Säynätsalo, puh. 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi Varapuheenjohtaja, jäsenrekisterinhoitaja Paavo Valtokari Kuusamakuja 2, 78850 Varkaus puh. 045 671 0393 paavo.valtokari@iki.fi Sihteeri Aila Weaver Ankkurinvarsi 22 A, 02320 Espoo puh. 040 739 3972, toimisto@suomenmg-yhdistys.fi NV-yhteyshenkilö Pirjo Ylimäki Talvikkirinne 7 D 36, 01300 Vantaa puh. 050 350 8359, pirjo.ylimaki@gmail.com Kirjanpitäjä, rahastonhoitaja Merja Simolin-Kivilä Solantie 12 A, 21230 Lemu puh. 040 506 8850 Jäsen Seija Laine Keskikatu 4 A 49, 04200 Kerava puh. 040 533 2323, seija.laine@kolumbus.fi Kuntoutuskurssit Annaleena Leinonen Taulunkuja 1, 40270 Palokka puh. 050 514 4723, annaleenaleinonen@gmail.com MG-Viestin toimitussihteeri Tiina Railo Rasinkatu 14 A 3, 01360 Vantaa puh. 040 736 9744, tiina.railo@welho.com Jäsen, Yhteyshenkilö- ja paikallistoiminta Mariann Sjöholm Keonpellonkatu 5 as 47, 21200 Raisio puh. 050 537 6783, maaholm@dnainternet.net Varajäsen, LEMS-asiat Tomas Mattbäck Oksanengatan 10 A 10, 00100 Helsinki puh. 050 505 9577, tomas.mattback@edu.hel.fi Varajäsen Melina Iso-Aho Väinölänkatu 5 as. 16, 53100 Lappeenranta puh. 050 385 5285, melinaisoaho@hotmail.com Kunniapuheenjohtaja Leena Mäntymaa, Helsinki www.suomenmg-yhdistys.fi
© Copyright 2024