Tarkkaavuushäiriö ilman ylivilkkautta (ADD) s. 30-31 - ADHD
3/2011 ADHD-liiton jäsenlehti ADHD-liiton, Aivoliiton sekä Autismi- ja Aspergerliiton yhteinen teemaosuus s. 4-13 ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit vuonna 2012 1 s. 15-22 Tarkkaavuushäiriö ilman ylivilkkautta (ADD) 3/ 2 0 11 s. 30-31 sisällys Tässä numerossa ADHD-liitto ry edistää ja tukee ADHDoireisten (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD-perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:stä kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD-liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, 00420 HELSINKI Puh. 050 354 4325 Faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi www.adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika ma-pe klo 9–11 Puh. 050 354 4325 Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. 045 636 1841 virpi.dufva@adhd-liitto.fi Järjestösuunnittelija Mirjami Koivunen Puh. 050 400 6478 mirjami.koivunen@adhd-liitto.fi Tiedottaja Jari Hämäläinen Puh. 045 636 1842 jari.hamalainen@adhd-liitto.fi Toimistosihteeri Arja Salo Puh. 050 354 4325 toimisto@adhd-liitto.fi ADHD-liiton, Aivoliiton sekä Autismi- ja Aspergerliiton yhteinen teemaosuus sivut 4-13 4Ledare 5Pääkirjoitus 6 Aivot voivat hyvin, kun hymyilet 8 Neuropsykiatrinen valmennus kuntoutuksen tukena 11 Aistien merkitys arjessa -koulutus 12 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit 2012 sivut 15-22 15 Hyvä tietää kursseista 16 Miten haet kurssille 17 Lasten ja nuorten kurssit 18 Aikuisten arjen- ja elämänhallintakurssit sekä parisuhdekurssi 19 Hakulomake perhekursseille 21 Hakulomake nuorten ja aikuisten kursseille sekä parisuhdekurssille Kuntoutussuunnittelija Jari Kämäräinen Puh. 040 777 1207 jari.kamarainen@adhd-liitto.fi Kuntoutussihteeri Tuuli Korhonen Puh. 045 657 7876 tuuli.korhonen@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, 90100 OULU Voit antaa rahalahjoituksen liiton työn tukemiseksi jollekin seuraavista tileistä: Järjestösuunnittelija, Pohjois-Suomi Anu Kippola-Pääkkönen Puh. 045 657 8720 anu.kippola-paakkonen@adhd-liitto.fi SAMPO: 800017-71010197 Nordea: 126230-112404 Osuuspankki: 578010-214497 ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh. 040 778 2677 puheen.johtaja@adhd-liitto.fi 3/ 2 0 11 ADHD-liitto ry:n rahankeräyslupa numero 2020/2010/4417. Lupa on voimassa 3.5.2011– 31.12.2012 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. 2 Lisäksi tässä numerossa 14Puheenjohtaja Kustantaja ja julkaisija ADHD-liitto ry Sitratie 7 00420 HELSINKI 24Jäsenyhdistykset 26 Lukuvinkkejä Päätoimittaja Virpi Dufva puh. 045 636 1841 27Lyhyesti ADHD-liiton syyskokous ADHD-liiton uusi opas 28 Adhd-oireisten hyvinvointi ‒ kyselytutkimuksen tuloksia 30 Tarkkaavuushäiriö ilman ylivilkkautta (ADD) 34 Äksyjen kanssa opinnäytetyötä tekemässä 36 Vaahteramäen Eemelit 2000-luvulla Toimitussihteeri Jari Hämäläinen puh. 045 636 1842 taitto Jari Hämäläinen Toimituskunta Teija Jalanne Virpi Dufva Marjatta Sievers Arja Havilo Jari Hämäläinen tilaukset ja tilauslaskutus ADHD-räppi ADHD-liitto ry puh. 050 354 4325 faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi Pylly pyörii, sormet napsaa, en jaksa innostuu, ei kyllä natsaa. Ilmoitushankkija Reima-Media Oy Reima Hätinen puh. (09) 8044 087 Mun vaikee on keskittyy, kaikki menee ohi - mut hei, mä oon siitä niin sori! Painopaikka Kirjapaino Uusimaa, Porvoo Mun aivot tekee vain mulle klikkaa, en voi niitä käskee, et nyt kyllä riittää. Kuvat Futureimagebank.com Ilmestymisajat AineistotIlmestyy 4/2011 9.11.11 viikko 50 Mun pitäis keskittyy paremmin, tiedän sen, mut tarvin siihen Sinun kannustuksen! Voit auttaa mua keskittyyn oppiin tähän, kun annat mun liikkua luvalla vähän. Keksitkö myös jotain innostavampaa? ADHD-lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa; lisäksi yhden numeron välissä ilmestyy yksi erillinen teemaosuus. Voisko matikkaa opetella rakennellen? Voisko biologiaa ymmärtää luonnossa liikuskellen? Ehkä äikkäkin sujuisi paremmin tänään, jos vois parin kanssa jutskata ihan vähän. Tilaushinnat Kestotilaus 35 euroa, lahjatilaus (jäsenet) 20 euroa. Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Tässä lehdessä julkaistut artikkelit ja kirjoitukset eivät välttämättä edusta ADHD-liiton, toimituskunnan, päätoimittajan tai toimitussihteerin näkemyksiä. Pylly pyörii, sormet napsaa. Auta mua keskittyyn, sit kyllä natsaa! ISSN: 1459-5753 - Anu Kippola-Pääkkönen 3 3/ 2 0 11 ledare Tillsammans kan vi nå längre A DHD-förbundet, Hjärnförbundet (tidigare Stroke- och dysfasiförbundet) samt Autism- och Aspergerförbundet har redan i åratal haft ett trepartssamarbete. Nu har vi för första gången producerat gemensamma artiklar till våra medlemstidningar. Temat för artiklarna är rehabilitering. Orter och teman har varierat med åren. I år är kampanjen redan på sitt åttonde år på olika orter i Finland. I samband med den kommunala kampanjen har vi uppmärksammat lokala idéer, bett de professionella på området hålla föreläsningar om fakta och dessutom berättat om tankar och behov i föreningarna. Saker kan utvecklas genom samarbete, och såtillvida är gemensamma diskussioner ett utmärkt tillfälle att ta fram aktuella frågor. I anslutning till informationsmötena har det ibland anordnats utbildningar, och utbildningssamarbetet har dessutom ökat under de senaste åren. Trots att diagnoserna varierar sysslar våra medlemmar med liknande ämnen. Barn, ungdomar, vuxna och familjer behöver stöd under många olika skeden för att förutsättningarna för ett självständigt liv ska kunna skapas. Samarbetet har med tiden blivit närmare utgående från den lokala verksamhetens behov. Gemensamma föreningar har grundats i olika delar av landet. Många lokalföreningar som tidigare fungerat var och en på sitt håll har funnit varandra, samlat krafter och bildat en gemensam förening. Av de här samarbetsföreningarna hör en del medlemsföreningar till förbunden. Med samarbete när det gäller spridande av information har man uppnått omfattande påverkan, såväl på riksnivå som lokal nivå. Tillgången på stödåtgärder och service är mycket olika i kommunerna. Att lyfta fram saker och ting i vidare sammanhang är alltid effektivare än att handla enskilt, men också det är viktigt. Senaste sommar förverkligades för första gången ett samarbete med en gemensam familjesemester på Konferenshotellet och centret för välbefinnande i Sjundeå. Verksamheten koncentrerar sig på utmaningar i vardagslivet, och i andra hand på diagnoserna. När det är fråga om ett litet barn som man söker en diagnos för på grund av problem med kommunikation och annan social samvaro finns alternativen ofta i våra tre förbund. Familjerna behöver stöd och råd, de professionella och beslutsfattarna behöver kunskap när de tilldelar resurser för service. Också ungdomarna och de vuxna behöver rehabiliterande åtgärder. Viktigt för rehabiliteringen i alla livsskeden är uppmuntran till en egen självförsörjande verksamhet och att möjliggöra den. Här har förbunden och medlemsföreningarna en utmanande uppgift. Tillsammans kan vi åstadkomma mera – också när vi förmedlar kunskap. Med hopp om givande läsupplevelser och en trevlig början på hösten! Virpi Dufva, Mirjami Hagman och Tiina Viljanen Virpi Dufva är verksamhetsledare i ADHD-förbundet, Mirjami Hagman är verksamhetsledare i Autism- och Aspergerförbundet och Tiina Viljanen är verksamhetsledare i Hjärnförbundet. Förbunden har påverkat både undervisningsplaner och specialundervisning både gemensamt och vart och ett för sig. I april år 2004 blev samarbetet närmare när man under den dåtida grundserviceministern Liisa Hyssäläs beskydd startade en kommunal informationskampanj som hette Gör det osynliga synligt. Kampanjen riktar sig till tjänstemän och kommunala beslutsfattare inom social- och hälsovård samt undervisningsväsendet i olika delar av Finland. De första informationskampanjerna genomfördes i Helsingfors, Kuopio, Tammerfors, Åbo och Uleåborg. Översättning: Susanne Aminoff ”Verksamheten koncentrerar sig på utmaningar i vardagslivet, och i andra hand på diagnoserna.” 3/ 2 0 11 4 Jari Hämäläinen pääkirjoitus Toiminnanjohtajat Mirjami Hagman (vas.), Virpi Dufva ja Tiina Viljanen Yhdessä – enemmän K olmikantayhteistyötä ADHD-liiton, Aivoliiton (aiemmin Aivohalvaus- ja dysfasialiitto) ja Autismi- ja Aspergerliiton kesken on tehty jo vuosia. Nyt olemme ensimmäistä kertaa tuottaneet yhteisiä artikkeleita jäsenlehtiimme, joiden teemana on kuntoutus. kuntien sosiaali-, terveys- ja opetustoimen virkamiehet ja päättäjät eri puolilla Suomea. Ensimmäiset tietoiskut tehtiin Helsinkiin, Kuopioon, Tampereelle, Turkuun ja Ouluun. Paikkakunnat ja teemat ovat vaihdelleet vuosittain. Tänä vuonna olemme liikkeellä jo kahdeksatta kertaa eri puolilla Suomea. Jäsentemme asiat ovat yhteisiä, vaikka diagnoosit vaihtuvat. Lapsi, nuori, aikuinen ja perhe tarvitsee tukea monissa vaiheissa, jotta eväät itsenäiseen elämään rakentuvat kunnolla. Yhteistyö on tiivistynyt aikanaan paikallisten toimijoiden tarpeesta. On perustettu yhteisiä yhdistyksiä eri puolille maata. Jotkut aiemmin erillisinä toimineet paikallisyhdistykset ovat löytäneet toisensa, koonneet voimavaransa ja liittyneet yhdeksi yhdistykseksi. Näitä yhteisyhdistyksiä on osa liittojemme jäsenyhdistyksistä. Kuntakampanjassa olemme kuulleet paikallisia ajatuksia, pyytäneet alan ammattilaisia luennoimaan faktoista ja lisäksi kertoneet järjestökentän ajatuksia ja tarpeita. Asioita voidaan kehittää yhteistyössä, joten tämä yhteinen keskustelu on oiva paikka tarttua ajankohtaisiin asioihin. Kuntakampanjan tiedotustilaisuuksiin on välillä liitetty oma koulutusosio ja viime vuosina on koulutusyhteistyötä lisätty muutenkin. Toiminta keskittyy yhteisiin haasteisiin arkielämässä ja toissijaisesti diagnooseihin. Kun kysymyksessä on pieni lapsi, jolle vasta haetaan diagnoosia kommunikoinnin ja muun sosiaalisen kanssakäymisen ongelmiin, on usein kysymys kolmikantaryhmästämme. Perhe tarvitsee tukea ja neuvoja, ammattilaiset ja päättäjät kaipaavat tietoa kohdentaessaan resursseja palveluihin. Myös nuoret ja aikuiset tarvitsevat kuntouttavia toimia. Omavoimaisen toiminnan rohkaisu ja mahdollistaminen ovat tärkeitä kuntoutumiselle kaikissa elämänvaiheissa. Tässä on liitoilla ja jäsenyhdistyksillä haastava tehtävä. Viestintäyhteistyön kautta on haettu laaja-alaista vaikuttamista valtakunnallisesti ja paikallisesti. Palvelujen saatavuus ja tukitoimet ovat erilaisia kunnissa, joten asioiden esiin nostaminen nimenomaan laajemmassa yhteistyössä on aina tehokkaampaa kuin yksin toimiminen, joka toki sekin on tärkeätä. Kuluneena kesänä toteutettiin ensimmäistä kertaa yhteistyössä perheloma Siuntion Hyvinvointikeskuksessa. Liitot ovat olleet vaikuttamassa yhdessä ja erikseen niin opetussuunnitelmiin kuin erityisopetukseenkin. Vuonna 2004 huhtikuussa yhteistyö tiivistyi, kun silloisen peruspalveluministeri Liisa Hyssälän suojeluksessa käynnistyi Näkymätön näkyväksi -tiedotuskampanja. Kohteena olivat Virpi Dufva, Mirjami Hagman ja Tiina Viljanen Yhdessä saamme aikaan enemmän – myös tietoa jakaessamme. Antoisia lukuhetkiä ja hyvää alkavaa syksyä! Virpi Dufva on ADHD-liiton, Mirjami Hagman Autismi- ja Aspergerliiton ja Tiina Viljanen Aivoliiton toiminnanjohtaja. ”Toiminta keskittyy yhteisiin haasteisiin arkielämässä ja toissijaisesti diagnooseihin.” 5 3/ 2 0 11 teemaosuus Aivot voivat hyvin, kun hymyilet Marjo Haapio Myönteisyys, mielihyvä, ilo, nauru ja huumori auttavat oppimisessa – ja myös kuntoutuksessa. Näin toteaa kuntoutuspsykologi Anne Lehtokoski. Anne Lehtokoskella on paljon harrastuksia, mutta mieluisimpia ovat meri ja purjehdus sekä kirjat ja ruuanlaitto. Päätyökseen Anne Lehtokoski toimii kuntoutuspsykologina Karjalohjan Päiväkummussa. Hän on myös työnohjaaja, aivotutkija ja AD/HD-valmentaja. – Kiinnostuin neurologisista sairauksista ja aivotutkimuksesta jo varhain, sillä isäni suvussa ne ovat tuttuja muun muassa MS-taudin ja Parkinsonin taudin osalta. Luen edelleenkin aivoihin liittyviä asioita kuin jännitystarinoita, sillä koen, että aivot ovat aivan yhtä tutkimaton alue kuin esimerkiksi avaruus, Anne Lehtokoski sanoo. Myönteisyys ja aivojen vireystaso Anne Lehtokoskella on oma yritys, jonka nimi on Koulutustoimisto TunneAivot Oy. Hän on kirjoittanut mm. kirjan Aikuisen ADHD ja aivojen arvoitus (Tammi 2004) ja hänen pitämänsä yleisöluennot ovat yleensä täynnä viimeistä paikkaa myöten. Mitä mieltä olet väittämästä: Hyvät käytöstavat ja myönteinen asenne peritään? – Se on enemmän totta kuin tarua, Anne Lehtokoski sanoo. – Myönteinen, positiivinen, asenne liittyy ainakin osittain perittyyn aivojen vireys- eli aktivaatiojakaumaan. Eräässä tutkimuksessa todettiin, että jos etuotsalohkojen vireystaso on vasemmassa aivopuoliskossa korkeampi kuin oikeassa puoliskossa, niin ihmisellä on taipumus kokea asiat myönteisinä eli positiivisviritteisinä. – Lisäksi uskotaan, että myönteisyys säilyy tyypillisenä reaktiotaipumuksena läpi elämän ja on näkyvissä jo aivan vauvaiässä. Käänteisesti voisi ajatella, että tätä ominaisuutta on tärkeä ylläpi- 3/ 2 0 11 6 tää myös silloin, kun jokin neurologinen sairaus muuttaa aivojen toimintaa. Eli niin kauan kuin on mahdollista, kannattaa tietoisesti ajatella ensiksi asian myönteistä puolta. Anne Lehtokoski korostaa, että kun pyrkii tietoisesti ajattelemaan myönteisesti, ei stressitasoa lisääviin ahdistaviin ajatuksiin jää niin helposti kiinni. – Ihminen, joka ei ole juuttunut ahdistukseensa, on monella tapaa vapaampi. Silloin esimerkiksi muisti toimii paremmin. Tunteet virittävät aivot Kysymykseen, mitä aivoissa tapahtuu, jos ilahtuu, Anne Lehtokoski vastaa: – Aivoissa aktivoituu alueita sekä tunnealueilla että etuotsalohkolla, mis- teemaosuus sä ilahtuminen saa juuri aivojen vasemman puolen oikeaa virittyneemmäksi. Näin ollen voisi ajatella, että ilahtumiskokemukset vahvistavat mahdollista synnynnäistä myönteisyyttä. Tai jos geenit eivät ole olleet suotuisat, ilahtuminen kääntää ainakin hetkellisesti synnynnäisen ei-myönteisen vireystasapainon myönteisen voitoksi. Kun tapahtumaa tarkastellaan solutasolla, esille nousee solusta toiseen viestiä vievän välittäjäaine dopamiinin määrä. – On havaittu, että dopamiinin määrä ja reagointiherkkyys liittyvät onnellisuuden tunteeseen samoin kuin motivoituneeseen tavoitteeseen suuntautumiseen. Sama järjestelmä näyttää siis liittyvän hyvään mieleen ja auttavan keskittymään. Tämä taas on välttämätöntä muistiin painamiselle – asioita opitaan helpommin, kun mieli on hyvä. Tunteiden kokemisen haasteet Asettavatko neurologiset sairaudet esteitä esimerkiksi juuri ilon kokemiselle? – Aivot ovat instrumentti, joka soi ja keho on kaikupohja. Keho vahvistaa soinnin, Anne Lehtokoski sanoo. – Jos kaikupohja puuttuu eli hermoradoissa on vaurioita, eivät tunteetkaan tule takaisin aivoihin tulkittaviksi, vaan hiipuvat matkalla. Mikäli ne alueet, joita tarvitaan tunteiden tuntemiseen, ovat vaurioituneet, ei tunteita koeta tai ne ovat latistuneet. – Ilo ei eroa tässä asiassa muista tunteista. Vaikka neurologiset sairaudet voivat laimentaa tunteiden ulospäin näkymistä, ne eivät aina vaikuta itse tunteiden kokemiseen. Esimerkiksi Parkinsonin taudissa voivat kasvot muuttua osin ilmeettömiksi, mutta silti ihminen voi kokea sisällään monenlaisia tunteita. Ajattele onnellisia ajatuksia Voiko aivoja hoitaa yrittämällä tietoisesti löytää onnellisia ajatuksia? – Onnelliset ajatukset eivät sido ja jumiuta aivoja käsittelemään jotakin tiettyä asiaa, jolloin esimerkiksi muisti toimii paremmin kuin ikävien asioiden yhteydessä. Lisäksi onnelliset ennakkoajatukset ohjaavat toimintaa yleensä suotuisaan suuntaan. – Kyse on samasta ilmiöstä kuin mentaalivalmennuksessa, jossa pyritään luomaan mahdollisimman vahva onnistumisen mielikuva. Ainakin motoriikan ja somatosensoriikan eli liikkeiden ja tuntoaistin puolella on osoitettu, että aivoihin syntyvät muistijäljet muokkaavat toimintaa. Anne Lehtokoski kertoo esimerkin amputaatiopotilaiden aavesäryistä. Jos amputoitava raaja on pystytty pitämään kivuttomana jonkin aikaa välittömästi ennen amputaatiota, ovat aavesäryt hänen mukaansa pienempiä, koska aivoissa on muistijälki kivuttomasta raajasta. Myönteiset tunteet kuntoutuksen apuna Aivot ovat ihmisellä kaikkein eniten muotoutuva elin. Tämä antaa myös kuntoutukselle mahdollisuuden palauttaa toimintoja tai ohjata aivoja korvaavien toimintojen kehittämiseen. Entä millaisia aivoihin ja tunteisiin kohdistuvia keinoja voidaan käyttää kuntoutuksessa? – Uusien asioiden oppimista ja vanhojen säilyttämistä voidaan helpottaa herättämällä myönteisiä tunteita. Käytännössä tämä merkitsee vaikkapa mukavien tapahtumien muistelemista, huvittavien juttujen kertomista ja naurua kirvoittavien harjoitusten tekemistä. – Kuntoutukseen kuuluvat lisäksi erilaiset monipuoliset toiminnalliset menetelmät ja ns. kompensoivat toiminnot, Anne Lehtokoski sanoo. – Esimerkiksi puhekyvyn menettänyt saattaa pystyä laulamaan tai ihminen, joka ei pysty enää oppimaan uusia tietoja, voi silti oppia uudet tanssiaskeleet. Teksti Maarit Huovinen Kohti hyvää oloa Anne Lehtokosken neuvoja: Lähde aina liikkeelle siitä, mitä on. Kysy, ”Mitä pystyn tekemään?” ja etsi toimintamalli sitä kautta. On turhaa hokea ”En pysty.” Aivokuorella liian tiuhaan kierrätetty kielteinen ajatus lisää ahdistusta ja ahdistus lisää ajatuksissa kehää kiertäviä ikäviä asioita. Mieti siis ”Mitä pystyn?” ja ”Millä tavoin asian voi tehdä?” Asioita on usein totuttu tekemään vain tietyllä tavalla, vaikka olisi monia muita yhtä oikeita ja helppojakin tapoja toimia. Sairauden myötä voi olla tarkoituksenmukaista muuttaa toimintatapojaan. Ajattele myönteisesti. Voit nähdä väistämättömät arkiset kommellukset joko vaikeutena tai suhtautua niihin huumorilla. Jos pystyt jälkimmäiseen, on koko tilanteen kuormittavuustaso erilainen. Kyse on samasta asiasta kuin työssä jaksamisessa: tylsempääkin hommaa jaksaa, jos on hyvä mieli ja hyvä yhteishenki. Kuntoutujan läheinen: muista huolehtia myös omasta hyvinvoinnistasi. Joskus jonkin asian muuttaminen vähemmän kuormittavaksi on helpompaa, kun apuna on ulkopuolinen ihminen, joka kertoo asian sairastuneelle. Vanha hyvä ystävä tai vaikkapa sairastuneen aikuiset lapset voivat olla tällaisia. Anne Lehtokoski kertoo esimerkin puhe- ja toimintaväylästä: – Oma MS-tautia sairastava isäni oli tottunut pitämään kolme kerrosta housuja kesähelteelläkin, vaikka ei niitä kaikkia tarvinnut eikä itse pystynyt enää pukeutumaan. Omaishoitajana toimivalle äidilleni isä kiukutteli, mutta meille tyttärille ei. Kun otimme asian esille, tilanne ratkesi ja muuttui äidin kannalta vähätöisempään suuntaan. Maarit Huovinen on lääketieteen toimittaja ja tietokirjailija. 7 3/ 2 0 11 teemaosuus Neuropsykiatrinen valmennus kuntoutuksen tukena Neuropsykiatrinen valmennus on asiakkaan kuntoutusta tukevaa, tavoitteellista ja suunnitelmallista toimintaa. Se perustuu kunkin valmentautujan yksilöllisiin tuen tarpeisiin. Valmennus ei ole irrallaan asiakkaan muusta palveluketjusta, vaan se nivoutuu kuntoutuskokonaisuuteen toimivan verkostoitumisen kautta. en arvojen, käsitysten ja uskomusten kautta autetaan heitä tavoitteiden asettelussa, suunnittelussa ja toteutuksessa. Suomen Nuortentalo Oy on tarjonnut neuropsykiatrista valmennuspalvelua nyt kolmen vuoden ajan. Sen tarjoamaa neuropsykiatrista yksilö- ja perhevalmennusta on saatavilla Turun ja Kuopion alueilla sekä Jyväs- ja pääkaupunkiseudulla. Perhevalmennusta tarjotaan perheille, joissa jollakin tai joillakin jäsenillä on neuropsykiatrinen erityisvaikeus. Tällöin asiakassuhteessa on koko perhe. Yksilövalmennus taas on kohdistettu tiettyyn perheenjäseneen ja se sisältää lähes aina kuitenkin myös lähiverkoston tukemisen. Neuropsykiatrinen valmennus vie tuen juuri sinne, missä asiakas sitä tarvitsee, kuten esimerkiksi päiväkotiin, kouluun, työpaikkaan, kotiin tai harrastuksiin. N europsykiatrisen valmennuksen toimintaa ohjaavat sosiaalipedagogiset toimintaperiaatteet sekä ratkaisukeskeinen ja ekokulttuurinen lähestymistapa. Valmentautujaa motivoidaan ja ohjataan ponnistelemaan elämän suuntaamiseksi uusiin päämääriin ja saavuttamaan uusia elämäntaitoja. Valmennus tapahtuu valmentautujan omia voimavaroja etsien ja tukien. Valmentautujan päämäärä onkin, että hän jatkossa oppii itsenäisesti ratkaisemaan ongelmia ja löytämään keinoja arjen esteiden raivaamiseen. Valmentajan päämäärä puolestaan on tehdä itsensä tarpeettomaksi. 3/ 2 0 11 Ratkaisukeskeinen lähestymistapa on tietynlaista asennetta haasteellisiin tilanteisiin – siinä pyritään tavoitteiden ja ratkaisujen löytämiseen, katse suunnattuna menneisyyden sijasta tulevaisuuteen. Uusien näkökulmien avulla saadaan aikaan muutostoiveita ja -tavoitteita, jotka kannustavat eteenpäin. Tiedetäänhän toiveikkuuden ja unelmien innostavan ihmisiä enemmän kuin ongelmiin syventymisen. Valmennusta yksilölle tai perheelle Ekokulttuurisella lähestymistavalla puolestaan pyritään kohtaamaan valmentautujia/perheitä yksilöllisesti ja heidän omilla ehdoillaan. Perheen omi8 Neuropsykiatristen asiakkaiden joukko ei ole mikään vähäinen, sillä kielellisen erityisvaikeuden omaavia henkilöitä katsotaan olevan jopa 7 % väestöstä, ADHD:n esiintyvyys on noin 5 % ja autististen häiriöiden kirjoon kuuluvan Aspergerin oireyhtymän esiintyvyydeksi on arvioitu 0,8 %. Touretten oireyhtymää puolestaan on noin 0,1–1 %:lla väestöstä. Asiakkaita on jokaisessa ikäluokassa. Valmennuksella on kysyntää Sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan ammattilaisten tietous neuropsykiatrisesta valmennuksesta on lisääntynyt paljon viime vuosien aikana. Valmennusta kysytään yhä useammin ja myös lääkärit suosittelevat sitä yhä enem- teemaosuus avulla etsitään valmentautujan voimavaroja, tuetaan itsetuntoa ja opetellaan selviytymiskeinoja eri tilanteisiin. Kortit ovat usein oivallinen pohja keskusteluille. Mikäli asiakkaalla on aggressiivista käyttäytymistä, hän voi hyötyä, kun askartelemme ns. ankkurikortit. Kortit ovat pieniä, taskuun mahtuvia ja niissä on asiakasta rauhoittavia ja miellyttäviä kuvia, esimerkiksi oman lemmikin kuvia. Hän voi opetella käyttämään ankkurikortteja suuttumuksen tai ärtymyksen hillitsemiseen. Kortteja selaamalla hän voi saada ajatuksensa muualle ja mielensä rauhoittumaan. män. Asiakkaatkin osaavat pyytää valmennusta joko itselleen tai läheiselleen. Tällä hetkellä neuropsykiatrista valmentajakoulutusta järjestetään useilla paikkakunnilla, joten päteviä valmentajia saadaan koko ajan lisää. Suomen Nuortentalo Oy haluaa tehdä oman osuutensa valmennuksen tunnettavuuden lisäämiseksi. Yksi palvelumuotomme onkin viedä tietoa ja asiantuntemusta mm. päiväkoteihin, työyhteisöihin ja kouluihin. Nuortentalo tarjoaa myös luentoja eri aiheista. Aiheisiin voi tutustua nettisivuilla www.nuortentalo.fi. tikykyä, kun hän pyrkii keksimään ja toteuttamaan kullekin asiakkaalle toimivat aineistot. Kalenterit ja erilaiset lukujärjestykset ovat neuropsykiatriselle asiakkaalle hyvin tärkeitä struktuurin luomiseksi. Niiden avulla esimerkiksi päiväjärjestys ja ajankäytön hallinta selkiytyvät konkreettisesti. Asiakkaiden kanssa harjoitellaan myös matkapuhelimen hyödyntämistä. Matkapuhelimeen voi laittaa muistutuksia: missä ja milloin pitää olla ja mitä pitää tehdä. Matkapuhelimella voi ottaa kuvia jostakin tietystä, valmentautujalle tärkeästä reitistä ja seuraavan kerran hän osaa suunnistaa oikeaan paikkaan kuvien avulla. Joskus matkapuhelimen kautta myös valmennetaan. Joitakin arimpia asioita valmentautujan saattaa olla helpompi puhua puhelimen kautta kuin kasvokkain. Valmennuksessa hyödynnetään lisäksi erilaisia korttipakkoja, joita löytyy esimerkiksi elämän tärkeistä asioista, tunteista, kasvatuksesta, rajoista ja vanhemmuudesta. Vahvuuskorttien Suomen Nuortentalo Oy valmistaa ja myy Puhtaus ja kauneus - sekä Puhtaus ja komeus -kansioita ja nyt uutuutena on myös Siistii! -siivouskansio. Näitä kansioita käytämme valmennuksessa hyödyksi, kun aiheena on hygienian 9 3/ 2 0 11 Teemme työtä sen eteen, että asiakkaiden tuen saanti ei riippuisi siitä, mikä heidän kotikuntansa on. Vielä tänä päivänäkin joissakin kunnissa neuropsykiatriset asiakkaat kuuluvat niin sanottuun väliinputoajaryhmään eli heidän ei katsota liittyvän selkeästi minkään lainmukaisen hoidon tai palvelun piiriin – ei siitäkään huolimatta, että he tarvitsisivat ehdottomasti ammatti-ihmisen tukea selvitäkseen jokapäiväisessä elämässä. Aineistot apuna Neuropsykiatrisessa valmennuksessa käytettävää materiaalia ei ole aina valmiina saatavilla, joten valmentajalta vaaditaan mielikuvitusta ja ideoin- teemaosuus saattaisi kokea, että häntä syyllistetään sosiaalisesta taitamattomuudesta. Valmennuksen hyödyt Ensimmäisen toimintavuoden jälkeen Suomen Nuortentalo Oy lähetti neuropsykiatrisen valmennuksen asiakkaille kyselyn, miten he katsoivat hyötyneensä valmennuksesta. Tärkeimmäksi ja hyödyllisimmäksi asiaksi valmentautujat nostivat keskustelemisen arjen ongelmista sekä sen, että valmentaja kannusti ja uskoi valmentautujaan silloinkin, kun hänen oma uskonsa tahtoi loppua. hoito tai kun harjoitellaan oman kodin siivousta. Kaikki kansiot ovat selkokielisiä ja runsaasti kuvitettuja, joten valmentautujan on helppo käyttää niitä myös itsenäisesti valmennustapaamisten ulkopuolella. Valmennuksessa käytettäviä menetelmiä ovat muun muassa keskustelu, aktiivinen kuuntelu, yhdessä tekeminen ja mallittaminen. Yhdessä valmentautuja ja valmentaja etsivät uusia malleja toiminnalle, valmennuksen avulla tuetaan ja vahvistetaan itsetuntoa, opetellaan erilaisia muististrategioita, selvennetään syy-seuraussuhteita ja harjoitellaan sosiaalisia taitoja. Monipuolisia menetelmiä Puheen tukena käytetään paljon kuvia, piirtämistä, sarjakuvittamista sekä miellekarttojen ja analyysiketjujen piirtoa. Piirrokset, samoin kuin kuvat, ovat tehokas ja puolueeton ohjauskeino, koska niistä puuttuu henkilökohtainen ulottuvuus. Sarjakuvin voidaan selventää tulevia tilanteita, esimerkiksi Kelaan, lääkäriin tai muihin uusiin tilanteisiin menoa. 3/ 2 0 11 Kuvia piirretään myös sosiaalisista tilanteista. Käyttämällä sekä ajatus- että puhekuplia selvennetään asiakkaalle, kuinka ihminen voi ajatella muuta kuin hän sanoo. Kynän ja paperin käyttö on siinäkin mielessä suotavaa, että paperille piirretty informaatio jää, sen sijaan kuin pelkästään puhuttu informaatio tapahtuu nopeasti ja on sen jälkeen poissa. Draaman kautta voidaan harjoitella monia erilaisia sosiaalisia tilanteita. Tulevia tapahtumia voidaan ”kylmäharjoitella” jo etukäteen yhdessä valmentajan kanssa ja kun oikea tilanne tulee, on käyttäytymismalli valmiina. Valmennustapaamisissa saatetaan lisäksi tehdä esimerkiksi nukketeatteria, jossa nukkejen avulla käydään läpi erilaisia vuorovaikutustilanteita. Näytelmät videoidaan ja niitä voidaan valmentautujan kanssa yhdessä jälkeenpäin analysoida. Rooli- ja pantomiimileikit ovat aina hyviä, koska niihin ei sisälly liikaa persoonallista otetta, joka saattaisi aiheuttaa valmentautujassa ärtymystä tai hän 10 Tärkeänä koettiin myös se, että valmentajalle sai soittaa tai laittaa sähköpostia heti kun joku ongelma ilmeni, eikä ongelma näin päässyt kasvamaan mittasuhteiltaan liian suureksi. Valmentajalle suurin kiitos on se, että näkee valmentautujan ottavan oman elämänsä haltuunsa ja löytävän omat voimavaransa. Saattaa olla, että valmentautujalla tulee aina olemaan joissakin elämänpiiriin kuuluvissa asioissa vaikeuksia, mutta tällöin valmennus keskitetään kompensoivien vahvuuksien toimivuuteen ja vahvistetaan niitä. Suurin maksajataholta – kuntien terveys- tai sosiaalitoimelta (vammaispalvelut, lastensuojelu), työ- ja elinkeinotoimistolta tai vakuutuslaitokselta – saatu kiitos neuropsykiatriselle valmennuspalvelulle on se, että saamme aina uusia asiakkaita ja toimintamme on heidän taholtaan katsottu luotettavaksi, turvalliseksi ja tuloksia tuottavaksi. Teksti ja kuvat Marianne Kulmala Marianne Kulmala toimii neuropsykiatrisena valmentajana Suomen Nuortentalo Oy:ssä. Lisätietoja: www.nuortentalo.fi. Suomen Nuortentalo Oy/ valmennuspalvelut Suvilinnantie 10, 20900 Turku Vastaava ohjaaja Pia Laverman pia.laverman@nuortentalo.fi p. 050 447 8763 Aistien merkitys arjessa Arvoitukselliset aistit oppimisen ja tunne-elämän perustana -koulutus Tiistaina 22.11.2011 klo 9.00 - 16.00 Valkea talo, auditorio, Helsinki OHJELMA puheenjohtaja Tiina Viljanen, toiminnanjohtaja, Aivoliitto ry 8.30 - 9.00 Ilmoittautuminen ja kahvi 9.00 - 9.15 Tilaisuuden avaus Virpi Dufva, toiminnanjohtaja, ADHD-liitto ry 9.15 - 10.45 Aistimuksista tuntemuksiin, tuntemuksista tunteisiin – aivojen ja mielen teoriasta Nina Sajaniemi, kehitysneuropsykologian dosentti, Helsingin yliopisto 10.45 - 11.00 Tauko ja näyttelyyn tutustuminen 11.00 - 12.15 Aistisäätelyn merkitys lapsen arjessa Jaana Ylönen, varhaiskasvatuksen ohjaaja Saila Seppänen, fysioterapeutti, SI 12.15 - 13.15 Lounas ja näyttelyyn tutustuminen 13.15 - 14.30 Aistitiedon käsittelyn ongelmat lapsuudesta nuoruuteen – kannattaako kuntoutus? Taina Nieminen-von Wendt, LT, lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri 14.30 - 15.00 Kahvitauko ja näyttelyyn tutustuminen 15.00 - 15.45 Miten erilainen aistiminen haastaa valta-aistikulttuurin? – Tyttären, äidin ja sosiologin näkökulma Sari Näre, sosiologian dosentti 15.45 - 16.00 Tilaisuuden päätössanat Mirjami Hagman, palvelujohtaja, Autismi- ja Aspergerliitto ry 16.00 Tilaisuus päättyy Oikeudet ohjelmamuutoksiin pidätetään Järjestäjät: ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry ja Autismi- ja Aspergerliitto ry. Alan toimijoita esittäytyy koulutuksen yhteydessä järjestettävässä näyttelyssä. Kohderyhmä: Koulutus on suunnattu terveydenhuollon, opetus- ja sosiaalitoimen ammattilaisille, erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten lähipiirille sekä jäsenyhdistysten jäsenille. Paikka: Valkea talo, Ilkantie 4, Pohjois-Haaga, Helsinki (www.valkeatalo.fi) Koulutuksen hinta: Ammattihenkilöt 160 €, jäsenistö ja opiskelijat 100 €. Koulutusmaksu sisältää osallistumisen, ohjelmassa mainitut kahvit sekä lounaan. Matkoista ja majoituksesta vastaa osallistuja itse. Ilmoittautuminen: Ilmoittautumiset pe 14.10.2011 mennessä. Verkossa www.adhd-liitto.fi/toiminta tai ADHDliitto ry puh. 050 354 4325, sähköposti adhd@adhd-liitto.fi Ilmoittautuminen on sitova. Viimeisen ilmoittautumispäivän jälkeen tapahtuvasta peruutuksesta peritään 50 % osallistumismaksusta. Mikäli peruutusta ei tehdä lainkaan, peritään koko osallistumismaksu. Osallistumismaksu laskutetaan ennen koulutuspäivää. Tarkistathan laskutustiedot, mikäli laskutusosoite on ilmoitettu väärin ja joudumme lähettämään uuden laskun, veloitamme erillisinä toimituskuluina 20 euroa. Lisätiedot: Verkossa www.adhd-liitto.fi, www.aivoliitto.fi ja www.autismiliitto.fi Autismi- ja Aspergerliitto ry 11 3/ 2 0 11 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit 2012 Kurssin nimi/kohderyhmä Ajankohta Paikka Rahoittaja 5-7-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen 7-10-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen 9-12-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen 13-16-vuotiaat adhd-oireiset nuoret perheineen 17-20-vuotiaat adhd-oireiset nuoret Adhd-oireisten aikuisten parisuhdekurssi Adhd-oireiset aikuiset (alle 40 v) Adhd-oireiset aikuiset Teemakurssi Lisätiedot www.adhd-liitto.fi 21.-25.5.2012 4.-8.6.2012 11.-15.6.2012 22.-26.10.2012 23.-27.7.2012 3.-7.9.2012 6.-10.8.2012 24.-28.9.2012 10.-11.11.2012 Paikka vielä avoin Luovi, Liperi Luovi, Liperi Paikka vielä avoin Paikka vielä avoin Paikka vielä avoin Luovi, Liperi Paikka vielä avoin Paikka vielä avoin RAY Kela Kela RAY RAY RAY Kela RAY RAY Aivoliiton sopeutumisvalmennuskurssit 2012 Kurssin nimi/kohderyhmä Ajankohta Paikka Alle kouluikäiset lapset perheineen Alle kouluikäiset lapset perheineen Alle kouluikäiset lapset perheineen Alle kouluikäiset lapset perheineen Alle kouluikäiset lapset perheineen Alle kouluikäiset lapset perheineen Kuvat ja viittomat lapsille Kuvat ja viittomat lapsille Kuvat ja viittomat lapsille Kuvat ja viittomat lapsille Koulunsa aloittavat lapset perheineen Koulunsa aloittavat lapset perheineen Koulunsa aloittavat lapset perheineen Koulunsa aloittavat lapset perheineen Koulunsa aloittavat lapset perheineen Kouluikäiset 7-9-vuotiaat lapset perheineen Kouluikäiset 7-9-vuotiaat lapset perheineen Kouluikäiset 10-12-vuotiaat lapset perheineen Kouluikäiset 10-12-vuotiaat lapset perheineen Kouluikäiset 12-14-vuotiaat lapset perheineen Aktivointi- ja elämyskurssi 14-16 vuotiaille nuorille, joilla on kielellinen erityisvaikeus 20.-25.2.2012 4.-9.6.2012 11.-16.6.2012 2.-7.7.2012 15.-20.10.2012 12.-17.11.2012 27.2.-2.3.2012 11.-15.6.2012 6.-10.8.2012 5.-9.11.2012 21.-26.5.2012 25.-30.6.2012 9.-14.7.2012 16.-21.7.2012 30.7.-4.8.2012 25.-30.6.2012 9.-14.7.2012 2.-7.7.2012 23.-28.7.2012 16.-21.7.2012 Suvituuli Summassaari Summassaari Summassaari Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Summassaari Summassaari Summassaari Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Suvituuli Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela Kela 9.-14.7.2012 Summassaari Kela 3/ 2 0 11 12 Rahoittaja Kurssin nimi/kohderyhmä Ajankohta Paikka Rahoittaja Yli 18-vuotiaiden nuorten aikuisten kurssi Tietopäivät isovanhemmille Kurssi perheille, jossa vanhemmalla on kielellinen erityisvaikeus Lisätiedot www.aivoliitto.fi 16.-20.7.2012 14.-16.9.2012 Suvituuli Suvituuli RAY RAY 23.-28.7.2012 Suvituuli RAY Autismin kirjon kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit 2011 Kurssin nimi/kohderyhmä Ajankohta Järjestäjä/Paikka Rahoittaja Asperger-, ADHD- nuorten kurssi, yli 17 v (neuropsyk.diag.) 3.-9.10.2011 ja 25.-27.11.2011 Oulun Diakonissalaitoksen Säätiö Kela Lasten neurologisen kehityksen erityisvaikeudet -perhekurssi 10. - 15.10.2011 ja 27.2.- 3.3.2012 MLL:n Lasten ja Nuorten Säätiö, Kuntoutuskeskus Huvitus Kela Asperger lasten, murrosikäiset (12-16 v.) perhekurssi 24.- 29.10.2011 ja 26.- 29.4.2012 Suomen lastenhoitoyhdistys, Loma- ja kurssikeskus Högsand Kela Murrosikäisten autismi-/ aspergernuorten perhekurssi 6.-12.11.2011 Lehtimäen opisto Kela Aspergerin oireyhtymä, kouluikäisten lasten perhekurssi 13.- 19.11.2011 MLL:n Lasten ja Nuorten Säätiö, Kuntoutuskeskus Huvitus Kela Autististen kouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssi 27.11. - 3.12.2011 Kela Lasten neurologisen kehityksen erityisvaikeudet -perhekurssi 05.- 10.12.2011 ja 16.- 21.04.2012 MLL:n Lasten ja Nuorten Säätiö, Kuntoutuskeskus Huvitus MLL:n Lasten ja Nuorten Säätiö, Kuntoutuskeskus Huvitus Kela Lisätietoja kurssien järjestäjästä www.autismiliitto.fi Vuoden 2012 kurssit päivitetään marraskuun alussa Kelan kurssihaku-sivustolle http://asiointi.kela.fi/kz_app/KZInternetApplication 13 3/ 2 0 11 puheenjohtaja Puheenjohtajan pöydän ääreltä R adhd-oireisten henkilöiden elämäntarinoista. Olen lukenut noita tarinoita lehdistä ja niissä on todellakin maistunut eletty elämä, toisinaan makealta kuin mansikka, toisinaan happamalta kuin ketun pihlajanmarjat. Artikkelien sankarit, useimmiten adhd-oireiset naiset, ovat hyvin usein joutuneet etsimään vastauksia oman elämänsä ryppyihin tai ryyppyihin rankkojen kokemusten kautta. Muistot noista kokemuksista kulkevat ja värittävät elämää pitkän aikaa. Luja tahto sekä toisten ihmisten tuki ja apu on kuitenkin auttanut eteenpäin, jopa niin pitkälle, että tahtonaiset ovat nyt vuorostaan itse valmiina tukemaan apua tarvitsevia, vertaisryhmissä tai muun vapaaehtoistoiminnan kautta. Onnea ja rohkeutta heille kaikille valitsemallaan tiellä; vapaaehtoisia tarvitaan nyt ja tulevaisuudessa. Kuluneen kesän ja tämän alkusyksyn aikana tiedotusvälineet ovat olleet tavallista kiinnostuneempia aikuisten Tänä kesänä saimme kokemuksia siitä, kuinka kolme neurologista vammaisjärjestöä voi yhdistää järjestelyvoimansa ja tarjota jäsenperheilleen yhteisen perheloman. Perheiden ilot ja murheet eivät kanna diagnoosikylttiä, vaan perheet elävät hyvinkin samanlaista arkea, erityisvaikeudesta riippuen hieman eri tavoin maustettuna. Jossakin perheessä ehtii tapahtua jo ennen kuin mitään ehditään sanoa, toisessa perheessä omien ajatusten pukeminen sanoiksi on hankalaa ja hidasta ja kolmannessa perheessä kaikenlainen leikinlasku saa aikaiseksi arvaamattomia 3/ 2 0 11 14 aikas syysilma tervehtii jo aamuista kulkijaa, syksyn värit ja maut ovat kaikin aistein nautittavissa juuri nyt. Kesä on jättänyt meihin kaikkiin muistoja, joihin palata pimenevinä syysiltoina. Millaisia muistoja sinulle jäi menneestä kesästä? Toivottavasti lähelläsi on joku, jonka kanssa jakaa noita muistoja, mieleemme pesänsä tehneitä tapahtumia tai asioita. Itse teen usein tutkimusmatkoja muistojenpesääni, jossa merkitystään etsivät niin luopumisen, onnen ja pettymyksenkin pintaan nostamat tapahtumat ja asiat. Aika tekee tehtäväänsä ja merkityksetkin muuttuvat. seuraamuksia. On hienoa, että ensimmäinen kolmikantaperheloma onnistui kuulemani mukaan erittäin hyvin ja nyt jäämme odottamaan ensi kesää ja uutta lomaa samanlaisella konseptilla; tarvetta tällaiseen vertaistukeen on aivan varmasti. Meidänkin liittomme jäsenyhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit pääsevät tapaamaan kollegojaan kolmikantahengessä, kun lokakuun alussa järjestetään ensimmäista kertaa yhteiset puheenjohtaja- ja sihteeripäivät Jyväskylässä, Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton jäsenyhdistysten toimijoille. Toivottavasti tämä tapaaminen onnistuisi hyvin ja voimaannuttaisi jäsenyhdistysten puheenjohtajia ja sihteereitä toimimaan jatkossakin aktiivisina vetureina omissa yhdistyksissään. Tervemenoa Jyväskylään, mutta älkää unohtako liittojen omia syys- ja kevätkokouksia, joiden yhteydessä olette ennen tavanneet toisianne. Noissa kokouksissa tehdään tärkeitä päätöksiä, ja jokaisen jäsenyhdistyksen äänen soisi kuuluvan yhteisistä asioista päätettäessä. Raikasta ja reipasta syksyä kaikille adhd-asioista kiinnostuneille! Teija Jalanne hallituksen puheenjohtaja ADHD-liitto ry puheen.johtaja@adhd-liitto.fi kurssit 2012 Hyvä tietää kursseista seille voi hakeutua myös ilman vammaistukea olevat lapset. • Työikäiselle aikuiselle silloin, kun kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla tuetaan kuntoutujan mahdollisuuksia pysyä työelämässä tai palata työelämään koulutuksen, kuntoutuksen tai työkokeilujen kautta. Kurssien rahoitus Kuntoutusraha ja matkakorvaukset Kurssit rahoitetaan Raha-automaat- tiyhdistyksen tuella, Kansaneläkelaitoksen ja kuntien terveydenhuollon maksusitoumuksilla. RAY:n tukemille kursseille ADHD-liitto hakee perheelle tai kurssilaiselle hoitavalta taholta maksusitoumusta osaan kurssikustannuksista. RAY:n tukemilla kursseilla on kuntoutujilla pieni omavastuuosuus. Kelan rahoittama kuntoutus ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit ovat Kelan hyväksymää kuntoutusta. Työ- tai virkasuhteesta oleva henkilö voi hakea Kelalta kuntoutusrahaa kurssin ajalta. Työnantaja myöntää lääkinnälliseen kuntoutukseen omaisena osallistuvalle vanhemmalle tai huoltajalle ja aikuiskuntoutujalle palkatonta vapaata kurssin ajaksi. Lo- Kelan rahoittama kuntoutus perustuu Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annettuihin lakeihin (KKL). Vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta (KKL 9 §) myönnetään: • Lapselle, jolle on myönnetty alle 16-vuotiaan korotettu tai ylin vammaistuki. Myöntämisen edellytyksenä on sairaus tai vamma, joka aiheuttaa lapselle erityistä toiminnallista haittaa ja josta seuraa selkeästi ikätasosta poikkeavaa hoidon sekä valvonnan tarvetta. Lapsella tulee olla voimassa vähintään korotettu alle 16-vuotiaan vammaistuki kurssivalintojen aikana ja sopeutumisvalmennuskurssin ajankohtana. mapäiviä kurssiin ei tarvitse käyttää. Työnantaja voi hakea kuntoutusrahaa kuntoutujan tai omaisen osalta, mikäli työnantaja myöntää kuntoutukseen osallistujalle palkallista vapaata. Kela korvaa kuntoutukseen liittyvät matkakulut omavastuuosuuden ylittävältä (vuonna 2011, 09.25€) osalta yhdensuuntaista matkaa kohden. Matkakorvauksia ja kuntoutusrahaa haetaan kurssin jälkeen Kelan toimistosta. Kuntoutujia avustetaan kuntoutuskurssilla Kelan lomakkeiden täyttämisessä. Korvausten myöntämisen edellytyksenä on lääkärin suositus tai B-lausunto kuntoutujan kuntoutustarpeesta sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssien henkilökunta ADHD-liiton järjestämillä kursseilla kurssityöntekijöinä toimivat terveydenhuollon, sosiaalialan ja/tai kasvatusalan ammattilaiset. Useat heistä ovat oman työnsä kautta päivittäin tekemisissä adhd-oireisten lasten, nuorten tai aikuisten kanssa. ADHD-liitto kouluttaa kurssityöntekijänsä vuosittain. Perhekursseilla työntekijöitä on kymmenen ja aikuisten kursseilla työntekijöitä on neljä. Kurssien ikärajat Kurssien ikärajat eivät ole ehdottomia, joten hiukan alle tai yli ikärajan olevat kuntoutujat voivat hakea kursseille. Vanhempien asiantuntemus lapsen kehitysvaiheesta ratkaisee, mille kurssille perhe hakee esim. yli 12-vuotiaan lapsen kanssa (9–12-vuotiaiden vai 13–16-vuotiaiden perhekurssille). Lisätietoja ADHD-liiton kurssitoiminnasta www.adhd-liitto.fi/kuntoutus tai sähköpostitse osoitteesta kuntoutus@adhd-liitto.fi. Harkinnanvaraista kuntoutusta (KKL 12 §) myönnetään: • Lapselle, jolle on asetettu diagnoosi ja hänelle on myönnetty alle 16-vuotiaan alin vammaistuki. Kurs- Kuvat ADHD-liitto ry 15 3/ 2 0 11 kurssit 2012 Miten haet kurssille Kelan kursseille haetaan Kelan lomakkeella KU 102. Muille kursseille haetaan ADHD-liiton omilla lomakkeilla. Liiton lomakkeet ovat tässä lehdessä, ja niitä voi tulostaa ADHD-liiton kotisivuilta www.adhd-liitto.fi/kuntoutus. toutuksen asiantuntijoita. Kuntousvalinnoista ilmoitamme Sinulle kirjeitse. Kelan kurssien osalta saat kuntoutuspäätöksen suoraan Kelalta. Jos haet muiden järjestäjien vastaaville kursseille, ilmoita siitä hakemuksessasi. Mikäli sinut valitaan perhekuntoutukseen tai muuhun adhd:hen liittyvään kuntoutukseen ennen meidän kurssivalintojamme, ilmoita siitä myös meille. Hakemuksen liitteet: 1) Kelan kursseille enintään 12 kk vanha B-lääkärinlausunto, jossa kurssisuositus tai kuntoutussuunnitelma, jossa suositellaan kurssia. 2) RAY:n tukemille kursseille B-lausunto tai kopio viimeisemmästä epikriisistä, josta ilmenevät nykytilanteen kuvaus ja perustelut kurssitarpeelle. Epikriisin lisäksi tarvitaan kurssisuositus hoitavalta lääkäriltä 3) Hakemukseen voit liittää myös terapeuttien tai muiden asiantuntijoiden lausuntoja tilanteestasi. Kelan vai RAY:n tukemalle kurssille? Raha-automaattiyhdistyksen kursseille valitaan niitä asiakkaita, joilla ei ole mahdollisuutta saada Kelan kuntoutuspäätöstä tai joille ei ole tarjolla Kelan kuntoutusta. Kun pyydät hoitavalta lääkäriltä B-lausuntoa tai kuntoutussuositusta sopeutumisvalmennuskurssille, voit samalla tiedustella terveydenhuollon maksusitoumusta RAY:n tukemalle kurssille. Kuntoutujavalinnat: Perhekursseille valitaan kahdeksan perhettä ja muille kursseille kymmenen kuntoutujaa kurssia kohti sekä parisuhdekurssille viisi pariskuntaa. Hakulomakkeiden palautus Täytä hakemus huolellisesti ja muista allekirjoittaa se. Palauta hakemus liitteineen ilmoitettuun hakupäivään mennessä ADHD-liittoon. Kuntoutujavalintojen kriteereinä ovat: • hakijalla on adhd-/add-diagnoosi • kuntoutujan kuntoutustarve ja oma motivaatio kurssille • etusijalla ne kuntoutujat, jotka eivät ole aikaisemmin olleet adhd-oireisten sopeutumisvalmennuskursseilla. Aikuisten kurssien kriteereinä on edellä mainittujen lisäksi • mahdollisuus kuntoutua työ- tai opiskelukykyiseksi • ei ympärivuorokautisen tuen tarvetta • ei akuuttia päihdeongelmaa • kurssikohtaiset kriteerit, mm. ikä tai parisuhde Kelan kurssien hakemukset voi palauttaa myös Kelaan ennen hakuajan umpeutumista. RAY:n tukemien kurssien hakemukset palautetaan liitteineen osoitteella ADHD-liitto ry / kuntoutus Sitratie 7 00420 Helsinki. Lisätietoja ADHD-liiton kurssitoiminnasta www.adhd-liitto.fi/kuntoutus tai sähköpostitse osoitteesta kuntoutus@adhd-liitto.fi. Kuntoutujavalinnat ja esivalinnat Kelan kursseille tehdään kuntoutusvaliokunnassa, jonka jäsenet ovat adhd-kun- 3/ 2 0 11 16 kurssit 2012 Lasten ja nuorten kurssit Perhekurssit antavat vanhemmille tietoa erityislapsen kasvuun ja kuntoutukseen liittyvissä kysymyksissä sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Kurssien tavoitteet: • vanhemmat saavat tietoa adhd:n tuomista haasteista lapsen kehityksessä • lapset tai nuoret saavat uskallusta ja taitoa sosiaalisista tilanteista selviytymiseen • lapsen tai nuoren itsetuntoa tuetaan onnistumisen elämysten kautta • perheet saavat keinoja arkipäivän ongelmatilanteiden ratkaisemiseen • lapsen kuntoutus- ja koulutusmahdollisuudet selkiytyvät • perheet tapaavat muita samassa tilanteessa eläviä perheitä ja saavat heiltä vertaistukea. Kurssien sisältö: Lapset ja nuoret • kuntoutuksen, sosiaali- ja terveys- sekä kasvatusalan ammattilaisten ohjaamaa, tavoitteellista ja iänmukaista pienryhmätoimintaa • lapsen iän huomioivaa sopeutumisvalmennusta adhd- oireiselle lapselle ja nuorelle sekä sisaruksille • suunnitellun toiminnan ja leikin tuomia onnistumisen elämyksiä • tarvittaessa yksilökohtaista oh jausta ja kuntouttavaa toimintaa. Vanhemmat • asiantuntijoiden alustuksia: lastenneurologi tai lastenpsykiatri, psykologi tai erityisopettaja • ohjattua ryhmäkeskustelua pienryhmissä • sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten ohjaamaa perheen yhteistä toimintaa. Kelan perhekurssit (alustavat tiedot kursseista) Kurssipaikka Luovi, Liperi Aika: 4.–8.6.2012 Kohderyhmä: 7–10-vuotiaat adhdoireiset lapset perheineen Aika: 11.–15.6.2012 Kohderyhmä: 9–12-vuotiaat adhdoireiset lapset perheineen Haku: Ainoastaan Kelan lomakkeella KU 102. Hakuaika tarkentuu myöhemmin. RAY:n tukemat kurssit (osarahoitus kuntien maksusitoumuksilla) Kurssipaikka avoin Aika: 21.–25.5.2012 Kohderyhmä: 5–7-vuotiaat adhdoireiset lapset perheineen. (RAY) Omavastuu 50 €/perhe. Haku: ADHD-liiton lomakkeella Hakuaika päättyy 1.3.2012. Kurssipaikka avoin Aika: 22.–26.10.2012 Kohderyhmä: 13–16-vuotiaat adhdoireiset lapset perheineen. (RAY) Omavastuu: 50 €/perhe. Haku: ADHD-liiton lomakkeella Hakuaika päättyy 1.8.2012. kohentuminen • itseluottamuksen lisääntyminen • tulevaisuudensuunnitelmien selkiytyminen • vertaiskontaktien mahdollistaminen. Kurssien sisältö: • ohjatut ryhmäkeskustelut • vuorovaikutustaitoihin liittyvät harjoitukset • oppimistyyli- ja elämänhallintatestit, ohjattu toiminta, liikunta jne. • arjenhallinnan taitojen lisääminen Kurssipaikka avoin Aika: 23.-27.7.2012 Kohderyhmä: 17–20-vuotiaat adhd- tai add-oireiset nuoret, joilla on adhd:n lisäksi muita neurologisia liitännäisoireita, esimerkiksi oppimis- tai lukivaikeuksia ja hahmotusvaikeuksia. (RAY) Omavastuuosuus on 25 €. Haku: ADHD-liiton lomakkeella Hakuaika päättyy 1.3.2012. Lisätietoja ADHD-liiton kurssitoiminnasta www.adhd-liitto.fi/kuntoutus tai sähköpostitse osoitteesta kuntoutus@adhd-liitto.fi. Nuorten itsenäistymiskurssi Nuorten itsenäistymiskurssin kohderyhmänä ovat 17-20-vuotiaat adhdoireiset nuoret. Kurssi tukee nuorten itsenäistymisprosessia ja nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Kurssien tavoitteet: • itsenäistymisen ja omatoimisuuden tukeminen • positiivisen minäkäsityksen muodostuminen • sosiaalisten vuorovaikutustaitojen 17 ADHD-liitto ry Perhekurssit 3/ 2 0 11 kurssit 2012 Aikuisten arjen- ja elämänhallintakurssit sekä parisuhdekurssi ADHD-liitto järjestää adhd-oireisille aikuisille arjen- ja elämänhallintakursseja, parisuhdekurssin ja teemakurssin. Kurssien tavoitteena on kuntoutujan kuntoutumisprosessin käynnistyminen tai vahvistuminen. Kuntoutumisen edetessä itsetuntemus kasvaa ja adhd on mahdollista hyväksyä osaksi omaa identiteettiä. Kursseilla harjoitellaan vuorovaikutustaitoja ja pyritään kohentamaan arjen- ja elämänhallinnan taitoja erilaisten testien ja harjoitusten sekä kurssimateriaalin avulla. Arjen- ja elämänhallintakurssien kohderyhmänä ovat eri-ikäiset adhd-oireiset aikuiset, jotka tarvitsevat kuntoutusta arjen- ja elämänhallinnan taitoihin ja kokevat tarvitsevansa vertaistukea. Parisuhdekursseilla kuntoutujia ohjataan yhteistyöhön parisuhteen, lasten ja arjen rutiinien hoitamisessa perheelle sopivalla tavalla. Parisuhdekurssien kohderyhmänä ovat pitkäaikaisessa parisuhteessa elävät pariskunnat, joissa ainakin toisella on diagnosoitu adhd. Adhd-oireisilla aikuisilla toimintakykyä saattaa rajoittaa liitännäissairaudet, kuten masennus, ahdistuneisuushäiriöt sekä riippuvuuksiin liittyvät ongelmat. Jos kuntoutujalla on akuutissa vaiheessa oleva psykiatrinen sairaus tai hoitamaton päihdeongelma, on nämä hoidettava ennen sopeutumisvalmennuskurssille hakeutumista. Kurssien tavoitteena on edistää kuntoutujan työelämässä pysymistä tai opiskelu- tai työkykyiseksi kuntoutumista • kuntoutumisprosessin käynnistyminen tai vahvistuminen • vertaistuen mahdollistaminen • oman oireyhtymän hyväksyminen • itsetuntemuksen lisääntyminen • omien voimavarojen tunnistaminen ja lisääntyminen 3/ 2 0 11 ADHD-liitto ry Aikuisten arjen- ja elämänhallintakurssit • vuorovaikutustaitojen kehittyminen • arjenhallinnan tukeminen (ajan- ja rahankäyttö) • vanhemmuuden ja parisuhteen tukeminen. Kurssien sisältö: • tieto adhd:stä ja liitännäissairauksista • itsetuntemus • luova toiminta • vuorovaikutusharjoitukset • rentoutusharjoitukset • opiskelu- ja työelämätaidot • liikunta. Adhd-oireisten aikuisten arjen- ja elämänhallintakurssi (RAY) Aika: 24.–28.9.2012 Paikka: Kurssipaikka avoin Haku: ADHD-liiton lomakkeella Hakuaika päättyy 1.8.2012. Parisuhdekurssi (RAY) Aika: 3.–7.9.2012 Paikka: Kurssipaikka avoin Kohderyhmä: Pitkäaikaisessa parisuhteessa elävät yli 20-vuotiaat adhd- ja add-oireiset aikuiset ja heidän kumppaninsa. Kurssin omavastuu on 50 euroa. Haku: ADHD-liiton lomakkeella Hakuaika päättyy 1.3.2012. 18 Kela: Adhd-aikuisten (18-40-vuotiaat) kurssi Aika: 6.–10.8.2012 Paikka: Luovi, Liperi Kohderyhmä: Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen kriteerit täyttävät adhd- ja add-oireiset aikuiset. Haku: Ainoastaan Kelan lomakkeella KU 102. Hakuaika tarkentuu myöhemmin. Teemakurssi Aika: 10.–11.11.2012 Teemakurssi järjestetään viikonloppukurssina adhd-oireisten vanhemmille. Tarkemmat tiedot paikasta ilmoitetaan myöhemmin. Palauta RAY:n tukemien kurssien hakemus liitteineen osoitteella ADHD-liitto ry / kuntoutus Sitratie 7 00420 HELSINKI Kelan kurssin hakemuksen voi palauttaa hyvissä ajoin ennen hakuajan päättymistä lähimpään Kelan toimistoon tai ADHDliittoon. Lisätietoja ADHD-liiton kurssitoiminnasta www.adhd-liitto.fi/kuntoutus tai sähköpostitse osoitteesta kuntoutus@adhd-liitto.fi. Kurssihakemus Palauta hakemus LIITTEINEEN ADHD-liitto ry Kuntoutus Sitratie 7 00420 HELSINKI Puh. 050 354 4325 Faksi (09) 4541 1123 LAPSEN/NUOREN HENKILÖTIEDOT Perhekurssit Sukunimi Etunimi Lähiosoite Henkilötunnus Postinumero Asuinkunta Hakija asuu kotona TERVEYSTIEDOT Postitoimipaikka Puhelin kotiin Kyllä Ei Muualla, missä? Puhelin äidille/huoltajalle päivisin Sähköposti Puhelin isälle/huoltajalle päivisin Sähköposti Lapsen/nuoren diagnoosit (nro), jonka perusteella kurssille haetaan, diagnoosivuosi. Diagnoosin nro/vuosi Diagnoosin nro/vuosi Hoitava lääkäri ja lääkärin toimipaikka (esim. terveyskeskus, keskussairaala, yksityinen lääkäriasema) Lapsen/nuoren terapiat tällä hetkellä Muut mahdolliset sairaudet Erityisruokavalio ja allergiat Lääkitys ja annostus PERHEENJÄSENTEN TIEDOT KURSSITIEDOT AIKAISEMMAT KURSSIT Ammatti Osallistuu kursseille Henkilötunnus Kyllä Ei Osallistuu kursseille Henkilötunnus Ammatti Isän/huoltajan nimi Kyllä Ei Osallistuu kursseille Henkilötunnus Sisarukset Kyllä Ei Osallistuu kursseille Henkilötunnus Kyllä Ei Osallistuu kursseille Henkilötunnus Kyllä Ei Muiden perheenjäsenten mahdolliset sairaudet, lääkitykset, erityisruokavaliot, allergiat Äidin/huoltajan nimi Mille kurssille/kursseille haette Vaihtoehto 1, kurssipaikka Aika Vaihtoehto 2, kurssipaikka Aika Mikäli en tule valituksi hakemalleni kurssille, suostun siihen, että hakemukseni siirretään muulle minulle soveltuvalle kurssille Onko lapsi/nuori osallistunut aikaisemmin sopeutumisvalmennuskurssille Kyllä Ei Kyllä Ei Missä ja milloin (Kelan kurssit, perhekuntoutusjaksot, muiden järjestöjen kurssit) MUISTA TÄYTTÄÄ MYÖS LOMAKKEEN TOINEN PUOLI LAPSEN/NUOREN AVUN-/ TUENTARVE ARJESSA Lapsen/nuoren avuntarve Lapsen/nuoren käyttämät apuvälineet KELAN TUKI Saako lapsi/nuori Kelan vammaistukea? Ei myönnetty Haku vireillä Myönnetty alin tuki Mihin asti? korotettu tuki _____._____.20_____ päivä kuukausi vuosi erityistuki Lapsi päivähoidossa: PÄIVÄHOITO, KOULU-/ OPISKELUTIEDOT Koulusijoitus päätetty, lapsi aloittaa koulun: Lapsi käy koulua PERHEEN JA LAPSEN ODOTUKSET/ TAVOITTEET KURSSILLE yleisopetus _____ luokka pienryhmässä erityisluokka _____ luokka muu, mikä? ________________________________________________ Perustelut, miksi haen kurssille: LISÄTIETOJA SUOSTUMUS JA ALLEKIRJOITUS Suostun siihen, että kuntoutusasiani käsittelyssä saadaan antaa tarpeellisia tietoja kuntoutuksesta huolehtiville laitoksille ja viranomaisille. Kyllä Ei Paikka ja aika Hakijan/huoltajan allekirjoitus MUISTA LIITTEET (lääkärin B-lausunto tai muu lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille) MUISTA ALLEKIRJOITUS Kurssihakemus Palauta hakemus LIITTEINEEN ADHD-liitto ry Kuntoutus Sitratie 7 00420 HELSINKI Puh. 050 354 4325 Faksi (09) 4541 1123 HAKIJA KURSSITIEDOT - nuorten kurssit - aikuisten kurssit - parisuhdekurssi Etunimi Sukunimi Lähiosoite Postinumero Postitoimipaikka Asuinkunta Puhelin päivisin Sähköposti Mille kurssille haette Nuorten kurssi Aikuisten kurssi Kurssipaikka Parisuhdekurssi Aika Mikäli en tule valituksi hakemalleni kurssille, suostun siihen, että hakemukseni siirretään muulle minulle soveltuvalle kurssille AIKAISEMMAT KURSSIT TAI KUNTOUTUSJAKSOT Henkilötunnus Olen osallistunut aikaisemmin sopeutumisvalmennuskurssille Kyllä Ei Kyllä Ei Kyllä Ei Missä, milloin Olen ollut laitoskuntoutusjaksolla Missä, milloin TERVEYSTIEDOT Sairaus, jonka perusteella kurssille haetaan Diagnosointivuosi Muut sairaudet Säännöllinen lääkitys ja annostus Erityisruokavalio ja allergiat Hoitava lääkäri ja lääkärin toimipaikka (esim. terveyskeskus, keskussairaala, yksityinen lääkäriasema) Miten sairaus haittaa selviytymistä jokapäiväisessä elämässä Käytössä olevat apuvälineet MUISTA TÄYTTÄÄ MYÖS LOMAKKEEN TOINEN PUOLI ODOTUKSENI KURSSILTA AMMATTI- JA TYÖTILANNETTA KOSKEVAT TIEDOT Perustelut, miksi haen kurssille: Ammatti (myös entinen) Työtilanne Opiskelen Olen työtön Olen vanhuuseläkkeellä Olen työssä Olen työkyvyttömyyseläkkeellä Muu,mikä__________________ Olen sairauslomalla, ajalla__________________________________________________ KOULUTUS Mikä on peruskoulutuksenne Ylioppilastutkinto Peruskoulu Muu, mikä______________________________________ Mikä on ammatillinen koulutuksesi (oppilaitos, linja) Valmistumisvuosi HAKIJAN SIVIILISÄÄTY Avio-/avoliitossa ASUMINEN Asun yksin TIEDOT KUMPPANISTA, JOKA HAKEE SAMALLE KURSSILLE (parisuhdekurssi) Leski Naimaton Eronnut Lapsia, lasten syntymävuodet ________ ________ ________ ________ ________ ________ Asun perheeni kanssa Vanhempien luona Etunimi Muu, mikä esim. palvelutalo _______________________________ Sukunimi Henkilötunnus Lähiosoite Postinumero Postitoimipaikka Asuinkunta Puhelin päivisin Sähköposti LISÄTIETOJA (esim. puolison diagnosoidut sairaudet, allergiat ja erityisruokavalio) Etunimi LÄHIN OMAINEN SUOSTUMUS JA ALLEKIRJOITUS Sukunimi Henkilötunnus Lähiosoite Postinumero Postitoimipaikka Asuinkunta Puhelin päivisin Sähköposti Lähin omainen on hakijan avio-/avopuoliso tytär/poika äiti/isä muu, kuka _____________________________ Suostun siihen, että kuntoutusasiani käsittelyssä saadaan antaa tarpeellisia tietoja kuntoutuksesta huolehtiville laitoksille ja viranomaisille. Kyllä Ei Paikka ja aika Hakijan/huoltajan allekirjoitus MUISTA LIITTEET (lääkärin B-lausunto tai muu lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille) MUISTA ALLEKIRJOITUS 23 3/ 2 0 11 Liity jäseneksi Dyma ry, Turun Seudun Dysfasia-, ADHD- ja Autismiyhdistys ry Kalevantie 25, 20520 TURKU Puh. 0400 347 385 (ma-to klo 10–12) dyma@dyma.info www.dyma.info Adhd arjessa -ilta 19.9. klo 1820, aiheina mm. mitä adhd on, arjen haasteet ja niistä selviytyminen, muistisääntöjä. Sekä vapaata keskustelua. Halutessaan saa esittää kysymyksiä joko yleisellä tasolla tai yksityisesti. Paikkana Happy Housen tilat Turussa, Ursininkatu 11, 20100 Turku. Asiantuntijana Eva Willgren, joka on ammatiltaan psykiatrian erikoissairaanhoitaja (Kongnitiivisen käyttäytymisterapian (YET) Koulutus meneillään). Ilmoittautumiset Jenni Jussarille joko ryhmailmoittautumiset@luukku. com tai viestinä numeroon 050 506 5757. Muistathan laittaa nimesi viestiin. Ilmoittautuminen on sitova. ELLA ry Loimaa ja lähikunnat Paula Kulmala puh. (02) 7641 962 paula.kulmala@suomi24.fi Lisätietoja saa sähköpostitse osoitteesta ellary@suomi24.fi ja netistä http://ellayhdistys.nettisivu.org/ Etelä-Savon ADHD-, autism i- ja dysfasiayhdistys ry Puheenjohtaja Tarja Lahdenperä Yhdistyksen puh. 044 516 0724 es-ada@es-ada.com Mäntyharjulle perustettiin ADHDvertaistukiryhmä. Ryhmä kokoontui ensimmäisen kerran 7. syyskuuta klo 18.00 Osuuspankin tiloissa. Katso ajantasaiset tiedot yhdistyksen verkkosivuilta. Hymy ry, Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys Riitta Viljamaa, puh. 050 520 2771 rhviljamaa@gmail.com http://koti.aina.net/~hymy 3/ 2 0 11 jäsenyhdistykset To 22.9.2011 klo 18 - 19.30 Vertaistuki-ilta (diagnosoidut aikuiset, lapset, nuoret sekä vanhemmat). Yhteyshenkilö: Riitta Viljamaa Kutalantien päiväkoti (Kutalantie 3, Hämeenlinna) La 24.9.2011 Syysretki Heurekaan. Lähtö klo 10 Hämeenlinnasta. Ilmoittautuminen retkelle j.lehmusoksa@ netti.fi 16.9.2011 klo 15 mennessä. To 20.10.2011 klo 18 - 19.30 Vertaistuki-ilta (diagnosoidut aikuiset, lapset, nuoret sekä vanhemmat). Yhteyshenkilö: Riitta Viljamaa Kutalantien päiväkoti Ti 25.10.2011 klo 18 - 20 Luentoja keskustelutilaisuus: Fasilitointi. Koulutuskeskus Tavastia, Auditorio (Hattelmalantie 8, Hml) To 17.11.2011 klo 18 - 19.30 Vertaistuki-ilta (diagnosoidut aikuiset, lapset, nuoret sekä vanhemmat). Yhteyshenkilö: Riitta Viljamaa Kutalantien päiväkoti Ti 22.11.2011 klo 18 - 20 Luentotilaisuus ja Hymyn vuosikokous. Luennoimassa oikeustieteen maisteri Jukka Kumpuvuori. Koulutuskeskus Tavastia, (Hattelmalantie 8, Hml) To 15.12.2011 klo 18 - 19.30 Vertaistuki-ilta (diagnosoidut aikuiset, lapset, nuoret sekä vanhemmat). Yhteyshenkilö: Riitta Viljamaa Kutalantien päiväkoti Itä-Savon Puatti ry pj Saku Linnamurto puh. 045 7881 0612 saku.linnamurto@isshp.fi tai i-s.puatti@luukku.com Tietoa yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista löytyy osoitteesta www. puatti.com. Keski-Pohjanmaan MBD-yhdistys ry Jairi Palonen puh. (06) 822 7552, 040 573 0979 jairi.palonen@netti.fi Keski-Suomen ADHDyhdistys ry puheenjohtaja, Tapani Salonen ta.sa59@tintti.net 24 www.adhd-liitto.fi sihteeri/jäsensihteeri, Päivi Pietiläinen paivi.pietilainen@luukku.com Keski-Suomen ADHD-yhdistys ry, www.keskisuomenadhd.com Vertaistukiryhmät syksy 2011 Kokoontumispaikka Tourula, Matarakatu 4, 40100 Jyväskylä. Kokoustila 202 sijaitsee toisessa kerroksessa. ADHD-aikuisten vertaistuet, seuraavasti maanantaisin klo 18.00 20.00: 26.9., 24.10., 21.11., 19.12. Vetäjinä Päivi Pietiläinen ja Enna Vanhala ADHD-lasten vanhemmat seuraavasti keskiviikkoisin klo 18.00 20.00: 14.9., 12.10., 9.11., 7.12. Vetäjänä Tapani Salonen Kymenlaakson autismi-, asperger-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys AADA ry Kata Kaukiainen kata.vertsikka@gmail.com kymenlaakson.aada@gmail.com www.kymenlaaksonaada.org “Päivä Helsingissä”-bussiretki lauantaina 29.10. Pohjoinen bussi reitillä Lappeenranta (8.00)-Kouvola (9.15) -Helsinki Itäkeskus-keskusta. Eteläinen Karhula (9.00)-Helsinki Itäkeskus-keskusta. Paluumatkalle lähdetään klo 16.00. Hinta jäsenille ja heidän perheilleen meno-paluu 5 euroa/henkilö. Myös yhdistyksen ulkopuoliset ovat tervetulleita mukaan, heiltä meno-paluumatka 25 euroa/ henkilö. Ilmoittautumiset 14.10. mennessä Aada puhelin 045 121 9331. Aikataulu- ja reittimuutokset mahdollisia. Lahden seudun ADHD-yhdistys ry Lahden seudun ADHD-yhdistys puh. 040 415 0084 lahtiadhd@gmail.com Vanhempien vertaistuki-illat aina kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18-20 Lahden Invakeskuksessa, osoitteessa Hämeenkatu 26 A, 3.krs. Lahti. Lisätietoja http://www.adhd-liitto. fi/Lahden.htm. Liity jäseneksi jäsenyhdistykset Oulun seudun ADHD-yhdistys ry Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Helena Pakkanen, puh. 040 833 4237, adhdoulu@gmail.com Krapupolku 1, 00890 Helsinki Kysymykset, vinkit, palautteet: info@pks-adhd.fi Ilmoittautumiset, jäsenrekisteriasiat: eeva.karppinen@elisanet.fi, Eeva Karppinen Puheenjohtaja: arja.havilo@kolumbus.fi, Arja Havilo Puh: 040 837 3679 Espooseen on suunnitteilla uusi vertaistukiryhmä. Espoolaisia ryhmästä kiinnostuneita vanhempia pyydetään ottamaan yhteyttä Minna Hirvoseen: adhd.espoo@gmail.com. Keski-Uudenmaan ryhmät Hyrylässä, perhekeskus Myötätuulessa, joka kuukauden viimeisenä maanantaina. Järvenpäässä, vanhalla Sahan koululla, joka kuukauden ensimmäisenä torstaina. Tiedustelut ja ilmoittautumiset Heli Junno, hesu69@gmail.com tai p. 050 436 7708. Kontulan vertaistukiryhmä Mikaelinkirkon takkahuoneessa, joka kuukauden ensimmäisenä maanantaina. Tiedustelut ja ilmoittautumiset Satu Helistö, satuhelisto@hotmail.com tai p. 041 526 4317. Porvoon vertaistukiryhmä kokoontuu Omenamäen palvelukeskuksessa kokoushuone 2 klo 18-20 seuraavina päivinä: 22.9., 20.10., 17.11. ja 15.12.. Tiedustelut ja ilmoittautumiset Arja Havilo, arja.havilo@kolumbus.fi tai p. 040 837 3679. Sählyryhmä perjantaisin klo 1920 uudessa paikassa: Campo Sportcenter, Rajakylä, Vantaa. Tiedustelut ja ilmoittautumiset Matti Salomäki, nukkumatti48@gmail.com tai p. 040 731 3009. Nuorten ja tyttöjen ryhmien tiedustelut ja ilmoittautumiset Hanna-Maria Mäkelälle hanna-maria.makela@helsinki.fi tai p. 040 869 8946. Vertaistukitoiminta, syksy 2011 13.9.2011 klo 18-20, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47, Oulu. Pikkusepän kokoustila AIKUISET 5.10.2011 klo 18-20, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47, Oulu. Isosepän kokoustila VANHEMMAT 8.11.2011 klo 18-20, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47, Oulu. Pikkusepän kokoustila AIKUISET 22.11.2011 klo 18-20, Kumppanuuskeskus, isokatu 47, Oulu. Pikkusepän kokoustila VANHEMMAT Pirkanmaan ADHD-yhdistys ry Merja Saartila Anttonintie 3, 33480 Ylöjärvi puh. 0400 485 824 adhdpirkanmaa@luukku.com pirkanmaanadhdyhdistys.nettisivu.org Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry Pj. Anne-Maarit Palviainen annemaarit.palviainen@gmail.com, puh. 050 306 8261 siht. Noora Mikkonen nmikkone@luukku.com, 040 412 3792 Vertaisryhmien kesän ja syksyn sekä muuta syksynsatoa osoitteessa: www.aksoni.suntuubi.com! Pohjois-Savon neurologiset erityisvaikeudet ja autismikirjoyhdistys Eijsveikeet ry Koljonniemenkatu 2, 2krs. 70100 Kuopio puh. 044 72 111 27 (ma klo 15-18) toimisto@eijsveikeet.fi Katso uudet verkkosivut osoitteessa www.eijsveikeet.fi Puheenjohtajamme tavoittaa nykyään sähköpostitse osoitteesta puheenjohtaja@eijsveikeet.fi Satakunnan Autismi-, ADHD- ja Dysfasiayhdistys SAMDY ry Toimisto: Samdy ry, Satakunnan yhteisökeskus, Isolinnankatu 16, 25 www.adhd-liitto.fi 28100 Pori, päivystysaika toimistolla sopimuksen mukaan www.samdy.info puh. 044 346 0898 samdy@samdy.info Yhdistys toimii autismin kirjon, ADHD-tyyppisten, dysfaattisten sekä lukivaikeushenkilöiden eduksi yhteistyössä asiantuntijoiden ja perheenjäsenten kanssa järjestämällä kerhoja, koulutusta, vertaistukea ja virkistystä. Tarkempia tietoja toiminnasta (kerhot, vertaistuki) ja tapahtumista (tilaisuudet, leirit, retket, koulutukset) kotisivuilla: www.samdy.info Suomen AD/HD-Aikui set ry Suomen ADHD- Aikuiset ry Puheenjohtaja Minna Lindeqvist puh. 040 703 6932 www.adhd-aikuiset.org Varapuheenjohtaja Jarkko Mäenpää Sihteeri ja vertaistukivastaava Seija Kaarre Rahastonhoitaja Anneli Hänninen Internet- toimikunta Jarkko Mäenpää ja Panu Rinne Potilasetu-toimikunta Minna Lindeqvist, Jarkko Mäenpää ja Päivi Tasala Sähköpostiosoitteet muotoa etunimi.sukunimi@adhd-aikuiset.org tai hallitus@adhd-aikuiset.org Yhdistyksen syyskokous pidetään syksyllä 2011. Kokouksen yhteydessä järjestetään ADHD-Aikuisten vertaistukiviikonloppu. Lisätietoja tapaamisesta sekä ilmoittautumisohjeet löytyvät yhdistyksemme kotisivuilta sekä jäsenille lähetettävistä jäsenkirjeistä. Vaasan MBD-yhdistys ry vaasanmbd-yhdistys@netti.fi Varkauden Seudun Wamdy ry (autismi-, ADHD- ja dysfasiayhdistys) Anita Rikalainen, puh. 040 7328 360 Äksyt ry Vappu Carlsson, jäsenvastaava aksytasiat@gmail.com Klinefelter-, Jacobsin- ja XXXoireyhtymän tukiyhdistys. Toimialueena koko maa. 3/ 2 0 11 l u k u v i n kk e j ä Claes-Otto Hammarlund Kriisikeskustelu -kriisituki, jälkipuinti, stressin ja konfliktien käsittely Tietosanoma, 2010 Kirja on ilmestynyt suomeksi ensimmäisen kerran vuonna 2001 ja kirjailija on päivittänyt teoksensa kaikilta osin seuraten uusinta tutkimustietoa ja osaamista kirjan aihealueilta. Kirjan tekijä on sairaalapastori, mikä tekee kirjasta erilaisen verrattuna perinteisiin tämän alan kirjoihin. Kirjan kantavana ideana läpi kaikkien siinä käsiteltävien teemojen on ihmisen tarve toisen ihmisen läheisyyteen ja apuun, luottamus siihen, että apua on saatavilla, kun rohkenee antautua autettavaksi tai auttajaksi tilanteesta riippuen. Kirjan eri aiheita käsitellään selkeällä ja ymmärrettävällä tavalla ja kirjan lopusta löytyy vielä paljon hyödyllisiä kooste- ja muistilistoja erilaisia tilanteita ja erilaisia auttajia varten. Havainnollinen kirja paitsi ammattilaisille myös niille henkilöille, jotka oman vapaaehtoistyönsä tai kiinnostuksensa takia joutuvat tekemisiin erilaisiin kriiseihin joutuneiden henkilöiden kanssa. Jarno Paalasmaa (toim.) Lapsesta käsin Kasvatuksen ja opetuksen vaihtoehtoja Opetus 2000 PS-kustannus, 2011 Jarno Paalasmaan toimittama, usean eri kirjoittajan osioista koostuva kirja muodostaa kuvainnollisesti opetuksen ja pedagogiikan ympyrän, jossa lähdetään liikkeelle opetuksen ja opettamisen pitkästä historiasta ja päädytään tutkailemaan opetuksen tulevaisuutta, sen haasteita ja mahdollisuuksia, lapsesta käsin. Kirjassa tulee erittäin selkeästi esille pyrkimys oppilaskeskeisyyteen, jolloin koulun tulisi pyrkiä sirpaletiedon jakamisen sijaan herättämään oppilaissa kiinnostus omaan ajatteluun ja tiedonhankintaan sekä sen työstämiseen, kriittisiksi kyseenalaistajiksi ja uuden tiedon luojiksi. Kirja luo myös kattavan yleiskatsauksen erilaisiin vaihtoehtopedagogiikkoihin, joten kirja toimii myös hyvänä perehdyttäjänä ja tienavaajana niille vanhemmille, jotka mahdollisesti miettivät oman lapsensa oppimispoluksi valtavirrasta poikkeavaa reittiä. Kati-Pupita Mattila Lapsen vahvistava kohtaaminen PS-kustannus, 2011 Kirjan kirjoittaja on jo kahdessa aikaisemmassa teoksessaan (2008 ja 2010) käsitellyt hyvän kohtaamisen merkitystä auttamistyössä, jokapäiväisessä vuorovaikutuksessa ja työyhteisössä. Tämän kirjan päähenkilöinä ovat lapsi ja aikuinen ja tapahtumakenttänä heidän kohtaamistilanteensa ajasta ja paikasta riippumatta. Lähtökohtana on aito vuorovaikutus, jossa aikuisella on mahdollisuus ja halu olla oikeasti läsnä, kuulla ja nähdä, mitä lapsella on jaettavana aikuisen kanssa. Lapsi tarvitsee aikuisen tukea useissa tilanteissa elämänsä varrella kasvaakseen vastuulliseksi ja persoonaltaan vahvaksi nuoreksi ja aikuiseksi. Aikuisten toimiessa jatkuvasti esimerkkinä lapsille ei ole samantekevää, milloin ja miten he kohtaavat lapsia eri tilanteissa. Lasten elämä on tässä ja nyt, ei huomenna tai joskus tulevaisuudessa, kun työt tai muut kiireet sen sallivat. Lapsen kohtaama suru ja sen käsittely ovat tämän antoisan kirjan erityisvahvuus sillä suru, sen kohtaaminen ja sen jakaminen on perinteisesti hyvin vaikea tehtävä meille jokaiselle. Reija Salovaara ja Tiina Honkonen Rakenna hyvä luokkahenki Opetus 2000 PS-kustannus, 2011 Turvallinen koulu, kiusaamisen ehkäiseminen ja erilaisuuden hyväksyminen ovat teemoja, jotka vuodesta toiseen nousevat tärkeiksi teemoiksi keskusteltaessa koulun arjesta. Kaikille noille teemoille on yhteistä se, että ne kaikki rakentuvat luottamuksellisessa ja avoimessa kouluilmapiirissä, jossa jokainen kouluyhteisön jäsen on valmis tekemään töitä noiden tavoitteiden eteen. Turvallisuus, yhteisöllisyys ja osallisuus ovat tärkeitä kulmakiviä hyvän luokka- tai ryhmähengen rakennusprosessissa. Ilo on hyvä oppimisen rakennusaine ja se aktivoi sekä yksilöä että ryhmää uusiin tavoitteisiin. ”Rakenna hyvä luokkahenki” käsittelee kaikkia näitä teemoja oppijalähtöisesti ja kirjan kirjoittajien suureksi ansioksi tulee mainita se, että jokaista teemaa varten on valmiiksi useampia erilaisia opettajalle / kouluttajalle tai ryhmänvetäjälle soveltuvia yksilö- tai ryhmätehtäviä pohdintaa tai muuta työskentelyä varten. Tekstit Teija Jalanne, puheenjohtaja, ADHD-liitto ry 3/ 2 0 11 26 lyhyesti ADHD-liiton syyskokous 19.11.2011 Sokos Hotel Vaakuna, Gallen-Kallelankatu 7, Pori ADHD-liiton sääntömääräinen syyskokous järjestetään lauantaina 19.11.2011 klo 14. Syyskokouksen osallistujille on mahdollisuus majoittua kahden hengen huoneissa ja työskentelyä jatketaan sunnuntaina 20.11. klo 10-12 järjestettävässä työpajassa, jossa on mahdollista osallistua liiton tekeillä olevan strategian ideointiin. Lauantaina on luvassa vapaata iltaohjelmaa ja mahdollisuus saunomiseen. Syyskokousviikonloppuun kustannetaan yksi osallistuja jokaisesta jäsenyhdistyksestä. Ilmoittautumiset viimeistään 28.10.2011 puh. 050 354 4325 tai adhd@adhd-liitto.fi. Ilmoittautumisen yhteydessä tulisi ilmoittaa majoitustarve ja mahdolliset erityisruokavaliot. Lisätiedot: Mirjami Koivunen puh. 050 400 6478, mirjami.koivunen@adhd-liitto.fi. ADHD-liitolta on ilmestynyt uusi opas ADHD-liitto ry sekä Suomen Lastenhoitoyhdistyksen ADHD-keskus ovat yhdessä julkaisseet uuden oppaan nimeltä Arki toimimaan - vinkkejä lapsen myönteiseen tukemiseen. Oppaan lähestymistapa on käytännönläheinen ja ratkaisukeskeinen.Oppaasta löytyy ideoita ja toimintamalleja arjen tilanteisiin, kuten siihen, miten helpottaa pukemista tai ruokailua tai miten lasta voi rauhoittaa riitatilanteissa. Oppaassa annetaan vinkkejä myös vanhemmuuden voimavarojen vahvistamiseen. Opas on luettavissa liiton verkkosivuilla ja sitä voi tilata myös suurempia määriä viiden euron kappalehintaan. Yksi kappale on ilmainen. Lisätietoja ja tilaukset sähköpostitse adhd@adhd-liitto.fi. 27 3/ 2 0 11 ADHD-oireisten hyvinvointi – kyselytutkimuksen tuloksia ADHD-liitossa on kerätty kyselytutkimuksella kokemuksia ja tietoa adhd-oireisten hyvinvoinnista ja hyvinvointiin vaikuttavista tekijöistä. Hyvinvointi-teeman lisäksi kyselytutkimuksella kartoitettiin ADHD-liiton ja sen jäsenyhdistysten toimintojen merkitystä ja mahdollisia kehittämistarpeita. Yhtenä kiinnostuksen kohteena oli sosiaalisen pääoman suhde järjestötoimintaan ja adhd:hen. Tässä artikkelissa kuvataan ja pohditaan tiivistetysti hyvinvointiin liittyviä tuloksia. Vuonna 2010 ADHD-liiton jäsenyhdistyksille ja laajemmin jäsenistölle ja asiakasryhmälle suunnattiin kyselytutkimus, jonka yhtenä tavoitteena oli tarkastella adhd-oireisten henkilöiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä. Tutkimus koostuu kahdesta aineistosta. Yhdistyskyselyyn vastasi 16 ADHD-liiton jäsenyhdistystä. Vastaajina yhdistyskyselyssä oli nimenomaan yhdistysten hallitusten jäsenet. Laajemmin kohderyhmälle suunnattuun järjestökyselyyn vastasi 110 henkilöä, joista 79 ilmoitti ADHD:n ilmenevän joko perheenjäsenellään, itsellään tai molemmilla. Järjestökyselyyn vastasi myös esimerkiksi ammatin kautta aiheesta kiinnostuneita. Kyselyaineistojen pohjalta on tehty pro gradu työ ”Tarkkaavuuden haasteet, hyvinvointi ja ADHD-liiton toiminta” Lapin yliopistoon. Työ on kokonaisuudessaan luettavissa Julkaisuarkisto Doriassa http://www.doria.fi/ handle/10024/69911. Tarkempi lähdeluettelo löytyy myös pro gradu työstä. taloudellisia olosuhteita, elämänlaatua, ihmissuhteita, ympäristön laatua tai henkilökohtaisia ominaisuuksia sisältäviä tekijöitä. Hyvinvointikäsitteen kautta voidaan määritellä tekijöitä, mitä ihminen tarvitsee voidakseen hyvin. (Rättö, 2009, 9.) Hyvinvoinnin osatekijät jaetaan usein kolmeen kokonaisuuteen: terveyteen, materiaaliseen hyvinvointiin sekä koettuun hyvinvointiin (Vaarama ym. 2010, 11-12). Adhd-oireiden on todettu voivan olla yhteydessä heikompaan emotionaaliseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin, psykososiaaliseen terveyteen ja elämänlaatuun (Klassen ym. 2004; Edbom ym. 2008; Taanila ym. 2009; Wehmeier ym. 2010). Adhd-oireisten ja heidän läheistensä hyvinvointi yhdistysten ja laajemmin järjestökyselyyn vastanneiden arvioimana koettiin pääosin huonoksi, enintään kohtalaiseksi ja erittäin harvoin hyväksi (taulukko 1). Molemmissa ryhmissä lasten tilanne koettiin selvästi parempana kuin nuorten ja aikuisten tilanne. Adhd-oireisten hyvinvoinnin tilanne arvioitiin heikommaksi, kun lukuja verrataan viimeaikaisiin suomalaisten hyvinvointia ja elämänlaatua kartoittaneisiin tutkimustuloksiin. Kansalaisbarometrin 2009 tuloksissa valtaosa suomalaisista oli tyytyväisiä oman hyvinvointinsa kokonaistilanteeseen. Täysi-ikäisistä suomalaisista 73 prosenttia piti hyvinvointiaan hyvänä tai Taulukko 1. Adhd-oireisten ja heidän läheistensä hyvinvointi ja tukitoimien riittävyys järjestökyselyyn vastanneiden (n=110) ja yhdistysten (n=16) arvioimana. Adhd-oireisten ja heidän läheistensä hyvinvointi Hyvinvoinnin (well-being, welfare,) käsite on moninainen. Se voi sisältää 3/ 2 0 11 melko hyvänä. Kohtalaiseksi hyvinvoinnin koki 16 prosenttia ja huonoksi tai melko huonoksi sen arvioi 11 prosenttia suomalaisista. (Siltaniemi ym. 2009, 29-32). Elämänlaatua arvioitaessa valtaosa eli noin 80 % suomalaisista koki yleisen elämänlaadun erittäin hyväksi tai hyväksi kunnes saavutetaan 70. ikävuosi (Vaarama ym. 2010, 131). Julkisista palveluntuottajista 70 % vastaajista on arvioinut asukkaiden hyvinvoinnin kokonaistilanteen melko hyväksi tai hyväksi (Perälahti ym. 2011, 40). Tämän tutkimuksen heikohkot hyvinvoinnin tulokset voivat johtua monista eri tekijöistä. Vastaajajoukkona ovat olleet henkilöt, joita adhd läheisesti koskettaa. Järjestön tehtävänä on edunvalvonta ja vaikuttaminen, joten vastaajat ovat voineet osittain painottaa hyvinvoinnin tilan haastavuutta vaikuttaakseen järjestön edunvalvontatoimintaan ja palveluiden saatavuuteen. Etenkin järjestökyselyssä on myös mahdollista, että sähköiseen kyselyyn vastaamisessa on tapahtunut valikoitumista niin, että vastaajajoukossa on ollut yliedustettuina henkilöt, jotka kokevat adhd-oireisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin tilan huonoksi. Yhdistysten ja järjestökyselyyn vastanneiden samankaltainen hyvinvoinnin ja tukitoimien riittävyyden arviointi voi kuitenkin viitata muuhun tutkimustietoon, joka osoittaa adhd-oireisten hyvinvoinnissa olevan haasteita (esim. 28 Taanila ym. 2009; Wehmeier ym. 2010) ja siihen, että Suomessa väestöryhmittäiset erot ovat kasvaneet ja jakautuneet (Moisio ym. 2008, 19-20; Siltaniemi ym. 2009, 29-32; Eronen ym. 2010, 186-187; Klavus, 2010, 41; Vaarama ym. 2010, 141-145; Rotko ym. 2011, 11). Järjestökyselyyn vastanneet pitivät adhd-oireisten läheisten hyvinvointia useammin huonompana kuin yhdistysten edustajat. Tässä mielenkiintoisena pohtimisen aiheena nousee se, vahvistaako jäsenyhdistyksessä toimiminen sosiaalista pääomaa ja hyvinvoinnin kokemusta, mikä voisi heijastua vastaustuloksiin. Yhdistysten arvioinnin tehneet henkilöt ovat yhdistysten hallitusten jäseniä ja edustavat itse aktiivista kansalaistoimintaa. Eri tutkimusten mukaan runsas sosiaalinen pääoma liittyy väestön parempaan terveyteen ja hyvinvointiin (Hyyppä, 2008) ja sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä ihmisten hyvinvoinnin rakentumiselle (Pessi & Saari 2008, 27). Tulosten merkityksiä pohdittaessa on tärkeä kuitenkin huomioida, että järjestökyselyn ja yhdistyskyselyn aineisto ovat erilaisia, joten tulosten suora vertailu ei sinällään ole mielekästä. Tässä aineistossa adhd-oireisten nuorten ja aikuisten hyvinvointi ja tukitoimien riittävyys koettiin selvästi heikompana kuin adhd-oireisten lasten tilanne. Tämä vahvistaa ADHD-liiton käytännön työssä esille tullutta tuntumaa, että kentältä kantautuu huolta juuri nuorten ja aikuisten tilanteesta. Adhd-oireisten lasten hoito- ja kuntoutuskäytännöille on Suomessa pidemmät perinteet. Lapsille ja nuorille on laadittu myös näyttöön perustuva hoito- ja kuntoutuskäytäntöjä ohjaava yhtenäinen hoitosuositus vuonna 2007 (Moilanen ym. 2007) ja suositus on tällä hetkellä päivitystyön alla. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden pulmat liitettiin ennen lähinnä lasten kehityksen häiriöiksi ja vasta myöhemmin on ymmärretty, että adhd voi vaikuttaa läpi elämänkaaren ja olla riski myöhemmälle selviytymiselle. Aikaisemmin adhd:hen liittyviä pulmia ei ole ehkä osattu nimetä tämän käsitteistön alle, vaan ongelmia on voitu kuvailla muilla käsitteillä ja ilmiöillä. Aikuisten tarkkaavuushäiriöihin on alettu enemmän kiinnittämään huomiota vasta 1990-luvulla (Virta, 2010, 11). Diagnoosikriteereissä haasteena on se, että ne on määritelty lapsille, eivätkä kriteerit välttämättä huomioi aikuisten adhd piirteitä (Brasnet-Harknett & Butler, 2007). Adhd:n hoito- ja kuntoutuskäytännöt aikuisilla ovat vielä yleensä vakiintumattomat ja puutteelliset. Aikuisille ei ole Suomessa virallista hoitosuositusta, jota tässäkin aineistossa kaivattiin. Aikuisilla voi korostua myös enenevässä määrin päihdeja mielenterveysongelmat (Korkeila & Tani 2005; Kooij ym. 2010; Niemelä ym. 2010). Tietoyhteiskuntaan siirtyminen ja rakenteellinen työttömyys voivat vaikuttaa adhd-oireisten nuorten ja aikuisten hyvinvointiin. Rakenteellisen työttömyyden yhtenä keskeisenä syynä on nähty se, että työelämän vaatimukset ovat kasvaneet siinä määrin, ettei työttömien ammattitaito enää riitä (Tilastokeskus, 2011). Adhd:hen liittyy usein erilaisia oppimisvaikeuksia, alhaisempaa koulutustasoa ja työllistymisen vaikeuksia (Bernfort ym. 2008; Kooij ym. 2010), mikä voi heikentää työelämän mukaan pääsemistä ja/tai siinä pysymistä vaikuttaen edelleen hyvinvointiin. Viime vuosina erityisesti nuorten ja nuorten aikuisten mielenterveyshäiriöiden vuoksi työkyvyttömyyseläkkeelle jääminen on kasvanut (Raitasalo & Maaniemi, 2011). Hyvinvointia edistäneet ja estäneet tekijät Tuloksissa hyvinvointia edistävien ja kuntoutuksellisten tukitoimien todettiin olevan riittämättömiä. Tukitoimet koettiin vähäisiksi, vaikeasti saataviksi ja niihin liittyi oikea-aikaisuuden sekä jatkuvuuden pulmia. Vastaajat kokivat, että ehkäisevä työ, varhainen tuki ja kevyemmät avohuollon tukipalvelut ovat vähäisiä ja apua voi saada vasta, kun ongelmat ovat kärjistyneet ja riittävän isoja. Palvelujärjestelmän koettiin huomioivan heikosti asiakkaiden kokonaistilanteen ja koko perheen huomioimisen. Palvelut koettiin hajanaisiksi ja maantieteellisesti epätasa-arvoisesti jakautuneeksi. Asioiden kokonaisvaltainen huomiointi koettiin puutteellisena ja kokonaishoitovastuu koettiin epäselväksi. Nuorten ja aikuisten kohdalla mietityttäviä asioita oli psykososiaaliseen tukeen, opiskeluiden mahdollistamiseen, työelämään pääsemiseen ja siihen kiinnittymiseen liittyvät asiat. Vastaajat kaipasivat erityisesti varhaista, konkreettista arkeen liittyvää tukea, kuntoutuksellisia tukitoimia ja koko perheen huomioimista. Hyvinvointia vahvistaviin oppimisympäristöihin toivottiin parannusta. Hyvinvoinnin esteitä koettiin ratkaistavan pääosin tietoa lisäämällä, palvelujärjestelmän epäkohtiin puuttumalla, oppimisympäristöjä muuttamalla ja tukitoimia vahvistamalla. Nuorten ja aikuisten kohdalla tukea toivottiin opiskeluun ja työelämään pääsemiseksi. Lopuksi ADHD-liiton jäsenyhdistykset ja laajemmin järjestökyselyyn vastanneet kokivat voimavarakeskeisen asianmukaisen tiedon ja asenteisiin vaikuttamisen, oppimisympäristöjen huomioimisen, kuntoutuksellisten tukimuotojen, tutkimus- ja hoitokäytänteiden vahvistumisen ja ADHD-liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon edistäneen myönteisesti adhd-oireisten ja heidän läheistensä hyvinvointia. Vastaajat kokivat kuitenkin edelleen olevan paljon tiedon puutteeseen ja asenneilmapiiriin liittyviä haasteita. Päiväkotien, koulujen ja oppilaitosten oppimisympäristöillä koettiin olevan keskeistä merkitystä hyvinvoinnin edistämiseen, mutta myös esteisiin. Lämmin kiitos ADHD-liiton jäsenyhdistyksille ja kaikille järjestökyselyyn vastanneille suurenmoisesta paneutumisesta kyselyn täyttämiseen! Tuloksia hyödynnetään ADHD-liiton kehittämistyössä. ADHD-lehdessä 4/2011 kerrotaan tutkimuksesta enemmän. 29 3/ 2 0 11 Teksti Anu Kippola-Pääkkönen järjestösuunnittelija ADHD-liitto, Pohjois-Suomen aluetoimisto anu.kippola-paakkonen@adhd-liitto.fi Tarkkaavuushäiriö ilman ylivilkkautta (ADD) Tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriö, AD/HD, tarkkaavuushäiriö, MBD, DAMP, hyperkineettinen häiriö, ADD. Nimien määrä hämmentää, vaikka kaikkia käytetään kuvaamaan periaatteessa samaa tai ainakin samankaltaisia ilmiöitä. Vaihtelevalle terminologialle on historialliset syynsä – selkeyden vuoksi käytän tässä artikkelissa diagnooseja ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) ja ADD (Attention Deficit Disorder). DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) on Amerikan Psykiatriyhdistyksen tautiluokitus, jota pääasiassa käytetään psykiatrisessa tutkimuksessa, vaikka Suomessakin virallinen tautiluokitus on WHO:n ICD (International Classification of Diseases). DSM-I ilmestyi 1952, ja sen jälkeen siitä on ilmestynyt uudistettuja laitoksia neljästi – 1968, 1980, 1987 ja 1994. Pitkään odotettu DSM-V julkaistaneen keväällä 2013. ”Lapsuuden hyperkineettinen reaktio” oli DSM-luokitukseen 1968 otettu diagnoosi, jossa pääpaino oli ylivilkkaudessa ja levottomuudessa. DSM-III:ssa (1980) tämä diagnoosi oli muutettu tarkkaavuushäiriöksi (ADD). Pääpaino oli siis keskittymisongelmassa. ADD ilmeni joko ylivilkkauden kanssa (ADD/H) tai ilman sitä (ADD/ WO). ADD ilman ylivilkkautta herätti keskustelua jo tuolloin. Niinpä seuraavassa tautiluokituksen uudistuksessa (DSM-IIIR, 1987) diagnoosi muuttui – nyt puhuttiin tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriöstä (ADHD) yhtenä häiriönä, ilman erillisiä alatyyppejä. Lisääntyvä tutkimustieto kuitenkin tuki sitä, että tarkkaavuushäiriö esiin3/ 2 0 11 tyy myös ilman ylivilkkautta. Niinpä viimeisimmässä tautiluokituksessa (DSM-IV, 1994) palattiin jälleen askel taaksepäin – diagnoosina säilyi ADHD, mutta nyt se jaoteltiin kolmeen alatyyppiin – ”pääasiallisesti inattentiivinen” (ADD), ”pääasiallisesti hyperaktiivinen-impulsiivinen” sekä ”kombinoitu” tyyppi, jota käytetään, kun oireita on sekä tarkkaamattomuuden että ylivilkkauden puolelta. MBD (minimal brain dysfunction) ja DAMP (deficits in attention, motor control and perception) taas tarkoittavat käytännössä ADHD:tä, johon liittyy motorista kömpelyyttä. DAMP on pääasiassa Ruotsissa käytetty, Christopher Gillbergin tutkimuksiinsa pohjautuen kehittämä luokitus. MBD-diagnoosiin sisältyivät yleensä lisäksi vielä oppimishäiriöt. ADD vai ADHD On hyvä muistaa, että ADHD on oirepohjainen, kuvaileva diagnoosi. ADHD-diagnoosin voivat saada ihmiset, joilla on hyvinkin erilainen oirekuva. Samallakin ihmisellä voi diagnoosi muuttua ajan myötä. Varsin tavallista on, että lapsuuden ylivilkkaus vähenee nuoruudessa tai viimeistään nuoressa aikuisuudessa niin, että aikuisena diagnoosi onkin ADHD ilman ylivilkkautta – eli ADD. Jos taas palataan diagnoosiluokituksiin, niin virallisessa tautiluokituksessa (ICD-10) painotus on selvästi hyperkineettisissä häiriöissä – tarkkaavuushäiriö ilman ylivilkkautta löytyy myös, mutta sitä ei ole luokiteltu ADHD:n (koodi F90.0) alle, vaan sekalaiseen ryhmään ”muu tavallisesti lapsuus- tai nuoruusiässä alkava toiminto- ja tunnehäiriö” (koodi F98.8), josta löytyy ADD:n lisäksi mm. nenän kaivaminen. Tämä kuvastaa sitä, että ”puhdas ADD” on edelleen jonkin verran kiistanalainen aihe ja näkemyseroja on varsinkin Euroopan ja Amerikan välillä. 30 Kliinistä työtä tekeville alan ammattilaisille (sekä tietysti myös potilaille ja omaisille) on kuitenkin selvää, että osalla ihmisistä on koko elämän kestäneitä oireita, joille ei löydy muuta selitystä, ja jotka aiheuttavat samantyyppistä, tai jopa suurempaa haittaa kuin ADHD – näillä ihmisillä ei vain missään elämänsä vaiheessa ole ollut selviä ylivilkkaus- tai impulsiivisuusoireita siinä mielessä kuin ne ADHD:n diagnoosikriteereissä esitetään. ”Puhtaan ADD:n” oirekuvassa ja ilmentymisessä on joitakin ominaispiirteitä, jotka erottavat sen lapsuuden ADHD:n jälkitilasta. ADD-diagnoosiin pääsy viivästyy usein. Tähän on monia syitä. Lapsilla ja nuorilla ylivilkkauden ja impulsiivisuuden puuttuminen tarkoittaa useimmiten sitä, ettei koulussa esiinny häiriökäyttäytymistä, joka johtaisi tarkempiin tutkimuksiin. Joissain tutkimuksissa on esitetty, että ADHD olisi pojilla jopa kuusi kertaa yleisempi kuin tytöillä. Ero ei kuitenkaan liene todellinen, vaan johtuu ainakin osin siitä, että ADD on jonkin verran yleisempi tytöillä. Aikuisilla ADD saatetaan sekoittaa johonkin muuhun mielenterveyden häiriöön, yleisimmin masennukseen. Toisaalta myös ihminen, jolla on ADD saattaa masentua, ja tällöin masennus on yleensä syytä hoitaa ennen kuin lähdetään hoitamaan taustalla olevaa ongelmaa. Samanaikaiset mielenterveyden häiriöt ovat sinänsä varsin tavallisia – jopa kolmella neljästä aikuisesta, jolla on ADHD, on vähintään yksi muu samanaikaissairaus. Yleisin on masennus, jota on noin joka kolmannella. Ihmisillä, joilla on ADD, masennus- ja ahdistushäiriöt ovat hieman yleisempiä kuin niillä, joilla on ADHD. Heillä taas on enemmän esimerkiksi päihdeongelmia tai nuoruuden käytöshäiriötä. ADD:n ydinoireet voi tiivistää muutamaan sanaan: ei kuule, ei suunnittele, ei tee, ei muista, ei keskity. kilö saattaa kahdenvälisessä keskusteYleisesti näitä ihmisiä luonnehtii lussa pysyä hyvinkin intensiivisesti toiminnan hitaus, joka johtuu useasta mukana, etenkin jos keskustelun aihe osatekijästä: toiminnan aloittamisen kiinnostaa. Sen sijaan isommassa ryhvaikeus, toiminnan ylläpitämisen ja oh- mässä tarkkaavuuden ylläpitäminen ei jaamisen vaikeus. Tyypillinen esimerk- välttämättä onnistu – keskustelun puki on kotoa lähteminen: sekä lapsena, nainen lanka katoaa, ja henkilö saattaa nuorena että aikuisena ADD-oireinen vaikuttaa välinpitämättömältä tai jopa henkilö joutuu toteamaan muiden ole- ylimieliseltä. ADD-oireisten henkilöiden unirytvan jo ulkona häntä odottamassa, siinä vaiheessa kun ADD-oireinen ihminen mi on varsin usein siirtynyt eteenpäin, etsii vaatteitaan, eikä hän itse ymmärrä, myöhäisempään kellonaikaan, mikä mihin ”aika on hävinsaattaa aiheuttaa on”Tarkkaavuuden nyt”. ADD-oireisen gelmia opiskelussa ja työelämässä. Nukahhenkilön toiminta pitkäkestoinen tamisvaikeudet ovat on ulkopuolisen silylläpitämisen, eli tavallisia ja unen ramin poukkoilevaa ja suunnitelmatonta. keskittymisen vaikeus kenne saattaa olla Hän häiriintyy heron hyvin keskeisellä pirstaleisempaa kuin kästi ulkoisista ärsyk- sijalla ADD:n oireissa.” muilla, mikä heikenkeistä ja toisaalta lähtää unen laatua. Myös tee myös helposti seuraamaan sisäisiä päiväaikaiset, sinänsä normaalit vireysimpulssejaan – ”tuli vaan jotain muuta tilan vaihtelut saattavat olla tavallista voimakkaampia, joskus jopa lamaavia. mieleen”. Tarkkaavuuden pitkäkestoinen yllä- ADD:n diagnostiikassa on toki muistetpitämisen, eli keskittymisen vaikeus on tava erillisen unihäiriön mahdollisuus, hyvin keskeisellä sijalla ADD:n oireis- koska lähes mikä tahansa hankalampi sa. Vieläkin törmää kuitenkin ajoittain unihäiriö, kuten narkolepsia tai uniapväärinkäsityksiin tässä asiassa. ADD nea, voi saada aikaan ADD:n kaltaisen ei tarkoita sitä, ettei pystyisi koskaan oirekuvan. Ihmiset, joilla on ADD saattavat olla keskittymään mihinkään. Päinvastoin – ADD-oireinen ihminen saattaa kes- myös varsin ”stimulushakuisia”. Nopea kittyä erittäin hyvin, jopa uppoutua palaute esimerkiksi päihteistä, peleistä täysin (puhutaan hyperfokusoinnista tai ”extreme-lajeista” vahvistaa ja yltai ”flow-tilasta”) joihinkin asioihin, läpitää toimintaa – muutenhan ADDsellaisiin jotka kokee kiinnostavina tai oireisilta henkilöiltä saattaa tuntua mieluisina. Toisaalta ikäviin, tylsiin tai puuttuvan motivaatio ja aloitteellisuus. työläämpiin asioihin keskittyminen ei Alisuoriutuminen koulussa ja työonnistu kuin äärimmäisen pakon edessä elämässä, vaikeudet sosiaalisissa suh– kaikilla ei silloinkaan. teissa, eristäminen kaverisuhteista sekä Kuten muitakin oireita, tätäkin esiin- kesken jääneet harrastukset. Toistuvat tyy vaihtelevassa määrin jokaisella ih- epäonnistumisen kokemukset ja nemisellä. Kun arvioidaan, onko kysees- gatiivinen palaute muokkaavat ADDsä ADD:n oire, on otettava huomioon oireisen ihmisen minäkuvaa negatiivioireen vaikeusaste, pitkäkestoisuus ja seen suuntaan, mikä puolestaan altistaa sen tuottamat ongelmat. Useimmille ih- esimerkiksi masennuksen kehittymiselmisille ei-kiinnostaviin asioihin keskit- le. tyminen tuntuu työläältä, mutta yleensä siihen silti pystytään. ADD-oireiselta Hoito henkilöltä se ei onnistu. Olennaista on ADD:n ei-lääkkeellinen hoito on tarkkaavuuden erittäin jyrkkä vaihtelu, räätälöitävä yksilöllisesti. Usein jo joka ei ole ”tahdonalaista”. oikean diagnoosin löytyminen ja tieADD ei heikennä kuuloa, vaikka don saaminen helpottaa oloa. Ohjaus, monesti siltä tuntuukin – jotkut ADD- ”coaching” saattaa auttaa käytännön oireiset henkilöt ovat jopa vapaaehtoi- asioiden hoitamisessa. Psykoterapia, sesti käyneet testauttamassa kuulonsa, joskus pariterapiakin voi olla tarpeen varmuuden vuoksi. ADD-oireinen hen- seurannaisoireiden hoitamiseksi. Neu31 ropsykologisessa kuntoutuksessa harjoitellaan keinoja oireiden ”kiertämiseksi”. Hoitomuotojen saatavuus on kuitenkin valitettavan huono ja monilla aikuisillakin pääasiallinen hoitomuoto ovat lääkkeet. Lääkehoito helpottaa ADD:n ydinoireita ja tukee sillä tavalla uusien toimintamallien oppimista. Lääkehoito on useimmiten pitkäaikaista, muttei välttämättä koko elämän mittaista. ADD:n lääkehoito ei periaatteessa eroa ADHD:n lääkehoidosta. Tosin, tutkimuksia erikseen juuri ADD:n lääkehoitoa koskien ei käytännössä ole – useimmissa lääketutkimuksissa suurimmalla osalla potilaista on ADHD:n kombinoitu tyyppi. Lääkehoitona voidaan käyttää stimulantteja (kuten metyylifenidaatti), mutta myös joistakin ei-stimulanteista on hyvä näyttö tehosta (kuten bupropioni ja atomoksetiini). Lopuksi ADHD-diagnoosin alle mahtuu laaja kirjo erityyppisiä häiriöitä. Todennäköisesti jatkossa näiden häiriöiden luokittelu tulee tarkentumaan, kun tieto niiden syntymekanismeista lisääntyy. Ainakin ADHD ja puhdas ADD ovat ilmiasultaan erilaisia häiriöitä ja ilmeisesti ne eroavat taustalla olevien aivotoiminnan muutosten osalta. Esimerkkinä tästä on tuore tutkimustulos, jonka mukaan metyylifenidaatti-lääkitys auttaa ADHD-potilaita, muttei ADDpotilaita, tupakoinnin lopettamisessa. Johtavat ADHD-tutkijat, kuten Russell Barkley, ovatkin esittäneet, että ADDdiagnoosi pitäisi erottaa ADHD:stä. ADD:n mahdollisimman varhainen tunnistaminen ja hoito on ensiarvoisen tärkeää. Hoitotulokset ovat yleensä hyviä, joskus koko elämän suunta saattaa muuttua. ADD:n diagnostiikka vaatii osaamista. Onneksi kehitykselliseen neuropsykiatriaan erikoistuneita yksiköitä alkaa jo olla ainakin suuremmissa kaupungeissa ympäri maata. Perusterveydenhuollossakin tieto kehityksellisistä häiriöistä lisääntyy, vaikka yhä edelleen saattaa törmätä tietämättömyydestä johtuviin väärinkäsityksiin. Teksti Sami Leppämäki, dosentti, psykiatrian erikoislääkäri 3/ 2 0 11 3/ 2 0 11 32 33 3/ 2 0 11 Äksyjen kanssa opinnäyte A lkukeväästä 2010 terveydenhoitajaopintojeni lopputyön aihe piti päättää. Yhteistyöni Äksyt Ry:n kanssa alkoi tuolloin. Olin kiinnostunut Klinefelterin oireyhtymästä (XXY-pojat), tunsin yhden pojan henkilökohtaisesti ja opintoihin liittyvässä työharjoittelussani olin törmännyt aiheeseen. Halusin tietää lisää. Nettiä haravoidessani löysin Äksyt Ry:n ja laitoin sinne sähköpostia ja yhteistyöpyynnön. Sain myönteisen innostuneen vastauksen yhteistyötoiveeseen. Koska minulle viimetippa on paras hetki tehdä tarvittavat asiat, ehti kulua vuosi ennen seuraavaa yhteydenottoa. Nyt, tammikuussa 2011 alkoi olla jo kiire jos aikoisin valmistua keväällä 2011. Onneksi opinnoista oli varattu vapaata lopputyöhön ja pääsin päätoimisesti paneutumaan aiheeseen. Etsin tietoa Klinefelterin oireyhtymästä eli XXY-pojista/miehistä. Käytin enimmäkseen suomalaisia lähteitä ja jonkin verran englanninkielisiä, lähinnä Yhdysvalloista löytämääni yhdistyksen linkkiä. Terveydenhoitajan näkökulma Lopputyöni ohjaaja patisti löytämään aiheeseen terveydenhoitajan näkökulmaa, koska aihe kuulosti hänestä kovin lääketieteelliseltä. Terveydenhoitajan näkökulmakin lopulta löytyi ja lopputyöni nimeksi hioutui Terveydenhoitaja erityislapsen perheen tukena - mielenkiinnon kohteena XXY-pojat. XXY-pojat eli Klinefelterin oireyhtymä Teille ADHD-lehden lukijoille aihe saattaa olla tuttu (Äksyt Ry on ADHD-liiton jäsenyhdistys), mutta kerron XXY-pojista lyhyesti. Noin joka kuudessadas syntyvä poikalapsi on XXY-poika. Näillä pojilla on yksi ylimääräinen X-kromosomi (naisen sukupuolikromosomit XX, miehen XY). 3/ 2 0 11 Ylimääräinen kromosomi voi aiheuttaa niin vähän ongelmia, että henkilö elää elämänsä läpi tietämättä koko asiaa. Ylimääräinen X saattaa altistaa autoimmuunisairauksille, eli lähinnä astmalle tai tyypin 1 diabetekselle tai kilpirauhasen vajaatoiminnalle. XXY-henkilöt ovat usein keskimääräistä pidempiä ja aikuisena helpommin ylipainoisia kuin väestö keskimäärin. Rakenteellisista ongelmista esiin nousivat polvi, selkä tai hammasongelmat. Pikkulapsena XXY-pojilla tavataan enemmän puheen kehityksen viivästymää ja he saattavat olla keskivertopoikaa kömpelömpiä. Murrosiässä ja aikuisuudessa testosteronin tuotanto on usein vähäisempää. Testosteronivajetta osataan korjata testosteroni-injektioilla ja tiheällä seurannalla. Aikuisuuteen liittyvään lapsettomuusongelmaan on kehitetty tehokkaita täsmähoitoja. Neurologisella puolella XXY-henkilöillä tavataan enemmän adhd:tä kuin väestöllä keskimäärin. Nykyisissä sikiöseulonnoissa, joita tarjotaan kaikille odottaville äideille, tutkitaan kromosomipoikkeavuuksia sikiön niskaturvotuksen ja äidin verikokeesta/iästä muodostuvan riskiluvun mukaan. Jos riski on kohonnut, tarjotaan odottajalle lapsivesipunktiota, jonka tuloksista selviää, onko sikiön kromosomisto poikkeava. Sikiöseulalla etsitään Downin syndroomaa, mutta ”sivutuotteena” on alkanut löytyä myös XXY-poikia. Valitettavasti jotkut vanhemmat ovat päätyneet aborttiin ehkä asiasta päättämisen kiireellisyyden, ehkä tietämättömyyden vuoksi. Suurinta osaa poikkeavan kromosomiston aiheuttamista ongelmista voidaan hoitaa menestyksellä lääkityksin ja tukitoimin. Tieto poikkeavasta kromosomistosta saattaa myös tulla esille ennen kouluikää kun etsitään syytä puheen kehityksen viiveeseen tai kömpelyy34 teen. Tässä yhteydessä saatetaan ottaa verikoe kromosomiston selvittämiseksi. Murrosiässä asia voi selvitä, kun etsitään syytä viivästyneeseen murrosikäkehitykseen tai pienikokoisiin kiveksiin, jotka koululääkäri voi löytää rutiinitarkastuksen yhteydessä. Aikuisiässä XXY-kromosomisto voi löytyä lapsettomuusselvitysten yhteydessä. Vanhempien haastattelun tuloksia Sain Äksyt Ry:n kautta kahdentoista vastaamaan halukkaan perheen yhteystiedot. Lähetin heille sähköpostitse yksitoista kysymystä sisältävän vastauslomakkeen. Sain pitkiä, koskettavia vastauksia nopeasti. Lopulta, määräpäivään mennessä yksitoista perhettä oli vastannut kysymyksiin. Pääsin paneutumaan vastauksiin ja etsimään niistä yhtäläisyyksiä. Perheillä oli yksilöllisiä lapsia, mutta yhtäläisyyksiäkin löytyi. Vastauksista nousi esiin, kuinka adhd saattoi tehdä arjesta haastavaa. Osalla vastaajista lapsi oli jo täysi-ikäinen mutta he halusivat kantaa kortensa kekoon, jos vastauksista olisi hyötyä muille tulevaisuudessa. Joitakin vastaajia ihmetytti kysymysten terveydenhoitajakeskeisyys. Jouduin rajaamaan aihetta terveydenhoitajan näkökulmaan, mutta työssään terveydenhoitaja on neuvolalääkärin tai koululääkärin työpari, joka voi mahdollisesti asiantuntevalla otteellaan suurestikin vaikuttaa asiakkaan hoitopolkuun ja tukitoimiin. Koetin kysymyksillä kartoittaa, mitä tukea perheet olivat saaneet terveydenhoitajiltaan, mitä apua olisivat kaivanneet sekä vinkkejä perheiltä terveydenhoitajille vastaisen varalle. Vastauksista kävi ilmi, että osa terveydenhuollon ammattilaisista oli jopa vältellyt aiheen puheeksi ottoa. Osa oli antanut henkistä tukea ja kuunnellut. työtä tekemässä Terveydenhoitajan pitäisikin paneutua kunkin asiakasperheen erityisiin asioihin hyvin, hakea tietoa ja antaa tiheämmin tapaamisaikoja. Neuvolan/ kouluterveydenhuollon pitäisi toimia linkkinä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon sekä sosiaalitoimen välillä ja pitää langat käsissään perheen asioista ja tukitoimista, hyvässä yhteistyössä perheen kanssa. Vastauksista kävi myös ilmi, että sosiaalipuoli ja terveydenhuolto saisivat tietää enemmän toistensa tarjoamista tukitoimista. Kela ei vastauksissa saanut kiitettävää arvosanaa. Keskitettyä tietopankkia toivottiin. Sen ongelmana voisi olla päivitys. Jonkin tahon pitäisi aina hoitaa eri tahoilta haettavat tuet ja hakumenettelyt ajan tasalle. Tämä helpottaisi perheiden työtaakkaa merkittävästi, mutta saattaisi olla vaikeaa toteuttaa. Sopeutumisvalmennuskursseja kiiteltiin vuolaasti. Lähes jokainen perhe oli päässyt ”sopparille” enemmän kuin kerran. Niitä toivottiinkin eri ikäkausiin, murrosikään tultaessa perheet kaipasivat tukea ja tietoa, jota siinä vaiheessa oli vähän tarjolla. Jotkut vanhemmat kaipasivat myös materiaalia, jonka avulla lapselle voisi kertoa hänen erityisyydestään. Myös se mietitytti, missä ikävaiheessa asiasta kertoisi, jotta lapsen yksityisyys säilyisi ja hän osaisi päättää keiden kanssa haluaisi tiedon jakaa. Infolehtinen XXY-pojista Perheet olisivat kaivanneet käytännön neuvoja, miten saada arki sujumaan perheissä. Tässä terveydenhoitajat eivät juuri olleet onnistuneet vastausten perusteella. Kyselty oli kyllä kovasti perheiden arjesta, mutta arjen keskellä perheet olivat kokeneet jäävänsä yksin mahdollisine ongelmineen. Myös tiedon puute Klinefelterin oireyhtymästä oli koettu ongelmallisena. 35 Opinnäytetyöhöni kuuluu myös ns. kakkososa, terveydenhoitajan kehittämistehtävä. Laadin Äksyt Ry:lle infolehtisen, jonka voi vapaasti lukea ja tulostaa yhdistyksen sivuilta. Infolehtistä voivat käyttää myös terveydenhuollon ammattilaiset työssään. Lehtiseen tulee vielä muutamia täsmennyksiä, minkä jälkeen se löytyy Äksyt Ry:n sivuilta. Teksti Helena Lauer, terveydenhoitaja 3/ 2 0 11 Vaahteramäen Eemelit 2000-luvulla Rakastettava satuhahmo Vaahteramäen Eemeli on valloittanut kymmenien vuosien ajan lasten ja aikuisten sydämet monenlaisilla tempauksillaan. Nuo tempaukset Eemelin lähiympäristö tulkitsi osittain metkuiluna ja kurittomuutena, mutta Eemeli sai kokea myös paljon välittämistä ja ymmärrystä. Satujen kuulija pystyi näkemään Eemelin älykkäänä ja kekseliäänä pikkupoikana, jolle sattui kommelluksia, koska uteliaisuus ja aktiivisuus ajoivat hänet kokeilemaan ja oppimaan erilaisia asioita. Vaahteramäen Eemeleitä on aina ollut ja tulee aina olemaan. Mitä 2000-luvun Eemeleille kuuluu? Tänä päivänä puhutaan paljon lasten käyttäytymisen pulmista. Lapsen haastavan käyttäytymisen syyt voivat olla moninaisten biologisten ja psykososiaalisten tekijöiden muovaamat. Aikakausi, kulttuuri ja ympäristö vaikuttavat osaltaan siihen, miten yksilöön liittyvät ominaispiirteet, kuten esimerkiksi aktiivisuus tai sensitiivisyys, muodostuvat toimintakyvyn vahvuuksiksi tai rajoitteiksi. Henkilöt, jotka ovat reagoineet herkästi ympäristön ärsykkeisiin ja jotka ovat olleet fyysisesti aktiivisia, ovat todennäköisesti olleet selviytyjiä keräily- ja metsästyskautta elettäessä. Tänä päivänä, kun elämme informaatioyhteiskunnassa, jossa pitäisi jatkuvasti valikoida olennaiset asiat moninaisista ärsykkeistä ja käsitellä nopeasti muuttuvaa tietoa, samanlaisilla piirteillä ”varustettu” henkilö voi kokea huomattavaa rajoitetta toimia ympäristössä. Jos lapsen keskittymisen vaikeuksien ja levottomuuden piirteet huolestuttavat, on ensin hyvä tarkistaa ja tarvittaessa korjata hyvinvointiin liittyviä arjen perusasioita. Lapset tarvitsevat riittävästi unta, liikuntaa ja säännöllisen, terveellisen ateriarytmin pystyäkseen keskittymään optimaalisesti. Aikuisen tehtävänä on rajata ympäristön liiallista ärsyketulvaa kuten television katselua tai tietokonepelien pelaamista. 3/ 2 0 11 Johdonmukainen kasvatus, rajojen asettaminen ja rajoista kiinni pitäminen lisäävät lapsen turvallisuuden tunnetta ja vapauttavat energiaa keskittymistä vaativiin asioihin. Kotona tehtävä suvaitsevaisuus- ja tapakasvatus, kuten kiitoksen sanominen, vuoron odottaminen tai toisten huomioonottaminen antavat lapselle eväitä pärjätä sosiaalisissa tilanteissa päiväkodissa, koulussa ja myöhemmin työelämässäkin. Lapsi oppii säätelemään omaa käyttäytymistään arkisissa vuorovaikutustilanteissa aikuisen kanssa. Tämän vuoksi ei ole ollenkaan yhdentekevää, miten aikuinen näissä tilanteissa toimii. Arkisten askareiden äärellä lapsella on mahdollisuus saada kokemusta itsestä osaavana ja oppivana yksilönä. Lapset ovat ”kehuilla käyviä”. Kasvattajan silmistä kuultava ilo lapsesta ja hellyydestä helisevä ääni hivelevät lapsen kehittyvää itsetuntoa. Sopimattomasta käyttäytymisestä annettavaa palautetta ei tule kohdistaa lapsen ominaispiirteisiin, vaan hänen toimintaansa. Kaikki tunnetilat, myös viha, tulee olla hyväksyttyjä tunteita, mutta kaikki toimintatavat eivät saa olla sallittuja. Aikuisen tehtävänä on olla lapselle tunteiden tulkkina ja ohjata rakentavia keinoja ilmaista tunteita. Päiväkodeissa ja kouluissa on hyvä tarkistaa ja tarvittaessa muokata oppimisympäristöjä ja opetusmenetelmiä. Isojen lapsiryhmien melu ja vaatimus istua pöydän ääressä pitkiä ajanjaksoja yhtämittaisesti voivat olla lähes väkivaltaa kuuloaistimuksiin sensitiivisesti reagoivalle ja motorisesti vilkkaalle lapselle. Tällöin on hyvä pysähtyä miettimään, onko lapsi ”häiriöinen” vai onko ympäristön kuormitus ja vaatimustaso liikaa lapselle ja miten ympäristöä voitaisiin muokata lapsiystävällisemmäksi. On lapsia, joiden on tavallista vaikeampi oppia säätelemään omaa käyttäytymistään. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö ADHD on yleisin lasten ja nuorten neuropsykiatrinen häiriö. ADHD:n ydinoireet ovat tarkkaamattomuus, yliaktiivisuus ja impul36 siivisuus. Nämä ydinoireet voivat eri lapsilla näkyä ja painottua eri tavoin. Diagnoosin tasolle yltävät oireet aiheuttavat haittaa lapsen kehitykselle. ADHD-oireinen lapsi voi olla hyvin keskittymätön ja levoton, vaikka ympäristö olisikin lapsen kehitystä tukeva. Lapsi, jolla on ADHD, asettaa tavallista enemmän haastetta kasvatukselle. Huomion kohteeksi tulee usein lapsen ei-toivottu käyttäytyminen, joka vain edelleen ruokkii negatiivista käyttäytymismallia. Kun huomio suunnataan tietoisesti lapsen voimavaroihin ja onnistumisiin, sillä on itseään toteuttava ennuste. Lapsen saadessa toistuvasti kannustavaa palautetta, hän uskoo itseensä ja se ajaa häntä edelleen uusiin onnistumisten kokemuksiin. Tämä vahvistaa lapsen ja nuoren koulussa ja elämässä pärjäämistä ja vähentää käytöshäiriöiden esiintymistä. Jokainen aikuinen voi osaltaan vaikuttaa siihen, että vilkkaat ja viikarimaiset Eemelit löytävät paikkansa nyky-yhteiskunnassa Vaahteramäen Eemelistä tuli aikuisena kunnon kansalainen ja jopa kunnanvaltuuston puheenjohtaja. Me aikuiset vanhempina, sukulaisina, naapureina, linja-auton kuljettajina, kerhojen ohjaajina, opettajina ja poliittisina päättäjinä voimme olla tukena luomassa 2000-luvun Eemeleiden menestystarinoita. Tärkeintä on aito kiinnostus ja lapsesta välittäminen. Yksilökeskeisessä ja suorittamista korostavassa yhteiskunnassa on hyvä muistaa, että yhteisöllisyys ja sosiaalinen tuki ovat välttämättömiä hyvinvoinnin raaka-aineita. Artikkeli julkaistiin Euroopassa vietetyn ADHD-tietoisuusviikon alussa 20.9.2010 Sanomalehti Kalevassa. Teksti Anu Kippola-Pääkkönen järjestösuunnittelija ADHD-liitto Pohjois-Suomen aluetoimisto 37 3/ 2 0 11 3/ 2 0 11 38 39 3/ 2 0 11 ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit 2012 PERHEKURSSIT Ajankohta 5–7-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen RAY 21.-25.5.2012 7–10-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen Luovi, Liperi Kela 4.-8.6.2012 9–12-vuotiaat adhd-oireiset lapset perheineen Luovi, Liperi 13–16-vuotiaat adhd-oireiset nuoret perheineen Kela RAY 11.-15.6.2012 22.-26.10.2012 NUORTEN ITSENÄISTYMISKURSSI Ajankohta 17–20-vuotiaat adhd-oireiset nuoretRAY23.-27.7.2012 ADHD-OIREISET AIKUISET Ajankohta Adhd-oireiset aikuisetKela6.-10.8.2012 Luovi, Liperi Adhd-oireisten aikuisten parisuhdekurssi RAY 3.-7.9.2012 Adhd-oireiset aikuiset (alle 40v) RAY 24.-28.9.2012 Teemakurssi RAY10.-11.11.2012 Kurssipaikat tarkentuvat syksyn aikana ja niihin voit tutustua ADHD-liiton verkkosivuilla www.adhd-liitto.fi/kuntoutus.
© Copyright 2024