VUOSIKERTOMUS 2013 SISÄLLYSLUETTELO 1. PUHEENJOHTAJAN KATSAUS .................................................................................................................... ..2 2. YLEISTÄ........................................................................................................................................................ 3 3. HALLINTO .................................................................................................................................................... 3 3.1. Yhdistyksen kokoukset ......................................................................................................................... 3 3.2. Hallitus ................................................................................................................................................. 3 3.3. Tilintarkastajat ..................................................................................................................................... 4 3.4. Edustukset ja jäsenyydet ..................................................................................................................... 5 4. TOIMISTO JA TOIMIHENKILÖT .................................................................................................................... 5 5. JÄSENET, JÄSENETUUDET JA JÄSENTOIMINTA ........................................................................................... 6 5.1. Jäsenetuudet........................................................................................................................................ 6 5.2. Paikallisosastot ja niiden toiminta ....................................................................................................... 6 6. PALVELUTOIMINTA ..................................................................................................................................... 8 6.1 Rintaproteesien välitys ......................................................................................................................... 8 6.2 Sopeutumisvalmennuskurssit ............................................................................................................... 8 6.3. Ryhmätoiminta .................................................................................................................................... 8 7. MAAKUNNALLINEN TUKI- JA KRIISIPALVELUTOIMINTA.............................................................................. 9 7.1. Koulutetut tukihenkilöt ........................................................................................................................ 9 8. TERVEYDEN EDISTÄMINEN ....................................................................................................................... 10 9. TAPAHTUMAT JA TIEDOTUS..................................................................................................................... 10 10. KOULUTUS ............................................................................................................................................. 12 10.1. Henkilökunnan koulutus .................................................................................................................. 12 11. YHDISTYKSEN TALOUS ............................................................................................................................ 12 12. LOPUKSI .................................................................................................................................................. 13 Tuloslaskelma……………………………………………………….…………………………………………………………………..14 Tase………………………………………….…………………………..…………………………………………………………………..15 Tilintarkastuskertomus……………………………………..………………….….……………………………………………….16 Liite 1 (jäsenet kunnittain).…………………………………………………………….………………………………………….17 Liite 2 (paikallisosastojen hallinnoimat varat)……………………………………..……………..……………………..17 Liite 3 (paikallisosastojen toimintaa pähkinänkuoressa)…………………….……………..…………..………….18 1. PUHEENJOHTAJAN KATSAUS SYÖPÄJÄRJESTÖILLÄ ON UNELMA Vuonna 1956 perustettu Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys toimii koko maakunnan alueella. Sääntöjensä mukaisesti yhdistys työskentelee syöpäsairauksien voittamiseksi ja näiden sairauksien aiheuttamien haittavaikutusten ennaltaehkäisemiseksi ja vähentämiseksi yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen ja muiden syöpäjärjestöjen kanssa. Kansanterveys- ja potilasjärjestönä toimivan yhdistyksemme voima on jäsenissä. Ilman jäseniä yhdistystä ei olisi olemassa. Yhtä lailla voimme sanoa, että yhdistyksen toiminta ja tarkoituksen toteuttaminen on paljolti aktiivisten ja vastuuta ottavien jäsenten ja luottamushenkilöiden varassa. Toimintavuonna 2013 jäsenyys oli syöpäjärjestöjen yhteisenä teemana. Tällä halusimme korostaa juuri jäsenyyden ja jäsenten suurta merkitystä koko toiminnallemme. Toivomme, että mahdollisimman moni sairastunut, sairastuneen läheinen tai syöpätyön omakseen kokeva liittyisi joukkoomme ja tulisi yhdistyksemme jäseneksi. Arvostamme jokaisen jäsenen mukanaoloa ja tukea yhdistyksemme toiminnalle. Yhdessä voimme eri tavoin olla edistämässä syöpäjärjestöjen yhteisen unelman toteuttamista. Itse asiassa unelmia on kaksi, kuten pääsihteeri Sakari Karjalainen toteaa. Ensimmäinen unelma on se, että Suomessa olisi maailman paras ja tasa-arvoisin syövänhoito. Toiseksi meillä on unelma, että jokainen syöpään sairastunut suomalainen ja hänen omaisensa saavat tarvitsemansa avun. Unelmien toteuttamiseksi tarvitaan jäseniä ja vertaistukihenkilöitä, aktiivisia luottamushenkilöitä, osaavia työntekijöitä ja ammattilaisia, maailman huipulle yltävää syöpätutkimusta, monipuolista koulutusta, taloudellisia voimavaroja. Tälle kaikelle on vuosikymmenten mittaan jo luotu vahvaa perustaa. Tästä on hyvä ponnistaa eteenpäin niin, että voimme huolehtia kaikista syöpäpotilaista ja tarjota heille hyvän hoidon lisäksi tietoa, tukea ja toivoa. Toimintavuonna 2013 syöpäjärjestöissä käynnistyi uuden strategian valmistelu vuosille 2015–2020. Tavoitteena on kirkastaa järjestön roolia kansanterveys- ja potilasjärjestönä sekä syöpäsairauksien johtavana asiantuntijana. Tärkeää on myös järjestön yhtenäisyyden vahvistaminen. Strategian valmistelutyöhön halutaan mukaan koko järjestö ja mahdollisimman suuri toimijoiden joukko aina alueellisten yhdistysten paikallisosastoja myöten. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksessä vuosi 2013 oli toimelias ja vilkas. Yhdistyksemme toimintavuosi oli myös taloudellisesti tuloksekas. Tästä kuuluu suuri kiitos RAY:lle ja Syöpäsäätiölle, onnistuneelle omalle varainhankinnalle ja ennen muuta testamentti- ja muiden lahjoitusten antajille sekä toimintaamme eri tavoin tukeneille. Esitän lämpimät kiitokset yhdistyksemme työntekijöille, jäsenille, luottamushenkilöille, lahjoittajille, tukijoille, yhteistyökumppaneille. Olemme suuresti kiitollisia, että meillä on laaja syöpätyön ystävien ja tukijoiden joukko yhteistä unelmaamme toteuttamassa. Matti Väistö 2. YLEISTÄ Vuosi 2013 oli Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen 57. toimintavuosi. Pohjois-Karjalaan perustettiin Suomen Syöpäyhdistyksen Pohjois-Karjalan osasto vuonna 1956 ja se hyväksyttiin Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys r.y:nä yhdistysrekisteriin 16.5.1967. Yhdistyksen toiminta-alue on Pohjois-Karjalan maakunta. Yhdistys kuuluu jäsenyhdistyksenä Suomen Syöpäyhdistys – Cancerföreningen i Finland ry:een. Vuonna 2013 vapaaehtoistoimijoiden ylläpitäminä toimivia paikallisosastoja oli 15. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys r.y:n säännöt määräävät yhdistyksen toiminnan eli "yhdistyksen tarkoituksena on toiminta-alueellaan työskennellä syöpäsairauksien ehkäisemiseksi ja näiden sairauksien seuraamusten vähentämiseksi ja torjumiseksi." Vuoden 2013 toimintaa toteutettiin yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen vahvistaman toimintasuunnitelman mukaisesti. Yhdistyksen tuottamista palveluista tukikeskustelut-, terveysneuvonta- ja vertaistukipalvelujen kysyntä oli aktiivista. Palvelujen kysyntä kasvoi edelliseen vuoteen verrattuna. Toimintavuonna yhdistyksen toimistoon tuli 1889 puhelua (v 2012 1869). Yhdistyksen kotisivuille kirjaantui google analyticsin mukaan yksilöityjä käyntejä 5991 kappaletta ja katseltujen sivujen kokonaismäärä oli 23 309 kappaletta. Vuonna 2013 koulutettiin uusia vertaistukihenkilöitä ja annettiin täydennyskoulutusta jo toiminnassa mukana oleville tukihenkilöille. Koulutusta järjestettiin yhteistyössä Kotikartanoyhdistyksen kanssa. Vertaisryhmätoimintaa jatkettiin edellisten vuosien tapaan. Jokainen ryhmä kokoontui keskimäärin seitsemän (7) kertaa vuoden aikana yhdistyksen tiloissa. Yhdistyksen toiminnasta informoitiin eri luentotilaisuuksissa ja yhdistyksen avoimien ovien –päivinä. Varainkeruuta toteutettiin muun muassa pitämällä Joensuun Törmällä Syystanssit ja osallistumalla valtakunnalliseen Roosa nauha – lipaskeräykseen. Nämä kaksi tapahtumaa onnistuivat yli odotusten ja tuotto yhdistykselle oli hyvä. 3. HALLINTO 3.1. Yhdistyksen kokoukset Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous pidettiin 4.4.2013 ja syyskokous 26.11.2013. Kokouksissa käsiteltiin sääntöjen määräämät asiat. Lisäksi kevätkokouksessa keskusteltiin toimintavuoden varainhankinnasta ja syyskokouksessa käytiin läpi varainhankinnan tuloksia ja yhdistyksen tulevaa toimintavuotta. Kevätkokoukseen osallistui 23 henkilöä ja syyskokoukseen 32 henkilöä. 3.2. Hallitus Yhdistyksen hallinnosta vastasi ja yhdistyksen toimintaa valvoi yhdistyksen hallitus, johon kuuluivat puheenjohtaja ja yhdeksän (9) jäsentä. Hallituksen jäsenten toimikausi on kolme (3) vuotta. Hallitus kokoontui yhdeksän (9) kertaa. Pöytäkirjoihin kirjattiin 110 §:ää. Hallituksen jäseninä olivat vuonna 2013 Matti Väistö, puheenjohtaja, valtiopäiväneuvos, Kiihtelysvaara Henna Myller, varapuheenjohtaja, lehtori, Joensuu Tuija Pöllänen, Ylämylly Vuokko Väistö, sairaanhoitaja, Tohmajärvi Elna Juvonen, sairaanhoitaja, Kitee Kaisu Mustonen, toimistonhoitaja, Lieksa Leena Pöyhönen, sairaanhoitaja, Joensuu Sirkka Reko, terveydenhuoltoneuvos, Joensuu Sirpa Romppanen, ohjaaja, Eno Kristina Vänskä, sairaanhoitaja, Liperi Hallituksen kunniapuheenjohtaja lääkintöneuvos Pertti Puhakka Hallituksen kunniajäsenet terveydenhuoltoneuvos Anna-Liisa Asikainen kunnallisneuvos Eeva Turunen toiminnanjohtaja, eläkeläinen Irma Nuutinen Hallitusta avustavia toimikuntia oli neljä (4): Yhdistyksen kehittämistiimi Leena Pöyhönen (pj.), Tuija Pöllänen, Vuokko Väistö, Matti Väistö, Kristina Vänskä, Satu Hyytiäinen 31.7.2013 asti, Suvi Jolkkonen 1.8 alkaen. Paikallisosastojen kehittämistiimi Matti Väistö (pj.), Kaisu Mustonen, Elna Juvonen, Sirpa Romppanen, Satu Hyytiäinen 31.7.2013 asti, Suvi Jolkkonen 1.8 alkaen. Yhdistyksen ja paikallisosastojen kehittämistiimit kokoontuivat yhdessä neljä (4) kertaa. Työvaliokunta Matti Väistö, Sirkka Reko, Henna Myller, Satu Hyytiäinen 31.7.2013 asti, Suvi Jolkkonen 1.8 alkaen. Työvaliokunta kokoontui kaksi (2) kertaa. 50-vuotis juhlarahastotoimikunta Matti Väistö, Leena Pöyhönen, Satu Hyytiäinen 31.7.2013 asti, Suvi Jolkkonen 1.8.2013 alkaen. 50-vuotis juhlarahastotoimikunta kokoontui kaksi (2) kertaa. 3.3. Tilintarkastajat Tilintarkastus Joensuun Tilintarkastus Oy vastuullisena tilintarkastajina HTM-tilintarkastaja Seppo Åkerlund ja KHTtilintarkastaja Eeva Hiltunen. 3.4. Edustukset ja jäsenyydet Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunta Yhdistyksen edustajana oli lehtori Henna Myller ja hänen varajäsenensä oli toiminnanjohtaja Suvi Jolkkonen. Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen järjestövaliokunta Yhdistyksen edustajana oli puheenjohtaja Matti Väistö. Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus Valtiopäiväneuvos Matti Väistö. Syöpäjärjestöjen valtakunnalliset neuvottelupäivät laivaseminaari 24.-26.1.2013 m/s Viking Mariella Neuvottelupäiville osallistui puheenjohtaja Matti Väistö, varapuheenjohtaja Henna Myller ja toiminnanjohtaja (sij.) Satu Hyytiäinen. Karelia ammattikorkeakoulun Paletti-hanke Ohjausryhmän puheenjohtaja Matti Väistö, ohjausryhmän varajäsen Suvi Jolkkonen Kotikartanoyhdistyksen hallitus Yhdistyksen edustajana Leena Pöyhönen Yhdistys oli jäsenenä: Kotikartanoyhdistyksessä ja Pohjois-Karjalan Kansanterveyden keskuksessa. 4. TOIMISTO JA TOIMIHENKILÖT Yhdistyksen toimisto sijaitsee Karjalankatu 4 A 1 Joensuussa ja oli toimintavuonna avoinna ma-to klo 9-15 ja pe klo 9-13. Henkilöstöön kuuluivat kokopäivätoimisesti: Satu Hyytiäinen, toiminnanjohtaja (sij.) 31.7 asti Suvi Jolkkonen, toiminnanjohtaja, 1.8 alkaen Marketta Komulainen, sairaanhoitaja, terveysneuvonta ja kuntoutus Salla-Maaria Martikainen, sairaanhoitaja, tuki- ja kriisitoiminta Osa-aikatoimisesti: Palvelusihteeri Hilkka Huikuri Osa-aikaisina ostopalvelutyöntekijöinä Tuija-Kaisa Teikari, kirjallisuusterapeutti, Lukuportti -ryhmä Heidi Maria Haaranen, suuhygienisti, luennoijana vertaisryhmissä Vesa Pokela, kirurgian ja gastroenterologian erikoislääkäri Eeva-Kaisa Titov, kirurgian erikoislääkäri Vapaaehtoisina ryhmänvetäjinä Helinä Helminen, joogaryhmä Anja Back, vertaistukiryhmä Ilomantsi Vapaaehtoisina luennoijina ryhmissä/koulutuksissa Kati Häkkinen, sairaalapastori Arja Arponen, psykiatrinen sairaanhoitaja 5. JÄSENET, JÄSENETUUDET JA JÄSENTOIMINTA Yhdistyksen jäseninä voivat olla sekä yksittäiset henkilöt että yhteisöt. Henkilöjäsenmaksu oli 20 euroa ja kuntajäsenmaksu 0,05 euroa kunnan asukasta kohden. Henkilöjäseniä oli kertomusvuoden lopussa 3478 jäsenmaksun maksanutta yhdistyksen jäsentä (vuonna 2012 3485). Kuntajäsenmaksun maksoivat Polvijärvi, Kitee ja Kontiolahti. 5.1. Jäsenetuudet Kaikille jäsenille tuleva, taloudellisesti merkittävin jäsenetu on Syöpä Cancer-lehti. Muita jäsenetuja olivat: - 3 euron korvaus syövän hoitoon liittyviltä hoitopäiviltä ja poliklinikkakäynniltä jäsenmaksun maksamispäivästä lähtien. - jäsenhinta yhdistyksen järjestämillä loma- ja virkistysmatkoilla - maksuttomat keskustelu-, neuvonta- ja ohjauspalvelut syöpään sairastuneille ja omaisille - maksuton ohjaus rintojen omatoimiseen tarkkailuun - maksuton iho- ja luomimuutosten tarkastus - Joensuun Keskusapteekki: perusvoiteet, ravintolisät – 10 % - Vetrea Joensuu: fysioterapiapalveluiden, uimahallin, suolahuoneen ja kuntosalin sarjalipuista – 10 % - Oriflame Kauneuspiste Joensuu: hemmotteluhoidot – 20 % Jäsenyyteen kuuluvia syöpäpotilaiden hoitopäiväkorvauksia maksettiin vuoden aikana 3237,00 euroa (vuonna 2012 4961,00 euroa). 50-vuotisjuhlarahaston kautta avustuksia jaettiin yhteensä 2 500 euroa kahdelle (2) eri perheelle. Kesälahden rahastosta jaettiin 700 euron avustus yhdelle (1) perheelle. Jäsenmäärät kunnittain vuonna 2013 löytyvät liitteestä 1. 5.2. Paikallisosastot ja niiden toiminta Kertomusvuonna oli toiminnassa 15 yhdistyksen rekisteröimätöntä paikallisosastoa. Osastojen toimintaa ohjasi toimintaohje. Osastot järjestivät sen mukaisesti toimintansa suunnittelun ja toteutuksen sekä vastasivat varojensa hoidosta. Toimintaohjeen mukaisesti osastojen keskeiset tehtävät ovat syöpätietouden edistäminen, yhdistyksen tuottamista kuntoutus- ja tukipalveluista tiedottaminen sekä sosiaalisen kuntoutus- ja virkistystoiminnan järjestäminen. Toimintakertomukset, tilinpäätökset, toimintasuunnitelmat, talousarviot ja henkilövalinnat käsiteltiin osastojen vuosikokouksissa. Osastojen keskeisiä toimintatapoja olivat kerhokokoontumiset, luentotilaisuudet, erilaiset harrastusryhmät ja virkistystoiminta. Varoja paikallisosastot keräsivät pääsääntöisesti pitämällä myyjäisiä, arpajaisia ja kirpputoria. Paikallisosastojen toiminnasta on tiivistelmä liitteessä 3. Osastojen toiminta oli toimintavuonna pääosin aktiivista. Viidestä (5) eri paikallisosastosta oli edustus yhdistyksen hallituksessa. Osastot osallistuivat Roosa nauha –lipaskeräykseen ja tiedottivat paikallisella tasolla ansiokkaasti hyväntekeväisyystansseista sekä osallistuivat tansseihin. Osastojen toiminnan taloudellinen tulos ja varat on esitetty liitteessä 2. Yhdistyksen ja osastojen edustajien tapaaminen pidettiin sääntömääräisten kevät- ja syyskokouksien yhteydessä. Yhdistyksen osastoina perustamisjärjestyksessä toimivat: * Lieksan osasto, perustettu 1975 puheenjohtaja Kaisu Mustonen, sihteeri Ritva Ikonen * Nurmeksen osasto, perustettu 1980 puheenjohtaja Leena Kuvaja, sihteeri Helena Halonen * Enon osasto, perustettu 1982 puheenjohtaja Sirpa Romppanen, sihteeri Anja Hirvonen * Outokummun osasto, perustettu 1982 puheenjohtaja Meeri Karttunen, sihteeri * Kiteen osasto, perustettu 1983 puheenjohtaja Aune Timonen, sihteeri Sirkku Tolvanen * Juuan osasto, perustettu 1984 puheenjohtaja Kyllikki Väyrynen, sihteeri * Ilomantsin osasto, perustettu 1984 Puheenjohtaja Anja Back, sihteeri Helena Tahvanainen * Tohmajärven osasto, perustettu 1986 puheenjohtaja Vuokko Väistö, sihteeri Seija Dufva * Kesälahden osasto, perustettu 1987 puheenjohtaja Liisa Immonen, sihteeri Kirsti Kärnä * Polvijärven osasto, perustettu 1987 puheenjohtaja Anja Mutanen, sihteeri Arja Leskinen * Kiihtelysvaaran osasto, perustettu 1991 puheenjohtaja Irma Nuutinen, sihteeri * Liperin osasto, perustettu 1991 puheenjohtaja Salme Hiltunen, sihteeri Leena Pekkinen * Kontiolahden osasto, perustettu 1991 puheenjohtaja Pirjo Kukkonen, sihteeri Marjatta Myyry * Rääkkylän osasto, perustettu 1995 puheenjohtaja Raija Autio, sihteeri * Valtimon osasto, perustettu 2004 puheenjohtaja Aune Hämynen, sihteeri Raija Tiainen. Paikallisosastojen toimintaa tuettiin tiedotuksellisesti, toiminnallisesti, taloudellisesti (antamalla myyjäisiin/arpajaisiin tuotteita, adresseja ja pesuaineita) sekä välittämällä syöpäjärjestöjen tuottamia potilasoppaita. 6. PALVELUTOIMINTA Pohjois-Karjalan maakunnassa todetaan vuosittain noin 870 uutta syöpätapausta. Monimuotoisten tukipalveluiden tarjoaminen syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen oli toimintavuoden aikana yhdistyksen potilastoiminnan keskeinen anti. 6.1 Rintaproteesien välitys Rintaproteesipalvelu on tarkoitettu rinnanpoistoleikkauksessa olleille naisille. Proteesin välitys on lääkinnällisen kuntoutuksen ostopalvelua kunnille. Proteeseja välitettiin vuonna 2013 yhteensä 380 kappaletta (vuonna 2012 372 kpl). Rintaproteesi valitaan yksilöllisesti jokaiselle asiakkaalle. Proteesin sovitustilanteessa annetaan ohjausta ja neuvontaa proteesiasioihin, sairauteen, hoitoon sekä psyykkiseen, fyysiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin liittyen. 6.2 Sopeutumisvalmennuskurssit Kurssien tavoitteena on lisätä syöpään sairastuneen ja hänen läheisensä tiedollisia valmiuksia sairauteen liittyvissä kysymyksissä sekä edistää psykososiaalista kuntoutusta ja siten antaa voimavaroja muuttuneen elämäntilanteen hallitsemiseksi. Toimintavuoden aikana yhdistys järjesti kursseja seuraavasti:  KELA, Vetrea Joensuu sopeutumisvalmennuskurssit, eivät toteutuneet vähäisen hakijamäärän vuoksi.  Eläkeikäiset syöpäpotilaat yksilökurssi, RAY, Toivonlahti Ilomantsi. Kuntoutujia oli kurssilla yhdeksän (9) henkilöä.  Eläkeikäiset syöpäpotilaat parikurssi, Toivonlahti Ilomantsi. Kuntoutujia oli kuusi (6) pariskuntaa, yhteensä 12 henkilöä.  Uusiutunutta syöpää sairastavien kurssi, Toivonlahti Ilomantsi. Kuntoutujia oli yhdeksän (9) henkilöä. 6.3. Ryhmätoiminta       Pohjois-Karjalan keskussairaala järjesti syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen neljä (4) ensitietopäivää Joensuussa. Yhdistyksen sairaanhoitaja oli jokaisessa ensitietopäivässä mukana esittelemässä syöpäyhdistyksen toimintamuotoja ja kuntoutuksen osa-aluetta (osallistujia yhteensä 64 henkilöä). Miessyöpäpotilaiden Kasvokkain-ryhmä kokoontui seitsemän (7) kertaa, osanottajia 11-13 henkilöä/kerta. Vetäjänä toimi sh Marketta Komulainen. Avanneleikattujen ryhmä kokoontui seitsemän (7) kertaa ja osallistujia oli 15-21 henkilöä/kerta. Yhteyshenkilönä keväällä oli Satu Hyytiäinen ja syksyllä ryhmän vetäjänä toimi Suvi Jolkkonen. Lukuportti kokoontui yhdeksän (9) kertaa ja osallistujia oli 10-12/kerta. Vetäjänä toimi kirjallisuusterapeutti Tuija-Kaisa Teikari. Vastottain syöpään sairastuneiden ryhmä kokoontui kahdeksan (8) kertaa. Osallistujia 4-8 henkilöä/kerta. Vetäjänä oli sh Salla-Maaria Martikainen. Pitkäaikaista ja uusiutunutta syöpäsairautta sairastavien ryhmä kokoontui kahdeksan (8) kertaa. Osallistujia 3-5 henkilö/kerta. Vetäjänä oli sh Salla-Maaria Martikainen.    Naissyöpäpotilaiden Rinnakkain -ryhmä kokoontui seitsemän (7) kertaa ja osallistujia oli 10-16 henkilöä/kerta. Vetäjänä sh Marketta Komulainen. Joogaryhmä kokoontui 24 kertaa ja osallistujia 15-20/kerta. Vetäjänä toimi Helinä Helminen. Allasryhmä kokoontui Joensuun Vetrealla vuoden aikana 18 kertaa ja osallistujia oli 13-20 henkilö/kerta. Allasryhmän vetäjänä toimi Vetrean fysioterapeutti. 7. MAAKUNNALLINEN TUKI- JA KRIISIPALVELUTOIMINTA Raha-automaattiyhdistyksen myöntämän kohdennetun avustuksen avulla toteutettiin maakunnallista syöpään sairastuneiden tuki- ja kriisitoimintaa, jossa yhdistyksen sairaanhoitaja ja koulutetut tukihenkilöt toimivat syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä apuna sairauden eri vaiheissa. Sairauden aiheuttaman epävarmuuden kohtaaminen potilaan ja omaisen roolissa oli keskeinen tuen tarpeen aiheuttaja sekä henkilökohtaisissa tapaamisissa että puhelinkeskusteluissa. Kotikäyntejä sairaanhoitajalle kertyi 85 kpl (vuonna 2012 72 kpl), käyntikertoja 1-10 kertaa/ asiakas, yhteensä tuettavia oli 75 henkilöä (vuonna 2012 54 henkilöä). Sairaalatapaamisia oli 60 kpl (vuonna 2012 21 kpl). Kriisikeskusteluja toimistolla oli yhteensä 96 (vuonna 2012 93) ja puheluita oli 272 kpl (vuonna 2012 194 kpl). Ohjausta ja neuvontaa annettiin myös sähköpostin avulla. Raha-automaattiyhdistys myönsi yhdistykselle syöpäpotilaiden tuki- ja kriisipalvelutoimintaan avustusta 52 000 euroa. Toiminnasta vastasi sairaanhoitaja Salla-Maaria Martikainen. 7.1. Koulutetut tukihenkilöt Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen tukihenkilötoiminta koostuu vertaistukihenkilöistä, omaisten tukihenkilöistä, Arjen Ystävistä ja saattotukihenkilöistä. Pohjois-Karjalan maakunnan alueella vertaistukihenkilöiden määrä oli 41 henkilöä (v 2012 35 henkilöä), saattotukihenkilöiden määrä oli 19 henkilöä (v 2012 20 henkilöä) ja Arjen Ystäviä oli 12 henkilöä. Syksyllä 2013 koulutettiin yhdeksän (9) uutta vertaistukihenkilöä yhteistyössä Kotikartanoyhdistyksen kanssa. Kaikille tukihenkilöille järjestettiin täydennyskoulutusta 6.4. Joensuun Vetreassa. Koulutuksen teemana oli syöpäpotilaan hengellinen kohtaaminen ja auttaminen. Kouluttajina toimivat sairaanhoitaja Salla-Maaria Martikainen ja sairaalapastori Kati Häkkinen. Koulutukseen osallistui 33 tukihenkilöä. Saattotukihenkilöille järjestettiin toimintavuonna kaksi (2) työnohjauksellista työkokousta. Työkokouksiin osallistui 7-10 saattotukihenkilöä/kerta. Valtakunnalliseen vapaaehtoistoimijoiden koulutukseen Jyväskylässä osallistui neljä (4) henkilöä. Tukihenkilötoiminnan koordinoinnista, tukihenkilöiden välityksestä ja ohjauksesta vastasi yhdistyksen sairaanhoitaja Salla-Maaria Martikainen. Saattotukihenkilöiden palveluita järjestettiin 17 (v 2012 12kpl) eri asiakkaalle. Käyntikertoja tuettavien luona saattotukihenkilöille kertyi 171 kappaletta (v 2012 169 kpl) ja tukipuheluita/tekstiviestejä saattotukihenkilöille kertyi 134 kappaletta (v 2012 85 kpl). Vertaistukihenkilöillä tuettavia oli yhteensä 37 henkilöä (v 2012 38 henkilöä). Tukikäyntejä vertaistukihenkilöillä oli 72 kpl (v 2012 126 kpl). Tukipuheluita ja sähköpostikeskustelua tukihenkilöille kertyi 72 kappaletta (v 2012 72 kpl). Saattotukihenkilöiden kanssa käytyjä ohjaus- ja tukipuheluja kertyi toiminnasta vastaavalle hoitajalle 74 kpl (v 2012 76 kpl) ja henkilökohtaisia tapaamisia saattotukihenkilöiden kanssa kolme (3) kappaletta. Vertaistukihenkilöiden kanssa käytyjä ohjaus- ja tukipuheluja kertyi 29 kpl. 8. TERVEYDEN EDISTÄMINEN Terveysneuvonnan tavoitteena oli syöpätautien ennaltaehkäisyn ja varhaisen toteamisen edistäminen. Keskeisinä aiheina oli tupakointitottumusten, ravinnon, liikunnan ja auringonottotapojen merkitys syöpään sairastumisriskin kannalta. Yhdistyksen työntekijät luennoivat terveyteen liittyvistä asioista monissa tilaisuuksissa ympäri maakuntaa. Kuntatasolla tapahtuvassa terveydenedistämistyössä yhdistyksen sairaanhoitaja jatkoi päivän kestäviä vastaanottoja eri kuntien terveyskeskuksissa. Vastaanotoilla keskusteltiin potilaiden ja omaisten kanssa, sovitettiin rinta-proteeseja, tarkastettiin ihomuutoksia ja luomia sekä opastettiin naisia rintojen omatoimiseen tarkkailuun. Sairaanhoitaja kävi vuoden aikana Lieksassa kaksi (2) kertaa, Nurmeksessa kaksi (2) kertaa, Kiteellä kaksi (2) kertaa, Ilomantsissa kaksi (2) kertaa, Polvijärvellä kaksi (2) kertaa ja kerran (1) Kesälahdella, Juuassa ja Outokummussa. Sairaanhoitaja kävi myös viidessä (5) eri apteekissa ohjaamassa asiakkaita iho- ja luomiasioissa. Sairaanhoitajan vastaanotolla kävi tarkistuttamassa ja saamassa ohjausta iho- ja luomimuutosasioissa 616 asiakasta (v 2012 618 asiakasta). Rintojen omatoimisen tarkkailun ohjauksessa kävi 51 asiakasta (v 2012 67 asiakasta). Periytyvyysneuvonnassa sairaanhoitajan luona toimistolla kävi neljä (4) asiakasta ja kuntoutusohjauskeskustelussa kävi 25 asiakasta. Sairaanhoitaja osallistui neljä (4) kertaa toimintavuoden aikana Savuttoman työryhmän kokouksiin. Sairaanhoitaja piti useita erilaisia terveydenedistämiseen liittyviä luentoja maakunnan alueella. 9. TAPAHTUMAT JA TIEDOTUS Keväällä Maailman Syöpäpäivänä järjestettiin yhdistyksellä avoimet ovet, jossa esiteltiin Enemmän Synttäreitä –kampanjaa. Syksyllä syöpäviikolla pidettiin myös yhdistyksellä avoimet ovet, joiden teemana oli naisten hyvinvointi ja terveys. Avoimien ovien päivänä vierailijoita yhdistyksellä kävi yhteensä noin 60 henkilöä. Kesällä järjestettiin perinteinen maakunnallinen kesäpäivä Tohmajärvellä, johon osallistui noin 200 henkilöä. Syksyllä järjestettiin myös Joensuun Törmällä syystanssit, joihin osallistui yhteensä noin 950 henkilöä. Joulukuussa yhdistys järjesti jäsenilleen joulujuhlan, jossa oli Laulutuuli –kuoron joulukonsertti. Tilaisuus järjestettiin Rantakylän kirkossa ja siihen osallistui 134 henkilöä. Lisäksi järjestettiin seuraavat tapahtumat ja luennot:              Iho- ja luomimuutokset –luento 2.2.2013 Kotikartanolla Joensuussa yhteistyössä Kotien puolesta ry:n kanssa, osallistujia 22 henkilöä ”Syövän varhainen toteaminen” –luento 14.2.2013 Yhdessä ystävinä Sydän-Syöpäystävänpäivätilaisuus Kiihtelysvaaran seurakunta-talolla yhteistyössä Sydänpiirin kanssa, osallistujia 60 henkilöä ”Luomet ja ihomuutokset ikääntyessä” –luento 21.2.2013 yhteistyössä Ilomantsin Eläkkeensaajien kanssa, osallistujia 20 henkilöä ”Luomet ja ihomuutokset ikääntyessä” –luento 4.3.2013 yhteistyössä Joensuun Keliakiayhdistyksen kanssa, osallistujia 40 henkilöä ”Rintojen omatoiminen seuranta ja rintasyöpä” –luento 7.3.2013 yhteistyössä Lieksan paikallisoaston kanssa, osallistujia 16 henkilöä ”Hyvinvointia ja terveyttä –yhteistoimintapäivät yhteistyössä Joensuun kaupungin ikäneuvolan kanssa 20.2.2013 ja 17.4.2013, osallistujia yhteensä 32 henkilöä ”Ravitsemusilta” Carelicumin auditoriossa 19.3.2013, osallistujia 50 henkilöä ”Ulkoilutapahtuma Lykynlampi” yhteistyössä Pokalin kanssa 26.5.2013, osallistujia 30 henkilöä ”Syöpätietoutta lukiolaisille” luennot 17.9.2013 ja 17.12.2013 Niinivaaran lukiolla, osallistujia yhteensä 45 henkilöä ”Hematologisen potilaan ohjaaminen ja tukeminen” 20.3.2013 yhteistyössä Juuan paikallisosaston kanssa, osallistujia 20 henkilöä ”Ajankohtaista tietoa suolistosyövistä ja niiden hoidosta” 8.10.2013 Carelicumin auditoriossa. Luennoimassa oli kirurgian ja gastroenterologian erikoislääkäri Vesa Pokela, osallistujia 64 henkilöä ”Syövän varhainen toteaminen” –luento 11.11.2013 yhteistyössä Rantakylän eläkkeensaajien kanssa, osallistujia 35 henkilöä. ”Kokonaista tukemassa – Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen rooli rintasyöpäpotilaan hoidossa” – luento 15.11.2013 Alueellinen rintasyöpäkoulutus yhteistyössä PKSSK:n kanssa Yhdistys oli myös mukana Taitokeskusten ja Syöpäsäätiön Roosa nauha –kampanjaan liittyvässä yhteistyössä. Useammat paikallisosastot järjestivät tapahtumia paikkakunnillaan yhteistyössä paikkakunnilla toimivien taitokeskusten kanssa. Yhdistyksen sairaanhoitajat olivat yhtenä (1) päivänä syöpäviikolla Joensuun Taitokorttelissa Roosa nauha –cafessa kertomassa yhdistyksen toiminnasta. Sairaanhoitajaopiskelija Riia Räty teki yhdistykselle opinnäytetyön liittyen syöpä ja seksuaalisuus –teemaan. Hän kävi pitämässä yhdistyksellä opinnäytetyöhönsä liittyen luennon viidessä (5) eri vertaistukiryhmässä. Opinnäytetyötä ohjasi yhdistyksen puolelta sairaanhoitaja Marketta Komulainen. Yhdistys tilasi viisi (5) kertaa vuodessa ilmestyvän Syöpä Cancer-lehden jäsenilleen. Yhdistyksen kotisivuja päivitettiin ja uusittiin toimintavuoden aikana selkeämmiksi sekä informatiivisemmiksi. Kotisivut toimivat osoitteessa www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi. Lisäksi tapahtumista tiedotettiin sunnuntaisin sanomalehti Karjalaisen järjestöpalstalla ja ilmoituksilla eri paikallislehdissä. Yhdistyksen toiminnasta toimitettiin materiaalia mm. keskussairaalaan osastoille, joissa hoidetaan syöpään sairastuneita sekä sairaalan sosiaalityöntekijöille ja yleissairaalan psykiatrian poliklinikalle. Karjalainen, Karjalan Heili, paikallislehdet sekä Pohjois-Karjalan radio tekivät toimintavuoden aikana erilaisia tiedotuksia yhdistyksen toimintaan liittyen. 10. KOULUTUS Yhdistyksen tiloissa pidettiin terveys- ja sosiaalipuolen opiskelijoille opinto- ja tutustumiskäyntejä, joissa esillä oli yhdistyksen toiminnan esittelyn lisäksi syövän ennaltaehkäisyyn, varhaiseen toteamiseen ja potilaan auttamiseen liittyviä aiheita. Osallistujia oli noin 140 opiskelijaa. Yhdistyksen sairaanhoitajat toimivat ohjaajina kahdelle (2) sairaanhoidon opiskelijalle viisi (5) viikkoa kestäneissä harjoittelujaksoissa. Yhdistykseltä käytiin luennoimassa yhdistyksen toimintaan ja syöpäpotilaan kohtaamiseen liittyen sosiaali- ja terveysalan opiskelijoille sekä Karelia ammattikorkeakoululla että Pohjois-Karjalan koulutuskuntayhtymässä. 10.1. Henkilökunnan koulutus      Toiminnanjohtaja (sij.) Satu Hyytiäinen osallistui Suomen Syöpäyhdistyksen valtakunnallisille neuvottelupäiville. Toiminnanjohtaja Suvi Jolkkonen osallistui RAY:n Vaikuttavaa –koulutukseen. Sairaanhoitaja Marketta Komulainen osallistui Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämille kuntoutuksen osaamispäiville, Savuton työ –koulutukseen ja neuvontahoitajapäiville . Sairaanhoitaja Salla-Maaria Martikainen osallistui avoimeen eettiseen foorumiin, RAY:n Vaikuttavaakoulutukseen ja Itä-Suomen palliatiivisen hoidon seminaariin ”Palliatiivista hoitoa tiedolla ja tunteella”. Palvelusihteeri Hilkka Huikuri osallistui Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämään toimistotyöntekijöiden koulutukseen. Työntekijöiden työssä jaksamista tuettiin osallistumalla Pohjois-Karjalan Liikunta ry:n TYKE-hankkeeseen Kunnon kattaus –työyhteisölle. Hankkeen tavoitteena oli lisätä työntekijöiden hyvinvointia ja työkykyä luomalla uusia mahdollisuuksia pysyviin liikunta- ja elämäntapamuutoksiin. Jokaiselle työntekijälle laadittiin oma henkilökohtainen liikuntasuunnitelma, tehtiin fyysisen kunnon ja terveyden alku- ja lopputestit. Yhdistyksen toimistolla hankkeen puolesta pidettiin kerran viikossa työntekijöille ohjattu taukoliikunta. Työntekijöillä oli mahdollisuus osallistua erilaisiin lajikokeiluihin. Työntekijöille järjestettiin myös liikunnallinen tyky-päivä. Kaikki työntekijät osallistuivat syksyllä hätäensiapukoulutukseen. 11. YHDISTYKSEN TALOUS Yhdistyksen talous perustuu jäsenmaksutuottoihin, RAY:n myöntämään kohdennettuun avustukseen, Syöpäsäätiön tukeen, yhdistyksen saamiin lahjoituksiin sekä omatoimiseen varainhankintaan. Omatoimista varainhankintaa yhdistys toteutti järjestämällä Joensuun Törmällä syystanssit, joiden tuotto oli 11 707,53 euroa. Roosa nauha lipaskeräys toteutettiin koko maakunnan alueella, jonka tuotto oli 15 090,76 euroa. Syystanssit onnistuivat erinomaisesti maksutta esiintymään tulleiden orkesterien ja solistien ansiosta. Syystansseissa esiintyi Blue Notes –orkesteri Markku Köntän johdolla sekä Marja-Leena Gröhn & Marimba –orkesteri. Solisteina olivat: Erkki Räsänen, Jenna Bågeberg, Niina Toivanen, Jukka Hakkarainen, Salla Rautiainen, Jenni Myller, Ara Hayrabedian, Kai Heikki, Jonna Pirinen sekä Iida ja Martta Könttä. Vapaaehtoisista koostuva varainhankintaryhmä Syöppiksen Säpäkät teki yhdistyksen varainhankintaa ansiokkaalla tavalla mm. järjestämällä myyjäisiä, narikkatoimintaa sekä järjestämällä tanssiaiset Sepänsalilla. Sepänsalin tanssiaisiin osallistui n. 160 henkilöä. Syöppiksen Säpäkät osallistuivat myös Roosa nauha -lipaskeräykseen ja Joensuun Törmällä pidettyihin syystansseihin. Lahjoituksin yhdistystä muistivat * S.A. Tervo – säätiö * LaBarren ”hevillä hyvvee” -tapahtuma * Synnöve Suutela * Eeva Koistisen syntymäpäiväonnittelut * Raili Martiskainen * Tuula Hiltusen muistolle * Laulutuuli-kuoro * Kalevi Suomalainen * Naukkarinen Antti Joensuun Törmän syystansseja avustivat:  PKO  Punamusta/Laakkonen  Joensuun seudun Osuuspankki 6000,00 euroa 2674,00 euroa 360,00 euroa 1170,00 euroa 100,00 euroa 351,00 euroa 320,00 euroa 100,00 euroa 120,00 euroa 3000 euroa 1000 euroa 300 euroa Lisäksi useat yritykset ja yksityishenkilöt tukivat tanssiaisia antamalla erilaisia palkintoja arpajaisiin. Vuoden tulos oli ylijäämäinen 101 610,51 euroa. Ylijäämä muodostuu pääosin toimintavuonna saaduista testamenttilahjoituksista, jotka yhteensä olivat 67 166,18 euroa. Lisäksi yhdistyksen toteuttama oma varainhankinta onnistui erinomaisesti, jonka tuotto oli yhteensä 26 798,29 euroa. Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotto oli hyvä, yhteensä 25 398,17 euroa. Tilinpäätös on tämän vuosikertomuksen liitteenä. Liitteessä 2 on esitetty paikallisosastojen hallinnoimat varat. 12. LOPUKSI Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys r.y. kiittää lämpimästi kaikkia niitä henkilöitä, yhteistyökumppaneita ja yhteisöjä, jotka eri tavoin edistivät yhdistyksen työtä kertomusvuonna. Toimintavuosi oli virkeä ja aktiivinen, josta kiitos kuuluu vapaaehtoistoimijoille, luottamushenkilöille, yhdistyksen työntekijöille ja kaikille toimintaan osallistuneille. HALLITUS Jäsenet osastoittain v. 2013 Liite 1 Eno 141 Liperi 269 Ilomantsi 104 Nurmes 167 Juuka 106 Outokumpu 131 Kesälahti 80 Polvijärvi 140 Kiihtelysvaara 56 Rääkkylä 121 Kitee 147 Tohmajärvi 117 Kontiolahti 173 Valtimo Lieksa 268 57 Paikallisosastojen hallinnoimat varat v. 2013 Liite 2 Osasto Tase 31.12.2013 (€) Eno 11 633,61 Ilomantsi 3452,71 Juuka 3279,79 Kesälahti 1181,40 Kiihtelysvaara 1150,22 Kitee 1025,80 Kontiolahti 1880,74 Lieksa 2494,93 Liperi 3553,32 Nurmes 9155,36 Outokumpu 2738,34 Polvijärvi 1469,51 Rääkkylä 3763,72 Tohmajärvi 5675,42 Valtimo 3369,01 Osastojen varat taseessa 55 823,88