3 • 2013 - Suomen Meniere
eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 3 • 2013 Vuosikerta Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, 60220 Seinäjoki 050 542 7357 tekstiviestit, pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, 13900 Pekola puh. 050 410 1805, raija.linna@hattula.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Anita Piri-Piispanen Joonaantie 18, 40420 Jyskä puh. 0400 571 166, piripiispanen.anita@gmail.com www.keskisuomenmeniereyhdistys.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, 48910 Kotka, puh. 044 345 4580 Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400, tuovi.kiviniemi@hotmail.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Pirkko Alhola, sihteeri Välimäenkuja 3 H 43, 33430 Vuorentausta puh. 040 592 9556, pirkko.alhola@tuubi.net Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, 27430 Panelia puh. 02 864 7249, 050 593 3975, mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196, seesmi@suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen puh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196 seesmi@suomi24.fi Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. 050 581 5324, 045 845 3277 tuulikki.hartikainen@gmail.com Sihteeri Jukka Lankinen Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli puh. 040 707 0014 jukkalankinen@hotmail.com Taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 092 6400 tuovi.kiviniemi@hotmail.com Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 marke.joulin@suomi24.fi Jouko Kotimäki KAKS, korvapkl. Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 62501 jouko.kotimaki@kainuu.fi Sylvi Martikainen Heinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 8316 sylvi.martikainen@gmail.com Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Tiedotussihteeri/ portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulu puh. 040 560 0953 nina.mkallunki@gmail.com Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333, liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22 enier e-po Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi SUOM EN M ENIER E-LIIT TO, M EN IERE- FÖRBU NDET sti I FINLA ND Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 51, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 25.11. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh 040 704 1457, helle.laaksonen@gmail.com Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi Ovatko yhdistyksesi tiedot ajantasalla YLE Teksti-TV sivulla 559 ? Teksti-TV:n sivulla 559 on Meniere-yhdistysten yhteystietoja ja tietoja tapahtumista. Yhdistykset huolehtivat itse tietojen lähettämisestä ja niiden pitämisestä ajantasalla. Tiedot voi toimittaa tekstisivuille sähköpostitse osoitteella tekstitv.kuulo@yle.fi Teksti-TV:n kirjeosoite on YLE Teksti-TV, PL 77, 00024 Yleisradio Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/ jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2013 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tartu ja salasana hetkeen Suomen Meniere-liiton kotisivut: www.suomenmeniereliitto.fi eniere-posti Vu o Sisällys 3•2 si 013 ke rt aX VI II Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus ............................................... 2 Puheenjohtajan hyviä ja huonoja hetkiä ............................... 4 Mikko Seeskorpi Nordiskt Meniere-Forum i Danmark ................................... 5 Carola Silvander ”Mycket skall man höra innan öronen faller av .................. 6 Mikko Seeskorpi MeniTuki-käyttäjäkyselyn satoa .............................................. 8 Nina Kallunki Sähköposti yhdistää ................................................................10 Kuulopuoskarit. ........................................................................11 Yrjö Meurman, Kotilieden lääkärikirja v.1929 Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa ................................12 Koura .........................................................................................14 Tuulikki Hartikainen Meniere-liiton jäsen Liisa Lehtonen, 100v. .........................15 Kesämuistoja ............................................................................16 Yhdistysten toimintakalentereita .........................................18 Kuuloliitto kuntouttaa ............................................................21 Vertaistukihenkilöt ..................................................................22 MeniTuki-esite ..........................................................................23 Suomen Meniere-liitto on myös Facebookissa. Tykkää. Liity. 3 Puheenjohtajan palsta Puheenjohtajan hyviä ja huonoja hetkiä Millaista on olla Suomen Meniere-liiton puheenjohtajana? Jos tähän kysymykseen pitäisi vastata yhdellä sanalla niin vastaus olisi: vaihtelevaa. Puheenjohtajan roolissa on omat hyvät ja huonot hetkensä. Aloitan tämän palstani - vaihteeksi - niistä huonoista. Suomen Meniere-liiton puheenjohtajan homma ei ole mikään palkallinen, kokopäiväinen toimi vaan se on harrastus, jota tehdään omalla vapaa-ajalla. Joskus tuntuu siltä, että Menieren tautia sairastavana omassa kokopäiväisessä työssä on enemmän kuin riittävästi jaksamista että sen pystyy hoitamaan. Kun sitten työpäivän jälkeen pitää/pitäisi vielä uudestaan istahtaa koneelle, jo täyden työpäivän tehneenä ja ruutua tuijottaneena, tulee välillä sellainen olo, että ei millään jaksaisi. Varsinkin jos huomaa, että aihe on esimerkiksi seuraavan vuoden talousarvio tai joku muu vastaava asia, johon liittyy monenlaista epävarmuutta ja huolen aihetta.Tai sitten kun muistaa yht´äkkiä että onkin luvannut tarkistaa tai hoitaa jonkun asian, jota yhdistyksen jäsen tai paikallisyhdistyksen toimihenkilö on tiedustellut, ja ei olekaan muistanut vastata hänelle. Joskus myös omaa sähköpostia avatessa saattaa odottaa ikävä yllätys: siellä on kiukkuinen viesti liiton puheenjohtajalle ja pitkä lista asioita, joita liitto ei kirjoittajan mielestä ole hoitanut tarpeeksi hyvin. Nämä muuten ovat varmasti tuttuja tilanteita myös monelle paikallisyhdistyksen aktiiville. Toisaalta tähän pestiin liittyy myös paljon tosi mukavia juttuja. Mitkä ovat olleet sellaisia kohokohtia viimeisen puolen vuoden aikana, jotka ovat auttaneet minua jaksamaan jatkaa? Olen edelleen innostunut vertaistuki-iltojen vetämisestä omassa Uudenmaan yhdistyksessä. On mukavaa huomata, että vertaistuki-iltoihimme ovat löytäneet myös yhdistyksemme uudet jäsenet ja olemme pystyneet jakamaan kokemuksia ja oppimaan toinen toisiltamme. Hauskaa on ollut myös päästä mukaan MeniTuki-ohjelmatyöryhmän kokouksiin, joissa olemme nyt olleet uuden tiedotussihteerimme Nina Kallungin kanssa jo kaksi kertaa. On todella hienoa, että Suomen Meniere-liitolla on käytössään maamme johtavien Meniere-asiantuntijoiden tieto ja osaaminen, ja ajatus siitä, et4 tä me Ninan kanssa olemme pääseet omalta osaltamme vaikuttamaan MeniTuki-ohjelmaan ja sen kehittämiseen, on kannustava. Toivon, että saamme jatkorahoitusta RAY:lta seuraavalle vuodelle MeniTuki-ohjelmaan - ja muutenkin liiton toiminnan kehittämiseen. Hakemus ensi vuodelle on tehty ja mahdollisesta rahoituksestahan tulee päätös taas joulukuussa. Mielenkiintoisista tapaamisista uusien ihmisten kanssa olen päässyt nauttimaan edellämainittujen kohtaamisten lisäksi Kuuloliiton sopeutumisvalmennuskursseilla viime keväänä ja tänä syksynä, sekä Oulun Meniere-yhdistyksen omassa vertaistuki-illassa. Elo-syyskuun vaihteessa osallistuimme niinikään Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen puheenjohtajan Carola Silvanderin kanssa pohjoismaiseen Meniere-tapaamiseen Kööpenhaminassa, josta on vielä lisää tietoa tämän lehden sisäsivuilla, suomeksi och på svenska! Toivotan kaikille Meniere-yhdistysten aktiiveille ja jäsenille jaksamista pimeään syksyyn ja talveen! Tavataaan taas vertaistuki-illoissa ja pidetään yhteyttä myös tapaamisten välillä, esimerkiksi Suomen Meniere-liiton Facebook-sivulla. Mikko Seeskorpi eniere-posti Nordiskt Meniere-Forum i Danmark Till höger sitter vår mötesledare Renate Kauschwitz från Danmark och på hennes vänstra sida Yvonne Olsen och Karin Henning från Sverige, Ole Rönningen från Norge, Bernt-Erik Spelbacken från Sverige och Hanne Nielsen från Danmark. Oikealla kokouksen puheenjohtaja Renate Kauschwitz Tanskasta vieressään Yvonne Olsen ja Karin Henning Ruotsista, Ole Rönningen Norjasta, Bernt-Erik Spelbacken Ruotsista ja Hanne Nielsen Tanskasta. Den 30.8.–1.9. 2013 arrangerade Danmark i Köpenhamn ett Nordiskt Forum som handlade om meniere och hur vi i respektive länder har det ordnat med rehabilitering, sjukvård, medicinering m.m. Vi var 15 deltagande sammanlagt, 1 från Färöarna, 5 från Danmark, 3 från Sverige och 4 från Norge och så 2 från Finland, (Mikko Seeskorpi, Meniereförbundets ordförande och så jag, Carola Silvander från Egentliga Finlands Meniere-förening). Stämningen var gemytlig och vi hade en glad samvaro. Vi gjorde ett besök i Danmarks Handikapshus, som är byggt för alla handikapsorganisationer i landet. Hörselföreningens ordförande Sören Dalmark, visade oss runt. Ett modernt och effektivt ställe där allt finns under samma tak, bara i olika flyglar. Ackustiken var superbra. För oss hörselskadade var det som ”ljuv musik”. Själva konferensen hölls på hotell First i Høje Taastrup, där vi också bodde. I Danmark och Norge har de ett välorganiserat patientarbete, där alla Veckoslutet var givande och intres- hör till Hörselföreningen. Rehabilitesant. Programinnehållet och frågorna ringen ordnas även så av hörselförvi diskuterade var väl igenomtänkta. eningen. Färöarna har det ganska dåRenate, vår danska koordinator och ligt ställt med bara 1 öronläkare på huvudarrangör, var en kunnig och hela ön, så där har den som insjuknar duktig mötesledare. För att underlät- i Meniere inte mycket stöd att hämta. ta språkförståelsen, hade vi två skrivtolkar som hela tiden skrev på danska I inget av de andra nordiska länderoch norska. Danska språket är för oss na finns ett s.k. kamratstöd via nätet, i Finland ett svårt språk att uppfat- Meni-tuki, vilket vi i Finland har. Tillsta och förstå, även om ens eget mo- vidare finns det bara på finska men dersmål är svenska. vi får hoppas att det så småningom även finns att tillgå på svenska. eniere-posti I Danmark var Meniett-apparaten en av de främsta behandlingsmetoderna, likaså på Färöarna. I Sverige är det äggpulvret Salovum och SPC-flakes som används ganska mycket. Salovum är ett slags protein-hormon som drar åt sig vätskan i kroppen och SPC-Flakes är specialbehandlad havre. I alla dessa länder är Betaserc och diuretika (vätskeutdrivande) ändå de vanligaste, samt vid behov s.k. yrsel-illamåendepiller, typ Stemetil. Vi alla deltaganden reste hem med nya idee´r och var glada över att detta Forum hade ordnats. Uppföljning blir det troligtvis om 2 år och då på Färöarna. Det bestämdes att temat för det forumet skall vara kommunikation via nätverk och hur vi på bästa sätt kan nå patienterna för att kunna sprida kunskap och vara ett stöd för dem samt även få till stånd ett nordiskt samarbete. Carola Silvander 5 ”Mycket skall man höra innan öronen faller av” Eli vapaasti suomennettuna otsikon ruotsinkielinen sananlasku menisi suunnilleen näin: paljon saa kuulla ennen kuin korvat putoavat päästä! Onneksi näin ei kuitenkaan päässyt käymään kenellekään pohjoismaisessa Meniere-tapaamisessa Kööpenhaminassa elo-syyskuun vaihteessa, johon Carola Silvander Varsinais-Suomen Meniereyhdistyksestä ja allekirjoittanut pääsivät osallistumaan Suomen Meniere-liiton edustajina. Pohjoismaisilla kuuloyhdistyksillä on ollut yhteistyötä jo aikaisemminkin, mutta tämä oli ensimmäinen kerta kun tapaamisen teemana oli Menieren tauti ja sen kanssa pärjääminen. Ja osanottajien innostus sen mukainen. Seminaari alkoi tutustumiskäynnillä Tanskan eri potilasjärjestöjen yhteiseen – valkoiseen – taloon, josta ainakin minulle ja Carolalle tuli heti mieleen Suomen Kuuloliiton valkea talo Helsingissä. Tanskalaiset olivat vaan vieneet potilasjärjestöjen yhteistyön vielä askelta pidemmälle ja saman katon alle oli koottu yli kahdenkymmenen eri potilasyhdistyksen toimitilat, kaikkien erikoistarpeet huomioiden. Jos sinulla on mahdollisuus päästä internettiin niin voit käydä tutustumassa taloon osoitteessa http://www.handicaporganisationerneshus.dk/billeder/copu/ Final2_til%20udstilling%20copy.jpg Sen jälkeen jatkoimme tutustumis6 ta toisiimme yhteisen illallisen merkeissä pitkän pöydän ääressä. Ensimmäisenä iltana norjan ja erityisesti tanskan kielet tuntuivat vielä vähän vierailta ja vaikeilta, mutta seminaarin edetessä ymmärsimme päivä päivältä paremmin toisiamme. Varsinaisessa seminaarissa meillä oli apunamme myös kirjoitustulkit. Kaikista monipuolisin kielitaito seminaarilaisistamme taisi kuitenkin olla Färsaarten puoliksi suomalaiset sukujuuret omaavalla edustajalla Carita Björklundilla, joka puhui sujuvan tanskan ohella myös vähintään yhtä sujuvaa ruotsia ja myös suomea muutaman (tärkeän) sanan, kuten iltapala! Lauantain kokouksemme oli jaettu kahteen osaan: aamupäivän teemana oli yhdistysten työ ja Menierepotilaiden terveyspalvelut eri pohjoismaissa. Iltapäivälllä puolestaan esittelimme kukin oman maamme kuntoutusta Meniere-potilaille. Ainostaan meillä Suomessa Meniereliitto toimii omana, itsenäisenä liittona. Kaikissa muissa maissa Meniere-valiokunta toimii osana Kuuloyhdistystä. Tosin tanskalaiset kertoivat, että heille liittyminen Kuuloliittoon on vielä melko uusi asia; aikaisemmin heillä oli myös oma erillinen Meniere-ja tinnitus -yhdistys. Yhdistäväksi asiaksi kaikissa Pohjoismaissa koettiin myös tiedon saannin parantaminen Menieren taudista. Hoitojonoja ja vaikeuksia päästä tutkimuksiin julkisen terveydenhoidon puolelle ei muissa Pohjoismaissa tuntunut olevan, mutta sitävastoin lääkärien tiedoissa Menieren taudista olisi vielä parannettavaa. Kuntoutusasioissa minuun teki erityisen suuren vaikutuksen norjalaisten hyvin suunniteltu ja monipuolinen Meniere-kuntoutus, joka järjestetään Briskeby-keskuksessa. Nor- Tanskan potilasjärjestöjen yhteiseen ”Valkeaan taloon” on saman katon alle koottu yli kahdenkymmenen eri potilasyhdistyksen toimitilat, kaikkien erikoistarpeet huomioiden. Danmarks Handikapshus är byggt för alla handikapsorganisationer i landet. Ett modernt och effektivt ställe där allt finns under samma tak, bara i olika flyglar. eniere-posti Ensimmäisen päivän illallisilla. Tanskan Kuuloliiton edustaja Sören Dalmark on aloittamassa puhettaan. Suomen Meniere-liiton edustajat hymyilevät pöydässä vasemmalla. Middag första kvällen. Sören Dalmark från Hörselföreningen i Danmark skall hålla tal. Carola och Mikko till vänster. jalaisilla vaikutti olevan myös hyvin kattava ja osaava vertaistukihenkilöverkosto. Tanskalaisilla puolestaan tuntui olevan paljon tietoa ja tutkimustuloksia esimerkiksi eri lääkkeiden vaikutuksista. Puhelimella annettavalla vertaistuella on Tanskassa yksi keskitetty numero, johon soittamalla tuen tarvitsija ohjautuu automaattisesti lähimmän vertaistukihenkilön luo. Kätevää! Tukholman alueen Meniere-yhdistyksen edustajat Karin ja Yvonne kertoivat, että heidän yhdistyksensä on ollut aktiivinen mm. kuljetuspalvelun järjestämisessä myös Meniereä sairastaville. Uskon, että me kaikki kokoukseen osallistuneet opimme uutta toinen toisiltamme ja nautimme hyvin järjestetystä seminaarista, mukavasta seurasta ja tanskalaisesta vieraanvaraisuudesta. Hyvin alkanut yhteistyömme jatkuu lähitulevaisuudessa sähköpostin ja Facebookin kautta. Lokakuun puoleenväliin mennessä tulemme kukin ehdottamaan ni- eniere-posti meä ja tarkentamaan aihetta yhteiselle projektillemme, jonka ympärille seuraava kokouksemme rakentuu. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan niin tapaamme 2015 Färsaarilla uudelleen. Toivotaan, että meillä silloinkin on vielä kaikilla korvat päässä! Mikko Seeskorpi Pohjoismaiset kollegat kuulivat myös selostuksen Meniere-liiton toiminnasta ja Meniere-potilaiden terveyspalveluista Suomessa. Mikko Seeskorpi berättar om Finlands Meniere-Förbund och vilka stödåtgärder vi har att erbjuda våra patienter. 7 Nina Kallunki MeniTuki-käyttäjäkyselyn satoa Teimme elokuussa käyttäjäkyselyn MeniTuki-käyttäjille. Tulosten perusteella voimme todeta, että MeniTuesta on saatu ilahduttavasti apua. Menierikot voivat nyt itse aktiivisesti työskennellä hyvinvointinsa eteen. Ja töitä käyttäjät ovat jo tehneetkin: onhan MeniTuessa 156 sivua; kyselyitä, asiatietoa, pohdittavia tehtäviä, videoita sekä ohjelman esittämiä tuloksia. Sehän on kuin kirjan lukisi, paitsi että tähän ”MeniTuki-kirjaan” potilaan on itse tehtävä käsikirjoitus. Ohjelmaa voi kuitenkin tehdä vaikka vain puoli tuntia kerrallaan ja sellaisella aikataululla, mikä itselle parhaiten sopii. MeniTuki-ohjelman läpikäyminen vie aikaa, koska ohjelma tarjoaa tietoa omista rajoituksista, suhtautumisesta näihin ja opettaa positiivista ajattelua ja elämistä taudin rajoitu sten kanssa. (1) ei ollenkaan Kuva 1 ei ollenkaan vähän en osaa sanoa merkittävästi erittäin paljon (2) vähän (3) en osaa sanoa ”Peljästys on varsin suuri kun ei tiedä mikä (4) merkittävästi sairaus on oikein iskenyt. Taitaa olla ainoa (5) erittäin paljon paikka MeniTuki mistä saa tietoa sairaudesta.” Prossenttia vastanneista (1) (2) (3) (4) (5) Tämän sivun kuvista voidaan päätellä, että vastaajien mielestä juuri äskettäin sairastuneet hyötyvät MeniTuesta eniten. Kommenteissaan vastaajat ilmoittivat, että äskettäin sairastuneet toivoivat pääosin tietoa sairaudesta, hoitomuodoista ja tukea sairauden ennusteesta. Kuinka paljon apua Menieren tautiin juuri äskettäin sairastunut voisi odottaa MeniTuki-ohjelmalta saavansa? Kuva 2 Vaikka juuri äskettäin sairastuneet hyötyivät MeniTuesta eniten, niin myös suurin osa pitkään Menieren tautia sairastaneista koki MeniTuesta saatavan merkittävää hyötyä. Enemmän kuin joka toinen piti tärkeimpänä antina vertaistukea. Lähes joka kolmas kertoi, että on saanut uutta tietoa sairaudesta, vaikka sairaus on kestänyt jopa kymmeniä vuosia. 8 (1) (2) (3) (4) (5) ei ollenkaan vähän en osaa sanoa merkittävästi erittäin paljon Prossenttia vastanneista ”Kun vaikeita hetkiä tulee, voi käydä lukemassa MeniTuki-ohjelmaa ja näin taas pääsee eteenpäin, kun käy hakemassa tukea sairauteensa.” Kuinka paljon hyötyä jo pitkään Menieren tautia sairastuneelle MeniTuesta voisi olla? eniere-posti Kuva 3 ei ollenkaan vähän en osaa sanoa merkittävästi erittäin paljon (1) ei ollenkaan ”Auttaa hyväksymään taudin ja keskitty(2) vähän mään siihen miten itse voi toimia omaksi hyväkseen. Silloin(3) en osaa sanoa huomaa myös, että itse (4) merkittävästi voi vaikuttaa omaan oloonsa aika paljonkin.” (5) erittäin paljon Prossenttia vastanneista (1) (2) (3) (4) (5) Valtaosa käyttäjistä kykeni muuttamaan ohjelman avulla omaa näkökulmaansa Menieren tautiin. Ymmärrätkö omaa Menieren tautiasi nyt MeniTuki-ohjelmaa läpikäyneenä joltain osalta katsottuna eri näkökulmasta? Kuva 4 On vielä uusi ajatus, että voi itse tehdä töitä terveytensä hyväksi tietokoneella. Suuri osa vastaajista vastasi vaihtoehdon ”en osaa sanoa”. Kysymystä siis täytyy vielä tarkastella lähemmin ja pohtia MeniTuen kaltaisten ohjelmien yhteiskunnallistakin vaikutusta. (1) (2) (3) (4) (5) ei ollenkaan vähän en osaa sanoa merkittävästi erittäin paljon (1) (2) (3) Prossenttia vastanneista ”Ohjelman sisältämä Meniere-tietopaketti on niin laaja, ettei lääkärin vastaanotoilla sellaisen määrän jakaminen ole mahdollista” (4 (5) Tukeeko MeniTuki lääkärin työtä? ei ollenkaan vähän en osaa sanoa merkittävästi erittäin paljon Prossenttia vastanneista (1) (2) (3) (4) (5) Kuva 5 ”MeniTuki on auttanut havaitsemaan, (1) ei ollenkaan kuinka tärkeää (2) vähän on oikea, tieteellisesti pätevä ja (3) en osaa sanoa riittävä tieto terveyden ylläpitämisessä.” (4) merkittävästi (5) erittäin paljon Tämän kuvion tulos on kaiken projektissa tehdyn kuuden vuoden työn jälkeen valoisa: Vastaajista 77 % toivoi erittäin paljon tai merkittävästi MeniTuen kaltaista ohjelmaa myös muihin sairauksiinsa. Jos sairastat/sairastuisit johonkin muuhun tautiin, toivoisitko vastaavanlaista ohjelmaa siitä toisestakin sairaudesta? eniere-posti Lehden takakannessa on ohjeet, kuinka saat oman MeniTuki-tunnuksen käyttöösi ja pääset katsomaan mm. videon Seela Sellan kertomuksesta 9 Sähköposti yhdistää Suomen Meniere-liitto käyttää myös sähköpostia yhteydenpidossa jäsenistöönsä. Esimerkiksi yhdistysten jäsenkirjeet lähetetään sähköpostitse niille, joilla on liiton rekisterissä sähköpostiosoite. Näin säästyy yhdistysten varoja muuhun yhdistystoimintaan. Sähköpostiosoitteita ei luovuteta ulkopuolisille, eivätkä ulkopuoliset tahot pääse kopioimaan jäsenrekisterissä olevia sähköpostiosoitteita. Jäsenkirjeiden lisäksi sähköpostia voidaan käyttää muuhun yhteydenpitoon - tiedotteet, ohjelman muutokset ym. saadaan nopeasti jäsenten tiedoksi. Ja sähköposti toimii tietysti myös toisin päin, nopeana viestintuojana jäseniltä liittoon tai yhdistyksiin. Sähköpostiosoitteesi voit ilmoittaa vaikka liiton tiedotussihteerille: nina.mkallunki@gmail.com tai voit mennä netissä liiton sivuille: suomen meniereliitto.fi ja siellä jäsensivulle, jossa on linkit sähköpostiosoitteen ilmoittamista varten. Suomen Meniere-‐Lii-o pyrkii yhdistämään jäseniä. innostus au-amishalu Toiminnan laajeneminen ilo ak:ivisuus Rakkau-a ja substraalia yhteistyö muiden yhteisöjen kanssa 10 kuntoutus koulutus virkistys asiantun:jat henkilökunta tukihenkilöt eniere-posti Euroopan terveyspalvelut avautuvat suomalaisille Terveyspalvelut muissa EU-maissa tulevat aiempaa houkuttelevammiksi, kun laki rajat ylittävästä terveydenhoidosta astuu voimaan ensi vuoden alussa. EU:n potilasdirektiivin toimeenpanoa koskeva lakiesitys vaatii vielä useiden avoinna olevien kysymysten ratkaisua. Pääperiaate kuitenkin on, että toisessa EU-maassa hankituista lääkäripalveluista saa samanlaisen Kela-korvauksen kuin Suomessa yksityislääkärin palveluista. Hoitoon lähdöstä ei tarvitse ilmoittaa etukäteen ja korvausta haetaan jälkikäteen. ”Ei sentähden pidä lähteä päätäpahkaa ulkomaille hakemaan apua” Ulkomaiset lääkäripalvelut ovat houkuttaneet suomalaisia aiemminkin. Vuonna 1929 painetun Kotilieden lääkärikirjan luvussa Korvan, nenän, nielun ja kurkunpään taudit ja hoito professori Yrjö Meurman varoittaa ulkomaisista kuulopuoskareista. Hän kehottaa kääntymään omassa maassa tunnettujen korvalääkärien puoleen ja luottamaan näiden ohjeisiin. Kansainvälisesti hyväksi todetut hoitokeinot ovat tiedossa myös täällä, professori Meurman sanoo. karit os Kuulopu kuuri sanaa a p a v a sanott isuutta on vielä onokuulo onoä u s s h e a d t y is te la orvahu Tässä yh ista. Muutaman ea. Välik k ik e teltar a a k k i s e utta aanti aja ulopuo s m n , a a a ta ik n a para uksen onoku voidaan n parann aan sisäkorvahu inaan o n e te u kuuloisu pä voidaan alkav nusta, kun aiko uti ta lä ran sa, joissa vissa. Vie joskus saada pa is s k u a p ta sisäen n. Mutta nsä joko e loisuute e in lk jä m s e s y aäkit hävit ole toivo i e , aletaan lä min on jättänyt n o o loherm em jo aikais te-elimiin tai kuu ää korvan p tumisesta. aan r a omaille h lk u kaan p ä te h ahkaa lä ta tämän ä päätä p a puoskarilta, jo id p n e d nomalt Ei sentäh kin kallii ellaan sa ujen a k s lt u jo h a e u k ap esta nnett kemaan iden toim massa maassa tu taudin u m i a t köön o omasta i toteaa äännyttä en. Korvalääkär K . is neuä s is d e leh hän valm joka uole p n o n , a ie r a ä tt k äkärin, korvalää hän ei sitä voi au erikoislä in s k o n J e . n is laadu ulkola . vaikkapa tä julkaisuistaan n a a m o v is is ll e n tiete omailtunnetaa ennä ulk m ta a n n a älistä loin ei k kansainv en il s n ti o s e e d is vall vat sit lääketie Mutta ta tavat tule oi saadellinen o ly t e tt lä e il n s e ollen v yvät m lekaan, detusti h on. Näin to to e hi, jolja ti a n tu ie laa a on jo o äkär ik lä a is e o S ik . r e sa na sakaikkien omassakin maas itokeinonsa oma n ho da hoido t lääkärit pitivät a v a loin tait 373 an. a n te u u lais Yrjö Meurman, Kotilieden lääkärikirja, 1929, sivulta 373 eniere-posti 11 Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa Migreeni vai Meniere? Minulla on jatkunut pahoinvointia (jonka yhteydessä en läheskään joka kerta oksenna), jonkinasteista huimausta ja pelkotila, sillä edellinen kohtaus oli juuri. Korvat ovat edelleen tukossa. Varsinkin oikea korva on tukkoisen oloinen ja siihen välillä sattuu. Paineen tunnetta on myös. Jatkanko Propralin käyttöä? Olen ottanut vain kaksi kertaa päivässä kun se väsytti päivällä. Ja kuinka edetä näiden oireiden kanssa? Pelottavaa, koska en uskalla lähteä asioille (oksettaa ja pelkään huimausta), eikä minulla ole mitään tietoa mikä se kohtaus oli. Migreeniä vai Menieren tautia? Minulle on joskus määrätty Stemetiliä ja sitä on myös vielä kotona, otanko sitä ja uskallanko siis olla oikeasti rauhallisin mielin tämän kanssa? Ja miten edetä, jos samanlainen, useita tunteja kestävä huima- Lääkäri vastaa Menieren taudin ja migreenin aiheuttaman huimauksen eroa on joskus vaikeaa selvittää. Solutasolla Menieren tauti on kaliumkanavan häiriö ja migreeni kalsiumkanavan häiriö. Lääkekokeilulla voidaan asiaan saada selvyyttä. Tarkin tutkimus olisi sisäkorvan magneettikuvaus uusimmalla 3T-laitteella. Suomessa ei kuitenkaan ole toistaiseksi kuvausta saatavilla yleisesti, vaikka näitä laitteita onkin. Nyt oireesi, paineentunne, tukkoisuus ja kaatumistaipumus oikealle, viittaavat voimakkaasti Menieren tautiin. Kuulonalennusta ilmenee myöhäisemmässä vaiheessa kummassakin taudissa. Migreeniä puoltaa kohtausten alku 12 us tulee uudelleen, voinko jäädä kotiin vaikka en pääse edes vessaan? Jäi tämä migreeni mietityttämään, miten se voi aiheuttaa huimauksen? Onko tämä vaarallista (altistaako muille sairauksille?). Olen nyt hieman yli 20-vuotias ja sairastuin 6 vuoden iässä. Haluaisin saada varman diagnoosin ja oikean hoidon. Olisi hyvä jos pystyt auttamaan tässä asiassa ja saisin selvyyttä sairauteeni! Lääkkeet, mitkä käytössä: Diapam 10mg (tarvittaessa), Thyroxin, Sepram 40mg, ja yöksi Melatoniini 1mg. Särkylääkkeet pääkipuun. Ai niin, voiko tämä sairaus aiheuttaa siis myös päänkipua ja auttaako Propral siihen? Onko tämä vaarallista, ettei olisi jotain muuta kuin mitä epäilet? Pelottaa niin kovasti tämä. kuuden vuoden iässä, joka on Menieren taudissa poikkeavaa. Kohtauksessa pätevät samat säännöt riippumatta siitä, kumpi tauti on sen aiheuttaja. Propralin sivuvaikutukset ovat lieviä (kylmänarkuus ja rasituksessa pulssi ei nouse). reskelet tabletit suussa ja annat niiden imeytyä suun limakalvon kautta, koska muuten voit oksentaa ne pois. Ja vielä: Elä normaalia elämää. Yritä! Älä anna periksi! Miten nyt olisi hoidettava? Stemetil 5 mg x 3 auttaa pahoinvointiin ja huimauksen tunteeseen. Itse kohtauksessa olen suositellut pahoinvoinnin estämiseksi viiden tabletin ottamista. Siis jos kohtaus uusii, niin otetaan 5 Stemetil 5 mg tablettia. Suosittelen myös, että pu- eniere-posti Tasapainon kanssa vaikeuksia gentamysiinihoidon jälkeen Olen saanut hiljattain uudestaan jo kahdeksannen gentamysiini-ruiskutuksen korvaani. Tumarkinin kohtauksia ei ole onneksi tullut. Mutta tasapainon kanssa on vaikeuksia, jotka saattavat johtua huonosta nukkumisesta. Pään liikuttelu, varsinkin ylös-alas, tuntuu pahalta. Teen joka päivä harjoituksia, joten varmaan jollakin aikavälillä se rupeaa tuottamaan tuloksia. Nyt kuulin eräältä gentamysiini-potilaalta, että karbamidi oli auttanut häntä hoidon jälkeisessä tilantees- Lääkäri vastaa Gentamysiinin vaikutus riippuu siitä, miten lääke läpäisee välikorvan ja sisäkorvan välillä olevan kalvoston. Niitä kalvostoja on kaksi, toinen on kuuloluuketjun päässä, ns. ”soikea ikkuna” ja toinen välikorvaan avautuva ”pyöreä ikkuna”. Näistä kuuloluuketjun päässä oleva soikea ikkuna läpäisee parhaiten lääkkeitä, ja siksi esimerkiksi gentamysiini vai- sa. Voisiko siitä olla apua minun tilanteessani, juuri noissa pään pahoissa tuntemuksissa? Vai uskaltaako sitä enää sekoittaa tähän tilanteeseen? Eikö karbamidin käyttöä yleensä lopeteta gentamysiini-hoidon jälkeen? Minulla on aika monia pusseja jäljellä kahden vuoden takaa, jolloin käytin sitä ennen ensimmäistä gentamysiinihoitoa. kuttaa enemmän tasapainoelimeen kuin kuuloon. Gentamysiinin sivuvaikutuksiin kuuluu tasapaino- ja liikehäiriöt, jotka paranevat mainitsemallasi harjoitushoidolla. Keskimäärin vuoden kuluttua gentamysiinillä hoidetut henkilöt kokevat tasapainonsa olevan yhtä hyvä tai parempi kuin ennen hoitoa. Mittaukset kertovat kuitenkin toista; tasapaino on huonompi kuin ennen hoitoa, mutta harjoitusten vuoksi menierikko hallitsee tasapainoaan aiempaa paremmin. Karbamidi ei ole ratkaisu tasapaino-ongelmiin gentamysiinin jälkeen. Parempi vaihtoehto on Rivatril, joka tasaa tasapainorefleksejä. Huoli isovanhemman kaatumisesta Olisin kysynyt isovanhemmastani, joka on aktiivisesti aikaisemmin liikkunut naishenkilö. Nyt hänellä on esiintynyt toistuvia kiertohuimauskohtauksia. Niitä yritettiin hoitaa ensin muilla lääkkeillä ja kun tässä ei onnistuttu niin Gentamysiinillä. Lääkäri ei uskaltanut antaa kuin yhden ruiskutuksen. Huimauskohtaukset loppuivat, mutta isovanhemmallani on huono tasapaino vaikka hän teki tasapainoharjoituksia. Hoitavan lääkärin mu- Lääkäri vastaa Oliko kysymys kaatumisesta vai tajuttomuudesta? Tämä ei tule esille kirjeestäsi. Jos kyseessä oli hetken tajuttomuus ja siitä johtuva kaatuminen niin silloin pitäisi rekisteröidä sydämen lyönnit vuorokauden ajal- eniere-posti kaan uusi gentamysiini-injektio ei enää auta. Nyt isovanhempani sai huimauskohtauksen, kaatui ja oli tutkittavana sairaalassa. Mitään muutoksia ei havaittu sydämessä, eikä myöskään päässä. Kaatuminen tapahtui kun oli kumartumassa. Miten nyt olisi hoidettava? ta ja katsoa, ettei taustalla ole rytmihäiriöitä jotka johtaisivat yli 5 sekunnin pituiseen aikaan, jolloin sydämen lyönnissä on taukoa. Jos kyseessä on kaatuminen tajuissaan niin silloin kannattaa tutkia hänet ja keskustella uudesta gentamysiini-hoidosta. Joka tapauksessa isovanhempasi tulisi jatkaa tasapainoharjoituksia. 13 Koura On kuuman kostea iltapäivä Havannassa. Liikenne pauhaa pääkadulla, Pradolla. Vanhoja ladoja, tyylikkäitä ja rupsahtaneita jenkkirautoja, moottoripyöriä, hevosajoneuvoja, kuorma-autoja. Mustat pakokaasupilvet sekoittuvat auringon kiloon. Ihmisiä virtanaan, paikallisia ja turisteja. Erivärisiä ja erikokoisia, eri kieliä puhuvia. Iloinen soittajaryhmä soittelee rennosti rytmikästä salsaa ja kutsuu istahtamaan kadunvarren kahvilaan. sulavuus. Tummien naisten muodokkuus. Kahvila on somistettu viherkasveilla ja kadunvarren kaiteilla olevilla kukkalaatikoilla. Katselen hajamielisenä kadun vilinää ja silloin huomaan sen. Kouran. Se on känsäinen ja ryppyinen. Se pistää esiin kukkien lomasta odottavana. Se on laihan vanhuksen avoin kämmen. Hän seisoo osittain ison pylvään takana haluten olla huomaamaton. Kadulla voi ohikulkijoilta pyytää rahaa, mutta ei varsinaisesti kadulta suoraan kahvilaan kättä ojentaen ja vieraita häiriten. Katson miestä ja hänen avointa kämmentään. Haluaisin antaa hänUupuneina istuudumme varjoon elle jonkun peson. Ystäväni sanoo, pyyhkien hikeä otsalta ja odottaen etten voi, koska mies oikeastaan ei tarjoilijan tuomia kahvia ja vettä. edes saisi olla siinä. Mutta siinä hän Uudet ja erilaiset vaikutteet valuvat vaan seisoo ja odottaa nuhruisessa virtana lävitsemme. Uudet tuoksut t-paidassaan iättömin ilmein. Nouja äänet, silmiähivelevä latinokaune- sen ja menen muka katsomaan us. Tummien miesten tyylikkyys ja kukkia lähempää. Muut turistit 14 eivät kiinnitä mitään huomiota mieheen tai minun kukkakiinnostukseeni. Sujautan lanttini hänen kouraansa ja jatkan kukkien tarkastelua. Syrjäsilmällä näen hänen nopeasti sulkevan kämmenensä tiiviisti. Katsomme hetken toisiamme silmiin. Kohtaan tumman, pohjattoman surun. Menen paikalleni, jossa kahvikuppi jo odottaa. Rytmikäs salsa jatkuu, samoin liikenteen pauhu ja turistien rupattelu. Ulkoisesta melusta huolimatta on sisälläni hiljainen tila, jossa jokin on liikahtanut. Katson miehen perään. Näen hänen kapean selkänsä häviävän ihmisvilinään. Tuulikki Hartikainen eniere-posti Suomen Meniere-liiton jäsen Liisa Lehtonen 100-vuotias 19.8.2013 ”Se alkoi perjantain ja lauantain välisenä yönä 29. lokakuuta 1994.” Lahtelainen Liisa Lehtonen tietää tarkasti Menieren tautinsa syntymähetken. ”Sänky pyöri tuhatta ja sataa, oksensin ja voin kaikin tavoin huonosti”. Kun sama jatkui koko seuraavan päivän, oli pakko lähteä apua hakemaan. Kaupunginsairaalan ensiapupoliklinikalla vaiva sai heti Meniere-nimen ja potilas lähetteen jatkotutkimuksiin. Tarkemmat tutkimukset alkoivat Päijät-Hämeen keskussairaalan korvaklinikalla joulukuun alussa ja sama paikka on sittemmin tullut vuosien mittaan Liisa Lehtoselle hyvinkin tutuksi. Meniere-diagnoosi vahvistui jo ensi käynnillä ja lääkkeeksi tuli Betaserc. ”Oikean puolen tasapainoelin oli hajonnut, eikä siinä mitään voitu tehdä, leikkauskaan ei voinut tulla sydänvaivojen vuoksi kysymykseen”, Liisa Lehtonen kertoo. Betarserc on ollut lääkkeenä lyhyttä taukoa lukuun ottamatta koko ajan. eniere-posti ”Imatran kosken rannalla” Itsepintainen tinnitus tuli muiden Meniere-oireiden seuraksi alusta alkaen. ”Päässä tuulee ja on kuin istuisin yötä päivää Imatran kosken rannalla”, hän kuvaa korviensa kohinaa pahimmillaan. Äkilliset huimaukset ovat vieneet monesti ensiapupoliklinikalle, mutta luita ne eivät ole onneksi pahemmin särkeneet. Häntäluun murtuma on ollut ainoa Menieren tuottama luuvamma. ”Liisalla on vanhan kansan lujat luut, kovan työn kovettamat. Olihan hän Menieren taudin alkaessakin jo 81-vuotias”, sanoo Liisa Lehtosen ystävä ja asiainhoitaja Heikki Talsti, joka on tutustunut Liisaan jo pikkupoikana. Hän kehuu myös Liisan ihmeellisen hyvää muistia ja tietää sen olevan sanaristikoin ja muin aivotreenein ylläpidettyä. Meniere-liiton jäsen Päijät-Hämeen keskussairaalan korvaklinikalta Liisa Lehtonen muistaa erityisellä lämmöllä lääkäri Matti Huttusta, jonka ehdotuksesta hän liittyi jäseneksi Päijät-Hämeen Meniere-yhdistykseen jo yhdistyksen perustamisvuonna 1995. Kertaakaan hän ei ole kuitenkaan käynyt yhdistyksen tilaisuuksissa, koska ne on aina pidetty illalla ja hämärän aikaan Liisa Lehtonen ei ole mielellään enää lähtenyt ulos. Hän kertoo yhdistyksen puheenjohtaja Liisa Palkion vierailleen luonaan kuulumisia kyselemässä. Menierepostista Liisa Lehtonen lukee mieluiten potilastarinoita ja muita kertomuksia. ”Kyllä minä niin kiittää saan” ”Ei tämä mitään herkkua ole”, vastaa Liisa Lehtonen kysymykseen elämästä sadan vuoden ikäisenä. Menieren ohella elämää haittaa moni muu sairaus. Kotonaan yksin asuva Lehtonen ulkoilee rollaattorin kanssa saattajan avustamana, valmistaa itse ruokansa ja pärjää askareissaan niin hyvin, että kaksi kertaa päivässä käyvän kotiavustajan apu haluttiin kaupungin toimesta vähentää yhteen käyntiin. 100-vuotispäiviensä kutsulistaa laatiessaan päivänsankari harmitteli, ettei juhlapaikalle mahtunut enempää kuin 80 vierasta. Juhliin osallistui paljon suvun nuoria. ”He sanoivat haluavansa nähdä 100-vuotiaan”, Lehtonen nauraa. Hän kertoo nauttineensa juhlan joka hetkestä ja erityisen suuresti hän arvostaa tasavallan presidentti Sauli Niinistön korttia, jossa oli onnittelun ohella presidenttiparin kuva. Samoin hän mainitsee Kelan pääjohtaja Liisa Hyssälän onnittelusähkeen. ”Kyllä minä niin kiittää saan”, summaa Liisa Lehtonen satavuotisjuhlaansa ja siinä samassa ehkä elettyä elämäänsäkin. 15 Oulun Seudun Meniereyhdistys osallistui syyskuussa vapaaehtois- järjestöjen Toimeksi-yleisötapahtumaan Oulun Kumppanuuskeskuksessa. Puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi toivottaa Ronsun ja Hiiren tervetulleiksi Maria Markuksen hoitaman myyntipöydän ääreen. Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen jokavuotista saunailtaa vietettiin elokuussa JHL:n kesäpaikassa Hämeenlinnan Alajärven rannalla, jonka hirsirakennus on aikoinaan palvellut Kauppaoppilaitoksena Hämeenlinnan keskustassa. Aika kului kahvittelun, jutustelun, arpajaisten ja makkaranpaiston merkeissä, ja tietysti jotkut nauttivat saunan löylyistä ja uinnista, pihapeleihin ei ehditty. Yhdessäolo jatkui suunniteltua pidemmäksi, kun yhden tilatun taksin navigaattori oli ohjannut kuskin 30 kilometrin päähän. Ilta oli tunnelmallinen ja kodikas ja varmasti meitä mukana olleita lähentävä. Tästä oli hyvä lähteä jatkamaan uutta ja toivottavasti vireää syyskautta. 16 eniere-posti Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys te- ki kesäretken eläinten vanhainkotiin/taiteilijakotiin Ylistaroon. Kuvassa vas. Eeva ja Reino Kuismin, Sakari Salomäki, Tellervo Kanto, Tuija Sihvonen, Outi Sihvonen ja Wanhan Markin isäntä, kuvataiteilija Heikki Laaksonen. Pikkukuvassa vanhainkodin asukas Xavier tekee tuttavuutta Outin kanssa. Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen perinteisel- lä Viikinsaaren sauna- ja uintiretkellä1.8. saatiin nauttia leppeästä kesäsäästä. Kuvassa etualalla vasemmalta Merja Mantila, Eero Lehtonen, Raili Toiviainen, Olavi Mantovaara ja Raimo Pyykkönen. eniere-posti 17 Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys Ma 14.10. klo 18.00 saamme kuulla tietoiskun Menieren taudista Seinäjoen keskussairaalan korvayksikön ylilääkärin Panu Kuoppalan tullessa vieraaksemme. Kaikki paikalle, tätä tilaisuutta ei kannata jättää väliin. Seinäjoen järjestötalo, Kauppakatu 1, 2.krs (linja-autoasemaa vastapäätä). Tilaisuus alkaa kahvittelulla Sydämellisesti tervetuloa, myös läheisesi ! La 9.11. klo 14.00 alkaen pikkujoulu Lapualla Elsi-Maria Hiipakan Pitopalvelu Hopearannassa, kodikkaassa tilausravintolassa Lapuanjoen rannalla, os. Liuhtarintie 5. Tiedossa leppoisaa yhdessäoloa ja herkullinen ateria (pyynnöstämme ei perinteinen jouluateria), yhdistys osallistuu kustannuksiin. Tila on vain meidän käytössämme joten ohjelman esittäjät, ilmoittautukaahan! 6 euron pikkupaketti ja valoisa mieli mukaan. Ilmoita mukaantulostasi hyvissä ajoin, viimeistään su 3.11. Pirjolle tai Sirkalle. Kyyditsijät/kyydin tarvitsijat ilmoittautukaa myös. Pirjo: tekstiviestit 050 542 7357, puh. iltaisin: 06 412 0520, pirjo.viitamaki@netikka.fi Sirkka: 040 512 2489, Sirkka.Makela@ilmajoki.fi Kuulakkaita syyspäiviä - virkeyttä ja hyvää oloa kaikille! Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys Ma 21.10 klo 18.00 Näkövammaisten tiloissa, Parolantie 22. Virittäydymme joulun odotukseen askartelemalla joulukortteja ja -koristeita Tuija Linnan opastuksella. Näin ajoissa aloittamalla ehdimme kotona askarrella lisää ennen joulukiireitä. Paikan päällä pieni tarvikemaksu, omat sakset voi ottaa mukaan. Kahvimaksu 3€. Ma 18.11. klo 18.00 Näkövammaisten tiloissa, Parolantie 22, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Leena Salminen Kanta-Hämeen keskussairaalasta tulee vieraaksemme aiheenaan Menieren tauti. Hän on lupautunut myös vastailemaan kysymyksiin. Kahvimaksu 3€. Ma 2.12. klo 18.00 vietämme lämminhenkistä ja kodikasta pikkujoulua Näkövammaisten tiloissa, Parolantie 22. Tarjolla on glögiä, laktoositonta riisipuuroa sekahedelmäkeiton kera ja vielä torttukahvit. Joulupukin muori vierailee, joten ottakaa mukaan muorin konttiin pikkujoulupaketti. Kanta-Hämeen Lausujat esittävät meille maistiaisia uudesta runo-ohjelmastaan Vuodenkierto. Osallistujien esitykset ovat myös tervetulleita.Yhdistys maksaa tarjoilut. Ilmoittautumiset viimeistään 1.12. Merjalle puh. 050 330 7825 tai merja.vuohelainen@gmail.com Mukavaa syksyä ja talven alkua toivottelee hallitus. Lämpimästi tervetuloa tapaamisiin! Meri-Lapin Meniere-yhdistys Ke 16.10. klo 10 - 17 osallistumme Oulun Meniere-yhdistyksen järjestämään Meniere-päivään Rauhalassa, osoite Mannenkatu 1, Oulu. Ke 30.10. menemme katsomaan Kemiset-harrastajaryhmän esittämän teatterikappaleen Marjatan valssi. Esitys on Kemin Leipätehtaalla. La 30.11. klo 10 - 15 osallistumme Arjen Sankarit-vapaaehtoistoiminnan messuille Kemissä, osoite Valtakatu 27, Tietotalon alakerrassa. Joulukuussa viikolla 49 vietämme pikkujoulun puheenjohtajan kotona Maksniemessä, aikaa ei ole vielä päätetty. Näistä kaikista tapahtumista ilmoitus järjestöpalstoilla sekä jäsenille jäsenkirjeissä. Raikasta syksyä! 18 Sinikka Kaikkonen puh. 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi eniere-posti Oulun Seudun Meniere-yhdistys Kokoontumispaikka on Väinö-sali, Aleksinkulma Aleksanterinkatu 9, Oulu. Ke 16.10. klo 11.00-17.00 Meniere-päivä Rauhalassa, Mannenk.1. Oulu. Ilmoittautumisaika on päättynyt. Meniere-päivän ohjelmassa: Lounas. Kuulon apuvälineiden esittely. Asiaa kuulon tutkimisesta, kuulokojeista ja kuulolaitteen sopivuudesta. Kahvi. Korvavalon esittely. Teatterilippujen varaus. Ti 12.11. klo 17.30 Sääntömääräinen Syyskokous. Teatterilippujen lunastus Pe 22.11.klo 19.00 Oulun kaupunginteatteri, näytelmä Lovesong Ti 10.12. klo 17.30 MeniTuki -ohjausta To 12.12. klo 18.00 on seurakunnan pikkujoulujuhla järjestöille Tuiran kirkolla, Myllytie 5 Tuettu loma -hakemus on jätetty, saamme tiedon lokakuussa. Tasapainoa parantavan kuntoliikunnan kuitit, 20 euroa vuosi/henkilö, tulisi palauttaa rahastonhoitajalle 30.11. mennessä. Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi 0440 926 400 ja Nina Kallunki 0400 600 452 Haluatko keskustella puhelimessa toisten Menieren tautia sairastavien kanssa? Suunitellaan yhdessä ohjelma. Ilmoittaudu mukaan puhelinrinkiin Tuovi Kiviniemelle puh. 0440 926 400. Tukihenkilöt: Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926 400, sähköposti tuovi.kiviniemi@hotmail.com ja Nina Kallunki puh. 0400 600 452, sähköposti: nina.kallunki@mail.suomi.net Kainuun Menierekerho Kokoontumispaikka: Karoliinan Kamari, Brahenkatu 14, Kajaani Ke 27.11. klo 18.00 Tapaamme ruokailun merkeissä. Ilmoittaudu mukaan Teijalle tai Hannelelle Kerhon yhteyshenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797, s-posti: hanne.kahkonen@gmail.com ja Teija Karjalainen, puh 0500 798 632. Tukihenkilöt: Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 ja Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838, sähköposti: merjajunkkarinen@hotmail.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys To 17.10. klo 15-17 Kahvila Amurin Helmessä, Satakunnankatu 49. Tapaamme yhdistyksen jäseniä, poikkea sanalle. 21.11. klo 18. 00 Vietämme joulujuhlaa Cumuluksen Ravintola Martinassa, Rautatienkatu 21 (postitalossa). Pikkupaketti mukaan Pukin konttiin! Pirkanmaan Meniere-yhdistyksen hallitus kiittää jäsenistöään yhteisistä vuosista, yhdistystoiminta päättyy tämän vuoden lopussa. Vertaistukihenkilöinä jatkavat edelleen Pirkko ja Raili Pirkko Alhola sihteeri 040 592 9556, pirkko.alhola@tuubi.net Raili Toiviainen rahastonhoitaja 0400 807 417, raili.toiviainen@gmail.com eniere-posti 19 Uudenmaan Meniere-yhdistys Hyvä jäsen, tervetuloa mukaan loppusyksyn toimintaan! Tisdag den 5 november kl 17 – inför Svenska Dagen - ordnar vi en tvåspråkig kompisstödskväll i Saarahemmet i Helsingfors. Adressen är Bulevarden 19 A 1. Vi önskar speciellt alla våra svensk- och tvåspråkiga medlemmar välkomna till den här träffen. Tervetuloa mukaan kaksikieliseen vertaistuki-iltaan Saaran kotiin tiistaina 5.11. klo 17 alkaen. Ke 6.11. Urho Kekkosen museo, Tamminiemi. Oletko jo ehtinyt tutustua Tamminiemen museoon remontin jälkeen? Nyt on siihen mahdollisuus opastetulla kierroksella klo 16-17. Jokainen maksaa lipun (6.50€/5€) itse, mutta lipun hinta on 5€, jos ryhmän koko on yli 10 henkilöä.Yhdistys tarjoaa opastuksen. Haluaisin ilmoittautumisen, jotta tiedän, kuinka paljon on kiinnostusta. Joko sähköpostilla: irmeli.tamminen@wmail.fi tai puhelimella 050 301 8134 / Irmeli Tamminen. Bussi 24 vie perille Tamminiemeen/Seurasaareen. Bussi on aikataulun mukaan Lasipalatsin pysäkillä noin klo 15.14, tavataan museon aulassa viimeistään klo 15.50. Tervetuloa! Ti 19.11. klo 17 Kahvia, jouluisia leivonnaisia sekä vertaistukijutustelua tutussa paikassa Saaran kodissa Helsingissä osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Mahdolllisesti myös joululauluja yhteislaulun muodossa – tilanteen mukaan. Ma 2.12. klo 19 Helsingin Kaupunginteatterin pienellä näyttämöllä Vielä ehtii. Meille on varattu 30 paikkaa katsomon kahdelta viimeiseltä riviltä. Näytelmä on niin suosittu, että koko syksy oli loppuunmyyty jo syyskuun alussa joten paikkoja ei pystynyt valikoimaan. Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 30.10 Irmeli Tammiselle, joko sähköpostilla: irmeli.tamminen@wmail.fi tai puhelimella 050 3018134. Ilmoita myös, tarvitsetko kuulon vahvistusta. Hinta on jäseniltä 38€ ja muilta 43€. Liput maksetaan viimeistään 31.10. yhdistyksen tilille OP 572290-227352 (IBAN: FI75 5722 9020 0273 52).Viimeisen maksupäivän jälkeen emme enää pysty peruuttamaan paikkoja emmekä palauttamaan maksua. Näytelmän ensi-ilta on vasta lokakuun lopussa, mutta tässä luonnehdintaa teatterin sivuilta: Odotettavissa haastaja Kvartetin suosiolle? Vielä ehtii on rakastettava komedia, jossa vanhukset ovat kaikkea muuta kuin kilttejä ja hiljaisia! Mennään yhdessä katsomaan, onko puheissa perää! Irmeli jakaa lippuja klo 18.30 lähtien Kaupunginteatterin aulassa. Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys Kaikki kokoontumiset: Avoin ja esteetön kohtauspaikka Happy Housessa, Ursininkatu 11 Ma 14.10. klo 18.00 jäsenilta Ti 26.11. klo 18.00 pikkujoulut Puuhakerho-puuhapaja kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 17. siis 5.11. ja 3.12. Puuhakerhossa tavoitteena mielekäs ja mukava yhdessäolo kummallekin sukupuolelle (!), jokaiselle oman tyylin, tavan, halukkuuden mukaan. Kokoontumispaikkamme hengen mukaan olemme avoimia ja illat koostuvat eri teemoista. Nyt jätetään pingoittelu ja nautitaan elämästä ja toisistamme! Samalla annamme jutellen vertaistukea, eikä välttämättä pelkästään Meniereen! Nostetaan yhdessäolon tervehdyttävä vaikutus omalle paikalleen. Loimaan kerho Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen paikallinen ”Loimaan kerho” kokoontuu mukavan jutustelun ja vertaistuen merkeissä Cafe Henriikassa Seppälänkatu 5, Loimaa. Tällä syyskaudella kokoonnumme vielä ke 27.11. klo 18.30. Tervetuloa mukaan! Yhdyshenkilö on Pirkko Kärhä, Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691. 20 eniere-posti Kuuloliiton Kuntoutus-Auris kuntouttaa Meniere-kurssit,Valkea talo, Helsinki Työelämäpainotteinen kurssi huonokuuloisille tai Menieren tautia sairastaville (Kela): 1. osa 2.osa 7.-15.11. 1.-4.4.2014 Kelan kurssi nro 46180. Kurssin hakuaika on päättynyt, mutta siellä on vielä vapaita paikkoja Työelämäpainotteinen kurssi on tarkoitettu 22-67-vuotiaille henkilöille, joilla huonokuuloisuus tai Menieren tauti vaikeuttaa työssä selviytymistä tai työelämään pääsemistä. Kurssi on jatkoa sopeutumisvalmennuskurssille. Kustannukset Kurssi on osallistujille maksuton, rahoittajina Kela ja eläkeläisten kurssilla RAY. Kela korvaa matkakulut omavastuuosuuden ylittävältä osalta. Kurssiajalta on mahdollista hakea Kelan kuntoutusrahaa, jos kurssille osallistuminen aiheuttaa ansionmenetystä. Hakeminen Hakuaika kursseille päättyy 12 viikkoa ennen kurssin alkua. Työelämässä olevien kursseilla hakemuksena käytetään Kelan kuntoutushakemuslomaketta Ku 132. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto B tai vastaava, jossa suositellaan kurssia. Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuntoutus-Auris / Aikuiset / Kuuloliitto ry Ilkantie 4 00400 HELSINKI Lisätietoja Kuntoutus-Auris / Aikuiset, kurssitoiminnan johtaja Päivi Sammallahti-Laakkonen, puh.(09)5803 233, paivi.sammallahti-laakkonen@kuuloliitto.fi Kurssisihteeri Rebekka Jäntti, puh. (09)5803 200, rebekka.jantti@kuuloliitto.fi Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi Kuntoutus-Auris Ensi vuoden kurssitarjontaa voi seurata Kelan sivuilta. Huonokuuloisten eläkeläisten kurssit Kuntoutus-Auris/Kurssikeskus Kopola, Kuhmoinen Huonokuuloisten eläkeläisten kurssit 2013 (RAY) 21. -25.10. 2013 4. - 8.11. 2013 Hakeminen: Kurssille haetaan Kopolan kuntoutushakemuslomakkeella (www.kuuloliitto.fi), joka postitetaan takaisin Kopolan kurssikeskukseen täytettynä. B-lausuntoa ei tarvita. Hakemukset postitetaan osoitteella: Kuntoutus-Auris/Kopolan kurssikeskus, PL 11, 17801 Kuhmoinen. Käyntiosoite:Velisjärventie 50. Lisätietoja: Kurssikeskuksen johtaja Satu Laitinen puh. 03 5522 123, 040 7703 803 satu.laitinen @ kuuloliitto.fi Tarkemmat kurssiesitteet löytyvät Kuuloliiton nettisivuilta www.kuuloliitto.fi >Kuntoutus-Auris eniere-posti 21 Tietoa, tukea, kokemuksia, neuvoja, rohkaisua Suomen Meniere-liiton alueelliset vertaistukihenkilöt Etelä-Karjala Ritva Ellonen, puh. 040 820 9303, Etelä-Pohjanmaa Sirkka Mäkelä puh. 040 512 2489 Sirkka.Makela@ilmajoki.fi Etelä-Savo Paula Suhonen, puh. 0500 998 351 Kyllikki Turunen, puh. 040 526 1996 Itä-Savo Eija Tammisto, puh. 040 767 4890 Aino Repo, puh. 040 718 2240 Laina Sihvonen, puh. 0500 984 266 Anne Soukkalahti, puh. 050 526 0648 Kainuu Merja Junkkarinen, puh. 0400 603 838 merjajunkkarinen@hotmail.com Hannele Kähkönen, puh. 040 538 3797 hanne.kahkonen@gmail.com Lappi Leena Hoikka, puh. 0400 192 652 Pirkko Väätti, puh. 040 596 7946 Meri-Lappi Sinikka Kaikkonen, puh. 016 273140, 040 514 5132 sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seutu Tuovi Kiviniemi, puh. 0440 926400 Nina Kallunki, puh. 0400 600 452 Pirkanmaa Pirkko Alhola, puh. 040 592 9556 Raili Toiviainen, puh. 0400 807 417 Päijät-Häme Liisa Palkio, puh. 040 557 3890 Satakunta Maija Kangas, puh. 040 535 7599 Mirja Huppunen, puh. 050 412 6961 Kanta-Häme Anita Ojanen, puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Tornionjokilaakso Esa Antikainen, puh. 040 541 7782, eska.antik@gmail.com Keski-Pohjanmaa Maarit Hovila, puh. 050 911 3578 Satu Peltoniemi, puh. 040 510 0995 Nadia Tiainen, puh. 040 729 8982 Uusimaa Riitta Järvinen, puh. 045 109 0450 0451090450@netti.fi Risto Roitto (erityisesti gentamysiinihoidot) puh. 040 707 3591 Aino Tiainen, puh. 040 587 5218, aino.tiainen@kolumbus.fi Keski-Suomi Tuulikki Hartikainen, puh. 050 581 5324, 045 845 3277 Kaarina Lytsy, puh. 044 505 2735 Raili Riihimäki, puh. 0400 643 191 Koillismaa Tuula Kolvanki, puh. 040 763 3669 tuula.kolvanki@kuusamo.fi Varsinais-Suomi Anja Peuhkuri, puh. 050 555 7221 anja.peuhkuri@dnainternet.net Veikko Santanen, puh. 0400 594 212 Carola Silvander, puh. 040 527 0440 silvander_carola@hotmail.com Kymenlaakso Tarja Pukero, puh. 044 345 4580 Kukka Paronen, puh. 040 764 5847 Sirkka Rämö, puh. 050 321 2451 22 eniere-posti Miten MeniTukea käytetään Tarvitset ohjelman käyttämiseen Internet yhteyden sekä uudehkon selaimen, jollaisia ovat esim. Firefox, Chrome ja Internet Explorer:sta versio 8 tai uudempi. Lisäksi ohjelma käyttää JavaScript:iä, joka onkin selaimissa vakiona. Ennen varsinaisen käytön aloittamista sinun on rekisteröidyttävä käyttäjäksi etusivun linkistä "Kirjaudu MeniTukeen". Rekisteröintipyyntösi menee ohjelman portinvartijalle, joka lähettää sinulle salasanan viikon kuluessa. Tästä eteenpäin voit kirjautua ohjelmaan käyttäen rekisteröitymisen yhteydessä antamaasi tunnusta ja salasanaa. Miten MeniTuki toimii Ohjelma kyselee taudistasi, terveydentilastasi ja muutenkin tilanteestasi varsin perusteellisesti. Näiden pohjalta se luo sinusta profiilin, vertaa sinua "Ohjelma on laaja ja jouduin todella näkemään vaivaa sen läpikäymiseksi. Se kannatti, koska minulle avautui uusi näkökulma sairauteeni. Tajusin, ettei tauti voi minua nujertaa, mutta jatkuva negatiivinen suhtautuminen siihen ja ongelmiin keskittyminen kyllä sen voivat tehdä. Ymmärsin, kuinka tärkeää on tunnistaa oma asenne sairauteen. Voin nyt suhtautua luottavaisemmin tulevaisuuteen ja tiedän selviytyväni. En eristäydy ja nautin elämästäni. En aina edes muista sairauttani." keskimääräiseen Meniere-tapaukseen ja kertoo tulokset selkeiden taulukoidun muodossa. Vertailun pohjalta ohjelma paljastaa kohteet, joita kehittämällä voit vähentää sairauden tuomien rajoitteiden vaikutusta. Vastaavasti selviää myös, jos tilanteesi on niin hyvä, ettet hyödy MeniTuesta. Siitä saat tiedon sähköpostilla ohjelman portinvartijalta. Siinäkin tapauksessa voit toki jatkaa ohjelman käyttöä. Antamasi tiedot tallennetaan ohjelman tietokantaan, joten voit edetä haluamassasi tahdissa ja käyttää MeniTukea silloin, kun se on mahdollista. Kenellekään muulla ei ole pääsyä henkilötietoihisi. Pikaohjeet MeniTuki-ohjelman käytön aloittamiseksi 1) Rekisteröidy käyttäjäksi sivulla: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Rekisteröintiin tarvitaan oma sähköpostiosoite. Samalla voit liittyä Suomen Meniereliiton jäseneksi. 2) Kun saat hyväksynnän ja tunnukset sähköpostiisi, voit kirjautua MeniTuki-ohjelmaan. 3) Käy MeniTuki-ohjelmaa rauhassa läpi silloin kun sinulle sopii, vaikkapa tunnin verran illassa. Opastusta MeniTuki-ohjelman käytöstä voit kysyä tukihenkilöiltä, yhdistysten jäsenilloissa sekä alta löytyvistä yhteystiedoista. Suomen Meniereliitto ry www.suomenmeniereliitto.fi tiedotussihteeri/portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3 90630 Oulu nina.mkallunki@gmail.com puh. 040 560 0953 parhaiten minut tavoittaa puhelimella ma, ke ja to klo 9-11 Tätä esitettä voi tulostaa lisää osoitteessa: www.suomenmeniereliitto.net/menituki Solvay Pharma on johtava Menieren syndroomaa ja sisäkorvaperäistä huimausta tutkiva lääketehdas. Et voi pysäyttää aaltoja, mutta voit oppia surffaamaan MeniTuki Keskustele huimauksen hoitovaihtoehdoista lääkärisi kanssa MeniTuki on kehitetty auttamaan Menieren tautia sairastavia. Se mahdollistaa Internetin välityksellä vertaistuen antamisen kaikille tarvitseville, joita arvioidaan olevan n. 25000 Suomessa. Sellaista ihmisjoukkoa on mahdoton tavoittaa perinteisiä tukimuotoja käyttäen. Tukea todella tarvitaan, koska toistaiseksi Menieren tautia ei osata parantaa. MeniTuen tietokantaan on kerätty n. 700 Meniere-potilaan sairautta koskevat tiedot anonyymisti. Ohjelman avulla käyttäjä pääsee hyödyntämään näiden henkilöiden kokemuksia. Mikä on MeniTuki Kuinka monta kertaa päivässä otat huimauslääkkeesi?
© Copyright 2024