En bog om multipel sklerose
EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Denne bog henvender sig til dig, der har eller kender en, som lever med multipel sklerose, og gerne vil vide mere om sygdommen. Måske fyldes hovedet umiddelbart af spørgsmål, eller også kommer spørgsmålene og overvejelserne først senere. Med denne bog vil vi besvare de mest almindelige spørgsmål og overvejelser om multipel sklerose. Vores ambition er at give den bedst tænkelige information på en ligefrem og enkel måde som en støtte til dig, der rammes af sygdommen eller lever i dens nærhed. I bogen kan du også møde andre mennesker, som lever med multipel sklerose og læse deres historier. En neurolog fortæller om sygdommen, og en sygeplejerske giver også sit perspektiv på sygdommen. Vi håber, at du finder bogen udbytterig. Med venlig hilsen Biogen Denmark 2 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MULTIPEL SKLEROSE Multipel sklerose ................................................................................................ 4 Symptomer ........................................................................................................14 Diagnose..............................................................................................................21 Behandling..........................................................................................................24 Livet med multipel sklerose...........................................................................29 Fatigue.................................................................................................................36 Kognition.............................................................................................................42 Empowerment...................................................................................................48 MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Mette ...................................................................................................................56 Jan.......................................................................................................................59 Lizzie og Lars.....................................................................................................62 SPECIALISTER, DER ARBEJDER MED MULTIPEL SKLEROSE Læge....................................................................................................................68 Sygeplejerske....................................................................................................71 Ordforklaring.....................................................................................................74 Layout: M2 Artdirection Print: Nofoprint A/S © Bogen er revideret december 2014 Biogen Denmark A/S Ørestads Boulevard 67, 2300 København S Telefon: 7741 5757 ms@biogen.com WWW.MULTIPELSKLEROSE.DK 3 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MULTIPEL SKLEROSE Hvad er multipel sklerose? Multipel sklerose er en kronisk, neurologisk sygdom i centralnervesystemet, dvs. stor- og lillehjernen, hjernestammen og rygmarven. Multipel sklerose er en såkaldt autoimmun sygdom. Det betyder, at det er kroppens immunsystem, der pga. fejlsignaler angriber kroppens eget nervevæv. Normalt beskytter immunsystemet vores krop mod virus og bakterier, men ved multipel sklerose opfatter immunsystemet af én eller anden grund nervevævet som noget fremmed og går til angreb. HVAD SKER DER I MIN KROP, NÅR JEG HAR MULTIPEL SKLEROSE? Når man har multipel sklerose fungerer kroppens centralnervesystem ikke 100% som det skal. På grund af sygdommen bliver transporten af kroppens signaler gennem centralnervesystemet ”saboteret”. Centralnervesystemet kan bedst beskrives som kroppens ”kommandoog kommunikationscentral”. Gennem centralnervesystemet modtages, bearbejdes og sendes information ved hjælp af nerveceller, der hver består af en cellekerne og nervefibre, også kaldet aksoner. For at overførslen af information skal gå hurtigt og sikkert, er nervefibrene omgivet af et hvidt fedtrigt lag, der bliver kaldt myelin. 4 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Men når du har multipel sklerose, opstår der en betændelseslignende tilstand, en såkaldt inflammation. Den skader og nedbryder myelinet. Når myelinet bliver nedbrudt, kaldes det demyelinisering. Betændelsen og nedbrydningen af myelinet påvirker og forhindrer af og til helt overføringen af de elektriske signaler, hvilket igen udløser forskellige symptomer. Hvilke symptomer du oplever, afhænger af, hvor skaderne i centralnervesystemet opstår. Når inflammationerne i centralnervesystemet heles, kan nervesystemets funktion helt eller delvis genvindes, og myelinet rundt om nervefibrene kan bygges op igen. Det kaldes også for remyelinisering. HVAD BETYDER MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose betyder ”mange ar”, dvs. de ar, eller plak, som det også kaldes, som opstår i centralnervesystemet ved en inflammation. HVAD ER PLAK ELLER ”HVIDE PLETTER”? Plak eller ”hvide pletter” er forandringer i den hvide substans i centralnervesystemet og er områder, hvor myelinet er blevet nedbrudt eller gendannet. Plak består blandt andet af hvide blodlegemer og støtteceller (gliaceller). Nye plaks forekommer ved akut inflammation og kan med tiden forsvinde helt eller delvist. Plak kommer af det franske ord plaque, der betyder plet. 5 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER CENTRALNERVESYSTEMET? Centralnervesystemet består af stor- og lillehjernen samt hjernestammen og rygmarven og kan bedst beskrives som kroppens kommandocentral. Storhjernen Hjernestammen Lillehjernen Rygmarven Symptomerne afhænger af, hvilke dele af centralnervesystemet der rammes af multipel sklerose . Hvis begge ben rammes, drejer det sig sandsynligvis om en inflammation i rygmarven. Er symptomet for eksempel svimmelhed eller balanceforstyrrelser, er påvirkningen størst i hjernestammen og lillehjernen. 6 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVORDAN FUNGERER CENTRALNERVESYSTEMET? Centralnervesystemet kan beskrives, som tidligere nævnt, som kroppens ”kommando- og kommunikationscentral”. Gennem centralnervesystemet modtages, bearbejdes og sendes information ved hjælp af nerveceller. Disse er sammenknyttede med nervefibre, der kaldes aksoner eller nervetråde. Langs nervefibrene sendes information som svage elektriske signaler. For at overføringen af information skal gå hurtigt og smidigt, er nervefibrene omgivet af et hvidt fedtrigt lag kaldet myelin. Denne ”isolation” rundt om nervefibrene er nødvendig for, at signalerne kan overføres. HVAD ER IMMUNSYSTEMET? Kroppens immunsystem er et forsvar, der i første omgang beskytter kroppen mod infektionssygdomme ved at bekæmpe virus og bakterier i kroppen. HVAD ER EN AUTOIMMUN SYGDOM? En autoimmun sygdom er en sygdom, der opstår på grund af fejlsignaler i kroppens eget immunsystem. Fejlen fører til, at immunsystemet reagerer mod og angriber kroppens eget væv. Multipel sklerose betragtes som en autoimmun sygdom. Det fører til, at der i centralnervesystemet opstår betændelse, der blandt andet skader og nedbryder myelinet. 7 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER I HJERNEN VED MULTIPEL SKLEROSE? Inflammationen, der opstår i centralnervesystemet, medfører skader på myelinet og nervefibrene. Hvilke symptomer, der opstår, afhænger af hvor i centralnervesystemet inflammationen er opstået. Inflammationen giver tit tydelige symptomer, men sidder inflammationen i et ’stumt’ område, områder, der for eksempel hverken styrer arme eller ben, vil der måske ikke være mærkbare symptomer. Sygdomsprocessen i centralnervesystemet kan skride fremad, selvom der ikke altid er mærkbare attakker. På sigt fører dette til et mindsket nervevolumen, som kaldes atrofi. Det betyder også, at du kan have inflammationer i centralnervesystemet, før du får dine første tydelige symptomer. Ved undersøgelser med magnetisk resonans, MR-scanning, kan man for eksempel tit se flere nye inflammatoriske områder i centralnervesystemet, uden at du har mærket nogen symptomer derfra. 8 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE RASK NERVEFIBER Myelin Elektrisk signal Nerveceller sender information i form af elektriske signaler til andre celler gennem nervefibre. Disse er omgivet af et fedtrigt lag, der kaldes myelin, og som virker som isolation og letter signaloverføringen. Cellekerne Nervefiber SKADET NERVEFIBER VED MULTIPEL SKLEROSE Myelin Elektrisk signal Ved multipel sklerose opstår inflammationer, der skader myelinet, hvilket forhindrer signaloverføringen. Inflammationerne kan opstå i forskellige dele af hjerne og rygmarv, hvilket er grunden til at så mange forskellige funktioner kan påvirkes ved multipel sklerose. 9 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FINDES DER FORSKELLIGE TYPER MULTIPEL SKLEROSE? Man plejer at tale om tre forskellige typer multipel sklerose. ATTAKVIS MULTIPEL SKLEROSE Den almindeligste form er attakvis multipel sklerose, som rammer cirka 80-85%. Sygdomsforløbet er karaktericeret ved tilbagevendende attakker i kortere eller længere perioder. SEKUNDÆR PROGRESSIV MULTIPEL SKLEROSE Den attakvise form for multipel sklerose kan blive til sekundær progressiv multipel sklerose som medfører gradvist tab af funktioner uden bedringer. PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SKLEROSE Ved primær progressiv multipel sklerose forekommer der ingen attakker, men der sker et gradvist tab af funktioner gennem flere år. Denne form for multipel sklerose rammer cirka 10-15%. 10 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER ÅRSAGEN TIL MULTIPEL SKLEROSE? Den dag i dag ved vi ikke meget om de sygdomsfremkaldende mekanismer ved multipel sklerose. Derimod er der visse teorier om, hvad der udløser sygdommen. Forskerne har længe haft en mistanke om, at vira kan være den udløsende faktor, også selv om man ikke helt præcis ved, hvilke vira det drejer sig om. De fleste forskere mener, at flere almindelige vira kan aktivere immunforsvaret, og på den måde få multipel sklerose til at bryde ud. Også miljøfaktorer er blevet fremhævet som en mulig forklaring på multipel sklerose. Hvis vi ser på verden som helhed, er der nemlig store geografiske forskelle i udbredelsen af multipel sklerose, og Skandinavien er én af de regioner, hvor multipel sklerose er mest almindelig. Det har betydet, at klimaet og vores kost er kommet i søgelyset, men det er ikke lykkes at finde et endegyldigt bevis. Det ser altså ud til, at man kan få multipel sklerose via tilfældige hændelser, som for eksempel en virusinfektion i kombination med en vis genetisk disposition, der gør, at immunforsvaret begynder at angribe kroppens egne nervetråde. Kombinationen af forskellige faktorer er i dag den stærkeste teori. At der skal ske et uheldigt sammenspil mellem flere forskellige faktorer betyder, at man kalder multipel sklerose for en multifaktoriel sygdom. HVEM RAMMES AF MULTIPEL SKLEROSE? I Danmark lever omkring 13.500 mennesker med multipel sklerose, og cirka 600 nye tilfælde diagnosticeres hvert år. To af tre ramte er kvinder, og sygdommen debuterer sædvanligvis i 20–40 års alderen. Kun ca. 5% er over 50 år ved symptomdebut. 11 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN ARVE MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose er ikke en arvelig sygdom i den forstand, at der er et specifikt gen, der er årsag til, at sygdommen bryder ud. Derimod har man fundet ud af, at visse gener, især dem, der styrer immunsystemet, kan øge risikoen for multipel sklerose. Forskere mener, at multipel sklerose er multifaktoriel. Det betyder, at der er flere forskellige faktorer, der tilsammen udløser sygdommen. For eksempel hvis du har en arveligt betinget følsomhed i kombination med én eller flere ukendte miljøfaktorer. Hvis din far eller mor har multipel sklerose, så er risikoen for, at du udvikler multipel sklerose noget højere, end hvis ingen i familien har sygdommen. Men risikoen er stadig så lille, at man normalt ikke fraråder mennesker som lever med multipel sklerose at få børn. Risikoen for at udvikle multipel sklerose stiger fra ca. 1–1,5 promille, for dem uden multipel sklerose i familien, til ca. 2% for børn af forælder som lever med multipel sklerose. KAN MAN DØ AF MULTIPEL SKLEROSE? Multipel sklerose er ingen dødelig sygdom. Men det er en kronisk sygdom, der endnu ikke kan helbredes. Derimod findes der lægemidler, som kan påvirke og bremse sygdomsforløbet. Sygdommen udvikler sig forskelligt hos forskellige mennesker. Nogle oplever et mere godartet forløb og kan leve relativt upåvirkede af sygdommen i flere år. Men hos andre er sygdommen mere aggressiv og kan føre til udviklingen af kroniske funktionsnedsættelser. Desværre kan lægerne i dag ikke sige, hvilken type skleroseforløb man får. 12 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Igennem de seneste år er vi blevet meget klogere inden for skleroseområdet. For eksempel har vi med adgang til MR-scanninger fået lettere ved at stille diagnosen tidligere. Desuden findes der i dag bedre undersøgelser og behandlingsmetoder, for de symptomer, som mennesker som lever med multipel sklerose, kan risikere at få. 13 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SYMPTOMER Hvilke er de mest almindelige symptomer ved multipel sklerose? Multipel sklerose kaldes for ”en sygdom med mange ansigter”. Det skyldes, at sygdommens symptomer kan adskille sig meget fra et menneske til et andet. Symptomerne kan også være forskellige fra attak til attak. Myelinet, der omgiver nervefibrene, kan blive inflammeret - altså få betændelse - flere forskellige steder. Både i hjernen, hjernestammen og i rygmarven. Afhængig af hvor inflammationen sidder, får man forskellige symptomer. Forstyrrelser på synet, føleforstyrrelser og nedsat kraft i arme og ben er desværre almindelige symptomer ved multipel sklerose. Du kan måske også opleve, at det er svært at koordinere kroppens bevægelser, dårlig balanceevne, problemer med at gå på toilet eller problemer med at tale. En lille gruppe af de mennesker, der får multipel sklerose, vil i begyndelsen have mere diffuse - altså spredte og sporadiske - symptomer. Det kan være, at du føler dig meget træt, og måske har du svært ved at huske eller koncentrere dig. Måske har du svært ved at planlægge en opgave på arbejdet eller løse problemer, f.eks. skrive en indkøbsseddel eller planlægge en familiefest. Det kaldes også kognitive problemer. 14 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER DE FYSISKE SYMPTOMER? En del mennesker som lever med multipel sklerose rammes i mere eller mindre grad af nedsat muskelkraft igennem sygdommens forløb. Årsagen til de fysiske symptomer er skader på de nervefibre, der fører de motoriske signaler i centralnervesystemet, altså de signaler, der styrer musklerne. Hvis du mister muskelkraft på grund af multipel sklerose, kan det ske som en kortvarig forværring - eller som en gradvis proces uden bedring. Et andet fysisk symptom ved multipel sklerose er føleforstyrrelser. For eksempel en prikkende, stikkende, sovende eller brændende fornemmelse i en arm eller et ben. Føleforstyrrelser kan også forårsage nedsat følesans, eller at huden er overfølsom, så berøring føles ubehagelig eller ligefrem gør ondt. Andre funktioner, der kan blive påvirket, er din evne til at se, tale og synke. HVAD ER ET ATTAK? Et attak er en lejlighedsvis forværring af sygdommen. Årsagen til et attak er, at en betændelse, en inflammation, i centralnervesystemet blusser op. Det udløser forskellige symptomer. Hvor alvorlige symptomerne er, afhænger af, hvor voldsom betændelsen er, og hvor i centralnervesystemet den rammer. Efter et stykke tid vil attakket som regel klinge af igen - men inflammationen kan efterlade ar (plak) i centralnervesystemet og give vedvarende symptomer. HVAD ER PSEUDO-ATTAKKER? Et attak bliver udløst af en ny betændelse i centralnervesystemet. Et såkaldt pseudo-attak eller falsk attak skyldes ikke en ny eller 15 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE aktiv betændelse. Det kan i stedet opstå ved en infektion, hvis du har feber, er stresset eller på anden måde belastet. Et pseudo-attak giver tit symptomer, som du genkender fra tidligere attakker. Men et pseudo-attak plejer at være kortere og mildere end et almindeligt attak. Det plejer også at gå over, når årsagen er forsvundet, for eksempel når feberen har lagt sig. HVAD ER SYNSNERVEBETÆNDELSE? Ét af de hyppigst forekommende indledende symptomer på multipel sklerose er synsnedsættelse, der skyldes en inflammation i synsnerven. For nogle er dette det første symptom. Oftest er det kun det ene øje, der påvirkes. Synsnervebetændelsen medfører forskellige grader af synsnedsættelse, tågesyn samt dårligere kontrast- og farvesyn. Der kan også forekomme smerte bag øjet - især ved øjenbevægelser. Synet bedres gradvist efter en synsnervebetændelse og bliver ofte, men ikke altid, normalt igen. HVAD ER SPASTICITET? Spasticitet skyldes en øget aktivitet i muskler og sener på grund af, at der mangler de signaler fra hjernen, som normalt ville bremse bevægelserne. Det fører til krampeagtige spændinger i en eller flere muskelgrupper og desuden kan du opleve at musklerne trækker sig sammen i ryk. Kroppen reagerer på muskelsammentrækningen, men du kan ikke styre den med din viljekraft. Der kan optræde milde symptomer 16 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE i form af en følelse af muskelspænding, men også meget svære symptomer med smertefulde kramper, der ikke kan kontrolleres. Stivhed og muskelkramper kan forværres, hvis man har fuld blære, forstoppelse, urinvejsinfektion, liggesår eller er nedkølet. Symptomerne kan også udløses af tætsiddende tøj eller uventet kropskontakt med et andet menneske. Faktum er at der er risiko for at leddene bliver mere stive, hvis de holdes i den samme position for lang tid på grund af muskelstivhed. KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED AT HOLDE BALANCEN? Vores evne til at holde balancen og koordinere kroppens bevægelser styres hovedsageligt af lillehjernen. Multipel sklerose kan føre til problemer med at holde balancen og evnen til at koordinere, hvis man får inflammationer i netop lillehjernen. Symptomet kaldes for ataxi. KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED AT HOLDE PÅ VANDET? Hvis du har nedsat evne til at holde på vandet, lider du af inkontinens. Inkontinens opleves oftest som dryp eller hele ufrivillige vandladninger. Årsagen kan være spasmer eller en overfyldt blære, der løber over. Problemet med ufrivillig vandladning kan i nogle tilfælde afhjælpes ved at styrke muskulaturen med øvelser for bækkenbunden. Det kan blive nødvendigt at tømme blæren manuelt ved hjælp af et tyndt kateter, der føres op i den. Metoden kaldes Ren Intermittent Katerisering (RIK), og en urolog eller sygeplejerske kan lære dig selv at udføre tømningen. 17 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN OPLEVE PROBLEMER MED TARMENE? Mennesker som lever med multipel sklerose kan blive ramt af forstoppelse. Årsagen er, at tarmenes motorik - altså tarmenes bevægelser - kan blive dårligere som følge af multipel sklerose. Mangel på motion og inaktivitet kan også give forstoppelse. Problemer med forstoppelse er også knyttet til vores toiletvaner. Muskelstivhed (spasticitet) kan blive forværret, hvis man har forstoppelse. HVORDAN KAN MAN UNDGÅ FORSTOPPELSE? Kosten bør indeholde meget fiber. Spis frugt, rå grøntsager og fuldkornsbrød. Fibrene gør afføringen blød og stimulerer tarmene. Gå på toilettet så snart du føler trang. Drik tilstrækkeligt, da det forhindrer at afføringen tørrer ud. Kaffe, et glas varmt vand og en fuld mave stimulerer tarmene. Din psyke har stor indflydelse på dine tarme. Hvis du bekymrer dig for meget over ikke at komme på toilettet, bliver det ofte bare værre. HVAD ER CENTRAL NERVESMERTE? Desværre er det ikke usædvanligt, at skader eller sygdom i centralnervesystemet, som multipel sklerose, kan udløse en særlig type nervesmerte. Smerten kaldes central nervesmerte. Omkring 30% af alle mennesker, som lever med multipel sklerose, bliver ramt af denne form for smerter. Smerten føles og opleves i kroppen, eksempelvis i ansigtet, armene eller benene. Central nervesmerte kan opstå allerede tidligt i sygdomsforløbet, og den fortsætter ofte over en længere periode. Af og til forekommer den centrale nervesmerte dog kun ved attakker. Smerte er en individuel og personlig følelse. Det betyder, at det er den enkeltes oplevelse af smerten, der styrer, hvor belastende smerten er for ham eller hende. Mennesker er ikke lige følsomme og vi oplever 18 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE smerte forskelligt. Ofte beskrives nervesmerte som en murrende, brændende, stikkende, isnende, kløende og skærende smerte. Smerten kan komme i korte stød eller være vedvarende. Tit opleves flere af disse smertetyper samtidig. HVILKE ANDRE TYPER SMERTE KAN MAN OPLEVE? Mennesker, som lever med multipel sklerose, kan præcis som alle andre rammes af ‘almindelige smerter’. Nakke-, ryg- og ledsmerter er ligesom hovedpine lige så almindelige blandt mennesker, som lever med multipel sklerose, som hos andre mennesker. Måske fører multipel sklerose til, at man belaster sin krop forkert på grund af en dårligere bevægelighed eller på grund af nedsat kraft og funktion i arme og ben. Der findes også andre typer smerte, der kan forekomme ved multipel sklerose. Synsnervebetændelse fører tit til forbigående smerter bag ved øjet. En særlig form for jagende ansigtssmerte, såkaldt trigeminusneuralgi, kan af og til forekomme. Smerter kan også opstå på grund af ukontrollerbare muskelsammentrækninger, såkaldt spasticitetssmerte. HVORDAN VISER TRÆTHEDSSYMPTOMET SIG? Trætheden ved multipel sklerose adskiller sig fra det, vi alle sammen kan opleve, hvis vi for eksempel har sovet for lidt eller føler os udkørte. For at skelne sklerosetrætheden fra andre former for træthed plejer man at kalde den for ”fatigue”. En del mennesker har en vedvarende fatigue, nogle kun under et attak, mens den hos andre kan forværres eller komme i tilknytning til anstrengelse og/eller varme. Fatigue beskrives tit som en overvældende træthed og følelse af udmattelse - og opleves af mange menensker som lever med multipel sklerose som det sværeste og mest invaliderende symptom. Det 19 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE begrænser arbejdsevnen og indvirker negativt på livskvaliteten. Det faktum, at symptomet er ”usynligt”, gør også, at mange mennesker føler sig misforståede af deres omgivelser, der kan opfatte dem som uinteresserede, initiativløse og sløve. Læs mere om fatigue på side 36. HVORDAN HØRER TRÆTHED, KOGNITION OG DEPRESSION SAMMEN? Sklerosetrætheden er nært sammenkoblet med de kognitive problemer, sygdommen kan give. Ved kognitive problemer forstås tankefunktioner som for eksempel at tænke, huske og planlægge. Sklerosetrætheden og de kognitive funktioner har af og til samme konsekvenser – det er svært at overkomme arbejdet, man glemmer ting og får svært ved at koncentrere sig. De kognitive funktioner påvirkes også af en depression. Er man deprimeret, påvirkes ofte hukommelse, udholdenhed og initiativ. Læs mere om kognition på side 42. TRÆTHED DEPRESSION KOGNITIVE PROBLEMER 20 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE DIAGNOSE Hvordan stiller man diagnosen multipel sklerose? Der findes ingen enkel og hurtig test, der kan afgøre, om du har multipel sklerose. Diagnosen bygger derimod på en grundig sygehistorie og en neurologisk undersøgelse, hvor nervesystemets funktion vurderes kombineret med andre undersøgelser. Man foretager en såkaldt MR-scanning, undersøger rygvæsken ved hjælp af en lumbalpunktur og endelig måler man, hvor hurtigt nerverne leder signaler. At lægerne skal bruge flere forskellige undersøgelser, betyder også, at det kan tage tid, førend de kan stille diagnosen. Det kan også være nødvendigt at gentage undersøgelserne efter et stykke tid for at sikre diagnosen. HVAD KRÆVES DER FOR AT STILLE DIAGNOSEN MULTIPEL SKLEROSE? Siden 2001 har man haft nogle internationale kriterier, der bliver brugt, når man skal afgøre, om man lider af multipel sklerose eller ej. Disse kriterier kaldes McDonald-kriterierne. Kriterierne betyder, at man skal kunne vise, at sygdommen har haft en spredning i både tid og sted. Det vil sige, at der skal være fundet inflammation på forskellige steder i centralnervesystemet ved mindst to lejligheder. Hvis et menneske to gange har haft tydelige symptomer fra forskellige områder af centralnervesystemet, og hvis symptomerne begge gange har varet mere end et døgn, kan en neurolog, under visse omstændigheder, stille diagnosen multipel sklerose - hvis andre årsager allerede er udelukket. 21 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD ER EN MR-SCANNING? Med en MR-scanning kan man dels se nye igangværende inflammationer men også ar efter gamle inflammationer, de såkaldte plak, der er forekommet i forskellige dele af centralnervesystemet. Teknikken gør det muligt at stille diagnosen tidligt i sygdomsforløbet. Det er vigtigt, fordi man så kan begynde med den rigtige behandling hurtigere. En MR-scanning er en af de vigtigste undersøgelser, når man skal afklare, om man har multipel sklerose. Men en MR-scanner gør det også muligt at se, hvad der sker under selve sygdomsforløbet. Blandt andet kan lægerne følge sygdommens udvikling og desuden kan de følge effekten af det lægemiddel, der skal bremse sygdommen. Der er dog ingen klar sammenhæng mellem fund på MR-scanning og den enkeltes symptomer og forløb. HVORDAN FOREGÅR EN MR-SCANNING? Ved en MR-scanning ligger det menneske, der skal undersøges, inde i en stor, cylinderformet magnet og udsættes dér for et pulserende magnetfelt, der er 10.000 – 30.000 gange stærkere end jordens magnetfelt. Atomkernerne i vores krop peger normalt i forskellige retninger, men under påvirkningen af det stærke magnetfelt i scanneren rettes de parallelt med hinanden. Det gør, at de slås ud af deres naturlige position. Når magnetfeltet derefter slås fra, og atomkernerne falder tilbage i deres naturlige position, afgiver de radiobølger. Det er disse radiobølger, der ligger til grund for det dannede billede. Radiobølgerne registreres af MR-scanneren, og en computer omdanner dem til et billede på en skærm. De punkter, hvor der er betændelsestilstande ved multipel sklerose, indeholder mere vand end det omgivende hjernevæv. 22 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE På billeder taget i en MR-scanner fremtræder disse punkter oftest som millimeterstore, hvide pletter – også kaldet plak. Men billeder fra en MR-scanner er ikke alene nok til at stille diagnosen multipel sklerose. Det vigtigste er en kortlægning af patientens nuværende og tidligere symptomer samt eventuel funktionsnedsættelse – kombineret med en neurologisk undersøgelse og lumbalpunktur. HVAD ER LUMBALPUNKTUR? Lumbalpunktur kaldes også rygvæskeprøve. Undersøgelser af rygvæsken har betydning ved diagnosticering af mange forskellige sygdomme i centralnervesystemet, og altså også multipel sklerose. Ved prøven tages nogle milliliter rygvæske ud ved at stikke en tynd nål ind i rygvæskekanalen i lænderegionen. Rygvæske er en klar og farveløs væske, der dannes i hjernens hulrum og omgiver hjernen og rygmarven. Når man har udtaget rygvæsken, bliver den sendt til analyse. Hvis du lider af multipel sklerose, vil undersøgelsen typisk afsløre tegn på inflammation i rygvæsken, noget der gør diagnosen mere pålidelig. HVAD FORSTÅS VED NEUROFYSIOLOGISKE UNDERSØGELSER? Neurofysiologiske undersøgelser benyttes ikke lige så tit i dag, men de kan stadig være en hjælp ved diagnosticeringen af multipel sklerose. Ved disse undersøgelser registreres, hvordan impulser overføres gennem nervefibrene. For eksempel undersøges nerveledningshastigheden i syns- eller hørebanerne. Man kan også undersøge nervebaner fra arme og ben til hjernen - og omvendt. 23 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE BEHANDLING Hvordan behandles multipel sklerose? Multipel sklerose kan endnu ikke helbredes. Derfor har behandling af multipel sklerose det mål at bremse inflammationen dvs. betændelsen i centralnervesystemet. Jo mindre betændelse – jo mindre udvikler sygdommen sig og jo mindre skader sker der på nerverne. På den måde udskydes tidspunktet for, hvornår skaderne er så alvorlige, at de giver varige skader. Multipel sklerose behandles på en neurologisk afdeling. Lægen og sygeplejersken tager udgangspunkt i en behandlingsvejledning for multipel sklerose, som gælder i alle landets regioner. Vejledningen beskriver hvilke lægemidler, der er førstevalg til bestemte stadier i sygdommen og som du derfor kan forvente at blive behandlet med. Du kan altid drøfte med din læge og sygeplejerske om din behandling er optimal i forhold til din sygdom og hverdag. HVAD ER SYGDOMSMODIFICERENDE BEHANDLING? Det er din type af multipel sklerose, som afgør, om du har mulighed for medicinsk behandling. Der findes, som tidligere nævnt, tre forskellige typer multipel sklerose. Det er i dag ikke muligt at behandle primær progressiv multipel sklerose, mens der er gode muligheder for attak forebyggende behandling. Enkelte medicinske behandlinger kan også anvendes til sekundær progressiv multipel sklerose. Behandlingsvejledningen for multipel sklerose beskriver hvilke typer lægemidler, der kan anvendes til de forskellige stadier af attakvis multipel sklerose. 24 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Det vigtigste ved behandling af attakvis multipel sklerose er at holde sygdommen nede ved at dæmpe infektionen i nervebanerne. Der findes i dag flere forskellige lægemidler, som kan bruges til det. Din læge vil måske kalde det for førstevalgs- og andenvalgsbehandlinger, afhængig af hvor aktiv din sygdom er. Normalt begynder du på en førstevalgsbehandling og det er helt afhængig af udviklingen i din sygdom, som afgør om din læge vil foreslå dig at skifte til andenvalgsbehandling. HVAD ER ATTAKBEHANDLING? Får du et attak, som er en kraftig opblussen af sygdommen, kan du eventuelt blive tilbudt en attakbehandling med binyrebarkhormon. Formålet er at reducere den akutte betændelsestilstand og dermed graden af skade, som betændelsen kan påføre nerverne. HVAD ER SYMPTOMBEHANDLING? Det er muligt at supplere den sygdomsdæmpende behandling med symptombehandling. Behandlingerne skal gives som en del af din samlede behandling på afdelingen. HVAD ER ANTISTOFFER? Vores immunsystem kender forskel på stoffer, der findes normalt i kroppen, og stoffer, der kommer udefra, for eksempel bakterier, virus og nogle former for lægemidler. Hvis kroppen opfatter et stof som fremmed, kan den danne såkaldte antistoffer, der neutraliserer eller uskadeliggør de fremmede stoffer. Det kan også ske med nogle lægemidler. Det vil sige, at kroppen udvikler antistoffer for at ‘neutralisere’ det fremmede stof – i dette tilfælde altså lægemidlet. Hvis det sker, kan konsekvensen være, at medicinen ikke virker. 25 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN ANTISTOFFER SPORES? Risikoen for at udvikle antistofferne varierer afhængigt af, hvilken behandling man er i gang med. Det kan være tilfældet, at man i behandlingens første fase med jævne mellemrum tester, om den enkelte har udviklet neutraliserende antistoffer. Hvis du får flere attakker, selv om du er i behandling, kan det, i forbindelse med nogle behandlinger, også være et tegn på, at du har udviklet de neutraliserende antistoffer. Man kan spore antistofferne ved hjælp af en blodprøve. HVEM KAN HJÆLPE? Behandlingen af multipel sklerose er tilrettelagt på forskellige måder på forskellige hospitaler. Men fælles er, at der findes en lang række læger, sygeplejersker og andre professionelle, der kan hjælpe dig. Her får du en oversigt over de forskellige kompetencer, der eventuelt kan støtte dig, som lever med multipel sklerose. er en læge, der er specialist i diagnosticering og •• Neurologen behandling af nervesystemets forskellige sygdomme. har specialiseret sig i sygdommen og er mange •• Sygeplejersken gange den, der har tættest kontakt med dig. spiller en vigtig rolle med hensyn til revalidering, •• Fysioterapeuten for eksempel ved at opstille individuelt tilpassede øvelser, der kan vedligeholde eller i bedste fald forbedre den daglige funktion, eksempelvis balance-, gang- eller strækøvelser. rolle er at hjælpe med at få hverdagen og arbejds•• Ergoterapeutens livet til at fungere, blandt andet ved at benytte forskellige hjælpemidler hjemme og på arbejdet. 26 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE kan give råd ved taleforstyrrelser og vanskeligheder •• Talepædagogen med at synke. kan hjælpe til med støttesamtaler, for eksempel i •• Socialrådgiveren tilknytning til diagnosen, men han eller hun kan også være behjælpe lig med rent praktiske ting som kontakt med sygesikringen eller arbejdsgiver. •• Psykologen kan være en vigtig samtalepartner. kan hjælpe med at udrede kognitive vanskeligheder •• Neuropsykologen i forhold til sygdommen og hjælpe med at strukture hverdagen og give gode råd til træning af hjernens funktioner. HVAD TILBYDER ET SCLEROSEHOSPITAL? Der findes i dag to sclerosehospitaler i Danmark. Et i Haslev på Sjælland og et i Ry ved Silkeborg. De to hospitaler tilbyder forskellige genoptræningsforløb. Målet med et ophold på et sclerosehospital er dog tit det samme – at give en øget viden om sygdommen og dens forløb og derved øge forståelsen og motivationen samt lette den enkeltes hverdag. På sigt handler det også om at skabe forudsætninger for, at den enkelte bedre skal kunne håndtere sin nye livssituation. Sclerosehospitalerne tilbyder forløb både for dem, der har fået diagnosen for nylig, og dem, der har levet længe med sygdommen. Eksempler på aktiviteter kan være lægelig vurdering og afprøvning af symptombehandling, fysioterapi med for eksempel gang- og balancetræning, massage og afslapningsøvelser, samt kortlægning af den individuelles arbejdsevne. Der afholdes ofte også foredrag om forskellige emner. 27 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN MAN SELV PÅVIRKE SYGDOMSFORLØBET? Du kan ikke selv påvirke, hvordan din sygdom udvikler sig. Forskerne har f.eks. undersøgt, om stress gør sygdommen værre, men det lykkedes ikke at finde afgørende beviser for, at stress påvirker multipel sklerose. Der findes heller ingen særlige kost-anbefalinger for mennesker, som lever med multipel sklerose. Man har også undersøgt, hvordan sygdommen bliver påvirket af forskellige kostplaner. For eksempel om fiskeolie, mad med lavt fedtindhold eller en glutenfri kost kunne påvirke sygdommen. Præcis som for alle mennesker gælder dog, at man skal passe på sig selv efter bedste evne. Det vil sige sunde kostvaner, en passende mængde motion, søvn og en god balance mellem arbejde og fritid - det giver kroppen de bedste forudsætninger. KAN STAMCELLER HELBREDE MULTIPEL SKLEROSE? Stamceller er celler, der har bevaret evnen til at kunne udvikles til flere forskellige typer celler. Man kan derfor sige, at de er umodne forstadier til celler. Gennem nogle år har man vidst, at der findes stamceller i centralnervesystemet. Det har givet forhåbninger om, at man vil kunne erstatte skadede celler i centralnervesystemet med nye. Intensiv forskning for bedre at forstå og – hvis det er muligt – ”styre” disse celler foregår flere steder i verden. Dog mangler der flere års forskning, måske 10-15 år, før man med sikkerhed ved, om forhåbningerne kan indfries, og om det i så fald kan føre til en bedre behandling af multipel sklerose. 28 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE LIVET MED MULTIPEL SKLEROSE Hvordan påvirker multipel sklerose hverdagen? KAN JEG FORTSÆTTE MIT LIV SOM HIDTIL? Selve sygdomsforløbet påvirkes ikke af, hvordan du lever, og du kan leve som sædvanligt, når du har multipel sklerose. Men du skal naturligvis tage hensyn til den funktionsnedsættelse og andre symptomer, sygdommen kan give. Som for alle mennesker gælder det, at man kan gøre de fleste ting i passende dosis, for eksempel tage sol, bade, træne, spise og drikke alkohol. Den forhøjede kropstemperatur, der følger med træning og solbadning, kan dog gøre, at symptomer fra tidligere attakker kan kortvarigt komme igen. Men dette forsvinder, når temperaturen vender tilbage til det normale. KAN JEG FORTSÆTTE MED AT TRÆNE? Hvis ellers du har det godt med det, er der ingen grund til at holde op med at træne, blot fordi du har multipel sklerose. Der er ingen risiko for, at sygdommen udvikles hurtigere, eller at attakkerne kommer hyppigere. At røre sig og leve et aktivt liv ud fra de forudsætninger, man har, øger desuden det psykiske velbefindende. Træning har i sig selv mange positive effekter – det giver velvære og forbedrer konditionen, giver bedre balance og modvirker træthed. 29 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Derimod er det vigtigt at lytte til kroppens signaler. Hvis du føler dig mere træt efter træningen end før, bør den måske lægges om, så du træner mindre intensivt i en periode. Det er også godt at være bevidst om, at nogle symptomer kan opleves kraftigere, hvis kropstemperaturen stiger. Dette er dog ikke nye skader, og de forsvinder, når kroppen bliver kølet ned igen. ER DER EN SAMMENHÆNG MELLEM STRESS OG MULTIPEL SKLEROSE? Der findes i dag intet sikkert videnskabeligt bevis for, at stress kan udløse et attak eller i det hele taget påvirke, hvordan din sygdom udvikler sig. Ifølge de studier, der findes, kan der være en forbindelse, men der findes ingen tydelige beviser. En del patienter oplever dog, at der findes en forbindelse mellem multipel sklerose og stress. Nogle mener, at bedre stresshåndtering kan have en positiv effekt på sygdommen, mens andre påstår, at det ikke har nogen effekt. KAN JEG STADIG REJSE? Selv om du har multipel sklerose, er der umiddelbart ingen grund til at holde op med at rejse. Men der er forhold, du bør have styr på inden du rejser ud - og samtidig må du være opmærksom på at uforudsete begivenheder altid kan opstå. Derfor er det en god idé på forhånd at undersøge, om Danmark har en såkaldt behandlingsaftale med det land, du vil rejse til. Hvis ikke der findes en behandlingsaftale, bør du tegne en særlig forsikring inden afrejse. Rejser du til et land, hvor det er varmt, skal du huske, at en del mennesker som lever med multipel sklerose får det dårligere i varme, fordi den fysiske kapacitet kan blive påvirket. Det kan være godt at drøfte 30 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE f.eks. vaccination med din læge før en eventuel rejse. Hvis du får sygdomsmodificerende behandling, kan en attest på engelsk være rar at have med, hvis toldmyndighederne spørger. KAN JEG BEHOLDE MIT ARBEJDE? Som bekendt er der stor forskel på, hvordan multipel sklerose udvikler sig fra menneske til menneske. Sygdommen ændrer sig desværre ofte over tid, og det gør det umuligt at sige noget om den fremtidige sygdomsudvikling eller om man kan blive ved med at arbejde. Mange mennesker, som lever med multipel sklerose arbejder normalt, mens andre med tiden får nye arbejdsopgaver eller begynder at arbejde på nedsat tid. De symptomer, man har af sygdommen, må bestemme, hvordan man kan arbejde, samt hvilke forandringer og tilpasninger, der er nødvendige på arbejdspladsen. Kognitive vanskeligheder og forskellige typer funktionsnedsættelser kan kræve en tilpasning af arbejdsmiljøet: Måske skal man sidde i eget lokale, have færre arbejdsopgaver eller have praktiske hjælpemidler. Arbejdet udfylder ofte en vigtig funktion – ikke kun for ens egen identitet men også for det sociale liv med kolleger. Det er vigtigt at have noget at stå op til. Ud fra det perspektiv kan det være værdifuldt at fastholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet under én eller anden form så længe som muligt. HVORDAN PÅVIRKES MIT SEXLIV? Det er i sagens natur individuelt, hvad sex betyder for det enkelte menneske - men ofte er det en meget vigtig del af livet og en vigtig brik i for- 31 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE holdet til partneren. Mange mennesker som lever med multipel sklerose kan godt opleve, at sygdommen påvirker sexlivet på flere måder, og at disse problemer endog kan forekomme i tidlige stadier af sygdommen. Multipel sklerose kan eksempelvis give forskellige fysiske symptomer, der direkte påvirker evnen til at gennemføre et samleje. Sygdommen kan også indirekte påvirke både sexlysten og forholdet til partneren. Den seksuelle lyst sidder ikke i kønsorganerne, som mange måske tror. Den opstår derimod i hjernens lystcenter. Hvis nervevævet i hjernens lystcenter beskadiges, påvirkes den seksuelle lyst. Også nervebanerne kan blive beskadiget. Det kan betyde, at impulserne mellem hjerne og kønsorganer ikke når frem på korrekt vis. Denne kommunikation skal fungere, for at man kan få orgasme eller udløsning. Det kan også bevirke, at følesansen, og dermed evnen til at opfatte seksuel stimulans, bliver nedsat. Hvis du ofte føler dig for træt til sex, så prøv sammen med din partner at planlægge et tidspunkt på dagen, hvor du har mere energi - eller tag et hvil inden. Prøv andre måder at have samleje på. Prøv nogle forskellige stillinger, og brug eventuelt nogle puder som støtte, hvis du har svage eller stive muskler. Fortæl din partner, hvad han/hun skal være opmærksom på, for eksempel at din hud er følelsesløs eller overfølsom. Prøv at finde andre erogene zoner og steder på din krop, som er rare at røre ved. Er du nervøs for inkontinens under samleje, så gå altid på toilettet inden. Har du permanent kateter, så spørg din læge for at få nogle råd om, hvordan du kan gøre. Ved tørhed i vagina kan en glidecreme være en hjælp. Er benene presset sammen på grund af spasticitet, kan lægemidler, der løsner spasmerne, få musklerne til at slappe af inden samleje. Nogle gange hjælper det også med et varmt bad. 32 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE Problemer med at få rejsning skyldes ofte præstationsangst. Alene frygten for ikke at kunne få rejsning, kan faktisk medføre, at du ikke kan. Så husk: selv om der har været problemer med at få rejsning, er det ikke ensbetydende med, at det også sker næste gang. Der findes lægemidler, der kan støtte rejsning, og især det at kunne holde rejsningen. KAN JEG FÅ BØRN, NÅR JEG HAR MULTIPEL SKLEROSE? Som tidligere nævnt rammer multipel sklerose for det meste mennesker i alderen 20 til 40 år. Det vil sige i den alder, hvor man får børn og stifter familie. Derfor er det helt almindeligt, at mange spørger, hvad multipel sklerose betyder, hvis man gerne vil have børn. Hvad vil en graviditet betyde for min sygdom, og kan jeg overhovedet klare opgaven med små børn, er de spørgsmål, der oftest trænger sig på. Multipel sklerose er for de allerfleste ingen grund til at opgive tanken om at få børn og stifte familie. Den arveligt øgede risiko er så lav, at man ikke fraråder mennesker som lever med multipel sklerose fra at få børn. Sygdommen påvirker ikke fertiliteten, altså din evne til at få børn. Der findes heller ingen øget risiko for forværring under en graviditet. Tværtimod indebærer graviditeten en vis beskyttelse mod nye attakker. Kvinder, der lever med multipel sklerose, behøver heller ikke at gå til særlige kontroller under graviditeten. Hvis sygdommen har medført en funktionsnedsættelse, kan der naturligvis være brug for, at man tager ekstra hensyn under graviditeten og under selve fødslen. Mange gravide får problemer med blære eller tarm, og kvinder der lever med multipel sklerose, der har disse problemer allerede før graviditeten, kan opleve, at besværet øges. Det kan også blive sværere at gå mod slutningen af graviditeten, når man skal bære barnets vægt. 33 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED MIN SYGDOM, HVIS JEG BLIVER GRAVID? En graviditet har ingen væsentlig negativ indflydelse på det fremtidige sygdomsforløb. Derfor findes der meget sjældent nogen medicinsk begrundelse for at undlade at blive gravid. Det skyldes, at sygdomsaktiviteten nedsættes under graviditeten – især i de sidste tre måneder. Efter fødslen stiger sygdomsaktiviteten dog igen. Det betyder, at du i de tre første måneder umiddelbart efter fødslen har en øget risiko for at få attakker. For en kvinde med høj sygdomsaktivitet kan det dog være en god idé at vente med at blive gravid, indtil den sygdomsmodificerende behandling har dæmpet sygdommen. Multipel sklerose debuterer sjældent under graviditet. I de tilfælde, hvor diagnosen stilles under graviditeten, er der ingen kendte risici ved at foretage rygvæskeprøve (lumbalpunktur) eller MR-scanning. MR-scanning bør dog for en sikkerheds skyld undgås i de første tre måneder af graviditeten. Under en graviditet påvirkes dit immunsystem, og det har blandt andet en dæmpende virkning på inflammation i hjerne og rygmarv ved multipel sklerose. Det er en vigtig naturlig regulering, der sker for at forhindre, at kroppen opfatter fostret som et fremmedlegeme, der skal afstødes. KAN JEG FORTSÆTTE MIN BEHANDLING UNDER GRAVIDITET? Der er forskel på, hvordan den sygdomsmodificerende behandling kan risikere at påvirke fosteret. Nogle lægemidler skal helt undgås under graviditet, mens andre kan anvendes, hvis behovet for behandling er stort. Når du begynder din behandling, bør du bede din læge informere dig om, hvad der gælder for netop dit lægemiddel. Kontakt altid din læge, hvis du skulle blive gravid, mens du får dit lægemiddel. 34 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KAN JEG FØDE NORMALT? Multipel sklerose står ikke i vejen for, at du føder normalt. Med hensyn til kejsersnit bedømmes dette i det enkelte tilfælde. Her vil lægen tage hensyn til din almentilstand og se på, hvilke symptomer du har. Ved fødslen kan du også få de samme former for smertelindring, som andre kvinder får. LÆS MERE PÅ WWW.MULTIPELSKLEROSE.DK 35 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE 36 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE FATIGUE 37 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE FATIGUE Hvad er fatigue? Den typiske sklerosetræthed kaldes også for fatigue. For de fleste mennesker hænger udmattelse eller træthed sammen med, hvor aktiv man har været. Og efter en hvilepause eller en middagslur forsvinder trætheden som regel igen. Men lider du af multipel sklerose, kan du føle dig mere træt end før, du fik sygdommen. Og trætheden kan i øvrigt virke helt ude af sammenhæng med, hvad du har foretaget dig. Trætheden kan være et af de mest belastende symptomer ved multipel sklerose. Det kan have stor indflydelse på dit sociale og personlige liv og din evne til at passe dit arbejde. Som ved mange andre symptomer ved multipel sklerose, er din træthed ikke noget, som dine omgivelser kan se – det er ikke synligt, som hvis du havde armen i gips eller brækket benet. Din partner, familien og vennerne kan derfor have svært ved at forstå problemet, og nogle vil måske endda mene, at du bare ikke prøver godt nok. Det kan give problemer i forhold til dine nærmeste – og også i forholdet til dine kolleger og din arbejdsgiver, fordi omgivelserne har svært ved at forstå og acceptere, at du tilsyneladende bliver træt af ingenting. Det er ikke fuldstændig opklaret, hvorfor mennesker med sklerose bliver mere trætte. Men årsagen kan være, at man skal bruge meget mere energi for at få signalerne gennem nerverne. 38 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE FINDES DER FORSKELLIGE TYPER TRÆTHED? Fatigue er et meget komplekst syndrom, og det er som nævnt desværre stadig dårligt forstået af forskerne. Man taler dog om to typer fatigue. Den første type er en svækket udholdenhed - både når det gælder din fysik og dine kognitive evner. Altså dine evner til at læse en bog, osv. Den anden type er en akut træthedsfølelse, som giver et øget behov for hvile og søvn. Hvis din udholdenhed er svækket, kan du opleve det på flere måder: Det kan være som muskeltræthed ved fysisk aktivitet - for eksempel når du går. Ved de første skridt går det uden problemer, men efter et stykke tid begynder benene måske at føles tunge. Efter at have hvilet dig i nogle minutter, har du fået nye kræfter og kan gå igen. Men det kan også være dine kognitive funktioner, altså din koncentrationsevne og opmærksomhed, der bliver udmattet meget hurtigere. At læse en side eller to i en bog går måske let, men når du kommer til side tre, synes du pludselig, det er svært at fastholde opmærksomheden på teksten. Denne form for træthed skyldes sandsynligvis den skade, multipel sklerose forårsager på nerverne. Nervefibrene kan ikke arbejde effektivt nok ved længerevarende aktivitet. Endelig er der en anden type af træthed, som du kan opleve som en pludselig træthedsfølelse - og dermed et akut behov for at hvile eller sove. Du kan måske få en overvældende følelse af træthed efter mindre fysisk eller mental aktivitet - eller helt uden håndgribelig grund. Nogle oplever denne træthed om morgenen, men den er ofte værst om eftermiddagen. Trætheden kan variere fra dag til dag. 39 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE HVORDAN KAN JEG BEGRÆNSE TRÆTHEDEN? Ligesom der er mange årsager til træthed ved multipel sklerose, er der mange forskellige måder, hvorpå du kan begrænse træthedens negative indflydelse på dit liv. Det allervigtigste er ganske enkelt at respektere trætheden. Du er den, der bedst kan vurdere, hvad det er hensigtsmæssigt at lægge vægt på, og om du mener, at der er noget at vinde ved at ændre bestemte ting ved din livsstil. HVAD BETYDER MOTION FOR TRÆTHEDEN? Om du er i god eller dårlig form kan gøre en stor forskel på, hvor hurtigt du bliver træt, og hvordan du reagerer på trætheden. Når du er i god form, får du mere selvtillid og en følelse af at have kontrol. Det kan være vigtigt, når du er i færd med at ændre din livsstil for at udnytte din energi optimalt. Mange har fortalt, at når de motionerer blot en lille smule hver dag, har det en stærkt positiv effekt på deres velbefindende og deres evne til at håndtere træthed. Det er vigtigt ikke at starte for hårdt ud. Find ud af, hvilken form for motion, der passer dig bedst - og i hvilken mængde. Motion er også fysioterapi og yoga, som kan hjælpe til at opbygge muskler, koordinationsevne og kontrol. 40 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE FATIGUE 41 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION PRAKTISKE RÅD Alle hjerner har godt af at blive stimuleret. Her er nogle gode tips og råd til dig, som har fået stillet diagnosen multipel sklerose. • Anskaf en kalender, hvis du ikke allerede har en, og skriv alt op, som du skal. • Brug mobilens kalender- og alarmfunktion (til at huske møder, fødselsdage, m.m.). • Hjælp hukommelsen på vej: Brug evt. en timer til strygejern, komfur, kaffemaskine etc. • Prøv at koncentrere dig om én ting ad gangen. • Gør dine arbejdsperioder kortere, og tag hvilepauser på 5-10 minutter, hvis du får problemer med opmærksomheden og koncentrationsevnen. • Fortæl dine omgivelser om problemerne, det kan lette forståelsen og accepten. • Anvend huskesedler. Læg dem på steder hvor du ser dem, f.eks. i dine sko. Læg det frem som du skal have med dig. Læg det evt. foran døren, så du husker det. • Hav et system til alle vigtige hverdagsting, så nøgler, briller, mobil, kreditkort osv. altid ligger på samme plads. 42 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION KOGNITION 43 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION KOGNITION Vil multipel sklerose påvirke min evne til at tænke, tale og huske? Kognition er et psykologisk begreb for de funktioner i hjernen, der styrer vores mulighed for at forstå, bearbejde, lagre og benytte information. Kognition omfatter vores evne til at tale, tænke, huske og planlægge, men det omfatter også indlæring, sprog, problemløsning, opmærksomhed og koncentration. Det er dine kognitive evner, der sikrer, at du f.eks. kan læse denne tekst og huske, hvad der står. De fleste af os rammes på et tidspunkt af kognitive problemer, der for eksempel kan skyldes stress eller træthed. Det kan handle om at glemme hvor du lagde nøglerne, ikke at kunne komme på, hvad naboens hund hedder, eller at have svært ved at holde sig koncentreret om at læse en svær tekst på engelsk. Det er der ikke noget underligt i, og det behøver heller ikke være symptomer på sygdom eller være særligt generende for den, der oplever det. Hvis man derimod oplever det gennem længere tid eller i udtalt grad, kan det blive et problem. Ved en kronisk sygdom som multipel sklerose, hvor der forekommer kognitive problemer, kan både dit sociale liv og din mulighed for at passe arbejdet blive påvirket. 44 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION Neuropsykologer har længe vidst, at multipel sklerose kan medføre kognitive problemer. Men først i de senere år har dette fået en bredere opmærksomhed. Mange mennesker, som lever med multipel sklerose oplever kognitive vanskeligheder uden rigtigt at forstå, hvad der er galt. Nedsat hukommelse, manglende koncentrationsevne, langsom tankegang eller manglende overblik begrænser den ramte væsentligt i dagligdagen så meget, at det kan gå ud over både livskvalitet og evnen til at passe arbejdet. Derfor er det vigtigt, at du kender og også erkender kognitive problemer forårsaget af multipel sklerose. HVAD ER DE KOGNITIVE SYMPTOMER? De kognitive symptomer afhænger af hvilke områder i hjernen, der er ramt af multipel sklerose. Da der er store forskelle i sygdomsbilledet fra menneske til menneske, er der også stor forskel på, om der er kognitive problemer og hvilke vanskeligheder de giver. Hvis du lever med multipel sklerose kan du måske opleve ét eller flere af disse symptomer: •• Problemer med at overskue mere end én ting ad gangen udholdenhed og pludselig træthed midt i en •• Mindre aktivitet - også rent mentale aktiviteter •• Tendens til let at blive afledt fra det, du er i gang med med at huske eksempelvis aftaler, hvad der lige •• Besvær er blevet talt om, en besked eller et telefonnummer •• Langsommere tankegang •• Mindre overblik i arbejds- og sociale situationer, spil, trafik og lignende •• Besvær med at se løsningen på forskellige problemstillinger •• Problemer med at tage sig sammen og komme i gang 45 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION I dag kan lægerne ikke med sikkerhed forudse, om den enkelte får kognitive problemer og hvilke symptomer, den enkelte kan udvikle. Ifølge undersøgelser har halvdelen af alle mennesker, som lever med multipel sklerose kognitive symptomer i et eller andet omfang. Graden af fysiske symptomer og omfanget af kognitive vanskeligheder hænger ikke sammen. Man kan for eksempel godt have kognitive symptomer uden at mærke væsentlige fysiske handicap - og omvendt. Man kan heller ikke sige noget sikkert om, hvornår i sygdomsforløbet de kognitive symptomer udvikles. HVORDAN OPDAGER JEG DE KOGNITIVE SYMPTOMER? Kognitive symptomer forårsaget af multipel sklerose kan komme snigende. Og fordi de nogle gange udvikler sig langsomt, kan de være vanskelige at opdage. Det er ikke ualmindeligt, at mennesker som lever med multipel sklerose først har en følelse af, at det er alle andre, der opfører sig anderledes. Det virker måske som om, diskussioner foregår hurtigere og er sværere at følge med i. Eller som om humoren har ændret sig, så du ikke længere kan se det sjove i det, andre finder morsomt. Du kan måske også blive opfattet som nonchalant, selvom det egentlig bare handler om, at du ikke lige har hørt, hvad der blev talt om eller har glemt noget. Kognitive vanskeligheder behøver dog ikke at være direkte forbundet med selve sygdommen. Depression kan også udløse symptomer som modløshed, træthed, hukommelsesproblemer og manglende motivation - på samme måde som angst kan det. Det skal tages med i betragtning, når man skal 46 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION undersøge kognitive vanskeligheder. Lever du med multipel sklerose, kan det være svært for dig at vurdere dine egne kognitive vanskeligheder. Derfor kan det være en god idé at drøfte det med din læge eller sygeplejerske, hvis du har en mistanke eller er i tvivl. Sammen kan I finde ud af, om der er brug for at se nærmere på problemet, for eksempel ved en neuropsykologisk undersøgelse. Neuropsykologen kan finde ud af, om kognitive symptomer skyldes skader i hjernen, eller om de skyldes noget andet. SKAL JEG VÆRE ÅBEN OMKRING MINE KOGNITIVE SYMPTOMER? Selv lettere kognitive vanskeligheder, som andre måske ikke har bemærket, opleves ofte som meget belastende og kan føre til usikkerhed, nervøsitet og angst. Nogle bliver mere passive og trækker sig tilbage for at undgå at blive konfronteret med vanskelighederne. Andre finder det vanskeligere at styre temperamentet, hvilket kan føre til konflikter med omgivelserne. Kort sagt viser de kognitive vanskeligheder sig højst forskelligt fra menneske til menneske. Men jo mere opmærksom du er på disse problemer, jo bedre chance er der for, at de ikke ender med at påvirke din livskvalitet i negativ retning. Og her er din egen og omgivelsernes forståelse af, hvad der sker, helt afgørende. Det kan kræve mod at være åben om sine vanskeligheder. Men det er vigtigt, at du er åben. Den åbenhed, viden og forståelse gør det lettere for dig selv, dine nærmeste og andre omkring dig at acceptere tilstanden og komme ud af eventuelle problemer og konflikter. 47 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT 48 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT EMPOWERMENT 49 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT EMPOWERMENT Hvordan bliver jeg dirigent i mit liv med multipel sklerose? Lars Paludan-Müller, stifter og direktør af Capacity Mind, underviser læger og sygeplejersker i empowerment. Her fortæller han om, hvad begrebet dækker over, og hvad det betyder for dig, som lever med multipel sklerose. At føle sig empowered handler om at opleve tilstrækkelig med indflydelse i din hverdag, på trods af at du er syg, forklarer Lars Paludan-Müller: ”Man kan sige, at du er dirigenten i dit liv, men med et par ustyrlige musikere i dit orkester; musikere du ikke helt kan styre, som du vil. Men du formår at lykkes med dirigentjobbet på trods.” ”Du oplever empowerment, når du kan se tilstrækkeligt med handlemuligheder og forblive i kontrol over mest muligt. Dette hænger ofte sammen med, om du generelt har erfaring for og tro på at kunne takle udfordringer. Empowerment er med andre ord en følelse og vurdering af at have rimeligt styr på livet med multipel sklerose,” siger Lars Paludan-Müller. HVORFOR SPØRGER LÆGEN OM MERE, END JEG ER VANT TIL? Der var en gang, hvor man som patient blot gjorde, som lægen sagde og det var sjældent, at man vovede at stille spørgsmål til lægens beslutninger. Dengang var lægens ord lov. Men tiderne har ændret sig, og i dag lever vi i et videnssamfund, hvor mange flere har mulighed for at skaffe sig viden om multipel sklerose. 50 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT I dag har vi med internettet og Google mulighed for meget hurtigt at indhente den nyeste viden om multipel sklerose, nye lægemidler og relevante behandlingsmuligheder. Det betyder, at mennesker med multipel sklerose i dag har bedre mulighed for at være velinformerede, velforberedte og klar til en dialog med sundhedspersonalet, forklarer Lars Paludan-Müller: ”Empowerment sigter mod et liv, hvor du oplever at kunne handle, tage stilling og udøve kontrol. At have god viden om sin behandling eller effekten af den er blot et led i at være empowered. Målet er at være i omgivelser og få mulighed for at udvikle kompetencer, selvtillid og viden, så du kan flytte dig fra en passiv patientrolle til et mere aktivt menneskeliv, hvor trivsel og multipel sklerose kan gå hånd i hånd,” HVORDAN BLIVER JEG ”EMPOWERED”? Det er ikke sådan, at du vil blive indkaldt til en samtale på hospitalet for at ’få en dosis empowerment’. Sådan fungerer det ikke. ”I stedet handler det om, at sundhedspersonalet vil sørge for at inddrage dig mere. De helt centrale begreber i arbejdet med empowerment er nemlig inddragelse og din egen deltagelse. Du bliver taget med på råd og bliver på den måde mere involveret. Du vil opleve, at læger og sygeplejersker vil arbejde på, at du udvikler din egen model af livet med multipel sklerose, og de vil igennem den øgede dialog støtte dig i at opretholde håbet og optimismen. Vejen kan gå gennem en accept af, at du er blevet syg, for kan du acceptere livet med multipel sklerose, så kan du også tillade dig selv at leve og trives.” 51 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT ”Selvhjulpne og kompetente patienter er mere tilfredse med livet. Du føler, at du kan tage vare på det at være syg, samtidig med at du holder fokus på de ting, der giver livet værdi. Du har et overskud til at holde fokus på det værdifulde, mens du stræber efter at mestre de udfordringer, som sygdommen måtte byde på. Husk, at livet består i at dyrke det værdifulde, frem for at dvæle ved den modgang ethvert menneskeliv bringer,” forklarer Lars Paludan-Müller. ”Oplevet empowerment er vigtigt, fordi det giver dig en større frihed til at se mere nuanceret på forhold i livet. Det er vigtigt, fordi det gør dig bevidst om dine styrker og ressourcer.” ”Vores tanker kan let overbevise os om, at de mest negative bekymringer er realiteten, men tanker er ofte bare tanker, de afspejler ikke altid virkeligheden 1:1.” Empowerment kan altså hjælpe dig i retning af at acceptere det, der ligger uden for din indflydelseszone, mens du arbejder med det, du reelt har indflydelse på. Accept i denne sammenhæng handler om at slutte fred og stoppe med at kæmpe imod det, som synes både svært og uretfærdig. Det handler ikke om at give op, men om at komme i kontakt med en indre oplevelse af magt til at mestre dit liv på trods. SKAL JEG FORBEREDE MIG ANDERLEDES? ”Du skal være parat til at engagere dig i det, der giver livet værdi og det, som styrker dig. Du skal være forberedt på, at du skal være navigatør og kaptajn i dit eget liv. Du skal mentalt forberede dig på at tage ansvaret for at være i livet med multipel sklerose. I begyndelsen vil du måske opleve det som sværere. Men vær overbevist om, at lægen og sygeplejersken vil støtte dig i processen. Når du er bliver en aktiv aktør i dit eget liv vil du opleve, at du føler dig mere fri, og du vil opleve en større selvtilfredshed. ” 52 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE EMPOWERMENT ”Friheden ligger også i kvaliteten af de tanker, du gør dig. Du kan f.eks. spørge dig selv om dine tanker om livet med multipel sklerose er brugbare eller om de er repræsentative for dit liv. Måske er mange af dine tanker blot tanker…” FAKTA Hvad kan du selv gøre for at øge din oplevelse af empowerment: at det tager tid at acceptere ”ubudne gæster” • Respekter (multipel sklerose). dine bedste støtter – ikke alle er nødvendigvis lige • Identificer gode til at støtte dig – selvom intentionerne er gode. dig i livet – både det der har med din sygdom og be• Engagér handling at gøre, men også de forhold, som giver livet værdi. med dine tanker og forventninger – dine mest negative • Arbejd tanker er naturlige, men ikke nødvendigvis hensigtsmæssig at klamre sig til. Undgå at tage alle bekymringer alvorligt – mange af dem bliver alligevel ikke til noget (de mest bange anelser er ofte overdreven nervøsitet og sjældent virkelighed her og nu). dig i revurderinger – at se nuanceret på situationer, selv de •Øv mest låste. Spørg dig selv, om dine vurderinger af dit liv kunne tage sig anderledes ud. handlemuligheder – hvis ikke du kan se nogle handlemulig• Seheder, bør du søge relevant støtte. dig selv realistiske mål – gerne nogle du let kan opnå, så •duSætopnår belønningen i at nå i mål – og beløn dig selv for de mål du opnår, det styrker din adfærd i en hensigtsmæssig retning. det du har indflydelse på – frem for at ærgre dig over det, • Dyrk du ikke kan ændre. • Vælg livet til og beslut dig for at dyrke det. 53 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Mette 54 Jan Lars & Lizzie EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE 55 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE METTE Alder: 38 år. Familie: Gift med britiske Andy, sammen har de børnene Grace på 9 år og Jesse på 7 år. Erhverv: Førtidspensionist, blogger om livet med multipel sklerose på multipelsklerose.dk ”Mit glas er altid halvt fyldt” Mette fik diagnosen multipel sklerose omkring påsken 2007. Netop på det tidspunkt var Mette gravid i 4. måned med sønnen Jesse. Familien var bosat i London, hvor Mettes mand, Andy, stammer fra. ”Min krop begyndte at sove fra brystet og nedefter. Det var en konstant følelse, og jeg kontaktede jordemoderen. Hun mente, at det var noget, der skyldtes min graviditet, så jeg slog det hen. To uger senere fik jeg så en sort plet på mit venstre øje. Faktisk troede jeg, at jeg havde fået noget i øjet, så jeg gik til en optiker, for at han kunne fjerne det. Men i stedet sendte han mig straks til hospitalet. Det var nok mit held, at jeg kom så hurtigt på hospitalet, for jeg fik at vide, at det var en betændelse på synsnerven, og jeg blev henvist til en neurologisk afdeling. Jeg glemmer det aldrig – det var kun en uge senere, at jeg mødte doktor Plant. Mens hans assistent undersøgte mig for problemerne med øjet, nævnte jeg, at min krop sov fra navlen og nedefter. Så spurgte doktor Plant, om jeg vidste hvad sklerose var. Jeg kunne kun fortælle lægen, at jeg lige havde set en tv-serie, hvor en af karaktererne havde 56 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE begået selvmord på grund af sin sklerose. Så kiggede han meget underligt på mig.” ”Min umiddelbare reaktion, da lægen gav mig beskeden, kan jeg slet ikke huske. Jeg var taget alene afsted til undersøgelsen, så min mand kunne hente vores datter, og jeg kunne sagtens klare den undersøgelse uden at tage ham med. Jeg havde ikke forventet at få sådan en besked. Men jeg kan huske, at jeg ringede til min mand for at fortælle ham om nyheden, og så brød jeg fuldstændig sammen. Jeg sad med store solbriller på i undergrundstoget på vej hjem, og tårerne trillede ned ad kinderne.” ”Det første, jeg gjorde, da jeg kom hjem, var at google sklerose, og det var nok ikke det klogeste at gøre. Når du har fået at vide, at du har en kronisk sygdom, så vil du gerne vide, hvad det går ud på. Hvad indebærer sygdommen; kan jeg dø af det? Nej, i hvert fald ikke af sklerosen. Går pletterne på øjet væk, holder kroppen op med at sove? Der var mange spørgsmål. Jeg sagde til min mand, at hvis han ville gå fra mig, så skulle han gå med det samme. Han skulle ikke blive af ren medlidenhed for så at gå fra mig senere. Den aften sad vi bare og græd sammen, min mand og jeg. ” ”Da jeg havde født vores søn, gik det godt i de første tre uge. Jeg var derhjemme, og jeg havde det fint. Men pludselig kunne jeg ikke skifte hans ble, og min krop sov mere og mere. Til sidst kunne jeg slet ikke løfte ham op længere, og jeg var nødt til at blive indlagt på sygehuset. Det var ikke sjovt, for jeg lå på en neurologisk afdeling, hvor jeg ikke måtte have min nyfødte søn hos mig. På sygehuset mødte jeg en kvindelig irsk patient. Hun sagde noget, der har brændt sig fast i mit sind; ”You are never given more, than you can take’. Altså, du får det i livet, som du kan klare. Jeg ved ikke, om hun er min skytsengel, men det er et udtryk, jeg har taget til mig. Nå, okay, det er derfor, jeg er blevet syg, tænkte jeg. Efter tre uger på sygehuset valgte jeg at udskrive mig 57 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE selv, og jeg tænkte, at herfra kan det kun gå opad.” ”Vi valgte at flytte tilbage til Danmark af flere grunde. For det første elsker min mand at bo i Danmark. Og for det andet, så var det for at komme tættere på min familie, når nu jeg blev syg. Middelfart er selvfølgelig også anderledes end London; her er mere ro på.” ”Vi rejser ofte frem og tilbage til England, og i begyndelsen havde jeg svært ved at spørge om den hjælp, du kan få i lufthavnen, og min mand har det på samme måde. Vi er opdraget med, at vi ikke skal være til besvær, og det her med at spørge om hjælp, er ikke noget, du lærer første dag, du bliver syg.” ”Jeg tror ikke, at Andy eller ungerne tænker over, at jeg er syg. De ved bare, at de skal tage hensyn til mig. Hvis du spørger Grace om, hvad det betyder, at mor er syg, så vil hun helt sikkert fremhæve, at hun slipper for stå i kø i Legoland. Det er blevet en del af hverdagen…” ”Sklerosen er ikke noget, jeg tænker over hver dag overhovedet. Jeg har vænnet mig til, at jeg ikke kan gå, og jeg har lært at tage mine forholdsregler, og jeg har altid min stok med. Jeg kan sagtens køre bil, og jeg har altid min lille el-scooter bag i bilen, som jeg kan tage ud og bruge, hvis jeg ikke kan parkere tæt på.” ”I dag kan jeg jo alt, undtagen at gå særlig langt. Jeg føler mig heldig, at det kun er benene, det er gået ud over. Selvfølgelig har der været perioder, hvor det har været svært. Men jeg er ikke så god til at tænke negativt, min kop er altid halvt fyldt, ikke halvt tomt.” ”Det betyder også meget for mig, at jeg har min blog. Nogle gange skriver jeg et brev til min sklerose – beder den for eksempel om at holde sig væk, hvis vi skal til en stor familiefest. Jeg tror, jeg bruger min blog som terapi, det er stedet, hvor jeg får lov at hælde vand ud af ørerne. Hvis jeg skriver om noget, der ærgrer mig eller irriterer mig, så sørger jeg altid for, at det ender med et lille smil til sidst, så det ikke bliver for sort.” 58 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE JAN Alder: 46 år. Familie: Fraskilt, fire børn på henholdsvis 4, 9, 16 og 19 år. Erhverv: Arbejder på nedsat tid som key account manager i en it-virksomhed. ”Jeg er blevet meget mere far” Jan fik diagnosen multipel sklerose i oktober 2010. Set i bakspejlet havde han nok haft symptomer 6-8 år forinden. Efterhånden blev det sværere og sværere at klare de daglige løbeture. ”Før jeg fik min diagnose, havde jeg haft en lang periode, hvor jeg kunne mærke, at jeg blev hurtigere træt, end jeg plejede. Hvor jeg tidligere kunne løbe både en halv- og en hel maraton, blev jeg bare meget hurtigere udmattet. Jeg tænkte, at jeg bare måtte træne hårdere. Men efterhånden kunne jeg kun løbe en kilometer, og så var jeg lige så lige så træt som efter et maratonløb. Min krop var bare altid tung, og jeg kunne ikke styre min højre fod. I første omgang sagde lægerne, at jeg havde en virus på balancenerven, men jeg blev ved med at presse på for en forklaring, og til sidst fik jeg en henvisning til skleroseklinikken på Odense Universitetshospital.” ”Da jeg fik min diagnose, var det både en befrielse og en forbandelse. Det var en befrielse endelig at få en forklaring på, hvad der var galt. 59 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Men det er også en forbandelse at vide, at det i bedste fald bare går lige ud med mig. I dag, fire år efter diagnosen, kan jeg ikke løbe, og jeg mærker, at jeg gradvist mister min fysiske formåen, og det betyder, at jeg helt må omprioritere mit liv. ”Jeg vil nå at opleve en masse af det, som jeg måske snart mister den fysiske evne til. Det skal jeg have gjort nu, tænker jeg. For et par år siden besteg jeg Kilimanjaro, og i år gennemførte jeg Scleroseforeningens cykelløb Cykelnerven, hvor vi cyklede op ad seks bjerge i Pyrenæerne. Sammen med en veninde har jeg også planer om at tage en ekspedition til Marokko her i efteråret. Hun har været rigtig god til at samle mig op, når humøret er lidt nede i kælderen. Så kommer hun og siger, at vi skal ud at cykle en tur, og det hjælper.” ”Det sker nok cirka 1.000 gange om dagen, at jeg bliver irriteret over, at jeg ikke kan løfte mit højre ben. Så kommer jeg til at sparke til noget på gulvet, eller måske er jeg ved at falde, hvis underlaget er skævt. Når jeg går, føles det som om, at jeg går på vat, og jeg bliver konstant mindet om, at min balanceevne er blevet dårligere. Jeg har også fået svært ved at skrive i hånden. Bare det at skrive en indkøbsliste er blevet en udfordring, og min skrift ligner børneskrift. Jeg har også fået sværere ved at koncentrere mig længere tid ad gangen. Nogle gange, når jeg taler, har jeg svært ved at finde det rigtige ord. Så må jeg lige vende sætningen om, så jeg kan få sagt det jeg vil, uden det ord, jeg mangler. Det er det samme med min søns togbane, som ligger på gulvet. Jeg har lært, at jeg skal gå uden om, og ikke træde hen over den.” ”På en eller anden måde har jeg jo lært at leve med det. Det er underligt, at man kan lære at leve med den slags, men hvad pokker skal jeg stille op. En gang imellem trækker der nogle sorte skyer ind over mit 60 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE humør, og jeg har aldrig haft så let til tårer, som jeg har nu. Det er også typisk for sklerosen. Men det hjælper alligevel at tænke på, at jeg har en fantastisk arbejdsplads, hvor der bliver taget hensyn til mig, og jeg har et fint sted at bo, og at jeg er sikret rent økonomisk.” ”Sklerosen har også betydet, at jeg bruger meget mere tid på mine børn nu, end tidligere, hvor jeg måske havde for travlt på jobbet. Jeg har fået øje på, at det er børnene, der er de vigtige i livet. Nu vil jeg bare være der for dem, og sørge for at vi får gjort nogle ting sammen. Jeg er blevet meget mere far…” 61 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE LIZZIE OG LARS Alder: Lizzie 43 år & Lars 46 år Familie: Lizzie og Lars er gift og sammen har de børnene Siff på 11 og Claus på 22 år. Erhverv: Lizzie er førtidspensionist – tidligere leder af delikatesseafdeling i supermarked. ”Jeg er heldig, at jeg er så godt gift…” Lizzie fik diagnosen multipel sklerose i maj 2009. Det blev kulminationen på en årrække, hvor Lizzie oplevede symptomer komme og gå, uden at hun var klar over, hvad der var galt. ” Lige inden jeg fik diagnosen multipel sklerose, troede jeg faktisk, at jeg var ved at blive sindssyg. Lige siden jeg var omkring 25 år, har jeg følt, at der var noget, der ikke stemte. Jeg havde sådan nogle mærkelige ting, jeg kom ud for; jeg faldt måske pludselig ned af trappen eller mistede lidt styrke i det ene ben. Jeg var så uheldig at være involveret i et færdselsuheld i julen 1996, hvor jeg fik et såkaldt whiplash. Bagefter var jeg ekstremt længe om at blive frisk igen. Jeg var træt, kunne ikke koncentrere mig. Men langsomt kom jeg på benene igen, og derfra blev mit whiplash brugt som forklaring på de ting, der dukkede op. Omtrent hvert 3. år fik jeg nogle mystiske symptomer, men så sagde jeg bare, at det nok var min whiplash, der var skyld i det. ”Da jeg var gravid med vores datter, havde jeg det rigtig godt, men efter fødslen gik der kun kort tid, førend jeg fik sindsyge smerter. Det gjorde 62 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE fysisk ondt, når Lars rørte ved mig, og jeg begyndte at afvise ham. Det er en ekstremt hård belastning for et parforhold. Jeg troede jo, jeg var holdt op med at holde af ham. Min krop gjorde en ting, og mit hoved sagde noget andet, og jeg kunne ikke forstå, at det gjorde ondt, når han rørte mig. På jobbet blev jeg også langsomt dårligere. Jeg kunne ikke huske mine egne opskrifter længere, og jeg havde svært ved at fortælle medarbejderne, hvad der var blevet vedtaget på ledermøderne. Jeg begyndte at lyve over for medarbejderne, så de ikke skulle opdage, hvor dårlig jeg var. Jeg gik på arbejde med en arm, der slet ikke kunne fungere, og jeg kom til at skære mig selv i hånden. Jeg kunne ikke løfte varerne længere. Men jeg var så god til at skjule problemerne, at min søster, som var min kollega, ikke opdagede mine problemer. Jeg er altid blevet opdraget med, at man i hvert fald ikke bliver syg.” Lars: ”Jeg kunne godt mærke, at Lizzie ikke havde det godt på det tidspunkt, at der var noget galt. Men jeg blev lukket ude. Jeg blev en statist, for Lizzie ville i hvert fald ikke høre tale om, at hun fejlede noget. I stedet slog hun det hen med, at det var stress.” ”Den dag jeg reagerede, var den dag, jeg var blevet blind. Jeg kunne ikke se noget på det ene øje. Så var det at jeg blev klar over, at jeg nok hellere måtte tale med en læge. Jeg endte hos en øjenlæge i Køge, som tilfældigvis også var på synsnerveklinikken i Glostrup. Han vidste, at mine symptomer passede med sklerose.” ”Da jeg fik diagnosen, tænkte jeg gudskelov – jeg er i det mindste ikke ved at blive skizofren. Det specielle ved multipel sklerose er, at det er en ’haute-couture-sygdom’. Vi er alle sammen forskellige. Når jeg læste om sygdommen, så tænkte jeg, ’nå men det er jo ikke mig, det der’. Det første år med sygdommen var det værste. Det hører du ikke om i bøgerne, men der foregår så meget, du bliver bange, og du skal lære ekstremt meget om din nye situation. Til at begynde med vil du 63 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE ikke forene dig med, at du nu har multipel sklerose, men du må sluge kamelen. Skal du tilbage til arbejdet – eller skal du ikke tilbage til arbejdet? Jeg følte mig ekstremt ensom i min egen sygdom, fordi jeg ikke kunne identificere mig med nogen Jeg kunne prøve at forklare, hvordan jeg havde det, men der var ingen, der forstod det – for ingen havde det lige som mig. ” ”Lars hjalp mig helt fantastisk i det første hårde år. Han var der 100% for mig, selv om han også må have haft det svært. Vores datter havde fået epilepsi, og nu blev hans kone syg. Det var hårde odds for en mand, og han blev ekstremt praktiske gris. Måske var det hans redning, for han kunne jo ikke fjerne min sygdom. Alt hvad der skulle klares i forhold til kommunen, alt hvad der skulle skrives, alt bureaukratiet, det klarede Lars. Det betød så, at jeg ikke skulle bruge energi på det, og det er jeg dybt taknemmelig for. Lige på det tidspunkt fik jeg det ene attak efter det andet. Lige efter min diagnose fik jeg besked på, at jeg skulle møde på Næstved Sygehus. Beskeden kom om sommeren, at jeg skulle møde i november. Der blev Lars tosset og gik i aktion, for at jeg ikke skulle vente så længe. Det havde jeg aldrig haft overskuddet til. Jeg gik med krykker og havde spasmer. Faktisk kunne jeg ikke gå ud til postkassen uden at holde fast i huset, husker jeg.” ”Vi har haft nogle store nedture i parforholdet. Vi var pressede, og gik faktisk og hakkede på hinanden. Det var ved at koste os ægteskabet, og den dårlige tone smittede også af på børnene. Problemet var, at vi ikke var på den samme side i sorgen. Jeg følte, at jeg var kommet længere i min accept af sygdommen, og samtidig var der også den her tvivl omkring, om det var rigtigt for os at være sammen. Men vi fik heldigvis psykologhjælp på Sklerosecenteret, og det fik lidt efter lidt tingene til at falde på plads for os.” 64 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE MENNESKER, DER LEVER MED MULTIPEL SKLEROSE Lars: ”Nogle gange må du acceptere, at situationen er, som den er. Det gælder om at huske som partner, at det nogle gange er sygdommen, der taler – og ikke min kone. Lige acceptere, at hun er psykisk ustabil, men det er jo sklerosen, der taler. Nogle gange kan hun jo være hamrende sur og urimelig, og der må du bare tage lussingen og håbe, at det er overstået om lidt. Det kan være virkelig hårdt, og jeg må indrømme, at jeg godt kan forstå, hvis nogle forhold går i stykker på den konto. ” ”Jeg tror, det har noget at gøre med accept. Jeg skal som partner kunne acceptere, at hun nogle gange er anderledes. På samme måde skal Lizzie også acceptere, at det er hårdt for mig, når hun er anderledes. Det er vigtigt bagefter at kunne indse og forstå, hvorfor partneren gør som han gør. Accepten har jeg fået hjælp til ved, at vi gik til psykolog sammen. Der fik jeg en større accept at selve sygdommen. Lizzie kan jo ikke gøre for, at hun er blevet syg, hun har ikke selv valgt at blive anderledes. Jeg har også tænkt meget over tingene, og kigget indad. Om nogle af mine reaktioner var rimelige, om det var rimeligt, at jeg blev sur og negativ på hende, når det faktisk var sygdommen, jeg burde være sur på. Samtidig handler det om selvransagelse. Enten når du til en accept af, at din partner er syg – eller også så går du. Der er ingen middelvej. Du må ikke gå og tænke, hvorfor kan hun ikke bare være som før! Det er også vigtigt, at den raske partner får luft til at gøre nogle ting, som er hans eller hendes egne. I mit tilfælde er det mit arbejde. Jeg skal have lov til at træde ud af sygdommen, og det gør jeg, når jeg nogle gange rejser 2-3 dage med mit arbejde. Jeg kan mærke, at det er dét, jeg har brug for. Vi har opdaget, at det faktisk fungerer godt for os begge.” 65 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER 66 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER SPECIALISTER 67 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER LÆGE Jette Frederiksen – Professor og overlæge, dr. med. i neurologi på Glostrup Universitetshospital. ”Én af de største forandringer er nok forholdet mellem læge og patient” Vidensudviklingen inden for behandling af multipel sklerose har været omfattende de seneste årtier. For cirka 18 år siden så de første forebyggende sygdomsmodificerende behandlinger dagens lys. De diagnostiske metoder er blevet forbedret. Magnetisk resonans undersøgelser, MR-scanninger, har for eksempel gjort diagnosen sikrere, og nye internationale kriterier har yderligere øget trygheden. Men én af de største forandringer er nok forholdet mellem læge og patient. var engang, hvor man ofte var lidt mere henholdende med at • Der stille diagnosen, eftersom der ikke fandtes nogen ordentlige behandlinger. Lægens rolle var meget mere autoritær, fortæller Jette Frederiksen, professor i neurologi på Glostrup Universitetshospital. Hun har arbejdet med multipel sklerose i over 25 år og fulgt vidensøgningen og udviklingen med hensyn til behandlingsmetoder på tæt hold. 68 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER der en meget større åbenhed om udredningen og diagnosen, • Imandagerermere ligefrem om fundene ved undersøgelsen og diskuterer fordele og ulemper for mulige behandlinger. Selv om det er lægen, der i sidste ende afgør behandlingen, inddrages patienten langt mere og er bedre informeret i dag. ÅBENHEDEN GIVER TILLID Fordelene ved nutidens åbenhed er naturligvis mange. Hvis patienten stoler på, at lægen er åben og ærlig, er det lettere for ham eller hende at håndtere sin situation. Man skal huske på, at patienterne er utroligt sensitive i mødet med lægen, de mærker umiddelbart, hvis der er noget, der ikke stemmer, hvis for eksempel lægens blik flakker. Det skaber usikkerhed og er ikke befordrende for langsigtet tillid, fortæller Jette Frederiksen. Men selvom patienten mange gange er sensitive over for lægens kropssprog, sker det tit, at informationen ikke sætter sig fast, og det kan være nødvendigt med ekstra konsultationer for at fortælle om sygdommen, hvad den indebærer, og hvordan den eventuelt kan behandles. • må nogle gange flere konsultationer til for at sikre sig, at patien• Der ten har taget informationen til sig. Og vi opfordrer dem altid til ved diagnostiske konsultationer at have en pårørende med sig. Fire ører opfatter mere end to. STIMULERENDE UDVIKLING At få stillet diagnosen multipel sklerose er tit afslutningen på en lang proces. Det kræver mange gange flere undersøgelser og indimellem gentagelser af samme undersøgelse. 69 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER fundene ved neurologiske undersøgelser, MR-scanning, • Sygehistorien, lumbalpunktur, altså rygvæskeprøve og neurofysiologiske under søgelser er forskellige dele, der kan være nødvendige for at stille en diagnose. Og vi stiller i princippet ikke diagnosen, hvis vi ikke kan se typiske forandringer for multipel sklerose på MR-scanningerne. Det indebærer, at vi ind i mellem vil udføre undersøgelsen igen efter en tid, så vi kan være sikre, siger Jette Frederiksen. det er som regel ikke svært at diagnosticere multipel sklerose, • Men når først andre muligheder er udelukket. Sygdommen er den sædvanligste grund til neurologiske symptomer hos yngre mennesker. Det, der er udfordringen, er snarere at være opdateret på alt det, der sker på området. Inden for neurologien er vidensudviklingen absolut størst netop nu inden for multipel sklerose. Der foregår for eksempel en lang række af behandlingsforsøg, ofte med kombination af flere behandlinger. Det er meget stimulerende. 70 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER SYGEPLEJERSKE Lena Skovgård Petersen – sygeplejerske på Skleroseklinikken ved Neurologisk afd., Odense Universitetshospital. ”Min fornemste opgave er at hjælpe patienten til det gode liv” Det er et udfordrende og spændende job, og hele tiden med det formål at mennesket, der lever med sklerose, skal hjælpes til at kunne leve et godt liv. På skleroseklinikken møder du sundhedspersonale, der er specialister i at hjælpe mennesker, der lever med multipel sklerose. Lena Skovgård Petersen har arbejdet som sygeplejerske ved Skleroseklinikken ved Odense Universitetshospital i syv år. På klinikken er hun en del af et hold af sygeplejersker og læger, der hver dag hjælper mennesker med multipel sklerose. Det kan enten foregå som rådgivning på telefonen eller ved konsultationer i klinikken. Det første møde med personalet fra Skleroseklinikken sker som regel, når man netop er blevet diagnosticeret. ”Det er meget forskelligt, hvordan folk reagerer, når de får diagnosen multipel sklerose. Nogle mennesker har måske haft det på fornemmelsen, hvis de har haft en periode med symptomer, hvor de har haft tid til at sætte sig mere ind i, hvad sygdommen indebærer. For andre kommer 71 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER nyheden som en stor overraskelse, og disse mennesker kan være voldsomt chokerede, når jeg møder dem første gang,” siger Lena Skovgård Petersen. Ved det første møde på Skleroseklinikken gælder det derfor ofte om at få forklaret mere udførligt omkring sygdommens fakta og ikke mindst få begravet nogle myter: ”Nogle kender ikke så meget til sygdommen, og det betyder, at de måske har nogle forkerte forestillinger om, hvad det vil sige at leve med multipel sklerose. Nogle frygter store fysiske handicap og at de måske kan se frem til et liv i en kørestol. Jeg vil så begynde med at forklare om de forskellige former for sklerose, og hvilke muligheder der er for medicinsk behandling. Jeg forklarer også, at vi i dag har en helt anden palette af muligheder for at bremse sygdommen, end vi havde for nogle år tilbage. I dag reagerer vi hurtigere med at iværksætte behandling, og jeg synes, vi ser nogle helt anderledes forløb end vi gjorde tidligere.” ”Tit vil jeg også tilbyde en samtale igen et par dage senere. Der opstår ofte spørgsmål i kølvandet på diagnosen, og det er min erfaring, at patienten har behov for lige at fordøje nyheden et par dage, og så vende tilbage for at få svar på flere spørgsmål.” Multipel sklerose bliver ofte kaldt sygdommen med de 1000 ansigter. Netop at der er så store forskelle på, hvordan mennesker lever med sklerosen, gør arbejdet som sygeplejerske på Skleroseklinikken interessant, forklarer Lena Skovgård Petersen: ”Jeg synes, det er spændende, fordi min kerneopgave er at hjælpe mennesker med sklerose til det gode liv, med de udfordringer, de nu har. Det vil sige, at jeg skal yde en individuel vejledning, så patienten kan håndtere de udfordringer, som de møder. Livet med multipel sklerose er meget forskelligt fra person til person, og folk har forskellige 72 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE SPECIALISTER resurser til at tackle de problemer, som de møder. Det betyder, at mit arbejde bliver meget afvekslende. Derfor er det også vigtigt, at jeg hele tiden ser på, hvilken person jeg sidder over for.” ”Det bedste ved at være på Skleroseklinikken er, at jeg har mulighed for at følge patienterne i lang tid. Det er en kæmpe gave at få lov til at lære menneskene, der lever med sklerose, og få lov til at lære dem at kende og følge deres forløb.” 73 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE ORDFORKLARING ORDFORKLARING AKSON Nervefiber, der forbinder nervecellerne indbyrdes. ATTAK Et sygdomsangreb i centralnervesystemet med nye eller forværring af allerede tilstedeværende symptomer, der varer mere end 24- 48 timer. AUTOIMMUN Sygdom hvor ens eget væv angribes af kroppens immunforsvar. CENTRALNERVESYSTEMET består af hjerne, hjernestamme og rygmarv og fungerer som kroppens ”kommando- og kommunikationscentral”. FATIGUE Den typiske sklerosetræthed kaldes normalt for fatigue og beskrives tit som en lammende træthed og følelse af udmattelse. FUNKTIONSNEDSÆTTELSE Nedsat evne til at fungere fysisk eller mentalt. ”HVIDE PLETTER” Det samme som plak, altså de pletter, der ses på MR-skanning af centralnervesystemet. KOGNITION Evnen til blandt andet at tænke, planlægge og huske. LUMBALPUNKTUR Rygvæskeprøve, der tages i spinalkanalen, og som er af betydning for diagnosticering af flere forskellige sygdomme, deriblandt multipel sklerose. 74 EN BOG OM MULTIPEL SKLEROSE ORDFORKLARING MR-SCANNING (MAGNETISK RESONANS UNDERSØGELSE) Undersøgelsesmetode med magnetkamera der bygger på brug af magnetfelt og radiobølger, og som har stor betydning for diagnosticering af multipel sklerose. MYELIN Det fedtrige lag, der beskytter nervefibrene og gør det muligt for elektriske signaler at udbrede sig langs nervefibrene. Når myelinet beskadiges, nedsættes nerveledningshastigheden. NERVE Forenklet udtrykt er det en bundt nervefibre, der sender signaler fra forskellige dele af kroppen til hjernen samt fra hjernen ud til kroppen. PLAK De pletter, der ses på MR-scanning af centralnervesystemet. Efter det franske ord – plaque, der betyder plet. PSEUDO-ATTAK Et pseudo-attak skyldes ikke en ny eller aktiv inflammation i centralnervesystemet men opstår ved infektion, feber, stress eller anden belastning. Det giver tit sklerosesymptomer, som man genkender fra tidligere attakker. SYGDOMSMODIFICERENDE BEHANDLING Lægemiddel, der kan bremse en sygdomsudvikling men uden at få den til at forsvinde fuldstændigt eller gå tilbage. 75 ALL-DK-0229 - September 2015 76 Biogen (Denmark) A/S Ørestads Boulevard 67 2300 København S Tlf.: 7741 5757 ms@biogen.com www.multipelsklerose.dk
© Copyright 2024