NY ENERGI UDEN FOR STORBYENS RÆS
MAGASINET NR. 2-2015 NY ENERGI UDEN FOR STORBYENS RÆS Gittes nøgle til et bedre liv med multipel sklerose var at forlade hektiske København og flytte til Falster. KOST & MOTION I NY FORSKNING I 5 SKARPE FRA MS MAGASINET I PORTRÆT X X XX INDHOLD NR. 2/2015 Jeg fandt ud af, at min sklerose bliver værre, når jeg er stresset GITTE 14 10 Jeg kæmper til det sidste! Dagene kan være meget forskellige, og for Dorthe er det stadig svært at affinde sig med begrænsningerne 2 MAGASINET LE DE R Tema: Sygdomsovervågning og -kontrol 06 HVAD ER NEDA? 10 JEG KÆMPER TIL DET SIDSTE! Portræt 14 GITTE FANDT ENERGI UDEN FOR STORBYEN Forskning 20 FORSKER SIG TIL BEDRE BEHANDLINGER JEG PRØVER AT LADE VÆRE MED AT BEKYMRE MIG PÅ FORSKUD V i har alle sammen noget at bekymre os om. Stort og småt ind i mellem hinanden. Huskede jeg at slukke for strygejernet, når jeg min deadline, kommer mine børn til at klare sig godt både privat og på arbejdsmarkedet? I denne udgave af MS Magasinet skriver vi om NEDA – No Evidence of Disease Activity – eller fuld behandlingskontrol, som vi siger på dansk, og det kan nemt komme til at give nye bekymringer. NEDA kræver, at man handler proaktivt, inden der er gennembrud af symptomer, men man kan ikke altid mærke, om multipel sklerose er aktiv. Derfor bliver det nødvendigt at følge sygdommen mere aktivt med blandt andet MR-skanninger. De faste 04 SIDEN SIDST 05 BLOGGEN 13 NY FORSKNING 18 KORT OM KOST 22 KORT OM MOTION 23 5 SKARPE Som bloggerne også skriver om på multipelsklerose.dk, er der ofte bekymringer forbundet med MR-skanninger. Er der ny sygdomsaktivitet, bliver jeg dårligere, virker min behandling, som den skal? Tankerne kan være svære at få bugt med. Biogen udgiver 2-3 gange årligt MS Magasinet i Danmark Biogen Denmark A/S, Ørestads Boulevard 67 2300 København S, Tlf.: 7741 5757 Ansvarlig udgiver: Lina Boreson Redaktion, design og produktion: Mediegruppen Forsidefoto: Lars H. Laursen E-mail til redaktionen: ms@biogen.com Gratis abonnement kan bestilles på www.multipelsklerose.dk ”Jeg har haft mange problemer i mit liv. De fleste af dem blev ikke til noget”, bliver Mark Twain citeret for at have sagt, og sådan er det også med bekymringer. De er svære at undgå, men vi kan ikke bruge dem til ret meget. Jeg forsøger, så godt jeg kan, at lade være med at bekymre mig, før jeg ved, om jeg har noget at bekymre mig om. Det kan være svært – men jeg prøver m æ rke 41 ne -06 Sva 01 ISSN-NR.: 2246-1094 t tr y k s a g 50 Dorthe Lousen NR. 2 / 2015 3 SPØRG EKSPERTEN Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk SPØRGSMÅL: Hvor almindeligt er det, at en prøve fra rygmarvsvæske er positiv for sklerose, og man ikke kan se noget på MR-scanning? Og hvilke undersøgelser kan man ellers prøve for at udelukke eller bekræfte sklerose? VH Smil SVAR: Kære Smil Du spørger: •Hvor almindeligt det er, at prøve fra rygmarvsvæsken er ”positiv for sklerose”, men at man ikke kan se noget på MR-scanningen? •Hvilke undersøgelser, der kan udelukke eller bekræfte sklerose? Spørgsmål 1 er vanskeligt at svare på uden at specificere spørgsmålet/omstændighederne nærmere. Hos mennesker med multipel sklerose (MS) vil man hos langt flertallet (over 90-95%) finde forandringer i rygmarvsvæsken, der har tegn på betændelse i centralnervesystemet. Det, man kan påvise, er et let til moderat øget antal hvide blodlegemer og øget tilstedeværelse af antistoffer (såkaldt forhøjet IgG-Index og/eller tilstedeværelse af oligoklonale bånd). Disse fund er dog ingenlunde specifikke for MS, idet samme forandringer kan findes ved en lang række andre neurologiske sygdomme, hvor der er infektion og/eller betændelsesproces i centralnervesystemet. Tilsvarende finder man hos langt majoriteten af mennesker med MS forandringer på MR-scanning af hjernen og rygmarven. Heller ikke MR-forandringerne er helt specifikke, idet flere andre neurologiske sygdomme og skader kan resultere i forandringer på MR, som kan være vanskelige at adskille fra forandringerne ved MS. Hvis situationen er, at der konkret er begrundet klinisk mistanke om MS, og der påvises de nævnte forandringer i rygmarvsvæsken, så vil man hos langt hovedparten forvente at finde forandringer på MR-scanningen. Spørgsmål 2 kan besvares kort og klart: Ingen. Der findes ingen enkelt undersøgelse eller test, der med sikkerhed kan bekræfte eller udelukke MS. Diagnosen MS er primært klinisk og således baseret på sygehistorien og klinisk neurologisk undersøgelse. MR-scanning og undersøgelse af rygmarvsvæsken bruges dels til at understøtte den kliniske diagnose og dels udelukke alternative diagnoser/andre sygdomme som årsag til symptomerne. Man kan desuden i nogle tilfælde få hjælp af forskellige neurofysiologiske undersøgelser, og der kan være behov for en række blodprøver for at udelukke andre tilgrundliggende sygdomme Venlig hilsen Peter V. Rasmussen Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk SIDEN SIDST ... Folkemøde med fokus på prioritering Folkemødet 2015 blev en folkefest i høj sol over Bornholm. Mere end 50.000 danskere, poli- 04 MAGASINET tikere, interesseorganisationer, virksomheder og Rufus Gifford, den amerikanske ambassadør i Danmark, brugte tre dage på at diskutere sig igennem over 7.000 debatarrangementer. BLOGGEN Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk XXXX SNART FAR – MED MS Hvis du følger min blog, er du klar over, at jeg lever et helt ”normalt” liv med MS. Normalt er med anførselstegn, da jeg ikke skal diktere, hvad det normale liv er. Når jeg skriver normalt, betyder det, at jeg ikke har fået fysiske, psykiske eller andre blivende handikap. Jeg har lige fået foretaget en MR-skanning, som viste, at de plaklæsioner, jeg har på hjernen, er intakte, og det allervigtigste: At der ikke er kommet nogen nye plak-læsioner. Som overskriften antyder, skal jeg inden længe være far. Det er noget, jeg har glædet mig til i mange år. Jeg har glædet mig til at finde en kvinde, jeg ser en fremtid med og starte en familie, som det heldigvis er sket for mig nu. Jeg overvejede ikke at droppe tanken om at blive far, da jeg fik stillet min diagnose. Jeg har hele tiden været klar over, at jeg har en sygdom, som ikke er ubetydelig for fremtiden. Det kan ske, at min krop (hjerne) ikke bliver ved med at tage så godt imod min medicin, og dermed kan jeg få handikap som følge af anfald. Dette frygter jeg nu ikke, og hvis uheldet er ude, har jeg allieret mig med den stærkeste og sejeste (fremtidige) mor. Så jeg er bestemt ikke nervøs for fremtiden. Det, jeg kan være nervøs for, er, om min dreng skulle få MS (7-9-13, og bank under bordet for at han ikke gør). Hel- digvis er statistikken imod, at det skulle ske. Jeg har selv haft et fantastisk liv indtil videre, også selvom jeg har MS, og det skal min dreng nok også få. Heldigvis har han tiden med sig, og jeg er ikke i tvivl om, der inden for få årtier vil komme opskriften på en helbredelse af MS. Måske fordi jeg har denne sygdom, vil jeg gerne have, at min dreng skal se mig være aktiv. Jeg vil rigtig gerne have, at han har en erindring om sin far som tidligere fodboldspiller. Det er en erindring, han kun kan få ved at se mig spille, og derfor håber jeg også, at jeg bliver ved med at spille mange år endnu. Når folk siger, at jeg minder om min egen far, er det fordi, jeg har fanget personlighedstræk og spejlet det til min egen person. Det er personlighedstræk, man kun har, hvis man er sig selv og forbliver sig selv. Det største ved at få et barn er, at man ikke har levet forgæves. Mit barn bliver et lille menneske, der også kommer til at erhverve nogle af mine træk, og derfor skal han også have lov til at opleve mig som en far, men han skal også have lov at opleve, hvem jeg er som Martin Johnsen. I dag er jeg Martin Johnsen, og jeg har MS. Om lidt er jeg familiefaren Martin Johnsen – med MS 2015 / Martin Jeg er 27 år gammel og bor på Nørrebro med min kæreste. Til daglig studerer jeg til skolelærer i København. Jeg spiller fodbold i min fritid i FA2000 som spiller i Danmarksserien. Jeg fik stillet MS diagnosen i 2008, men jeg lever et liv som alle andre. Følg mit liv herinde på bloggen, hvor jeg blandt andet vil skrive om mit liv med MS. Årets helt store tema inden for sundhed og velfærd var lægemidler og prioritering. Og et centralt spørgsmål gik igen rundt om i paneldebatterne: ”Hvordan skal vi få råd til ny medicin uden at skære ned på antallet af de varme hænder”. Det synspunkt blev blandt andet udfordret på Biogen’s debatmøde, hvor deltagerne skulle svare på, om de mener, at prisen skal være eneste kriterium for, om et nyt lægemiddel kan nå ud til patienterne, samt drøfte, hvordan det er muligt at sikre bedst mulige lægemidler til bedste pris. Scleroseforeningen var også til stede i Allinge og var med i to debatarrangementer, og på en tur ud på Østersøen gav foreningens ambassadør Ellie Jokar en gruppe folkemødedeltagere et indblik i livet med multipel sklerose NR. 2 / 2015 05 TEMA: S YGDOMSOVERVÅGNING OG - K O N TR O L HVAD ER NEDA? Behandlingsmålet ”No Evidence of Disease Activity” (NEDA), eller på dansk ”fuld behandlingskontrol”, har udfordret MS-klinikere over hele verden, siden det blev introduceret i 2013. Udfordringen ligger i opfattelsen af, hvor proaktive behandlingsstrategier der skal til, for at ”treat-to-target” opnås, eller på dansk ”nå behandlingsmålet”. AF Lene Jæger Klausen FOTO iStock N opnå fuld behandlingskontrol med tidligt proaktiv behandling af attakvis multipel sklerose. Målsætningen er, at færre mennesker ender i den progressive fase af sygdommen. EDA defineres ud fra tre parametre: Ingen attakker, ingen handikapudvikling (sygdomsforværring) og ingen sygdomsaktivitet målt ved MR-skanning. Behandlingsmålet opfordrer til regelmæssige MR-skanninger, for at langt flere patienter kan NEDA har således ændret behandlingsfokus ved attakvis multipel sklerose fra at være afventende ved symptomgennembrud til EDSS (Expanded Disability Status Scale) Graden af blivende handikap ved multipel sklerose udtrykt på en skala fra 1-10 0 Normal neurologisk undersøgelse 06 MAGASINET 1 Ingen handikap 2 Minimale handikap 3 Moderate handikap 4 Relativt svære handikap 5 Handikap der forhindrer fuld daglig aktivitet DEFINITIONEN AF NEDA Definitionen af behandlingsmålet NEDA hviler på en klinisk evaluering af patientens tilstand samt MR-skanning med registrering af tegn på sygdomsaktivitet. De tre parametre indeholdt i NEDA er: • Ingen attakker •Ingen handikapudvikling (sygdomsforværring) målt ved ”Expanded Disability Status Scale” (EDSS) •Ingen sygdomsaktivitet målt ved MR-skanning 6 Behov for støtte til at gå 7 Ude af stand til at gå – selv med støtte. Nødvendigt med kørestol 8 Ude af stand til at bevæge sig ved hjælp af kørestol 10 9 Sengeliggende Død NR. 2 / 2015 07 TEMA: SYGDOMSOVERVÅGNING OG -KONTROL at være proaktiv. Alt sammen afstedkommet af tilgængeligheden af effektive sygdomsmodificerende behandlinger. Kriteriet ”Ingen sygdomsaktivitet ved MR-skanning” defineres som fravær af nye eller nyligt forstørrede læsioner. Siden NEDA blev introduceret, har dets kliniske relevans som behandlingsmål ved attakvis multipel sklerose været til diskussion, og det er det fortsat. Men efterhånden vinder NEDA indpas og bliver mere udbredt og accepteret. Anvendelsen af MR-skanning til evaluering af NEDA indebærer, at det må besluttes, hvornår en given patient skal undersøges efter, at en sygdomsmodificerende behandling er påbegyndt. En målbar effekt for de fleste sygdomsmodificerende MS-behandlinger forventes at indtræffe efter uger eller måneder. En praktisk omstændighed ved at behandle attakvis multipel sklerose efter NEDA er, at alle patienter følges med årlige MR-skanninger oveni intensiveret klinisk opfølgning og implementering af mere aggressive behandlingsregimer. Der har været rejst kritikpunkter mod den proaktive treat-to-target tilgang til behandlingen af attakvis multipel sklerose. F.eks. at det indebærer en risiko for, at flere patienter får mere effektive, men potentielt også mere risikable former for medicin. Klinisk vurdering Handikapudvikling vurderes ved en stigning i EDSS score og beror på en lægelig vurdering af den blivende handikapudvikling hos den enkelte patient. Validiteten af andre metoder undersøges, herunder patientrapporterede evalueringer til vurdering af sygdomsudvikling, ligesom det diskuteres at inddrage individuelle patientrelaterede mål og resultater på længere sigt i det sammensatte begreb for NEDA. MR-målpunkter Hjernesvind – en potentiel fjerde dimension Ved multipel sklerose er hjernesvind, eller hjerneatrofi som det hedder i medicinske sammenhænge, forbundet med handikapudvikling, og det diskuteres, om dette er et udtryk for den endelige organskade forårsaget af de inflammatoriske og neurodegenerative processer ved multipel sklerose. Imidlertid er det fortsat kontroversielt at lade hjerneatrofi indgå som et fjerde parameter i definition af NEDA, da det er vanskeligt at måle hjernevolumen. F.eks. skal alle skanninger af patienten foregå i den samme MR-skanner og med samme protokol, patienten skal re-positioneres ved hver skanning, og endelig er læsningen af skanningsresultaterne ikke entydig. Løbende teknologiske forbedringer, automatiseret læsning af skanninger samt kliniske studier, hvor hjerneatrofi og mål for andre multipel sklerose indgår, vil i fremtiden bidrage til en bedre forståelse af sammenhængen til sygdommens udvikling FAKTA •Behandlingsmålet ”No Evidence of Disease Activity” (NEDA) blev introduceret i 2013 og afløste forløberen ”frihed for sygdomsaktivitet” • NEDA har introduceret et individuelt behandlingsmål •Med NEDA er behandlingsfokus skiftet fra at være afventende behandling af symptomgennembrud til tidligt iværksat, proaktiv behandling med henblik på fuld behandlingskontrol • NEDA defineres ud fra tre parametre: – Ingen attakker – Ingen handikapudvikling – Ingen sygdomsaktivitet målt ved MR-skanning • ”Ingen sygdomsaktivitet ved MR-skanning” defineres som fravær af nye eller nyligt forstørrede læsioner 08 MAGASINET MR-skanninger er en af metoderne til at overvåge sygdomsaktivitet ved multipel sklerose Kilder: Hartung HP, Aktas O. Evolution of multiple sclerosis treatment: Next generation therapies meet next generation efficacy criteria Lancet Neurol 2011; 10(4):293-295. Banwell B, Giovannoni G, Hawkes C, Lublin FD. Editors’ welcome and working definition for a multiple sclerosis cure. Multiple Sclerosis and Related Disordes 2013; 2:65-67 Leddy S, Hadavi S, McCarren A, Giovannoni G, Dobson R. Validating a novel web-based method to capture disease progression outcomes in multiple sclerosis J Neurol 2013; 260 (10):2505-2510. Havrdova E, Galetta S, Hutchinson M Stefoski D, Bates D, Polman CH et al. Effect of natalizumab on clinical and radiological disease activity in multiple sclerosis: a retrospective analysis of the Natalizumab Safety and Efficacy in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (AFFIRM) study Lancet Neurol 2009; 8(3):254-260. Dansk Multipel Sklerose Gruppe. Vejledende retningslinjer for sygdomsmodificerende behandling af dissemineret sklerose i Danmark. 2010, Ref Type: Online Source. Sormani MP, Arnold DL, De SN. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis Ann Neurol 2014; 75 (1):43-49. Miller DH, Soon D, Frenando KT, Macmanus DG, Barker GJ, YousryTA et al. MRI outcomes in a placebocontrolled trial of natalizumab in relapsing MS Neurology 2007; 68(17):1390-1401. Zivadinov R, Reder AT, Filippi M, Minagar A, Stuve O, Lassmann H et al. Mechanismes action of diseasemodifying agents and brain volume changes in multiple sclerosis Neurology 2008; 71(2):136-144. NR. 2 / 2015 09 X X XX FAKTA Dorthe er 49 år, fik sin diagnose i 2009, har tidligere været både retssekretær, revisorsekretær og arbejdet som pædagogmedhjælper. I dag underviser hun andre mennesker som lever med en kronisk sygdom, opdrætter hunde af racen dansk/svensk gårdhund under eget kennelnavn og arbejder de timer, hun kan overskue, på sin tidligere arbejdsplads. Dorthe har valgt et liv med mange aktiviteter – også selvom det betyder, at hun nogle gange må aflyse, fordi energien mangler Jeg kæmper til det sidste! Når man har diagnosen multipel sklerose, er det ofte svært at sige, hvor syg man er. Dagene kan være meget forskellige, og for Dorthe er det stadig svært at affinde sig med begrænsningerne. AF Lene Jæger Klausen FOTO Lars H. Laursen F or enden af et rækkehus står en dør åben. Ud kommer ingen ringere end Dronning Dagmar, som dog i daglig tale bare bliver kaldt Dagmar og er den ene af sin mors to kæledægger. I huset bor Dorthe, hendes mand Per, sønnen Thomas, datteren Sascha og så de to dansk/svensk gårdhunde Dagmar og Nanna. Dorthe har været til ridning, men har alligevel nået i bad og bagt en kage, da MS Magasinet kommer på besøg kl. 12. - Jeg har det faktisk rigtig godt i dag, siger hun glad og skænker kaffen. Det både ses og mærkes, men lige den sætning fortæller også, at alle dage ikke er sådan. 10 MAGASINET Nogle dage kan jeg ingenting Dorthe er en sprudlende og åbenhjertig kvinde, som gerne vil fortælle om, hvordan hun lever med sin sygdom. Det er nemt at blive imponeret af hende og hendes mange initiativer, men hun vil ikke fremstå som en superheltinde, for mens hun nogle dage har det rigtig godt, så er der andre dage, hvor hun nærmest ingenting kan. - Jeg kan blive så … hvad er det nu det hedder? Det er ikke udbrændt. Hun holder en kort pause, inden hun fortsætter: SYGDOMSHÅNDTERING XXXX - Så sidder jeg her i sofaen med tæppe på og kigger ud i haven. Nogle gange falder jeg lidt i søvn eller ser lidt tv, men det meste af tiden sidder jeg bare her. Det er ligesom at have fem gange influenza oveni hinanden. Det er de der nervesmerter, og så bliver jeg så ufatteligt træt, at det er som om, jeg skal besvime, siger hun. Det var også i sofaen med blikket vendt ud mod havens rhododendron hun sad, da hun skulle fordøje budskabet om, at hun havde multipel sklerose. - Jeg havde ikke et langt forløb med mange undersøgelser. Jeg kom på hospitalet, fordi jeg havde symptomer på en hjerneblødning, og fem dage efter blev jeg udskrevet med en diagnose på multipel sklerose. Det var svært. Så sad jeg her i næsten tre måneder. Jeg kunne slet ikke se, hvad jeg skulle med mit liv nu. Hundene og familien redder mig hver dag Men livet stoppede ikke. Dorthe sagde til sin mand, at nu måtte han gerne gå fra hende, så han ikke skulle have det at ”trækkes med”, men han blev. - Han så strengt på mig og sagde ”Dorthe, til døden os skiller”, fortæller hun og kan ikke lade være med at smile. - Jeg synes bare, at vi havde haft så meget. Pers moster døde af multipel sklerose, og hans onkel døde af ALS, og Thomas (sønnen, red.) har Aspergers, så vores liv har altid drejet sig om hans sygdom, og nu kom dette også oveni. Men han sagde bare, ”Det var da dejligt, du kunne komme ned på vores niveau”. Jeg har altid haft meget energi, men nu kan jeg ikke så meget mere. ”Ikke så meget” er nu stadig en hel del. Udover at hjælpe sin 20-årige søn i hverdagen med de udfordringer, som Aspergers giver, så rider hun to gange om ugen, træner agility med hundene, har taget opdrætteruddannelsen hos Dansk Kennelklub og fået et kennelnavn, går på hundeudstillinger, underviser patienter med kronisk sygdom, deltager i foreningsarbejde og arbejder nogle timer om ugen på sin gamle arbejdsplads, når hun ikke er for syg. - Men før kunne jeg jo meget mere og involverede mig i rigtig mange forskellige ting. Nu er jeg nødt til at træde et skridt tilbage og lade andre tage ansvaret og løse opgaverne. Men jeg har mine hunde, og jeg har min familie, og de redder mig hver dag. Selv om jeg nogle dage bare sidder her og har det dårligt eller er rigtig ked af, at tingene er, som de er, så kommer jeg altid op igen. Jeg skal jo ud med NR. 2 / 2015 11 SYGDOMSHÅNDTERING hundene og være sammen med min familie, siger hun. skal have ris og pølser, så lader jeg ham eller hende komme foran. Det giver god karma. Jeg er blevet et bedre menneske Så syg er jeg heller ikke - Udtrættet, det er det, det hedder, udbryder hun. Sådan er det nemlig også at være Dorthe. Ordene slipper fra hende som glatte ål. Det er nogle af de kognitive symptomer, hun mærker. Og når et ord først er væk, kan hun næsten ikke koncentrere sig om samtalen mere. I stedet forsøger hun at løbe alfabetet igennem for at se, om det kan hjælpe hukommelsen på gled. For at ingen skal opdage noget, har hun opfundet en lyd og et ansigtsudtryk, som både kan betyde ja, nej, glædeligt overrasket og forarget, så hun kan svare den, hun taler med, uden de finder ud af, at hun ikke har hørt efter. - Jeg var engang en rigtig skarp kniv i skuffen, nu er jeg en halvsløv. Men jeg kan stadig skære! griner hun. Lad det være sagt med det samme: Dorthe er ikke glad for sin sygdom, og kunne hun selv vælge, var den aldrig kommet inden for dørene, men hun kan også godt se, at den ikke kun har ændret hende til det værre: - Jeg var ikke så rummelig før. Hvis nogen kom for sent til en aftale, blev jeg sur. I dag tænker jeg, at de har en grund til at komme for sent. Nu tænker jeg, at de også har deres at slås med. Man kan ikke altid se på mennesker, hvilke udfordringer de har. Hvis jeg står i køen i supermarkedet med vognen fuld, og den bag ved mig bare Det er tydeligt, at Dorthe ikke er en af dem, der kan sige, at hun slet ikke mærker sin sklerose. På den anden side kan det være svært at følge med hendes tempo selv for raske. Så hvor syg er hun egentligt – hun går til regelmæssige kontroller, og der er ikke tegn på nye attakker, så hvor syg vil hun selv sige, hun er? Jeg viser hende EDSS skalaen og beder hende pege: - Så er jeg nok en 3’er siger hun. - Jamen, du har jo indrettet dit hjem, så du har noget at støtte dig til, og du har fået en stok. Er det ikke nærmere en 6’er? - Nej, for så syg føler jeg mig ikke. Jeg er nok en 5’er på mine dårlige dage. Men jeg er mest en 3’er, fastholder hun. For Dorthe er en fighter. Hun holder fast i livet med næb og kløer, og selv om hun har mistet sin karriere og meget af det, hun var glad for, inden hun blev syg, så er hun ikke i tvivl om, at hun har det bedste tilbage. Familien og hundene. Og hun har alligevel ingen planer om at være smuk den dag, hun banker på Skt. Peters port: - Jeg skal komme flyvende ind fra højre med vind i håret og savl på kinden og kunne sige ”det var den vildeste tur!” HVAD ER ASPERGERS? Aspergers syndrom er en såkaldt neuropsykiatrisk tilstand. Det er en form for autisme, som er karakteriseret ved alvorlige og vedvarende forstyrrelser i tre symptomområder: • Social interaktion med andre • Afvigelse i kommunikation og sprog • Adfærdsmønster som er begrænset og/eller stereotypt Kilde: Patienthåndbogen 12 MAGASINET Jeg var engang en rigtig skarp kniv i skuffen, nu er jeg en halvsløv. Men jeg kan stadig skære! DORTHE N Y F O R S K N IN G SØANEMONE KAN MÅSKE LEVERE FREMTIDENS BEHANDLING Klovnefisken Nemo behøver ikke at frygte multipel sklerose. Giften fra søanemone, hvor klovnefisken lever hele livet, kan muligvis levere fremtidens behandling imod multipel sklerose og andre autoimmune sygdomme. Søanemonen er ikke en plante, som navnet antyder, men et koraldyr. Dens lange tentakler er giftige og lammer de små dyr, som anemonen lever af (på nær klovnefisk). Giften kan også danne basis for en ny generation af behandling imod autoimmune sygdomme, da søanemonens gift har potentialet til at blokere den del af de hvide blodlegemer, som udløser den autoimmune sygdom. Indledende forsøg med psoriasispatienter viste lovende resultater så forskningen i det gavnlige giftstof fortsætter Kilde: Wall Street Journal Ægteskab forsinker progression Gifte mænd, som lever med multipel sklerose, er længere tid om at udvikle handikap end mænd, der aldrig har været gift. Det viser et amerikansk studie blandt 2.633 tidligere soldater, som lever med sygdommen. I løbet af den undersøgte periode fik de mænd, som aldrig havde været gift, hurtigere brug for enten stok eller kørestol end resten af gruppen (uanset om de andre var gift hele tiden, eller om de blev gift eller skilt undervejs). Generelt understreger studiet, at ægteskabelig status kan have betydning for udviklingen af symptomer for mennesker med multipel sklerose. Resultaterne tyder også på, at ægteskabelig status har større betydning for mænds symptomer end for kvinders Kilde: Neurology – The Official Journal of the American Academy of Neurology NY FORSKNING 5 INTERESSANTE ANTIOXIDANTER Et nyt studie peger i retning af, at kvinder med multipel sklerose har tendens til at indtage for lave mængder af en række antioxidanter og anti-inflammatoriske stoffer. Forskere fra det respekterede Johns Hopkins Universitet i Baltimore skulle egentlig undersøge effekten af D-vitamin hos kvinder med multipel sklerose, da de opdagede en interessant tendens i de standardskemaer, alle 67 deltagere i undersøgelsen havde udfyldt: Kvinderne med multipel sklerose indtog lavere doser af fem antioxidanter og anti-inflammatoriske stoffer end de raske deltagere. Det handler om stofferne E-vitamin, magnesium, folinsyre, luteinzeaxanthin og quercetin. Kvinderne fik også en markant mindre del af deres daglige kalorier fra fedtstoffer, end det var tilfældet i den raske kontrolgruppe. Yderligere undersøgelser skal forsøge at indkredse, hvilken sammenhæng stofferne har med multipel sklerose. Forskerholdet understreger, at deres resultater ikke er grundige nok til, at kvinder med multipel sklerose bør sætte deres daglige dosis af fedt, anti-inflammatoriske stoffer og antioxidanter op Kilde: American Academy of Neurology’s 67th Annual Meeting NR. 2 / 2015 13 X X XX PORTRÆT GITTE FANDT ENERGI UDEN FOR STORBYEN Gitte kører motorcykel og har et uhyre aktivt fritidsliv. Hendes nøgle til et bedre liv med multipel sklerose var at forlade hektiske København og flytte til Falster, hvor der ikke er så meget stress og jag. AF Carsten G. Johansen FOTO Lars H. Laursen 14 MAGASINET PO R TXRXÆ X XT “Der er så dejligt ude på landet” O rdene fra H.C. Andersen gælder stadig, når man krydser Farøbroen og begiver sig ud over det frodige, grønne landskab på Falster. Og for 46-årige Gittes vedkommende er ordene ekstra sande. For otte år siden flyttede hun hertil fra hovedstadsområdet. - Jeg fandt ud af, at min sklerose bliver værre, når jeg er stresset. Og det var efterhånden meget stressende for mig at bo på 2. sal inde i en storby, forklarer Gitte. På Falster flyttede Gitte og hendes mand Per i 2007 ind i en nedlagt landbrugsejendom langt fra det pulserende storbyliv. Og her har Gitte med sin ukuelige vilje og gå-på-mod oplevet en så stor bedring i sin tilstand, at det ligner et lille mirakel. Hun lever stadig med multipel sklerose og skal gøre det i resten af livet. Men hun lever meget bedre i dag, end hun gjorde for få år siden. - Da vi flyttede ind, kunne jeg ikke en gang gå ned i det lille stykke skov, som hører til ejendommen, siger Gitte. - I dag går jeg hver dag en tur på to kilometer med hunden. Og min kørestol har jeg ikke brugt siden 2010, hvor jeg brækkede anklen! Gitte har også genoptaget sin interesse for linedance, og hun kører området tyndt på sin motorcykel. Når hun altså ikke passer sit flexjob eller sin interesse for at skyde til måls med gamle rifler eller bue og pil. Alt i alt en lille solstrålehistorie for en kvinde, der har oplevet nok af modgang, siden hun fik sin diagnose: Multipel sklerose. At kæmpe med strabadserne Det var i 2003, en lumbalpunktur dokumenterede det, Gitte havde frygtet, efter hun havde haft sit andet attak. På det tidspunkt var hun netop begyndt på en pædagoguddannelse, og det På motorcyklen bliver jeg ikke træt, men til gengæld bliver jeg altid i bedre humør GITTE NR. 21 / 2015 15 P O RTRÆ T var kun halvandet år siden, hun havde opfyldt sin mangeårige drøm om at anskaffe en motorcykel. - Det eneste jeg vidste om sklerose var fra min mors arbejde som hjemmehjælper. Og det var, at man ender i en kørestol. Heldigvis tog jeg fejl, siger Gitte. Efterhånden som Gitte lærte mere om den sygdom, der er hendes følgesvend resten af livet, kunne hun regne ud, at hun i virkeligheden havde haft multipel sklerose i flere år. To år tidligere havde hun midlertidigt mistet synet på det ene øje. De synsforstyrrelser, hun stadig oplevede, tvang hende til at droppe sin stilling som regnskabsassistent. Det var jo derfor, hun var begyndt på pædagoguddannelsen. Uddannelsen besluttede Gitte at fortsætte med, og selvom hun stadig fik det værre, kæmpede hun sig igennem strabadserne. - Den følelsesløshed jeg har i benene, går helt op over hoften. Så det påvirker både mine tarme og min blære. Når jeg skulle fra min lejlighed på Amager ud til skolen i Ballerup, var jeg nødt til at stoppe på Hovedbanen for at tisse. Jeg kunne ikke holde mig hele vejen, fortæller Gitte. I de varme måneder kunne hun køre i skole på sin motorcykel, og efter et længere tovtrækkeri fik hun støtte til en handikapbil og til at få en handikap p-plads uden for sin opgang. - Da jeg havde det værst, var hvert eneste skridt en smerte. Bare at gå de 200 meter ned til busstoppestedet, nogle gange med computer og flere kilo i tasken; det var næsten ikke til at overskue, sukker Gitte. Den rigtige måde for mig Men det er karakteristisk for hende, at hun ikke gav op. Tværtimod gennemførte hun sin uddannelse, fik arbejde og blev gift med Per. Da hun Da jeg havde det værst, var hvert eneste skridt en smerte. Det var næsten ikke til at overskue GITTE 16 MAGASINET skulle på bryllupsrejse til USA, anskaffede Gitte sig på forhånd en kørestol – alle de store p-pladser og temaparker, dem vidste hun på forhånd, hun ikke kunne trave igennem. - Da jeg fik sygdommen, vidste jeg, at der var to valg: Jeg kunne sætte mig ned og give op. Eller jeg kunne acceptere, at jeg har fået en følgesvend for livet, som hedder multipel sklerose. Jeg valgte det sidste, og jeg valgte at sige, at JEG bestemmer, hvor vi går hen, siger Gitte. Hun husker et kursus på sklerosehospitalet, hvor ergoterapeuten først viste, hvor svært det var at skære et stykke kød ud i små terninger – og bagefter viste, hvor let det kunne gøres med en saks. Oplevelsen var en stor inspiration for Gitte. ”Når jeg skal løse en opgave, handler det om at finde frem til den metode, der er den rigtige for mig”, tænkte hun. - Jeg behøver ikke altid at spørge kommunen om hjælp. Jeg kan altid selv prøve, om jeg kan finde en måde at gøre det på, forklarer hun. Et givende sceneskifte Men selvom Gitte kæmpede, nåede hun altså et punkt, hvor hun ikke længere troede på, at hun havde godt af at bo i København. Omstillingen til et mere roligt, men også mere afsondret, liv på Falster var ikke kun en dans på roser. Hele hendes familie bor stadig i København, og det blev for anstrengende for hende at pendle til pædagogjobbet i Albertslund. Gevinsterne ved sceneskiftet udeblev dog ikke. Efter et ophold på Montebello (Montebello ligger i Spanien og er en del af Region Hovedstadens tilbud til patienter fra hele landet med behov for genoptræning, red.) lærte Gitte nye metoder til at styre kroppen, når hun går. Hun fortsatte træningen efter hjemkomsten, og få uger senere var hendes smerter i ben og fødder næsten væk. - Da smerterne begyndte at komme igen, sagde jeg til Per: Vi skal have en hund! Jeg har brug for en træningsmakker. For træning er altså godt, og med hunden kommer jeg ud at gå hver dag, siger Gitte. Træningen var ekstra vigtig, da hun sidste år tog sit jagttegn. I den praktiske del af undervisningen, hvor jægerne bevæger sig rundt i terrænet, var Gitte gentagne gange udfordret til det yderste. Bl.a. da hun skulle vise, hun kunne forcere et hegn sikkert, mens hun holdt sit ladte gevær. - Jeg kunne ikke gøre det baglæns, fordi jeg ikke har nogen følelse i mine underben. Så jeg måtte finde en anden måde. Men det lykkedes naturligvis, smiler Gitte. Jagttegnet ville Gitte have, dels fordi hun drømmer om i fremtiden at træne sin egen schweisshund (en hund, som opsporer anskudt eller påkørt vildt, red.) – og dels fordi hun så det som en udfordring. - Jeg tror ikke, jeg kommer til at gå på jagt. Men det var spændende at tage jagttegnet. PO R T R Æ T Hvis Gitte er ved at glemme sin travetur i skoven, skal hunden Ronja nok minde hende om, at det er en vigtig del af hendes træning Godt humør på to hjul Så hvis det lyder, som om Gitte har et aktivt og givende liv på Falster, er det ikke helt forkert. Hun dyrker igen sin interesse for linedance – selvom hun før sygdommen var på et hold, som vandt det uofficielle DM, mens hun i dag må nøjes med at deltage på begynderholdet. Til gengæld syr hun stadig sine egne kjoler til at optræde i – med forbillede i Michala fra tv-serien Lille Doktor på Prærien! Og hun støber selv sortkrudt-kuglerne til sine Winchester-rifler og revolveren. - Heldigvis må kvinder holde med begge hænder, når vi skyder til måls. Ellers kommer jeg til at ryste for meget. Jeg har en gang ramt snoren, vi bruger når vi trækker skiven ind. Det er næsten sværere end at ramme målet, smiler Gitte. Selvom hun har fået det meget bedre, siden hun flyttede ud af København, har hun stadig sine skavanker at slås med. Men heldigvis kan hun altid finde opmuntring i den nye hverdag, hun har skabt sig med 12 timers fleksjob, en stor have og talrige fritidsinteresser – og hendes engagement som instruktør i Lær At Tackle Kronisk Sygdom-kurserne. Og når Gitte trænger til opmuntring, kan hun stadig trække motorcyklen ud af garagen. - Jeg kører så meget som muligt, når vejret er godt. Jeg bruger gerne motorcyklen, når jeg skal på arbejde, for jeg bliver ofte træt, når jeg sidder og kører bil. På motorcyklen bliver jeg ikke træt, men til gengæld bliver jeg altid i bedre humør, siger Gitte TRE-TRÆNING TOG DROPFODEN Sidste år stiftede Gitte bekendtskab med en forholdsvist ny træningsform: TRE. Teknikken var så givende for hende, at hun igennem foråret 2015 selv har uddannet sig til instruktør; ”TRE Provider”. Efter jeg lærte teknikken, er jeg næsten sluppet af med smerterne i min hånd. Jeg havde også tendens til dropfod, som er blevet kraftigt forbedret. Jeg sover bedre og restituerer hurtigere, siger Gitte. TRE står for Tension and Trauma Releasing Exercises – på dansk: Spændings- og Traumeforløsende Øvelser – og er udviklet af den amerikanske kropsterapeut David Berceli. Gitte stiftede bekendtskab med TRE gennem Scleroseforeningens psykolog. - Jeg ville ønske, jeg havde opdaget TRE for mange år siden. Det har hjulpet mig på mange måder – og bivirkningen af træningen er, at jeg bliver glad! siger Gitte. Hun afslutter sin uddannelse som TRE Provider i løbet af efteråret, hvorefter hun kan hjælpe andre kroniske patienter i gang med at træne med den specielle teknik. NR. 2/ 2015 17 KOST VIDSTE DU ... Får du nok B12-vitamin? Mangel på B12-vitaminer kan give muskelsvaghed, smerter og træthed. Kun animalske produkter som mælk, ost og æg indeholder B12-vitamin fra naturens side. Kroppens behov for B12-vitamin er meget lavt – 2 mikrogram pr. dag for en voksen person. Det findes i ca. en halv liter mælk, 130 gram ost eller 100 gram æg. Optagelsen af B12-vitamin forringes med alderen. At Danmark har verdens højeste forekomst af multipel sklerose? Kilde: Sundhedsstyrelsen Veganere eller vegetarer, der har et lavt forbrug af mælk og æg, bør tage et tilskud af B12-vitamin. Hvis du er i tvivl, om du får nok B12-vitamin, så tal med din læge og få evt. taget en blodprøve Kilde: Fødevarestyrelsen Sund livsstil kan mindske symptomer SÅDAN KAN DU SPARE PÅ SALTET! Selv om en ny undersøgelse ikke har kunnet påvise en sammenhæng mellem saltindtag og udviklingen af multipel sklerose hos børn, så kan et højt indtag af salt være forbundet med flere andre sygdomme. Det anbefales at spare på saltet og at krydre maden med grønne urter og andre krydderier i stedet for Kilde: Neurology april 2015 og Fødevarestyrelsen 18 MAGASINET Selv om det ikke har været muligt at udpege én diæt, som mindsker symptomerne fra multipel sklerose, så viser et mindre studie, at sund kost kan medvirke til at reducere oplevelsen af træthed og udmattelse hos mennesker med multipel sklerose. Kosten i undersøgelsen var baseret på: • En samlet energimængde, som var passende i forhold til den enkelte deltagers aktivitetsniveau • Begrænset animalsk fedt • Mange antioxidanter, som eksempelvis findes i grøntsager Kilde: Neurology april 2015 KVIT SMØGERNE Flere undersøgelser har bekræftet, at rygning øger risikoen for at udvikle multipel sklerose og forværrer forløbet af sygdommen. Forskere fra Rigshospitalet vil nu belyse, hvad rygning gør ved de immunreaktioner i blodet, som mistænkes for at medvirke til udviklingen af multipel sklerose. Professor Finn Sellebjerg, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, forventer at offentliggøre resultater fra forskningsprojektet inden udgangen af dette år XXXX Oceans of Hope på vej mod Europa BREV FRA EN LÆSER: SYNG DET UD! Jeg skriver sange til alle dem, jeg holder af – til hele min familie, til mennesker på mit bosted, mit aktivitetscenter, min rideklub – og jeg finder hele tiden på noget nyt. Sammen med min musikterapeut har jeg skrevet 12 sange, som vi har indspillet på CD. Det giver mig en stor glæde at fortælle, hvor meget jeg holder af mennesker. Når de ved, hvor meget jeg holder af dem, får vi endnu mere at være sammen om. Det kan være svært at huske alt det, jeg gerne vil sige til folk, men det gode ved at skrive sange er, at det foregår over lang tid, så jeg kan komme i tanke om mere og mere, jeg vil fortælle. Til sidst får jeg samlet alt det, der er vigtigt for mig at sige til folk. Jeg har lige skrevet en sang til mit barnebarns nonfirmation. Noget af teksten lyder sådan her: ”(...) Du der er med på den nyeste app – nu ska’ du få dig en mormor rap (...)” Jeg blev ramt af sklerose, da jeg var 32 år, og har klaret den som enlig mor til mine to døtre. I dag er jeg 57 år. Jeg gider ikke stoppe med at lave ballade, bare fordi jeg har fået den her møgsygdom. Jeg har altid været et menneske med gang i. Jeg elsker at lave ballade. Du skulle mærke den glæde, det giver at synge. Det er fedt at få lov til at udtrykke sig i musikterapien – at brokke sig over det, der er svært, og at slippe både galden og livsglæden ud. Det skaber en fed afslapning i kroppen at skråle løs. Mit liv er betydningsfuldt, og jeg sætter spor i verden med mine sange. Jeg kan få et helt selskab til at synge og danse. Når jeg ikke kan gå, så kan jeg synge. Her er et lille uddrag af teksten til en sang, jeg har skrevet til mig selv: ”Jeg gik rundt og tabte ting, blev blind, fik spasmer mm. Min læge sagde ingenting, syn’s jeg var tosset, men jeg vil sig ’: Du får mig aldrig ned med nakken. Jeg rejser mig bare op igen. Selvom jeg får en på frakken. Kampen er min ven. Jeg skider den sygdom en lang lang march. Den skal ikke bestemme over mig. Jeg vil være med i det sjove. Livet er en fest når man hedder Linda. Har altid fokuseret på det, der virker, det jeg kan. Jeg kan ride, danse i min stol og skråle over land: Du får mig aldrig ned med nakken. Jeg rejser mig bare op igen (...)” Fra Linda (Musikterapeut Maja Frommelt har hjulpet Linda med at skrive denne tekst). Med tusinder af sømil under kølen ankom båden ”Oceans of Hope” den 8. maj til Auckland på New Zealand. Dermed nåede hele projektet en vigtig milepæl, fordi ankomsten også markerede, at man nu er halvvejs på verdensomsejlingen. Turen over Stillehavet gik via Galapagos, Fransk Polynesien og Samoa – igen med skiftende besætninger, der hver og en fik rykket ved forestillingen om, hvilket potentiale de gemmer på. Fra New Zealand gik turen over det Tasmanske Hav mod Australien. En tur, hvor besætningen for alvor blev udfordret af to dage i stormvejr med det lumske vejr, som hersker på disse breddegrader. Båden nåede planmæssigt frem til Sydney, og her var team og besætning en del af festlighederne i anledning af World MS Day den 27. maj. - MS er en sygdom, hvor man mister sin identitet som menneske, men dette projekt giver mulighed for at erobre den igen. Deltagerne møder andre mennesker, de genfinder håbet i dagligdagen og beviser for sig selv, at de kan gøre dagligdags ting under andre forhold – selv ude i naturen, midt på havet. Vi håber med dette projekt at skabe sammenhold mellem mennesker og skabe mulighed for lige adgang til empowerment for mennesker med multipel sklerose, sagde Mikkel Anthonisen i sin tale på kajen i Sydney på World MS Day. Båden har i løbet af juni og juli sejlet op langs Australiens østkyst inden stop i Singapore. Derfra skal båden transporteres til Middelhavet, hvor næste etape begynder med Barcelona som pejlemærke. Her skal båd og besætning deltage i den videnskabelige kongres ECTRIMS, som en del af det officielle program Følg med på sailing-sclerosis.com NR. 2 / 2015 19 F ORSKNING & BE H A NDLING Forsker sig til bedre behandlinger Behandling af multipel sklerose i Danmark var på dagsordenen, da Scleroseforeningen og Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sklerose markerede MS-dagen med et symposium for patienter, forskere og politikere. TEKST Lene Jæger Thomsen FOTO iStock 20 MAGASINET D en 27. maj huskes af mange uden multipel sklerose som dagen, hvor Helle Thorning udskrev det, på det tidspunkt, længe ventede folketingsvalg. Men for mennesker med multipel sklerose var det dagen, hvor sygdommen blev markeret over hele verden. I Danmark var det ikke mindst med fokus på fremtiden og forskningen, da interesserede var inviteret til arrangement på Tivoli Hotellet i hjertet af København. Mere forskning er noget, mange mennesker med multipel sklerose sukker efter, men dagen viste, at der faktisk er en imponerende mængde forskning i gang rundt omkring i Danmark. Sygdommen er på ingen måder glemt, men den er kompleks, og udvikler sig meget individuelt, hvilket gør forskningen i sygdommen ekstra kompliceret. Er stamceller svaret? Med jævne mellemrum kan man læse, at nu er stamcellebehandling på vej til Danmark, så ikke mindst derfor var det interessant at høre speciallæge i neurologi Morten Blinkenberg fra Rigshospitalet om de foreløbige erfaringer med stamcelleterapi til behandling af multipel sklerose. Metoden er endnu ikke færdigudviklet, og ikke mindst de meget indgribende bivirkninger betyder, at behandlingen kun er interessant for mennesker med meget høj sygdomsaktivitet, der ikke har haft tilpas effekt eller ikke tåler andre behandlinger. Sammen med andre forskere i både Danmark og udlandet arbejder han på at forfine metoden, så mængden af bivirkninger kan reduceres, og man kan blive bedre til at forudsige, hvem der kan have gavn af behandlingen. Bedre forståelse af sygdommen Mens vi venter på, at teknikken med stamceller udvikles, så er forskningen i selve sygdommen og dens mekanismer også i søgelyset. Blandt andet er klassifikationssystemet af sygdommen ændret. Det kan måske synes ligegyldigt, men det er faktisk gennem en bedre forståelse af sygdommens udvikling og mekanismer, at det bliver muligt at udvikle nye behandlinger, som Træthed, spasticitet, gangbesvær, smerter og manglende blærekontrol er nogle af de mest almindelige symptomer måske fungerer bedre. Ikke mindst i forhold til primær progressiv multipel sklerose er det interessant, for tidligere har det været svært at finde en effektiv behandling, men nu er der flere af de store fase 3 forsøg på vej. Fase 3 forsøg kommer efter, at man i mindre undersøgelser har været i stand til at opnå interessante og positive resultater, både hvad angår effekt og sikkerhed, og fase 3 undersøgelserne skal vise, om de resultater også holder, når man inddrager en større gruppe mennesker. Klinisk professor Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet var en af talerne på MS-dagen, og han havde positive forventninger til fremtidens behandlingsmuligheder. Symptombehandling er vigtig Selv om der stadig er mange udfordringer med behandlingen af multipel sklerose, og der er stor forskel på, hvor meget gavn man har af sin behandling, var der dog bred optimisme blandt de fremmødte behandlere, som også var enige om, at det i fremtiden ville være en fordel, hvis det var muligt at følge flere mennesker med multipel sklerose tættere. Ikke mindst fordi mulighederne for at behandle de gener og symptomer, som multipel sklerose giver, ofte er gode. Det var en af de pointer speciallæge i neurologi Henrik Boye Jensen fra Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital havde med på dagen. Træthed, spasticitet, gangbesvær, smerter og manglende blærekontrol er nogle af de mest almindelige symptomer, og selv om det ikke altid er muligt at fjerne symptomerne, så er det ofte muligt at lindre dem. Det er ikke kun vigtigt af hensyn til livskvaliteten her og nu, men også fordi symptomerne kan øge risikoen for, at flere symptomer og andre sygdomme støder til. Eksempelvis kan problemer med gangen, spasticitet og træthed føre til, at man bevæger sig mindre, og mindre bevægelse fører til mindre muskelkontrol og mere træthed, hvorefter inaktiviteten kan føre til en hel række af forskellige livsstilssygdomme. Ikke mindre end 32 forskningsprojekter blev præsenteret på dagen, og selv om det er langt fra alle projekter, som ender med, at behandlingen bliver ændret og forbedret, så er der grund til optimisme NR. 2 / 2015 21 MOTION TRÆN ALENE ELLER SAMMEN? Der er mange fordele ved fysisk træning, men ved du, at der er endnu flere fordele, hvis du træner sammen med andre? Kan du ikke lide at svede? Motion er vigtig for os alle. Kan du ikke lide at svede, kan det være, at du skulle prøve at træne i vand. Kroppens varmetab i vand er op til 30 gange større end på land, så længe du ikke boltrer dig i varmtvandsbassinet. Prøv evt. aerobic i vand, hvis du synes, det er kedeligt at svømme frem og tilbage Kilder: sundhed.dk og Forsvaret INTENSIV TRÆNING KAN HJÆLPE PÅ SPASTISK GANG Spasticitet kan gøre det svært eller umuligt at gå. På den ene side kan det være svært at få benmusklerne til at spænde med den rigtige styrke, så kroppen bæres, og på den anden side, så kan reflekser overreagere, så musklerne kramper og forhindrer kontrol over bevægelserne. Intensiv gangtræning på eksempelvis gangbånd eller i andre sikre omgivelser kan give gode resultater, men det er vigtigt at træne hver dag Kilde: Fysioterapeuten nr. 16, 2010 22 MAGASINET •Træningen giver et positivt netværk og fællesskab med andre. •De øvrige på holdet kan hjælpe, hvis du har en dårlig dag, og inspirere dig til at deltage alligevel i det omfang, du kan. •Anerkendelse og ros fra træneren og de andre, når det går godt, giver selvtillid og tro på, at træningen kan gennemføres til trods for træthed, svækkelse mv. •Du er selv aktiv i forbindelse med træningen, og du kan derved lægge noget af patientrollen fra dig Kilde: Rapport fra Praksisenheden, Aarhus Styrk kroppen Der er mange fordele ved at være fysisk aktiv: •Bedre førlighed, livskvalitet, vægtkontrol samt forebyggelse af fald. • Styrketræning øger kroppens muskelmasse. • Udholdenhedstræning reducerer fedt på kroppen. •Styrketræning bidrager til at reducere mavefedme. Mavefedme er forbundet med øget risiko for metabolisk syndrom og inflammation. •Styrketræning er specielt godt for dem, som har fysiske funktionshæmninger Kilder: Sundhed.dk og Fysioterapeuten nr. 4, 2010 5 skarpe XXXX AF Carsten G. Johansen FOTO Privat 5 SKARPE FRA MS MAGASINET Jette Bay er politisk næstformand i Scleroseforeningen. Hun deltog i juni i Folkemødet på Bornholm. Hvorfor deltog du i Folkemødet? Jeg bidrog til debatten ”Patientrådet” sammen med to andre med kronisk sygdom. Mit oplæg handlede om, at de mennesker, som er hårdest ramt af multipel sklerose, får den ringeste behandling; de bliver udskrevet fra sygehuset til alment praktiserende læger og kommuner, der ikke er kompetente til at tage sig af deres udfordringer. Og vores sklerosehospital har meget knappe ressourcer, så selv de dårligste kan vente i flere år på hjælp. Heldigvis kunne jeg se på nogle af deltagerne fra regionerne og kommunerne, at de var rystede over, hvor slemt det står til. Og jeg fik mange henvendelser og spørgsmål fra bl.a. fysioterapeuter og ergoterapeuter om, hvordan de kunne tilbyde deres hjælp til mennesker med sklerose. Hvordan blev der sat fokus på multipel sklerose på Bornholm? Ud over ”Patientrådet”, hvor jeg sad i panelet, deltog jeg i fire store debatter, hvor jeg bidrog med indlæg fra salen. Scleroseforeningen deltog som arrangør og paneldeltager i yderligere fire debatter og gennemførte 12 sejladser med indbudte politikere og embedsmænd på det gamle træskib MESTER. Sejladserne var også meget populære og udbytterige. Danmark. Men heldigvis var stemningen god, og man mærkede, at deltagerne bare VILLE have noget ud af Folkemødet på trods af den ekstreme sikkerhedssituation og de fraværende politikere, som førte valgkamp andre steder i landet. Var Folkemødet 2015 et godt forum til at sætte behandling af multipel sklerose på dagsordenen? Alt i alt mener jeg, at Scleroseforeningen og vores mærkesager fik rigtig meget positiv opmærksomhed på Bornholm. Vi har fundet frem til nogle gode måder at både arrangere og deltage i debatter. Og det gælder jo ikke kun om at få politikere i tale – de embedsmænd, som lærer om vores situation og vores udfordringer, bliver jo også siddende efter næste valg. Hvilke fremtidige forbedringer håber du for mennesker, som lever med multipel sklerose, som følge af Folkemødet på Bornholm 2015? Jeg håber, at den nationale kortlægning og handlingsplan for multipel sklerose, der allerede ligger et lovforslag klar om, bliver vedtaget. Og så håber jeg, at vi får løftet bevillingen til sklerosehospitalerne permanent, før ventelisterne begynder at vokse ud af kontrol igen Hvilken aktivitet på Folkemødet var din mest markante oplevelse? Det må være det store politiopbud med skudsikre veste og tjenestepistoler. Helikoptere i luften over Allinge og frømænd i havnen. Jeg har aldrig set noget lignende i Jette Bay er 64 år. Hun er uddannet tandlæge og sundheds- og forebyggelseskonsulent. Førtidspensionist fra stilling som klinikchef i den regionale børnetandpleje. Hun har en datter og tre børnebørn. Jette Bay har levet med multipel sklerose i 22 år. NR. 2 / 2015 23 ALL-DK-0327 ALL-DK-0285 Afsender: Biogen Denmark A/S · Ørestads Boulevard 67 · 2300 København S
© Copyright 2024