1. No category

lymfebrevet
nr.3 / oktober / 2014 / 22. årgang
et med
v
li
m
o
g
o
b
o
t
o
12 / F
lymfødem
e smykker
ny
17 / DALYFO’s
ejret dybt
ræk v
26 / Ekspert: T
DANSK
A
L ymfødem
Y
Forening
O
indhold
26
03
Nyt fra bestyrelsen
05
Indsamling til lymfødemforskning
06
Nordisk Lymfødemdag i København
08
Nordisk Lymfødemdag i Odense
12
Fotobog om lymfødem har succes
17
DALYFO’s nye smykkeserie
21
Workshop 2015
23
Akupunktur stimulerer selv-behandling
26
Neil Piller: Træk vejret dybt
29
Pynt lymfødemet med genbrug
29
Pilates med store bolde
32
Kort og godt
08
17
Kolofon
Lymfebrevet udgives af
Dansk Lymfødem Forening
Formand Lise Petersen, Arent Hansens Vej 3,
Smidstrup, 3250 Gilleleje
Redaktion:
Jytte Holte (redaktør)
Kirsten Sparre
Layout: Horisont Grafisk
Tryk: Scanprint A/S
2
Lymfebrevet 3/2014
Forsidefoto: Edwin Keijzer
Deadline for indlæg til næste nummer
af Lymfebrevet: mandag 5. januar 2015
Indlæg sendes til: info@dalyfo.dk
DALYFO samarbejder med
Kræftens Bekæmpelse
www.dalyfo.dk
Nyt fra bestyrelsen
Så er sommeren gået, og for
mange lymfødemikere har
det været en drøj sommer
med høje temperaturer. Vi
håber dog, at I trods alle de
meget varme dage har kunnet nyde den.
Bestyrelsen i DALYFO har
også haft skruet ned for
blusset, men er nu kommet i
arbejdstøjet igen.
Som I kan se, har Lymfebrevet fået et nyt look. Det har
været en svær proces med
mange overvejelser. Ikke
mindst har vi været nødsaget
til at bruge flere penge på
opsætning og trykning.
Vi håber, I synes, investeringerne er pengene værd.
Årets prioriteringer
Siden sidste Lymfebrev har vi
afholdt to bestyrelsesmøder,
hvor vi har arbejdet med at
prioritere årets opgaver.
Vi har fået flere henvendelser
om bevillinger af kompressionsstrømper og –ærmer. Vi
har erfaret, at mange kommuner har lavet aftaler med
leverandører om levering af
kompressionsstrømper. Det
har gjort mange usikre på
reglerne om frit leverandørvalg, og at man ikke altid kan
være sikker på at kunne få de
nødvendige produkter uden
egenbetaling.
Vores erfaring er, at kommunerne ofte har for lidt kendskab til patienternes behov,
og patienterne ikke altid
kender deres rettigheder. Det
må der rettes op på.
Da hele sundhedssektoren
skal spare penge, har vi oplevet, at der flere steder bliver
skåret ned på lymfødembehandlingsmulighederne.
Det bekymrer os meget og er
selvfølgelig også noget, der
skal gøres noget ved.
Nordisk samarbejde
Selv om vi ikke får politikerne
i tale, holder vi fast ved traditionen med at markere Nordisk Lymfødemdag i første
uge af september. Referater
fra begge arrangementer kan
læses her i bladet.
DALYFO sender også tre deltagere til Nordisk styremøde,
Bagerste række fra venstre: Jytte Holte, Jonna Lindgaard, Else
Melgaard og Lise Petersen. Forreste række fra venstre: Hanna
Rübner, Kirsten Sparre og Annagrete Kristensen.
som holdes på Færøerne
i begyndelsen af oktober.
Her skal de nordiske lymfødemforeninger udveksle
erfaringer og diskutere,
hvordan vi kan samarbejde
fremadrettet. Der kommer
repræsentanter fra Norge,
Sverige og Danmark samt
Færøerne.
Medlemsmøder og workshop
Medlemsmødet vest for
Storebælt kommer til at
foregå lørdag 1. november
2014 med et besøg på Helhedshuset/AKU-ONE i Silkeborg. Det kan I læse mere om
inde i bladet.
Øst for Storebælt arbejder vi
på et medlemsmøde i januar
2015, hvor vi håber, vi kan få
besøg af AKU-ONE fra Silkeborg.
I maj 2015 bliver der endnu et
medlemsmøde. Her er vi inviteret på besøg hos SportyLiving i Struer, som producerer badetøj blandt andet til
kvinder, der er brystopererede. Det kommer til at foregå 9. maj.
Arrangementerne vil blive
annonceret på hjemmesiden
www.dalyfo.dk og i nyhedsbrevet.
Næste års workshop skal
foregår i Korsør på Comwell
Grand Park, hvor vi tidligere
har afholdt en vellykket
workshop.
Tidspunkt er 20. - 22. marts
2015. Reserver weekenden
allerede nu.
SENSOMMERHILSNER
Bestyrelsen
DALYFO
3
4
Lymfebrevet 3/2014
Knæk Cancer samler ind til lymfødemforskning
For lymfødemikere er der i år særlig god grund til at støtte efterårets Knæk
Cancer kampagne. Fem millioner kroner ud af den sum, TV 2 og Kræftens
Bekæmpelse samler ind, skal nemlig gå til forskning i behandling af lymfødem – men kun hvis der kommer penge nok i kassen.
Hovedbestyrelsen i Kræftens
Bekæmpelse har øremærket fem millioner kroner fra
Knæk Cancer 2014 til temaet
“Bekæmpelse af senfølger
hos børn og voksne blandt
andet gennem øget indsats
med forebyggelse og behandling af lymfødem.”
“Lymfødem er et underprioriteret område i det danske
sundhedsvæsen. Der er brug
for nationale retningslinjer,
så det bliver muligt at forebygge samt at opdage og
bremse lidelsen tidligt,” siger
overlæge Jens Oluf Bruun
Pedersen fra Kræftens
Bekæmpelse.
Af gode grunde ved man
endnu ikke, hvor mange
penge der bliver samlet ind
ved Knæk Cancer ugen i
2014, men pengene til lymfødem ligger i en gruppe af
projekter om bekæmpelse af
senfølger hos børn og voksne, der står som nummer to
på årets prioriteringsliste.
penge til at gennemføre
lymfødemforskning. Ideen
var at udvælge projekterne
før Knæk Cancer ugen, så
pengene kan komme i arbejde med det samme, indsamlingen er slut.
DALYFO med til at vælge
Ved deadline i august var der
kommet fire ansøgninger til
puljen, og Dansk Lymfødem
Forening har været med i
det bedømmelsesudvalg, der
skulle tage stilling til ansøgningerne.
“Vi må desværre ikke sige
noget om, hvilke af de fire
projekter der endte med at
få tildelt midler, da Kræftens
Bekæmpelse først offentliggør resultaterne officielt
i forbindelse med Knæk
Cancer ugen i slutningen af
oktober. Men der er tale om
fire meget forskellige projekter, som alle er interessante
set fra et patientperspektiv,”
fortæller Kirsten Sparre,
der repræsenterer DALYFO i
bedømmelsesudvalget.
Hun forklarer, at DALYFO
argumenterede for at vælge
de projekter, hvis resultater
kunne komme flest patienter
til gavn, og som også vil undersøge forhold, der specielt
gælder i Danmark.
Knæk Cancer ugen foregår i
uge 43.
Bestyrelsesmedlem Kirsten Sparre repræsenterede DALYFO i
det udvalg, som har taget stilling til, hvilke forskningsprojekter
der skal nyde godt af pengene fra Knæk Cancer kampagnen.
Penge hurtigt i arbejde
Målet med lymfødemforskningen er både at indsamle
viden om, hvordan lymfødem
forebygges og behandles, og
at undersøge hvordan den
viden kan omsættes til gavn
for patienterne.
I maj sendte Kræftens
Bekæmpelse et opslag ud til
forskere i hele landet, hvor
de blev opfordret til at søge
5
Nordisk Lymfødemdag:
Oplysning i
øjenhøjde om
lymfødem
DALYFO holdt i år Nordisk Lymfødemdag to
steder i Danmark. Torsdag 4. september lagde
Kultorvet i København
fliser til oplysningsdagen om lymfødem,
og fredag 5. september
var DALYFO på gaden i
Odense.
Nordisk Lymfødemdag hedder sådan, fordi
lymfødemforeningerne
i de nordiske lande er
blevet enige om at holde
et arrangement i hvert
af de nordiske lande på
eller omkring den første
fredag i september for
at gøre opmærksom på
lymfødem, og hvordan
det kan behandles.
Solbeskinnet succes i København
København lagde kulisse til Nordisk Lymfødemdag
øst for Storebælt, og vejrguderne viste sig fra deres
bedste side med sol og let brise, da den sædvanlige
stab mødte trofast op.
Apodan Nordic havde som
sædvanligt lånt os deres
store telt, som vi havde
hentet på Amager.
Lige da vi havde parkeret
og skulle til at sætte teltet
op, kom en meget bøs herre
med tre tårne på skulderstropperne og spurgte, om vi
havde tilladelse til at parkere
lige her. Da vi ikke kunne
berolige ham med argumenter, måtte vi ty til politiets
og kommunens skriftlige
tilladelse. Det måtte han
acceptere og gik videre med
uforettet sag og ingen ekstra
penge til kommunen denne
gang.
Det blev i øvrigt ikke dagens
eneste sjove oplevelse. Midt
på eftermiddagen kom der en
kastevind, som tog hele telttaget med.
Heldigvis forhindrede vi det
vildfarne tag i at havne i den
nærliggende restaurant.
Der kom en del forbi vores
telt, og vi fik nogle gode
samtaler. Anne Lise Vognsen
og Joan Poulsen, begge
medlemmer af DALYFO, var
atter med og hjalp med at
svare på spørgsmål om lymfødem. Der var blandt andet
et ungt par, som fortalte om
mandens mormor, der havde
fået en “tyk” arm. De fik
materiale med til mormor, og
vi håber, det hjalp dem godt
på vej.
Vi fik også besøg af en læge
fra brystkirurgisk afdeling
på Rigshospitalet, som fik en
god samtale med fysioterapeut Gitte Rishaug.
I de seneste tre år har vi i
DALYFO markeret dagen
to forskellige steder i
landet – nemlig i København og et sted i provinsen. I år faldt valget på
Odense, og tidligere
har vi været i Ålborg og
Randers.
Apodan Nordic havde lånt os deres store telt, og vi fik sat borde
og stole op, så vi var klar til at vise forskellige behandlingsmuligheder og til at fortælle om lymfødem.
6
Lymfebrevet 3/2014
I teltet kunne man prøve Apodans Lympha Press maskine,
som blev demonstreret af
Pernille Krogh og Scarlett
Schibsbye.
Ergoterapeuterne Hanne
Brandt Andersen og Mia
Vølund Reinkilde fra Rigshospitalet havde travlt med at
demonstrere, hvordan man
kan behandle lymfødem med
kinesiotape.
Brede smil fra nogle af deltagerne i Nordisk Lymfødemdag.
Charlotte Fibiger fra Jobst
viste armstrømper frem,
og fysioterapeuterne Gitte
Rishaug og Synnøve Pavic
deltog også med at besvare
spørgsmål.
7
Nordisk Lymfødemdag for
begyndere
I Odense havde to lokale medlemmer af DALYFO sagt ja til at være
værter for Nordisk Lymfødemdag og de tilrejsende bestyrelsesmedlemmer. De vidste ikke rigtigt, hvad de gik ind til, men det viste
sig at være ret nemt at lave en succes.
Veninder med lymfødem
Dagen begynder hjemme hos Else Pasgaard i Odense. Hun og
Birthe Hesselhøj Hansen er de lokale værter og har været kollegaer og venner længe før, de fik lymfødem.
Nu har de imidlertid begge været igennem behandling for
cancer, og Birthe Hesselhøj Hansen har i dag lymfødem i underlivet og Else Pasgaard har lymfødem i den ene arm.
Så trækker vi!
DALYFO har fået kommunens tilladelse til at stille
op på Ove Sprogøes plads, og vi vælger en placering foran en tom forretning mellem Magasin og en
tøjforretning.
Der skal fire personer til at rejse foreningens medbragte havepavillion – en i hvert hjørne – men det
går rimeligt smertefrit, og vi er klar til at tage imod
besøgende kl. 14.00.
Badedragter med blikfang
Gitte og Klaus Refsgaard fra badetøjsfirmaet Sporty-Living i
Struer har taget den lange vej til Odense for at vise deres kollektion af badetøj til brystopererede frem.
De farvestrålende badedragter hjælper med at skabe opmærksomhed omkring DALYFO’s stand, og undervejs når vi også at
lave en aftale med Sporty-Living om et virksomhedsbesøg for
DALYFO’s medlemmer på fabrikken i Struer til maj.
8
Lymfebrevet 3/2014
Janne svarer på alt
Vi får besøg af Janne Holm, lymfødemterapeut i Rehabiliteringsafdelingen på Odense Universitetshospital (OUH), og der
er stor efterspørgsel på hendes ekspertise: En besøgende vil
gerne have et bud på, om hun har lymfødem i benet, en mor
spørger, om hendes søn kan løbe med sit lymfødem, og en vil
have råd til at få benstrømpen af og på.
Som tak for hjælpen får Janne en lille gave fra DALYFO.
Masser af snak ved teltet
Der er pænt travlt ved teltet. Vi får besøg af nogle af DALYFO’s
medlemmer og en masse mennesker, der er nysgerrige, men
ikke ved særlig meget om lymfødem.
Her viser Birthe Hesselhøj Hansen kompressionsstrømper
frem, som vi har fået lov at låne af Sahva i Odense.
Vi er klar igen til næste år
Kl. 17.00 er det tid at rydde op, og bestyrelsesmedlemmerne
Else Melgaard og Jonna Lindgaard har et godt greb om
DALYFO’s roll-up plakat, mens de guider den ned i kassen igen.
Dagen er gået godt, og Else Pasgaard og Birthe Hesselhøj
Hansen fra Odense er tilfredse: “Vi er klar igen til næste år,”
siger de.
9
Nye, opdaterede tåkapper fra medi
• 3 standardfarver: Sand, Karamel og Sort
• 5 nye trendfarver: Aqua, medi Magenta, Brun, Navy og Antracit
• 3 strukturmønstre
Aqua
medi Magenta
Brun
Navy
Antracit
Perler
Striber
Diamanter
medi Danmark ApS
Vejlegårdsvej 59
2665 Vallensbæk Strand
Telefon 7025 5610
Fax 7025 5620
kundeservice@sw.dk
www.medidanmark.dk
10
Lymfebrevet 3/2014
medi. I feel better.
11
Hollandsk bog om lymfødem og
lipødem er en kæmpe succes
I Holland er en bog med portrætter af 28 helt almindelige mennesker
med lymfødem og lipødem blevet en stor succes. De første 2000
bøger er revet væk, så der er trykt et nyt oplag, og bogen er også
blevet oversat til engelsk.
Af Kirsten Sparre
Bogens engelske titel er
“Impressed by you”, hvilket
betyder: Imponeret af dig, og
den består af meget smukke
fotografier af 28 personer
med lymfødem eller lipødem.
Hvert portræt er ledsaget af
et kort interview, hvor den
enkelte fortæller om sit liv
med lymfødem eller lipødem.
Historierne er meget forskellige, og læserne møder både
børn, teenagere, kvinder og
mænd, som forklarer, hvad
lymfødem eller lipødem er, og
hvordan det påvirker deres
liv. Bogen indholder også
baggrundsinformation om
lymfødem og lipødem.
Initiativtagerne til bogen er
Joyce Brosman og Els Brouwer, som sidder i bestyrelsen
for det hollandske netværk
for lymfødem, NLNet. Lymfebrevet har interviewet
Joyce Brosman om tankerne
bag den populære bog.
Hvad er ideen med bogen?
“ Vi ønskede at skabe opmærksomhed omkring lymfødem
og lipødem. Men i stedet for
at få professionelle behandlere til at skrive om, hvad
12
Lymfebrevet 3/2014
lymfødem er, eller hvordan
man behandler det, så ville vi
fortælle folks egne historier.
De går lige i hjertet, og det
er vigtigt for at få folk til at
huske.
Mange mennesker i Holland
aner ikke, hvad lymfødem
eller lipødem er. Og mange i
sundhedssektoren tænker
stadig, at det bare handler
om “at gå med kompressionsstrømpe”. De forstår
ikke, at folk er nødt til at
forholde sig til deres lymfødem hver eneste dag. Tilstanden er ukendt og ikke
anerkendt som en kronisk
lidelse, der kræver behandling.“
Hvorfor lavede I en hel bog
og ikke bare en pjece?
“ Vi ønskede at lave noget
Charlotte van Gils fik konstateret primært lymfødem
i begge ben, da hun var syv
år gammel. Hun har altid
kompressionsstrømper på og
ærgrer sig over, at hun aldrig
kan gå i fikse sko.
(Foto: Edwin Keijzer)
“
De medvirkende
skulle fremstå som
stærke og smukke
mennesker og ikke
som patienter eller
ofre.
“
markant, som kunne vise,
at lymfødem og lipødem er
mere værd end bare en pjece.
350.000 mennesker i Holland
lider af lymfødem eller lipødem, og de fortjener den opmærksomhed. En bog skaber
stadig opmærksomhed efter
nogle år, og den kan stå på en
hylde hos lægerne, så de kan
tage den ned, hvis de får en
ny patient med lymfødem.“
Hvad sagde lymfødemikerne
til ideen om en bog?
“ De var vilde med, at deres
kroniske lidelse endelig fik
den opmærksomhed, som
den fortjener. Alle vores
modeller var meget åbne og
villige til at fortælle deres
historier.
Vi ville gerne have en meget
bred gruppe af medvirkende:
unge/gamle, mænd/kvinder,
primært/sekundært lymfødem og lipødem. Nogle af
de medvirkende i bogen var
vores patienter, og flere af
de andre kendte vi gennem
vores patientforening. Vi
søgte også efter medvirkende på Facebook og Twitter,
og vi deltog i en konference,
hvor vi tilbød folk at få taget
et billede, hvis de havde lyst.“
13
Billederne i bogen er meget
smukke og viser folk fra bedste side – hvorfor det?
“ Vi ville gerne vise, at selv om
du har lymfødem eller lipødem, så kan du stadig være
smuk. De medvirkende skulle
fremstå som de stærke og
smukke mennesker, de er, og
ikke som patienter eller ofre.
Det var den opgave, vi gav
vores fotograf, Edwin Keijzer,
og det er derfor, vi har fået
hjælp fra stylister, frisører og
make-up artister. “
Hvordan er bogen blevet
modtaget?
“ Bogen fik en helt utrolig
modtagelse! Vi fik masser
af opmærksomhed fra de
nationale medier, journalister og magasiner. Vi fik
også lavet et banner med
en række billeder fra bogen,
som har været på rundtur til
alle hospitaler i Holland, hvor
det skabte stor opmærksomhed. Vi har været overvældet
af, hvor meget opmærksomhed vi fik.“
Hvordan var det at arbejde
med bogen?
“ Det var virkeligt dejligt at arbejde med bogen, men også
lidt af en følelsesmæssig
rutsjetur. Alle, der har hjulpet
os med bogen – fotografen,
tekstforfattere, redaktøren,
frisøren, makeup artisten
og journalister – gjorde det
frivilligt. Ingen fik penge for
det. Vi gjorde det alle for at
skabe opmærksomhed omkring lymfødem og lipødem,
og vi udviklede et fantastisk
fællesskab undervejs.“
Hvorfor har I oversat bogen
til engelsk?
“ Både Els Brouwer og jeg selv
rejser meget i udlandet, og
når vi viste bogen og billederne frem, sagde mange, at
det var en skam, at bogen var
på hollandsk og ikke på engelsk. Så vi tog en beslutning
om at gøre bogen international. Indtil videre har det
været en god beslutning. Vi
har solgt over 700 bøger på
engelsk siden, den udkom
officielt i juni i år. “
Køb bogen
Du kan købe den hollandske bog via
denne hjemmeside:
http://www.impressedbyyou.com/en/
Bogen koster 35 Euro inklusive fragt.
14
Lymfebrevet 3/2014
Ingrid van Dijk: Alle er uheldige
en gang imellem
Kvinden på forsiden af denne udgave af
Lymfebrevet hedder Ingrid van Dijk. Her
er hendes historie fra den hollandske bog
“Impressed by you”.
Ingrid van Dijk.
Hun var nødt til at ændre
sine planer. Hun plejede at tilbringe masser af tid i Syd- og
Centralamerika. Men det kan
hun ikke mere. Varmen og de
mange myggestik var alt for
farlige for lymfødemet.
Ingrid fik lymfødem i 2005
efter behandling for brystkræft, men hun tager det
med knusende ro.
“Jeg ville allerhelst bo ude
på landet med et par heste
og hugge mit eget brænde.
Men den ide har jeg opgivet
– i hvertfald det med at
hugge mit eget brænde! Jeg
ser sådan på det, at jeg har
været uheldig at få lymfødem, men alle er uheldige
på et eller andet tidspunkt i
deres liv.”
Lymfødem er en del af hendes liv, men styrer det ikke:
“Jeg kan ikke mere køre på
racercykel, fordi jeg ikke kan
læne mig frem på armene,
når jeg kører. Men så kører
jeg på en anden type cykel.
Det er ikke noget problem,
der er altid en løsning.”
“Min partner, Gill, er meget
vigtig for mig,” siger Ingrid.
“Vi har samme type humor.
Lymfødem bør ikke være den
afgørende faktor i livet. Det
hjælper at kunne grine af
det.”
“Jeg går ikke med de der
gammeldags ærmer,” som
Ingrid kalder de hudfarvede
kompressionsærmer.
“Jeg har klasse 2-ærmer i
alle mulige farver. Men det
kræver præcisionsarbejde
at få lige præcis den rigtige
størrelse ærme. Det har min
lymfødemterapeut lært mig
meget om.”
Til hverdag er Ingrid advokat.
“I de sidste par år har jeg
oplevet, at det er blevet
sværere at få behandlingen ordentligt organiseret
som for eksempel at få en
bestemt type scanning på
hospitalet eller få tjekket
lymfødemet regelmæssigt. Måske har mit arbejde
gjort det nemmere for mig.
Jeg ved, at det ikke er alle,
som har lige så nemt ved at
kæmpe for deres egne rettigheder, som jeg har. Det er
en skam.”
15
LymphaTouch®
Effektiv behandling af arvæv, fibrose
og lymfødem.
Udvalget af forskellige størrelser mundstykker gør det muligt at
individualisere behandlingen. Kan med fordel anvendes, når det er
vanskeligt at komme til med hænderne. Anvendes også ved post-operativ
rehabilitering.
”Brystkræftopereret patient med arvæv over brystet, som følge af
operationen og strålebehandling afsluttet ca. 4 uger tidligere, blev
behandlet med LymphaTouch. Ved tilsyn 3 dage efter behandling
med LymphaTouch var arvæv med fibrøst væv blevet blødt og
hudfarven normaliseret, som følge af øget blodgennemstrømning.”
Lone Gjesing Laursen, Fysioterapeut, Lymfødem specialist, Aalborg sygehus
Vi har enkelte demoer til nedsat pris.
Kontakt os. Så kommer vi og demonstrerer.
info@fysiodema.dk | tel: 2041 2363 | www.fysiodema.dk
16
Lymfebrevet 3/2014
Smukke dråber til folk med og
uden lymfødem
Det startede beskedent med et armbånd, men i dag har DALYFO en
hel smykkeserie. De smukke dråbesmykker er designet af juveler og
guldsmed Lars Hansson og hans kone Ulla Fink Ulriques for at sprede
viden om lymfødem og rejse penge til DALYFO’s arbejde.
Det, der i dag er DALYFO’s
dråbesmykkeserie, begyndte med, at guldsmed og
juveler Lars Hansson sad
med noget overskudsmateriale fra rørarbejde hjemme
på gården. Ud af det lavede
han nogle armbånd i sort og
lyseblå polyethylenrør med
sølv- og gulddekorationer til
sin kone, Ulla Fink Ulriques.
Ulla har primært lymfødem
og har været med til at starte
patientforeningen DALYFO
i 1992. Hun fik hurtigt den
18-årige Ena præsenterer
her dråbeseriens ring og
ørestikker.
(Foto: Dina Falbe Black)
tanke, at man kunne lave
denne slags armbånd som
smykke til DALYFO, hvor en
del af salgsprisen kunne doneres til DALYFO’s arbejde.
Inspiration fra Norge
Samtidig med disse overvejelser fik Norsk Lymfødemforening produceret en
sølvbroche med deres logo
på i emalje, og det gav nyt
blod på tanden.
“De har godt nok langt over
1500 medlemmer i Norge
mod vores lidt over 600
medlemmer. Men det har vist
sig, at rigtigt mange i Norge
også køber brochen til deres
pårørende og som gave til
andre til jul, fødselsdage og
lignende. Det gav os troen på,
at det samme ville kunne lade
sig gøre i DALYFO, og folk
dermed kunne blive levende
reklamesøjler og udbrede
kendskabet til lymfødem
gennem smykker,” fortæller
parret, der står bag DanulaDesign.
Den norske broche inspirerede Ulla Fink Ulriques og
Lars Hansson til, at logoet
også skulle indgå i DALYFO’s
armbånd.
“Vi besluttede, at de to forskudte dråber i vores logo
skulle være udgangspunktet
for den sølvdekoration, der
skulle monteres på armbåndet. Dråberne symboliserer
jo de lymfedråber, der ikke
kan blive transporeret væk
hos os med defekter eller
skader i lymfesystemet,”
forklarer Ulla Fink Ulriques.
Fra armbånd til hel serie
De første armbånd blev lavet
i anledning af DALYFO’s 20
års jubilæum i 2012, hvor
Danula-Design forærede
bestyrelsen et sort armbånd
med sølvdråber på, et lidt
smallere blåt og et helt smalt
orangerødt.
Det var en succes, og
DALYFO’s bestyrelse bakkede op om at få armbåndet
fremstillet til salg til medlemmerne.
“Vi gik i gang med at gøre
armbåndets overflade endnu
mere lækkert – nærmest som
i råsilkelook og fik også ideen
til at gøre den ene dråbe
blank og den anden rustik,”
fortæller parret.
I forbindelse med, at det nye
armbånd skulle vises frem
på et møde i DALYFO, ledte
parret efter nogle øreringe,
som passede til armbåndets
design.
“Pludselig slog det os, at
at man kunne da også lave
17
logo-dråberne som øreringe.
Straks gik vi i gang, og det var
en helt fantastisk at opleve
den proces, hvor dråberne
pludselig blev det bærende
og ikke kun armbåndet.
DALYFO’s bestyrelse syntes
godt om ideen med øreringene, og pludselig kunne vi
se endnu flere muligheder
i konceptet og udviklede en
hel smykkeserie,” siger Ulla
Fink Ulriques og Lars Hansson.
Positiv modtagelse
Det viste sig i øvrigt at være
en helt rigtig ide at udvikle
en hel serie, for da smykkeserien blev introduceret på
DALYFO’s workshop i Kolding
i år, var det meget forskelligt,
hvad folk bedst kunne lide.
På workshoppen blev der
solgt og bestilt mest af øreringene og tie-tacks, og modtagelsen var meget positiv.
“De, der har valgt at købe et
dråbesmykke til sig selv, har
først og fremmest kunnet
lide designet, og så har de
gerne villet støtte den gode
sag til fordel for DALYFO.
De, der har fået dem i gave,
har syntes virkelig godt om
smykkerne og fremhævet
dem som tidsløse og meget
smukke og ikke mindst flot
udført,” fortæller parret.
Det sidste bliver guldsmed
Lars Hansson hver gang
ekstra glad for at høre. Det
tager nemlig meget længere
tid, end man lige forestiller
sig at håndlave smykker, og
for eksempel er processen
med armbåndet langt mere
omstændelig, end det ser ud
til.
20 procent til DALYFO
Smykkerne er håndlavede,
fordi det gør dem mere
holdbare end støbte og
fabriksproducerede smykker.
Desuden giver det mulighed
for at imødekomme individuelle hensyn og ønsker.
Serien er i udgangspunktet
lavet i Sterling sølv, men man
kan også bestille smykkerne
i andre ædle metaller og for
eksempel bruge eget gammelt guld, der smeltes og
bruges til fremstillingen.
Hvis smykkerne ikke skulle
være håndlavede, ville det
kræve, at de blev produceret
i mange tusinde eksemplarer
af hver slags for, at det kunne
løbe rundt. Det kan slet ikke
lade sig gøre i så lille en patientforening som DALYFO.
“De store patientforeninger
får ofte produceret deres
smykke-bijouteri i østen,
typisk Kina, i meget billige
metaller, som efterfølgende
forgyldes. Ofte kan de erhverves for 50-100 kr, men de
er ikke beregnet til at holde
resten af ens liv! Efter nogen
tids brug mistes forgyldningen eller dekorationen ofte
og dermed også lysten til at
gå med dem,” fortæller parret.
20 procent af salgsprisen på
smykkerne går til DALYFO’s
arbejde, og Danula-Design
har allerede indsamlet 2000
kroner til foreningen på den
måde.
Interessen var stor, da Danula-Design præsenterede dråbeserien for første gang på DALYFO’s
workshop i Kolding i år.
18
Lymfebrevet 3/2014
DALYFO’s SERIE AF DRÅBESMYKKER
Håndlavede smykker designet af guldsmed
og juvelér Lars Hansson
Smykkeserien består af:
Armbåndene kan være åbne eller lukkede
og udføres i sort eller lyseblå PE-plast
uden parabener eller talater. Ressourceog miljøvenligt materiale.
Monteret med dobbelt-sølvdråber.
(Foto: Dina Falbe Black)
Øreringe (to størrelser)
Tie-tack/Revérs-nål
To forskellige vedhæng til kæde eller
broche (to størrelser)
To forskellige ringe (regulerbare)
Armbånd
20 procent af salgsprisen går til DALYFO’s arbejde
Se alle smykkerne med priser for udførelse i Sterlingsølv 925S
på www.dalyfo.dk/dalyfo-smykkeserie
Smykkerne kan udføres i andre ædle metaller efter eget valg.
Bestil smykker hos Lars Hansson på danula-design@c.dk
eller telefon 2190 8054
19
20
Lymfebrevet 3/2014
KOM TIL WORKSHOP 2015
DALYFO’s årlige workshop finder sted på
Comwell Grand Park i Korsør
20. til 22. marts 2015
Sidst i december 2014 eller først i januar 2015 skal du holde
øje med postkassen, for her kommer indbydelsen til workshoppen i 2015.
Lige nu arbejder bestyrelsen på at lave programmet, og vi
vil blandt andet indbyde Dansk Netværk for Lymfødem til at
komme og fortælle nyt om forskningen i lymfødem.
Du kan følge med på hjemmesiden www.dalyfo.dk, ligesom
nyhedsbrevet vil holde dig orienteret.
Hvis du ikke allerede abonnerer på nyhedsbrevet, kan du gå
ind på hjemmesiden og tilmelde dig der.
21
22
Lymfebrevet 3/2014
Akupunktur stimulerer kroppen til
selv-behandling
AKU-ONE i Silkeborg behandler lymfødem holistisk med udgangspunkt i traditionel kinesisk medin og har nu skabt et helhedshus
sammen med en række andre behandlere.
Af: Lise M. Bender, Akupunktør, og Thomas Bender, Speciallæge, AKU-ONE
På vores klinik ”AKU-ONE” i
Silkeborg har vi efterhånden
behandlet personer med
lymfødem i mere end otte
år - med akupunktur og efter
holistiske behandlingsprincipper - og har haft rigtige
gode resultater med det. Det
vil vi gerne fortælle mere om.
Behandlingen af lymfødem
i Danmark varierer stadig
meget, og hjælpen til behandling og støtte er lige så
varieret. Vi møder lymfødemikere fra hele landet, som
hver især har deres unikke
historie at fortælle. Mange
fælles træk går igen i de
mange sygehistorier, og vi
finder mange fælles karakteristika ved disse personer.
Traditionel behandling
Den traditionelle behandling
af kræft er den primære
kirurgiske behandling, som
suppleres med medicinsk behandling i forskellige former.
Hvis der opstår lymfødem, så
tilbydes der i efterbehandlingsforløbet en behandling,
som nærmest udelukkende
fokuserer på mekaniske
forhold vedrørende lymfødemet. Det er for eksempel
stranguleringsbandager,
kompressionsærmer, IPC og
andet.
Det er til tider en hård behandling for selve vævet,
som indimellem medfører
problemer for huden. I bund
og grund er denne behandling en ”tøm-svampen-ogdyp-den-ikke-i-vandet-igenbehandling”. Ment på den
måde at kompresserende
behandling tømmer underhuden/vævet for lymfødemvæske, og kompressionen
forhindrer delvist lymfevæsken fra at løbe til vævet
igen. Behandlingen her er en
nærmest mekanisk-passiv
behandlingsform.
Selvdrænage er effektivt
Det interessante spørgsmål
er, hvad der vil ske, hvis man
kan stimulere kroppen til
selvdrænage og mindske
ophobningen af væske?
I årevis har blandt andre
Kirsten Tørsleff anvendt en
mere holistisk/hel-krops behandlingsfilosofi til behandling af sekundært lymfødem
efter bryst-operation. Grundstenene i hendes behandling
er udspændingsøvelser,
åndedrætsøvelser og vævsstimuleringsøvelser, som
bevarer vævets smidighed
og og gennemstrømningen
af blodet i vævet. Det virker
sørme...
Engelske lymfødemterapeuter i den tredje verden
behandler patienter efter
lignende principper med åndedrætsterapi, mobilisering
og aktivering.
Traditionel Kinesisk Medicin
Med TCM (Traditionel Kinesisk Medicin) herunder
akupunktur er kernen i al
behandling den holistiske/
helheds-opfattende tankegang.
Kost, væremåde, personlighed, farve, lugt, selvstimuleringsteknikker og
egentlig akupunkturbehandling er integrerede
elementer i denne gamle
behandlingsform. Energien
skal flyde frit i legemet, og
stagnation af samme energi
er skidt. Tænk i helhed, skab
balance i kroppen, og helbredet følger med.
Ved at stimulere kroppen
til selvbehandling med
akupunktur kan lymfødem
forbedres og stabiliseres.
Mange af vores patienter
opnår uden problemer at
blive fri for ærmer mv., og
de oplever i udbredt grad en
lindring af symptomer såsom
træthed i arm/ben, fravær af
tyngdefornemmelse mm.
23
Ved at anvende TCM og
sætte en kinesisk diagnose
med personlighedsanalyse,
finder vi roden til ubalancen
fremfor ren symptomatisk
behandling. Krop og sjæl behandles ligeligt med TCM.
I bund og grund er det
smukke i denne - hvad vi ofte
kalder en krops-medicinsk
behandling - at det er organismen hos den enkelte
selv, der gør arbejdet. Lymfødemet betragtes af organismen som en ubalance,
som den så med den rette
akupunkturbehandling kan
bringe i retning af balance og
harmoni.
Non-touch behandling
Siden vi startede vores be-
handling, har vi udvidet konceptet lidt med non-touch
behandling.
Med moderne laserteknologi
kan vi med vores giga-laser
skabe en kraftig stimulering
af vævet på selve lymfødemekstremiteten, hvilket øger
gennemstrømningen af blod
uden nogen former for risiko.
Denne behandling anvender
vi i kombination med TCM og
har haft flotte resultater med
dette.
under samme tag, mødes og
udveksler erfaringer, giver en
enorm synergi med henblik
på at skabe helhed og fravær
af sygdom hos vores klienter/
patienter.
Se videre på
aku-one.dk eller
helhedshuset-akuone.dk
Skriv og vi svarer på mail.
Helhedshus giver synergi
Vi har skabt et HELHEDSHUS
med en række behandlere
under samme tag. Disse har
forskellige indfaldsvinkler
til sygdom og relaterede
tilstande. At vi behandler
Medlemsmøde 2014
Lørdag 1. november kl. 14.00 – 17.00
Medlemsmødet bliver et besøg i Helhedshuset AKU-ONE
v/ speciallæge Thomas Bender & akupunktør Lise Moeslund
Tværgade 7C, 8600 Silkeborg
Lise og Thomas fortæller om, hvordan de griber deres arbejde an med at behandle
lymfødempatienter. Endvidere får vi mulighed for at møde alle, der arbejder i
Helhedshuset, da de har afsat lørdag eftermiddag til at være sammen med os.
Kostvejleder & Fysioterapeut Tina Wolsgaard
Psykolog Susanne Benderfeldt
Fysiurgisk massør Ann-Kristin Mølgaard
Ansigts- & fodzoneterapeut, Homøopat Tove Elholm
Bars terapeut og underviser i mindfulness Søs Julitta Jensen
Sportspsykolog Anne Bräuner
Kinesiolog Anne Dybdahl
Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement.
Tilmelding nødvendig på info@dalyfo.dk eller tlf. 7022 2210 senest 25. oktober 2014
24
Lymfebrevet 3/2014
De dygtigste behandlere under ét tag
Vi behandler både ydre og indre smerter
Vi skaber helhed
Helhedshuset AKU-ONE - Tværgade 7C - 8600 Silkeborg
25
Gå ud og vær aktiv, bevæg dig, træk vejret dybt og helt igennem og lev med dit lymfødem, siger
professor og lymfødemekspert Neil Piller. (foto: Alf Vidar Snæland)
Ekspert anbefaler hård træning og
dybe vejrtrækninger
Bred armene ud og træk vejret dybt fem gange om dagen. På den
måde kan du dræne 20 ml væske ud af din lymfødemarm hver dag og
10 procent af den samlede væskevolumen på en uge.
Neil Piller er professor på
Flinders Medical Centre
i Australien og en af verdens førende specialister
i lymfologi. I et interview i
medlemsbladet for Norsk
Lymfødemforening opfordrer han alle lymfødemikere til
at lave vejrtrækningsøvelser
og dyrke masser af motion.
“Vi glemmer tit, hvor væsent-
26
Lymfebrevet 3/2014
ligt ind- og udånding er for
lymfedrænage. Men åndedrætsøvelser kan faktisk øge
drænagen af lymfevæske i
for eksempel armene,” siger
Neil Piller.
Han fortæller, at ved at brede
armene ud og trække vejret
dybt fem gange om dagen,
kan man drænere cirka 20
ml væske ud af en arm. Hvis
man gentager proceduren i
en uge, så vil 10 procent af
væskevolumen kunne dræneres væk bare ved hjælp af
enkle øvelser.
“Husk, hvis du dræner en
teske lymfevæske hver dag,
så kan det mærkes på lymfødemet. Hvis du ikke gør det,
så kan det blive til fem eller
10 ml ekstra om dagen. Det
bliver 35 ml ekstra om ugen
og 140 ml pr. måned. Det
er tilsammen meget ekstra
lymfevæske,” understreger
Neil Piller.
Hård træning er godt
Neil Piller er også en varm
fortaler for, at lymfødemikere
træner og dyrker motion.
“Der er evidens i litteraturen
for, at hård træning er godt
for lymfødemikere. Det forværrer ikke lymfødemet. Men
det er vigtigt at varme op før
hård træning og at afslutte
træningspasset med rolig
træning i 15-20 minutter,”
siger Neil Piller.
Grunden er, at kroppen
udskiller en mængde affaldsstoffer under træning,
som skal dræneres væk af
vores lymfesystem. Når lym-
fødemikere har et reduceret
lymfesystem, så tager denne
proces længere tid.
Neil Piller opfordrer til at
spørge en fagperson, om
de vil hjælpe med at tilrettelægge et træningsprogram, hvis man er usikker på,
om det, man gør, er rigtigt.
“Men for alt i verden: TRÆN!
Både for at opleve glæden
ved at træne og være i god
fysisk form, men også fordi
det er godt for lymfødemet.
Træning er noget, vi alle bør
gøre mere af,” understreger
Neil Piller.
Yoga forbedrer flow
Hvis hård træning ikke er
sagen, kan man alternativt prøve yoga, som også
forbedrer flowet af lymfevæske i kroppen.
“Min familie og jeg boede
i Shanxi provinsen i Xian i
Kina i en periode, og her blev
vi hver dag konfronteret
med yoga, tai chi og qi
gong,” fortæller Neil Piller
og forklarer, hvorfor disse
træningsformer passer til
lymfødem.
“Vort lymfesystem er et
“stille system”. Det pumper
svagt seks gange i minuttet.
Når man ser på de ovennævnte bevægelsesgrene,
så fremstår de alle med
meget langsomme og bløde
bevægelser, som er gode for
lymfesystemet.”
Det er også en god ide at lave
enkle vejrtrækningsøvelser
fra qi gong eller yoga, hvis
man har været længe ude i
solen, så man får gang i akkumuleret lymfevæske.
27
28
Lymfebrevet 3/2014
Pynt lymfødemet med genbrug
Lørdag 25. oktober indbyder Dalyfo Lolland-Falster til et besøg i genbrugsbutikken “Soroptimisten” Smukt-Brugt på Brogade 12 i Nykøbing Falster
fra kl. 13.00-16.00.
Soroptimist International er
et verdensomspændende
netværk af kvinder i erhverv
med 1700 medlemmer i
Danmark. 38 af dem er med
i klubben i Lolland-Falster,
hvor de samler penge ind
til humanitære og sociale
formål både lokalt og internationalt – blandt andet
gennem genbrugsbutikken,
der er soroptimisternes
eneste i Danmark og hele
verden.
Genbrugsbutikken er åbnet
efter almindelig lukketid for
at give deltagerne mulighed
for at prøve tøjet i diskretion.
“At have et valg hver morgen
til at tage det tøj på, man
har lyst til, kan hurtigt synes
begrænset, når den ene arm
er dobbelt så tyk som den
anden,” fortæller Ulla Fink
Ulriques.
“Det er både dyrt, besværligt, frustrerende og begrænsende. Men man kan jo
vælge at udnytte muligheden
for at skifte identitet og for
eksempel vælge gulvlange
nederdele de dage, hvor
benene fylder,” siger hun.
Alle er velkomne til arrangementet, hvor man også kan
høre om genbrugsbutikken,
organisationen Soroptimisterne og ikke mindst DALYFO.
Undervejs bliver der budt på
kaffe, the og kage.
Pilates med store bolde
22. oktober har Dalyfo Lolland-Falster premiere på endnu en sæson med
Pila-bold.
Pila-bold kombinerer pilates
med store bolde, og træningen foregår hver onsdag
fra kl. 15.00-16.30 i Kettinge
Fritidscenter (Kettingevej 78,
4892 Kettinge). Første gang
er onsdag 22. oktober.
Instruktør på holdet er Ulla
Fink Ulriques fra Dalyfo
Lolland-Falster.
Hun fortæller, at træningen
kan gavne lymfødemikere på
flere måder. Først og fremmest styrker træningen alle
de små muskler i kroppen og
skaber dermed bedre forudsætninger for øget gennemstrømning af lymfevæske i
vævet.
Bækkenbundstræning er en
del af programmet og hjælper med at holde de indre
organer på plads. Det styrker
immunforsvaret og nedsætter dermed risikoen for at få
Rosen.
Endelig sender den særlige
vejrtrækningsteknik mere
ilt rundt i kroppen. Det øger
lymfedrænagen, så vævet
bliver mindre væskefyldt og
mindre smertefuldt.
Tilmelding på tlf. 23 24 84 23
eller på mail:
danula-design@c.dk
Ulla Fink Ulriques (med
ryggen til) er en erfaren
instruktør i pilates og andre
motionsformer for folk med
lymfødem.
29
3M™ Coban™ 2
2-lags kompressionssystem
Lymfødem
Intensiv lymfødemterapi
Bevar
mobiliteten
mens ødemet reduceres
Et banebrydende gennembrud for patienter og behandler
• Klinisk effektiv reduktion af volume, med kun 2 ugentlige bandageringer
• Høj komfort, mobilitet og funktion giver patienten mulighed for at opretholde en normal hverdag
• Mindsker tidsforbruget til bandagering for både patient og behandler
“Jeg følte bare, at mit ben var så let, så jeg glemte helt, at
jeg havde bandagen på. Det var nemmere at lave ting.
Jeg vil aldrig tilbage til den gamle bandage.”
Genbrug venligst. © 3M Health Care 2014. 3M og Coban er varemærker af 3M
– Patient P7, Canada1
30
“Det har virkelig overrasket mig. Da jeg fik bandagen af
forleden dag, sagde jeg: “Se - jeg har knoer på min
hånd!” Dem har jeg ikke set i 15 år.”
– Patient P5, Canada
3M a/s Health Care
Hannemanns Allé, 2300 København S, Danmark
Tlf.: +45 43 48 01 00 Fax: +45 43 96 85 96 www.3Mhealthcare.dk
Lymfebrevet 3/2014
Ms. G, tidligere brystkræftpatient og
lymfødempatient, viser fleksibiliteten
og funktionen af
3M™ Coban™ 2 kompressionssystem.
Livsglæde med protese!
Med Natura Cosmetic, bliver oplevelsen
naturtro som aldrig før.
Med Natura Cosmetic fra Amoena bliver oplevelsen
naturtro som aldrig før.
Natura Cosmetic ser helt naturlig ud i bh'en.
En god måde at understrege den feminine oplevelse.
Protesen er lavet i letvægt reduceret silikone,
der giver en naturtro brystprotese, som føles let og
meget komfortabel.
Gel bagside tilpasser sig tæt til brystkassen og
FRIT LEVERANDØRVALG
giver oplevelsen af en individuel tilpasning.
I henhold til serviceloven
§112 kan du frit vælge Boisen
som din leverandør, uanset
hvilken aftale din kommune
måtte have indgået med en
anden leverandør.
Ved bestilling af
brystprotese inden
d. 31 december 2014
÷ 50% på 1 stk. valgfri BH
-Vi står altid til rådighed med gratis råd og vejledning
www.ruthboisen.dk
31
Afsender
DALYFO
Arent Hansens Vej 3
DK-3250 Gilleleje
Næste bestyrelsesmøde
DALYFO’s bestyrelse holder sit
næste møde
søndag 26. oktober 2014.
’s
Abonnér på DALYFO
ev
br
ds
he
ny
digitalt
DALYFO udgiver et
om året.
e
nyhedsbrev fire gang
Send en mail på info@dalyfo.dk
hvis du har noget, vi skal tage op.
vet via
Meld dig til nyhedsbre
fo.dk
aly
w.d
ww
n
ide
es
hjemm
r fundet
Mappe e
maj 2014
t nr. 2 fra
e
v
re
b
fe
iques en
I Lym
a Fink Ulr
ll
U
te
s
y
efterl
mappe.
en er
, at mapp
e
s
ly
p
o
n
Vi ka
ndet.
blevet fu
havn
minar i Køben
Lymfødemse
til seminar
dem indbyder
fø
m
Ly
r
fo
rk
under
Dansk Netvæ
g 30. oktober
da
rs
to
l
ta
pi
g Hos
ke ødempå Bispebjer
n i den kronis
te
te
si
ek
pl
: Kom
nser.
overskriften
viden og tende
patient – ny
regaard og
er: Susan Nør
et
ar
in
m
se
Sårheling,
Talerne på
encenter for
id
V
a
fr
k
ar
m
bjerg HospiTonny Karls
sen fra Bispe
en
rg
Jø
o
B
v Hospitals
Jens Bülow og
Tos fra Herle
a
in
T
og
iin
S
r Larsen
tal, Elsebeth
Hedvig Mølle
g,
lin
de
af
ke
is
fra Dansk
plastikkirurg
en Hedeager
st
ir
K
s,
u
eh
Syg
handfra Roskilde
Lymfødembe
sk
ti
eu
ap
er
ot
si
og Peter
Selskab for Fy
o fra Belgien
ad
gr
el
B
l
au
-P
n.
ling samt Jean
Storbritannie
J. Franks fra
k
www.dnl-dlf.d
Læs mere på
Kontak
t til Lip
ødemg
Merete
ruppen
Østber
g er ko
ntaktpe
for Lipø
rson
demgru
ppen.
Du kan
kontak
te Mere
telefon
te p
38 81 1
2
3
6 eller p å
merete
oestbe
å mail:
rg@hot
mail.co
m
Medlemsmøde på Sj
ælland
DALYFO planlægger
et medlemsmøde på Sjælland i
januar. Hold
øje med hjemmeside
n og med
posten, hvor indbyde
lsen kommer sammen med ko
ntingentopkrævningen.
Kort og godt