Livet med Irritabel Tyktarm -Fokus på de Psykosociale
Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Livet med Irritabel Tyktarm Regitze Møller Frich Bachelorprojekt Januar 2015 Ernæring & SundhedSundhedsfremme & Formidling 1 Regitze Møller 0 8 -Frich 01-2015 Bachelorprojektet sætter fokus på de psykosociale belastninger, der optræder på individbasis, når det gælder livet med en funktionel lidelse som IBS. IBS er en stor belastning både for individet og samfundet, og anses derfor som værende en aktuel problemstilling. Det fortolkende videnskabsparadigme dominerer projektet, og kvalitative interviews samt relevante studier udgør empirien, og følgende begreber anvendes i analysedelen: OAS, Mestring, Coping, Stress, Følelser, Anerkendelse, Depression, Angst, Netværk, Ressourcer, Habitus og Kapital. Projektets sigte er at fremkomme med sundhedsfremmende interventionsforslag, som i dette tilfælde omhandler kognitiv coaching. Studier viser, at kognitiv coaching er den behandlingsmetode, der evidensmæssig anses for værende mest effektiv. Afslutningsvis diskuteres anvendeligheden, når både social ulighed og samfundets stigmatisering inddrages. Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Resumé ............................................................................................................................................................ 4 Abstract ............................................................................................................................................................ 5 INDLEDNING ....................................................................................................................................... 6 PROBLEMFORMULERING............................................................................................................... 7 Projektets formål ............................................................................................................................................. 7 METODE ............................................................................................................................................... 8 Afgrænsning ..................................................................................................................................................... 8 Humanvidenskabelig tilgang............................................................................................................................. 9 Fænomenologi..................................................................................................................................................... 9 Hermeneutik ........................................................................................................................................................ 9 Empiri ............................................................................................................................................................. 10 Kvalitative interviews ........................................................................................................................................ 10 Forberedelse, struktur, gennemførsel og bearbejdning ................................................................................... 11 Litteratur – søgning og analyse ....................................................................................................................... 12 Begrebsafklaring............................................................................................................................................. 12 TEORI OG ANALYSE ....................................................................................................................... 13 IBS og LFD ....................................................................................................................................................... 13 1.Forekomsten af IBS......................................................................................................................................... 14 2.Diagnostisering ............................................................................................................................................... 14 3.Symptomer ..................................................................................................................................................... 14 LFD ..................................................................................................................................................................... 15 Angst og depression ....................................................................................................................................... 16 Antonovsky - Følesen af sammenhæng .......................................................................................................... 16 Lazarus – Stress og følelser ............................................................................................................................. 17 Lazarus - Mestring .......................................................................................................................................... 17 Bourdieu – Habitus og social kapital ............................................................................................................... 18 ANALYSEDEL ................................................................................................................................... 18 2 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Stressende livssituationer, angst og depression ............................................................................................. 18 Angst og stress – i det offentlige rum ............................................................................................................. 19 Mestringskompetencer .................................................................................................................................. 20 At leve med en kronisk sygdom ...................................................................................................................... 22 De nære relationers betydning ....................................................................................................................... 22 Irritabel tyktarm, funktionel lidelse eller kronisk tarmsygdom? ..................................................................... 26 Det sundhedsfremmende perspektiv ............................................................................................................. 27 Sundhedsfremmende coaching. ..................................................................................................................... 27 DISKUSSION ..................................................................................................................................... 29 Metodediskussion .......................................................................................................................................... 29 Diskussion af fund og resultater ..................................................................................................................... 30 KONKLUSION................................................................................................................................... 34 PERSPEKTIVERING ....................................................................................................................... 35 LITTERATUR ................................................................................................................................... 36 Anvendt litteratur .......................................................................................................................................... 36 Internetsider .................................................................................................................................................. 39 PROJEKTETS BILAGSSAMLING .................................................................................................. 41 Bilag 1: Samtykkeerklæring ............................................................................................................................ 41 Bilag 2: Semistruktureret interviewguide ....................................................................................................... 42 3 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Resumé Baggrund: Halvdelen af den danske befolkning antages, at have en eller flere perioder med irriteret tyktarm (IBS) gennem livet, og hos ca. 20% ender lidelsen med at blive kronisk. IBS hører under gruppen af funktionelle lidelser, hvilket medfører store belastninger for individet, og er samtidig en stor økonomisk belastning for samfundet. Problemformulering: Hvilke psykosociale konsekvenser forekommer, når mennesker får en funktionel lidelse som IBS (irritabel tyktarm) og hvordan, kan den sundhedsprofessionelle bedst muligt varetage denne klientgruppes særlige behov i et sundhedsfremmende perspektiv? Formål: Projektets formål var at undersøge hvilke psykosociale konsekvenser, der optræder på individ basis, for på denne baggrund at kunne frembringe forslag til sundhedsfremmende intervention. Metode: Til projektet er der udarbejdet og bearbejdet kvalitative interviews, bestående af både individuelle, - og fokusgruppeinterview. Interviews og udvalgte studier samt psykologiske og sociologiske teorier og begreber anvendes i den analytiske del, til besvarelse af problemformuleringen. Resultat: Blandt interview deltagerne var der stor forskel i forhold til, hvordan livet med en funktionel og kronisk lidelse blev håndteret. Habitus, de nære omgivelser og ressourcerne heri synes at være styrende for, i hvilken grad individet er i stand til, at acceptere sygdommen og udvikle positive mestringsstrategier. Stress og depression er overrepræsenteret blandt IBS-ramte, og vanskeliggør i høj grad mestringen af livet med en funktionel og kronisk lidelse. Kognitiv coaching er pt. den metode, der evidensmæssig anses for at være det bedste bud på sundhedsfremmende intervention på individbasis. Konklusion: På baggrund af interviewdeltagernes udsagn samt tilgængelige studier, kan det konkluderes, at behovet for sundhedsfremmende indsats ved funktionelle lidelser er stort, og at strukturelle ændringer i samfundet må finde sted, før kognitiv coaching kan blive et tilgængeligt tilbud til alle patienter. Ændringer i forhold til klassificeringen som funktionel lidelse betyder også, at accept og forståelse fra omgivelserne ville lette livet for patienten. 4 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Abstract Background: Half of the Danish population is believed to have one or more periods of irritated large intestine (IBS) throughout life, and in about 20% of the cases the illness turns chronical. IBS is a functional suffering which involves great strain to the individual, and is at the same time a big economic burden for society. Formulation of the problem: Which psychosocial consequences occur when a human being gets a functional disease such as IBS (irritated large intestine), and how can the health worker in the best way take care of this group of clients’ special needs from a health promoting perspective? Purpose: The purpose of the project was to investigate which psychosocial consequences appear in each individual, and with that produce suggestions to health promoting intervention. Method: Qualitative interviews consisting of both individual and focus group interviews have been prepared and worked up. Interviews, selected studies, psychological and sociological theories, and notions are used in the analytical part in answering the formulation of the problem. Result: Amongst the participants in the interviews there were great differences in the matter of how life with a functional chronical suffering was handled. Habitus, the immediate surroundings and the resources in this seems to be contributory factors, in to what extent the individual is capable of accepting the disease and developing positive mastering strategies. Stress and depression are overrepresented complications amongst IBS-patients which complicates mastering of life with a functional and chronical disease highly. Cognitive coaching is the method right now that evidentially is considered the best suggestion for a health promoting intervention on an individual basis. Conclusion: Given the participants of the interviews’ statements and accessible studies it can be concluded that there is an obvious need for a health promoting effort when it comes to functional diseases. 5 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Indledning Projektets hensigt er at sætte fokus på de psykosociale konsekvenser, der på individbasis optræder ved den funktionelle og ofte kroniske sygdom, IBS (irritabel tyktarm), for på denne måde, at kunne frembringe sundhedsfremmende forslag. Når dette problemfelt vælges, er det ud fra en hypotese om, at fremtidig sundhedsfremmende arbejde, i høj grad kommer til at omhandle denne klientgruppe. Denne hypotese fremkommer med baggrundsviden om, at ca. halvdelen af befolkningen i en eller flere perioder af livet bliver ramt af IBS, i forskellige grader (Schaffalitzky De Muckadell 2013, Patientvejledningen). Dette er dog ikke det største problem, da det sjældent påvirker individet i en grad, så der opsøges læge. Derimod opsøger halvdelen af de 20% der rammes af den kronisk IBS læge, og denne patientgruppe er yderst bekostelig, eftersom IBS er en eksklusionsdiagnose, som udelukkende stilles på baggrund af fraværet af andre alarmerende sygdomsfund (Olesen 2001). At IBS-patienter er en stor samfundsmæssig byrde, hænger sammen med mange sygedage, og det høje forbrug af både den primære og sekundære sundhedstjeneste (Ibid). Undersøgelser foretaget i USA viser, at funktionelle tarmlidelser ledte til 14.8 sygedage pr. år, mod kun 8,7 hos alle andre (Ibid). Og danske undersøgelser omhandlende hele gruppen af funktionelle lidelser skønner, at 10-20% af de danske sundhedsudgifter går til denne patientgruppe (Fink 2005, S. 45). De senere år er der kommet mere fokus på de funktionelle lidelser, da der herfra afstedkommes nogle af de mest komplekse spørgsmål indenfor de forskellige videnskabsteoretiske paragdimer, nemlig spørgsmål om sammenhænge mellem krop og sind (Dalsgaard 2006). Funktionelle sygdomme kan på nuværende tidspunkt ikke forklares fra biomedicinens side, og projektets formål, er derfor ud fra en humanvidenskabelig tilgang at belyse de psykosociale belastninger, der ofte optræder sammen med IBS. Den humanvidenskabelige tilgang gør det muligt at se på klientgruppen med sundhedsfremmende briller, og fokuserer på, hvordan subjektive mestringskompetencer og tilgængelige ressourcer har betydning for livet med en funktionel og kronisk sygdom. Et citat fra en af interviewdeltagernes beskrivelse af, hvordan selvværdets svækkelse er værre end selve smerterne, sætter fokus på, at det sundhedsfremmende arbejde handler om meget mere end den naturvidenskabelige tilgang. ”Jeg synes det er frygteligt. Jeg er lige 6 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. blevet spurgt for 14 dage siden, om jeg var gravid. […] Når jeg lige har spist, så får jeg rigtig meget luft i maven, og så ligner jeg bare en der er gravid, og så er det jo klart, at folk de spørger, men det er bare så irriterende, og så får man det bare endnu dårligere med ens udseende. […] Det er det værste af det hele” Samfundets sundhedsdoxa, er i kraft af udviklingen til det senmoderne samfund, domineret af en moraliserende holdning til, at det er individets eget projekt og ansvar at have en positiv sundhedsadfærd (Olsen 2007, S.35-38). Dette sundhedssyn anses på ingen måde at være befordrende i forhold til at have en kronisk sygdom. For hvad når man ikke besidder kompetencer til at efterleve det? Hvor står individet så? At få en funktionel-diagnose, betyder ofte for patienten at man ”befinder sig i et ingenmandsland”, der er ingen behandling, ingen professionel hjælp til rådighed, og fremtiden virker uoverskuelig (Fjerstad 2010). Individet skal både forholde sig til, - og samtidig lære at leve med denne nye livssituation, og det anses for værende interessant at undersøge, hvad der har betydning for, i hvilken grad dette lykkedes. De kropslige sensationer der optræder, kan individet mærke og muligvis i en vis udstrækning forholde sig til, hvilket ofte ikke er tilfældet, når det gælder de ofte ubevidste psykosociale forandringer der sker. Projektets formål er derfor ud fra en humanvidenskabelig tilgang, at belyse nogle af problemfelterne, man som sundhedsfremmer møder i praksis, da fokus herpå er nødvendig, hvis effektiv sundhedsfremme skal finde sted. Problemformulering Hvilke psykosociale konsekvenser forekommer, når mennesker lever med en funktionel lidelse som IBS (irritabel tyktarm), og hvordan kan den sundhedsprofessionelle bedst muligt varetage denne klientgruppes særlige behov i et sundhedsfremmende perspektiv? Projektets formål Projektets formål er at belyse de psykosociale belastninger, der optræder i kraft af IBS, for på den måde at kunne analysere på, hvordan individuelle kompetencer og tilgængelige ressourcer kan have betydning for håndteringen heraf. Analysen af hvordan individuelle mestringskompetencer og tilgængelige ressourcer har betydning for, hvordan tilpasningen 7 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. til, og accepten af IBS forløber, benyttes til at fremkomme med forslag til fremtidig sundhedsfremmende interventioner på individbasis. Metode Metodeafsnittet beskriver, hvilke metoder og videnskabsteoretiske tilgange der er anvendt i forbindelse med projektet (Thornquist 2006, S. 16-17). Videnskabsteori er både deskriptiv og normativ, og ud fra hvilken videnskabsteoretisk tilgang der vælges til et projekt, generes forskellige resultater. Dette projekt tager udgangspunkt i det forstående videnskabs paradigme, eftersom der søges en forståelse af sammenhængene der optræder og har betydning for aktørerne (Thisted 2013). Der anvendes både natur og humanvidenskabelige tilgange og metoder, og det har derfor været nødvendigt, at dele afsnittet op i underafsnit. Den humanvidenskabelige tilgang omhandler hermeneutikken og fænomenologien, humanismens menneskesyn, samt den kvalitative forskningsmetode. Naturvidenskabelig tilgang anvendes hovedsageligt til en overordnet beskrivelse af IBS og LFD (Low Food Map diet), da denne baggrundsviden anses for vigtig for forståelsen af kompleksiteterne. Afgrænsning I udarbejdelsen af større projekter, er det nødvendigt med klare afgrænsninger, da omfanget ellers risikerer at blive for stort og bredt. Opgavens naturvidenskabelige del omhandlende IBS og LFD, afgrænses til kun at indeholde hovedelementerne, og er ikke redegørende for ætiologien og de biopsykosociale baggrundsvariabler bag udviklingen af IBS. Projektet tager udgangspunkt i kvindelige IBS-ramte, og der er ikke korrealleret i forhold til uddannelse, alder eller demografiske faktorer, som muligvis kunne have haft betydning for resultaterne. Projektets sigte er at belyse problemfelterne på individbasis, da dette antages for sundhedsfremmerens primære indsatsområde i fremtiden. Ud fra begrænsningens kunst analyseres der derfor ikke på samfundsmæssige problemstillinger, men tendenser inddrages for at sammenkoble teori og virkelighedens muligheder og begrænsninger. 8 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Humanvidenskabelig tilgang Fænomenologi Den fænomenologiske videnskabsteoretiske tilgang, anvendes for at skabe forståelse for klientens livsverden, hvilken er den umiddelbart levede verden, som fremkommer fra individets førstepersonlige perspektiv. Det er ikke umiddelbart muligt at dele denne livsverden med andre, men via kvalitative interviews, gives forskeren et muligt indblik heri, via narrativerne klienten fremfører (Birkler 2005). Fænomenologiens nøglebegreber er blandt andet eidetisk variation og eidetisk reduktion (Birkler 2005). Når den kvalitative forskningsmetode anvendes, må man som forsker lede klienten mod, at give forskellige prærefleksive beskrivelser af de oplevede fænomener. Via disse forskellige beskrivelser af samme fænomen, den såkaldte variation, bliver det muligt for forskeren at nærme sig en forståelse, og dermed at kunne se en struktur bestående af ligheder i beskrivelserne. Strukturen i fænomenerne fremtræder dog først efter en analyse, hvor beskrivelserne reduceres til kun at indeholde sammenhængende strukturer i klientens levede verden. Det handler ikke om at forklare disse strukturer, men at skabe en forståelse, således forskeren sættes i stand til at analysere fænomenerne (Ibid). Husserl nævner begrebet Epoché, som henviser til at kunne abstrahere fra begrebslige kategorier og fordomme, således patientens oplevede erfaringer fremstår i reneste form, uden at være påvirket heraf (Ibid). Dette er dog ikke muligt i praksis, eftersom forskeren også medbringer sin forforståelse, samt fænomenologiens intentionalitetsbegreb om, at menneskets bevidsthed er altid rettet mod noget, og eftersom interaktionen i interviewet kræver forskerens opmærksomhed, er det ikke muligt helt at udelukke personlige fortolkninger under processen (Ibid). Hermeneutik Gadamer rehabiliterede begrebet fordom, som skal forstås neutralt, og ikke negativt ladet som dagligsproget ofte anvender den. Fordomsbegrebet anvendes til at forklare, at noget altid går foran og forud for vores forståelse, og kaldes derfor også forforståelse (Thornquist 2006, S. 162). Gadamer og Heidegger anses for at være de mest fremtrædende repræsentanter, når det gælder filosofisk hermeneutik, og de beskriver hvordan selve 9 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. måden vi lever på er hermeneutisk: ”Vi mennesker er i verden som forstående og fortolkende historiske væsener” (Ibid S. 171). Med den filosofiske hermeneutik inddrages fortolkerens horisont fuldt ud (Ibid S. 183). Gadamer hævder at ”det udforskende subjekt ikke kan adskilles fra det udforskede objekt, og at subjektets fordomme er et aktivt element i forståelsen af et fænomen” (Vallgårda og Koch 2007, S. 154). Og for at kunne forstå mest muligt og samtidig udvide forståelsen, må fokuseringen være på både helheden og delene, eftersom ændringer i enkeldelene, vil føre til ændringer i helhedsforståelsen. For at tydeliggøre betydningen, kan man også sige ”at vi forstår delene ud fra helheden og helheden ud fra delene” (Thornquist 2006, S. 163). Begrebsmæssig kaldes dette den hermeneutiske cirkel, og er en processuel dialektisk tilgang, hvor forståelsen hele tiden udvides (Vallgårda og Koch 2007). Hermeneutikken beskriver på denne måde hvordan interaktioner er kontekstuelle, og at forskerens rolle og forforståelse altid har en betydning. Horisont og horistontsammensmeltning er vigtige begreber dækkende forforståelsens betydning for forståelsen af det andet individ. Forståelsen er afhængig af forskerens kompetencer til at sætte egen forforståelse i spil, og sætte sig ind i den andens sted, for dermed at frembringe horistontsammensmeltning hvor forståelsen udvides (Nielsen og Rom 2010). Empiri Kvalitative interviews Da projektets sigte er at få indsigt i patienternes oplevelser, følelser og fortolkninger, vælges den kvalitative interviewmetode til dataindsamling. Ved at anvende semistrukturerede livsverdens interviews, er det muligt at gå i dybden og fange kompleksiteterne, for på denne måde at få et indblik i interviewpersonernes livsverden (Birkler 2005). For i dette tilfælde at kunne konkludere noget generelt, er det nødvendigt at sammenholde interviewene med andet empirisk materiale, da det ellers ville kræve en større mængde interviews, end hvad der er muligt, i et enkeltmands projekt med en begrænset tidshorisont, hvor analyserne i givet fald risikere at blive ufuldstændige (Kvale og Brinkmann 2009). Projektet indeholder to individuelle interviews, samt en fokusgruppeinterview med 3 deltagere. Fokusgruppeinterviewet er valgt, da der her genereres en anderledes viden, end 10 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. hvad der fremkommer i individuelle interviews. Ved fokusgruppeinterviews muliggøres en dialog blandt interviewpersonenerne, og samhørighed samt tryghedsfølelse af at være sammen med andre i samme situation, kan betyde at tabubelagte og følsomme emner får en anden karakter. Fokusgruppeinterviewet anvendes med henblik på at frembringe holdninger og følelser indenfor mere generelle emner, såsom stigmatisering, at føle sig forstået, omgivelsernes reaktioner og støtte (Kvale & Brinkman 2009, S. 170). De semistrukturerede individuelle interviews, søger derimod at fange interviewdeltagernes følelser og fortolkninger af livsverdenen, og det er her vigtigt at man som interviewer, professionelt kan agere i feltet mellem en stram og løs strukturering, således interviewet genererer brugbart empiri, men samtidig med mulighed for at følge uforudsete emner (Ibid). Forberedelse, struktur, gennemførsel og bearbejdning Interviewdeltagerne blev fundet ud fra en forespørgsel i facebookgrupper omhandlende IBS. Via mailkorrespondance blev mulighederne for deltagelse i hhv. individuel og gruppeinterview forelagt. 4 personer indvilligede i at deltage i gruppeinterview, og til de individuelle interviews meldte der sig 3 personer. For at være objektiv som interviewer, var de eneste inklusionskriterier at deltagerne havde IBS og var kvinder (Vallgårda og Koch 2008 S. 55). Til fokusgruppeinterviewet meldte en deltager afbud på udførselsdagen, og én af de personlige interviews blev aflyst pga. længerevarende hospitalsindlæggelse. Så projektet består af en fokusgruppeinterview med 3 deltagere, og to individuelle interviews. Når der laves interviews er dokumenterbarheden, reliatilibeten og validiteten af yderste vigtighed, og de etiske overvejelser må ligeledes være i fokus under hele processen. Ved at indhente samtykkeerklæring fra deltagerne, sikres deres rettigheder, og projektets anvendelse af materialet legaliseres (bilag 1). For at sikre dokumenterbarheden af interviewene, er de optaget på video og forsvarlig opbevaret sammen med kontaktoplysningerne (Kvale og Brinkmann 2009). Med udgangspunkt i en problemstilling, er det muligt ved hjælp af mindmaps at udarbejde en interviewguide (bilag 2) bestående af relevante emneord og eventuelle spørgsmål indenfor det analytiske objekt. Dette gør det muligt at få de på forhånd definerede 11 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. problemstillinger belyst, og gør den senere meningskondensering mere overskuelig og struktureret (Brink og Tanggaard 2010 S. 50, Launsø, Olsen og Rieper 2011 S. 132-160). Litteratur – søgning og analyse Projektets første fase bestod af litteraturstudier, for at indkredse problemfeltet i forhold til tilgængeligt materiale og allerede blotlagte studier (Launsø, Olsen og Rieper 2011, S. 118119). For at sikre kvaliteten er der anvendt forskellige trykte kilder, da det muliggør anvendelse af kvalitetsfiltre ud fra forlæggere, redaktører og peer-reviewing (Library.au.dk). Ved at anvende forskellige søgemaskiner såsom Pubmed, Cochrane og srab.dk, samt biblioteksdatabaser, blev indkredsningen muligt. For grundigt at kunne undersøge et felt, er det nødvendigt at medtænke de forskellige betegnelser som eks. IBS, Irritable Bowel Syndrom og Colon Irritable, som alle henviser til den samme lidelse. Der er ligeledes anvendt forskellige emneord, eftersom projektets problemfelt indeholder både psykologiske, sociale og seksuelle aspekter, som ikke nødvendigvis er begreber, der i forvejen er belyst i samme studie (Buss et al. 2008). Til redegørelse af den naturvidenskabelige del om patofysiologien ved IBS, er Medicinsk Kompendium og Basisbog i Medicinsk Kirurgi anvendt. Bøgerne om LFD er de eneste danske bøger omhandlende LFD, og for at være opdateret på eventuelle udviklinger, har en gennemgang af LFD på Monash Universitys hjemmeside været nødvendig. Teoretisk litteratur om forskningsmetoder og videnskabsteoretiske tilgange, er ligeledes blevet undersøgt og belyst, således de danner baggrund for de psykologiske og sociologiske tilgange der anvendes. Det har under forløbet været nødvendig at indtage en kritisk forsker position i vurderingen af relevant materiale, og bl.a. interessehjemmesider omhandlende IBS og LFD er udelukket, eftersom her ikke kan garanteres en objektiv tilgang til det belyste. Trods ekskluderingen af materialet, anses undersøgelsen heraf vigtig, i forhold til afgrænsningen af problemfeltet, således den falder i tråd med de aktuelle problemstillinger. Begrebsafklaring I et tidsskrift af Per Fink, sættes der fokus på begrebs- og klassifikations problemet der hersker, når det gælder de medicinsk uforklarede symptomer. Tidligere blev 12 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. somatiseringsbegrebet anvendt til beskrivelse af denne type sygdomme. Somatiseringsbegrebet har rod i psykoanalysen, hvor de fysiske symptomer er forårsaget af emotionelle spændinger og konflikter. I dette bachelorprojekt benyttes konsekvent begrebet funktionelle lidelser, eftersom dette må antages for værende det mindst stigmatiserende, da det ikke har associationer til psykoanalysen (Fink 2006). Teori og analyse Projektets teori og analysedel kædes sammen, således eget genereret empiri, studier og fagrelevant litteratur bliver en sammenkoblet del. Der vil først blive redegjort for den naturvidenskabelige del, omhandlende IBS og LFD. Denne del er medtaget for at danne baggrund for forståelsen af opgavens problemstilling, som fokuserer på de psykosociale aspekter, som den humanvidenskabelige del bidrager med. I den humanvidenskabelige del vil Antonovskys teori om vigtigheden af, at man som individ har en følelse af sammenhæng, blive kædet sammen med Lazarus´ teoretiske indgangsvinkel til følelser og stress, for på denne måde at kunne inddrage betydningen af individets mestringskompetencer. I forhold til mestringskompetencer omhandler afsnittet også de sociale relationers betydning, i form af Bourdieus begreber om habitus og social kapital, og deres betydning i forhold til individuelle ressourcer, samt som en del af analysen af individets følelse af sammenhæng. I afsnittet behandles også risikoen for udvikling af angst og depression, samt de psykosociale belastninger heraf. Analysen vil i det sidste afsnit behandle den kognitive coaching, som værende et kvalitativt bud på sundhedsfremmende intervention. Den kognitive coaching trækkes først frem til sidst i analysen, da det på denne måde er muligt for interesserede læsere, at fortolke analysen anderledes og ikke nødvendigvis i sammenhæng med den kognitive coaching. IBS og LFD Der redegøres i de næste delafsnit for den overordnede patologi bag IBS, og forekomsten heraf. Ligeledes redegøres der for udviklingen af LFD og dens principper. Forståelsen af sygdommens symptomer og diæten, anses som værende nødvendig i forhold til analysens komplekse sammenhænge, når det gælder individets mestring af livet med IBS, og mulighederne for at efterleve diætens principper. 13 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. 1.Forekomsten af IBS Ca. halvdelen af den danske befolkning oplever IBS i løbet af livet (Schaffalitzky De Muckadell 2013), og hos 10-20% er denne tilstand livslang, dog med vekslende exsacerbation og forbedring i symptomerne. Det er ikke muligt med sikkerhed at sige, hvor mange der lider af IBS, eftersom over halvdelen af de ramte ikke konsulterer lægen, hvilket blandt andet hænger sammen med de store variationer i symptomer, psykologiske faktorer og tabuet omkring symptomer vedrørende fæces (Schroeder 2005). Symptomerne på IBS viser sig ofte i 20-30 års alderen, og kvinder udgør den største andel af ramte (Begtrup 2014). 2.Diagnostisering IBS er en eksklusionsdiagnose, eftersom der trods mange års studier endnu ikke findes en lægevidenskabelig forklaring på symptomerne, og der findes således ikke patofysiologiske test eller måleinstrumenter til diagnosticeringen (Schaffalitzky De Muckadell 2009). Yderst bekostelige og belastende undersøgelser kan anvendes til udelukkelses af alvorlige sygdomme, og ved fraværet heraf ender diagnosen ofte som IBS (Olesen 2001). Ved at anvende patientens subjektive symptombeskrivelser og historik, kan lægen i stedet lave en detaljeret anamnese og diagnosticerer IBS, således den omfattende udredelsesproces undgås. Til dette formål udviklede A.P.Manning (Manning 1978), allerede i slutningen af 70erne, en række kriterier for symptomerne ved IBS, som gennem de seneste år er blevet udviklet og i dag også omfatter ROM3 kriterierne (Schaffalitzky De Muckadell 2009). 3.Symptomer IBS er kendetegnet ved en række af symptomer, som dog ikke kan siges at være specifikke herfor, og hvis intensitet og udvikling er individuel. For at kunne diagnosticere IBS, skal der være vekslende afføringsmønstre, som for 2/3 af patienterne hovedsageligt består af obstipation, og hos de resterende 1/3 af diarré. Abdominalsmerter eller ubehaget er intermitterende, og lindres ofte i forbindelse med defækation. Meteorisme viser sig ofte i forbindelse med måltider, og ofte viser flatulens og borborygmi sig ligeledes som symptomer. Af ikke-gastrointestinale symptomer som ofte beskrives af patienten, kan blandt andet nævnes: dyspareuni, dysmenoré, fibromyalgi, vandlandningsforstyrrelser, rygsmerter og hypertension (Schroeder 2005). 14 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. LFD Peter Gibson og Susan Shepard fra Monash University i Melburne, beskrev LDF første gang i 2005, og udførte efterfølgende undersøgelser for at påvise diætens effekt. I den første videnskabelige undersøgelse om LFD´s effektivitet i forhold til symptomer forårsaget af IBS, rapporterede 74% af deltagerne en forbedring. Det blev samtidig også verificeret, at graden af involvering i diætens principper har stor betydning for symptomlindringen, eftersom forbedring sås hos 85% af de patienter der 100% fulgte principperne, og kun hos 36% når diæten kun delvist blev overholdt (Borre et al. 2013, 2014). LFD er en eksklusionsdiæt hvor kulhydratgrupperne, fermenterbare oligo-, di -, monosakkarider and polyoler udelukkes fra kosten, da disse dårligt absorberes i jejunum, og udvikler gasser når de fermenteres af tarmbakterierne i colon. De første 4-8 uger på diæten, skal alle ´forbudte´ fødevarer udelukkes total, for på denne måde at få tarmene i neutral tilstand. Efter denne totale eksklusion, rådes patienterne til at forsøge sig med forbudte fødevarer, for at finde sine personlige grænser, og hvilke fødevarer der fortsat må udelukkes fra kosten. På samme måde som der er store individuelle forskelle i symptomerne hos patienterne, er der ligeledes store forskelle i forhold til, hvordan de individuelle fødevare (in)-tolerancer viser sig.1 Både cøliaki, laktoseintolarence og fruktosemalabsorptions symptomer minder meget om IBS, og test heraf er derfor vigtigt. Patienter oplever ofte at være yderst sensitive i forhold hertil, også i de tilfælde hvor intolerancen ikke kan påvises ved tests (Borre et al. 2013, 2014). Som patient kan diætens principper ofte virke uoverskuelige, eftersom de ofte ikke giver mening. Nogle fødevarer er der restriktioner på, således man må spise begrænsede mængder, og nogle fødevarer må ikke indtages i samme måltid. Det tilrådes derfor, at patienterne konsulterer en LFD-certificeret diætist for at få den rette rådgivning. 1 Fødevaretolerence kaldes også ikke-allergisk fødevareoverfølsomhed, da kroppens immunsystem ikke er involveret. Begrebet dække over symptomer, der opstår ved indtagelse af bestemte fødevarer, når en tolerancetærskel overstiges. Hvor meget der kan indtages, før symptomer opstår, er individuelt. Fødevareintolerance forekommer hyppigere end fødevareallergi. (Albrechtsen et al. 2013. p.15) 15 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Angst og depression Generelt er psykiatriske sygdomme et vigtigt interventionspunkt, eftersom WHO forudser at disse i år 2020 vil indtage andenpladsen under kategorien: de mest belastende sygdomme (Kjøller, Juel og Kamper-Jørgensen 2007, S. 117). Dette gælder specielt også IBS-patienter, eftersom undersøgelser viser, at angst og depression er overrepræsenteret blandt personer med IBS (Sundhed.dk), og det anses derfor værende vigtig at medtænke i dette projekt. Depression og angst øger risikoen for at blive endnu mere syg, mere funktionshæmmet og for at dø af sygdom (Smith 2010 i Fjerstad 2010, S. 151). For patienterne der rammes af depression og angst, er de psykosociale belastninger ekstra store, og de har/får dermed endnu flere udfordringer at skulle mestre. Undersøgelserne viser at 25% af IBS patienter i befolkningen, og 38 % af IBS patienter i almen praksis lider af angst/depression, og når det gælder patienterne som er henvist til speciallæge er tallene helt oppe på 60-90%. Dette skal ses i lyset af, at ´kun´ca. 5-20 % i den almene befolkning oplever perioder med angst og depression (Sundhed.dk). Af undersøgelsens 5 interviewdeltagere var 3 diagnosticeret med angst, 1 fik lykkepiller og den sidste viste depressive tegn i form af egen fortælling om oplevede følelsestilstande. Antonovsky - Følesen af sammenhæng Aaron Antonovsky offentliggjorde i 1979 den kognitive salutogenetiske model i bogen ”Health, stress and Coping”, og har sidenhen videreudviklet den (Fredens, Johnsen og Thybo 2011). Salutogenense betyder udvikling af sundhed, og hvilke faktorer der har betydning for sundhedsadfærden. Nøglebegrebet er Sense of Coherence (OAS), hvilket er individets oplevelse af sammenhæng, og har betydning for håndteringen af kriser og stress. OAS defineres som: ”Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, der er værd at engagere sig i.” (Antonovsky 2011 S. 37) Den salutogenetiske indgangsvinkel gør det muligt, at flytte opmærksomheden væk fra kun at omhandle patofysiologien, for i stedet at fokusere mere biopsykosocialt på det hele menneske og dets ressourcer. Opmærksomheden flyttes dermed fra det syge individ og 16 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. negative adfærd, til det positive, - omhandlende hvilke faktorer og mekanismer der har betydning for den enkeltes udvikling af sundhed, og hvad der gør mennesker raske og lykkelige (Fjerstad 2010 S. 68). At have en stærk eller svag OAS hænger sammen med opvækstvilkårene, da denne grundlægges her (Antonovsky 2011). Tre vigtige begreber har betydning for individets OAS og følelse af sammenhæng, og består af en global tillid til og følelse af at tilværelsen er: 1) Begribelig (coprehensive) 2) Håndterbar (Mangeable) og 3) Meningsfuld (Meaningsful) (Antonovsky 2011) Lazarus – Stress og følelser Richard S. Lazarus´ kognitiv-fænomenologisk forskning indenfor stress og følelsernes betydning, synes teoretisk, at være yderst relevant at medtænke, når der tales om kronisk sygdom og mestring. Lazarus indtager en kognitiv-fænomenologisk tilgang, og hans copingteori er en interaktionel/relationel model, der ser stress som en transaktion mellem individet og omgivelserne (Lazarus 2006). Lazarus - Mestring Lazarus pointerer at individets oplevelse af begivenheden og de individuelle ressourcer, har stor betydning for mestring, og at udfaldet dermed ikke kun afhænger af begivenhedens ydre egenskaber. Individets subjektive vurderingsproces af begivenheden afhænger af de personlige forventninger og mål, og hvis disse er i fare opstår der stress (Lazarus 2006, S. 95). Den kognitive vurderingsproces kan være primær eller sekundær (Ibid S. 98), og er en vurdering eller evaluering af risikoen for skade/tab, trussel og udfordring. Individets vurdering/evaluering er subjektiv, og laves på baggrund af bl.a. ressourcer, verdensanskuelser og selvopfattelse. Lazarus opererer med femten forskellige følelser (Ibid S.51), der har betydning for de to former for mestring, nemlig den problemfokuserede og den følelsesfokuserede mestring (Ibid S. 101). Lazarus og Folkmans definition på den processuelle mestring lyder: 17 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Vi definere mestring som kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser, som er under konstant forandring og søger at håndtere specifikke ydre og/eller indre krav, der vurderes til at være plagsomme eller at overskride personens ressourcer” (Lazarus 2006, S. 139) Bourdieu – Habitus og social kapital Den franske sociolog Pierre Bourdieu har en praksisorienteret tilgang til forståelsen af menneskets praksisser, og mener disse skal ses i en større samfundsmæssig sammenhæng, bestående af historiske og sociokulturelle mønstre (Thornquist 2006, S. 151). I forsøget på at forstå menneskets praksisser, har Bourdieu udviklet et begrebsapparat bl.a. bestående af: Felt, habitus og de fire kapitaler- social, økonomisk, kulturel og symbolsk kapital. Når Bourdieus teoretiske tilgang synes at være aktuel i forhold til projektet, er det specielt på baggrund af de to begreber – habitus og social kapital. Habitus kan benyttes til bl.a. at forklare, hvordan den sociale prægning der har fundet sted gennem opvæksten, har betydning for hvordan individet tænker og handler (Olesen og Pedersen 2010), og social kapital er hvilke ressourcer der findes i individets netværk, og i hvilken grad der er adgang til disse (Fjerstad 2010). Analysedel Alle 5 interviewdeltagere beretter om stress, angst eller depression, hvilket derfor vil optage en del af analysen, eftersom disse tilstande betragtes som værende yderst belastende for individet, og dermed også for mestringsprocesserne. Stressende livssituationer, angst og depression Elin Fjerstad (Fjerstad 2010) beskriver i bogen ”frisk og kronisk syk” hvilke faktorer, der har betydning for, hvordan man som patient kan mestre livet med en kronisk sygdom. For patienter er tidspunktet omkring diagnosticeringen ekstra hård, og har stor betydning for om, - og hvordan man lærer at håndtere livet med en kronisk sygdom (Ibid). Uvisheden om fremtiden er i allerhøjeste grad en stressfaktor, som af Antonovsky beskrives som ”krav der ikke er nogen umiddelbar eller automatisk adaptiv på” (Antonovsky 2003, S. 46) A1 beskriver perioden, hvor sygdommen opstod og hun fik diagnosen på følgende måde: ”Da jeg lige blev syg, der gik hele min verden sådan lidt ned, og jeg kunne ikke finde ud af hvad jeg skulle eller hvorfor. Så jeg gik ned med angst og stress, og så meldte jeg mig arbejdsløs. [...]Det var meningen jeg skulle have fortsat i Odense på studie, men det havde 18 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. jeg ikke mod på, for det blev bare værre og værre, og jeg kunne slet ikke se jeg kunne have en hverdag. […] Det var rigtig hårdt sådan psykisk, og det slog mig fuldstændig ud af kurs, at jeg lige pludselig skulle omlægge hele min kost og hele mit liv.” Udsagnet fra A1 viser tydeligt, hvordan hun mister følelsen af sammenhæng, eftersom hun endnu ikke kan se, hvordan denne sygdom kan blive begribelig og håndterbar, og hvordan hun kan få en hverdag til at fungere. At IBS er en funktionel lidelse, betyder samtidig at patienten bliver bevidst om de manglende helbredelsesmuligheder fra lægevidenskabens side. Denne bevidsthed kan virke frustrerende og stressende (Fjerstad 2010), og beskrives af A5 som ”Jeg kom ind igen, og fik at vide at: du har jo bare det, du må bare lære at leve med det. Hvor det først der gik op for mig, ´okay, det er hele livet vi snakker om´”. Når patienten overlades til sig selv, er det de individuelle mestringskompetencer, som sættes i spil i forhold til det videre forløb, og eventuel med risiko for udvikling af stress og depression. Og som Fjerstad skriver, så er oplevelsen af, at der kun er lidt man selv eller behandlingen kan gøre, forbundet med højere grad af depression (Fjerstad 2010, S. 74). Angst og stress – i det offentlige rum Når det gælder deltagelse i det offentlige rum, har blandt andet sygdommens belastende symptomer med hyppig fæces og flatus, betydning for udvikling af angst og depression. Angsten omhandler blandt andet manglende muligheder for at benytte et toilet, og samtidig også angsten for at benytte et offentligt toilet. ”Jeg blev bange for at tage tog og bus, fordi jeg ikke følte jeg havde chancen for lige at gå på toilet” siger A1, og A4 kommenterer ”Er jeg ude nogen steder, så ender jeg med at blive en boble, fordi jeg ikke kan komme af med det når jeg er sammen med andre”. Panikangst opstår når man føler mistillid til kroppen, og når individet domineres af negative tanker, følelser og katastrofetænkning(Fjerstad 2010, S. 166). Tidligere erfaringer har stor indvirkning på, hvordan nye begivenheder kategoriseres og håndteres (Hougaard 2003), og A2 fravælger konsekvent at tage på ferier med hendes mand, selvom hun ved han elsker det: ”Det er jo ligegyldig hvornår vi har været i udlandet, så får jeg diarre. […] Jeg har ikke lyst til at tage ud og rejse, der er altid det der med toilet og dårlig mave.” Identitetsfølelsen trues når der opstår begrænsninger i udfoldelsesmulighederne (Stokkebæk 2002) og Patricia Katz har forsket på betydning af værdsatte aktiviteter, og 19 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. opretholdelse heraf, og konkluderer at tabet af de disse, øger risikoen for at blive deprimeret (Fjerstad 2010, S. 71). Mestringskompetencer Når det gælder individets mestring af udefrakommende krav, belastninger og kriser, er det ikke muligt på forhånd at forudse forløbet, da der ikke findes nogen forskrift herfor. Det vil derimod altid bero på de iboende kompetencer, erfaringer og i høj grad hvilke ressourcer der er til rådighed i netværket (Fjerstad 2010). Ud fra interviewdeltagernes udsagn, er de efter diagnosticeringen blevet overladt til sig selv, og har dermed ikke fået hjælp til at gøre situationen begribelig, hvilket er en af faktorerne i forhold til at kunne se sammenhæng, og dermed blive motiveret for egen-indsats og igangsættelse af hensigtsmæssige mestringskompetencer (Antonovsky 2011, Albertsen 2002). A4 beskriver kort ”jeg fik bare en folder, og det var det”, og lignende udtalelser kommer fra de andre deltagere. Ifølge Lazarus kan mestring deles op i to forskellige typer, den emotionsfokuserede og den problemfokuserede mestring (Lazarus 1999). Den problemfokuserede mestring betyder en aktiv handling fra individets side, om at opsøge informationer og handle, således der kan fremkomme ændringer i situationen. Den emotionsfokuserede er derimod rettet mod følelserne, hvor man kan reagere ved at distancere sig følelsesmæssigt, eller forsøge at omstrukturere følelserne i positiv retning (Ibid, S. 145). Denne proces er en kognitiv evaluering af situationens krav og muligheder, som på samme tid skal ses i forhold til individets målsætninger og fremtidssyn (Ibid, S. 93-94). Lazarus beskriver individets mestringsvalg på følgende måde: ”Når stressbetingelserne vurderes som foranderlige – når de altså opfattes som noget, personen kan kontrollerer – vil det være den problemfokuserede mestring, der er fremherskende. Når betingelserne vurderes som uforanderlige, vil derimod den følelsesfokuserede mestring være fremherskende.” (Ibid, S. 151) I takt med individets kognitive udvikling som sker på baggrund af revurderinger, kan en følelsesfokuseret mestring ændre sig i en mere problemfokuseret retning (Ibid, S. 145). Lazarus pointerer dog at mestring er mere komplekst som så, og har på dette grundlag udviklet otte mestringsfaktorer, bestående af: konfronterende mestring, distancering, 20 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. selvkontrol, opsøgning af social støtte, accept af ansvar, flugt-undgåelse, planlagt problemløsning og positiv revurdering, - og bedyre samtidig at individet benytter flere af disse mestringsstrategier samtidig (Ibid, S. 143-145). A3 beskriver hendes personlige ændring i mestringsstrategien på følgende måde ”Først blev jeg helt vild sur over at få at vide, at der ikke var noget man kunne gøre ved det. [...]Fra starten synes jeg det var træls, for man kunne ikke operere det væk, man kunne ikke gøre noget. Det var inden jeg sådan ligesom fik sat mig ind i det. [...]Jeg gik virkelig ind i det, og tænkte at nu har jeg levet med det her i så mange år, og haft så mange ting jeg ikke kunne, så jeg bliver bare nødt til at gribe ud efter alt, for der er ikke noget der kommer til dig, du bliver nødt til at gribe alt hvad du kan få, og gøre hvad du kan.” I forhold til at have et positivt fremtidssyn som er i fare for at krakelerer, beskriver A1 udviklingen mod den problemfokuserede mestring på følgende måde, ”og bare tanken om at jeg som daværende 21 årig, skulle afsætte hele mit liv til at skulle sidde derhjemme, og have sådan et liv hvor jeg næste ikke turde gå udenfor en dør, motiverede mig sindssyg meget. […]Jeg vil noget med mit liv, så jeg bliver nødt til at gøre noget ved det.” A1 anvender hendes personlige modstandsressourcer og de problemfokuserede mestringskompetencer til at igangsætte informationssøgning og ved opdagelse af LFD, starter anvendelse af principperne straks. Det har dog ikke altid været let for A1 og hun beskriver omlægningen som ”jeg synes det er blevet interessant nu, men det er sådan noget der kommer med tiden, når man ligesom har vænnet sig til at have sin egen rutine i det”. Coyne & Racioppo, har forsket på mestringsvalgets betydning, og det viser sig, at emotionsfokuseret mestring har negativ sammenhæng med risikoen for udvikling af psykologisk ubehag og stress (I Fjerstad 2010, S. 50). Den negative mestring i forhold til fravalg af deltagelse i sociale arrangementer, ses tydeligt da A4 beskriver hendes håndtering af smerter når hun ikke er hjemme ”hvis jeg får det skidt, når jeg er til et eller andet, så tager jeg hjem”. Denne negative mestring synes at være gennemgående i interviewet, og henleder opmærksomheden på en isoleringstendens, som er yderst negativ (Ibid S.160). En positiv mestring ses i stedet hos A3, som på en emotionsfokuseret måde arbejder med følelserne, ”jeg arbejder med det, jeg går ud på toilettet, trækker vejret, går på toilet og får ro på,” og 21 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. hvis det ikke hjælper indtages den problemfokuserede mestring ved at tage en ibumetin, inden hun går tilbage til arrangementet. Dette er endnu et godt eksempel på at erfaringer og vurderinger har stor betydning for, hvilke mestringsstrategier der tages i brug (Lazarus 2006). At leve med en kronisk sygdom Ved diagnosticeringen af en kronisk sygdom, kan man med den fænomenologiske tilgang, beskrive individets oplevelse som en eksistentiel krise, hvor selvet rystes på alle de måder hvorpå vi er til her i verden, nemlig psykisk, fysisk, socialt og åndeligt (Bache og Østerberg 2008, i Fjerstad 2010, S. 116). Lazarus bidrager i denne sammenhæng med endnu en mestringstilgang, nemlig anvendelse af forsvarsmekanismen benægtelse (Lazarus 1993, i Fjerstad 2010). Dette kan i en kort periode være en hensigtsmæssig mestring, eftersom individet på denne måde får mulighed for gradvis at tilpasse sig den nye situation (Espenes og Smedslund, i Fjerstad 2010, S. 50). Det er dog vigtigt ikke at stagnere i benægtelsen, men derimod at arbejde hen imod en accept af sygdommen, således man konstruktivt kan arbejde med at ”sygdom er noget man har, og ikke noget man er” (Fjerstad 2010, S. 117). I hvilken grad individet har en gennemgående følelse af sammenhæng og tillid til egne, og omgivelsernes ressourcer, har stor betydning for denne proces, da mestringskompetencer afhænger af følelser og erfaringer (Lazarus 1993). De nære relationers betydning Mennesket er et seksuelt væsen, og bekræftelse og anerkendelse af egen person er en af hovedingredienserne, når det gælder psykisk velvære (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 124-125, 214). Seksualitet er et stort og vidt begreb, som både dækker samhørighed, hverdagens små klem, bekræftelse, anerkendelse, blikke, en række af positive emotioner, selvværd og selvfølgelig seksuelle aktiviteter (Graugaard, Møhl og Hertoft 2006). Mennesket er konstant på jagt efter bekræftelse og anerkendelse, og opfyldes dette behov ikke af partneren, kan der opstå negative følelser og handlemønstre (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 124-125, Fjerstad 2010). Forskning viser at nære sociale relationer har stor betydning for individets mestring, og der ses således sammenhæng mellem, hvordan familien tackler den kronisk syge, og sygdommens indvirkning i forhold til det sygdomsramte individs mestring. Forventningerne til familiens støtte har derfor stor betydning for 22 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. individets valg af mestringsstrategier ved stressende livsbegivenheder, og livssituationer som opstår (Fjerstad 2010, S. 195, Fyrand 1998, S.118-120, Fyrand 1993, S. 70-83). Studier viser at IBS patienter ofte føler sig skamfulde, og har svært ved at opretholde sociale og seksuelle aktiviteter (Håkonson, 2014). I forhold til dette beskriver alle 5 interviewdeltagere hvordan de fysiske symptomer i forhold til oppustethed, er en stor belastning for deres selvbillede og selvværd, som også i høj grad påvirkes af de følelsesmæssige tilstande og psykens belastende tanker (Fjerstad, 2010). A3 beskriver i forhold til ovenstående at ”jeg er lige blevet spurgt for 14 dage siden om jeg var gravid,[…] og så får man det bare endnu dårligere med ens udseende.[…]Jeg har det frygtelig, jeg hader det. Det er det værste af det hele.[…] Smerten den synes jeg at jeg kan arbejde mig fra med de (handlings)redskaber jeg har (fra psykologen).” Body image disorder er en kropsbilledeforstyrrelse, som ikke nødvendigvis er sammenhængende med virkeligheden. Forstyrrelsen har sammen med selvværd og selvtilliden stor betydning for følelsen af at være attraktiv, og have lyst til at vise sig nøgen for partneren (Graugaard 2006). Der er dog ofte ikke sammenhæng mellem om kroppen bærer præg af sygdom, og om personen skammer sig over den (Fjerstad 2010, S. 141-142) A2 beskriver både sexlivet og berøringskontakten med hendes mand som værende begrænset, ”det er simpelthen fordi jeg har så ondt i maven om aftenen, og så har jeg bare ikke lyst til noget som helst” på spørgsmålet om hun tager initiativ når hun har det godt, svarer hun ”nej, det er jeg ikke så god til”. Dette kan ses som problematisk eftersom der i studier er fundet at 1/3 af partnerne tror, at IBS ofte er en undskyldning for at undgå seksuelle aktiviteter. Studiet viser ligeledes at partnerens uvidenhed og manglende anerkendelse af IBS som en sygdom, hænger sammen med i hvilken grad symptomerne ses som værende reelle, og dermed som følge af IBS (Wong 2013). Når partneren har denne negative følelse omkring individets symptomer, kan det risikere at sætte sig til også at gælde i andre dele af forholdet, således der opstår en generel følelse af mistillid (Graugaard, Møhl og Hertoft 2006). Det ses samtidig at partnerskabets længde og kvalitet er betydningsfulde for, i hvor høj grad partneren anerkender IBS, og følgerne heraf (Wong 2013). Dette kan hænge sammen med at der er skabt tillid og tryghed, og at man kender partneren på godt og ondt. Det kan ligeledes have betydning i tilfældet 23 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. hvor A2 efter 20 års ægteskab beskriver mandens reaktioner på hendes afvisninger med, at han er forstående og yderst omsorgsfuld. Den danske psykolog Bo Jacobsen (1998) beskriver livsværdier som: ”Livets mening og mål vælges af den enkelte i overensstemmelse med dybere livsværdier. Ved livsværdier forstås en persons grundlæggende opfattelse af, hvad han eller hun anser for et godt eller dårligt liv. En livsværdi kan være kærlighed. Ud fra denne værdi kan en person sætte sig mere konkrete livsmål.”(Shilling 2010, S. 207) A1 beskriver hvordan hun havde sat sig et mål om, at sygdommen ikke skulle dominerer hendes liv, og hvordan LFD nu er en integreret del af hverdagen. Det har dog kostet hende parforholdet, eftersom ”han havde rigtig svært ved at forstå det, og det er der heller ikke noget at sige til.[…] Nu skal jeg vente på dig osv. – og det hjælper altså bare ikke når man i forvejen er skidt[....] Og så det at der er en man holder af, som ikke tror på mig, det gjorde det kun værre.[…] Det var ødelagt fra den gang jeg blev syg, jeg begyndte at have mistilid – og til at kunne være ærlig om alt muligt,” og siger efterfølgende om bruddet ”jeg har fået noget selvbevidsthed omkring hvad jeg vil.[…] Og fik pludselig øjnene op for at når han ikke kunne støtte mig i noget af det der er allermest centralt i mit liv.[…] At han ikke havde troen på at jeg kunne, […] så skal det bare ikke være os to.” A1 har fået professionel psykolog konsultationer, og i kraft af hendes iboende OAS, forskellige modstandsressourcer og mestringsstrategier, gør det hende i stand til at vægte hendes egen sundhed og velbefindende frem for at leve i et negativt parforhold, hvor der ikke findes tilstrækkelig støtte til at indfri målene om at efterleve LFD, som for hende betyder, at hun kan have en hverdag. A4´s forhold er meget lig det foregående eksempel, men hvor A1 løste problemet, er det endnu ikke lykkedes for A4. A4 forsøgte LFD i én uge, og droppede den derefter igen da ”det var godt nok svært”. At det for A4 var specielt svært, kan både hænge sammen med hendes habitus, hvor hun gennem en yderst belastende opvækst har udviklet lærthjælpeløshed, og dermed følelsen af, at der ikke er hjælp at få, ”for jeg tror ikke de tror på mig” – og hun dropper forsøget da det viser sig at overstige hendes mestringskompetencer (Shilling 2010, S.123-124). Habitussen viser sig her i hendes tanker om omverdenen, og dens tilgængelige ressourcer. A4s sociale kapital er yderst sparsomt, og selvom hun har en samlevende kæreste, betragtes han ikke som støttende. I stedet betegnes hendes psykisk 24 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. syge mor som nærmeste relation, og den hun kan søge støtte hos. Kvaliteten af støtten er det ikke muligt at analysere på, men ud fra moderens psykiske tilstand, og A4s fortællinger herom og om opvæksten, tegner der sig et billede af en negativ relation, hvor moderens støtte ikke er befordrende for A4 (Poncoast i Fyrand 1992 S.70-83). I forhold til at leve med en kronisk sygdom, og skulle følge en diæt, er det yderst vigtig at det nære netværk yder forståelse og støtte, således individet føler sig accepteret og respekteret. A4s kæreste magter ikke opgaven med at yde det sociale ansvar (Fyrand 1992, S. 34) som følger med, når man er i et parforhold, og hun beskriver hvordan de hver især laver deres aftensmad for ”han gider ikke spise det jeg laver”. Dette kan være endnu en faktor med betydning for, hvorfor hun ikke evner at følge LFD, nemlig at hun ikke kan finde tilgængelige ressourcer i det nære netværk. A1 måtte som tidligere beskrevet afbryde forholdet til daværende kæreste, da han ikke var befordrende for hendes udvikling. At A4s kæreste og A1s x-kæreste ikke formår at yde social støtte og ansvar, og følge udviklingen, kan hænge sammen med deres unge alder og varigheden af forholdet. Som Fjerstad skriver, ”så kan alt det som kronisk sygdom medfører af plager og begrænsninger, true kilderne til positive følelser, engagement og mening – det gode liv” (Fjerstad 2010, S. 71). Og det kan derfor antages, at de ikke er parate til at yde de ofre, der muligvis kunne være forbundet med at have en syg kæreste. A3 og A1 følger LFD fuldt ud, og beretter begge om hvordan deres partner yder forståelse og engagement for at efterleve LFD, for på denne måde at støtte deres kæreste.- ”han kommer krydderier på bagefter – han ved godt hvad jeg kan tåle, og hvad jeg ikke kan”. At vide man kan stole på kæresten er en vigtig del, og som A1 siger, ”jeg kan stole på hans madlavning,” hvilket gør at hun kan slappe af, og overlade nogle af pligterne til partneren. At føle sig forstået og respekteret af nære relationer, er også vigtig når det gælder sociale arrangementer udenfor hjemmet, da eksempelvis restaurantbesøg kan føles som en belastning, eftersom personer med specielle diætprincipper, ofte må udstille sig selv og forklare situationen. Bevidstheden om at man kan risikere at få det dårligt har ligeledes stor kognitiv indflydelse. A1 beskriver følelserne som dominerede i starten som ”Det var pinligt at være anderledes, og det var pinligt hvis jeg skulle på toilettet og blev dårlig” men samtidig også at det har ændret sig og ikke mere anses som værende et problem ”jeg har lært at 25 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. håndtere det rigtigt”. Kæresten er støttende og forklarende over for venner, og hun føler sig ikke så besværlig som tidligere, og ser det som ”Jeg skal jo også have lov til at komme med ud og spise og hygge mig” Irritabel tyktarm, funktionel lidelse eller kronisk tarmsygdom? For interviewdeltagerne er det ikke kun manglende anerkendelse og forståelse fra partneren som er et problem, men også den nære omverdens og samfundets stigmatisering i forhold til at IBS er en funktionel sygdom, belaster og stresser i hverdagen. For det første beretter kun én af deltagerne om et positivt udfald af mødet med sundhedsvæsenet, hvor de resterende 4 beretter om uvidende læger, som blot har givet diagnosen. Denne mangel i den almene lægepraksis beskrives i ofte i litteraturen, med baggrund i en forældet patologisk tilgang, hvor lægestaben generelt synes at være stagneret i disease-spørgsmålet, i stedet for at indtage en mere humanistisk tilgang og inddrage illness, som er patientens subjektive sygdomsoplevelse (Fink 2006). For det andet beskrives samfundets og den nære omverdens stigmatisering og mangel på forståelse, som værende svære at håndtere, og at det ligeledes er svært at finde passende mestringsstrategier (ibid). A4 beskriver hvordan en folder på stuebordet førte til at ”der blev gjort grin med mig, det var helt vildt. […] ”Så sidder du bare og skider”.[…] Det var ikke særlig rart, jeg blev faktisk rigtig, rigtig ked af det, for folk forstår ikke, at der altså er smerter med, og at det ikke bare er at man sidder på toilettet hele tiden.” A3 beretter ligeledes om at ”folk, de plejer bare at sige nå, nå, ja, ja, okay. Eller også laver de det der grin. De forstår ikke hvad det er overhovedet. […] Jeg tror også det er fordi, man ikke rigtig har nogen viden om det, det er ikke noget der er blæst på eller noget. […] Jeg siger jeg har en kronisk tarmsygdom [ikke irriteret tyktarm]”. A5´s søster har glutenallergi, som er en medicinsk anerkendt sygdom, hvilket atter en gang sætter begrebet funktionel og manglende anerkendelse i fokus ”hun fik det jo af lægen, og fik tilskud og penge fra kommunen. […] Hun fik jo et testbevis på det, en lægeerklæring ” A4´s følelse er lig A5´s og ”det er ikke noget man gider sætte sig ind i. Ikke rigtigt i hvert fald”. A1 bruger blot begrebet tarmsygdom, da hun føler at ”det nok er sådan lidt pinligt eller noget. […] Jamen for at sige det som det er, så synes jeg at hvis jeg selv hørte det, så er der mange der har irritabel tyktarm, og det er simpelthen rigtig svært at forklare sig ud af, at jeg har irritabel tyktarm, som er så slem, at hvis jeg spiser noget som ikke er på min diæt, så får jeg det rigtig dårligt. 26 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. […]Jeg synes bare det er sådan en diagnose der er kastet ud til alle og enhver. […] Fortæller man at man har Irritabel tyktarm, så har 5 andre omkring bordet det også” Det sundhedsfremmende perspektiv I det følgende afsnit analyseres individets behov for,- samt sundhedsfremmerens kompetencer til, at coache hen imod udvikling af individuelle sundhedsfremmende kompetencer, når det gælder at leve med en kronisk sygdom. Når det gælder sundhedsfremme i praksis, så er det ikke de teoretiske modeller som er de vigtigste, men derimod interaktionen, og dens forløb. Modeller er dog alligevel yderst vigtig at have i den professionsfaglige værktøjskasse, eftersom de kan danne baggrund for,- og mening i praksissituationernes vurderinger og evalueringer (Gjerde 2006). Kronisk sygdom, er ikke længere noget man er, men noget man har, og blander sig i alle livets facetter, både de fysiske, psykiske og sociale, og har derfor en stor betydning for individets identitet (Fredens, Johnsen og Thybo 2011). Den humanistiske sundhedsfremme, er en handlingsorienteret tilgang med individet i fokus, som sigter mod at styrke individets empowerment og handlekompetencer, således den kronisk syge på den måde bliver i stand til fremadrettet at yde egenomsorg. Sundhedsfremme i hverdagen er dermed ikke noget som alene kan fremmes ad teoretisk vej i form af pjecer etc., og det er netop her den professionsfaglige sundhedsfremmer kommer i spil (Ibid). Én ting er objektiv kundskab om sygdom, men vigtigere er hvad individet selv tænker og føler herom, og hvilken subjektiv mening den dermed har for individet (Fjerstad 2010, S. 73). Der skal derfor gøres et stykke menneskearbejde, før ekspertarbejdet kan påbegyndes (Jensen og Johnsen 2000, S. 26). Sundhedsfremmende coaching. Helsepsykologien bidrager med den biopsykosociale model, hvor helse ikke blot påvirkes af de biologiske forhold i kroppen som IBS medfører, men hvor også følelser, tanker, relationer og levekår generelt indregnes (Fjerstad 2010, S. 67). Dette salutogenetiske menneskesyn har fokus på det positive, og dermed de faktorer som gør/holder mennesker raske. Det handler derfor om at fremme disse positive elementer, således fokus flyttes fra syge-historien, til at have friske-historien i centrum (Ibid). Den positive psykologi bidrager således med positivt 27 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. ladede begreber, såsom empowerment, kærlighed, håb, optimisme, kreativitet, velvære, positive følelser og selvfølelse, for blot at nævne nogle (Ibid S.68). Studier viser at kognitiv coaching har størst evidens når det gælder sundhedsfremme ved funktionelle lidelser (Schröder 2007). Ved kognitiv coaching handler det ikke om rådgivning, men det er derimod coachens job at understøtte forandringsprocessen (Albertsen, 199), ved at yde støtte og hjælpe individet til at blive bevidst om egen situation, følelser og sygdomsopfattelse, for at individet på den måde kan arbejde med omstruktureringer, således de dominerende og ofte destruktive følelser bliver positive, og dermed ændrer karakter til værende konstruktive i arbejdet med at tilpasse sig livet med en funktionel og kronisk sygdom (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 64). Coaching handler ikke om at have fokus på det negative, men bygger derimod på en positiv grundholdning, hvor det er individets opmærksomhed på muligheder og positive fremtidsforestillinger der ønskes (Gjerde 2006, S. 72). Coachens rolle handler ikke om at tolke på individets udsagn, men derimod nysgerrig og aktivt at lytte, stille effektfulde spørgsmål og give refleksionsopgaver. Coachen behøver således ikke at have sagskompetence, men skal være i besiddelse af proceskompetencer (Ibid S.58). Coachingsprocessen starter med at individet må blive bevidst om egne målsætninger, da målsætninger er den motivationelle faktor for handling (Albertsen 2002). Det er befordrende for processen, når målsætningerne ikke drejer sig om de negative faktorer individet gerne vil undvære, men derimod hvilke positive ting det ønsker at fremme (Gjerde 2006 S. 191). I starten er målsætningerne ofte uspecifikke og overordnede som at få det bedre, og coachens rolle er at få individet til at udforske, hvordan mere specifikke målsætninger kunne være (Albertsen 2002, Schróder 2007, S. 1042). Gjerde har udviklet den anerkendte Grow model (Fredens, Johnsen og Thybo 2011), og Hersey og Blanchard beskriver hvordan målene heri bør være SMARTE (i Gjerde 2006, S. 190): - Specifikke - Goal - Motiverende Ambitionsrige - Realities - Options - Relevante - Will 28 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. - Tidsbestemte - Enkle Ved hjælp af ovenstående søges klientens udvikling af vitaladfærd, - en appetit på livet og lysten og evnen til at svømme videre (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, S. 260). Det er som coach vigtigt at opretholde individets motivation, ved at fejre selv de mindste sejre, for at individet derefter har mulighed for at udbygge disse, således små og enkelte målsætninger til sidst ender med at udgøre et stort skridt (Albertsen 2002, Gjerde 2006, S. 98). Som fagprofessionel er det nødvendig altid at være opmærksom på den individuelle proces, som svinger mellem sygdomsaccept, modstand og benægtelse, således man altid møder mennesket der hvor vedkomne er (Stokkebæk 2002). Diskussion Metodediskussion Ved forskningsprojekter er det nødvendigt, at stille kritiske spørgsmål til forskerrollens indflydelse på fund og de deraf ledede resultater. Dette projekt er domineret af den humanvidenskabelige tilgang, hvilket betyder, at forskerrollen i kraft af det fænomenologiske og hermeneutiske paradigme har en ikke ubetydelig position i forhold til projektets analytiske proces. Den fænomenologiske tradition er forudsætningsløs og ikke forudbestemt, hvilket betyder at jeg som forsker må forsøge at reducere egne fordomme, for på en objektiv måde, at kunne undersøge verden, som den erfares og opfattes af aktørerne (Thornquist 2006). Det er dog ikke muligt, at sætte egen forforståelse og fordomme ud af spil i praksis, hvis den hermeneutiske teori om forforståelse inddrages (Vallgårda 2008, S 157-183). Hermeneutikken bedyre at forforståelsen altid vil være til stede og have betydning for måden hvorpå vi forstår, for derudfra at kunne be-eller afkræfte vores fordomme. Det vigtige er derfor, at man som forsker er opmærksom på dette, og dermed på forhånd grundigt har overvejet egne hensigter, således disse ikke kommer til at dominere resultaterne. I forhold til de kvalitative interviews kan det ikke afvises, at min forforståelse trods forarbejdet har haft indflydelse, både i forhold til udarbejdelse af interviewguide, analyseresultaterne (Ibid), og i ligeså høj grad under interviewene, hvor jeg har haft en plads i de relationelle sammenhænge der opstod (Kvale og Brinkmann, 2009). Bl.a. mimik, 29 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. kropsholdning og tilkendegivelser fra min side, kan derfor have haft betydning for aktørernes tolkning af situationen, således deres autoritetstro har medført, at de ubevidst har søgt at give de ´rigtige´ svar (Ibid). Trods det under briefingen om interviewets forløb blev fremlagt, at et fokusgruppeinterview er åbent, og at deltagerne har mulighed for at diskutere og fremkomme med deres individuelle synspunkter på moderatorens fremlagte emner, evnede interviewdeltagerne ikke at reducerer mig fra at være styrende, til blot at være observerende (Kvale og Brinkmann 2009). Få gange under interviewet skete det, at deltagerne kommenterede på de andres fortolkninger og fortællinger, men der opstod på intet tidspunkt diskussion eller direkte meningsudveksling. At det ikke lykkedes, at få diskussionen frem, kan skyldes forskellige ting, blandt andet den asymmetriske magtfordeling der altid vil være ved interviews samt deltagernes psykiske overskud/underskud, selvværd etc. Ud fra denne udvikling er analyse af gruppeinteraktionerne ikke mulig, og gruppeinterviewet behandles derfor analysemæssigt som de individuelle interviews (Brink og Tanggaard 2010, S.134). Det viste sig at alle kvinderne på nær én, var under 30 år, hvilket kan sætte spørgsmålstegn ved generaliserbarheden, eftersom fortolkninger af egen livsverden afhænger af erfaringer og det levede liv. Hvis der i fokusgruppeinterviewet havde været en ældre kvinde, kunne dette muligvis have givet anderledes og mere brugbare diskussioner, eftersom alder og erfaringer hænger sammen. En af kvinderne i interviewet var 28 år og havde en søn, og det var tydelig, at hun befandt sig på et andet livsstadie end kvinderne uden børn. Den store variation i sygdomsgrad, mestringskompetencer, social status og civilstatus har været befordrende i forhold til variationen i udsagnene, således det dermed har været muligt at analysere på sammenhænge og de enkelte faktorers betydning. Diskussion af fund og resultater Gennem arbejdet med projektet er jeg som forsker stødt på et stort problem, når det gælder klassificeringen af, og selve begrebet funktionel lidelse. Der hersker til stadighed stor tvivl og diskussion om, hvor de funktionelle lidelser hører til i behandlingssystemet. Hysteria, hypokondri, somatoforme lidelser og medicinsk uforklarede lidelser, er blot nogle af betegnelserne der har været brugt, og der søges til stadighed en afstandstagen til disse 30 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. betegnelser, eftersom de har associationer til psykiatrien, og dermed opdeling i psyke og krop. Den nye fælles betegnelse er dermed funktionelle lidelser, som dækker over hele spektret (Fink 2005). Begrebskomplekset gælder også for patienterne, som pga. de forskellige videnskabers manglende svar, ofte ender i krydsfeltet mellem medicin, psykologi og psykiatri, som hver især kaster bolden i modsatte retning. Medicinen mener eksempelvis, at de manglende patologiske fund betyder, at funktionelle lidelser hører under psykiatrien, eftersom det er her, der forefindes behandlingsmuligheder med størst evidens ( Fink 2005, Fink i Hangst 2005, Fink 2006, Fink 2010). Marianne Rosendal argumenterer for, at årsagerne formentlig er multifaktorielle, og kan inddeles i prædisponerende, udløsende og vedligeholdende faktorer (Rosendal 2007). Hvorvidt symptomerne skyldes noget psykisk eller fysisk, er i sig selv ikke interessant i forhold til sundhedsfremme, eftersom belastningerne der ses ved IBS og andre funktionelle lidelser, indbefatter begge dele (Fink 2005). For patienterne er det dermed ikke blot de fysiske belastninger der tynger, men i ligeså høj grad de psykiske, i kraft af ikke at kunne se mening og sammenhæng i virvaret af diagnoser, begreber, undersøgelser og fremtidsmuligheder. Patienten står ofte tilbage med en følelse af magteløshed, når lægen afviser at der er noget fysisk galt, og samfundet i tillæg hertil ikke yder tilskud til behandling, når det gælder funktionelle lidelser (Ibid). Patientens magtesløshed kan ofte vise sig ved at søge svar, og i kraft heraf efterspørge yderligere undersøgelser, hvilket som Per Fink siger, ikke er befordrende, da patienten dermed risikerer at blive en kastebold mellem sundhedsvæsenets specialer, og dermed fastholdes i en negativ sygerolle (Fink 2005, 2006). Per Fink argumenterer for, at samfundet selv er medskabende, når det gælder den økonomiske byrde, som funktionelle lidelser bidrager med, og pointerer, at for at bringe sundhedsydelserne ned og mindske patientgruppens belastninger, er lægepraksissen nød til, at blive bevidst om deres rolle i forhold til at hjælpe patienten videre (Hangst 2005). Store dele af lægepraksissen har ikke været i stand til at følge udviklingen, og dermed frasige sig den ensidige patologiske årsagsforklaring som eneste gyldige. Denne forældede forklaringsmodel kræver omstruktureringer og modernisering, således den almene læge bliver i stand til at medtænke de psykosociale faktorer. På denne måde ville en tidlig diagnosticering være muligt, og lægens empatiske og professionelle virke ville være befordrende i forhold til patientens følelse af at blive set, hørt og taget alvorlig, hvilket anses 31 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. for værende vigtige faktorer i forhold til, at udvikle tiltro til validiteten af lægens diagnosticering. Lægens tilgang til patienten har dermed stor betydning for, om patienten bliver i stand til at iværksætte de i analysen anvendte mestringsstrategier (Schröder 2007, Rosendal 2007). Når det gælder ætiologien bag IBS, argumenterer Per Fink for, at IBS skal klassificeres som BDS (Bodily distress syndrom), en diagnose der tager udgangspunkt i den biopsykosocialemodel, og hvor der er fokus på belastningerne individet udsættes for. IBS bliver på denne måde symptommæssig sammenkoblet med de andre funktionelle lidelser såsom, fibromyalgi og duftoverfølsomhed, for blot at nævne nogle. Sammenholdt med at forskning viser sammenhænge mellem tidligere belastninger, hvor eksempelvis misbrug i barndommen optræder oftere hos IBS-ramte end andre (Surdea-Blaga, Bäban og Dumitrascu 2012), anses denne indgangsvinkel, som værende et kvalitativt bud på nogle af faktorerne bag IBS. Røntgenlæge Ragnhild Undseth, modargumenterer dog og siger ”Nej. Dette har ikke noget med psykologi at gøre”. Argumentet bunder i undersøgelser, som tydeligt viser forskelle mellem raske individers tarme, og tarmene hos IBS ramte. Artiklen sluttes dog med at bemærke, at det højst sandsynlig ikke umiddelbart giver fornyet håb for patienterne, eftersom variationerne hos patienterne er så store, at der ikke viser sig et entydigt billede (Spilde 2014). Også Dag Bruusgaard, professor ved institutt for allmenn-og samfunnsmedisin ved Universitet i Oslo, argumenterer for, at fortsat forskning er vigtig, og at en ensidig psykisk tilgang ikke er dækkende: ”Uanset hvad, synes jeg, at disse refleksioner over ting, vi ikke forstår, er meget vigtige. Disse sygdomme er en kæmpestor udfordring for lægevidenskaben. Patienterne er meget plagede af sygdommene, og det er gangske enkelt arrogant at tro, at det kun er et spørgsmål om psykologi” (Spilde 2011). LFD-diætens positive resultater, hvor 75% af brugerne føler forbedringer i mere eller mindre grad, taler ligeledes for, at nogle af svarene må findes via den medicinske forskning. Fibromyalgiforeningen argumenterer også mod Per Finks forskningsklinik og BDS klassifikationen anses for værende absurd – ”At klassificere disse sygdomme som psykiske er i modstrid med international forskning og internationale regler, og det er til stor skade for patienterne” (Harder, 2014). Hans Christian Schmidt fra Venstre, forstår heller ikke, hvorfor det danske sundhedssystem har indført diagnosen funktionel lidelse, når den ikke figurer i WHO-sammenhæng, og siger i 32 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. tillæg hertil at ”de her mennesker bliver glemt i systemet, og det kan vi ikke have” (Sparre, 2014). Hvor står vi så nu? Som sundhedsfremmer er den ætiologiske baggrund ikke det vigtigste, det drejer sig derimod om, hvordan individet hjælpes til at mestre belastningerne og samtidig se meningsfuldheden i dagligdagen og fremtiden. Kognitiv coaching har på baggrund af studier mest evidens (Schröder 2007), og er valgt, som projektets kvalitative forslag til intervention. Via coaching er det muligt, at støtte individet hen mod en positiv tankemæssig ændring, således fokus flyttes fra de negative aspekter af livet med IBS. Coaching kan være medvirkende til, at frembringe alternative løsninger på håndtering af hændelser, og via den øgede opmærksom gives individet mulighed for, at blive bedre til at føle sig selv og drage egenomsorg. Når coaching vælges, som forslag til intervention, fremkommer der desværre nogle negative begrænsninger i anvendelsen, som nødvendigvis må diskuteres i forhold til det enkelte individs muligheder i et samfund, som udadtil ønsker, at mindske den sociale ulighed i sundhed (Kjøller, Juel og Kamper-Jørgensen 2007, S 433443). Kategoriseringen som en funktionel lidelse, henleder opmærksomheden på, at ”det sociale system ikke anerkender denne lidelse, og sundhedssystemet ikke råder over et relevant behandlingstilbud” (Møller 2011), så tilskud til, og mulighed for behandling er hermed ikke en mulighed (Fink 2005). Når noget ikke anerkendes af det overordnede system, kan det være svært for omverdenen, at acceptere det som en legal sygdom, da det således ikke er et socialt problem, men derimod et personligt problem (Fink 2006, Nicklasson 2006 S. 133), hvilket fører til stigmatisering og følelsen af ikke, at blive anerkendt og taget seriøs. Lægen har samtidig ikke mulighed for at henvise til hverken coach, psykolog eller gruppeterapi, som er sundhedsvæsenets tilbud ved andre anerkendte sygdomme (Fink 2005, 2006). Alt efter hvilken læge man møder, kan man være heldig at få en henvisning til diætist, men kun 1 af de 5 interviewdeltagere fik dette tilbudt (Fink 2006). Fra mit synspunkt opstår der hermed flere problemfelter, som kan ses i sammenhæng med ulighedshypotesen og den sociale position (Fredens, Johnsen Og Thybo, 2011, S. 65-68, Kjøller, Juel og KamperJørgensen 2007 S. 433-443). De laveste social grupper er mest udsatte, når det gælder ulighed i sundhed, og det kan antages, at ressourcerne er knappe. Ressourcerne dækker bl.a. den økonomiske kapital, og den sociale kapital i form af kendskab til coaching og dens 33 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. positive anvendelse ved IBS. Erkendelse og prioritering af egenomsorg i form af hjælp til at klare den nye livssituation, kan være svær, eftersom der muligvis ikke findes støttende ressourcer i det nære netværk, og omgivelsernes kendskab til og erfaring med sundhedsfremmende coaching er muligvis fraværende. For de IBS-ramte, som befinder sig i de lavere socialklasser, er mulighederne dermed begrænsede eller helt fraværende. Dermed bliver Darwins Survival of the fittest aktuel, eftersom de stærkeste overlever, altså dem med iboende kompetencer og handlemuligheder, og/eller tilgængelige ressourcer i omgivelserne. Konklusion Det kan konkluderes, at angst og depression desværre er nogle af de negative konsekvenser, som hos IBS patienter er overrepræsenteret. Udvikling heraf forværrer individets sundhedstilstand og besværliggør både individets muligheder for mestring og samtidig også sundhedsfremmerens praksis. Sundhedsfremme må derfor allerede igangsættes hos, - og af lægen, således en tidlig og tværfaglig intervention muligvis kan opfange problemerne og give støtte til en hensigtsmæssig løsning heraf. Det kan ud fra analysen konkluderes, at mestring af de psykosociale belastninger, som kan optræde ved IBS, afhænger af ressourcerne man i forvejen besidder og kan trække på, samt at de nære sociale relationers støtte hænger sammen med individets tro på, og udvikling af hensigtsmæssige/uhensigtsmæssige mestringsstrategier. Den biopsykosociale model må inddrages, således man som sundhedsfremmer har fokus på det hele menneske, og dets baggrund. Hermed henledes opmærksomheden på at fremtidig sundhedsfremme, som beskrevet er situationel, og en egentlig foreskrift for forløb er ikke mulig at udvikle på forhånd. Det kræver derfor, at sundhedsfremmeren er i stand til, at opfange signaler og på baggrund af erfaring vælge den mest hensigtsmæssige intervention. Ved at anvende kognitiv coaching kan individet blive bevidst på emotioner og handlinger, og kognitive redskaber kan blive en del af mestringsstrategien, når det gælder de kropslige sensationer. Kognitiv coaching viser størst evidens, når det gælder fremme af empowerment og de individuelle kompetencer i forbindelse med funktionelle lidelser. Dette kan jeg kun tilslutte mig, men dog ikke uden at se på de strukturelle forhindringer, der findes på vejen hertil. Og en slutkonklusion på om den kognitive coaching er den bedste intervention, er 34 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. behandlingsmæssig og evidensmæssig et ja, men samtidig at samfundsændringer i forhold til legalisering af funktionelle lidelser er nødvendig, for at sundhedsfremme indenfor denne klientgruppe kan siges at have lige vilkår for alle. Det skal dog pointeres at ændringer i behandlingsmulighederne ikke er en sikkerhed for, at alle vælger tilbuddet, igen set ud fra habitus og OAS. Kognitiv coaching lykkedes kun, hvis klienten selv ønsker at deltage, og man kan som sundhedsfremmer ikke tvinge patienterne, man som professionsfaglig anser for at have mest brug for det, til at tage imod. Perspektivering Hvis denne klientgruppe skal blive en accepteret del af befolkning, må der ske store holdningsændringer i forhold til de funktionelle lidelser. Samfundet må omstruktureres således sygedagpenge omformes til behandling og individuel livskvalitet. Dette er dog ikke bare sådan lige at gøre, men en start kunne være at oprette patientskoler, hvor der arbejdes tværfagligt, med både individuel og gruppebaseret kognitiv coaching. Undersøgelser viser, at gruppebaseret interventioner giver patienterne positive oplevelser med ikke, at være anderledes og alene, og praksisfællesskabet giver inspiration til udvikling (Fredens, Johnsen og Thybo 2011, kap. 10). Per Fink har oprettet forskningsklinikken for funktionelle lidelser, hvor der på årsbasis kan behandles 140 af de sværeste funktionelle patienter. De positive resultater er lette at få øje på, og Per Fink føler frustrationer over ikke at kunne behandle flere. (TV2 Østjylland) Interviewdeltagerne beskriver ligeledes frustrationer over manglende forståelse, og uvidenhed fra omverdenen, og konkluderer enstemmigt ”at der ikke er fokus på det i samfundet.” Som professionsfaglig er forhåbningerne, at det snarest bliver muligt, at arbejde med denne patientgruppe, da problemet til stadighed vokser. Selvom forskningen endnu ikke har kunnet frembringe endelige svar, må et velfærdssamfund stadig se realiterne i øjnene, og anerkende IBS og de andre funktionelle lidelser, set i lyset af samfundsudviklingen og sygdomsudviklingen (Fredens, Johnsen og Thybo 2011). 35 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Litteratur Anvendt litteratur Albertsen, K. Motivation for forandring af sundhedsvaner. I Anne Stokkebæk, Psykologi 2: Sundhedspsykologi s. 192-206. København Nyt Nordisk Forlag 2002. Antonovsky, A. Helbredets mysterium - at tåle stress og forblive rask. 10 oplag, 2011. Hans Reitzels forlag, 2011. Begtrup, L. M. Colon Irritable – en eksklusionsdiagnose? Månedsskrift for almenpraksis. Nr. 8, August 2014. S. 617-622 Birkler, J. Videnskabsteori, en grundbog. 1 udgave, 6 oplag. Munksgaard Danmark, København 2005. S 103-111 Borre, M. et al. Low fodmap diet giver ro i maven 1. Muusmann Forlag, 2013 Borre, M. et al. Low fodmap diet giver ro i maven 2. Muusmann Forlag, 2014 Brink, S. Og Tanggaard, L. (red) Kvalitative metoder. 4 oplag. Forfatterne og Hans Reitzels forlag 2010 S. 29-53 Buus, Niels et al.: Litteratursøgning I praksis – begreber, strategier og modeler. Sygeplejersken, nr. 10, 2008. Lokaliseret 04.01.2015 på: http://www.dsr.dk/sygeplejersken/sider/sy-2008-10-2-1-litteratursoegning.aspx Dalsgaard, T. Symptomers sociale betydning og sygdomsnarrativer i medicinsk uforklarede lidelser. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, Somatisering?- sygdom uden forklaring nr 5, foreningen medicinsk antropologisk forum, 2006. S. 125-140 Fink, P. Funktionelle lidelser – fysiske symptomer og sygdomme den kendt kropslig årsag. Psykiatrifonden 2005 Fink, P. Funktionelle lidelser og symptomer: Dilemma omkring klassifikation og begreber. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, nr. 5 2006. S. 45-65. Fink, P. og Rosendal, M. Funktionelle lidelser – udredning og behandling. Forfatterne og Munksgaard, København 2012. S.45-65 Fink, P. Rosendal, M. og Toft, T. Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis. Månedsskrift for praktisk lægegerning, København 2003. S. 9-65 Fjerstad, E. Frisk og kronisk syk. Gyldendal akademisk, 2010 36 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Fredens, K. Johnsen, T. J. og Thybo, P. (red). Sundhedsfremme i hverdagen – få mennesker du møder til at vokse. Munksgaard Danmark, København 2011 Fyrand, L. (red). Perspektiver på socialt nettverk. 2 oplag, 1993. Universitetsforlaget AS 1992. S 17-48 og 70-130 Fyrand, L. Socialt nettverk, teori og praksis. 3 oplag, 1998. Forfatteren og Tano A.S. 1994. S. 118-120 Gjerde, S. Coaching, hvad, hvorfor, hvordan. 6 Oplag. Samfundslitteratur, 2006 Graugaard, C. Møhl, B. Og Hertoft, P. (red) Krop, sygdom og seksualitet. Hans Reitzels forlag, 2006. S. 9-37 Hangst, D. Tidlig diagnose kan forebygge kronisk sygdom. I AUH, Forskning og klinik, Århus Universitetshospital, 5 årgang, nr.1, 2005. S.5-6 Harder, T. Lægeformænd forsvarer klinik for funktionelle lidelser. Ekstra Bladet. 01.07.2014 Lokaliseret 05.01.2015 på http://ekstrabladet.dk/nationen/article4902227.ece Hougaard, E. Neurotiske tilstande. I Brørup, M. et al: Den nye psykologihåndbog. Gyldendal 2003 og Faculty of Health Sciences, Medical Health Psychology, Academic books, Københavns Universitetet, 2013. Håkanson, PhD, RN. Everyday Life, Healthcare, and Self-Care Management Among People with Irritable Bowel Syndrome. Society of Gastroenterology Nurses and Associates. Vol. 37, Nr. 3. May/June 2014. S. 217-225 Jensen, T.K. og Johnsen, T. J. Sundhedsfremme i teori og praksis. En lære-, debat- og brugsbog på grundlag af teori og praksisbeskrivelser. Forfatterne og Ringkjøbing Amt 2000 Kjøller, M. Juel, K. og Kamper-Jørgensen, F. (red). Folkesundhedsrapporten Danmark, 2007. Statens institut for folkesundhed, Syddansk Universitet, København 2007. Kap. 8, 29 og 33 Kvale, S. og Brinkmann, S. Interview. Introduktion til et håndværk. 2 udgave, 3 oplag. Hans Reitzels forlag, 2009. Launsø, L. Olsen, L. og Rieper, O.. Forskning om og med mennesker. Forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning. 6 udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 2011. Kap. 1, 3, 4. 5 og 6.+ S. 118-119 Lazarus, R. S. Stress og følelser – en ny syntese. Akademisk Forlag – et selskab i Bonnier Forlagene A/S, 2006. 37 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Møller. L. B. Patienter med en funktionel lidelse. Tidsskriftkopi af: Psykologi nyt, årg. 65, nr. 8, 2011. S. 16-20. Nicklasson, G. (red) Samfund og kultur i sundhedsarbejdet. Forfatterne og Frydenlund, 2006. S. 129-149 Nielsen, M. S. og Rom, G. (red). Perspektiver på kommunikation i sundhedsfaglige professioner. 1 udgave, 3 oplag. Munksgaard Danmark, København 2006. Kap. 1,2,4 og 6 Olsen, F. B. (red). Kulturen og det sociale liv. Psykologifagets grundbog. Frydenlund og forfatterne, 2007. S.67-139, 289-290,317-353, 421-466, 603-612 Olesen, K.M. Colon Irritabile, en misbrugt diagnose. Gastroenterologi på Gentofte. Lægemagasinet nr. 5, 2001. Lokaliseret 05.01.2015 på http://www.gastrolab.dk/Artikler/Colon%20irritabile%20%20En%20misbrugt%20diagnose.pdf. S. 4-9 Olesen, S.G. og Pedersen, P.M. (red) Pædagogik i sociologisk perspektiv. Forfatterne og ViaSystime, 2010. S. 118-144 Rosendal, M. Lægens usikkerhed i relation til behandling af medicinsk uforklarede symptomer. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, Somatisering?- sygdom uden forklaring. Nr 5, foreningen medicinsk antropologisk forum, 2006. S. 111-124 Rosendal, M. Medicinsk uforklarede symptomer og somatoforme tilstande. Elektronisk artikelkopi af månedsskrift for praktisk lægegerning. Årg. 85, nr. 9, 2007. s. 947-958. Schaffalitzky De Muckadell, O. B. Haunsø, S. og Vilstrup, H. Medicinsk kompendium bind 2. 17 udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, 2009. S. 1583-1584 Schaffalitzky De Muckadell, O. B. Haunsø, S. og Vilstrup, H. Medicinsk kompendium bind 2. 18 udgave. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, 2013. S. 1515-1516 Schröder, A. Kognitiv adfærdsterapi i behandlingen af somatiseringstilstande og funktionelle lidelser. Elektronisk artikelkopi af månedsskrift for praktisk lægegerning, Årg. 85, nr. 10, 2007, S. 1035-1048 Shroeder, T.V. et al (red). Basisbog i Medicin & kirurgi. 3 udgave, 4 oplag, 2005. Munksgaard Danmark, København 2004 S.145-146 Shilling, M. Menneskets psykologi. 2 oplag. Munksgaard Danmark, København 2010. S. 89127, 201-213 og 223-246 38 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Sparre, S. Politikere om funktionelle lidelser: Der skal gøres noget nu. TV2 Nyhederne, 19.03.2014. Lokaliseret 05.01.2014 på http://nyhederne.tv2.dk/samfund/2014-03-19politikere-om-funktionelle-lidelser-der-skal-g%C3%B8res-noget-nu Spilde, I. Din tarmflora er vigtigere end du tror. Videnskab.dk, 25 december, 2011. Lokaliseret 26.12.2014 på http://videnskab.dk/krop-sundhed/din-tarmflora-er-vigtigere-enddu-tror Spilde, I. Første bevis: Irritabel tyktarm ér en fysisk sygdom. Videnskab.dk, 18 november, 2014. Lokaliseret 06.01.2015 på http://videnskab.dk/krop-sundhed/forste-bevis-irritabeltyktarm-er-en-fysisk-sygdom Stokkebæk, A. Psykologi 2, Sundhedspsykologi. Dansk Sygeplejeråd 2002 Surdea-Blaga, T. Bäban, A. og Dumitrascu D.L. Psychosocial determinants of irritable bowel syndrom. World Journal of Gastroenterology. 2012, February 21; 18(7): 616-626 Thisted, J. Forskningsmetode i praksis : projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 4. oplag, 2013, Munksgaard Danmark 2010 S.48-64 + 79-103 Thornquist, E. og Nielsby, U. (red). Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene. Dansk udgave, Gads Forlag, 2006. S. 97-243 Vallgårda, S. og Koch L. (red). Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3 udgave, 2 oplag. Munksgaard Danmark, København 2007. kap. 1,2,3 og 7. Wong R. K. et al. Partner Burden in irritable Bowel Syndrome. Clinical Gastroenterology and hepatology 2013:11:151-155 Internetsider http://funktionellelidelser.dk/ Aarhus University library http://library.au.dk/ Kildekritik. Aarhus university library. lokaliseret 04.01.2015 på: http://library.au.dk/guides/opgaveskrivning/kildekritik/ Lægehåndbogen fra sundhed.dk , angst: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/symptomer-ogtegn/angst/ 39 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Lægehåndbogen fra sundhed.dk, irritabel tyktarm: https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/mave-tarm/tilstande-ogsygdomme/tyktarm/irritabel-tarmsyndrom/ Monash Universitys hjemmeside om LFD http://www.med.monash.edu/cecs/gastro/fodmap/ Patienthåndbogen fra sundhed.dk, depression https://www.sundhed.dk/borger/sygdommea-aa/psyke/sygdomme/depression/depression-en-oversigt/ Patientvejledningen, Irritabel tyktarm http://www.patientvejledningen.dk/vejledning/mavetarmsygdomme/irritabeltyktarm/ TV2 Østjylland, Udsendelse om funktionelle lidelser Lokaliseret 06.01.2015 på http://www.tv2oj.dk/arkiv/2014/04/08?video_id=46028&autoplay=1 40 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Projektets bilagssamling Bilag 1: Samtykkeerklæring Samtykkeerklæring Gældende for interview af:______________________ fortaget d.______________ af: Regitze Møller Frich. Jeg bekræfter hermed at være informeret om, at interviewet skal anvendes i forbindelse med udarbejdelse af bachelorprojekt, samt at være indforstået med følgende: Jeg er informeret om, at jeg som deltager er anonym, dog med undtagelse af at uddannelsesinstitutionen kan forlange, at se dokumentation i form at optagede interviews og identifikationsoplysninger. Alle optagelser og dokumenter om personlige oplysninger vil efter afslutning af bachelorprojekt og eksamen, blive destrueret. Jeg er oplyst om mine rettigheder i forhold til, at jeg til enhver tid, kan trække mig fra projektet uden konsekvenser, samt at jeg kan undlade at svare, hvis jeg finder spørgsmålet stødende. Interviewet optages enten med diktafon eller videokamera, og transskriberes derefter. Jeg giver hermed samtykke til at deltage i interviewet på ovenstående betingelser. _____________________________________________ Som professionsfaglig bekræfter jeg hermed at ovenstående betingelser overholdes. _____________________________________________ Regitze Møller Frich Professionsbachelor i Ernæring og Sundhed, Haderslev. 41 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Bilag 2: Semistruktureret interviewguide Overordnede temaer Interviewspørgsmål Overvejelser og vigtige punkter Briefing og præsentation Præsentation af mig, mit speciale, hovedemnerne til interviewet samt oplysning om rettigheder. Informerer om definitionen af seksualitet: Ikke kun sex, men også følelser osv. Indledende spørgsmål Personoplysninger Jeg beder interview personen om at fortælle om sig selv. Alder, Køn, Civilstatus, børn, boligsituation, arbejdssituation osv. Hvordan er interviewpersonens subjektive oplevelse af sygdommen. Herunder symptomer. Sygdomshistorie: - Hvornår startede din IBS? - Hvordan ser udviklingen af din IBS ud? - Hvordan er dine symptomer? - Har der været ændringer i dine symptomer? Anvender du Low fodmap diæten? - Hvor længe har du anvendt diæten? - Har du følt ændringer i forbindelse med indføring af diæten, og hvilke? - Hvilken betydning har diæten i forhold til din dagligdag? (stress, planlægning, sociale arrangementer, familieliv) - Føler du din familie tager aktiv del i din diæt? (sætter sig ind i dens betydning, smager nyt etc.) - *Hvis ikke: Laver du speciel mad til dig selv kun? Anvender du anden diæt, medicin eller evt. alternativ behandling? - Hvor længe har du anvendt det? - Hvilken betydning har det i forhold til din IBS? - Hvilken betydning har det i forhold til din dagligdag? (stress, planlægning, sociale arrangementer, familieliv) Føler du dig stresset eller har du følt dig stresset indenfor den seneste tid? - Hvad oplever du som stress? Hvilke situationer og belastninger fører til du føler stress? (arbejde, mad, overbelastning i hjemmet, mange aftaler, børn etc.) - Hvordan mærker du stress på din krop? - Føler du sammenhæng ml. stress og IBS? - Hvad gør du når du har stress? - Har du nære relationer der træder til og hjælper dig? Har du nære relationer du kan snakke med om problemer? - Har du søgt professionel hjælp i forbindelse med stress? Anvender interviewpersonen Low fodmap diæten eller anden diæt eller medicin? Psykiske sammenhænge med IBS 42 Regitze Møller Frich Lad interviewpersonen komme med egen erfaring, for derefter at spørge uddybende Tidligt i interviewet spørges der til diæten, eftersom det har betydning i forhold til senere spørgsmål. Eks. samlevende: tages der hensyn. Sociale arrangementer: er diæten en del af forberedelserne. Etc. Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. Fysiske sammenhænge med IBS – herunder træthed og fysisk aktivitet. Sociale konsekvenser 43 Har du/føler du dig deprimeret? - Hvordan er følelsen? (ked af det, græder, usikker, mismodig) - Føler du sammenhæng med IBS? Var du evt. deprimeret før din IBS? - Hvad gør du når du er deprimeret? - Har du nære relationer der træder til og hjælper dig? Har du nære relationer du kan snakke med om problemer? - Får/har du fået professionel hjælp? Har du oplevet ændringer i forhold til dit energiniveau i forbindelse med sygdommens opståen og udvikling? - Føler du dig ofte træt? Hvor mange timer sover du om natten? Er din søvn sammenhængende? Sover du i løbet af dagen? Hvilken betydning føler du din træthed har i forhold til din hverdag? Dyrker du motion i din fritid? - Hvor ofte? Og hvilken slags? - Er dit aktivitetsniveau det samme som før IBS? - Føler din IBS har (positiv/negativ) indvirkning på dit aktivitetsniveau? Ud fra interviewpersonens arbejdssituation, stilles følgende spørgsmål: - Har du været på din arbejdsplads længe? - Har IBS´en betydning i forhold til dit arbejdsliv? (sygdom osv.) - Har du fortalt om din IBS? - Føler du dig forstået af dine kollegaer, chefer osv.? - Hvordan vurderer du de arbejdsmæssige belastninger (svarer de til dit niveau, - stress, mestring osv.) Har du mange nære relationer (venner, biologisk familie etc.) - Kender din familie og nære venner til din sygdom? - Føler du forståelse fra din nærmeste familie? (mor, bror, søster, etc. Ikke samlevende) * tager de hensyn til eks. diæt? (laver speciel mad etc.) Har du altid nogle du kan snakke med? Har du nogen du kan snakke med om alt? - Føler du forståelse fra dine nærmeste venner? * tager de hensyn til eks. diæt? (laver speciel mad etc.) Har du altid nogle du kan snakke med? Har du nogen du kan snakke med om alt? - Hvor ofte er du sammen med din familie? (ikke samlevende) Hvad laver du sammen med din familie? Har dine familierelationer ændret sig i forbindelse Regitze Møller Frich Fysisk aktivitet anbefales ofte i forhold til at holde kroppen i gang, lette fordøjelsen osv. Der udgives ”endorfiner”? Ved fysisk aktivitet, som kan have en psykisk positiv effekt. Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. med din sygdom? (eks. mindre social, kan ikke være med til middage etc.) - Hvor ofte er du sammen med dine venner? Hvad laver du sammen med dine venner? Har dine venskabs relationer ændret sig i forbindelse med din sygdom? (eks. mindre social, kan ikke være med til middage etc.) Føler du dig åben i forhold til nye bekendtskaber? - Er du god til at indgå i nye bekendtskaber? - Fortæller du om din sygdom? Hvorfor/hvorfor ikke.? Føler du at der er sociale forhindringer i forbindelse med din sygdom? (køre i bus, handle ind, gå i biograf etc.) - Hvilke? - Hvilken følelse har du, når der opstår forhindringer i forbindelse med IBS? (frygt, erfaringer, uheldige symptomer etc.) - Gør du noget for at overkomme forhindringerne, og hvad? Eller undgår du situationerne? Hvordan har du det med restaurant besøg? - Spiser du ofte ude? Evt. hvorfor ikke? - Er der nogle steder du slet ikke spiser? - * ved diæt: føler du dig forstået af personalet? (ændringer i menu) - * Hvad er din følelse når du laver om i menuen? Hvordan har du det med at spise sammen med andre, og hos andre? - * ved diæt: Medbringer du selv mad? Hvad er din følelse når du selv medbringer mad? Ud fra civilstatus vælges følgende: Gift og samlevende. I forhold uden at bo sammen (dog ikke dobbeltstjerne spørgsmål) 44 Hvor længe har du været sammen med din partner? - Mødte du din partner før din sygdom? Hvis ikke, og forholdet er forholdsvis nyt, kan spørgsmål ang. Forhindringer i forhold til at finde en partner anvendes. Føler du dig forstået af din partner? - Tager din partner hensyn til dine behov? (eksempler) Hvordan fungerer jeres dagligdag? - **Hvordan fungere de huslige pligter hos jer? Er der forskel hvis din sygdom er i udbrud? - * Hvilken betydning har din diæt i forhold til dagligdagen? (tidsforbrug, indkøb, samhørighed) Hvordan ser din fritid ud? - Hvilke fritidsinteresser har du? - Hvor lang tid bruger du på dem? - Føler du din sygdom har indflydelse på dine fritidsaktiviteter? Rejser I sammen? - *Hvis ja: Hvilken form for rejser plejer I at benytte? Regitze Møller Frich Hvis ikke, og forholdet er forholdsvis nyt, kan spørgsmål ang. Forhindringer i forhold til at finde en partner anvendes. Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. - Har jeres rejsemønster ændret sig? - Har din IBS betydning for valg af rejseform? - Har din sygdom betydning for valg af rejsemål/form? Har du før været i fast længerevarende forhold? - Hvor længe har du været single? Hvordan er dine følelser i forhold til at være single? - Ønsker du dig en partner? Hvad gør du evt. for at finde en partner? Hvad savner du ved en partner? Føler du begrænsninger i forhold til at finde en partner? (social afholdenhed, flovhed.) Hvordan ser din fritid ud? - Hvilke fritidsinteresser har du? - Hvor lang tid bruger du på dem? - Føler du din sygdom har indflydelse på dine fritidsaktiviteter? Er du rejselysten og udlever du det? - Hvilken form for rejser? - Har dine rejsemønstre ændret sig? I givet fald hvordan? - Har IBS betydning for valg af rejseform? Hvordan har du det med fester, bytur osv.? - Har din IBS indflydelse herpå? Single Seksualiteten Hvordan ser du dig selv/har det med dig selv? - Har din IBS betydning i forhold til dit udseende? - Har IBS betydning i forhold til hvordan du generelt ser dig selv og føler med og om dig selv? - Er du tilfreds med din krop? - Føler du dig seksuel attraktiv? - Hvilke konsekvenser har du oplevet BS én har i forhold til seksuelle aktiviteter? Føler du dig generelt glad og tilfreds? Hvis ikke, hvorfor ikke og hvor ofte? Samlevende eller i forhold Føler du din IBS har/har haft betydning i forhold til jeres seksuelle liv, både på det følelsesmæssige og det fysiske plan? - Er jeres seksualliv som før din sygdom? - Hvis det har ændret sig – hvordan? - Føler du dig seksuel belastet af din sygdom? - Føler du den samme lyst, behov og mulighed for at være følelsesmæssig involveret i din partner? - Føler du din partners håndtering af din sygdom har betydning for dine følelser for ham? Føler du din IBS har/har haft betydning i forhold til dit seksuelle liv, både på det følelsesmæssige og det fysiske plan? - Er dit seksualliv som før din sygdom? - Hvis det har ændret sig – hvordan? Føler du dig seksuel belastet af din sygdom? Single 45 Regitze Møller Frich Bachelorprojekt, Sundhedsfremme og Formidling. Januar 2015 Livet med irritabel tyktarm. - Fremtiden, ønsker og drømme Debriefing 46 Føler du den samme lyst, behov og mulighed for at være følelsesmæssig involveret i en anden person? Hvordan ser du fremtiden med IBS? Er der noget du ønsker at lave om på i dit liv? (skal være opnåeligt) - Føler du at du har mulighederne herfor? Hvis ikke, hvorfor? Føler du jeg har glemt noget? Er der noget du gerne vil sige, som du synes er vigtig? Tak for hjælpen – det har været spændende og lærerigt – har givet nye informationer/indgangsvinkler Regitze Møller Frich
© Copyright 2024