1. No category

Att leva med
funktionshinder
Helene Wallskär
Att leva med
funktionshinder
Helene Wallskär
En serie populärvetenskapliga kunskapsöversikter från
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS.
Nr 2/2009: Att leva med funktionshinder
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap initierar
och finansierar grundläggande och behovsstyrd forskning
för att främja människors arbetsliv, hälsa och välfärd.
Författare: Helene Wallskär, vetenskapsjournalist.
Projektledare och redaktör: Annie Rosell
Referensgrupp: Kenneth Abrahamsson, Inger Jonsson, Solweig Rönström.
Omslag och grafisk form: Lena Eliasson/Prospect Communication AB
Omslagsfoto: Robert Ekegren Bildbyrå
Tryck: Åtta45 Tryckeri AB, Solna
Copyright: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, 2009,
och författaren. Författaren svarar för innehållet i boken.
ISBN: 978-91-89602-37-3
ISSN: 1652-3199
Beställningsinformation:
Denna kunskapsöversikt kan beställas från FAS hemsida:
www.fas.se/bokhandel eller från Hellmans Förlag AB
E-post: info@hellmansforlag.se
Tel: 0150-78 880
Utgivare:
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS)
Box 2220, 103 15 Stockholm.
Tel: 08-775 40 70, e-post: fas@fas.se
www.fas.se
innehåll
Förord
Kenneth Abrahamsson
programchef, FAS.
1. Forskning för ett bättre liv för funktionshindrade
Erland Hjelmquist, huvudsekreterare FAS och
Göteborgs universitet.
sid.
5
7
Exempel från ett brett forskningsfält:
2. En mänskligare demokrati? Barbro och Leif Lewin, Uppsala universitet.
20
3. Funktionshindrad – med rätt till arbete? Ann Numhauser-Henning, Lunds universitet.
30
4. Att åldras med funktionsnedsättning
Eva Jeppsson Grassman, Linköpings universitet.
41
5. Hörselskadorna ökar!
Erik Borg, Ahlséns forskningsinstitut, Örebro.
Mats Ulfendahl, Karolinska Institutet, Stockholm.
Jerker Rönnberg, Linnaeus Centre HEAD,
Linköping och Örebro.
50
6. Dyslexi – ökad kunskap kan hjälpa drabbade
Ingvar Lundberg, Göteborgs universitet.
66
7. En skola för alla? Eva Hjörne, Göteborgs universitet.
75
8. Bättre kommunikation för barn med CP-skada
Annika Dahlgren-Sandberg, Göteborgs universitet.
85
4
innehåll
Handikappforskningen och framtiden:
9. Från forskningsobjekt till medaktör? Anne Sjöberg, Handikappförbunden (HSO).
94
10. ”Andra fasen börjar för handikappforskningen” Mårten Söder, Uppsala universitet.
101
Litteraturlista
111
5
förord
F
orskning om funktionshinder och funktionsnedsättning
är ett av FAS prioriterade områden. Redan vid starten
av FAS verksamhet, år 2001, tog rådet fram ett forskningsprogram på området.
År 2003 genomfördes en brett upplagd konferens för att
inventera framtida forskningsbehov, vilken ledde fram till rapporten ”Handikappforskning på tillväxt”. Därefter tog FAS
initiativ till en samverkan mellan de statliga finansiärerna för
att tillsammans ge stöd till tjänster för unga lovande forskare
inom området. Rådets finansiering har under åren successivt
ökat och som en del däri finns numera ett FAS-centrum på
Karolinska Institutet, som bedriver forskning om hörselnedsättning. Vidare har Vetenskapsrådet beviljat medel för ett
Linné-centrum i Linköping och Örebro för forskning om
funktionshinder och kognition. FAS har vidare deltagit aktivt
i HSO:s arbete med ökad brukarmedverkan inom handikappforskningen.
6
förord
Syftet med denna skrift är att ge en överblick av aktuell och
av FAS finansierad forskning inom området. Den visar tydligt
att detta forskningsområde i sig är heterogent och att villkoren
och vardagen för människor med olika slags funktionshinder
skiljer sig i hög grad.
Däri ligger också en stor utmaning för politiker, arbetsliv,
skola, vård och omsorg, när man vill utveckla samhällets
olika delar så att funktionshindren minskar och människors
livskvalitet ökar.
Det är rådets förhoppning att skriften ska bidra till reflektion över olika innebörder av begreppet funktionshinder
och vad som kan göras för att öka människors delaktighet i
samhället i stort.
Kenneth Abrahamsson
Programchef
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS)
7
Forskning för ett bättre
liv för funktionshindrade
kap 1.
D
en här boken berättar om den svenska forskningen
om funktionsnedsättning, snart ett decennium in på
2000-talet. Det handlar om ett mycket brett forskningsfält som engagerar de flesta forskningsdiscipliner – om
än i varierande grad – och tack vare det belyser en mängd
olika aspekter av att leva med funktionsnedsättning ur skilda
perspektiv.
Boken försöker ge en bild av detta breda fält genom
forskarintervjuer och beskrivningar av ett urval intressanta
forskningsområden, -projekt och -resultat. Men först något
om mer allmängiltiga frågor kring forskningen om funktionsnedsättningar och funktionshinder.
Vad ska det heta?
Ett problem som direkt dyker upp när man ska skriva om
den forskning som ur många olika perspektiv studerar fysiska
och psykiska funktionsnedsättningar är vilket samlingsnamn
8
f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e
på forskningsområdet man ska välja. Handikappforskning?
Funktionshinderforskning? Eller något annat av de många
begrepp som förekommer?
Det kan vara viktigt att vara noga med orden eftersom
orden styr tanken. Tänk bara på orden ”efterbliven”, ”vanför” och ”lytt” som användes allmänt i vårt land långt in på
1900-talet. Den typen av begrepp efterträddes av ”handikapp” och ”handikappad”. De användes länge i alla sammanhang när det gällde människor som på grund av skador
eller sjukdomar inte kan göra något som de flesta andra kan.
Användningen av de orden blev kritiserad, bland annat eftersom den ansågs spegla synen att handikappet var en individuell egenskap hos personen snarare än svårigheter som visar sig
i en otillräckligt anpassad miljö. Med andra ord att problemet
var mer personligt än samhällspolitiskt.
Debatten under 1960- och 70-talet ledde till att det så
kallade miljörelativa handikappbegreppet tog över. Fokus flyttades från personen till samspelet mellan personen och omgivningen. Det vill säga: handikapp är inte en egenskap utan hur
handikappad man är beror på hur samhället har anpassats till
människor vars psykiska eller fysiska förmåga på något sätt
är nedsatt.
Det miljörelativa handikappbegreppet innebär att man
tydligt skiljer mellan å ena sidan de fysiska och psykiska
begränsningarna – till exempel synskada eller dyslexi – och å
andra sidan deras konsekvenser. Begränsningarna kallas funktionshinder eller funktionsnedsättning och konsekvenserna –
exempelvis att inte kunna röra sig tryggt i staden eller läsa en
tidning – kallas handikapp.
Världshälsoorganisationen WHO har påbörjat en genom-
h e l e n e wa l l s k ä r
gripande förändring av begreppen på området genom en ny
internationell klassifikation av funktion och hälsa (International Classification of Functioning, Disability and Health) som
publicerades 2001. Där används begreppet handikapp inte
längre utan WHO talar istället om delaktigheten i samhället
och inskränkningar i denna delaktighet.
År 2007 tog Socialstyrelsens terminologiråd beslut om en
revidering av termerna funktionsnedsättning och handikapp.
Beslutet innebar att termen handikapp helt skulle utgå i officiella sammanhang samtidigt som termerna funktionshinder
och funktionsnedsättning inte längre skulle användas som
synonymer utan få varsin tydlig betydelse.
Funktionsnedsättning definieras av Socialstyrelsen som
”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. Funktionshinder=”den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”.
Funktionshinder är alltså enligt denna definition inte något
som en person har utan det är miljön som är funktionshindrande.
Varken WHO:s förändringar av begreppen eller Socialstyrelsens nya definitioner har ännu slagit igenom på bred
front. Även i mer officiella sammanhang i vårt land används
fortfarande vanligen ord som ”funktionshinder”, ”funktionsnedsättning” och ”funktionsbegränsning”, ofta vare sig det är
själva skadan eller sjukdomen som avses, eller om man talar
om hur den påverkar personens möjligheter att vara delaktig
i samhället. Och ordet handikapp lever också vidare.
Tillbaka till den inledande frågan om vad forskningsområdet som den här boken handlar om ska kallas: Varken
”handikappforskning” eller ”funktionshinderforskning” är
9
10
f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e
egentligen heltäckande om man utgår från det miljörelativa
tänkandet. Forskningsfältet inrymmer ju både studier som
fokuserar på en viss typ av skador/sjukdomar ur ett biomedicinskt perspektiv och forskning som framför allt sätter
funktionsnedsättningen i relation till omgivningens grad av
anpassning. Man måste ändå välja ibland och av praktiska
skäl kommer forskningsområdet i boken fortsättningsvis huvudsakligen att kallas handikappforskning.
Vad är handikappforskning?
– Det yttersta syftet med handikappforskning är att förbättra
livet för personer med funktionsnedsättning.
Det säger Erland Hjelmquist, professor vid Psykologiska
institutionen, Göteborgs universitet, som bland annat forskar
om barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar.
Erland Hjelmquist delar sin arbetstid mellan Göteborg och
Stockholm eftersom han också är huvudsekreterare vid Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, FAS, den forskningsfinansiär som har samordningsansvaret för den statligt
finansierade handikappforskningen.
Som huvudsekreterare vid FAS är han verksamhetschef med
ansvar för att stödja ett brett spektrum av forskningsområden.
FAS uppdrag är att ta initiativ till och finansiera både grundläggande och behovsstyrd forskning för att främja människors
arbetsliv, hälsa och välfärd. Att vara med och utveckla handikappforskningen är bara en av många viktiga arbetsuppgifter.
Men det är en arbetsuppgift där han som handikappforskare
kan ha särskilt mycket egen erfarenhet att bidra med.
Själv hittade han till handikappforskningen via sitt intresse
för kommunikationsforskning. På 1980-talet blev han
11
h e l e n e wa l l s k ä r
fakta
Nästan en miljon människor i åldrarna 16–64 år i Sverige (16
procent) har någon funktionsnedsättning. Bland äldre personer
är funktionsnedsättningar ännu vanligare.
Rörelsehinder är den absolut vanligaste funktionsnedsättningen.
Nästan en tredjedel av personerna med funktionsnedsättning
är rörelsehindrade.
Astma/allergi eller annan överkänslighet är näst vanligast och
omfattar en femtedel av personerna med funktionsnedsättning.
Andra vanliga funktionsnedsättningar, minst fem procent av personerna med funktionsnedsättning, är diabetes, dyslexi, hjärtkärlsjukdom, hörselskada, mag-tarmsjukdom, psoriasis, psykisk
funktionsnedsättning och synnedsättning.
Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006,
Statistiska centralbyrån.
tillfrågad om att medverka i ett taltidningsprojekt.
– Tidningen Göteborgs-Posten gjorde en pionjärinsats
genom att utnyttja ny teknik för omvandling av text till syntetiskt tal, berättar Erland Hjelmquist. Från detta projekt var
steget inte så långt till forskning om barn och unga och olika
funktionsnedsättningar som påverkar kommunikation. Han
har forskat om barn med cerebral pares, autism, Aspbergers
syndrom och hörselskador. Drivkraften är inte bara att få
fram ny kunskap, utan också att kunna göra skillnad för de
människor som föds med funktionsnedsättningar eller drabbas av dem under livets gång.
Denna starka fokusering på nyttan av forskningen präglar,
anser han, handikappforskningen i stort:
– Att åstadkomma konkreta förbättringar finns långt fram i
12
f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e
medvetandet hos handikappforskare. Det tror jag att alla som
arbetar med detta skulle hålla med om. Vårt arbete syftar till
att man ska kunna utveckla konkreta åtgärder.
Forskning om funktionsnedsättning och handikapp finns på
alla svenska universitet och högskolor, men också utanför den
traditionella akademiska världen i bland annat landstingsregi.
Mycket av handikappforskningen är samhällsvetenskaplig och
bedrivs på institutioner för socialt arbete, sociologi, statsvetenskap och motsvarande.
Handikappforskningen spänner över ett brett fält. Den
kan även vara exempelvis beteendevetenskaplig, humanistisk,
teknisk, medicinsk eller vårdvetenskaplig. Den kan handla om
hur en viss skada eller sjukdom påverkar individens funktionsförmåga, om hur människor kan kompensera för funktionsnedsättningar, om hur nedsättningen påverkar personens
syn på sig själv och andra, om hur familjen påverkas, om hur
miljön kan förändras så att handikappet minskar, om möjligheter i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och
om mängder av andra frågor.
Tvärvetenskapliga forskningscentra
Just att handikappforskningen har en så utpräglat tvärvetenskaplig karaktär har gjort det naturligt att bilda tvärvetenskapliga forskningscentra för att effektivt kunna driva forskningen
framåt. 1988 bildades Centrum för handikappforskning (bytte
den 1 januari 2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder) vid Uppsala universitet och följdes av liknande
centrumbildningar på andra universitet.
Idag finns tvärvetenskapliga centrumbildningar för handikappforskning på de flesta universitetsorterna, Linköping och
h e l e n e wa l l s k ä r
Örebro har ett gemensamt institut för handikappvetenskap.
Centrumbildningarna är nätverk för forskare som ägnar sig åt
funktionshinder och handikapp inom olika ämnen.
Det pågår dock handikappforskning även vid institutioner
vars namn inte alls för tankarna åt just det hållet. Handikappfrågor kan komma in som en del i brett inriktade forskningsprojekt inom exempelvis folkhälsoforskning eller utbildningsforskning.
Dessutom är det flera forskningsområden som gränsar till,
och ibland delvis överlappar, handikappforskningen. Några
sådana exempel är forskning om hur man kan förebygga vissa
sjukdomar och arbetsskadeforskning. Ett annat är äldreforskning.
– Men samtidigt som man ser beröringspunkterna mellan
handikappforskning och äldreforskning kan det vara viktigt
att se gränserna mellan dem. Samma typ av funktionsnedsättning påverkar en ung människa på ett helt annat sätt än en
90-åring. Till exempel så har blinda barn och äldre synsvaga
helt olika situationer och förutsättningar, säger Erland
Hjelmquist.
Ungt forskningsområde
Handikappforskningen har utvecklats i takt med att handikappolitik vuxit fram som ett särskilt politikområde (viktiga
handikappolitiska årtal finns på s. 108). Alltså har forskningsområdet inte särskilt gamla anor. Visserligen har situationen
för människor med funktionsnedsättning länge ansetts vara
något som kräver politiska ställningstaganden och insatser.
Men tidigare behandlades varje typ av funktionsnedsättning
för sig. Frågor som gällde psykiskt utvecklingsstörda diskute-
13
14
f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e
rades för sig, frågor om synskadades situation för sig och så
vidare.
Det var först i början av 1960-talet som intresset började
växa för vad dessa grupper hade gemensamt. Välståndsutvecklingen var snabb. Vad behövde göras för att villkoren för
dem som levde med funktionsnedsättning inte skulle släpa
efter?
På 1970-talet började de många organisationerna inom
handikapprörelsen att samverka allt mer och flera av de politiska partierna antog särskilda handikappolitiska program. På
detta sätt kom handikappfrågor att skiljas ut som ett särskilt
problemområde, vilket lade grunden för handikappforskningen. Såväl beslutsfattare som olika yrkesgrupper och människor med funktionsnedsättning och deras organisationer hade
intresse av att det forskades på området.
Redan 1970 fick Sverige sin första professor i handikappforskning. Steg för steg har sedan området utvecklats och
blivit allt mer etablerat. FN:s Handikappår 1981 var en viktig
milstolpe för handikappfrågorna och handikappforskningen.
Målsättningen för året var ”full delaktighet och jämlikhet”.
– En målsättning som fortfarande har kvar sin fräschör och
aktualitet, säger Erland Hjelmquist.
De ideologiska frågor som debatterats inom handikapppolitiken har genom åren även påverkat inriktningen av och
diskussionen inom handikappforskningen. Ett sådant diskussionstema är exempelvis balansgången mellan strävan att
integrera personer med funktionsnedsättning helt och hållet
i samhället och behovet av att skilja ut dem som en särskild
grupp, för att kunna påtala deras speciella behov och problem.
h e l e n e wa l l s k ä r
– Den balansgången pågår ständigt och det gäller även
inom forskningen. Men en viktig grundläggande utgångspunkt är ändå att inte se personer med funktionsnedsättning
som patienter, utan som medborgare med samma rättigheter
och skyldigheter som alla andra, säger Erland Hjelmquist.
Den motsatta tendensen, att fokusera på personerna som
patienter, har en historia som avskräcker, och syftar bland annat på hur människor med funktionsnedsättning samlades på
stora institutioner där de ”vårdades” år ut och år in.
Forskning med mångfald
Samtidigt som han självklart tycker det är bra att sträva bort
från att jämställa funktionsnedsättning med sjukdom, framhåller han att det får omsättas till forskning och forskningspolitik med viss eftertanke.
– Visst är det viktigt att forska om till exempel samhällsstrukturer, attityder och rättighetsfrågor. Men samhällsinriktad handikappforskning står inte i motsatsförhållande
till individinriktad forskning. Och individinriktad forskning
behöver inte innebära att man ser personen som en patient,
säger han.
– Funktionsnedsättning som berör exempelvis syn, hörsel,
rörelseförmåga eller kognitiv kapacitet är omständigheter som
finns hos individen. Man kan inte komma till rätta med dem
genom lagstiftning eller liknande. Genom samhällsåtgärder
kan man minska konsekvenserna av funktionsnedsättningen,
men det är bara genom forskning om själva funktionsnedsättningen som man kan förstå den bättre och kanske lära sig att
minska den – till exempel minska synproblem genom att träna
upp kvarvarande syn.
15
16
f o r s k n i n g f ö r e t t b ät t r e l i v f ö r f u n k t i o n s h i n d r a d e
Erland Hjelmquist brukar uttrycka saken som att handikappforskningen har två ben och behöver dem båda för att
stå stadigt och kunna röra sig framåt. Det ena benet är den
individinriktade forskningen som koncentrerar sig på specifika
funktionsnedsättningar – deras uppkomst, inverkan på funktionsförmågan, eventuella förebyggande insatser och behandling som kan minska funktionsnedsättningen. Det andra benet
är den samhällsinriktade handikappforskningen som studerar
samhällets och samhällsstödets betydelse för personer med
funktionsnedsättning, frågor om delaktighet och medborgarskap, attityder till funktionshinder och liknande.
– Handikappforskningen präglas av mångfald, och det är
mycket positivt.
När svensk handikappforskning i början av 2000-talet utvärderades av en internationell expertgrupp fick forskningen
som helhet mycket gott betyg. Forskning om funktionsnedsättning, kommunikation och språk är ett av flera exempel på
områden där svenska forskare är långt framme, säger Erland
Hjelmquist.
– Något de utländska utvärderarna tyckte kan bli bättre är
handikappforskarnas användning av de databaserade personanknutna register av hög kvalitet som finns i vårt land.
Genom att utnyttja dem kan man följa personer med funktionsnedsättning under många år, genom olika faser i livet,
något som kan ge ny intressant kunskap.
– Där finns en stor potential som kan användas bättre.
Forskning löser inte allt
Ett område som FAS genom beslutet om forskningspropositionen 2009 ”Ett lyft för forskning och innovation” fick
h e l e n e wa l l s k ä r
i uppdrag att satsa extra på är arbetslivsforskning. Här ser
Erland Hjelmquist viktiga utvecklingsmöjligheter även för
handikappforskningen.
– Vi vet att arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning är låst och utestängande. Sysselsättningsgraden
bland personer med funktionsnedsättning är låg. Arbetsliv
och funktionshinder är därför ett angeläget forskningsfält som
vi behöver satsa mer på.
När vi möts har han nyligen haft styrelsemöte för att bevilja anslag för kommande år. Elva procent av ansökningarna
beviljades. Erland Hjelmquist tycker det är frustrerande att
beviljandegraden är så låg och anser att det behövs mer medel
att fördela, bland annat till handikappforskningen. Det är inte
bara frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning han vill se
belysas bättre, många andra exempel finns. Ett är utbildning
och funktionsnedsättning, ett annat tillgänglighetsfrågorna.
– Det är inte alltid det är mer forskning som behövs. Ibland
finns kunskapen redan, problemet är att den inte används,
säger han och påpekar att regering och riksdag redan år 2000
bestämde att det svenska samhället ska vara tillgängligt för
alla 2010.
– Där är det attitydförändringar, politiska beslut och handling som måste till. Det gäller helt enkelt att sätta igång och
bygga om och att göra det med eftertanke. Människor med
funktionsnedsättning har exempelvis rätt att kunna komma in
i alla offentliga byggnader – och de vill inte behöva ta sig in
bakvägen.
Erland Hjelmquist, huvudsekreterare, FAS, och professor
vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet.
17
Exempel från ett
brett forskningsfält:
20
En mänskligare
demokrati?
kap 2.
– Statsvetenskaplig forskning om handikappolitiken.
L
agen om stöd och service till vissa funktionshindrade,
LSS, började gälla den 1 januari 1994. LSS kom till för
att öka möjligheterna för människor med funktionsnedsättning att leva som alla andra. Lagen ger särskilda rättigheter till en del personer med funktionsnedsättning.
De som omfattas av LSS är personer med utvecklingsstörning och med autism eller autismliknande tillstånd; personer
med betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder (på grund av yttre
våld eller kroppslig sjukdom); personer med andra varaktiga
och betydande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar
och som uppenbarligen inte beror på normalt åldrande. (Stöd
till personer med funktionsnedsättning som beror på åldrande
ges istället enligt Socialtjänstlagen). De insatser som regleras
i LSS är bland annat bostad med service, daglig verksamhet,
ledsagarservice, kontaktperson och personlig assistans.
LSS har fört med sig viktiga förbättringar för många med
h e l e n e wa l l s k ä r
funktionsnedsättning. Den har inte utplånat de regionala och
lokala skillnaderna i stödet till personer med funktionsnedsättning i Sverige – vilket var ett av syftena med lagen.
– LSS-reformen är oerhört viktig för många personers levnadsförhållanden. Som helhet är den lyckad och betydelsefull.
Men det är inte acceptabelt att var du bor fortfarande spelar
roll för vilket stöd du får, säger Barbro Lewin vid Statsvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet.
Hon ingick tillsammans med Leif Lewin, professor i statsvetenskap, Lina Westin och Hanna Bäck i en forskargrupp
som började undersöka varför LSS-stödet varierar så kraftigt mellan Sveriges kommuner. Hur kan det komma sig att
kostnaden för stöd till personer med funktionsnedsättning i
vissa kommuner är tio gånger högre per 10 000 invånare än
i andra? Eftersom likabehandling är en av välfärdsstatens
grundläggande principer är det, menar forskarna, viktigt att
vara uppmärksam på varje tecken på att denna princip inte
tillämpas fullt ut.
Växande kostnader
År 2007 hade 58 000 personer stöd enligt LSS. Utvecklingsstörning var de vanligaste funktionsnedsättningarna bland
dem som fick LSS-stöd. Mest stöd fick barn och ungdomar i
åldrarna 10–29 år. 15 000 personer hade personlig assistent.
Kostnaderna för LSS och LASS, Lagen om assistansersättning (kom till samtidigt som LSS) har vuxit för varje år
som gått. Ett skäl är att allt fler, framför allt unga, fått stöd
eftersom det upptäckts nya former av autism som inte var
kända tidigare. LSS och LASS kostade tillsammans nästan
42 miljarder kronor 2006. Kommunerna betalar ungefär två
21
22
e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ?
tredjedelar och staten resten.
Som så ofta när det stiftas lagar som innebär stora kostnadsökningar för kommunerna, har det uppstått en debatt
om kostnaderna för LSS. Inte minst kostnaderna för personlig
assistans har debatterats. Medan vissa företrädare efterlyst
förändringar som begränsar de kommunala kostnadsökningarna har andra debattörer hävdat att LSS-utgifterna egentligen
borde vara ännu mycket större. Enligt Handikapputredningen
som tillsattes 1989 och bland annat utmynnade i LSS skulle
omkring 100 000 personer vara berättigade till stöd, men bara
omkring hälften så många får det. En förklaring kan vara att
alla som är berättigade inte har förmåga att söka stödet. Avgörande kan bli om kommunens socialtjänst uppmuntrar och
hjälper personer med funktionsnedsättning att söka stöd.
När sådana diskussioner förs är det angeläget att försöka ta
reda på vad skillnaderna i LSS-stödnivå mellan kommunerna
kan bero på. Finns det enbart legitima förklaringar som stämmer med lagens anda och bokstav och med de demokratiska
grundvärderingarna i vårt samhälle? Eller behöver vi vara
uppmärksamma på att även mindre legitima förklaringar kan
vara inblandade?
– De stora skillnaderna mellan kommunerna har länge varit
kända och kritiserade eftersom de så uppenbart strider mot
den svenska likabehandlingsprincipen. Men tidigare fanns inte
så mycket kunskap om vad som ligger bakom skillnaderna,
säger professor Leif Lewin.
Samarbetsdemokratier inte mer generösa
Det första steget i forskargruppens försök att förklara skillnaderna i LSS-stöd mellan kommunerna var att pröva en
h e l e n e wa l l s k ä r
välkänd statsvetenskaplig teori om så kallad samarbetsdemokrati. Denna teori utvecklades av den holländsk-amerikanske
statsvetaren Arend Lijphart.
Han talar om ”majoritetsdemokratier” kontra ”samarbetsdemokratier”. I majoritetsdemokratier är det enkelt uttryckt
så att majoriteten styr och minoriteten opponerar. Men
Lijphart framhåller att denna modell allt mer ersätts av samarbetsdemokratier där partierna samarbetar med varandra.
Han menar att sådana system företräder fleras intressen än
majoriteten och är en bättre styrelseform. Enligt Lijpharts
teori blir bland annat utsatta grupper mer generöst behandlade i samarbetsdemokratier. Detta eftersom samarbetet skapar
ett mjukare klimat som gör att man också tar mer hänsyn till
exempelvis arbetslösa, personer med funktionsnedsättning
och sjukskrivna.
– Vi bestämde oss för att undersöka om det verkligen stämmer att man blir ”snällare” av att samarbeta, förklarar Leif
Lewin.
Trots ett gemensamt valsystem menar han att man tydligt
kan skilja mellan kommuner som styrs genom majoritetsdemokrati respektive partipolitiskt samarbete i Sverige. Forskarna delade, enligt vissa bestämda kriterier, in kommunerna
i dessa två grupper.
Kommunernas LSS-stöd mättes med hjälp av ett volymindex som visade antalet personer med LSS-stöd, antalet LSSinsatser samt kostnaderna för LSS i förhållande till folkmängden. Analysen gav ett ur statsvetenskaplig synvinkel intressant
resultat. Det var inte samarbetskommunerna som gav mest
LSS-stöd, snarare fanns en svag tendens åt motsatt håll.
– Det var ett smått sensationellt resultat att en av de mest
23
24
e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ?
uppburna statsvetenskapliga teorierna visade sig inte hålla,
säger Leif Lewin.
Skillnader i behov bidrar
När forskarna upptäckte att deras första hypotes inte höll,
bestämde de sig för att fortsätta att leta efter förklaringar
till skillnaderna mellan kommunerna. En mängd faktorer
kartlades. Var det kanske så att fattiga kommuner, med lägre
medelinkomst i befolkningen och därmed lägre skatteintäkter,
är mer återhållsamma med LSS-insatser? Nej, fattiga kommuner ger minst lika mycket stöd som välbärgade.
– Ekonomiska resurser tycks inte ha någon betydelse, vilket
är lite överraskande, säger Barbro Lewin.
Men kanske det var behovet av stöd som varierade så
mycket att det resulterade i de stora skillnaderna? Den hypotesen gav bättre napp än de tidigare, även om behovsskillnaderna inte håller som ensam förklaring. Det är tydligt att LSSstödet är större i kommuner där det tidigare funnits vårdhem
för personer med utvecklingsstörning. När dessa institutioner
lades ned och de som bodde där flyttade ut i samhället, blev
många kvar i den kommun där vårdhemmet fanns.
Dessutom upptäckte forskarna att andelen andra funktionsnedsättningar än utvecklingsstörning också är större i
de kommuner där de gamla vårdhemmen funnits. En möjlig
förklaring är att vårdhemmen i dessa kommuner bidragit till
en mer positiv attityd till och större kunskap om personer
med funktionsnedsättning. Det kan ha lett till högre ambitioner när det gäller att ge stöd till personer med funktionsnedsättning.
h e l e n e wa l l s k ä r
Andra förklaringar
Forskarna upptäckte också flera andra faktorer som spelar in
för variationen i LSS-stöd. Flera av dem är sådana som kan ha
en koppling både till det faktiska behovet av LSS-stöd i kommunen och till andra förklaringar.
– Till stor del är variationen i givet stöd ett svar på varierande behov. Men det finns också andra förklaringar, berättar
Barbro Lewin.
– Exempelvis är LSS-insatserna större i glesbygdskommuner. Låg befolkningstäthet är ofta ett resultat av utflyttning,
personer med funktionshinder blir kvar. En annan förklaring
kan vara att den sämre arbetsmarknaden i glesbygden gör det
mer attraktivt att bli anställd som personlig assistent åt en
närstående med funktionsnedsättning.
– Ett annat exempel är att LSS-stödet är större i kommuner
med det forskarna kallar lågt humant kapital, det vill säga
att många är äldre, arbetslösa, sjukskrivna och lågutbildade.
Delvis kan vissa av dessa faktorer hänga ihop med ett högt
stödbehov. Men forskarna påpekar att en förklaring också
skulle kunna vara att kommunerna är mer generösa med stöd
om närstående har liten kapacitet att hjälpa.
– Om man tar sådana hänsyn, inte bara till individens utan
även till familjens situation, så vidgar man behovsbegreppet
på ett sätt som inte regleras i lagen. Det är i så fall viktigt att
detta blir belyst och kommer upp till diskussion, säger Barbro
Lewin.
Inte bara behovet som styr
Tre skillnader som forskarna definitivt anser visar att även
annat än stödbehovet styr är att LSS-insatserna är större i
25
26
e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ?
kommuner med liten yta, i vänsterstyrda kommuner samt
områden med vad Barbro Lewin kallar en annorlunda ”efterfrågekultur”.
Med det senare menar hon att attitydstudier och erfarenhet
tyder på att det finns regionala skillnader i svenskarnas inställning till att utnyttja olika typer av ekonomiskt samhällsstöd,
som exempelvis socialförsäkringarna. Det tycks som om det i
våra nordligaste län – där LSS-stödet oberoende av kommunstorlek är störst – ses som mer acceptabelt och självklart att
kräva samhällets hjälp med försörjningen.
– Det råder en kravkultur där människor kräver mer och
där myndigheternas tjänstemän är mer tillmötesgående, säger
Barbro Lewin.
– Ifall sådana kulturskillnader tillåts påverka hur mycket
stöd som ges riskerar det att leda till regionala orättvisor.
Något annat som forskarna upptäckt är att kommuner som
är små till ytan ger mer stöd än de med stor areal. Exakt vad
det beror på är svårt att veta, men det verkar inte sannolikt
att det verkliga stödbehovet påverkas av kommunens yta,
säger Barbro Lewin:
– Det skulle kunna vara så att eftersom det i en till ytan
vidsträckt kommun är längre till beslutsfattarna och tjänstemännen som har hand om LSS, minskar möjligheterna att
söka stöd.
Vilka partier som styr i kommunen har också betydelse
för benägenheten att ge LSS-stöd, visar kartläggningen. Detta
trots att lagen när den kom till hade ett brett stöd av samtliga partier. Ju längre socialdemokraterna, vänsterpartiet och
miljöpartiet suttit vid makten i en kommun, desto mer LSSinsatser görs. Ett långvarigt, stabilt vänsterstyre i en kommun
h e l e n e wa l l s k ä r
leder till mer stöd till personer med funktionsnedsättning.
Vad detta beror på har forskarna hittills inte kunnat förklara.
– Ett grundläggande problem är att vi faktiskt inte vet hur
stort behovet av stöd egentligen är, säger Barbro Lewin, som
vill försöka tränga ännu djupare in i frågorna.
Hon har gjort ett försök genom en intervjustudie i några
kommuner. Politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen i dessa kommuner intervjuades om sin syn på
LSS-reformen och handikappolitiken i den egna kommunen.
Studien visade att alla intervjuade mycket väl förstod syftet
med LSS och att de i huvudsak tyckte att tillräckliga ekonomiska resurser satsats på reformen. Ändå skilde det mycket
mellan kommunerna när det gäller hur aktivt de gick in för
att genomföra LSS-reformen och se till att personer med
funktionsnedsättning får stöd som ger möjlighet att leva ett liv
som alla andras.
I de kommuner som var mest aktiva hittade Barbro Lewin
eldsjälar bland de intervjuade, eldsjälar som gav prov på ett
starkt engagemang för att förverkliga visionen bakom LSS. I
de mindre aktiva kommunerna fanns en annan attityd bland
politiker, tjänstemän och företrädare för handikapprörelsen.
– Det var en passiv och uppgiven attityd, tragiskt nog även
hos handikapprörelsens representanter. Ofta var den attityden
kombinerad med att intervjupersonerna skämdes för kommunens politik, att så lite gjordes för personer med funktionsnedsättning, berättar Barbro Lewin.
Hon tvivlar på att ökade statliga anslag till LSS skulle
minska skillnaderna mellan kommunerna – det var ju inte
brist på pengar som de intervjuade klagade över. Något som
27
28
e n m ä n s k l i g a r e d e m o k r at i ?
hon däremot tror kanske kunde vara effektivt vore att arbeta
med offentliga jämförelser mellan kommuner. Önskan att
slippa skämmas för en oambitiös handikappolitik skulle måhända kunna vara en drivkraft till förbättring i de mer passiva
kommunerna?
– Men om det inte går på något annat sätt, måste man väl
även överväga lagstiftning för att garantera att personer med
funktionsnedsättning inte ska behöva flytta för att få det stöd
de behöver. Detta är en mycket viktig principiell fråga som
inte bara handlar om att vissa får mer stöd och andra får
mindre, utan också om att överhuvudtaget få eller inte få LSS.
Detta kan innebära en avgörande skillnad i livet, både för
individen och för närstående.
Vill påverka
Leif Lewin framhåller att de skillnader som han och hans
medarbetare kartlagt visar att det finns en motsättning mellan
den grundläggande rättigheten till likabehandling och det
kommunala självstyret. Regering och riksdag har lagt fast
grundläggande normer och samtidigt gett kommunerna rätt
att själva bestämma om sina egna angelägenheter. När kommunen gör det på ett sätt som riskerar att sätta de grundläggande värdena ur spel är konflikten ett faktum.
– Det är en mycket svårlöslig konflikt som politikerna
ogärna diskuterar, säger han.
2008 lade en statlig utredning, som sett över LSS, fram
slutbetänkandet ”Möjlighet att leva som andra” (SOU
2008:77). Slutbetänkandet innehåller en del förslag till förtydliganden och utveckling av lagen, men inga förslag om hur
tillämpningen av LSS ska göras mer enhetlig över landet.
h e l e n e wa l l s k ä r
Barbro och Leif Lewin är kritiska mot detta och anser
att det är dags att beslutsfattarna på allvar börjar diskutera
denna fråga. Att bidra till en sådan utveckling är också, säger
Barbro Lewin, en drivkraft i forskningsarbetet:
– Självklart hoppas man att resultaten från ett sådant här
projekt kan vara med och påverka samhällsutvecklingen.
Leif Lewin, professor emeritus i statsvetenskap,
Uppsala universitet.
Barbro Lewin, Centrum för forskning om funktionshinder,
Uppsala universitet.
29
30
Funktionshindrad –
med rätt till arbete?
kap 3.
– Rättsvetenskaplig forskning om integrering och
diskriminering i arbetslivet.
D
et är inte alla som oftast tycker det är kul att gå till
jobbet, ändå väljer sannolikt mycket få att hellre vara
arbetslösa. Att ha ett arbete är för de allra flesta människor i yrkesverksamma åldrar en viktig byggsten i livet. Arbetet ger tillvaron struktur och rytm – det blir skillnad mellan
arbetstid och fritid, man går till jobbet och kommer hem, man
tar semester och man har en strukturerad vardag som väntar
efter ledigheten.
Tack vare arbetet lär man känna människor man annars
inte skulle ha lärt känna, för många är arbetskamraterna en
betydelsefull social faktor. Många arbeten kan ge tillvaron
ökad mening – man känner sig behövd, har en uppgift, lär
sig kanske nya saker, löser problem och utvecklas. Och, inte
minst, jobbet gör att man kan tjäna sitt eget uppehälle. Det
ger en känsla av kontroll över inte bara försörjningen utan
tillvaron i stort.
Arbetet främjar på dessa sätt hälsa och livskvalitet. Men
h e l e n e wa l l s k ä r
det är svårare för en del än för andra att ta sig in på arbetsmarknaden och hålla sig kvar där. Funktionsnedsättning är en
faktor som kan göra att man hamnar utanför arbetslivet eller
får svårare att skaffa sig det jobb man helst vill ha.
Här kan det dock först vara på sin plats med ett förtydligande. Vi måste hela tiden komma ihåg att personer med
funktionsnedsättning verkligen inte är någon homogen grupp
där alla har liknande förutsättningar och likartade problem.
Dels är funktionsnedsättning självklart bara en av alla faktorer som – om vi talar om exempelvis möjligheterna i yrkeslivet
– påverkar personens möjligheter. Och dels finns en näst intill
oändlig variation när det gäller vilka funktionsnedsättningar
det handlar om och deras effekter.
När vi använder oss av statistik som omfattar alla människor som uppger att de har en funktionsnedsättning, kan
den alltså inte ge något mer än en grovt tillyxad genomsnittsbild av verkligheten. Ibland kan sådana bilder ändå ha något
av intresse att säga. Statistiska Centralbyråns (SCB) rapport
”Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2006”
visar att sysselsättningsgraden bland personer med funktionsnedsättning är 13 procentenheter lägre än bland jämnåriga
utan funktionsnedsättning. Den visar också att utbildningsnivån är betydligt lägre bland personer med funktionsnedsättning än i befolkningen som helhet.
Hur väl lyckas integrationen?
Ett övergripande mål för den statliga handikapp- och arbetsmarknadspolitiken (SOU 1991:46 Handikapp, välfärd, rättvisa) är att utjämna de skillnader som statistiken avspeglar.
Människor med funktionsnedsättning ska bli lika delaktiga i
31
32
funktionshindrad
–
m e d r ät t t i l l a r b e t e ?
fakta
1. Nästan en miljon människor i arbetsför ålder i Sverige
(16 procent av befolkningen i åldrarna 16–64 år, åren 2006
och 2008) hade någon funktionsnedsättning, men andelen
har minskat sedan år 2000. Drygt en halv miljon bedömer
att funktionsnedsättningen minskar deras arbetsförmåga.
Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2009,
Statistiska centralbyrån.
2.
År 2008 var 66 procent (67 procent år 2006) av personerna
med funktionsnedsättning sysselsatta och 81 procent (80 procent
år 2006) av deras jämnåriga utan funktionsnedsättning. Arbetslösheten var omkring två procentenheter högre bland personer
med funktionsnedsättning.
Det är främst bland personer som rapporterar nedsatt arbetsförmåga p.g.a funktionsnedsättning som arbetslösheten är högre
än genomsnittligt.
Tre fjärdedelar av personerna med funktionsnedsättning som
satte ned arbetsförmågan, men som hade jobb, rapporterade att
det hade krävts anpassningar av deras arbetsförhållanden.
Var fjärde person med funktionsnedsättning har enbart grundskoleutbildning. I befolkningen som helhet gäller detta var femte
person.
I befolkningen som helhet har 33 procent eftergymnasial
utbildning, bland personer med funktionsnedsättning är andelen
28 procent (24 procent år 2006).
Källa: Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden 2008,
Statistiska centralbyrån.
h e l e n e wa l l s k ä r
arbetslivet som andra.
I strävandena att nå det målet har mängder av olika
bestämmelser kommit till. De bestämmelser som reglerar
arbete och funktionsnedsättning kan delas in i tre områden:
• Aktiva arbetsmarknadsåtgärder där samhället bl.a. på
olika sätt försöker uppmuntra och underlätta för arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning.
• Lagar som ger skydd för personer med funktionsnedsättning som redan har en anställning.
• Lagar mot diskriminering.
Lagstiftningen förändras i takt med samhällsutvecklingen,
gamla bestämmelser görs om och nya tillkommer, men det är
hela tiden inom dessa tre områden vi rör oss.
En intressant fråga är förstås hur bra dessa politiska verktyg fungerar. Hur väl lyckas lagstiftarna i sina strävanden att
integrera personer med funktionsnedsättning i arbetslivet?
Forskningsmässigt kan man ta sig an den frågan på olika
sätt. Ett är förstås studier av arbetslivets verklighet ur olika
perspektiv. Vilka möjligheter har personer med olika funktionsnedsättningar att arbeta i olika yrken och på olika
arbetsplatser? Hur jämlikt är arbetslivet egentligen?
En annan forskningsmetod är den rättsvetenskapliga – att
fokusera på studier av lagstiftningen och dess tillämpning i
form av rättsfall.
Ann Numhauser-Henning är professor i civilrätt vid den
juridiska fakulteten, Lunds universitet, sedan 1992. Hennes
forskning är koncentrerad till arbetsrättens och socialförsäkringsrättens områden och ett av hennes mer framträdande
forskningsteman är diskriminering och integration i arbetsli-
33
34
funktionshindrad
–
m e d r ät t t i l l a r b e t e ?
vet. Hon har bland annat i flera studier undersökt hur situationen på arbetsmarknaden ser ut ur ett rättsligt perspektiv
för personer med funktionsnedsättning.
– Det här är väldigt viktiga frågor både för enskilda individer och för samhället. Inte minst är de samhällsekonomiskt
viktiga. Dessutom är det ett rättsområde där det händer saker
hela tiden och även därför mycket intressant att studera, säger
hon.
Förbud mot diskriminering
Vilka arbetsmarknadsåtgärder som prioriterats i ansträngningarna att öka sysselsättningsgraden bland personer med
funktionsnedsättning har varierat mellan olika tidsperioder.
Viktiga ingredienser har hela tiden varit dels att stimulera
arbetsgivare att anställa personer med funktionsnedsättning,
och dels att skapa arbetstillfällen för personer med funktionsnedsättning utanför den ordinarie arbetsmarknaden, som till
exempel inom statliga Samhall AB.
Den lagstiftning som skyddar personer med funktionsnedsättning som redan har ett arbete är främst lagen om
anställningsskydd och arbetsmiljölagen. Redan 1974 års
anställningsskyddslag byggde på det principiella synsättet att
sjukdom och funktionsnedsättning som huvudregel inte är
legala skäl att säga upp någon. Saklig grund för uppsägning
kan aldrig föreligga om arbetsgivaren istället kan lösa ett
problem som uppkommit, på grund av funktionsnedsättning,
genom omplacering.
I slutet av 1980- och början av 1990-talet skärptes skyddet genom ändringar i arbetsmiljölagen och lagen om allmän
försäkring. Ändringarna förtydligade arbetsgivarens rehabili-
h e l e n e wa l l s k ä r
terings- och anpassningsansvar. Arbetsmiljölagen säger bland
annat att arbetsgivare genom anpassning eller andra åtgärder
ska ta hänsyn till arbetstagares särskilda förutsättningar för
arbetet. Arbetsgivaren har skyldighet att ”beakta att människors förutsättningar att utföra arbetsuppgifter är olika”.
Men det finns ytterligare ett sätt att genom lagstiftning
försöka integrera människor med funktionsnedsättning i
arbetslivet. Det handlar om rättighetslagstiftning i form av
förbud mot diskriminering. Den typen av lagstiftning har
större möjlighet att förbättra läget även för funktionshindrade
som inte har någon anställning, utan försöker komma in på
arbetsmarknaden. Det är på diskrimineringsförbudens område
som den snabbaste och mest omfattande utvecklingen skett sedan 1990-talet. Det gäller såväl svensk lagstiftning som inom
EG-rätten.
– Det mänskliga rättighetsperspektivet har kommit i förgrunden. Det görs allt tydligare att samhället inte accepterar
diskriminering, säger Ann Numhauser-Henning.
Men, framhåller hon, det finns även andra än ideologiska
motiv för samhället att öka insatserna mot utslagningen på
arbetsmarknaden. Det handlar om krasst samhällsekonomiska
motiv. Den demografiska utvecklingen, inte minst i flertalet
EG-länder1, gör att antalet äldre i befolkningarna ökar.
Därmed ökar de sociala kostnaderna. De yrkesverksamma
ska även försörja allt fler icke yrkesverksamma. Samtidigt är
sysselsättningsgraden i Europa lägre än i exempelvis USA och
1.Med EG-land menas Europeiska gemenskapens mervärdesskatteområde.
Med vissa undantag, bl.a. Åland, utgörs mervärdesskatteområdet av de
länder som tillhör Europeiska unionen, EU. Källa: Skatteverket.
35
36
funktionshindrad
–
m e d r ät t t i l l a r b e t e ?
Japan.
– Att öka sysselsättningsgraden är ett angeläget mål för
Europa och då är diskrimineringsförbud ett viktigt verktyg.
Vi behöver få upp sysselsättningen genom att bättre integrera
olika grupper i arbetslivet. Vi behöver helt enkelt fler människor som jobbar längre, om inte kostnaderna för de sociala
trygghetssystemen ska bli alltför höga.
Sju lagar blev en
Utvecklingen inom EG-rätten är en betydelsefull drivkraft
för utvecklingen av de svenska lagarna. 1997 fick EG genom
Amsterdamfördraget kompetens att vidta åtgärder mot diskriminering av bland annat personer med funktionsnedsättning.
År 2000 kom ett ramdirektiv om likabehandling i arbetslivet.
Direktivet innehåller rekommendationer om hur medlemsländerna ska bekämpa olika typer av diskriminering, som till
exempel av personer med funktionsnedsättning.
I Sverige trädde 1999 ”lagen om förbud mot diskriminering
i arbetslivet av personer med funktionsnedsättning” i kraft.
Samtidigt kom två andra lagar om förbud mot etnisk diskriminering och förbud mot diskriminering på grund av sexuell
läggning.
2001 och 2006 kom ytterligare lagar med förbud mot
diskriminering på grund av funktionsnedsättning: ”Lagen
om likabehandling av studenter i högskolan” och ”lagen om
förbud mot diskriminering och annan kränkande behandling
av barn och elever”.
Den 1 januari 2009 slogs sju diskrimineringslagar ihop och
ersattes av lagen mot diskriminering samtidigt som myndigheten Diskrimineringsombudsmannen bildades genom att de
h e l e n e wa l l s k ä r
fyra tidigare ombudsmännen mot diskriminering; Jämställdhetsombudsmannen, Ombudsmannen mot etnisk diskriminering, Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell
läggning och Handikappombudsmannen slogs samman.
Förbudet mot diskriminering av personer med funktionsnedsättning i arbetslivet gäller bland annat nyrekrytering,
beslut om befordran, lönepolitik och uppsägningar. Det är
upp till den som anser sig diskriminerad att först göra sannolikt att han eller hon utsatts för negativ särbehandling med
anledning av funktionsnedsättning. Sedan får arbetsgivaren
försöka bevisa att missgynnandet inte har något samband med
funktionsnedsättningen.
Lagen innehåller också ett anpassningskrav. Det säger
att om arbetsgivaren genom skäliga anpassningar av arbetet (skäligheten handlar främst om kostnader) kan göra att
personen med funktionsnedsättning klarar det lika bra som
någon annan, får man inte välja bort en person på grund av
funktionsnedsättning.
Jämförelse mellan Sverige, Tyskland och England
En aspekt som ökar i betydelse är också vilka skillnader och
likheter som finns mellan de svenska reglerna kring delaktighet i arbetslivet för personer med funktionsnedsättning och
motsvarande regler i andra EU-länder. Om den fria rörligheten på den europeiska arbetsmarknaden ska kunna omfatta
andra än unga, välutbildade personer utan funktionsnedsättning, krävs att EU-länderna intresserar sig för varandras
rättsregler på detta område och tar intryck av varandra.
Andreas Inghammar jämförde i sin doktorsavhandling
vid Juridiska fakulteten, Lunds universitet, lagar och regler
37
38
funktionshindrad
–
m e d r ät t t i l l a r b e t e ?
kring arbete och funktionsnedsättning i Sverige, England
och Tyskland. I alla dessa tre länder utgår handikappolitiken
och de rättsregler som reglerar denna från ett övergripande
integrationsmål. Ett genomgående tema i avhandlingen är hur
väl detta mål avspeglas i de undersökta reglerna om arbetsmarknadsåtgärder, anställningsskydd respektive diskrimineringsförbud.
Avhandlingen heter ”Funktionshindrad – med rätt till
arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar
kring arbete och funktionsnedsättning”. Andreas Inghammar
studerade såväl lagar och andra regelsystem som rättsfall i de
tre berörda länderna. I sin slutanalys skriver han bland annat
att lagstiftningen kring arbetslivet för personer med funktionsnedsättning i alla tre länderna är något av ett lapptäcke. Han
kallar den otillgänglig och svåröverblickbar och skriver om
rättslig oreda. Ett exempel är att lagarna ofta talar om olika
rättigheter för personer med funktionsnedsättning utan att det
finns några regler om motsvarande skyldigheter för arbetsgivare eller samhället.
Jämförelserna har även tydliggjort skillnader. Framför allt
i England fokuserar lagstiftningen tydligare än i Sverige på
rättigheter för enskilda personer, rättigheter som det finns juridisk möjlighet att utkräva. Andreas Inghammar rekommenderar att även Sverige utvecklar de individualiserade dragen
inom rättsreglerna.
Sådana drag finns inte minst i diskrimineringslagstiftningen. En ökad individualisering innebär större möjligheter för
varje person att få en individorienterad bedömning när det
gäller allt ifrån lönebidrag till anpassning av arbetsplatsen vid
nyanställning.
h e l e n e wa l l s k ä r
Samtidigt påpekar han att det finns risker man inte får
blunda för i sammanhanget. Om det individualiserade
perspektivet förstärks utan eftertanke kan det bli så att det
företrädesvis gagnar personer som trots sin funktionsnedsättning har goda förutsättningar för att konkurrera på arbetsmarknaden.
Spännande forskningsområde
Ann Numhauser-Henning instämmer:
– En av de mest subtila frågorna är förstås vilka anpassningar av arbetsplatsen som kan anses skäliga vid till exempel
nyanställning. Här finns tyvärr ganska lite ”kött på benen” i
lagen, dess förarbeten och i rättspraxis, säger hon.
– Det vore mycket intressant att få avgjort vilka krav en
person med funktionsnedsättning kan ställa på en arbetsgivare
i förhållande till diskrimineringsförbudet. Kan man kräva att
arbetet organiseras om för att personen med funktionsnedsättning ska kunna konkurrera på samma villkor som andra
sökande till tjänsten? Om de krav som kan ställas är mycket
låga, får diskrimineringsförbudet en lätt elitistisk karaktär
genom att det i praktiken bara omfattar vissa personer med
funktionsnedsättning.
Behovet av mer vägledning genom rättspraxis gäller, framhåller hon, även andra delar av lagstiftningen om arbetsliv
och funktionsnedsättning:
– Som jurist och forskare skulle jag överhuvudtaget i hög grad
välkomna att få fler frågor om arbetsliv och funktionsnedsättning belysta genom rättsfall. Idag löses många frågor ”på vägen”
genom olika överenskommelser, ytterst få rättsfall beträffande
funktionsnedsättning har avgjorts av Arbetsdomstolen.
39
40
funktionshindrad
–
m e d r ät t t i l l a r b e t e ?
Det råder ingen tvekan om att situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning kommer
att fortsätta vara ett viktigt och händelserikt forskningsområde under lång tid. Såväl i EG-rätten som i den svenska lagstiftningen och rättstillämpningen pågår en fortlöpande och snabb
utveckling. Förändringarna drivs på av många olika krafter
– olika utsatta grupper organiserar sig och kämpar mot att bli
diskriminerade, ideologiska ställningstaganden konkretiseras i
form av lagar, åldrande befolkningar skapar växande pensionskostnader och ett ökat samhällsekonomiskt tryck.
– Det är dramatiska tider på många sätt och det är ingen
brist på viktiga forskningsfrågor, säger Ann NumhauserHenning.
Bland annat diskrimineringslagstiftningens utveckling är,
menar hon, angelägen att följa och belysa. Vad kommer den
samlade diskrimineringslagen att få för effekter? Och hur
påverkar olika diskrimineringsförbud – exempelvis förbuden
mot åldersdiskriminering och mot diskriminering på grund av
funktionsnedsättning – varandra?
Ann Numhauser-Henning, professor i civilrätt,
Lunds universitet.
41
Att åldras med
funktionsnedsättning
kap 4.
– Socialvetenskaplig forskning om att åldras
med bland annat en synskada.
A
tt bli äldre är för många förknippat med nedsättningar
av den fysiska och/eller mentala funktionsförmågan.
Kroppen och intellektet åldras. Många sjukdomar är
vanligare i högre åldrar.
Men hur är det att bli gammal för den som redan sedan
unga år har svåra funktionsnedsättningar? Vad innebär det att
nå pensionsåldern om man varit förtidspensionerad i många
år? Hur påverkas vardagslivet och synen på framtiden av
mångåriga erfarenheter av successivt minskande funktionsförmåga? Vilka faktorer avgör hur begränsad eller innehållsrik
tillvaron blir? Och hur är det att vara en äldre förälder som
fortfarande är en central hjälpgivare till ett vuxet, funktionshindrat barn?
Det är inte precis några frågor med enkla, entydiga svar
som fångat professor Eva Jeppsson Grassmans forskarintresse.
Men ibland är frågorna minst lika viktiga som svaren.
– Tidigare har livsloppsperspektivet och tidens betydelse till
42
at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r
stor del glömts bort både inom forskning om och rehabilitering av människor med funktionsnedsättning. Det är viktigt
att försöka belysa vad det kan innebära att leva länge och
åldras med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att
reda ut vad som har med åldrandet att göra och vad som beror på den långa tiden med funktionshindret, men det är ändå
viktigt att resa dessa frågor, säger Eva Jeppsson Grassman.
En lång forskningsresa
Eva Jeppsson Grassman är professor vid Linköpings universitet där hon är verksam vid NISAL – National Institute for
the Study of Ageing and Later Life. Hon disputerade 1987 i
socialt arbete vid Stockholms universitet, med en avhandling
där hon studerade den dramatiska omställningen som det
innebär att förlora synen när man befinner sig mitt i livet, inte
minst arbetslivet.
Avhandlingen baserades på intervjuer som hon gjorde 1980
och -81 med 14 personer i åldrarna 30–45 år som nyligen fått
en allvarlig synskada. 11 av personerna hade fått sin synskada
som en komplikation till följd av diabetes. Eva Jeppsson
Grassmans huvudfråga var i början vad som händer med
arbetslivet när man drabbas av en så allvarlig funktionsnedsättning.
Detta var i en tid när den fulla sysselsättningens ideal var
starkare än någonsin och när principen om handikappades
rätt till arbete fick ökad genomslagskraft.
– Det handlar i princip om den första generationen av människor med svåra funktionsnedsättningar som formellt hade
en rimlig chans att vara kvar på arbetsmarknaden, säger Eva
Jeppsson Grassman.
h e l e n e wa l l s k ä r
Med stöd av lagstiftningen kunde 12 av de 14 återgå till
arbete efter genomgången rehabilitering. De 12 var mycket
motiverade att fortsätta jobba, arbetet var ett viktigt värde
och man ville göra rätt för sig.
Efter fyra år gjorde hon en första uppföljning.
– Redan då stod det klart för mig att jag var något annat
på spåren än det jag ursprungligen räknat med. Det hade
redan hänt en massa saker i personernas liv. Jag började förstå
att den tid de levt med sina funktionshinder hade betydelse
för att förstå deras liv, förklarar hon.
Eva Jeppsson Grassman insåg att läget för de intervjuade
aldrig blev stabilt på det sätt hon tidigare föreställt sig. Den
kroniska sjukdomen framskred och påverkade vardagen på
olika sätt och funktionsnedsättningen förändrades. Efter en
tid räckte inte de anpassningsinsatser som gjorts utan nya
måste till. Det försvårade möjligheten till stabila rehabiliteringslösningar. I arbetslivet gjorde det att såväl personen som
arbetsledning och arbetskamrater hela tiden måste försöka
anpassa sig till nya problem som uppstod.
– Vid nästa uppföljning 1988–89 fick jag total insikt om att
jag inte enbart kunde begränsa mig till arbetslivet om jag ville
förstå deras liv.
Tio år senare genomförde hon en ny intervjugenomgång.
Den senaste gången hon intervjuade personerna var 2006,
25 år efter det första intervjutillfället. 10 av de 14 var då
fortfarande i livet. Endast tre var kvar i arbetslivet och de var
förtidspensionerade på deltid.
43
44
at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r
Befrielse eller förlust
Trots sin ursprungligen starka motivation att jobba vidare
kom alltså flertalet av personerna att lämna arbetslivet i förtid
– ofta många år före reguljär pensionsålder. Att det blev så
beror, enligt Eva Jeppsson Grassmans analys, till stor del just
på funktionsnedsättningarnas föränderlighet och på att arbetsgivare och rehabiliterande myndigheter saknar beredskap
att möta denna process.
Hon berättar exempelvis om en man som blev blind,
omskolades och fick ett nytt jobb med anpassad arbetsmiljö.
Sedan gjorde dock diabetessjukdomen att han också fick svårt
att gå. Dessutom hängde anpassningen av hans arbetsdator till
synnedsättningen inte riktigt med i den tekniska utvecklingen.
– Då hade han mycket svårare än första gången att få stöd
av rehabiliterande myndigheter. Han berättade för mig att det
var som om man menade att ”du har ju fått din chans”.
– För att stöd till personer med funktionsnedsättning ska
fungera över tid måste man vara beredd på att det kan krävas
ständigt nya typer av insatser.
I längden blev arbetsförhållandena mycket påfrestande för
flera av de intervjuade. Och med tiden kom vissa av dem att se
annorlunda på värdet av att fortsätta på arbetsplatsen. För andra
blev det snarare med åren ännu viktigare att behålla jobbet.
Förtidspensioneringen upplevdes på väldigt olika sätt av
olika personer. Reaktionerna varierade mellan sakligt konstaterande, uppgivenhet, sorg och lättnad. Några sörjde förlusten
av den struktur och delaktighet som arbetet medfört i tillvaron. Andra tyckte det var en befrielse att slippa en ovärdig
och pressande arbetssituation, där man måste balansera mellan olika krav och sina tilltagande hälsoproblem.
h e l e n e wa l l s k ä r
Kroppen
Ett tema som ofta fått en framträdande roll i intervjuerna under de 25 åren är de begränsningar som en allt mer sviktande
kropp skapar. De har levt länge med diabetessjukdomen, som
ibland varit svår att få kontroll över med dramatiska händelser som diabeteskoma till följd. Flera av personerna har råkat
ut för ytterligare allvarliga komplikationer utöver synnedsättning. De har drabbats av olika kärlproblem som bland annat
lett till hjärt-kärlsjukdom, njursvikt och benamputation hos
personer i gruppen. De har på ett högst påtagligt sätt fått
vänja sig vid att leva med att kroppen är bräcklig.
Eva Jeppsson Grassman menar att de högst personliga
upplevelserna av den egna kroppens skörhet är en viktig och
samtidigt av samhället halvt osynliggjord del av personernas livsberättelser. I strävandena efter att införa ett så kallat
miljörelativt handikappbegrepp – där funktionshinder ses som
något som enbart uppstår i förhållande till en dåligt anpassad
miljö – har, menar hon, det kroppsliga perspektivet nästan
förnekats.
– Det miljörelativa synsättet är självklart viktigt ur politisk
synvinkel när det gäller till exempel tillgänglighetsfrågor. Men
det blir fel om vi försöker osynliggöra att individerna finns i
sin kropp, säger hon.
Integritet
Något som flertalet av de intervjuade med åren fått allt
svårare att stå ut med är att ständigt tvingas ge avkall på den
personliga integriteten. Funktionsnedsättningen har gjort
dem beroende av anhöriga, assistenter och ledsagare för att
tillvaron ska fungera. ”Att tvingas ha främmande människor i
45
46
at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r
sitt liv för att det ska fungera, gör att man aldrig mer kan leva
normalt”, sade en kvinna.
De personer som lyckats hitta ett sätt att anpassa sig till beroendet av andras närvaro och bristen på privatliv, hade olika
strategier för detta. Det kunde handla om att ändå skapa sig
en privat sfär någonstans – de ensamma timmarna på kvällen och natten – eller om att helt enkelt acceptera hjälparnas
ständiga närvaro.
Livsval och ständigt lärande
Något som Eva Jeppsson Grassman sett genom att följa de
intervjuade personerna under så lång tid är i hur hög grad
funktionsnedsättningen påverkat mångas val i livet. Flera har
exempelvis valt bort att skaffa barn på grund av sjukdomen
och dess eventuella ärftlighet.
En man valde att leva ensam för att kunna satsa helhjärtat
på arbetet – han visste ju inte hur många år han skulle klara
att jobba. Ett par decennier senare har han svårt att klara
ensamheten.
När de intervjuade 2006 blickade bakåt, beskrev många av
dem den långa tiden med funktionsnedsättning som en ständig
läroprocess. Utmaningen att leva ett så gott liv som möjligt
med funktionsnedsättning krävde att man ständigt lärde
sig nya saker, samtidigt som de gamla färdigheterna måste
underhållas. Man måste hitta praktiska knep och verktyg för
att minska de negativa effekterna av funktionsnedsättningen
och man måste utveckla sina tankesätt, attityder och relationer till omgivningen. Flera talade om att det krävs mod för att
leva med funktionsnedsättning och att man inte fick sluta att
”våga” för då gick man miste om mycket.
h e l e n e wa l l s k ä r
Vardagens innehåll
Att ”bli gammal” kan delvis upplevas på ett annorlunda vis
om man redan sedan länge har lämnat arbetslivet. För en
del kändes det bra att fylla 65 år genom att man då passerat
den gängse pensionsåldern och blivit mer ”som andra” i sitt
pensionärsliv.
Flera av de intervjuade uppfattade sig 2006 som överlevare
mot alla odds. De hade inte förväntat sig att leva så länge med
sin sjukdom och dess komplikationer och var glada över att
ha fått göra det. Samtidigt fanns dock frågorna om hur kort
eller långt liv som återstod.
Många hade på grund av funktionsnedsättningarna och
livsvalen ett begränsat liv med få kontakter med andra
människor och svårigheter att få tiden att gå. Eva Jeppsson
Grassmans slutsats är att ett av de viktigaste motmedlen mot
att livsutrymmet krymper vid svår funktionsnedsättning är
att behålla sina sociala kontakter. Studien visar samtidigt hur
svårt det kan vara. Funktionsnedsättning skapar lätt en obalans i vänskapsrelationer som då kan bli svårare att hålla liv i.
Något som blivit mycket tydligt i studien är hur viktiga de
anhöriga i längden är. De anhöriga har många viktiga roller
som, anser Eva Jeppsson Grassman, inte synliggjorts fullt ut.
De anhöriga i studien var inte bara hjälpare och livräddare.
De möjliggjorde också sociala aktiviteter som annars skulle
ha varit omöjliga för personen med funktionsnedsättning och
de kunde utgöra en länk mellan tiden före funktionsnedsättningen och livet efteråt.
47
48
at t å l d r a s m e d f u n k t i o n s h i n d e r
Fortsatt forskning viktig
Eva Jeppsson Grassman framhåller att dagens situation, när
många med allvarliga kroniska sjukdomar tack vare medicinska framsteg kan leva långa liv, till stor del är ny. Den innebär
att allt fler får vara med om det som hennes intervjupersoner
upplevt – att åldras efter att ha levt med funktionsnedsättning
under en stor del av livet. Denna utveckling gör de forskningsfrågor som hon aktualiserat i 25-årsstudien allt mer angelägna
och Eva Jeppsson Grassman arbetar för att öka forskningen
på området.
– Det är viktigt att vi utvecklar forskningen om äldreblivandet för de personer som trots svåra sjukdomar och funktionsnedsättning kan få långa liv. Mer kunskap behövs, inte
minst för att anpassa samhällsinsatser av olika slag till den
nya situationen.
Eva Jeppsson Grassman, professor vid
Linköpings universitet, National Institute
for the Study of Ageing and Later Life (NISAL).
49
h e l e n e wa l l s k ä r
fakta
• Enligt Synskadades riksförbund, SRF, beräknas antalet synskadade personer i Sverige till över 120 000. Bland synskadade
finns helt blinda samt personer med enbart ledsyn eller med
mycket begränsat synfält. De flesta som är synskadade har
blivit det i vuxen ålder p.g.a. sjukdomar eller skador. Vanliga
ögonsjukdomar är glaukom (grön starr), grå starr, makuladegeneration (åldersbetingad nedbrytning av gula fläcken
på näthinnan) samt retinitis pigmentosa (samlingsnamn på
en rad närbesläktade näthinnesjukdomar). Vid diabetes är
synskada en allvarlig komplikation, som var vanligare förr,
men har minskats med hjälp av förebyggande insatser, den
förekommer dock fortfarande.
• Enligt Synskadades riksförbund, SRF, har knappt 50 procent
av Sveriges synskadade personer i yrkesverksamma åldrar en
anställning. Datortekniken har dock ökat mångas möjligheter
att fortsätta arbeta trots en synskada.
50
kap 5.
Hörselskadorna ökar!
M
er än en miljon människor över 15 år i vårt land
har så pass nedsatt hörsel att det ger problem i
vardagen. Det visar en sammanvägning som Hörselskadades riksförbund, HRF, gjort av Statistiska Centralbyråns
(SCB) undersökningar av levnadsförhållanden under åren
2002–2006. Sammanvägningen presenteras i HRF:s statistikrapport 2008 med titeln ”Adjö yxskaft”.
Rapporten speglar att hörselskador är ett stort och växande
folkhälsoproblem. Den dryga miljon vuxna som svarat nej på
frågan: ”Kan du utan svårighet höra vad som sägs i samtal
mellan flera, med eller utan hörapparat?” motsvarar 14,1
procent av befolkningen. Därtill kommer, enligt HRF-rapporten, ungefär 25 000 hörselskadade barn och ungdomar samt
ungefär ytterligare en miljon vuxna med hörselskador som är
så lätta att de visserligen kan registreras med mätutrustning,
men inte märks till vardags.
På knappt 20 år har antalet hörselskadade i Sverige ökat
h e l e n e wa l l s k ä r
med en kvarts miljon. Ingen vet riktigt varför. Om ökningen
fortsätter i samma takt kommer 1,6 miljoner vuxna svenskar
att ha en hörselskada år 2012.
Det finns alltså all anledning att med ett brett perspektiv
söka ökad kunskap om hörsel, mänsklig kommunikation och
hörselskador. I Sverige har hörselforskning en stark tradition
och flera satsningar görs nu för att utveckla och ytterligare
förstärka forskningen på detta område.
exempel 1.
FAS-centrum för forskning om hörselskador
i arbetslivet
Professor Mats Ulfendahl är chef för Centrum för hörsel- och
kommunikationsforskning vid Karolinska Institutet i Stockholm. Han är också projektledare för en tioårig satsning som
inleddes 2008 på initiativ av Forskningsrådet för arbetsliv och
socialvetenskap, FAS. Uppdraget är att bygga upp ett centrum
för tvärvetenskaplig forskning om hörselskador i arbetslivet.
– Drygt 60 procent av dem som rapporterar att de besväras
av nedsatt hörsel är i arbetsför ålder. Dessutom ser vi en stor
ökning av hörselskador bland yngre och medelålders. Därför
är det angeläget med forskning som riktar in sig på kopplingar mellan hörselskador och arbetsliv, säger Mats Ulfendahl.
– Viktiga delar är att hitta riskfaktorer och bra metoder för
förebyggande arbete och rehabilitering.
Själv har han länge ägnat sig åt grundläggande forskning
om hur hörselsinnet fungerar och åt experimentella studier
av hur man kan reparera en skadad hörsel. Men centret för
forskning om hörselskador i arbetslivet begränsar sig inte till
biomedicinsk forskning.
51
52
hörselskadorna ökar!
– Problemet med hörselskador är oerhört mångfacetterat.
En hörselskada påverkar tillvaron på så många olika sätt och
allt hänger ihop. För att kunna belysa detta och hitta lösningar som fungerar för människor, krävs samarbete mellan
forskare inom helt olika områden. Min vision är ett tvärvetenskapligt forskningssamarbete som förkortar avståndet mellan
den experimentella forskningen och personen med hörselskada, förklarar Mats Ulfendahl.
Bland de åtta svenska, internationellt framstående, forskare
som engagerats för att få igång och vidareutveckla forskningen inom det nya centret finns allt ifrån psykologer till
biomedicinska grundforskare. Forskningen byggs upp kring
tre huvudteman:
Epidemiologi – här studeras bland annat olika riskfaktorer
för hörselskada, miljömässiga såväl som genetiska.
Biologiska processer – ett tema som inte minst handlar om
hur olika typer av hörselskador kan uppstå, och olika riskfaktorers påverkan på hörselorganen och hörselsinnet.
Psykosociala frågor – ett tema som fokuserar på psykologiska och sociala effekter av hörselnedsättningen och hur man
kan minska negativa effekter med olika insatser. Vad är det
som leder till utslagning från arbetslivet av hörselskadade och
hur kan det förhindras?
– En grundläggande målsättning är att tänka nytt. Vi ska
inte bygga upp mer forskning av samma slag som redan finns
sedan tidigare, utan skapa projekt som leder forskningen
vidare, säger Mats Ulfendahl
Vid intervjutillfället är projektet fortfarande inne i en förberedelse- och uppbyggnadsfas, men flera studier har redan startat. I en undersöks samband mellan stress och hörselskador.
h e l e n e wa l l s k ä r
Det är känt att hörselskada är vanligare bland personer som
är sjukskrivna för utbrändhet än hos andra. Och forskare har
upptäckt att stress hos vissa personer ökar känsligheten för
buller och därmed ökar risken för hörselskada. En hypotes är
att det kan vara genetiska faktorer som leder till denna ökade
sårbarhet hos vissa.
Inom ramen för den nya satsningen på forskning om hörselskador i arbetslivet har ett samarbete mellan hörselforskare
och stressforskare inletts för att vidga kunskapen på området.
– Genom att koppla in även forskare som är framstående
inom sina områden, men inte tidigare har forskat om hörsel,
får vi in nya tankegångar, säger Mats Ulfendahl.
Studier har också inletts för att utreda sambanden mellan hörselproblem och sjukfrånvaro. Hur vanligt är det till
exempel att hörselnedsättning, genom ökade påfrestningar på
jobbet, är den bakomliggande orsaken när människor sjukskrivs med andra diagnoser?
Vi misstänker att det finns stora mörkertal i sjukförsäkringssystemet beträffande människor som har hörselpåverkan.
Lägger framtidsgrund
Samhällsutvecklingen går snabbt och vår livsstil genomgår
förändringar som kan ha stor betydelse för hörseln. I arbetslivet införs nya typer av arbetsmiljöer som kan ställa annorlunda krav på hörseln och medföra nya skaderisker. Vad innebär
till exempel de moderna kontorslandskapen eller arbeten som
kräver att man pratar i telefonen hela dagarna för hörseln?
Vilken betydelse har växande barngrupper på dagis för personalens och barnens hörsel? Och hur påverkas den av den allt
mer utbredda vanan att ständigt lyssna på musik i hörlurar,
53
54
hörselskadorna ökar!
både på jobbet och på fritiden?
Den typen av frågor kan ibland vara svåra att svara på
innan ett antal år förflutit efter förändringen. Därför är det
viktigt att lägga en grund för framtida studier om exempelvis genetiska och miljömässiga faktorers betydelse. En sådan
grund läggs genom ett samarbete med det stora projektet
LifeGene.
Det är en undersökning där flera hundratusen svenskar
ska kontaktas för att lämna uppgifter om sina levnadsvanor,
sin arbetsmiljö, livsmiljön i övrigt, symtom och sjukdomar.
Dessutom kommer blodprover att samlas in och lagras i en
biobank. Inom LifeGene kommer många olika sjukdomar att
kunna studeras genom att studiedeltagarna följs genom åren.
Genom att lägga in en fråga om hörselbesvär bland de frågor
deltagarna besvarar, skapas viktiga möjligheter för framtida
forskning om hörselskador.
– Vi vill på detta och andra sätt ta in nya data som är användbara för nästa generation forskare och gör att man kan
studera förändringar i arbetslivet. Det blir en forskningsmässig guldgruva som kommer att göra att man kan testa olika
hypoteser som dyker upp om exempelvis riskfaktorer, förklarar Mats Ulfendahl.
– Dessutom kommer man att kunna följa hur hörselproblem kan utvecklas under längre tid. Vilken hörsel har exempelvis en person som har en måttlig hörselskada i 20-årsåldern
30 år senare?
Även det så kallade tvillingregistret vid Karolinska Institutet kommer att kunna användas för studier där forskarna
undersöker betydelsen av misstänkta riskfaktorer för hörselskada.
h e l e n e wa l l s k ä r
Genom att identifiera riskfaktorer kommer vi att kunna
skapa rekommendationer om hur man kan skydda hörseln i
olika arbetsmiljöer och förebygga hörselskador.
Upptäcka tidigt
Mats Ulfendahl hoppas också att den nya storsatsningen ska
ge resultat som leder till att hörselproblem kan upptäckas tidigare än idag. På så vis skulle det bli möjligt att sätta in olika
stödåtgärder tidigare, vilket skulle kunna ha starkt positiva
effekter i människors liv.
– Klinisk erfarenhet och erfarenheter från Hörselskadades
riksförbund säger att de flesta stödåtgärder idag sätts in väldigt sent. Man kanske inte får sin hörapparat förrän 10–12 år
efter att den börjar behövas. Det gör att man länge lever med
en onödigt försämrad livskvalitet. Dessutom ger hörselproblemen ofta ett förändrat socialt beteende, som senare kan vara
svårt att göra något åt. Ett typiskt exempel är att man börjar
gissa vad folk säger istället för att fråga om, eller att man drar
sig undan från andra människor för att inte behöva avslöja att
man har svårt att höra.
Ett sätt att upptäcka hörselproblem tidigt är genom hälsoundersökningar med hörseltest. Inom den nya forskningssatsningen diskuteras att utveckla ett komplement till sådana
undersökningar. Idén är att utveckla Internet- och telefonbaserade hörselundersökningar.
– Sådana lösningar finns redan på andra håll i Europa och
kan vara ett kostnadseffektivt sätt att ge stora grupper möjlighet att hörseltesta sig.
Ytterligare ett område som forskarna planerar att utveckla
inom ramen för projektet är forskning som kan bidra till ut-
55
56
hörselskadorna ökar!
vecklingen av nya och bättre hörseltekniska hjälpmedel.
exempel 2.
Nytt centrum för kognitiv hörselvetenskap
En annan stor satsning inom forskning om hörselnedsättning
och dövhet pågår vid Linköpings universitet. I samarbete
med kollegor vid universiteten i Örebro och Lund har Linköpingsforskare byggt upp ett forskningscentrum med namnet
Linnaeus Centre HEAD.
HEAD står för Hearing and Deafness och Linnaeus är det
sätt som Carl von Linnés efternamn skrevs på innan han adlades 1757. Forskningsrådet Formas och Vetenskapsrådet har
hittills beviljat tioåriga så kallade Linnéstöd, med pengar till
40 satsningar på forskning inom olika områden vid universitet
och högskolor runt om i Sverige. Syftet är att höja Sveriges internationella konkurrenskraft genom att skapa särskilt starka
miljöer för grundläggande forskning. En av de satsningar som
fått Linnéstöd är den nya centrumbildningen i Linköping.
Vid Linneaus Centre HEAD utvecklas ett nytt fält inom
hörselforskningen. Det kallas kognitiv hörselvetenskap.
Kognition handlar om hjärnans funktioner för att ta emot,
bearbeta och tolka information. Att höra är en mycket mer
omfattande och komplicerad process än de flesta av oss kanske i förstone tänker på. Det handlar inte bara om att hörselorganet i innerörat ska fungera och överföra ljudvågorna
till mekaniska retningar av de speciella nervceller som sedan
skickar informationen vidare till hörselcentrum i hjärnan. För
att man ska kunna få ut något meningsfullt budskap av de
ljud man uppfattar måste en rad andra funktioner vara aktiva.
Man måste ha en sorts minnesbank av språkljud och andra
h e l e n e wa l l s k ä r
ljud att jämföra den inkommande informationen med för att
snabbt kunna avgöra vad det egentligen är man hör. Detta
måste kunna ske samtidigt som man fortsätter att lyssna och
kanske gör andra saker också, alltså krävs en god simultankapacitet. Om det ljud man uppfattar är lite otydligt måste
man ha en god förmåga att med hjälp av fantasi och slutledningsförmåga snabbt bestämma sig för vad det kan ha varit
man hörde. Och man behöver ha ett fungerande arbetsminne
där man kan lagra inkommande ljudinformation i väntan på
bearbetning.
– De individuella kognitiva förmågorna betyder oerhört
mycket för hörselskadade och döva när det gäller att komma
över svårigheterna med ett kommunikationshandikapp, säger
professor Jerker Rönnberg, föreståndare för Institutet för
handikappvetenskap, som drivs gemensamt av Linköpings
och Örebro Universitet.
Jerker Rönnberg är också chef för Linnaeus Centre HEAD
vars forskning till stor del baseras på den hörsel- och kommunikationsforskning han och hans medarbetare under många
år byggt upp med stöd av bland andra Forskningsrådet för
arbetsliv och socialvetenskap, FAS.
Från ljud till kommunikation
Jerker Rönnbergs väg in i detta forskningsområde inleddes
med psykologistudier i Uppsala. Han var tidigt inriktad på
att bli forskare och kom att studera olika aspekter av läppavläsning. Han tog ingen psykologexamen utan doktorerade
istället 1980 i Uppsala på en avhandling om korttidsminnet
för syn- och hörselintryck.
57
58
hörselskadorna ökar!
En av åhörarna på disputationen var Arne Risberg, professor i talteknologi vid Kungliga Tekniska Högskolan, KTH,
och dåvarande ledamot i Forskningsrådsnämnden.
– Han ville få igång ett samarbete mellan teknikforskare på
KTH som försökte få fram hjälpmedel för hörselskadade och
forskare inriktade på kognition och kommunikation, säger
Jerker Rönnberg.
Arne Risberg uppmanade Jerker Rönnberg att skriva en
ansökan om stöd till ett sådant forskningsprojekt och ett långt
och givande forskningssamarbete hade inletts.
Redan 1984 kom Jerker Rönnberg till Linköpings universitet och 1997 blev han professor i psykologi, särskilt
handikappvetenskap. Arbetet inom Linnaeus Centre HEAD
inleddes 2008. Satsningen är tvärvetenskaplig och fokuserar
på hur personer med dövhet eller hörselskada utvecklar kognitiva resurser, för att kommunicera i vardagssituationer med
teckenspråk och tal. Det omfattar förmågan att tolka olika
typer av bristfälliga språkliga signaler (tal och tecken), och att
kunna forma meningsfulla och tolkningsbara språkliga enheter. Intressant är också hur sådana förmågor samverkar med
signalbehandling i hörselhjälpmedel.
Det som är en utmärkt hörapparat för en person, kanske
inte alls passar någon annan lika bra, till exempel för att han
eller hon inte har lika bra arbetsminne och simultankapacitet.
En idé som forskarna diskuterar är att utveckla nya metoder
för utprovning av hörselhjälpmedel genom avbildning av
hjärnans aktivitet.
En annan central frågeställning är hur kognitiva färdigheter
utvecklas och påverkas av användningen av hörhjälpmedel
hos hörselskadade och döva barn. Forskarna ska även studera
h e l e n e wa l l s k ä r
hur åldersrelaterade kognitiva nedsättningar påverkar äldre
hörselskadades förmåga till språkförståelse. Några andra
hörselrelaterade funktionsnedsättningar som kan komma att
belysas är tinnitus, dyslexi och dövblindhet.
Kognitiv hörselvetenskap är ett genuint tvärvetenskapligt
område, eftersom många av forskningsproblemen inte på ett
enkelt sätt kan studeras inom enbart en vetenskaplig disciplin.
De vetenskapliga discipliner som ingår i forskningsprogrammet är genetik, fysiologi, medicinsk och teknisk audiologi
(läran om hörseln), kognitiv neurovetenskap, kognitiv psykologi, språkvetenskap och socialpsykologi.
Arbetsminnet spelar roll
Forskningen inom HEAD utgår från två teoretiska modeller, en fysiologisk och en kognitiv. Den fysiologiska modellen
beskriver informationsöverföringen från hörselorganet i örat
till den auditiva hjärnbarken (hjärnans hörselcentrum).
Den kognitiva modellen beskriver hur språkförståelse och
dess störningar kan förklaras av ett samspel mellan den inkommande språksignalen och individens kognitiva förutsättningar, särskilt arbetsminnet.
I arbetsminnet lagras och bearbetas information under en
kort tidsrymd. Arbetsminnet är viktigt för språkförståelse och
för att kunna föra en dialog. Om utrymmet i arbetsminnet är
begränsat, kommer det bli svårare att klara av situationer där
kommunikationen störs på olika sätt – till exempel att höra
vad någon säger i en bullrig miljö.
Betyder det att en hörselskadad person skulle kunna få
mindre besvär av sin funktionsnedsättning genom att träna
sitt arbetsminne?
59
60
hörselskadorna ökar!
– Från annan forskning vet vi att det går att träna arbetsminnet. Och visst skulle man kunna tänka sig att göra träningsstudier även i anslutning till vår forskning, säger Jerker
Rönnberg, som dock samtidigt understryker att forskningsprogrammet framför allt handlar om grundforskning; att både
bredda och fördjupa förståelsen av de processer som möjligeller omöjliggör kommunikation när man har en hörselskada.
– Vi tänker använda tio år till att verkligen försöka förstå detaljerna i allt detta. Vi har ”gett oss den” på att skapa
riktigt bra grundforskning. Samtidigt är jag övertygad om att
många av våra resultat kommer att vara intressanta som en
grund för olika insatser, exempelvis utveckling av bättre hörselhjälpmedel och stöd till personer med hörselskada.
exempel 3.
Utveckling av hjälpmedel för dövblinda
I början av 1990-talet mötte läkaren och hörselforskaren Erik
Borg en pojke som gjorde starkt intryck på honom. Pojken
var döv sedan födseln och hans syn kraftigt nedsatt, han såg
som genom ett nyckelhål snett uppåt på ena sidan. Han kunde
kommunicera med sin omgivning med hjälp av teckenspråk,
men bara i det lilla synfältet på sidan. Han var också ofta
spänd och nervös eftersom han inte visste vad som hände runt
omkring honom, om någon till exempel närmade sig och ville
honom något. Det som kunde hjälpa honom att uppfatta händelser i omgivningen var sådant som vibrationer av fotsteg,
parfymdoft och värme från en person i närheten.
– Han hjälpte mig att förstå hur viktigt och användbart
hudsinnet är för personer som varken ser eller hör, men också
att de flesta har små syn- eller hörselrester som ofta kan
h e l e n e wa l l s k ä r
användas bättre, säger Erik Borg.
Erik Borg var professor i hörselvetenskap vid Örebro
Universitet och är föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut i
Örebro. Han har, som läkare och forskare, arbetat med människor med hörselproblem ända sedan 1960-talet.
Under åren 1983–1992 var han professor i klinisk audiologi vid Karolinska Institutet i Stockholm och överläkare vid
Karolinska sjukhuset.
Sedan flyttade han till Örebro, som länge varit centrum
i Sverige för utbildningen av döva och hörselskadade barn
och ungdomar och hade en stor hörselklinik med ambition
att bygga upp forskning. Den forskning han byggt upp där
innefattar bland annat ärftliga hörselskador, utveckling av
diagnostiska metoder och metoder för rehabilitering av hörselskadade.
Några av de frågor som han leder forskning om är hälsoeffekterna av buller och hur bullerskador kan förebyggas,
vilken roll ärftliga faktorer spelar för bullerkänslighet och
språkutvecklingen hos hörselskadade barn. Ett annat område
är orsaker till och diagnostik av sensorineural hörselnedsättning, sådan hörselnedsättning som beror på att hörselorganet
i innerörat har nedsatt funktion.
Ett projekt som innehåller många speciella utmaningar är
det som startade med mötet med den döva och nästan blinda
pojken. Erik Borg började fundera på om det skulle kunna
gå att få fram ett hjälpmedel som kunde hjälpa honom att
använda den lilla synrest han hade på bästa möjliga sätt.
En utgångspunkt i utvecklingsarbetet blev iakttagelserna av
hur väl utvecklat hudsinne pojken och de flesta andra dövblinda personer har. En annan utgångspunkt var studier av
61
62
hörselskadorna ökar!
hörapparatanvändning hos personer som blivit döva i vuxen
ålder. Studierna visade att hörapparaten ofta fungerar dåligt
som hjälp att kunna uppfatta tal. Däremot är den till god
hjälp för att upptäcka sådant som händer i omgivningen.
– Tillsammans fick detta oss att bestämma oss för att
redan från början göra ett hjälpmedel som var inriktat på att
uppfatta vad som händer i omgivningen och inte på tal. Dövblinda personer har nämligen ofta en god förmåga att ta emot
teckenspråk i handen.
Ljud blir vibrationer
Forskarna ville utveckla ett hjälpmedel som gör att den dövblinda personen märker att något händer i hennes omgivning,
ungefär var det händer och vad som händer. Personer med
en kvarvarande synrest kan då på så vis ställa in det seende
de har åt rätt håll och få en bättre möjlighet att uppfatta och
tolka situationen, som att märka att någon kommer in i rummet och då vända sig ditåt för att identifiera och få kontakt
med personen.
Erik Borg och hans medarbetare började pröva sig fram för
att hitta ett praktiskt användbart system, för att omvandla
ljud från olika händelser till lågfrekventa vibrationer som
överför information till dövblindas hud. Utvecklingsarbetet
har ställt stora krav på kunskap och insikt om allt ifrån den
biologiska bakgrunden till funktionsnedsättningen till design.
– En viktig aspekt är att hjälpmedlet inte får bli klumpigt
för då kommer det inte användas. Personer med funktionsnedsättning vill inte ses som julgranar överlastade med sladdar och teknik, utan det behövs en genomtänkt design med
god ergonomi, säger Erik Borg.
h e l e n e wa l l s k ä r
Den prototyp som forskarna nu fått fram utgörs av en liten
platta som personen har i bröstfickan. När något händer i
omgivningen vibrerar plattan. Personen kan sätta fingertoppar
(ett av de områden på kroppen där vi har bäst känsel) mot
plattan och få en ledtråd till vad som händer och var. Tekniker har omformat olika ljud – som fotsteg, gnissel, billjud och
rinnande vatten – till vibrationer som hjälper personen att
tolka omvärlden.
Vid en fältstudie utomhus i ett villaområde, kunde dövblinda personer utan någon föregående träning med hjälp av
ett vibrationssystem identifiera mellan 50 och 60 procent av
det som skedde runt dem.
– Med träning borde resultatet kunna bli avsevärt mycket
bättre, säger Erik Borg.
Enligt Förbundet Sveriges Dövblinda finns det ungefär
1 300 personer i Sverige som är dövblinda och blev det före
65 års ålder samt ytterligare ca 20 000 personer som blivit det
som äldre. Det handlar om en liten grupp och ur strikt kommersiell synvinkel är hjälpmedel för dövblinda inte en särskilt
attraktiv produkt att satsa på att tillverka. Marknaden är helt
enkelt för liten, det blir svårt att uppnå lönsamhet. Forskarna
hoppas ändå att det hjälpmedel de tar fram, på något sätt ska
nå brukarna.
– Ett sätt vore kanske att hitta en variant som även andra
personer med funktionsnedsättning, till exempel hörselskadade, kan ha nytta av. Då skulle marknaden bli lite större, säger
Erik Borg.
– Han är övertygad om att hjälpmedlet har potential att
höja livskvaliteten för många som varken ser eller hör, eller
som har gravt nedsatt syn och hörsel.
63
64
hörselskadorna ökar!
– Hjälpmedlet skulle kunna göra personen mindre beroende av personliga assistenter. En mänsklig assistent ger visserligen en högre säkerhet, men i vissa miljöer – som hemma
och på arbetet – skulle vibratorn kunna räcka till. Jag tror det
kan öka personernas autonomi och självbestämmande och
att många av dem skulle uppskatta det. Men det är viktigt att
det nya hjälpmedlet inte minskar de sociala kontakterna. Där
spelar assistenter och andra människor en roll som aldrig kan
fyllas av hjälpmedel.
Erik Borg, professor, föreståndare för Ahlséns forskningsinstitut, Örebro universitetssjukhus.
Jerker Rönnberg, professor, föreståndare för Institutet för
handikappvetenskap, Linköpings och Örebro universitet.
Chef för Linnaeus Centre HEAD, Linköpings universitet.
Mats Ulfendahl, professor, chef för Centrum för hörseloch kommunikationsforskning vid Karolinska institutet,
Stockholm.
65
h e l e n e wa l l s k ä r
fakta
Dövblindhet är när en person har en allvarlig grad av både
syn- och hörselskada. Man behöver alltså inte vara helt blind
eller helt döv för att vara dövblind. Man kan bli dövblind genom
att födas döv eller hörselskadad och senare i livet bli blind eller
synskadad.
Det kan också vara så att man föds med synskadan och att hörselskadan kommer senare i livet. Dessutom finns det personer som
fått både hörsel- och synnedsättning senare i livet.
Två vanliga orsaker till medfödd dövblindhet är antingen att
mamman haft röda hund under graviditeten eller en genetisk
skada som kallas Ushers syndrom. Ushers syndrom innebär att
barnet föds hörselskadat eller dövt och att synen börjar försämras
och mer eller mindre försvinna i tonåren.
66
Dyslexi – ökad kunskap
kan hjälpa drabbade
kap 6.
I
vårt samhälle är det nödvändigt att ha skriftspråkskompetens. Den som inte kan läsa med flyt och förståelse och
uttrycka sig i skrift har en mycket utsatt position och
hamnar lätt i maktlöshet och utanförskap. Det är ett jättestort problem, säger Ingvar Lundberg, professor emeritus
vid Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet.
Han är en av pionjärerna inom den svenska forskningen
om läsinlärning och dyslexi. Han har ägnat närmare 50 år åt
de komplicerade frågorna om hur denna funktionsstörning
uppkommer och hur effekterna av den kan minskas.
Motarbetar myter
Ingvar Lundberg har också engagerat sig i att sprida kunskap
om dyslexi i samhället och att motarbeta de många myterna
om dyslexi. En sådan felaktig föreställning är att det finns ett
samband mellan dyslexi och svag begåvning.
– Dyslexi är en funktionsnedsättning som specifikt gäller
h e l e n e wa l l s k ä r
skriftspråket. Däremot behöver man inte ha några problem i
övrigt med att lära sig eller förstå saker. Dyslexi förekommer i
alla begåvningsgrupper, säger han.
Omkring vart femte barn har någon typ av svårigheter med
att lära sig läsa och skriva. För många hänger problemen kvar
upp i vuxen ålder. Läs- och skrivsvårigheter kan ha många
orsaker, till exempel en orolig social situation som stör inlärningen, syn- eller hörselproblem, dålig undervisning eller att
man har ett annat modersmål.
En orsak till läs- och skrivsvårigheter kan också vara dyslexi. Ordet dyslexi har sina rötter i grekiskan – ”dys” = svår,
”lexis” = tal, ord. Dyslexi är alltså en särskild typ av läs- och
skrivsvårigheter och har en biologisk bakgrund. Hos personer
med dyslexi uppfattar och behandlar hjärnan språkljud på ett
annorlunda sätt än hos de flesta andra. Effekten blir vanligen att man har svårt att stava och/eller att läsa med flyt och
förståelse.
Dyslexi förekommer, enligt vetenskapliga studier, hos fem
till åtta procent av befolkningen. Det brukar sägas att dyslexi
är fyra till fem gånger vanligare bland pojkar än bland flickor.
På senare tid har forskarna börjat ifrågasätta detta. Det skulle
kunna vara så att den skillnad mellan könen som uppmärksammats bland annat beror på att pojkar ofta är utåtagerande
och märks mer. En annan delförklaring kan vara att flickor
har en allmän språklig förmåga som är bättre och därmed
delvis kan kompensera för dyslexin.
Det finns en myt om att dyslexi inte existerar på vissa
språk, exempelvis kinesiska. Detta är felaktigt, dyslexi förekommer överallt i världen.
67
68
dyslexi
–
ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e
Fonologiska svårigheter
Vad är det då som skiljer en person med dyslexi från andra?
Varför har han/hon svårt att hantera just skriftspråket? Vad är
det vår hjärna behöver kunna göra för att på ett smidigt sätt
omvandla skriven text till ord som vi förstår och att kunna gå
åt andra hållet – från ord som vi vill uttrycka till skrift?
På 1970-talet började dyslexiforskarna att intressera sig allt
mer för den ”fonologiska förklaringsmodellen” och idag råder
det enighet om att just fonologiska problem är en huvudingrediens i dyslexi. Med detta menas att hjärnan har en nedsatt
förmåga att uppfatta språkets ljudmässiga uppbyggnad. Ett
fonem är en betydelseskiljande språklig enhet. Om man jämför orden ”bär” och ”där” finns de betydelseskiljande språkljuden, fonemen, i ordens inledning. Personer med dyslexi kan
exempelvis ha lätt att blanda ihop sådana snarlika ord. Man
brukar tala om bristande fonologisk medvetenhet. Den kan
också göra att man har svårt att uppfatta rim och att bygga
nya ord genom att byta ut stavelser.
Ett annat problem kan vara bristande fonologiskt arbetsminne, vilket gör att man har svårt att komma ihåg det man
just har läst. Man glömmer bort början på ordet eller meningen innan man kommer till slutet.
Ytterligare ett problem kan vara att man har svårt med
ordmobiliseringen. Det betyder att det tar lång tid innan man
hittar det lästa ordet och dess betydelse i sitt inre ordförråd.
Dessa olika fonologiska svårigheter kan förekomma var
för sig eller i kombination med varandra i varierande grad.
Det vanligaste problemet för personer med dyslexi är dock
bristande fonologisk medvetenhet.
– Man skulle kunna säga att läsförmåga är lika med av-
h e l e n e wa l l s k ä r
kodning multiplicerat med språkförståelse. Vid dyslexi är det
vanligen avkodningen som inte fungerar normalt. Man har
svårt att omvandla krumelurerna på papperet till levande ord,
förklarar Ingvar Lundberg.
Fler myter
Genom att tillämpa denna definition har Ingvar Lundberg och
hans medarbetare i sin forskning kunnat pröva sanningshalten
i flera vanliga föreställningar om dyslexi. En sådan föreställning är att det skulle finnas biologiska samband mellan dyslexi och neuropsykiatriska funktionsstörningar som ADHD
(Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Dessa störningar
ger svårigheter med uppmärksamhet, impulsivitet och överaktivitet – svårigheter som självklart också kan medföra att det
inte är så lätt att koncentrera sig på att läsa och skriva.
– Läs- och skrivsvårigheter är vanligare hos personer med
ADHD, men bland annat våra studier visar att de inte drabbas oftare än andra av dyslektiska symtom, det vill säga problem med ordavkodning och fonologi, säger Ingvar Lundberg.
Han har också lett studier som visar att det inte heller finns
något samband mellan kriminalitet och dyslexi.
– Läsproblem är väldigt vanligt bland intagna i Kriminalvården och på vårdhem för omhändertagna ungdomar. Men
det handlar vanligen inte om problem att avkoda enstaka ord
på exempelvis vägskyltar utan om att man inte kan läsa en
sammanhängande text.
– De här personerna har ofta haft en kaotisk uppväxt i hem
där det inte funnits en enda bok. Om man aldrig läser så blir
man inte bra på det.
En spridd föreställning som Ingvar Lundberg i sin forskning
69
70
dyslexi
–
ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e
däremot funnit ett visst stöd för är att personer med dyslexi
är mer kreativa och konstnärligt lagda än andra. Forskarna
undersökte förekomsten av dyslexi i en grupp studenter på
en konstnärsutbildning och en ekonomutbildning. Bland de
konststuderande hade över 15 procent dyslektiska symtom,
men bland ekonomstudenterna under en procent.
– Fortsatt forskning krävs för att bekräfta sambandet och
undersöka vad som kan ligga bakom det.
Vad händer i hjärnan?
Hjärnaktiviteten i vila och när hjärnan arbetar med olika typer av uppgifter kan avbildas med hjälp av olika tekniker. En
sådan teknik är avbildning med hjälp av magnetresonanskamera, MRI (Magnetioc Resonance Imaging). Ingvar Lundberg
och hans medarbetare var först i världen med att med hjälp av
MRI visa skillnader i hjärnans utseende mellan personer med
och utan dyslexi.
Andra forskare har senare visat att aktiviteten i hjärnan
vid läsning följer ett annorlunda mönster hos personer med
dyslexi än hos andra. Forskarna hittade ett MRI-mönster
som är typiskt för dyslexi och som innebär en ökad aktivitet
i hjärnans främre del, frontalloben, och en sänkt aktivitet i
områden som har med språklig bearbetning att göra. Dessa
områden ligger i tinning- och hjässloberna.
– Den här typen av ökad kunskap om den neurobiologiska
bakgrunden kan förhoppningsvis på sikt leda fram till en
mer exakt förståelse av vilka processer i nervsystemet som är
påverkade, säger Ingvar Lundberg.
h e l e n e wa l l s k ä r
Ärftlighet
Den sortens förståelse hoppas han också ska kunna bli effekten av den genetiska forskningen om dyslexi. Det finns många
studier som tyder på ett starkt ärftligt inslag. Bland annat har
förekomsten av dyslexi bland tvåäggstvillingar jämförts med
den bland enäggstvillingar. Man fann att dyslexi i enäggstvillingpar förekom oftare hos båda tvillingarna, än det gjorde
hos båda i tvåäggs-tvillingpar. Detta har tagits som ett kraftfullt bevis för ärftlighet.
Ingvar Lundberg varnar för att det kan finnas tankefel
bakom en sådan slutsats – är det verkligen säkert att omgivningen behandlar tvåäggstvillingar på samma ofta väldigt
likartade sätt som man behandlar enäggstvillingar? Annars
kan det vara så att uppväxten är mer olika för tvåäggs- än för
enäggstvillingar. Det skulle kunna göra uppskattningen av hur
stort det genetiska inslaget i dyslexi är missvisande.
Trots sådana invändningar är även Ingvar Lundberg tämligen övertygad om att det finns ett genetiskt inslag. Svenska
och finska forskare har identifierat enstaka gener som tycks
ha koppling till dyslexi. Men mycket arbete återstår för att
kartlägga en sannolikt komplicerad genetisk bakgrund där
många gener kan vara inblandade – och troligen i ett invecklat samspel med varandra och med miljön.
Att förebygga och kompensera
Men Ingvar Lundberg är besjälad inte bara av fortsatt forskning och utveckling av kunskapen om dyslexi. Han vill också
att den kunskap som redan finns ska tas ordentligt till vara på
olika sätt i samhället.
Något som oroar honom är de undersökningar som visar
71
72
dyslexi
–
ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e
att svenska barn blir allt sämre på att läsa. Många förklaringar kan finnas, påpekar han. Det kan handla om brister i lärarutbildningen och försämrad tillgång till specialpedagogstöd i
skolan. Men Ingvar Lundberg anser att det också handlar om
förändringar av barns uppväxtvillkor:
– Många växer upp i en tillvaro präglad av rastlöshet,
oro och brist på vuxnas stöd och stimulans. Det här främjar
inte den goda självkänsla, koncentration och eftertanke som
behövs för att lära sig läsa bra.
– En annan bidragande faktor kan vara den muntliga kultur som breder ut sig på skriftspråkets bekostnad genom inte
minst tv och datorspelande. Det muntliga språket är laddat
av en kod som hela tiden bärs upp av sammanhanget. Jämfört
med detta är skriftspråket fundamentalt annorlunda. Där behövs fullständiga meningar för begripligheten och där måste
man använda ord istället för att peka.
Ingvar Lundberg anser att det på grund av samhällsutvecklingen finns en överhängande risk för att allt fler personer i
Sverige kommer att tvingas leva med läs- och skrivsvårigheter.
Men han är inte uppgiven:
– Trenden just nu är att gruppen med läs- och skrivsvårigheter blir större. Men det går att bryta trender. Det finns god
kunskap om hur vi kan göra det.
I ett barns språkutveckling finns ett steg när barnet börjar
upptäcka att orden går att dela upp i mindre delar. Ofta kan
barnet bli mycket fascinerat av de nya möjligheter som öppnar sig att leka med orden och deras betydelse. Ordlekar med
rim och där man på olika sätt jämför snarlika ord är en del av
upptäckandet.
– Den här fasen har visat sig vara mycket viktig för den se-
h e l e n e wa l l s k ä r
nare läsinlärningen. Barnets förmåga att få grepp om fonemen
har avgörande betydelse för hur det sedan går att lära sig läsa,
förklarar Ingvar Lundberg.
Han framhåller att vi i Sverige har ett ytterst användbart
verktyg för att se till att alla barn får stimulans i denna språkliga utvecklingsfas. Det handlar förstås om förskolan och
förskoleklasserna. En stor majoritet av alla svenska barn går
på dagis. 96 procent av alla sexåringar går i förskoleklass.
– Förskolan har en unik chans att kompensera för de
sociala skillnaderna! Vi vet att man med hjälp av stimulans
under förskoleåldern kan förebygga läs- och skrivsvårigheter.
Ingvar Lundberg är själv engagerad i projekt där möjligheterna att stimulera läsinlärning med hjälp av den så kallade
Bornholmsmodellen prövas och utvecklas i förskoleklasser.
Den här typen av förebyggande insatser kan, framhåller
han, vara bra också för barn med dyslexi.
– Även om man inte kan bota eller ”träna bort” dyslexi så
går det att göra också dessa barns funktionsnivå bättre.
I skolan är det viktigt att barnet får fortsatt hjälp att förbättra sin funktionsnivå, men också att få tillgång till kompenserande hjälpmedel och undervisning som är anpassad till
läs- och skrivsvårigheterna.
Ur ett praktiskt skolperspektiv tycker han att det egentligen
inte bör behöva vara så viktigt att sätta diagnosen dyslexi.
– Det står i lagen att barn ska få det stöd de behöver. Det
är barnet, inte diagnosen, som behöver stöd. Det är profilen
på läs- och skrivsvårigheterna och därmed på stödbehovet
och utvecklingspotentialen som ska vara i fokus!
Ingvar Lundberg, professor emeritus, Göteborgs universitet.
73
74
dyslexi
–
ö k a d k u n s k a p k a n h j ä l pa d r a b b a d e
fakta
1. Några tecken på dyslexi när det gäller att läsa:
• Personen läser sakta, osäkert och/eller hackigt.
• Personen läser för fort och gissar sig fram eller
måste läsa om.
• Utelämnar eller läser fel på småord.
• Lägger till bokstäver eller vänder hela ord.
• Blandar ihop b och d.
Några tecken på dyslexi när det gäller att skriva:
• Personen utelämnar vokaler och kastar om konsonanter.
• Utelämnar ändelser och glömmer prickar och ringar.
• Spegelvänder bokstäver och siffror.
• Har svårläst handstil.
• Blandar ihop b och d.
2.
Idag finns många hjälpmedel som kan underlätta för personer
med dyslexi eller andra läs- och skrivsvårigheter. Det är viktigt att
hjälpmedel utprovas individuellt för varje person. När det gäller
hjälpmedel som ska användas i skolan, är det skolan som har
ansvar för att varje elev får det stöd han/hon behöver. Beträffande hjälpmedel som ska användas i arbetslivet, kan man vända
sig till arbetsgivaren, Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen.
Här är några exempel på hjälpmedel:
• Talböcker
• Datorprogram med talsyntes som gör att text på skärmen
kan läsas upp och att intalad text kan förvandlas till skrift.
• Rättstavningsprogram.
• Digitala ordböcker med stavningsstöd – gör att man kan
slå upp även ord man inte kan stava till.
• Läspennor/scannerpennor som läser upp text om man för
dem över orden.
75
kap 7.
En skola för alla?
”Jenny Gustafson tycker jag väl också att vi borde ge ett
extra år, Jenny Gustafson är en väldigt svag elev hon har ju
haft väldigt mycket problem å varit sjuk å ont i huvudet å
e borta då (.) å idag var det meningen att jag skulle göra ett
läsförståelsetest med henne å då var hon inte här, därför vill
vi ju verkligen veta va (?) vad förstår hon när hon läser eller
nånting, hon kan ju alltså koda men förstår inte riktigt vad
hon läser å de e ju väldigt viktigt det också”
”han är förskolebarn i nollan då kan vi säga han har svårt
för koncentration han har svårt men jag vet inte riktigt, det
är lite svårt att ta i vad egentligen, vad han har svårt för, men
jag vet inte riktigt det, men det vi tror då att han inte klarar
av märker man sen att det kan han visst, saker, så det stjälper
lite grann vad man tror då först men helt klart han har stora,
stora koncentrationssvårigheter att sitta, han har jätte (.)
ibland undrar man om han förstår vad man menar jättesvårt
har han med det”
76
en skola för alla?
De två citaten är hämtade ur boken ”Att platsa i en skola för
alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska
skolan” av Eva Hjörne och Roger Säljö, båda forskare i
pedagogik vid Göteborgs universitet. Citaten är två av många
i boken, där forskarna rapporterar om sin studie av elevhälsoteamsmöten i fem svenska grundskolor.
Studien syftar till att belysa hur den svenska skolan idag
behandlar barn som anses ha skolsvårigheter. De som talar i
just de citat som inleder detta kapitel är speciallärare respektive lärare på två av skolorna. I de elevhälsoteamsmöten som
skildras i boken av Eva Hjörne och Roger Säljö deltar rektorer, biträdande rektorer, lärare, specialpedagoger, fritidspedagoger, skolkuratorer, skolpsykologer, skolsköterskor och
socialsekreterare. Att forskarna valt att studera just dessa
möten beror på att elevhälsoteamet är den formella institution inom skolans ram där barns skolsvårigheter diskuteras
och där beslut förbereds och fattas på ett kollegialt sätt, med
rektor som ansvarig.
– Vid elevhälsoteamsmötena visar skolans företrädare hur
de resonerar. Här bygger de upp gemensamma referensramar
för hur man arbetar med problem som dyker upp i skolan.
Mötena säger mycket om vilken tradition som finns när det
gäller att hantera dessa frågor, framhåller Eva Hjörne, fil. dr
i pedagogik och lektor vid Institutionen för pedagogik och
didaktik vid Göteborgs universitet.
Skolproblem blir elevproblem
Den tradition hon och Roger Säljö fann i sin studie kan
förenklat sammanfattas som att problemen ses som brister
hos barnen och inte som förbättringsbehov hos skolan. I sina
h e l e n e wa l l s k ä r
kollegiala diskussioner upprätthåller elevhälsoteamen synsättet att vissa barn inte har de förutsättningar som behövs för
att klara skolan. Med hjälp av olika mycket vaga begrepp
sorteras de elever som diskuteras in i olika fack som ”svaga”,
”omogna”, ”okoncentrerade”, o.s.v.
– Att individualisera skolsvårigheterna är ett sätt för skolan
att bli fri från ansvar när saker och ting inte fungerar, säger
Eva Hjörne
Traditionen är gammal. Ända sedan den moderna skolan
började växa fram, har dess företrädare och andra delar av
etablissemanget förklarat skolproblem främst som individuella brister och svårigheter.
På 1800-talet kunde barn som inte hängde med bli kategoriserade som vanartiga, idioter, lata eller sinnesslöa. Under
tidigt 1900-tal började man tala om undermåliga, imbecilla
och svagbegåvade barn. Lite senare kom kategoriseringar som
omogen, ordblind, förhärdad, neurotisk, utanför, skolkare,
dagdrömmare, m.m.
Idag, menar Eva Hjörne och Roger Säljö, vill vi istället
gärna etikettera skolproblemen med biomedicinska diagnoser
som DAMP, ADHD, dyslexi och dyskalkyli. De tar inte ställning till om dessa diagnoser brukar sättas på rätt grunder eller
inte, men de motsätter sig skolans sätt att använda diagnoserna. Genom att klistra diagnosetiketter på barnen kommer,
menar forskarna, skolans företrädare undan diskussionen om
huruvida skolan verkligen är anpassad för alla, som de skolpolitiska målen föreskriver. Det blir ett sätt att upprätthålla
bilden av att skolan och undervisningen minsann fungerar
som den ska, det är hos barnen problemen finns.
– Det ska inte behövas någon diagnos för att ett barn ska
77
78
en skola för alla?
kunna få den hjälp det behöver i skolan. Det har alla barn rätt
till, säger Eva Hjörne.
– I en av skolorna i studien sade rektorn till mig att ”vi
måste ha något verktyg för att prioritera våra resurser” och
menade att kravet på diagnos för att få vissa stödinsatser är
ett sådant verktyg. Men detta stämmer dåligt med målsättningen att vi ska ha en skola för alla.
– Dessutom kommer diskussionen om diagnoserna ofta in i
bilden på väldigt lösa grunder.
Teamens samtalskultur
Vid tre av skolorna följde forskarna elevhälsoteamens arbete
under en termin, vid en skola följdes teamet under två terminer och vid en skola under två år. Forskarna var närvarande
vid mötena, spelade in diskussionerna, skrev ut dem och
analyserade dem. I boken om studien används citat från elevhälsoteamsmötena flitigt som ett sätt att illustrera forskarnas
slutsatser.
En av slutsatserna är att det, trots detaljskillnader i teamens
sammansättning och arbetssätt, vid alla de fem skolorna finns
en ganska likartad samtalskultur i elevhälsoteamen. Denna
samtalskultur präglas bland annat av en stark strävan efter
konsensus. Teammedlemmarna vill så fort som möjligt bli
överens. Det är sällsynt att de ifrågasätter varandras uttalanden eller ens ber om förtydliganden. Man nöjer sig gärna med
instämmande läten eller med att upprepa vissa nyckelord i det
någon annan sagt. Hela samtalsklimatet signalerar att alla i
teamet delar samma grundsyn på varför vissa barn får svårigheter i skolan och hur det är lämpligt att försöka komma
tillrätta med sådana problem.
h e l e n e wa l l s k ä r
– En av grundtankarna med elevhälsoteamens mångprofessionella sammansättning är att få fram olika perspektiv i
diskussionerna. Men några skilda perspektiv märks nästan
aldrig vid mötena. Alla pratar precis samma språk, säger Eva
Hjörne.
Detta språk är också ganska speciellt. Något annat som,
enligt forskarna, är typiskt för elevhälsoteamsmötena är
nämligen att problembeskrivningarna när barn med skolsvårigheter diskuteras oftast är mycket diffusa och vaga. Såhär
berättar en speciallärare om en 10-årig flicka:
”Maria gör ingenting i princip och hon har ingen aning om
när hon gör saker, så hon vet liksom inte vad hon gör, det gör
ingenting om det blir fel eller rätt eller snyggt eller, det finns
liksom, det är bara hej hopp allting hela hon är hej hopp och
det är mamma också, så när hon är hos mamma så är det
liksom, då kommer hon inte i tid och ah.”
– Det är väldigt sällsynt att man konkret beskriver vad
barnet gör och inte gör, vad de andra barnen gör i olika situationer och hur läraren brukar agera. Istället för att konkret
penetrera själva problemen och hur de yttrar sig i vardagen,
ger man olika vaga beskrivningar av personliga egenskaper
hos barnen, till exempel att de dagdrömmer, är omogna, har
svårt med kamrater, har någon bokstavsdiagnos eller är svagt
begåvade, säger Eva Hjörne.
Hon tycker dessutom att barnets perspektiv saknas i diskussionerna. Vid mötena finns sällan någon som ser situationen ur barnets synvinkel och för fram sådana argument. Det
borde det, anser hon, alltid finnas.
Ytterligare brister är att elevhälsoteamsmötena dokumen-
79
80
en skola för alla?
teras ytterst summariskt och att anteckningarna sällan används för någon form av uppföljning:
– Istället för att gå igenom vad teamet senast diskuterade
och beslutade om en viss elev och följa upp vad som konkret
hänt sedan dess, blir det ofta så att ungefär samma vaga diskussion upprepas varje gång man pratar om eleven.
Fallet Rasmus
På en av skolorna följde forskarna flera elever under längre
tid. Ett av dessa fall beskrivs i boken som ett exempel på hur
det kan gå till när skolans företrädare driver igenom att ett
barn ska utredas för att eventuellt få en neuropsykiatrisk
diagnos, i det här fallet ADHD.
Forskarna följde och dokumenterade genom ljudinspelning
alla elevvårdskonferenser om Rasmus under två år. Sammanlagt blev det tolv möten där föräldrarna (oftast bara mamman), rektor, psykolog, lärare, förskollärare, fritidspedagog
och en assistent medverkade. Dessutom analyserade forskarna
mötesprotokoll och åtgärdsprogram i fallet.
Rasmus är fem och ett halvt år när berättelsen börjar och
går i klass 0/1. Han bedöms tidigt ha svårigheter att anpassa
sig till skolan och det slås larm. Det blir, enligt personalen,
många och svårlösta konflikter kring Rasmus i skolan. Han är
bland annat högljudd och slåss med andra barn.
Personalen vill att Rasmus ska gå igenom en utredning för
att eventuellt få en neuropsykiatrisk diagnos. Men föräldrarna
motsätter sig en utredning eftersom de är rädda att sonen ska
få nackdel av en neuropsykiatrisk diagnos i framtiden, att han
på något sätt ska bli stämplad som en ADHD-person. Vid ett
av de första mötena förklarar mamman att hon i och för sig
h e l e n e wa l l s k ä r
förstår att syftet med en diagnos ur personalens synvinkel är
att den kan underlätta för Rasmus i skolan ”men samtidigt e
man ju livrädd för att det ska bli ett hinder för honom också
framöver”. Mamman säger att ”vill inte ni absolut att vi går
vidare just i stunden nu så vill vi gärna avvakta”.
Föräldrarnas farhågor för att en diagnos ska kunna ligga
Rasmus i fatet längre fram i livet kommenterar personalen
aldrig. Istället upprepar olika personer med olika formuleringar att en diagnos vore en fördel för alla berörda. Rektorn
menar att en diagnos skulle kunna hjälpa mamman i hennes
föräldraroll och personalen i deras jobb, genom att man lättare ska kunna se Rasmus ”starka och svaga punkter och hur
vi ska jobba med honom tillsammans”.
Efter sex veckor fick Rasmus träffa en läkare i landstingets
barnhabiliteringsteam. Läkaren ansåg då att pojken var för
ung för att diagnostiseras på ett meningsfullt sätt. Det assistentstöd Rasmus haft i skolan halveras på grund av den uteblivna utredningen. Han får då en ”arbetsdiagnos” – ADHD
– som under en tid gör att skolan kan stödja Rasmus med
hjälp av en assistent och specialgymnastik. Sedan tas assistentresursen bort helt.
Diskussionerna fortsätter när Rasmus börjar i ettan. Han
begåvningstestas med normalt resultat. Testet pekar inte heller
på ADHD och Rasmus får inget extra stöd i skolan. Både föräldrarna och personalen är missnöjda och oroliga över detta.
Föräldrarna vänder sig på nytt till läkaren vid habiliteringen som nu skriver ett intyg om att Rasmus ”fyller diagnoskriterierna för ADHD”. Hur läkaren kommit fram till denna
slutsats framgår inte, det mest sannolika är att läkaren baserar
sitt intyg på personalens beskrivning av pojken. Tack vare
81
82
en skola för alla?
intyget får Rasmus på nytt assistentstöd, fyra timmar per dag.
Ändå förvärras situationen och blir till slut ohållbar. Skolan
kräver att Rasmus ska hämtas tidigare från fritids av sina
heltidsarbetande föräldrar. Mamman orkar inte med påfrestningarna utan blir sjukskriven och Rasmus får stanna hemma.
Föräldrarna tar ny kontakt med habiliteringen och får
hjälp. Rasmus får först hemundervisning i några veckor. Efter
två år får Rasmus en diagnos och plats i en särskild undervisningsgrupp för barn med neuropsykiatrisk diagnos.
– Under hela denna utdragna process hördes Rasmus egen
röst aldrig i diskussionerna och inga alternativa lösningar
diskuterades, framhåller Eva Hjörne.
Hon påpekar också att fallet Rasmus kan ses som ett
exempel på att strategin att knyta stödresurser till en diagnos
riskerar att leda till tidig utslagning:
Barn som får en diagnos och sätts i särskilda undervisningsgrupper får ofta undervisning på en lägre nivå än om de gått
kvar i en vanlig klass. Undervisningen i dessa grupper är ofta
fokuserad på att påverka barnens beteende och ämneskunskaperna kommer i andra hand. Detta även om barnen är
normal- eller högbegåvade. Det är allvarligt att barn på detta
vis så tidigt i livet sorteras in i ett fack med sämre möjligheter till fortsatt utbildning och karriär. Det är så mycket som
avgörs redan i skolan.
Steg mot förändring?
Efter studien och publiceringen av ”Att platsa i en skola för
alla” har Eva Hjörne blivit inbjuden till en lång rad kommuner runt om i Sverige för att träffa skolpersonal. Hon har
presenterat forskningsresultaten och deltagit i diskussioner
h e l e n e wa l l s k ä r
om de frågor som resultaten väcker.
– Jag är väldigt glad över de reaktioner jag mött, säger hon.
Studien har tagits emot mycket mer positivt än jag hade
förväntat mig. Oftast känner skolpersonal igen sig i beskrivningarna av hur det går till när man samtalar om barn med
skolsvårigheter. Och oftast säger man att ”det här måste det
bli ändring på, vi måste skärpa oss”. Inte minst kritiken om
bristande dokumentation och uppföljning har många tagit på
stort allvar.
Eva Hjörne hoppas och tror därför att hennes och Roger
Säljös studie kan leda till förändringar ute i skolverkligheten.
Inte minst hoppas hon på en förändrad samtalskultur vid
elevhälsoteamsmötena.
– Diskussionerna vid mötena behöver bli mycket mer penetrerande och konkreta. Det gäller att prata om vad som faktiskt brukar hända på dagarna i skolan och vad det konkret
är ett barn har svårt med, säger hon.
– Nästa steg är att man istället för att börja leta efter en
diagnos funderar över ”hur skulle vi i skolan kunna bidra till
att barnet blir bättre på detta?”. Det borde finnas en hel ryggsäck med olika metoder att pröva och lärare skulle behöva
vara förberedda på att barn är olika.
Eva Hjörne, fil. dr i pedagogik och lektor,
Göteborgs universitet.
83
84
en skola för alla?
fakta
ADHD är en förkortning av engelskans ”Attention Deficit/Hyperactivity Disorder”, vilket brukar översättas med ”uppmärksamhetsstörning med överaktivitet”. De symtom som oftast förknippas
med ADHD är svårigheter att vara lagom aktiv, koncentrera sig
och kontrollera sina impulser.
85
Bättre kommunikation
för icke talande barn
kap 8.
H
ur ska normalbegåvade, svårt rörelsehandikappade
barn, som inte kan tala kunna få en bättre kommunikation med sin omgivning? Det är en central fråga
i professor Annika Dahlgren Sandbergs forskning. Hennes
forskningsområden är läs- och skrivinlärning hos normala
barn och barn med funktionsnedsättning samt barns kognitiva
och kommunikativa utveckling. Hon handleder flera doktorander med projekt på detta fält.
Ett huvudspår i hennes egen forskning är de icke talande
barnen med cerebral pares, cp-skada, och deras kommunikation. Målet är att hitta vägar till en snabbare, mer innehållsrik och sammansatt kommunikation, som bidrar positivt till
utveckling och mognad och till delaktighet i samhället. En
kommunikation som ger de icke talande barnen samma möjligheter som andra barn att få grepp om sin omvärld och att
utvecklas i samspel med föräldrar och andra.
– De kommunikationsverktyg som de har tillgång till idag
86
b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n
är tidskrävande att använda och har ett begränsat ordförråd.
Det är lätt att kommunikationen begränsas till att personer
i omgivningen ställer frågor och barnet svarar. En mamma
till en cp-skadad pojke sade till mig att ”han måste ju också
kunna få be mig dra åt skogen!”, berättar hon.
Annika Dahlgren Sandberg är professor vid Psykologiska
institutionen, Göteborgs universitet. Hon inledde sin forskarbana i slutet av 1980-talet efter att i många år ha arbetat som
speciallärare och psykolog bland barn med olika typer av
funktionsnedsättningar som gav svårigheter att kommunicera.
Bland annat arbetade hon med synskadade barn och barn
med autism. Hon såg på nära håll hur funktionsnedsättningarna hindrade barnen att uttrycka sig och att föra en dialog
med andra och hur negativt det påverkade deras vardag. Ofta
funderade hon över hur man skulle kunna hjälpa barnen till
en bättre kommunikation. Dessa erfarenheter är fortfarande
en drivkraft för henne och hon har ett tydligt syfte med sin
forskning:
– När jag arbetade praktiskt hade jag inte tid att gå vidare
med de nyfikna frågor om kommunikationen som väcktes.
Det får jag möjlighet till nu. Jag vill i första hand bidra till att
skapa kunskap som kan underlätta situationen för personer
med kommunikationshandikapp, säger hon.
Talsvårigheter vid cerebral pares
Varje år föds i Sverige cirka 200 barn som har eller kommer
att få cerebral pares, cp, som är den vanligaste orsaken till
rörelsehinder hos barn och ungdomar. Cerebral pares är latin
och betyder förlamning genom hjärnskada. Det är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka
h e l e n e wa l l s k ä r
uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad, det vill säga under fostertiden, vid förlossningen eller
under de första två levnadsåren. Det vanligaste är att skadan
uppstår under graviditetens sista tre månader. Orsaken kan
bland annat vara infektioner och blödningar eller blodproppar i hjärnan.
Hur svår funktionsnedsättningen är beror bland annat på
vilken del av hjärnan som skadats och hur omfattande skadan
är. Den mest karaktäristiska effekten av cp-skada är nedsatt
eller obefintlig muskelkontroll. Muskelspänningen och förmågan att styra rörelserna påverkas på olika sätt. Svårighetsgraden varierar mycket från person till person. Allt från att
man har en lindrig cp-skada som medför att man har en fot
som är svag och vrider sig lite inåt till att man har omfattande
symptom som drabbar stora delar av kroppen.
Det är inte ovanligt att barn med cp-skada har drabbats
även av andra skador som ger ytterligare funktionsnedsättningar som epilepsi, utvecklingsstörning eller koncentrationssvårigheter. Men själva cp-skadan påverkar inte intellektet.
Något som däremot ofta påverkas kraftigt är talförmågan.
Att tala kräver god samordning och styrning av en mängd
muskelrörelser, just de förmågor som cp-skadan påverkar.
Tal- och språkträning är ofta en viktig del av behandlingen,
vid sidan av individanpassad sjukgymnastik och rörelseträning bland annat. Men beroende på typen och svårighetsgraden av cp-skadan går det ibland inte att lära sig tala.
Att kommunicera utan tal
Att vara förälder till ett svårt cp-skadat barn som inte talar,
innebär ofta att vardagen är fylld av olika insatser för att
87
88
b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n
hjälpa barnet. Det praktiska tar mycket tid. Det är lätt hänt
att kommunikationen med barnet till stor del kommer att
handla om praktiska frågor, som löses genom att föräldern
ställer frågor och barnet på olika sätt förmedlar sina svar.
En typ av kommunikationsverktyg som kan användas
är så kallade blisskartor eller pictogram. Bliss är ett system
av symboler där ord och begrepp representeras av bilder.
Systemet skapades av Charles Bliss, vars avsikt var att göra
ett bildspråk som alla människor över hela världen skulle
kunna använda. En del symboler är bildlika andra står för en
idé, exempelvis siffror. Symbolerna är svarta linjebilder och
presenteras på olikfärgad eller vit bakgrund för att visa vilken
ordklass ordet tillhör. Blissystemet innehåller grammatiska
tecken och symboler som möjliggör bildandet av fullständiga
meningar. Speciellt för personer som saknar tal, har blissymbolerna blivit ett alternativ eller ett komplement.
Blissanvändaren kommunicerar med sin omgivning genom
att peka på en symbolkarta. Man pekar då med handen,
en pannpinne, en lampa eller använder en dator med andra
styrsätt. Den som blissanvändaren talar med behöver inte veta
vad symbolerna betyder, utan kan utläsa betydelsen ovanför
varje utpekad symbol.
Pictogram är ett annat, liknande symbolspråk.
– Det är mycket bra att dessa verktyg finns. Men det är
svårt att komma ifrån att den kommunikation som möjliggörs
oftast blir ganska begränsad. Symbolspråken har ett begränsat
ordförråd och eftersom kommunikationen är tidskrävande,
blir det inte alltid utrymme för barnen att uttrycka egna tankar och frågor. Man missar bland annat barnens eget spontana berättande, säger Annika Dahlgren Sandberg.
h e l e n e wa l l s k ä r
Hon är övertygad om att det skulle gå att bygga ett mycket
mer nyansrikt och lättanvänt kommunikationsverktyg på vanligt skriftspråk. Problemet är att det enligt dem själva, deras
föräldrar och deras lärare är mycket svårt eller helt omöjligt
för de här barnen att lära sig läsa. Trots normal begåvning
lyckas de icke talande barnen ofta inte komma över den där
tröskeln som brukar kallas att ”knäcka läskoden”, det vill
säga att få grepp om sambanden mellan bokstäver, bokstavskombinationer, ljudbilder, ord och deras betydelse.
Problem med arbetsminnet?
Annika Dahlgren Sandberg har antagit utmaningen att försöka finna en metod som kan underlätta för barn utan tal att
behärska skriftspråk. Ett led i det arbetet är olika studier för
att ta reda på vad det är som gör att barnen har svårare än
andra att lära sig läsa. Ofta handlar det sannolikt om flera
samverkande orsaker. Exempelvis har en del cp-skadade barn
även synskador, som självklart kan försvåra läsinlärning.
Men den huvudhypotes som Annika Dahlgren Sandbergs
studier hittills lett fram till är att läsproblemen framför allt
orsakas av att arbetsminnet inte fungerar normalt. Barnen
visar vid tester att de har normal fonologisk medvetenhet, att
de kan dela upp ord i stavelser, något som är viktigt i processen att lära sig läsa. Ändå verkar de inte kunna använda
denna medvetenhet när de ska läsa och det skulle kunna bero
på brister i den minnesfunktion som kallas arbets- eller korttidsminne.
När man läser och skriver använder man hela tiden sitt
arbetsminne där språkljud, lästa stavelser, ord, och så vidare
lagras korta stunder innan de tas fram och processas för att
89
90
b ät t r e k o m m u n i k at i o n f ö r i c k e ta l a n d e b a r n
kunna tolkas i sitt sammanhang. Annika Dahlgren Sandbergs
undersökningar tyder på att de icke talande barnens och
ungdomarnas auditiva arbetsminne (minnet för språkljud och
att kunna skilja mellan ljud) är försämrat och att detta ligger
bakom lässvårigheterna.
– En lite äldre kille sade till mig att ”jag kan inte höra
orden i huvudet”, berättar hon.
Kanske behöver man själv kunna producera språkljud för
att träna upp detta arbetsminne så att det kan hjälpa till när
man läser och skriver?
– Det egna talet kan ha större betydelse vid läs- och skrivinlärning än man tidigare tänkt på.
Läsförmåga ger delaktighet
Ett sätt att låta de icke talande barnen träna på ett sätt som
liknar det andra barn gör när de till exempel ljudar vid läsinlärning, skulle kunna vara att använda datorer med talsyntes.
Vid talsyntes läser en dator med hjälp av konstgjort tal upp
något användaren skriver.
I början av 2009 fick Annika Dahlgren Sandberg ett forskningspris på 50 000 Euro som ger möjlighet att ta nya viktiga
steg i forskningen. Hon planerar att fortsätta forskningen om
arbetsminnet med förfinade metoder. Med hjälp av datoriserade mätmetoder hoppas hon kunna få fler och säkrare resultat.
I planerna ingår också att inleda samarbete med en skola
som är beredd att pröva att arbeta på ett systematiskt sätt
med talsyntes, för att hjälpa icke talande barn med läsinlärning.
Annika Dahlgren Sandberg är säker på att det går att hitta
ett sätt för de normalbegåvade, icke talande barnen att lära
h e l e n e wa l l s k ä r
sig läsa och uttrycka sig med hjälp av skriftspråk. Och hon
framhåller att barnen har mycket att vinna. Dels skulle deras
möjligheter att uttrycka sina egna tankar, känslor och åsikter
öka betydligt. Och dels skulle deras värld vidgas och deras
delaktighet i samhället öka.
Vi har ett så väldigt symbolbaserat samhälle. Bokstäver och
siffror finns överallt. Om man inte kan läsa och skriva är det
svårt att fullt ut bli delaktig i detta samhälle, säger hon.
Tänk bara på hur mycket man kan förstå och lära sig om
omvärlden med hjälp av Internet. Utan läs- och skrivförmåga
är den vägen till kunskap och kommunikation till stor del
stängd.
Annika Dahlgren Sandberg, professor,
Göteborgs universitet.
91
Handikappforskningen
och framtiden:
94
Från forskningsobjekt
till medaktör?
kap 9.
K
apitelrubriken, fast då utan frågetecken, är också
titeln på ett treårigt projekt som drivs av Handikappförbunden (HSO) med stöd av medel ur Allmänna
arvsfonden. Det övergripande syftet är att ge människor med
funktionsnedsättning större inflytande över forskning som
berör dem.
Projektet startades 2008, men debatten om delaktighet på
olika nivåer inom handikappforskningen för personer med
funktionsnedsättning är ungefär lika gammal som handikappforskningen själv. Diskussionen fördes redan när forskningsområdet växte fram parallellt med att handikappolitiken och
handikapprörelsen utvecklades på 1960- och 70-talet. 1994
antog HSO ett handlingsprogram i FoU-frågor. Handikappförbunden vill enligt programmet arbeta för förbättrade resurser och villkor för handikappforskningen, men också för
h e l e n e wa l l s k ä r
• prioritering av samhällsekonomiska studier av stöd och
service till personer med funktionsnedsättning,
• mer forskning om arbetslivets tillgänglighet,
• ökad forskning om attityder och värderingar,
• bättre förutsättningar för personer med funktionsnedsättning att själva bedriva forskning,
• ökad kompetens om forskningsfrågor inom Handikappförbunden,
• att kunskap och erfarenhet från personer med funktionsnedsättning tas till vara i forskningsarbetet och
• att forskningsresultaten används i samhället för att öka
delaktigheten för personer med funktionsnedsättning
och ta bort mekanismer i samhället som lägger hinder i
vägen för dem.
– Vi tycker i stort sett likadant idag som då, även om vi
arbetar med en revidering för att fräscha upp programmet,
säger Emil Erdtman som ägnar sig åt forskningsfrågor inom
Handikappförbunden och är forskningsutvecklare i projektet
”Från forskningsobjekt till medaktör”.
Vad ska man forska om?
Det handikapprörelsen vill förändra i handikappforskningen
är inte minst dess inriktning. Idag bestäms innehållet i forskningen på det sätt som är vanligast i den akademiska världen;
utgångspunkten är i första hand forskarnas idéer om vad de
vill forska om. Deras projektförslag prövas av forskningsråd
och andra forskningsfinansiärer vars beslutsorgan ofta till
stor del består av företrädare för universitet och högskolor.
Den forskning som anses hålla högst vetenskaplig kvalitet har
95
96
från forskningsobjekt till medaktör?
störst chans att beviljas stöd. Vetenskaplig kvalitet mäts bland
annat genom antalet publicerade artiklar i vetenskapliga
tidskrifter.
– Självklart ska forskningen stå fri och man ska inte göra
avkall på vetenskapligheten. Men det blir lätt så att systemet
skapar en sluten värld där besluten tas. Den världen vill vi
nu få en förbättrad dialog med och större delaktighet i, säger
Emil Erdtman.
Handikapprörelsen brukar framhålla att personer med
funktionsnedsättning kan ses som brukare av handikappforskningens resultat och att de därför borde ha större inflytande
över vad forskningen handlar om.
Företrädare för personer med funktionsnedsättning anser
att forskning om många viktiga frågor saknas eller har för
liten omfattning samtidigt som det forskas mycket om sådant
som borde ha lägre prioritet. En invändning från handikapprörelsen mot dagens handikappforskning är att den innehåller för mycket ”eländesforskning”, det vill säga studier som
alltför ensidigt fokuserar på problemen för människor med
funktionsnedsättning.
– Belysningen av livet med funktionsnedsättning behöver
bli mer allsidig så att man får med såväl svårigheter som styrkor på det individuella planet, men även vilka mekanismer på
det samhälleliga planet som gör människor funktionshindrade, säger Anne Sjöberg, projektledare för ”Från forskningsobjekt till medaktör”.
En närbesläktad kritik är att alltför stor andel av forskningsmedlen används till att studera de sjukdomar och skador
som ligger bakom funktionsnedsättningar.
Självklart är medicinsk forskning viktig, men det finns
h e l e n e wa l l s k ä r
många frågor inom den samhällsinriktade funktionshinderforskningen som också är väldigt intressanta, men knappt får
några resurser alls, säger Anne Sjöberg.
Förslag på forskningsfrågor
När forskningsintresserade personer med funktionsnedsättning får ange vilka forskningsämnen de tycker är mest
angelägna handlar svaren vanligen om samhället i relation till
människor med funktionsnedsättning.
Det finns mängder av exempel på konkreta frågor som är
värda att forska om utifrån vad de som är berörda ser som
problem i sin vardag, men som hittills ägnats mycket lite
intresse från forskarna, säger Jamie Bolling, som arbetar som
forskningsutvecklare i det treåriga projektet inom Handikappförbunden.
Här är några exempel hon nämner:
• Sedan 1979 finns en lag som säger att kollektivtrafiken ska
göras tillgänglig för alla. Det har gått 30 år, men fortfarande köps det in tåg med mycket dålig tillgänglighet för
personer med funktionsnedsättning. Hur kan det komma
sig – vilka mekanismer inom politiken och samhällsbyggandet är det som gör att målsättningar om tillgänglighet ofta
får dåligt genomslag i verkligheten?
• Hur har LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – påverkat tillvaron för människor med
funktionsnedsättning?
• Hur kan diskrimineringen av personer med funktionsnedsättning minskas i arbetslivet?
• Varför har personer med funktionsnedsättning generellt
lägre utbildningsnivå än den övriga befolkningen?
97
98
från forskningsobjekt till medaktör?
Brukarinflytande – vad är det?
När företrädarna inom Handikappförbunden talar om ökat
brukarinflytande i handikappforskningen, är deras vision ett
inflytande som finns i varje steg i processen – från idékläckning till spridning och användning av forskningsresultat.
– Forskarna skulle ha mycket att vinna på att låta människor med funktionsnedsättning vara med och diskutera
fram forskningsfrågorna. Man behöver blanda in människor
med egen erfarenhet för att få rätt fokus. Det skulle kunna ge
frågor med högre relevans och även underlätta genomförandet av forskningen, eftersom människor blir mer benägna att
bidra om de känner sig delaktiga. Det skulle kunna påverka
svarsfrekvensen positivt i studier som bygger på enkäter bland
personer med funktionsnedsättning, säger Jamie Bolling
Ytterligare ett sätt att få in mer av dessa personers perspektiv i forskningen är förstås om personer som själva har funktionsnedsättning ägnar sig åt handikappforskning. Eftersom
personer med funktionsnedsättning är underrepresenterade
i grupper med högre utbildning är de underrepresenterade i
forskarvärlden.
– Vi arbetar för att människor med funktionsnedsättning
ska kunna utveckla sina inneboende möjligheter på samma
sätt som andra och vill gärna stötta forskare med egen funktionsnedsättning, säger Emil Erdtman.
Mer om projektet
I projektet ”Från forskningsobjekt till medaktör” arbetar han
och övriga medverkande på flera arenor samtidigt. En viktig
arena är handikapprörelsen själv. Bland projektmålen finns
att nå en samsyn inom handikapprörelsen och att uppdatera
h e l e n e wa l l s k ä r
den gemensamma forskningsplattformen. Ett annat mål är att
skapa en intern organisation, som kan föra arbetet med forskningsfrågorna vidare inom handikapprörelsen efter projekttidens slut.
– Vi själva kan bli bättre på flera olika sätt. För att kunna
ha en nära dialog med forskarna behöver handikappförbundens företrädare kunskap om forskningen och dess villkor.
Förbunden behöver också kunna se bort från sin egen grupps
särskilda intressen ibland och mötas i att fokusera på de
forskningsfrågor som är viktiga för alla med funktionsnedsättning. Ett av projektmålen är att ta fram forskningsämnen
som handkapprörelsen anser är relevanta, säger Emil.
Även de myndigheter som arbetar med forskningsstöd vill
de projektansvariga nå, förklarar han:
– Vi samtalar med FAS och andra finansiärer om hur man
skulle kunna uppmuntra handikappforskning med större
inslag av brukarmedverkan. Vi vill också att det ska finnas
representanter för handikapprörelsen i de organ där beslut om
forskningsmedel tas.
En tredje arena är vetenskapssamhället. Handikappförbunden vill få igång en dialog med handikappforskarna, inte
minst när det gäller valet av forskningsteman. En av aktiviteterna i projektet är så kallade forskningsinitieringscirklar.
I sådana cirklar möts forskningsintresserade personer med
funktionsnedsättning för att i studiecirkelform hjälpas åt att
ta fram nya forskningsidéer.
Många forskare har visat intresse för att få ta del av de
erfarenheter och idéer som kommer fram i sådana cirklar och
Emil Erdtman är hoppfull om den fortsatta utvecklingen:
– När handikapprörelsen börjar ses som en aktiv och
99
10 0
från forskningsobjekt till medaktör?
kunnig samverkans- och dialogpartner av forskarvärlden
kommer det att bli naturligt med ett ökat brukarinflytande.
Anne Sjöberg, projektledare, Handikappförbunden (HSO).
fakta
Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, eller Handikappförbunden som det heter idag, bildades 1942 och fick sitt
nuvarande namn 1994. Handikappförbunden är idag
samarbetsorgan för 43 förbund med sammanlagt omkring
450 000 medlemmar.
10 1
”Andra fasen börjar för
handikappforskningen”
kap 10.
I
bokens inledningskapitel intervjuas en av pionjärerna
inom svensk handikappforskning, professor Erland
Hjelmquist, Göteborg. Låt oss avrunda med forskning från
en annan pionjär, professor Mårten Söder, Uppsala universitet. Han var med redan på en tid då området knappast sågs
som ett självständigt forskningsområde och inte hade något
eget utrymme i forskningspolitik eller finansieringssystem.
Han minns att han och många med honom länge tvivlade på
att det skulle vara möjligt att ändra på detta:
– Området ansågs som för smalt och udda.
Men mycket har hänt på några decennier och idag ifrågasätter ingen handikappforskning som ett eget forskningsområde.
– Handikappforskningen har blivit erkänd och etablerad.
Vi har fler professurer och det produceras fler avhandlingar än
någonsin tidigare. Det ordnas konferenser och det byggs nätverk – både nationellt och internationellt, säger Mårten Söder.
10 2
”andra
fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ”
– Man kan säga att handikappforskningen gått igenom den
första fasen i sin utveckling. Nu börjar den andra fasen, som
sammanfaller med ett generationsskifte bland handikappforskarna.
Starten
För Mårten Söders del började alltihop i slutet av 1960-talet.
Han läste sociologi och jobbade extra på ett inackorderingshem för psykiskt utvecklingsstörda. Hemmet hade etablerats
i ett vanligt bostadsområde. Riksförbundet FUB, Föreningen
för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, eller närmare bestämt dess forskningsstiftelse ALA-stiftelsen genomförde attitydstudier bland de boende i området. Syftet var att
undersöka hur inackorderingshemmets etablering påverkade
övriga boendes kontakter med och attityder till personer med
utvecklingsstörning.
Mårten Söder fick i uppdrag att göra en av studierna.
Resultatet var intressant. Det visade sig att man i ett av de
bostadsområden som användes som kontrollområden hade
haft mer kontakt med utvecklingsstörda än i det område där
inackorderingshemmet låg. I kontrollområdet låg nämligen
ett litet centrum med en busshållplats och en servering, dit de
utvecklingsstörda personerna vid ett större vårdhem brukade
bege sig för att dricka kaffe. Detta hade ökat kontakterna
påtagligt mellan dem och de boende i kontrollområdet. I det
område där inackorderingshemmet var placerat mötte övriga
boende visserligen personer med utvecklingsstörning oftare än
förr, men kontakterna inskränkte sig vanligen till just att man
passerade varandra utomhus.
Det dröjde inte länge förrän FUB kontaktade Mårten Söder
h e l e n e wa l l s k ä r
10 3
igen. Ett företag hade skänkt forskningspengar och FUB uppmanade honom att skissa på ett forskningsprojekt. Resultatet
blev ett treårigt projekt om institutioner för utvecklingsstörda.
Nästa uppdrag kom från Skolöverstyrelsen och handlade om
psykiskt utvecklingsstörda elever i skolan.
– Sådär rullade det på under 70-talet, med anslag från
olika håll, men inte från några etablerade statliga forskningsfinansiärer. Det var ett problem för handikappforskarna att
huvudsakligen försörja sig på korta projektmedel. Man diskuterade hur vi skulle kunna få större kontinuitet och stabilitet,
berättar Mårten Söder.
Efter att ha disputerat 1981, lämnade han tillfälligt handikappforskningen under några år för att arbeta vid Arbetslivsinstitutet. 1987 återvände han till Uppsala där han fick en
forskartjänst för handikappforskning.
Året därpå var han med och startade det första av de
tvärvetenskapliga forskningscentra som idag finns på flertalet
svenska universitetsorter. Centrum för handikappforskning inrättades 1988 vid Uppsala universitet och bytte den 1 januari
2009 namn till Centrum för forskning om funktionshinder.
Ett centrum är en paraplyorganisation, ett forskarnätverk med
medlemmar från olika ämnesinstitutioner och fakulteter.
Under 1980-talet togs olika politiska initiativ för att ge
handikappforskningen en mer stabil grund att stå på när det
gällde såväl finansiering som struktur. Mot bakgrund av flera
olika utredningar inrättade riksdagen 1990 en professur i
sociologi med inriktning mot handikappforskning vid Uppsala
universitet och en professur i handikappforskning med beteendevetenskaplig inriktning vid Göteborgs universitet. Mårten
Söder sökte och fick professuren i Uppsala.
10 4
”andra
fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ”
Han har genom åren arbetat med och lett en rad olika
typer av handikappvetenskapliga projekt. En viktig sektor
inom hans egen forskning är den som handlar om attityder
och värderingar när det gäller funktionsnedsättning. En annan är studier av det som i Norge, där han gästforskat, kallas
rättsliggöring, det vill säga den aktuella samhällstendensen att
lösa allt fler frågor med hjälp av lagstiftning. Vad denna trend
betyder för människor med funktionsnedsättning är en av
hans centrala forskningsfrågor.
Etablering – och sedan?
Under 1990-talet och 2000-talets första decennium såg
Mårten Söder den svenska handikappforskningen fortsätta
utvecklas och expandera. Greppet att ge en forskningsmyndighet – först Forskningsrådsnämnden, sedan Socialvetenskapliga
forskningsrådet och numera Forskningsrådet för arbetsliv och
socialvetenskap (FAS) – ett samordningsansvar för området
har gett handikappforskningen ökad stabilitet. Handikappforskarna fick lättare att konkurrera om forskningsresurserna
när området blev etablerat.
Handikappolitiken har haft stor betydelse för handikappforskningens utveckling. I Sverige har handikapprörelsen
förvisso varit med och drivit fram forskningen, men inte haft
samma mycket starka inflytande som i till exempel Storbritannien, där en forskningsinriktning kallad ”Disability Studies”
dominerar. Inom ”Disability Studies” intresserar man sig inte
för de individuella perspektiven på funktionsnedsättning, utan
man fokuserar medvetet på de sociala, kulturella och politiska
perspektiven. Många av forskarna har själva funktionsnedsättning och det finns en mer eller mindre tydlig koppling mel-
h e l e n e wa l l s k ä r
10 5
lan forskningen och handikapprörelsens kamp för rättigheter
för personer med funktionsnedsättning.
– Den svenska handikappforskningen har drivits fram med
stöd av handikapprörelsen, men den starkaste drivkraften har
varit välfärdsstatens behov av olika typer av kartläggningar,
säger Mårten Söder, vars eget ideal är en forskning som står
så fri som möjligt från såväl samhällets som andra intressen.
– Om forskningen har en alltför nära koppling till handikapprörelsen kan det bli svårt att skilja mellan vetenskaplig
teori och kampslogans. Motsvarande problem finns i kopplingarna till välfärdsstaten. Forskningen behöver vara fri för
att kunna ställa de intressanta frågorna.
Flera i Mårten Söders generation av handikappforskare
närmar sig pensioneringen. Själv har han vid intervjutillfället
något år kvar dit. Nya forskare tar vid och Mårten Söder tror
att generationsskiftet kommer att medföra en ny utvecklingsfas för handikappforskningen.
– Bland de nya handikappforskarna finns fler än tidigare
med olika typer av band till handikapprörelsen och med en
uttalat kritisk inställning till samhällets behandling av personer med funktionsnedsättning. ”Disability Studies” är på väg
att växa fram och bli en etablerad inriktning även i vårt land.
Utmaningar
En av de utmaningar han ser för handikappforskningen under
kommande år är att höja områdets status inom den akademiska världen. Han tänker då främst på den sociologiskt
inriktade handikappforskningen.
– Forskning om funktionshinder har visserligen blivit ett
etablerat område, men det har fortfarande lägre status än
10 6
”andra
fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ”
till exempel genusforskning eller komparativ socialpolitisk
forskning. Det avspeglar sig i såväl lönesättning som hur stora
kringresurser universiteten satsar, säger Mårten Söder.
Högre status behövs, menar han, för att göra området mer
attraktivt för unga forskare.
– Vi skulle också behöva bli mer synliga och offensiva. Det
där är något som jag själv varit lite dålig på, jag hoppas att de
nya forskare som tar vid kommer att vara bättre på det.
En annan utmaning är att ytterligare utveckla det tvärvetenskapliga samarbetet inom området.
– En hel del ansträngningar görs och har gjorts för att öka
tvärvetenskapligheten, men fortfarande finns här en potential
för utveckling, anser han.
Dessutom vill Mårten Söder att handikappforskarna ska bli
mindre benägna att ta över begrepp från närliggande forskningsområden, till exempel genusforskning:
– Vi borde kunna utveckla egna begrepp i större utsträckning och bli mer självständiga i förhållande till andra forskningsområden. Det är dags för oss att sträcka på ryggen och
inte bara importera utan också exportera begrepp.
Han funderar också över om strukturen med särskilda
centrumbildningar för handikappforskningen så småningom
kommer att behöva byggas om.
– Än så länge behövs de, men på längre sikt kan särskilda
centra för handikappforskning kanske göra det svårare att
öppna upp mot andra forskningsområden.
Det största hindret för områdets fortsatta utveckling är,
framhåller han, den växande konkurrensen om ytterst begränsade forskningsresurser.
– Forskningsresurser är på väg att bli ett nålsöga. Många
h e l e n e wa l l s k ä r
10 7
som kämpat för att få pengar till sitt projekt, men inte lyckats,
är idag starkt besvikna.
Däremot, menar han, råder det ingen brist på viktiga och
intressanta forskningsfrågor.
– Att få fram bra forskningsidéer är inget problem. Vi vet
fortfarande alldeles för lite om funktionsnedsättning ur många
olika perspektiv.
Mårten Söder, professor vid Uppsala universitet,
Centrum för forskning om funktionshinder.
10 8
”andra
fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ”
fakta
Några svenska handikappolitiska årtal
1885 Sveriges första Vanföreanstalt inrättas i Göteborg, för
att snart följas av ytterligare två, i Helsingborg och
Stockholm. Inom den framväxande vanförevården
erbjöds yrkesutbildning för yngre personer med olika
typer av funktionsnedsättningar.
1889 Synskadades riksförbund, SRF, bildas.
1911 Svenska Vanföreanstalternas Centralkommitté, SVCK,
bildas. SVCK utvecklas så småningom till Hjälpmedelsinstitutet.
1924 De handikappades Riksförbund, DHR, bildas.
1931 Vanföreanstalten i Härnösand bildas.
1934 Blindhetsersättning utan ekonomisk behovsprövning
införs efter idogt påverkansarbete från Synskadades
riksförbund. Alla allvarligt synskadade över 16 år fick
500 kronor om året av staten. Ersättningen skulle så
småningom utvecklas till handikappersättning och omfatta
många fler funktionsnedsättningar än synskada.
1945 Skolplikt införs för utvecklingsstörda barn.
1955 Allmän sjukförsäkring införs.
1956 Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och vuxna,
FUB, bildas.
1957 SVCK (se ovan) anpassar för första gången en bil för
amputerade armar.
1960 Statsbidrag till motordrivna invalidvagnar (trehjuliga
cykelliknande fordon) införs. Inom ett par år införs
statsbidrag till hela kostnaden för dessa samt för
ortopedtekniska hjälpmedel.
1962 Lagen om allmän försäkring.
h e l e n e wa l l s k ä r
1963 Invalidbostadsbidraget permanentas och bandspelare
blir kostnadsfria hjälpmedel för synskadade.
1965 Landstingen får ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel.
1966 Ny paragraf i Byggnadsstadgan om tillgängligheten
i offentliga byggnader.
1967 Omsorgslagen för psykiskt utvecklingsstörda träder
i kraft.
1968 Handikappinstitutet, som senare byter namn till
Hjälpmedelsinstitutet, bildas.
1971 Svenska kommunförbundet rekommenderar att
kommunerna inrättar handikappråd.
1972 Handikappförbundens centralkommitté antar
policyprogrammet Ett samhälle för alla.
1973 En utredning om handikappanpassad kollektivtrafik
tillsätts.
1981 FN:s internationella handikappår uppmärksammas
på olika sätt.
1987 Ny Plan- och bygglag ger mer utrymme för frågor
om tillgänglighet och anpassning.
1988 Närståendepenning införs.
1992 Handikapputredningens slutbetänkande Ett samhälle
för alla blir klart.
Lag om bostadsanpassning införs.
1993 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade,
LSS, samt dess ”systerlag” LASS träder i kraft.
1994 Handikappombudsmannen, HO, inrättas.
1998 Frågor om kollektiva transporter för personer med
funktionsnedsättning blir en ordinarie kollektivtrafikfråga
istället för en fråga för socialtjänsten.
10 9
110
”andra
fa s e n b ö r j a r f ö r h a n d i k a p p f o r s k n i n g e n ”
1999 Lag om förbud mot diskriminering i arbetslivet p.g.a.
funktionsnedsättning.
2000 Riksdagen antar propositionen Från patient till medborgare. Resultatet blir en nationell handlingsplan för
handikappolitiken som involverar alla samhällsområden
och sträcker sig fram till år 2010. De övergripande
målen är att ett handikapperspektiv ska genomsyra alla
samhällssektorer, att skapa ett tillgängligt samhälle och
att förbättra bemötandet av personer med funktionsnedsättning.
2008 Sverige ratificerar FN:s konvention om rättigheter för
personer med funktionsnedsättning.
2009 De gamla diskrimineringslagarna slås samman till en
samlad diskrimineringslagstiftning. Diskrimineringsombudsmannen, DO, bildas genom en sammanslagning
av Handikappombudsmannen och flera andra liknande
myndigheter.
2010 Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken
ska vara genomförd. Bl.a. ska alla myndigheter vara
tillgängliga. Enligt myndigheten Handisams bedömning
2009 kommer målet inte att hinna nås.
Källor: Handikapphistoriska föreningen, Handisam och
Handikappförbunden.
111
Litteratur
Bjursell, Gunnar och Vahlne Westerhäll, Lotta, red. (2008)
Kulturen och hälsan. Essäer om sambandet mellan kulturens
yttringar och hälsans tillstånd. Santérus förlag.
Funktionshindrades situation på arbetsmarknaden (2009).
Stockholm: Statistiska centralbyrån (SCB).
Handikapprörelsen och forskningen (2006) En studie om relationerna utifrån handikapprörelsens perspektiv. Stockholm:
Handikappförbunden.
Hjörne, Eva och Säljö, Roger (2008) Att platsa i en skola för
alla: elevhälsa och förhandling om normalitet i den svenska
skolan. Stockholm: Norstedts akademiska förlag.
Inghammar, Andreas (2007) Funktionshindrad – med rätt till
arbete? En komparativ studie av arbetsrättsliga regleringar
kring arbete och funktionshinder. Lund: Juristförlaget.
Jeppsson Grassman, Eva, red. (2008) Att åldras med funktionshinder. Studentlitteratur.
Regeringens prop. (1999/2000:79) Från patient till medborgare –
en nationell handlingsplan för handikappolitiken.
Sjöberg, Malena, red. (2004) Handikappforskning på tillväxt?
Stockholm: Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap,
FAS.
Sjöberg, Malena, red. (2007) Arbetsliv och funktionshinder.
Stockholm: Studentlitteratur.
Slutbetänkande av LSS-kommittén (SOU 2008:77)
Möjlighet att leva som andra.
Statlig offentlig utredning (SOU 1991:46) Handikapp, välfärd,
rättvisa – betänkande av 1989 års handikapputredning.
Söder, Mårten, red. (2005) Forskning om funktionshinder.
Problem – utmaningar – möjligheter. Studentlitteratur.
112
Tidigare utgivning i FAS serie populärvetenskapliga
kunskapsöversikter
I skuggan av sig själv
Hur man kan förstå, förebygga och åtgärda
depressioner och andra psykiska besvär. Boken
innehåller också ett par individuella berättelser
om hur det är att drabbas av psykisk ohälsa. Vad
är en god arbetsplats är en annan fråga som tas
upp.
Konflikt eller konsensus?
Boken handlar om när en kontrovers blir djupgående och delar en forskargrupp, ett ämne eller
allmänheten ifrågasätter forskningens resultat.
Är arbetslivet familjevänligt?
I dag ställs höga krav både på arbetet och i
familjen och många barnfamiljer har svårt att få
ihop ekvationen mellan privatliv och arbetsliv.
En bok om familjebildning, mamma- och papparollen och hur livs- och arbetsvillkoren ser ut
för många.
Den svenska välfärdsmodellen
Boken belyser vad som hände med det svenska
välfärdssamhället under 1990-talets kris. Författaren Jenny Björkman resonerar om det var
bättre förr och fokus ligger på grupperna: barn,
tidigare utgivning
113
äldre och etnicitet. Boken bygger på Välfärdsbokslutets utredning.
Något är annorlunda! Om mild glömska, demens och behovet av omsorg
Vilka får demens och kan vetenskapen på något
sätt hjälpa dem som drabbas? Är mild glömska
ett första tecken på demens? Hjälper bromsmediciner och hur snart kommer ett vaccin? Hur kan
demenssjuka och deras anhöriga få stöd på ett
värdigt sätt?
Om trötthet
Boken handlar om sjukdomstillstånd som
kronisk trötthet, utmattningssyndrom, sömnens
roll, den stressrelaterade tröttheten, arbetstidens
effekter och om den viktiga vilan.
Alkohol – varför vi dricker som vi gör
Måste man hänga med på en öl efter jobbet
för karriärens skull, hur har EU påverkat våra
dryckesvanor, och finns det ett samband mellan
förtidspensioneringar och alkoholmissbruk?
114
tidigare utgivning
Lönar sig utbildning?
Är det någon idé att satsa på en högre utbildning? Lönar det sig? Det sägs att utbildning är
lönsamt men på vilket sätt är det lönsamt och
gäller det för alla? Forskare, arbetsgivare, ungdomar och akademiker diskuterar frågan med
olika infallsvinklar.
Allergier på jobbet – vad kan vi göra?
Allt fler människor har en allergi eller annan
överkänslighet. I arbetslivet ställer det ökade
krav på förebyggande insatser. Några av de
områden som behandlas i den här boken är
kontaktallergier, allergier i livsmedelsindustrin,
problematiken med isocyanater i bilverkstäder
och skumplasttillverkning.
Utsatta barn – allas ansvar
Vad är utsatthet? Vilka barn är utsatta? Kriterierna för vad som menas med utsatthet förändras
med historiens gång. De barn som i dag kallas
fattiga kan ha mobil, dvd och mat på bordet.
Deras utsatthet består framför allt i en dålig
självbild. Intervjuer med forskare och unga, som
levt under utsatta förhållanden.
tidigare utgivning
Den ojämlika hälsan
Alla har inte samma möjligheter att leva ett
friskt liv i social trygghet. Vad beror det på?
Hur kan livsvillkor, utbildningsnivå och sociala
nätverk påverka hälsan?
Fetma – vår nya folksjukdom?
Det pågår en global fetmaepidemi. För första
gången i människans historia dör nu fler människor till följd av övernäring än av svält och
bristsjukdomar. Vad klassas som övervikt eller
fetma?
Åldrande och livskvalitet
Den demografiska utvecklingen i Sverige innebär
att gruppen äldre blir större. Behovet av aktiviteter, vård och omsorg kan då antas öka.
Hur mår då de äldre, och hur lever de?
Bortsorterad? – om invandrare och
arbetsmarknad
Behovet av arbetskraft ökar i Sverige, ändå har
personer med utländsk bakgrund svårt att konkurrera om jobben. Beror det på diskriminering?
Forskare anser att segregationen har ett mönster som går att påverka med planering.
115
116
tidigare utgivning
Att uppleva utanförskap
Utanförskap är en term som har kommit att beteckna individer som av olika anledningar ”står
utanför” en för majoriteten självklar samhällsgemenskap eller välfärd. Vad innebär det att leva i
utanförskap?
Beställningsinformation:
Kunskapsöversikterna kan beställas från FAS hemsida:
www.fas.se/bokhandel eller från
Hellmans Förlag AB
E-post: info@hellmansforlag.se
Tel: 0150-78 880
Att leva med
funktionshinder
Nästan en miljon människor mellan 16–64 år i Sverige har
någon typ av funktionsnedsättning. Den här boken vill ge en
bild av det breda område som forskningen om funktionsnedsättningar spänner över.
Rörelsehinder är den vanligaste – men det finns många fler
funktionshinder. Mer om exemplen på dessa, och de inskränkningar av delaktigheten i samhället som de skapar, finns i
denna populärvetenskapliga översikt från FAS som vänder sig
till politiker, praktiker, utbildningsansvariga och en intresserad
allmänhet.
ISBN: 978-91-89602-37-3
ISSN: 1652-3199