RCC SYDÖST PATIENT- OCH NÄRSTÅENDERÅDSDAG! Tid: torsdag den 10 september 2015 Deltagare Patientråd: Dieter Rühmann Mariana Hermansson Gunilla Persson Börje Adolfsson Dorothy Jansson Lena Lindhe-Söderlund Maggie Målevik Marie Steen Matts Järgården Yvonne Subay Jerker Pernrud Lars-Erik Grahn Susanna Enifena Anna Wahlstam Ann Edvardsson Deltagare RCC: Inger Berg Kerstin Törnquist Åsa Malm Helena Tufvesson Stiller Rapport RCC-dagarna i Göteborg Maggie och Marie Informerade kring dagarna. Fick bla lyssna på hur nivåstruktureringsarbetet fortlöper i landet. Även diskussioner kring cancerrehabilitering och dess utveckling i landet. Diskussioner fördes även i grupp med andra patientföreträdare samt med RCCchefer. Patientrepresentanterna ombeddes att tycka till om den information som delas ut till de som utreds inom SVF. Tiden för egna diskussioner upplevdes som för kort. RCC sydöst ledningsgrupp Susanna och Yvonne Två viktiga punkter diskuteras: SVF (standardiserade vårdförlopp) och nivåstrukturering. Se mer under resp rubrik. Uppdraget överenskommen arbetsfördelning (nivåstrukturering) av regionens cancervård Hans Starkhammar, Susanna och Yvonne Nivåstrukturering i sydöstra sjukvårdsregionen ”ÖVERENSKOMMEN ARBETSFÖRDELNING FÖR CANCERVÅRDEN” Hans Starkhammar, RCC sydöst, 2015-09-10 (Klicka på bilden för bildspel Patient- och närståenderådet är helt enigt i att det är av oerhörd vikt att man ser ur patientsynpunkt och inte sjukhus- eller professionsfokuserat. Nästa möte i arbetsfördelningsgruppen är den 16 september. Representanter ur denna grupp önskas också i de sakkunniga diagnosgrupperna. Diagnosgrupperna är: AML Ändtarmscancer Lungcancer Inflammatorisk bröstcancer Njurcancer Lokalt avancerad urinblåsecancer Försäkringskassan Birgitta Svärd, Gunnel Ekvall Information och dialog i ärendet. RCC-nytt Srinivas Uppugunduri verksamhetschef (Klicka på bilden för bildspel) Pratade om framtidens cancervård och dess möjligheter men också svårigheter. RCC:s dåtid, nutid och framtid som organisation. Kommunikation. Nu kommer SVF och det viktigaste är att ha patientfokus. Standardiserade vårdförlopp Kalmar Helena Berglund, projektledare Bakgrund: Projektgrupp har arbetat from 1 feb. Viktigt med patientmedverkan under hela tiden. Arbetar i olika gruppkonstellationer utifrån de olika diagnoserna, har också kontaktsjuksköterska, cancerrehabilitering med i arbetet. Arbetet planeras dra igång den 21 september. En kort (6 min) informationsfilm är inspelad. Arbete pågår med speciella remissmallar. Planeringen för nästkommande fem vårdförlopp påbörjas nu under hösten. En förhoppning är att alla 13 hittills planerade vårdförlopp ska vara påbörjade innan sommaren 2016. Jönköping Mari Bergeling, regional processcoach Projektledare Marianne Johansson. Har samma startdatum som Kalmar län. I Jönköping har man redan smygstartat med cancer i urinvägar/prostata Patientmedverkan i de olika processgrupperna. Mycket verksamhetsnära besök pågår. Styr- och projektgrupp har under arbetets gång tänkt på sk undanträngningseffekter och anpassade vårdförlopp då man som patient av ngn möjlighet inte kan gå in i SVF. Östergötland Marie Lagerfelt, projektledare Arbetet bygger mycket på erfarenheter av det tidigare koloncancerprojektet. Bygger på symtom som människor och inte redan satta diagnoser. Vi har inte tillräckligt bra kontroll på cancervården. Därför bygger nu Östergötland en ingång. ”Entrén” som nu heter Enheten för samordnad cancerutredning. Mycket arbete pågår också med de människor som inte kan gå in i SVF (kanske 50% av alla). Start för Östergötland är den 1 oktober. Mycket förberedelsearbete görs med praktiska detaljer inför starten. Gemensamt för alla tre län är: IT-frågor, gemensamma remissmallar, undanträngningseffekter (hur påverkas detta på diagnostiken bla?) Det finns ett stort engagemang och vilja. Bra att det finns nationella dokument att arbeta från, ger styrka åt arbetet. Prevention Matti Leijon Prevention i relation till socialstyrelsens besök hos oss. Matti arbetar med att ta fram RCCs cancerpreventionsplan. Ansvaret har lyfts till RMPG (hälsofrämjande strategiers) vilket underlättar arbetet och RCCs roll i cancerpreventivt arbete. Planen delas in i fyra delstrategier. Nya planen sträcker sig från 2016-2018 och skrivs ur ett pedagogiskt angreppssätt. Planen inkluderar mål, åtgärdsförslag och uppföljningsbara indikatorer. RCC jobbar med specifika frågor som tobaksvanor och solvanor. Nytt projekt på gång med cancerpreventionskalkylatorn. Matti återkommer nästa gång med data från projektet. Nuläge PROM/PREM Det mesta arbetet är fokuserat kring PREM i SVF. Projektplanen är framtagen och enligt planen kommer enkäten att fastställas under september, valideras under september/oktober med utrymme för justeringar under november. En färdig version planeras att finnas för nationellt bruk 1/1-16. Helena ber patient- och närståenderådet om hjälp med validering, detta godkändes av gruppen. Enkäten kommer att skickas till rådet per epost och kommentarer skickas tillbaka till RCC samma väg. PROM för melanom rullar på, de första svaren är just nu under analys. Studien fortsätter under hösten. PREM för melanom ligger i startgroparna. Cancerrehabilitering Sammanlagt har 10 platser/enheter besökts. En hel del bra jobb pågår i spridda skurar och bristen på samverkan mellan kliniker har blivit väldigt synlig för oss. Önskemål till RCC har bland annat varit ngn form av kartläggning av de resurser som finns och också att det ska vara lätt att hitta informationsmaterial som arbetas fram ute i landet. En utbildningsdag i ämnet cancerrehabilitering kommer att vara den 6 oktober i Nässjö. Viktigt att involvera skolhälsovården för att ta hand om de barn som är anhöriga. Kerstin arbetar vidare med att få en mötesplats på Ronald McDonald’s hus. Nytt projekt på gång med kurator på CHV för att få ut tankar om patientens erfarenhet till verksamheten. Kontaktsjuksköterska Fjärde terminen med KSSK-utbildningen. Det jobbas med aktivt överlämnande Min vårdplan Arbete pågår med att få in vårdplanen i e-format. Övriga frågor ”Överenskommen arbetsfördelning” Patientrepresentanter behövs till följande grupper. Rådet fördelar uppgifterna enligt nedan. Arbetsfördelningsgruppen - Marie, Yvonne, Dieter Ändtarmscancer - Yvonne, Gunilla, Matts Lungcancer - Mariana, Marie Inflammatorisk bröstcancer- Dorothy, Ann Njurcancer - Lars-Erik Lokalt avancerad urinblåsecancer - Lars-Erik, Börje AML - Jerker, Dieter Hemsidan Alla är överens om att den behöver förbättras. I dagsläget finns gamla dokument men inte de nya. Dessutom saknas mycket information i dagsläget. Helena skickar frågan vidare till Sofie för kontroll och korrigering. Filmerna Ett par av filmerna för patientföreträdare är redan föråldrade och behöver göras om. Vår film om palliativ vård är fortfarande aktuell men skulle kunna göras kortare genom att klippa ner den. Inger lägger fram förslaget till RCC samverkan. Vårdprogram Huvud-hals och neuroendokrina tumörer (GEP-NET) har nypublicerade vårdprogram. Just nu finns 23 klara vårdprogram. Följande fem är aktuella för remissrundor under hösten: cervixcancer, endometriecancer, palliativ vård, peniscancer, galla/gallvägar samt långtidsuppföljning av unga vuxna. Ytterligare fem kommer att starta under hösten. Dessa är analcancer, KLL, cervixcancerprevention, skelett och mjukdelssarkom samt mantelcellslymfom. Nästa möte planeras till 26/11 2015.