nulägesrapport våren 2015 satsningen på nationella kvalitetsregister
NULÄGESRAPPORT VÅREN 2015 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER 1 VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg. 2 FÖRORD Staten och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tecknat en överenskommelse om en särskild satsning och finansiering av Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg under åren 2012–2016. Överenskommelsen syftar till att stärka de Nationella Kvalitetsregistren så att deras potential för att utveckla vården kan realiseras. Den här rapporten visar på vilket arbete som gjorts under 2014, kvalitetsregistersatsningens tredje år, och hur långt man har kommit i att nå de mål som är uppsatta för hela satsningen. Det är den tredje rapporteringen som kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gjort för satsningens finansiärer och alla intressenter. Registren har historiskt drivits av eldsjälar utanför det ordinarie uppföljningssystemet i sjukvården. Kvalitetsregistersatsningen bidrar till att skapa bättre förutsättningar för registren att vara en aktiv och integrerad del i de ordinarie strukturerna i hälso- och sjukvården och i högre grad bidra till utvecklingen av vården och omsorgen. Totalt omfattar satsningen från staten, landstingen och regionerna 1 540 miljoner kronor. Antalet nationella kvalitetsregister och registerkandidater som får nationellt stöd är idag 107 stycken. Mer information om satsningen, de olika projekten som pågår och en översikt över alla register finns på www.kvalitetsregister.se. Ett stort tack till alla er som genom de insatser som beskrivs i rapporten bidrar till att den nationella satsningen på kvalitetsregister stärker den fortsatta utvecklingen av svensk vård och omsorg. Det yttersta syftet är att rädda fler liv och förbättra livskvaliteten för många människor. Karin Christensson Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister 3 INNEHÅLL SAMMANFATTNING............................................................................................................. 6 BAKGRUND.............................................................................................................................. 9 UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN............................................................12 Fördelning av medel till registren..............................................................................................13 Förändringar i certifieringarna...................................................................................................14 Särskilda utvecklingsområden....................................................................................................15 Juridiskt nuläge............................................................................................................................16 BÄTTRE VÅRD........................................................................................................................ 18 Onlinedata.................................................................................................................................. 22 4 Öppen redovisning..................................................................................................................... 22 Verksamhetschefernas användning..........................................................................................23 PATIENTMEDVERKAN.......................................................................................................26 Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet................................................................. 27 Resultatdata för patienter.........................................................................................................29 DATAKVALITET...................................................................................................................... 32 Täckningsgrad.............................................................................................................................33 Korrekta data..............................................................................................................................35 FORSKNING........................................................................................................................... 37 IT OCH DATAINSAMLING................................................................................................ 41 It-stöd för kvalitetsregister........................................................................................................42 Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster.........................................................43 Nationella programmet för datainsamling, NPDi...................................................................46 HALVVÄGS I STATSNINGEN – PÅ VÄG MOT FRAMTIDEN.................................49 STÖD OCH UPPFÖLJNING...............................................................................................51 SPINDELDIAGRAM............................................................................................................. 57 5 SAMMAN FATTNING 6 Satsningen på Nationella Kvalitetsregister ska möjliggöra en realisering av den outnyttjade potentialen för vårdens utveckling, uppföljning och forskning. En mängd aktiviteter och projekt har initierats för att effektmålen för satsningen ska nås. Framför allt har det ökade stödet till registren gett dem bättre förutsättningar att både mer intensivt och mer långsiktigt driva registerutvecklingen. KVALITETSREGISTREN FORSKNING För 2015 får 89 register och 18 registerkandidater nationellt stöd. Tre nya registerkandidater fick stöd 2014. Tio register ligger nu på certifieringsnivå 1, jämfört med sju 2014. Totalt har tjugoen register avancerat i certifieringsnivå från 2014. Register med högre certifieringsnivå får mer medel, och precis som tidigare år går cirka hälften av medlen från satsningen till register på certifieringsnivå 1 och 2. Antalet publikationer ökade från 121 stycken 2009 till 218 stycken 2014. Det är en ökning med 215 procent. Effektmålet för 2016 är 300 procent. Minskad dubbelregistrering och mer användbara utdata för olika målgrupper är de viktigaste fortsatta insatsområdena. 215% Under 2014 har registren beviljat och lämnat ut data till cirka 470 forskningsprojekt. 7 DATAKVALITET BÄTTRE VÅRD Täckningsgraden är generellt högre i år, eller i nivå med förra året. Förändringen är positiv över tid. Många förbättringsarbeten pågår där data från kvalitetsregistren används. Flera lärosäten deltar också i olika projekt för att öka användningen av registerdata. Under 2014 kom en bok om nationella kvalitetsregister som kan användas i vårdutbildningarna, och det webbaserade verktyget Vården i siffror lanserades. 99% 71 % 71 procent av registren har en täckningsgrad över 80 procent. Effektmålet för 2016 är 80 procent. 36 procent av registren har en täckningsgrad över 95 procent. Effektmålet för 2016 är 40 procent. 68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna. Effektmålet för 2016 är 100 procent. 95% 52 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning. Effektmålet för 2016 är 100 procent. 15 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har gjort en enkätundersökning för att följa upp användningen. I dessa enkäter svarade 90 procent av verksamhetscheferna att de använt kvalitetsregisterdata i sitt verksamhetsområde under de senaste tolv månaderna. PATIENTMEDVERKAN 71% av registren samverkar med patienter genom till exempel representanter i styrgrupp eller fokusgrupper. Under året ansvarade alla registercentrumen gemensamt för en utbildning för patientföreträdare. 8 96% av registren presenterar resultatdata anpassat till patienter på något sätt. Effektmålet för 2016 på 80 procent är uppnått. Men även om det målet är nått så finns det fortfarande mycket som behöver utvecklas. 2014 tog patientperspektivet en större och mer naturlig plats. Men området är fortfarande under stark utveckling. qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwq 75 av de 89 Nationella Kvalitetsregistren har patientrapporterade mått. 12 av de 14 som inte har patientrapporterade mått planerar att införa det. IT OCH DATAINSAMLING UNDERLAG Flera insatser för samordning av it och underlättad datainsamling pågår. Av de ursprungliga 73 register som certifierades 2012 är det 69 som finansieras av satsningen 2015. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från dessa 69. p Kvalitetsregistren har kopplats ihop med 1177 Vårdguidens e-tjänster, och det finns nu en möjlighet för register och patienter att interagera där. p Nationella programmet för datainsamling är etablerat, och en strategi för datainsamling till Nationella Kvalitetsregister är framtagen. p M etoder, modeller och arbetssätt för arbete med informatik är på plats för mappning till Nationellt fackspråk och Nationell informationsstruktur. p Nationella programmet för datainsamling har g jort en handbok för alla som berörs av arbetet med datainsamling som finns tillgänglig på webben. p Under 2014 fick sex regionala projekt stöd i sitt arbete från Nationella programmet för datainsamling. BAKGRUND Sveriges Kommuner och Landsting och staten tecknade i september 2011 en överenskommelse om utveckling och finansiering av Nationella Kvalitetsregister. Överenskommelsen finansieras av staten och landstingen och gäller för 2012–2016. 9 MÅL Satsningen ska leda till: p s nabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren pb ättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling pö kad öppenhet och tillgång till data även för patienter pö kad datakvalitet pö kad användning av kvalitetsregistren i forskning pb ättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling. 10 Överenskommelsen grundar sig på att kvalitetsregister har visat sig vara en stor tillgång för svensk hälso- och sjukvård genom att de har bidragit till att skapa bättre resultat för patienterna. Systemet har tidigare varit kraftigt underfinansierat och ideellt drivet. Översynen Guldgruvan i hälso- och sjuk vården lade grunden för en ökad investering i nationella kvalitetsregister. I översynen konstaterades att mycket bra resultat har kunnat rapporteras inom en rad olika områden, och att ett viktigt skäl har varit de professionsdrivna nationella kvalitetsregistren. Överenskommelsen syftar till att stödja utvecklingen av nationella kvalitetsregister så att deras potential för vårdens utveckling ska kunna realiseras i ännu högre grad. Parterna är överens om att avgörande för att den ökade satsningen ska vara framgångsrik är att det professionella engagemanget behålls. I samband med att den nationella styrningen och samordningen tydliggjordes i överenskommelsen betonades också kvalitetsregisterverksamheternas ansvar för innehållet i kvalitetsregistren. För utgången av 2013 och för utgången av 2016 finns effektmål uppsatta. Utgångspunkten för de flesta effektmålen är, enligt överenskommelsen, att registrens ansökningshandlingar ska utgöra grunden för att värdera om effektmålen uppfylls. I denna rapport redovisas resultaten för 2014 mot 2016 års effektmål. MEDELSFÖRDELNING 2014 Styrgruppen angav för 2014 en ram för fördelning av medel. De är fördelade på de sex olika insatsområdena som visas i tabellen nedan. Det strategiskt viktigaste för att ta till vara kvalitetsregistrens potential, och nå effektmålen för kvalitetsregistersatsningen, är att skapa förutsättningar för registerorganisationerna att realisera sina idéer och förbättringar. Registren behöver avsätta resurser för att leda registret och planera och driva registrets aktiviteter och projekt. För att nå en högre täckningsgrad i inrapportering och ändamålsenlig återkoppling krävs registerspecifika resurser för bland annat statistik, spridningsarbete, presentation och it-stöd. För att registren ska uppnå effektmålen krävs stöd. De stöd som finns är registercentrumorganisationerna, kansliet för Natio- MEDELSFÖRDELNING 2014 (miljoner kronor) Starka kvalitetsregisterorganisationer 200,0 Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice 56,5 Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 20,0 Bättre registerinnehåll och datakvalitet 10,0 Ökad patientmedverkan 10,0 Bättre it-stöd och underlättad datainsamling 15,0 Övrigt, inkl följeforskning 8,5 Summa320,0 nella Kvalitetsregister och Registerservice på Socialstyrelsen. De ligger i insatsområde 2. Registren och stödfunktionerna utgör kärnan i satsningen. Utöver medel till dem har styrgruppen särskilt prioriterat stöd till förbättringsarbete och mer användbara utdata, bättre registerinnehåll och datakvalitet, patientmedverkan och it. Detta inkluderar insatsområdena 3–6. Medel till Nationella programmet för datainsamling avsattes 2012 och 2014. Dessa syns inte i den ekonomiska uppställningen ovan. Totalt har knappt 40 miljoner kronor avsatts till detta högt prioriterade arbete. ÄNDRAD BEREDNINGSOCH BESLUTSPROCESS Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister gjorde under 2014 vissa justeringar i satsningens berednings- och beslutsprocess. Justeringarna var en naturlig fortsättning av registrens och registerverksamheternas utveckling. I den justerade processen har finansiärerna, som representeras av styrgruppen, en tydligare och bättre möjlighet att styra mot målen, kommunicera med intressenter och följa upp verksamheten. Beslutsgruppen har i uppgift att i större utsträckning bereda ärenden till styrgruppen. En del av förändringen är att professions föreningarna, med sina kunskaper och sin förankring, används mer i beredning och utredning av olika frågor kopplade till kvalitetsregistren. Även experter från registercentrumen och Registerservice medverkar i beredningsprocessen. Registerhållare och registerstyrgrupper är fortfarande basen för utveckling av kvalitetsregister. Successivt har ansökningssystemet för medelsfördelning förändrats från ett ansök- Sverige bedömdes nyligen vara Europabäst på diabetesvård. Sverige utmärker sig framför allt när det gäller diabetesvårdens resultat med få fotamputationer, få fall av blindhet och bra blodsockervärden – alla viktiga indikatorer som mäts i Nationella Diabetesregistret. Sverige är det enda land i Europaundersökningen som kan redovisa data för samtliga 28 indikatorer. Euro Diabetes Index 2014, baserat på statistik från Nationella Diabetesregistret ningssystem till ett uppdrags- och uppföljningssystem. Det ökar fokus på befintliga register och deras utveckling. Registerkandidater och initiativ till nya register hanteras i särskild ordning. SÅ MÄTS EFFEKTMÅLEN Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister har beslutat hur effektmålen för satsningen ska beräknas. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från de 69 register som certifierades som Nationella Kvalitetsregister 2012 och som satsningen fortfarande finansierar 2015, och från de uppgifter som registren har lämnat i sina kvartalsvisa redovisningar. I de fall en beräkning utgår från fler register än de 69 registren framgår det av texten. Vårdanalys har i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? – Delutvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister använt ett annat sätt att mäta effektmålen på. Vårdanalys resultat skiljer sig därför något från de resultat som presenteras i den här rapporten. 11 UTVECKLINGEN AV KVALITETS REGISTREN 12 Satsningen ska leda till snabbare utveckling av kvalitetsregistren som är stabil och beständig över tid. Registren och registercentrumen får den största delen av medlen i satsningen. Både satsningens efffektmål och registrens utveckling följs upp. Utvecklingen beskrivs i form av tre certifieringsnivåer. Vid medelstilldelningen för 2015 fick 21 register höjd certifieringsnivå. Registren har fått medel ur satsningen under tre år. De flesta register har stärkt kompetensen i sina styrgrupper genom att företrädare för patienterna finns med och fler yrkesgrupper finns representerade jämfört med tidigare. Många som arbetar med registren har också fått större möjlighet att sätta av tid för arbetet. Trots det upplever flera av registerhållarna och styrgruppsledamöter fortfarande brist på avsatt tid för registerarbete. ANTAL REGISTER MED EKONOMISKT STÖD Ökning av antal register med nationellt stöd de senaste 16 åren. Flera av de register som fick stöd 1999 är inte Nationella Kvalitetsregister idag. 57 56 2005 2007 107 89 39 1999 2015 2011 13 Fördelning av medel till registren För 2015 får 89 kvalitetsregister och 18 registerkandidater ekonomiskt stöd. Två register har gått samman till ett. Ungefär hälften av de beviljade medlen går till register som ligger på certifieringsnivå 1 och 2, vilket är samma fördelning som föregående år. Tre nya registerkandidater fick sina första medel ur satsningen inför 2015. Vid tilldelningen av medel görs en bedömning av vilken certifieringsnivå respektive register ska tilldelas och eventuella förändringar beslutas. För varje certifieringsnivå finns ett antal krav som registret ska leva upp till. På så sätt speglar certifieringsnivån registrets utveckling. Det finns tre olika certifieringsnivåer där nivå 1 är högst. Därtill kommer registerkandidater som ännu inte når upp till kraven för att vara ett Nationellt Kvalitetsregister men som anses ha stor potential att göra det framöver. De register som har en högre utvecklingsnivå får generellt mer medel då de har fler aktiviteter som pågår. Det betyder att det finns en viss koppling mellan certifieringsnivå och tilldelningen av medel. Men när man avgör hur medlen ska fördelas tar man MEDELSFÖRDELNING per certifieringsnivå Certifieringsnivå 2012 2013 2014 2015 Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal 1 25 4 30 6 36 7 54 10 2 58 20 60 21 60 22 68 29 3 63 49 73 51 73 52 78 50 K 19 27 20 28 17 24 14 18 Procentuell del av totala medel per certifieringsnivå 2015 6% 25 % 36 % 32 % ■1 ■2 ■3 ■K 89 register och 18 registerkandidater får stöd från satsningen 2015. 21 register fick höjd certifieringsnivå inför 2015. Antal register på varje certifieringsnivå 6 % 5025 % 32 % 29 18 14 10 1 2 3 K också hänsyn till fler aspekter. Registren är för olika för att endast certifieringsnivån ska kunna avgöra hur mycket medel ett register får. Exempelvis spelar antal patienter, antal registrerande verksamheter och om registret har långtidsuppföljning stor roll för registrets kostnader. Några fasta ramar för medelstilldelningen finns inte. Utöver medel för registrens grunduppdrag hade registren också möjlighet att ansöka om medel för så kallade utvecklingsuppdrag inom något av följande insatsområden: p a nvändbara utdata som stöd för vårdens förbättringsarbete p bättre registerinnehåll och datakvalitet p ökad patientmedverkan p bättre it-stöd och underlättad data insamling. Förändringar i certifieringarna Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen flyttade under 2014 p 6 register från nivå 3 till nivå 2 p 3 register från nivå 2 till nivå 1. Av alla 107 register och registerkandidater som får medel från satsningen idag höjde 21 sin certifieringsnivå inför 2015. Förändringar för registerkandidaterna 2012 var det 27 register som inte nådde upp till kraven för att certifieras som Nationella Kvalitetsregister. Registren ansågs dock ha stor potential att bli Nationella Kvalitetsregister och de beviljades därför medel som registerkandidater. Certifieringsnivån för dessa 27 register ser idag ut så här: p 4 har nått certifieringsnivå 2. p 14 har nått certifieringsnivå 3. p 5 är fortfarande registerkandidater. p 4 får inte längre stöd av satsningen. Av de register som inte ansågs uppnå kraven för att bli certifierade register 2012 var merparten register inom områdena cancer, psykiatri samt obstetrik och barn. För att leva upp till kriterierna för certifieringsnivå 3 ska ett register ha hunnit planera färdigt, frigjort personer som kan arbeta med registret, valt registercentrum, förankrat hos ansvarig myndighet, byggt och startat registret, påbörjat datainsamling, tagit ut data centralt och påbörjat utdatafunktioner till deltagande enheter. Det ligger därför mycket arbete bakom ett register som uppnår certifieringsnivå 3, och det är därmed rimligt att ett register fortsätter att vara registerkandidat under ett par år. Särskilda utvecklingsområden I överenskommelsen pekas några områden ut där kvalitetsregisterutveckling ska prioriteras. De är primärvård, psykiatri, tandvård och kommunal vård där vårdkedjan går över huvudmannagränserna. Flera intressenter, till exempel patientföreningar, industri och myndigheter, har lyft frågan om att viktiga patientgrupper fortfarande inte omfattas av uppföljning och utveckling på det sätt som kvalitetsregister möjliggör. Diskussioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden. För psykiatrin och den kommunala vården har särskilda satsningar gjorts som omfattat även kvalitetsregister. Dessa satsningar grundar sig i särskilda överenskommelser mellan Sveriges Kommuner och Landsting och staten. Nedan ges en kort sammanfattning utifrån vad som görs inom ramen för kvalitetsregistersatsningen. PSYKIATRI Det är kvalitetsregistren som tillsammans med Registercentrum Västra Götaland skapar specifikationen till hur formulär, frågor och svarsalternativ ska utformas. Specifikationsstatus idag Svenska internetbehandlingsregistret (SIBER) är i det närmaste klara med sin specifikation. Ett gott arbete har genomförts men de är beroende av utvecklingen av de behandlingsplattformar som används för internetbaserad terapi. Nationellt kvalitetsregister för barn- och undomspsykiatri (Q-BUP) arbetar med sin specifikation men är beroende av hur journalerna i barn- och ungdomspsykiatrin är utformade. Båda dessa register arbetar mycket proaktivt och ambitionen är att hämta uppgifter till registren direkt från journalen. Enligt plan kommer SIBER och Q-BUP att ha ett väl fungerande it-stöd under 2015. Arbetet med sammanslagningen av Svenskt beroenderegister (SBR) och Läkemedelsassisterad rehabilitering av opiatberoende (LAROS) fortlöper, och de planeras ha ett välfungerande it-stöd under våren 2015. Riksät har genomfört ett rejält internt omarbete vilket har försenat deras process att leverera specifikation. Enligt plan kommer de att återuppta sitt arbete under våren. PRIMÄRVÅRD Med finansiering från kvalitetsregistersatsningen inleddes 2012 ett arbete för att utveckla kvalitetsuppföljning motsvarande kvalitetsregister för primärvården. Efter en del inledande svårigheter, har en grupp med förankring bland annat i Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) och Distriktssköterskeföreningen nu utarbetat drygt 100 kvalitetsindikatorer. Man har också bedömt att det krävs särskilda former för att närma sig kvalitetsregistersatsningens övergripande mål och vision. Inom primärvården har det visat sig att det inte är möjligt att skapa ett konventionellt kvalitetsregister som täcker alla patienter i primärvården. Här handlar det om en vårdnivå som berör nästan alla människor och hanterar nästan alla typer av sjukdomar, och där samsjuklighet är en viktig dimension. En del av indikatorerna har under hösten och vintern testats praktiskt i samband med satsningen Bättre vård för kroniskt sjuka, och i anslutning till särskilda utvecklingsinsatser i några landsting och regioner. Det pågår nu diskussioner för att koppla ihop det professionella engagemanget med huvudmännens ambitioner och skapa arbetsformer som från och med 2016 används praktiskt för att följa upp kvaliteten i primärvården. TANDVÅRD Vad gäller tandvården har Socialstyrelsen tidigare fördelat totalt 3 miljoner kronor per år till uppbyggnaden av två register inom tandvården, Svenskt Diskussioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden. 15 Sverige har idag lägst omoperationsfrekvens i världen vad gäller höftproteser, ett resultat av regelbunden användning av Svenska Höftprotesregistret. Det gör att svensk hälsooch sjukvård besparats 1,5 miljarder kronor i direkta sjukvårdskostnader. Studie publicerad av Göteborgs universitet, baserad på statistik från Svenska Höftprotesregistret 16 Kvalitetsregister för karies och parodontit (SKaPa) och Nationellt Qvalitetsregister för Dentala Implantat (NQRDI). Från och med 2013 ingår de i den vanliga kvalitetsregistersatsningen. NQRDI har tagit en paus från att söka medel eftersom utvecklingen av olika skäl inte gått i den takt registret avsett. För SKaPa har utvecklingen gått framåt inom flera områden. Registret bygger helt på automatiserad överföring från patientjournaler. I nuläget har 15 landsting full täckningsgrad. Två större privata vårdorganisationer har börjat respektive påbörjat förberedelser för att leverera information till SKaPa. Beräknat på population har SKaPa en täckningsgrad i respektive län på cirka 40–50 procent. Totalt finns det information om strax över 3 miljoner patienter i SKaPa. I samverkan med RC Sydost och Region Jönköpings län har SKaPa utvecklat en modell för systematiskt förbättringsarbete anpassad till tandvården med utgångspunkt från registerdata. Under 2014 har arbete fortsatt med att utveckla mått och metod för patientrapporterat utfall gällande patienter i tandvården. Juridiskt nuläge Eftersom Nationella Kvalitetsregister hanterar en stor mängd känsliga personuppgifter är de juridiska aspekterna viktiga. Sedan hösten 2010, då Datainspektionen fattade ett stort antal beslut rörande vårdgivarnas hantering av Nationella Kvalitetsregister, har ett arbete genomförts för att komma till rätta med de brister som uppmärksammades. Under våren 2014 fattade Datainspektionen 15 beslut i en ny bred granskning av Nationella Kvalitetsregister, vilket kan ses som en uppföljning av besluten från 2010. De nya besluten visade att det arbete som har genomförts sedan hösten 2010 har gett resultat. De brister som Datainspektionen såg vid granskningen 2010 handlade främst om ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifter via öppna nät, felaktig användning av uppgifter och otydlig organisation där det var oklart vilken myndighet som är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA). Vid granskningen 2014 hittade man bara brister rörande ofullständig information till patienterna, och att inrapporterande vårdgivare inte kände till varför det nationella kvalitetsregistret innehöll personnummer. Det är alltså en påtaglig förbättring sedan 2010. Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och prioriterad fråga. Samtidigt är den komplicerad eftersom det är den inrapporterande vårdgivaren, det vill säga det landsting, den kommun eller den privata vårdgivaren som ger vård, som ansvarar för att patienten får information. Det innebär att registret inte kan styra över vilken information som ges och vilka rutiner som finns för att informera patienter. Det som registret kan göra är att ta fram förslag på information och stödja verksamheter i hur de kan gå tillväga. Redan när lagstiftningen kom tog SKL, tillsammans med Datainspektionen, fram ett förslag och en mall på hur patientinformationen kan se ut, som finns på k valitetsregister.se. Vidare har informa- tionsinsatser mot registren och de ansvariga myndigheterna genomförts i olika skeden. Datainspektionens granskning visar att detta inte har varit tillräckligt. En genomgång av samtliga registers patientinformation påbörjades 2014, redan innan Datainspektionens beslut, men på grund av en del oklarheter i besluten, har detta arbete förskjutits. Under 2015 kommer genomgången att slutföras, med målsättningen att alla register ska tillhandahålla en komplett registerspecifik patientinformation till inrapporterande vårdgivare. Även Vårdanalys lyfter i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? fram registrens behov av juridiskt stöd gällande patientinformation. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har inte resurser till att vara generellt juridiskt stöd till samtliga Nationella Kvalitetsregister. Redan idag hanterar de centralt personuppgiftsansvariga myndigheterna många av registrens generella juridiska frågor, vilket är önskvärt. Det finns ett behov av att ytterligare stärka samarbetet mellan kansliet och respektive myndighet som är CPUA i dessa frågor, så att de centrala CPUA-myndigheterna på sikt kan bistå registren med allt generellt juridiskt stöd medan kansliet kan inrikta sig på strategiska och aktuella frågor. Frågan om beslutsstöd är komplicerad. En del Nationella Kvalitetsregister har hittills konstruerat beslutsstöd för ändamålet vård i samma it-system som de samlar nationella uppgifter för ändamålet kvalitetsuppföljning. Uppgifterna för de två ändamålen har hållits separerade och därför har ingen otillåten personuppgiftshantering skett. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister bevakar denna fråga och arbetar med övriga aktörer inom e-hälsoområdet för att hitta en mer långsiktig lösning för hur beslutsstöd ska utvecklas. De nya besluten från Datainspektionen visar att det arbete som genomförts har gett resultat. Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och prioriterad fråga. 17 BÄTTRE VÅRD Satsningen ska leda till en bättre, mer jämlik vård, och bättre analyser och återkoppling. Som en följd av satsningen pågår nu många förbättringsarbeten i vården där data från kvalitetsregister används. Flera lärosäten deltar också i projekt som ska öka användningen av registerdata. Från och med januari finns det en bok om nationella kvalitetsregister som kan användas i vårdutbildningarna. 18 MÅL p Tydligare Vid utgången av 2016 ska INSATTA ÅTGÄRDER Här beskrivs de insatser som gjorts på de fyra prioriterade områdena. p en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillnader i vården, kunna utläsas för tio stora diagnosgrupper pd en svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i internationell jämförelse. NULÄGE För att beräkna om målen uppfylls behöver flera indikatorer vägas samman. Efter utgången av 2016 är det nödvändigt att studera enskilda diagnosgrupper för att se om en faktisk resultatförbättring har skett för patienterna och om det finns tecken på att vården blivit mer jämlik. Flera andra effektmål har koppling till att skapa förutsättningar för en allt bättre vård. Exempelvis är verksamhetschefer identifierade som en viktig målgrupp för att användningen av register ska bli en naturlig del av vårdens förbättrings- och uppföljningsarbete. Ett annat område är ökad användbarhet och spridning av de återkopplingsmöjligheter som registren erbjuder online. Det finns också många andra faktorer som inte har koppling till satsningen på kvalitetsregister som påverkar om effektmålen nås. För att en ökad användning av registren ska leda till en bättre vård krävs både ökad kunskap om verksamhetsnära förbättringsarbete i registerorganisationerna, och strukturer inom hälso- och sjukvården som stödjer förbättringsarbete med kvalitetsregisterdata. Prioriterade insatsområden 2014 pM er användbara utdata för förbättringsarbete. pR egisteranvändning under vårdutbildningarna. pT a tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren. roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete. Mer användbara utdata för förbättringsarbete p Under 2014 införde Nationella Diabetesregistret samt Riksstroke redovisning av indikatorer med hjälp av så kallade tjänstekontrakt. Parallellt har utveckling av verktyget Vården i siffror pågått, och indikatorerna från Nationella diabetesregistret och Riksstroke visas där. Vården i siffror är ett webbaserat verktyg för alla inom vården som arbetar med att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård, och ger underlag för dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare. p Flera register arbetar med att införa den tekniska standarden, bland annat Swedeheart, Auricula och register inom områdena cancer och psykiatri som ligger på it-plattformen INCA. Registeranvändning under vårdutbildningarna p Nationella plattformen för förbättringskunskap (NPF) verkar för utveckling av förbättringskunskapen i Sverige, och användningen av den i verksamheter och utbildning. Plattformen har en arbetsgrupp med representanter för de organisationer som står bakom plattformens inriktning: fem professionella organisationer (Svensk Sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund, Dietisternas Riksförbund och Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter), ett antal universitet med forskning och utbildning på området, studenter, flera utvecklingsenheter i verksamheterna och Sveriges Kommuner och Landsting. Den tvärprofessionella plattformen har vuxit fram ur många års arbete för att stödja integration av förbättringsarbete 4 prioriterade insatsområden 1Mer användbara utdata för förbättrings arbete. 2Registeranvändning under vårdutbildningarna. 3Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren. 4Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete. 19 Den är reflekterande, lättläst, väl skriven och tillför en god översikt i ämnet. Bibliotekstjänst om boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjuk vården 20 Registercentrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det registernära förbättringsarbetet. i utbildningarna i samarbete mellan de olika aktörerna. pF emton författare var med och skrev boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården, som framför allt är tänkt att användas i vårdutbildningarna. Men den kan också med fördel läsas av andra som vill få en bred bild av vad kvalitetsregister är och hur de används för olika ändamål i hälso- och sjukvården, till exempel politiker eller nya medlemmar i registerstyrgrupper. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister ledde arbetet med boken, som var färdig och tryckt till Nationella Kvalitetsregisterkonferensen i januari 2015. Den har tagits emot väl, bland annat skriver Bibliotekstjänst så här: ”Den är reflekterande, lättläst, välskriven och tillför en god översikt i ämnet.” Många sjukhusbibliotek har redan köpt in boken, och den första upplagan beräknas vara slutsåld före halvårsskiftet 2015. pP rojektet Kvalitetsregister i sjuksköterskornas specialistutbildning syftar till att stimulera lärare och studenter till att använda kvalitetsregister i den verksamhetsförlagda utbildningen alternativt i magisteruppsatser. I projektet som avslutades i maj 2014 ingick nio lärosäten. Samtliga medverkande valde att skriva magisteruppsatser. Uppsatserna har presenterats för respektive vårdenheter och skickats till berörda kvalitetsregister. Projektet visade att kvalitetsregistren kan användas vid magisteruppsatser och bidra till att påverka och utveckla vården. Projektet väckte stort intresse och en ny omgång startade hösten 2014 där sju lärosäten deltar. Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren Tolv huvudmän och vårdgivare har i projektform integrerat kvalitetsregister i sina ordinarie strukturer för vården och förbättringsarbete. Lärdomarna visar att efterfrågan på data från kvalitetsregister ökar och att förbättringsarbete kopplat till kvalitetsregister leder till förbättrade resultat för patienterna. En del arbeten har handlat om användning av registerdata i förbättringsarbete i sakkunnigstrukturer. Andra har fokuserat på verksamhetschefernas roll eller de ordinarie stöden för förbättringsarbete. Några exempel: pV ästerbottens läns landsting har med erfarenheterna från projektet tagit fram sex punkter i en modell som underlättar kliniknära arbete med registerbaserad utveckling. p Landstinget Blekinge har en landstings övergripande analysgrupp som säkerställer dialog kring resultaten för patienterna och praktiskt förbättringsarbete. p Karolinska Universitetssjukhuset har framgångsrikt integrerat kvalitetsregisterarbete i befintligt lean-arbete för en mer värdebaserad vård. Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete p Registercentrumens kompetens och erfarenheter av att driva och att stödja såväl register som verksamheter med registerbaserat förbättringsarbete har ökat. Registercentrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det registernära förbättringsarbetet. p Samtliga registercentrum avslutade under 2014 en första omgång av förbättringsprojekt där 85 verksamheter och 15 register varit involverade. Samtliga projekt har berört patientmedverkan. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har stöttat erfarenhetsutbyte mellan registercentrum. p Erfarenheterna från tidigare projekt ledde till att ett nytt förbättringsprojekt startade 2014. Under planeringsfasen har en dialog mellan registercentrumen och sjukvårdsregionerna genomförts. Även denna gång har alla projekt någon form av patientmedverkan. I denna omgång involveras cirka 100 verksamheter och cirka 20 kvalitetsregister. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Många av insatserna som görs, och behöver göras, tar sikte på att bygga långsiktig kapacitet för att stödja användningen av kvalitetsregister i förbättringsarbete. Förutom de insatser som beskrivs för att skapa bättre data online handlar det om att utveckla kompetensen och kunskapen hos många. Användningen i utbildningarna har identifierats som mycket viktig, och flera insatser är nu igång för att omfatta flera professioner. Att synliggöra exempel på hur kvalitetsregisterdata kan användas är av stor betydelse för den framtida utvecklingen. Sammankoppling med andra aktiviteter inom kunskapsstyrningsområdet är viktigt för att registeranvändning ska bli en naturlig del av utvecklings- och uppföljningsarbete på flera nivåer i vården. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har en viktig roll i denna sammankoppling och får i och med detta naturliga mötesplatser med landstingsledningar och sjukvårdsregionerna. Kvalitetsregister utgör en central del i flera andra nationella satsningar som ska bidra till en bättre vård. Kansliet bidrar med råd, stöd och insatser i samverkan med andra projekt. Några exempel är Bättre liv för sjuka äldre, Cancerstrategin, Psykiatrisatsningen, utveckling av landstingens strukturer för kunskapsstyrning och Öppna jämförelser. En nära samverkan med samtliga dessa satsningar bidrar till målet bättre vård på ett kraftfullt sätt. Samarbetsytor till framtida satsningar kommer på samma vis att vara avgörande för att få största möjliga effekt. Möjlighet att registrera i kvalitetsregister under pågående operation gör inrapporteringen smidigare, är tidsbesparande samt ger en ökad förståelse av ingreppet och verksamheten. Då blir inrapporterade data mer valida än om man rapporterat långt efter operationen. Nu registrerar vi bland annat i Svenskt Bråckregister, GallRiks och SOREG. Kirurgkliniken, Mora Lasarett Samtliga stödfunktioner behöver utvecklas och sammanlänkas. Under 2014 har arbetet med det webbbaserade verktyget Vården i siffror pågått. Här presenteras kvalitetsregisterdata från flera register i en sammanhållen it-portal för de som arbetar med att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård. Vården i siffror ger underlag för dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare. Två register levererade data till Vården i siffror vid utgången av 2014, och flera register kommer att leverera data under 2015. 21 Onlinedata MÅL Vid utgången av 2016 ska p 1 00 procent av de Nationella Kvalitets registren presentera onlinedata till verksamheterna. Med att ha data tillgängligt online menas att en vårdenhet inom ett dygn kan ta del av sina egna data som man har matat in i ett register, 22 48 kvalitetsregister medverkar i rapporten Öppna jämförelser. för att använda i sitt förbättringsarbete. Det ska kunna ske när som helst genom direktåtkomst. Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen har 68 data tillgängligt online. Fokus är nu på att ge de enheter som registrerar data stöd avseende inmatning, framför allt genom arbetet med att minska dubbelregistreringen som finns beskrivet i avsnittet It och datainsamling (sidan 41), och att anpassa onlinedata så att de blir ännu mer användbara i förbättringsarbete. Öppen redovisning MÅL Vid utgången av 2016 ska p 1 00 procent av de Nationella Kvalitets- registren som har en täckningsgrad över 80 procent ha öppen redovisning av resultatdata. Med öppen redovisning menas att enheter är identifierbara när registerdata presenteras. Data ska presenteras aggregerat på den nivå som ger största möjliga informationsvärde ur ett utvecklingsperspektiv på enskild enhetsnivå och på sjukvårdshuvudmannanivå. Utgångspunkten är att: p a ll redovisning ska ske öppet på samma nivå som återkopplingen i årsrapporteringen, vanligen kliniknivå p öppenhet ska gälla resultatdata och relevanta processdata p färre än tio fall bör oftast inte redovisas öppet av integritetsskäl p om antalet patienter är så få att ett stort antal verksamheter inte uppfyller volymkraven kan redovisning ske på landstingseller regionnivå. NULÄGE Eftersom effektmålet beräknas på samtliga register som certifieras som Nationella Kvalitetsregister med en täckningsgrad över 80 procent, betyder det att antalet register som mäts mot målet förändras varje år. Målet att samtliga register ska ha öppen redovisning är uppfyllt 2014. p 55 av 89 register har redovisat en täckningsgrad över 80 procent. p 52 av dessa, 95 procent, har angett att de har öppen redovisning på enhets- eller kliniknivå. p De tre återstående är register inom cancerområdet. De redovisar öppet på landstings- eller regionnivå eftersom det ger störst informationsvärde. Två av dessa register har små patientvolymer. Totalt medverkar 48 Nationella Kvalitets register i rapporten Öppna jämförelser. Tre register har en täckningsgrad över 80 procent men inte öppen redovisning på enhets- eller kliniknivå. Två av dem levererar data till Öppna jämförelser. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER För andra året i rad har alla register med en täckningsgrad över 80 procent öppen redovisning av sina resultat. Öppenhet i exempelvis årsrapporter eller rapporten Öppna jämförelser är nu till stor del en självklarhet, och de flesta register med en täckningsgrad på 80 procent eller lägre presenterar också sina resultat öppet. Fokus kan därför till stor del flyttas till när och hur registerdata presenteras. Nuvarande och framtida insatser kommer att riktas mot en ökad tillgång till öppna resultat, framför allt för följande målgrupper: pv årdens verksamheter p l edningsnivån pp atienter och invånare. Det kommer att kräva stor eftertanke kring de sammanhang som registerdata presenteras i. Det kräver mycket av läsaren att förstå resultaten, speciellt som siffrorna i sig oftast säger väldigt lite. Att ha stor kännedom om verksamheten är avgörande för att kunna dra slutsatser, till exempel om skillnader mellan enheter beror på skillnader i patientsammansättning eller om det är faktiska skillnader i resultat. Läsaren behöver som regel få professionellt stöd för att tolka siffrorna rätt. Verksamhetschefernas användning MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av verksamhetscheferna använda kvalitetsregister i sitt förbättringsarbete. Kvalitetsregistren har utvecklats i första hand för att stödja det kliniska förbättringsarbetet i vården. Verksamhetscheferna har en central roll och är huvudansvariga för att åstadkomma detta. Ett av effektmålen i satsningen är att verksamhetscheferna ska använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete, 50 procent 2013 och 80 procent 2016. Enligt överenskommelsen mellan Sveriges Kommuner och Landsting och staten ska verksamhetschefernas användning av kvalitetsregister i förbättringsarbete följas upp. En enkätundersökning började bredd införas i februari 2014. Enkäten skickas ut från registren till deras egna användare, och svaren från verksamhetscheferna kan utläsas separat. Hittills har 25 register skickat ut enkäten, varav 8 som ligger på certifieringsnivå 1. NULÄGE Av de register som har en täckningsgrad över 80 procent är det 15 register som har skickat ut enkäten. 171 verksamhetschefer har svarat på de utskicken. Uppgifterna är inte viktade mot vare sig registrens storlek eller svarsfrekvens. Av de 171 verksamhetscheferna svarade p 90 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt verksamhetsområde använt kvalitetsregisterdata under de senaste 12 månaderna?” p 83 procent ”väldigt stor” eller ”ganska stor” på frågan: ”Hur stor nytta har ni av kvalitetregisterdata i er uppföljning och förbättring av verksamheten?” Totalt har 1 653 personer besvarat undersökningen, alla användarkategorier sammanräknade. Av dessa svarar p 81 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt verksamhetsområde använt kvalitetsregisterdata under de senaste 12 månaderna?” p 79 procent väldigt stor eller ganska stor på frågan: ”Hur stor nytta har ni av kvalitetregisterdata i er uppföljning och förbättring av verksamheten?” 90% av alla respondenter svarar ja på frågan ”Har ni inom ditt verksamhetsområde använt kvalitetsregisterdata under de senaste tolv månaderna?” 23 Vi har funnit en signifikant minskad läkningstid från 146 dagar (21 veckor) år 2009, när registret infördes nationellt, till 63 dagar (9 veckor) år 2012. Detta har kunnat ske då personalen har använt RiksSår vid bedömning av patienter med svårläkta sår för att ställa rätt diagnos och ge rätt behandling. Studie publicerad i BMJ Open 2013, baserad på statistik från RiksSår 24 VÅRDANALYS ENKÄTUNDER SÖKNING OCH UTVÄRDERING Enligt Vårdanalys utvärdering 2014, Registrera mera eller analysera flera?, är målet för 2013 nått. Av verksamhetscheferna inom landstingen hade 68 procent använt något nationellt kvalitetsregister till förbättringsarbete under 2013. Motsvarande siffra inom kommunerna var 60 procent. Resultaten bygger på svar från en enkätundersökning som Vårdanalys skickat ut till alla landsting och till 63 kommuner, samt på intervjuer med registerhållare och verksamhetschefer. Verksamhetschefer eller motsvarande har svarat på frågor kring hur de använder nationella kvalitetsregister och hur de uppfattar registrens nytta. Svarsfrekvensen från kommunerna var 70 procent. För dessa har en viktad beräkning gjorts där varje kommuns svar räknades in i proportion till hur stort antal invånare kommunen har. Svarsfrekvensen från landstingen var enbart 28 procent, vilket innebär att resultaten får tolkas försiktigt. Eftersom de som svarat med god marginal överstiger målet om 50 procent, och eftersom Vårdanalys intervjuer pekar i samma riktning, drar Vårdanalys slutsatsen att målet är uppnått. Vårdanalys säger i en kommentar till resultatet av sin enkätundersökning att det inte nödvändigtvis alltid är verksamhetschefen själv som bedriver förbättringsarbetet. Det kan till exempel vara den medicinskt ledningsansvarige, vårdenhetschefen eller den som är lokalt ansvarig för kvalitetsregistret. Vårdanalys tolkning av målet är därmed att det är mer intressant att utvärdera om de nationella kvalitetsregistren används i verksamheterna, snarare än vem i verksamheterna som gör det. I kommunerna ser organisationerna dessutom väldigt olika ut, och vissa kommuner använder inte alls titeln verksamhetschef. Vårdanalys menar också att man kan ifrågasätta om alla definierar använt och förbättringsarbete på samma sätt. 25 PATIENTMEDVERKAN 26 Satsningen ska leda till ökad öppenhet och tillgång till data för patienterna. 2014 tog patientperspektivet en större och naturligare plats i registerarbetet samtidigt som området fortfarande är under stark utveckling. Nästan 90 procent av alla register har idag patientrapporterade mått, och nästan alla presenterar resultatdata för patienter på något sätt. Patienternas medverkan i registerarbetet och tillgång till resultatdata fortsätter att öka. 96 procent av registren presenterar resultatdata för patienter, 88 procent har patientrapporterade mått och 62 procent har sammanställt resultatdata på ett sätt som gör att det kan användas som stöd vid dialog mellan patient och vårdgivare. Det är av stort värde att stämma av både patientinformation och resultat med patienterna. Patienterna ger nya perspektiv och stödjer arbetet med att se siffror på nya sätt, och bidrar till att synliggöra ojämlikheter. Registercentrumen har fått en tydligare roll som drivande kompetens i arbetet med patientmedverkan och patientrapporterade mått. Deras möjligheter att fungera som strategiska nav för kommunikation och föra dialog med sina anslutna kvalitetsregister har ytterligare stärkts tillsammans med de tre registercentrumen som bildar PROMnätverket. Även samarbete mellan patienterna och registercentrum kan utvecklas och bidra till ökad kontakt mellan registerområden. Redan 2013 konstaterades att registren generellt inte har kompetens att ta fram material som är anpassat till patienter som målgrupp. Erfarenheterna från projekten som genomförts under 2014 visar att kunskap fortfarande saknas, och behovet av en gemensam strategi är stort. Det är kostsamt och svårt att få till bra webbplatser, samtidigt som registrens egna webbplatser inte alltid är en naturlig plats för patienterna att söka information på. Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet INRIKTNINGSMÅL pN ationella Kvalitetsregistren ska följa upp kvaliteten i hälso- och sjukvården i flera dimensioner, inklusive patientrapporterade mått. pN ationella Kvalitetsregistren ska också vara utformade så att patienterna kan vara delaktiga i uppföljningen av vården. Intresset för patientmedverkan är fortsatt stort och under året har viktiga lärdomar och erfarenheter gjorts. Patientperspektivet berikar frågeställningarna, och dialog med patienter skapar behov av fortsatt samverkan. Under året har det också skett en förskjutning från att främst varit inriktat på utveckling av patientrapporterade mått, till en ambition att utvidga patientmedverkan i registerarbete och tillföra fler aspekter i registrens utveckling. INSATTA ÅTGÄRDER p Registren har tagit initiativ till och genomfört ett tjugotal projekt under 2014. Projekten har ökat den samlade kunskapen om på vilka olika sätt som patientperspektivet kan tas med i det dagliga registerarbetet. Det har till exempel handlat om: hur patienterna kan delta i utformningen och spridningen av registret; vilken information man som patient vill ha; hur resultatet ska presenteras för patienterna och hur man som patient kan bidra med sina data. Eftersom register, frågeställningar och patientgrupper skiljer sig åt kan och bör modellerna vara flera och variera från fall till fall. Fokusgrupper är ett av flera sätt att fånga patienternas synpunkter när patientföreningar saknas. Under 2014 togs initiativ till ytterligare modeller för att säkra patientperspektivet. Ett exempel är Fristående brukarråd som är en modell för patienters medverkan i kvalitetsregister. Brukarråd är en extern part med företrädare för patienterna som är tillgängliga 62 procent av registren har sammanställda resultatdata som kan användas som stöd i dialogen mellan patient och vårdgivare. 27 nder U 2014 gick samtliga register centrum samman och ansvarade gemensamt för att ge en utbildning för patientföre trädare. 28 för alla de psykiatriska kvalitetsregistren. Modellen är ett exempel på hur man kan arbeta för att tillvarata perspektivet också från patientgrupper som kan ha svårare att göra sig hörda. pD et finns ett behov av att bredda perspektivet från medverkan och inflytande, till partnerskap och ett aktivt medskapande. För det krävs i många sammanhang utbildning. Under 2014 gick samtliga registercentrum samman och ansvarade gemensamt för en utbildning för patientföreträdare. Patientföreträdare var delaktiga i såväl planering som genomförande. Intresset för utbildningen var stort: över 60 patientföreträdare utbildades och det fanns fler intresseanmälningar än platser. pR egistren fick 2014 fortsatt stöd i utveckling, användning och analys av patientrapporterade mått från de tre registercentrumen som bildar PROMnätverket. pA rbete pågår för att möjliggöra användning av de internationellt erkända måtten för att mäta generisk hälsorelaterad livskvalitet genom förhandlingar kring rättigheter, översättning och valideringsarbete. p I april 2014 slutfördes en kvalitativ utvärdering av PROM-resurserna och dess effekter med syfte att föreslå inriktning på framtida stöd till användning av patientrapporterade mått och patientmedverkan. Utvärderingen genomfördes av en oberoende aktör och pekade på behov av stöd och utveckling inom fler områden med anknytning till patientmedverkan i kvalitetsregister, utöver det som PROMresurserna ger för närvarande. Det handlar om aktiviteter som syftar till gemensamt lärande och inflytande, och om andra aktiviteter som avser förbättring av kvalitetsregister eller användningen av registerbaserad information. REGISTER MED PATIENTRAPPORTERADE MÅTT 7 20 33 66 75 ■ 1999 ■ 2005 ■ 2010 ■ 2014 ■ 2015 NULÄGE Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen har p 88 procent någon form av patientrapporterade mått p 71 procent samverkan med patienter till exempel genom patientrepresentanter på styrgruppsnivå eller genom fokusgrupper. Av de 89 register som är certifierade 2015 har 75 någon variant av patientrapporterade mått, vilket motsvarar 84 procent. 12 av de 14 register som uppger att de inte har patientrapporterade mått planerar att införa det. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER 2013 slog patientmedverkan igenom på bred front i registerutvecklingen och intresset har under 2014 varit oförminskat. I allt fler register ses patientmedverkan i olika former som en naturlig och viktig del i grunduppdraget. Andelen register som inkluderar patientrapporterade mått har ökat kraftigt men omfattningen av användningen varierar betydligt, avseende både täckningsgrad och antal mått. Vi befinner oss fortfarande i ett utvecklingsarbete när det gäller vad som är bästa sättet att analysera och presentera patientrapporterade data för att få ett bra underlag för lärande inom vården. Utvecklingsinsatser behöver fortsatt fokus på att stärka verksamhetens kunskap om hur de patientrapporterade måtten kan användas i vårdens förbättringsarbete, men också registrens kunskap behöver stärkas gällande vad som krävs av data för att de ska vara användbara i vården. Nationellt är ambitionen att ytterligare stärka de registercentrum som 2014 fick ett särskilt nationellt uppdrag. De ska vara kompetenscentrum för utveckling av patientrapporterade mått, ha särskild kunskap inom området och vara ett stöd för registren i att driva denna utveckling. Arbetet med att skapa patientmedverkan kopplat till kvalitetsregister behöver dock fortfarande genereras och systematiseras kontinuerligt. Det finns allt fler goda exempel att bygga vidare på, men också nya sätt att involvera patienter behöver prövas. Projektansökningarna inför 2015 visar att det finns många idéer och en stark vilja att både pröva nya och förbättra gamla sätt att involvera patienterna i registerarbetet. 32 register har fått medel för projekt som ska öka patientmedverkan. Landstingen har uttryckt önskemål om att kommunikation med patienter främst ska ske via 1177 Vårdguiden och dess tjänster. Ett särskilt arbete med e-tjänsterna, som initierades under 2013, fortgår och beskrivs närmare i kapitlet It och datainsamling, sidan 41. Fortfarande återstår ett arbete med att utveckla former för 1177 Vårdguiden som kanal för registrens patientinformation. Under 2015 kommer fokus bland annat att riktas mot att ta fram en sådan strategi för samverkan. Strategin ska syfta till att tillvarata respektive parts unika kompetens med målet att, med stöd av tillgänglig och begriplig information, stärka patientens ställning och möjligheter till medverkan i sin egen vård. Dessa arbeten är viktiga förutsättningar för patienters medverkan i kvalitetsregister. Ett annat viktigt område för 2015 är att fortsätta arbetet med att ta fram och pröva modeller som gör att arbetet går från patientmedverkan till aktivt medskapande. Resultatdata för patienter MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av de Nationella Kvalitets- registren presentera resultatdata för patienterna. Det finns ambitioner att samla och sammanlänka informationen som rör hälsooch sjukvård till gemensamma platser som riktar sig till patienter, såsom 1177. se. Registerspecifik utveckling av lämpligt informationsinnehåll behöver därför kombineras med samordningsinsatser för att hitta användarvänliga lösningar. Enligt överenskommelsen ska effektmålet mätas utifrån de uppgifter som registren lämnar i sina redovisningar. Inom ramen för satsningen har detta mått kompletterats, och mer fokus har lagts på att anpassa resultat till patienten som målgrupp. Registret kan presentera resultatdata för patienterna på något av följande sätt: p e n sammanfattad och aggregerad information som innefattar de viktigaste resultaten ur registret p r egisterutdrag med patientens egna data tillsammans med ett övergripande underlag, som gör det möjligt för patienten att Registerspecifik utveckling av lämplig information behöver därför kombineras med insatser för att hitta användarvänliga lösningar. 29 Genom att följa komplikationer och risker i Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) kunde IVA Karolinska Huddinge på ett strukturerat sätt arbeta med att sänka infektionsfrekvensen av bland annat ventilator-associerad pneumoni (VAP). Detta har i sin tur medfört besparingar på flera miljoner. Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge ställa informationen i relation till resultat på gruppnivå p i nformation på webben om resultat för olika verksamheter eller kliniker i landet. 30 96 % Sammanräknat är det över 96 procent av registren som presenterar resultatdata för patienter på något sätt, vilket innebär att effektmålet för 2016 är uppnått. Förutsättningarna för registren att uppfylla målet är mycket olika, bland annat beroende på vilken patientgrupp de omfattar. Patienterna söker olika typ av information, och kan ta emot den på olika sätt. Även om webben är en naturlig plats för mycket, så skiljer sig förutsättningarna även där. Kvalitetsregistren har ofta webbplatser där informationen kan publiceras, men de är sällan en naturlig plats för patienterna att leta på. En angelägen utveckling är också att resultat från registret presenteras så att de kan användas som underlag för dialog mellan patient och vårdgivare om exempelvis förväntningar på resultat, risker för komplikationer, olika behandlingsmetoder och hur patienten själv påverkar resultatet. En ökad patientmedverkan i uppföljningen av vården är utpekat som ett inriktningsmål för kvalitetsregistersatsningen. Även om registren erbjuder den möjligheten är det svårt att veta hur många patienter som fått ta del av den. Därför kommer kompletterande uppföljningar att göras längre fram. INSATTA ÅTGÄRDER Registren har generellt inte kompetens att ta fram material som är anpassat till patienter som målgrupp. Det gör att varje projekt som initieras måste ha någon form av externt stöd. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister stödjer därför löpande register som vill presentera resultatdata för patienterna genom att tillhandahålla och förmedla kompetens för ett sådant arbete, och genom att samla goda exempel. Under 2014 bedrevs ett arbete kring valfrihetsinformation inom Sveriges Kommuner och Landsting, genom en överenskommelse med Socialdepartementet. Ett antal indikatorer identifierades som kunde fungera vid vårdval, och flera av dem var till kvalitetsregister. Indikatorerna kom bland annat från Nationella Diabetesregistret som tillsammans med kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltog i arbetet. En teknisk infrastruktur för kvalitetsrapportering har tagits fram som kommer att kunna användas av samtliga Nationella Kvalitetsregister. Med hjälp av denna tekniska standard levererar nu Nationella Diabetesregistret tre indikatorer till 1177.se. Fortfarande återstår att arbeta med detta innehållsmässigt. Hur patienter har nytta av informationen behöver utvärderas av 1177 Vårdguiden och ligga till grund för det fortsatta arbetet framåt. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltar i arbetet med att målgruppsanpassa Öppna jämförelser för patienter och allmänhet. Baserat på den prototyp som togs fram årsskiftet 2013/2014 kring hur mått och resultat från bland annat kvalitetsregister kan visas för patienter och invånare på 1177.se, har 1177 Vårdguiden nu fått ett uppdrag att presentera förslag på möjlig strategi och genomförande. Kansliet finns med i det arbetet utifrån ett registerperspektiv. NULÄGE Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen presenterar 96 procent resultatdata för patienter på något sätt, vilket innebär att effektmålet för 2016 är uppnått. Samtliga register som ligger på certifieringsnivå 1 har resultat anpassat för patienter i någon form. p8 7 procent anger att det finns information riktad till allmänheten på webbplatsen (60 register). p5 2 procent anger att det finns resultat anpassat till patienter (och närstående) på webbplatsen (36 register). p6 2 procent har registerdata presenterade eller sammanställda som stöd i dialogen mellan vårdgivaren och patienten (43 register). ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Att presentera resultatdata för patienterna är fortfarande mer okänd mark än flera av de övriga områden som registersatsningen omfattar. Processer och former utvecklas fortfarande. Det gör att även om 2016 års effektmål är nått enligt definitionen, så finns det fortfarande mycket som behöver utvecklas. Många projekt och aktiviteter har påbörjats som kommer att visa resultat kommande år. Strategi och genomförande kopplat till 1177.se är ett sådant arbete. Att kunna använda registerdata som underlag för dialog mellan patient och vårdgivare är en given utveckling i strävan efter en ökad patientmedverkan i vården. Önskade effekter bör vara styrande, och det gör att det är viktigt att analysera vilken information som ska finnas var och på vilket sätt den ska presenteras. 1177.se och 1177 Vårdguidens e-tjänster (tidigare Mina vårdkontakter) kan vara sådana presentationsytor, men det kan också finnas andra sammanhang som är mer lämpade. Utvecklingen har hittills drivits i samverkan med andra nationella satsningar och aktörer på området, och det är viktigt att fortsätta på det sättet. 31 En teknisk infrastruktur för kvalitetsrapportering har tagits fram som kommer att kunna användas av samtliga Nationella Kvalitetsregister. Med hjälp av denna tekniska standard levererar nu Nationella Diabetesregistret tre indikatorer till 1177.se. DATA KVALITET Satsningen ska leda till ökad datakvalitet. Täckningsgraden har förbättrats för flera register under 2014. Insatser och projekt som startats ökar korrektheten i inrapporterade data och bidrar till fortsatt förbättring av datakvaliteten. 32 Täckningsgrad MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av de Nationella Kvalitetsre- gistren ha en täckningsgrad på minst 80 procent p 40 procent av de Nationella Kvalitetsre- gistren ha en täckningsgrad på minst 95 procent. Med täckningsgrad avses andelen patienter som registreras i registret i relation till samtliga patienter som uppfyller kraven för att ingå i det. Täckningsgraden kan för vissa register vara svår att beräkna. När man gör jämförelser av registrens täckningsgrader, och när man arbetar med att förbättra täckningsgraden för ett register, är det viktigt att ta hänsyn till de bakomliggande faktorerna som påverkar varje registers täckningsgrad. En faktor som ofta påverkar täckningsgraden är om det är ett diagnos- eller ett åtgärdsregister. Register vars syfte är att följa välavgränsade åtgärder har lättare att nå en hög täckningsgrad jämfört med register för stora och breda patientgrupper med kroniska sjukdomar. Om registret följer en mindre och mer avgränsad population är det ofta lättare att nå en högre täckningsgrad jämfört med om registret följer en större population där inklusionskriterierna inte är lika tydligt avgränsade. Registrets ålder spelar också roll för en hög täckningsgrad, eftersom det ofta tar tid att etablera registret. Uppgifterna om täckningsgrad hämtas från registrens redovisningar. I vissa fall har de justerats efter kommunikation med registren, och för de som gjort samkörningar har uppgifterna stämts av med Socialstyrelsen. INSATTA ÅTGÄRDER En viktig förväntad effekt av kvalitetsregistersatsningen är att registren ska få en högre datakvalitet och täckningsgrad, och mäta vårdens kvalitet ur flera aspekter. I de flesta fall omfattas dessa insatser av registrets grundanslag. För att ytterligare stimulera ökad täckningsgrad påbörjades 2013 en särskild satsning för 10 register som hade en täckningsgrad mellan 50 och 80 procent. De flesta av dessa är avslutade och har kunnat påvisa ökad täckningsgrad. Några har inte hunnit få mätbara effekter på täckningsgraden ännu. Registerservice på Socialstyrelsen ger stöd till registren med täckningsgradsuppföljning och samkörningar med andra register. I år redovisar Socialstyrelsen 42 täckningsgradsjämförelser för 39 kvalitetsregister. Antalet täckningsgradsjämförelser har ökat sedan föregående år då 30 kvalitetsregister deltog. I år deltar 28 kvalitetsregister för andra eller tredje året, och 11 kvalitetsregister deltar för första gången. NULÄGE Slutsatsen i Socialstyrelsens rapport från december 2014 är att täckningsgraderna generellt är högre i år, eller i nivå med förra året. Många kvalitetsregister har tagit fram planer för att öka sin täckningsgrad. Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen har p 71 procent en täckningsgrad över 80 procent (49 register) p 36 procent en täckningsgrad på minst 95 procent (25 register). Av de 5 registerkandidater som har data, och därmed har kunnat beräkna täckningsgrad, har p 3 register en täckningsgrad under 80 procent egistrets R ålder spelar också roll för en hög täckningsgrad, eftersom det ofta tar tid att etablera registret. Registerservice på Socialstyrelsen gjorde täckningsgradsjämförelser för 39 register 2014, jämfört med 30 register 2013. 33 TÄCKNINGSGRAD I RELATION TILL STARTÅR 100 100 80 80 60 60 40 40 20 20 34 p2 register en täckningsgrad över 80 procent De 20 register som har en täckningsgrad under 80 procent kommer att följas upp för vidare utvärdering. Ett register har en täckningsgrad lägre än 10 procent, och förra året redovisades två register. Registret som ligger under 10 procent i täckningsgrad har en population som är svår att såväl avgränsa som att skatta korrekt. Till vänster finns en bild över täckningsgraden för de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Utvecklingen går framåt vad gäller täckningsgrad. Det är oundvikligt att det inom vissa områden är mycket svårt att mäta täckningsgrad och att inkludera alla patienter. En viktig indikator på att det går åt rätt håll är att förändringen över tid är positiv. Utsikterna för att klara målet till 2016 bedöms som goda, med hänsyn till nuläget, tidigare utveckling och pågående insatser. Som en del i insatsområdet Bättre registerinnehåll och datakvalitet (se sidan 10) har tre register fått medel för projekt kring att förbättra diagnossättning, och ett registerhar fått medel för att öka täckningsgraden. 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 0 rojekt pågår 1970 1980 1990 2000 2010 2020 Flera särskilda p Täckningsgraden i procent och i relation till startår för de 69 register för att förbättra registrens data som certifierades 2012 och fortfarande finansieras av satsningen. kvalitet. Korrekta data Kontinuerlig utveckling av registrens innehåll är viktigt både för användbarheten i förbättringsarbete och för forskning. Det innefattar att mäta rätt saker, på ett sätt som ger kompletta och tillförlitliga data med hög täckningsgrad. Läkemedelsverket har krav på uppföljning av nya läkemedel för att kunna säkerställa klinisk effekt och säkerhet. Efterfrågan på data om hur läkemedel normalt används i vården ökar, så kallad ”real life data”. För att den insamlade informationen ska kunna användas av myndigheter krävs att man kan lita på att den är korrekt. Ett sätt att ta reda på detta är att validera och kontrollera att informationen i registren överensstämmer med källdata i journaler och laboratorierapporter, eller genom samkörning mot andra register. För att förbättra vården är det också viktigt att möjliggöra internationella jämförelser, framför allt inom EU. För det krävs att variablerna i registren är standardiserade och definierade enligt etablerade medicinska och internationella standarder. Det arbetet har påbörjats, men behöver förstärkas ytterligare. Projekt som avslutades 2014 pV alideringshandboken för kvalitetsregister finns på kvalitetsregister.se/valideringshandbok. pR egisterservice på Socialstyrelsen har publicerat en rapport över täckningsgraden för 39 kvalitetsregister. Rapporten jämför antalet registrerade diagnoser och medicinska åtgärder i de nationella kvalitetsregistren med motsvarande uppgifter i Socialstyrelsens hälsodataregister. pS om led i extrasatsningen för ökad datakvalitet har 12 register genomfört olika validerings- och monitoreringsprojekt. Registercentrum har genomfört fyra projekt med syfte att ta fram it-stöd för registrens validerings- och monitoreringsarbete. Genom att engagera 24 av landets 43 barndiabetesteam har vi med hjälp av aktivt förbättringsarbete och tillgång till kvalitets registret SWEDIABKIDS påtagligt förbättrat barndiabetesvården i Sverige. Skillnaderna mellan deltagande kliniker i långtidssockerprov (HbA1c) har sjunkit från 14,6 till 10,1 mmol/mol på bara tre år. Ulf Samuelsson, Svenska Barndiabetesregistret Insatser 2015 för att öka datakvaliteten p Särskilda satsningar för att stödja validering av registerdata och öka täckningsgraden ska fortsätta. För 2015 har 16 register fått medel för projekt för validering och monitorering, och 19 register har fått medel för projekt om förbättrat innehåll, diagnossättning samt nya variabler. p En webbutbildning för registerhållare och styrgruppsmedlemmar ska vara färdig 2015. Den ska ge grundläggande kunskaper om hur man driver registerarbete. Den ska också visa på goda exempel och öka kunskapen om bland annat datakontroll, data management och statistik. p K ansliet för Nationella Kvalitetsregister ska publicera ett utbildningsmaterial för kvalitetssäkring (Quality Assurance) på webben, som bland annat handlar om regulatoriska krav och kvalitetssäkringsarbete i klinisk forskning. Målgruppen för utbildningen är registercentrumen och registerhållarna. p Ett projekt ska startas för att ta fram indikatorer och variabler som speglar rehabiliteringsinsatser. Det ska bidra till att registren kan utformas så att patientens samlade hälso- och sjukvård och omsorg kan följas upp, för att vården ska kunna överbrygga organisatoriska och professionella gränser. 35 36 FORSKNING Satsningen ska leda till ökad användning av kvalitetsregistren i forskning. Att påverka forskningsaktiviteten tar lång tid, men redan nu kan en stor ökning utläsas. 37 215 % har det totala antalet publikationer ökat med, från 2009 till 2014. MÅL Vid utgången av 2016 ska p antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 300 procent. Utöver riktade insatser för att stärka användandet av kvalitetsregister för forskning har generella insatser till register och registercentrum, som möjliggör en förbättring av hela registerinfrastrukturen, stor betydelse för att öka forskningen, inte minst insatser för att öka täckningsgraden och förbättra datakvaliteten i registren, liksom satsningens stöd till Registerservice på Socialstyrelsen. 38 INSATTA ÅTGÄRDER Under det senaste året har bland annat följande specifika insatser satts in för att stimulera till ökad forskningsaktivitet i registren: pE n särskild forskningskonferens riktad till forskare som arbetar med kvalitetsregisterdata anordnades 21 maj 2014, med nära 200 deltagare. pD en webbaserade handboken för validering och monitorering av kvalitetsregistren som påbörjades under 2012 tillsammans med flera registercentrum slutfördes i början av 2014 och presenterades på forskningskonferensen i maj. Handboken finns på kvalitetsregister.se/validering. pK ansliet för Nationella Kvalitetsregister har anställt en person med uppdrag att stimulera samarbete mellan registren och industrin. Hon har stött intresserade företag och kvalitetsregister med tips och råd i ett antal konkreta projekt. Under året har hon utvecklat webbsidor på k valitetsregister.se med praktisk information, riktlinjer, checklistor och andra stöddokument som underlättar samarbetet mellan register och företag. Man har också lyft frågan på ett av rundabordsmötena med registerhållare, och i ett flertal möten med Läkemedelsindustriföreningen (LIF). pD en internationella strategin för registren har aktualiserats och en person har i uppdrag att arbeta med internationella frågor och stödja registren i internationellt arbete. pP ersoner från kansliet för Nationella Kvalitetsregister har medverkat i ett stort antal nationella och internationella möten kring forskning med kvalitetsregister. p I april 2014 avslutades den extrasatsning på att stimulera användandet av kvalitetsregister för vetenskapligt arbete i specialistutbildningen av läkare som startades 2013. 12 vetenskapliga projekt har framgångsrikt slutrapporterats, och ytterligare 3 kommer att slutrapporteras under 2015. Under hösten 2014 påbörjades en ny omgång med 9 vetenskapliga ST-läkarprojekt. Den kommer att avslutas hösten 2015. NULÄGE Effektmålen fastställer att forskningen ska öka med 300 procent till 2016. I överenskommelsen står att utgångsvärdet för effektmålen ska vara 2011 års ansökningshandlingar, som skickades in i september 2010. I dessa finns uppgifter om forskningsaktiviteter för helåret 2009, som därför utgör utgångsvärde för att kunna bedöma om effektmålen uppnås. Antalet publikationer i vetenskapliga tidskrifter som listats i ansökan används som indikator på forskningsaktiviteten. I redovisningen har inte den vetenskapliga tyngden av respektive publikation vägts in, till exempel mått som ”impact factor” eller citeringsgrad för tidskriften. Mätning av forskning pA ntalet publikationer beräknas per kalenderår, med baslinje 2009. pM ätningen avser enbart publikationer i (peer reviewed) vetenskapliga tidskrifter. pT re mått på ökningen av antalet publikationer anges: • procentuell ökning av samtliga registers totala antal publicerade artiklar (huvudmått) • antalet register som nått 10 eller fler publikationer per år • andel register som hade 1–5 publikationer 2009 och som ökat antalet publikationer med 100 procent till 2013, respektive 300 procent till 2016. Dessutom anges antalet förfrågningar om forskningsprojekt som registren beviljat. Det totala antalet publikationer fortsätter att öka bland de 69 register som ingår i utvärderingen av forskningen. Publikationerna uppgick till 121 stycken år 2009 och har ökat till 381 stycken år 2014. Det är en ökning med 215 procent. I genomsnitt publicerades 5,5 artiklar per register. Men antalet är ojämnt fördelat mellan registren: ett fåtal register står för en stor andel av alla publikationer, se diagram nedan. Antalet register med en betydande vetenskaplig produktion har dock ökat, och antalet som helt saknar vetenskaplig aktivitet har minskat. pÅ r 2009 var det 3 register som hade 10 eller fler publikationer och år 2014 var det 14 stycken. pA v de 24 register som 2009 hade 1–5 publikationer hade 15 ökat sitt antal med 100 procent eller mer till 2014. pA ntalet register som inte hade någon publikation alls under det gångna året minskade från 37 till 21 mellan 2009 och 2014. Under 2014 har registren beviljat cirka 470 förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registren, och lämnat ut data till dessa. Det är nästan exakt samma antal som för 2013 (475). Endast 5 register saknade helt beviljade förfrågningar. Av de register och registerkandidater utöver de 69 som ingår i redovisningen ovan publicerade 57 artiklar under 2014, vilket betyder att de Nationella Kvalitetsregistren sammanlagt publicerade 438 artiklar under 2014. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Forskningsaktiviteten i form av antalet publikationer har fortsatt att öka också 2014. Målet att nå 100 procents ökning till ANTAL ARTIKLAR 400 350 300 250 200 150 100 50 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Antal publicerade artiklar för de 69 register som certifierades 2012 och fortfarande finansieras av satsningen. ANTAL ARTIKLAR PER REGISTER 50 40 30 20 10 0 Antal publicerade artiklar per register för de 69 register som certifierades 2012 och fortfarande finansieras av satsningen. 2013 nåddes med bred marginal, och det finns anledning att vara förhoppningsfull om att registren ska nå målet om 300 procents ökning 2016. Att bara redovisa antalet publikationer är dock ett trubbigt mått för att spegla forskningsaktiviteten. Till exempel skulle det 39 Resultaten av studien visar att dödligheten inom en månad för större hjärtinfarkter (STEMI) var 8,6 procent i Sverige och 11,2 procent i Storbritannien. Den lägre dödligheten bedöms bero på en högre och jämnare kvalitet i svensk hjärtsjukvård, och en högre användning av bevisat effektiva behandlingar, som ballong vidgning (PCI) och betablockerare. Studie publicerad i The Lancet, baserad på statistik från Swedeheart 40 vara angeläget att också väga in kvaliteten på publikationerna. Det är viktigt att inte bara stimulera till att öka antalet publikationer, utan framför allt till att öka antalet publikationer i högt rankade tidskrifter som gör att forskningsresultaten får genomslag i det vetenskapliga samhället och ytterst inom hälso- och sjukvården. Det är därför glädjande att konstatera att Vårdanalys i sin utvärdering av kvalitetsregistren som publicerades under 2014 konstaterar att ”… kvalitetsregisterforskningen publiceras i tidskrifter med i genomsnitt högre genomslagsk raft än annan svensk klinisk forskning”. Det finns fortfarande en stor outnyttjad forskningspotential i många register, inte minst i de nyare registren som inte ingår i mätningen sedan 2009. Faktorer som begränsar många registers forskningsaktivitet är antalet intresserade forskare, tid, ekonomi och tillgång till stödfunktioner (till exempel kunniga biostatistiker). Flera av insatserna ovan är därför inriktade på att pö ka och underlätta rekryteringen av forskare pu nderlätta för intresserade forskare att få tillgång till kvalitetsregisterdata pö ka kompetensen i registerforskning pö ka kvaliteten på ingående data pö ka tillgången till bland annat statistikservice på registercentrumen. Andra underutnyttjade möjligheter för ökad användning av kvalitetsregisterdata i forskningssyfte är ett ökat samarbete med industrin och fler internationella samarbeten. Under 2015 kommer en internationell strategi att antas och arbete med att införa den påbörjas. IT OCH DATAINSAMLING Satsningen ska leda till bättre samordning av it och informatik, och till minskat dubbelarbete i datainsamlingen. Nationella programmet för datainsamling och 1177 Vårdguidens e-tjänster för kvalitetsregister har båda framtagna integrationslösningar i praktisk tillämpning. 41 De största behoven av, och möjligheterna till, effektivisering finns på indatasidan. 42 Sex projekt har tilldelats anslag för byte av it-stöd eller sammanslagning av register. Utöver effektmålen pekas några andra viktiga områden ut för registerutvecklingen i överenskommelsen. Samordningen av it-stöd och informatik och ökad integration med vårddokumentation är fortsatt ett av de mest prioriterade områdena. De lösningar som utvecklas inom Nationella programmet för datainsamling, NPDi, kan även användas av vårdgivare för informationsutbyte mellan sina vårddokumentationssystem. Krav- och behovsbilden för moderna it-stöd inom hälso- och sjukvården har kommit att bli alltmer mångfacetterad. It-stöden ska fungera för verksamhetsutveckling, verksamhetsuppföljning och forskning. Därtill har behov av funktionalitet som beslutsstöd på individnivå och aggregerad nivå blivit alltmer framträdande. Det finns förväntningar om att vårddokumentation från klinisk vardag ska kunna ha många målgrupper och fortlöpande kunna bidra till att utveckla och säkra vårdens kvalitet, utan att det innebär merarbete för vare sig vårdpersonal eller berörda patienter. Det är mycket viktigt att nya system designas så att de kan utbyta information med varandra på ett standardiserat sätt. Detta görs i praktiken med hjälp av Nationell informationsstruktur, som syftar till ändamålsenlig och strukturerad dokumentation, och genom att använda så kallade tjänstekontrakt, en teknisk specifikation för informationsutbyte mellan avsändande och mottagande part. Det möjliggör bättre samordning, enhetlig information och minskat dubbelarbete i datainsamlingen. De tjänstekontrakt som Nationella programmet för datainsamling tagit fram bidrar till bättre förutsättningar för att utbyta information mellan vårdgivares it-system, inte bara för informationsöverföring till kvalitetsregister. Att möjliggöra för patienten att vara aktiv medproducent är en vision som de senaste åren omsatts i handling i allt högre grad. Genom 1177 Vårdguidens e-tjänster (Mina vårdkontakter) finns nu praktisk tillämpning av patientrapportering till Nationella Kvalitetsregister, se avsnittet Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster till höger. It-stöd för kvalitetsregister En it-plattformsutredning genomfördes under 2014. En av utredningens slutsatser var att en aktiv konsolidering av befintliga it-plattformar endast skulle ha begränsad effekt. En utgångspunkt vid migration är att den sker till plattformar som både har tekniska förutsättningar och erfarenheter av att använda nationell it-arkitektur. De största behoven av, och möjligheterna till, effektivisering finns på indatasidan. Följande har skett vad gäller it-stöd det senaste året: pD e tre nya registren som fick medel 2015 har samtliga valt befintliga registerplattformar. pA v de 6 projekt som tilldelats anslag för byte av it-stöd (2 projekt) eller sammanslagning av register (4 projekt) har sammanslagning skett för ett register, ett avser ha gemensam delmodul, ett kommer att ha utökat samarbete och ett har efter utredning beslutat att kvarstå som eget register. Avseende byte av it-stöd pågår fortfarande båda projekten. p Verktyget Vården i siffror har tagit fram tjänstekontrakt och metodik för beräkning av indikatorer, se kapitlet Bättre vård, sidan 18. p NPDi och generiskt utvecklade funktioner i 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter) skapar förutsättningar för modern hälsodokumentation. p NPDi har nu en framtagen infrastruktur och en teknisk lösning med tillhörande gemensamma tjänster. p 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter) genom nya tjänster för patientinteraktion. p NPDi har tagit fram en handbok som beskriver metodik för datainsamling samt anslutning till 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter). Att ansluta sig till och använda de nationella tjänsterna är långt ifrån endast en it-fråga utan än mer en verksamhetsfråga. Det är vårddokumentationens innehåll och form som bestämmer i vilken mån det finns förutsättningar för datainsamling. Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster För att ytterligare driva på utvecklingen av it-funktionalitet avsattes medel till en innovationspott för register och registercentrum. Flera av de projekt som startades var direkt beroende av 1177 Vårdguidens e-tjänster för att tekniskt kunna realisera patientmedverkan. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har uppdraget att samordna innovationerna och kontakterna med 1177 Vårdguiden. Under 2014 har ett aktivt krav- och utvecklingsarbete pågått med fokus på framtagande av generisk funktionalitet. Avsikten är att skapa nytta för många Nationella Kvalitetsregister, men också att andra aktörer ska kunna använda funktionerna. Många register har redan idag någon form av it-stöd för patientmedverkan. Arbetet har därför varit fokuserat på att möjliggöra en säker åtkomst till de befintliga it-stöden för patientrapportering, uppföljning och kringtjänster genom 1177 Vårdguidens e-tjänster. Den lösning som tagits fram kontrollerar om patienten använder e-tjänsterna och ger möjlighet till avisering via e-post eller sms. Patientens elektroniska identitet kontrolleras i samband med inloggningen för att sedan direkt länkas vidare till frågeformuläret i registrets egna it-miljö. Följande tjänster och it-komponenter har utvecklats: p ett tjänstekontrakt för att skicka meddelanden till patientens inkorg som alla it-plattformar som registren använder kan användas för patientmedverkan p en tjänst som gör det möjligt att skicka meddelanden till patientens inkorg i 1177 Vårdguidens e-tjänster, e-post eller sms p en funktion för att enkelt kunna länka patienten till registrets frågeformulär (till exempel en hälsoenkät) genom säker identitetskontroll. PILOT GENOMFÖRD I slutet av 2014 har lösningen kunnat omsättas i verksamhetspiloter och möjliggjort interaktion för kvalitetsregister och patienter. Gynop-registret är en av tre piloter och har genomförts med gott resultat. Övriga pågår (piloter med SWIBREG, ett nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom, och InfCare HIV, ett beslutsstöd och kvalitetsregister för den svenska hiv-vården.). Tjänsterna är verifierade genom piloten med Gynop (uppföljning av klinisk gynekologi) genom 200 enkäter. Piloten har tagit fram en metod som samtliga register kan tillämpa för anslutning till 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter). Piloten har haft en god arbetsmiljömässig påverkan och kraftigt effektiviserat kostnaden för enkäthantering med 84 procent genom att gå från pappersenkät till elektroniska enkäter via 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter). Fortfarande sker dock drygt hälften av alla utskick via pappersenkät då patienten inte använder 1177 Vårdguidens e-tjänster eller har en känd e-postadress. En hög svarsfrekvens genom notifiering möjliggörs genom självadministration där patienten själv kan säkerställa aktuell e-postadress och mobilnummer för sms-avisering. Skulle alla enkäter för all gynekologisk kirurgi besvaras genom 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter) skulle kostnaden kunna sänkas med 6,3 miljoner kronor per år. De framtagna tekniska lösningarna möj- iloten har P haft en god arbetsmiljö mässig påverkan och kraftigt effektiviserat kostnaden för enkäthantering med 84 procent genom att gå från pappersenkät till elektron iska enkäter via 1177 Vårdguid ens e-tjänster. 43 liggör att patienterna är delaktiga i uppföljningen av vården, en teknisk förutsättning för inriktningsmålet ökad patientmedverkan. Integration till register sker genom Nationell tjänsteplattform och genom ett nationellt tjänstekontrakt. Register möjliggörs att skicka meddelanden till patienten via 1177 Vårdguidens (Mina vårdkontakters) inkorg, och den behandlande vårdgivaren står som avsändare. Framtagna lösningar är direkt användbara för register och för hela hälso- och sjukvården, och kan användas för patientinterak- tion inför och i uppföljningssammanhang. I bilden nedan illustreras flödet för en hälsodeklaration och uppföljningsenkät utifrån klinisk gynekologi. FORTSATT ARBETE Kansliet för Nationella Kvalitetsregisters samordningsuppdrag fortsätter under 2015. Inriktning kommer vara på tjänster som möjliggör återrapportering till patienten, samt patientinitierad information eller förfrågan till kvalitetsregister. 1 44 2 3 4 Flöde för en hälsodeklaration och uppföljningsenkät mellan Gynop och 1177 Vårdguidens e-tjänster Hälsodeklarationen skickas till patienten inför en operation och utgör underlag för både vårdplaneringen och registret. Upp följningsenkäter (efter 2 och 12 månader) initieras av registret utifrån operations datum. 1 Lista på de patienter som ska få enkäten. 2 Registret skickar ut enkäten. 3M eddelandet kommer till patientens inkorg i 1177 Vårdguidens e-tjänster. 4 I meddelandet finns information om enkäten och länken till den. 45 Informatiker i ett nätverk som är spritt över hela landet och drivs av NPDi hjälper kvalitetsregistren att översätta variabler till Nationellt fackspråk och Nationell informationsstruktur. 46 Nationella programmet för datainsamling, NPDi Nationella programmet för datainsamling, NPDi, arbetar med ett antal aktiviteter som har som mål att få ned dubbelregistreringen. Det nationella programmets arbete: pS töd till de nationella kvalitetsregistren i arbetet med att knyta alla använda termer och begrepp till Nationellt fackspråk, NF, och Nationell informationsstruktur, NI. Resultatet används som underlag för datainsamlingen. pS töd till de nationella kvalitetsregistren att definiera frågevariabler i tjänsten Nationell kvalitetsregisterrapport, NKRR, som används för datainsamling och sammanställning av underlag som ska lagras i register. pT eknisk leverans av tjänsten NKRR. pS töd till regionala datainsamlingsprojekt. pE n handbok som vänder sig till alla parter som berörs av arbetet med datainsamling. källa och mottagande system entydigt definierar de data som hanteras. NPDi arbetar med metodik för att alla Nationella Kvalitetsregisters alla frågevariabler ska knytas till Socialstyrelsens Nationellt fackspråk, NF, och Nationell informationsstruktur, NI. Resultatet dokumenteras i en så kallad informationsspecifikation, ett slags facit som redovisar vilka grunduppgifter från vårddokumentationen som behövs som underlag för en registrering i ett register. NPDi:s mål är att 60 procent av registren har knutit alla sina frågevariabler till NI och NF vid utgången av 2016. Arbetet med att hjälpa kvalitetsregistren att översätta registrets variabler till NF och NI görs av informatiker i ett nätverk som kallas ”Nätverket för samordnad dokumentation till Kvalitetsregister”. Nätverket är spritt över hela landet och drivs av NPDi. DATAINSAMLING IDAG NPDi:s mål är att skapa en modell med ett begränsat antal tjänstekontrakt som kan användas av alla kvalitetsregister, men också av andra system som behöver underlag från vårddokumentation. Många efterfrågar underlag från vårddokumentation. Därför är det viktigt att de principer och den teknik som NPDi förespråkar att kvalitetsregistren ska följa, också sammanfaller med övriga nationella funktioner, till exempel Journalen (Inera), Nationell patientöversikt (NPÖ), Nationella ordinationsdatabasen (NOD). Se vidare om ovanstående på kvalitetsregister.se/npdi. FUNKTION FÖR ATT STÖDJA TILLÄMPNING AV GEMENSAMT FACKSPRÅK OCH INFORMATIONSSTRUKTUR Under 2014 har en funktion skapats, med placering i Örebro och i samarbete med Region Örebro län. Funktionen har en nationell ansats för tillämpning av NI och NF och utgör en resurspool för register och registercentrumorganisationerna, RCO. Funktionen är ett stöd till andra regioners projekt inom området dataöverföring till kvalitetsregister. Månadsvis görs avstämning med Socialstyrelsen och Inera. Via resursfunktionen deltar NPDi i IHSTDO:s (International Health Terminology Standards Development Organisations) användarmöten. NÄTVERKET FÖR SAMORDNAD DOKUMENTATION TILL KVALITETSREGISTER För att möjliggöra en systematisk och maskinstödd informationsöverföring mellan vård och kvalitetsregister krävs det att både Funktionen ska pb evaka och ge råd för att säkerställa informatikperspektivet i dataöverföringsprojekt p leda ”Nätverket för samordnad dokumentation till Kvalitetsregister” och medverka till framtagande av informationsspecifikationer. p f ungera som expertgrupp pu tgöra en remissinstans för diskussion och avstämning kring informatikfrågor pb evaka nationellt arbete p f ölja internationellt arbete runt standarder kring informatikfrågor. Under 2014 kom NPDi till insikt om att det inte räcker med att översätta till Nationellt fackspråk utan att arbetet även kräver en koppling till Nationell informationsstruktur och att det behövs en informationsspecifikation. Socialstyrelsen omarbetade därför Nationell informationsstruktur, vilket till viss del har försenat arbetet inom NPDi. Det är tydligt att det kommer att vara osäkert om målet för 2016 nås eftersom alldeles för få arbeten har klarats av under 2014. Det hänger delvis ihop med regionala implementeringsprojekt och att NPDi har svårt att styra över regionala beslut. För 2015 planeras en utökning av insatserna för att få igång flera regionala projekt. TJÄNSTEKONTRAKTSARBETE I arbetet med tekniska lösningar för datainsamling ligger ett stort fokus på användning av standarder och gemensamma tekniska lösningar. NPDi:s strategi lyfter fram att datainsamling ska göras via gemensamma tjänstekontrakt, begränsade till antal och användbara inte bara för kvalitetsregister utan även av andra konsumenter av journalhistorik. Förvaltningsbördan ska begränsas både för registren och för vårdens huvudmän. Även om använda tekniska lösningar bygger på etablerade standarder innebär til�lämpningen fortsatt utvecklingsarbete. Nya tjänstekontrakt har tagits fram inom NPDi, befintliga har anpassats och några tillkommande finns idag som förstudier. Vi ser idag, början av 2015, att antagandet bekräftas att de många kvalitetsregistrens behov av dataförsörjning kan säkerställas med bara ett fåtal gemensamma generella tjänstekontrakt. Därtill ser vi att tjänstekontrakt som tagits fram inom NPDi också används i andra til�- Exempel på andra nationella projekt som också använder de framtagna tjänstekontrakten: • Journalen (Inera) • Tillväxtkurvor (CGM och Region Jönköpings län) • Telia, mätdata från hemsjukvård (Cosmic journal) • Behandlingsplattformen (SLSO) •M ödrahälsovård, tillägg förlossningsuppgifter (Landstinget i Uppsala län). lämpningar som inte har med kvalitetsregister att göra, se exempel ovan. STATUS FÖR NKRR Inom NPDi utvecklas funktionen Nationell kvalitetsregisterrapport, NKRR, som ger kvalitetsregistren en gemensam och central hantering av datainsamling. I stället för att varje vårdgivare i landet, i alla olika system, ska behöva specificera och hantera de många kvalitetsregistrens olika formulär så görs detta arbete av registren själva i en central funktion. Det är en stor förenkling, både för vårdgivare och för kvalitetsregistren. Idag används de data som NKRR hämtar till en förifyllnad av formulär. Förenklat kan man säga att sjukvårdspersonal tar hjälp av en knapp som hämtar data till kvalitetsregistrets formulär vars tomma fält förifylls. Detta reducerar dubbelarbetet och arbetsbördan. Användaren gör därefter kompletteringar och verifikation innan registrering görs. p NKRR producerar en tjänst, GetFormData, som alla kvalitetsregistren kan anropa för datainsamling. Tjänsten är oförändrad sedan 2013. p NKRR hämtar i sin tur journalhistorik via följande gemensamma tjänstekontrakt: vårdkontakter (GetCareContacts), observationer, mätvärden och diagnoser (GetObservations), åtgärder (GetActivities) och ordinationer (GetMedicationHistory). p Under 2014 har administrationsgränssnittet för kvalitetsregistrens arbete i NKRR utvecklats avsevärt. I stället för att varje vård givare i landet, i alla olika s ystem, ska behöva specificera och hantera de många kvalitetsregistrens olika formulär så görs detta arbete av registren själva i en central funktion. 47 Planerad utveckling av NKRR Under 2015 planeras följande arbeten runt NKRR och it-stöd till registrering i kvalitetsregistren: STÖD TILL REGIONALA PROJEKT För att ge incitament och hjälp i regionala arbeten behövs stöd från NPDi, med både kunskap och finansiella medel. p f örbättrat Under 2014 pågick följande regionala projekt med stöd från NPDi: pR egion Örebro län, SQRTPA p L andstinget i Uppsala län, Svedem och Swedvasc p L andstinget Blekinge, RiksSår p Region Gävleborg, Swedeheart p K arlskrona kommun, Senior alert p K arlskoga kommun, Senior alert. funktionalitet för kvalitetsregistren att uttrycka komplexa inklusionsvillkor i NKRR pb ättre stöd till registrerande sjukvårdspersonal i form av automatisk listning av patienter som kan registreras i kvalitetsregister p f örsta lösning med automatiserad sammanställning och registrering av uppgifter i registret för att avsevärt förenkla arbetet för sjukvårdspersonalen. 48 STÖD TILL REGISTERCENTRUM Registercentrumen behöver initialt stöd i arbetet med att överföra kvalitetsregistrens formulär till NKRR. I huvudsak innefattar detta stöd användning av NKRR, dess administrativa gränssnitt och i viss mån även stöd avseende nationell tjänsteplattform. Registercentrumen ska i sin tur kunna ge stöd till registren när de ska specificera de regler som styr NKRR:s datainsamling från vårddokumentationen i det administrativa gränssnittet. Sedan 2014 finns det en handbok för NKRR som vänder sig till register och registercentrum. Handboken uppdateras löpande. Idag är sammanräknat åtta projekt klara, pågående eller under uppstart. Projekten ägs inte av NPDi utan av landsting, regioner och kommuner. HALVVÄGS I SATSNINGEN – PÅ VÄG MOT FRAMTIDEN Mycket har hänt sedan de första kvalitetsregistren startade. De senaste tio åren har utvecklingen gått mycket snabbt, och registren har utvecklats till ett viktigt verktyg för uppföljning av kvaliteten i vården. 49 En iakttagelse från satsningen hittills är att framgångsrikt arbete med registren i den kliniska vardagen är beroende av ledningens engagemang. 50 Statens och landstingens satsning på Nationella Kvalitetsregister 2012–2016 passerade halvtid förra året. De erfarenheter som hittills vunnits visar på en stark utveckling. Trots det återstår utmaningar. Uthållighet och långsiktighet krävs för att de Nationella Kvalitetsregistren ska kunna omsätta den potential som utredningen ”Guldgruvan” pekade på i verklighet. Vårdens kvalitet angår oss alla. Registren innehåller viktiga data som behövs för att följa upp vården, göra den ännu bättre och spegla hur den lever upp till hälso- och sjukvårdens krav på god vård på lika villkor för alla. Oavsett om vi är patienter, utövar ett vårdyrke, är forskare, närstående, arbetar inom medicinsk teknisk industri, it- eller läkemedelsbranschen kan vi dra nytta av registren. Beroende på vems perspektiv vi representerar ser våra behov av information från registren olika ut. Möjligheterna är stora. Under förutsättning av bibehållet förtroende från allmänheten och patienter, genom att de legala kraven i patientdatalagen följs, bidrar detta till vårdens fortsatta utveckling. Under 2014 fortsatte insatserna med att stärka registren, förbättra datakvaliteten och använda fler patientrelaterade mått. Registercentrumen startade en utbildning för patienternas företrädare i syfte att involvera dem ännu mer i utvecklingen av registren och hur de kan användas. En särskild satsning gjordes på att öka användningen av kvalitetsregister i vårdens förbättringsarbete. Från denna kan inspiration hämtas till ännu fler. Flera exempel visar också på hur kombinationen av arbete med data från kvalitetsregistren och strukturerat förbättringsarbete går hand i hand. Kunskaps- och värdebaserad vård är idag, liksom vård som bedrivs i partnerskap med patienterna, centrala områden för att förbättra vårdens kvalitet. Inom dessa båda områden finns en naturlig koppling till kvalitetsregistren. En iakttagelse från satsningen hittills är att framgångsrikt arbete med registren i den kliniska vardagen är beroende av ledningens engagemang. Upplevd tidsbrist är ett av de viktigaste hindren för en fortsatt effektivisering av arbetet med kvalitetsregistren. Onödig manuell dubbelregistrering av samma uppgifter både i patienternas journaler och i kvalitetsregistren måste upphöra. De tekniska möjligheterna finns. Tid för vårdpersonalen kan frigöras genom att strukturera och standardisera vårddokumentation med hjälp av Nationellt fackspråk, och genom krav på it-system med en teknisk infrastruktur som gör att systemen kan fungera och kommunicera tillsammans. Detta tillsammans med bättre sätt att återföra data som registrerats till vården och patienterna står högt på listan över insatser som är avgörande för att satsningen ska nå full effekt. STÖD OCH UPPFÖLJNING För att registren ska kunna utvecklas i enlighet med satsningens vision behövs stödstrukturer. Många aktörer bidrar till registerutvecklingen och därmed även till att satsningens effektmål uppnås. 51 Intresseorganisationer finns representerade i referensgrupper som lämnar synpunkter på de strategiska frågorna. 52 Processen för ansökningar och uppföljning av registren ändrades under 2014. De redovisar nu sina uppgifter vid tre tillfäll en per år, och ansöker om medel vid ett fjärde tillfälle. SATSNINGENS ORGANISATION Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister som består av finansiärerna – staten, landsting och regioner – beslutar om inriktning, ekonomiska ramar och strategisk utveckling. En operativ beslutsgrupp, där professionsföreträdare ingår, arbetar på uppdrag av styrgruppen. Intresseorganisationer finns representerade i referensgrupper som lämnar synpunkter på de strategiska frågor som rör Nationella Kvalitetsregister. Referensgrupperna är: pp atienter och brukare pv årdens producenter och fackliga organisationer p f orskning och innovationer. På lokal nivå, det vill säga hos vårdgivarna, finns den egentliga kvalitetsregisterorganisationen med registerhållare och registerstyrgrupp i samverkan med respektive centralt personuppgiftsansvarig myndighet, CPUA. KANSLIET FÖR NATIONELLA KVALITETSREGISTER Kansliet för Nationella Kvalitetsregister arbetar på uppdrag av styrgruppen och har till uppgift att initiera och driva frågor som leder mot den beslutade visionen. Huvuduppgiften för kansliet är att samordna och administrera satsningen. I rollen ingår att bereda förslag till beslut, genomföra besluten samt vara ett stöd till registercentrumen och registren. Rollen för kansliet är också att samordna och driva de utvecklingsinsatser som ryms inom det nationella arbetet med kvalitetsregister. Kansliet är placerat på Sveriges Kommuner och Landsting. Utöver de aktiviteter som beskrivits i den här rapporten är nedanstående exempel på aktiviteter som kansliet står för: pB ereder registrens budget och plan inför beslutsgruppens bedömning av medelstilldelning. pA rrangerar möten och nätverksträffar för registerhållare, registercentrumorganisationer, referensgrupper och andra intressenter. Tar initiativ till aktiviteter som en följd av de behov som kommer fram på dessa möten och träffar. pS prider information om kvalitetsregister genom olika aktiviteter. Arrangerar egna nationella konferenser och deltar som utställare och föreläsare i flera konferenser, mässor och möten. pA rrangerar en årlig lärresa till International Forum on Quality & Safety in Healthcare med registerhållare, registercentrum och nationella deltagare. pS tödjer expertgruppens process för bedömning av användbara data och förbättringsarbete. pA nsvarar för ansöknings- och uppföljningssystemet för de Nationella Kvalitetsregistren. pU tvecklar och ansvarar för kvalitetsregister. se. pK opplar ihop arbetet med kvalitetsregister med andra nationella satsningar och aktiviteter. pG er stöd och råd avseende principiella frågeställningar vid uppbyggnaden och utvecklingen av kvalitetsregister. ANSÖKAN OCH BEDÖMNING Processen för ansökningar och uppföljning av registren ändrades under 2014. Syftet med den justerade processen är att bättre stödja befintliga register, göra snabbare uppföljning och återkoppling möjlig, samt att underlätta för registren. De certifierade registren, även de med flerårsanslag, och de registerkandidater som hade påbörjat datainsamling redovisade uppgifter vid tre tillfällen 2014. Vid det första tillfället redovisades forskning, ekonomi och verksamhetsberättelse, vid det andra tillfället redovisades användbara data och förbättringsarbete och vid det tredje tillfället redovisades täckningsgrad och årsrapport. Registren redogjorde för sina budgetäskanden och sina planer för kommande år vid ett fjärde tillfälle. Registerkandidaterna som inte hade påbörjat datainsamling redovisade uppgifter vid det första och fjärde tillfället. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har löpande följt upp de uppgifter som registren har lämnat, och uppgifterna har också legat till grund för kansliets beredning av 2015 års medelsfördelning. Expertgruppen för Nationella Kvalitetsregister har bedömt de uppgifter som registren lämnat angående användbara data och förbättringsarbete. Bedömningen resulterade i ett utlåtande till respektive register som registren skulle ha i åtanke då de planerade kommande års registerarbete och då de äskade medel. Ansöknings- och uppföljningsprocessen kommer att se likadan ut för 2016 års medelstilldelning. WEBBUTBILDNING FÖR REGISTERSTYRGRUPPER Kansliet för Nationella Kvalitetsregisters arbete med att ta fram en webbutbildning för att stötta registrens styrgruppsmedlemmar är i full gång och väntas bli klart innan sommaren 2015. Utbildningen ska fungera som en introduktion i kvalitetsregister genom att erbjuda en gemensam kunskapsgrund i relevanta områden för drift och utveckling av register. Utbildningen går bland annat igenom de viktiga regelverk och principer registret behöver förhålla sig till, roller och ansvar, samt vad styrgruppen kan göra för att underlätta förbättringsarbete i vården. REGISTERCENTRUM För 2014 fick varje sjukvårdsregion ekonomiskt stöd till ett registercentrum för att stödja kvalitetsregistren vad gäller utveckling och drift av register. Det ekonomiska stödet varierar med antalet anslutna register samt registrens certifieringsnivå. Modellen innefattar även samverkan mellan registercentrum och regionala cancercentrum eftersom även cancerregistren ingår i beräkningsmodellen. Inför 2015 får registercentrumen nya uppdrag. De ska inrikta verksamheten mer på utvecklingen av befintliga register, snarare än start av nya. Syftet är också att öka samverkan och minska konkurrensen, tydliggöra ansvarsfördelningen mellan register och registercentrum, samt tydliggöra hur samverkan med regionala cancercentrum ska se ut vad gäller stöd till kvalitetsregistren inom cancerområdet. Registercentrumen har regelbundna möten Förbättringsarbete ledde till bättre struktur och förändrat arbetssätt i omvårdnaden av demenssjuka genom att implementera nationella riktlinjer med hjälp av BPSD-registret. Som extra plus minskades andelen lugnande läkemedel med 45 procent. Attendo Tibblehemmet, Täby för att diskutera strategiska områden där samverkan och erfarenhetsutbyte är viktigt för registerutvecklingen. Registercentrumens verksamhet redovisas i årliga rapporter, som publiceras på kvalitetsregister.se. REGISTERHÅLLARMÖTEN Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har möten och dialog med såväl registerhållare som registercentrum kontinuerligt under olika former. Under 2014 bjöd kansliet in till fyra registerhållarmöten, så kallade rundabordsmöten. Rundabordsmötena ger tillfälle för registerhållare, registercentrum samt Registerservice på Socialstyrelsen att diskutera aktuella frågor kring kvalitetsregister, utbyta erfarenheter samt få information om vad som pågår på nationell nivå. Rundabordsmötena under året har haft stort fokus på uppdragen för registercentrumorganisationerna, samt den nya berednings- och beslutsprocessen tillsammans med den justerade medelstilldelningsprocessen, som beslutades av styrgruppen i maj 2014. Aktuella frågor och pågående arbeten har tagits upp vid varje möte liksom frågor om industrins behov av uppföljning i svensk sjukvård, utveckling av indikatorer och målvärden, strukturerad dokumentation i vårdprocessen, validering och täckningsgrad, patientmedverkan med mera. I september 2014 bjöd även styrgruppen in registerhållare, registercentrum, Registerservice, beslutsgruppen, expertgruppen samt de tre referensgrupperna till en gemensam hearing för dialog om nästkommande år. Hearingen utformades kring rundabordssam- 53 Professionernas engagemang i registerutvecklingen är fundamentet för kvalitetsregistersatsningen. tal fokuserat på satsningens insatsområden 2014/2015. PROFESSIONERNAS ORGANISATIONER Professionernas engagemang i registerutvecklingen är fundamentet för kvalitetsregistersatsningen. Flera professionsorganisationer deltar aktivt i satsningen. Under 2014 har professionsföreningarnas roll i beredning av nya registerinitiativ utökats. pS venska Läkaresällskapet och Svensk sjuk- 54 Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna gjorde en förstudie för att identifiera indikatorer till kvalitetsregister som kan mäta behovet av arbetsterapi och sjukgymnastik. sköterskeförening representeras i beslutsgruppen med två personer vardera. pS veriges Läkarförbund, Vårdförbundet, Psykologförbundet, Fysioterapeuterna, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Privattandläkarna deltar i referensgruppen för vårdens producenter och fackliga organisationer. pS vensk sjuksköterskeförening har löpande gett stöd och samordning till de sjuksköterskor som sitter i kvalitetsregistrens styrgrupper genom gemensamma möten. Under 2015 kommer även Fysioterapeuterna och Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter skapa liknande stöd. Det finns en efterfrågan på detta. pS venska Läkaresällskapet har ett pågående uppdrag att, i samverkan med Sveriges Läkarförbund, belysa relevanta sektioners involvering i registers verksamhet, identifiera vilka områden som är viktiga att utveckla samverkan inom och föreslå åtgärder för att utveckla denna samverkan. pF örbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna genomförde under 2014 en förstudie för att identifiera de mest prioriterade områdena att utveckla vidare när det gäller variabler och indikatorer för rehabilitering, med inriktning på patientens behov av insatser inom arbetsterapi och sjukgymnastik inom kvalitetsregister. Slutsatserna från förstudien har lett till ett nytt projekt där Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna gemensamt ska genomföra ett pilotprojekt för att utveckla indikatorer och variabler som speglar rehabiliteringsinsatser. REGISTERSERVICE PÅ SOCIALSTYRELSEN I den justerade berednings- och beslutsprocessen för Nationella Kvalitetsregister ska Registerservice på Socialstyrelsen involveras mer och ses som en del i den samlade satsningen på Nationella Kvalitetsregister. De får en tydligare roll i bedömningen av registren, kopplat till täckningsgraden. De deltar även i möten med kansliet och rundabordsmöten med registerhållare med flera. I uppdraget till den nationella registerservicen på Socialstyrelsen pekas tre viktiga målgrupper ut: de nationella kvalitetsregistren, forskare som använder register och huvudmännen för hälso- och sjukvård och omsorg. För kvalitetsregistren har Socialstyrelsen utvecklat en basservice för att förbättra registrens datakvalitet. Registren får genom denna service stöd med jämförelser av täckningsgraden med hälsodataregistren, underlagsstatistik samt vissa uppgifter ur dödsorsaksregistret. Under 2014 utfördes drygt 100 olika analyser till ett femtiotal kvalitetsregister. Registerservicen ger även kvalitetsregistren statistiskt och epidemiologiskt metodstöd samt stöd med utvecklingen av nya eller förbättrade kvalitetsindikatorer med fokus på sambearbetningar. Denna verksamhet är särskilt prioriterad sedan 2014 och ett drygt tiotal kvalitetsregister har hittills initierat, påbörjat eller slutfört ett samarbete med Registerservice för detta ändamål. I Socialstyrelsens uppdrag ingår även att rapportera till huvudmännen hur väl landstingen och privata vårdgivare rapporterar till både kvalitetsregister och hälsodataregister. En mer utförlig rapport om Registerservice finns på Socialstyrelsens webbplats. MARKNADSFÖRING, KOMMUNIKATION OCH KONFERENSER Kansliet för Nationella Kvalitetsregister arbetar också med att marknadsföra och kommunicera nyttan av kvalitetsregister. Många intressenter och målgrupper efterfrågar information om kvalitetsregister, kvalitetsregistersatsningen och hur man kan använda kvalitetsregister i systematiskt förbättringsarbete. Till kansliets målgrupper hör bland annat hälso- och sjukvårdspersonal som registrerar och använder registren i sin dagliga verksamhet, verksamhetsansvariga och ledningsfunktioner, registerhållare och registerstyrgrupper, forskare, politiker samt press och medier. Under 2014 gjordes en kommunikationsplan för att bättre kunna tillgodose målgruppernas behov av information och bestämma vilka kanaler kansliet ska använda. Webbplatsen kvalitetsregister.se För att bättre tillgodose behovet av information kring kvalitetsregister gjordes webbplatsens design och innehåll om. Nyhetsbrev Under 2014 skickades åtta brev ut där aktuella aktiviteter och projekt beskrevs. Konferenser och möten Kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltog i flera möten där kansliet berättade om kvalitetsregister samt pågående projekt och satsningar. Kansliet arrangerade en konferens om kvalitetsregisterforskning 21 maj och deltog i Nationella Patientsäkerhetskonferensen 23–24 september med monter och programpunkter. Allmän kvalitetsregisterinfo på 1177.se Kansliet för Nationella Kvalitetsregister medverkade i att skriva och publicera en nationell text på 1177.se om vad kvalitetsregister är och vilka rättigheter man har som patient. Slutrapport för projektet Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister Projektet Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister gjorde sin slutrapport i form av en tidning som spreds till både deltagande team och vårdenheter inom psykiatrin. Kommunikationsnätverk För att bättre ta tillvara och sprida information till både registerhållare och verksamheter inom landsting startade ett nätverk mellan kommunikatören på kansliet för Nationella Kvalitetsregister och kommunikatörerna på alla registercentrum. HUR FÖLJS SATSNINGEN UPP? Varje register följs upp i den årliga ansöknings- och uppföljningsprocessen. Utöver det följs hela satsningen på Nationella Kvalitetsregister upp på tre övergripande sätt. Årlig nulägesrapport Kansliet för Nationella Kvalitetsregister ansvarar för att följa upp registerutvecklingen årligen. Den här nulägesrapporten är den tredje resultatredovisningen som görs av kansliet. Vårdanalys uppföljning Vårdanalys ska göra en samlad utvärdering av hela kvalitetsregisterverksamheten. En delutvärdering, Registrera flera eller analysera mera – Delutvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister, gjordes under året och presenterades i december 2014. Slututvärderingen kommer att göras 2017. Följeforskning Tre aktörer följer upp satsningen i olika följeforskningsprojekt. Under perioden 2012– 2017 har cirka 10 miljoner kronor avsatts för att finansiera dessa projekt. Projekten har olika fokus och kan förenklat beskrivas enligt följande. p J önköping Academy for Improvement of Health and Welfare fokuserar på hur användning av kvalitetsregister påverkar vård och omsorg i praktiken och hur stöd och samspel för detta utvecklas mellan mikro-, meso- och makronivåer. pU ppsala universitet studerar de olika nivåerna med fokus på hur huvudmannanivån och den kliniska nivån stödjer användningen av kvalitetsregister i verksamheten. pM edical Management Centrum på Karolinska Institutet följer registrens och registercentrumorganisationernas utveckling longitudinellt och gör fördjupningsstudier i relation till målen i den nationella överenskommelsen samt patientmedverkan. För andra året i rad arrangerade Kansliet för Nationella Kvalitetsregister en konferens om kvalitetsregisterforskning. 55 56 SPINDELDIAGRAM Spindeldiagrammen är en modell för att presentera registers profil och potentiella förbättringsområden utifrån effektmålen och certifieringskriterierna. Målet är inte alltid självklart att nå den yttersta punkten i diagrammet, utan varje register måste definiera vad som är prioriterat och möjligt. 57 SYFTE Syftena med att visualisera registrens profil i form av spindeldiagram är att p beskriva kvalitetsregistrens profiler på ett överskådligt sätt p synliggöra att kvalitetsregister är väldigt olika p synliggöra registrens utveckling över tid p ge underlag för varje register att definiera sitt förbättringsutrymme. 58 När man utvärderar effektmålen behövs en förståelse för det sammanhang som registret verkar i. Bakom alla siffror i effektmålsredovisningen finns olika förutsättningar och behov hos registren. Registrens olika förutsättningar gör att varje register behöver definiera det egna förbättringsutrymmet i förhållande till effektmålen. När man jämför registren med hjälp av spindeldiagrammen måste det vara register av samma karaktär som jämförs. Register för akuta tillstånd, elektiva ingrepp och kroniska sjukdomar skiljer sig åt. Det finns även skillnader mellan storlek och vårdprocessens komplexitet. KATEGORIERNA UTGÅR FRÅN MÅLEN Följande övergripande kategorier har valts utifrån intentionerna och effektmålen fastställda i överenskommelsen, och de gällande inriktningsmålen: p t äckningsgrad (två effektmål) pö ppenhet och jämförelser (effektmål och inriktningsmål) pp atientmedverkan (effektmål och inriktningsmål) pF örbättringsarbete (flera effektmål och inriktningsmål) p f orskning (effektmål och inriktningsmål). Kategorierna speglar de krav som finns för respektive certifieringsnivå och som registren bedöms utifrån. Inom respektive kategori bedöms registren utifrån fyra nivåer eller fyra poängområden. Eftersom registren har varierande förutsättningar att nå exempelvis hög täckningsgrad och forskningsaktivitet är det inte rimligt att anta att samtliga register ska nå högsta möjliga resultat inom alla kategorier. Spindeldiagrammen ska därför ses som en möjlighet för registren själva att definiera sitt förbättringsutrymme. TÄCKNINGSGRAD Täckningsgrad är svårt för vissa register att mäta, medan det för andra finns väl definierade och uppmätta nämnare att ställa registrets population i relation till. Med täckningsgrad avses här andelen patienter som registreras i relation till samtliga patienter som uppfyller registrets inklusionskriterier och som behandlas i vården för det registret avser. För register som har gjort samkörningar med hjälp av Registerservice på Socialstyrelsen har täckningsgraden stämts av med Registerservice. Det finns dock ingen egentlig gold standard, eftersom även Socialstyrelsens register har bortfall. I övrigt är det uppgifter från registrens ansökningar som används (förutsatt att de är på individnivå, och inte avser andelen av verksamheterna). För vissa register kommer det inte gå att uppnå, eller veta om man uppnått, täckningsgradsmålen. Vidare är det inte rättvist att värdera en täckningsgrad enbart utifrån en absolut siffra. Detta är tydligt i certifieringskriterierna, där täckningsgraden ska ställas i relation till aktuell patientgrupp. Exempelvis anses det mycket bra att Nationella Diabetesregistret har lyckats uppnå en täckningsgrad över 80 procent i primärvården, medan det för ett register med 1 000 patienter i specialiserad vård kan anses vara för lågt. Nivåerna för att beskriva registrens täckningsgrad p ≥ 60 procent = 1 p≥ 80 procent = 2 p≥ 90 procent = 3 p> 95 procent = 4 ÖPPENHET OCH JÄMFÖRELSER Effektmålet fastställer att alla register som har en täckningsgrad över 80 procent ska redovisa resultaten öppet med identifierbara kliniker eller enheter. Öppenhet är svårt att definiera på en skala, varför fyra områden har valts ut som vart och ett ger en poäng. PATIENTMEDVERKAN Patientmedverkan blir viktigare inom vården generellt. Under många år har det drivits ett arbete för att öka användandet av patientrapporterade mått i registren. Även patientmedverkan är svårt att definiera på en skala, varför fyra områden har valts ut som vart och ett ger en poäng. Kriterierna för att beskriva registrens grad av öppenhet pR egistret redovisar resultaten identifierbart i årsrapporteringen. pR egistret har en webbmodul med jämförelse med riket. pR egistret har en webbmodul med jämförelse med ytterligare nivå (till exempel helt öppet mellan klinikerna, genomsnitt visas för bästa enheter, landstingsnivån). pÖ ppna jämförelser går att göra mer löpande än årsvis på webben utan inloggning. Kriterierna för att beskriva registrens grad av patientmedverkan p Registret har patientrepresentanter i styrgruppen eller ett annat nära samarbete med patientföreningar eller motsvarande möjlighet att ta del av patienters syn på utvecklingen av registren och vården. p Registret mäter PROM, eller för patienten och vården relevanta PREM. p Registret presenterar resultatdata för patienten på webben på ett sätt som är anpassat till patienten (aggregerad form och/eller verksamhetsuppdelat). p A ggregerade resultat från registret används som ett verktyg i dialogen med patienten. Vad gäller de första två områdena kan man säga att de egentligen är krav för etablerade register. Vad gäller det sista området finns bara enstaka exempel, som www.ndr.nu, www.palliativ.se och www.icuregswe.org. Det är viktigt att skilja på presentationsfrekvensen och eftersläpningen. Ettårsuppföljningar måste givetvis presenteras minst ett år efter ett ingrepp. Även för exempelvis sena komplikationer tar det tid innan data är kompletta och validerade. Om det anses tillföra ett värde för någon målgrupp kan dock dessa data uppdateras till exempel kvartalsvis, även om tiden från vårdtillfälle till presentation inte förändras. Små tal kan hanteras genom rullande årsmedelvärden. Det ställs inte krav på att informationen ska vara anpassad till patienter, men om den är det kommer registret också få en poäng i kategorin patientmedverkan nedan. Registren har olika förutsättningar att uppnå kraven för det första området då det saknas patientföreningar inom många områden. FÖRBÄTTRINGSARBETE Flera effektmål och även ett inriktningsmål uttrycker att registren ska användas i löpande kliniskt förbättringsarbete på alla nivåer. Satsningen ska bidra till att vården ska ha blivit bättre och att verksamhetscheferna ska använda registren i förbättrings arbete. Registrens roll att stödja verksamheterna i detta innebär att se till att registren är ett ändamålsenligt verktyg och att de nationella analyserna är ett tydligt stöd för de enskilda verksamheternas förbättringsarbete. Det är också registrens uppgift att lyfta goda exempel så att verksamheterna kan dra lärdom av varandra. Förbättringsarbete är svårt att definiera på en skala, varför fyra områden har valts ut som vart och ett ger en poäng. 59 Kriterierna för att beskriva registrens användning i förbättringsarbete pR egistret har genom de nationella analyserna identifierat mätbara förbättringsområden som gäller generellt för vården som ett stöd för deltagande verksamheter. pR egistret har genom de nationella analyserna satt målnivåer som gäller generellt för vården som ett stöd för de deltagande verksamheternas förbättringsarbete. pR egistret beskriver förbättringar som gjorts med registret som stöd. Exempelvis genom att registret tidigare pekat ut generella förbättringsområden där bättre resultat nu kan utläsas, eller genom att enskilda verksamheter beskriver att de förbättrat vården utifrån registerdata. pM inst 50 procent av verksamhetscheferna använder registerdata i sitt förbättringsarbete. 60 Samtliga punkter utgår från registrens ansökningar. Specifika frågor finns för varje område. Vad gäller det sista området finns i dagsläget inget enhetligt sätt att mäta detta. Registren på högre certifieringsnivåer har nu gjort användarenkäter för att ta reda på hur verksamheterna använder registret och hur det upplevs. De flesta som svarar är dock inte verksamhetschefer. Det är alltså svårt att veta vilka register som har något belägg för den siffra de angav i ansökningsförfarandet oktober 2014. Vidare uppföljning kommer att göras. FORSKNING Enligt effektmålet för forskning ska forskningen öka med 300 procent under satsningen. Att mäta forskning enbart kvantitativt, med ett enda mått, är inte rättvisande. Om ett enskilt mått ska väljas är dock antalet publicerade artiklar ett mått som speglar utvecklingen för registerkollektivet som helhet. Det är inte rimligt att ha samma förväntningar på de olika registren vad gäller forskningsaktivitet. Ett registers forskningsaktivitet beror på flera faktorer såsom registrets omfattning avseende variabler, antal år registret har funnits, antal patienter som omfattas samt antal potentiella forskare och tillgängliga forskningsmedel inom området. Nivåerna kopplade till antalet publicerade artiklar för att beskriva registrens forskningsaktivitet p≥ 1=1 p≥ 5=2 p≥ 10 = 3 p≥ 15 = 4 Exempel på diagram På följande sidor presenteras diagram för nio av de register som ligger på certifieringsnivå 1 för 2015. Den tonade rutan illustrerar resultatet med data från 2012, den streckade linjen visar resultatet från 2013 och den heldragna linjen visar resultatet från 2014. Resultatet för forskning beräknas som ett genomsnitt av två års publikationer. Resultatet avser endast publikationer i (peer reviewed) vetenskapliga tidskrifter. Täckningsgrad 4 61 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 0 Swedeheart Förbättringsarbete Patientmedverkan Swedeheart består av flera delregister och uppvisar en sammantaget hög täckningsgrad. Registret visar hög forskningsaktivitet och det finns goda exempel på registerbaserat förbättringsarbete. Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser Riksstroke 1 0 Förbättringsarbete Patientmedverkan Det finns en överdiagnostik av stroke i patientregistret vilket gör det svårare för registret att mäta täckningsgraden än för vissa register. Av verifierade vårdtillfällen med stroke har Riksstroke en mycket hög täckningsgrad. En förbättring av forskningsaktiviteten kan utläsas. Under 2014 bidrog registret som pilot i den gemensamma kvalitetsregistersatsningen på utdataportalen Vården i siffror. 62 Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 0 Förbättringsarbete Patientmedverkan Nationella Diabetesregistret Nationella Diabetesregistret har annorlunda förutsättningar för att nå hög täckningsgrad. Registret omfattar även diabetesvården i primärvården och har trots det en hög täckningsgrad. Det barnregister som ingår i registret har också mycket hög täckningsgrad. Under 2014 skapades bättre möjligheter för patienter att följa resultaten från registret genom lanseringen av ”Knappen”, ett verktyg som också är viktigt i förbättringsarbetet. Täckningsgrad 4 3 2 Forskning Öppenhet och jämförelser 1 InfCare HIV 0 Förbättringsarbete Patientmedverkan InfCare HIV har en mycket hög täckningsgrad och en hög forskningsaktivitet. Registret har också goda resultat inom området för patientmedverkan. Under 2014 har registret förbättrat sina resultat vad gäller öppenhet och jämförelser genom förbättringar av ”Spridningsverktyget”, en modul för datauttag. 63 Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 Svensk Reumatologis Kvalitetsregister 0 Förbättringsarbete Patientmedverkan Svensk Reumatologis Kvalitetsregister kännetecknas av en mycket hög forskningsaktivitet. Registret är mycket aktivt inom området för patientmedverkan och arbetar föredömligt med PROM. Under 2014 har man drivit ett arbete för att identifiera målnivåer. Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 Nationella prostatacancerregistret 0 Förbättringsarbete Patientmedverkan Nationella prostatacancer registret har hög täckningsgrad och en hög forskningsaktivitet. Registret är också mycket aktivt inom området för patientmedverkan. Under 2014 startade man upp ”Koll på läget” som redovisar klinikens resultat för tio utvalda kvalitetsindikatorer. 64 Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 0 Nationellt kvalitets register inom gynekologisk kirurgi Förbättringsarbete Patientmedverkan Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi, Gynop, har hög täckningsgrad och arbetar aktivt med patientmedverkan. Registret visar också goda resultat vad gäller öppenhet och jämförelser. Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 0 Svenska intensivvårdsregistret Förbättringsarbete Patientmedverkan Svenska intensivvårdsregistret, SIR, har föredömlig återkoppling och öppenhet och uppvisar goda exempel på registerbaserat förbättringsarbete. Registret visar goda resultat inom området för patientmedverkan. Täckningsgrad 4 3 Forskning 2 Öppenhet och jämförelser 1 0 Förbättringsarbete Svenska Palliativregistret Patientmedverkan Svenska Palliativregistret uppvisar mycket god öppenhet och goda möjligheter för jämförelser. Registret visar också goda exempel på registerbaserat förbättringsarbete samt är aktivt i området som rör patientmedverkan. 65 67 68 NATIONELL A KVALITETSREGISTER ADRESS KONTAKT Ett verktyg för verksamhetsutveckling, verksamhetsuppföljning och forskning Nationella Kvalitetsregister 118 82 Stockholm Besök: Hornsgatan 15 08-452 70 00 kvalitetsregister@skl.se www.kvalitetsregister.se
© Copyright 2024