Rogaland legeforening 5. februar 2015 Lars Helge Myrset 1 Møtet med livet og døden  Døden er ikke livets negasjon. Døden er en dimensjon ved livet. (Hans Børli, 1991)  We are all terminal cases. And as long as there is a breath of life in us, we are all in some measure healthy. (Aaron Antonovsky (1987) Unraveling the Mystery of Health.)  Dødspleie: behandling, pleie og omsorg for døende; omtales også ofte som livshjelp. (Store medisinske leksikon)  Framveksten av palliativ medisin er i hovedsak løfterik, men her er en fare for at døden kan bli flyttet fra sitt rette hjem som er første person entall til det medisinske ekspertsystem, fra Jeg til Vi som kan døden. (Per Fugelli: Døden, skal vi danse?) Din veg Ingen har varda den vegen du skal gå ut i det ukjende, ut i det blå. Dette er din veg. Berre du skal gå han. Og det er uråd å snu. Og ikkje vardar du vegen, du hell. Og vinden stryk ut ditt far i aude fjell Olav H. Hauge Jeg finner nok fram Døden er ikke så skremmende som før. Folk jeg var glad i har gått foran og kvistet løype. De var skogskarer og fjellvante. Jeg finner nok fram. Kolbein Falkeid Profesjonelle hjelpere Ulike roller – ulike møter Tverrfaglighet og samhandling 5 Rollens betydning for etikk og kommunikasjon. De store valgene. Hverdagsetikken. 6 Det etiske felt: ”Mellomrommet” Kilde: Marie Aakre, foredrag på etikkonferanse, KS oktober 2008 Den enkelte har aldri med et annet menneske å gjøre uten å holde noe av dette menneskets liv i sine hender. Knud E Løgstrup WHO’s definisjon av palliasjon Mål: forebygge og lindre lidelse  Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. (WHO’s definisjon)  “Total pain” konseptet / total suffering (Cicely Saunders) Hva er lidelse?  Lidelse er en bredt definert negativ tilstand. Opplevelsen er oftest assosiert med en form for smerte og plage, nød og elendighet, men enhver form for tilstand kan være en lidelse hvis den subjektive opplevelsen fremkaller motvilje og ubehag. Antonymer innbefatter glede og velbehag. Kilde: Wikipedia  Lidelse som fenomen (ikke et diagnostisk begrep).  En grunnleggende erfaring knyttet til det å være menneske.  Lidelsens personlige karakter (en personlig og individuell opplevelse). Årsaker til lidelse ved uhelbredelig sykdom Smerter Andre fysiske symptomer Åndelige/ eksistensielle Kulturelle Psykologiske Sosiale Total lidelse (total suffering) Smerter Andre fysiske symptomer Åndelige/ eksistensielle Total lidelse Kulturelle Psykologiske Sosiale Ulike aspekt ved lidelse og lindrende behandling Aspekt ved lidelse Smerte + andre fysiske symptomer + psykologiske problemer + sosiale problemer + kulturelle faktorer + åndelige utfordringer = total lidelse Aspekt ved lindrende behandling Tiltak mot smerter & andre fysiske symptomer & psykologiske problemer & sosiale problemer & kulturelle faktorer & åndelige utfordringer = tverrfaglig lindrende behandling (helhetlig omsorg) Årsaker til lidelse Smerter Andre fysiske symptomer Åndelige/ eksistensielle Kulturelle Psykologiske Sosiale Ulike årsaker til lidelse henger sammen og påvirker hverandre Smerter Andre fysiske symptomer Åndelige/ eksistensielle Kulturelle Psykologiske Sosiale Ulike årsaker til lidelse henger sammen og påvirker hverandre Smerter Andre fysiske symptomer Åndelige/ eksistensielle Kulturelle Psykologiske Sosiale Lidelse som fenomen Bodies do not suffer, only persons suffer. Eric J. Cassell, MD, M.A.C.P. Em. Professor of Public Health Lidelse som fenomen Lidelse erfares av personer, ikke av kropper, og den har sitt utspring i utfordringer som truer personens integritet (intactness) som en kompleks sosial og psykologisk enhet. Lidelse kan inkludere fysisk smerte, men er på ingen måte begrenset til det. Lindring av lidelse og helbredelse av sykdom må ses som likeverdige oppgaver for en medisinsk profesjon som virkelig er opptatt av omsorg for de syke. Hvis legen ikke oppfatter hva lidelsen består i, kan det resultere i medisinsk intervensjon som (om enn teknisk adekvat) ikke bare unnlater å lindre lidelse, men blir en kilde til lidelse i seg selv. Eric Cassell (1982) 17 Den lidende  Lidelse erfares av personer.  Lidelse forekommer når en person opplever seg truet av ødeleggelse; den fortsetter til trusselen er over eller til personens integritet kan gjenopprettes på annen måte.  Lidelse kan være relatert til alle aspekt ved personen.  God klinisk praksis i møte med de spesifikke behov til 1) en bestemt person 2) med en bestemt sykdom 3) i en bestemt situasjon, fordrer god kjennskap til alle tre. Eric Cassell (2004): The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. 18 Hva er en person? Personbegrepet uttrykker helhet. Cassell: en person ikke kan forstås ved å studere dens deler (som andre objekt). Samtidig:  En person har en fortid.  Personer gjør ting.  En person har en familie.  Personer er ubevisst mye av det  En person har en kulturell bakgrunn.  En person har roller.  En person har en relasjon til seg selv.  En person er en politisk skapning.     som skjer med dem. Enhver person har en kropp. En person har et liv som er skjult / hemmelig. En person har en framtidsutsikt. Enhver person har en transcendent dimensjon. 19 Narrativ identitet  Mennesker er alltid fortellere av historier. Vi lever omgitt av våre egne og andres fortellinger, vi tolker alt som skjer gjennom disse fortellingene, og vi forsøker å leve våre liv som om vi fortalte en historie. Jean Paul Sartre.  En persons identitet er ikke å finne i atferd, ei heller – om aldri så viktig - i andres reaksjoner , men i evnen til å holde en bestemt fortelling gående. Anthony Giddens. Narrativ identitet og kriser/tap  Vår narrative identitet er relatert til hvordan vi søker mening i møte med kriser og overganger i livet.  En krise (sykdom, tapsopplevelse etc.): brudd i en persons fortelling. Den gir ikke lenger mening (framtidsperspektivet).  Tap av framtidsfortelling fører til håpløshet eller desperasjon.  «Gate closed» Håp: esperanza (sp). Fortvilelse: desperanza.  Behov for nykonstruksjon av framtidsfortellingen. Hendelse, tolkning og nytolkning  The truth of stories is not only what was experienced, but equally what becomes experience in the telling and its reception.  Becoming seriously ill is a call for stories […] Stories have to repair the damage that illness has done to the ill person’s sense of where she is in life, and where she may be going. Stories are a way of redrawing maps and finding new destinations. Arthur W. Frank (1997), The Wounded Storyteller, p 22 & p 53 22 Doctor, doctor, will I die?  Utfordringer i samtalen om livet og døden.  Det unevnelige ‘D’-ordet.  Å være på forskjellig sted. Kommunikasjon over grenser.  Våge å være til stede, uten å ha svar.  «Hvordan er det for deg å oppleve det som nå hender?»  Etterspørre og lytte til fortellingen. Speiling av følelser.  «Hva er viktig for deg nå?» «Hva er viktig for dere?»  På hvilket ‘sted’ er pasienten (og pårørende)?  Å spørre inn til det eksistensielle/åndelige. 23 Doctor, doctor, will I die?  Når behandlingsmålene endres.  «Det var ikke mer de kunne gjøre… »  Forventet sykdomsforløp.  «Han sa at jeg hadde seks måneder igjen å leve.»  Hva er underteksten når pasienten spør?  Må vi alltid svare spesifikt?  Hva slags informasjon er pasienten i stand til å ta imot. 24 Doctor, doctor, will I die?  Forberedende samtaler.  «Vil dere ikke gjøre det beste for mor?!»  Å bli overrumplet av «Hva hvis…?» -samtalen.  Hvem sitt behov for avklaring?  «Så spurte hun meg: ‘Hvis det skjer igjen (hjerteinfarkt), skal vi behandle deg da, eller bare la det gå sin gang?’ Tenk, hun spurte om det når jeg var så svak!»  Prosess og timing. Relasjonens betydning.  Sykdom / diagnose eller pasienten (lidelse) i sentrum?  Spørsmålet om liv og død må aldri bli teknisk prosedyre. 25 Forberedende samtaler Danmark: En studie av forberedende samtaler, PFP (planering af fremtidig pleje):  Nesten alle pasienter og pårørende møtte slike samtaler med en grad av skepsis.  Men deltakerne var i ettertid glade for samtalen.  Gav trygghet, mer og bedre kommunikasjon i familien, «hull på byllen», mulighet til samtale om vanskelige ting.  Ikke alle ønsker å være medbestemmende. Retten til ikke å ville velge. Artikkel i Omsorg 2/14 26 Forberedende samtaler  Drøfting med pasienten må så langt mulig gjøres på et tidspunkt da de fremdeles er i stand til uttrykke seg klart om det som betyr noe for dem. Noen må føres inn i disse samtalene motvillig (‘kicking and screaming’). Like fullt er det legens absolutte og ufravikelige ansvar å forstå pasientens mål og komme i inngrep med dem, uansett hvor mye tid og hvor mange forsøk det tar.  Retningslinjer lover, byråkratiske systemer og formelle prosedyrer er ingen adekvat erstatning for slike drøftinger. Eric Cassell (2004): The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. 27 Hjelpekunst Forholdet mellom hjelperen og den som skal hjelpes må være sånn, at man, når det i sannhet skal lykkes en å føre et menneske til et bestemt sted, først og fremst må passe på å finne ham der hvor han er og begynne der. Søren Kierkegaard (1813-55) HJÆLPEKUNST ”Forholdet mellom hjælperen og den der skal hjælpes maa være saadan, at man, når det i sandhet skal lykkes een at føre et menneske til et bestemt sted, først og fremmest maa passe paa, at finde ham der, hvor han er og begynde der. Dette er hemmeligheten i al hjælpekunst. Enhver der ikke kan det, han er selv i en indbildning, naar han mener, at kunne hjælpe en anden. For i sandhet at kunne hjælpe en anden, maa jeg forstaa mer end ham – men dog først og fremst forstå det, han forstår. Naar jeg ikke gjør det, saa hjælper min merviden slet ikke. Vil jeg likevel gjøre min merforstaaen gjældene, så er det fordi jeg er forfærdelig stolt, saa jeg i grunden i stedet for at gavne ham, egentlig vil beundres av ham. Men al sand hjælpen begynder med en ydmykelse. Hjælperen må først ydmyke sig under den, han vil hjælpe og herved forstaa, at det at hjælpe ikke er at herske, men at tjene. Det at hjælpe er ikke at være den herskesygeste, men den taalmodigste. At det at hjælpe er villighet til, inntil videre, at finde sig i at have uret, naar du ikke forstaar det, din næste forstaar”. Søren Kierkegaard (1813-55) 29 Kompetansetrekanten En modell for den samlede profesjonelle kompetansen personlig kompetanse Kilde: Skau, Greta Marie (2005): Gode fagfolk vokser … Cappelen akademisk Personlig kompetanse  ”Å være” og ”å vite” er to ulike former for kompetanse.  Det jeg vet: Faktakunnskap.  Den jeg er: Holdninger, verdier, følelser, intuisjon, empati, engasjement.  I alle yrker der samspill mellom mennesker er viktig, er personlig kompetanse en betydningsfull, integrert og nødvendig del av den samlede profesjonelle kompetansen. Det er en form for kompetanse som forutsetter menneskelig modenhet og erfaring, og som vi kan utvikle gjennom hele livet. Skau, Greta Marie (2005): Gode fagfolk vokser … (s. 55). Vi som kan … I møtet med andre mennesker vil vi ha en spontan tendens til å redusere den andre til det vi selv er i stand til å se og forstå i øyeblikket. Eide, H. og T. Eide (2009): Kommunikasjon i relasjoner, s. 103 Teorier og diagnoser er gode hjelpemidler i praksis, men det er uhyre viktig å vite at de per definisjon bare kan favne det som er felles, og ikke det særlige som ethvert menneske byr på. Skærbekk, E og L. Lillemoen (red) (2013): Verdi og verdighet. Etikk i praksis. 80% av våre handlinger er førbevisste og styrt av skjulte verdier og emosjoner. 20% er styrt av fornuft. Kilde: Einar Aadland, Diakonhjemmet 32 Nærværskompetanse Å være til stede er enkelt, men ikke alltid lett. Lidelsens ensomhet  På grunn av lidelsens private karakter, er den lidende personen alltid i en viss grad isolert fra oss andre. Lidelse er en dyptgripende ensom situasjon. Første skritt mot å gjenopprette ‘intakthet’ (intactness), er derfor å nå fram til den lidende personen for å føre ham eller henne tilbake med oss andre. Du må kommunisere til personen at uansett hva som skjer eller hvor vanskelig det kan bli, så vil du være til stede og hjelpe.  For det er aldri et tidspunkt da ingenting kan gjøres. En hjelpeløs pasient med en hjelpeløs lege er en håpløs pasient – en ødeleggende tilstand. Eric Cassell (2004): The Nature of Suffering and the Goals of Medicine.34 Mennesket og relasjonene Hender som symbol i spiritual care (og palliative care). Relasjon, kontakt, nærvær. Tilknytning og tilhørighet er det grunnleggende i vår eksistens. Connected vs. disconnected In health we know we are alive by our connectedness to the world. When we are totally disconnected, we are dead. We are connected to the world by numerous physical phenomena – touch, sight, balance, smell, taste, hearing – and also by our interest in things and in others, by our feelings for people, by what we do and how necessary we are, by our place in the social scheme. Because of its many facets, the disconnectedness of sickness is potent. I have begun to think that the word “hopeless” stands for disconnectedness. To have hope is still to feel a connection to the social group, for in that joining we are whole. Eric Cassell: The Healer’s Art, p 27 & 29 The question is not as for Hamlet to be or not to be, but to belong or not to belong. Marcel Proust Beskrivelse av åndelig omsorg  Tre hovedområder: Eksistensielle utfordringer. Verdier. Religiøs forankring. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen, (s 31-34).  De fleste pasientene er i sin siste levetid opptatt av spørsmål innen dette feltet, vidt forstått – uansett livssyn. European Association for Palliative Care (EAPC) Spirituality Spirituality is the dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/or the sacred. The spiritual field is multidimensional:  Existential challenges (e.g. questions concerning identity, meaning, suffering and death, guilt and shame, reconciliation and forgiveness, freedom and responsibility, hope and despair, love and joy).  Value based considerations and attitudes (what is most important for each person, such as relations to oneself, family, friends, work, things nature, art and culture, ethics and morals, and life itself).  Religious considerations and foundations (faith, beliefs and practices, the relationship with God or the ultimate). 39 Environment / Creation Nature, sea, mountains, gardens, work. Relationship Intimacy with others and/or with God. SPIRITUALITY Ultimate Meaning, Mediated through Religion Worship, prayer, reading of Scripture, meditation. The Arts Music, art, drama, poetry, dance. McKinlay, 2006 modified 40 Å være til stede  Alle avgjørende ressurser for å overvinne krisen finnes hos den kriserammede selv, eller i området mellom dere.  Når du som hjelper ikke vet hva du skal si eller gjøre, er det nettopp det du skal si eller gjøre.  La ikke det at du har et problem, bli et problem i seg selv. Da får du i tilfelle to problemer i stedet for ett.  Trøsten er at det ikke finnes noen trøst.  Den kriserammede trenger ikke trøst, men kjærlighet. Bent Falk: Å være der du er. 41 Vanskelige spørsmål? Når det er vanskelig å føre en eksistensiell / åndelig samtale, er det ikke fordi det er komplisert. Det er kanskje vanskelig av en helt annen grunn, nemlig at du ikke orker å bære smerten ved din egen maktesløshet i denne situasjonen. Hvis du tror det er vanskelig fordi ”problemet” er så komplisert, skyldes det at du forveksler den eksistensielle / åndelige samtalen med rådgivning. Bent Falk: Å være der du er. Grense eller distanse Når man snakker om at såkalt «profesjonell distanse» er nødvendig for å beskytte både hjelperen og den hjelpetrengende, handler det i virkeligheten ikke så ofte om nødvendigheten av å skape en avstand til en annen. Derimot handler det om nødvendigheten av å trekke opp tydelige grenser, dels for å beskytte seg, men enda mer for kontaktens skyld.  Utydelige grenser krever et bredt ingenmannsland.  fysisk el. følelsesmessig avstand, avstand til andres problem.  Klare grenser gjør det mulig å komme hverandre nær.  Når du sier klart fra om ja og nei, oppleves grensesetting som kontakt, ikke avvisning. (Bent Falk: Å være der du er, s 27ff.) 43 Grense eller distanse  Empatisk kommunikasjon innebærer å lære seg å være helt åpen i pasientens nærvær.  Denne holdningen er noe du er, mer enn noe du gjør.  Ingen vet nøyaktig hva som skjer, ei heller pasientene. De bare opplever tillit til deg, at du bryr deg og forstår.  Det kan synes truende for deg til å begynne med, som om forsvaret lå nede. Husk at du er på jobb. Det er du, legen, som gjør og er slik, ikke ditt personlige jeg. Eric Cassell (2004): The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. 44 Vedlegg: Samhandling mellom kirke og helse 45 Samhandling mellom kirke og helse  ISI-palliasjon. Tverrfaglige kompetansehevende tiltak.  Kirkemøtet 2015.  Eksempler på lokale tverrfaglige samhandlingstiltak.  Tysvær: Toårig prosjekt «Eksistensiell og åndelig omsorg i kommunehelsetjenesten».  Samhandlingsforum for kirke og helse (KLB/bispedømmet).  Sola, Sandnes, Gjesdal, Haugesund (m.fl.): Diakon er fast knyttet til sykehjem / lindrende enhet.  Klepp: Kirken er med i tverrfaglig tiltak «Blåsenborg».  Stavanger: Årlige bydelsvise samlinger mellom kirken, sykehjem, hjemmetjenester, HSK for å styrke tilbudet. 46 Innspill til panelsamtale: Etikk i livets sluttfase – Hva er en verdig død? 47 Begrepet verdighet  Menneskets iboende verdighet (menneskerettene): Verdighet er noe alle har i kraft av å være menneske.  Alle mennesker, uansett livssituasjon, alder eller sykdom har verdighet. Men verdigheten kan krenkes av andre.  Det som har en pris, kan erstattes med noe tilsvarende. Det som er hevet over enhver pris, har sin verdighet (Immanuel Kant).  Hvordan skal verdighet komme til uttrykk?  Verdighetsgarantien.  Hva er et verdig liv? Hva er en verdig død? ”Verdighet”: et tvetydig begrep  Vi må være tydelig på hva vi snakker om. Konkretisere.  Stort spenn i forståelse av verdighet: ”Verdig død” påberopes av de som er for og mot aktiv dødshjelp.  ”Verdighetsenteret – Omsorg for gamle” skal bidra til:   gamle i den siste, sårbare livsfase blir møtt med respekt, omsorg, sosial integrasjon og nødvendig kompetanse. muligheter til helse, autonomi, omsorg og livskvalitet – med særlig fokus på demenspasienter.  ”Foreningen Retten til en verdig død” skal arbeide for:   dødssyke skal få en human og verdig avslutning på livet. uhelbredelig syke i terminalfasen, med store lidelser og/eller hjelpeløshet, kan få bistand til å avslutte livet. Verdighetsgarantien  Respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel, sikre at medisinske behov blir ivaretatt. Tiltak:         En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand. Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider. Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene. Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål. Lindrende behandling og en verdig død. Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering. Faglig forsvarlig oppfølging av lege og annet relevant personell, som sikrer kontinuitet i behandlingen. Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom. Council of Europe Recommendation 1418 (1999).  Legal and social protection against dangers and fears which a terminally ill or dying person may be faced with:  dying exposed to unbearable symptoms (for example, pain,      suffocation, etc.); prolongation of the dying process of a terminally ill or dying person against his or her will; dying alone and neglected; dying under the fear of being a social burden; limitation of life-sustaining treatment due to economic reasons; insufficient provision of funds and resources for adequate supportive care of the terminally ill or dying. Europarådet Rekommandasjon 1418 (1999).  Juridisk og sosial beskyttelse mot farer og frykt som en dødssyk eller døende person kan bli møtt med:  utsettes for utålelige symptomer (smerte, kvelning, etc.);  forlengelse av dødsprosessen til en dødssyk eller døende     person mot sin vilje; dø alene og neglisjert; dø under frykt for å være en sosial byrde; begrensning av livsnødvendig behandling pga. økonomi; utilstrekkelig tilgang på midler og ressurser for adekvat støttende behandling av terminalt syke eller døende. 52 Hva er viktig ved livets slutt?  Smerte- og symptomlindring.  Klare beslutninger, god kommunikasjon.  Forberedelse.  Fullføring: tilbakeblikk, løse konflikter, tid med familien, oppnå indre fred, ta farvel.  Bidra til andres vel.  Ha følelsen av å være unik og en ”hel person” og ikke bare en ”sykdom” eller et ”kasus”. Ann Intern Med 2000; 132: 825-832 Hva er viktig ved livets slutt?  Det fins ikke en "riktig" måte å dø, men de seks temaene kan brukes som en ramme for verdier ved livets slutt.  Legers tanker om en god død avvek fra de andre gruppene.  Leger hadde i stor grad et biomedisinsk perspektiv.  Pasienter, familier og annet helsepersonell målbar et bredere spekter av hva en god død innebærer.  For pasienter og pårørende er psykososiale og åndelige spørsmål like viktig som fysiologiske bekymringer.  Biomedisinsk behandling er viktig, men like fullt bare en del av en helhetlig omsorg ved livets slutt. Ann Intern Med 2000; 132: 825-832 54