Spletna revija Društva za pomoč odraslim z ASPERGERJEVIM SINDROMOM Pomlad, 2013, št.11 IntervjuLandon Bryce: Rad sem sam svoj avtist 1 V središču... ljubezen in partnerstvo fotografska Razstava vzorci kartica: “Imam aspergerjev sindrom” Festival Igraj se z mano FOTO: Nevem Uvodnik v sebina 11. Kolumna: Ceterum Censeo 12. Katrtica »Imam Aspergerjev sindrom« 13. Razstava Vzorci 14. Ljudje v svetu avtizma: Landon Bryce 2 1. UVODNIK 2. KDO SO USTVARJALCI: Ptički pojejo... 3. Pesem 4. Dnevnik: MOJ POGLED 5. Kolumna: DUM SPIRO SPERO 6. V središču... Ljubezen in partnerstvo 7. Mavrica čustev: Dvom 9. DROBCI 10. Znane osebnosti z avtizmom: Daniel Paul Tammet 15. Avtizem v medijih 16.SKOZI NAŠE OČI: Kaj mi je všeč na tebi 17. PERSPEKTIVE, refleksije o znanosti, umetnosti in politiki 18. Festival Igraj se z mano 19 RAZUMLJENO DOBESEDNO, zabavne anekdote iz našega življenja 20. HOROSKOP, KI TO NI Pomlad smo pustili za sabo. A naše delo je v tem času obrodilo sadove. Priredili smo fotografsko razstavo Vzorci ter prvič javno predstavili naše Društvo AS, izdali smo informacijsko kartico »Imam Aspergerjev sindrom« in zdaj še naš časopis. Vse to pa z izjemno podporo dobrih ljudi na Zavodu za usposabljanje Janeza Levca, ki razume našo glasno željo po osveščanju ljudi in iskanju pomoči za odrasle osebe z Aspergerjevim sindromom. V tej številki smo glavno temo namenili ljubezni. Torej v pomladanskih dnevih smo si pripovedovali ljubezenske zgodbe. Klišejsko a ne? Kljub temu pa bi za svoje sogovorce težko rekla, da je v njih karkoli klišejskega. Doživljanje in dojemanje ljubezni ter partnerstva pa je med njimi tako raznoliko, da bi včasih težko povezala kakšne vzporednice. Seveda pa nisem bila zgolj slušateljica. Tudi svojo zgodbo sem delila, ki so jo nekateri s tako strašanskim zanimanjem poslušali. »Zanima me, kje sem jaz drugačna. Včasih se svoje drugačnosti nisem zavedala, dokler se nisem začela primerjati z drugimi,« je rekla DNO. Ob takšni besedah pomislim na malce šaljivo a povsem resnično izjavo T. Atwooda, ki pravi, da pozna zdravilo za osebe z Aspergerjevim sindromom: »Zaprite jih v njihove sobe, tam motnje ne bodo imeli.« Res je. Šele s stikom z okolico, nastopijo težave in posledično zavedanje o drugačnosti. V ožji družini mogoče posamezni odkloni pri otrocih niti ne pridejo do izraza, oz. se starši ne zavedajo pravega vzroka le-teh. Mnogokrat pa krivijo sebe, da z otrokom ne znajo. Z vstopom v vrtec ali šolo je drugačnost bolj opazna, vendar če pedagoški delavci nimajo ustreznega znanja o tem sindromu, so lahko starši deležni kritik, da je njihov otrok razvajen, nevzgojen. Naši člani so se srečali z mnogimi različnimi etiketami in očitki. Možnost, da lahko z Vox alio o sebi povedo na glas, je neprecenljiva. Za njih in za nas. Prisluhnite jim, delite zavedanje o avtizmu naprej in bodite tudi vi del družbe, ki ji ni vseeno. Le z vašo pomočjo, lahko dosežemo, da bo takšnih nesrečnih zgodb vedno manj. 21. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali Maša Tkavc 3 Kdo so ustvarjalci... PTIČKI POJEJO... DNO ...in mi gredo na živce. 4 Nina V pomladnem jutru ptičje petje zveni, a jaz sem gluha za ves čar. Na njihovih perutih želim poleteti do sreče, saj slišim, kako trava raste. Esperanza Pogrejejo me topli napitki, vroč tuš, vroče jedi oz. sedenje pri vročem radiatorju. Po drugi strani pa mi ogrejejo srce dobre novice, veselje in smeh. Žan ...vsako jutro, vendar jih običajno ne slišim, ker ne vstajam preceč zgodaj. ne zgolj pojejo, ampak POŽREJO lanena semena, sončnična semena in koščke pizze, sploh, če jih prej prežvečiš in potem izpljuneš na tla. 5 Abditus “Ptički čivkajo, psi lajajo, karavana pa se premika naprej...” Zr Nevem ... da mi gredo na živce. Samantha Sol, sol, mi, sol, sol, mi, sol, sol, mi. Ustvarjalci želijo biti anonimni, zato se pod svojimi članki podpisujejo s psevdonimom. 6 Kako toplo se sonce blešči in razliva svoj svetli žar. Ptički nežno žvrgolijo in se vsake sapice radostijo. Namesto, da bi dihala s pomladjo, se v meni obup poglobi. Spet je prišel in mi očital. Z moje strani strah pred izgubo, opravičilo. Z njegove večno ponavljanje vsemogočnosti. Porinil me je v blato in mi ni ponudil roke, da splezam ven. Zdaj brodim po njem in končno se me usmili: ‘’ Naj te svet gleda, kako si grda in umazana. ‘’ Kje si dež predragi? Nina dnevnik MOJ POG LED Nina Spet je navaden dan, odet v mojo lenobo. Zaradi sončnih žarkov se zbudim ''že'' ob devetih. Uživam v počasnem vstajanju, na tešče vzamem tableto za ščitnico in sanjarim o sultanu ter ostalih junakih iz telenovele. Poskušam se spomniti, kaj moram skuhati za kosilo. Ah, saj ni važno, če se mi ne bo ljubilo lupiti krompirja, bodo pa makaroni. Pozabim jesti, saj je ura že 10.20, in hitim gledat ponovitev telenovele. Odkar se je v njej pojavil lik princese Isabelle, ki zavrača sultana, kar se mi dopade, kot prava obsedenka gledam tudi ponovitve. Komaj sem se rešila zimskih športov, že sem našla nadomestilo. Gledanje telenovele mi prinese več veselja in sproščenosti kot gledanje zimskih športov. Slalomske vo- žnje Tine Maze sem ob potnih dlaneh največkrat spremljala skozi priprte oči. Spremljam tudi, kaj se dogaja z glavnimi igralci telenovele. Meryem, ki igra sultanovo največjo ljubezen, je pred kratkim padla v depresijo zaradi izgorelosti (snemajo namreč do 16 ur dnevno 6 dni na teden) in je morala zapustiti snemanje, kar je razžalostilo mnoge zveste gledalce, tudi mene. Po dveh tednih se nam je oglasila prek Facebooka, da je ven iz najhujšega in se počuti nekoliko bolje, da ceni oporo zaročenca in je predvsem vesela, da je živa (očitno je bila kar v hudi depresiji). Producenti pospešeno iščejo novo igralko, Meryem pa gre na roko to, da so zaradi protestov prekinili snemanje serije. Morda se le vrne? Telenovele je konec ob 11.20 in končno se lahko lotim diplome, ki napreduje s polžjo hitrostjo. Komaj se malo poglobim, že je na vrsti kuhanje kosila in pomivanje vse posode od zajtrka naprej. Vmes skrbim še za nepokretno staro mamo z demenco, ki me več ne prepozna in bolj malo govori. Okrog treh se domov vrne mami in jaz sem prosta. Dovoli mi, da gledam Ameriški top model, telenovelo ter večerni film. Hvala mami! Vmes raziskujem patente in članke (na žalost imam od doma dostop le do redkih) za diplomo ter pogledam kakšen posebno zanimiv del telenovele preko ''youtube-a'' ali hrvaške spletne strani. Okrog polnoči zaspim in upam, da bo tudi naslednji dan tako sproščeno televizijsko lenoben. Očitno mi manjka višjih ciljev ali energije za njihovo izpolnjevanje. Nekaj pa sem vendarle že dosegla, kljub temu da sem kanta za zdravila. DNO Moji lasje so se nekega lepega dne odločili, da bodo spremenili barvo. Ne vem zakaj in kako se to dogaja, niti kako je to mogoče (stric Google še ni slišal za ta pojav), ampak moja barva las se je iz nekako srednje rjave spremenila v svetlo rjavo-oranžno-blond. Najprej sem mislila, da je z mojo percepcijo nekaj narobe, vendar sem po tem, ko so 7 mi ostali ljudje začenjali omenjati, da imam lepo novo barvo, odkrila, da je z mojim dojemanjem realnosti vse v redu in da je nekaj narobe (ali ne???) z mojimi lasmi. Razmišljala sem o vseh morebitnih vzrokih: hrana – ne jem pretirano veliko korenja, svetloba – ven hodim, če je le mogoče, samo ponoči, genski zapis – mogoče. Na koncu sem se sprijaznila s sestrino razlago, da glede na vse nenavadne zadeve okoli mene, je to, da moji lasje spreminjajo barvo, nekaj običajnega zame. Zr 8 Hodim okoli stolpnic, sem zelo sproščen in brez kakršnega koli posebnega cilja. Opažam, da se v takšnem sproščenem, brezciljnem stanju občasno moja glava kar sama od sebe začne obračati v to ali ono smer. Odločim se, da jo je morda kar tako, za spremembo, vredno upoštevati, torej ob naslednjem križišču iti v ustrezno smer. Obračati in vrteti se, dokler se glava ne obrne naravnost sama od sebe, in tako naprej. Tak način sprehajanja je zanimiv, da se to početi tudi s kolesom, in občasno na ta način srečaš stvari, ki jih nikoli ne bi pričakoval. Ne samo, da tak način sprehajanja naredi tvojo pot osvežujoče nepredvidljivo, temveč enako naredi tudi s tvojim razmišljanjem. Hodiš, opazuješ, poslušaš, duhaš, čustvuješ in razmišljaš. Ta sprehod bo trajal toliko časa, kolikor je treba. Dokler... ...se naenkrat ne znajdeš na nekem zelo posebnem kraju, ali pa ti pride na misel neka neverjetno izvirna misel. Takrat se ustaviš in te naenkrat prešine, da si ravnokar našel tisto, kar je bil razlog tvojega potovanja že od samega začetka, le da do sedaj tega še nisi vedel. Torej takšen pristop ni uporaben le v primeru, ko uživaš v sprehajanju samem po sebi, a že predolgo hodiš po enih in istih poteh - marveč tudi, če se tvoje misli že predolgo vrtijo po enih in istih krogih, in ni druge rešitve, kot da jih neka zunanja sila vrže iz orbite. Na primer, ko imaš pred seboj nek nerešljiv problem, o katerem med svojim sprehodom niti nujno ne razmišljaš, dokler..... Moj tokratni sprehod se je končal tako, da sem se ustavil sredi mostu, potegnil iz žepa listek in pisalo, si načečkal nekaj besed, si čestital, ker zdaj vem, o čem pisati za današnjo številko našega časopisa, ter zmagovito odkorakal nazaj proti domu. Samantha Dobila sem ponudbo za podrobni pregled oči in nato možnost laserske operacije za zmanjšanje dioptrije na očesni kliniki v Zagrebu. Po pregledu ne bi smela voziti, zato sem potrebovala spremstvo. Tako sva se s prijateljico na dan pregleda odpravili iz Ljubljane. Obe sva bili malo nervozni, ker še nikoli nisva bili v Zagrebu in naju je skrbelo, da kljub zemljevidu ne bi našli klinike. Ko sva se pripeljali na mejo,sem iz denarnice vzela svojo oseb- no izkaznico, nato sem vzela še prijateljičino denarnico ... v kateri pa dokumenta nisem našla. Preiskala sem še njeno torbico, prav tako brez najdbe. Preiskala jo je še ona sama, a najbližje osebnemu dokumentu, ki ga ima, je bilo vozniško dovoljenje. Vsa prejšnja živčnost je tedaj prerasla že v rahlo paniko. No, pa poskusimo. Slovenski policist je skeptično pogledal vozniško in nas poslal naprej z besedami, da naj malo boj veselo gledamo, pa nas bodo morda spustili. Že z malo več upanja sva se ustavili pri hrvaški mejni kontroli, kjer pa naju je policistka kljub najinemu prepričevanju, da imam pregled, in da se še isti dan vrneva v Slovenijo, postavila na stran in naju pustlai čakati dolgo časa, nakar je morala prijateljica z njo v pisarno. To je spet trajalo tako dolgo, da me je že pričenjalo skrbeti, a se je nazadnje le vrnila, toda z dokumentom o zavrnitvi vstopa v državo. Poraženi sva se tako odpeljali domov. Jaz sem uspela prestaviti pregled na večer istega dne in tako sva čez nekaj ur znova poskusili, tokrat z vsemi dokumenti, a naju je vseeno skrbelo, če bo zavrnitev vplivala na ponovni poskus prečkanja meje. Prepričani, da so se v tem času izmene gotovo že zamenjale, sva se ustavili najprej na slovenski strani, kjer sva srečali istega policista. Izročili sva obe osebni, ta ju je pogledal, pogledal naju, nato pa previdno vprašal: »Vedve se mi zdita pa nekam znani ... a vaju niso spustili?« Ob najinem odgovoru se je malo namuznil, nato pa nama zatrdil, da bo sedaj vse v redu in brez problemov. Pomirjeni sva se zapeljali še do hrvaške kontrole. Na izbiro sva imeli dve koloni. Prej sva bili v levi, zato sva se sedaj odločili zapeljati na desno, da bi bil vendarle kdo drug in ne tista policistka ... ki je tedaj seveda pregledovala desno kolono. Takoj se naju je spomnila in zopet sva se morali postaviti na stran in čakati in čakati ... Na koncu so nama vendarle vrnili dokumente, s tem da sprva le prijateljičinega in sem se ustrašila, da so mojega kje izgubili, vendar ga je policist le pozabil prinesti zraven in nama dovolili vstop v državo. V primerjavi s tem nama je bilo najti kliniko mala malica. Abditus Moj tokratni dnevniški zapis bo posvečen komentarju vodilne teme saj je pričujoči tekst v osnovi nastal kot uvodni del mojega prispevka k njej. Na začetku moram dodati pojasnilo, da me je uredničina kritika mojega prvotnega besedila spodbudila k temu, da sem se v svojem prispevku v glavnem omejil na moje osebne izkušnje, da bi se čim bolj izognil »akademskemu modrovanju«, a se mu tukaj ne bom odpovedal, saj se marsikakšnih objektivnih vidikov tega področja ljudje ne zavedajo in jih pogosto pozabljajo, ker jih jemljejo kot samoumevne. Tema »partnerstva« (čeprav je ta izraz že tako samoumevno uporabljan, da moram vriniti opazko, da je vsaj zame precej problematičen, saj predpostavlja skorajda »posloven« odnos, izhajajoč iz demistificiranega 9 10 pragmatizma) brez dvoma sodi med najbolj sprofanizirane v današnjem svetu. To dokazuje pogostost njenih tematizacij bolj neodvisno od reprodukcije in skrbi za potomstvo, kot ga je izoblikovala evolucija in razvoj človeške kulture. Navajanje teh v številnih kontekstih, ne le v umetnosti, temveč še zlasti v množičnih medijih in produktih popularne kulture različnih zvrsti, žanrov in kvalitet. Pri človeški vrsti ta oblika povezav v osnovi izhaja iz starodavne evolucijske strategije spolnega razmnoževanja, oziroma še bolj specifično, iz spolnega nagona, tega pa uravnava del možganov, ki ni zavestno kontroliran in ki pogojuje privlačnost med osebki različnega spola, pri višje razvitih vrstah tudi v povezavi s skrbjo za potomstvo. Pri ljudeh pa (za razliko od v celoti nagonsko programiranih živali) spolno vedenje nima več izključno reprodukcijskih namenov, pač pa je tesno povezano tako s čustvi in afekti kot s prijetnim oz. natančneje, z libidinalnim užitkom, kar je v idealni konstelaciji popolnoma združljivo, še zdaleč pa ni v vseh primerih usklajeno , zato nekonkluzivnosti na različnih ravneh pogosto povzročajo nesporazume, frustracije in tenzije, vključno z nasilnimi oblikami vedenja. Bistveno je zavedanje, da sta človekova spolna dimenzija in z njo povezano obnašanje vselej družbeno in kulturno pogojena in regulirana, torej se nikoli ne moreta popolnoma izogniti občim etično-moralnim normam (še posebej značilno religioznim, ki v mojem primeru resda niso imele posebne vloge) in socialnemu nadzoru nasploh. V kontradikciji z nekaterimi od teh predstav je lahko tako »partnerstvo« popolnoma ločeno in tudi dejansko postaja čedalje dejstev še ne pomeni moraliziranja, niti polemike. Če povzamem mojega profesorja antropologije Južniča, se na nobenem drugem področju človekovega življenja ni nakopičilo toliko nejasnosti, dilem in konfuznosti. To je v moderni dobi pripeljalo do iznajdbe terapevtskih praks (z bolj ali manj elaborirano teoretsko osnovo), kakršna je npr. psihoanaliza. Ne moremo pa nikakor spregledati dejstva, da med spoloma obstajajo opazne, ne le kulturno, pač pa nedvomno tudi biološko-evolucijsko utemeljene razlike v predstavah o tem odnosu, pri katerem gre torej za nekakšno »skladnost v neskladnosti« oz. za komplementarnost, ki se kaže na različnih ravneh (v glavnem izhaja iz »nevidnih« fiziološko, torej hormonsko pogojenih razlik in diskrepanc med spoloma), kljub temu, da družboslovci običajno pripisujejo večino razlik družbeno določenim vlogam in normam. Različnost stališč, kakor tudi dosedanjih izkušenj in s tem povezanega vsakdanjega obnašanja je med posamezniki prav tako jasno zaznavna, kar je opazno že samo znotraj naše skupine ustvarjalcev Vox alie in sicer ne izključno na osnovi pripadnosti enemu ali drugemu spolu, so pa vsekakor večje med pripadniki mojega. Ne glede na vse povedano nimam več dvomov in zadržkov, kakršne sem imel včasih (in v skladu z njimi ravnal), da je komunikacija med posamezniki(-icami) obeh spolov tudi na vsakdanji , prijateljski in delovni ravni skorajda nujna in tudi neizbežna za človekovo duševno zdravje in dobro počutje. Esperanza Portugalska: zgodovina, čustva, občutki in misli, ki se mi porajajo pri tem. Portugalska je dežela tisočih obrazov, tisočih zgodovinskih slogov, velikih odkritji ter raznih običajev in navad, ki segajo iz zgodovine do danes. Nekatere navade so prinesli iz kolonij. Zadnja kolonija, ki se je osvobodila portugalske nadvlade, je bil Macao, katerega je na Portugalsko vezala 500-letna pogodba. Iz vsake kolonije so pripeljali kaj novega – kakšno navado, kakšno poljščino ali kaj drugega, kar se jim je zdelo pomembno in koristno. Najpomembnejše so bile začimbe in drage kovine, predvsem zlato. S tem so financirali nadaljnja odkritja in razne gradnje na Portugalskem. Največ odkritij se je zgodilo v XV. stoletju, ko jih je financiral Henrik Pomorščak, sin kralja Joaa I. V tem času se je razvil nov stil, poimenovan manuelinski stil, ki so ga dodajali že obstoječim stavbam ali so nove zgradbe popolnoma zgradili v novem slogu. Čeprav Portugalska ni znana samo po tem slogu. Je stilno zelo pisana, saj je tam živelo veliko različnih narodov. Vsak slog, ki so ga ti narodi prinesli s seboj se je ohranil, saj niso sodelovali v nobeni svetovni vojni. Najbolj me je fasciniralo, kako so spajali različne sloge različnih narodov in prekrivali stare sloge z novimi. Fascinirale so me tudi ploščice, ki so jih uporabljali, za okraševanje sten saj so jih delali na več načinov. Iskali so način kako bi izboljšali način barvanja ploščic, da se barve ne bi več prelivale. Ter tudi način, kako so gradili kuhinje v palačah, bile so zelo nenavadne. Imele so nenavadne dimnike in grelni prostor podoben današnjim mikrovalovnim pečicam. Iz zgodovinskega stališča so bile najbolj zanimive navade menihov v samostanov. Spali so v skupnih dormitorijih. Bili so zelo bogati zato so obilno jedli in pili, posebnost je bil samostan v Albacoci, kjer so imeli posebna vrata, skozi katera je moral priti menih, če ne je jedel samo kruh in pil vodo, dokler niso shujšali toliko, da so prišli skozi vrata. Zelo zanimiv običaj je tudi fado, petje, ki poje o hrepenenju po nečem, največkrat opisuje neuslišano ljubezen. Ponavadi ga pojejo ženske, čeprav ga pojejo tudi moški. Zanimivo si ga je ogledati, saj poleg petja spoznaš tudi portugalsko folkloro, predvsem ples. Priporočam vsakemu, ki bo kdaj odpotoval na Portugalsko. Edino kar me je zmotilo na potovanju je bilo neprijazno vreme, saj je bilo mrzlo, zelo vetrovno in deževno. Temperature se niso povzpele nad 17˚C in ker nisem imela primerne obleke, sem si morala kupiti dodatno obleko. Ko smo bili na najzahodnejšem rtu Evrope, nas je skoraj odpihnilo, saj je zelo močno pihalo. Za zaključek naj povem, da je bilo vredno obiskati Portugalsko zaradi njene zgodovine, običajev in navad. Najbolj sta je fascinirala prepletanje stilov na arhitekturi in njihova zgodovina. 11 v središču... Dum spiro spero Ljubezen in partnerstvo 12 Z interesi imam precej čuden odnos. Nekatere zadeve se mi konstantno zdijo zanimive. Te so povezane predvsem s čutili. Pri dvanajstih sem se zaljubila v en parfum in mi je deset let pozneje še vedno všeč (končno sem ga kupila skoraj tri leta nazaj). Podobno je z večino vonjev, ki so mi všeč na prvi voh. Vendar bo Bvlgari Omnia vedno moja prva ljubezen med vonjavami. Posebno fascinirana sem nad čaji; všeč so mi sipki, ker imajo močnejšo aromo in mi je všeč, da vidim vse listke, cvetke in koščke, ki ga sestavljajo. Pravi čaji so moji najljubši zaradi vseh različnih tonov, ki jih lahko pričaraš iz ene vrste zgolj s spreminjanjem tega, kako močnega narediš. Čaji imajo tako okus kakor vonj in so senzualna čarovnija. Običajno sem glede glasbe precej selektivna in poslušam večino zvrsti, vendar so le redke skladbe tiste, ki jih lahko poslušam kjerkoli in kadarkoli ter jih dojamem kot nekaj magičnega. Med moje najljubše spadajo orkestralne izvedbe brez elektronskih pripomočkov. Ko sem bila majhna sem imela dva najljubša predmeta: točno specifičen kamen in blazino, ki sem jo imenovala Sonček, ker je bila okrogla in rumena. Sonček je bil moj najboljši prijatelj in mogoče je na nek način še danes. Ker sem vedela, da me ostali ljudje ne razumejo zaradi drugačnega načina razmišljanja in zato ker sem bila bistveno pametnejša od njih, sem razlagala zadeve Sončku. Na žalost ni več tako mehak kakor je bil, zaradi redne uporabe in posledičnih pranj – Sonček namreč ni smel biti umazan. Zamenjala sem ga z zelo mehko in pralno okrasno blazino – všeč mi je ker je mehka in jo lahko objamem, če imam to željo, vendar se z njo ne pogovarjam. Kamen imam še vedno in ga konstantno nosim s sabo okoli; včasih sem z njim tudi spala vendar tega večinoma ne počnem več. Všeč mi je, ker je hladen, vendar se lahko segreje in postane vroč ter je gladek in hkrati hrapav. Dandanes sem kamen in blazino skoraj popolnoma nadomestila s pametnim telefonom. Seveda mora biti nekje v bližini, da me lahko zjutraj zbudi, vendar občasno zaspim med poslušanjem glasbe, branjem knjige ali reševanjem različnih logičnih ugank na njem. Velikokrat pa ga med spanjem gladim tako kot to dela Golum v filmih LOTR. DNO Ure naših srečanj smo za to številko namenili ljubezni. Pogovarjali smo se o izkušnjah in željah ter spoznavali odnose in različne poglede na njih. Vsekakor je način čustvovanja, sprejemanja odnosa, bližine drugačen pri osebah z Aspergerjevim sindromom, saj so področja komunikacije, mišljenja in socialnega funkcioniranja, kjer imajo te osebe težave, izredno pomembna za partnerstvo. Ker pa je Aspergerjev sindrom tako raznolik, so tudi zgodbe posameznikov drugačne. Močna navezanost ali spolno zanimanje pri osebah z Aspergerjevim sindromom (AS) se lahko pojavita kasneje, kot je običajno, pri tem pa najstniške značilnosti vztrajajo še dolgo v dvajseta leta. Čustvene spremembe odraščanja so pogosto zakasnjene in podaljšane. Ob tem pa se mladostniku lahko zdijo šolski programi o medčloveških odnosih in spolnosti nepomembni in dolgočasni. Te programe je morda treba ponoviti kasneje, ko posameznika začnejo ta področja zanimati. Kadar oseba pride do romantične zveze je pomembno, da se nauči »brati« signale druge osebe. Lahko se zaljubi v osebo, ki do nje ne goji istih čustev, kar je seveda običajna sestavina življenja, vendar je potrebno biti še posebej pazljiv pri osebah z AS. Kot pravi Teorija uma se osebe z AS pogosto težko vživljajo v čustva drugih. Pogosto so prepričani, da druge osebe čutijo, tako kot oni in pri tem ne opazijo vljudnih znakov, ki pravijo, da so čustva enostranska. Drugi vidik tega je, da pogosto ne opazijo signalov, ki niso romantični ali prijateljski, tako so lahko posledično pogosto žrtve zlorab. Marsikdo se raje odloči za samski stan. Za nekatere osebe z AS je fizična bližina problem, že zaradi senzorične preobčutljivosti, ZAKAJ SE LJUDJE ZALJUBIJO V OSEBE Z AS: • V pogovoru so odkriti, brez skritih pomenov in namenov • Širok besedni zaklad in veliko splošnega znanja • Edinstvena perspektiva in edinstven način reševanja problemov • Izjemen spomin za detajle. • Občutek za pravico • Sposobnosti v njihovi karieri in v posebnih interesih • Pozorni so na podrobnosti • Povedo kar si mislijo • Odločni v iskanju znanja in resnice 13 14 prav tako je problem za ljubljeno osebo. Razmišljajo zelo Kaj izboljša zvezo? čustvena intima ali prerazumsko in težko predvidijo, kaj tirano druženje z eno partner v dani situaciji potrebuje Podpora ostalih članov družine osebo. Vsako neobvla(objem, tolažečo besedo, namesto • Imeti dobre prijatelje dovanje situacije in prilneusmiljene iskrenosti uporabiti kakšno • Imeti neodvisno socialno življenje agajanje na določene belo laž…), veliko raje kaj popravijo, • Biti brez občutka krivde, ker imaš spremembe, ki so v poiščejo praktično rešitev kot pa koga alternativno socialno življenje partnerstvu običajne, potolažijo. Veliko potrebujejo tudi sa• Občasni pobeg pa jih spravlja v stisko. mote, ker jih lahko pretirani socialni sti• Medsebojno razumevanje dveh Izkušnje pa kažejo, da ki dušijo in tako postanejo razdraženi, kultur in načinov razmišljanja veliko oseb z AS ne nejevoljni, preobremenjeni. Kadar nas• Svetovanje za pare ostane socialno izoliratopijo težave, pa se lahko posamezniki • Strategije za emocionalno nih in samskih. Pogosto izogibajo vsakemu pogovoru, saj se s izražanje si posameznik najde svojimi problemi spopadajo tako, da • Vodenje v socialnih veščinah. partnerja, ki ima enake se zaprejo v svoj svet, k svojim mislim. • Odprta in učinkovita komunikacija hobije in poklic, tako se Pogosto je lahko problem tudi pretirano • Branje literature običajno prvič spoznaposebno zanimanje, ki lahko za partta. Po drugi strani so nerja postane nadležno, še posebej lahko to partnerji s katker obstajajo druge prioritete. Tako erimi oseba z AS nima mora drug partner prevzeti večji delež skupnih interesov, so pa to osebe, ki so zelo skrbne, družinskih ali gospodinjskih odgovornosti. zaščitniške, ki odtehtajo težave v socialnem življenju. Tukaj morata partnerja spet razumeti perspektive drug Pri osebah z AS je značilno, da se pri izbiri partnerja drugega. Zakonsko svetovanje lahko v veliki meri ne ozirajo starost, spol, raso in kulturo. Partnerju pa pomaga, vendar mora svetovalec poznati značilnosti ugaja velika naklonjenost, ki mu jo izkazuje oseba z Aspergerjevega sindroma. AS; zanesljivost, poštenost, zvestoba. V partnerstvu pogosto prihaja do težav predvsem M.T. v izpostavljanju fizične in čustvene intimnosti ter VIRI: zaradi intenzivnega ukvarjanja s posebnimi interesi, zato par vsekakor potrebuje zakonsko 1. Atwood T., (1998). Aspergerjev sindrom. Radomlje: svetovanje. Attwood pravi, da je zakon podoben Megaton d.o.o. zakonu dveh različnih kultur, kjer se partnerja ne 2. Izvlečki iz seminarja: T. Atwood, Aspergerjev sindrom, zavedata pričakovanj in želj drug drugega. Pogosto maj, 2012 nevrotipičen partner razume čustveno hladnost in 3. Izvlečki iz seminarja : I. Henault, Aspergerjev sindrom v odmaknjenost osebe z AS, kot znak, da ga ne ljubi odraslosti, okt. 2012 več. Vendar pa oseba z AS redkeje izraža svojo 4. J. Mckinnell: Learning to love with Asperger syndrome, naklonjenost s telesnimi stiki ali z ljubečimi beseda00249262, 9/17/2012, 125, vol.36 mi. Toliko raje naredi kakšno praktično opravilo Nina Z ljubezenskimi odnosi nimam veliko veliko izkušenj, delno tudi zaradi Aspergerjevega sindroma, ki se pri meni močneje izraža že od 14 leta. Torej ravno od pubertete naprej, ko se v ljubezenskem življenju ljudi začne največ dogajati. V otroštvu sem se zaljubila v sošolca in profesorja, ponavadi je zagledanost trajala več let, a je nikoli nisem razkrila. Zaradi glavnega junaka sem gledala tudi esmeraldo. Ko so se pri meni začeli kazati večji znaki aspergerjevega sindroma (okrog 14 leta), pa sm se kar za nekaj let zaprla vase in sem dobesedno sovražila vse ljudi, najbolj tiste, s katerimi sem prihajala največ v stik. Potihoma sem hrepenela po prijateljstvu, a so me zavračali, zato sem ljudi vedno bolj sovražila. Ko sem se malo umirila in sem hotela “Potihoma sem hrepenela postati normalnejša, sem po prijateljstvu, a so me nadomestilo za zaljubljenzavračali, zato sem ljudi ost našla v zagledanosti v oddaljene ali nedosegljive vedno bolj sovražila. ” like. Eden izmed njih je bil samovšečen profesor predmeta, pri katerem sem se najbolj mučila. Tu je bil še finski smučarski skakalec, s katerim sem med obiskom Planice doživela skoraj telepatsko izkušnjo. Domišljala sem si, da me je pogledal in opazil mojo stisko zaradi mraza in ignorance večine skakalcev. Predstavljala sem si, da me lahko ozdravi s svojim žalostnim pogledom in mu kasneje poslala celo kartico. Celo leto sem bila zagledana v inštruktorja vožnje avtomobila, ki je bil varčen z gibanjem, a zelo vzkipljive narave. Kljub hudem vplivu testosterona me je v 10 urah naučil več kot sem se prej naučila v 50 – ih. S testosteronom sem mela izkušnje lansko leto, ko sem spoznala prvega fanta. Bil je povsem preobremenjen z delom, dostikrat je deloval odtujen in hladen. Kljub stalnemu gov“Ni razumel, orjenju ni povedal nič da avtisti radi pametnega. Če je imel v mislih kakšno slabo delamo stvari opažanje o meni ali sami .” o svojem psu, jo je moral večkrat ponoviti. Nekoč mi je cel sprehod tožil, da je njegov morilski pes (doga) dosegel le 80 od 100 točk na pasjem tekmovanju. Kot mi je večkrat (!!!) razložil, si je dogo izbral zaradi mirnosti in prijaznosti do otrok. Saj sem že prvič razumela.(?) Če bo dal psu naslednjič pred tekmovanjem manj hrane, bo pa mogoče boljši, mrcina ima hrano in vodo pri njem, naj se malo bolj potrudi, je razglabljal. Njegov zaščitni stavek, povedan z ihto, je bil: tudi v nedeljo sem cel dan delal, od jutra do večera sem delal, ne delam nič drugega kot to, da delam in mogoče preberem kakšno knjigo. In seveda ni odobraval mene in mojega gledanja televizije, čeprav je prezir večinoma izražal le prikrito z omenjanjem lenih prijateljev, ki namesto, da bi delali, gledajo televizijo in računalnik, itd. Ni razumel, da avtisti radi delamo stvari sami in ko sem odšla na izlet v Planico brez njega, je bil hudo togoten. Obtožil me je, da se nič ne pogovarjam in da ga zavračam. In seveda 15 16 prste na roki in si hudo poškodoval nogo in mi je to z ihto povedal kakšne 10 krat. Kot da ne peto, večkrat je grozil s samomorom, ker ga razumem slovenščine. Ker ga nisem hotela izgunaj ne bi razumeli. Stara mama ga je razumela biti, sem ga mirno poslušala in se mu opravičila. in sodelovala v njegovih preganjalnih blodnjah, Zdi se mi, da moramo avtisti v odnosih pogosto da mu želimo slabo in da smo lenobe. Po cele skloniti glavo in se opravičiti, čeprav sploh ne noči sta naglas govorila o naši zlobi. Zdi se mi, vemo, kaj smo zagrešili. Tako radi smo sami, da da je stara mama sprejela igro svojega moža, ne razumemo hude posesivnosti nevrotipičnih ker se je bala, da bo v nasprotnem posameznikov. Sama sem hrepenela “Ker ga nisem hotela primeru res naredil konec. Pred vsemi po tesnem prijateljstvu, dokler nisem zbolela na ščitnici in ugotovila, da izgubiti, sem ga mirno ga je klicala stari ali ti moj revež, kar je tudi ponižujoče, a ga navidezno ni dolgo druženje z ljudmi predstavposlušala in se mu motilo. lja prevelik stres za mojo ščitnico, opravičila.” Iz svojih redkih ljubezenskih izkušenj tako da sem se mogla malo umiriti sem ugotovila, da se nekateri in prisluhniti sebi. Še vedno pa sem nevrotipični posamezniki, ki zaradi različnih rada z ljudmi, ki me razumejo in ki niso preveč razlogov ne najdejo partnerja (moj deloholik zahtevni ter pikolovski. Klepetanje prek facebooka ima hudo nesimetričen obraz, velik nos in ves ali po telefonu pa mi ne predstavlja stresa in se ga čas smrdi), sčasoma sprijaznijo, bolje avtist, večkrat poslužujem. Iz odnosa mojih staršev vikot noben in na vse pretege skušajo spremendim, da je tako avtističnemu očetu kot nevrotipični iti avtista, nekateri se tudi na različne, večkrat mami kar težko. Oče se samozdravi z alkoholom, prikrite načine, znašajo nad avtistom, ki je zato po napornem delu na kmetiji in pri gradnji pogosto brez službe. Ko ugotovijo, da se avtista hiše vse večere prespi pred televizorjem, mama ne da spremenit, ga pustijo (to se mi je zgodilo občasno znori in oče mirno posluša njene izpade večkrat) ali pa ostanejo z njim in mu življenje in se ne zna branit, ker edina obramba bi bila, da spremenijo v pekel. Tako izkušnjo imam jaz in bi rekel, sem pač avtist, tak sem. Svoje bolezni pa upam, da sem bolj izjema kot pravilo. Imam ne prizna. Pod vplivom alkohola deluje dokaj sotudi izkušnjo zveze z avtistom, ki je bil izrazito cializirano, je kar zgovoren, čeprav ponavlja ene in len, omembe vredno muko mu je predstavljalo iste zgodbe in večkrat koga nenamerno prizadene, tudi mazanje marmelade na kruh, izrazito so ga saj ne razmisli o tem, kar pove, ampak kar butne motili zvoki (tako zelo, da se je selil iz enega ven. Čeprav v naši družini ni nasilja, iz odnosa stanovanja v drugega glede na trenutno jamed staršema in iz lastne izkušnje vidim, da se mi kost okoliških zvokov) in bil je nor na spolnost v odnosih z nevrotipičnimi posamezniki ne obeta (ves čas se je hotel poljubljat, mogla sem nosit nič zdravilnega za mojo dušo. Tudi stari oče je bil posebne črne žabe, težko je upošteval moje avtist, stara mama pa nevrotipična. Stari oče je trenutno nezanimanje za spolnost ter dejstvo, garal v službi in doma, si zaradi živčnosti odrezal da ne moreva biti naga po 2 tednih poznanstva). Poleg tega je bil izrazito neprivlačen, umival naj bi se vsak četrtek, puloverja in ostalih oblačil pa med najinim 2 mesečnih poznanstvom ni zamenjal. Moji nevrotipični materi seveda ni bil všeč in tudi to je bil razlog, da sem ga pustila. Neka prijateljica, ki me dobro pozna, je rekla, da še ni obupala nad mano in da lahko najdem fanta, ki pa mora biti bolj nezahteven in se kar strinjam z njo. tako, da sem jo sposoben poklicati po imenu, da sem jo ne zgolj sposoben gledati v oči, temveč aktivno uživam v tem – in bolj intimne trenutke preživljava, bolj v tem uživam – ter da skupaj v zelo kratkem času izumiva cel kup lastnih besednih izrazov za razne vsakdanje stvari, s katerimi se potem čimbolj učinkovito sporazumevava. Ter da sem z njo sposoben uživati v povsem nezanimivih ali celo slabih filmih, glasbi, hrani, ali čemurkoli že, česar sam niti slučajno ne bi trpel, ker namreč “...da od mene ne smisel tega ni, da midva TO pričakuje, da bom deloval počneva, temveč, da MIDVA kot neka “višja sila”, ki to počneva SKUPAJ. Se pravi Predstavljam si žensko, za katero drži, da tem bolje jo bo na silo “ugrabila”, nekaj podobnega, kot velja me pozna in več ve o meni, za moje druženje s svojimi “vzdignila”, “vzela s serajši me ima, in ne obratno. najboljšimi prijatelji, le da bi boj”, temveč kot njej ena- imela še nekaj dodatnih, zelo Kateri najino večje medsebojno poznavanje ne pomeni kovredno živo bitje, samo lepih stvari, s katerimi bi se uničevanja “skrivnostnosti”, “misukvarjala. drugega spola.” terioznosti”; česarkoli že, temveč nasV prejšnjih časih sem se protno, odkrivanje novih in novih načinov, na določenih področjih čutil na katere se lahko druživa, zabavava in šibkega in nesposobnega in drug drugemu izražava, kako rada se imava. Katera sem iskal osebo, katera bi bila sposobna v ne misli, da so medsebojna čustva nekaj, kar mora mojem imenu početi tisto, česar sam ne zmože takoj na začetku biti neskončno močno, ker bo rem. Kasneje sem ugotovil, da obstajajo tudi potem stvar itak šla kvečjemu navzdol, temveč so osebe, katere lahko zgolj s prisotnostjo v monekaj, kar je možno s časom graditi, ustvarjati in jem življenju povzročijo, da se počutim tako krepiti, dokler iz tega ne zraste čudovito mogočna močnega in pogumnega, da te stvari zmorem sila, ki slej ko prej povzroči, da se ne bova ukvarjakar sam. Naj gre za prijatelje, prijateljice ali la samo sama s seboj, temveč polepšala tudi širši pa kaj drugega, dolgo sem potreboval, da svet okrog sebe. In, ki bo ustvarilo medsebojno sem jih postal sposoben prepoznati in sprerazmerje s skupne točke in potem skupaj raziskova- jeti, ampak sedaj mi uspeva in upam, da mi lo svet okrog sebe ter naju dva. bo še naprej. To, da mi neka ženska veliko pomeni in ima posebno vlogo v mojem življenju, se med drugim pokaže Zr 17 DNO Nekaj časa nazaj sem brala romantične romane in potem sanjala, da imam fanta. Zbudila sem se popolnoma zgrožena in potna kot iz nočne more – kar je to zame tudi bilo. Potem sem se za nekaj časa popolnoma ustavila z branjem kakršnihkoli knjig – za vsak slučaj. To je bilo najbližje romantičnemu razmerju, kar sem prišla v svojem življenju. Izkušnje ne nameravam ponoviti. Abditus 18 Ko sem izvedel za tokratno temo, nisem bil preveč navdušen. V mojem življenju, ki se (statistično gledano) preveša v drugo polovico, se mi namreč še ni posrečilo vzpostaviti take ali kakšne temu podobne oz. ustrezajoče medosebne povezave. V nekem testu za »diagnosticiranje« avtizma je eno izmed vprašanj »Zakaj se ljudje poročajo?« in če na to takoj ne ogovorimo enoznačno, se šteje, kot da tega ne vemo, kar vsaj v mojem primeru lahko v nekem smislu celo drži, pa to najbrž ni samo posledica ločitve mojih staršev. Se pa moram kljub temu vprašati, ali me niso nekatere konkretne življenjske okoliščine oblikovale v skeptika. V otroštvu, ki je sicer v človekovem razvoju posebno poglavje, sem sicer imel vsaj eno izrazito simpatijo (v nižjih razredih osnovne šole). Od takrat, tudi v puberteti in dosti pozneje, so se mi medspolni stiki v vseh oblikah, tudi samo izkazovanje naklonjenosti (še posebej pri tipu vedenja, ki se mi je vselej gnusil in ga najbolje izrazi beseda frivolnost, če že ne vulgarnost), kazali kot nekakšna čudna anomalija ali ne povsem razumljiva bela lisa v medčloveških odnosih. V glavnem sem veljal za sramežljivca, kar sem dejansko tudi bil in se te svoje značilnosti nisem nikoli povsem znebil. Obremenjevala me je tudi »nujnost« odločitve, torej izbire neke določene osebe (zakaj npr. prav ta in ne neka druga?), obenem pa sem bil na nek način celo ponosen na svojo samskost, držeč se maksime »bolje nikakršna izbira, kakor napačna«, čeprav je (bilo) to stanje dejansko posledica mojih socialnih in komunikacijskih primanjkljajev. Ker se na tem področju še nisem imel priložnosti (ali to res popolnoma drži, “V glavnem sem veljal je težko reči, ker sem se večini situacij, ko je za sramežljivca, kar sem ali bi lahko bilo izkazano zanimanje zame, dejansko tudi bil in se te vendar na način, ki mi svoje značilnosti nisem ni ugajal, zavestno in nikoli povsem znebil. “ včasih krčevito izognil) dejansko praktično preizkusiti, tudi ne vem, kako bi se iz različnih aspektov znašel v resnici. Nekaj so k temu morda prispevale tudi (v glavnem nenamerne) napake mojih najbližjih v obdobju dozorevanja, nikakor pa ne morem zanemariti smole v srednješolskem obdobju. V mojem razredu je bila skupina, lahko bi rekel kar »banda« sošolk, katerih obnašanje me je odbijalo, torej nisem želel imeti z njimi nobenih kontaktov, ker pa so me žal izbrale za predmet »maltretiranja« jkanju subjektivne »krivde« z druge oz. (precej čudnega) »simpatij« do mene, sem strani in tragikomičnim elementom, če se odločil za strategijo vedenja, ki je bila zame omenim npr. skoraj enomesečno pisanje v tej situaciji najmanj ponižujoča: obnašal sem e-pisma nekomu v Budimpešto, se, kakor da zame ne obstajajo, kar je bilo posledica katerega je bila sezsicer težko, ker sem bil (iz različnih ra“Moj »ideal partnernanitev z dejstvom, da je bila zlogov) na meji živčnega zloma ali včasih stva« se pravzaprav odločitev, za katero sem takoj tudi čez njo, a druge izbire nisem imel. ne razlikuje preveč od vedel, da je dokončna, medtem V že sicer najbolj kritičnem obdobju mojega življenja sem se izogibal vsem vrssicer prevladujočega v že sprejeta (in se je kasneje res tudi potrdila s poroko), ventam družabnih dogodkov in dejavnosti, a mojem okolju, morda dar je bil zame tak izid (parasem bil včasih tudi »na piki« vrstnikov, še je samo bolj strikten v doksalno) obenem tudi močno bolj pa odraslih (zaradi njihovih projekcij), ki bi mi, verjetno izhajajoč iz moje pričakovanjih od sebe, olajšanje. Kar nekaj let po tem pa sem v malo drugačnih fizične pojave morali zavidati, kar se mi kot tudi od namišljene okoliščinah, skoraj paradokje zmeraj zdelo absurdno in razumljivo družice. “ salno odločil, da to isto izkušnjo šele z zamikom. Pri sebi sem si zelo dolgo lahko spremenim v pozitivzastavljal vprašanja, ki izhajajo iz lastno, tako da mi je naposled (po skoraj nih empiričnih zaznav (čeprav sem bi vselej tudi enako intenzivni ponovitvi simptomov), ponosen na svojo drugačnost): zakaj so torej zahvaljujoč prijaznosti in uvidevnosti drugi (ali vsaj velika večina ljudi, ki jih pozdotične osebe, ki bo to tudi prebrala, nam), sposobni vzpostaviti tako zvezo, in kako uspelo na osnovi nekih skupnih interesov, to, da je jaz nisem? Ko sem na začetku mojih tudi z moje strani vzpostaviti normalen 30. let doživel daleč najintenzivnejšo (čustveno) prijateljski odnos. izkušnjo doslej, za katero si dotlej nisem niti Moj »ideal partnerstva« se pravzaprav ne predstavljal, da je mogoča v taki silovitosti, ki razlikuje preveč od sicer prevladujočega v me je doletela precej nepripravljenega, potekala mojem okolju, morda je samo bolj strikpa je s pravim dramaturškim lokom dogodkov in ten v pričakovanjih od sebe, kot tudi od naključij, kar se tiče subjektivnega doživljanja namišljene družice. Že samo to je lahko pa od popolne vznesenosti, ki je počasi prešla v razlog, da se pravzaprav nikoli v življenju enako intenzivno negotovost in strah, do popolnisem čutil zares sposobnega vzpostaviti noma nasprotnih stanj, ki jih tukaj ne bom popiomenjenega odnosa in sem si ga tudi le s soval. Ta so bila posledica nezmožnosti odločitve težavo predstavljal, čeprav sem si ga bolj zaradi preveč »usodnega« in deloma zmotnega ali manj zavestno želel, vendar odlagal dojemanja situacije, navkljub popolnem uman- 19 s projekcijo v prihodnost. Tukaj se zgostijo in križajo različni momenti. Nekomu z aspergerjevim sindromom je to še težje kot nevrotipični populaciji (ki se običajno prav tako ne more izogniti problemom) upoštevaje naše specifike ter nagnjenost k frustraciji (anksioznost), predvsem pa negotovost oz. pomanjkanje ustreznih spretnosti pri komunikaciji in sicer prav na terenu, kjer ni jasnih in vnaprej določenih pravil, kot je običajno v vsakdanjem življenju, vendar pa taka spodbuda, če ni ustrezna/avtentična in so v ozadju različne mahinacije, lahko povzroči prav nasproten učinek. To dokazuje neuspešen poskus neke »dame« s področja avtizma (baje je nekoč primerjala svoja pričakovanja do ljudi z dresuro psov, kar sem imel priložnost izkusiti tudi na lastni koži), ko me je prek sodelavcev poskusila vpisati na plesni tečaj. Mislim, da mora vseeno obstajati nek specifičen moment »izven« samega razmerja, ki je ključen za njegovo vzpostavitev, vendar ne kakršenkoli ali ne upoštevajoč omejitve in okoliščine. Tudi pri teh izbirah in povezavah so namreč možne različne manipulacije, pogosto povezane s čisto pragmatičnimi interesi, čeprav so ti včasih zaviti v visoko zveneče ideale, religijske in podobne (novodobne ipd.) ekskluzivizme. Na srečo sem kasneje pridobil tudi nekaj zelo “Po mojem mnenju je bistven uvid, da smo ne glede na spol najprej in predvsem ljudje, ki sodelujejo in se ujemajo na občečloveški ravni“ 20 pozitivnih izkušenj z drugim spolom (zavestno ne uporabljam čudnega kalka »nasprotni spol«, ki se je razpasel kot dobesedni prevod iz sodobne angleščine), ko je sodelovanje v različnih situacijah preraslo v določeno simpatijo, ki seveda ni mogla iti dlje, v večini primerov zaradi njihove vezanosti ali pa slutnje nepremostljivih težav. Kljub temu so mi te dragocene izkušnje pomagale premagati pri meni dokaj izrazit in še do pred kratkim prevladujoč strah in nezaupanje do žensk nasploh. Po mojem mnenju je bistven uvid, da smo ne glede na spol najprej in predvsem ljudje, ki sodelujejo in se ujemajo na občečloveški ravni (značajski, čustveni, interesni, intelektualni... ipd.) ter šele potem lahko nadaljujejo s tesnejšimi povezavami, ki se lahko razvijejo v doživljenjsko zvezo (če temeljijo na čem drugem, je njena trdnost vprašljiva, torej način “Tak odnos, temelječ na medse- »združitve« nikakor ni nepomemben). bojnem spoštovanju, zaupanju in odgovornosti je sicer tudi moj Tak odnos, temelječ na medsebojnem ideal, vendar so za to potrebne spoštovanju, zaurazlične socialne idr. spretnosti, panju in odgovornosti je sicer ki so v našem »avtističnem« tudi moj ideal, primeru prav gotovo najtežje vendar so za to potrebne različne obvladljive.” socialne idr. spretnosti, ki so v našem »avtističnem« primeru prav gotovo najtežje obvladljive, kot tudi za našega morebitnega »partnerja«, v prvi vrsti z vidika prilagajanja oz. »prenašanja«. Če se strinjamo se s Tonyjem Attwoodom, so za nas (ali obratno) primerna izbira osebe z lastnostmi z enega ali drugega pola »avtistične« gaussove krivulje in sicer pri moških bolj z nasprotnega pola, pri ženskah pa z istega. Te zadeve zame žal niso enostavne, saj lahko hitro postanejo, kakor vem iz lastnih izkušenj, močno travmatične. Žan Partnerstva so sama po sebi zelo zahtevna že za ljudi brez kakšnih sindromov in podobnega, saj ne pravijo zastonj, da so moški z Marsa, ženske pa iz Venere. Vendar pa smo nekateri iz še malo bolj drugačnega planeta, ki je morda še bolj oddaljen, kot se zdi na prvi pogled. Vedno slišimo, da naj bi ženske ljubile vrednote kot so odkritost, poštenost in podobno, hkrati pa tudi vsak dan vidimo potrditve Šifrerjeve pesmi, ki pravi “lepa dekleta ljubijo barabe, lepa dekleta jim padajo v objem” in tako naprej. In ravno zaradi teh kvalitet (oziroma lastnosti ) imamo včasih lahko probleme. Sam sem recimo bivši punci kupil telefon, ker se mi je zdelo škoda, da ona ne more telefonirati, ker sama ne more imeti naročniškega razmerja. Kasneje, po treh visokih računih, se je tudi izkazalo zakaj ne. Ker so računi ostali neplačani, je bila izklopljena tudi moja številka, kar je postalo še precej večji problem. Če bi takrat ravnal drugače, bi se zgodba obrnila verjetno v povsem drugo smer, sploh ker sva se imela sicer zelo dobro. Zdi se, da se moramo naučiti tudi drugih »socialnih veščin«, ki jih imajo barabe iz omenjene pesmi An“Zdi se, da se moramo dreja Šifrerja, vennaučiti tudi drugih dar pa bi jih morali uporabljati zmerno, »socialnih veščin«, ki jih da ne prekrijejo oz. imajo barabe iz omenjene zasenčijo naših ospesmi Andreja Šifrerja, talih vrednot. Toda kdaj uporabiti te vendar pa bi jih morali (dvomljive) veščine? uporabljati zmerno, To je že stara deda ne prekrijejo oz. bata nekako v slogu starogrških sofistov, zasenčijo naših ostalih ki so postavili znavrednot.” menito vprašanje “Ali je bolje krivice trpeti, ali jih povzročati?” Nobena od teh možnosti ni preveč mamljiva. Če pa bi se odločili krivice trpeti, pa je verjetno zelo dobro (objektivno) premisliti zakaj in čemu, ker če nekdo reče, da bi mu sicer povzročili krivico, to še ni nujno res, kot vidimo v poročilih te dni, ko recimo Janša pravi, da se bo boril proti obsodbi (krivici?) z vsemi političnimi (da političnimi, ne pravnimi) sredstvi In (dojeta) krivica? Obsodba za kršitev zakonov. Krivično mar ne? 21 MAVRICA ČUSTEV Dvom Esperanza Ljubezen in partnerstvo gresta ponavadi z roko v roki, čeprav lahko dve osebi živita skupaj, kljub temu da se ne ljubita, iz različnih razlogov: ambicioznosti, prikrivanja spolne usmerjenosti,… Zaljubimo se ponavadi na prvi pogled, čeprav osebe ne poznamo, lahko pa se to zgodi, ko neko osebo spoznamo bolje. Iz tega se največkrat razvije partnerstvo in družina. 22 nih je izginil neznano kam. Nikoli več ga nisem videla. Bila sem razočarana in prizadeta. Čeprav sem po nekajdnevnem razmisleku ugotovila, da je bilo tako najbolje, saj bi bila, če bi trajalo še dlje, še bolj prizadeta. To izkušnjo sem doživela v družbi svoje najboljše prijateljice. Na morju sva bili nerazdružljivi, povedali sva si prav vse. Od takrat nisem več ljubila, čeprav sem se nekajkrat še zaljubila. Mojih dosedanjih izkušenj na tem področju je bolj malo, čeprav sem bila v svojih najstniških letih med počitnicami že zaljubljena za kratek čas. Na morju sem spoznala S partnerstvom kot takim pa nimam nobenih fanta. Prvič, ko sem ga izkušenj, saj še nisem imela ne fanta, s katvidela, sem se zalju“Poljubila sva se mogoče erim bi delila te izkušnje, ne izkušnje imeti bila do ušes. Zabavala enkrat ali dvakrat. Bila lastno družino. V prihodnosti pa bi to rada sva se na vse možne rada bi živela z nekom v kogar bi bila sem zaljubljena – prvič v izkusila, načine za dva najstzaljubljena, s komer bi preživela preostanek nika. Skupaj sva plasvojem kratkem življenju.” svojega življenja. vala, skakala v vodo, čofotala, pohajkovala po plaži. Dobivala sva se tudi zvečer: sprehajala sva se po kraju in se pogovarjala. Poljubila sva se mogoče enkrat ali dvakrat. Bila sem zaljubljena – prvič v svojem kratkem življenju. Tako je šlo iz dneva v dan. Trajalo je en teden, največ dva. Po teh dveh ted- Dvom. Čustvo ali občutek? Občutek ali čustvo? Če vprašate mene, bi trdila, da je to neka mešanica med čustvi in občutki. Ponavadi ga je težko definirati ali skoraj nemogoče. Največkrat predstavlja nekaj slabega, nekaj negativnega nekaj nerazčiščenega. Nek občutek ki nas preplavi, kadar v nekaj nismo prepričani, v nekaj nismo sigurni, čeprav smo v to že bili prepričani. Na primer mislimo, da smo nekaj naredili ali rekli prav, pa je bilo v resnici narobe in obratno. Dvom lahko postavi vse na glavo, saj postane zaradi poteka naših misli, ki jih ne moremo kontrolirati, dobro slabo in slabo dobro. Dvom je zato zame nekaj negativnega, daje občutek negotovosti človeku, občutek ko nečesa ne veš z gotovostjo, pa bi rad vedel, oz. bi te nekdo rad prepričal v svoj prav, čeprav veš, da imaš prav ti in zato začneš dvomiti sam vase. Pri nas, ljudeh z aspergerjevim sindromom, je dvom nekaj vsakdanjega, nekaj kar se zgodi vsakič, ko se s kom pogovarjamo in ima oseba, s katero se pogovarjamo drugačno mnenje in stališče o neki temi. Da prikažem zgornje trditve na svojih izkušnjah, vam bom povedala naslednje. Z očetom sva se velikokrat pogovarjala o različnih stvareh, največkrat o temah, ki so naju zanimale oba – o zgodovini, matematiki, strojništvu,… Katerokoli temo sva načela, vedno sva vlekla vsak na svoj konec, vsak je zagovarjal svoje razmišljanje, saj jaz največkrat nisem razumela očetovega načina razmišljanja, ki je o stvareh razmišljal na več načinov, iz več stališč. Meni se je vedno zdelo, da razmišljam samo na en način in tistega sem vedno zagovarjala do konca. Na koncu sem največkrat začela dvomiti v svoje misli in stališča, pa čeprav sem imela prav, čeprav je imel oče največkrat s svojimi argumenti prav. Kadar je bilo tako, sem se umaknila v svoj svet in razmišljala o svojih dvomih in stališčih. Velikokrat me je to pripeljalo do zaključkov, ki jih prej nisem hotela razumeti oz. slišati. Skozi ta svoja razmišljanja sem ugotovila, da je dvom lahko tako nekaj dobrega kot slabega, nekaj kar te pripelje do želenega zaključka. Esperanza 23 Daniel Paul Tammet Ena izmed p rvih raziskov alcev na pod avtizma Berg ročju man in Esca lo n a s ta predvidevala, da otro ci z avtizmo m začnejo življ nje z višjo sto epnjo senzori č n e o bčutljivosti, kar povz roči obramb n e strategije, s katerimi se obvarujejo, kar kasneje razvoju razv v ije v »avtisti čno stanje«. 24 Kljub temu , da nekate re osebe z avtizmom ne komunic irajo preko konvencion alnih siste mom, kot je govorjenje , pisanje, im ajo še vedn obliko notr o anjega jezik a , ki lahko temelji na senzoriki: s poznavajo ljudi po von ju, ližejo pr edmete oz osebe, spo . znavajo sv et okoli se gibanjem, be z prepoznav ajo predme te ali dogodke p o določeni glasbi,… Mnogi pravijo, da osebe z avtizmom toliko bolj začutijo razpoloženje posameznika. Ob tem lahko postanejo nemirne, razdražljive, celo agresivne. V teh primerih je zelo pomembno, da z osebo za mas ostanete mirni. Senzorično aktiviranje je naravni odziv možganov, ki odst rani vse nepomembne senzoričn e dražljaje od pomembnih, da lahko os eba ustrezno funkcionira. Osebe z av tizmom imajo na tem področju okvaro , saj niso sposobne selekcionirati. Ta ko na primer ko gledajo sliko, opazuj ejo še steno, ki je v ozadju, slišijo vse m ogoče zvoke in pogovore. Pri tem je pozornost povsem enakovredna za vse dražljaje. Temu pravimo gestalt pe rcepcija. j i pa so man n a r t s i g u . Po dr bi tlobo, okus e v s , e kave, ne da ik o t r o e d k , t je a n r o k ozimi hrup, v loverje ali p čutljive na u b p o o lo ij e s z o o n k lah o poleti tizmom so . Tako lahk z a mbo. r m , o Osebe z av in no spreme vroč r , u o t in a r č e le p o m b na opazili te občutljive V literaturi lahko zasledim o, da je pojavno st motn je senzorn ega pro cesiran ja pri ose bah z MA S Od 42% do 88%. Hipoteza p ravi, da lah ko ivost na do tik in zvok drugega le do ta povzroč i r ig id n ost mišljenja in zaostanke v e m ocionalnem razvo ju, kot je p r i klasičnem tipu avtizm u a. Tisti, ki n a j b i se do 2. leta nor malno razv il i naj bi imeli emocionaln i razvoj ust reznejši, s so centri z aj a čustva v m o ž ganih imeli priložnost razviti se p red začetk om senzornih procesnih problemov . preobčutlj M.T. (1979—), je visokofunkcionalni avtist s savantskim sindromom. Rodil se je v vzhodnem Londonu, kjer je tudi odraščal. V otroštvu je imel mdr. epileptične napade in šele pri starosti 25 let so mu diagnosticirali aspergerjev sindrom (v Raziskovalnem centru za avtizem na Univerzi v Cambridgeu). O njem so posneli dokumentarni film The Boy With The Incredible Brain (Deček z neverjetnimi možgani), v katerem pride do izraza njegova izjemna sposobnost računanja na pamet. Ko je končal srednjo šolo, se Tammet ni vpisal naprej na univerzo, ampak si je želel poiskati službo, ki bi mu omogočala ohranjati okolje, ki bi bilo »strukturirano, logično in tiho«. S partnerjem sta zato uresničila zamisel “online” jezikovne učne spletne strani “Optimnem”. Tammet je znamenit po svoji nenavadno živi in zapleteni sinesteziji (soobčutje, hkratno doživljanje, združevanje različnih čutnih zaznav). Sam trdi, da ima v njegovem umu vsako pozitivno celo število do 10.000 svojsko obliko, barvo, teksturo in otip. Intuitivno »vidi« rezultate izračunov kot sinesteskih pokrajin in to brez zavestnih miselnih naporov, kakor tudi lahko »čuti«, ali je število sestavljeno ali praštevilo. Tammet ne le, da lahko ubesedi svoja videnja, pač pa jih izrazi tudi v umetniških delih, kot npr. število pi naslikano z vodenimi barvami. Tammet je evropski rekorder v recitiranju števila pi po spominu, in sicer z 22.514 ciframi v 5 urah in 9 minutah. Za razliko od drugih savantov je Daniel poseben in vznemirljiv, ker zna zelo natančno opisati to, kar vidi v svoji glavi. Ima tudi sposobnost, da se zelo hitro nauči novih jezikov (Islandsko se je npr. naučil v enem tednu). V svoji avtobiografiji »Rojen modrega dne: v izjemnem umu avtističnega savanta«, ki je doživela mednarodno medijsko pozornost in hvalo kritike, Tammet (priimek 25 Ceterum censeo je estonski) pravi, da govori 10 jezikov, ustvarja pa tudi nov jezik, imenovan Mänti, ki ima veliko značilnosti sorodnih Finščini in Estonščini, pripisujejo pa mu še iznajdbo jezikov Uusisuom in Lapsi. Tammetova knjiga “Embracing the wide sky” (Objemanje širokega neba: potovanje preko horizontov uma, 2009) poskuša osvetliti skrivnost savantskih umskih sposobnosti. Po Tammetovem mnenju je razlikovanje ali stroga delitev med savantskim in običajnim (nesavantskim) umom pretirano oz. neumestno. . Pripravil: Abditus Kartica; “Imam aspergerjev sindrom” Pred časom sem videl zanimivo zgodbo na Facebooku. Dva stara zakonca, ki sta bila poročena več kot 60 let so vprašali, kako sta zdržala toliko časa skupaj. Njun odgovor je bil preprost in enostaven: “Veste včasih smo stvari popravili, če so se pokvarile, ne pa jih vrgli stran”. To nekako povzema dilemo današnjega časa. Živimo v zanimivih časih, obkroža nas vedno več stvari, izdelkov za enkratno uporabo, pa še tisti, ki niso ravno za enkratno uporabo, zdržijo kakšno leto, morda celo manj. In to je danes precej normalno, ko se nek izdelek pokvari pač kupiš drugega, ker je itak poceni, ali pa tudi ne prav poceni, vendar pač ni druge izbire. Lep primer tega so npr. dežniki. Včasih si imel v vsakem mestu vsaj enega obrtnika, ki popravlja dežnike, ker so bili pač precej dragi in jih je bilo škoda vreči stran, če so bili le malo strgani na primer. Danes jih ni več, ker ob poplavi kitajskih dežnikov za 5 eur, popravilo stane več kot nov dežnik (ali dva). In točno ta “fast-food” kultura se je zavlekla v vse pore našega življenja, tudi v odnose, ki so bili včasih trajni, ali vsaj precej trajni, kot npr. poroka. Danes je precej parov, ki se ločijo po letu ali dveh zakona. Pa ne zaradi nekih hudih razlik, težav in podobno. Ne le sprla sta se glede nečesa in potem, namesto da bi delala na svojem zakonu in spor zgladila, sta se odločila za enostavno rešitev in se ločila. In potem imajo otroci opravka z izrazi, kot so “očetova punca”, “mamin fant” s katerimi se res ne bi smeli ubadati, sploh ne če so še zelo mladi, ker bi potrebovali prej stabilno okolje za rast in razvoj , ne pa menjavo raznih fantov in punc, ki so tu nekaj časa potem pa ne več. To seveda ne pomeni, da je ločitev nekaj slabega, česar bi se bilo treba izogibati za vsako ceno, pomeni pa seveda da bi jo morali dojemati kot to kar je. Torej, zadnji izhod v sili, ko ni več druge možnosti, ne pa neke vrste enostavna rešitev vsakega problema, ki nastane. Kajti tak fast-food družba je kot hamburger, malo dobrega, precej več pa slabega. Mi pa si vsi želimo več zgodb iz uvoda. Saj se tudi sami spomnimo še kakšne, kajne? Žan Naši člani so se mnogokrat srečali z nerazumevanjem okolice. Včasih policist, včasih sosed, drugič znanec ali mimoidoč. Zgodbe so se pogosto končale dokaj klavrno ali pa vsaj z veliko mero nejasnih in zmedenih občutkov. Kot smo že večrat omenili imajo osebe z Aspergerjevim sindromom največ težav ravno v socialnih kontaktih in komunikaciji, zato lahko mnoge situacije s katerimi se srečujejo osebe z AS z okoljem privedejo do mnogih nesporazumov. V izogib tega sem s člani skupaj pripravila informacijsko kartico “Imam Aspergerjev sindrom”. Zbrali smo nekaj pomemnih značilnosti sindroma in napotkov kako lažje razumeti osebo ter kako ji pomagati kadar je v stiski. Pri izdelavi kartice nam je priskočil na pomoč Zavod za usposabljanje Janeza Levca. Z veseljem podarimo kartico še komu, ki bi mu kartica dobro služila. Ker pa ne želimo, da pride kartica v napačne roke, vas želimo vsaj malo spoznati . Kontaktaktirajte nas na: masa.tkavc@gmail.com M.T. Vzorci... 28 Ponavljajoči, enkratni,… enostavni, zapleteni, … v zaporedju ali brez,… z zgodbo ali povsem brez smisla. Povsod so okoli nas, v odnosih,v barvah pomladi, v pogledu skozi okno, v mislih. Jih vidite? Jih čutite? Vas vsak dan preplavljajo, ko greste na sprehod skozi mesto? S fotografijami vam razkrivamo svet, ki išče preprosto smisel v kaosu življenja. Svet, ki kreativno sestavlja delčke podob iz vsakdanjika v svojevrsten red, tako da je lahko za nekoga razumljiv brez besed. Svet, ki je za nekoga zgolj drugačen, za nekoga pa edini svet ki ga pozna. Kako vidi oko oseb z Aspergerjevim sindromom? Preko ustvarjalcev fotografij lahko vidite svet na njihov način. Mogoče boste opazili kar sicer ne bi in mogoče boste zaznali košček njihovega sporočila, ki z drugačnim pogledom razkriva še drug del resnice. S skupino Vox alia smo 17.4., v galerijskih prostorih Zavoda za usposabljanje Janeza Levca pripravili fotografsko razstavo z naslovom Vzorci. S tem dogodkom pa smo tudi prvič javno predstavili delovanje Društva AS in predvsem naše skupine, ki je v slabih treh letih delovanja izdala že 11 številk revije Vox alia (vse so dostopne na: http://drustvo-as.si/voxalia/). Pri razstavi se nam je pridružila še Ana A. Strle, fotografinja, ki je pred meseci ustvarila fotoreportažo o naši članici. Fotoreportažo smo objavili v naši jesenski številki. Pri celotni organizaciji nam je priskočil na pomoč organizatorji festivala Igraj se z mano in tako smo skupaj pripravili prijetno prireditev, kjer so predvsem puščale vtis izjemne fotografije naših članov: DNO, Zr, Nevem, Žan, Abditus, Esperanza. Za pokušino pa nekaj fotografij... M.T. 29 LJUDJE V SVETU AVTIZMA LANDON BRYCE je učitelj, pisatelj in animator, ki živi v San Joseju v Kaliforniji. Po dvajsetih letih klasičnega učiteljevanja sedaj deluje kot mentor študentom z Aspergerjevim sindromom in avtizmom. Dolga leta je bil tudi gledališki igralec in režiser. Pred kratkim je ustvaril knjigo »I Love Being My Own Autistic Self« (Rad sem sam svoj avtist), katera s slikami in besedami na preprost, a učinkovit način prikazuje razmišljanje in čustvovanje oseb z avtizmom. Je tudi avtor spletne strani thAutcast ( http://www.thautcast.com ) in pripadajoče strani na Facebooku (ThAutcast: Aspergers and Autism Community), s katerima avtizem predstavlja kot nekoliko manj strašljiv 30 in manj vreden osamljenosti in začudenja, opozarja na pozitivne dosežke ljudi z avtizmom, ter ponuja informacije, s katerimi bodo le-ti lahko čimbolj polnovredno živeli. Millennium. Prenehal sem uporabljati svoje prijaznimi besedami. Čudovit je bil tudi rojstno ime, ker sem začenjal čutiti bolečino, odziv mladih oseb z avtizmom, katerim ko so me ljudje klicali po njem. Nevronske po- je knjiga pomagala do lepšega vezave do naših imen so zelo močne in svoje- mnenja o sebi. Zelo sem pono- ga starega imena nisem želel več slišati. sen, da je knjiga ljudem všeč. Vsa stvar se je končala bolje, Kako se počutiš, ko te nekdo pokliče po kot sem pričakoval, ker mi imenu? je pri tem pošteno pomagalo Občutim zelo intenzivna čustva. mnogo prijateljev. Kdaj si prvič zvedel, da si avtist, in kako? Nimam nobene uradne diagnoze. Nočem je, ker ne bi rad nikomur prepustil oblasti nad mojimi možgani. Dvajset let sem bil učitelj in delal sem z mnogimi avtističnimi otroki. Po tem, ko sem se v življenju srečal z mnogimi ovirami in preprekami, se mi je nekega dne posvetilo, da moji možgani delujejo bistveno drugače od možganov večine ljudi. In ime za te razlike je avtizem. Kaj te je spodbudilo h glasbeni Kako se je tvoje življenje spremenilo, ko dejavnosti? si odkril, da si avtist? Glasbo slišim v svoji glavi ves čas. Večino Prenehal sem se pretvarjati, da sem življenja sem nastopal kot pevec. Glasba nekaj, kar nisem. Takrat je moje življe- je ključnega pomena za moj način razmi- nje zame prvič dobilo pravi pomen in šljanja in razumevanja sveta okoli mene. smisel. Se pa zato sedaj težje vključujem Je moj resnični notranji jezik. med druge ljudi, ker se moje življenje ne vrti več le okrog tega, kako bi jim Zakaj misliš, da si dobil ime Landon? ustregel. Z imenom Landon Bryce sem se poimenoval sam. Izhaja iz ene od epizod TV nanizanke zem v medijih po- čen način, da je od tega več škode kot koristi. Napisal sem jo, ker sem želel izraziti nekaj kakšni so tvoji občutki glede medijske zahtevnih idej na kar se da preprost način. popularizacije avtizma? Nevrodiverziteta, zamisel, da imamo ljudje Po mojem je avtizem v medijih pogosto različne vrste možganov, katerih raznolikost prikazan na tako stereotipičen način, da ko razumljiv koncept, ker je v nasprotju z našimi prepričanji, katerih obstoja se sploh ne zavedamo. Hotel sem stvar poenostaviti in ustvaril sem preproste like in ilustracije. Kakšni so bili odzivi na tvojo knjigo in kaj si misliš o njih? se pretvarjati, da sem nekaj, kar nisem. Takrat je moje življenje zame prvič dobilo pravi pomen in smisel. je predvsem všeč to, da prikazu- gosto prikazan na je, da so ljudje z različnimi možtako stereotipi- gani lahko prijatelji, opravljajo Kakšno je tvoje mnenje in Prenehal sem za katero vemo, da je na avtističnem spektru. The Big Bang Theory se sicer zdi mnogo osePo mojem je avti- bam z avtizmom žaljiv, a meni Zakaj si se odločil napisati svojo knjigo? bi bilo potrebno ceniti, je tež- kjer nastopa junaška, spolno privlačna oseba, je od tega več škode kot koristi. V novicah o nas neprestano pripovedujejo ene in iste zgodbe. Vsakih par tednov je objavljena neka nova študija, na podlagi katere ljudje trdijo, da nekaj novega povzroča avtizem. In nato sledi druga študija, ki pravi, da ga je mogoče z nečem novim ozdraviti. Sicer Mnogi ljudje, katere osebno pa uživam v novi nanizanki spoštujem, so se odzvali s precej Hannibal na TV postaji NBC, pomembna dela ter se zabavajo. .Ali je avtizem po tvojem ozdravljiv? Mislim, da gre pri avtizmu za dru- gačen način, kako možgani ustvarjajo povezave, in to vpliva na njihov razvoj, morda tudi že pred našim rojstvom. Na področju nevrologije nas morda čaka še mnogo let ali celo desetletij, preden bomo sposobni to področje tako dobro razumeti, da bomo znali strukturo možganov spreminjati na tako celovit in dokončen način, da bi lahko rekli, da so »ozdravljeni avtizma«. A mislim, da lahko življenja ljudi z avtizmom napravimo srečnejša in produktivnejša s primerno podporo in izobraževanjem. To se že dogaja, še bolj pa bi pomagale raziskave, kako izboljšati podporo avtističnim osebam, in kako jo omogočiti večjemu številu. Katera je tvoja najljubša lastna izjava? Rad sem sam svoj avtist. 31 avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avti avtiz jih avtize avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v avtizem v medijih Kaj so po tvo- so tudi moji spoštovanja vredni predniki. jem največje slabosti in največje prednosti avtizma? ovire so tiste, s katerimi se meni osebno ni potrebno spoprijemati. Obstajajo avtisti, ki ne znajo sporočati svojih osnovnih potreb, in so le-te zato neizpolnjene. Mnogo jih ima težave na intelektualnem področju ali pa niso sposobni izraziti in dokazati svoje inteligence ljudem okoli sebe. Precej jih ima epileptične napade. Nekateri imajo resne težave s prebavili. Mnogi v osnovi niso na varnem v svojih telesih – bodisi, ker preslabo poznajo svet okrog sebe, da bi se zaščitili, ali pa, ker se nahajajo v nevarnih situacijah. To so imeti diagnoze, je tudi ta, da za takšne, kot sem jaz, pri avtizmu ne gre Najbolj očitne 32 Med razlogi, da nisem nikoli želel le za »motnjo«, temveč tudi za »drugačnost«. To ne pomeni, da nimam zaradi njega resnih težav. Sem zelo senzorično občutljiv in imam težave s da se ravno v teh časih učimo o avtizmu, dejstvo, da se nahajamo v čedalje bolj kompleksnem svetu nosti sta zame to, da imam izreden spomin za določene stvari, sposoben precej svojo učiteljsko kariero. Težko razumevam intenzivno osredotočiti na tisto, kar me in procesiram svoja ču- zanima. So stvari, ki jih razumem ali stva, zato se težko ra- počnem na načine, na kakršne jih kot zumem z drugimi. Do- nevrotipična oseba ne bi mogel. Če bi življam precej tesnobe verjel v Boga, bi verjel, da je razlog, da se in trpim za depresijo ravno v teh časih učimo o avtizmu, dej- vse od otroštva. Težave stvo, da se nahajamo v čedalje bolj kom- imam z mnogimi vsak- pleksnem svetu. V svetu, kjer so problemi danjimi opravili – bo- tako zamotani, da za njihovo reševanje disi zaradi slabše ročne potrebujemo po meri ustvarjene možga- spretnosti, bodisi, ker v ne. Avtizem ustvarja možgane po meri. šilnimi funkcijami, zaradi katerih sem bil prisiljen prekiniti svojo učiteljsko kariero. Težko razumevam in procesiram svoja čustva. celoti ne razumem nekaterih postopkov. Soočam se tudi z diskri- minacijo, tako zaradi mojega avtističnega avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtiz jih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih Največji pred- di katerih sem bil prisiljen prekiniti težave s svojimi izvr- ki se. To so moji bratje in sestre, so moji otroci, verjel, da je razlog, jemljejo resno. ter da sem se no občutljiv in imam se osebno ne soočam. A sočustvujem s tistimi, Če bi verjel v Boga, bi avtizmom ne svojimi izvršilnimi funkcijami, zara- Sem zelo senzorič- največje slabosti avtizma, s katerimi obnašanja, kot zato, ker mnogi oseb z Zr in Vox alia NAJVEČJE OVIRE ODRASLIH OSEB Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM Osebe z AS se zaradi svojih primanjkljajev srečujejo s težavami pri zaposlitvi, v socialnem življenju, gospodinjstvu in na področju duševnega zdravja. Več tukaj: http://www.huffingtonpost.com/neil-s-greenspan/ understanding-autism-ina_b_527697.html CEPIVO IN AVTIZEM Cepljenje da ali ne? Zadnje raziskave kažejo, da je vsaka skrb, da bi cepivo (thimerosal, ki je v cepivu) povzročilo avtizem povsem odveč! Raziskovalci niso našli nobene povezave. Še vedno v dvomih? Preberite več tukaj: http://kottke.org/10/09/ vaccines-dont-cause-autism 33 NEMŠKO RAČUNALNIŠKO PODJETJE BO DO LETA 2020 ZAPOSLILO VEČ 100 OSEB Z AVTIZMOM Program, ki naj bi bil zgled tudi drugim podjetjem. Nič več stresnih razgovorov za osebe z AS, ampak zgolj nudenje dela, kjer so s svojimi posebnimi veščinami več kot odlični. Več tukaj: http://www.spiegel.de/international/ germany/sap-to-hire-hundreds-of-peoplewith-autism-by-2020-a-901230. html Naši predlagani članki so žal v angleščini. Če pa se najde kakšen prevajalec, ki bi bil pripravljen za našo revijo prevajat članke, pa naj nam piše na: masa.tkavc@gmail.com SKOZI NAŠE OČI: Kaj mi je všeč na tebi Pogosto so besede odveč. Takrat postanejo misli, spomini in občutki jasnejši, če smo tiho. Vsak skozi svojo idejo vidi svojo zgobo. dno 34 Na moji sestri mi je med drugim všeč to, da ima dober stil. . samantha Na tebi mi je všeč to, da me odpelješ v svet fantazije in znanstvene fantastike. Žan zr Tvoji čevlji... Ko te prijemam, je tako, kot bi istočasno tvoja roka prijemala mene, moja roka prijemala tebe, tvoja tebe samo in moja mene samega. Točno tako je tudi, ko prijemam samega sebe. Moj prijem, tvoj prijem. Najin prijem. Sprijemava in sprejemava se. Esperanza Na meni mi je zelo všeč, da vedno najdem na sebi kaj novega, kot ko pogledam sence na tej sliki, vedno razkrivajo kaj novega, nekaj kar prej še nismo odkrili. 35 Perspektive refleksije o znanosti, umetnosti in politiki 36 Tokrat bomo predstavili knjigo, ki je bila opažena (sicer ne edina o avtizmu ali sorodni tematiki) in kupljena na zadnjem sejmu tujih knjig Frankfurt po Frankfurtu z naslovom in podnaslovom »From Learning to Forming Relationships to Achieving Independence« (Polno življenje z avtizmom: Od učenja in izobraževanja, sklepanja medosebnih stikov do dosežene samostojnosti). Avtorica Chantal Sicile-Kira je ustanoviteljica Autismcollege.com, ki skrbi za praktično usposabljanje in svetovanje pri usposabljanju otrok in mladostnikov z avtizmom, prireja seminarje za starše in učno osebje. Bila je že večkrat nagrajena kot pisateljica, kolumnistka in predavateljica o avtizmu. Njen prvi strokovni stik z avtizmom je bilo učenje mladostnikov z avtizmom in drugimi razvojnimi motnjami samopomoči in veščin življenja v skupnosti kot priprava na »deinstitucionalizacijo« oz. odpustitev iz Kali- fornijske državne bolnišnice. Njena druga dela so še: Autism Spectrum Disorders, Adolescents on Autism Spectrum, Autism Life Skills in 41 Things to Know About Autism. Več informacij o njej lahko najdete na: http://www.chantalsicilekira.com Njen sin Jeremy Sicile-Kira, ki je soavtor knjige, je bil ob svojem rojstvu (leta 1989) diagnosticiran s težkim avtizmom, medtem pa je uspel zaključiti šolo in je zdaj že študent. Njegove poglavitne težave so pri verbalnem komuniciranju, kot tudi senzornem procesiranju (zato ima mdr. težave z branjem) in spremljajočih gibalnih posebnostih, saj telo ne izvršuje ukazov, ki mu jih njegovi možgani pošiljajo, kar pomeni, da tudi ne more izražati čustev, ki jih ima. Sam pravi, da pomeni avtizem drugačen način doživljanja sveta. Knjiga vsebuje poglavja o: 1. prehodu mladih odraslih skupaj z njihovimi starši/skrbniki, 2. oblikovanju vseživljenjskih skupnosti in osebne asistence, 3. veščinah, potrebnih za samostojno življenje, 3. socialnih odnosih: prijateljstvih, skupnih interesih in zabavi; 3. o ljubezni in intimnosti oz. razmerjih, partnerstvu in zakonu; 4. nastanitvenih aranžmajih oz. hišnih opravilih in bivalnih veščinah; 3. O podpornem osebju: lastnostih in znanjih ter prepričanjih, ki so potrebna; 8. odraslih in učnem okolju: kolidžu/univerzi in izobraževanju odraslih z avtizmom; 9. zaposlitvi: preživetju iz zaslužka ter nazadnje še sklepni komentar o odkrivanju skupne poti za zagotavljanje pozitivnih »izidov«. Predgovor je napisala verjetno najslavnejša in najuspešnejša živeča oseba z avtizmom, Temple Grandin. Vsebinsko knjiga tematizira sklop vedenj in veščin, ki so potrebna, nujna ali vsaj zaželena, da bi izboljšalo funkcioniranje mlajših odraslih posameznikov z motnjami avtističnega spektra v njihovem okolju in družbi nasploh ter jim omogočilo neodvisno, kvalitetno in smiselno življenje. Abditus Bili smo na festivalu... Na deževen petkov popoldan smo se v malo okrnjeni zasedbi na Kongresnem trgu zbrali člani društva Vox Alie z namenom, da se udeležimo mednarodnega festivala Igraj se z mano. Cilj festivala je med drugim zmanjšati strah pred osebami s posebnimi potrebami. Preko različnih iger, nastopov in delavnic smo udeleženci spoznali oziroma obudili lastne izkušnje, da drugačnost ni le ovira, ampak lahko tudi bogati. Program je bil bolj umirjen, tudi med obiskovalci ni bilo posebne gneče. Brez težav smo obiskali stojnice, fotografirali, delili letake o našem društvu in se pustili navdušiti simpatičnim terapevtskim psom. Tudi program na glavnem odru nas ni pustil hladnih. Skupina iz Zagreba nas je z nenehnim ponavljanjem melodije/ritma odpeljala v mistični svet oziroma meditacijo. S pogumnim petjem ljudskih pesmi so nas razveselili otroci iz vrtca. Vzgojiteljice so pripravile prestavo Kam so šle barve, ki se je srečno končala, saj je na koncu spet nastala mavrica iz složnih barv. Nastopi so se nas dotaknili, a tudi mraz je naredil svoje in postopoma smo kapljali domov. Odšli smo z večjim zaupanjem vase in v ljudi okoli nas. Stvari le niso tako črne, sploh za otroke. Komaj čakamo naslednje leto. Oglejte si še fotografije s prireditve, ki govorijo kar same zase. . Nina 37 razumljeno dobesedno zabavne anekdote iz našega življenja pismo z obema hkrati ABDITUS: pismo je bilo zelo jasno napisano, ampak iz tega se ni dalo ničesar razumet. DNO: te ni motilo, da je bila z obema hkrati? žan: niti ne, ker je bila večina časa z mano, le občasno je bila z njim. HOROSKOP, ki to ni 10.12.-17.1. – Francoski korenček 18.1.-28.2. – Mikro pajek 29.2. – Polognjeni feniks 1.3.-10.4. – Cvileči rakec 11.4.-20.5. – Vegetarijanski komar 21.5.-30.6. – Nevihtni ananas 1.7.-7.8. – Atletska želva 8.8.-18.9. – Pritlikavi slonček 19.9.-29.10. – Oranžni spodtikavec 30.10.-9.12. – Slabovidni antizmaj grd zr: sem bil z eno punco, ki je hotela, da sem grd do nje in meni to ni bilo všeč. Potem je srečala enega fanta, ki mi je vrgel bicikelj v koleno. še vedno sta skupaj. starost DNO: koliko sta bili stari dvojčici? žan: 6,7 let. dno: A, torej jih je imela (dvojčici op.a.) že nekaj časa nazaj. žan: ja, 6, 7 let. zakaj govorim dno: jaz ne govorim zato, da bi bila pametna, ampak zato, ker pozabim bit tiho. Prvo pravilo: Pravil ni (sam si izbereš, kaj si; hkrati si lahko več znamenj). Drugo pravilo: Znamenje polognjenega feniksa vedno velja zgolj in izključno za ljudi rojene 29. februarja. V primeru, da se s tem ne strinjaš, glej prvo pravilo. 33 NEVIHTNI ANANAS Še predobro se zavedaš, da nevarnost preti vedno in povsod in da si v vsakdanjem življenju stalno ogrožen, ker nikoli ne moreš vedeti, kaj hudega se ti bo zgodilo. Do sedaj ti je bilo delno v uteho vsaj zaupanje v to, da lahko nekatere krizne situacije preprečiš s skrbnim vzdrževanjem higiene in upoštevanjem vseh zdravnikovih in zobozdravnikovih navodil ... dokler se ni tvoji prijateljici, ki je bolj ali manj vestno skrbela za ustno čistočo, nenadoma odlomil kos zoba, kar pomeni, da čisto nič ni varno! In za povrh si dobil še skoraj panični napad, ko si iz razmišljanja tvojega zelo modrega prijatelja razbral, da se ti to lahko zgodi v momentu, ko ordinacije ne delujejo in ti nihče ne more pomagati! FRANCOSKI KORENČEK Znašla si se v zelo neprijetni situaciji, ko si nič hudega sluteča vprašala svojo simpatijo, ki ti je že dlje časa všeč, zakaj ga ni bilo na prijateljevo rojstnodnevno zabavo, ko si se pa ti tako veselila druženja z njim, nakar pa se je izkazalo, da slednji nanjo sploh ni bil povabljen. Ne razumeš kako je do tega prišlo, ko je pa prijatelj, ki je vse to organiziral, vedno tako pedanten, sploh kar se takih dogodkov tiče. Mogoče bi bilo dobro, da ga povprašaš, kje je prišlo do napake v komunikaciji, da se kaj takega v prihodnje ne bo več zgodilo. Dobra priložnost, da se osebi, ki ti je pri srcu, pokažeš v najboljši luči. Čeprav zaradi slabega vremena eden od tvojih prijateljev deluje že prav morilsko, si ti seveda mnogo bolj optimistična in verjameš da se lepo vreme skriva že za ... naslednjim tednom. Toplo sonce bo olajšalo priprave na izpite ko se boš lahko na udobni odeji sredi zelenice obdana s sončnimi žarki učila za ocene ki bodo vse nedvomno odlične. Obenem pa že planiraš neverjetne avanture, na katere se boš podala med počitnicami, ki bodo sledile temu uspešno zaključenemu letu. Skratka, veselo na delo, saj ni mogoče, da ti ob tolikšni dobri volji ne bi vse uspelo! SLABOVIDNI ANTIZMAJ 40 MIKRO PAJEK Glede na koledar, si se že psihično pripravljala na prihod vedno toplejših dni, a namesto tega sedaj zmrzuješ pod odejo oblečena bolj kot januarja. Priznaš, da ti nobeno vreme ni po godu, a bi se spodobilo, da se drži vsaj neke logike letnih časov ... to pa ni res ničemur več podobno. Mogoče bo v tem nelogičnem svetu vendarle treba poseči tudi po bolj neortodoksnih dejanjih in pri katerem od starih bogov izprositi vreme primerno času. Ampak kje začeti? Na Olimpu se očitno niso mogli zediniti kdo bo zadolžen za vreme, nordijski Freyr deluje še kar obetavno, ampak v Asgardu se dogaja ve- liko čudnih reči, po drugi strani pa ti eden izmed tvojih znancev zopet ves paničen teži o nečem, tako da bi morda povprašal kar Maje in jim ga ponudil ... v kratkem pričakujte izboljšanje vremena. VEGETARIJANSKI KOMAR CVILEČI RAKEC Prijatelj ti je povedal za nekoga, ki se mu je v soboto pozno popoldne poškodoval zob. Točnih podatkov in okoliščin ne poznaš, vendar te je to vzpodbudilo, da si malo poizvedel, kje lahko človek poišče pomoč ob takšni priliki. Iskanje je potrdilo tvoje sume, da te sistem bolj kot ne v takih trenutkih pusti na cedilu, saj ti, ko se ordinacija zapre, nihče ne bo mogel pomagati. Ko se tako dotakneš meje varnosti, ki ti jo nudi družba te kar zmrazi od neprijetnega občutka negotovosti in si ne moreš pomagati, da se ne bi spraševal, kakšne pošasti bivajo onkraj roba. ATLETSKA ŽELVA Kot kaže, sploh ni potrebno, da karkoli počneš, da se ti kaj zgodi. Vrsti prigod, nezgod in poškodb, ki so nastale kot posledica športov ali zgolj dejstva, da si se premikala, se je pridružila četrtina zoba, ki ti je nekega mirnega, zdolgočasenega večera nenadoma ostala v rezini nežnega belega kruha, ki si ga takrat jedla. V vsem svojem presenečenju sploh nisi odkrila, da te tudi boli, realizacija tega je prišla šele mnogo kasneje. No, popravila zob so ponavadi precej dolgotrajni projekti, tako da ti v tem primeru lahko skoraj z gotovostjo napovemo del bližnje prihodnosti .... PRITLIKAVI SLONČEK S koncem zime (čeprav nisi prepričana, če jo je že konec) se kot prvi spomladanski zvončki na ulicah večjih mest pojavijo tudi prvi turisti, ki v iskanju za znamenitostmi vedno znova nekako najdejo ... tebe. Seveda se to ponavadi dogaja v trenutkih, ko se tebi zares mudi in si že pozna za sestanek/predavanje/službo. Oni imajo na voljo ves čas tega sveta in te v polomljeni angleščini sprašujejo, kje lahko vidijo neko stvar, za katero slišiš prvič v življenju, dokler ti ne dokončno prekipi in se nič hudega slutečega znebiš na ne najbolj prijazen način, za kar ti je potem vselej žal. Mogoče bi bilo dobro, da se zaposliš na kakšnem od turistično informacijskih centrov in za dajanje informacij dobivaš tudi plačilo. POLOGNJENI FENIKS Ker tudi letos ni prestopno leto, si se odločil praznovati svoj rojstni dan preprosto na ... naključen dan v letu, ker si to tako ali tako ti in ti to pripada. Pred tem si previdno na skrivaj preveril koledarje vseh povabljenih in našel termin, ko so vsi imeli čas in se nihče ni mogel izgovoriti, da ne more priti. Zamislil si si prijetno druženje na prostem ... ko se je nebo utrgalo in se oželo na vas. Ko ste se tako premočeni umaknili k tebi domov, se je eni od prijateljic odlomil kos zoba. Ker se je to zgodilo na tvoji zabavi, si se počutil dolžnega zanjo kar najbolje poskrbeti in vprašal za pomoč prijatelja, ki pa je s svojo razpravo o problemih v zdravstvenem sistemu v totalno paniko spravil drugega prijatelja. Prijateljica ti je povedala za zabavo, na kateri je bila pred kratkim in kaj vse se je tam dogajalo. Seveda si bil izredno ogorčen nad izdajo tvojih prijateljev, ki te niso povabili zraven. Še posebno si bil razočaran, ko si slišal za nezgodo enega izmed ljudi na zabavi, ki se mu je odlomil zob. To bi bila idealna priložnost, da bi končno lahko nekomu nesebično pomagal, saj je tvoj oče zobozdravnik ... a seveda je to le še ena zamujena priložnost. No, izgleda, da je vsaj tej prijateljici še vedno mar zate, saj si se z dolgotrajnim zasliševanjem prepričal, da je ona mislila, da si bil povabljen in pač nisi mogel priti. oranžni spodtikavec Očitno lahko svojemu krogu prijateljev dodaš še dva nova ... no, vsaj delno. Raznovrstni poskusi interakcij in bizarna srečanja s tvojima zasledovalcema, so namreč prerasla v nenavadni ritual, ko greste vsako jutro skupaj na kavo. Odkril si, da sta namreč zelo dobra sogovornika, in imaš sedaj z njima dolge in zanimive razprave o politiki in gospodarstvu, česar za svoje preostale prijatelje ne moreš trditi, saj niso sposobni slediti tvojemu obširnemu poznavanju teme. Koristna pa sta postala tudi za ljudi v tvoji okolici, saj sta edina dva ohranila mirno kri, ko se je prijateljici odlomil zob in za razliko od vseh ostalih, dejansko postregla z nekaj koristnimi nasveti. DNO in Samantha 35 Posebna zahvala Zahvaljujemo se Zavodu za usposabljanje Janeza Levca, ki nam je odstopil prostore za naša tedenska srečanja. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali PIŠITE NAM Slovenija ponuja kar nekaj adranlinskih parkov. Kateri pa vam najbolj leži? Izberite med ponujenimi in si privoščite nekaj adrenalinskih užitkov: ČAS JE ZA GLEDALIŠČE Priskrbite si enega od abonmajev v Šentjakobskem gledališču Ljubljana za prihodnjo sezono. Čaka vas kar nekaj dobrih predstav: http://www.sentjakobsko-gledalisce. si/abonmaji za vprašanja, mnenja, deljenje osebnih izkušenj, iskanje pomoči in podpore ali če se nam želite pridružiti: http://www.aktivni.si/ostali-sporti/adrenalinskisporti/adrenalinski-parki-po-sloveniji/ Nekaj idej za poletno vox.alia11@gmail.com branje si lahko preberete tukaj: http://www.siol.net/scena/top_de- 42 set/2010/08/top_10_knjig_za_poletje. aspx Ob poletnih vročih dnevih vam predlagamo, da se spravite v hladno senco in si privoščite kakšen osvežilen frape. Več tukaj: http://www.aktivni.si/prehrana/lahkirecepti/frape-za-vsakodnevno-osvezitev/ Slovenija je lepo, zato izkoristite proste dneve za raziskovanje čudivitih krajev, ki vam jih ponuja. S pomočjo tega linka pa vam bo lažje: http://www.kam.si/izleti/ Festival zvoka sonca in zabave: Schengenfest 2013. Nekaj poletne zabave ob dobrih koncertih in osvežilni Kolpi si lahko privoščite od petka 2.8. do nedelje 4.8. odgovorna urednica: Maša Tkavc (kontakt: 040/642-266, masa.tkavc@gmail.com) oblikovanje revije: Maša Tkavc DRUŠTVO AS Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana drustvo-as@gmail.com 031-675-111 FOTO (NASLOVNICA): Nevem ostale fotografije pridobljene preko spleta
© Copyright 2024