VOX ALIA, Jesen 2013
Spletna revija Društva za pomoč odraslim z ASPERGERJEVIM SINDROMOM Jesen, 2013, št.12 Intervjudr. alenka vojska kušar V središču... komunikacija Uroš poljanec: Nova terapija perspektive: humor skozi naše oči: napisi 1 Uvodnik V SEBINA Besede, besede, besede… Včasih jih je preveč, drugič spet premalo, včasih bolijo, tolažijo, spodbudijo misli, včasih jih pozabimo. V kakršnikoli obliki, z njimi nekaj sporočamo osebi s katero komuniciramo. Besede nosijo naši pogledi, energija in občutki, ki se prepletajo, ko z nekom govorimo. Mogoče zato ne maram telefonskih klicev in pogovorov preko socialnih omrežij. Vse to se zgubi. Besede so tako prazne in brez duše. Jesenska srečanja smo namenili komunikaciji, ki je tudi srce našega sodelovanja. Zaradi nje nastaja Vox alia. Člani so 2 med seboj odkrivali kako sporočajo svoje misli, kako jih ljudje razumejo ali ne, kako se njihova sporočila in misli lahko 1. UVODNIK 12. Ljudje v svetu avtizma: dr. Alenka Vojska Kušar 2. KDO SO USTVARJALCI: Boli me... 13. Kolumna: Ceterum Censeo 3. Pesem 14. Avtizem v medijih 4. Dnevnik: MOJ POGLED 15.SKOZI NAŠE OČI: Napisi 5. Kolumna: DUM SPIRO SPERO 16. PERSPEKTIVE, refleksije o znanosti, umetnosti in 6. V središču... Komunikacija politiki 7. Mavrica čustev: Radost 17 RAZUMLJENO DOBESEDNO, zabavne anekdote iz 9. DROBCI našega življenja 10. Znane osebnosti z avtizmom: Daryl Hannah 19. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje 11. Uroš Poljanec: Nova terapija spregledali izgubijo, ko jih pretvorijo v besede. 3 Naša skupina je čudovit primer, kako je aspergerjev sindrom barvit in raznolik. Že po načinu komunikacije me člani na to opominjajo. Nekdo raje posluša, nekdo raje govori ali veliko govori, nekdo izraža jasne misli, spet drugi jih težko izrazi, čeprav so močne in njemu še kako jasne. Moram priznati, da sem večkrat hodila domov utrujena od naših srečanj. Naši pogovori, so bili pogosto intenzivni, včasih je nekdo popolnoma zašel s teme pogovora in odprl nekaj še bolj zanimivega. Vendar je bilo potrebno to ustaviti, da smo lahko zaključili misel prvotne teme. Vroče debate z nasprotujočimi si mnenji so včasih rodile nove ideje, drugič jih je bilo potrebno miriti. Vedno pa z mero humorja, ki je naša srečanja naredil še bolj živa. Pa naj še kdo trdi, da humor ni vrlina oseb z avtizmom. Pa še kako je! Le včasih je drugačen. V Perspektivah si lahko o tem preberete kaj več. Besede, besede, besede… Z njimi kujemo tale časopis in so le sredstvo, s katerim lahko sporočamo, da nas slišite. Za besedami pa je še mnogo, mnogo več. Maša Tkavc KDO SO USTVARJALCI... BOLI ME... Esperanza DNO Boli me, kadar me ljudje ne jemljejo resno, kadar se mi posmehujejo. In »boli me«, kadar se preveč smejim… ... v zadnjem mesecu več ali manj vse, kar je možno. in oprime bolečina drugih ter se zlije z mojo obstoječo. Od začetnega občutka 'povezanosti' s časom ostane le 'zvezanost'. Nihče se ne počuti nič bolje. 4 Abditus …krivica, nerazumevanje in ignoranca, včasih (kar pogosto) pa tudi glava. Zr Ko dopustim, da se me dotakne Nina Boli me, kadar se izgubim in pristanem na poti solz. žan ...koleno. 5 NINA Hijene, vampirji, mi režejo kruh, moja nehvaležnost me boli, preveč so me prizadeli, da bi jih še prenašala. 6 Kot voluhar hočem v temo, hlad zemlje, sama, svobodna, odvisna le od občasnega obiska na socialni. Dovolj imam hrupa, svetlobe, dežnih kapelj, tiktakanja ure, smradu na predavanju, spečih jajčnikov, blodnjavih možganov, hiperaktivne ščitnice. Demoni misli mi ne pustijo dihati, a nočem streti življenja, ki sem ga dobila. Kdaj bo voluhar končno zagledal mavrico iz svojega brloga? Nina dnevnik MOJ POGLED Še vedno vztrajam v temi, gnusi se mi, a se bojim dneva, bojim se, da se bolečina konča, ker ne vem, kaj naj s svojim veseljem. Profesor me že dve leti slepi z lažnimi obljubami, da bom v nekem času diplomirala. Saj če bi bil problem samo on, bi še šlo. Sedaj se je pojavila še somentorica, ki me očitno sovraži ali se rada igra, saj po 6 tednih o moji pregledani diplomi ni ne duha ne sluha. Čas si krajšam z opazovanjem mačkov, ki ob dnevnem odmerku mleka od mene in briketov od atija pridno rastejo. Tudi bojijo se manj, saj v zadnjih 2 mesecih ni bilo pretresov v njihovem življenju, v smislu izleta k veterinarju na sterilizacijo ali lovljenja pred oddajo novim ljudem. Ostali so trije mušketirji, ki jih ne damo. V primeru, da bi odšla od doma, bi najprej pogrešala mucke, najbolj najmanjšega. Glavna igralka Sulejmana Veličastnega, ki je zapustila snemanje serije, je v tretji sezoni vidno spremenjena: shujšana, vznemirjena, z medlim, čudnim glasom. Očitno so se težave vlekle že celo sezono pred dokončnim zlomom, katerega vzrok je bila mogoče tudi nosečnost. En vikend sem preživela pri sestri v Ljubljani. Njen fant je praznoval rojstni dan. Šla sem na predavanje skupine 30 +, kjer so nas učili, naj ne nadzorujemo oziroma iščemo krivde za svoje frustracije v drugih. Poudarjali so tudi pomen povezovanja z drugimi, kar nam avtistom predstavlja težave. Po skoraj enem letu sem obiskala staro mamo, ki se komaj premika z ukrivljeno hrbtenico, a še vedno poskrbi sama zase in je pri zdravi pameti. Ko sem ravno hotela oditi, so se pojavili še trije strici. Na koncu obiska sem nekaj besed rekla z bratrancem in sestrično, ki se trudita v gimnaziji. Obujala sem spomine na zoprno profesorico glasbe, ki me je spravila v histerično hlipanje. Vsi smo se čudili, da še ni šla v pokoj. Bili so zelo prijetni in upam, da se bom v prihodnje pogosteje spravila na obisk. Žalostilo me je edino to, da so stričevo ženo »mobingirali« v službi in je posledično dala odpoved. Vreme me malo vleče dol. V sosednjem stanovanju ati ne kuri, zato svoboda oziroma samota s sabo prinese tudi mraz, ki ga preganjam z dodatnimi oblekami in odejami. Čez 6 mesecev bo bolje. Komaj čakam. ESPERANZA Nečak ali nečakinja? Kdo bo novi družinski član – fantek ali punčka? Kako se bom spopadla z novo izkušnjo? Bom znala pestovati otroka? Si bom upala? Zaradi takih negativnih misli v času sestrine nosečnosti sem bila zelo zmedena in prestrašena. Bala sem se, da bom kaj naredila narobe, ko bo otrok prišel na svet. Hitro sem ugotovila, da so bili vsi moji strahovi odveč. Moram povedati, da ni enostavno, se pa iz dneva v dan učim nove stvari. V zadnjem letu se mi je življenje obrnilo na glavo, najbolj zaradi novice o sestrini nosečnosti. Na začetku sem bila vesela in srečna, a tudi zmedena in prestrašena. Vsak dan sem razmišljala, če bom znala prijeti otroka, če mi bo dovo- 7 8 lil in še mnogo drugih vprašanj, ki so se hitro razblinili, odkar je dojenček med nami. Med nosečnostjo je bilo najbolj nenavadno, da sem sanjala, kakšnega spola bo otrok. Neke noči pred začetkom poletja sem šla spat in mirno spala nekje do sredine noči, ko sem začela sanjati, da sem se vrtela okoli svoje osi na nekem travniku. Sredi sanj se mi je pridružila neka punčka, ki je nisem prepoznala. Zbudila sem se. Bila sem zmedena. Nisem vedela, kaj naj si mislim. A od takrat sem bila prepričana, da bo punčka, čeprav bi bilo lahko tudi drugače. Ko se je dojenček rodil, nisem mogla verjeti, da so se moje sanje uresničile. Bile so prve uresničene sanje v mojem življenju. Bilo je neverjetno. za precej večjo ceno, ker so pač v krizi. Krizo naj seveda reši država, zato jo imamo, mar ne? Hmm, kaj pa če bi za začetek začeli reševati krizo sami? Recimo z zavedanjem, da jugoslovanskega trga ni več in da so se modne smernice popolnoma spremenile, kar vedo celo ljudje, ki se ne spoznajo na modo, kot npr. jaz. In če je temu res tako, je verjetno treba slediti trgu in potrebam potrošnikov, namesto kričanja »Država, pomagaj«, ker kako naj država pomaga, če si ne morete (želite?) pomagati sami? Nihče seveda ne pričakuje, da bi slovenska podjetja tekmovala s kitajskimi glede cene, to je razumljivo. Vendar pa bi za malo več marsikdo rajši kupil slovensko, kot pa kitajsko. Le malo truda bi bilo treba vložiti, to je pa že malo preveč, če lahko pomaga država, kajne? ŽAN ZR Zadnjič sem na Miklošičevi šel mimo trgovine enega velikih tekstilnega podjetja iz Slovenije in slučajno videl, da imajo veliko akcijo...do 60% popusta menda. Pa poglejmo, kaj ponujajo, sem si mislil... in kaj sem videl zanimivega? V bistvu nič posebnega, precej starinskih krojev in izdelkov, nekako na istem nivoju kot kitajske obleke na začetku ulice, vendar z eno (bistveno?) razliko, kljub popustu je bila cena še vedno dvakrat višja... In to je verjetno glavni problem slovenske tekstilne industrije. Da se ne zavedajo, da Jugoslavije ni več in da ne morejo izdelovati in prodajati še vedno istih stvari kot včasih Nekega večera sem stal sredi podhoda blizu centra mesta in skoraj negibno vsrkaval enolično, v krogu vrtečo se glasbo nekega kitarista, katero si je najverjetneje kar sproti izmišljeval in jo, tako kot jaz, sproti pozabljal. Začetno pričakovanje, da gre le za krajši predah in da bo vsak čas pričel igrati kaj bolj prepoznavnega, me je s časom minilo; raje sem se povsem dekoncentriral ter se prepustil glasbi in dogajanju okrog mene, in to ne kot zaporedju dogodkov, temveč kot enemu samemu brezčasnemu prizoru zvočnih, svetlobnih in čustvenih odtenkov. Ko sem se tega kasneje spominjal, sem se spominu lahko ravno tako kot v živo prepustil povsem pasivno in poljubno dolgo, ne da bi si ga želel v mislih 'bogatiti' z raznimi sprotnimi asociacijami. Nisem čutil potrebe, da bi moral paziti, da mi pozornost ne uide, da česa bistvenega ne bi zamudil. Ali da bi ga v mislih kot filmski trak znova in znova 'previjal' sem ter tja čez neke ključne posamezne trenutke – kot človek, ki ne zdrži dolgo niti na svetlem niti v temi, pač pa zelo z užitkom prižiga in ugaša luč. Kasneje sem se nekega dne po krajšem sprehodu ravno pravšnje volje stlačil v dvigalo, kjer so me čakali dve starejši gospe, visoko naložen nakupovalni voziček, ter mama z manjšo hčerko in večjim psom, katera sta bila oba vidno nemirna. »Ne stopaj po Č., je že tako vsa utesnjena«, je rekla mama, jaz pa sem se stiskal ob nasprotni zid, z očmi švigal po prizoru okrog mene, ugibal, ali je Č. ime psici ali morda hčerki, ter užival, kako se v meni kopiči smešna energija. Ko je dvigalo zapuščala tista z vozičkom, me je z njim povozila. Končno sem lahko sproščeno bruhnil v smeh, se poslovil in se režal vse do doma. Dum spiro spero Vse skupaj se je začelo, ko so mi molji pojedli vse čaje razen treh. torej celotna kolekcija čajev = hrana za molje. In hudobni molji so srečno do konca svojih dni živeli z mojimi čaji v organskih odpadkih ... V zadnjem mesecu mi gre vse narobe. Padla sem po stopnicah, posledično sem bila polna modric in si zvila oba gležnja ter dva prsta. AAAAAAAAAAAAAAAA!!! I GIVE UP!!! THAT IS IT!!! NOPE I CAN NOT DO IT ... nice, now I have writer's block ... that is just perfect ... FML!!! Glede na splošno karmo v mojem življenju je očitno, da sem bila v prejšnjem življenju Hitler ... ali Stalin ... katerikoli je pač mučil več ljudi. DNO 9 v središču... DOBESEDNA INTErPrETACIJA KOMUNIKACIJA 10 raziskave kažejo, da skoraj 50 odstotkov oseb z AS začne govoriti pozno, vendar po navadi tekoče govorijo do petega leta. Vseeno je zelo opazno, da je način govora pri teh osebah nenavaden in da težko sodelujejo v pogovorih. čeprav osebe osvojijo govor in vsebino jezika podobno kot drugi, se razlike pojavljajo na določenih področjih socialne rabe jezika, pogosto ne pomislijo na več pomenov sporočila, lahko tudi razvijejo nenavaden ton, ritem in melodijo govora. če otrok pridobi veliko izkušenj preko komuniciranja z okolico in ima pri tem oporo bližnjega, ki mu razlaga nesporazume v socialnih situcijah ali v namenu posameznega sporočila, se lahko kasneje v življenju priuči nakaterih pravil komunikacije in njenih veščin. PrAGMATIKA Pogosto se pojavljajo težave v socialnem kontekstu. Oseba začne s pripombo, ki v trenutni situaciji ni relevantna, ali pa se ne drži socialnih pravil. Ko pogovor enkrat začne, jo je praktično nemogoče ustaviti in poslušalec dobi občutek, da oseba ne posluša in ne zna sogovornikovih pripomb, znanja in občutkov vključiti v dialog. To se pogosto zgodi, kadar oseba govori o svojih interesih, o katerih rada strastno razpravlja in pogosto ne razmišlja o tem, da morebiti sogovornika tema ne zanima. Nevključevanje sogovornika v pogovor je lahko posledica tega, da oseba zaradi motnje delavnega spomina želi povedati vse kar trenutno razmišlja, saj bo mogoče kasneje to pozabila. Zato je tudi značilnost “skakanja” iz ene teme na drugo temo tako pogosta. Osebe z AS so nagnjene k dobesedni interpretaciji slišanega. Prav tako lahko dobesedno interpretirajo sliko. Dobesedno razumevanje običajnih fraz, pregovorov, metafor, humorja, sarkazma jih pogosto med pogovorom zmede ali jih iz nam neznanega razloga spravi v nebrzdan krohot. že v otroštvu je pomembno, da se otroku razloži večpomensko razumevanje posameznih sporočil. Z učenjem si tako otrok pridobiva izkušnje, da kasneje v življenju ne reagira prehitro in neustrezno. PrOZODIJA Marsikatera oseba z AS med govorom zelo malo spreminjajo ton, poudarek in ritem oziroma melodijo glasu. Zaradi pomanjkanja spreminjanja kvalitete glasu se lahko govor zdi monoton oziroma pust, lahko pa je izražanje preveč natančno, s poudarkom na vsakem zlogu. Oseba z AS bo tudi svoj naglas manj verjetno spreminjala. že v otroštvu, ko oseba sliši določeno besedo ali frazo, si točno zapomni izgovarjavo. PEDANTEN GOVOr V obdobju odraščanja lahko postane govor najstnika pedanten, natančen, izbran ali preveč uraden. IDIOSINKrATIčNA rABA BESED Ena izmed zanimivih in kreativnih značilnosti je, da osebe že v otroštvu večkrat uporabljajo nove, izmišljene besede (ali nove pomene) ali pa so v rabi jezika izvirni, idiosinkratični. Včasih jih zven ali pomen določenih besed strašno zabava in spravlja v smeh. TEKOč GOVOr Osebe z AS lahko govorijo preveč ali premalo. Včasih njihovo navdušenje nad njihovim področjem zanimanja vodi do žlobudravega govora. Tema lahko v pogovoru dominira, je pa odraz čustvenega in intelektualnega navdušenja. Nasprotno pa imajo nekatere osebe obdobja, ko izgovorijo zelo malo besed ali pa celo obnemijo. NEVErBALNA KOMUNIKACIJA Osebe z AS težje berejo obrazno mimiko sogovornika, ki sporoča, kako se posameznik počuti. Zato lahko včasih osebe z AS delujejo neempatično, saj niso opazile, da se sogovornik slabo počuti. Prav tako lahko posamezne neverbalne signale razumejo napačno, kar jih lahko razburi ali spodbudi, da neustrezno reagirajo. Prav tako pa tudi sami ne izražajo čustev preko obrazne in telesne mimike. Med pogovorom pogosto ne gledajo v oči, saj se tako težje osredotočijo na sam pogovor, kar pa vsekakor ne pomeni, da sogovornika ne poslušajo ali da jih sporočilo sogovornika ne zanima. M.T. VIrI: 1. Atwood T., (1998). Aspergerjev sindrom. radomlje: Megaton d.o.o. 2. Atwood T. (2007). Complete Guide to Asperger’s syndrome 3. Tantam D. Asperger syndrome in adulthood. Department of Psychology and School of Postgraduate Medical Education 11 Nina 12 Večje težave s komunikacijo, povezane z avtizmom, so se mi začele pri 15 letih, ko sem tudi postala bolj občutljiva na dražljaje. Doma so vedeli za moje težave, a se seveda niso mogli nehati premikati, saj niso bili negibni invalidi, jaz pa sem začela bloditi, da mi nagajajo (osredotočila sem se na mami in sestro) s tem, kar počnejo. Tako sem bila ves čas pod stresom tako jaz kot oni, kar je verjetno “Ko me kaj vprašajo, slabo vplivalo na razvoj mojih možganov poskušam prikriti vplivalo na pogost jezo in zamrmram kaj in občutek prazne glave, običajnega, kot je: Hvala ko zaradi vakuuma (v za kosilo, res je okusno.” družbi) oziroma blodenj (doma) v njej ne vem, kaj reči in sem tiho. V družini, če je zraven mami, se stvar poslabša do te mere, da jih nočem videti in ves čas gledam v tla, prekrita z blodnjami. Ko me kaj vprašajo, poskušam prikriti jezo in zamrmram kaj običajnega, kot je: Hvala za kosilo, res je okusno. Pri ljudeh, ki ne vejo za moje težave glede premikanja, mi njihovo premikanje ne povzroča take groze in ga kar sprejemam. Zdravnica Macedonijeva je napisala, da imam zadovoljiv očesni stik, monoton ton glasu, moja izrazna mimika je izdrazito borna, itd. Glede očesnega stika se z njo ne strinjam popolnoma. Pri poslušanju in v manjši skupini ljudi je res zadovoljiv, ko pa je treba kaj povedati, sploh na kakšnem nastopu, pa postane deformiran oziroma izgine. Gledam v tla, zrak, mižim, kot da bi iskala svoje možgane, ki pa se nočejo prikazati. Tako sem odvisna od splošnih fraz, ki jih izustim, in gledanja na »plonk listek«. Imam tudi težavo, da med pogovorom skačem v besedo. Vzrok temu je, da v mojo pogosto prazno glavo včasih šine kakšna misel, ki ima kratek rok trajanja, zato jo pred izginotjem hočem deliti. Pri komunikaciji z znanci in prijatelji poskušam biti prijazna in vesela, sploh če so mi pri srcu. Kadar sem bolj sproščena v smislu, da mi mami ves čas ne visi za vratom, se to odraža tudi v nekoliko boljšem poslušanju, pri izražanju pa se je malo ustavilo. Pisanje mi na splošno pomaga tako pri poslušanju (stvari si zapišem) in izražanju, čeprav to ni običajna pot komunikacije. Čudno bi bilo, da bi človeku, ki bi te nekaj vprašal, po petih minutah razmišljanja, odgovor napisal na list. Moja spremljevalka je tudi počasnost, kot bi oče pogosto rekel, da sem se »skregala z brzino«. Moti me, da se ob žalostnih novicah ne morem nadzorovati in se hočem od žalosti in napetosti kar zasmejati, kar imajo ljudje za privoščljivost in nevljudnost oziroma čudaštvo. Upam na boljše čase. Zr “Glejte me v prste, ko igram!” Noben glasbenik tega ne zahteva od poslušalcev, preden začne igrati. Nasprotno, če bi imel občutek, da občinstvo to počne, bi se utegnil počutiti prav neznosno razgaljenega. Namesto da bi “Ravno tisti trenutki, kjer zrl sam vase in iz sebe ljudje utegnejo pretirano tudi črpal, bi se ukvarjal se tem, kako ga doživljajo ‘zavrtati’ s pogledom drugi, pretirano bi se vame ter si mojo reakcijo zavedal vsakega svonapačno razlagati, so jega posameznega giba in slej ko prej bi se mu ponavadi ključne točke zataknilo. Sploh če bi naših odnosov” poslušalstvo točno to od njega tudi pričakovalo. Seveda ne gre pri vsej medčloveški komunikaciji za neke globoke osebne izpovedi in ljudem pri večini vsakdanjih dejavnosti ni potrebno sogovorniku do dna duše zaupati. Vendar so ravno tisti trenutki, kjer ljudje utegnejo pretirano ‘zavrtati’ s pogledom vame ter si mojo reakcijo napačno razlagati, ponavadi ključne točke naših odnosov, kjer se le-ti utegnejo razviti na nek višji nivo ali pa, če pride do nesporazuma, neizbrisno umazati. Posledica je, da sem začel imeti na tem področju resne težave relativno pozno – pač takrat, ko mi tisto, kar mi je družba ponujala sama od sebe ni več ustrezalo in sem moral naenkrat na lastno pest izražati, česar se drugi ne bi sami domislili. Nekoč sem bil deležen slikovitega opisa, kako osebe brez avtizma uporabljajo oči kot neke vrste ‘mišico’ – kot nekakšen ‘prst’, s katerim ‘pograbijo’ pozornost sogovornika in jo nato med pogovorom ‘prenašajo’ naokrog. “VIDIŠ … tisti … STOL … pri … OKNU? Prinesi mi ga, prosim!” Značilno za avtiste pa naj bi bilo, da bi isto stvar izrekli “nekako v prazno, da ni čisto jasno, komu to sploh govorijo”. Kar napeljuje k misli, da omenjene ‘mišice’ nimajo, četudi sami mislijo, da jo ‘napnejo’ z vsakim dvigom glasu, z vsakim krepkejšim besednim izrazom, z vsakim mrščenjem fizičnih obraznih mišic. Nato so razočarani, ker jih nihče ne upošteva, ne glede na trud. Tak pogled bi bil skladen s teorijami o avtizmu kot “pomanjkanju” tega ali onega, od empatije pa tja do stika z realnostjo nasploh. Moje osebne izkušnje pa so od tega ravno nasprotne – stik z drugo osebo, ki bi mi omogočal, da jo ‘zgrabim’ in ‘pritegnem’, je zame pogosto precej boleč. Če naletim na odpor, le-tega občutim, kot da izvira iz mene samega, oziroma kot da vdiram sam vase in se hkrati sam sebi upiram, četudi se hkrati zavedam vpletenosti druge osebe, katero ravno tako čutim v obeh vlogah hkrati. Čutim vsesplošno razdraženost in popustim – ne osebi, ki se mi upira, temveč svoji lastni notranji reakciji. Druga prispodoba, ki mi je pogosto prišla na misel “Večina ljudi okrog je, da je večina ljudi okmene so kot televirog mene kot televizorji – svoja sporočila tvorijo zorji – svoja sporočila v očem nevidni notrantvorijo v očem nevijosti in jih oddajajo v dni notranjosti in jih okolico s sliko na zaslonu oddajajo v okolico s in zvokom iz zvočnika. Jaz pa sem kot radio, ki sliko na zaslonu in se izraža zgolj z zvokom, zvokom iz zvočnika. “ namesto televizijskega zaslona pa imam stekleno šipo, skozi katero se vidi delovanje mehanizma znotraj mene (Odgovor na vprašanje, ali na to ‘šipo’ nisem sposoben projicirati neke slike kot vsi drugi, ali je to zame le prenaporno, je podoben, kot pri obstoju zgoraj omenjene ‘mišice’ – morda gre celo za eno in isto stvar). Kdor gleda skozi 13 14 to ‘šipo’ – in po možnosti še šari po meni s tistim nevidnim ‘prstom’ – ga ne zanima moje sporočilo, temveč moja notranja integriteta. Trema, ki jo ob tem občutim, je torej enaka, kot če bi mi med glasbenim nastopom cela dvorana gledala v prste. Občutek, da sem pod drobnogledom jaz sam s svojimi prepričanji in metodami – in šele, ko bodo popolnoma zaupali tako meni kot sami sebi, mi bodo zares prisluhnili. Povsem nekaj drugega pa je, kadar se pogovarjam s prijatelji čisto zaradi druženja samega. Takrat se pogosto zgodi, da sploh ne razmišljam o vsebini, pač pa ob poslušanju besed in njihovega ritma ter zvena uživam in občudujem to, kako se v njih zrcalimo mi sami. Slej ko prej pride do točke, ko smo že tretjič v minuti povsem zamenjali temo in to je znak, da vse skupaj na enak način doživljajo tudi oni. O kakšni ‘komunikaciji’ bi bilo morda nemogoče govoriti, so pa to naši najlepši skupni trenutki. Abditus Za osebe z MAS, torej tudi zame osebno (tako kot najbrž za večino ljudi) je tema komunikacije in (ne)sporazumevanja brez dvoma ključnega pomena z marsikaterega vidika, saj je lahko pri nekaterih od nas kar problematična oz. nevralgična točka, še posebej v bolj kritičnih oz. »stresnih« okoliščinah, ki “Sam se npr. težje znajdem v situaciji z več kot dvema sogovorcema naenkrat, zlasti če so bolj vešči komunikacije ali bolj vsiljivi.“ lahko na to bolj ali manj tudi povratno vplivajo. Običajno je posredi slabša fleksibilnost mišljenja, ali drugače rečeno, razumevanje razlogov, zakaj v določeni situaciji nekdo nekaj govori in tako ali drugače ravna, torej neusklajenost misli in (ali) dejanj, ki lahko privedejo do nesporazuma, včasih celo (verbalnega) konflikta. Lahko bi naštel veliko primerov take vrste komunikacijskih spodrsljajev, od povsem nedolžnih in tudi smešnih do drugih s precej bolj neprijetnimi in dolgoročnimi posledicami, predvsem za mojo samopodobo in psihično počutje. Prav te me torej navajajo k previdnosti, včasih celo opustitvi komunikacije in izogibanju situacijam, ko bi lahko nastopile z njimi povezane težave, ki povzročijo izpostavljenost kritičnemu ocenjevanju ali celo (javnemu) posmehu. Sam se npr. težje znajdem v situaciji z več kot dvema sogovorcema naenkrat, zlasti če so bolj vešči komunikacije ali bolj vsiljivi, skoraj lahko rečem, da je zame sposobnost komunikacije obratno premosorazmerna s številom poslušalcev oz. udeležencev pogovora, razen izjemoma, če se mi ljudje prilagodijo in mi pustijo do besede, kar se sicer redko zgodi, saj si besedo tudi težko izborim. Dosti bolje se znajdem v formalnih oz. rutinskih komunikacijskih položajih, v katerih so socialne vloge govorcev vnaprej relativno jasno definirane, kot pa v takih, kjer niso, kot so neformalni družabni dogodki, zato sem se jih običajno izogibal, ker iz izkušnje vem, da ostanem odrinjen »na rob«, kar mi sicer v določenih situacijah tudi ustreza in je lahko popolnoma zavestna izbira. Zelo težko npr. tudi vzpostavim stik z neznanci in se mu izogibam, dokler je mogoče, tudi če si ga želim, razen če sem v to zaradi izjemnih okoliščin prisiljen ter se zelo nerad izpostavljam pred večjim številom ljudi oz. v »javnosti«. Vendar znam včasih svoje primanjkljaje obrniti tudi v svoj prid in si prilagoditi način oz. učinek komunikacije z uporabo razuma in znanja. Sicer se še kar dobro znajdem tudi v marsikateri napeti ali zaostreni situaciji, seveda le, če menim, da je stopnja razumevanja pri meni večja kot pri drugih, torej ko se čutim dovolj kompetentnega, da posežem v pogovor, čeprav ne vsakokrat. Vse to v veliki meri povzroča mojo relativno socialno izoliranost, ki se je v zadnjih letih res nekoliko zmanjšala, vendar bistveno manjša ne bo nikoli. Spretnost pri komunikaciji je namreč eden od bistvenih pogojev za socialni in siceršnji preživetveni uspeh (tudi v ekonomskem pogledu), zato primanjkljaj na tem področju pomeni za posameznika »hendikep«, ki ga le stežka ali pa samo deloma lahko nadomesti s kakšnimi drugimi spretnostmi, znanji ali lastnostmi. “Dosti bolje se znajdem v formalnih oz. rutinskih komunikacijskih položajih, v katerih so socialne vloge govorcev vnaprej relativno jasno definirane.“ Esperanza Od malega sem imela težave s komunikacijo, saj nikoli nisem znala vzpostavljati stikov z vrstniki. Še večjo težavo sem imela z vzpostavljanjem odnosov in komunikacije z odraslimi osebami. Tako pri vrstnikih, kot pri odraslih osebah nisem vedela, kako naj pristopim do osebe in kako naj začnem pogovor, zato nisem skoraj nič govorila in se držala bolj zase. Pogovarjala sem se le, če je kdo “Tako pri vrstnikih, kot pristopil in začel pri odraslih osebah nisem pogovor. Največkrat se je zgodilo, da so vedela, kako naj prisme osebe, s kattopim do osebe in kako erimi sem se pogonaj začnem pogovor, zato varjala, vzele za nisem skoraj nič govorila svojo in vzpostavili smo pristno priin se držala bolj zase. ” jateljstvo. Pomagali so mi v šoli, velikokrat reševali moje težave namesto mene in velikokrat se je zgodilo, da so moji starši od njih izvedeli, kaj se je dogajalo v šoli ter kjerkoli drugje sem hodila na obšolske dejavnosti. Ko sem bila doma in smo sedeli za mizo pri kosilu ali ko smo pripravljali kosilo in smo se 15 16 kaj pogovarjali, sem mnogokrat komaj kaj povedala, velikokrat se je zgodilo, da sem bila tiho, saj nisem vedela, kaj naj povem oz. nisem hotela odgovarjati. Kadarkoli me je kdo doma kaj vprašal, se je zgodilo, da sem odgovarjala le z eno besedo oz. besedno zvezo. To so bile največkrat besede »da« in »ne« ter besedna zveza »ne vem«, čeprav bi morala odgovarjati v celih povedih, dokler nisem prejela diagnoze. Od takrat naprej se je večina stvari v moji komunikaciji spremenilo. Če osebo poznam, lahko z njo spregovorim sproščeno in naenkrat povem več povedi skupaj. Več časa ko imam diagnozo, lažje je, bolj sproščena sem. Pri tej spremembi so mi veliko pomagali javni nastopi na različnih konferencah tako doma kot v tujini. Čeprav se še vedno zgodi, kadar spoznam kakšno novo osebo, da ne vem , kako pristopiti k njej in začeti pogovor. Najbolj je to vidno, kadar moram urediti kakšno stvar na kakšnem javnem prostoru, kot so banke, upravna enota, pošta, … V celoti pa lahko rečem, da se je moja komunikacija z leti in z diagnozo veliko izboljšala. MAVRICA ČUSTEV Radost Kominikacij radost je zame mešanica čustev in občutkov. Ko sem razmišljala, kako bi to čustvo opisala, najprej nisem našla besed, ki bi jo opisale oz. bi opisale moja čustva in občutke v zadnjem času. že dolgo nisem čutila take mešanice čustev in občutkov. Začelo se je vse skupaj, ko sem izvedela, da bomo v družino dobili novega člana. Bila sem zelo vesela in radostna. Od radosti sem potočila kar nekaj solz. Obenem pa nisem vedela, kaj naj pričakujem. Bila sem zmedena, izgubljena, obenem pa tudi vesela v pričakovanju nečesa, nečesa nepričakovanega, nečesa kar bo popestrilo življenje celi družini. Ko se je rodila nova članica družine, zjutraj nisem mogla spati, bila sem budna že zgodaj. Cel dan nisem mogla narediti ničesar od prekipevajočih čustev radosti in veselja. Bilo je, kakor da sem otopela. Ko sem jo prvič videla, sem bila polna pozitivnih čustev, veselja, sreče in to se ni spremenilo vse do danes. Pozitivna čustva kipijo iz mene, od kar je nečakinja na svetu. Ob koncu naj povem, da je to moj osebni pogled na to čustvo. Esperanza a je razdelje na na tri seg mente: -verbalna ko munikacija (7 %) -vokalna kom unikacija: rite m, intonacij a, jakost,... (38 %) -obrazna in telesna mim ika (55%) Osebe z asp ergerjevim s indromom im jo predvsem atežave pri z a d n ji h dveh. Iz tega lahko ra zberemo, da im ajo težave pri bistvenih delih sporaz umevanja. Pogosto se navaja, da osebe z av mom nima tizjo očesneg a k ontakta. Vendar ose be pogost o gledajo v oči, včasih lahko tudi preveč, ka lahko za so r je govornika n e p r ij e t očesni stik no. Za je pri oseb a h z avtizmom značilno, d a je manj p r is oten, kada govorijo, s r aj se tako lažje zbere tem kaj ho jo pri čejo poved a t i. Prav tako se ob poslu šanju sogo vornika laž skoncentr je irajo, če ga ne gledajo v oči. Donna Williams trdi, da so nekatri posamezniki z avtizmom , še posebej tisti, ki niso razvili govo ra, bolj pozorni na posamezne neverbal ne informacije in detajle v situacijah, sa j uglasijo njihovo okolje in prisluhnejo svoji intuiciji. Pogosto razvijejo “sistem zaznavanja” in lahko zaznajo oz. pred vidijo posamezne dogodke predno se zgodijo ali jih zaznajo drugi. Za osebe z avtizmom, ki ne razvijejo govora ali je njihov govor le na ravni ponavljanj zvokov in besed, se pogosto uporablja metoda komuniciranja preko komunikacijskih slik (pecs). Učitelji, terapevti in starši pomagajo otrokom, da razvijejo besednjak preko slik in tako lahko komunicirajo s svetom; kaj si želijo, kaj opažajo in kaj čutijo. o Gre za hitr . v o ip r t s ocialnih o nje preko s a v e m u m predelam z o a m r o o r p d s in je s ituacij rjevim z. asperge socialnih s o je m n o a v m e iz m t u a raz bo z av st. trategija z lahko z ose o prihodno r m je je k u , t k r li č Pogosta s s a preko ije ali n informacij tne situac u n e r t in izmenjavo pretekle 17 Daryl hannah LJUDJE Z ASPERGER JEVIM SINDROM OM TEŽJE RAZUMEJ O NAMEN BELIH LA ŽI. ZA NJI H JE RESNICA , RESNICA IN JO DELIJO Z DRUGI MI, NE GLED E NA TO, DA BI LAHKO Z NJO KO GA NEVEDE U ŽALILI. 18 Selektivni mutizem je redek poja se pojavlja v, ki tudi pri os e b a h z avtizmom oz. as pergerjevim sindromom Tukaj gre z . a otrokovo n e z m ožnost verbalne ko munikacije v posamezn socialnih s ih ituacijah. T o s e p ogosto zgodi ob vs topu v šolo , kjer mora otrok večk rat nastop ati in takr obnemi. Klj at ub temu, d a je mogoč e doma zelo zgovoren, v šoli ne go vori. M.T. noVa TeraPIja (1960—), …je ameriška filmska igralka. Širši javnosti je postala znana po vlogi v filmu Iztrebljevalec (Blade Runner, 1982), v novejšem času pa jo je bilo moč videti v Ubila bom Billa (Kill Bill, 2003/4). Od malega so jo zanimali filmi in kljub svoji izjemni plahosti, ki jo vse od otroštva spremlja še danes, se je odločila za igralsko kariero. To ji je pomagalo, da se je naučila navezati stik z drugimi in »igrati samo sebe« – torej izražati svoje pristno bistvo na drugim razumljiv način, z vživljanjem v druge ljudi pa se je naučila razumevati tudi njih. Hkrati pa se je Daryl zaradi svoje občutljivosti pogosto izogibala javnemu nastopanju, pogovornim oddajam ter premieram lastnih filmov. Septembra 2013 je v intervjuju razkrila, da je v otroštvu prejela diagnozo avtizma. Priporočila zdravnikov, da bi jo zdravili in hospitalizirali, je njena mati zavrnila, Daryl pa se je odločila svojo drugačnost prikriti filmskim producentom. Slava, ki so jo prinesli filmi, kot so Morska deklica v New Yorku (Splash, 1984), Roxanne (1987), Wall Street (1987) in Jeklene magnolije (Steel Magnolias, 1989) pa je ponesla Daryl naravnost v središče pozornosti, kjer se je po- čutila prestrašeno, nesamozavestno in ogroženo. Pogosto jo je bilo moč videti, kako z zibanjem in drugimi ponavljajočimi se gibi sprošča napetost na način, tipičen za ljudi na avtističnem spektru. Cena za zunanji vtis uspešnega družabnega življenja sta bila trud in posledična izčrpanost, ki sta bila opazovalcem nevidna, za Daryl pa na dolgi rok nevzdržna. S časom je odkrila načine, kako svoje življenje napraviti znosnejše in se nekoliko umaknila iz javnosti. Postala je strastna okoljevarstvena aktivistka. Sodelovala je pri številnih protestih in bila gostja TV-oddaj ter raznih konferenc. Njen dom napaja sončna energija, njen avtomobil poganja biodizel, Daryl pa se prehranjuje strogo vegansko. Na njeni spletni strani http://www.dhlovelife. com najdemo informacije o zdravemu življenju, obnovljivih virih energije, trajnostnem kmetijstvu in drugih rešitvah za harmonično sobivanje vsega, kar živi na planetu Zemlja. Zr razmišljanje in razprava o avtizmu Uroša Poljanca pomislite na dejavnosti, ki jih običajno opravljate in so pomembne s socialnega vidika. Na primer: hoja v šolo, hoja v službo, obrok hrane in pijače, oblačenje, govor itd. Nato si poskušajte opravljanje teh dejavnosti predstavljati s čimbolj senzorične plati. opisal bom primer. ko sem se zadnjič, bilo je še poletje, peljal z avtom po podeželju, na sebi nisem imel majice, tudi na pedalih sem bil bos. pri tem sem imel odprto okno, da sem čutil veter na svoji koži. tudi z nogami sem občutil vsak premik pedala. kakor hitro pa sem se približal mestu, sem se oblekel v celoti. Na ta način je mogoče iti skozi proces civiliziranja v čisto primitivnem smislu. jamske slikarije, ki so upodabljale naravo, niso naključni Ob prihodu v Ljubljano sem na svoji koži kar naenkrat dogodki. Kadar je družba osvojila novo vlogo (funkcijo), začutil eleganco oblačil, ki so bila pred tem samoumevna. je tudi umetnost preplastila skalne stene in drevesa z Psiha je sama od sebe povezala kulturo (civilizacijske norme) novo barvo. Član plemena je moral samo odpreti oči in z ustrezajočimi občutki na telesu. Poenostavljeno povedano: že je nov vzorec družbenih pravil magično postal on sam. človek mentalno pade v nov okvir. Dojel sem, da je to način, Iz teh primerov lahko vidimo, da je družba ki ga ljudje uporabljajo celo življenje, kajti DrUžBENE EMOCIJE V nekdaj avtistu prišla na pomoč. Ni bilo reladružbene emocije v resnici ne obstajajo, obrESNICI NE OBSTAJAJO, OBtivnosti. Vse je bilo jasno. Da bi tudi drugi stajajo okvirji v katere se ljudje prestavljajo in STAJAJO OKVIrJI V KATErE ljudje razumeli nas, moramo zravnati telo posledično čustveno dozorevajo. Takšen način SE LJUDJE PrESTAVLJAJO in se jasno in pogumno ter prijazno izraziti. pa bi lahko pomagali tudi ljudem z znamenji IN POSLEDIčNO čUSTVENO Najdimo si takšne dejavnosti, četudi čudaške, avtizma, ki se težko prestavijo v kožo drugega DOZOrEVAJO. pri katerih se bomo počutili čutno prisotni in in/ali težko ponotranjijo družbene trende, ki polni veselja. Lahko je to kakršnakoli dejakot vidimo, izhajajo iz povsem praktične sheme. vnost, kot opisana vožnja z avtom. V umetniškem svetu so takšne vzporednice znane že Torej, če se človek z avtističnimi potezami odloči zaživeti, tisočletja. V Hollywoodu pravijo, da je potrebno soigralca mora svet narediti občutenega. Stanislavski, oče modstalno poslušati, tukaj in zdaj. Kajti govor se prilagaja vsem občutjem in informacijam, ki smo jih zgolj v tem hipu dobili ernega teatra, je poudaril: »Ni substituta za doživljanje!« Glava stvari obrača, doživljanje pa obrne. od soigralca. To so lastnosti, ki odpirajo mistične razsežnosti umetniških in religioznih tehnik. Na primer kamenodobne 19 LJUDJE V SVETU AVTIZMA znova zahteva, tudi če ga njegovi najbližji nas dr. Branke Jurišić, nekateri, že vornik nista/nisva zadovoljna. Ambrožev poskušamo spremeniti. tedaj po njej izbrani starši, dobili avtizem je pač težje oblike. Prvi pravi medicinsko psihološki izvid možnost poslati izpolnjen vprašalnik zanj sem pridobila pri njegovi starosti de- v najbolj znani Center za setih let in sicer se je diagnoza glasila: Tež- avtizem v ZDA in po njiho- ja duševna prizadetost, pri čemer je manj- vih ugotovitvah dobili dia- kal dodatek pri tedanjem psihološkem gnoze o avtizmu. Naš Am- izvidu » z elementi avtističnega vedenja«, brož se je pri tem povzpel kljub podpisu štirih strokovnjakinj, od prav do diagnoze: Tipični katerih je bila ena celo pedopsihiater. Tako otroški avtizem! o avtizmu ni bilo nič več slišanega, niti po Le kdo je tedaj uspel uničiti znanju izvajanega, kjerkoli se je pozneje prve začetke prepoznavanja Ambrož še zadrževal. in obravnave avtizma pri Pač pa mi je malo pred odhodom v pokoj nas vse do leta 2004, ko so biva v bivalni skupnosti Barje, od petka popoldne do ponedeljka dopoldne pa ga starši pripe- tedaj zelo cenjena psihologinja in vodja tudi pri nas končno začeli dobivati in to preko prvih laičnih društev za avtizem ljejo domov. Ob izkušnjah Ambroževe bolezni, hude oblike avtizma, je Kušarjeva pomagala mentalnega oddelka pri COD v Ljubljani, diagnozo tudi naši otroci! dobesedno prisilili uradno medicino, da je ustanoviti društvo za avtizem DAN, ki združuje družine z avtističnim otrokom in seznanja širšo javnost o tej bolezni. Pred skoraj prof. Slavica Pogačnik To- dvajsetimi leti je izšla njena knjiga »Naš Ambrož«, ki je v prvem letu podoživela ponatis in ponovnega leta 2006. Kako živi Am- ličičeva že pokazala debelo dr. Alenka Vojska Kušar Doktorici medicine, se je po poroki z arhitektom Jožetom Kušarjem rodilo pet otrok. Najmlajši, Ambrož, se je pred 34 leti rodil s hudo obliko avtizma. Pred skoraj dvajsetimi leti je svoj knjižni prvenec naslovila z »Gospa, vi pa kar doma?«, v katerem je popisala izkušnjo žene in mame, ki je po končanem študiju medicine ostala doma ob štirih otrocih. Do zadnjega otroka je živela z mislijo, da bi se pozneje lahko zaposlila, zato je redno sledila novostim in se udeleževala seminarjev za splošne zdravnike in v nekaj letih opravila še strokovni izpit. Vendar tudi če bi prej hodila v službo, bi jo pustila zaradi Ambroža, saj že od rojstva potrebuje stalno varstvo. Do tri20 desetega leta so ga vsak dan vozili v dnevno varstvo v zavod Draga, od leta 2008 med tednom brož kot odrasel, bo tema knjige »Naš Ambrož je odrasel«, ki je pred izidom. nalno »strokovno« okolje. Prav tedaj je tilo. Za standardne didaktične načine že pred »diagnozo« vašega Ambroža? bil odprt v Ljubljani pri vrtcih prvi od- igranja, npr. vlaganja manjših lončkov O avtizmu med mojim študijem na Medi- delek za otroke s posebnimi potrebami, v večje, ga niso nikdar mogle navduši- cinski fakulteti v Ljubljani, končala sem a o avtizmu pri nas ni bilo še nobenega ti. Njegov svet ni bil nikdar svet zdravih leta 1968, nismo absolutno ničesar slišali govora. In nihče tudi ni znal pristopiti otrok, ki ob primerni igri preraščajo in menim, da je bilo podobno še precej na primeren način k našemu Ambrožu. otroško dobo. Njegov svet je bil in je še let pozneje. Ko je bil naš Ambrož star 5 Tako so vse vzgojiteljice le pazile, da se vedno svet opazovanja brez posnemanja, let se mi je zdelo, da bi ga le bilo potrebno mu pri njegovih podvigih, npr. plezanju ko si sam postavlja določen red in ga leta vključiti v neko, vsaj dnevno institucio- na višje okenske police, ne bi kaj pripe- in leta nato ne le ponavlja, ampak vedno Kakšno pomoč vam je do sedaj no dejansko razi- V času Ambroževega odra- najdemo skupnega nudila država oz. stroka? Kaj »jezika«, se običaj- je bilo dobro, kaj pogrešate? demo tako, da ne on, ne sogovornik nista/nisva zado- ščanja smo živeli, kot smo se znašli . Daleč na drugi strani sveta napreduje razvoj pri- voljna. Ambrožev lagajanja avtizma svetu in obratno v specialnopedagoavtizem je pač težje oblike. škem pristopu le hitreje kot pri nas, ko smo šele po letu 2004 začela upoštevati dejansko stanje in začela Kako vi komunicirate z Am- priznavati diagnozo Avtizem. Naši strokov- brožem? Kako izraža želje, njaki so tudi napisali lepo zveneče Smernice kako vas razume in vi njega? za obravnavo avtizma pri nas (2009), ki…? Ambrožev svet je zelo ome- Še danes se le posamezni izšolani pedago- jen. Na svoj način smo se gi resnično trudijo in s svojim, večkrat na v teh desetletjih iz prakse lastno željo in s svojimi sredstvi pridobljeno z motnjami telesne presnove vsakdanjega življenja z njim znanje v inozemstvu, skušajo gasiti požar (metabolizma). Bolj pozor- priučili sporazumevanja, avtizma, ki tudi naši državi ne prizanaša. knjigo o avtizmu in moram reči, da je sploh nisem jema- Kdaj ste prvič slišali za avtizem, je bilo to Njegov svet ni če z Ambrožem ne lo resno, čeprav sem v njej že takrat lahko prebrala kar nekaj misli o povezavi avtizma bil nikdar svet zdravih otrok, ki ob primerni igri preraščajo otroško dobo. na sem postala na omenjene motnje leta čeprav nam včasih po svoje kaj do- 1990, ko smo na pobudo mlade specialne poveduje. In če ob tem ne najdemo Kaj lahko naredijo nevladne organizacije pedagoginje, danes staršem dobro znane skupnega »jezika«, se običajno dejan- (civilna družba)? strokovnjakinje na področju avtizma pri sko razidemo tako, da ne on, ne sogo- Nevladne organizacije, kolikor jih je, se pač 21 avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avti avtizem v jih avtize avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v med AVTIZEM V MEDIJIH PO LeTU 2004 SMO Pretrudijo na svoj način. KO PrVIH LAIčNIH v domu, za katerega potreben je pristop na DrUŠTeV ZA AVTIZeM so se posebej potru- državni ravni, z dr- DOBeSeDNO PrISILILI dili nekateri starši. žavnim denarjem in UrADNO MeDICINO, DA zaenkrat vikende ne eno samo ozko izšo- Je ZAčeLA UPOŠTeVATI še preživlja doma, lano zdravnico, ki niti DeJANSKO STANJe IN ZA- a ima uradno zago- ne sledi medicinskim čeLA PrIZNAVATI DIA- tovljeno dosmrtno raziskavam v širnem GNOZO AVTIZeM. varstvo v omenje- svetu. nem domu tudi po smrti staršev, s čimer smo želeli razbre- 22 zasledili smo, da ste pripravili novo meniti družine Ambroževih treh zdra- knjigo Naš Ambrož je odrasel. kaj vih bratov in njihovih potomcev. vas je vodilo pri pisanju vaše druge knjige? v čem se po vašem mnenju odlikujejo s knjigo Naš Ambrož je odrasel sem osebe z avtizmom oz. konkretno vaš želela ustreči staršem, ki ob njej Ambrož? morda lahko zaslutijo, kaj čaka da- tudi najbolj bistri, danes že odrasli in našnje njihove otroke, če družba ne visoko izšolani ljudje s spektroavtistič- bo bolj aktivno poskrbela za podro- nimi motnjami, ki so svetovno znani čje avtizma. in nadnaravno inteligentni za določena področja, se v današnjih zahte- kaj se je spremenilo v času, ko je vah vsakdanjega življenja težko sami Ambrož odrastel. kakšen je sedaj znajdejo. kot osebnost? Naš Ambrož postaja pri njegovih petintridesetih letih počasi vedno bolj utrujen starček, ki teden preživi Vox alia avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem Ceterum censeo Zadnjič sem poslušal odličen intervju z enim našim vodilnih komunikologov, Slavkom Splichalom, ki je povedal marsikaj zanimivega, med drugim je govoril tudi o (vedno bolj) zaskrbljujočem procesu komoditizacije denarja... Velika beseda, komoditizacija, kajne? Kaj sploh pomeni, pravzaprav? To pomeni, da iz nečesa naredimo (potrošno) dobrino ali izdelek, čeprav originalno sicer nima teh lastnosti... In kaj to pomeni v primeru denarja? To pomeni, da za nas denar ni več sredstvo za pridobivanje dobrin, torej način kako te dobrine (izdelke) dobimo ampak postane sam dobrina... Kar pomeni, da ga tudi trošimo kot ostale dobrine: Lahko preudarno in odvisno od potreb ter trenutne situacije, ali (ker nam(?) je zelo pomemben) ga zbiramo in kopičimo, za slabe dni, pač. No, torej gre v bistvu zgolj za kopičenje denarja v smislu strica Skopušnika iz znanega Mikijevega zabavnika? Saj to pa sploh ni tako nova zadeva porečete... Seveda imate prav. Zadeva je (skoraj) tako stara kot človeštvo, le da jo običajno poznamo pod drugim imenom: pohlep. In ta se v današnjem času vse bolj širi po svetu in pronica v vse pore življenja nas in tudi našega planeta, saj se želijo lastniki korporacij polastiti čisto vsega, kar jim bo omogočalo hitrejše in boljše zbiranje denarja: pitne vode, rastlin, celo našega genoma... Za naravo in dobrobit človeštva pa jim je seveda malo mar... Ampak, ko bo narava udarila nazaj, ne bo v obliki prijaznega duha božične prihodnosti iz znane Disneyeve pripovedke o skopuhu v času božiča ampak bolj v obliki tajfuna Haiyan, ki so ga doživeli na Filipinih in podobnih opozoril, da je nekaj zelo narobe... Ampak važno da imajo (imamo?) denar, mar ne? Žan Dvaindvajsetletni Watson s pomočjo tabličnega računalnika prvič komunicira s soljudmi. Pred tem se dvajset let ni odzival na svet okrog sebe, a se je kljub temu zavedal in si zapomnil vse, kar je doživel. http://www.usatoday.com/story/ news/nation/2013/07/14/autistic-man-breaks-through-the-silence/2516527/ Gledati človeka v oči ali ga poslušati - in zakaj ne oboje? http://suburpcomix.wordpress. com/2013/09/15/well-meaning-still-getting-it-wrong/ Med pogostimi značilnostmi avtističnih oseb je tudi izražanje s pomočjo že slišanih besednih zvez, ki jih bolj ali manj nespremenjene »recitirajo« iz spomina. One does not simply odkriva tople vode za vsako figo. :) http://musingsofanaspie.com/2013/09/18/ echolalia-thats-what-she-said/ Je res, da osebam z avtizmom primanjkuje empatije? Predlagan članek, vam bo slednjo sodbo razložil na drugačen način. Včasih čutijo tudi preveč. http://seventhvoice.wordpress. com/2013/11/16/new-study-finds-that-individuals-with-aspergers-syndrome-dont33 -lack-empathy-in-fact-if-anything-they-empathize-too-much/ Uradna stran »flashbloga«, kjer so 18. novembra 2013 blogerji s področja avtizma zbrali in objavili prispevke na temo, kaj za njih pomeni avtizem. http://thisisautismflashblog.blogspot.com/ SKOZI NAŠE OČI: Napisi Pogosto so besede odveč. V tišini postanejo misli, spomini in občutki jasnejši. Vsak skozi svojo idejo vidi svojo zgobo. dno Napis na avtobusnem postajališču. Izbrala sem ga zaradi tega, ker ga ne razumem in se mi hkrati zdi štosen. . 34 Žan zr Vsaka ima svoj faktor. Ura pači. nič ne skači. Esperanza abditus smrtno nevarna hiša ABC – začetek abecede, začetek nečesa novega ali začetek življenja… 35 26 kakšne vrste je humor (ali smeh). 26 sem jih razumel, pa se mi niso zdele smešne Splošno prepričanje, da “avtisti” ne (so bile “pod mojim nivojem” ali v drugem razumemo in ne znamo uporabljati »koordinatnem sistemu«), bodisi se mi zdijo humorja, ki brez dvoma spada v eno smešne, a se jim iz različnih višjih oblik komunikacije, razlogov ne smejem. Res je, je prav gotovo pretirano. K Bodisi sem rada se marsikdaj šalam smerazmišjanju o tej temi me je zumel šale, pa jim, če mislim, da gre za umespodbudilo moje nedavno se mi niso zdesten, torej dovolj inteligenten dopisovanje z dr. Branko le smešne (so “konceptualni” humor (tudi Jurišić, ki me je vprašala, bile “pod mojim če je provokativen), ki ga najkakšen je moj odnos do nivojem” ali v bolj cenim in včasih tudi sam humorja in kako ga sprejedrugem »koprakticiram (sicer se mi ne mam. Brez dvoma je stvar ordinatnem posreči zmeraj, čeprav znam močno odvisna od intelektusistemu«) izkoristiti tudi kakšno slučajalne ravni in seveda socialno situacijo), vendar se s tem nega konteksta. Kar se tiče včasih še preveč (obsesivno) obremenjujem, razumevanja, moram priznati, da nisem še dolgo po tem, ko mi je taka šala uspela vselej najbolje razumel ali sprejel neka(ali pa ni). Vsekakor je včasih tudi moj cilj, terih šal ali samo »zafrkancij«, kar pa je nasmejati druge in sem se včasih na to celo odvisno tako od ravni in tipa humorja, posebej pripravljal, kar pomeni, da sem o nekot tudi konteksta šal, ki izhajajo iz končem smešnem razmišljal dalj časa pred tem. kretnih situacij, kar predpostavlja doObstajajo različne vrste smeha (tako kot ločeno stopnjo vživetja v protagoniste. humorja): od vulgarno-žaljivega in provokaVečkrat nisem razumel šal, ki jih bodisi tivnega do prijaznega (tudi samoironičnega) nisem dobro ali v celoti slišal (kar kaže in je moje počutje prav tako odvisno od tega, sicer bolj na motnjo pozornosti), bodisi Seveda sem tudi jaz imel večkrat izkušnjo, da neke šale ali podobne pripovedi nisem razumel takoj oz. mi je to uspelo šele z zamikom, ker sem potreboval premislek (krajši ali daljši). Najbolj to pride do izraza v skupinskih situacijah: včasih se mi je primerilo, da nisem dovolj poznal konteksta in zato nisem vedel, zakaj se drugi smejijo (šale največkrat izhajajo iz večini ljudi običajnih ali samoumevnih situacij in pojmovanj). Kar pa se tiče smisla za humor na splošno, velja najbrž tudi za nas z MAS, tako kot za večino ljudi, da precej variira, tako glede tipa humorja, kot sposobnosti prepoznavati smešne situacije. Precej je odvisno od primarne vzgoje, torej tega, koliko smisla za humor (in kakšnega) človek »vsrka« zlasti od »pomembnih drugih« okoli njega v otroštvu. Zase lahko ugotovim, da se mi zdi smešna marsikakšna (tudi vsakdanja) situacija, kar se drugim (večini) ne zdi in obratno. Seveda je tudi meni smešno marsikaj, kar je tudi drugim; smeh je nalezljiv. Imam izkušnje (še posebej iz srednje šole) s “posmehljivim” smehom (ob javnih nastopih oz. spraševanju), če se nisem dobro znašel ali celo, če nisem “znal” (mogoče nisem bil edina “žrtev” in dopuščam, da sem se celo sam kdaj komu smejal, seveda pa mi najbolj ostalo v spominu, če sem bil tarča jaz sam). Se mi pa v vseh podobnih situacijah (skupinski) smeh ni zdel nujno žaljiv, sčasoma se ga doživljal bolj kot potrditev moje posebnosti in (v bistvu želene) distance do drugih. Na splošno lahko ugotovim, da smo ljudje z MAS dovzetni oz. sposobni za nekoliko poseben, vendar prav tako “smešen” humor. K prepričanju, da ne razumemo humorja in vse (tudi šale in prispodobe) dojemamo »dobesedno«, pa so prispevali celo nekateri aktivisti, kot je npr. veliko ljudem znana dama (s čudnim smislom za humor), ki (je) z navajanjem ponesrečenih primerov v namen javnega ozaveščanja, dejansko spodbuja(la) stereotip o avtistih in aspergerjevcih kot neke vrste retardirancih, saj bi na ta način najbrž enako ali celo bolj sodili pod “diagnozo” oseb z motnjo v duševnem razvoju. Humor, ki ima za tarčo samega sebe, pa je redka lastnost in so ga zmožni le ljudje, ki tudi sebe jemljejo z distanco in ironijo, za kar je potrebna dovolj velika fleksibilnost mišljenja. Niti ta (vsaj meni) ni popolnoma tuj, čeprav je najtežji. Abditus razumljeno dobesedno zabavne anekdote iz našega življenja Perspektive refleksije o znanosti, umetnosti in politiki artikulacija MAŠA: »abditus«, TI IMAŠ TEŽAVE Z ARTIKULACIJO. PO DOMAČE bi lahko rekli, da IMAŠ LENA USTA. ZR: V BISTVU IMAŠ ENERGETSKO VARČNA USTA. smešno zr: VSI DRUGI SO SE SMEJALI, RAZEN MENE. DOKLER NI POTEM ENI PADEL TELEFON NA TLA. JAZ PA V SMEH. KONFERENCA ZR: a TI KEJ VEŠ O KONFERENCI, KI JE BILA NA MADŽARSKEM? NINA: NE ZR: nO, SaJ Jaz TUDI NE. 27 Posebna zahvala Zahvaljujemo se Centru Janeza Levca, ki nam je odstopil prostore za naša tedenska srečanja. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali PIšITE NAM http://akropola.org/ Ste se že kdaj vprašali, kdo pravzaprav ste? Ali pa kaj je skrivnost lepote? Mogoče vam pri tem vprašanju lahko pomaga navedena stran s predavanji o starodavnem znanju. Še ne veste kako bi preživeli silvestrski večer? Lahko ga polepšate v Šentjakobskem gledališču z nostalgično predstavo MOJ ATA SOCIALISTIČNI KULAK. Vabljeni! http://www.sentjakobsko-gledalisce. si/opisi_predstav/podrobnosti/44 za vprašanja, mnenja, deljenje osebnih izkušenj, iskanje pomoči in podpore ali če se nam želite pridružiti: http://www.napo- vox.alia11@gmail.com vednik.com/dogodek273694_ vlado_kreslin_carobnice 38 Želite dober koncert? Kdo se ne spomni http://www.enostavnoprijatelji.si/aktualni-programi Vlada Kreslina in njegovih uspešnic? Poslušajte ga 2. in 3. decembra ob 19.30 v Cankarjevem domu. Potrebujete ideje za kvalitetno preživljanje prostega časa ? Poglejte si zavod enostavno prijatelji... http://www.cajon.si/delavnice/otroskedelavnice/ Bi se radi naučili kaj novega ? Vas zanimajo nenavadni inštrumenti? Mogoče pa samo zabava za vaše otroke? Vse to najdete na cajon.si odgovorna urednica: Maša Tkavc kontakt: 040/642-266, masa.tkavc@gmail.com oblikovanje revije: Maša Tkavc DRUŠTVO AS Predsednica društva: Borjana Koželj Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana drustvo-as@gmail.com 031-675-111 Bliža se praznično obarvan december. Presenetite svoje najdražje z okusnimi cimetovimi zvezdicami: http://jazkuham.si/cimetove-zvezdice-recept-1528 ŽAN FOTO: člani in preko spleta pridobljene fotografije 29
© Copyright 2024