Phrenicus Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet 1 Phrenicus nr 3 • 2012 Medlemstidning nr 3 - 2012 ”Viktigt med goda möten” Cecilia Brain Överläkare Sid 4-5 RAPPORT: Patienter har tänkvärda synpunkter PERSONPORTRÄTT: Bo-Göran blev lycklig igen UTBILDNING: Diskriminering ska synliggöras 2 Medlemsbladet Utgivare Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Ansvarig utgivare Per G Torell, förbundsordförande tel. 0704-82 80 01 Innehåll Tidningen ska spegla förbundets själ och skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom. Phren är det grekiska ordet för själ. Antal nummer Phrenicus kommer ut fyra gånger per år och skickas ut till alla förbundets medlemmar. Redaktionskommitté Sture Andreasson Kent Blomnell Ulla Elfving Ekström Per G Torell Redaktör Kristina Kleinert redaktion@schizofreniforbundet.se Layout Kristina Kleinert Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm tel 08-545 559 80 fax 08-545 559 81 office@schizofreniforbundet.se www.schizofreniforbundet.se Omslag Foto: Kristina Kleinert Upplaga 4000 ex Manusstopp Nr 4, 2012 Manusstopp 2012-11-15 Utgivningsdag 2012-12-07 Tryck Exaktaprinting AB Villkor Gästskribenter står själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för insänt material och vi redigerar ibland. Använd max 800 tecken för insändare. Citera oss gärna - men glöm inte att namnge källan. Per G: Vårt engagemang är förbundets själ Välkommen tillbaka från sommaren! Regn och sol om vartannat. Kanske lite för mycket regn. Det må vara hur som helst. Nu har du igen ett nytt nummer av Phrenicus i din hand. Tidningen ska spegla vårt förbunds själ. Hur gör den det på bästa sätt? Skriv, ring till redaktör Kristina och berätta. Den 26 maj hade FPS Skaraborg 20-årsjubiléum. Kent Blomnell från Förbundsstyrelsen deltog. Man diskuterade bland mycket annat anhörigutbildning och hade en hel del frågor om vårt gemensamma program ”Prospect”. Den 25 augusti deltog Ulla Elfving Ekström, Inger Nilsson och undertecknad från Förbundsstyrelsen i 25-årsjubiléum hos FPS Örebro. Vi fick en skildring av den stora verksamhet som den föreningen har. De har stor kompetens när det gäller boende för psykiskt funktionshindrade. De driver ett eget sådant och har också en anhörigkonsulent. I dagens tidning ser vi ett reportage om Bo-Göran Trulsson, som använder sin konstnärliga förmåga för att hantera det han har erfarenhet av. När vi alla tillsammans möts och visar vårt engagemang, då speglar vi förbundets själ. Vi kan vara mycket stolta över allt som görs runt om i vårt land. Det är svårt att gradera vad som är viktigast på djupet. En stor verksamhet i en stor förening eller en varm personlig atmosfär i en liten förening där man i vänskap stöder varandra. Allt behövs och skall inte spelas ut mot vartannat. I höst har jag förmånen att få göra besök hos föreningen i Västerås i början på oktober och även träffa anhörigkonsulenter där och i Nyköping. Jag kommer också att leda en prospectcirkel för anhöriga i Malmö-Lund, och mycket annat. Samtidigt är det viktigt att uppmärksamma Psykiatrilagsutredningen, frågan om Personliga Ombud och projektet Bättre Vård Mindre Tvång, med mera. Lycka till med allt vad ni håller på med i våra olika föreningar! Per G Torell Förbundsordförande 3 Phrenicus nr 3 • 2012 Ensidig behandling Många patienter med schizofreni anser att medicinering har en för dominerande plats i behandlingen. För att uppnå bra behandlingsresultat är en fast personlig relation minst lika viktig, visar en rapport från Statens beredning för medicinsk utvärdering, (SBU). Det framgår i den del av rapporten som handlar om patienternas röst och delaktighet. Lennart Lundin, psykolog och verksamhetssamordnare på Psykiatri Psykos vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, är en av dem som för SBU:s räkning gått igenom den forskning som främst handlar om schizofreni. - Vi fann 35 forskningsartiklar som handlade om schizofreni och patientens delaktighet, och som fyllde hyggliga kvalitetskrav. De flesta var kvalitativa studier, säger Lennart Lundin. Studierna kommer från olika länder, främst västerländska, och innefattar patienter i olika åldrar, kön och sociala kontexter. Även om synen på psykiskt sjuka och psykiatrisk vård kan vara olika mellan länder så menar författar- na till SBU:s rapport att samma mönster i resultaten går igen från land till land. Återkommande är en önskan om värdighet, att bli bättre lyssnade på och att det ges tid och intresse för patienten. Flera av studierna visar också att personer med schizofreni både är kvalificerade och har rimliga och tänkvärda synpunkter på hur vården ska bedrivas. - Visst finns det vissa svårigheter som beror på dessa patienters ofta annorlunda verklighetsupp- - Patienterna frågar efter socialt och psykologiskt stöd, säger psykolog Lennart Lundin. fattning, men generellt sett har de kloka tankar, som är relevanta för att uppnå förbättringar, säger Lennart Lundin, och fortsätter: - Det handlar ofta om en önskan att uppnå en bättre kommunikation och en kontinuitet i relationen till personalen. Det upplevs som en viktig aspekt för återhämtningen. Läkemedel anses av många som otillräckliga. Generellt sett efterfrågas en mer holistisk behandling, med insatser som riktas mot såväl symtomen som mot livssituationen, med socialt och psykologiskt stöd. Personer med schizofreni lever i genomsnitt 20 år kortare än andra och granskningen visar visserligen att antipsykotiska läkemedel minskar dödligheten i den här patientgruppen. Men i rapporten riktas kritik mot bristen på bra forskning om långtidsuppföljningar vid läkemedelsbehandling. Metoderna som använts i studierna har ofta varit otillförlitliga och gamla studier visar i många fall resultat som går på tvärs mot resultat i nyare studier. Text: Peter Örn, frilansjournalist Foto: Kristina Kleinert Försök med arbete Fler kommuner har i år fått statliga pengar för att underlätta för personer med psykisk funktionsnedsättning att hitta meningsfull sysselsättning. Det är en försöksverksamhet som utgår från individens egna önskemål och val. Modellen kallas IPS (Individual Placement Support) och är internationellt utvärderad. Den är evidensbaserad för personer med schizofreni som står utanför arbetsmarknaden. Grundtanken är att hjälpa personer till ett arbete med lön och att ge stöd på arbetsplatsen som är anpassat efter individen. Det statliga stödet ska stimulera kommunernas metodutveckling, stöd till arbetsgivare och precisering av innehållet i arbetet/sysselsättningen. För att detta ska bli framgångsrikt krävs att kommuner, landsting, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samverkar. Det är också viktigt att ta tillvara brukarorganisationernas kunskap och erfarenhet, anser Socialstyrelsen som fördelar pengarna. Totalt har regeringen anslagit 35 miljoner kronor per år under åren 2011-2013. 32 kommuner har hittills beviljats medel, varav 16 i år. De nya är: Finspång, Göteborg, Helsingborg, Jönköping, Karlstad, Linköping, Malmö, Malå, Nyköping, Sigtuna, Skellefteå, Sorsele, Södertälje, Uddevalla, Uppsala och Örebro. Förra året fick Gnosjö, Karlskrona, Lekeberg, Lund, Munkfors, Mölndal, Sala, Sollefteå, Stockholm, Svenljunga, Söderhamn och Värmdö del av det öronmärkta statsbidraget. Text: Marianne Hühne von Seth 4 Medlemsbladet Verksam behandlingsform Integrerad Psykiatri är en behandlingsmodell som är bevisat bra för de flesta komplexa psykiska sjukdomar. Kärnan är resursgruppen som stöttar patienten att uppnå sina mål. Överläkare Cecilia Brain arbetar enligt Integrerad Psykiatri inom Nå Ut-teamet som är en öppenvårdsmottagning för patienter som har en psykossjukdom. Nå Ut-teamet tillhör Psykiatri Psykos Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hon berättar att idén till den här typen av behandling kommer från England. Sverige gick med i den internationella forskningen 1994, då studien Optimal Treatment Project, (OTP) påbörjades i Göteborg under ledning av docent Ulf Malm, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. De internationella femårsresultaten av studien visar att symtomen minskar med 41 procent, den sociala funktionen ökar med 39 procent och närståendebördan minskar med 48 procent. - Det bästa med metoden är resursgruppen och det ansvar som den förvaltar, säger Cecilia Brain och fortsätter: - Resursgruppen är det högsta beslutande organet där patienten själv är ordförande när hans eller hennes mål skall formuleras och genomföras i samråd med läkaren, case managern och andra som patienten har bjudit in. Case managern har en helhetssyn och ansvarar för att planerad utredning och behandling genomförs. Läkaren förutsätts alltid delta för att resursgruppen skall bli ett beslutsfattande och effektivt forum, förklarar hon. Resursgruppen formulerar en vårdplan utifrån patientens egna Integrerad Psykiatri. - Det blev vändpunkten för mig, säger Annika. Den stora skillnaden var att personalen började lyssna. De tog mig på allvar. Tillsammans gjorde vi en noggrann vårdplan. När Annika var 17 år drabbades hon av depression och ett år senare blev hon inlagd på mentalsjukhus. Året var 1980. Hon kunde avsluta gymnasiet, naturvetenskaplig linje med höga betyg. Depressionen läkte dock inte ut. - Jag fick en medicin som gjorde mig stel, rastlös och trött. Jag svullnade Cecilia Brain upp och kände inte igen mig själv, säger hon. Läkaren trodde att Annika skulle bli bättre men det blev hon inte. Läkarbesöken dåförtiden tog i snitt fem minuter. Vid ett tillfälle berättade Annika att hon var så trött. - Läkaren svarade mig att man blir pigg av medicinen - inte trött, berättar Annika. Annika tappade förtroendet för läkaren och minskade medicinen 1988. Då fick hon sin första psyönskemål. Gruppen består alltid kos. Hon fick overklighetskänslor av patienten själv, case managern och isolerade sig. Annika blev och psykiatrikern. Därutöver hämtad av polis och tvångsintaingår ofta närstående, psykolog, gen. Därefter fick hon sammanlagt sjukgymnast, socionom och olika sju psykoser och var mycket sjuk. representanter för t ex kommunen, Först 1994 blev hon tillfrågad försäkringskassan och arbetsförom hon ville delta i OTP-studien, medlingen. På så sätt skapas en som utgjorde basen för det samsamordnad vårdplan med patienhällsbaserade psykiatriska vårdtens egna mål i fokus. program som sedan utvecklades Annika Nilsson blev inlagd till Integrerad Psykiatri. Annika på mentalsjukhus första gången tackade ja. 1980. En depression, sju psykoser Nu fick hon fick lära sig om och femton år senare erbjöds hon ”Konsten är att hitta det friska i varje individ.” 5 Phrenicus nr 3 • 2012 sjukdomen och fick strategier att hantera symtomen, förstå tidiga tecken på psykos och att upprätta en krisplan. Detta för att kunna avstyra återfall och att ge en bättre livskvalitet på sikt. Tillsammans med resursgruppen formulerade hon en långsiktig plan. Idag mår Annika bra. Hon har sjukersättning men arbetar från och till, senast med utvärdering av läkemedel på SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hon har fått boendestöd och kognitiv terapi. Annika har fortfarande sin resursgrupp och hon har också en pojkvän som hon lever med. Utbildning ska synliggöra diskriminering Hälften av personerna som deltagit i en studie upplever sig diskriminerade av sin familj. Personer med psykiska funktionshinder ska nu kunna få utbildning så att de bättre kan få sin rätt prövad vid fall av diskriminering. Text och foto: Kristina Kleinert Fotnot: Cecilia Brain har fått ett stipendium på 100 000 kronor av Schizofreniförbundet för att ta fram en handbok i Integrerad Psykiatri. FAKTA: Samma metoder och strategier som utgör Integrerad psykiatri rekommenderas i Socialstyrelsens Psykosociala riktlinjer för personer med schizofreni och liknade psykoser. Psykiatri Psykos, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, har beslutat att implementera modellen. På många håll i landet finns utbildningar i Integrerad Psykiatri och metoden används över hela landet i varierande grad. Karlstad universitet och Evidens AB administrerar utbildningar i Integrerad Psykiatri. Behandlingsformen är kostnadsneutral vilket innebär att den inte är dyrare än sedvanlig psykiatrisk öppenvårdsbehandling. - Få anmäler diskriminering på grund av psykisk ohälsa, säger Vida Paridad, Diskrimineringsbyrån, här i samspråk med Anki Sandberg, NSPH. Det är studieförbunden, personliga ombud, Diskrimineringsombudsmannen, (DO) och diskrimineringsbyråer som ska ge stöd och utbildning på uppdrag av attitydprojektet Hjärnkoll och nätverket Nationell samverkan för psykisk hälsa, (NSPH). Studien, som gjordes förra året på uppdrag av Hjärnkoll, kom fram till att cirka hälften av de tillfrågade personerna med psykisk ohälsa upplevde sig diskriminerade av sin familj och var tredje av sin partner. Drygt hälften sade att de blivit diskriminerade inom den psykiatriska vården. - Det måste bli ett slut på den diskriminering som pågår mot personer med psykisk ohälsa, anser Anki Sandberg, samordnare på NSPH. – Medlemmar berättar att när de sökt vård för somatiska åkommor och läkaren sett i journalen att de har psykiska problem händer det att man utan närmare undersökning överförs till psykiatrin. Fysisk ohälsa tas inte på samma allvar bland dem som bland andra. Erfarenheterna från tre års arbete med att förändra attityder har lett till att Hjärnkoll kommer att ha ett tydligare fokus på diskrimineringsfrågor för att förmå människor att ändra sitt beteende gentemot dem med psykisk ohälsa. Genom det hoppas man också få igång en diskussion med till exempel vårdgivare och arbetsgivare om vad man kan respektive inte kan göra mot personer som har en psykisk funktionsnedsättning. – Det tydligaste beviset på om Hjärnkolls kampanj varit framgångsrik är om vi kan påverka samhället så att personer med psykisk ohälsa inte upplever sig lika diskriminerade som tidigare, säger Rickard Bracken på Hjärnkoll En projektledare kommer nu att arbeta tillsammans med Hjärnkoll, NSPH och studieförbunden för att ta fram en utbildning för personer med psykiska funktionsnedsättningar, i syfte att öka deras kunskaper om sina rättigheter. Text och foto: Tommy Engman 6 Medlemsbladet Bo-Göran Trulsson blev lycklig igen Han var mitt i karriären och hade en fin familj. Allt slogs sönder när schizofrenin bröt ut och livet förvandlades till ett inferno. I dag är Bo-Göran Trulsson tillbaka i en värdig tillvaro med många glädjeämnen, där den egna kreativiteten haft en läkande inverkan. Från ett liv i kaos, sjukdom och missbruk kom Bo-Göran Trulsson tillbaka till livet. Hans konstnärliga skapande har fungerat som en katalysator och i skriften ”Lycklig igen” beskriver han sin livsresa. Bo-Göran Trulsson är 61 år och bor i Trelleborg. Där tar han emot på den dagliga verksamheten Kärnan, som är en fast punkt för honom och andra med psykiska funktionshinder. - Kärnan är jätteviktig för mig. Här har jag vänner och rutiner. I dag har jag ett rikt liv och känner mig privilegierad för att jag kommit tillbaka så väl och bli lycklig igen. Bo-Göran Trulsson har skrivit om sitt liv i en skrift som heter just ”Lycklig igen” och som illustreras av en serie bilder där han åskådliggör förloppet i en serie där betraktaren får följa honom på hans livsresa. - Syftet med boken och tavlorna har bland annat varit att dela med mig av mina upplevelser och ”Ingen märkte något men en dag klappade jag ihop, sprängfylld av tankar. Jag ville inte ta tabletter utan gick i psykoanalys.” kunna ge andra som är drabbade av psykisk sjukdom hopp om en förändring, säger Bo-Göran Trulsson. Hans liv såg helt annorlunda ut då sjukdomen bröt ut. Bo-Göran Trulsson är socionom och han var på åttiotalet med om att bygga upp den uppmärksammade förlägg- ningen för kinesiska båtflyktingar som kom till Sverige via Vietnam. Senare blev Bo-Göran chef för rehabiliteringsavdelningen i en stiftelse som framgångsrikt sålde rehabiliteringstjänster till Försäkringskassan. - Jag var gift med en underbar kvinna och hade två fina barn. Vi bodde i villa i Anderslöv och jag kände mig tillfreds. Men när Bo-Göran Trulsson tänker tillbaka minns han att han fick en förnimmelse av att något var fel. Det var i mitten av nittiotalet då det var tufft att vara chef. I arbetet ingick bland annat att lägga ner hela avdelningar. - Det som först var omärkbart blev mer märkbart. Jag kände motvilja, drog mig undan, ville inte svara i telefon. Ingen märkte 7 Phrenicus nr 3 • 2012 Annons något men en dag klappade jag ihop, sprängfylld av tankar. Jag ville inte ta tabletter utan gick i psykoanalys. Först fick Bo-Göran diagnosen depression, men det skulle bli värre. Han blev akut sjuk och var så dålig att han blev inlagd på S:t Lars psykiatriska klinik i Lund. Han var våldsam och blev tvångsomhändertagen och var inlagd i tre veckor med tung medicinering mot psykos. Nu började en lång tid av oförmåga att klara sig själv, nya läkare, nya mediciner. Bo-Görans fru stöttade honom. Han kom tillbaka till arbetet, där fungerade ingenting. I psykoanalysen trodde Bo-Göran att samtalen gick ut i direktsändning i radio och att han var utsatt för en världskomplott. Till slut höll inte äktenskapet längre och skilsmässan var ett faktum. Diagnosen hade nu ändrats till schizoaffektivt syndrom. De närmaste åren var en ändlös räcka av dagar med inläggning på sjukhus varvat med svåra perioder hemma i lägenheten. - Då började jag dricka kopiöst, flera flaskor om dagen i kombination med stora mängder tabletter. Jag hade 28 olika sorters tabletter. Till en början drack Bo-Göran bara på helgerna men till slut varje dag och han var oförmögen till att ta hand om sig själv. Ett halvår senare började han röka, hundratals cigarretter om dagen. Till slut blev han akut intagen och skickades vidare till Beroendecentrum vid universitetsjukhuset i Malmö. - Det blev en vändpunkt. När jag satt i rökrummet med de andra patienterna kände jag att jag inte kunde fortsätta. Allt kretsade kring hur man skulle kunna komma runt antabusbehandling så att man skulle kunna dricka i alla fall. Dagen efter bad Bo-Göran en tvivlande läkare att få bli utskriven. Sedan dess har han inte druckit en droppe och cigarretterna har bytts mot snus. Han minns ingen abstinens och sakta började konturerna av ett liv ta form. - Utan min kontaktperson Agneta hade detta inte varit möjligt. Henne har jag haft sedan början på 2000-talet och hon är allt för mig. Vi har varit i London tillsammans och besökt min vuxna dotter, en oförglömlig upplevelse. - När vi var på Tate-galleriet och jag beundrade konstverken sa Agneta ”du kan också måla Bo-Göran”. Jag hade målat lite som tonåring och jag tog upp det igen. Mina bilder skildrar mitt liv, genom sjukdomstiden och fram till att ljuset kom tillbaka. I dag har Bo-Göran också en fin relation till sin förra fru och de har telefonkontakt varje vecka. Han är förtidspensionär och är väl medveten om att han för alltid kommer att vara mycket skör. Med medicinering och en lugn och strukturerad livsföring kan Bo-Göran känna att livet har återvänt. - Jag har ett rikt liv som jag kan hantera och jag är så tacksam, säger han. Text och foto: Marianne Hühne von Seth Fotnot: ”Skriften Lycklig igen” kan beställas genom Söderslätts bokhandel, www.soderslatts.se Vill du hjälpa till att ﬁxa i trädgården, Vera? Nej, jag pluggar. Söker du särskilt boende eller plats på ett korttidsboende? På våra boenden får du ett stöd som är särskilt anpassat efter dina egna behov och önskemål om exempelvis utbildning eller arbete. Det ﬁnns möjlighet till rehabilitering där ett mål t ex kan vara att du skall kunna ﬂytta tillbaka hem igen. Vi kan också hjälpa dig med träning och rehabilitering, t ex inför att återgå till ett tidigare boende och arbete. När du bor hos oss får du möjlighet att samtala så mycket du behöver. Vi har hög kompetens inom beteendevetenskap och medicin. Du får självklart göra saker som du är intresserad av. Vi lagar mat tillsammans, ser på ﬁlm, spelar spel, är ute i skog och vid hav. Du som kan och vill arbeta får också stöd att göra det. Om du vill veta mer – kontakta oss på 08-310 330 så lotsar vi dig till rätt person. Posttidning B AVSÄNDARE: Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm Annons Närheten som halvtidsjobb – en studie om anhörigas insatser vid psykossjukdom Deltagare i studien var 107 personer med schizofreni eller liknande psykossjukdomar och 118 av deras närmaste anhöriga. Studien, som genomfördes vid nio psykiatriska öppenvårdsmottagningar, visade att anhörigas insatser i tid motsvarar en ordinarie halvtidstjänst och kostar cirka 14 procent av den anhöriges genomsnittliga bruttoinkomst. Studien är publicerad i International Journal of Social Psychiatry och kan läsas i sin helhet på http://isp.sagepub.com/content/ early/2012/01/31/0020764011427239.full.pdf+html Studien möjliggjordes genom stöd från AstraZeneca och är ett exempel på hur AstraZeneca stöder forskning som bidrar till kunskap om psykossjukdomar. AstraZeneca AB AstraZeneca Sverige, 151 85 Södertälje • Tel 08-553 260 00 • www.astrazeneca.se A120823T1731-13533-SWE-00