BarnBladet
BarnBladet Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor • årgång 35 # 6/2010 tema: psykosomatik | transplantationer ledare . .................................................................................................................... 4 tema psykosomatik Psykosomatisk smärta hos barn och ungdomar........................................... 6 Kropp och själ integreras i psykosomabehandling..................................... 8 Behandling av barn och unga med psykosomatiska och somatopsykiska tillstånd.................................................................... 10 Psykosocial stress hos barn. .......................................................................... 12 gästskribenten I have a dream: Star for Life i Sydafrika och Namibia................................................. 14 tema transplantationer Att vara leverdonator och förälder.......................................................... 16 Kontaktsjuksköterska för hjärttransplanterade barn......................... 20 På besök hos Barnhjärtcentrum i Lund. ...................................................... 22 BVC-sjuksköterskor har unikt tillfälle att förebygga skallassymmetrier.......................................................................................... 24 Barnakutdagen – en succé. ............................................................................ 28 aktuell forskare Anna Lindholm-Olinder: Vilka vårdaspekter kan bidra till bättre blodsockerkontroll hos ungdomar som använder insulinpump. .................................................. 30 medlemssidor ........................................................................................................... 32 Bokanmälan: Barn och ungas rättigheter i vården.................................. 33 Barnveckan i Umeå 4-8 april 2011 Barnveckan – den årliga mötesplatsen för alla barnläkare och barnsjuksköterskor! Fullmatat vetenskapligt och socialt program hela veckan! I januari kan du anmäla dig på www.barnveckan.se Highlights ur det vetenskapliga programmet: • Barn som far illa - Familjecentrerad vård – Kost & Hälsa • Motiverande samtal - Debatt om omskärelse av pojkar • Barn med långvariga smärtor - Omvård- nadsforskning Dessutom föreläser Mark Levengood! Highlights ur det sociala programmet: Middag varje kväll med underhållning av bl.a. soulsångaren Samuel Ljungblahd, komikern Janne Bylund och spektakulära Renhornen Big Band - Idrottskväll med bl.a. prova-på curling – Konstutställning Presentera dina egna resultat från forsknings- och utvecklingsprojekt i vår posterutställning! barnbladet #6 2010 3 ledare Bästa kolleger! A ndra vårdverksamheter kan lära mycket dem i barnsjuksköterskans möte med barnen, av barnsjukvården, och det gäller på deras föräldrar och syskon. många plan; från smärtlindring till bemötande. Inom barnsjukvården arbetade vi med en helhetssyn på barn och familj nästan innan begreppet var uppfunnet. Det beror inte på att vi var smartare eller vidsyntare än alla andra utan helt enkelt på att god vård av barn inte låter sig göras utan att ta hänsyn till barnets ålder och utveckling, familj, sociokulturella faktorer, m m. Men självklart har även vi varit fyrkantiga, okunniga och suttit fast i gamla synsätt vad gäller barns behov. Jag tänker till exempel på stelbenta regelverk för besökstider och föräldrars möjligheter att stanna hos sina barn. Jag är kursansvarig för en kurs som är inriktad på omvårdnad av sjuka barn. I kursen gör studenterna fältstudier under några dagar inom olika former av barnsjukvård. När de kom tillbaka till skolan var de eld och lågor: ”Detta var första gången som det vi läser i böckerna faktiskt stämmer med verkligheten!”. Alltför barnets egen kompetens runt sin egen sjukdom eller hälsa. ”Barns och ungas rättigheter i vården” är en antologi skriven för att guida personal i mötet med barn och ungdomar och är recenserad i detta nummer av Barnbladet. Boken belyser betydelsen av barnkompetens inom hälso- och sjukvården. Det känns dock som att barnkompetensen inte är så viktig längre. Håller vi på att återgå till att betrakta barn som små vuxna? Eller varför är det numera bara ”meriterande” eller ”önskvärt” att vara barnsjuksköterska i platsannonserna? Barnkompetens är ett av de tolv teman som redaktionen bestämde sig för som nästa års teman i Barnbladet. Vi börjar med amning och barns språk i nummer 1 och sedan kommer barnkompetens och ätproblem i nummer två. Vi har fått en ny medlem i redaktionen, som ligger långt från omvårdnadslitteraturens svar på vårt anrop i förra numret. Annelie Ar- visionära och idealistiska innehåll. Flera hade vidsson, barnsjuksköterska på neonatalavdel- nu specialistsjuksköterskeinriktningen helt ningen i Sundsvall kommer att ingå i redaktio- klar för sig: ”Jag ska bli barnsjuksköterska.” nen från och med 2011 och det är vi väldigt Åtminstone kände de så just då. Vad var det glada för. Så framtiden ser ljus ut även om som var så bra och intressant då? Jo, det decembermörkret sänker sig! Detta nummers fantastiska bemötandet av barn och föräldrar teman är transplantationer och psykosomatik och barnsjuksköterskans breda och professio- – två spännande områden. Trevlig läsning! omvårdnad. Omvårdnaden, som de tidigare tyckte var svår att få grepp om, blev tydlig för 4 vårdpersonal måste värderas, och så också ofta hade de sett och hört om en vård som nella kompetens inom pediatrik och pediatrisk 4 Kunskap om barn och barnkompetens hos barnbladet #4 2010 barnbladet #4 2010 Berit Vice ordf Tema / psykosomatik Psykosomatisk smärta hos barn och ungdomar G ö sta A l f v é n Docent i pediatrik, Specialist i barn och smärtbehandling Karolinska Universitetssjukhuset gosta.alfven@ karolinska.se 6 barnbladet #6 2010 S sering, dvs ökad benägenhet att reagera med smärta. ner vi oss manade att förstå, hjälpa, lindra Den kan orsakas av bl. a. inflammation och stress. Vid och om möjligt bota den. En typ av smärta är sensitisering av mag-tarmkanalen kan man uppleva återkommande smärta. Den är vanlig hos barn och smärta av normala kroppsliga skeenden som hunger, ungdomar. Huvudvärk minst en gång i veckan rap- mättnad och trög mage. Många tillstånd av återkomporterar nära 30 % av skolbarnen och magsmärtor mande smärta saknar ännu identifierbar orsak. Det finns många belägg för att negativ stress kan rapporteras i omkring 20 % (1). Smärtor från rygg, leda till smärttillstånd. bröstkorg, armar och En omfattande klinisk ben är också ganska erfarenhet stöds av epivanligt. Orsakerna är demiologisk och expemånga, differentialdirimentell forskning (3). agnostiken svår och beNegativ stress leder till handlingen i många fall en aktivering av många otillfredsställande (2). olika organsystem i Orsaken till återkroppen. För denna kommande smärta kan aktivering spelar amyggrovt indelas i orgadala en central roll. Via nisk, psykosomatisk ett vittförgrenat neuralt och oklar. Varje smärtnätverk påverkar detta tillstånd är komplext område i hjärnan våra och ärftliga faktorer, tankar, medvetande, tidigare erfarenheter av och aktivitet i hjärnsmärta och stress, instam, muskelsystemet, dividuell sårbarhet och aktuell livssituation är Figur 1. Pojke med återkommande psykosomatisk smärta med typisk lo- hypotalamus med horkalisation av tender points. Dessa kan lätt palperas av den erfarne kliniav betydelse för smärt- kern och dess förekomst kan bidra till diagnosen psykosomatisk smärta. monreglering och det autonoma nervsystemet trösklar och smärthan(3). Det finns belägg tering. I det enskilda fallet är det ofta svårt att finna för att den ökade muskelspänningen, som uppstår vid den rätta diagnosen. Många organiska orsaker kan stress, med utsöndring av smärtgivande ämnen, är av gäcka även en erfaren kliniker. Detta gäller särskilt betydelse för utveckling av psykosomatisk smärta (3). för återkommande magsmärtor där den differenti- Vid undersökning av barn med återkommande psykoaldiagnostiska listan är lång och tiden till diagnos somatiska magsmärtor finner man ofta ömma punkter i muskler, så kallade tender points i ett typiskt mönster, kan ta lång tid. Störningar i smärtsystemet kan leda till sensiti- (se figur 1). Stressen och spänningen hos dessa barn märta berör. Som sjukvårdspersonal kän- Tema / psykosomatik leder också ofta till att kroppshållningen blir något, men typiskt ihopkrupen, (se också figur 1). Svensk pediatrik har alltid varit öppen för att långvarig stress kan orsaka symptom och leda till sjukdom. Men begreppet psykosomatik har ifrågasatts då det används slarvigt och utan klara kriterier. De senaste decenniernas landvinningar inom neurobiologin och den därmed ökade förståelsen av emotioner, stress, kognition och medvetande samt samspelet mellan dessa storheter och kroppen ger oss bättre möjligheter till ett bättre psykosomatikbegrepp. Riktlinjer för diagnosen psykosomatisk smärta är av vikt och enligt min erfarenhet kan följande premisser och kriterier på ett säkert vis leda oss rätt (4). Premisserna är: – Smärta som påverkar barnets aktivitet, minst en gång per månad under minst tre på varandra månader. – Organisk orsak utesluten – Minst fem av följande sex kriterier uppfyllda • En period av långdragen negativ stress föregår debuten av de återkommande smärtorna • Smärtor parallellt med långdragen negativ stress • Förbättring eller besvärsfrihet under perioder av minskad stress/stressfrihet • Flertalet smärttillfällen förklaras av akut stress • Barnet följs upp under längre tid • Föräldrar/barn och behandlande läkare är överens om diagnosen. Man har letat efter ett enkelt test för den psykosomatiska diagnosen, t ex en blodanalys. Ännu har man inte funnit någon sådan och det är osäkert att man kan göra det. Stressmarkören kortisol t.ex. ökar vid akut stress, men minskar vid långvarig negativ stress, vilket gör analyser svårbedömbara. Den psykosomatiska diagnosen vilar på anamnestiska data. Sjuksköterskan inom sjuk- eller hälsovården har ofta en nära kontakt med barnet som har ont och kan i samtal med familjen få uppgifter om stress och smärta som kan bidra till och leda till diagnos. En noggrann sjukhistoria i vilken ingår beskrivning av intensitet, duration, lokalisation och utlösande moment är av vikt. Numera finns ett instrument för att mäta återkommande smärta i reell tid via mobilens SMS-funktion (5), som kan vara till stor hjälp. Det tar c:a en kvart att lära barnet rapportera sin smärta via SMS. Det kan sedan ske förslagsvis sex gånger dagligen i en vecka, vilket i allmänhet ger en bra bild av smärtan, (se figur 2). Att instruera barnet till detta och följa Figur 2. 12-årig flicka med stressutlösta magsmärtor vid bl. a läxläsning och konflikter. 27 smärttillfällen under 8 dagar (1 dag= 6 enheter på x-axeln). SMS-rapporteringen och vara till hands om problem uppstår är en arbetsuppgift väl lämpad för den intresserade sjuksköterskan. Den differentialdiagnostiska utredningen sker bäst med ett organiskt och ett psykosomatiskt spår. Parallellt med att man utreder om smärtan kan ha organisk orsak, vilket i allmänhet inkluderar riktad provtagning, fångar man in uppgifter om stress och patientens psykosociala situation och om/hur stress och smärta interagerar. Dessa samtal sker bäst i förtroende och i en positiv, öppen och engagerad anda. Patienten med återkommande smärta behöver god tid och upprepade konsultationer under längre tid för att diagnostisk säkerhet ska uppnås. Barn med psykosomatisk smärta behöver kvalificerat omhändertagande med förståelse både av barnets stress och dess smärta. Referenser 1. Alfven G, Ostberg V, Hjern A. Stressor, perceived stress and recurrent pain in Swedish schoolchildren. J Psychosom Res. 2008 Oct;65(4):381-7 2. Alfvén G, Olsson GL. Långvarig smärta hos barn och ungdomar kan och bör behandlas. Läkartidningen. 2008 Mar 5-11;105(10):7202 3. Alfvén G. Barn och Psykosomatik i teori och klinik. Norstedts Akademiska Förlag, Stockholm 2006. 4. Alfvén G. One hundred cases of recurrent abdominal pain in children: diagnostic procedures and criteria for a psychosomatic diagnosis. Acta Paediatr 2003; 83(45): 43-9. 5. Alfvén G. SMS pain diary: a method for real-time data capture of recurrent pain in childhood. Acta Paediatr. 2010 Jul;99(7):104753. Epub 2010 Mar 5 6. Alfvén G, Lindstrom A. A new method for the treatment of recurrent abdominal pain of prolonged negative stress origin. Acta Paediatr. 2007 Jan;96(1):76-81 barnbladet #6 2010 7 Tema / psykosomatik Kropp och själ integreras i psykosomabehandling M Ulrika Wallbing Leg. Sjukgymnast Inriktning mot psykosomatik/psykisk ohälsa hos barn och ungdomar Södra Sjukgymnastinstitutet uwallbing@hotmail. com Behandling 8 barnbladet #6 2010 ed tio års erfarenhet från habilitering i Sverige och Mexiko, samt sju års arbete med inriktning psykosomatik och psykisk ohälsa, arbetar jag idag med kropp och själ i en integrerad behandling för vårdgruppen barn och ungdomar. Sedan fyra år tillbaka samarbetar jag med barnläkare Gösta Alfvén kring barn med psykosomatisk problematik och psykosomabehandling (1). De patienter jag möter har ofta besvär som visar sig som smärta, yrsel, huvudvärk, magsmärtor, muskelvärk samt andra diffusa besvär från rörelseorganen. I deras sjukdomsbild finns ofta symtom och beteenden som depressioner eller ångest, fysiska symtom såsom illamående, yrsel, minnessvårigheter, ätstörningar, självskadebeteende, panikångest, förlamningssymtom, etc. De uppvisar med andra ord en komplex symtombild utan direkt medicinsk orsak. Orsakerna till besvären härrör många gånger från psykisk ohälsa som är ett resultat av livsstil, långvarig negativ stress eller trauma av fysisk eller psykisk karaktär. En del uppvisar det omvända förhållandet, där en fysisk medicinsk skada lett till psykiska pålagringar med en utökad symtombild som följd, och där de uppvisar ett eller flera av ovan angivna besvär. Sjukgymnastik med inriktning psykosomatik och psykisk ohälsa kal�las även psykomotorisk fysioterapi och innebär beteendemedicinsk inriktning där samtal och kroppsbehandling med mentaliseringsbefrämjande syfte ingår. I kroppsbehandlingen ingår bland annat basal kroppskännedom, mindfulness, avspänning och fysisk aktivitet. Efter min undersökning och bedömning av patientens fysiska resurser (stabilitet, avspänningsförmåga) liksom känslomässiga resurser (förmåga att registrera, uttrycka behov, gränser, känslor), tar patienten och föräldrarna aktiv del i målsättning och behandlingsplan. Exempel på mål kan vara ökad kroppskännedom, minskad smärta, kunna känna, tolka och uttrycka behov och gränser tidigare, lära sig strategier för att våga pröva, genomföra och hantera dagliga aktiviteter som annars begränsas av rädsla, ångest och smärta. Fördjupningskurser inom sjukgymnastik med inriktning psykosomatik och psykisk ohälsa, liksom handledning av leg. psykoterapeut/sjukgymnast och en psykolog med kunskap om psykosomabehandling, är ett stöd för mig i samtalskontakterna med patienterna. Att arbeta med och genom kroppen, som är grunden för barnets självkänsla, ökar barnets motivering i behandlingsarbetet. När barnet får verktyg för att uppleva ökad balans och stabilitet i kroppen ökar känslan av trygghet och lugn, samtidigt läggs grunden för att medvetenhet riktas mot känslolivet. Genom bekräftande beröring kan barnet träna på att registrera och uttrycka känslor, behov och gränser (skönt-ont, ja-nej). Barnet lär sig hur man gör när Beröring man ”känner efter” och att sätta ord på det man känner, tillsammans med en vuxen som tonar in, bekräftar och underlättar reflexion. Det är inte ovanligt att även föräldrarna lider av psykosomatiska besvär eller psykisk ohälsa, vilket ofta påverkar barnets livssituation. En del föräldrar uttrycker att även de har behov av sjukgymnastik med samma inriktning och de får då möjlighet att träffa en kollega som jag samarbetar med. Jag anser att sjukgymnastens uppgift främst är pedagogisk både för barnet och föräldrarna. Föräldrarnas medverkan i barnens rehabilitering är central, även om ungdomar ofta kommer ensamma till behandlingen som en del i processen att bli mer självständiga. Sjukgymnasten erbjuder verktyg för att lugna och trygga kroppen och bidrar till att både barnet och föräldrarna får ökad insikt i samspelet mellan kropp och känslor, vad som orsakar besvären och hur familjen tillsammans ska kunna bidra till att förändra situationen. Artikel har tidigare varit publicerad i Barnläkaren # 6/2009 Referens (1). Alfvén G, Linström A. A new method for the treatment of recurrent abdominal pain of prolonged negative stress origin. Acta Paeditr 2007; 96(1): 76-81.). Foton: Hilda Zollitsch Grill. Redaktör tidningen Fysioterapi, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund. Foto: Alexander Kenney Sjukgymnastik med inriktning mot psykosomatik och psykisk ohälsa integrerar kropp och själ i behandlingen. En av sjukgymnastens främsta uppgifter är att hjälpa både barn och föräldrar att förstå sambandet. Tema / psykosomatik Behandling av barn med psykosomatiska och somatopsykiska tillstånd Vid barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Akademiska sjukhuset i Uppsala finns en konsultmottagning speciellt inriktat på psykosomatiska och somatopsykiska tillstånd1. Här arbetar psykolog, läkare och sjukgymnast med barn och ungdomar som har återkommande eller långvariga kroppsliga symtom bl.a. smärttillstånd. V anligen har barnet uppmärksammats Birgitta Johansson Niemelä med dr leg psykolog Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala birgitta.johansson.niemela@ akademiska.se Barbro Thurfjell med dr överläkare barn- och ungdomspsykiatri Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala barbro.thurfjell@akademiska.se 10 barnbladet #6 2010 vid bedömning inom den somatiska vården. De kroppsliga besvären har dock efter adekvat utredning inte fullt ut kunnat förklaras medicinskt. Om information, råd och åtgärder som kan erbjudas inom somatisk vård inte hjälper kan situationen bli frustrerande för såväl familj som vårdpersonal. Barnpsykiatrisk handläggning kan i sådana situationer ingå i ett multidisciplinärt omhändertagande. Med barnpsykiatrisk diagnostik kan tillstånd som t ex depression, ångestsyndrom, posttraumatiska reaktioner, maladaptiv stressreaktion eller neuropsykiatriska funktionshinder identifieras, där kända strategier för behandling finns. Dock kan specifik handläggning för psykosomatiska tillstånd vara nödvändig för vissa barn. Våra erfarenheter av en kliniskt baserad modell för utredning och behandling av denna patientgrupp är utgångspunkten för den här artikeln. Remisserna till BUP:s konsultmottagning kommer vanligen från barnläkare, såväl från sluten- som öppenvård. Symtomen stämmer inte med den gängse bilden vid vanliga pediatriska tillstånd, det finns en brist på överensstämmelse mellan subjektiva symtom och kliniska fynd. Om familjen lämnas i detta skede enbart med information om att medicinska förklaringar saknas, kan de känna sig övergivna, utan hjälp och utan strategier att hantera en svår situation. Ibland 1 psykosomatisk ”som berör både själ och kropp (grekiskans psykhe och soma)”. Vi använder här psykosomatisk i betydelsen kroppsliga besvär där medicinsk förklaring saknas eller är bristfällig, och somatopsykiskt när kroppsliga sjukdomar eller funktionsnedsättningar leder till eller påverkas av psykiska störningar/besvär. kan symtomen höra samman med stress som kan ha många olika orsaker. Det kan finnas social stress i familjen, kamrat eller skolsituationen. Det kan också vara ett barn som befinner sig i en överkravssituation p g a generella eller specifika inlärningsproblem. Barnet kan ha ett ur barnpsykiatriskt perspektiv behandlingsbart tillstånd som depression, ångest eller neuropsykiatrisk problematik. Den barnmedicinska bedömningen kan då behöva kompletteras med insatser från skola, socialtjänst eller BUP. När det går bra att få en gemensam syn på stressfaktorer eller troliga barnpsykiatriska diagnoser kan handläggningen vara ganska given. En frustrerande situation kan dock uppstå om oron för de kroppsliga symtomen kvarstår utan att utredningen påvisat kroppsliga orsaker som skulle kunna behandlas medicinskt. Då krävs ett specifikt omhändertagande enligt vår erfarenhet och genom åren har vi arbetat fram en modell för handläggning i dessa ärenden. När barnet kommer för bedömning vid konsultmottagningen möter vi barn med oklara kroppsliga symtom som vanligen funnits under längre tid och som påverkat såväl familjens som barnets sociala situation. Det kan i denna situation vara svårt för familjen att se hur en psykolog eller barnpsykiater skulle kunna vara till hjälp. Den desperata situationen gör att man ändå hoppas på att få hjälp och är villig att pröva vårt arbetssätt. I det inledande samtalet med familjen eftersträvas en öppen kommunikation kring familjens beskrivning av de aktuella symtomen och om deras tankar, hypoteser och farhågor. Hur har man prövat att bemästra situationen, vilka tankar finns Tema / psykosomatik om orsaker och hur påverkas familjens liv idag av barnets symtom? Hur mår övriga familjemedlemmar och finns omständigheter som bidrar till att barnets problem vidmakthålls? Har familjen tolkningar av situationen och bemötande av problemet som hindrar en lösning? Ett sätt att tillföra ny information är psykologisk utredning där barnet får möjlighet att ge uttryck för sina tankar, känslor som t ex rädslor och andra svårigheter. Vi brukar tala om att vi har en systemisk kognitiv modell med utredning som förändringsarbete. Enligt vår kliniska erfarenhet kan förändringsarbetet innefatta att familjen själv hanterar problem som blivit synliggjorda och talbara. Under besöken har vi också fokus på konkreta åtgärder av mentalhygieniskt slag t.ex vad gäller måltider, sömn, fysisk aktivitet och social samvaro. Familjen kommer från en situation av kaos och hjälplöshet till att under vårt gemensamma arbete få struktur och strategier för mer konstruktiva lösningar av vardagsproblem. Barnen kan koppla av när föräldrarna hanterar situationen och de kroppsliga symtomen blir inte i fokus längre, ”stress-systemen får vila”. Den psykosociala funktionen förbättras i och med detta. Vi möter även barn och ungdomar som har en funktionsnedsättning som leder till extensiva utredningar och sjukhusvård. Det kan vara barn med funktionsbortfall som t ex att de inte kan gå och behöver rullstol eller annat stöd för att ta sig fram. För andra kan det röra om svårartade tillstånd av trötthet/svaghet, oklara smärtor, anfall eller gastrointestinala symtom eller en kombination av flera symtom. För vissa av dessa barn har ett multidisciplinärt samarbete där olika kompetenser från pediatrik och BUP, som kompletterar varandra, varit nödvändigt. Ett team bildas kring patienten där, efter behov, barnläkare, barnsjuksköterska, sjukgymnast, sjukhusskola, psykolog och konsulterande barnpsykiater kan ingå. Ett uthålligt samarbete under 6 - 9 månader kan krävas för att barnet ska komma tillbaka till en normal livssituation. Regelbundna samarbetsmöten och ett konkret schema, som såväl familjen som personalgruppen kan stödja sig på, är centralt i arbetet, särskilt i ett inledande skede av behandlingen. Det är väsentligt att patienten engageras i att formulera sina egna mål i behandlingen, och i planeringen av schemat, som regelbundet utvärderas och utvecklas. Vårdplanen kan påbörjas under sjukhusvård, som kan följas av dagvård och poliklinisk behandling. En samsyn och ett gemensamt språk för dessa mer ovanliga tillstånd lägger grunden till ett gott samarbete. Även erfaren personal inom såväl medicinsk som gängse barnpsykiatrisk verksamhet kan känna sig vilsna inför svåra psykosomatiska tillstånd. Det vi alltså beskrivit är en pragmatisk hållning inför barn med komplexa psykosomatiska symtombilder. En öppen, stödjande kommunikation ger grunden för problemformulering och strategier att hantera en svår situation. Det finns helt klart ett fortsatt behov av forsknings- och utvecklingsarbete för denna patientgrupp, som kan ha ett återkommande och långvarigt förlopp med stora kostnader för individ och samhälle. I vårt arbete söker vi implementera nya rön vad gäller orsaksmodeller och åtgärdsprogram för t.ex. IBS (Irritable Bowel Syndrom), långvarig smärta och CRPS (Complex Regional Pain Syndrom). En utmaning för framtiden är att kunna avgöra när en avgränsad diagnostik ger underlag för specifik behandling och när en bredare beskrivning av situationen är det som behövs för att bemästra en komplex situation. Det systemiskt kognitiva arbetssättet ser vi som en framkomlig väg att i samarbete med patient, familj och vårdgrannar prioritera behandlingssteg som passar dem. Fakta: Uppsala län 332000 innevånare varav barn < 18 år 69500 Nya remisser till konsultmottagningen ca 100 / år Antal besök/patient: ca 5 (något besök till flerårig kontakt) Teamet består f.n. av: Psykolog 100%, PTP-psykolog 50%, Överläkare 30%, Underläkare ST 20%, Sjukgymnast 20 %, Sekreterare 50% Tema / psykosomatik Psykosocial stress hos barn N Evalotte Mörelius Barnsjuksköterska, MDr, ordförande RfB är individen utsätts för en stressor startar en stressreaktion som påverkar hela kroppen. Fysiologiska tecken på stress är att puls och blodtryck stiger, andningen blir ytlig, man svettas. Cirkulationen omfördelas till prioriterade organ som hjärna och muskler, blodet koagulerar fortare och det sker en energimobilisering. Adrenalin, noradrenalin och kortisol är några av de hormoner som utsöndras. Stress i sig är ingen sjukdom men långvarig, uttalad stress kan leda till sjukdomar som metabolt syndrom och hjärt-/kärlsjukdom. Långvarig stress kan även leda till mag-/tarmproblem, tillväxtrubbningar, sömnstörningar, påverkan på immunsystemet och kognitiva problem som påverkan på minne, koncentration och inlärning. Barn och stress Barn och ungdomar som drabbas av stress uttrycker det på olika vis. Huvudvärk, ont i magen, oklara smärtor, värk, depression, ångest, självskador, aggressivitet och utåtagerande beteende kan alla vara stressrelaterade symptom. Spädbarn visar ofta symptom på stress genom gråt, matvägran och dålig viktuppgång. Barn i familjer med låg socioekonomisk status, brister i trygghet och socialt stöd, separationer, höga krav och krånglande relationer är exempel på familjerelaterade faktorer som ökar risken för att barnet ska uppleva stress. Långvarig oro, buller i skolan, att bli mobbad, att vara fosterhemsplacerad och att ha dålig självkänsla är andra exempel på stressorer som visat på förändringar i HPA-axeln. Barn som lever i familjer med hög psykosocial stress liksom för tidigt födda 12 barnbladet #6 2010 barn som utsätts för mycket smärtsamma procedurer under nyföddhetsperioden löper ökad risk att drabbas av förändrade kortisolnivåer och kognitiva problem under uppväxten. Att mäta stress Kortisol är en glukokortikoid som produceras i binjurebarken och utsöndras under reglering av hypothalamus-hypofys-binjurebark axeln (HPA-axeln). Kortisol är en stabil och väl studerad markör för stress som kan mätas i urin, blod, hår och saliv. Eftersom blodprov på barn är en stressor i sig är det värdefullt att kunna analysera kortisol i saliv som är en smärtfri metod. 2004 publicerade vi i Linköping en analysmetod där vi kan analysera kortisol i extremt små mängder saliv, 10 µL. Detta har gjort att det nu är möjligt att studera stressreaktioner även hos nyfödda och för tidigt födda barn. Första tiden viktigt Anknytningsstörningar kan ha betydelse för utvecklingen av stress hos barn. I en studie (Mörelius, Nelson & Gustavsson 2007) studerade vi en grupp av mammor och barn där mammorna valt att delta i ett behandlingsprogram på grund av sociala problem, psykiatriska problem eller tidigare missbruksproblem. Behandlingsprogrammet bestod av sex veckors beteendeterapi med syftet att stärka mammans förmåga att tolka barnet signaler. Syftet med studien var att mäta stress och samspel. Kortisolreaktiviteten i saliv mättes när mamma bytte blöja på barnet första och sista veckan i programmet. Mammans för- Tema / psykosomatik måga att tolka barnets signaler mättes enligt Ainsworth sensitivity vs insensitivity scale från 1974. 15 pojkar och 7 flickor mellan 4-24 veckor inkluderades i studien. Resultaten visade att kortisolnivåerna steg signifikant hos de yngsta barnen (< 3månader) i samband med blöjbytet den första veckan (p<0.05) men inte i den sista veckan av behandlingsprogrammet. Mammans förmåga att tolka barnets signaler förbättrades signifikant under behandlingsperioden (p<0.001). Barnets beteende under blöjbytet var inte av signifikant betydelse för de ökade kortisolnivåerna. En icke smärtsam aktivitet som barnet är med om flera gånger per dag ska hos ett friskt barn normalt inte leda till en stressreaktion. I tidigare studier har vi visat att friska barn på BB inte har ökade kortisolnivåer i samband med blöjbyte. Att barnen i denna studie reagerade med ökade kortisolnivåer kan betyda att mammans närvaro inte var tillräcklig för att barnet skulle känna sig trygg på skötbordet. Mammans oförmåga att tolka och bemöta barnets signaler korrekt kan alltså skapa stress hos barnet. Genom deltagande i behandlingsprogrammet fick mammorna hjälp att lära sig tolka barnets signaler vilket också ledde till att blöjbytet blev mindre stressande för barnen. Det är oerhört viktigt att tidigt uppmärksamma de föräldrar som inte vet hur de ska bemöta sitt spädbarn på rätt sätt. Alla föräldrar vill sina barn väl men alla har inte samma förmåga, många gånger beroende på hur de själva har blivit behandlade och bemötta som barn. Tidiga insatser för att stötta dessa föräldrar är därför nödvändiga för att ge barnen bättre förutsättningar. Föräldrar vill göra rätt och det är en av barnsjuksköterskans uppgifter att stötta föräldrarna så att de kan lära sig att göra rätt utifrån barnens behov. Utvalda referenser Bakermans-Kranenburg MJ, van IJzendoorn MH, Juffer F. Less is more: meta-analyses of sensitivity and attachment interventions in early childhood. Psychol Bull. 2003;129(2):195-215. Berg Kelly K, Ehrvér M, Erneholm T, Gundevall C, Wennerberg I, Wettergren L. Self-reported health status and use of medical care by 3,500 adolescents in western Sweden. I. Acta Paediatr Scand. 1991;80(8-9):837-843. Greaves-Lord K, Ferdinand RF, Oldehinkel AJ, Sondeijker FE, Ormel J, Verhulst FC. Higher cortisol awakening response in young adolescents with persistent anxiety problems. Acta Psychiatr Scand. 2007;116(2):137-144. Grunau RE, Haley DW, Whitfield MF, Weinberg J, Yu W, Thiessen P. Altered basal cortisol levels at 3, 6, 8 and 18 months in infants born at extremely low gestational age. J Pediatr. 2007;150(2):151-156. Fisher PA, Stoolmiller M, Gunnar MR, Burraston BO. Effects of a therapeutic intervention for foster preschoolers on diurnal cortisol activity. Psychoneuroendocrinology. 2007;32(810):892-905. Larsson B, Zaluha M. Swedish school nurses’ view of school health care utilization, causes and management of recurrent headaches among school children. Scand J Caring Sci. 2003;17(3):232-238. Mörelius E, Nelson N, Theodorsson E. Salivary cortisol and administration of concentrated oral glucose in newborn infants: improved detection limit and smaller sample volumes without glucose interference. Scand J Clin Lab Invest. 2004;64(2):113118. Mörelius E, Hellström-Westas L, Carlén C, Norman E, Nelson N. Is a nappy change stressful to neonates? Early Hum Dev. 2006;82(10):669-676. Mörelius E, Nelson N, Gustafsson PA. Salivary cortisol response in mother-infant dyads at high psychosocial risk. Child Care Health Dev. 2007;33(2):128-136. Ryan-Wenger NA, Sharrer VW, Campbell KK. Changes in children’s stressors over the past 30 years. Pediatr Nurs. 2005;31(4):282-288, 291. Törnhage CJ, Alfvén G. Diurnal salivary cortisol concentration in school-aged children: increased morning cortisol concentration and total cortisol concentration negatively correlated to body mass index in children with recurrent abdominal pain of psychosomatic origin. Pediatr Endocrinol Metab. 2006;19(6):843-854. Wålinder R, Gunnarsson K, Runeson R, Smedje G. Physiological and psychological stress reactions in relation to classroom noise. Scand J Work Environ Health. 2007;33(4):260-266 ”I tidigare studier har vi visat att friska barn på BB inte har ökade kortisolnivåer i samband med blöjbyte. Att barnen i denna studie reagerade med ökade kortisolnivåer kan betyda att mammans närvaro inte var tillräcklig för att barnet skulle känna sig trygg på skötbordet” barnbladet #6 3010 13 Gästskribenten Gästskribenten Gästskribenten Gästskribenten Gästskriben ”I have a dream” – Star For Life i Sydafrika och Namibia hos eleven. Musikens entusiasmerar eleven, men ger samtidigt livsviktig information. Vi lyssnar, dansar och upplever musiken tillsammans. Texter analyseras både i mindre grupper och gemensamt. Eleven förvärvar därmed livserfarenhet i en positiv et rubriken indikerar handlar om att med musiken inlärningsmiljö. Informationen sjunker lättare in helt enkelt. som instrument visualisera drömmar och våga tro på Sångernas textfraser fungerar i praktiken som ett slags mantra. dem. Våga tro att det finns något där; en dröm, ett mål, Om man förmedlar sig genom musik, ökar chansen att du tar till en mening, en uppgift, som i sin dvala, i oändligheten, väntar på dig informationen, som i sin tur blir mer varaktig. Kan du sången att bli förlöst och realiserad. En insikt som jag gärna försöker förså bär du på informationen. medla till mina egna barn och som Musiken fungerar som en enerförstås är lika viktigt för ett barn i gikick i sig, men samtidigt som en södra Afrika. spegling av all information som vi Hur visualiserar man en sådan vill förmedla. Sångerna är i princip dröm, till barn och ungdomar, i ett sammandrag av våra workshops. ett samhälle där de obönhörligen Dessutom inspirerar vi ungdomarblir ansatta av så många vardagna att skriva egna sånger och dikter liga hinder. Där alltför många eller att sätta upp egna drama-spel/ saknar mat för dagen, ett arbete musikaler. Sånger som budbärare eller ett anständigt boende. Barn är inget nytt. Kommunikation geväxer ofta upp utan sina biologisnom musik har använts genom alla ka föräldrar och lever därför ofta tider. Med positiv energi kan vi nå tillsammans med sina syskon och ungdomar och försöka ge dem en kusiner, med endast ett fåtal vuxna kick, som i förlängningen kan leda i sin omedelbara närhet. Det kan vara en faster eller en mormor vars Göran Rudbo och Ken Wennerholm med Star Choir från KwaZulu/Natal. till attitydförändringar och förändrat beteendemönster. lön, alternativt lilla pension, skall Jag har sett hur ungdomar kämpar med sina studier i sydafrisörja för hela barnaskaran. Vi talar om ett samhälle och en kultur kanska och namibiska high schools; hur de efter en till två timdär det inte är ovanligt med incest och våldtäkter i hemmet eller mars promenad, ofta hungriga, klarar av att komma till skolan där lärare sexuellt utnyttjar sina elever. och där behålla motivationen uppe hela dagen. Det är en gåta Star For Life är ett projekt som initialt startades för att ge dessa för mig och dessutom en bedrift! Tyvärr blir problematiken ofta ungdomar en tro på framtiden och samtidigt informera om HIV för stor. Dessa orimliga levnadsvillkor medför att många slutar och AIDS. Med hjälp av workshops och coachning, arbetar vi skolan och försöker hitta andra sätt till att möjligen nå framgång i tillsammans med lärarna i redan befintliga skolor genom ämnet livet. Inte alltför sällan slutar detta i prostitution och kriminalitet. Life Skills/ Life Orientation, som redan finns i skolplanen. Vem kan återberätta mer än några få strofer ur ett berömt tal? Initiativet fick en flygande start efter det att vi 2005 genomMartin Luther Kings tal ”I have a dream” är en hit. Någon borde fört ett pilotprojekt i en skola i KwaZulu/Natal. Genom all den ha skrivit låten… positiva feed back vi fick förstod vi att vi var på rätt spår. Idag har Gå in på; www.starforlife.org och klicka på ”Listen to Your mer än 62 000 elever genomgått Star For Life programmet och Heartbeat”, så förstår du genast vad denna krönika handlar om. nya skolor vill hela tiden bli anslutna till projektet. Ken Wennerholm, Håkan Glänte och Göran Rudbo är musikanStar For Life använder alltså musiken i programmet som en svariga för Star For Life programmet. informativ budbärare för att uppnå en fördjupad medvetenhet Göran Rudbo/Triple & Touch Musical Director & Star For Life Ambassadör D 14 barnbladet #3 2010 Foton: Torleif Svensson Vårt bästa skydd för de nyföddas känsliga hud Göran Rudbo & Ken Wennerholm med Star Choir i oktober i år, i Malmö arena tillsammans med gymnasie-elever från Star for Lifes svenska vän-skolor. Kort om Star for Life Idén till Star for Life föddes när det svenska paret Christin och Dan Olofsson under resor i Sydafrika såg hur spridningen av hiv och aids hotar framtida generationers överlevnad. De ville göra en insats. Star for Life-programmet startades 2005 och omfattar 62 skolor med 62 000 elever i Sydafrika och Namibia. Fler skolor behöver det bli. Hjälpbehovet är enormt. För 200 kronor bekostas ett helt skolår för en elev. Star for Life-programmet sträcker sig över tre år på varje skola och utgår från elevernas inneboende kraft och glädje. Mental träning samt musik, färg och form är centrala inslag. Genom att stärka elevernas självkänsla vågar de tro på framtiden och kan ta ökat ansvar för sina liv. Projektet stöds av många näringslivsprofiler och företag. I närvaro av bland andra FN-chefen Ban Ki-moon kunde Dan Olofsson för en tid sedan motta ett hederspris vid en internationell gala i New York. Star for Life bedrivs helt utan vinstsyfte och har varken politisk eller religiös koppling. Läs mer på www.starforlife.org För första gången använder vi i Pampers New Baby vår nya uppfinning Dry Max Technology. Den stänger ute det våta och med hjälp av vårt unika Dual Absorb System, absorberas urinen och den lösa avföringen innan den påverkar barnets känsliga hud. Triple & Touch: Star For Life’s musik-ambassadörer! Ken Wennerholm och Göran Rudbo har jobbat i Star For Life sedan starten 2005. Engagemanget i SFL började med en förfrågan från Dan Olofsson, att skriva en sång till projektet, vilket i sin tur resulterade i sången; “Aids Free That’s Me”. Sedan dess har Ken och Göran, tillsammans med musikproducenten Håkan Glänte, skrivit och producerat en rad sånger, som sedan flitigt används i projektet, både i det faktiska Star For Life programmet och i rena konsertsammanhang. Musiken inspirerar och engagerar, men fungerar samtidigt som en budbärare av information. Star For Life’s vision är att använda musiken som ett instrument för långvarig inlärning. Ken och Göran tror att det är svårt att finna ett bättre sätt, än att använda musik för att bevara förvärvad kunskap. – Förmånen, att få möjlighet att jobba med musik i sådant här sammanhang, slår allt annat vi tidigare gjort, under alla år. Vi ser vårt arbete som en utmaning, och som ett stort privilegium, säger de. Triple & Touch turnerar en eller flera gånger per år med Star For Life’s egen Performing Group - Star Choir. goran@tripletouch.com goran@starforlife.org www.tripletouch.com www.starforlife.org Alla Pampers blöjor är granskade och rekommenderade av Astma- och Allergiförbundet För att en produkt ska rekommenderas av Astma & Allergiförbundet krävs en noggrann granskningsprocess på mellan ett halvt och två års tid. I förbundets granskningspanel ingår experter dermatologi, allergologi barnbladet #6 i2010 och kemi, samt konsulter inom olika områden, bl a inomhusmiljö. Produkterna som har fått Astma & Allergiförbundets märkning är fria från allergen, parfym och irriterande ämnen i sådan utsträckning att det inte finns några kända, medicinska rapporterade fall av överkänslig reaktion mot dem. 15 Tema / transplantationer Madeleine Nilsson barnsjuksköterska på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg Att vara leverdonator och förälder D et råder en stor brist på organ från avlidna donatorer. Konsekvensen av detta är att väntelistan är lång. När och om det kommer ett erbjudande om en lever från en avliden donator går inte med säkerhet att säga. Det är idag en etablerad behandlingsmetod med transplantation av en bit lever från levande givare och resultaten är framgångsrika. Dock var kunskapen om förälderns upplevelser om att vara leverdonator innan denna studie genomfördes begränsad. Syftet med studien var att studera innebörden av att som förälder vara levande leverdonator till sitt barn. Studien genomfördes med hjälp av hermeneutisk fenomenologisk metod. Alla donatorerna var biologiska föräldrar till recipienten, nio fäder och två mödrar. Datainsamlingen gjordes via ostrukturerade djupintervjuer. Avsaknad av frivillighet Det fanns en total enighet bland donatorerna att begreppet frivillighet inte var användbart i detta sammanhang. Donatorerna kände ett krav i egenskap av förälder att ställa upp som donator för att rädda livet på sitt barn. I egenskap av förälder fanns inget val. D: 4 ”Det känns ju det var ett tvång det var det ju. Det man ville göra det. Det var inget att välja på egentligen man var ju tvungen att försöka rädda livet på sin dotter det var inte mer med det. De får ta det de behöver i princip.” Donatorerna ansåg att det var ett svårt beslut, men det var ett beslut som måste fattas och det fanns ingen återvändo. Under beslutsprocessen hade donatorerna två alternativ att välja mellan för att komma fram till ett beslut. Ett alternativ var att avstå från att donera. Detta skulle leda till att barnet riskerade att dö såvida inte en annan donator fanns tillgänglig. Det andra alternativet var att bearbeta sin egen oro och rädsla. Möjligheten att säga nej fanns, men det var ett val som man inte gjorde. Tanken att barnet kunde dö medan man som förälder själv skulle leva vidare med den skuld som det skulle innebära, kändes mer skrämmande än att genomgå donationen. Många donatorer var väl medvetna om den rådande organbristen och hade funderat kring vad detta skulle innebära för deras barn. Ett hopp tändes då de blev informerade om möjligheten att de kunde bidra till att hjälpa sitt barn till ett fortsatt liv. D: 4 ”Det var ett hopp att hon skulle klara sig, det var det. Så det var ju positivt.” 16 barnbladet #6 2010 Tema / transplantationer Kampen mot rädslan för den egna döden De flesta donatorerna hade stor erfarenhet av barnsjukvård genom barnets svåra sjukdom vilken krävt avancerad sjukhusvård. Inom barnsjukvården finns ett uttalat mål att förbereda barnet inför olika procedurer. Det pågår en ständig utveckling hur man med bästa resultat ska kunna smärtlindra och avleda barnet för att kunna utföra behandlingar och undersökningar så skonsamt som möjligt för barnet. Miljön är, i så stor utsträckning det går, lekfull och färggrann. Att som fullt frisk förälder förflyttas till vuxensjukvården för olika undersökningar och behandlingar blev en stor kontrast. D: 7 ”På ett vuxensjukhus är man ett stycke kött som ska åtgärdas eller också hade de väldigt bråttom….jag hann och tänka i någon sekund att nu är vi på ett vuxensjukhus och det märks”. Ett uttalat tema som framkom i intervjuerna var kampen mot rädslan för den egna döden. Rädslan inträdde inte vid samma tidpunkt hos donatorerna, men beskrevs av de flesta vid något tillfälle under donationsprocessen. Information gavs och beslut fattades i en tid när donatorn befann sig i en chockfas, fylld med oro och ovisshet. För några av donatorerna var det en lång process att mobilisera kraft och mod till att fatta ett beslut att donera. D: 8 ” Jag trodde jag skulle dö. Men det är ju det att läkarna var tvungna att hela tiden tala om riskerna jag utsatte mig för och jag som redan är rädd och kanske inte gör det här, det är ju, jag gör det för jag måste.” Utredningen inför donationen upplevdes påfrestande. Eftersom donatorns liv inte får riskeras, genomförs en mycket noggrann utredning innan godkännande för donation ges. Att det trots allt finns risker med en sådan stor operation var donatorerna välinformerade om. Tankar och förberedelser för att donationen skulle kunna leda till den egna döden bearbetades kontinuerligt. De allra flesta hade vid tiden för operation hittat ett sätt att hantera sin rädsla. Fokuseringen på barnets välbefinnande var centralt och blev en användbar copingstrategi inför donationen. D: 1 ”Jag tror man lyckas förtränga det eller förneka det i så fall att det är en så pass stor operation, utan man är fokuserad på barnet hela tiden. Så man sätter sig själv i andra hand lite grann….” Att gå från frisk till sjuk En förutsättning för levande donation är att donatorn är fullständigt frisk. Den svåra förändringen var att gå från frisk till sjuk i samband med donationen. Förändringen beskrevs som att sövas fullt frisk och kry till att vakna dödssjuk. Denna situation var inte förväntad och skapade stor frustration. Det blev en svårhanterlig konflikt mellan bilden av sig själv som frisk och det upplevda lidandet och illabefinnandet i den postoperativa fasen. D: 6 ” Det luriga är också att man är frisk innan och sjuk efteråt, det var faktiskt jävligt konstigt ….alla som låg där var ju sjuka och de skulle göra saker som skulle göra dom friska och känna sig bättre, men jag låg där och var för fan kärnfrisk men skulle bli skitdålig och det var väldigt konstigt att man skulle komma tillbaka att jag kommer aldrig bli riktigt så frisk som jag är nu men nästan i varje fall.” Smärta var ett mycket starkt minne, oavsett hur lång tid det förflutit sedan donationen. De hade blivit informerade om att det skulle vara smärtsamt efter operation, men de medgav att de aldrig hade kunnat föreställa sig att det skulle göra så ont. Efter utskrivningen från avdelningen återförenades donatorerna med sitt barn som vårdades på barnavdelningen. Där kom donatorn åter in i föräldrarollen och kunde uppleva att det inte gavs nödvändig tid till konvalescens. Fokuseringen var på barnet och väldigt lite ljus riktades mot donatorn som kom i skymundan. Smärtan till trots upplevde donatorerna tillfredsställelse med att ha gått Hygien�lter Utformningen skyddar den känsliga nässlemhinnan Nässug för förkylda småbarn. Barn i åldern 0-3 år kan inte snyta sig när de är förkylda. Nästäppan stör barnets sömn, födointag och familjens trivsel. Näsfrida® är en nässug som är effektiv, säker och hygienisk att använda. Näsfrida®. Sätts mot den näsborre som ska sugas ren, varefter man suger med den kraft som behövs för att få rent i näsan. Hygien�ltret ser till att inga bakterier eller partiklar når användaren. Den irriterar inte den känsliga slemhinnan. Svensktillverkad. Används på barnsjukhus. Framtagen och utprovad av öronnäsa-halsläkare och barnläkare. Patenterad. Registrerad av Läkemedelsverket. Godkänd av FDA. Distribueras i Sverige av www.careb-trading.com • www.nasalprodukter.se Finns i barnfackhandlen barnbladet #6 2010 17 Tema / transplantationer igenom processen. Det innebar att beslutet inte skulle ha blivit annorlunda om de vetat vidden av lidandet som de fick genomgå. D: 3 ”Det är väl värt det, att det är värt smärtan och lidandet att göra en sådan grej.” Kampen för holistisk bekräftelse Det övergripande och genomgående temat i studien var donatorernas sökande efter bekräftelse. Före operation blev donatorn bekräftad i samband med utredningen. I egenskap av möjlig donator, fullt frisk och villig till denna insats möttes donatorn med respekt. Utredningsfasen med olika undersökningar och samtal hade donatorn i fokus. När väl donationen var genomförd uppstod ett tomrum, präglat av ensamhet och lidande såväl fysiskt och psykiskt som socialt och andligt. D: 2 ”Det kanske är en grej för att få en bekräftelse för vad man har gjort. Det kan ju vara en grej att det skulle vara lite mer uppföljning så. För på något vis kanske donatorn glöms bort.” Innan operation undersöktes donatorns lever mycket noggrant och efter operationen gavs information om att deras leverfunktion var bra. Denna fysiska bekräftelse upplevdes i de flesta fall otillräcklig. Fler kontroller efterlystes i syfte att få en bekräftelse på att levern hade återhämtat sig och var i ett gott skick. Uppföljningen stod inte i proportion till den risk man blivit informerad om före ingreppet. D: 6 ”….man ska verka som man är intresserad….nu är det viktigt att du kommer, att du gör det här för vi vill verkligen se till att du blir frisk….” Efter donationen vårdades donatorn på vuxensjukhuset. Anhörigstödet var ofta centrerat till barnsjukhuset där donatorns make/maka fanns till för det transplanterade barnet. Ensamheten efter operation beskrivs av flera donatorer, detta i en ansträngande fas då smärtan var svår och mobilisering skulle starta. D: 4 ”Det var jobbigt att ligga och inte känna någon på sjukhuset…det var väldigt ensamt.” Många hade anhöriga och vänner på annan ort. De saknade en anhörigs uppmärksamhet och omhändertagande. Samtliga donatorer blev erbjudna psykolog- och/eller kuratorsstöd. Donatorerna utnyttjade denna möjlighet i varierande utsträckning. Några ansåg sig inte behöva detta stöd, men under intervjuerna framkom ett lidande de inte fått stöd för. D: 9 ” ….medicinskt och informationsmässigt tycker jag allt var helt i sin ordning och helt rätt då. Men resten var man skulle göra med sig själv, hur man mådde och framförallt när det blir svårt det tycker jag har fallerat, det har det inte funnits mycket stöd för och man får en känsla av att det finns inte mycket, det är liksom inte resurs, det är inte prioriterat alls.” Två donatorer skiljer sig från mängden och kände inget behov av mer bekräftelse eller ytterligare återbesök. D: 11 ”Jag har gått och pratat med kuratorn med mina upplevelser och mina känslor mot det som har hänt. Så jag har fått chans att bearbeta det hela. I sinom tid.” En donator önskade att det funnits en stödperson som fokuserade sig enbart på donatorn under hela förloppet och som donatorn kunde ha en uppföljande kontakt med ett par gånger per år, till exempel då barnet är på kontroll på barnsjukhuset. Den sociala bekräftelsen gavs av anhöriga. Betydelsen av stöd från make/maka, andra anhöriga eller vänner var mycket stor. Flera donatorer uttryckte att de inte hade räknat med hur viktigt det var innan operation. Då anhöriga fanns på plats vid sjukhussängen vad det ett stort och angeläget stöd. 18 barnbladet #6 2010 D: 8 ”Då satt min kompis där….så det är nog verkligen och rekommendera om man kan ha någon hos sig….det är ett fantastiskt stöd och man behöver det, man är väldigt ensam…” Ett led i bearbetningen av beslutet var att få träffa en donator som tidigare genomgått donationsprocessen. De allra flesta var mycket positiva till detta möte då de fick information som inte hade kunnat ges från sjukvården. Mötet innebar också ett hopp om att det faktiskt kunde fungera eftersom det fanns någon som redan varit med om det hela. D: 4 ”Jag tror det är en fördel, det tror jag, så man får se. Det är väldigt viktigt att man får ett hopp, se att det kan gå bra….” Hur relationen till barnet påverkats upplevdes svårbedömt av donatorn, särskilt i de fall där barnen var små då donationen genomfördes. Det tycktes som om själva donationen i sig inte var det som påverkat relationen, utan det faktum att barnet varit svårt sjuk. Detta hade svetsat dem samman. Donatorerna upplevde inte heller att relationen till make/maka hade påverkats av donationen. Det var istället hela situationen med långa sjukhusvistelser och ett svårt sjukt barn som utsatte relationen för en påfrestning. Undantag från denna upplevelse återfanns hos de donatorer som upplevt att maken/makan inte gått in i donationsprocessen på lika villkor som dem själva. Donatorernas syn på framtiden handlade uteslutande om barnets framtid och hur de ska gå för dem. På grund av ovissheten bar de på en ständig oro. Hur påverkas barnets organ av medicineringen? Kan det bli aktuellt med ytterligare transplantation? Barnets hälsa avgör hur framtiden kommer att se ut. Donatorrollen var ett passerat kapitel för samtliga. Några hade ändå funderat på hur de skulle ställa sig om det skulle bli aktuellt att barnet behövde njurtransplanteras i framtiden. Skulle detta inträffa så var tanken på ytterligare en donation inte främmande. D: 7 ”….men då känner jag så här att under förutsättning att ingen sätter stopp för det så vill jag verkligen göra det också. Och då vet jag ju ändå att det gör ont och det är lite besvärligt och så där, men jag tycker ändå att den totala erfarenheten av det är så positivt och det är för att det har gått så bra också ….” Sammanfattningsvis antyder resultatet att donationsprocessen innebar ett lidande för donatorerna. Men de upplevde donationen som ett hopp, en möjlighet att rädda livet på sitt barn vilket de uttryckte en enorm tacksamhet över. Den största vinsten var givetvis att få ett friskt barn och inget var viktigare, men vi kan sannolikt göra mycket för att underlätta för donatorn och lindra lidandet. Det fanns en saknad av fysisk bekräftelse i undran om leverfunktionen. Självklart hade leverfunktionen kontrollerats efter operationen och donatorerna hade givits information om att deras leverfunktion var bra. Medicinskt fanns inga skäl att kontrollera levern ytterligare. Övergången från frisk till sjuk var en problematisk process, sannolikt kan denna övergång underlättas. Innan donationen betraktas donatorn som frisk, men efter donationen bör donatorn betraktas som sjuk i betydelsen att donatorn är i behov av ett vårdande som lindrar lidandet. Studien har utgått från synen på människan som en helhet av kropp, själ och ande. Utifrån det perspektivet kan inte lidandet lindras enbart utifrån den fysiska dimensionen. Tolkningen av resultatet blir att den fysiska kontrollen är tillräcklig men det finns ingen balans mot den psykiska, andliga och sociala bekräftelsen. Referens Forsberg A, Nilsson M, Krantz M, Olausson M. (2004). The Essence of Living Parental Liver Donation. Pediatric Transplantation, 8; 1-9. Tema / transplantationer Barnsjuksköterskorna Anette Johansson och Birgitta Wiklander Winsnes tillsammans med patient Oskar Steen-Tvede och hans pappa Jocke. Kontaktsjuksköterska för hjärttransplanterade barn – vad innebär det? Birgitta Wiklander Winsnes Transplantationssjuksköterska Barnhjärtmottagningen Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg Anette Johansson Barnsjuksköterska Barnhjärtmottagningen Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg 20 barnbladet #6 2010 F ör 20 år sedan i Göteborg genomfördes den första hjärttransplantationen på ett barn under 18 år, fram till nu har 63 barn blivit transplanterade i Göteborg. Kontaktsjuksköterskan blir kontaktad då ett barns sjukdomstillstånd bedöms ha uttömt alla möjligheter till fortsatt kirurgi eller medicinsk behandling och den förväntade överlevnaden inte överstiger ett år. När barnet blir aktuell för transplantationsutredning och familjen informerade om det fortsatta vårdförloppet av ansvarig läkare sker den första kontakten med kontaktsjuksköterskan. Familjen har efter det första mötet med kontaktsjuksköterskan en person att vända sig till med frågor och funderingar. Utredningen omfattar hjärtundersökningar, njurfunktionstest, blodprovsanalyser, arbetsprov, sjukgymnastbedömning, psykologbedömning, möte med kurator och tandläkare för kontroll av tandstatus. Kontroll av virus-titrar i blod är viktigt, har barnet till exempel inte haft vattkoppor bör barnet vaccineras, principen är att vaccinationer ska ges i så stor utsträckning som möjligt före transplantationen då anslaget försämras efteråt på grund av att barnet behandlas med immundämpande läkemedel. I den förberedande utredningen ingår även samtal och information om vad transplantationen kommer att innebära för barnet och familjen. Utredningen som genomförs inför transplantation ser ut ungefär som den årskontroll som barnet genomgår varje år efter transplantationen. När transplantationsutredningen är slutförd sammanställs den och presenteras på en thoraxkonferens på barnhjärtenheten, där deltar kardiologer tillsammans med kirurger som bedömer resultatet. Resulterar detta möte i att läkargruppen anser att transplantation är lämplig för barnet, förs ärendet vidare till transplantationsenheten på Sahlgrenska sjukhuset som varje vecka har ett motsvarande möte. Transplantation inom barnsjukvården är inte en tillräckligt stor verksamhet för att ha möjlighet att organisera en egen barntransplantationsenhet, därför integreras det koordinerande arbetet för att söka organ inom den etablerade vuxenvårdens system. Efter att barnet blivit accepterad för hjärttransplantation kommer barnet och familjen tillbaka för att besöka transplantationskoordinatorerna (koordinerar både barn och vuxenväntelistan) som bland annat förklarar systemet för väntelistan. Koordinatorerna klargör även hur de skall kontakta familjen vid ett erbjudande, familjen får information om att de får transport från dörr till dörr då ett erbjudande kommer. När erbjudandet kommer Familjen och barnet anländer till barnsjukhuset och efter ankomst genomförs sedvanliga förberedelser som inför en hjärtoperation och barnet får sin första immundämpande läkemedelsdos, från och med nu skall barnet inta detta dagligen resten av livet. Under tiden har ett team rest från Göteborg till donatorsjukhuset för att hämta det organ som skall transplanteras. Tidpunkten för start av operationen är avhängigt hur långt bort donatorn finns och om barnet tidigare hjärtopererats, en hjärttransplantation tar ca 4-6 timmar. Intensivvårdstiden efter transplantation varierar, vanligtvis stannar barnen några dagar för att stabiliseras innan de kan överföras till vårdavdelningen. Ibland har det tillstöter det komplikationer som TemaTema / transplantationer / pedodonti förlänger vårdtiden på intensivvårdsavdelningen. När det gäller omvårdnad vid hjärttransplantation finns det upprättade riktlinjer som ska följas, det är dock mycket viktigt att observera att patientens omvårdnad är individuell och att patientens egen omvårdnadsdiagnos är överordnad. Familjen får träffa personal som kommer vara involverad i vården, till exempel kirurg, transplantationsansvarig läkare och sjuksköterska, sjuksköterska, kurator, psykolog, sjukgymnast, dietist, lärare från sjukhusskolan, samt personal från lekterapin. Efter operationen kan många barn få förändrad matlust, de läkemedel som tas kan ge illamående och förändrad smak. Får barnet cortison kan det ge ökad hunger och äta som aldrig förr. Önskekost beställs till de barn som får förändrad aptit. Dietist kontaktas till barn med nutritionsproblem. Under vårdtiden sker särskild livsmedelshantering med skärpta hygienrutiner enligt särskilda riktlinjer. I samband med immundämpande medicinering förändras munfloran, svamp och herpesplåsor kan uppträda så barnets mun inspekteras dagligen. Alla barn får Mycostatin som profylax. God munhygien är mycket viktigt för det tranplanterade barnet. Under vårdtiden ska barnet tvättas med flytande tvål. Eget schampo ska användas. När alla perifera och centrala infarter är avlägsnade får barnet duscha men då utan duschmunstycket eftersom det medför ökad infektionsrisk. Det är viktigt att barnen får en god nattsömn så att de orkar med aktiviteterna på dagtid, men även en sammanhängande vila på dagen behövs. Mobilisering sker i den takt barnets tillstånd medger. Sjukgymnast meddelar vilken träning barnet behöver. Vid transport till andra enheter på sjukhuset täcks hela barnet med lakan för att inte dra med damm tillbaka till rummet och barnet har munskydd på sig. Barnet får efter hand lämna avdelningen för till exempel promenader i friska luften. Vistas barnet på till exempel lekterapin eller sjukgymnastiken ska barnet vara där ensamt tillsammans med förälder eller personal. Ett hjärttransplanterat barn är mycket infektionskänsligt därför är en noggrann handhygien viktig för att undvika infektioner. Infekterade personer bör inte vistas nära barnet vare sig familj eller personal. All information och kunskapsförmedling utgår från individuell utveckling och kunskapsnivå. Ett utbildningsprogram som innefattar mediciner, komplikationer (rejektion) och infektionskänslighet upprättas. Innan barnet skrivs ut måste familjen ha tillräckliga kunskaper kring läkemedelshantering, biverk- ningar och komplikationer. När det gäller läkemedelshantering är det av vikt att så fort barnets tillstånd medger skall mediciner och ”röda boken” introduceras för familjen. I början av vårdtiden sköts läkemedlen av sjuksköterskan som ansvarar för barnet på avdelningen, efterhand introduceras föräldrarna (barnet) till de olika medicinerna och dess biverkningar. Ansvaret lämnas över successivt till föräldrarna under överinseende av sjuksköterskan. Det är viktigt att barnet och familjen får tillfällen och för samtal med transplantationssjuksköterska så snart det är möjligt. Det är många frågor som kommer upp och det kan röra sig från existentiella frågor till praktiska frågor och vad som händer när man kommer hem? Ansvarig läkare, kurator, psykolog eller sjukhuspräst är viktiga personer i dessa sammanhang. Syftet med en transplantation är att ge barnet en ökad livskvalité och möjlighet till överlevnad. Många barn har innan transplantationen en kraftigt försämrad ork och tar sig fram till största delen med hjälp av rullstol, livet kan vara en lång kamp för att orka med skola, dagis och fritid. Risker för svåra komplikationer i form av livshotande arytmier och stroke finns hela tiden. Efter transplantationen kommer orken tillbaka man kan röra sig och leka som andra barn, aptiten ökar (i början får den en extra skjuts av cortison) och våra mindre barn har i flera fall blivit av med sitt sondberoende. Orsaken till att inte alla barn som behöver transplantation inte får det är bristande tillgång på organ. Utveckling och forskning inom den mediciniska disciplinen och inom omvårdnad har ökat både överlevnad och livskvalitet för transplanterade barn och ungdomar, därför ser framtiden ljus och hoppfull för de som har genomgått eller i framtiden behöver genomgå en hjärttransplantation. barnbladet #6 3010 21 På besök hos Barnhjärtcentrum i Lund Barnhjärtcentrum i Lund är ett av landets två centra för hjärttransplantation. Hit kommer barnen för utredning och behandling före och efter hjärttransplantation. Mer än trettio barn och ungdomar har sedan 1993 transplanterats och de senaste åren har 2-3 barn/år fått nytt hjärta. A nna Pettersson är transplantationsan- Anna Pettersson Barnsjuksköterska och transplantationsansvarig, Barnhjärtcentrum Avd 67 Lund Inger Ljungbertz Barnsjuksköterska och kontaktsjuksköterska, Barnhjärtcentrum Avd 67 Lund 22 barnbladet #6 2010 svarig barnsjuksköterska för de inneliggande barnen på avd 67 och Inger Ljungbertz är kontaktsjuksköterska för dem som ska transplanteras och för uppföljningen efter transplantationen. Vi arbetar i team tillsammans med läkarna och det tvärprofessionella teamet, som består av kontaktsjuksköterska, dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog och lekterapeut/lärare. Vår kontaktsjuksköterska är den samordnande länken i teamet tillsammans med hemsjukhusens kontaktsjuksköterskor. Under våren 2010 startade Barnhjärtcentrum i Lund och Göteborg ett samarbete för att skapa ett gemensamt vårdprogram för hjärttransplanterade patienter. Syftet är att utveckla gemensamma riktlinjer för hur vården av hjärttransplanterade barn och ungdomar ska bedrivas. Genom detta samarbete kan vi också ta del av varandras erfarenheter, såväl styrkor som svagheter och genom detta utveckla vården. De senaste åren har transplantationsvården genomgått en stor utveckling. Många barn som tidigare vårdades för svår hjärtsvikt, får idag någon form av mekanisk hjärtpump inopererad. Detta medför att många barn mår bättre i avvaktan på ett lämpligt nytt hjärta. De yngre barnen får BerlinHeart, som fordrar sjukhusvård, de äldre barnen får någon form av hjärtpump (HeartWave el Heartmate), som de kan vara hemma med och om de orkar, gå i skolan med personlig assistent eller anhörig. Utredning inför hjärttransplantation kan ske via dagvårdsavdelningen, vårdavdelning avd 67 eller intensivvårdsavdelningen (BIVA), beroende på hur barnet mår. Orsaken till att ett barn behöver nytt hjärta kan vara en hjärtmuskelsjukdom eller medfött hjärtfel som inte blivit hjälpt av all annan tillgänglig medicinsk behandling eller kirurgi. Utredningen består av omfattande provtagningar och undersökningar samt introduktion av kontakt med det tvärprofessionella teamet. Behövs extra stödinsatser inför en hjärttransplantation: extra näringsintag, sjukgymnastik, sociala stödåtgärder? Vi barnsjuksköterskor är tillsammans med läkaren delaktiga i informationssamtal med familjen, berättar om vad det innebär att bli hjärttransplanterad och vad det kan komma att innebära för familjen. Vi lämnar ut skriftlig information och informerar om möjligheten till kontakt med andra familjer som kan ställa upp som stöd eftersom det i detta läge är få som orkar ta kontakt. Familjen lever i ”nuet”, har svårt att se framåt. I ett senare skede tar dock många familjer kontakt via patientföreningen Viking eller via mail och Facebook. ”Don´t take your organs to heaven. Heaven knows we need them!” Transplantationsrond Beslut om hjärttransplantation sker på speciell transplantationsrond tillsammans med specialister inom vuxenkardiologen, thoraxkirurgi, infektion, immunologi med flera. Efter beslutet träffar thoraxkoordinatorn familjen och informerar om sin roll, det praktiska förfarandet när erbjudandet om ett hjärta kommer (om det kommer). En sökare lämnas ut så att fa- miljen är nåbar varhelst de befinner sig. Barnsjuksköterskan brukar vara med vid detta samtal. Väntan på ett hjärta har varit från några timmar upp till 1½ år. Under tiden har vi kontinuerlig kontakt med familjen. Tyvärr har tillgången på organ minskat och en stor satsning görs via Donationsrådet för att trenden ska vända, att fler tar ställning för att donera och att sjukvården bättre ska ta tillvara eventuella möjliga donatorer. Några barn avlider innan erbjudande om lämpligt hjärta kommer. När ett erbjudande kommer innebär detta transport till Lund och förberedelser inför operationen. Detta föregås av många timmars arbete för thoraxkoordinator innan familjen kan meddelas. Ankomst till Lund kan ske via taxi/ambulans/flyg/helikopter om inte barnet redan finns hos oss därför att barnet har en mekanisk hjärtpump eller av andra anledningar kräver sjukhusvård och därför är inneliggande. Själva transplantationen kan ur kirurgens perspektiv vara lättare än många andra komplicerade hjärtoperationer. Familjen har många timmars väntan framför sig tills de får träffa sitt barn igen på BIVA. Familjen får bo på Ronald McDonalds hus under vårdtiden. Det postoperativa förloppet Några dygn efter transplantationen överförs barnet till vårdavdelning 67. Innan barnet överförs från BIVA till avd 67 har en omvårdnadsgrupp utsetts och en första vårdkonferens har genomförts tillsammans med alla berörda. På avdelningen är det viktigt att samordna vården kring barnet. Vi gör tidigt upp ett dagsschema tillsammans med familjen. Detta schema skall man i möjligaste mån hålla, men när det behövs justerar vi det. Lika viktigt som att provtagning, medicinering, m.m. står på schemat, är vilotid och egna önskemål. Korta kommunikationsvägar mellan professionerna leder till snabbt omhändertagande av omvårdnadsproblem. Relativt tidigt i det postoperativa förloppet, inleds undervisningen av barnet och familjen avseende hantering och information om medicinering, mathållning, aktivitet, symtom på eventuell rejektion etc. Vårdtiden brukar vara 4-6 veckor och inför utskrivning är planen för uppföljningsschemat redan etablerat. Första halvåret kontrolleras barnet med blodprov varje vecka som senare minskas till 1 gång/månad. Hjärtbiopsier sker i början varannan vecka som sen minskas till en gång per år. Förskola/skola kontaktas och informeras. Rådet är att barnen i princip ska försöka leva som andra barn. Det som skiljer dem åt är att de är lite mer infektionskänsliga, de måste äta mediciner livet ut, de kommer att behöva en frekvent kontakt med sjukvården och det finns en ständig risk för rejektion. Vi har kontakt med familjen minst en gång i månaden i samband med att vi ger besked om provsvar och eventuell dosjustering. Frågor som kan dyka upp efterhand kan t ex handla om när kan de gå på bio, se fotbollsmatch, bada i bassäng, åka utom- lands, skaffa husdjur, piercing etc. Sunda förnuftet får oftast råda. Varje år genomförs en årskontroll, vanligtvis med hjärtbiopsi och kranskärlsröntgen. En sen komplikation efter den medicinska behandlingen är kranskärlsförändring, som man än så länge bara kan kontrollera via hjärtkateterisering. Förutom ovanstående undersökningar genomförs även bentäthetsundersökning (densitometri) och tandläkarbesök eftersom tandköttet kan påverkas av den medicinska behandlingen. Alla läkemedel som barnet behandlas med har en risk för biverkan på kroppens organ därför kontrolleras bland annat njur- och leverfunktion regelbundet. Vi strävar efter att tidigt få ungdomarna att ta ansvar för sin medicinering själva, med föräldrarna som stöd i bakgrunden. Det kan till exempel vara bra att dela sina mediciner själv och upptäcka när nya mediciner måste hämtas ut. Vi har också egna samtal med ungdomarna utan föräldrarna. Då har vi möjlighet att prata om sådant som kan vara svårt att prata om när föräldrarna är närvarande, som till exempel att upplysa om ungdomsmottagning och preventivmedel. Överflytten till vuxenteamet brukar genomföras i 18-årsåldern, vanligtvis i samband med en årskontroll. Sista besöket hos oss genomförs tillsammans med transplantationsansvarig sjuksköterska och kardiolog från vuxenteamet. De flesta hjärttransplanterade barn och ungdomar mår bra och lever i stort sett som andra i samma ålder, frånsett de livsnödvändiga medicinerna, månatliga blodprovstagningarna och den ökade känsligheten för infektioner. Ungdomarna når vuxen ålder och några av dem har själva blivit föräldrar. Det är givande att arbeta med hjärttransplanterade barn och ungdomar, att se när barn med komplicerade hjärtfel som blir allt sämre och som efter hjärttransplantationen får ett nytt liv. Barn som behövt rullstol för att de inte orkat gå och som efter transplantationen kan ställa upp i idrottstävlingar (i somras var det EM för hjärt- och lungtransplanterade i Växjö). ”Tillgången på organ har minskat och en stor satsning görs via Donationsrådet för att trenden ska vända, att fler tar ställning för att donera och att sjukvården bättre ska ta tillvara eventuella möjliga donatorer. Några barn avlider innan erbjudande om lämpligt hjärta kommer.” *** Don´t take your organs to heaven. Heaven knows we need them! barnbladet #6 3010 23 BVC-sjuksköterskor har ett unikt tillfälle att förebygga skallasymmetrier Skallasymmetrier är ett vanligt problem när spädbarn rekommenderas att sova på rygg för att förebygga plötsligt spädbarnsdöd (SIDS). Självklart ska alla råd för att förebygga SIDS följas. Med enkla åtgärder kan även de flesta fall av skallasymmetrier också förebyggas. Både BVC-sjuksköterskor och spädbarnsföräldrar behöver mer information om hur de ska göra. S Freda Lennartsson Barnsjuksköterska, Distriktssköterska BVC Götene Vårdcentral Loursson@bredband. net kallasymmetrier är vanligt förekommande bland spädbarn idag när föräldrar rekommenderas att lägga barnet på rygg när det ska sova för att förebygga SIDS. Frekvensen av skallasymmetrier är mellan 10% och 40% enligt olika studier (Boere-Boonekamp & van der Linden-Kupier, 2001; Littlefield, Saba, & Kelly, 2004; Öhman, Nilsson, Lagerkvist, & Beckung, 2009). Man kan inte alls lita på att en tillplattning av bakhuvudet går över av sig själv när barnet börjat vända på sig och blir mer rörligt. Många barn får en kvarstående skallasymmetri om inte åtgärder sätts in tidigt för att motverka den. BVC-sjuksköterskor i Sverige träffar nästan alla nyfödda och deras föräldrar. Enligt barnhälsovårdens basprogram är kontakterna mellan familjen och BVC-sjuksköterskan täta och regelbundna under barnets första levnadsmånader. BVC-sjuksköterskor har därför ett gyllene tillfälle att förebygga problemet med enkla åtgärder, eller avhjälpa en redan påbörjad tillplattning på ett tidigt stadium. Hur utvecklas en tillplattning av bakhuvudet hos den nyfödde? En tillplattning av spädbarnets bakhuvud utvecklas genom en samverkan av flera faktorer: mjuk skalle, tyngdkraften, barnets sovposition, outvecklad nackmuskelstyrka och många misstänkta riskfaktorer. En förståelse av samverkan mellan spädbarnets sovposition och andra faktorer är viktigt för att kunna förebygga problemet. Ett barn kan födas med en tillplattning av bakhuvudet på grund av en jobbig förlossning, till exempel. Då barnet inte har hunnit utveckla nackmuskelstyrkan, rullar huvudet automatiskt över till det tillplattade området. Ligger barnet alltid med samma huvudposition, finns det stor risk att en liten tillplattning förvärras. De första fyra månaderna verkar vara den mest sårbara tiden för utveckling av en skallasymmetri som utvecklas 24 barnbladet #6 2010 efter barnet är fött (Hutchison, Hutchison, Thompson & Mitchchell, 2004). Tillplattningen kan vara mitt på bakhuvudet (en symmetrisk tillplattning av bakhuvudet) eller vid ena sidan (en asymmetrisk tillplattning av bakhuvudet). En fortskridande symmetrisk tillplattning ledar till en huvudform som får ett bredare sidomått och blir toppig. En fortskridande asymmetrisk tillplattning leder till en samsidig förskjutning av örat framåt och utbuktning av pannan. Barnet få då ett avvikande utseende, vilket är onödigt eftersom många skallasymmetrier kan förebyggas med enkla åtgärder. Åtgärder måste sättas in tidigt medan barnets huvud fortfarande är mjukt och formbart – ju tidigare, desto bättre. Väntar man tills barnet är 6 eller 7 månader gammalt är det nästan för sent att korrigera en skallasymmetri med avlastning (Lauritzen & Tarnow, 1999). Hur förebygga skallasymmetrier? Genom några timmars utbildning om skallasymmetrier kan BVC-sjuksköterskor lära sig om problemet och hur man bedömer barnets skallform. BVC-sjuksköterskan kan då vara uppmärksam på vilka barn som kan ha en ökad risk att utveckla problemet. Tidig och tydlig information till de nyföddas föräldrar är mycket viktigt eftersom det är föräldrarna som ska göra det praktiska förebyggande arbetet många gånger dagligen hemma. Eftersom nyfödda ligger kvar i positionen de placeras i och eftersom nyfödda tillbringar den mesta tiden på dygnet med att äta och sova – en tid när huvudformen är som mest sårbar för ensidigt tryck, är det mycket viktigt att föräldrarna uppmärksammas om nyttan av att variera huvudpositionen redan de första veckorna. Avlastning av bakhuvudet är nyckelordet för att förhindra en tillplattning av det mjuka spädbarnshuvudet. När barnet sover ska det ligga på rygg och använda en tjock mjuk spädbarnskudde de första 3 – 4 månaderna tills barnet börjar vända på sig. Dessutom ska man alternera hur den nyföddes huvud placeras så att bebisen inte alltid sover med huvudet i samma position. Alltså ska bebisens huvud placeras vänt mot höger en gång och vänt mot vänster nästa gång. Det är också viktigt att vänja bebisen vid magläge redan de första veckorna när barnet är vaket. Väntar man att prova magläge tills barnet är t ex tre månader gammalt, är det stor risk att barnet inte vill och bara skriker. Även korta stunder av magläge flera gånger dagligen avlastar bakhuvudet. Därför ska spädbarnet ligga på mage under uppsikt när barnet är vaket och föräldrarna ska successivt öka tiden. Det finns flera avlastande förslag som BVCsjuksköterskan kan informera föräldrarna om. Att bära på barnet och att använda bärsele eller bärschal är bra metoder för att avlasta bakhuvudet. Föräldrarna behöver begränsa tiden som bebisen tillbringar i bilbarnstolen. Bilbarnstolen är hård för att skydda barnet vid krock. För huvudformens skull ska bebisen vara i bilbarnstol endast när man åker bil. Det är också viktigt att uppmärksamma föräldrarna att bebisen inte ska ligga mer än korta stunder i babygym och då behövs en tjock mjuk kudde för att golvet är för hårt vilket kan påverka huvudformen. Begränsa även tiden som bebisen sitter i babysittern eftersom det egentligen också är ryggläge och kan påverka bebisens huvudform. Byt sida varannan gång om barnet matas med flaska för att undvika ensidig belastning från matningspositionen. En högerhänt eller vänsterhänt person tänker kanske inte på det utan flaskmatar barnet från den sida som känns mest naturligt. Spädbarnskudde Rekommendationen som ges till föräldrarna på BVC att använda en spädbarnskudde i spjälsängen de första tre till fyra månaderna för att förebygga tillplattning av bakhuvudet är rätt unik för Sverige. Bakgrunden till detta är den gamla svenska traditionen där spädbarn hade kudde när de sov. Enligt specialisterna Lauritzen och Tarnow (1999) på den kranio-faciala enheten i Göteborg är en tjock mjuk spädbarnskudde det bästa sättet att förebygga tillplattning av bakhuvudet medan barnet sover. En tjock mjuk spädbarnskudde fördelar tyngden från huvudet över en större yta och stöder dessutom huvudet i den position där det har placerats. Medan den amerikanska barnläkarföreningen avråder bestämt från användning av kudde i spädbarnets sovmiljö – ett råd som många länder följer, rekommenderar Socialstyrelsen kuddar de första tre till fyra månaderna innan barnet börjat vända på sig. I Sverige anses det inte farligt med spädbarnskudde när ett spädbarn som inte börjat vända på sig placeras på rygg för att sova. Forskning visar att när 26 barnbladet #6 2010 ryggläge rekommenderades som spädbarnets sovposition, tillsammans med andra SIDSförebyggande åtgärder, hade SIDS minskat i Sverige mellan 1992 och 1995 (Wennergren et al., 1997) trots rekommenderad spädbarnskudde. Det är förstås viktigt att föräldrarna får tydlig information om att kudden ska tas bort när barnet har börjat vända på sig för att säkra fria luftvägar. Sedan behöver inte spädbarnet kudde längre. Den kan ersättas med en tunn platt kudde vilket är ett ofarligt alternativ när föräldrar önskar fortsätta erbjuda sitt spädbarn kudde när barnet sover, men den fasta platta kudden ger inte mycket tryckavlastning och behövs inte. Trots kudde rekommendationen är skallasymmetrier idag mycket vanligt förekommande även i Sverige. Pilotprojekt på BVC i Skaraborg Som BVC-sjuksköterska har undertecknad sett en hel del bebisar med skallasymmetrier de senaste åren och bestämde att skriva en magisteruppsats om hur BVC-sjuksköterskor kunde jobba för att förebygga problemet. Eftersom hälso- och sjukvårdspersonal ska arbeta evidensbaserat, insamlades först information från vetenskapliga artiklar om skallasymmetrier, misstänkta riskfaktorer och förebyggande rekommendationer. Därefter sammanställdes riktlinjer för BVC-sjuksköterskor som skulle kunna integreras i barnhälsovårdens basprogram. En hypotes utvecklades. Hypotesen är att tidiga och regelbundna BVC-sjuksköterskebedömningar och tidiga råd till föräldrarna samt råd när högrisk-tecken finns kommer att förebygga skallasymmetrier och rätta till fall där tillplattning redan har påbörjats. Sedan blev det dags att testa riktlinjerna och prova hypotesen. En litteraturgenomgång visade att det finns mycket internationell forskning kring problemet, men att det mesta är medicinsk forskning. Det finns ett behov av klinisk omvårdnadsforskning. Vårt pilotprojekt i Skaraborg påbörjades i september 2008. Nitton BVC-sjuksköterskor på 7 BVC var villiga att delta i studien. De fick först muntlig och skriftlig information. De deltagande BVC-sjuksköterskorna rekryterade sedan föräldrar med nyfödda barn. Föräldrarna informerades tidigt om praktiska åtgärder för att förebygga tillplattning av barnets bakhuvud och BVC-sjuksköterskan gjorde en bedömning av barnens skallform varje månad de första sex månaderna i samband med rutinbesök enligt barnhälsovårdens basprogram. Nittionio spädbarn var med i studien. Resultatet av pilotprojektet tyder på att BVC-sjuksköterskans råd till föräldrarna och regelbundna bedömningar av barnens skallform har effekt, men en större studie behövs för att få ett säkrare resultat. Fakta Föräldrainformation: Undvik en skallasymmetri genom avlastning av ditt barns bakhuvud: Använd en mjuk tjock spädbarnskudde när barnet sover på rygg(men ta bort kudden när barnet börjat vända på sig). Alternera riktning av den nyföddes huvud så att huvudet inte alltid ligger i samma position. Vänj barnet tidigt vid magläge när det är vaket. Även korta stunder avlastning många gånger per dag gör mycket nytta. Att bära barnet avlastar bakhuvudet – använd gärna bärsele eller bärschal. Locka barnet att titta åt olika håll för att undvika en favoritsida. Byt sida när spädbarnet matas. Bebisen ska enbart sitta i bilbarnstolen när man åker bil. Undvik längre stunder i babygym och babysitter. Framtidsvision Barn ska kunna slippa detta onödiga problem! Det är därför viktigt att BVC-sjuksköterskor och föräldrar får mer information. Förhoppningen är att alla BVC-sjuksköterskor efter en kort utbildning satsar på att förebygga lägesbetingade skallasymmetrier och att de informerar alla nyföddas föräldrar. Metoden är enkel och åtgärderna kan göras på BVC i samband med rutinbesök enligt basprogrammet. Ett annat sätt att sprida information om hur förvärvade skallasymmetrier kan undvikas är genom artiklar. Barnbladet har nyligen publicerat ett tema nummer om skallasymmetrier (årgång 35 #2/2010). Journal of Pediatric Nursing, som är den officiella tidskriften av den amerikanska barnsjuksköterskeföreningen, har nyligen publicerat två vetenskapliga artiklar om barnhälsovårdsprojektet i Skaraborg. Den första artikeln (Lennartsson, 2010a) beskriver hur riktlinjerna utvecklades för BVC-sjuksköterskor. Bakgrunden till problemet, misstänkta riskfaktorer och rekommendationer från internationella studier sammanställdes. Den svenska kudde-rekommendationen och praktiska detaljer om vilken typ av kudde som bör användas inkluderades. Den andra artikeln (Lennartsson, 2010b) beskriver vårt pilotprojekt på 7 BVC i Skaraborg från september 2008 fram till maj 2009. En halvdags utbildning för BVC-sjuksköterskor i Skaraborg är planerad under hösten 2010. Därefter planeras en interventionsstudie på flera BVC i Skaraborg för att utveckla metoden. Visionen är att evidensbaserade riktlinjer för BVC-sjuksköterskor integreras i barnhälsovårdens basprogram. Referenser Boere-Boonekamp, M., & van der Linden-Kuiper, L. (2001). Positional Preference: Prevalence in Infants and Follow-Up After Two Years. Pediatrics 107(2), 339-343. Hutchison, L., Hutchison, L., Thompson, J., & Mitchell, E. (2004). Plagiocephaly and Brachycephaly in the First Two Years of Life:A Prospective Cohort Study. Pediatrics,114(4), 970-979. Lauritzen, C., & Tarnow, P. (1999). Sned barnskalle? Ställ rätt diagnos i tid! Lägesbetingade skalldeformationer går att undvika. Läkartidningen, 96(12), 1447-1453. Lennartsson, F. (2010a). Developing Guidelines for Child Health Care Nurses to Prevent Nonsynostotic Plagiocephaly: Searching for the Evidence. Journal of Pediatric Nursing, e 1-11. doi:10.1016/j. pedn.2010.07.003. Lennartsson, F. (2010b). Testing Guidelines for Child Health Care Nurses to Prevent Nonsynostotic Plagiocephaly: a Swedish Pilot Study. Journal of Pediatric Nursing, e 1- 11. doi:10.1016/j.pedn.201004.005. Littlefield, T., Saba, N., & Kelly, K. (2004). On the Current Incidence of Deformational Plagiocephaly: an Estimation Based on Prospective Registration at a Single Center. Seminars in Pediatric Neurology, 11, 301-304. Wennergren,G., Alm, B., Oyen, N., Helweg-Larsen, K., Milerad, J., Skjaerven, R., Norvenius, S., Lagercrantz, H., Wennborg, M., Daltveit, A., Markestad, T., & Irgens, L. (1997). The decline in the incidence of SIDS in Scandinavia and its relation to risk-prevention campaigns. Acta Paediatrica, 86, 963-968. Öhman, A., Nilsson, S., Lagerkvist, A-L., & Beckung, E. (2009) Are infants with torticollis at risk of having delay in achieving early motor milestones compared with a controlgroup of healthy infants? (2009). Developmental Medicine and Child Neurology, 51, 545-550. Linköping den 24 september Lars Widén Lena Liedholm Barntraumateamet Barnakutdagen - en succé! Höstens utbildningsdag i akutsjukvård för barn gick av stapeln i Linköping den 24 september. Barnakutdagen var ett samarrangemang av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor och Riksföreningen för Sjuksköterskor inom Trauma. Att ämnet var intressant kunde vi se genom den goda tillströmningen deltagare. Många utställare fanns också på plats och vi skickar ett särskilt tack till dem. P rogrammet var varierat och de fantastis- Berit Finnström Barnbladet 28 barnbladet #6 2010 ka föreläsarna pratade engagerat och kunnigt utifrån sina skiftande bakgrunder och ämnen. Några rörde verkligen vid våra känslosträngar medan andra var mera kunskapsförmedlande. Och det handlade inte bara om svåra saker; vi fick skratta också – trots det allvarliga ämnet. I akutsjukvård finns många ”hur-gör-man-frågor” och utbildningsdagen innehöll praktiska avsnitt om hur vi kan gå till väga för att vårda barn med skall-skador, lindra procedurrelaterad smärta och hur omvårdnaden av brännskadade barn kan gå till. Den som vill lära sig mer om det praktiska omhändertagandet av akut sjuka barn fick infor- mation om utbildningarna ENCP, PEPP och Barn AHLR. Thierry Dewez berättade om hur olika akuta scenarier kan tränas med hjälp av SIM-baby på Barnakutvårdsavdelningen vid Universitetssjukhuset i Linköping. Flera föreläsningar handlade om barn och familjer som är extra utsatta och de berörde starkt. Leif Isaksson är narkossköterska, vårdlärare och har FN:s uppdrag att utbilda sjukvårdspersonal internationellt. Leif berättade engagerat om sitt arbete för att rädda barn och vuxna i områden som drabbats av naturkatastrofer som jordbävningen i Haiti och nu senast i det översvämmade Pakistan, bl a berättade han om vad som händer en person som blir liggande fastklämd under rasmassor. Hur de första minuterna präglas av total panik med rusande puls, svårigheter att få luft och ett jättepåslag av stresshormoner. Efter en kvart har endorfinerna aktiverats och personen kan tänka tanken att ”jag lever ju i alla fall…” och efter en halvtimme börjar han/hon få igång hjärnan och börjar då tänka på exv. vad som kan ha hänt med familjen. Efter 3 timmar börjar fysiska symtom göra sig mer gällande, som t ex smärta och att inte kunna ändra läge. Efter 5-6 timmar går kroppen ner i ett dval-liknande tillstånd där allt går på sparlåga, vilket är en av förklaringarna till att den 16-åriga flicka som hittades 15 dagar efter jordbävningen på Haiti fortfarande levde. På Haiti är det mycket hög luftfuktighet, vilket bidrog till hennes överlevnad. Leif Isaksson visade också, med en bild på en kuvös som var tillverkad av en resväska, gladpack och en glödlampa, att nöden är uppfinningarnas moder. Liber Lef Isaksson Rosengrenska stiftelsen i Göteborg arbetar med gömda flyktingfamiljer. Anne Sjögren är sjuksköterska (och 2010 års Stieg Larsson-pristagare!) och har arbetat på Rosengrenska sedan starten. Anne berättade om hur livet kan te sig för den som lever gömd och som är sjuk och behöver vård. Familjerna och individerna som söker sig till Rosengrenska har traumatiska erfarenheter i bagaget och med de svåra upplevelserna följer också kroppar som smärtar och sjukdomar och skador som kräver behandling. Många befinner sig mitt i en kris och behöver både fysisk och psykisk hjälp. Sjukvården måste kunna ge denna hjälp utan att fråga om identitet och ringa på polis. Delvis samma problematik med familjer i kris redogjorde Barntraumateamet i Norrköping för. Barn behöver få vara med och tas om hand enligt sina egna förutsättningar när t ex pappa eller mamma oväntat har gått bort. Barn ska få ställa de frågor de vill men också få gå ut och leka för att smälta det de fått veta och sedan komma tillbaka med nya frågor. Lena Liedholm och Lars Widén kan rycka ut inom 30 minuter till en familj som behöver dem. Vi fick också en inblick i arbetet på Giftinformationscentralen. Läkaren Hans Persson berättade informativt och med glimten i ögat om allt från berusade hundar till onödan av att gå ut i skogen och plocka svamp och riskera svampförgiftning. Däremellan fick vi en värdefull guidning genom de vanligaste förgiftningarna och hur de ska hanteras. Gå gärna in på www.giftinfo.se (lösenordet är intox) där det finns en databas med information om olika ämnen och hur eventuell förgiftning skall utredas och behandlas. Gaslarm! En del barn skriker mer än andra. Ofta beror det på att barnet har för mycket gaser i magen. Nu finns det ett enkelt sätt att hjälpa barnet. Pysventilen Windi befriar barnet från gaserna på ett enkelt, skonsamt och ofarligt sätt. Windi är godkänd av Läkemedelsverket. Den enkla hjälpen för småbarn med kolik och andra gasrelaterade besvär. Läs mer på www.windi.nu barnbladet #6 3010 29 Aktuell forskare Aktuell forskare Aktuell forskare Aktuell forskare Ny avhandling 30 Vilka egenvårdsaspekter kan bidra till bättre blodsockerkontroll hos ungdomar som använder insulinpump? D Anna Lindholm Olinder Specialistsjuksköterska, Med.Dr Sachsska barnsjukhuset, Södersjukhuset Stockholm anna.lindholm_olinder@ medsci.uu.se en 9/6 2010 försvarade jag min avhandling ”Selfmanagement of diabetes in adolescents using insulin pumps” i Uppsala. Avhandlingen bygger på kliniska problem jag kommit i kontakt med i mitt arbete som barndiabetessjuksköterska på Sachsska barnsjukhuset, Södersjukhuset. En uppgift som barndiabetessjuksköterska är undervisning till barn och ungdomar som startar med insulinpump och deras föräldrar. I tidigare studier har jag utvärderat blodsockerkontrollen och behandlingstillfredsställelsen hos ungdomar med insulinpump och studerat insulinpumpbehandling hos spädbarn med diabetes. Ungdomarna var mycket nöjda med behandlingen och föredrog pump framför injektioner. De fick en bättre blodsockerkontroll. Det fanns dock ungdomar som inte uppnådde den rekommenderade nivån på blodsockerkontroll trots insulinpumpsbehandling. Hos spädbarnen, där föräldrarna skötte egenvården var blodsockerkontrollen mycket bra. I min avhandling har jag studerat olika aspekter på egenvården som kan bidra till en bättre blodsockerkontroll hos ungdomar som använder insulinpump. Egenvård bland ungdomar som använder insulinpump Antalet barn och ungdomar med typ 1 diabetes ökar i Sverige och andra länder (1, 2). Typ 1 diabetes kräver behandling med insulin. Insulinet kan ges antingen med flera injektioner per dag eller med insulinpump (3, 4). Diabetesbehandlingen bygger på egenvård som barn, ungdomar och deras föräldrar utför. Ungdomar med diabetes kan ibland uppleva denna egenvård krävande. En viktig uppgift för diabetesteamen är att hitta metoder för att kunna stödja och samarbeta med ungdomar med diabetes och deras familjer (4-6). Insulinpump används idag av cirka 30% av de 8000 barn och ungdomar som har diabetes i Sverige (2). Det finns möjlighet till förbättrad blodsockerkontroll och livskvalitet med hjälp av insulinpumpbehandling (3, 7). Många ungdomar har dock, trots insulinpumpbehandling, en otillfredsställande blodsockerkontroll, vilket ökar riskerna för diabeteskomplikationer (2, 8). Syftet med avhandlingen var att utforska aspekter på egenvården hos ungdomar med diabetes som använder insulinpump för att kunna beskriva förutsättningar som bidrar till den rekommenderade blodsockerkontrollen. Vid insulinpumpbehandling injiceras en basaldos kontinuerligt. Basaldosen består av cirka halva den totala barnbladet #6 2010 insulindosen, den andra delen består av bolusdoser, som ges till alla måltider. Bolusdoserna ges genom knapptryckning på pumpen. Det är möjligt att ge bolusdoserna på olika sätt, de kan ges på normalt sätt, då hela dosen injiceras på en gång. Bolusdosen kan också delas upp så att en del av dosen injiceras på en gång medan den andra delen injiceras under en längre tid, – dubbel förlängd dos. Det finns också möjlighet att ge hela dosen under längre tid, – förlängd dos (3, 4). Tidigare studier har visat att dubbel förlängd dos är fördelaktigt att ge till en pizzamåltid (9-11). Inga studier har dock visat vilken dos som är bäst till en måltid sammansatt enligt livsmedelsverkets rekommendationer. Syftet med den första studien var att undersöka om något sätt att ge bolusdos, till två olika pastamåltider, var mer fördelaktig för blodsockervärdena, och att jämföra blodsockervärdena med tonåringars utan diabetes. Den ena pastamåltiden var utformad enligt livsmedelsverkets rekommendationer, den andra måltiden hade ett högre fettinnehåll. De olika bolusdoserna som prövades var normal dos, dubbel förlängd, och förlängd dos. Femton flickor, 1320 år, med diabetes och 10 utan diabetes ingick i studien. Blodsockervärdena följdes från 30 minuter före måltiden till 3 timmar efter. Resultaten visade inte på några stora skillnader mellan de olika sätten att ge bolusdos. Till den rekommenderade måltiden gav den förlängda dosen högre blodsocker. Efter den fetare måltiden var det inte några skillnader mellan de olika bolusdoserna. Flickorna utan diabetes hade en tidigare och lägre blodsockertopp och lägre blodsockernivåer. Hos flickorna med diabetes visade 48% av mätningarna normala blodsockernivåer efter måltiderna. Det var möjligt att uppnå normala nivåer efter alla olika sorters bolusdoser. I den andra studien undersökte vi hanteringen av insulinpumpar hos ungdomar med typ 1 diabetes inklusive administreringen av bolusdoser. Nittio ungdomar, 12-19 år, från fyra olika barndiabeteskliniker i Sverige inkluderades. Resultatet visade att uteblivna bolusdoser var vanligt. Trettioåtta procent (n=34) hade missat en eller flera bolusdoser dagen innan undersökningen. Ett högre antal uteblivna doser medförde försämrad blodsockerkontroll. De som missade fler doser tog i genomsnitt färre bolusdoser och färre blodsocker per dag. Det fanns en trend, att de som missade mer, hade använt insulinpump under en längre tid. De upplevde ett större känslomässigt motstånd när de tog insulin och var mer störda av det i dagliga livet. De upplevde sig också mer styrda av diabetes och var tröttare på att mäta blodsocker. Alla ungdomarna var mycket nöjda med insulinpumpsbehandling, men de som missade mindre var mest tillfredsställda. I studie tre ville vi få förståelse och teoretisk kunskap om de processer som sker när ungdomar tar eller missar att ta bolusdoser. Studien var en intervjustudie där vi använde metoder baserade på ”Grounded Theory” (12), för att samla in och analysera data. Totalt intervjuades 12 ungdomar mellan 12 och 19 år, fem pojkar och sju flickor. Intervjuerna skrevs ned ordagrant och analyserades efterhand. Två huvudkategorier urskiljdes: Vi valde att analysera huvudkategorin ”ansvar” i studie tre och studera ”tappat fokus” i studie fyra. Då huvudkategorin var ansvar intervjuade vi även föräldrar, som har det formella ansvaret. Tre mammor och en pappa intervjuades. Även en diabetessjuksköterska med lång erfarenhet av ungdomar med diabetes intervjuades. Utifrån insamlade data förstod vi att det fanns ett behov av att klargöra ansvarsfördelningen för egenvården, i ständiga förhandlingar mellan ungdomarna och föräldrarna för att undvika uteblivna bolusdoser. Huvudkategorin var ”ansvar”, tre underkategorier kunde urskiljas; ”fördelning av ansvar”, ”överföring av ansvar” och ”klargörande av ansvar”. Fördelningen av ansvar var tydligare bland dem som inte missade så många doser. Antingen hade de ett stort eget ansvar eller också var ansvaret delat med föräldrarna. Bland dem som missade fler doser sågs en ansvarsbrist. Ansvarsfördelningen kunde variera. Vissa dagar kunde ungdomarna ta ett större ansvar, speciellt om det också medförde en större frihet, som att kunna åka på ett läger utan föräldrar. Det mest fördelaktiga var en gradvis ansvarsöverföring från föräldrarna till ungdomarna. Ansvarsfördelningen behöver klargöras i ständiga förhandlingar. En modell för att underlätta dessa förhandlingar skapades. I studie fyra avsåg vi att undersöka orsaker till missade doser och strategier för att undvika dem bland insulinpumpbehandlade tonåringar. Vi använde samma analysmetoder som i studie tre. När vi hade färdigställt studie tre gick vi tillbaka till intervjudata från ungdomarna och fortsatte analysen efter huvudkategorin ”tappat fokus”. Analyserna visade att huvudorsaken till missade bolusdoser var tappat fokus. Tre underkategorier identifierades; ”fördröjt tappat fokus”, ”direkt tappat fokus” och ”totalt tappat fokus”. Strategier för att undvika att missa doser var överenskommelser om påminnelser, dessa kunde vara personliga eller tekniska. Med ”fördröjt tappat fokus” menas de situationer när ungdomarna avser att ta dosen efter måltiden, men då tappar fokus och glömmer den. Tillfällen då de kunde välja att ta dosen senare var vid låga blodsockervärden, om de var i sällskap där de kände sig generade att visa pumpen och om pumpen satt oåtkomlig under kläderna, t ex om de hade klänning. Vid ”direkt tappat fokus” tappas fokus på bolusdosen direkt i anslutning till starten av måltiden. Detta var vanligt om ungdomarna var i en stressig miljö, t.ex. skolmatsalen. Ungdomarna beskrev erfarenheter av ”totalt tappat fokus”, då diabetesbördan känts för tung, och de inte orkat med egenvården och bolusdoserna. En annan form av totalt tappat fokus var när ungdomarna ignorerade att de hade diabetes och försökte vara som alla andra. Ungdomarna som tog de flesta bolusdoserna, tog dessa av vana, utan att alltid tänka på det. Det var lättare att komma ihåg om man tog direkt till maten i stället för att vänta till efter maten. Flera ungdomar behövde påminnelser för att ta doserna. De föredrog ofta personliga påminnelser, men det var viktigt att dessa påminnelser var överenskomna annars upplevdes de som tjat. En del hade erfarenhet av tekniska påminnelser som larm i pumpen, det kunde fungera under en kortare tid, men efter en tid ignorerades larmen lätt. Även de tekniska larmen behövde vara överenskomna. De som använt kontinuerlig blodsockermätning upplevde att det minskade antalet glömda doser. Sammanfattning Avhandlingen beskriver olika förutsättningar för en bra blodsockerkontroll hos ungdomar som använder insulinpump. Det är möjligt att uppnå normala blodsockervärden med olika bolusdosmetoder och ungdomar bör uppmuntras att individuellt testa vilken dos som passar bäst till olika måltider. En klargjord ansvarsfördelning för egenvården av diabetes mellan föräldrar och ungdomar och vid behov överenskommelser om påminnelser kan bidra till en bra blodsockerkontroll. En ansvarsbrist för egenvården och tappat fokus kan orsaka uteblivna bolusdoser. Missade doser är vanligt och ger försämrad blodsockerkontroll, det är viktigt för diabetesteamen att ladda ner pumpdata för att upptäcka om det saknas bolusdoser och i så fall kunna ge rätt stöd. Artiklar som ingår i avhandlingen: Joel Lundén med insulinpump 1. Lindholm Olinder, A., Runefors, J., Smide, B. & Kernell, A. (2009) Post-prandial glucose levels following three methods of insulin bolusing. A study in adolescent girls and in comparison with girls without diabetes. Practical Diabetes International, 26(3):110-115. 2. Olinder, A.L., Kernell, A. & Smide, B. (2009) Missed bolus doses: devastating for metabolic control in CSII-treated adolescents with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 10: 142-148. 3. Lindholm Olinder, A., Ternulf Nyhlin, K. & Smide, B. Clarifying responsibility for self-management in adolescents with diabetes using insulin pumps – a qualitative study. Submitted 4. Lindholm Olinder, A., Ternulf Nyhlin, K. & Smide, B. (2010) Reasons for missed meal-time insulin boluses, from the perspective of adolescents using insulin pumps – “lost focus”. Pediatric Diabetes, Publ online. (2005), Foto: Anna LindholmOlinder Referenser 1. Soltesz G, Patterson CC, Dahlquist G. Worldwide childhood type 1 diabetes incidence--what can we learn from epidemiology? Pediatric diabetes. 2007; 8 Suppl 6:6-14. 2.SWEDIABKIDS. The Swedish childhood diabetes registry 0-18 years. Report 2008. Diabetolognytt. 2009:1-54. 3. Bangstad HJ, Danne T, Deeb L, Jarosz-Chobot P, Urakami T, Hanas R. Insulin treatment in children and adolescents with diabetes. Pediatric diabetes. 2009; 10 Suppl 12:82-99. 4. Sjöblad S. Barn- och undomsdiabetes. 2:1 Ed. studentlitteratur, Hungary, 2008. 5. Court JM, Cameron FJ, Berg-Kelly K, Swift PG. Diabetes in adolescence. Pediatric diabetes. 2009; 10 Suppl 12:185-94. 6. Pihoker C, Forsander G, Wolfsdorf J, Klingensmith GJ. The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with diabetes. Pediatric diabetes. 2009; 10 Suppl 12:58-70. 7. Misso ML, Egberts KJ, Page M, O’Connor D, Shaw J. Continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) versus multiple insulin injections for type 1 diabetes mellitus. Cochrane database of systematic reviews (Online). 2010:CD005103. 8. DCCT TRG. Effect of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulin- dependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complications Trial. [see comments]. The Journal of pediatrics. 1994; 125:177-88. 9. Chase HP, Saib SZ, MacKenzie T, Hansen MM, Garg SK. Postprandial glucose excursions following four methods of bolus insulin administration in subjects with Type 1 diabetes. Diabet Med. 2002; 19:317-21. 10. Jones SM, Quarry JL, Caldwell-McMillan M, Mauger DT, Gabbay RA. Optimal insulin pump dosing and postprandial glycemia following a pizza meal using the continuous glucose monitoring system. Diabetes technology & therapeutics. 2005; 7:233-40. 11. Lee SW, Cao M, Sajid S, Hayes M, Choi L, Rother C, et al. The dual-wave bolus feature in continuous subcutaneous insulin infusion pumps controls prolonged post-prandial hyperglycaemia better than standard bolus in Type 1 diabetes. Diabetes Nutr Metab. 2004; 17:211-6. 12. Glaser B. Theoretical Sensitivity. Advances in the Methodology of Grounded Theory. Sociology Press, Mill Valley, 1978. Länk till avhandlingen: http://uu.diva-portal.org/smash/ record.jsf?pid=diva2:311496 barnbladet #6 3010 31 Stipendier PAMPERS STIPENDIUM Procter & Gamble har nöjet att inbjuda dig som är sjuksköterska och som arbetar inom barnhälsovård eller barnsjukvård till att söka PAMPERS stipendium som uppgår till 25.000 kronor. Syftet med stipendiet är att stimulera till utveckling och kunskapsspridning inom områdena barnhälsovård och barnsjukvård. Behörig att söka stipendiet är medlem i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor. Ansökan skall innehålla en beskrivning av projektets målsättning samt en uppskattning av projektets betydelse för utvecklingen inom barnområdet. Stipendiaten skall inom tre månader efter avslutat projekt inkomma med en skriftlig rapport. Vid längre projekt skall arbetet redovisas via delrapporter. Bedömning av inkomna ansökningar görs av Riksföreningens styrelse. Stipendiet kan utdelas till en eller flera personer inom ramen för beloppet 25.000 kr. OBS! Förtroendevalda i föreningen får ej söka detta stipendium. Om ej lämpliga projekt finnes kan beslut fattas om att ej utdela stipendiet. Beslut om PAMPERS stipendiet meddelas i samband med Riksföreningens kongress under våren. Läs mer om stipendiet på hemsidan www.barnsjukskoterska.com Sänd gärna din ansökan via nätet. Det är viktigt att ansökan är korrekt ifylld för att kunna beaktas. Sista ansökningsdag är den 15 januari 2011. Ansökan skall mejlas till Birgitta Glännman: stip@ barnsjukskoterska.com Kallelse till Årsmöte Riksföreningen för Barnsjuksköterskors årsmöte kommer att äga rum i vecka 14, i samband med Barnveckan 2011 i Umeå. Sista dagen att lämna in motioner är den 4 mars 2011. Stipendium Riksföreningen för Barnsjuksköterskor D u som är registrerad medlem i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor erbjuds att söka stipendium två gånger per år. Din ansökan skall vara styrelsen tillhanda senast 15 april eller 15 oktober. Beslut avseende stipendiefördelning lämnas den 15 juni respektive 15 december. Syftet med stipendiet är: • att stimulera till utvecklings- och projektarbete, uppsatser på C- och D-nivå samt viss fortbildning • att möjliggöra deltagande i studieresor och konferenser Egna projektarbeten prioriteras. Medel utgår ej till grund eller påbyggnadsutbildningar eller praktikplacering för behörighet till yrket. Stipendiaten ska inom 3 månader efter avslutat projekt inkomma med skriftlig rapport. Resultatet delges genom publicering i Barnbladet. OBS! Förtroendevalda i riksföreningen får ej söka stipendiet. Tag gärna kontakt med Birgitta Glännman, stip@barnsjukskoterska.com Välkommen med din ansökan NoSB i Köpenhamn NoSB, Nordiskt samarbete för sjuksköterskor som arbetar med barn, har nu haft sitt årliga samarbetsmöte. Mötet ägde rum i Köpenhamn och var mycket givande. Representanter från Danmark, Grönland, Norge, Island och Sverige deltog. Finland har nu anslutit sig till NoSB men lämnade i sista stund in återbud till mötet i Köpenhamn. Det som är ett gemensamt problem för våra nordiska länder är den ökande psykiska ohälsan bland barn. Ett annat problem som Sverige nu delar med Norge, Island och Danmark är ” Tidig hemgång” från BB. När man har lång väg till BB kan detta bli ett problem. Ansvarsfrågan diskuteras i varje land. När ska BVC, barnhälsovården inom öppenvården ta över? För tidigt födda barn skickas hem allt tidigare. Det är inget problem i storstäder men däremot där det vid behov är lång väg till sjukvårdsinrättningar. Vidare arbetade vi med planeringen inför kommande NoSB-kongress som kommer att hållas i Oslo 22-23/9 2011. Programmet ser mycket spännande ut och vi hoppas nu att det ska tilltala många sjuksköterskor som arbetar med barn i våra nordiska länder. Eva Gunnarsson Distriktssköterskeföreningen i Sverige Skriv i Barnbladet Vi tar gärna emot artiklar som kan vara av intresse för barnsjuksköterskor och andra som läser Barnbladet. För att underlätta för dig som författare och för att göra manusprocessen så smidig som möjligt har vi utarbetat några riktlinjer: • Skriv helst i Times New Roman, 12 punkter i enkelt radavstånd. • Lämpligt antal sidor är ca 2-3, exklusive bilder. Numrera sidorna. • Skriv tydligt och enkelt • Inled artikeln med en ingress som ger en kort introduktion till ämnesområdet • Skriv gärna en ”faktaruta” med bakgrundsinformation • Artikeln undertecknas med namn, yrkestitel, arbetsplats och e-mailadress • Maila ditt bidrag till någon i redaktionen • Bifoga gärna ett foto på dig själv och/eller ett foto som illustrerar det du skrivit om Digitala foton skall skickas som bildfiler i det format som de finns i kameran (JPEG, TIFF m.m.), och inte inbäddade i Wordfiler. Alternativet är upplösning 300 dpi och bredd 13 cm. 32 barnbladet #6 2010 SIBO – Sjuksköterskor I BarnOnkologi Välkommen in på vår hemsida där du bland annat hittar information om SIBO, kommande Sibomöte och om hur du kan kontakta vår arbetsgrupp. www.sibo.se SIBO:s arbetsgrupp har förändrats och namnen på oss som nu ingår i gruppen är: Eva Turup - Uppsala Carina Fondin - Göteborg, Susanne Orrgårde - Falun Maria Molin - Lund, Camilla Häger - Borås Nästa SIBO-möte är 11-12/5 2011 i Bålstad. Riksföreningen är öppen för sjuksköterskor vilka arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits sedan 1975 och arbetar bland annat för: • att sprida kunskap om barnsjuksköterskans utbildning, kompetens och arbetsområden • att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö etc • att främja utveckling och forskning inom medlemmarnas funktionsområden Riksföreningens styrelse består av nio medlemmar, vilka är bosatta på geografiskt spridda orter och arbetar inom olika pediatriska områden. Styrelsen sammanträder 8–10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, planerar verksamheten mm. En eller flera länsrepresentanter är verksamma inom varje landsting. Dessa personer står till tjänst med information om medlemsskap, arrangerar lokala träffar, bevakar lokala händelser m.m. Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads utgång. Kongress arrangeras en gång/år. Dessa dagar erbjuder föreläsningar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet. ”Barnbladet”, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehåller artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt organ att använda vid spridning av nyheter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer. Tidningen ingår i medlemsavgiften. Medlemsavgiften är 300 kr/år, pensionär 200 kr/år. Sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 250 kr/år. Prenumeration av Barnbladet 350:-/år. Medlemskap i Vårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift. Medlem blir Du genom att betala in medlemsavgiften på riksföreningens pg 19 51 19-3 eller bg 5831-6704. Ange namn, Barns och ungas rättigheter i vården ”Barns och ungas rättigheter i vården” är en ny antologi (red. Maja Söderbäck) för att guida personal i mötet med barn och ungdomar Boken pekar också på betydelsen av att personal inom hälso- och sjukvården innehar barnkompetens. B oken består av två delar, där del 1 handlar om barn och unga inom hälso- och sjukvård och del 2 om juridik och strategier i arbete med barns och ungas rättigheter. Författarna har genomgående grundsynen att alla barn och ungdomar oavsett hälsa, ohälsa, funktionsnedsättning, asylsökande och papperslösa skall få sina rättigheter och bemötande tillgodosedda oavsett ålder, nationalitet och religion. Begrepp som klarläggs är barnperspektiv som är utformat av vuxna när barn berörs av beslut eller åtgärder. Barnets perspektiv innebär att se med barnens ögon, ta vara på deras egna erfarenheter, iakttagelser, uppfattningar och förståelse av sin tillvaro här och nu, samt möjlighet att förmedla sina upplevelser, tankar och känslor. Barnkompetens är något som diskuteras i boken, dels för att möta och vårda, men också med en familjefokusering och utifrån var barnen och ungdomarna befinner sig utvecklingspsykologiskt, vilket kräver både social och pedagogisk kompetens. Fokus skall ligga på barnets bästa vad det gäller skydd, stöd, att bli lyssnad på, reaktioner i olika vårdsituationer och delaktighet i vårdsammanhang. Strålkastaren riktas också på barn och ungdomar som har en eller flera funktionsnedsättningar, då denna vård och habilitering kräver samordning av och med många olika kontakter och stöd. Ytterligare en grupp som belyses är asylsökande och papperslösa barn och deras familjer. Enligt hälso- och sjukvårdslagen för asylsökande och papperslösa skall dessa personer under 18 år erbjudas samma hälso- och sjukvård som andra medborgare. Dessa barn och ungdomar har höga riskfaktorer pga. av traumatiska händelser som de upplevt, därför måste deras hälsoproblem upptäckas tidigt. Juridiskt har Sverige sedan 1990 bundit upp sig folkrättsligt med åtagande av de rättigheter barnen har i FN:s barnkonvention. 33 barnbladet #6 2010 Barn och ungdomars rättigheter och ställning i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning saknar regelrätta bestämmelser. Den enda lag som finns för barn trädde i kraft 1 januari 2010 och stadgar att de som arbetar i vården är skyldiga att ta särskild hänsyn till barns behov av information, råd och stöd om en förälder är missbrukare, svårt sjuk, har en psykisk sjukdom eller oväntat dör. Med stort intresse har denna bok sträcklästs, en bok som kastar ljus på barns och ungdomars olika vårbehov, rättigheter och betydelsen av barnkompetens. Språket som används i boken är klart och tydligt med hänvisning till aktuella referenser. Regering och riksdag bör omgående vidta alla lämpliga lagstiftningsåtgärder för att genomföra de rättigheter som erkänns i Barnkonventionen. Fram till dess behövs ett stort antal barnrättsstrateger för att fortsätta att vidareutveckla och implementera det arbete som riksdagen antog 1998 med en nationell strategi för Barnkonventionens genomförande. Boken rekommenderas då den i hög grad kan användas inom olika områden och verksamheter, både där barn och ungdomar finns som vårdtagare men också som anhöriga och närstående. Boken bör läsas av olika vårdgivare, politiker, personer inom utbildningar i hälso- och sjukvård, tandvård, pedagogik, kultur och övriga verksamheter i kommun och landsting. Margaretha Jenholt Nolbris Barnsjuksköterska, fil. dr. Centrum för barns rätt till hälsa, Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus, Göteborg adress och personnummer samt eventuell annan riksförening på inbetalningskortet. Anmälan om medlemskap eller adressändring kan göras på www.barnsjukskoterska.com eller skickas per post/email till: Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Catrin Jonson Löjtnantsgatan 8, 852 38 Sundsvall e-post: medl@barnsjukskoterska.com Bli medlem i Riksföreningen för barnsjuksköterskor! Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Du söker medlemskap på www.barnsjukskoterska. com, eller genom att maila till Catrin Jonson som är ansvarig för medlemsregistret medl@ barnsjukskoterska.com Medlemskapet kostar 300 kr/år. I medlemskapet ingår bl a att du får Barnbladet 6 ggr/ år, rätt att söka våra stipendier och att du kan delta i våra utbildningsdagar till medlemspris Värva en medlem och få en snygg bssk t-shirt… Om du värvar en ny medlem till Riksföreningen för Barnsjuksköterskor får du en bssk t-shirt som tack för hjälpen! Så fort den nya medlemmen har betalat in medlemsavgiften kommer t-shirten på posten. Maila medlemmens namn och adress samt vilken färg (vit eller svart)och storlek du vill ha på t-shirten till Catarina Barth, cbcjb@telia.com ...eller köp en bssk tshirt Beställ din t-shirt genom att skicka en beställning till Catarina Barth, via mail: cbcjb@ telia.com eller genom att skriva till Catarina Barth, Rörögatan 5, 257 30 Rydebäck. Ange önskemål om storlek (S, M, L , XL) och om du vill ha vit eller svart t-shirt. barnbladet #6 2010 33 Medlemssidor Information om Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Styrelsen för Riksföreningen för Barnsjuksköterskor 2010 Medlemssidor Ny kompetensbeskrivning för barnsjuksköterska • Vad är en barnsjuksköterska? • Vad ska en barnsjuksköterska kunna? • Var kan en barnsjuksköterska arbeta? • Vad ska ingå i utbildningen? Nu finns den nya Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar att tillgå. Ladda hem kompetensbeskrivningen på www.barnsjukskoterska. com. Evalotte Mörelius Ordförande ordf@barnsjukskoterska.com Birgitta Glännman Ansvarig stipendier stip@barnsjukskoterska.com Berit Finnström Vice ordförande & ansvarig utgivare Barnbladet v.ordf@barnsjukskoterska.com Catrin Jonson Ansvarig medlemsregister medl@barnsjukskoterska.com Catarina Barth Kassör kassor@barnsjukskoterska.com Berit Gustafsson Sekreterare sekr@barnsjukskoterska.com Annica Örtenstrand annika.ortenstrand@karolinska.se Maria Forsner Forsknings- & Utbildn.ansvarig utb@barnsjukskoterska.com Haide Anisian Ansvarig kongress/utställare utst@barnsjukskoterska.com BarnBladet Utges av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor www.barnsjukskoterska.com ISSN 0349-1994 Upplaga: 3.500 ex POSTADRESS Stensjöberg 15 431 36 Mölndal TELEFON + 46 (0) 31 27 39 27 Ansvarig utgivare/Chefredaktör Berit Finnström v.ordf@barnsjukskoterska.com Redaktion Berit Finnström berit.finnstrom@hv.se Ewa-Lena Bratt ewa-lena.bratt@vgregion.se Lisa Ernstsson lisa.ernstsson@amadeushk.se Kalendarium 2011 3 februari Specialistsjuksköterskans dag Heldagsseminarium Arrangör: Dagens Medicin, Svensk sjuksköterskeförening, Vårdförbundet Plats: Essinge konferenscenter, Stockholm 14 september 2011 – 16 september Neo-BFHI 2011: Konferens och workshop om anpassning till neonatalvård av Amningsvänliga sjukhus 10 steg till lyckad amning Arrangör: En nordisk expertgrupp och Akademikonferens, Uppsala universitet Plats: Uppsala universitets huvudbyggnad, Uppsala 4-8 april Barnveckan i Umeå. Arrangör: RfB & Blf. 8-9 mars Barnrättsdagarna Conventum, Örebro Info: susanne.bjork@barnombudsmannen.se 11-12 maj Sobo-möte i Bålsta www.sibo.se 11-14 maj 9 th European Pediatric Neurology Society Congress. Cavtat – Dubrovnik, Kroatien www.epns.com 21-23 September NoSB-konferens: Barns o unges helse – normalitet och utfordringer. Holmenkollen Park Hotel Rica, Oslo 19-21 oktober The Australian College of Children & Young People’s Nurses (ACCYPN). Navigating New Directions in Children and Young People’s Health Care, Novotel Sydney Brighton Beach www.accypn2011.eventplanners.com.au Kontakta gärna redaktionen om du känner till något möte, konferens eller utbildning som bör finnas med i kalendariet! Magnus Forslin magnus@barnbladet.org 042-70 250 0733-854486 Annonser Linda Larsson Levin linda@businessfactory.se 08-653 60 48 0733-940571 www.businessfactory.se Grafisk Form STODAB info@barnbladet.org 042-70 250 Tryckeri Trydells Tryckeri AB Box 68, 312 21 Laholm Telefon: 0430-731 00 Kommande temanummer 2010 # 1 Amning/Språk #2 Ätproblem/Barnkompetens # 3 Psykosomatik/Transplantationer Fastställd TS-upplaga 2009: 3.500 ex Medlem av Flyttat? Har du bytt adress eller skaffat en ny mailadress meddela då oss: med@barnsjukskoterska.com 34 barnbladet #6 2010 Prenumerationer Prenumerationen på Barnbladet kostar 350 kr/6 nr. Enstaka exemplar 50 kr/st. Sätt in 350 kr på riksföreningens plusgiro 19 51 19-3 eller bankgiro 5831-6704. Ange prenumeration på Barnbladet samt texta tydligt namn och adress
© Copyright 2024