BarnBladet Nr 2 • Volym XL Tema: Barn som far illa & Kardiologi april 2015 Innehåll Barnbladet # 2.15 Ledare............................................................................................................................................................. 4 t ema: barn som far il l a Nästan vart femte barn har en förälder med depressiva symptom........................................................ 6 Omsorgssvikt.................................................................................................................................................10 Hur står det till med barnperspektivet.......................................................................................................14 Barnahuset – ett hus för barnens bästa....................................................................................................14 Att arbeta med barn på flykt.......................................................................................................................22 Få misshandelsbrott mot små barn klaras upp........................................................................................24 gästskribenten Lena Holm, Generalsekreterare, Majblommans Riksförbund.................................................................26 tema: k ardiologi Tiden läker alla sår – men ärren finns kvar..............................................................................................32 Med hjärtat på rätta stället..........................................................................................................................32 Hjärtopererad som barn – hur blir sedan livet som vuxen?....................................................................36 Hur går det? Barnkliniken i Karlstad provar vårdtyngdsinstrumentet Rafaelatm...................................40 ak tuell forsk are Hrafnhildur Gunnarsdottir: Föräldrars tidspress och ekonomiska bekymmer......................................42 Stipendierapport: 2nd Congress on Paediatric Palliative Care – A Global Gathering..........................48 Bokstödet .....................................................................................................................................................51 Medlemssidor ..............................................................................................................................................52 20 14 36 26 nr 2 april 2015 barnbladet 3 ledare ansvarig utgivare Den blomstertid nu kommer V år! När körsbärsträdens första knoppar spricker händer det något med oss människor: Från att ha varit instängda under täckjackor, tjocksockor och luva får vi plötsligt lust att öppna upp. Öppna både jacka, fönster och sinne. Under trädens rosafluffiga blomskyar blir vi alla lika. Inkomst och efternamn spelar inte längre någon roll. Vi njuter likväl. I Japan firas landets nationalblomma med fest när den slår ut i alla parker. Enligt traditionen minner blommans korta och vackra levnadstid om livet självt. Men också om döden. Förr representerade varje vissnat kronblad en stupad soldat. I Sverige är körbärsblomman mer ett tecken på att våren har anlänt och att naturen gränslöst rusar fram. Mycket ska hinnas med på kort tid. Ungefär som ett barns utveckling under det första levnadsåret. Det går rasande fort. I detta nummer av Barnbladet belyser vi bland annat ”Barn som far illa”. Att ”fara illa” kan innefatta så mycket och vi har försökt att ge en bred bild av hur vardagen ser ut för många av våra små och yngre. Birgitta Kerstis har nyligen disputerat och hennes senaste arbete belyser att nästan vart femte barn har en förälder med depressiva symtom. Hur påverkar föräldrars mående barnen? På sidan 6 kan ni läsa från hennes avhandling. Vi behöver alla en lugn vrå. Det bästa är om den finns nära oss men en del barn, och vuxna, har inte en naturlig plats i sitt hem att finna återhämtning och ro. På Barnahuset i Kalmar finns plats för alla. Möt även Majblomman, Rädda Barnen och Barnskyddsteamet Mio i deras arbete med att hjälpa barn och unga, de som lever på flykt och de som försummas. 4 barnbladet nr 2 april 2015 Skolsköterskor. Hur viktiga som helst. Visst kan det vara lätt att tro att deras arbete mest handlar om vaccination och ryggkontroll. Så är inte fallet. Under de hälsosamtal som erbjuds kan det komma fram mycket som behöver hanteras och tas om hand. 1177 nya satsning, Våga Berätta, är ett hjälpmedel för skolsköterskor, men framför allt för barn och ungdomar. Läs mer om detta i tidningen och gå gärna in på deras hemsida för mer information. Kardiologi är det andra temat som behandlas i detta nummer. Anna Lönn arbetar som kontaktsjuksköterska för Hälsinglands hjärtsjuka barn och unga. Följ henne en helt vanlig dag på jobbet och passa på att läsa magisteruppsatsen ”Tiden läker alla sår men ärret finns kvar” av barnsjuksköterskorna Carina Persson och Jasmin Roland El-Abdouni. De har intervjuat föräldrar till barn med hjärtfel. Barnveckan 2015 (Stockholm 20-23 april) med temat – Framtiden i våra händer – närmar sig och under dessa dagar fylls Folketshus med stor kunskap, inspiration och kapacitet. Med aktuella ämnen såsom asylsjukvård, barnkardiologi och guided imagery. Tillsammans får vi nya verktyg att använda i vår vardag, i vårt arbete med barnen, vår framtid! Vi ses på Barnveckan 2015 i Stockholm, under skyar av körsbärsblom Charlotte Pålsson tema barn som far illa Aktuell avhandling Nästan vart femte barn har en förälder med depressiva symptom! B åde nyblivna mammor och pappor kan uppleva depres- Det övergripande syftet med min avhandling var att siva symtom. Depressiva symtom har samband med för- beskriva föräldraskapet under barnets första 18 månader äldrarnas anknytning till barnet, oenighet med partner med fokus på depressiva symtom. Dessutom beskrivs föräld- samt föräldraseparation. Att få barn är en av livets stora händelser. Oftast upplever nyblivna föräldrarna ett barns födelse positivt, men inte alltid. rars depressiva symtom samband med en rad faktorer inom familjen, så som föräldrars enighet i förhållandet, separation mellan föräldrarna samt anknytning till barnet. Ett flertal internationella och nationella studier har påvisat Tre delstudier baseras på BiT-studien ’Barnhälsovård i depressiva symtom hos mammor efter barnets födelse (O’Hara Tiden’, en longitudinell kohortstudie där 401 mammor och 2009, Patel, Bailey et al. 2012). Studier om pappors depres- 396 pappor i norra Västmanland, besvarade enkäteren 1 vecka, siva symtom är inte lika frekvent förekommande (Massoudi, 3 månader, 18 månader efter barnets födelse samt följdes Hwang et al. 2013). Föräldrars mentala hälsa är viktig för upp efter 6-8 år. En delstudie baseras på UPPSAT-studien, dem själva men påverkar också relationen till den andra för- en populationsbaserad kohortstudie där 727 föräldrapar i äldern. Dessutom påverkar föräldrars mentala hälsa barnets Uppland, besvarade enkäter 6 veckor samt 6 månader efter levnadsvillkor med risk för störningar i barnets utveckling och barnets födelse. I båda studierna skattades depressiva symtom med beteende. Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS), ett internatioBirgitta Kerstis Med Doktor/Barnsjuksköterska Centrum för klinisk forskning, Uppsala universtitet Västmanlands sjukhus, Västerås nellt och nationellt etablerat instrument för att finna depressiva symtom efter ett barns födelse (Cox, Holden et al. 1987). Föräldrarna uppmanades att värdera tio påståenden utifrån hur de hade känt sig de senaste sju dagarna. I avhandlingens 6 barnbladet nr 2 april 2015 8 tema barn som far illa 8 studier har depressiva symtom definierats som EPDS ≥10. I Bit-studien besvarades EPDS efter 3 månader och i UPPSATstudien efter 6 veckor och 6 månader. I UPPSAT-studien besvarades dessutom Postpartum Bonding Questionnaire (PBQ) 6 månader efter barnets födelse för att mäta föräldrars anknytning till barnet (Brockington, Fraser et al. 2006). PBQ innehåller 12 påståenden, så som ’Barnet stressar upp mig’, ’Jag vill inte ha med mitt barn att göra’, ’Jag önskar att mitt barn på något sätt skulle försvinna’. Försämrad anknytning till barnet definierades som PBQ ≥12. I BiT-studien skattade 18 procent av mammorna och 9 procent av papporna EPDS ≥10. I 3 procent av paren skattade både mamman och pappan depressiva symtom och i 22 procent av paren, någon av föräldrarna depressiva symtom. I UPPSAT-studien skattade 15 procent av mammorna och 5 procent av papporna EPDS ≥10. I 1,5 procent, skattade både mamman och pappan depressiva symtom, och i 17,5 procent av paren någon av föräldrarna depressiva symtom. Detta indikerar att nästan vart femte barn har åtminstone en förälder med depressiva symtom. BiT-studien påvisar samband mellan depressiva symtom och föräldrars enighet i förhållandet. Enighet i förhållandet skattades utifrån 13 påstående om ekonomi, rekreation, vänner, hushållsuppgifter och fritid mm (Spanier 1976). Mammor av depressiva symtom efter barnets födelse utan att även nyblivna pappor. Denna kunskap är viktig för vårdpersonal samt för allmänheten. Föräldrar som önskar bör erbjudas stöd och eventuell behandling under graviditet och föräldraskap, för att optimera förutsättningarna för barnen. Socialstyrelsen rekommenderar screening med EPDS för mammor 6 till 8 veckor efter barnets födelse vilket görs på många barnavårdcentraler. Utifrån denna studie rekommenderas att även screena pappor för depressiva symtom som en del i den kliniska bedömningen. Att uppmärksamma pappans mentala hälsa är betydelsefullt för hela familjen. Framtida forskning bör fokusera på hur depressiva symtom hos mammor och pappor bäst kan upptäckas samt utvärdera behandlingsmetoder. En interventionsstudie som undersöker hur rörelse som motion och/eller dans påverkar föräldrar i tidigt föräldraskap är en spännande tanke. Att motion kan bidra till lindring av depressiva symtom finns dokumenterat och kanske är det en metod som kan hjälpa föräldrar. Att även genomföra kvalitativa studier kan ge mer djuplodande kunskaper om föräldrars förhållanden i relation till depressiva symtom. Avhandlingen ’Depressive Symptoms Among Mothers and Fathers in Early Parenthood’ kan laddas ned här: http://www. diva-portal.se/smash/get/diva2:766308/FULLTEXT01.pdf skattar mer enighet än pappor rörande alla områden utom Referenser hushållsuppgifter. Föräldrar med depressiva symtom skattar Brockington, I., C. Fraser and D. Wilson (2006). ”The postpar- mindre enighet än föräldrar utan depressiva symtom. tum bonding questionnaire: a validation.” Archives of women’s Dessutom undersöktes om det fanns samband mellan mental health 9(5): 233-242. BiT-studiens föräldrar separation 6-8 år efter barnets födelse Cox, J. L., J. M. Holden and R. Sagovsky (1987). ”Detection of och depressiva symtom, föräldrars enighet i förhållandet postnatal depression. Development of the 10-item Edinburgh samt föräldrastress. Med separerade räknades par som inte Postnatal Depression Scale.” Br J Psychiatry 150: 782-786. längre var skrivna på samma adress, vilket gällde 20 procent Massoudi, P., C. P. Hwang and B. Wickberg (2013). ”How well av paren. Resultaten visade att föräldrars separation var asso- does the Edinburgh Postnatal Depression Scale identify cierat med depressiva symtom, mindre enighet i förhållandet depression and anxiety in fathers? A validation study in a och föräldrastress. population based Swedish sample.” J Affect Disord. I UPPSAT-projektet hade depressiva symtom sex veckor O’Hara, M. W. (2009). ”Postpartum depression: what we know.” J efter barnets födelse samband med föräldrars försämrade Clin Psychol 65(12): 1258-1269. anknytning med barnet sex månader efter barnets födelse. Patel, M., R. K. Bailey, S. Jabeen, S. Ali, N. C. Barker and K. Vidare fanns det samband mellan föräldrars försämrade Osiezagha (2012). ”Postpartum depression: a review.” J Health anknytning med barnet och depressiva symtom, liksom erfa- Care Poor Underserved 23(2): 534-542. renhet av försämrad relation mellan föräldrarna mätt när Spanier, G. (1976). ”Measuring Dyadic Adjustment: New Scales barnet var sex månader. for Assessing the Quality of Marriage and Similar Dyads.” J Min avhandling visar att inte bara mammor kan drabbas 8 barnbladet nr 2 april 2015 Marriage Family 32: 15-28. * tema barn som far illa Att identifiera omsorgssvikt – vad säger forskningen? B arn utvecklas i relation till sin närmaste omgivning, som för de flesta barn utgörs av deras föräldrar. Föräldrar deltar aktivt i barnens utveckling, och de har vissa uppgifter som de måste utföra tillräckligt bra. Uppgifter som har med skydd och tröst att göra men också sådant som bidrar till barns kognitiva utveckling. Idag vet vi att barns hjärnor utvecklas i relation. Kvaliteten på föräldrars förmåga att tillräckligt bra delta i sina barns utveckling är oerhört viktig. Det finns, säger forskningen, vissa funktioner som är särskilt betydelsefulla när det gäller föräldraförmågan. Föräldrar måste vara känslomässigt tillgängliga för sina barn. De måste vara lyhörda för barnens behov.Vidare behöver de ha en välutvecklad reflektiv förmåga och kunna utgöra en trygg bas. Reflektiv förmåga innebär att föräldrar kan sätta sig in i sina barns mentala ”skor” och förstå hur deras eget beteende påverkar barnet och vad det betyder i barnets värld. Att kunna utgöra en trygg bas har med anknytning att göra. Anknytning hör ihop med förmågan att vara känslomässigt tillgänglig. Barns utveckling och föräldrars förmåga Vilka erfarenheter barn än har måste alltså föräldrar i tillräcklig grad vara känslomässigt tillgängliga för sina barns behov. Förutom en trygg bas måste föräldrar också kunna hjälpa barn reglera Karin Lundén Doktor, Universitetslektor Institutionen för Socialt arbete Göteborgs universitet karin.lunden@socwork.gu.se 10 barnbladet nr 2 april 2015 stress, stå till tjänst med anpassad vägledning, gränser och struktur, anpassa stimulans efter barns behov, hjälpa barn med emotionell reglering, hjälpa till med problemlösning och att stötta barnet i att bli mer kompetent. Känslomässigt tillgängliga och lyhörda föräldrar gör det med automatik. Många påminner sig i det sammanhanget om de föräldrafunktioner som Kari Killén identifierade utifrån forskning och praktisk erfarenhet. Hon lyfte särskilt fram förmågan att se barnet som det är, att engagera sig i barnet på ett känslomässigt positivt sätt, att hysa empati med barnet, att ha realistiska förväntningar på vad barnet klarar av och till inlevelse med barnet. Att kunna göra det tillräckligt väl kräver en fungerande reflexiv förmåga. Reflexiv förmåga är en både kognitiv och känslomässig funktion som innebär att människan kan känna igen mentala tillstånd hos sig själv och andra. En välutvecklad reflexiv förmåga gör det möjligt för oss att förstå både egna och andras beteenden utifrån inre mentala representationer och att svara på andra människors beteenden. Forskningen har visat att vi redan som barn har en god förmåga att ”läsa andras sinne”. På så vis blir andra människors beteende meningsfulla och förutsägbara. Att ha en fungerande reflexiv förmåga är en ovärderlig tillgång både för barn och föräldrar. Allteftersom barn lär sig förstå varför andra människor gör som de gör, kan de använda sig av erfarenheter som de gjort tidigare och skapat inre representationer av i sin hjärna. Reflexiv förmåga och känslomässig tillgänglighet hänger samman med en trygg anknytning som i sin tur anses vara en viktig skyddsfaktor då det gäller barns utveckling, Knapp på magen? Barnhälsovårdens uppgifter Att tidigt uppfatta barns utsatthet innan en ogynnsam utveckling gått för långt blir viktigare ju mer kunskap vi får om olika former av omsorgssvikt och dess hot mot barns utveckling.Att säkra barns utveckling anses så viktig att samhället har en skyldighet att hjälpa till om föräldrar inte klarar denna sin uppgift. För att samhället skall kunna hjälpa till behöver de få veta att ett barn far illa, d v s utsätts för omsorgssvikt. Därför finns den ovillkorliga anmälningsskyldigheten som omfattar bl a barnhälsovårdspersonal. En övergripande uppgift för barnhälsovården är att medverka till en så god fysisk, psykisk och social hälsa som möjligt för alla barn. En viktig uppgift är därför att identifiera de barn, som riskerar att ’fara illa’ dvs. utsättas för omsorgssvikt. Att tidigt identifiera de barn vars utveckling är i fara är därför en av barnhälsovårdens (och barnomsorgens) viktigaste uppgifter. I Sverige har vi använt begreppet ”barn som far illa”. Ett begrepp som myntades av barnboksförfattarinnan Gunnel Linde på 1970-talet. Det var en översättning av begreppen ’child abuse and neglect’ och ’child maltreatment’. I Norge och Danmark används begreppet omsorgssvikt. I samband med en att en studie gjordes om hur BVC-sjuksköterskor och barnomsorgspersonal förstod innehållet i anmälningsskyldigheten, gjordes också en genomgång av relevant litteratur. Det visade sig att ”barn som far illa” användes flitigt men att det inte fanns någon definition av vad som menas. Det betyder att vi egentligen inte vet vad begreppet innebär. Att det är så kan verka förvirrande för de professionella som omfattas av anmälningsskyldigheten.Vi vet dock mer om vad begreppet omsorgssvikt innebär. Den definition som har stöd både i forskning och i vår lagstiftning lyder som följer: ”Barn vars fysiska och/eller psykiska utveckling är i fara på grund av föräldrarnas bristande omsorgsförmåga dvs. omsorgssvikt”. Omsorgssvikt betyder att det inte bara finns allvarliga problem i föräldrars föräldraförmåga utan också en störning i relationen mellan barn och föräldrar. Att utsättas för omsorgssvikt har i hög grad visat sig påverka barns utveckling. Eftersom effekten ofta startar långt innan eventuella symptom visar sig räcker det inte med att förlita sig på avsaknaden av synliga symptom för att säkra barns hälsa och utveckling. Barn läker i relation varför det blir betydelsefullt att så tidigt som möjligt se till så att barn och familjer så snart som möjligt får hjälp. Erfarenheter från forskning Erfarenheterna från ett forskningsprojekt i tre stadsdelar i Göteborg med olika social belastningsgrad visade att BVC-sjuksköterskor tillsammans med barnomsorgspersonal identifierade omsorgssvikt hos 10 % av de barn de tillsammans hade ansvar för.Tecken på fysisk vanvård var vanligast förekommande följt av tecken på känslomässig otillgänglighet i föräldra-barn relationen, Fotograf: Pia Wall Vad är då omsorgssvikt? Freka® Belly Button En ny gastrostomiport med låg profil Säker Diskret Användarvänlig 8 För mer information om knappen och smarta tillbehör, se fresenius-kabi.se/bellybutton tema 8 barn som far illa d v s psykologisk omsorgssvikt. Båda formerna av omsorgssvikt utgör allvarliga hot mot barns utveckling. Det finns t ex en stark koppling mellan fysisk vanvård och utvecklingsförsening. Erfarenheter från forskningsprojekt som följt barn och föräldrar över mång år som t.ex. Minnesota Parent Child Project visar att det är känslomässig otillgänglighet hos föräldrar, d v s psykologisk omsorgssvikt som skadar barns utveckling vilken annan form av omsorgssvikt de än utsätts för. Känslomässig otillgänglighet är den enda form som kan förekomma i ensamhet. Vad skall då BVCsjuksköterskor (och barnomsorgspersonal) titta efter? I forskningsprojektet användes en lista på tecken på omsorgssvikt som har visat sig vara användbar. Listan är inte någon checklista men kan användas som ett hjälpmedel för att systematisera de iakttagelser som gjorts när oro har väckts. Listan innehåller tecken på fysiska övergrepp, fysisk vanvård, försummelse och känslomässig otillgänglighet som forskningen visar är tecken på omsorgssvikt. Tecken som är enkla för de som träffar alla barn att observera. Tecken på omsorgssvikt I. Kroppsliga tecken på fysiska övergrepp • Brott på armar, ben, revben, huvud och dylikt • ”Oförklarliga” blåmärken • ”Oförklarliga” brännsår • Märken efter människobett • Märken efter fysisk bestraffning • ”Oförklarliga” rodnader och irriterade hudpartier • Rivmärken eller hudavskrapningar kring mun, läppar, ögon eller genitalier II. Tecken på fysisk vanvård Barnet • får skrika väldigt länge innan det tas upp • byts inte på som det skall • verkar smutsigt och luktar illa 12 barnbladet nr 2 april 2015 • • • • • • • • har inte för årstiden adekvat klädsel verkar ovanligt hängigt och trött går inte upp i vikt, utan att det finns någon organisk orsak blir lämnat ensam utan vuxen tillsyn hämtas inte från dagis får för lite eller endast oregelbundet mat år för mycket mat Föräldrarna sköter inte BVC-kontrollerna och/eller går inte till doktorn med barnet vid sjukdom • allvarlig karies i tänderna och försummad tandvård III. Tecken på försummelse • Barnet hålls i perioder hemma på grund av att föräldern ”behöver ha barnet hos sig” • Barnet blir aktivt förhindrad samvaro med andra barn och/eller andra vuxna • Barnet passas av ett stort antal skiftande eller tillfälliga vuxna • Barnet blir ofta passat av större syskon, eller av andra barn • Barnet har varit med om att förälder/na misshandlats eller åsett annat våld i hemmet. • Barnet har ofta passats av personer, som varit påverkade av alkohol, narkotika eller psykofarmaka • Barnets dagliga liv är präglat av oförutsägbarhet * IV. Tecken på känslomässig otillgänglighet i föräldra-barn relationen * • Barnet blir känslomässigt avvisat av föräldrarna • Barnets föräldrar är bara i begränsad omfattning i stånd till att reagera på barnets känslor och signaler • Barnet ignoreras aktivt av föräldern • Föräldern hotar barnet med ”förlust av kärlek” och/eller att barnet kommer att mista viktiga relationer * Vid tecknen här finns försiktiga exempel som visar i vilken riktning tecknet går. För mer information se Lundén, 2010. tema • • • • Föräldern/föräldrarna hotar att gå ifrån eller lämna bort barnet Barnet hotas med våld/stryk Barnet beskrivs på ett kränkande sätt Föräldern/föräldrarna förhåller sig i perioder direkt fientligt till barnets behov. • Vid upprepade tillfällen avvisar föräldern/föräldrarna barnet eller svarar inte adekvat på dess kontaktförsök • Vid upprepade tillfällen visar föräldern/föräldrarna att den/de inte förmår möta barnet ”på dess nivå” Ytterligare erfarenheter Barnomsorgspersonalen såg fler tecken på omsorgssvikt hos barn än vad BVC-sjuksköterskorna gjorde. Det betydde inte att de med nödvändighet kopplade samman det de observerat med omsorgssvikt. BVC-sjuksköterskorna å andra sidan identifierade ofta tecken, som inte kan knytas till omsorgssvikt. Det visade sig att förmågan att identifiera omsorgssvikt var väldigt individuell. Det gällde både BVC-sjuksköterskor och förskolepersonal. Hur man förstod innehållet i anmälningsskyldigheten hade betydelse för hur väl man identifierade omsorgssvikt. BVC sjuksköterskorna använde oftare en tolkning som hade med barns hälsa och utveckling att göra, vilket visade sig leda till bättre förmåga att identifiera omsorgssvikt. I annan forskning har vidareutbildning och lång erfarenhet visat sig hänga samman med förmå- barn som far illa gan att identifiera omsorgssvikt. Så var det i det svenska materialet också när det gällde vidareutbildning men inte då det gällde lång erfarenhet. Personal med kortare erfarenhet visade sig vara bättre på att identifiera omsorgssvikt än de med längre erfarenhet. I den mån det fanns riktlinjer som diskuterades flitigt visade sig också höra samman med förmåga att identifiera omsorgssvikt. Slutsatser Omsorgssvikt betyder hot mot barns utveckling. Det kräver en adekvat kunskapsbas. De slutsatser som kan dras av erfarenheterna från forskning är att vi behöver ha en gemensam teoretisk referensram om barns utveckling och föräldrars del i den. Vi behöver också ha en gemensam forskningsbaserad kunskapsbas vad gäller omsorgssvikt. Barnomsorgspersonalens arbetssituation ser ut så att det är lättare för dem att observera tecken på omsorgssvikt. För att kunna utföra uppgiften att identifiera omsorgssvikt behöver barnhälsovården utveckla mer strukturerade sätt som gör det möjligt för dem att observera tecken på omsorgssvikt. Detta för att ge barn och familjer en väg till hjälp. Den här artikeln är baserad på Lundén, K. (2010). Att identifiera omsorgssvikt hos förskolebarn. Vad kan vi lära av forskningen. Stockholm: Allmänna Barnhuset där det går att läsa mer. * Akut förgiftning Förgiftningar hos barn är vanligast vid 1–3 år, då de utforskar sin omgivning. Medicinskt kol binder till sig de flesta läkemedel, svamp- och växtgifter och kan motverka att de giftiga ämnena tas upp i kroppen. Kol ska ges så snabbt som möjligt, helst inom 15 minuter. Därför bör det alltid finnas hemma. Kolsuspension är en färdigblandad lösning som säljs receptfritt på apotek. Beställ vår informationsbroschyr gratis på pharma@abigo.se OBS! Ge inte medicinskt kol utan att först kontakta Giftinformationscentralen eller läkare. För mer information www.giftinformationscentralen.se Aktivt kol 150 mg/ml Kolsuspension (aktivt kol) A07BA01. Oral suspension 150 mg/ml. Akuta förgiftningar och förgiftningstillbud. Kol bör ej ges före tillförsel av kräksirap och ej heller om det är aktuellt att tillföra specifik antidot per os. Plastflaska 100 ml. OTC. För mer produktinformation och prisuppgifter se FASS.se. Läs bipacksedeln före användning. Datum för översyn av produktresumé: 2012-08-15. ABIGO Medical AB • Ekonomivägen 5 • 436 33 Askim Tel 031-748 49 50 • Fax 031-68 39 51 • pharma@abigo.se • www.abigo.se navigator | Kolsuspension tema barn som far illa En barnsjuksköterskas reflektioner Hur står det till med barnperspektivet? Den vanligaste men sämst identifierade och undersökta kategorin av barn som far illa är de barn som försummas. Barn som försummas tar lika stor skada på lång sikt som om man blir utsatt för våld eller sexuella övergrepp. D et finns olika former av försummelse, men en gemensam nämnare är att det handlar om barn som inte får sina basbehov tillfredsställda. Alla barn behöver få kärlek och omsorg. Alla barn har rätt att bli sedda, hörda och respekterade. Alla har rätt till trygga hem och att bli bemötta på ett adekvat sätt utifrån ålder och mognad. Barn och unga har rätt att gå i skolan och skall ges möjlighet till utbildning och utveckling. Om barnet blir sjukt skall det finnas vuxna människor som skall hjälpa det till adekvat hälsovård, såväl somatisk, som mental och dental. Det kan låta som självklara, uppenbara saker men för alldeles för många barn och unga är detta en utopi. Om vi ser en flicka Hanna Fagemo. Sjuksköterska i 20 år och är vidareutbildad inom barn-och ungdom samt psykiatri. Jag arbetar i Barnskyddsteamet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna, Stockholm. hanna.fagemo@karolinska.se 14 barnbladet nr 2 april 2015 utan strumpor i tygskorna och en alldeles för tunn jacka en dag i januari, reagerar vi då? Om vi träffar en pojke på vår mottagning eller avdelning som är smutsig, luktar illa och har en tandstatus som är helt orimlig och oacceptabel hos ett barn, vad tänker vi då? Det man vet är att de barn som försummas av sina föräldrar, försummas ofta även av de myndigheter som borde skydda barnet. Min erfarenhet säger också att vi alldeles för sällan ser till barnets bästa, det där barnperspektivet som vi ska värna om och stå upp för. Vi som ska vara en röst för barnet som inte själv kan sätta ord på eller förklara sin situation. Hur försummelsens symptom ser ut beror på en rad omständigheter.Vilken form av försummelse och under hur lång tid barnet varit utsatt. Har det funnits någon god vuxen i barnets närhet som har sett, en lärare, en fotbollstränare och/eller fritidspersonal som varit närvarande? Hur ett barn reagerar på sin situation handlar också om vilka överlevnadsstrategier som barnet har eller har haft möjlighet att öva upp. Andra faktorer är barnets ålder och kön. Som jag ser det tema barn som far illa Tecken på försummelse finns det en rad olika förutsättningar som barnet säger? Vad händer om förHos det späda barnet: som måste uppfyllas för att vi inom äldrarna är oskyldiga? Det kanske inte barnsjukvården skall uppmärksamma är så farligt, lite smuts är väl inte hela • Dålig viktuppgång dessa barn och unga på ett fullgott sätt. världen. Hur gör jag en orosanmälan • Sparsamt leende Till exempel kunskap, medvetenhet egentligen? Måste min chef godkän• Sömnrubbningar och mod.Vi måste våga se bristerna.Vi na? Och så vidare i oändlighet. Räds• Utvecklingsavvikelser måste ha mod att reagera och agera på lan för att göra en onödig anmälan. det vi ser. Vi måste ta vårt ansvar som Rädsla för föräldrarnas reaktioner. Barnet: barnsjuksköterskor, som vuxna, som Enligt Socialtjänstlagen kapitel 14 medmänniskor. Det är en mänsklig rät1§ ska alla som jobbar inom hälso• Smutsigt eller luktar illa tighet att få skydd i utsatta och farliga och sjukvården anmäla till socialtjäns• Har dålig tandstatus situationer. ten när man får kännedom om eller • Har inte för årstiden adekvata kläder Jag tycker att Annlis Söderholm utmisstänker att ett barn far illa. Det är • Går inte upp i vikt trycker det så bra; ”Till försummelse av inte din eller sjukvårdens uppgift att • Hindras aktivt från att träffa andra barn kan man räkna allt vi gör eller låter bli hitta bevis eller döma någon, din uppbarn eller vuxna att göra, vad institutioner gör eller låter bli gift är att se och våga agera på det. Vi att göra och som direkt och indirekt skadar måste ha tillit till att socialtjänsten gör • Blir lämnat ensam utan vuxen tillsyn barnet eller dess möjlighet till en trygg utsitt jobb på ett bra sätt och att deras • Dagliga livet präglas av oförutsägveckling och uppväxt.” utredning och skyddsbedömning lebarhet Som jag tidigare påtalade, vi vet att der till åtgärder och insatser. En klok många barn försummas. Ha det i åtansocialsekreterare sa en gång till mig att Föräldern: ke, ta din oro på allvar, sätt barnets bästa se orosanmälan som en hjälpremiss el• Tillskriver barnet egenskaper och i främsta rummet och behåll barnperler hjälpansökan. Försök förmedla det spektivet! Försummelse kan leda till synsättet till föräldrarna i den mån det agerande som inte är ålders adekvat allvarliga, både fysiska och psykiska är möjligt. Man ska också ha klart • Brist på samspel och småprat skador och kan leda till störningar i den för sig att många föräldrar blir, efter • Reagerar med avståndstagande till kognitiva utvecklingen. Annlis Söderatt den första reaktionen har lagt sig, barnet vid stress holm betonar också att försummelser glada över att bli sedda och få hjälp. • Sätter sina egna behov först kan ha dödlig utgång. Det är viktigt att komma ihåg det. • Ofta missnöjd med tidigare vårdNågra andra aspekter som jag vill Föräldrarna är inte alltid monster, oflyfta är vikten av kompetens, rätt uttast inte i alla fall. Ha i stället i åtanke kontakter bildning, stöd från ledningen på din vad som kan hända om du underlåter • Söker inte adekvat hälso- och sjukarbetsplats och möjlighet till handledatt anmäla. Vad fortsätter att hända i vård för barnet ning. Arbete med barn som far illa är den miljö där barnet lever. Att de tufft och kräver vissa förutsättningar. olika myndigheter som jobbar med Källa: Barnhälsovården Södersjukhuset, Margareta Blennow och AnnCharlotte Lindfors Jag blir förvånad och bestört när jag barn skall kommunicera och saminser hur dåliga vi som arbetar i vården arbeta med varandra ser jag som en fortfarande är på att göra orosanmälsjälvklar nödvändighet. Det kan vara ningar till socialtjänsten. Vad är det som socialtjänst, polismyndighet, åklagare, gör att vi, trots tydlig lagstiftning och ett personligt ansvar, väljer skola och sjukvård. Jag säger verkligen inte att samverkan är lätt att inte anmäla? Vad är det som gör att vi väljer ett föräldraper- eller friktionsfri, men jag menar att det är en nödvändighet för att spektiv istället för att ta barnen på allvar? Några exempel kan hjälpa barnet och dess familj på ett fullgott, holistiskt sätt. 8 vara att vi tvekar på våra uppgifter, tänk om det inte är sant det Det är inte din eller sjukvårdens uppgift att hitta bevis eller döma någon, din uppgift är att se och våga agera på det. nr 2 april 2015 barnbladet 15 tema barn som far illa 8 Barn som är eller har varit försumten vid oro, din plikt är personlig och Olika typer av försummelse: made har ofta en skadad tillit. Många kan inte delegeras. Utgå alltid från ett • Känslomässig har vuxit upp i hem där oförutsägbarbarnperspektiv.Våga fråga! Hur har du het har varit en del av vardagen. Du vet det hemma? Var en god vuxen som tar • Fysisk inte om mamma eller pappa kommer ansvar och följer lagstiftningen. • Medicinsk och hämtar på förskolan, du vet inte • Utveckling/lärande om det finns mat i kylskåpet. Du har * * * blivit lovad en ny vinteroverall, men Annlis Söderholm är barnläkare och verkKälla: Annlis Söderholm MKD Barnläkare plötsligt finns det inga pengar kvar. sam i Helsingfors, Finland. Hon skriver på Helsingfors, Finland Många av dessa barn och unga förstår ett tillgängligt och bra sätt om barn som far inte regler och ramar, helt enkelt för illa och försummelse av barn och unga, teckatt dom aldrig lärt sig vad som är rätt en på och konsekvenser av detta. eller fel.Vad är ok? Hur fungerar det sociala samspelet? Barnen behöver få hjälp att se sina möjligheter, de måste bli sedda och beLäs mer om anmälningsplikten: Socialtjänstlagen SoL 14 1§ kräftade. Vi som vuxna, barnsjuksköterskor och medmänniskor www.socialstyrelsen.se * måste ta vårt ansvar. Se och agera. Gör en anmälan till socialtjäns- Forskning för att förebygga könsstympning och hedersrelaterat våld S FAKTA Projektet leds av Uppsala universitet och är ett samarbete mellan Örebro universitet, Länsstyrelsen i Örebro län, Angelou Center i Storbritannien, Dimitra Institute of Training and Development i Grekland och Kerigma Institute for Innovation and Social Development i Portugal. ofia Strid, Örebro universitet, ingår i ett europe- Regeringen har nyligen gett socialstyrelsen i uppdrag att iskt projekt som har fått 6 miljoner kronor från utreda könsstympning. EU-kommissionen för att undersöka hur hedersrelaterat våld kan förhindras. – Vi definierar hedersrelaterat våld brett. Vi kommer undersöka allt våld som sker i hederns namn – kvinnlig Men så sent som i maj beslutade Justitieutskottet att ställa sig bakom regeringens förslag om att behålla möjligheten att erkänna tvångsäktenskap, utländska barnäktenskap och fullmaktsäktenskap i Sverige. könsstympning, tvångsäktenskap, barnäktenskap, full- – Konsekvensen av det blir bland annat en lagstift- maktsäktenskap och sexuella relationer baserade på ning där en del barns rättigheter kränks på religiösa, tvång eller våld, säger Sofia Strid. kulturella eller traditionella grunder, säger Sofia Strid. I projektet ingår forskare, praktiker och organisationer i Sverige, Grekland, Storbritannien och Portugal. Ambitiöst mål Fokus är på hur samhället kan bli bättre på att förebygga – Projektets mål är ambitiöst. På lång sikt vill vi, genom hedersrelaterat våld och på vad som behövs i form av kunskapsskapande processer och feministiska innova- resurser och institutioner. tiva verktyg och praktiker, bidra till en reducering av det hedersrelaterade våldet och våld mot kvinnor. Detta Utreda könsstympning kräver samverkan och samarbete mellan teori, praktik – Hedersrelaterat våld och våld mot kvinnor är högst och vilja. I projektet samarbetar forskare, praktiker och politiskt aktuellt. Regeringens särskilda utredare av civilsamhälleliga organisationer. våld mot kvinnor är expert på just hedersrelaterat våld. 16 barnbladet nr 2 april 2015 Källa: Örebro universitet tema barn som far illa Barnahus – ett hus för barnens bästa D et känns mjukt och lugnt inne på Barnahuset. Ljusa färger och härliga soffor trängs med konst och leksaker för barn i olika ålder. Det luktar kaffe från köket och solen skiner in genom en gardin. Det känns som hemma fast jag aldrig har varit här förut. Elisabet Oskarsson, socionom och enhetschef för Barnahus i södra Kalmar län nickar igenkännande åt min beskrivning. – Man blir så lugn när man kommer hit, säger många som kommer till vårt Barnahus. Det är så lugnt här! Och det är oavsett vilken roll de kommer i, det kan vara människor som kommer på studiebesök eller trygghetspersoner. Alltså de som kommer tillsammans med ett barn som misstänks vara utsatt för våld eller sexuella övergrepp. Och jag tror att det betyder väldigt mycket för alla att vi kan sitta i en hemlik miljö och inte inne på någons kontor någonstans.Visst, det är inte hemma – hemma, men det är inte en superinstitution. Det finns inte en massa telefoner som ringer och man behöver inte möta någon granne som ska anmäla att cykeln är stulen eller hämta upp sitt pass. Jag tror verkligen att det gör stor skillnad för barnen att komma till ett ställe som är helt anpassad för den här situationen, säger Elisabet. Till Barnahus kommer barn som misstänks ha blivit utsatta för Pernilla Nylén Gallagher Barnbladet 18 barnbladet nr 2 april 2015 övergrepp eller våld.Tanken med Barnahus är att barn ska slippa slussas runt mellan olika myndigheter och upprepade förhör på olika platser och av flera olika främmande personer. Nu kommer myndigheterna istället till dem. Ett Barnahus beskrivs därför ofta som ett hus där fyra olika verksamheter ryms i varsitt rum. Det finns ett rum för brottsutredning, ett rum för samverkan och skydd, ett rum för fysisk hälsa och ett rum för psykisk hälsa. Det gemensamma taket över de olika rummen representerar den samlade kunskap som finns mellan olika professioner. Barnahus är egentligen inget nytt koncept. Det första Barnahuset, eller ”Children’s Advocacy Center”, öppnades i Huntsville, USA redan i mitten av åttiotalet som en reaktion mot hur illa barn for av den utredning som följde ett misstänkt övergrepp. Det skulle dröja tjugo år innan Sveriges första Barnahus slog upp portarna. Då hade Åklagarmyndigheten, Rikspolisstyrelsen, Rättsmedicinalverket och Socialstyrelsen fått i uppdrag att starta Barnahus på försök i Sverige. Södra Kalmar Läns Barnahus har varit öppet i snart två år och Elisabet Oskarsson har enbart fått positiv respons vilket hon tror beror på värdet av samverkan. – Jag gillar samverkan. Det är häftigt när vi får till det och kan lära oss av varandra.Vi har fått en helt ny förståelse för varandras världar. Det är många inblandade men när vi får till det så finns det en stor kraft i den samverkan.Vårt arbete går betydligt smidigare nu. Och det är bättre för barnet! Sen är det klart, och vi har pratat om det här sinsemellan, att det är svårt för vi har ju inte den möjligheten att fråga ett barn: ”Hur tyckte du att det var när du kom till vårt Barnahus jämfört med hur det var när du fick komma till polisstationen”, för det här är ju det enda de vet. Den feedback som vi oftast får är från trygghetspersonerna som tidigare kanske har varit med andra elever och då på polisstationen och så kommer de hit istället och ser skillnaden. Trygghetspersonerna spelar en enormt viktig roll för att verksamheten på ett Barnahus ska fungera menar Elisabet och därför läggs ett stort fokus på att trygghetspersonerna själva ska känna sig lugna och trygga. Hon är säker på att det påverkar barnet. Och barnet behöver en lugn trygghetsperson. – Det är en så oerhört speciell situation för barnet att åka hit och veta att man ska bli förhörd utan att mamma eller pappa är med och därför har de alltid med sig sin trygghetsperson i det läget. Det kan vara en fröken eller någon från dagis – någon som står dem nära och som de känner sig trygga med helt enkelt. Att arbeta med barn som har varit utsatta för grova brott väcker många tankar och känslor för alla inblandade, men Elisabet har landat i känslan av hur värdefullt det är att Barnahus finns för barnen. –Vi har pratat mycket om den här dubbelheten. Det är klart att man önskar att det här aldrig ska hända, att vi inte skulle behövas. Fast de här barnen finns! Så är det. Oavsett om det finns Barnahus eller inte så finns de här barnen och då är det bättre att de kommer hit och att vi tillsammans kan göra det så bra som möjligt för dem. Och erbjuda stöd och förändring. Elisabet Oskarsson, socionom och enhetschef för Barnahus i södra Kalmar län, kan inte nog betona värdet av samverkan mellan olika myndigheter och kommuner. Vad kan vi barnsjuksköterskor göra för att hjälpa utsatta barn? När jag till sist ställer frågan om det är något som vi i rollen som barnsjuksköterskor skulle kunna göra, funderar Elisabet ett tag innan hon svarar: – Jag lyssnade på en föreläsning om en flicka som hade svårt att koncentrera sig och svårigheter med allt man kan tänka sig. Ingenting runt henne fungerade. Skolsköterskan var inkopplad och kuratorn var inkopplad, och till slut så kände skolan att nu har vi gjort allt och då vände de sig till BUP för att få hjälp med en utredning, men det visade sig att flickan inte hade någon bokstavsproblematik utan hade varit utsatt för sexuella övergrepp. Och då får man ju fråga sig vad det är man ser – och vilka frågor man egentligen har ställt – eller inte. Symptomen kanske är desamma men det är verkligen viktigt att våga fråga – och likadant om våld.Vi måste våga fråga rakt ut. Och samtidigt är det viktigt att vi är beredda på att ta emot och klara av barnets eventuella svar. Inuti ett Barnahus För dig som vill läsa mer om Barnahus finns rapporten ”Inuti ett Barnahus - en kvalitetsgranskning av 23 svenska verksamheter” på nätet: www.raddabarnen.se/Documents/medlemssidor/ verksamhet/barn-drabbade-av-vald/Forandrings-arbete/barnahus_rapport-2013.pdf) Den övergripande slutsatsen är att många Barnahus håller mycket hög kvalitet och ger barnen och ungdomarna ett gott bemötande. * nr 2 april 2015 barnbladet 19 tema barn som far illa Våga berätta – nytt tema för barn på Vårdguiden! Scen ur filmen Våga Berätta N u lanserar 1177 Vårdguiden ”Våga berätta” – ett nytt tema direkt riktat till barn med interaktivt innehåll, • Nisse som har en pappa som glömmer han bort att de skulle gå på fotboll, när han har druckit och är full. bildspel, fakta, råd och stöd kring psykisk hälsa. Det Faktatexter till barn som anhöriga och om problem barnet nya temaområdet på 1177 Vårdguiden ska stärka barn att kan ha själv Kopplat till de olika barnens berättelser finns våga berätta om det som är jobbigt, i syfte att få hjälp. också faktatexter som handlar om problem barnet själv kan Utgångspunkten är att alla har hemligheter, och att en bra ha, som fobier, tvångsbeteende, att känna sig ledsen, att vara hemlighet gör en pirrig och glad. Men om en hemlighet gör en mobbad och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Till några ledsen och orolig ska man inte behöva vara ensam med den, av texterna finns sagor som kan öka förståelsen för sjukdomen utan våga berätta för en vuxen. Målgruppen är barn mellan eller problemet. Några texter handlar också om att vara barn 8-12 år och innehållet är utvecklat i samverkan med målgrup- i ett hem där det finns vuxna med psykiska problem eller pen och med vuxna som arbetar med barn kopplat till psykisk missbruk, till exempel depression, bipolär sjukdom, psykos hälsa. eller alkoholmissbruk. – Vi är jätteglada att äntligen kunna erbjuda barn kvali- Tips och råd för att få hjälp På temaområdet finns förslag tetssäkrat, stärkande och anpassat innehåll kring frågor som på olika sätt som barnet kan göra för att få hjälp. Det kan rör psykisk hälsa, säger Anna-Lena Byström som är redaktionell till exempel handla om att prata med en vuxen de gillar, i projektledare för det nya temaområdet. skolan eller på fritiden, eller att kontakta organisationer som Interaktivt temaområde med berättelser I en interaktiv och erbjuder anonym chatt eller telefonjour. För barn som har klickbar stadsbild möter användaren fiktiva barn och får följa funderingar kring BUP (barn- och ungdomspsykiatrin), finns deras berättelser kring olika problem och väg till hjälp. Här en film som visar hur det kan vara att gå dit. Information om finns bland annat: barnets rättigheter Det finns också information riktat till barn • Alina, som är rädd att något jobbigt ska hända om hon inte tvättar händerna hela tiden. • Amadi som flytt från ett krig och är rädd för fyrverkerierna på nyårsafton. – Att 1177 Vårdguiden nu erbjuder innehåll direkt riktat till barn kring dessa frågor, är egentligen en självklarhet. Barn är också invånare och har, precis som alla andra, fått en stärkt • William som har flyttat och saknar sina gamla kompisar. rätt till anpassad information i och med den nya patientlagen, • Kajsa som har en mamma som säger att hon jobbar ihop säger Anna-Lena Byström. med rymdmänniskor. 20 om deras rättigheter, och vad vuxna får och inte får göra. barnbladet nr 2 april 2015 Källa: 1177 Vårdguiden tema barn som far illa Att arbeta med barn på flykt Carina Örgård Socionom/psykoterapeut (nyligen avslutat utbildningen vid Göteborgs Universitet) Rädda Barnen Centrum för barn och ungdomar i svåra livssituationer carina.orgard@rb.se 22 barnbladet nr 2 april 2015 Att träffa barn och ungdomar som på egen hand tagit sig från hemlandet på en många gånger mycket riskfylld resa till Sverige känns speciellt. Jag kan känna förundran och nyfikenheten över personen som sitter bredvid mig som ännu inte är en vuxen person men ändå varit tvungen att klara ofattbara situationer på egen hand. Det som skiljer sig mest från andra barn jag träffar är att dessa barn inte längre har någon förälder som tröstar och stöttar intill sig och som jag kan samarbeta med. U ngdomar kan till stor del bete sig som andra jämnåriga med behov av att vara tillags ibland och trotsiga ibland. Det kan vara svårt att hänga med i vad som handlar om åldersadekvata beteenden och vad som kan handla om den särskilda situationen den unga befinner sig i. Ungdomen kan te sig stor och självständig när han eller hon sjunker ner i min stol, men allt eftersom skalas denna många gånger för stora rock av. En rock som har hjälpt den unga att klara en lång, ensam och ofta traumatisk flykt. Framför mig kan då blottas ett litet och behövande, oändligt ensamt barn. Ensamheten som gestaltar sig under samtalen känns ibland avgrundsdjup. Inte konstigt att vi – vårdpersonal, lärare, boendepersonal och gode män – ibland vill bibehålla bilden intakt av ungdomen som en liten, självständig vuxen. Det gör ju så ont att se det andra, det lilla, behövande barnet. Då är det bra att veta något mer, att ha en teoretisk förankring att lägga till det personliga för att hitta rätt i hur vi ska bemöta det. Vi behöver ha i åtanke att många ungdomar på flykt blivit traumatiserade (dock inte alla) vilket gör det extra viktigt att ta reda på hur varje enskild individ mår. Traumatiseringen kan ha hänt under dess uppväxt i hemlandet, på flykt eller i Sverige. Personer som traumatiserats får ofta utmanande beteenden och är känslomässig labila. Det är lätt för omgivningen att reagera med gränssättning eller hårda ord. Detta bidrar till att förstärka ungdomens känsla av otrygghet som i sin tur förstärker de oönskade beteendena. Vad som innebär överväldigande stress (som leder till traumatisering) beror på varje individs unika upplevelse och tolkning utifrån sina förutsättningar och tidigare erfarenheter samt hur stödet efteråt ser ut. En potentiellt traumatiserande händelse är en extrem situation (innehållande hot, våld, skräck) som varken kan undflys eller bekämpas av den drabbade. Såväl biologiska som kognitiva och känslomässiga överlevnadsreaktioner aktiveras. Man har hittat vissa friskfaktorer som till viss del kan skydda mot traumatisering så som trygg anknytning, möjlighet till att få stöttning utifrån, god relation mellan föräldrar, god kognitivförmåga och förmåga till självreglering när det gäller sina känslor. (Masten, 2007). Ungdomar som kommit ensamma till Sverige har ingen självklar person som kunnat upprätthålla den viktiga funktionen föräldrar annars har när det gäller att lugna och skydda tema barnet när det behövs. Denna avsaknad fortsätter oftast även efter ankomsten till Sverige.Varken god man, boendepersonal eller skolpersonal har den rollen fullt ut. Många av de ungdomar jag träffar har blivit traumatiserade, dvs lider av posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Det innebär att de kan ha starka känslor av återupplevande genom t ex drömmar, flashbacks eller i lek. De har ofta undvikandebeteenden och försöker att undvika tankar, känslor eller samtal rörande situationen, eller undviker aktiviteter, platser eller personer som kan påminna om det som varit skrämmande. De kan ha förändringar i tanke och sinnesstämning, t ex minnessvårigheter, självanklagelser, skam, skuld eller svårigheter att känna positiva känslor. Vakenhetsgraden hos personer med PTSD är förhöjd, vilket kan ge sömnsvårigheter, ständigt uppvaknande under sömnen, hyperuppmärksamhet, överreaktion på överraskande stimuli, irritabilitet, vredesutbrott eller självdestruktivt beteende. Att kunna bemöta traumatiserade personer på ett bra sätt ställer alltid höga krav på omgivningen men att möta ensamkommande ungdomar ställer alltså ytterligare krav. Jag tycker förståelseramen traumamedveten omsorg (trauma-informed care) ger bra vägledning hur omsorg och bemötande i vardagen ska formas för att så långt det går fylla bristen på självklar omsorgsperson. Ramverkets tre grundpelare; trygghet, relation och affektreglering (reglering av känslor) bygger på forskning och syftar till att ge omsorgspersonerna mod, hopp och bättre möjligheter att möta ungdomarna med uppskattning och respekt. Det skapar en terapeutisk miljö som utformas av de personer som finns runt barnet i vardagen, utan att de är terapeututbildade. I tankeramen är barnhospice som far illa det inte bara ungdomarnas uttryck som står i fokus utan även omsorgspersonernas förmåga till inlevelse och samreglering av överväldigande känslor. Den vuxne uppmanas stanna upp i sin egen impuls och istället för att reagera med bestraffning eller ökad kontroll ta in barnets smärta. (Bath, 2008) Detta förhållningssätt motverkar att vi agerar ut när vi hamnar i t ex försvarsställning. Samreglering av affekter innebär att man snarare än att lämna ungdomen ensam att lugna sig själv (vilket ofta inte lyckas) stannar kvar och tillsammans med ungdomen hittar sätt att reglera den svåra känslan. När ungdomars beteenden diskuteras med till exempel boendepersonal är det för att hjälpas åt att se vad som triggade beteendet och för att identifiera bakomliggande affekt (Thom Olin, 2014, refererat till personlig kommunikation med Albæk & Fladstad) Ungdomar som blivit traumatiserade har alltså ett stort behov av tillit, kontinuitet, förutsägbarhet, tillgänglighet, ärlighet och transparens från omgivningen.Vi behöver anpassa vården, skolan och hemmen utifrån dessa behov. Att börja med sitt eget förhållningssätt är en god start. Källor: Bath, H. (2008),The three pillars of trauma-informed care. Reclaiming children and youth, 17 (3), 17-21 Masten, A. S. (2007). Resilience in developing systems: Progress and promise as the fourth wave rises. Development and Psychopathology, 19(3), 921-930. Thom Olin, A (2014). Integrativ traumafokuserad psykoterapi Mellanrummet, 31, 34-45 * GASTROSTOMIPORT MED LÅG PROFIL FÖR BARN OCH VUXNA – Ett sätt att äta MIC-Key® gastrostomiport är en enkel, liten och smidig produkt för att få näring, vätska och läkemedel på ett säkert sätt vid olika sväljningsbesvär. MIC-Key® gastrostomiport finns i många storlekar för individuell passform och bästa komfort för både barn och vuxna. MIC-Key® har en tydlig storleksangivelse och märkt ballonginfart, BAL. Tillverkad i vävnadsvänlig silikon och levereras i kompletta set. MIC-Key® kopplingsslangar med säkerhetsspärr och klämma som gör det lätt att tillföra näring, passar såväl spruta som aggregat. Slangarna är DEHP fria. Med den nya metoden MIC Introducer Kit kan patienten få en MIC-Key® direkt. Meda AB Box 906 170 09 Solna. Tel: 08 630 19 00 Fax: 08 630 19 38 E-post: md@meda.se • www.medasverige.se • www.mic-key.se * Registered Trademark or Trademark of Halyard Health. 1512-008-dec-2014. Barnbladet nr 2-2015. tema barn som far illa Aktuell rapport från Bris Rapportens siffror i korthet: Av de sammanlagt 14 137 brott som anmäldes under perioden 2009-2013 klarades endast 1 319 upp i den meningen att en gärningsperson kunde knytas till brottet. Det motsvarar en personuppklaring på endast 9 procent. Det finns också stora skillnader mellan polismyndigheterna. Vid polismyndigheten i Värmland var personuppklaringsprocenten under perioden 2009-2013 20 procent, medan den vid polismyndigheterna i Örebro och Skåne endast var 6 procent. I snitt inkommer nio anmälningar om misshandel mot barn 0-6 år i Sverige varje dag. År 2009 gjordes 2 195 anmälningar till polisen, medan det år 2013 gjordes sammanlagt 3 261. Vi ser alltså en ökning på hela 49 procent under perioden. Få misshandelsbrott mot små barn klaras upp K nappt en av tio anmälningar om våld mot barn mellan 0-6 år klaras upp och det är stora skillnader mellan polismyndigheterna. Detta framgår av en rapport framtagen under 2014 av Bris och Stiftelsen Tryggare Sverige. – Varje felaktigt nedlagt fall om våld mot barn är ett allvarligt svek mot några av samhällets mest utsatta och ett brott mot barnkonventionen, säger Bris generalsekreterare Kattis Ahlström. Under de senaste 20 åren har anmälningar om misshandel mot barn mellan 0 och 6 år ökat stadigt i Sverige. År 2009 gjordes 2 195 anmälningar till polisen, medan det år 2013 gjordes sammanlagt 3 261, en ökning på hela 49 procent. I Bris och Stiftelsen Tryggare Sveriges nya rapport ”Våld mot barn”, som släpps i dag, undersöker vi vad som händer vid polisanmälningar avseende barnmisshandel. Resultatet visar att knappt ett av tio ärenden klaras upp i den meningen att en gärningsperson kan knytas till brottet. Fler än nio av tio ärenden läggs alltså ner. – Det här är en skrämmande låg siffra. En viktig orsak till ökningen av anmälningar är att vuxna på senare år har blivit bättre på att larma vid misstankar om att ett barn far illa. Men när vi uppmanar vuxna att ta sitt ansvar måste vi också kunna garantera att rättssamhället tar sitt. I praktiken innebär detta ansvar att det avsätts tillräckligt med resurser för att kunna ta hand om ärendena, vilket är långt ifrån hur det ser ut på många håll i dag, säger Kattis Ahlström. Det finns också stora skillnader mellan polismyndigheterna. 24 barnbladet nr 2 april 2015 Vid polismyndigheten i Värmland var personuppklaringsprocenten 20 procent under perioden 2009-2013, medan den vid polismyndigheterna i Örebro och Skåne endast var 6 procent. Det innebär att det är mer än tre gånger så stor möjlighet att knyta en gärningsperson till brottet i Värmland jämfört med i Örebro och Skåne (siffrorna för samtliga 21 polismyndigheter finns i rapporten). – De stora skillnaderna visar att det finns goda möjligheter att klara upp betydligt fler brott än vad som är fallet i dagsläget. Det får inte vara så att det är bostadsorten som är avgörande om allvarliga brott mot barn utreds eller inte, säger Magnus Lindgren, generalsekreterare Stiftelsen Tryggare Sverige. Det är anmärkningsvärt att så fall klaras upp, inte minst med tanke på de miljardbelopp rättsväsendet har förstärkts med de senaste åren. – För att uppnå en verklig förbättring krävs att polisen och andra inblandade aktörer skaffar sig verklig förmåga i form av bland annat kunskap och resurser att lösa uppgiften, vilket kräver en ledning som prioriterar frågan, säger Magnus Lindgren, generalsekreterare Stiftelsen Tryggare Sverige. Efter att ha intervjuat ett flertal poliser, åklagare, socialsekreterare och anställda vid barnahus ser vi att förändringar måste till inom följande områden: Barnutredningar måste prioriteras i större utsträckning. I snitt inkommer nio anmälningar om misshandel mot barn 0-6 år i Sverige varje dag. Den ökade inströmningen av ärenden måste matchas med en välavvägd mängd kvalificerade arbetskrafter. I rapporten framkommer att trycket på vissa håll är så hårt att polishögskoleelever sätts in som resurser i förundersökningarna, vilket tyder på att ärendena inte prioriteras tillräckligt. Rätt mängd resurser måste också avsättas för att skapa möjligheter för socialsekreterare och åklagare att utföra ett professionellt jobb. Detta kräver ett ledarskap som prioriterar frågan. Låt inte ärenden bli liggande. Rikspolisstyrelsen rekommenderar att barnförhör genomförs senast två veckor efter att förundersökning inletts. Ofta ser verkligheten helt annan ut. Förutom att barnet under tiden riskerar att utsättas för fortsatt misshandel, innebär detta att det utsatta barnet kan bli mindre benäget att berätta om våldet, skadorna kan hinna läka och risken ökar att inblandade inte längre vill medverka i utredningen. Samtliga inblandade måste ha rätt kompetens. Att förhöra barn är mycket svårt, speciellt om barnet är litet, har en begränsad språklig förmåga samt känner rädsla och skam.Vi vet att polisen har satsat på att säkerställa kompetens hos barnförhörsledare men det finns fortfarande brister, som förvärras om personalomsättningen är hög. Det är också angeläget att hela kedjan av aktörer– som socialsekreterare, åklagare, domare och särskilda företrädare – har rätt kompetens för att kunna utföra ett bra jobb. Utför förhör och förundersökningar grundligt. Små barns berättelser håller sällan som ensam bevisning i rätten, vilket ställer höga krav på god kvalitet i förundersökningarna. En viktig åtgärd är att låta en åklagare närvara redan under första förhöret av barnet. Detta sker i dag i hög grad inom vissa polismyndigheter, medan det är betydligt ovanligare i andra. Alla inblandade måste ta sitt ansvar och ha förmåga till samarbete. Brott mot barn är ett myndighetsöverskridande samhällsproblem. Det är därför angeläget att det inom varje län/region finns ett utvecklat samarbete mellan socialtjänst, polis, åklagare m.fl., och att aktörerna känner till varandras rutiner och förutsättningar. Barnahus kan vara ett sätt att förbättra samarbetet. Barn måste bemötas på ett respektfullt sätt genom hela rättsprocessen. Det finns en självklar koppling mellan den rättsliga kvaliteten på barnets berättelse och det sätt på vilket barnet bemöts under rättsprocessen. Ett gott, kompetent och engagerat bemötande bidrar till bättre återhämtning för barnet. Äventyra inte barns säkerhet. Slutligen är det av yttersta vikt att förhör av barn och misstänkta sker på ett sådant sätt att barnets säkerhet inte äventyras efter ingripandet. Att anmäla barnmisshandel till polis eller socialtjänst får inte innebära att barnets utsatthet ökar. * Källa: Bris och Stiftelsen Tryggare Sverige. NY UTSIDA – ÄNNU BÄTTRE INSIDA Nu byter MiniMax® Barnsondnäring förpackning, från tetra till flaska. Det gör den kompletta barnsondnäringen lite enklare att använda, lite lättare att ta med sig. Vi byter dessutom ut rismjölet mot majsmjöl. Tillsammans med ekologisk mjölk och grädde blir det en riktigt god nyhet! Nu med majsmjöl istället för rismjöl! tema gästskribenten Majblomman är alla barns blomma D e flesta människor har minnen av någon vuxen som själv. För barn i ekonomisk utsatthet kan det mycket väl vara lyste upp barndomen, också när livet var jobbigt. För första gången med en egen slant på fickan. barn i utsatta miljöer blir ”stora” som ser och förstår Ja, det är de vanliga sakerna som gör skillnad. Att få en extra viktiga. Vi på Majblomman vet. Vårt nätverk inom skola, födelsedagspresent, en baddräkt i rätt storlek eller en cykel, hälso- sjukvårdvård och socialtjänst hjälper oss att nå fram till dator, fritidsaktiviteter eller något annat som gör att barn de barn som tenderar att tystna och prioritera bort sina egna inkluderas. Majblommans bidrag gör att barn i marginalen kan behov. Att yrkesgrupper som möter barn har ”majblommeper- känna sig ”som alla andra”. Det är outsägligt viktigt. spektiv” är bokstavligt talat guld värt, för barnen. Varje vår slår tusen och åter tusen nya majblommor ut. Så har det varit sedan 1907 när Majblomman grundades och ett Men det viktigaste i Majblomman är våra volontärer som finns på 650 orter runt om i landet som ser och förstår barnets behov. modernt barnperspektiv introducerades i civilsamhället. Idag Just nu börjar Majblomman dra upp volymen på en sorglig säljer fler skolbarn än någonsin majblommor, och skapar nya sommarvisa. Vi ser hur pressen på barn i utsatthet ökar när möjligheter för kompisar som annars inte skulle ha råd. Med skolan stänger och vännerna far på semester. Barn i familjer en cykel, ett par gympaskor eller kanske nya glasögon. som har det tufft blir lätt isolerade när vardagens struktur, Att delta i Majblommans insamling är en stärkande erfa- med skollunch, vuxenkontakter och intellektuell stimulans renhet, inte minst för att man får möjlighet att visa empati. försvinner. Ur vårt perspektiv vore den rätta strategin för kom- Den som säljer majblommor gör något konkret för kompisar muner att erbjuda extra stöd och tillgänglighet i juni, juli och som har det jobbigt, och får dessutom behålla tio procent augusti. Barns behov av omsorg tar inte sommarlov. Majblommans styrka är närheten till de barn som behöver Lena Holm Generalsekreterare Majblommans Riksförbund hjälp, och förmågan att nå fram till dem. Det är möjligt tack vare våra engagerade volontärer. Många av dem är pedagoger, skolsköterskor, barnläkare och socialarbetare. Deras ögon, omdöme och handlingskraft är en nyckel framgång för Majblomman – och för barnen vi stöttar. 26 barnbladet nr 2 april 2015 * tema kardiologi Tiden läker alla sår – men ärret finns kvar S om specialistsjuksköterskor med inriktning hälso- och sjukvård för barn och ungdom på Barnhjärtcentrum i Lund kommer vi dagligen i kontakt med hjärtsjuka barn och deras familjer. Majoriteten av barnen är under ett års ålder, varav många nyfödda. Det är en omvälvande tid för familjerna och på Barnhjärtcentrum får vi endast en liten inblick i vad detta innebär för dem. För att vidga perspektivet valde vi därför att intervjua 11 föräldrar till barn med hjärtfelet TGA (se faktaruta). Syftet med studien var att belysa hur föräldrar upplever nyföddhetsperioden med ett barn i behov av hjärtoperation inom en vecka post partum, oavsett diagnostidspunkt. Cirka 3 % av alla hjärtfel i Sverige upptäcks prenatalt och ca 40 % upptäcks innan hemgång efter förlossning (SWEDCON, 2014). Detta innebär att den största gruppen föräldrar får information om sitt barns hjärtfel precis efter dess födsel. Någon 28 Carina Persson Barnsjuksköterska Barnhjärtcentrum avd 67, Lund. Jasmin Roland El-Abdouni Barnsjuksköterska Barnhjärtcentrum avd 67, Lund. Carina.i.persson@gmail.com Jasmin.re@live.se barnbladet nr 2 april 2015 skillnad avseende resultat eller överlevnad mellan de barn som blir diagnosticerade prenatalt och de som upptäcks post partum före hemgång kan enligt tidigare studier inte identifieras (Nikilä m fl, 2007 ). När föräldrar blir varse att de är gravida etableras instinktivt ett band till det kommande barnet och en oro över att förlora barnet infinner sig trots att de ännu inte lärt känna honom eller henne. Beskedet om att något inte är som det ska utan skiljer sig från normalförloppet resulterade för föräldrarna i studien i att rädslan av att förlora sitt barn intensifierades. De vågade inte ta sitt barn för givet och många föräldrar fick intrycket av att barnet inte skulle överleva. Väntan på diagnos upplevdes därför väldigt påfrestande. För att skydda sig själva vid en eventuell förlust distanserade föräldrarna sig från barnet då de ej vågade knyta det allt för starkt till sig. Önskvärt hade varit att det funnits tillgång till mer information direkt vid första beskedet att något inte stod rätt till. En graviditet som innebär att något är fel var för många föräldrar en graviditet de inte kunde glädjas åt eller njuta av fullt ut.Vetskapen om att något var fel med barnet och att samtidigt inte ha kontroll Isosource® Mix efterliknar vanlig mat Fakta Ingredienserna i Isosource® Mix är hämtade från kostcirkeln. Cirka 1 % (750-1000 st.) av alla levande födda barn i Sverige föds med hjärtfel varje år. I Sverige utförs cirka 600-700 hjärtoperationer per år på barn under 18 år. I Sverige har Barnhjärtcentrum vid Skånes Universitetssjukhus i Lund och Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg rikssjukvård på uppdrag av Socialstyrelsen att utföra barnkardiologiska operationer. Transposition av de stora kärlen (TGA) innebär att aorta och lungpulsådern har bytt plats och utgår från fel kammare i hjärtat. Detta får till följd att det dåligt syresatta blodet, som ska gå till lungorna, istället går tillbaka ut i kroppen. Om inte behandling sätts in i tid, dör barnet när fosterförbindelsen, ductus arteriosus, mellan lung- och kroppspulsådern sluter sig. Detta sker vanligtvis under barnets första levandsvecka. Källa: SWEDCON, 2014; Hanséus, 2012; Socialstyrelsen, 2011. på vad som skulle ske efter födseln väckte många tankar och skapade oro. Å ena sidan upplevdes det tryggt att allt låg utanför föräldrarnas kontroll och att barnet var i trygga händer och fick bästa möjliga vård. Å andra sidan upplevdes det totalt utelämnade och det var den största skräcken och förtvivlan att se sitt barn hjälplöst och att inte kunna göra någonting åt det. En känsla av att vilja ha födseln och operationen överstökad infann sig. Målbilden var att barnet skulle klara operationen och få komma hem. Förutom oron för själva graviditeten väcktes frågor om hur allt det praktiska skulle fungera då operationen för flera familjer innebar vård vid annat landsting än det egna. Även om den var liten fanns det en risk att barnet inte skulle klara operationen. Föräldrar som fick diagnosbeskedet post partum var glada över att de kunnat njuta av graviditeten lyckligt ovetandes. Diagnosbeskedet utlöste även en, i viss mån omedveten, strävan efter att göra det obegripliga hanterbart och bearbeta att nyföddhetsperioden inte blev som förväntad. Strävan efter att göra situationen begriplig och meningsfull i det som upplevdes meningslöst var stark och kreativ. Den inre drivkraften att göra det bästa för sitt barn motiverade föräldrarna att hantera situationen när förutsättningarna var som mest påfrestande. Oavsett omständigheterna strävade föräldrarna efter att finna överlevnadsstrategier, exempelvis att se och uppskatta de små stunderna av välbefinnande i samspelet med barnet. Möjligheten till läkarsamtal och information om barnets tillstånd efter operationen när helst föräldrarna önskade medförde en känsla av trygghet och gott om- Isosource® Mix efterliknar vanlig mat och det uppskattas av patienter, anhöriga och sjukvårdpersonal1. 8 ”Man håller automatiskt nån form av distans också för att skydda sig själv om det skulle hända nånting” mamma www.nestlehealthscience.se Kundservice: 020- 780020 N O U R I S H I N G P E R S O N A L H E A LT H 1. Enkätundersökning presenterad i broschyren ”Isosource®Mix. När patienterna har svårt att tolerera vanlig sondnäring”. Nestlé Health Science 2013. OBS Kan beställas via kundservice – 020-78 00 20. 8 händertagande.Vidare skapade rak och ärlig information i kombination med empati en öppenhet och tillit, vilken bidrog till att föräldrarna kunde lita på goda besked då sådana gavs. Även svåra besked ansågs viktiga att informera om, men på ett respektfullt sätt med en direkt förklaring för att undvika onödig oro. Under hela vårdkedjan upplevdes information som en essentiell faktor för trygghet och välbefinnande. En annan trygghet var att få vara tillsammans hela familjen, något som tyvärr förhindrades av att endast en förälder fick övernatta på vårdavdelningen tillsammans med barnet. Föräldrarna önskade därför att de själva hade givits möjlighet att bestämma om de skulle bo tillsammans med barnet, istället för att dela på sig och låta en förälder sova på exempelvis Patienthotellet eller Ronald McDonald Hus. Många föräldrar fann stöd i kontakten med föräldrar till andra sjuka barn. Även om omständigheterna varierade kunde föräldrarna stödja varandra och följa varandras barns livsöden och sjukdomsförlopp. För föräldrarna var det en utmaning att etablera kontakt med sitt barn utan att kunna vara nära. De tvingades att fortlöpande anpassa sig efter de förutsättningar som gavs. Mödrar som efter förlossningen fick möjlighet att ha barnet en stund på bröstet upplevde att de hann få lite av den nödvändiga närheten som var viktig för kontakten dem och barnet emellan.Trots kaoset kring ett sjukt nyfött barn kunde vissa känna lyckan av att ha blivit föräldrar. För de som separerades en längre tid från sitt nyfödda barn kunde det kännas som att det var sjukhusets barn som mötte föräldrarna när de träffade sitt barn igen. Sjukvårdspersonal upplevdes känna barnet bättre än de, en känsla som förstärktes när sjukvårdspersonalen berättade för föräldrarna hur barnet mådde istället för tvärtom. Efter operationen upplevde föräldrar att det var svårt att ta fysisk kontakt med barnet då det var en steril miljö med många sladdar, tekniska apparater, larm, förband och lindor. För de flesta var detta en ny, ovan miljö som beskrevs som ”rymdstationsaktig”. Betydelsen av att postoperativt få vara så nära sitt barn som möjligt betonades av föräldrarna och de kände sig betydelsefulla när de kunde deltaga i omvårdnaden och röra vid barnet. Sjukvårdspersonalens uppmuntrande beteende stärkte föräldrarna att hjälpa till i omvårdnaden av barnet för att främja kontakten.Trots den något komplexa situationen upplevde de en väldig samhörighet med sitt barn. Exempelvis uppskattade de att de trots all teknisk apparatur fick ha sitt barn i famnen.”De var väldigt stöttande i att liksom vi skulle prova byta blöja och vi skulle liksom våga ta [barnet], det var ju en sjuksköterska där som sa att det var okej att vi kunde pussa [barnet], det skulle jag aldrig ha vågat göra när [barnet] låg där” - Mamma Föräldrarna intervjuades ca 1-2 år efter barnets födelse och när de ser tillbaka och reflekterar över de kontaktsvårigheter de upplevde i samband med operationen har kontakten, i de fall den skadats på vägen, byggts upp igen även om det tagit olika lång tid. I något fall upplevdes kontakten till och med bättre med det sjuka barnet än med syskonen eftersom den sammanhängande första tiden tillsammans med det sjuka barnet blev längre. Familjerna har återhämtat sig och återgått till vardagen där hjärtfelet inte längre har en framträdande del. Föräldrarna ansåg sig ha haft tur i oturen eftersom barnet kunde fötts med ett värre hjärtfel än TGA med fler kända komplikationer. I många fall menar föräldrarna att barnet nu är bland de piggaste på förskolan. Ingen utomstående märker av att barnet fötts med ett hjärtfel, det enda som avslöjar är ärret på bröstet. När återbesöken drygades ut innebar det mindre kontakt med hälso- och sjukvården, vilket hjälpte föräldrarna att fokusera på det friska. Hjärtfelet finns dock alltid med i bakhuvudet men oron mattas av efterhand som de ser att barnet växer fint och mår bra. Snarare har oron bytts ut till en mer vanlig oro för vardagliga händelser. Samtidigt upplever föräldrarna att de idag är mindre rädda för småsaker då de vet att barnet klarat av så mycket större prövningar. De flesta familjer upplever sig må bra och ser ljust på framtiden. Utmaningen i att få och kunna vara förälder under oroande och stressande omständigheter har medfört att föräldrarna funnit inre styrkor och känt att de överkommit något stort, samt att de känner en trygghet och glädje i att deras barn klarat av en svår start i livet. Genomförandet av denna studie har kanske främst bidragit till en ökad förståelse för vad föräldrar till ett barn i behov av hjärtoperation inom en vecka post partum upplever, och vilken information de är i behov av för att bemästra situationen. Studien har tillsammans med det faktum att tid passerat sedan barnets födelse möjliggjort en inblick i föräldrars upplevelser av nyföddhetsperioden ur ett perspektiv vi som sjukvårdspersonal vanligtvis inte får ta del av.Vidare har studien bidragit till förändrade rutiner på Barnhjärtcentrum i Lund. Exempelvis erbjuds idag båda föräldrarna, framför bara en, möjlighet att övernatta med sitt barn på vårdavdelningen. Förmågan att förmedla svåra besked på individbaserat sätt kräver emellertid ytterligare utbildningsinsatser. ”Vi visste ju, vi hade ju inget val. Det var ju inte något att välja, om vi skulle operera eller inte” pappa 30 barnbladet nr 2 april 2015 Källor: Hanséus K, (2012) Barnkardiologi. I: Hanséus K, Lagercrantz H, Lindberg T, (Red) Barnmedicin (4e uppl). Lund: Studentlitteratur, s 311-328. Nikilä A, Björkhem G & Källén B, (2007) Prenatal diagnosis of congenital heart defects - a population based study. Acta Pediatrica, 96(1), 49-52. Socialstyrelsen, (2011) Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård - medfödda hjärtfel. www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforhjartsjukvard/omriktlinjerna/omradenihjartriktlinjerna/medfoddahjartfel (2013-11-01) SWEDCON (2014) Nationellt register för medfödda hjärtsjukdomar. www.ucr.uu.se/swedcon/index.php/arsrapporter (2014-05-04) * Foto: Pierre White tema kardiologi Med hjärtat på rätta stället Anna Lönn är barnsjuksköterska sedan 1991 har 15 högskolepoäng i barnkardiologi. I Hälsingland ligger Hudiksvalls sjukhus och är ett av tre sjukhus i Region Gävleborg (de andra två är Bollnäs sjukhus och Gävle sjukhus). På Barn- & ungdomsmottagningen arbetar Anna Lönn som barnsjuksköterska sedan elva år. Arbetsuppgifterna är många och varierande men kanske är det ändå så att hjärtat klappar lite extra när det rör hennes ”hjärt-barn”. En vecka i månaden kommer barnkardiolog Lars Åhman till Barn- & ungdomsmottagningen för att träffa några av Hälsingland ca 130 barn och ungdomar som har eller utreds för eventuella hjärtfel. Dessa veckor är det fulltecknat schema och dagarna fylls av barn och ungdomar som ska undersökas. Berätta, hur ser en helt vanlig dag ut när det är hjärtmottagning? Precis som alla vet som arbetar med barn och ungdomar samt deras familjer så kan vad som helst hända.Visst gör jag saker på rutin men jag måste ändå alltid anpassa mig så att besöket blir det bästa tänkbara. Små barn kan vara oroliga och det är en utmaning att få dem att ligga stilla. Ungdomar är lättare att förklara för och förstår mycket. Det är viktigt att vara tydlig och förklara på rätt nivå och ge information om det som annars brukar bli frågor. Ligga steget före. Många vuxna anhöriga har försökt att förbereda sig genom att söka information på nätet kring ett visst tillstånd eller symptom. Det kan vara bra ibland men min erfarenhet är att de ofta hamnar på icke vetenskapliga hemsidor och Charlotte Pålsson Barnbladet 32 barnbladet nr 2 april 2015 ställer man sina frågor på ett forum på nätet får man inte alltid uppdaterad och relevant information.Vi har många nysvenskar i vårt land och användande av tolktelefon är ett utmärkt hjälpmedel. Att visa tydliga bilder och förklara flera gånger, på olika nivåer, är nyckel till framgång. Före läkarbesöket görs som regel EKG (elektrokardiografi) samt kontroll av saturation, puls och blodtryck. Är det inte svårt att undersöka små barn med EKG och ultraljud? Det finns knep. På nyfödda och upp till fyraårsåldern är det bra om barnet är mätt och belåtet inför besöket. Vid besök av små barn använder vi mindre elektroder som vi klistrar på huden. Skillnad mot vuxna är även att dessa elektroder med fördel klistras på överarmar och lår och inte som på äldre vid hand- och fotled. På så vis minskar man risken för små rörelser som försvårar analysen. Små barn upp till ca 8-9 månader får ligga på en kulkudde. Den formar sig skönt efter kroppen och ger en om- tema kardiologi Annas tre tips: • Köp in en kulkudde. En bra inves- bra. Precis som alla andra dagar på jobbonad känsla. Lite äldre barn kan sittering till kliniken/mottagningen. bet så finns det såpbubblor, spelplattor, ta i pappas, mormors eller någon anDenna kan du använda vid all form isglass, böcker och barnsånger att ta till nan trygg persons knä. Större barn och av provtagning, katetersättning och hands när det behövs. ungdomar vill som regel ligga själva på EKG på de små (0-8 mån. ungefär) britsen. När EKG, saturation och puls är Om man på ett barn finner ett hjärtfel, vad registrerat så är det många gånger dags • Värm gel-flaskan i ett varmt vathänder då? för hjärtultraljud. Denna undersökning tenbad så upplevs den mindre obeSkulle barnet ha ett medfött hjärtfel görs av Lars. Han har under de senaste haglig som ska opereras skrivs en remiss till tio åren varit barnkardiolog hos oss. Ett • Ha flera saker till hjälp när du Göteborg och Drottning Silvias Barnultraljud på hjärtat tar mellan 35 minuska avleda. En mottagning som träfsjukhus. Barn och ungdomar som bor ter och en timma.Vid denna undersökfar barn gör rätt i att investera i i Hälsingland tillhör Barnhjärtcentrum ning ska barnet ligga ner på rygg. Precis där. När det är dags för operation så åker som vid EKG är det bra med kulkudde spelplatta, isglass, såpbubblor och barn/ungdom och deras föräldrar (eller på de allra minsta och när barnen blir ballonger. annan vuxen) med ner till Göteborg. lite äldre kan de ligga själva eller till exRegion Gävleborg ersätter utgifterna empel ligga på rygg på sin mammas maför två vuxna till varje barn i samband med ge och bröst medans undersökningen pågår. För att få bra kontakt mellan probe och patient används en gel. undersökning/operaton i annat län. Har barnet ett genetiskt hjärtfel, till exempel ett långt QTDenna kan upplevas som kall och blir då lite obehaglig. Detta går att undvika genom att värma gel-flaskan i vattenbad en stund. syndrom, samarbetar vi med Klinisk Genetik i Umeå. Känner man före födseln till att någon av föräldrarna har en ärftlig hjärtDet händer att vi ibland ger 30 %-ig glukoslösning i munnen sjukdom så undersöks barnet noga. (p.o) då det har en lugnande effekt och det finns även möjligFinner man vid undersökning en arytmi kontaktas oftast het att se på en barnfilm under hela undersökningen. Avledning 8 är viktigt för att barnet ska känna sig tryggt, ligga still och ha det Foto: Pierre White Lars och Anna nr 2 april 2015 barnbladet 33 tema kardiologi 8 Uppsala Akademiska Sjukhus (UAS).Vår barnkardiolog konstaterar då arytmin och en remiss skrivs till UAS. Efter detta försöker vi hitta en tid som passar både familjen och barnhjärtläkaren på UAS där arytmin ska åtgärdas. Med hjälp av det telemedicinska hjälpmedlet Gertrud så behöver patienten och hans/hennes familj inte åka till Uppsala för att träffa läkaren vid det första besöket. Vad är Gertrud? Tack vara svenska folkets gåvor till Hjärt- och Lungfonden har samtliga barnkardiologiska mottagningar i hela landet fått detta hjälpmedel. Med denna tv/video kan vi kommunicera med varandra samtidigt som vi kan visa snabba ultraljudsbilder, EKG och röntgenbilder. Patienten och familjen får då via videolänk, med otroligt bra ljud och bild, träffa den läkare som ska åtgärda arytmin utan att ta sig längre bort än det lokala sjukhuset. Läkaren på till exempel UAS berättar då hur proceduren går till, hur lång tid det kommer ta och all annan viktig information som patient och anhöriga behöver. Jag är med på dessa möten. Många gånger så får familjen mycket information och det kanske är just efter ”Gertrud” som man kommer på något man glömt att fråga eller behöver få förtydligat och upprepat. Där kan jag hjälpa till att fylla i eventuella luckor eller förklara på ett sätt så att alla förstår. När våra Hälsingebarn- och ungdomar har varit i Göteborg eller Uppsala så följs de upp på hemma sjukhuset. Jag har egen mottagning där EKG följs upp och saturationskontroller utförs. Detta sker även när vår barnkardiolog inte är här.Vi har även ett nära och välfungerade samarbete med barnkardiologerna på Gävle sjukhus.* Hela familjen behöver stöd när barn har medfödda hjärtfel D et är viktig att skapa förutsättningar för goda interaktiva relationer med hela familjen vid omvårdnaden av barn med medfödda hjärtfel för att de enskilda familjemedlemmarna ska kunna stödja varandra, uppleva trygghet, och även stärka varandra som en unik helhet. – Det här handlar om familjer som ofta lever under hård press under lång tid på grund av att ett barn har medfött hjärtfel. En viktig nyckel för att vården av barnet ska bli framgångsrik och att familjen ska orka med den belastning sjukdomen innebär, är att vårdpersonalen möter hela familjen, och även inkluderar dem i det sjuka barnets vårdprocess, säger barnsjuksköterskan Elisabeth Bruce, doktorand vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet, som står bakom avhandlingen. I sitt avhandlingsarbete har Elisabeth Bruce bland annat genomfört djupintervjuer med föräldrar till barn med medfött hjärtfel där de fritt fick berätta om sina erfarenheter av stöd från vården. Föräldrarna delades in i tre grupper; föräldrar till tonåringar med medfödda hjärtfel, mödrar till yngre barn med medfödda hjärtfel och fäder till yngre barn med medfödda hjärtfel. Intervjuerna omfattade frågor om situationer då föräldrarna har upplevt stöd och saknat stöd. Samtliga intervjuer spelades in och skrevs sedan ner ordagrant och analyserades. I en fjärde delstudie frågade Elisabet Bruce specifikt efter föräldrarnas skattning av familjecentrerat stöd från sjuksköterskor. En av slutsatserna i avhandlingen är att ett viktigt stöd för föräldrar till barn med medfödda hjärtfel är att ha goda 34 barnbladet nr 2 april 2015 interaktiva relationer med vårdpersonalen, att bli bemött som en hel familj med unika och individuella behov, samt att hela familjen blir inkluderad i vårdprocessen, vilket i sin tur gör det möjligt att stödja varandra inom familjen. Fynden pekar därmed mot att det är lämpligt att använda så kallad familjecentrerad pediatrisk omvårdnad för att, på ett mångfacetterat sätt, möta varje familjs behov. Föräldrar till tonåringar med medfödda hjärtfel uppgav ofta att de själva behövde stöd, både för att kunna vara stödjande för sin familj, men också för andra personer i tonåringens omgivning. Mödrar till yngre barn med medfött hjärtfel uppgav ofta att det var viktigt att få stöd så att de kunde hantera sin egen oro och sitt familjeliv. När det gäller fäder till yngre barn med medfött hjärtfel fanns en tydlig önskan om att få stöd genom delande relationer med vårdpersonalen, familjen och att bli involverad i vården av sitt barn. I den fjärde delstudien visade det sig dock att föräldrarnas skattningar av uppfattat familjecentrerat stöd till familjen från sjuksköterskor var lågt. – De upplevda behoven av stöd varierar beroende på vem i familjen som tillfrågas, hur gammalt det sjuka barnet är och i vilken situation övriga familjemedlemmar och familjen som helhet befinner sig. Därför är det viktigt att införa ett familjecentrerat arbetssätt för att mötet med vården ska ge avsedda resultat, säger Elisabeth Bruce. Elisabeth Bruce försvarade sin avhandling Erfarenheter av stöd bland föräldrar till barn med medfödda hjärtfel i december 2014. Källa: Umeå universitet tema kardiologi Hjärtopererad som barn – hur blir sedan livet som vuxen? D enna stora fråga började jag fundera kring när jag som relativt nyfärdig barnsjuksköterska arbetade med hjärtsjuka barn och ungdomar. Barnen eller ungdomarna som jag träffade skulle antingen operera sitt hjärta eller genomgå någon behandling för sitt medfödda hjärtfel. För många av de familjer jag mötte var denna tid på sjukhuset ofta en kaosartad period i deras liv. Många av barnen var nyfödda eller hade inte fyllt ett år, medan andra var lite äldre och andra var så pass gamla att de snart skulle lämna barnsjukvården. Som barnsjuksköterska på en vårdavdelning så möter man oftast barnen och familjerna under den begränsade perioden de är inneliggande, sedan träffar man dem inte i allmänhet igen. Jag ville också få svar på hur deras liv såg ut senare, även efter att operationerna var genomförda och barnen blivit äldre. Under många år har jag haft förmånen att vara ledare på ett nordiskt ungdomsläger och det har varit en Malin Berghammer Barnsjuksköterska, Fil Dr Arbetar som universitetslektor, Högskolan Väst, Trollhättan Knuten till GPCC/ Göteborgs Universitet Tjl från Drottning Silvias barn och Ungdomssjukhus, Göteborg malin.berghammer@hv.se 36 barnbladet nr 2 april 2015 fantastisk erfarenhet. Det har varit spännande att se hur bra många ungdomar upplevde sitt liv, trots ett komplicerat hjärtfel och trots att hjärtfelet gav olika konsekvenser i dagliga livet. När jag sedan blev doktorand ville jag få svar på frågan hur det gick sedan, utifrån ungdomarnas och de unga vuxnas eget perspektiv, och jag ville även belysa deras erfarenheter av att leva med ett medfött hjärtfel. Avhandlingen kom därför att handla om ungdomar och unga vuxnas upplevelser av att leva med ett medfött hjärtfel med fokus på hälsa, livskvalitet och känsla av sammanhang. Det föds omkring 1000 barn med medfött hjärtfel varje år och studier har visat att långtidsöverlevnaden har ökat hos barn med medfödda hjärtfel. Omkring 90-95% av de barn som har ett medfött hjärtfel och som genomgår kirurgisk behandling överlever idag och når vuxen ålder [1]. Trots kirurgisk behandling i barndomen är inte det alltid detsamma som att allt är frid och fröjd för alltid sedan. Det har framkommit att dessa personers hälsoläge och funktionsgrad många gånger kan försämras i vuxen ålder [2], samt att det kan förekomma olika typer av neurologiska, utvecklingsmässiga och psykosociala konsekvenser som visar sig senare i livet [3]. Huvudparten av de barn som opereras i barndomen blir dessutom inte helt botade utan de brukar istället sägas vara korrigerade genom en eller flera operationer. Det innebär att tema många av dessa personer har behov av en livslång högspecialiserad medicinsk men kanske även kirurgisk vård [4] och därför förordas ett life-time mangement. Det innebär att behovet av vård inte bara är viktigt under barnaåren utan även senare och vården ses istället ur ett livstidsperspektiv. Internationella riktlinjer föreslår att den mest optimala uppföljningen av patienter med medfödda hjärtfel skall under barndomen ske utifrån utformad och specialiserad barnkardiologisk kompetens [5]. När barnet blir äldre och når tonåren bör en övergång senare planeras till en vuxenenhet med specialiserad vård för vuxna med medfödda hjärtfel. Under denna period, innan övergången sker, är det av stor vikt att det finns utformade överföringsprogram för ungdomar, där även föräldrarna involveras. Just nu pågår en svensk multicenterstudie inom barnkardiologin som just rör överföringen från barn till vuxensjukvården, med syfte att skapa ett nationellt överföringsprogram för ungdomar med medfödda hjärtfel. Detta förväntas sedan kunna appliceras och modifieras för andra grupper av ungdomar med andra sjukdomar som också har behov av ett systematiskt överföringsprogram. Men, vad är då ett medfött hjärtfel? Begreppet medfött hjärtfel innefattar olika typer av fel, allt från ett mindre komplicerat hjärtfel där hjärtfelet kan självläka och ingen kirurgi krävs, till mer livshotande och mycket komplicerade hjärtfel som kräver kirurgi i ett flertal steg [6]. De tekniska framstegen och den utveckling som skett har under de senaste årtiondena bidragit till att ett medfött hjärtfel i många fall nu kan ses som en hanterbar långvarig sjukdom istället för enbart ett livshotande tillstånd [7]. kardiologi Vissa grupper av barn med mycket komplicerade hjärtfel som tidigare inte kunnat opereras, kan idag opereras och har en större chans till överlevnad till vuxen ålder [1]. En sådan grupp är barn med ett opererat enkammarhjärta och de tillhör nu den första generationen barn som överlever till vuxen ålder med just det hjärtfel och den operationstekniken. Hur deras liv blir som vuxna är fortfarande delvis obesvarat. Studierna i min avhandling belyste ungdomar och unga vuxnas upplevelser och innefattade mätningar av hälsa och känsla av sammanhang beskrivet med hjälp av intervjuer och olika frågeformulär. Avhandlingen omfattade fyra studier där Studie 1 gav kunskap om hur vuxna med olika typer av medfödda hjärtfel upplevde sin livssituation. Det framkom att de unga vuxna som blev intervjuade var ambivalenta i synen på sig själva, sin sjukdom och till sjukvården. De upplevde att de fick gå en slags balansgång i hanteringen av sjukdomen och förhållandet till sjukvården, vilket de upplevde komplicerat och många gånger svårt att hantera. Hur hälsa upplevdes besvarades inte av den första studien, vilket därför föranledde Studie 2. Här besvarades frågan hur vuxna med medfödda hjärtfel rapporterar hälsostatus och skattar sin generella hälsa. Det visades att hälsan skattas högt, nästan i jämförelse med friska. De faktorer som dock påverkade dessa personers hälsostatus negativt var förekomst av symptom, högre ålder, lägre funktionsstatus eller det faktum att vara kvinna. Det framkom även att de patienter som inte spontant rapporterade om symptom vid läkarbesöket ändå angav problem då de besvarade frågeformuläret EQ-5D, vilket klargjorde att patienter som uppfattas asymp- nr 2 april 2015 barnbladet 37 8 tema kardiologi 8 tomatiska faktiskt kan ha symptom. Det är en angelägen kunskap att ta med sig till det kliniska arbetet eftersom det visar på vikten att aktivt fråga patienten. Det framkom även att kvinnor, oavsett diagnosgrupp, rapporterade mer problem knutna till sin hälsa än vad män gjorde, samt att vissa diagnosgrupper skattade sin hälsa lägre jämfört med de andra. Detta framträdde tydligast hos patienter med ett opererat enkammarhjärta. I Studie 3 efterfrågades därför upplevelsen av att leva med ett opererat enkammarhjärta, vilket sedan belystes ytterligare i Studie 4, där olika dimensioner av livet såsom känsla av sammanhang, upplevelse av hälsa och livskvalitet utforskades närmare. Det övergripande resultatet från avhandlingen visade att de flesta ungdomar och unga vuxna med medfödda hjärtfel upplever god hälsa och känner sig i stort som friska jämnåriga. Symptom visade sig vara vanligt förekommande, men upplevdes inte alltid som besvär. Att vara född med medfött hjärtfel innebär att man inte känner till något annat liv och hjärtfelet blir en naturlig del av livet. Det kan innebära att den enskilde anpassar sig till symptom, vilket gör att dessa inte alltid uppfattas som något onormalt. I studien med fokus på ungdomar och unga vuxna med enkammarhjärta framkom det att de upplevde sig själva som ”speciella, starka och friska” och känslan att ”Jag är glad över att vara jag” uttrycktes. Resultatet var helt oväntat och känslan att vara speciell upplevdes enbart som positivt. Dessa ungdomar och unga vuxna upplevde ett slags ”åtagande till livet” vilket medförde att de fokuserade på möjligheterna istället för de svårigheter de mötte i vardagen. De framhöll att de upplevde sig precis som alla andra samtidigt som de i stor utsträckning upplevde många fler begränsningar i sin vardag än andra friska jämnåriga. De upplevde också återkommande symptom, men trots detta kände de en tillfredställelse med livet och skattade både sin hälsa och livskvalitet som god eller mycket god. Liknande resultat har även framkommit i andra studier där ungdomar och vuxna med ett opererat enkammarhjärta studerats [8, 9]. Annars har tidigare forskning även bidragit med andra mer motstridiga resultat vad gäller hälsan och livskvaliteten hos ungdomar och vuxna med medfödda hjärtfel. Anledningen till att studier inte visar samstämmiga resultat kring detta område kan inte helt enkelt förklaras, men det kan bero på ett flertal olika saker som t ex olika metodologi, användande av olika instrument, att forskningen genomförts under olika tidsramar eller med endast utvalda diagnosgrupper. Därför pågår nu en internationell studie (APPROACH-IS) där förutom Sverige även ett 15-tal andra länder medverkar och samlar in data från vuxna med medfödda hjärtfel (hemsida: http://approach-is.net). Syftet är att bättre kunna beskriva populationen och nå en större samstämmighet kring hur vuxna med medfödda hjärtfel upplever sin livssituation. Studien syftar även till att nå konsensus och att bättre kunna förklara vad eventuella skillnader består i. 38 barnbladet nr 2 april 2015 Studien som därefter är planerad att starta under hösten 2014, har sin grund i tidigare gjord forskning och beskrivningen av livssituationen för vuxna med medfödda hjärtfel. Studien fokuserar på personcentrerad vård och att arbeta personcentrerat innebär att vården mer tydligt anpassas till varje persons resurser och förutsättningar istället för endast utgå från hjärtfelet. För att kunna arbeta personcentrerat behövs det kunskap om vad dessa personer har för medicinskt behov av vård, men även vad de själva vill ha och önskar av sjukvården. Det finns argument för att bedriva en personcentrerad vård, då den framhåller betydelsen av att involvera personen samt att ”lära känna personen” bakom sjukdomen [10]. Därigenom kan vården utformas i samråd utifrån personens medicinska, men även personliga behov och förutsättningar och förmågor. Målet är att den fördjupade kunskapen kan leda till ett mer individbaserat omhändertagande samt anpassade stödåtgärder t ex i form av riktade interventioner. Länk till avhandlingen: http://hdl.handle.net/2077/29713 Referenser 1. Moons, P., et al., Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation, 2010. 122(22): p. 2264-72. 2. Somerville, M., FRCP, FACC, FESC, Jane, Management of adults with congenital heart disease: An Increasing Problem. Annual Review of Medicine, 1997. 48(1): p. 283-293. 3. Kovacs, A.H., S.F. Sears, and A.S. Saidi, Biopsychosocial experiences of adults with congenital heart disease: review of the literature. Am Heart J, 2005. 150(2): p. 193-201. 4. Landzberg, M.J., et al.,Task Force 4: organization of delivery systems for adults with congenital heart disease. Journal of the American College of Cardiology, 2001. 37(5): p. 1187-1193. 5. Knauth, A., et al., Transition and Transfer from Pediatric to Adult Care of the Young Adult with Complex Congenital Heart Disease. Cardiology Clinics, 2006. 24(4): p. 619-629. 6. Warnes, C.A., et al.,Task Force 1:The changing profile of congenital heart disease in adult life. Journal of the American College of Cardiology, 2001. 37(5): p. 1170-1175. 7. Marelli,A.J. and M. Gurvitz, From numbers to guidelines. Progress in Cardiovascular Diseases, 2011. 53(4): p. 239-246. 8. Overgaard, D., et al., Patient-reported outcomes in adult survivors with single-ventricle physiology. Cardiology, 2011. 120(1): p. 36-42. 9. Zahmacioglu, O., et al., Coming from behind to win--a qualitative research about psychological conditions of adolescents who have undergone open-heart surgery for single ventricle between the ages 0-5. Journal of Cardiothoracic Surgery, 2011. 6: p. 155. 10. Ekman, I., et al., Person-Centered Care — Ready for Prime Time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 2011. 10(4): p. 248-251. * Hur går det? Barnkliniken i Karlstad provar vårdtyngdsinstrumentet Rafaela™ D et har gått drygt ett år sedan jag pratade med Erika man gör under sin arbetstid, säger Erika. Men en del sådana Östberg om vårdtyngd. Erika är avdelningschef på ”icke-vårdaktiviteter” kan ha missats, tror hon. avdelning 12 på Barnkliniken vid Centralsjukhuset i Karlstad där man under ett år har provat vårdtyngdsinstru- Men det finns också vinster med Rafaela™ förutom att det mäter vårdtyngden. mentet Rafaela™ som vi tidigare skrivit om i Barnbladet. I – Dokumentationen har blivit bättre. Vi har fått skärpa till januari beräknades prövotiden vara slut men riktigt så blev oss där, och det är ju bra för det är en patientsäkerhetsfråga. I det inte. dokumentationen ska det ju tydligt framgå vad man gjort med – Vi provar fortfarande, säger Erika. Prövotiden är förlängd för att vi fullt ut ska hinna utvärdera de olika delarna i instrumentet. Många delar är bra men andra delar behöver vi fundera mer över innan vi går in i en upphandling. varje patient och hur vårdkrävande patienten har varit för att vårdtyngdsklassningen ska bli korrekt. I Rafaela ingår att initialt göra mätningar med ett instrument som heter PAONCIL (Professional Assessment of Optimal Nursing Care Intensity Level) för att kunna definiera vad som Svagheter och vinster är optimal vårdtyngd på avdelningen. PAONCIL-mätningen Rafaela™ har sina svagheter. Den testversion som prövats har utgör ett mått för vad som är normal, godtagbar vårdtyngd till exempel inneburit mycket manuellt arbete för den som är på enheten och den börjar precis bli klar på avdelning 12. avdelningschef. Rafaela™ går inte att koppla till personalens Vårdtyngden har mätts under hela året men nu, när PAONCIL arbetstider rakt av, utan chefen måste manuellt justera tiderna är klar, finns det också något att jämföra vårdtyngdssiffrorna för olika aktiviteter som inte är rent omvårdnadsarbete efter- med. Ligger den över eller under den optimala arbetsbelast- som den tiden inte ska ingå i vårdtyngdsmätningen. Även ningen? personalen måste hålla koll på när de gör saker som inte är – PAONCIL -mätningen mäter hur arbetspasset har varit direkt vårdarbete. Å andra sidan är det bra att tänka till på vad med utgångspunkt i vissa kriterier och det har varit givande Berit Finnström Barnbladet för mig som chef. Den kan jag använda mig av i arbetsmiljöarbetet eftersom det det i personalens kommentarer framkommer vad som gör arbetspasset tungt eller vad som gör arbetet lätt. Erika berättar att de gjorde en PAONCIL-mätning före jul 40 barnbladet nr 2 april 2015 som bara försvann i systemet och då började de fundera på hur säkert systemet egentligen är. En hel månads jobb var puts väck. – Men det kanske bara var vår testversion som krånglade, vi vet inte. Erika är lite tveksam till Rafaela™ avseende att data kan försvinna, att det har inneburit mycket manuellt arbete och en viss osäkerhet vad gäller om alla patienter verkligen kommit med i mätningarna. Men om man får ordning på ovanstående när man kör systemet i skarpt läge – då köper hon det, för det finns stora vinster. – Vinsterna består i att man kan gå in och värdera arbetsmiljön och se vad personalen tycker om sin arbetsdag. Det kan man använda i förbättringsarbetet. Vad gäller personalplanering så kan jag se toppar och dalar i efterhand och ha det som en förklaring till varför bemanningen har sett ut som den gör och varför vi mår som vi gör. För personalplanering framåt behöver man mäta många år för att kunna se trender, att i november brukar vi ha en topp och på somrarna brukar det vara så här... Kan Rafaela™ ge hårda fakta att lägga på bordet i förhandlingar framöver vad gäller personal och andra resurser? – Ja, man hoppas ju det, för att kunna planera på lång sikt, säger Erika. NY UTSIDA – LIKA GOD INSIDA Olika yrkeskategorier Erika hade velat kunna särskilja olika yrkeskategorier i Rafaela™. – Behöver vi fler barnsköterskor eller fler sjuksköterskor? Är fördelningen av arbetsuppgifter och vårdtyngd jämnt fördelad över yrkeskategorierna? Det hade varit intressant att veta. Likadant med de olika arbetsskiften. Är det värre att jobba kväll än natt? Hur ska jag fördela personalresurserna för att få en så jämn belastning som möjligt över dygnet både vad gäller antalet personal och yrkeskategorier? Det har varit en mycket bra dialog med den finska tillverkaren FCG (Finnish Consulting Group) och Erika tycker att de har fått gehör för sina synpunkter. Bland annat har de diskuterat att man bör kunna särskilja de olika arbetsskiften, vilket FCG testar just nu. * Nu byter Resource® MiniMax näringsdrycker förpackning, från tetra till flaska. Lite enklare att använda, lite lättare att ta med sig. På insidan är MiniMax fortfarande den kompletta näringsdrycken, framtagen för barn som gillar en rund och mild smak av choklad, jordgubbe eller banan/aprikos. PS. Okej, en till nyhet kan vi faktiskt bjuda på – nya MiniMax innehåller ekologisk mjölk och grädde. PSST, NU MED EKOLOGISK MJÖLK OCH GRÄDDE aktuell forskare Föräldrars tidspress och ekonomiska bekymmer en utmaning för nordiska barns och ungdomars psykiska hälsa. Att få tiden att räcka till och ekonomin att gå ihop är utmaningar som kännetecknar många föräldrars vardag. Hrafnhildur Gunnarsdottir, sjuksköterska, filosofie doktor i folkhälsovetenskap och biträdande lektor i vårdvetenskap vid Högskolan Väst, Trollhättan har i sin avhandling undersökt sambandet mellan föräldrars upplevda tidspress och ekonomiska bekymmer och barns och ungdomars psykiska ohälsa i de Nordiska länderna. P sykisk ohälsa är ett omfattande folkhälsoproblem som drabbar en betydande andel nordiska barn och ungdomar (1–3). Föräldrars förutsättningar och levnadsförhållanden är viktiga bestämningsfaktorer för barns hälsa och välbefinnande precis som hemmet och vardagslivet är viktiga sammanhang där hälsa skapas och främjas. Köhler (1998) betonar vikten av att betrakta barns hälsa i dess sociala, ekonomiska och politiska sammanhang och eftersom barns psykiska ohälsa är ett multifacetterat problem finns det ett behov av att närma sig det från olika perspektiv. Ett av dessa perspektiv är föräldrarnas perspektiv och deras vardagslivssituation. Syftet med avhandlingen var därför att Hrafnhildur Gunnarsdottir sjuksköterska, filosofie doktor i folkhälsovetenskap och biträdande lektor i vårdvetenskap vid Högskolan Väst, Trollhättan hrafnhildur.gunnarsdottir@hv.se 42 barnbladet nr 2 april 2015 undersöka föräldrars upplevelser av vardagsutmaningar och, mer specifikt, vilket samband som fanns mellan barns och ungdomars psykiska ohälsa och föräldrars upplevda tidspress samt ekonomiska bekymmer. Avhandlingen bygger på intervjudata från det samnordiska forskningsprojektet Nordiska Livsstilsverkstan (4) och enkätdata från den Nordiska barnhälsostudien NordChild (5,6) och består av fyra delstudier som genomfördes i samarbete mellan Göteborgs Universitet och Nordic School of Public Health. I den första delstudien intervjuades föräldrar till förskolebarn om deras upplevelser av vardagslivsfaktorer och deras påverkan på barnens hälsa och livsstil. De intervjuade föräldrarna beskrev positiva och negativa påverkansfaktorer relaterade till dem själv, den närmaste omgivningen samt samhället i stort som viktiga. De visade en bred syn på hälsa och hälsofrämjande samtidigt som de lade det största ansvaret för barnens hälsa och livsstil på sig själva. Freka® Belly Button Säker Diskret Användarvänlig Fotograf: Juliana Fälldin Föräldrarna beskrev generellt en vardag präglad av krav och förväntningar samtidigt som de beskrev upplevelsen av tidspress som en betydande utmaning i relation till hälsa och livsstil. De ansåg sig i stort sett veta hur de skulle göra för att förse sina barn med en hälsosam vardag men att utmaningen var att få det att gå ihop tidsmässigt. I den andra delstudien undersöktes upplevelsen av tidspress vidare genom enkätdata insamlad från 7805 föräldrar till slumpmässigt utvalda barn i åldrarna 2-17 år i alla de nordiska länderna Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige. Syftet var att undersöka förekomsten av upplevd tidspress bland nordiska föräldrar samt eventuella samband med familje- och levnadsförhållanden. Samtidigt som en upplevelse av tidspress då och då kan anses som en naturlig del av det dagliga livet och även kännas stimulerande kan den få negativa konsekvenser för hälsa och välbefinnande om den bli ständigt närvarande eller upplevs utan kontroll (7,8). Därför klassificerades de föräldrar som svarade ja, oftast på frågan om huruvida de brukade känna att de hade svårt att hinna med det de behövde göra i det dagliga livet som tidspressade medan de som svarade ja, ibland eller nej på samma fråga klassificerades som utan tidspress. Bland de nordiska föräldrar som deltog i undersökningen svarade 14,2 % av mammorna och 11,6 % av papporna att de var tidspressade. Högst var förekomsten bland svenska föräldrar där 22,2 % av mammorna och 18,1 % av papporna rapporterade att de var tidspressade medan den var lägst i Danmark, 3,9 % resp. 1,8 %. I Finland och Norge låg förekomsten på 18,4 % resp. 17,5 % och 13,7 % resp. 9,4 %. Den extremt låga förekomsten i Danmark är svår att förklara då andra studier visar att man i Danmark också rapporterar tidspress och stress i hög grad (9,10) och att högt tempo också beskrivs som en utmaning bland danska föräldrar (11). Å andra sidan har internationella jämförelser av andra faktorer hittat liknande mönster t.ex. att arbetsrelaterad stress rapporteras i betydligt lägre utsträckning i Danmark än i andra nordiska länder (12). Det är värt att notera att 84 % av de föräldrar som svarade på enkäten var mammor, vilket inte är så ovanligt när det kommer till undersökningar som gäller barn (13,14). Det är ofta mammorna som tar sig an uppgiften som informationsgivare när inte barnen kan/skall göra det själva. I det informationsbrev som följde med enkäten uppmanades den förälder/vårdnadshavare som hade bäst kännedom om barnets hälsa och levnadsförhållanden att svara. Det är intressant att det i så många familjer bedömdes vara mamman som hade bäst kännedom om barnet då studien gjordes i länder som anses vara bland världens mest jämställda. När sambandet mellan föräldrars upplevda tidspress och deras familje- och levnadsvillkor undersöktes framkom det att de föräldrar som rapporterade avsaknad av stöd i vardagen eller ekonomiska bekymmer i större utsträckning upplevde tidspress. Bland mammor rapporterade de med högre utbildning och längre arbetstider tidspress i högre utsträckning än andra, medan ett sådant samband inte kunde konstateras bland papporna. 8 En ny gastrostomiport med låg profil Mer information på fresenius-kabi.se/bellybutton aktuell forskare 8 För att skatta barnens psykiska ohälsa användes frågeinstrumentet Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) som är avsett för att skatta emotionella och beteendemässiga problem bland barn 4-16 år (15) och finns översatt för användning i alla de nordiska länderna (16). I avhandlingens tredje studie observerades högre förekomst av psykisk ohälsa bland barn till tidspressade föräldrar än bland andra barn och detta gällde både pojkar och flickor. Högst var förekomsten bland tonårsflickor (13-16 år) till tidspressade föräldrar medan den var lägst bland tonårspojkar och inte avsevärt högre än bland tonårspojkar till icke tidspressade föräldrar. När sambanden analyserades vidare och hänsyn togs till andra eventuella påverkansfaktorer så som föräldrarnas civila status, utbildningsnivå, ekonomiska bekymmer, långvariga sjukskrivning samt barnets eventuella utsatthet för mobbning och eller långvariga sjukdom, framkom det att barn till tidspressade föräldrar hade ungefär två gånger högre odds för att må psykiskt dåligt. Sambanden såg liknande ut i alla de nordiska länderna. I avhandlingens fjärde och sista studie undersöktes sambandet mellan föräldrars ekonomiska bekymmer och barns psykiska ohälsa. Föräldrar bedömdes ha ekonomiska bekymmer om de, under de senaste 12 månaderna, hade haft svårigheter med att klara de löpande utgifterna för mat, hyra, räkningar, m m och/eller inte kunde skaffa fram 15 000 kronor på en vecka om de skulle hamna i en oförutsedd situation. Bland de isländska föräldrarna rapporterade ungefär hälften att de hade ekonomiska bekymmer vilket var en betydligt högre förekomst än bland föräldrar i de övriga nordiska länderna. Ett slående resultat men föga förvånande med tanke på hur hårt Island drabbades av den globala finanskrisen år 2008. Däremot, när sambandet med barnens psykiska ohälsa undersöktes så visade den sig vara starkt relaterad till föräldrars ekonomiska bekymmer i alla länder förutom Island. Med stöd i teorier om social jämförelse och relativ fattigdom (17–19) kan en förklaring vara att de isländska barnen befann sig i en situation där majoriteten av föräldrarna hade ekonomiska bekymmer d v s majoriteten av barnen hade en liknande situation och därför inte upplevde den lika negativ och besvärande. I de övriga nordiska länderna hade majoriteten av föräldrarna en bekymmerslös ekonomi, vilket gör situationen mer påtaglig för dem som inte har det. Viktigt är dock att påpeka att de isländska barnen inte hade bättre psykisk hälsa än barnen i de övriga länderna, den var bara inte lika starkt kopplad till föräldrarnas ekonomiska bekymmer. De moderna nordiska samhällena kännetecknas av materiella värden, med stort fokus på konsumtion och prestation. Avhandlingens resultat indikerar att en del av förklaringen till varför psykisk ohälsa är såpass vanligt förekom- Det är bristen på tid … det upplever jag både som ett hot och ett stort problem. Bristen på tid. 44 barnbladet nr 2 april 2015 8 aktuell forskare 8 mande bland nordiska barn, trots relativt sett goda förutsättningar för hälsa och välbefinnande, kan finnas i den kulturen och samhällsstrukturen. I bemötandet av barn med psykisk ohälsa och för att förebygga denna behöver familjens helhetssituation ses till, i tillägg till föräldra–barn-interaktionen och barnens skolsituation. Avhandlingen är den första som undersöker sambandet mellan föräldrars upplevda tidspress och barns psykiska ohälsa och det sambandet behöver undersökas vidare för bekräftelse och ökad förståelse. Länk till avhandlingen: https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/36911 Referenser till de inkluderade studierna: Gunnarsdottir H, Povlsen L, Ringsberg KC. Health lifestyles of preschool children in Nordic countries – parents’ perspectives. Health Promotion International, 2013. DOI: 10.1093/heapro/dat079 Gunnarsdottir H, Petzold M, Povlsen L. Time pressure among parents in Nordic countries: A population based cross-sectional study. Scandinavian Journal of Public Health, 2014;42(2):137-145. Gunnarsdottir H, Bjereld Y, Hensing G, Petzold M, Povlsen L. Associations between parents’ subjective time pressure and mental health problems among children in the Nordic countries. A population based study. Manuskript. Gunnarsdottir H, Hensing G, Povlsen L, Petzold M. Relative deprivation in the Nordic countries - Child mental health problems in relation to parental financial stress. Manuskript. Referenser: 1. Augustsson H, Hagquist C. Kartläggning av studier om nordiska ungdomars psykiska hälsa. Gothenburg; 2011 NHV – report 2011:5 R. 2. Statens Folkhälsoinstitut. Kartläggning av psykisk hälsa bland barn och unga. Resultat från den nationella totalundersökningen i årskurs 6 och 9 2009. Östersund; 2011. 3. Due P, Diderichsen F, Meilstrup C, Nordentoft M, Obel C. Børn og unges mentale helbred Forekomst af psykiske symptomer og. 2014. 4. Ringsberg K. Nordiska Livsstilsverkstan. En modell för intersektoriell samverkan mellan föräldrar, förskola, hälsoväsende och forskare. Slutrapport. Copenhagen; 2013.TemaNord 2013:503. 5. Hohwü L, Lyshol H, Gissler M, Jonsson SH, Petzold M, Obel C. Web-based versus traditional paper questionnaires: a mixed- mode survey with a Nordic perspective. J Med Internet Res [Internet]. 2013 Jan [cited 2014 Aug 15];15(8):e173. 6. Berntsson L, Köhler L. Long-term illness and psychosomatic complaints in children aged 2-17 years in the five Nordic countries. Comparison between 1984 and 1996. Eur J Public Health [Internet]. 2001 Mar;11(1):35–42. 7. Garhammer M. Pace of life and enjoyment of life. J Happiness Stud. Springer; 2002;3(3):217–56. 8. Roxburgh S. Parental time pressures and depression among married dual-earner parents. J Fam Issues. SAGE Publications; 2012;33(8):1027–53. 9. Deding M, Lausten M. Gendered time-crunch and work factors in Denmark. Soc Indic Res. Springer; 2011;101(2):249–53. 10. Nielsen L, Curtis T, Kristensen TS, Rod Nielsen N. What characterizes persons with high levels of perceived stress in Denmark? A national representative study. Scand J Public Health. 2008 Jun;36(4):369–79. 11. Dencik L. Familie og børn i en opbrudstid. Copenhagen: Hans Reitzels Forlag; 2008. 12. EU-OSHA. European opinion poll on occupational safety and health. Bilbao, Spain: European Agency for Safety and Health at Work; 2013. 13. Bøe T, Sivertsen B, Heiervang E, Goodman R, Lundervold AJ, Hysing M. Socioeconomic Status and Child Mental Health: The Role of Parental Emotional Well-Being and Parenting Practices. J Abnorm Child Psychol. 2014;42:705–15. 14. Strazdins L, OBrien L V, Lucas N, Rodgers B. Combining work and family: Rewards or risks for children’s mental health? Soc Sci Med. 2013;87:99–107. 15. Goodman R, Ford T, Simmons H, Gatward R, Meltzer H. Using the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) to screen for child psychiatric disorders in a community sample. Br J Psychiatry. RCP; 2000;177(6):534–9. 16. Obel C, Heiervang E, Rodriguez A, Heyerdahl S, Smedje H, Sourander A, et al.The strengths and difficulties questionnaire in the Nordic countries. Eur Child Adolesc Psychiatry. Springer; 2004;13(Suppl 2):II/32 – II/39. 17. Crosby F. A model of egoistical relative deprivation. Psychol Rev. 1976;83(2):85–113. 18. Marmot M. Understanding Social Inequalities in Health. Perspect Biol Med. 2003;46(3):S9–23. 19. Pickett KE,Wilkinson RG. Child wellbeing and income inequality in rich societies: ecological cross sectional study. BMJ. 2007 Nov 24;335(7629):1080–5. * Att man skall hinna med jobbet och hinna till dagis och ha lite tid. Så det är det som påverkar mest negativt, då. Att man skall försöka att hinna… hinna med allt möjligt. 46 barnbladet nr 2 april 2015 Stipendierapport 2nd Congress on Paediatric Palliative Care – A Global Gathering Rome 19th - 21st November 2014 Det här var den andra konferensen som anordnades i Rom för palliativ vård för barn. I år var konferensen mer internationell då ICPN och Fondazione Maruzza nu har slagit ihop sitt arbete runt barnpalliativ vård. F rån Sverige kom 24 deltagare, vilka bjöds in till en gemensam middag som föregick kongressen i avsikt att göra ett avstamp för ett svenskt palliativt nätverk för barn i Sverige [se ruta]. Professor Ulrika Kreichbergs har påbörjat arbetet med att rekrytera personer med intresse för barnpalliativ vård. Ersta med Lilla Erstagården i spetsen tar nu över stafettpinnen för nätverket och kommer i april – i samband med barnveckan – att ha ett första uppstartsmöte. Innan konferensen avhölls även en preChristina Lindström Bitr Vårdchef Barnsjuksköterska Lilla Erstagården, barn- och ungdomshospice Nacka 48 barnbladet nr 2 april 2015 congress med tre olika teman, den som jag deltog i handlade om Teamarbete i palliativ vård och hölls av Danai Papadatou, professor i psykologi från Aten. De budskap jag främst tog med mig härifrån var att vi inom det palliativa teamet måste mötas för att kunna reflektera över vårt arbete; tid måste avsättas för lärande, dialog och reflektion. Nätverksbyggande är betydelsefullt, liksom att utveckla nära relationer till familjerna, men det är också viktigt att familjerna inte blir en del av det palliativa teamet. Det är dock av stor betydelse att man tar till vara på deras erfarenheter genom t ex goda utvärderingsrutiner. Papadatou betonade vikten av att tänka nytt och göra saker vi inte provat på tidigare. Men den evidensbaserade forskningen måste alltid finnas som grund även när vi söker nya vägar. Alla medlemmar i ett team har ett ansvar för arbetskulturen. En personalgrupp som arbetar med barnpalliativ vård rekommenderas ha handledning för all personal en gång per månad. Att ta hand om sig själv betonades och det är viktigt med en balans mellan ”Me” och ”We”. Hon underströk också vikPapadatou rekommenderade boken Final Acts: The End of Life, Hospice and Palliative Care, Robert G. Stevenson (ed) ten av att personalen måste få tillåtas att sörja en patient och att det ges utrymme att få prata om detta på arbetsplatsen. Därefter började den stora konferensen med ca 500 deltagare från ca 25 länder. Nedan följer en sammanfattning av de föreläsare som gav mig mest ny kunskap: Chris Feudtner, the Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA, USA, talade om hur viktigt det är med hoppet och att vi får en relation med familjen. Han hade en tänkvärd sentens: ”Hur kan jag hjälpa er bli hoppfulla? Jag har några idéer men vill höra från er först, jag vill jobba med er för att hitta en modell som kan fungera framöver. Är det ok att jag ställer några frågor?”. Var ärlig mot familjerna. Om jag är orolig ska jag låta dem veta det. Jag ska heller inte lova något jag inte kan hålla. Det är de goda relationerna med familjerna som leder oss framåt. Malin Lövgren, PhD post doc, svensk sjuksköterska fick priset för bästa postern: ”Syskons upplevelse av informationen runt syskonens sjukdomsprocess innan, under och efter att deras syskon har avlidit”. Ett stort grattis till henne! Nätverk för Barn i Palliativ vård söker medlemmar Om du önskar delta i ett nätverk för barnpalliativ vård vänligen maila intresse till christina.lindstrom@ erstadiakoni.se Ett första möte i detta nätverk kommer att hållas i samband med barnveckan 21/4 klockan 15.30 i rum 300 Folkets hus i Stockholm Barnläkare Julie Hauer, Division of General Pediatrics, Complex Care Service, Boston Children’s Hospital, Harvard Medical School, Boston, USA, diskuterade neurologiska symptom som omfattar spasticitet, autonom dysfunktion, dystonier, myrkolonier och kramper, men också den centrala neuropatiska smärtan som finns väl beskrivet hos vuxna. Här finns ingen allmän quick fix, utan varje symptom måste behandlas för sig med väl avpassad medicinering. Men fundera gärna över de alternativ som finns till läkemedel: dans, massage, vibrationskudde, bad och aromaterapi. Mediciner som används är antiepileptika (inklusive gabapen tinoids), tricykliska antidepressiva, alfa-2-agonister, bensodiazepiner, baklofen, och opioider. Liben Stephen, McGill University, Pediatrics, Montreal, QC, Canada, föredrag “I Can’t Breathe” - Dyspnea in Pediatric Palliative Care, behandlade symptom i andningsorganen och ställde frågan: Hur bedömer vi dyspné hos barn i den palliativa vården? Studera barnets andning och fråga patienten hur den upplevs. Saturationsmätare undviks med fördel. Var kvar i rummet hos en patient som har svårt med andningen.Trygg personal inger lugn och får patienten att slappna av. Andas i takt med patienten, skapa förtroende och var närvarande. Opioider är förstahandsläkemedlet vid dyspné, öka dosen av morfin med 25 %, men tänk också på att använda fläkt mot ansiktet. Sådana finns för sjukhusbruk och kan rengöras. Dr Rut Kiman, department of School of Medicine, University of Buenos Aires, Argentina, diskuterade Psykosociala symptom. I slutskedet hos barn kan de precis MAM Manual Breast Pump Enkel, bekväm och individuellt anpassningsbar MAM:s manuella bröstpump är enkel att använda och rengöra eftersom den består av endast fyra delar. Tratten har inbyggda kuddar och kan roteras 360°. Det gör det möjligt att pumpa ur alla mjölkgångar, vilket bidrar till att risken för mjölkstockning minskar och att mjölkproduktionen hålls igång. Bröstpumpen passar till MAM:s populära nappflaska MAM Anti-Colic, som tack vare sin ventilerade botten ger ett idealiskt mjölkflöde och minskar kolik hos 8 av 10 bebisar*. Flaskan har dessutom en naturtrogen dinapp som gör det lätt att växla mellan amning och flaska. REGLERBAR PUMPSTYRKA Inställningshjulet gör det enkelt att ställa in styrkan på pumpen från svag till kraftig. Med reglerbar pumpstyrka är det lättare att hitta ett bekvämt sätt att pumpa. Bröstpumpen finns på utvalda apotek och i barnvagnsbutiker. Beställ en bröstpump kostnadsfritt på bvc@bambino-mam.se Om du har frågor är du välkommen att ringa vår sjuksköterska Evelina Rosén på telefon 08-545 180 70. MJUK OCH BEKVÄM Inbyggt i tratten finns kuddar som ger en bekväm känsla och gör att tratten fäster bättre på bröstet. LÄTT ATT ANVÄNDA OCH MONTERA Bröstpumpen är lätt att montera och rengöra eftersom den består av endast 4 delar – förbindningsrör, pump med handtag, silikonventil och tratt. *Medicinsk studie 2011/marknadsundersökning 2010, testat av 204 mödrar. 8 8 övriga instanser på avdelningen. Personalen bör vara delaktig i det som barn och föräldrar gör när de är i målarverkstaden. som vuxna komma in i delirium. Kortare stunder av vakenhet och förvirring kan vara symptom på detta. En skala finns för att gradera tillståndet (www.icudelirium. org/docs/CAM_ICU_worksheet.pdf). Man pratar också om olika delirium, hyperaktiv och hypoaktiv.Vid det förra är Haldol det preparat som rekommenderas främst, då det har färre antikolinergiska biverkningar och är mindre sederande. Det ger heller ingen kardiovaskulär påverkan. Vid det senare råder ofta förvirring och då behandlar man främst med Risperidone, ett neuroleptikum. Dr Stefan Friedrichsdorf, dpt of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine, Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, and University of Minnesota, Minneapolis, MN, USA, berättade om sitt sätt att utbilda trainees i palliativ vård. Han har en online-utbildning, uppbyggd i 25 moduler och undervisning sker via olika case studies. Nästa kurs startar 4-5/5 2015. Läs mer på http:// epec.net/index.php Chefssjuksköterskan Alexandra Mancini, Chelsea and Westminster Hospital, Neonatal Intensive Care Unit, London, United Kingdom, föreläste om Perinatal palliativ vård. Familjer med svårt sjuka barn behöver snabbt omhändertas i en lugn miljö där de kan få hjälp och stöd att vara med sitt sjuka barn. En särskild enhet som ombesörjer detta bör bildas i nära samarbete med hospice och hemsjukvård. En care plan bör vara klar innan barnet är fött, så att man tidigast möjligt kan fånga upp familjens behov och önskemål. Syftet med care plans är främst att skapa trygghet, och gäller barn som på ultraljud uppvisar svår sjukdom, och inte är överlevare. I Sverige saknar vi detta, men det är något vi starkt tar med oss från konferensen och vår förhoppning är att kunna överbrygga vården från förlossning direkt till barnhospice. (Nedan är ett exempel från Storbritannien på hur man jobbar med care plan: www.togetherforshortlives.org. uk/assets/0000/1086/A_Neonatal_Pathway_DIAGRAM_ONLY.pdf) 50 barnbladet nr 2 april 2015 Anita Simonds, Royal Brompton & Harefield NHS Foundation Trust, London, höll ett föredrag om Neuromuskulära sjukdomar. En ökad medellivslängd hos barn med neuromuskulära sjukdomar, som Duchennes muskeldystrofi, gör att många skrivs över till vuxenvården. Behovet av non-invasiv ventilatorbehandling till dessa barn diskuterades och en gradering av barnets symptom bör göras innan beslut tas om NIV skall sättas in. Dr Barbara Sourkes, Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, fördrag hade titeln End of life Care: Psychosocial and Spiritual Aspects. Barn kan inte alltid verbalt uttrycka sig över sin situation och då kan teckningar vara ett bra alternativ att använda sig av för att möta barnet. Sitt med barnet när det tecknar och låt det berätta vad bilden föreställer. Frågor ger ofta bra öppningar till ett samtal.Vår egen tolkning är att personer som arbetar med barnet genom bilder bör ingå i ett arbetslag och samarbeta med Dr Senay Kaldirim-Celik, Witten/ Herdecke University, Paediatric Palliative Care Centre, Children’s and Adolescents’ Hospital, Datteln, Datteln, Germany, talade om Cultural and ethnic diversity – Intercultural Attitude in Paediatric Palliative Care Dagens samhälle är mångkulturellt med olika värdesystem, religioner och livserfarenheter. Men enligt föreläsaren finns finns inga kulturella omständigheter bara kulturella möjligheter. Vi vårdare behöver reflektera över vår attityd, våra värderingar och kulturella normer. Vi bör visa intresse för andra sätt att se på sjukdom och död. Fråga familjerna om deras åsikt, betrakta inte din egen som den självklara. Lär dig om andra kulturer, fråga och låt familjerna berätta. Krockar sker i vården inte minst då palliativ vård skall ges, men alla familjer oavsett kultur behöver terapi ända fram till slutet. Ett exempel på skillnader gäller smärta, där man i vissa kulturer inte tillåter smärtlindring för att gud inte tillåter det. Dr Stefan Friedrichsdorf talade även om Integrative Therapies in Pediatric Palliative Care: Hypnosis. Att ge hypnos kan vara ett sätt att lindra smärta. Det är viktigt att man ger smärtlindrande mediciner, men hypnos kan vara ett utmärkt komplement. I synnerhet när det gäller barn i åldrarna 8 till 12 år. Hypnos är ganska okomplicerat. Allt du behöver är en röst till barnet, men man bör vara utbildad innan man själv börjar praktisera hypnos. Självhypnos kan hjälpa barnet och appar finns utformade för detta. De kan laddas ner på t ex appstore Healing Buddies comfort kit. Om du önskar läsa mer från kongressen finns en abstract bok att ladda ner på denna sida http://omicsgroup.org/journals/ Abstract-Book.pdf Tack till Barnsjuksköterskeföreningen för stipendiet som möjliggjorde denna resa. * bokstödet ningens hälsa inom tiken arbetat med att Health Literacy Teori och praktik i hälso- olika samhällsområden. Praktiker som främjande arbete. sjuksköterskor inom Studentlitteratur, 2014 främja utvecklingen genom hela livsspan- Red. K. C. Ringsberg, E. Olander, P. Tillgren hälso- och sjukvården möter personer, äldre, samt inom olika H ealth literacy är ett begrepp som aktualiserats alltmer under 2000-talet i takt med en ökad medvetenhet om att människors health literacy har betydelse för enskilda individers och befolkningens hälsa. Ett allt större ansvar läggs på människor att kunna överväga, välja och besluta om saker som påverkar den egna hälsan. Många människor har inte tillräcklig förmåga, resurser eller levnadsvillkor att klara av detta. Health literacy ses därför som en central bestämningsfaktor för hälsa och som en rättvise- och jämlikhetsfråga. I boken används det engelska begreppet health literacy. Det finns inte någon allmänt accepterad svensk översättning, varför den engelska benämningen ofta används i svensk text, vilket också förekommer i andra icke engelskspråkiga länder på samma sätt som begreppet empowerment numera används. Boken är en antologi skriven av flera nordiska författare och har sin utgångspunkt i ett hälsofrämjande perspektiv med fokus på resurser för att främja hälsa. Den vänder sig till studenter inom hälsovetenskapliga utbildningar, men även till praktiker och beslutsfattare som arbetar med att främja befolkEwy Olander fil. dr i pedagogik, leg. sjuksköterska, vårdlärare och universitetslektor i folkhälsovetenskap vid Blekinge tekniska Högskola, Karlskrona ewy.olander@bth.se barn, vuxna av health literacy net, barn, ungdom, och hälsofrämjande are- äldre med varieran- nor. Det första kapit- de health literacy. let beskriver Nordisk Deras Livsstilverkstad, kunskaper, en förmågor och kapa- modell citeter mellan föräldrar och kan vara för samtal begränsade så att personal från barnhäl- de har svårt för att sovård, förskola, soci- förstå samtal som förs om altjänst samt forskare hälsa samt att värdera och använda om hälsofrämjande livsstilssval och hälsoinformation som ges. Boken om utveckling av health literacy. I det andra health literacy kan bidra till en ökad kapitlet presenteras ett projekt där barn förståelse för innebörden av health lite- med astma aktivt deltog i utformningen racy och hur health literacy kan främjas av ett pedagogiskt material som utgår ur såväl ett individ som befolknings- från barnets perspektiv och som ska perspektiv. stärka barns lärande och utveckling Boken är indelad i en teoretisk och av health literacy. Det tredje kapit- praktisk del för att dels ge ett teore- let fokuserar på idrottsorganisationer tiskt underlag för det komplexa och och föreningar som arena för hälsa dynamiska begreppet health literacy, och lärande och dels ge exempel på hur health literacy lärandet kan främja ungdomars health tillämpas och problematiseras i olika literacy. Nästa kapitel beskriver Kraft sammanhang. Den teoretiska delen i åren, ett program som inriktas på inleds med en beskrivning av framväxt, att främja äldre personers motionsva- innehåll, principer i hälsofrämjande nor och stärka deras funktionsförmåga arbete för att sätta health literacy i ett inklusive health literacy. Efterföljande hälsofrämjande sammanhang. Därefter kapitel visar hur arbetsintegrerat läran- görs en översikt över health literacy- de stärkte romers utveckling av health begreppet, dess utgångspunkter i health literacy och empowerment. I det näst och literacy med diskussion om begrep- sista kapitlet beskrivs och diskuteras pets innebörd och definitioner. Övriga hur modern informations- och kommu- kapitel i denna del har fokus på etiska nikationsteknologi och webben kan ge värdegrunder, media-samhällets bety- stöd för hälsofrämjande hälsokommu- delse för hälsomedvetenhet samt häl- nikation och stärka health literacy. Det soundervisning för utveckling av hand- sista kapitlet presenterar ett Europeiskt lingskompetens och health literacy. health literacy projekt och utvecklingen I bokens praktiskt inriktade del ges exempel från projekt på hur man i prak- hur det informella av mätinstrument för att mäta health literacy-nivån i befolkningen. nr 2 april 2015 barnbladet * 51 medlemssidor I Stipendierapport december månad 2013 hade jag förmånen att presentera postern Supporting pupils who have type 1 diabetes – a qualitative interviewstudy about Swedish schoolnurses experinces vid The World Diabetes Congress (WDC) i regi av The International Diabetes Federation (IDF). Postern baserades på en magisteruppsats som jag skrev inom ramen för min Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar vid Malmö högskola. Den belyser skolsköterskans roll i mötet med elever diagnostiserade med diabetes typ 1 och skolsköterskans bild av elevens skolsituation och nätverk. Av de 1000 postrar som förevisades på kongressen fokuserade endast en handfull av dessa barn med diabetes typ 1. Övriga fokuserade studier med vuxna och företrädesvis med dia- Från vänster: Anne Wennick (handledare av magisteruppsatsen), postern och Nathalie. betes typ 2. Omslaget B arnbladet har fått en hel del positiv uppskattning för de senaste årens förstasidor. Den som skall ta åt sig äran för berömmet är den ukrainske och i Kiev verksamma illustratören och fotografen Natalia Maroz, ofta med signaturen Moroz. Stipendium Du som är registrerad medlem i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor erbjuds att söka stipendium två gånger per år. Din ansökan skall vara styrelsen tillhanda senast 15 april eller 15 oktober. Syftet med stipendiet är att stimulera medlemmar att utveckla och sprida kunskap om omvårdnad riktat till barn och ungdomar. För information om kriterier för att erhålla stipendiet och ansökningsförfarande, v.g. se RfB:s hemsida www.barnsjukskoterska.com Beslut avseende stipendiefördelning lämnas den 15 juni respektive 15 december. Stipendiaten ska inom 3 månader efter avslutat projekt inkomma med skriftlig rapport som efter överenskommelse publiceras i Barnbladet. Tag gärna kontakt med stipendieansvarig via stip@barnsjukskoterska.com Välkommen med din ansökan. WDC 2013 besöktes år av 400 presentatörer och 12 000 deltagare från världens alla hörn. Deltagarna var allt från forskare, sjukvårdspersonal och läkemedelsföretag med inriktning diabetesvård till människor som lever med diabetes i sitt dagliga liv och deras anhöriga. Det tema som gick igen i alla presentationer var vikten av att trots sjukdom kunna leva ett normalt liv, finna bot och se möjligheter framför hinder. Vidare information om kongressen hittar du på http://www.idf.org/worlddiabetescongress Deltagare i cirkulation inför registrering på Melbourne Exhibition Centre där kongressen hölls. Nathalie Aranda Gani Specialistsjuksköterska med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, Ekens Barnavårdscentral i Stockholm 52 barnbladet nr 2 april 2015 Skriv i Barnbladet! Vi tar gärna emot artiklar som kan vara av intresse för barnsjuksköterskor och andra som läser Barnbladet. För att underlätta för dig som författare och för att göra manusprocessen så smidig som möjligt har vi utarbetat några riktlinjer: • Skriv helst i Times New Roman, 12 punkter i enkelt radavstånd. • Lämpligt antal sidor är ca 2-3, exklusive bilder. Numrera sidorna. • Skriv tydligt och enkelt • Inled artikeln med en ingress som ger en kort introduktion till ämnesområdet • Bryt upp texten med mellanrubriker • Skriv gärna en ”faktaruta” med bakgrundsinformation • Artikeln undertecknas med namn, yrkestitel, arbetsplats och e-mailadress • Maila ditt bidrag till redaktionen@barnbladet. org • Bifoga gärna ett foto på dig själv och/eller ett foto som illustrerar det du skrivit om Digitala foton skall skickas som bildfiler i det format som de finns i kameran (.jpg, .tif), och inte inbäddade i Wordfilen. medlemssidor Information om Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Riksföreningen är öppen för sjuksköterskor vilka arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits sedan 1975 och arbetar bland annat för: • att sprida kunskap om barnsjuksköterskans utbildning, kompetens och arbetsområden • att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö etc • att främja utveckling och forskning inom medlemmarnas funktionsområden Riksföreningens styrelse består av nio medlemmar, vilka är bosatta på geografiskt spridda orter och arbetar inom olika pediatriska områden. Styrelsen sammanträder 8–10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, planerar verksamheten mm. Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads utgång. Kongress arrangeras en till två gånger/år. Dessa dagar erbjuder föreläsningar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet. ”Barnbladet”, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehåller artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt organ att använda vid spridning av nyheter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer. Tidningen ingår i medlemsavgiften. Medlemsavgiften är 300 kr/år, pensionär 200 kr/år. Sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 250 kr/år. Prenumeration av Barnbladet 350:-/ år. Medlemskap iVårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift. Bli medlem i Riksföreningen för barnsjuksköterskor! Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Du söker medlemskap på www.barnsjukskoterska.com, eller genom att maila till som är ansvarig för medlemsregistret medl@barnsjukskoterska.com Du kan även bli medlem genom att betala in medlemsavgiften på riksföreningens pg 19 51 19-3 eller bg 5831-6704. Ange namn, adress och personnummer samt eventuell annan riksförening på inbetalningskortet. Medlemskapet kostar 300 kr/år. I medlemskapet ingår bl a att du får Barnbladet 6 ggr/år, rätt att söka våra stipendier och att du kan delta i våra utbildningsdagar till medlemspris. Since 1921 Ekologisk hjälte för små röda rumpor Lindrar och vårdar den känsliga huden i blöjområdet från dag ett. Helt naturligt, precis som barn. Följ oss på Instagram instagram.com/weledasverige Följ oss på Facebook facebook.com/weledasverige Weledas produkter säljs bl a hos Åhléns, Kicks, Apotek, Life och andra hälsokostbutiker. medlemssidor Kompetensbeskrivning för barnsjuksköterska • Vad är en barnsjuksköterska? • Vad ska en barnsjuksköterska kunna? • Var kan en barnsjuksköterska arbeta? • Vad ska ingå i utbildningen? Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar finns att tillgå på www.barn- Styrelsen för Riksföreningen för Barnsjuksköterskor 2014 Annica Örtenstrand Ordförande ordf@barnsjukskoterska.com Merja Vantaa Benjaminsson Ansvarig medlemsregister medl@barnsjukskoterska.com Annelie Arvidsson Kassör kassor@barnsjukskoterska.com Maria Forsner Forsknings- & Utbildn.ansvarig utb@barnsjukskoterska.com Helena Wigert Sekreterare sekr@barnsjukskoterska.com Charlotte Pålsson Ansvarig utgivare ansv.utg@barnbladet.org Haide Anisian och Mia Zetterbjörk Ansvarig kongress/utställare utst@barnsjukskoterska.com Anne Wennick Ansvarig stipendier stip@barnsjukskoterska.com sjukskoterska.com. BarnBladet Utges av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor www.barnsjukskoterska.com ISSN 0349-1994 TS-upplaga: 3.900 ex Postadress Box 48 267 21 BJUV Telefon +46 (0)42 70 250 Ansvarig utgivare/Chefredaktör Charlotte Pålsson ansv.utg@barnbladet.org Redaktion Charlotte Pålsson ansv.utg@barnbladet.org Berit Finnström berit.finnstrom@hv.se Pernilla Nylén Gallagher pernillanylengallagher@hot- Flyttat? Har du bytt adress eller skaffat en ny mailadress meddela då oss: med@barnsjukskoterska.com Kalendarium 2015 16 april Medel för utveckling inom ANDT Arrangör: Folkhälsomyndigheten Plats: Scandic Sergel Plaza i Stockholm www.folkhalsomyndigheten.se/ konf20150416 16-17 april SFSD`s 2015 symposium Arrangör: Svensk förening för sjuksköterskor i Diabetesvård Plats: Norra Latin Stockholm www.swenurse.se/Sektioner-och-Natverk/ Svensk-forening-for-sjukskoterskor-iDiabetesvard-SFSD/SFSD-Symposium/ 20-23 april ”Framtiden- i våra Händer” Barnveckan Arrangör: RfB, BLF Plats: Folkets hus, Stockholm www.barnveckan.se 23-24 april Svenskt barnsmärtsymposium Arrangör: Svensk barnsmärtförening Plats: Lund www.svenskbarnsmartforening.se 54 barnbladet nr 2 april 2015 6-7 maj SIBO-möte, Sjuksköterskor Inom BarnOnkologi Arrangör: SIBOs arbetsgrupp Plats: Aronsborg, Bålsta. Huvudtema: Hjärntumörer & Palliativ vård. www.sibo.se 7-8 maj Skolsköterskekongress Arrangör: Riksföreningen för skolsköterskor Plats: Karlstad Congress Culture Center www.skolskoterskor.se 19-20 maj Neo-BFHI: The Baby-Friendly Hospital Initiative expanded for Neonatal Wards Arrangör: Arbetsgrupp från nordiska länderna och Quebec, Kanada Plats: Uppsala, universitets huvudbyggnad www-conference.slu.se/neobfhi2015/ 31 maj- 4 juni 10th International Symposium on Pediatric Pain Arrangör: the International Association for the Study of Pain’s (IASP) Special Interest Group on Pain in Childhood Plats: Seattle, Washington USA www.ispp2015.org mail.com Magnus Forslin magnus@barnbladet.org 042-70 250 • 072-7272 640 Annonser Linda Larsson Levin linda@adviser.se 08-551 785 85 • 0733-22 88 35 www.adviser.se Produktion STODAB info@barnbladet.org 042-70 250 Tryckeri Lenanders Tryckeri Box 4018, 390 04 Kalmar Tel 0480-44 48 00 Kommande temanummer 2015 #3 Parenteral nutrition & Att bedöma ett barns allmäntillstånd #4 Skoldags Omslag Natalia Moroz -registrerad Prenumerationer Prenumerationen på Barnbladet kostar 350 kr/6 nr. Enstaka exemplar 50 kr/st. Sätt in 350 kr på plusgiro 19 51 19-3 eller bankgiro 5831-6704. Ange prenumeration på Barnbladet samt texta tydligt namn och adress
© Copyright 2024