3/2011 Sömntutan! Medlemsblad från Apnéföreningen i Göteborg, Västra Götaland och Halland DET GLIMMAR AV GULD NÄR SOMMAREN ÖVERGÅR I HÖST så tidigt som möjligt inse fenomenet apné och ”mota Olle i grind” med tidig behandling med CPAP eller bettskena. Sömnapné kan framkalla ett antal sjukdomstillstånd som inte är så lätta att få bukt med. Därför är vi glada att i samarbete med Diabetesföreningen i Alingsås kunna inbjuda till en heldag med föreläsningar om apné, diabetes och njursjukdom, plus kaffe förstås. Apnéföreningens existens är obekant för många så det gäller för oss och våra medlemmar att informera om att den finns. Forskningen inom sömnapné är intensiv och Professor Jan Hedner berättar om hur han använder sitt forskarstipendium och ger framtidsförhoppningar om att inom en överskådlig tid läkemedel kan presenteras som gör apnoikerns tillvaro enklare. Som vanligt gäller att sund kost och rörelse är vårt egenansvar för ett gott liv. Livskvalité är att dagligen upptäcka ljusglimtar i tillvaron. Ibland får man anstränga sig lite, men det går alltid att hitta något som skänker tillfredsställande glädje, såsom att ta in sommarens sista ros till köksbordet eller att anmäla sig till HÖSTMÖTET DEN 15 OKTOBER. Temat för dagen är bettskenor av olika slag. I dag förskrivs lika många bettskenor som CPAP, så det är av vikt att uppdatera sig. Liksom träden och buskarna drar tillbaka överbliven energi för att överleva vintern gör vi i Apnéföreningen en kraftsamling och kavlar upp ärmarna för att möta det nya verksamhetsåret, så att vi till våren kan fira vårt 5-årsjubileum med många nya medlemmar. Höstens förväntningar handlar om god mat och mysiga hemmakvällar. Konsumtion kräver motion, kanske en höstpromenad lockar oss ut, med räkmacka och kaffe som avslutning? Vårt kalendarium ger förslag på diverse tillfällen till samvaro! Det gäller för oss att sprida kunskap om sömnapné till alla som är ovetande om hur viktigt det är att Hälsningar och förhoppningar från Styrelsen BETTSKENOR ÄR HÖSTMÖTETS TEMA Behandling med oral apparatur (s.k sömnapnéskena) innebär en odontologisk behandling på ett medicinskt problem. Sömnapnéskenor har tillverkats i många år men tillverkningstekniken har oftast varit tidsödande och justeringsmöjligheterna små. När man utreds för sömnapné så avgör läkaren vilken typ av behandling som passar bäst för den enskilde individen. I dag får ca 50% en sömnapnéskena och 50% få en CPAP. Om man hänvisas till en sömnapnéskena så får man en remiss till tandläkare som gör tandavtryck för gjutning av modell. Avgjutningen sänds sedan till en tandtekniker som tillverkar skenan för hand. Hur fungerar sömnapnéskenan? En sömnapneskena bibehåller underkäken i en framåtsträvande position, vilket medför att tungbasen dras fram och luftvägarna vidgas i området bakom tungan. Detta har två effekter: • Risken för total apné reduceras, vilket minskar mängden apnéer. • Hastigheten på inandningsluften sänks, vilket i sin tur reducerar de vibrationer i mjukvävnaden som alstrar snarkljuden. Till vilka patienter passar apnéskenan? Primärt passar apnéskenan till patienter med mild till medelsvår sömnapné, men även som ingångsbehandling och ibland samtidigt med CPAP. STÄLL KRAV PÅ SJUKVÅRDEN! Varför läcker Din mask? Varför får du tryckmärken? Varför står din CPAP i garderoben? Frågorna vi får från våra medlemmar är många. Uppgivenhet präglar dem, som inte trivs med den mask som de tilldelats och fått med sig hem från sömnlabbet. Det är sjukvården som har ansvaret för att du får den mask som passar dig. Sömnlabbet måste ha tålamodet att utprova just Din mask. I dag finns det näsmask, helmask och näsploppar som ska passa såväl till de olika apparaterna som slangarna. Är du inte nöjd med den mask du får med dig hem, så får du återkomma till sömnlabbet för att ev prova ut en annan modell. Det är dessutom viktigt att du lär dig sköta din apparat och personalen hjälper dig anpassa dess inställningar till nya masker. Här kommer ditt eget ansvar in i bilden: GE INTE UPP FÖRRÄN DU ÄR NÖJD! På apnéföreningens höst-och vårmöten finns representanter för alla apparater och hjälpmedel på plats dels med utställning av sina produkter och dels som informatörer. Kom till Höstmötet 15 oktober och se allt som finns för dig. Höstmötets tema är ”Bettskenor” av olika slag. Sjukvården delar ut fler och fler bettskenor till utredda apnoiker. Kanske skulle en noggrant utprovad bettskena vara en bra lösning för dig? FÖR RÅD, STÖD, STIMULANS OCH ERFARENSHETSUTBYTE KONTAKTA APNÉFÖRENINGEN I GÖTEBORG OCH VÄSTRA GÖTALAND, HALLAND 2 VAD HOPPAS DU ÅSTADKOMMA MED DIN FORSKNING, JAN HEDNER? Professor Jan Hedner på SU som fick Lars Werkös högre forskartjänst för ett år sedan svarar på frågan som ”Forskning för hälsa” ställde till honom. Vi har flera spännande projekt på gång, mycket berör sömnapné och hjärt-kärlsjukdomar. Bland annat handlar det om olika mätinstrument som kan användas för att bestämma graden av hjärt-kärl-sjukdom i samband med sömnapné. vävnader och aktiviteten i det här enzymet påverkar kontrollen av andningen. Vår förhoppning är att i framtiden kunna utveckla ett läkemedel som via en påverkan på enzymet karbanhydras gör att andningsuppehållen upphör. Eftersom läkemedelsbehandling av sömnapné skulle innebära en dramatisk förändring för många patienter med denna sjukdom känns det som ett viktigt projekt.” Vi undersöker också ett enzym, karbanhydras, som spelar stor roll för kroppens pH-värde. Sömnapné leder till förskjutning av pH i olika Vi i apnéföreningen följer med spänning denna forskning och ser framemot nästa lägesrapport. SÖMNAPNÉ MED I TANDVÅRDENS RIKTLINJER Den 10:e maj lanserade Socialstyerlsen de nya nationella riktlinjerna för vuxentandvård och där finns sömnapné med som ett tillstånd! Detta är unikt att ett allmänmedicinskt tillstånd finns med i tandvårdsriktlinjer. Äntligen! Vi hoppas att denna rekommendation från Socialstyrelsen innebär att fler sömnapnoiker får hjälp till en adekvat behandling. Professor Åke Tegelberg, medverkande vid framtagning av riktlinjerna, kommenterar: liga stöd som fanns för oral apparaturbehandling. Behandlingen faller idag för tand-vårdens del in under rubriken: som ett led i sjukdomsbehandling. Det innebär att behandlingen prövas hos de som beställer och bekostar vården (sömnklinikerna)! Det är alltså inte den enskilde doktorn som bestämmer, utan de som beställer vården (CPAP eller bettskena)! - Det medicinska tillståndet kan behandlas framgångsrikt med en odontologisk åtgärd. Att sömnapné prioriteras högt var beroende på tillståndets allvarlighetsgrad och det goda vetenskap- Den stora utmaningen för en bättre vård blir därför att få doktorn att förstå tandläkarens situation för vårdsamverkan. Receptet är goda remisser! Sömnapné kan förklara ständig hosta En ny studie gjord av brittiska och australienska forskare visar att långvarig hosta kan ha ett samband med sömnapné, ofrivilliga andningsuppehåll i sömnen. Hosta är vanligt hos patienter som söker med misstänkt sömnapné och kan vara det enda symptomet på den störda nattsömnen! Genom behandling med CPAP, som ökar syretillförseln till andningsvägarna, kan man komma tillrätta med såväl hosta som andningsuppehåll. Källa: Hälsojournalen, Hemmets journal nr 8/2011 3 SOV GOTT OM NATTEN – BLI PIGG BAKOM RATTEN Apnéföreningen i Stockholm har tagit initiativet till en kampanj i samverkan med ResMed och Länsförsäkringar. Projektet kommer att mynna ut i seminarium 16/11 i höst i Stockholm. Kampanjen vänder sig till alla människor som har anknytning till bilism, framför allt yrkesutövande. Idag händer fler trafikolyckor pga trötthet än olyckor som beror på alkohol. Seminariet kommer att handla om orsak och risker med att köra bil när man är trött. Det blir mycket fokus på sömnapné såklart men också andra orsaker till trötthet. Föredragshållare blir läkare och forskare inom sömn- och trafikbranschen och de inbjudna åhörarna är intressenter från hela svenska trafiknäringen men också ett stort antal politiker samt polis och andra berörda myndigheter. Länsförsäkringar har i många år arbetat med intresset för trafiksäkerhet och har fokuserat mycket på sömnens betydelse som riskfaktor. På deras hemsida www.somnainte.nu finns mycket intressant att läsa. ÄR DU MORGON ELLER KVÄLLSMÄNNISKA? Mänskligheten kan generellt delas upp i morgon eller kvällsmänniska beroende på det genetiska arvet, säger Jan Hedner, professor och överläkare på sömnmedicinska avdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. De flesta människor är morgonmänniskor men han själv är kvällsmänniska och som sådan vill han gärna göra saker, som drar ut på tiden, på kvällen. Det är ett tecken att vara observant på, säger han. Däremot är vårt sömnbehov individuellt. Regeln åtta timmar tror han inte på. För de flesta räcker runt sju timmar. Sedan finns det de som behöver mer, eller till och med mycket mindre. Glödlampans uppfinnare, Thomas Edison är en av de mer kända, som dokumenterat inte sov mer än 1.5 timme till två timmar per natt. Det går att träna upp sig i att sova i perioder under dygnet, som till exempel ensamseglare som sover i 20-minuterspass under långa seglingar. Man kan ta igen sömnbehov genom att sova lite längre några dagar i en vecka. Källa: HP aug 2011 överläkare Jan Hedner Sömntutan (Eschscholtzia californica) Vallmofamiljen. Ettårig. Har sitt ursprung i Kalifornien. Skålformade blommor i orange-gula nyanser. De öppnar sig endast i solsken. Piloten somnade under flygningen! Mitt under dagens fjärde flygning somnade SAS-piloten. ”Det händer inte varje vecka, det händer varje dag”, säger Bo Säbb, ordförande för föreningens säkerhetskommitté. Tre och en halv timmes sömn och fem inplanerade flygningar var enligt SAS-piloten orsaken till att han somnade under en flygning mellan Köpenhamn och Stockholm. Enligt Svensk Pilotförening hör fem flygningar samma dag inte till ovanligheterna. Lika lite är piloter som somnar i tjänst sällsynt påpekar Bo Säbb. Det förekommer många fall som aldrig kommer till myndigheternas kännedom. SvD 4/2 2011 4 SUCCÉ FÖR ULLA SÖDERS ”MASKKURS” Två maskutbildningar hölls nyligen i Göteborg och Trollhättan för apnéföreningens medlemmar. Ulla Söder på Träffpunkt Sömn höll i utbildningarna för de 40 deltagarna som kom till träffarna. Succén var total och vi får redan förfrågningar om när nästa maskkurs blir av. Vi hoppas det kan bli 2012, men kolla vårt kalendarium eller hemsida när det blir dags för anmälan. Ulla fick många frågor om: Hur rengör jag masken effektivast och Ullas svar är” ljumt vatten och diskmedel varje dag”. Har jag rätt mask? Befuktning? Resor? Intyg lämnas av behandlande läkare. Andra frågor rörde forskning och om sömnapnésyndromets påverkan på diabetes och hjärtkärlsjukdomar. Utbyte av tips och råd deltagarna emellan under en lätt förtäring som fick tungorna att lossa skapade en varm och glad atmosfär. Sajten www.somnapné.se får mycket beröm för sin lättillgängliga information. CPAP – MASKER OCH HYGIEN Nyligen läste vi i ResMeds Nyhetsbrev en artikel som hette ”CPAP masks are resouces of Microbial Contamintion” (CPAP är en källa till bakteriell nedsmutsning), publicerad i SLEEP 2009. Vi blev nyfikna på vad detta egentligen innebär. Maskbytesfrekvensen är olika beroende på var man befinner sig i Norden. I Sverige är den genomsnittliga tiden för maskbyte 22 månader, i Norge och Finland var 12:e månad och i Danmark var 6:e månad. Masker som nått en viss ålder (6-12 månader enligt studien) hade man svårigheter att få rena från bakterier och teorin bakom detta skulle då vara att silikonets yta kan bli resistent mot desinfektion efter lång tid. Vi är medvetna om att vissa masker ”där ute” är riktigt smutsiga och ”Ta hand om din mask” är en folder med konkreta tips om hur man på bästa sätt rengör och underhåller sin mask. Foldern kan snart beställas på masker@resmed.se 5 SOLSKENSHISTORIA FRÅN MEDLEM PRINS DANIEL HEDERSLEDAMOT AV HJÄRT-LUNGFONDENS STYRELSE Jag har snarkat mer eller mindre i hela mitt vuxna liv. Precis som övervikten också har varit en trogen följeslagare i hela mitt liv. En gång, på en båt från Köpenhamn blev jag väckt och ombedd att lämna hytten av mina vänner. Jag blev naturligtvis väldigt förnärmad över detta. Förstod då inte hur illa det var. Det var först när jag träffade min sambo för 5 år sedan som jag sakta men säkert började förstå allvaret. Jag följde min sambos råd att gå till vårdcentralen för att få en remiss till öron-näsa-halsmottagningen. Där fick jag ett kit med mätutrustning att ha på mig under natten. Det visade sig att jag hade alldeles för många andningsuppehåll. Efter några veckor hade min CPAP installerats i sovrummet. Det tog några veckor innan jag märkte någon större skillnad. I och med CPAP:en fick jag ork och en förståelse för att viktminskning var av nöden tvungen. Min vikt var runt 108 kg och jag bad om att få remiss till magoperation. Gick på ett informationsmöte men blev förskräckt och tänkte att det skulle gå utan operation. Jag gick ner 10-12 kg och fick då ett erbjudande om operation men tackade nej, men jag hade svårt att hålla vikten. Bestämde mig till slut för en operation. Så för 1½ år sedan blev den av. Allt gick bra och vikten är 27 kg mindre än utgångsläget. I höstas fick jag problem med masken. Det hade varit ett återkommande problem att den läckte. I en månad var jag trött, lämnade in kortet för kontroll. Det fanns inget läckage, jag blev förtvivlad, tröttheten var förlamande. Jag prövade att sova utan mask, en dag, två dagar, en vecka. Blev faktiskt piggare. Masken hade blivit överflödig! De sista 10 kg hade förmodligen minskat fettet inne i halsen så att luften kunde passera lättare. Snarkar gör jag fortfarande men det liknar inte på något sätt hur det var. HKH prins Daniel har utsetts till hedersledamot av HjärtLungfondens styrelse, som grundandes 1904 i kampen mot tuberkulos. Idag är fondens mål att besegra hjärt-och kärlsjukdomarna och däri ingår apnésjukdomen. Genom att samla in och fördela pengar till forskning bidrar fonden även till forskning om sömnapné och ett antal svenska sömnforskare har fått bidrag. Det är viktigt att forskningen får fortsätta. Det är genom medicinsk forskning som vi fått en bättre vård och lärt oss leva hälsosammare. GÖTEBORGS-APP RÄDDADE LIV Basketspelaren Xavier Jones i Californien har appen Phone Aid och en rådig coach att tacka för sitt liv. När Xavier Jones under en match segnade ner ingrep hans tränare Cooper snabbt och resolut med hjärtstart. Kvällen före hade Cooper köpt en Phone aid och studerat den. – Vi är tränade i hjärt- lungräddning, men tack vare appen hade jag allt i färskt minne och iphone-appen gav stabilitet i räddningsarbetet. Xaviers karriär blev bruten men han är glad att han lever. Glada är också göteborgarna läkaren Pontus Johansson och programutvecklaren Magnus Enarsson som gjort appen. På svenska heter appen ”Röda Korset – Första hjälpen” och är gratis. Appen guidar dig steg för steg genom de olika faserna i hjärt-lungräddning. Tanken är att den ska fräscha upp kunskaperna hos den som gått en kurs. Många utbildas i första hjälpen, men får sällan anledning att använda kunskaperna och glömmer hur det var man skulle göra. Källa: TEKNIK & TRENDER; GP 4/12, 2010 GOMORRON! En internationell hotellkedja har introducerat specialrum för snarkare med ljudisolering och antisnarkkuddar. På sex hotell i Storbritannien finns ”snarkpatruller” som ska smyga runt hotellen och knacka på hos dem som snarkar för högt! Som slutkläm vill jag säga att använd er CPAP, den gör underverk och ger en livskvalitet och ork att göra något av livet. Källa: GP 28/7-2011 (TT_Reuters) Vänliga hälsningar från Inger 6 FRUKT– BU ELLER BÄ? PROGRAM FÖR ÅRETS APNÉ/DIABETESDAG I ALINGSÅS Lördag den 12 november 2011 Utbildningens hus/Campus Alingsås, Östra Ringgatan 16 Kl. 10.00 ställer våra utställare upp sina montrar och alla är välkomna. Kl 11.30 startar vi med ett föredag om Sömnapné. Vad är det? Kerstin Allgulander, apnéföreningens vice ordförande berättar och förklarar hur det är att leva med apné. Kl. 13.00 handlar om hur njurskador vid diabetes och högt blodtryck kan påverkas om behandling sätts in tidigt. Nefrolog från Sahlgrenska Universitetssjukhus ger oss information om detta. Kl. 14.30 hålls av Docent Stig Attvall, diabetolog från Sahlgrenska Universitetssjukhus. Han är en oerhört kunnig och bra talare med en mycket gedigen erfarenhet av diabetes och dess olika problem. Efter alla föredrag finns möjlighet att ställa frågor. Under dagen kommer det att finnas möjlighet att köpa kaffe/te/drycker, smörgåsar och lotter. Naturligtvis finns det frukt i lokalen. Parkering i direkt anslutning samt 10 minuters promenad från stationen. Frukt framställs ofta som nyttigt godis, något sött som man aldrig kan äta för mycket av. Men det är fel, påstår Christer Enkvist, överläkare i Trollhättan och medicinsk rådgivare vid Västra Götalandsregionen. Han tar stöd av en amerikansk studie som visar att frukt ger en insulinchock i kroppen. Frukt innehåller fruktos, som visat sig skapa bukfetma och insulinresistens, ett förstadium till diabetes. Men Livsmedelsverket avvisar hans fruktkritik och säger att för att komma upp i de mängder som försökspersonerna i studien fick i sig, måste man äta 25 äpplen eller 28 bananer per dag. GP 15/3 2011 I EN DIABETES II-PATIENT KAN DET GÖMMA SIG EN APNOIKER OCH TVÄRTOM! Den 7 juni 2008 kom IDF (Internationella Diabetesförbundet) ut med ett konsensusuttalande gällande sömnapné (OSA) och diabetes II. Uttalandet befäster sambandet mellan sjukdomarna och ger behandlingsdiagnostikrekommendationer för såväl sömnapnoiker och diabetes II-patienter. De kräver att alla diabetiker skall kollas för sömnapné - och vice versa! FAKTA: 50% patienter med obstruktiv sömnapné har diabetes, 23% av alla patienter har sömnapné, 58% av alla diabetiker har någon form av sömnrelaterad andningsstörning. Vad som är orsak och verkan är inte helt fastslaget men att det finns kopplingar är de flesta forskare överens om. 7 KALENDARIUM HÖSTEN 2011 22 SEPTEMBER Caféträff i Borås kl.18.00. Anmälan till Nils-Gunnar Grändeby, 033-101569 eller nisse.grandeby@telia.com 15 OKTOBER Höstmöte Nordengården kl. 12.00 19 OKTOBER Studiecirkel ”Ett andetag för livet” kl. 13.00. Anmälan till Henrik Golinski 031-294206 eller info@apnegbg.se 19 OKTOBER Caféträff i Trollhättan kl. 18.00. Anmälan till Roger Olsson. Tel 0703-337700 25 OKTOBER Höstpromenad kl. 12.00, samling Önnereds brygga. Fika (räksmörgås+kaffe. Ca 60 kr) ingen anmälan. 26 OKTOBER Studiecirkel ”Ett andetag för livet” kl. 13.00. se ovan 02 NOVEMBER Studiecirkel ”Ett andetag för livet” kl. 13.00. se ovan 08 NOVEMBER Caféträff Göteborg .kl. 18.00. Tema: Maries nya liv! Anmälan till BrittMarie Liberås 031-933180 eller bm_liberas@hotmail.com 12 NOVEMBER Årets diabetesdag. Se sid 7 i ”Sömntutan” 24 NOVEMBER Caféträff i Borås kl. 18.00. Anmälan till Nils-Gunnar Grändeby, 033-101569 eller nisse.grandeby@telia.com 06 DECEMBER Julbuffé i Göteborg kl. 18.00. Anmälan till Britt-Marie Liberås 031-933180 eller bm_liberas@hotmail.com KOM IHÅG! EN CPAP I GARDEROBEN GÖR INGEN NYTTA REGELBUNDEN ANVÄNDNING LEDER TILL LIVSKVALITET Apnéföreningen i Göteborg skall arbeta för att förbättra livssituationen för personer med sömnapné, bevaka och tillvarata deras intressen samt bidra till att skapa kontakter i syfte att stötta denna grupp funktions-hindrade och deras närstående. Föreningen är inte knuten till något medicintekniskt eller annat kommersiellt företag. Föreningens målsättning är att ständigt utvecklas och förbättras till sin form och sitt innehåll. Föreningen arrangerar regelbundna medlemsmöten med professionella föreläsare. Informationen förmedlas på flera sätt, antingen via vår hemsida www.apnegbg.se eller genom denna tidning Sömntutan som du får hem i brevlådan inför kommande medlemsmöten, men också via separata brev. I redaktionen: Britt-Marie Liberås, Henrik Golinski och Kerstin Allgulander I övrigt deltar styrelsen och medlemmar aktivt i tidningens arbete. Önskar du också delta så maila till: info@apnegbg.se