"Venter spændt på at komme igang"
"Venter spændt på at komme igang" nr. 3 · oktober 2010 · 22. årgang ISSN 1901-1717 redaktionen Kære alle rett nyt læsere! annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A · Postboks 16 5540 Ullerslev Telefon 70 70 12 25 E-mail: info@danskbladservcie.dk – hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Igen i år et fantastisk weekend arrangement. Et pragtfuldt sted med en STOR service men, en meget lang køretur for mange af os! Så måske er der nogle af jer forældre, der har gode ideer til, hvor vi kunne afholde næste år, så det blev mere centralt for os alle. Ret endelig henvendelse TAK. Ellers er det jo desværre kun ”tordenskjolds soldater”, der stadig kommer med indlæg til rett nyt. Op Jer nu kære forældre, der må da ske noget ”derude”, som har interesse for os alle? Husk der er dead-line til næste nummer allerede den 8. november 2010. ?! Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. På genkig ”den gamle redaktør” Bent Sewohl redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1 2660 Brøndby Strand Tlf. 21 21 31 23 E-mail: rettnyt@rett.dk Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til indhold 2 Redaktionen ❦ Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender 5 Bestyrelsens beretning 2009/2010 9 Mødereferat af generalforsanlingen 10 ASK-hjælpemidler til børn med Rett syndrom... 19 20 spørgsmål til Celine Ploug Pyskow 20 Rett-løbet 2010 Familieweekend 2010 23 Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde Foto: Jan Nielsen 25 Mary Poppins eller bare Malene? 27 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend 29 Fødselsdagshilsner ❦ Sjældne Diagnoser 31 Behov for fysioterapi ❦ Center for Rett syndrom 33 Ståstativ – eksempel på en klagesag 35 Sofie fik et ønske opfyldt af Ønskefonden 37 Udlånsmaterialer 38 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører 39 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste redaktionen. deadlines 2010 Blad nr. 4 8. november forside nyt fra bestyrelsen Kære medlem Netop som vi har overstået en dejlig weekend på Pinenhus i Jylland, skal vi til at planlægge næste års weekendkursus. Det er jo altid spændende, hvor det bliver næste gang. Samtidig skal vi byde Dea og Karsten velkommen i bestyrelsen, som blev valgt på generalforsamlingen i forbindelse med weekendkurset om søndagen. En temadag på Hotel Munkebjerg afholdes den 6. og 7. november. Invi- tationer til alle medlemmer er netop sendt ud, og vi er selvfølgelig spændte på, hvor mange tilmeldinger, der kommer. Jørgen deltager i LEV's landsstævne den 2. og 3. oktober. Jan og Martin deltager i en konference i Edingbourg fra den 7. til 10. oktober, og fra den 29. til 31. oktober tager 2 fra bestyrelsen til fælles nordisk møde i Norge. Herudover arbejdes på en ny pjece sammen med Center for Rett syndrom. Når den er færdig, vil der blive arbejdet på at få lavet en informationsvideo. Arbejdet med ferieboligfonden forsætter, så der er nok at tage fat på. Ellers er det jo blevet tid til at finde vintertøjet frem og blive pakket godt ind. Mange hilsner og på gensyn. På vegne af bestyrelsen Iben Hjarsø 2. oktober Landsmøde LEV – Kolding 5. oktober Møde med Center for Rett syndrom 5. oktober Bestyrelsesmøde + Fondsstiftelsesmøde 7.- 10. oktober 2nd European Conference on Rett Syndrome – Edingburgh aktivitetskalender 2010 23. oktober Fagseminar Rett Syndrom – Oslo 5.-6. november Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde – Horsens 6.-7. november Forældreweekend Munkebjerg Kro – Vejle Landsforeningen Rett Syndrom 3 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Bestyrelsens beretning Aktiviteter i bestyrelsen Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder. Vi har holdt 3 møder med Center for Rett syndrom. Derudover har vi holdt planlægningsmøder forud for temadagen på Kennedy Centret, familieweekenden samt holdt møder i forbindelse med udarbejdelse af ny pjece. Vi har i bestyrelsen afholdt en ”Møde-lørdag” kombineret med en julefrokost. En del af bestyrelsen har deltaget i Norges årlige konference samt deltaget i et fælles Nordisk møde. Vi blev desværre forhindret i at deltage i Sveriges årlige konference pga. en askesky. En del af bestyrelsen har deltaget i et kursus i medietræning igennem Frivilligt Socialt arbejde. En del af bestyrelsen har deltaget i en Europæisk Forsker konference om Rett i Stresa, Italien. Dele af bestyrelsen stod skiftevis på Sjældne Diagnosers stand, ved Rehab Messen 2010 i Bella Centret, som repræsentanter for Rett Foreningen. Dele af bestyrelsen har arrangeret samt deltaget i den første nordiske sommerlejr for medlemmerne af Rett foreningerne i Norden, afholdt på Skt. Helene i Tisvildeleje. Susanne repræsenterer foreningen hos Sjældne Diagnoser, så hun står for samarbejdet med dem og deltager i deres møder og repræsentantskabsmøder. Jørgen repræsenterer Landsforeningen Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV’s hovedbestyrelse og deltager i alle deres møder. Iben har overtaget kasserer funktionen og har haft rigtig mange opgaver i forhold til vores økonomi. Landsforeningen Rett Syndrom Michael (Ressourceperson i foreningen) står for nye medlemmer samt udlejning af ”Rett-materiale”. En del af bestyrelsen samt Søren Hjarsø har arbejdet med af få oprettet vores ”Rett Fond” – som skal arbejde videre med vores ferieboligprojekt. Medlemmer i foreningen Vi er ca.170 medlemsskaber. Der er kommet 5 nye medlemmer til. Vi byder de nye medlemmer hjertelige velkomne i vores forening. Økonomi Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere for vores økonomi i foreningen under generalforsamlingen. Fundraising Vi har desværre ikke fået så mange positive svar på vores fondsansøgninger. Vi fortsætter dog optimistisk med at ansøge fonde om midler til vores foreningsarbejde, da vi har erfaret, at det kan lade sig gøre. Vi har modtaget en ansøgning fra Dansk Center for Rett syndrom, om økonomisk støtte til deltagelse i en Europæisk konference i Edinbourg om Rett Syndrom. Vi imødekommer ansøgningen med glæde og det vil være biokemiker Kirstine Ravn, fysioterapeut Kathrine Fuglsang samt Overlæge Jytte Bieber Nielsen, der deltager fra Rett Centret. Vi forventer også at deltage fra bestyrelsen. Vi har skiftet til ny bank Diba. Vi har fået forhandlet os til en fornuftig rente – og så har vi fået netbank, hvor vi er flere bestyrelsesmedlemmer, der skal godkende betalingerne – vi har 2009/2010 altså ophævet den daværende eneret til at hæve foreningens penge. Vi har dermed også imødekommet dette krav fra vores revisorer. Ferieboligprojektet/Fond Martin og Søren Hjarsø arbejder fortsat videre med foreningens ferieboligprojekt samt oprettelse af en fond – Rett Fonden. Vi har gennem året snakket projekt og forløb igennem og vi nærmer os de sidste detaljer, så vi kan få oprettet fonden. Martin vil fremlægge projektet samt hvilken strategi, vi vil anlægge for at kunne realisere projektet under generalforsamlingen. Temadage / konferencer / weekendkursus mm. Nordisk sommerlejr 2010 Som aftalt på fælles nordisk møde gennemførte vi i uge 29 vores første fælles nordiske sommerlejr med meget stor succes. Den danske forening stod for planlægningen i år – da sommerlejren var sat til at blive afholdt i DK. Vi var så heldige at få støtte fra Handicappuljen til lejren, hvilket gjorde, at vi kunne lave nogle gode aktiviteter på lejren. Her kan nævnes: • Fælles velkomstmiddag • Hestevognskørsel •”Mammas eksotiske kveld” med mavedans og lækker thaimad • ”Pappas kveld” med ølsmagning • Orienteringsløb • Fælles afskedsmiddag •Mulighed for fælles grill og bål om aftenen. 5 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM Vi var ca. 20 familier samlet (3 fra Sverige, 14 fra Norge og 4 fra DK). Vi har fået mange meget positive tilbagemeldinger. Næste sommerlejr afholdes næste sommer i Norge. Nordisk møde Dele af bestyrelsen deltog i et nordisk møde afholdt i Norge. Mht. Nordisk møde så støttes dette fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH Nordisk Samarbejdsorganisation for Helse spørgsmål). Vi mødes ca. en gang om året, hvor vi aftaler hvordan og på hvilken måde vores samarbejde skal foregå. Fokusområderne er fortsat: Kommunikation imellem foreningerne (eksempelvis oplysning om hinandens arrangementer, så alle nordiske medlemmer har mulighed for at deltage i alle arrangementer) samt endnu en fælles sommerlejr i sommeren 2011 (I Norge). På mødet ansøgte vi igen NSH om støtte til vores møder men også til et fælles nordisk blad Rett-blad. Vores ansøgning er delvist imødekommet – vi får fortsat støtte til vores møder men projektet med bladet støttes ikke. Uden støtte kan det ikke økonomisk lade sig gøre – meget ærgerligt. Norges årlige konference Dele af bestyrelsen deltog i Norges årlige konference. Det er altid spændende at hente inspiration samt ”netværke” med vores søsterforeninger i de nordiske lande. Der har været indlæg i Rett Nyt om denne tur. Vi måtte desværre aflyse vores deltagelse i Sveriges årlige konference pga. askeskyen. RSE Der har ikke været afholdt møder i RSE siden april 2009. Vi afventer ny invitation snarligt. 6 Temadag I foråret afholdt vi en temadag, hvor der var fokus på kommunikation og Rett syndrom. Vi havde fået følgende til at holde foredrag om emnerne: • Fra Rett Centret: Jytte Bieber Nielsen • Lærer fra Ladegårdskolen • Kommunikationscentret i Hillerød: Vibe Lund samt Carsten (Ann Sushilas far) • IKT gruppen fra Århus: Anna Voss • Lærer på Kirkebæksskolen: (Margit Grønkjær samt Silke Jensen) • Susanne Holsø fra Sølund (Livshistorier) Målgruppen var meget bred; personale på bosteder samt aflastningsinstitutioner, hjælpere, aflastningsfamilier, pædagoger, lærere, fysioterapeuter og ergoterapeuter samt forældre og bedsteforældre. Der deltog personer fra samtlige i målgruppen. Vi var ca. 100 i alt – og tilbagemeldingerne har været positive. Konference i Stresa september 2009 Dele af bestyrelsen deltog i konferencen, der var på meget højt fagligt niveau. Endvidere deltog Kirstine Ravn fra Rett Centret (Vi prioriterer højt at give økonomisk støtte til relevante fagpersoners deltagelse i konferencer om Rett Syndrom – så vi er med til at få den nyeste viden til DK). Konferencen havde også flere foredrag/oplæg, der var rettet mod forældre, hvilket gjorde det nemmere at forstå. Der har været referat i rett nyt. Weekendkursus Vi har atter planlagt vores årlige weekendkursus med fokus på socialt samvær, faglige input, underholdning og aktiviteter for rett personerne, søskende og forældre/hjælpere. Vi har arbejdet med temaet: ”Familie til personer med Rett syndrom – hvordan det…”. Denne gang har vi valgt at lægge arrangementet på Hotel Pinenhus. Vi er ca. 160 deltagere i kurset, og vi håber, at alle får en dejlig weekend. Vi håber at deltagerne udfylder vores spørgeskema om arrangementet, da vi bruger svarene til at planlægge fremtidige arrangementer efter. Bedsteforældredag Der var desværre ikke nok deltagere til Bedsteforældre-temadagen som Hanne Bay og Marianne Engel havde arrangeret. Bestyrelsen synes dette er meget ærgerligt. Fremtidige arrangementer Vi er ved at arrangere to hyggeaftner for foreningens medlemmer, et i Jylland og et på Sjælland. I vil få nærmere besked. OBS Husk at man som medlem kan ansøge om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante konferencer, der har relation til Rett Syndrom. Der er flere, der har gjort brug af denne mulighed. Information om rett syndrom Vi skal til at opdatere vores pjecer, både den store og lille. Vi har dannet en arbejdsgruppe i fællesskab med Center for Rett syndrom, som skal Landsforeningen Rett Syndrom LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM udarbejde det nye materiale. Vi håber, at vi på den måde kan sidde med et slutresultat af meget høj kvalitet. Vores projekt med en Rett CD holder pause men er bestemt ikke opgivet. Vi søger pt. fonde mhp. økonomisk støtte til projektet. Dette da vi fortsat mener, at vi kan skabe opmærksomhed om Rett syndrom på den måde. Vi uddeler fortsat den engelsk DVD ”Indføring i Rett Syndrom” – en vejledning til professionelle, som vi fik oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer, læger, institutioner m.m. For at skabe opmærksomhed har vi oprettet en Gruppe på facebook for ca. 1 år siden. Den hedder Rett Syndrom Danmark. Der er ca. 75 ”tilhængere”. Vi opfordrer jer medlemmer til at tænke alternativt og tage initiativer, når det gælder om at rette fokus på Rett syndrom. Selvom vi i bestyrelsen ikke kan påtage os alle opgaver, bakker vi meget gerne op om forskellige tiltag. Vi vil endnu engang opdatere vores kontaktliste, så det er de relevante personer, der står på den. På den måde kan vi bedre give den rette hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen – så ret henvendelse til os. Vi planlægger forsat at afholde en "Visionslørdag”, hvor vi vil arbejde med vores visioner ud fra det materiale, vi samlede ind fra medlemmerne via spørgeskema. Vi opdaterer løbende vores materiale om Rett syndrom, og vi vil i den forbindelse opfordre jer til at sende gode billeder, gerne i høj opløsning til os. Vi har ikke opgivet ideen med en kort informationsvideo om Rett syndrom, men vi har ikke haft overskud til at gå i gang med projektet. Landsforeningen Rett Syndrom Hjemmeside Vores hjemmeside køres fortsat af Martin. Han lægger fortsat et stort stykke arbejde i den, og det sætter vi stor pris på. – Smut ofte forbi siden, da der sker noget hele tiden. Martin har mange spændende tiltag, som han er ved at sætte i værk – fokus er at få en interaktiv hjemmeside. Og så lige en gentagelse fra sidste år; vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne. Ved de fire sidste års weekendarrangementer har der været flere medlemmer, der har efterlyst beskrivelser af diagnoseforløb samt beskrivelse af flere hjælpemidler. Der er i midlertidigt ikke kommet mange indlæg om disse ting. Derfor efterlyser vi: •Beskrivelser af hjælpemidler gerne med foto •Beskrivelser af diagnoseforløb •Beskrivelser af ”flytte hjemmefra” forløb •Billeder, spørgsmål, debat m.m. Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes relevante invitationer til arrangementer i egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder, remindere mm. Meld dig til hvis du ikke allerede er på listen, dette gøres på www.rett.dk. Rett Nyt Vi har endnu engang fornyet vores kontrakt med Dansk Blad Service A/S. Vi får stadig 18.000 kr. pr. blad, og vi råder over 14-22 sider alt efter behov. Vores redaktør Bent Sewohl er meget engageret i rett nyt, og det er vi taknemmelige for. Som I har kunnet læse i Rett Nyt – så mangler der fortsat indlæg til bladet fra medlemmerne. Så frem med det. De sidste 2 år har vi udsendt en Rett Kalender i samarbejde med Dansk Blad Service – dette gør vi også i år. Vi tjener ca. 7.000 kr på at udsende kalenderen. Center for Rett Syndrom Vi samarbejder med centret og afholder jævnligt møder. Derudover er vi i kontakt telefonisk og pr. mail. Temadagen i foråret blev afholdt på netop Kennedy Centret, hvor Rett Centret holder til. Rett Centret bidrog meget aktivt til hele dagen. Vi afventer svar på Rett Centrets satspuljeansøgning, som vi er medansøgere på – om permanentgørelse af Centret. Vi forventer svar i efteråret. Vi udarbejder i disse dage en skrivelse til alle de sundhedspolitiske ordførere samt Folketingets sundhedsudvalg. Vi har tidligere på året sendt breve til Sundhedsministeren samt Sundhedsministeriet. Vær opmærksom på Rett Centrets socialrådgivers ”åbningstider” – og gør brug af hende. Mindeord Vi modtog besked om at Camilla Jensen (28 år) sov stille ind i sommer. Camilla’s forældre Finn og Berit ønskede, at vi skulle nævne det på årets Rett Weekend. Vi sendte en buket til begravelsen på foreningens vegne. På bestyrelsens vegne Winnie Nordberg Pedersen September 2010 7 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM mødereferat af generalforsamlingen Tid: Sted: Deltagere: Afbud: Referent: Vedrørende: 5. september 2010 Pinenhus Alle Rasmus Martin Generalforsamling Agenda og aftaler indgået på mødet: Pkt. 1 Valg af dirigent. Referat: Karsten blev valgt som dirigent, og godkendte indkaldelsen af generalforsamlingen. Pkt. 2 Bestyrelsens beretning. Referat: Winnie fremlagde bestyrelsens beretning. Pkt. 3 Forelæggelse af revideret regnskab. Referat: Iben fremlagde regnskabet med de ændringer, der er foretaget på dette område. (Bankskifte, kasserer skifte). Der blev spurgt til porto under Rett Nyt i indtægter samtidig med porto under udgifter. Porto under indtægter er for at vise udgiften ved udsendelse af bladet, så vi viser, hvad bladet samlet giver. Der blev spurgt til kursusafgift under indtægter, hvor Iben forklarede, at det var medlemmernes egen betaling og ikke en decideret udgift. Regnskabet blev godkendt. Pkt. 4 Fastlæggelse af kontingent Referat: Bestyrelsen foreslår, at vi fastholder de nuværende kontingenttakster, hvilket blev vedtaget. Pkt. 5 Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter Referat: På valg til bestyrelsen: •Jan Nielsen •Iben Hjarsø •Jørgen Askholm (Kurt Jensen) Alle 3 genopstilte og blev valgt. På valg som suppleant er: •Rasmus Laustsen, har valgt ikke at stille op. •1 suppleant (1-årig post) Dea og Karsten stillede op og blev valgt. Dea blev valgt for 1 år og Karsten for 2 år. Pkt. 6 Valg af revisorer. Referat: Arne Pedersen og Kurt Lund har valgt at fortsætte som revisorer, hvilket blev godkendt. Pkt. 7 Behandling af indkomne forslag. Referat: Der har ikke været nogle indkomne forslag. Pkt. 8 Eventuelt (herunder orientering om ferieboligfonden). Referat: Medlemmerne godkendte arbejdet med Fonden og gav grønt lys til at arbejde videre. Preben og Inge meldte sig til bestyrelsen i fonden og mødes med os den 5. oktober. Der blev spurgt om: •Selvstændig bestyrelse •Hvem skal vælge medlemmer af bestyrelsen? •Hvornår skal generalforsamlingen gennemføres? •Hvad skal der ske med pengene ved ophør af fonden? Disse punkter samt endelig vedtagelse af vedtægter gennemgås på første møde. Har I spørgsmål eller kommentarer til ovenstående, bedes I kontakte undertegnede, hvorefter referatet vil blive justeret og genudsendt. Med venlig hilsen Martin Jagd Nielsen Weekendkursus næste år holdes første weekend i september 2011 Landsforeningen Rett Syndrom 9 ASK med Rett syndrom hjælpemidler til børn ASK 1-Studiet 2009-2010 Højskolen i Vestfold Margit Grønkjær og Silke Jensen Resultater og overvejelser fra en spørgeskemaundersøgelse i Norden Uden ASK var der ingen kommunikation 10 Kommunikation er en basal menneskelig eksistensbetingelse, som er en forudsætning for al menneskelig udvikling. Muligheden for at kunne udtrykke sig er betydningsfuld for selvværd og identitetsdannelse. Børn med multiple funktionsnedsættelser har samme basale behov for kommunikation som andre børn, men deres kommunikation kan se anderledes ud, og der er derfor behov for en særlig indsats. I foråret 2010 foretog vi en undersøgelse af ASK (Alternativ og supplerende kommunikation) hjælpemidler til børn med Rett syndrom i Danmark, Norge og Sverige, som vi gennemførte som et led i vores norske uddannelse på Högskolen i Vestfold, ASK1. Følgende tre citater fra forældre til børn med Rett syn- drom viser betydningen af at tage emnet op: ”Uden ASK var der ingen kommunikation…” DK ”Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid.” NO Betydning af erfaringsudveksling understreges af dette citat fra Sverige: ”Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera.” SE Vi er to danskere, en lærer og en talepædagog, som har foretaget en undersøgelse af, hvilke kommunikationshjælpemidler, der stilles til rådighed for børn med Rett syndrom i Norden, og i hvilken grad, forældrene er tilfredse med de kommunikationsmuligheder, de får. Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne - og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen. Mange gav sig tid til at svare på spørgeskemaerne, i alt 42 familier. Den norske Rett forening hjalp os desuden med at gøre spørgeskemaet mere relevant på flere punkter, bl.a. ved at påpege det vigtige i at anerkende, at børn med Rett syndrom er meget svingende, at de har gode og dårlige dage og perioder. Som det fremgår af følgende citat, er dagsformen ofte afgørende: Hvor godt vores datter bliver forstået afhænger også af: Hendes ”dagsform”, dvs. hvis hun er ked/vred – så er det sværere for hende at udtrykke sig via ”ASK” – og dermed svært for andre at forstå hende. Landsforeningen Rett Syndrom i Danmark, Norge og Sverige Både i forarbejdet til undersøgelsen og under analysefasen opsøgte vi selvfølgelig den tilgængelige litteratur på området ”Rett og ASK”, vi forsøger så kort og direkte som muligt at formidle vores konklusioner på de teoretiske studier også. Vi kan anbefale, at I låner vores projekt via Rett foreningen, hvis I har brug for en uddybning. Det indeholder flere teoretiske diskussioner, og ikke mindst mange flere rigtig gode forældrecitater og analyser af tal. Hvad er ASK og hvorfor anvendes ASK? ASK betyder som sagt alternativ og supplerende kommunikation, nogle tiltag, som vi er nødt til at tage i brug, fordi det verbale sprog ikke udvikler sig normalt eller helt mangler. At kunne opleve sig selv som et ligeværdigt og selvstændigt individ hænger sammen med udviklingen af kommunikativ autonomi, dvs. evnen til at fortælle/dele det man selv er optaget af, hvad man vil/ikke vil og sætte ord på sine følelser. Dette er betydningsfuldt for alle mennesker uanset handicap og eventuelt medfølgende kommunikationsvanskeligheder. Et tilbud om ASK er en rettighed for mennesker med kommunikationshandicap. En Landsforeningen Rett Syndrom FN konvention om dette blev ratificeret i de nordiske lovgivninger i 2009. ASK kan være for eksempel brug af mimik og kropssprog, øjenudpegning, hjemmelavede tegn og ”tegn til tale”. ASK kan også være først og fremmest relationer: At samtalepartneren stiller sig til rådighed med ordforråd, tolkning eller andet, som kan støtte barnet uden talesprog i at udtrykke sig. Og endelig kan ASK omfatte brug af hjælpemidler som udpegningstavler eller – bøger med fotos og grafiske symboler, samt forskelligt teknisk udstyr som f.eks. talemaskiner og computere med særligt udviklede kommunikationsprogrammer. Det er ASK hjælpemidlerne, vi haft fokus på i denne undersøgelse, men vi synes som udgangspunkt, at relationen er det vigtigste – og den er også bestemmende for, hvad vi skal vælge her og nu. Hvorfor undersøge dette område? Birgit Kirkebæk (2010) advarer i sin seneste bog: ”Almagt og afmagt” imod diagnosetænkningen: ”Den afgrænsningslogik en diagnose indebærer, kan blive tragisk, hvis diagnosen betyder, at der på forhånd sættes en statisk grænse for det diagnosticerede menneskes dynamiske udvikling.”(s. 177). Når vi beskæftiger os med Rett syndrom, er vi klar over, at vi ikke kan blive ”eksperter” i en hel gruppes kommunikation, eller vi kan udtænke en bestemt ”metode” som altid virker. Vi opfordrer til, at mennesket bliver mødt før syndromet. Men en indsigt i specifikke vanskeligheder i de vilkår mennesker med RS har, mener vi er vigtige forudsætninger i et respektfuldt møde med dem. F.eks. er viden om, at børn med RS ofte meget hurtigt modtager et input, men har brug for lang tid for at kunne producere et svar, god viden at have i et samspil, da det ændrer ”rytmen” i forhold til de samspil, vi normalt indgår i. Gennem vores arbejde har vi oplevet, at der var store forskelle på, hvilke forhåbninger forskellige fagfolk havde til, at børn med så svage udspil kunne hjælpes af ASK tilbud. Lindberg foretog i 1987 en stor svensk undersøgelse af børn med Rett syndrom i Sverige. Blandt mange andre resultater fandt hun, at meget få fik tilbudt alternative kommunikationshjælpemidler. Samtidig gav mange forældre og nærpersoner udtryk for, at de troede, at børnene havde langt større forståelse, end de var i stand til at give udtryk for. Hvordan ser det ud nu? Er ASK blevet mere udbredt? Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera 11 Forventninger til ASK for børn med Rett hos fagfolk og forældre? Både blandt fagfolk og blandt forældre er der store variationer, mht. tiltroen til, hvor langt børn med Rett syndrom kan nå, når det gælder kommunikation. Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid 12 Fagfolk er i tvivl og uenige: Op gennem 90’erne blev der foretaget en lang række tests af børn og voksne med Rett syndrom som gennemsnitligt påviste en ”intelligensalder” mellem ½ år og 24 måneder. I 90’erne var de fleste desuden overbeviste om, at Rett syndrom var en fremadskridende lidelse, hvor tilstanden på alle punkter ville forværres, og hvor levealderen ville være kort. Der er stadig ingen tvivl hos fagfolk om, hvorvidt kommunikationsvanskelighederne er store, men optimismen er blevet større mht. forståelsen hos børnene. Desuden er der forskere, som f.eks. britiske Alison Kerr, som påpeger, at nogle forhold måske forbedres med alderen, herunder kommu- nikationsmulighederne, selv om andre forhold, f.eks. skoliose, forværres. Linda Burkhart, en amerikansk talepædagog, har i de seneste år beskæftiget sig med alternativ kommunikation for børn med Rett syndrom. Hun understreger, at ALLE vil kommunikere, og afviser, at det er muligt at tale om, at nogle børn, f.eks. børn med Rett syndrom kan siges ikke at have intentioner om at kommunikere eller at befinde sig på et pre-intentionelt ”stadie” i deres udvikling.Vi kan ikke ”måle” på mennesker, om de har intentioner! Linda Burkhart har, bl.a. i samarbejde med den israelske talepædagog Judy Vine, forhåbninger om, at børn med Rett syndrom kan lære at læse – og de har påvist, at det kan lykkes i nogle tilfælde. De understreger begge, at apraksien, dvs. den manglende formåen til at omsætte intentioner til handling, er det sværeste vilkår, børn med Rett syndrom må leve med. For os som omgivelser betyder apraksien, at vi skal være dygtige til at undgå at fremkalde stress! Vi skal også huske at give lange svartider og flere muligheder for svar. Det er ikke sikkert, at den fine talemaskine er den løsning, der lige nu, i denne situation, med denne dagsform hos barnet – og med denne samtalepartner – er den bedste løsning. At kommunikere er en meget kompliceret proces, som kræver mange ”bolde i luften”. Når det at komme fra hensigt fra handling er det, som er udfordringen, skal vi forsøge at gøre processen mere simpel ved at give barnet den bedste mulighed, lige her og nu. Vi må tilstræbe at give dem få, men de bedste bolde at jonglere med, de bedste i denne situation, med lige præcis denne samtalepartner! Derfor er de ”multimodale løsninger” at anbefale, dvs. at hvert enkelt barn får tilbudt mere end en ”løsning”. Løsningerne skal ikke forstås som en afslutning af en proces, hvor et problem er blevet ”løst”, da vi hele tiden må tage højde for barnets udvikling og omgivelsernes udvikling af nye ASK-hjælpemidler og anvendelsesstrategier. Det er desuden ikke barnets løsning, men vores fælles løsning, som du og jeg har for at gøre vores kommunikation bedre. (Det relationistiske syn på kommunikation se f.eks. Per Lorentsen, ”Kommunikation med uvanlige barn”). Vi skal som voksne samtalepartnere være modeller i brugen og vise den fælles løsning interesse. De særlige vilkår mht. brug af hænderne for børn med Rett syndrom må indtænkes i løsningene: Når apraksien hindrer den planlagte bevægelse, håndstereotypien kommer i vejen, og ataxien ytrer sig i rystende og ukoordinerede arm- og håndbevægelser, er det meget svært for børnene at bruge håndudpegning af alternativt kommunikationsmateriale. De mange forstyrrende elementer betyder desuden ofte en tidsmæssig forskydning i reaktionerne. Forældre er også i tvivl og uenige: Opplever du at ASK hjelper deg i din kommunikasjon med barnet ditt? Begrunn svaret? De allerfleste svarede positivt på dette spørgsmål, mens 2 svarede, at deres datter kunne gå hen til ting og med deres kropssprog vise, hvad hun ønskede. Dette er dog en meget begrænset form for ”alternativ Landsforeningen Rett Syndrom kommunikation”, da det uventede, det der ligger uden for dette rums muligheder, ikke vil kunne udtrykkes. En negativ kommentar: >Nej! Har ingen ASK-hjelpemidler hjemme, men kommuniserer likevel godt med barnet. Her er 2 af de mest positive svar på spørgsmålet: > Hun har fælles fokus i dialog med voksne om ulike temaer med støtte av symboler og tegn! Fantastiske greier. >Ja, virker forstærkende/tydeligere sammen med ord og tegn. Forbedrer konsentrasjonen. Håbet er at ASK gir barnet et språk og dermed følelse av mestring og mening i eget liv. På dette spørgsmål fik vi mange positive tilkendegivelser, men der kom også en del frustrationer frem. Mange understreger betydningen af uddannelse og kompetence i ASK hos de mennesker som omgås børn med Rett syndrom, og mange understreger behovet for professionel vejledning. At brugeTID og undgå stress i mødet med barnet understreges af mange. Den største udfordring ved at arbejde med en Rett-pige er tålmodighed.Vente på at hun kommer med et svar og ikke give op. De kan meget mere, end vi tror! Mange påpeger desuden, at pigerne har langt større forståelse, end de oftest er i stand til at udtrykke og understreger således, hvor vigtige forventningerne er: Potentialerne hennes er så på plass, at det er frustrerende å ikke kunne tapp inn til, hva hun tenker og ønsker på en eller an mode, som ikke måtte Landsforeningen Rett Syndrom bruje henderne eller munden hennes. Øynene?? Du ser at hun er intelligent inni øynene hennes!!! STÅ PÅ! Det er især på dette punkt – forventingerne, at der er forskelle, men der er jo også forskelle på børn – og på deres forældre, samt på hvilke erfaringer, der er opsamlet mht. ASK i de forskellige familier... Lidt om metode og udvalg Vi fik hjælp fra Rett foreningerne i de tre lande til at udsende spørgeskemaet til børn med Rett syndrom i Norge, Sverige og Danmark i alderen 1- 18 år. På denne måde sikrede vi, at svarerne forblev anonyme for os. Spørgeskemaet indeholdt mange lukkede afkrydsningsspørgsmål, men gav også plads til personlige kommentarer, noget som mange heldigvis benyttede sig af, som det fremgår af denne artikels citater. Når vi har valgt spørgeskemaformen, er det klart, at der er nuancer, som ikke kan afdækkes. F.eks. er det svært at afdække kvaliteten af relationer. Vi forsøgte med et enkelt åbent spørgsmål at afdække dette en smule: Hvor godt bliver dit barn forstået i de professionelle miljøer? Vi får heller ikke beskrevet planlægningen af sprogmiljø detaljeret og kan heller ikke ”se” den individuelle opsætning af kommunikationshjælpemidler. ØVRIGE FUND i undersøgelsen Der var i undersøgelsen fuldstændig enighed om, at børn med Rett syndrom har glæde af at få ASK-tilbud. Der var næsten fuldstændig enighed om, at mere end en læsning var gavnlig for børn med Rett. En enkelt person skilte sig ud. Han mente, at hans datter kun skulle tage ”et skridt ad gangen”, at hun skulle vise forståelse for enkeltfotos først og gå langsomt frem. En vigtig del af spørgeskemaet var den del, der gav forældre mulighed for at udtrykke deres tilfredshed med, hvor godt barnet fik støttet sine kommunikative kompetencer. Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer. De kan meget mere end vi tror Nederst på side 15 kan du se den vigtige del af spørgeskemaet. Vi satte forældretilfredshed med disse forhold i sammenhæng med andre forhold. De børn, som tilbydes mere end én løsning, havde generelt en større grad af tilfredshed med, hvorvidt deres barn blev hjulpet. Vi blev således bekræftet i en arbejdshypotese, vi havde, om at 13 ”multimodale” løsninger giver større muligheder for barnet. Desuden sås der en sammenhæng mellem forældretilfredsheden og ”high-tech løsninger" (talecomputere). Forældretilfredsheden er højere for børn med talecomputere. Der er en del forskelle mellem landene på dette punkt, idet der er 10% af børnene i Norge og Sverige, som har talecomputere, mens der i Danmark er 41% af børnene i vores materiale, som har high-tech løsninger. Der sker en vis progression i antallet af kommunikationshjælpemidler med alderen, idet børnehavebørn ikke har f.eks. talecomputere, men oftere bruger blikudpegning af fotos. Der er generelt et meget stort ønske hos familierne om selv at være med til at udarbejde ASKløsninger, og familien føler sig generelt set medinddraget, når det gælder valg af ASK-løsning. Der er ”plads til forbedringer”, når det gælder adgang til hjælp. Dette fremgår også af nogle af kommentarerne: ”Vi har ingen som kan hjelpe oss teknisk og ingen oplæringstilbud. Når mennesker har så store funktionsnedsættelser, som børn med Rett har, vil der ofte være en tendens til at udelukke mere avancerede ASK-løsninger. Vi har lært af Lorentsen af implementeringen af en ASKløsning ikke må stille sig hindrende i vejen for kommunikation, at det ikke må opleves som endnu et krav, som skal til for at opnå samspil. Dette kan vi også lære af Rett børnene, som netop ikke kan leve op til sådanne krav, hvor gerne de end ville, da de viljestyrede handlinger er det, de har specifikke vanskeligheder med. Opsummering Af vores undersøgelse fremgår det, at forældre er mere tilfredse med deres barns udtryksmuligheder, når de får mange valgmuligheder, og når de kan ”tale højt” på en talecomputer. Det fremgår også, at det ikke nødvendigvis er den eneste måde, disse børn kommunikerer på. En Rolltalk med hovedstyring kan være vældig upraktisk at have mellem sig i et samspil og endda måske lukke lidt af for kontakten, selvom det modsatte var tiltænkt. Vi anerkender, at relationer er forskellige, og at vi som relationspartnere hele tiden skal blive dygtigere til at forstå. Forældrene til børn med Rett syndrom sidder på en særlig måde med ”nøglen” til kommunikationsudvikling til deres børn, da det tidlige samspil er en særlig værdi, der kan bygges videre på gennem hele livet. Det er derfor interessant at høre forældrenes syn på, hvordan deres barn hjælpes af ASK-løsninger og til at opnå ASK-løsninger. Opsummerende har denne undersøgelse påpeget flg.: Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer Slett ikke O I mindre grad O I noe grad O Ordforrådet passer til barnets forståelse O O O O O O Barnet hjelpes til å påkalle seg oppmerksomhet med hjelpemidlene O O O O O O Barnet hjelpes til å formidle et brudd i en samtale av hjelpemidlene O O O O O O Barnet hjelpes til å starte et s amspill av hjelpemidlene O O O O O O Barnet hjelpes til å opprettholde en samtale av hjelpemidlene O O O O O O Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O Barnets motoriske muligheter blir tilgodesett Landsforeningen Rett Syndrom I høy grad I meget høy grad Vet ikke O O O 15 Der er både i litteratur og i forældreforventninger meget store variationer mht., hvad disse børn kan opnå kommunikativt. Men påpegning af kombinationen af lav stress og høje forventninger er gennemgående hos mange forældre og nyere indlæg af fagfolk. Multimodal kommunikation højner forældretilfredsheden med de muligheder barnet har for at opnå kommunika- tive kompetencer. Hos forældre med RS, som tilbydes high-tech løsninger i form af talecomputere, ses ligeledes den højeste tilfredshed med de kommunikative muligheder: ”Igennem hendes talecomputer kan hun gøre brug af flere valgmuligheder end andre hjælpemidler”. Forældre er i de fleste tilfælde meget interesseret i at deltage i planlægning og frem- stilling af kommunikationsmateriale. Der er i materialet mange forskellige tilgange til ASK. Et nordisk samarbejde på området ville være ønskeligt, så udveksling af erfaringer og gode idéer med f.eks. planlægning af kommunikative miljøer, opsætning af talehjælpemidler og betjeningsproblemer – f.eks. øjenstyringsbrug af computer kunne bruges frugtbart. Referencer: Burkhart, Linda (2009): Handouts : “Communication Strategies for children who have Rett Syndrome: Partner – Assisted Communication with PODD” . Kirkebæk Birgit: ”Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer”, Akademisk Forlag 2010” Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003): “ Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective Practice”. Paul H. Brooks Publishing Co. Lindberg, Barbro(2004): ”Rett syndrom – Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv”, HLS forlag, Stockholm Lorentzen, Per(2009): ”Kommunikasjon med uvanlige barn”, Universitetsforlaget Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan Joseph F. (1996): Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett Syndrom. “Developmental Medicine and Child Neurology” 38, 212-225. Landsforeningen Rett Syndrom Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne, og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen 17 Celine Ploug Pyskow 1) Dit navn? Celine Ploug Pyskow. 2) Hvornår blev du født? 2. marts 1991, jeg er jo 19 år. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg vil gerne være med til så meget som muligt, også i haven hvis solen ikke skinner for meget. 3) Hvor bor du? Farendløse, nær Ringsted på Midtsjælland. 13) Hvad kan gøre dig glad? 4) Hvad hedder din mor og far? Være med når der sker noget og være sammen med min familie. Inge og Curt. 14) Hvad kan gøre dig vred? Sisse min storesøster og Kenni min storebror. Når der er for mange mennesker omkring mig, og vi ikke er hjemme. 6) Har du bedsteforældre? 15) Hvad er din yndlingsmusik? Ja, farmor Lillian, bedstemor Rita og morfar Kjeld. Alt med Bamse og Kylling, uden mundharmonika. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? 16)Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Er i aflastning på Margrethehøj i Roskilde. Bamse og Kylling, bare Luna ikke synger for meget og Ælling er for meget med. 5) Har du søskende - hvem? 8) Kan du gå selv? Nej, bortset fra en smule på gåcykel. 17) Har du et kæledyr? Ja, vi har en kat der hedder Chess. 9) Har du epilepsi? Nej. 18) Hvad er din livret? Alt, bortset fra lever, rejer og avocado. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole i et 3-årigt STU-tilbud (Åmarken) på Ådalskolen i Ringsted. 19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 11) Går du til noget i fritiden? 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Jeg går til ridning en gang om ugen, nu på 15. år. Landsforeningen Rett Syndrom Når vi lejer sommerhus eller bor på hotel. Ja. 19 Nr. Navn Omg. Estimeret Faktisk Diff. 516 Trible Trouble à 1 km. tid i min. tid i min. i min. 1 7,00 6,47 0,13 513 522 Astrid Enggaard 2 14,00 14,16 0,16 Claus Nielsen 2 9,30 9,09 0,21 1611 Julie 1 14,00 14,24 0,24 1619 Mariane Holm 2 25,21 24,57 0,24 1617 Mathilde Holm 2 25,17 24,49 0,28 616 Magnus 3 15,00 14,27 0,33 519 Jesper Koed 5 27,00 26,27 0,33 517 Celine Pyskow 1 15,00 14,25 0,35 518 Inge Pyskow 1 15,00 15,37 0,37 1625 Jan 3 20,02 19,25 0,37 1623 Kurt Pyskow 1 15,00 14,22 0,38 621 Victor 3 19,00 18,20 0,40 1604 Ditte Svendsen 1 10,10 10,58 0,48 1603 Ingvor Engtoft 1 10,10 10,59 0,49 531 Mathilde Laustsen 1 20,00 20,51 0,51 618 Susanne R 1 10,00 10,53 0,53 612 Magnus Laustsen 1 20,00 20,53 0,53 1632 Jack Vasegaard 4 26,00 25,05 0,55 1622 Anne Svit 1 15,00 14,05 0,55 1606 Ida / Kirsten 2 26,06 25,08 0,58 1621 Alma Vasegaard 4 26,00 25,02 0,58 530 Lotte Andersen 1 20,00 21,00 1,00 514 Henrik Risom 5 26,50 25,08 1,02 529 Sofie Sindt 2 21,15 22,21 1,06 515 Silje Nielsen 1 11,45 12,52 1,07 615 Petra Hansen 5 33,15 31,42 1,33 520 Lene Nielsen 2 23,00 21,26 1,34 614 Karoline Hansen 3 30,14 28,37 1,37 1633 Ann Sushila 1 15,00 16,41 1,41 623 Hugo 1 14,21 12,12 1,69 1616 Emilio 1 10,00 7,59 2,01 620 Kathrine 2 15,00 12,57 2,03 619 Emilie 2 15,00 12,55 2,05 Rettløbet ettløbet 624 Søren Hjarsø 1 12,14 14,30 2,16 1610 Mette Ulrik Jørgensen 3 40,00 37,44 2,16 1628 Benjamin 1 25,00 22,43 2,17 626 Iben Hjarsø 1 11,12 13,39 2,27 613 Nikoline Laustsen 1 20,00 22,30 2,30 625 Frederikke Hjarsø 1 12,14 14,47 2,33 521 Nikoline Nielsen 2 24,00 21,27 2,33 627 Alberte Hjarsø 1 11,12 13,55 2,43 628 Louise Overgaard 2 15,25 12,42 2,43 610 Kirsten Priskorn 1 20,00 22,45 2,45 1618 Ronaldo 1 10,00 7,06 2,54 527 Otto Vasegaard 1 15,21 11,54 3,27 512 Karin Enggaard 1 12,00 15,34 3,34 511 Freja Enggaard 1 12,00 15,41 3,41 622 Camilla Bay 1 25,30 21,40 3,50 523 Laura Holm 2 21,30 25,07 3,77 524 Sisse Holm 2 21,45 17,28 3,77 630 Heidi Wedel 2 16,00 20,14 4,14 629 Martin Overgaard 2 18,00 22,17 4,17 1609 Ellen Marie Ulrik Jørgensen 1 15,00 10,20 4,40 526 Vibeke Nielsen 3 25,00 20,16 4,44 1631 Jenny 1 25,00 19,57 5,03 1630 Maybritt 1 25,00 19,56 5,04 1608 Astrid Ulrik Jørgensen 1 10,00 4,54 5,06 1626 Fiona Sofie 1 25,00 19,38 5,22 1620 Kathrine Fuglsang 4 26,03 20,17 5,46 525 Jan Holm 2 21,27 14,51 6,36 1607 Katja Clausen 1 16,30 8,25 8,05 617 Signe 1 40,00 31,43 8,17 611 Dea Laustsen 1 20,00 29,40 9,40 1605 Mikkeline Hansen 2 25,01 37,09 12,08 528 Jane Knudsen 1 34,00 15,53 18,07 1612 Cecilie 1 37,00 10,44 26,16 1613 Malene Sewohl *) 1 37,00 10,35 26,25 1615 Bent Sewohl *) 1 37,00 10,30 26,30 1614 Bente Sewohl *) 1 37,00 9,37 27,23 *) Estimeret tid var 9,5 min. – hvem er spøgefuglen? Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde Vi havde en dejlig uge i Tisvilde med svenske, danske og norske familier med piger/kvinder med Rett Syndrom. Der var arrangeret velkomstmiddag lørdag aften, hestevognstur søndag eftermiddag, tirsdag aften for mødre (mavedans og middag) og onsdag aften for fædre (ølsmagning og middag), naturkonkurrence torsdag eftermiddag og afskedsmiddag fredag aften. Dagene havde vi for os selv, og om aftenen mødtes vi ved bålpladsen, hvor der blev grillet og hygget til langt ud på aftenen. Det var en dejlig uge, og vi håber, at der vil være opbakning til flere sommerlejre. Tak for et godt arrangement. Hilsen Ida, Jesper og Vibeke Landsforeningen Rett Syndrom 23 eller bare Malene? Efter søskendekursus lørdag den 4. september 2010 på Pinenhus Efter at have holdt et ”mini-kursus” for de af jeres børn, der deltog, vil jeg lige forsøge at samle trådene imellem mit foredrag fredag aften og børnenes udsagn lørdag formiddag – og nej – jeg er stadig ikke Mary Poppins, spørg bare jeres børn! Vi fik desværre ikke set filmen ”Men jeg vil ikke bytte”, da den gik i hak, men vi fik alligevel tænkt nogle tanker sammen. De er samlet i den lille ”artikel”, som I kan læse på jeres forenings hjemmeside. Børnene gjorde indtryk på mig, de var skarpe, kloge, sjove og hyggelige. Det er svært for nogen af dem pludselig at skulle forholde sig til de meget åbne spørgsmål, som blev stillet, jeg tror dog, at alle fik en øget opmærksomhed med sig derfra. Vedr. slides fra fredag aften, der handler om begivenhed og konsekvens, altså om der er en lige linie imellem det, at have en bror eller søster med handicap, og den konsekvens det har i søskendes liv: Mange af de udsagn jeg hørte fra børnene lørdag formiddag, fik mig til at tænke på netop dette tema. Jeg tænker, at nogle af børnene vil kunne få rigtig meget glæde af at definere deres egne personlige beskyttende og belastende faktorer, snakke dem igennem med jer og måske begynde at bruge dem aktivt i hverdagen. De snakker om larm og uro som stressfaktorer, de husker nysgerrige blikke på gader, der er en biograftur, der var lidt pinlig osv. Jeg tror ikke, at alt kan lade sig gøre, lidt er altid bedre end ingenting – som jeg også sagde, ingen af os har jo Mary Poppins-evner, men der findes heldigvis andre muligheder end ren magi. Vedr. slides om viden og alder: Få af børnene vidste at Rett syndrom Landsforeningen Rett Syndrom har navn efter Andreas Rett . Mange synes, at det er meget kompliceret at fortælle andre om, og det er det jo også – hvor skal man lige starte, og hvor skal man slutte? Her kan man i hvert fald møde sit barn på akkurat lige vilkår med spørgsmålet: ”Hvad siger du egentlig, når der er nogen der spørger” – og samtidig selv giver udtryk for, at det også kan være lidt besværligt for voksne at forklare for andre voksne, så får man et tydeligt billede af, hvordan de forstår og formidler deres søsters handicap til andre. Kodeordet her er alderssvarende viden, en 5-årig og en 10-årig formidler naturligt vidt forskelligt, og deres viden skal hele tiden justeres i forhold til alder, interesser og modenhed. Vedr. slides fra fredag om, hvor der findes viden om søskende til børn med handicap: Jeg kender ikke jeres børn eller jeres hverdag, men aner alligevel, at både børn og voksne kan være pressede – jeg kan kun opfordre til, at I får børnenes andre primære voksne på banen med viden og opmærksomhed. Det skal jo ikke være som omklamrende voksne med hovedet lidt på skrå men som reelt interesserede voksne, der har antennerne ude og fanger de små signaler i hverdagen og handler på dem, om ikke andet så med en øget opmærksomhed. Alle børn synes jo, at det er rart at blive mødt med varme og forståelse. Jeg tænker specielt på børnenes lærere og pædagoger, der jo er meget sammen med jeres børn hver eneste dag. Det kan også sagtens være en yndlings-moster-nabo-fættertante-mors veninde, der indimellem kan invitere på ”børne-wellness-weekend”, en tur i biffen, en video-aften, en gang yndlingsaftensmad alene uden forældre og søskende… Det skal hverken være dyrt eller flot, det skal bare være nærværende og hyggeligt. Da ”Men jeg vil ikke bytte” havde premiere i januar 2009, blev jeg spurgt om mit mål med filmen. Alene det at den nu var en realitet – det var et kæmpe mål i sig selv, jeg havde jo aldrig lavet en film før!” Den enkle forklaring hoppede spørgeren ikke på, så jeg måtte definere et mål. Mit mål med filmen er, at den er til rådighed på alle skolebiblioteker i landet, så alle søskende til børn med handicap, med den i hånden, får et neutralt talerør og kan forklare om en anderledes hverdag uden at skulle sætte sig selv i spil. At de med ro i sindet kan vise filmen i klassens time, opdage andre i klassen med en bror eller søster med handicap og dermed finde spejling og genkendelse. At de med filmen kan diskutere det, at leve i en anderledes familiesituation end de fleste af deres klassekammerater, uden nødvendigvis at vise, hvor sårbare de selv er. Jeg ved fra mine oplevelser i forskellige klasser, også fra Andreas klasse, som jo selv medvirkede i filmen, at det gør en kæmpe forskel at se frem for at høre. Vidensdeling er kodeordet her – man kan også finde masser af søskendeinspiration på www.soeskende.dk Med disse ord vil jeg takke for nogle gode dage på jeres familie-weekend, tak for stor imødekommenhed og mange venlige snakke – det var en meget positiv og lærerig oplevelse at deltage. Bedste hilsner fra og Malene Gerd Petersen 25 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend Vi samledes kl. 9 med Malene, vi skulle se film, men den gik i hak hele tiden, så det opgav vi. Vi har snakket om rigtig mange emner og besluttede så at skrive en artikel sammen. Vi snakkede fælles om emnerne, og Malene skrev det sammen, imens børnene holdt pause. Her er resultatet, vi har sat det lidt op i punktform, så kan I nemmere finde rundt i det: •Det kan altså godt være klamt, når ens søskende savler, måske først har hånden inde i munden og bagefter rører ved ens hår, det er vi mange, der synes. • Vores forældre har ikke ret meget tid til os. •Det kan godt være besværligt at skulle have en veninde med hjem fra skole. •Det er besværligt, når ens forældre synes, at man skal være større end man er. • Det kan godt være hyggeligt at være med på specialskoler. •Det ER altså en fordel at komme først i køen i Legoland, Tivoli og andre sommerlande. •Man slipper for mange skænderier, for man kan jo ikke skændes med et barn med handicap. • Vores forældre skal sørge for rigtig mange ting. •Det er lidt rart, hvis man ikke er den eneste i sin klasse, der har en bror eller søster med handicap. •Det er svært at forklare Retts syndrom til nogen, der ikke kender det. Man må bare nævne de ting, som de kan og ikke kan, selvfølgelig ikke dem alle sammen! • Det er simpelthen for svært at forklare. • Man kan jo også bare kalde det handicap. •Hvis nogen spørger, hvad der er i vejen med min søster, så svarer jeg: ”Og hvad er der i vejen med din?” – Det er ikke alle jeg vil fortælle det til. •Vi har to søstre, der kan tale sammen på deres helt eget sprog, det er så sejt. •Der er ca. 93 børn i Danmark, der har Rett syndrom. Landsforeningen Rett Syndrom Vi lavede en runde, hvor vi skulle nævne det værste og det bedste ved at ha en søskende med handicap, her er punkterne. De er samlet men ikke censureret: •Jeg føler mig ikke helt normal, når min familie har et barn med handicap, det ville jeg ellers gerne føle mig. •Jeg bliver bange, når hun har kramper, så kalder jeg på mine forældre, og jeg går væk, når de hjælper hende. Det er rigtig ubehageligt. •Det er så flovt i biografen, når hun skriger, det er jo meningen, man skal være stille derinde. •Det er træls, når hun skriger og er ked af det, hun græder ikke – hun skriger bare. • Det værste er, at hun ikke er normal. •Det er ubehageligt, at ens søster bruger ble, når hun er 14 år gammel. • Det værste er, når hun savler mig i hovedet. •Når hun bare går ind foran TV og ikke vil flytte sig, bliver jeg træt af det, så finder jeg et andet sted at se TV. •Det værste er, når ens søster bliver brugt som mellemled, at ens forældre ikke snakker direkte til mig, men snakker til mig igennem hende, det bliver jeg vred over og træt af. • Det er træls, at piger med Rett syndrom larmer meget. Det bedste er: • Når hun sover, så er der helt stille. • Når hun er rigtig glad, så bliver jeg også glad. •Når man kan se, at hun er glad og gerne gider snakke med mig. •Når man kommer foran i køen i Legoland og får masser af ture. Det var det, vi nåede i dag – vi håber, at I alle vil læse det med stor interesse – vi vil ikke sige, hvem der sagde hvad, og I kan godt glemme at spørge os. 27 Vi ønsker tillykke til: 22. juni Camilla 27. september Kristina 4. november Annika 24. november Silje 16. december Mille 26. december Nikoline 27. december Chilie Camilla ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) Sjældne Familiedages Frivilligforum Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at udvikle et familiekursus for sjældne familier: Sjældne Familiedage. Kurset er først og fremmest målrettet sjældne familier, der ikke umiddelbart har mulighed for at møde andre familier i en lignende situation. Formålet med Sjældne Familiedage er at give de sjældne familier mulighed for at udveksle erfaringer og at få en større viden om sygdommene, det sociale system og ikke mindst familielivet med en sjælden sygdom. Vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge kurset. Derfor opretter vi et Frivilligforum. for vil Sjældne Diagnoser gerne have dine input. Hvad synes du, er vigtigt at bringe på banen under Sjældne Familiedage? Hvilke råd og erfaringer har du selv haft glæde af? Hvad er relevant at fortælle andre sjældne familier? frivillige arbejde. Foredraget kan for eksempel handle om kropssprog, konflikthåndtering og kommunikation eller personlige ressourcer. Emnerne er ikke lagt fast endnu, så du kan selv være med til at præge dagen. Hvem skal jeg henvende mig til? Hvad indebærer det at være frivillig? Du skal have lyst til at deltage i to-tre møder, hvor du er med til at drøfte, hvilke emner der er relevante at have med i Sjældne Familiedage. Det første møde vil ligge i december 2010. Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup på tlf. 3345 5514 (direkte) eller mail alm@ sjaeldnediagnoser.dk, hvis du har lyst til at høre mere om Frivilligforum eller gerne vil melde dig til. Du kan læse mere om projektet Sjældne Familiedage her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00588/01123/ Hvad får du ud af det? Frivilligforum Du er eksperten i at leve enten med eller i en familie med en sjælden diagnose. Der- Ud over at møde de andre frivillige vil der på hvert møde være et foredrag, som du kan have glæde af både personligt og i dit … fra forældre til forældre … Bandagist Syd som har udviklet Camillas håndskinner har lukket. Er der nogle i foreningen som har brug for hjælp til håndskinner, så kan Jette Skøtt igen træffes hos følgende firma: ORTOS · C.F. Tietgensvej 10 · 6000 Kolding · Telefon 75 57 40 60 Jette har mobil 30 54 67 62 Med venlig hilsen Hanne Laursen, Kløvervej 1, Hedensted Landsforeningen Rett Syndrom 29 Behov for fysioterapi ved Rett syndrom Personer med Rett syndrom har brug for fysioterapi hele livet! Fysioterapeutens rolle i forhold til piger og kvinder med Rett syndrom er ikke blot at behandle pigens nuværende problemer. Det er også en vigtig fysioterapeutisk opgave i samarbejdet med øvrige omsorgspersoner at indarbejde og sikre pigen mest mulig fysisk aktivitet og deltagelse i dagligdagen. Fysioterapeuten må også være på forkant med de problemer, der kan opstå senere og søge at forebygge disse. Fokus for målsætninger i den fysioterapeutiske behandling bør være at: • øge selvstændigheden • udvikle eller vedligeholde gangen Center for Rett syndrom Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere. Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom. Susanne Blichfeldt kan ikke kontaktes på KC, hun fungerer som intern rådgiver for centret. Landsforeningen Rett Syndrom •udvikle eller vedligeholde aktive forflytninger (f.eks. fra ryg- til maveliggende, fra liggende til siddende, fra siddende til stående) •lære forældre og personale at bruge aktive forflytningsteknikker • forebygge og mindske fejlstillinger • forebygge og lindre ubehag og smerter Der er livet igennem en risiko for, at der kan ske en pludselig forandring i funk tionsniveauet. Det kan ske dels under hospitalsophold og andre sygdomsforløb, dels i forbindelse med skift f.eks. fra børnehave til skole, fra skole til aktivitetshus, Jytte Bieber Nielsen overlæge, dr.med., leder af centret -Lægelige spørgsmål om Rett syndrom - Tlf. 4326 0126, bedst tirsdag og onsdag eftermiddag fra plejefamilie til andet aflastningstilbud. Udover at personer med Rett syndrom har sværere ved at kapere store skift og omstille sig til nye forhold, så går der ofte lang tid, inden personalet kender pigen eller kvinden og hendes behov for hjælp til fysisk aktivitet og udvikling. Uanset grunden til en pludselig forandring i funktionsniveau, har fysioterapeuten en særlig opgave i forhold til at sikre genoptræning til tidligere funktionsniveau og implementering af funktionerne i hverdagen. irstine Ravn K cand.scient., ph.d., molekylær-genetisk forsker -Spørgsmål om forskning og molekylærgenetik incl. Rett-mus - Tlf. 4326 0142 Kathrine Fuglsang Center for Rett syndrom Gitte Rønde læge, ph.d.-studerende, projekt om knogleskørhed -Spørgsmål ang. knogleprojektet - Tlf. 4326 0166 - gro@kennedy.dk - jbn@kennedy.dk Kathrine Fuglsang fysioterapeut Pernille Strøm sygeplejerske Mette Jørgensen sekretær -Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom -Kontaktperson samt plejemæssige problemer - Tlf. 4326 0129 - Tlf. 4326 0111 -Ændring af booking, praktiske spørgsmål om centret, overnatning mv. - kfp@kennedy.dk - pst@kennedy.dk - 4326 0146 Mette Dalby socialrådgiver fredag 8-14 -Telefontid (ulige uger) 0160 - Tlf. 4326 edy.dk - mvd@kenn - mlj@kennedy.dk Susann eB overlæg lichfeldt e Børne neurocentret Glostru p H rådgive nde kon ospital, sulent -Rådg ivend for centr e funktion ets med arbejdere. 31 Ståstativ – eksempel på en kl a ges a g En del af de sager, som Center for Rett syndrom bliver involveret i, handler om hjælp i forbindelse med, at I/jeres barn har fået et afslag på en ansøgning, og at I i den forbindelse gerne vil have en vurdering fra os, om afslaget er rimeligt, og/eller hvad I skal lægge vægt på i en eventuel klage over afgørelsen. Ofte kommer Center for Rett syndrom også med udtalelser, der kan vedlægges en eventuel klage. I denne artikel har vi forsøgt at beskrive en case, hvor Center for Rett syndrom har været ind over. Forhåbentlig giver casen et indtryk af, hvad vi blandt andet laver på Center for Rett syndrom, men artiklen giver også et eksempel på, hvordan en klagesag kan forløbe. Sagen starter med, at moren til en voksen udeboende Rett Syndrom kvinde (vores hovedperson) i midten af marts måned ringer til Center for Rett syndrom og fortæller, at bostedet har ansøgt kommunen om et ståstativ, men at der er blevet givet afslag 12. marts 2009. Vi aftaler med mor, at hun fremsender kopi af ansøgningen og af afslaget, og at vi derefter vender tilbage til hende. Center for Rett syndrom modtager disse kopier fra mor i slutningen af marts måned. I starten af april måned sender Center for Rett syndrom en støtteskrivelse til klagen. Kommunen har givet afslaget med den begrundelse, at det ikke er til daglige aktiviteter, at vores hovedperson har behov for ståstativet, da hun får hjælp til alt, men derimod for at komme op og stå og for at få tryk på ben og ryg. Kommunen vurderer på den baggrund, at der er tale om træning og behandling, og at til dette kan der ikke ydes hjælpemidler efter servicelovens §112. Center for Rett syndrom argumenterer blandt andet Landsforeningen Rett Syndrom med, at der ikke er tale om træning til nye funktioner, men blot om at vores hovedperson skal kunne komme op at stå flere gange dagligt og dermed øge sit aktivitetsniveau i væsentlig grad. Vi henviser i øvrigt til en principafgørelse fra Ankestyrelsen, der hedder C-57-05, der fastslår at et gangstativ kunne være såvel et hjælpemiddel som et behandlingsredskab. Kommunen vælger trods vores argumenter at fastholde sin afgørelse, og sagen sendes derfor til Det Sociale Nævn. Nævnet kommer med sin afgørelse juli 2009. Det slås fast over for kommunen, at et ståstativ i vores hovedpersons tilfælde skal vurderes som værende et hjælpemiddel og ikke et behandlingsredskab. Nævnet fastslår også, at vores hovedperson ikke har ret til bevilling af et ståstøttestativ som personligt hjælpemiddel, men at nævnet finder, at et ståstøttestativ er et hjælpemiddel af karakter basisinventar i et bosted som det, hvor vores hovedperson har sit ophold. Nævnet træffer således afgørelse om, at det er bostedet, der skal forsyne vores hovedperson med ståstøttestativet. I vores hovedpersons tilfælde bor hun et sted, hvor de desværre ikke har ståstøttestativ som basisinventar. Da bostedet ikke straks køber ståstøttestativet, men forståeligt nok vælger at klage over Nævnets afgørelse til Ankestyrelsen, så opfordrer Center for Rett syndrom bostedet til at anskaffe et ståstativ til vores hovedperson, således at hun ikke skal vente yderligere på den nødvendige aktivering. Hvis bostedet får medhold i ankesagen, må bostedet så efterfølgende videresende regningen til kommunen. Center for Rett syndrom hjælper i øvrigt bostedet med at beskrive, hvorfor det ikke er praktisk muligt, at stå- stativet vil kunne anvendes af andre, og at det derfor ikke kan regnes som basisinventar men et personligt indrettet og tilpasset hjælpemiddel. Selv hvis der kunne findes et standardståstativ, som kunne indstilles til vores hovedpersons helt særlige kropsfacon, så ville det være uhensigtsmæssigt at dele ståstativet med andre brugere på bostedet. Dels fordi det ikke ville være realistisk at gennemføre en så omfattende indstilling og tilpasning flere gange dagligt. Dels fordi der, selv hvis indstillinger og tilpasning hver gang blev foretaget af en fysio- eller ergoterapeut, ville være stor risiko for, at de personlige indstillinger ikke blev helt ens fra gang til gang. Dette ville i praksis betyde, at vores hovedperson ikke ville få det ønskede udbytte af ståstativet. I juli 2009 klager bostedet på vegne af vores hovedperson over Nævnets afgørelse. Det Sociale Nævn skal derefter genvurdere sagen, inden de evt. sender den videre til Ankestyrelsen. I november 2009 skriver Det Sociale Nævn at de har genvurderet sagen, men at de ikke finder, at der er grundlag for at ændre afgørelsen. I december 2009 vurderer Ankestyrelsen, at de ikke kan behandle sagen, fordi Ankestyrelsen kun behandler sager af principiel og generel betydning. Ankestyrelsen lægger vægt på, at afgørelsen i sagen afhænger af en konkret vurdering af, om vores hovedperson udelukkende kan anvende et ståstativ som et personligt hjælpemiddel, og sagen egner sig derfor ikke til at give generel vejledning til kommuner og nævn. Derfor er det afgørelsen fra Det Sociale Nævn, der stadig gælder. Fysioterapeut Kathrine Fuglsang & Socialrådgiver Mette Vagner Dalby, Center for Rett syndrom 33 Sofie fik et ønske opfyldt af Vi havde på Sofies vegne skrevet til Ønskefonden og ønsket en nedgravet havetrampolin. Fredag den 4. juni 2010 gik ønsket i opfyldelse. Da Sofie kom hjem fra skole, var haven fyldt op med store maskiner – der var gravet et gevaldigt hul, træer var blevet fældet, og det så i det hele taget temmelig kaotisk ud. I løbet af eftermiddagen og aftenen begyndte det dog heldigvis at tage lidt mere form, og ved en nærmest overmenneskelig indsats fra Folmer fra Bredsten Trampolincenters side, lykkedes det at få monteret trampolinen, så den stod færdig til afprøvning næste morgen. Sofie elsker at hoppe i trampolinen og fordelen ved, at den er nedgravet, er jo at vi slipper for at løfte Sofie op. Der er også monteret en anordning, så Sofie kan blive spændt fast, så hun selv kan stå på trampolinen og hoppe uden vores støtte. Så har jeres datter/søn et ønske, så skriv til Ønskefonden – måske kan det gå i opfyldelse! Susanne Ønskefonden blev stiftet i 1999 og har siden 2001 opfyldt ønsker for børn og unge mellem 4 og 18 år med bopæl i Danmark – uanset køn, race eller religion – og som lider af en alvorlig sygdom af livstruende karakter. Når et barn lever under de vilkår, kan tanken om noget, de virkelig ønsker, være med til at motivere og give dem styrke til at kæmpe videre. Selv i Danmark kan lægerne ikke altid opfylde et sygt barns allerstørste ønske: At blive rask. Mens lægerne gør, hvad de kan, prøver Ønskefonden at skabe lidt glæde hos det syge barn og dets familie. Ønskefonden bygger på frivillig arbejdskraft, og deler idégrundlaget med den verdensomspændende organisation ”Make-A-Wish Foundation”, som blev oprettet i USA i 1980. I dag er der i mere end 30 lande søsterorganisationer, som hjælper alvorligt syge børn – ikke i fjerne lande, men i deres eget land. Ønskefonden hjælper danske børn. Ønskefonden vil på sigt gerne udvikle en organisation og en økonomi, som gør det muligt at opfylde omkring 200 ønsker om året og gerne flere. Læs mere om Ønskefonden på www.onskefonden.dk Landsforeningen Rett Syndrom 35 LISTE OVER MATERIALE, SOM LANDSFORENINGEN HAR TIL UDLÅN bøger Rett Syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000) videoer Musorik, Musik/Motorik – Svensk The Musement – Engelsk Så himmelsk anderledes 2008, Sverige Teksthæfte medfølger 2008, Sverige Teksthæfte medfølger 2008, Danmark Indføring i Rett syndrom Jag talar med ögonen 2006, England Dansk tale 2000, Sverige Silent Angels The Rett Syndrom story Materialet kan lånes hos Betina Winther Landsforeningen Rett Syndrom 2000, USA – Danske undertekster Tlf. 2074 3843 eller e-mail: bufas@mail.tele.dk 37 LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM rett syndrom Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. Kriterier: Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen klassisk Rett syndrom. 1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 2. T ilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 3. H ovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end normalt fra omkring ½-års alderen. 4. K ommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen. 7. O pståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 8. D årlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen. 38 Oplysning til alle annoncører i rett nyt Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv. Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at udveksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc. Rent økonomisk giver bladet, på grund af jeres støtte, overskud til foreningen for Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret til at afholde weekendkurser for familier og Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a. faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben samt fysioterapien. Derudover bliver der sparet op til et ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget en feriebolig med specielle hensyn til handicappede. Med venlig hilsen Bestyrelsen Landsforeningen Rett Syndrom BESTYRELSEN Formand Winnie Pedersen Hededammen 21, 2730 Herlev Tlf. 44 92 98 18 E-mail: winnie@rett.dk Næstformand Susanne Wilstrup Sindt Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup Tlf. 44 84 93 54 E-mail: susanne@rett.dk Kasserer Iben Hjarsø Egevej 22, 2680 Solrød Strand Tlf. 23 48 00 32 E-mail: iben@rett.dk Kontaktliste Foreningen generelt: Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: winnie@rett.dk) Foreningens blad: Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk) Foreningens web-side: Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk) Kommunikation: Socialpædagog Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) Små piger/natteskrigeri: Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: hkolesen@hafnet.dk) Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: vejgaard@dlgtele.dk) Drenge med Rett syndrom: Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35) Spiseproblemer/manglende vægtstigning: Vibeke S. Nielsen (tlf. 44 44 60 90, e-mail: vibeke.jesper@mail.dk) Reflux/Gylperi: Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: susanne@rett.dk) Epilepsi: Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen (tlf. 46 41 26 41, e-mail: jan@rett.dk) Tænder: Tandlæge Hanne Ladekarl (tlf. 51 32 94 80, e-mail: hlk_3250@hotmail.com) Ombygning af hus: Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: bufas@mail.tele.dk) Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: NielsenHome@mail.dk) Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: jorgen@rett.dk) Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: winnie@rett.dk) Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom: Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: m.engel@tdcadsl.dk) Bestyrelsesmedlem Jan Nielsen Hornsherredvej 403, Sæby 4070 Kirke Hyllinge Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk Bestyrelsesmedlem Martin Jagd Nielsen Selliager 9, 8881 Thorsø Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33 E-mail: martin@rett.dk Bestyrelsesmedlem Jørgen Askholm Birkeengen 29A 4040 Jyllinge Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk Suppleanter Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: dea@rett.dk Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: karsten@rett.dk
© Copyright 2024