Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittaminen_UUSI.indd
Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti 2007–2011 Vajaaliikkeisten Kunto ry Arja Veijola & Eeva Seppälä (toim.) Kirjassa ”Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen” tarkastellaan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteita, avataan projektin lähtökohtia ja lapsen toiminnallisen osallistumisen mahdollisuuksia. Alueellisen kehittämisen esittelyssä matkataan kymmenen maaja seutukunnan läpi pohjoisesta etelään. Kirjassa arvioidaan Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektia ja esitetään tulevaisuuden haasteita. Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittäminen on pitkäjänteistä monitoimijaista yhteistyötä. Kehittämistyön todelliset tulokset näkyvät usein vasta vuosien jälkeen. Toivottavasti tämän hankkeen aikana käynnistynyt kehittämistyö jatkuu ja hyvin käynnistyneet uudistukset vahvistuvat ja juurtuvat alueellisesti ja leviävät hyvinä käytäntöinä lasten, nuorten ja perheiden hyväksi. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ISBN 978-952-99712-4-4 Vajaaliikkeisten Kunto r y. Eeva Seppälä & Arja Veijola (toim.) Eeva Seppälä & Arja Veijola (toim.) Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ISBN 978-952-99712-4-4 Julkaisija: Vajaaliikkeisten Kunto ry Kansikuva: Ina Mikkola Muut kuvat: Henrik Huhtinen, Ina Mikkola, Jaana Saarinen Ulkoasu ja taitto: Astekirjat Oy, Helsinki Painopaikka, Helsinki 2012 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Eeva Seppälä & Arja Veijola (toim.) Aluksi Uutta ajattelua lasten neurologiseen kuntoutukseen Hannu Heiskala, VLK:n hallituksen puheenjohtaja, lastenneurologian dosentti Papavasiliou kirjoitti katsausartikkelissaan (2009), että parhaat tulokset saavuttaa terapeutti, joka ymmärtää lasta ja reagoi työssään joustavasti lapsen ja perheen tilanteeseen. Erilaisista terapioista on vuosikymmenten kokemus, ja siten niiden hyödyistä ja sovellettavuudesta on koettua tietoa. Sen sijaan ei ole tietoa siitä, voidaanko terapioilla vaikuttaa lapsen kehitykseen. Suuressa väestöpohjaisessa aineistossamme (1 201 koululaista; Mannerkoski ym. 2009) osoitimme, että kehitys ennustaa tulevaa kehitystä – eriasteista tukea tarvitsevat koululaiset ohjautuivat tarvitsemiinsa opetusryhmiin kasvukäyrämäisen kehityskulun kautta. Terapioilta vaaditaan – ehkä kohtuuttomasti – satunnaistettua kontrolloitua näyttöä, jollaista on äärimmäisen niukasti (Law 2003, Anttila 2008; Papavasiliou 2009). Myöskään varhaisen puuttumisen ohjelmat eivät ole lunastaneet kaikkia lupauksiaan (DiPietro 2000; Bradley & Vandell 2007; Fiscella & Kitzman 2009). Lapsen kasvu- ja oppimisympäristöllä näyttää olevan huomattava merkitys hänen kehitykselleen (Hämäläinen & Kangas 2010; Heino & Johnson 2010). Havainnot tukevat hypoteesia, että ympäristö vaikuttaa myös geneettiseen ohjelmointiin – lähtevätkö epäsuotuisassa ympäristössä esiin tulevat perinnölliset kehitysriskit toteutumaan vai mahdollistuuko suotuisa kehitys (Belsky 2009)? Mitä edellä esitetty voi tarkoittaa arjen kuntoutuksen kannalta? Ainakin seuraavia: • Ei ole olemassa ainoata oikeata – ”kanonisoitua” – kuntoutusta. • Kuntoutus auttaa sitä paremmin, mitä enemmän sillä voidaan auttaa vanhempia ymmärtämään lapsensa tilanne monipuolisesti ja realistisesti. • Koska on näyttöä siitä, että jokapäiväisellä elinympäristöllä on suuri merkitys lapsen kehitykselle, arkeen laajasti kohdistuvat toimet ovat avainasemassa. Tämä loppuvaiheessa oleva Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) ”Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa” -projekti on pyrkinyt paikallisuuteen, jotta lapsen elinympäristöön vaikuttaminen onnistuisi, ja kumppanuuteen vanhempien kanssa. Se on ollut VLK:n ”Hyvän kuntoutuksen” (Koivikko & Sipari 2006) arvojen ja linjausten ”jalkauttamista”. Käsillä olevasta kokonaisuudesta nähdään, miten hyvin tässä on onnistuttu. VLK:n hallituksen puheenjohtajan näkökulmasta olisin toivonut vieläkin ennakkoluulottomampaa tulosta. Toisaalta olisin toivonut selkeämpää askelta yli nykyisin edelleen valitettavan tavallisen ”anomisen ja myöntämisen kulttuurin” ja toisaalta jotain aivan uutta innovaatiota. Edelliset toiveet voivat tuntua kohtuuttomilta, kun ottaa huomioon sen suuren ja paneutuvan työn, jota eri aluetoimikuntien osaprojekteissa on tehty. Osaprojektit voidaan nähdä osamatkaksi kuntoutuksen kehittämisessä. Matkaa on jatkettava ja suuntaa on muutettava 6 7 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen sitä mukaa kuin tulee uutta ja luotettavaa – mahdollisesti näyttöön perustuvaa – tietoa hyvästä kuntoutuksesta. Johdanto Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti 2007–2011 Vajaaliikkeisten Kunto ry:n projektin päämääränä on ollut kehittää lasten, nuorten ja vanhempien sekä ammattilaisten yhteistoimintaan perustuvia hyviä kuntoutuksen käytäntöjä ja työtapoja sekä tukea alueita toimimaan niiden mukaan. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projektin lähtökohtana ja viitekehyksenä on ollut Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) aikaisemmin koordinoiman Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin tuloksena syntynyt ehdotus tai malli lapsen ja nuoren hyvästä kuntoutuksesta. Lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämiseksi vuosina 2002–2005 toteutetun hankkeen tuloksena oli linjaus lasten kuntoutuksen arvoista (A-linjaus) ja järjestämisestä (O-linjaus). Linjaus on lapsilähtöinen, vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön perustuva valtakunnallinen malli hyvästä käytännöstä. Mallissa esitetään perusteltuja toimenpide- ja organisaatioehdotuksia lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön kehittämiseksi maassamme. (Koivikko & Sipari 2006.) Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteita Lasten ja nuorten kuntoutuksen toteuttamisen muutos- ja kehittämishaasteet ovat suuret. Kehittämisellä pyritään siihen, että kuntoutus ei olisi enää terapiakeskeistä eikä pyrkisi ”korjaamaan” lasta ja nuorta vaan muuttuisi 2000-luvulle tyypilliseksi verkostomaiseksi toiminnaksi, joka perustuu näyttöön ja jossa lapsen, nuoren ja perheen osallistumisen mahdollisuutta korostetaan. Lasten ja nuorten kuntoutuksen tausta-ajattelu sekä kuntoutuksen palvelujärjestelmän kehittämisen ohjeistus muuttuvat, ja lasten ja nuorten kuntoutuskäytäntöjen kehittäminen kiinnittyy tähän yleiseen kehitykseen. Lasten ja nuorten kuntoutuksessa työskentelevien ammattihenkilöiden rooli on pikkuhiljaa muuttunut ja edelleen muuttumassa. 1980–1990-luvuilla kuntoutuksen kohteena oli lapsi ja nuori. Ammattihenkilöiden roolissa oli tärkeää diagnoosiperustainen erityisasiantuntijuus. Tälle asiantuntijuudelle oli ominaista näkemys siitä, että ammattihenkilö olisi myös perheen elämän asiantuntija. Ekokulttuurinen teoria lasten ja nuorten kuntoutuksen taustateoriana ohjaa toimintaa perhelähtöiseen moniammatilliseen suuntaan, jolloin toiminnassa keskeistä on perheen osallisuus ja aito kumppanuus ammattihenkilöiden kanssa sekä kuntoutuksen integroituminen lapsen ja nuoren luonnollisiin kasvu- ja toimintaympäristöihin. Lasten ja nuorten kuntoutuksen keskeinen toiminta-ajatus on lapsen, nuoren ja perheen yksilöllisiä, usein moninaisia tarpeita korostava monien eri toimijoiden auttamisprosessi. 8 Lasten ja nuorten kuntoutuspalvelujärjestelmä on rakenteellisesti moninainen ja vaikeaselkoinen. Kuntoutuspalveluja tuottavat niin julkinen, yksityinen kuin kolmas sektorikin. Tällä projektilla on tavoiteltu niin sanottuja toisen asteen tuloksia, jolloin kehittämistyöstä on välillisesti hyötyä myös muille organisaatioille ja sidosryhmille. Toisen asteen tuloksia ovat muun muassa jalostunut osaaminen, uudenlaiset vuorovaikutussuhteet tai laajemmin sovellettavissa olevat mallit, menetelmät, välineet ja ”hyvät käytännöt”. Kehittäminen on aina kontekstisidonnaista, joten lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutumisen kehittämistyö on toteutettu eri puolilla Suomea paikallisina hankkeina. Kehittämistyön lähtökohtana olivat niin paikalliset tarpeet kuin voimavaratkin. Passiiviseen tiedolla ohjaukseen perustuvat ”hyvien käytäntöjen pankit” ovat osoittautuneet vaikutuksiltaan heikoiksi. Todelliset muutokset syntyvät vain käytännön toimijoiden yhteistoiminnan ja vuorovaikutuksen tuloksena. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa perhepolitiikan linjauksista sekä lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin ylläpitämisestä ja kehittämisestä yhdessä muiden ministeriöiden kanssa. Lasten, nuorten ja lapsiperheiden peruspalveluiden kehittäminen on yhteiskuntamme painopistealueita. Valtakunnallinen ohjaus, uusi terveydenhuoltolaki ja asetukset velvoittavat sujuvaan tuen järjestämiseen yhteisvoimin yli hallinto- ja sektorirajojen. Tuen tulee olla viipymättä ja läheltä tavoitettavaa ja lapsen, nuoren ja perheen arkeen integroituvaa. Kuntoutuksen tutkimus ja lasten, nuorten ja perheiden kokemukset ovat jo pitkään osoittaneet ristiriidan kuntoutuspalvelujen toteutumisen ja toimeenpanon sekä toivottujen, niin sanottujen hyvien käytäntöjen välillä. Valtakunnallinen ohjaus ja tutkimustieto ovat jääneet etäiseksi kuntoutustyön arjesta. VLK:n asiantuntijatoimikunnat eri puolella Suomea (11 kpl), projektin avainhenkilöt ja alueiden yhdyshenkilöt kokosivat ja käynnistivät verkostomaisen innovaatiotoiminnan arvioimaan ja kehittämään paikallisia lasten ja nuorten kuntoutuksen käytäntöjä alueellisten tarpeiden ja resurssien pohjalta. Verkostot koostuivat lasten ja nuorten kuntoutuksen toimijoista eri sektoreilta ja hallinnon aloilta. Verkostoihin kuuluneet olivat sosiaali- ja terveydenhuollon, varhaiskasvatuksen sekä koulutoimen ammattilaisia, julkisten, yksityisten ja kolmannen sektorin edustajia sekä vanhempia. Joillakin alueilla kuntoutuksen ammattilaisia kouluttavat ammattikorkeakoulut osallistuivat aktiivisesti yhteistyöhön. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektiin osallistui lähes 200 toimijan aktiivinen joukko. Suuri osa toimijoista edusti jotakin suurempaa yhteisöä: näin ollen kehittämistyöhön osallistuvien määrä on ollut paljon suurempi. 9 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittäminen käytännössä Projektin tavoitteet konkretisoitiin kolmeen ydintavoitteeseen: 1. Lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelua ohjaavat hyvän kuntoutuksen periaatteet. 2. Toimijatahot suunnittelevat ja kehittävät työtä hyvän kuntoutuksen periaatteiden mukaan paikallisista ongelmista lähtien ja paikallisen resurssien pohjalta. 3. Käytännön toimijat saavat tietoa ja tukea alueelle koulutetulta avain- ja yhdyshenkilö-verkostolta. Alueellisen kehittämistyön tueksi projektiin osallistuville toimijoille järjestettiin kehittämistyön koordinointiapua ja ohjausta, taloudellista tukea ja koulutusta. Alueellinen kehittäminen eteni eritasoisena ja -laajuisena prosessina. Verkoston kehittämisprosessi eteni vuorovaikutuksessa uuden käytännön kehittämisprosessin kanssa; kehittämisprosessin toteuttamisesta oli vastuussa valtakunnallinen avain- ja yhdyshenkilöiden verkosto. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektiin liittyneeseen avain- ja yhdyshenkilöiden verkostoon kuului 60 henkilöä, joiden roolit vaihtelivat alueittain. Uusia lasten ja nuorten hyvän kuntoutuksen alueellisia käytäntöjä Projektin tuloksena on syntynyt uutta ymmärrystä lapsen ja nuoren hyvästä paikallisesta kuntoutuksesta. Projekti on tuottanut 40 alueellista kehittämistyötä ja niiden myötä uusia käytäntöjä ja toimintatapoja eri puolille Suomea. Työt voidaan jakaa sisältöjen ja painotusten mukaan kahteen ryhmään: 1) yhteistoiminnan kehittäminen ja 2) kuntoutuksen suunnittelu alueellisesti ja yksilöllisesti. Alueelliset kehittämistyöt vastaavat alueen tarpeisiin, joten ne ovat toisistaan hyvin poikkeavia ja erilaajuisia – kuten alueetkin. Alueelliset kehittämistyöt ovat käytännössä toteutuvia esimerkkejä siitä, millaisin keinoin eri alueilla voidaan rakentaa lasten ja nuorten hyvää kuntoutuskäytäntöä. Monitoimijaisella yhteiskehittämisellä on saatu aikaan tuloksia, joissa toimijat ovat kehittäneet alueellista verkostomaista innovaatiotoimintaa. Kehittämisprosessien aikana työkäytännöt ja toimintatavat ovat muuttuneet. Kehittämistöiden tuloksia voidaan hyödyntää lapsen ja nuoren kuntoutuspalvelujen valtakunnallisessa kehittämistyössä. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektiin liittyi Metropolian ammattikorkeakoulun toteuttama koulutusinterventio, johon liittyneitä kehittämistöitä ja niiden tuloksia on raportoitu aikaisemmin Helena Launiaisen ja Salla Siparin kirjassa ”Lapsen hyvä kuntoutus käytännössä” (2011). Tässä hankeraportissa ”Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen” tarkastellaan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteita, avataan projektin lähtökohtia ja lapsen toiminnallisen osallistumisen mahdollisuuksia. Alueellisen kehittämisen esittelyssä matkataan kymmenen maa- ja seutukunnan läpi pohjoisesta etelään. Kirjan lopussa arvioidaan Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektia ja esitetään tulevaisuuden haasteita. 10 Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittäminen on pitkäjänteistä yhteistyötä. Kehittämistyön todelliset tulokset näkyvät usein vasta vuosien jälkeen. Toivottavasti tämän hankkeen aikana käynnistynyt kehittämistyö jatkuu ja hyvin käynnistyneet uudistukset vahvistuvat alueellisesti ja leviävät hyvinä käytäntöinä lapsen, nuorten ja perheiden hyväksi. Kiitämme lämpimästi kaikkia tähän vuodesta 2007 vuoteen 2011 kestäneeseen projektiin osallistuneita ja yhteistyötahoja. Suurin kiitos VLK asiantuntijatoimikunnille, avainja yhdyshenkilöille sekä alueelliselle että valtakunnalliselle kehittämisverkostolle. Heidän kaikkien ansiosta projekti toteutui ja kuntoutuksen käytännöt muuttuivat askeleen lähemmäs perheen, lapsen ja nuoren arjen tarpeita. Kiitos Raha-automaattiyhdistykselle ja VLK ry:n Eero Tuuralan rahastolle taloudellisesta tuesta ja projektin ohjausryhmälle asiantuntevasta ohjauksesta. Arja Veijola ja Eeva Seppälä 11 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Oulussa ja Espoossa huhtikuussa 2012 SISÄLTÖ: Aluksi............................................................................................................... 6 Hannu Heiskala Johdanto . . ........................................................................................................ 8 1 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen .........................................................25 Arja Veijola & Eeva Seppälä 2 Projektin lähtökohdat – lasten ja nuorten kuntoutus tarvitsee yhteisen viitekehyksen...........................................................................35 Arja Korrensalo & Pirkko Leppävuori & Arja Veijola 3 Lapsen toiminnallinen osallistuminen ”Että vois olla lapsena toisten lasten joukossa”...........................................................................................47 Kristiina From Alueellinen kehittäminen maa- ja seutukunnittain pohjoisesta etelään: 4 Lapin lääni – Rovaniemi apsi, perhe, ammattilaiset – yhteinen kuntoutuksen suunnittelu ja kuntoutussuunnitelL man opas......................................................................................................................... 56 Merja Kunnari & Vuokko Paavola & Tiina Vahlqvist 5 Pohjois-Pohjanmaa Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen uusi aika Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella............................................................................................................................. 57 Arja Veijola & Liisa Virkkunen & Leena Vainionpää Kuntoutussuunnitelma – kohtaavatko teoria ja todellisuus?.............................................. 62 Minna Huru & Heli Virkkunen-Ylijoki Uusi toimintakäytäntö vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle ................................................................................................ 64 Pirkko Leppävuori & Arja Korrensalo & Arja Veijola 6 Etelä-Pohjanmaa Lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön ja verkostojen kehittäminen Seinäjoen kaupungin alueella -kehittämishanke 2007–2011........................................... 91 Jaana Ahola Ilmajoen moniammatillisen kuntoutustyöryhmän toiminnan aloittaminen ja toimintaterapian tarve lasten kuntoutuksen kehittämisessä JIK-kuntayhtymässä .................................93 Riitta Winter & Piia Siikala Vyyhti-kuntoutustyöryhmän perustaminen Lapualle ........................................................97 Paula Hietala & Tarja Kosola 12 Kuvaus 0–6-vuotiaiden lasten kuntoutuksen palvelurakenteesta Suupohjan alueella .....98 Sinikka Keski-Äijö & Maisa Oravamäki & Marita Rantanen & Kaarina Vainionkulma 7 Keski-Suomi – Jyväskylä Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä ...................................................................99 Pirjo Lehtovaara Keuruun–Multian lasten ja nuorten lääkinnällisen kuntoutustyöryhmän perustaminen ja kehittäminen...................................................................................................................108 Taru Soini Konneveden lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmän muodostuminen .......................... 110 Vappu Laaksonen Palokan terveydenhuollon kuntayhtymän ensimmäisen alueellisen kuntoutustyöryhmän perustamistapaaminen................................................................................................... 111 Riitta Arffman & Niina Nieminen Alle kouluikäisten lasten kuntoutuspalvelujen selvitys Korpilahden alueella.................. 113 Sanna Kervola-Janatuinen & Tuula Leinikka-Puttonen Lapsen toimintakyvyn moniammatillinen arviointi ICF-mallin pohjalta tarkasteltuna ..... 116 Kati Lassila Toiminnallinen verkosto Keski-Suomen keskussairaalan lastenneurologian yksikön yhteistyökäyntien tavoitteena .................................................................................................. 119 Hannele Anetjärvi – Villanen & Kati Lassila & Ritva Katajamäki Lasten kuntoutustyöryhmien toiminta Keski-Suomessa vuonna 2011 ........................... 123 Tarja Nieminen 8 Pohjois-Savo – Kuopio Pönkkää kumppanuuteen – lasten alueellisen kuntoutuksen käynnistäminen .............. 128 Timo Rautiainen & Anja Vehviläinen Matkalla kumppaneiksi – terapeuttien pienryhmätapaamiset pönkkää kumppanuuteen koulutusmallissa ............................................................................................................. 131 Anja Vehviläinen Toimiva kuntoutussuunnitelma lapsen arkeen ............................................................... 131 Anu Kinnunen & Sirpa Piskonen Alle kouluikäisen toiminnallinen näön käyttö: nykytilanteen selvitys tutkimus- ja ohjauskäytäntöjen mallintamiseksi Pohjois-Savon alueella ...................................................... 134 Elina Kainulainen & Anna-Stina Puranen & Tuomo Puruskainen & Tarja Rissanen 13 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lapsen näkökulma oman kuntoutuksensa suunnittelussa ............................................ 121 Tarja Nieminen Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavan lapsen kuntoutuksesta sekä heidän osallisuudestaan siihen......................................... 137 Anu Kinnunen Yhteistyön kehittäminen kehitysvammaisen lapsen palvelukokonaisuudessa Kuopion mallin mukaan................................................................................................................. 138 Annukka Jämsä-Taskinen Kehitysvammaisen lapsen asiakkuus Kuopion sosiaali- ja terveyskeskuksessa – kohti yhtä toimivaa kuntoutussuunnitelmaa ............................................................................ 142 Marja-Leena Tirri Goal Attainment Scaling (GAS) lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksen arvioinnissa.............................................................................................................. 143 Tuija Löppönen Nuoruusiässä vammautuneiden palvelujen kehittäminen ja edistäminen......................144 Päivi Taanila & Timo Rautiainen 9 Pirkanmaa – Tampere asten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintaL mallien kehittäminen Tampereella – ERHO-yksikön perustaminen............................... 145 Sari Salomaa-Niemi 10 Päijät-Häme Lasten kuntoutustyöryhmätoiminnan kehittäminen Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella 2008–2010........................................................... 150 Helena Kaski & Irma Tarvainen 11 Kymenlaakso Harrastusmahdollisuus kaikille – yhteistoimintamallin kehittäminen erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusten mahdollistajana................................................ 162 Hannele Fransas & Anne Kylmälä Hattu-kehitysneuvola.................................................................................................... 165 Aija Seppänen & Pirkko Reinman 12 Varsinais-Suomi Neuvolaikäisten lasten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien yhteensovittaminen peruskunnassa..................................................................................................................... 168 Tuula Rankonen & Harri Arikka Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla Turun sosiaali- ja terveystoimen lastenneurologisessa yksikössä...................................................................................................................... 171 Anne Penttinen 13 Uusimaa Kuntoutuskumppanuus – vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt Espoossa.................................................................................................... 174 14 Riitta Klöf & Helena Heimo Ohjaaminen ja oppiminen – yhteinen haaste lasten kuntoutuksessa.......................... 185 Krista Lehtonen & Jaana Saarinen Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusmahdollisuudet Hyvinkään sairaanhoitoalueella......................................................................................................... 187 Anu Vähä-Jaakkola Projektin loppusanat ................................................................................................... 190 Eeva Seppälä Tulevaisuuden haasteet.............................................................................................. 192 15 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Pirjo Lappalainen & Arja Veijola & Eeva Seppälä Alueellinen kehittäminen tänään on huomisen valtakunnallista käytäntöä – suunnitelmasta käytäntöön Lasten ja nuorten kuntoutuksen tuottamisen ja toteuttamisen malleja on uudistettava, jotta niillä vastataan sekä lasten, nuorten ja perheiden että yhteiskunnan muutoksen asettamiin haasteisiin. Kuntoutuspalvelujen kehittämisen tarkoituksena on kehittää palveluja alan toimijoiden yhteistyönä niin, että lapset, nuoret ja perheet saavat tarvitsemansa palvelut eheänä kokonaisuutena. Lasten kuntoutuksen tuleekin olla osana kunnan lapsi- ja perhepoliittista strategiaa. Palvelujen käyttäjät tarvitsevat yhden yksilöllisen suunnitelman, jossa kuntoutus ja muut tarvittavat tukitoimet on sovitettu perheen arkeen sekä lapsen ja nuoren toimintaympäristöön. Lapsi tai nuori perheineen tarvitsee tukea kuntoutuskokonaisuuden organisointiin ja hallintaan. Kuntoutuksen ja perheen tuen järjestäminen ei ole nykyisin riittävän toimivaa. Erityistä tukea tarvitsevien lasten tai nuorten kuntoutuspalvelut ja perheen tuki on järjestetty usein sattumanvaraisesti ja epätasa-arvoisesti. Kuntoutus koetaan nykyään järjestelmäja terveydenhuoltokeskeiseksi. Yksittäisistä kuntoutuksen toimista ja menetelmistä voidaan saada paras mahdollinen vaikutus ja hyöty, kun lähdetään liikkeelle lapsen tai nuoren tarpeista ja kokonaisuus suunnitellaan yhteistyönä ja toimintana eri tahojen kesken. Kunnan tehtävänä on huolehtia siitä, että väestö saa tarvitsemansa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut. Kunta voi järjestää palvelut itse, yhdessä muiden kuntien kanssa, osana kuntayhtymän toimintaa tai ostopalveluna muun muassa yksityisiltä palvelujen tuottajilta. Yksityiset sosiaali- ja terveyspalvelut sekä järjestöt täydentävät kunnallisia palveluja ja tarjoavat niille vaihtoehtoja. Lasten kuntoutuksen edellytyksenä on toimiva ohjausjärjestelmä valtion, kuntien sekä palvelun tuottajien ja tukipalvelujen kesken. Kuntoutuspalvelujen toteutuksessa tulee päästä yhtenäiskulttuuriin, jossa eri osapuolet ovat käsiteltävistä asioista periaatteessa samaa mieltä. Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektissa vuosina 2002–2005 on kehitetty malli, jossa ensin määritellään, mikä on tärkeää (arvot), ja annetaan sitten sen pohjalta ehdotuksia ja ohjeita asioiden järjestämiseksi (organisaatio). (Kuva 1.) Porrastus-, hoitoketju- tai hoitopolkumallit soveltuvat huonosti lasten kuntoutuksessa pitkäaikaisen tuen tarpeen suunnitteluun, koska ne vievät asioita liian kauas lapsen arjesta ja puuttuvat helposti yksityiskohtiin kokonaisuuden hallinnan asemesta. 16 Kuva 1. Kuntoutuksen organisointimalli kirjasta Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus (Koivikko & Sipari 2006). VLK:n mallissa korostetaan kuntoutuksen yksilöllisyyttä ja suunnittelua yhdessä perheen kanssa. Riittävä suunnittelu voi tasapainottaa taloudellisia seikkoja. Mallissa luodaan mahdollisuuksia, ei rajoituksia. Ensisijaista on käyttää paikallisia voimavaroja. Muualta saatavaa taitotietoa käytetään suunnitelmallisesti tukena. Kuntoutuksen yhteisinä piirteinä ovat nykyään palveluohjauksellinen ja yhteistoiminnallinen työote, kuntoutuksen nivoutuminen lapsen ympäristöön ja arkeen, kuntoutuksen oikea kohdentaminen ja varhainen aloittaminen. Niiden todentuminen on jäänyt vaillinaiseksi taikka alueittain eriarvoiseksi. Lapsen tai nuoren kuntoutuspalveluiden kehittämisen tarve on suurin kahdella keskeisellä alueella: 1) alueellinen suunnittelu: paikallisten suunnitteluprosessien käynnistäminen ja suunnitelmien teko 2) yksilöllinen suunnittelu: yksi yksilöllinen suunnitelma lapselle ja perheelle sekä heidän näkökulmansa integrointi suunnitelmiin. Näiden suunnitelmien kehittämisessä on oleellista dialoginen, horisontaalinen ja vertikaalinen yhteistyö sekä tiedolla ohjaaminen. Tämän toimintamallin saattaminen käytäntöön eli paikallisen tason suunnittelu ja sovellus vaati kehitystyön keskitettyä ohjaamista valtakunnallisena projektina. 17 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Tämä projekti nousi tarpeesta toisaalta kehittää paikallisia toimijaverkkoja ja toisaalta sopia paikallisesti yhteisiä toimintamalleja niiden valtakunnallisten periaatteiden mukaisesti, jotka on koottu VLK:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektissa. I Perheen ja lapsen lähitoimintaympäristö: koti, päiväkoti, koulu, peruspalvelut Päämäärä on auttaa siellä, missä tarvetta on, eli ensisijaisesti lapsen ja perheen arjessa. Kuntoutuksen eri osapuolien yhteinen etu on se, että kuntoutuksen ydintoiminta on mahdollisimman lähellä lasta ja perhettä. Kuntoutus ja muut tukitoimet liitetään yksilöllisen kasvatus- tai oppimissuunnitelman yhteyteen, joka kattaa kaikki asiat; tällöin voidaan välttää hajanaisuus. Lapsen ja hänen perheensä näkökulmasta yksi yksilöllinen suunnitelma on riittävä. II Paikallinen taso Kuntoutuksen toteutus tulee tehdä koordinoidusti alueellisen suunnitelman (kunnallinen taso) puitteissa. Tähän tarvitaan paikallinen malli, joka kokoaa omat voimavarat ja toiminnan sekä arvioi niiden tueksi muualta hankittavat asiat. Ensisijaista on käyttää paikallisia voimavaroja. Muualta saatavaa taitotietoa käytetään suunnitelmallisesti tukena. III Erikoistason osaamien Taso sisältää keskussairaalat, erityiskoulut ynnä muut sellaiset resurssikeskukset. Suositusten on oltava suhteessa paikallisiin mahdollisuuksiin. IV Valtakunnallinen ohjaus Tähän kuuluvat lait ja asetukset sekä muut valtakunnalliset linjaukset ja suositukset. Yhteenveto: Lapsen yksilöllinen suunnitelma yhdistää paikallisen (horisontaalisen) ja muualta saatavan (vertikaalisen) taitotiedon vuorovaikutuksen. Se toimii yhdistävänä tekijänä myös tärkeissä vastuu- ja jatkuvuuskysymyksissä. Toiminnassa käytetään palveluohjauksellista työotetta, joka ilmenee seuraavasti: 1) sujuva hallintomenettely, 2) perheen mukaanotto, 3) luottamus ja kumppanuus, 4) asioiden hoito ”ihmiseltä ihmiselle” sekä 5) paikalliseen yleiseen suunnitelmaan sovitettu yksilöllinen, kirjallinen suunnitelma. Projektin päämääränä on löytää lapsilähtöisiä, vanhempien ja ammattilaisten yhteistoimintaan perustuvia sektorit ylittäviä kuntoutusmalleja ja siten tukea kuntien toimintaa valtakunnallisesti hyvien mallien löytämisessä. Kuvio 2 kuvaa yhteisen kehittämisen ulottuvuuksia projektissa. Vertikaalinen ulottuvuus säätelee ja ohjaa kehittämistä, ja horisontaalisella akselilla toiminta toteutuu arjessa. Tarkoituksena on, että nämä kaikki tahot pelaavat yhteen ja tulevat otetuksi huomioon paikallisessa lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelussa. 18 Yhteinen kehittäminen hyvä kuntoutus -projektissa 2007 - 2011 ammattiasiantuntijuus valtakunnallinen ohjaus - lait - asetukset - kela - thl yhteinen kaikille ymmärrettävä hyvän kuntoutuksen periaatteiden mukainen suunnittelu Erikoistason osaaminen - keskussairaalat - erityiskoulut - resurssikeskukset arjen ja ammattiasiantuntijoiden alueelliset yhteistoiminnalliset verkostot alueellinen osaaminen - neuvola - koulu - sos- ja terveyskeskus ym. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen periaatteet VLK ry:n projekti 2002 - 2005 PERHE Perheen arki tuki lapselle ja perheelle arjen asiantuntijuus Kuva 2. Yhteinen kehittäminen Hyvä kuntoutus -projektissa 2007–2011 – L asten ja nuorten hyvä kuntoutus yhtenäistyy valtakunnallisesti ja tulee tasavertaisemmaksi. – Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen periaatteet toimivat käytäntöä ohjaavana viitekehyksenä. – Eri tahot suunnittelevat yhteistyössä ja dialogia hyödyntäen lapsen ja nuoren kuntoutuksen järjestämisen lapsen ja nuoren tarpeista lähtien ja koko perheen huomioon ottaen. – Lapsen ja nuoren kuntoutuksen järjestäminen on yhteistoiminnallista ja sujuvaa ja ensisijaisesti vähentää perheiden taakkaa. – Toimintatavat uudistuvat suunnittelun ja tiedolla ohjauksen avulla, eivät niinkään resursseja lisäämällä. Projektin konkreettiset lähitavoitteet: 1. L apsen ja nuoren parissa työskentelevillä toimijoilla on yhteinen päämäärä, jossa lapsen ja nuoren hyvä elämä on kuntoutuksen suunnittelun johtolankana. 19 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Projektin toivottuja lyhyen aikavälin vaikutuksia: 2. E ri toimijatahot suunnittelevat ja kehittävät työtään paikallisen osaamisen, resurssien ja voimavarojen pohjalta sekä lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -periaatteiden mukaisesti. 3. Käytännön toimijat saavat tietoa ja tukea alueellisiin toimikuntiin koulutetuilta henkilöiltä (tiedolla ohjaamisen periaate toteutuu). Projektin edunsaajia ovat kuntoutuksen piirissä olevat lapset ja nuoret ja heidän perheensä sekä lasten ja nuorten kuntoutuksen toimijaverkosto. Kohderyhmänä ovat kuntoutuksen asiantuntijat ja lapsen ja nuoren kanssa toimivat henkilöt esimerkiksi päiväkodeista, kouluista sekä sosiaali- ja terveydenhuollosta ja lisäksi kuntoutuspäätöksiä tekevät henkilöt ja organisaatiot sekä alueelliset yhteistyöverkostot. Tarkoituksena ei ole korvata tai toteuttaa kuntapalvelua, vaan tuoda uutta näkökulmaa paikallisten toimijoiden tueksi, jotta olemassa olevia voimavaroja hyödynnettäisiin tarkoituksenmukaisesti. Projektiin osallistuivat VLK:n asiantuntijatoimikunnat (18 kpl) (liite 3), jotka on perustettu alueellisesti sairaanhoitopiireittäin. Toimikunnissa on jäseninä vammaisten lasten vanhempia ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä sivistys- ja koulutoimen edustajia. Toimikuntien koko on neljästä kymmeneen henkilöä. Nämä asiantuntijatoimikunnat ovat olleet aktiivisesti mukana kehittämässä lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen periaatteita, joihin määritelty kuntoutusta ohjaavat arvot, kuntoutuksen järjestämisen pariaatteet ja toimintatavat. Sidosryhmänä ja yhteistyötahoina projektissa olivat kuntien kuntoutustoiminnasta vastaavat edustajat. Projektin välittömiä yhteistyötahoja ja taustajärjestöjä ovat VLK:n jäsenjärjestöt: – – – – – – – – – Invalidiliitto Lastensuojelun keskusliitto Mannerheimin Lastensuojeluliitto Samfundet Folkhälsan Suomen CP-liitto Suomen Lastenlääkäriyhdistys Suomen Lastenneurologinen Yhdistys Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Tatu ry. Yhteistyökumppaniksi useilla alueilla tulivat myös yliopisto ja ammattikorkeakoulut ja toisen asteen oppilaitokset. Projektin hallitus, jonka jäsenissä on VLK ry:n jäsenjärjestöjen ja vanhempien edustus, vastasi projektin etenemisestä ja taloudesta (liite 1). Projektin ohjausryhmä muodostui hallituksen jäsenistä sekä ulkopuolisista asiantuntijoista. Projektiyöntekijöinä olivat kokopäiväinen projektipäällikkö ja puolipäiväinen projektisuunnittelija. (Liite 2.) 20 21 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Projektin ydintoimien prosesseja oli kaksi. Ensimmäiseksi valittiin tuki alueelliselle osahanketyöskentelylle eli asiantuntijatoimikuntien ja alueellisten toimijoiden työlle. Se käynnisti ja tuki alueellista kuntoutuksen suunnittelun kehittämistä, ja tuloksena oli konkreettisia ja käyttökelpoisia työkaluja ja ratkaisuja lasten kuntoutuksen haasteisiin. Toinen ydinprosessi oli viestintä ja koulutus. Siihen kuuluivat avain- ja yhdyshenkilöiden koulutus, yhteistyöverkoston luominen ja kehittäminen sekä kuntoutuksen toimijoille avoimet yhteistoimintafoorumit, joissa kuntoutuksen suunnittelua käsiteltiin monipuolisesti eri näkökulmista. Lisäksi siihen kuuluivat projektin kuntoutuksen julkaisut, oppaat ja www-sivut sekä kansainvälinen yhteistyö ja jatkuva prosessien arviointi. Taulukossa 1 on kuvattu lyhyesti koko projektin ydinprosessien aikataulu. Taulukko 1. Hyvä kuntoutus -projektin toimenpiteiden ja tuotosten aikataulu. Aikataulu Toimenpide/ tuotos 2007 2008 2009 2010 2011 I Tuki asiantuntijatoimikuntien ja alueiden toimijoiden työlle Alueellisen hyvän kuntoutuksen suunnittelun kehittäminen, konkreettisia ja käyttökelpoisia työkaluja ja ratkaisuja kuntoutuksen haasteisiin Projektityöntekijöiden (pt) ohjaus- ja neuvontakäynnit (23 kpl) Asiantuntijatoimikunnissa ja kunnissa (13 paikkakuntaa) Alueellinen kehittäminen käynnistyi (6) Jyväskylän, Lahden, Seinäjoen, Porin sekä Jorvin vastuualueen ja Tampereen toimikuntien alueella Pt-ohjaus- ja neuvontakäynnit (32 kpl) Asiantuntijatoimikunnissa ja kunnissa (16 paikkakuntaa) Alueellisen kehittämisen valmistelu käynnistyi (5) Turun, Kuopion, Oulun, Kokkolan, Rovaniemen toimikuntien alueella. Alueellisen kehittäminen jatkuu osahankkeessa (6) Pt-käynnit (26 kpl) Asiantuntijatoimikunnissa ja kunnissa (12 paikkakuntaa) Alueellisen kehittämisen valmistelu Alueellisen osahankkeen käynnistys (2) Helsingin ja Kymenlaakson toimikuntien alueella (2 kpl) Kehittäminen jatkui 10 alueella aikaisemmin käynnistyneistä Pt-käynnit (42 kpl) Asiantuntijatoimikunnissa ja kunnissa (13 paikkakuntaa) Pt-käynnit (36 kpl) Asiantuntijatoimikunnissa ja kunnissa (12 paikkaa) Kehittäminen jatkuu 10 alueella Käyttökelpoisia työkaluja ja ratkaisuja kuntoutuksen suunnitteluun julkaistaan 10:stä eri maa- ja seutukunnasta (yhteensä yli 40 työtä) II Viestintä ja koulutus Avain- ja yhdyshenkilöiden koulutus sekä yhteistyöverkoston luominen ja kehittäminen Toimikuntakokoukset Koulutussuunnitelma Toimikuntakokoukset Koulutussuunnitelma Verkostopäivät (2) Koulutus AMK: I a -vaihe käynnistyy Toimikuntakokoukset Koulutus AMK: I a -vaihe jatkuu I b -vaihe käynnistyy II -vaihe käynnistyy Toimikuntakokoukset Koulutus AMK: I b -vaihe jatkuu II -vaihe jatkuu III -vaihe käynnistyy Verkostopäivä (1) Verkoston koordinointi Toimikuntakokoukset Koulutus AMK: III -vaihe jatkuu kevään Verkostopäivät (2) Verkoston koordinointi Avoimet yhteistoimintafoorumit kuntoutuksen toimijoille, missä kuntoutuksen suunnittelua käsitellään monipuolisesti eri näkökulmista Valtakunnallinen Aloitusseminaari Alueelliset foorumit Yhteistyössä eri organisaatioiden kanssa yht. 14 kpl Valtakunnalliset foorumit/esitykset Valtakunnalliset foorumit/esitykset Valtakunnalliset foorumit/esitykset Alueelliset foorumit Alueelliset foorumit Valtakunnalliset foorumit/esitykset yht. 23 kpl yht. 28 kpl Kuntoutuksen julkaisut, oppaat, artikkelit ja wwwsivut www.vlkunto-sivut Hyvä kuntoutus -malli ja proj.suunnitelma ICF-CY-KOKOUS Oslo wwwsivut: alueelliset osahankesuunnitelmat (10 kpl) EACD Zagreb (2 esitystä) 2 artikkelia 2 julkaisua Sis. arviointi Aineiston keruu Sis. arviointi STKL-yhteistyö käynnistyy Kansainvälinen yhteistyö III Arviointi Sisäinen/ulkoinen Kehittäminen jatkuu 10 alueella Käyttökelpoisia työkaluja ja ratkaisuja kuntoutuksen suunnitteluun syntyy 5 alueella Alueelliset foorumit Alueelliset foorumit yht. 17 kpl yht. 28 kpl wwwsivut: Osahankeraportit (20 kpl) CP-kongressi Sydney, EACD Vilna, EFRR Riika, Nordig FT kongress Oslo, Valtk. Kuntoutussemin. Hki (yht. 8 esitystä) 5 artikkelia + 1 lehtijuttu wwwsivut: Osahankeraportit (20 kpl) EACD Brysseli Kuntoutuksen tutk.semin. Hki (yht. 2 esitystä) Arviointiaineiston keruu/analyysi/ raportti Opisk.yhteistyö Yo, AMK käynnistyy Arviointi Aineiston keruu Opinnäytetyö valmistuu (1) 22 3 artikkelia + 6 lehtijutua + 5 amk/Yo-opinnäytetyötä valmistuu wwwsivut: Osahanke Julkaisut/oppaat 40 kpl EACD Rooma (4 esitystä) Raportointi v. 2011-12 1 julkaisu + 1 artikkelia + 6 lehtijuttua + 6 amk/Yo-opinnäytetyötä valmistuu Arviointi Opinnäytetyö valmistuu (1) analyysiraportointi 2011 - 12 23 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Valtakunnallinen kehittäjäverkosto muodostui 60 projektin avain- ja yhdyshenkilöistä, jotka kokosivat paikallisten käytäntöjen kehittämistyöhön alueellisen kehittämisverkoston. Paikallisille osahankkeille projekti järjesti taloudellista tukea, neuvontaa ja ohjausta. Lisäksi projekti järjesti viestintä- ja koulutustilaisuuksia aiheena hyvä kuntoutus. Avain- ja yhdyshenkilöille järjestettiin kolmivaiheinen projektikoulutus yhteistyössä Metropolia AMK:n kanssa 2008–2011. Paikallisen ja valtakunnallisen verkoston vuorovaikutus synnytti projektissa yhteistoiminnallisen oppimisprosessin, jonka seurauksena kymmenellä maa- ja seutukunnan alueella käynnistettiin kehittämisen osahankkeita paikallisiin tarpeisiin; niistä monet sisälsivät useita kehittämistöitä, yhteensä yli 40 kappaletta. Verkostot tarjosivat oivallisen kehittämisympäristön ja mahdollisuuden peilata paikallista käytäntöä ja kokemusta teoreettisen uuden tiedon ja valtakunnan tason ohjeistukseen. 24 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen 1. 1. Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Arja Veijola, Yliopettaja, TtT, Oulun seudun ammattikorkeakoulu Eeva Seppälä, ft, projektipäällikkö, THM, Vajaaliikkeisten Kunto ry, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, HUS Työkäytäntöjä, toimintamalleja ja välineitä kehitetään Suomessa yhä enemmän erilaisissa projekteissa ja hankkeissa. Kehittämisestä puhutaan paljon, ja se puhuttaa paljon. Kehittäminen on tiettyjen toimintaperiaatteiden ja toimintojen tarkoituksellista muuttamista. Kehittäminen tähtää siis muutokseen: sillä tavoitellaan jotakin parempaa tai tehokkaampaa kuin aikaisemmat toimintatavat tai rakenteet. Toimintakäytäntöjen kehittäminen on parhaimmillaan toiminnan arviointia ja sovittujen kehittämistoimien tekemistä suunnitelmallisesti yhdessä. Työelämän kehittämiseen tähtäävien kehittämismenetelmien määrä on suuri ja niiden teoreettiset lähtökohdat moninaiset. Menetelmävalinnat perustuvat oletukseen siitä, että valitulla menetelmällä saadaan aikaan toivottuja ja tavoiteltuja tuloksia. Lapsen ja nuoren kuntoutuskäytännön kehittämiseen ei ole olemassa yhtä oikeaa toimintatapaa. Kehittäminen on aina kehittämisympäristöön ja sen kulttuuriin sidoksissa olevaa toimintaa. Eri organisaatioissa on toimintakäytäntöjen kehittämiseen hyvin erilaista osaamista, monipuolisia työtapoja ja kulttuureja. Tärkeä on tunnustaa, että tarvitaan kehittämis- ja tutkimusosaamista. Niin sanottu käytäntöteoreettinen lähestymistapa keskittyy arkipäiväiseen toimintaan. Tällöin kuntoutuspalvelujen kehittämisessä on tärkeä muistaa, että usein parhaat innovaatiot syntyvät normaalin kuntoutuspalvelun tuottamisprosessin yhteydessä. Tutkimus- ja kehittämistyön tarkoituksena on edistää arkipäivän työn tekemistä, auttaa tunnistamaan hyvät käytännöt ja kehitystarpeet, tuottaa uutta ja yhteisöllistä tietoa sekä osaamista työelämässä ilmenevien ongelmien ja haasteiden ratkaisemiseen. Toimintaympäristöön kiinnittyvä työelämän kehittäminen edellyttää, että lasten ja nuorten kuntoutukseen osallistuvat kaikki tahot ja palvelujen käyttäjät löytävät yhdessä omat kehittämistarpeensa ja laativat alueelliset suunnitelmansa ja osallistuvat. Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Lapsen ja nuoren kuntoutuskäytännön kehittämiseksi ei ole olemassa yhtä oikeaa toimintatapaa. Kuntoutuskäytäntö ei ole ollut, eikä ole jatkossakaan, yhtenäinen ja aina vaikuttavuuden ja hyvän kuntoutusnäkemyksen mukaista toimintaa, vaan siihen liittyy myös puutteita ja poikkeuksia, jopa virheitä. Tämä viittaa siihen, että kuntoutuskäytäntöä on jatkuvasti arvioitava, tarkennettava ja määriteltävä uudelleen. 26 27 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Hyviä käytäntöjä määritetään sekä epävirallisesti että virallisesti. Parhaan käytännön (best practice) yleinen ja yhteinen määrittäminen on erittäin vaikea, jos ei mahdoton, tehtävä (mm. Wareham & Gerrits 1999). Parhaan ja hyvän käytännön käsitteitä ei voida erottaa toisistaan, saati asettaa vastakkain, koska kyse on hyvin samantapaisista ilmiöistä, joiden perusoletuksena on sama ajattelumalli. Paras käytäntö on sitoutumista tiettyihin perususkomuksiin, -ominaisuuksiin ja -toimintatapoihin, joista syntyy kokonaisuus, joka synnyttää muutosvoiman. Best practice -ajattelun taustalla on myös taloudellisen hyödyn vaatimus. Organisaation oma näkemys kehittämistoiminnan tärkeydestä ja merkityksestä sen toiminnalle on tärkeintä, ei niinkään yksittäinen kehittämistoiminta. Paras käytäntö onkin konkreettisen toimintamallin sijaan pikemminkin toimintaa ohjaava uskomus tai näkemys. (Fitzenz 1997.) Tyypillistä niin sanotulle best practice -ajattelulle on, että on kaksi toimintayksikköä: ensimmäinen yksikkö on kehittäjä, joka toimii mallina tai esimerkkinä, ja toinen on vastaanottaja, joka yrittää siirtää mallin tai esimerkin omaan toimintaansa kehittääkseen omaa toimintakulttuuriaan. (Henttonen 2002.) Hyvä käytäntö ei ole sama kuin hyvä projekti tai hanke. Hyvä projekti tai hanke muodostuu tavallisesti kymmenistä yksittäisistä hyvistä käytännöistä ja toimintatavoista. Hyvä käytäntö voi olla suppea tai laaja kokonaisuus. Se voi olla jopa niin pieni asia, että sitä ei edes pidetä hyvänä käytäntönä. Hyvä käytäntö on usein useiden pienten yhteen liittyvien toimintatapojen muodostama kokonaisuus. Se on usein arkiseen työhön liittyvä ja täysin huomaamaton asia, joka otetaan tilannesidonnaisesti ja huomaamatta käyttöön. Usein hyvät käytännöt ovat niin itsestäänselvyyksiä, että niitä ei osata arvostaa esimerkiksi niiden levitettävyyden näkökulmasta. (Aro ym. 2004.) Hyvistä käytännöistä on esitetty määritelmiä, joille on yhteistä sellaisten keinojen kuvaaminen, joiden avulla päästään parhaisiin tuloksiin. Hyvien käytäntöjen määritelmissä korostetaan toimivuutta, prosessinäkökulmaa, muuntuvuutta ja innovatiivisuutta. (Tuominen ym.) Aro kumppaneineen (2004) tarkastelee hyvän käytännön tunnuspiirteitä hieman laajemmin. Heidän mukaansa niitä ovat seuraavat: Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Hyvä vai paras käytäntö? 1. Tarve- ja kysyntälähtöisyys Mitkään käytännöt eivät leviä hallinnollisilla päätöksillä, eikä pientäkään hyvää käytäntöä voi levittää väkisin. Hyvä käytäntö voi levitä alhaalta ylös tai ylhäältä alas. Hyvä yksittäinen sovellus voi johtaa laajaan hyödynnettävyyteen tai esim. uusi lainsäädäntö tai strategia voi ohjata hyvien käytäntöjen etsimistä ja kehittämistä. 2. Toimivuus ja tuloksellisuus Potentiaalista hyvää käytäntöä on voitava analysoida, arvioida ja verrata. Hyvä käytäntö on tuloksellinen ja käytännössä toimivaksi osoittautunut. 3. Mallinnettavuus ja tuotteistaminen Hyvän käytännön olemassaolo edellyttää sen todentamista eli perusteellista dokumentointia, niin että ulkopuolinen ymmärtää mistä on kyse. 4. Kestävyys ja hyödynnettävyys Hyvä käytäntö on laajemmin hyödynnettävissä ja se omaksutaan osaksi ns. normaalia toimintaa. Hyödyntäminen edellyttää suunnitelmallista prosessia. Hyvin kuvattua ja mallinnettua käytäntöä voidaan hyödyntää muissa kehittämistöissä. 5. Siirrettävyys ja levitettävyys Hyviin käytäntöihin saattaa liittyä elementtejä, jotka ovat siirrettävissä ja levitettävissä. Levittäminen on oma suunniteltu ja pitkäkestoinen prosessi. 6. Tilannesidonnaisuus Hyvät käytännöt ovat aina sidottuja tiettyyn paikkaan, aikaan, toimijoihin ja ympäröiviin olosuhteisiin. Kaikki hyvät käytännöt eivät ole levitettävissä. 7. Jaettu kehittämisvastuu Hyvä käytäntö edellyttää laajaa hyväksyntää ja yhteistä kehittämisvastuuta. Niin sanottu käytäntöteoreettinen lähestymistapa keskittyy arkipäiväiseen toimintaan. Tämä näkökulma kuntoutuspalveluiden kehittämiseen tarkoittaa, että kuntoutuksen arkipäivän työssä syntyy innovaatioita. Yleensä ne syntyvät normaalin kuntoutuspalvelun tuottamisprosessin yhteydessä. Innovaatiot saattavat syntyä ajan kuluessa pienten muutosten sarjana, jotka lopulta yhdessä muodostavat todellisen innovaation. Arkipäivän työskentely ilmenee usein piilevänä innovaationa. Tyypillistä onkin, että toiminta tunnistetaan innovaatioksi usein vasta jälkeenpäin. Erityisosaamista edellyttävällä alueella (kuntoutus) kehittynyt ja kertynyt tieto tunnistetaan vasta jälkikäteen tiedoksi, jota voidaan levittää ja soveltaa myös muilla alueilla. Niin sanottu arkipäivän puuhastelu (bricolage) voidaan myös ymmärtää niin, että se on toimintatapojen sopeuttamista uusiin tapahtumiin ja tilanteisiin tai sitä, että kuntoutuskäytännön muuttamiselle luodaan rakenteita. Innovointi tulee ymmärtää vuorovaikutteisena prosessina, johon osallistuu laaja joukko lasten kuntoutukseen osallistuvia ammattihenkilöitä sekä kuntoutuspalveluiden käyttäjiä. Innovointiin kytkeytyy runsaasti erilaisten ihmisten mielipiteitä ja ideoita. Nämä mielipiteet ja ideat tulee ilmaista, mutta lisäksi ne tulee koota yhteen ja niistä tulee valita tarkoituksenmukaisimmat. (Mm. Fuglsang 2008, 2010.) Hyvät käytännöt ovat innovatiivisia. Niiden avulla on mahdollisuus siirtyä uudenlaisiin menettely- ja lähestymistapoihin, ja niillä on kyky muuntua uusiksi käytännöiksi. Hyvä käytäntö sisältää ongelmanratkaisun aineksia, jolloin se muuntuu eri tilanteisiin sopivaksi. (Mannila ym. 2001.) 28 29 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Työkäytäntöjä, toimintamalleja ja välineitä kehitetään Suomessa yhä enemmän erilaisissa projekteissa ja hankkeissa. Kehittämisestä puhutaan nykyisin paljon, ja sen katsotaan jo kuuluvan osana normaaliin kuntoutustyöhön. Mitä kehittäminen on? Mitä kehittäminen edellyttää? Lasten ja nuorten kuntoutuspalveluja tarvitsevien asiakkaiden tarpeet ovat muuttuneet. Aiempi ”kaikille samaa” -konsepti ei enää toimi. Palvelujen käyttäjät vaativat aikaisempaa määrätietoisemmin muun muassa palvelujen yksilöllisyyttä ja omaa vaikuttamisen mahdollisuutta. Lasten ja nuorten kuntoutuspalvelujen tuottamisessa on tultu tilanteeseen, jossa vanhat toimintamallit ja käytännöt eivät enää vastaa käyttäjien tarpeisiin. Mäkitalon (2008) mukaan ensimmäinen edellytys työkäytäntöjen ja toimintamallien kehittämisessä on, että kaikki toimintaan osallistuvat ammattihenkilöt pystyvät näkemään, millainen heidän toimintatapansa on. Se edellyttää, että he havaitsevat, että heidän toimintansa ylipäätään perustuu jollekin olemassa olevalle toimintakonseptille, jolle on tarjolla myös vaihtoehtoja. Mäkitalo toteaa, että ei ole mitenkään poikkeuksellista tavata vieläkin työpaikkoja, joissa omaa toimintatapaa pidetään itsestäänselvyytenä, jolle ei edes osata hakea vaihtoehtoja. Uusia työn tekemisen tapoja ei osata hakea, koska uskotaan nykyisen tavan olevan ainoa mahdollinen. Toinen edellytys on hyväksyä, että oman toimintatavan täytyy ja että se voi muuttua. Toisinaan omaa toimintatapaa pidetään niin edistyksellisenä, hyvänä tai jostain muusta syystä oikeana, että ei haluta hyväksyä muutosvaatimuksia, joita muun muassa asiakkaat esittävät. Kolmas edellytys toimintamallien ja käytäntöjen kehittämiselle on toimintatavan muutokseen liittyvä osaaminen. Tämä onkin todennäköisesti suurin este muutokselle. Työelämän kehittämiseen tähtäävien kehittämismenetelmien määrä on suuri ja niiden teoreettiset lähtökohdat moninaiset. Menetelmävalinnat perustuvat oletukseen siitä, että valitulla menetelmällä saadaan aikaan toivottuja ja tavoiteltuja tuloksia. Verbi kehittää tarkoittaa Suomen kielen perussanakirjan (1990) mukaan 1. tehdä tai muuttaa jokin vähitellen joksikin, muuttaa jotakin johonkin suuntaan, muokata, muovata; kypsyttää, koulia, edistää sekä 2. tuottaa, kasvattaa, synnyttää, muodostaa. Kehittäminen on tiettyjen toimintaperiaatteiden ja toimintojen tarkoituksellista muuttamista. Kehittäminen tähtää muutokseen: sillä tavoitellaan jotakin parempaa tai tehokkaampaa kuin aikaisemmat toimintatavat tai -rakenteet. Tuloksena on jokin aikaisempaa parempi, tehokkaampi tai muuten suotavampi asioiden tila. Toimintakäytäntöjen kehittäminen on parhaimmillaan toiminnan arviointia ja sovittujen kehittämistoimien tekemistä suunnitelmallisesti yhdessä. Kehittäminen on keskustelua ja asioiden muuttamista yhdessä. Kehittämistoiminta on ennen kaikkea sosiaalinen prosessi. Se on luonteeltaan ennen muuta käytännöllistä asioiden korjaamista, parantamista ja edistämistä. Se ei useinkaan etene suunnitelmallisesti ja loogisesti, vaan muuntuvana ja osin myös katkonaisena prosessina. (Kirjonen 2006, Toikko & Rantanen 2009, Seppänen-Järvelä 2006.) Kehittämisen yhteydessä voidaan tunnistaa erilaisia virtauksia ja trendejä, jotka ovat si- Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Toiminnan muuttaminen kehittäen ja tutkien doksissa laajempaan yhteiskunnalliseen viitekehykseen. Verkostot ja verkostoituminen sekä vahvistaminen ja empowerment ovat nykyisin kehittämisen trendikäsitteitä. Hyvin usein kehittämismenetelmien sisällön muotoilevat kehittämismenetelmän käyttöyhteys ja kehitettävän toiminnan viitekehys. Menetelmä voidaan määrittää järjestelmälliseksi menettelytavaksi tavoitteen saavuttamiseksi. Se tarjoaa välineet päämäärän saavuttamiseen. Kehittämistyö määritetään kehittämisotteen avulla käytännölliseksi toiminnaksi, joka saa monia ja muuntuvia muotoja. Käytäntöteoreettisesti virittäytyneissä lähestymistavoissa onkin luontevaa puhua ”tavoista” ja ”otteista”. Nämä käsitteet viittaavat arkipäivän tekemisiin ja kokemuksiin. (Seppänen-Järvelä 1999, 2006, Räsänen 2007.) Kehittäminen nähdään tavallisesti prosessina, joka sisältää huolellisen tavoitteenmäärittelyn ja suunnittelun sekä niiden mukaisen toteutuksen. Toimintakäytäntöjen ja mallien kehittäminen liitetään usein oppivaan organisaatioon ja vertaisoppimiseen. Oppimista korostavassa kehittämisessä pyritäänkin usein yhdistämään tutkimus, kehittäminen ja koulutus. Kehittämistoimintaa voidaan lähestyä myös niin, että pääpaino on suunnittelun ja oppimisen sijasta arjen kommunikaatiossa. Kehittämistoiminnan ja prosessien työvälineenä voidaan hyödyntää erilaisia projektin prosessimalleja ja muita projektityökaluja. (Toikko & Rantanen 2009.) Samalla kun kehittämistoiminta on lisääntynyt, myös entistä monimuotoisempia työtapoja on kehitetty. (Arnkil ym. 2000, Bergman 2008.) Tutkimuksellinen kehittäminen Tutkimus- ja kehittämistyön tarkoituksena on yleensä tuottaa uutta ja yhteisöllistä tietoa ja osaamista työelämässä ilmenevien ongelmien ja haasteiden ratkaisemiseen. Tavoitteena silloin on edistää arkipäivän työn tekemistä. Tutkimus, kehittäminen ja arviointi tukevat ja täydentävätkin toisiaan. Kehittämistoiminnan ja tutkimuksen suhde voidaan hahmottaa siten, että kehittämisessä sovelletaan tutkimuksen tietoa. Tutkimus tuottaa uusia asioita ja uutta tietoa, joita sovelletaan käytäntöön. Tutkimuksella tavoitellaan tietoa, ja kehittämisen tavoitteena on saada aikaan parannettuja tuloksia. Tutkimus- ja kehittämistoiminta yhdistää nämä molemmat tehtävät. (Anttila 2007, Toikko & Rantanen 2009.) Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen projektissa haettiin uudenlaista keskustelevaa ja avointa kehittämisotetta, joka edistäisi lasten kasvun ja kehityksen paikallista tukemista. Projektiin liittyneessä koulutusinterventiossa luotiin ammattilaisten ja asiakkaiden, eri organisaatioiden ja tahojen keskustelukulttuurin mahdollistamiseksi interaktiivinen yhteiskehittämisen toimintatapa. Interaktiivisessa kehittämisessä keskenään keskustelevat ihmisten ohella myös asiat, käytäntö ja teoria, nykyinen ja tuleva käytäntö sekä valtakunnalliset ja alueelliset osaamisverkostot. Tämän toiminnan kehittämiseen tähtäävän menetelmän taustaoletuksena on, että tieto ja toiminta rakentuvat yhteisöllisesti ja sosiaalisesti ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa. Yhteiskehittäminen perustuu siihen, että kehittämistoimintaan osallistuvat määrittelevät yhdessä toiminnan ja päämäärän ja heillä on jaettu ymmärrys, joka ei tarkoita kompromissia. Jaettu ymmärrys ei tarkoita myöskään samaa 30 Toimintatutkimus edistää käytäntöä ja lisää ymmärrystä – se yhdistää kehittämisen ja tutkimuksen Kehittämistyö on läheistä sukua toimintatutkimukselle. Toimintatutkimuksen tarkoituksena on auttaa ihmisiä tutkimaan todellisuutta, jotta sitä voitaisiin muuttaa. Samalla toimintatutkimus auttaa ihmisiä muuttamaan todellisuutta, jotta sitä voitaisiin tutkia. Toimintatutkimuksessa toiminta ja tutkimus ovat kiinteässä vuorovaikutuksessa keskenään. Sen kaksi olennaista piirrettä – käytännön edistäminen ja asian lisääntynyt ymmärrys – yhdistyvät 31 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen näkemystä osallistujien kesken vaan pikemminkin sitä, että osallistujat ymmärtävät ja tiedostavat, että on olemassa erilaisia näkemyksiä perusteluineen. (Launiainen & Sipari 2011.) Tutkimusavusteissa kehittämisessä tutkimus avustaa ja tukee kehittämistä, jolloin kehittämisen tarpeet ovat ensisijaisia ja tutkimuksen rooli niitä palveleva. Tutkimusavusteisuutta kuvaa muun muassa se, että kehittämistoiminnassa hyödynnetään käsitteellisiä malleja, jotka perustuvat aiempaan tutkimukseen ja kokemustietoon (esim. tuotettu aikaisemmissa hankkeissa ja projekteissa) ja joiden avulla kyetään kuvaamaan kehittämistoiminnan lähtötilanteen kannalta merkittäviä asioita ja niiden välisiä suhteita. Tutkimusta voidaan käyttää myös kehittämistyöhön integroituna välineenä muutosprosessien tukemisessa. Tutkimus tuo kehittämistoimintaan menetelmät ja niiden soveltamiseen liittyvän analyyttistieteellisen ajattelutavan. (Alasoini 2005, Alasoini & Ramstad 2007, Seppänen-Järvelä 1999, 2006.) Tutkimusperustainen kehittäminen kuvaa kehittämistä, jossa tutkimustietoa käytetään erilaisten valintojen perusteena ja jossa tutkimus ja kehittäminen integroituvat kiinteäksi kokonaisuudeksi (mm. Mikkelsen 2005). Tutkimuksellisessa kehittämisessä kehittämistyön näkyväksi saattamisessa voidaan hyödyntää erilaisia tutkimusasetelmia ja menetelmiä. Toimintaan liittyy kehittämisen ilmiöiden käsitteellistäminen, kehittämisasetelmien huolellinen rakentaminen ja luotettavien menetelmien avulla tuotettu tieto. Oleellista on myös kehittämistyön tavoitteiden selkeä määrittely ja toiminnan rakenteiden ja vaiheiden suunnittelu ja kuvaus. Käytännön toimintaan osallistuvat ammattihenkilöt osallistuvat asiakasnäkökulman huomioiden kehittämistyön kaikkiin vaiheisiin. Tutkimuksellinen kehittämistoiminta on tiedontuotantoa, jossa kysymyksenasettelut nousevat käytännön toiminnasta ja rakenteista. Tällöin ei enää voida puhua tutkimustiedon soveltamisesta, vaan uudesta tiedonmuodostuksen tavasta, jossa tutkimus on avustavassa roolissa. Kehittämistoiminnassa tavoitellaan konkreettista muutosta, mutta samalla siinä pyritään perusteltuun tiedon tuottamiseen. Kehittämisprosessin aikana tuotettu tieto on tyypillisesti luonteeltaan käytännöllistä: sen tehtävä on tukea kehittämistä. Tutkimuksellisen kehittämistoiminnan menetelmiä voidaan jäsentää kolmesta suunnasta, jolloin menetelmillä pyritään edistämään kehittämisprosessin hallintaa, toimijoiden osallistumista ja tiedontuotantoa. (Rantanen & Toikko 2006; Toikko & Rantanen 2009.) Tutkiva kehittäminen voidaan ymmärtää työskentelytavaksi, jossa tutkimuksella, tutkimustiedolla tai tiedon tavoittelulla kehittämisen yhteydessä on tärkeä rooli (Heikkilä ym. 2008). kokonaisuudeksi toisiaan seuraavien toimintojen syklien avulla. Jokaisessa vaiheessa opitaan edellisestä, ja näin lisääntynyt ymmärrys määrittää ja ohjaa seuraavaa jaksoa. Käytäntö muuttuu ja paranee, asian ymmärrys, tieto sekä teoreettinen jäsentyminen lisääntyvät. Käytännössä tämä prosessi etenee niin, että eri vaiheet eivät seuraa toisiaan lineaarisesti, vaan tiukasti toisiinsa kietoutuneina – osittain päällekkäin ja lomittain. Oleellista toimintatutkimukselle on, että tutkimuksen kuluessa syntyy niin sanottuja uusia sivuspiraaleja, jotka voivat ohjata tutkimus- ja kehittämistyön aivan uuteen ja ennalta arvaamattomaan suuntaan. (Kemmis & Wilkinson 1998, Winter 1989.) Perinteinen tutkimus ei saavuta käytännön toimijoiden todellisia tilanteita ja tavoittaa harvoin jokapäiväisen työn koetun todellisuuden. Toimintatutkimuksen ja muun tutkimuksen merkittäviä eroja on se, että toimintatutkimus on demokraattisempi, valtauttavampi ja inhimillisempi. Se auttaa paikallisia toimijoita laajentamaan ymmärrystään omasta tilanteestaan ja ratkaisemaan ongelmia, joita he itse pitävät tärkeinä. Yhteistoiminnallinen lähestymistapa on tärkeä, koska paikalliset toimijat ovat ainoat, jotka ovat selvillä paikallisista ajattelumalleista ja toimintatavoista. (Guba & Lincoln 1999, Stringer 1999.) Toimintatutkimus voidaan määritellä yhteisölliseksi ja itsereflektiiviseksi tutkimustavaksi, jonka avulla sosiaalisen yhteisön jäsenet pyrkivät kehittämään yhteisönsä käytäntöjä järkiperäisemmiksi ja oikeudenmukaisemmiksi. Samalla yhteisön jäsenet pyrkivät ymmärtämään entistä paremmin toimintatapojaan ja tilanteita, joissa he toimivat. Toimintatutkimuksessa ei etsitä yhtä totuutta, vaan sen tavoitteena on käytännön toiminnan kehittäminen yhdessä. (Kemmis & McTaggart 1988, Kemmis & Wilkinson 1998.) Kehittämistyössä paljon käytetty toimintatutkimuksen suuntaus on osallistava toimintatutkimus. Sen keskeisiä piirteitä ovat yhteisön oppiminen, tutkimus ja sosiaalinen toiminta. Sen perusteena on ihmisen valtaistuminen (empowerment), vapautuminen (emancipation) ja osallistuminen (participatory action). Se ei etsi tosiseikkoja, vaan syvempää todellisuutta, jonka avulla pyritään saamaan aikaan muutoksia käytännössä. Totuudessa on kyse toimijan itse muodostamasta totuudesta, jossa tieto nousee toimijan oman tekemisen reflektoinnista. Toisten tulkinnat voivat vaikuttaa yksittäiseen toimijaan, mikäli hän pitää niitä merkittävinä suhteessa omaan tietoonsa ja käsityksiinsä. (Carr & Kemmis 1986, Whyte 1991.) Käytäntöjen kehittämistyössä osallistavaan toimintatutkimukseen liitetään usein kommunikatiivinen eli keskusteleva toimintatutkimus. Kommunikatiivisen toimintatutkimuksen perustana on vuorovaikutuksen kehittyminen, joka vaikuttaa työyhteisöjen muutokseen ja työelämän innovaatioihin. Kommunikatiivinen toimintatutkimus hylkää yleiset teoriat hyvästä työstä ja organisaatiosta ja ottaa lähtökohdikseen työyhteisön toimijoiden kokemukset ja kehittämisen kontekstisidonnaisuuden. Työntekijät itse ovat työnsä parhaat asiantuntijat (kun taas perhe on paras elämäntilanteensa yms. asiantuntija), jolloin heidän subjektiviteettinsa muutoksen aikaansaamisessa korostuu. Kommunikatiivisen toimintatutkimuksen lähtökohtana on ajatus kielen ja toiminnan vuorovaikutteisesta sidonnaisuudesta toisiinsa: kieli luodaan toiminnassa ja toiminta muokkaa kieltä. Kommunikatiivinen toimintatutkimus voidaan määritellä prosessiorientoituneeksi kehittämiseksi, sillä mahdollisimman monen työ- 32 Lapsen ja nuoren kuntoutuskäytännön kehittämiseen ei ole olemassa yhtä oikeaa tapaa. Kehittäminen tarkoittaa siis sitä, että toiminta ei sisällä pelkästään asioiden toteamista, vaan toimintaan liittyy myös kehittämistoimintaa ohjaavaa arviointia. Tärkeintä on, että kehittämisyhteisössä tehdään valinnat ja sovitaan yhdessä, mitä kehitetään, kuka kehittää ja miksi, miten kehitetään sekä miten arviointi ja mahdollisesti tutkimus liitetään kehittämiseen. Kehittämisen menetelmää valittaessa on järkevä ensin selkeyttää, minkälainen kehittämisen kulttuuri yhteisössä on. Millaista kehittämistyötä yhteisössä on tehty? Millaista kehittämisosaamista yhteisössä on? Näin kaikki kehittämistoimintaan jollakin tavalla kiinnittyvät löytävät sekä oikean roolin että asenteen kehittämiseen. Eri organisaatioilla on toimintakäytäntöjen kehittämiseen hyvin erilaiset perinteet ja kulttuurit. (Mm. Siira & Veijola 2009.) Kuntoutuspalveluiden kehittämishankkeiden tavoitteena on tyypillisesti ollut lisätä palvelutoiminnan tuloksellisuutta ja vaikuttavuutta sekä parantaa palveluiden laatua kehittämällä asiakaslähtöisyyttä ja yhteistyökäytäntöjä eri toimijoiden välillä. Lasten ja nuorten kuntoutuksessa, kuten yleensä sosiaali- ja terveydenhuollossa, on lisääntynyt vaatimus uudenlaiseen asiakaslähtöisyyteen ja asiakasymmärrykseen. Asiakaslähtöisyys asettaa erilaisia vaatimuksia palveluille ja sitä voidaan tulkita eri tavoin kehittämisen eri osa-alueilla. Tarkastelun ja kehittämisen lähtökohtana tuleekin olla asiakkaiden, ei pelkästään tuotanto-organisaatioiden prosessit. (Virtanen ym. 2011.) Työelämän kehittäminen perustuu aina paikallisiin tarpeisiin eli on kontekstisidonnaista. Näin ollen on erittäin tärkeä, että alueellisesti lasten ja nuorten kuntoutukseen osallistuvat löytävät ja määrittävät yhdessä omat kehittämistarpeensa ja laativat omat alueelliset suunnitelmansa sekä osallistuvat laajasti kehittämistoimintaan. 33 Hyvän kuntoutuskäytännön kehittäminen Kehittämismenetelmän valinta Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen yhteisön jäsenen osallistava ja henkilöstöryhmien ja työpaikkojen rajat ylittävä keskustelu on olennainen osa kommunikatiivista toimintatutkimusta. Kehittämisen tavoitteet ja keinot muotoutuvat keskusteluissa. Prosessikeskeinen toiminta kunnioittaa yhteisössä käynnissä olevia muutosprosesseja. Muutokset tapahtuvat pikkuhiljaa, kun keskustelu laajentuu. (Gustavsen 1992.) 34 Projektin lähtökohdat – lasten ja nuorten kuntoutus tarvitsee yhteisen viitekehyksen 2. 2. Projektin lähtökohdat – lasten ja nuorten kuntoutus tarvitsee yhteisen viitekehyksen Arja Korrensalo, fysioterapeutti, kuntoutuksen ohjaaja (ylempi AMK), T:mi Arja Korrensalo Pirkko Leppävuori, fysioterapeutti (ylempi AMK) , Fysiopalvelu Knuuttila & Sarias Arja Veijola, Yliopettaja, TtT, Oulun seudun ammattikorkeakoulu Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämisen tavoitteena on lapsen, nuoren ja perheen osallisuus – käytännössä. Ekokulttuurinen teoria on lasten ja nuorten kuntoutuksen yhteinen viitekehys. Sen ydin on perhelähtöinen moniammatillinen toiminta, jossa keskeistä on perheen osallisuus ja aito kumppanuus ammattihenkilöiden kanssa sekä kuntoutuksen integroituminen lapsen luonnollisiin kasvu- ja toimintaympäristöihin. Ekokulttuurinen työskentelytapa edellyttää, että ammattilaiset kohtaavat perheet uudella tavalla. Toiminta vaatii käytäntöjen uudelleen arviointia ja uusien työtapojen käyttöönottoa. Lasten, nuorten ja perheiden kuntoutustyössä ongelman määrittelyjen sijaan tulee osata neuvotella ja ymmärtää tilanteiden muuttumisen mahdollisuus. Vanhemmuuden vahvistamiseksi tarvitaan uudenlaista keskustelu- ja kumppanuuskulttuuria. Työntekijältä nämä vaativat ennen kaikkea avointa dialogia niin itsensä kuin lapsen ja perheenkin kanssa. Lasten ja nuorten kuntoutuskäytäntöjen kehittämistyön lähtökohtana ja viitekehyksenä on ollut Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) aikaisemmin koordinoiman Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin tuloksena syntynyt malli lapsen ja nuoren hyvästä kuntoutuksesta. Lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämiseksi vuosina 2002–2005 toteutetun hankkeen tuloksena oli linjaus lasten kuntoutuksen arvoista (A-linjaus) ja järjestämisestä (O-linjaus). Linjaus on lapsilähtöinen, vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön perustuva valtakunnallinen malli hyvästä käytännöstä. Mallin kehittämiseen osallistui eri puolilla Suomea kuntoutuspalveluja käyttävien lasten vanhempia ja eri alojen kuntoutustyöntekijöitä. Mallissa esitetään perusteltuja toimenpide- ja organisaatioehdotuksia lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön kehittämiseksi maassamme. (Koivikko & Sipari 2006.) Kuntoutusmallin toiminta perustuu moniammatilliseen perhelähtöiseen yhteistyöhön, jossa keskeistä on perheen osallisuus ja aito kumppanuus osallistujien välillä. Mallin taustateoriana on ekokulttuurinen teoria, ja mallissa keskeistä on ongelmien sijaan voimavara- 36 Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämisen yhteiskunnalliset lähtökohdat Vajaaliikkeisten Kunto ry:n koordinoima Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti vuosina 2007–2011 ei ole sattumanvaraisesti syntynyt tai ainoa lasten ja nuorten palveluita kehittävä hanke Suomessa. Sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä kuntoutuspalvelujen kehittämiseen liittyvää toimintaa ja erilaisia hankkeita on maassamme käynnissä paljon. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa perhepolitiikan linjauksista sekä lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin ylläpitämisestä ja kehittämisestä yhdessä muiden ministeriöiden kanssa. Lasten, nuorten ja lapsiperheiden peruspalveluiden kehittäminen on yhteiskuntamme painopistealueita. Sosiaali- ja terveysministeriön vastuulla on erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen kehittäminen. Peruspalvelujen kehittäminen on ollut rakenteellisesti vaikeaa. Yksi suurimmista kehittämisen esteistä on ollut palvelujen jakautuminen eri sektoreille, minkä vuoksi palveluko- 37 Projektin suunnittelu lähtökohdat Yksilöllinen ja alueellinen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen suuntautunut työskentelytapa. WHO:n toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden käsitteellinen malli, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF 2004), josta käytetään nimitystä ICF-malli tai ICF-luokitus, tuo lasten ja nuorten kuntoutusmalliin yhteisen kielen kuvaamaan lapsen tai nuoren toiminnallista terveydentilaa sekä terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa. Mallista on olemassa erikseen lasten ja nuorten ICF-CY-malli (ICFCY 2007). Lasten ja nuorten kuntoutustoiminnan tulee perustua yhteisesti jaetulle tulkinnalle toiminnan lähtökohdista ja perusteita. Tämä vaatii yhteiset käsitteet ja määritelmät sekä yhteiset toimintaa ohjaavat periaatteet. Käsitteet pitää määritellä huolellisesti, vaikka mikään käsite ei voikaan saada lopullista määritelmää. Eri käyttöympäristöissä käsite saa erilaisia piirteitä, ja se kehittyy ajan ja kielen mukana. (Kuokkanen & Leino-Kilpi 2000.) Tärkeää on, että asioista on sovittu yhdessä ja että sopimukset ovat kaikkien tiedossa. Perustan lasten ja nuorten kuntoutustoiminnalle luovat yhteinen arvopohja ja kuntoutuksen uuden paradigman mukainen teoreettinen viitekehys. Lasten ja nuorten kuntoutuskäytännön kehittämistyön lähtökohtana ja viitekehyksenä toimivan mallin (Koivikko & Sipari 2006) teoreettiset ja käsitteelliset lähtökohdat tarvitsevat tarkempaa tarkastelua, jotta voidaan puhua ammattihenkilöiden toimintaa ohjaavasta yhteisestä viitekehyksestä. Lasten ja nuorten kuntoutustoiminnan kehittämisen yhteiskunnalliset velvoitteet on myös kaikkien ammattihenkilöiden tunnettava, että vältytään virheellisiltä näkökulmilta siihen, miksi on ajankohtaista ja tärkeää kehittää toimintaa tiettyyn suuntaan. Tässä artikkelissa avataan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämistyön yhteiskunnallisia vaatimuksia sekä lasten ja nuorten kuntoutuksen yhteistä viitekehystä. VLK:n koordinoima valtakunnallinen lasten ja nuorten kuntoutuskäytännön kehittämistyö on painottunut vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen. Lasten ja nuorten kuntoutuksen lähtökohdissa on laajemmin tarkasteltuna yhteneväisyyksiä, joten tässä artikkelissa tuotettua tietoa voidaan käyttää laajasti. konaisuuksia ei ole voitu kehittää suunnitelmallisesti. Koko maassa on menossa muutosprosessi, joka uudistaa lasten, nuorten ja perheiden palveluja kokonaisuutena, kehittää palveluja tukevia johtamiskäytäntöjä ja yhteistyörakenteita sekä lisää asiakaslähtöisiä työtapoja ja menetelmiä. Perustasolla nivotaan yhteen lapsen kehitystä tukevat, ongelmia ehkäisevät ja korvaavat palvelut yli nykyisten sektorirajojen. Erityispalvelut nivotaan tukemaan peruspalveluja erilaisilla toimintavaihtoehdoilla. Palvelut tuodaan aikaisempaa enemmän suoraan lasten ja nuorten kehitysympäristöihin – koteihin, kouluille, päivähoitoon ja vapaa-ajan toimintoihin. Valtakunnallisen kehittämistyön painopisteenä on luoda rakenteita lasten ja nuorten peruspalvelujen ja erityispalvelujen välille, vahvistaa yhteistyötä ja lisätä lapsiperheiden osallisuutta. Kehittämistyössä luodaan uusia innovatiivisia toimintamalleja ja työvälineitä. Muutosprosessin ansiosta hyvät käytännöt ja kehittämistulokset levitetään koko maan kattaviksi. Yhteiskunnan muutosten takia maassamme kehitetään laajamittaisesti sosiaali- ja terveyspalveluita, ja tähän kehittämiseen myös uusi terveydenhuoltolaki (STM 2008) kuuluu. Se velvoittaa tunnistamaan erityisen tuen tarpeen ja järjestämään tuen. Lain mukaan eri toimijoiden on tehtävä yhteistyötä kunnan eri toimijoiden, kuten päivähoidon, kotipalvelun, lastensuojelun, oppilas- ja opiskelijahuollon sekä erikoissairaanhoidon ja muiden tahojen kanssa. (Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326, STM 2008.) Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin politiikkaohjelman 2007–2011 painopisteenä on ehkäisevä työ ja varhainen puuttuminen. Ohjelma vahvistaa lapsiystävällistä Suomea, jossa tuetaan lasten, nuorten ja perheiden arjen hyvinvointia, vähennetään syrjäytymistä, lisätään lasten ja nuorten osallistumista ja kuulemista sekä lasten oikeuksista tiedottamista. Valtioneuvoston asettama sosiaalialan pitkän linjan kehittämishanke on asettanut suomalaisen hyvinvointipolitiikan tavoitteeksi sen, että toimintakykyä ja hyvinvointia edistetään; sillä turvataan mahdollisuus itsenäiseen ja ihmisarvoiseen elämään kaikissa elämänvaiheissa, myös vammaisille ja vajaakuntoisille. Hyvinvointipolitiikan yleisenä toimintaperiaatteena on syrjäytymisen ehkäisy. (Hyvinvointi 2015 -ohjelma.) Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut erityisen lasten ja nuorten terveyden ja hyvinvoinnin neuvottelukunnan vuosille 2010–2013. Neuvottelukunnan tehtävänä on seurata ja arvioida lasten ja nuorten terveyttä ja hyvinvointia sekä niihin liittyvien palvelujen kansallista ja kansainvälistä kehitystä. (Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin politiikkaohjelma 2007–2011; Väärälä & Roos 2005; Neuvottelukunta 2010–2013.) Suomen vammaispoliittinen ohjelma sisältää 122 konkreettista toimenpidettä, joilla muun muassa lisätään vammaisten ihmisten osallisuutta ja koko yhteiskunnan esteettömyyttä. Ohjelman toimenpiteet muodostavat kokonaisuuden, jossa kaikkia politiikan lohkoja kehitetään vammaisten ihmisten oikeuksien, vapauksien ja yhdenvertaisten mahdollisuuksien näkökulmasta. Aiemmasta hoivan ja huollon hallitsemasta ajattelutavasta vammaispolitiikassa on viime vuosina siirrytty ihmis- ja perusoikeusajatteluun, joka korostuu vammaispoliittisessa ohjelmassa. Suurin osa ohjelmassa ehdotetuista toimenpiteistä ei vaadi toteutuakseen lisärahoitusta vaan ammattihenkilöiden asennemuutosta. Vastuu vammaispolitiikasta 38 Projektin suunnittelu lähtökohdat Yksilöllinen ja alueellinen on yhteinen. (VAMPO 2010–2015.) Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisen kehittämisohjelman (KASTE 2008–2011) yksi painopiste ovat lapset, nuoret ja perheet sekä heille kohdentuvien palvelujen kehittäminen. Lasten Kaste-ohjelmassa palvelujen kehittämisen yhteinen päämäärä on muun muassa vähentää syrjäytymistä ja lisätä osallisuutta sekä henkilökunnan osaamista ja jaksamista. Kaste-ohjelman lapsiin, nuoriin ja perheisiin liittyvissä hankkeissa perus- ja erityispalveluja kehitetään sisällöllisesti ja rakenteellisesti. Näiden Kaste-hankkeiden kantavana ajatuksena on, että lapsia ja nuoria tuetaan ensisijaisesti heidän luonnollisissa arki- ja kehitysympäristöissään. Esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointiohjelmalla parannetaan ihmisten mahdollisuuksia vaikuttaa hyvinvointiinsa muun muassa kehittämällä uusia ratkaisuja ja levittämällä hyviä käytäntöjä. Hyvinvointiohjelman yhtenä strategisena päämääränä on, että ihmisten osallisuus ja yhteisöllisyys vahvistuvat ja syrjäytyminen vähenee. (Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointiohjelma 2008–2017.) Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projektin tavoitteet ovat yhteneväisiä lasten, nuorten ja lapsiperheiden palvelujen tuottamista ja toteutusta ohjaavien asiakirjojen, ohjeiden ja lainsäädännön kanssa. (KASTE 2008–2011.) Kuntoutujan – lapsen, nuoren ja perheen – osallisuutta korostetaan kaikissa edellä mainituissa asiakirjoissa, ohjelmissa ja lainsäädännössä. Mitä osallisuus oikein tarkoittaa ja minkälaiseen toimintaan se ammattihenkilöitä velvoittaa? Asiakkaan tai palveluiden käyttäjän osallisuus on hankalasti määriteltävä käsite (mm. Cahill 1998), minkä vuoksi ammattihenkilöt ymmärtävät sen hyvin monella tavalla. Käsitteitä osallisuus (involvement) ja osallistuminen (participation) käytetäänkin välillä synonyymeinä. Osallisuuden käsitettä on käytetty usein syrjäytymisen käsitteen vaihtoehtona, eli osallisuuden edistäminen on tarkoittanut syrjäytymisen ehkäisemistä. (Nivala 2008, 11–12.) Osallisuus esitetään usein myös syrjäytymisen, osattomuuden ja ulkopuolisuuden vastakohtana. Osattomuuden synonyymina käytetään termiä ”osallistumattomuus”. Näillä samaa tarkoittaviksi mielletyillä käsitteillä viitataan osallisuuden vastakohtaan (mm. Valokivi 2008). Puhutaan myös ei-osallisuudesta, joka määritellään ulkopuolisuudeksi ja osallisuuden kokemuksesta vaille jäämiseksi (Harju 2004). Lasten syrjäytyminen liittyy perheiden syrjäytymiseen normaalina pidettävästä toimeentulosta, elinoloista ja elämänhallinnasta. Syrjäytyneisyydessä on myös yleisemmin kyse siitä, että yksilön tai ihmisryhmän (perhe) tilanne poikkeaa tavanomaisesta ja yleisesti hyväksytystä tilanteesta. Syrjäytyjät ovat valtakulttuurin ongelmatapauksia, jotka edustavat elämäntavallaan ja toiminnallaan – joko tahallisesti tai tahattomasti – jotakin sellaista, mikä ei ole kiistattomasti sovitettavissa yhteisön määrittelemiin ”normaalin” kehyksiin. (Lämsä 2009, 28–33.) Sosiaalinen osallisuus määritellään kuntoutuksessa usein sosiaalisen syrjäytymisen avulla olosuhteiksi tai tilaksi, jossa syrjäytymisen riskit ovat vähäiset. Sosiaalinen osallisuus 39 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Tavoitteena kuntoutujan osallisuus viittaa käsitteenä aktiivisen osallistumisen mahdollisuuteen, jonka taustalla ovat sosiaalisen oikeudenmukaisuuden ja tasa-arvon tavoitteet. (Järvikoski & Härkäpää 2011, 147–153.) Lähellä osallistamisen ja osallisuuden käsitteitä on paljon käytetty käsite ”empowerment”. Myös empowerment on erittäin vaikeasti määritettävä käsite, ja sen vuoksi se usein ymmärretään helpommin sen puuttumisen kautta. Empowermentin puuttumista kuvaavina englanninkielisinä termeinä on käytetty esimerkiksi termejä powerlessness, helplessness, hopelessness, alienation, loss of the sense of control over one’s life and dependency. (Lewis & Urmston 2000.) Suomen kielessä ei ole empowerment-sanalle yhtä selkeää suomenkielistä käännöstä. Vaihtoehtoina on esitetty muun muassa täysivaltaistaminen, valtuuttaminen, toimintavoiman ja vallan saaminen, voimaantuminen, valtaistaminen sekä valtaistuminen. (Mm. Siitonen 1999.) Uusin suomennos empowerment-käsitteelle on omavoimaistuminen (Eriksson ym. 2007), jolla tarkoitetaan omien voimavarojen tunnistamista ja käyttöön saamista. Empowerment-käsitteen taustalla on sana power – valta, voima, mahti, valtuus. Kuntoutuksen kirjallisuudessa käytetään käsitettä ”valtaistuminen”, joka luo mielikuvan kuntoutujan omasta aktiivisuudesta ja hallinnasta ja sen lisääntymisestä empowerment-prosessin myötä, kun taas ”valtaistaminen” luo mielikuvan siitä, että kuntoutuja on ammattilaisten toiminnan kohteena. (Mm. Järvikoski ym. 1999, 103; Järvikoski & Härkäpää 2011.) Osallistuminen ja osallisuus ovat aina keskenään vuorovaikutuksessa. Lapsen, nuoren ja perheen osallisuuden kokemus omassa kuntoutusprosessissa motivoi heitä osallistumaan. Osallisuuden kokeminen rakentaa ja vahvistaa kuntoutujien kumppanuuden tunnetta suhteessa ammattihenkilöihin. Kuntoutujille tarjotut osallistumisen muodot, heidän omaan aktiivisuuteensa pohjaavat toimintatavat ja toiminnassa syntyneet kuulluksi tulemisen ja vaikuttamisen kokemukset lisäävät osallisuuden tunnetta. Kuntoutujan osallistaminen omaan kuntoutusprosessiinsa edellyttää, että ammattihenkilöt menettelytavoillaan ja toimintamalleillaan antavat tilaa ja mahdollisuuksia hänen osallistumiselleen. (Mm. Niiranen 1997, 187.) Ammattihenkilöiden on tärkeää olla tietoisia siitä, että osallisuus on sekä keino tavoitteen saavuttamiseksi että päämäärä itsessään. Yleisesti oletetaan, että kuntoutuja (esim. perhe) on osallinen, mutta antavatko ammattihenkilöt kuntoutujalle mahdollisuuden todelliseen osallisuuden kokemukseen ja mahdollisuuden itse säädellä osallistumisensa astetta? Osallisuus on aina kuntoutujan (lapsen, nuoren, perheen) subjektiivinen kokemus, joka vaikuttaa hänen (perheen) toimintaansa. Osallisuus on vuorovaikutusta kuntoutujan ja ammattihenkilöiden sekä ympäristön välillä. Osallisuuden vahvistuminen on usein pitkä prosessi, jota ammattihenkilöt voivat omalla toiminnallaan tukea. Voimaantuminen on kuitenkin viime kädessä ihmisestä itsestään lähtevä prosessi: voimaa ei voi antaa toiselle. Se on henkilökohtainen ja sosiaalinen prosessi, jota ei tuota tai aiheuta toinen ihminen. Voimaantuminen on prosessi tai tapahtumasarja, jonka kannalta toimintaympäristön olosuhteet (esim. valinnanvapaus ja turvalliseksi koettu ilmapiiri) voivat olla merkityksellisiä, ja tämän vuoksi voimaantuminen voi olla jossain tietyssä ympäristössä todennäköisempää kuin toisessa. (Mm. Siitonen 1999, 91–93.) 40 Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektin teoreettisena taustana on ekokulttuurinen teoria. Teoria kuuluu ekologiseen kuntoutuksen paradigmaan ja voimavarasuuntautuneeseen työotteeseen kuntoutuksessa. Näiden valtaistavien (empowerment) ja ekologisten toimintamallien lähtökohtana on kuntoutujan aktiivinen osallistuminen ja osallisuuden kokemus sekä yksilön ja ympäristön välisen suhteen merkitys kuntoutustoimintaa ohjaavana tekijänä. Niin sanotussa uudessa kuntoutuksen paradigmassa keskeistä on, että kuntoutujaa tuetaan oman tilanteensa ja oman toimintaympäristönsä tutkimisessa ja muutosmahdollisuuksiensa arvioinnissa. Kuntoutuksen paradigman muutoksessa keskeistä on siirtyminen vajavuuskeskeisestä toimintamallista kuntoutujan (perheen) autonomiaa korostavaan, kuntoutujan omia voimavaroja ja vahvuuksia hyödyntävään toimintaan. Toiminnan ydin on silloin kuntoutujan, lapsen, nuoren ja perheen, todellisista tarpeista ja tavoitteista lähtevä toiminta sekä kuntoutujan mahdollisuus vaikuttaa omaa kuntoutustaan koskevaan päätöksentekoon ja tulevaisuuteen eli kuntoutujan ja hänen perheensä aito osallisuus. Ekokulttuurinen teoria kiinnittää erityisesti huomion niin sanottuihin sosiaalisiin ja kontekstuaalisiin eli kuntoutujan toiminta- ja elinympäristöön liittyviin tekijöihin. (Järvikoski & Karjalainen 2008, 85; Järvikoski 2003; Siegert ym. 2005, 1497; myös Gallimore ym. 1989; ym. 1990.) Teorian synty ja ydin Yksilöiden ja ympäristön vuorovaikutusta tutkivien eli ekologisten teorioiden mukaan lapsi kehittyy vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Lapsen keskeinen kasvuympäristö on silloin koti ja perhe – myöhemmin päiväkoti ja koulu. Tunnetuimman ekologisen ajattelun edustajan Urie Bronfenbrennerin (1979) luomassa ekologisessa teoriassa perhettä lähestytään osana yhteiskuntaa. Ekologisen teorian mukaan lapsen kehitystä arvioitaessa kehitystä tarkastellaan vuorovaikutuksessa lapsen elin- ja toimintaympäristöön. (Bronfenbrenner 1979.) Los Angelesin yliopistossa työskennellyt CHILD-tutkijaryhmä kehitti sosiokulttuuriseen ja ekologiseen näkemykseen pohjautuvan ekokulttuurisen teorian (ecocultural theory). Teoria syntyi, kun tutkittiin, miten perheet, joissa on kehityksessään viivästynyt lapsi, olivat järjestäneet arkirutiininsa. (Gallimore ym. 1989.) Tutkijaryhmän kritiikki kohdistui perheitä patologisoiviin teorioihin ja Bronfenbrennerin esittämän ekologisen teorian neljän kehän hierarkiamalliin. Ekokulttuurisen teorian mukaan lapsen elämää tarkastellaan ekologi- 41 Projektin suunnittelu lähtökohdat Yksilöllinen ja alueellinen Ekokulttuurinen teoria – lasten ja nuorten kuntoutuksen yhteinen viitekehys Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Ekokulttuurisen teorian ydin on perhelähtöinen moniammatillinen toiminta, jossa keskeistä on perheen osallisuus ja aito kumppanuus ammattihenkilöiden kanssa sekä kuntoutuksen integroituminen lapsen luonnollisiin kasvu- ja toimintaympäristöihin. sen teorian kanssa yhdenmukaisesti kiinteänä osana perheen elämää, johon yhteiskunnassa ja perheen elinympäristössä tapahtuvat muutokset aina vaikuttavat. Ekokulttuurisen teorian mukaan huomio kiinnittyy perheen arkirutiinien merkitykseen lapsen kehityksessä ja lapsen elin- ja toimintaympäristöjen laatuun: niiden kehitystä ja kuntoutumista edistäviin ja estäviin tekijöihin. Teorian mukaan lapsi oppii ja kehittyy vuorovaikutuksessa, arkipäivän toimintatilanteisiin osallistumalla. (Gallimore ym. 1993.) Perhe mukautuu muutokseen ja muuttaa elämäänsä Ekokulttuurisen teorian mukaan perheen omat voimavarat ovat aina ensisijainen lähtökohta lapsen kuntoutuksessa. Toisaalta teoria ohjaa ammattihenkilöt huomioimaan myös yhteiskunnassa vallitsevat mahdollisuudet ja rajoitukset (mm. kuntoutuksen palvelujärjestelmä). Perheen arvot, uskomukset ja vahvuudet sekä yhteiskunnan tarjoamat voimavarat ja rajoitteet luovat perheen resurssien ja toimintatapojen kokonaisuuden eli ekokulttuurisen ympäristön, perheen arkirutiinien kannalta olennaisen resurssien ja toimintatapojen kokonaisuuden. Ekokulttuurisen ympäristön piirteet ovat 1. perheen toimeentulo ja taloudellinen perusta 2. terveydenhuollon, opetuksen ja kasvatuksen palvelut 3. kodin ja lähiympäristön sopivuus ja turvallisuus 4. kotityöt ja perheen työnjako 5. lastenhoidon järjestäminen 6. lasten leikkimahdollisuudet ja kaverisuhteet 7. aviolliset roolisuhteet 8. sosiaalinen tuki: erilaiset verkostot 9. isän rooli perheessä 10. vanhempien tiedonlähteet ja päämäärät (tavoitteet). Arjen mukauttaminen muuttuvassa tilanteessa vaihtelee perheittäin ja voi tapahtua joko yhdellä tai usealla ekokulttuurisen ympäristön alueella. Mukautumista tapahtuu kaikissa perheissä. (Gallimore ym. 1989, 1993.) Ekokulttuurisessa ajattelussa lapsen perhettä ei lähestytä patologisena, ammattihenkilöiden toiminnan kohteena olevana ilmiönä, vaan aktiivisena toimijana. Teorian kehittäjät nostavat keskeisesti esiin sen, että perhe ei vain passiivisesti sopeudu eli adaptoidu muutostilanteessa, vaan kyseessä on perheen toiminnan mukauttaminen eli akkomodoitumisprosessi (family accommodation). Tällöin perhe ei ole vain ulkoisten voimien uhri (mm. ammattihenkilöiden ohjeiden mukaan toimiva), vaan itsenäisesti omaa elämäänsä ja ulkoisia olosuhteita muokkaava, mukautuva eli akkomodoiva. Perheet mukautuvat ympäristöolosuhteisiin eli ekokulttuurisiin tekijöihin muun muassa puolustamalla omia oikeuksiaan, koordinoimalla monia eri palveluita sekä luopumalla ammattihenkilöiden haluamasta vaihtoehdosta. (Schneider ym. 2006.) Teoria korostaa, että perheen toimintatavat, yksilölliset vahvuudet ja tarpeet sekä valinnat ja päätökset on huomioitava osana 42 Perhekulttuuri ohjaa muutosta Jokaisen perheen elämää ohjaa perheen oma perhekulttuuri, joka koostuu niistä asioista, joita perhe arvostaa ja joihin se uskoo. Näistä asioista koostuvat niin sanotut perheteemat, joita perhe pyrkii arkielämässään toteuttamaan. Perheen arkea ohjaavia teemoja voivat olla esimerkiksi mahdollisimman luonnollisen elämän tarjoaminen lapselle tai erilaisten interventioiden maksimaalinen hyödyntäminen, sosiaalisen ja taloudellisen hyvinvoinnin arvostaminen, uskonnollisen vakaumuksen mukaan eläminen tai vanhempien työn ja urakehityksen eteen toimiminen. Perhekulttuuri säätelee viime kädessä sen, millaisiin muutoksiin perhe arkielämässään on valmis ja halukas lapsen kehityksen tukemiseksi ja edistämiseksi. Perheessä ja yhteiskunnassa on perheen elämään vaikuttavia tekijöitä, jotka voivat olla joko perheen voimavaroja lisääviä tai toimintaa rajoittavia, jopa estäviä tekijöitä. Perhe pyrkii tasapainottamaan näitä voimia niin, että sen arjen rutiinit tulevat toimiviksi ja pysyviksi sekä perheen omia teemoja myötäileviksi. Tässä vuorovaikutussysteemissä lapsen kehitykseen vaikuttavat sekä perheen toiminta että ympäristön olosuhteet. (Gallimore ym. 1989; 1993.) Perhekulttuurit rakentuvat vanhempien omien lapsuudenkotien perhekulttuurien pohjalle, ja näin ollen ammattihenkilöt eivät voi juurikaan vaikuttaa siihen. 43 Projektin suunnittelu lähtökohdat Yksilöllinen ja alueellinen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen lapsen arkielämän järjestymistä. Ammattihenkilöiden huomio kiinnittyy perheen arkirutiineihin ja niiden merkitykseen perheessä sekä lapsen elin- ja toimintaympäristöjen laatuun – erityisesti lapsen kehitystä ja kuntoutumista edistäviin ja estäviin tekijöihin. Akkomodaatioprosessin luonteeseen vaikuttavat monet asiat, kuten perheen arvot, kulttuuriset tavat ja uskomukset, voimavarat sekä yhteiskunnan perheelle tarjoamat voimavarat ja rajoitukset. Ekologiset tekijät vaikuttavat siihen, miten perhe toimii erilaisissa muuttuvissa tilanteissa. Ekokulttuurinen ympäristö muodostaa perheen arkirutiinien kannalta olennaisen resurssien ja toimintatapojen kokonaisuuden, jonka piirissä perhe mukautuu, akkomodoituu, ympäristöön. (Gallimore ym. 1989; 1993; Bernheimer ym. 1990; Weisner & Gallimore 1994, 13–14.) Arkipäivän toimintatilanteet (activity settings) ovat osa perheen arkielämää ja tarjoavat lapselle keskeisen kasvu- ja kehitysympäristön. Nämä päivittäiset tilanteet tarjoavat lapselle mahdollisuuden oppia ja kehittyä jäljittelemällä, osallistumalla, tehtäviä tekemällä ja muilla sosiaalisen oppimisen keinoilla. Nämä tilanteet voivat myös olla etukäteen suunniteltuja kuntoutushetkiä. Perhe joutuu tavallisesti muuttamaan arkirutiinejaan ja päivittäisiä toimintatapojaan, kun lapsen kehityksessä ilmenee jotakin poikkeavaa. Samalla vanhemmat joutuvat opettelemaan uudenlaisia lasten hoito- ja kasvatustapoja sekä heidän arkitoimintaansa liittyvää kuntouttavaa toimintaa. Vanhemmat vaikuttavat ja päättävät viime kädessä itse sen, miten he omaa arkeaan muuttavat ja mihin suuntaan. Näin tehdessään perhe tekee valintoja omien arvojensa ja päätöstensä mukaan, ei olosuhteiden tai ammattihenkilöiden mielipiteiden sanelun mukaan. Näin ollen perheet myös sitoutuvat lapsensa kuntoutukseen. (Gallimore ym. 1989; 1993.) Perhettä lähestytään sen omilla ehdoilla Ammattihenkilöiden on lähestyttävä jokaista perhettä ainutkertaisena ja yksilöllisenä oman kulttuurinsa tuotteena ja sen omilla ehdoilla. Lapsen kasvuympäristöjä voidaan arvioida pyrkien määrittelemään lapsen kasvuolosuhteet. Näitä voidaan arvioida viiden tekijän avulla: 1. Ketkä ovat läsnä lapsen päivittäisissä vuorovaikutustilanteissa? Missä määrin lapsi on yksin tai vertaisryhmässään, sisarusten ja kaverien kanssa? Missä määrin aikuiset ovat mukana arkitoiminnoissa? 2. Mitkä ovat toimijoiden arvot ja päämäärä (kulttuuriset tai ammatilliset arvot ja uskomukset)? Pidetäänkö esimerkiksi vammaisen lapsen itsenäistymistä tärkeänä? 3. Mitä erilaisissa tilanteissa tehdään? Millaisia ovat arkiset toiminta- ja vuorovaikutustilanteet? Muodostuuko arki ensisijaisesti hoivasta, hoidosta vai kuntoutuksesta? Mitä erityisiä kuntoutus- ja oppimistilanteita järjestetään? 4. Miksi asioita tehdään? Syyt ja perustelut toiminnoille. 5. Miten tilanteissa toimitaan? Mitkä säännöt ja tottumukset ohjaavat toimintaa? (Gallimore ym. 1989.) Ekokulttuurisen teorian mukaan ihmisillä on kyky järjestää ja ymmärtää arkielämäänsä ja antaa elämälleen merkitys. Teorian yksi merkittävä sanoma on se, että lapsen vammaisuus, kehitysviivästymä tai muu erilaisuus ei sittenkään selitä paljon sitä, millaista elämää perhe omassa arjessaan elää. Paljon määräävämpi tekijä on esimerkiksi asuinpaikka ja kulttuuri, joiden keskellä perhe elää. Ekokulttuurisen ajattelun mukaan perheen arkipäivässään tekemät ratkaisut ovat lapsen kehityksen kannalta olennaisempia kuin arjesta erillään olevat yksittäiset ohjelmat ja terapiat. Samalla vanhemmat nähdään tasavertaisina asiantuntijoina ammattilaisten kanssa. (Lehtonen 2008, 104; Määttä 1999a, 54.) Perhe ei elä tyhjiössä, vaan sen elämään vaikuttavat niin vanhempien työolot, julkisten palveluiden saatavuus kuin välimatkat sukulaisiin. Perheen tilannetta ja muutosprosesseja arvioidaan arvioimalla vanhempien toimintaa ja arkielämän sujumista. (Määttä 2001, 54–55.) Toimintatapojen kehittämisen tarve Jotta työskentelytapa olisi ekokulttuurinen, on ammattilaisten kohdattava kuntoutujat – perheet – uudenlaisella tavalla. Teorian mukaan ammattihenkilöt eivät etukäteen riittävästi tiedä perheestä voidakseen tehdä tulkintoja ja päätöksiä lapsen tai nuoren kuntoutukseen liittyvistä asioista. Tämän vuoksi ammattilaisten on oltava jatkuvasti ”kuulolla” asiakkaan muuttuvien tarpeiden tunnistamiseksi ja yksilöllisen avun löytymiseksi. Se tarkoittaa myös, että on löydyttävä yhteinen kieli ja perhettä on lähestyttävä yksilöllisesti. Kun ammattilaiset siirtyvät ekokulttuuriseen työskentelytapaan, heidän on arvioitava ammattikäytäntöjä uudelleen ja otettava käyttöön uusia työkäytäntöjä. Ammattihenkilöiden toiminnassa on tärkeää kiinnittää huomio siihen, miten he työskentelevät perheen tarpeiden 44 45 Projektin suunnittelu lähtökohdat Yksilöllinen ja alueellinen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ja huolien tunnistamiseksi. Ne tekijät, jotka ammattilaiset määrittävät perheen tärkeimmäksi huoleksi ja avuntarpeeksi – tavoitteeksi –, voivat perheen näkökulmasta olla hyvin vähäpätöisiä. Tämän vuoksi on erittäin tärkeää, että perhe määrittää avun ja tuen tarpeensa – kuntoutuksen tavoitteet – itse. Kaikella, mitä ammattihenkilöt vuorovaikutuksessa perheiden kanssa tekevät ja sanovat tai mitä ammattihenkilöt eivät tee eivätkä sano, on vaikutusta perheen käyttäytymiseen. (Ks. Määttä 1999b, Veijola 2003.) Dialogisia työmenetelmiä käyttämällä kuntoutujan osallisuutta voidaan tukea ja vahvistaa. Perinteinen asiantuntijuus joutuu kohtaamaan merkittäviä vaatimuksia ja haasteita, kun kuntoutujan osallistumista ja vaikutusmahdollisuuksien vahvistumista korostetaan. Se edellyttää neuvottelevaa asiantuntijuutta, jossa hyväksytään tietämisen mahdollisuuden olevan sekä kuntoutujalla että ammattihenkilöillä. Keskeistä on dialogi. Dialogi on vuoropuhelua, jossa molemmat osapuolet ajattelevat yhdessä. Siinä kukaan ei pidä omaa kantaansa lopullisena vaan askeleena kohti lopputulosta. Dialogin lopputulosta ei voi ennakoida. Tärkeää on, että keskusteluun osallistujat puhuvat omasta näkökulmastaan. Dialogi edellyttää aktiivista kuuntelua, joka on puhumistakin tärkeämpää. (Onnismaa 2007, 44–47.) Jos ammattihenkilöillä on ohjeet, neuvot ja vastaukset valmiina, eivät he kykene kuuntelemaan, mitä kuntoutuja sanoo (Mattila 2007, 12). Puheen sisällöt ja merkitykset syntyvät aina tilannekohtaisesti vuorovaikutuksessa, ja kaikki tilanteeseen osallistuvat vaikuttavat siihen, mitä keskustelussa sanotaan ja miten puheenvuorot tulkitaan. Se, miten kielen ilmaukset keskustelussa ymmärretään, syntyy molempien osapuolten yhteistyönä – merkityksiä ei nykykäsityksen mukaan voi pitää ehdottomina ja pysyvinä. Puhuessaan ihminen saa saman tien palautetta ja voi korjata kieltään heti. (Kartio 2009, 9–11.) Lasten, nuorten ja perheiden kuntoutustyössä ongelman määrittelyjen sijaan tulisi osata neuvotella ja ymmärtää tilanteiden muuttumisen mahdollisuus. Jotta tämä toteutuisi, on ammattikäytännöillä ja palvelujärjestelmillä oltava herkkyyttä toimia muuttuvissa tilanteissa hyvinkin erilaisin tiedoin, taidoin, kyvyin ja temperamentein varustettujen ihmisten kanssa. Erityisen paljon se vaatii työntekijältä, joka asettuu kuulemaan, mitä kuntoutuja todella sanoo, ja reagoimaan siihen samalla, kun miettii sitä, mitä häneltä ja asiakkaalta jäi sanomatta. (Pösö 2000; Cardol ym. 2002; Veijola 2004.) Vanhemmuuden vahvistamiseksi tarvitaan lapsipalvelujen neuvonta- ja tiedonjakokulttuurin rinnalle uudenlaista keskustelu- ja kumppanuuskulttuuria: sellaista palvelukulttuuria, jossa tuetaan ja jaetaan perheiden, vanhempien ja lasten omia kysymyksiä, tarinoita ja pulmia. Tällaisessa kulttuurissa sellaiset ominaisuudet kuin hienotunteisuus, kunnioitus, empatia, jämäkkyys, luotettavuus ja tasa-arvoisuus korostuvat. Työntekijältä tämä vaatii avointa dialogia niin itsensä kuin vanhempien kanssa. (Kekkonen 2004.) Verkostotyössä avoin dialogi vanhempien kanssa vahvistaa heidän voimavarojaan ja he kykenevät toimimaan verkoston tasavertaisina jäseninä. Rantalan (2002) mukaan vanhempien tasavertainen rooli lapsen kuntoutuksen suunnittelussa ja toteuttamisessa yhdessä ammatti-ihmisten kanssa ilmentää perhekeskeisyyttä. 46 Lapsen toiminnallinen osallistuminen – ”Että vois olla lapsena toisten lasten joukossa” 3. 3. Lapsen toiminnallinen osallistuminen – ”Että vois olla lapsena toisten lasten joukossa” Kristine From, KT, Oulun yliopisto Tukea tarvitsevan lapsen toimintaa ja osallistumista toimintaympäristöissään pidetään helposti itsestäänselvyytenä. Parhaimmillaan tukea tarvitseva lapsi voi toimia ja osallistua hänelle merkityksellisessä arjessa lapsena toisten lasten joukossa. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä lapsen toiminnalle ja osallistumiselle annetut merkitykset ja niitä heijastavat toimintakäytännöt vaikuttavat merkittävästi lapsen toimintaan ja osallistumiseen. Toiminnallisen osallistumisen mallin avulla voidaan kasvatuksen ja kuntoutuksen sekä opetuksen suunnittelun, toteuttamisen ja arvioinnin yhteistyössä jäsentää ja konkretisoida toiminnallisen osallistumisen merkityksiä ja toimintakäytäntöjä. Kun avataan toimintakäytäntöjen taustalla olevia merkityksiä ja samalla toimijoiden arvoja, voidaan toiminnallisen osallistumisen kehittymistä tarkastella oppivan organisaation näkökulmasta. Yhdessä oppien voidaan kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä saavuttaa organisaatioiden sisäistä ja organisaatioiden välistä oppimista. Oppivassa organisaatiossa oppii lapsikin – toiminnallisesti osallistuen. Tukea tarvitseva lapsi oman toimintansa ja osallistumisensa keskiössä Onko tukea tarvitseva lapsi arjessaan oman toimintansa ja osallistumisensa keskiössä ja ovatko hänelle merkityksellinen toiminta ja osallistuminen tavoitteena ammattilaisten ja vanhempien yhteistyössä? Grounded-teoreettisessa väitöstutkimuksessani ”Että sais olla lapsena toisten lasten joukossa” – substantiivinen teoria erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminnallisesta osallistumisesta” (From 2010) havaittiin, että näin ei aina ole. Tutkimuksessa tukea tarvitseva lapsi kuvautui kolmella tavalla: toiminnallisena osallistujana, toimijana tai osallistujana. Parhaimmillaan tukea tarvitseva lapsi on aktiivisena toimijana ja osallistujana toimintaympäristössään. Tukea tarvitseva lapsi ei siis ole näennäisesti ryhmän jäsen, ilman todellista osallistumisen mahdollisuutta. Lapsi ei myöskään ole vain osallistuja ilman merkityksellistä toimijan roolia. 48 Toiminnallisen osallistumisen kehämalli yhteistyön apuvälineenä Väitöstutkimuksen tuloksena muotoutunut toiminnallisen osallistumisen kehämalli (From © 2010) avaa ja jäsentää tukea tarvitsevan lapsen toiminnalliseen osallistumiseen liittyviä monitasoisia tekijöitä sekä niiden välisiä suhteita. Mallissa toiminnallinen osallistuja kuvaa lasta, joka on toimintaympäristössään aktiivinen ja aloitteellinen toimija ja osallistuja. Mallissa kuvautuvat eri tasoille sijoittuvat toiminnallista osallistumista mahdollistavat, edistävät ja rajoittavat tekijät. Mallin keskiöön sijoittuu lapsi, jonka toiminnan ja osallistumisen tulee olla hänelle mielekästä ja merkityksellistä. Keskiössä oleva lapsi voi toiminnassaan ja osallistumisessaan olla myös omaa tahtoaan ja aloitteellisuuttaan aktiivisesti osoittava subjekti. Merkityksellistä siis on, kuka määrittelee lapselle merkityksellisen toiminnan ja osallistumisen. Mallissa lapsen ympärille sijoittuu vuorovaikutuksen taso, jolle määrittyy lapselle merkityksellinen vuorovaikutus eli ydinvuorovaikutus. Vuorovaikutuksen tasoa seuraavalle toimintaympäristön tasolle määrittyvät toimintaympäristön ominaisuudet sekä lapsen arjen keskeinen toiminta eli avaintoiminta. Väitöstutkimuksessa todettiin toiminnallisen osallistumisen toteutuvan optimaalisesti silloin, kun lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus niveltyy monipuolisesti arjen avaintoimintaan. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä huomio kiinnittyy siis lapsen vuorovaikutukseen ja toimintaan hänelle merkityksellisessä arjessa. Toiminnallinen osallistuminen toteutuu ydinvuorovaikutuksessa avaintoiminnassa, kun toiminnallista osallistumista edeltävät yksilölliset tekijät, ryhmäkohtaiset tekijät sekä yhteistyötekijät mahdollistavat ja edistävät toiminnallista osallistumista. Nämä tekijät ovat kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä keskeisiä toiminnallisen osallistumisen suunnitteluun liittyviä tekijöitä. Toiminnallisen osallistumisen mallissa on kuvattu toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen keskeisesti liittyvät tekijät. Näiden kriittisten tekijöiden taustalta avautuu kasvatuksen ja kuntoutuksen suunnittelutason, palvelujärjestelmätason sekä paradigmatason vuoropuhelu. Tämä vuoropuhelu sisältää merkityksiin ja käytäntöihin liittyviä näkökulmia ja käsitteitä. Teorian ja käytännön vuoropuhelu avaa muun muassa kasvatuksen ja kuntoutuksen jaettuja ja ristiriitaisinakin nähtäviä merkityksiä. Tässä artikkelissa merkitykset kuvautuvat muun muassa väitöstutkimuksen aineistolähtöisinä käsitteinä, jotka tuovat esiin 49 Lapsen toiminnallinen osallistuminen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Tukea tarvitsevan lapsen toimintaa ja osallistumista tarkasteltaessa liikutaan tieteenalojen rajapinnalla. Kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten ja vanhempien yhteistyössä liikutaan näin laajalla merkityksien kentällä. Tällä merkityskentällä risteävät muun muassa ihmiskäsitykset, käsitykset oppimisesta ja oppimaan ohjaamisen tavoista sekä arviointiin liittyvät käsitykset. Erilaiset merkitykset näkyvät toimintakäytännöissä ja muokkaantuvat sosiaalisesti arjessa. Toimintakäytäntöjen taustalla olevia merkityksiä tulee avata, jotta voidaan muodostaa yhteistä ymmärrystä siitä, mitä tehdään ja miten tehdään, mutta erityisesti siitä, miksi tehdään. kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten sekä vanhempien äänen. Nämä ilmaisut ovat tekstissä kursivoituina lainausmerkkien sisällä. Onko toiminnallisen osallistumisen keskiössä lapsi? Toiminnallisen osallistumisen keskiössä on lapsilähtöisyyden näkökulmasta aktiivisesti toimiva ja osallistuva lapsi (ks. Hujala 2002). Lapsi voi osoittaa omaa tahtoaan muun muassa tekemällä toiminnassaan ja osallistumisessaan aloitteita, mutta myös vastustamalla silloin, kun toiminta ja osallistuminen eivät ole hänelle mielekkäitä ja merkityksellisiä (ks. AuttiRämö 2008, Hujala 2002). Toiminnallisen osallistumisen lähtökohtana voi olla ”mielekkyysvetoinen”, ”itsetoimiva” tai ”leikkikykyisesti joukkohakuinen” lapsi. Nämä aineistolähtöiset käsitteet korostavat lapsesta lähtevää toiminnallisen osallistumisen aktiivista ja lapsilähtöistä perustaa. Lähtökohtana voi kuvautua kuitenkin myös lapsen ”käynnistysvalmius”,” venytysvalmius” tai ”motivaatiovastus”. Valmiudella voidaankin viitata odotuksiin, joita lapselle asetetaan, ja vastuksella voidaan tarkoittaa lapsen haluttomuutta toimia ja osallistua häneltä odotettuun toimintaan. Lapsi voidaan nähdä myös objektina eli toiminnan kohteena. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä käsitykset toiminnallisen osallistumisen lähtökohdista voivat näin ollen poiketa toisistaan mahdollistaen, edistäen tai rajoittaen lapsen toiminnallista osallistumista. Merkityksellistä onkin yhteistyössä määritellä toiminnallisen osallistumisen yhteinen lähtökohta ja se, miten lapsen itsensä ääni tulee kuulluksi hänelle mielekkään ja merkityksellisen toiminnallisen osallistumisen lähtökohtana (ks. Autti-Rämö 2008, Pollari & Koppinen 2010). Lapsen ääntä kuultaessa annetaan samalla valtaa lapselle, jolta valtaa on kenties tuen tarvetta määriteltäessä otettu pois tai jolla valtaa ei ehkä ole ollut. Kyse on näin ollen lapsen valtaantumisesta (Cannella 1997), jolloin kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyön keskusteluun nousevat ihmiskäsitys ja käsitys lapsuuden merkityksestä kasvatuksen ja kuntoutuksen rajapinnalla. Toteutuuko toiminnallinen osallistuminen lapsen arjen toimintaympäristöissä? Toiminnallisen osallistumisen toteutuessa ydinvuorovaikutus niveltyy lapselle keskeiseen arjen avaintoimintaan. Ammattilaisten ja vanhempien tulee lapsen arjessa kuulla ja nähdä lapselle mielekäs ja merkityksellinen toiminta sekä osallistuminen. Toiminnallisen osallistumisen mallissa huomio kiinnittyy erityisesti lasten välisen vuorovaikutuksen mahdollistamiseen ja edistämiseen, jotta toiminnallinen osallistuminen toteutuisi (ks. Pulli 2001). Lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus liittyy avaintoimintaan kuvautuessaan ”leikkivuorottelumielekkyytenä” tai ”yhdessätoimintamotivaatiotuloksena”. Lapsen toiminta ja osallistuminen voivat näyttäytyä kuitenkin myös ”leikkimuotoisena venyttelytyksenä”, jolloin leikillä voidaan nähdä olevan välinearvo ja lapsi voidaan nähdä toiminnan kohteena. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä onkin keskeistä määritellä leikin merkitys tukea tarvitsevan lapsen keskeisenä avaintoimintana. Leikille annettavat merkitykset liittyvät näin käsityksiin lapselle ominaisista tavoista toimia ja osallistua (ks. Brodin 2005, Hujala 2002). 50 51 Lapsen toiminnallinen osallistuminen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Toiminnallinen osallistuminen ydinvuorovaikutuksessa avaintoiminnassa ei toteudu tyhjiössä vaan toimintaympäristössä eli kontekstissa, jolla on mallissa paikkaan, aikaan ja tilanteeseen liittyviä ominaisuuksia. Nämä ominaisuudet mahdollistavat, edistävät tai rajoittavat toiminnallista osallistumista. Ajan merkitys toimintaympäristön ominaisuutena on keskeinen. Tukea tarvitseva lapsi voi arjessaan toimia toisten lasten kanssa samassa päivärytmissä, jolloin yhteinen aika mahdollistaa ydinvuorovaikutuksen avaintoiminnassa. Toimintaympäristössä voidaan kuitenkin tuottaa ”rytmitetty aikapula”. Tällainen voi liittyä muun muassa tukea tarvitsevan lapsen kuntoutuselementtien liian tiiviiseen rytmittämiseen. ”Rytmitetty aikapula” voi näkyä muun muassa lapselle merkityksellisessä siirtymätilanteessa lasten lähtiessä ulkoilemaan. Avaintoimintana tällainen siirtymätilanne voi mahdollistaa lasten välisen ydinvuorovaikutuksen, kuten vuorottelun ja valinnat. Tuotetun aikapulan vuoksi tilanteesta voi muodostua kuitenkin nopea siirtymätilanne, jossa lasten keskinäisen vuorovaikutuksen mahdollisuudet jäävät hyödyntämättä eikä toiminnallinen osallistuminen toteudu. Tilanteeseen liittyvänä ominaisuutena normaalius voi ”päivittäisenä normaalitoiminnallisuutena” mahdollistua toimintaympäristössä, jossa normaalius liittyy lapsen mahdollisuuteen toiminnallisesti osallistua hänelle merkitykselliseen arkeen lapsena toisten lasten joukossa. Kun normaalius nähdään toimintaympäristön ominaisuutena, yhdistyvät toiminnallisen osallistumisen toteutumiseen ammattilaisten ja vanhempien vastuut ja roolit (McWilliam, Young & Harville 1996) sekä lapsiryhmän toimintamuodot. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä onkin kriittistä toiminnallisen osallistumisen näkökulmasta jaettu ymmärrys siitä, pidetäänkö toimintaympäristössä normaalina sellaisia vastuita ja rooleja, joissa lapsen terapeutti on mukana lapsen arjen erilaisissa toiminnan muodoissa, kuten pienryhmätoiminnassa. Tällainen roolijako mahdollistaa kehittyneen moniammatillisen yhteistyön (Bruder 1994) ja toiminnan, jossa kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaiset osallistuvat lapsen arjen toimintaan ”yhdessä eläen”. Samalla kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaiset jakavat yhteisiä merkityksiä lapselle merkityksellisestä toiminnasta. Merkitysten muuttuessa lapsikin voi siirtyä ”kaksinharjoitteluvalmiudesta” ”yhdessätoimijuuteen”. Samalla mahdollistuu tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen lapsena toisten lasten joukossa lapsilähtöisesti yksilöllistäen (vrt. Lummelahti 2001). Kasvatuksen ja kuntoutuksen kriittisenä toimintaympäristön tilanteeseen liittyvänä ominaisuutena vapaa sisältää myös erilaisia merkityksiä. Leikki avaintoimintana voidaan määrittää vapaaksi tilanteeksi, jossa lapsi voi toiminnallisesti osallistua lapsena toisten lasten joukossa. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä voidaan kuitenkin vapaa leikki määrittää tilanteeksi, johon ei liitetä toiminnallisen osallistumisen tueksi tarvittavaa vuorovaikutuksen ohjaamista. Ilman ydinvuorovaikutuksen ohjaamista avaintoiminnassa voidaankin rajoittaa tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista. Toiminnallista osallistumista mahdollistavia, edistäviä ja rajoittavia toimintaympäristön ominaisuuksia tuleekin kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä havaita ja arvioida kriittisesti. Samalla tarkasteluun nousevat vuorovaikutuksen ohjaamisen strategiat. Toiminnallisen osallistumisen vuorovaikutuksen ohjaamisen strategiat – vuorovaikutuksen tukea kaikille Toiminnallinen osallistuminen vaatii toteutuakseen vuorovaikutuksen ohjaamisen strategioita, joilla tuetaan erityisesti lasten keskinäistä vuorovaikutusta ydinvuorovaikutuksessa arjen avaintoiminnassa. Vuorovaikutuksen tukea voivat tarvita kaikki lapset sekä myös lasten kanssa toimivat aikuiset. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä määrittyy lasten keskinäisen vuorovaikutuksen merkitys ydinvuorovaikutuksessa avaintoiminnassa sekä siihen tarvittava tuki. Aineistolähtöinen käsite ”vertaistuenta” voikin tarkoittaa lasten keskinäistä vuorovaikutuksen tukemista. Tukea tarvitsevan lapsen käyttäessä tukevia tai korvaavia kommunikaatiokeinoja, kuten kuvia tai viittomia, haaste ydinvuorovaikutuksen ohjaamiselle avaintoiminnassa kasvaa. Tukea tarvitsevalla lapsella tulee olla mahdollisuudet kommunikoida hänelle sopivalla keinolla muun muassa lasten tehdessä valintoja kotileikissä. Tällaisena kommunikaation tukena voivat toimia esimerkiksi kuvat. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä onkin kriittistä määrittää, mikä on kommunikaation tuen rooli lasten keskinäisessä vuorovaikutuksessa. Samalla määritetään, millaista on tukea tarvitsevan lapsen valtaantuminen lasten keskinäisessä vuorovaikutuksessa (ks. Cannella 2007) ja mikä on kommunikaation merkitys yhteisön jaettuna toimintana (Pulli 2001). Kommunikoidessaan toisten lasten kanssa voi tukea tarvitseva lapsi valtaantua sekä toiminnallisesti osallistua yhteisössään lapsena toisten lasten joukossa. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä on toiminnallisen osallistumisen kannalta merkityksellistä, tarjoutuuko vuorovaikutuksen ohjaamisen strategioilla ”vastavuoroisuusmahdollisuus”, jolloin lapsen pitäisi voida toiminnallisesti osallistua lapsena toisten lasten joukossa todellisesti osallistuen (ks. Rouvinen 2007). Toiminnallisen osallistumisen tuloksena voi näin samalla mahdollistua ”joukossaolo” ja ”lähekkäinleikkitulos”. Mikäli kommunikaation tuki ei mahdollista lasten keskinäisen ydinvuorovaikutuksen toteutumista avaintoiminnassa, voiko tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen rajoittua ja tuloksena olla ”lapsilähtöisyysesto” ja ”normaalitoimintaerotus”? Parhaimmillaan tukea tarvitsevan lapsen toiminnallinen osallistuminen lapsena toisten lasten joukossa on ”yhteiselämää”, jossa kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaiset yhteistyössä tukevat tukea tarvitsevaa lasta ja kaikkia lapsia. Voidaan siis nähdä, että ammattilaiset ja vanhemmat tekevät yhteistyötä myös yhdessä eläen. Samalla mahdollistuu myös yhteinen ymmärrys lapselle merkityksellisestä toiminnallisesta osallistumisesta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Yhteisessä arjessa voidaan myös ottaa käyttöön vuorovaikutuksen ohjaamisen strategioita, jotka mahdollistavat sen, että lapselle merkityksellisessä arjen avaintoiminnan ydinvuorovaikutuksessa voidaan jakaa vastuita ja rooleja ja käyttää erilaisia ryhmätoiminnan muotoja. Yhdessä merkityksiä voidaan siis nähdä toisin. Lapsen arjessa yhdessä eläen voidaan havaita muun muassa, mikäli lapsen vuorovaikutuksen tuki kuvautuu ”terapia- 52 Kohti toiminnallista osallistumista – yhdessä oppien Kun kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä tarkastellaan toiminnallisen osallistumisen toteutumista, tulee kriittisesti arvioida, onko keskiössä innostuva, omaa tahtoaan osoittava ja aloitteellinen lapsi. Kriittisen arvioinnin kohteeksi tulee myös ottaa lapselle merkityksellinen ydinvuorovaikutus ja avaintoiminta. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä vaaditaan näin ollen herkkyyttä havaita lapsen toiminnalliselle osallistumiselle antamat merkitykset. Yhteistyössä tulee myös luoda vuorovaikutuksen ohjaamisen strategioita, jotka mahdollistavat ja edistävät toiminnallisen osallistumisen lapsena toisten lasten joukossa. Huomio yhteistyössä kiinnittyy siis tukea tarvitsevan lapsen lisäksi muihin lapsiin sekä heidän kanssaan toimiviin ja osallistuviin aikuisiin. Ryhmässä toimiessaan kaikki oppivat. Kun tuetaan vuorovaikutuksen ohjaamisen strategioin toiminnallisen osallistumisen toteutumista, mahdollistetaan samalla kokonaisuuden muodostuminen inklusiivisesti. Näin toimien voi tukea tarvitsevan lapsen ”poispikkuisenerotus” muotoutua ”yhteistoimintamotivaatiotulokseksi”. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä lääkinnällinen ja kasvatuksellinen kuntoutus kohtaavat näin inklusiivisuuden mahdollisuudet (vrt. Murto 2007). Toiminnallisen osallistumisen mallin avulla voidaan kasvatuksen ja kuntoutuksen sekä opetuksen suunnittelun, toteuttamisen ja arvioinnin yhteistyössä jäsentää ja konkretisoida toiminnallisen osallistumisen merkityksiä ja toimintakäytäntöjä. Malli antaa samalla mahdollisuuden avata sosiaalista merkitysten maailmaa, joka voi tulla näkyväksi arvioimalla yhteistyössä toimintaa arjessa kriittisesti (vrt. Charmaz 2004). Kun avataan toimintakäytäntöjen taustalla olevia merkityksiä ja samalla toimijoiden arvoja, voidaan toiminnallisen 53 Lapsen toiminnallinen osallistuminen Toiminnallisen osallistumisen edeltävät tekijät – yksilö, ryhmä ja yhteistyö Toiminnallisen osallistumisen mallissa lapseen ja lapsiryhmään liittyvät tekijät sekä ammattilaisten ja vanhempien yhteistyöhön liittyvät tekijät niveltyvät yhteen monin eri tavoin. Nämä toiminnallisen osallistumisen suunnitteluun liittyvät tekijät niveltyvät samalla muihin mallin eri tasoilla kuvattuihin tekijöihin. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä voidaan suunnitella toimintaympäristöä, erilaisten ryhmätoiminnan muotojen käyttöä sekä vastuita ja rooleja mahdollistamaan ja edistämään lapselle merkityksellistä toiminnallista osallistumista arjessa. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä jaetaan samalla yhteisiä merkityksiä tukea tarvitsevan lapsen roolista osana yhteisöään. Samalla kyse on tukea tarvitsevan lapsen mahdollisuudesta saada sosiaalista pääomaa toimiessaan ja osallistuessaan lapsena toisten lasten joukossa (ks. Tiilikka 2005). Tukea tarvitsevan lapsen sosiaalinen pääoma on myös siirtymäpääomaa lapsen elämän eri nivelvaiheissa, kuten hänen siirtyessään varhaiskasvatuksesta esiopetukseen ja perusopetukseen. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen avustajuutena” tai ”omatoimintaharjoitteluna” vahvasti aikuisen ja lapsen vuorovaikutusta edistäen, mutta tukea tarvitsevan lapsen toiminnallista osallistumista lapsena toisten lasten joukossa rajoittaen. osallistumisen kehittymistä tarkastella oppivan organisaation näkökulmasta (Argyris & Schön 1996). Yhdessä oppien voidaan kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistyössä saavuttaa organisaatioiden sisäistä ja organisaatioiden välistä oppimista. Oppivassa organisaatiossa oppii lapsikin – toiminnallisesti osallistuen. 54 Alueellinen kehittäminen maa- ja seutukunnittain pohjoisesta etelään 55 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Osahankkeiden alkuperäiset artikkelit, raportit ja oppaat löytyvät VLK ry:n yhdistyksen kotisivuilta www.vlkunto.fi/ kohdasta tutkimus- ja kehittämistoiminta. Seuraavassa on koottuna tiivistelmät projektin osahankkeiden sisällöistä. Tässä raportissa on lyhyempi tiivistelmä kehittämistöistä, jotka on esitelty projektin ensimmäisessä kirjassa Kuntoutuksen kehittäminen käytännössä (Launiainen & Sipari 2011). Tiivistelmien alussa on mainittu kehittämistyön alkuperäiset kirjoittajat. 4. Lapin lääni – Rovaniemi Rovaniemen asiantuntijatoimikunnan projektin tavoitteena oli kehittää kuntoutuksen suunnittelua tekemällä kuntoutussuunnitelmaopas, jota kaikki kuntoutuksen suunnittelua tarvitsevat voivat hyödyntää suunnitelmia tehdessään. Opasta kehitettiin hyödynnettäväksi valtakunnallisesti, minkä vuoksi taustalla ohjaavana viitekehyksenä toimi Kelan kuntoutussuunnitelmalomakkeisto. Kuntoutussuunnitelmaopas on saatavissa osoitteessa www.vlkunto.fi/ kohdasta tutkimus- ja kehittämistoiminta. Lapsi, perhe, ammattilaiset – yhteinen kuntoutuksen suunnittelu Merja Kunnari, osastonhoitaja, Rovaniemen kaupunki Vuokko Paavola, fysioterapeutti, Lapin keskussairaala Tiina Vahlqvist, toimintaterapeutti, Lapin keskussairaala Projektissa kehitettiin kuntoutuksen suunnittelukäytäntöä. Kehittämistyössä koottiin kuntoutussuunnitelman teoriataustoja. Olemassa olevia toimintakäytäntöjä selvitettiin teemahaastattelujen ja kyselyn avulla. Kehittämisessä edettiin valtaistavan arvioinnin menetelmää käyttäen. Projektiin osallistuivat kaikki kuntoutussuunnitelman tekoon osallistuvat tahot. Työssä yhdistettiin teoriatieto sekä lapsen ja perheen arjessa hyväksi havaitut käytännöt Rovaniemellä. Lääkinnällisen kuntoutuksen kuntoutussuunnitelma auttaa lasten perheitä kuntoutuksen kokonaisuuden hallinnassa ja antaa tietoa päivähoidossa tehtäviin suunnitelmiin. Perheen osallistuminen perusterveydenhuollossa tehtävän kuntoutussuunnitelman laadintaan tukee perheen aktiivista roolia. Näin voidaan myös motivoida ja sitouttaa perhettä lapsensa kuntoutusprosessissa. Kuntoutussuunnitelmaoppaassa toimintakykyä avattiin ICF-mallin käsitteistöä käyttäen. ICF edistää yhteisten käsitteiden käyttöä sekä toimintakyvyn kiinnittymistä toimijan osallistumiseen ja hänen elinympäristöönsä. Tavoitteena oli saada ICF-termistö toimintakyvyn kuvaamisen ja kuntoutuksen suunnittelun välineeksi. Kehittämistoimintaan osallistuneet edistivät omissa yksiköissään kuntoutuksen suunnitteluun liittyvien asioiden käsittelyä ja vaikuttivat näin käytänteiden muutoksiin. Terveyskeskuksessa päädyttiin projektin myötä perustamaan erillinen lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä. Terveyskeskuksen aktivoituminen kuntoutussuunnitelmien tekoon on jo nyt näkynyt lisääntyneinä kuntoutussuunnitelmina. Rovaniemen kaupungissa on tehty toimintaohjelma neuvolatyölle, koulu- ja opiskelijaterveydenhuollolle sekä lasten ja nuorten ehkäisevälle suun terveydenhuollolle vuosille 2011–2014. Toimintaohjelmassa on huomioitu lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä ja neuvolatyöryhmät sekä niiden käyttäminen asiakastyön 56 Oulun alueella on ollut oma osaprojekti ”Lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön ja toiminnallisten kuntoutusverkostojen kehittäminen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle (PPSHP)”. Kehittämistyöhön osallistui Oulun yliopistollisen sairaalan lasten neurologian yksikön, foniatrian yksikön ja Tervaväylän koulun asiantuntijoita, perusterveydenhuollon asiantuntijoita, lääkinnällisen kuntoutuksen ostopalveluja tuottavista yrityksistä eri terapioiden asiantuntijoita sekä päivähoidon asiantuntijoita – tärkeässä roolissa kehittämisessä olivat perheiden edustajat. Lisäksi kehittämistyössä oli mukana Oulun seudun ammattikorkeakoulu. Kehittäminen toteutettiin osallistavana toimintatutkimuksena. Merkittävää toimintamallien ja -käytäntöjen kehittämisessä on ollut perheiden asiantuntijuuden mukaan ottaminen. Kehittäminen on ollut käytäntöön liittyvää toimintaa, joka saa monia ja muuntuvia muotoja. Kehittämistyössä pysähdyttiin usein pohtimaan, 1) mitä kehitetään, 2) kuka kehittää, kenelle ja kenen kanssa, 3) miten kehitetään ja 4) miksi kehitetään tietyllä tavalla ja tiettyyn suuntaan. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektin toteutuksessa on rakennettu uudenlainen yhteistyökäytäntö PPSHP:n alueelle lasten kuntoutuksen toimijoiden välille. Yhteistyössä on tunnistettu ja tunnustettu yhteistyön haasteellisuus sekä erityisosaamiset ja erilaiset roolit. Yhdessä on vakuututtu lasten kuntoutuksen yhteisen tietoperustan sekä työmenetelmien ja -välineiden tärkeydestä. Erityisen haasteen muodostaa kuntoutuspalvelujen käyttäjien – lasten, nuorten ja perheiden – roolien muuttuminen. Kehittämistyöhön kuului, että kuvataan olemassa oleva toimintakäytäntö ja nimetään alueen yhteiset kehittämishaasteet. Lasten kuntoutuspalvelujen tuottaminen sairaanhoitopiirin alueella edellyttää kaikilta palvelujen toteuttajilta jatkossa dialogista työotetta ja kykyä reflektiiviseen yhteistoimintaan kuntoutuksen suunnitteluun ja toteutukseen sekä arviointiin osallistuvien eri toimijoiden kesken. VLK:n projektiin osallistuminen käynnisti PPSHP:n alueella uuden toimintakulttuurin rakentumisen; toimintakulttuurin rakentamista on jo jatkettu perustamalla osaprojektissa suositeltu alueellinen lasten kuntoutuksen kehittämisen työryhmä. 57 Lapin lääni - verkostot Rovaniemi Toimijuus ja toiminnalliset 5. Pohjois-Pohjanmaa Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen välineenä. Projektin edetessä Rovaniemen kaupungin terveyspalvelukeskus kutsui koolle lokakuussa 2011 lasten ja nuorten asioiden kanssa toimivia tahoja sosiaalipalvelukeskuksesta, koulupalvelukeskuksesta sekä päivähoidon palvelukeskuksesta, Lapin sairaanhoitopiirin lastenneurologian ja lasten psykiatrian edustajat sekä erityishuoltopiirin edustajat. Kokouksessa kartoitettiin muun muassa lasten kuntoutusasioiden alueellisia kehittämiskohteita, joita jatkossa työstetään toiminnan kehittämiseksi. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen uusi aika Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella Arja Veijola, TtT, yliopettaja, Oulun seudun ammattikorkeakoulu, Sote-yksikkö Leena Vainionpää, LT, dosentti, erikoislääkäri, Oulun yliopistollinen sairaala, Lasten ja nuorten klinikka Liisa Virkkunen, kuntoutuspäällikkö, erikoislääkäri, Tervaväylän koulu, Oulu Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella on osallistuttu Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektiin vuosina 2007–2011. Oulun alueella on ollut oma osaprojekti ”Lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön ja toiminnallisten kuntoutusverkostojen kehittäminen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle”. Käytännön kokemukset siitä, että perheen rooli ja vastuu eivät olleet riittävän selkeät lasten kuntoutuksessa, oli kehittämistyön lähtökohta. Vanhempien osuus lapsensa kuntoutuksen suunnitelmien laadinnassa jäi usein ”hyväksyjän” rooliksi, tai kuntoutus miellettiin saavutetuksi eduksi ja välttämättömäksi pahaksi perheen arjessa. Sairaanhoitopiirin alueella oli tiedostettu myös se, että alueellisen kuntoutuksen toteutuminen suunnitellusti edellyttää hyvää tiedonkulkua ja yhtenevää näkemystä eri yhteistyötahojen välillä. Lisäksi koettiin tarvetta lasten kuntoutuksen tavoitteiden toteutumisen asianmukaiseen seurantaan. Tiedonkulku erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon sekä perheen arjessa työskentelevien tahojen välillä oli todettu vaihtelevaksi. Merkittäviä toimintakäytännön kehittämistarpeita ilmeni myös siinä, että tieto ei aina riittävästi siirtynyt sinne, missä sitä käytännössä tarvittiin, kuntoutuksen tavoitteiden toteutumisen seuranta oli usein puutteellista ja lasten kuntoutuksen menettelytavoista ei ollut sovittu riittävän selkeästi. Perinteisesti Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin (PPSHP) alueella oli kehitetty lasten kuntoutuksen käytäntöjä pirstaleisen mallin mukaan – sairaanhoitopiirin kehittämistyö, perusterveyden huollon kehittämistyö, Tervaväylän koulun kehittämistyö, alueella toimivien lasten kuntoutuspalvelujen tuottajien kehittämistyö sekä ammattikorkeakoulun ja potilasjärjestöjen kehittämistyö. Kehittämistöissä tuotetut tulokset olivat jääneet suhteellisen pienen tahon toiminnan kehittymistä edistäviksi tekijöiksi. Käytännössä tämä on ilmennyt ristiriitoja ja kilpailua käynnistävänä tekijänä. Näin ollen ei voitu puhua PPSHP:n mallista tai yhteisestä toimintakäytännöstä. Lasten kuntoutuspalvelujärjestelmä on rakenteellisesti moninainen ja vaikeaselkoinen. Lisäksi kuntoutuksen rahoitusjärjestelmä on monikanavainen. Lasten kuntoutuspalveluja tuottavat niin julkinen, yksityinen kuin kolmas sektorikin. Myös edellä mainitut tekijät asettavat omat haasteensa toiminnan kehittämiseen. Sari Miettinen (2011) toteaa väitöskirjassaan, että kuntoutusjärjestelmän hallinta on rakentunut vuosikymmenien aikana monimutkaiseksi kokonaisuudeksi, jossa on erotettavissa erilaisia valta-asemia. Järjestelmän kehittyessä jokainen mukaan tullut uusi osa on tuonut mukanaan omat tapansa toimia sekä oman historiansa. Erilaiset yhteistyöfoorumit näyttäytyvät kuntoutusjärjestelmän muutosta ja kehittymistä edistävinä 58 Uuden toimintakäytännön velvoitteet Lasten kuntoutustyön paradigma on kauan ollut medikalistinen ja vajavuuskeskeinen (mm. Järvikoski ym. 2003, Siegert 2005. Niin sanotussa patogeneettisessä ajattelussa kuntoutujan omat näkemykset ja mielipiteet on työnnetty syrjään ja sairaudesta on tullut tärkeämpi asia kuin lapsi ja perhe (mm. Heikkinen 2000, 172). Viime vuosikymmenen aikana uudet toiminta- ja ajattelutavat ovat kuitenkin nostaneet vammaisten ja vajaakuntoisten ihmisten tarpeita ja tavoitteita korostavan toimintamallin kuntoutuksen suunnittelun ja toteutuksen lähtökohdaksi (Koukkari 2010, 19). On suuri haaste muuttaa ja kehittää lasten kuntoutusta terapiakeskeisyydestä ja lasta ”korjaavasta” pyrkimyksestä 2000-luvulle tyypilliseen toimintaan, joka perustuu näyttöön ja korostaa lapsen ja perheen osallistumisen mahdollisuutta ja verkostomaisuutta (mm. Autti-Rämö 2008, 487). Kuntoutuksen paradigman muutokset voidaan nähdä asiakkuuden käsitteen muuttumisena ja siten muutoksina asiakkaiden, lasten kuntoutuksessa lapsen ja perheen, ja palveluja tuottavien ammattihenkilöiden suhteissa. Paradigman muutoksen taustalla ovat myös ihmiskäsityksen muutokset. Ihmiskäsitys määrittelee suhtautumistamme toisiin ihmisiin, luo toimintaroolit ja ohjaa vuorovaikutustamme toisten ihmisten kanssa. Myös lasten kuntoutuksen taustalla oleva ihmiskäsitys on muuntautumassa entistä enemmän lapsen ja perheen yksilöllisyyttä huomioivaksi. Herralan, Kahrolan ja Sandströmin (2008, 19) mukaan erityisesti terveydenhuollossa korostuu nykyään kokonaisvaltainen ihmiskäsitys. Järvikosken ja Härkäpään (2011, 76–78) mukaan kuntoutuksen perustana oleva sairauskäsityskin on vähitellen laajentunut ja monipuolistunut: biolääketieteellisestä sairauskäsityksestä on siirrytty biopsykososiaaliseen sairauskäsitykseen. WHO (World Health Organization) on määrittänyt terveyden täydelliseksi fyysiseksi, psyykkiseksi ja sosiaaliseksi hyvinvoinnin tilaksi, ei vain sairauden tai heikkouden puuttumiseksi. 59 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen tekijöinä, mutta niiden vastavoimana ovat järjestelmän sisäiset valtarakenteet ja valta-asemat. Kuntoutuksen toteutuksessa on havaittavissa eroja valtakunnan tasolla, alueellisella (sairaanhoitopiirien muodostamat alueet) tasolla sekä kuntatasolla. Yksittäisellä kuntoutuspalvelujen tarjoajalla voi olla monenlaisia sopimuksia kuntoutusjärjestelmän eri osien kanssa. Kuntoutuksen käytäntöjen ja rakenteiden kehittämisestä on aikaisemmin sovittu suhteellisen pienissä piireissä. Toimintakäytäntö, jossa perheet, Oulun yliopistolliseen sairaalaan lastenneurologian yksikön ja Tervaväylän koulun edustajat sekä lasten kuntoutuspalveluja tuottavat lääkinnällisen kuntoutuksen terapeutit ja päivähoidon asiantuntijat sekä ammattikorkeakoulun opiskelijat ja opettaja tekevät yhteistyötä, on uusi. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti vuosina 2007–2011 tarjosi erittäin hyvän kontekstin lasten kuntoutuskäytäntöjen kehittämiselle PPSHP:n alueella. Hanke on mahdollistanut uuden yhteistyökäytännön kehittämisen ja kehittymisen sairaanhoitopiirin alueelle. Kehittämistyössä on lähdetty liikkeelle lasten kuntoutuskäytännön kehittämisestä, sillä lasten ja nuorten kuntoutuksen toteutuksessa on selviä eroavuuksia. Seuraavassa vaiheessa on tarkoitus kohdentaa kehittämistyö nuorten kuntoutukseen. Lasten kuntoutuskäytännön kehittäminen PPSHP:n alueella kiinnittyy yleiseen kehitykseen ja muutokseen lasten kuntoutuksen tausta-ajattelussa ja kuntoutuksen palvelujärjestelmän kehittämisen ohjeistuksessa. Lasten kuntoutuksessa työskentelevien ammattihenkilöiden rooli on pikkuhiljaa muuttunut ja edelleen muuttumassa. 1980–1990-luvuilla kuntoutuksen kohteena oli lapsi, jolla oli erilaisia erityistä tukea vaativia tarpeita elämässään, ja ammattihenkilöiden roolissa tärkeää oli rajallisen osaamisen erityisasiantuntijuus. Heidän roolissaan korostui diagnoosi-perustainen asiantuntijuus. Tälle asiantuntijuudelle oli ominaista näkemys siitä, että ammattihenkilö olisi myös perheen elämän asiantuntija. Perheiden selviytymisen tukemisessa voidaan kuitenkin erottaa erilaisia tuentarpeita. Perheillä on myös hyvin yksilöllisiä selviytymistä edistäviä keinoja. (Waldén 2006, 163–206.) Lasten kuntoutukseen osallistuvien eri asiantuntijoiden roolit ovat keskeisiä tekijöitä, joilla on vaikutus vanhempien roolin rakentumisessa ja heidän sitoutumisessaan lapsensa kuntoutukseen. Asiantuntijoiden asiakkaisiin liittämä passiivisuus on oikeuttanut asiantuntijat ratkaisemaan vammaisten elämään liittyviä kysymyksiä edustamiensa instituutioiden kriteerien mukaisesti (Oliver & Barnes 1998, 36, 66–70). Vanhempien vastuu ja rooli lapsensa kuntoutuksessa on määritetty erittäin selvästi muun muassa Kansaneläkelaitoksen (Kela) kuntoutuksen standardissa. Siinä todetaan, että lapsen vanhemmilla tai muulla huoltajalla on vanhempien oikeudet ja vastuu lapsesta myös kuntoutuksen aikana. Standardissa todetaan edelleen, että kuntoutuja osallistuu aktiivisesti kuntoutuksensa tavoitteiden asettamiseen ja kuntoutuksensa toteuttamista koskevan suunnitelman laatimiseen. Kuntoutuksen tuloksellisuuden varmistamiseksi on tärkeää, että kuntoutuja sitoutuu noudattamaan kuntoutuksen aikaista suunnitelmaa. (KELA 2010.) Lasten kuntoutuksessa edellä mainitut tehtävät ja roolit voidaan nähdä selvästi vanhempien rooliin liittyvinä. Myös uusi terveydenhuoltolaki vahvistaa palvelujen käyttäjän roolia ja omavastuuta (Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326). Ammattihenkilöiden rooli on siirtymässä aikaisempaa enemmän ilmiöiden asiantuntijaksi ja perheelle palveluja tarjoavaksi sekä tuottavaksi ohjaajaksi. Toiminnassa korostuu kumppanuus (mm. Dale 1996), jolle on ominaista lasta sekä perhettä osallistava toiminta. Tällöin lapselle ja hänen perheelleen rakentuu mahdollisuus tulla kohdatuksi yksilöllistä tukea tarvitsevana ja tasavertaisena osallistujana, jolloin tuki- ja ratkaisuvaihtoehtoja perheiden tarpeisiin etsitään eri alan ammattihenkilöiden ja perheen yhteistyönä, jossa keskeistä on keskustelu asioista (mm. Veijola ym. 2006). Lasten kuntoutuksen keskeinen toiminta-ajatus on lapsen ja perheen yksilöllisiä, usein moninaisia tarpeita korostava monien eri toimijoiden auttamisprosessi. Kuntoutuksen tärkein voimavara on perhe. Kuntoutuksen tavoitteena on saada perhe auttamaan itseään tukemalla sen toimintaa. Lapsen kuntoutumista voidaan kuvata perheen henkilökohtaisena oppimis- ja muutosprosessina, jossa nousevat esille perheen aktiivinen rooli ja vaikutusmahdollisuudet sekä toiminta niissä elin- ja toimintaympäristöissä, joissa perhe ja lapsi elävät. Lasten kuntoutuksen tavoitteena on itsenäinen, elämäänsä hallitseva ja sosiaalisesti selviytyvä lapsi ja perhe. Kuntoutus ja kuntoutuminen koetaan eri tavoin, mikä johtuu perheiden erilaisista tuen tarpeista, perheen itse kuntoutukselle ja kuntoutumiselle asettamista tavoitteista sekä perheen 60 Yhdessä kehittäen Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projektin toteutuksessa on rakennettu uudenlaista yhteistyökäytäntöä PPSHP:n alueelle Oulun seudun ammattikorkeakoulun ja lasten kuntoutuksen toimijoiden välille, joita ovat Oulun yliopistollisen sairaalan lastenneurologian yksikön, foniatrian yksikön ja Tervaväylän koulun asiantuntijat, perusterveydenhuollon asiantuntijat, palveluja tuottavat terapeutit ja päivähoidon asiantuntijat sekä perheet. Pirstaleinen ja lyhytkestoinen projektikehittäminen ei ole tukenut pitkäjänteistä alueellista lasten kuntoutuksen kehittämistä. Lasten kuntoutuksen toteutukseen osallistuvien eri tahojen omat ja toisistaan irralliset kehittämisprojektit ovat johtaneet niin sanottuihin ensimmäisen asteen tuloksiin, jotka ilmenevät ainoastaan siinä yhteisössä, jossa kehittäminen on tehty. Niin sanottuja toisen asteen tuloksia, joista on välillisesti hyötyä muille organisaatioille ja sidosryhmille, on saavutettu vähän. Toisen asteen tuloksia olisivat muun muassa PPSHP:n alueella sovellettavat lasten kuntoutusmallit, uudenlaiset menetelmät ja työkäytännöt sekä uudenlaiset vuorovaikutussuhteet lasten kuntoutuksen eri toimijoiden välillä ja näin ollen ”hyvät lasten kuntoutuskäytännöt”. (Mm. Alasoini 2006.) Koivikon ja Siparin (2006) kuvaama lasten ja nuorten hyvä kuntoutus tarjoaa pohjan PPSHP:n alueen lasten kuntoutuksen kehittämiselle, mutta malli ei ole sellaisenaan siirrettävissä alueelle. Koska uusi käytäntö on enemmän kuin pelkkä tekniikka, tarvitaan mallin käyttöön ottamisessa paikallista, neuvottelevaa kontekstiin eli ympäristöön soveltuvaa yhteistyötä, johon sairaanhoitopiirin alueella kaikki lasten kuntoutuksen toimijat ja perheet osallistuvat yhdessä. Toiminnan käynnistyminen kaikkien osallistujien omista tarpeista lähtien tarjosi uudelle yhteistyölle hyvän perustan. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektiin osallistumisella tavoitellaan PPSHP:n alueella lasten kuntoutuskäytännön muutosta. Muutoksella viitataan yleensä toiminnan ulkoisiin muutoksiin ja muutokseen liittyvistä sisäisistä muutoksista käytetään tavallisesti käsitettä muuttuminen. Ulkoiset muutokset voidaan saada aikaan hyvinkin nopeasti esimerkiksi tuottamalla uusi palaveristruktuuri lasten kuntoutuksen suunnitteluun. Sisäiset muutokset eli muuttuminen liittyvät yksittäisen ammattihenkilön toimintaan. Muuttuminen on aikaa vievä prosessi, jossa on kysymys oppimisesta. 61 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen näkökulmasta kuntoutustoimien tarkoituksenmukaisuudesta. Lasten kuntoutuspalvelujen tuottaminen sairaanhoitopiirin alueella edellyttää kaikilta palvelujen toteuttajilta jatkossa entistä parempaa keskinäistä yhteistyötä. Toiminta edellyttää dialogista työotetta ja kykyä reflektiiviseen yhteistoimintaan kuntoutuksen suunnitteluun ja toteutukseen osallistuvien eri toimijoiden kesken. Erityisen haasteen muodostaa kuntoutuspalvelujen käyttäjien – perheen – roolin muuttuminen. Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus -malli (Koivikko & Sipari 2006) sekä Kelan vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeessa tuotettu hyvän kuntoutuskäytännön perusta (Paltamaa ym. 2011) ohjaavat lasten kuntoutuksen kehittämistä uuden kuntoutuksen paradigman mukaiseen toimintakäytäntöön. Sisäinen muutos tapahtuu erilaisia valintoja tekemällä ja omaa toimintaa reflektiivisesti arvioimalla. Muutosprosessi tarkentuu muutosprosessin edetessä. Tällaista muutosta kutsutaan kehitykseksi. PPSHP:n alueen lasten kuntoutuksen alueellisessa kehittämisessä toimintaan on liittynyt niin sanottu ”kehittämisote”. Tällä tarkoitamme kehittämistyön käytännönläheisyyttä, käytännöllistä toimintaa, joka saa monia ja muuntuvia muotoja. Lasten kuntoutuksen kehittäminen liittyy vahvasti arkipäivän tekemisiin ja kokemuksiin. Kehittämisotteen avaaminen kaikille ymmärrettävällä tavalla on tapahtunut vastaamalla kysymyksiin, 1) mitä kehitetään, 2) kuka kehittää, kenelle ja kenen kanssa, 3) miten kehitetään ja 4) miksi kehitetään tietyllä tavalla ja tiettyyn suuntaan. (Mm. Aro 2002, Seppänen-Järvelä 1999, 2006.) Lasten kuntoutuskäytännön kehittäminen PPSHP:n alueella kiinnittyy alueen toimintakäytännön historiaan ja käytäntöihin. Kehittäminen on aina kontekstisidonnaista, ja siinä kehittämisyhteisön ja -alueen aikaisemmat käytännöt ja toimintamallit on tunnistettava ja niitä on arvioitava, jotta uudenlaiselle käytännölle on tilaa. Kehittämisen tulee aina olla lähellä käytännön toimintaa, jotta siinä säilyy yhteys kokemuksellisuuteen ja hiljaiseen tietoon sekä arjen toimintoihin PPSHP:n alueella. Lasten kuntoutuskäytännön kehittämisen uuden yhteistyökäytännön rakentumisessa on tunnistettu toiminnan alkuun liittyvät eri organisaatioiden erilaiset toimintakäytännöt ja roolit sekä valta-asemat yhteistyötä hidastavina tekijöinä. Avoin keskustelu, asioiden puheeksi ottaminen ja kuuntelu ovat luoneet pohjan uuden erilaista osaamista hyödyntävän toiminnan rakentumiselle. Yhteistyössä on tunnistettu ja tunnustettu yliopistosairaalan erityisosaaminen ja rooli, samoin kuin Tervaväylän koulun. Uudessa yhteistyökäytännössä on edellä mainittua osaamista rikastutettu kuntoutuspalveluja tuottavien tahojen sekä ammattikorkeakoulun asiantuntijuudella. Merkittävää toimintamallien ja -käytäntöjen kehittämisessä on ollut myös perheiden asiantuntijuuden mukaan ottaminen. Työelämän kehittäminen vaatii myös kehittämiseen kohdennettavaa aikaresurssia. Todelliseen kehittämiseen liittyy paljon aikaa vieviä toimia, joihin käytännössä ei työelämässä ole aikaa. Ammattikorkeakoulun oppimisnäkökulma ja pedagogiset linjaukset painottavat oppimisen integrointia aitoihin työelämän tilanteisiin. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti on tarjonnut mitä parhaimman ympäristön lasten kuntoutukseen ja sen kehittämiseen liittyvien asioiden oppimiseen sekä työelämän asiantuntijoiden ohjauksellisen avun oppimisprosesseissa. Parhaimmillaan uusi toimintakäytäntö tarjoaa kaikille toimijoille mahdollisuuden oppia toinen toiseltaan. Kuntoutussuunnitelma – kohtaavatko teoria ja todellisuus? Vaikeavammaisten 5–8-vuotiaiden lasten kuntoutussuunnitelmien tarkastelua PohjoisPohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella Minna Huru, kuntoutusohjaaja, Oulun yliopistollinen sairaala, lastenneurologian yksikkö Heli Virkkunen-Ylijoki, kuntoutusohjaaja, Tervaväylän koulu, Lohipadon yksikkö 62 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Työn tarkoituksena oli laatia suosituksia laadukkaan ja monipuolisen kuntoutussuunnitelman sisällöksi ja yhtenäistää lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelun ja toteutuksen periaatteet. Toimiva kuntoutussuunnitelma helpottaa lapsen ja perheen palveluiden saamista, toimii työkaluna ammattilaisten keskinäisessä tiedonvälityksessä ja ohjeistaa lapsen kuntoutusta arjessa. Kehittämistyö on toteutettu Oulun yliopistollisen sairaalan lastenneurologian yksikön (Oys) ja Tervaväylän koulun, Lohipadon yksikön (Lpy) yhteistyönä. Kehittämistyössä on perehdytty kuuden vaikeavammaisen lapsen kuntoutussuunnitelman sisältöön sekä aihetta käsittelevään kirjallisuuteen. Niiden pohjalta valikoitujen teemojen avulla analysoitiin kuntoutussuunnitelmat, joiden perusteella kirjoittajat toteavat: 63 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Kuntoutussuunnittelussa tulee kiinnittää enemmän huomioita perheen kokonaiselämäntilanteeseen, voimavaroihin, jaksamiseen, elämänsuunnitelmiin ja osallistumisen mahdollistamiseen. Lisäksi kuntoutussuunnittelussa on otettava huomioon lapsen tunne-elämän ja persoonallisuuden kasvun tukeminen, iänmukainen toimintaan osallistuminen ja lapsen sosiaaliset suhteet. Lapsen ajatuksiin ja kokemuksiin omasta sairaudesta tai vammasta, tuen tarpeista sekä keinoista oppia elämään vammansa kanssa kiinnitetään liian vähän huomiota. Lapsen kuntoutuksen tavoitteet tulee asettaa ottamalla huomioon edellä mainitut asiat ja perheen arki. Tavoitteet on määriteltävä riittävän konkreettisesti sekä lyhyelle että pitkälle aikavälille, ja niiden tulee olla myös mitattavia. Realistisen kuntoutussuunnitelman laatiminen ja toteutuminen vaatii seurantaa. Uusi toimintakäytäntö vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle Tässä toimintatutkimuksessa tuotettiin vaikeavammaisten lasten kuntoutusmallin kehittämisen perustellut suositukset PPSHP:n alueelle. Suositukset ovat rakentuneet kehittämiseen osallistuneiden keskusteluissa: 1. Ekokulttuurinen teoria ja ICF-luokitus otetaan vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen yhteiseksi viitekehykseksi PPSHP:n alueelle. 2. Kuntoutustyöryhmien toimintaan luodaan selkeä struktuuri ja toimintamalli ennen työryhmän kokoontumista, kokoontuessa ja kokoontumisen jälkeen. 3. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksessa varmistetaan vanhempien ja kaikkien lapsen kuntoutukseen osallistujien osallisuus. 4. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle tulee perustaa lasten kuntoutuksen kehittämisen työryhmä, jossa on lasten kuntoutuksen suunnittelun vastuuyksiköiden lisäksi myös lasten vanhempien, lääkinnällisen kuntoutuksen palveluntuottajien, päivähoidon ja koulun ammattihenkilöiden, sosiaalitoimen sekä perusterveydenhuollon edustus. Lisäksi mukana olisi hyvä olla kolmannen sektorin edustus sekä ammattikorkeakoulu tai yliopisto tai molemmat. Arja Korrensalo, fysioterapeutti, kuntoutuksen ohjaaja (ylempi AMK), T:mi Arja Korrensalo Pirkko Leppävuori, fysioterapeutti (ylempi AMK) , Fysiopalvelu Knuuttila & Sarias Arja Veijola, Yliopettaja, TtT, Oulun seudun ammattikorkeakoulu Lasten kuntoutuksen kehittämistyön tausta Lapsen yksilöllisesti suunniteltu kuntoutus koostuu eri osa-alueista, joista lääkinnällinen kuntoutus on yksi. Lapsen kuntoutusta ei tule erottaa kasvatuksesta ja opetuksesta, vaan lapsen optimaalisen kehityksen turvaamiseksi on sovitettava yhteen kaikki elementit. Lasten kuntoutuksen suunnittelu, toteutus ja arviointi edellyttävät asiantuntevaa ja moniammatillista yhteistyötä, jossa ovat mukana lapsen vanhemmat, päiväkodin ja koulun henkilökunta sekä avoterveydenhuollossa toimivat lapsen terapeutit. (Autti-Rämö 2008, 479–480.) Lasten kuntoutuksen lähtökohtana tulee olla lapsen kehityksen tukeminen. Ekokulttuurisen lähestymistavan mukaan kuntoutuksen piiriin kuuluu aina lapsen elinympäristö, jolloin lapsen kehitys nähdään lapsen ja hänen ympäristönsä välisenä aktiivisena vuorovaikutuksena. Kuntoutuminen ilmenee lapsen ja ympäristön välisen vuorovaikutuksen tuottamana muutoksena lapsen toiminnassa, minkä tulee johtaa muutoksiin myös kuntoutukselle asetetuissa tavoitteissa. Kuntoutuksen näkeminen osana lapsen ja hänen perheensä elämää ja tavallista arkea on erittäin tärkeää. Toiminnan tulee aina olla suunnitelmallista, monialaista ja usein pitkäjänteistä toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa lasta ja hänen perhettään hallitsemaan elämäntilanteensa. (Burkett 1989; 64 Toimintatutkimus lasten kuntoutuksen kehittämisen välineenä Kehittämis- ja tutkimustyö toteutettiin toimintatutkimuksena. Tärkein lähtökohta kehittämistyössä oli, että kaikki vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen osallistuvat yhdessä vanhempien kanssa arvioivat ja kehittivät toimintaa. Toimintakäytäntöjen muuttaminen paremmin vastaamaan yhteisesti määritettyjä tavoitteita edellytti, että alussa muodostettiin yhteinen ymmärrys olemassa olevasta. Seppänen-Järvelän (1999, 86–87) mukaan toimintatutki- 65 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Gallimore ym. 1989, 53–54; Autti-Rämö 2008, 479; myös Kuntoutusselonteko 2002, 3.) Tarve lasten kuntoutuksen kehittämiselle on osoitettu useissa suomalaisissa tutkimuksissa. Kansaneläkelaitoksen (Kela) vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishanke (VAKE) vuosille 2006–2013 on tutkimus- ja kehittämishanke, jonka tavoitteena on kehittää hyviä kuntoutuskäytäntöjä muun muassa lasten kuntoutukseen sekä laatia kuvaus hyvän kuntoutuksen käytännöistä valituille kohderyhmille (mm. CP). ”Asiakkaan äänellä” -raportti (Järvikoski ym. 2009) on osa VAKE-kehittämishankkeen yhteydessä tehtyä tutkimustyötä. Tutkimuksen mukaan vanhemmat pitävät tärkeänä sekä suunnitelman sisältöön että laatimisprosessiin liittyviä asioita. Kuntoutussuunnitelman tulisi ottaa huomioon lapsen yksilöllisyys, ja suunnitelmaa tehtäessä tulisi huomioida kaikki lapsen elämän osa-alueet. Tärkeänä pidettiin perheen voimavarojen huomiointia. Hyvässä suunnitteluprosessissa vanhempia kuullaan ja heidän sanomaansa uskotaan ja ymmärretään. Suunnittelussa tulisi vanhempien lisäksi olla mukana lapsen arjessa olevat terapeutit sekä päivähoidon tai koulun edustaja tai molemmat. Tärkeää olisi myös, että suunnitelman tekoon varataan riittävästi aikaa. (Järvikoski ym. 2009, 251.) Toiseen VAKE-hankkeeseen liittyneen tutkimuksen (Paltamaa ym. 2011) tavoitteena oli kuvata Kelan järjestämän vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen nykytilaa, sen kehittämistarpeita ja eri kuntoutustoimien vaikuttavuutta sekä laatia suositukset hyvästä kuntoutuskäytännöstä. Tutkimus toteutettiin laajassa tutkimusyhteistyössä vuosina 2007–2009. Laki Kelan järjestämästä kuntoutuksesta on tuonut Kelan kuntoutuksen säädöspohjaan käsitteen ”hyvä kuntoutuskäytäntö”. Tällä tarkoitetaan sitä kuntoutuskäytäntöä, jota noudatetaan Kelan ja julkisen terveydenhuollon kuntoutuksessa yleisesti hyväksyttynä. Hyvä kuntoutuskäytäntö pohjautuu vakiintuneeseen ja kokemusperäisesti perusteltuun kuntoutuskäytäntöön tai tieteelliseen vaikuttavuustietoon. Hyvän kuntoutuskäytännön lähtökohta on kuntoutujan tarpeiden ja tavoitteiden pohjalta tehty kuntoutussuunnitelma. Näin kuntoutujaa tuetaan sitoutumaan kuntoutusprosessiin ja mahdollistetaan kuntouttava arki. (Paltamaa ym. 2011, 225–230.) Erityistä tukea tarvitsevat lapset ovat monenlaisten kasvatus- ja kuntoutuspalvelujen käyttäjiä. Lapsen ja perheen näkökulmasta kasvatuksen ja kuntoutuksen tulee muodostaa mielekäs kokonaisuus, jolloin perheen arki järjestetään lapsen kehitystä ja kuntoutumista tukevaksi (Sipari 2008). Tällöin voidaan olettaa, että kuntoutumiseen johtava toiminta on lapsen aktiivista toimintaa ja edellyttää sekä lapsen että perheen osallistumista. Tutkimusten mukaan (mm. Uotinen 2008) näyttää kuitenkin siltä, että nykyinen järjestelmä ei ole täysin tukenut näitä toiveita. Fromin (2010) mukaan ammattihenkilöiden toiminnassa on tavallista, että alle kouluikäisen lapsen aktiivista toimintaa ja osallistumista pidetään itsestäänselvyytenä. muksen olennainen ominaisuus on sen toteuttaminen yhdessä niiden kanssa, joiden ongelmasta on kysymys. Sen tehtävänä ei ole ainoastaan kuvata tai selittää, vaan myös muuttaa todellisuutta. Toimintatutkimus voidaankin määrittää yhteisölliseksi ja itsereflektiiviseksi tutkimustavaksi, jonka avulla työntekijät pyrkivät kehittämään omia toiminta- ja työkäytäntöjään. Samalla he pyrkivät ymmärtämään entistä paremmin toimintatapojaan ja tilanteita, joissa he toimivat. (Kemmis & McTaggart 1988, 5.) Toimintatutkimuksen tarkoituksena on auttaa ammattihenkilöitä tutkimaan työtään ja työn tekemisen tapoja ja siinä ilmeneviä häiriöitä, jotta työtä voitaisiin muuttaa (Kemmis & Wilkinson 1998, 21). Toimintatutkimus muodosti tässä hankkeessa syklin tapaan etenevän prosessin. Tutkimus sekä arviointi olivat kiinteässä yhteydessä toisiinsa, ja tutkimusprosessi yhdisti myös teorian ja käytännön. Tutkimusprosessin aikana tapahtui kuitenkin paljon asioita, joita ei voi tiivistää yhteen ajassa etenevään spiraaliin. Toimintatutkimuksen edetessä sen painopiste voikin muuttua. Näin kävi myös tässä kehittämistyössä, ja näin myös tutkimuskysymykset muotoutuivat ja muuttuivat prosessin aikana paremmin vastaamaan osallistujien toimintaa – ei ulkopuolisten. Tämä tutkimusprosessi eteni niin, että eri vaiheet olivat toistensa lomassa ja päällekkäin. (Hart & Bond 1996, 31, 37–38; Kemmis 1994, 42; Heikkinen 2001, 43, 138–139; Whyte 1991.) Osallistava toimintatutkimus yhdessä kommunikatiivisen toimintatutkimuksen kanssa muodosti tätä kehittämis- ja tutkimustyötä ohjaavan kokonaisuuden. Molemmissa lähestymistavoissa on keskeistä kaikkien tasavertainen osallistuminen avoimeen keskusteluun ja käytännön kehittämiseen ammatista, koulutuksesta ja organisaatiosta riippumatta. (Carr & Kemmis 1986, 129, 156, 189–190.) Kehittämistyön tarkoituksen ja tutkimuskysymysten muotoutuminen Tällä toimintatutkimuksella vastataan PPSHP:n alueen vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen kehittämistarpeeseen. Kehittämistyötä ohjasivat alusta lähtien Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektin PPSHP:n alueen osahankkeen tavoitteet. PPSHP:n vastuualueella osahankkeen tarkoituksena oli parantaa kuntoutuksen suunnittelua, tavoitteellisuutta, tavoitteiden toteutumista, toteutumisen seurantaa ja asianosaisten yhteistä ymmärrystä kuntoutuksen päämääristä. Osahankkeen keskeisenä tavoitteena alueella oli kuntoutusprosessin mahdollisia ongelmakohtia selvittämällä saada vanhemmat sitoutumaan lastensa kuntoutukseen entistä paremmin ja toisaalta parantaa erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyötä ja vuoropuhelua kuntoutuspalveluiden mahdollisimman tarkoituksenmukaiseksi hyödyntämiseksi. Tämän toimintatutkimuksen tarkoituksena oli kehittämistyön alussa kehittää vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen suunnittelua. Kehittämistyöhön osallistuvien vanhempia ja eri alojen ammattihenkilöitä pyydettiin ensimmäisessä tapaamisessa keskustelemaan siitä, minkälainen on lasten kuntoutuksen suunnittelun nykytila PPSHP:n alueella ja millainen on hyvä kuntoutuksen suunnittelu PPSHP:n alueella tulevaisuudessa. Heti keskustelun 66 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot käynnistyttyä havaittiin, että puhetta on vaikea pitää ainoastaan kuntoutuksen suunnittelussa, kun osallistujat ottivat kantaa ja vaihtoivat ajatuksia vaikeavammaisten lasten kuntoutuksesta laajemmin. Tämä on ominaista ja hyväksyttävää osallistavassa toimintatutkimuksessa. Näin tämän toimintatutkimuksena toteutetun kehittämistyön tarkoitukseksi tuli kehittää vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen toimintamallia Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin (PPSHP) alueella lasten hyvä kuntoutus mallin mukaisesti. Lisäksi tarkoituksena on tuottaa uuden toimintamallin mukaisen toiminnan kehittämissuositukset. Prosessissa kuvautuu uudenlainen toimintakäytäntöjen kehittämismalli perheiden, Oulun yliopistollisen sairaalan lastenneurologian yksikön ja Tervaväylän koulun Lohipadon yksikön asiantuntijoiden sekä kuntoutuspalveluja tuottavien terapeuttien ja päivähoidon asiantuntijoiden toimintaan. Prosessin aikana toimintatutkimuksen tutkimuskysymyksiksi määrittyivät seuraavat: 1. Minkälainen lasten kuntoutuksen toimintamalli PPSHP:n alueella on perheiden ja eri toimijoiden kuvaamana? 2. Minkälaisia haasteita ilmenee lasten kuntoutuksen toteutuksessa? 3. Minkälaisia tekoja lasten kuntoutuksen kehittäminen edellyttää? Kehittämistyössä tuotetut aineistot ja niiden analysointi Toimintatutkimuksen aineistot kerättiin keskustelutilaisuuksissa (interventio), jotka toteutettiin syys-joulukuussa 2010 (1. vaihe) ja tammi-helmikuussa 2011 (2.vaihe). Ensimmäisessä vaiheessa järjestettiin neljä interventiota, joissa aineistoa kerättiin vanhemmilta, lääkinnällisen kuntoutuksen terapiapalveluja tuottavilta terapeuteilta ja päivähoidon ammattihenkilöiltä sekä kuntoutuksen vastuuyksiköltä ja perusterveydenhuollosta (taulukko 2). Ammattihenkilöiden aineistot kerättiin learning café -tilaisuuksissa ja vanhempien ryhmähaastatteluissa. Haastattelut olivat teemahaastatteluja, joissa tutkijat ja vanhemmat keskustelivat tutkimuksen aiheeseen liittyvistä teemoista. Tutkija esitti kysymyksiä, mutta vanhemmat pystyivät vaikuttamaan keskustelun kulkuun ja sisältöön. Vanhempien näkökulman vahvistamiseksi tutkimusaineistoon otettiin mukaan VLK:n hankkeen PPSHP:n osahankkeen hanketyöntekijöiden tekemät kuuden perheen haastattelut. Niissä selvitettiin vanhempien kokemuksia lapsen kuntoutuksen suunnittelusta ja kuntoutussuunnitelmasta. Haastattelut tehtiin syksyllä 2009 kotikäyntien yhteydessä. Ulkopuolinen kirjaaja kirjasi muistiin keskusteluiden keskeiset asiat ja tuotti tilaisuudesta muistion, joka muodosti keskusteluaineistot. Keskustelut myös nauhoitettiin, jotta dokumentoinnin tarkkuus voitiin varmistaa tilaisuuden jälkeen. Kumpikin toimintatutkimuk- 67 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Tässä artikkelissa keskitytään ensimmäiseen tutkimuskysymykseen ja esitetään vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen kehittämissuositukset PPSHP:n alueelle tutkimuskysymyksen tuottaman tiedon ja kehittämistyöhön osallistujien keskusteluissaan tuottamien näkemysten perusteella. sen tekijä teki tilaisuuksien yhteydessä ja heti niiden jälkeen omia päiväkirjamerkintöjään. Tutkimusaineistot muodostuivat learning caféissa tuotettujen keskustelujen dokumentoinneista, vanhempien ryhmähaastatteluista ja päiväkirja-aineistoista. Aineistoissa oli sekä vanhempien että asiantuntijoiden tuottamaa tietoa. (Taulukko 2.) Taulukko 2 Tutkimuksen aineistot TUTKIMUSKYSYMYKSET AINEISTOJEN HANKINTA AINEISTOT (osallistujamäärä) AINEISTOMÄÄRÄ auki ANALYYSI 1. vaiheen interventiot 1.Minkälainen lasten kuntoutuksen toimintamalli PPSHP:n alueella on perheiden ja eri toimijoiden kuvaamana? Ryhmähaastattelut vanhemmille Oulussa 30.11.2010 ja Kemissä 29.12.2010 (n = 5) 2. Minkälaisia haasteita ilmenee lasten kuntoutuksen toteutuksessa Learning café -keskustelu Oulussa 7.12.2010 (n = 6) Learning café -keskustelut Oulussa 10.11.2010 ja Kemissä 19.1.2011 (n = 15) Vanhempien haastattelut Oulussa (syksy 2009) (n = 6) Vanhempien haastatteluaineistot Päiväkirja-aineistot 47 sivua Sisällön analyysi Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottavien terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden keskusteluaineistot Päiväkirja-aineistot 51 sivua Sisällön analyysi Oulun yliopistollisen sairaalan lastenneurologian yksikön ja Tervaväylän koulun Lohipadon yksikön edustajien sekä perusterveydenhuollon edustajan keskusteluaineistot Päiväkirja-aineistot 36 sivua Sisällön analyysi Nauhoitetut teemakeskustelut 62 sivua Sisällön analyysi Sisällön analyysi Vanhempien haastatteluaineistot 2. vaiheen interventio 3. Minkälaisia tekoja lasten kuntoutuksen kehittäminen edellyttää? Learning café -teemakeskustelu Oulussa 7.2.2010 (n=16) Osallistujien keskusteluaineistot Nauhoitetut teemakeskustelut Päiväkirja-aineistot 68 93 sivua Sisällön analyysi Näin kehittäminen toteutettiin Kehittämisprosessi eteni toimintatutkimuksen idean mukaisesti (mm. Heikkinen ym. 2007) ideoinnista ja suunnittelusta toteutukseen sekä arviointiin. Toimintatutkimukselle on kuitenkin ominaista, että eri vaiheet eivät seuraa toisiaan peräkkäin vaan ovat limittäisiä ja päällekkäisiä. Kehittämisprosessiin kuului kaksi vaihetta, jotka sisälsivät erilliset interventiot. Nämä interventiot toteutettiin learning caféina, joissa kerättiin myös merkittävä osa tutkimusaineistosta. Learning caféssa työskennellään pienissä pöytäryhmissä ja opitaan yhdessä. Pöytäkeskusteluissa osanottajat lähestyvät yhteistä teemaa omista lähtökohdistaan tuoden yhteiseen keskusteluun oman, erilaisen kokemushistoriansa. (Brown ym. 2005.) Kehittämisprosessiin kuului neljä interventiota, joista ensimmäisen vaiheen kolme interventiota toteutettiin marras-joulukuussa 2010 ja toisen vaiheen interventio helmikuussa 2011. Ensimmäisen vaiheen interventiot suunnattiin erikseen lasten vanhemmille, lasten 69 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Sisällönanalyysi Sisällönanalyysillä pyritään saamaan tutkittavasta ilmiöstä kuvaus tiivistetyssä ja yleisessä muodossa heikentämättä sen sisältämää informaatiota. Analyysillä selkeytetään aineistoa, jotta sen perusteella voidaan tehdä luotettavia johtopäätöksiä tutkittavasta ilmiöstä sekä liittää tulokset ilmiön laajempaan kontekstiin ja aihetta koskeviin muihin tutkimustuloksiin. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 105.) Sisällönanalyysiä käytetään kuvaamaan tutkittava ilmiö siis tiivistetyssä ja yleisessä muodossa, ja sen lopputuloksena tuotetaan tutkittavaa ilmiötä kuvaavia kategorioita. Laadullisessa aineistossa analyysiä tehdään tutkimusprosessin jokaisessa vaiheessa. Sisällönanalyysillä tarkoitetaan kaikkien kirjoitettujen, kuultujen tai nähtyjen sisältöjen analyysiä. Aineiston käsittely perustuu loogiseen päättelyyn ja tulkintaan: aineisto aluksi hajotetaan osiin, käsitteellistetään ja kootaan uudestaan uudella tavalla loogiseksi kokonaisuudeksi. Tarkoituksena on ymmärtää tutkittavaa ilmiötä ja sitä, miten se näyttäytyy eri tilanteissa. Ymmärtäminen laadullisessa tutkimuksessa merkitsee laajaa analyysiprosessia, jonka tavoitteena on mahdollisimman tarkka aineistolähtöinen kuvaus tutkittavasta ilmiöstä. (Krippendorff 1986; Weber 1990; Burns & Grove 1997; Polit & Hungler 1999.) Ääni- ja videonauhat sekä haastattelut kirjoitettiin auki ja päiväkirjamuistiinpanomerkinnät kirjoitettiin puhtaaksi. Kaikki näin saatu tutkimusmateriaali koottiin ja ryhmiteltiin tutkimuskysymysten mukaisesti. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä jokaisen keskustelutilaisuuden jälkeen, ja tuotettu uusi tieto, tulos, ohjasi seuraavien interventioiden suunnittelua. Oulussa ja Kemissä toteutettujen keskusteluiden aineistot yhdistettiin. Kolmen ensimmäisen intervention aineistojen analyysi tuotti tutkimustuloksia ja kehittämishaasteita, jotka esitettiin neljännen yhteisen keskustelutilaisuuden alussa johdantona kehittämistyön etenemiselle. Alustuksen pohjalta keskustelun osallistujat pohtivat yhteistoiminnallisesti mahdollisimman konkreettisia kehittämisehdotuksia lasten kuntoutuksen kehittämiseksi. Neljännen keskustelutilaisuuden tutkimusaineisto analysoitiin myös sisällönanalyysimenetelmällä. Aineisto tuotti konkreettiset kehittämisehdotukset. lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottaville terapeuteille ja päiväkodin ammattihenkilöille sekä kuntoutuksen vastuuyksiköiden edustajille, joiden ryhmään kuului myös perusterveydenhuollon edustaja. Toisen vaiheen interventioon kutsuttiin kaikki kehittämistyöhön osallistuneet. Näiden interventioiden lisäksi Kemissä järjestettiin vastaavat tilaisuudet lasten vanhemmille ja terapeuteille. Toisen vaiheen interventio muodostui ensimmäisen vaiheen tuottaman tiedon pohjalle, sillä ensimmäisen vaiheen tuottaman tiedon analyysin tulos toimi lähtökohtana toisen vaiheen toteutukselle. Interventioiden tavoitteena oli mahdollistaa keskustelu vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen suunnittelusta ja kuntoutussuunnitelman rakentumiseen liittyvistä kehittämishaasteista. Intervention tavoitteena oli myös tuottaa tietoa lääkinnällistä kuntoutusta tuottavien terapeuttien, päivähoidon ammattihenkilöiden, lasten vanhempien sekä lasten kuntoutuksen suunnittelun vastuuyksikön näkemyksistä ja ajatuksista. Kaikkien ensimmäisen vaiheen interventioiden keskusteluteemat olivat samat. Toisen vaiheen intervention tavoitteena oli mahdollistaa lasten kuntoutuksen eri toimijoiden ja vanhempien yhteiskeskustelu sekä tuottaa yhteistoiminnallisesti lasten kuntoutuksen konkreettisia kehittämisehdotuksia. Nykykäytäntö vaikeavammaisten lasten kuntoutuksessa PPSHP:n alueella Tässä tutkimuksessa haettiin aluksi vastauksia siihen, minkälainen vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen toimintamalli on PPSHP:n alueella. Tutkimuksessa oltiin kiinnostuneita vanhempien, lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottavien terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden sekä OYS:n lastenneurologian yksikön ja Tervaväylän koulun Lohipadon yksikön asiantuntijoiden näkemyksistä. Tutkimus- ja kehittämistyöhön osallistuneet vanhemmat ja kuntoutuksen ammattihenkilöt käyttivät erilaisia käsitteitä tarkoittamaan kuntoutuksen vastuuyksikössä (OYS:ssa ja Tervaväylän koululla) toteutuvaa jaksoa, jossa tuotetaan lapsen kuntoutussuunnitelma. Jaksoista käytettiin nimiä arviointijakso, tutkimusjakso, tutkimus- ja kuntoutusjakso, kuntoutusjakso ja kuntoutussuunnittelujakso. Kuntoutussuunnitelmasta käytettiin nimityksiä epikriisi, yhdistelmäepikriisi tai kuntoutussuunnitelma tai jokapäiväisessä puhekielessä käytettäviä nimityksiä ”kuntsari” tai ”kusu”. Tässä artikkelissa käytetään käsitteitä kuntoutusjakso ja kuntoutussuunnitelma. Kuntoutuksen vastuuyksikkö tarkoittaa paikkaa, jossa tehdään vaikeavammaiselle lapselle kuntoutussuunnitelma. Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottavista terapeuteista käytetään rinnasteisesti nimeä terapeutti. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella vaikeavammaisten lasten kuntoutusjaksot toteutuivat eri lailla OYS:ssa ja Tervaväylän koululla. Kuntoutusjaksot olivat joko pitkiä tai lyhyitä. Niiden pituudet vaihtelivat vastuuyksikön käytäntöjen mukaan lyhyistä päivän mittaisista pitkiin kahden viikon mittaisiin kuntoutusjaksoihin. Osa vanhemmista koki pitkät jaksot perheelle liian raskaina. Lyhyet jaksot olivat lyhyimmillään poliklinikkakäyntejä kuntoutussuunnitelman tekemistä varten. Kuntoutussuunnitelmat tehtiin Oulussa. Tällöin osa vanhemmista joutui olemaan poissa töistä ja tekemään monenlaisia ylimääräisiä järjes- 70 Kuntoutussuunnitelmien laatiminen Kuntoutussuunnitelmat laadittiin OYS:ssa ja Tervaväylän koulussa organisaatioiden toimintamallien mukaisesti. Kuntoutussuunnitelma laadittiin joko yhteistyölähtöisesti tai tapauskohtaisesti. Yhteistyölähtöisesti työskenneltäessä kuntoutussuunnitelmien laatimiseen osallistui aina organisaation moniammatillinen tiimi. Vastuuyksiköiden ammattihenkilöt kuvasivat yhteistyölähtöisesti rakentuvan lapsen kuntoutussuunnitelman moniammatillisena yhteistyönä lapsen kuntoutusjakson aikana. Yhteistyöhön osallistui heidän mukaansa aina lapsen perhe. He kertoivat moniammatillisesta toiminnasta, jossa kuntoutussuunnitelman tekoon osallistuivat vastuuyksikön lääkärit ja kuntoutustiimin terapeutit sekä lasten arjessa kuntoutuspalveluja tuottavat lääkinnällisen kuntoutuksen terapeutit, lapsen kanssa toimiva lähityöntekijä päiväkodista tai koulusta eli lapsen henkilökohtainen avustaja sekä lastentarhanopettaja, erityislastentarhanopettaja tai opettaja. Tarvittaessa kuntoutussuunnitelman laatimiseen osallistui muun muassa kuntien sosiaalitoimen edustajia. Tervaväylän koululla kuntoutusjakson tulo- ja loppupalaverit olivat aina yhteistyölähtöisiä. Kuntoutussuunnitelmat voitiin laatia myös tapauskohtaisesti, jolloin laadintaan osallistujat vaihtelivat aina tilanteen ja tarpeen mukaan. Kuntoutussuunnitelman laatiminen muistutti silloin palapelin rakentamista. Irrallisia palapelin osia saatiin eri tahoilta, ja lopulta lääkäri kokosi kuntoutussuunnitelman. Yleensä lääkäri vastasi kuntoutussuunnitelman yhteenvedon ja jatkosuunnitelman dokumentoinnista. Kuntoutussuunnitelmapalaverin toteutuskäytännöt Kuntoutuksen vastuuyksiköiden kuntoutussuunnitelmapalavereiden toteutuskäytännöt olivat vaihtelevia ja paikkasidonnaisia, jopa työntekijäsidonnaisia. OYS:ssa kuntoutussuunnitelmapalaveri oli tavallisesti kaksivaiheinen. Ensin kuntoutushenkilöstö kokoontui neuvottelemaan lapsen asioista, minkä pohjalta keskusteltiin myöhemmin perheen kanssa yhteistyöpalaverissa. Lääkäri kokosi epikriisin tai kuntoutussuunnitelman keskustelujen pohjalta. Tavallisesti kuntoutusjakso OYS:ssa päättyi tilanteeseen, 71 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen telyjä kotoa poissaolon ajaksi. Tilanne olisi perheiden mukaan paljon helpompi, jos kuntoutussuunnitelma tehtäisiin lapsen omalla kotipaikkakunnalla. Kuntoutusjakson ja kuntoutussuunnitelmapalaverin ajankohdat olivat usein jääneet ilmoittamatta lasten kuntoutuspalvelun tuottaville terapeuteille ja päivähoitoon. Tämä johti siihen, etteivät terapeutit ehtineet valmistautua palavereihin tai he eivät pystyneet lainkaan osallistumaan kuntoutussuunnitelman tekemiseen kuntoutussuunnitelmapalaverissa. Keskustelijoiden mukaan tämä saattoi johtaa siihen, että vastuuyksiköllä ei ollut tarpeeksi tietoa siitä, miten lapsen arki on sujunut hänen omassa toimintaympäristössään häntä hoitavien terapeuttien, päivähoidon tai koulun näkökulmasta. ”Ne kutsut ei tule, niin ei aina tiedä, milloin kuntoutussuunnitelma tehdään. Ei ole useinkaan tietoa milloin kusu palaveri on.” (Terapeutti.) jossa lääkäri kertoi vanhemmille tutkimustuloksista ja keskusteli heidän kanssaan jatkotoimista. Kotiutustilanteessa oli mukana myös asiantuntijoita moniammatillisesta työryhmästä. Kuntoutussuunnitelmia tehtiin myös ilman yhteispalaveria, jolloin kuntoutuksen vastuuyksikön asiantuntijat neuvottelivat lapsen kuntoutuksesta ja perheelle kerrottiin suunnitelmista ja tavoitteista kuntoutusjakson päätteeksi. Vaihtelevien käytäntöjen mukaan vanhemmilla joko oli tai ei ollut mahdollisuutta osallistua lapsensa kuntoutussuunnitelmapalaveriin. Vanhemmat eivät välttämättä saaneet osallistua yhteiseen keskusteluun, vaan tapasivat erikseen esimerkiksi lääkärin ja terapeutit, jotka kertovat heille vain oman erityisalaansa liittyvistä asioista ja kuntoutuksen tavoitteista. ”Mun mielestä se (kuntoutussuunnitelma) on perheen ja lääkärin tekemä. Lapsi käy siellä terapeuteilla. Lapsi käy terapeuteilla ja moniammatillisuus näkyy vain palautteissa. Lapsi käy terapeuttien vastaanotoilla. Eri terapeutit ja avopuolen terapeutit tekevät palautteet. Sitten ne menee lääkärille ja mun asiakkailta moniammatillisuus puuttuu. Ei tehdä yhdessä, että oltais kaikki yhdessä siellä palaverissa. Se puuttuu että oltais yhdessä kaikki.” (Terapeutti.) Tervaväylän koululla pidettiin aluksi tulopalaveri, jossa selvitettiin lapsen toiminta hänen luonnollisissa toimintaympäristöissään sekä perheen että koulun asiantuntijoiden näkökulmasta. Tulopalaveriin ei osallistunut lapsen kanssa arjessa työskenteleviä terapeutteja tai päivähoidon ammattihenkilöitä. Joskus järjestettiin hoitoneuvotteluja ennen kuntoutussuunnitelmapalaveria. Näihin neuvotteluihin osallistui eri alojen ammattilaisia koulun henkilöstöstä, mutta eivät vanhemmat. Yleensä Tervaväylän koululla pidettiin kuntoutussuunnitelmapalaverikokous, johon osallistuivat perhe ja koulun moniammatillinen työryhmä sekä lasten arjessa kuntoutuspalveluja tuottavat lääkinnällisen kuntoutuksen terapeutit, lapsen kanssa toimiva lähityöntekijä päiväkodista tai koulusta eli lapsen henkilökohtainen avustaja sekä lastentarhanopettaja, erityislastentarhanopettaja tai opettaja. Kokoontumisaika, paikka ja puheenjohtaja oli sovittu ennakkoon. Lähityöntekijöiden kirjalliset palautteet olivat yleensä mukana kuntoutussuunnitelmapalaverissa uutta suunnitelmaa tehtäessä. Suunnitelmaan kirjattiin merkintä, jos terapeutin kuntoutuspalaute puuttui. Kuntoutussuunnitelmapalaverit rakentuivat yleensä kuntoutusjaksolla tehtyjen tutkimusten mukaan tutkimustuloksiin ja niiden kertomiseen ja tavoitteiden suunnitteluun näiden pohjalta. Mikäli lasten kuntoutuspalveluja tuottavat terapeutit tai päivähoidon ammattihenkilöt olivat paikalla, heillä oli mahdollisuus kertoa omat havaintonsa ja toimia myös perheen äänenä, kun perhe ei ollut paikalla. Terapeutit kokivat, että he joutuvat usein toimimaan perheen äänenä myös silloin, kun perhe oli paikalla. Terapeuteilla oli myös kokemuksia siitä, etteivät he saa puheenvuoroja eikä heitä kuulla. Ongelmaksi koettiin, että palaverin keskeisin sisältö ja tärkein rooli oli se, että siinä esitettiin yksittäisten kuntoutusjaksojen aikana tehtyjä havaintoja ja erilaisia tutkimustuloksia, eikä yhteiselle keskustelulle jäänyt aikaa. Puheenjohtajana kuntoutussuunnitelmapalaverissa toimi yleensä vastuuyksikön lääkä- 72 Vanhemmat, lasten kuntoutuspalveluja tuottavat terapeutit ja päivähoidon ammattihenkilöt kertoivat, että kuntoutussuunnitelmaan ei ollut kirjattu keinoja tavoitteiden saavuttamiseksi. Terapioiden käytännön toteutukseen liittyvät asiat (terapiamuodot, käyntikerrat ja tiheys, terapian kesto ja toteutuspaikka) kävivät kuntoutussuunnitelmassa selville, mutta terapioiden sisällöt jäivät epäselviksi. Kuntoutussuunnitelmat eivät ole joustavia, ja tämä ilmeni ongelmina muun muassa tilanteissa, joissa lapsi tarvitsisi kuntoutussuunnitelmasta poikkeavaa terapiaa tai vaikka taukoa terapioista. Kuntoutussuunnitelmissa kuvatut lapsen toimintakyvyn kuvaukset eivät yleensä kuvanneet lapsen toimintakykyä arjen toiminnoissa, eivätkä kuntoutuksen tavoitteet olleet yhteydessä lapsen arkeen. ”….jos kuntsari laaditaan ensimmäisen kerran, se muotoutuu lähinnä havaintojen ja tutkimustulosten pohjalta. Otetaanko tässä vaiheessa vanhemmat aktiivisesti mukaan kuntsarin laatimisessa?”(Terapeutti.) Kenen ääni kuuluu? – Osallisuus ja osallistujien roolit Lasten kuntoutuksen nykytilan kuvauksessa keskustelijoilta kysyttiin, miten lapsen kuntoutussuunnitelma tehdään (kuka tekee, mitä tekee, missä tekee) ja mikä on oma rooli lapsen kuntoutuksen suunnittelussa. Kuntoutussuunnitelman tekemisen eri osallistujaroolit tulivat esille osallistujan itsensä ja toisten osapuolten kuvaamina sekä keskustelussa epäsuorasti. Kuntoutustyöryhmissä oli muotoutunut erilaisia rooleja. Yleensä ne olivat määrittymättömiä tai ristiriitaisia ja epäselviä. Perheen roolissa voitiin erottaa kaksi eri osallisuuden tasoa: perhe osallistujana ja perhe tiedon vastaanottajana. Kuntoutuksen vastuuyksiköissä ammattilaisten toiminnassa erottui kaksi muotoa: lää- 73 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Kuntoutussuunnitelman sisältö Kuntoutussuunnitelmien laadintaprosessit vaihtelivat suuresti, samoin suunnitelmien sisällöt. Kuntoutussuunnitelmat olivat organisaatiolähtöisiä ja joustamattomia. Suunnitelmat kiinnittyivät huonosti lapsen ja perheen elämään, heidän luonnollisiin toimintaympäristöihinsä. Osa vanhemmista koki, että kuntoutussuunnitelmien sisältö eli kuntoutuksen tavoitteet, arviointi ja seuranta olivat puutteellisia. Keskusteluissa kävi ilmi, että kuntoutuksen tavoitteet saattoivat pysyä pitkään muuttumattomina tai kuntoutuksen tavoitteita ei ollut laadittu huomioiden lapsen toimintakyky omassa arkiympäristössään. Keskusteluissa ei tullut esille, oliko kuntoutussuunnitelmia arvioitu lainkaan. ”Kuntoutussuunnitelma ei muutu, samat lauseet ovat ollu yli 5 vuotta, samat asiat lukee lapsemme kuntoutus suunnitelmissa. Kukaan ei uskalla kirjoittaa tavoitteita lapselle ja terapeutit toistavat samaa kaavaa.” (Vanhempi.) Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ri. Sekä vanhemmat että lasten arjessa kuntoutuspalveluja tuottavat lääkinnällisen kuntoutuksen terapeutit olivat kokeneet, että täysin osallistuvista vastuuyksikön ammattihenkilöistä riippui, milloin kuntoutussuunnitelmapalaveri oli toimiva kokonaisuus ja saivatko kaikki osallistujat äänensä kuuluviin. kärijohtoinen toiminta ja tasavertainen toiminta. Lääkärijohtoisessa mallissa ammattihenkilöt ja perhe antoivat lääkärille tietoa lapsen asioista ja tutkimustuloksista. Lääkäri oli kuuntelijan roolissa, mutta teki päätökset kuullun perusteella. Yleensä tässä mallissa keskustelun osuus oli pieni tai keskustelua ei ollut ollenkaan. Tasavertaisen toiminnan mallissa kaikki osallistujat osallistuivat tai heillä oli mahdollisuus osallistua asioiden käsittelyyn tasa-arvoisesti keskustellen lapsen kuntoutukseen liittyvistä asioista laajasti ja toisten näkökulmat huomioiden. Kuntoutussuunnitelman päätökset syntyivät lääkäri- ja asiantuntijajohtoisesti, mutta yhteisen keskustelun pohjalta; keskustelussa kuului sekä lapsen vanhemman että lapsen arjessa toimivien terapeuttien ääni. Lasten arjessa toimivilla ammattihenkilöillä oli tasa-arvoisen keskustelijan sekä kuuntelijan ja seuraajan rooli. Kuntoutuksen vastuuyksiköiden terapeuttien ja lapsen arjessa palveluja tuottavien terapeuttien välillä koettiin myös eriarvoisuutta. Lapsen arjessa toimivan terapeutin arvio lapsen toimintakyvystä tai kuntoutuksen tavoitteista ei saanut päätöksenteossa aina samanlaista painoarvoa kuin vastuuyksikön terapeutin arvio tai mielipide. Perheen roolit Perheen rooli lapsensa kuntoutuksen suunnittelussa ilmeni kahdenlaisena toimintana: perhe osallistujana ja perhe tiedon vastaanottajana. Vanhemmat kuvasivat keskustelussa omaa rooliaan ja osallistumistaan kuntoutussuunnitelmapalavereissa hyvin vaihtelevaksi. Vanhempien osallistuminen ja osallisuus vaihtelivat kuntoutuksen vastuuyksikön mukaan: vanhemmat saivat olla mukana koko kuntoutuksen suunnitteluprosessin ajan tai tulla mukaan vasta prosessin lopussa. Osa vanhemmista kertoi osallistuvansa lapsensa kuntoutusjaksolla kaikkeen toimintaan ja kuntoutussuunnitelman työstämiseen koko ajan. Kuntoutussuunnitelma tehtiin myös niin, että vanhemmat tulivat mukaan prosessiin, kun ammattihenkilöt olivat jo tehneet suunnitelman. ”Vanhemmat tulevat mukaan loppuvaiheessa kuntoutussuunnitelman laadintaan, miksi vasta loppuvaiheessa?”(Terapeutti.) Vanhemmat kuvasivat keskusteluissa osallistumistaan yleensä kuuntelijana. Toisaalta he kokivat, että heitä pidettiin kuitenkin lapsen asioiden asiantuntijana. ”Loppujen lopuksi niiden joiden kanssa lapsi on niin niiden mielipidettä pitäis kuunnella. Sitten taas lääkäri ja terapeutit, niiden pitäis rohkeasti sanoa ne asiat asioina, Asiat pitäis sanoa rehellisesti mitenkä ne on.” (Vanhempi.) ”Paljon jää sanomatta.” (Vanhempi.) Vanhempien osallistuminen kuntoutussuunnitelmapalavereissa jäi usein tiedon vastaanottamiseksi. Sekä vanhemmat itse että terapeutit kokivat, että vanhemmat eivät tule kuulluiksi. Lapsen asioista ei keskusteltu, vaan perheelle kerrottiin lapsen kehitykseen ja kuntoutukseen liittyviä asioita, tai vanhemmille annettiin ohjeita lapsen kuntoutumisesta. Jos yhteispalaveria ei pidetty, kuntoutuksen vastuuyksikön ammattihenkilöt kertoivat van- 74 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot hemmille kuntoutusjakson aikana tekemänsä havainnot ja tutkimusten tulokset, joiden perusteella he laativat lapsen kuntoutussuunnitelman. Vanhemmat eivät tällöin osallistuneet kuntoutussuunnitelman laatimiseen yhdessä keskustellen, vaan tapasivat eri ammattihenkilöitä erikseen. Kuntoutuksen ammattihenkilöt olivat tiedon jakajia ja vanhemmat tiedon vastaanottajia. ”No, vanhempien ääni ei kyllä siellä kuulu. Mutta kyllä se riippuu vanhemmistakin, onhan niitä semmosiaki jotka puhhuuki .Onhan niitä sellaisiaki joka ei ossaa puhua eikä hoksi vaatiakkaan mittään.”(Terapeutti.) ”Itse tiedämme lapsen tilanteen mutta meiltä ei kysytty.” (Vanhempi.) Vanhempien keskustelussa ilmeni, että lapsen kuntoutukseen osallistuvien ammattihenkilöiden toiminta oli asiantuntijakeskeistä. Tämä ilmeni valmiiden asioiden esittämisenä vanhemmille. Osa vanhemmista oli oppinut passiivisen vastaanottajan rooliin, mitä he eivät kokeneet negatiivisena. ”Siinä sitten ko lapsi käyny niissä tutkimuksissa ja meijät on sitte pyyvetty terapeuttien luokse ja siinä on sitte sellainen pikku tilanne niinkö mitä on saatu seleville ja loppu tullee sitte siinä yhteispalaverissa.”(Vanhempi.) Terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden roolit Lasten kuntoutuspalveluja tuottavien terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden roolit ja osallistuminen kuntoutussuunnitelmapalavereihin vaihtelivat kuntoutuksen vastuuyksiköiden erilaisten toiminta- ja kokouskäytäntöjen mukaan. Keskusteluissa korostui lapsen kuntoutukseen liittyvän kirjallisen palautteen merkitys, sillä kaikki keskusteluun osallistujat pitivät sitä erittäin tärkeänä. Osa terapeuteista osallistui kuntoutuksen suunnitteluun vain kirjallisen palautteen välityksellä. Hyvin tehty ja ajallaan lähetetty palaute koettiin tärkeäksi lapsen toimintakyvyn ja arjen taitojen kuvaajaksi. Terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden mukaan eri vastuuyksiköiden erilaiset toimintakäytännöt ilmenivät hyvin lapsen kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä. Yleinen näkemys oli, että suunnitelmaa tehtäessä asioista ei keskusteltu riittävästi ennen päätöksiä. Joissakin tilanteissa ei keskusteltu lainkaan. ”On sitä semmostaki, että vanhemmat yrittää sanoa ja tuua jottain mutta aina se teilataan ja jatketaan sitä palaveria vaan, ja puijjaan jälkikätteen asioita. Terapeutitkin, nää avopuolen terapeutit, on kuuntelijan roolissa siinä ja kuullaan, mitä ne (vastuuyksikön ammattihenkilöt) on tutkineet. Harvoin siinä kysytään meiltä mittään, no onhan niillä se meijän palaute, mutta ei keskustella. Keskustelu siinä tilanteessa puuttuu. Kuullaan vaan.”(Terapeutti.) 75 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ”Mun mielestä on hyvä kun on ollut eri asiantuntijoita, hyvä kun keskustellaan. Ne siinä sitten keskustellee, miten saadaan asiat paremmaks. Ne pystyy siinä keskenään pohtimaan, miten saadaan asioita selville.”(Vanhempi.) Lasten kuntoutuspalveluja tuottavat terapeutit kuvasivat omaa rooliansa tärkeänä lapsen toimintakyvyn havainnoijana ja arvioijana sekä lapsen arjen toimintakyvyn tuntijana. He kokivat asiantuntijaroolinsa lisäksi olevansa myös perheen tukijoita ja toimivansa perheen äänenä kuntoutussuunnitelmapalavereissa. Perheen tukijan rooli näkyi myös kuntoutussuunnitelmana toimivien epikriisien selventämisenä terapian toteutusvaiheessa; terapeutit kokivat toimivansa lääketieteellisen kielen ”tulkkina”, selventävänsä asioita perheelle sekä toimivansa perheen asioiden hoitajana. Oma rooli perheen ja lapsen ympäristön edustajana ja asioiden kokoajana koettiin tärkeäksi, mutta myös raskaaksi rooliksi. ”Minusta ei oo oikeen sekkään että fysioterapeutin pittää olla aina se joka ottaa vastaan sitä tietoa . Se pitäs olla vastavuoroista ja sieltä pitäis tulla sitä tietoa meille vaikka puhelimessa, että ootko tietoinen ja ei se voi aina olla niin että meidän pittää niinkö vaan kuunnella. Niin ja se pitäs olla vastavuoroista ja keskustelevaa ja että ootko huomannu…” (Terapeutti.) Lasten kuntoutuspalveluja tuottavia terapeutteja ei aina kutsuttu kuntoutussuunnitelmapalaveriin, mikä ilmensi heidän passiivista rooliaan. Terapeutit kokivat tämän toimintakäytännön ongelmaksi ja heidän aktiivista rooliaan prosessissa vähentäväksi. Terapeutit eivät aina saaneet ajoissa tietoa lapsen kuntoutusjakson ajankohdasta. Joissakin tapauksissa terapeutin tekemä kirjallinen palaute kuntoutuksesta oli ainoa mahdollisuus osallistua kuntoutuksen suunnitteluun. Vanhemmat kokivat tärkeäksi sen, että lapsen oma terapeutti sai osallistua kuntoutussuunnitelmapalaveriin. Koettiin, että terapeutti oli vanhempien tuki ja joskus myös vanhempien ääni, joka osasi kertoa tärkeät asiat lapsen arjesta. Terapeutit kokivat hyötyvänsä siitä, että vastuuyksikössä oli tuttuja ammattihenkilöitä, joiden kanssa yhteistyö sujui. Vastavalmistuneiden terapeuttien tai alueella uusina lasten kuntoutuspalveluja tuottavina terapeutteina aloittaneiden työntekijöiden oli vaikea saada ääntään kuuluviin, ja he kokivat roolinsa ainoastaan tiedon vastaanottajiksi. Terapeutit olivat kokeneet työkulttuurin sekä omassa työyksikössään että kuntoutuksen vastuuyksikössä erittäin kiireiseksi. Kiireen vuoksi kuntoutussuunnitelmapalavereissa kuntoutuksen vastuuyksikössä jäi usein terapeuttien tai vanhempien näkökulmasta tärkeitä asioita käsittelemättä. Vastuuyksiköissä kiire koettiin suurimmaksi esteeksi yhteiselle keskustelulle. ”Mutta sillon ku E oli siellä, niin se soitti ja kysy mitkä on sun näkemykset ja mitä hän on aatellu ja mitä testejä hän on aikonut tehä ja mitä mieltä sää oot. Ei nykyisin. Jos on ollut jaksolla, niin en ole saanu terapeutin palautetta eikä ne soita ennää, harvoin soittavat mitä siellä on päätetty, mitä siellä on nähty tai katsottu ja usein tullee sitten vanhempien välityksellä ja vanhemmat ei aina ymmärrä kaikkia asioita että mitä niinku puhutaan.” (Terapeutti.) Päivähoidon ammattihenkilöt kokivat roolinsa kuntoutuksen vastuuyksiköissä kuntoutussuunnitelmapalaverissa pääasiassa kuuntelijaksi, vaikka heillä oli asiantuntijuutta lapsen 76 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot toimintakyvystä päiväkotiympäristössä. Päivähoidon asiantuntijat kokivat, että heillä olisi ollut paljon tietoa lapsen arjesta ja osallisuudesta lapsen omassa toimintaympäristössä. Päivähoidon henkilöstö teki kiinteää yhteistyötä ja keskusteli paljon lapsen vanhempien ja lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottavien terapeuttien kanssa. Se koki osallistuvansa lapsen kuntoutuksen suunnitteluun vain kirjallisen palautteen välityksellä, vaikka olisi ollut paikalla kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä. Päivähoidon ammattihenkilöt kuvasivat rooliaan kuntoutuksen suunnittelussa huolestuttavan vähäiseksi siihen nähden, kuinka paljon he ovat mukana lapsen arjen toiminnoissa. Kuntoutuksen vastuuyksikköjen roolit Kuntoutuksen vastuuyksikön roolissa kuntoutussuunnitelmapalaverissa korostui asiantuntijajohtoisuus. Keskustelijat kuvasivat roolinsa monialaiseksi: lääketieteen asiantuntija, opettaja, lääkinnällisen kuntoutuksen terapioiden asiantuntija ja kuntoutusohjaaja, haastattelija, priorisoija, asioiden kokoaja, palaverin puheenjohtaja sekä perheen ohjaaja, tukija ja kuuntelija. Asiantuntijoina heidän roolinsa oli kertoa terapian arjesta, tarkentaa kuntoutuksen tavoitteita omalta kannaltaan sekä pohtia, miten edetään jatkossa. Kuntoutuksen vastuuyksikköjen edustajat korostivat myös lasten kuntoutuspalveluja tuottavien terapeuttien laatimien kirjallisten palautteiden merkitystä lapsen toimintakyvyn kuvaajana. Palautteet antoivat heille tietoa myös perheen näkökulmista – niissä kuului perheen ääni. Kirjalliset palautteet koettiin lääkinnällisen kuntoutuksen terapeuttien ja päivähoidon ammattihenkilöiden riittäväksi osallistumiseksi kuntoutuksen suunnitteluun. Jotta voisi kehittää uutta, on tunnettava nykykäytäntö, ja nykykäytännön ymmärtämiseksi on tunnettava historiaa. Näistä lähtökohdista alkoi tämä toimintatutkimus. Koivuniemi ja Simonen (2011) toteavat, että ilman selkeää paradigman muutosta nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä käytäntöineen on vain vanhan käytännön päälle hiljalleen rakentuvaa parannusta, joka ei enää riitä. Lääketieteellinen osaaminen on kehittynyt huimasti, mutta nyt on aika nostaa terveydenhuollon palvelujen johtamisen ja kehittämisen taso samaan kehitysvauhtiin muuttamalla näkökulmaa kohti ihmiskeskeisyyttä. Tämä toimintatutkimuksena toteutettu kehittämistyö kohdistuu käytännön toimintaan. Pääpaino tuloksissa on näin ollen toiminnan tasolla. Osa tutkimustuloksista on kuitenkin selvästi luokiteltavissa strategisen tason tuloksiksi eli kuntoutuksen palvelujärjestelmään liittyviksi. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen palvelujärjestelmä ja käytännön toiminta haastoivat kehittämään PPSHP:n alueellista toimintamallia. PPSHP:n alueen palvelujärjestelmä on hajanainen ja pirstaleinen, mikä näkyy muun muassa epätietoisuutena lapsen kuntoutuksen suunnitteluun liittyvissä asioissa, erilaisten kuntoutusinterventioiden irrallisina ja kokonaisuuteen kiinnittymättöminä toteutuksina sekä kuntoutuksen kokonaisuuden koordinoimattomuutena. Kuntoutuksen toteutuksen 77 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Päätelmät on todettu myös aikaisemmissa tutkimuksissa (mm. Veijola 2004; Koukkari 2010) olevan pirstaleista. PPSHP:n alueella on kehitetty lasten kuntoutuksen käytäntöjä aikaisemmin pirstaleisen mallin mukaan, eri yksiköt ja organisaatiot erillään. Kehittämistöissä tuotetut tulokset ovat silloin jääneet suhteellisen pienen tahon toiminnan kehittymistä edistäviksi tekijöiksi, mikä on johtanut hyvin erilaisiin toimintakäytäntöihin alueella. Tämä ilmenee muun muassa ristiriitoina lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja lapsen arjessa tuottavien terapeuttien sekä päivähoidon ja kuntoutuksen vastuuyksiköiden edustajien välillä. Alueella ei ole voitu puhua PPSHP:n mallista tai yhteisestä toimintakäytännöstä. PPSHP:n alueella lasten kuntoutuksen kehittämistyötä ei aikaisemmin ole toteutettu yhteistyönä yli organisaatiorajojen ja yhdessä perheiden kanssa. Tämä yli organisaatiorajojen tapahtunut vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen kehittämistyö onkin luonut uudenlaisen mallin PPSHP:n alueelle, missä vanhemmat yhdessä eri organisaatioiden ja eri ammattihenkilöiden kanssa arvioivat ja kehittävät toimintaa. Suomalainen kuntoutusjärjestelmä on kehittynyt viimeisten 60 vuoden aikana suppean erityisryhmän palveluista laajaksi monisektoriseksi ja monitasoiseksi toimintakokonaisuudeksi. Toimintaa ohjaa monitahoinen lainsäädäntö ja toteuttaa palvelun järjestäjien ja tuottajien sekä rahoittajien suuri joukko. Tämä on johtanut hyvin monimutkaisten toimintamallien syntymiseen, joita palvelun käyttäjien – usein myös ammattihenkilöiden – on vaikea hahmottaa. Sari Miettinen (2011) onkin todennut, että kuntoutusjärjestelmän hallinta on rakentunut vuosikymmenien aikana monimutkaiseksi kokonaisuudeksi, jossa on erotettavissa erilaisia valta-asemia. Järjestelmän kehittyessä jokainen uusi osa on tuonut mukanaan omat tapansa toimia sekä oman historiansa. Erilaiset yhteistyöfoorumit näyttäytyvät kuntoutusjärjestelmän muutosta ja kehittymistä edistävinä tekijöinä, mutta niiden vastavoimana ovat järjestelmän sisäiset valtarakenteet ja valta-asemat. Oman haasteensa kuntoutuskäytännön kehittämiseen PPSHP:n alueellakin tuo myös se, että vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen toteutukseen osallistuu suuri joukko lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja tuottavia tahoja. Myös Miettinen (2011) esittää, että yksittäisellä kuntoutuspalvelujen tarjoajalla voi olla monenlaisia sopimuksia kuntoutusjärjestelmän eri osien kanssa. Erityisesti lasten kuntoutuspalveluita tuottavien terapeuttien keskusteluissa kuvattiin myös jonkinasteista ”Kela-pelkoa”, joka aiheutui Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardin vaatimuksista. Kela nähtiin arvioivana ja vaativana tahona. Standardin vaatimuksia pidettiin kohtuuttomina ja terapeutin perustehtävästä aikaa vievinä. Palvelujen tuottajien mukaan kyse oli myös vaativasta uuden oppimisesta. Miettinen (2011, 56) on todennut, että kuntoutusjärjestelmän hallinnollisen koordinaation rinnalle oli muotoutunut erilaisia asemia järjestelmässä mukana oleville eri tahoille. Kuntoutusjärjestelmässä on hänen mukaansa erilaisia vaikutusvalta-asemia sekä veto-mahdollisuuksia. Veto-mahdollisuuksia oli erityisesti Kansaneläkelaitoksella, työeläkejärjestelmällä sekä tietyissä tilanteissa myös kunnallisella sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmällä. Kaikkiaan nämä instituutioiden erilaiset valta-asemat toimivat eräänlaisina vastavoimina yhteistyölle perustuvalle hallinnalle ja siten myös mahdollisina instituutiopohjaisina 78 79 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen esteinä kuntoutusjärjestelmän muutoksille. Järjestelmän ongelmiksi on vuosikymmenten kuluessa katsottu esimerkiksi vastuunjaon epäselvyydet ja asiakkaiden putoaminen eri toimijoiden väliin. (Miettinen 2011, 56.) PPSHP:n alueelta puuttuvat selvästi sovitut ja vakiintuneet käytännöt vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen toteutuksen eri osa-alueilta, muun muassa kuntoutuksen ammattihenkilöiden erilaisista rooleista ja vastuualueista. Vanhemmat ovat epätietoisia siitä, kuka vastaa lapsen kuntoutuksesta vastuuyksikössä ja kehen voi ongelmatilanteissa ottaa yhteyttä, eikä heillä ole tietoa erilaisista kuntoutuspalveluista. Tämä kuormittaa liiaksi perheen arkea ja johtaa helposti siihen, että vanhempien roolista tulee passiivinen. Tutkimustuloksista on pääteltävissä, että vanhempien passiivista roolia vahvisti myös se, että vanhemmat tukeutuivat lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja perheen arjessa tuottaviin terapeutteihin ”asioiden hoitajina”. Toiminta kuvastaa myös terapeuttien asiantuntijakeskeisyyttä. Näkemykset ovat yhdenmukaisia muun muassa Veijolan (2004) esittämien tulosten kanssa. Kuntoutuksen palvelujärjestelmän kokonaisuuden muodostavien eri osaalueiden tehtävät, roolit ja valtuudet on tärkeä määrittää ja tuoda julki. Kaikkien on tärkeä sitoutua näkemykseen, että vaikeavammaisen lapsen ja hänen perheensä sekä heidän elinympäristönsä välinen vuorovaikutussuhde on kuntoutuksen toteutuksen keskeinen toimintaympäristö. Lapsen kuntoutuksen suunnittelua pidettiin myös liian ylhäältäpäin johdettuna toimintana, jossa korostui asiantuntijajohtoisuus ja lääketieteellinen näkökulma. Kuntoutussuunnitelmassa ei aina huomioitu riittävästi lapsen toimintaa omassa arkiympäristössään. Kuntoutussuunnitelma laaditaan moniammatillisena yhteistyönä, mutta laatijat olivat usein henkilöitä, jotka eivät toimineet lapsen ja perheen arjessa. Sekä kuntoutuspalveluita käyttävien perheiden että perheen arjessa kuntoutustyötä tekevien terapeuttien ja päivähoidon näkökulmasta toimintaa vaikeutti se, että kun lapsen kuntoutusta suunniteltiin yhteistyönä, niin käytännöt olivat erilaisia ja jopa tapauskohtaisia. Vanhemmat kuvaavat hyvän kuntoutussuunnitelman ja kuntoutuksen suunnittelun olevan yksilöllistä ja kokonaisvaltaista lapsen kaikki elämän osa-alueet ja myös perheen voimavarat huomioivaa. Tämä edellyttää, että kuntoutuksen suunnittelussa ovat tasavertaisesti mukana sekä perhe, lapsen terapeutit että päivähoidon tai koulun ammattihenkilöt. Toimiva yhteistyö, jossa kukaan ei ota yksinoikeutta asiantuntemukseen ja päätöksentekoon, on toiminnan ehdoton edellytys. (Järvikoski ym. 2009, 251.) Lapsen toimintakyvyn kehittymiseen ja tukemiseen osallistuvat eri terapeutit eivät työskennelleet yhteisen tavoitteen ohjaamina, koska kaikki lapsen kuntoutusta toteuttavat tahot eivät osallistuneet suunnitelman tekemiseen. Alueella täyttyi hyvin vaatimus, että vaikeavammaisten lasten kuntoutus tulee suunnitella aina moniammatillisena yhteistyönä. Ne, jotka osallistuivat kehittämistyöhön ja toteuttivat kuntoutussuunnitelmaa perheen arjessa, olivat sitä mieltä, että käytännön ongelmia aiheutti se, että moniammatillisen tiimin muodostivat tavallisesti asiantuntijat, jotka eivät työskennelleet perheen arjessa. Lisäksi on erittäin tärkeää, että kuntoutuksen seurannasta ja kuntoutustoimien arvioinnista sovitaan yhdessä kuntoutussuunnitelman laatijoiden ja toteuttajien kanssa. Moniammatillinen kuntoutus tarkoittaa siis toimintaa, jossa eri alojen asiantuntijat yhdessä vanhempien kanssa suunnittelevat ja koordinoivat työnsä. Kuntoutussuunnitelman tulisi aina olla kuntoutusjärjestelmän ja kuntoutujan välinen asiakirja ja asiakasyhteistyön luja perusta. Sen tulisi sisältää yhteisesti asetetut tavoitteet ja keinot tavoitteiden saavuttamiseksi ymmärrettävässä muodossa. Tällöin se on suunnitelma, johon kuntoutuja on sitoutunut ja jonka toteutuksessa kuntoutuksen asiantuntijat ja eri organisaatiot häntä tukevat. Myös Kela edellyttää vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen kuntoutussuunnitelmalta lainsäädännöllisten seikkojen lisäksi sitä, että suunnitelma palvelee myös kuntoutujan orientoitumista omaan kuntoutumiseensa. (Järvikoski & Härkäpää 2011, 197.) Lasten kuntoutuksen suunnittelun käsitteistö ei ollut yhtenäistä, mikä aiheutti sekaannusta ja epätietoisuutta asioista keskusteltaessa. Käsitteiden erilaisuus oli havaittavissa sekä terapeuttien että lasten vanhempien keskusteluissa, mutta käsitteiden käyttö ei ollut yhtenäistä myöskään kuntoutuksen vastuuyksiköiden sisällä. Tästä voi aiheutua, että keskustelun sisällöt tulkitaan eri lailla ja ammattihenkilön vanhemmille tiedoksi tarkoittama viesti ymmärretään väärin. Vanhemmat halusivatkin saada tietoa ymmärrettävällä tavalla. Lisäksi he halusivat osallistua lastaan koskevien päätösten tekoon. Asiakkaan – perheen – tasavertaisen osallistumisen vaatimus on esitetty vahvasti myös toimintaa ohjaavissa ohjelmissa ja asiakirjoissa (mm. Politiikkaohjelma 2007–2011; Väärälä & Roos 2005; Neuvottelukunta 2010–2013; VAMPO 2010-2015) sekä lainsäädännössä (Kuntoutuslaki 2005; STM 2008). Lasten kuntoutuksen kriittisiä haasteita nousee esiin myös Sanna Uotisen (2008) tutkimuksessa, jossa todetaan, että koska vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen suunnittelusta puuttuu keskustelu, niin seuraus on helposti se, että päätöksiä ei koeta yhteisiksi ja näin sitoutuminen niiden toteutukseen on heikko. Keskustelun vähäisyys ja jopa puuttuminen ovat johtaneet ilmeisesti siihen, että kuntoutuksen vastuuyksiköissä ammattihenkilöillä oli vanhempien mukaan heidän lapsestaan liian yksipuolinen kuva, minkä uskottiin ohjaavan ammattilaisten toimintaa lapsen kanssa; toiminta nähtiin liian varovaisena, maltillisena ja jopa pessimistisenä. Vanhemmat nostivat tärkeäksi osallisuuden kuntoutukseen, joka koski sekä lasta että vanhempia itseään. Lapsen toivottiin olevan aktiivinen ja innostunut kuntoutuksesta. Kuitenkin todettiin, ettei nykyinen järjestelmä ole täysin tukenut näitä toiveita. Aikaisemmissa tutkimuksissa (Veijola 2004, 44) ilmeni myös, että vaikeavammaisten lasten kuntoutuksesta puuttui keskustelu. Tämä on ristiriidassa sen tiedon kanssa, että vanhempien kanssa keskustelua pidetään tärkeänä osana vaikeavammaisten lasten kuntoutusta. Päätösten tekeminen yhdessä vanhempien kanssa on ammattihenkilöiden mukaan myös erittäin tärkeää. (Veijola 2004, 61.) Fromin (2010) mukaan vanhempien näkökulmat ja mielipiteet otetaan suunnittelussa paremmin huomioon, kun he osallistuvat tasa-arvoisesti lapsensa kuntoutuspalavereihin. Perhelähtöisyys on yleensä nimetty lasten kuntoutuspalvelujen keskeiseksi periaatteeksi. Perhelähtöisen palvelun keskeinen tavoite on määrittää lapsen ja hänen perheensä tarpeet sekä suunnitella ja toteuttaa palvelu näiden 80 81 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen tarpeiden pohjalta yhteistyössä perheiden kanssa. Näin edistetään perheen itsemääräämisoikeutta ja vastuuta omasta terveydestään ja hyvinvoinnistaan. (Halme, Perälä & Laaksonen 2010, 94.) Palvelujärjestelmä todettiin myös joustamattomaksi niissä tilanteissa, joissa kuntoutussuunnitelmaa olisi tarvinnut muuttaa esim. lapsen toimintakyvyn muututtua parempaan tai huonompaan suuntaan. Käytännössä muutoksista voitiin sopia kuntoutuspäätöksen osalta yhteistyössä Kelan kanssa, mutta kuntoutussuunnitelmaan voitiin saada muutoksia vasta seuraavalla kuntoutusjaksolla kuntoutuksen vastuuyksikössä. Tämä on johtanut siihen, että toiminnan tasolla kuntoutussuunnitelmaa ei ole noudatettu, vaan toimintaa ohjaa ”piilosuunnitelma”, joka on laadittu perheen arjessa työskentelevien ammattihenkilöiden yhteistyönä. Erilaisten terapiamuotojen joustava käyttö lapsen toimintakyvyn muuttuvissa tilanteissa ei kuitenkaan ole mahdollista. Jotta toimintakäytäntöä voisi kehittää perhettä ja ammattihenkilöitä palvelevaan suuntaan, on vaikeavammaisen lapsen kuntoutuksen tavoitteet asetettava yhdessä. Viime aikoina kuntoutuksen palveluja tuottavien eri tahojen toimintaa on kehitetty muun muassa ottamalla käyttöön GAS-menetelmä (GAS = Goal Attainment Scaling) kuntoutuksen tavoitteiden asettamiseen ja arviointiin. Tavoitteiden asettaminen yhdessä edellyttää avointa keskustelua ja yhteisesti sovittuja lapsen toimintakyvyn arviointimenetelmiä. Kehittämistyöhön osallistuvien keskustelussa ilmeni, että terapeutit eivät tunteneet toistensa työtä ja osaamista riittävän hyvin, mikä voi johtaa terapiatoimintojen päällekkäisyyteen ja vähentää yhteisen osaamisen hyödyntämistä. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen toteutumisessa ei ollut keskustelua, joka olisi yhdistänyt palvelujärjestelmän eri osa-alueita ja palvelun tuottajia sekä vanhempia ja ammattihenkilöitä. Veijola (2004, 85) on todennut, että vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen osallistuvien eri alojen ammattihenkilöiden on ensin opittava keskustelemaan keskenään tasavertaisina kumppaneina, ja vasta sen jälkeen vanhemmilla on mahdollisuus päästä heidän kanssaan tasa-arvoiseen ja vanhempien osallisuutta mahdollistavaan kumppanuuteen. Kaikkien toimintaan osallistuvien ammattihenkilöiden mukaan vaikeavammaisten lasten kuntoutuksessa kaiken toiminnan lähtökohta ja edellytys on moniammatillinen yhteistyö ja monitoimijuus. Jatkossa onkin erittäin tärkeä pysähtyä yhdessä keskustelemaan siitä, mitä yhteistyö käytännön tekoina tarkoittaa. Yhteistyön tarkoituksen kirkastaminen käytännössä on erittäin tärkeää. Jotta toiminnan tehokkuutta ja ammattien rajat ylittävää toimintaa voidaan kehittää, on jokaisen ymmärrettävä oma ja muiden roolit yhteistyössä erilaisissa toimintaympäristöissä. (Mm. Booth & Hewison 2002; Minore & Boone 2002; Brown ym. 2011; Légaré ym. 2011.) Moniammatilliselle yhteistyölle ovat tutkimusten (mm. Freeman ym. 2000; Irvine ym. 2002) mukaan tyypillisempiä ristiriidat kuin yhdessä tekeminen. Tunnusomaista toiminnalle ovat eri ammattiryhmien epäluuloisuudesta aiheutuvat väärinymmärrykset, sillä yhteistyöhön osallistuvien käsitykset siitä, mitä eri ammattien edustajat tekevät ja mitä heidän yhteinen ja erottava osaamisensa on, perustuvat yleensä yksittäisen henkilön omaan käsitykseen – eivät yhteiskeskusteluun. PPSHP:n alueella kuntoutuksen käytäntöjen ja rakenteiden kehittämisestä on aikaisemmin sovittu suhteellisen pienissä piireissä. Toimintakäytäntö on uusi; siinä yhteistyötä tekevät perheet, Oulun yliopistollisen sairaalan lastenneurologian yksikön ja Tervaväylän koulun Lohipadon yksikön edustajat sekä lasten kuntoutuspalveluja tuottavat lääkinnällisen kuntoutuksen terapeutit ja päivähoidon asiantuntijat sekä ammattikorkeakoulun opiskelijat ja opettaja. Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen kehittämisen haasteet ovat niin suuret, että kaikkien osaaminen on ehdottomasti yhdistettävä, kun haasteisiin vastataan. Tämän kehittämistyön tavoitteet ohjasivat tarkastelemaan erityisesti perheiden kanssa tehtävää yhteistyötä. Kehittämistyötä on tärkeää jatkaa ja jatkossa arvioida ja kehittää lapsen osallisuutta. Lasten kuntoutukselle asetettujen tavoitteiden saavuttaminen ei ole mahdollista, jos tavoitteet eivät ole myös lapselle itselleen tärkeitä ja merkityksellisiä. Tämän vuoksi tavoitteiden asettamisessa ja perheen ja lapsen kanssa käydyissä keskusteluissa olisi opittava kuuntelemaan lasta. (Autti-Rämö 2008, 481.) Lapsi kuntoutujana on haaste aikuisille (Melamies ym. 2011, 103–121), ja lapsen äänen kuuleminen on edelleen vähäistä. Tämä voi johtua siitä, että lapsen, erityisesti pienen tai vaikeavammaisen lapsen, kuulemiseen ei ole ollut käytettävissä menetelmiä tai lapsen ääntä tai näkökulmaa ei ole pidetty tärkeänä tai pätevänä. Suositukset Vaikeavammaisten lasten kuntoutusmallin kehittämisen suositukset PPSHP:n alueelle on tuotettu kehittämistyöhön osallistuneiden tuottamien suorien kehittämisehdotusten sekä tässä raportissa julkaistujen tutkimustulosten perusteella. Suositukset ovat rakentuneet kehittämiseen osallistuneiden keskusteluissa. SUOSITUS 1 Ekokulttuurinen teoria ja ICF-luokitus vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen yhteiseksi viitekehykseksi PPSHP:n alueelle. Perustelut PPSHP:n kaikilla tasoilla ja tahoilla vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen keskeinen haaste on muuttaa kuntoutustoimintaa niin, että siinä toteutuu moniammatillinen ja monitoimijainen yhteistyö. Yhteistyön tarkoituksen kirkastaminen käytännössä on erittäin tärkeää. Jotta ammattien rajat ylittävää toimintaa voitaisiin kehittää ja tehostaa, on jokaisen ymmärrettävä oma ja muiden roolit yhteistyössä erilaisissa toimintaympäristöissä. Ammattihenkilöiden on pystyttävä aikaisempaa paremmin kommunikoimaan ja kuuntelemaan sekä vanhempia että toisiaan ammatista ja organisaatiosta riippumatta. Kaikkien on tärkeää sisäistää näkemys, että ongelmia voidaan ratkaista monella tavalla. (Mm. Brown ym. 2011; Légaré ym. 2011.) Jotta muutos voisi toteutua, täytyy kokemuksille saada pohja teoriasta. Ammattihenkilöt pystyvät kuvaamaan helposti kokemuksia, joissa ovat onnistuneet tai epäonnistuneet, mutta perustellakseen, miksi näin on, he tarvitsevat teoriaa tai mallia. (Hart & Fletcher 82 SUOSITUS 2 Kuntoutustyöryhmien toimintaan selkeä struktuuri ja toimintamalli Ennen työryhmän kokoontumista kaikille lapsen ja perheen kanssa toimiville eri tahoille ilmoitetaan kirjallisesti (esim. sähköposti) ja riittävän ajoissa kokoontumisaika, paikka ja 83 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 1999; Brown ym. 2011.) Ekokulttuurinen teoria yhdessä lasten ja nuorten toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kuvausjärjestelmän (ICF-CY) kanssa tarjoaa vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen kaikkia ammattihenkilöitä ja perheitä yhdistävät viitekehykset. Ekokulttuurisen teorian ydin on perhelähtöinen moniammatillinen toiminta, jossa keskeistä on perheen osallisuus ja aito kumppanuus ammattihenkilöiden kanssa sekä kuntoutuksen integroituminen lapsen luonnollisiin kasvu- ja toimintaympäristöihin. Kuntoutustoiminnassa lapsen perhettä ei lähestytä patologisena, ammattihenkilöiden toiminnan kohteena olevana ilmiönä, vaan aktiivisena toimijana. Ekokulttuurisen ajattelun mukaan perheen arkipäivässään tekemät ratkaisut ovat lapsen kehityksen kannalta olennaisempia kuin arjesta erillään olevat yksittäiset ohjelmat ja terapiat. Samalla vanhemmat nähdään tasavertaisina asiantuntijoina ammattilaisten kanssa. (Gallimore ym. 1989; 1993; Bernheimer ym. 1990; Weisner & Gallimore 1994.) Lasten hyvän kuntoutuksen linjaukset voidaan rakentaa ICF-CY-luokituksen pohjalle. Se antaa yhteisen kielen eri toimijatahoille kuntoutuksen suunnitteluun ja tavoitteiden asetteluun sekä tarjoaa yhteisen viitekehyksen vaikuttavuuden arviointiin. ICF-CY-luokituksen käytöllä tarkoitetaan tällöin kokonaisvaltaista arviointia kuntoutujan kuntoutustarpeesta, ei kuntoutujan toiminnallisen tiedon koodaamista. (WHO 2004; Paltamaa ym. 2011, 7–8, 10–11.) Kelan VAKE-hankkeen ”Suositukset hyvistä kuntoutuskäytännöistä” suosittavat ICFluokitusta kuntoutuksen suunnittelun, tavoitteiden asettelun ja vaikuttavuuden arvioinnin viitekehykseksi. Myös tiedon välittymisen parantamiseksi suositellaan yhtenäistä käsitteiden käyttöä, ja ICF-luokitusta suositellaan käytettäväksi yhteisiä käsitteitä selkiytettäessä. On varmistettava, että käsitteet ovat yhdenmukaisia, kun kuvataan kuntoutujan tilannetta ja toimintakykyä, ja eri alojen ammattilaisten on varmistettava, että he ymmärtävät toistensa käsitteitä. Käytettyjen käsitteiden ja kielen tulee olla myös kuntoutujalle ymmärrettäviä. ICF-luokituksen käytön koulutusta on lisättävä sekä kuntoutusta suunnitteleville että toteuttaville tahoille. (Paltamaa ym. 2011, 7–8, 10–11.) ”Ja sitten tuli vielä, että otettas ihan konkreettisesti tavoite-ehdotukset sieltä arjesta, niin että terapeutit jotka tuntee sitä perheen arkea vois yhdessä vanhempien kanssa miettiä sitä, että mikkä ne vois olla ne konkreettiset tavoitteet kuntoutukselle. Että ne olis niinko perheen kielellä kans, että ne on löydettävissä sillä ammattikielelläkin, mutta että esim lantion hallinnnan harjottamisesta olis että se on konkreettisesti että lapsi pystys paremmin istumaan siinä keittiöjakkaralla ja niin edelleen että sen voisi nostaa paremmin siinä kuntotussuunnitelmassakin sillä ymmärettävällä oikealla kielellä esille.” (Yhdessä tuotettu kehittämisehdotus, suora lainaus.) asiat sekä tieto siitä, mitä kokouksessa käsitellään eli miksi kokoonnutaan. Ennen työryhmän kokoontumista vanhemmat valmennetaan työryhmätyöskentelyyn. Vanhempien valmentamisessa heidän kanssa keskustellaan muun muassa tulevan palaverin toteutuskäytännöstä, asioiden esille ottamisesta sekä siitä, mitkä asiat ovat onnistuneet ja missä asioissa perhe tarvitsee tukea ja minkälaista ohjausta perhe ja lapsen toimintaympäristö, esimerkiksi päiväkoti, kokevat tarpeelliseksi. Vanhemmat ja perheen arjessa mukana työskentelevät terapeutit ja päivähoidon asiantuntijat laativat kuntoutussuunnitelmaan tavoite-ehdotelmat GAS-menetelmää käyttäen. Tavoite-ehdotelmien pohjalta käynnistyy lapsen kuntoutuksen arviointi- ja suunnittelujakso kuntoutuksen vastuuyksikössä. Kun työryhmä kokoontuu, palaverin vetäjän on hyvä alussa kerrata, miksi palaveri on kutsuttu koolle, ja täsmentää palaverin tavoitteet sekä aikataulu. Palaverin vetäjä johtaa keskustelua selkeiden teemojen avulla. Vetäjä myös huolehtii, että kaikki saavat äänensä kuuluviin; vetäjä pyytää aina ensin perheen edustajia esittämään oman näkökulmansa käsiteltävään asiaan ja sen jälkeen eri ammattihenkilöitä vuorotellen. Tämän jälkeen on tärkeää, että on aikaa yhteiseen keskusteluun. Vetäjä tekee kokonaisuudesta yhteenvedon kuulemansa ja keskustelun perusteella ja varmistaa kuntoutuksen etenemisen kannalta eri toimijoiden roolit ja vastuut sekä esittää ne osallistujille ennen palaverin päättymistä. (Mm. Veijola 2004.) Työryhmän kokoontumisen jälkeen jokaisella on kuntoutuksen vastuuyksikössä olevan yhdyshenkilön yhteystiedot. Olisi mahdollistettava se, että kuntoutuksen vastuuyksikön edustajan – esimerkiksi kuntoutusohjaajan – yhteistyö vaikeavammaisen lapsen kuntoutussuunnitelman toteuttajien ja vanhempien kanssa olisi sujuva käytäntö kuntoutusjaksojen ja kuntoutussuunnitelmapalaverien välisenä aikana. Perustelut Hyvien kuntoutussuositusten mukaan (mm. Paltamaa ym. 2011; Kela 2010) kuntoutussuunnitelma on laadittava moniammatillisesti ja yhteistyössä kuntoutujan kanssa. Kuntoutussuunnitelma laaditaan yhteistyössä kuntoutujan tai hänen omaisensa tai muun läheisensä kanssa tai molempien. Suunnitelman laadintaan on varattava tarpeeksi aikaa ja mahdollisuus yhteiseen keskusteluun, sillä kuntoutujan ja moniammatillisen työryhmän on ymmärrettävä samalla tavalla kuntoutujan tarpeet, tavoitteet sekä tavoitteiden saavuttamiseen tarvittavat interventiot. Vaikeavammaisten lasten kuntoutustyöryhmän toiminnassa on oltava selkeä toimintamalli, jonka mukaan edetään. Yhteistyöhön osallistuvien ammattihenkilöiden sekä perheiden on tärkeää tietää etukäteen, mitä asioita työryhmässä käsitellään, että he voivat valmistautua siihen. Kaikkien on hyvä olla tietoisia siitä, että jos kokoonnutaan tuottamaan kuntoutussuunnitelma, niin kyseessä on eri asia kuin jos kokoonnutaan antamaan perheel- 84 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot le konkreettisia ohjeita ja ideoita kuntouttavan arjen rakentamiseen. Kuntoutustyöryhmän toiminta edellyttää selkeää struktuuria, jotta kaikkien osallistujien osallisuus saadaan varmistettua. Kun työryhmä keskittyy vain siihen asiaan, mitä varten se on kokoontunut, niin todennäköisesti aika riittää myös yhteiseen keskusteluun esim. tavoitteista. (Veijola 2004, 51, 62.) ”Tarvitaan hyvin suunniteltu esitietolomake, jossa saatas selville sen lapsen arjen toiminnot, minkälaisia toiveita perheellä on, mitkä on lapsen vahvuuksia, minkälaisia tavoitteita toivotaan sitten sieltä kuntoutussuunnitelmapalaverissa, tai että mistä asioista halutaan puhua yhdessä ja keskustella ja mihin asioihin halutaan apua.” (Yhdessä tuotettu kehittämisehdotus, suora lainaus.) Perustelut Lapsen vanhempien täysivaltainen osallistuminen lapsensa kuntoutukseen on ensiarvoisen tärkeätä. Vanhempien on vaikeaa sitoutua lastensa kuntoutukseen, elleivät he koe täysivaltaista osallisuutta kuntoutusasioihin. (Mm. Veijola 2004; Uotinen 2008; Sipari 2008; From 2010.) PPSHP:n alueella perheen osallistumisesta lasten kuntoutukseen ei ole vakiintunutta yhteistä käytäntöä. Tämä on johtanut siihen, että perheet kohtaavat lapsensa kuntoutusasioissa hyvin ristiriitaisesti toimivia eri alojen ammattihenkilöitä. Ammattihenkilöt luulevat työskentelevänsä perhekeskeisesti, mutta todellisuudessa toiminta on usein asiantuntijaja ongelmakeskeistä. Perheen omista tarpeista lähtevä ja perheen määrittämiin tavoitteisiin vastaava kuntoutus on vain ideaalimalli (Rantala 2002; Veijola 2004, 74). Rantalan (2002, 178) tutkimuksessa ilmeni, että työntekijät pitivät perheistä johtuvia syitä suurimpana perhekeskeisen työn toteutumisen esteenä. Tutkimusten mukaan (mm. Uotinen 2008; Järvikoski ym. 2009; Sipari 2009; From 2010; Paltamaa ym. 2011) kuntoutujien – lapsella myös perheen – osallistuminen ja osallisuus omaan kuntoutusprosessiin on riittämätön. Perheen näkökulmasta ne tekijät, jotka ammattilaiset ovat määrittäneet perheen tärkeimmäksi huoleksi ja avuntarpeeksi, voivat olla hyvin vähäpätöisiä. Tämän vuoksi on erittäin tärkeä, että perhe määrittää avun ja tuen tarpeensa – kuntoutuksen tavoitteet – itse. Kaikella, mitä ammattihenkilöt vuorovaikutuksessa perheiden kanssa tekevät ja sanovat tai mitä ammattihenkilöt eivät tee eivätkä sano, on vaikutusta. Tässä kehittämistyössä esitettiin konkreettisena ehdotuksena vanhempien osallisuuden lisäämiseen niin sanottua esitietolomaketta. Lomakkeeseen vanhemmat kirjaisivat kuvauksen lapsen toimintakyvystä arjen tilanteissa esimerkiksi kotona: missä toiminnoissa lapsi tarvitsee apua ja mistä hän selviää itse (vahvuudet). Tärkeää on myös saada tietoa lapsen osallisuudesta erilaisissa perheen elämään kuuluvissa ympäristöissä sekä tietoa ympäristöjen lapsen kehitystä tukevista ja estävistä tekijöistä (esim. ICF-CY-viitekehys). Paula Määttä 85 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen SUOSITUS 3 Vaikeavammaisten lasten kuntoutuksessa varmistetaan vanhempien ja kaikkien lapsen kuntoutukseen osallistujien osallisuus. on esittänyt kirjassaan Perhe asiantuntijana (1999b) yhteistyömallin, jossa arvioidaan myös lapsen kasvuympäristöjä. Toiminta perustuu niin sanottuun ekologiseen arviointiin (myös Veijola 2004, 75), jossa määritetään lapsen kasvuympäristöjen kehitystä tukevan toiminnan luonne, muun muassa vanhempien voimavarat ja vahvuudet sekä kuntoutusohjelman vaikuttavuus. Arviointiin osallistuvat ammattihenkilöiden lisäksi vanhemmat ja muut lapsen toimintaympäristöihin kuuluvat henkilöt. Arviointimenetelmä huomioi perheen kulttuuritaustan, sosioekonomisen tason sekä perheen toimintaa ja valintoja ohjaavat arvot. Se edellyttää eri näkökulmien välistä keskustelua ja yhteisten tavoitteiden ja päämäärien asettamista niiden pohjalta. Näin siirrytään ammattihenkilöiden ongelmakeskeisestä ajattelu- ja toimintamallista (mm. Rantala 2002, 171) voimavarasuuntautuneeseen toimintaan (mm. Järvikoski & Härkäpää 2011, 131–146). Työryhmien sisäisen yhteistyön lisäksi erityisesti monimutkaisissa, laajaa tarkastelua vaativissa tilanteissa tarvitaan palvelusektorit ylittävää, reaaliaikaista, moniammatillista yhteistyötä. Pelkkä ketjumainen tiedonsiirto ei riitä. (Järvikoski & Karjalainen 2008, 90, 92.) Kuntoutuja ja hänen perheensä kokevat moniammatillisen työskentelyn hyödyt muun muassa emotionaalisena ja tiedollisena tukena (Veijola 2004, 80). Toimiva, moniammatillisesti laadittu, kokonaisvaltainen suunnitelma helpottaa osaltaan kuntoutumisen prosessin etenemistä siten, ettei tieto jää pirstaleiseksi eivätkä vastuukysymykset epäselviksi (Määttä 2001, 109). Kela on korostanut kaiken laitosmuotoisen kuntoutuksen moniammatillisuutta (Kela 2010). Kuntoutumisen suunnitelmien yhdistäminen yhdeksi kokonaisuudeksi mahdollistaa arjen tarpeiden huomioimisen laaja-alaisesti. (Sipari 2008, 115–116.) ”Tärkeä olis joka palaverin alussa esittää se kysymys, että tunnemmeko me tämän lapsen arjen? Että mistä asioista se koostuu ja tämä ihan tämmöisenä kysymyksenä. Tämä perheen ”briiffaaminen” tuli täälläkin esille ihan selkeesti ja se, että tietynlainen struktuuri siihen suunnitelman tekemiseen, missä varmistetaan että vanhempien ääni kuuluu ja jossa varmistetaan aina tämä selkokieli.” (Yhdessä tuotettu kehittämisehdotus, suora lainaus.) ”Kuntotussuunnitelmapalaverissa aika on rajallinen, ja ajan sallimissa rajoissa sitä sisältöä pitäsi muokata semmoseksi, että se hyödyttäisi ja jättäisi tilaa sille vuorovaikutukselle ja keskustelulle.” (Yhdessä tuotettu kehittämisehdotus, suora lainaus.) SUOSITUS 4 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle tulee perustaa lasten kuntoutuksen kehittämisen työryhmä, jossa on lasten kuntoutuksen suunnittelun vastuuyksiköiden lisäksi myös lasten vanhempien, lääkinnällisen kuntoutuksen palveluntuottajien, päivähoidon ja koulun ammattihenkilöiden, sosiaalitoimen sekä perusterveydenhuollon edustus. Lisäksi mukana olisi hyvä olla kolmannen sektorin edustus sekä ammattikorkeakoulu tai yliopisto tai molemmat. 86 ”Tosi antoisa ja mukava keskustelu, opettava kokemus. Nyt tämä tapa vaan on saatava käytäntöön ja kaikki yhdessä pohtimaan näitä kehittämisasioita, tämä motivoi myös omaa työtä!” (Prosessiarviointi.) Kehittämistyön eettisyys ja luotettavuus Eettinen pohdinta Eettisesti kestävien tutkimustapojen yhteinen lähtökohta on ihmisarvon kunnioittaminen. Se ilmenee pyrkimyksenä turvata tutkittavien itsemääräämisoikeus, vahingoittumattomuus sekä yksityisyys. (Kuula 2006, 60; Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2007, 25.) Ihmisoikeudet ovat ihmisiin kohdistuvan tutkimuksen eettinen perusta. Tutkijan on selvitettävä osallistujille tutkimuksen tavoitteet, menetelmät ja mahdolliset riskit sillä tavoin, että he pystyvät ne ymmärtämään. Tutkimustietojen on oltava luottamuksellisia, tutkimuksen yhteydessä saatuja tietoja ei luovuteta ulkopuolisille eikä tietoja käytetä muuhun kuin luvattuun tarkoitukseen. Kaikkien osallistujien on jäätävä nimettömiksi. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 131, 142.) Yhteistyö lääkinnällisen kuntoutuksen terapeuttien kanssa mahdollisti tähän toiminta- 87 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Perustelut Tämän toimintatutkimusprosessin toteutuksen yhteydessä rakennettiin myös uudenlaista yhdessä kehittämisen kulttuuria PPSHP:n alueella. Yhteinen ja mahdollisimman avoin keskustelu oli tässä kehittämistyössä toiminnan ydin prosessin kaikissa vaiheissa. Osallistujat eivät etsineet yhtä ja ainoaa totuutta. Toimintatutkimuksen toteutus antoi mahdollisuuden luoda niin sanottu kommunikatiivinen tila, jossa kehittämistyöhön osallistujat keskustelivat vapaasti ja kehittivät samalla toimintaansa yhdessä. Kommunikatiivinen toimintatutkimus korostaa osallistujien tasavertaista keskustelua muutoksen aikaansaamiseksi. Työntekijä nähdään siinä oman työnsä asiantuntijana ja aktiivisena muutoksen liikkeellepanijana. (Heikkinen, Rovio & Syrjälä 2008, 57–60.) Sipari (2008, 115) kuvaa yhteistoimintaa keskusteluksi kuntoutuksen yhteisistä näkemyksistä. Se edellyttää, että lapsen arki suunnitellaan yhteistoiminnallisesti kuntouttavaksi huomioiden toiminnan päämäärä, arvo- ja toimintatapakeskustelun perusteet, palvelujärjestelmän vaikutukset ja yhteiskunnan muutokset. Vaikeavammaisten lasten kuntoutusprosessien toteutukseen osallistuu perheiden lisäksi monia eri alojen ammattihenkilöitä. Lasten kuntoutus on sisällöltään monialainen toimintakokonaisuus, jossa lääkinnällinen, kasvatuksellinen ja sosiaalinen osa-alue muodostavat kokonaisuuden. PPSHP:n alueella on ensimmäistä kertaa kehitetty vaikeavammaisten lasten kuntoutusta yhdessä eri organisaatioiden, toimijoiden ja perheiden kanssa. Tämän kehittämistyön aikana toimintakäytäntöjä on jo muutettu. Esimerkiksi Tervaväylän koulussa on ”kentältä tulleen palautteen perusteella” kuntoutussuunnitelmapalaverikäytäntö muuttunut kaikkien osallisuutta lisäävään suuntaan. Koulun toiminnassa on otettu käyttöön ICF-viitekehys, joka näkyy muun muassa koulun toimintaa kuvaavassa esitteessä. OYS:n toimintamallia kehitetään yhteistyössä alueen kanssa. tutkimukseen osallistuvien vanhempien tavoittamisen. Kutsut learnging café -tilaisuuksiin lähetettiin yhteistyöverkoston kautta erityistuen tarpeessa olevien lasten vanhemmille sähköpostilla tai kutsukirjeellä. Tilaisuuksiin osallistuminen oli vapaaehtoista. Vanhemmat saivat alussa tietoa toimintatutkimukseen osallistumisesta ja sen toteutuksesta. Sekä tutkimuksen toteuttamiseen että osallistujien antaman informaation käyttämiseen hankittiin kirjalliset luvat. Keskustelut järjestettiin aluksi omissa ryhmissä jokaisen osallistujaryhmän äänen kuulemiseksi ja kuntoutuksen suunnittelun nykykäytännön kuvaamiseksi jokaisen osallistujaryhmän omasta näkökulmasta mahdollisimman tarkasti. Tilaisuudessa ei kerätty osallistujien henkilö- ja taustatietoja, eikä yksittäisen henkilön mielipiteitä ole voitu myöhemmin tunnistaa kehittämistyön raportoinnissa. Tutkimukseen liittyvät nauhoitetut haastattelut hävitettiin sen jälkeen, kun ne oli kirjoitettu auki. Dokumentit säilytetään arkistolain mukaisesti tallennettuna. Tutkijat käyttivät haastatteluissa saamiaan tietoja luottamuksellisesti ja varmistivat sen, että aineistot eivät olleet ulkopuolisten käytettävissä. Tutkimukseen osallistuvien anonymiteetin säilyttämiseksi tutkimusaineistosta haettiin pääasiassa samanlaisia näkökulmia asioihin. Tutkimusraportissa käytettävät haastatteluaineiston suorat lainaukset eivät paljasta, kuka tiedon on antanut. Tutkimuksessa on noudatettu voimassa olevan tietosuojasäännöstön mukaisia ohjeita. (Mm. Denzin & Lincoln 1998; Polit & Hungler 1999.) Jokaiselta osallistujalta kerättiin aina learning café -tilaisuuden päätteeksi arviointi tilaisuudesta. Näin heillä oli koko ajan mahdollisuus vaikuttaa prosessin kulkuun. Tutkimuksen eettiset vaatimukset on huomioitu tutkimuksen kaikissa vaiheissa. Tutkijoiden näkemys kaikkien tasavertaisesta osallistumisesta on ohjannut tietoisesti tämän tutkimuksen valintoja. Luotettavuuden tarkastelu Laadullisen tutkimuksen luotettavuuden arviointi liittyy käytettyihin aineistoihin, aineiston analyysiin ja tulosten esittämiseen sekä tutkijaan. Tässä toimintatutkimuksessa on kuvattu tietyllä tavalla sitä todellisuutta, jossa vaikeavammaisten lasten kuntoutus PPSHP:n alueella käytännössä toteutuu ja jossa on monia mahdollisuuksia. Tämän vuoksi on erittäin tärkeä esittää, miten tutkimushavainnot ja tulkinnat muodostuivat. Learning café -keskusteluissa ja vanhempien haastatteluissa pyrittiin tietoisesti välttämään ohjaavaa roolia. Huomio kiinnitettiin erityisesti kuunteluun ja sen perusteella asioiden dokumentointiin. Luotettavuutta lisäsivät myös ulkopuoliset dokumentoijat. Paikan päällä tehtyjä dokumentointeja täydennettiin tilanteiden nauhoitteiden avulla. Näin lisättiin tämän tutkimuksen pysyvyyttä. Tutkimusaineistot muodostuvat tiedoista, joita ovat tuottaneet perheet sekä vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen PPSHP:n alueella oikeasti osallistuvat eri organisaatioiden ja eri ammattiryhmien edustajat. Näin on varmistettu, että on käytetty informaatiolähteitä, jotka ovat tutkittavan ilmiön kannalta parhaita mahdollisia. Tutkimusaineistot kerättiin huolelli- 88 89 Pohjois-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen sesti varmistaen, että asiat saadaan dokumentoitua riittävän tarkasti. Sekä sisällönanalyysiin menetelmänä että aineistojen analyysiin on paneuduttu huolella. Analyysin luotettavuutta lisää se, että kaksi analyysin tekijää työskenteli aineiston kanssa ensin erikseen ja sen jälkeen yhdessä. Toimintatutkimuksen luotettavuuden tarkastelussa on erityisesti kiinnitettävä huomio tutkimusongelmien määrittelyyn ja tutkimusprosessin etenemiseen. Tutkimusongelmia ei määritelty toimintatutkimuksen alussa, vaan ne muotoutuivat prosessin aikana osallistujien toiminnassa. Kehittämis- ja tutkimustyön prosessi on kuvattu erittäin tarkasti niin, että lukija voi muodostaa kuvan siitä, miten kaikki tapahtui. Toimintatutkimuksen uskottavuus liittyy myös tutkijoihin, sillä he olivat tämän prosessin tärkeimmät työvälineet. Tässä toimintatutkimuksessa he olivat koko ajan osa sitä sosiaalista yhteisöä, jossa kehittämistoiminta toteutettiin. Tämän vuoksi prosessi aloitettiin tutustumalla huolellisesti kuntoutusta ohjaaviin asiakirjoihin, lakeihin ja ohjeisiin. Lisäksi tämän kehittämishankkeen teoreettiset ja käsitteelliset lähtökohdat otettiin haltuun paneutumalla niihin huolella. Suomessa tehtyyn aihepiiriin liittyviin tutkimuksiin tutustuminen antoi tarkasteltavasta ilmiöstä ajanmukaisen kuvan. Tämän tiedon pohjalta muotoutui työntekijöiden esiymmärrys asiasta. Alussa määritetty esiymmärrys ei ollut pysyvä, vaan se muotoutui ja muuttui tutkimuksen edetessä. Luotettavuuden tarkastelussa tarkastellaan myös tutkimuksen uskottavuutta, jolla tarkoitetaan tutkijoiden kykyä tavoittaa vaikeavammaisten lasten kuntoutuksen todellisuus. Tulosten tarkastelu on ollut uskottavaa, kun sitä on verrattu kuntoutusta ohjaaviin asiakirjoihin, ohjeisiin ja aikaisempiin tutkimuksiin. Lisäksi tekijöiden oma vahva asiantuntemus ja pitkät työkokemukset auttoivat uskottavuuden varmistamisessa. Oma asiantuntemus johti myös siihen, että työntekijät kiinnittivät erityistä huomiota siihen, että heidän henkilökohtaiset mielipiteensä ja käsityksensä eivät ohjanneet tulosten muodostumista. Asiayhteyksissä varmistettiin näkemysten todenperäisyys palaamalla useita kertoja tutkimusaineistoon. Tulos- ja päätelmäosat muodostavat tämän artikkelin keskeisen osan. Nämä osat ovat myös pitkiä, sillä näin on varmistettu asioiden esittäminen luotettavasti. Koko prosessin ajan huomioitiin se, että me emme yritäkään löytää asian yhtä totuutta, vaan pyrimme ymmärtämään, miten toimitaan ja miksi. Tämän toimintatutkimuksen tutkimustulosten sovellettavuutta tarkasteltaessa voidaan todeta, että tulosten siirrettävyys liittyy toimintaympäristöjen samankaltaisuuteen. Toimintatutkimuksen tulokset eivät ole suoraan yleistettävissä, eikä tämä tutkimusprosessi ole toistettavissa samanlaisena missään olosuhteissa. Tuloksia voidaan kuitenkin hyödyntää kehitettäessä lasten kuntoutuksen monitoimijaisia työkäytäntöjä Suomessa myös laajemmin. (Lauri 1998; Patton 1990; Sandelowski 1994; Syrjälä ym. 1996.) Matkalla tulevaisuuteen Vuosi on kulunut, ja uusi toimintamalli vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella on otettu käyttöön. Millaisena uudet toimintakäytännöt näkyvät perheiden, terapeuttien, päivähoidon ja kuntoutussuunnitelman laatijoiden näkökulmasta? ”Vanhemmat sitoutuvat kuntoutukseen; tavoitteet ja suunnitelmat ovat selkeät, konkreettiset, ja yhteistyö on aitoa kaikkien osapuolten välillä ja se on tarkoituksenmukaista.” (Isä.) ”Kuntoutustyö on todellakin moniammatillista yhteistyötä ja palavereihin kootaan ryhmä yhteen ja kaikki keskustelee ja yhdessä vaihdetaan ajatuksia. Vastavuoroista toimintaa ….että perhe keskustelee, ne lääkärit ja ne terapeutit keskustellee keskenään… eikä kukaan ole yläpuolella siinä. Tasa-arvoista toimintaa.” (Terapeutti.) ”Yhteistyö kehittyisi eri alueilla. Kutsut palavereihin ja suunnitteluun saadaan ajoissa…. ja miten tästä eteenpäin ohjeistetaan. Yhteistyö kuntoutuksessa on toimivaa suunnittelusta lähtien ja on ollut vastavuoroista toimintaa kaikkien välillä. Huippua, kun vanhemmat ovat mukana!”(Terapeutti.) ”Perhe on matkassa ja heitä kuunnellaan, ja moniammatillisella tasolla, että perhe ei tunne itseään alempiarvoiseksi ja ovat näkyvämpiä palaverissa ja osallisena, tiedonkulku on joustavaa.” (Päivähoidon edustaja.) ”Käytännöt ovat sallineet ja myöntäneet, että perhe ja lapsi ovat arjen parhaat asiantuntijat, jotka konsultoivat ammattilaisia. Tavoitteet ja keinot on sovittu yhdessä ja kaikki tietävät sen. Ammattilaisten työteoria ja ammattikunnan paradigma on muuttunut niin, että kuntoutuksen integroituminen arkeen on todellisuutta. ICF on kaikkien orientaatio. Perhe on mukana ja heillä on tarve olla mukana.”(Ohjausryhmä.) 90 Etelä-Pohjanmaalla osahankkeita tehtiin Seinäjoen kaupungissa, JIK-peruspalveluliikelaitoskuntayhtymässä (JIK-ky), Lapuan kaupungin ja Suupohjan alueella. Seinäjoella kehitettiin lasten ja nuorten kuntoutuksen verkoston toimintaa sekä kuntoutuksen suunnittelua ja toteutuskäytäntöä Kehittämistyö tuotti verkostosuunnittelua ohjaavat periaatteet ja mallin yhteiseen toteutukseen verkoston työskentelyyn. Lapuan kaupungissa ja JIK-kuntayhtymässä tukea tarvitsevien päiväkoti- ja alakouluikäisten lasten moniammatillisen palveluverkoston toiminnan kehittämisen edetessä käynnistyivät moniammatilliset kuntoutustyöryhmät, joiden toimintaa ohjaavat kaikkien osallistujien kesken jaetut arvot, tavoitteet ja käytännöt, joihin päädyttiin yhteistoiminnallisen työskentelyn prosessissa. Suupohjan alueella oli tarve saada kokonaiskuvaus 0–6-vuotiaiden lasten kuntoutuspalvelurakenteesta ja kehittää palveluverkosto lapsen ja perheen parhaaksi kuntoutustoimijoiden käytäntöjä yhtenäistämällä. Etelä-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot 6. Etelä-Pohjanmaa Lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön ja verkostojen kehittäminen Seinäjoen kaupungin alueella kehittämishanke 2007–2011 Seinäjoen kaupungin lapsi- ja perhepoliittisessa ohjelmassa (2007) yhtenä tavoitteena on, että lapsiperheiden palveluista ja voimavaroista huolehditaan. Lasten ja nuorten kuntoutuspalveluissa on tavoitteena päästä kulttuuriin, jossa eri toimijat suunnittelevat kuntoutusta yhdessä perheiden kanssa. Näin lapsiperheille taataan monipuoliset palvelut yhteistyössä eri toimijoiden kanssa sekä huolehditaan palveluketjujen toimivuudesta. Lasten ja nuorten kuntoutuspalveluissa tavoitteena on, että toimijat suunnittelevat kuntoutusta yhdessä perheiden kanssa, mutta myös vuorovaikutuksessa keskenään. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi oli tarpeen löytää ratkaisuja olemassa oleviin lasten ja nuorten kuntoutuksen verkostojen ongelmakohtiin Seinäjoen alueella. Hanke toteutettiin perehtymällä lapsiperheen kuntoutuskokonaisuuteen ja kuntoutuksen yhteistyötoimijoiden näkemyksiin kahden tapausesimerkin pohjalta. Hankkeen käytännön toteutus tapahtui haastattelemalla perheitä ja haastattelun tulosten pohjalta yhteistyötoimijoita. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin 83 sivua tekstiä aineistolähtöistä analysointia varten. Näiden haastattelujen avulla saatiin selville sekä hyvin toimivia että kehittämisen ydinalueita kuntoutuksen verkostossa Seinäjoen alueella. Tältä pohjalta lähdettiin tarkastelemaan ja kehittämään kuntoutuksen yhteistä suunnittelua niin, että se palvelee paremmin lasten ja perheiden arkea ja tarpeita. Perheen ja ammattilaisten haastatteluista tuloksena Sei- 91 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Jaana Ahola, fysioterapeutti, Seinäjoen kaupunki näjoen lasten ja nuorten kuntoutukseen nousi viisi onnistunutta verkostosuunnittelua ohjaavaa periaatetta ja yhteiseen toteutukseen arjen verkostoissa nousi kolme hyvää periaatetta: Kuntoutuksen suunnittelun periaatteet Kuntoutuksen toteutuksen periaatteet 1. Monitahoisuus kuntoutussuunnitelmassa 2. Perhe- ja lapsilähtöisyys kuntoutuksen suunnittelussa 3. Konkreettiset tavoitteet 4. Avoimuus ja rehellisyys 5. Tiedon kulun sujuvuus 1. Kuntoutuksen integrointi koulu- ja harrastustoimintaan 2. Ohjaus ja neuvonta 3. Yhteinen arjen tavoitteiden suunnittelu Hankkeen tulokset näkyvät käytännössä siten, että lasten ja nuorten kuntoutus suunnitellaan lapsen ja perheen tarpeiden pohjalta ja että vanhemmilla ja kuntoutukseen osallistuvilla toimijoilla on käsitys kuntoutuskokonaisuudesta, eri ammattilaisten osuudesta ja vastuusta. Kuntoutuksen kokonaisuus, tavoitteet ja vastuut ilmenevät kuntoutussuunnitelmassa. Toimintakäytännön kehittämisen ydinalueiksi nousivat esimerkiksi hallintorajat ylittävän verkostosuunnittelun jatkaminen, ammattilaisten ja perheen välinen avoin ja rehellinen keskustelu sekä konkreettisten arkeen integroituvien tavoitteiden asettaminen yhdessä lapsen kehityksen tukemiselle, lapsen toiminnallisen verkoston jäsenten keskinäinen sopimus tehtävistä ja vastuista, vastuu- ja tukihenkilön nimeäminen, tiedon kulku ja Seinäjoen lukuisten palvelumahdollisuuksien tehokkaampi hyödyntäminen lasten ja nuorten kuntoutuksessa. 92 Piia Siikala, kiertävä erityislastentarhanopettaja, Ilmajoen kunta Riitta Winter, toimintaterapeutti, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri Kehittämistyön tavoitteena oli a) Ilmajoen kuntoutustyöryhmän kokoaminen sekä sen tehtävien ja tavoitteiden määrittäminen b) kuntoutustyöryhmän toimintaa suuntaavien arvojen määrittäminen yhdessä jäsenten kanssa. Etelä-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Ilmajoen moniammatillisen kuntoutustyöryhmän toiminnan aloittaminen ja toimintaterapian tarve lasten kuntoutuksen kehittämisessä JIK-kuntayhtymässä Ilmajoen lasten kuntoutustyöryhmän kokoonpano Ilmajoen kuntoutustyöryhmän jäseniin kuuluvat kaikki lastenneuvolan terveydenhoitajat, lääkäri, kiertävä erityislastentarhanopettaja, puheterapeutti, kuntoutusohjaaja, psykologi, perheneuvolan sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti ja tämän tutkimuksen aikana keskussairaalan toimintaterapeutti. Tutkimuksen aikana jokainen työntekijä osallistui mahdollisuuksien mukaan kuntoutustyöryhmän palavereihin. Ryhmässä sovittiin, että ensi syksystä lähtien paikalle tulevat terveydenhoitajista vain ne, joiden lapsia käsitellään palaverissa. Muut jäsenet pyrkivät tulemaan paikalle aina. Kuntoutustyöryhmän tehtävät ja tavoitteet Ilmajoen kunnan lasten kuntoutustyöryhmän tehtäviksi määriteltiin – auttaa kuntoutujaa saamaan tarvitsemansa kuntoutuspalvelut – tehdä kuntoutuspäätökset ja antaa maksusitoumukset – suunnitella ja toteuttaa tukitoimia lapsen kehityksen turvaamiseksi 93 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Kehittämistyö toteutukseen kuuluivat kuntoutustyöryhmien kokoontumiset (7 kertaa), aiheeseen vaadittavaan kirjallisuuteen tutustuminen ja kahdenkeskiset hankkeen työstämispalaverit, joiden sisältönä oli kuntoutustyöryhmän palaverien suunnittelu, tapahtuneen ja keskustelujen dokumentointi, teorian työstäminen ja raportointi. Näiden lisäksi työtä suunniteltiin, kehitettiin ja rajattiin projektin koulutuksen opettajien ohjauksessa. Kuntoutustyöryhmien kokoontumisissa oli käytössä muun muassa learning cafe menetelmä, jossa käytetään kahvilamuotoista keskustelevaa oppimisympäristöä keinona saada menetelmään osallistuvien ihmisten oma tietämys yhteiseen käyttöön. Menetelmän tavoitteena on kuunnella toisten kokemuksia ja ajatuksia sekä jakaa omat kokemukset ja ajatukset toisille jostain tietystä aiheesta. Kehittämistyön tuloksena Ilmajoella käynnistyi moniammatillinen kuntoutustyöryhmä, jonka toimintaa ohjaavat kaikkien osallistujien kesken jaetut arvot, tavoitteet ja käytännöt, joihin päädyttiin yhteistoiminnallisen työskentelyn prosessissa. – e distää erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja perheen asemaa ja osallistumista lapsen kuntoutusasioihin; perhe on lapsensa asiantuntija – edistää viranomaisten sekä muiden yhteisöjen ja laitosten asiakasyhteistyötä kuntoutusasioissa – olla keskusteleva ryhmä, joka jakaa asiantuntijuuttaan ja konsultoi toisiansa. Käytännön tavoitteita ovat seuraavat: – Kuntoutustyöryhmässä eri ammattiryhmät yhdessä asiakkaan, vanhempien, läheisten tai henkilökunnan kanssa asettavat kuntoutuksen tavoitteet. He suunnittelevat, millä kuntoutustoimilla tavoitteet voidaan saavuttaa. – Kuntoutustyöryhmä arvioi lapsen kokonaistilanteen eli vahvuudet ja vaikeudet kehityksen eri alueilla. Arvioon kuuluu myös perhetilanteen selvitys: perheen voimavarat, tavoitteet ja toivomukset kuntoutuksesta. Näiden tietojen perusteella kuntoutustyöryhmä laatii yhdessä vanhempien kanssa yhden yhteisen kuntoutussuunnitelman, jonka tarkoituksena on, että perhettä ei istuteta monissa eri palavereissa. Suunnitelman tulee olla konkreettinen ja realistinen sekä sisältää lyhyen ja pitkän aikavälin tavoitteet ja keinot niiden saavuttamiseksi. – Lapsen kuntoutussuunnitelman laatimiseen osallistuvat lapsen tai perheen kanssa työskentelevät ihmiset. 94 REHELLISYYS – – – – – yhteen hiileen puhaltaminen luottamus työntekijöiden välillä kuntoutustyöryhmässä sekä luottamus työntekijöiden ja perheen välillä tiedonjako salaamattomuus (intuitio perheen tilanteesta ja vastaanottamiskyvystä) vaitiolovelvollisuus. Etelä-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Kuntoutustyöryhmän toimintaa suuntaavat arvot Ilmajoen kuntoutustyöryhmän perusta on yhteisesti jaettu tulkinta toiminnan arvoista. Arvot toimivat kuntoutustyöryhmän eettisinä lähtökohtia, joiden pohjalta päätökset tehdään ryhmässä. VASTUULLISUUS – – – – – selkeä työnjako ammattihenkilöstön ja perheen kesken sovitut yhteiset asiat kasvatusvastuu perheellä, ohjausvastuu työntekijöillä tiedottaminen palveluista päätöksenteosta vastuu perheellä. MONIPUOLINEN ELÄMÄ – – – – Kuntoutus edistää tai mahdollistaa monipuolista elämää. Lapsen rooli on leikkijän rooli, ei ensisijaisesti kuntoutuja. Arjen kuntouttavat toimet: arki on kuntouttavaa ja suunnitelmallista. Perheen oma käsitys monipuolisesta elämästä huomioidaan. – – – – – Terveys on tärkeä osa ihmisen kokonaisuutta. Lapsi ei olisi kuntoutuksessa ilman jotain terveydellistä haittaa, esimerkiksi vammaa. Kuntoutuksella pyritään edistämään terveyttä, vaikka kuntoutustoimin ei saada täysin kuntoutunutta tai normaalia lasta. Lapsen terveys määrittyy osallisuudessa jokapäiväisessä toiminnassa ja arjessa. Ennalta ehkäisevät tukitoimet ovat osa terveydenhoitoa: varhainen puuttuminen huo- len aiheisiin lapsen kehityksessä. ELÄMÄN MIELEKKYYS – – – perheen arjen normalisoituminen kaikesta huolimatta vanhemmilla tasapaino työn, lapsenhoidon ja vapaa-ajan välillä tarvittavat tukitoimet perheelle: sosiaalinen, psyykkinen ja taloudellinen tuki – lapsen terapioiden huomioiden. jaksottaminen eli ITSEKUNNIOITUS – – – – – eri terapiat eri aikaan Hyväksytään tilanne, missä vaiheessa kriisiä ollaankaan. Säilytetään omat harrastukset ja ystävät, vaikka tilanne muuttuu. Kannustetaan perhettä terveeseen itsekkyyteen. Kunnioitetaan perheen omia arvoja ja perhekulttuuria. Kunnioitetaan työntekijän omia rajoja. 95 perheen tilanne Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen TERVEYS LAAJAKATSEISUUS – Kuntoutus katsotaan laajasti ja tulevaisuutta varten. – Keskitytään keskeiseen, eli jos lapsella on vaikeuksia usealla alueella, niin keskitytään olennaisimpaan. – Lapsi ja perhe huomioidaan kokonaisuudessaan ja heidän tarpeensa otetaan huomioon. – Teemme työtä oman toimen mukaisesti, mutta laajakatseisuus on sitä, että teemme moniammatillista työtä. Usein tehdään päällekkäistäkin työtä eli esimerkiksi harjoitte- lemme samoja asioita eri ihmisten kanssa. – Arjen kuntoutus tapahtuu eri ympäristöissä, ja ne otetaan huomioon. PERHEEN TURVALLISUUS – – – – – Kunnioitetaan perheen sisäistä tilaa. Turvallisuus perustuu luottamukseen: esimerkiksi perheeltä pyydetään lupa lapsen asioiden käsittelyyn kuntoutustyöryhmässä. Niin fyysinen kuin psyykkinenkin kotiympäristö on turvallinen. Ammattilaisella on vastuu hoitaa asiat: hän on perheen asian ajaja. Ammattilaisilla on vaitiolovelvollisuus. SISÄINEN SOPUSOINTU – – – – – – yhdessä luodut pelisäännöt kuntoutustyöryhmässä, ryhmän jäsenten keskinäinen työnjako toisen ammattitaidon arvostaminen lapsen asioita lapsen parhaaksi puhuminen, ei juoruilua avoimuus omien rajojen tunnistaminen tuki muilta työntekijöiltä. OIKEUDENMUKAISUUS – – – – – Kaikkia lapsia ja perheitä kohdellaan samanarvoisesti. Vastuu on jaettu ja ketään ei kuormiteta liiaksi. Perhe tulee kuulluksi. Perheelle tiedotetaan sille kuuluvista etuuksista ja oikeuksista. Työryhmäpäätös lisää oikeudenmukaisuutta. TASA-ARVO – – – – riittävä tuki kunkin lapsen ja perheen tarpeiden mukaisesti työntekijöiden keskinäinen kunnioitus tasa-arvo perheiden välisessä kohtelussa perheen ja työntekijän välinen tasa-arvoisuusneuvottelu. LUOVUUS – – – – – yksilöllisyys ei patenttiratkaisuja ideoiden hyväksyminen, salliva ilmapiiri avoimuus avoin vuorovaikutus työntekijän ja perheen sekä työntekijöiden välillä 96 Etelä-Pohjanmaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Jatkossa Ilmajoen kuntoutustyöryhmässä olisi hyvä alkaa laatia erityistä tukea tarvitsevalle lapselle ja hänen perheelleen yhtä yhteistä niin sanottua kuntoutussuunnitelmaa. Syksyllä alkava tai jatkuva koulutus Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus voisi tarjota hyvän mahdollisuuden kuntoutussuunnitelman kehittämiseen. Tämä toimintatutkimus osoitti, että moniammatillinen kuntoutustyöryhmä voimaannuttaa kaikkia siihen osallistuneita. Tässä tutkimuksessa kunnan toimintaterapeutin puute korvattiin keskussairaalan toimintaterapeutin yhteistyöllä. Yhteistyö koettiin hyvänä mahdollisuutena saada toimintaterapeutin tietämystä ja näkemystä laajentamaan kunnan moniammatillista ryhmää. Toimintaterapeutin jalkautuminen koettiin molemmin puolin hyödyllisenä, sillä ryhmään saatiin toimintaterapeutin tietämystä ja toimintaterapeutti sai tuntumaa perusterveydenhuollon kuntoutuksen yhteistyöstä. Kehittäminen jatkui toisella kehittämistyöllä, jossa selvitettiin toimintaterapian tarvetta lasten kuntoutuksen kehittämisessä JIK-peruspalveluliikelaitoskuntayhtymässä, joka muodostuu Jalasjärven, Kurikan ja Ilmajoen kunnista. JIK-ky on edellä mainittujen kuntien yhdessä perustama terveyden- ja vanhustenhuollon sekä ympäristöterveydenhuollon palveluja tuottava liikelaitoskuntayhtymä, joka aloitti toimintansa 1.1.2009. Työssä selvitettiin, mitkä ovat JIK-ky:n alueen väestörakenne, erityistarpeet, palveluiden ja tukitoimien rakenne ja niiden sisältö. Näiden tietojen perusteella pyritään saamaan arvio tukitoimien tarpeista ja olemassa olevista paikallisista resursseista toimintaterapiapalveluiden perspektiivistä. Vyyhti-kuntoutustyöryhmän perustaminen Lapualle Lapuan kaupungin tukea tarvitsevien päiväkoti- ja alakouluikäisten lasten kuntoutuspalveluiden nykytilaa selvitettäessä tavoitteeksi nousi toimivan palveluverkostomallin kehittäminen ja kuntoutustyöryhmän perustaminen. Tässä mallissa päivähoidon, koulun, terveydenhuollon ja sosiaalitoimen toimijat arvioivat yhdessä vanhempia tukien lapsen ja perheen avun tarvetta. Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän tehtävänä on verkostoitua paikallisesti, selkeyttää ammatillisesti eri toimijoiden työnkuvia, karsia päällekkäisiä työmuotoja, löytää yhteinen kieli ja toimintaperiaatteet sekä huolehtia alueellisesti kuntoutuksen laadusta ja toteutumisesta. Yhteistyön kehittämisessä korostuu kasvatuskumppanuus sekä kasvatusyhteistyö lasten ja heidän perheittensä kanssa. Lasten kuntoutuspalvelujen nykytilaa, resurssien saatavuutta ja toimintamalleja selvittävä kysely tehtiin 19 lasten kuntoutusasioiden parissa toimivalle päivähoidon, sivistystoimen ja terveydenhuollon viran- tai toimenhaltijalle sekä yksityiselle terveydenhuollon am- 97 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Paula Hietala, psykologi, Lapuan kaupunki Tarja Kosola, erityislastentarhanopettaja Lapuan kaupunki mattilaiselle Lapualla. Vastauksia tuli 16 kappaletta. Tulokset analysoitiin SWOT-analyysin eli nelikentän avulla ja käsiteltiin yhteistyöpalaverissa, johon kutsuttiin kaikki kyselyyn saaneet henkilöt. Lasten kuntoutustyöryhmän puuttuminen Lapuan kaupungista antoi sysäyksen käynnistää päivähoito- ja alakouluikäisten lasten kuntoutustyöryhmä, luoda palveluverkostomalli. Yhteinen näkemys ja pyrkimys samaan suuntaan oli selkeää kaikille kuntoutustyötä tekeville Lapualla. Kuntoutustyöryhmän punainen lanka on ekokulttuurinen näkökulma arkeen; sen mukaan perheen arjen sujumisella, vanhempien hyvinvoinnilla ja lapsen kehityksellä on kiinteä yhteys toisiinsa. Kuvaus 0–6-vuotiaiden lasten kuntoutuksen palvelurakenteesta Suupohjan alueella Keski-Äijö Sinikka, kuntoutusohjaaja, Suupohjan Peruspalveluliikelaitoskuntayhtymä (LLKY) Oravamäki Maisa, kiertävä erityislastentarhanopettaja, Kauhajoen kaupunki Rantanen Marita, toimintaterapeutti, Terapiina Oy Vainionkulma Kaarina, terveydenhoitaja, Suupohjan Peruspalveluliikelaitoskuntayhtymä (LLKY) Työn tarkoituksena oli 0–6-vuotiaiden kuntoutuspalvelujen kuvauksen avulla kehittää palveluverkosto lapsen ja perheen kannalta paremmaksi niin, että kuntoutustoimijoiden käytäntöjä yhtenäistetään Suupohjan alueella. Haastateltaviksi valittiin Suupohjan alueen toimijoita sekä yksityisiä terapiapalvelujen tuottajia, jotta saataisiin yhtenäinen käsitys alueen toimintamalleista. Neljä ryhmähaastattelua rajattiin seuraaviin kuntoutuksen toimijoihin: kuntoutusohjaajat, erityislastentarhanopettajat, lastenneuvolan terveydenhoitajat, perheneuvolan työntekijät ja yksityiset terapiapalveluiden tuottajat. Haastattelut nauhoitettiin ja purettiin kirjalliseen muotoon. Työssä tehtiin yhteenvetona lyhyt katsaus muihin toimijoihin, joita ei tässä työssä erikseen ryhmänä haastateltu, kuten terveyskeskuslääkäri, päivähoito, erityisopetus pidennettyä oppivelvollisuutta suorittavilla lapsilla ja esiopetuksessa, LLKY:n lasten kuntoutustyöryhmä, vammaispalvelut, lapsiperheiden kotiapu sekä lastensuojelu. Haastatteluista kertyi tietoa haastateltavien työnkuvasta, kuntoutuksen määrittelystä, alueemme hyvistä kuntoutuskäytänteistä ja haasteista. Palvelurakennetta pyrittiin määrittelemään joissakin haastatteluissa. Vaikka kuntoutuksen työntekijöiden aktiivisuus verkostoitumiseen on lisääntynyt, on alueen työntekijöiden ja vanhempien tarve tietää lasten kanssa toimivista tahoista ja niiden toimenkuvista edelleen suuri. Tähän yksi ratkaisu olisi laatia yhteinen kuntoutuspalveluesite kaikista alueemme kuntoutuksen toimijoista. On herännyt ajatus luoda alueen kuntoutuspalveluista kotisivusto internetiin. Haastattelujen ja pohdinnan tuloksena syntyi selkeytetty kaavio Suupohjan alueen kuntoutuksen prosessista eli palvelujärjestelmästä. 98 Jyväskylän osahankkeeseen osallistui 12 lasten kuntoutuksen asiantuntijaa neljästä eri kunnasta ja kuudesta eri työpaikasta: Jyväskylän kaupungista, Keuruu-Multialta, Konnevedeltä, Korpilahdelta, Palokasta ja Keski-Suomen sairaanhoitopiiristä. Projekti tuki kehittämistä koulutuksella, neuvonnalla, alueellisten tapaamisten järjestämisissä sekä matka- ynnä muilla korvauksilla. Sen lisäksi heistä viisi teki omaa kehittämishankettaan projektin taloudellisen tuen turvin 1–2 kk:n ajan ja kuusi osana omaa perustyötään työnantajan tuella. ”Keski-Suomen kehittäjät” osallistuivat aktiivisesti projektikoulutukseen sekä alueen verkostotapaamisiin ja foorumeihin. Projektin tuloksena syntyi erilaisia työkaluja ja toimintamalleja lasten ja nuorten kuntoutuksen alueelliseen suunnitteluun ja hyvän kuntoutuksen periaatteiden käytäntöön soveltamiseen. Kehittämisprojektit esitellään kukin erillisenä kokonaisuutenaan niiden erityisyyden ja erilaisuuden vuoksi. Keski-Suomen osahanke muodosti kokonaisuuden, jossa yhteisiin päämääriin tähtäävän neljän vuoden yhteistyön tuloksena syntyi lasten ja nuorten kuntoutustoimintaa kehittävä kokonaisuus. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus perustuu kaikkien lapsen ja nuoren kanssa toimivien ammattilaisten ja lasten läheisten yhteisymmärrykseen ja sopimuksiin lapsen kuntoutusta ja muita tukitoimia koskevista suunnitelmista. Suunnitelmien toteutuminen edellyttää kaikkien sitoutumista, aktiivista osallistumista ja tasavertaista kumppanuutta. Kumppanuus perustuu yhteistoimintaan ja tasavertaiseen toisen huomioon ottamiseen. Lapsen hyvä kuntoutus on sitä, että lapsen arjen asiat toteutetaan tavoilla, joiden merkitys ja päämäärä on tiedostettu. Hyvä kuntoutus ei tarkoita erillisiä temppuja tai yksittäisiä irrallisia tekoja. Lapsi on aina ensisijaisesti lapsi, ei kuntoutuja tai suoriutuja. Kuntoutus on lasta varten, ja sen tulee toteutua lapsilähtöisesti, jolloin se lähtee lapsen toimintamahdollisuuksista, ei lapsen puutteista. Hyvässä kuntoutuksessa lapsen mielipiteitä arvostetaan ja osallistumista elämäntilanteisiin tuetaan. Lapselle kuntoutus on aina ihmissuhteita ja osallistumista elämän tilanteisiin. Kuntoutuksessa ei pyritä siten kehittämään ensisijaisesti vain lapsen suorituksia vaan ensisijaisesti niitä taitoja, joilla lapsi voi osallistua. Lapsen kuntoutus toteutuu arjessa. Se tarkoittaa muun muassa, että kunnioitetaan lapselle ominaisia toimintoja, kuten leikkiä hänen oman kehitystasonsa mukaisesti. Lapselle tarjottavan tuen tulee sopia hänen arkiympäristöönsä, ja sen järjestämisessä on hyvä ottaa huomioon myös lapsen omat toiveet, jotta lapsi kokee ne omikseen sekä sitoutuu tavoittei- 99 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Keski-Suomen kehittämishankkeen on koonnut VLK ry:n projektisuunnittelija, Tarja Nieminen. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 7. Keski-Suomi – Jyväskylä siin paremmin. Lapsen kuntoutus on suunniteltava riittävän pitkälle aikavälille, jotta se olisi pitkäjänteistä. Suunnitelma luo raamit, joiden sisällä on mahdollista joustaa ja rytmittää erilaisten asioiden toteutumista. Suunnitelmia on syytä muuttaa tarpeen mukaan. Kerran hyvin tehty suunnitelma kantaa kauas. Lapsen asuinpaikka vaikuttaa siihen, miten hänen kuntoutuksena suunnitellaan ja miten se toteutuu. Lapsen toimintakykyyn vaikuttavat aina ne ympäristöt, joissa hän toimii. Paikalliset olosuhteet ovat ne, joissa lapsi toimii ja joissa hänen toimintakykyään on syytä arvioida. Monipuoliset kuntoutuksen tukikeinot ja laaja-alainen työote auttavat lapsia ja perheitä silloin, kun paikkakunnalla ei ole tarjolla monipuolisia palveluita. Lähtökohtana lapsen kuntoutuksen järjestämisessä on paikkakunnan peruspalveluiden hyödyntäminen. Lapsen kuntoutuksen oikea-aikaisuus tarkoittaa tukitoimien mahdollisimman nopeaa ja varhaista käynnistämistä. Lasten kuntoutustyö on verkostotyötä, jossa hyvällä suunnittelulla ja tehtävistä ja vastuista sopimalla varmistetaan palveluohjauksellinen työote ja perheen taakan väheneminen. Hyvän yhteistoiminnan rakentaminen säästää tulevaisuudessa työntekijöiden aikaa ja resursseja, vaikka alussa yhteistyön rakentaminen tuntuu vievän liikaa aikaa ja on työlästä. Lapsi Keski-Suomen palvelujärjestelmissä Kaikki lapset ovat erilaisia. Heistä jokainen tarvitsee kasvaakseen ja kehittyäkseen tukea. Yhteiskunnan tulee turvata lapselle osuus yhteiskunnan voimavaroista, ja sen tulee mahdollistaa lapsen osallistuminen lasta itseään koskevaan päätöksentekoon. Yhteiskunnan tulee suojella lasta ja pitää hänestä huolta parhaalla mahdollisella tavalla. Keski-Suomessa on noin 45 000 alle 15-vuotiasta lasta. (Taulukko 3.) Tilastollisesti arvioituna heistä noin 9 000 tarvitsee ajoittaisia tavanomaisiin palveluihin sovellettuja tukitoimia, kuten pienryhmää tai erityisopettajan tukea. Noin 900 lapsella on huomattavia vaikeuksia arjen sujumisessa. Nämä lapset tarvitsevat enemmän kuntoutusta ja muita tukitoimia, kuten erityispäivähoitoa tai opetusta. Keski-Suomen lapsista alle sadan päivittäiset toimet edellyttävät huomattavia erityisjärjestelyjä ja erityisratkaisuja. Näiden lasten kotihoito vaatii paljon tukea, ja kuntoutus lähinnä täydentää näitä tukimuotoja. Keski-Suomen kunnat ovat keskenään hyvin erilaisia niin asukasmääriltään kuin palvelu- ja hallintorakenteiltaankin. Jyväskylän kaupungissa on noin 130 000 asukasta, ja pienimmässä kunnassa Sumiaisissa 800 asukasta. PARAS-hankkeen myötä useat Keski-Suomen kunnat ovat yhdistyneet niin, että projektin alkaessa niitä oli 30 ja nyt niitä on 23 (kuva 3). Kuntien yhdistymisen lisäksi myös kuntien terveyspalvelut ovat yhdistyneet ja muuttuneet. Vielä muutama vuosi sitten kunnat järjestivät kuntalaisten terveyspalvelut itse tai yhteistyössä naapurikunnan kanssa. 100 Kuva 3. Keski-Suomen kunnat 101 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset 1) seututerveyskeskus: Petäjävesi, Toivakka, Joutsa, Luhanka, Konnevesi, Laukaa, Multia ja Keuruu 2) Jyväskylän yhteistoiminta-alueen sosiaali- ja terveyskeskus: Jyväskylä, Hankasalmi, Muurame ja Uurainen 3) yhteistoiminta-alue Wiitaunioni: Kinnula, Pihtipudas ja Viitasaari 4) yhteistoiminta-alue: Jämsä ja Kuhmoinen 5) perusturvaliikelaitos Saarikka: Saarijärvi, Karstula, Kyyjärvi, Kivijärvi ja Kannonkoski 6) Äänekoski. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Nykyään Keski-Suomen kunnat järjestävät kuntalaistensa terveydenhuollon palvelut kuudella hallinnollisella tavalla: Tulevaisuudessa näihinkin rakenteisiin on tulossa muutoksia, koska palvelurakenteita uudistetaan kovaa vauhtia. Uudistuksessa korostetaan järjestämis- ja tuottamisvastuun erottamista. Järjestämisvastuussa keskeistä on kansalaisen yhdenvertaisuuden takaaminen palveluiden saamisessa. Tuottamisvastuun uskotaan kehittyvän monituottajamallin suuntaan, eli palvelun tuottajia on useita. Olennaista on, että palvelun järjestäjä (esim. kunta) ja palvelun tuottaja (esim. kuntayhtymä, yksityinen, järjestö) voivat olla eri tahoja. Näiden projektin aikana tapahtuneiden muutosten ja käsitteellisten erilaisten tasojen vuoksi tässä raportissa saatetaan välillä puhua kunnasta, terveyspalvelusta, työryhmästä, työpaikasta, alueesta tai paikallisesta toiminnasta, jotka saattavat eri yhteyksissä tarkoittaa eri asioita ja riippuvat myös alkuperäisen kirjoittajan käyttämistä käsitteistä. Lapsen ja perheen näkökulmasta tärkeää kuitenkin on se, miten sujuvasti he saavat tarvitsemansa tuen ja avun. Tämän tuen ja avun tulee toteutumiseksi tarvitaan järjestelmien toimivuutta. Taulukko 3 Keski-Suomen väestörakenne 18,3 2,7 15,3 Seututk-alue 17,3 14,0 Jyväskylän yt-alue 16,9 Keski-Suomi 16,6 19,3 24,2 Koko maa 16,5 18,7 25,7 Saarikka 15,2 13,5 21,1 25,1 22,5 2,5 Viitaseutu 14,8 14,5 19,9 25,4 22,2 3,2 Jämsän yt-alue 14,8 14,3 0-14-vuotiaat 23,6 2,1 17,3 0% 23,9 17,8 Äänekoski 23,6 24,1 23,4 10 % 20 % 15-29-vuotiaat 25,4 22,5 30 % 40 % 30-49-vuotiaat 102 19,6 13,0 21,8 50 % 16,0 2,2 15,4 2,1 21,6 24,6 60 % 50-64-vuotiaat 20,7 70 % 80 % 65-84-vuotiaat 1,8 3,1 90 % 100 % 85-vuotiaat 103 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Alueellinen suunnittelu Jyväskylän osahankkeen lähtökohtana Keski-Suomen sairaanhoitopiiri huolehtii keskisuomalaisten lasten erikoissairaanhoidosta. Viime vuosina se on tehnyt tiivistä yhteistyötä alueen perusterveydenhuollon ja siellä erityisesti lasten kuntoutusasioiden kanssa. Vuodesta 2004 lähtien toteutuneet sairaanhoitopiirin lastenneurologian ja kuntien terveyspalveluiden yhteiset tapaamiset olivat nostaneet esiin tarpeen kehittää paikallisia lasten kuntoutuksen toimintatapoja. Kunnissa oli huoli muun muassa siitä, saavatko kaikki lapset ja nuoret tarvitsemansa palvelut, riittääkö ammattilaisilla osaamista lasten asioissa ja kuinka tieto eri toimijoiden välillä kulkee. Tämän vuoksi kunnat saattoivat lähettää erikoissairaanhoitoon paljon myös sellaisia lapsia, jotka eivät olisi tarvinneet erikoistasoista tutkimusta tai hoitoa. Lasten tukitoimien aloittaminen vei aikaa, ja tiedon kulku toimijalta toiselle ei ollut sujuvaa. Lasten vanhemmat eivät tienneet, missä ja miten heidän lapsensa asioita hoidetaan. VLK:n Jyväskylän asiantuntijatoimikunta on yksi VLK:n 18 alueellisesta asiantuntijatoimikunnasta. Se koostuu lasten ja nuorten kuntoutuksen, kasvatuksen ja koulutuksen asiantuntijoista. Valtakunnallinen lapsen hyvä kuntoutus -projekti on toiminut tiiviissä yhteistyössä VLK:n alueellisten toimikuntien kanssa. Jyväskylän toimikunnassa päätettiin lähteä mukaan valtakunnalliseen kehittämishankkeeseen, koska tarvetta lasten kuntoutuksen alueelliseen kehittämiseen oli. Toimikunnassa pohdittiin, millaiset asiat lasten kuntoutuksen parissa työskenteleviä ammattilaisia ja lasten vanhempia puhuttivat ja millaisia kehittämistarpeita alueelta nousisi. Tämän selvittämiseksi Keski-Suomen kuntien lasten kuntoutustoimintaa selvitettiin syksyllä 2007 kyselyillä sekä haastattelemalla lasten kuntoutuksen toimijoita keräten tietoa paikallisista toimintatavoista. Kysely lähetettiin kaikkiin Keski-Suomen kuntiin. Ensimmäisellä kyselykerralla vastauksia saatiin hyvin vähän. Tämän perusteella oletettiin, että kunnissa ei ole juuri mietitty lasten kuntoutuksen toimintatapoja niin, että kysymyksiin olisi ollut helppo vastata. Tiedon saamista pidettiin kuitenkin tärkeänä kehittämishankkeen suunnittelun kannalta ja kyselyä päätettiin täydentää kattavalla haastattelulla. Suunnittelua varten tarvittiin seuraavanlaista tietoa: Miten lasten kuntoutus on järjestetty? Miten lasten kuntoutuksen järjestäminen on suunniteltu? Mikä toimii hyvin? Mitä olisi tarpeen kehittää? Selvityksen perusteella kävi ilmi, että osassa kuntia oli hyvin tietoa ja hyvin toimivia lasten kuntoutuksen käytäntöjä. Ammattilaisilla oli hyviä kokemuksia omasta toiminnastaan ja siitä, miten auttaa lasta ja perhettä. Haasteena nousi esille muun muassa se, että saman alueen ammattilaiset eivät välttämättä tienneet, mitä toiset olivat tehneet tai millainen suunnitelma lapsen asioiden hoidossa oli, miten lapsen asioissa edetään. Työntekijöillä oli huoli siitä, saavatko lapsi ja perhe sen avun, jota tarvitsevat. Myös työntekijän yksinäisyys, vastuu ja työn määrä koettiin haasteeksi. Pienessä kunnassa työntekijä voi kohdata kuntalaisia vauvasta vaariin ja joutuu tekemään erilaisia päätöksiä ja suunnitelmia yksin, ilman moniammatillisen työryhmän tukea. Keski-Suomen sairaanhoitopiiri on järjestänyt säännöllistä lasten kuntoutukseen liittyvää koulutusta ja kannustanut kuntia hyödyntämään alueen omaa osaamista ja resursseja – periaatteenaan ”palvelut lähellä lasta”. Kunnilta on kuitenkin puuttunut suunnitelma siitä, kuinka lapsen asioita viedään eteenpäin, kuinka toimitaan yhdessä, milloin toimitaan ja milloin ei. On ollut myös epäselvää, millaisia mahdollisuuksia lapsen kuntoutuksen järjestämiseksi omalla alueella on ja millaisia toimenpiteitä lapselle pitäisi tehdä tai perheelle tarjota. Lapsen hyvä kuntoutus Keski-Suomessa 2007–2011 VLK:n Jyväskylän asiantuntijatoimikunta näki näiden edellä kuvattujen taustatietojen ja omien kokemustensa perusteella lasten kuntoutustyöryhmän toiminnan hyvin tärkeäksi kehittämisen kohteeksi. Lapsen hyvä kuntoutus lähtee aina lapsen ja perheen yksilöllisestä tilanteesta ja heidän mukana olostaan kuntoutuksen suunnittelussa. Jotta lapsen kuntoutuksen suunnittelu onnistuu parhaimmalla tavalla, on kuntoutuksen alueellisen suunnitelman oltava olemassa. Kuntoutustyöryhmän toiminta on osa alueellista suunnittelua, joka palvelee parhaimmalla mahdollisella tavalla myös lapsen yksilöllisen suunnitelman tekoa. Keski-Suomen kunnat olivat hyvin erilaisia, ja sen vuoksi projektin kehittämistyöhön haluttiin mukaan kolme mahdollisimman erilaista aluetta. Tarkoituksena oli, että kolme niin sanottua pilottia kehittää itse määrittelemäänsä lasten kuntoutustoiminnan aluetta sen verran kuin se on tarpeen ja mahdollista. Tarkoituksena oli myös, että kehittämistyö avataan ja kuvataan niin, että siitä olisi apua myös alueen muiden kuntien omiin kehittämistöihin. Kehittämistä haluttiin painottaa erityisesti jo nyt hyvien toimintatapojen ja käytäntöjen edelleen kehittämiseen. Jyväskylän osahankkeen konkreettiseksi tavoitteeksi asetettiin, että Keski-Suomen kaikissa kunnissa olisi toimiva lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä. Kolmen toisistaan erilaisen pilotin kanssa yhtäaikaisesti käynnistyi myös lasten kuntoutustoiminnan paikallisen kehittämisen tueksi tarkoitetun työkalun työstäminen. Tämä työkalun tarkoituksena oli auttaa lasten kuntoutuksen toimijoita kehittämistyössään alkuun. Työkalusta haluttiin tehdä sellainen, että se mahdollistaisi kehittämistyön tekemisen vaiheittain ja opastaisi näissä eri vaiheissa riittävästi. Työkalua kokeiltiin hiukan pilotteja myöhemmin alkaneessa Jyväskylän kaupungin kehittämishankkeessa. Siinä selvitettiin alueella olevia lasten kuntoutuspalveluita ja alueen kehittämistarpeita kahden kunnan yhdistymisen jälkeisessä tilanteessa. Näiden kuntoutuksen suunnitteluun keskittyvien kehittämishankkeiden lisäksi KeskiSuomessa tehtiin kolme lapsen yksilölliseen kuntoutuksen suunnitteluun painottuvaa kehittämishanketta. Keski-Suomen sairaanhoitopiirin lastenneurologian yksikön kehittämishankkeessa analysoitiin lapsen toimintakyvyn kirjaamista ICF-näkökulmasta hänen yksilöllisessä suunnitelmassaan. Toisessa saman yksikön kehittämistyössä kuvattiin, kuinka erikoissairaanhoidon työntekijä voisi jalkautua lapsen ympäristöön ja tukea lapsen arkea. Viimeisin kehittämishanke nostaa esille lapsen oman näkökulman osana yksilöllisen kuntoutuksen suunnittelua. 104 Pirjo Lehtovaara, kuntoutusohjaaja, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Oikea-aikaisen, joustavan ja saumattoman kuntoutustoiminnan luominen ei tarkoita automaattisesti toiminnan lisäresursointia, vaan olemassa olevien voimavarojen käyttöä voidaan tehostaa hyvän yhteistyön ja suunnittelun avulla. Keski-Suomessa kuntoutuksen toimijoiden työalueet ovat varsin laajat toiminnan monimuotoisen luonteen vuoksi. Kuntoutuksen ammattilaiset eivät pysty yksin hallitsemaan kaikkia toiminnan kehittämisen edellyttämiä osaalueita. Yhdessä suunnitellut ja toteutetut oikea-aikaiset lapsen ja perheen arkeen sopivat tukitoimet ovat myös yhteiskunnan kannalta taloudellisin toimintatapa. Ne auttavat parhaiten lasta ja perhettä heidän arjessaan ja kasvatustyössään. Kehittämishankkeen tuloksena on syntynyt lasten kuntoutuksen kehittämistä helpottava työkalu, malli siitä, kuinka paikallista lasten kuntoutustoimintaa voi kehittää omalla alueella. Toimintamallin avulla paikallinen kehittämisprosessi tulee näkyväksi ja monivaiheinen kokonaisuus hahmottuu. Koska on tarkoituksenmukaista, että kullekin alueelle luodaan juuri sille seudulle sopiva toimintakäytäntö, otetaan mallissa huomioon paikalliset ominaispiirteet ja voimavarat. Malli ohjaa nämä paikalliset olemassa olevat resurssit tehokkaaseen käyttöön, jotta vältytään päällekkäisyyksiltä ja päätöksenteko helpottuu. Oman paikallisen kuntoutuksen toimintamallin kehittämisessä on kaksi osaa: Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä Tässä kohtaa kuvataan paikallisen suunnitelman laatimisen neljää eri vaihetta. Lapsen yksilöllisen suunnitelman laatimiseen viitataan tämän raportin viimeisessä kehittämishankkeessa ”Lapsen näkökulma oman kuntoutuksen suunnittelussa”. Kehittämisprosessin neljässä eri vaiheessa on kuvattu tietyt ydintekijät ja toimet, jotka ovat kuteinkin sovellettavissa kullekin alueelle niiden erityispiirteet ja tarpeet huomioiden. Malli ohjaa konkreettisesti erilaisten valmiiden linkitysten kautta hakemaan sopivaa tietoa ja siten tekee etenemisen palkitsevaksi. Seuraavassa on kuvattu kehittämisen vaiheet erikseen, ja niiden jälkeen kuvassa hahmottuu koko kokonaisuus. 1. vaihe: alueen erityispiirteiden selvittäminen ja arvio tukitoimien tarpeesta Alueen erityispiirteet luovat pohjan tarvittavien tukitoimien arvioinnille. Alueen erityispiirteitä ovat muun muassa alueen väestömäärä, lasten ja nuorten osuus siitä, maantieteelliset olosuhteet, sairastuvuus ja muut paikalliset erityisolosuhteet. 105 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 1. paikallisen suunnitelman laatiminen 2. lapsen ja perheen yksilöllisen suunnitelman laatiminen. Alueen erityispiirteet → Arvio tukitoimien tarpeesta a) a lueen väestörakenne b) erityisen tuen tarpeet lapsiväestöllä 2. vaihe: palvelujen ja tukitoimien selvittäminen, olemassa olevat resurssit Käytössä olevat paikalliset, alueelliset ja valtakunnalliset palvelujärjestelmät ja tukitoimet selvittämällä saadaan käsitys siitä, millaiset ovat käytössä olevat resurssit. Paikallisia palveluita ovat esimerkiksi päivähoito, kerhotoiminta, harrastukset, vapaaehtoistyö tai jokin muu niin sanottu luomuverkoston palvelu. Palvelujen ja tukitoimien olemassaolon lisäksi selvitetään niiden sisältöjä, mitoitusta ja rakenteita sekä sitä, miten niihin ohjautuminen on toteutettu. Käytössä olevat yhteistyötavat, tehdyt sopimukset ja niiden sisällöt auttavat hahmottamaan alueellista palveluverkostoa paremmin. Näiden selvitysten avulla saadaan selville, mitkä ovat palveluverkoston vahvuudet ja toimivat osa-alueet sekä hyvät käytänteet. Koetellut ja hyviksi todetut toimintatavat antavat hyvän perustan alueelliselle toiminnalle ja sen edelleen kehittämiselle. Palveluita ja tukitoimia voidaan hankkia laajemmin alueellisilta ja valtakunnallisilta toimijoilta, jolloin on tärkeää selventää muun muassa sovittuja yhteistyötapoja, tehtyjä sopimuksia sekä hoidon ja kuntoutuksen porrastukseen liittyviä käytänteitä. Palvelut ja tukitoimet → Olemassa olevat resurssit a) paikalliset tukitoimet – julkinen ja yksityinen sekä kolmas sektori – muut, kuten seurakunta, urheiluseurat, oppilaitokset b) muualta hankitut palvelut ja tukitoimet – alueelliset, kuten perheneuvola, resurssikeskukset, erikoissairaanhoito – valtakunnalliset, kuten valtion erityiskoulut, yliopistolliset sairaalat, järjestöjen palvelut. 3. vaihe: toiminnan periaatteiden luominen yhdessä Vakaa perusta lasten kuntoutuksen toimintatapojen luomiselle rakennetaan alueellisilla arvokeskusteluilla ja yhteisesti tehtävillä sopimuksilla käytäntöjä ohjaavista toimintatavoista. Kuntoutusta ohjaavat ideologiset näkemykset ja yhteisesti jaettu arvopohja täsmentävät valtakunnallisia periaatteita ja ohjeistuksia. Arvot toimivat kuntoutustyön eettisinä lähtökohtina, joiden pohjalta päätökset tehdään. Yhteiset keskustelut, tapaamiset, sopimukset ja yhteisen osaamisen vahvistaminen ovat lasten kuntoutustoiminnan kehittämisen ydin. Oman toimintatavan luominen tarkoittaa muun muassa sopimuksia siitä, miten toimitaan, kun huoli ilmaantuu, miten aloite käytännössä tehdään tai kuka sen tekee, miten kuntoutusprosessi etenee tai miten sitä seurataan ja millä perusteella käytetään ulkopuolisia palveluita. Yhteisen arvoperustan ja yhteisten toimintatapojen luomisen jälkeen näistä asioista tiedotetaan niin, että kaikilla lapsen kanssa toimivilla on käsitys siitä, mitkä asiat omalla alueella ovat tärkeitä ja miten toimitaan. 106 → Yhteinen näkemys ja toimintatapa lasten kuntoutuksessa a) oman toiminnan ideologia ja arvopohja – nykykäsitys lasten kuntoutuksen keskeisistä näkemyksistä, mitä on lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus b) omasta toimintatavasta sopiminen – huolen ilmaantuminen, aloitteen tekeminen, prosessin eteneminen, seuranta – yhteistoimintatavoista sopiminen – ulkopuolisten palveluiden käyttö. Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Periaatteet 4. vaihe: tiedottaminen Palvelujärjestelmien tasolla lasten kuntoutukseen liittyy lukuisia eri hallintosektoreille asettuvia toimijoita. Yksittäisen lapsen kannalta tärkeimmät toimijat ovat kuitenkin hänen läheisensä. Monitahoisessa kuntoutustilanteessa ei riitä, että on rakennettu hyviä kuntoutuspalveluihin liittyviä toimintatapoja, sillä ilman asianmukaista tiedottamista ne eivät todennu käytännössä. Sujuva ja oikea-aikainen tiedottaminen onkin kuntoutustoiminnan kulmakiviä. Paikallisesti tulee sopia, kenen vastuulla tiedottaminen on, sekä missä ja miten sovituista toimintakäytännöistä ja tavoista tiedotetaan niin kuntoutuksen ammattilaisille, vanhemmille kuin yhteistyötahoillekin. Tiedotus → Oma paikallinen lastenkuntoutusmalli Näiden neljän vaiheen avulla on mahdollista luoda alueelle lasten ja nuorten kuntoutuksen oma toimintamalli, jossa on otettu huomioon paikalliset erityispiirteet ja siellä hyviksi havaitut toimintatavat sekä paikallinen toimintakulttuuri. Tällaisen suunnitelman laatiminen on varsin laaja ja vaativa toimenpide, mutta se selkiyttää niin työntekijöiden kuin perheidenkin toimintaa. Kun paikallistasolla on toimiva suunnitelma ja yhteiset linjaukset, vältytään päällekkäisyyksiltä. Myös olemassa olevat resurssit tulevat tehokkaaseen käyttöön ja päätöksenteko helpottuu. Tämä malli on raaminomainen ja ohjaava. Erityistä huomiota kannattaa kiinnittää kehittämisprosessin viimeiseen vaiheeseen eli tiedottamiseen. Kuntien internetsivut eivät vielä nykyisellään palvele käyttäjiä, lapsen vanhempia, jotka etsivät apua lapsensa tilanteeseen. Jyväskylän kaupunkiin vuoden 2009 alussa liittyneen Korpilahden lasten kuntoutuspalveluiden selvittämisessä on käytetty tätä edellä kuvattua paikallistason kehittämismallia. Korpilahden kehittämishanketta kuvataan myöhemmin tässä julkaisussa. 107 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen a) sovitaan, miten alueella tiedotetaan – työntekijöille – yhteistyötahoille – vanhemmille. Kuva 4. Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä. Lehtovaara, P., 2009. Keuruun–Multian lasten ja nuorten lääkinnällisen kuntoutustyöryhmän perustaminen ja kehittäminen Taru Soini, fysioterapeutti AMK Keuruun–Multian terveydenhuollon kuntayhtymä Projektin alkaessa Keuruun terveydenhuollon kuntayhtymä järjesti Keuruun (10 000 asukasta) ja Multian (1 800 asukasta) asukkaiden terveyspalvelut. Keuruun kaupunki on maantieteellisesti Suomen kolmanneksi suurin kunta: sen reunaosista keskustaan on matkaa noin 50 kilometriä. Kaupunkien alueella on paljon vesistöä, ja palvelut ovat keskittyneet kahteen keskukseen. Vuoden 2007 kyselyssä tämä maantieteellinen erityisyys korostui siten, että alueen reuna-alueen lapsia voi jäädä helposti kaiken kuntoutuksen ja tukitoimien ulkopuolelle. Alueellinen epätasapaino näkyi muun muassa ostopalveluiden käytössä: ne kohdistuivat pääasiassa sinne, missä palveluita oli jo ennestäänkin. Lapsen hyvä kuntoutus -projektin käynnistyessä vuonna 2007 Keuruulla oli jo pari vuotta aiemmin aloitettu lasten palveluiden selvittäminen ja kehittäminen. Keuruun päivähoito oli tehnyt kattavan selvityksen, jossa käytiin läpi alueen kaikki päivähoidossa olevat lapset ja henkilökunnan kokema huoli näistä lapsista. Selvityksessä todettiin, että huolen 108 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset kohteena oleville lapsille tulisi jo etukäteen olla suunniteltu sopivia tukitoimia. Keuruulla oli kovasti halua laajentaa kehittämistä koskemaan myös lasten kuntoutustoimintaa. Keuruulla haluttiin kehittää myös käytännön yhteistyötä kunnan eri palvelusektorien välillä sekä tiedottamista perheille. Keuruun–Multian alueella ei vielä toiminut lasten kuntoutustyöryhmää, vaan lapsille tehtiin muun muassa lääkinnällisen kuntoutuksen suunnitelmia asiantuntijoiden lausuntojen perusteella. Vaikeavammaisten kuntoutus oli järjestetty Kelan kautta, lääkinnällinen kuntoutus perusterveydenhuollosta, paitsi toiminta- ja musiikkiterapia, jotka ostettiin yksityisiltä palveluntuottajilta. Sivistyspuolella hoidettiin oppimisen suunnitelmat ja sosiaalipuolella vammaispalveluasiat, kuten asunnonmuutostyöt, avustajat ja kuljetus. Lasten kuntoutusta ohjasivat muun muassa erikoissairaanhoidon ohjeet ja apuvälineiden hankintaa alueellinen ohjeistus. Terapioiden ostosta oli myös ohjeet ja työnjako sovittu. Keuruulla, Multialla ja Petäjävedellä koettiin, että lasten asiat olivat sujuneet suhteellisen hyvin, mutta alueella koettiin kuitenkin tarvetta kuntoutustyöryhmän toiminnan ja yhteistyön kehittämiseen. Toiveena oli, että lasten kuntoutusasioiden järjestäminen tulisi joustavammaksi, perhe sitoutuisi paremmin, kunnalle koituisi säästöä ja kolmas sektori otettaisiin lapsen kuntoutukseen mukaan. Jyväskylän osahankkeen päättyessä Keuruun pilotti oli edennyt niin, että siellä toimi moniammatillinen lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä. Työryhmä kokoontui ensimmäisen kerran helmikuussa 2008 ja koostui kahden hengen ydinryhmästä ja tarpeen mukaan muista lapsen kanssa toimivista työntekijöistä. Lapsen vanhemmat eivät ole olleet mukana työryhmässä, vaan he ovat saaneet valmiin suunnitelman hyväksyttäväksi. Työryhmässä ei aina ole myöskään ollut vakituista lääkäriä, mikä on koettu suureksi pulmaksi lapsen asioiden etenemisen kannalta. Työryhmä kokoontuu säännöllisesti, ja sen yhteyshenkilönä toimii toimintaterapeutti, joka kuntaan saatiin pilottihankkeen tuloksena. Keuruun lasten kuntoutuksessa lähtökohtana on nopea puuttuminen heti huolen herätessä sekä se, että kaikki työntekijät tietävät, kuinka toimitaan. Lasten kuntoutuksen toimintamalli on kuvattu, ja siihen liittyvät luvat ja tiedotteet on laadittu. Kuntoutustyöryhmän tehtävänä Keuruulla on lapsen yksilöllisen kuntoutuksen suunnittelun lisäksi yhtenäistää ja varmistaa, että alueen lasten kuntoutus toteutuu yhtäläisin perustein. Keuruun toimintamallissa keskeistä on toimia heti ja seurata tukitoimien toteutumista ja vaikutusta. ”Huoli lapsesta – lähityöntekijä keskustelee vanhempien kanssa – lähityöntekijä ottaa yhteyden avainhenkilöön – suunnitellaan tukitoimet – seurataan ja tarvittaessa 109 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Keuruun–Multian pilotin tavoitteena oli parantaa palveluohjausta tiedottamalla ja tuottamalla oheismateriaalia lasten vanhemmille sekä lasten parissa työskenteleville. Tavoitteena oli lisäksi kuvata toimintaterapeutin perustehtävä lasten kuntoutuksen toimintakentässä paikallisen kokonaissuunnitelman mukaisesti. tehdään tutkimuksia – yhteys kuntoutustyöryhmän yhteyshenkilöön – yhteys lasten kuntoutustyöryhmään – jatkosuunnitelmat”. Nykyisin Keuruulla toimii lasten kuntoutustyöryhmä, jonka kokoonkutsujana toimii pilottihankkeen aikana kuntaan saatu toimintaterapeutti. Lapsen vanhemmat eivät vielä nykyisin ole työryhmässä lapsen asioiden käsittelyssä konkreettisesti mukana, mutta muutosta siihen suunnitellaan ja toimintaa kehitetään jatkuvasti. Konneveden lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmän muodostuminen Vappu Laaksonen, kuntoutusohjaaja, Konneveden kunta Konnevesi on vajaan 3 000 asukkaan kunta. Konnevedellä asukkaiden tuttuus ja työntekijöiden pysyvyys olivat syitä, miksi lasten kuntoutusasiat sujuivat joustavasti ja perheet olivat pääosin tyytyväisiä. Alueella ei ollut erityispalveluita tai mahdollisuutta juuri ostaakaan niitä. Sen sijaan siellä oli käytetty luovasti omaa osaamista ja tarvittaessa haettu tietoa muualta. Konnevedellä kaivattiin systemaattista lasten kuntoutustoiminnan rakentamista, toiminnan avaamista ja kirjaamista muun muassa työntekijöiden vaihtumisen varalta ja yleisen laadun varmistamiseksi. Konneveden pilottihankkeessa oli tarkoituksena koota moniammatillinen lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmä ja suunnitella sen käytännöt. Pilotin tavoitteena oli, että työryhmän toiminta käynnistyy ja vakiintuu ja sen toimintamalli kehittyy. Työryhmän toiminnan kehittäminen lähti liikkeelle muun muassa siitä, että kunnassa oli alettu järjestää yhä enemmän lasten kuntoutusta omana toimintana. Kunnassa oli alettu tehdä lasten kuntoutussuunnitelmia, joita varten oli hankittu lasten tutkimuksia ja arviointeja ostopalveluina. Työryhmän toimintaa suunniteltaessa Konnevedellä ajateltiin, että työryhmä palvelisi sekä ammattilaisia että lapsia ja heidän perheitään. Ammattilaisille työryhmä olisi paikka, jossa jokaisen olisi mahdollista jakaa omaan työhönsä liittyviä asioita. Työryhmässä olisi myös mahdollista suunnitella paikallisia käytäntöjä ja tehdä erilaisia linjauksia. Työryhmän säännöllinen toiminta mahdollistaisi paremmin myös yksittäisten lasten ja nuorten kuntoutuksen yksilöllisen suunnittelun ja erilaisten suunnitelmien teon. Konnevedellä on tehty kuntouttavaa työtä jo vuosia, mutta sen toiminnasta vastaava ydinryhmä on puuttunut, mikä on tuonut päällekkäisyyttä ja sekavuutta työhön. Perheet eivät ole tienneet, mikä taho tai kuka asioita hoitaa. Kehittäminen oli osa Konneveden lasten kanssa toimivien työtä. Kehittämistyö tarvitsi aluksi yhden kehittämisestä innostuneen työntekijän, joka jaksoi ylläpitää keskustelua paikallisten käytäntöjen toimivuudesta, lasten ja nuorten kuntoutuksen arvoista ja yhteisestä suunnasta. Käytännössä sovittavia asioita olivat tapaamisten aikataulutus, palaverikäytännöt, tiedon kulku, kirjaaminen ja vastuut. Oleellista oli, että sovitut asiat kirjattiin ja kaikki 110 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset tiesivät niistä. Kahden vuoden aikana käytännöt alkoivat sujua niin, että voitiin puhua lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmän toimivan. Konnevedellä on jo aiemminkin ollut tapana, että lapsi tai nuori itse ja hänen vanhempansa ovat mukana silloin, kun hänen asioistaan puhutaan. Tämä on koettu hyväksi riippumatta siitä, onko lapsi pystynyt itse ilmaisemaan itseään vai ei. Lapsen läsnäolo on auttanut ryhmää näkemään asioita lapsen kannalta. Perheen kanssa on pyritty neuvottelemaan, mikä kunakin hetkenä on tärkein asia ja mihin keskitytään. Ryhmässä on ollut avoin ja keskusteleva ilmapiiri ja toisen kunnioittaminen on näkynyt. Kuntoutuspalveluiden käyttäjinä lasten perheet ovat kokeneet, että yhteydenpito työntekijään on ollut aiempaa sujuvampaa ja vanhemmat ovat kokeneet tulleensa kuulluiksi. Työntekijöiden panostus, joustavuus ja lapsilähtöisyys olivat myös asioita, joita vanhemmat kiittivät. Lapsen terapiat oli järjestetty lapsen arkeen sujuvasti sopiviksi. Työryhmä ei edelleenkään ole tiukka ja rutiinien sitoma, vaan esimerkiksi kiireellisessä tilanteessa ryhmä saadaan nopeasti kokoon. Kirjatut käytännöt ja yhdessä sovitut arvot helpottavat myös uusien työntekijöiden toimintaa lasten kuntoutuksen parissa Konnevedellä. Jatkossa haasteena on ryhmän toiminnasta tiedottaminen ja kolmannen sektorin saaminen mukaan sekä toimintamallin edelleen kehittäminen. Palokan terveydenhuollon kuntayhtymän ensimmäisen alueellisen kuntoutustyöryhmän perustamistapaaminen Riitta Arffman, toimintaterapeutti, Palokan thky Niina Nieminen, toimintaterapeutti, Palokan thky Kolmanneksi pilotiksi löytyi Palokan terveydenhuollon kuntayhtymä, jossa oli kahden vuoden sisällä tulossa suuria muutoksia. Se halusi varautua noihin muutoksiin kehittämällä lasten kuntoutustoiminnan raameja ja sisältöä. Kuntayhtymässä haluttiin jo ennen muutosta yhtenäistää lasten kuntoutustyöryhmän toimintaa samaan suuntaan Jyväskylän terveyspalveluiden kanssa. Jyväskylässä lasten kuntoutustyöryhmät olivat jo käynnistyneet, Palokassa eivät. Vuoden 2009 alussa Jyväskylän maalaiskunta, Korpilahti ja Jyväskylän kaupunki solmivat kuntaliitoksen. Palokan terveydenhuollon kuntayhtymän toiminta jatkui entisellään vuoden 2010 loppuun, minkä jälkeen osa terveyspalvelutoiminnasta (entinen Jyväsky- 111 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen – L apsi itse ja perhe ovat aina mukana, kun lapsen kuntoutussuunnitelmaa käsitellään. – Ryhmä kokoontuu nopeasti myös kiireellisissä tilanteissa. – Työntekijät ja perheet tuntevat toisensa. – Etukäteen sovitut aikataulut ja käytännöt varmistavat, että asiat sujuvat. län maalaiskunnan alue) siirtyi Jyväskylän yhteistoiminta-alueen terveyskeskuksen (JYTE) alaisuuteen. Tämä monen eri organisaation ja monien eri toimintatapojen yhdistyminen toi haasteita ja loi odotuksia toimintakäytäntöjen yhdistämiseen. Entisen Jyväskylän maalaiskunnan alueella lasten kuntoutustyö eri toimijoiden välillä oli ollut epämääräistä. Tiedon kulku eri yhteistyötahojen välillä oli hajanaista, irrallista tai puuttui kokonaan. Yhteistyö eri toimijoiden välillä oli ollut vähäistä ja epämääräistä. Toimijat sijaitsivat kaukana toisistaan ja kuuluivat eri hallintokuntien ja potilastietojärjestelmien alaisuuteen, ja siksi tietoa vaihdettiin pääasiassa paperien ja puhelinkontaktien välityksellä. Lasten vanhempien mahdollisuus osallistua yhteistyöhön oli ollut rajallista. Tällainen tilanne oli lasten perheille hankala, koska ne joutuivat asioimaan lukuisten ammatti-ihmisten kanssa. Yksittäisen lapsen asioita hoidettiin yhtä aikaa monessa eri organisaatiossa, ja kukin hoiti tehtävänsä omalla tavallaan. Palokassa päätettiin rohkeasti tarttua haasteisiin ja kehittää omaa mallia mahdollisimman toimivaksi siitäkin huolimatta, että muutosten vaikutuksia ei tiedetty. Palokan pilotin työntekijät aloittivat kokoamalla tietoa muiden paikkakuntien lasten kuntoutustyöryhmien toiminnasta. Näiden perusteella muotoutui kuva siitä, millaista olisi hyvä lasten kuntoutustyöryhmän toiminta. Tämän jälkeen selvitettiin oman alueen kuntoutusyhteistyöhön osallistuneet ammattihenkilöt ja tiedotettiin heille käynnistyneestä kehittämisestä. Työryhmän tarpeellisuus perusteltiin alueen lääkäreille ja päädyttiin siihen, että työryhmä toimii omalääkärijärjestelmän puitteissa ja on todennäköistä, että lasten kuntoutustyöryhmään ei ainakaan aivan heti saada omaa vastuulääkäriä. Alueellisen kuntoutustyöryhmän asialistan selvittämisessä hyödynnettiin paitsi Jyväskylän kaupungin työryhmien käytäntöjä myös päivähoidon kiertävän erityislastentarhanopettajan ja aluepsykologin ammattitaitoa sekä kokemusta tiimityöskentelystä. Näiden kehittämistapaamisten ja selvitysten pohjalta laadittiin kuntoutustyöryhmän jäsenille asialista toimintaa koskevista käytännöistä, joista ensimmäisessä tapaamisessa oli tarkoitus sopia. Ensimmäiset tapaamiset olivat huhti-toukokuussa 2009. Niissä sovittiin yhteisistä toimintakäytännöistä ja tehtiin kirjalliset päätökset. Lisäksi sovittiin yhteisistä kokoontumisaikatauluista syksylle 2009. Nämä toimintakäytännöt ja aikataulut jaettiin kaikille sähköisesti ja liitettiin potilastietojärjestelmään. Kokouksen kulkua ohjaava runko laadittiin näiden tapaamisten perusteella ja kokoukseen osallistuville vanhemmille laadittiin tiedote. Palokan thky:n pilottihankkeen tavoitteena oli, että ensimmäinen lasten kuntoutustyöryhmän kokoontuminen olisi ollut tammikuussa 2009. Työryhmä aloitti toimintansa muutamaa kuukautta myöhemmin, ja syksyn 2009 aikana tapaamisia olikin jo neljä. Kolmessa niistä olivat myös lapsen vanhemmat paikalla. Vanhemmilta saatu palaute oli hyvin myönteistä, samoin työryhmä koki onnistuneensa. Ryhmässä kaivattiin kuitenkin lisäkoulutusta palaverikäytännöistä ja ryhmätyöstä. Vuoden 2011 alusta työryhmät ovat olleet osa Jyväskylän kaupungin sosiaali- ja terveyspalveluja, ja jatkokehittäminen tapahtuu yhteistyössä muiden lasten kuntoutustyöryhmien kanssa. Kehittämishankkeessa laadittiin useita työryhmän käytännön toimintaa helpottavia 112 – – – – – – – – – – – – – – aikallisen palvelujärjestelmän tarkastelu p kutsukirje lääkäreille lapsen vanhemman haastattelu kirje yhteistyökumppaneille alle kouluikäisten lasten kuntoutustyöryhmähankkeen esittely lasten kuntoutustyöryhmätoimintaa koskevat ehdotukset ja sovittavat asiat lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektin esittely kutsu ensimmäisen lasten kuntoutustyöryhmän tapaamiseen kysely lääkäreille Palokan terveydenhuollon kuntayhtymän lasten kuntoutustyöryhmien toimintakäytännöt lasten kuntoutustyöryhmä, kokoontumisen runko tiedote vanhemmille lasten kuntoutustyöryhmätoiminnasta suostumus yhteistyökokouksen järjestämiseen lasten kuntoutustyöryhmän kokoontumisajat. Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset muistilistoja ja ohjeistuksia, toiminnan kuvauksia ja lupalomakkeita. Ne ovat alkuperäisessä työssä, joka on nähtävillä www.vlkunto.fi-sivuilla kokonaisuudessaan. Alle kouluikäisten lasten kuntoutuspalveluiden selvitys Korpilahden alueella Korpilahden kunta liittyi Jyväskylän kaupunkiin vuoden 2009 alusta. 2011 Korpilahden– Muuramen terveydenhuollon kuntayhtymä purkautui, ja alueen lapset ja perheet siirtyivät Jyväskylän terveys- ja sosiaalitoimen piiriin ja edelleen JYTE-alueeseen samaan aikaan kuin Jyväskylän osahankkeen piloteista Palokan thky. Jyväskylässä oli toiminut kolme lasten kuntoutustyöryhmää jo vuodesta 2007, eli ne käynnistyivät projektin kanssa samoihin aikoihin. Korpilahden kunnassa lasten asioita hoidettiin pääasiassa neuvolassa, jossa fysioterapeutti osallistui lasten motoriikan arviointiin ja lapsia ohjattiin erikoissairaanhoitoon. Siellä ongelmaksi koettiin vanhemmille annettavan neuvonnan ja ohjauksen vähäisyys sekä ennaltaehkäisevän työn ja kuntoutussuunnitelmien puute perusterveydenhuollossa sekä riittämättömästi toteutuneet kuntoutukset. Fysioterapeutin rooli perusterveydenhuollossa oli lähettävälle taholle hiukan epäselvä, ja sen vuoksi käyttö oli vähäistä. Jyväskylän kaupungin uusin seutu Korpilahti oli aiemmin järjestänyt lasten kuntoutustoiminnan omalla tavallaan, josta Jyväskylän terveystoimella ei ollut kovinkaan paljon tietoa. Kun Korpilahti liittyi Jyväskylän kaupunkiin, sen toimintatapoja haluttiin selvittää, 113 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Sanna Kervola-Janatuinen, toimintaterapeutti, Jyväskylän kaupunki Tuula Leinikka-Puttonen, fysioterapeutti, Jyväskylän kaupunki kehittää ja yhtenäistää toisten kanssa. Kehittämishankkeessa kokeiltiin Pirjo Lehtovaaran ”Lapsen kuntoutustoiminnan kehittäminen” -työkalua käytännössä. Kehittämismalli sopi hyvin Korpilahden kehittämishankkeeseen, ja sen mukainen eteneminen oli loogista. Siinä kehittämisprosessi on jaettu neljään vaiheeseen, joista kaksi ensimmäistä vaihetta olivat Korpilahdella tärkeimmät ja ajallisesti mahdolliset toteuttaa. Kehittämishankkeen ensimmäisessä vaiheessa selvitettiin Korpilahden alueen erityispiirteet, sen väestöön liittyvät sekä muut erityispiirteet. Korpilahden alue on pinta-alaltaan hyvin laaja ja vesistöjen jakama alue. Alueella on useita kyliä ja yksi varsinainen keskus. Alle kouluikäisten lasten määrä, päivähoidossa olevien lasten määrä ja erityisen tuen tarpeiden määrä selvitettiin väestötilastojen, päivähoidon tietojen ja erityisen tuen tarpeen kaavion avulla (ks. seuraava taulukko). Alueella asuu 380 alle kouluikäistä lasta, joista noin 220 on päivähoidon piirissä. Kaavion mukaan teoreettisesti laskettuna päivähoidossa on keskimäärin 7 lasta, joilla on huomattavia vaikeuksia jokapäiväisessä elämässä. Heille kuntoutus ja muut tukitoimet ovat tärkeitä, ja tarve ulottuu laajalle. Noin 50 lasta tarvitsee tukitoimia, joissa muodostuvat tavanomaisten palvelujen soveltamisesta, ja tarpeet ovat ajoittaisia. Kyse on konsultaatioista, ryhmämuotoisesta toiminnasta ja ohjauksesta. Lasten teoreettista tuentarpeiden tarkastelua (Koivikko & Sipari 2006): 0,002 % jatkuvan vaativan sairaalahoidon tarve 0,02 % vaativia hoito-ongelmia, kotihoito rajoitetusti mahdollinen 0,2 % kotihoitoon tukea, erityisjärjestelyjä päivähoidossa ja koulussa 2 % erityishuomiota, tukitoimia 20 % avohoidon toimenpiteitä, syrjäytymisriski, ”sovelletut toimet”. Paikallistason kehittämisen toisessa vaiheessa selvitettiin alueen palvelut ja tukitoimet. Tarkastelussa verrattiin Korpilahden palveluita ja Jyväskylän kantakaupungin palveluita sekä niiden hyviä käytäntöjä. Tältä pohjalta arvioitiin olemassa olevat resurssit. Palvelut selvitettiin päivähoitoon lähetetyillä kyselyillä sekä erityistyöntekijöiden ja terveydenhuollon työntekijöiden haastatteluilla. Selvityksessä todentui, että Korpilahden alueella toimi erilaisia tiimejä ja työryhmiä. Päivähoidossa toimiva moniammatillinen VANTTU-työryhmä kokoontui kerran kuukaudessa, ja siinä keskusteltiin yhden lapsen asioista kerrallaan yhdessä lapsen vanhempien kanssa. Työryhmässä ei ole ollut lääketieteen edustajaa, kuten neuvolatyöryhmässä, jossa taas ei ole ollut mukana päivähoitoa eikä vanhempia. Korpilahden alueella toimi lasten päivähoidon puolella kolme erityislastentarhanopettajaa, lasten parissa yksi psykologi, osa-aikainen fysioterapeutti ja osa-aikainen puheterapeutti. Lisäksi alueella toimivat sosiaali- ja perhetyöntekijät sekä kehitysvammaisten palveluohjaaja. Yksityiset toiminta- ja fysioterapeutti toimivat alueella ja ovat toteuttaneet lasten terapiaa. 114 Päiväkodit 4 kpl Ryhmis Perhepäivähoito Seurakunta VANTTU Moniammatillinen 7 kpl Liikuntakerho työryhmä Kerho Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset KORPILAHDEN ALUEEN PERUSPALVELUT Sosiaalityö -lastensuojelu- Perhetyö NEUVOLA TIIMI Lastenneuvola ERITYISPALVELUT koulupsykolofi KELTO RELTO ELTO: Tikkalan päiväkoti Puheterapeutti Fysioterapeutti NEUVOLA TIIMI Yksityiset ammatinharjoittajat: Toimintaterapeutti, Fysioterapia Palveluohjaaja Kuva 5 Korpilahden alueen peruspalvelut Selvityksen jälkeen alueen kuntoutuksen ja tukitoimien toimivuutta selvitettiin lisää päivähoitoon suunnatuin kyselyin. Kyselyn avulla haluttiin saada tietoa siitä, kuinka päivähoidon työntekijät kokivat oman ryhmän lasten tukitoimien ja kuntoutuspalveluiden toteutuneen. Haluttiin saada tietoa siitä, onko lapsilla mahdollisuus saada riittävästi erityistä tukea ja kuntoutusta. Tuloksissa selvisi, että vain harva tiesi mahdollisesti jollekulle lapselle tehdyn kuntoutussuunnitelman. Kaikki työntekijät kokivat tietävänsä, keneen ottaa yhteyttä huolen he- 115 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Psykologi alle 6 v ja rätessä. Yli puolet vastaajista koki, ettei lapsilla ole mahdollisuutta saada riittävästi erityisammattihenkilöiden tukea. Fysio- ja toimintaterapiaan pääsy koettiin lähes mahdottomaksi, eikä niitä aina toteutettu erikoissairaanhoidon suosituksesta huolimatta. Kaivattiin lisää avustajien tukea, varhaisempaa puuttumista ja lasten ikäselvityksiä. Lapsen toimintakyvyn moniammatillinen arviointi ICFmallin pohjalta tarkasteltuna Kehittämistyön aikana todettiin, että verkottuminen Korpilahden alueen toimijoiden kanssa oli tärkeää. Yhteistyön luominen ja tiedon vaihto oli keskeistä tulevan yhteistyön suunnittelun kannalta. Syksyllä 2011 Korpilahdelle nimettiin oma lasten kuntoutustyöryhmä ja vastuuhenkilöt. Kolmas sektori ja erityisliikuntapalvelu yhdessä projektin Jyväskylän yhdyshenkilöiden kanssa jatkavat alueen palvelujen kehittämistä edelleen. Kati Lassila, toimintaterapeutti, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Keski-Suomen sairaanhoitopiirissä toimivan lastenneurologian moniammatillisen työryhmän perustehtäviin kuluu lapsen toimintakyvyn arviointi. Tässä kehittämishankkeessa tarkoituksena oli selvittää, millaista tietoa kukin työryhmän jäsen tuottaa arvioidessaan lapsen toimintakykyä ja tulevatko kaikki toimintakyvyn osa-alueet huomioitua lapsen arjen sujuvuuden kannalta. Lisäksi haluttiin selvittää, onko ammattilaisten kirjoittamissa palautteissa päällekkäisyyttä tai puuttuuko niistä jotain oleellista. Tutkimusjaksolla kirjoitettujen palautteiden tehtävänä on muun muassa välittää tietoa eteenpäin ja edistää lapsen asioiden hoitoa. Kehittämishankkeessa arvioitiin lisäksi lapsen päiväkodista ja omilta terapeuteilta saadun tiedon merkitystä ja hyödynnettävyyttä lapsen toimintakyvyn arvioinnissa. Kehittämishankkeen tavoitteena oli saada tietoa siitä, 1) mitä kunkin työryhmän jäsenen olisi tarkoituksenmukaista kirjata ja 2) mitkä tiedot olisivat oleellisia lapsen ja perheen arjen näkökulmasta. Lastenneurologian päiväyksikön tutkimusjakson tavoitteena on lapsen kehitystason, vahvuuksien ja tuen tarpeiden määrittäminen moniammatillisessa työryhmässä sekä sen perusteella yhdessä perheen kanssa lapsen kehityksen tukitoimien suunnittelu. Perheelle annetaan tietoa lapsen kehitysmahdollisuuksista ja mahdollisuuksista tukea kehitystä, minkä pohjalta vanhemmat voivat suunnitella realistisia kasvatus- ja kuntoutustavoitteita sekä miettiä heidän perheelleen parhaiten sopivia ratkaisuja. Tutkimusjakson työryhmä tekee myös yhteistyötä lapsen ympäristössä toimivien lapsen lähihenkilöiden kanssa. Kehittämishankkeessa valittiin tarkasteluun yhden tutkimusjaksolla olevan lapsen kaikki kirjalliset palautteet. Palautteiden sisältö luokiteltiin ICF-luokituksen mukaisesti eri luokkiin. ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) on toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Se tarjoaa yhtenäisen ja kan- 116 Lääketieteellinen terveys (häiriö tai tauti) Suoritukset Ympäristötekijät Osallistuminen Yksilötekijät Arviointitulosten ja havaintojen kuvaamisessa oli runsaasti sekä laadullisia että määrällisiä sisältöeroja. Osassa kuvauskohde oli ohitettu muutamalla sanalla, kun toisessa samaa asiaa oli kuvattu seikkaperäisesti. Lapsen toimintakyvyn kannalta oleellisia taitoja ja suorituksia selviytyä erilaisista testitehtävistä ja toiminnoista tutkimustilanteissa sekä jakson päivittäisissä toiminnoissa kuvattiin monipuolisesti. Lapsen toimintakyvystä oli kirjattu paljon yhtenäisiä ja päällekkäisiä havaintoja, jotka tukevat toisiaan ja siten vahvistavat havaintojen oikeellisuutta. Lapsella olevat tukitoimet (mm. päiväkoti, terapiat, pidennetty oppivelvollisuus) ja toimintakykyä edistävät ympäristötekijät (mm. aikuisten ohjaus, viittomat, päiväjärjestys) oli kuvattu myös useassa palautteessa. Palautteiden tarkastelussa nousi esille, että niissä oli vähän kuvausta lapsen ja perheen arjen sujuvuudesta tai siitä, miten lapsi toimii omien aikuisten ja kavereidensa kanssa tai miten hän osallistuu päivittäisiin toimiin tai leikkeihin omassa ympäristössään. Myöskään vanhempien näkökulmat lapsen taidoista ja arjen sujuvuudesta eivät näkyneet selkeästi kirjattuina niissä palautteissa, jotka lähtevät tutkimusjaksolta esimerkiksi Kelalle, omille terapeuteille tai hoitopaikkaan. Myöskään vanhempien toiveita tai tarpeita ei ollut selkeästi kuvattu 117 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Ruumiin toiminnot ja ruumiin rakenteet Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset sainvälisesti sovitun kielen sekä viitekehyksen toiminnallisen terveyden ja terveyteen liittyvän toiminnallisen tilan kuvaamiseen. Luokitus koskee kaikkia ihmisiä, ei vain heitä, joilla on toimintarajoitteita. Lapsille ja nuorille on oma hieman erilainen luokitus. näissä kirjallisissa palautteissa. Kuvauksia näistä oli päivähoidon ja omien terapeuttien palautteissa samoin kuin vertailuja lapsen toimimisesta eri ympäristöissä. Lapsen toimintakyvyn arvioinnissa ja sen kuvaamisessa pitäisi kiinnittää huomiota myös lapsen toiminnan ja osallistumisen arviointiin lapsen omassa arkiympäristössä. Palautteissa tulisi saada näkyviin perheen asiantuntijuus ja perheen näkemys lapsen toimintakyvystä ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Se auttaa myös hahmottamaan paremmin sitä, mihin ja millä tavoin tukitoimia olisi hyvä suunnata, jotta ne tukisivat lapsen arjessa selviytymistä mahdollisimman hyvin. Jos ympäristötekijöiden vaikutuksen arviointia lapsen toimintakykyyn halutaan pitää tärkeänä, tulee ammattilaisten jalkautua lapsen kotiin ja päiväkotiin. Tämä vaatisi uusien toimintamallien suunnittelua ja nykyisten resurssien uudelleen organisointia. Kirjaamiseen käytettävän ajan ja päällekkäisen työn vähentämiseksi voisi kuitenkin miettiä kirjaamisen sisältöjä. Voisi esimerkiksi tarkentaa ja yhtenäistää käytettäviä käsitteitä ja pohtia, mitä asioita yleensäkin on tarpeen kirjata. Olisiko hyödyllistä koota enemmän tiettyä tietoa lapsen omasta arkiympäristöstä, kuten päivähoidon tai omien terapeuttien palautteista? Viitekehyksenä ICF-luokitus sopii hyvin lapsen kuntoutustarpeen arviointiin sekä kuntoutuksen sisällön ja toteutuksen suunnitteluun. Lapsen toimintakyvyn arvioinnissa ja sen kuvaamisessa pitäisi kiinnittää huomiota myös lapsen toiminnan ja osallistumisen arviointiin lapsen omassa arkiympäristössä. Se auttaa myös hahmottamaan paremmin sitä, mihin ja millä tavoin tukitoimia olisi hyvä suunnata, jotta ne tukisivat lapsen arjessa selviytymistä mahdollisimman hyvin. 118 Keski-Suomen sairaanhoitopiirin lastenneurologian yksikössä sairaalan ulkopuolelle tehtäviä yhteistyökäyntejä on käytetty yhtenä lapsen tutkimuksiin liittyvänä työmuotona erikoissairaanhoidossa. Ne ovat toteutuneet ennen lapsen tutkimusjaksoa tai sen jälkeen. Käyntien tavoitteena on ollut lapseen tutustuminen ja lapsen havainnoiminen hänelle tutussa ympäristössä. Jakson jälkeen vanhempien ja lapsen lähellä toimivien yhteystyötahojen kanssa on voitu käsitellä tutkimusjaksolta saatua tietoa. Yhteistyökäynnit ovat toteutuneet sattumanvaraisesti ja ilman työryhmän kanssa yhteisesti sovittuja käytäntöjä tai tavoitteita. Kuntoutusjärjestelmillä on velvoite ohjata ja neuvoa asiakasta ja hänen lähiympäristöään. Työskentely lapsen lähiympäristön kanssa ja verkostoituminen lapsen lähi-ihmisten kanssa lisäävät kuntoutuksen laatua ja tehokkuutta. Eri ammatit ja organisaatiot yhdessä voivat tuoda uudenlaisia näkökulmia ja kasvattaa yhteistä ja uudenlaista ymmärrystä lapsen tilanteesta. Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa on hyödyllistä tuntea lapsen arkiympäristö ja mahdollisuudet, jotta tukitoimet voidaan suunnitella mahdollisimman realistisesti, samoin kuin määritellä saavutettavat tavoitteet. Lapsen tavoitteita määriteltäessä on tärkeää muistaa korostaa lapsen toimintamahdollisuuksia ja lapsen voimavaroja. Kehittämishankkeen tarkoituksena oli selvittää ja kuvata yhteistyökäyntien toteutumista ja peilata kyselyn tuloksia muun muassa ajatuksiin hyvistä kuntoutuskäytännöistä. Tarkoituksena oli myös selvittää työntekijöiden näkemyksiä yhteistyökäyntien koetuista hyödyistä ja kehittämistarpeista. Kehittämistehtävän tavoitteeksi määriteltiin yhdessä luotu uusi toimintamalli yhteistyökäyntien toteuttamiseen. Yhdessä sovitut käytännöt selkiyttävät työnjakoa ja vastuuta moniammatillisessa yhteistyössä sekä paikallisissa verkostoissa. Kysely lastenneurologian yksikköön Kyselyn tarkoituksena oli selvittää, kuvata ja tehdä näkyväksi, kuinka yhteistyökäynnit olivat toteutuneet viimeisen vuoden aikana lastenneurologian yksikön henkilökunnan toteuttamina. Kysely kohdistui erikoissairaanhoidon lastenneurologian yksikköön ja siihen vastattiin hyvin (27/30). Vastausten mukaan kaikki ammattiryhmät olivat tehneet yhteistyökäyntejä viimeisen vuoden aikana. Käyntejä tehtiin lapsen kotiin, päiväkotiin, kouluun tai apuvälineyritykseen. Yhteistyökäyntien lisäksi tehtiin hoitokäyntejä, joita toteuttivat pääasiassa lääkärit ja sairaanhoitajat. Työntekijät olivat valmistautuneet käynteihin perehtymällä lapsen tietoihin sekä olemalla yhteydessä yhteistyötahoihin etukäteen. Käynnin sisältöä valmisteltiin, sovittiin työnjaosta parin kanssa sekä kerättiin tarvittavaa materiaalia mukaan. 119 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Hannele Anetjärvi-Villanen, erityislastentarhanopettaja, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Kati Lassila, toimintaterapeutti, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Ritva Katajamäki, toimintaterapeutti, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Toiminnallinen verkosto Keski-Suomen keskussairaalan lastenneurologian yksikön yhteistyökäyntien tavoitteena Yhteistyökäynneillä tehtiin havaintoja ja arviointeja, ohjattiin lähi-ihmisiä tai lapsi sai terapiaa. Työryhmä, lääkäri tai työntekijä itse saattoi olla aloitteen tekijä; myös perhe tai yhteistyötaho teki aloitteita yhteistyökäynnistä. Yhteistyökäynneistä koettiin olleen hyötyä. Se, että lapseen ja perheeseen oli tutustuttu ennen tutkimusjaksoa, helpotti yhteistyön aloittamista ja antoi tietoa lapsen toiminnasta hänen omassa ympäristössään. Perheen näkökulmasta etukäteistiedon antaminen oli tärkeää. Joidenkin lasten arviointi oli helpompaa hänelle tutussa ympäristössä. Tutkimusjakson jälkeisillä yhteistyökäynneillä oli mahdollista hyödyntää uutta tietoa lapsesta ja asettaa sopivat tavoitteet paremmin. Näiden käyntien hyötyinä nähtiin myös, että ne vauhdittivat kuntoutuksen käynnistymistä arjessa. Hankalaksi koettiin se, että pitkiin välimatkoihin kului paljon aikaa, esimerkiksi jos kuljettiin julkisilla kulkuneuvoilla, tai että yksin työskentely erilaisissa tilanteissa oli haasteellista. Kyselyyn vastanneista useat toivat esille toivomuksen koulutuksesta ja perehdytyksestä uuteen toimintatapaan. Lisäksi toivottiin, että työryhmässä yhdessä mietitään yhteisiä toiminnan periaatteita, kerätään kokemusta sekä järjestetään työparille tai ryhmälle työnohjausta. Jatkossa kokeillaan ja arvioidaan mallin toimivuutta ja kehitetään siitä yhteisesti sovittu ohjauksellinen työtapa. Kysely päivähoitoon Kysely lähetettiin 90 eri päivähoidon yksikköön (Jyväskylän kaupunki ja Saarikan alue). Kyselyn tarkoituksena oli selvittää vastaajien ajatuksia ja kokemuksia toteutuneesta yhteistyöstä sekä toiveita ja ideoita yhteistyön kehittämiseksi. Vastausprosentti oli 31. Vastauksissa nousi esille, että päällimmäisenä tarkoituksena yhteistyössä erikoissairaanhoidon ja päivähoidon välillä on lapsen kuntoutussuunnitelman tekeminen, käytössä olevien tukitoimien ja mahdollisten tulevien tukitoimien pohtiminen. Toinen selkeästi esiin noussut yhteystyön tarkoitus oli palautteen ja tiedon saaminen lapsen tutkimustuloksista. Vaikka päällimmäisenä tarkoituksena yhteistyössä nousi selvästi esille kuntoutussuunnitelman tekeminen, suurimpana hyötynä nousivat esille tiedonkulku, moniammatillisen näkemyksen muodostaminen ja perheen tukeminen. Kuntoutussuunnitelman tekemistä ei mainittu yhteistyön hyötynä. Toiveena oli, että yhteistyötä kehitettäisiin edelleen, jotta muun muassa opittaisiin tietämään, keitä on mukana lapsen kuntoutuksessa, tai että olisi helpompaa käydä tutkimustuloksia läpi vanhempien kanssa. Jatkossa toivottiin enemmän yhteistyökäyntejä päiväkoteihin, parempaa tiedonkulkua ja mahdollisuutta erilaisiin yhteystyömuotoihin. Päivähoidon kokemukset omasta roolistaan esimerkiksi lapsen palautekeskustelussa olivat vastausten mukaan epäselvät, ja päivähoito oli usein kuuntelijan roolissa. Toivottiin, että palautekeskustelun sisältöä kehitettäisiin perhelähtöisemmäksi ja että palaverin kulku, tavoite ja sisältö selkiytettäisiin etukäteen osallistujille. Palaverin käytäntöjä toivottiin kehitettävän niin, että jokainen osallistuja tulisi kuulluksi, saisi äänensä kuuluviin ja että käytettävä kieli olisi kaikkien ymmärrettävissä. 120 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Uusien hyvien toimintatapojen käyttöön ottaminen vaatii hyvää johtamista, sitoutumista ja pitkäjänteistä suunnitelmallisuutta, aikaa sekä yhteistä keskustelua. Lisäksi tarvitaan koulutusta yhteisten uusien työtapojen oppimiseen. Haasteena on muun muassa yhteisen viitekehyksen määrittäminen lapsen kehityksen arviointiin ja tukemiseen. Käytännön yhteistyön suunnittelu on tehtävä yhteistyössä. Lapsen näkökulma oman kuntoutuksensa suunnittelussa Edellä esitettyyn alueellisen kuntoutuksen suunnitteluun kuuluu paitsi oman alueen tarpeiden ja resurssien selvittäminen sekä toiminnan suunnittelu ja tiedottaminen myös yhden tietyn lapsen tukitoimien suunnittelu. Lehtovaaran mukaan siinä ensimmäinen vaihe on yhteisen näkemyksen luominen lapsesta ja lapsen ympäristöstä. Lapsen yksilölliset ominaisuudet ovat muun muassa terveydentila, fysiologiset ja psykologiset toiminnot. Ympäristötekijöitä ovat fyysinen, sosiaalinen ja asenneympäristöt sekä palvelut. Lapsi toimijana on se, mikä näkyy lapsen toimiessa: kuinka lapsi liikkuu, lapsi leikkii, lapsi on kavereiden kanssa tai kuinka hän huolehtii itsestään. Tukitoimien suunnittelu on toinen vaihe, jossa selvitetään lapsen kanssa toimivat: luomuverkosto, ammatti-ihmiset tai vapaaehtoistoimijat. On tärkeää, että kaikki tietävät, ketkä lapsen kanssa toimivat ja miten, missä ja milloin. Yhteisessä keskustelussa luodaan yhteinen näkemys lapsen tavoitteista ja käytettävistä keinoista ynnä muista tukitoimiin liittyvistä asioista. Lapselle tukitoimet ovat aina ihmissuhteita, eivät toimenpiteitä. Kolmannessa vaiheessa kukin suunnittelee, kuinka hän omassa roolissaan voi tukea lapsen kehitystä. Lapsen yksilöllisen kuntoutuksen suunnittelussa lapsi on ”tähtenä” kaikkien toimenpiteiden, ihmisten ja ympäristöjen keskellä. Lapsen oma näkökulma kuitenkin harvoin näkyy näissä lapsen asioiden käsittelyyn kokoontuneissa työryhmissä tai lapsesta tehdyissä lausunnoissa tai muissa kirjallisissa raporteissa. Lapsen mukaan ottamisen ajatus voi herättää ammattilaisissa epäröintiä, ja ajatus voi tuntua oudolta. Helposti voidaan ajatella, ettei lapsi osaa eikä saa päättää itseään koskevista asioista. Kyse ei kuitenkaan ole päättämisestä tai osaamisesta vaan lapsen oman näkökulman huomioimisesta häntä itseään koskevissa asioissa. Esi- ja perusopetukseen liittyvissä palavereissa lapsi on jo mukana vanhempiensa kanssa silloin, kun hänen asioistaan puhutaan ja tehdään suunnitelmia tulevaisuutta varten. Lapsen osallistumisessa on kuusi eri tasoa, jotka auttavat ymmärtämään lapsen näkökulmaa: 121 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Tarja Nieminen, VLK ry 1. 2. 3. 4. 5. Lasta kuunnellaan. Lasta tuetaan mielipiteen ilmaisussa. Lapsen näkemykset otetaan huomioon. Lapsi otetaan mukaan päätöksentekoon. Lapsen kanssa jaetaan valtaa ja vastuuta. Shier, 2001. Lapsen näkemysten huomioon ottaminen on lapsen oikeuksien sopimuksen edellyttämä minimitaso. ”Kun aikuiset päättävät minun asioistani, heidän on kysyttävä minulta, mitä mieltä minä olen.” Tämä ohje on kirjattu lapsen oikeuksien sopimukseen yhtäläisenä oikeutena turvan, huolenpidon ja koulutuksen kanssa. Lapsen oikeutta esittää mielipiteensä tai tuoda näkökulmansa esille ei voida rajoittaa vain sillä perusteella, että hän on lapsi tai erityinen, vammainen tai tuen tarpeessa. Tämä ei tarkoita, että lapsen tulisi päättää tai ottaa vastuu omista asioistaan. Uudessa vammaispalvelulaissa on kohta, jonka mukaan palveluita hakevan tulee itse pystyä kertomaan, mihin palvelua tarvitsee. Tätä on sovellettu eri tavoin eri kunnissa, mutta nyt onneksi näyttää siltä, ettei pienen kehitysvammaisten kuitenkaan tarvitse itse kertoa tarpeitaan. Lapsen osallistuminen oman kuntoutuksensa suunnitteluun parantaa päätöksenteon laatua. Aikuisten käsitys lapsesta saattaa muuttua, ja passiivisesta kohteesta tukee aktiivinen toimija. Osallistuminen vahvistaa lapsen käsitystä itsestään ja antaa mahdollisuuden harjoitella myös kansalaisen taitoja. Lapsen osallistuminen saattaa aikuiset vastuuseen omasta toiminnastaan. Kuntoutuksen onnistumisen ja päämäärän saavuttaminen edellyttävät hyvin suunniteltua kuntoutusta. Lapsen tukitoimien suunnittelun tulee lähteä juuri lapsen yksilöllisistä tarpeista ja lapsen omista lähtökohdista. Lapsen motivaatiota vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa lisää varmasti tunne, että on osa ympäristöä ja hänen näkökulmansa on tärkeä. Lapsella on luontainen tarve oppia ja kehittyä. Lapsi on mukana erilaisissa lausunnoissa, muttei aina näy niissä lapsena itsenään. Lapsi on enemmänkin erilaisten kuvausten ja tulkintojen kohde, jonka persoonallisuus muuttuu helposti oireiden tai piirteiden kuvailuksi. Kuitenkaan lapsen oma tieto ei saisi olla vähempiarvoista kuin muu tieto. Tämä on helppo muuttaa esimerkiksi miettimällä kirjaamista aloittaen: ”Lapsi….”. Erilaiset äänet ja näkökulmat synnyttävät viisautta ja voivat luoda jotain uutta. Lapsen käyttämät sanat voivat siten olla jopa arvokkaampia tai viisaampia kuin aikuisten ammattisanasto. Lapsen lähi-ihmisillä, ammattilaisilla ja muilla lapsen kanssa toimivilla on vastuu rakentaa sellaiset lapsen näkökulman huomioimisen puitteet, joissa lapsi tulee kuulluksi. Lapselle on aina selvitettävä, miksi hänen mielipiteitään kysytään tai näkökulmaansa halutaan selvittää. Lapsella on oikeus myös olla vastaamatta kysymyksiin. Sekin on osallista ja näkökulman esille tuomista. Lapsen näkökulman kuulemiseen tai muuten esille tuomiseen ei ole ollut riittävästi sopivia 122 Ennen Jyväskylän osahankkeen käynnistymistä mietittiin, mikä olisi Keski-Suomessa se kaikkein tärkein ja ajankohtaisin kehittämisen kohde ja miten se sopisi tämän projektin tavoitteisiin. Taustatiedot, kyselyt ja kokemukset käytännöstä ohjasivat kehittämistä lasten kuntoutustyöryhmien toimintaan, koska ne nähtiin oleellisina paikallisten suunnitteluprosessien käynnistämisessä. Jyväskylän osahankkeessa käynnistettiinkin ja tuettiin monen paikallisen lasten kuntoutustyöryhmän toimintaa. Neljän vuoden työskentelyn jälkeen haluttiin selvittää, mitä alueelle nyt kuului, ja sen vuoksi tehtiin uusi kysely. Webropol-kysely KeskiSuomen lasten ja nuorten kuntoutustyöstä vastaaville ammattilaisille toteutui maalis-syyskuussa 2011. Kyselyllä saatiin tietoa muun muassa Jyväskylän osahankkeen onnistumisesta vertaamalla nykyistä tilannetta vuoteen 2007. Kyselyn avoimilla kysymyksillä saatiin hieman tietoa myös siitä, toimitaanko alueella lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen lähtökohtien mukaisella tavalla ja millaisia haasteita alueella vielä on. Kyselyyn vastattiin 14 eri kunnasta, ja vastauksia kertyi 19 eri vastaajalta. Useat kunnat ovat vuoden 2011 alusta järjestäneet terveyspalvelut yhteistyönä muiden kuntien kanssa, ja siksi saadut vastaukset kattoivat kaikki Keski-Suomen kunnat. Kyselyyn vastattiin vuoden 2007 kyselyä selvästi kattavammin ja nopeammin. Kysely toteutettiin keväällä, ja viimeiset vastaukset saatiin vielä marraskuun alussa ja ne toivottiin mukaan kyselyyn. Vastausten mukaan vuoden 2011 aikana keskisuomalaisissa lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmissä kokoonnuttiin noin 140 kertaa ja käsiteltiin noin 300 lapsen asioita. Kussakin tapaamisessa ehdittiin tehdä kuntoutus- tai muu suunnitelma 1–3 lapselle ja nuorelle tai suunnitella heille erilaisia tukitoimia tai jatkotutkimuksia. Suurimmassa osassa työryhmiä käsiteltiin alle kouluikäisten ja alakouluikäisten lasten asioita. Kuudessa työryhmässä olivat mukana myös yläkouluikäisten lasten asiat, ja muutamassa käsiteltiin kaikkien kuntalaisten kuntoutusasiat. Noin puolessa vastanneiden ryhmistä käsiteltiin myös kehitysvammaisten lasten ja nuorten asioita. Lapsen tai nuoren asiat ohjautuivat työryhmään pääasiassa siksi, että lapsen haasteet olivat laaja-alaisia tai kun lapsesta oli suuri huoli eivätkä arjen asiat muilla toimilla edenneet. Usein syynä oli myös se, että lapsesta oli saatu uutta tietoa joko erikoissairaanhoidosta tai muista tutkimuksista ja tätä tietoa haluttiin jakaa. Kaikki vastanneet korostivat, että lapsen tai nuoren tukitoimet aloitetaan heti, kun pulma todetaan tai kun työntekijällä herää huoli lapsesta. Lapselle ei heti tarvita diagnoosia tai laajoja tutkimuksia, vaan koetaan, että osataan paljon itsekin. Suuressa osassa työryhmä kokoontui päättämään lapsen terapiasuosituk- 123 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Lasten kuntoutustyöryhmien toiminta Keski-Suomessa vuonna 2011 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen keinoja tarjolla. Viime vuosina aihe on kuitenkin noussut vahvasti esille, ja on alettu koota tietoa siitä, miten lapsen näkökulma näkyy ja miten sen voi paremmin ottaa huomioon. Lasten kanssa toimivilla ammattilaisilla on taitoa ja kykyä jo nyt varmasti ottaa lapsen näkökulma huomioon ja kuulla lasta. sista ja maksusitoumuksista. Tällöin työryhmän toiminta oli selkeästi rajattu vain päätöksiä tekeväksi työryhmäksi. Työryhmän toiminta Lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmien kokoonpano vaihteli terveyskeskuslääkärin ja fysioterapeutin kahden hengen tiimistä moniammatillisiin työryhmiin, joissa osa ryhmän jäsenistä vaihtui lapsen tai nuoren tarpeiden mukaisesti. Kaikissa ryhmissä yhtä lukuun ottamatta oli mukana lääkäri. Useassa vastauksessa nousi esille huoli lääkärin pysyvyydestä ja siitä, että asiat tulevat hoidettua kiireellä ”oven raossa”. Perhe oli mukana lapsensa asioiden käsittelyssä lähes kaikissa työryhmissä, osassa sitä vielä suunniteltiin. Yhdessä työryhmässä oli mukana aina se lapsi tai nuori, jonka asioita käsiteltiin. Työryhmät kokoontuivat kerran kuukaudessa, ja ajat oli useassa työryhmässä sovittu puoleksi vuodeksi tai vuodeksi etukäteen. Vain pari työryhmää kokoontui tarpeen mukaan ilman etukäteen sovittua aikataulua. Osa työryhmistä korosti vastauksissaan sitä, että ne toimivat myös nopeasti ja tarpeen mukaan joustavasti. Lapsen tai nuoren asiat kirjattiin joko kokouksen aikana tai sen jälkeen asiakastietojärjestelmään. Kokouksen sihteerinä saattoi toimia koollekutsuja tai asian esittelijä. Työryhmälle oli saatettu sopia myös vakituinen sihteeri. Silloin, kun vanhemmat olivat mukana, tiedon kulku oli luontevaa. Useassa työryhmässä oli nimetty perheen vastuuhenkilö, joka varmisti, että asiat etenevät, ja johon perhe voi olla yhteydessä. Vastausten mukaan joissain työryhmissä ei yhteyshenkilöä ollut mietitty. Tulevaisuuden haasteet Lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmissä koetaan kyselyn mukaan haasteena työryhmän toimintaan liittyvät asiat, kuten työryhmän kokoonpanon jatkuva muuttuminen. Kun työntekijät vaihtuvat, yhteistä toimintatapaa ei ehdi syntyä. Erityisesti tällaisessa tilanteessa yhdelle työntekijälle voi jäädä liikaa vastuuta ja liikaa hoidettavia tehtäviä. Yhteisten aikojen sopimisen vaikeus nousi esille lähes kaikissa vastauksissa. Kaikilla on kiire, ja yhteistä aikaa on vaikea löytää. Tähän nähtiin myös ratkaisuja, joista aikojen sopiminen tarpeeksi kauas etukäteen helpottaa tilannetta. Ryhmään kaivattiin enemmän erityistyöntekijöitä, joita ei kaikissa kunnissa ole. Työntekijät kokevat osaamisen puutetta varsinkin pienessä kunnassa, jossa hoidetaan kuntalaisia vauvasta vaariin. Joidenkin työryhmien toiminta on vaakalaudalla lääkäripulan vuoksi tai ainakin hankaloitunut lääkärin löytymisen epävarmuudesta. Lapset ja nuoret, joilla on käyttäytymisen ja tunne-elämän vaikeuksia tai kielihäiriöitä, koetaan haastavimmiksi oman osaamisen kannalta. Yhteistyö perheneuvolan kanssa on epäselvää, eikä sieltä aina saa riittävästi tietoa lapsesta. Haasteena koettiin myös työryhmän toiminnan keskittyminen alle kouluikäisiin lapsiin. Kouluikäisille kaivattiin ”vastaavaa kuin alle kouluikäisille”. Vastauksissa pohdittiin myös palavereiden tarpeellisuutta. Lapsen asioita puidaan joskus monessa paikassa, ja kaikissa tehdään omia suunnitelmia. Epäiltiin, että resurssit voivat näin mennä hukkaan. Vastauksissa nousi esille myös työnjaon epäselvyys silloin, kun lapsen 124 Toimivia käytäntöjä ja kehittämisideoita Vastauksissa tuotiin esille paljon hyviksi koettuja lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmän toimintaan liittyviä käytäntöjä. Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset hoitovastuu on erikoissairaanhoidossa. Ei olla varmoja, kuka lapsen asioita vie eteenpäin. Tiedon kulkua haittaa joskus myös se, että terapeutin palautetta ei aina saada ajoissa työryhmän kokoukseen. Haasteena on myös se, ettei vanhempia saada aina mukaan lapsen asioiden käsittelyyn, vaikka heitä kannustetaan mukaan. 1. Otetaan perhe mukaan. ” Perheellä on sellaista tietoa, jota ei lapsen tai nuoren potilasasiakirjoista käy ilmi.” ”Vanhemmat on hyvä tavata ennen kokousta ja käydä läpi lapsen asioita jo etukäteen.” ”Syntyy hyvä yhdessä tekemisen henki ja vanhemmat voivat luottaa työntekijään.” ”Ne jotka tekevät töitä lapsen kanssa, ne myös suunnittelemaan toimintaa.” ”Kaikki saman pöydän ääreen, lapsikin.” ” Hyödynnetään omassa kunnassa oleva ammattitaito.” ”Voidaan tehdä paljon itsekin.” ”Kun puhutaan ja jaetaan asioita, omakin rooli selkiytyy.” ”Neuvolasta otetaan heti yhteyttä, ei tarvita lähetteitä.” 3. Mietitään asiat etukäteen. ” Yhdyshenkilö kerää tiedot mind mapille ennen kokousta, jotta kaikki näkevät mitä on tehty.” ”Lapsi ja vanhemmat tavataan ennen kokousta – kootaan yhteenvedot – kukin kertoo oman osuutensa – kuullaan tuntemukset – sovitaan tukitoimet – jatkot.” ”Ryhmä keskustelee, jakaa asiantuntijuutta.” ”Työryhmä sopii tapaamiset vuodeksi eteenpäin, kaikkien kalenteriin. Aikoja kunnioitetaan.” 125 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 2. Luotetaan siihen, että paikallisesti pystytään tekemään paljonkin ja että itsekin osataan. Keski-Suomen lasten kuntoutustyöryhmien toiveita Kyselyyn vastanneet lasten ja nuorten kuntoutuksen ammattilaiset toivat esille paljon toiveita, joiden avulla kuntoutustyöryhmien toimintaa voisi edelleen kehittää ja joiden avulla alueen lasten ja nuorten tuki voitaisiin vielä paremmin järjestää. 1. Säännölliset tapaamiset: Kun kokemusta työryhmien toiminnasta kertyy lisää, voisi tavata ja jakaa kokemuksia. Eri ammattiryhmien tapaamisia, alueen ja sairaalan väen yhteisiä tapaamisia. Olisi tärkeää tietää, miten muualla toimitaan. Yhtenäisyyttä ja tasa-arvoisuutta lapsille ja alueelle. 2. Koulutukset eri aiheista, muun muassa kielenkehityksen ongelmat, autismi, tunne-elämän ja käyttäytymisen häiriöt, lastenpsykiatrian alue (pelkästään lääkäreille myös), Kelan erilaiset etuudet ja niiden perusteet, AS- ja ADHD-hoitopolku, uudet tutkimustulokset. Voisi myös keskittyä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteistyökäytäntöihin. Koulutusta myös perheille. Koulutuksia maakuntiin tai videokoulutuksia. Koulutukset pidempiä, 2 tunnin vuoksi ei kaukaa tule lähdettyä. 3. Lane-konsultaatiot neuvoloihin. Ja voisi myös itse olla mukana lähettämänsä lapsen pkl-käynnillä tai yhteenvetopalaverissa (jos ehtisi). 4. Välipalautetta lastenneurologialta, jos lapsi on käynyt siellä. Lapsen pklkäyntejä ei aina tiedä eikä siten osaa myöskään katsoa tietojärjestelmästä. 5. Selkeät ohjeet siitä, milloin lapsi tulisi lähettää erikoissairaanhoitoon ja mitä sitä ennen omassa terveyskeskuksessa tulisi olla jo tehtynä – toimintaohjeita. Varhaisella puuttumisella ja avoimella yhteistyöllä saadaan hyviä tuloksia aikaan, eikä se vähennä kenenkään toimijan oman osuuden merkitystä ketjussa. 6. Kuntoutussuunnitelmat (erikoissairaanhoidossa tehdyt) voisivat olla nykyistä yksityiskohtaisempia ja selkeämpiä, erityisesti niiden tavoitteet sekä terapioiden määrä ja kesto, jotta ne hyväksytään Kelassa ja että lapset saisivat kuntoutusta. Sairaalan ei tarvitsisi määritellä, missä terapia toteutuu, vaan sen voi miettiä paikallisesti. Erikoissairaanhoidossa tehtyjen kuntoutussuunnitelmien laadinta pohjaa laajempaan ja yleisempään kokemukseen ja näkemykseen. Jyväskylän osahankkeen arviointia Jokainen keskisuomalainen lapsi on erityinen lapsi. Osa lapsista tarvitsee enemmän tukea kuin joku toinen lapsi. Kaikilla lapsilla on oikeus hyvään kuntoutukseen ja riittävään tukeen. Keski-Suomen alueet ovat kaikki omanlaisiaan, ja niiden tarpeet, resurssit, lasten kuntoutuksen suunnitelma ja niistä tiedottaminen ovat erilaisia. Yhteistä kaikille alueille kuitenkin on se, että niiden on lain mukaan järjestettävä lasten ja nuorten kuntoutustoiminta parhaalla mahdollisella tavalla. Tapoja on monia erilaisia, kuten Hyvä kuntoutus -projektin kehittämishankkeista on luettavissa. Toisilla alueilla on luotu erilaisia vaiheittaisia polkuja ja ohjeistuksia toiminnasta, joissain toimitaan tilanteen ja tarpeen mukaan joustavasti. Toisaalla 126 127 Keski-Suomi -verkostot Jyväskylä Toimijuus ja toiminnalliset Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen lähdetään liikkeelle siitä, mitä alueella on jo olemassa, kun taas jokin kunta hankkii ne, mitä tarvitaan. Lapsen hyvä kuntoutus Keski-Suomessa -osahanke kesti noin neljä vuotta. Sen aikana tapahtui paljon hallinnollisia muutoksia ja lasten kuntoutuksen ammattilaiset joutuivat tekemään arvokasta työtään epäselvissä tilanteissa. Alueiden kehittäminen käynnistyi hankkeen alkaessa nopeasti, ja tulosta saatiin aikaan. Näytti siltä, että yhteistoiminnassa oli voimaa. Hankkeen päättyessä voi sanoa, että kaikilla keskisuomalaisilla lapsilla teoreettisesti on paikka, jossa hänen kuntoutusasioitaan ja tukitoimiaan voidaan suunnitella ja tehdä yksilöllinen suunnitelma. On olemassa paikka, johon soittaa. Palveluista tiedottaminen on tulevaisuudessa kehitettävä asia. Tiedon täytyy olla helposti löydettävissä, ja internetsivujen tulee ohjata oikeaan paikkaan. Hallinnolliset muutokset jatkuvat, eikä muutos saa olla syy jatkossakaan olla kehittämättä omaa toimintaa. Tässä hankkeessa todistettiin, että kehittäminen onnistuu myös muutosten keskellä. Kiitos siitä kuuluu Keski-Suomen mahtaville kehittäjille ja aktiivisille lasten kuntoutustyöryhmän jäsenille! 8. Pohjois-Savo Pohjois-Savon kehittämishankkeen on koonnut VLK ry:n projektisuunnittelija Tarja Nieminen. Kuopiossa on ollut VLK:n asiantuntijatoimikunta jo 51 vuotta, ja toiminnalla on pitkät perinteet. Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin käynnistyessä Kuopion asiantuntijatoimikunta lähti yhteistyöhön mukaan vähitellen ensin yhteen kehittämishankkeeseen syksyllä 2008. Pian tämän jälkeen käynnistyi useita kehittämishankkeita, joista suurin osa painottui lapsen, perheen ja ammattilaisten yhteistyön kehittämiseen ja uusien toimintatapojen rakentamiseen. Osassa kehittämishankkeita keskityttiin lapsen yksilöllisen kuntoutuksen suunnitteluun ja siihen liittyvien hyvien käytäntöjen etsimiseen. 13 kuopiolaista lasten ja nuorten kuntoutuksen ammattilaista osallistui aktiivisesti projektin alueelliseen ja valtakunnalliseen kehittämiseen, verkostokokouksiin, foorumeihin ja koulutukseen. Tässä esitellyt kehittämishankkeet ovat syntyneet käytännön työstä nousseista tarpeista. Vammaisten lasten ja nuorten hoito- ja kuntoutusvastuu Kuopion yliopistollisen keskussairaalan alueella on sen lastenneurologisessa yksikössä tai Mäntykankaan koululla. Osa lapsista on myös erityishuoltopiirin seurannassa, jolloin kuntoutusvastuu on Vaalijalan Pohjois-Savon poliklinikalla. Osan lapsista kuntoutusvastuu on kotikunnalla. KYS:n alueella on 22 kuntaa, jotka sijoittuvat maantieteellisesti laajalle alueelle. Pönkkää kumppanuuteen – lasten alueellisen kuntoutuksen kehittäminen Anja Vehviläinen, Mäntykankaan koulu & Timo Rautiainen, erikoissairaanhoitaja, työnohjaaja, TATU ry Tässä kehittämishankkeessa lähdettiin miettimään, kuinka voisi edistää alueen vammaisten lasten perheiden, lasten kuntoutusta toteuttavien terapeuttien ja lapsen kanssa toimivien muiden ammattilaisten yhteistyötä. Aloite yhteistyön kehittämiseen tuli alueella toimivilta lasten terapeuteilta, jotka olivat kaivanneet yhteistyötä ja tukea perheiden kanssa tehtävään yhteistyöhön. Nämä terapeutit toimivat Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin alueella 22 kunnassa alle kouluikäisten lasten terapeutteina. Osa heistä työskentelee yksin ja usein ainoana lasten terapeuttina paikkakunnallaan kaukana muista lasten kuntoutuksen ammattilaisista. Kehittämishankkeessa haluttiinkin ensimmäisenä selvittää, millaisia kokemuksia terapeuteilla on perheen kanssa tehdystä yhteistyöstä sekä millaisia tuen ja ohjauksen tarpeita heillä on. Kehittämishankkeen tavoitteena oli selvittää alueella toimivien määrä, koulutus ja oh- 128 VLK ellinen toiminta ren hyvä nuo ku nt ja n ou e s p ppanuutee ah n p e u tt i e i e n r y h m rap ät Te an ke n Pö n os kum ää kk s tu La Alue Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot jauksen ja tuen tarve perheen kanssa tehtävässä työssä, lisätä lasten terapeuttien perhetyön valmiuksia sekä edistää perheiden osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia lapsensa kuntoutukseen liittyvässä suunnittelussa. Alkuselvitykseen liittyvä etukäteiskysely lähetettiin 80 terapeutille, joista noin puolet palautti kyselyn. Osa kyselyn saaneista ei työskennellyt lasten kanssa ja jätti siksi kyselyn palauttamatta. Noin puolet vastanneista työskenteli yksityisellä sektorilla ja puolet julkisella sektorilla. Vastauksissa korostui, että on tärkeää ja palkitsevaa saada tietoa lapsesta, hänen arkensa sujumisesta sekä lapsen omasta ympäristöstä ja perhekulttuurista. Lapsen tavoitteiden yhdessä suunnittelu, yhdessä tekeminen ja onnistumisen kokemukset koettiin myös merkittäviksi omassa työssä. Vanhempien sitoutuneisuus lapsen kuntoutukseen koettiin palkitsevana samoin kuin avoimuus ja luottamus perheen kanssa työskennellessä. Hankalimmat kokemukset perheen kanssa työskentelyssä liittyivät siihen, etteivät lapsen tavoitteet aina olleet realistisia tai ne olivat ristiriitaisia tai että terapeutti ei ollut aina voinut vastata vanhempien esimerkiksi lapsen tulevaisuuteen tai vammaan liittyviin kysymyksiin. Terapeutit pohtivat myös sitä, onko heillä oikeutta tai mahdollisuutta puuttua perheen asioihin vaikkapa silloin, kun jokin vaikutti lapseen hänen kehitystään estävästi. Terapeutit kaipasivat kyselyn perusteella tukea perheen kohtaamiseen, omaan jaksamiseen sekä keinoja lapsen kuntoutustavoitteiden asettamiseen. Perheiden kohtaamiseen toi- 129 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Kuva 6. Pönkkää kumppanuuteen -osahanke VLK ry:n alueellisessa toiminnassa. vottiin avuksi puheeksi ottamisen ja vuorovaikutuksen keinojen harjoittelua ja oppimista, omaan jaksamiseen työnohjausta ja kollegiaalista tukea sekä lapsen kuntoutustavoitteiden määrittelyyn koulutusta ja tietoa. Kyselyn jälkeen marraskuussa 2009 järjestettiin koulutuspäivä kaikille kyselyyn vastanneille ja hankkeeseen mukaan lähteneille sekä muille lasten kanssa työskenteleville ammattilaisille ja lasten vanhemmille. Koulutuspäivä koettiin antoisana, ja se oli aloitus tuleville ryhmätapaamisille, joihin tässä vaiheessa ilmoittautui 24 terapeuttia. Pienryhmätapaamiset toivat esille kokemuksia siitä, mikä auttaa terapeuttia jaksamaan ja antaa voimaa omaan työhön. 1. e ri tavoin toteutettu työnohjaus ja vertaistuki: säännölliset tapaamiset yksilöllisesti tai ryhmässä, puhelinkonsultaatio, mentorointi, kuuluminen verkostoihin, yhteisiin palavereihin osallistuminen 2. ammatillinen osaaminen ja siinä kehittyminen: tiedon hakeminen, kokemuksista oppiminen, uudet toimintatavat 3. omasta työkyvystä huolehtiminen: joustavat työajat, fyysinen kunto, lepo, joustavuus ja turvallisuuden tunne; työn rajaaminen sekä työn ja vapaaajan erottaminen 4. onnistumisen kokemukset: lapsen kehityksen näkeminen, hyvä yhteistyö, positiivisuus 5. tilanteisiin valmistautuminen: ennakointi, suunnittelu, oleminen ”tässä ja nyt”, toimintasuunnitelman tekeminen 6. työparin kanssa työskentely: niin sanottu pariterapia, ryhmät. Ryhmissä keskusteltiin siitä, mitä on kumppanuus perheiden ja muiden ammattilaisten kanssa työskennellessä. Ryhmissä määriteltiin, että kumppanuus edellyttää herkkyyttä, kuuntelua ja kuulemista. Kumppanuudessa vanhemmat ja terapeutti ovat tasavertaisia ja tasa-arvoisia sekä toimivat vastavuoroisesti kumpikin antaen ja saaden. Avoin huolen puheeksi ottaminen onnistuu, kun kumppanien välillä on luottamusta, avoimuutta ja toisen huomioimista. Kumppanuudessa tarvitaan myös arviointia, tarkistuspisteitä, joissa arvioidaan yhdessä toteutunutta. Pienryhmätapaamisten jälkeen pidettiin yhteinen työpajapäivä, jossa painottui terapeutin ja lapsen hoitavan tahon yhteistyön tarkastelu. Osallistujat toivat esille yhteistyön haasteita sekä ratkaisukeinoja niihin konkreettisesti ja paikallisesti. Osallistujien toiveesta alueella pidettiin vielä syksyllä 2010 pienryhmätapaamisia, jotka painottuivat keskusteluun ja kokemusten jakamiseen. Terapeutit kokivat kaikki kehittämishankkeen tapaamiset antoisina ja sellaisina, että niillä oli vaikutusta omaan työhön perheiden ja muiden lapsen kanssa toimivien ammattilaisten kanssa. 130 Kehittämishanke liittyy edelliseen Pönkkää kumppanuuteen -hankkeeseen, joka toteutui Kuopiossa 2009 ja 2011 välisenä aikana ja jota Anja Vehviläinen ja Timo Rautiainen toteuttivat yhteistyössä. Tässä raportissa kuvataan tarkemmin toiminnan sisältöä ja kokemuksia ohjaajien näkökulmasta. Terapeuttien pienryhmätapaamiset toteutettiin kolmen ja puolen tunnin mittaisina tapaamisina yhteensä neljä kertaa kahden kuukauden sisällä. Pienryhmissä työtapoina olivat sosiodraama, tarinateatteri, yhteistoiminnallisuus ja työnohjaukselliset elementit. Tapaamiset olivat osallistuvia keskustelu- ja jakamistilanteita, joihin osallistui yhteensä 20 fysio-, puhe- ja toimintaterapeuttia. Orientoivan etukäteiskyselyn perusteella pienryhmätapaamisten teemoiksi valittiin kahdeksan pääteemaa: sama aaltopituus, rajaaminen, luottamus, voimavarat, avoimuus, huolestuminen, turhautuminen ja kumppanuus. Ryhmien tarkoituksena oli antaa terapeteille mahdollisuus tarkastella omaa työtään ja työotettaan perheiden kanssa tehtävässä yhteistyössä ja jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan sekä vahvistaa kumppanuutta vanhempien kanssa. Ryhmillä oli etukäteen suunniteltu runko, jossa erilaiset harjoitukset ja tehtävät rytmittivät kolmen ja puolen tunnin tapaamista. Toiminta ryhmissä oli vuorovaikutteista ja vastavuoroista hyvien käytäntöjen vertaisarviointia ja sisälsi vertaamista ja kiinnostusta siihen, miten muut tekevät ja toimivat. Ryhmässä tarjoutui mahdollisuus niin sanottuun benchmarking-työskentelyyn, vaikkei se varsinaisesti ollut ryhmän tavoite. Ryhmäläiset kokivat, että ryhmän koko oli sopiva ja kaikilla oli mahdollisuus tulla kuulluksi. Ryhmäläiset olivat eri työpaikoista, eri ammattiryhmistä ja eri ikäisiä, mikä nosti esiin monipuolisia näkökulmia. Toiminnalliset harjoitukset koettiin toimivina ja asiaa eteenpäin vievinä. Ryhmäläiset saivat omaan työhönsä perheiden kanssa lisää itseluottamusta ja jaksamista, uuden näkökulman tarkastella asioita sekä vahvistusta omiin näkemyksiin. Ryhmäläiset toivoivat jatkoa ja säännöllisiä teemallisia tapaamisia esimerkiksi 2–4 kertaa vuodessa. Toimiva kuntoutussuunnitelma lapsen arkeen Anu Kinnunen, lehtori, Savonia AMK ja Sirpa Piskonen, fysioterapeutti, KYS Kehittämishankkeessa tarkastellaan, miten erikoissairaanhoidossa onnistutaan tekemään toimiva, perheen arkeen sopiva lapsen kuntoutussuunnitelma. Tarkoituksena on tarkastella, miten erikoissairaanhoidossa tehty kuntoutussuunnitelma palvelee perhettä arjessa ja omassa toimintaympäristössä. Pystytäänkö lyhyillä käynneillä tekemään riittävän lähelle arkea toimiva lapsen yksilöllinen kuntoutussuunnitelma? Tulevatko vanhemmat kuulluiksi ja puhutaanko samaa, ymmärrettävää kieltä vanhempien kanssa? 131 Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Anja Vehviläinen, toimintaterapeutti, Mäntykankaan koulu Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Matkalla kumppaneiksi: terapeuttien pienryhmätapaamiset Pönkkää kumppanuuteen koulutusmallissa Kuntoutussuunnitelma on kuntoutusta koossa pitävä työkalu: prosessikuvaus, jolla kerätään ja keskitetään voimavarat ja suunnataan niitä määriteltävissä ja perusteltavissa oleviin tavoitteisiin. Kuntoutussuunnitelma tulisi mieltää monivaiheisen prosessin tulokseksi ja työvälineeksi lapsen kasvun, toiminnan ja osallistumisen tukena. Kuntoutussuunnitelma laaditaan eri yhteistyökumppanien kesken, ja eri suunnitelmat ovat yhtenäiset. Lähtökohtana on kuntoutuksen nivoutuminen lapsen ja perheen arkeen eli suunnitelmien keskittyminen esimerkiksi kotiin tai kouluun. Lapselle määritellään yksilölliset tavoitteet, jotka perustuvat rehellisyyteen, realiteettien selvittämiseen sekä arjen arvostukseen ja kunnioitukseen. Rehellisyydellä tarkoitetaan parhaan saatavilla olevan tiedon jakamista. Realistisuus perustuu huolella tehtyihin tutkimuksiin sekä arvioihin siitä, mitä kannattaa tavoitella. Vanhempien kanssa tehtävä yhteistyö on perhelähtöistä toimintaa, jossa korostuvat perheen tarpeet. Huomio kiinnittyy perheen arkirutiinien merkitykseen lapsen kehityksessä ja lapsen elin- ja toimintaympäristöjen laatuun, erityisesti kehitystä ja kuntoutumista edistäviin ja estäviin tekijöihin. Lapsi oppii ja kehittyy vuorovaikutuksessa, arkipäivän toimintatilanteisiin osallistumalla. Perheen toimintatavat, yksilöllisten vahvuuksien ja tarpeiden sekä valintojen ja päätösten huomiointi osana lapsen arkielämän järjestymistä on tärkeää. Perhekulttuuri säätelee viime kädessä sen, millaisiin muutoksiin perhe arkielämässään on valmis ja halukas lapsen kehityksen tukemiseksi ja edistämiseksi. Ammatti-ihmiset ja heidän asiantuntemuksensa ovat vanhempien käytettävissä. Keskeistä toiminnassa ovat yhteiset keskustelut, jotka edellyttävät yhteisen kielen löytymistä. Yhteistyö perheen kanssa perustuu toimijoiden keskinäiseen kunnioitukseen ja arvostukseen. Yhteistyö vanhempien kanssa ei voi noudattaa yhtä tiettyä kaavaa, vaan vanhemmilla pitää olla oikeus määritellä yhteistyöhön osallistuminen. Yhden lapsen vanhempien haastattelu toteutettiin perheen kotona vanhempien toivomuksen mukaan. Haastattelu nauhoitettiin vanhempien luvalla. Haastattelu kirjoitettiin puhtaaksi, minkä jälkeen analysoitiin kirjoitettu teksti. Analysoinnin jälkeen tehtiin tulkinta ja synteesi haastattelussa nousseista teemoista. Vanhemmat kuvasivat, että kuntoutussuunnitelmaa tehdessä ilmapiiri on ollut luontainen, avoin ja asiapitoinen. Käytännössä osallistujat ovat olleet samoja, mikä on vaikuttanut siihen, että kuntoutusneuvottelu on tuntunut tutulta ja turvalliselta. Henkilökohtaiset omat avopuolen terapeutit eivät olleet mukana laatimassa kuntoutussuunnitelmaa. Vanhemmat kokivat tärkeänä sen, että he olisivat olleet mukana, koska he ovat asiantuntijoita ja ”tosi ihania” lapsen arjen kuntoutuksessa. Vanhempien kertoman mukaan kuntoutussuunnitelmassa on käyty läpi erityistyöntekijöiden alueet ja arviot siitä, millä tasolla ikäisiinsä nähden lapsi on. Suunnitelmaa tehtäessä on yhdessä mietitty sitä, millä tavoin lasta arjessa tuetaan. Erityistyöntekijöiden arvioinnissa on vanhempien mielestä toistoa, mutta vanhemmat kokivat, että jokaisella on oma näkemys oman ammatin pohjalta. Lausuntojen lukeminen kotona vielä jäsentää arviointeja sekä käytäntöön soveltamista. 132 Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Vanhempien mielestä ammattitermejä ei käytetty kuntoutusneuvottelussa liikaa: kieli on ollut ymmärrettävää. Vanhemmat ajattelivat, että he olivat tuulleet kuulluksi kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa. He kokivat, että ovat saaneet olla vanhempina lapsen omia asiantuntijoita. Vanhempien mielestä on tärkeää, että sairaalan terapeutit ovat joustavia arviointeja tehdessään. Vanhempien osallisuuteen ja kielen ymmärrettävyyteen vaikutti olennaisesti se, että he saivat olla mukana lapsen arviointitilanteissa. Tämä helpotti kuntoutusneuvottelussa asioiden ymmärtämistä. Haastattelussa esiin nousseita asioita: 1) Perhe sai paljon ohjeita ja arkeen tekemistä. Toimintaterapeutti antoi vinkkejä leikkiin ja askarteluun. Fysioterapiassa vuorovaikutus oli hyvää, koska vanhemmat saivat olla siinä mukana. Fysioterapeutti kertoi selkeästi, mitä ja miksi tekee, sekä mitä vanhemmat voivat tehdä kotona. Puheterapiassa viittomakielen opetus oli hyvä asia. 2) Vanhemmat toivat esille, kuinka vaikeaa on luopua totutusta terapiasta. ”On vaikea luopua totutusta terapiasta, vaikka olisikin luopumisen aika.” 3) Vanhempien toiveena kuntoutussuunnitelman laadintaan tulevaisuudessa on, että henkilökohtainen avustaja pyydettäisiin kirjallisesti mukaan kuntoutussuunnitelman laadintaan. Avustajan on hyvä nähdä ja kokeilla, kuinka lapsen kanssa toimitaan. Hänen on tärkeää tulla kuulluksi, koska hän on mukana ajallisesti paljon lapsen arjessa. Osallistuminen lisäisi vuorovaikutusta avustajan ja perheen välillä. Nähdä, kokea, kuulla yhdessä fysioterapeutti Pohditaan, keskustellaan, kirjataan yhdessä Lausunnon lukeminen, tiedon jäsentyminen toimintaterapeutti oma avustaja kuntoutusneuvottelu psykologi Kuva 7. Toimiva kuntoutussuunnitelma 133 kuntoutusohjaaja perhe oma terapeutti Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen TOIMIVA KUNTOUTUSSUUNNITELMA Toimiva kuntoutussuunnitelma (kuva 7) koostuu siitä, että vanhemmat saavat ensin seurata lapsensa arviointeja terapeuttien tutkimustilanteissa. Vanhemmat pääsevät näkemään ja kokeilemaan arjessa lapsellensa toteutettavaa kuntoutusta. Alle kouluikäisen lapsen toiminnallinen näönkäyttö: nykytilanteen selvitys tutkimus- ja ohjauskäytäntöjen mallintamiseksi Pohjois-Savon alueella Elina Kainulainen, osastonhoitaja & Anna-Stiina Puranen, toimintaterapeutti & Tuomo Puruskainen, kuntoutusohjaaja & Tarja Rissanen, toimintaterapeutti Kuopion yliopistollinen keskussairaala (KYS) Toiminnallisen näönkäytön tutkimisen ja ohjaamisen merkitys on viime vuosien aikana noussut esiin sekä valtakunnallisesti että perheiden taholta – syynä tähän on muun muassa pienenä keskosena syntyneiden ja eloonjääneiden lasten määrän kasvu. Samalla on havaittu, että näönkäytöllä on vahva kytkös lapsen arjen sujumiseen omassa lähiympäristössään – toisaalta taas työyhteisömme asiantuntemus, hyvin toimivat käytänteet ja verkostoituminen ovat vasta alkutekijöissään. Lapsen hyvä kuntoutus -projektiin liittyvän kehittämishankkeen aihe rajautui nykytilanteen selvittämiseen yhteistoiminnallisen työskentelyn pohjaksi. Päämääränä on alueellisen kuntoutuksen kehittäminen ja palvelujen saatavuuden tasa-arvioistuminen, sillä käytännöt ovat olleet kirjavia ja henkilösidonnaisia. Tavoitteenamme on, että alueellinen voimavarojen käyttö tehostuu ja ulkopuolinen erikoissairaanhoidosta saatu taitotieto, yhteistyö ja suunnittelu kytkeytyvät oikea-aikaisesti mukaan. Tämän toteutumiseksi tarvitaan paikallinen, KYS-piiriä koskeva suunnitelma, jonka puitteissa palveluohjauksellinen työote ihmiseltä ihmiselle on toteutettavissa. Lopullisena tavoitteena on luoda palvelupolkumalli alle kouluikäisen lapsen toiminnallisen näönkäytön tutkimisesta ja ohjaamisesta Kuopion yliopistollisessa sairaalassa, sekä mallin jalkauttaminen Pohjois-Savon alueelle lapsen ja perheen arkeen. Seuraava kuva 8 havainnollistaa sitä, kuinka laajan toiminta-alueen lastenneurologian yksikkö kattaa. Kuntien käytännöt ja resurssit lasten kuntoutuspalvelujen tarjoamisessa vaihtelevat suuresti, joten erikoissairaanhoidosta käsin on vaikeaa laatia yleisiä, kaikille soveltuvia ohjauskäytäntöjä. VLK:n linjausten mukaisesti ohjauksen painopisteen tuleekin olla alueellisessa, lapsen lähiympäristössä tapahtuvassa palveluohjauksellisessa työskentelyssä. 134 Pielavesi Keitele Pohjois-Karjalan keskussairaala/Joensuu Puijon sairaala Julkulan sairaala *Lastenklinikka -lasten veri- ja syöpätaudit -lasten akuuttiosasto -vastasyntyneiden tehoosasto -lastentautien pkl -lastenneurologian yksikkö *Korva- nenä- ja kurkkutautien osasto -puhe- ja äänihäiriöiden pkl (foniatria) Leppävirran tk Lapinlahden terveystoimi Kuopion sosiaali- ja terveysvirasto Kuopio Tuusniemi Vehmersalmi Siiliset Nilsiä Ylä-Savon terveydenhuollon ky Iisalmi Kiuruvesi Vieremä Riistavesi Varkaus Karttula Rautalampi Sonkajärvi Koulutoimi Koulut Varkauden terveystoimi Tervo Maaninka Siilinjärvi Lapinlahti Varpaisjärvi Suonenjoki Kaavi Toimialakohtaiset yhteistyötahot Alavan sairaala klinikka Sisä-Savon terveydenhuollon ky Koillis-Savon kansanterveystyön ky Kunnat ja kuntayhtymät Tarinan sairaala *Lastenpsykiatrian Rautavaaran tk Juankoski Savonlinnan keskussairaala KYS Kuopion yliopistollinen sairaala Erikoissairaanhoidon sisäiset tahot/klinikat Pielaveden ja Keiteleen kansanterveystyön ky Mikkelin keskussairaala Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Keski-Suomen keskussairaala/Jyväskylä Kunnan tai th:n ky:n lasten kuntoutustyöryhmä Leppävirta Vesanto Sivistystoimi Päivähoito Kelto Elto Relto Sosiaalitoimi 3. sektorin järjestöt Kasvatus- ja perheneuvola Kunnan omat kuntoutustyöntekijät Yksityiset ammatinharjoittajat Pienryhmät Puranen, Rissanen 10/09 Erityisopetus Pienluokat Kuva 8. Kuopion yliopistollisen keskussairaalan lastenneurologian yksikön toimintaalue. 135 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Erityisvastuualueen sairaalat Päästäksemme alkuun kehittämistyössämme teimme KYSin lastenklinikan lastenneurologian yksikön työntekijöille nykytilannetta selvittävän kyselyn, joka toteutettiin sähköisenä e-lomakkeena. Määräaikana kyselyyn vastasi 17 työntekijää, joten vastausprosentiksi tuli 71 %. Kyselyn tarkoituksena oli selvittää työyksikön mielipidettä lapsen toiminnallisen näönkäytön tutkimus- ja ohjauskäytännöistä ja siitä, kenelle se kuuluu. Pyrimme myös selvittämään, minkälaisia resursseja näönkäytön tutkiminen ja ohjaaminen työyksikössä vaatisi. Onko se edes osa lastenneurologisen yksikön toimintaa? Tavoitteena oli myös selvittää työryhmän ehdotuksia ja toiveita aiheesta, ennen kuin palvelupolkumallia alettaisiin yksityiskohtaisemmin suunnitella. Vastauksissa ilmeni, että osalla työntekijöistä tieto lapsen näönkäytöstä oli vähäistä ja lähinnä työtovereilta saatua. Osalla tietoa oli enemmän, mutta asiantuntijana yksikään ei itseään pitänyt. Näönkäytön tutkimista pidettiin yksimieleisesti osana työyksikön toimintaa. Perusteluina mainittiin muun muassa, että näönkäytön tutkiminen on osa lapsen kokonaiskehityksen arviointia ja vaikuttaa lapsen toimintakykyyn: käyttäytymiseen, vuorovaikutuksen kehittymiseen, motoriikkaan, oppimiseen ja selviytymiseen arjessa. Työyksikössämme keskeisenä nousi esille taitotiedon lisääminen näönkäytön ongelmien tunnistamisessa ja tutkimisessa. Keskusteluissa heräsi tarve selkiinnyttää työnjakoa työyksikön eri ammattiryhmien ja silmäklinikan välillä – sopia konkreettisesti, mitä ja miten kukin toiminnallista näönkäyttöä tutkii. Haastateltu perhe toivoi, että alueella olisi toiminnallisen näönkäyttöön perehtynyt henkilö, joka kävisi kotona, koulussa ja muissa tarvittavissa paikoissa ohjaamassa vanhempia ja muita lapsen kanssa työskenteleviä henkilöitä. Olemme käyneet keskusteluja moniammatillisen työryhmän kanssa yksikkömme toimintamalleista niiden lasten kohdalla, joilla epäillään toiminnallisen näönkäytön ongelmaa. Keskustelun tulokset tiivistettynä ovat seuraavat: 1) Pyrimme jatkossa toteuttamaan lapsen arvion kahden kolmen päivän pituisella arviojaksolla päiväyksikössä. Työryhmässä on perheen lisäksi mukana toimintaterapeutti, fysioterapeutti, lääkäri ja sairaanhoitaja sekä lapsen tarpeen mukaan muita erityistyöntekijöitä. 2) Kehitteillä on lastenneurologian yksikön ja silmäklinikan yhteinen haastattelulomake, jolla selvitetään lapsen näönkäyttöön liittyviä arjen havaintoja kodista ja päivähoidosta. Tavoitteena on saada monipuolinen, tarkka arvio lapsen toiminnallisesta näönkäytöstä ja tehdä lapselle yksilöllinen kuntoutussuunnitelma. 3) Jalkautuva työparityöskentely (esim. kuntoutusohjaaja ja toiminta- tai fysioterapeutti) on myös nähty hyvänä työskentelymuotona ohjauksessa, joten sen käyttöä pyritään lisäämään yksikön resurssit huomioiden. Tätä tukee myös vanhempien haastattelusta ja työyksikkömme kyselystä saatu tieto. On tärkeää konkreettisesti mennä lapsen arkiympäristöön havainnoimaan lapsen toimimista ja kohdentaa ohjaus siellä esiintyviin haasteisiin. 4) Työryhmämme mielestä on myös tärkeää, että toiminnallisen näönkäytön 136 Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot käsite on selvä ja että ymmärrämme asian samalla tavoin. Tarvitaankin koulutusta ja yhteisiä keskusteluja, jotta teoriatieto lisääntyy, toiminnallinen näönkäyttö käsitteenä selkiintyy ja taitotieto siirtyy käytännönläheisesti helpottamaan lapsen ja perheen arkielämää. 5) Olennaista on, että perheen asiantuntijuus tulee kuulluksi, jotta aito dialogi ja palveluohjauksellinen ote perheen, ammatillisen asiantuntijuuden ja eri organisaatioiden välillä toteutuisi yli hallintorajojen VLK:n arvojen ja linjausten mukaisesti. Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavan lapsen kuntoutuksesta ja heidän osallisuudestaan siihen Lapsen hyvä kuntoutus on toimintaa, jossa vanhemmilla on olennainen rooli lapsen kasvun ja kehityksen mahdollistajana. Myös lapsella itsellään tulisi olla mahdollisuus ilmaista omat toiveensa ja mahdolliset tavoitteensa. Suunnitelmien tulee perustua yhteiseen sopimukseen lapsen ja vanhempien kanssa. Tässä työssä terapeuttien tulee tukea perheen ja lapsen sitoutumista kuntoutukseen. Vanhemmille tulee luoda mahdollisuuksia osallistua lapsensa kuntoutukseen ja olla aktiivisena kumppanina lapsen koko kuntoutusprosessissa. Tämän kehittämishankkeen taustalla on Anu Kinnusen pro gradu -tutkielma, ja sen tarkoituksena oli selvittää alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavien lasten vanhempien näkemyksiä lapsen saamasta kuntoutuksesta sekä heidän osallisuudestaan siihen. Tutkimuksessa tarkasteltiin myös kuntoutuksen hyödyllisyyttä perheen arkipäivän toimintojen ja voimavarojen näkökulmasta. Tutkimusaineisto koottiin strukturoidulla kyselylomakkeella, joka sisälsi kolme osiota. Tutkimusaineisto kerättiin keväällä 2009 yhteistyössä 30 terapeutin kanssa, jotka toimittivat kyselyn 100 perheelle. Tutkimuksessa todettiin, että terapeutin ja vanhempien yhteistyö on enimmäkseen toimivaa. Toimivan yhteistyön edellytyksenä on, että vanhempien ja terapeutin välillä on sovittu, miten kuntoutus järjestetään ja että tästä sopimuksesta pidetään kiinni. Hyvää yhteistyötä auttaa se, että terapeutti ei vaihdu liian usein ja yhteistyö perheen kanssa on avointa ja luottamuksellista. Vastanneiden mukaan tärkeintä on kuitenkin, että terapeutin ja lapsen suhde toimii. Vanhempien mielestä kuntouttavat asiantuntijat perheen rinnalla lisäävät, mutta myös vievät perheen voimavaroja. Kuntoutuksen ei katsottu juurikaan tukeneen lapsen osallistumista ikätovereiden seuraan, koska kuntoutus toteutui useimmiten yksilöterapiana. Vanhemmat osallistuivat lapsensa kuntoutukseen vaihtelevasti. Vain vajaa viidesosa vanhemmista koki itse osallistuvansa aktiivisesti ja riittävän usein lapsen kuntoutukseen. Lähes puolet vanhemmista oli laatinut lapsen tavoitteet yhdessä terapeutin kanssa. Tässä koettiin olevan vielä parantamisen varaa. Perheen arki otettiin hyvin huomioon, jos lapsen 137 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Anu Kinnunen, lehtori, Savonia AMK terapia toteutui lapsen kotona. Vanhempien osallisuutta ja lapsen kuntoutuksen hyödyllisyyttä koko perheen näkökulmasta voidaan tukea usealla eri osa-alueella. – T oimiva yhteistyö perheen vanhempien ja asiantuntijoiden välillä perustuu yhteiseen sopimukseen yhteistyön toteuttamisesta. – Kieli on yhteinen ja tiedonkulku riittävää. – Vanhempien kokemus kuulluksi tulemisesta vahvistaa vanhempien mahdollisuutta vaikuttaa lapsensa kuntoutukseen. – Lapsen tavoitteet nivoutuvat kiinteästi perheen arkeen ja tukevat lapsen osallistumista ikätoverien seuraan. – Terapioiden tulee olla tavoitteellisia, ja tavoitteet pitää laatia yhdessä perheen kanssa. – Osallistuminen lapsen kuntoutuksen voi olla läsnäoloa mutta myös tietoisuutta terapian toteutuksesta ja etenemisestä. – Säännölliset kasvotusten tapaamiset tiedonkulun ja yhteistyön säilyttämiseksi ovat tärkeitä. Anu Kinnusen kehittämishanke tuo esille vanhempien osallisuuden ja lapsen kuntoutukseen osallistumisen tärkeyden. Kuntoutuksen tavoitteellisuus ja säännölliset tapaamiset perheen kanssa ovat ehdottoman tärkeitä samoin kuin konkreettiset ja arkeen nivoutuvat tavoitteet. Uudenlaiset toimintatavat edellyttävät terapeutilta rohkeutta ja heittäytymistä tilanteisiin sekä luottamusta nähdä lapsi ja perhe uudella tavalla. Osahankkeen abstrakti, Parents and professionals co-operation and parents’ role in rehabilitation planning, hyväksyttiin VLK:n yhteistyöjärjestön European Academy of Childrens Disability (EACD) kansainväliseen kongressiin Roomaan kesäkuussa 2011. Anu Kinnusen esitys herätti paljon kiinnostusta. Esitykseen voi tutustua sivulla www.vlkunto.fi/ kohdassa Kansainvälinen yhteistyö. Yhteistyön kehittäminen kehitysvammaisen lapsen palvelukokonaisuudessa Kuopion mallin mukaan Annukka Jämsä-Taskinen, osastonhoitaja, Kuopion kaupunki, kuntoutuspalvelut Lasten kuntoutuksen erityistyöntekijä kunnan lapsiperhepalvelujen tuottajana kohtaa arkisessa työssään yhteistyön tekemisen voimavarana ja haasteena. Yleisesti on ajateltu, että resurssien puute on syy toimimattomaan yhteistyöhön eri asiantuntijoiden kesken. Päätäntävaltaa käyttävät poliitikot ja keskusjohto peräävät säästöjä erityisesti sosiaali- ja terveysmenoissa. Lääkkeeksi ehdotetaan toimintatapamuutoksia. Tässä kehittämishankkeessa tähän haasteeseen on tartuttu kehittämällä Kuopion erityisneuvolapalveluita. Taustalla on Kuopi- 138 139 Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ossa vuosina 2006–2007 toteutunut Terve lapsuus arjessa -hanke, jossa tarkoituksena oli tehostaa palveluohjausta ja peruspalveluihin kohdentuvaa tukea ja ohjausta. Tässä aiemmassa Kuopion hankkeessa tuotettiin jäsennelty ja tavoitteellinen ylisektorinen yhteistyömalli, jossa lapsen tarvitsemien arjen tukitoimien ja arjen kuntoutuksen toteutuminen taataan monenlaisilla sovituilla toimintatavoilla. Tämän VLK:n Lapsen hyvä kuntoutus -projektin kehittämishankkeen tarkoituksena oli valmistella eri yhteistyötahoja huomioimaan se, että erityisneuvolan lapsiperhepalvelut kytketään osaksi aiemmin sovittuja lapsilähtöisiä yhteistyökäytäntöjä tarkoituksenmukaisin osin. Kuopion erityisneuvolan yksikkö toimii sosiaalitoimen alla ja verrattain itsenäisenä ja erillään lasten muusta kuntoutustoiminnasta. Irrallisuus ja erillisyys sekä työntekijöiden toiveet yhteistyön kehittämisestä ohjasivat kytkemään alle kouluikäisen lapsen erityisneuvolapalvelut osaksi Terve lapsuus arjessa -hankkeessa sovittua lapsilähtöistä ja ylisektorista yhteistyömallia. Kuopiossa on noin 40 päiväkotia ja niissä noin 800 työntekijää. Neuvoloita on 15 ja niissä 23 terveydenhoitajaa, ja siksi sopimusten ja ohjeistusten tulee olla yksityiskohtaisia ja hyvin jalkautettuja, jotta kaikki työntekijät voivat toimia sovitulla tavalla. Kehitysvammainen lapsi päivähoidon omassa lapsiryhmässä tai neuvolan vastaanotolla on harvoin toistuva tilanne, minkä vuoksi yhdessä sovitut toimintatavat ovat erityisen tärkeät. Kehittämishankkeessa selvitettiin nykytilanne erilaisissa yhteistyötapaamisissa ja työntekijätapaamisissa sekä kuntoutussuunnitelmapalaverissa ja koulutuksessa. Tilaisuuksissa tehtyjen muistioiden avulla kerätty aineisto strukturoitiin jälkikäteen taulukon muotoon. Seuraavassa kuvatun hyvän verkostointervention kriteerit auttoivat osaltaan tunnistamaan laadukkaan yhteistyön tunnuspiirteitä (taulukko 4). Taulukko 4 Kuopion yhteistyömallin mukaiset haasteet ja kehittämiskohteet erityisneuvolapalveluiden näkökulmasta TAVOITE NYKYTILANTEESSA 1. Palveluohjausta tehostavat toimet ja sovitut käytännöt • omat normitetut ohjausasiakirjat tunnetuksi ja aukaistuiksi muille toimijoille • omat palvelumääritykset tunnetuiksi • asiakas- ja tarvelähtöisesti määritellyt palvelupolkukuvaukset • Kuopiossa käyttöönotettujen konsultaatio- ja yhteistyömallien soveltuvuuden arvioiminen myös erityisneuvolapalveluihin • erityisneuvolatoiminta näkyväksi Kuopion palvelualueuudistukseen • kirjaamis- ja tiedonsiirtokäytännöistä sopiminen • yhteistyössä laaditun kuntoutussuunnitelman käyttöönotto • säännöllisistä yhteistyötapaamisista sopiminen ennalta 2. Peruspalveluihin kohdistuva tuki ja ohjaus • YHTEISTYÖSOPIMUKSET: 1. Kotona oleva kehitysvammainen lapsi - yhteistyötahona lapsen oma terveydenhoitaja, avohuollon ohjaaja ja kuntoutuksen asiantuntijat 2. Kehitysvammainen lapsi päivähoidossa - panostaminen siirtymisvaiheeseen - asiakaslähtöisyys lapsen päivähoitoryhmän valitsemisessa - sujuva hakumenettely ja tiedonsiirto • kasvatuskumppanuus työmenetelmäksi myös kehitysvammaisen lapsen kaikissa palveluissa • kohdennettua tekstiä kehitysvammaisen lapsen näkökulmasta varhaiskasvatussuunnitelmalomakkeeseen ja kasvattajan käsikirjaan 3. Varhaisen tuen työmenetelmien hyödyntäminen • yhteistyötahojen päivitetyt toimintaohjeet ja käsikirjat: - Kasvattajan käsikirja - Varhaisen tuen käsikirja - Pienet lapset liikkeelle -käsikirja • puhelinkonsultaatiokäytännöt 1. Palveluohjausta tehostavat toimet ja sovitut käytännöt Yhteistoiminta ja palveluohjauksellinen työote edellyttävät toisten työn tuntemista. Erityislapsen ja hänen perheensä arkeen osallistuvien tulee yhteistoiminnallisesti ottaa vastuuta asioiden selvittämisestä ja asiakkaiden ohjaamisesta. Onnistunut työskentely näyttää asiakkaalle sujuvalta, erityisesti palveluketjun saumakohdissa. Kuopion malli käsittää erityisesti 140 2. Peruspalveluihin kohdistuva tuki ja ohjaus Kehitysvammainen lapsi on myös neuvola- ja päivähoitopalveluiden asiakas. Tiedonkulku ja tiedonsiirtoasioissa on ollut ongelmia. Jo lainsäädännöllinen potilasrekisteriasia vaikeuttaa nykykäytännöissä sidosryhmien tiedonsaantia. Selvityksen aikana sovittiin, että esimerkiksi perheen mukana kulkevaa neuvolakorttia voisivat käyttää muutkin kuin terveydenhoitajat, jotta edes välttämättömin tieto siirtyisi erityisneuvolasta lastenneuvolaan. Kehitysvammaisen lapsen asioissa laaditaan monenlaisia suunnitelmia: palvelusuunnitelma, erityishuolto-ohjelma, kuntoutussuunnitelma ja päivähoidon erityisen tuen suunnitelma. Tavoiteltavaa olisi tehdä yksi lapsen arkea tukeva suunnitelma tai nivoa suunnitelmien tekeminen asiakaslähtöisesti toinen toiseensa. Kuopiossa jo tehtyihin sopimuksiin ja asiakirjoihin on hyvä liittää myös kehitysvammaista lasta koskevat erityisesti huomioitavat asiat. Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot palveluohjausta edistäviä toimenpiteitä ja dokumentteja, jotka on koottu sähköisiksi tallenteiksi kaikkien palveluketjuun osallistuvien käyttöön. Lapsiperhepalveluja tukevat konsultaatiokäytännöt ovat yksi esimerkki aivan uudesta keinosta, jossa voidaan parhaimmillaan saada varhainen tuki oikea-aikaisesti lapsen arkeen. Selvityksessä nousi esiin, miten merkityksellistä on saada erityisneuvolan asiantuntijuus ja palvelut tunnetuksi sidosryhmille. Taulukkoon kirjattujen palveluohjauksellisten tavoitteiden toteutuminen edistää myös uusien työntekijöiden perehtymistä. Paikallinen yhteistyömalli muutoksen tukena Työntekijät sitoutuvat asioihin, joihin voivat itse vaikuttaa ja jotka edistävät asiakaslähtöisyyttä. Voimavarat halutaan yhdistää tarkoituksenmukaisella tavalla. Kuopion mallissa johdon sitouttaminen toimintamallien johtamiseen on ollut alusta asti keskeinen toimintatapa. Osa taulukkoon kootuista tavoitteista saavutetaan asiakirjojen pienimuotoisella päivittämisellä. Jo selvityksen aikana työntekijät pyrkivät sopimaan heti käytäntöön otettavia yhteistyön sujuvuutta edistäviä yhteneviä toimintatapoja. Yhteistyön kehittäminen on Kuopion strategian mukaista toimintaa ja siten keskusjohtotason arvottamaa toimintaa. Kuopion yhteistyömallista ovat hyvin tunnistettavissa VLK:n Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus -projektin tuloksena julkaistut lapsen kuntoutuksen yleiset suuntalinjat ja kuntoutuskäytöntöihin liittyvät teemat. Malli erityisneuvolan ja päivähoidon yhteistyösopimuksesta on saatavissa osoitteesta http://www.vlkunto.fi/tutkimus.htm projektin 2007–2011 kohdasta Pohjois-Savo. 141 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 3. Varhaisen tuen työmenetelmien hyödyntäminen Laadukkaasti laaditut uutta yhteistyötä kuvaavat ohjeet, käsikirjat ja tiedotteet tukevat ja lisäävät kaikkien toimijoiden yhteistä osaamispohjaa. Niiden käytössä saatu taitotieto voi myös vähentää yksittäisten asiakastapaamisten, terapioiden ja konsultaatioiden määrää. Näihin Kuopiossa käyttöönotettuihin dokumentteihin halutaan myös kehitysvammaisen lapsen arjen tukemista edistävää materiaalia. Kehitysvammaisen lapsen asiakkuus Kuopion sosiaali- ja terveyskeskuksessa – kohti yhtä toimivaa kuntoutussuunnitelmaa Marja-Leena Tirri, fysioterapeutti, Kuopion sosiaali- ja terveyskeskus Kuopion terveyskeskuksessa toimii erityisneuvola, jonka tehtävänä on suunnitella ja koordinoida kuopiolaisten kehitysvammaisten palveluja. Käytännön työssä näkyy, että lapsen kuntoutuksen kokonaisuus on vaikea ymmärtää ja hallita ja usein se on liian menetelmä- ja suoritekeskeistä. Kuntoutusasioiden hoito saattaa olla vanhemmille liian suuri taakka ja tiedonsiirto eri yksiköiden ja ihmisten välillä hankalaa. Oma kehittämistehtäväni toimii jatkumona Kuopion sosiaali- ja terveyskeskuksen Kuntoutuksen vs. apulaisosastonhoitajan, toimintaterapeutti Annukka Jämsä-Taskisen työlle ”Yhteistyön kehittäminen kehitysvammaisen lapsen palvelukokonaisuudessa”. Kehittämistyöni tarkoitus on kehittää Kuopion sosiaali- ja terveyskeskuksen erityisneuvolan asiakkaina olevien kehitysvammaisten lasten kuntoutuksen suunnittelua. Pitkän aikavälin tavoitteena on yhden palvelu- ja kuntoutussuunnitelman laatiminen yhdessä lapsen perheen ja eri yhteistyökumppanien kesken. Lähtökohtana on kuntoutuksen suunnittelun ja toteutumisen nivoutuminen lapsen ja perheen arkeen. Jatkossa tästä kehittämistehtävästä saatua tietoa ja kokemusta voidaan hyödyntää muussa työyksikön kehittämisessä. Valtioneuvoston kuntoutusselonteossa vuodelta 2002 kuntoutus määritellään ihmisen ja ympäristön väliseksi muutosprosessiksi, jonka tavoitteena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistäminen. Kuntoutus on sen mukaan suunnitelmallista monialaista toimintaa, jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hallitsemaan elämäntilanteensa. Kehitysvammaisille lapsille tehdään useilla tahoilla velvoitteiden mukaisia erilaisia suunnitelmia. Suunnitelmien yhdessä tekeminen, niiden yhteen sovittaminen, lasten vanhempien mukaan ottaminen ja arjen tavoitteiden asettaminen on haasteellista. Suunnitelmat eivät aina toteudu perheen ja viranomaisen erilaisten ja monien tavoitteiden mukaisesti. Olemme pitkään pohtineet Kuopion sosiaali- ja terveyskeskuksen erityisneuvolan työryhmässä omaa tapaamme tehdä kehitysvammaisten asiakkaiden kuntoutussuunnitelmia. Muutoksen tarve on yhteisesti todettu. Arjen työn keskellä muutosprosessin käynnistäminen ei ole onnistunut. Omassa työyksikössäni kuntoutuksessa on valittu yhteiseksi kehittämisalueeksi asiakkaidemme kuntoutuksen suunnittelu. Tavoitteemme on kuntoutuksen suunnittelu ja toteuttaminen asiakaslähtöisesti arjen tavoitteiden pohjalta. Olemme perehtyneet GAS-mallin käyttöön kuntoutuksen tavoitteiden asettamisessa ja arvioinnissa. Työstämme mallin käyttöönottoa pienryhmässä. Suunnittelemani kehittämistehtävä toimii näin ollen osana yksikkömme toiminnan kehittämistä. 142 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen tavoitteena on tukea ja auttaa lapsen tai nuoren kehitystä niin, että hän pystyisi käyttämään taitojaan mahdollisimman laaja-alaisesti. Kuntoutussuunnitelman pitäisi olla toteuttamiskelpoinen ja motivoiva. Lapsen tai nuoren sekä lähihenkilöiden pitäisi olla mukana tavoitteiden asettamisessa. Kuntoutuksen arvioinnissa käytetään monia eri mittareita, joista useimmat ovat ammattilaisten yksin käyttämiä numeerisia arviointiasteikkoja ilman, että kuntoutuja itse voisi hahmottaa asteikkoa. Goal Attainment Scaling (GAS) on menetelmä, johon sisältyy sekä tavoitteiden asettelu että tavoitteiden toteutumisen arviointi. GAS-arvioinnissa asetetaan yhdessä lapsen tai nuoren, vanhempien ja terapeuttien kanssa 3–5 tavoitetta, jotka olisivat motivoivia ja joihin lapsi tai nuori voisi sitoutua. Nämä kirjataan ylös ja sovitaan ajanjakso, jonka jälkeen arvioidaan, onko tavoitteet saavutettu. GAS-tavoitteisiin kirjataan numeeriset välitavoitteet (arvot -2, -1, 0, +1, +2). Tavoitteiden asettamisen viitekehyksenä toimii WHO:n ICF-malli (International Classification of Function). Vajaaliikkeisten Kunto Ry:n (VLK) Kuopion asiantuntijatoimikunta järjesti 9.9.2009 Kuopion Musiikkikeskuksessa koulutustilaisuuden ”Goal Attainment Scaling (GAS) lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksen arvioinnissa” yhteistyössä Kuopion yliopistollisen sairaalan, Kuopion kaupungin terveyskeskuksen ja Mäntykankaan koulun kanssa. Luennoitsijoina toimivat HUSin Lasten ja nuorten yksiköstä lastenneurologian erikoislääkäri Helena Mäenpää, fysioterapeutti Wivi Forsten ja sairaanhoitaja Anna-Kaisa Lahdensalo. Kohderyhmänä olivat lastenneurologit, lastenlääkärit sekä näille aloille erikoistuvat ja lasten ja nuorten kanssa työskentelevät eri alojen terapeutit ja hoitajat sekä erityisopettajat ja muu opetushenkilöstö. Koulutukseen osallistui 63 henkilöä. Mäntykankaan koululla järjestettiin 19.5.2011 uudelleen koulutustilaisuus, joka painottui CP-lasten kuntoutuksen arviointiin muun muassa GAS-menetelmällä. Koulutuspäivän aiheena oli ”CP-lapsen kuntoutuksen ja seurannan kansallinen kehittäminen”. Luennoitsijoina toimivat vastaavasti erikoislääkäri Helena Mäenpää, fysioterapeutti Wivi Forsten ja sairaanhoitaja Anna-Kaisa Lahdensalo. Koulutuspäivän tavoitteena oli kerrata GAS-tavoitteiden asettamista ja koota yhteen kokemukset GAS:n käytöstä. GAS:n käyttöönotto jatkuu vanhempien ja lasten kanssa. Tätä helpottaa paljon Kelan myöhemmin julkaisema GAS-materiaali, joka löytyy Kelan verkkosivuilta lomakerekisteristä. Yhteisiä vertaisarviointeja on jatkossa tarpeen järjestää yhteneväisen käytännön hankkimiseksi GAS-menetelmän käytössä. Oikein käytettynä GAS ohjaa tehokkaasti perheen ja lapsen konkreettisten arkeen integroituvien tavoitteiden määrittelyssä. 143 Pohjois-Savo Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Tuija Löppönen, LT, lastenneurologian erikoislääkäri, Kuopion yliopistollinen keskussairaala, Lastenneurologian yksikkö Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Goal Attainment Scaling (GAS) lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksen arvioinnissa Nuoruusiässä vammautuneiden palvelujen kehittäminen ja edistäminen Päivi Taanila, suunnittelija, TATU ry & Timo Rautiainen, esh, työnohjaaja, TATU ry. Kehittämistehtävänämme on RAY:lle tehtävä hankesuunnitelma, joka käsittelee 14–16-vuotiaana tapaturmaisesti vammautuneen nuoren palvelupolkujärjestelmän kehittämistä. Tapaturmaisesti vammautuneen nuoren hoito, kuntoutus ja palvelujärjestelmä on hyvin monikirjoinen. Mukana on useita organisaatioita ja toimijoita. Tämä niin kutsuttu siltavaihe, nuoren polku peruskoulusta eteenpäin opiskelemaan, on hyvin merkityksellinen nuoren tulevaisuuden suhteen. Myös vammautuneen lapsen vanhemmille tulee jo hyvin varhaisessa vaiheessa kysymyksiä siitä, miten lapsen vammautuminen vaikuttaa tämän myöhempiin opiskelu-, ammatinvalinta- ja itsenäistymismahdollisuuksiin. Kun nuori (14–16-vuotias) vammautuu tapaturmassa, joutuvat hän ja hänen perheensä monien kysymysten ja muutosten eteen. Yhteiskunnan eri palvelujärjestelmissä on taitekohta, jossa lapselle ja hänen perheelleen tarkoitetusta palveluista ja järjestelmistä siirrytään aikuisten palvelujärjestelmään. Tämä ilmiö on havaittavissa erikoissairaanhoidossa, Kelan vakuutusjärjestelmässä, opetustoimessa ja niin edelleen. Lastentautien ja lastenneurologian tavoitteena on yleensä tarkastella ja koota lasta koskevat niin lääketieteelliset kuin kokonaiskuntoutukseenkin liittyvät asiat yhdeksi kokonaisuudeksi. Tämän on todettu edistävän lapsen ja myös hänen perheensä selviytymistä arjessa. Nuorten, 16–18-vuotiaiden, lääketieteellinen seuranta siirretään yleensä pediatriasta suoraan aikuisten puolelle. Tällöin kokonaisvaltainen seuranta hajoaa joissain tapauksissa usean lääketieteellisen erikoisalan alle. Tässä tilanteessa nuoren syrjäytymisen riski kasvaa. Vanhemmilla ei useinkaan ole tietoa siitä, mihin nuorta tulisi ohjata, ja vaikka tällaista tietoa olisi saatavilla, yhteistyö nuoren kanssa voi olla erityisen haasteellista. Suunnitelman pohjalta käynnistyi oma projekti 2010 TATU ry:n koordinoimana. 144 Lasten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintamallien kehittäminen Tampereella osahankkeen tavoitteena oli löytää uusia prosessimaisia tapoja toimia moniammatillisesti ja asiakaslähtöisesti siten, että perheen merkitys ymmärretään keskeisenä tuen onnistumisen edellytyksenä. Tavoitteena oli myös olemassa olevien voimavarojen käytön tehostaminen verkostoitumisen, suunnittelun ja palveluohjauksellisen työotteen avulla. Palvelujärjestelmän päämääränä oli löytää ja järjestää se tukitoimien kokonaisuus, joka vastaa parhaiten lapsen tai nuoren ja perheen tarpeisiin. Yhdessä työskentelemällä päädyttiin ratkaisuun, jossa samaan yksikköön yhdistetään vammaispalvelut, päivähoito, perusopetus, aamu- ja iltapäivähoito, perhetyö, omaishoidon tuki, lasten neuvolapalvelut, kouluterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito. Myös perheiden palveluohjaus ja vertaisryhmätoiminta oli tarkoituksenmukaista suunnitella uudelleen. Syntyi ajatus erityisen hoidon ja opetuksen yksiköstä, ERHO-yksiköstä, joka tarjoaisi palveluita 0–18-vuotiaille vaikeahoitoisille lapsille ja nuorille: niille, jotka eivät voi osallistua ryhmämuotoiseen toimintaan lapsina ja nuorina. Yksikkö aloitti toimintansa elokuussa 2010. Pirkanmaa verkostot - Tampere Toimijuus ja toiminnalliset 9. Pirkanmaa – Tampere Lasten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintamallien kehittäminen Tampereella – ERHO-yksikön perustaminen VLK ry:n Tampereen asiantuntijatoimikunnan Lasten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintamallien kehittäminen Tampereella -osahankkeen tavoitteena oli löytää uusia prosessimaisia tapoja toimia moniammatillisesti ja asiakaslähtöisesti siten, että perheen merkitys ymmärretään keskeisenä tuen onnistumisen edellytyksenä. Tavoitteena oli myös olemassa olevien voimavarojen käytön tehostaminen verkostoitumisen, suunnittelun ja palveluohjauksellisen työotteen avulla. Palvelujärjestelmän päämääränä oli löytää ja järjestää se tukitoimien kokonaisuus, joka vastaa parhaiten lapsen tai nuoren ja perheen tarpeisiin. Kuntalaisten osallisuus ja tärkeimmät yhteistyökumppanit Tavoitteisiin pääsemiseksi käynnistettiin paikalliset suunnitteluprosessit. Tavoitteena oli, että lapsen ja nuoren erityisen tuen järjestäminen on yhtenäistä, sujuvaa ja ensisijaisesti perheiden taakkaa vähentävää. Prosessin kehittämisessä on ollut oleellista dialoginen, horisontaalinen ja vertikaalinen yhteistyö sekä tiedolla ohjaaminen. Perheet ovat aktiivisesti olleet mukana osallistumalla haastatteluihin ja kommentoimalla suunnitelmia. Myös vammaisjärjestöjä on kuultu prosessin aikana. 145 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Sirpa Salomaa-Niemi, erityiskasvatuksen koordinaattori, Tampere Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Tampereen toimikunnan jäsenet ovat toimineet kommentteineen ja ajatuksineen osahankkeen tärkeimpinä kumppaneina ja kummeina. Myös PSHP:n yhteistyökumppanit ovat kommentoineet laadittuja suunnitelmia niiden eri vaiheissa. Käytännön toteutuksen ydinryhmä ja johdon sitoutuminen Tampereen kaupunki on toiminut tilaaja–tuottaja-mallissa vuoden 2005 alusta. Kaikki lasten ja nuorten palvelut on koottu yhteisen Lasten ja nuorten hyvinvointipalvelut prosessin alle. Kaupunginhallituksen hyväksymän vuosien 2006–2009 tilaajapuolen palveluohjelman yhdeksi kärkihankkeeksi määriteltiin lasten ja nuorten erityistukipalvelujen vaikuttavuuden arviointi. Prosessimaiseen toimintatapaan siirryttäessä on välttämätöntä tietää, miten palvelujen laadun parantamiseen kohdennetut toimet vaikuttavat. Tämän päätöksen myötä koko lasten ja nuorten hyvinvointipalveluiden johto sekä tilaaja- että tuottajapuolella sitoutui myös niin sanottuun Erva-hankkeeseen, jonka osana Lasten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintamallien kehittäminen Tampereella osahanke toteutettiin. Avainsanat Asiakaslähtöisyys tarkoittaa, että asiakas otetaan mukaan palvelujen kehittämiseen. Asiakkailta kerätään palautetta ja arvioita, joiden pohjalta palveluja kehitetään. Palveluohjaus tarkoittaa kaikkien lasten ja nuorten kanssa toimivien tahojen Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -kirjan mukaista ”yhdessä tekemisen” meininkiä sekä arjen ohjaajina toimimista. ”Luukuttaminen” poistuu, kun kaikki tahot kantavat yhdessä vastuuta palveluiden järjestämisestä perheille. Moniammatillisuus ymmärretään tässä hankkeessa kaikkien lasten ja nuorten hyvinvointipalveluissa toimivien tahojen aktiivisena osallistumisena kehittämis- ja arviointityöhön. Yhtenä tehtävänä on ollut löytää hyvinvointipalveluista yhteiset rajapinnat ja alueet, joissa eri toimijoilla on joko päällekkäistä toimintaa tai lapsen ja nuoren tukiprosessi katkeaa. Jotta tähän voitaisiin päästä, on ollut tarkoituksenmukaista kuvata ensin olemassa olevat prosessit. Erityisen hoidon ja opetuksen palvelujärjestelmän haasteet Kaupunginjohtaja nimitti hanketta varten työryhmän ja ohjausryhmän, joihin kutsuttiin monipuolinen asiantuntijajoukko hyvinvointipalvelujen tuotanto-organisaatiosta sekä tilaajaorganisaatiosta. Mukana olivat päivähoito ja perusopetus, lasten ja nuorten terveyspalvelut, perheneuvola, sosiaalityö sekä nuorisopalvelut. Tavoitteena oli selvittää mahdolliset lasten ja nuorten palvelujärjestelmässä olevat kehittämishaasteet. Lähtöoletuksena oli, että vammaisten lasten ja nuorten palvelut ovat niin hyvin hoidettuja, että kyseisiä palveluja ei tarvitse ottaa tarkastelun piiriin lainkaan. Hyvin pian työryhmä totesi, että oletus on ollut kaikilta osin täysin väärä. Palvelujen saamisessa oli puutteita jo siitä yksinkertaisesta syystä, että palveluja ei ollut tarjolla. Toisaalta näitä palveluvajeita pyrittiin paikkaamaan tulonsiirroilla suhteellisen huonoin tuloksin. 146 147 Pirkanmaa verkostot - Tampere Toimijuus ja toiminnalliset Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Vaikeavammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä palvelujärjestelmä on ollut hajanainen, ja jokaisen lapsen kohdalla palvelujen järjestäminen on vaatinut erityisjärjestelyjä. 2008 käynnistynyt yhteinen työ on tehnyt näiden erityisjärjestelyjen tekemisen helpommaksi, koska palveluntuottajille muodostui yhteinen näkemys siitä, mistä perheiden tilanteessa on kyse. Aiemmin tilanne oli usein se, että lainsäädäntöön nojautuneessa palvelujärjestelmässä palveluohjaus jäi olemattomaksi, perheet jäivät useimpien palvelujen ulkopuolelle ja jopa ajautuivat lastensuojelun asiakkaiksi, koska lastensuojelun on viimesijaisena palveluna aina toimittava. Päivähoitoon perheillä on subjektiivinen oikeus, jolloin kyseinen palvelu on järjestettävä kaikille, myös vaikeavammaisille lapsille. Aiemmin näitä vaikeavammaisia lapsia hoidettiin omassa kodissaan eli ”kolmiperhepäivähoitaja” hoiti vain yhtä lasta. Näistä tilanteista ei päivähoitolaissa ole mainintaa. Yksin olevalla hoitajalla oli erittäin paljon vastuuta, ja hoitajien jaksaminen ja rekrytoinnin ongelmat muodostuivat usein palvelun järjestämisen esteeksi. Myös varainhoidon järjestäminen oli lähes mahdotonta. Kuitenkin perheiden vanhemmat ovat lähteneet siitä, että he voisivat osallistua työelämään. Tämä on ollut perheille sekä taloudellinen että kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin liittyvä kysymys. Osa lapsista on jaksoissa hoidettu Hippoksen erityispäiväkodissa integroidussa erityisryhmässä, mutta lasten vaikeavammaisuuden ja terveydentilan vuoksi integrointi on ollut vaikeaa. Perusopetuksen osalta näillä lapsilla, mikäli kouluun ovat terveydentilansa vuoksi kyenneet, on ollut henkilökohtainen avustaja. Lapset ovat olleet kotona avustajan kanssa, kun eivät ole voineet lähteä koululle. Tässä järjestelyssä on ollut epäselvää, kenellä on vastuu ja kuka palvelun maksaa, sillä perusopetuslaki ei tätä palvelua tunne. Sama on koskenut myös aamuja iltapäivätoimintaa, jota perusopetuslaki ei tunne jatkuvasti kotona tapahtuvana ja joka lähtee ryhmämuotoisesta toiminnasta. (Perusopetuslaki 1998; Laki perusopetuslain muuttamisesta 2010.) Myös hoitajien rekrytointi on ollut haasteellista. Sama ilmiö on näkynyt myös koulujen loma-ajan toiminnassa, jota kaupunki erityislapsille järjestää. Palvelua ei voida viedä kotiin, sillä vastuu- ja rahoituskysymyksille ei ole ollut lainsäädännössä tältä osin ratkaisua. Perhetyön (ent. kotipalvelu) on ollut lähes mahdotonta vastata erittäin vaikeahoitoisen lapsen tai nuoren perheen tarpeisiin. Sen työntekijöiden osaaminen ei ole riittänyt vaativiin hoidollisiin tehtäviin. Tähän saakka TAYS on vastannut näiden työntekijöiden perehdyttämisestä, mutta yksin lasta kotona hoitavan työntekijän vastuu lapsesta on suuri etenkin, kun osalla lapsista jokainen päivä on eräänlaista eloonjäämistaistelua. Lapsista suurimman osan elämänkaari on maksimissaan teini-ikään yltävä. Kaikki vaikeahoitoisten lasten perheet ovat olleet omaishoidon tuen piirissä. Käytännössä omaishoitajien vapaiden (3 pv / kk) järjestäminen on ollut erittäin haastavaa, sillä palvelun tuottajia on ollut vaikea löytää. Vammaispalveluissa kaupungilla ei ole omia työntekijöitä palkattuina perheisiin, vaan perheet ovat saaneet rahan, jonka turvin he ovat palkanneet hoitajan ja toimineet itse työnantajina. Erityisen hoidon ja opetuksen (ERHO) yksikkö Yhdessä työskentelemällä päädyttiin ratkaisuun, jossa yhdistetään samaan yksikköön vammaispalvelut, päivähoito, perusopetus, aamu- ja iltapäivähoito, perhetyö, omaishoidon tuki, lasten neuvolapalvelut, kouluterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito. Myös perheiden palveluohjaus ja vertaisryhmätoiminta oli tarkoituksenmukaista suunnitella uudelleen. Syntyi ajatus erityisen hoidon ja opetuksen yksiköstä, ERHO-yksiköstä, joka tarjoaisi palveluita 0–18-vuotiaille vaikeahoitoisille lapsille ja nuorille: niille, jotka eivät voi osallistua ryhmämuotoiseen toimintaan lapsina ja nuorina. Rahoitus järjestettiin olemassa olevaa rahoitusta uudelleen järjestämällä. Tämän toimintamallin mahdollisti tilaaja–tuottaja-malli. Yksikkö aloitti toimintansa elokuussa 2010. Siitä on muodostunut yhteisö, joka mahdollistaa kaikkien edellä mainittujen palveluiden toteutumisen joustavasti. ERHO-yksikön lähtökohtana on hoitaa lasta, ei vammaa. Lapsen hyvä vointi on jokaisen päivän tärkein tavoite. Yksikköön on keskittynyt moniammatillista osaamista. Työntekijöiden jaksamiseen on kiinnitetty erityistä huomiota. Yksikön työntekijät ovat tämän asiakasryhmän palvelemiseen keskittyneitä osaajia. Yksikössä toimii johtajan ja lastentarhanopettajan lisäksi neljä hoitajaa ja kaksi avustajaa. Hippoksen päiväkodin fysioterapeutti sekä Kalevanpuiston koulun fysioterapeutti toimivat osan työaikaansa ERHO-yksikössä. Perusopetusikäisten lasten ja nuorten opetuksesta vastaavat Kalevanpuiston koulun erityisopettajat. Palveluissa toteutetaan integraatiota silloin, kun se on lapsen tilanne huomioiden mahdollista. Yksikkö mahdollistaa pienenä yksikkönä oman rauhallisen tilan tarvittaessa (pitkäaikaissairas lapsi). Uusi toimintamalli sisältää myös palvelun, jossa hoitaja tulee perheen kotiin tarvittaessa, mutta hänellä on työssään vahvana tukena koko ERHO-yksikkö. Perheiden palveluohjaus on keskitetty ERHO-yksikköön. Alkuvaiheessa yksikkö mahdollistaa päiväaikaisen hoidon sekä lapsen kotona että yksikössä arkisin klo 7 ja 17 välillä. Tavoitteena on, että yksiköstä tulee ajan mittaan ympäri vuorokauden auki oleva. Tällä tavoin mahdollistetaan myös omaishoitajien vapaapäivien järjestäminen, missä ei aiemmin ole onnistuttu hyvin palveluntuottajien puuttumisen vuoksi. ERHO-yksikköön on mahdollista tulla myös lyhemmille hoito- tai arviointijaksoille lapsen ja perheen tilanteen selkiyttämiseksi. Henkilöstön näkökulmasta ERHO-yksiköstä muodostuu resurssikeskus, joka jakaa osaamistaan muihinkin organisaatioihin koulutuksen ja konsultaation keinoin. Vanhemmille on järjestetty kerran kuukaudessa tilaisuus tavata toisiaan, jolloin perheille tärkeä vertaistuki mahdollistuu. ERHO-yksikkö palvelee myöhemmin laajemmin koko Tampereen seutukunnan kuntia ja mahdollisesti hieman laajempaakin aluetta. Yksikkö antaa jo nyt myös joustavasti yksilöllisesti räätälöityä lyhytaikaista tukea perheiden jaksamiseen. Yhteistyön TAYSin kanssa on tiivistä, ja lasten lääketieteellinen hoitovastuu on TAYSissa. Lapselle tai nuorelle ERHOyksiköstä paikkaa hakevien perheet voivat jo nyt olla muualtakin kuin Tampereelta. Asiakkaita yksikössä voi alkuvaiheessa olla 10–12 lasta samanaikaisesti: 6–9 on paikalla itse yksikössä, ja lopuille järjestetään tarvittaessa hoitaja kotiin. Perhe saa tarvitsemansa 148 149 Pirkanmaa verkostot - Tampere Toimijuus ja toiminnalliset Arviointi ja vaikutukset Tavoitteena oli, että erittäin vaikeahoitoisen lapsen ja nuoren erityisen tuen järjestäminen on yhtenäistä, sujuvaa ja ensisijaisesti perheiden taakkaa vähentävää. ERHO-yksikön toiminnan aloitus on mahdollistanut tämän tavoitteen saavuttamisen. Perheiden, PSHP:n ja muiden yhteistyökumppaneiden näkökulmasta toiminta on vastannut etukäteisodotuksia. Uuden ERHO-yksikön malli on ainutlaatuinen Suomessa. Vanhemmat ja ammattilaiset luonnehtivat sen toimintaa avoimeksi, luotettavaksi, joustavaksi ja yksilölliseksi. Erho-yksikön arvioinnista valmistui Tampereen yliopistoon Virpi Kokon pro gradu työ kesällä 2011. VLK:n asiantuntijaryhmän aloitteesta käynnistettiin myös neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivien lasten palvelukokonaisuuden suunnittelu Tampereella. Suunnitelma on jatkoa PSHP:n klinikoiden yhteiselle HOPSU-hankkeelle ja siihen liittyville prosessikuvauksille. Suunnitelmien toteuttamiseksi saatiin rahoitus sosiaali- ja terveysministeriön KASTE-hankkeesta vuosille 2009–2011. NEPSY-hanke toteutetaan rajapinnat ylittävänä toimintana. Yhteisten kohtaamisten ja suunnitelmien laatimisten myötä palveluohjauksellinen työote on pikkuhiljaa tulossa kaikille toimijoille arjen työtavaksi. Perheiden tilanteita pyritään ratkaisemaan yhdessä, ja uusia palveluita kehitetään koko verkoston kanssa. Osahankkeen avain- ja yhteyshenkilönä on toiminut erityiskasvatuksen koordinaattori, VLK:n Tampereen asiantuntijaetoimikunnan sihteeri Sari Salomaa-Niemi ja organisaationa Tampereen kaupungin hyvinvointipalvelut. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen taksikuljetukset ympäri vuoden. Henkilöstön osaaminen on ensi sijassa hoidollista. Jo nyt nähdään, että yksikkö toiminnallaan tuo myös säästöjä kaupungille. Aikaisemmin hyvin haasteellinen kaikkien erityisoppilaiden kesäajan hoito sujuu jatkossa ERHO-yksikön vastuulla. Vanhemmilta kysytään huhtikuussa tarvetta kesäloma-ajan hoitoon, joka pystytään joustavasti toteuttamaan. 10. Päijät-Häme Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella on kehitetty avohoidon lasten kuntoutustyöryhmän toimintaa. Tässä raportissa kuvataan tähän kehittämiseen liittyviä projekteja ja niiden vaiheita sekä esitämme projektin tuloksena saatua lasten kuntoutustyöryhmän toimintamallia. (Kuntoutustyöryhmän toiminta -opas on saatavilla osoitteessa www.vlkunto.fi kohdassa Tutkimus ja kehittämistoiminta.) Moniammatillinen tehokas työryhmätoiminta vaatii selkeät tavoitteet ja yhteisesti sovitut toimintaperiaatteet. Ryhmän jokaisen toimijan sitoutuminen ja motivaatio vaikuttavat koko työryhmän toiminnan onnistumiseen. Yhteiskehittelyssä tehty riskikartoitus ja toimenkuvien selkiyttäminen ovat oleellinen osa toimintamallin rakentamista. Lasten kuntoutustyöryhmän toimintamalli työstettiin tapausesimerkin avulla yhteistyössä Iitin kunnan toimijoiden kanssa. Osahankkeen myötä kaikkiin PäijätHämeen sairaanhoitopiirin kuntiin on muodostettu moniammatilliset toimivat lasten kuntoutustyöryhmät, joiden edelleen kehittäminen on jatkosuunnitelmissa. Lasten kuntoutustyöryhmätoiminnan kehittäminen Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella 2008–2010 Helena Kaski, kuntoutusohjaaja, Päijät-Hämeen keskussairaala Irma Tarvainen, fysioterapeutti, Päijät-Hämeen keskussairaala Lapsen ja nuoren yksilöllisesti suunniteltu kuntoutus on monien eri osatekijöiden yhteensovittamista. Optimaalisesti lapsen ja nuoren kehitystä turvataan kasvatuksen, opetuksen ja lääkinnällisen kuntoutuksen avulla (Rissanen ym. 2008, 480). Valtakunnallisessa ohjeistuksessa suositellaan, että neuvoloissa perustetaan kuntoutustyöryhmiä (Sosiaali- ja terveysministeriö 2008). Kokemuksemme mukaan lasten kuntoutustyöryhmien toiminta alueellamme on ollut vaihtelevaa ja poikkihallinnollisesti yksipuolista ja yhteiset toimintaperiaatteet ja oma rooli työryhmässä ovat olleet epäselviä. Selvitimme kirjallisen kyselyn avulla alueella olevien kuntoutustyöryhmien toimintaa. Tätä täydensivät kuntakierroksilla kootut tiedot. Valtakunnallisessa ohjeistuksessa Stakesin muistiossa alueelliseen suunnitteluun suositellaan lasten kuntoutustyöryhmän perustamista tueksi neuvolan terveystarkastuksille. Suunnittelun lähtökohtana tulisi olla kansallisten terveyden edistämisen ohjelmien tavoitteet sekä valtakunnalliset oppaat ja laatusuositukset muun muassa neuvolatyöstä. Palvelujen järjestämisessä on huomioitava lapsen, nuoren sekä koko perheen osallistuminen. Lisäksi tulee tukea perheiden moninaisuutta nyky-yhteiskunnassa. Terveydenhoitosuunnitelma toimii rinnakkain päivähoidon varhaiskasvatussuunnitelman, esiopetussuunnitelman ja opetussuunnitelman kanssa. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2008.) 150 Alueellinen suunnittelu valtakunnallisen projektin tuella VLK:n Matti Koivikon ja Salla Siparin kokoamassa Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -kirjassa paikallisten olosuhteiden kehittäminen on nostettu keskeiseksi kuntoutuksen ja muiden tukitoimien organisoinnissa (Koivikko & Sipari 2006). Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin pohjalta valmistui VLK ry:n Lahden asiantuntijatoimikunnan ja Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenneurologisen työryhmän kanssa yhteistyössä vuonna 2006 valmistunut Tiedolla ohjaaminen ja alueelliset yhteistyömallit. Sen tuloksista korostui kuntien paikallinen vastuu alueellisten lasten kuntoutustyöryhmien perustamiseksi. Tavoitteena oli löytää yhteinen kieli, huolehtia alueellisesti kuntoutuksen laadusta ja toteutumisesta sekä verkostoitua ammatillisesti (VLK 2006). Ongelmana vuonna 2007 oli edelleen, että alueella lasten kuntoutustyöryhmän toiminta oli hajanaista eikä suurissa osissa kuntia ollut kyseistä toimintaa. Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymässä (PHSOTEY) oli vuosina 2007–2008 käynnissä mittava alueellinen kehittämistyö, Heimo-hyvinvointihanke. Tämän hankkeen tavoitteena oli koota lasten, nuorten ja perheiden palvelut poikkihallinnollisiksi kokonaisuuksiksi. Siinä esitettiin perustettaviksi avoterveydenhuoltoon lasten moniammatilliset kuntoutustyöryhmät. Nämä toimisivat kullakin paikkakunnalla neuvolatyön tukena ja koordinoisivat alueellisesti lasten tutkimukseen, hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä palveluja. Hankkeen vieminen käytäntöön päätettiin yhdistää alueella samaan aikaan aloitettavaan VLK:n projektiin Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa vuosina 2007–2011. Molemmissa hankkeissa olivat mukana lastenneurologian ylilääkäri Ulla Maija Ritanen ja kuntoutusohjaaja Helena Kaski. Iitin lastenkuntoutustyöryhmän mallin luominen Lahden asiantuntijatoimikunta päätyi yhdessä Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenneurologian työryhmän kanssa kehittämään avoterveydenhuollon moniammatillista lasten kuntoutustyöryhmän toimintamallia Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella. Hanke päätettiin toteuttaa esimerkkitapauksen avulla. Hanke aloitettiin kutsumalla yhteistyökumppaniksi ne Iitin kunnan toimijat, jotka osallistuvat lasten ja nuorten hoitoon, tutkimukseen, kuntoutukseen ja erityiskasvatukseen. Iitissä ei ollut vielä toimivaa lasten kuntoutustyöryhmää, mutta tarvittava ja laaja-alainen asiantuntijaresurssi oli saatavilla. Avain- 151 Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Moniammatillinen yhteistyö lasten kuntoutustyöryhmissä toteutuu, kun terveystarkastuksissa hyödynnetään kunnan muiden, lapsen ja perheen kanssa toimivien, työntekijöiden asiantuntemusta. Työryhmä koordinoi ja suunnittelee sen, että lapsen kuntoutussuunnitelma toteutuu mahdollisimman varhain ja yksilöllisesti. Lisäksi sen on huomioitava, että suunnitelma on sekä lapsen että perheen kannalta mielekäs ja tehokkaalla tavalla toteutettavissa. Työryhmä kehittää, suunnittelee ja seuraa poikkihallinnollisesti lasten kuntoutuspalveluja. Se sopii myös yleisellä tasolla yhteisistä hoitokäytännöistä (Sosiaali- ja terveysministeriö 2008). henkilöiksi valittiin kuntoutusohjaaja Helena Kaski ja fysioterapeutti Irma Tarvainen. Ohjausryhmänä toimi Lahden asiantuntijatoimikunta. Avainhenkilöt työskentelivät työryhmän tukena koko käynnistämisprosessin ajan. Kokonaistavoitteena oli 1) s aada yhteen poikkihallinnollisesti kaikki lasten kanssa työskentelevien Iitin kunnan ammattiryhmät 2) muodostaa yhteiset toimintaperiaatteet 3) tunnistaa oma ja toisen toimijan tehtävä kuntoutustyöryhmässä 4) hyödyntää Iitin mallia koko sairaanhoitopiirin alueella toiminnan uudelleenarvioinnin jälkeen. Koko raportin valmistuttua malli olisi hyödynnettävissä myös valtakunnallisesti. Poikkihallinnollisen yhteistoiminnan käynnistäminen Kehittämistoiminnan prosessikuvaus Päämäärä: Lapsen palvelujen järjestäminen oikeuden- ja tarkoituksenmukaisesti Valtakunnallinen ohjaus Alueellinen ohjaus 1. STAKES: lasten kuntoutusryhmä 1. Heimo-hanke: Lasten kuntoutustyöryhmä VLK toimikunta koordinoi 2. VLK:n Hyvä kuntoutus -projekti 2007-11 Arviointi Kokousmuistiot Kysely SWOT Yhteistoiminnallisesta kehittämisestä sopiminen Kuntakierros Koulutuspäivä Kehittämispäivä Paikallinen toteutus: Iitin työryhmä-case Kehittämistoiminta jatkuu osana toimintaa Kuva 9 Kehittämistoiminnan prosessikuvaus Koko kehittämistoiminnan prosessissa (kuva 9) oli taustalla valtakunnallinen ohjeistus (STAKES, VLK) ja alueellinen kehittämistyö (Heimo-hanke, VLK:n asiantuntijatoimikunta). Paikallisen kehittämistyön prosessi suoritettiin esimerkin avulla ja esimerkkiä arvioitiin eri menetelmin. Alueen yhteistoiminnallisesta kehittämisestä sovittiin kuntatapaamisten ja yhteisten koulutus- ja kehittämispäivien yhteydessä. Projektin avainhenkilöt kutsuivat projektin esittelytilaisuuteen Iittiin henkilöt, jotka osal- 152 Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot listuivat Iitissä lasten tutkimukseen, hoitoon, erityiskasvatukseen ja kuntoutukseen. Iitin kunnan toimijat päättivät työryhmänä osallistua projektiin kehittääkseen toimintaansa lasten kuntoutuksessa. Kunkin toimijan lupa osallistua työaikana tähän työryhmätyöskentelyyn oman työn kehittämiseksi varmistettiin esimiestasolta. Seuraavaksi sovittiin työryhmään osallistuvat henkilöt ja luotiin aikataulu ryhmätyöskentelylle. Tämän jälkeen tavoitteena oli yhdessä arvioida toimintaa. Suunnittelutyö sovittiin toteutettavaksi niin, että työryhmä kokoontuu projektin avainhenkilöiden johdolla kuukausittain kaksi tuntia kerrallaan. Kokoontumisien välissä oli sovittuja tehtäviä. Tavoitteena oli luoda yhteiset käytännön ohjeet ja toimintaperiaatteet Iitin kunnan lastenkuntoutustyöryhmän työskentelymallille. Virallinen käytännön kokeilu päätettiin tehdä yhdessä suunniteltujen periaatteiden pohjalta. Tänä aikana kuntoutustyöryhmän tarkoitus oli kokoontua joka kuukauden kolmas tiistai kaksi tuntia kerrallaan. Työryhmän jokaisesta kokoontumisesta sovittiin laadittavaksi muistio. Toukokuussa 2009 sovittiin tapaaminen yhdessä VLK:n avainhenkilöiden ja kuntoutustyöryhmän kanssa. Tällöin tavoitteena oli arvioida toiminta. 153 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Paikallisen kuntoutustyöryhmän perustaminen Engeströmin (1995, 90–91) mukaan kun uusi kohde ja motiivi hahmotetaan ja uusi toimintamalli muodostetaan, ollaan vaiheessa, jossa työyhteisön jäsenet hahmottavat ja suunnittelevat uuden ratkaisun nykyvaiheen ristiriitoihin. Uuden toimintatavan vakiinnuttaminen ja arviointi merkitsevät siirtymistä tilaan, jossa uusia käytäntöjä noudatetaan systemaattisesti (kuva 10). Kuva 10. Prosessi, jossa toimijat muotoilevat uuden toimintamallin ja siirtävät uuden toimintamallin käytäntöön. Ekspansiivisen oppimissyklin vaiheet (Engeström 1987, 189). Suunnitteluvaiheessa kokoontuva Iitin työryhmä työsti aineistoa, josta yhdessä avainhenkilöinä kokosimme kirjalliset lasten kuntoutustyöryhmän toimintaperiaatteet. Tämän sisällön luomiseksi käytimme työryhmässä aivoriihityöskentelyä ongelmanratkaisumenetelmänä. Aineiston keräämisessä käytimme sekä järjestäytymätöntä että järjestelmällistä metodia. Järjestäytymättömässä metodissa työryhmä työskenteli ensin pienryhmissä, minkä jälkeen ideat koottiin yhteen ja lopuksi yhdessä sovittiin, mitkä asiat otetaan mukaan. Järjestelmällisessä metodissa ryhmäläiset saivat kirjallisen kotitehtävän, jonka he vuorollaan esittivät kokoontumisen yhteydessä. Ensitapaamisella pohdimme käytännössä olevan toimintamallin (yksilökohtaiset toimintaperiaatteet) ja kuntoutustyöryhmän toimintamallin (yhteisesti sovitut toimintaperiaatteet) eroa. Edellisessä toimintamallissa (kuvio 11) toimijat konsultoivat toisiaan joko kahden kesken tai satunnaisesti useamman kanssa esille tulleesta ongelmasta. Dokumentointikäytäntö oli kirjavaa, ja jokainen toimi omien tottumustensa mukaan. Hoidettavat asiat olivat tiedossa vain niillä, jotka hoitivat lapsen ja perheen asioita sillä hetkellä. Samoja lapsen asioita saattoi selvitellä usea toimija yhtaikaa. Jos lapsen terapia tai muu hoidettava asia ei päässyt suosituksista huolimatta alkamaan resurssien tai tiedonkulun puutteen takia, asia jäi mahdollisesti odottamaan ja lapsen kuntouttava hoito viivästyi. Yhteistyö eri hallintokuntien 154 Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot välillä oli satunnaista ja tapauskohtaista. Kuntoutussuunnitelmia oli lähes joka hallintokunnalla omansa, mikä moniongelmaisen lapsen ja perheen arjessa herätti ristiriitaisia tunteita. Kuva 11. Yksittäinen toimija, nykyinen käytännössä ollut toimintaperiaate (Engeström 2004, 49). Kuva 12. Kuntoutustyöryhmä, uusi toimintaperiaate (Engeström 2004, 49). 155 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Uudessa toimintamallissa (kuva 12) eri hallintokuntien toimijat kokoontuvat säännöllisesti. Tähän kuntoutustyöryhmätyöskentelymalliin, jossa on yhteisesti sovitut toimintaperiaatteet, oli tarkoituksena minimoida edellä mainitut ristiriitaisuudet. Tavoitteena oli myös yhteistyön sujuvuus niin, että kukin toimija tietää, missä vaiheessa mennään niin lapsen ja perheen arjessa kuin kuntoutustyöryhmän toiminnassakin. Tässä toimintamallissa lapsi ja perhe nähdään aktiivisina työryhmän jäseninä, jotka ovat tekemässä yhteistä päätöstä eivätkä pelkästään toiminnan kohteena. Aloitimme työskentelyn selvittämällä kaikki mahdolliset riskit, epäkohdat ja ongelmiin vaikuttavat syyt, jotka vaikuttavat negatiivisesti työryhmän toimivuuteen, jotta voisimme varmistaa, että ne tulevat otetuiksi huomioon. Selvitimme kalanruotokaavion eli Ishikawa-kaavion avulla (Bassard 1997, 24, 69) kattavan listan siitä, mitkä asiat on tärkeää selvittää, jotta lasten kuntoutustyöryhmän työskentely onnistuu sujuvasti. Tämän työskentelyn pohjalta saimme laajan aineiston, josta kokosimme kirjalliset toimintaperiaatteet ja tehtäväkuvat. Kuntoutustyöryhmän työskentely perustuu yhteisesti sovittuihin tehtäviin ja toimintaperiaatteisiin. Jotta toimintaperiaatteita voidaan toteuttaa, on jokaisen toimijan tiedostettava, miksi hän on mukana ja mitä tekemistä hänellä on kuntoutuskokouksessa, vaikka hänen omia asiakas- tai muita asioitaan ei kokoontumiskerralla käsiteltäisikään. Mitä sitoutuneempi toimija on yhteistyöhön, sitä paremmat mahdollisuudet ydinryhmällä on toimia poikkihallinnollisesti niin moniongelmaisen lapsen ja perheen parhaaksi kuin itsensä sekä toimintansa kehittämisen vuoksi. Lasten kuntoutustyöryhmän tehtävät Lasten kuntoutustyöryhmä on moniammatillinen ja poikkihallinnollisesti koottu asiantuntijatyöryhmä, joka toimii tukena lastenneuvolan työryhmälle. Lasten kuntoutustyöryhmällä on sekä yleisiä lasten kuntoutuksen edistämiseen ja aluevaikuttamiseen liittyviä tehtäviä että asiakaskohtaisia tehtäviä. Yleiset tehtävät Lasten kuntoutustyöryhmä – seuraa sitä, millainen tarve on lasten kuntoutukseen liittyville palveluille, sekä sitä, miten resurssit riittävät ja jakautuvat – seuraa ja suunnittelee, miten sen alueen lasten kuntoutukseen ja tukitoimiin liittyvät asiat toteutuvat – tuo esille alueen koulutustarpeita lasten kuntoutukseen liittyvissä asioissa ja tarvittaessa tekee aloitteita kuntoutuspalvelujen tarpeesta ja muista tukitoimista – toimii alueellisesti verkostoituneena ryhmänä, jossa on ryhmäläisenä mahdollisuus saada työnohjausta sekä antaa koulutusta – toimii vertikaalisesti erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Asiakaskohtaiset tehtävät Lasten kuntoutustyöryhmä – tavallisesti käsittelee moniongelmaisten neuvolaikäisten (tarvittaessa kouluikäisten) lasten tutkimusta ja kuntoutusta koskevia asioita – koordinoi lapsen tutkimusten kulkua niin, että tutkimukset suunnitellaan 156 Toimijan tehtävien tunnistaminen kuntoutustyöryhmässä Mitä laajempi poikkihallinnollinen toimijaverkosto on, sitä heikommaksi voi jäädä toisen työn sisällön tunteminen. Kaikilla toimijoilla, etenkään uudella työntekijällä, ei välttämättä ole ohjeistusta oman tai toisen tehtäväkuvan sisällöstä tai laajuudesta, vaikka oman ammatin sisällön tarkkaan tietäisikin. Tehtäväkuvien määrittely selkiyttää toimijan asiointia työryhmän jäsenten kanssa. Kolmannelle tapaamiselle toimijat toivat kotitehtävänä edellisellä kerralla sovitun kirjallisen tehtäväkuvansa. Ne olivat pituudeltaan erimittaisia, osa suppeita, osa hyvin laajoja. Tehtäväkuvat käytiin ryhmässä läpi esittelemällä ne toisille. Avainhenkilöt tiivistivät toimenkuvat yhteiseen muotoon. 157 Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Yhteisesti sovitut toimintaperiaatteet Ydinryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa kaksi tuntia kerrallaan säännönmukaisesti ennalta sovitussa tilassa, esimerkiksi terveyskeskuksessa. Ydinryhmään kuuluvat asiantuntijat ovat lääkäri, terveydenhoitaja, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti, psykologi, lastensuojelun sosiaalityöntekijä ja kiertävä erityislastentarhanopettaja. Tarvittaessa ryhmään kutsutaan esimerkiksi sosiaalityön tai perhetyön, perheneuvolan, päivähoidon, erityisopetuksen, kehitysvammapalvelun tai vammaispalvelun tai erikoissairaanhoidon (esim. kuntoutusohjaaja tai lastenneurologi) edustajia. Ryhmä valitsee keskuudestaan vuodeksi kerrallaan puheenjohtajan, sihteerin ja koordinaattorin. Sihteeri tekee muistion yleisesti käsiteltävistä asioista. Muistio säilytetään neuvolan tiloissa. Muistioon ei kirjata asiakkaita koskevia tietoja. Kokoukseen tulevat asiat ilmoitetaan viimeistään viikkoa ennen koordinaattorille, joka huolehtii siitä, että ryhmän jäsenet saavat tiedon jo ennakkoon ja voivat ennalta perehtyä käsiteltäviin asioihin. Tiedotus tapahtuu joko sisäisen postituksen (effica), kirjallisen postin tai puhelimen välityksellä. Koordinaattori huolehtii siitä, että asiakasasiat tulevat kirjalliseen muotoon dokumentoiduiksi. Jos vanhempi ei ole läsnä kokouksessa, koordinaattori tai lapsen asian esille tuova henkilö huolehtii siitä, että työryhmälle toimitetaan erillinen vanhempien allekirjoittama kirjallinen lupalappu. Siinä vanhempi antaa luvan siihen, että kuntoutustyöryhmässä toimivat henkilöt saavat käsitellä yhdessä lapsen asioita. Lapsen asian esittäjä huolehtii myös tiedottamisesta vanhemmille. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ja järjestetään tarkoituksenmukaisesti ja oikea-aikaisesti – a ntaa konsultaatioapua lapsen kehityksen seurantaan, ohjaa oikea-aikaisiin jatkotutkimuksiin ja kuntoutukseen sekä tarvittaessa laatii asiakaskohtaisen kuntoutussuunnitelman. Kuntoutustyöryhmän arviot toiminnan muotoutumisesta Iitin kuntoutustyöryhmä muistioista kokosimme asiasisällöt ja vertasimme niitä työryhmän aikaisemmin sovittuihin toimintaperiaatteisiin. Totesimme kuntoutustyöryhmien toimineen sovittujen periaatteiden mukaisesti. Kevään viimeisessä kokouksessa tapasimme työryhmän oma-arvioinnin merkeissä. Pienryhmät miettivät SWOT-analyysia (Lindroos & Louhivesi 2004, 217–218) hyväksi käyttäen, mitä vahvuuksia ja heikkouksia ryhmä on kokenut työryhmän toiminnassa sekä mitä uhkia ja mahdollisuuksia työryhmän toiminnan jatkuminen tuo tulevaisuudessa. Lisäksi lähetimme yksilöllisen kyselyn työryhmän jäsenille. Nykytilan vahvuutena kuntoutustyöryhmän jäsenet kokivat kunnassa saatavana olevan moniammatillisen asiantuntijuuden. Jäsenet arvioivat, että keskusteleva työryhmä oli tiivistänyt eri ammattikuntien ja hallintokuntien yhteistyötä. Pienikokoisen kunnan eduksi koettiin, että ihmiset tuntevat toisensa, ja tämä toi luottamusta. Erityisen positiiviseksi koettiin lapsen vanhemman läsnäolo kuntoutustyöryhmässä: se vähensi tiedottamisen tarvetta ja työntekijän huolta lapsesta. Hyvä kokemus rohkaisi tukemaan ajatusta, että vanhemmat ovat tasavertaisia jäseniä lapsen kuntoutussuunnitelman teossa. Nykytilan heikkoudeksi ryhmä näki haavoittuvuuden ja sen, että asiantuntijoista tulee helposti puute. Uusi ryhmä hakee vielä toimintamallia. Koordinaattori pelkäsi, ettei muista tiedottaa kaikkea sovitusti. Työryhmä pohti myös, viekö työryhmätyöskentely muulta työltä aikaa. Vaikeudeksi vastaajat kokivat, että kaikki ryhmän jäsenet eivät tunne esiteltyä lasta riittävästi etukäteen. Ryhmä myös pohti, onko kaikilla vanhemmilla rohkeutta tulla ison ryhmän ruodittavaksi. Tulevaisuuden mahdollisuutena kuntoutustyöryhmä näki, että toimintamallia on helppo kehittää, kun se on vasta muotoutumassa, ja näin ennaltaehkäistä ongelmia. Kuntoutustyöryhmä koki, että työryhmä on mahdollisuus lisätä perheiden osallistumista päätösten tekoon ja saavuttaa helpommin tarjottavia palveluja. Ryhmä koettiin myös mahdollisuudeksi nopeuttaa lapsen kuntoutuksen hoitopolkua ja vähentää päällekkäistyötä eri hallintokuntien välillä. Koettiin, että uudet jäsenet tuovat ryhmään uutta näkökulmaa. Tulevaisuuden uhkana pidettiin, että uudet jäsenet voivat muuttaa sovittua ryhmän toimintaa ja vaikuttaa työskentelyilmapiirin. Lisäksi pelättiin, että toiminta voi hiljalleen hiipua. Ryhmää mietitytti sopivan asiakasmäärän pysyminen yllä ja toisaalta työajan riittämättömyys jatkossa. Uhkana koettiin myös, että vanhemmat eivät haluakaan osallistua ryhmään. Ryhmän jäsenille olimme lähettäneet ennalta seuraavat avoimet kysymykset, joihin toivoimme jokaisen ryhmän jäsenen vastaavan yksilöllisesti. Kysymyksiin vastasi viisi toimijaa. 1. Miten ryhmässä toimineet henkilöt ovat kokeneet tämän prosessimaisen yhteistoiminnallisen kehittämistyön kuntoutustyöryhmän käynnistämisessä? Kysymykseen vastattiin monipuolisesti; mallia pidettiin yleisesti hyvänä. Pohjustava työ koettiin moniulotteisena, perusteellisena ja tarpeellisena. Pohdintaa aiheuttivat hidas eteneminen ja monen ihmisen työajan käyttö. Alussa epäiltiin, hyödyttääkö tämä prosessi kunnan toimijoita vai VLK:n projektia ja siihen liittyvää avainhenkilöiden koulutusta. Avain- 158 2. Millä tavoin syksyn aikana yhteisesti sovitut kirjalliset toimintaperiaatteet ovat vaikuttaneet kuntoutustyöryhmän käynnistämisessä? Vastauksissa tuotiin esille, että tiedonsiirto eri hallintokuntien välillä on helpottunut ja paikallisten asiantuntijoiden resurssit saatiin hyödynnettyä. Selkeät toimintaperiaatteet ja ennakoitu ajankäyttö motivoivat ryhmää. Ryhmän jäsenet kokivat rikastuttaneensa toisiaan omalla erityisosaamisellaan, ja asiakastapaamisissa näkemys lapsesta ja perheestä oli yhdenmukaistunut. Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot henkilöiden osuus ryhmän suunnittelutyön ohjaamisessa koettiin selkeyttävänä. Alueellisen toiminnan kehittäminen Tammikuun 2009 alussa lähetettiin kaikkiin alueemme kuntiin kysely, jolla selvitettiin avohoidossa toimivien lasten kuntoutustyöryhmän tilannetta. Kysyttiin, onko avohoidossa nimettyä lasten kuntoutustyöryhmää, millä tavoin työryhmä toimii, miten usein, keitä työryhmään kuuluu ja millaisia asioita työryhmässä käsitellään. Vastausten koosteeksi saatiin, että kyselyn ajankohtana 15 kunnasta vain kahdessa oli jo pitkään ja säännönmukaisesti toiminut nimetty lasten kuntoutustyöryhmä. Kuudessa kunnassa oli lasten kuntoutustyöryhmä juuri aloittanut toimintansa; osassa se oli kuntien yhteinen. Kahdessa kunnassa toimi epävirallinen työryhmä päivähoidon puitteissa, ja neljässä kunnassa ei toimintaa ollut tuona ajankohtana ollenkaan. Useimmissa vastauksissa tuli esille, että yhteistyö eri toimijoiden kesken sujui työn lomassa ja usein terveydenhuollon työntekijöiden kesken. Päivähoidon mukana olo ryhmissä oli muutamassa vastauksessa, sen sijaan sosiaalityön lastensuojelun, vammaispalvelun tai kehitysvammahuollon edustajat puuttuivat joko kokonaan tai olivat satunnaisesti mukana. Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenneurologian yksikkö on viiden vuoden välein tavannut alueen yhteistyötahojen edustajia kunnissa (kuntakierrokset). Vuonna 2009 kuntakierrokset tehtiin yhdessä lastenpsykiatrian erikoisalan kanssa. Heimo-hankkeen palveluketjun toimintamalli esitettiin näiden kuntakierrosten yhteydessä. Kuntien kanssa käydyissä yhteistyöneuvotteluissa selvitettiin terveyskeskuksen, perheneuvolan ja erikoissairaanhoidon lastenneurologian resurssitilannetta sekä päivitettiin keskeisten potilasryhmien porrastus-, työnjakosekä lähete- ja palautekäytäntöjä ja muita yhteistyökysymyksiä (liite 3). Kuntakierrokset olivat ajankohtaisia, koska Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella palvelujen järjestäminen oli muuttunut laajasti erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja sosiaalitoimen kesken. Oli muodostettu uusi Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveyden- 159 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 3. Millä tavoin yksilökohtaisesti tehdyt ja yhteisesti kootut tehtävät tai tehtäväkuvat ovat suunnanneet kuntoutustyöryhmän toimintaa? Vastauksista ilmeni, että tehtäväkuvat ovat terävöittäneet ryhmän työskentelyä ja hahmottaneet työnjakoa. Tehtäväkuvien tunteminen helpotti yksittäisen toimijan päätöstä valita, mitä tai ketä koskevia asioita hän tuo käsiteltäväksi kuntoutustyöryhmään. huollon kuntayhtymä, joka mahdollisti entistä tiiviimmän yhteistyön toimijoiden kesken. Uudistus ei ollut toteutunut yhtenäisenä, vaan kunnat saivat palveluja osin kuntayhtymän sisällä, osin muilla sopimuksilla. Kuntakierroksilla esiteltiin Heimo-hyvinvointipiirin hoito-, palveluja toimintaprosessien uudistamishanketta ja VLK:n Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen projekteja, jotka liittyivät lasten kuntoutustyöryhmän perustamiseen Iitin kunnassa. Iitin kuntoutustyöryhmän toimintamalli esitettiin lokakuussa 2009 alueellisessa koulutuspäivässä. Koulutuspäivässä esiteltiin myös muiden alueella toimivien kuntoutustyöryhmien toimintaa. Esityksiä oli myös kunnista, joissa työryhmä ei toimi, ja mukana oli kriittistä näkemystä, onko työryhmän perustaminen tarpeellista lasten palvelujen kannalta. Tilaisuudessa jaettiin materiaalia, muun muassa luonnosvaiheessa oleva ”Opas lasten kuntoutustyöryhmän perustamisesta”. Koulutuspäivään osallistui lasten tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja kasvatuksen toimijoita. Edustajia oli kaikista alueemme kunnista. Koulutuspäivän päätteeksi sovittiin, että seuraavan kevään aikana kootaan kaikkien kuntien lastenkuntoutustyöryhmien edustajat yhteiseen kehittämispäivään. Yhteinen alueellinen lasten kuntoutustyöryhmien kehittämispäivä toteutettiin huhtikuussa 2010. Päivään osallistuivat lastenkuntoutustyöryhmien edustajat alueen kunnista ja kuntayhtymistä. Ryhmässä käytiin läpi kaikki avohoidon kuntoutustyöryhmät, niiden toiminta ja kokoonpano. Kaikissa alueemme kunnissa oli nimetty joko oma tai kuntien yhteinen moniammatillinen lastenkuntoutustyöryhmä. Ryhmien toiminta oli aikaisempaa suunnitelmallisempaa. Osassa työryhmiä olivat myös työryhmän jäsenten toimenkuvat, ja asiakaskohtaisten tehtävien lisäksi osa työryhmistä toi esiin yleisistä tehtävistä koordinoimisen ja lasten kuntoutuspalvelujen toteutumisen seuraamisen. Aikaisempaan kyselyyn verrattuna myös perheen näkökulma ja osallistuminen työryhmän jäsenenä koettiin positiivisena mahdollisuutena. Työryhmien toiminnan kehittämiseen oli positiivinen asenne. Kokoontuva alueellinen ryhmä toivoi jatkotyöskentelyksi ja työryhmien edelleen kehittämiseksi tapaamista alueellisesti uudestaan vuoden päästä. Projektin tuloksena saimme Iitissä kehitettyä moniammatillisen, laaja-alaisesti ja säännönmukaisesti toimivan lastenkuntoutustyöryhmän. Työryhmässä on selkeät toimintaperiaatteet. Jokaisella ryhmän toimijalla on kirjallinen toimenkuva. Tästä käytännön esimerkistä saimme runsaan kirjallisen materiaalin, josta lopputuloksena kokosimme oppaan lasten kuntoutustyöryhmän muodostamista varten. Voimme myös projektin päätteeksi todeta, että kaikissa alueemme kunnissa on lasten kuntoutustyöryhmä ja osassa on pitkälle ja monipuolisesti kehitetty malli. Projektimme ja siinä työstetty käytännön esimerkki koulutuksineen ovat aktivoineet alueen lasten kuntoutustyöryhmien kehittämistä. Lasten kuntoutustyöryhmän perustamistarve ja ohjeistusta oli jo olemassa, mutta toiminnan kehittämiseen tarvittiin kannustusta. Projektimme toimi tämän asian tukijana alueellamme. Lapsen ja vanhempien osuuden esille nostaminen vaatii oman kehittämistyönsä. Iitin ryhmä otti ennakkoluulottomasti vanhemmat mukaan kuntoutustyöryhmään. Vanhempien mukana olosta kehittämistyössä saatiin ryhmän toiminnan arvioinnissa myönteisiä tuloksia. 160 161 Päijät-Häme Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Prosessin alussa asetetut tavoitteet toteutuivat: poikkihallinnollinen lasten kuntoutustyöryhmä käynnistyi yhteisten toimintaperiaatteiden mukaan, ja oma sekä toisten toimenkuvat tunnistettiin. Työryhmällä on selkeä suunnitelma toiminnan vakiinnuttamiseksi jatkossakin. Iitin kuntoutustyöryhmän käynnistämisprosessin mallia voisi mielestämme hyödyntää erityisesti niissä kunnissa, joissa toiminta on aloitusvaiheessa. Kunnissa, joissa työryhmä jo toimii, voisi mallia ja työstämme saatua materiaalia käyttää kuntoutustyöryhmän toiminnan arviointiin ja kehittämiseen. Kuntoutustyöryhmän perustamisprosessi kokonaisuudessaan oli mielestämme moniammatillisesti yhteistyötä kehittävää. Alusta alkaen lähes kaikki asiantuntijat poikkihallinnollisesti olivat halukkaita kehittämään toimintaa. Heidän sitoutumisensa kehittämistyöhön oli tärkeää prosessin onnistumisen jatkumiseksi. Yhteistyö oli alusta lähtien sopuisaa ja innostunutta. Aktiivisesti osallistuen työryhmä tuotti tärkeän sisällön toiminnalleen. Avainhenkilöt koostivat sisällön kaavioihin ja kirjalliseen muotoon ”Kuntoutustyöryhmän toimintaopas”, minkä avulla oli helppo aloittaa toiminta. Osahankkeen abstrakti, The development of the team of the children’s habilitation in the Päijät-Häme social and health group’s district (phsotey) in Finland, hyväksyttiin myös VLK:n yhteistyöjärjestön European Academy of Childrens Disability (EACD) kongressiin Roomaan kesäkuussa 2011. Esityksemme herätti paljon kiinnostusta. Esitykseen voi tutustua osoitteessa www.vlkunto.fi/ kohdassa Kansainvälinen yhteistyö. Kehittämistyömme aikana lasten kanssa työskentelevien alueellinen yhteistyö ja verkostoituminen ovat tiivistyneet entisestään. Kuntoutuksen toimijoiden yhteinen näkökulma on laajempi kuin yhden toimijan näkökulma. On päästy asiantuntijuudesta toimijuuteen, sopimiseen ja yhteisesti sovittuun etenemistapaan. Tulevaisuudessa tämänkaltainen yhteistoiminta voisi olla pohjana tasapuolisemmalle palvelujen saatavuudelle eri kunnissa ja päällekkäisen työn vähentämiselle. Lasten kuntoutustyöryhmän toiminta vaatii jatkuvaa omaa arviointia ja mallin kehittämistä omien resurssien ja palveluverkoston ja asiakkaan tarpeiden mukaan. 11. Kymenlaakso Kymenlaakson asiantuntijatoimikunta kehitti 2009–2011 yhteistoimintamallin erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoimintaan Kymenlaakson alueelle. Toimikunta kutsui yhteistyökumppaneiksi hankkeeseen ammattilaisia Kymenlaakson keskussairaalasta, sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän kunnista, potilasjärjestöjä, paikallisen Hyvinvointikeskus Huuman, edustajat alueellisista oppilaitoksista sekä vanhempia. Hanke on osoittanut, että harrastustoimintaa voidaan merkittävästi tehostaa sektori- ja hallintorajat ylittävän yhteistyön avulla. Alueella yhteistyö on lisääntynyt ammattilaisten, oppilaitosten ja vanhempien välillä ja yhteistyöverkosto tiivistynyt. Jatkossa sekä ammattikorkeakoulun että ammattiopiston opiskelijat voivat palvella työelämää tuottamalla tietoa erityislasten ja -nuorten tarpeista. Kouvolassa alueellinen suunnittelu keskittyi Hattu-kehitysneuvolan kehittämiseen ja kuvaukseen. Ammattilaisten ja lasten ja vanhempien yhteistoiminta selkiytyi, kun Hattu-kehitysneuvolan toimintaperiaatteista ja käytännöistä sovittiin yhdessä ja toiminnan kuvaus kirjattiin esitteeksi kaikkien saataville. Esite on saatavissa osoitteessa www.vlkunto.fi kohdassa Tutkimus- ja kehittämistoiminta. Kehitettyjä malleja voi soveltaa ja kehittää valtakunnallisesti. Harrastusmahdollisuus kaikille – Yhteistoimintamallin kehittäminen erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusten mahdollistajana Hannele Fransas, kuntoutusohjaaja, Carea Anne Kylmälä, osastonhoitaja, Carea ”Meillä on kuvitelma, että lapsen polku on tasainen, mutta aina ei näin ole. Meidän Petellä diagnosoitiin dysfasia eli kielen kehityksen viivästymä neljävuotiaana. Hänen myötään tutustuin maailmaan, missä lapsen kohdalla mikään ei ole itsestäänselvyys. Tällainen lapsi niin kuin kuka tahansa haluaa harrastaa ja olla muiden lasten mukana.” (Tamperelaisen tanssiryhmä Paljetin tanssinopettaja Minna Vapaa-Suominen.) Kymenlaakson sairaanhoitopiirin alueella on ollut niukasti erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille suunnattua vapaa-ajan toimintaa. Kuitenkin kaikilla lapsilla, nuorilla ja heidän perheillään tulisi olla mahdollisuus viettää vapaa-aikaa yhdessä harrastaen ja lapsilla ja nuorilla tulisi olla myös mahdollisuus harrastaa itsenäisesti. Erityistä tukea tarvitsevat lapset ja nuoret saattavat tarvita toisen ihmisen apua pystyäkseen osallistumaan harrastustoimintaan. Avustajia on kuitenkin vaikea saada. Tämän lisäksi tieto alueen harrastusmahdollisuuksista on hajallaan ja vaikeasti löydettävissä. Lapselle ja nuorelle merkityksellinen toiminta lisää terveyttä, tyytyväisyyttä ja it- 162 163 Kymenlaakso Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen semääräämistä, kehittää taitoja ja auttaa sopeutumaan yhteiskuntaan. Sellainen vapaa-ajan toiminta, jonka ihminen itse valitsee, tuottaa mielihyvää. Osallistuminen luo ystävyyssuhteita, kehittää taitoja ja identiteettiä. (Majnemer ym. 2008.) Kaikkein tärkeintä harrastuksissa on, että lapsella on hauskaa, mutta myös epäonnistumiset ja tappiot ovat tärkeitä. Kun lapsi oppii kestämään epäonnistumista, hän oppii samalla antamaan arvoa myös vastustajan taidoille. Harrastustoimintaan osallistuessaan sekä lapsi että nuori saavat myös uutta tietoa ja oppivat uusia taitoja. (Kuikka 1984, 15–17; Miettinen 1999, 125.) Erilaisilla ryhmillä ja kavereilla on tärkeä merkitys itsetunnon kehittymiselle. Tunne siitä, että kuuluu johonkin ryhmään ja saa arvostusta ryhmäläisiltä, antaa voimia ja kykyä luoda oma, tasapainoinen itsetunto. Itsetunto on itseensä luottamista ja tunnetta siitä, että on hyvä juuri sellaisena kuin on. (Keltikangas-Järvinen 1986, 17–23, 58–61.) Kymenlaakson toimikunnan tarkoituksena oli vuosina 2009–2011 luoda yhteistoimintamalli erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoimintaan Kymenlaakson alueelle. Toimikunta kutsui yhteistyökumppaneiksi hankkeeseen Kymenlaakson keskussairaalan lastenneurologisen työryhmän, Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän kunnista lasten ja nuorten harrastustoiminnan järjestämisessä mukana olevia henkilöitä, potilasjärjestöjä, paikallisen Hyvinvointikeskus Huuman, edustajat Kymenlaakson ammattikorkeakoulusta, Etelä-Kymenlaakson ammattiopistosta ja Kouvolan seudun ammattiopistosta sekä vanhempia. Tavoitteena oli suunnitella oppilaitosten kanssa malli, jossa sairaanhoitaja-, sosionomi- ja lähihoitajaopiskelijat toimisivat avustajina harrastustoiminnassa osana opiskeluaan. Tieto alueen harrastusmahdollisuuksista on hajallaan ja vaikeasti löydettävissä, minkä vuoksi tiedotuksen kehittäminen otettiin yhdeksi toimikunnan tehtäväksi. Vuonna 2009 lähetettiin sähköpostitse kysely Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän kuntien sosiaali-, terveys-, koulu- ja liikuntatoimien henkilöille sekä muutamalle urheiluseuralle. Kuntien hallinto on järjestetty monella tavalla, ja erityistä tukea tarvitsevien lasten asioista vastaavat useat eri tahot. Kyselyn avulla oli tarkoitus selvittää erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla, minkälaista ja miten järjestettyä harrastustoimintaa kuntien alueella jo on tai on suunnitelmissa, onko omia ryhmiä vai onko heidän mahdollista osallistua myös muiden lasten kanssa samoihin harrastusryhmiin, miten avustajatoiminta on järjestynyt, mitä kautta vanhemmat saavat tietoa harrastuksista ja mikä olisi paras tiedotustapa tai kanava. Vastaajilla oli myös mahdollisuus kertoa harrastuksiin tai vapaa-ajantoimintaan liittyvistä asioista vapaasti. Kyselyyn vastattiin hyvin, ja vastaukset tukivat käsitystä siitä, että erityistä tukea tarvitseville lapsille on tarjolla hyvin vähän harrastuksia. Vastaajien mielestä pitäisi olla vaihtoehtoisia harrastuksia. Myös harrastusten järjestämistä seudullisesti pidettiin hyvänä ja kehitettävänä asiana. Oltiin myös sitä mieltä, että alueella ei ole vahvaa erityisliikunnan kulttuuria. Avustajien puuttuminen on ongelma. Perheen jäsenen toivotaan avustavan, ja vanhemmat ovat usein mukana, samoin joskus henkilökohtainen avustaja, kouluissa kouluavustajat ja tapahtumissa opiskelijoita. Yhteistyö järjestöjen ja yhdistysten kanssa nähtiin tärkeänä. Käytettyjä tiedotuskanavia olivat kuntien verkkosivut, suoraan koteihin paperisina tai sähköpostin välityksellä lähetetyt tiedotteet, lehti-ilmoitukset, kuntien erityisliikunnan esitteet, terapeuttien ja muiden työntekijöiden välityksellä lähetetyt ilmoitukset, koulujen ilmoitustaulut ja ”puskaradio”. Näitä kaikkia pidettiin tärkeinä, eikä toivottu yhtä ainoaa tiedotustapaa tai kanavaa. Harrastustoiminnan mahdollistavan yhteistyömallin yhteinen kehittely onnistui yhteistoiminnassa järjestöjen, yhdistysten, oppilaitosten, yritystoiminnan, Kymenlaakson keskussairaalan ja Kotkan kaupungin ja vanhempien kanssa. Verkostokokous osoittautui hyväksi toimintatavaksi. Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoiminnan mahdollisuudet ovat Kymenlaakson alueella kasvaneet, ja ryhmiä myös toteutuu aikaisempaa enemmän. Tiedotuksessa tärkeimpänä pidettiin jo olemassa olevien kanavien käytön tehostamista. Kokemus on osoittanut hyviksi tiedonvälittäjiksi muun muassa vanhemmat, päiväkodit, koulut ja neuvolat ja järjestöt. Tärkeää olisi saada päätettyä, kuka ottaa vastuun siitä, että tiedottaminen toimii. Kymenlaakson keskussairaalan lastenneurologian yksikön ja Kymenlaakson Liikunnan internetsivuille on tallennettu linkit ja yhteystiedot seudullisista harrastus- ja liikuntaryhmistä yli kuntarajojen. Hanke on osoittanut, että harrastustoimintaa voidaan merkittävästi tehostaa sektori- ja hallintorajat ylittävän yhteistyön avulla. Alueella ammattilaisten, oppilaitosten ja vanhempien yhteistyö on lisääntynyt ja yhteistyöverkosto tiivistynyt. Jatkossa sekä ammattikorkeakoulun että ammattiopiston opiskelijat voivat palvella työelämää tuottamalla tietoa erityislasten ja -nuorten tarpeista. Mallia voi soveltaa ja kehittää valtakunnallisesti. Harrastusryhmiä järjestävät tahot ja oppilaitokset ovat avustaja-asioissa suoraan yhteydessä toisiinsa, mikä oli tavoite. Jo aloitettu avustajatoiminta on käynnistynyt oppilaitosten kanssa hyvin, ja jatkostakin on jo sovittu. Opiskelijoista oli mukava tuntea, että heidän työllään oli oikeasti merkitys ja että vanhemmat kertoivat arvostavansa opiskelijoiden mukanaoloa ja lapset viihtyivät hyvin. Asiantuntijatoimikunta pyrkii jatkossa vaikuttamaan siihen, että opiskelijoiden toimimisesta avustajina tulisi vakiintunut käytäntö erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusryhmissä. Pysyvän käytännön varmistaminen on vielä haasteellista, vaikka hyvää tahtoa onkin. Harrastusmahdollisuus kaikille -hankkeen abstrakti Leisure Activities for Everyone hyväksyttiin VLK:n yhteistyöjärjestön European Academy of Childrens Disability (EACD) kongressiin Roomaan kesäkuussa 2011; kongressissa Tiina Waldenin, Anne Kylmälän ja Hannele Fransasin tekemä esitys herätti paljon kiinnostusta. Esitykseen voi tutustua osoitteessa www.vlkunto.fi/ kohdassa Kansainvälinen yhteistyö. Osahankkeen valmistuttua Kymen asiantuntijatoimikunta ja Carea järjestivät yhdessä 6.10.2011 alueellisen avoimen foorumin, jossa esitettiin hankkeen tuloksia ja suunniteltiin tulevaisuutta arvioiden nykyistä tilannetta työpajoissa, osallistujina muun muassa sosiaalija terveydenhuollon, varhaiskasvatuksen ja koulun työntekijöitä sekä vanhempia 140. Foo- 164 Aija Seppänen, terveydenhoitaja, Kouvolan terveyskeskus Pirkko Reinmann fysioterapeutti, Kouvolan terveyskeskus Hattu-kehitysneuvolan kokonaisprosessi Kouvolan terveyskeskuksen alueella erityistä tukea tarvitsevien lasten määrä on lisääntynyt tai ainakin tuen tarve on tullut näkyvämmäksi. Stakesin neuvolan toimintaa ohjaavassa muistiossa (2008) suositellaan lasten kuntoutustyöryhmän perustamista neuvolan terveystarkastusten tueksi. Alueemme hajanainen ja epäselvä lasten neuropsykiatrinen hoitomalli tarvitsi myös kehittämistä. Näiden ja käytännön työstä nousseiden tarpeiden vuoksi alueellamme on aloitettu moniammatillinen kehitysneuvolatoiminta nimeltään Hattu syksystä 2009 alkaen. Tilojen muokkaamiseen toimintaa vastaavaksi edesauttoivat merkittävästi Kouvolan seudun ammattiopiston opiskelijat opettajineen: heidän ansiostaan tilat saivat muun muassa uudet maalipinnat sekä sisustusstailauksen. Toiminnan yhtenä lähtökohtana on Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen periaatteet -malli, jossa korostetaan kuntoutuksen yksilöllisyyttä ja suunnittelua yhdessä perheen kanssa. Ensisijaisesti kuntoutuksessa hyödynnetään jo olemassa olevia paikallisia voimavaroja. Toiminnan työote on palveluohjauksellinen ja yhteistoiminnallinen. Kuntoutus liitetään lapsen ympäristöön ja arkeen, kohdennetaan oikein ja aloitetaan varhain. Kuntoutuksen ydintoiminnan tulee olla mahdollisimman lähellä lasta ja perhettä. Kuntoutus ja muut tukitoimet tulisi liittää yksilöllisen varhaiskasvatus- tai oppimissuunnitelman yhteyteen. Näin saataisiin kaikkia toimijoita hyödyntävä yksi yhtenäinen kuntoutussuunnitelma. Hattu-kehitysneuvolan toiminnan alkaessa meillä oli mahdollisuus osallistua VLK:n järjestämään ”Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa” koulutukseen vuosina 2009–2010 (8 op). Jatkokoulutus oli vuosina 2010–2011 (4 op). Koulutuksessa saimme tuotettua palveluketjukuvauksen Hattu-kehitysneuvolan toiminnasta Kouvolassa sekä päivitettyä Hattu-kehitysneuvolan esite- ja lähetekäytännöt. Teimme myös tutustumiskäyntejä muihin vastaaviin moniammatillisiin työryhmiin. Uuden toiminnan aloittaminen on ollut pitkä ja työntäyteinen prosessi. Toiminnan käynnistämiseksi on tarvittu joukko motivoituneita ja innokkaita tekijöitä sekä lukuisia yhteistyötapaamisia yli hallintorajojen. Moniammatillisen toiminnan käynnistämistä on Kouvolassa edesauttanut yhteistyö, jota on tehty jo vuodesta 1995 yhdessä varhaiskasvatuksen, terveyskeskuksen ja perheneuvolan kanssa. Yhteistyön alettua henkilöt ja toistemme toimenkuvat ovat tulleet tutummiksi, joten yhteistyöhön on ollut helpompi tarttua. Kouvolan laajentuminen ja lähikuntien yhdistyminen (2005–2009) suureksi Kouvolan kaupungiksi aiheuttivat myös tarpeen yhdenmukaistaa ja selkeyttää eri kuntien käytäntö- 165 Kymenlaakso Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Hattu-kehitysneuvola Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen rumin tuotoksiin voi tutustua osoitteessa www.vlkunto.fi/koulutukset. jä lasten kuntoutuspalveluissa. Kaupungissa toimivan kuntoutustyöryhmän yksi tehtävä on hankkia ostopalveluja yksityisiltä palveluntuottajilta ja seurata niiden toteutumista. Hattukehitysneuvolan alettua kuntoutustyöryhmälle on voitu antaa kattavampaa tietoa kuntoutuksen tarpeesta ja perusteluista. Hattu-kehitysneuvolan lääkäri tekee myös kuntoutussuunnitelman, joka tukee kuntoutustyöryhmän päätöksentekoa. Hattu-kehitysneuvolaan kuuluivat alussa seuraavat ammattiryhmät: terveyskeskuslääkäri, lastenpsykiatriaan erikoistuva lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, terveydenhoitaja sekä perheneuvolasta puheterapeutti, neuropsykologi ja erityissosiaalityöntekijä tai perheterapeutti. Pian aloittamisen jälkeen moniammatillinen tiimimme täydentyi varhaiskasvatuksen johtavalla erityisopettajalla. Hattu-kehitysneuvolassa toimitaan moniammatillisesti ja luodaan ratkaisuja lapsen ja perheen arkeen lapsen yksilölliset tarpeet huomioiden. Kehitysneuvolan toiminnan toivottiin olevan asiakkaan kannalta spesifistä, arvioitavaa, saavutettavaa, realistista sekä aikaan sidottua. Lisäksi toivottiin, että lapsella ja perheellä olisi oma rinnalla kulkijansa seuraamassa kuntoutussuunnitelman toteutumista ja kehitystä. Hattu-kehitysneuvolaan ohjaudutaan silloin, kun lapsen kehityksessä on tavallista enemmän haastetta niin, että yksittäiset tukitoimet eivät tunnu enää riittäviltä. Kehityksen haasteet voivat liittyä muun muassa kielelliseen tai motoriseen kehitykseen, käyttäytymisen ongelmiin tai levottomuuteen. Asiakkuus alkaa kirjallisella lähetteellä, jonka vanhemmat hyväksyvät ja allekirjoittavat. Lähetteen tekee vanhempien kanssa yhdessä lapsen neuvola tai varhaiskasvatus, jotka tekevät aina keskenään yhteistyötä ja pyytävät kirjallisen palautteen lapsen toiminnasta lähetteen liitteeksi. Lähetteeseen tulee liittää myös vanhempien täyttämä esitietolomake. Lähetteen tultua Hattu-kehitysneuvolaan ottaa terveydenhoitaja sen vastaan ja esittelee sen seuraavassa moniammatillisessa tiimikokouksessa. Tiimikokoukset pidetään säännöllisesti ennalta sovittuina aikoina. Tiimikokouksissa uudet lähetteet käydään läpi ja suunnitellaan mahdollisia jatkotoimia sekä varataan lapselle lääkäriaika Hattu-kehitysneuvolaan. Lääkärin tapaamisessa perhe ja lääkäri yhdessä sopivat mahdolliset jatkotoimet ja kontrolliajan. Tarvittaessa lääkäri tekee lähetteen erikoissairaanhoitoon. Tiimikokouksissa käsitellään tarvittaessa jo valmistuneita tutkimuksia ja arvioita sekä suunnitellaan mahdolliset jatkot niihin. Hattu-kehitysneuvolaan ohjautunutta lasta voivat kuntouttaa ja hoitaa useat eri tahot. Tukitoimia voidaan rakentaa muun muassa seuraavien tahojen kanssa: terveyskeskuksen omat ryhmätoiminnot sekä yksilöterapiakäynnit, ostopalveluterapiat, kuten puheterapia ja toimintaterapia, neuvolan ennaltaehkäisevä perhetyöntekijä, lapsiperheiden kotipalvelu, perheneuvolan tuki ja ohjaus, varhaiskasvatus, lastensuojelu sekä erikoissairaanhoito (lastenneurologia ja lastenpsykiatria). Usein Hattu-neuvolan asiakasta auttavat useat eri tahot, minkä takia yhteiset verkostopalaverit yhdessä vanhempien kanssa ovat olennainen osa Hattu-kehitysneuvolan työnkuvaa. Hattu-kehitysneuvolan tiimi koostuu eri ammattiryhmistä ja eri hallinnonaloista, joten vastaanottokäyntejä voi olla fyysisesti eri osoitteissa. Hattu-kehitysneuvola on tarkoitettu 166 167 Kymenlaakso Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen alle kouluikäisille lapsille ja heidän vanhemmilleen. Siirto kouluterveydenhuollon pariin pyritään kuitenkin tekemään joustavasti lapsen ja perheen yksilölliset tarpeet huomioiden. Nykyään Hattu-kehitysneuvola on vakiintunutta toimintaa Kouvolassa, jossa terveyskeskus, perheneuvola ja varhaiskasvatus toteuttavat monialaista yhteistoimintamallia yli hallintorajojen. Yhteistyö ja verkostoituminen on koettu antoisaksi ja lapsen kuntoutuksen kannalta merkitykselliseksi. Tästä on hyvä jatkaa. 12. Varsinais-Suomi Neuvolaikäisten lasten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien yhteensovittaminen peruskunnassa oli Kaarinan terveyskeskuksen, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin ja VLK Turun asiantuntijatoimikunnan yhteistyöhanke. Yhteisen toiminnan kehittämisen tarkoituksena on moniasiantuntijuuteen perustuva alueellisen kuntoutustoiminnan tehostuminen peruspalveluiden tasolla, jotta kaarinalaiset lapsiperheet saisivat parempaa palvelua läheltä, kotikunnastaan, paine erikoissairaanhoitoon vähenisi ja toiminta olisi myös entistä taloudellisempaa. Työn tuloksena on yhteenveto erityistukea tarvitsevien lasten palveluista Kaarinassa (Olinjaus) ja ohjeistuksen kuntoutustyöryhmän työskentelylle (A-linjaus). Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla -hanke toteutui Turun sosiaali- ja terveystoimen kuntoutuspalveluissa. Työssä selkiytettiin perhekeskeisyys-käsitteen monitulkintaista käsitettä ja lähestymistapaa. Lisäksi selvitettiin, miten perhekeskeisiä lasten ja perheiden parissa työskentelevän henkilökunnan toimintatavat ovat asiakasperheiden ja työntekijöiden omasta mielestä ja millaisia muutostarpeita perheet pitävät tärkeimpänä, jotta kyetään tunnistamaan jo olemassa olevat perhekeskeiset käytännöt ja kehittämään perhekeskeisiä menettelytapoja. Neuvolaikäisten lasten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien yhteensovittaminen peruskunnassa Erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja kolmannen sektorin yhteistyöhanke (Kaarinan terveyskeskus – Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin lastenneurologinen yksikkö – Vajaaliikkeisten kunto ry) Tuula Rankonen, päiväkodinjohtaja, Turun kaupunki Harri Arikka, VLK Turun asiantuntijatoimikunnan ja projektin ohjausryhmän puheenjohtaja Lastenneurologian ylilääkäri, Turun yliopistollinen keskussairaala Turun yliopistollisen keskussairaalan ja Kaarinan lastenneuvolan konsultaatioyhteistyössä (lastenneurologi Harri Arikka ja lastenneuvolan lääkäri Markku Kero) tuli ilmi, että lasten kuntoutustyöryhmän työskentely Kaarinassa on viime vuosina ollut satunnaista ja puutteellisesti koordinoitua muun muassa henkilövaihdosten ja -pulan vuoksi. Kuntoutustyöryhmän toiminnan kehittäminen on mainittu myös erääksi Kaarinan perhepalveluiden kehittämistavoitteeksi vuodelle 2009. Tavoitteeksi on asetettu uuden toimintamallin kehittäminen vuoden 2009 aikana. Hankkeen vastuuhenkilöinä ovat lastenneuvolan tiimivastaava Anne Salo ja lääkäri Markku Kero. (Kaarinan kaupunki / Perhepalvelut / käyttösuunnitelma 2009.) Helmikuussa 2009 Markku Kero esitteli alustavan 168 – – – – – – Varsinais-Suomi Toimijuus ja toiminnalliset verkostot mallin, jonka pohjalta kuntoutustyöryhmän toimintaa lähdetään kehittämään. Uuden toimintamallin kehittämisen ajankohta sijoittuu tilanteeseen, jossa vuoden 2009 alussa on tapahtunut sekä kuntaliitos Piikkiön kunnan kanssa että sosiaali- ja terveystoimen yhdistyminen. Myös erikoissairaanhoidossa on haasteita, sillä sen toiminta-alueelta lastenneurologiselle poliklinikalle tulleiden kehityksen erityisvaikeuksiin ja oppimishäiriöihin liittyvien lähetteiden määrä on kaksinkertaistunut viidessä vuodessa, vaikka esimerkiksi oppimishäiriöiden lisääntymisestä ei ole osoitusta. Tämän vuoksi poliklinikan toiminta on pahoin ruuhkautunut (Arikka 2009). Vaikeudet erikoissairaanhoidossa lastenneurologiassa: Lähetteet ovat lisääntyneet kaiken aikaa: kysyntä ylittää tarjonnan. Määrän kasvaessa uhkaa laatu heikentyä. Palvelu etääntyy liiaksi lapsesta ja kunnasta. Vanhempien ja lähettävän tahon odotukset voivat jäädä täyttymättä. Seuranta seurannan vuoksi (vaara on ilmeinen). Kustannukset nousevat liiaksi (ei selkeää aihetta). (Arikka 2011.) 169 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Erikoissairaanhoitoon lähettämisen aiheet ovat selkeät: harvinainen sairaus (tai kehityshäiriö), vaikeahoitoisuus, diagnostiset ongelmat, konsultointi, ”toinen mielipide”. Joskus lähetteen peruste muuttuu kuitenkin epäselväksi esimerkiksi seuraavin perustein: oman taitotiedon puute, vanhempien vaatimus, päivähoidon tai koulun toivomus, työntekijöiden puute, lapsi ”kuuluu” erikoissairaanhoitoon. (Arikka 2011.) 13. Palvelut tukea tarvitsevalle lapselle (Arikka 2011). Kuva Monipuolisia tukipalveluja lapsille ja perheille on runsaasti tarjolla (kuva 13). Kuitenkin hallintosektorit toimivat hyvin itsenäisesti ja tukitoimet ovat hajallaan. Haasteena on toiminnan ja tukien yhteensovittaminen. Turun asiantuntijatoimikunnan kehittämistyö, puheenjohtajana Harri Arikka, alkoi toden teolla maaliskuussa 2009 Kaarinassa projektityöskentelynä, jossa olivat hyvinvointi- ja sivistyspalveluiden toimialueilta mukana perhepalvelut, terveyspalvelut ja varhaiskasvatuspalvelut. Hankkeen ohjausryhmä koostui näiden toimialueiden esimiehistä ja vastuuhenkilöistä, joita ovat lääkäri Markku Kero, johtava hoitaja Anne Valtonen ja varhaiskasvatuksen johtaja Päivi Kemppainen ja VLK:n edustajana Harri Arikka. Yhteistyötä tehdään myös muiden palveluntuottajien ja sidosryhmien kanssa, esimerkiksi TYKS:n kanssa. Yhteisen toiminnan kehittämisen tarkoituksena on tehostaa moniasiantuntijuuteen perustuvaa alueellista kuntoutustoimintaa peruspalveluiden tasolla. Näin kaarinalaiset lapsiperheet saisivat parempaa palvelua läheltä, kotikunnastaan, paine erikoissairaanhoitoon vähenisi ja toiminta olisi myös entistä taloudellisempaa. Kehittämisresurssien vähyyden vuoksi kuntoutustoiminnan kehittäminen rajattiin koskemaan neuvolaikäisiä lapsia. Työn tuloksena on yhteenveto erityistukea tarvitsevien lasten palveluista Kaarinassa (O-linjaus) ja ohjeistus kuntoutustyöryhmän työskentelylle (A-linjaus). Kehittämistyössä tuli ilmi, että erityistä tukea on tarvinnut lapsista jopa 38 %, joka on lähes kaksinkertainen määrä on oletetusta 20 %:sta. (Arikka 2011). Tahattomia päällekkäisyyksiä on myös paljon tiedonkulun heikkouden vuoksi. Yllättävää oli myös se, että kokonaiskäsitystä annettujen palvelujen määristä oli hyvin 170 Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla Turun sosiaali- ja terveystoimen lastenneurologisessa yksikössä Varsinais-Suomi Toimijuus ja toiminnalliset verkostot vaikea löytää. (Arikka 2011.) Työn esittivät Tuula Rankonen ja Harri Arikka 18.3.2011 seminaarissa ”Lasten ja nuorten palvelujen esittely / kehittämishankkeet Turun sosiaali- ja terveystoimen Kuntoutumispalveluissa”, jossa oli yli 120 osallistujaa. Esityksiin voi tutustua osoitteessa www.vlkunto.fi kohdassa Koulutus. Hankkeen tavoitteena oli kehittää lastenneurologisen kuntoutustyöryhmän palvelun laatua perhekeskeisen lähestymistavan avulla vuosina 2009–2010. Hankkeen taustalla on Anne Penttisen opinnäytetyö (YAMK) kuntoutuksen koulutusohjelmassa Turun ammattikorkeakoulussa. Käytännön työssä perhekeskeinen palvelu tarkoittaa lähestymistapaa, jossa tuotetaan palveluja erityistä tukea tarvitsevalle lapselle. Lähestymistavassa perheen nähdään olevan ensisijainen palvelujen kohde. Tämän vuoksi perhekeskeinen lähestymistapa poikkeaa perinteisistä lähestymistavoista, joissa huomio suunnataan lapseen ja joissa työntekijä tekee päätökset lapsen tarvitsemista palveluista. (Law ym. 2003.) Perhekeskeisen työn käsite on aikojen kuluessa muovautunut paljon. Nykyään ollaan kaukana siitä näkemyksestä, jonka mukaan vanhempien tulee osallistua toimintoihin, jotka ammattilaiset näkevät tärkeäksi. Muutosta alkoi tapahtua ekokulttuurisen teorian kehittyessä 1980-luvulla, jolloin edellä mainittu näkemys havaittiin yksipuoliseksi. Silloin alettiin korostaa, että ammattilaisten tulisi olla perheen kumppaneita ja valtaistaa heitä tekemään itse päätöksiä. (Rantala 2002, 37.) Kumppanuuteen perustuvalla yhteistyöllä tarkoitetaan sitä, että vanhemmat ja ammattiihmiset työskentelevät yhdessä yhteisen tavoitteen saavuttamiseksi. Vanhemmilla ja ammattiihmisillä on olennaista tietoa lapsesta: vanhempien tieto perustuu lapsen ja hänen elinympäristönsä tuntemiseen, ammattilaisilla on erityisasiantuntemusta ja tietoa muista samantapaisista lasten tilanteista. Kumppanuus perustuu molemminpuoliseen vastuuseen ja kunnioitukseen yhteistyössä lapsen hyväksi. (Mattus 1999, 7; Määttä 1999b, 99–100; Rantala 2002, 37; Law ym. 2003, 2.) Valtaistuminen merkitsee sitä, että yksilö kokee voivansa vaikuttaa olosuhteisiin, saavuttaa päämääriä ja saada enemmän valtaa elämäänsä ja päätöksentekoon. Valtaistuminen onkin lähellä sisäisen elämänhallinnan käsitettä. Kehityksessään poikkeavien lasten perheiden näkökulmasta valtaistuminen tarkoittaa, että ammatti-ihmiset uskovat vanhempien taitoihin ja tietoihin ja muuttumisen mahdollisuuksiin. (Rantala 2002, 38; Määttä 1999b, 102.) Ekokulttuurinen ajattelu korostaa sitä, että perheen toimintatavat ja valinnat tulisi huomioida osana lapsen arkielämän järjestämistä. Perhe mukautuu lapsen vammaisuuden aiheuttamiin muutoksiin yksilöllisesti ympäristönsä olosuhteiden ja perhekulttuuria edustavien perheteemojen ohjaamana. Perhekulttuurilla puolestaan tarkoitetaan niiden käsitysten ja usko- 171 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Anne Penttinen, fysioterapeutti, Turun sosiaali- ja terveystoimen kuntoutuspalvelut musten – perheteemojen – kokonaisuutta, joka säätelee, mihin toimintatapojen muutoksiin ja valintojen tekemiseen perhe on valmis ja halukas ryhtymään vammaisen lapsen kehityksen tukemiseksi. Perhe arvioi tarpeensa itse, ja työntekijän tehtävänä on tiedottaa virallisen tuen mahdollisuudet. (Mattus 2001, 17.) Perhekeskeisen palvelun edistämisen ensisijaisena edellytyksenä on, että organisaation ylimmällä ja lähiesimiestasolla toimivat, lasten ja perheiden parissa työskentelevät työntekijät sekä perheet oppivat tunnistamaan, mitä perhekeskeisyys-käsitteellä tarkoitetaan ja miten perhekeskeinen työskentely ilmenee käytännön tasolla. Näin ollen tämän kehittämishankkeen tärkeimpänä tavoitteena oli selkiyttää perhekeskeisyys-käsitteen monitulkintaista käsitettä ja lähestymistapaa, jota pidetään nykyään niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa lasten kuntoutuksen hyvänä käytäntönä (King, Law, King & Rosenbaum 1998; Law ym., 2003; Määttä 1999a; Mattus 2001; Rantala 2002; Sipari & Koivikko 2006; Autti-Rämö 2008; Honkinen ym. 2009; Pihko 2009; Heiskanen, Juntunen, Kanelisto, Kantanen, Kanto-Ronkanen, Karhula & Lautamo 2010). Lisäksi tavoitteena oli selvittää, miten perhekeskeisiä lasten ja perheiden parissa työskentelevän henkilökunnan toimintatavat ovat asiakasperheiden ja työntekijöiden omasta mielestä ja millaisia muutostarpeita perheet pitävät tärkeimpänä, jotta kyetään tunnistamaan jo olemassa olevat perhekeskeiset käytännöt ja kehittämään perhekeskeisiä menettelytapoja. Tämä edellyttää myös sitä, että organisaatiossa pyritään selvittämään, mitkä tekijät vaikeuttavat perhekeskeisen työskentelyn toteuttamista ja miten hyvin työntekijät kokevat hallitsevansa perhekeskeisessä työskentelyssä vaadittavat tiedot ja taidot. Law ym. (2003) ovatkin sitä mieltä, että palvelun laadun varmistamiseksi organisaation on kehitettävä perheiltä saatavaa palautekäytäntöä. Tästä syystä haluttiin selvittää, soveltuuko Rantalan (2002) ja Määtän (1999) kehittämä perhekeskeinen toimintatapalomake perhekeskeisen palvelun laatumittariksi lastenneurologisen yksikön kuntoutustyöryhmiin tulevien asiakasperheiden käyttöön. Hanke sisälsi kyselyt työntekijöille (n = 27) ja lastenneurologisen yksikön alle kouluikäisten lasten asiakasperheille (n = 121), kaksi koulutustilaisuutta ja moniammatilliselle työryhmälle suunnatun työnohjauksen. Kyselyyn vastanneista perheistä (n = 69) 71% oli tyytyväisiä lastenneurologisen yksikön kuntoutustyöryhmän nykykäytäntöihin (vastausprosentti 57). Vanhemmat olivat tyytyväisiä siihen, että lapsi on päässyt lastenneurologisen yksikön kuntoutustyöryhmän asiakkaaksi ja lapsella ilmenneisiin ongelmiin on siten puututtu ajoissa. Perheiden onnistumisen kokemukset painottuivat myös työntekijöiden yhteistyötaitoihin, perheille annettuun tukeen ja ohjaukseen, kuntoutustyöryhmän toimintaan, asioiden sujumiseen ja avoimeen ilmapiiriin. Kritiikki kohdistui liian tiukkoihin aikatauluihin, joiltakin osin liian rutiininomaisesti toimivaan kuntoutustyöryhmään ja puheterapian saamisen vaikeuteen. Vanhemmista 22 % oli tyytymättömiä yksiköiden hajanaisuuteen. Perheet arvioivat työntekijöiden toimintatapojen perhekeskeisyyttä 39 muuttujan avulla: perheet olivat sitä mieltä, että 22 väittämän (56 %) kohdalla työntekijöiden toimintatavat ovat perhekeskeisiä. Perheiden kehittämisehdotuksissa korostuivat seuraavat asiat: selvitetään perheen voimavarat ja kokonaistilanne, lisätään kuntoutuspalveluja 172 Varsinais-Suomi Toimijuus ja toiminnalliset verkostot tuottavien tahojen yhteistyötä ja parannetaan puheterapian saatavuutta. Vanhemmat ehdottivat joustoa aikatauluihin ja lapsen kuntoutuksesta vastaavaa henkilöä, joka luotsaa perhettä byrokratian sokkeloissa. Työntekijät (n = 23) arvioivat omien toimintatapojensa olevan perhekeskeisiä 18 väittämän (46 %) kohdalla. Ajanpuute ja perhekeskeiseen työskentelyyn soveltuvien arviointi- ja työskentely-menetelmien puute vaikeuttaa jonkin verran perhekeskeistä työskentelyä (vastausprosentti 82). Vuorovaikutustaitoja pidettiin merkittävimpänä taitona perhekeskeisessä työskentelyssä: työntekijät kokivat hallitsevansa taidot hyvin. Avoimissa vastauksissa ilmeni palvelu- ja perhetietouteen liittyvää koulutustarvetta. Työnohjauksen mahdollisuutta on myös selvitettävä. Eniten toimintatapojen muutostarpeita ilmeni koko perheen hyvinvoinnin huomioimisessa ja vanhempien mielipiteiden kysymisessä. Vähiten muutostarpeita ilmeni perheen asiantuntijuuden kunnioittamisessa ja tiedon jakamisessa. Perhekeskeisten arviointimenetelmien ja työskentely-tapojen omaksuminen edellyttää kuntoutumispalvelun organisaatiolta systemaattisempaa koulutussuunnittelua ja toiminnan kehittämistä sekä toimivaa palautejärjestelmää. 173 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Anne Penttisen työ nostaa esiin perhekeskeisyyden tärkeyden lasten kuntoutuspalveluissa. Palveluja tulisi edelleen kehittää siten, että ne ovat perheen näkökulmasta joustavia ja perheen yksilölliset tarpeet huomioivia. Palvelut toimivat perhekeskeisesti vain, jos kaikki osapuolet tietävät, mihin pyritään. Siksi on tärkeää, että perheet, palveluiden tuottajat ja organisaation hallinto ymmärtävät, mitä perhekeskeinen palvelu ja työ käytännössä tarkoittavat. Organisaation tasolla perhekeskeinen työskentely edellyttää monien osa-alueiden huomioimista. Tämän saavuttamiseksi tulevaisuudessa työssä nousi useita kehittämisehdotuksia. 13. Uusimaa Uudellamaalla lasten ja nuorten kuntoutusta kehitettiin Espoon, Helsingin ja Hyvinkään alueella. Jorvin alueen asiantuntijatoimikunnan Kuntoutuskumppanuusosahankkeella Espoon lasten terapiapalveluissa kehitettiin moniammatillisessa yhteistyössä toimintatapoja, jotka edesauttavat vanhempien osallistumista lapsensa tuentarpeen arviointiin, suunnitteluun ja ennen kaikkea lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen. Työ toi esiin ammattilaisten osallistavat keinot ja yhteistyötavat lasten vanhempien kanssa, selvitti vanhempien kokemuksia yhteistyöstä ja tunnisti kehittämistarpeita. Kehittämistyössä koottiin 10 kumppanuuden periaatetta. Helsingin asiantuntijatoimikunnan osahanke Ohjaaminen ja oppiminen – yhteinen haaste lasten kuntoutuksessa on laadullinen haastattelututkimus, joka selvittää ammattilaisten ja perheenjäsenten kokemuksia ja käsityksiä fysioterapianohjauksesta. Ohjaamista ja oppimista kuvataan työssä kolmesta eri näkökulmasta: perheen arjen ympäristön, organisaation ja palvelukulttuurin sekä oppimisen näkökulmasta. Saadun tiedon avulla voimme paremmin ymmärtää, miten ohjaus, perheen tilanne ja toimintaympäristö kohtaavat arjessa. Hyvinkäällä tehdyssä kehittämistyössä koottiin yhteen kunnittain tarjolla olevat erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusmahdollisuudet Hyvinkään sairaanhoitoalueella. Painettuna ja sähköisessä muodossa oleva kuvaus helpottaa perheitä löytämään yhdessä lasten ja nuorten kanssa heille parhaiten soveltuvan harrastusmuodon. Kuntoutuskumppanuus – vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt Espoossa Helena Heimo, johtava terapeutti, Espoo ja Riitta Klöf, fysioterapeutti, Espoo Taustaa Kuntoutuksessa on siirrytty Suomessa ja kansainvälisesti yhä enemmän ympäristön osallisuutta painottavaan ekologiseen toimintamalliin, joka korostaa lapsen ja perheen osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia ja jossa kuntoutus ymmärretään yksilön ja ympäristön suhteen muutokseksi (Järvikoski 2003; Koivikko & Sipari 2006). Ympäristön osallistuminen parantaa kuntoutuksen tuloksia ja lisää tuen vaikuttavuutta (STM 2002; Pohjolainen 2005). Suomessa viime vuosina toteutettuja lasten ja nuorten kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishankkeita ovat olleet esimerkiksi Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projekti (Koivikko & Sipari 2006) sekä Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen kehittämishanke (Paltamaa, Karhula, Suomela-Markkanen & Autti-Rämö 2011). Molemmissa on linjattu hyviä kuntoutuskäytäntöjä. Meillä kuntoutuksen laatua ja käytäntöjä määrittävät Kelan standardit sekä näyttöön perustuvat käypä hoito -suositukset. Edellä mainituissa hankkeissa ja kehittämistyössä on ollut yhteisenä lähtökohtana toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja ter- 174 175 Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen veyden kansainvälinen luokitus (ICF) sekä ympäristön osallisuutta painottava ekologinen toimintamalli. Espoon lapsiväestö lisääntyy noin prosentilla vuosittain. Alle kouluikäisiä lapsia on Espoossa 23 700. Neuvolan 5-vuotistarkastuksessa käyvistä lapsista joka neljäs ohjataan jatkotutkimuksiin. Useissa palveluissa Espoossa on etsitty kunnan strategian mukaisesti keinoja lisätä asiakkaiden aktiivista osallistumista ja tuen viemistä lapsen arkeen, hänen omaan kasvuympäristöönsä. Lapsen vanhemmat halutaan kohdata lapsen arjen asiantuntijoina. Heidän aktiivista osallistumistaan lapsen tuen suunnitteluun ja toteuttamiseen yhdessä ammattilaisten kanssa tuetaan muun muassa lasten kuntoutustyöryhmätyöskentelyllä. Ammattilaisilta edellytetään yhä enemmän valmentavaa ja ohjaavaa työskentelyotetta, mikä osittain poikkeaa paljoinkin perinteisestä tavasta, joka on korostanut ammattilaisen asiantuntijuutta. Lasten terapiapalveluissa haluttiin selvittää ja kehittää moniammatillisessa yhteistyössä toimintatapoja, jotka edesauttavat vanhempien osallistumista lapsensa tuentarpeen arviointiin, suunnitteluun ja ennen kaikkea lapsen kasvun ja kehityksen tukemiseen. Kehittämisprojekti rajattiin koskemaan lasten kuntoutuspalveluja eli lasten psykologien sekä puhe- ja toimintaterapeuttien työtä, yhteensä 49 ammattilaisen vastaanottoa ja kuutta moniammatillista arviointitiimiä. Projekti kohdistui alle kouluikäisten ja kouluikäisten lasten asiakasperheisiin, joiden vuotuinen määrä puheterapiassa on noin 2 700, lasten psykologipalvelussa 650 ja toimintaterapiassa 580. Lasten terapiapalvelujen kehittämisprojekti Kuntoutuskumppanuus – vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt Espoossa toteutettiin yhteistyössä Vajaaliikkeisten Kunto – Bot för Rörelsehindrade ry:n projektiryhmän sekä Jorvin asiantuntijaryhmän kanssa, ja se oli osa Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa 2007–2011 -hanketta. Projektin avainhenkilön (Riitta Klöf) palkkaukseen saatiin osittain RAY:n hankerahaa, ja osittain työ tapahtui Espoon kaupungin työajalla. Projektin ohjausryhmässä oli ammattilaisten lisäksi vanhempien edustaja. Kehittämisprojektissa kuntoutuskumppanuudella tarkoitettiin erityisesti lapsen vanhempien mukanaoloa ja aktiivista osallistumista palvelun suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin ammattilaisten kanssa tasaveroisena kumppanina. Lapsen oma osallistuminen rajattiin tarkastelun ulkopuolelle. Vanhempien osallisuuden edellytysten luominen on aina ammattilaisten tehtävä. Osallisuuden rakentuminen on prosessi, jota voidaan tukea suunnitelmallisilla toimintatavoilla (Kaskela & Kekkonen 2006, 41–48). Ammattilaisten ja vanhempien kuntoutuskumppanuuden syntyminen edellyttää sekä osallistamista että osallisuutta. Osallistaminen tarkoittaa vanhempien mukaan ottamista lapsen tarvitsemiin tukitoimiin ja kuntoutukseen. Ammattilaiset käyttävät osallistamisessa hyväksi vanhempien ja lapsen asiantuntemusta niissä asioissa, jotka koskevat heidän elinpiiriään ja arkeaan. Osallistaminen perustuu siihen, että ammattilaiset luottavat esimerkiksi vanhempien kykyyn vaikuttaa lapsen ja perheen ympäristöön sekä arkeen (esim. MLL 2002). Vanhempien osallisuudella tarkoitetaan konkreettista osallistumista ja toimintaa, joka vahvistaa vanhemman kokemuksellista osallisuutta ja sitoutumista (Kaskela & Kekkonen 2006, 26). Osallisuus merkitsee vanhemman omakohtaisesta sitoutumisesta nousevaa vaikuttamista asioiden kulkuun ja vas- tuun ottamista seurauksista (Kaskela & Kekkonen 2006, 27). Tarkoitus Perheiden arki, vanhempien voimavarat ja mahdollisuudet ovat erilaisia. Ammattilaiset tarvitsevat monia erilaisia keinoja auttaa lapsen vanhempia osallistumaan lapsensa kasvun ja kehityksen tukemiseen. Käytössä olevat toimintatavat ovat osittain niin sanottua hiljaista tietoa, joka on hyvin henkilökohtaista, kokemuksellista ja vaikeasti jaettavissa. Kuntoutuskumppanuus-projektissa haluttiin löytää ja saada näkyviksi ammattilaisten osallistavat keinot ja yhteistyötavat lasten vanhempien kanssa, selvittää vanhempien kokemuksia yhteistyöstä ja tunnistaa kehittämistarpeet. Projektissa haettiin vastausta seuraaviin kysymyksiin: 1. Millaisia toimintatapoja ammattilaiset käyttävät edistääkseen vanhempien osallistumista lastensa kuntoutukseen sen eri vaiheissa? 2. Minkälaisen osallisuuden käytössä olevat toimintatavat mahdollistavat (miten kuntoutuskumppanuus rakentuu)? 3. Mikä on vanhempien kokemus mukana olostaan lapsensa kuntoutukses-sa suhteessa terapeuttiin ja mikä on heidän kokemuksensa osallistavien toimintatapojen toteutumisesta? 4. Millaisia kehittämistarpeita osallistavissa toimintatavoissa on? Toteutus ja tulokset Projekti toteutettiin kolmessa vaiheessa vuosina 2008–2010. Ensin selvitettiin kysymyksiä 1–2 ammattilaisten kirjoittamien asiakasprosessikuvausten perusteella. Lasten psykologit, puhe- ja toimintaterapeutit kirjoittivat yhdestä, oman kokemuksensa mukaan onnistuneesta asiakasprosessista vanhempien osallistumisen näkökulmasta. Kaikista ammattilaisista 80 % (n = 37) kirjoitti kuvauksen. Kuvausten yhteisenä rakenteena toimivat asiakasprosessin vaiheet: 1. yhteydenotto (palveluun hakeutuminen) 2. arviointi ja tutkimus 3. suunnitelma ja sopimus 4. kuntoutus ja hoito 5. lopetus. Ammattilaisten kirjoittamien kuvausten aineisto koodattiin ja analysoitiin lause lauseelta (sitaateittain) sisällönanalyysiä käyttäen. Sisältönsä perusteella luokitellut sitaatit yhdistettiin teemoiksi, joista koottiin koostekuvaus. Koostekuvaus oli eräänlainen asiakasprosessin metakertomus, johon tiivistyivät kaikki ammattilaisten kertomuksissa olleet osallistamisen keinot sekä vanhempien osallisuutta ja osallistumista kuvaavat teemat. Koostekuvauksessa olevien teemojen yleisyys määriteltiin laskemalla, kuinka monta prosenttia ammattilaisista 176 1. kanssaolevaa, kun vanhempi oli paikalla osallistumatta juurikaan lapsen arviointiin, tukemiseen tai kuntoutukseen 2. luovuttavaa, kun lapsen kasvun tukeminen oli siirtynyt kokonaan ammattilaiselle 3. osallistuvaa, kun sekä vanhempi että ammattilainen toimivat aktiivisesti 4. yhteistoimintaan perustuvaa, kun vanhempi ja ammattilainen yhdessä työskentelivät ja sopivat asioista niin, että molemmat tietävät ja kantavat vastuun lapsen tukemisesta. Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot oli sisällyttänyt kertomukseensa kyseiseen teemaan liittyvän ilmauksen. Koostekuvauksen teemat jaettiin aiempaa teoriaa mukaillen joko osallistumisen tapoihin tai osallisuuden tasoihin. Lehdon (2004) määrittelemistä vanhemman mukanaolon ulottuvuuksista käytettiin termiä osallistumisen tavat suhteessa ammattilaiseen. Koostekuvauksen vanhemman osallistumisen tapaa ilmaisevat teemat jaettiin neljään eri luokkaan. Vanhemman osallistuminen oli 1. Tieto-osallisuuteen sisältyi tiedottaminen, kuuleminen ja kyselyihin vastaaminen. Lapsen arvioinnissa ja kuntoutusprosessissa vanhemmilla oli oikeus tiedon saamiseen ja tuottamiseen. Vanhemmille kerrottiin esimerkiksi kuntoutuksen tavoitteista ja sisällöstä ja toisaalta vanhemmilta saatiin tietoa lapsen arjesta ja taustasta. 2. Suunnitteluosallisuus sisälsi valmisteluun liittyvää vuorovaikutusta, ja vanhemmat osallistuivat lapsensa tuen tarpeen arviointiin ja tuen suunnitteluun. 3. Päätösosallisuus toteutui, kun vanhemmilla oli aidosti päätösvaltaa siinä, kuinka lapsen tuen tarpeen arviointi ja tuki toteutetaan. 4. Toimintaosallisuus oli sitä, että vanhemmat ja asiantuntijat yhdessä sopivat ja toimivat niin, että lapsi sai tarvitsemansa tuen myös kasvuympäristössään. Ammattilaisten toimintatavat Ammattilaiset kertoivat kuvauksissaan perinteisistä keinoista edistää vanhempien osallistumista asiakasprosessin eri vaiheissa. Työskentelyä aloitettaessa käytettiin yleisesti keskustelua, joka sisälsi vanhemman kuuntelemista ja haastattelua. Vanhemmilta pyydettiin lausunnot lapsen mahdollisista aiemmista tutkimuksista ja tavallisesti heiltä pyydettiin myös kirjallisesti tietoa esitietolomakkeella. Ammattilaiset neuvoivat ja ohjasivat vanhempia ja antoivat heille toisinaan lisäksi kirjallista materiaalia. Arvioinnin ja kuntoutuksen edetessä osa ammattilaisista antoi vanhemmille ja lapsille konkreettisia tehtäviä tehtäväksi joko vastaanottotilanteessa tai kotona. Toisinaan kotiharjoittelua seurattiin harjoittelupäiväkirjan avulla. Kun vanhemmat eivät osallistuneet esimerkiksi 177 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Vanhempien osallisuuden tasoa ilmaisevat teemat jaettiin myös neljään luokkaan (Kohonen & Tiala 2002): päiväkodissa tapahtuneille terapiakäynneille, voitiin tiedon välityksessä käyttää reissuvihkoa. Ammattilaiset pyrkivät ottamaan vanhemmat mukaan lapsen arvioinnin ja kuntoutuksen suunnitteluun ja arvioivat lapsen edistymistä yhdessä vanhempien kanssa. Toisinaan ammattilainen teki myös päätökset jatkotoimista yhdessä vanhempien kanssa. Kuntoutuskumppanuus rakentuu Yhteydenottovaiheessa, kun vanhempi varasi ensimmäisen ajan ja ammattilainen arvioi, tarvitaanko vastaanottokäyntiä (hoidon tarpeen arvio), ei ammattilaisten kirjoittamissa kuvauksissa käytetty lainkaan osallistumisen tapaa kuvaavia ilmauksia. Yhteydenottovaiheessa kyse oli suurimmaksi osaksi tieto-osallisuudesta. Vanhemmalle annettiin tietoa tulevasta, ja toisaalta hän kertoi huolestaan ja lapsestaan. Suunnitteluosallisuus oli lähinnä ajankohdista ja sisällöstä sopimista, ja vanhemman päätösosallisuus toteutui, kun ammattilainen pyysi vanhemmalta lupaa yhteistyöhön muiden tahojen kanssa tai korosti keskustelussa vanhemman päätösoikeutta. Arviointivaiheessa vanhemman osallisuuden taso pysyi yllättävän samanlaisena kuin jo yhteydenottovaiheessa. Pääpaino oli tieto-osallisuudessa. Vanhempien mukanaolo oli kanssa olevaa. Vanhempi seurasi tutkimusta, keskusteli ja antoi ammattilaiselle tarvittaessa tietoa. Vanhemman mukanaolo saattoi olla myös luovuttavaa, jolloin vanhempi ei ollut mukana varsinaisessa tutkimustilanteessa, vaan mahdollisesti vain toi lapsen tutkimukseen. Noin neljäsosalla vanhemmista osallistuminen muuttui arviointivaiheen lopussa. Mukanaolosta tuli osallistuvampaa ja yhteistoiminnallista. Vanhemmat esimerkiksi kannustivat lastaan tai toimivat ammattilaisen antaman konkreettisen tehtävän mukaan ja veivät tietoa lapsen arkiympäristöihin. Tieto-osallisuuden osuus väheni suunnittelu- ja kuntoutusvaiheessa ja oli jälleen suurin lopetusvaiheessa. Vanhempien mukanaolo kuntoutusvaiheessa oli joko luovuttavaa tai osallistuvaa, mutta ennen kaikkea yhteistoiminnallista. Toimintaosallisuuden lisääntyessä kuntoutuskumppanuus vahvistui. Ammattilainen ohjasi ja neuvoi, minkä lisäksi vanhemmat ja ammattilaiset suunnittelivat yhdessä toimintaa, sopivat keinoista ja arvioivat, mikä oli toiminut hyvin. Yhteinen tekeminen sisälsi esimerkiksi aktiivisia kotiharjoituksia ja suunnitelman tarkistamista. Kuntoutusvaiheessa vanhempien päätösosallisuus oli kuitenkin vähäistä. Lopetusvaiheessa korostuivat etenkin ammattilaisten ehdotukset ja jatkosuunnitelmat, mutta myös vanhempien antama palaute ja heidän käsityksensä jatkosta olivat tärkeitä. Ammattilaisten kuvauksissa vanhempien päätösosallisuutta ei ilmennyt juuri ollenkaan lopetusvaiheessa, mutta heidän osallistumistapansa, mukanaolonsa työskentelyn arvioinnissa ja jatkosuunnittelussa oli aktiivista ja osallistuvaa. Päätösosallisuuden osuus itse asiassa väheni heti suunnitteluvaiheen jälkeen, kun taas suunnitteluosallisuuden osuus pysyi melko suurena arviointivaiheen jälkeen. Vanhempien toimintaosallisuus toteutui erityisesti kuntoutusvaiheessa. Vanhempien osallisuus toteutui ammattilaisten kirjoittamissa kuvauksissa hyvin eri tavoin, mikä oli odotettavaakin, olivathan perheiden tilanteet ja tarpeet erilaisia. Kaiken kaikkiaan kuvauksissa suurin osa vanhempien osallisuudesta oli tieto-osallisuutta: he kertoivat ja saivat uutta tietoa muun muassa lapsen tilanteesta. Vanhempien osallisuus toteutui suunnitelmaosallisuutena melko tasaisesti koko työskentelyn ajan. Vanhempien osallisuuden kehittämi- 178 Vanhemman osallisuuden taso Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot sen näkökulmasta lienee syytä kysyä, oliko vanhempien päätösosallisuus missään vaiheessa riittävää. Ammattilaisten kuvausten perusteella vanhemmat osallistuivat päätöksentekoon vähän. Suunnitteluvaiheen jälkeen kuntoutus- ja lopetusvaiheessa ei kuvailtu vanhempien päätösosallisuutta juuri olenkaan. On myös hyvä pohtia, mahdollistuiko vanhempien toimintaosallisuus kuntoutusvaiheessa riittävästi ja olisiko sen lisääntymisellä merkitystä kuntoutuksen vaikutuksiin. 100 80 60 40 20 0 Arviointi Yhteydenotto Suunnitelma Kuntoutus Tieto-osallisuus Suunnitteluos. Päätösosallisuus Toimintaosallisuus Lopetus ! Kuva 14. Vanhempien osallisuuden eri tasojen osuus kaikista ammattilaisten kir! kuvauksissa olleista ilmauksista, joissa kerrottiin osallistumisen tasosta joittamissa lapsen asiakasprosessin vaiheissa. 100 80 60 40 20 0 Yhteydenotto Arviointi Suunnitelma Kuntoutus Kanssaoleva Osallistuva Luovuttava Yhteistoiminnallinen ! Lopetus Kuva 15. Vanhempien mukanaolon ulottuvuudet, erilaisten osallistumistapojen osuus kaikista ammattilaisten kirjoittamissa kuvauksissa olleista ilmauksista, joissa kerrottiin osallistumisen tavasta lapsen asiakasprosessin vaiheissa 179 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Vanhemman osallistumisen tapa Vanhempien kokemukset ja toiveet Projektin toisessa vaiheessa koottiin vanhempien (N = 86) kokemukset ja toiveet Webropolkyselyn avulla. Kyselyn linkkiä jaettiin asiakkaille, joiden lapsen tuen tarpeen arviointi tai kuntoutus oli juuri päättynyt tai päättymässä. Vastausprosentti oli pieni, 26. Vanhempien kysely sisälsi väittämiä, joiden paikkansapitävyyttä vanhemmat arvioivat oman kokemuksensa osalta. Väittämät muotoiltiin ammattilaisten kirjoittamien asiakasprosessikuvausten analyysin perusteella. Vanhemmilla oli myös mahdollisuus kirjoittaa vapaamuotoisesti kokemuksistaan ja parannusehdotuksistaan. Kokonaisuudessaan vanhemmat olivat hyvin tyytyväisiä yhteistyöhön ammattilaisten kanssa. Joskus jo ensimmäinen puhelinkeskustelu aikaa varattaessa synnytti luottamusta. Kehitettävää vanhempien kyselyn perusteella oli palveluun pääsyssä, esitietolomakkeessa sekä perhettä rauhoittavissa, jo yhteydenottovaiheessa saatavissa käytännön ohjeissa. Vanhemmista osan mielestä terapiakertoja oli liian vähän. Osa vanhemmista kaipasi suunnitelmaa jo työskentelyn alkuvaiheessa hahmottaakseen paremmin kokonaisuutta. Jotkut vanhemmat olisivat halunneet enemmän tietoa tutkimustuloksista, ja suurin osa olisi halunnut olla enemmän mukana lapsen tuen suunnittelussa ja päättämässä asioista. Työnjaossa ja vanhempien osuudesta sopimisessa olisi ollut myös selkiyttämistä. Noin puolelle vanhemmista kokonaiskuva lapsen kuntoutuksesta jäi loppujen lopuksikin epäselväksi. Vanhempien osallistuminen lapsen terapiakerroille vaihteli, ja noin puolet koki olleensa käynneille osallistuessaan seuraajan roolissa. Kotiharjoittelun sujuvuutta seurattiin vain harvoin, ja yli puolet vanhemmista koki motivoinnin ja ohjauksen jääneen riittämättömäksi. Vanhempien mielestä perheen arkea ja vanhempien voimavaroja ei aina riittävästi huomioitu. Myös vertaisryhmää kaivattiin. Etenkin puheterapiaa toivottiin toteutuvaksi päivähoidossa, jolloin lapsen ympäristö saisi riittävästi ohjausta. Lisäksi vanhemmat toivoivat kirjallisia ohjeita esimerkiksi päivähoitoon vietäväksi ja uutta, motivoivaa harjoitusmateriaalia sekä tietoa, mistä sitä voisi saada. Noin puolet vanhemmista koki, että heidän mielipiteitään huomioitiin riittävästi tai että he saivat vaikuttaa lapsen arviointi- tai kuntoutusprosessiin riittävästi. Kehittäminen Projektin kolmannessa vaiheessa kehittämistarpeiden työstäminen tapahtui kahdessa ammattilaisten seminaarissa, joista toiseen osallistui myös vanhempia. Seminaaritapaamisten välissä työskenteli lisäksi moniammatillinen työryhmä. Ensimmäisessä seminaarissa esiteltiin ammattilaisten kuvausten ja vanhempien kyselyn tulokset. Osallistujat valitsivat jatkotyöstämiseen kolme teemaa, jotka olivat 1) esitieto, 2) asiakkaan arjen ja yksilöllisyyden huomioon ottaminen (vanhempien ajankäyttö ja jaksaminen) ja 3) resurssien ja ajankäytön suunnittelu. Seminaarissa muodostettu työryhmä jatkoi keskustelua, jonka yhteenveto oli käytettävissä toisessa seminaarissa. Toisessa seminaarissa ammattilaiset ja seminaariin osallistuneet vanhemmat arvioivat ja tiivistivät työryhmän keskustelun ja vanhempien kyselyn perusteella muodostettuja 180 Taulukko 5. Kuntoutuskumppanuuden periaatteet 1. Vanhempi on asiantuntija lapsensa arjen asioissa. 2. Tuemme kuntoutuskumppanuuden avulla vanhemmuutta ja työskentelemme molempien vanhempien kanssa. 3. Palveluistamme saa riittävästi tietoa etukäteen, ja vanhemmat ja lapset pystyvät valmistautumaan jo ensimmäiselle käynnille. 4. Vanhemmat osallistuvat lapsen käynneille, heillä on aktiivinen rooli ja he löytävät keinoja auttaa ja toimia lapsen parhaaksi. 5. Vanhemmat sekä lapsi ikänsä mukaisesti osallistuvat suunnitteluun ja päätöksentekoon. Laadimme yhdessä kirjallisen työskentelysuunnitelman niin, että kaikilla osapuolilla on selkeä käsitys lapsen tuen tarpeesta, tavoitteista ja jatkotoimista sekä vastuista ja työnjaosta. 6. Vanhemmat ja lapsi saavat riittävästi selkeää ja ymmärrettävää palautetta, edistyminen tehdään näkyväksi ja esimerkiksi kotiharjoittelua ohjataan ja seurataan riittävästi. 7. Toimintamme lähtökohta on perheen ja lapsen yksilöllinen tilanne ja arjen mahdollisuudet. 8. Vanhemmilla on käsitys yhteisen työskentelyn vaikutuksista, vaikutuksia arvioidaan yhdessä ja ne näkyvät lapsen arjessa. 9. Tarjoamme tai kerromme vanhemmille mahdollisuuksista vertaistukeen. 10. Toimimme yhteistyössä myös lapsen muun kasvuympäristön kanssa. Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot kuntoutuskumppanuuden toimintaperiaatteita yhdessä (taulukko 5). 1. Mitä tietoa ja missä muodossa vanhemmille tulisi antaa ensikäyntiä varten? 2. Millaista tietoa palveluista on saatavilla ja mikä olisi tärkeää? 3. Mitä vertaistukea vanhemmille on tarjolla? 4. Miten voimme tukea vanhempien jaksamista ja motivaatiota? 5. Millaista tietoa vanhemmat kaipaavat ja odottavat Espoon lasten terapiapalveluilta? Seminaarissa kehittämistehtävien lähtökohdiksi kootut ajatukset: 1. Esitietolomakkeen parantaminen ja esitteen laatiminen – E spoon terapiapalveluissa käytetään monia erilaisia esitietolomakkeita, joista osa on liian pitkiä. Vanhemmat toivoivat yhtä kaikille ammattilaisille sopivaa esitietolomaketta, ettei vanhempien ei tarvitsisi täyttää samoja tietoja moneen kertaan. 181 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Seminaarissa myös jatkettiin kehittämistehtävien määrittelemistä seuraavien kysymysten avulla: – L ähettävällä taholla tulisi olla vanhemmille jaettava esite, josta ilmenisi muun muassa, miten ja mihin otetaan yhteyttä ja jossa olisi lapselle tarkoitettu lyhyt kuvaus siitä, mitä vastaanotolla tapahtuu. – Tietoa pitäisi olla saatavana myös verkosta, ja vanhemmille tulisi kertoa, että ensikäynnillä tehdään myös jatkosuunnitelma sekä mahdollinen pitkän aikavälin suunnitelma ja tavoitteiden saavuttamista arvioidaan. 2. Vertaistuesta tiedottaminen ja sen järjestäminen – O lemassa olevasta vertaistuesta ja ryhmistä pitäisi saada koottua tietopankki verkkosivuille ja keskustelupalstoja eri kohderyhmille. – Lisäksi tarvitaan ohjattuja vertaistukiryhmiä. Niiden suunnittelu vaatii aikaa, joka pitää resursoida. 3. Vanhempien jaksamisen ja motivaation tukeminen – H yvä yhteistyö toteutuu siten, että vanhemmat pääsevät osallistumaan tavoitteiden määrittelemiseen ja kertomaan todellisista arjen ongelmista. – Lapsen edistyminen on tärkeää tehdä näkyväksi. – Vanhemmille tulee myös kertoa, että käänteet huonompaan suuntaan kuuluvat normaaliin prosessiin eikä edistyminen ole aina suoraviivaista. – Lisäksi vanhempien kanssa on hyvä sopia, kuinka paljon he ovat valmiita tekemään ja mihin heidän voimansa riittävät. – Päiväkodin ja koulun mukaan ottaminen helpottaa vanhempia. – Vanhemmat toivovat, että kotiharjoituksia seurataan (harjoittelupäiväkirja) ja niihin kannustetaan. Kotiharjoitteiden määrä on syytä tarkistaa ja myös mahdollisuuksien mukaan jakaa vastuuta vanhempien ja muiden perheenjäsenten kesken. – Vanhempien mielestä on tärkeää, että kotiharjoittelu on hyvin perusteltua. – Erilaiset vertaisryhmät ja vanhempien yhdistykset sekä myös perheneuvola ja psykologi voivat auttaa vanhempia jaksamaan. – Konkreettiset pienet tavoitteet auttavat jaksamaan. – Tavoitteiden saavuttamisen tarkistus usean kerran prosessin aikana tukee motivaatiota. Jatkuvan parantamisen polulla Kuntoutuskumppanuusprojekti on tukenut lasten kuntoutuspalvelujen kehittämistä, jonka lähtökohdat ovat Espoon strategiassa. Suunta on selvä, ja toivottuja asioita on jo tapahtunut. Siitä esimerkkinä on Espoossa harjoitteluaan suorittavan opiskelijan spontaani kommentointi, kuinka hän oli yllättynyt siitä, miten paljon vanhemmat ovat mukana vastaanotoilla. Omien sanojensa mukaan hän ei aiemmissa harjoittelupaikoissaan ollut kokenut vastaavaa. Konkreettisia parannuksia on tehty tai suunniteltu vanhempienkin kyselyssä esille nousseissa palvelujen saatavuudessa, vanhempien osallistumisen lisäämisessä ja yhteisen työskentelyn selkiyttämisessä vanhemmille. Vanhempien toiveet ja voimavarat on tarkoitus ottaa huomioon jo työskentelysuunnitelmaa tehtäessä. Kuntoutuspalvelujen yhtenäinen esitietoloma- 182 183 Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ke on suunniteltu ja se otetaan kokeilukäyttöön maaliskuun 2012 alussa. Kirjallista kotiharjoittelumateriaalia on ehditty päivittää jonkin verran. Vanhempien osallisuuden mahdollistamiseksi ja lisäämiseksi projektin aikana on järjestetty kaksi seminaaria ja pidetty puhe- ja toimintaterapeuteille koulutuspäivä voimavarakeskeistä työskentelystä vanhempien ja perheen kanssa. Kaikkien ammattiryhmien työnohjausten teemaksi toivottiin vanhempien mukaan ottamista. Palveluun pääsyä on parannettu siirtymällä ensin asiakas- ja käyntimäärältään suurimmassa palvelussa, puheterapiassa, lähetekäytäntöön ja keskitettyyn ensiajanvaraukseen. Vastaava muutos toteutetaan lasten psykologi- ja toimintaterapiapalvelussa vuodenvaihteessa 2011–2012. Kaksiosaisen kiireellisyysluokituksen avulla puheterapian ensiajan on saanut aiempaa nopeammin asuinpaikasta riippumatta, kun kyseessä on puheen ja kielen kehityksen arviointia tarvitseva asiakas. Ajanvarauskirjeessä kerrotaan ensimmäisen käynnin sisällöstä niin, että vanhemmat voivat valmistaa lasta tapaamiseen. Osa perheistä saa ajanvarauskirjeen mukana kirjallista harjoittelumateriaalia. Espoon verkkopalvelujen ja -sivujen kehittämiseen sisältyy jatkossa erilaisten info- ja ohjausmateriaalien lisääminen myös lasten kuntoutuspalveluissa. Kesällä 2011 käyttöön otettu ajanvarauksen tekstiviestimuistutus tuntuu alustavien kokemusten perusteella vähentäneen ilmoittamatta poisjääntejä, mikä mahdollistaa työskentelysuunnitelmien toteutumisen aiempaa paremmin ja sujuvoittaa palvelua. Vuonna 2010 lasten terapiapalveluissa asetettiin ensimmäisen kerran kaikille työntekijöille henkilökohtaiset mitattavat tavoitteet, joiden avulla haluttiin parantaa palvelun saatavuutta ja asiakkaiden osallistumista. Tavoitteet asetettiin käyntimäärille, asiakkaan kanssa yhdessä tehdyille työskentelysuunnitelmille ja arviointi- ja palautekeskusteluille. Jokaisen asiakkaan kanssa tehdään yhdessä työskentelysuunnitelma. Suunnitelman avulla halutaan lisätä lapsen vanhempien osallisuutta ja selkeyttää työskentelyä, niin että kaikilla osapuolilla olisi yhteinen käsitys tavoitteista, siitä, miten niihin edetään, sekä työnjaosta. Suunnitelma laaditaan yleensä jo ensimmäisellä käynnillä ja sitä tarkistetaan tarpeen mukaan. Suunnitelmaan kirjataan muun muassa yhdessä sovitut lapsen arjesta nousevat tavoitteet, työskentelyn kesto, sisältö ja menetelmät sekä työnjako. Suunnitelmassa otetaan huomioon perheen arki ja voimavarat sekä muu lapsen saama tuki. Myös yhteistyöstä lapsen muun kasvuympäristön kanssa sovitaan. Lopetusvaiheessa jokaisen asiakkaan kanssa arvioidaan työskentelyn vaikutuksia ja suunnitelman toteutumista sekä jatkotoimia, jotka kirjataan asiakaskertomuksen yhteenvetoon. Suunnitelmien ja palautteiden tekemistä on pohdittu ja harjoiteltu ammattiryhmien yhteisissä tapaamisissa. Mitattavien tavoitteiden asettamiseen ja niiden toteutumisen seuraamiseen ollaan saamassa lisäosaamista, kun lasten moniammatillisissa arviointitiimeissä kokeillaan GAS-menetelmän (goal attainment scale) käyttöä. Muutama kuntoutuspalvelujen ammattilainen kouluttautuu menetelmän käyttöön vuoden 2011 lopulla, ja keräämme kokemuksia heidän työryhmiltään sekä asiakkailta. Tarkoitus on vähitellen saada GAS-menetelmä laajempaan käyttöön. Toimintaterapeutit ovat koonneet ja syventäneet ryhmäkeskusteluissa vanhempien osallisuuden mahdollistamisen haasteita, tarpeita ja keinoja erityisesti toimintaterapiatavoitteiden asettamisessa. Keskustelut on koottu opinnäy- tetyöksi (Kauppinen 2011). Joskus lapsen tarvitsema tuki edellyttää vanhempien lisäksi useiden ammattilaisten toimintaa, ja yhteisen ymmärryksen ja tuen suunnittelun merkitys korostuu. Kun huoli lapsen kehityksestä on laaja monella kehityksen osa-alueella tai vaikeudet jollain alueella ovat suuria, voi moniammatillinen arviointitiimi selvittää lapsen tuen tarpeen. Tukitoimet suunnitellaan ja sovitetaan yhteen lasten kuntoutustyöryhmässä yhdessä vanhempien kanssa. Lasten kuntoutustyöryhmätoimintaa on yhdenmukaistettu ja vahvistettu nimittämällä sille koordinaattori syksyn 2011 alusta. Esitietolomakkeiden yhdenmukaistamisen ja kehittämisen tarve nousi esille vanhempien kyselyssä, ja myös ammattilaiset priorisoivat sen tärkeimpien kehittämiskohteiden joukkoon. Espoon sosiaali- ja terveystoimessa on meneillään laaja sähköisten palvelujen projekti, jonka tarkoituksena on parantaa palveluja ja muun muassa lisätä asiakkaiden omatoimista asioiden hoitoa. Lasten kuntoutuspalveluissa on kehitetty lasten psykologipalveluiden sekä puhe- ja toimintaterapiapalveluiden yhteinen sähköinen esitietolomake, jonka asiakas täyttää kotikoneeltaan ja lomake siirtyy suoraan asiakastietojärjestelmään. Lomakkeen koekäyttö alkaa kevättalvella 2012. Lomake on helppo ja nopea täyttää, ja sille siirtyy asiakaskertomuksesta taustatietoja, eikä asiakkaan tarvitse lomaketta mahdollisesti uudelleen täyttäessään kirjata muuta kuin tarpeelliseksi katsomansa korjaukset ja lisäykset. Esitiedot ovat ammattilaisen katsottavissa ennen vastaanottokäyntiä. Sähköinen esitietolomake voi lisätä sekä asiakkaan että ammattilaisen mahdollisuutta valmistautua ensimmäiseen yhteiseen tapaamiseen. Jos asiakkaalla ei ole sähköisen asioinnin mahdollisuutta, hän saa saman lomakkeen paperisena. Vertaisryhmätoimintaa lasten kuntoutuspalveluissa järjestetään edelleen vähän. Vain murto-osalle asiakkaista on tarjolla ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa niin lasten kuin vanhempienkin vertaistuki toteutuu. Ryhmävastaanotot ja muu ryhmämuotoinen toiminta vaativat edelleen kehittämistä. Puheterapiapalvelussa kokeillaan loppusyksystä kaikkein lievimpiin puhehäiriöihin ryhmävastaanottoja, joilla ohjataan r-äänteen kotiharjoittelua. Vertaisryhmän ajatellaan lisäävän osallistujien harjoittelumotivaatiota. Edelleen parantamista on siinä, että vanhempia otetaan kokemusasiantuntijoina mukaan kuntoutuspalvelujen kehittämiseen; siinä ollaan vasta alussa. Asiakaspalautekyselyjen säännöllinen tekeminen auttaa myös löytämään vanhemmille tärkeitä kehittämiskohteita. Kuntoutuskumppanuusprojektissa on keskitytty vanhempien osallisuuteen. Jatkokeskustelussa ja keittämisessä on tärkeää kysyä, kuinka lapsen osallisuus toteutuu kuntoutuspalveluissa. Valtakunnallisen Kaste-hankkeen marraskuussa 2011 käynnistyneessä Lapsen ääni 2 -kehittämisohjelmassa kunnat kehittävät yhdessä lapsiperheiden palveluja päätavoitteena perheiden hyvinvoinnin ja osallisuuden edistäminen. Espoon lasten kuntoutuspalveluissa seuraamme osahankkeita ja kehitämme edelleen omia palvelujamme. 184 Vuonna 2009 käynnistettiin laaja tutkimus- ja kehittämishanke fysioterapiaohjauksesta. Hankkeen tarkoituksena on selvittää, minkälaista ohjaus on, miten perheet ja lapset kokevat ohjauksen ja miten ohjaus toimii arjessa. Tässä työssä käsittelemme ohjausta ja oppimista kuntoutuksessa kirjallisuuden ja tähän mennessä kertyneen tutkimusaineiston pohjalta. Aineiston pohjalta on tähän mennessä valmistunut kolme Laurea-ammattikorkeakoulun opinnäytetyötä. Ne edustavat kertynyttä tutkimusaineistoa. Aineisto koostui haastatteluista, jotka analysoitiin laadullisen tutkimuksen menetelmiä soveltaen. Tarkoituksena on selvittää osallistujien kokemuksia ja käsityksiä fysioterapiaohjauksesta. Teemahaastattelut toteutettiin yksilö-, pari- ja ryhmähaastatteluina, jotka nauhoitettiin ja litteroitiin. Haastattelutilanteita oli yhteensä 10, joista kaksi oli ryhmähaastattelua. Haastateltavia oli yhteensä 14, joista viisi oli perheenjäsentä (kolmesta perheestä) ja yhdeksän fysioterapeuttia. Perheiden ja fysioterapeuttien näkemykset ohjauksesta olivat samansuuntaisia. Ohjaustilanteisiin oltiin pääosin tyytyväisiä, ohjaustilanteet olivat rauhallisia ja harjoitukset olivat vanhempien mielestä toimivia. Fysioterapeutit korostivat motivoimisen, harjoitteiden suunnittelun ja valinnan tärkeyttä sekä yksilöllisyyttä. Molempien mielestä terapiasuhteen jatkuvuus, avofysioterapeuttien osallisuus ja moniammatillinen yhteistyö olivat tärkeitä. Vaikka fysioterapeutit ottivat huomioon perheen arjen tilanteen, perheet pohtivat, kuormittavatko harjoitteet lasta. Ohjeiden toteuttaminen ei ollut aina mahdollista elämäntilanteen takia. Kaikilla perheillä oli jokin ulkoinen haaste, joka vaikutti ohjeiden toteuttamiseen. Arjen fyysinen ympäristö voi jäädä vähäiselle huomiolle ohjauksen suunnittelussa ja toteutuksessa. Organisaation näkökulmasta työntekijöiden resurssit eivät välttämättä mahdollista kotikäyntejä, joilla ympäristön vaatimukset konkretisoituisivat. Vanhemmat toivoivat ohjeita kirjallisina ja lisää tietoa ohjattujen harjoitteiden perusteista. Vaikka ohjeiden toteutusta harjoiteltiin käytännössä, vanhemmat kaipasivat harjoittelua enemmän ja myös fysioterapeutit kokivat, että ohjauskertoja voisi olla enemmän kuin yksi. Kun perhe on sairaalassa, aikataulu pyritään suunnittelemaan tehokkaasti, mikä voi olla hyvä asia myös perheen kannalta. Tehokkuusajattelu voi johtaa siihen, että sairaalakäynnillä ohjaukseen ei ole riittävästi aikaa käytettävissä tai ei ole mahdollista sopia uutta aikaa, vaikka tilanne sitä vaatisi. Perheiden toivoma molempien vanhempien huomioiminen ei aina onnistu. Pitäisi myös pohtia, annetaanko perheen avofysioterapeutille riittävät mahdollisuudet osallistua ohjauksen suun- 185 Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Jaana Saarinen, TtM, ft, HUS Naisten, ja lastentautien tulosyksikkö Krista Lehtonen, TtM, ft, HUS Naisten, ja lastentautien tulosyksikkö Arja Piirainen, FT, KM, ft, Jyväskylän yliopisto Matleena Mannelin, fysioterapeutti Krista Piironen, fysioterapeutti Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Ohjaaminen ja oppiminen – yhteinen haaste lasten kuntoutuksessa nitteluun. Yhteenvetona kirjallisuuden ja alustavien tulostemme pohjalta kuvaamme ohjaamista ja oppimista kuntoutuksessa kolmesta eri näkökulmasta: perheen arjen ympäristön, organisaation ja palvelukulttuurin sekä yhteisen oppimisen näkökulmasta. (Kuva 16.) Osallistava pedagogiikka - terapiasuhteen luominen - tasa-arvoisuus -koko perheen huomioiminen - oman terapeutin merkitys ja osallisuus - yhteinen kieli -‐yhteinen oppiminen Osallistuminen - aktiivinen toimijuus - elinympäristö - elämäntilanne - arjen sujuvuus Palvelukulttuurin muutos - ohjaamisen kehittäminen - kirjalliset ohjeet - terapeuttien pysyvyys - ajankäyttö ja tilat - muutokset sairaalan toimintatavoissa - moniammatillinen toiminta Kuva 16. Ohjaaminen ja oppiminen kuntoutuksessa. Ohjaushankkeessa korostuneita näkökulmia. Tutkimuksen tiedonkeruu jatkuu edelleen, ja aineistosta on valmistumassa opinnäyte- ja pro gradu -töitä sekä väitöskirja. Julkaisut tulevat löytymään verkkokirjasto Theseuksesta (www.theseus.fi) ja Jyväskylän yliopiston julkaisuarkistosta (jyx.jyu.fi). Hankkeesta saatavan tiedon avulla voimme ymmärtää, miten fysioterapeuttinen ohjaus ja perheen yksilöllinen tilanne ja toimintaympäristö kohtaavat arjessa. On tärkeä löytää ne asiat, joita pitää kehittää ohjauksessa, lapsen ja nuoren hyvässä kuntoutuksessa. 186 ”Jokaisella lapsella on oikeus rikkaaseen ja iloiseen elämään, ja joka ikinen vanhempi haluaa, että oma lapsi voisi saada iloisen lapsuuden ja tehdä monenlaisia asioita, sellaisia asioita, joita siinä perheessä pidetään tärkeänä” (Malike 2006). Työn tarkoituksena on kuvata Hyvinkään sairaanhoitoalueen kuntien tarjoamat harrastusmahdollisuudet erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Hyvinkään sairaanhoitoalue koostuu 5 kunnasta (ks. kuva 17): Hyvinkää, Järvenpää, Nurmijärvi, Mäntsälä ja Tuusula. Hyvinkään sairaanhoitoalue on osa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriä. Kuva 17. Hyvinkään sairaanhoitoalue (Hyvinkään sairaanhoitoalueen esittely 2009.) 187 Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Anu Vähä-Jaakkola, fysioterapeutti, Hyvinkään sairaala Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusmahdollisuudet Hyvinkään sairaanhoitoalueella 0–16-vuotiaiden lasten osuus sairaanhoitoalueella on yhteensä 42 142. Koko väestön suuruus on 180 119 asukasta. Koivikko ja Sipari ovat tarkastelleet lasten ja nuorten tarpeita kuntoutuksen ja muiden tukitoimenpiteiden mukaan seuraavasti Ryhmä 1. 1 / 50 000 lasta: Pitkäaikainen tai pysyvä vaativa sairaalahoidon tarve. Elämän ja osallistumisen mahdollisuudet rajoittuvat hoitoympäristöön. Ryhmä 2. 1 / 5 000 lasta: Vaativa hoidon tarve, kotihoito vahvasti tuettuna. Vaativa hoito rajaa vahvasti elämänpiiriä. Ryhmä 3. 1 / 500 lasta: Kotihoito vaatii paljon. Päivähoidossa ja koulussa tarvitaan huomattavia erityisjärjestelyitä. Osallistumisen ja tasa-arvoisen asumisen tuottaminen on hyvin haastavaa. Ryhmä 4. 1 / 50 lasta: Huomattavia vaikeuksia päivittäisessä elämässä. Erityiset tukitoimet ovat tärkeitä. Omaehtoinen toiminta on mahdollista tuettuna. Ryhmä 5. 1 / 5 lasta: Tukitoimina esimerkiksi pienryhmät, kiertävät erityisopettajat. Syrjäytymisriski. Ryhmä 6. 4 / 5 lasta: Normaalit ja yleiset palvelut, joihin sisältyy laaja yksilöllinen vaihtelu. Hyvin järjestetyt normaalipalvelut ovat välttämätön runko ja tausta kaikille erityispalveluille. Tämän jaottelun mukaan erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastuspalvelut kohdentuisivat ryhmän 3–5 lapsiin ja nuoriin. Näin kunnat pystyvät arvioimaan lasten ja nuorten erityistuen tarpeen sekä suunnittelemaan toimintaa, palvelutarjontaa ja kuntoutusta vuosittain. (Koivikko & Sipari 2006: 128.) Jaottelun mukaan kohderyhmä Hyvinkään sairaanhoitopiirin alueella on noin 8 500 lasta ja nuorta (0–16 v). Työssään ammattilaiset törmäävät päivittäin vanhempien kysymyksiin: Mitä lapseni voisi harrastaa? Millaista tarjontaa on olemassa? Mistä saa tietoa? Liikunta ja harrastaminen vaikuttavat myönteisesti hyvinvointiin ja toimintakykyyn. Harrastuksen mukanaan tuoma ystäväpiiri antaa turvallisuutta ja toisaalta hieman etäisyyttä vanhempiin, mitä nuori tarvitsee itsenäistyäkseen. (Ivanoff, Risku, Kitinoja, Vuori & Palo 2001, 79–80.) Lasten ja nuorten harrastukset antavat rohkeutta, lisäävät itsevarmuutta, kasvattavat luonnetta ja vahvistavat itsetuntoa. Harrastamisen pitää olla hauskaa, ja sen avulla oppii myös kestämään epäonnistumisia ja antamaan arvoa vastustajan taidoille. (Miettinen 1999, 125–126.) Vammaisjärjestöt ja eri sairausryhmien omat yhdistykset, sosiaali- ja terveydenhuollon laitokset sekä kansalais- ja työväenopistot ovat tärkeässä asemassa järjestämässä lasten ja 188 189 Uusimaa Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen nuorten erilaista harrastustoimintaa kunnissa ja kaupungeissa. Toiminta tapahtuu osittain yli kuntarajojen. Ainostaan liikuntalaki ohjaa ja velvoittaa kuntia järjestämään erityisryhmien liikuntaa. Muuten harrastusten järjestäminen perustuu vapaaehtoisuuteen. Aineistonkeruussa lähestyin sähköpostitse kuntien erityisryhmien liikuntavastaavia ja eri vammaisjärjestöjen, kansalaisopistojen ja seurakuntien yhteyshenkilöitä marras-joulukuun vaihteessa ja lähetin kyselyn 20 eri vastuuhenkilölle. Yhteensä vastauksia tuli 10. Kyselyyn vastanneet olivat niitä tahoja, joilla on lain nojalla niin sanottu toiminnan järjestämisvelvollisuus, kuten erityisryhmien liikuntapalvelut. Muuten toiminnan järjestäminen perustuu vapaaehtoisuuteen, ja näin ollen tarjontaa on vähemmän. Tuloksena on koottu erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastusmahdollisuudet Hyvinkään sairaanhoitoalueen kunnittain aakkosjärjestyksessä ja yhteyshenkilöittäin: Hyvinkää, Järvenpää, Mäntsälä, Nurmijärvi ja Tuusula. Lisäksi eri järjestöjen ja yhdistysten tarjoamia harrastusmahdollisuuksia sekä koulujen toiminta. Kuvaus harrastusmahdollisuuksista on saatavilla painettuna sekä sähköisenä sairaanhoitoalueen www-sivuilla ja potilasoppimiskeskus Sopen www-sivuilla. Tietoja päivitetään suunnitelman mukaan kerran vuodessa. Kuvaus helpottaa perheitä löytämään yhdessä lapsen ja nuoren kanssa hänelle parhaiten soveltuvan harrastusmuodon. Projektin loppusanat Eeva Seppälä, projektipäällikkö VLK ry Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektin tavoitteena oli kehittää lasten, vanhempien ja ammattilaisten yhteistoimintaan perustuvia hyviä kuntoutuksen käytäntöjä ja työtapoja sekä tukea kuntia toimimaan hyvien kuntoutuksen periaatteiden mukaan. Keskeisenä tavoitteena oli levittää toimintaa, joka oli aikaisemmassa VLK:n koordinoimassa lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämishankkeessa tuotetun mallin mukaista. Projektin tavoitteet konkretisoitiin kolmeen tavoitteeseen, joihin jokaiseen suunniteltiin toimenpiteet ja tavoitteiden saavuttamista tukeva yhteisöllinen oppimisprosessi. Projektille asetettiin sekä lyhyen että pitkän aikavälin vaikutusvaatimukset. (Kuva 18.) Hyvä Kuntoutus -hanke 2007-2011; toimintastrategia Toimenpiteet Lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelua ohjaavat hyvän kuntoutuksen periaatteet I Asiantuntijatoimikuntien, avain- ja yhteyshenkilöiden osahankkeiden taloudellinen tuki, neuvonta, ohjaus, konsultaatio Toimijatahot suunnittelevat ja kehittävät työtä hyvän kuntoutuksen periaatteiden mukaan paikallisen resurssien pohjalta Käytännön toimijat saavat tietoa ja tukea alueelle kouluteltulta avain- ja yhdyshenkilöverkostolta II Viestintä- ja koulutustilaisuudet, joiden aiheena on hyvä kuntoutus; avoimet foorumit, tiedon jakaminen, tiedottaminen kuntoutuksen toimijoille Tuotot ja tulokset 1 Osahankkeiden synnyttäminen ja niiden toteutumisen tuki Yhteisöllinen oppimisprosessi Tavoitteet 2 Hyvän kuntoutuksen koulutus avain- ja yhteyshenkilöille 3 Avoimet foorumit kuntoutuksen toimijoille 4 Hyvän kuntoutuksen oppaat ja www-sivut Työkalut / työkäytännöt ja yhteistoiminnaiset työtavat / verkostot alueelliseen hyvään kuntoutuksen suunnitteluun (3-9) (pilotit) Tuotetaan tietoa kuntoutuksen alueellisen suunnittelun tilanteesta ja hyvän kuntoutuksen periaatteiden käytäntöön soveltamisesta Lyhyen aikavälin vaikutukset Vanhemmilla on käsitys alueellisesta kuntoutuksen palvelukokonaisuudesta Kuntoutuksen työntekijöiden työskentelyä ohjaavat hyvän kuntoutuksen periaatteet Parhaiden ja ammattilaisten yhteistoimintaverkostoa ohjaavat hyvän kuntoutuksen periaatteet Alueelliset palvelut järjestetään paikallisten resurssien ja voimavarojen pohjalta sunnitelmallisesti Kuntoutuksen toimijat saavat tietoa kuntoutuksen hyvistä käytännöistä avainja yhteyshenkilöverkostolta Kuva 18. Hyvä kuntoutus projektin toimintastrategia 2007–2011 190 Pitkän aikavälin vaikutukset Lasten ja nuorten kuntoutusta suunnittelusta toteutukseen, seurantaan ja arviointiin ohjaavat hyvän kuntoutuksen periaatteet Lapsen ja nuoren yksilöllinen kuntoutussuunnitelma syntyy dialogissa Lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelu sujuvaa ja perheiden taakkaa vievää Kunnat käyttävät työvälinettä soveltaen hyviä käytäntöjä Kunnat laativat lapsi- ja perhepoliittisen strategian, joka sisältää kuntoutuksen Sovelletaan hyvän kuntoutuksen periaatteita käytännössä 191 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Raportin aiemmissa luvuissa on kuvattu ja arvioitu hankkeen alueellista lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämistyötä ja kehittämisen tuloksena syntyneitä uusia lasten ja nuorten hyvän kuntoutuksen toimintamalleja ja käytäntöjä. Hankkeen yhtenä päätavoitteena oli käynnistää projektin aikana vähintään 3–9 uutta alueellista kehittämishanketta eri puolille Suomea. Osahankkeiden arveltiin paitsi tuottavan uutta soveltuvuustietoa myös tarjoavan tilan ja paikan käytännön kehittämistyöhön alueilla. Osahanketyön odotettiin synnyttävän uusia alueellisia toimintamalleja ja -käytäntöjä sekä työvälineitä lasten ja nuorten kuntoutukseen sekä yhteistoimintaverkoston luomiseen ja ylläpitämiseen. Näin voitiin olettaa, että hyvän kuntoutuksen periaatteet ilmenevät toiminnassa myös projektin päättymisen jälkeen. VLK:n asiantuntijatoimikuntien sijainnin mukaan projektissa aloitti 12 maa- ja seutukunnallista osahanketta. Kymmenen toimikunnan alueella tehtiin eritasoista ja -tyyppistä kehittämistyötä. Kehittämistyön tuloksena syntyi yhteensä 43 erillistä kehittämiskokonaisuutta. Kahden toimikunnan alueella kehittämistyö keskeytyi suunnitteluvaiheen jälkeen. Alueellisten toimijoiden määrä vaihteli seutukunnittain 6:sta 12:een. Yhteensä osahankkeisiin osallistui yli 200 kohdeyhteisöä (laitoksia, tiimejä, yksiköitä, osastoja, asiantuntijoita jne.). Näin ollen kehittämistyöhön osallistuneiden todellinen määrä oli suuri, sillä jokaiseen kohdeyhteisöön kuuluu monia edustajia. Osahankkeen käynnistymistä edelsi yleensä projektityöntekijöiden kumppanuuskutsu alueen ydintoimijoille sekä VLK:n ohjausryhmän ja hallituksen hyväksymä toiminnan aloitussuunnitelma. Osahankkeitten syntyprosessia ja toimivuutta arvioivissa keskusteluissa todettiin, että hankkeen toteutus ja siihen liittyvä viestintä onnistui vastaamaan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämisen ajankohtaisiin haasteisiin. Hankkeen tarjoama asiantuntijatuki edisti alueellisen kehittämistoiminnan käynnistämistä. Projektipäällikkö ja -suunnittelija koordinoivat vuosittain 36–50 erilaista paikallista tapaamista alueellisen kehittämistoiminnan tueksi. Alueelliset kehittäjät järjestivät ammattilaisille ja vanhemmille useita keskustelu-, koulutus- ja verkostotapaamisia, joissa työskenneltiin yhdessä yhteistoiminnallisia menetelmiä hyödyntäen lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämiseksi. Lisäksi kehittäjät järjestivät valtakunnallisia avoimia foorumeita, joissa mahdollistui yhteinen keskustelu ja eri osahankkeista tiedottaminen sekä toiminnan arviointi. (Liite 4.) Alueilla, joissa osahanke toteutui lähelle ammattikorkeakoulua, hankkeessa tuettiin yhteistyötä käytännön toimijoiden ja ammattikorkeakoulun henkilöstön ja opiskelijoiden välillä esimerkiksi järjestämällä erilaisia yhteistyöpalavereita ja kiinnittämällä ammattikorkeakoulujen edustajia ohjausryhmiin sekä tarjoamalla ohjausapua hankkeeseen liittyvien opinnäytetöiden ja muiden julkaisujen tekemiseen. (Liite 5.) Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projektin tuloksena on kehitetty uudenlaisia toimintamalleja ja -käytäntöjä maahamme sekä tuotettu uusia työmenetelmiä lasten ja nuorten kuntoutukseen. Projektin aikana on kehitetty alueellisia ja kansallisia verkostoja sekä tuotettu lisää tietoa kuntoutuksen alueelliseen suunnitte- luun ja hyvän kuntoutuksen periaatteiden käytäntöön soveltamiseen. Projekti on tuottanut myös hyvän kuntoutuksen sivut VLK:n kotisivuille. Tulevaisuuden haasteet Pirjo Lappalainen, tuntiopettaja, toimintaterapeutti (yamk), Oulun seudun ammattikorkeakoulu Arja Veijola, yliopettaja TtT , Oulun seudun ammattikorkeakoulu Eeva Seppälä, projektipäällikkö, VLK ry Lasten ja nuorten kuntoutuksessa, kuten kuntoutuksessa yleensä, on käynnissä kehitys, jossa perinteisen vajavuus- ja asiantuntijapainotteisen lähestymistavan rinnalle on vähitellen noussut lapsi- ja nuorilähtöinen ja valtaistava paradigma tai ekologinen toimintamalli. Uusi paradigma korostaa toisaalta lapsen, nuoren ja perheen aktiivista roolia ja vaikutusmahdollisuuksia, toisaalta ihmisen ja ympäristön suhdetta toiminnan lähtökohtana. Perhelähtöinen, perheen roolia ja vaikutusmahdollisuuksia korostava näkökulma onkin noussut keskeiseksi kysymykseksi lasten ja nuorten kuntoutuksen valtakunnallisessa ja kansainvälisessä tutkimuksessa sekä kehittämistyössä. Lasten ja nuorten kuntoutuspalveluiden jatkuva arviointi ja kehittäminen asettavat tulevaisuudessakin ammattihenkilöille uusia haasteita. Aiemmin korostui usko tiedolliseen auktoriteettiin, nyt vaikeiden ja suurten ongelmien hallintaan. Suvereeniin asiantuntijatietoon ei enää uskota samalla tavalla kuin ennen. Nyt korostuu paikallisiin olosuhteisiin erikoistuvan ja harjaantuvan tiedon merkitys ja reflektiivinen sopeutuminen asiakkaan tarpeisiin sekä asiakkaan osallisuuden mahdollistaminen. Kuntoutuksen uudistukset ovat nykyään osa arkea niin globaalisesti, kansallisesti kuin alueellisestikin. Yhteistyön rakentaminen pirstaleisessa kuntoutuspalvelujärjestelmässä edellyttää ylisektorista ja monitoimijaista yhteistyötä. Tarvitaan työmuotoja, joissa eri sektorien päättäjät, ammattihenkilöt ja lapset, nuoret ja perheet voivat kohdata ja ratkoa yhteisiä kysymyksiä. Asiantuntijakeskeisen ja hallinnollisen palvelukulttuurin rinnalla on alkanut saada tilaa uudenlainen ajattelu- ja toimintatapa. Puhutaan uudesta kuntoutuksen palveluparadigmasta, joka tarkoittaa monitoimijaisen verkostomaisen palvelun määrätietoista kehittelyä sektoroituneen palvelun rinnalla. Erilaisten palvelujen koordinoituminen ilmiöiden monimutkaisuuden edellyttämällä tavalla tuottaa verkostomaisia palvelukehitelmiä, esimerkiksi uusia neuvottelukäytäntöjä, uudenlaista tiimityöskentelyä ja yhteisten palvelurakenteiden muotoja. Palveluparadigman muutoksen jäsentämisessä verkostokäsitteillä ja verkostotyön menetelmäkehittelyillä on keskeinen asema, mikä tarkoittaa käytännössä lapsi- ja nuori- sekä perhelähtöistä työorientaatiota, tilannekohtaisia, joustavia ja verkostomaisia työmuotoja sekä dialogisia verkostokäytäntöjä. Vajaaliikkeisten Kunto ry:n (VLK) aikaisemmat projektit, Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus v. 2002–2006 ja Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa v. 2007–2011 ovat toimikuntaverkostonsa avulla vaikuttaneet eri puolille Suomea uu- 192 193 Tulevaisuuden haasteet Toimijuus ja toiminnalliset verkostot Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen distettujen lasten ja nuorten kuntoutuskäytäntöjen kehittymiseen. Toiminta on kohdentunut vahvimmin sosiaali- ja terveysalan sekä varhaiskasvatuksen palvelujen kehittymiseen. Kehittämisprojektien toteutusten yhteydessä on tunnistettu tarve kehittää toimintakäytäntöjä myös niin, että kehittämisen kohteena ovat toimintamallit ja käytännöt erityisen tuen järjestämiseksi kouluikäisille lapsille ja nuorille. Asetus kouluterveydenhuollosta (2009) ja laki perusopetuslain muuttamisesta (2010) velvoittavat, että kouluterveydenhuollon palveluja järjestettäessä on kiinnitettävä huomiota lapsen ja nuoren kehitysympäristöihin ja että erityisen tuen tarve tulee tunnistaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja tarpeenmukainen tuki järjestää viiveettä. Toiminnan perustaksi on laadittava suunnitelma yhteistyössä tukea tarvitsevan lapsen tai nuoren ja hänen perheensä kanssa. Suunnitelman toteutumista tulee seurata ja arvioida. Asetus edellyttää, että erityisen tuen tarpeen arvioimiseksi ja tuen järjestämiseksi on tarvittaessa myös tehtävä yhteistyötä kunnan eri toimijoiden sekä erikoissairaanhoidon ja muiden tahojen kesken. Opetuksen järjestäjän on huolehdittava erityisen tuen yhteydessä annettavasta kuntoutuksesta sekä opetukseen liittyvistä kehittämis-, ohjaus- ja tukitehtävistä. Sosiaali- ja terveyspolitiikan strategiassa 2020 (2010, 4) linjataan peruspalveluiden tulevaisuuden haasteita. Sen mukaan voidaan todeta, että muun muassa lasten ja nuorten kuntoutuspalveluilta odotetaan parempaa asiakaslähtöisyyttä eli lapsi- ja nuori- sekä perhelähtöistä toimintaa ja laatua, tuottavuutta sekä vaikuttavuutta. Tulevaisuuden kehityssuunnat näkyvät sekä lakiuudistuksissa että erilaisissa kansallisissa kehittämisohjelmissa. Lasten ja nuorten kuntoutukseen kohdistuu monenlaisia kehittämispaineita, joita ovat muun muassa 1) kuntoutuksen suunnittelu lapsen, nuoren ja perheen tarpeista lähtevänä prosessina, 2) kuntoutusprosessin ohjaus ja koordinointi, 3) monitoimijaisten yhteistyömuotojen arviointi ja kehittäminen sekä 4) lapsen ja nuoren toimintaympäristön huomioiminen kuntoutustoiminnassa. Yhteistä kaikille uudistuksille sosiaali- ja terveyspalveluiden tuottamisessa ja toteutuksessa, myös lasten ja nuorten kuntoutuksessa, tulee olemaan asiakkaan osallisuuden, oman vastuun ja valinnanvapauden korostuminen. Tulevaisuudessa lasten ja nuorten kuntoutuksen toimintamallien tulee keskittyä kuntoutuspoliittisiin ja rakenteellisiin painopistealueisiin ja toiminnan tulee olla niiden suositusten mukaista, jotka on määritetty hyvälle kuntoutuskäytännölle valtakunnallisesti ja alueellisesti. Näillä toimintamalleilla vastataan lasten ja nuorten kuntoutuksen tulevaisuuden haasteisiin. Hyvän käytännön mukaisten kuntoutuspalvelujen tavoitteena on, että lapsen, nuoren ja perheen kuntoutuksen palvelut on koordinoitu kokonaisuudeksi, jossa jokaisen toimijan työja vastuunjako on määritetty sekä tiedonkulku perheen ja eri toimijoiden välillä on selkeää. Tällöin sitoudutaan toimimaan lapsen, nuoren ja perheen hyväksi yli tieteen- ja ammattirajojen, jotta palvelut ovat yhteneväisiä lapsen, nuoren ja perheen näkökulmasta. Kuntoutuksen varhainen käynnistäminen on kasvavan ja kehittyvän lapsen etuoikeus, jolla edesautetaan lapsen osallisuutta omaan toimintaympäristöönsä ja yhteiskuntaan. Koordinoitu yhteistyö edellyttää yhtenäisten käsitteiden käyttöä. Maailman terveysjärjestön toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitus, International Classification of Functioning, Disabi- lity and Health (ICF), on tuotettu yhtenäistämään toimintakykyyn liittyvää kieltä ja kommunikaatiota eri hallinnon aloilla. Lapsen ja nuoren osallisuutta on usein kuvattu porras- tai tikapuumalleilla (mm. Thomas 2002). Pelkistäen mallit voisi tiivistää siten, että alimmilla portailla yksilöllä on vain vähän tai ei lainkaan mahdollisuuksia vaikuttaa, ja mitä korkeammalle hän kiipeää, sitä enemmän valtaa ja vastuuta hänellä on. Oletuksena on, että myös yksilön osallisuus lisääntyy samassa suhteessa. Alimmilla portailla osallisuutta on vähän ja korkeammilla paljon. Lasten ja nuorten osalta tarkastelussa on yleensä suhde aikuisiin ja aikuisten käyttämään valtaan, ja osallisuutta tarkastellaan sen funktiona. Mitä enemmän lapset ja nuoret voivat olla päätöksiä tekemässä, sitä enemmän heidän ajatellaan olevan osallisia toiminnassa, jota päätökset koskevat. Yhdenmukaiseen toimintaan velvoittaa myös kuntoutuksen arvopohja: onnellisuus ja hyvinvointi, vapaus ja oikeudenmukaisuus. Jokaisella lapsella ja nuorella on oikeus ja vapaus osallistua ikänsä mukaiseen toimintaan. Lapsella ja nuorella tulisi myös olla oikeus elää mahdollisimman normaalia lapsuutta ja nuoruutta, jossa perhe, kaverit, päiväkoti- ja kouluympäristö ja muu lähiyhteisö ovat tärkeänä osana lapsen elämää. 194 Lähteet Alasoini, T. 2005. Työelämäinnovaatiot tutkimusavusteisen ja ohjelmallisen kehittämisen kohteena. Työelämän kehittämisohjelman kaksinaisesta roolista. Teoksessa: Alasoini, T, Ramstad, E & Rouhiainen,N. Työelämän kehittämisohjelma kehittyvänä toimintana. Tykes, raportteja 40. Helsinki: 43-70. Alasoini, T. 2006. Osallistava ohjelmallinen kehittäminen tietoyhteiskunnassa. Teoksessa Seppänen-Järvelä R. & Karjalainen V. (toim.) Kehittämistyön risteyksiä. Helsinki: Stakes, 35–52. Alasoini, T. & Ramstad, E. 2007. Alkusanat. Teoksessa (toim.). Ramstad, E. & Alasoini, T. Työelämän tutkimusavusteinen kehittäminen Suomessa. Lähestymistapoja, menetelmiä, kokemuksia, tulevaisuuden haasteita. Helsinki. (julkaisutiedot puuttuvat monisteesta, Anttila, H. 2008.Evidence-based perspective on CP rehabilitation. Thesis, University of Helsinki. Anttila, P. 2007. Realistinen evaluaatio ja tuloksellinen kehittämistyö. Artefakta. Akatiimi Oy. Hamina. Tampere: Juvanes Print.Anttila, H. 2008. Evidence-based perspective on CP rehabilitation. Thesis, University of Helsinki. Argyris, C. & Schön, D. A. 1996. Organizational Learning II, Theory, method and practice. Reading, MA: Addison-Wesley. Arikka, H. 2009. Neuvolaikäisten lasten palvelu- ja kuntoutussuunnitelmien yhteensovittami¬nen peruskunnassa. Power Point -esitys 2.4.2009. Arikka, H. 2011. Neuvolaikäisten lasten kuntoutustyön kehittäminen Kaarinassa, luento. Turun SOTE:n Kuntoutumispalvelujen lasten seminaaripäivä Turussa 18.3.2011. Diaesitys nähtävissä: www.vlkunto.fi/koulutukset. Arnkil, T. E., Eriksson, E. & Arnkil, R. 2000. Palvelujen dialoginen kehittäminen kunnissa. Sektorikeskeisyydestä ja projektien kaaoksesta joustavaan verkostointiin. Stakes. Raportteja. Helsinki Aro, A. 2002. Yritän vain hoitaa omaa tehtävääni. Helsinki: Edita. Aro, T., Kuoppala, M. & Mäntyneva, P. 2004. Hyvästä paras. Jaettu kehittämisvastuu ESR-projekteissa. Hyvät käytännöt käsikirja. Työministeriö. Helsinki: Edita, 15–19. Saatavissa: http://www.timoaro.net/files/hyvasta%20paras%20-kasikirja.pdf. [Hakupäivä 15.12.2011.] Asetus kouluterveydenhuollosta 2009 = Valtioneuvoston asetus neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta sekä lasten ja nuorten ehkäisevästä suun terveydenhuollosta 28.5.2009/380. Saatavissa: http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2009/20090380. Autti-Rämö, I. 2008. Lasten ja nuorten kuntoutus. Teoksessa Rissanen, Paavo & Kallanranta, Tapani & Suikkanen, Asko (toim.) Kuntoutus. 2. painos. Helsinki: Duodecim. 479–488. Bassard, M. 1997. Muistinvirkistäjä – taskukirja jatkuvan kehityksen apuvälineistä. Alkuteos The memory Jogger. Suom. Asko Tiusanen. Helsinki: Metalliteollisuuden kustannus. Bergman, E. 2008. Esipuhe. Julkaisussa Borg, P., Högnabba S., Kilponen M.-R., Kopisto, K., Korteniemi P., Paananen I. & Pietilä N. Arviointi työtavaksi – kokemuksia asiakastyön arvioinnin kehittämisestä Helsingin sosiaalivirastossa. Helsingin kaupungin sosiaalivirasto. Oppaita ja työkirjoja 2008:2. Helsinki: Yliopistopaino. Bernheimer, L. P., Gallimore, R. & Weisner, T. S. 1990. Ecocultural theory as contex for the individual family serviceplan. Journal of Early Intervention 14 (3): 219–233 Booth, J. & Hewison A. 2002 Role overlap between occupational therapy and physiotherapy during in-patient stroke rehebilitation: an exploratiry study. Journal of Interprofessional Care 1: 31–40. Bradley, R. H., Vandell, D. L. 2007. Child care and the well-being of children. Arch Padiatr Adolesc Med. 161(7): 669–676. Brodin, J. 2005. Diversity of aspects on play in children with profound multiple disabilites. Early Child Development and Care 175 (7&8), 635–646. Bronfenbrenner, U. 1979. The ecology of human development. Experiments by nature and design. Massachusetts: Harvard University Press. Brown, J. & Isaacs, D. and The World Café Community 2005. The World Café. Shaping Our Futures Through Conversations That Matter. BK. Berrett-Koehler Publishers, Inc. San Francisco. Brown, J., Lewis, L., Ellis, K., Stewart, M., Freeman, T. R. & Kasperski, M. J. 2011. Conflict on interprofessional primary health care teams - can it be resolved? Journal of Interprofessional Care; Jan 2011, Vol. 25 Issue 1, 4–10, 7 p. Bruder, M. B. 1994. Working with members of other disciplines: Collaboration for success. Teoksessa M. Wolery & J. S. Wilbers (toim.) 195 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Belsky, J., Jonassaint, C., Pluess, M., Stanton, M., Brummett, B., Williams, R. 2009. Vulnerability genes or plasticity genes? Mol Psychiatry 2009;14:746–54. Including Children with Special Needs in Early Childhood Programs. Research monograph of the national association for the education of young children 6, 45–70. Burkett, K. 1989. Trends in pediatric rehabilitation. Nursing Clinics of North America 24(1): 239–255. Burns, N. & Grove, G. 2005. Students’ perspectives of effective on ineffective nursing instructor. Journal of Nursing Education 43 (12), 565-568. Cahill, J. 1998. Patient participation - a review of the literature. Journal of Clinical Nursing 7, 119–128. Cannella, G. S. 1997. Deconstructing early childhood education: Social justice & revolution. New York: Peter Lang Publishing Inc. Cardol, M., de Jong Bareld A. & Ward Chris D. 2002. On autonomy and participation in rehabilitation. Disability and Rehabilitation 2002; 24 (18), 970–974. Carr, W. & Kemmis S. 1986. Becoming critical. Education, knowledge and action research. London: Falmer. Charmaz, K. 2004. Premises, Principles, and Practices in Qualitative Research: Revisiting the Foundations. Qualitative Health Research 14 (7), 976–993. Dale, N. 1996. Working with families of children with special needs. Partnership and Practice. Routledge. London and New York. Denzin, N. & Lincoln, Y. 1998. The Landscape of Qualitative Research: Theories and Issues, Thousand Oaks (Calif), Sage. DiPietro, J. A. 2000. Baby and the brain: advances in child development. Annu Rev Public Health. 21:455-71. Review. Engeström, Y. 1987. Learning by expanding: An activity-theoretical approach to developmental research. Helsinki: Orienta-konsultit. Engeström, Y. 1995. Kehittävä työntutkimus. Helsinki: Painatuskeskus. Engeström, Y. 2004. Ekspansiivinen oppiminen ja yhteiskehittely työssä. Tampere: Vastapaino. Eriksson K., Isola A., Kyngäs H., Leino-Kilpi H., Lindström U., Paavilainen E., Pietilä A-M.,Salanterä S., Vehviläinen-Julkunen K. & Åstedt-Kurki P. 2007. Hoitotiede. Helsinki: WSOY Oppimateriaalit. Fiscella, K., Kitzman, H. 2009. Disparities in academic achievement and health: the intersection of child education and health policy. Pediatrics.123(3):1073–1080. review. Fitz-enz, J. 1997. The Truth about Best Practices. What They Are and How to Apply Them. Human Resource Management. Vol. 36, No.1, 97-103. Freeman, M., Miller, C. & Ross, N. 2000. The impact of individual philosophies of teamwork on multiprofessional practice and the implications for education. Journal of Interprofessional Care 14(3): 237–247. From, K. 2010. ”Että sais olla lapsena toisten lasten joukossa”. Substantiivinen teoria erityistä tukea tarvitsevan toiminnallisesta osallistumisesta toimintaympäristöissään. Jyväskylä studies education, psychology and social research 381. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Fuglsang, L. 2010. Bricolage and invisible innovation in public service innovation. Journal of Innovation Economics, 2010/1, 67-87. Fuglsang, L. (toim.) 2008. Innovation and the Creative Process. Towards Innovation with Care. Cheltenham and Northampton, MA: Edward Elgar. Gallimore, R., Weisner, T., Bernheimer, L., Guthrie, D. & Nihira, K. 1993. Family Responses to Young Children With Development Delays: Accommodation Activity in Ecological and Cultural Context. American Journal of Mental Retardation 98(2): 185–206. Gallimore R., Weisner T., Kaufman S. & Bernheimer L. 1989. The Social construction of ecocultural niches: Family accommodation of developmentally delayed children. American Journal on Mental Retardation 94(3): 216–230. Guba E. G. & Lincoln, Y. S. 1999. Establishing trustworthiness. Teoksessa Bryman, A. & Burgess. R.G. (toim.) Qualitative Research, vol 3: 397–444. Thousand Oaks: Sage. Gustavsen, B. 1992. Dialogue and Development. Theory of Communication, Action Research and the Restructuring of Working Life. Van Corcum, Assen/Maastricht & The Swedish Center for Working Life. Stockholm. Halme, N., Perälä, M.-L., Laaksonen, C. 2010. Yhteistyöinterventioiden vaikuttavuus lapsiperhepalveluissa. Järjestelmällinen katsaus. Raportti 10/2010. Helsinki: Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos. Saatavissa verkkodokumenttina: http://www.thl.fi/thl-client/ pdfs/832873c2-7919-48cf-b394-11a7cd1d85b4. Harisalo, R. & Miettinen, E. 2010. Luottamus: pääomien pääoma. Tampere: Tampere University Press. 196 Harju, A. 2004. Osallisuus. Saatavissa: http://www.kansalaisyhteiskunta.fi/tietopalvelu/osallistuminen_ja_vaikuttaminen/osallisuus/. Hart, E. & Bond, M. 1996. Action research for health and social care – a guide to practice. Buckinham: Open University Press. Hart, E. & Fletcher J. 1999. Learning how to change: a selective analysis of literature and experience of how teams learn and organisations change. Journal of Interprofessional Care 1: 53–63 Heikkilä, A., Jokinen, P. & Nurmela, T. 2008. Tutkiva kehittäminen. Avaimia tutkimus- ja kehittämishankkeisiin terveysalalla. Helsinki: WSOY. Heikkinen, E. 2000. A paradigm shift: from disease to health orientation. The Aging Male 10, 171–176. Heikkinen, H., Rovio, E., Syrjälä, L. 2008. Toiminnasta tietoon – toimintatutkimuksen menetelmät ja lähestymistavat. 3., korj. p. Helsinki: Kansanvalistusseura. Heikkinen, H. L. T. 2001. Toimintatutkimus, tarinat ja opettajaksi tulemisen taito. Narratiivisen identiteettityön kehittäminen opettajankoulutuksessa toimintatutkimuksen avulla. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Heikkinen, L. T., Rovio, E. & Syrjälä, L. (toim.) 2007. Toiminnasta tietoon. Toiminta-tutkimuksen menetelmät ja lähestymistavat. Vantaa: Dark. Heino, T. ja Johnson, M. 2010. Huostassa olleet lapset nuorina aikuisina. Teoksessa Hämäläinen, U. & Kangas, O. (toim.) Perhepiirissä. Lasten ja nuorten hyvinvoinnin tarkastelua. Helsinki: Kelan tutkimusosasto. Heiskanen, T.; Juntunen, K.; Kanelisto, K.; Kantanen, M.; Kanto-Ronkanen, A.; Karhula, M. & Lautamo, T. 2010. Toimintaterapian hyvät arviointikäytännöt Suomessa. Näkökulmia arviointiin. Suomen Toimintaterapeuttiliiton koulutus 06.05.2010. Henttonen, E. 2002. Osaamisen kehittäminen pk-yrityksissä. ESR-projektien hyvät käytännöt 7. Helsinki: Työministeriö. Herrala, H., Kahrola, T. & Sandström, M. 2008. Psykofyysinen ihminen. Helsinki: WSOY oppimateriaalit. Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2007. Tutki ja kirjoita. 13., osin uudistettu laitos. Helsinki: Tammi. Honkinen, O.; Kerminen, A.; Mellenius, N. & von Wendt, L. 2009. Lapsen aivovamman kuntoutuksen periaatteet Teoksessa Honkinen, O., Kerminen, M., Mellenius, N., & von Wendt, L. (toim.) Lapsen aivovamma. Perustietoa syntymän jälkeisistä aivovammoista ja kuntoutuksesta. Helsinki: Edita, 134–139. Hujala, E. 2002. The Curriculum for Early Learning in the Context of Society. International Journal of Early Years Education 10 (2), 95–104. Hämäläinen, U. & Kangas, O. 2010. Perhepiirissä. Lasten ja nuorten hyvinvoinnin tarkastelua. Helsinki: Kelan tutkimusosasto. ICF-CY 2007. International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth. World Health Organization (WHO). Nonserial Publication. Irvine R., Kerridge I., McPhee J. & Freeman S. 2002. Interprofessionalism and ethics: consensus or clash of cultures? Journal of Interprofessional Care 3: 199–210. Ivanoff, P., Risku, A., Kitinoja, H., Vuori, A. Palo, R. 2001. Hoidatko minua? Lapsen, nuoren ja perheen hoitotyö. Helsinki: WSOY. Jones, J. 2008. Heath Promotion Partnerships: An analysis of the factors that contribute to succesful partnership functioning. Julkaisematon väitöskirja. NUI, Galway. Järvikoski, A. 2003. Kuntoutuksen tutkimuksen kehittämisohjelma. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2003:19. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Järvikoski, A., Hokkanen, L., Härkäpää, K. (toim.) 2009. Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Helsinki: Kuntoutussäätiö. Järvikoski, A., Härkäpää K. 2011. Kuntoutuksen perusteet. Näkökulmia kuntoutukseen ja kuntoutustieteeseen. 5., uud. p. Helsinki: WSOYpro. Järvikoski, A., Härkäpää K., Laisola-Nuotio A., Paatero H. & Rissanen P. 2003. Kuntoutuksen tutkimus: tehtävät ja mahdollisuudet. Kuntoutus 4, 20–32. Järvikoski, A., Härkäpää K. & Pättikangas M. 1999. Vammaisen henkilön valtaistuminen – palvelujärjestelmän avulla vai ilman sitä? Teoksessa Nouko-Juvonen, S. (toim.) Pyörätuolitango. Näkökulmia vammaisuuteen. Helsinki: Edita. Järvikoski, A. & Karjalainen, V. 2008. Kuntoutus monitieteisenä ja –alaisena prosessina. Teoksessa Rissanen, P., Kallanranta, T. & Suik- 197 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ICF 2004 = Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus – ICF. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen ohjeita ja luokituksia 2004:4. Helsinki: Stakes. kanen, A. (toim.) Kuntoutus. Helsinki: Duodecim, 80–93. Kartio, J. 2009. Kohti selkokielistä vuorovaikutusta. Teoksessa: Kartio, J. (toim.) Selkokieli ja vuorovaikutus. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Kaskela, M. ja Kekkonen, M. 2006. Kasvatuskumppanuus kannattelee lasta, opas varhaiskasvatuksen kehittämiseen. Helsinki: Stakes. KASTE 2008–2011 = Kaste-ohjelman valtakunnallinen toimeenpanosuunnitelma vuosille 2008–2011. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2009:9. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=39503&name=DLFE-7533. pdf. [Hakupäivä 13.6.2011.] Kauppinen, S. 2011. Matkalla kohti mahdollistamista – toimintaterapeuttien näkemyksiä vanhempien osallisuuden mahdollistamiseen terapiatavoitteiden asettamisessa. Metropolia Ammattikorkeakoulu. Toimintaterapeutti AMK, julkaisematon opinnäytetyö. Kekkonen, M. 2004. Vanhemmuutta etsimässä ja tukemassa. Lapsiperheiden peruspalveluiden kehittäminen. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen raportteja 281. Helsinki: Stakes. KELA 2010 = Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi. Verkkodokumentti. Saatavissa: <http://www.kela.fi/in/internet/liite.nsf/(WWWAllDocsById)/47D6C2C6DF0E6594C22576BA0036E779/$file/Yleinen%20osa%20luonnos,%20viimeisin.pdf>.Luettu 20.4.2010. Keltikangas-Järvinen, L. (1986). Aggressiivinen lapsi. Helsinki: Otava. Kemmis, S. 1994. Action research. Teoksessa: Husén T. & Postlewaithe S. (ed.) International encyclopedia of education. Volume 1. Exeter: Elsevier. Kemmis, S. & McTaggart, R. 1988. The action research planner. Deakin: Deakin University Press. Kemmis, S. & Wilkinson, M. 1998. Participatory action research and the study of practice. Teoksessa: Atweh, B., Kemmis, S. & Weeks, P. (ed.) Action research in practice. Partnership for social justice in education. London: Routledge. King, G., Law, M., King, S., & Rosenbaum, P. (1998). Parents’ and service providers’ perceptions of the family-centredness of children’s rehabilitation services. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics,18 (1). Kirjonen, J. 2006. Kehittäminen asiantuntijatyössä. Teoksessa: Seppänen-Järvelä, R. & Karjalainen, V. (toim.) Kehittämistyön risteyksiä. Stakes, Helsinki; 117-133. Kohonen, K. ja Tiala, T. (toim.) 2002. Kuntalaiset ja hyvä osallisuus. Lupaavia käytäntöjä kuntalaisten osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksien edistämisessä. Helsinki: Sisäasiainministeriö. Koivikko, M. & Sipari, S. 2006: Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus. Helsinki: Vajaaliikkeisten Kunto. Koivuniemi, K. & Simonen, K. 2011. Kohti asiakkuutta. Ihmistä arvostava terveydenhuolto. Helsinki: Duodecim. Kokko, V. 2011. Perhekeskus ERHO – arviointitutkimus vaativahoitoisten lasten palvelumallista Tampereella. Taloustieteen laitos. Tampere: Tampereen yliopisto. Koukkari, M. 2010. Tavoitteena kuntoutuminen – Kuntoutujien käsityksiä kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta ja kuntoutumisesta. Acta Universitatis Lapponiensis 179. Rovaniemi: Lapin yliopistokustannus. Krippendorff, K. 1986. Information Theory: Structural Models for Qualitative Data, Beverly Hills, CA: Sage, 96. Kuikka, S. (toim.) 1984. Anna ajan kulua. Opas varhaisnuoriso-ohjaajalle. Kansalaiskasvatuksen keskuksen julkaisuja 57. Helsinki: Kansalaiskasvatuksen keskus. Kuntoutuslaki 2005 = laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 15.7.2005/566, Saatavissa: http://www. finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2005/20050566. [Hakupäivä 3.8.2011.] Kuntoutusselonteko 2002. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2002:6. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://pre20031103.st.fi/suomi/eho/julkaisut/ehosisallys29.htm. Luettu 1.3.2010. Kuokkanen, L. & Leino-Kilpi, H. 2000. Power and empowerment in nursing: three theoretical approaches. Journal of Advanced Nursing 31(1): 235–241. Kuula, A. 2006. Yksityisyyden suoja tutkimuksessa. Teoksessa Hallamaa, J. Launis, V., Lötjönen, S. & Sorvali, I. (toim.) Etiikkaa ihmistieteille. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura. Laki perusopetuslain muuttamisesta 642/2010. Saatavissa: http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2010/20100642. Launiainen, H. & Sipari, S. 2011. Lapsen hyvä kuntoutus käytännössä. Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projekti 2007–2011. Helsinki: Vajaaliikkeisten Kunto ry. Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin politiikkaohjelma 2007–2011. Saatavissa: http://www.minedu.fi/lapset_nuoret_perheet. [Ha- 198 kupäivä 13.6.2011.] Lauri, S. 1998. Toimintatutkimus. Teoksessa: Paunonen, M. & Vehviläinen-Julkunen, K. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. Helsinki: WSOY, 114–135. Law J., Garrett Z. & Nye C. 2003. Speech and language therapy interventions for children with primary speech and language delay or disorder. Cochrane Database. Syst Rev. 2003;(3):CD004110. Review. Law, M., Hanna, S., King, G., Hurley, P., King, S., Kertoy, M. & Rosenbaum, P. 2003. Factors affecting family-centred service delivery for children with disabilities. Child: Care, Health & Development, 29, 357-366. Légaré, F. ym. 2011. Partnerships for knowledge translation and exchange in the context of continuing professional development. Educ Health Prof. 2011 Summer;31(3):181-7. Lehto, P. 2004. Jaettu mukanaolo, substantiivinen teoria vanhempien osallistumisesta lapsensa hoitamiseen sairaalassa. Acta Electronica Universitatis Tamperensis: 332. Tampere: Tampereen yliopisto. Lehtonen, P. 2008. Voimauttava video. Asiakaslähtöisyyden, myönteisyyden ja videokuvan muodostama työorientaatio perhetyön menetelmänä. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 343. Jyväskylä. Lewis, M. & Urmston, J. 2000. Flogging the dead horse: The myth of nursing empowerment? Journal of Nursing Management 8(4), 209–213. Lindh, J. 2007. Työhön kuntoutuksen kehittäminen ja arviointi. Rovaniemi: Lapin yliopisto, Tutkimusraportteja ja selvityksiä B45 Lindroos, J.-E. & Louhivesi, K. 2004. Onnistu strategiassa. 2. p. Helsinki: WSOYpro. Lummelahti, L. 2001. Yksilöllinen esiopetus. Helsinki: Tammi. Lämsä, A.-L. 2009. Tuhat tarinaa lasten ja nuorten syrjäytymisestä. Lasten ja nuorten syrjäytyminen sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Oulun yliopisto. Kasvatustieteiden tiedekunta. Kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikkö. Universitatis Ouluensis E 102. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://herkules.oulu.fi/isbn9789514290213/isbn9789514290213.pdf. [Hakupäivä 20.8.2010.] Majnemer, A., Shevell, M., Law, M., Birnbaum, R., Chilingaryan, G., Rosenbaum, P. & Poulin, C. (2008). Participation and enjoyment of leisure activities in school-aged children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 50, 751–758. Malike Liikkeelle 2006. Matkalle, liikkeelle, keskelle elämää erityistä tukea tarvitsevan lapsen ja nuoren kanssa. Tampere: Kehitysvammaisten Tukiliitto. Mannerkoski, M., Aberg, L., Hoikkala, M., Sarna, S., Kaski, M., Autti, T. & Heiskala, H. 2008. Childhood growth and development associated with need for full-time special education at school age. Eur J Paediatr Neurol. 2009 Jan;13(1):18-27. Epub Apr 14. Mattila, K. 2007. Arvostava kohtaaminen arjessa, auttamistyössä ja työyhteisössä. Jyväskylä: PS-kustannus. Mattus, M.-R. 1999. Perhelähtöinen arviointi: Haastattelumenetelmä interventiona HMI. Jyväskylän yliopisto: Erityispedagogiikan laitos. Mattus, M.-R. 2001. Valtaistava ja yhteistyötä avaava haastattelumenetelmä perhelähtöisessä interventiossa. Väitöskirja. Rovaniemi: Lapin yliopisto. Acta universitatis lapponiensis 44. McWilliam, R. A., Young H. J. & Harville, K. 1996. Therapy services in early intervention: Current status, barriers, and recommendations. Topics in Early Childhood Special Education 16 (3), 348–373. Melamies, N., Pärnä, K., Heino, L. ja Miller, H. 2011. Lapsi kuntoutujana – haaste aikuisille. Teoksessa: Kuntoutus kanssamme – ihmisen toimijuuden tukeminen. Helsinki: Stakes. Miettinen, P. 1999. Liikkuva lapsi ja nuori. Lahti: VK-Kustannus. Miettinen, S. 2011. Muutoksen mahdollisuus Suomen kuntoutusjärjestelmässä. Tampereen yliopisto. Acta Universitatis Tamperensis 1625. Tampere: Tampere University Press. Mikkelsen, B. 2005. Methods for Development Work and Research. Books-A-Million. SAGE. 2. p. Minore, B. & Boone, M. 2002. Realizing potential: improving interdisciplinary professional/paraprofessional health care teams in Canada’s northern aboriginal communities through education. Journal of Interprofessional Care 16 (2): 139–147. MLL 2002 = Mannerheimin Lastensuojeluliitto 2002. Toimitaan yhdessä! Nuorten osallistava koulutus. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://www.mll.fi/toiminta/nuorisotyo_ja_kouluyhteistyo/tukioppilastoiminta/aineistot/nuorten_osallistava_koulutus/. 199 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Mannila, S., Ala-Kauhaluoma, M. & Valjakka, S.(ed) 2001. Good practice in finding good practice. International Workshop in Evaluation. Rehabilitation Foundation Working Papers 23/2001. Helsinki: Kuntoutussäätiö. Murto, P. 2007. Uskallanko puhua? Kasvatuksellisella kuntoutuksella itsenäiseen toimintaan. J. Kivirauma & P. Siljander. (toim.) Oulun yliopisto: Kasvatustieteiden tiedekunta. Mäkilä, N. & Suurinkeroinen, N. 2010. Kuntoutustyöryhmä perheiden arjen helpottajana. Opinnäytetyö, Metropolia AMK. Mäkinen, A.& Uusikylä, P. (Toim.) 2002 Tiedosta - arvioi- paranna: Itsearviointi ESR-projektien kehittämisen välineenä. Työministeriö Mäkitalo, J. 2008. Työlähtöisen työterveyshuollon ja kuntoutuksen perusteet. Teoksessa Mäkitalo, J. & Paso, E. 2008. Työ, työ ja työ. Työlähtöinen työterveyshuolto ja kuntoutus. Oulu: Verve. 10–45. Määttä, P. 1999a. Pelaako palvelut? Vanhemmat arvioivat lasten- ja nuortenosaston toimintaa. Jyväskylän yliopisto, erityispedagogiikan laitos. Research reports 68. Määttä, P. 1999b. Perhe asiantuntijana: erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Atena. Määttä, P. 2001. Yhteistyö vanhempien kanssa – perhekeskeisyyttä vai perhelähtöisyyttä. Teoksessa Työkaluja päivähoidon erityiskasvatukseen. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 14. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö, 27–30. Neuvottelukunta 2010–2013 = Lasten ja nuorten terveyden ja hyvinvoinnin neuvottelukunta, 15.12.2010–14.12.2013. Saatavissa: http:// www.hare.vn.fi/mHankePerusSelaus.asp?h_iId=17013; http://www.stm.fi/stm/neuvottelukunnat/lapset. [Hakupäivä 3.8.2011.] Niiranen, V. 1997. Kuntalaisten osallistuminen ja kunnallinen demokratia. Teoksessa Kivinen T., Kinnunen J., Niiranen V. & Hyvärinen S. (toim.) Kuntalaisten arviot ja osallisuus sosiaali- ja terveyspalveluihin. Kuopion yliopiston julkaisuja E:45, Kuopio: University of Kuopio, 137−188. Nivala, E. 2008. Syrjäytymisestä osallisuuteen. Teoksessa Sosiaalipedagoginen aikakauskirja. Vuosikirja 2008. 9. vuosikerta. Pori: Suomen sosiaalipedagoginen seura. Oliver, M. & Barnes C. 1998. Disabled People and Social Policy – from Exclusion to Inclusion. Longman Social Policy Britain Series, Essex. Onnismaa, J. 2007. Ohjaus- ja neuvontatyö. Aikaa, huomiota ja kunnioitusta. Helsinki: Gaudeamus. Paltamaa, J., Karhula, M., Suomela-Markkanen, T., Autti-Rämö, I. (toim.) 2011. Hyvän kuntoutuskäytännön perusta. Käytännön ja tutkimustiedon analyysistä suosituksiin vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeessa. Helsinki: Kelan tutkimusosasto. Papavasiliou, A. S. 2009. Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. Eur J Paediatr Neurol. Sep;13(5):387–96. Epub 2008 Sep 7. Review. Patton, M. Q. 1990. Qualitative Evaluation and Research Methods. 2. p. California. Sage. Perusopetuslaki 628/1998. Saatavissa: http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1998/19980628. Pihko, H. 2009. Lastenneurologinen kuntoutussuunnitelma ja ostopalveluosoitukset. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri. Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointiohjelma 2008–2017. Pidämme huolta itsestämme, toisistamme ja ympäristöstämme. Julkaisu A:47. Pohjois-Pohjanmaan liitto. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://www.pohjois-pohjanmaa.fi/maakunnan_suunnittelu_ja_kehittaminen/ pohjois-pohjanmaan_hyvinvointiohjelma. [Hakupäivä 28.8.2011.] Pohjolainen, T. 2005. Kuntoutuksen vaikuttavuus – mitä se tarkoittaa ja onko näyttöä. Suomen Lääkärilehti, 60, 3399–3405. Polit, D. & Hungler, B. 1999. Nursing research. Principles and methods. J.B. Lipincott Company. Philadelphia. Politiikkaohjelma 2007–2011 = Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin politiikkaohjelma 2007–2011. Saatavissa: http://www.minedu.fi/lapset_nuoret_perheet. [Hakupäivä 13.6.2011.] Pollari, J. & Koppinen, M.-L. 2010. Ketä kannattaa opettaa? Jyväskylä: PS-kustannus. Pulli, T. 2001. Vuorovaikutus ja jaettu toiminta kommunikoinnin perustana. Teoksessa K. Launonen & M. Lehtihalmes (toim.) Lapsen kielen kehitys ja sen ongelmat – pragmaattinen näkökulma. Suomen logopedis-foniatrinen yhdistys ry:n julkaisuja 33, 103–112. Pösö, T. 2000. Kun auttamistyö keskustellaan ja tutkimustulokset tiivistetään. Julkaisussa: Jokinen A. & Suoninen E. (toim.) Auttamistyö keskusteluna. Tutkimuksia sosiaali- ja terapiatyön arjesta. Tampere: Vastapaino, 267–276. Rantala, A. 2002. Perhekeskeisyys – puhetta vai todellisuutta? Työntekijöiden käsitykset yhteistyöstä erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheen kanssa. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 198. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Rantanen, T. & Toikko, T. 2006 Käytäntötutkimuksesta kansalaislähtöiseen kehittämiseen. Janus, 14(4), 403–410. Rissanen, P., Kallaranta, T. & Suikkanen, A. (toim.) 2008. Kuntoutus. 2., uud. painos. Helsinki: Duodecim. 200 Rouvinen, R. 2007. Tässä työssä yhdistyy kaikki: Lastentarhanopettajat toimijoina päiväkodissa. Joensuun yliopiston kasvatustieteellisiä julkaisuja 119. Räsänen, K. 2007. Kehittämisotteet: tutkimusavusteinen kehittämistyö “käytännöllisenä toimintana”. Teoksessa: Ramstad, E. & Alasoini, T. (toim.) Työelämän tutkimusavusteinen kehittäminen Suomessa. Lähestymistapoja, menetelmiä, kokemuksia, tulevaisuuden haasteita. 40-66. Sandelowski, M. 1994. Focus on Qualitative Methods. The Use of Quotes in Qualitative Research Polit D. & Hungler B. 1999. Nursing research. Principles and methods. J.B. Lipincott Company. Philadelphia. Schneider, J., Wedgewood, N., Llewellyn, G., McConnell, D. Families challenged by and accommodating to the adolescent years. J Intellect Disabil Res 2006; 50:926–936. Seppänen-Järvelä, R. 1999. Luottamus prosessiin. Kehittämistyön luonne sosiaali- ja terveysalalla. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tutkimuksia 104. Helsinki: Stakes. Seppänen-Järvelä, R. 2006. Suunnittelurationalismista hyviin käytäntöihin – kehittämisen menetelmien ja ajattelutapojen muodonmuutos. Teoksessa Seppänen-Järvelä R. & Karjalainen V. (toim.) Kehittämistyön risteyksiä. Helsinki: Stakes, 17–33. Shier, H. 2001. Pathways to participation. Children and society. 15 (2), 107–117. Siegert, R., McPherson, K. M. & Dean, S. G. 2005. Theory development and a science of rehabilitation. Disability and Rehabilitation (24)27:1493–1501. Siira, H. & Veijola, A. 2009. Opinnäytetyön ideoinnin ja suunnittelun työelämäyhteys. Teoksessa Viinamäki, L. Sosionomilta eivät hommat lopu. Ammattikäytäntöjen kehittäminen haasteena sosionomi AMK-tutkinnossa. Kemi-Tornion ammattikorkeakoulujen julkaisuja. Sarja A. Raportteja ja tutkimuksia 1. 142–156. Siitonen J. 1999. Voimaantumisteorian perusteiden hahmottelua. Acta Universitatis Ouluensis. Series E: 37. Kasvatustieteiden tiedekunta, Oulun opettajankoulutuslaitos. Oulu: Oulun yliopisto. Sipari, S. 2008. Kuntouttava arki lapsen tueksi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminnan rakentuminen asiantuntijoiden keskusteluissa. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 342. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Sosiaali- ja terveysministeriö 2008 = Asetus neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta sekä lasten ja nuorten ehkäisevästä suun terveydenhuollosta. Työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2008:37. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Sosiaali- ja terveyspolitiikan strategia. Sosiaalisesti kestävä Suomi 2020. Sosiaali- ja terveysministeriö. Saatavissa: http://www.stm.fi/c/ document_library/get_file?folderId=39503&name=DLFE-14357.pdf. [Hakupäivä 20.4.2012.] Stringer E. T. 1999. Action research. Second edition. Thousand Oaks: Sage Publications. Suomen kielen perussanakirja 1990. 1. osa A–K. Toim. Haarala, R. ym. Kotimaisten kielten tutkimuskeskus. Helsinki: VAPK-kustannus. Syrjälä, L. Ahonen, S. Syrjäläinen, E. & Saari, S. 1996 Laadullisen tutkimuksen työtapoja. Helsinki: Kirjayhtymä. Terveydenhuoltolaki 30.12.2010/1326, Finlex. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://www.finlex.fi/fi/laki/smur/2010/20101326. [Hakupäivä 3.8.2011.] Thomas, N. 2002. Children, family and the state. Decision making and the participation. Bristol: Policity Press. Tiilikka, A. 2005. Äitien kasvatuskäsityksiä ja arviointeja hyvästä päiväkotikasvatuksesta. Acta Universitat Ouluensis. Series E. Scientiae rerum socialium 76. Toikko, T. & Rantanen, T. 2009. Tutkimuksellinen kehittämistoiminta. Tampereen yliopisto. Tuomi, J., Sarajärvi, A. 2002. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Tammi. Tuomi J., Sarajärvi A. 2009. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. 5. uudistettu painos. Helsinki: Tammi. Tuominen, P., Koskinen-Ollonqvist, P. & Rouvinen-Wilenius,P. Terveyden edistämisen hyvät käytännöt. Hyvät käytännöt kirjallisuuteen ja käytännön hankkeisiin perustuvan tarkastelun kohteena. Terveyden edistämisen hyvät käytännöt. (Julkaisutiedot puuttuvat monisteesta.) Saatavissa: http://www.tekry.fi/web/pdf/publications/2004/2004_001.pdf. [Hakupäivä 15.12.2011.] Uotinen, S. 2008. Vanhempien ja lasten toimijuuteen konduktiivisessa kasvatuksessa. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 351. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. 201 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen STM 2002 = Kuntoutusselonteko 2002: valtioneuvoston selonteko eduskunnalle. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2002:6. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Valokivi, H. 2008. Kansalainen asiakkaana. Tutkimus vanhusten ja lainrikkojien osallisuudesta, oikeuksista ja velvollisuuksista. Acta Universitatis Tamperensis 1286. Sosiaalipolitiikan ja sosiaalityön laitos. Tampere: Tampereen yliopisto. VAMPO 2010–2015 = Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle. Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010–2015. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2010:4. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Saatavissa: http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/_julkaisu/1522141. [Hakupäivä 3.8.2011.] Veijola, A. 2003. Perhelähtöinen lasten fysioterapia edellyttää uutta ajattelua. Teoksessa Mansikkamäki M. (toim.) Polkuja fysioterapian tulevaisuuteen. Suomen fysioterapeuttiliiton 60-vuotisjuhlajulkaisu. Helsinki: Suomen fysioterapeuttiliitto, 25–33. Veijola, A. 2004. Matkalla moniammatilliseen perhetyöhön – lasten kuntoutuksen kehittäminen toimintatutkimuksen avulla. Acta Universitatis Ouluensis. Series D, 794. Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos, Kansanterveystieteen ja yleislääketieteen laitos. Oulu: Oulun yliopisto. Veijola, A., Isola A. & Taanila A. 2006. Moniammatillinen perhetyö edellyttää keskustelua. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti, 43, 186–197. Virtanen, P., Suoheimo M., Lamminmäki S., Ahonen P. & Suokas M. 2011. Matkaopas asiakaslähtöisten sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämiseen. Tekesin katsaus 281. Helsinki: Tekes. VLK 2006 = Tiedolla ohjaaminen ja alueelliset yhteistyömallit 2006. Vajaaliikkeisten Kunto ry:n projekti – Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus osaprojekti. Lahden asiantuntijatoimikunta ja lastenneurologian yksikkö. Helsinki: Vajaaliikkeisten Kunto. Väärälä, R. & Roos, M 2005. Hyvinvointi 2015. Sosiaalialan tulevaisuus seminaari 10.5.2005. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Verkkodokumentti. Saatavissa: http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/_julkaisu/1067237. [Hakupäivä 3.8.2011.] Walden, A. 2006. ”Muurinsärkijät”. Tutkimus neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheen selviytymisen tukemisesta. (Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 137). Kuopion yliopisto. Wareham, J. & Gerrits, H. 1999. De-Contextualising Competence: Can Business Best Practice be Bundled and Sold? European Management Journal, Vol.17, No.1,39-49. Weber, R. P. 1990. Basic content analysis. Newbury Park, CA: Sage. WHO 2004 = Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus: ICF. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen ohjeita ja luokituksia 2004:4. Helsinki: Stakes. Whyte, W. F. (toim.) 1991. Participatory action research. A Sage Ficus Edition. USA. Weisner, T. S. & Gallimore, R. 1994. Ecocultural studies of families adapting to childhood developmental delays: Unique features, defining, differences and applied implications. Teoksessa Leskinen M. (toim.) Family in focus. New perspective on early special education. Jyväskylä University. Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research 108, p 11–25. Winter, R.1989. Learning from experience: Principles and practice in action research. Falmer, London. 202 Liite 1 Vajaaliikkeisten Kunto ry ( www.vlkunto.fi) Yhdistyksen jäsenyhteisöt: Mannerheimin Lastensuojeluliitto – Mannerheims Barnskyddsförbund ry, Lastensuojelun Keskusliitto – Centralförbundet för Barnskydd ry, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö – Stiftelsen för handikappade barn och ungdomar, Samfundet Folkhälsan rf, Suomen Lastenlääkäriyhdistys – Barnläkarföreningen i Finland ry, Suomen CP-liitto ry – Finlands CP-förbund rf, Suomen Lastenneurologinen Yhdistys ry, TATU ry Hallitus: erikoislääkäri Hannu Heiskala pj. kehittämispäällikkö Marja Nevalainen varapj. erikoislääkäri Harri Arikka psykologian lisensiaatti Karin Olsson toiminnanjohtaja Timo Rautiainen erikoislääkäri Ari W. Sulin erikoislääkäri Roger Byring toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Yhdistyksen kunniapuheenjohtajat ovat lääkintöneuvos Matti Koivikko ja emeritusprofessori, lääkintöneuvos Matti Sillanpää. Yhdistyksen sihteerinä toimii Laila Saaripalo. Liite 2 Projektitoimijat: Ohjausryhmä: Eeva Seppälä, projektipäällikkö THM Tarja Nieminen, projektisuunnittelija TtM Liite 3 VLK:n asiantuntijatoimikunnat 2011 (www.vlkunto.fi) Helsinki Fysioterapian lehtori vs. Krista Lehtonen pj. Fysioterapeutti Jaana Saarinen siht. Lastenneurologi Helena Mäenpää Joensuu Lastenneurologian vs. ylilääkäri Marja Lähde, puheenjohtaja Kuntoutusohjaaja Riitta Janhunen, sihteeri ja yhdyshenkilö Fysioterapeutti Tuula Kosonen Sairaanhoitaja Päivi Melentjeff Toimintaterapeutti Riitta Onkalo-Okkonen Jorvin alue + ohjausryhmä Dosentti, lastenneurologian ylilääkäri Hannu Heiskala, puheenjohtaja Erityisopettaja Lea Hiltunen, toimikunnan sihteeri Lastenneurologi Marja Koivusalo Erityislastentarhaopettaja Päivi Stubbe Puheterapeutti Marja-Liisa Rissa Toimintaterapeutti Harri Tuomi Neuropsykologi Marjatta Jaakkola Yliopettaja, KT Salla Sipari 203 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Matti Koivikko, lääkintöneuvos, VLK ry:n kunniapuheenjohtaja, lastenneurologian dosentti, Tampere, puheenjohtaja 2007–4.2009 Harri Arikka, lastenneurologian erikoislääkäri, TYKS, puheenjohtaja 5.2009–2011 Heikki Lyytinen, professori, Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos Ilona Autti-Rämö, Terveystutkimuksen päällikkö, tutkimusprofessori, KELA, Tutkimusosasto Marju Silander, vanhempien edustaja, Uudenmaan cp-yhdistys Salla Sipari, FT, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu Tuula Haukka-Wacklin, kuntoutussuunnittelija, Tays Tiina Suomela-Markkanen, asiantuntijalääkäri Kelan terveysosasto, sv- ja kuntoutusasioiden lääketieteellinen asiantuntijaryhmä/ Riikka Peltonen, kuntoutustyöryhmä, KELA Helena Miller, YTM, johtaja (eläkkeellä 4/2009 alkaen), MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö Aimo Strömberg, pääsihteeri, ICPS / Suomen CP-liitto Roger Byring, ylilääkäri, lastenneurologi, Kårkulla Samkommun Hannu Heiskala, vastaava ylilääkäri, Hyks lastenneurologia, dosentti Fysioterapeutti Eeva Seppälä Vanhempien edustaja Eeva-Liisa Ylipoti Fysioterapeutti Riitta Klöf Johtava terapeutti Helena Heimo Lastenneurologian ylilääkäri Reija Alen, puheenjohtaja Jyväskylä Kuntoutusohjaaja Pirjo Lehtovaara, sihteeri ja yhdyshenkilö Kelto Tuire Karjalainen-Muhonen KT, NMI Onerva Mäki Logopedian lehtori, KM Riitta Nissinen Rehtori Mirja Skyttä Fysioterapeutti Jutta Männikkö Rehtori Kirsi Ruoppila Neuropsykologi Riitta Valtonen Rehtori Sami Kalaja Vaihtuva vanhempien edustaja Lastenneurologi Aune Hirvasniemi, puheenjohtaja ja yhdyshenkilö Kuntoutusohjaaja Maarit Rahkola Kajaani Kokkola Kuntoutusohjaaja Mira Rosenback, siht. Ylilääkäri fysiatri Katja Tuliniemi Lastenneurologian erikoislääkäri, puheenjohtaja Kuopio Tuija Löppönen Fysioterapeutti Anu Kinnunen, sihteeri ja yhdyshenkilö Kuntoutusohjaaja Aimo Martikainen Toiminnanjohtaja Timo Rautiainen Osastonhoitaja Elina Kainulainen Erikoislääkintävoimistelija Sirpa Piskonen Toimintaterapeutti Annukka Jämsä-Taskinen Päivähoidon palvelupäällikkö Pirjo Valkonen Vanhempien edustaja yliopettaja Anne Walden Kymenlaakso Lastenneurologi, puheenjohtaja Tiina Wallden Osastonhoitaja, sihteeri Anne Kylmälä Kuntoutusohjaaja Hannele Fransas Fysioterapeutti Marjo Soilander Sairaanhoitaja Katri Kunelius Vanhempien edustaja Sinikka Nissinen Vanhempien edustaja Mia Kalpa Neuropsykologi Riitta Hannonen Perusturvajohtaja Päivi Mattila Hyvinvointineuvolan johtaja Hannele Pajanen Erityisliikunnanohjaaja Jenni Kannisto Kehittämissuunnittelija Pirkko Haikara Kuntoutusohjaaja Helena Kaski, puheenjohtaja Lahti Fysioterapeutti Mari Eskelinen, sihteeri ja yhdyshenkilö Fysioterapeutti Irma Tarvainen Neuropsykologi, asiantuntijapalvelupäällikkö Oili Sauna-Aho Erityislastentarhanopettaja Hannele Olkinuora Fysioterapeutti Sirpa Silaste Vanhempien edustaja Erityisopettaja Riikka Viskari Rehtori, erityisopetuksen koordinaattori Maritta Turunen Puheterapeutti Riitta Luukkonen Koululääkäri Päivi Kilpinen-Loisa Jäsenet vaihtumassa Lastenneurologian erikoislääkäri Pirkko Karttunen-Lewandowski, puheenjohtaja, yhdyshenkilö Lappeenranta Mikkeli Sosiaalityöntekijä, sihteeri Pirjo Holm Fysioterapeutti, liikunnanopettaja Marja-Leena Rahikainen Fysioterapeutti Anita Huhtala Puheterapeutti Tuula Karvonen Erityisluokanopettaja Mari Pulkkinen Erityislastentarhanopettaja Terttu Mäkeläinen Rehtori Seppo Sinkko Neuropsykologi Merja Varpamäki Kuntoutusohjaaja Merja Lantta Lasten erikoislääkäri, paleontologi Marjut Salonvaara Kuntoutusohjaaja Maija Rautio Vaihtuva vanhempien edustaja 204 Oulu + ohjausryhmä Lastenneurologi Liisa Virkkunen, puheenjohtaja Apul. ylilääkäri Leena Vainionpää Kuntoutusohjaaja Minna Huru, sihteeri ja yhdyshenkilö Osastonhoitaja Mari Sipilä Kuntoutusohjaaja Heli Virkkunen-Ylijoki Lastenhoitaja Anna-Maija Nikulainen Fysioterapeutti Merja Luukinen Toimintaterapeutti Arja Holappa Yliopettaja Arja Veijola Kuntoutuksen ylilääkäri Timo Pehkonen Ylihoitaja Seija Miettinen Foniatri Mirja Luotonen Erityisopettaja Eija Häyrynen Kuntoutuksen palveluesimies Tiina Vuononvirta Puheterapeutti Helena Törölä Toimintaterapeutti Helena Englund-Siikaluoma Vaihtuva vanhempien edustaja Pori Dr. med. lastentautien erikoislääkäri Ari. W. Sulin, puheenjohtaja Toimistopäällikkö, sosiaalitoimen vammaishuolto Riittaliisa Salmi, sihteeri ja yhdyshenkilö Vanhempien edustaja CP-yhdistys Eila Kallio Kuntoutusohjaaja Pirjo Rope Fysioterapeutti Marjatta Stenroos Erityisopettaja Vuokko Tikka Fysioterapeutti Susanna Ortiz Rovaniemi Lastenneurologian ylilääkäri Laura Stenqvist, puheenjohtaja Fysioterapeutti Vuokko Paavola, sihteeri ja yhdyshenkilö Kuntoutusohjaaja Elli Kela Lastenkirurgi Liisa Räisänen Sosiaalityöntekijä Tarja Ylijoutsi Sairaanhoitaja Raili Keskinarkaus Fysioterapeutti Mervi Ristiluoma Erityisopetuksen lehtori Suvi Lakkala Toimintaterapeutti Tiina Vahlqvist Vanhempien edustaja + ohjausryhmä Työhyvinvointisuunnittelija Marja Mäkiniemi, puheenjohtaja ja yhteyshenkilö Lastenneurologi Auli Nuutila Lastentautien ylilääkäri Tuija Viitanen Osastonhoitaja Hannele Kontsas Fysioterapeutti Jaana Ahola Fysioterapeutti Teija Flinkkilä, varahenkilö Kelan vakuutuspiirin johtaja Liisa Ojala Erityisopettaja Rauno Loikkanen Sosiaalityöntekijä Ulla Yli-Hynnilä Vanhempien edustaja, yrittäjä Urpo Ämmänkoski Vanhempien edustaja, fysioterapeutti Riitta Winter Toimintaterapeutti Johanna Kujala Ammatinvalintapsykologi Minna Rantanen Terveyden edistämisen johtaja Oili Ylihärsilä Tampere Lastenneurologian erikoislääkäri Raija Korpela, puheenjohtaja Erityiskasvatuksen koordinaattori Sari Salomaa-Niemi, sihteeri ja yhdyshenkilö Erityisopettaja Paula Katajamäki Erityisryhmien ohjaaja Minna Niemelä Puheterapeutti Raija Repo Fysioterapeutti Ritva-Liisa Seppänen Toimintaterapeutti Tytti Lattunen Kela, vakuutussihteeri Irma Leppänen Vaihtuva vanhempien edustaja Turku Lastenneurologi Harri Arikka, puheenjohtaja Sairaanhoitaja Kristiina Nokelainen, sihteeri ja yhdyshenkilö Toimintaterapeutti Pirjo Aaltonen Erikoisfysioterapeutti Elina Enqvist Kuntoutusohjaaja Kaija Kuokkanen Vanhempien ja CP-yhdistyksen edustaja Reijo Juntunen 205 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Seinäjoki Erityisopettaja Antti Karineva Fysioterapeutti Marika Koivistoinen Lastentarhan opettaja, KM Tuula Rankonen Vaasa Fysioterapeutti Päivi Nisula, sihteeri Kuntoutusohjaaja Annikki Fogström Erikoistoimintaterapeutti Sara Schogster Liite 4 Projektin tapahtumat: alueelliset ja valtakunnalliset verkostokokoukset, koulutukset ja esitykset (osallistujamäärä (n.)suluissa) (www.vlkunto. fi) 2007 • Elämänkaariajattelu lasten kuntoutuksessa, Vaasa 28.3.2007 (70) Yhteistyössä VLK ry:n Vaasan ja Seinäjoen asiantuntijatoimikunnat sekä Vaasan keskussairaala Esitykset projektin johtaja, lääkintöneuvos Matti Koivikko, projektipäällikkö Eeva Seppälä, tt Satu Korpi, Seinäjoen toimikunta • Kuntoutuksen tutkimusseminaari 9.5.2007 (40) (Lapin yliopisto, Kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämisyhdistys) Luento: Kuntoutusta ja kasvatusta yhdessä, Salla Sipari ft, KL, yliopettaja • Eteläpohjanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä Seinäjoki 28.5.2007 ( 20) Esitys: Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projekti, Eeva Seppälä, projektipäällikkö • Esitys projektista Toimintaterapeuttien koulutuspäivillä 21–22.9.2007 Turku Suomen cp-terapiayhdistys 30 vuotta, juhlaseminaari 12.10.2007 (n. 40) • Lapsen/nuoren kuntouttava arki Helsingissä 31.10.2007 (20) • Luento klo 14.00–16.00 : Kuntouttava arki, Salla Sipari ft, KL, yliopettaja Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris Lapsen ja nuoren kuntouttava arki, Eeva Seppälä • Lastenneurologian PKL:n 20-v. juhlaseminaari Lahdessa 2.11.2007 (100) Päijät-Hämeen keskussairaala Luento: Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, lääkintöneuvos, lastenneurologian dosentti Matti Koivikko. • Kehitysvammaliiton seminaari Helsingissä 13.11.2007 (30) Vaikeimmin kehitysvammaisten opetus ja kasvatus 4 op aloitusseminaari (Kehitysvammaliitto) Esitys: Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminta Salla Sipari ft, KL, yliopettaja • Projektin aloitusseminaari Helsingissä 15.11.2007 (70) • 50-v. juhlaseminaari, Jyväskylän asiantuntijatoimikunta J-kylässä 20.11.2007 (100) Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti, Vajaaliikkeisten Kunto ry. Esitys: Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, lääkintöneuvos, lastenneurologian dosentti Matti Koivikko. 2008 • Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus alueellamme 16.1.2008 Espoo (yli 120) Yhteistyössä VLK:n Jorvin alueen asiantuntijatoimikunta ja Hyks, Jorvin sairaala, Lasten neurologinen yksikkö • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 4.3.2008 Tampere • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 6.2.2008 JA 24.4.2008 Helsinki • Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteet 8.2.2008 Helsinki • Alueellinen lastenneurologiapäivä kuntoutuksesta 16.4.2008 Seinäjoki Avain- ja yhdyshenkilöiden I verkostopäivä (15) FYSI ry. koulutuspäiväluento (2 x 4 t) Salla Sipari ft, KL (n. 30) luento Salla Sipari ft, KL, kuntoutuksen approbatur-opinnot, Lapin yliopisto (n.20) Yhteistyössä VLK:n projektin ja Seinäjoen täydennyskoulutuskeskuksen kanssa. (91) • Lapsen hyvä kuntoutus – alueellinen koulutus 9.5.2008 Keuruu • Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa 16.5.2008 Jyväskylä VLK ry (83) yhteistyö- ja koulutusiltapäivä Keski-Suomen shp:n alueella –Yhteistyössä Keski-Suomen keskussairaala (60) Kokonaisvaltainen kuntoutuskäytäntö 10.6.2008 Helsinki luento S. Sipari, Kela, kuntoutusryhmä (10) • Lapsi asiakkaana 20.5.2008 Lahti (30) 206 luento S. Sipari, Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 16.9.2008 Tampere • Lasten ja nuorten hyvä kuntoutuskäytäntö Hyvinkään Sairaanhoitoalueella 25.9.2008 Hyvinkää– luento lääkintöneuvos Matti Koivikko Projektin avain- ja yhdyshenkilöiden II verkostopäivä (11) VLK ry (120) • Vaikeavammaisten avokuntoutusseminaari 10.10.2008 Helsinki Suomen Fysioterapeutit ja Suomen Toimintaterapeuttiliitto (n. 100) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, puheenvuoro projektisuunnittelija Tarja Nieminen • Hoito – kasvatus – kuntoutus - toiminnallinen verkosto lasten ja nuorten parhaaksi 29.10.2008 Seinäjoki • Lasten kuntoutuksen uudet tuulet suomessa – todellisuutta vai utopiaa 11–12.11.2008 Jyväskylä • Lasten hyvä kuntoutus, luento Salla Sipari 19.11.2008 Helsinki (70) yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan SHP – alueellinen koulutus (n. 70) Valtakunnallinen kongressi, luento projektipäällikkö Eeva Seppälä, VLK (80) Kehitysvammaliitto; Vaikeimmin kehitysvammaisten opetus ja kasvatus avausseminaari 2009 • Mitä on lastenneurologisen potilaan hyvä kuntoutus? 15.1.2009 Kotka (n. 120 ) seminaari Kymenlaakson keskussairaala luento lääkintöneuvos Matti Koivikko, VLK ry • Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteet 3.3.2009 Helsinki (30) • CP-lasten kuntoutus ja sen tavoitteet Helsinki 27.5.2009 Salla Sipari esitys Kuntoutussäätiö, järj. Lapin yliopisto Siirtyminen aikuisten palvelujen käyttäjäksi -esitys Lastenneurologi, lääkintöneuvos Matti Koivikko VLK ry Invalidiliiton CP-vammaisen aikuisen elämänpolku seminaari (8) • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 3.–9.2009 Helsinki (20) Valtakunnalliset koulutuspäivät, 3.–4.9.2009 Suomen Toimintaterapeuttiliitto ry Esitys Tarja Nieminen • Goal Attainment Scaling (GAS) lapsen ja nuoren kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksen arvioinnissa 9.9.2009 KUOPIO (30) • Lapsen ja perheen kohtaaminen ja sitouttaminen kuntoutuksessa 17.9.2009 Heinola • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 9.10.2009 Savonlinna • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 13.10.2009 Lahti seminaari yhteistyössä VLK ry Kuopion atmk ja KSSHP ja Mäntykankaan koulu esitys Salla Sipari Reumasairaala Valtakunnalliset Lastenreumapäivät (40) seminaari yhteistyössä Savonlinnan ks:n ja VLK ry:n kanssa (n.120) • Erityisopetuksen ajankohtaispäivä 29.9 2009 Seinäjoki (n.250.) ja 20.10.2009 Turku Länsi-Suomen lääninhallitus yhteistyössä Seinäjoen ja Turun kaupungin kanssa sisällön suunnittelutyöryhmässä VLK:n Seinäjoen osahanke, avainhenkilö Jaana Ahola • Mistä on toimiva yhteistyö tehty? Päätösjuhlaseminaari 28.10 2009 (n.70) järj. TATU ry Esitykset: Paikalliset voimat yhteen lasten kuntoutuksessa Taru Soini, ft, Keuruu–Multia ktty, VLK ry Alueellisen yhteistyön hedelmiä puheenvuoro Helena Kaski ko, P-HKS, VLK Hyvä kuntoutus projekti • Miten toteutan arjen kuntoutusta? Seinäjoki 16.11.2009 • Kuntouttava arki lapsen tueksi 19.11.2009 Helsinki (30) yhteistyössä Seinäjoen kaupunki ja VLK ry (n. 40 ) esitys Salla Sipari Vaikeimmin kehitysvammaisten opetus ja kasvatus –avausseminaari Kehitysvammaliitto • Neuvolaikäisten lasten kuntoutuksen keskittäminen alueella yhteistyössä Kaarinan kunta 20.11.2009 Turku seminaari TYKS ja VLK Turun atmk (82) • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 27.11.2009 Kuopio Seminaari Kuopion yliopistollinen keskussairaala ja VLK Kuopin asiantuntijatoimikunta (n. 60 ) 207 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen seminaari Päijät-Hämeen keskussairaala ja VLK ry Lahden asiantuntijatoimikunta (n.100 ) 2010 • Kuntoutuskumppanuus – vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt Espoossa 29.1.2010 Espoo (50) • ICF perusteoriaa ja sovellus käytäntöön 22.–23.3.2010 osa 1/3 Oulu (90 ) • Perhetutkimuksen päivät 15.–16.4.2010 Jyväskylä VLK Jorvin atmk ja Espoon kaupunki VLK Oulun atmk, Tervaväylän koulu, Oulun kaupunki, Oulun yo keskussairaala Jyväskylän yliopiston Perhetutkimuskeskus yhteistyössä Jyväskylän ammattikorkeakoulun hyvinvointiyksikön kanssa Esitykset VLK ry:n Hyvä kuntoutus projektista: Lasten kuntoutuksen alueellinen kehittäminen projektikoulutuksen tuella, Salla Sipari (15) Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä Keski-Suomen alueella, Pirjo Lehtovaara (15) Lasten kuntoutustyöryhmän työskentelymallin kehittäminen Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella, Irma Tarvainen (15) Esitykset VLK ry:n Hyvä kuntoutus projektista työryhmässä ”Miten on mielekäs arki tehty? Vammaisten lasten kehityksen tukeminen?” Salla Sipari, Erja Pietiläinen (15) • Lasten kuntoutustyöryhmän alueellinen tapaaminen 21.4.2010 Lahti VLK lahden asiantuntijatoimikunta ja PHKS (22) • Toimiva palveluverkostomalli Lapualla 22.4.2010 (15) Lapuan kaupunki ja VLK ry Hyvä kuntoutus projektin täydennyskoulutuksen (8+4 op) seminaaripäivä ma 3.5.2010 Jyväskylä VLK ry (20) Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 7.5.2010 Kuopio • • Seminaari Kuopion yliopistollinen keskussairaala ja VLK Kuopion asiantuntijatoimikunta (n. 50) • • • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projekti 2007–11 Esitys Eeva Seppälä VLK ry Fysioterapian kliinistieteellinen päivä Helsingin ja uudenmaan SHP 17.5.2010 Helsinki ( 40) Hyvä kuntoutus projektin täydennyskoulutuksen (8 op) seminaaripäivät ma 17.–18.5.2010 Helsinki VLK ry ( 20) Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoiminnan kehittäminen Kymenlaakson alueella -verkostotapaaminen 27.5.2010 Kymenlaakso VLK Kymenlaakson atmk osahanke ja yhteistoimintakumppanit (16) • Vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt espoossa 31.5.2010 Espoo • Hyvä kuntoutus • Lapsen hyvä kuntoutus -verkostopalaveri Seinäjoella 6.9.2010 • Perusterveydenhuollon kuntoutussuunnitelmaopas Seminaari VLK Jorvin atmk ja Espoon kaupunki (38) projektin Keski-Suomen alueen kehittäminen 3.9.2010 Jyväskylä VLK ry Jyväskylän atmk (15) VLK ry, Seinäjoen atmk:n osahanke ( 51) 17.9.2010 Rovaniemi (n. 60) VLK Rovaniemen atmk ja Rovaniemen kaupunki • Hyvä kuntoutus projektin avain- ja yhdyshenkilöiden KOULUTUS vaihe III avain- ja yhdyshenkilöille (4 op) syksy 2010 – kevät 2011 (30)23.–24.9. lähijakso (17) Hyvä kuntoutus kuntoutustyöryhmän verkostokokous Lapualla 11.10.2010 (11) Lapuan kaupunki, VLK ry Koko perheen hyvinvointitapahtuma erityistä tukea tarvitseville lapselle ja heidän perheilleen Kymenlaakso 11.10.2011 • • VLK Kymenlaakson atmk, KYAMK, Carea (70 + 30 perhettä = n. 200 ) • ICF perusteoriaa ja sovellus käytäntöön 2/3 22.11.2010 Oulu VLK Oulun atmk,Tervaväylän koulu, Oulun kaupunki, Oulun yo keskus- • Lasten kuntoutuksen kehityshaasteet esitys A. Veijola Oulun AMK,VLK ry projekti • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutusprojekti • Cafe learning – lapsen kuntoutussuunnitelma 10.,11. ja 7.12.2010 Oulu • Osallistava ohjaus lasten fysioterapiassa 15.11.2010 Helsinki • Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen E. Seppälä VLK ry sairaala (70) Nyt puhutaan kuntoutuksesta 26.11.2010 OULU järj. CP-liito (n. 50) esitys A. Veijola, E. Seppälä VLK ry Pohjois-Suomen terveys ja hyvinvointipäivät 4.–5.11.2010 Oulu (n. 50) Oulun AMK ja VLK Oulun atmk (n.25) HUS, Jyväskylän yo, Laurea, VLK Helsingin atmk (70) Oulun CP-terapiayhdistys 22.11.2010 (6) 208 2011 • Hyvä kuntoutus • Lapsen kuntoutuksen kehittämisnäkymät Pohjois-Savossa 23.2.2011 • Palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla projektin alueellinen kehittäminen Cafe learning – Oulun seudulla 7.2. 2011 Oulu VLK Oulun atmk, Tervaväylän koulu, Oulun kaupunki, Oulun yo keskussairaala, OAMK (15) VLK Kuopion atmk (n. 70) Anne Penttinen Turun AMK , VLK ry Neuvolaikäisten lasten kuntoutustyön kehittäminen Kaarinassa Harri Arikka VLK ry Turun SOTE:n Kuntoutumispalvelujen lasten seminaaripäivän 18.3.2011 Turun kaupunki (117.) • Lapsen hyvä kuntoutus • Hyvä kuntoutus • Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus • Hyvä kuntoutus • Lasten kuntoutuspalvelujen kehittämien Päijät-Hämeessä 6.6.2011 verkostokokous Seinäjoella 25.3. 2011 VLK ry, Seinäjoen atmk :n osahanke (15 osall.) projektin Keski-Suomen alueen kehittäminen Keskisuomen ks ja VLK ry Jyväskylän atmk. 1.4.2011 Jyväskylä (30) projekti toimii Esitys Tarja Nieminen Toiminnan voimaa, Suomen Toimintaterapeuttiliiton valtakunnalliset koulutuspäivät 7.–8.4.2011 Tampere (n.100) projektin avain- ja yhdyshenkilöiden koulutus vaihe III avain- ja yhdyshenkilöille kevät 2011 VLK ry ja Metropolia AMK: koulutuksen lähipäivät 24.–25.1.2011 Helsinki (15) seminaari 11.5.2011 Helsinki (20) VLK ry Lahden atmk ja Päijät-Hämeen ks (24 ) • Lapsi, perhe ja ammattilaiset – yhteinen kuntoutuksen suunnittelu esitys Merja Kunnari Rovaniemen kaupunki, Vuokko Paavola Lapin ks VLK ry Fysiatriapäivät 10.6.2011 Rovaniemi (120) • Hyvä kuntoutus • Hyvä kuntoutus • Lapsen hyvä kuntoutus • Vanhempien kuntoutuskumppanuutta vahvistavat käytännöt Espoossa 26.10.2011 • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 11.11.2011 Helsinki • Lapsen hyvä kuntoutus • Hyvä kuntoutus • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus 8.12.2011, Mikkelin keskussairaala projektin Keski-Suomen alueen kehittäminen 26.9.2011(25) Keskisuomen ks ja VLK ry Jyväskylän atmk projekti Kymenlaakson seudun kehittäminen 6.10 2011 VLK Kymenlaakson atmk, Carea (140) verkostokokous Seinäjoella 11.10.2011 VLK ry, Seinäjoen atmk:n osahanke (75) valtakunnallinen projektin juhlaseminaari Vajaaliikkeisten Kunto RY yhteistyössä Metropolia AMK (155+50) asiakasyhteistyöryhmä Seinäjoella 18.11.2011 VLK ry, Seinäjoen atmk (20) projektin alueellinen kehittäminen Oulun seudulla 2.12. 2011 Oulu VLK Oulun atmk, Tervaväylän koulu, Oulun kaupunki, Oulun yo keskussairaala, OAMK (117) VLK Mikkelin atmk (10) Kansainväliset ja tieteelliset esitykset: 2008 • 20. Vuosittainen EACD konferenssi 5.–7.6.2008, Zagreb, Kroatia Good practice in habilitation of children – in practice, in the real world Eeva Seppälä Looking for basis of collaboration in rehabilitation and special education Salla Sipari • Monimenetelmäinen kuntoutuksen tutkimus seminaari 27.–28.11.2008 Helsinki Kuntoutusta ja kasvatusta yhdessä Salla Sipari 209 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen VLK ja Espoon kaupunki (45) 2009 3rd International Cerebral Palsy Conference, Sydney, 18.–21.2.2009 (2 kpl) Salla Sipari, Eeva Seppälä Valtakunnalliset 37. Kuntoutuspäivät, Helsinki 19.–20.3.2009 (2kpl) Salla Sipari, Eeva Seppälä 21st Annual European Academy of Childhood Disability (EACD) Conference, • • • European Academy of Childhood Disability, 4.–6.6.2009 Sydney (2 kpl Salla Sipari, Eeva Seppälä) 10th Congress of the European Federation for Research in Rehabilitation – EFRR September 9.–12.9. 2009, Riika, Salla Sipari Habilitative erveryday life to support the child. Nordic physiotherapy congress, Oslo 23.–25.9.2009, Salla Sipari • • 2010 • Perhetutkimuspäivät 15.–16.4.2010 Jyväskylän yliopisto Lasten kuntoutuksen alueellinen kehittäminen projektikoulutuksen tuella Salla Sipari Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä Keski-Suomen alueella Pirjo Lehtovaara Lasten kuntoutustyöryhmän työskentelymallin kehittäminen Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella Irma Tarvainen Vammaisten lasten kehityksen tukeminen? Salla Sipari, Erja Pietiläinen • A new model of regional development work in habilitation of children • Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektin arviointi, Eeva Seppälä – Good habilitation in functional networks, Salla Sipari 27.–29.5.2010 EACD 2010 Brysseli Kuntoutuksen tutkimus ja kehittämispäivät 25.–26.11.2010 Helsinki 2011 • • EACD Rooma 9.–11. 6.2011: Leisure activities for everyone Hannele Kansas, Anne Kylmälä, Tiina Wallden, Eeva Seppälä VLK Kymenlaakson asiantuntijatoimikunta • The development of the team of the children’s habilitation in the Päijät-Häme social and health group’s district (phsotey) in Finland Irma Tarvainen, Helena Kaski, Eeva Seppälä VLK Lahden asiantuntijatoimikunta • Parents and professionals co-operation and parents’ role in rehabilitation planning Anu Kinnunen, VLK Kuopion asiantuntijatoimikunta • Good habilitation of children and adolescents – project evaluation Eeva Seppälä VLK ry Liite 5 Projektin artikkelit ja julkaisut: 2007 Sipari, S. 2007. Kuntoutusta ja kasvatusta yhdessä. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminnan perusteita etsimässä. Teoksessa: Kuntoutus ja elämänlaatu. Katariina Hinkka & Aila Järvikoski (toim.). Kelan tutkimusosasto. Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 58 / 2007. Marju Silander, Uudenmaan cp-yhdistys, VLK Jorvin piirin asiantuntijatoimikunta. 2007. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen/nuoren kuntoutuksen ja arjen sujuvuuden kartoitus perheen ja lähitoimijapiirin näkökulmasta. 2008 Väitöskirja: Kuntouttava arki lapsen tueksi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteistoiminnan rakentuminen asiantuntijoiden keskusteluissa. Jyväskylän yliopisto 29.8.2008 ft, KT Salla Sipari. Lehtiartikkeli: Sipari S. Kuntouttavan arjen järjestäminen lapsen tueksi. Fysioterapia 2008;55(7):40–43. 2009 Sipari, S., Määttä, P., Lyytinen H., Koivikko, M. & Kovanen, P. 2009. Kuntouttava arki lapsen tueksi. Kuntoutus 2/2009. ISSN 0357-2390. Kaski, H., Tarvainen, I., 2009. Lasten kuntoutustyöryhmän käynnistäminen. Kuntoutus 3/2009. 210 Sipari, S. & Koivikko, M. 2009. Habilitative everyday life to support the child. Medicine & Child Neurology, June 2009 Vol. 51, supplement 3. Sipari, S. 2009. Rehabilitative Daily Life to Support the Child. International Journal of Rehabilitation Research, Vol 32, supplement 1, August 2009. ISSN 0342-5282. Sipari, S. & Koivikko, M. 2009. Habilitative everyday life to support the child - construction of collaboration in education and rehabilitation. 10th Congress of European Federation for Research in rehabilitation, Medimond Interbational Proceedings. Volume ISBN 978-88-7587-518-3, CD ISBN 978-88-7587-519-0 2010 A new model of regional development work in habilitation of children Good habilitation in functional networks, Salla Sipari 27.–29.5.2010 EACD 2010 Brysseli, Belgia Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektin arviointi, Eeva Seppälä IV kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämisseminaari Kela/Lapin yliopisto/Kuntoutussäätiö 25.–26.11.2010 Helsinki Lasten kuntoutuksen alueellinen kehittäminen projektikoulutuksen tuella, Salla Sipari Lasten kuntoutustoiminnan kehittäminen – miten edetä paikallistason kehittämisessä Keski-Suomen alueella, Pirjo Lehtovaara Lasten kuntoutustyöryhmän työskentelymallin kehittäminen Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella, Irma Tarvainen Perhetutkimuksen päivät 15.–16.4.2010 Jyväskylän yliopisto Yhteistyönä syntynyt artikkeli, jonka kirjoittajista 2 edustavat myös Hyvä kuntoutus projektia: Lapsen kuntoutus ja tieteellinen tutkimus Kuntoutusportti 6/2010 ”Emme kuntouta suorituksia tai vaikeuksia, vaan opimme taitoja, joilla osallistua.” (VLK:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projekti) Salla Sipari, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektin ohjausryhmän jäsen Erja Pietiläinen, erikoissuunnittelija, Kehitysvammaliitto Harri Arikka, lastenneurologian erikoislääkäri Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektin ohjausryhmän puheenjohtaja 2011 Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa Kuntoutusportti 6/2011 19.12.2011 Eeva Seppälä, VLK ry & Arja Veijola Oulun Ammattikorkeakoulu Muut lehtiartikkelit: 2009 2010 • Kymenlaaksolainen malli edistää lasten tasavertaisuutta • Erityislapsien harrastukset monipuolistuvat Kymen Sanomat 18.1.2010 8.2010 Kymensanomat • Curling kolahti heti alkumetreillä Kymen Sanomat 12.10.2010 Hevosen selässä hymyilyttää • Lasten kuntoutuksen kehityshaasteet, Arja Veijola • Mitä kuuluu Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus • Kymen sanomat 17.10.2010 CP-lehti 7/2010 projektille? Teema lehti 2010 Suomen CP-terapiayhdistys ry 2011 • Lapsen hyvä kuntoutus käytännössä, 2011 (Launiainen & Sipari), kirja, projektin hankeraportti Opiskelijat avustajina erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoiminnassa • Yhteistoimintamalli erityistä tukea tarvitseville lapsille • KyAMK mediatiedote 20.1.2011 Vartti Kouvola 26.1.2011 211 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lehtiartikkeli: paikallislehti Iltinseutu 2.3.2009 Kymen Sanomat 1.2011 Hoidamme lasta, emme vammaa, THL: n sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesso 3–4, 2011 Neurologisesti vammaisten kuntoutustoiminta on pirstaleista. Yhteistyö kaipaa kehitystä, jotta kuntoutuksesta tulee osa luonnollista • • • arkea. Savon Sanomat 24.2.2011 Valmistuneet opinnäytetyöt 2010 Moniammatillisen kuntoutustyöryhmän palvelun laadun kehittäminen perhekeskeisen lähestymistavan avulla – Turun sosiaali- ja terveystoimen Kuntoutumispalvelussa Opinnäytetyö. Turun YAMK, Anne Penttinen 2010 Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neurologista kuntoutusta ja ohjausta saavan lapsen kuntoutuksesta sekä heidän osallisuudestaan siihen Pro gradu tutkielma. Itä-Suomen yliopisto, Anu Kinnunen 2010 Arjen voimavarat – palveluohjaus sosiaalisen tuen muotona neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen perheiden ja terapeuttien välisessä yhteistyössä. Opinnäytetyö. Savonia AMK, Anne-Mari Hartikainen, Liisa Kemppainen, Mari Toivanen 2010 Fysioterapeuttien ja perheiden käsityksiä CP-vammaisten lasten ja nuorten fysioterapeuttisesta ohjauksesta botulinumtoksiini A -injektion yhteydessä. Opinnäytetyö. Laurea AMK, Mannelin, M. ja Piironen, K. 2010. Kuntoutustyöryhmä perheiden arjen helpottajana. Opinnäytetyö. Metropolia AMK, Niina Suurinkeroinen ja Noora Mäkilä 2010 2011 Uusi toimintakäytäntö vaikeavammaisten lasten kuntoutukseen Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueelle Arja Korrensalo ja Pirkko Leppäluoto, Oulun YAMK, 2011 Perhelähtöinen varhaiserityiskasvatus osana lapsen kuntoutusta perheiden kokemana Tiina Auvinen, Sofia Pyhtinen, Anielka Kauppila, Oulun AMK 2011 Kunna(o)lliset erityisliikuntapalvelut lapsille ja nuorille Jenna Paajanen, Lahden AMK 2011 Perhekeskus ERHO – arviointitutkimus vaativahoitoisten lasten palvelumallista Tampereella Virpi Kokko, Tampereen yliopisto 2011 Moniammatillinen kuntoutusohjaus CP-vammaisen lapsen leikkausprosessissa. Jaakkola, O. & Orkolainen, O. Laurea-ammattikorkeakoulu. Espoo 2011 Fysioterapeuttien käsityksiä fysioterapiaohjauksesta lasten ja nuorten kuntoutuksessa. Niang, A. & Paukkunen, V. Laurea-ammattikorkeakoulu. Espoo. 2011 2012 Lasten kuntoutuksen toimintamallin kehittäminen Oulunkaaren alueella Lappalainen, Pirjo Oulun seudun ammattikorkeakoulu 2012 212 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen 213 Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa -projekti 2007–2011 Vajaaliikkeisten Kunto ry Arja Veijola & Eeva Seppälä (toim.) Kirjassa ”Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen” tarkastellaan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittämishaasteita, avataan projektin lähtökohtia ja lapsen toiminnallisen osallistumisen mahdollisuuksia. Alueellisen kehittämisen esittelyssä matkataan kymmenen maaja seutukunnan läpi pohjoisesta etelään. Kirjassa arvioidaan Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -projektia ja esitetään tulevaisuuden haasteita. Lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittäminen on pitkäjänteistä monitoimijaista yhteistyötä. Kehittämistyön todelliset tulokset näkyvät usein vasta vuosien jälkeen. Toivottavasti tämän hankkeen aikana käynnistynyt kehittämistyö jatkuu ja hyvin käynnistyneet uudistukset vahvistuvat ja juurtuvat alueellisesti ja leviävät hyvinä käytäntöinä lasten, nuorten ja perheiden hyväksi. Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen Lapsen ja nuoren kuntoutuksen kehittäminen ISBN 978-952-99712-4-4 Vajaaliikkeisten Kunto r y. Eeva Seppälä & Arja Veijola (toim.)
© Copyright 2024