SUOMEN SYÖPÄREKISTERI TIETOPYYNTÖ Unioninkatu 22 00130 HELSINKI □ A: perustuu THL:n tutkimuslupaan □ B: muu tilastotietopyyntö Syöpärekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallinen rekisteri, jota ylläpidetään erityislainsäädännön nojalla. Tietoja kerätään vain tilastointia ja tieteellistä tutkimusta varten. THL voi myöntää luvan rekisteritietojen luovuttamiseen tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten siten kuin lain terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/89) 4§:n määräyksissä ja henkilötietolain (523/1999) 2–4 luvuissa erikseen säädetään. Muita syöpätietoja luovutetaan rekisterin vastaavan lääkärin harkinnan perusteella. Tiedot luovutetaan tunnisteettomina ja taulukkomuotoisena siten, että rekisteröityjen yksityisyyden suoja ei vaarannu. Tietojen pyytäjä on velvollinen antamaan rekisterinpitäjälle selvityksen siitä, mihin pyydettyjä tietoja on tarkoitus käyttää. Neuvontaa ja lisätietoja antaa Tiina Hakanen: kirjaamo@cancer.fi tai puh. +358 46 920 7876. Tietojen tilaaja Nimi Puhelinnumero Oppiarvo tai ammatti Sähköpostiosoite Toimipaikka Lähiosoite Postinumero ja -toimipaikka Laskutusosoite/ Verkkolaskuosoite Postinumero ja -toimipaikka Suunnitelma tutkimuksesta/selvityksestä Nimi Tiivis kuvaus Kesto Rekisteritietojen käyttötarkoitus A. Tietopyyntö perustuu THL:n tutkimuslupaan Pyynnön liitteeksi edellytetään kopio Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) voimassaolevasta luvasta, joka kattaa pyydetyt poimintavuodet. Aineiston poiminta- ja rajauskriteerit Miltä vuosilta tiedot poimitaan □ koko maa □ sairaanhoitopiiri □ kiinteät kasvaimet *) □ lymfoomat □ leukemiat □ muut krooniset veritaudit □ basalioomat □ aivojen ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet Miltä alueilta tiedot poimitaan Mitä kasvaimia poimitaan (Merkitse halutut vaihtoehdot.) □ yliopistosairaalapiiri □ kunta □ kasvaimet, joiden pahanlaatuisuus epävarma □ pintasyövät (in situ) □ kohdunkaulan CIN 3 *) Luettele tähän ICD-O-3 tai ICD-10 mukaiset diagnoosikoodit, mikäli poimitaan vain tietyt elimet/elinryhmät Syöpärekisteristä poimittavat muuttujat Tutustu ennen kohdan täyttämistä syöpärekisterin rekisteriselosteen sisältökuvaukseen: http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/rekisteriseloste/. Lisätietoja muuttujista antavat rekisteriselosteessa mainitut vastuuhenkilöt. Tarvittavat muuttujat: Aineiston muodostaminen Toivon, että aineisto toimitetaan seuraavassa muodossa. □ DAT □ CSV □ Excel □ Muu, mikä ___________________________ Toimitan itse tietoja seuraavassa muodossa. □ en toimita tietoja itse □ DAT □ CSV □ Excel □ Muu, mikä_________________________ Tarvitsen tilastollista/ menetelmällistä apua Syöpärekisteristä. □ en □ kyllä, minkälaista _______________________________________________________ B. Muu tilastotietopyyntö Aineiston poiminta- ja rajauskriteerit Mitä tietoja tarvitaan (Merkitse halutut vaihtoehdot.) Huom! Suhteellisten elossaololukujen tuottaminen ei kuulu perustaulukointeihin, niiden tuottaminen vie enemmän aikaa. □ uusien syöpätapausten määrä □ ikävakioitu syöpäilmaantuvuus □ uusien syöpäkuolemien määrä □ ikävakioitu syöpäkuolleisuus □ elossaolevien syöpäpotilaiden määrä (prevalenssi) □ suhteellinen elossaololuku Mitä kasvaimia poimitaan Syövät/elimet/elinryhmät ICD-O-3 tai ICD-10 mukaisesti (diagnoosikoodit tai tekstimuotoinen selvitys halutuista kohde-elimistä) Miltä vuosilta tiedot poimitaan Tarvitaanko jaottelua sukupuolen mukaan □ koko maa □ sairaanhoitopiiri □ ei □ kyllä Tarvitaanko jaottelua ikäryhmän mukaan □ ei Miltä alueilta tiedot poimitaan □ yliopistosairaalapiiri □ kunta*) □ kyllä *) Kuntakohtaisen tiedon luovutus edellyttää vahvoja perusteita rekisteröityjen yksityisyyden suojan varmistamiseksi. Miksi tarvitset kuntatietoa Mitä kuntia pyyntö koskee Tilauksen vahvistus Vahvistan tarkistaneeni, että tietopyyntölomakkeen tiedot ovat oikein. Vahvistan ymmärtäneeni, että tietopyynnöt ovat maksullista palvelua. Tuntiveloitus on 120 euroa. Palvelusta veloitetaan toteutuneiden työtuntien mukaisesti, minimiveloitus 2½ tuntia (300 euroa). Paikka ja päiväys Nimi Tallenna lomake ja nimeä se: sukunimi_etunimi_ppkkvvvv. Tietopyyntölomake ja mahdollinen kopio THL:n tutkimusluvasta (Tietopyyntö A) lähetetään Suomen Syöpärekisteriin osoitteella: kirjaamo@cancer.fi. Lomake luotu 6.10.2015