Pasient og pårørendeinformasjon (Vedlegg til kols pasientforløp)
KOLS PASIENT OG PÅRØRENDEINFORMASJON UTARBEIDET I GJENNOMGÅENDE PASIENTFORLØP I NORD- TRØNDELAG Innholdsfortegnelse Hva er kols Lungene Hva skjer i luftveiene ved kols? Årsaker og risikofaktorer De vanligste symptomer ved kols Hvordan får du diagnosen kols? Hos fastlegen Behandling og tiltak ved kols Oppfølging Røykeslutt Tobakksavvenningstilbud i Nord-Trøndelag Medisiner Inhalasjonsmedisiner Trening Rehabiliteringstilbud i Nord-Trøndelag Rehabiliteringstilbud i Midt-Norge Landsdekkende spesialsykehus for pasienter med lungesykdom Kosthold Mestring av dagliglivet Energisparing ved lungesykdom Forverring av kols Hva kan pårørende gjøre ved kols? Oksygenbehandling Hjelpemidler og støtteordninger Kilder, kontaktpersoner 3 4 5 7 8 9 10 14 15 16 17 19 20 21 23 26 27 28 30 33 35 36 37 38 40 Hva er kols? Kronisk obstruktiv lungesykdom, kols, er en samlebetegnelse på en gruppe kroniske lungesykdommer som medfører nedsatt luftstrøm gjennom luftveiene. Sykdommen er alvorlig og gir varig nedsatt lungefunksjon, men symptomer og sykdomsutvikling kan bremses med behandling og riktige tiltak. Kols kjennetegnes ved • Innsnevring av luftveiene • Økt mengde sekret i luftveiene (bronkitt) • Ødelagte og mindre antall luftblærer (emfysem) Medisinsk illustratør: Molly Borman-Pullen LHL brosjyre: Å leve med lungesykdom Lungene Lungene er kroppens respirasjonsorgan og er viktig for gassutveksling. Kroppens celler må ha tilført oksygen for å drive energiproduksjon, mens avfallsstoffet karbondioksyd (kullsyre) fra cellestoffskiftet må fjernes fra kroppen. Det skjer gjennom lungene. Lungene består av hovedluftrøret (trakea) som går over i større og mindre luftrørsgrener (bronkier og bronkioler) og ender opp i millioner av små lungeblærer (alveoler). Rundt lungeblærene finnes et nettverk av små blodårer, hårrørsårer eller kapillærer. Når vi puster, trekkes oksygen (O2) ned i alveolene, går over i kapillærnettverket og fraktes med blodbanen til hjertet og videre ut til systemkretsløpet i hele kroppen. Kullsyre (CO2) fra cellestoffskiftet fraktes med blodet og går over i luften som pustes ut. Hva skjer i luftveiene ved kols? Langvarig påvirkning av giftige partikler eller gasser leder til en unormal betennelsesprosess (inflammasjon) som påvirker luftveier og lungevev. Kronisk inflammasjon fører til • nærmest kronisk sammentrekning av muskelceller i luftrørsveggen - muskellaget fortykkes • flere betennelsesceller og flere slimproduserende kjertler – det gir hevelse i slimhinnen og økt slimproduksjon. • tap av flimmerhår, som normalt har til oppgave å frakte slim og forurensninger opp av lungene, slim med bakterier samler seg opp. • ødeleggelse og tap av elastiske fibrer i vevet i luftveier og lungeblærer (alveoler). Alveolene slås sammen til større hulrom bestående av mindre elastisk vev (bindevev), nettverket av blodkar (kapillærer) rundt alveoler blir borte. Lungeblærene mister evnen til å tilføre blodet oksygen, lungenes elastiske egenskaper reduseres og de små luftveiene har en tendens til å klappe sammen under utånding. i slimhinnen og økt slimproduksjon. Slimet hoper seg opp og bakteriene får anledning til å formere seg. Normal bronkie Bronkie med fortykket slimhinne, økt slimproduksjon og forsnevret luftpassasje Medisinsk illustratør: Molly Borman-Pullen LHL brosjyre: Å leve med lungesykdom Hva skjer i luftveiene ved kols? Konsekvenser av kronisk inflammasjon: • Trange luftrør – tap av elastisitet - økt luftveismotstand, som gir nedsatt evne til å tømme luft ut av lungene. • Redusert gassutveksling og redusert evne til å forsyne kroppen med nok oksygen • Økt risiko for luftveisinfeksjoner i slimhinnen og økt slimproduksjon. Slimet hoper seg opp og bakteriene får anledning til å formere seg. Bronkiole Alveole Ødelagt alveole Medisinsk illustratør: Molly Borman-Pullen LHL brosjyre: Å leve med lungesykdom Årsaker og risikofaktorer Røyking er den vanligste årsaken til utvikling av kols. Risikoen øker med økende tobakksforbruk og antall røykeår. Langvarig røyking tilfører luftveisirriterende stoffer og setter i gang betennelsesprosesser som skader slimhinner i luftveiene. Andre årsaker til utvikling av kols kan være: • Luftforurensninger i arbeidsmiljøet, som gruvestøv, industrirøyk, giftig gass og/eller damp • Astma i barnealder • Hyppige luftveisinfeksjoner i ung alder. Betennelser i slimhinnene i luftveiene kan over tid føre til kroniske forandringer som bidrar til at sykdommen utvikler seg • Arvelige faktorer De vanligste symptomer ved kols • Tungpusthet • forverring over tid • forverring ved anstrengelser og ved luftveisinfeksjoner • Piping i brystet • Kronisk hoste • Kronisk slimproduksjon i luftveiene - oppspytt • Gjentatte luftveisinfeksjoner eller bronkitter • Redusert fysisk yteevne • Vekttap på grunn av at økt pustearbeid krever mer energi Tidlig og riktig diagnose av kols er viktig for å komme i gang med effektiv behandling. Symptomene ved kols kommer gradvis, gjerne over flere år, og mange tilpasser seg tyngre pust ved å redusere aktivitetsnivået. Tidlig diagnose kan dermed være en utfordring. Hvordan får du diagnosen kols? Opplever du typiske kols-symptomer over tid, bør du kontakte din fastlege. Fortell fastlegen om symptomene og hvordan det påvirker din hverdag. Legens mål er å stille riktig diagnose og, sammen med deg, finne den mest effektive behandlingen. Fastlegen kan ta en pusteprøve (spirometri) for å bekrefte eller avkrefte diagnosen. Eventuelt kan fastlegen henvise videre til lungespesialist. For å få en sikker diagnose bør pusteprøven gjøres flere ganger. Høyreklikk på linken – åpne hyperkobling og se hvordan pusteprøven gjennomføres: http://aktivmedkols.no/boer-du-oppsoeke-lege/lungetest-hos-legen/ Hos fastlegen Første gang vil fastlegen bl. a. undersøke: • Hvilke symptomer du har • Klinisk tegn på sykdom ved å «lytte på lungene dine» • Funksjonsnivå, blant annet om du blir tungpusten ved aktivitet • Røykevanene, dersom du røyker • om det er forhold på jobben som kan påvirke utvikling av sykdom. Utsatte yrker kan være bygningsarbeid, arbeid innen gruve-, tunnel-, aluminiums- og smelteindustri, frisører, sveisere, bønder og personer som arbeider med forsøksdyr • Om det er andre mulige diagnoser ut fra dine symptomer og kliniske funn Hos fastlegen Andre aktuelle undersøkelser hos fastlegen: Blodprøver Vekt og høyde EKG (elektrokardiogram, registrerer hjertets elektriske aktivitet) Røntgen av lungene Måling av oksygenmetning i blod Hos fastlegen Fastlegen gir blant annet • forordning om medisinering • råd og veiledning om røykeslutt • informasjon om - eller henvisning til frisklivssentralen. Frisklivssentralen finnes i enkelte kommuner og gir tilbud til personer som har behov for støtte til å endre levevaner, forebygge sykdom – eller til å leve bedre med sykdom de allerede har fått. • henvisning til oppfølging hos fysioterapeut og/eller til aktuelle trenings/ rehabiliteringstilbud • henvisning til hjelpemiddelsentraler ved behov for hjelpemidler og/eller stønader Fastlegen kan også henvise til andre aktuelle yrkesgrupper som kan være behjelpelig i din situasjon, for eksempel • ernæringsfysiolog for råd og hjelp til riktig kosthold • ergoterapeut for vurdering og tilrettelegging av bolig og/eller søknad om hjelpemidler • sosionom for trygderettigheter og/eller søknad om diverse stønader • hjemmesykepleie ved behov for hjelp til medisiner og personlig stell Hos fastlegen Fastlegen henviser til lungespesialist ved behov, for eksempel • ved tvil om diagnosen kols • ved mistanke om yrkesbetinget kols • ved alvorlig kols, diagnostisert ved spirometri • ved problematisk behandling, f. eks ustabil pasient • ved vurdering for hjemmebehandling med oksygen Andre kriterier for henvisning til spesialist kan være • ved kols oppstått før fylte 40 år • dersom oppstartet behandling ikke virker som forventet • visse tilleggssykdommer • dersom pasienten ønsker vurdering hos spesialist Behandling og tiltak ved kols • Røykeslutt • Regelmessig mosjon • Medikamenter som utvider trange luftveier og gjør det lettere å puste. Medisinering avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad, f. eks • • Betennelsesdempende medisiner (kortison inhalatorer) kan gis til personer med alvorlig kols for å lindre plager og for å forebygge forverringer • Slimløsende medisin, tabletter eller mikstur kan ha effekt hos noen, rikelig med drikke gjør slimet mindre seigt • Antibiotika benyttes ved luftveisinfeksjoner forårsaket av bakterier Annen aktuell behandling er lungefysioterapi for å få hjelp til å få opp slim. • • Personer med kols har rett på gratis fysioterapi. Ved akutte innleggelser på sykehus kan det også være nødvendig å gi oksygen Oppfølging Når diagnosen er satt er det viktig å lære om egen sykdom for å få en trygg og god hverdag. Det finnes ulike opplæringsmuligheter og oppfølgingstilbud ved kols. Grad av oppfølging vil avhenge av sykdomstilstand og dine individuelle behov. Motivasjon er av stor betydning. I tidlig fase av sykdommen er det viktig at du deltar på oppfølgingstilbud i din kommune. Det kan være røykesluttkurs, treningsgrupper eller andre tilbud. Er du i arbeid, kan det hende du trenger å få tilpasset arbeidssituasjonen din. I stabil og tidlig fase anbefales det at du går til kontroll hos fastlegen din èn gang i året. Hvis sykdommen forverrer seg må du gå oftere til kontroll og eventuelt henvises videre til lungespesialist. Etter sykehusinnleggelse skal du ha en kontrolltime hos fastlegen din innen fire uker etter utskriving. Røykeslutt Å slutte å røyke er det viktigste tiltaket du selv kan gjøre for å hindre at sykdommen utvikler - eller forverrer seg. Ved røykeslutt avtar irritasjonen i luftveiene. Luftveiene blir mindre trange og symptomer som kronisk hoste, piping og tung pust avtar. Unngå passiv røyking og andre luftveisirriterende stoffer som støv, røyk, partikler og gass. Det finnes ulike hjelpemidler for å greie å stumpe røyken. Noen kan trenge reseptbelagte legemidler, snakk med fastlegen din om det. For mer informasjon og hjelp til røykestopp; åpne linkene nedenfor: • Røykestopp - http://www.slutta.no/ (Helsedirektoratet) • http://www.lhl.no/lunge/bli-roykfri-med-lhls-roykeslutt-app/ (Røykeslutt app LHL) • http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/roykfrihet-og-helse-/Publikasjoner/roykfrihet-oghelse-.pdf (Røykefrihet og helse; Helsedirektoratet) Hvis du ikke klarer å slutte å røyke på egen hånd, kan du delta i en røykeavvenningsgruppe. Der vil du få den hjelp og støtte du trenger. Det er aldri for sent å slutte! Tobakksavvenningstilbud i Nord- Trøndelag En del kommuner har frisklivssentraler og eller Lærings og mestringssenter som driver tobakksavvennings-kurs. Informasjon finnes på hver enkelt kommunes hjemmeside, høyreklikk og åpne linken http://helseadresser.no/1/gruppe/2135/17/ For en overordnet oversikt se: http://helsenorge.no/Helsetjenester/Sider/Frisklivssentral.aspx Tilbudet er gratis. Tobakksavvenningstilbud i Nord- Trøndelag Helse Nord-Trøndelag (HNT) har Tobakkavvenningsklinikk Det trengs ingen henvisning fra lege for å ta kontakt Sykehuset Levanger: Tlf: 74 09 80 62 E-post: SivHelene.Nordholm@helse-nordtrondelag.no Sykehuset Namsos: Tlf.: 74 21 52 16 E-post: kristin.dille@hnt.no BodilA.Aune@hnt.no Kursinnhold: • Gruppesamlinger (6 – 8 personer) • Individuelle motiverings- og veiledningssamtaler • Kullosmåling • Informasjon om nikotinerstatningsprodukter • Informasjon om medikamentell behandling • Telefonoppfølging etter ønske (samtykkebasert) • Informasjon om Røyketelefon: 800 400 85. • Helsedirektoratet har en web- basert sluttehjelp, www.slutta.no • Spesielt tobakkavvenningstilbud til ansatte på sykehuset Kurset koster 315,- pr. gang. Transport dekkes av Helfo http://www.helfo.no/privatperson/egenandeler/Sider/default.aspx Medisiner Ulike medisiner benyttes i behandlingen av kols. Ingen av disse helbreder sykdommen, men de fleste pasientene får mindre plager og bedre livskvalitet. Legen forordner medisiner på grunnlag av sykdomsgrad (målt ved luftstrømsmåling – spirometri), grad av symptomer og antall forverringsepisoder per år. Behandling med medisiner har til hensikt å • • • lette pusten ved å utvide bronkiene; • disse kalles korttids – og langitdsvirkende beta-2-stimulatorer. dempe slimproduksjon og hevelse i slimhinnen; • Inhalasjonssteroider (kortison) brukes ved kols dersom man har hyppige luftveisinfeksjoner/ forverringer Forebygge – og redusere risikoen for luftveisinfeksjoner • Årlig vaksine mot influensa • Pneumokokkvaksine hvert tiende år Influensa svekker kroppen og øker risikoen for å få infeksjoner, blant annet lungebetennelse. Pneumokokker er bakterier som kan gi alvorlig lungebetennelse. Pneumokokkvaksinen er utviklet for å beskytte mot de vanligste bakteriene som gir lungebetennelse. Inhalasjonsmedisiner De fleste kolsmedisinene gis som inhalator og virker hovedsakelig lokalt i luftveiene. For å få full effekt av medisinene er det viktig at du får grundig opplæring i hvordan de ulike inhalatorer virker og hvordan de skal tas. Viktig for maksimal effekt av medisinene: • • • Bruk riktig inhalator Ta medisiner til riktig tid Bruk riktig inhalasjonsteknikk Be om veiledning og instruksjon dersom du er usikker på administrasjon og virkning (f. eks på apotek, hos fastlege eller lungesykepleier). Kontakt fastlegen din ved bytte av inhalator. Hostedempende midler (f eks. Cosylan) gjør det vanskelig å få opp slim fra luftveiene, bruk derfor hostedempende legemidler med forsiktighet og kun i samråd med legen. Snakk med fastlegen din om influensavaksine/ vaksine mot lungebetennelse. Unngå kontakt med personer som har infeksjoner Høyreklikk og åpne linken dersom du ønsker å lese mer om de ulike medisinene, se oversikt her. Trening Fysisk aktivitet/ trening og rehabilitering er, sammen med røykeslutt, det viktigste tiltaket i behandlingen av kols og for å leve best mulig med sykdommen. Trening er viktig i alle stadier av sykdommen. Du kan ikke trene opp lungefunksjonen, men du kan øke styrke og utholdenhet, noe som bedrer kroppens evne til å fungere i hverdagen. Alvorlighetsgraden av kols vil innvirke på den enkeltes fysiske form og forutsetninger for å være i aktivitet. Redusert muskelstyrke er ofte en følgetilstand ved kols, og er en viktig årsak til nedsatt arbeidskapasitet. Moderat fysisk aktivitet i minimum 30 minutter (f. eks 3 x 10 minutter) anbefales. For å få tilrettelagt trening som passer for deg, kan det være lurt å snakke med en fysioterapeut. Alle med diagnosen kols har krav på tilrettelagt trening hos fysioterapeut. I hht gjeldende lovverk er det kun behandling hos fysioterapeuter med kommunal driftsavtale som gir rett på trygderefusjon. Du må følgelig henvises til fysioterapi, det kan gjøres av lege, manuellterapeut eller kiropraktor. Du kan også ta direkte kontakt med fysioterapeut uten henvisning, men da faller retten til Trygderefusjon bort. Dersom du trenger drosje til og fra fysioterapeuten dekkes det under egenandelstak 2, se Helfo http://www.helfo.no/privatperson/egenandeler/Sider/default.aspx Trening Anbefalinger for trening: • Regelmessig fysisk aktivitet tilpasset din sykdomsgrad og fysiske funksjon. • Treningsprogram med øvelser som styrker hele kroppen, f. eks trening med varierte aktiviteter som gange/stavgang, svømming, sykling, golf eller styrketrening i sal. Progresjon gjøres ved å øke antall repetisjoner, motstand - eller tempo i øvelsen. Evt kan progresjon gjøres ved å tilføye nye øvelser. Oppvarmingen skal gjøre kroppen i stand til å yte en ekstra innsats. Start rolig og øk tempo etter hvert. Øvelser for å bedre utholdenhet øker arbeidskapasiteten. Det reduserer pustebesvær ved anstrengelser og bedrer forflytningsevnen . Styrketrening er viktig for å øke muskelstyrken. Du bør gjøre øvelser både for over- og underkropp, men øvelser for bena er aller viktigst. Bedre muskelstyrke i bena gjør det lettere å gå, reise seg fra stol, og gå i trapper og motbakker. Det vil også gi mindre pustebesvær under aktivitet. Styrketrening er også gunstig med tanke på å forebygge benskjørhet og redusere muskelsmerter. Intervalltrening veksler mellom øvelser med høy intensitet og lav intensitet; f. eks intervall på 30 sekunder til 2-4 minutter. Øvelser kan være gåtrening, sykling, trening i sal eller i basseng. Bevegelighetstrening er viktig for å unngå at ledd og muskler blir mindre tøyelige og for å opprettholde god plass og bevegelse til lungene. Bevegelses- eller tøyningsøvelser kan gjøres i avslutning av treningsprogrammet. Rehabiliteringstilbud i Nord- Trøndelag I tidlig fase av sykdommen er det viktig at du deltar på oppfølgingstilbud i din kommune. Dette kan være røykesluttkurs, treningsgrupper eller matkurs. Informasjon om kommunale tjenester innen helse finnes på kommunenes hjemmesider. For informasjon kan du også ringe ReHabilitering, tlf 800 30 061 Helse Nord-Trøndelag, Koordinerende enhet, har en oversikt over kommunale tilbud, se http://www.hnt.no/no/Fagfolk/samhandling/Koordinerende-enhet-for-habilitering-og-rehabilitering-HNT/107406/ Habilitering- og rehabiliteringstjenesten i kommunen har ulike tilbud som tilpasses den enkeltes behov. Tjenestene kan gis på ulike arena, eks på treningssal/ trenings – eller rehabiliteringssenter, som dag – eller døgnopphold eller i hjemmet. Henvisning/ elektronisk søknadsskjema finnes på kommunens hjemmeside. Noen kommunale tilbud gis ved Lærings og mestringssenter og frisklivssentraler. Frisklivssentralen er et kommunalt kompetansesenter for veiledning og oppfølging av personer som ønsker å endre levevaner knyttet til fysisk aktivitet, kosthold og tobakk. Tilbudene varierer fra Lavterskeltilbud, hvor man ikke trenger henvisning for å delta, til Frisklivsresept, som krever henvisning. Kontakt Frisklivssentralen i din kommune for mer informasjon – du trenger ingen henvisning Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL) har lokallag med aktivitetstilbud. Informasjon for hver enkelt kommune finnes på http://www.lhl.no/lokallag/ Rehabiliteringstilbud i Nord- Trøndelag Aktuelle tilbud i Helse Nord-Trøndelag (HNT): Tilbud om pasient og pårørendesamtale ved innleggelse på sykehus i HNT Helse Nord- Trøndelag gir tilbud om en pasient og pårørende samtale ved innleggelse på sykehus. I samtalen inngår bl a orientering om aktuelle rehabiliteringstilbud, informasjon og tips til hvordan du kan leve best mulig med kols. Du vil få utdelt en kolsmappe, der informasjonen er skriftliggjort. Sykehuset Namsos Tverrfaglig KOLS skole er et dagtilbud for pasient og pårørende med 3 samlinger. Det gis undervisning i gruppe, gruppesamtaler og tilpasset fysisk aktivitet i sal. Påmelding til medisinsk poliklinikk sendes via fastlege eller via lege på avdelingen hvis du er innlagt. Egenandel 1. gang, siden gratis. Ved spørsmål ring 74 21 52 16 Sykehuset Levanger Tverrfaglig KOLS skole er et dagtilbud for pasienter med kols som pågår over seks uker med to samlinger pr. uke. Det gis undervisning i gruppe, gruppesamtaler, tilpasset fysisk aktivitet i sal og basseng. Påmelding sendes via fastlege eller via lege på sykehus/poliklinikk. Egenandel ved første oppmøte siden gratis. Ved spørsmål ring lungepoliklinikken telefon 74 09 83 61 Rehabiliteringstilbud i Nord- Trøndelag Avdeling for fysikalsk medisin og Rehabilitering i Helse Nord-Trøndelag. Rehabiliteringsavdelingen, Sykehuset Levanger, tilbyr gruppeopphold for personer med kols. Dette er et trenings- og mestringsopphold som varer i 3 ½ uke, med en ukes oppfølgingsopphold etter 4 mnd. Søknad sendes via fastlege eller lege på sykehus/poliklinikk. Det er også mulig å søke om individuelt opphold på rehabiliteringsklinikken. Også her sendes søknad via fastlege, eller via lege på sykehus/poliklinikk. Høyreklikk og åpne linken for mer informasjon: http://www.hnt.no/no/Pasient/Behandlingstilbud/Samlesidebehandlingstilbud/Rehabilitering/101553/ Rehabiliteringstilbud i Midt - Norge Oversikt over private rehabiliteringsinstitusjoner i Trøndelag og Møre – og Romsdal som har rehabiliteringstilbud til pasienter med kols • Selli Rehabiliteringssenter, Klæbu, har ingen faste intervaller på grupper. Ring tlf. 72 83 43 00 for dato, http://www.selli.no/ • Røros Rehabilitering starter nye grupper hver måned, tlf. 72 40 95 00. http://www.lhl.no/klinikkene/roros/ • Muritunet Senter for mestring og rehabilitering, Valdal i Møre og Romsdal, tlf 70 25 84 00. http://www.muritunet.no/ • Namdal rehabilitering – Høylandet, Tlf 74 32 21 00, http://www.namdalrehab.no/ Namdal rehabilitering er et interkommunalt selskap som eies av Bindal kommune i Nordland og 13 kommuner i Namdalen, henholdsvis Flatanger, Fosnes, Grong, Høylandet, Leka, Lierne, Namdalseid, Namsos, Namsskogan, Nærøy, Overhalla, Røyrvik og Vikna. Senteret har plass til 26 brukere. Søknadsprosess for innbyggere i Midt-Norge: Ved søknad om kols rehabilitering på private Rehabiliteringsinstitusjoner i Midt-Norge, må fastlege eller avtalespesialist sende søknad til Regionalt henvisningsmottak for private rehabiliteringsinstitusjoner Midt-Norge, ReHR. Dette gjelder selv om ønsket rehabiliteringsinstitusjon ligger i annen helseregion. Høyreklikk på linken for nærmere informasjon: http://www.hnt.no/rehr Landsdekkende spesialsykehus for pasienter med lungesykdom Landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom er • Glittreklinikken http://www.lhl.no/klinikkene/glittre/ • Granheim lungesykehus http://www.granheim.no/default.asp Søknad sendes via fastlege eller via lege på sykehus/poliklinikk til: Regionalt henvisningsmottak for private rehabiliteringsinstitusjoner MidtNorge, ReHR. Høyreklikk på linken for nærmere informasjon om ReHR: http://www.hnt.no/rehr Kosthold Riktig kosthold og fysisk aktivitet er viktig for deg som har kols. Mange mangler fysisk og psykisk overskudd til å lage mat eller til å spise. Dersom næringsinntaket blir utilstrekkelig får du mindre krefter til pustearbeid og bevegelse. Med riktig kosthold har du bedre forutsetninger for å forebygge infeksjoner, ha krefter til daglige gjøremål og mosjon, og til å stabilisere vekten på et ønsket nivå. Vektøkning ved kols kan skyldes at du er mindre aktiv på grunn av sykdommen eller grunnet bruk av medikamentet Kortison. En virkning av kortison er økt matlyst. Brukt over lang tid kan Kortison gi vektøkning og hevelse i kroppen. Vektnedgang er vanlig, spesielt ved alvorlig kols. Årsaker kan være at pustearbeidet krever mer energi, forbrenningen øker. Videre kan matinntaket reduseres pga at du er andpusten, maten fyller magesekken og gir mindre plass til lungene, dermed øker tungpustheten. Andre årsaker til vektnedgang kan være endret smaksopplevelser og mindre matlyst pga medisiner og røyking. Generelle kostholdsråd: • Spis hyppige og små måltider, gjerne fem – seks måltider fordelt på døgnet, hhv tre hovedmåltider og to-tre mellommåltider • Velg retter som er enkle å tilberede • Velg mat som er lettere å tygge • Væske tar opp plass i magen - drikk rikelig mot slutten av måltidet • Bruk salt med forsiktighet, det gjør slimet i bronkiene tykkere • A- og C-vitaminer er særlig viktige for slimhinnene • Multivitaminpreparat kan tas daglig som supplement til kostholdet • Å spise krever mye energi, hvil før måltidene • Sitt oppreist mens du spiser, det reduserer trykket mot lungene Høyreklikk og åpne linken for å lese Helsedirektoratets kostholdsråd; http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/sma-grep-stor-forskjell/Documents/kostholdsbrosjyre_28_9.pdf Kosthold Dersom du går ned i vekt, må du spise mer kaloririk mat for å berike kosten Energi og beriking av kosten • Proteinbehovet øker under sykdom. Spis to proteinrike måltider om dagen (kjøtt, fisk, egg, nøtter, bønner, frø og kornprodukter) • Velg standard eller helfete produkter. • Tilsett ost og fløte i potetmos, supper, sauser og eggerøre • Tilsett fløte eller tørrmelk i grøt og desserter • Bruk ekstra smør eller margarin • Bruk majones og dressing på smørbrød og i salater • Bruk litt ekstra honning og syltetøy • Velg næringsrike drikker, som milkshake, kakao, fruktjuice, smoothie eller ferdig næringsdrikk) • Multivitamin og tran anbefales daglig Dersom du veier for lite, bør du kontrollere og notere vekten hver 14. dag. Dersom det er vanskelig å holde vekten, bør du søke råd og hjelp hos din fastlege, hos sykepleier eller en ernæringsfysiolog. Mestring av dagliglivet Å få en kronisk sykdom påvirker livssituasjonen fysisk, psykisk og sosialt. Med utvikling av sykdommen kols følger tap av funksjoner og, for mange, begrensede muligheter til livsutfoldelse. Sykdommen gir varierende grad av tung pust og kroppslige plager, mange opplever begrensninger i det daglige liv. Du orker ikke like mye som før. Du blir fortere sliten, praktiske gjøremål er mer krevende å utføre. Ved mangel på energi orker du kanskje ikke å være sosial eller å prioritere aktiviteter som gir påfyll. • I familien kan dette føre til endring av arbeids-fordeling og rollemønster. • I en arbeidssituasjon kan du trenge andre – eller tilrettelagte arbeidsoppgaver. Redusert stillingsprosent, gradert – eller hel uførepensjon kan bli nødvendig på sikt. Alle disse forhold kan sammen, eller hver for seg, påvirke – og kanskje endre selvbildet og redusere livskvaliteten. Det kan være vanskelig å snakke med familie, venner og kollegaer om det å ha kols og hvordan det påvirker hverdagen din, og det er kanskje ikke så lett for andre å se på deg at du er syk. For å oppnå best mulig livskvalitet er det viktig å bli bevisst på sykdommens begrensninger, men også hvilke muligheter du har og hva du vil bruke tid og krefter på. Dette fordrer kanskje mer planlegging, endring av måter å gjøre ting på, eller at noen aktiviteter må kuttes ut til fordel for gjøremål som oppleves viktig og meningsfull for deg. Mestring av dagliglivet Følelsesmessige reaksjoner kan spenne vidt. Det kan være benektelse, fortrengning eller bagatellisering av sykdommen. Det kan være følelse av frustrasjon, oppgitthet, tristhet eller sinne. Da kols i stor grad skyldes røyking, lider mange av skam og skyldfølelse. Mange kjenner redsel og angst når de lever med en sykdom som berører pusten i så stor grad og som vil vare livet ut. Mange kjenner på sorg over tap av fysisk funksjon, roller og muligheter. Kunnskap om egen sykdom og muligheter for å samtale med noen du har tillit til kan øke tryggheten og opplevelsen av mestring, og det kan være en hjelp til å fokusere på muligheter og det du faktisk greier. Samtalepartner kan være fastlege, annet helsepersonell eller annen tillitsperson. Noen opplever vansker med å opprettholde et godt seksualliv. Årsaker kan være problemer med pusten som begrenser aktiv bruk av kroppen, manglende overskudd, ulike kroppslige plager, impotens pga. aldring, bruk av kortisontabletter, hjerte- og karproblemer, eller tørre slimhinner pga. østrogenmangel. Du må selv vurdere hva som er ønskelig for deg. Forsøk å ha en åpen dialog med din partner om dette. Hvis det blir vanskelig å gjennomføre seksualakten, er det viktig å ha kroppslig nærhet på andre måter. Fastlegen og personell i spesialisthelsetjenesten skal være årvåkne for de som ønsker samtale, råd og eventuelle behandlingstiltak. Egnede arenaer for dette kan være på lærings- og mestringskurs, kolsskole og rehabiliteringskurs. Mestring av dagliglivet Hva kan du gjøre selv for å leve best mulig med sykdommen? • Be om en behandlingsplan hos din fastlege. Dersom fastlegen vurderer det som riktig, kan dere sammen utarbeide en egenbehandlingsplan som du kan følge ved moderat forverring. • Hold tett kontakt med fastlegen, følg planen og ta kontakt dersom behandlingen ikke hjelper - eller ved forverring. • Delta på aktuelle kurstilbud og aktiviteter som passer deg. Snakk med fastlegen din, noen du har tillit til på sykehuset eller i helsetjenesten i din kommune for å få råd om kurs og/eller oppfølging, evt for å bli henvist videre. • Delta på Kols rehabiliteringskurs eller Kolsskole • Søk om opphold på Glittreklinikken eller Granheim lungesenter • Kontakt pasientorganisasjoner for å få informasjon, hjelp og noen å snakke med • Delta i selvhjelpsgrupper • Lær deg pusteteknikker og avspenningsmetoder • Fokuser på gjøremål og ting du klarer og som oppleves meningsfullt for deg • Snakk med noen du er fortrolig med • Ring KOLS-linjen (800 89 333) Energisparing ved lungesykdom Når sykdommen når et visst stadium, opplever mange problemer med å utføre dagliglivets aktiviteter. Det oppstår er gap mellom hva du ønsker å gjøre – og hva du faktisk greier. En måte å mestre dette på er å utføre aktivitetene med mer energibesparende arbeidsmetoder. Mange av tiltakene ved kols involverer endring av vaner og livsstil, noe som ofte er utfordrende og tidkrevende. Energibesparende arbeidsmetode handler om bevist bruk av pust og energi. Det betyr å tenke gjennom hva en bruker kreftene på og hvordan en utfører ulike aktiviteter. Rasjonalisering av kreftene gjør det mulig å gjennomføre ønskelige aktiviteter. Energibesparende arbeidsmetode omfatter tema som prioritering, planlegging, tempo, pusteteknikk, hensiktsmessige arbeidsstillinger, tilrettelegging av fysiske omgivelser og bruk av tekniske hjelpemidler. Prioritering innebærer å bli bevisst på hva du bruker tid og krefter på. Videre handler det om å bruke energien mest mulig effektivt. Planlegging kan gjøres ved å tenke igjennom – og bestemme seg for når og hvordan aktiviteter bør gjennomføres; f. eks tid på døgnet, dagsform og tilgjengelige krefter. Fordel gjøremålene hensiktsmessig ut over dagen. Arbeidstempo innvirker på utførelsen av daglige aktiviteter. Start rolig og ta pauser. Riktig pusteteknikk. Opplæring i pusteteknikker, bruk av leppepust og mellomgulvsmuskel kan hjelpe den lungesyke å kontrollere egen pust bedre og bruke energien hensiktsmessig ved ulike aktiviteter. Det bidrar til mindre følelse av tungpusthet, det bedrer gassutveksling og det motarbeider sammenfall av lungeblærene Energisparing ved lungesykdom Det er viktig å ha fokus på tiltak og arbeidsmetoder som er helsefremmende og forebyggende. Ergoterapeuter har, gjennom sin utdannelse, særlig fokus på individ – og omgivelsesrettede tiltak for at den enkelte skal kunne mestring daglige gjøremål. Hensiktsmessige arbeidsstillinger • Utfør arbeid sittende istedenfor stående, dette sparer energi. • Stå gjerne bredbeint for å oppnå god ballanse og bedre kroppskontroll Benytt tyngdeoverføring i stående arbeid, flytt tyngden fra det ene beinet til det andre. Slik blir belastningen fordelt på større deler av kroppen og en oppnår et dynamisk muskelarbeid. • Flytt arbeidet nærmere eller flytt kroppen nærmere arbeidet. Bruk eventuelt gardintrapp eller et langt redskap • Jobb med rett overkropp så lungene får optimal arbeidsforhold og belastningen på ryggsøylen blir minimal. • Bruk løfteteknikk ved å bruke de store muskelgruppene i lår og sete. Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter har utarbeidet en liste med tips om energibesparende arbeidsmetoder. Høyreklikk og åpne linken nedenfor; http://www.nfle.no/energibesp.php Forverring av kols Lær deg å kjenne igjen faresignaler ved kols forverring. Ved en forverring av kols øker symptomene i løpet av få dager og er mer uttalte enn den daglige variasjon av sykdommen. Fastlegen er sentral i oppfølging og behandling, men mange pasienter venter for lenge før de tar kontakt med sin fastlege. Rask oppdagelse av forverringstegn og rask oppstart av behandling kan forebygge forverring, i det minste kan det redusere symptomene og forlenge varigheten mellom forverringsepisodene De vanligste symptomene er: •Uvanlig økning av tungpusthet. Økt piping fra brystet. •Økt hoste •Økt slimproduksjon, endret farge og/eller klumpete/seigt •Hevelser i anklene •Blå på lepper, fingre, tær eller ører. •Følelse av å være syk, nedsatt matlyst •Utmattelse og mangel på energi •Hyppig morgenhodepine •Engstelse og uro Tiltak ved forverring: • Kontakt din fastlege • Dersom du har en egenbehandlingsplan kan du følge planen, ta kontakt dersom behandlingen ikke hjelper – eller dersom du er usikker. • Ring 113 dersom du har problemer med å puste Hva kan pårørende gjøre ved forverring? Det å leve med en kronisk lungesykdom rammer også de pårørende. Pårørende er viktige støttespillere for deg som er lungesyk, men i familier med omsorgstrengende medlemmer kan belastningen bli stor og pårørende kan kjenne de kommer til kort i en krevende hverdag. En forverringssituasjon eller anfall med tungpusthet kan oppleves ekstra skremmende. Vi anbefaler at du snakker med dine pårørende om hva de kan gjøre når du får pustebesvær. De trenger å vite hvilke medisiner du har behov for, hvordan de brukes og hva de ellers kan gjøre for å hjelpe deg. Dersom du har en egenbehandlingsplan, er det viktig å snakke sammen om aktuelle tiltak før en eventuell forverring oppstår. Konkrete tips til hva pårørende kan gjøre ved en forverringsepisode. • • • • • • • • • • Hjelpe deg med anfallsmedisinene Hjelpe deg med å finne en god hvilestilling Minne deg på leppepust – evt puste leppepust i lag med deg Hjelpe til med å løsne klær som strammer Snakke minst mulig, still enkle spørsmål, evt ett spørsmål i gangen - og som kan besvares med enstavelsesord eller få ord Forholde seg rolig i situasjonen Åpne vindu Tilby deg varm eller slimløsende drikke Holde deg i hånda eller gi fysisk støtte som du er komfortabel med Gjøre det dere har snakket om på forhånd Oksygenbehandling Ved langtkommen og alvorlig kols vil noen personer ha behov for å få oksygentilskudd på grunn av at lungene ikke lenger er i stand til å forsyne kroppen tilstrekkelig med oksygen. For lite oksygen i blodet vil påvirke en rekke viktige kroppsfunksjoner, blant annet hjertets funksjon, søvnkvalitet, konsentrasjon, reaksjonsevne, kritisk sans og hukommelse. For å vurdere behov for oksygenbehandling må det gjøres en utredning hos lungespesialist. Dette kan være aktuelt hos personer som ikke røyker når oksygeninnhold i blodet ligger under en viss grense. Oksygen er i denne sammenhengen et legemiddel og skal kun brukes slik legen har bestemt. Noen pasienter vil trenge oksygen hele døgnet, ved bilkjøring og/eller flyreiser. Langtids oksygenterapi (LTOT) er livsforlengende behandling og har som mål å lindre symptomer, gi bedre søvnkvalitet og helse slik at pasienten skal fungere bedre og oppleve bedre livskvalitet. Behandlingen avlaster hjertets arbeid og bidrar til å hindre utvikling av høyresidig hjertesvikt. Videre har behandlingen positiv effekt på konsentrasjon og hukommelse. For at behandlingen skal ha effekt på livskvalitet og overlevelse, må oksygenet brukes minimum 15 timer per døgn, fortrinnsvis 24 timer per døgn. Oksygen ved bilkjøring Påvirkning av konsentrasjon, kritiske sans og reaksjonsevne er en sikkerhets–risiko ved bilkjøring. Dersom utredning hos lungespesialist viser at du oppfyller kravene i førerkortforskriften når du bruker oksygen, kan du fortsatt kjøre bil. Oksygen ved flyreise Oksygennivået i kabinen synker ved flyreiser som varer over 1 time. Dersom du har hatt ubehag på flyreiser eller dersom oksygennivået ditt har ligget på en metningsgrad på 92-95 % (målt med pulsoksymetri), bør du kontakte legen din for å utrede om du trenger oksygen når du flyr. Langtidsoksygenbrukere har behov for oksygen på alle flyreiser. Hjelpemidler og støtteordninger Generelt om hjelpemidler Kommunen har ansvar for helse og rehabilitering for sine innbyggere. Formidling av nødvendige hjelpemidler og tilrettelegging av miljøet rundt den enkelte er en del av dette ansvaret. Dersom du har behov for hjelpemidler på grunn av midlertidig funksjonsnedsettelse, må du ta kontakt med helsetjenesten i din kommune. Det kan gjøres ved å kontakte kommunens koordinerende enhet for habilitering - og rehabilitering, evt kan du kontakte kommunens Servicetorg. Et hjelpemiddel er et middel for å nå et mål Eksempler på vanlige tekniske hjelpemidler for lungepasienter: • Småhjelpemidler til personlig stell og hygiene • Arbeidsstol / trillebord • Dusjstol / badekarbrett eller lignende • Ulike mobilitetshjelpemidler • Hjertebrett/ seng Dersom du har en varig og vesentlig innskrenket funksjonsevne på grunn av lungesykdom (over to år), kan du få støtte til hjelpemidler fra folketrygden. Kilde: Handicare.no Hjelpemidler og støtteordninger Hjelpemidler i dagliglivet For å få innvilget en søknad om et hjelpemiddel, må hjelpemiddelet være nødvendig og hensiktsmessig i forhold til det praktiske problemet du vil løse. Folketrygden gir støtte til den rimeligste typen hjelpemiddel som dekker ditt behov. Det gis ikke støtte dersom hjelpemiddelet også brukes av funksjonsfriske mennesker. Hjelpemidler i arbeidslivet Folketrygden kan gi støtte til hjelpemidler, ombygging av maskiner og tilrettelegging av det fysiske miljøet på arbeidsplassen din. Støtten gis hvis tiltakene kan begrunnes som hensiktsmessig og nødvendig for at du skal være i stand til å skaffe - deg eller beholde en jobb som du kan mestre ut fra ditt fysiske og psykiske funksjonsnivå. Trygderettigheter For mer informasjon om trygderettigheter ved sykdom, ta kontakt med det lokale NAV Kontor i din kommune. Individuell plan Du som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Les mer om individuell plan her. Kilder: • Helsedirektoratet. Kols Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging, 2012. • Helsedirektoratet. Aktivtetsboken, Kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) • Helsebiblioteket, Pasientinformasjon. www.helsebiblioteket.no • Aktiv med kols www.aktivmedkols.no • Norsk Helseinformatikk www.nhi.no • Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) www.lhl.no • Ergoterapeutene, http://ergoterapeutene.org/ • Sykehuset Innlandet HF. Behandlingslinje kols http://demo.datakvalitet.no/egg/dok/dok27681.pdf • Akershus Universitetssykehus (AHUS). Pasientforløp for kols http://old.ahus.no/eqs/pasientforlop/docs/doc_26950/index.html • Regjeringen, www.regjeringen.no Billedmateriale/ illustrasjoner er hentet fra: • Colourbox.com http://www.colourbox.com/ • Landsforeningen for hjerte – og lungesyke (LHL) www.lhl.no • Landsforeningen for hjerte – og lungesyke (LHL). «Å leve med lungesykdom» http://nettbutikk.lhl.no/A-leve-medlungesykdom • Aktiv med kols, http://aktivmedkols.no/boer-du-oppsoeke-lege/lungetest-hos-legen/ • Arnold Busck forlag, Danmark, http://www.nytnordiskforlag.dk/anatomi/kap-7-luftvejene-og-lungerne/ • Helsedirektoratet, www.helsedirektoratet.no • Helse Nord-Trøndelag, www.hnt.no • Glittreklinikken, http://www.lhl.no/klinikkene/glittre/ • Granheim lungesykehus, http://www.granheim.no/default.asp • Namdal rehabilitering, http://www.namdalrehab.no/ • Handicare, www.handicare.no • Private bilder En spesiell takk til • kontaktperson ved AHUS, Nina Karlsen, for velvillig tillatelse til å benytte AHUS sin E- bok om kols som mal. Link til AHUS, E-bok om kols: http://issuu.com/ahus_enhet_for_utvikling/docs/e-bok_kols • kommunikasjonsrådgiver i LHL, Anne Sofie Hansen, for tillatelse til å bruke illustrasjoner fra LHL Publisert xx.xx. 2014. for hjerte- og lungesyke LHL, Landsforeningen Kontaktpersoner i Helse Nord-Trøndelag HF, Sykehuset Levanger: Mariann Håpnes, Medisinsk klinikk, mariann.hapnes@hnt.no Oddny Midtlyng Hoven, Medisinsk klinikk, oddnymidtlyng.hoven@hnt.no
© Copyright 2024