‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫דיוקן‬ ‫בקריצה קלה‬ ‫קצרצרים‬ ‫‪ ::Duodopa‬טיפול חדש‬ ‫‪Duodopa‬‬ ‫לחולי פרקינסון בשלב מתקדם‬ ‫למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו‬ ‫את התרופה למחלת פרקינסון?‬ ‫פצצת זמן סיעודית‬ ‫מטפלים‪ ,‬תומכים ו‪CAREGIVERS -‬‬ ‫פסטורליה‬ ‫צילום‪ :‬אשר גיבל‬ ‫אשל למען האוכלוסייה המבוגרת בישראל‬ ‫טיפול בית‬ ‫ספרים חדשים‬ ‫בזקנים המוגבלים בתפקודם‪,‬‬ ‫סוגיות שירותים ותכניות‬ ‫עורכת‪ :‬אסתר יקוביץ‬ ‫בעקבות ההכרה הגוברת כי טובת הזקן להיות מטופל בבית‪ ,‬מוקף‬ ‫בבני משפחה‪ ,‬עוסק הספר במערכת הטיפול בזקנים ברמות שונות‬ ‫של חולי‪ ,‬שצורכיהם מחייבים טיפול בבית‬ ‫מחיר ‪ 80‬שקלים‬ ‫אלצהיימר ודמנציות אחרות*‬ ‫הזקן והמשפחה‬ ‫סוגיות מרכזיות ביחסים רב‪-‬דוריים‬ ‫עורכים‪ :‬פרופ‘ יצחק בריק ופרופ‘‬ ‫אריאלה לבנשטיין‬ ‫חוקרים ואנשי אקדמיה מהשורה‬ ‫הראשונה מביאים תמונה רחבת יריעה‬ ‫על הזקן ומשפחתו‪ ,‬על רקע העליה‬ ‫בתוחלת החיים‪ ,‬הגידול במספר הזקנים‬ ‫והשלכותיהם על החברה בישראל‬ ‫מחיר ‪ 65‬שקלים‬ ‫הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי‬ ‫נפש בקהילה‬ ‫עורכת רחל ברנבאום‬ ‫ההתמודדות עם מחלת אלצהיימר מציבה‬ ‫בפני החולים‪ ,‬בפני בני משפחותיהם ובפני‬ ‫אנשי המקצוע המטפלים בהם אתגרים‬ ‫עצומים‪ .‬הספר מביא מידע ומציע כלים‬ ‫חדשים להתמודד עם המחלה‬ ‫מחיר ‪ 70‬שקלים‬ ‫* בשיתוף עמותת מלב“ב‬ ‫סרטים חדשים‬ ‫המעלית‬ ‫שחקנים‪ :‬מרים זוהר‪ ,‬שמוליק שילה‬ ‫תסריט ובימוי‪ :‬טל ברקאי‬ ‫מתי נדרשים גורמי הרווחה להתערב‪ ,‬ומהו סוג ההתערבות הנדרשת ביחסי בני‬ ‫זוג שיש בהם מרכיב של התעללות על פי הקריטריונים המוגדרים בחוק?‬ ‫מחיר מבצע‪ 55 :‬שקלים )במקום ‪ 90‬ש“ח(‬ ‫רציתי שיהיה כמו פעם‬ ‫שחקנים‪ :‬חנה ריבר‪ ,‬דרור קרן‪ ,‬חגית דסברג‬ ‫תסריט‪ :‬הילי אשכר‪ ,‬בימאי‪ :‬חורחה גורביץ‘‬ ‫ילדים שהם המטפלים העיקריים באמם מתמודדים עם חלוקת הנטל ביניהם‪,‬‬ ‫התמודדות עם הצרכים המיוחדים של האם ובהיבטים רבים אחרים המוכרים‬ ‫היטב למשפחות במצבים דומים‪.‬‬ ‫מחיר מבצע‪ 55 :‬שקלים )במקום ‪ 90‬ש“ח(‬ ‫אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל‬ ‫נוסדה על‪-‬ידי ג'וינט‪-‬מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל‪ ,‬טל‘ ‪ ,02-6557551‬פקס ‪02-5661244‬‬ ‫גבעת הג‘וינט‪ ,‬ת“ד ‪ ,3489‬ירושלים ‪www.eshelnet.org.il ,91034‬‬ ‫פעילות | יצירתיות | בריאות | עצמאות‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫בישראלל‬ ‫בביטאון עמותת פרקינסון בישרא‬ ‫בישראלל‬ ‫ראל‬ ‫בישרא‬ ‫ביש א‬ ‫סוןון ב ש‬ ‫פרקינסון‬ ‫פרקינס‬ ‫נס‬ ‫תת פר‬ ‫עמותת‬ ‫יטאוןון עמו‬ ‫ביטאון‬ ‫בביטא‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫דיוקן‬ ‫בקריצה קלה‬ ‫קצרצרים‬ ‫דבר היו“ר‬ ‫דבר העורכת‬ ‫דיוקן‬ ‫עמ‘ ‪ 4‬פצצת זמן סיעודית‬ ‫עמ‘ ‪18-19‬‬ ‫עמ‘ ‪ 5‬זהירות ‪ -‬וועדות‬ ‫רפואיות ו“מאכרים“‬ ‫עמ‘ ‪ 6-8‬מייעצים‬ ‫עמ‘ ‪10-12‬‬ ‫קצרצרים‬ ‫עמ‘ ‪20‬‬ ‫‪ :Duodopa‬טיפול‬ ‫חדש לחולי פרקינסון‬ ‫בשלב מתקדם‬ ‫מטפלים‬ ‫למה חולי פרקינסון יהיו עמ‘ ‪14-17‬‬ ‫לטיול יצאנו‬ ‫אלה שיביאו את התרופה‬ ‫למחלת פרקינסון?‬ ‫בקריצה קלה‬ ‫למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו‬ ‫את התרופה למחלת פרקינסון?‬ ‫פצצת זמן סיעודית‬ ‫מטפלים‪ ,‬תומכים ו‪CAREGIVERS -‬‬ ‫עמ‘ ‪21-23‬‬ ‫שם הסניף‬ ‫חיפה‬ ‫ראש הסניף‬ ‫דליה ניר‬ ‫עפולה‬ ‫עדי צימברליט‬ ‫מעלות‪-‬‬ ‫תרשיחא‬ ‫חדרה‬ ‫שלמה שקד‬ ‫נאווה צוריאל‬ ‫השרון‬ ‫שרי פורת‬ ‫דן צפון‬ ‫מריאן זיגנרייך‬ ‫דן דרום‬ ‫בלה שונרי‬ ‫חפץ‬ ‫ורדה טל‬ ‫רחובות‬ ‫מרגלית שני‬ ‫קריסטינה‬ ‫אשדוד‬ ‫צ‘רונגורה‬ ‫באר שבע ד“ר ישראלסון‬ ‫קרלוס‬ ‫דני לוני‬ ‫ירושלים‬ ‫מודיעין‬ ‫ליאורה אבידן‬ ‫‪08-8551051‬‬ ‫נייד‪052-8555930 :‬‬ ‫‪08-6409693‬‬ ‫‪052-8783150‬‬ ‫‪077-7004899‬‬ ‫נייד‪052-2388409 :‬‬ ‫‪08-9701210‬‬ ‫נייד‪052-5666159 :‬‬ ‫פסטורליה‬ ‫צילום‪ :‬אשר גיבל‬ ‫עמ‘ ‪24‬‬ ‫עמ‘ ‪25‬‬ ‫בשער‪ :‬פסטורליה‪.‬‬ ‫צילום‪ :‬אשר גיבל‪.‬‬ ‫עמ‘ ‪26-27‬‬ ‫רשימת טלפונים של סניפי העמותה‬ ‫מס‘ טלפונים‬ ‫‪04-8242390‬‬ ‫נייד‪054-4644729 :‬‬ ‫‪04-6541981‬‬ ‫נייד‪050-7244300 :‬‬ ‫‪04-9997535‬‬ ‫נייד‪052-3522036 :‬‬ ‫‪04-6261037‬‬ ‫נייד‪052-3232250 :‬‬ ‫‪09-7658708‬‬ ‫נייד‪050-7797077 :‬‬ ‫‪03-5529680‬‬ ‫נייד‪050-9601177 :‬‬ ‫‪03-5042271‬‬ ‫נייד‪052-4377863 :‬‬ ‫‪03-5404884‬‬ ‫נייד‪054-7573277 :‬‬ ‫נייד‪052-2741817 :‬‬ ‫‪ ::Duodopa‬טיפול חדש‬ ‫‪Duodopa‬‬ ‫לחולי פרקינסון מתקדם‬ ‫דוא“ל‬ ‫‪nirdov@zahav.net.il‬‬ ‫פקס‪04-8265595 :‬‬ ‫‪adicymer@tx.technion.ac.il‬‬ ‫‪shlomosk@zahav.net.il‬‬ ‫עמותת פרקינסון בישראל‪ ,‬הוקמה‬ ‫ב‪ 1993-‬ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל‪.‬‬ ‫העורכת‪ :‬נילי רעם‬ ‫ראש תחום הוצאה לאור‬ ‫להצטרפות למנויי פרקינתון נא‬ ‫להתקשר‪ 077-4181900 :‬או בדוא“ל‪:‬‬ ‫‪parkinson.n.m@gmail.com‬‬ ‫עריכה לשונית‪ :‬דודו אורן‬ ‫‪hnaava@walla.com‬‬ ‫‪poratsari@bezeqint.net.il‬‬ ‫עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫טלפון‪ 077-4181900 :‬פקס‪153-77-4181900 :‬‬ ‫מען למכתבים‪ :‬ת‪.‬ד‪ , 25418 .‬תל אביב ‪61253‬‬ ‫‪parkinsion.n.m@gmail.com‬‬ ‫‪s_marian@netvision.net.il‬‬ ‫‪sini1012@gmail.com‬‬ ‫‪vtal21@gmail.com‬‬ ‫‪maggieshany@walla.com‬‬ ‫אתר העמותה‪:‬‬ ‫‪www.parkinson.org.il‬‬ ‫‪,Phone: +972-77-4181900‬‬ ‫‪,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418‬‬ ‫‪Tel-Aviv 61253, Israel‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫‪parkinton.il@gmail.com‬‬ ‫‪ambar2@bezeqint.net‬‬ ‫עיצוב‪ ,‬הפקה והבאה לדפוס‪:‬‬ ‫הוצאת רותם הפקות בע“מ‬ ‫‪orimann2@hotmail.com‬‬ ‫‪www.rotemltd.co.il‬‬ ‫‪loney.daniel@gmail.com‬‬ ‫מודעות‬ ‫חני חיימוב‪ ,‬הוצאת רותם‪050-8430108 :‬‬ ‫‪e-mail: hani@rotemltd.co.il‬‬ ‫‪lioraavidan@walla.com‬‬ ‫אין המערכת אחראית לתוכן המודעות‪.‬‬ ‫© כל הזכויות שמורות‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪3‬‬ ‫דבר היו“ר‬ ‫חברי העמותה‪ ,‬מתנדבים ואוהדים שלום רב‪,‬‬ ‫עם כניסת ‪ ,2012‬נערכת העמותה במרץ מחודש‪:‬‬ ‫פרוייקטים חדשים‪ ,‬משימות מעודכנות‪ ,‬אג‘נדה ברורה‪.‬‬ ‫הצוות המוביל שינה את פניו‪ ,‬עם פרישתו של דני נוימן מתפקיד‬ ‫יו“ר העמותה‪ .‬אחרי שנים שהוביל בהצלחה את העמותה‪,‬‬ ‫הביא להגדלת מספר החברים בה‪ ,‬פעל להכללת אזילקט בסל‬ ‫התרופות‪ ,‬יזם את הקמת פורום ”סיעור המוחות“ והיה שותף מרכזי‬ ‫בפעילויות רבות אחרות‪ ,‬החליט דני להעביר את שרביט היו“ר‪.‬‬ ‫התפקיד שדני ביצע מתחלק עתה בין שניים‪ :‬מנכ“ל העמותה‪,‬‬ ‫העומד בראש המזכירות ואחראי לניהול השוטף של פעילות‬ ‫העמותה‪ ,‬ויו“ר העמותה ‪ -‬העומד בראש הועד המנהל‪ ,‬ותפקידו‬ ‫לעצב את מדיניות העמותה והאסטרטגיה שלה‪.‬‬ ‫בחצי השנה האחרונה ממלא תפקיד המנכ“ל‪ ,‬אלכס מויססקו‪,‬‬ ‫וחותמו כבר ניכר בשטח‪ .‬אלכס מעורב בכל פעילות משמעותית‬ ‫של העמותה ועושה זאת במרץ בהתמדה ובהתנדבות‪ ,‬כמובן‪.‬‬ ‫הח“מ נבחר לתפקיד היו“ר‪ ,‬ואני מאחל לעצמי‪ ,‬שאוכל למלא‬ ‫בהצלחה את נעליו הגדולות של דני‪.‬‬ ‫באסיפת החברים האחרונה בסוף אוקטובר‪ ,‬אישרה העמותה‬ ‫ניסוח חזון לעמותה‪ ,‬מטרה עיקרית‪ ,‬וכן יעדים לשנה הקרובה‪.‬‬ ‫חזון העמותה הוא‪ :‬החברה בישראל היא חברה שבה כלל חולי‬ ‫פרקינסון ובני משפחותיהם נהנים מידע‪ ,‬ממידע ומתמיכה‬ ‫מיטביים וזמינים‪ ,‬חברה הנמצאת בעולם שבו הטיפול הרפואי‬ ‫עוצר ואף מרפא את המחלה‪.‬‬ ‫כדי לממש את החזון‪ ,‬על העמותה להתמקד בשנים הקרובות‬ ‫במטרות אלה‪:‬‬ ‫• לייצג את כלל חולי פרקינסון בארץ‪.‬‬ ‫• להגביר את הפעילות לשיפור איכות חייהם ומיצוי זכויותיהם‬ ‫של חולי הפרקינסון‪.‬‬ ‫• לפעול למען שינוי תפישת המחלה ותדמיתה הן בעיני החולים‬ ‫ומשפחותיהם‪ ,‬והן בעיני המוסדות הממשלתיים והציבור‪.‬‬ ‫• להיות מעורבוים ומשפיעים בתחום המחקר למציאת מרפא למחלה‪.‬‬ ‫לפיכך נתמקד בשנת ‪ 2012‬ביעדים הבאים‪:‬‬ ‫יעד‪ :‬יזום שירותים תומכים‪ ,‬רב תחומיים‪ ,‬זמינים ושוויוניים‪,‬‬ ‫בהיקף ובאיכות המתאימים למגוון החולים הכולל‪ .‬ככלל‪,‬‬ ‫השירות יסופק על ידי הרשויות המקומיות והממשלה‪ ,‬בהכוונה‬ ‫מקצועית וגבוי של העמותה‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬יצא לדרך פרוייקט ”שמירת קשר“ המבוסס על מאמץ‬ ‫פנימי ‪ -‬להגיע לכל חבר עמותה שאינו לוקח חלק בפעילות הסניף‪,‬‬ ‫לבדוק מה מצבו ומה השירותים שצריך לבנות כדי לשרת את צרכיו‪.‬‬ ‫במסגרת המאמץ החיצוני ‪ -‬להגיע לכל חולה פרקינסון בארץ‬ ‫ולהציע לו אחד או יותר מהשירותים האלה‪ :‬קו חם לחולים‪ ,‬שיחות‬ ‫טלפון יזומות‪ ,‬על ידי מתנדבים )אחת לשבוע‪ -‬שבועיים( ולחולים‬ ‫המעוניינים בכך‪ ,‬גם ביקורי בית על ידי מתנדבים מטעם העמותה‪.‬‬ ‫פיילוט לפרוייקט‪ ,‬על שני חלקיו‪ ,‬יתחיל בקרוב בחיפה ואיזור‬ ‫‪4‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫הגליל המערבי‪ ,‬ויורחב בהדרגה לכל הארץ‪.‬‬ ‫יעד ‪ :1‬הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית‬ ‫למחלת הפרקינסון ומשמעויותיה‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬אנו מחפשים איש יח“צ מקצועי שאיתו ניתן יהיה לבנות‬ ‫תכנית שיווק שנתית לעמותה ולהוציא אותה לפועל‪.‬‬ ‫יעד ‪ :2‬הענקת שירותי תמיכה‪ ,‬ידע ומידע שיסייעו במיצוי זכויות‬ ‫החולים וקרוביהם וישפרו את איכות חייהם‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬לעת עתה הכנסנו לאתר העמותה מסמך המכיל‬ ‫עצות והנחיות כיצד למצות זכויות וכיצד כדאי להתנהל מול‬ ‫הרשויות השונות‪.‬‬ ‫יעד ‪ :3‬תמיכה וקידום דיאלוג ושיתוף פעולה בין חוקרים ומעורבות‬ ‫בקידום מחקר מדעי‪-‬רפואי פורץ דרך‪ ,‬באקדמיה ובחברות הביו‪-‬‬ ‫פארמה‪ ,‬מחקר שיוביל למציאת טיפולים חדשניים או מרפא‬ ‫למחלה‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬העמותה תמשיך לתמוך במפגש ”סיעור מוחות“ השנתי‪,‬‬ ‫כנס מקצועי של נוירולוגים המעורבים במחקר המחלה‪.‬‬ ‫אנו בודקים אפשרות לתמוך באמצעות מילגה כספית בדוקטורנט‬ ‫המבקש לחקור את המחלה‪ .‬הכוונה‪ ,‬היא לתת מילגה חדשה כל‬ ‫שנה‪ .‬בחירת הצעת המחקר המבטיחה ביותר‪ ,‬תיעשה בשיתוף‬ ‫הועדה הרפואית המייעצת לעמותה‪.‬‬ ‫יעד ‪ :4‬הכללת טיפולים חדשניים במחלה לסל הבריאות‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬אנו משתפים פעולה עם האגודה לזכויות החולה‪,‬‬ ‫במאמץ להגדיל את תקציב סל התרופות‪ .‬כמו כן‪ ,‬במאמץ לכלול‬ ‫בסל את טיפולי ההידרותרפיה‪ ,‬והפיזיותרפיה ‪ ,‬מעבר ל‪12-‬‬ ‫טיפולים מסובסדים בשנה‪ ,‬כך שכל חולה פרקינסון יוכל ליהנות‬ ‫מסבסוד טיפולים אלה באופן שוטף ורציף‪ ,‬על ידי קופות החולים‬ ‫ כל שבוע‪ ,‬במשך כל השנה‪.‬‬‫יעד ‪ :5‬הכרה של המוסדות הרלוונטיים )כמו המוסד לביטוח‬ ‫לאומי ומשרדי הממשלה( בטבעה ומהלכה הייחודי של מחת‬ ‫פרקינסון‪ ,‬והמשמעויות הנגזרות מכך‪ ,‬מבחינתם‪.‬‬ ‫פעילות‪ :‬נשלח מכתב למנכ“לית הביטוח הלאומי‪ ,‬מטעם היועץ‬ ‫המשפטי של העמותה‪ ,‬ובו מחאה על כך שהביטוח הלאומי בולש‬ ‫אחר חולי פרקינסון‪ ,‬וכן בקשה ליידע את הנוגעים בדבר באשר‬ ‫לטבעה המשתנה של המחלה‪.‬‬ ‫מכתב נוסף‪ ,‬המרחיב בסוגיית טבעה הגלי של המחלה‬ ‫ותופעת ה‪ ,ON/OFF-‬נשלח לביטוח הלאומי על ידי פרופ‘‬ ‫רכס‪ ,‬המוסיף גם כמה מילים לגבי הנזק הנגרם למצבם של‬ ‫החולים כתוצאה מהלחץ הנפשי והפחד‪ .‬את שני המכתבים‬ ‫ניתן לראות באתר העמותה‪.‬‬ ‫שתהיה לנו שנת ‪ 2012‬מעניינת וטובה‪,‬‬ ‫עמיר כרמין‬ ‫יו“ר עפ“י‬ ‫דבר העורכת‬ ‫שלום לכם‪,‬‬ ‫זהו הגיליון הראשון בשנת ‪ ,2012‬ובהזדמנות זו ברצוני‬ ‫לאחל לכולנו שנה טובה‪ .‬מי ייתן ותהיה זו שנה של‬ ‫התקדמות המחקר למציאת תרופה למחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫נראה שהגיע הזמן שניעשה יותר מעורבים‪ ,‬יותר שותפים‬ ‫ויותר משפיעים בקידום המחקר בתחום זה‪ .‬מאמרו של עומר‬ ‫פורת בגיליון זה נוגע בסוגיה ומעלה פיתרון אפשרי‪.‬‬ ‫במסגרת ”דיוקן“ בחרתי להתמקד הפעם בד“ר יקיר קאופמן‪,‬‬ ‫שאף כי לא ערכתי עימו ראיון פנים אל פנים‪ ,‬מצאתי את‬ ‫הדברים עליהם הוא מדבר במסגרות שונות‪ ,‬מאוד מעניינים‬ ‫וחשובים‪ .‬הקשר בין האמוציות והנפש לבין מחלת פרקינסון‬ ‫ידוע אם כי לא נחקר דיו‪ .‬ידוע שקיימת השפעת גומלין של‬ ‫המחשבות והרגשות על מצבו של החולה ולהפך – שרגשות‬ ‫ומחשבות יכולים לתרום להטבה )או לגרום להחרפה( של‬ ‫הסימפטומים‪ .‬אני מקווה שהכתבה על גישתו של ד“ר קאופמן‬ ‫תהיה הראשונה אך לא האחרונה בנושא זה‪.‬‬ ‫בימים אלה התבשרנו באתר העמותה‪ ,‬על פרסום מכתב‬ ‫תשובתה של מנכ“לית הביטוח הלאומי‪ ,‬הגב‘ אסתר דומיניסיני‪,‬‬ ‫למכתבו של עו“ד נבות בשם העמותה‪ .‬למרות שפרסום‬ ‫מכתבה הוצג כחדשות טובות‪ ,‬אין השמחה שורה במעונותינו‬ ‫כלל ועיקר‪ .‬תשובתה מאכזבת ומחטיאה את המטרה‪ ,‬אם כי‬ ‫שלא באשמתה‪ .‬איך נוצר אצלה הרושם שחברי העמותה‬ ‫נמנעים מלפקוד את פעילויות העמותה בשל חששם מבלשי‬ ‫הביטוח הלאומי? מסתבר שהאופן בו נוסח מכתב העמותה‬ ‫היה מטעה‪ .‬כביכול החברים מדירים רגליהם מפעילויות‬ ‫חברתיות ואחרות שמארגנת העמותה‪ ,‬בשל חששם ממעקב‬ ‫של הביטוח הלאומי‪ .‬העיקר שהוחמץ במכתב זה הוא נושא‬ ‫מהותי‪ ,‬הנוגע להבנת טבעה הייחודי של מחלת הפרקינסון‬ ‫והתייחסות הביטוח הלאומי לחולים בה‪ .‬נושא זה תואר‬ ‫במקצועיות והואר בבהירות רבה במכתבו הנוקב של פרופ‘‬ ‫רכס אל הביטוח הלאומי‪ ,‬שחבל שלא הסתפקנו בו‪ .‬הנושא‬ ‫שעל הפרק איננו פעילויות העמותה‪ ,‬חשובות ותורמות‬ ‫ככל שתהיינה‪ ,‬וגם לא הגעתם או הימנעותם של החברים‬ ‫מפעילויות אלה‪ ,‬תהא הסיבה אשר תהא‪ ,‬אלא טבעה‬ ‫התנודתי של המחלה )און‪/‬אוף(‪ .‬המציאות בה החולים סובלים‬ ‫ממעברים חדים ובלתי צפויים‪ ,‬בין קיפאון תנועתי משתק‬ ‫לתנועתיות רבה‪ .‬כמו גם העובדה שהביטוח הלאומי טרם‬ ‫יישם הסכמה קודמת בנושא זה‪ ,‬המבוססת על ההבנה שלא‬ ‫ניתן להסיק לגבי תפקודו של החולה ומצבו האמיתי מצפייה‬ ‫בו ברגע נתון‪ ,‬בדרך כלל כשהוא נמצא במצב המאפשר לו‬ ‫לצאת הבית‪ ,‬כלומר ב“און“‪ .‬מרגע שתושג הבנה והסכמה כזו‬ ‫מצד הביטוח הלאומי‪ ,‬המכירה בתופעת ה“גליות“ הייחודית‬ ‫לפרקינסון ובהשלכות שיש לגליות זו על הערכת תפקודו של‬ ‫החולה‪ ,‬נוכל להתחיל לשמוח‪.‬‬ ‫בגיליון הקודם הופיעה כתבה בשם ”עזר כנגדו“‪ ,‬שפירטה‬ ‫מוצרי עזר שונים לנכים‪ .‬ברצוני להדגיש‪ ,‬אם כי אין לי ספק‬ ‫שהדבר היה ברור‪ ,‬שאין זו כתבה פרסומית‪ ,‬ושהיא לא מומנה‬ ‫על ידי שום גורם בעל עניין‪ .‬מדובר בכתבת מערכת שהוגשה‬ ‫כשירות לציבור הקוראים‪ ,‬העשויים להיעזר בתוכנה‪.‬‬ ‫קריאה נעימה‪,‬‬ ‫נילי רעם‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪5‬‬ ‫דיוקן‬ ‫חור קטן בגוף‪,‬‬ ‫הוא חור גדול‬ ‫בנשמה‬ ‫‪ //‬נילי רעם‬ ‫תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש‬ ‫לגוף‪ ,‬עומדת בבסיס פעילותו של ד“ר יקיר קאופמן‪ ,‬מנהל‬ ‫השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז לבריאות אינטגרטיבית‬ ‫החידוש בגישתו הוא‬ ‫במרכז הרפואי ”הרצוג“ בירושלים‬ ‫ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק כמחלות גנטיות‪ ,‬אלא‬ ‫ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים ונפשיים‪” .‬ניוון המוח“‪,‬‬ ‫אומר‪-‬מסביר ד“ר קאופמן‪” ,‬הוא משבר אנרגיה מתמשך שאחד‬ ‫מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“‪.‬‬ ‫ד“ר יקיר קאופמן‪” :‬הרווחה הפיזית של האדם‬ ‫תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך“‪.‬‬ ‫ד“ר יקיר קאופמן‪ ,‬מנהל השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז‬ ‫לבריאות אינטגרטיבית במרכז הרפואי ’הרצוג‘ בירושלים‪,‬‬ ‫‪ Graduated MD from Hebrew University, Jerusalem‬מוביל‬ ‫קו של תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש‬ ‫לגוף‪ .‬הוא אומר‪” :‬חז“ל עמדו על הקשר ההדוק שבין השניים‪.‬‬ ‫למשל‪ ,‬תרי“ג איברים וגידים‪ ,‬כנגד תרי“ג המצוות‪ .‬או‪ ,‬למשל‪,‬‬ ‫אימרת המגיד ממזריטש‪’ :‬חור קטן בגוף‪ ,‬הוא חור גדול בנשמה‘‪.‬‬ ‫גישה זו‪ ,‬הרואה באדם מכלול שלם של גוף‪ ,‬נפש ורוח – תופסת‬ ‫תאוצה בשנים האחרונות‪ ,‬במיוחד בארה“ב‪ .‬הנה למשל‪ ,‬ההגדרה‬ ‫המקצועית של ארגון הבריאות העולמי לבריאות היא – ’איכות חיים‬ ‫פיזית‪ ,‬חברתית ונפשית‪-‬רוחנית‘‪ .‬הרעיון הוא‪ ,‬שכל שינוי בנפש –‬ ‫אמונה‪ ,‬מחשבה‪ ,‬או רגש – משפיע על מערכות הגוף“‪.‬‬ ‫קאופמן )‪ ,(41‬תושב ירושלים‪ ,‬נשוי ואב לילדים‪ ,‬נולד בחיפה‪ .‬אחר‪-‬‬ ‫כך עבר עם הוריו לקנדה‪ ,‬חזר ארצה בגיל אחת‪-‬עשרה‪ ,‬למד‬ ‫בבית‪-‬הספר הריאלי‪ ,‬שירת בצה“ל כקצין בצנחנים והתחתן‪.‬‬ ‫לאחר שנים שבהן העסיקוהו שאלות קיומיות‪ ,‬פגשו הוא ורעייתו‬ ‫את ימימה אביטל‪ .‬היא הייתה פסיכולוגית חרדית נחשבת‪,‬‬ ‫‪6‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫שנולדה בתוניס‪ ,‬למדה בסורבון שבצרפת ולאחר מכן הרצתה‬ ‫באוניברסיטת באר‪-‬שבע‪.‬‬ ‫יממה הקימה דורות של תלמידים בתחום של ’חשיבה הכרתית‘‪.‬‬ ‫”ימימה לא הטיפה ישירות לשמירת מצוות‪ ,‬אבל שיטתה‪ ,‬שחינכה‪,‬‬ ‫בין השאר‪ ,‬להתבוננות לתוך הנפש ולמיפוי מערכת התגובות‬ ‫האנושית‪ ,‬השיקה במידה רבה להוראות חז“ל ולדרך החסידות‬ ‫במיוחד“‪ ,‬אומר קאופמן‪ .‬תוך כדי ההיכרות עמה החלו בני הזוג‬ ‫קאופמן לשמור תורה ומצוות‪.‬‬ ‫חסידות בקנדה‬ ‫במקביל‪ ,‬למד יקיר קאופמן נירולוגיה בבית‪-‬הספר לרפואה של‬ ‫האוניברסיטה העברית בירושלים‪ ,‬ולאחר מכן עבד והתמחה‬ ‫כנירולוג במרכז הרפואי ’הדסה עין‪-‬כרם‘‪ .‬כשנתיים עשה במרכז‬ ‫הגריאטרי היהודי ’בייקרסט‘ בטורונטו‪ ,‬שם השלים תת‪-‬התמחות‬ ‫בנירולוגיה‪-‬התנהגותית‪ .‬בטורונטו נעשה קאופמן חלק מקהילת‬ ‫חב“ד‪ ,‬בהנהגת הרב ישראל לנדא‪ .‬שם גם העמיק אצלו החיבור‬ ‫בין השכלתו המקצועית לבין תורת חסידות חב“ד‪ ,‬המרבה לעסוק‬ ‫בהבנת נפש האדם‪.‬‬ ‫בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף‬ ‫מתפקדות בנפרד‪ ,‬פיתוח טכנולוגי של‬ ‫תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית‬ ‫מראה‪ ,‬כי מערכות נמצאות ברציפות‬ ‫אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן‬ ‫לבין מערכות אחרות‪ .‬הבנת יחסי‬ ‫הגומלין המורכבים הללו היא חיונית‬ ‫להשגת תפיסה טובה יותר על איך‬ ‫לשמור על בריאות‪ ,‬למנוע ולטפל‬ ‫במחלות‪ .‬תפיסה זו עשויה להוביל‬ ‫לשיפור הבריאות האישית ומערך‬ ‫הבריאות הממוסד“‬ ‫השיטה המכונה ’פסיכונירואימנולוגיה‘ )חיבור של שלושה מונחים‬ ‫שעניינים – נפש‪ ,‬מערכת‪-‬העצבים ומערכת‪-‬החיסון(‪ ,‬מאמינה‬ ‫כי כל ירידה באיכות החיים הנפשית‪-‬רוחנית‪ ,‬פוגעת במערכת‬ ‫החיסון ובתפקוד הגוף‪ .‬באותה מידה ממש להפך – כל שיפור‬ ‫באיכות החיים הנפשית‪-‬רוחנית‪ ,‬מחזקת את המערכת החיסונית‬ ‫ומבריאה את הגוף‪ .‬לדברי קאופמן‪ ,‬מאות מחקרים מצביעים על‬ ‫קשר חיובי בין מצבו הרוחני ואפילו הדתי של האדם ובין בריאותו‪.‬‬ ‫אחד התחומים שבהם מרבה ד“ר קאופמן לעסוק‪ ,‬מטבע‬ ‫התמחותו העיקרית‪ ,‬הוא הזיכרון‪ .‬הוא מסביר‪” :‬כשאדם שרוי‬ ‫במתח‪ ,‬מופרש הורמון הקורטיזול לתוך כלי הדם‪ ,‬ובין השאר‬ ‫מגיע למוח וחודר ל‘היפוקמפוס‘‪ ,‬שהוא האחראי העיקרי לזיכרון‪.‬‬ ‫מתח נפשי כרוני פוגע בזיכרון‪ .‬כך גם דיכאון קשה פוגע ביכולת‬ ‫הזיכרון‪ .‬ונכון‪ ,‬גם כאן אפשר לעצור את הירידה בזיכרון ואף לתקן‬ ‫נזקים שכבר נעשו‪ ,‬על‪-‬ידי עבודה על הנפש“‪.‬‬ ‫באחד הכנסים העביר ד“ר יקיר קאופמן סימולציות לרופאים‪,‬‬ ‫בניסיון ללמד איך לומר את האמת בלי ליטול את התקווה‬ ‫מהחולה‪” .‬ישבתי פעם בקנדה לצד רופא בכיר שאיבחן אצל‬ ‫זקנה נחמדה‪ ,‬בת ‪ ,80‬אלצהיימר התחלתי‪ .‬הוא אמר לה את זה‬ ‫באופן ישיר מאוד‪’ :‬גברת‪ ,‬בוקר טוב‪ .‬יש לך אלצהיימר‘‪ .‬ואני לא‬ ‫אשכח את התגובה שלה‪ .‬היא ענתה לו‪’ :‬ד“ר‪ ,‬למה שלא תיקח‬ ‫אקדח ופשוט תירה בי?‘ ”‬ ‫הוא מוסיף‪” :‬רופאים חיים במציאות רגשית כאוטית‪ ,‬אבל אם‬ ‫רופא לא מקבל כלים להתמודד עמה‪ ,‬הוא זורק אותה לחולה‬ ‫בלי אחריות רגשית עליו‪ .‬זה מונע מהחולה להתאושש‪ ,‬פוגע‬ ‫בהחלמה שלו‪ .‬המטרה היא לאפשר תקשורת אמפטית עם‬ ‫החולים‪ .‬אפילו פקיד בבנק מקבל הכשרה איך להתייחס ללקוח‬ ‫שלו‪ .‬ופה מדובר בחיים ומוות ואין לנו מספיק כלים“‪.‬‬ ‫מתח ובריאות‪ :‬רחוב דו סטרי‬ ‫ד“ר יקיר קאופמן גם סבור שסטרס פוגע לאורך זמן במוח וגורם‬ ‫לניוונו‪” ,‬הורמוני סטרס פוגעים לאורך זמן במוח האדם וגורמים‬ ‫לניוונו ולהופעת מחלות כמו אלצהיימר“‪ ,‬הוא מסביר‪” ,‬הטיפול‬ ‫בניוון מוחי חייב להיות אינטגרטיבי‪“.‬‬ ‫החידוש בגישתו הוא ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק‬ ‫כמחלות גנטיות‪ ,‬אלא ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים‬ ‫ונפשיים‪” .‬ניוון המוח“‪ ,‬אומר‪-‬מסביר ד“ר קאופמן‪” ,‬הוא משבר‬ ‫אנרגיה מתמשך שאחד מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“‪.‬‬ ‫לדבריו‪ ,‬במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח יש לזהות‬ ‫את מכלול הגורמים שהביאו לנזק במוח ולטפל בכולם במקביל‪.‬‬ ‫”מצב של סטרס הוא אחד הגורמים למשבר אנרגיה מתמשך“‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח‪ ,‬לא נלקחות מספיק‬ ‫בחשבון – כך הוא מסביר ‪ -‬כי כל זה מביא לשינוי תפישתי בטיפול‬ ‫במחלות ניווניות של המוח‪” :‬אנו ’מפרקים‘ את המחלה ומטפלים‬ ‫באופן משולב בגורמים השונים שהביאו להתפרצותה‪ .‬גישה זו‪,‬‬ ‫הקשורה לתפישת הרפואה האינטגרטיבית)משולבת(‪ ,‬מיושמת‬ ‫במספר מרכזים רפואיים אוניברסיטאיים בארה“ב“‪.‬‬ ‫אומר ד“ר קאופמן‪” :‬רבי נחמן מברסלב אמר‪” ,‬אם אתה מאמין‬ ‫שאתה יכול לגרום נזק‪ ,‬האמן שאתה יכול לתקן‘“‪ .‬מחקרים הוכיחו‬ ‫שוב ושוב כי הפחתת מתח יכולה לחזק את המערכת החיסונית‪,‬‬ ‫לשפר את ההשפעות הגופניות והנפשיות הרבות שהביאו למצב‬ ‫זה ולהפחית את הסיכון לתחלואה ותמותה‪ .‬למרבה הפלא‪ ,‬אותו‬ ‫מנגנון גוף ונפש שגורם למחלה יכול לעבוד בכיוון ההפוך ולשפר‬ ‫את הבריאות‪ .‬מחקרים רבים הראו כי הפחתה בלחץ הביאה‬ ‫לשיפור‪ ,‬לחיזוק המערכת החיסונית ולמניעה של תחלואה‪.‬‬ ‫משמעות הדבר היא כי אותו מנגנון פיזיולוגי‪ ,‬אותו חיבור בין הגוף‬ ‫והנפש‪ ,‬יכול לעבוד לשני הכיוונים‪ .‬אותו מנגנון יכול‪ ,‬באמצעות‬ ‫לחץ כרוני‪ ,‬לגרום להתפרצות‪ ,‬ולהפך ‪ -‬למתן את ההשפעות‬ ‫המזיקות באמצעות הפחתת הלחץ‪.‬‬ ‫אנחנו יכולים להעריך טוב יותר את התהליך הדו כיווני הזה‬ ‫באמצעות תופעת הפלצבו‪ .‬תרופות פלצבו הן תרופות חסרות‬ ‫השפעה כימית‪ ,‬אבל למרות זאת עשויות לגרום את האפקט‬ ‫הרצוי‪ ,‬בדיוק כמו זה של תרופה ”אמיתית“‪ .‬במהלך תהליך של‬ ‫”בעוד הרפואה היוונית והרומית‪ ,‬כפי‬ ‫שנוסחה על ידי גאלן‪ ,‬ניסתה לטפל‬ ‫בנפש כבמערכת מבודדת‪ ,‬הרמב“ם‬ ‫הדגיש את הצורך בטיפול בהיבט‬ ‫הרוחני ‪ -‬בכל מצב של כל חולה‪ .‬הוא‬ ‫הבין כי הרווחה הפיזית של האדם‬ ‫תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך‪ ,‬וכי‬ ‫מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים‪.‬‬ ‫יתר על כן‪ ,‬במשנה תורה‪ ,‬קובע‬ ‫הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת‬ ‫להכיר את אלוהים‪ ,‬המהווה את המטרה‬ ‫הגבוהה ביותר בחיים“‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪7‬‬ ‫”סטרס פוגע לאורך זמן‬ ‫במוח וגורם לניוונו“‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫פיתוח תרופות חדשות‪ ,‬אפקט הפלצבו הופך להיות ”בעיה“‪,‬‬ ‫משום שאין למעשה הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של‬ ‫התרופה ”האמיתית“ לבין זו של פלצבו‪ .‬כמה מדענים טוענים‬ ‫כי תרופות מסוימות )למשל‪ ,‬תרופות נגד דיכאון( יעילות בעיקר‬ ‫בגלל אפקט הפלצבו שלהם‪.‬‬ ‫תופעת הפלצבו כנראה חושפת את כוחה של הסוגסטיה‪ ,‬היכולה‬ ‫לגרום למוח לממש מנגנון פנימי שיש לו פוטנציאל לרפא את‬ ‫הגוף‪ .‬האם זה מראה את היכולת הפנימית של הנפש לרפא את‬ ‫הגוף? פלצבו הוא דוגמה לאופן שבו אפשרי עבור המוח ליזום‬ ‫תהליך ריפוי מבפנים‪ .‬תופעת הפלצבו הוא דוגמה יוצאת דופן‬ ‫של הפוטנציאל הטיפולי הטמון בקשר בין גוף לנפש‪ .‬מחקרים‬ ‫רבים הראו את זה‪ .‬הפחתת מתחים באמצעות מגוון רחב של‬ ‫אסטרטגיות וטכניקות‪ ,‬יכול להפחית תחלואה ולשפר את תפקוד‬ ‫מערכת החיסון לספק הגנה מפני המחלה“‪.‬‬ ‫איפה הרוח והחומר נפגשים‬ ‫לדברי ד“ר קאופמן‪ ,‬אם נלמד את הראיות המצביעות על הקשר‬ ‫בין הגוף והנפש‪ ,‬נוכל להבין כי מתח שמקורו בסערה פנימית‪ ,‬או‬ ‫בסכסוך פנימי‪ ,‬עלול להוות מקור למחלות רבות‪ .‬לכן‪ ,‬כל תהליך‬ ‫של ריפוי לא יהיה שלם‪ ,‬אלא אם יתייחס ויפתור בעיות אלה‪ .‬רק אז‬ ‫יתחולל תהליך ריפויי אמיתי ועמוק‪ ,‬במקום באמצעים תרפויטיים‬ ‫זמניים‪ ,‬סימפטומטיים בלבד או שטחיים‪ .‬גישה זו מבוססת על‬ ‫”תרופות פלצבו הן תרופות חסרות‬ ‫השפעה כימית‪ ,‬אבל למרות זאת עשויות‬ ‫לגרום את האפקט הרצוי‪ ,‬בדיוק כמו זה‬ ‫של תרופה ’אמיתית‘‪ .‬במהלך תהליך של‬ ‫פיתוח תרופות חדשות‪ ,‬אפקט הפלצבו‬ ‫הופך להיות ’בעיה‘‪ ,‬משום שאין למעשה‬ ‫הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של‬ ‫התרופה ’האמיתית‘ לבין זו של פלצבו‪.‬‬ ‫כמה מדענים טוענים כי תרופות מסוימות‬ ‫)למשל‪ ,‬תרופות נגד דיכאון( יעילות‬ ‫בעיקר בגלל אפקט הפלצבו שלהן“‬ ‫‪8‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫דרישה להשתתפות פעילה יותר של המטופל בתהליך הריפוי‪.‬‬ ‫המטפל יכול להציע הדרכה‪ ,‬אבל המטופל הוא זה העושה את‬ ‫העבודה )בניגוד לניתוח או תרופות‪ ,‬בהן החולה פסיבי יותר(‪.‬‬ ‫”כיהודים יש לנו את הזכות ואת החובה להביא את אור התורה‬ ‫לתוך כל היבט של העולם ושל חיינו“‪ ,‬הוא אומר‪” ,‬התורה מנחה‬ ‫בכל היבט של חיינו ‪ -‬פעולה‪ ,‬אתיקה ומוסר‪ .‬אם אנחנו מצליחים‬ ‫לשכון עמוק בתורה‪ ,‬אנו יכולים למצוא הדרכה בחיפושנו אחר‬ ‫בריאות טובה יותר‪ .‬אנחנו חייבים לנצל את ההזדמנות הגדולה‬ ‫שהביאה הבנה מדעית חדשה ועמוקה של הפיזיולוגיה של‬ ‫גוף ונפש והאינטראקציות ביניהן לשיפור הרפואה והבריאות‪.‬‬ ‫קידום ההבנה המדעית‪ ,‬בעזרת ההתקדמות העצומה שנעשתה‬ ‫בטכנולוגיה הרפואית‪ ,‬מקרב את המדע לפרדיגמה ולתורה של‬ ‫הקשר בין הגוף והנפש“‪.‬‬ ‫והוא מוסיף‪” :‬הרמב“ם‪ ,‬סמכות גדולה בתורה ורופא‪ ,‬קבע כי‬ ‫המערכת הרפואית מבוססת על הרעיון של ”נפש בריאה בגוף‬ ‫בריא“‪ .‬בעוד הרפואה היוונית והרומית‪ ,‬כפי שנוסחה על ידי גאלן‪,‬‬ ‫ניסתה לטפל בנפש כבמערכת מבודדת‪ ,‬הרמב“ם הדגיש את‬ ‫הצורך בטיפול בהיבט הרוחני ‪ -‬בכל מצב של כל חולה‪ .‬הוא הבין‬ ‫כי הרווחה הפיזית של האדם תלויה ברווחה הנפשית‪ ,‬ולהפך‪ ,‬וכי‬ ‫מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים‪ .‬יתר על כן‪ ,‬במשנה תורה‪,‬‬ ‫קובע הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת להכיר את אלוהים‪,‬‬ ‫המהווה את המטרה הגבוהה ביותר בחיים‪.‬‬ ‫לדבריו‪ ,‬מדע הרפואה מתחיל להתעורר לגבי קיומם של‬ ‫יחסי הגומלין בין הגוף הנפש והנשמה‪ .‬במובן זה‪ ,‬יש לנו מזל‬ ‫לחיות בעידן מרגש‪ ,‬כאשר הפסיכו נוירו אימונולוגיה )‪ (PNI‬היא‬ ‫חלוצת מהפכה ברפואה הנובעת מתוך התפיסה המכניסטית‪,‬‬ ‫‪ Descartian‬דואליסטית של המצב האנושי‪ ,‬אל פרדיגמה חדשה‬ ‫הכוללת בתוכה את המורכבות והיופי של הקיום האנושי‪.‬‬ ‫”תפיסה מצומצמת ישנה של האדם כסכום של הרבה מערכות‬ ‫ביולוגיות נפרדות‪ ,‬מושרשת בפילוסופיה היוונית העתיקה“‪ ,‬הוא‬ ‫אומר‪-‬מסביר‪” ,‬הקושי של הרפואה המערבית היעילה בטיפול‬ ‫במחלות רבות‪ ,‬בעיקר מחלות כרוניות‪ ,‬עשוי להיות קשור‬ ‫לתפישה צרה זו שאינה אינטגרטיבית‪ .‬גישה זו מביאה גם‬ ‫לחוסר שביעות רצון של הלקוחות משירותי הבריאות‪ .‬המטופלים‬ ‫מרגישים שהיחס שהם מקבלים הוא כאילו היו אוסף של מערכות‬ ‫ולא יישות אנושית מורכבת‪.‬‬ ‫בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף מתפקדות בנפרד‪ ,‬פיתוח‬ ‫טכנולוגי של תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית מראה‪ ,‬כי‬ ‫מערכות נמצאות ברציפות אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן‬ ‫לבין מערכות אחרות‪ .‬הבנת יחסי הגומלין המורכבים הללו היא‬ ‫חיונית להשגת תפיסה טובה יותר על איך לשמור על בריאות‪,‬‬ ‫למנוע ולטפל במחלות‪ .‬תפיסה זו עשויה להוביל לשיפור הבריאות‬ ‫האישית ומערך הבריאות הממוסד“‪.‬‬ ‫האיזון ההדדי שבין הנפש לגוף‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫)מודעה(‬ ‫‪:Duodopa‬‬ ‫טיפול חדש‬ ‫לחולי פרקינסון‬ ‫בשלב מתקדם‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬דר‘ טניה גורביץ‬ ‫היחידה להפרעות תנועה‬ ‫במרכז הרפואי סוראסקי‬ ‫‪ Duodopa‬הינו טיפול יחיד )‪ (Monotherapy‬וחדשני‪ ,‬שאצל רוב המטופלים אינו צורך‬ ‫על פי המחקרים‪ ,‬יעילות הטיפול נשמרת גם‬ ‫נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות נוספות‬ ‫בשימוש ממושך‪ ,‬ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין‪ ,‬אף עשוי לרדת‬ ‫והחשוב יותר מכל‪ :‬הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות חייו של החולה‪.‬‬ ‫דואודופה הינו טיפול חדיש ופורץ דרך‪ ,‬המיועד למחלת‬ ‫הפרקינסון בשלביה המתקדמים‪ ,‬כאשר הטיפול התרופתי‬ ‫הקיים אינו תמיד מאפשר איזון ותפקוד סבירים‪.‬‬ ‫‪ = Duodopa‬לבודופה‪+‬קרבידופה )אותם הרכיבים המצויים‬ ‫בדופיקר‪/‬סינמט(‪ ,‬אולם‪ ,‬ניתן במתן רציף וישיר לאתר הספיגה‬ ‫של התרופה במעי‪.‬‬ ‫דואודופה ומתן רציף של לבודופה‬ ‫לבודופה )בשילוב עם קרבידופה(‪ ,‬גרם למהפך בטיפול‬ ‫במחלת הפרקינסון‪ ,‬ומשמש עד היום כתרופה היעילה ביותר‬ ‫בטיפול במחלה‪.‬‬ ‫מדוע אם כן‪ ,‬השפעת הכדור הולכת ופוחתת עם‬ ‫הזמן והמטופל מתקשה להשיג תפקוד סביר?‬ ‫ללבודופה מספר מאפיינים המקשים על השגת יעילות‬ ‫גבוהה לאורך זמן‪:‬‬ ‫‪ .1‬זמן פעילות קצר‪ -‬לבודופה מתפרק ומתפנה במהירות‬ ‫מהדם‪ :‬במשך ‪ 60-90‬דקות‪ .‬עם התקדמות המחלה‪ ,‬השפעת‬ ‫המנה מתקצרת‪ ,‬ועל מנת לקבל השפעה מתמשכת‪,‬‬ ‫המטופל צריך לקחת מספר רב של מנות במהלך היום‪.‬‬ ‫המטופל סובל מתנודות תנועתיות קשות‪:‬משך ההשפעה‬ ‫של התרופה הולך ופוחת והתופעות הפרקינסוניות נוטות‬ ‫‪10‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫לחזור ‪ -‬לעיתים חמורות יותר‪ .‬במקביל‪ ,‬ראש מחלקת‬ ‫הקולנוע‪ ,‬ולאחר מכן בתפקיד מנהל הנכסים ‪ - ” “On -‬הולך‬ ‫ומתקצר‪ ,‬ובשלב מסוים אפילו מנה נוספת לא מצליחה‬ ‫להשפיע‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬מופיעות תנועות בלתי רצוניות בשם דיסקינזיות‪,‬‬ ‫העלולות לגרום להפרעה חברתית ותפקודית משמעותית‪.‬‬ ‫הדיסקינזיות משתלטות על תקופת ה‪ ,” “On-‬שהיא הזמן‬ ‫היחיד בו המטופל מרגיש הקלה‪.‬‬ ‫‪ .2‬הספיגה של לבודופה מתרחשת בחלק העליון של המעי‬ ‫הדק ולא בקיבה‪ .‬בחולי פרקינסון‪ ,‬התרוקנות הקיבה אינה‬ ‫צפויה )המטופל לא יכול לצפות בוודאות מתי הטבליה‬ ‫שבלע תשפיע על התפקוד שלו(‪ .‬כתוצאה מכך‪ ,‬נראה‬ ‫תנודות ברמת הלבודופה בדם‪ ,‬הגורמות לתופעות הלוואי‬ ‫הקשות )לעיתים מעבר הטבליה מהקיבה לזרם הדם‬ ‫מתעכב וגורם למצב ”‪ ,“ Off‬ולעיתים המעבר מהיר מהצפוי‪,‬‬ ‫וגורם למצב ”‪ “On‬עם דיסקינזיה(‪.‬‬ ‫מאפיינים אלו מקשים מאוד על השגת רמה קבועה ואחידה‬ ‫של לבודופה בדם‪ ,‬וגורמים לתופעות הלוואי הקשות‪ :‬מצבי‬ ‫”‪ “Off‬ממושכים ודיסקינזיות קשות‪ .‬הדרך שתאפשר למטופל‬ ‫תפקוד יומי יעיל היא הזלפת דופא ישירות למעי הדק )מקום‬ ‫ספיגת הדופא(‪ ,‬כך שיהיה ניתן לעקוף את מכשול הקיבה‬ ‫ולספק אספקה קבועה של דופא למטופל‪ .‬מסיבה זו פותח‬ ‫תכשיר הדאודופה‪.‬‬ ‫דואודופה הוא קונספט טיפולי ייחודי‪ ,‬הניתן בצורת מתן‬ ‫רציף של לבודופה ישירות למעי‪ ,‬במשך כל שעות הערות‪,‬‬ ‫באמצעות משאבה קלה‪ ,‬הנוחה לנשיאה והפעלה‪ ,‬אשר‬ ‫מאפשר למטופל להמשיך בשגרת יומו ובאורח חייו‪ .‬צורת מתן‬ ‫זו היא הקרובה ביותר לגירוי הדופאמין הפיזיולוגי‪ ,‬הדומה‬ ‫ביותר למצב הטבעי‪.‬‬ ‫מי מתאים לטיפול בדואודופה?‬ ‫קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה פרקינסון בשלב‬ ‫מתקדם‪ ,‬המטופל שנים רבות במגוון רחב של תרופות ועם‬ ‫זאת סובל ממצבי ”‪ “ Off‬ממושכים במהלך היום ומדיסקינזיות‬ ‫חמורות המגבילות את תפקודו‪ .‬מטופל בשלב זה מיצה את‬ ‫אפשרויות הטיפול הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי‬ ‫סביר על ידי הטיפול הקיים‪.‬‬ ‫תאור המוצר‪:‬‬ ‫דואודופה הינה תמיסת ג‘ל המיועדת למתן בהזלפה ישירה‬ ‫למעי‪ ,‬ומכילה את המרכיבים הפעילים הבאים‪:‬‬ ‫• ‪ - Levodopa‬לבודופה ‪ 2,000‬מ“ג‪.‬‬ ‫• ‪ - Carbidopa‬קרבידופה ‪ 500‬מ“ג‪.‬‬ ‫המרכיבים נמצאים בתוך קסטה )מיכל פלסטיק( המתחברת‬ ‫למשאבה ניידת וממנה לצינורית המגיעה ישירות למעי הדק‪.‬‬ ‫כל קסטה מכילה כמות המספיקה לטיפול יומי‪ .‬משקלה של‬ ‫המשאבה כ‪ 450-‬גר‘ ‪ -‬כולל משאבה‪ ,‬סוללות וקסטה‪.‬‬ ‫מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי‬ ‫ולא משלמים לך?‬ ‫חברת הביטוח מסרבת לשלם לך‬ ‫פיצוי בגין אובדן כושר עבודה?‬ ‫קופת חולים מקשה בגין‬ ‫מימון תרופה או ניתוח בחו“ל?‬ ‫הביטוח הלאומי מסרב‬ ‫לאשר לך קצבת נכות?‬ ‫דואודופה ‪ -‬טיפול חדיש‬ ‫ופורץ דרך‪.‬‬ ‫אופן המתן‪:‬‬ ‫הטיפול ניתן כטיפול יומי במשך כ‪ 16-‬שעות )בלילה‪ ,‬המטופל‬ ‫מתנתק מהמשאבה(‪ .‬קיימות שלוש אפשרויות )מנות( למתן‬ ‫התרופה‪:‬‬ ‫• ‪ – Morning Dose‬מנת הבוקר‪ .‬כשהמטופל מתעורר ולאחר‬ ‫שהתחבר למשאבה הוא מקבל את מנת הבוקר בלחיצה‬ ‫על מקש מתאים‪.‬‬ ‫• ‪ – Continuous Dose‬המנה היומית הרציפה‪ .‬מנה קבועה‬ ‫הניתנת ברצף במשך כל שעות המתן‪.‬‬ ‫• ‪” – Extra Dose‬מנה נוספת“‪ ,‬המאפשרת שליטה טובה‬ ‫יותר בסימפטומים – למנה זו שתי מטרות‪:‬‬ ‫• במקרה שהמטופל רוצה להתנתק מהמשאבה לזמן‬ ‫ד“ר אודי פרישמן‬ ‫יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד‬ ‫לרשות חברי עמותת פרקינסון‬ ‫בישראל למתן חוות דעת‪.‬‬ ‫בטלפון‪03-6002772 :‬‬ ‫או באמצעות הפקס‪03-7518574 :‬‬ ‫‪udifc@bezeqint.net‬‬ ‫‪www.udif.co.il‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪11‬‬ ‫‪:Duodopa‬‬ ‫טיפול חדש‬ ‫לחולי פרקינסון‬ ‫בשלב מתקדם‬ ‫ירידה בתנודות מוטוריות‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫מה‪ .‬לדוגמא‪ :‬על מנת לבצע פעילות גופנית‪ ,‬שחיה‪ ,‬או‬ ‫להתקלח‪.‬‬ ‫• במקרה שהמטופל חש שהוא עומד להיכנס למצב‬ ‫”‪ ,“Off‬הוא יכול להוסיף לעצמו ”תוספת קטנה“‪ ,‬הניתנת‬ ‫באופן מיידי ע“י לחיצה בודדת על המקש המתאים‪.‬‬ ‫בטיפול בדואודופה‪ ,‬תוספת של מינון קטן מאפשרת‬ ‫למטופל לשלוט במינון שנטל ולחזור לתפקוד תקין באופן‬ ‫מהיר‪ ,‬ללא דיסקינזיות משמעותיות‪ .‬תוספת זו ניתנת‬ ‫במדרגות של ‪ 2‬מ“ג‪ ,‬לעומת תוספת של ‪ 1/4‬או ‪ 1/2‬כדור‪,‬‬ ‫שמשמעותם תוספת של ‪ 50-100‬מ“ג‪.‬‬ ‫התהליך הטיפולי‪:‬‬ ‫‪ .1‬המלצה של הרופא המטפל‪ ,‬שהמטופל אכן מתאים לטיפול‪.‬‬ ‫‪ .2‬הסבר של הרופא למטופל ולבני משפחתו על אופן הטיפול‬ ‫והשימוש במשאבה‪.‬‬ ‫‪ .3‬המטופל מאושפז למשך ‪ 3-4‬ימים‪ .‬מטרת האשפוז היא‬ ‫לבצע התאמת מינונים באופן אישי לכל מטופל‪ ,‬בהתאם‬ ‫לביצועיו המוטוריים ולתפקודו‪ .‬למטופל ישנה הזדמנות‬ ‫לחוות ולחוש את השינוי והשיפור בתפקודו כבר בימים‬ ‫הראשונים של הטיפול‪ ,‬טרם הכנסת הצינורית הקבועה‪.‬‬ ‫בימים אלו‪ ,‬הטיפול ניתן באמצעות צינורית זמנית דקה‪,‬‬ ‫המוכנסת דרך האף ומגיעה למעי )זונדה( אשר אינה‬ ‫מפריעה באכילה‪.‬‬ ‫‪ .4‬לאחר שנקבע המינון המתאים‪ ,‬מתבצעת הפרוצדורה‬ ‫של הכנסת הצינורית הקבועה ע“י גסטרואנטרולוג‪ ,‬דרך‬ ‫פתח קטן בדופן הבטן‪ ,‬ומועברת דרך הקיבה ישירות למעי‪.‬‬ ‫הפעולה נעשית בהרדמה חלקית‪ .‬מיד לאחר הפעולה‪,‬‬ ‫מחברים את הצינורית למשאבה וניתן להמשיך בהזלפת‬ ‫התרופה‪ .‬כמו בכל פרוצדורה התערבותית‪ ,‬קיים סיכוי‬ ‫לדלקת או זיהום באזור הפג‪ ,‬לכן חשוב מאוד לשמור על‬ ‫מקום הפג נקי ע“י שטיפות יומיות‪ .‬עם זאת‪ ,‬אחוז הסיבוכים‬ ‫הוא נמוך מאוד‪.‬‬ ‫‪12‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה‬ ‫פרקינסון בשלב מתקדם‪ ,‬המטופל שנים‬ ‫רבות במגוון רחב של תרופות ועם זאת‬ ‫סובל ממצבי ”‪ “ Off‬ממושכים במהלך היום‬ ‫ומדיסקינזיות חמורות המגבילות את תפקודו‪.‬‬ ‫מטופל בשלב זה מיצה את אפשרויות הטיפול‬ ‫הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי סביר‬ ‫על ידי הטיפול הקיים‬ ‫בנוסף לצוות ביה“ח‪ ,‬תלווה את המטופל אחות מומחית‬ ‫בטיפול בדואודופה‪ .‬בזמן האשפוז‪ ,‬המטופל ומשפחתו יעברו‬ ‫הדרכה כיצד להפעיל ולטפל במשאבה‪ .‬המשאבה הינה‬ ‫קלה לתפעול‪ ,‬בעלת מקשים נוחים‪ ,‬ברורים וקלים לשימוש‪.‬‬ ‫את המשאבה ניתן לשאת בתוך מנשאים שונים‪ ,‬על הכתף‪,‬‬ ‫הגב או המותן‪ .‬המנשאים מותאמים לגברים ולנשים‪ .‬עם תום‬ ‫האשפוז‪ ,‬המטופל ישוב אל ביתו ויוכל לפנות ולהתייעץ עם‬ ‫הצוות המטפל במידת הצורך‪.‬‬ ‫ממחקרים שונים נמצא שמתן ‪ Duodopa‬מאפשר שמירה על‬ ‫רמות קבועות ויציבות של לבודופה בדם כתוצאה מכך‪:‬‬ ‫‪ .1‬ישנה ירידה בתנודות מוטוריות )תנודות ”‪.(“On-Off‬‬ ‫‪ .2‬ניכר שיפור במשך ה‪ ,“On” -‬באיכות התנועה ובתפקוד של‬ ‫המטופל‪.‬‬ ‫‪ .3‬חלה ירידה משמעותית בזמן ה‪.“Off”-‬‬ ‫‪ .4‬ברוב המקרים ישנה הקלה בחומרת הדיסקינזיות‪.‬‬ ‫‪ .5‬שיפור באיכות השינה ובכאב הקשור למחלת הפרקינסון‪.‬‬ ‫‪ .6‬מטופלים רבים שהתנסו בטיפול מעדיפים את הטיפול‬ ‫בדואודופה על פני הטיפול הפומי‪ ,‬ומדווחים על עליה‬ ‫ושיפור משמעותי באיכות החיים‪.‬‬ ‫לסיכום‪:‬‬ ‫‪ Duodopa‬הינו טיפול יחיד )‪ (Monotherapy‬וחדשני‪ ,‬שאצל‬ ‫רוב המטופלים אינו צורך נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות‬ ‫נוספות‪ .‬יחד עם זאת‪ ,‬ניתן להוסיף כל תרופה )כולל אזילקט(‬ ‫לפי שיקול דעתו של הרופא המטפל‪ .‬המינון היומי הדרוש‪,‬‬ ‫מותאם באופן אישי לצורכי המטופל וניתן לשנותו בעת הצורך‪.‬‬ ‫על פי המחקרים‪ ,‬יעילות הטיפול נשמרת גם בשימוש ממושך‪,‬‬ ‫ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין‪ ,‬אף עשוי‬ ‫לרדת‪ .‬הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות‬ ‫חייו של החולה‪ .‬הטיפול בדואודופה מאושר בכ‪ 34-‬מדינות‬ ‫באירופה ומחוצה לה‪ ,‬ונמצא בישראל מזה כשנתיים‪.‬‬ ‫ן‬ ‫ם‬ ‫למה חולי פרקינסון‬ ‫יהיו אלה שיביאו את‬ ‫התרופה למחלת‬ ‫פרקינסון?‬ ‫‪ //‬עומר פורת *‬ ‫מחקרים מראים שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת‬ ‫ולכן‪ ,‬אני מצפה ליום בו תתפרסם‬ ‫גורלם‪ ,‬הם גם אנשים בריאים יותר‬ ‫מודעה האומרת‪” :‬עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית‬ ‫בעשרה דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר שלהם‬ ‫בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא למחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫החוקרים שיעברו את הועדה המדעית‪ ,‬יזכו לתמיכה כספית נאה“‪.‬‬ ‫עומר פורת‪” :‬יש הרבה‬ ‫דרכים לקדם מחקר“‪.‬‬ ‫המצאות גדולות מתחילות ברגעים קטנים‪ ,‬במעבדות חשוכות‪,‬‬ ‫במסדרונות אפלים‪ ,‬אבל הן מביאות איתן תגליות שמשנות‬ ‫את פני העולם ומאירות אותו באור חדש‪.‬‬ ‫בשנת ‪ 1982‬זכו המדענים דיוויד הבל וטורסטן וויזל בפרס‬ ‫נובל על תרומתם להבנת הדרך בה המוח האנושי מצליח‬ ‫לפענח אותות וויזואליים‪ .‬החוקרים הצליחו לגלות את מה‬ ‫שניסו אלפי חוקרים לפניהם במשך עשרות רבות של שנים‬ ‫ללא הצלחה – איך המוח קולט ומתרגם מידע וויזואלי )ראייה(‪.‬‬ ‫הם הראו‪ ,‬שתאים במוח החתול )ובאופן דומה גם באדם(‪,‬‬ ‫מסודרים כך שכל תא מגיב לגירוי ויזואלי מסוג מסוים‪ .‬כך‬ ‫למשל‪ ,‬יש תא המופעל כאשר פוגעת בו אלומת אור הנעה‬ ‫מלמעלה למטה‪ ,‬ואילו תא אחר‪ ,‬בסמוך לו‪ ,‬יופעל רק כאשר‬ ‫אותה אלומה תנוע משמאל לימין‪.‬‬ ‫מה שפחות ידוע הוא‪ ,‬ששני החוקרים האלה בילו שעות רבות‬ ‫במעבדתם באוניברסיטה‪ ,‬מבלי שהצליחו בתחילה להבין איך‬ ‫בדיוק פועל מוח החתול‪ .‬במקרה לגמרי‪ ,‬ברגע בו כבה האור‬ ‫במעבדה‪ ,‬הם התחילו‪ ,‬כמשחק‪ ,‬להתמסר ביניהם בפנס יד‬ ‫דולק‪ .‬אז שמעו לפתע‪ ,‬שהאלקטרודה במוחו של החתול‬ ‫שידרה אות חשמלי שבישר על כך שתא הוויזואלי במוחו של‬ ‫החתול התחיל פתאום לפעול‪ .‬לאותו התא הייתה מחוברת‬ ‫‪14‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫אלקטרודה‪ ,‬שהקליטה את פעילותו‪ ,‬ורק בעת ההתמסרות‬ ‫המקרית שלהם‪ ,‬בפעם הראשונה מזה חודשים ארוכים‪ ,‬התא‬ ‫במוחו של החתול החל לצפצף‪.‬‬ ‫בתחילה לא היה ברור מדוע היה צפצוף כשזרקו את הפנס‪,‬‬ ‫אך לאחר מספר ניסיונות הם עלו על זה – התא פעל בתגובה‬ ‫דייויד הבל )זה שאוכל( וטורסטן וויזל )זה שכורע(‪ ,‬זוכי פרס הנובל‬ ‫על גילוי מבנה הקורטקס הוויזואלי‪.1982 ,‬‬ ‫לפנס שהאיר על עיני החתול בזווית מסוימת בלבד‪ .‬הם גילו‬ ‫אז‪ ,‬שכל תא מגיב לזווית של אור המגיעה בצורה שונה‪,‬‬ ‫ומכאן‪ ,‬הדרך להבנת מבנה המוח החזותי הייתה סלולה‪ ,‬וכך‬ ‫גם הדרך אל הנובל‪.‬‬ ‫אני טוען‪ ,‬כי המצאות כאלה אינן פרי של גאונות או מזל‪ ,‬אלא‬ ‫של נחישות ועקשנות המתבטאות בשעות רבות מספור של‬ ‫עבודת מעבדה סיזיפית ושגרתית‪ ,‬שגילויים המשנים את פני‬ ‫המדע והמציאות‪ ,‬הם למעשה שילוב של כסף‪ ,‬זמן ומאמץ‪,‬‬ ‫הדרושים על מנת לתרגם רעיון לממשות‪.‬‬ ‫דוגמא נוספת לכך הוא‬ ‫תומס אלבה אדיסון‪ ,‬אחד‬ ‫הממציאים הגדולים של‬ ‫המאה ה‪ ,19-‬האיש האחראי‬ ‫על מאות תגליות מדעיות‬ ‫חשובות‪ ,‬ביניהן המצלמה‪,‬‬ ‫הפטיפון והטלגרף‪ .‬האיש‬ ‫אשר ניסה להמציא את‬ ‫הנורה החשמלית‪ ,‬ששרף‬ ‫‪ 1,200‬נורות בטרם הצליח‬ ‫לפתח את הנורה האחת‬ ‫התקינה שהחזיקה ‪1500‬‬ ‫תומס אדיסון )‪,(1931 – 1847‬‬ ‫האיש האחראי על מאות תגליות שעות‪ .‬מסופר עליו‪ ,‬שבכל‬ ‫פעם שנשרפה לו נורה‪ ,‬הוא‬ ‫מדעיות חשובות‪.‬‬ ‫חייך ואמר שהוא מתקרב‬ ‫צעד נוסף ליעד שלו‪ .‬התהליך הזה גם עלה לו כסף‪40,000 ,‬‬ ‫דולר למען הדיוק‪ ,‬סכום אסטרונומי בשנת ‪.1879‬‬ ‫כדוגמא אחרונה לנחישות של אדם‬ ‫אחד‪ ,‬אישה ליתר דיוק‪ ,‬שהצליחה בזכות‬ ‫האמונה בצדקת דרכה לשנות את פני‬ ‫האנושות ואת מצבן של נשים בכל רחבי‬ ‫העולם‪ ,‬נזכיר את מרגרט זאנגר‪ .‬מרגרט‬ ‫נולדה בשנת ‪ 1879‬להורים קתוליים‬ ‫ממעמד הפועלים בניו יורק‪ .‬לאמה היו ‪17‬‬ ‫מניעה‪,‬‬ ‫ילדים‪ .‬באותן שנים‪ ,‬לא היו אמצעי‬ ‫מרגרט היגינס זאנגר‬ ‫רבים‬ ‫ילדים‬ ‫ונשים התחתנו מוקדם וילדו‬ ‫)‪ (1966 – 1897‬פיתוח‬ ‫אל תוך עולם של רעב ומחסור‪ .‬משפחה אמצעי מניעה‪.‬‬ ‫ממוצעת באותן שנים ילדה כ‪ 10-‬עד ‪15‬‬ ‫ילדים‪ .‬נשים לא יכלו לשמר את שנות נעוריהן ולצאת ללמוד‬ ‫ולעבוד כפי שהן עושות כיום‪ ,‬ונאלצו להישאר במעגל העוני‪,‬‬ ‫ולהשתעבד מגיל צעיר לרעב ולדלות‪.‬‬ ‫אמה של מרגרט נפטרה בלידת הילד ה‪ 18-‬במספר ומרגרט‪,‬‬ ‫בלוויית אמה עלתה על קברה וצעקה בשברון לב‪” ,‬שאמה‬ ‫מתה בגלל יותר מדי לידות“‪ .‬היא נשבעה למצוא דרך להגביל‬ ‫את הילודה ולתת לנשים אפשרות לשלוט במספר הילדים‬ ‫שהן מוכנות ורוצות להביא לעולם‪.‬‬ ‫מרגרט הלכה ללמוד סיעוד ונהייתה אחות בשנת ‪ .1912‬היא‬ ‫נעצרה על ידי הרשויות בשנת ‪ 1914‬כאשר פרסמה כתב עת‬ ‫שעסק במניעת ילודה ‪ .(Woman) Rebel‬בהמשך היא מצאה‬ ‫שותפה לדרך‪ ,‬אישה עשירה שבעלה חלה בסכיזופרניה‪,‬‬ ‫והיא רצתה להימנע מלהרות לו‪ .‬אותה שותפה השקיעה זמן‬ ‫וכסף רב על מנת לעזור למרגרט לפתח תכשיר למניעת‬ ‫ילודה‪ .‬בשנות העשרים של המאה הקודמת‪ ,‬בעת שיא השפל‬ ‫הכלכלי בארה“ב‪ ,‬היה רעב שיצר ביקוש רב למניעת ילודה‪ .‬רק‬ ‫בשנת ‪ ,1959‬הצליחה מרגרט למצוא את הממציא שרתם את‬ ‫הידע הקיים אז על ההורמון פרוגסטרון‪ ,‬לצורך מניעת הריון ‪-‬‬ ‫כמעט ‪ 35‬שנה מאז שיצאה לדרך‪ .‬בשנת ‪ 1960‬אישר ה‪FDA-‬‬ ‫האמריקאי את התרופה למניעת הריון‪ ,‬וחמש שנים לאחר מכן‬ ‫‪ 6.5‬מיליון נשים בארה“ב כבר השתמשו בה ולראשונה שלטו‬ ‫במספר ילדיהן ובעתידן‪.‬‬ ‫האם ‪ 35‬שנה זה הרבה לידע לעבור מרעיון לשימוש קליני?‬ ‫ובכן‪ ,‬דופמין התגלה במעבדות לראשונה בשנת ‪ ,1910‬אבל‬ ‫חלפו לא פחות מ‪ 45 -‬שנה לפני שהחלו לייצר ממנו תרופות‬ ‫לשימוש חולי פרקינסון‪ .‬הזמן אשר חולף בין ההמצאה‬ ‫במעבדה ובין היישום שלו כתרופה על החולה בקהילה‪ ,‬מכונה‬ ‫על ידי חולי ‪ ALS‬כ“עמק המוות“‪ ,‬משום שהוא חורץ את גורלם‬ ‫של אלה המצפים לתרופה לעיתים שנים רבות מדי‪.‬‬ ‫”‪“Top down‬‬ ‫אחת המסקנות העולות מדברים אלה היא‪ ,‬שבדרך ממעבדת‬ ‫החוקרים ועד לדלפק בית המרקחת‪ ,‬יכולים לעבור עשורים‬ ‫רבים‪ ,‬ולכן צריך לעזור לחוקרים לקצר את הדרך למען‬ ‫החולים‪ .‬המסקנה השנייה היא‪ ,‬שעם הרבה רצון ומוטיבציה‪,‬‬ ‫ניתן להגיע להמצאות שיכולות לשנות את המציאות של‬ ‫אנשים רבים בעולם‪ ,‬ולתת תקווה לעתיד ששווה לחכות‬ ‫בשבילו‪.‬‬ ‫איך כל זה מתקשר למציאת מרפא למחלת פרקינסון?‬ ‫בשנות עבודתי כפסיכולוג‪ ,‬באחת המרפאות הגדולות בארץ‬ ‫להפרעות תנועה‪ ,‬ראיתי פעמים רבות את החולים הבאים‬ ‫לביקורת במרפאה ואת החשש בעיניהם‪ ,‬החשש מדברי‬ ‫הרופא‪ ,‬החשש מכך שיאמת את הידרדרותם‪ ,‬שמא התרופות‬ ‫כבר לא מתאימות וצריך להחליף או להעלות את המינון‪.‬‬ ‫יחסים אלה‪ ,‬של חולה הנמצא בעמדה ”נחותה“‪ ,‬המחכה‬ ‫למוצא פיו של איש המקצוע ובעל הידע‪ ,‬הם סוג של יחסים‬ ‫שהפסיכולוגים קוראים להם ”‪ – “Top down‬מלמעלה למטה‪.‬‬ ‫לכאורה – ברור שזה המצב‪ ,‬לא? הרי החולה אינו רופא ואינו‬ ‫יודע רבע או עשירית ממה שיודע הרופא‪ ,‬אז מדוע שירגיש‬ ‫אחרת? האמת‪ ,‬שגם המדע וגם החברה מראים לנו שאפשר‬ ‫וצריך גם אחרת‪.‬‬ ‫נתחיל מהחברה‪ .‬בתחילת שנות ה‪ 60-‬בקליפורניה‪ ,‬ארה“ב‪,‬‬ ‫פתחו מספר סטודנטים צעירים עם נכויות קשות במאבק‬ ‫חברתי כנגד אוניברסיטת ברקלי‪ ,‬שלא אפשרה להם להיות‬ ‫חלק מההווי הסטודנטיאלי של הקמפוס‪ ,‬בגלל שהכיתות לא‬ ‫היו נגישות לאנשים בכיסאות גלגלים‪ .‬המאבק החל בעקבות‬ ‫סטודנט יחיד‪ ,‬עם ריאה מלאכותית מברזל השוקלת מאות‬ ‫קילוגרמים‪ ,‬שדרש מהאוניברסיטה לתת לו הזדמנות שווה‬ ‫ללמוד‪ .‬בעקבות הצלחת מאבקו‪ ,‬זכו סטודנטים נוספים‬ ‫בהזדמנות להרגיש בפעם הראשונה כשווים בין שווים‪ .‬בשנות‬ ‫השבעים יצאה התנועה שלהם‪ ,‬תנועת ”החיים העצמאיים“‪,‬‬ ‫לתודעת הציבור ברחבי ארה“ב ובהמשך גם בעולם‪.‬‬ ‫בשנים האחרונות קיימים אף בישראל מרכזי ”חיים עצמאיים“‪,‬‬ ‫הנותנים מענה לכלל האנשים עם הנכויות )בשלב זה פועלים‬ ‫סניפים בבאר שבע ובירושלים‪ ,‬וכעת מוקם סניף תל אביב(‪.‬‬ ‫בבסיס התנועה החברתית הזו עומד עיקרון‪ ,‬שאנשים עם‬ ‫נכויות או מחלות כרוניות‪ ,‬יכולים להיות עצמאיים ולקבוע‬ ‫ולעצב את חייהם‪ ,‬ללא תלות באנשי מקצוע‪ .‬מרכזים של‬ ‫”חיים עצמאיים“ מנוהלים על ידי אנשים עם נכויות‪ ,‬שבוחרים‬ ‫בעצמם איזה אנשי מקצוע לשכור לצורך השירותים שהם‬ ‫צריכים‪ ,‬אך לא מתוך תחושת נחיתת או תלות‪ ,‬אלא מתוך‬ ‫ידיעה שהם בעלי הבית‪ .‬אני מאמין באמונה שלמה‪ ,‬שזו‬ ‫הגישה הנכונה של אנשים עם נכויות בנוגע לחייהם‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪15‬‬ ‫בית ”חיים עצמאיים“ בירושלים‪ .‬אנשים עם נכויות או מחלות‬ ‫כרוניות‪ ,‬יכולים להיות עצמאיים ולקבוע ולעצב את חייהם‪,‬‬ ‫ללא תלות באנשי מקצוע‪.‬‬ ‫השליטה בחיים‬ ‫אם נחזור לרגע למחקר האקדמי‪ ,‬מחקרים מראים מזה שנים‬ ‫רבות‪ ,‬שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת‬ ‫גורלם‪ ,‬הם גם אנשים בריאים יותר‪ .‬במחקר שנערך לפני כעשר‬ ‫שנים בצפון קרוליינה שבארה“ב‪ ,‬נבדקו ‪ 86‬חולי פרקינסון‬ ‫בשלבים שונים של המחלה בנוגע לאיכות חייהם‪ ,‬ונשאלו על‬ ‫המידה בה הם מרוצים באופן כללי ביומיום ממהלך חייהם‪.‬‬ ‫ממצאי המחקר הראו‪ ,‬שהמרכיב המרכזי ביותר שניבא את‬ ‫מידת שביעות הרצון של החולים מחייהם היה מושג המכונה‬ ‫באנגלית ”‪ ,“Mastery‬או בעברית – המידה בה הם מרגישים‬ ‫שהם שולטים ומכוונים את חייהם ולא חומרת המחלה‪.‬‬ ‫במחקר עדכני יותר של קבוצת חוקרים מאוניברסיטת‬ ‫בלטימור בארה“ב‪ ,‬נבדקו כמאה חולי פרקינסון במספר‬ ‫מדדים‪ ,‬ביניהם מידת הנכות הגופנית‪ .‬החוקרים מבלטימור‬ ‫הראו‪ ,‬שחולים שהאמינו שהשליטה בחייהם נתונה יותר בידיים‬ ‫שלהם‪ ,‬היו גם בעלי מצב גופני טוב יותר וסבלו פחות מבעיות‬ ‫גופניות ‪ -‬וזה ללא קשר לחומרה או למשך המחלה‪.‬‬ ‫כלומר‪ ,‬שתי עבודות מחקריות אלה מדגישות את חשיבות‬ ‫השליטה בחיים של חולה הפרקינסון‪ ,‬כדרך היעילה ביותר‬ ‫להתמודדות עם המחלה‪ .‬התמודדות פעילה עם מחלת‬ ‫פרקינסון אינה רק המלצה‪ ,‬אלא ”הדרך הנכונה“ להתמודד‬ ‫עם המחלה בהסתמך על המחקר המדעי‪ .‬ועכשיו‪ ,‬מדוע‬ ‫אני מאמין שחולי פרקינסון יהיו אלה שימצאו את התרופה‬ ‫למחלת פרקינסון?‬ ‫לפני כשנה‪ ,‬הצליחה עמותת ה ‪ ALS‬בישראל‪ ,‬המאגדת‬ ‫את החולים במחלה הניוונית הקשה והקטלנית ביותר‪ ,‬לגייס‬ ‫סכום כסף מספיק ששכנע את נשיא חברת ”בריינסטורם“‬ ‫הישראלית‪ ,‬להשקיע את הניסוי הקרוב בתאי גזע‪ ,‬לא על‬ ‫חולי פרקינסון כפי שתוכנן מלכתחילה‪ ,‬אלא בחולי ‪ .ALS‬בכך‬ ‫הוכיחו חולי ‪ ALS‬הישראלים‪ ,‬שאם רוצים מספיק‪ ,‬ניתן להגיע‬ ‫לתוצאות מרשימות הרבה יותר‪ ,‬ונטלו מחולי פרקינסון את‬ ‫הבכורה בניסוי המתקדם מסוגו בישראל בהשתלת תאי גזע‬ ‫עובריים‪.‬‬ ‫‪16‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫זאת ועוד‪ .‬לאחרונה‪ ,‬זכה אביחי קרמר‪ ,‬בן ‪ 36‬החולה מזה‬ ‫כשבע שנים במחלת ‪ ,ALS‬בפרס ראש הממשלה לשנת‬ ‫‪ 2011‬על יזמות ללא מטרות רווח‪ ,‬כאשר הקים את עמותת‬ ‫‪ – prize4life‬שמטרתה לעודד מדענים צעירים לפתח תרופה‬ ‫למחלת ‪ .ALS‬בחודש פברואר השנה‪ ,‬הוענקו מיליון דולר לד“ר‬ ‫רוטקוב מבי“ח בית‪-‬ישראל בבוסטון‪ ,‬ארה“ב‪ ,‬שהצליח לפצח‬ ‫את השיטה בעזרתה יוכלו לעקוב ביעילות אחר התקדמות‬ ‫מחלת ‪ ,ALS‬ובכך לפתח בקלות רבה יותר תרופות מאריכות‬ ‫חיים‪ ,‬דבר שלא ניתן היה עד לרגע זה בשל הקצב המהיר של‬ ‫המחלה הקטלנית‪.‬‬ ‫כל תהליך הפיתוח לקח רק חמש שנים מרגע ההכרזה על‬ ‫התחרות ועד למציאת המרקר‪ ,‬שזה זמן קצר ביותר במושגי‬ ‫מחקר מקובלים‪ ,‬וקבלת הפרס האיצה את מאוד פיתוח‬ ‫התהליך ואף זירזה את הפיתוח של המצאות קרובות נוספות‬ ‫לקידום המחלה‪ .‬העמותה מציעה כל שנה סכום כזה לחוקרים‬ ‫שמוצאים פריצות דרך משמעותיות בקידום המחלה‪ ,‬וישנם‬ ‫כל שנה אלפי חוקרים מכל העולם המתחרים על הפרס‬ ‫היוקרתי הזה‪.‬‬ ‫הגדולה של אביחי קרמר היא בכך‪ ,‬שהוא הצליח לראות‬ ‫במציאת התרופה למחלה כהזדמנות לתחרות בינלאומית‬ ‫נושאת פרסים‪ ,‬כאשר הוא‪ ,‬כחולה ‪ ,ALS‬מקבל את האפשרות‬ ‫)ביחד עם חבריו( להחליט ולקבוע במי הוא משקיע‪ .‬זו כבר‬ ‫לא החלטה של חברת תרופות או פרופסור באקדמיה‪ ,‬אלא‬ ‫זו החלטה של החולה בעצמו‪ ,‬שמחליט עם הצוות המקצועי‬ ‫שהוא שוכר ומנהל‪ ,‬במי הוא משקיע על מנת לשפר את מצבו‪.‬‬ ‫בואו נעשה תרגיל מחשבתי‪ :‬יש לנו חוקר צעיר שעובד על‬ ‫פיתוח תרופה באוניברסיטה‪ .‬הוא עובד ‪ 40‬שעות בשבוע‪,‬‬ ‫ובודק מאפיין אחד של טיפול אפשרי במחלה‪ .‬בחודש הוא‬ ‫עובד ‪ 160‬שעות‪ .‬בשנה הוא עובד ‪ 1920‬שעות‪ .‬אבל מה‬ ‫יקרה אם נוכל להציב ‪ 10‬חוקרים שיעבדו על פיתוח תרופה‬ ‫בו זמנית? בחודש נקבל ‪ 1600‬שעות מחקר‪ .‬בשנה נקבל‬ ‫‪ 19,200‬שעות מחקר! זאת אומרת‪ ,‬שבאופן תיאורטי אנחנו‬ ‫יכולים להגביר את פיתוח התרופה פי עשר‪ ,‬בתהליך פשוט‬ ‫של הוספת שעות חוקרים‪ .‬איך עושים את זה? פשוט מאוד‪.‬‬ ‫השנים הכי טובות של חוקרים הן בין גיל ‪ 25‬לגיל ‪ .40‬אלו‬ ‫השנים בהן מתרחשות פריצות הדרך המדעיות הגדולות של‬ ‫כל חוקר‪ ,‬ולכן יש הגיון להשקיע בחוקרים צעירים‪.‬‬ ‫כאשר דוקטורנט צעיר מגיע לאוניברסיטה בחיפוש אחר‬ ‫מנחה לעבודת הדוקטור שלו‪ ,‬הוא מחפש מנחה איתו הוא‬ ‫מאמין שיוכל לקדם את עתידו האקדמי‪ .‬איפה נכנסים‬ ‫החולים? בדיוק כאן‪ .‬תלמידי מחקר נמצאים בישראל בגילאים‬ ‫קריטיים של הקמת משפחה והישרדות כלכלית‪ ,‬לרוב בגיל‬ ‫ממוצע של ‪ .35 - 25‬בגיל זה יש להם הרבה בריאות‪ ,‬אבל‬ ‫מעט כסף‪ .‬עכשיו נניח לרגע‪ ,‬שעמותת הפרקינסון הייתה‬ ‫מפרסמת את ההודעה הבאה‪:‬‬ ‫”עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית בעשרה‬ ‫דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר‬ ‫שלהם בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא‬ ‫למחלת פרקינסון‪ .‬החוקרים שיעברו את הועדה המדעית‪ ,‬יזכו‬ ‫לתמיכה כספית נאה“‪.‬‬ ‫מה זה ”תמיכה כספית נאה“? ובכן‪ ,‬דוקטורנט צעיר במוסד‬ ‫אקדמי ממוצע‪ ,‬מקבל בישראל סכום הנע בין ‪₪ 5,000 – 4,000‬‬ ‫כמלגה חודשית‪ .‬עבור אותה מלגה אסור לו לעבוד בעבודה‬ ‫אחרת‪ ,‬והוא חייב להראות התקדמות שנתית בפרויקט המחקר‬ ‫שלו‪ .‬עכשיו נתאר לרגע‪ ,‬שסטודנט שסיים תואר שני ומחפש‬ ‫נושא לעבודת הדוקטור שלו‪ ,‬מקבל אפשרות לבחור בין שתי‬ ‫אפשרויות‪ :‬האחת‪ ,‬לחקור נושא שלא קשור לפרקינסון ולקבל‬ ‫‪ ₪ 5,000 – 4,000‬בחודש‪ ,‬לעומת מחקר בתחום שהעמותה‬ ‫מעוניינת לפתח‪ ,‬ואז הוא או היא יקבלו ‪ ₪ 7,000‬בחודש ‪ -‬סכום‬ ‫נאה ביותר לסטודנט במצבו‪.‬‬ ‫ברור‪ ,‬שההעדפה תהיה ללכת לכיוון שהעמותה מנסה‬ ‫להכתיב‪ .‬במצב כזה‪ ,‬העמותה מרוויחה ”מוח צעיר“ ומוכשר‪,‬‬ ‫שמקדיש חמש עד שש שנים בקידום נושאים שחשובים‬ ‫לעמותה‪ ,‬ועשויים להאיץ את מציאת המרפא‪ .‬איך העמותה‬ ‫יכולה לדעת שאכן הנושא חשוב? פשוט מאוד‪ ,‬כבר כיום יש‬ ‫ועדה רפואית מייעצת בלתי תלויה‪ ,‬שיכולה לתת לכך מענה‬ ‫הולם‪ .‬בואו נעשה חישוב פשוט‪ ,‬כמה כסף מוכן כל חולה‬ ‫פרקינסון בישראל לשלם עבור השקעה בעתיד שלו הכולל‬ ‫תקווה למציאת מרפא?‬ ‫ניקח למשל ‪ 10‬דוקטורנטים בשנה ראשונה‪ .‬לממן אותם יעלה‬ ‫‪ ₪ 7,000‬לחודש ‪ X 12‬חודשים ‪ X 10‬סטודנטים = ‪₪ 840,000‬‬ ‫תקציב מלגות קיום לשנה‪ .‬נשמע הרבה? לא ממש‪,‬‬ ‫הנה התחשיב‪:‬‬ ‫‪ ₪ 840,000‬מתחלקים בין ‪ 1,200‬חברי עמותה רשומים בשנה‪,‬‬ ‫לסכום של ‪ ₪ 700‬לחבר לשנה‪ ,‬או ‪ ₪ 58‬לחודש לחבר‪ .‬האם ‪58‬‬ ‫‪ ₪‬לחודש הנו סכום סביר על מנת לקדם את הסיכוי למציאת‬ ‫מרפא? דבר אחד ברור‪ ,‬היום ב‪ ,₪ 58 -‬אפשר לקנות שתי‬ ‫מנות פלפל ופעמיים מיץ אשכוליות‪ .‬אז תגידו את האמת‪ ,‬לא‬ ‫שווה לנסות למצוא מרפא לפרקינסון בכסף הזה?‬ ‫מתכתובת פנימית אני למד כי בעמותה כיום יש רוח חדשה‬ ‫הנושבת בכיוונים אלה ומנסה לפרוץ דרך בחשיבה פעילה‪,‬‬ ‫בה החולה יכול לעצב ולהשפיע על עתידו‪ .‬מגמה זו חיובית‬ ‫ביותר ויש לתמוך בה בכל דרך אפשרית‪ .‬יש הרבה דרכים‬ ‫לקדם מחקר‪ ,‬אם במלגות‪ ,‬בפרסים‪ ,‬או בהשקעה כספית‬ ‫בחברות סטרט‪-‬אפ למשל‪ .‬השאלה היא‪ ,‬עד כמה ישכילו‬ ‫החולים ובני משפחותיהם להירתם לשינוי התפיסתי הזה‪ .‬על‬ ‫החולים ובני משפחותיהם להכיר בעובדה‪ ,‬שאם הם באמת‬ ‫ייתנו את ליבם ומרצם לכך‪ ,‬ישנו סיכוי סביר להניח שהמרפא‬ ‫יגיע עוד בתקופת חייהם הקרובה‪ ,‬ואולי מוקדם מכפי שהם‬ ‫מצפים‪.‬‬ ‫ש ַׁמיִם ִהוא לֵ אמר‪ ...‬כִ ָ‬ ‫”לא ַב ָ ּ‬ ‫ּי‪-‬קרוֹב ֵאלֶ י‪ַ ‬ה ָד ָּבר ְמאד‪ְ ,‬ב ִּפי‪‬‬ ‫ִוּבלְ ָב ְב‪ ,‬לַ ֲעשתוֹ“‪) .‬דברים פרק ל‘‪ ,‬יא‘ – יד‘(‬ ‫נכתב באהבה ובהערכה רבה לכלל חולי הפרקינסון‪,‬‬ ‫עומר פורת ‪poporat@gmail.com‬‬ ‫* עומר פורת הנו פסיכולוג שיקומי מומחה‪ ,‬בעל קליניקה פרטית‬ ‫בתל אביב‪ .‬לאחרונה הגיש את עבודת הדוקטור שלו בפסיכולוגיה‬ ‫לשיפוט‪ ,‬בנושא ”עיבוד מידע רגשי ומוטיבציה לתגמול במחלת‬ ‫פרקינסון“‪ .‬עבודה זו נעשתה בהנחיית פרופ‘ רחל תומר‬ ‫מאוניברסיטת חיפה וד“ר שרון חסין‪ ,‬מנהלת מרפאת פרקינסון‬ ‫בביה“ח שיבא‪ ,‬תל השומר‪.‬‬ ‫‪Koplas et al. J Gerontol A Biol Sci Med Sci (1999)54 (4):‬‬ ‫‪M197-M202.‬‬ ‫‪Gruber-Baldini et al., Parkinsonism and Related Disorders‬‬ ‫‪15 (2009) 665–669.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪17‬‬ ‫מנעו חיפוש אחר מענה אחר להבטיח‬ ‫לעצמם עזרה סיעודית‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫פצצת זמן‬ ‫סיעודית‬ ‫‪ //‬רותי סיני‬ ‫שלושה קשישים תובעים את ”שירותי בריאות כללית“ ואת‬ ‫חברת הביטוח ”דקלה“ משום שביטלו רטרואקטיווית את‬ ‫הם כנראה רק קצה הקרחון‪.‬‬ ‫הביטוח הסיעודי שלהם‬ ‫בהיותו בן ‪ ,70‬הלך א‘ לרופא שלו בסניף של קופת חולים‬ ‫כללית ברעננה‪ .‬שם ניגשה אליו נציגת הקופה והציעה‬ ‫לו להצטרף ל“כללית מושלם“‪ ,‬הביטוח המשלים של חברי‬ ‫הקופה‪ .‬טופס ההצטרפות לא כלל שאלות על מצב בריאותו‪,‬‬ ‫והוא גם לא התבקש להצהיר דבר בעניין זה‪ .‬חודשים אחדים‬ ‫לאחר מכן פנו אליו שוב מהקופה‪ ,‬הפעם בטלפון‪ ,‬ושיכנעו‬ ‫אותו ואת אשתו לרכוש ביטוח סיעודי במסגרת הביטוח‬ ‫המשלים שכבר רכשו‪ .‬גם בשיחה זו לא נשאל א‘ דבר על‬ ‫מצב בריאותו ואף לא קיבל טופס הצטרפות‪ .‬אחרי שנתן את‬ ‫הסכמתו הוגדלו התשלומים החודשיים שלו‪ ,‬כך שכללו גם‬ ‫את הביטוח הסיעודי‪.‬‬ ‫כעבור ארבע שנים הידרדר מצבו והוא פנה ל“שירותי בריאות‬ ‫כללית“ ולחברת הביטוח ”דקלה“‪ ,‬שנמצאת בבעלות חלקית‬ ‫של הכללית‪ ,‬וביקש לממש את פוליסת הביטוח הסיעודי‪ .‬רק‬ ‫לפי תפישתו של המפקח על הביטוח‪ ,‬צריך‬ ‫בכלל לבטל את הסעיף המתנה את הזכאות‬ ‫לביטוח סיעודי בדיווח על מחלות קודמות‪ .‬על‬ ‫פי סדרת תקנות חדשות‪ ,‬שמטרתן לשפר את‬ ‫הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים‬ ‫כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי‬ ‫סבירה‪ ,‬כהגדרת האוצר‪ ,‬על המבטחים חלה‬ ‫חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח;‬ ‫אם לא התגלה מצב רפואי קודם‪ ,‬שמונע‬ ‫מחברת ביטוח למכור את הפוליסה‪ ,‬אי אפשר‬ ‫לדחות את תביעתו של המבוטח למימוש‬ ‫הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על מחלה‬ ‫כלשהי בעברו‬ ‫‪18‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫אז‪ ,‬ארבע שנים אחרי שהצטרף לתוכנית הביטוח‪ ,‬ביקשה‬ ‫ממנו חברת דקלה לחתום על טופס ויתור על סודיות רפואית‪,‬‬ ‫והזמינה את תיקיו הרפואיים מקופת חולים ומהביטוח הלאומי‪.‬‬ ‫זמן קצר לאחר מכן הודיעה החברה לא‘ כי אינו זכאי לביטוח‬ ‫סיעודי‪ :‬מצבו נובע מהחמרת מחלה‪ ,‬שממנה סבל לפני שהיה‬ ‫מבוטח‪ .‬לפיכך החליטה דקלה לבטל את הפוליסה שלו באופן‬ ‫רטרואקטיווי והחזירה לו את כספו‪.‬‬ ‫וכך‪ ,‬בן ‪ ,75‬מצא עצמו א‘ חולה‪ ,‬תלוי בעזרת הזולת ובלא כל‬ ‫יכולת לרכוש ביטוח חלופי שיעזור לו לממן טיפול סיעודי‪.‬‬ ‫אילו היה הביטוח שלו בתוקף‪ ,‬היה מקבל תשלום חודשי של‬ ‫עד כ‪ 5,000-‬שקלים‪ ,‬שנועד לעזור לקשישים סיעודיים לממן‬ ‫טיפול בבית או שהייה בבית אבות‪.‬‬ ‫אולי התקנות יעזרו‬ ‫יותר משלושה מיליון ישראלים מבוטחים בביטוח סיעודי‪ ,‬כמעט‬ ‫כולם בפוליסות קבוצתיות באמצעות קופות החולים שלהם או‬ ‫מקומות עבודתם‪ .‬רק מיעוט ‪ -‬כ‪ 160-‬אלף ‪ -‬מבוטחים באופן‬ ‫פרטי בפוליסות יחידים‪ ,‬שתנאיהן טובים בהרבה אבל עלותן‬ ‫גבוהה פי שלושה‪ .‬הפוליסות הקבוצתיות הן למעשה דרכו של‬ ‫מעמד הביניים להבטיח לעצמו זקנה ברמה סבירה‪.‬‬ ‫א‘ החליט לתבוע את ”שירותי בריאות כללית“ ואת דקלה‪.‬‬ ‫תביעה בשמו הוגשה לבית משפט השלום בהרצליה על‬ ‫ידי עורכת הדין יעל פלג‪ .‬יחד עם התביעה שלו הגישה פלג‬ ‫שתיים אחרות ‪ -‬אף הן בגין ביטול ביטוח סיעודי של קשישים‬ ‫ברגע שהם באו לממש את הפוליסה שלהם‪ .‬גם הם נותרו‬ ‫בלא כל מימון לטיפול סיעודי ובלי שום אפשרות לרכוש‬ ‫בגילם ביטוח חלופי‪.‬‬ ‫שלושת המקרים משקפים תופעה חמורה שפוגעת או תפגע‬ ‫בקרוב באלפי משקי בית של קשישים‪ ,‬שהצטרפו מאז אמצע‬ ‫שנות התשעים לביטוח הסיעודי הקבוצתי שמספקת קופת‬ ‫חולים כללית באמצעות דקלה‪ .‬בביטוח הסיעודי הקבוצתי‬ ‫חברים כשני מיליון בני אדם‪ ,‬בהם כ‪ 150-‬אלף קשישים‪.‬‬ ‫פצצת זמן‬ ‫סיעודית‬ ‫לדברי אייל בן שלוש‪ ,‬המפקח על הביטוח באוצר‪ ,‬עשרות‬ ‫אחוזים מהתביעות שהוגשו לקופה בעת האחרונה נדחו‪.‬‬ ‫דוברת ”שירותי בריאות כללית“‪ ,‬אתי שילינג‪ ,‬אומרת כי אינה‬ ‫יודעת מה אחוז התביעות שנדחו‪ ,‬אבל הכללית היא הקופה‬ ‫היחידה שמוכנה בכלל למכור ביטוח סיעודי לקשישים‪ .‬בבדיקה‬ ‫עם קופת חולים מכבי מתברר שגם קופה זו מוכרת ביטוח‬ ‫סיעודי לבני יותר מ‪ .65-‬לדברי שילינג‪ ,‬מקור הבעיה הוא בכך‬ ‫שחלק מהזקנים אינם מדווחים על מחלות שמהן סבלו לפני‬ ‫שהצטרפו לביטוח הסיעודי ‪ -‬כמו מחלות פרקים‪ ,‬אלצהיימר‪,‬‬ ‫פרקינסון ‪ -‬שחלקן אינן מזכות אותם בביטוח סיעודי אם סבלו‬ ‫מהן קודם לתקופת הביטוח‪ .‬טופסי ההצטרפות מציינים‬ ‫רשימה של מחלות כאלה ‪ -‬באותיות קטנות‪” .‬ההערה בטופס‬ ‫ההצטרפות‪ ...‬כתובה באותיות מזעריות שאינן בולטות לעין‬ ‫במידה מספקת‪ ,‬בוודאי שלא עבור אוכלוסיית הקשישים“‪,‬‬ ‫ציינה פלג בתביעות שהגישה‪.‬‬ ‫לפי תפישתו של המפקח על הביטוח‪ ,‬צריך בכלל לבטל‬ ‫את הסעיף המתנה את הזכאות לביטוח סיעודי בדיווח על‬ ‫מחלות קודמות‪ .‬על פי סדרת תקנות חדשות‪ ,‬שמטרתן‬ ‫לשפר את הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים‬ ‫כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי סבירה‪ ,‬כהגדרת‬ ‫האוצר‪ ,‬על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של‬ ‫המבוטח; אם לא התגלה מצב רפואי קודם‪ ,‬שמונע מחברת‬ ‫ביטוח למכור את הפוליסה‪ ,‬אי אפשר לדחות את תביעתו‬ ‫של המבוטח למימוש הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על‬ ‫מחלה כלשהי בעברו‪.‬‬ ‫ב“שירותי בריאות כללית“ מתנגדים לתקנה זו‪ ,‬כמו לחלק‬ ‫מהתקנות האחרות שהוציא האוצר‪ ,‬בטענה כי הדבר ייקר‬ ‫את הפוליסות מ‪ 50-‬שקלים בחודש ל‪ 90-‬או ‪ 100‬שקלים‪,‬‬ ‫סכומים שקשישים רבים לא יוכלו לעמוד בהם‪ .‬עד כה רק‬ ‫קופת חולים לאומית הכניסה את התקנות החדשות לפוליסת‬ ‫הביטוח הסיעודי של חבריה‪ .‬עתה הגיע תורה של הכללית‪,‬‬ ‫שהפוליסות של חבריה עומדות בפני חידוש‪ ,‬ואחריה גם של‬ ‫הקופות האחרות‪.‬‬ ‫לא בודקים תיקים‬ ‫ב“שירותי בריאות כללית“ לא רק שמתנגדים לביטול הסעיף‬ ‫על מחלות קודמות‪ ,‬אלא גם טוענים שאין כל סיבה לספק‬ ‫ביטוח לקשיש ששיקר בעת הצטרפותו לביטוח הסיעודי ולא‬ ‫דיווח על מחלות בעברו‪ .‬אבל בטופס ההצטרפות של יוסף ויס‬ ‫מרחובות‪ ,‬למשל‪ ,‬אין שאלות בנוגע למצבו הרפואי והוא גם‬ ‫לא נשאל דבר על בריאותו על ידי נציג הקופה ששיכנע אותו‬ ‫להצטרף לביטוח‪ .‬פלג מתקוממת על הטענה כאילו ויס או‬ ‫קשישים אחרים הסתירו את עברם הרפואי‪” .‬הצירוף לביטוח‬ ‫נעשה על ידי קופת החולים שבה היה מטופל שנים‪ ,‬מקום‬ ‫שבו מצוי גם מלוא תיקו הרפואי וכאשר כל עברו הרפואי גלוי‬ ‫וברור‪ ,‬וממילא לא היתה מצדו של התובע כל הסתרה‪ ,‬מרמה‬ ‫או פעולה חסרת תום לב אחרת“‪ ,‬כתבה בתביעה‪.‬‬ ‫כמו ויס‪ ,‬כך גם עשרות אלפי קשישים אחרים שוכנעו לרכוש‬ ‫ביטוח סיעודי כשבאו לסניף קופת החולים שלהם‪ ,‬שם הכיר‬ ‫הצוות את עברם הרפואי יותר טוב מאשר הם עצמם‪ ,‬טוענת‬ ‫פלג‪ .‬במקרים רבים עברם הרפואי אינו רלוונטי למצבם‬ ‫על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫הסיעודי‪ ,‬אומרת פלג; למשל‪ ,‬אין כל קשר בין מצבו הסיעודי‬ ‫הקשה של ויס‪ ,‬בן ‪ ,81‬שסובל ממחלת הדמנציה‪ ,‬לבין אירוע‬ ‫מוחי שעבר לפני ‪ 20‬שנה‪ ,‬שאחריו תיפקד באופן מלא‬ ‫עד השנה שעברה‪ .‬אבל ”שירותי בריאות כללית“ טוענת‬ ‫שהדברים קשורים וזו הסיבה לביטול הפוליסה של ויס באופן‬ ‫רטרואקטיווי‪ ,‬יותר משלוש שנים אחרי שרכש אותה‪.‬‬ ‫דוברת הקופה מודה שתיקיהם הרפואיים של המצטרפים‬ ‫לביטוח הסיעודי אינם נבדקים ורק כאשר מוגשות תביעות‬ ‫מתבקשים המבוטחים לוותר על סודיות רפואית כדי שהמבטח‬ ‫יוכל לבדוק את תיקיהם‪” .‬יש לנו שני מיליון מבוטחים בביטוח‬ ‫סיעודי‪ .‬אי אפשר לבדוק תיק של כל אחד“‪ ,‬אומרת שילינג‪.‬‬ ‫אבל פלג סבורה שאם התכוונה הקופה לדחות תביעות של‬ ‫קשישים כי לא גילו מצב רפואי קודם‪ ,‬היה עליה להביא את‬ ‫הדבר לתשומת לבם בצורה ברורה ובולטת וגם לבדוק בעצמה‬ ‫את מצבם של הקשישים שלהם שיווקה את הפוליסות באופן‬ ‫כה אגרסיווי ‪ -‬במיוחד משום שידעה שמדובר באוכלוסייה‬ ‫בסיכון גבוה‪ .‬במקום זאת הקופה ”הציגה מצג שווא שלפיו‬ ‫עתידם מובטח באופן שאם וכאשר יזדקקו לעזרה סיעודית‬ ‫יוכלו לממנה‪ .‬בכך מנעו התובעות מהקשישים‪ ,‬לרבות‬ ‫מהתובע‪ ,‬חיפוש אחר מענה הולם אחר להבטיח לעצמם‬ ‫עזרה סיעודית אם וכאשר יזדקקו לה“‪ ,‬כתבה פלג בתביעה‬ ‫שהגישה בשם ויס‪.‬‬ ‫חברת דקלה ו“שירותי בריאות כללית“ לא רק גבו מהקשישים‬ ‫במשך שנים דמי ביטוח‪ ,‬ששולמו לעתים מקצבאות זקנה‬ ‫דלות ופנסיה קטנה שבקושי הספיקה למחייתם‪ ,‬אלא עתה הן‬ ‫”מנצלות את עובדת היותם של הקשישים אוכלוסייה חלשה‬ ‫שבקושי מצליחה לשרוד את חיי היום‪-‬יום וברוב המקרים אינה‬ ‫יכולה לנהל מאבק משפטי לאכיפת הביטוח“‪ ,‬כתבה פלג‬ ‫בתביעתו של א‘‪ .‬שילינג הכחישה‪” .‬להיפך‪ .‬אנחנו רק רוצים‬ ‫לאפשר לכמה שיותר קשישים לרכוש ביטוח רפואי במחיר‬ ‫סביר כדי שאם יזדקקו לו יוכלו לממש אותו“‪ ,‬אמרה‪.‬‬ ‫פורסם ב“הארץ און‪-‬ליין“ ביולי ‪www.haaretz.co.il 2011‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪19‬‬ ‫זהירות – וועדות רפואיות‬ ‫ו“מאכרים“ מייעצים‬ ‫במהלך השנים נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים‬ ‫בהם לפסיקת הוועדות הרפואיות לא הייתה כל אחיזה‬ ‫במציאות‪ ,‬עד כי נדמה שחברי הוועדה מונעים משיקולים‬ ‫הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך‬ ‫זרים‬ ‫בנושאי מיצוי זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט‪.‬‬ ‫כורח המציאות‪ :‬הקמת וועדה מייעצת‬ ‫לוועדות רפואיות‪ .‬צילום אילוסטרציה‬ ‫הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי הן גוף עצמאי‪ ,‬מעין‬ ‫שיפוטי‪ ,‬הכפוף להוראות החוק ולביקורתו השיפוטית של בית‬ ‫הדין לעבודה‪ .‬אופיין המעין שיפוטי של הוועדות הרפואיות‬ ‫מחייב את החברים בהן לפעול על פי כללים השוללים משוא‬ ‫פנים וניגוד אינטרסים‪ .‬אף על פי כן‪ ,‬חדשות לבקרים‪ ,‬נשמעת‬ ‫נגדן ביקורת נוקבת‪ ,‬המלווה בקריאה להוציא את הוועדות‬ ‫הרפואיות מחוץ למוסד לביטוח לאומי‪.‬‬ ‫סיבות רבות הביאו לתחושת הקיפוח של חולים ונכים שזומנו‬ ‫לוועדות‪ .‬אחת העיקריות שבהן היא העובדה שבין המוסד‬ ‫לביטוח לאומי לבין הוועדות הרפואיות קיימות נקודות השקה‬ ‫רבות אשר יוצרות את התחושה שמדובר בוועדות מטעם ולא‬ ‫בגוף עצמאי‪ .‬מצב זה היווה קרקע פורייה לצמיחתן של טענות‬ ‫כגון‪ :‬למוסד לביטוח לאומי יש עניין בקביעת אחוזי נכות נמוכים‪,‬‬ ‫לרופאים בוועדות הרפואיות יש עניין לרצות את מי שמשלם‬ ‫את שכרם‪ ,‬מזכיר הוועדות מכתיב לרופאים כיצד לפסוק וכו‘‪.‬‬ ‫בשל כך הפכו הוועדות הרפואיות זה מכבר לאימת רבים‬ ‫מקרב הנכים בארץ ובכללם גם חולי פרקינסון‪ .‬במהלך השנים‬ ‫נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים בהם לפסיקת הוועדות‬ ‫הרפואיות לא הייתה כל אחיזה במציאות‪ ,‬עד כי נדמה שחברי‬ ‫הוועדה מונעים משיקולים זרים‪.‬‬ ‫חברי הוועדה הרפואית הקובעים את עתידו של האדם בעל‬ ‫המוגבלות לשבט או לחסד‪ ,‬ומכאן גם החשיבות הגדולה‬ ‫שמייחסים להתייצבות בפני הוועדה הרפואית‪ .‬במצב הנוכחי‪,‬‬ ‫וכדי להפיק את המירב מן הדיון בוועדה הרפואית‪ ,‬חשוב להגיע‬ ‫לוועדה עם טענות מסודרות ומאורגנות‪ ,‬חוות דעת רלוונטית‬ ‫ומסמכים עדכניים‪ .‬חשוב גם שיהיה מישהו שיוכל לסייע‬ ‫לפונים לוודא שזכויותיהם נשמרות ע“י הוועדה הרפואית‪,‬‬ ‫וכי פסיקת הוועדה התקבלה באופן עצמאי ובהתאם לכל‬ ‫הכללים‪ .‬המצב המתואר הביא לגל של עורכי דין המציעים‬ ‫את שירותיהם למי שמבקשים להתייצב בפני וועדה רפואית‪.‬‬ ‫שכירת עורך דין היא הוצאה לא מבוטלת )שלא לומר גזל ‪,(...‬‬ ‫שאינה מצדיקה במקרים רבים את תמורתה‪ .‬נכון‪ ,‬אין לעשות‬ ‫הכללות ויש עורכי דין הגונים מנוסים ומקצועיים שיספקו‬ ‫‪20‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫ייעוץ וליווי מעולים‪ ,‬אבל יש גם כאלה – על פי עדויות של‬ ‫חברים – שהמקום היחיד היאה להם הוא ועדת המשמעת של‬ ‫לשכת עורכי הדין‪ .‬עורכי הדין אינם היחידים המשחקים על‬ ‫מגרש פרוץ זה ומנצלים את מצוקת החולים‪ .‬אליהם נוספו‬ ‫בשנים באחרונת כל מיני ”מאכרים“ )לעיתים נכים בעצמם(‬ ‫המבטיחים‪ ,‬בתמורה לסכומי כסף גדולים‪” ,‬להסדיר“ או‬ ‫”לארגן“ את העניינים מול הוועדות הרפואיות‪ .‬וחמור מזה –‬ ‫אותם ”מאכרים“ מציגים את עצמם כאנשים טובים המנסים‬ ‫לעזור ולא כבעלי עניין עסקי‪.‬‬ ‫אם כך להיכן ניתן לפנות?‬ ‫אחד המקומות האמינים הוא ארגון נכי ישראל‪ ,‬המספק‬ ‫לחבריו שירותי ייעוץ בכל הקשור להתייצבות בפני ועדה‬ ‫רפואית‪ .‬החברים הפונים אל הארגון מקבלים הדרכה ויעוץ‬ ‫מסודרים בכל הנוגע לאיך להתנהל בעת הופעה בפני‬ ‫הועדה‪ ,‬מה להביא ובמה להתמקד‪ .‬בארגון נכי ישראל יושבים‬ ‫נכים וותיקים המכירים את הנושא היטב )גם מניסיון אישי(‬ ‫והמודעים לכל הסעיפים ותתי הסעיפים הרלוונטיים‪ .‬במשך‬ ‫השנים רכש לעצמו ארגון נכי ישראל מעמד אמין במיוחד‬ ‫אצל הגורמים השונים )כגון משרד הרווחה‪ ,‬המוסד לביטוח‬ ‫לאומי‪ ,‬משרד הבריאות וכו‘(‪ .‬הייעוץ וההדרכה שמספק‬ ‫הארגון ניתנים בחינם‪ ,‬חברות בארגון היא תמורת דמי חבר‬ ‫של ‪ 150‬שקל לשנה‪.‬‬ ‫הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך בנושאי מיצוי‬ ‫זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט‪ .‬כל מה שצריך כדי‬ ‫להגן על החברים מעורכי דין נצלניים זה הקמת מעין ועדה‬ ‫לעניין‪ ,‬שתהיה מורכבת משניים או שלושה בעלי ידע וניסיון‬ ‫מבין החברים הוותיקים מגובים על ידי עורך דין מתנדב אחד‪,‬‬ ‫לתת להם מספר טלפון להתקשרות ולפרסם את קיומם‪ .‬ובא‬ ‫לציון הגואל‪ .‬ואם לא – תוכלו תמיד להיעזר בארגון נכי ישראל‬ ‫אתר הארגון‪www.israelnc.com :‬‬ ‫טלפון‪03-9415540 :‬‬ ‫)מבוסס על חומר שהתפרסם במגזין ”הארגון“ מס ‪ 18‬של ארגון‬ ‫נכי ישראל‪ ,‬במדור ”הלוחם“(‪.‬‬ ‫קצרצרים מהעולם‬ ‫שיפור תסמיני פרקינסון ‪-‬‬ ‫בכוח המחשבה בלבד‬ ‫חולי פרקינסון אומנו לשלוט באזורים במוח הקשורים‬ ‫לתנועה‪ ,‬ובדיקה רפואית הראתה כי מצב התנועה השתפר‬ ‫באופן ניכר לאחר התרגול החולים יכולים ללמוד לנצל את‬ ‫האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת‬ ‫‪ //‬יפעת גדות‬ ‫טכניקה חדשה תוכל לשפר את איכות חייהם של חולי‬ ‫פרקינסון‪ .‬כך עולה ממחקר חדש שבוצע על‪-‬ידי חוקרים‬ ‫מאוניברסיטת קרדיף‪.‬‬ ‫חולים בשלבים מוקדמים של המחלה אומנו לשלוט באזורים‬ ‫של המוח הקשורים לתנועה‪ ,‬בעזרת שימוש בכוח המחשבה‬ ‫בלבד‪ .‬הערכה רפואית שנעשתה מאוחר יותר‪ ,‬הראתה כי‬ ‫התנועה אצל חולים אלו השתפרה בכשליש‪.‬‬ ‫המחקר‪ ,‬שפורסם ב‪ ,The Journal of Neuroscience-‬כלל‬ ‫עשרה חולי פרקינסון‪ .‬חמישה חולים התאמנו בטכניקה של‬ ‫”משוב לוויסות המוח“ וחמישה חולים אחרים שימשו כקבוצת‬ ‫ביקורת‪.‬‬ ‫חולים שעברו את האימון‪ ,‬עברו לאחר מכן הדמיית תהודה‬ ‫מגנטית‪ - MRI .‬תחילה‪ ,‬הם התבקשו ללחוץ יד בזמן‬ ‫שהחוקרים ממפים אזורים במוח האחראים על השליטה‬ ‫בתנועות‪ .‬לאחר מכן‪ ,‬בזמן אמת‪ ,‬הראו למשתתפים את‬ ‫רמת הפעילות באזורים אלו‪ ,‬שהוצגה על מכשיר שמוקם‬ ‫מעליהם‪ .‬הם התבקשו לדמיין שהם מבצעים תנועות מורכבות‬ ‫כדי להפעיל את מרכזי המוח‪ ,‬וראו עלייה תואמת במכשיר‬ ‫המדידה‪ .‬בעזרת אימונים‪ ,‬הצליחו המשתתפים להעלות‬ ‫ולהוריד את רמת הפעילות בעזרת כוח רצונם‪ ,‬כלומר בעזרת‬ ‫המחשבות בלבד‪.‬‬ ‫שיפור בזמן אמת‬ ‫לדברי החוקרים‪ ,‬ויסות עצמי של פעילות המוח‪ ,‬המבוסס על‬ ‫משוב בזמן אמת מתגלה כטכניקה בעלת כוח רב‪ .‬במסגרת‬ ‫המחקר ניסו החוקרים לבדוק אם חולי פרקינסון מסוגלים‬ ‫למעשה לשנות את פעילות המוח כדי לשפר את התפקוד‬ ‫התנועתי שלהם‪ .‬הם רצו שהם יפעילו את אזורי המוח הקשורים‬ ‫לתנועה‪ ,‬בעזרת כוח המחשבה בלבד‪ .‬למרות שהטכניקה לא‬ ‫בכוח המחשבה בלבד‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫מציעה מרפא למחלה‪ ,‬היא שיפרה את התפקוד וכך תרמה‬ ‫לאיכות חיים טובה יותר‪.‬‬ ‫החוקרים גילו כי חמישה חולים שעברו את אימון המשוב‪,‬‬ ‫הצליחו להגביר את הפעילות ברשתות המוח החשובות‬ ‫לתנועתיות‪ ,‬והתערבות זו הביאה לשיפור כללי במהירת‬ ‫התנועה‪ .‬במקרה זה ‪ -‬פעולה עם האצבעות‪.‬‬ ‫לאור העובדה שהתוצאות התבטאו בשיפור קליני רלוונטי‬ ‫של התפקוד המוטורי‪ ,‬הרי שהחולים יכולים ללמוד לנצל את‬ ‫האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת‪,‬‬ ‫כדי שהיתרונות הרפואיים יתקיימו גם שם‪ .‬צוות החוקרים אמר‬ ‫כי מדובר במחקר קטן‪ ,‬ולכן הם מקווים לבצע מחקר מקיף‬ ‫ואקראי יותר‪ .‬מומחים מהתחום הדגישו כי למרות שהתוצאות‬ ‫מרגשות‪ ,‬עדיין מדובר בשלבים מוקדמים ויש צורך במחקרים‬ ‫מקיפים ומעמיקים יותר שיעזרו להבין את הפוטנציאל של‬ ‫טכניקות אלו בשיפור חלק מתסמיני הפרקינסון‪.‬‬ ‫גירוי מוחי עמוק במשוב סגור‬ ‫עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן‬ ‫במכון למחקר רפואי ישראל‪-‬קנדה )‪ (IMRIC‬ביה“ס‬ ‫לרפואה ומרכז אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח )‪(ELSC‬‬ ‫באוניברסיטה העברית‪ ,‬מציעה שיטה חדשה לטיפול‬ ‫במחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן במכון‬ ‫למחקר רפואי ישראל‪-‬קנדה )‪ (IMRIC‬ביה“ס לרפואה ומרכז‬ ‫אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח )‪ (ELSC‬באוניברסיטה‬ ‫העברית‪ ,‬על ידי תלמיד מחקר בוריס רוסין )הלומד בתוכנית‬ ‫‪ MD-PhD‬בפקולטה לרפואה(‪ ,‬ובהשתתפות מספר חברים‬ ‫נוספים מקבוצת המחקר‪ ,‬מוצעת שיטה חדשה לטיפול‬ ‫במחלת פרקינסון‪ .‬תוצאות מחקר זה זכו לפרסום בירחון‬ ‫”‪ ,“Neuron‬אחד מהירחונים היוקרתיים ביותר בתחום מדעי‬ ‫המוח‪.‬‬ ‫בעבודתם מציג צוות החוקרים מן האוניברסיטה העברית‪,‬‬ ‫גישה חדשה לגירוי מוחי עמוק )‪,(Deep Brain Stimulation‬‬ ‫שיטה הנמצאת כיום בשימוש נרחב בטיפול במחלת‬ ‫פרקינסון מתקדמת‪ .‬בטיפול זה מושתלת אלקטרודה‬ ‫באזור עמוק במוח‪ ,‬ובאמצעות גירוי חשמלי מושגת הקלה‬ ‫משמעותית בסימפטומים המוטוריים הקשים של המחלה‪.‬‬ ‫המחקר מראה שגירוי אדפטיבי בזמן אמת‪ ,‬אשר נועד‬ ‫לשבש דגם פעילות פתולוגי במוח‪ ,‬שיטה אותה מכנים‬ ‫החוקרים ”גירוי מוחי עמוק במשוב סגור“‪ ,‬משיג תוצאה טובה‬ ‫בהרבה מזו המושגת באמצעות גירוי מוחי עמוק כפי שהוא‬ ‫ניתן היום‪.‬‬ ‫הגישה החדשה ל“גירוי מוחי עמוק“ יכולה להיות שימושית‬ ‫בטיפול בהפרעות מוחיות נוספות בהן ניתן לזהות דגמים‬ ‫פתולוגיים של פעילות מוחית‪ ,‬ולשבשם באמצעות גירוי‬ ‫במשוב סגור‪ .‬הפרעות אלו כוללות גם הפרעות פסיכיאטריות‬ ‫נפוצות‪ ,‬כגון הפרעה טורדנית‪-‬כפייתית )‪ ,(OCD‬דיכאון‬ ‫ואף שסעת )סכיזופרניה(‪ ,‬בה קיימים דגמי פעילות מוחית‬ ‫פתולוגיים בעלי דמיון מסוים לאלו הנצפים במחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪21‬‬ ‫תולעים יסייעו בריפוי פרקינסון‬ ‫מודל אמריקני יאפשר לסרוק במהירות תרופות פוטנציאליות‬ ‫‪ //‬איתי נבו‬ ‫מדענים מארצות הברית פיתחו שיטה שתאפשר לייעל‬ ‫את החיפוש אחר תרופה למחלת פרקינסון‪ .‬החוקרים‪,‬‬ ‫מאוניברסיטת אוסטין בטקסס‪ ,‬גילו כי תולעים זעירות‬ ‫שמשתקים במוחן את הגן לייצור דופמין )‪,(dopamine‬‬ ‫מתקשות מאוד לעבור משחייה במים לזחילה ביבשה‪.‬‬ ‫המאפיין הזה דומה לקושי של חולי פרקינסון להתמודד עם‬ ‫שינויים מוטוריים‪ ,‬כמו מעבר מישיבה לעמידה‪.‬‬ ‫לדברי החוקרים‪ ,‬התולעים הזעירות‪ ,‬יאפשרו להם לסרוק בזמן‬ ‫קצר יחסית חומרים רבים‪ .‬אלה‬ ‫מביניהם שיסייעו לתולעים‬ ‫להתגבר על הקושי המוטורי‪,‬‬ ‫יוכלו להיבדק כמועמדים‬ ‫לפיתוח תרופה‪.‬‬ ‫במאמר בכתב העת של‬ ‫האקדמיה האמריקנית למדעים‪,‬‬ ‫התועלת שבתולעים‪.‬‬ ‫החוקרים כותבים שכבר כעת‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫אפשר לסרוק בשיטה הזאת‬ ‫כ‪ 1,000-‬חומרים בשנה‪ ,‬ועם שכלול השיטה‪ ,‬המספר עשוי‬ ‫לגדול עד למיליון‪.‬‬ ‫פרקינסון היא מחלה ניוונית קשה של מערכת העצבים‪,‬‬ ‫הנגרמת בשל הרס התאים המייצרים דופמין‪ ,‬חומר המשמש‬ ‫להעברת אותות בין תאים במוח‪ .‬אף על פי שמוח היונק מורכב‬ ‫בהרבה מזה של תולעים פשוטות‪ ,‬נראה כי הקשר הבסיסי בין‬ ‫דופמין למערכת התנועה השתמר במהלך האבולוציה‪.‬‬ ‫טיפול בתאי גזע – פריצת דרך?‬ ‫חוקרים אמריקאים רשמו הצלחה גדולה בטיפול עתידי‬ ‫למחלת פרקינסון‪ ,‬כאשר הצליחו לגדל‪ ,‬מתוך תאי גזע‪,‬‬ ‫את תאי העצב הספציפיים המתים במחלת פרקינסון‬ ‫ולהשתילם במוחות פגועים של קופים‪ .‬זהו צעד משמעותי‬ ‫לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון‪.‬‬ ‫החוקרים אמרו כי הצליחו להתגבר על מכשולים קודמים‬ ‫בהתמיינות )עידוד תאי העצב להפוך לסוג מסוים של תאים(‬ ‫תאי עובר‪ ,‬כך שיהפכו לאותם תאי עצב האובדים לחולים‬ ‫בפרקינסון‪ .‬מחקרים הראו שהתאים החדשים שהושתלו‬ ‫בקופים שרדו ותיפקדו באופן נורמלי בחיות המעבדה‪ ,‬והצליחו‬ ‫להחזיר את יכולת התנועה לקופים עם פרקינסון‪ .‬פריצת הדרך‬ ‫הזו מעלה את הסיכוי להשתלה של תאים דופמינרגיים שגודלו‬ ‫זה עתה אל תוך מוחם של פציינטים אנושיים לטיפול במחלה‪.‬‬ ‫”בעבר לא הבנו באופן מלא מהו הקוד הנחוץ לתאי גזע‬ ‫שיעודד אותם להפוך לסוג המסוים והנכון של תאי עצב‬ ‫הקשורים לפרקינסון“‪ ,‬אמר ד“ר לורנץ סטודנר מהמרכז‬ ‫הרפואי סלואן‪-‬קטרניג בניו יורק‪” ,‬התאים שהצלחנו להפיק‬ ‫בעבר אמנם ייצרו כמות מסוימת של דופמין‪ ,‬אולם למעשה‬ ‫לא היו התאים מן הסוג הנכון‪ ,‬כך שהשיפור בחיות המעבדה‬ ‫היה מוגבל‪ .‬עתה אנחנו יודעים לעשות את זה נכון‪ ,‬דבר‬ ‫הנראה כמבטיח מאוד לגבי שימוש קליני בעתיד“‪.‬‬ ‫מחלת פרקינסון מופיעה כאשר תאי עצב מייצרי דופמין מתים‬ ‫בחלק של המוח הנקרא ”אזור החומר השחור“‪ ,‬דבר זה גורם‬ ‫להפרעות תנועתיות כמו רעד‪ ,‬נוקשות ואיטיות בתנועה‪ ,‬כמו‬ ‫‪22‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫גם לתופעות אחרות כגון‪ :‬עייפות‪ ,‬כאב‪ ,‬דיכאון‪ ,‬עצירות וליקויי‬ ‫דיבור המחריפים ככל שהמחלה מתקדמת‪.‬‬ ‫הטיפול העיקרי במחלה כיום הוא תרופתי וסימפטומטי ונועד‬ ‫להעלות את רמת הדופמין במוח‪ ,‬או לגרות את האזורים בהם‬ ‫הדופמין עובד‪ .‬חלק מן החולים עוברים ניתוח השתלה של‬ ‫אלקטרודות במוחם‪ ,‬השולחות פולסים חשמליים בנקודת‬ ‫ההשתלה לטיפול בבעיות תנועה‪.‬‬ ‫במשך יותר מעשור ניסו המדענים לגדל מחדש את תאי‬ ‫העצב שאבדו במחלות נירו‪-‬דגנרטיביות‪ ,‬כמו פרקינסון‪,‬‬ ‫אלצהיימר ו‪ , ALS-‬מתוך תאי גזע‪ .‬אולם הצלחת הניסויים‬ ‫בהם תאי דופמינרגיים גודלו מתוך תאי גזע של עכברים‪ ,‬לא‬ ‫שוחזרה בחולים אנושיים‪ .‬הייתה גם דאגה לביטחון בניסויים‬ ‫אלה‪ ,‬שכן נצפו סימנים לאפשרות של גידולים סרטניים‬ ‫כתוצאה מהשתלה של תאים שגודלו מתוך תאי גזע אנושיים‪.‬‬ ‫לפיכך‪ ,‬הניסויים הקליניים בבני אדם הופסקו‪.‬‬ ‫ד“ר סטודנר ועמיתיו גילו את הסיגנל הכימי הייחודי הנחוץ כדי‬ ‫לדרבן את תאי הגזע להפוך לסוג הנכון של התאים מייצרי‬ ‫הדופמין במוח‪ .‬בסדרה של ניסויים‪ ,‬נתן הצוות לחיות מעבדה‬ ‫שש זריקות של יותר ממיליון תאים כל אחת‪ .‬החומר הוזרק‬ ‫לאותו חלק של המוח הנפגע ע“י פרקינסון‪ .‬הנוירונים שרדו‪,‬‬ ‫ייצרו קשרים חדשים ושיחזרו את יכולת התנועה שנפגעה‬ ‫בעכברים‪ ,‬חולדות וקופים חולי פרקינסון‪ ,‬מבלי שנצפה כל‬ ‫סימן לגידול מתפתח‪ .‬השיפור בקופים היה קריטי במיוחד‪,‬‬ ‫שכן המוח הפגוע הזדקק לפחות תאי עצב עובדים כדי‬ ‫להתגבר על הסימפטומים של המחלה‪.‬‬ ‫לאור הסיכוי לניסויים בבני אדם בעתיד‪ ,‬אמר ד“ר סטודנר‬ ‫”יש לנו עכשיו את הסוג הנכון של התאים‪ ,‬אולם כדי שיהיה‬ ‫ניתן להשתיל אותם בבני אדם‪ ,‬צריך יהיה לייצר אותם במתקן‬ ‫שיתמחה בכך ולא במעבדה‪ ,‬מסיבות של בטיחות‪ .‬הצלחנו‬ ‫להסיר את חסימת צוואר הבקבוק הביולוגית‪ ,‬מעתה זו תהיה‬ ‫בעיה הנדסית בלבד“‪.‬‬ ‫בשנת ‪ 1990‬השילו רופאים רקמת מוח עוברית בחולי פרקינסון‪,‬‬ ‫כדי לראות אם תהיה הקלה בסימפטומים‪ .‬התוצאות נעו בין‬ ‫שיפור יחסי בחלק מן החולים‪ ,‬לאיבוד השליטה התנועתית‬ ‫)תנועות לא רצוניות( בחלק אחר‪ .‬עבודות נוספות שנעשו גילו‬ ‫כי קיים חלון של הזדמנויות לטיפול במחלה‪ .‬חולים שקבלו‬ ‫את ההשתלה מוקדם מדי‪ ,‬פיתחו תופעות לוואי קשות‪ ,‬בעוד‬ ‫שחולים שקיבלו את ההשתלה מאוחר מדי‪ ,‬לא ראו שום‬ ‫שיפור‪ .‬פרקינסון מאובחנת לרוב אצל אנשים מעל ל‪ 50-‬אולם‬ ‫גם רבים בין ‪ 20‬ל‪ 40-‬מאובחנים מידי שנה‪.‬‬ ‫תרגום‪ :‬נילי רעם‪.‬‬ ‫צעד משמעותי לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫חולשה כלל‪-‬מערכתית‬ ‫)‪(MSA – Multi-System Atrophy‬‬ ‫חולשה כלל‪-‬מערכתית )‪ (MSA‬היא קבוצה של מחלות כלל‪-‬‬ ‫מערכתיות‪ ,‬ניווניות ונדירות‪ ,‬שלהן כמה מאפיינים קליניים‬ ‫של מחלת הפרקינסון ולעיתים הן נקראות ”תסמונות‬ ‫פרקינסוניזם‪-‬פלוס“‪.‬‬ ‫כאשר ‪ MSA‬אובחן לראשונה בשנת ‪ ,1960‬הוא נקרא בשם‬ ‫”תסמונת שי‪-‬דרגר“ על‪-‬שם שני הרופאים אשר תיארו את‬ ‫תסמיניה‪ .‬כעת‪ ,‬תסמונת שי‪-‬דרגר מזוהה כאחד משלושת‬ ‫הביטויים של ‪ .MSA‬השניים האחרים הם התנוונות הסטריאטום‬ ‫ניגרה )‪ (striatonigral degeneration‬ואטרופיה של המוחון‬ ‫הקרויה בשם ‪.(olivopontocerebellar atrophy (OPCA‬‬ ‫כל השלושה מקוטלגים יחדיו מכיוון שהם חופפים מבחינה‬ ‫קלינית ויש ביניהם דמיון נוירואנטומי‪.‬‬ ‫ל‪ MSA-‬שלושה מאפיינים עיקריים‪:‬‬ ‫• פרקינסוניזם )ע“ע מחלת הפרקינסון(‬ ‫• כשל אוטונומי )כולל תת‪-‬לחץ‪-‬דם בעמידה או בישיבה‪ ,‬אין‪-‬‬ ‫אונות ודליפת שתן או חוסר במתן שתן(‬ ‫• אטקסיה צרבלרית )כשלון קואורדינציה שרירית(‬ ‫כל שלושת המאפיינים מתרחשים ברובם הגדול של מקרי‬ ‫חולשה כלל‪-‬מערכתית‪ ,‬אך ישנם הבדלים משמעותיים בנוגע‬ ‫לתכונות מסוימות‪ ,‬וכל אחד מהשלושה עשוי להיות החזק יותר‪.‬‬ ‫אם כשל אוטונומי הוא החזק יותר‪ ,‬החולשה כלל‪-‬המערכתית‬ ‫נקראת בשם תסמונת שי‪-‬דרגר‪ .‬אם פרקינסוניזם הוא החזק‬ ‫מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי‪,‬‬ ‫בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח‬ ‫)הדופמין(‪ .‬עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה‬ ‫או משימה וביצוען‪ .‬על‪-‬כן‪ ,‬כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף‬ ‫באופן עדין למען התחזקותו ללא פגיעה בו‪ ,‬בגלל העדר‬ ‫יכולת התמרון בתנועות ובמשימות‪.‬‬ ‫מוצרי "בק‪-‬טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים‬ ‫מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד‪,‬‬ ‫ותנועתיות טובה‪ ,‬מאידך‪.‬‬ ‫כורסת בק‪-‬טק‪:‬‬ ‫מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד‬ ‫על‪-‬פי צרכיו האישיים של‬ ‫החולה )‪.(CUSTOM MADE‬‬ ‫היא תומכת באופן מוחלט‬ ‫בשרירים ובכל חלקי השלד‪,‬‬ ‫היא בעלת אין ספור מנחים‬ ‫המאפשרים הנעת אברי‬ ‫הגוף‪ ,‬מנוחה אולטימטיבית‬ ‫וגם הפעלת השרירים על‪-‬ידי‬ ‫מתיחתם‪.‬‬ ‫יותר‪ ,‬החולשה הכלל‪-‬מערכתית נקראת בשם התנוונות‬ ‫הסטריאטום ניגרה ‪ .‬בדרך‪-‬כלל לא ניתן להבדיל בין התנוונות‬ ‫הסטריאטום ניגרה למחלת פרקינסון‪ ,‬מלבד זאת שהתנוונות‬ ‫הסטיראטום ניגרה לא מגיבה לטיפול נגד פרקינסון‪ .‬אם‬ ‫אטקסיה צרבלרית היא החזקה יותר‪ ,‬החולשה הכלל‪-‬‬ ‫מערכתית נקראת בשם )‪olivopntocerebellar atrophy‬‬ ‫‪.(OPCA‬‬ ‫למרות שהתפקוד הקוגניטיבי הלקוי עשוי להראות מזערי‪,‬‬ ‫רוב החולים כן חווים פגיעה במערכת הפרונטלית ורבים‬ ‫מהם מפתחים שטיון בשלב מאוחר יותר של המחלה‪ .‬חולשה‬ ‫כלל‪-‬מערכתית היא לרוב חריפה יותר מפרקינסון‪ .‬יותר‬ ‫מ‪ 40%-‬מהחולי ה‪ MSA-‬מרותקים לכסא גלגלים או שהם‬ ‫סובלים מנכות מגבילה אחרת תוך חמש שנים מיום האבחון‬ ‫הראשוני‪ .‬למעט במקרים מעטים‪ ,‬לתרופה המועדפת אצל‬ ‫חולי הפרקינסון )‪ (levedopa‬אין כל השפעה על חולשה כלל‪-‬‬ ‫מערכתית ועשויה אף להחמיר את התסמינים‪.‬‬ ‫שכיחות ‪MSA‬‬ ‫‪ MSA‬תוקף גברים פי שניים מאשר נשים‪ .‬הגיל הממוצע בו‬ ‫מאובחנת המחלה לראשונה הוא ‪ .50‬בממוצע‪ ,‬מוות כתוצאה‬ ‫מהמחלה קורה כ‪ 10-‬שנים לאחר האבחון הראשוני‪ 10% .‬מחולי‬ ‫הפרקינסון מאובחנים אבחון שגוי ובנתיחה לאחר המוות‬ ‫מתגלה כי סבלו מ‪ MSA-‬ולא מפרקינסון‪.‬‬ ‫תרגום‪ :‬נורית אליאסף‬ ‫הכתבה לקוחה מ‪:‬‬ ‫‪http://www.neurologychannel.com/msa/index.shtml‬‬ ‫מכשיר רפלקסולוגי‪-‬‬ ‫שיאצו לרגליים‪:‬‬ ‫מאפשר לחולה להפעיל‬ ‫את שריריו ללא הקושי‬ ‫הכרוך בפעילות בדרך‬ ‫כלל‪ ,‬וכך מתקיימת זרימת‬ ‫דם טובה‪ ,‬מועשרת בחמצן‪,‬‬ ‫אבות המזון‪ ,‬במינרלים‬ ‫לתאים הרדומים שזוכים‬ ‫להתרעננות בפעילותם‪.‬‬ ‫‪BACK‬‬ ‫‪TECH‬‬ ‫בק‪-‬טק טכנולוגיות בע"מ‬ ‫‪1-700-700-034‬‬ ‫‪www.backtech.co.il‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪23‬‬ ‫מטפלים‪ ,‬תומכים‬ ‫ו‪CAREGIVERS-‬‬ ‫‪ //‬מאת‪ :‬חולה נתמך‬ ‫בן הזוג הופך פתאום מפרטנר למטפל‪.‬‬ ‫צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫פרקינסון‪ ,‬שלא כמו מחלות קשות שאינן כרוניות‪ ,‬אינה‬ ‫מחלה שנלחמים בה תקופה מסוימת‪ ,‬ושבסוף מנצחים או‬ ‫מפסידים‪ .‬פרקינסון היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור‬ ‫רק בזכותכם אנחנו מתמודדים‬ ‫בני הזוג המטפלים‬ ‫בהצלחה יחסית עם המחלה הזו ורק בזכותכם אנחנו‬ ‫מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק טעם לחיים האלה‪.‬‬ ‫תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו!‬ ‫למילה ’מטפל‘ בעברית משמעות שונה מאוד מאשר לזו של‬ ‫המקבילה לה באנגלית ‪ .caregiver‬באנגלית מקפלת המילה‬ ‫הזו בתוכה משמעויות של דאגה‪ ,‬איכפתיות‪ ,‬מסירות‪ ,‬הקרבה‪,‬‬ ‫נתינה‪ ,‬תשומת לב‪ .‬בעברית היא נעדרת כל אלה‪ .‬באנגלית‬ ‫זהו מונח המתייחס לכל אדם‪ ,‬גם ובעיקר אדם לא מקצועי‬ ‫שאינו מקבל שכר עבור זה‪ ,‬לרוב הכוונה לבני המשפחה או בן‬ ‫הזוג של החולה‪ .‬בעברית זהו מונח המצביע לרוב על מישהו‬ ‫זר‪ ,‬המקבל תמורה כספית לעבודתו‪.‬‬ ‫מאחר ואנו מדברים עברית אאלץ להשתמש במונח העברי‪,‬‬ ‫מטפל או תומך‪ ,‬אבל הכוונה למשמעות באנגלית‪.‬‬ ‫המטפלים בחולי פרקינסון‪ ,‬בני המשפחה או בן הזוג‪ ,‬לא בחרו‬ ‫בתפקיד הזה‪ .‬על פי רוב הוא נחת עליהם יש מאין‪ ,‬בין אם רצו‬ ‫בו או לאו )בדרך כלל האפשרות השנייה(‪ .‬גם המונח ’תפקיד‘‬ ‫לא בדיוק מתאים כאן‪ ,‬כי מדובר יותר על התאמה של אורח‬ ‫החיים‪ ,‬על שינוי מהותי של יחסי הכוחות ומערך התפקידים‬ ‫במסגרת המשפחתית הזוגית‪ ,‬על כך שבן הזוג הופך פתאום‬ ‫מפרטנר למטפל‪.‬‬ ‫המטפלים – במיוחד אם הם גברים – צריכים להתמודד לא רק‬ ‫עם העובדה שנשארו מפרנסים יחידים של המשפחה‪ ,‬אלא גם‬ ‫עם מטלות מורכבות כמו להכין אוכל‪ ,‬לתת זריקות‪ ,‬לסדר את‬ ‫המיטה‪ ,‬להחליף בגדים‪ ,‬לכבס‪ .‬שלא לדבר על הצורך לשמש‬ ‫אוזן קשבת‪ ,‬להביע אמפתיה‪ ,‬לגלות סבלנות‪ ,‬להקריב‪ ,‬לתת‪.‬‬ ‫אולי אפשר להבין אותם‬ ‫על המטפלים בבן זוג חולה להתמודד עם הוצאות כספיות‬ ‫גדולות מול הכנסה מתמעטת )תרופות‪ ,‬טיפולים‪ ,‬חוגים(‪,‬‬ ‫עם העובדה שעול הטיפול בחולה מונח על כתפיהם בנוסף‬ ‫לטיפול בבני הבית האחרים‪ ,‬אם יש ילדים קטנים‪ .‬בני הזוג‬ ‫המטפלים בנו מתמודדים עם הרבה מאוד‪ .‬פרקינסון‪ ,‬שלא‬ ‫כמו מחלות קשות שאינן כרוניות‪ ,‬אינה מחלה שנלחמים בה‬ ‫תקופה מסוימת‪ ,‬ושבסוף מנצחים או מפסידים‪ .‬פרקינסון‬ ‫היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור בני הזוג המטפלים‪.‬‬ ‫הם נדרשים להקרבה בלתי פוסקת‪ ,‬לויתורים ולמסירות‬ ‫אשר פעמים רבות מהווים משא כבד מדי‪ ,‬מטלה תובענית‬ ‫מדי‪ .‬חולה פרקינסון עלול להיות נודניק בלתי נלאה‪ ,‬או‬ ‫‪24‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫אפאתי באופן מרגיז‪ ,‬או סתם איטי להחריד‪ ,‬אימפולסיבי‬ ‫כמו ילד‪ ,‬בהחלט לא קל‪ .‬יש לו עליות וירידות תכופות‪ ,‬מצבים‬ ‫של און ושל אוף‪ ,‬גם במצב הרוח‪ .‬המחלה הינה רבת פנים‬ ‫ורבת סימפטומים‪ ,‬כך שקשה מאוד לתת מענה ולתמוך בכל‬ ‫החזיתות‪ .‬חולים מסוימים עוברים שינויים אישיותיים‪ ,‬חווים‬ ‫התקפות של זעם ודיכאון‪ ,‬אלוצינציות‪ ,‬משברים פסיכוטיים‪,‬‬ ‫התמכרויות אובססיביות‪ .‬חולים אחרים מוגבלים ותלותיים‬ ‫ביותר‪ .‬מבן הזוג מצופה להיות מסוגל להתמודד עם כל אלה‬ ‫ולהמשיך לחיות בזוגיות איתנה‪ ,‬להציב את צרכי החולה לפני‬ ‫צרכיו ולהמשיך לחייך‪ .‬בני הזוג שלנו צריכים להיות עשויים‬ ‫מחומר מיוחד באמת‪ ,‬בשביל להיות מסוגלים להמשיך ולתמוך‬ ‫בנו‪ .‬הם צריכים שיהיו להם עצבים מברזל‪ ,‬עור של פיל‬ ‫ואנרגיות של כור אטומי בשביל להמשיך ולהיות שם עבורנו‪.‬‬ ‫בנוסף הרי יש למטפל‪ ,‬לבן הזוג‪ ,‬צרכים משלו למלא‪ ,‬רגשות‬ ‫משלו להביע‪ ,‬בעיות משלו‪ ,‬חברים שהוא רוצה לבלות עימם‪,‬‬ ‫דברים שהיה רוצה לעשת שהחולה אינו יכול לקחת חלק בהם‪,‬‬ ‫החלטות שצריך לקבל‪ ,‬משברים שבהם יש לטפל‪ ,‬ומלבד כל‬ ‫אלה – הכורח לראות את בן הזוג החולה בסבלו‪ .‬הרי הבן‬ ‫אדם יכול לצאת מדעתו‪ .‬ואכן‪ ,‬מטפלים רבים נכנסים לחרדה‪:‬‬ ‫”האם עשיתי טוב?“‪ ,‬מה הייתי צריך לעשות?“ או ”אם הייתי‬ ‫עושה‪-‬מגיב‪-‬אומר אחרת‪ ,‬האם זה היה משנה את התמונה“?‬ ‫אחרים )ורבים וטובים( פשוט נשחקים‪ .‬לאט לאט הם מאבדים‬ ‫מיכולתם להתמודד אפילו עם חייהם שלהם‪ .‬ויש הנוטשים את‬ ‫שדה הקרב ומפרקים את הזוגיות‪ .‬אולי אפשר להבין אותם‪.‬‬ ‫במיוחד אצל מי שאצלם הזוגיות ממילא היתה בצרות או אצל‬ ‫הצעירים‪ ,‬המסתכלים קדימה ורואים את השנים הנמתחות‬ ‫לפניהם ואת הסיכוי לחיות אותן במאסר עולם של הפרקינסון‪.‬‬ ‫זה מפחיד‪ .‬כמובן שמנגד עומדים לעיני כל אותם בני ובנות‬ ‫זוג התומכים בכל יכולתם‪ ,‬שאהבתם ויכולת הנתינה שלהם‬ ‫עומדת במבחן המחלה הנבזית הזו בכבוד רב‪ .‬לבני הזוג‬ ‫האלה‪ ,‬שלי בכלל זה‪ ,‬אני רוצה להגיד ‪ -‬אתם מוערכים‬ ‫מעבר לכל מילה אפשרית ותודה מקרב לב‪.‬‬ ‫רק בזכותכם אנחנו מתמודדים בהצלחה יחסית עם המחלה‬ ‫הזו ורק בזכותכם אנחנו מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק‬ ‫טעם לחיים האלה‪ .‬תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו!‬ ‫לטיול יצאנו‪...‬‬ ‫חברי סניף חפ“צ יצאו בסוף דצמבר )נר שלישי של חנוכה( לטיול מאורגן ביער יתיר‪ ,‬סיור רגלי‬ ‫בעיירה היהודית הקדומה סוסיא וסיום בכפר הבדואים הפלאחים – דריג‘את‪ ,‬שם הוגשה ארוחת‬ ‫הטיול אורגן על ידי קוקי קצב וורדה טל‪ ,‬בהדרכת ליאור‪ ,‬המדריך הקבוע של טיולי‬ ‫הצהריי‬ ‫נרשמה השתתפות ערה והתמונות לפניכם‪.‬‬ ‫חפ“צ‪ .‬שלוש פעמים כיפק היי לליאור!‬ ‫מטיילים ונהנים‪ .‬חברי סניף חפ“צ‬ ‫בטיול חנוכה‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪25‬‬ ‫בקריצה קלה‬ ‫‪ //‬נילי רעם‬ ‫זה לא אני‪...‬‬ ‫זה החבר שלי‬ ‫גם לחולי פרקינסון יש ארון‪ .‬ולא סתם ארון אלא רהיט רחב‬ ‫ועמוק שניתן להסתתר בתוכו בנוחיות‪ ,‬כמה זמן שרוצים‪ .‬לרוב‪,‬‬ ‫מי שמסתתר בארון לא יוצא ממנו‪ ,‬גם כאשר הוא צריך לברר‬ ‫בדחיפות כל מיני דברים על המחלה‪ ,‬תרופותיה ומוראותיה‪.‬‬ ‫ואיך יציג את עצמו מי שאינו מודה שהוא חולה? או‪ ,‬טוב‬ ‫ששאלתם!‬ ‫”זה לא בשבילי‪ ,‬זה בשביל חבר שלי“‪ ,‬זהו סלוגן נפוץ בעיתות‬ ‫כאלה‪ ,‬וגם ”אבא שלי חולה‪” “,‬דוד שלי עם פרקינסון“‪ ,‬וכיוב‘‪.‬‬ ‫ואיך יודעים שמדובר בפרקינסוני מוכחש? משום שבמשך‬ ‫השיחה‪ ,‬מי שנמצא בקצה השני של הקו משחיל כל מיני‬ ‫”אתה“ ו“לך“‪ ,‬בטעות כאילו‪ ,‬והמוכחש מזדרז מייד לתקן‬ ‫ולהדגיש‪” :‬זה לא אני‪...‬זה החבר שלי“‪ .‬ככה יודעים‪ .‬יש אנשים‬ ‫שמסתתרים בתוך הארון שלהם אפילו הרבה שנים‪ .‬ישנים‬ ‫בתוכו‪ ,‬אוכלים בתוכו‪ ,‬חיים בתוכו‪ .‬בני המשפחה שלהם יכולים‬ ‫לשבת בסלון ולפצח בכיף גרעינים מול הטלוויזיה – והם בארון‪.‬‬ ‫גם לחולי פרקינסון יש ארון‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫”בא הנה‪ ,‬תצא קצת משם“‪ ,‬הם אומרים‪ ,‬אבל זה לא ממש‬ ‫עוזר‪ .‬כי בחסות הארון אתה בטוח שאף אחד לא רואה אותך‬ ‫ושאיש אינו יודע‪ .‬כמובן שאמונה זו אין לה במה להיאחז‪ ,‬שכן‬ ‫אי אפשר ממש להסתיר את הכתפיים השחוחות‪ ,‬את הרעד‬ ‫ביד‪ ,‬את הפנים הקפואות וחסרות ההבעה‪ ,‬את היציבה הבלתי‬ ‫יציבה‪ .‬האמת ניתנת להיאמר‪ ,‬שאני דווקא מבינה את שוכני‬ ‫הארונות הללו‪ ,‬חולי הפרקינסון המוכחשים‪ .‬תארו לעצמכם‬ ‫את ההרגשה של בן‪-‬אדם האוחז בקריירה‪ ,‬בעל חזות חיצונית‬ ‫מרשימה‪ ,‬מעורב בחברה ופעיל בקהילה ‪ -‬כאשר יום אחד‬ ‫בהיר )או גשום( הוא מתבשר שהרגל שנסחבה לו מזה כמה‬ ‫זמן )או היד רועדת(‪ ,‬אינם תוצאה של בעיה אורטופדית או‬ ‫מתח‪ ,‬או משהו שיחלוף מעצמו אלא ‪...‬פרקינסון! פרקינסון היא‬ ‫מחלה המגחכת את הלוקים בה‪ .‬האיברים החוגגים בתנועה‬ ‫בלתי נשלטת‪ ,‬חוסר ההבעה בפנים‪ ,‬היציבה המתנודדת‪ ,‬ריור‬ ‫מוגבר‪ ,‬דיבור איטי ‪ -‬כל אלה נראים למתבונן כסימפטומים‬ ‫של הפרעה נפשית או פיגור שכלי‪.‬‬ ‫‪26‬‬ ‫פרקינתון‬ ‫זכור לי היטב מקרה אחד‪ ,‬של רופא מצליח בעברו‪ ,‬וחולה‬ ‫פרקינסון במצב מתקדם באותו זמן‪ ,‬אשר ישב בכיסא‬ ‫גלגלים‪ ,‬ראשו שמוט ובקושי הגה מילה‪ .‬קשה היה לדעת אם‬ ‫הוא מודע או לא לנעשה סביבו‪ .‬העברנו שאלה בין הנוכחים‬ ‫באותו דיון‪” :‬איך אתה מרגיש שאחרים מתייחסים אליך“?‬ ‫כשהגיע תורו של האיש‪ ,‬לא ציפינו לכלום ועמדנו לדלג‬ ‫עליו‪ ,‬כשלפתע שמענו לחישה נמרצת‪” :‬מתייחסים כמו לגוף‬ ‫שלישי‪ .“...‬מנקודת מבט חדה ומפוכחת זו‪ ,‬אולי עדיף לשכון‬ ‫בארון עד שימצאו מרפא למחלה‪ ,‬או עד שאנשים יבינו סוף‬ ‫כל סוף שמתחת לקליפה הפרקינסונית המעוותת נמצא בן‬ ‫אדם‪.‬‬ ‫על כלבים‪ ,‬חתולים‬ ‫ומטפלים‬ ‫את העובדה שבעלי חיים ניחנו בתכונות המסייעות לריפוי‬ ‫חולים‪ ,‬כבר אף אחד לא מנסה להפריך‪ .‬ריפוי בעזרת בעלי‬ ‫חיים הפך מטרנד תימהוני לשיטה מדעית‪ .‬במו עיני ראיתי‬ ‫מאלף בע“ח מניח תוכי מבוית על ידו הרועדת של חולה‬ ‫פרקינסון‪ ,‬ועוד תוכי על היד השנייה‪ ,‬וראה זה פלא – הידיים‬ ‫הפסיקו לרעוד!‬ ‫אחד מידידי סיפר לי איך הצליח הכלב של חברים להוציא‬ ‫אותו ממצב של ”אוף“‪ ,‬כאשר הכלב הקדיש תשומת לב‬ ‫מיוחדת‪ ,‬בעזרת לשונו‪ ,‬לליקוק ידיו של החבר‪ .‬לי יש חתולה‬ ‫פרסית וכלבה מסוג קטן ושעיר שאני מנסה לשכנע מזה זמן‬ ‫מה‪ ,‬שעליהן להתגייס להטבת מצבי‪ .‬החתולה דווקא מגלה‬ ‫סימני הבנה ואהדה לנושא‪ ,‬במיוחד לאחר שסיפרתי לה‬ ‫על חתול אחד‪ ,‬שגר בבית אבות‪ ,‬שהיה בעל כישרון מיוחד‬ ‫לנבא מי מן הדיירים צפוי להחזיר נשמתו לבורא‪ .‬החתול היה‬ ‫נכנס למיטתו של אחד הדיירים ונם שם במשך כל הלילה‪.‬‬ ‫בבוקר נמצא הדייר‪ ,‬איך לומר בעדינות‪ ,‬מת‪ .‬איך ידע החתול‬ ‫מראש שהאיש עומד להשיב נשמתו לבוראו – לחתול ולבוראו‬ ‫הפתרונים‪.‬‬ ‫אני מתארת לעצמי את הפאניקה שהשתררה בקרב הדיירים‬ ‫שם‪ ,‬אשר ניסו כל עוד כוחם בם‪ ,‬להניס את החתול הנבואי‬ ‫ממיטותיהם בלילה‪ .‬החתול האומלל‪ ,‬מגורש מכל מצע חמים‬ ‫ורך‪ ,‬נאלץ להתכרבל בפינת המטבח הקר‪ ,‬ולא אתפלא אם‬ ‫בוקר אחד מצאו אותו‪...‬מת לגמרי‪.‬‬ ‫החתולה שלי אינה מועמדת לגורל כה אכזר‪ ,‬מה עוד‬ ‫שכפרסייה אסלית יש לה כזו כמות של שיער שלא הייתה‬ ‫מביישת שתי שמיכות פוך‪ .‬את ההבנה שלה לנושא התרפויטי‬ ‫גיליתי במקרה‪ .‬לילה אחד מצאתי אותה במיטה שלי‪ ,‬שרועה‬ ‫על הגב כמו איזה שטיח צמר‪ ,‬מגרגרת להנאתה‪ .‬מאחר והייתי‬ ‫במצב לא כל כך טוב‪ ,‬נכנסתי למיטה ומשכתי את השמיכה מעל‬ ‫לראש‪ .‬החתולה‪ ,‬במחווה של דאגה וטיפוליות יוצאי דופן‪ ,‬הכניסה‬ ‫תחילה את ראשה לבדוק אם אני נושמת‪ ,‬ואחר כך התחילה‬ ‫למשוך את השמיכה למטה מראשי‪ ,‬שלא איחנק חלילה‪.‬‬ ‫היצור הקטן והשעיר – מה פתאום שאני אעבוד?‬ ‫החלטתי שיש לה עתיד כמטפלת‪ ,‬ומייד הכנסתי אותה למשטר‬ ‫של אימונים‪ :‬בדקי אם אני נושמת‪ ,‬אם כן – אז גרגרי לך‪ ,‬אם‬ ‫לא – בצעי מייד הנשמה או קראי לעזרה‪ .‬מייאו!‬ ‫לגבי הכלבה די נואשתי‪ .‬היצור הקטן והשעיר תורם אמנם‬ ‫להעלאת מצב הרוח שלי בשל תעלוליה‪ ,‬אבל זה רק מפני‬ ‫שהיא יצור מלא חדווה‪ ,‬קופצנית ומצחיקה‪ .‬חוץ מזה‪ ,‬היא כלבה‬ ‫די מטופשת ‪ -‬אם חושבים על כלבים אחרים‪ ,‬כאלה שמבינים‬ ‫מה זה ”לך תביא“‪ ,‬או ”בוא אלי“‪ ,‬שלא לדבר על כאלה‬ ‫שמחלצים את בעליהם או מצילים אותם ממוות בטוח‪.‬‬ ‫סויה‪ ,‬זה שם הכלבה ‪ -‬מה לעשות‪ ,‬מישהו אצלנו מחבב את‬ ‫הרוטב הזה – אוהבת לאכול‪ ,‬אוהבת את החיים וגם אותי‪ ,‬בזה‬ ‫הסדר‪ .‬לפעמים היא אוהבת אותי‪ ,‬לאכול ואת החיים – כאשר‬ ‫האוכל בא מן הצלחת שלי‪ .‬ריפוי בעזרת סויה? הצחקתם‬ ‫אותה‪ .‬לדעתה‪ ,‬כלבים גמדיים ושעירים כמוה לא נועדו לעבודה‬ ‫או למשימות קשות‪ .‬מקסימום היא יכולה לתת לי איזה לק‬ ‫רטוב על הלחי‪ ,‬שמשמעותו גם אני אוהבת אותך‪ ,‬ויללה – תני‬ ‫לי לאכול‪ ,‬לשחק ולהינות מן החיים‪ .‬בשביל מה אני כלב אם לא‬ ‫בשביל זה?!‬ ‫דבר מוכרעת ע“י מי שחזק יותר‪ .‬ופרקינסון‪ ,‬נודה על האמת‪,‬‬ ‫חזק הרבה יותר מאיתנו‪ .‬בניגוד לרושם המתעורר מסגנון‬ ‫הכתיבה שלי‪ ,‬פרקינסון איננה ישות ואיננה נוכחות‪ ,‬בודאי‬ ‫שאינה נוכחות אנושית‪ .‬פרקינסון גם אינו כמו גידול זר בגופנו‪,‬‬ ‫ואין הוא דלקת‪ ,‬אבצס‪ ,‬זיהום‪ ,‬או כל דבר אחר שניתן לתקוף‪,‬‬ ‫להכריע ולמגר‪ .‬למעשה‪ ,‬פרקינסון היא מחלה של היעדר‪ ,‬של‬ ‫חסר‪ ,‬של אין‪ ,‬של מחסור בדופמין במוח‪ .‬כמעט בלתי אפשרי‬ ‫להילחם בפרקינסון‪ ,‬משתי סיבות‪ :‬האחת‪ ,‬איך נלחמים במשהו‬ ‫שאיננו‪ ,‬שנעדר? השנייה – פרקינסון משפיע על כל כך הרבה‬ ‫תחומים של פעולות הגוף‪ ,‬יש לו כל כך הרבה סימפטומים‬ ‫ותופעות לוואי שצריך להיות גיבור‪-‬על בשביל להילחם בכל כך‬ ‫הרבה חזיתות‪.‬‬ ‫בואו נודה‪ ,‬מאבק בפרקינסון‪ ,‬אמיץ והרואי ככל שיהיה‪ ,‬תמיד‬ ‫יסתיים בכישלון‪ ,‬כי היריב שלנו הוא בלתי מנוצח‪ ,‬כמתבקש‬ ‫ממחלה כרונית פרוגרסיבית‪.‬‬ ‫אני מציעה להיעזר במטאפורה אחרת בבואנו לתאר את‬ ‫התמודדות עם המחלה הזו‪ .‬תארו לעצמכם אדם ההולך על‬ ‫חבל המתוח בין שני בנייני ענק בעיר‪ .‬כדי ללכת מבלי ליפול עליו‬ ‫להיות מצויד במשמעת עצמית‪ ,‬באינטליגנציה‪ ,‬באומץ‪ ,‬ומעל‬ ‫לכל בחוש איזון מפותח‪ .‬משמעת עצמית ‪ -‬היא מה שאנחנו‬ ‫חייבים להפעיל כדי לשמור על שגרת הטיפול במחלה תוך כדי‬ ‫מהלך החיים‪ .‬למשל‪ ,‬לקחת את התרופות שלנו בצורה מסודרת‬ ‫ובזמן‪ ,‬לאכול ולשתות בתשומת לב‪ ,‬לצעוד מתוך מודעות‪,‬‬ ‫לדעת מתי לומר לא וגם מתי לומר כן‪ .‬אינטליגנציה תהיה לנו‬ ‫אם נשכיל להצמיח תשוקה להשיג ידע רב ככל האפשר על‬ ‫המחלה‪ ,‬על שיטות טיפול אפשריות‪ ,‬מחקרים וחידושים‪ .‬אומץ?‬ ‫המשמעות של אומץ עבורנו גלומה ביכולת להתחלק בפתיחות‬ ‫עם אחרים הנמצאים במצבנו‪ .‬למשל במסגרת קבוצות תמיכה‪.‬‬ ‫איזון נמצא בקבלה של גבולות היכולת שלנו‪ ,‬מצד אחד – ומצד‬ ‫שני בהדיפת גבולות אלה קצת יותר רחוק בכל פעם‪.‬‬ ‫האם יכולים יסודות אלה לסייע לנו לצלוח את שנותינו עם‬ ‫פרקינסון בהצלחה? לא יודעת‪ ,‬זה תלוי בכל אחד ואחד‪ .‬מה‬ ‫שכן ניתן להגיד‪ ,‬זה שאם במקום להילחם עם המחלה נלמד‬ ‫לדעת לחיות עימה‪ ,‬הרווחנו בגדול‪ .‬הרי ממילא ברבות השנים‬ ‫הופכת המחלה לחלק מאיתנו‪...‬אז נגד מי אנחנו נלחמים?‬ ‫באה לי מן אמרה כזו‪ :‬להילחם כנגד משהו זה הירואי‪ ,‬ללמוד‬ ‫לחיות עם משהו זה הרבה יותר מזה‪ .‬שיהיה‪.‬‬ ‫מלחמת קודש‬ ‫כולם רוצים להילחם במחלת הפרקינסון שלהם‪ ,‬ואני איני‬ ‫יוצאת דופן מכלל זה‪ .‬אבל לאחרונה התחלתי לתהות האם‬ ‫המילה ’להילחם‘ היא באמת זו שראוי להשתמש בה בהקשר‬ ‫זה‪ .‬ראשית‪ ,‬הודות לטיפול תרופתי יעיל ואפקטיבי‪ ,‬חולה‬ ‫פרקינסון יכול בימינו לצפות להגיע לגיל שיבה מתקדם‪,‬‬ ‫בדיוק כמו מי שאינו חולה‪.‬‬ ‫אם אתם בשנות ה‪ 50-‬שלכם‪ ,‬כמוני‪ ,‬הרי שיש לפניכם עוד‬ ‫כשלושה עשורים של חיים‪ .‬לחיות את כל הזמן הזה‪ ,‬תוך כדי‬ ‫מאבק‪ .‬נשמע לא רק מתיש מאוד אלא גם מאוד חדגוני‪.‬‬ ‫שנית‪ ,‬מעבר לאסטרטגיה הנדרשת מלוחם‪ ,‬מלחמה בסופו של‬ ‫להילחם כנגד משהו זה הירואי‪ ,‬ללמוד לחיות עם משהו‬ ‫זה הרבה יותר מזה‪ .‬צילום אילוסטרציה‪.‬‬ ‫ביטאון עמותת פרקינסון בישראל‬ ‫גליון מס‘ ‪8‬‬ ‫ינואר ‪2012‬‬ ‫‪27‬‬ ½¤§©¶µ°©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥ ¾¼«¤±¦¼½¸¤©½¯¶ ¤©¸¼¾©©º°½¨«¦½¨©¨¼¥«¨¤°²¾©¬¼¸²¨´¨´¼§¨ ¨²²¥¾©¶½¨ª©«¤¥¶©º»²¨¾©©º¨°½±¤©¸¼© ±°§¦¥©±´©½±¦©µ²¾©¼§¾©§²©¶¼§¨¾©½¼° ¾¥«¼©² ±¼§« ´½ ¾¼§ ©§©¬µ ¾¼§ ±´©½ ±¾©¼½©¾«°»²«¥¬²¾°°©¯¨±¼§«¨½©°½¾¼§ ³¬½´¥©¼¾©ª©«¤°½¨©¥¦¨¬¼§´¬µ¥°¯¨©±¥º©¶² ¾µ¸¾ ¾©¦º² ³¬½´¥©¼ ¾©ª©«¤ !§©¶µ °©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥¼¼©¦¾²¼§°¯¾§«©²©¨½§«±°©¶ ¤½¼¼§¨©¾©¬¼¸©©§©¥¯°¶¨¼²½®©¾¾§¼¸´ ¨¼§¥§©¶µ°©¸¬©°»´¶²¨¼ª°¸¬²»µ¶¨° ±§©¶µ«©»¸©¨«¦½¨°¨¯©ª¤©¨·µ©´¥©¾¬¼¸ ¨¶©¦¼¨²°«¨¾¸©»¾°ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤° ¤ ¨½¸©«°¤º©¶©¥»¨°¸¬²¨±¨¥±¼»²°¤ § ©²º°©¸¬©«©»¸¨«¦½¨¾«¾¾©«©©¼²¾©¼§¥¶©¥»³¸©¤¥·¦¤¥¼¼©¦¾¨°³¾´³¯©²¯ ¨¸©»¨¾©´»¾¸°¶ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨¥¾©¸¾¾½¨°±¤¯ª±°©«¨¾©¸©»°¯«¬©¥² ¨°¨º¾ª©«¤ ¥¥¤°¾ ±¼¯¨¾¥¾ª©«¤ ±°½©¼ ¦°©¸¾ª©«¤ »«º°¾ ±´©½¤¼¾ª©«¤ ³©º°³©½¤¼ °¤¼½¥¨°¥©²¨¾¬¼¸¨³¦©²¨¼©§¨¾½¼ www.a-rubi.co.il ‫אחוזות רובינשטיין‬ ·ÂÂÒÓÒ ¯ÏË ÔÓ˜ÈÏ‚ ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨°¨¼º»¨¸©»¾°±¦±¤¾²