גליון 14 - עמותת פרקינסון בישראל
גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל תערוכה בעמותה :המעופפים אירוע ההתרמה השנתי | תסמונת פסאודובולברית מחלת פרקינסון | תקשורת ומחלת במחלת שיקום נשימתי ב פרקינסון | ראיון :יוסי ארליך | מי ומה בעמותה אוגוסט 2014 גליון מס‘ 14 בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא עמ‘ 4 עמ‘ 5 עמ‘ 6-7 עמ‘ 8 עמ‘ 9 עמ‘ 10-11 עמ‘ 12-13 מהבלוג של היו“ר מי ומה בעמותה אירוע ההתרמה השנתי ראיון :יוסי ארליך הפרקינסון מאחד :שבת “אחים” גם יחד “לנשום לרווחה” :שיקום נשימתי במחלת פרקינסון תסמונת פסאודובולברית ):(PSEUDOBULBAR AFFECT תמונה קלינית ,אטיולוגיה וטיפול עמ‘ 14-15 תערוכה בעמותה :המעופפים עמ‘ 18-19 ,16 תקשורת ומחלת פרקינסון עמ‘ 20-21 מאבחון ועד הגשמה עצמית :מסע עם מחלת פרקינסון עמ‘ 22-23 השאלה שסוקרטס שאל אותי ...מהו החופש האמיתי? עמ‘ 23 ואף על פי כן עמ‘ 24-25 לפני שהייתה *HOPEהוא מצא אותה עמ‘ 26-27 אהבה ,הומור ופרקינסון רשימת טלפונים של סניפי העמותה בשער :דמדומים ” -הזמן שבין לבין וזהו זמן ההשראה שלי. בעקבות הפרקינסון התגלה לי עולם שהיה חבוי ,עולם הצבעים שאיתם אפשר להגיע למרחקים“. נאוה אשכנזי )ראה כתבה בעמד (15-14 עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורך :רם סופר להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: מס‘ טלפונים 052-2982390 Haifa@parkinson.org.il מעלות-תרשיחא שלמה שקד 052-3522036 Maalot@parkinson.org.il עפולה פסח מאור 050-5520469 Afula@parkinson.org.il עמותת פרקינסון בישראל טלפון | 09-7431614 :פקס09-9550692 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 חדרה חיה עגור 052-2664402 Hadera@parkinson.org.il parkinsion.n.m@gmail.com נתניה טובה חמו 09-8335352 tovahamo2@gmail.com כפר סבא, הרצליה ,רעננה רחל גולדנברג 09-7431614 ziprachel@gmail.com פתח תקווה יפה ויינשטיין 054-8100241 yafav2012@gmail.com תל אביב-יפו יהודית רז 054-3418055 DanTzafon@parkinson.org.il רמת גן אילנה משה 050-9864621 elanamoshe@gmail.com חולון רבקה נהרה 052-5527399 Dand@parkinson.org.il ראשל“צ יוסף ארליך 052-8820241 niho@bezeqint.net רחובות מרגלית שני 052-2741817 Rechovot@parkinson.org.il www.rotemltd.co.il ירושלים אילנה תמיר 052-2601826 Jerusalem@parkinson.org.il מודיעין צביה חזון 08-9761820 sviachazon@yahoo.com אשדוד שרה ברוכי 050-6998860 Ashdod@parkinson.org.il באר שבע זיוה מורם 054-9987558 Beer-Sheva@parkinson.org.il רכש מודעות: תלמה תומסון ,הוצאת רותם talma@rotemltd.co.il | 052-6399710 אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות 2 שם הסניף חיפה והקריות ראש הסניף יריב פורת פרקינתון דוא“ל parkinson.n.m@gmail.com אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל Info@parkinson.org.il עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ עשרות תכניות ושירותים ,השתלמויות ופרסומים בכל רחבי הארץ ,לקידום מעמד הזקנים ולרווחתם אלצהיימר ודמנציות אחרות* הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי נפש בקהילה עורכת רחל ברנבאום ההתמודדות עם מחלת אלצהיימר מציבה בפני החולים, בפני בני משפחותיהם ובפני אנשי המקצוע המטפלים בהם אתגרים עצומים .הספר מביא מידע ומציע כלים חדשים להתמודד עם המחלה טיפול בית בזקנים המוגבלים בתפקודם, סוגיות שירותים ותכניות עורכת :פרופ‘ אסתר יקוביץ בעקבות ההכרה הגוברת כי טובת הזקן להיות מטופל בבית ,מוקף בבני משפחה, עוסק הספר במערכת הטיפול בזקנים ברמות שונות של חולי, שצורכיהם מחייבים טיפול בבית מחיר 80שקלים מחיר 70ש“ח * בשיתוף עמותת מלב“ב סיפורים שסיפרו לי מטופליי התמודדות מעשית עם שאלות, לבטים ומצבים גופניים בגיל ההזדקנות מאת :ד“ר אפרים יאול התבוננות בתהליך ההזדקנות מנקודת מבטם של המטופלים מחיר 80שקלים פעילות פנאי ותעסוקה לזקנים מדריך להגברת ההשתתפות בפעילויות פנאי תכליתיות מאת יובל נוה ,מרגריטה רחנאייב פעילות פנאי ותעסוקה מגבירות את התעניינות הזקנים בנעשה סביבם ,משפרת את מצב רוחם ותורמת לאיכות חייהם .הספר הופק בשיתוף ”בית בלב“ ,בית חולים שיקומי ,מקבוצת מכבי שירותי בריאות מחיר 80ש“ח ערכת ההנחיה למדריכות של מטפלות בתשושי נפש נותנת מענה לצורך להעשיר את העוסקים בהדרכה ,ובאמצעותם את המטפלות העובדות באופן ישיר עם תשושי הנפש מחיר 50ש“ח זקנים בסיכון -היבטים משפטיים, טיפוליים ואתיים שרה אלון | מיכאל )מיקי( שינדלר | ישראל )איסי( דורון | פאני יוז הספר עוסק בחוקי הגנה על זקנים ובאופן שבו ניתן לעשות בהם שימוש בטיפול באוכלוסיות בסיכון .הספר מציג קשת רחבה של בעיות חברתיות וסוגיות, שאנשי מקצוע המטפלים בזקנים נדרשים להתמודד עמן. מחיר 70ש“ח אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל נוסדה על-ידי ג'וינט-מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל טל‘ ,02-6557551פקס ,15325670144 :גבעת הג‘וינט ,ת“ד ,3489ירושלים ,9103401 www.eshelnet.org מהבלוג של היו“ר שני סיפורים קיבלתי מייל משכנה של הזוג .היא כתבה שקשה להם והם זקוקים לסיוע .ראתה אותם מטיילים ברחוב ולא יכלה שלא לסייע .נסעתי לבקר. בית דירות מוזנח בשכונה נשכחת בעיר קטנה במרכז הארץ. קומה רביעית עליונה ,בלי מעלית .בפנים עזובה ,מזגן שנושף אוויר לא מקורר מטרטר ברקע .צג של מחשב משמש טלוויזיה .דלת השירותים חסרה את חלקה התחתון ,ואין פרטיות למי שבפנים. זוג צעיר יחסית ,סוף שנות השלושים לחייהם .הוא עבד בדפוס עד שחלה בפרקינסון בגיל 30לערך .המחלה טרפה את חייהם .הוא נאלץ לעזוב את העבודה ,ועתה יושב בבית. מהלך המחלה אצלו מהיר למדי ,וכבר לפני כשנתיים-שלוש עבר ניתוח להשתלת אלקטרודות במוח ) .(DBSהוא יכול ללכת מרחקים קצרים ,אבל לרדת ולעלות ארבע קומות אינו יכול ללא סיוע .אשתו מוציאה אותו פעם-פעמיים בשבוע על כיסא גלגלים לתפוס קצת אוויר ולראות שמיים. היא ,האישה ,חשך עליה עולמה” .טוב שהקפאנו זרע בזמנו, לפחות יש לי ילד ממנו“ ,היא אומרת” .אומרים לי שיש אפשרות לשים אותו במעון המיועד למקרים כאלה ,אבל קשה לי עם זה“. הבעל יושב לידה על הספה הממורטטת ,מבין הכול ,אך קשה לו לדבר .הניתוח פגע ביכולת הדיבור שלו .תנועותיו איטיות מאוד ,וקשה לו כבר לנגד את הרוק הנוזל מפיו לאטו ומרטיב את חולצתו המלוכלכת. *** *** ”לא בטוח שאוכל להגיע לכנסת בירושלים לפגישת ההתנעה של השדולה .אני עובר ניתוח DBSשבוע לפני“ .הוא התלבט הרבה לפני ההחלטה ללכת על הניתוח .כבן ,40כבר 10שנים חי עם המחלה .שירת בסיירת מובחרת ,למד הנדסה ועבד בהייטק עד שנאלץ לפרוש עם הירידה בתפקוד .התרופות לא עשו לו טוב .הרגיש סחרחורות והקיא הרבה .למרות זאת ניסה לתפקד כרגיל ,בנה בית בעמק ,הביא ילדים לעולם. התנדב בעמותה העוזרת למשפחות לנהל את תקציבן, לפתח חשיבה כלכלית בניהול משק הבית. לפגישת השדולה בכנסת הגיע עם אחיו .עקבות הניתוח נעלמו ,ההליכה יציבה ,והדיבור לא נפגע .כעבור כמה ימים קיבלתי ממנו טלפון” :אתה מנווט ניווט ספורטיבי?“ ”אכן“ ,עניתי” ,כבר קרוב לעשרים שנה“. ”הסתכלתי בלוח הזינוקים וראיתי את השם עמיר כרמין“, הסביר” .חשבתי שזה לא יכול להיות מקרי“ .נפגשנו באזור הכינוס לניווט .את ילדיו הוא שולח עם האח לניווט משפחתי בהליכה .הוא עושה את מסלול נ 5.5-קילומטרים התחרותי, המרחק המתאים לבני .40 אני סיימת את 4הקילומטרים של הניווט המתאים לגילי ויצאתי חזרה הביתה .בדרך הוא הרים אליי טלפון. ”נו ,איך הלך?“ ,שאלתי. ”מצוין“ ,הוא ענה” .פשוט מצוין“. ובכן ,זה נכון שיש מגבלות פיזיות בפרקינסון וצריך קצת מזל עם הטיפולים והתרופות ,אבל מה שבאמת עושה את ההבדל, זאת הרוח .אני משוכנע בכך לגמרי. עמיר כרמין יו“ר עפ“י 4 פרקינתון מי ומה מי ומה בעמותהבעמות סניף חפ“צ פעילות סניף חפ“ץ אינה נמשכת .כל החברים הרשומים מוזמנים להמשיך את פעילותם באזור מגוריהם. מימון השתתפות החברים בחוגים בהמשך להודעות קודמות ,עלינו להזכיר שהחל מ 1-ביולי 2014החברים יממנו את השתתפותם בחוגים השונים. דרושים מתנדבים לתפקידים הבאים: אחראי על טלפון ופקס – הקשר עם העמותה כישורים :עברית ואנגלית ברמה טובה ,הכרת תוכנת Officeעל כל רכיביה ,נכונות להשתלב בעשיית העמותה. העבודה מהבית ,בהתאם לפניות המגיעות מדי פעם. מנהל לוגיסטיקה תיאור התפקיד :אחראי על ביצוע משימות הלכה למעשה ,כולל מעקב אחרי ביצועים בפרויקטים שונים ומילוי ישיר של משימות בעלות אופי לוגיסטי .היקף הזמן הדרוש – בממוצע 4שעות בשבוע .התפקיד כולל מינוי כחבר מזכירות העמותה .כישורים :עדיף בעל רקע וניסיון בתחום. רכז גיוס מתנדבים תיאור התפקיד :איתור מתנדבים לתפקידים הנדרשים בעמותה .האחראי עובד עם מנכ“ל העמותה שאליו יופנו המועמדים לאחר מיון ראשוני על ידי הרכז .זמן נדרש: כשעתיים עד שלו בשבוע. כישורים רצויים :ניסיון במשאבי אנוש ,תקשורת בין אישית טובה ,הכרת תוכנות מחשב בסיסיות. לפרטים נוספים: נא ליצור קשר עם מנכ“ל העמותה אלכס מויססקו, טל‘ 052-2464536 .או בדוא“ל CEO@parkinson.org.il :łĩĭłijĬ ĭĸįĸĨ ,ıŁıĨĭ ıīĭįıı ŀļĹ ĿıļĬĴ ĵıĩŁĭį ĵłĨ ĵĨ ,łıĩĬ īĺ IJıĴĨ ĵıįĴĭŁĭ ĵıijŀĭij ,ĵıĹıļīĶ ,ĵıĩľĺĶ ,ĵıijŀĭĺ ĭĸłŀĩįĩ ĐēĠĥĚč ęĕĤČĥĜĥ ęĕĤĠĝ ravit@rotemltd.co.il :Ĵ"Ĩĭī ,077-5401053 :'Ĵİ www.rotemltd.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 5 אירוע ההתרמה השנתי //מאת :מאיר חוטקובסקי ב 30-במרץ 2014התקיים בהיכל אמנויות הבמה בהרצליה אירוע ההתרמה השנתי לעמותת פרקינסון ישראל העמותה פועלת בהתנדבות מלאה ,החל ביו“ר וכלה באחרון הפעילים .כל ההכנסות מערב ההתרמה מיועדות להקלת הנטל של החולים ובני משפחותיהם. בקהל נראה מפקד חיל האוויר לשעבר אלוף )מיל( אביהו בן נון שחלה במחלת הפרקינסון לפני כ 20-שנה .לדבריו: פרופ‘ ניר גלעדי יו“ר העמותה עמיר כרמין ח“כ משה פייגלין 6 פרקינתון ”אני לא עושה עניין מהמחלה ואיני מחפש לעצמי הקלות. אני מתמודד עם המחלה בתרופות שאינן מונעות או מרפאות את המחלה ,אך מקלות על חלק מהסימפטומים .אני מנסה להתעלם ממנה ככל יכולתי .אם תופעות כגון רעידות צצות, איני מסתיר אותן .לא גנבתי“. אלוף )מיל (.אביהו בן-נון גם ח“כ משה פייגלין יו“ר שדולת הפרקינסון בכנסת ,שאשתו ציפי מתמודדת עם המחלה ,כיבד את האירוע בנוכחותו. בדברים שאמר לאתר ”דעתון“ סיפר על שדולת הפרקינסון: ”התבקשתי על ידי העמותה להקים שדולה בכנסת ,ואכן הקמתי אותה .בהתחלה חשבתי שהרבה לא יצמח ממנה, אך כיום אני רואה שהיא נושאת פירות .אני גאה מאוד על השדולה הזו .יש תחושה שדברים זזים ,וזו תחושה טובה. יש לפרום כל מיני פלונטרים בנבכי הביורוקרטיה במשרד הבריאות ובביטוח הלאומי .לא כל דבר קשור לכסף .יש להגביר את המודעות למחלה ולגרום ליותר רצון טוב מצד הפקידים האמונים על הנושא במשרדים השונים .המסר שלי לחולי הפרקינסון ובני משפחותיהם הוא להחליט להמשיך בחיים ,ואז גם חיים טוב .אני מאמין שאם התגלגל לפתחו של אדם אתגר ,ניתן לעמוד בו .אני ,כבן זוג של חולת פרקינסון, יכול להגיד שאני מתמודד עם האתגר ,וכשמתגברים על אבן הנגף ,הזוגיות רק מתפתחת .הכול אפשרי! זו אינה דרך ללא מוצא ,אלא דרך חדשה שיש להשקיע בה“. פרופסור ניר גלעדי ,נוירולוג בכיר ומומחה למחלת פרקינסון ולהפרעות תנועה אחרות ,הינו יו“ר הוועדה הרפואית המייעצת לעמותת הפרקינסון .בדברים שנשא באירוע הוא שיבח את מתנדבי העמותה והביא כדוגמה לפועלם את ביקור נציגי – EPDAארגון הפרקינסון האירופי – שהגיעו לישראל על מנת ”ללמוד את המודל שאתם מקיימים“ ,והוסיף” :אני חושב שאנו בהחלט אור לגויים בהיבט הזה של איך מתנדבים עושים רק טוב זה לזה“. מנחה הערב היה אמן הסטנד-אפ אריק זילברמן ,ובחלק האמנותי הופיעו ציפי שביט ,חני נחמיאס ועירית ענבי במופע ”קצרות ולעניין“. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 7 ראיון עם יוסי ארליך //מאת :רם סופר יוסי ארליך ,ראש סניף ראשון לציון ,הוא בן 65 ומתמודד עם מחלת פרקינסון כ 20-שנה .בעבר שירת בשב“כ ולאחר מכן עסק בייעוץ פיננסי לחברות איך החלה ההתמודדות שלך עם מחלת פרקינסון? הייתי בקשר עסקי עם רופא בכיר בתל השומר .יום אחד הוא שואל אותי למה הידיים שלי רועדות .כמובן שלא הייתה לי תשובה .כעבור זמן קצר פגשתי רופא אחר מהמחלקה הנוירו-כירורגית בבית החולים שיבא ,והוא בלי שום הקדמות שאל אותי אם יש לי רופא טוב שאני סומך עליו .למען האמת, עוד לפני זה חשדתי שיש בעיה .הופניתי לפרופ‘ מלמד ,מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים בילינסון ,ומאז אני מבקר אותו פעם בשנתיים-שלוש. כיצד שינתה המחלה את חייך? לאחר מספר שנים הפסקתי לעבוד משום שהייתה אצלי פגיעה בזיכרון לטווח הקצר והתחלתי לעשות יותר מדי טעויות. הביטוי החריף ביותר של המחלה היה לפני שנה כאשר נפלתי בבית ושברתי רגל. האם היו גם שינויים לטובה? התחתנתי בפעם השנייה כאשר אשתי יודעת מראש על המחלה ,ואני מאוד מברך אותה על החלטתה. על אילו קשיים אתה צריך להתגבר? ציינתי כבר את נושא הזיכרון .לפעמים אני לא זוכר דברים מעכשיו לעכשיו .הפסקתי לעבוד כמה שנים לאחר גילוי המחלה ,אבל עדיין יש לי המון עיסוקים – אני אוהב לקרוא ולטייל .ייתכן שאחת הסיבות שהתנדבתי לשמש ראש סניף היא רצון בתעסוקה נוספת עם קשר ישיר למחלה. כיצד אתה רואה את עצמך כיום לעומת מה שהיית לפני המחלה? חיים אחרים ,עולם אחר .דברים שנעשים אצל אדם רגיל בטבעיות צריך לחשוב עליהם כדי לבצע .אני מדבר על הליכה ונשימה ,הדברים הכי בסיסיים .גם הנושא של הרעידה די מפריע .הצד החיובי הוא שיפור בקשר עם בני המשפחה שמבינים את המצב ועוזרים .יש לי 5ילדים ו 14-נכדים ,ואני גאה בהם מאוד. איך נוצר הקשר שלך עם עמותת פרקינסון בישראל? איני זוכר בדיוק .מטבע הדברים חיפשתי פעילות כלשהי או מקור מידע והגעתי לעמותה לסניף חפ“צ .מדי חודש 8 פרקינתון השתתפתי בפעילות הסניף .אני יכול לספר שהייתי לקוח של עורכת דין .יום אחד היא מתקשרת :תגיד לי ברוך הבא! גילו אצלי פרקינסון .לקחתי אותה לפגישה של הסניף ,ומאחר שהייתה עדיין במלוא כוחה היא הפכה לפעילה מרכזית בעמותה .לצערנו ,מאז החמיר מצבה בצורה דרסטית. מהי המשמעות של העמותה עבורך? העמותה נותנת למתמודדים עם המחלה מידע נוסף על מה שיש בספרים ובאינטרנט ,וכן הזדמנות לפגוש אנשים אחרים עם בעיות דומות ,לקבל מהם מידע ולקיים פעילות חברתית. מתי התחלת להיות פעיל בסניף ראשון לציון? עד לאחרונה לא היה לעמותה סניף בראשון לציון .בנובמבר 2013השתתפתי בפגישה שיזמה גב‘ רחל גולדנברג .הפגישה לוותה בהצעה להתנדב לארגן סניף בראשון לציון ,ונעניתי לאתגר .אני חייב לומר שההתחלות אינן קלות .בשלב זה כמות האנשים המגיעים לפעילות קטנה. היכן פועל הסניף? אנו מפעילים את הסניף בבית ”יד שרה“ בראשון לציון .הם נתנו לנו לא רק מקום ,אלא גם אשת קשר בשם כרמלה המסייעת רבות לפעילותנו .כעת אנו עושים מאמצים רבים להביא כמה שיותר אנשים לפעילות. כיום יש לנו מדריך בשם גיא המעביר אחת לשבוע שעה אחת של חוג יוגה ולאחר מכן שעה של חוג טנגו לטיני .אחת לחודש בימי רביעי יש לנו מפגש חברים המלווה בהרצאה. אני נפגש עם האנשים המגיעים לסניף ולעתים נדהם מהיעדר מידע בקשר למחלה ,מידע שיכול להקל על אנשים. חשוב מאוד שנמצא את הדרך ללב האנשים שיגיעו. לסיום ,מהו המסר שלך לאנשים המתמודדים עם מחלת פרקינסון? קיימת דרך אחרת לעבור את המחלה ולחיות טוב יותר עם פרקינסון – להשתתף במגוון פעילויות .חלק מהאנשים אינם מעלים על דעתם שזה יכול לעזור ,אבל המשתתפים מרוצים מאוד .בואו לסניפים כמה שיותר ועזרו לנו להתרחב! תודה רבה יוסי ,ובהצלחה לסניף ראשון לציון החדש! הפרקינסון מאחד: שבת ”אחים“ גם יחד //מאת :מאיר חוטקובסקי חברי כנסת ממפלגות הימין והשמאל ,חרדיות וערביות, תמימי דעים בעניין ההזנחה וחוסר ההתייחסות לחולי הפרקינסון במדינה .בישיבה של ועדת העבודה ,הבריאות והרווחה שהתקיימה בחודש שעבר לרגל ציון יום הפרקינסון הבינלאומי התגלתה אחווה חוצת מפלגות שאנו עדים למעטות כמוה בדיונים הנערכים בוועדות הכנסת ובמליאה ח“כ משה פייגלין יו“ר שדולת הפרקינסון בכנסת יזם את הדיון בעקבות יום הפרקינסון הבינלאומי .מטרת הדיון הייתה להביא את מחלת הפרקינסון למודעות הראויה בקרב הציבור ומקבלי ההחלטות השונים בכנסת ובמערכת הרפואית. את הישיבה ניהל ח“כ יעקב מרגי מש“ס ,ונכחו בה ח“כ אילן גילאון ממרצ ,ח“כ ד“ר עפו אגבאריה מחד“ש וכמובן ח“כ משה פייגלין מהליכוד .חברי הכנסת והאורחים שהוזמנו להשמיע את קולם קבלו על כך שבכל הארץ מצויים רק 11 רופאים נוירולוגים מומחים על קהילת חולי הפרקינסון המונה כ 25-אלף איש. עמיר כרמין יו“ר עמותת פרקינסון בישראל ציין כי” :הרופא הוא רק חוליה אחת בתוך שרשרת של בעלי מקצוע .רק השילוב של כולם בעצם נותן מענה ראוי למחלה זו ,שיש לה הרבה היבטים“ .לדבריו ,החולה נזקק למעטפת שלמה של מומחים בנושאי פיזיותרפיה ,פסיכולוגיה ,סקסולוגיה ועוד. מערכת משולבת כזו כמעט ואינה קיימת בארץ פרט למרכז רפואי אחד. בדיון שהיה ענייני ומקצועי עלו גם נושאים כמו אי-אבחון מוקדם של המחלה וחוסר טיפול נאות לחולים באזורי הפריפריה .רופאים נוירולוגים שהוזמנו מהמרכזים הרפואיים השונים נשאו את דבריהם. בסיום הדיון קרא יו“ר הוועדה ח“כ מרגי למשרד הבריאות ולהסתדרות הרופאים ”להגדיר את מקצוע הנוירולוגיה וההתמחויות בהפרעת תנועה כמקצוע במצוקה ,על מנת להגדיל את מספר העוסקים בתחום .כמו כן ,להכיר ולהקים מרכזים ייעודים שהתמחותם בהפרעות תנועה“. לישיבה של ועדת הבריאות קדמה ישיבה של שדולת הפרקינסון בכנסת בה הועלו טענות נגד חברות הביטוח והביטוח הלאומי על רדיפה לא מוצדקת אחרי חולי הפרקינסון המתחזים כביכול על מנת לקבל מענקים שלא כדין. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 9 ”לנשום לרווחה“ שיקום נשימתי במחלת פרקינסון //מאת :גרוס דיצה ) ,(MePhDיעל מנור ) ,(PhDטניה גורביץ )(MD היחידה לשיקום נשימתי והיחידה להפרעות תנועה ושירות פרקינסון המרכז הרפואי תל אביב ג‘יימס פרקינסון תיאר ב 1817-חולה המתקשה לנשום וכדי לנשום הוא ”תופש את הנשימה“ .מאז נעשו מספר רב של עבודות מחקר המראות קושי נשימתי במטופלים הסובלים ממחלת פרקינסון ,הנובע מנוקשות והאטה בתנועתיות בית החזה ,רעד ,הפרעות הליכה ויציבה ) .(1,2,3,4,5,6,7הפרעה נשימתית זו גורמת להפרעה רסטרקטיבית וחסימתית ,חוסר שליטה ותיאום בין שאיפה לנשיפה הנובע מקואורדינציה לקויה ) .(8,9,10על פי מחקרים שונים מטופלים )קוודריפלגים, ,COPD, ILDחולי לב ,ניווני שרירים למיניהם כמו MG, ALS ועוד( המבצעים תרגילים לחיזוק שרירי הנשימה הדגימו שיפור בגמישות בית החזה והריאות ,בתפקודי דיבור ,שיעול, ובליעה ).(11,12,13,14,15,16 שרירי הנשימה מפעילים את הריאות .פעולת הנשימה מתבצעת על ידי כיווץ שרירי הנשימה ,הגורם ליצירת לחץ שלילי בבית החזה ויוצר זרימת אוויר לריאות .במחלת הפרקינסון נוצר עומס ריאתי עקב נוקשות גבוהה מהרגיל של בית החזה וחוסר קואורדינציה בין שאיפה לנשיפה .עקב כך שרירי הנשימה נדרשים לעבודה קשה יותר מבחינה מכנית ,וכך יעילותה של מערכת הנשימה יורדת .כתוצאה מכך שרירי הנשימה נחלשים. אצל אנשים בריאים ,בזמן נשימה שקטה פעולת הנשיפה מתבצעת באופן פסיבי .במאמץ יש דרישה מוגברת לחמצן ולחומרי אנרגיה ,שרירי הנשימה עובדים קשה יותר והנשיפה הופכת לפעולה אקטיבית )דרישה יותר גבוהה לחמצן וחומרי אנרגיה(. כאשר יש חולשה של שרירי הנשימה ומתפתחת נוקשות של בית החזה הגורמת לקושי נשימתי ,החולה נושם נשימות קטנות ,מהירות ,תכופות ולא יעילות גם במנוחה .כתוצאה מכך שרירי הנשימה נחלשים וכמות האוויר הזורמת לראות פוחתת. הסימנים לקושי נשימתי במחלת פרקינסון כוללים :עייפות יתר במשך היום ,קוצר נשימה במאמץ ,קוצר נשימה בשכיבה, כאבי ראש בבוקר ,ירידה בריכוז ,הרגשת אי-שקט ,ירידה 10 פרקינתון בתיאבון ,שינוי בהתנהגות ,שיעול חלש ולא יעיל וירידה ביכולת הפקת קול ודיבור .לעיתים הפרעות אלו מאובחנות ומשויכות לגורמים שונים ללא התייחסות לתפקוד הנשימתי ויכולת שרירי הנשימה .לכן יש צורך לעשות הערכה נשימתית אשר על בסיסה אפשר לבנות תוכנית שיקום נשימתי. את היכולת הנשימתית ניתן להעריך בעזרת בדיקה הנעשית במסגרת המרפאה אשר בודקת נפחים ,זרימות כוח נשימתי ורזרבה נשימתית בנוסף לרמות חמצן ודו-תחמוצת הפחמן. על בסיס התוצאות של בדיקה זו ניתנת למטופל תוכנית שיקום נשימתי .הטיפולים מחזקים את שרירי הנשימה ומשפרים את גמישות בית החזה והריאות ,ובכך משפרים את היכולת הנשימתית והתפקוד הכללי של החולה. שיקום נשימתי כולל: .1בדיקות להערכת התפקוד הנשימתי בעזרת מכשירים מיוחדים. .2תרגילי נשימה למיניהם עם ובלי מכשירים טיפוליים, אשר מחזקים את שרירי הנשימה ומשפרים את גמישות בית החזה והריאות עם שיפור של יכולת השיעול והדיבור. יעילות הטיפול הוכחה בבריאים וחולים קוודריפלגים ,חולי COPDואסטמה ,חולים עם ניווני שרירים למיניהם ,חולי לב וחולים אונקולוגים. .3טיפולים לדילול הליחה וסילוק הפרשות בצורה פסיבית בעזרת אינהלציות ו/או תרופות ,כאשר המרשם לתרופות אלו ניתן ע“י הרופא המטפל .נוסף לכך מומלץ על פיזיותרפיה נשימתית לסילוק הפרשות. .4שיעול :לעתים קרובות מתקשים מטופלי פרקינסון בסילוק הפרשות .במסגרת הטיפול הנשימתי מותאם מכשיר שבעזרתו ניתן לדמות את פעולת השיעול למטופל שאינו מסוגל לשעל את עצמו .טיפול זה יכול להיות חודרני )דרך פיום קנה( או לא חודרני דרך מסיכה ,ונמצא בסל הבריאות. .5תמיכה נשימתית :בלילה ,ובמידת הצורך גם ביום ,ניתנת תמיכה נשימתית באופן לא חודרני .בגישה זו ניתן לתת לחולה מנוחה למערכת הנשימתית על מנת למנוע עומס יתר והתפתחות עייפות שרירי הנשימה ובכך לשפר את איכות החיים .התאמת המכשירים יכולה להיעשות רק על ידי אדם מקצועי עם ניסיון בנושא זה .טיפול בתמיכה נשימתית הוכח כיעיל ביותר בשיפור איכות החיים אצל חולים למיניהם, כולל חולי פרקינסון .טיפול זה חייב להיעשות בתזמון נכון ובהתאמה נכונה של מכשיר ההנשמה. טיפול נשימתי בחולי פרקינסון משולב לרוב עם פיזיותרפיה ,קלינאית תקשורת ודיאטנית: פיזיותרפיה :לטיפולי פיזיותרפיה יש חשיבות עליונה בטיפולים הנשימתיים של מטופלי פרקינסון ,בייחוד במטרה להגמיש את בית החזה והריאות ולעזור בסילוק הפרשות. כמו-כן מתבצעת עבודה פסיבית ואקטיבית לשמירת טווחי התנועה של המפרקים ופעולת הגוף. בליעה ותזונה :כ 90%-מחולי פרקינסון סובלים מהפרעות בליעה בדרגות חומרה שונות .כתוצאה מכך הם מפחיתים את צריכת כמות המזון ,מאבדים ממשקלם ומתדרדרים תזונתית .ירידה במאזן התזונתי יכולה לגרום לסיבוכים רבים, כולל ירידה ביכולת הנשימתית וחשיפה לזיהומים עם יכולת התמודדות ירודה של הגוף .אבחון וטיפול בהפרעות בליעה נעשה על ידי קלינאית תקשורת במטרה לאפשר למטופל לבלוע מזון ונוזלים באופן בטוח .לרוב ,לאחר הערכת תפקודי בליעה המטופל מופנה לדיאטנית לבניית כלכלה מאוזנת ומותאמת למטופל. דיבור :היכולת נשימתית משפיעה ישירות על תפקודי הדיבור והפקת הקול .כ 80%-מאוכלוסיית חולי פרקינסון מפתחים הפרעות דיבור וקול )דיסארטריה( .היפופוניה )קול חלש( היא אחת ההפרעות השכיחות ,ולעיתים היא מהווה סימן ראשוני להופעת המחלה .בנוסף ,נצפות הפרעות קול הכוללות :קול מונוטוני ,עוצמת קול מונוטונית וגובה קול מונוטוני ,צרידות ואנפוף .כמו-כן קיימות הפרעות בדיבור כגון :שיבושי היגוי, קצב דיבור מהיר או איטי ,חוסר שטף ודיבור מרוח .לעתים, עקב ירידה בתפקודי הנשימה נצפה קושי משמעותי למטופל להגביר את עוצמת הקול או לחלק את נשימתו בזמן דיבור רציף .כלומר במקום לנשום בתדירות גבוה יותר בזמן דיבור המטופל מנסה לדחוס מספר רב של מילים בנשימה אחת. כתוצאה מכך קצב הדיבור עולה ,עוצמת הקול יורדת וההיגוי נשמע מרוח. עקב הפרעות אלו מובנות הדיבור של החולה יורדת באופן משמעותי עד למצב של פגיעה ביכולת לתקשר ולנהל חיי חברה ,לעבוד ולשמר את איכות החיים .על מנת לשמר ואף לשפר את תפקודי הדיבור יש צורך לשלב שיקום נשימתי יחד עם טיפול בדיבור .גישה רב-תחומית זו משלבת עבודת צוות של שני אנשי מקצוע ,מומחה לשיקום נשימתי וקלינאי תקשורת. חולים במחלת הפרקינסון המטופלים במרפאה לשיקום נשימתי ,מציינים שיפור בשינה ובהרגשה הכללית .מניסיוננו הקליני אנו רואים את החשיבות של שילוב הטיפול הנשימתי עם טיפול של קלינאית תקשורת ובאופן זה מעלים את היעילות של כל אחד מהטיפולים. לסיכום :שיקום נשימתי הוא חלק חשוב של טיפול רב- מקצועי במחלת הפרקינסון .מומלץ לכלול טיפול זה מוקדם ככל האפשר ולהמשיך בתרגולים באופן קבוע על מנת למנוע ו/או להאט את קצב ההתדרדרות הנשימתית ובכך לשמר את איכות החיים של המטופלים. References Pollack D, Parkinson’s disease and related disorders in: Bogussalavsky JU, Kisher MA, Textbook of Neurology, USA, Bullerworth-Heinnermann, 1998, 420 | Fahnn S, Przdborksi S, Parkinsonism in: Rowtany L, Merrit’s | Neurology 20th ed , Philadelphia, Lippicott William 2002, 679-682 England AC, Schwab RS, Parkinson syndrome, N Eng J Med 1961, 265: 78592 | Parkinson J; An essay on the shaking palsy, J Neuropsychiat Clin Neurosci, 2002; 14: 223-36 | Hallet, M, Physiology of basal ganglia disorder: ’an overview, Cam J neurol Sci 1993; 20: 177-183 | Marsden CD, Parkinson disease, J neurol Neurosurg Psychiatry, 1994; 57:672-681 | Nugent CA, Harris ;HW, Cohnj SC, Tuelr FH, Dyspnea as a symptom in Parkinson’s syndrome Am Review Tuberc, 1958; 78: 682-91 | Paulson CD, Trafrate RH, Some minor aspects of parkinsonism, especially pulmonary function. Neurology 1970; 20: 7-14 | Hoehn MM, Yanr MD, Parkinsonism; onset, progression and mortality, Neurology, 1967;17:427-42 | Neu HC, Connolly JJ, Schwertley FW, Ladwig HA, Brody AW, Obstructive respiratory dysfunction in parkinsonian patients Am Rev. Resp. Dis 1967; 95: 33-47 | Leith D, Bradley M, Ventilatory muscle strength and endurance training, J Appl. Physiol. 1976; 41: 508 | Sheel AW, Respiratory muscle training in healthy individuals, ;rationale, implications for exercise performance, Sports Medicine, 2002 32: 567-581 | Weiner P, Magadle R, Beckerman M, Weiner M. Berar-yany N, Comparison of Specific expiratory, inspiratory and combined muscle training programs in COPD, Chest 2003; 124: 1357-64 | Ries AL, Bauldoff GS, Carlin BW, Casaburi R, Emery CF, Mahler DA, Rochester CL, Zuwallack R, Herrerias C Pulmonary rehabilitation: Joint ACCP/AACVPR evidence based clinical practice guidelines, Chest 2007; 131: AS-42S ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 11 תסמונת פסאודובולברית ):(PSEUDOBULBAR AFFECT תמונה קלינית ,אטיולוגיה וטיפול //מאת :ד“ר משה הוברמן* אפקט פסאודובולברי ) (pseudobulbar affectהינו הפרעה של ביטוי רגשי המתבטאת בהתקפי צחוק ובכי בלתי נשלטים ללא גירוי חיצוני מתאים וללא קשר למצב הנפשי-רגשי של החולה באותו זמן. מדובר בתופעה שאינה ייחודית למחלת פרקינסון וקימת גם במחלות אחרות בהן קימת פגיעה מוחית כמו באירועי אוטם מוחי ) ,(strokeמצבים לאחר חבלת גולגולת ,טרשת נפוצה ) (multiple sclerosisומחלת אלצהיימר )Alzheimer .(disease תדירות התופעה שונה בעבודות שונות ,כנראה עקב חוסר האחידות בהגדרת התופעה ,אך הינה מוערכת כיום 12 פרקינתון ב 10-20%-מחולי פרקינסון ,עד 40%באירועי אוטם מוחי, וכ 45%-בחולי טרשת נפוצה. תופעה זו הוגדרה בעבר )בין השאר( :התקפי צחוק ובכי פתולוגיים ,אי-יציבות רגשית ) ,(affective instabilityחוסר שליטה ברגשות ) (emotional incontinenceאירועי בכי וצחוק כפויים ).(compulsive laughing and weeping לכשעצמם ,התקפי הצחוק והבכי הבלתי נשלטים גורמים תסכול ומבוכה למטופל ולסביבתו .תדירות התקפים גבוהה מגבירה את החסר הנוירולוגי הראשוני ,גורמת להימנעות מפגישות עם חברים ,להסתגרות ביתית ולניתוק קשרים חברתיים ופוגעת באיכות החיים ובתפקוד החברתי והמקצועי של החולה. התופעה משפיעה גם על המצב הרגשי הפנימי ,המתבטא בהרגשת דיכאון ,מרירות ,תסכול ,בדידות וחרדה. בעבודות חוזרות בחולי פרקינסון כמו-גם במחלות אחרות כאירועי אוטם מוחי וטרשת נפוצה נמצאה בחולי PBAפגיעה קשה יותר במדדים של מצב בריאותי –general health ,mental statusבתפקוד בחיי יום-יום ,בתפקוד מקצועי וקשרים חברתיים ,ושכיחות גבוהה יותר באופן משמעותי של דיכאון ושימוש בתכשירים נוגדי דיכאון. בחולי PBAנמצאה שכיחות גבוהה יותר של הסתגרות ביתית וצורך להתפנות למסגרת תומכת. האבחון של חולי PBAיכול להיעשות בדרך כלל בצורה פשוטה על ידי כך ששואלים את החולה )או את המטפל( אם הוא סובל מנטייה להתפרצויות בכי או צחוק ללא סיבה או מתגובות מוגזמות במצבים של גירוי רגשי ,גם אם הגירוי הוא מינורי. שאלון מקובל למילוי עצמי להערכת עוצמת ההתפרצויות ותדירותן הוא CNS-LSהמצורף בזאת ,המתייחס לתדירות הסימפטומים .ככל שהניקוד המצטבר גבוה יותר ,מצביע הדבר על נוכחות התסמונת וחומרתה .בהערכת תסמונת פסאודובולברית התסמונת מקובל כי ערכים מעל 13או 17מצביעים על אפשרות של קיום התסמונת. תופעת ה PBA-שונה מהתסמונת הדיכאונית השכיחה בחולי פרקינסון הן מבחינת ההתבטאות הקלינית והן מבחינת המנגנון .ההבדל בין תסמונת דיכאונית לתסמונת פסאודובולברית מתבטא בעיקר במשך זמן התופעה. דיכאון הוא מצב רוח ירוד ועצב קבועים לתקופות ארוכות של שבועות וחדשים שעל הרקע שלו מופיעות התפרצויות בכי כחלק מהתחושה הפנימית על רקע נסיבות המחמירות את העצב .בתסמונת הפסאודובולברית ,לעומת זאת ,מדובר באירועים קצרים הנמשכים שניות או דקות של התפרצויות בכי ,צחוק או שניהם לסירוגין ללא קשר לתחושה הפנימית של החולה ומתוך מצב רוח רגיל ותקין. ההתפרצויות יכולות להתרחש ללא כל גירוי חיצוני או כתגובה מוגזמת לגירויים קלים ביותר .התקפי הצחוק והבכי אינם ניתנים לשליטה רצונית. הקושי להבדלה מתסמונת דיכאונית נובע מכך שחלק גדול מחולי PBAסובלים גם מדיכאון ,ומכך שחלק גדול מהחולים סובלים מתסמונת קלה יחסית ) (affective labilityשל התפרצויות בכי שבהן התגובה המובעת מוגזמת ,אך היא עדיין תוצאה של גירוי תואם. המנגנון האחראי להפרעת האפקט הפסאודובולברי אינו ברור לגמרי ,אבל עובדות רבות מצביעות על כך שמדובר בניתוק הקשר בין המרכזים המוחיים – בעיקר האונות הפרונטאליות – היוצרים רגשות למרכזים האחראים לפעילות המוטורית המבטאים רגשות אלו ונמצאים בגזע המוח ובעקר במח הקטן – צרבלום .ניתוק קשר זה פוגע ביכולת האונות המוחיות לעכב את הפעילות המוטורית המבטאת צחוק ובכי .הנוירו-טרנסמיטרים שפעילותם הינה העיקרית במסלול זה הם סרוטונין ) (serotoninוגלוטמט ) .(glutamateפעילות הסרוטונין )שחוסר שלו גורם גם לתסמונת דיכאונית( מופחתת ,ולכן מתן תכשירים נוגדי דיכאון ) (SSRIהמגבירים את פעילות הסרוטונין יכולים גם ,במקביל לאפקט האנטי-דכאוני ,לגרום לשיפור יחסי בתסמינים של התסמונת הפסאודובולברית. הנוירו-טרנסמיטר הפעיל העיקרי במסלול זה )cortico- (ponto cerebellarהוא הגלוטמט ) (glutamateשפעילותו מוגברת במקרי .PBAמבין התכשירים הגורמים לעיכוב הפעילות הגלוטמינרגית שנוסו ,היעיל ביותר מבחינת אפקט תרפויטי הוא dextromethorphanהמופץ בארץ מסחרית כ.neudexta - עבודות קליניות רבות כפולות-סמיות באוכלוסייה נרחבת הוכיחו את יעילות ה dextromethorphan -אצל חולים הסובלים מ PBA-מבחינת הורדת תכיפות התקפי ההתפרצויות בהערכה שבועית-יומית ,כפי שנמדדה ברישום על ידי החולים בסולם אי היציבות .CNS-LSאצל חלק מהחולים דווח גם על הפסקת התקפי ההתפרצויות. במקביל להפחתת התקפי ההתפרצויות נמצא גם שיפור בתפקוד החברתי ,במצב הרוח ובתפקוד המנטלי .שיפור זה נובע קרוב לוודאי מהשיפור באיכות החיים ,אך אין לשלול אפשרות של השפעה פסיכוטרופית של הגלוטמט בכל אזורי המח שבהם הוא נמצא בצורה מפושטת. Dextromethorphanהוא התכשיר הראשון שאושר על ידי רשות התרופות האמריקנית ) (FDAכטיפול תרופתי במקרי ,PBAטיפול היעיל בהפחתת ההתקפים ושיפור באיכות חייהם של חולים אלו PBA .היא מחלה הניתנת לאבחון וטיפול ביעילות. * הכותב הוא מנהל המרכז להפרעות תנועה וזיכרון וסגן מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים מאיר בכפר סבא. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 13 תערוכה בעמותה המעופפים ”אני יודע לעוף ,אני עף אני עף“ ,כתב יעקב שגיא בשירו ”ללכת רגלי לעוף“ ומכאן ועד לפתיחת התערוכה הראשונה של אמני עמותת פרקינסון ,הדרך הייתה קצרה //מאת :ג‘ודי פז-רוטנר ב 2-ביוני 2014נפתחה ”ללכת רגלי לעוף“ ,התערוכה הרב- תחומית מס‘ 6בחסות עמותת פרקינסון במשכן למוסיקה ואמנויות ברעננה .זו תערוכה של אמנים בתחומי הצילום, הציור והפיסול בשילוב קטעי כתיבה .את הערב הנחה מר פרי עגור. האולם היה מלא מפה לפה במבקרים. את המודעות העצמית שלי והזכירה לי דברים שעשיתי בימי חלדי .במלחמת יום כיפור ובמלחמת לבנון הראשונה ניהלתי בבית חולים שדה מחלקה ל 400-חיילים נפגעי הלם קרב ,ואף התוויתי חלק מתורת הטיפול בהלם קרב .עזרתי לעדה האתיופית להתערות בארץ בטיפולי בבעיותיהם הפסיכוסומאטיות המיוחדות ,ולאחר אסון מעלות התנדבתי לעזור להם במצוקתם והקמתי שם מרפאה פסיכיאטרית המיועדת ליהודים ולדרוזים“. אריאל ריקליס” :התערוכות מתקיימות זה מספר שנים. חשוב להראות את מגוון הפעילויות של חולי פרקינסון .זוהי התערוכה הראשונה הכוללת גם קטעי כתיבה“. ציפי פייגלין” :אני חושבת שהתערוכה היא רעיון נהדר. אני למשל יצירתית במטבח – תמיד הייתי ,אבל עכשיו אני מתפרעת“. רחל שגיא” :הכול באשמת ציפי שיש אריאל ריקליס וחיה עגור .ישבנו יענק‘לה ואני והם בקפה פנתאה וציפי התחילה לפנטז :אז מה אם יש לי פרקינסון ,יש לי עוד דברים .הייתי רוצה שאנחנו נוכל לאסוף את העבודות ונראה לכולם שבסך הכול יש לנו פרקינסון, אז מה? באותו שבוע יענקל‘ה כתב שיר. רצתי מהר הביתה והבאתי את השיר שאת שמו נושאת התערוכה“. ד“ר אריאל אריאלי” :אני בן 83ומטפח את מחלת הפרקינסון במשך 24שנים .בשנים האחרונות יש לי מצבי OFFמפתיעים אשר לעתים גורמים לי לשכב במיטה בקיפאון מוחלט .למרות זאת איני נכנע :אני מתאמן במכון שיקום ,מתעמל ,משתתף בקבוצת שירה ועוד .במלאת לי 80שנה סיימתי את כתיבת האוטוביוגרפיה שלי הנקראת ”בין הערביים“ .כתיבתה הגבירה 14 פרקינתון לאחר ההתפעלות מהיצירות המוצגות נכנס הקהל לאולם, והערב התחיל בשירה של מקהלת ”יחדיו“ בניצוחה של מרינה קורנבליט .המקהלה הנעימה בשירתה גם בהמשך הערב. יו“ר העמותה עמיר כרמין נשא דברים והודה לכל התורמים. ופנאי ,שהביעה את גאוותה על בחירת העמותה להציג את יצירותיה ברעננה. מנהלת האגף לשירותים חברתיים בעיריית רעננה ד“ר רותי נאור הייתה אמורה להגיע לברך ,אך מכיוון שנבצר ממנה להגיע מלאה את מקומה מנהלת האגף לאוכלוסייה המבוגרת בעיריית רעננה גב‘ שרה קראי ,שברכה בשם שתיהן את היוצרים ואת הנהלת העמותה על היוזמה והכישרונות. לאחר דברי הברכות הנעימה שוב מקהלת ”יחדיו“ בשירתה. הוא ציין כי היה ברור לו שהתערוכה תהיה ”שוס“ לא קטן .הוא גאה על כך שהאולם מלא ומקווה שאנשים נוספים ימשיכו להגיע במהלך השבוע. רבקה אינזלברג ,פרופסור לנוירולוגיה במכון הרפואי שיבא תל-השומר ובאוניברסיטת תל אביב ,הרצתה על הקשר בין פרקינסון ליצירתיות .לדבריה ,כאשר יש אבדן של אזורים מוחיים מתעוררת נטייה חבויה באזור אחר במוח המתבטאת בכישורים ויזואליים הבאים לידי ביטוי ביצירתיות מוגברת. לממצאים אלה הגיעה לאחר מחקר שערכה אצל חולי פרקינסון שהחלו להביא למרפאתה עבודות אמנות בתחומי ציור ,פיסול ,שירה ועוד. רחל זיו ,אוצרת התערוכה זה שש שנים העושה מלאכתה בהתנדבות ,בירכה אף היא ולאחריה קראה נציגת האמנים ציפי שיש לכל האמנים בשמותיהם והזמינה אותם לעלות לבמה: אלי רוזן – צילום | נאוה אשכנזי – ציור | קרלוס דנציגר – ציור | רן גלעד – צילום | בלהה לוי -צילום ,שירה | אלכס גל צילום ,פיסול וכתיבה | תיקי פיטר – ציור | חיה עגור – ציור| הילה שפר – ציור | עליזה הוכברג – ציור | ציפי שיש – ציור, כתיבה | יעקב שגיא – פיסול ,כתיבה | רבקה נהרה – ציור, כתיבה | אפרת בר-גיורא – כתיבה | דני לוני – כתיבה | בן- עמי שפיר – כתיבה | ניצה תדמור – כתיבה | ורדה טל – כתיבה | ג‘ודי פז-רוטנר – כתיבה. הערב הסתיים בסיפוריהם של האמנים על משמעות היצירה עבורם. רחל שגיא עלתה לבמה וסיפרה את תולדות השיר שהתערוכה נקראת על שמו. דברי הפתיחה המשיכו עם ברכותיה של רונית ויינטראוב, סגנית ראש עיריית רעננה וממונה על אגף תרבות נוער ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 15 תקשורת ומחלת פרקינסון אנשים עם פרקינסון עלולים לגלות שיש להם בעיות עם סוגים שונים של תקשורת ,לרבות דיבור ,הבעות פנים ,כתיבה ומציאת המלים הנכונות כדי להביע את מה שהם חושבים מאמר זה ,הלקוח מדף מידע באתר ,Parkinson’s UK סוקר את הקשיים שאתם עלולים לחוות ,מדוע דברים אלה קורים ומה אפשר לעשות כדי לעזור .הוא מכיל גם מידע וטיפים לבני משפחה וחברים דיבור אם אתה מתמודד עם פרקינסון ,ייתכן שתגלה שיש לך בעיות הקשורות בדיבור ,לדוגמה :ייתכן שאתה מבליע מלים כשאתה מדבר ,שקולך צרוד ,לא יציב או שקט מהרגיל .ייתכן שקשה לך לשלוט על מהירות הדיבור או שקשה לך להתחיל לדבר. אנשים עם פרקינסון עלולים לגלות שקולם נשמע מונוטוני. הבעיות האלה עלולות להקשות על פעילות יום-יומית כמו שיחה עם חברים ושימוש בטלפון .ייתכן שיהיה לכם קשה לדבר לפי התור ,לעקוב אחרי שינויים מהירים של נושא השיחה או לקטוע שיחות .ייתכן שתתקשו לגבש את מחשבותיכם במהירות מספקת כדי לעקוב אחרי שיחה מהירה ,אז בסופו של דבר תתנו רק תשובות מינימליות .גם נטילת תפקיד המוביל בשיחה עלולה להיות מאתגרת. מה יכול לעזור? תרפיית דיבור ושפה מטפלים בדיבור ושפה הם אנשי מקצוע שיכולים לעזור בכל ההיבטים של תקשורת ,החל מהבעות פנים ושפת גוף וכלה בעזרים לדיבור ולתקשורת. אנו ממליצים כי תנסו להיפגש עם מטפל בדיבור ושפה בהקדם האפשרי לאחר שאובחנת .אפילו אם אינך חווה בעיות ספציפיות כלשהן ,מטפל בדיבור ושפה יכול לתת לכם מידע מועיל על אודות הבעיות האפשריות שעלולות להופיע ,כיצד לזהות אותן ומה אפשר לעשות בנוגע להן בטרם יהיו להן השפעות שליליות כלשהן. מטפל בדיבור ושפה יכול גם לזהות שינויים עדינים שאולי אינכם מודעים להם .זה יעזור לכם לטפל בבעיה בטרם תהפוך לבעיה קשה. בדיקות תקופתיות סדירות עשויות להיות מועילות .זה יאפשר למטפל להשגיח אם יש שינויים כלשהם בדיבור שלכם או ביכולת להעברת המסר .אם אכן יש שינויים כאלה ,הם יכולים להמליץ על תרגילים מסוימים או על תכניות שיעזרו לכם .להלן תמצאו 16 פרקינתון כמה טיפים שיכולים לעזור ,אבל הם אינם מהווים תחליף לקבלת הערכה ועצה על ידי מומחה .אם הדיבור שלכם באמת נהייה קשה ,למטפלים בדיבור ושפה יש את המומחיות לתמוך בכם או להציע דרכי תקשורת חלופיות באמצעות עזרי תקשורת שונים. תרופות עבור חלק מהאנשים עם פרקינסון ,תרופות כמו לבודופה עשויות לעזור לשפר את עוצמת הקול ואת בהירותו. עם זאת ,קיימת תופעת לואי פוטנציאלית של לודופה ותרופות אחרות הקרויה תסמונת ON/OFF . Onפירושו שהתרופות שלך עובדות והסימפטומים נשלטים היטב ,בעוד Offפירושו שאין תגובה לתרופה והסימפטומים מהווים בעיה .תסמונת On/Off עלולה להשפיע לא רק על התנועות שלכם ,אלא גם על הדיבור ועל שפת הגוף ,לדוגמה :קולכם יכול להיות רם יותר וקל יותר להבנה כשאתם ,Onאבל שקט מדי וקשה להבנה כשאתם .Offזה יכול להיות מתסכל ,אבל יש דרכים להתאים את החיים לתקופות ה On-וה.Off- אצל אנשים רבים אין לתרופות השפעה על הדיבור היום-יומי, כך שחשוב להתייעץ עם איש מקצוע על דרכים אחרות לגרום לדיבור שלכם להיות יותר ברור. טיפים כדי לסייע לדיבור אתם יכולים לנסות לאמן את קולכם בעזרת מספר כללים פשוטים .זה יכול לדרוש קצת עבודה בהתחלה ,אבל אימון יעזור. • קושי בדיבור עלול להיות מתסכל .וודאו שאתם יושבים או עומדים בקלות ובנוחות .הישארו רגועים כך שתוכלו לכוון מאמץ אל הדיבור שלכם. • נסו לדמיין שאתם מדברים )לא צועקים( בחדר גדול ושאתם מדברים אל אנשים בקצה השני של החדר .זה יעזור לכם לדבר בקול רם וברור .אנשים רבים עם פרקינסון אינם תופסים שקולם שקט מדי .אז אם אתם חושבים שאתם מדברים בשיא העוצמה של קולכם ,אתם קרוב לוודאי מדברים בעוצמה הנכונה. פרסום • נסו לבטא כל מלה ברור ככל האפשר ,ודברו לאט. • אם תתאמנו בלומר דברים בדרך פשוטה יותר ,זה עשוי להיות מועיל .למשל :נסו לקצר את המשפטים כך שלא תיקלעו לקוצר נשימה .וודאו שאתם מדגישים מילות מפתח. • אל תרגישו נבוכים בנוגע לדיבור שלכם .חשוב להמשיך לדבר ולהיות בחברה .אנשים עדיין יעריכו את השקפותיכם .תחביבים כמו שירה יכולים לעזור משום שהם כיפיים ,מספקים מגע חברתי ומתרגלים את הקול ואת שרירי הנשימה. מחשבים ואינטרנט לפעמים במקום לדבר תמצאו שזה קל יותר להשתמש בדרכי תקשורת אחרות ,למשל :אם יש לכם גישה למחשב ,שימוש באינטרנט ובדואר אלקטרוני עשויים להיות דרכים מועילות לשמור על קשר .חלק מהאנשים מוצאים גם כי מכונות כתיבה אלקטרוניות ומעבדי תמלילים שימושיים עבורם. ישנן תוכנות מחשב המקליטות את קולכם ורושמות את דבריכם. הן מאפשרות לכם לשלוח שיחה כתובה דרך דואר אלקטרוני או אינטרנט .עם זאת ,ייתכן כי ייקח לתוכנית זמן ”ללמוד“ את המבטא שלכם והיא עלולה לא לעבוד אם קולכם נהיה שקט מדי או לא ברור .מרפא בעיסוק יכול לייעץ לכם על דרכים להתאמה אישית של המחשב שלכם כך שיהיה לכם קל יותר להשתמש בו. טיפים לבני משפחה וחברים קשיי תקשורת עלולים לגרום למתמודד עם פרקינסון ולסובבים אותו תסכול ומפח נפש .אבל ישנם כמה דברים בסיסיים שבני משפחה וחברים יכולים לעשות כדי להקל במקצת על החיים. 18 פרקינתון ייתכן שהטיפים האלה לא יעבדו בשביל כולם ,כך שזה חשוב לשקול מהו הדבר הטוב ביותר לעשות במצב שלכם. • היו סבלניים .תנו לאדם המתקשה את ההזדמנות להיכנס לשיחה ואת הזמן לומר את דברו .ייתכן שהם זקוקים ליותר זמן כדי להגיב ,אז תנסו לא לקטוע אותם או להיעלם. • תנו להם את ההזדמנות לדבר ועודדו אותם להצטרף לשיחה אם הדבר הולם ,אבל אל תלחצו עליהם לדבר. • דברו באופן נורמלי כמו עם כל אחד אחר ואל תצעקו. • הקשיבו בתשומת לב רבה .ייתכן שהדיבור שלהם אינו ברור או שקולם שקט מדי ,אבל המסר עדיין נמצא שם. • וודאו שהם יכולים לראות ולשמוע אתכם ,ושאתם יכולים לראות ולשמוע אותם. • נסו לא לדבר מעל רעש כמו טלוויזיה ורדיו .נסו לא להיות רחוקים מדי )למשל :בחדר אחר( כשאתם מדברים. • היו מרגיעים ועזרו להם להירגע אם אתם רואים שהם לחוצים, למשל :ייתכן שהם יהיו מרוצים אם בן משפחה או חבר אוחז בידם כשהם מתקשים לדבר. • גוונו את טון הדיבור שלכם והירגעו .כשאתם לחוצים ניתן לשמוע זאת בקולכם. • אם אינכם מבינים מה הם אומרים ,בקשו אותם לחזור על כך בקול רם יותר ולאט יותר .אם זו רק מילת מפתח שפספסתם, בקשו מהם לחזור עליה .אל תעמידו פנים שהבנתם אם לא הבנתם. • נסו לא לדבר במקום האדם עצמו ,אלא אם זה ממש הכרחי. • הימנעו מלסיים את המשפטים שלהם. • אל תתעלמו בטעות מהאדם עם הקושי בכך שתבקשו ממישהו אחר לדבר בשבילו. מטפל בדיבור ושפה יהיה מסוגל לתת לכם עצות נוספות מה אפשר לעשות כדי להפוך תקשורת לקלה יותר. הבעות פנים ושפת גוף אנו קולטים מידע רב מהבעות הפנים של הדובר ,משפת הגוף שלו ומהיציבה שלו .כל אלה עלולים להיות מושפעים ממחלת פרקינסון .המקשיבים עלולים לא לפרש נכון את מצב הרוח או את הרגשות שלכם בשל הבעת פנים מופחתת או מחוות ידיים ותנוחת גוף שהשתנתה .הם עלולים להחמיץ סימנים שאתם מנסים לתת כדי להראות שאתם חפצים להצטרף לשיחה או להישאר בשיחה. חלק מהאנשים עם פרקינסון מתמודדים עם סוגיות אלה כל הזמן .אצל אחרים זה יכול להיות רק בזמנים מסוימים במחזור התרופות שלהם או כאשר הם אינם מגיבים טוב לתרופות. מספר תרפיות לפרקינסון עשויות לכלול עבודה על ההיבטים הללו של תקשורת – הגברת הבעות הפנים ושימוש בשפת גוף כדי לאותת שיש לכם משהו לומר .כמו-כן יש לוודא שמחוות הידיים תואמות את מצב הרוח שאתם מעוניינים להעביר. מה יכול לעזור? תרפיית דיבור ושפה מטפל בדיבור ושפה יכול לעזור לדיבור ,לקול ,להבעות הפנים ולתקשורת בכלל. • השתמשו בעפרונות ובעטים עם מילוי עבה כדי שתהיה לכם אחיזה טובה יותר. • אם יש לכם רעד ,משקולת על דש השרוול עשויה להעניק לכם שליטה רבה יותר. • השתמשו בלוח כתיבה כדי למנוע מהנייר להחליק. • חשוב :קחו את הזמן .לאחר שכתבתם שורה ,נסו לעצור ולהירגע. • אם קולכם רם והדיבור מספיק ברור ,תוכלו לנסות להשתמש במכונת הכתבה או ברשמקול כדי להקליט את ההודעות שלכם במקום לכתוב אותן .חלק מהטלפונים הניידים מסוגלים גם להקליט ולהשמיע דיבור. • אם אתם צריכים לחתום על צ‘ק או מסמך ,תוכלו לבקש ממישהו אחר שימלא עבורכם את הפרטים ,כך שאתם רק תוסיפו את חתימתכם. חלופות לשימוש בחתימה חתימה על צ‘קים או חשבונית עלולה להיות קשה כשיש לכם קשיי כתיבה ,אבל יש כמה דברים שניתן לעשות כדי לפתור את הבעיה. • חתיכת פלסטיק עם חור היכן שצריך לחתום .ייתכן שהבנק שלכם יכול לספק אותה. • שינוי החתימה לחתימה פשוטה יותר. • שימוש בכרטיסים שתמונתכם מופיעה עליהם ליד החתימה. • חותמות גומי. • לא להשתמש בצ‘קים. • בנקאות באמצעות הטלפון ו/או האינטרנט. פיזיותרפיה פיזיותרפיסט ישתמש בטיפולים גופניים ,כולל התעמלות כדי לעזור לטפל בנוקשות כלשהי של המפרקים ולשקם את חוזק השרירים .ייתכן שזה ישפר את יכולת התנועה שלכם ויקל על שליטה בשפת הגוף. כתיבה ייתכן שיהיו לכם בעיות עם כתב יד .הוא עלול להפוך ”עכבישי“ או קשה לקריאה .אתם עלולים לגלות שהכתיבה שלכם היא נורמלית בהתחלה ,ואז נהיית קטנה יותר ויותר .תופעה זו נקראת מיקרוגרפיה .היא נגרמת מרעד ,חוסר קואורדינציה ,נוקשות, קושי בשליטה על תנועות קטנות וקושי בהכנסת עוצמה מספקת לתנועות. מה יכול לעזור? ריפוי בעיסוק מרפא בעיסוק יוכל לייעץ לכם על אודות כתב יד ולהציע דרכים להתגבר על בעיות מסוימות .ניתן ליצור עמם קשר ישירות או לקבל הפנייה מהרופא המומחה או מהאחות. עצות פרקטיות קשיים בכתיבה עלולים להיות מתסכלים ,אבל ישנם כמה דברים שאתם יכולים לעשות כדי להקל במקצת על העניין: ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 19 מאבחון ועד הגשמה עצמית מסע עם מחלת פרקינסון //מאת :טום אייזקס* אף על פי שמחלת פרקינסון הינה מצב נוירולוגי עם סימפטומים של התנוונות גופנית ,ניתן לאחר ההלם של האבחון להיבנות מחדש מנטאלית ולנצח בקרב הפסיכולוגי מול המחלה .טום אייזקס – חולה פרקינסון ומייסד משותף של Parkinson’s Movement – מתאר את המסע האישי שלו :החל מאבחון ,התבוננות פנימה והכחשה וכלה בהגשמה עצמית באמצעות פעילות למען רעיון ומעבר לכך שינוי/מרפא השפעה פעילות למען רעיון בשבילי מחלת פרקינסון היא מסע משונה אשר יצר כמה שיאים משמעותיים וגם כמה נקודות שפל יוצאות דופן .באופן מוזר ,מרבית נקודות השפל היו בשנים הראשונות שלי עם המחלה ,אף על פי שבאותה עת הסימפטומים שלי פגעו הכי פחות ביכולות שלי ולא הייתה להם השפעה כבדה אמיתית על סגנון החיים שלי. לפני שנים מעטות חשבתי מהן הסיבות לכך וגם הרהרתי על דברים שאנשים אחרים אמרו לי בנוגע לחוויות שלהם וכיצד מחלתם השפיעה על דפוסי החשיבה שלהם .מצויד בתובנות הללו ,יצרתי את ”המסע“ המתואר במאמר זה .אני מאמין כי הוא מדגים מסלול חיובי אך די נפוץ עבור אלו שחיים עם המצב הזה .ומה אתם חושבים? הג שמ ה ע צ מ י ת .1אבחון השתתפות מחויבות קבלה נקודת המוצא של הפירמידה היא האבחון ,אף על פי שכמובן סימפטומים רבים היו נראים לעין גם לפני כן .עם זאת ,אני סבור שהאבחון הוא הרגע שבו מתחיל המסע הפסיכולוגי ,מאחר שיש שם למצב שלך ויש לך מושג כלשהו מה מצפה לך. .2הלם ,כעס ,הכחשה אני מאמין שכל אחד חווה את השלב הזה .למען האמת ,הייתי אומר שאנשים רבים עם פרקינסון אינם מתקדמים הלאה מעבר לשלב הזה .בשלב של ”הלם ,כעס הכחשה“ אנו מתבוננים פנימה. אנו בונים מחסומי הגנה מסביב לעצמנו ומטפלים בפצעים שלנו ,לא כל כך בתוצאות הגופניות של המצב ,אלא יותר בתוצאות הנפשיות .בשלב זה המצב הוא הכול בשבילנו ,ובמידה מסוימת אנו אנוכיים – אף אחד אחר אינו מבין מה עובר עלינו .אנו חיים בטרגדיה של מה שאנחנו תופסים כעתיד שלנו. 20 פרקינתון ייצוב/ השכלה .3תקשורת .7השתתפות זהו רגע מפתח במעבר מאומללות לבנייה מחדש של החיים .לאט אבל בטוח ,אתה מתחיל לספר לאנשים הקרובים אליך איך אתה מרגיש .אתה מתחיל להבין, אולי באופן תת-מודע ,שהסיבה היחידה שאנשים אינם מבינים מה עובר עליך היא שלא תקשרת את זה אליהם. אתה מתחיל להבין שתקשורת היא תרפיה טובה למדי – בעיה שחלקת אותה היא חצי בעיה .יתר על כן ,אתה מבין שהאנשים הקרובים אליך ,ואפילו הפחות קרובים ,מוכנים להקשיב ולהפגין אמפתיה ,ובשום אופן אינם מרחמים עליך או מתייחסים אליך בצורה שונה מאשר התייחסו אליך קודם. למעשה ,עצם הפעולה של תקשורת עם החברים ובני המשפחה היא שמבטיחה שהם ימשיכו להתייחס אליך באותה צורה. זהו השלב שבו אתה עשוי להצטרף לקבוצה או לגלות עניין בהיבט מסוים של המצב ,כגון התבוננות בסיכויים לטיפולים חדשים שבדרך ,או תרומה לקבוצה או לפורום של אנשים עם פרקינסון .אתה מבין שבאמצעות תרומה בונה לקהילת פרקינסון ,אינך רק עוזר לאנשים אחרים, אלא אתה גם עוזר לעצמך להרגיש טוב יותר עם מה שאתה. עכשיו אתה באמת זז! אתה נהיה מוכר ככוח בקהילת פרקינסון .אנשים מקשיבים בחפץ לב למה שיש לך לומר ואסירי תודה לתרומתך .אתה נהיה עסוק יותר ויותר ופעיל בענייני פרקינסון ,וזה מעניק לך תחושת ריגוש משמעותית. .4ייצוב/השכלה .9השפעה בהדרגה אתה מתחיל להתמודד עם העתיד שלך ,אתה לומד קצת יותר על מחלת פרקינסון .אתה מדבר במונחים בונים יותר עם היועץ שלך ,ואט אט אתה מתרגל לרעיון שיש לך מצב נוירולוגי של התנוונות ארוכת טווח. אתה ועמיתיך מהווים חלק מקבוצה שעושה את ההבדל בעולם פרקינסון .לתובנות ,ללהט ,לדחיפות ,למיקוד, לגיוס הכספים ,לאמפתיה ולהשתתפות שלך יש השפעה ישירה על הטיפול העתידי והדאגה לאנשים עם פרקינסון. זו הסיבה שהקמתי את .Parkinson’s Movement עוד רגע מפתח – אתה מתחיל לקבל את מחלת פרקינסון כחלק ממה שאתה .אתה כבר לא האדם שהיית פעם ואתה מקבל את העובדה שחייך השתנו באופן שאין להשיבו .אתה מתחיל לשנות את השאיפות שלך לעתיד ותופר אותן מחדש בהתחשב במחלתך .אתה מסתגל לאני החדש שלך ומתחיל להתרכז בהיבטים החיוביים של השינוי .כעת אתה מתייחס יותר לדברים שאתה עדיין יכול לעשות במקום לדברים שמחלת פרקינסון הפריעה להם. .10שינוי/מרפא .5קבלה ”ככל שאני עם המצב הזה זמן רב יותר והסימפטומים שלי מחמירים ,כך אני נהייה יותר החלטי וחיובי“ .6מחויבות זהו השלב שבו מחלת פרקינסון נעשית סוגיה רחבה יותר מההיבט האינדיבידואלי שלה אצלך .אתה מתחיל לשוחח עם אנשים אחרים ,להשוות סיפורים ,להקשיב לחוויות שלהם .אתה מתחיל להסתכל מעבר לגורלך האישי ומבין שהחוויות שלך יכולות למעשה לעזור לאחרים. .8פעילות למען רעיון זהו הדבר ש Parkinson’s Movement-מקווה להשיג. סיכום אז זוהי התפיסה שלי לגבי המסע עם פרקינסון. באופן משונה ,ככל שאני עם המצב הזה זמן רב יותר והסימפטומים שלי מחמירים ,כך אני נהייה יותר החלטי וחיובי .אני מקבל את העובדה שזה לא אותו דבר אצל כולם – המחלה מתבטאת באופן שונה אצל כל אחד מאתנו. סוג הפרקינסון שלי מוגדר על ידי סימפטומים נראים לעין בבירור אשר מתאזנים באופן מושלם באמצעות גישה חזקה ועליזה שרבים היו מתארים כ“אופטימיות עיוורת“. אופטימיות עיוורת או לא ,אני עדיין חי ומשגשג! *טום אייזקס הוא הנשיא והמייסד המשותף של Cure Parkinson’s Trustוהמייסד המשותף של .Parkinson’s Movement המאמר המקורי פורסם ב ,EPDA Plus-חורף ,2014עמודים .25-24 ה תקשורת הלם ,כעס, הכחשה אבחון ביטאון עמותת פרקינסון בישראל תבוננ ו ת פ נ י מה גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 21 השאלה שסוקרטס שאל אותי... מהו החופש האמיתי? //מאת :עמליה סייג הגיע החופש הגדול ואני ,כהרגלי מדי שנה בשנה ,שמתי את פעמיי לספריה העירונית .כשהגעתי ,הפקדתי בחדווה את התיק בידיו המסורות של השומר ,קיבלתי מעין אסימון כזה שמוכיח שפעם היה לי תיק והתיישבתי בשולחן שהיה צמוד למדור של ספרי פילוסופיה. ”כמה טוב להיות חופשיה וחסרת דאגות ,אין לי הורים של תלמידים על הראש ,אין לי מורות על הכתפיים ואין לי רעש של ילדים שאוהבים לריב באוזניים“ .נשמתי נשימות עמוקות והרגשתי שגופי מתמלא בחמצן ,ושהחמצן מנקה לי את הראש מהמחשבות ועושה מה שהוא צריך לעשות על מנת שאשאר צעירה. הרגשתי משוחררת ורעננה רק מעצם המחשבה שאני עושה לעצמי אנטי-אייג‘ינג – לא רק לקנקן שלי ,אלא גם למה שיש בתוכי” .זהו החופש האמיתי“ ,חשבתי לי ,מסוחררת במקצת מעודף החמצן שהשתולל בגופי. ”את בטוחה שזהו החופש האמיתי?“ ,שמעתי מישהו שואל אותי .הסתכלתי מסביב לראות מי הוא זה אשר יודע לקרוא את מחשבותיי הנסתרות ,אבל לא ראיתי אף אחד. ”פסס ...את לא יודעת לחפש .תסתכלי על הספר הראשון מימין במדף שמול פנייך ,מה כתוב עליו?“ ”כתוב עליו :שיחותי עם סוקרטס ,עניתי ,ורק אחר כך שמתי לב שאני מדברת כנראה עם ספר. ”אז אני חוזר על השאלה ששאלתי אותך :את בטוחה שזה החופש האמיתי?“ ”ברור שאני בטוחה!“ עניתי בכעס מהול בביטחון שאני ממש, אבל באמת ממש ,נורא חכמה” :אני הרי עושה בדיוק את מה שאני רוצה ,וזו המשמעות של החופש ,ומיותרת בכלל השאלה“. ”האם זה מה שאת באמת רוצה?“ הוא המשיך לשאול אותי, ואני התחלתי להרגיש שאני מאבדת את האנטי-אייג‘ינג של השלווה. ”תקשיב לי היטב ,סוקרטס היקר .אני יודעת עליך המון, והפטנט שלך לשאול שאלות שמערערות את הידיעה ,הוא כעת נחלת הכלל ואפילו באופנה .יש המכנים שאלה שכזו שאלה פורייה ,אבל אני חייבת להזכיר לך מה היה סופך .איני רוצה לזרות לך מלח על הפצעים ,אך אני חייבת לציין שכעת ברורה לי הסיבה“. החלטתי לחזור למשטר הקצבי של הנשימות על מנת להירגע. ”בטח שלא סוקרטס ילמד אותי מה אני באמת רוצה לעשות“, חשבתי לי בין נשימה לנשימה .לפתע שמתי לב שהספרנית המקפידה על משטר של דממה במרחבי הספרייה בוחנת אותי ועושה לי סימן שעליי לשמור על שתיקה. ”עכשיו הספרנית חושבת שירדתי לחלוטין מהמסילה ,והיא כבר תדאג לדווח על כך לאמא של נועה ,תלמידתי היקרה, שתמיד ניסתה להוכיח להורי הכיתה שאני מורה שלא מחוברת לאדמה ,זאת אומרת בעצם קצת מוזרה“. התרוממתי ממקומי תוך כדי אריזת חפצי ,ואז שמעתי אותו שוב” :את עדיין בטוחה שאת עושה מה שאת רוצה?“. יצאתי מאוד לא רגועה מהספרייה והחלטתי לחזור הביתה. ”בבית אשים לי את המוזיקה שאני אוהבת ,אלבש את הסמרטוטים שלי ,אוכל לי בכיף קערת גלידה ואראה איזו טלנובלה רומנטית – זה באמת יהיה חופש בשבילי!“ כשנכנסתי הביתה קידמה את אוזניי האומללות מוזיקה שנשמעה לי כלקוחה ממה שנקרא גיהינום .הבנתי שאת המוזיקה שלי כבר לא אוכל לשמוע” .אין דבר“ ,הרגעתי את עצמי” ,לפחות אוכל להתלבש בבית כלבבי“ ,אך כשחזרתי 22 פרקינתון שמחה וטובת לב לסלון ,הסתכלה עליי גילת בתי הבכורה כאילו ”יצאתי מהארון“ והודיעה לי שהחברות שלה מגיעות לביקור ,וזה לא בא בחשבון שאסתובב כך בציבור. ”לא נורא“ ,ניסיתי שוב להרגיע את עצמי” ,אקח נשימה הגונה ואהנה מהגלידה הטעימה“ .הכנתי לי ברוחב לב וביד נטויה קערה גדושה ומלאה והתקדמתי עמה באנרגיה טובה לכיוון הספה. כמעט התיישבתי כאשר לפתע ,כאילו משום מקום ,הופיעה מולי שומרת הגזרה והאחראית על הרגלי התזונה המאוד לקויים שלי ,יעל בתי הצעירה” :תגידי לי ,מה את חושבת שאת עושה? איפה האחריות שלך? מה את ילדה קטנה?“ נכלמת ומבויישת החזרתי את הגלידה למקפיא ,אבל שוב עודדתי את עצמי” :לא נורא ,בשביל מה המציאו את החנויות בעולם? אלך לקנות לי איזה תיק חדש ורענן ,וזה באמת יהיה עבורי חופש אמיתי“. הלכתי לי עליזה ומאושרת בצעדים נמרצים ושרתי לעצמי: ”אין לי ארץ אחרת“ .לאחר התלבטות מענגת קניתי לי תיק יקר לתפארת .חזרתי הביתה עם תחושה קלילה ומשוחררת ופתחתי באנרגיה מאוד חיובית את הדלת. להפתעתי ,את פניי קידם בברכה בעלי ,שבאותו רגע היה בגדר אישיות לא רצויה” :קנית עוד תיק? הרי יש לך כבר כאלו עשרה!“ חשבתי לעצמי שזו אולי דוגמא טובה לשאלה פורייה ,ואז נזכרתי בשאלה שהפילוסוף היווני שאל אותי בספריה, כשעדיין הייתי אופטימית ובטוחה. ”את בטוחה שאת באמת חופשיה?“... עמליה סייג היא בת קיבוץ דפנה .עסקה בחינוך והוראה ,פרשה בשל מחלת פרקינסון ומאז מגשימה את אהבתה -כתיבה .עמליה כותבת בלוג באתר ”תפוז“ שנקרא ’ ,פרקי ואני‘ .בבלוג ,מחלת הפרקינסון הופכת ל‘פרקי‘ וכך נעשית ידידותית יותר ל‘משתמש‘ .בבלוג מתפרסמים סיפורים רבים הקשורים להיבטים שונים של החיים. פי כן על ואף ואף על פי כן //מאת :יעקב צמח אני מתמודד יום-יום עם המחלה והסימפטומים הקשים ,אך יש רגעי אושר ורגעי תקווה .תמיד אני מסתכל על החצי הכוס המלאה .וככה זה אצלי ,אני מתעשת ואני מתעודד .זה אורח חיי. בעזרת אשתי רחל ,המשפחה הקרובה והחברים אני צועד יעקב צמח קדימה ומשתדל לחיות חיים נורמליים .בין ייאוש לתקווה איני יושב בבית ובוכה על מר גורלי .אני מבלה עם חברים ,יוצא להצגות וסרטים ,מבקר אצל המשפחה ולא מוותר אפילו על לצאת לחו“ל עם כל הקושי הכרוך בכך. גולת הכותרת הייתה הנסיעה לסין ,שם ביקרתי את בתי, בעלה והנכדים. כולם חששו שזאת תהיה משימה בלתי אפשרית אך ,עמדתי בכל הקשיים שהיו בדרכי וחזרתי מלא חוויות שלא יישכחו לעולם .הן נתנו לי הוכחה שגם במחלה הארורה הזאת אפשר ליהנות. יעקב צמח נולד בירושלים ב .1934-במשך חייו עסק בחינוך והיה מנהל בית ספר בנתניה .בהיותו בן 58חלה ולא ידע מהי המחלה .בטקס הסיום של כתות ח‘ החל הרעד בכף ידו להציק לו .הוא חשב שהסיבה היא לחץ .הרעד הלך והתגבר ,והוא הניח את נאומו על השולחן כדי שלא ירגישו ברעידות כעבור כמה חודשים הלך לנוירולוג שצפה בו ,בדק את הליכתו ואז פסק ”אתה חולה פרקינסון“. עולמו נחרב באותו רגע” :חשבתי שאהיה נכה כל החיים“ .הרופא רשם לו תרופה ושלח אותו הביתה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 23 ני שהייתה E * א מצא תק לפני שהייתה HOPE * הוא מצא תקווה //מאת :סקוט ג‘ונסון* – HOPEראשי תיבות באנגלית של ) Helpעזרה(Optimism , )אופטימיות() Physician ,רופא() Exercise ,התעמלות( .ארבעה גורמי מפתח בהתמודדות עם מחלת פרקינסון ושם ספרו של האל ניוסום משנת .2006פירוש המילה HOPEבאנגלית הוא תקווה. שאלתי את האל ניוסום מה היה מקור ההשראה שלו כאשר אובחן במחלת פרקינסון לפני כמעט עשרים שנה ,ותושב סיאטל בן ה 84-הרים בשקט אצבע אחת בידו הימנית והצביע על האישה היושבת לידו .פגי ניוסום ,אשתו במשך למעלה מ 60-שנה ,פשוט נעצה בו עיניים מחייכות בחזרה. כאשר ניוסום שמע בפעם הראשונה את צמד המלים ”מחלת פרקינסון“ במהלך ביקור רופא ב 1994-לצורך חיפוש הסבר לנוקשות בידו הימנית ,הוא חש כעוס ומבולבל ,אך לעולם הוא לא היה בודד .פגי הייתה שם כדי להושיט עזרה ואופטימיות שתמיד זורמת ,אבל אז עדיין לא היה יכול לדעת שהוא כבר בחצי הדרך אל .HOPE ניוסום ,חבר הוועד המנהל של Northwest Parkinson’s Foundationבמשך שנים רבות ,מפורסם כעת בזכות ספרו HOPEמשנת ,2006אשר מונה ארבעה גורמי מפתח כדי לחיות עם מחלת פרקינסון) Help :עזרה(Optimism , )אופטימיות() Physician ,רופא() Exercise ,התעמלות(. הספר זכה להצלחה בלתי צפויה – עשרת אלפים העותקים הראשונים נחטפו במהירות ונוצר צורך להדפיס מהדורה שנייה של עוד 5,000עותקים. שמונה שנים מאוחר יותר ,המסר של ניוסום בספר HOPE עדיין מצלצל אמיתי” .אנשים אומרים :זה שינה את חיי .תודה שכתבת את זה“ ,אומר ניוסום. HOPEהתהווה כתוצאה מסמינר בשנת 1998במרכז הרפואי השוודי ,כאשר הדובר כיסה הכול מנדודי שינה דרך שלשול 24 פרקינתון HOPE * תקווה ועד אי-תפקוד מיני .ברגע מסוים במשך המצגת האימתנית הרים ניוסום את ידו בתקווה לשאול את המרצה איזו מין תקווה הוא יכול לספק .ניוסום לא קיבל את רשות הדיבור, אז הוא הלך הביתה והחל ליצור ספר במטרה לתת ”לאנשי פרקינסון“ כפי שהוא מכנה אותם ,מסר מעודד. מאז כתב ניוסום שני ספרים נוספים – ספר זכרונותיו ויצירה בדיונית – ולאחרונה גם פיתח אפליקציה שעוזרת לאנשים עם פרקינסון בפיתוח הדיבור .האפליקציה שעוצבה על ידי חברת האינטרנט של בנו דייויד כוללת גם פונקציה של ”כלב מדבר“ המאפשרת למשתמש להקליט ולשמוע בחזרה את דבריו וגם ”קבובולטור“ המתוכנן לתת למשתמש רמת ידע של הקול בעודו מדבר. לניוסום היה גם תפקיד חשוב בייסוד ועידת ,HOPEאירוע שנתי בסיאטל המקבץ מומחים ממקצועות רפואיים שונים כדי לדון בהתקדמות בטיפול ובתרפיה למחלת פרקינסון. ”האל המשיך לבוא עם רעיונות גדולים ,אפשר לקרוא להם רעיונות בשמיים“ ,אומר דיק הדלי ,עמיתו בוועד המנהל של Northwest Parkinson’s Foundationשהיה עובד עם ניוסום בסוכנות הפרסום קול-וובר-יונייטד” .הוא תמיד מחפש משהו מעל לכל דבר אחר“. הדלי אומר שלמקצועו הקודם של ניוסום יש קשר הדוק עם היכולת שלו למצוא דרכים להתמודד עם המחלה” .מנקודת מבט פרסומית ,זוהי היכולת של האל לקחת סיכונים גדולים בשביל רווחים גדולים“ ,אומר הדלי” .זה דוחף אותו חזק יותר. הוא תמיד מחפש איך ליצור אפקט גדול – בדיוק כמו בעולם הפרסום“. ניוסום תמיד ציין את המטרה מס‘ 1בחייו – לגרום לאנשים לצחוק – ובגיל 84הוא עדיין מסוגל לעשות את זה למרות כיסא הגלגלים והדיבור הקטוע .כאשר ייפרד מאתנו נזכור בעיקר את יכולתו לספק תקווה לאלפים .לאחרונה אמר ניוסום שהעצה החשובה ביותר שהוא יכול לתת ”לאיש פרקינסון“ חדש היא לתת לאנשים לדעת על מצבו. ”היו פתוחים לגבי זה“ ,הוא אומר מכיסא הגלגלים בביתו בקומה ה 24-של בית במרכז סיאטל” .אתם יכולים להיות כאלה .אל תסתגרו בארון .תופתעו לראות כמה עזרה תוכלו לקבל“. הדרך שלו להתמודד עם החדשות הרעות בשנת 1994הייתה להיות פתוח לגבי זה ברמות חדשות לגמרי .הוא כתב דו“ח חושפני על המאבק האישי שלו ולבסוף מצא שלגילוי יש ערך תרפויטי. במהלך המסע בן 20השנים שלו עם פרקינסון ניוסום שם בעדיפות ראשונה חיים פעילים .הוא שמר על לוח זמנים קפדני של ריצות עד סוף המאה ה .20-ב 2004-השתתף ניוסום בן ה 74-במרוץ האופניים מסיאטל לפורטלנד .עד לפני ארבע שנים היה עדיין מסוגל לריצה קלה ליד הבית ,ואפילו כיום כשהוא רתוק לכיסא גלגלים הוא משתתף בפעילות בישיבה שלוש פעמים בשבוע. ”הוא תמיד חשב בגדול :תזוז או תאבד את זה“ ,אומר הדלי. ”זוהי הגישה של :תקום ,תתלבש ותתחיל לזוז“. ניוסום גם נותר עסוק כחבר מוביל בוועד המנהל של NWPF וככותב נלהב שאינו נותן ליום לעבור בלי להכניס הערה כלשהי במסך המחשב שלו. עבור ניוסום ,היכולת להתמודד עם מחלת פרקינסון החלה באותו יום ב 1994-שבו צעד לבדו בחוף הים ותכנן איך יתמודד עם החדשות הרעות. אומרת פגי ניוסום” :הוא אינו נהיה מדוכא ,אף על פי שדיכאון תוקף חולי פרקינסון רבים“. האל שיחגוג את יום הולדתו ה 85-ביוני 2014אומר כי ככל הנראה לא היה מסוגל לעשות זאת בלי מקור התקווה החשוב ביותר שלו” .גם היא במצב רוח מרומם“ ,הוא אומר על אשתו, ”היא באמת שותף טוב“. המאמר המקורי פורסם ב ,Parkinson’s Post-אביב ,2014עמודים .2-1 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 25 אהבה ,הומור ופרקינסון //מאת :בן וז‘ן ארמסטרונג פרשתי לגמלאות בשנת ,2001ואשתי – ב.2003- כעת אני בן 82ואשתי בת .83שנות הפרישה העניקו לנו חוויות מתגמלות רבות .זמן לרגיעה ,טיולים ומשפחה הדבר המרתיע היחיד היה אבחון של נוירולוג שהצהיר כי התסמינים שלי העידו על מחלת פרקינסון” .נראה שזה מעיד על“ הינו ביטוי שמשתמשים בו לעתים קרובות באבחון מחלת פרקינסון .הסימן הראשון אצלי היה רעד של הזרוע והיד .זה התחיל לאט ,אבל גיליתי שזה דרש יותר אנרגיה מהגוף .בעיה אחרת הייתה ”קיפאון“ שהפריע להליכה שלי. הגורם למחלה אינו מוגדר בבירור .למדענים יש תיאוריות שונות .בעוד התיאוריות נידונות ונבחנות באמצעות ניסויים, המטופלים שלקו במחלה ובני משפחותיהם שואפים להתאים את חייהם .לעת עתה אין ריפוי ידוע למחלה. השינויים בחיינו לא היו פתאומיים .עם יציאתה לגמלאות, אשתי החלה ללמוד לקראת תואר בנטורופתיה .לאחר מכן היא התחילה תכנית דוקטורט על הנושא ”השפעת התזונה על חולי פרקינסון“ .במשך הזמן הזה השתנתה שגרת החיים שלנו באיטיות .התחלתי לנמנם באמצע היום על מנת לשפר את רמות האנרגיה שלי .התחלתי להתאמן על תרגילים מנטליים כדי לסייע להליכה שלי. במרוצת השנים המשכנו לעשות כמה טיולים מחוף לחוף והגענו לצפון מדינת ניו יורק כדי לבקר את בתנו ואת משפחתה .כל שנה בילינו חופשה במאווי וביקרנו בסקוטלנד. אני במקור סקוטי ,אדם די מאופק עם גישה חיובית מאוד. בעברי הייתי בריא מאוד עם מעט מחלות ילדות .לא קיבלתי שום חיסון עד גיל ,35כאשר נשלחתי לוייטנאם כיועץ צבאי. מעולם לא לקחתי תרופות ,ולא הייתי מוכן לקבל את הרעיון של תרופות קונבנציונליות למחלת פרקינסון .השתמשנו בידע של אשתי מההכשרה הנטורופתית שלה והתחלנו לחקור טיפולים חלופיים. למדתי כי קו-אנזים Q10מספק אנרגיה לחולי אלצהיימר. החלטתי לנסות את זה .מצאתי שזה עזר לי ,וכעת גם קראתי שזה עשוי להועיל לחולי פרקינסון .ויטמינים נטלתי עוד קודם: C, E, Dוקבוצת Bבמינונים שכבר נחקרו וחושבו .הכנסתי את התוספים גלוקוזאמין ,כונדרואיטין ו ,MSM-ובנוסף זרעי ענבים ,L-Carnitine, L-Arginine ,פיקנוגנול ,שום וסידן כדי לעזור למפרקים שלי ולחזק את העצמות שלי. בעיה נוספת הקשורה למחלת פרקינסון היא עצירות .הוספתי שזיפים מיובשים ,תאנים ,תפוחים ,אוכמניות ומחית תפוחים לדיאטה שלי כדי לספק יותר סיבים ולסייע בהקלה כללית 26 פרקינתון של המעיים .אני גם שותה מיצים :רימונים ,חמוציות ,ענבים, תפוזים וסיידר תפוחים ,המכילים נוגדי חמצון חשובים. להשלמת הדיאטה שלי אני מכניס הרבה ירקות ירוקים ,מגוון פירות ,תפוחי אדמה ,דגים ,עוף ובשר בקר אורגני המתובלים עם קארי ,שום ,קינמון ,בצל וג‘ינג‘ר .התמקדות בתזונה הייתה עבורי דרך מועילה לסייע בשליטה על הסימפוטומים של מחלת פרקינסון. כעת הגעתי למצב שבו אשתי עוזרת לי להתלבש ולנעול נעליים .אני עדיין מסוגל להתקלח ולהתגלח ללא עזרה .אני עדיין נוהג ,אבל מנסה לצמצם את הטיולים .איני מתעמל מספיק ,אבל אני מוצא שזה עוזר לצורת ההליכה ולשיווי המשקל שלי .אני הולך למרכז שיקום כדי לעזור לגופי להישאר פעיל .אני משתמש בהליכון ,באופניים נייחות ובמוטות מקבילים כדי לסייע לשיווי המשקל ולהליכה .חדר האורחים שלנו מזכיר חדר כושר. לקחתי שיעורי פסנתר לזמן מה ,אך סבלנותי פקעה לנוכח תנועות היד הנדרשות .הפסנתר והאורגנית יושבים כעת בשקט ,אולם מדי פעם משתמשים בהם סטודנטים מכל העולם הגרים עמנו .אנו מארחים אותם זה למעלה מ20- שנה .הם עדיין מספקים לנו תחומי עניין חיצוניים והרגשה של תעסוקה ושיתוף. ישנן דרכים רבות לחיות טוב עם מחלת פרקינסון .בעוד אשתי ואני מתמודדים עם האתגרים הכרוכים במחלה ,התמזל מזלנו לזכות בתמיכה ובסיוע מתמשכים של קשרי משפחה, חוש הומור חזק ,קבלה של ויתורים הכרחיים והרבה אהבה עם חיבוקים ונשיקות. המאמר המקורי פורסם ב ,Parkinson’s Post-חורף ,2012עמודים .1+8 אם אתם חושבים להפיק ספר ייחודי ואישי ,אנחנו הכתובת: בחברתנו עורכים ,מעצבים ,מדפיסים ,כורכים ושולחים אליך עד הבית, ספרים שנשארים במשפחה ביוגרפיה משפחתית סיפור המשפחה וחיי הנפשות בה ,תמונות, אילן יוחסין מעוצב ועוד ספר זיכרון תיעוד חיי יקירכם ,ראיונות אישיים עם בני המשפחה והמקורבים ,תמונות ,שירים ועוד ספר מתכונים משפחתי מתנה מתוקה לסבתא ,אמא ולכל בני המשפחה ,עריכת המתכונים העוברים במשפחה ,מלווה בסיפורים ,בתמונות ועוד... וכל רעיון שיעלה על דעתכם טל' ,077-5401053 :דוא"לravit@rotemltd.co.il : www.rotemltd.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 14 אוגוסט 2014 27 פרסום ĤėđĚ ĦđđĢ ĕēĔđčĚĘ Ç¶Åö²²Æ±¶¯²¹²½¸µ
© Copyright 2024