1. No category

ÅR 2014
NR 2
Stöd ”Skelleftesjukans” forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Ledare ...................................................... 3
Julfest ....................................................... 4
Släktforskningsprojekt ……………….. 5
NR 2-2014
FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år
FAMY
0910-360 17
070-538 7701
E-mail: info@famy.se
Hemsida: www.famy.se
Forskarseminariet...….....…...………… 6
Jul i Byske …………………...………….7
Välbesökt Fikaträff ....... ………………. 9
Fråga doktorn…. ……………………... 10
Adress
931 85 SKELLEFTEÅ
Postgiro - Forskningsfonder
FAMY:s forskningsfond
479 00 38-6
FAMYs bankgiro 234-1204
Redaktionen
Ansvarig utgivare
Kenth Johansson
FAMYs
Ordförande
Ulla Jonsson
Tel: 0910-310 40
070-641 8422
E-post: ulla@familjenjonsson.se
Produktion
Skellefteå Tryckeri AB
Badet startar onsdag
Nya medlemmar är välkomna!
Kontakta kansliet
för anmälan
0910-360 17
0919-360 17
Pristagare FAMYs kryss
1 –14
2
Två trisslotter:
N-G OldmaEn trisslott :
Herrgärdan 1 A
903 33 Umeå
En trisslot:
Agneta Forsman
Hjortronstigen 4 A
931 39 Skellefteå
En trisslott:
Inger Lind
Morkullevägen 16
931 64 Skellefteå
Sommaren står för dörren
När den här texten levereras skriver vid den 23 april. Tittar man ut genom fönsterrutan kan man nästan tro att det är sommar. Solen lyser från en molnfri himmel och det är över tio grader varmt. Solen lyser också extra mycket här i Skellefteå då stadens hockeyhjältar knäckte Färjestad i finalen. Utan tvekan mycket starkt av Skellefteå AIK som tog sitt andra raka SM-guld. Man kan bara hoppas att framgångarna fortsätter och att vi får nya högtidsstunder i Skellefteå Krafts arena nästa säsong.
Nu till vår förening och framtiden. Som jag skrev i förra numret av FAMY-bladet känner jag oro för
föreningslivet i allmänhet - handikappföreningar i synnerhet.
När vi flyttade in i Teliahuset för sju år sedan var samtliga kontor fyllda och då såg det riktigt bra ut.
Idag ser det helt annorlunda hur. Många kontor gapar tomma och fler väntas det bli. Vad är det då som
gör att handikappföreningar läggs ner. Ja, ekonomin är det stora bekymret. Många dras med minusresultat och det håller inte i längden. Vår förening är inget undantag, men jag är övertygad om att den negativa trenden för oss kommer att vända. Skulle inte bli förvånad att vi gör ett ordentligt plusresultat under 2014.
När jag började på kansliet 1997 var vi under flera år två heltidsanställda och det kan ju vem som
helst förstå att det tärde ordentligt på kassan, De sista tio åren har jag varit ensam på kansliet, men
trots detta har det varit ”tufft” med ekonomin.
Varför tror jag då på en förbättring i år? Den sista maj gör jag mitt sista pass då jag går i pension. Vi
har anställt Karin Olofsson som kanslist och hon får en tjänst på 65 procent. Eftersom vi får bra med
bidrag från arbetsförmedlingen kommer lönekostnaden att minska betydligt. Får vi bara fler sponsorer
kommer framtiden att se ljus ut för oss.
Vi har haft problem att fylla platserna i styrelsen, men de biten kommer att ordna sig. Den 12 maj har
vi ett extra medlemsmöte och då ska den nya styrelsen väljas.
Till sist vill jag säga att arbetet på FAMY har varit intressant, framförallt att få lära känna många
medlemmar. Detta har gjort att jobbet har känts meningsfullt.
Hoppas ni får en varm och skön sommar!
KENTH JOHANSSON
Vi stödjer skelleftesjukans forskning
Hoppas andra företag också gör det!
33
Karin Olofsson blir
ny kanslist i FAMY
Från och med 1 maj får FAMY en ny kanslist efter Kenth Johansson. Karin Olofsson har under de
senaste två åren arbetat vid RTP, som också finns i
samma lokaler som FAMY.
Karin är 51 år och är utbildad farmaceut och hon
har tillbringat de flesta arbetsår på apotek.
- Men så gick det som det gick, på grund av personalbrist inom yrkeskåren gick jag som så många
andra i stressfällan och gick raka vägen in i
”vägen”.
dans (foxtrot och bugg), yoga, promenader, film,
umgås med vänner och med vännen med stort H.
På grund av detta fanns det ingen annan utväg för Hon försöker också hinna hälsa på sin mor så ofta
henne än att ”sadla om” och byta yrkesinriktning. hon kan på demensboendet i Bureå.
- Jag ser verkligen fram mot mitt arbete i FAMY,
Karin Olofsson varit gift men blev änka 2006 då
hennes make hastigt och oväntat gick bort. Hon har det blir utan tvekan nya spännande utmaningar. Det
blir mycket nytt som Kenth har haft tålamod att
två barn som är fullvuxna.
- Vi har bott i villa i Bureå, men jag sålde den för- lära ut till mig, så småningom hoppas jag kunna få
rutin i arbetet, säger Karin Olofsson avslutningsvis.
ra året, Jag flyttade sedan i lägenhet i Ursviken.
Detta har verkligen lättat betydligt på arbetsbördan.
KENTH JOHANSSON
säger Karin Olofsson.Hennes fritidintressen är
Sadlade om
FAMYs öppettider från 1 maj 2014
Det blir förändringar var gäller FAMYs kansli. Från och med första
maj kommer kontoret att vara öppet ,Måndagar, tisdagar, torsdagar,
fredagar, 8.00-14.30.
Onsdagar 8.00-12.00 fram till den 31 maj. Därefter är kansliet stängt
onsdagar
FAMY önskar all medlemmar
En solig och skön sommar
5
Sommarutflykt
*Vi samlas och äter lunch på
Fagervik
*Vi njuter sen av kaffe & gobit på
Svensbylijda
där vi även får en guidad tur bland
byggnader och djur
Till Fagervik & Svensbylijda
(favorit i repris) Söndag 17 augusti
kl. 11.00
120 kr/person
(lunch & guidning)
Anmälan till kansliet 0911-197 64
0910-36017
Senast måndag 11 augusti
VÄLKOMNA
5
Extra medlemsmöte
Måndag 12 maj, kl 19.00
Lokal: Teliahuset
På programmet: val av
styrelse, revisor, loppisgruppen
tidningsredaktionen,
festkommitté,
allsångsgrupp
valberedning
Kontakt: 0910-360 17
E-post: info@famy.se
Avtackning
Anmälan senast 5 maj
VÄLKOMNA!
6
Fysiologisk utvärdering
av tunna nervtrådars
funktion vid familjär
amyloidos
Arbetet inom projektet har under våren -13 fokuserats
på att avsluta arbetet med att skapa standardiserade
undersökningsrutiner för klinisk testning av patienter
med misstänkt tidig påverkan inom tunna nervtrådar.
Avslutande datainsamling har gjorts från ffa friska äldre
försökspersoner. Efter denna insamling har vi därefter
kunna definiera robusta gränsvärden för normal temperaturkänsel i armar och ben inom åldrarna 20 – 75 år. Vi
kan därigenom överföra våra rutiner och erhållna kunskaper till andra kliniska utredningsenheter, för att
möjliggöra tidig detektion av neuropatiska störningar.
Detta ökar möjligheten till tidig remiss för utredning av
misstänkt amyloidossjukdom och kommer också att
möjliggöra tidig detektion av symptomdebut hos patienter
med amyloidossjukdom diagnosticerad för de mutationer som inkluderar neuropati i den kliniska bilden.
Resultaten kommer därmed att bidra till möjligheterna
för tidigt insättande av ’bromsmedicin’ som ökar FAPpatienternas
”goda år”, och även öka patienternas möjlighet att hinna
dra nytta av framtida nya metoder för
behandling vid FAP.
Under hösten har både den kliniska verksamheten och
forskningsverksamheten påverkats av kraftiga elstörningar
i våra lokaler, som t.o.m under sex höstveckor orsakat
stopp all verksamhet utom akuta undersökningar, på
grund av byggarbeten i huset. Problemen har åtgärdats
under januari, och förseningen i detta forskningsprojekt
kommer nu att tas igen under innevarande vårtermin.
Årets arbeten redovisas i en artikel insänd till vetenskaplig tidskrift:
- ‘method-of-limits’ at eight different body regions
En sammanfattning av metod och normalvärden för kliniskt bruk finns också framtagen, färdig för utskick till
de kliniskt neurofysiologiska laboratorier som gör denna
typ av utredningar.
Erik Nordh & Victoria Heldestad
FAMYs Aktiviteter under 2014
Medlemsmöten:
Julshow i Byske
Medlemsmöte 12 maj kl. 19.00 Teliahuset
Julfest
Allsångsträffar
Allsångsträffar: vår/höst
Övriga aktiviteter:
Fikaträffar: Första måndag i varje månad
Vattengymnastik: Varje onsdag hela året
Loppis:
7
STÖD SKELLEFTESJUKANS
FORSKNING
Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta.
Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till
samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis
till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information
info@famy.se www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701
Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er!
1 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
3 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
5 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
Valfri summa
1 år
2 år
3 år
Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY
Företag:……………………………………………………………
Adress:…………………………………………………………….
Postnummer:……………………………………………………..
Ort:………………………………………………………………...
FAMY, Brinken, 931 85, SKELLEFEÅ
E-post: info@famy.se, Tel: 0910-360 17
Hemsida: www.famy.se
8
Ruth Petterson har
annorlunda symtom
Ruth Pettersson från Burträsk fick diagnosen
skelleftesjukan för snart ett år sedan. Hon har
egentligen inte de typiska symtomen för sjukdomen
- Mitt stora problem är att jag har svår värk i anklarna, plus att jag har stickningar i händerna, säger
Ruth Pettersson.
Det var 2009 som Ruth började få känningar av
värk i anklarna. Efter flera läkarbesök togs så småningom prover för att testa om hon hade drabbats
av Familjär amyloidos (läs skelleftesjukan). Första
testet som gjordes i Umeå visade inte att hon var
drabbad.
- Det syntes inte på proverna och man kunde andas ut.
Vid nästa test som skickades till Uppsala kom
dock det negativa svaret att hon drabbats av skellefRuth Pettersson, Burträsk har annorlunda symtom.
tesjukan.
Foto Kenth Johansson
- Egentligen trodde jag inte själv att mina symtom
kunde vara att jag drabbats av denna sjukdom.
Idag lever hon ett skapligt liv hon är periodvis
pigg, men vissa dagar har hon svår värk i anklarna. att det var skelleftesjukan som låg bakom mina pro- Jag har under flera år tagit medicinen Lyrika och blem, säger hon avslutningsvis.
det har hjälpt en hel del.
Ruth Pettersson är helt säker på att hon inte har
KENTH JOHANSSON
skelleftesjukan i släkten.
- Därför kunde jag inte i min vildaste fantasi tro
Fikaträffar
Första måndag i varje månad har vi
fikaträffar, kl 19.00, lokal Teliahuset
Alla medlemmar är välkomna
Läkarspalten
Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå
svarar på frågorna.
Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och
adress om läkarna skulle behöva kontakta dig.
Adress:
FAMY 931 85
SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se
Märk kuvertet med ”doktorn”!
Fråga:
Vill du donera?
Dela med dig av Ditt inre –
medan du fortfarande kan påverka
Kontakta Skellefteå Donationsförening (SKE-DOF)
Samordnare och initiativtagare:
Ruth Jönsson, 0910-163 91, 070-60343 64
Mail: ruths@live.se
10
Ruth Jönsson,
Samordnare
KRYSSET 2-2014
LLösningarnasingarna ska vara märkta med ”Krysset 2–2014 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85,
SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 9 augusti, 2014. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott.
NAMN: .......................................................................................
ADRESS:....................................................................................
POSTNUMMER: ......................................................................
11
Föreningsnytt
FAMYs styrelse 2012:
Ulla Jonsson, ordförande
Östen Hällgren, kassör
Leif Brännström sekreterare
Suppleant: Britt-Inger Markund,
Festkommitté:
Sonja Andersson
Maddy Burman
Loppisgruppen
Maj Berglund, sammankallade
Ethel Marklund
Ulla-Märta Wiklund
Östen Hällgren
FAP/Transplantationsteamet
Medicinmottagning A
Skellefteå lasarett
931 86 Skellefteå
Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00
Fredag 7.30-14.00
0910-77 10 93 84
E-post: medicinmottagningen.@vll.se
Stöd forskningen!
Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan
Ni gör detta på två sätt.
Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360
17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar
och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan
betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen.
* Vem gäller telegrammet
* Var och när ska telegrammet skickas
* Vers som ska vara med
* Avsändare
Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt
nedan.
Som ”meddelande till betalningsmottagaren” uppger
du:
* Till minne av/vem gäller gåvan
* Datum för begravning eller högtidsdag
* Närmast anhörig
* Avsändare, namn och adress
Telegramutskrift kostnadsfritt!
Forskningsfonder och Postgironummer
FAMY:
4790038-6
AMYL:
4001837-6
Mina vårdkontakter: 1177.se/e-tjänster
Lars Wikström, överläkare
Erik Wallmark, specialistläkare
Elisabeth Stenberg, sjuksköterska
Maria Höglund, undersköterska
OBS! Medel från de två fonderna delas
ut gemensamt en gång per år