1. No category

ÅR 2014
NR 3
Stöd ”Skelleftesjukans” forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 3/2014
Ledare....................................................... 3
Sommarutflykt till Fagervik ................... 4
NR 3-2014
FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år
FAMY
0910-360 17
070-538 7701
E-mail: info@famy.se
Hemsida: www.famy.se
Adress
931 85 SKELLEFTEÅ
Kenth Johansson tar nu långledigt………... …… 5
Hans-Erik Lundgren, Umeå FAP-TEAM…...………… 6
Möte med socialstyrelsen……… …7
Lars Wikström tar tjänstledigt………………. 8
Aktiviteter……………………... 9
Postgiro - Forskningsfonder
FAMY:s forskningsfond
479 00 38-6
FAMYs bankgiro 234-1204
Redaktionen
Ansvarig utgivare
Karin Olofsson och Ulla Jonsson
FAMYs
Ordförande
Ulla Jonsson
Tel: 0910-310 40
070-641 8422
E-post: ulla@familjenjonsson.se
Produktion
Skellefteå Tryckeri AB
Krysset…………………………………. 11
Bad onsdagar
Kl. 17.00
Nya medlemmar är välkomna!
Kontakta kansliet
för anmälan
0910-360 17
Pristagare FAMYs kryss 2
–14
Två trisslotter:
Inger Edlund
Murarvägen 12
921 46 Lycksele
En trisslott :
Per Nilsson
Lundbäck 13
930 47 Byske
Maria Lidman
Dr.Widerströmsgatan 18
129 54 Hägersten
2
Min första ledare
Så var då hösten här igen, men efter en sån här fantastiskt varm och skön sommar så kan man ju bara
inte klaga. Med temperaturer som legat över 30 grader i flera dagar så har jag laddat mina batterier
inför kommande höst.
Jag kommer att arbeta måndag, tisdag, torsdag och fredag kl:8.00-14.30 med lunch kl:12.00-12.30
Nu kommer jag även att utföra ledsagning 2 timmar i veckan som föreningen får pengar för ifrån kommunen. Så därför kan det hända att jag inte är på plats alltid, men då kan man lämna ett meddelande
på telefonsvararen så ringer jag upp senare.
Många nya arbetsuppgifter som väntar och kanske det som känns allra mest utmanande är nog just
detta att skriva FAMY-BLADET, en helt ny arbetsuppgift för mig.
Med tanke på att min företrädare Kenth Johansson var utbildad journalist så är det inte det lättaste
att ta över hans jobb, så ni får ha lite överseende så här från början.
Men jag lovar att göra mitt bästa, och med stöd och hjälp ifrån vår ordförande Ulla Jonsson så ska vi
nog fixa detta.
Jag har tidigare jobbat på Personskadeförbundet RTP som tidigare stod för Riksförbundet för trafik
och polioskadade, men numera så står det för Rehabilitering, Tillgänglighet och Påverkan.
Så jag har erfarenhet av föreningslivet även om det ser lite olika ut mellan föreningarna förstås. Här
på FAMY så har vi ju inget förbundskansli i Stockholm som håller koll på medlemsregister mm så vi är
lite mer ”självgående” då vi är en lokal förening.
Ser verkligen framemot att få lära känna er medlemmar, det är ju ni
som är viktigaste för att vi ska kunna fortsätta vårt arbete inom FAMY.
Väl mött i höst !
KARIN OLOFSSON
Vill du donera ?
Dela med dig av Ditt inreMedan du fortfarande kan påverka
Kontakta Skellefteå donationsförening
(SKE-DOF)
Samordnare och initiativtagare:
Ruth Jönsson 0910-163 91, 070-60343 64
mail:ruths@live.se
Ruth Jönsson,
Samordnare
3
Karin Wikman, Barbro Bohman, Stina Ekman, Laine Forsberg, Inger Forsberg,Doriet Karlstén,
Sonja Burman, Ulf Burman, Ingela Lundbäck och Brith Fäldt
Foto: Susanne Berglund
Sommarutflykt svagt intresse!
Endast 10 st medlemmar deltog i årets sommarutflykt. Vad beror detta på? Ni medlemmar får gärna
höra av er med tips och förslag på vad vi kan förbättra/förändra så att fler deltar!
Det blev dock en mycket trevlig och uppskattad utflykt för de som deltog. Lunch serverades vid Camp
Fagervik och därefter tog vi oss vidare till underbara
Swensbylijda där vi serverades kaffe och kaka. Brith
Fäldt, ordförande i hembygdsföreningen, berättade
och guidade oss igenom dåtiden.
Susanne Berglund
4
Kenth Johansson tar
nu långledigt.
Den 1 augusti så gick Kenth Johansson i
pension efter att ha jobbat 17 år på FAMY.
- Innan jag började på FAMY hade jag två
journalisttjänster på två tidningar i Norrbotten.
Efter 20 år i grannlänet tyckte min familj att det
var dags att dra hemåt säger Kenth Johansson.
- Jag är född i Norsjö (läs Fromheden) .
Började min journalistbana som frilansare åt Norran berättar han vidare.
Fast tjänst
- När jag fick erbjudande om en fast tjänst i
Haparanda tog jag chansen. Efter några år i gränsstaden fick jag erbjudande om en tjänst vid Piteåtidningen. Där blev jag fast i cirka 17 år. Trivdes
kanonbra med yrket och jag ångrar aldrig att jag
tog chansen.
- När FAMY sökte en medarbetare med
bakgrund till journalistyrket sökte jag och började
1997. Då var vi två anställda och kansliet låg på
Magasingränd. Där blev vi inte långvariga då huset klassades om otjänligt.
-Efter många turer med kommunen fick vi
till slut flytta in i Brinkens lokaler. Den senaste
flytten blev till före detta Teliahuset. Efter ett par
år ansåg styrelsen att en person från FAMY måste
sägas upp. Trots att jag hade betydligt färre år i
föreningen fick jag stanna säger Kenth Johansson.
- Det har väl varit lite upp och ner för
FAMY och då tänker jag framförallt på ekonomin. Sponsringen har gått ned betydligt bara de
senaste fem åren. Kommunens bidrag har sjunkit
plus att kostnaderna har ökat för föreningen.
Hoppas vinden vänder.
Många ordföranden under åren
-Jag har hunnit med många ordföranden under årens lopp säger Kenth Johansson , och vill
hålla fram tre som han uppskattat jättemycket.
Det är Vivianne Forsman, Mikael Lundgren och
nuvarande Ulla Jonsson.
-Själv har jag trivts jättebra med jobbet och
arbetskamraterna. Önskar min efterträdare Karin
Olofsson lycka till i sitt nya jobb .
-Vill också hålla fram kontakterna med våra
medlemmar som betytt jätte mycket.
-Nu tar jag jättelång semester säger Kenth
avslutningsvis.
Karin Olofsson
Fikaträffar
Första måndagen i varje månad har vi
fikaträffar kl:19.00, lokal Teliahuset
Alla medlemmar är välkomna
5
Erfarenheter från
sjukhusvården.
Som medlem i FAMY i Skellefteå och kassör,
vill jag berätta om mina erfarenheter av svensk
sjukvård, när den är som bäst.
I Umeå finns ett speciellt FAP- team, som planerar och informerar om de undersökningar som utförs för att kartlägga det medicinska tillståndet.
Undersökningen är omfattande, med olika metoder för olika organ.
Hur undersökningarna går till vill jag inte beröra
här, men resultaten redovisas från respektive undersökning och sammanställs för att få en helhetsbild.
Spindeln i nätet är sjuksköterskan Hans-Erik
Lundgren, som jag vill presentera lite närmare.
Jag fick tillfälle att ta ett kort och ställa några
frågor till Hans-Erik.
När och varför bildades FAP- teamet i Umeå?
- Oktober 1998. Centrum för ärftligt amyloidossjukdom, Riksspecialistitet, NUS.
Hans-Erik Lundgren, FAP- teamet i Umeå.
Hans-Eriks insatser är värdefulla för både patienten och forskningen om ”skelleftesjukan”.
Hur länge har du arbetet här?
Många studier pågår för att kartlägga sjukdomen
- 35 år som sjuksköterska, 15 år som Genetisk
i framförallt norra Sverige.
vägledare.
FAP- teamen finns på lasarettet i Piteå, Skellefteå och Umeå.
Vilka är dina huvudsakliga uppgifter?
Jag vill samtidigt tacka alla medarbetare som jag
-Samordning klinik, klinisk forskning samt studikommit i kontak med på FAP- teamen i Umeå och
er 75% och 25% som genetisk vägledning på kliSkellefteå, läkare, forskare och övrig personal,
nisk genetik NUS.
som utför ett viktigt och fantastiskt arbete.
Vilka önskemål eller förhoppningar har du
inför framtiden?
Östen Hällgren, Ursviken.
-Mera resurser till fortsatt forskning/ utveckling,
för att kunna bota och helst förhindra att sjukdomen bryter ut.
Är det något du vill tillägga?
-Väldigt stimulerande, spännande och utvecklande arbete.
Tack för dina svar och åsikter. Från mig och
FAMY-s vägnar, så önskar vi dig och hela FAPteamet lycka till nu och i framtiden.
6
MÖTE MED SOCIALSTYRELSEN
Måndag den 16 juni 2014 var FAMY inbjudna till ett
möte med Socialstyrelsen. Mötet ägde rum på Socialstyrelsens kontor i Stockholm.Vi som deltog som FAMYs
representanter var Ulla Jonsson (ordf.) och Leif Brännström (sekreterare). Katarina Fredriksson och Alexander
Svanhagen båda utredare representerade Socialstyrelsen.
Ämnet för dagen var levertransplantationer, tiden före,
sjukhustiden och tiden efter transplantationen.
Ulla har ju erfarenhet från transplantationer både från
kontakter från styrelsearbete inom FAMY och kontakter
med flera patienter samt en man som levertransplanterats vid Karolinska sjukhuset i Huddinge.
Leif sitter med i Famys styrelse och har erfarenhet från
både hjärt och levertransplantioner vid Sahlgrenska
sjukhuset i Göteborg.
Syftet med mötet var att inom ramen för den pågående
utvärderingen av rikssjukhusområdet levertransplantationer inhämta föreningens synpunkter och diskutera
patientperspektivet utifrån hur omhändertagandet vid
levertransplantationer har sett ut efter rikssjukvårdens
införande samt vilka aspekter inom verksamheten som
behöver belysas.
Diskussionspunkter:
_
_
_
_
_
Vårdkedjan
Patientupplevd kvalitet
Kunskapsspridning
Patientinformation
Samarbete med vårdgivarna
Information till patienter och närstående
Information till patienter och anhöriga fungerar på ett
tillfredställande sätt. Informationsmaterialet som delas
ut samt den muntliga informationen som delges är lätttolkad och rak. Vården erbjuder kurator vid behov.
FAMY anordnar fikakvällar en gång i månaden under
vilka patienter och anhöriga kan få hjälp och stöd.
Möjligtvis kunde informationen om hur man hanterar
bieffekterna vid uppvaknande från operation förbättras
ytterligare. Några medlemmar har framfört att de inte
varit förberedda på de hallucinationer som kan uppstå
vid uppvaknandet och att detta skulle varit lättare att
hantera om de vetat hur det kunde bli.
Ett annat problem som vi känner till är att om personer
utanför vårt närområde drabbas av FAP så upptäcks detta ofta alltför sent (eller kanske inte alls) eftersom vårdcentraler och sjukhus i dessa områden inte har tillräcklig
kännedom om sjukdomen och dess symtom. Någon typ
av information bör finnas vid samtliga vårdcentraler.
Samarbete mellan patientföreningar och riksenheter
FAMY har inget eget samarbete med rikssjukvårdsenheterna utan alla kontakter sker via ansvarig läkare i
Skellefteå och Umeå. Däremot anordnas forskningsseminarium tillsammans med FAMY Norrbotten årligen
och då inbjuds forskare från hela landet. Samarbetet
mellan FAMY Norrbotten och FAMY anses fungera
väl.
Övrigt
Patienthotellet i Huddinge låg tidigare för långt från
sjukhuset och var underdimensionerat men nu har Karolinska i Huddinge byggt ett nytt patienthotell. På SahlDet framfördes att verksamheten som helhet fungerar
grenska i Göteborg så ligger patienthotellet alldeles inbra. Bemötande, uppföljning och eftervård upplevs som
till transplantationscentrum.
mycket god.
Syftet med denna utredning är att tillstånden för de sjukPatienter och anhöriga har god kontakt med ansvarig
hus som får utföra transplantationer skall förnyas år
läkare på Skellefteå sjukhus som sköter kontakterna
2016. Socialstyrelsen gör därför en bedömning om vilka
med NUS i Umeå där stor del av behandlingen genomsjukhus som är lämpliga att utföra transplantationer.
förs samt även rikssjukvårdsenheten i Stockholm och
Vi från Famy är glada att vi fått möjligheten att delta i
Göteborg.
denna utredning och tycker att det var ett intressant
möte.
Patientupplevd kvalité
Vårdkedjan
Kvalitén på vården anses vara mycket bra. Föreningen
lyfte att kvalitén på specialistsjukvården i Sverige är
mycket hög.
Leif och Ulla
Kunskapsspridning
FAMY anordnar forskarseminarium rörande Skellefteåsjukan varje år.
Leif Brännström
Ulla Jonsson
7
Vi stödjer skelleftesjukans forskning
Hoppas andra företag också gör det !
NETSÖ Kontrollprodukter
Utrustning för oförstörande provning. Belysningar till magnetok för magnetpulverprovning och vakuumlådor för täthetsprovning av svetsar på cisterner och liknande.
Östen Hällgren
Ingenjör
Måbärsgatan 20
932 37 Ursviken
Telefon:0910-354 08
Mobil:073-830 70 13
Vi har i Skellefteå haft förmånen att ha en läkare som
intresserat sig för FAP-patienter, ovärdelig kunskap och
det handlar om Lars Wikström medicinkliniken Skellefteå. Minskade resurser och indragningar inom sjukvården har ökat arbetsbelastningen för personalen.
Lars Wikström har erbjudits en provanställning på Previa fram till årsskiftet. Han är själv inte helt frisk och endast dagarbete skulle gynna hans egen hälsa. Han är nu
tjänstledig från medicinkliniken.
I oktober kommer han med på ett nordiskt möte gällande FAP. Intresset är det inget fel på.
-Det är ju det här jag brinner för säger han.
Under tiden kommer Erik Wallmark ta hand om FAPpatienterna med hjälp från Umeå.
Erik har arbetat tilsammans med Lars och även varit i
Huddinge för att sätta sig in i problemen med levertransplantationer.
Vi i FAMY:s styrelse önskar Lars en mindre stressig
höst och hälsar Erik välkommen som ersättare.
Ulla Jonsson
8
Lars Wikström
Famys aktiviteter 2014
Stödgala 4 oktober
Medlemsmöten:
Boule och paltfest söndag den 28/9 kl:16.00 Till förmån för forskningen om Skelleftesjukan
Skellefteå Boule Club
Black Box Acusticum Piteå kl:17-22
S:a Järnvägsgatan 29
Kommande aktiviteter:
Allsång med Kenneth Lundgren i
Byagården Hedensbyn
Fikaträffar: Första måndag i varje månad kl:19.00
Vattengymnastik: Varje onsdag hela året
Medlemsmöte
5 oktober
*Furubergskyrkan kl. 13.00
(Furubergsv. 20 vid Pitholmsskolan)
*Vi äter palt!
Kaffe & go´bit
50 kr/person
Konferencier :Åsa Ivarsdotter (fd Persson)
Francis Goossens Emma Bogren, Julia Wester & Anna Wallinder, Meduza ,Jennie Johansson, Michaela Stridbäck, Framnäs folkmusiker.
"Levande Jukebox" Nicke Sebbas Kl:17-20
Kaffe och hembakat fikabröd säljs av FAMY-Norrbotten
Lotteri med fina vinster
Entré 120:- inkl garderob
Barn under 15 år 80:Biljettförsäljnning via www.ticnet.se
eller ombud
Acusticum 0911-930 06 & Piteå Turistbyrå 0911-933 90
Anmälan senast tisdag 30 sept
0911-197 64
eller e-post
famyp@swipnet.se
Vänligen uppge om du vill äta vit- eller blodpalt!
Även medlemmar från
FAMY Skellefteå är välkomna!
*Lotteri
Ta gärna med en lotterivinst
Den 3 november kl:19.00 då vi har vår fikaträff här på Storgatan 50 så kommer
Hans-Erik Lundgren och informerar om bromsmedicin och den senaste forskningen.
Den 4:e advent (21 december) har Byske församling sammanlyst sin söndagsgudstjänst
till Fällfors med kyrkoherde Lars (som förövrigt är från Piteå och har en far som har
FAP)
Mikael Lundgren medverkar med sång och musik
Församlingsrådet har beslutat att den dagens kollekt skall tillfalla FAMY !
FAMY planerar också att besöka PRO runt om i Skellefteå kommun för att
informera om sjukdomen
Du vet väl om att du kan stötta FAMY
genom att prenumerera på en bingolott varje vecka ?
13 kronor per lott går till föreningen.
Hör av dig till kansliet så ordnar vi en
9
STÖD SKELLEFTESJUKANS
FORSKNING
Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta.
Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till
samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis
till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information
info@famy.se www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701
Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er!
1 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
3 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
5 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY
Företag:……………………………………………………………
Adress:…………………………………………………………….
Postnummer:……………………………………………………..
Ort:………………………………………………………………...
FAMY
931 85, SKELLEFEÅ
E-post: info@famy.se,
Tel: 0910-360 17
10
KRYSSET 3-2014
Lösningarna ska vara märkta med ”Krysset 3– 2013 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85,
SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 oktober, 2013. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en
trisslott.
NAMN: ......................................................................................
ADRESS: ...................................................................................
POSTNUMMER: .....................................................................
POSTADRESS:.........................................................................
11
Föreningsnytt
FAMYs styrelse 2014
Ulla Jonsson, ordförande
Östen Hällgren, kassör
Leif Brännström, sekreterare
Per-Erik Marklund,Johan Berglund
Suppleant: Gunilla Gellin
Festkommitté:
Sonja Andersson
Maddy Burman
Loppisgruppen
Maj Berglund, sammankallade
Ethel Marklund
Ulla-Märta Wiklund
Ulrika Rönnlund
FAP/Transplantationsteamet
Medicinmottagning A
Skellefteå lasarett
931 86 Skellefteå
Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00
Fredag 7.30-14.00
0910-77 10 93
Fax: 0910-77 11 25
E-post: medicinmottagningen.@vll.se
Mina vårdkontakter:1177.se/e-tjänster
Erik Wallmark läkare
Marie Höglund, undersköterska
Elisabeth Stenberg, sjuksköterska
Stöd forskningen!
Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan
Ni gör detta på två sätt.
Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360
17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar
och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan
betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen.
* Vem gäller telegrammet
* Var och när ska telegrammet skickas
* Vers som ska vara med
* Avsändare
Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt
nedan.
Som ”meddelande till betalningsmottagaren” uppger
du:
* Till minne av/vem gäller gåvan
* Datum för begravning eller högtidsdag
* Närmast anhörig
* Avsändare, namn och adress
Telegramutskrift kostnadsfritt!
Postgironummer och bankgironummer
FAMY:
4790038-6
AMYL:
523-8001
OBS! Medel från de två fonderna delas
ut gemensamt en gång per år