MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET ÅRGÅNG 12 NUMMER 2-2010 I detta nummer Sommar & sol – och risk för infektioner Helena JanlövRemnerud På Olivia vill jag förmedla det jag kan Nya styrelsen Utbildning och information är viktiga frågor SÖF Stockholm En lyckad start! 1 mediven® Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se www.medi.se 2 mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare. Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation. Besök gärna vår hemsida: www.medi.se medi. I feel better. Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet c/o Lotta Stocker Prästfjärdsvägen 106 139 50 VÄRMDÖ Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Fax: finns inte kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Svenska Ödemförbundet REDAKTION Sandra Jensen, redaktör Ingrid Hansson, biträdande redaktör Ylva Åberg Ann Charlott Ågren lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Sandra Jensen ÖVRIGA MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv-Remnerud Margareta Haag Hannele Persson PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i Svenska Ödemförbundet PRELIMINÄR UTGIVNING 2010 Nr 1: mars/april, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2010 Nr 1: 10 februari, Nr 2: 10 maj, Nr 3: 10 augusti, Nr 4: 10 november ANNONSER Helsida, färg, 4000 kr (174x265 mm) Halvsida, färg 2000 kr (174x132 mm) Kvartsida, färg 1500 kr (87x132 mm) Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansliet: kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Mediagallerian AB www.mediagallerian.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Lymfterapeut Åsa Diös behandlar på Olivia Rehabilitering. Foto: Helena Janlöv-Remnerud INNEHÅLL 4 |Ordföranden har ordet 6 |Sommar och sol 8 |Lymfscintigrafi 9 |Möte om lymfödemvård 10 |Porträtt av Helena Janlöv-Remnerud 12 14 15 17 18 |Viktiga frågor för nya styrelsen |Fritt fram att starta lokalförening |Lyckad start för SÖF Stockholms Län |Sandras krönika |Helena svarar Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad! Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter. Medlemsavgiften för 2010 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år. I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger per år. Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss: Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se Eller anmäl dig på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se 3 Ordföranden har ordet Jag valdes till vice ordförande den 15 juni fram till det extra förbundsmöte som ska anordnas för att välja ny ordförande den 19 oktober. Jag kommer att tillsammans med styrelsen fortsätta det spännande arbete SÖF har framför sig, bland annat att bilda fler lokalföreningar, där SÖF Stockholm redan är etablerad. Det är viktigt att det lokala engagemanget finns för att på plats kunna påverka beslutsfattarna och förmå dem att inse allt de kan spara på att lymfödemiker på ett tidigt stadium får rätt diagnos och den behandling som erfordras. Hur man går tillväga för att bilda lokalföreningar finns att läsa på annan plats i tidningen. SÖF Riks arbetar för att skapa kontakter med och träffa politiker på riksnivå i samma syfte men på ett övergripande plan. SÖF arbetar också för att lymfterapeuter ackrediteras och att utbildning till lymfterapeut anordnas inom Högskoleverkets ram. Likaså fortsätter vår strävan att implementera de erfarenheter av vård och behandling som finns internationellt. Samarbetet med föreningen International Lymphoedema Framework (ILF) förbättrar våra möjligheter i Sverige till tidig diagnos, förbättrade korrekta mätmetoder och individanpassad lymfödembehandling oavsett orsak. ILF beskriver, diskuterar, dokumenterar och beslutar om 4 internationella konsensusdokument som föreslås implementeras i samarbetsländerna. Resultat och nya rön inom internationell forskning får genomslagskraft i ILFs samarbetsländer och internationella riktlinjer uppdateras minst vart femte år. Sverige behöver inte uppfinna hjulet igen om vi är en del av en global verklighet och där vi alla är med tillsammans och arbetar för bättre vård globalt. Första helgen i oktober är Sverige Vice ordförande Margareta Haag värd för en konferens med styrelserna för patientföreningarna i Danmark, Färöarna och Norge, Omgruppering i styrelsen som äger rum vartannat år och denna gång i Stockholm. Som Vid årsmötet i mars 2010 gäst och föreläsare har SÖF bjudit valdes Marie-Louise Boström in Pierre Gonon, International till ordförande. Vid styrelsens Project Manager och ansvarig konstituerande möte valdes Monica för International Lymphoedema Nordell till vice ordförande. I mitten Frameworks spridning till andra av juni avsade de sig dessa uppdrag länder. Hans presentation av ILFs och lämnade också sina poster som arbete ska förhoppningsvis inspirera ledamöter i styrelsen. våra nordiska grannar till att starta ett Nordiskt Lymphoedema Framework. Enligt SÖFs stadgar ska ordföranden väljas av årsmötet och styrelsen Så har vi nu äntligen den där sköna kommer därför att kalla till ett extra sommaren framför oss, den som förbundsmöte den 19 oktober 2010. vi längtade efter i snögloppet och En vice ordförande har styrelsen vinterrusket. Passa på och njut av dock rätt att välja och vid sitt ljuset och dofterna! Prova nya sätt att junimöte utsågs Margareta Haag till må bra med ditt lymfödem – cykling, denna post fram till den 19 oktober. simning, promenader, joggning, yoga Margareta Haag har under årens eller härliga djupandningar, minst tre lopp haft olika roller i styrelsen. stycken minst fem gånger om dagen! Bland annat var hon med och bildade Svenska Ödemförbundet. Till 2:e Glad sommar! vice ordförande valdes Ann Charlott Ågren, som även hon har haft olika poster i styrelsen, senast som vice ordförande. Lympha Press ® UPPGRADERAD MODELL! Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel 12 kammer kompressionspump. Den har 4 olika program och trycket är graderat i manschetten, med högsta tryck längst bort från hjärtat. Lympha Press hjälper patienten till bättre kontroll av sina besvär, gör det dagliga livet lättare och ökar därmed livskvaliteten. Manschetter ﬁnns til hela kroppen Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov ordineras för hemmabruk i ﬂera landsting. För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk 5 a em T Sommar och sol – och risk för infektioner Sommaren, som vi alla längtat till efter den långa vintern, medför tyvärr en ökad risk att drabbas av infektioner. De tunna sommarplaggen skyddar inte kroppen lika effektivt som de tjocka vinterkläderna och kanske låter vi emellanåt kompressionsstrumporna ligga i byrålådan. Insekterna är på hugget och är både hungriga och törstiga, men med hjälp av nedanstående råd så kan en del biverkningar undvikas. INFEKTIONER Infektioner i småsår har vi väl alla haft och de brukar läka med vanlig rengöring. Men har man lymfödem och får ett sår i det störda området så behövs det oftast mer än så. Inte sällan får man en stafylokockinfektion i såret och det hela kan övergå i ett rosfeberutbrott. Därför behöver man en mer kraftfull behandling av sitt sår för att förhindra detta. En kirurg berättade för mig en gång att alla med trädgård och taggiga buskar skulle ha Fucidinakräm (en antibiotikakräm, receptbelagd) i sitt husapotek att använda på de rispor man kan få. Man behöver inte ens ha trädgård för att få småsår. I vintras köpte många handsprit då svininfluensan hängde som ett hot över oss. Den hjälper även mot andra infektioner så använd den både på fötter och händer. ROSFEBER Redan på Hippokrates tid (cirka 400 år f.Kr.) kände man till den här infektionen. Rosfeber, eller erysipelas som den heter på latin, orsakas av hemolytiska streptokocker. Bakterierna kan tränga in i huden via sprickor, sårskador eller liknande och sprider sig sedan snabbt i bindväv och lymfkärl i den skadade kroppsdelen. 6 Vanliga symtom är snabbt stigande feber, allmän sjukdomskänsla och kräkningar. Det drabbade området har en skarpt avgränsad rodnad, är svullet och ömt. Hos lymfödemiker kan dock rosfeber ha ett förlopp som inte alltid stämmer överens med lärobokens beskrivning. Man kan ha röda prickar, runda eller med ojämna kanter, små röda flammor, man har inte alltid feber, man är inte alltid svullen eller känner ömhet. Det är alltid viktigt att vara uppmärksam på hudförändringar i ödemområdet och ha i tankarna att det kan röra sig om rosfeber. Sjukdomen, som tidigare kunde vara dödlig, låter sig numera lätt behandlas med penicillin. Därför skall man ta läkarkontakt vid misstanke om att man kan ha drabbats. Lymfödemiker har en benägenhet att få återfall, recidiv, och får man rosfeber mer än ett par gånger om året kan det i förebyggande syfte bli aktuellt med långtidsbehandling med penicillin i lägre dos. Som lymfödemiker befinner man sig alltid i riskzonen för att utveckla en rosfeber och man bör se till att alltid ha penicillin tillgängligt för att kunna påbörja behandling så fort som möjligt vid ett sjukdomsutbrott, i synnerhet vid resor då det kan vara svårt att få tag i en läkare. Lymfsystemets uppgift är ju att bekämpa infektioner, att transportera bort slaggprodukter. Om man som vi har en störning i den funktionen och cirkulationen är hämmad så får bakterierna ett större spelrum för att utveckla rosfeber. Man kan göra en drastisk jämförelse med var är det renast? I en porlande bäck eller i en stillastående damm? INSEKTSBETT De som är allergiska mot till exempel getingstick vet oftast om det och skyddar sig så gott det går för att undvika att bli stucken och har kanske akuthjälpmedel om olyckan är framme. Fästingar kan ställa till med annat elände, borrelia och TBE. En lymfödemiker behöver inte ha en allergi för att råka illa ut vid ett stick i den drabbade kroppsdelen, och det har att göra med den nedsatta cirkulationen i området; giftet ”sköljs” inte bort utan finns kvar och irriterar vävnaden. Dessutom utgör själva stickstället en inkörsport för de bakterier som kan orsaka rosfeber. En annan risk är att man kan få klåda och river sig, kanske omedvetet i sömnen, och då får ett sår som kan bli infekterat. Sätt på ett plåster så att du inte kommer åt att klia! Xylocainsalva lindrar också klådan och mildrar svullnaden. Det är alltså viktigt att skydda sig mot stick av mygg, knott, getingar, fästingar! Med kläder och med de medel som finns på apotek. Blir man biten av en huggorm ska man alltid uppsöka läkare och skulle man bli biten i ett lymfödemben eller en -arm så är det akutmottagningen som gäller. HÄNDER OCH FÖTTER Extremiteterna är kanske kroppens mest utsatta delar och råkar därför ofta ut för skador, självsprickor, skavsår, brännsår med mera. Inte särskilt allvarligt för de flesta men har man lymfödem kan det bli problem. Förebygg med att hålla händer och fötter mjuka och var noga att ta hand om skador för att förhindra infektion. Använd sköna skor vid promenader och grytvantar i stället för grytlappar vid köksarbete. Vid trädgårdsarbete är det viktigt att använda handskar. SOL OCH BAD Vad vi har längtat! Men vi vill sola och bada utan att få surt efter. Sunt förnuft och allmänna varningar säger ju att vi inte ska utsätta huden för risk att få brännskador. Vi som är blonda och ljushyllta är känsliga för sol. Alltför oskyddat solande gör att vi utsätter oss för risken att utveckla ett malignt melanom, något som flera lymfödemiker tyvärr har erfarenheter av. Det finns en uppsjö av medel med solskyddsfaktorer att använda, men kläder och att undvika att vistas i den starkaste strålningen är det bästa skyddet. En solsvedd hud innebär en brännskada och gör huden skör och mer mottaglig för infektioner. Bada vill många gärna och vattengymnastik mår de flesta lymfödem bra av. Men att bada ute i naturen kan innebära risker att skada sig, att trampa på vassa stenar eller musselskal. Så kallade flip-flops och foppatofflor går utmärkt att gå på sjöbottnen med. En varm och solig dag innebär en påfrestning för lymfödemiker eftersom ödemet lätt sväller upp mera varför man behöver sina kompressionsstrumpor samtidigt som de känns för varma att ha på sig. Var och en får kompromissa med sig själv om vad som känns bäst. Det finns några knep, till exempel att kyla ner svullnaden med en handduk urvriden i kallt vatten, att duscha med kallt vatten, gärna med strumpan på. Att bada tillsammans med andra med strumpan på kan kännas jobbigt, man vill inte att andra ska titta och undra. Bada gärna utan, men linda en våt handduk om armen/benet efteråt. HUDVÅRD En mjuk och elastisk hud utgör en bra barriär mot bakterieangrepp. Det behövs inga sår eller stick för att få en infektion, det räcker med att huden är torr och narig. En god tvål, gärna fast, de flytande är svårare att skölja bort och kan finnas kvar och torka ut huden. Använd helst produkter med vegetabilisk bas. Mineraloljor förstör hudens naturliga fettproduktion. Olivolja och rapsolja kan nästan ses som universalmedel att användas både utvärtes och invärtes. Det är inte bara en bra produkt som ger ett gott resultat, att massera in krämen stimulerar såväl blodcirkulation som lymfsystem och kommer huden och kroppen tillgodo. Kanske tänker ni ”Åh! alla dessa måsten!” Men vi har faktiskt ett handikapp, det kommer vi inte ifrån. Om vi accepterar det och låter en del goda råd och knep ingå i vardagen så känns det förhoppningsvis lite lättare. Du ska styra över ditt lymfödem, det ska inte styra dig! Om du vill ”fuska” någon gång, som att inte använda strumpan då det är varmt, att hoppa över bandageringen, så gör det utan dåligt samvete. Kanhända känner du dig lite avslappnad då och det kommer även lymfsystemet tillgodo. Många har säkert egna små knep som känns bra, våga pröva, våga känna efter! Dela gärna med dig av egna erfarenheter och kanske ahaupplevelser: jag gjorde si och så och det kändes bra! Njut av sommaren! Text: Ann Charlott Ågren 7 Lymfscintigrafi Har du någon gång hört talas om lymfscintigraﬁ? Det är en kompletterande undersökningsmetod för säker diagnos. I mitt fall är frågan lymfödem eller inte? Så här står jag då en måndag morgon i februari, är på väg genom entrédörrarna in på Huddinge sjukhus. Ute vräker snön ner och det känns riktigt skönt att få komma in i värmen. Jag hastar förbi kafeterian där en härlig kaffedoft sprids och tänker att det vore gott med en kopp, men det får bli senare. Jag är på väg till avdelningen för Nuklearmedicin, där jag skall få hjälp med en lymfscintigrafi, en undersökning där man skall titta på hur lymfvägarna i mina ben fungerar. Det är en typ av undersökning som jag aldrig tidigare kommit i kontakt med och inte visste så mycket om heller. Jag har med kallelsen fått en kortfattad beskrivning om hur det hela skall gå till, så jag vet ungefär vad jag har att vänta mig av dagens besök, men jag tänker ändå att det är bra att Google finns, där kan man läsa på lite mera om man vill. Injektion på fotryggen, och Meta har bett en kollega att hjälpa till så att jag kan få mina stick samtidigt, så att det skall vara så lite smärtsamt som möjligt. Jag träffar Meta Levander som arbetar på mottagningen som sjuksköterska, hon hälsar mig välkommen och talar om för mig att hon kommer att hjälpa mig med dagens undersökning. Hon berättar för mig att jag kommer att få ligga på en brits och att jag kommer att få två injektioner under huden på fotryggen, på varje fot. Injektionerna jag får, innehåller ett svagt radioaktivt läkemedel och med hjälp av det kan man se hur Jag ligger i gammakameran och undersökning pågår. 8 lymfvägarna i mina ben fungerar. Med en gammakamera tas sedan bilder över benen och buken under tre olika omgångar med olika tidsintervaller och då kan man se hur det radioaktiva läkemedlet vandrar uppåt i benen. Där emellan får jag instruktion om att promenera för det skall vara bra för cirkulationen i benen och för att få bästa utdelning av undersökningen. När undersökningen är klar 6,5 timme senare och jag promenerar ut genom entrén igen, så konstaterar jag att det hela gick väldigt bra, och att personalen på avdelningen var mycket kunnig, trevlig och jag kände mig väldigt väl omhändertagen. Jag tänker också att jag återigen lärt mig något nytt som har med sjukvård att göra, något som jag har ett naturligt intresse för. Jag har blivit remitterad till denna undersökning ifrån Lymfödemenheten på Röda Korsets Sjukhus i Stockholm. Text och foto: Hannele Persson Studie som ska förbättra vård och behandling av lymfödem Katarina Karlsson, som är sjukgymnast och lymfterapeut på Karolinska genomför för närvarande en jämförande retrospektiv studie med namnet Utveckling av lymfödem och livskvalitet hos kvinnor med lymfödem efter bröstcancer. Studien stöds av Svenska Ödemförbundet. Katarina gör en uppföljning av kvinnor som diagnostiserats med lymfödem under åren 1992 till 2006 på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Studien är en jämförande retrospektiv studie mellan kvinnor som behandlats med KFÖ och kvinnor som har haft ett fåtal besök och avbrutit kontakten med ödemmottagningen. Kvinnorna har fått svara på en livskvalitetsenkät och man har jämfört utveckling/volym av lymfödem och livskvalitet. Målet med studien är att medverka till en förbättrad vård och behandling av bröstcancerpatienter med lymfödem, som i sin tur ska öka livskvalitet och välbefinnande hos personer med lymfödem. Studien är unik då det inte finns någon tidigare jämförande studie där man även har tittat på patienter som inte har fått behandling för sitt lymfödem under en lång period. Resultatet av studien kommer att presenteras här i Lymfan. *KFÖ= Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi, består av information, hudvård, manuellt lymfdränage, kompression och rörelseövningar. Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för endast 50 kronor. Kontakta kansliet för mer information. Felaktig bild av lymfödemvården Riksdagens Utredningstjänst, som fått i uppdrag av riksdagsledamoten Barbro Westerholm att gå igenom vad som finns skrivet om lymfödemvård, har kommit med en rapport. Rapporten är i förlängningen ett resultat av ett möte i januari mellan Barbro Westerholm samt Ola Olsson och Ann Charlott Ågren från SÖF. Man inleder med en allmän beskrivning av lymfödem, orsak och symtom, och kommer så in på behandling. ”I ett tidigt skede av lymfödem kan behandling och undervisning i egenvård ges via vårdcentraler.” Så sägs det vidare att ”inom primärvården kan patienten för det mesta få behandling hos lymfterapeuter” med flera. Redan här finns uppgifter som inte riktigt stämmer överens med den uppfattning om lymfödemvården som de flesta har erfarenheter av. Man tar också upp vilka rehabiliteringsenheter som är auktoriserade av Stockholms läns landsting: Mösseberg i Falköping, Mälargården i Sigtuna och Röda Korsets sjukhus, och att det finns möjligheter för patienter från övriga landet att via specialistremiss få komma till någon av dessa. Om de traditionella behandlingsformerna inte uppvisar effekt så kan patienten remitteras till plastikkirurgiska kliniken i Malmö. Så redogör man för utbildning i lymfterapi och påpekar att lymfterapeuter inte omfattas av lagen om legitimationsbestämmelser. Socialstyrelsen har ingen generell vägledning eller riktlinje för behandling av lymfödem och det ingår inte heller bland de områden som Socialstyrelsen kommer att ge riktlinjer för under år 2010. Socialstyrelsens nationella riktlinjer är rekommendationer till huvudmännen för vård och omsorg men inte tvingande då det skulle inskränka det kommunala självstyret. Det nationella vårdprogrammet som gavs ut av Riksplaneringsgruppen mot lymfödem år 2003 finns tillgängligt på www.lymfödem.nu. Socialstyrelsen saknar i nuläget kunskap om huruvida det nationella vårdprogrammet för lymfödem är gällande praxis över hela landet. Vad gäller behandling av lymfödem nämns rådgivning, hudvård, egenvård, kompression, uppföljning. Men inte manuellt lymfdränage! Så tar man upp definitioner av olika lymfödem, diagnostik, mätmetoder. Och under rubriken ”Behandling och metoder” poängteras att i initialskedet är lymfödemet lätt att behandla. Det vet alla lymfödempatienter att om detta följdes och togs på allvar så skulle mycket lidande och många kronor sparas. Att det skall det vara så svårt?! Hela rapporten finns på www.svenskaodemforbundet.se Text: Ann Charlott Ågren 9 t t ä r t r Po Helena Janlöv-Remnerud - Jag vill förmedla det jag lärt mig av mina patienter Olivia Rehabilitering på Vendevägen i Danderyd är nyöppnat, och inrymmer ett helt nytt lymfödemrehab. Jag kliver in i en lokal som känns modern och välkomnande. Stämningen är avslappnad. Rogivande musik hörs i bakgrunden. En röd fondtapet ger mig en varm energi. Jag ska träffa Helena Janlöv-Remnerud, som blivit något av en föregångare inom lymfterapibehandling i Sverige. Helena och jag sjunker ner i varsin fåtölj på hennes nya kontor. Jag frågar hur det kom sig att hon började jobba med Olivia lymfrehab. Helena slår ut med armarna. - Jag tänkte gå i pension, men mina patienter ville det här, berättar Helena. Jag fick erbjudandet att starta upp lymfödemverksamheten på Olivia. Här såg jag en möjlighet att förmedla det jag kan. Jag är förstås nyfiken på hur Helena, som inte själv har lymfödem, kunde få upp ett sådant brinnande intresse för lymfsystemet, och bli en sådan pionjär inom området. Helena berättar att hon i grunden är utbildad sjuksköterska. Hon jobbade tio år inom långvården, men hon tröttnade på att bara stoppa piller i människor. Det måste finnas andra sätt att förbygga åkommor. Vid 40 års ålder hoppade Helena av som sjuksköterska för att göra något helt annat. Hon började på en nystartad massageverksamhet. - Det var en ung direktör som tyckte att alla människor borde lära sig massage. Han var driven och jag fick 10 göra allt möjligt där. Intresset för massage ökade så Helena tog en kurs på Axelssons och började massera, men efter ett tag tyckte hon att det var enformigt att bara massera. Hon var van att ställa en diagnos och analysera. - I den vevan skilde jag mig, säger Helena, och jag behövde en fast inkomst så jag sökte istället jobb som läkarsekreterare på Röda Korsets sjukhus. Det var bra arbetstider där med tanke på dagis. Tyskland på studiebesök till Földikliniken i Hinterzarten. På Röda Korsets sjukhus var Helena också medverkande till att starta upp det första multidisciplinära teamet. När Dr Iwona Swedborg, som då var verksamhetschef för Röda Korsets sjukhus, såg Helenas kombination av sjuksköterska och massör, undrade hon om Helena inte ville bli lymfmassör. Samtidigt kom professor Piller dit och forskade tillsammans med Iwona. Professor Piller höll också föredrag om lymfsystemet och som läkarsekreterare skrev Helena ut många forskningsrapporter. Helena gick sedan Dr. Vodder skolan och åkte bland annat till Underhållsbehandling Det var en patient Marian, på Röda Korsets sjukhus som ville ha underhållsbehandling för att bevara resultatet från intensivbehandlingen. Hon var envis och sa att Helena borde hyra in sig på Lymfainstitutet på Odengatan. Marian till och med bokade in en tid. ”Jag kommer den 4 december klockan 14”, sa hon till Helena, och på den vägen är det att Helena startade eget. Det blev en milstolpe för Helena, och senare Helena fick mer och mer upp ögonen för hur viktigt lymfsystemet är för kroppen. Hennes dröm och drivkraft blev att alla borde veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. skaffade hon en egen lokal på Danderydsgatan i Stockholm, och där blev hon kvar i 15 år. Man får säga vad man vill om Helena, men många av hennes patienter har det besvärligt utan hennes behandlingar. De tycker att det är svårt att hitta någon som behandlar som Helena. Jag förstår dem. Den tid jag gick hos Helena mådde jag och mitt ödem väldigt bra. Hon har förmågan att sporra sina patienter till egenbehandling och att ta kontroll över sin sjukdom. - Det är så jag alltid jobbar. Jag lyssnar på patienterna, och jag fokuserar på vad som går att göra. Jag försöker stötta patienterna att känna sig trygga i sin sjukdom, att de tar tillbaka makten och blir oberoende av mig. Många av mina patienter vågar prova egna lösningar när en svullnad uppstår. Jag är en coach, problemlösare eller bollplank. Få fart på största kärlet Största insikten för Helena genom alla år hon knådat lymfödem är att man måste få fart på största kärlet i bröstkorgen. - Jag är helt övertygad att man inte ska skjutsa på lymfvätska, utan få igång det stora lymfkärlet i bröstkorgen så att lymfvätska sugs upp istället, och in i det stora lymfkärlet. Om man bara skjuter på så blir det stockning till slut. Tänk dig en bilkrock, så måste man få bort de krockade bilarna först, annars kommer det ju bara fyllas på med bilar bakom krocken. Att få fart på det allra största lymfkärlet i kroppen får man genom framför allt en djupandningsövning som alla kan göra själv. När bröstkorgen expanderas vid inandning skapas ett sug i detta stora lymfkärl som ligger djupt inne i bröstkorgen. Detta gör att lymfsystemet ökar pumptakten. Vad är länge? Eftersom Sverige, på den tiden Helena utbildades på 90-talet, inte hade några behandlingsställen där man kunde praktisera och få vägledning av erfarna lymfterapeuter, fick hon och hennes kollegor själva skaffa den erfarenheten. - På min utbildning fick jag lära mig att man skulle massera ”länge avledande”, säger Helena. En stor problematik med lymfbehandling som Helena såg det var ordet ”länge”. Hur lång tid är det? Svaret fick Helena vid en föreläsning av Dr Petlund ifrån Norge som sa att man skulle ”massera så länge centralt kring bröstkorgen och i buken så att man såg att det hände något i nästa kroppsdel. Efter det rådet började jag se riktig effekt på behandlingarna, fortsätter Helena entusiastiskt. En annan viktig punkt där hon hade behövt vägledning var hur djupt man ska behandla. Lymfmassage är en ”längs-kroppen-massage” till skillnad från klassisk massage som går i djupet in i musklerna. ”Hudoch vävnadsförskjutning i lymfans riktning” lyder beskrivningen av manuellt lymfdränage. - Min utbildning skedde på tyska med översättare som översatte detta till ”en ytlig massage”. Det är en ren miss i översättningen till svenska, tror Helena, och det gör att många terapeuter inte törs gå så djupt i vävnaderna som man måste för att få bra effekt när de använder sig av det så kallade fibrosgreppet. För att åstadkomma ett bra behandlingsresultat måste man varva ytligare grepp som ökar lymfflödet med djupare fibrosupplösande grepp. Det gäller också för egenbehandlingen – den får inte bli alltför ytlig för då gör den nästan ingen nytta. Helena reser sig upp och trycker mot armen för att visa. Helenas grepp har blivit som en egen skola Eftersom Helena också är utbildad massör har hon märkt att vissa muskelspänningar stoppar lymfflödet. Hon har hållit flera utbildningar för lymfterapeuter om muskelspänningars påverkan på lymfsystemet. Dessutom undervisar hon massageterapeuter om lymfsystemet så att de inte framkallar lymfödem till exempel hos bröstcanceropererade genom alltför häftig ökning av blodcirkulationen i känsliga områden. Inﬂammatoriska processer Man har svårare att gå ned i vikt om det står stilla i lymfsystemet. Det hjälper då inte heller med alltför hård träning eftersom den ökar näringsflödet ut mot musklerna. All vätska som pumpas ut från blodbanan måste ju transporteras tillbaka igen annars blir man mer svullen. - Det blir som ett stopp i avloppet, menar Helena, och när lymfsystemet står stilla är det som att man serverar musklerna ruttna tomater. Massor av slaggprodukter blir kvar i svullnaden – rena skräpmaten. ... forts. på sidan 17 11 r Sty n e els Utbildning och information viktiga frågor Under hösten kommer styrelsen främst att arbeta med att få flera medlemmar till SÖF genom att skapa flera lokalföreningar i landet. Arbetet med att synliggöra våra behov och kräva en bättre vård ska självfallet också fortsätta samt arbetet med att skapa ett nationellt Lympoedema Framework. SÖF ska också arrangera Nordiska Lymfödemdagen den 4 september och en stor konferens med de nordiska lymfödemföreningarna vid månadsskiftet september/oktober. På www.svenskaodemforbundet.se kan du läsa hela verksamhetsplanen för 2010. Vi som sitter i styrelsen arbetar alla för att Sveriges lymfödemiker ska få en bättre vård oavsett var man bor i landet. Här nedan kan du läsa vilka frågor som engagerar ledamöterna. Margareta Haag, nybliven vice ordförande: Jag arbetar för att specialistutbildningar inom lymfödem införs inom högskolan, att lymfterapeuter ackrediteras och att International Lymphoedema Frameworks (ILFs) riktlinjer i dokumentet ” Best Practice Management of Lymphoedema” anpassas till svenska förhållanden så att individanpassad lymfödemvård blir tillgänglig för alla oavsett orsak. Den svenska lymfödemvården måste ta del av forskning och dokumenterade positiva behandlingsresultat globalt inom diagnostik, mät- och behandlingsmetoder och anpassa 12 såväl utbildning inom lymfödem som behandlingsmetoder därefter. Ann Charlott Ågren, 2:e vice ordförande: Det är nödvändigt med diagnostisering, kunskap och adekvat behandling för alla lymfödemiker och jag vill därför jobba för en ökad kompetens inom sjukvården på alla nivåer. Viktigt är också att Sverige är en del av internationell utveckling inom lymfödemvården. Ingrid Hansson, sekreterare: Eftersom jag av egen erfarenhet vet att man söker information när man drabbas av en sjukdom är mitt främsta syfte med styrelsearbetet att bidra till att sprida kunskap om lymfödem och vilka behandlingar som finns. Lotta Stocker, kassör: Mitt syfte och mål med SÖF är att lymfvården måste få mer medlemmar för att kunna påverka mer. Vi måste få bättre och modernare hjälpmedel. Jag vill ha fler utbildade lymfterapeuter till allmänna vården. Dean Fowler, ledamot: Jag engagerade mig i SÖF för att sprida information om lymfödem bland barn och ungdomar. Dessa har oftast en helt annan bild av sin sjukdom än vad vuxna har varför de behöver en egen plattform att höras från. Marlen Hagberg, ledamot: Jag vill sprida kunskap om lymfsystemet så ”alla” lär sig vad ett lymfsystem är, så att vi patienter får bättre och lika vård i vårt avlånga land. Vill även jobba för att det utbildas fler lymfterapeuter och lymfläkare, samt att det startas fler behandlingskliniker. Ulla Stenbacka, ledamot: Jag vill arbeta för att alla läkare ska få utbildning i lymfsystemets sjukdomar och att alla patienter ska få bättre och likvärdig vård. Inom tre år ska SÖF ha lokalföreningar i alla regioner och landsting. SÖF måste finnas i hela landet för att kunna påverka landstingspolitikerna. Lymfödemikers vårdbehov Ann Charlott Ågren, nybliven andre vice ordförande, Ola Olsson, f d ordförande för SÖF, och Margareta Haag, nybliven vice ordförande, har träffat Johannes Carlsson, politisk sekreterare på moderaternas rksdagskansi. Vid mötet presenterades och diskuterades lymfödemikernas vårdsituation i Sverige. Vi redogjorde för dagsläget där det inte är ett krav på en särskild utbildning i lymfterapi för att arbeta med lymfödembehandling. Socialstyrelsen har inte en generell vägledning eller riktlinjer för behandling av lymfödem och det ingår inte heller bland de områden som Socialstyrelsen kommer att ge riktlinjer för under 2010. På grund av avsaknad av riktlinjer och rekommendationer saknas normer för riskanalysering och tidig diagnos för lymfödempatienter. Stora kostnader skulle sparas om detta infördes i svensk sjukvård. Det finns för lite diskussion med de som äger frågan, nämligen patienterna. Diskussion måste föras med alla parter, i detta fall representanter för regering och riksdag, sjukvårdens beslutsfattare, patientföreningar, socialstyrelsen och andra intressenter. Enbart med ett helhetsperspektiv kan vi förbättra vården för de som drabbats och effektivisera vården och spara pengar. Slarv och ointresse drabbar i förlängningen andra människor som behöver vård. Vi poängterade behovet av utbildning inom lymfologi och lymfödem för läkar-, sjuksköterskeoch sjukgymnaststuderande och att utbildningen till lymfterapeut anordnas inom högskolan. Tidig diagnos och utredning samt preventiv lymfterapi/ egenbehandling för personer i riskzonen skulle ge ekonomiska vinster för sjukvården och för patienten. SÖF är expert på patienternas situation och vill vara med i diskussionen och har som målsättning att följa upp lymfödemvården: otillfredsställande vård, för lite kunskap och för lite vilja till förändring. Våra önskemål noterades och Johannes Carlsson skulle föra dessa vidare för eventuella åtgärder. Ett seminarium på riksdagen skulle kunna bli ett forum för att presentera vår situation. Välkommen till Olivia Rehabilitering Nu har vi öppnat vårt Center för lymfödemvård! Här arbetar Helena Janlöv-Remnerud och hennes team av duktiga medarbetare - Niclas Boberg, Pia Mickols och Åsa Diös. Under våren har ett 50 tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm - du bor på Mörby Hotel - är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Hör gärna av dig! ...med kunskap och känsla Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd �� En del av Team Olivia 13 t l ka Lo Fritt fram att bilda lokalföreningar Lymfan har skrivit vid ett antal tillfällen om vikten av att SÖF har lokalföreningar ute i landet. Det har gått trögt, men nu äntligen ﬁnns den första lokalföreningen som har bildats efter de regler som årsmötet beslutade i mars 2010. Den ﬁnns i Stockholms län och ﬂera är på gång nämligen i Örebro, Göteborg och Skåne. En patientförening har flera uppgifter. Till att börja med är det alltid ett stöd att träffa människor som är i samma situation i livet som man själv. Man kan dela med sig av behandlingstips och råd om hur man på bästa sätt ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Som grupp har man också bättre möjligheter att påverka vårdgivare att satsa på bra och effektiv vård. Om patienterna inte själva kräver vård uppfattar inte heller alltid vårdgivarna hur stort behovet är. Detta gäller i synnerhet för lymfödemvård eftersom kunskapen hos vårdpersonal är så liten och lymfödempatienter kan ha så vitt skilda besvär. Det bästa sättet att påverka vårdgivarna det vill säga landstingen är att organisera sig i en lokalförening och driva frågorna genom denna. Ju flera som är medlemmar desto bättre. SÖFs styrelse har tagit fram fem punkter som är viktiga att tänka på när en lokalförening ska bildas. 1. Bilda en arbetsgrupp eller ”interimsstyrelse” för att starta lokalförening. 14 2. Interimsstyrelsen kallar till konstituerande medlemsmöte för att bilda föreningen och anta föreningens namn och stadgar. Mötet ska också välja styrelse i enlighet med antagna stadgar. Närvarande ska anteckna sitt namn på en närvarolista och mötet ska protokollföras) 3. Den nyvalda styrelsen ansöker om organisationsnummer hos Skatteverket. Broschyr (SKV 324) samt ansökningsblankett med detaljerade anvisnin gar (SKV 8400) finns på Skatteverkets hemsida www. skatteverket.se. 4. När organisationsnumret finns kommer Svenska Ödemförbundet att maila/ skriva brev till medlemmarna inom angivet område och erbjuda dessa medlemskap i lokalföreningen samtidigt som Svenska Ödemförbundet tar upp frågan om registeruppgifterna. Går medlemmen med på medlemskap i lokalföreningen så accepterar man också att lokalföreningen får ta över medlemsregisteruppgifter från Svenska Ödemförbundet. logotyp. Svenska Ödemförbundet kan också hjälpa till med underlag som ska användas för att erhålla organisationsnummer. Frågor om bildande av lokalföreningar besvaras av Ann Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13. Du som bor i Göteborg, Örebro och Skåne håll utkik på www.svenskaodemforbundet.se och här i Lymfan efter annons när de har sina första möten. Även andra ute i landet som vill starta en lokalförening kan annonsera på detta sätt. VÄLKOMMEN SOM MEDLEM I SÖF STOCKHOLMS LÄN Nu finns en lokalförening i Stockholms län, vars främsta uppgift är att tillvara ditt intresse i vårdfrågor genom att vara remissinstans, samrådsorganisation och ”experter på vårdbehov” gentemot Stockholms läns landsting. 5. Nu kan man kalla samtliga som önskar delta i lokalföreningen för att börja jobba med verksamhetsplaner etc. Lokalföreningen ska också anordna medlemsmöten där du kan träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter. Politikerträffar och föreläsningar på olika teman kommer också att stå på programmet. Svenska Ödemförbundet har stadgeförslag som man kan använda. Vissa delar av förslag till stadgar för lokalförening är obligatoriska för att den nybildade föreningen ska få rätt att använda SÖFs namn och SÖF Stockholms län bildades formellt vid ett möte den 7 april 2010. En styrelse valdes och föreningens stadgar antogs. Till styrelse valdes: Ulla Stenbacka , ordförande, Marie-Louise Boström, vice ordförande, Karin Hendahl, sekreterare, Anna Bergman, kassör, Eva Keith-Rosander, ledamot och Gunilla Samuelsson, suppleant. De aktiviteter som hunnits med hittills är ett försommarmöte som du kan läsa om härintill. Lokalföreningen ska också göra enkäter bland lymfödemdrabbade för att påvisa att det finns ett stort behov av underhållsbehandling. Enligt politikerna finns inget sådant behov och Stockholms läns landsting upphandlar därmed inga underhållsbehandlingar. Efter sommaren är ett möte inbokat med landstingspolitiker och -tjänstemän, där lokalföreningen ska påtala bristerna i vården. MEDLEMSKAP I LOKALFÖRENINGEN Du som bor i Stockholms län fick ett brev från Svenska Ödemförbundet vid månadsskiftet maj/juni. Brevet innehöll ett erbjudande om att gå med i lokalföreningen för att det är viktigt att så många som möjligt är medlemmar. Ju flera vi är desto större är chansen att göra våra röster hörda i kampen att göra vår sjukdom synlig och få den vård som är nödvändig. Du som inte svarade på brevet är nu medlem både i SÖF Riks och i SÖF Stockholms län. Du har också medgivit att lokalföreningen får använda dina kontaktuppgifter i medlemsregistret för att skicka ut information om sin verksamhet till dig. Medlemsavgiften är oförändrad 250 kr. Du som inte antog erbjudandet att bli medlem i SÖF Stockholm är som tidigare medlem i SÖF Riks. Har du frågor om medlemskapet i SÖF Stockholm? Ring 08-400 256 52 eller mejla till ullaste@comhem.se Den 23 augusti arrangerar lokalföreningen stavgång på Djurgården. Håll utkik på www.svenskaodemforbundet.se efter tid och plats. Lyckad start för SÖF Stockholm Föredrag om lymfsystemet och prova på lymfgymnastik stod på programmet när den nybildade lokalföreningen SÖF Stockholms län hade sitt första medlemsmöte. Ett 20-tal medlemmar hade hörsammat inbjudan. Ulla har goda erfarenheter av denna gymnastik, eftersom hon flera gånger har behandlats på Lympho-Opt och vill nu sprida kunskapen vidare till lokalföreningens medlemmar. Om tillräckligt stort intresse finns kommer lokalföreningen att starta lymfgymnastikgrupper till hösten. Mötesdeltagarna verkade mycket nöjda med kvällen och positiva till lokalföreningens planer för sin verksamhet under 2010. Ordföranden Ulla Stenbacka inledde kvällen med att hälsa alla välkomna och de två män som fanns med i publiken fick ett extra hjärtligt mottagande. Män är inte så vanligt förekommande i lymfödemsammanhang. Lymfterapeuten Helena Janlöv Remnerud berättade som vanligt intressant och pedagogiskt om hur lymfsystemet fungerar och om olika behandlingsmetoder. Sedan var det dags för praktiska övningar i en gymnastik som sätter fart på lymfsystemet och som används på Lympho-Opt i Tyskland. Rörelserna utfördes sittande till skön musik. På SÖF Stockholms läns försommarmöte fick alla prova en gymnastik som sätter fart på lymfsystemet. Rörelserna utfördes sittande till skön musik. SÖF Riks önskar lokalföreningen lycka till! 15 Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära lymfödem – genom ett eget, aktivt deltagande öka livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem. Svenska Ödemförbundet på Facebook Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på Facebook.Gå med i vår grupp och vädra dina åsikter! www.facebook.com och sök på Svenska Ödemförbundet Besök även vår hemsida. www.svenskaodemforbundet.se 16 Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna. Kontakta oss på 0515-433 04 eller rehabmosseberg@brackediakoni.se ...Forts från sidan 11 Man måste städa upp genom lymfdränage, få bort det gamla slammet, och ge musklerna ren näring, och det får man genom att få igång suget i lymfsystemet. Då blir även vävnaderna friska och det är lättare att lösa upp fibroser. Ett liv utan kompression - Det kanske låter kontroversiellt, och jag är absolut inte emot kompression, men en kompressionsstrumpa som sitter fel kan ha motsatt effekt och istället stoppa flödet. Jag tror på att få igång suget i lymfsystemet genom lagom träning så som regelbundna promenader, Qi gong, avslappning, lymfdränage och andning. Målet, menar Helena, är att kunna leva ett liv utan kompression, men alla kan inte det – inte ens hon själv som har åderbråck i släkten. Men många bröstcanceropererade som hon har behandlat klarar sig bra med kunskap om lymfsystemet och egenbehandling, och behöver kanske bara använda kompressionsärmen när det flyger eller gör något riktigt ansträngande. Vi sitter och pratar länge. Jag reflekterar över att Helena hela tiden återkommer till patienterna och vad patienterna vill och önskar. - Jo, men patienterna är de enda som kan avgöra vad som är den mest effektiva behandlingen för lymfödem och det är genom patienternas gensvar som jag kunnat utveckla mitt behandlingskoncept. På Olivia hoppas jag kunna dela med mig till andra terapeuter av det patienterna upplever som bra lymfödemvård, avslutar Helena, fortfarande med samma entusiasm. Text och foto: Sandra Jensen Sandras krönika Jag har haft en bra dag. Så bra att jag reflekterade flera gånger. Vilken bra dag! Jag gjorde det där lilla extra. Vattnade blommor i förbifarten. Orkade leta fram några tröjor på rea. Planerade middag och hittade bra råvaror. Skrattade med dottern. Gosade med hunden. Pussade på maken. Fick till middagen precis som jag ville, italiensk Salsiccia korv, färska tomater, vitlök, och strödde på lite basilika. Öppnade och luftade ett extra gott rödvin från Frankrike. Bjöd på Häagen-dazs vaniljglass. Jag stannade upp. Jag var glad. Jag orkade. Sen kom jag på att benet inte hade bråkat på hela dagen. Trots värmen. Var det därför jag var så glad? Kan det vara så att lymfödemet påverkar mig så mycket? Betyder det kanske, att egenbehandla benet och hålla mig i trim, är den viktigaste uppgiften i mitt liv? Kanske går det före familjen? Vad behöver jag göra idag för att må så bra jag kan med mitt lymfödem? Det låter kanske konstigt, men mår jag bra, så mår de nära runt mig bra. I november förra året blev jag friskskriven från cancer. Jag satt på bussen hem och såg fullmånen. Det här ska jag minnas, tänkte jag. Men vi hann aldrig fira för i samma veva jag checkade ut, så checkade en närstående in i cancer. En dag insåg min man och jag att vi hamnat i cancerkaoset igen. Sjukbesök. Orkar inte städa och tvätta. Lagar snabbmat. Glömmer saker. Klarar inte stress. Går om varandra. Och då vill lymfödemet verkligen inte samarbeta. Ju mer stressigt det blir, ju mer bråkar ödemet, och ju sämre mår jag. Jag slarvar med egenbehandling, och att boka in tid hos lymfterapeut. Det blir som ond cirkel när jag inte orkar hålla ödemet i skick. Så vi satte oss ner, min man och jag, och försökte ta lärdom. Strukturera upp vardagen. Hålla oss över ytan. Se varandra i ögonen. Ta den där lilla pausen, djupandas och lyssna till rogivande musik. Äta en god middag tillsammans. Och ta vara på en riktigt bra dag! 17 Helena svarar! ”Min dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad” Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.lymfan.se och vidare till ”Fråga terapeuten”, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Du kan även maila till: fragaterapeuten@svenskaodemforbundet.se Fel använda låg pulsator? Fråga: (avkortad) Har sekundärt lymfödem i benen, sedan 12 år, efter gyncanceroperation med efterföljande strålbehandling. De första 11 åren behandling enbart med kompressionsstrumpor. För ett år sedan fick jag byta lymfterapeut och hon gav mig en lymfpulsator att använda hemma. Min mage är nu ännu hårdare än benen var. Jag har sett annonser i Lymfan på lymfpulsator som går upp över magen. Skulle det kunna hjälpa mig att få magen mjuk? Lymfterapeuten har sagt att jag har magfibros. Jag tycker att det borde vara bättre om vävnaderna är mjuka, men varför minskar inte ödemet? Jag har sett i ett av Dina andra svar att det är inte ödemet som ska masseras utan ovanför. Så, är det fel att använda pulsatorn? Vivianne Helena svarar: Roligt att du läst mina svar. Helt rätt – man ska massera ovanför ödemet. Lymfan från benen ska sugas upp genom aktivering av de största lymfkärlen i bröstkorg och mage – alltså inte skjutsas på nerifrån. Om man endast skjutsar på lymfvätska från benen, in i buken/magen och lymfsystemet i bröstkorgen inte är fullt aktiverat, så finns risk att vätskan stannar i magen. Din beskrivning stämmer helt med det jag upplevt hos de som endast har använt en benpulsator. Magen sväller upp och en magfibros 18 bildas när vätskan omvandlas till fast vävnad. Allra mest optimalt är det om man kan använda både lymfapressbyxa och lymfapressjacka och kombinera den behandlingen med effektivt lymfdränage kring bröstkorgen inklusive djupt magdränage samt softlaser. Men det kan man inte alltid göra hemma. Så näst bäst är att använda både lymfapressbyxa och jacka. Byxan på morgonen och jackan på kvällen. Strålbehandla eller ej Fråga: (avkortad) Min sambo, 40 år, gjorde en lymfkörtelutrymmning i vänster ljumske hösten 2008 efter malignt melanom, och fick lymfödem i hela benet. Han behandlades med kompressionsstrumpa och svullnaden minskade. I februari i år opererades han igen för en ny metastas och för fyra veckor sedan fick han Rosfeber. Efter rosfebern kom lymfödemet tillbaka i hela benet. Han har nu blivit rekommenderad strålbehandling för att få bort ev rester av tumören. Vi upplever att det är jobbigt att leva med lymfödem och att det medför en sämre livskvalité därför vill vi veta lite mer om riskerna med strålbehandlingen innan vi bestämmer oss för att genomföra den. Tacksam för svar. Annika, sambo till man med lymfödem. Helena svarar: Viktigast är att få kontroll på cancern även om det finns risk för ökat lymfödem. Är tumören kvar och läkarna rekommenderar strålning så är det nog bäst att följa det rådet. Kompressionsstrumpa pressar i första hand in mer vätska i venerna och ökar endast lymfflödet då man rör sig dvs är inte ensamt den optimalaste behandlingen för lymfödem. Det finns många metoder som ökar lymfflödet – alltifrån KFÖ (manuellt lymfdränage, djupandningsövningar och lugna rörelseövningar som ökar borttransporten av lymfvätska) till lymfapress, som enkelt kan användas i hemmet. Lymftejpning och softlaserbehandlingar är andra metoder som dilaterar lymfkärlen och ökar vätsketransporten. Håller man igång lymfflödet minskar också risken för rosfeber. Vilken hudkräm? Fråga: Vilken hudkräm/er rekommenderar du till någon med lymfödem? Mvh Anna Helena svarar: I första hand rekommenderas hudkrämer/lotioner som innehåller växtoljor och aloe. Alltså som inte innehåller mineraloljor – det vill säga oljor som är restprodukt till olja som pumpas upp ur marken och bland annat blir till bensin. Det finns svensk forskning som tyder på att de oljorna lagras upp i lymfsystemet och i vissa fall kan orsaka besvär. va El rex söm lös ha n e d sk Ett bekvämare sätt att leva med ödem Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som ﬁnns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro. 19 RETURADRESS Svenska Ödemförbundet c/o Stocker Prästfjärdsvägen 106 139 50 VÄRMDÖ www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Massageprotes NYH ET! En helt ny känsla… Komfort på högsta nivå �� 20 För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se