1. No category

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
Eva och Frida
medverkade
på lymfödemträffen
Intervju med
Håkan Brorson
om fettsugning
Workshopshelg
den 14-15 november
Årgång 17 Nummer 3 2015
l
l
Sky blue
Moonlight blue
Midnight grey
Cloudy violet
Sun orange
Evening rose
Flower
breeze
Glitter
rain
Sun
glory
Våra nya trendfärger
är lika vackra som himlen
Oavsett om himlen är klarblå, aftonrosa eller svagt upplyst av månens mystiska sken är den alltid lika vacker.
Med rundstickade mediven kompressionsstrumpor kan du vara lika
vacker! Välj bland nyheter som den lysande Sun orange, förföriska
Cloudy violet och den mystiska Moonlight blue.
Se vår nya färgöversikt på hemsidan!
2
www.medi.se
medi. I feel better.
Innehåll
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet
som är Sveriges patient- och
intresseförening för lymfödem, lipödem,
Dercums sjukdom och venösa ödem.
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
Tel: 08-661 39 35 eller 070-66 66 273
E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se
Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Ingrid Hansson, redaktör
Margareta Haag
Josefine Gunnarsson
Marie Lundgren (även layout)
lymfan@svenskaodemforbundet.se
MEDARBETARE I DETTA NUMMER
Helena Janlöv Remnerud, Eva Forshällen,
Sandra Rosén Larsson, Eva Keith Rosander
och Frida Boman.
Osignerade artiklar står redaktionen för.
PRENUMERATION
300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan
som en medlemsförmån.
PRELIMINÄR UTGIVNING 2015
Nr 1: 25 februari
Nr 2: 3 juni
Nr 3: 1 oktober
Nr 4: 23 november
MANUSSTOPP FÖR 2015
Nr 1: 26 januari
Nr 2: 4 maj
Nr 3: 21 augusti
Nr 4: 26 oktober
OBS! Ändrade tider för nr 4
ANNONSER
För aktuella priser och format se
www.svenskaodemforbundet.se
eller kontakta
annons@svenskaodemforbundet.se
Till denna adress skickas också färdiga
annonser.
ADRESSÄNDRINGAR
medlem@svenskaodemforbundet.se
Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer
kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se
Redaktionen ansvarar ej för insänt material.
Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultat av publicerade studier innebär
inget ställningstagande från SÖF.
Text och bild i Lymfan är skyddad enligt
Lagen om upphovsrätt.
STÖDPERSON
Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13
TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa
ISSN 1404-7489
Ordföranden har ordet 3
Intervju om fettsugning med Dr Brorson 4
Lymfterapikurs 6
Låt oss samarbeta 7
Genitalödem 8
Almedalsveckan 9
Tidhars vattengympa 10
Vattenjogging 11
Medlems- och lymfterapeutregistret 11
Lipödemträffen 12
Lymfödemträffen 13
glädjande nyheter inom kompression 15
SÖF presenterar nya medlemmen
- Liselott Fransson 16
Hur ser din lymfhälsotallrik ut? 17
Barn- och Ungdomslägret 18
Lymfödemmånaden i Karlskoga/Örebro 19
Lymfterapeutregistret 19
Insamling av råd och tips 19
Anslagstavlan 20
Josefins krönika 21
Internationellt nätverk för lipödemiker 21
Nominera “Årets cancernätverkare” 21
Helena svarar 22
Ordföranden har ordet
STYRELSEN HAR HAFT bråda dagar i sommar. Vi ligger i för att förändra
vårt manuellt hanterade medlemsregister till ett webbaserat sådant med
möjligheter för medlemmarna att uppdatera sina egna data och anmäla
sig till aktiviteter på webben. Det är ett stort jobb som tar mycket kraft för
vår medlemsregisteransvarige. Nu skönjs ljusningen och vi tror att du får
detta nummer av Lymfan via det nya systemet. Det blir en inkörningsperiod för både styrelsen och medlemmarna.
Almedalsveckan, där jag deltog på uppdrag av Nätverket mot cancer, var
händelserik, intressant och gav stora möjligheter till nätverkande och
samtal med beslutsfattare inom vården. Tack vare vårt engagemang i
Nätverket mot cancer lyckas vi påverka region/landstingsråd och vårdgivare. Vi hade ett informellt möte med ödemdrabbade och lymfterapeuter i Visby och ett möte med ”Göteborgs Centrum för personcentrerad
vård”. Nätverket mot cancers medverkan i ”Forska Sverige!” innebär
möten med såväl representanter för näringsliv och universitet som andra
myndigheter och några patientföreningar. Det öppnar hela tiden nya
vägar för oss!
SÖF har skrivit till samtliga landsting/regioner för en dialog om vården
och för att upphandling av kompression, hjälpmedel och vård sker
utifrån patientens behov. Möten med Region Örebro, Region Skåne och
Stockholms läns landsting planeras under hösten för diskussion om den
bristande vården för såväl lymfödemiker som lipödemiker.
Trots alla gemensamma ansträngningar för att få lipödemvården integrerad i vården och trots allt arbete med att lyfta lymfödemproblematiken
saknar vi resurser. Vi behöver vara fler som kan lära sig om och delta i allt
från diskussioner om lymfödem- och lipödemvård, diagnos- och behandlingsmetoder, vårdprogramsuppdatering, sociala medier, hemsidan,
nyhetsbrev och om marknadsföring. Vi behöver
klona oss för att hinna med alla uppdrag! Vill du
vara med? Hör då av dig till
kansli@svenskaodemforbundet.se
Margareta Haag
Förbundsordförande
OMSLAGSFOTO
Eva Keith Rosander och Frida Boman
med dottern Astrid. Foto: Ingrid Hansson
3
Intervju med Håkan Brorson om fettsugning
Intervjun är gjord av Sue Mellgrim,
medicinsk lymfterapeut och SÖF:s
Externt Rådgivande Organ (ERO).
Hur förbereds patienterna som har
lymfödem och som ska fettsugas hos
er på MAS? Förbereds de i sin hemstad
eller hos er (med KFÖ)?
Först ser vi patienterna på mottagningen för att bedöma om de uppfyller
kraven för operation. De flesta patienterna är oftast mycket välbehandlade ur
konservativt hänseende med bandagering och kompression så pitting är oftast
minimal, vilket är ett av inklusionskriterierna. Patienter med benlymfödem får inte ha ett BMI mer än 30
(vikten för bensvullnaden avräknas).
OM HÅKAN BRORSON
I Sverige finns en person som har lång erfarenhet inom plastikkirurgi och
fettsugning. Det är docent överläkare Håkan Brorson och han arbetar på
Skånes universitetssjukhus i Malmö (MAS). Han fettsuger enligt den traditionella metoden och har mer än 20 års erfarenhet av lymfödembehandling och
disputerade i ämnet 1998. Verksamheten med fettsugning ingår i Socialstyrelsens katalog för högspecialiserad vård av rikskaraktär samt i Socialstyrelsens sammanställning om bröstcancersjukvård. Håkan är president i den
världsomspännande organisationen International Society of Lymphology samt
var den som arrangerade European Group of Lymphology’s congress 2003 och
World Congress of Lymphology 2011, båda i Malmö.
sitetssjukhus fettsuger patienter och
hur många fettsugningar av lymfödemiker gör ni per år?
Lymfödemcentrum är förlagt till
plastikkirurgiska kliniken vid Skånes
universitetssjukhus i Malmö. Det är
det bara jag som opererar och vi följer
Du fettsuger lymfödemiker. Finns det
upp patienterna inom teamet där jag
någon tanke på att ni inom en snar
har mycket stor hjälp av arbetsterapeut
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
framtid även kan fettsuga patienter
Karin Ohlin och sjukgymnast/lymfteraTidningen
i sin helhet läggs inte ut på nätet.
med lipödem för att minska risken
Ser du någon skillnad på resultaten
peut Barbro Svensson. Utan dessa dukPapperstidningen
förmån
för SÖF:s
med förslitningar på leder, t ex knäledav operationernaär
av en
lipödem
versus
tiga medarbetare hade vi aldrig uppnått
Vill duoch
blivilka
medlem
och
er och minska smärtan i fettet?medlemmar.
av lymfödem
fördelar
och få tidningen
de goda resultat som vi har och som vi
om året?
Ansök då
om
Nej. Behandling av lipödemfyra
ingårgånger
nackdelar
(biverkningar)
finns
detmedlemskap
när
är världsledande på. Vi har lärt upp ett
inte i vårt uppdrag inom den högdet gäller att fettsuga a) lipödem och
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
flertal team över hela världen som utför
specialiserade plastikkirurgin inom
b) lymfödem?
Medlemsskapet
kostar 250 kr/år. vår medtod som vi utvecklat i Malmö,
Södra sjukvårdsregionen, där viVill du få
Som sagt jag
har bara
opererat
vad gäller operationsteknik och
tidningen
utan
att vara
medlembåde
kostar
en patient med
lipödem,
men
teknifokuserar på rekonstruktion efter
uppföljning.
De har lika goda resultat
det 300 kr/år
ken är densamma som vid lymfödem.
behandling av cancer, missbildningar,
som vi har.
Patienten med lipödem var och är
trauma och brännskador.
mycket nöjd, precis som patienterna
Vilken fettsugningsmetod använder
med lymfödem som opererats under
Hur många patienter med lipödem
du/ni?
22 år i Malmö utan att svullnaden
har du opererat? Resultat? PatientJag använder vanlig fettsugningskommit
tillbaka.
Den
enda
”biverknnöjdhet?
teknik som är skonsam jämfört med
ing” som infinner sig är att huden blir
Jag har opererat en patient i USA.
laser-, ultraljuds- och radiovågsfettlite bedövad efter operationen, men
Jag har också amerikansk examen och
sugning. Som nämnts ovan genererar
känseln kommer tillbaka, oftast inom
de andra teknikerna värme i spetsen
fick därmed licens att vara verksam där.
ett
par
månader.
Detta
gäller
för
all
på fettsugningskanylen som ”kokar
Det var en patient som fick gå ner i vikt
fettsugning och är egentligen ingen
sönder” fetter så att det blir flytande,
och hade BMI 22,7 vid operationstillbiverkan. Fördelarna är att en kvinna
men samtidigt ökar risken för hudfället. Hennes underben var typiska för
brännskador; en komplikation som
med ett armlymfödem på 1-4 liter
lipödem. Jag tillfrågades av en amerikan leda till stora problem med död
får
en
helt
normal
arm
och
slipper
kansk plastikkirurg, professor Sumner
hud, sår och infektioner. Jag har hittills
denna extra tyngd på armen och kan
Slavin, verksam vid Beth Israel Deaconunder mer än 20 år aldrig haft en sådan
ess Medical Center vid Harvard Medical leva ett normalt liv, kan köpa vanliga
komplikation.
kläder, slipper tyngdkänsla, får en ökad
School i Boston, om jag kunde se en
rörlighet i axelleden och slipper social
patient i samband med att jag inbjuVem lärde upp dig att fettsuga ben och
stigmatisering. Samma gäller för ben
dits till en kongress i Israel. Man hade
armar?
där vi opererat svullnader på mellan 2
i Boston ingen erfarenhet av lipödem/
Min dåvarande chef docent, överlymfödem eller av den omfattande
till 20 liter. Det säger sig självt att dessa
läkare Magnus Åberg var den som introfettsugningsteknik som jag utvecklat.
patienter för en ökad livskvalitet.
ducerade mig i tekniken, men för övrigt
Det slutade med att patienten åkte till
Hur många kirurger på Skånes univerär jag självlärd, eftersom man inte
Boston och jag åkte dit och opererade
4
henne. Endast underbenen fettsögs
varvid 1,4 liter från vardera benet avlägsnades. Patienten var mycket nöjd
efteråt. Vi följde henne i 4 år och trots
en viktuppgång på 9 kg var proportionen mellan lår och underben bibehållen. Vi gjorde lymfskintigrafi både
före och efter operationen och den var
normal i båda fallen.
beräkningar till oss så att vi kan föra in
i vårt kvalitetsregister. Man beställer
också det antal kompressionsstrumpor som patienten behöver under det
kommande året. Således ses patienten
endast en gång per år. Någon ytterligare konservativ behandling i form av
kombinerad fysikalisk ödembehandling
eller underhållsbehandling behövs inte.
DET FINNS OLIKA FETTSUGNINGSMETODER:
1.Traditionell fettsugningmetod som kan
Håkan Brorson med kollegor Barbro Svensson, sjukgymnast/lymfterapeut (t.v.) och
Karin Ohlin, arbetsterapeut (t.h.).
förstärkas med en vibrerande sugkanyl
så att operationen går snabbare.
Den traditionella metoden är den
direkt kan läsa i en lärobok exakt hur
avlägsnats minskar tyngden och också
man skall göra. Det tar lång tid att lära
muskelmassan med tiden. Då kan den
man idag vet mest om och har kunsig. Innan jag började fettsuga lymfopererade armen/benet t o m bli lite
nat utvärdera under en lång tid. Den
Här visas
smakprov
på Lymfans
innehåll.har också förfinats under åren och man
ödem, fettsög jag en patientgrupp
med ett
mindre
än den normala
extremiteten.
smärtor i fettväven, DercumsTidningen
sjukdom
i sin helhet läggs inte ut på nätet.använder idag en lösning med saltvat(fettvävsreumatism) och underPapperstidningen
dessa
är en förmån
för SÖF:s ten, adrenalin och lokalbedövning som
Får en lymfödemiker
åter ett större
år fick jag en grundläggande
erfarenhet
ben
(lymfödem)
efter
ett
par
år,
medlemmar. Vill du bli medlem och fåeller
tidningen
sprutas in för att minska blödning, så
i denna teknik. Dercums sjukdom
har
blir det
smala
resultatet
bestående.
fyra gånger
om
året?
Ansök
då om
medlemskap
kallad
faktiskt en del likheter med
pålipödem.
www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
tumescensteknik; som också kan använVi har 22 års
uppföljning
på armar
Medlemsskapet
kostar
250 kr/år.
das vid alla fettsugningstekniker.
Vilken/vilka specialistutbildning/ar
och 11 år utan
på benatt
ochvara
ingen medlem
har fått
Vill du få tidningen
kostar
har du efter läkarexamen?
tillbaka svullnaden.
det 300 kr/år
2.Nyare metoder såsom laser-, ul
Jag är specialist i ortopedi och
plastikkirurgi, men har också arbetat
inom röntgen, handkirurgi, allmän
kirurgi, kärlkirurgi, thoraxkirurgi,
urologi, neurokirurgi och obstetrik/
gynekologi.
Opererar du/ni ett helt ben (med lymfödem) på en gång eller delas operation-en upp i flera operationer?
Allt på en gång.
Vad händer om ”för mycket fett”
opereras bort? Återkommer det av sig
självt?
Fettet återkommer inte. Med
operationen vrider man klockan tillbaka till den tidpunkt innan lymfödemet började. Eftersom lymfödemet
under många år har tyngt armen/
benet leder detta till att musklerna blir
större (pga kontinuerligt arbete mot
tyngden av armen/benet) precis som
när man tränar. Efter att lymfödemet
Måste en lymfödemiker som opererats
(fettsugits) använda kompressionsstrumpa även nattetid för all framtid?
Varför?
Genom att använda kompressionsstrumpor dygnet runt förhindrar man
lymfan att ansamlas och stimulera
till fettvävsnybildning. Vi har visat att
fettvävsnybildningen startar mycket
tidigt, redan i samband med att lymfödemet startar. Om man kan motivera
patienten till att använda kontinuerlig
kompression så fort lymfödemet debuterar tror jag att man slipper denna
fettvävsnybildning.
De personer du fettsugit, hur lång tid
följer du upp dem?
Vi följer dem hela tiden. Efter att
vi ser att allt är stabilt, det tar ungefär 2
år, så återgår patienten till den lymfterapeut som skötte patienten innan.
Hon/han skickar sedan årligen volym-
traljuds- och radiofrekvensfettsugning.
Metoderna går ut på att bryta ned och
smälta fettet innan det sugs ut. Dessa
metoder utvecklar alla värme i spetsen
på kanylen och det finns risk för hudnekroser, dvs huden dör.
3.Cool sculpture där man använder utanpåliggande kyla för att för att påverka
fettcellerna. Det finna inga övertygande
bevis att denna metod är effektiv.
KOMPLETTERANDE MATERIAL...
...till artikeln finns på
www.svenskaodemforbundet.se
Fråga 2) Remissinfo armlymfödem och
benlymfödem riktad till remitt-enter.
Fråga 3) Artikel på engelska: Long-term
Outcome After Surgical Treatment of
Lipedema
5
Deltagare från hela landet på kurs i lymfterapi
Tolv kvinnor och en man deltog i
Tom Väisänens årliga utbildning i
lymfterapi i Sverige. Alla deltagarna
har en legitimerad utbildning i botten. Sjukgymnast eller arbetsterapeut. Utbildningen baserar sig på
Földi-metoden och pågår under fyra
veckor, uppdelad på två veckor i maj
och två veckor i augusti. Sammanlagt 210 undervisningstimmar (en
undervisningstimme är 45 minuter).
Majoriteten av deltagarna skickas
till utbildningen av sina arbetsgivare
och som också bekostar kursen.
SÖF:s ordförande Margareta Haag och
undertecknad besökte kursen i slutet
av den tredje utbildningsveckan för att
informera om SÖF:s verksamhet och för
att inbjuda de nykläckta lymfterapeuterna till samarbete med förbundet .
-När ni nu snart är färdigutbildade
lymfterapeuter är vi väldigt glada om ni
blir medlemmar i SÖF, inledde
Margareta Haag. Det finns ingen rättvisa i vården idag därför är det viktigt
att ni tillsammans med patienterna och
SÖF uppvaktar landsting och regioner
för att mer tid för behandling ersätts
och mera generösa regler utformas vid
förskrivning av kompressionsmaterial.
Deltagarna kommer från olika delar av
landet och det blev många kommentarer om den bristfälliga vården i de olika
landstingen och regionerna.
Undervisning i manuellt lymfdränage vid ansikts- och lymfödem.
Margareta passade på att rekommendera deltagarna att kalla sig för medicinska lymfterapeuter som visar att de har
en medicinsk grundutbildning med
fortbildning i lymfterapi.
Efter Margaretas inledning fortsatte
undervisningen. Denna dag handlade
den om sekundärt ansikts- och huvudlymfödem som kan uppstå efter cancer
i huvud- och halsregionen. Först ett
teoripass och sedan blev det praktiska
övningar där Margareta och jag deltog
som patienter och fick manuellt lymfdränage i hals- och nackregionerna.
Vi kände båda det välbekanta ”pirret”
i tårna när lymfsystemet aktiverades
och det bådar gott för de patienter som
kommer att behandlas av de nya lymfterapeuterna.
Tove Bellander från Nykvarn var en av
deltagarna. Hon är sjukgymnast och har
i flera år arbetat inom den kommunala
hemsjukvården men ska nu börja inom
Stockholms läns landsting på Tallhöjdens Vårdcentral i Södertälje. Hon uppmanades av sin blivande arbetsgivare
att gå denna kurs innan hon börjar
jobbet på vårdcentralen. Hon ska där
arbeta med behandling av lymfödem på
50 % av sin arbetstid.
-Jag stötte på flera patienter i hemsjukvården som hade besvärliga ödem
och jag blev intresserad av att lära mig
mera om lymfsystemet och om lymfödem. Jag visste ingenting om detta då
och sökte på nätet och kom till SÖF:s
hemsida och där jag hittade information om Toms kurs. Jag tycker att det
är en bra och intressant kurs och det
märks att Tom, när han inte är lärare,
jobbar aktivt som lymfterapeut.
Stergios Kalamopoulos är den ende
manliga kursdeltagaren. Han kommer
från Grekland och har studerat och jobbat i Sverige som sjukgymnast i flera år
och i olika omgångar. Han har kommit
i kontakt med lymfödem genom jobbet
och nu är han på kursen för att lära sig
mera.
-Jag ska åka tillbaka till Grekland
ganska snart och praktisera vad jag har
lärt mig här. Jag har en sjukgymnastikmottagning där och nu ska jag också
kunna behandla lymfödem. Behovet är
lika stort där som i Sverige.
Så här kan ett ansiktsödem se ut.
6
Text och foto: Ingrid Hansson
Saxat ur danska patientorganisationens tidning Lymfebrevet:
Låt oss samarbeta om behandlingsformerna
i stället för att kriga mot varandra
Behandling av lymfödem bör inte bli
en fråga om manuellt lymfdränage
kontra kompressionsbehandling. Det
viktigaste måste självklart vara att
avhjälpa de problem som uppstår
när någon drabbas av lymfödem.
Därför skall vi, läkare, sjuksköterskor
och lymfterapeuter, samarbeta om
att finna de bästa behandlingsformerna för patienten och inte
kriga mot varandra.
Det bekymrar mig att manuellt lymfdränage gång på gång skälls ut för att
inte ha någon verkan – för det har det.
I de flesta fall kan dock behandlingen
inte ensam ge full effekt. Lymfterapeuterna är specialutbildade i kombinerad
fysikalisk ödemterapi där man förutom
manuellt lymfdränage använder sig
av kompressionsbandagering, hudvård och rörelseövningar. Vid denna
behandlingsform får patienten prova
ut kompressionsärmar/strumpor, lära
sig vikten av god hygien samt träning
och blir upplärd i självlymfdränage.
Denna behandlingsform har i många år
visat sig effektiv och fullständigt utan
biverkningar.
I mitt arbete som lymfterapeut möter
jag många patienter som helst vill
klara sig själv och som gärna vill lära
sig om lymfsystemets uppbyggnad och
funktion. De vill också gärna lära sig
självlymfdränage så att de vet hur de
skall reagera på eventuella förändringar
i vävnaderna. Och de gör det med stor
framgång. Det ger en stor trygghet för
patienterna att själva kunna sköta sitt
lymfödem.
Alla fack-grupper bör erkänna att det
finns flera behandlingsformer för patienter med lymfödem. Jag hoppas att
vi professionella behandlare framöver
kan samarbeta om att finna den mest
optimala behandlingen individuellt anpassad för varje patient och inte tror att
vi, var för sig, sitter inne med ”den vises
sten”. Samarbete är vägen framåt.
Text: Anne Kirstine Hansen,
lymfterapeut,
Frederiksberg Hospital
Översättning: Helena Janlöv Remnerud
Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud kommenterar:
Jag kan bara hålla med min danska
kollega Anne Kirstine Hansen. Under
de 25 år jag arbetat som lymfterapeut
har jag upplevt att många patienter
efter en gedigen introduktion till vad
som är viktigt att veta när man har
lymfödem och hur de själva kan
påverka lymfsystemets aktivitet med
självlymfdränage, känner mer trygghet
som lymfödemiker.
De flesta kan, genom en tids coachning av en lymfterapeut, så småningom själva snabbt ta ställning till
och åtgärda försämringar i form av
ökad svullnad som hastigt kanske uppstått då de målat fönster på landet eller
krattat i trädgården. De känner också
ökad livskvalitet och är inte rädda för
att till exempel åka på en utlandsresa
till varmare land där de inte har sin
lymfterapeut inom räckhåll.
Varje lymfödem är individuellt och
kräver individuell rådgivning och
coaching, vilket gör det svårt att forska
på eftersom all forskning bygger på att
man behandlar alla lika. Till exempel
kan fibrosgreppet (som ingår i manuellt
lymfdränage) bara användas individuellt anpassat på dem som har fibroser.
Och om fibroser förekommer hos en
patient är det viktigt att detta grepp
används för att få ett bra resultat med
behandlingsmetoden manuellt lymfdränage. Det är tråkigt att alla dessa
exempel på lyckade behandlingar med
individanpassad kombinerad fysikalisk ödemterapi inte kan få komma till
tals när det gäller att påverka vårdval
vid lymfödem utan ofta avfärdas som
”anekdotiska historier”.
EFTERLYSNING!
SÖF:S VALBEREDNING ÖNSKAR kontakt med dig som är intresserad av styrelsearbete i Svenska Ödemförbundet
eller känner någon som vill eller skulle
passa bra.
Vi är många som önskar mer vård
och mer förståelse och kunskap om vår
kroniska sjukdom. Det har hänt oerhört
mycket inom SÖF de senaste åren och
nu är fokus på framtiden varför vi nu
söker nya krafter för att förvalta och
förverkliga visionerna. Kom med och
hjälp till!
Du som har intresse att arbeta med
att driva frågor om vården, vårdpolitiken, att samverka i kontakter med lymf-
terapeuter och lymfföreningar i andra
länder eller inom administrationen,
hemsidan, medlemservice mm.
HÖR AV DIG till
valberedningen@svenskaodemforbundet.se eller till
Mona Ström-Bjelke 070-4384580
eller Elisabeth Lindahl 073-6509654.
7
Saxat ur den norska patientföreningens tidning Lymfeposten:
Genitalödem kan drabba både män och kvinnor
efter cancerbehandling
En cancerdiagnos är en dramatisk
upplevelse för alla som blir drabbade och det blir för många patienter
en tidskrävande del av livet med
kirurgi, strålbehandling och/eller
cellgiftsbehandling.
Att sedan ovanpå denna behandling
utveckla ett lymfödem kan bli jobbigt
att förhålla sig till, speciellt om detta
drabbar genitalierna. Det drabbar vår
självkänsla och självbild: Varför just jag
och hur ska jag hantera det här? Hur
förhåller jag mig till min partner och till
sexuallivet? Några känner sig mindre
attraktiva en period och/eller den
sexuella lusten försvinner en period.
Sekundärt lymfödem är vanligast när
det gäller genitalödem. Både kvinnor
och män är i farozonen när det gäller
genitalödem och det är ofta kombinerat
med lymfödem i ena eller båda benen.
Det är viktigt att påpeka att patienter
som har ett primärt lymfödem också
kan utveckla ett genitalödem.
• K
änsla av obehagliga och odefinierbara förändringar
• T
yngdkänsla
• S
prängande smärta
• S
ynliga och kännbara förändringar
i hud och underhud
• O
mkretsökning (tjockare lår/ben
och i vissa fall genitalier)
Brist på information till patienter som
har risk för att utveckla lymfödem kan
fördröja diagnossättningen och därmed
även fördröja att komma igång med
behandling i tidigt stadium.
Kirurgi är den vanligaste behandlingsformen vid underlivscancer och då tas
vanligen många lymfknutor bort i bäckenet. Som ett tillägg kommer sedan
Viktigt att göra egenbehandling vid alla
strålbehandlingen som ställer till stora
typer av ödem.
skador på mikro-cirkulationen och
vävnaderna i det bestrålade området.
sår och blemmor. Hålla huden hel;
För några innebär detta också att slidan
infektionsfara!
blir trängre. Här kan man få hjälp av
• Manuellt Lymfdränage (MLD) skaatt använda en så kallad dilatator, en
par nya förbindelser längs hudytan
glasstav som finns i olika storlekar.
och stimulerar magbehandling. Kom
Genom att smörja på glidkräm och
ihåg att göra djupandningsövningar!
använda denna 2-3 ggr/vecka kan
Hos kvinnor är det varje år c:a 300 nya
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
• Kompression; Bandage och komdet hjälpa till att vidga slidan och att
patienter som får livmoderhalscanTidningen
i
sin
helhet
läggs
inte
ut
på
nätet.
pressionsplagg med olika individuförhindra sammanväxningar i slidan.
cer och c:a 450 nya patienter som får
Papperstidningen
är
en
förmån
för
SÖF:s
ellt avpassade specialpolstringar.
Cellgifter försvagar immunförsvaret
äggstockscancer. Hur långt cancern
medlemmar.
Vill
du
bli
medlem
och
få
tidningen
• Synliga och kännbara förändringar
vilket gör att man ofta kan få infektionhar spridit sig när den upptäcks är
i hud och underhud
året?
dåmannen
om medlemskap
er vid om
samlag.
Det Ansök
är klokt om
avgörande för efterbehandlingenfyra
av gånger
• Rörelseövningar; alla former som
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
använder kondom i början.
varje patient. Att äggstockarna tas
Medlemsskapet kostar 250 kr/år. känns bra. Bassängträning, magdans
bort gör att kvinnor som inte genomoch annan dynamisk träning. AnVill du få
tidningen
utanattatt
vara
medlem
kostar
Det
är allra viktigast
man
skaffar
sig
gått klimakteriet drabbas av detta.
vänd gärna kompressionsplagg med
information; det
vad skall
passa mig för?
300jag
kr/år
Hormonbalansen ändras vilket medinlägg vid genitalödem och vid tränRehabiliteringsfasen är individuell;
för symptom som värmevallningar,
ing.
information och motivation är viktigt.
torra slemhinnor samt återkommande
urinvägsinfektioner.
Den vanligaste cancerformen hos män
(c:a 3000/år) är prostatacancer. Det
inträffar c:a 250-300 nya fall av testikelcancer per år medan peniscancer inte
är lika vanligt utan drabbar oftast riktigt
gamla män.
Kriterierna för diagnosen lymfödem
utifrån norsk standard för behandling
av lymfödem är:
8
Hur mycket kan jag belasta direkt efter
operationen och hur mycket i ett senare
skede? Ta kontakt med en gyncancerförening om du behöver prata med
någon eller försök hitta en lymfterapeut
som är utbildad i KFÖ.
Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
(KFÖ) vid genitalödem bygger på
samma principer som vid lymfödem i
en arm eller ett ben.
• H
udvård. Förhindra uppkomst av
Det är viktigt att påpeka att varje person
måste finna sin egen gräns för hur
mycket belastning man tål samt
också få hjälp med att prova ut de
olika hjälpmedlen i samarbete med en
lymfterapeut.
Text: Kristin Ruder
Specialist i onkologi och lymfologi
Översättning: Helena Janlöv remnerud
Foto: Eva Forshällen
Almedalsveckan
– ett effektivt sätt att insupa kunskap och byta erfarenheter
Drygt 3400 seminarier anordnades
under veckan, varav c:a 450 rörde
hälso- och sjukvård. SÖF:s ordförande tillika vice ordförande i
Nätverket mot cancer deltog i ett
flertal seminarier som representant
för NMC men anordnade även ett
SÖF-möte med ödemiker på Gotland.
Almedalens officiella programkatalog
är på 340 sidor och innehåller 3202
evenemang.
Ordföranden deltog i följande seminarier:
1.Projektet ”Agenda för Hälsa och
Välstånd”:
Ett initiativ av Forska!Sverige. 25 organisationer inom life science-systemet,
varav Nätverket mot cancer är en
av dem, har arbetat fram och enats
om en konkret plan för att förbättra
förutsättningarna för medicinsk forskning, företagande och vård med 14
prioriterade åtgärdsförslag: Excellent
forskning och utbildning, en kvalitetsdriven vård med patienten i fokus, en
nationell struktur för forskning och
kvalitetsutveckling och ett internationellt konkurrenskraftigt näringslivsklimat. Nu finslipas konkretiserade
påverkans- och aktivitetsplaner och
planeras för en Forska!Sveriges-förening för hälsa och välstånd. För mer
information:
www.forskasverige.se
2.Nätverket mot cancers seminarium
med samarrangören Dagens Medicin:
”Visst gör det ont när cancerkedjan
brister”.
Katarina Johansson, NMC ordförande,
öppnade mötet och undrade hur man
ska korta väntetiderna och ge en rättvis vård. Förslag och synpunkter som
lämnades:
• Kulturen i vården måste förändras
för att jämlik vård ska uppnås men
att utvecklingen nu går snabbare
med kunskapsspridningen och RCC:s
arbete
• Viktigt att nationella riktlinjer
uppdateras
• RCC Stockholm Gotland har
kommit långt i sitt arbete att korta
väntetiderna.
• För att uppnå jämlik cancervård
måste samtliga regioner/landsting få
tillgång till nya mediciner snabbare
Gabriel Wikström och en samstämmig
panel uppmuntrade patientföreningarna att vara otåliga och trycka på för
snabbare resultat.
3.Myndigheten för vårdanalys seminarium där rapporten ”Sjukt engagerad” presenterades:
Myndighetens slutsatser rörande patient- och funktionshinderorganisationerna är att de fyller flera viktiga
roller, men med begränsade resurser
måste de prioritera, att en ökad efterfrågan tänjer patient- och funktionshinderorganisationernas kapacitet och
kompetens som företrädare samt att
det är bra att fler grupper blir representerade, men organisationerna måste
också kunna samlas bakom ett brett
patientperspektiv. Myndigheten för
vårdanalys rekommendationer är att
regering, myndigheter och landsting
bör utveckla tydligare strategier och
rutiner för samverkan med rörelsen, att
regeringen bör se över statens stöd och
bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen. Folkrörelsetraditionen har
hitintills präglat patientföreningarnas
relation till staten.
4.Summering av veckan
Torsdag eftermiddag summerades
Almedalen 2015 på ett seminarium
där vi konstaterade att kompetensförsörjning kommer att bli den största
utmaningen i år. Det saknas specialistutbildade sjuksköterskor, patologer,
cytologer och primärvårdsläkare.
Solskola
Torsdag och fredag pågick Solskolan,
där en stor mängd Almedalsbesökare
erbjöds att fotograferas med en UVkamera för att se och få sin solexponering bedömd av en dermatolog.
Det var kö till kameran under två hela
dagar men ett bra arbetsteam gjorde
att tiden flög iväg. Fotot som togs av
ordföranden visade grönt ljus men med
vaksamhet på sol runt munnen.
SÖF-aktiviteter
Tisdag kväll anordnades ett möte för
ödemiker på Vårdcentralen Korpen
med stöd av lymfterapeuter som tjänstgör där. En handfull ödemiker dök upp
och de fick SÖF-information, patientfoldrar, vykortet och vi diskuterade
våndor, utmaningar och förslag till
lösningar. Vi skissade på en framtida
lymfskolegrupp i Visby och att SÖF tar
fram material som kan användas på
Korpen.
Panelen vid seminariet “Visst gör det
ont när cancerkedjan brister” bestod
av:
Gabriel Wikström, hälso-, sjukvårdsoch idrottsminister, Dag Larsson, ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation och
landstingsråd i Stockholms län,
Anders Åkesson, regionråd, Region
Skåne, Heidi Stensmyren, ordförande i
Läkarförbundet, Sineva Ribeiro,
ordförande Vårdförbundet, Magnus
Lagerlund, överläkare, onkologiska
kliniken och strålningsfysik,
länssjukhuset Kalmar samt verksamhetsrepresentant RCC sydöst ledningsgrupp och Vuokko Elner, patientföreträdare ILCO och författare.
9
Rörelser i vatten är skonsam motion
Dorit Tidhars metod
En lymfterapimetod i varm vattenbassäng har tagits
fram av den israeliska fysioterapeuten och lymfterapeuten Dorit Tidhar. Hon har spelat in en dvd med ett 40-tal
övningar som visades på årsmötesseminariet i mars i år.
som själv använder delar av metoden varje dag, antingen i
Dorit Tidhar är verksam i Montreal, Kanada, vid McGill University Health Centre´s Lymphedema Clinic och arbetar med
utbildningsfrågor för lymfterapeuter och sjuksköterskor. Hon
har skapat programmet för att hjälpa personer med lymfödem att förbättra resultatet vid konventionell behandling.
Programmet har publicerats i flera vetenskapliga tidskrifter.
SE RÖRELSERNA
UNDER VATTNET
På filmen visar hon ett varierat och långsamt rörelseprogram
för benen, kombinerat med djupandning och egenmassage.
Rörelserna görs även med huvudet under vattenytan för att
öka trycket och minska svullnad. Rörelserna passar även för
armarna efter bröstcancer.
Poängen med rörelserna är att de följer lymfsystemets
motorik, kommenterade SÖF:s ordförande Margareta Haag
bassäng eller varm dusch.
– Tack vare att jag bland annat gör rörelserna så har jag inte
behövt gå till lymfterapeuten på länge.
Nu vill SÖF att lymfterapeuterna lär sig denna terapi som ett
komplement till andra behandlingsmetoder. Om det finns
tillräckligt många intresserade lymfterapeuter så kan Dorit
Tidhar bjudas hit och utbilda dem.
Läs mer om Dorit Tidhars lymfterapi i vatten, Aqua Lymphatic Therapy – förkortat ALT, på hennes hemsida www.
aqua-lymphatic-therapy.com. Där kan du även se några av
rörelserna, klicka på “Resources” i vänstermarginalen.
Du kan även beställa filmen på samma sida som ovan, klicka
på rutan “Click here to order” som tar dig till en beställningssida (www.infolympho.ca/en/orderForms.htm). Dvd:n kostar
ca 40 kanadensiska dollar (knappt 300 kronor)+ frakt.
Leveranstiden är ungefär fyra veckor.
Text: Lena Fieber
Rehab för livet
– Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och
Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som
har lymfödem komma för rehabilitering
Hos oss får du behandling, föreläsningar om
lymfödem, kost och stress men också tid för
träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt
för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.
Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap
och verktyg med dig hem.
www.brackediakoni.se/mosseberg
www.brackediakoni.se/sfaren
Rehabcenter Mösseberg
10
Rehabcenter Sfären
och effektiv kompression
Vattenjogging
Kompression är en viktig del av behandlingen för ödemiker, och vattenjoggning är ett utmärkt och skonsamt
sätt att variera kompressionsformen på.
- Mitt sjuka ben har blivit nästan lika smalt som mitt friska
ben. Efter träningen känner jag hur hela jag fylls av kraft och
jag har ork att promenera säkert tre, fyra kilometer om andan
faller på, säger en vattenjoggande medlem i Svenska Ödemförbundet.
Tidigare ansåg vissa läkare att träning kunde försämra
ödem, och alla kan så klart reagera olika, men faktum är att
inom vattenträning skapar vattnet ett kompressionstryck
mot-svarande kompressionsklass två redan på en halvmeters
djup och är en mycket varsam träningsmetod.
- Det är mycket skonsammare på alla sätt. Tidigare har jag
tränat på gym, och det var väldigt lätt att träna för mycket. I
vattnet tränar jag aldrig för mycket och får aldrig några skador, säger vår medlem.
Hon påpekar också att vattenjoggning, i kombination
med vattengymnastik, flera gånger i veckan även har förbättrat hennes kondition.
- Det är viktigt att tänka på hjärtpumpen, att flåsa och öka
blodcirkulationen. Det viktiga är att hitta en träningsform
som passar en själv och det är bättre att göra något än inget.
Jag är glad för att det går att förbättra lymfödemet med vanlig
träning, samtidigt som hela kroppen mår bättre, säger hon.
Vattenjoggning är en enkel träningsform att komma igång
med. Det behövs inga arrangerade träningspass, och efter att
ha provat på vattengymnastik i grupp började vår medlem
träna vattenjoggning på egen hand.
- Min lymfterapeut talade sig varm om det här när jag berättade det för henne och jag märkte själv vilken skillnad det
blev. Tidigare frös jag alltid när jag simmade, men det gör jag
aldrig nu. Jag tänker aldrig på att jag ska komma framåt så
fort som möjligt, utan mer på att jobba med ben och armar
och jogga omväxlande snabbt och långsamt. Samtidigt som
jag joggar för jag armarna fram och tillbaka och öppnar och
stänger händerna. Jag kniper också med tårna. Det finns sällan tillfälle att knipa med tårna längre stunder annars.
Efter 35 minuters vattenjoggning avslutar jag med lite vattengymnastik.
- Jag försöker då träna styrka rakt framåt och bakåt, göra
vridrörelser med armarna och benen och knipövningar med
händer och fötter.
Text: Josefine Gunnarsson
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar
Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.
Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!
Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump
För mer information, kontakta
Har du
en Lympha Press eller
går i tankarna att skaffa en
kompressionspump? Hör gärna av dig till
mig och berätta om dina erfarenheter.
Alla brev och telefonsamtal behandlas
konfidentiellt.
Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk
tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se
Pernille Krogh
Leg. Sjuksköterska
Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort
Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787
11
LIPÖDEMTRÄFFEN 26 AUGUSTI
Intressant studie redovisades på träffen
Ett 20-tal medlemmar med lipödem och även några stödmedlemmar hade hörsammat inbjudan till
lipödemträffen den 26 augusti. Det
är den andra träffen som SÖF anordnar för denna medlemsgrupp.
Möte inleddes som sig bör med att kort
information om SÖF och om vad som
händer i styrelsen just nu. Därefter
visades en mycket informativ powerpoint av Joanne Brennan, lymfterapeut
från England. Hon har gjort en studie
på 240 kvinnor med lipödem som visar
att:
• 78 % började notera förändringar i
puberteten
• endast 5 % har fått diagnos av
läkare
• medelåldern vid debuten var 44 år
• 51 % ansåg att lipödemet inkräktade på deras arbetsförmåga
• 55 % upplevde begränsad rörlighet
• 50 % uppgav att det påverkade
deras sociala liv
• 60 % uppgav att det påverkade
deras sexliv,
• 85 % uppgav att det påverkade
deras mentala hälsa.
I Sverige har en sådan studie inte gjorts
men situationen är troligen liknande
även här. Det stora problemet för
lipödemikerna är att det finns få läkare
som känner till lipödem – det ingår inte
i deras utbildning. Vård av lipödem är
Sittande fr v: Andreas Wieweg stödmedlem, Monika Jonsson, Margareta Haag SÖF:s
ordförande, Margareta Wieweg.
I mitten: Gunilla Kuylenstierna representant för Bemer-madrassen, Camilla
Saegebrecht, Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut.
Stående fr v: Jenny Borg, Lenita Eriksson, Benny Wieweg stödmedlem, Nina
Lundmark, Anna-Lena Sandor, Ingrid Hansson SÖF, Erica Casetta.
inte upphandlat i något landsting och
då finns inget incitament att engagera
sig i frågan. Många får bara beskedet
att man ska banta. Men det vet alla lipödemiker att det inte hjälper. Man blir
smal på överkroppen men de kraftiga
benen finns kvar. Lipödem är en defekt
i fettvävnaden och ”Det är inte DITT
fel” att du har kraftiga ben, enligt
Joanne Brennans powerpoint.
Vad kan då SÖF:s medlemmar göra för
att bidra till ökad kunskap om lipödem?
Många kloka förslag lämnades vid
mötet. Till exempel att göra korta filmer
och lägga ut på Facebook. Förslag från
en medlem som arbetar med film på TV.
En medlem som har barn i skolåldern
menade att det är viktigt att kontakta
skolsköterskor då lipödem ofta börjar visa sig i puberteten. Att alla som
besöker sin vårdcentral tar med sig
SÖF:s folder om lipödem. Att lipödemikerna organiserar sig, till exempel i
en egen avdelning under SÖF, för att få
bättre genomslagskraft.
- Detta var ett givande möte och jag
ska försöka medverka till att anordna
nya träffar till exempel på ett café, sa en
av deltagarna vid mötets slut.
Text och foto: Ingrid Hansson
Kunskap om lipödem på frammarsch
12
heller att ha en aktiv grupp på Facebook för att politiker och de som
bestämmer om vården och jobbar
i vården ska förstå och göra något
åt problemet. Så det är långt kvar
innan kunskapen om lipödem finns
förankrad inom sjukvården.
Det gäller för de patienterna, som nu
börjar förstå problemet med lipödem,
att organisera sig för att tillsammans
utgöra en grupp att räknas med. Det vill
säga att de först och
främst är medlemmar
i Svenska Ödemförbundet som är den
enda organisation i
Sverige som driver
dessa frågor gentemot politiker och
sjukvårdsinstanser. Men eftersom alla
landsting har olika regler gäller det
också för patienterna att själva vara
med och sprida kunskap där man bor
forts. sidan 14
Ill: Marie Lundgren
Det händer en hel del på lipödemfronten nu. Många som har lipödem
har börjat förstå att det finns en
”anomali” som heter lipödem och
att det hjälper varken att banta eller
träna hårt för att denna speciella
typ av fettväv ska försvinna. En aktiv
grupp finns på Facebook och SÖF
har tagit fram informationsmaterial
och anordnat medlemskvällar. Det
är verkligen glädjande. Men detta
räcker inte och tyvärr räcker det inte
LYMFÖDEMTRÄFFEN 16 SEPTEMBER
Bra samtal mynnade ut i bra idéer
Det känns som medlemstillströmningen till SÖF ökat något och det
känns också som allt fler av oss
medlemmar börjat söka oss till varandra. Jag tycker det är härligt med
ett forum där det finns människor
i liknande situation som min egen,
där man verkligen förstår vad det
innebär att leva med ett ödem. Och
det är kul när vi blir så många på
samma plats, samtidigt.
I år valde vi att stråla samman, knyta
nätverk som tillsammans hittar gemensamma vägar att nå ut med vårt
budskap.
Vi var drygt 40 personer från såväl
Stockholm som andra orter som Eskilstuna och Sala som träffades i en av
ABF-husets lokaler i Stockholm. Här
fick vi ta del av Evas och Fridas berättelser om sina liv med sekundärt respektive primärt lymfödem. Vår jätteduktiga
lymfterapeut Helena berättade och
visade hur lymfsystemet fungerar och
vikten av att sköta sitt ödem samt att
använda kompressionen på rätt sätt.
Slutligen blev vi, genom en medicinsk
lymfterapeut, guidade hur vi enkelt och
smidigt kan göra vår egen lymfmassage.
Och självklart fanns Margareta med,
En medicinsk lymfterapeut visade hur
man enkelt kan göra sin egen lymfmassage. Foto: Eva Forshällen
Gruppdiskussion på gång. Foto: Margareta Haag.
hon inledde kvällen med att berätta om
saker som SÖF har gjort, fortfarande gör
och vad som finns i plan för framtiden.
Därefter minglade vi och diskuterade i
grupper. Våra engagerade och kunniga
utställare Apodan, Bauerfeind, BSN,
Medi, RaMaMedical och Thuasne Begat
fanns på plats med sin unika kompetens på området och vi fick också möjlighet att klämma och känna på deras
gemensamma och breda sortiment av
hjälpmedel för ödemiker.
jämna mellanrum och fokuserar på
egenbehandling. Genom regelbundna
rörelseträffar tror jag absolut att det är
lättare att utföra sin egenbehandling
hemma med kontinuitet. Därutöver så
kan vi ju inspirera varandra, tipsa varandra om sådant som gör livet enklare
för en ödemiker, var man kan hitta
kläder som passar och annat smått och
gott. Att regelbundet träffa ”sådana som
jag” tror jag gör det enklare för oss alla
att få distans till sin svullna kroppsdel.
Text: Eva Forshällen
Minglet och gruppdiskussionerna
mynnade ut i en mängd erfarenheter
som delades och en hel hög idéer som
SÖF, och vi själva också, kan jobba
vidare med. En av idéerna jag gillade är
rörelseträffarna, att vi som kan ses med
Gruppen fick möjlighet att känna,
klämma och prova hjälpmedel för ödemiker. Foto: Ingrid Hansson
Ill: Emma Lindman
September är ju månaden vi uppmärksammar lymfödem. Tidigare år har vi
samlats på stan och gjort en gemensam
promenad med plakat i händerna och
skrivelser i kuvert som vi under vår
vandring lagt i brevlådor hos beslutsfattare och organisationer där SÖF vill
påverka.
13
forts. från sidan 12:
och att organisera sig i lokalföreningar.
SÖF har inga statsbidrag utan är helt
beroende av medlemsavgifter för att
driva de här frågorna och det kostar
pengar att trycka broschyrer och annat
informationsmaterial (även om många
jobbar ideellt för att framställa materialet) samt att ordna konferenser och
utbildningsmöjligheter där sjukvårdspersonal kan bli informerade om hur
man diagnosticerar lipödem och vilken
information och vård som är nödvändig
att delge patienterna för att förhindra
en försämring.
Så du som har lipödem värva så många
medlemmar till SÖF du kan bland
dina medsystrar. Och värva gärna även
stödmedlemmar bland dina vänner
som stöder dig i din kamp att åstadkomma bättre kunskap inom vården
för att alla som har lipödem ska få rätt
rådgivning och rätt vård. Tillsammans
blir vi starka!
Text: Helena Janlöv Remnerud
14
Workshopshelg för SÖF-medlemmar
Förra årets workshopshelg blev
mycket uppskattad och därför arrangerar SÖF en helg även i år med i
stort sett samma innehåll som 2014.
I skrivande stund är inte programmet klart i detalj.
TID: Från tidig eftermiddag lördag till
söndag eftermiddag 14-15 november.
PLATS: Olivia Rehabilitering,
Vendevägen 85 B, Danderyd
KOSTNAD: Ej fastställt i skrivande stund.
På programmet kommer att stå föreläsningar om lymfsystemet och egenbehandling med lymfmassage. Vi hoppas
att leverantörer visar kompressionsmaterial och andra produkter som är
nyttiga för ödemiker. Du får prova på
lymfapress, laserbehandling, Deep
Oscillation och lymftejpning och träffa
andra som har samma problem som
du. Rundabordssamtal i diagnosgrupper.
Middag på lördagkväll och lunch ingår
i priset. Kaffe, frukt och dricka –
mellanmål lördag eftermiddag och
söndag förmiddag likaså.
Boka in datumen i almanackan till att
börja med. Mer information kommer i
Nyhetsbrev i början av oktober.
Välkommen!
Vid förra årets workshopshelg provade
Eva Forshällen på lymfapressen.
Glädjande nyheter inom kompression
Jag har jobbat i 25 år med lymfödempatienter och den svåraste
delen i mitt arbete har inte varit
att aktivera lymfsystemet eller lära
patienterna egenbehandling. Det
svåra har varit att få till en kompression som passar och inte stänger av
lymfflödet.
mått som hindrar flödet tills man får till
en flödesökande kompression. Under
tiden kanske patienten måste använda
den kompression som stänger flödet –
vilket ju inte heller känns bra.
Därför blev jag mycket imponerad när
jag häromdagen fick en genomgång av
Bauerfeinds nyheter inom kompression. Någon har till slut tagit tag i att
tillverka standardstorlekar av kompressionsstrumpor som har lite mer vidd
kring ankeln samt kompressionsärmar
där man tagit ut måttet vid handleden!
Något jag efterlyst så länge jag kan
smakprov
på Lymfans innehåll.
minnas.
Jag föredrar att så långt som det är
möjligt att rekommendera standardstorlekar till lymfödempatienter
eftersom jag anser att standardstorlekar
Bauerfeinds strumppådragare.
formar ben och armar till normala proportioner. När man mäterHär
och måttvisas ett
man skjuter in foten och benet lite snett
beställer kompression uppstår det alltid
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.framåt som det blir när man sitter!
en risk för att man bevarar/konserverar
Papperstidningen
förmån
för SÖF:s
Självklart är det som det är i Sveriges
En produkt är
jag en
också
imponerades
av
ben och armar i den icke-normala form
medlemmar. Vill
du
bli
medlem
och
få tidningen
land – att inte alla patienter har tillgång
var
Bauerfeinds
nya
strumppådragare
som lymfödemet gett dem. Men med
fyra
gånger
om
året?
Ansök
då
om
medlemskap
till samma vård och inte tillgång till
– där någon verkligen tänkt till. Är man
standardstorlekarna har det tidigare
på
www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
samma hjälpmedel till samma kosti behov av en strumppådragare så har
uppstått ett annat problem – de har
nad. Men till exempel Västra Götaland
Medlemsskapet
kostar
250
kr/år.
man
oftast
svårt
att
röra
sig
normalt
ibland varit något för smala på kritiska
har upphandlat Bauerfeind och vad
Vill
du
få
tidningen
utan
att
vara
medlem
kostar
och behöver troligen sitta och ta på sig
ställen som vid handled och fotled.
jag förstår finns det möjlighet för dem
strumporna.
Hurkr/år
många kan förresten
det 300
Detta har gjort att jag många gånger
stå och ta på sig kompressionsstrumpor som tillhör Stockholms läns landsting
hellre rekommenderat patienterna en
möjlighet att få dispens om patientbalanserande på ett ben? Bauerfeind
större storlek för att förhindra att komerna/terapeuterna begär att få dessa
har nu konstruerat en strump-pådragpressionen på just dessa ställen stänger
produkter.
are med en vinkel som gör det möjligt
av lymfflödet! Alternativet i svårare fall
att sitta och ta på sig strumporna på ett
har naturligtvis varit att måttbeställa
Text: Helena Janlöv Remnerud,
bekvämt sätt. Dessutom har de förlängt
kompression vilket inte heller alltid gaLeg sjuksköterska
handtagen man drar i och strumpranterar ett bra flöde på första försöket.
Medicinsk Lymfterapeut
Det kan krävas flera försök, där terapeu- pådragaren har en ordentlig gummiyta
Foto: Bauerfeind
undertill så att den inte glider iväg när
ten vid nästa måttagning alternerar de
Enklare medlemsadministration
Snart kan du se dina medlemsuppgifter via ”Min
sida” på www.svenskaodemforbundet. se. Vi räknar med att vara klara med vårt nya webbaserade
medlemsregister under oktober.
Du får ett brev från SÖF i början av november. Det
innehåller ditt användarnamn, ditt lösenord och din
betalningsreferens (vi passar på att gå över till OCR)
att användas vid betalning av medlemsavgiften 2016.
På ”Min sida” kan du ändra adress och anmäla dig till
aktiviteter.
“Någon kommer alltid vara vackrare än du.
Någon kommer alltid vara smartare än du.
Men ingen kommer att vara bättre på att vara
du än DU!” - Tomas Gunnarsson
O LIVIA REHAB ILIT ERIN G
MED K U N S K AP O C H K ÄN S LA
Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?
Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information:
08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se
Du är alltid välkommen att besöka oss på
Vendevägen 85 B i Danderyd eller på
www.oliviarehabilitering.se.
Nya rutinen med OCR underlättar mycket för våra
volontäradministratörer.
15
SÖF välkomnar nya
medlemmen Liselott Fransson
Vem är du och vad gör
du?
Jag heter Liselott och
jobbar som diakon på
Stadsmissonen i Göteborg. Min arbetsplats
är Johanneskyrkan. Här
driver vi ett café där vi
har över hundra besökare varje dag. De som besöker oss
är till största delen människor som är utsatta på olika sätt.
Det är ett spännande och intressant jobb, men det är också
väldigt tröttande.
Att jag blev diakon beror nog på de två perioder av
cancer jag gått genom. Jag fick ett annat perspektiv på livet
och beslutade att vidareutbilda mig från socialsekreterare till
diakon.
Berätta lite om ditt ödem, hur länge har du haft det
och får du någon behandling?
Jag drabbades av cancer i livmoder och lymfkörtlar första
gången 1999. Efter operation och efterföljande behandling
kändes det som flödet i min kropp stannade av, jag svullnade
och blev allt större. Jag ökade totalt 30 kilo trots att jag inte
ändrat mina matvanor alls. Jag sökte hjälp, men kunskapen
om bröstcancer och lymfödem var låg/obefintlig så jag fick
ingen hjälp.
2006 insjuknade jag igen. Den här gången hade min
läkare fått tillgång till evidensbaserad forskning gjord av en
sjukgymnast i Stockholm. Så nu fick jag en remiss till en sjukgymnast och har sedan jag börjat min behandling hos henne
lyckats hålla mitt ödem på en rimlig nivå.
Hos min sjukgymnast får jag hjälp med kompressionsmaterial och behandling via lymfapress. Behandlingen gör
underverk!
Hur fick du vetskap om SÖF och vad förväntar du dig
av ditt medlemskap?
Eftersom min sjukgymnast går i pension i början av nästa år
har jag googlat en del på ordet lymfödem. SÖF kom väldigt
högt upp i urvalet. Jag tog kontakt och nu är jag medlem.
Jag har läst Lymfan och hemsidan och jag tar del av det som
skrivs på Facebook. Bland annat har jag fått tips om egenbehandling och kunskap om vikten av djupandningar samt att
vila efter träning. Detta blev en riktig aha-upplevelse för mig
som, i synnerhet efter min andra canceroperation, haft svårt
att träna utan att både svullna och tappa orken. Från att haft
ett lymfsystem som i stort sett stått stilla sedan 1999 känner
jag nu hur det pumpar runt i kroppen. Härligt! Nu har jag
kunnat börja träna så smått och ser fram emot att bygga på
med både yoga och vattengympa.
Av mitt medlemskap i SÖF förväntar jag mig att ta del av
nya rön samt att få fler tips och kostråd som gör mitt liv med
lymfödem enklare.
Text: Lena Forshällen
Foto: Privat
RAMA MEDICAL möter dina behov
Högkvalitativa produkter
Kompression för alla former
Box 1085, 181 22 Lidingö
Tel +46 8 731 55 50
office@ramamedical.se
www.ramamedical.se
16
Hur ser din lymfhälsotallrik ut?
Efter ett par omgångar i lymfskolan på Bräcke Sfären och på
Mälargården måste jag erkänna att
de har rätt. Ja, lymfterapeuterna
alltså. De har rätt i att det lönar
sig att motionera, att få ordentligt
med nattsömn och vila. De har rätt
i att det lönar sig att inte stressa
i onödan, att leva mer medvetet
närvarande och tänka på andningen.
De har också rätt i att det lönar sig
att fundera på hur du står, sitter och
arbetar i vardagen och hur du kör
bil. Tyvärr har de också rätt i att det
lönar sig att bandagera och smörja
in huden regelbundet samt att ha
daglig kompression.
The Healthy Mind Platter är skapad av Daniel J. Siegel, grundare av Mindsight
Institute och professor vid UCLA School of Medicine, i samarbete med David Rock
vid NeuroLeadership Institute.
när vi står och diskar. Här är det viktig
LEKTID – när vi tillåter oss att vara
spontana, kreativa, lekfulla. Visst är det
för oss med ödem att tänka på hur vi
viktigt för oss alla att ha kul varje dag
vilar. Helst med fötterna högt och med
Vissa av de här sakerna är självklarheter
även om det i sig kanske inte förbättrar
kompression. I mitt fall kan det vara att
för de flesta ödemiker men för mig är
ödemen så blir det lättare att leva med.
dra på Circ-Aiden en stund för att ge
det hela paketet som är viktigt. Jag har
Att inte låta ”handikappet” hindra oss
systemet en extra skjuts. Alla har kanske
själv efter att ha levt drygt 20 år med
från
att
ha
roligt.
inte möjlighet till det men vilan är ändå
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
diagnosen lymfödem äntligen hittat en
viktig.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
”lymfbalans” som passar mig. Jag har
RELATIONSTID – när vi låter hjärnan
Papperstidningen
är en förmån för SÖF:s
dragit parallellen till något som hjärnrelatera till andra människor runt omSOVTID - när du sover bearbetar och
medlemmar.
Vill
du
bli
medlem och få tidningen
forskningen kallar för ”Health Mind
kring. Både andra människor och vår
befäster hjärnan nya kunskaper. Jag tror
fyra gånger
omtillåret?
Ansök
dåprioritet
om medlemskap
Platter”. Denna så kallade hälsotallrik
relation
naturen
har hög
i
vi alla har märkt att vid för lite sömn så
påaktiwww.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
för sinnet har sju viktiga mentala
hjärnan. Att känna tacksamhet, generhinner inte kroppen återhämta sig unviteter som är nödvändiga för optimal
Medlemsskapet
250 kr/år. der natten. Precis som hjärnan behöver
ositet och ge tillbakakostar
till vår omgivning
mental hälsa i det dagliga livet. Vill
Dessa
särskilt till
hjärnans
välbefindu fåbidrar
tidningen
utan
att vara
medlemsömn,
kostar
vill vårt lymfsystem samla kraft
sju dagliga aktiviteter utgör full uppnande.
det 300 kr/år
under natten för att orka med att transsättning av mentala näringsämnen som
portera vätskan till rätt ställen.
MOTIONSTID – när vi använder vår
din hjärna behöver för att fungera när
kropp på ett fysiskt sätt. Motion är bra
den är som bäst. Genom att engagera
För oss med ödem tror jag det kan vara
för hjärt-, kärl- och lymfsystemet och
sig varje dag i vart och ett av dessa porbra att sätta personliga mål om hur
vårt allmänna välbefinnande. Särskilt
tioner, kan du få din hjärna att samordmycket tid vi lägger på de olika delarna.
viktigt för oss med ödem är att hitta
na och balansera sin verksamhet.
Vi är alla olika och våra behov skiftar
motionsformer som passar oss så att vi
också över tid. Det viktiga är att vara
Jag är övertygad om att dessa sju
orkar fortsätta och att använda kommedveten om att balansen har betydaktviteter också på olika vis gynnar oss
pression förstås.
else och att också att äta en balanserad
med ödem genom att varje dag innekost.
hålla en balans som tillsammans gör att MEDITATIONSTID – när vi går in i oss
själva och reflekterar över de intryck vi
vi bibehåller en god hälsa.
fått, i form av känslor, tankar och bilder. För mig har beviset varit att när jag har
lite av alla dessa aktiviteter så mår mina
FOKUSTID – när vi på ett närmare sätt
Det kan vara med hjälp av mindfulness
ödem bra. Efter en aktiv sommar med
fokuserar på en specifik uppgift. När
eller någon annan typ av medvetentvå veckor i Italien har jag ändå lyckats
du koncentrerar dig och uppmärksamt
hetsträning. För mig är mindfulness en
hålla ödemen i schack tack vara simgör en sak i taget, utsöndrar hjärnan
viktig del av vardagen både vad gäller
ning, mindfulness, vila och så klart en
ämnen som stärker kopplingarna melandning, reflektion och att acceptera
massa roliga upplevelser.
lan de arbetande hjärncellerna. Jag har
min kropp.
valt att använda min fokustid till att till
Text: Sandra Rosén Larsson
exempel bandagera på ett medvetet sätt SLAPPTID – när vi är ofokuserade och
bara vilar. Det kan vi göra vid TV:n eller
utan att bli störd av annat.
17
Bräcke Sfärens Barn- och Ungdomsveckor sommaren 2015
I år testade Bräcke Sfären ett
nytt koncept för barn- och ungdomsveckorna. Lägerperioden
utsträcktes till tre veckor med
möjlighet att delta i en upp till tre
veckor. Yngre vuxna, som behöver
mer tid började och de allra yngsta
tillkom sista veckan. Totalt deltog
12 unga lymfödemiker i alla åldrar,
de yngsta 6 år. Familjen Bergström:
mamma Sara, pappa Magnus, storasyster Irma, 12 år, och Egil, 10 år
med primärt lymfödem var några
av deltagarna. Läs mer om familjen
härintill.
-Vi provade också på nya behandlingsformer bland annat lymfyoga med
Mia Hasser, samt core och balansträ-
ning med Faisal Boye. Båda är instruktörer med goda kunskaper om lymfödem, berättar lymfterapeut Åsa G
Andersson.
SÖF har varit med på ett hörn och
sponsrat årets barn- och ungdomsveckor genom att bekosta barnens luncher
med medel ur SÖF:s Barnfond. En fond
där SÖF sätter in pengar från lotterier
som anordnas vid årsmöten och andra
konferenser. Så det är ni medlemmar
som har bidragit till barnens luncher
under veckorna. Tack för er generositet!
hristopher Johansson och Margareta
C
Haag från SÖF besökte lägret en av de
sista dagarna det pågick. Christopher
har själv deltagit som patient i barnoch ungdomsveckorna de senaste sju
åren och var då också en populär lekledare. Barnen var glada över att få busa
lite med honom igen.
SÖF träffade såväl barn, syskon,
föräldrar och lymfterapeuterna som
ansvarat för barnens väl och ve under
veckan samt en representant för medi,
som bjöd alla på lunch på Sjöstugan vid
Brunnsvikens strand.
-Jag vill gärna på Bräcke Sfärens
vägnar tacka SÖF för sponsring av
luncherna under veckorna och medi för
avslutningslunchen på Sjöstugan, säger
Åsa. Jag vill också skicka en hälsning till
er alla som medverkade i år. Ni är
superduktiga och kämpar som bara
den! En stor inspiration för oss alla.
Egils smärta och svullnad minskar under barnveckan
Egil fick sin diagnos i sjuårsåldern
efter ett och ett halvt års utredning.
Sara hade sökt på nätet för att hitta
såväl en lymfterapeut som barnlägret då vårdpersonalen på sjukhuset inte hade någon kännedom
om professionen som ansvarar för
behandlingen och om intensivbehandlingskliniker.
Det stöd som erbjöds familjen var
bristfälligt framförallt den psykosociala
delen. Egil och hans föräldrar hade
inte fått ta del av lymfskola och hade
inte kunskap om hur man hanterade
lymfödemet vid och efter träning. Det
mesta har de behövt ta reda på själva
och fått information om på barnlägret.
Storasyster Irma har nu alltmer börjat
förstå Egils situation efter att ha varit
med på barnlägret två omgångar. Att ha
ett syskon som inte mår bra och som tar
mycket tid från föräldrarna är en jobbig
situation. Familjen föreslår att psykosocialt stöd skulle ges vid Barnlägret
och även i hemkommunerna. Till exempel erbjudande om kuratorssamtal,
både enskilt och hel familj. Det blir
mycket fokus på det fysiska och den
medicinska delen både hemma och på
barnlägret. Att sjukdomen har stor inverkan på hur man mår psykiskt glöms
tyvärr ofta bort. Egil mår dock bättre när han får manuellt lymfdränage
som familjen fått instruktioner om på
barnlägret. Både smärta och svullnad
Stödfamilj för barn och unga vuxna med lymfödem
Familjen Bergström ställer upp som SÖF:s stödfamilj för barn och unga vuxna, deras
föräldrar/närstående och syskon. Du når hela familjen via mamma Sara Bergström på
telefon 076-584 57 60. Små som stora funderingar är välkomna. Eller om man bara
vill prata en stund och utbyta erfarenheter om det man upplever till exempel inom
sjukvården eller i familjen. Storasyster Irma gör också en efterlysning! Hon skulle vilja
komma i kontakt med andra syskon. Gärna tjejer i ungefär samma ålder (12 år). Det
går bra att kontakta henne via mamma Sara.
18
minskar.
Vistelsen på Bräcke Sfären har gjort att
han reducerat sitt lymfödem. Familjen
hoppas nu att det kommer vara möjligt
att få ta del av manuellt lymfdränage
i hemkommunen, åtminstone ett par
gånger i månaden. Vad gäller hans
kompressionskalsong har Egil hjälp av
en lymfterapeut i hemkommunen som
har oändligt tålamod och som försöker
hitta så bra lösningar som det bara går.
Man provar olika material och kompressionsklass, allt utifrån Egils egna
behov. Det enda som han saknar är att
det inte finns så många färger och mönster att välja på när det gäller kompressionskalsongen.
Hjälp SÖF att uppdatera listan
över medicinska lymfterapeuter
Lymfödemmånaden i Karlskoga
och Örebro
Svenska Ödemförbundet håller på att revidera listan över
Sveriges medicinska lymfterapeuter. För att säkerställa
att hela rikets lymfterapeuter kommer med på listan, ber
vi er medlemmar att informera era lymfterapeuter om
uppdateringen och be dem skriva till SÖF:s vice ordförande Lillemor Sivemark om de är intresserade av att
vara med på listan.
Lokalföreningen i Örebro uppmärksammade lymfödemmånaden 2015 genom att dela ut informationsmaterial och
informera om lymfödem på sjukhusen i Karlskoga och Örebro.
Dessutom skyltade de som tidigare år med SÖF:s informationsmaterial på Föreningarnas hus som ligger centralt i
Örebro.
De får då ett informationsbrev och ett formulär som de
skall fylla i.
Adress:
lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se
Ann-Louise Andersson,
sekreterare i SÖF Region
Örebro, har haffat Anette
Jansson, avdelningschef på
Rehabiliteringsenheten.
Foto: Lenita Eriksson
Insamling av råd och tips
På förslag av deltagare i Bräcke Sfärens barn- och ungdomsveckor skapar SÖF en sida på www.svenskaodemforbundet.se där
familjer med barn och unga med lymfödem kan hitta praktiska råd och tips till exempel om kläder, skor, hudvård och hur man
motiverar sitt barn att bära kompressionsplagg och leva lymfo-logiskt. Men även den psykosociala delen är viktig. Hur förklarar
man för kompisar att sonen/dottern har ett tjockt ben? Hur upplever syskon att ett annat syskon får mera uppmärksamhet?
Redaktionen efterlyser nu föräldrar med barn som har lymfödem som vill dela med sig av sina erfarenheter.
Välkommen med ditt bidrag till lymfan@svenskaodemforbundet.se eller kontakta familjen Bergström som kan
förmedla frågorna till redaktionen. Ditt bidrag är viktigt för alla barn med primära lymfödem och deras närstående!
Mamma Sara Bergström når du på 076-584 57 60.
Nyhet:
MEDICAL
GAUNTLET
ARMBAND
Graderad kompression från handled och uppåt.
Skonsam silikonkant för den mest känsliga huden.
Exceptionellt elastisk.
Stimulerar ett korrekt återflöde i vener och lymfa.
Reducerar effektivt ödem.
Kompressionsklass 1, 15/21 mmHg
Gilla oss på facebook
www.solidea.com
www.blueoceansales.se
Säljs i välsorterade apotek,
hälsobutiker samt specialbutiker.
19
ANSLAGSTAVLAN!
SLD vad är det?
SLD är förkortningen för
självlymfdränage.
En förkortning som börjar
synas mer och mer.
lse
elsetde fulhet ns koloss
g
n
Fänge
ä
f
a kokan tthete p
g
n
å
l
s
v
l
ö
Detttli med svinärken i tnr ingen hjä kret
He n eviga varv me iheten ta mör
De rv, på ar sig fr kompak
F
Va rt ringl ar i det
Ö
S
i
Bo ngad kv
lem
d
e
m
i
n
Tv
o
s
s
l
i
aN
i
P
:
t
Tex
Riksd
agss
I maj
emin
hölls
arium
e
t
t
arium
riksd
agss
om p
emin
atien
Marg
t
in
areta
flyta
nde.
Haag
egen
skap
delto
av vic
g i sin
e ord
Nätv
föra
erket
nde i
mot
Läs h
Canc
enne
er.
s rap
port
semin
f
r
ån
www
ariet
.natv
på
erket
motc
ance
r.se
Cancerhjälpen
Ge en gåva till Cancerhjälpen
eller blir medlem och bidra
till deras huvudsyfte som är
att ”verka för en förbättring
av levnadsvillkoren för och
reaktivering av cancerdrabbade”. Sätt in ditt bidrag
på PG 90 04 37-5.
Hemsida: www.cancerhelp.se
SÖF:s stipendier
Ansökningstiden förlängs
till den 1 december 2015.
Läs mer på
www.svenskaodemforbundet.se
20
ILF-ko
nferen
s 2016
2016 A
sia Pac
ifi
Confer
ence 26 c Lympholog
y
-28 ma
Austra
j 2016
li
i Darw
www.2 en. Mer info
in,
016asia
r
pacific mation på
ly
mphol
ogycon
ference
.com
Internationellt nätverk
för lipödemiker
The Lipedema Project har startats av
Catherine Seo som strävar efter att
sprida kännedom och kunskap om
lipödem i syfte att vården ska kunna
diagnosticera och behandla denna
fettcellsförändring som innebär stort
lidande för patienten.
Catherine har med hjälp av kunniga
filmare filmat intervjuer med forskare,
lymfterapeuter, patienter, kliniker och
andra samt gjort en DVD som är späckad
med kunskap om lipödem. Hon har
även startat ett internationellt nätverk
bestående av patienter, läkare och andra
som är involverade i lipödemfrågan.
Margareta Haag har blivit ombedd bli
svensk ambassadör för projektet. Det
innebär att Sverige får en version av The
Lipedema Project och att vi ska bistå
varandra, alla 22 ambassadörer i olika
länder. Den svenska versionen sjösätts i
oktober.
Man kan prenumerera på the Lipedema
Projects Youtubekanal som är späckad
med information. Har du frågor, kontakta
margareta.haag@svenskaodemforbundet.se
Nominera Ӂrets
cancernätverkare”
Nätverket mot cancer instiftade
hedersutmärkelsen ”Årets cancernätverkare” vid Världscancerdagen
2015.
Hedersutmärkelsen tilldelas en person
eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers
strävan att vara en samlande kraft för
cancerprofilerade patientorganisationer
i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård.
Alla får vara med och nominera. Du
kan nominera en enskild person eller
en verksamhet. Berätta om personen/
verksamheten och varför just den ska få
utmärkelsen. Du gör det enkelt genom att
fylla i ett formulär som finns på
www.natverketmotcancer.se
senast den 1 december 2015.
Josefines Krönika
DÄR, MEN INTE HÄR
När jag gick på högstadiet sa min svenska allmänläkare att jag har
lymfödem. Två minuter senare skickades jag hem. Utan hjälp, utan
information.
När jag var 21 kom jag i kontakt med engelska ödemvården i min
universitetsstad, trots att jag egentligen mest halkat in på ett bananskal. Jag sökte ju hjälp för min astma, eller min ”allergi mot fuktiga
England” som min allmänläkare så skämtsamt sa (andnöden och hostattackerna var inte lika roliga, men det är en helt annan historia...).
Jag råkade ju bara ta upp benfrågan när jag ändå var där. Men hjälp
fick jag. Ordentlig sådan. En remiss skickades till sjukhuset, strumpor
provades ut och feta krämer och duschkrämer skrevs ut på recept. När
jag skulle åka hem till Sverige över sommaren mellan andra och tredje
året fick jag lite extra krämer ”bara utifall att...”. Men det viktigaste av
allt: i slutet av första sjukhusbesöket fick jag ett visitkort till akuten
med order om att direkt åka in om jag fick infekterade sår. För jag kan
ju drabbas av rosfeber och bli riktigt sjuk; det vet ju varenda läkare och
lymfterapeut. Eller i alla fall mina. De som nu finns i ett annat land.
Jag behöver väl nu inte förklara närmare varför jag, just i det här avseendet, känner att jag bytte ner mig när jag flyttade hem till Sverige;
det land där jag är född och som jag kallt räknade med skulle ta hand
om mig när jag blev sjuk. När jag nu hade blivit sedd av den engelska
sjukvården trodde jag ju att jag skulle fortsätta tas på allvar även i
Sverige. Men som för så många andra ödemiker blev det inte riktigt så.
Det här med vård verkar onekligen vara en komplex fråga, och innan
jag återigen blev en del av vår svenska vårdkarusell så antog jag att
min sjukdom skulle vara lika allvarlig här som där. Men så är det tydligen inte. När jag klev in på sjukhuset i England blev jag fascinerad
och peppad av allt de berättade. När jag kom hit kände jag mig nedslagen.
Jag har från första parkett bevittnat skillnaderna
dessa länder emellan. Jag vet hur man kan ha det
och hur man inte vill ha det. Tyvärr lever många av
oss i den verklighet jag inte vill ha.
Nu har vi lagt både lipödem- och lymfödemmånaderna bakom oss, men jag vill uppmana alla att fortsätta engagera sig, tjata
och göra sig hörda. Inte bara för er skull
utan också för de som kommer efter oss.
Prata med din läkare, informera, läs på
om dina rättigheter. Låt ingen trycka
ner dig och kräv den respons du
förtjänar.
21
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.
Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska
veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se
Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.
LYMFÖDEM OCH FLYGNING
FRÅGA: Jag fick lymfödem i en arm efter en bröstcanceroperation. Hade strumpa i flera år men nu tycker jag att jag inte
behöver den längre. Kan lymfödem försvinna helt och hållet?
Känner dock då jag flyger att det händer något med armen.
Vad är det som händer i luften? Kanske extra viktigt att ta på
armstrumpa då?
HELENA SVARAR: Lufttrycket i ett flygplan i luften är annorlunda än det på jorden. Gör ett experiment nästa gång du
flyger så förstår du vad jag menar med tryckskillnaden när
man flyger. Om du har en vattenflaska som du har druckit ur
och sedan sätter på korken på den när planet är uppe i luften
så kommer du att märka att den är helt hopskrynklad när du
landar och stiger ur planet. Din kropp består till stor del av
vätska så det kan hända att du svullnar när du växlar mellan
dessa olika lufttryck eftersom kroppens vätskesystem är lite
trögt och är beroende av lufttrycket på jorden för att man inte
ska svullna. När man kommer ned på jorden till det normala
trycket så kan det därför ta lite tid för vätskan att ta sig
igenom cellväggar och genom väggarna i blodbanorna –
speciellt där man har lite sämre lymfflöde som inte kan hjälpa till att kompensera för att återställa den ökade svullnaden.
Och då är det bra att använda en kompressionsstrumpa som
med sitt tryck pressar in mer vatten i venerna.
Tyvärr kan du nog inte räkna dig som helt frisk från lymfödemet även om du för det mesta klarar dig utan kompressionsstrumpa. Lymfflödet kan söka sig nya vägar och efter ett
tag bli starkare - speciellt om man i tidigt stadium stimulerar
lymfflödet med manuellt lymfdränage eller rör sig/tränar
med kompression på armen på ett anpassat sätt som håller
vätskeflödet i balans. Har man tur och endast har en mindre
underfunktion i lymfsystemet så kan det innebära att man
efter en tid kan vara utan kompression. Men, man har fortfarande risk för lymfödem och bör vara observant på om armen
känns konstig eller svullnar i vissa sammanhang – som till
exempel när man flyger eller gör saker som är ansträngande
och blodcirkulationsökande. Min erfarenhet är dock att de
flesta patienter, som har kunskap om effektiv egenbehandling med självlymfdränage (SLD) samt varit ödemfria och
klarat sig utan kompressionsärm en längre tid, klarar av att
snabbt få bort en plötsligt påkommen svullnad av detta slag
med sin egenbehandling. Men det är alltid klokt att förebygga
en svullnadsökning med en kompressionsärm när man utsätter sig för sådant som innebär en risk att svullna. ( Obs – du
22
får inte svullnad i handen av att du har strumpan på armen –
då är den strumpan för trång.)
LYMFÖDEM PÅ RYGG OCH BUK
FRÅGA: Jag har lymfödem i båda underbenen och fötter, men
kan man få lymfödem även på ryggen och runt buken?
HELENA SVARAR: Man kan få lymfödem i stort sett överallt
på kroppen. Diagnosen lymfödem sätts om man genom
undersökningar och anamnes kan konstatera att patienten
har ett underfungerande lymfsystem – det vill säga att lymfsystemet inte fungerar tillräckligt bra för att transportera bort
sin del av den vätska som blodcirkulationen varje dag tillför
vävnaderna. Då uppstår en svullnad som så småningom
omvandlas till fettväv. Men det är mycket viktigt att utreda
vad som är vad. All svullnad är inte lymfödem och all fettväv
kommer inte av lymfödem. De olika problemen kräver olika
behandling - därför är det viktigt att konsultera en specialist
för att få rätt rådgivning och rätt behandling.
KNUTOR PÅ MAGE OCH HÖFTER
FRÅGA: Vet att jag har lymfödem i höger arm efter bröstcanceroperation 2009. Har stödstrumpa på armen. Men jag
sväller onaturligt även under där bröstet suttit. Har en massa
knutor under huden på magen och på höfterna. Eftersom jag
har fått diagnosen fibromyalgi så kvittar det vad jag söker för,
allt skyller de på diagnosen. Jag är överviktig cirka 111 kilo
och 165 cm lång. Är snart 68 år.
HELENA SVARAR: Lymfflödet på bröstkorgen från cirka
navelhöjd på höger sida där du är opererad ska ta sig upp
till armhålan på höger sida. När man då gör en operation
och tar bort det högra bröstet och/eller strålar i det området
så uppstår ärrvävnad som stoppar upp flödet. Då bildas en
vätskeansamling vid ärret det vill säga under där bröstet har
suttit och ofta också över revbensbågen på höger sida.
Dina övriga problem med knutor under huden och övervikt
kan tyda på diagnosen Morbus Dercum – men du måste
undersökas av en specialistläkare för att man skall konstatera
detta. Denna sjukdom förväxlas ofta med fibromyalgi. Se följande länk: http://www.dercum.se/dercuminformation.pdf
JOBST® Elvarex® Plus:
Framtidens sömlösa kompressionsplagg
- IDAG!
Sömlös
•
•
•
•
Maximal rörlighet utan skav och irritation
Bekväma att bära
Mycket tåliga
Inga sömmar som går sönder
3D stickteknik
•
Perfekt anatomisk passform
•
Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling
JOBST® Elvarex® material
•
•
Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet
Pålitlig och säker terapi
Finns i flera färger: se www.jobst.se
BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal
Tel 031 727 98 00
E-mail:kundservice@bsnmedical.com
www.bsnmedical.se www.jobst.se
Box 800
101 36 Stockholm
SÖF-produkter
Armband 110 kr
Finns i olika storlekar och med texterna:
LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF,
DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF
I priserna ingår porto
Stora boken om lymfödem. Lek och fakta
150 kr
Författare: Jacquelyne Todd.
Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och
Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till
SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem.
Dessutom till sjukhusbibliotek.
Foldrar
om primärt lymfödem, lymfödem i arm,
lymfödem i ben och lipödem.
Gratis för medlemmar upp till 5 ex.
Organisationer och företag betalar
40 kr för 10 stycken.
Produkterna beställs via
kansli@svenskaodemforbundet.se
Reflexer
med magnetfäste och med SÖF:s
och Nätverket mot Cancers logotype
Pris: 30 kr/styck, 4 st/100 kr.
Den privata ödemvården
med det lilla extra
Individuellt anpassad behandling
mot svullnad och smärta
Konsultverksamhet och mottagning
Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar
http://lymfterapi.com/webbshop/
Varmt välkommen!
Tel: 070-853 07 87
Fax: 08-753 07 97
info@lymfterapi.com
www.lymfterapi.com