Download Report

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET
Vattengympa lämpad för
lymfödemiker presenteras på
årsmötesseminariet i Örebro
Lene berättar om
sin fettsugning av vad och lår
Resultat av webbenkät
Årgång 17 • Nummer 1 • 2015
Som SÖF-med
har du 20% ra lem
batt
medi day återfuktar huden under
dagen.
Som SÖF-med
har du 20% ra lem
batt
medi night hjälper till att återuppbygga huden under natten.
Som SÖF-med
har du 20% ra lem
batt
medi soft används när du behöver
extra återfuktande effekt.
Din hud behöver lite extra
kärlek och omtanke i vinter
Vinterns kalla och torra luft är påfrestande för huden. Särskilt
för dig som har lymfödem och använder kompressionsstrumpor.
Våra egna hudvårdsprodukter innehåller allt kroppen behöver för att
återfukta och bygga upp huden. Du hittar hela sortimentet i vår webbshop.
Och du! Glöm inte din SÖF-medlemsrabatt.
.medi.se
http://shop
shop.medi.se
2 | lymfan
| 1 | 2015
medi. I feel better.
Ordföranden har ordet
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet
som är Sveriges patient- och
intresseförening för lymfödem
Svenska Ödemförbundet
Box 800
101 36 Stockholm
Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273
Stödperson Ann Charlott Ågren
073-656 5813
kansli@svenskaodemforbundet.se
www.svenskaodemforbundet.se
PLUSGIRO 79 92 59-7
BANKGIRO 58 96-90 23
ORG.NR 802017-8425
ANSVARIG UTGIVARE
Ingrid Hansson
REDAKTION
Ingrid Hansson, redaktör
Margareta Haag
lymfan@svenskaodemforbundet.se
LAYOUT
Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa
MEDARBETARE I DETTA NUMMER
Karin Tolander, Madelene Olsen, Sandra
Rosén Larsson, Ulla-Kersti Carlsson,
Josefine Gunnarsson och Eva Forshällen.
För osignerade artiklar svarar redaktionen.
PRENUMERATION
Prenumeration kostar 300 kr per år.
PRELIMINÄR UTGIVNING 2015
Nr 1: februari, Nr 2: juni
Nr 3: september, Nr 4: december
MANUSSTOPP FÖR 2015
Nr 1: 26 januari, Nr 2: 4 maj,
Nr 3: 31 augusti, Nr 4: 9 november
ANNONSER
För aktuella priser och format, se
www.svenskaodemforbundet.se eller mejla
till annons@svenskaodemforbundet.se
Färdigt annonsmaterial skickas till:
annons@svenskaodemforbundet.se
Adressändringar: skickas till
medlem@svenskaodemforbundet.se
Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer
kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se
Text och bild i Lymfan är skyddad enligt
lagen om upphovsrätt.
Redaktionen ansvarar ej för insänt material.
Gäller även annonser.
För signerade bidrag svarar författarna.
Resultatet av publicerade studier innebär
inget ställningstagande från SÖF.
Utan ideella insatser
skulle SÖF snabbt förtvina
År 2014 flyttade Svenska Ödemförbundet fram sina positioner. Tack vare ihärdigt
arbete lyckades vi vinna terräng inom ett flertal områden. Våra outtröttliga
förtroendevalda har lagt ned oanade krafter på att utveckla ett webbaserat
medlemsregister och att producera Nyhetsbrev, Lymfan och administrera en
sluten grupp för medlemmar på Facebook. I stället för att läsa en god bok i
sängen på kvällen har jag haft för vana att lägga in nyheter om vård och forskning
på Facebook. Volontärer har informerat om SÖF på sjukhusbibliotek och
mottagningar och styrelseledamöter har informerat om verksamhet på vårdcentraler,
intensivbehandlingskliniker och lymfödemmottagningar. Utan dessa ideella insatser
skulle SÖF snabbt förtvina. Ett stort tack till alla er som driver verksamheten framåt!
SÖF:s medlemskap ökade med tio procent förra året. Nu attackerar SÖF år 2015
med full kraft! Ju fler medlemmar vi är, desto mer kan vi ställa krav på att få den
vård vi behöver. Det är medlemsantalet i SÖF som politiker och de som bestämmer
om sjukvården frågar efter när vi i styrelsen försöker driva fram bättre utbildning
och bättre behandling för lymfödem, lymfatiska sjukdomar och komplikationer.
Värva några medlemmar och hjälp oss att växa! Ge bort ett stödmedlemskap i
födelsedagspresent till nära och kära. Sprid information att SÖF finns och sprid
våra broschyrer och foldrar på sjukhus och mottagningar! Det är bra att Gilla oss
på Facebook även om det inte räknas lika mycket som att vara medlem i SÖF när
politikerna frågar. Men det är ett sätt att sprida kännedom om lymfsystemet och
SÖF:s verksamhet! Bjud in dina vänner att gilla SÖF på Facebook. Ju fler som
engagerar sig – desto snabbare når vi våra långsiktiga mål!
Men – vi behöver också fler aktiva volontärer som kan hjälpa oss driva de viktiga
frågorna om jämställd kvalitativ vård – vård för alla ödemiker oavsett orsak och
bostadsort. Vi önskar nu din hjälp för att sprida kännedom om kroniska ödem i
sjukvården, bland allmänhet och bland dina närstående, kollegor och kamrater. Sprid
våra medlemsvärvningsfoldrar och ta med en patientfolder nästa gång du går till
vårdcentralen. Informera din allmänläkare om din sjukdom och kräv din rätt till vård
och egenbehandling. Om du inte fått det tidigare behöver du patientutbildning för
att lära dig leva lymfo-logiskt. Våga visa dig och din sjukdom! Det blir då lättare leva
med den och människor i din omgivning kanske börjar förstå vad du drabbats av.
Vi behöver alla lära oss mer om hur vi ska leva så bra liv som möjligt trots att vi har
lymfödem. Ett bra tillfälle att lära sig är på SÖF:s årsmötesseminarium 21 mars i
Örebro. Utställare visar nyheter inom kompression och tekniska hjälpmedel och du
kan ta dig tid att diskutera med produktspecialister om just din situation och dina
önskemål. Se programmet på sid 14-15. Ta gärna med dig dina närstående. Kom
och möt andra ödemiker, och låt oss ha en trevlig, lärorik dag
tillsammans! Varmt välkommen!
TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2015
www.agrenshuset.se
ISSN 1404-7489
OMSLAGSFOTO
Foto: Sandra Jensen
Margareta Haag
Förbundsordförande
1 | 2015 |
lymfan
| 3
Lymfödemdagen
den 6 september
Möte med dr
Karen Herbst
Stort och smått
under året som gått
Detta är ett axplock av vad
som hände i SÖF under 2014.
Utöver det vanliga styrelsearbetet, medlemsmöten och
andra arrangemang har samarbetet med myndigheter och
organisationer ökat . Detta har
genererat ett stort antal möten
där främst Margareta Haag har
deltagit. Här är några exempel:
• Cancercentrum i Samverkan och
RCC regionalt om kompetensförsörjning, utbildning, cancerrehabilitering,
uppbyggnad och utvärdering av Diagnostiskt Center
• Socialstyrelsen för uppföljning och
implementering av olika vårdprogram
• Nätverket mot cancer för planering
och anordnande av Världscancerdagen och seminarier om cancerrehabilitering i Almedalen
• Diskussioner om utbildning inom
lymfologi med Läkarförbundet, Vårdförbundet, Arbetsterapeuterna och
Fysioterapeuterna.
Januari
• Antalet medlemmar 1 januari är 588
varav 24 är företag/organisationer
• Offert från Kansliet AB antas för ett
4 |
lymfan
| 1 | 2015
webbaserat medlemsregister och en
lösenordsskyddad avdelning (Min sida)
på www.svenskaodemforbundet.se
• Yttrande över version 2 av ”Nationellt
vårdprogram för cancerrehabilitering”
Februari
• Styrelsen sammanträder för första
gången via Skype
• Enkät läggs ut på hemsidan: ”Hur ser
vården ut i ditt landsting?”
• Sandra Jensen berättar om sin erfarenhet av rehabilitering vid Världscancerdagen den 4 februari
Mars
• Patientfolder om lipödem produceras
• Lymfterapeut Marina Kalafatidis får
årets SÖF-stipendium på 25 000 kr för
att genomföra studien ”Lymfterapeuters uppfattning om äldre patienters
tilltro till sin egen förmåga vid egenbehandling”
• Årsmötet genomförs i Stockholm. Tolv
utställare deltar. SÖFs stipendiater
2013; Pia Klernäs, Kerstin Hällestrand
och Katarina Karlsson rapporterar om
sina studier.Docent Karin Johansson
presenterar ny forskning om bröstcancerdrabbade med lymfödem. SÖF:s
15-årsjubileum firas. En ny suppleant
väljs in i styrelsen. Övriga styrelsemedlemmar kvarstår.
April
• Yttrande över version 1 av ”Nationellt
bröstcancervårdsprogram”
• Sonja Larsson deltar med ett informationsbord om SÖF vid RCC Norrs
cancerdagar i Umeå
• Ordföranden informerar om lymfödem
som en biverkning vid cancer vid ett
riksdagsseminarium om cancerrehabilitering
• Möte med lipödemiker. Föreläsningar
om lymfsystemet , träning och kompression. Filmen ”Fat legs and all”
visades. Filmen finns på YouTube
• Ett Ungdomsforum öppnas på SÖF:s
hemsida
• En sluten Facebookgrupp för SÖF:s
medlemmar startar
Maj
• SÖF-representanter deltog vid ett
möte om Dercums sjukdom , lipödem
och lymfödem med dr Karen Herbst
från Tucson, USA.
• Christopher Johansson deltar i Bräcke
Sfärens barn- och ungdomsläger dels
som barn- och ungdomskommitténs
representant och dels som patient
• Möten på Stockholms läns landsting
för granskning av lymfödemvården och
förslag för framtiden.
Workshopshelg på Olivia.
Nordiskt möte på Färöarna
Juni
• Två SÖF-representanter deltar i ILF:s
internationella konferens i Glasgow. Ordföranden presenterar utvecklingen till ett
nationellt lymfödemnätverk i Sverige.
• Juni är den Internationella Lipödemmånaden vilket SÖF uppmärksammade på Facebook
Juli
• Semester. Kanslitelefon och kanslimejl
bevakas dock kontinuerligt
• Två styrelsemedlemmar deltar i flera
seminarier under Almedalsveckan.
Även ett besök på Visby lasaretts lymfödemmottagning hinns med.
Augusti
• Två SÖF-representanter deltar i rehabkryssningen ”Vi kryssar rosa” och
i dess utställning. Helena Janlöv-Remnerud föreläser om egenbehandling.
• SÖF tillsammans med andra cancerprofilerade patientorganisationer
bjuds in till fokusgrupp för Socialdepartementets expertgrupp angående
kortare väntetider i vården.
September
• Lymfödemdagen manifesteras i Stockholm och Örebro den 6 september.
SÖFs rekommendationer för optimal
vård lämnas till Läkareförbundet, Vårdförbundet och Fysioterapeuterna.
Träff för nya medlemmar
• Ordföranden deltar i den 6:e nordiska
lymfologikonferensen och visar SÖF:s
poster om lymfo-logiskt tänkande.
• Ansökan om statsbidrag lämnas in till
Socialstyrelsen
• Föreläsning om Klippel-Trenaunay
syndrom (KTS) anordnas av Centrum
för Sällsynta Diagnoser på Karolinska
sjukhuset. Christopher Johansson,
styrelseledamot med KTS, och ordföranden deltar och presenterar SÖFs
verksamhet.
• Hemsidans funktioner förbättras
Oktober
• Arbete pågår med att webbasera
medlemsregistret och skapa ”Min
sida” på hemsidan.
• Nordiska patientrådet för lymf- och
lipödem träffas på Färöarna . Ordföranden representerar SÖF. Mötet
resulterar i en rad förslag som kan
förbättra vården för patienter i de
nordiska länderna.
• Styrelsen godkänner:
1. remissvar rörande ”Vårdprogram vid
äggstockscancer”
2. skrivelse till Stockholms läns landsting angående vården i Stockholms län
3. skrivelse till Region Skåne om lipödemvården i Skåne
4. skrivelser och möte med Västra
Götalands planeringshandläggare om
lymfödemvården
5. synpunkter på uppföljning av Regionala Cancercentra
•A
nnons om webbredaktör på Volontärbyråns hemsida
•F
öreläsning och workshop om Lympha
Press Optimal med Sue Mellgrim
November
• Träff för nya medlemmar med föreläsning
om varför lymfsystemet är viktigt och
diskussion om hur SÖF ska bli starkare.
• Workshopshelg om egenvård med
föreläsningar och möjlighet att prova
på olika behandlingsmetoder.
• Lymfan söker volontärer till tidningsjobbet via artikel i tidningen
• Yttrande över kapitel om Psykosocial
problematik och livskvalitet i ”Vårdprogrammet för lymfödem”
December
• Träffar med presumtiva volontärer till
Lymfans redaktion
• Medlem i Skåne representerar SÖF vid
föreläsning om lymfödem på Lunds
universitetssjukhus
• Föreberedelser för årsmötet 2015
• Arbetet med det webbaserade medlemsregistret pågår
Mer om SÖF:s verksamhet
framgår av Verksamhetsberättelsen 2014
som finns från den 7 mars på
www.svenskaodemforbundet.se
1 | 2015 |
lymfan
| 5
§
Ta med dig den
nya Patientlagen vid
nästa läkarbesök
TEXT: KARIN TOLANDER
Nätverket mot Cancers
uppfattning om patientlagen
Patientlagen
ger inga rättigheter
överhuvud taget
till patienter!
Den nya Patientlagen trädde i
Patientlagen hyllas av politiker,
kraft den 1 januari och går att
Sveriges kommuner och lands-
läsa i sin helhet på riksdagens
ting (SKL), landstingen, vård-
hemsida. I det första kapitlet
givarna. Men inte av oss som
står följande: ”Denna lag syftar
berörs: patienterna. Lagen är
till att inom hälso- och sjuk-
nämligen inget annat än Kejsa-
vårdsverksamhet stärka och
rens nya kläder – en bluff!
tydliggöra patienternas ställ-
ning samt till att främja patienternas integritet, självbestämmande och delaktighet.”
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
Anläggningar som bedriver intensivbehandlingar
• Olivia Rehabilitering, Danderyd.
Tel: 08-52250930 www.oliviarehabilitering.se
• RehabCenter Mösseberg, Falköping
Tel: 0515-43306 www.brackediakoni.se
• RehabCenter Sfären, Solna.
Tel: 08-7911458 www.brackediakoni.se
• Mälargården Rehab Center i Sigtuna.
Tel 08-59493630 www.malargarden.se
6 |
lymfan
| 1 | 2015
Ödempatienter fick lära sig mer om sin sjukdom under en workshopshelg.
Foto: Eva Forshällen
Engagerade och aktiva patienter
mår bättre
Dagens patient är ett projekt
för aktiv egenvård vid kronisk
sjukdom. Projektet vill lyfta
fram det faktum att patienternas egen aktivitet och kunskap
kan vara till nytta för dem
själva, för andra patienter, för
sjukvården och för forskningen.
För närvarande arbetar projektet med två patientgrupper
med deltagare som har Parkinsons sjukdom och MS.
Ett utbildningsmaterial som utgår från
patientens situation och behov tas
fram. Därefter kommer Dagens patient
att lansera ett antal webbutbildningar
och andra digitala hjälpmedel för att
underlätta för patienter som vill öka sin
aktivitet kopplat till sin vård.
Aktiv egenvård handlar om att både
patient och läkare tar ansvar för patientens hälsa. Det ses som en modernise-
ring av patientens inflytande och påverkan och kallas därför Dagens patient.
De som står bakom Dagens patient är
Institutionen för lärande, informatik, management och etik (LIME) vid Karolinska
Institutet, företaget Nerve och intresseorganisationen Neuroförbundet.
Dagens patient har tagit fasta på den
forskning som visar att engagerade och
aktiva patienter mår bättre. Det betyder
inte att vi måste vara fysiskt aktiva (trots
att det är viktigt för patienter med dåligt
lymfflöde) utan snarare att vi måste vara
engagerade patienter som är delaktiga i
och medverkar i vår vård.
I december arrangerade Dagens
patient ett seminarium på Karolinska
Institutet som SÖF deltog i. Seminariet
handlade om vikten av och möjligheterna med rehabilitering för patienter med
kroniska sjukdomar.
Eva Helmersson, MS-patient, föreläsare på temat hur det är att leva med
kronisk sjukdom – och ta sig vidare i
livet, var en engagerad moderator.
Lise Lidbäck, ordförande i Neuroför-
bundet talade om resursslöseri – operationer, ambulansflyg och dyr specialistvård – men totalt stopp när det kommer
till rehabilitering efter vårdvistelse.
David Conradsson, sjukgymnast och
forskare presenterade vikten av individanpassad rehabilitering.
Sara Riggare, forskare och Parkinsonpatient och välkänd i den internationella rörelsen för patientengagemang,
berättade om hur hon själv tagit tag i sin
rehabilitering och vilka resultat hon ser
av att ifrågasätta och utmana – både det
vården tycker och tänker och vad man
själv tror är möjligt. Sara doktorerar på
egenvård och vikten av fysisk aktivitet för
personer med kronisk sjukdom.
En paneldebatt avslutade seminariet
med diskussioner om klimatvård, den
nya Patientlagen och vägen genom
vården samt avsaknad av rehabilitering
inom många landsting.
Filmer om rehabilitering från Dagens
patients fullsatta seminarium ses på
www.dagenspatient.se där du också kan
prenumerera på nyheter och tips.
1 | 2015 |
lymfan
| 7
Vägen till framtidens cancervård
diskuterades på Världscancerdagen
erade Nätverket mot Cancer
(NMC) ett seminarium på
Världscancerdagen. Denna
gång med temat ”Mot cancer för cancerberörda” och
intresset var stort. Cirka 250
personer deltog. Dagen uppmärksammades också av massmedia. SÖF är en del av NMC
och Margareta Haag har därför
varit delaktig i planering och
genomförande av dagen.
För första gången medverkade en
minister och en partiledare i Världscancerdagen. Det var Gabriel Wikström (S) nuvarande folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister och Göran Hägglund (KD), tidigare
socialminister som enligt programmet
skulle prata om ”Framtidens vård och
Nätverket mot cancers prioriterade krav.”
De var överens om att Sverige har en
bra cancervård men att det fortfarande
finns mycket att göra. Gabriel Wikström
berömde Göran Hägglund för den
cancerstrategi som antogs under hans tid
som socialminister. Den ska den nuvarande regeringen fortsätta att genomföra.
Tre stora utmaningar för cancervården är
införande av nivåstrukturering, kompetensförsörjning och förebyggande arbete
till exempel att bekämpa rökning.
Wikström och Hägglund fick också ge
sin syn på den nya patientlagen. Wikström svarade att det är svårt att uttala sig
efter bara en månad som lagen har gällt.
Både Wikström och Hägglund tyckte
att stora delar är bra och att den stärker
patientens ställning till exempel rätten att
kräva en ”second opinion”. Men för att
uppfylla lagens intentioner krävs att landsting, patientorganisationer och politiken
samarbetar, ansåg Hägglund.
Framtidens cancervård debatterades
På programmet stod också fyra paneldebatter där Margareta deltog i en som
hade rubriken ”Vägen till framtidens
8 |
lymfan
| 1 | 2015
cancervård”. Lymfödem och rehabilitering behandlades inte i debatten, den
handlade mest om standardiserade vårdförlopp och hur landstingen/regionerna
ska genomföra denna stora förändring
efter en modell från Danmark. Att införa
standardiserade vårdförlopp innebär
att vården för en viss diagnos utformas
enligt en standardiserad modell. Målet
är att väntetiderna ska bli kortare, vården
tryggare och mer jämlik. Margareta kommenterade ett inslag med att ”för tio år
sedan fanns cancerrehabilitering inte på
vårdkartan, men det gör den numera
och det är glädjande. Många cancerdrabbade måste rehabiliteras livet ut”.
Lymfödemutvärdering och behandling
ingår i dag i cancerrehabilitering.
Debattdeltagare
från riksdag och landsting
I de övriga paneldebatterna fanns deltagare från riksdag och landsting/regioner
bland annat Lena Hallengren (s) ordförande i riksdagens utbildningsutskott.
Även här diskuterades standardiserade
vårdförlopp och deras införande i landsting och regioner, men även frågan om
landstingen ska slopas och vården centraliseras. Läkar- och sjukskötersketbildning, kompetensförsörjning, arbetssätt,
organisation och forskning var ämnen
som behandlades.
Världscancerdagen innehåller alltid en
programpunkt där en patient eller närstående berättar om sin situation. I år var det
John Strand, som mycket gripande rappade om sin cancerresa som närstående.
Dagen avslutades med utdelning
av tavla och diplom till Roger Henriksson som är professor och chef för RCC
Stockholm Gotland och som NMC utsåg
till vinnare av ”Årets cancernätverkare”.
Motiv: ”Roger Henriksson stöttar genom
sitt engagemang Nätverket mot cancers
strävan att vara en samlande kraft för
cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters
inflytande och möjligheter till optimal
vård”. Priset delades ut för första gången
i år och konstverket är skapat av Susanne
Jardeback Olesen, Röstånga.
Gabriel Wikström
(S) och Göran
Hägglund (KD) var
överens om att
Sverige har en bra
cancervård men att
det finns fortfarande
mycket att göra.
Det nya priset ”Årets Cancernätverkare” delades ut till professor Roger Henriksson, chef för
RCC Stockholm Gotland av NMC:s presidium. Fr v: Kerstin Holmberg, 1:e v ordf, Margareta
Haag 2:e v ordf, konstnären Susanne Jardeback Olesen och Katarina Jolhansson, ordförande.
Foton: Nätverket mot cancer
För sjätte året i rad arrang-
Registrera dig på
PatientsLikeMe
PatientsLikeMe är världens största mötesplats för
patienter på nätet. Sidan låter dig byta erfarenheter med andra med samma diagnos, vilket kan
leda till bättre och effektivare vård.
På PatientsLikeMe kan patienten registrera information om
sjukdomen, sidoeffekter, symptom, vikt, humör, livskvalitet med
mera. Resultatet visas i tabeller och grafer som ger patienten
en större förståelse för sin sjukdom samt en möjlighet att identifiera mönster i sjukdomen.
Plattformen är designad för att hjälpa patienter svara på
frågan: ”Med tanke på min status, vilket är det bästa resultatet
jag kan hoppas på att uppnå och hur kommer jag dit?” Svaret
ges bland annat i form av information om vilka behandlingar
som har hjälpt andra patienter.
Samtidigt genererar medlemmarna information om hur sjukdomen verkligen ser ut, vilket bland annat hjälper forskare och
läkemedelsföretag att utveckla effektivare produkter, tjänster
och omsorg.
Sidan grundades 2004 och täcker idag över 2000 sjukdomar.
I dagsläget finns det drygt 220 medlemmar med lymfödem och
drygt 10 med lipödem.
Här registrerar du dig: http://www.patientslikeme.com/
Det är helt gratis.
Den privata ödemvården
med det lilla extra
Individuellt anpassad behandling
mot svullnad och smärta
Konsultverksamhet och mottagning
Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar
http://lymfterapi.com/webbshop/
Varmt välkommen!
Tel: 070-853 07 87
Fax: 08-753 07 97
info@lymfterapi.com
www.lymfterapi.com
1 | 2015 |
lymfan
| 9
ARTIKELN HAR TIDIGARE VARIT PUBLICERAD
I GYNSAMPOSTEN NR 4/2014.
Mitt namn är Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken Universitetssjukhuset i
Linköping, och jag har LASEC som mitt doktorandprojekt. Avhandlingen förväntas bli klar
2018.
LYMFÖDEM
– en dold komplikation efter
behandling av gynekologisk cancer?
TEXT: MADELENE OLSEN
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
Fortsättning på sidan 21
10 |
lymfan
| 1 | 2015
Patienterna och deras organisationer har ställt sig bakom
projektet. Anne Carlsson, Reumatikerförbundets ordförande,
säger att ”Nätjournaler är ett demokratiskt verktyg. Vuxna
myndiga människor i Uppsala kan gå in i portalen Mina vårdkontakter och läsa sin journal på nätet, vilket sker med hög
säkerhet och god integritet.” Dagens Medicin 2013-11-01
Ett viktigt steg för att öka individens delaktighet i sin vård.
För oss är det en självklarhet att patienten måste ha tillgång
till journalen, och att den nya tekniken är till för att underlätta
detta. Detta skriver Karin Båtelson i Läkartidningen 22/2013.
Hon är ordförande för Sjukhusläkarna samt förste vice ordförande i Läkarförbundet.
”Om en tjänst erbjuds som uppfattas som angelägen kommer tjänsten att användas och antalet användare kommer att
öka”, står det ordagrant i rapporten och det är vad som har
skett i Uppsala. Varför har då inte denna e-hälsotjänst spritts
över hela vårt avlånga land? Sofie Zetterström på Inera AB
berättar att många landsting är på gång men att det ser lite
olika ut i landet.
Läs din
journal
via nätet
TEXT: K
ARIN TOLANDER FOTO: EVA FORSHÄLLEN
Det finns säkert många människor som tycker att
det vore enkelt och smidigt att kunna logga in på
datorn hemma och läsa sin egen journal så att man
till exempel kan förbereda sig inför ett läkarbesök.
I Uppsala har de provat detta under en längre tid och nu har
det skrivits en rapport om projektet där det visar sig att de
flesta patienter är nöjda men att vårdpersonalen är mer tveksam till elektroniska journaler.
Att introducera e-hälsotjänster inom sjukvården stöter ofta
på svårigheter. Landstinget i Uppsala län har inom ramen för
EU-projektet SUSTAINS infört ett antal e-hälsotjänster. Den
mest diskuterade av dessa är Min journal via nätet.
Efter ett år har över 40 000 unika användare provat tjänsten
och gjort över 20 0000 inloggningar, det vill säga i genomsnitt har varje patient läst sin journal fem gånger. Den typiska
användaren av tjänsten Min journal via nätet är en patient som
har en aktuell sjukdom och som har haft många kontakter med
vården.
För att du som patient ska få tillgång till din elektroniska
journal behöver du använda den nationella tjänsten Mina
vårdkontakter. Där finns säker inloggning, säker kommunikation med vårdpersonal samt bokningstjänst för besök. Här kan
du sedan komma vidare och läsa din egen journal.
Så här var läget i januari 2015
Uppsala – var först ut och har breddinfört tjänsten
Skåne – införde tjänsten för snart ett år sedan men med
mer begränsad information än i Uppsala
Stockholm, Norrbotten, Västmanland – kör piloter i
mindre skala
Jönköping – planerar införande inom kort
Sörmland, Halland, Kalmar, Gävleborg – planerar införande i slutet av 2015
Värmland, Västerbotten, Kronoberg, Östergötland –
troligen införande under 2016
Så dessa 14 landsting planerar att införa tjänsten Min
journal via nätet men då undrar man hur det blir i de sju
landsting som är kvar. Lymfan kommer självklart att bevaka
detta framöver och har du som läsare något att berätta så
hör gärna av dig.
Rapporten om införande av e-hälsotjänster, Min journal
via nätet finns sin helhet på denna länk: www.sfmi.se/publicerat/rapporter/2014
O LIVIA REHAB ILIT ERIN G
MED K U N S K AP O C H K ÄN S LA
Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?
Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information:
08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se
Du är alltid välkommen att besöka oss på
Vendevägen 85 B i Danderyd eller på
www.oliviarehabilitering.se.
1 | 2015 |
lymfan
| 11
Välkommen till SÖFs
årsmötesseminarium
med utställning
lördagen den 21 mars i Örebro!
Tema detta år:
Ger forskning bättre vård?
I år har SÖF förlagt sitt årsmöte till
Region Örebro län. SÖF har en lokalförening för Örebro läns landsting som
dessvärre inte existerar längre! Numera
bör den heta SÖFs lokalförening för
Region Örebro län.
”Den 1 januari 2015 gick Örebro läns
landsting och Regionförbundet Örebro
samman och bildade Region Örebro
län. Syftet med sammanslagningen var
att stärka och utveckla Örebro län. Ett
av Region Örebro läns främsta ansvarsområden är att organisera och erbjuda
hälso- och sjukvård. Alla länsinvånare har
rätt att få vård efter var och ens behov
och med god tillgänglighet, att få rätt
behandling och ett gott bemötande.
Region Örebro län har infört Hälsoval
Örebro län. Det innebär utökade möjligheter för dig att fritt välja vårdcentral
i hela länet.” Texten, tagen ur Region
Örebro läns hemsida, ger SÖF:s medlemmar inom länet möjlighet till större
påverkan för att få vård efter behov.
Det glädjer SÖF att vara i Örebro och
uppleva möjligheten till förbättrad vård
för dem som drabbats av lymfödem,
lipödem, lymfatiska komplikationer och
sjukdomar.
Seminariets syfte är att stärka samarbetet mellan oss patienter, närstående,
akademin, industrin och professionen
med målsättningen att vi patienter
utvecklas till en jämbördig aktör i
hälso- och sjukvården. Patientens och
de närståendes egna upplevelser och
önskemål är en kunskapskälla som ska
vägas samman med forskningen och
den beprövade erfarenheten.
Vi erbjuder dig möjligheter att
lyssna till ny forskning om lymfödem vid
gynekologisk cancer, lymfterapeuters
uppfattning om egenvård vid lymfödem
och se en film om Aqua Lymph Therapy
enligt en metod som utarbetats av
Dorit Tidhar, lymfterapeut och National
Director of Lymphatic Therapy Services,
Maccabi Healthcare Services, Israel.
Styrelsen för SÖF Örebro hälsar alla
medlemmar i SÖF välkomna till årsmötet.
Och förstås – så viktigt för oss alla! Att
träffa produktspecialister för kompression och hjälpmedel som hjälper oss leva
lymfo-logiskt. Vi och våra närstående,
professionen och akademin behöver tillsammans ge kraft i SÖFs mål att uppnå
individanpassad vård oavsett orsak och
bostadsort. Ta dig tid och bekanta dig
med andra i din situation, med material
och teknik som kan hjälpa dig i din vardag och vill
du lära dig
egenvård
och egenbehandling
– be SÖF
ordna en
workshop!
Margareta Haag
Förbundsordförande
Vill du ingå i styrelsen?
Alla medlemmar, patienter, anhöriga, lymfterapeuter och vårdpersonal är välkomna.
Attraktiva kompetenser är: Erfarenhet av sociala medier som hemsida, Facebook, Twitter, Instagram etc, kommunikation, layout, PR.
Kunskap inom ekonomi, administration, utredningar samt medicinska och juridiska kunskaper. Vi har fyra styrelsemöten per år.
Styrelsen har en ambition att modernisera och stärka förbundet och att engagera fler anhöriga som medlemmar men också i det strategiska
arbetet. Föreslå dig själv eller någon annan.
Kontakta valberedningen så fort som möjligt: Janet Berlin 070-585 21 91 janet.berlin@sthlmcg.se
Vi stödjer SÖF:s årsmötesseminarium 2015
Årsmöteshandlingarna hittar du
på www.svenskaodemforbundet.
se senast 7 mars. Vi är en
miljövänlig organisation som
sparar på papper. Därför trycker
vi inte ut extra handlingar. Du
ansvarar själv för att ta med dig
handlingarna eller läsa dem
digitalt under mötet.
1
Irradia
MID-laser
2
Irradia
MID-laser
12 |
3
lymfan
Irradia
| 1 | 2015
Förslag till
dagordning
PROGRAM
för årsmötesseminariet 2015
vid Svenska Ödemförbundets årsmöte
den 21 mars 2015
Tid: Lördagen den 21 mars kl 12.00-17.30
Plats: Föreningarnas Hus, Slottsgatan 13, Örebro
1. SÖF:s ordförande öppnar mötet
12.00-13.00 Registrering och utställning
2. Upprättande och fastställande av
röstlängd
3. Val av ordförande och sekreterare för
mötet
4. Val av två justeringsmän tillika
rösträknare att jämte ordföranden
justera protokollet
5. Fråga om årsmötet blivit behörigen
utlyst
6. Godkännande av dagordning
7. Fråga om godkännande av styrelsens
förslag att låta dem som betalat
medlemsavgift efter den 19 februari,
men före den 7 mars, ha rätt att delta
på årsmötet med rösträtt respektive
yttrande- och förslagsrätt. Se SÖF:s
stadgar § 11.
8. Styrelsens verksamhetsberättelse inkl.
resultat- och balansräkning 2014
13.00-13.10 Margareta Haag, SÖF:s ordförande, inleder och hälsar välkommen
13.10-13.40Madelene Olsen, specialistläkare vid Kvinnokliniken,
Universitetssjukhuset, Linköping presenterar sitt doktorandprojekt:
Lymfödem – en dold komplikation efter behandling av
gynekologiskt cancer?
13.40-13.55Marina Kalafatidis, SÖF:s stipendiat 2014,
presenterar sin studie/magisterarbete vid Karolinska Institutet:
Lymfterapeuters uppfattning om egenvård vid lymfödem.
13.55- 14.15Filmvisning
om Aqua Lymphatic Therapy
enligt Dorit Tidhars metod.
14.15-15.15 Paus med mingel
9. Revisionsberättelse 2014
10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för
den tid som verksamhetsberättelsen
omfattar.
11. Förslag till ändring av SÖF:s stadgar
12. Fastställande av årsavgift för Ordinarie
Medlem, Stödmedlem, Vårdpersonal,
Organisationsmedlem och Lokalförening
för nästkommande år.
15.15-17.15 SÖF:s ÅRSMÖTE
17.15-17.30Avslut
Varmt VÄLKOMNA!
Reservation för ev förändringar i programmet.
13. Verksamhetsplan och budget 2015
14. Val av ordförande för ett år.
15. Val av övriga styrelseledamöter (2 år)
och suppleanter (2 år)
16. Val av revisor och revisorssuppleant
(1 år)
17. Val av valberedning bestående av tre
ledamöter (1 år)
18. Ärenden som styrelsen förelägger
årsmötet
BRA ATT VETA INFÖR ÅRSMÖTESSEMINARIET
Anmälan till seminarium och årsmöte sker till kansli@svenskaodemforbundet.
se eller på telefon 08-661 39 35 senast den 15 mars. Uppge namn och
medlemsnummer. Medlemsnumret hittar du på baksidan av tidningen.
För medlemmar är seminariet gratis. Icke medlemmar betalar 50 kr till
PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Skriv på talongen/i meddelanderutan
”Årsmötesseminarium” samt namn och adress.
19. Motioner
20. Övriga frågor
21. Mötet avslutas
OBS! För att har rösträtt respektive yttrande- och
förslagsrätt måste du ha betalat din medlemsavgift
senast den 7 mars. Se punkt 5 i dagordningen.
Vill du bli medlem i samband med årsmötesseminariet är seminariet
kostnadsfritt.
Läs om medlemskap på http://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Årsmöteshandlingarna finns på www.svenskaodemforbundet.se senast 7 mars.
Anmäl dig senast den 15 mars
1 | 2015 |
lymfan
| 13
Lenes lipödem
har minskat med elva
efter två operationer
Det är lätt att fängslas av Lenes
berättelse om den långa resan
mot att få en diagnos och rätt
behandling. När vi talas vid har
hon nyligen (i december 2014)
genomgått sin andra operation
för att reducera de fettceller
som bildats på grund av hennes
svåra lipödem.
Trots att hon fortfarande har
blåmärken kvar efter operationen och att hon alltid kommer
få leva med sjukdomen hör jag
glädjen i hennes röst över att
äntligen ha fått hjälp. Inte bara
med operationen utan också
en form av upprättelse genom
diagnosen och rätt behandling
från sjukvården
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
14 |
lymfan
| 1 | 2015
TEXT: SANDRA ROSÉN LARSSON
kilo
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
1 | 2015 |
lymfan
| 15
Exempel på hur Medlemssidan ser ut i testversion.
Din medlemssida i SÖF
TEXT: KARIN HENDAHL
”Du behöver SÖF och SÖF behöver dig - tillsammans kan vi som patientförening driva frågor
som förbättrar för oss lymfödemiker. Och kämpa
för de rättigheter som borde vara självklara för
behandling av lymfödempatienter.”
Rehab för unga
Under vecka 25 och 26 har vi fokus på barn och
unga med lymfödem. Vi erbjuder individuell
behandling, föreläsningar och ett varierat utbud
av träning. Vistelsen ger också en möjlighet att
träffa andra familjer från hela landet.
www.brackediakoni.se/sfaren • 08-791 14 58
Rehabcenter Sfären
16 |
lymfan
| 1 | 2015
Patientföreningen Svenska
Ödemförbundet, det är vi,
alla medlemmar. En grupp
medlemmar är kärnan i SÖFs
organisation och genom
olika ansvarsområden ser till
att verksamheten utvecklas.
Alla är volontärer. Vi strävar
efter att vara så effektiva som
möjligt samtidigt anpassad
till den enskilde medlemmens krav.
Under våren för vi över
vårt, idag, manuellt uppdaterade medlemssystem till
ett webbaserat system där
du som medlem själv kan
uppdatera dina uppgifter.
Enkelt och smidigt att ändra
brev- eller mailadress, så att t
ex Lymfan och Nyhetsbreven
kommer rätt direkt. Vi får
möjlighet att skapa mailgrupper inom respektive diagnosgrupp, region/landsting, mm
Det finns många möjligheter
till förbättringar då kontakten
medlem - SÖF sker alltmer
elektroniskt.
Det finns medlemmar som
av olika skäl vill ha kvar den
fysiska kontakten via brev
och telefon. SÖF försöker
tillmötesgå den enskilda
medlemmens önskan så
mycket det går via kanslitelefon och brevboxen.
Projektet att föra över
medlemsförteckningen till
KanslietOnline AB webbaserade medlemssystemen pågår. Vi testar nu med utvalda
medlemmar och hoppas
kunna hälsa alla välkomna in
till SÖF Medlemssida före
sommaren.
Dagens medlemsregister
utgår från medlemsnummer
eller namn med manuell
handläggning via medlem@
svenskaodemforbundet.se
eller kansliet@svenskaodemforbundet.se. Det är nästan
90% av medlemmarna som
angett sitt medlemsnummer
som betalningsreferens när
de betalat medlemsavgift
för 2015. Stort framsteg från
föregående år då det var
knappt 50 procent. Ditt medlemsnummer är ”nyckeln”
för dig till Medlemssidan
när webbsystemet öppnats.
Och din mailadress förstås.
Det är via din mailadress
som Inbjudan att öppna ditt
medlemskonto skickas.
Så skicka hellre ett mail
extra till medlem@svenskaodemforbundet.se med ditt
namn eller medlemsnummer
och din aktuella e-mailadress
– du har kanske bytt leverantör, arbete eller namn.
Resultat av webbenkät på SÖF:s hemsida
På SÖF:s hemsida fanns under
en längre period en enkät med
frågor bland annat om den
kompression man får av sitt
landsting, vilken behandling
man får för sitt lymfödem och
vilka fysiska aktiviteter man deltar i. Enkäten fylldes i av endast
174 ödemiker.
De flesta pekar på att SÖF måste kräva
tillgång till kunskap inom vården, tillgång till lymfterapeut och till lymfskola,
tillgång till kompression och hjälpmedel
och tillgång till psykosocialt stöd för att
lära sig leva lymfo-logiskt. Man vill också
lära sig mer om lymfsystemet, dess
sjukdomar och komplikationer.
SÖF ser behovet av en handbok om
lymf- och lipödem samt utökad information på hemsidan om symtom, diagnos,
vårdtillgänglighet, kompression och
hjälpmedel samt information om sjukvårdens (landstingens) och försäkringskassans skyldigheter.
Enkätens frågor och svar:
Vilken typ av ödem har du?
Svar: 68,1 % hade benödem, 28.83 %
armödem och övrigt 12.27 %.
Har du primärt eller sekundärt ödem?
Svar: 40 % hade primärt ödem och 60 %
sekundärt.
Hur många kompressionsstrumpor har
du rätt till (får du) via ditt landsting per
år?
Svar: 26,21 % erhöll två kompressionsstrumpor/år, 24.14 % fyra kompressionsstrumpor, 22.07 % sex, 12.47 % inga alls
och 26.21 % betalar kompressionsstrumpor själv.
Går du på behandling?
Svar: 40,91 % går på behandling hos
landstingsansluten lymfterapeut, 7.79
% går på privat behandling hos lymfterapeut, 7.79 % endast på intensivbehandlingsperioder, 31,82 % får endast
utprovning av strumpor och 25,97 % får
ingen vård alls i sitt landsting.
Har du gått lymfskola (lärt dig om ditt
lymfsystem, ödem och egenbehandling)?
Svar: 62,42 % har inte gått lymfskola
(lärt sig om sitt lymfsystem, ödemoch
egenbehandling) och 37.58 % har fått
gå på lymfskola och lärt sig leva med sitt
lymfödem.
Vilka aktiviteter går du på?
Svar: 17,76 % går på vattengympa, 9,21
% på yoga, 5.92 % på medicinsk yoga,
4.61 % på Qi gong, 3.95 % på egenbehandlingskurs och 50 % har antecknat
övrigt. 31.58 % tränar inte.
Hur finansierar du din träning?
Svar: 86.29 % betalar sin träning privat
och 16.13 % får betalt från landstinget.
4.03 % får fysisk aktivitet på recept.
Har du tillgång till hjälpmedel?
Svar: 73.43 % har inte tillgång till
hjälpmedel. 15.38 % har tillgång till
lymfapress, 7.69 % har angivit att de har
tillgång till Mobiderm, 2.10 % till Circ
Aid, 0.7 % till laser, 0.7 % till Deep Oscillation, 0 % till LPG och annat 6.99 %.
om diagnosen. Flera ödemiker har hämtat all kunskap om lymfödem på internet
och SÖF:s hemsida i brist på (kunskap i)
vård inom landstinget.
Det förekommer svårigheter få remiss
från vårdcentral till specialist då okunskapen är mycket stor. Fotvård inom
landstinget saknas. Det görs för litet för
att förebygga och upptäcka ett ödem
under utveckling. Man måste vara frisk
för att orka kämpa sig till den vård och
de hjälpmedel man har rätt till. Lipödemiker har det svårt då de inte får tillgång
till kompression i vissa landsting, ingen
vård alls i andra och kunskapen om lipödem är nästintill obefintlig i vården.
Några har noterat att de har tillgång
till intensivbehandling, kompressionsstrumpor och träning och att de lärt
sig egenbehandling och klarar av sin
vardag.
Synpunkter och kompletteringar
till frågorna
Många vill veta mer om primärt lymfödem, hade inte fått diagnos eller remiss,
saknade kunskap om sin situation och
hur hantera den. Flera noterade bristen
på lymfterapeuter i landstinget/regionen, ingen tillgång till kunskap i vården,
svårigheter att driva sin sak och avsaknad av egen kunskap om rättigheter.
Okunnigheten inom vården verkar
vara skrämmande både inom primäroch specialistvård. Flera har inte fått
några råd eller utbildning i sjukdomen,
ingen lymfskola och
patientutbildning.
Vården saknar kunskap om komplikationer som rosfeber.
Flera ödemiker
hade aldrig hört talas
om hjälpmedel förutom kompressionsstrumpa och handske.
Allmänt missnöje med behandling och
brist på behandling. Flera har mer än 25
mil till lymfterapeut och då väntetid på
mer än en månad. Flera har sökt vård i
ett flertal år, upp till 10, för att få en diagnos. Några har via internet kunnat hämta
information och informera allmänläkare
1 | 2015 |
lymfan
| 17
European School of
Lymphatic Diseases
Det har länge saknats en specialistutbildning i lymfologi och
lymfatiska sjukdomar för läkare
i Europa. Som resultat av detta
så har en grupp ledd av Hannover Medical school i Tyskland
fått bidrag från Erasmus för att
utveckla en sådan utbildning.
I första steget utvecklade en grupp
läkare från olika europeiska länder en serie med e-learning moduler som täckte
in en hel del områden inom ämnet
lymfatiska sjukdomar såsom lymfsystemets anatomi, fysiologi, sjukdomslära,
speciella typer av lymfödem (inklusive
Filariasis* och Podoconiosis**) kliniska
bedömningar, mätmetoder, provtag-
ningar samt fysikaliska och kirurgiska
behandlingar. Allt illustrerat med videopresentationer.
Efter att ha fullbordat denna del av
utbildningen ville man i steg två att
”eleverna” också skulle få praktisk
erfarenhet och utverkade EU bidrag
för att 2 grupper skulle få tillgång till
praktisk undervisning och träffa och lära
sig bedöma patienter med lymfödem.
Utbildningen kommer att utvärderas
under 2015.
Målet med denna specialistutbildning för läkare är att den så småningom
efter en slutexamen skall räknas som en
universitetsmerit.
* Lymfödem orsakat av en nematod – förekommer bl a i Indien
** Lymfödem orsakat av att ﬁnt slam trängt in
i lymfsystemet – förekommer bl a i Etiopien
Kallelse till
SÖF Örebro läns
ÅRSMÖTE 2015
TID: Onsdag 25 mars kl 17.00
PLATS: Slottsgatan 13, Örebro
Årsmöteshandlingarna
kommer att finnas på
www.svenskaodemforbundet.se
under fliken SÖF Lokalt.
Anmäl dig senast den 21 mars till
orebro@svenskaodemforbundet.se
Välkommen!
Du kommer väl ihåg
att betala din
medlemsavgift för 2015?
Rehab för livet
– Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi
Lymfödem kan påverka livet på olika sätt – men
vi vill se till att det påverkar så lite som möjligt.
Till oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping
och Rehabcenter Sfären i Stockholm kommer
du för rehabilitering som gör skillnad.
Hos oss får du behandling, föreläsningar om
lymfödem, kost och stress men också tid för
träning som t ex vattengympa och stavgång. Vårt
mål är alltid att du ska få ett långsiktigt resultat
med ökad livskvalitet – och värdefull kunskap
och verktyg med dig hem.
www.brackediakoni.se/mosseberg
www.brackediakoni.se/sfaren
Rehabcenter Mösseberg
18 |
lymfan
| 1 | 2015
Rehabcenter Sfären
En kväll om lymfödem i Malmö
TEXT OCH FOTO: ULLA-KERSTI CARLSSON
Drygt 130 åhörare fanns på
plats den 1 december 2014 när
PIL, Patientforum-Information
och Lärande vid Skånes universitetssjukhus (SUS) arrangerade
en föreläsning om lymfödem i
Malmö. SÖF var inbjuden att
medverka med ett informationsbord.
SÖF:s representant Iréne Klingborg delade ut/sålde SÖF-produkter.
Här visas ett smakprov på Lymfans innehåll.
Tidningen i sin helhet läggs inte ut på nätet.
Papperstidningen är en förmån för SÖF:s
medlemmar. Vill du bli medlem och få tidningen
fyra gånger om året? Ansök då om medlemskap
på www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/
Medlemskapet kostar 250 kr/år.
Vill du få tidningen utan att vara medlem kostar
det 300 kr/år.
1 | 2015 |
lymfan
| 19
insändare
från Lymfans läsare
Minskad svullnad med
elektromagnetisk utrustning
JAG FICK ÖDEM i armen efter min
bröstcanceroperation. Hela höger
bröst opererades bort och minst 12 st
lymfkörtlar togs bort och stora delar av
bröstvävnaden från nyckelbenet till revbenen. I samband med strålningen som
jag fick efter cytostatika började min
arm svullna. Det blev värre och värre.
Till slut kunde jag inte sitta och skriva på
datorn eller städa mer än korta stunder
i taget. Det hela blev ohållbart eftersom
jag som organisationskonsult behöver
använda datorn. En annan tråkig effekt
var jag inte kunde få på mig mina blusar
över armen.
Jag hittade via en kollega iMRS,
en elektromagnetisk utrustning, som
förbättrar cirkulationen av alla vätskor
i kroppen. Utrustningen består av en
madrass med magnetspolar kopplad
till en kontrollpanel som man använder
8 minuter 2 ggr/dag. Redan efter 3
dagars användning såg mina kollegor
på jobbet att min hand blivit mindre. En
kollega utbrast – Vad har du gjort med
handen? Den ser ju helt normal ut! Jag
berättade och hon och andra kollegor
blev imponerade av att bara 8 minuters
användning på morgon och kväll kunde
ge den här effekten.
Det mest märkbara är att svullnaden
i min arm går ner och jag kan lättare
kan massera bort vätskan efter att ha
legat på madrassen. Jag kan balansera
ödemet så att jag kan fortsätta att jobba
heltid. Armen blir fortfarande tjock när
jag städar eller cyklar men jag har ingen
värk och så vet jag att jag själv kan kontrollera svullnaden.
Dessutom har användningen gjort att
jag känner mig piggare har fått bättre hy
och kondition. Jag bodde vid den tiden
Kommentar
Helena Janlöv Remnerud
Helena Janlöv Remneruds kommentar:
Mätningarna visade på en generell
omkretsminskning av lymfödemet hos
de flesta deltagarna särskilt märkbar
kring lymfnodstationerna vid armhålor,
ljumskar och knäveck hos dem som
fullföljde detta enkla experiment. Flera
av deltagarna upplevde lymfödemet
som mjukare och en del av deltagarna
uppgav också minskad värk efter prövotiden. Resultatet av en sådan här liten
ministudie kan självklart inte kallas för
forskning men effekterna är tillräckligt
påtagliga och intressanta för att man
skulle kunna gå vidare och göra en
större studie under mer kontrollerade
former. De flesta stora upptäckterna
inom forskningen börjar med att någon
gör en iakttagelse av en upplevelse eller
ser en tendens.
Madrassen som Janet använt bygger på en teknik som kallas Pulserade
Elektromagnetiska Fält (PEMF). Det finns
mycket forskning om elektromagnetiska
fält mycket beroende på att det var väldigt viktigt att försöka efterlikna jordens
elektromagnetiska fält i rymdkapseln
för att astronauterna skulle må bra när
i Traneberg i Stockholm. Varje vår var
Tranebergsbron en tuff sträcka att cykla
över men efter några veckor blev jag
starkare och hade bättre kondition. Det
här året när jag börjat använda madrassen blev jag helt paff när jag redan
första vårdagen kände samma ork som
jag tidigare fått först efter några veckor.
Det kändes helt magiskt.
Jag insåg vad detta kan betyda för
andra med ödem och tog kontakt med
Svenska Ödemförbundet för att berätta
om vad jag upplevt. Det resulterade i
ett mindre test där fem personer som
var på SÖF:s årsmöte i mars erbjöds
möjligheten att prova utrustningen i en
månad. Mätningar före och efter provtiden gjordes av SÖF:s kliniska rådgivare
lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud.
Janet Berlin
de skickades ut i rymden. Lymfödem
skapar en inflammatorisk reaktion som i
sin tur ökar svullnaden. Vid Stanforduniversitetet i USA har anti-inflammatoriska
läkemedel prövats med bra resultat för
att minska lymfödem hos möss. Men
det är än så länge på forskningsstadiet
eftersom det endast gäller medel med
vissa speciella egenskaper. Så det som
kanske skulle kunna förklara Janets
minskade svullnad är den forskning som
visar att PEMF har en anti-inflammatorisk
inverkan.
Vill du också pröva, kontakta
Anders Melander på BonPensa AB, 0732 523 177, anders.melander@bonpensa.se
Vill du läsa mer om iMRS: www.imrs.com eller www.pemf.com
20 |
lymfan
| 1 | 2015
Fortsättning från sidan 10
sandras
krönika
Vad drömmer du om? Litar du på dig själv att du går den väg du vill?
Jag älskar januari för då är jag som mest kreativ. Då tänker jag mycket
på det kommande året. Vad vill jag med det nya året? Det pirrar nästan
lite i magen. En helt otrampad stig. Det är som en ny start och en
möjlighet att önska vad det nya året ska innehålla. Det är ju bara jag
själv som vet hur jag vill leva, och vad jag drömmer om. Jag sätter mig
ner och försöker formulera vad jag önskar. Vad vill jag fylla mitt liv med
utifrån de förutsättningar jag har?
Men så kommer vi till det som brukar vara problemet med drömmar.
Vad hindrar mig? Alla hinder som står i vägen för det jag önskar och
drömmer om, tankeprojektioner, till exempel idéer, tankar, etiketter,
dömandet och förväntningar på att jag inte kan eller har möjlighet. Eller
så står bara det verkliga livet där som en sten.
Men om alla dessa hinder föll eller inte fanns, vad skulle jag göra
då? Ja, det är så jag brukar tänka och fantisera, då i januari. Drömmar
känns ofta ouppnåeliga, men man kan försöka formulera dem i mindre
önskningar. En dröm är kanske inte längre bort än en promenad för att
hitta den tysta stunden då man bara kan stanna upp och se sig omkring
i naturen, och finna njutning i det man har.
Det är ju ändå upp till mig om en dröm kommer att fungera eller inte.
Jag måste bestämma mig. Hur mycket vill jag någonting? Hur mycket är
jag beredd att satsa? Eller ge upp något (ett mönster jag fastnat i, eller
något jag nästan är beroende av som hindrar mig)? Vågar jag släppa de
personliga hindren och öppna upp mig för det jag verkligen vill?
Och framför allt. Litar jag på mig själv att jag klarar det? Vi som läser
denna tidning Lymfan har säkerligen haft eller har en sjukdom. Det kanske är jobbigt ganska ofta. Men faktiskt så klarar vi det. Ja, du klarar det.
Har du klarat det en gång, så kan du klara det igen. Allt är inte en dans
på rosor, och allt kan man inte styra över, men man klarar det ändå. Jag
gråter ganska ofta, men inom mig vet jag ändå att jag litar på mig själv.
Om jag inte uppnår det jag önskade då? Ja, då har jag ju månaden
december - reflektion. Då försöker jag tänka på de stunder som varit
magiska under året, men också vad som kanske inte blev som jag ville
eller tänkt. Antingen försöker jag dra lärdomar och jobba vidare och utvecklas mer i det jag vill, eller så accepterar jag att jag är ganska hopplös med vissa saker, och tycker om mig själv ändå. Det roliga är ändå att
drömmar faktiskt går att uppfylla. Att i januari få börja formulera vad jag
önskar. På en helt otrampad stig.
1 | 2015 |
lymfan
| 21
Helena svarar!
Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes
dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man
själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.
Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och
klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där
du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.
Fråga: Jag har ett lymfödem i ena benet efter operation av
malignt melanom. Det hålls någorlunda i schack med kompressionsstrumpa klass 2, även om svullnad på fotrygg och
runt malleol (fotknölen) aldrig helt försvinner. Jag har även
tendens till åderbråck (+ stor ärftlighet) och märker stundtals
av en svullnad kring ankeln på det friska benet. Min fråga
gäller om det finns något att vinna på en åderbråcksoperation vad gäller lymfödemet (förutsatt att åderbråcken behöver
opereras förstås). Har ni någon erfarenhet?
Helena svarar: Vid åderbråck tar inte venerna upp vätska som
de ska, det vill säga att lymfsystemet blir då överbelastat. Har
man dessutom ett sämre fungerande lymfsystem på grund av
en operation så är risken för en tilltagande svullnad stor. En
kärlspecialist måste göra en individuell bedömning av just ditt
fall och avgöra om dina åderbråck behöver opereras och om
operationen kan bidra till att minska vätskebelastningen på ditt
lymfödemben. Ett överbelastat lymfsystem blir så småningom
uttänjt och uttröttat vilket ytterligare förvärrar svullnaden. Det är
därför också alltid viktigt att man hjälper kroppen att bli av med
vätska genom att själv aktivera lymfsystemet med djupandningsövningar, strykningar av benen uppåt mot ljumskarna och
djupa, växelvisa tryck i magen. Dessa övningar som aktiverar
lymfsystemets lymfhjärtan stärker också lymfsystemet på sikt.
Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola
samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.
Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng
och ett kök som lagar mat från grunden.
Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och
onkologisk rehabilitering.
Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se
Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se
22 |
lymfan
| 1 | 2015
JOBST® Elvarex® Plus:
Framtidens sömlösa kompressionsplagg
- IDAG!
Sömlös
•
•
•
•
Maximal rörlighet utan skav och irritation
Bekväma att bära
Mycket tåliga
Inga sömmar som går sönder
3D stickteknik
•
Perfekt anatomisk passform
•
Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling
JOBST® Elvarex® material
•
•
Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet
Pålitlig och säker terapi
Finns i flera färger: se www.jobst.se
BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal
Tel 031 727 98 00
E-mail:kundservice@bsnmedical.com
www.bsnmedical.se www.jobst.se
Box 800
101 36 Stockholm
SÖF-armband
TILL SALU
Vid årsmötet blir det premiär för SÖF:s ﬁna pärlarmband. Det är två SÖF-medlemmar i Skåne,
Ulla-Kersti Carlsson och Irené Klingborg, som i ﬂera veckor har ”pärlat” armband med texterna:
LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, VENÖSA ÖDEM SÖF OCH DERCUM SÖF.
Ett armband för varje medlemskategori. Armbanden kommer att ﬁnnas i olika storlekar och kostar 100 kr.
Vinsten av försäljningen går oavkortat till SÖF:s verksamhet.
Försäljningen startar vid årsmötet och armbanden kommer sedan att kunna beställas på SÖF:s hemsida.
Lympha Press
®
minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar
Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.
Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!
Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump
För mer information, kontakta
Har du
en Lympha Press eller
går i tankarna att skaffa en
kompressionspump? Hör gärna av dig till
mig och berätta om dina erfarenheter.
Alla brev och telefonsamtal behandlas
konfidentiellt.
Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk
tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se
Pernille Krogh
Leg. Sjuksköterska
Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort
Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787