1. No category

NOVA VITA
Elektronisk Nyhedsbrev
Nr. 2, maj 2014
Inspiration til spændende læsning
Indhold
Formanden har ordet
Side 2
Formanden ser frem mod sommerens aktiviteter
16 år med en ny lunge
Side 4
Læs Ediths livbekræftende fortælling om de 16 år, hun fik foræret
Filmoplevelse i Posthusteatret
Side 6
To af klubbens medlemmer fortæller om filmarrangementet
50-året for den første nyretransplantation i Danmark
Side 7
Et tilbageblik på en enestående udvikling
EHLTF Championship i Vilnius
Side 8
Læs om årets store sportsbegivenhed
Revision af specialeplan for HTX-området
Side 9
Artikel, der sammenfatter de vigtigste punkter i den nationale specialeplan
Generalforsamling og Årsmøde 2014
Side 11
Invitation, program, tilmelding og anden information
Reaktion på debat i medierne om misbrug af forskningsmidler Side 17
Læs Hjerteforeningens kommentar
Fra bestyrelsen
Side 18
Referater, nyheder, mindeord
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 1
Formanden har ordet
Kære medlemmer.
Dette nye nummer af Nova Vita er præget af klubbens sommeraktiviteter: Den kommende
Generalforsamling og Årsmødet, som i år afholdes i Silkeborg, og de 15. Europæiske
Championships for Hjerte- og Lungetransplanterede, som finder sted i Vilnius fra d. 12.-17. juli.
Det er i dette nummer, du kan læse mere om både Generalforsamling og Årsmøde – og ikke
mindst nu du skal tilmelde dig. Bestyrelsen har igen i år forsøgt at sætte et spændende program
sammen, som vi håber vil give alle deltagere nogle gode dage med hyggeligt samvær og
inspirerende foredrag.
Men inden vi når frem til Generalforsamlingen og Årsmødet drager 25 deltagere fra Danmark til
Lithauens smukke hovedstad Vilnius, hvor der helt sikkert venter dem en spændende oplevelse
med både konkurrencer og socialt samvær med ligesindede fra en lang række andre europæiske
lande. I næste nummer af Nova Vita vil vi selvfølgelig have en stor rapportage fra arrangementet.
I dette nummer kan du også læse om 50-året for den første nyretransplantation i Danmark. Her
startede der en helt fantastisk udvikling, som vi her i klubben jo også er en del af; nemlig
mulighederne for at få vitale organer transplanteret, som giver både livskvalitet og livsforlængelse
til mennesker, som for blot få årtier siden ikke ville have haft nogen muligheder for overlevelse.
Som vi har vist i de tidligere numre af Nova Vita har denne udvikling givet os nogle meget smukke
og gribende transplantationshistorier. I dette nummer kan du læse Ediths historie, som dog er
anderledes end de transplantationshistorier, som vi hidtil har bragt. Edith fik for 16 år siden
transplanteret en ny lunge. Nu er Edith imidlertid tilbage ved udgangspunktet, fordi den nye lunge
ikke længere er funktionsdygtig. Læs den gribende historie om, hvordan den bedste gave, Edith
fik, nu har forladt hende igen.
Nova Vitas faste punkt – Fra bestyrelsen – er denne gang andet og mere end de informative
mødereferater. Således har vi også en side med nyheder samt en sektion med mindeord.
Hermed ønsker jeg alle en rigtig god sommer.
Dorthe Skov Larsen.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 2
Skriv til nyhedsbrevet Nova Vita
Nyhedsbrevet Nova Vita udkommer fire gange årligt. Bladet bygger på frivilligt arbejde og er
derfor afhængig af, at medlemmerne bidrager med indlæg o.l.
Skriv til Nyhedsbrevet Nova Vita om f.eks.:






Dit frivillige arbejde, og hvorfor du gør det.
Den sport/motion du dyrker, og hvorfor du synes, at den er god og netop passer til dig.
Din sygdoms-/helbredelseshistorie, specielt til gavn for nye transplanterede.
Dine rejser og hvorfor du vil anbefale dem til andre.
Hvordan det er at være ung og ny i klubben, og hvilke ideer du har, der kunne tænkes at
trække flere til klubben.
Den første gang du kom til årsmøde/generalforsamling i klubben, og hvordan det
var/føltes.
Eller – hører du om et nyt projekt for hjerte- eller lungetransplanterede, som kunne have interesse
for klubbens medlemmer, så send os en mail.
Har du været til et interessant foredrag, læst en relevant bog, artikel eller lignende, så skriv et
indlæg. På den måde får alle klubbens medlemmer glæde af din oplevelse.
Du kan kontakte redaktionen på mail:
dorthe@hjertelunge.dk
trine@hjertelunge.dk
pelle@hjertelunge.dk
Sender du os en artikel så vedhæft dokumentet i mailen, og skriv kort hvem du er og medsend
gerne et foto af dig selv.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 3
16 år med en ny lunge
Af Edith Beck Pedersen
Efter mange år har mit livs allerbedste gave, den transplanterede lunge, valgt at sige stop og har
forladt mig. En stor blodprop i lungen gjorde udslaget. Det føles meget mærkeligt, men bringer dog
også en del ro og afklaring med sig. Det gør ikke ondt, men lidt underligt, at den sådan bare kan
opløse sig. Jeg synes selv, at jeg har passet godt på den, men åbenbart ikke godt nok.
Fra dag ét har lungen skullet yde. Op på kondicykel og trapper på Rigshospitalet og hjem til den
træning, jeg selv kunne finde på. Det var bare med at komme i gang og vise, at et ”gammelt organ” bringer nyt liv. Ikke noget med at sidde hjemme og passe på, at forkølede mennesker skulle dukke
op. Hellere være ude og være med i legen. Selvfølgelig tog jeg hensyn, men nogle gange forlangte
jeg vist lidt for meget. Det svarede lungen igen på med en afstødning, som jeg har haft en del af.
Længe leve prednisolon i høje doser :-))
Hverdagen med job og foreningsliv vendte hurtigt tilbage, og der var rigeligt at se til. Der var så
meget at glædes over, alt det ekstra som den nye lunge gav mig mulighed for at være med til. På
hjemmefronten skulle vi lige vænne os til at være to om det - det skulle lige køres ind igen. Det har
været dejligt med en god støtte, og vi har haft tid til at opleve noget sammen, inden jeg igen kom
på ilt.
Det allerbedste er absolut, at jeg er blevet mormor til 4 dejlige børnebørn ,og at jeg har kunnet
følge med i mine to døtres liv. Tænk, at kunne følge dem 16 år mere, end jeg troede muligt. Der er
blevet spillet fodbold og kort i lange baner, men syge børnebørn har jeg ikke passet. Vores 40-års
bryllupsdag blev fejret med en tur til London for den lille familie (10 personer). Big Ben, bustur,
Tower Bridge og London Eye i flot solskin kan alle stadig huske.
I 2002 var jeg så heldig at komme med til Hjerte- og
Lungetransplantationsklubbens sportslege i Østrig. Det var
fantastisk. 5 dage med sport, oplevelser og lutter glade mennesker
omkring sig. Det var noget af en øjenåbner, og samtidig en
bekræftelse i, at jeg gjorde det rigtige ved at være udadvendt. Det
blev et must for mig og min mand, at vi måtte med hvert andet år, så
vi har været i Dublin, Napoli, Vichy, og Växjö. Appeldoorn 2012
måtte jeg desværre melde afbud til. Det er så dejligt at møde kendte
ansigter fra årene før. I år tager min mand alene til Vilnius. Det har
jeg det fint med. Uden hjælpere/heppere kan vi ikke klare os.
Som bestyrelsesmedlem i Hjerte- og Lungetransplantationsklubben
har jeg altid sat oplevelser og socialt samvær højt. Det betød, at en
generalforsamling blev krydret med en oplevelse – Aros, Egeskov
Slot m.m. Det vildeste jeg var med til at arrangere, var en kvindedag
på en skønhedsklinik i Kolding. Husker det stadig som en fantastisk dag. 20-års dagen for både
hjerter og lunger var vi også med til at fejre. Det var følelsesmæssigt en meget stor oplevelse at
stå i Rigshospitalets auditorium sammen med så mange nye hjerter og lunger og sammen med
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 4
alle de læger og sygeplejersker, der har gjort det muligt at give os et nyt liv. Det var meget
bevægende.
Hvert år glæder vi os til generalforsamling og årsmøde i klubben, så der kan blive tid til at få
snakket med alle de dejlige mennesker, som er i vores klub. Vi har været med til de fleste
arrangementer på nær de sidste år, og vi har nydt det hver gang. Flere gange har vi kombineret
det med en ekstra overnatning, så der var tid til at se på området.
Jeg har brugt meget tid på at forbedre forholdene for lungesyge i Sønderjylland. Jeg synes, det går
i den rigtige retning, men det er svært, når mange – selv sygehuspersonale - mener, at lungesyge
selv er ude om de dårlige lunger. Lokalt har jeg som formand for Danmarks Lungeforenings
lokalforening for Sønderjylland været med til at starte en del netværksgrupper netop for at undgå,
at folk isolerer sig. Indtil videre har det været en succes. Træning er vigtig, men socialt
engagement er mindst lige så vigtigt.
Jeg blev ved med at arbejde til april 2012. Der var ikke så mange undervisningstimer, men jeg nød
at lære eleverne lidt engelsk og være sammen med mine kolleger. Skal ikke komme ind på
udviklingen i folkeskolen. Tror ikke rigtigt på engelsk fra 1. klasse. Det lader vi næste generation
om, men det er trods alt vore børnebørn, det går ud over.
Lige nu sidder jeg og nyder solen, når den er der. Glæder mig over det spirende liv og fuglefløjt i
haven. Mange tanker flyver igennem hovedet, og det er faktisk svært at holde styr på hele
mylderet.
Min gamle lunge + tilskud af ilt er det, jeg lever af i dag. Det føles faktisk som tilbage i 1997, men
forskellen er, at der ikke er en ny lunge at se frem til. Læger, hjemmepleje og min mand gør alt for
at passe godt på mig.
De 16 år har givet mig så mange oplevelser. De er blevet levet mere intense end årene før. Fra
første dag med den nye lunge har det været magtpåliggende for mig at give noget tilbage, som tak
til dem, der hjalp mig. Hver dag er jo en gave, og alt kan ske - også for andre. Husk at finde noget
positivt hver dag. Et smil gør dagene - også de sure - lidt lettere at komme igennem.
Jeg har nu ro til at glæde mig over besøg, en sms, en mail, et telefonopkald eller at se TV. Vi har
for resten lige set House of Cards nyeste sæson – 1 afsnit hver dag.
En mærkelig følelse af at være blevet transplanteret, og alligevel ikke være det mere.
Edith Beck Pedersen
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 5
6 timers filmoplevelse
Om filmarrangementet d. 22/3-14 i Posthusteatret: ”En Italiensk Familie”
At finde Posthusteateret var ikke så let, da det lå i en udgravning under et tidligere Posthus og
nede i en kælder.
Der var et hyggeligt sted med plads til 90. Filmen var den første film, jeg har set uden at falde i
søvn. Jeg kan almindeligvis ikke sidde ret længe i mørke uden at falde i søvn. Det viser, hvor god
filmen var. Måske var det også, fordi filmen var uden nogle elektroniske, tekniske eller lydeffekter.
Det gjorde, at man følte det som ægte oplevelser og derfor mindre trættende.
Personalet, der servicerede os, var venlige og hjælpsomme, og vi nød både sandwich, øl og vin
samt chokolade. Stemningen blandt publikum var god, og vi talte godt sammen i pauserne.
Det blev en uforglemmelig dag/aften der startede kl. 13.30 og sluttede kl. 21.30
Sådan en BIFtur kunne vi godt bruge en anden gang.
Hilsen
Anette og Per Garsdal
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 6
50-året for den første nyretransplantation i Danmark
Af Pelle Christiansen
18. april 1964, klokken 21.25 foretog karkirurg Ole Fjeldborg og et 10 mand stort lægehold den
første nyretransplantation i Danmark. Patienten var en 33-kvinde kvinde med livstruende nyresvigt.
I løbet af få dage fik kvinden normal nyrefunktion, kunne udskille urin og var på vej til at blive rask.
Men syv dage senere afstødte kvindes krop den nye nyre, og trods kraftig dosis eksperimentelt
immundæmpende præparat kunne afstødningen ikke hindres. Kvinden døde efter 17 dage.
Man havde så at sige bevist, at man kunne foretage den tekniske del af operationen. Allerede få
dage senere stod holdet igen i spidsen for endnu en nyretransplantation på en døende patient,
som klarede operationen og levede med sin nye nyre i 11 år og 7 måneder.
I 1964 foretoges i alt fem nyretransplantationer. Tre var vellykkede og to patienter levede i en
længere periode.
Først i 1980 kom et nyt
immundæmpende præparat
(ciclosporin), der sammen med to
allerede benyttede præparater fik bedre
styr på problemer med afstødning,
hvorefter der for alvor kom gang i
transplantationsområdet generelt.
I dag udføres årligt ca. 225
nyretransplantationer, heraf ca. 40 %
fra levende donorer.
Nyretransplantationer foretages på
Rigshospitalet, Skejby Sygehus og
Odense Universitetshospital.
De fleste transplanterede nyrer fungerer umiddelbart eller efter få dage. Efter 1 år har 90-95 % af
patienterne stadig en fungerende transplanteret nyre. Over de følgende år taber en del
transplanterede nyrer gradvis funktion og efter 10-15 år har ca. halvdelen af de transplanterede
nyrer mistet funktionen.
Ca. 500 står aktuelt på venteliste til nyretransplantation i Danmark. Flere dør på ventelisten på
grund af mangel på organdonorer i Danmark.
Kilde: Politiken, 19.4.2014 samt Lægehåndbogen.dk
PS:
I samme udgave af Politiken er en dejlig historie om Ann Bellis Hansen, der blev nyretransplanteret
for 45 år siden. Ann Bellis Hansen er kredsformand for Nyreforeningens afdeling i Østjylland.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 7
15. Europæiske Championships for Hjerte- og
Lungetransplanterede i Vilnius 12.-17. Juli 2014
Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub er igen med ved dette store arrangement,
som vi har været det siden Klagenfurt Games i 2000. Det danske deltagerantal er i år 25, hvoraf
klubben med støtte fra Hjerteforeningen igen har kunnet inviteret 4 unge hjerte- eller
lungetransplanterede med til en særpris. Det er vi rigtig glade for.
I år er den Litauiske Transplantationsforening Gyvastis
værter. Formålet med sportslegene er at promovere
organdonation og at vise den styrke og livsglæde, der
kan opnås efter hjerte og/eller lungetransplantation.
Sportslegene har naturligvis også et socialt sigte for de
godt 400 transplanterede og pårørende, der ventes at
deltage.
Årets deltagere er i alderen 20 til 68 år
(transplantationsalder er fra 1½ til 20 år). Der stilles op i
svømning, i løb samt stafet, længdespring, højdespring,
boldkast, kuglestød, petanque, badminton, bordtennis,
tennis, Volleybold, Cross Country (4 km løb), cykelløb,
golf og biathlon
Apeldoorn Games 2012. Højdespring:
160 cm og Rasmus vinder guldmedalje
Apeldoorn Games 2012: Det gælder om at holde bolden
indenfor bordets kanter. Guld i Bordtennis til
hjertetransplanteret britisk kørestolsbruger
.
Apeldoorn Games 2012: Et muntert øjeblik for Hakon, Finn,
Helmer og Jørgen, der alle trak medaljer hjem til Danmark
Mange venlige hilsener - vi glæder os til at komme af sted.
Hanne Knudsen og Pelle Christiansen, tur-planlæggere.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 8
Revision af specialeplan for
hjertetransplantationsområdet
Af Pelle Christiansen
Sundhedsvæsenet er i konstant forandring. Sundhedsloven fra 2006 har en række bestemmelser
om, at der skal være en National Specialeplan, som Sundhedsstyrelsen skal forvalte.
Specialeplanlægning drejer sig om planlægning af sundhedsvæsenet og herunder
opgavefordelingen mellem forskellige specialiseringsniveauer.
Formålet med specialeplanlægningen er at sikre høj faglig kvalitet i behandlingen, helhed i
patientforløbene og den bedste udnyttelse af ressourcerne.
Specialeplanlægningen skal desuden fremme den nødvendige opbygning og vedligeholdelse af
ekspertise, forskning og udvikling samt uddannelse med henblik på fortsat opretholdelse og
udvikling af sundhedsvæsenets ydelser.
Endelig skal specialeplanlægningen tilgodese, at sundhedsydelser af høj faglig kvalitet og med
effektiv ressourceudnyttelse leveres så tæt på patienten som muligt. Specialeplanlægningen skal
samtidig sikre den nødvendige planlægning, koordination og samarbejde mellem
sundhedsvæsenets parter.
Sundhedsstyrelsen har planlagt en revision af specialeplanen, som indeholder alle 35 lægelige
specialer. Processen opdeles i 3 faser og forventes at strække sig over 2 år. Formelt er der ikke
lagt op til store omvæltninger, men den faglige interesse for revisionen er stor, fordi det kan ende
med, at man må afgive funktioner til andre hospitaler.
Hjerteområdet går ikke fri for denne revision. Det har f.eks. længe været omtalt i pressen, at faglige
og politiske kræfter gerne så ballonudvidelser foretaget på Roskilde Sygehus døgnet rundt. En
sådan forandring ville i givet fald fjerne ressourcer fra Region Hovedstaden, fordi de pågældende
patienter aktuelt behandles der.
I Dagens Medicin fra 14.3.2014 er en artikel under navnet ”Kampen om 25 hjertetransplantationer – og kæmpe prestige”. Som bekendt hjertetransplanteres i alt ca. 25 patienter om året, nogenlunde
ligeligt fordelt mellem Skejby og Rigshospitalet. Begge steder har så mange kvalificerede
hjertetransplantationskirurger, at der i praksis er relativt lang tid mellem hver hjertetransplantation.
Internationale anbefalinger siger, at et hjertetransplantationscenter bør lave mindst 20 operationer
om året, hvilket ingen af de to centre lever op til. Aktuelt er man nødt til at opretholde to vagthold,
to udrykningshold osv. samt sikre uddannelse af næste generation transplantationskirurger to
steder.
Der er stor national og international prestige forbundet med at udføre hjertetransplantationer. Ved
forhandlinger om specialerevision menes det derfor næppe sandsynligt, at de faglige
repræsentanter selv vil tage initiativet til en centraliseringsdiskussion. Der er dog stor
sandsynlighed for, at Sundhedsstyrelsen vil tage diskussionen op, fordi der er stort politisk ønske
om at udnytte de eksisterende ressourcer bedre.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 9
I artiklen menes det, at en eventuel beslutning om at centralisere hjertetransplantationsområdet i
sidste ende bliver administrativ/politisk. Ved en specialeopdatering af området fra 2013 indikeres,
at Sundhedsstyrelsen i den kommende periode vil foretage en udredning af
transplantationsområdet med det formål at identificere den udvikling af området, der bedst sikrer
”kvalitet, robusthed og udvikling".
Det bliver meget spændende at følge udviklingen.
Kilde: Dagens Medicin 14.3.2014, Sundhedsstyrelsens hjemmeside.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 10
Invitation til årsmøde 2014
Lørdag d. 13. til søndag d. 14. september 2014
Så er vi atter nået til den tid på året, hvor bestyrelsen inviterer til årsmøde i klubben. Det er
os en stor glæde at præsentere årets program. Årsmødet afholdes i år på:
Radisson BLU Hotel Papirfabrikken
Papirfabrikken 12, 8600 Silkeborg, tlf. 8882 2222
Lørdagens program:
Check ind på værelser, om muligt ved ankomst – ellers i pausen kl. 14.30
Kl. 13.00 Foredrag ved sundhedspolitisk konsulent i Hjerteforeningen, Signe Elkrog
Friis
I 2011 besluttede Folketinget, at der skal udarbejdes en national målsætning
for organdonation. I forlængelse heraf blev der i 2013 nedsat en
arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, der skulle udarbejde anbefalinger til
en handlingsplan for organdonation. Hjerteforeningen har haft en
repræsentant med i arbejdsgruppen, og Signe vil i dette foredrag fortælle om
arbejdet i gruppen, den generelle situation omkring organdonation, de
anbefalinger, som gruppen nåede frem til samt fremtidsperspektiverne for
implementeringen af anbefalingerne.
Kl. 14.30 Pause - beregn 5 minutters gang (300 m.) til det sted, hvor MS Hejren lægger til
Kl. 15.00 Sejltur på Silkeborg Søerne
Vi skal ud på et par timers sejltur med MS Hejren, hvor vi skal nyde hinandens
selskab, de meget smukke omgivelser og lidt godt til ganen.
Kl. 17.00 Hvilepause
Kl. 18.45 Besøg på Papirfabrikkens museum samt velkomstdrik
Kl. 19.15 Festmiddag - 3 retters menu inkl. ½ flaske vin pro persona.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 11
Søndagens program:
Morgenmad efter hotellets anvisninger
Kl. 09.00 Gåtur for de interesserede langs de smukke søer. Vi mødes i receptionen.
Kl. 10.00 Kroppens mirakel. Foredrag ved kropsterapeut Ole Kåre Føli
Ole Kåre Føli er kropsterapeut og har igennem mange år arbejdet ud fra en helt
speciel holdning til den måde, som kroppen og psyken spiller sammen på. På
Årsmødet kommer han og holder foredrag om kroppens mirakel. Her vil Ole
Kåre Føli give os en forståelse af de signaler, som kroppen forærer os.
Menneskekroppen rummer nemlig langt større potentiale, end vi umiddelbart
regner med. Ole Kåre Føli har gennem mere end 50 år beskæftiget sig
indgående med menneskekroppens hemmeligheder og vil formidle denne viden
til os på en humorisktisk og engageret måde.
Kl. 12.00 Frokost - snitter samt en øl/vand pro persona. Kort evaluering af årsmødet
samt farvel og tak for denne gang.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 12
Indkaldelse til generalforsamling 2014
Ordinær Generalforsamling i Hjerteforeningens Hjerte- og
Lungetransplantationsklub
Lørdag d. 13. september 2013 fra kl. 11.00 til ca. kl. 12.00 på:
Radisson BLU Hotel Papirfabrikken
Papirfabrikken 12 • 8600 Silkeborg • Telefon: 8882 2222
Kom i god tid. Der serveres kaffe, te og rundstykker før mødet fra kl. 10.30 til 11.00.
Der indkaldes i henhold til vedtægternes § 4.
Dagsorden:
1.
2.
3.
4.
5.
Valg af dirigent
Formandens beretning
Fremlæggelse af regnskab for 2013
Indkomne forslag - sendes ud på mail umiddelbart inden generalforsamlingen
Valg til bestyrelsen iht. vedtægternes § 4:
4 bestyrelsesmedlemmer på valg:
Trine D. Larsen (er villig til genvalg)
Stig Lauritsen (er villig til genvalg)
Lene Kjær (er villig til genvalg)
Hanne Knudsen (ønsker ikke genvalg)
6. Eventuelt
Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være skriftligt udformet og
formanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen.
Efter generalforsamlingen er der en let frokost. Af hensyn til traktementet beder vi
om en særskilt tilmelding til generalforsamlingen.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 13
Om tilmelding, tilskud, priser og betaling til
Generalforsamling og årsmøde
13.-14. september 2014 på
Radisson BLU Hotel Papirfabrikken, Silkeborg
Tilmelding:
Senest 13. august 2014.
Til sekretær Pelle Christiansen
Helst pr e-mail: pelle@hjertelunge.dk (så vi kan sende bekræftelse)
Oplys om: antal deltagere - både ved generalforsamling og årsmøde - samt navn på alle tilmeldte
samt dit telefonnummer. Endvidere hvis der er særlige forhold f.eks. kørestolsbrugere.
Tilmelding kan også ske pr. telefon: 6130 8992
Betaling:
Betaling sker straks efter tilmeldingen til klubbens bankkonto i Handelsbanken:
Reg.nr. 7639 Kontonr.: 1002797
Husk at oplyse dit navn i ”meddelelse til modtager”. Priser pr. person for årsmødet 2014
Prisgruppe
A:
Prisgruppe
B:
Parmedlemmer dvs. transplanteret eller
ventelistepatient med én ledsager. Forældre til
hjemmeboende transplanteret barn under 18 år
(der betales ikke for barnet).
Singlemedlemmer dvs. transplanteret,
ventelistepatient, enke/enkemand samt efterladt
forælder til transplanteret.
Pris per person
Vest for
Storebælt:
Der er ikke tillæg for enkeltværelser,
parmedlemmer skal dog vælge dobbeltværelse.
Øst for
Storebælt:
Alle øvrige medlemmer - støtte medlemmer:
Pris pr. person
Bemærk medlemmer betaler ikke for deltagelse i
generalforsamlingen
Nova Vita nr. 2, maj 2014
450,- kr.
400,- kr.
1.846,kr.
Side 14
Der er en samlet pris for deltagelse i årsmødet. Det er ikke muligt at tilvælge enkelte dele af
årsmødet til en reduceret pris.
Eventuel ekstra overnatning dagen før eller efter årsmødet er klubben uvedkommende, og skal
derfor bookes og afregnes direkte med hotellet. Til oplysning koster en overnatning 1025,- kr. for to
personer i dobbeltværelse og 925,- kr. pr person i enkeltværelse. Begge priser er inkl. morgenmad.
Gør ved bestilling opmærksom på, at I tilhører klubben for at opnå denne pris.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 15
Forslag om mistillidsvotum til klubbens formand og
næstformand m.m.
Tidligere bestyrelsesmedlem Johnny Madsen, Slagelse, har indsendt 2 forslag til klubbens
generalforsamling/årsmøde 13.-14. september 2014, og har bedt om offentliggørelse af forslagene
i Nova Vita samt på klubbens facebook side.
Bestyrelsen har besluttet, at forslagene bringes i forkortet form, da disse inklusive bilag fylder 13
A4 sider. Det er også uklart, om der kan være ophavsrettigheder knyttet til nogle af bilagene.
Ligeledes tilsiger klubbens redaktionelle retningslinjer ikke at viderebringe polemiske eller stærkt
kritiske angreb mod identificerbare personer, institutioner eller organisationer. Forslagene
udsendes dog i sin helhed pr. e-mail til medlemmerne sammen med eventuelt andre indkomne
forslag op til generalforsamlingen.
Forslag 1:
Forslagsstilleren foreslår ny formand/næstformand.
Årsagen begrundes med ”dårlig ledelse, manglende aktiviteter samt manglende samarbejde med de lungetransplanterede og dermed med Danmarks Lungeforening”. Det anføres bl.a. at den dårlige ledelse har foranlediget forslagsstilleren til at klage til Patientombuddet over
transplantations-afsnittet på Rigshospitalet.
Forslag 2:
Forslagsstilleren ønsker, at klubben inviterer nøgleperson med fra Hjerteforeningen til
generalforsamlingen/årsmødet i år, ”således at denne forening kan gøre rede for de mange millioner 40-50 mio./år” …”som foreningen modtager til anvendelse til forskningsprojekter, således
at disse ikke havner i forkerte lommer”. Forslaget har baggrund i, at enkelte fremtrædende overlæger/professorer fra hjerte/lungeafdelingen på Rigshospitalet, herunder Hjerteforenings
tidligere formand Peter Clemmensen, er under mistanke for misbrug af forskningsmidler på
Rigshospitalet.
Bestyrelsens bemærkninger:
Klubben har et kompetent, ansvarsfuldt og driftsikkert formandskab, og vi er stolte over, at klubben
er fornyet med yngste formandskab i klubbens historie. Vi er lodret uenige i mistillidsvotummet.
Vi inviterer gerne nøglepersoner fra Hjerteforeningen med til vore møder. Det bliver imidlertid ikke i
år, da mødet allerede er planlagt i detaljen. Hjerteforeningen har flere gange offentlig taget afstand
for det påståede misbrug, og har gjort rede for deres procedurer for sikring mod evt. misbrug. Se
bl.a. andetsteds her i bladet. Også dette forslag afvises af bestyrelsen.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 16
Reaktion på debat i medierne om misbrug af forskningsmidler
Af Hjerteforeningen. Udgivet torsdag den 23. januar 2014
Hjerteforeningen beklager den usikkerhed omkring brug af forskningsmidler, som den seneste
debat i medierne har skabt.
Hjerteforeningen uddeler hvert år omkring 25
mio. kroner til forskning i hjertekarsygdom penge der udelukkende kan uddeles takket
være danskernes generøse bidrag.
Hjerteforeningen arbejder hårdt på, at de
indsamlede midler bruges bedst muligt, så de
kommer de danske hjertepatienter og deres
pårørende til gode.
I Hjerteforeningen føres der skrap kontrol med
uddeling af forskningsmidler. Foreningen uddeler ikke forskningsmidler til privatpersoner, men til
afdelinger eller sygehuse. Der skal altid afleveres dokumentation for, hvordan pengene er brugt,
når de projekter, der er støttet af Hjerteforeningen, afsluttes.
Er det stipendie-bevillinger modtager Hjerteforeningen løbende lønsedler som dokumentation, og
er der tale om driftsmidler, aflægges der regnskab med dokumentation i form af bilag ved
projektets afslutning. Kan der ikke fremvises dokumentation i form af bilag eller lønsedler, skal
pengene altid betales tilbage til Hjerteforeningen.
Medlemsbladet ”Hjertenyt” Maj 2014: Hjerteforeningen: Vi tager skarpt afstand fra misbrug af
forskningsmidler. …”Hjerteforeningen er ikke bekendte med, at foreningens forskningsmidler er blevet misbrugt, men har straks taget kontakt til én af de pågældende forskere, som vi har støttet
og bedt om regnskab og dokumentation for brug af Hjerteforeningens midler, selvom projektet
endnu ikke er afsluttet”…”Kan der ikke fremvises dokumentation i form af bilag eller lønsedler skal pengene altid tilbagebetales, Siger Hjerteforeningens formand Henrik Steen Hansen”. Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 17
Fra bestyrelsen
Forkortet referat af bestyrelsesmøde d. 8. april 2014
Tilstede: Dorthe Skov Larsen, Trine Larsen, Hanne Knudsen, Lene Kjær, Jørgen Bjørnestad, Stig
Lauritsen og Pelle Christiansen.
Dagsorden:
1. Velkomst og siden sidst.
2. Økonomi v/Jørgen
3. Opfølgning på idéen om en mindelund for organdonorer/markering af 25-året for første HTX
og indførelsen af hjernedødskriteriet (v/Dorthe og Pelle)
4. Lancering af Facebook-side (v/Trine)
5. Nova Vita - evaluering af sidste nummer, præsentation af plakat (v/Trine og Stig) samt
materiale til næste nummer.
6. Planlægning af generalforsamling - fordeling af arbejdsopgaver, valg til bestyrelse,
stillingtagen til forslag om suppleanter til bestyrelsen
7. Planlægning af årsmøde - fordeling af arbejdsopgaver, foredragsholder lørdag, besigtigelse
af Hotel Radisson Blue Papirfabrikken (v/Hanne, Jørgen og Stig)
8. Vilnius 2014 - status generelt (v/Pelle) samt tøj (v/Hanne)
9. HF Repræsentantskabsmøde d. 24. maj 2014 - hvem deltager?
10. Julearrangement i Aarhus (v/Stig)
11. Valg af hotel til årsmødet 2015
12. Eventuelt og næste mødedato
Ad 1: Velkomst og siden sidst.
Dorthe bød velkommen og orienterede om mødets praktiske afvikling. Bestyrelsen vil i
løbet af dagen afholde det årlige udvekslingsmøde med Hjerteforeningen (HF) (separat
referat).
Siden sidst:
Oplysning om Organdonation (OoO) (tidligere Transplantationsgruppen): Referat fra Lenes
første møde ville komme på skrift inden længe. OoO formand har lovet Lene særlig
introduktion til arbejdet. Dette skal de mødes om senere (OoO har også en oplysende
hjemmeside).
Lokale Organisations Komite (LOC), der arbejder på at få EHLTF championships for Hjerteog lungetransplanterede til Danmark i 2016: Arbejdsgruppen består fortsat af Hanne
Knudsen og Peder Lervad. Hanne orienterede: Har senest arbejdet på at lave
økonomiaftale med Region Midt, men har netop modtaget afslag fra Regionsformand Bent
Hansen. Sagen drøftet kort: Det bedømmes som et problem for projektet, at der ikke kan
søges sponsorstøtte fra samme fonde som HF, og at Hjerteforeningens bestyrelse ikke har
imødekommet tidligere ansøgning om støtte. Forskellige ideer til løsninger drøftet. Tages
op på udvekslingsmødet med HF.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 18
Etikudvalget under Dansk Center for Organdonation (DCO): Dorthe oplyste, at der tidligere
har været en række spændende møder i udvalget. Nu er det bedømt, at opgaven er udfyldt.
Udvalget er nedlagt.
Forårets Regionsmøde i HF-Region Hovedstaden i HF: Dorthe og Stig havde deltaget i
mødet. Det havde været spændende information om HFs udvikling.
Hovedbestyrelsesmedlemmerne har besluttet sig for at være meget mere synlige ved disse
møder og generelt. Man sender nu bl.a. nyhedsbrev ud til alle formænd efter hvert
Hovedbestyrelsens møde, og man har nedsat et "Frivilligråd", som skal komme med
anbefalinger til Hovedbestyrelsen på vegne af frivilligkorpset. Vores klub er repræsenteret i
den region, hvori formanden bor.
Pelle oplyste, at han som patientrådgiver for HF har holdt foredrag om at være
hjertesyg/transplanteret ved uddannelsesinstitutionen Metropol i Kbh. Endvidere for
lokalkomite Østerbro samt Lyngby, og igen i Lyngby til maj.
Danmarks Lungeforening (DL), direktør Anne Brandt samt Ida Jahn har begge kontaktet
Dorthe i forbindelse med et KMD løb, hvor vi kan hjælpe med at finde LTX deltagere fra
vores klub. Det vil vi gerne hjælpe med. Dorthe forhandler det videre med DL.
Dorthe orienterede: Efter folketingsbeslutning i 2011 er der i januar 2014 kommet
anbefalinger fra arbejdsgruppen om ”Handleplan for organdonation”. Er rundsendt pr. mail til bestyrelsen inden mødet - se venligst:
https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/7EAF221AEC6E466F8F527AFC31
5440A2.ashx
Signe Friis fra HF har været vores/HFs repræsentant i arbejdsgruppen under
Sundhedsstyrelsen. På bestyrelsens anmodning har Signe imødekommet at holde oplæg
ved efterårets årsmøde om emnet.
Pelle orienterede om filmarrangementet i Posthusteatret i Kbh. I alt 44 deltagere. 6
forhåndstilmeldte og 2 afbud. Filmen hed ”En Italiensk Familie”. Fantastisk 6 timer lang film i et skønt teater. Der var kaffe/the, sandwich, og små serveringer af bl.a. chokolader i
pauserne. Der var skaffet sponsormidler fra en Oligark i DK. En fed oplevelse for alle
deltagerne, og 600 kr. i overskud til klubben.
Ad 2: Økonomi v/Jørgen:
Der blev fremlagt regnskabsoversigt pr. 6.4.2014 med balance på 362.064,15 – overskud
165.506 kr. Jørgen forklarede, at der forud for 6.4. havde været teknisk fejl i
bogføringssystemet, så status blev vist forkert (driftsresultatet korrekt). Pelle har rettet
fejlen i regnearket.
Klubben har en bankkonto i Handelsbanken samt et indestående på en konto i
Hjerteforeningen. Sidstnævnte konto er nu specificeret i klubbens bogføring, så det giver et
bedre overblik for bestyrelsen.
Regnskabet pr. 6.4.2014 blev godkendt.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 19
Ad 3: Opfølgning på idéen om en mindelund for organdonorer/markering af 25-året for
første HTX og indførelsen af hjernedødskriteriet (v/Dorthe og Pelle)
Dorthe har haft kontakt til Jakob Birkler formand for Etisk Råd, som oprindelig har fostret
ideen til en mindelund for organdonorer. Vil det via ham være muligt at få skabt interesse
for tilblivelse af en mindelund? Jakob Birkler har ikke mulighed for at gå ind i den praktiske
og aktive proces, men vil selvfølgelig gerne bakke ideen op fra sidelinien. Pelle har ikke
haft kontakt til Rigshospitalet.
Enighed om, at vi drøfter projektet med Hjerteforeningens nye direktør Kim Høeg, og
efterfølgende med andre interesseorganisationer.
Det er næppe sandsynligt, at en evt. mindelund vil står klar 2015, 25-året for
Hjernedødskriteriet og første HTX. Med meget stort held kunne første spadestik måske
tages. Årsmødet 2015 følger hidtidige aftale og placeres på Fyn.
Dorthe arrangerer møde med Kim Høeg, når han er på plads i sit nye job.
Ad 4: Lancering af Facebook-side (v/Trine)
Trine fortalte om opstarten. Der er tale om såkaldt business side, så klubben kan give
meddelelser, og modtagere kan sende ”likes” tilbage. Der er en teknisk vanskelighed, som Holger har lovet at være behjælpelig med. Bestyrelsen har formelt godkendt, at Holger får
login til at arbejde med de tekniske problemer.
Ros til Trine for flot arbejde.
Ad 5: Nova Vita - evaluering af sidste nummer, præsentation af plakat (v/Trine og Stig) samt
materiale til næste nummer.
Nyhedsbrevet er blevet ret godt. Overskueligt og fint med henvisninger med links man kan
gå ind på. Dorthe fortalte, at hun har modtaget mange positive tilbagemeldinger. Lene
efterlyste en madopskrift i hvert nummer. Der blev gjort opmærksomt på, at HFs
madopskrift findes på klubbens hjemmeside hver dag – måske kunne der være link hertil i
nyhedsbrevet. Stig foreslog en brevkasse, hvor medlemmer eller f.eks. ventelistepatienter
kan spørge om dette eller hint.
Hanne runder de 20 år, og vil gerne skrive sin historie til et af de kommende numre.
Modtages med kyshånd. Redaktionen tager de forskellige forslag med til deres næste
møde.
Trine præsenterede plakaten, som hun og ægtefællen har fremstillet. Indeholder som aftalt
QR-kode, der henviser til klubbens hjemmeside. Der var et par små rettelser i forhold til
placering af logoer samt den røde farve, der ikke matcher Hjerteforeningens.
Ros til Trine for arbejdet.
Ad 6: Planlægning af generalforsamling - fordeling af arbejdsopgaver, valg til bestyrelse,
stillingtagen til forslag om suppleanter til bestyrelsen.
Generalforsamlingen lørdag den 13.9. 2014 fra kl 11.00 til 12.00. Radison Blu Hotel i
Papirfabrikken, Silkeborg. Dagsorden i henhold til vedtægter.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 20
På valg er Trine Larsen, villig til genvalg. Lene Kjær (valgt for 1 år) villig til genvalg. Stig
Lauritsen, villig til genvalg. Hanne Knudsen ønsker ikke genvalg. Dorthe, Pelle og Jørgen
er på valg næste år.
Besluttet at foreslå Helmer Baadsgaard subsidiært Hakon Hedegaard som ordstyrer, hvis
de deltager i generalforsamlingen.
Et medlem foreslog sidste år mundtligt, at bestyrelsen overvejede muligheden for
suppleanter. Bestyrelsen har drøftet sagen. Hvis suppleanter skal give mening, skal disse
også inddrages og deltage i møderne. Dette vil medføre øgede rejseomkostninger m.m. En
bestyrelse efter vedtægterne på 5-7 medlemmer skønnes tilstrækkeligt.
Der er den 4.4.2014 modtaget 2 forslag til generalforsamlingen 2014 fra Johnny Madsen,
Slagelse. Forkortet er det ene forslag et mistillidsvotum til klubbens formandskab Dorthe
Skov Larsen og Trine Larsen, begrundet med dårlig ledelse, manglende aktiviteter samt
manglende samarbejde med de lungetransplanterede og dermed Danmarks
Lungeforening.
Ved det andet forslag opfordres bestyrelsen til at invitere repræsentanter fra HF med på
generalforsamlingen eller årsmødet, der kan gøre rede for anvendelsen af de mange
millioner kroner, som HF anvender til forskning. Forslaget begrundes med de aktuelle
pressesager om hjerteoverlægers og professorers påståede misbrug af forskningsmidler på
Rigshospitalet. Endvidere ønskes, at forslagene offentliggøres i næste Nova Vita og på
klubbens hjemmeside samt via facebook/twitter.
Bestyrelsen har besluttet: Forslagene er rettidig indgået og vil komme med på
generalforsamlingen. Udkast til svar til forslagsstilleren og til generalforsamlingen
udarbejdet af sekretær og formand. Dette blev tilrettet og vedtaget.
For så vidt angår offentliggørelse blev besluttet, at forslagene kun bringes i kortfattet form.
Begrundelsen er materialets længde (13 sider inkl. bilag) og det forhold, at der kan være
ophavsrettigheder knyttet til bilagene, samt at de redaktionelle retningslinjer tilsiger ikke at
viderebringe polemiske eller stærkt kritiske angreb mod identificerbare personer,
institutioner m.fl.
Dog vil forslagene i sin helhed blive udsendt til medlemmer pr. mail sammen med eventuelt
andre indkomne forslag før generalforsamlingen.
Sagen vil tillige blive drøftet ved udvekslingsmødet med HF, idet forslagsstilleren har oplyst,
at materialet tillige er udsendt i kopi til nøgleansatte og hovedbestyrelsen i både
Hjerteforeningen og i Danmarks Lungeforening samt til navngivne journalister ved
dagbladene Jyllandsposten og BT.
Ad 7: Planlægning af årsmøde - fordeling af arbejdsopgaver, foredragsholder lørdag,
besigtigelse af Hotel Papirfabrikken (v/Hanne, Jørgen og Stig)
Klubben har kontrakt med Radison Blu Hotel Papirfabrikken i Silkeborg lørdag den 13. og
søndag den 14. september 2014. Hanne og Jørgen har besøgt hotellet. Vi får
mødelokaliteter på 1. sal, hvorfra der er flot udsigt over Remstrup Å og Silkeborg Langsø.
Værelserne er over gården. Gode forhold for gangbesværede og kørestolsbrugere.
Ekstra overnatning før/efter aftales direkte med hotel.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 21
Herefter længere praktisk planlægning.
Pris for medlemmer vest for Storebælt 450 kr. pr. person. Øst for Storebælt 400 kr. per
person.
Besluttet, at der ikke er tillæg for enkeltværelser, fordeles på alle (parmedlemmer skal
selvfølgelig vælge dobbeltværelse).
Deltagerne tilmelder sig hos: Pelle.
Ad 8: Vilnius Championships 2014 - status generelt (v/Pelle) samt tøj (v/Hanne)
Samlet forventes ca. 400 deltagere ved de europæiske championships for hjerte- og
lungetransplanterede i Vilnius fra 12-17.7.2014.
Hanne og Pelle orienterede: Netop modtaget 2 afbud pga. sygdom. Status er 27 deltagere,
heraf 3 unge hjertetransplanterede og 1 ung lungetransplanteret under 25 år. 3 af disse er
gengangere. Ældste deltager er 68 år.
For at få flere unge med har der været rekrutteringssamarbejde med Skejby og
Rigshospitalet. I alt 12 unge har været kontaktet af afdelingerne. Enkelte har ikke givet
tilbagemelding, mens resten på den ene eller anden måde har takket nej - tak. De fleste har
planlagt ferie med forældrene.
Der forstår stadig en del administrativt arbejde. Det forventes at den store medaljehøst fra
2012 overgås. Der vil muligvis blive planlagt bordtennistræning i Grøndalscenteret.
Hanne har vasket sportstøjet fra sidste år. Der skal muligvis tilkøbes et par sæt. Der vil
blive købt en T-shirt til hver deltager. Vi glæder os.
Bestyrelsen drøftet deltagelse ved EHLTF´s generalforsamling i Vilnius. Besluttet, at Dorthe
deltager.
Ad 9: HF Repræsentantskabsmøde d. 24. maj 2014 - hvem deltager?
Dorthe kan desværre ikke. Trine deltager.
Ad 10: Julearrangement i Aarhus (v/Stig)
Stig orienterede. Bliver søndag den 7.12. 2014 i Den Gamle By i Aarhus. Der er et
maksimum på 35 deltagere. Besluttet, at medlemsprisen fastsættes til 150 kr. Klubbens
andel ca. 5-7.000 kr. Stig arrangerer det videre.
Ad 11: Valg af hotel til årsmødet 2015
Besluttet, at mødet skal finde sted på Fyn, 12.-13. september 2015 eller 3.-4.oktober 2015.
Prisniveauet er 1.700 til 1.800 kr. per person. Der forventes 70 deltagere.
Besluttet, at Lene indhenter tilbud fra et par passende hoteller, som forlægges bestyrelsen
på næste bestyrelsesmøde til godkendelse. Da det er første gang, Lene prøver denne
opgave, er Jørgen supervisor.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 22
Ad 12: Eventuelt og næste mødedato
Næste bestyrelsesmøde er mandag den 25. august 2014 kl. 10.15.
Sted: Hjerteforeningens Rådgivningscenter, Gråbrødre Passage 9, 5000 Odense C.
Trine og Jørgen reserverer lokaliteter og tænder for kaffemaskinen.
Ref.: Pelle Christiansen, 25.4.2014. Godkendt 6.5.2014
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 23
Forkortet referat af udvekslingsmøde med HF d. 8. april 2014
Tilstede fra HF: Steffen Jørgensen, frivilligkonsulent samt delvist Signe Friis, konsulent for
forskning og sundhedspolitik og Betina Egede Jensen, leder af frivilligafdelingen.
Tilstede fra klubben: Dorthe Skov Larsen, formand. Trine Larsen, næstformand. Lene Kjær,
bestyrelsesmedlem. Hanne Knudsen, bestyrelsesmedlem. Jørgen Bjørnestad, kasserer. Pelle
Christiansen, sekretær samt Stig Lauritsen, bestyrelsesmedlem.
Dagsorden:
1.
2.
3.
4.
5.
Klubbens beretning for det forgangne år
Præsentation af det kommende års aktiviteter
Bestyrelsens forventede sammensætning efter generalforsamlingen 2014
Andet
Eventuelt
Ad 1: Klubbens beretning for det forgangne år
Dorthe orienterede:
Der er afholdt bestyrelsesmøder ca. hver tredie måned, herunder et bestyrelsesseminar i januar
2014 i København.
Netværksmøder. 4 møder i det forgangne år. Sat på stand by pga. ringe fremmøder.
EHLTF generalforsamling i Leiden, Holland i juni 2013. Dorthe og Pelle deltog. Pelle ophørte som
kasserer for EHLTF efter 8 år.
Generalforsamling og årsmøde på Sørup Herregaard ved Ringsted i september 2013. Dorthe blev
genvalgt som formand for to år, Pelle og Lene valgt ind. Pernille og Johnny trådte ud. Bestyrelsen
konstituerede sig med Trine som ny næstformand, Jørgen som kasserer og Pelle som sekretær.
Meget vellykket årsmøde - dejligt sted - gode foredrag (bl.a. Jacob Birkler, formand for etisk råd,
som vi efterfølgende er i kontakt med henblik på at virkeliggøre hans ide om en slags mindelund
for organdonorer).
Nordisk møde i Helsingfors, Finland i september 2013. Dorthe og Trine deltog. Her udveksler vi
bl.a. synspunkter og ideer i forhold til forbedrede forhold for transplanterede samt promovering af
organdonation. Næste møde afholdes i Norge 2015.
Julearrangement på Gisselfeld Slot november 2013. Hyggeligt og vellykket arrangement.
Nova Vita. God respons på lancering af elektronisk nyhedsbrev. Det fungerer godt på mange
niveauer. Andre klubber har ladet sig inspirere. Besluttet at fortsætte.
Lancering af ny hjemmeside i samarbejde med HF. Fungerer godt, men tidskrævende at følge op
på.
Filmarrangement på Posthus Teatret i marts 2014. Pelle orienterede om arrangementet.
EHLTF Championships til Danmark i 2016? Danmark er eneste land som ikke har arrangeret disse
sportslege. Der er blevet arbejdet på projektet i flere år. Sponsoreringen er et problem. Vi har
netop fået afslag om støtte fra regionsformand Bent Hansen, Midt.
Der er ikke støtte fra HF til projektet, tidligere afslag fra HFs bestyrelse. Det vurderes, at dette
forhold afholder andre sponsorer fra at hjælpe, ligesom HF sponsorliste (hvor der ikke må søges)
er en begrænsning for klubben. Bestyrelsen forespurgte, om der ikke er hjælp at hente fra HF. Kan
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 24
støtten f.eks. gives på alternativ måde, f.eks. via budgetansøgning fra klubben eller som
tillægsansøgninger til de fonde, HF samarbejder med. Dette undersøges.
Fortsat god kontakt med Danmarks Lungeforening - har aftalt møde med henblik på at stille op
med et hold LTXere til KMD 4:18:4 løbet i august 2014.
Vi har varetaget vores poster i diverse udvalg. Lene er netop startet som vores repræsentant i
Oplysning om Organdonation. Dorthe har siddet på posten i Etikudvalget under DCO, som nu er
nedlagt (fra marts 2014).
Ad 2: Præsentation af det kommende års aktiviteter
EHLTF Championships i Vilnius 2014, Litauen i juli måned - samtidig afholdes EHLTF
generalforsamling. Pelle orienterede om formål og deltagerantal mm.
Generalforsamling og årsmøde på Radison Blu Hotel Papirfabrikken i Silkeborg i september.
Foreløbigt program: Foredrag med Ole Kåre Føli (sundhedspsykologi) samt Signe Elkrog Friis (om
rapporten Handlingsplan for Organdonation), sejltur med Hejren på Silkeborg søerne, surprise om
aftenen.
Julearrangementer på Gisselfeld Slot og i Den Gamle By i Aarhus er under planlægning.
Arbejde med at få virkeliggjort idéen om en mindelund/mindesmærke for organdonorer i anledning
af 25 året for lov om hjernedødskriteriet og første HTX i DK i 2015. Vi ser gerne første ”spadestik” til sagen i 2015. Længere drøftelse. Vi vil meget gerne drøfte projektet med Hjerteforeningens
ledelse, med henblik på realisering sammen med andre patientforeninger.
Samarbejdet med DL fortsættes, indledningsvis omkring KMD 4:18:4 løb.
Ad 3: Bestyrelsens forventede sammensætning efter generalforsamlingen
På valg: Hanne Knudsen, Trine D. Larsen, Stig Lauritsen, Lene Kjær (valgt for et år). Hanne
Knudsen ønsker ikke genvalg.
Vedtægtsændringer vedtaget ved sidste års generalforsamling åbnede op for muligheden for at
vælge pårørende ind i bestyrelsen.
Skal i dag tale om, hvorvidt vi som noget nyt skal vælge suppleanter til bestyrelsen (et mundtligt
forslag fra et medlem ved sidste års generalforsamling).
Ad 4: Andet
Kort drøftelse af henvendelsen fra Johnny Madsen om 2 forslag til generalforsamling herunder et
mistillidsvotum til formandskabet.
Bestyrelsen vil lave generelt svar til forslagsstilleren.
På baggrund af problemer med et medlem blev klubbens og bestyrelsens grænse for
rummelighed drøftet.
Signe Friis orienterede om udvalgsarbejde vedr. handlingsplan for organdonation og fortalte om
implementeringen. Referenten henviser til handlingsplanen og til skrivelse om implementering af
handlingsplan for organdonation april 2014. Der var længere drøftelse, og tilfredshed med
initiativerne.
Ad 5: Eventuelt
Trine spurgte om klubbens pjece findes i pdf-fil. Steffen vil undersøge sagen og vende tilbage.
Ref: Pelle Christiansen 28.4.2014. Godkendt 6.5.201
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 25
Nyheder
Klubben på Facebook
Efter mange overvejelser både for og imod kom Hjerteforeningens
Hjerte- og Lungetransplantationsklub på Facebook d. 12. marts.
Vi har valgt, at siden ikke skal være en side, hvor klubbens medlemmer
kan agere socialt, men en side, hvor både medlemmer og kommende medlemmer kan orientere
sig om klubbens aktiviteter og engagement.
Du kan finde siden her: www.facebook.com/transplantationsklubben
Klubben bliver nu endnu mere synlig på hospitaler og ambulatorier
Plakaten vil stå i holderne i venteværelser etc., og vil
altid være aktuel, da den sender læseren til vores
hjemmesiden, når de scanner plakaten.
Vi håber på tilladelse fra transplantationsafsnittene til
at kunne hænge den synligt på
transplantationsafdelingerne, så indlagte på
afdelingerne hurtigt kan finde ligesindede.
Læg mærke til den næste gang I er til tjek, og kan I
ikke se den, må I meget gerne kontakte Trine, så vi
kan få sat en ny på afdelingen.
De forventes at være ude på alle større afdelinger
Elektroniske velkomsthilsner
1. maj udsendte medlemsregistranten for første gang elektroniske velkomsthilsner.
Bestyrelsen vendte ideen med Hjerteforeningen til det årlige møde, og her var man meget positive
overfor ideen, da det sparer porto, papir, og ikke mindst tid for alle.
Mange nye medlemmer har gennem det sidste år scannet deres udfyldte spørgeskema ind i stedet
for at sende det med post. De scannede skemaer kan dog være meget svære at læse, så derfor
tog vi springet og udsender nu velkomsten pr. mail til de nye medlemmer, som har oplyst deres
mailadresse ved indmeldelse i HF. Nye medlemmer, der ikke har oplyst mailadresse får stadig
velkomsten med post.
Efterlysning fra Aalborg Teater
Aalborg Teater er på vej med en opsætning med titlen Livet med døden. I den forbindelse søger de
kontakt til almindelige mennesker, der har har eller har haft døden tæt inde på livet. Har du lyst til
at dele dine erfaringer om livstruende sygdom og døden med et bredere publikum – så læs mere
ved at klikke her og kom eventuelt til informationsmøde i uge 24.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 26
Mindeord
Edith B. Pedersen, Willy Jeppesen og Pelle Christiansen skriver mindeord om Pamela
C. Ingemann, 59 år.
Som mor til to blev Pamela syg af lungefibrose i en alder af
kun 34 år. Over de følgende år blev det bare værre trods
intens behandling. I efteråret 1992 startede udredningen
mod en lungetransplantation på Rigshospitalet, og i juni 1993
blev Pamela den første i Danmark, der blev transplanteret
med kun én lunge af Gøsta Pettersson.
Det var hårdt fysisk og psykisk at komme igennem, men
forholdsvis hurtigt blev hun bedre.
Pamela gik aktivt ind i Danmarks Lungeforenings klub for
lungetransplanterede - LTX-øst. Her var hun i en 5-årig
periode en aktiv og højt respekteret formand.
Også kampen for at promovere organdonation kom til at
fylde meget i Pamelas liv. Hun var også aktivt medlem af
Transplantationsgruppen, og blev blandt andet frontfigur i den landsdækkende kampagne med filmen
”Livet som gave”. Denne gav ikke færre end 150.000 nye registrerede i det dengang ikke særligt store donorregister. Filmen blev lavet af instruktør Annette K. Olesen i samarbejde med reklamebureauet
Thomas Brandt og Co. Finansieringen på omkring 15 mio. kr. var indsamlet af direktør Preben Quist
Sørensen, der i dag er bestyrelsesmedlem i Hjerteforeningen og repræsentant i styregruppen for Dansk
Center for Organdonation.
Også i vores klub var Pamela og hendes mand Søren aktivt deltagende ved årsmøder, og deltog bl.a. ved de
europæiske sportsgames for hjerte- og lungetransplanterede i Dublin 2004 og Napoli 2006.
De seneste år blev præget af nyresvigt og dialyse flere gange om ugen. Trods træthed formåede Pamela at
holde fanen højt og nyde den ekstra chance, hun var blevet skænket. Pamela elskede sine børn og er citeret
for, at ”Det er godt, det er mig og ikke vore/mine børn, der er syge. Det ville jeg ikke kunne bære”.
Pamela vil blive savnet og vore tanker og medfølelse går til familien.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 27
Mindeord
Torben Juul Laursen
Vi har alt for tidligt mistet vores gode ven Torben Juul Laursen, som døde af ALS den 21.3.2014.
Vore tanker går til familien.
Mange venlige hilsener
Træningsholdet for hjerte- og
lungetransplanterede ved Hjerterehabiliteringen
på Bispebjerg Hospital.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 28
Bestyrelsen 2013 - 2014
Formand
Dorthe Skov Larsen (HTX)
Gilbjerggade 1 st. tv.
2200 København N
Tlf: 3117 7797
dorthe@hjertelunge.dk
Kasserer
Jørgen Bjørnestad (LTX)
Højby Allé 1
5260 Odense S
Tlf: 2280 2746
joergen@hjertelunge.dk
Best.medlem
Hanne Knudsen (HTX)
Fuglekongevej 2
8400 Ebeltoft
Tlf: 2023 6943
hanne@hjertelunge.dk
Næstformand
Trine Larsen (HTX)
Hundslevvej 62
5350 RynkebyTlf: 2065
5707
trine@hjertelunge.dk
Sekretær
Pelle Christiansen (HTX)
Mørkager 51
2620 Albertslund
Tlf.: 61308992
pelle@hjertelunge.dk
Best.medlem
Lene Kjær (HTX)
Gondolvej 12
4040 Jyllinge
Tlf.: 40758600
lene-roy@jyllingesyd.dk
Best.medlem
Stig Lauritsen (HTX)
Gisselfeldvej 3
4690 Haslev
Tlf: 4044 7420
stig@paradehuset.dk
Impressum
Nova Vita 2014/2
Redaktion: Trine Larsen, Pelle Christiansen og Dorthe Skov Larsen.
Ansvarshavende redaktør: Dorthe Skov Larsen.
Klubbens websted: www.hjertelunge.dk
Hjerteforeningens websted: www.hjerteforeningen.dk
Danmarks Lungeforenings websted: www.lunge.dk
Læserindlæg: Indholdet er ikke nødvendigvis et udtryk for redaktionens holdning.
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Tilbage til forsiden
Side 29
Inspiration til spændende læsning
Tankevækkende artikel i Kristeligt Dagblad om udviklingen i den danske organdonation.
Tilbage til forsiden
Nova Vita nr. 2, maj 2014
Side 30