Nummer 1 • 2015 • 12. årgang Profo-nytt Antall prostatakreftsentra ute av kontroll? Ny lokalforening i Vesterålen Likepersonseminar side 4–5 Nye tillitsvalgte side 20–21 Profo-nytt Nummer 1 • 2015 Leder Styreleder Rolf-Bjørn Andersen styreleder@prostatakreft.no Redaktørens hjørne post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Redaktør Anne Guri Selnæs Telefon 92 60 73 18 anne.guri@hermenes.no Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Det er flott med innsendt stoff, så send gjerne inn ferdige historier, eller tips til historier. Det er også ﬁnt om dere tar enda flere bilder i forbindelse med møter og arrangementer. Ta gjerne bilde med telefonen, men pass på at innstillingen står på beste kvalitet. Bilder med lav oppløsning kan se ﬁne ut på skjerm, men blir kornete ved trykk. Ta gjerne bilder ute i naturlig lys, men pass på at ansiktene ikke kommer i skyggen. Historier om ildsjeler – både innenfor og utenfor foreningen – er det ﬁnt å få tips om, så kan vi lage reportasje eller intervjuer av vedkommende. INNHOLD s 6–7 Neste nummer Juni 2015 Antall prostatakreftsentra s 8–9 Aktivt liv, til tross for lekkasjer s 12–13 Materiellfrist for neste blad Frist for innsending av bidrag 1. mai. Frist for annonsemateriell 11. mai Årsmøter s 20–21 Stiftelse av Profo Vesterålen s 22 2 Profo-nytt 1/2015 Leder Prostatakreftforeningen Juice er sunt Om kreft og kosthold på side 16 Midt i februar hadde vi samlet 33 likemenn, eller likepersoner som det oﬃsielt heter, til foredrag, samtale og rollespill. Tema for samlingen var det å være likeperson, om likepersonsarbeid, «Den gode samtalen» og «Når livet går mot slutten». Alvorlige tema, men nødvendige tema. Våre likepersoner skal kunne samtale med alle personer som ringer inn på 02606 eller som de møter på vardesentra eller i andre settinger. Det er jo bare slik at når vi får en kreftdiagnose så raser verden sammen ei stund – for de fleste av oss – og da kan det være godt å ha noen å snakke med. Derfor har vi likepersonstjenesten vår slik andre pasientforeninger har. Følg oss på facebook Kreftkoordinator i stor by Tilsluttet: Rolf-Bjørn Andersen – Vi sees kanskje på Landskongressen? s 4–5 Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Å være likeperson er også å være medmenneske – dette er et av utsagnene som våre likemenn skal forholde seg til. For meg er det spennende å følge utviklingen av antall prostatakreftsentra. Hva skal telle mest – lokale tilbud eller erfarne kirurger? Det blir umulig å få til begge deler. PSA screening er et annet omdiskutert tema – vil det føre til overbehandling, eller er det rett vei å gå? Her virker det som vi trenger mer fakta for å overbevise for eksempel Kreftregisteret. Og det jobber foreningen for å få til. Jeg er imponert over bredden i oppgaver denne foreningen jobber med, både på lokalt og nasjonalt plan. Dette er nyttig og viktig arbeid! Vellykket likepersonseminar Forsidefoto Bjørn Stuedal Medmennesker Som den observante leser vil se, er det gjort noen endringer i bladets layout. Dette har vi gjort for å kunne presentere stoffet på en enda bedre måte. Vi har gitt rom for flere og større bilder, noe vi håper blir vel tatt imot. Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 www.facebook.com/ Prostatakreftforeningen Men livet må gå videre hvor tungt det enn kan føles. Vi vet også at døden er noe vi må forholde oss til flere ganger i livet. Sånn er det bare! Døden er et alvorlig tema, men det er nødvendig at vi som er likepersoner kan snakke om den, både med den syke, partnere og pårørende. takle bivirkninger og endringer etter behandling og likevel ha en ganske god livskvalitet. Det betyr mye at vi kan snakke med andre som har opplevd det samme, eller lever med de samme utfordringer. Å kunne sette ord på tanker og følelser en har om sykdommen og livet, gjør det lettere å leve. Momento mori – Husk at du skal dø – påminnelsen stammer fra de romerske keiseres tid. Døden øker intensiteten i livet. Når døden er en realitet vi må forholde oss til, blir det vi gjør viktigere. Derfor er det hele tiden viktig at vi som er med i foreningen møtes, snakker sammen, utveksler erfaringer og tanker. På den måten kan vi støtte hverandre, vi kan hjelpe noen som trenger det, og vi kan gjøre livet enda rikere! Vi som er likepersoner må møte våre medmennesker med forståelse og respekt, vise åpenhet og inngi trygghet. Vi må være lyttende, vi må forstå og vi må ha innlevelse. Vi har valgt å bruke av vår tid over en periode, og vi må ha selvinnsikt og selvrefleksjon for å fullføre oppgaven som likeperson på en best mulig måte. Derfor er likepersonstjenesten viktig og vi trenger flere som vil stille opp! Nå er det slik at de fleste av oss som får diagnosen kan leve videre og vi kan leve godt. Vi kan Datoer å merke seg! 7. april Arrangeres Treffkafé kl. 12–13.30 på Helsehuset i Fredrikstad 15. april 16. april Kl. 19–21. Nord-Trøndelag lokallag har møte i Rødkløverhuset, Levanger Kl. 18.00 Asker og Bærum lokallag arrangerer åpent møte i Kommunegården i Sandvika. 9. mai 17.–19. april 11. juni Landskongress på Lillehammer. Har du ikke meldt deg på, ta kontakt med sekretariatet snarest. Mange dyktige og spennende innledere. Bergen lokallag arrangerer tur til Lysøen Kl. 19-21. Nord-Trøndelag lokallag arrangerer møte i Rødkløverhuset, Levanger 20. og 27. april Arrangeres Mestringskurs kl. 09.00-15.00 ved Bærum Sykehus, Lærings- og mestringssenteret (LMS). Kurs for menn rammet av prostatakreft og deres pårørende. For nærmere opplysninger kontakt lokallagene. 1/2015 Profo-nytt 3 Seminar Han fikk samtidig trukket frem positive sider og negative sider. Gruppeoppgavene og diskusjonene var i alle fall positive og fikk gitt oss godt påfyll til å utøve vår gjerning som likepersoner fremover. Til avslutning på en givende dag, gikk Rolf-Bjørn igjennom hvordan fylle ut reiseregningene og hvor man finner skjemaene på hjemmesiden vår. “ We are more alike than different. Psykologspesialist Kai Krogh Vi ble samlet til en velsmakende middag med dessert, og kvelden ble avsluttet med eminent pianospill og allsang! Den gode samtalen Søndag morgen var det på igjen kl. 09:00, med psykologspesialist Kai Krogh i førersetet, med fortsettelse av temaet «Den gode samtalen». Det ble tid til noen små pauser i solen også, men praten gikk livlig videre. Inspirerende likepersonseminar Fredag, lørdag og søndag i uke 7 avholdt Prostatakreftforeningen sitt årlige seminar for likepersoner på Garder Kurs og Konferansesenter. Vi var 29 menn og tre kvinner samlet. ■ Tekst: Nils Sjøholt Foto: Rolf-Bjørn Andersen, Colourbox Deltagerne ankom etter hvert utover fredags ettermiddagen, og kl. 17.00 presis startet seminaret opp med velkomstønskninger fra leder Rolf-Bjørn Andersen. Han hadde også en del informasjon å gi om de neste to dager. Deretter hadde vi en kort presentasjon av alle deltagerne, som presenterte seg selv med navn, foreningstilhørighet og hva de gjorde i lokallagene. PROFOs grunnlag Første post på programmet var presentasjon av PROFOs grunnlag, nemlig Prostatakreftforeningens Formålsparagraf. Denne danner bakteppe for alle våre aktiviteter. Vår utmerkede sekretær fra Orgservice, Renate Kurszus, tok for seg nettsiden 4 Profo-nytt 1/2015 likeperson.no. Dette er en nettside for registrering av alle likepersonsoppdrag vi utfører. Alle likepersoner får brukernavn og passord for innlogging. Registrering av oppdrag er viktig for foreningens økonomiske støtte for likepersonarbeidet. Trygg havn Fredagen ble avrundet med psykologspesialist Kai Krogh, som foredro om «Likemannsarbeid og den gode samtalen». Her kom han litt inn på Tromsøprosjektet, litt om samspill mennesker imellom og våre relasjoner. Han snakket også litt om «Trygg havn», grunnleggende behov og menneskers behov for felleskap. Han rundet det hele av som han begynte med et sitat: «We are more alike than different!» Momento mori! Lørdag morgen startet vi på igjen allerede klokken 9:00 med foredraget «Når livet går mot slutten», et foredrag om sorg og om døden ved Kåre Dag Mangersnes fra Kreftforeningen. «Momento mori»! «Husk at du skal dø»! En kraftig åpningsreplikk på et foredrag tidlig en lørdags morgen. Men det viste seg å være et veldig spennende foredrag. Tilhørerne satt som tente lys og fulgte med. Og det var absolutt et tema som var aktuelt for oss som likemenn. Det ble reflektert rundt temaet «døden» – noen livssyn, forskjellige religioners syn på; hva hender etter man er død og; hva gjør døden med vårt syn på hvordan vi ser på livet vi lever? Og hva med selvbestemt utgang av livet? Her fikk vi vist rollespill mellom likeperson og pasient, med pasient som var på varierende stadier av sykdommen vår. Det slo godt an og «skuespillerne» var eminente i sine roller. Mellom rollespillene ble «skuespillerne» intervjuet om hvordan de oppfattet og «leste» hverandre under samtalen. Dette var til stor hjelp i oppfatningen av hvordan samtalen gikk. Og diskusjonene og tilbakemeldingene blant tilhørerne var udelt positive. Seminaret ble avsluttet med lunsj og deretter drog alle heim til sitt. «Og alle var enige om at det hadde vore ei gild helg!» Alle likepersoner får tilgang til nettsiden likeperson.no Og hvordan kan likepersoner snakke med pasienter og pårørende om døden? Sorg og sorgreaksjoner var også temaer som ble tatt frem og belyst. Det ble mange gode diskusjoner og innlegg i løpet av foredraget, og interessen var på topp hele tiden. Gruppearbeid og refleksjoner ble gjennomgått og diskutert i plenum. Kåre Dag avsluttet sin dag med å spørre «Hva er det å være likeperson», «Hva er den viktigste motivasjonen for å være likeperson» og hvordan kan du bruke dagens input i arbeidet som likeperson? Psykologspesialist Kai Krogh. Kåre Dag Mangersnes er distrikt- Lørdag kveld ble avsluttet med en velsmakende middag. sjef for region Øst i Kreftforeningen. 1/2015 Profo-nytt 5 Portrettet “ Kreftkoordinator skal være et lavterskeltilbud for både pasienter og pårørende. Kreftkoordinator i en stor by Med én kreftkoordinator for halvparten av pasientene i fylket, må arbeidet legges opp annerledes enn i mindre kommuner. ■ Tekst & foto: Anne Guri Selnæs Omkring 215 kommuner har nå en kreftkoordinator. Innbyggertallet i kommunene varierer og dermed også antall personer som lever med en kreftsykdom. Over halvparten av alle kreftpasientene i Sør-Trøndelag bor i Trondheim. – Derfor må kreftkoordinatorrollen her bli forskjellig fra mindre kommuner, forklarer IngerLise Wille, kreftkoordinator i Trondheim. Wille har i hovedsak kontakt med pasienter og pårørende som ikke har kommunale tjenester fra før, og som trenger hjelp til rehabilitering og mestring av ny livssituasjon. – Jeg har mange gode miljøer å spille på, først og fremst Vardesenteret med likepersonstjenesten, lærings- og mestringskurs, samt fysisk aktivitet og trening med fysioterapeut, nevner hun. Hun liker å ta den første kartleggingssamtalen med pasient og pårørende på Vardesenteret. På den måten blir de kjent med stedet og alle tilbudene der. Wille er til stede på Vardesenteret hver tirsdag. Her er det også mulighet til å møte representanter fra NAV og jurister fra Kreftforeningens rettshjelp. Jobber på systemnivå Kreftkoordinator har «et sørge-for6 Profo-nytt 1/2015 ansvar» noe som innebærer å koordinere kreftomsorgsarbeidet via de ressursene som finnes i kommunen. Wille har bidratt til å etablere et nettverk av omkring 60 ressurssykepleiere i kreftomsorg og palliasjon (lindrende) innenfor hjemmesykepleien og på byens sykehjem/helsehus. Gjennom systematisk opplæring har ressurssykepleierne fått økt sin kompetanse. Det betyr bedre omsorg og oppfølging av pasienter som skrives ut fra sykehuset. Også blant fastlegene er det lagt til rette for opplæring gjennom kurs og hospitering. På denne måten sprer kompetansen seg ut fra spesialisthelsetjenesten og ut til primærhelsetjenesten. “ Det er svært få pasienter med prostatakreft eller deres pårørende som har tatt kontakt. “ Å være pårørende er ofte en skremmende situasjon og mange har behov for oppfølging og informasjon. Inger-Lise Wille, kreftkoordinator i Trondheim Lett å ta kontakt Wille er opptatt av at kreftkoordinator skal være et lavterskel-tilbud for både pasienter og pårørende. Man trenger ingen henvisning for å ta kontakt. – Det er svært få pasienter med prostatakreft eller deres pårørende som har tatt kontakt. Innsatsen til urologsykepleier ved sykehuset kan være en årsak, men det er i grunnen litt underlig med tanke på hvor stor gruppe dette er, påpeker hun inviterende. Hjelp for pårørende Å være pårørende er ofte en ny og skremmende situasjon og mange har behov for oppfølging og informasjon. Det er like mange pårørende som pasienter som ønsker bistand fra kreftkoordinatoren. Egen temakafé med fokus på pårørende arrangeres på Vardesenteret en gang i måneden. – Temaet varierer, og det er bare å stikke innom, oppfordrer Wille. De fleste er godt fornøyd med behandlingen på sykehuset, men det er så mye som skjer at spørsmål og refleksjoner gjerne først kommer etterpå. – Ikke nøl med å ta kontakt, kanskje kan en samtale med kreftkoordinator hjelpe deg videre avslutter Wille. Har din kommune kreftkoordinator? Sjekk kommunens hjemmeside eller kreftforeningen.no 1/2015 Profo-nytt 7 Nytt prostatakreftsenter Øvelse gjør mester Antall prostatakreftsentra reduseres ikke nok Mandag 2. februar ble et «nytt» prostatakreftsenter åpnet. Helseforetakene i Vestfold, Telemark og Vestre Viken (Buskerud og Asker/Bærum) har gått sammen om det nye senteret. ■ Tekst & foto: Anne Guri Selnæs I følge Helseforetakene skal de urologiske avdelingene på sykehusene samles i ett felles senter, men driften skal foregå på alle de fem sykehusene. Utredning og behandling av prostatakreft skal gjøres etter samme metode og prosedyrer. – Behandling av prostatakreft innebærer stråling og operasjon i ett av de mest sårbare områdene på kroppen. For å beherske denne formen for kirurgi til fingerspissene, kreves det mengdetrening, noe det ikke er grunnlag for på alle lokalsykehus. Ut i fra Hvor ville du helst lagt deg under kniven? På et sykehus som kanskje opererer én med prostatakreft i måneden, eller hos spesialisten som opererer to-tre pasienter med samme diagnose som deg hver uke? Det har dessuten spredt seg en oppfatning av at operasjon med hjelp av robot-teknologi ikke er like krevende som andre operasjonsformer. I dag behandles rundt 1700 tilfeller av prostatakreft 18 steder i landet. Dette til tross for at norsk og internasjonal forskning anbefaler at hver urolog – og ikke hvert behandlingssted – bør operere minst 50 pasienter i året for å opprettholde en best mulig kvalitet. Internasjonal gullstandard på området er 100 operasjoner. På de beste internasjonale klinikkene opererer hver urolog alene opp mot 250 pasienter. Øvelse gjør mester. Også for leger som opererer prostatakreft. – Robotkirurgi gir mindre omfattende operasjonssår, og dermed kortere liggetid. Men, det betyr ikke at kirurgenes kompetanse og erfaring er mindre viktig, understreker Profo-lederen. «Det er helt åpenbart at det må bli færre sykehus som behandler prostatakreft. Det er for stor forskjell når vi ser på kvaliteten på dem som opererer». Litt av problemet ligger i at begrepet Prostatakreft-senter er dårlig definert, mener Andersen, som gjerne vil innføre et skarp skille mellom utredning og behandling. Dette sa Bent Høie i Dagens Medisin for over et år siden. antallet prostatakrefttilfeller i Norge, fem senter være det beste, forklarer han. Vi kunne ikke sagt det bedre selv. Når både eksperter og politikere er enige, er det vel bare å trykke på start-knappen? Ett lite ord i Høies oppdragsdokument til sykehusdirektørene kan være årsaken til at vi kom skjevt ut på hoppkanten, og foreløpig har landet på kulen. Der står det nemlig, stikk i strid med alle intensjoner, at det skal være «minst ett prostatasenter i hver helseregion». Det burde absolutt stått «maksimalt ett i hver region.» Vi vet at norske pasienter gjerne reiser noen timer ekstra, ja gjerne hvor som helst, dersom de vet at dette sikrer dem den beste behandlingen. Når helsen til pasientene står på spill må distriktspolitikk og ressurskamp sykehus imellom legges til side. På prostatasentrene må hele behandlingsspekteret for prostatakreft være representert, med urologer, stråleonkologer, radiologer og patologer som er spesialister innenfor urologisk kreft. Disse må utgjøre dedikerte ressurser, og de må være lokalisert i umiddelbar nærhet til hverandre. Han understreker at en millimeter «feil», kan bety unødvendige urinlekkasjer, potensproblemer og andre alvorlige bivirkninger. Å berge liv er selvfølgelig førsteprioritet, men reduksjon av alvorlige og unødvendige bivirkninger, må også tillegges vekt. Ønsker økt utredningskapasitet velkommen! iv e t Ny t t p e r s p e k t i v p å l Det nye Prostatakreftsenteret har som mål å ha blant de korteste utredningstidene i landet. Når det gjelder utredning for å avdekke prostatakreft, ønsker Andersen økt kapasitet og korte ventetider velkommen. – Både utredning og oppfølging etter kirurgi, kan gjerne skje mer lokalt, så her kan antallet sentra være 10–15 på landsbasis, understreker Andersen. Prostakreftpasienter lever stadig lengre, og vil ha behov for oppfølging i lang tid. Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret legger stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate rom. Lær å leve med endringer som følge av kreft Alle som har eller har hatt kreft kan få opphold ved Montebellosenteret. Kursopphold handler om at du får faglig kunnskap, kan dele erfaringer og oppleve fellesskap med andre mennesker i tilnærmet lik situasjon. Det er i alle kurs mulig å ha med seg pårørende/nærstående. «Prostatakreft-hva nå?» Trinn 1 Kurs 17a Kurs 45a 24.04-01.05 06.11-13.11 Kurset inneholder en dynamisk prosess hvor kunnskapsformidling om kreft, endringsstrategier og livet videre er i fokus. Noen av våre temakurs i trinn 2: Energibalanse i hverdagen Minnene ser deg Kurs 19c Selvbilde, kropp og seksualitet Kurs 17c Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf 62 35 11 00 post@montebello-senteret.no www.montebellosenteret.no 8 Profo-nytt 1/2015 8. - 15. mai 24. april - 1. mai Kurs 22 www.dialecta.no Foto: Oda Hveem, colourbox, MBS – Det sies at sykehusene skal samle arbeidet i én avdeling, men dette er bare ett administrativt nivå, og innebærer ikke den samlingen av behandling som Profo etterlyser, og Helseminister Bernt Høie har bedt om, forklarer Profo-leder Rolf-Bjørn Andersen. Han frykter at Helseforetakene vil fortsette å operere på alle fem sykehus. ■ Generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen og styreleder Rolf-Bjørn Andersen i Prostatakreftforeningen (forkortet) 29.05-05.06 Etter at du har vært på trinn 1 kurs, kan du søke på trinn 2. Kursene har temaer som fokuserer på ulike utfordringer videre i livet. ss Kontakt o er m r fo e gjern . n o informasj Nytt perspektiv på livet 1/2015 Profo-nytt 9 På operasjonssalen uten bedøvelse 20. januar var Hovedstyret i foreningen på besøk hos St. Olavs Hospital i Trondheim. Karol Axcrona var vert, og Hovedstyret fikk en fin innføring i hvordan sykehuset arbeider med prostatakreftrammede. ■ Foto: Rolf-Bjørn Andersen En omvisning i kirurgisk avdeling hvor forsamlingen fikk sett nærmere på det utstyret som benyttes, fanget forsamlingens interesse for alvor. Sunnmøre lokallag Likepersonkurs i Ålesund 23. og 24. januar 2015 Sunnmøre lokallag inviterte medlemmer fra Profo Nordmøre og Romsdal lokallag til å delta, samt medlemmer fra Gynkreft, Brystkreft og Norilco. Vi var 16 påmeldte, herav en representant fra partnergruppen. Det var nytt at dette kurset var åpent for partnergruppen. Jeg som var partnerrepresentant følte meg veldig velkommen. Per Morten Holmen, leder i likepersonutvalget, hadde ansvaret for den første kursdagen, og han holdt en flott innføring i hva en likeperson er, og hva likepersonarbeidet går ut på. Einar Andresen fra Oslo lokallag, hadde ansvaret for dag to, og fikk belyst viktige tema for likepersonsarbeidet. Utvidet urologisk tilbud på Frogner Kurset var lærerikt og nyttig, og alle som vil være likepersoner må ha gjennomført et slik kurs. ■ Tekst: Inga Marie Vaagland, Partnergruppen Espen Kvan Urolog Vi har en helhetlig tilnærming til alle urologiske problemstillinger, med utredning, medikamentell behandling og kirurgi. Vi har moderne utstyr tilgjengelig for å sikre riktig diagnose, som gir trygghet for rett behandling. Vi tilbyr blant annet Urolift - en miniinvasiv metode for behandling av godartet prostataforstørrelse. Tilbudet er privat. Aleris Urologisk Senter Gabels gate 38, Frogner i Oslo Tlf: 22 54 10 88 • Fax 22 54 11 36 www.aleris.no/urologi 10 Profo-nytt 1/2015 1/2015 Profo-nytt 11 Tema urinlekkasjer Du får også kjøpt barrierekremer som beskytter huden mot fuktighet, dersom du er spesielt følsom, og det finnes smarte engangs vaskehansker som gjør det enkelt å stelle seg ved bytte av innlegg/truse, også når man er hjemmefra. Ta det opp med legen! Plages du med lekkasjer, så ta det opp med legen. Legen kan vurdere om plagen er så stor at du bør opereres eller kan ha hjelp av medisiner. Bekkenbunnstrening er svært viktig, også for menn. Det er en enkel trening, som mange har stor positiv effekt av. Legen kan skrive ut blå resept på produkter. Blåresepten dekker innlegg, truser, behov for barrierekrem og sengebeskyttelse om det er aktuelt. Aktivt liv‚ til tross for lekkasjer Urinlekkasjer er vanlige bivirkninger etter prostatakreftbehandling. Trening og bruk av spesialprodukter kan hjelpe deg til å leve det livet du ønsker, slik at du kan være med på aktiviteter uten at lekkasjene styrer deg. ■ Tekst: Anne Guri Selnæs I Statsbudsjettet for 2015 ble en rekke undertøy beregnet for bruk ved urinlekkasje fjernet fra refusjonsordningen. Undertøy som Attends Stretchpant Comfort og Attends Stretchﬁt dekkes fremdeles. Disse produktene finnes i ulike størrelser og passer for menn. Foto: Anne Guri Selnæs, SCA, Attends og Colourbox Kikki L. Holli og Wanda Storbugt fra SCA. Når behovet for å oppsøke toalettet blir styrende for organiseringen av dagen, eller uhell oppstår ved hosting og nysing, er det lett å isolere seg og velge bort hyggelige aktiviteter. Mange føler skam og engster seg for mulig lukt. Det snakkes lite om urinlekkasjer og hjelpemidler, det er dermed lett å føle seg alene om problemet. Det finnes heldigvis gode, behagelige og diskrete produkter som gjør det mulig for de aller fleste å opprettholde et vanlig sosialt og aktivt liv. Mange av Profos medlemmer bruker slike produkter – kanskje vi skal snakke mer om det? 12 Profo-nytt 1/2015 Nye regler Produkter på «blå resept» Føles tørr, og hemmer lukt – Fuktighet skaper lett problemer med utslett, sårhet og kløe. Hjemmelagede løsninger med toalettpapir eller lignende fjerner ikke fuktigheten fra huden, forklarer Kikki Lowzow Holli, sykepleier og fagansvarlig hos SCA Hygiene Products AS. Profesjonelle produkter er laget med høyabsorberende kjerne, som kapsler inn fuktigheten. Overflaten forblir tørr, og man unngår derfor problemene fukt kan skape. Det er når urin kommer i kontakt med luft at lukten utvikles. Produktene har dessuten egenskaper som hemmer utviklingen av vond lukt. “ Hjemmelagede løsninger fjerner ikke fuktigheten fra huden. trinn Musklene som brukes når du forsøker å stanse strålen mens du tisser, er de musklene som skal trenes opp. Det anbefales ikke å trene ved å stadig stanse strålen, øvelsene skal gjøres med «tørr-trening». 1. Legg deg ned i en behagelig stilling. Slapp av i kroppen, mens du kniper musklene rundt endetarmen og framover mot urinrøret. 2. Fortsett å knipe så det kjennes som bekkenbunnen løftes opp. Du skal ikke bevege sete, mage eller lår. 3. Hold knipet i to sekunder, hvil like lenge – og gjenta øvelsen flere ganger. 4. Når du har funnet teknikken kan du både øke styrken ved å knipe så hardt du kan i 6–8 sekunder. Dette kan du etter hvert gjøre når som helst og hvor som helst. Gjentas 10 ganger, tre ganger per dag. Knip sammen når du kjenner et nys eller en host komme, og du kan motvirke mye av lekkasjen. 5. Utholdenhetstrening hjelper deg å holde tett over lengre tid; Knip med passe styrke, og hold så lenge som mulig, gjerne 60 sekunder. Kilde: Brosjyre, Tren bekkenbunnen, SCA Profo har også laget en video som viser bekkenbunnstrening for menn. Bestilles via sekretariatetet – se side 22. FAKTA Eksperter anslår at omkring 80.000 menn over 20 år opplever urinlekkasjer, så dette gjelder langt flere enn prostatakreftrammede. For de minste problemene, som kan være fra noen få dråper til moderate mengder, finnes det innlegg til å bruke i undertøyet. Disse er spesialtilpasset menns anatomi, og holdes på plass med selvheftende tape. Løse flagrende boxershortser holder dessverre ikke innlegg på plass, så tettsittende undertøy anbefales. Er mengden urin som lekker stor, anbefales innlegg som er utformet som en vanlig underbukse, men har absorberende materiale. Dette er engangsprodukter som ikke kan vaskes og brukes på nytt. Denne trusen dekkes fremdeles av «blåreseptordningen». Bekkenbunnøvelser 5 I en stor nordisk undersøkelse*, hvor 1.180 norske respondenter med vannlatingsproblemer deltok, forteller 51 % at de har vært nervøse for å lekke urin, 50 % har vært redde for at de lukter, og hele 39 % forteller at problemene har påvirket privatlivet og livskvaliteten deres. Det finnes produkter tilpasset ulik menge urinlekkasje, fra små drypp til større mengde. Av mennene oppgir 54 % at plagene skyldes plutselige behov for å tisse, og at de ikke alltid rekker fram til toalettet. 10 %, oppgir at de «drypper» ved fysisk aktivitet, latter, hoste, nysing eller lignende. 40 % oppgir at de har «etterdrypp», dvs at det kommer noen dråper etter at de har vært på toalettet. 25 % oppgir at mengden urin de lekker er liten, og 6 % oppgir at mengden er stor. Få snakker med andre enn lege og ektefelle/partner, og bare en tredjedel snakker med venner om disse problemene. 29 % av mennene har ikke snakket med noen om problemene. * Nordisk pasientundersøkelse om inkontinens 2011–2012. 1/2015 Profo-nytt 13 Standardiserte pakkeforløp For prostatakreft ble pakkeforløp innført fra årsskiftet. Dette er gjort for å sikre effektiv fremdrift fra henvisning er mottatt til relevant behandling eller observasjon er utført. Dette skal skje uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT) består av urolog, onkolog, patolog, radiolog og forløpskoordinator. Andre spesialister kan være involvert ved behov. Dette flytskjemaet viser gangen i pakkeforløp for prostatakreft. På helsedirektoratets hjemmeside finnes mer informasjon og brosjyrer om du vil vite mer. Trond Mohn gir 40 millioner til NTNU Halverer kostnadene med ny maskin Den kjente milliardæren og investoren Trond Mohn har gitt 40 millioner kroner til utstyr som skal brukes til forskning og diagnostisering av blant annet prostatakreft ved NTNU og St. Olavs hospital. Det er blant annet salg av tankskip som har frigjort penger som nå blir delt ut. Sparer 15.000 kroner per dose Til bruk i såkalte PET-undersøkelser av kreftpasienter benyttes et radioaktivt stoff. Dette stoffet har svært kort halveringstid, så når stoffet må fraktes fra Oslo til Trondheim, er det ikke lang tid igjen hvor stoffet er radioaktivt. Pengene skal derfor gå til å kjøpe inn en syklotron som lager det radioaktive sporstoffet. I dag koster en pasientdose 30.000 kroner, og halvparten er transportkostnader som nå kan spares. Logistikken blir også enklere med lokal fremstilling. Legemidlet Xofigo godkjent Beslutningsforum har bestemt at pasienter med prostatakreft med spredning til skjelett kan behandles med legemidlet Xofigo. Medisinen forlenger pasientens levetid, og de unngår brudd og andre skjeletthendelser som svekker deres tilstand og livskvalitet. Xofigo er utviklet i Norge, og hele produksjonen for det globale markedet gjøres på IFE på Kjeller. Beslutningsforums avgjørelse setter sluttpunktum for metodevurderingsprosessen for Xofigo. I Norge ble medisinen godkjent i desember 2013 og tatt i bruk i februar i fjor. 60 pasienter ble behandlet med Xofigo på 11 ulike sykehus i Norge i fjor. Xofigo er godkjent til behandling av voksne med kastraksjonsresistent prostatakreft med symptomgivende benmetastaser og ingen kjente viscerale metastaser. Ny forskning Lege og stipendiat Brage Krüger-Stokke ved St Olavs hospital sier til Dagens Næringsliv at de nå også kan være med å utvikle den såkalte PET MR-teknologien. – Med enklere tilgang på sporstoff får vi jobbet med flere prosjekter parallelt. Nå får vi tilgang på flere typer sporstoffer enn vi har i dag, som kan brukes på andre typer pasienter. Det åpner nye forskningsfelt hos oss, sier Stokke. Det er i dag rundt 20 personer fra NTNU og St Olav som deltar i prostatakreft-prosjektet. BESLUTNINGSFORUM Forumet består av de fire administrerende direktørene ved de regionale helseforetakene. Beslutter hvilke medisiner som Helseforetakene skal dekke bruken av. Legemidler mot erektil dysfunksjon Regjeringen vil i løpet av våren 2015 legge fram en melding til Stortinget om legemiddel. Bent Høie varsler i et brev til Kreftforeningen at departementet tar sikte på å drøfte eventuelle endringer i §14-4 i den forbindelse. Han sier han har merket seg Kreftforeningens synspunkter i saken og tar med seg det videre. (Red anm.: Kreftforeningen og Profo sendte i oktober et brev hvor de ber om at personer rammet av erektil dysfunksjon som følge av alvorlig underliggende sykdom, skal motta refusjon. Politisk arbeid tar lang tid, men gir også resultater). Et fornøyd Trondheimsmiljø takker for gaven. fra venstre Sykehusdirektør Nils Kvernmo, giver Trond Mohn, NTNU-rektor Gunnar Bovim og dekan ved Det medisinske Fakultet Stig Slørdahl. 14 Profo-nytt 1/2015 1/2015 Profo-nytt 15 Kosthold og kreft Juice er like sunt som appelsin Appelsinen inneholder mest sunne stoffer. Men kroppen tar dem lettere opp fra appelsinjuicen. ■ Tekst: Bård Amundsen, journalist Foto: Colourbox Artikkelen er hentet fra forskning.no Du har sikkert hørt det du også: Spis heller en appelsin, framfor å helle i deg juice fra kartong. Likevel er det mange som synes det er enklere å få i seg fem om dagen, om iallfall en eller to av dem kan nytes fra et glass. Appelsiner inneholder flere nyttige stoffer enn C-vitaminer. De er blant annet fulle av carotenoider og flavonoider. Dette er to typer kjemiske stoffer som i tillegg til mye annet, kan redusere risikoen for kreft og hjerte- og karsykdommer. En gruppe med forskere fra universiteter i Tyskland og Saudi Arabia har nå sett nærmere på hva som er sunnest: appelsinen eller glasset med appelsinjuice. Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon, og arrangeres over hele landet. I år ønsker vi å samle inn 35 millioner kroner. Forskerne fant, som forventet, at pasteuriseringsprosessen som juicen gjennomgår, gjør at mengden carotenoider og C-vitaminene blir litt mindre. Men samtidig blir det betydelig enklere for kroppen å ta opp og gjøre seg nytte av de to kjemiske stoffene. Mengden flavonoider blir vesentlig redusert når appelsinen blir til juice. Men de flavonidene som er igjen i juicen, blir mer tilgjengelige for kroppen din, enn det flavonoidene i appelsinen er. Så, drikk gjerne appelsinjuice om du vil ha i deg de sunne stoffene. Referanse: Julian K. Aschoff mfl: In Vitro Bioaccessibility of Carotenoids, Flavonoids, and Vitamin C from Differently Processed Oranges and Orange Juices. Journal of Agricultural and Food Chemistry, 2015; 63 (2) Fra <http://forskning.no/2015/01/juice-sunt-som-appelsin> Karri og gurkemeie mot kreft? Forskning.no skriver at kurkumin, som er en aktiv komponent i karrikrydderet gurkemeie, kan sakke farten i prostatasvulster, antyder en studie. Her ble prostatakreftceller utsatt for hormonterapi (ATD) sammen med kurkumin i realistisk store doser. Tidligere studier som har vist positive resultater av stoffet på prostatakreft har brukt doser som er urealistisk store, ifølge forskerne som jobber ved Thomas Jefferson University i Philadelphia. Behandlingen hjalp bedre enn ADT alene. 16 Profo-nytt 1/2015 Rekordstort Krafttak I løpet av de to ukene vil over 30 000 bøssebærere besøke mange norske husstander, og det vil foregå en landsdekkende kampanje på både TV, radio og sosiale medier. Persontilpasset behandling Årets innsamling går til forskning på personlig tilpasset kreftbehandling. Ingen kreftsvulster er helt like, og derfor kan en behandling som gjør underverker hos én pasient, gi svak effekt hos en annen. Ved mer forskning på personlig tilpasset kreftbehandling, vil vi kunne gi alle den behandlingen de responderer best på, og samtidig minke bivirkninger og seneffekter. Målet er at kreftbehandlingen skal bli tøffere mot kreften og snillere mot pasienten. Rekordmange bøssebærere I år er antall bøssebærere høyere enn noen gang, og engasjementet ute i distriktene har vært fantastisk. Russen er likevel en helt unik bidragsyter, og utgjør nesten 90 prosent av de som går med bøsse. Vi er stolte av å se et slikt engasjement, og er veldig glade for å ha dem med på laget. Vinterlyd-turné Kreftforeningen og P4 drar ut på en storslått konsertturné parallelt med aksjonen. I år har vi fått med oss fantastiske musikalske bidrag som OnklP og slekta + Jaa9, Marcus og Martinus, Astrid Smeplass, The Main Level og Erik og Kriss. I tillegg vil den unge finnen Isac Elliot finne veien til scenen når vi er i Trondheim og Tromsø. Vær med på å gi flere pasienter håp UKE 10 og 11 2015 noe som er dobbelt så mange som for 50 år siden. For at enda flere skal overleve kreves det mer forskning på personlig tilpasset behandling, slik at alle kreftpasienter får riktig behandling til riktig tid. Vi håper derfor alle tar godt imot våre bøssebærere. Alle får ikke besøk av en bøssebærer, så det er selvsagt mulig å støtte Krafttak mot kreft på andre måter. Ved å sende sms GAVE til 2277, gir du 200 kroner som trekkes fra telefonregningen din. Du kan også gi din støtte og lese mer om aksjonen på: krafttakmotkreft.no Hvert år rammes over 30 000 av kreft i Norge. Heldigvis overlever to av tre kreft, 1/2015 Profo-nytt 17 Leserbrev Å være meg – jeg lever med prostatakreft Tila kreftt nge n a t s o Pr foreni Jeg er kvinne – jeg er 54 år gammel og jeg lever med prostatakreft. Det har jeg gjort i snart 11 år. Pengegave fra konsert Jeg er frisk og i full jobb, allikevel er kreft en stor del av hverdagen min. Mitt liv – eller rettere sagt – deler av mitt liv dreier seg om å være partner til en med prostatakreft. Og jeg mener «deler» av mitt liv, fordi: Jeg spiller i flere band bl.a Green Carpet (ikke aktivt pr. dags dato) og Løs Jakke. Vi har en tradisjon, nemlig å spille Nyttårskonsert i samarbeid med Buckleys Blues & Roots Joint. Da har vi loddsalg hvor de kronene som kommer inn går til noe vi «brenner» for. Jeg er også partner til Willy, uavhengig av hans sykdom. Jeg er også meg – uavhengig av hvem som er min partner. Dette er MIN historie, ikke Willy sin. Heller ikke historien til andre partnere, våre historier og opplevelser kan være like ulike som sykdommen til han vi lever sammen med. Partneren til en kreftsyk har en spesiell rolle. Å ha en kreftsyk mann medfører engstelse og bekymring. Livet ble plutselig snudd på hodet når han fikk diagnosen – også for meg. Samtidig prøvde jeg å fremstå som den sterke, skulle støtte og ordne alt det praktiske. Jeg skulle være «informanten» til venner og familie – det var meg de spurte når de lurte på hvordan det gikk med Willy. Jeg fulgte på lege- og sykehusbesøk, jeg tok meg av våre to jenter på 6 og 8 år – jeg gikk på autopilot. Hvor ble det av Berith midt oppe i dette? Hvordan hadde hun det? Vi kjente ingen med prostatakreft den gangen. Vi kjente knapt noen med kreft i det hele tatt. Og hva var prostata? Det var mange spørsmål og alt for få svar den første tiden. Svarene er kommet etter hvert – noen i alle fall. Men fortsatt har vi spørsmål ingen kan svare på – fortsatt lurer vi på hva framtida bringer. Hans «handicap» ble mitt «handicap» Jeg var 43 år gammel da vi fikk prostatakreft. Jeg følte på ingen måte at jeg var ferdig med sexlivet. Men også jeg har måttet «overleve» den delen av sykdommen. Jeg har måttet lære meg at det ikke er meg det er noe galt med. For det kan også gå ut 18 Profo-nytt 1/2015 Synneva Storaas og Mari Gloppen Hunnes vil gjerne høre fra alle din erfaring. Berith Hafnor minner oss om at kreften rammer mange - på ulike måter. over vårt syn på oss selv som kvinne, det sitter ikke automatisk i hodet vårt at dette er sykdommen sin skyld. Vil han ikke ha meg lenger? Tenner han ikke på meg lenger? Er jeg ikke attraktiv nok? Jeg er fortsatt kvinne. Jeg liker å føle meg attraktiv – liker å føle at «kvinnen» i meg blir ivaretatt. Jeg har mistet den mannen jeg giftet meg med Mange kommenterer at han ser så frisk ut – han ser så godt ut. Det er selvfølgelig godt å høre også for meg, men ... Det er ikke alltid jeg føler det sånn, det er ikke alltid jeg synes han ser frisk og sprek ut. Og da kan det være veldig irriterende og urettferdig at andre bemerker det. Hvorfor er det bare jeg som ser forandringene? Blir jeg sett på som urettferdig og egoistisk hvis jeg ikke BARE er glad for at han er så frisk som han er. For jeg er ikke bare glad. Jeg er ikke bare takknemlig. Jeg kan være sint – jeg kan være irritabel – jeg kan være forbannet fordi han er syk. Men dette er følelser som ikke er sosialt akseptable, føler jeg. Jeg får ikke lov til å sørge over f.eks. mitt tapte seksualliv. FORDI JEG SKAL VÆRE GLAD HAN LEVER. Ja, jeg er glad han lever – men jeg må få lov til å sørge over det tapte uten å ha dårlig samvittighet. Ja, jeg er glad han lever – men jeg må også få lov til å ha andre følelser rundt det å ha en kreftsyk mann. Jeg har faktisk mistet den mannen jeg giftet meg med – la meg få sørge over han. Innimellom i alle fall. Ja, det er nok jeg som merker sykdommen hans best. Også utenfor senga. Jeg savner mannen jeg giftet meg med – men jeg elsker Willy. Det er ingen motsetning i det. Han har forandret seg, og det har vi måttet lære å leve med begge to. Jeg sier ikke det har vært lett for meg – det ER ikke lett for meg – men alternativet har liksom aldri vært aktuelt. Berith Hafnor Aktiv oppfølging Hva er din erfaring? Stadig flere menn får diagnostisert en snill prostatakreftform, og får tilbud om å være på «aktiv overvåkning». Dette kalles også «vent og se», «active surveillance» og «aktiv monitorering». To masterstudenter fra NTNU, Mari Gloppen Hunnes og Synneva Storaas, skriver oppgave i samarbeid med SINTEF om dette behandlingstilbudet. De ønsker både å finne ut hva som fungerer godt med behandlingstilbudet og hvordan det kan utvikles for å bli enda bedre. For å få til det trenger de å snakke med menn som har personlig erfaring med behandlingstilbudet, og deres venner og familie. NTNU-studentene deltok på det utvidede årsmøtet i Trøndelag, og fikk mange nyttige innspill der, men vil gjerne ha flere innspill. Lever selv med en uhelbredelig prostatakreft og dessverre er flere av mine bekjente rammet av samme sykdom. Vi har derfor bestemt oss for at inntekten fra loddsalget i 2014 kr. 3.855,- og fra 2015 kr. 4.809,- skal tilfalle Prostatakreftforeningen. En idé/spore til andre? Med vennlig hilsen Øivind Vilbo Foreslår standardiserte tobakkspakninger – Ta gjerne kontakt direkte med oss. Vi ønsker å snakke med både menn som har valgt dette behandlingstilbudet, og de som har valgt det bort, oppfordrer Mari og Synneva. marihunnes@gmail.com Telefon: 916 88 909 synneva.storaas@gmail.com Telefon: 988 36 012 Regjeringen sender på høring et forslag om at all tobakk som selges i Norge skal ha standardisert og reklamefri emballasje. Målet er å hindre at barn og unge begynner med tobakk. 1/2015 Profo-nytt 19 ■ Lokallagene Ved årsmøte i Profo Hålogaland ble det gjort endringer i styret. Vår formann Valter Oppheim takket av etter fire år. Årsmøtetid i lokallagene Det ble blomsteroverrekkelse og takk av den nye formannen Arne Austgard med Arvid Rasmussen som bivåner det hele. Det har vært årsmøtetid i lokallagene, så denne gangen handler lokalstoffet mye om de lokale årsmøtene. PROFO Stavanger & Omegn Årsmøte avholdt 17. februar Det møtte 26 medlemmer på møtet som ble avholdt i Kreftforeningens lokaler i Stavanger sentrum. Lokallaget hadde 178 medlemmer pr. 1.1.2015. Dette årsmøtet ble litt spesielt siden fire av fem styremedlemmer sto på valg. Men valgkomiteen v/Sverre Riska og Johan Maribu hadde gjort et godt arbeid med å sette sammen nytt styre og ble derfor honorert med gjenvalg. Tillitsmenn og styre valgt i 2015: Torbjørn Fidtje, ny styreleder og tidligere vara i styret, Egil Eltervåg, ny og valgt til kasserer, Rolf H. Retz, gjenvalgt til styret, Egil Egge, valgt i 2014 for 2 år, Ivar Sørskår, ny, Per Gunnar Zahl, ny varamann, Terje Løland, ny varamann, Kjell-Egil Førsund, ny revisor. Møtet ble ledet av avgående styreleder Ernst Rune Danielsen som har ledet lokallaget i to år. Heder og ære ble gitt til avgåtte tillitsmenn: Ernst Rune Danielsen, Roy Albrigtsen, Gaute Ånestad og ikke minst lokallagets revisor gjennom mange år Alf Arve Clementsen. Profo Vestfold Foredrag Overlege og urolog Ilker Tasdemir holdt foredrag om Prostatakreftbehandling ved SUS (Stavanger Universitetssykehus). Han orienterte om de forskjellige behandlingsformer som tilbys av SUS; stråling, operasjon og medikamenter. Han kunne opplyse at strålebehandlede pasienter som skal opereres fortsatt sendes til Radiumhospitalet. SUS har sin egen Da Vinci robot og har nå tre robotkirurger. Det ble behandlet 100 pasienter radikalt ved SUS i 2014. Koelis teknikk for Prostatabiopsi med 3D ultralyd og MR fusjonsteknologi er rundt hjørnet ved SUS. Den nyinnkjøpte PET-skanneren til SUS kommer neppe i drift før i 2016. SUS har heller ikke kommentert om denne skal benyttes for prostatakreft og hvilke radioaktive markørvæsker som planlegges brukt. Et hjertesukk fra overlege Tasdemir var at SUS har behov for flere urologer og annet spesialtrent personal. Referent: Rolf H. Retz på Furulund Veikro, Stokke. Leder, Yngve Hansen, ønsket alle velkommen. 14 medlemmer har gått bort siste året, og disse ble nevnt med navn og minnet ved at de 49 fremmøtte reiste seg og holdt ett minutt stillhet. Styrets årsberetning ble fremlagt av sekretær Dagfinn Fremstad og godkjent uten merknader. Årsregnskapet for 2014 ble presentert av kasserer Gunnar Førde og revisors beretning ble lest. Regnskapet ble godkjent uten merknader. Det ble kommentert fra salen, at egenkapitalen er høy. Denne burde anvendes til medlemmenes fordel. Det kom ingen konkrete forslag fra medlemmene på årsmøtet. Einar Mathiesen la, på vegne av valgkomiteen, fram valgkomiteens forslag. Alle ble enstemmig valgt ved akklamasjon Leder: Per Bjerkø, Re Styremedlemmer: Gunnar Førde, Åsgårdstrand Dagfinn Fremstad, Re Yngve Hansen, Sandefjord Per Hansen-Just, Sandefjord To varamenn ble valgt: Dag Virik, Sandefjord Dag Gjertsen, Nøtterøy Før foredraget ble det anledning til kaffe og kringle og omvisning av Kreftforeningens kunstutstilling «TO BE OR NOT TO BE» med profesjonell veiledning av vår egen Roy Albrigtsen. Foto: Egil Egge 20 Profo-nytt 1/2015 Årsmøte avholdt 23. februar Revisor: Jon M. Kristoffersen Årsmøte avholdt 18. februar Valgkomité: Gunnar Steen og Einar F. Mathiesen på Sykehuset i Kristiansund. Under de vanlige årsmøtesakene gjennomgikk først lederen årsmeldingen som deretter ble enstemmig godkjent. Kasserer Henry Opland gjennomgikk og kommenterte deretter regnskapet som også ble enstemmig godkjent. Valgene i årsmøtet og det senere styremøte førte til en del endringer, og lagets tillitsvalgte er nå følgende: Avtroppende leder, Yngve Hansen, takket Arild Endresen og Svein Arne Pedersen (ikke tilstede) som gikk ut av styret, for godt utført arbeid, og overrakte en oppmerksomhet. Nyvalgt leder, Per Bjerkø, takket avtroppende leder, Yngve Hansen, for å ha ledet PROFO Vestfold med stort engasjement gjennom mange år, og overrakte en bukett roser. Referent: Dagfinn Fremstad. Styret Leder: Stein Schefte, Molde Profo Trondheim Årsmøte avholdt 18. februar i Kreftforeningens lokaler. Før årsmøtet holdt Ingunn Hagstrøm, leder av Vardesenteret en orientering om senterets tilbud. Vardesenteret i Trondheim er nå landets største, målt i antall besøkende. Andelen menn har steget betydelig de siste månedene, etter satsing på kurs og aktiviteter som er rettet mot menn. Hun takket likepersonene for deres viktige arbeid. Styremedlemmene: Nestleder og sekretær: Edvin Lervåg, Kristiansund Kasserer: Henry Opland, Kristiansund Årsmøte og medlemsmøte avholdt 12. februar Etter de faste postene med årsmelding, regnskap og valg ble medlemmene invitert til en uhøytidelig, men meget interessant samtale med Haakon Aars om sex og samliv. Mange ektefeller hadde slått følge med mannen og alle deltok i en engasjert meningsutveksling med Aars og hverandre. Under møtet kom det også fram synspunkter om å invitere partnerne til ordinært medlemskap i PROFO. Flere etterspurte resultater av arbeidet for å få kjøpt ereksjonsmedikamenter og hjelpemidler på blå resept. Styremedlemmer: Alf Petter Grudt, Molde (ny) Ørger Ørjansen, Kristiansund (ny) Arild Langen Karsten Lønning Odd Storsæter Øivind Evensen (leder) Varamedlemmer til styret: Per Olav Tellesbø, Kristiansund (ny) Svein Røsberg, Molde Valgkomite: Harald Austvik, Molde (ny) Per Jan Weiseth, Kristiansund Etter årsmøtet orienterte Nils Petter Sjøholt fra arbeidet i Hovedstyret. Årsmøtet sa seg spesielt fornøyd med det arbeidet Hovedstyret nå gjør i forhold til det sentrale politiske miljø. Kristen Mo Skrevet av: Stein Schefte. 1/2015 Profo-nytt 21 HOVEDSTYRET I PROSTATAKREFTFORENINGEN ■ Lokallagene forts. Profo Stiftelsesmøte i Vesterålen Tirsdag 17. februar 2015, hadde 18 menn og én kvinne samlet seg på Strand Skole i Sortland, for å holde stiftelsesmøte for Prostatakreftforeningens 27. lokallagsforening i Norge. Arne Sjonsti fra Sortland ønsket velkommen og gav ordet til Prostatakreftforeningens leder Rolf-Bjørn Andersen som orienterte om foreningens arbeid over det ganske land. Knut Nyborg, Stokmarknes, ble enstemmig valgt som leder. Styremedlemmer som ble valgt for to år ble Tarjei Olsen, Melbu og Arne Sjonsti, Sortland. Leif Johansen, Melbu, og Viggo Berg, Stokmarknes, ble valgt til styremedlemmer for ett år. Stein Ernestussen, Risøyhamn og Børge Ås, Stokmarknes, ble valgt som varamedlemmer. Revisor ble Ole Osbakk, Stokmarknes. Navnet til den nye foreningen: Prostatakreftforeningen Vesterålen Knut Nyborg ble valgt som møteleder og Arne Sjonsti som referent. Svein Åsli og Gunnar Roksli ble valgt til å underskrive protokollen. NAVN ADRESSE/POSTNR./STED Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Arne Fjellbus veg 2a, 7033 Trondheim E-POST REGION TELEFON/MOBIL styreleder@prostatakreft.no 970 09 929 Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog nils@prostatakreft.no Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen dag@prostatakreft.no Nord 920 44 937 Styremedlem Svein Erik Andersen Nordre hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand svein@prostatakreft.no Sør 902 05 041 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker willy@prostatakreft.no Øst 913 17 247 Styremedlem Toralf Paulsen Seljestadvegen 7, 9406 Harstad toralf@prostatakreft.no Uavhengig 957 70 140 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen arvid@prostatakreft.no Vest 908 35 508 LOKALE LAG STED KONTAKTPERSON ADRESSE/POSTNR./STED E-POST TELEFON/MOBIL Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen helgeland@prostatakreft.no 920 44 937 Hålogaland Arne Austgård Bakkeveien 5, 9441 Fjelldal halogaland@prostatakreft.no 926 6 7 757 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø salten@prostatakreft.no 924 26 583 Troms Kai Krogh Parkgaten 21, 9008 Tromsø troms@prostatakreft.no 776 55 754 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær lofoten@prostatakreft.no 909 18 482 Finnmark Ivar Pettersen Holstlia 20, 9510 Alta finnmark@prostatakreft.no 900 94 573 Vesterålen Knut Nyborg Richard Withsgt 10 D, 8450 Stokmarknes vesteralen@prostatakreft.no 975 012 45 N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørnsons vei 98 A, 6410 Molde nord.romsdal@prostatakreft.no 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær nord-trondelag@prostatakreft.no 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund sunnmoere@prostatakreft.no 701 54 123 Sør-Trøndelag Øivind Evensen Dalheimslyngen 35, 7058 Jakobsli sor-trondelag@prostatakreft.no 482 59 028 Bergen Bård Mellin Olsen Skifteviksvegen 81, 5302 Strusshamn bergen@prostatakreft.no 943 92 626 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss fonna@prostatakreft.no 970 40 282 Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund haugalandet@prostatakreft.no 52 71 35 48 / 922 82 392 Sogn og Fjordane Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen sogn-fjordane@prostatakreft.no 908 35 508 Stavanger og Omegn Torbjørn Fidtje Granittvegen 9, 4347 Lye stavoo@prostatakreft.no 920 14 015 Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand aust-agder@prostatakreft.no 414 14 107 Nedre Buskerud Arne Moe Olavsvei 15, 3613 Kongsberg buskerud@prostatakreft.no 926 27 020 Telemark Arne Gundersen Villumskås 17, 3740 Skien telemark@prostatakreft.no 479 032 49 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand vest-agder@prostatakreft.no. 902 05 041 Vestfold Per Bjerkø Kileveien 170, 3175 Ramnes vestfold@prostatakreft.no 915 96 422 REGION NORD Valgkomiteen ble bestående av: Kåre Myrvang (leder 1 år) og Gunnar Roksøy. Etter en kortere kaffepause ble samtlige tilstedeværende registrert og konstitueringen av det nye lokallaget tok til. Konstituering VERV Den nyvalgte lederen Knut Nyborg orienterte om tanker for det videre arbeid. Et mål er å øke antall medlemmer i lokalforeningen. REGION MIDT du melder dette inn til oss. Dersom du ikke melder ifra om adresseendring kommer blant annet ikke medlemsbladet fram til deg. REGION VEST Elisabeth er medlemsansvarlig. Dersom du lurer på noe vedrørende ditt medlemskap eller du skal melde inn endringer må du sende epost til medlem@prostatakreft.no. Elisabeth er også rette person til å svare på antall medlemmer og å gi lokallagene informasjon om medlemmer. Hun hjelper til med adresseetiketter og andre ting dere kanskje trenger til møter i lokallagene. Renate Kurszus og Elisabeth Jord Vi tar imot alle henvendelser som handler om medlemskap. Vi får også mange telefoner fra folk som lurer på ting om prostatakreft, hvor man kan få hjelp og hvilke rettigheter de har. Medlemsregisteret er en kjempeviktig del av foreningen, og opplysningene der er vårt verktøy når vi skal yte god medlemsservice til alle dere. Om du flytter, får nytt telefonnummer eller bytter epost er det derfor kjempeviktig at 22 Profo-nytt 1/2015 Renate jobber som organisasjonsrådgiver. I tillegg til å følge opp og hjelpe hovedstyret med alt som har med den daglige driften og foreningsarbeidet å gjøre, hjelper hun medlemmer og tillitsvalgte som ringer og har spørsmål om foreningens arbeid og aktivitetstilbud. Foreningen har mange lokallag, og det er mye som skjer rundt om i landet. Siden alle lokallagene har egne styrer og tillitsvalgte er det også mange ting å bistå dem med. Dersom du har spørsmål til Renate sender du epost til rk@prostatakreft.no. REGION SØR REGION ØST På neste side finner du en oppdatert liste over kontaktinformasjon til alle lokallagene. Mange lokallag har valgt nytt styre, og dermed er det mange nye kontaktpersoner. Asker og Bærum Per Arne Børresen Hagaliveien 10 A, 1358 Jar askerogbaerum@prostatakreft.no 909 37 005 Oslo Tor Heimdal Christian Kroghsv 94, 1415, Oppegård oslo@prostatakreft.no 990 82 833 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker ringerike-hadeland@prostatakreft.no 61 31 13 91 / 913 17 247 Brosjyrer og materiell bestilles via vår bestillingsside http://arendal.directhouse.no/store/index_profo.php eller ved å sende epost til materiell@prostatakreft.no. Romerike Ola Pramm Depot gt. 35 J, 2000 Lillestrøm romerike@prostatakreft.no 911 02 848 Østfold Kåre Dahl Grefsrødhavna 12, 1560 Larkollen ostfold@prostatakreft.no 924 54 793 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal hed-op@prostatakreft.no 957 44 387 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo Riktig utstyrt? Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men eller gå inn på : www.tena.no/menn