Nummer 2 • 2015 • 12. årgang Profo-nytt Finn Schjølls metode Side 12 Endelig blå resept Side 18-19 Landsmøte Side 4–5 Lokale aktiviteter Side 20–21 Profo-nytt Nummer 2 • 2015 Leder Profo-nytt arbeider for å realisere Prostatakreftforeningens mål, deriblant den interessepolitiske plattformen som vedtas på Landsmøtet. Redaktørens hjørne Styreleder Rolf-Bjørn Andersen styreleder@prostatakreft.no Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Redaktør Anne Guri Selnæs Telefon 92 60 73 18 anne.guri@hermenes.no Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Forsidefoto Anne Guri Selnæs Jeg var så heldig å få møte mange av dere i forbindelse med Landsmøtet og Landskonferanse. Det hadde jeg gledet meg veldig til, og jeg vil takke for mange fine kommentarer og innspill. Foreningens arbeid er viktig både lokalt og nasjonalt, og vi ønsker at bladet skal vise bredden i aktivitetene som foregår. Det er mange som engasjerer seg på ulike måter, og alle er viktige for foreningen. Send derfor gjerne inn informasjon om møter, aktiviteter, lokal presseomtale og sosiale aktiviteter. Vi får ofte med bilder med sakene som sendes inn, men dessverre er bildene ofte tilpasset publisering på nett og har for dårlig oppløsning til at vi kan trykke dem. Med smarttelefoner kan mange ta høyoppløselige bilder, men det hender de må overføres med kabel til pc’n for at den høye oppløsningen skal bevares. Ladekabelen kan ofte brukes til slik overføring. Bilder tatt med fotoapparat har som oftest god nok oppløsning – men da vi noen huske å ta dem med.... Mobiltelefonen glemmer vi ikke så lett, så det er bare å knipse i vei! Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Tilsluttet: Leder Prostatakreftforeningen INNHOLD Landsmøte 2015 s 4–5 Landskongress 2015 s 8–11 Finn Schjølls metode s 12 Brakyterapi s 16–17 Ja til blå resept! s 18 Partnere inn i styre og stell s 22 I begynnelsen av mai hadde vi nordisk møte i Oslo. Her møttes styrelederne fra prostatakreftforeningene i Finland, Sverige, Danmark og Norge. Vi har mange utfordringer felles, så det styrker oss å samarbeide. En sak vi er enige om er at prostatakreftkirurgi må samles på færre sykehus enn det er tilfelle i dag. Følg oss på facebook Vedlagt gavegiro www.facebook.com/ Prostatakreftforeningen “ En sak vi er enige om er at prostatakreftkirurgi må samles på færre sykehus enn det er tilfelle i dag. Vi mener de aktuelle kirurgene bør foreta opp mot ett hundre inngrep i året for å holde kvaliteten oppe. Og det må jobbes i multidisiplinære team for å sikre kvaliteten i hele behandlingslinjen. Vi vet at altfor mange sliter med potensproblemer og lekkasje etter behandling, og vi mener bestemt at færre burde slite med slike problemer. Det er også klart at vi kan strides om tall, men det er vi som sliter med bivirkningene som oppstår, og behandlingen er til for oss og vår helse. Vi skal ha best mulig livskvalitet også etter behandlingen! Vi er slik sett uenige med Helsedirektoratet som mener det holder med 20 kirurgiske prostatakreftinngrep pr år for å opprettholde god nok kvalitet for den enkelte kirurg! Det er knapt en prostatektomi annen hver uke! At det er faglige uenigheter om hva som er beste behandling og hvor mange prostatektomier en kirurg bør utføre hvert år, må vi nok leve med. Vi som pasientforening kan ikke løse det. Det er prostatakreftpasientene og deres livskvalitet som er vårt fokus, og det skal det også være. Det er ikke vår oppgave å veie for og mot og analysere alle andre samfunnsforhold! Takk til alle som støtter opp om vårt arbeid! Takk til dere som gir oss og Kreftforeningen økonomisk støtte! All støtte gir oss i hovedstyret og lokallagsstyrene inspirasjon til å stå på for å gi de som rammes bedre behandling, og bedre livskvalitet! Færre skal dø av kreft og flere skal få god livskvalitet! God sommer! Med dette magasinet følger det med en bankgiro. Profo drives i stor grad av innsamlede midler, og dette er en av måtene vi får inn midler på. Skattefradrag Gaver til Profo på mellom 500 kroner og 16.800 kroner er fradragsberettiget. For å få fradrag på skatten for gaven, må du registrere din innbetaling. Det gjøres digitalt på skattefradrag.org/profo. Har du ikke tilgang til internett, kan du sende opplysninger om navn, adresse, personnummer, beløp og dato for innbetaling til sekretariatet, så vil vi sørge for registreringen. 2 Profo-nytt 2/2015 Rolf-Bjørn Andersen Endelig! Nå er legemiddelmeldinga lagt fram! Og – Bent Høie endrer legemiddelforskriften slik at vi omsider kan få medikamenter mot ereksjonssvikt på «blåresept». Meldinga skal behandles i Stortinget, men det er all grunn til å regne med at dette går gjennom. Vi får blodtrykksmedisin, kolesterolsenkende og acetylsalisylsyre på «blåresept» uten diskusjon, så hvorfor skulle vi ikke få midler til å avhjelpe ereksjonssvikt etter kreftbehandling? At vi får gjennomslag er en seier for arbeidet foreningen har lagt ned gjennom flere år! Takk til Bent Høie for at han lyttet til oss! Vi har nylig avholdt landsmøte og fått stor tilslutning til hovedstyrets arbeid og planer. Vedtektsendringer er gjort slik at partnere nå kan være med i styrer, med alle demokratiske rettigheter. Dette tror jeg vil styrke foreningen vår! Neste nummer September 2015 Materiellfrist for neste blad Innsendte bidrag 7. juli Annonsemateriell 31. juli Kjære medlemmer og lesere Takk for sist! 15. september – Informasjonsmøte 16. –18. oktober – Tillitsmanns- 9. november – Movember-møte, Septemberaksjonen, Narvik konferansen, Helsfyr Trondheim 16. september – Informasjonsmøte 2. november – Den nasjonale prostatakreftdagen, Oslo 11. november – Movember-møte, 22. september - Informasjonsmøte 5. november – Movember-møte, 19. november – Movember-møte, Alta Septemberaksjonen, Sykehuset i Tønsberg Bergen Septemberaksjonen, Mosjøen Oslo, Grorud/Holmlia 23. november – Movember-møte, Oslo 2/2015 Profo-nytt 3 Foreningens høyeste organ Forslag om «blåresept» til legemidler for erektil dysfunksjon ble også vedtatt. Den saken som skapte størst debatt var Profos interessepolitiske plattform, og da spesielt hvor mange behandlingssentra Profo skal arbeide for. Det er stor enighet om at spesialkirurgien må sentraliseres, men en del uenighet i om hvilket antall som vil være det mest gunstige. Det ble oppfordret til tettere samarbeid med Urologiforeningen i dette spørsmålet. Valgkomiteens formann, Tor Tausvik, la frem komitéens innstilling til valg, som ble vedtatt uten motkandidater. FORMÅL Prostatakreftforeningen har som formål å tilby støtte og veiledning til menn som har eller har hatt prostatakreft, herunder bidra til Størst debatt skapte den interessepolitiske plattformen, og Gunnar Steen engasjerte seg i spørsmålet om antall prostatakreftsentre. • Bedre behandling - og rehabiliteringstilbud for prostatakreftpasienter. • Opplysnings - og informasjonsvirksomhet om prostatakreft. Nyvalgt styre, fra venstre: Rolf-Bjørn Andersen, Willy Adolfsen, Dan Lofstad, Dag Utnes, Nils P. Sjøholt, Arvid Haukås og Vidar Skyvulstad. • Å fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell. Landsmøte 2015 • At fastleger får økt kunnskap om diagnostisering, behandling og oppfølging av prostatakreftpasienter. • Økt forskning på prostatakreft. • At menn med prostatakreft og deres partnere opplever god livskvalitet før, under og etter behandling. Landsmøte ble arrangert på Lillehammer lørdag 17. april. Foreningen er veldrevet, og få saker skapte debatt. • Å fjerne tabu ved å synliggjøre behovet for åpenhet rundt sykdom og behandling. • Å drive likemannsarbeid. ■ Tekst og foto: Anne Guri Selnæs Delegater og observatører til Landsmøtet samlet seg kl. 10.00 fredag, og på agendaen stod vanlige landsmøtesaker. Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, hilste Landsmøtet, før de ordinære sakene ble behandlet. Årsmelding og regnskap ble behandlet uten store diskusjoner. Foreningen har en god økonomi og det har vært stor aktivitet i foregående år. Det ble gjort en god del vedtektsendringer, hvorav de fleste er opprydding og klargjøring av gjeldende praksis. Foreningens 4 Profo-nytt 2/2015 Andreas Hole fra Orgservice var myndig møteleder. engelske betegnelse ble vedtatt til å være «Norwegian Prostate Cancer Assosiation, forkortet NPCA. Videre ble det vedtatt at partnermedlemmer kan velges til hovedstyret. Få forslag var sendt inn på forhånd, slik at behandlingen tok en del tid. Vedtektsendringene angående verv blir gjeldende for kommende år, ettersom valgkomiteen har forholdt seg til eksisterende vedtekter. Av andre innkomne forslag, ble en viss kompensasjon for styreleder og styremedlemmer med størst arbeidsbelastning vedtatt. Det ble uttrykt stor honnør for den store innsatsen som nedlegges for foreningen. Assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Ole Alexander Opdalshei holdt åpningsforedraget. Styret består etter Landsmøtet av: Styreleder: Rolf-Bjørn Andersen (gjenvalg) Nestleder: Nils P. Sjøholt (gjenvalg) Region Sør: Dan Lofstad (ny) Region Midt: Nils P. Sjøholt (ikke på valg) Region Nord: Dag Utnes (gjenvalg) Region Øst: Willy Adolfsen (gjenvalg) Region Vest: Arvid Haukås (ikke på valg) Uavhengig: Vidar Skyvulstad (ny, valgt for ett år). Vararepresentanter: Region Sør: Olav Kristiansen (ny, valgt for ett år) Region Midt: Øivind Evensen (gjenvalg to år) Region Nord: Alf Sivertsen (gjenvalg) Region Øst: Håkon Olav Nesbakk (ikke på valg) Region Vest: Nils Haugland (ny) Uavhengig: Ola Pramm (ikke på valg) 2/2015 Profo-nytt 5 Ekstraordinær innsats Marius Normann Onkolog Profos Hederstegn I forbindelse med festmiddagen på Landskurset, ble to av foreningens tillitsvalgte gjennom mange år tildelt Profos Hederstegn. PROFO S H TE ERS GN ED ■ Tekst & foto: Anne Guri Selnæs Prostatadiagnostikk og oppfølging etter prostatakreft Aleris Kreftsenter tilbyr et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog, samlet på ett sted. Vi utfører diagnostikk i henhold til pakkeforløpene for kreft. Stein Schefte og Daniel Ask gratuleres av styreleder Rolf-Bjørn Andersen etter utdelingen av Hederstegnet. Daniel Ask har vært aktivt med i Profos arbeid helt fra starten av Profo Sunnmøre i mars 2004. Han har bekledt verv i flere forskjellige utvalg sentralt, og sitter for tiden i Fagrådet. Han har også vært brukerrepresentant i Helse Møre og Romsdal, og vært varamann til styret for Ålesund Sykehus. Som aktiv idrettsmann med en enorm kontaktflate, bringer Daniel Prostatakreftsaken ut til alle deler av samfunnet, ved å vise at selv med en meget alvorlig sykdom, kan vi drive idrett på høyt plan. Og Daniel underslår aldri hvilken sykdom han er rammet av! Det kan nevnes at han ble Norgesmester i Badminton for kort tid siden. Ikke i veteranklassen som han har alder til, men i en klasse under med langt yngre utøvere! Daniel har vært ledet Profo Sunnmøre fra starten helt frem til i dag. Sunnmøre lokallag er og har vært 6 Profo-nytt 2/2015 et meget aktivt lokallag, som har gjort en kjempejobb for prostatakreftsaken. Han er i tillegg likemann på pusterommet ved Ålesund sykehus. Stein Schefte har vært aktivt med i Profos arbeid helt siden oppstarten av Profo Nordmøre og Romsdal i 2004, og har ledet laget i hele perioden. Han har vært varamann til Hovedstyret en årrekke, og har bekledt verv i flere forskjellige utvalg, som Organisasjonsutvalget, og senest i det sammenslåtte AksjOrg utvalget, der han også var leder til han trakk seg tilbake i 2014. To ganger har han ledet Prostatakreftforeningens Årsmøter. Som Likemann sitter han på kontakttelefonen 02606, der han har vært siden telefontjenesten ble opprettet. Profo Nordmøre og Romsdal er og har vært et meget aktivt lokallag, som har gjort en kjempejobb for prostatakreftsaken i Nordmøre og Romsdal. Full utredning • Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk Behandling • Personlig rådgivning hos kreftspesialist • Vi henviser til behandling i det offentlige eller ved Martini-klinikken i Hamburg • Medikamentell behandling inkl. kjemoterapi Oppfølging • Oppfølging av inkontinens og impotens hos spesialsykepleier • Kontroll for tilbakefall Utredning Blodprøve - PSA Prostata PET/CT Pasient MR skjelett MR prostata MR-veiledet biopsi Behandling Oppfølging Tilbudet er privat. Vi har ikke ventetid. Kontakt oss: Ring Aleris Prostataklinikk på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/prostata 2/2015 Profo-nytt 7 “ Livet gir oss noen trøkker – sånn er det! — Finn Schjøll, om å møte vanskeligheter “ Anerkjenn sjalusi, bitterhet og misunnelse, men forfølg det ikke. Fokusér på noe annet, så kommer dette i bakgrunnen. — Anders Tangen, gestaltterapeut og journalist Landskongress 2015 Landskongressen arrangeres hvert annet år og er en begivenhet mange ser fram til. Kongressen arrangeres i sammenheng med Landsmøtet, og foregikk derfor samme helg på samme sted. Salen ble invitert til å delta i gruppediskusjoner. ■ Tekst & foto: Anne Guri Selnæs I år hadde kongressen rundt 150 deltakere, hvorav omkring en tredjedel var partnere. Programmet var velfylt og sammensatt, med faglige foredrag, praktisk informasjon, samtaler og inspirasjon til å takle utfordringene. Etter offisiell åpning av Rolf-Bjørn Andersen, fikk kongressen en videohilsen fra Helse- og omsorgsminister Bent Høie. Konferansen samlet rundt 150 deltakere. Deretter startet programmet med et forrykende innlegg av Finn Schjøll. Han delte av sin livserfaring, og fortalte åpent om både opp- og nedturer i livet. Med anekdoter fra sitt eget liv engasjerte han salen, slik at publikum både lo og fikk klump i halsen. Anders Tangens foredrag «Livet er aldri helt OK», har undertittelen – «og det er helt OK for meg!». Han mener vi ikke kan forvente å gå gjennom livet uten å møte større eller mindre kriser. Å takle utfordringene kan være vanskelig, men livsmotto kan være gode å støtte seg til i slike situasjoner. Selv fikk han ett god råd av Jan Teigen: Ikke bli passiv – gjør noe! Ikke så nøye hva du gjør – bare du gjør noe. Etter to plenumsinnlegg ble det arrangert tre parallelle sesjoner, som alle var godt besøkte. Onkolog Daniel Heinrich holdt et innlegg om behandling av langtkommet prostatakreft. Kirurg og urolog Morten Andersen gikk gjennom ulikheter i prostatakreftdiagnosen, som igjen gir grunnlag for ulik behandling. Anders Tangen holdt innlegget «Når livet svinger av veien», hvor partnerens rolle ble spesielt diskutert. 8 Profo-nytt 2/2015 Anders Tangen holdt foredrag om å takle utfordringer. Rolf-Bjørn Andersen åpnet kongressen. 2/2015 Profo-nytt 9 Landskongress 2015 Haakon Aars og Siri Kristiansen. Romerike stilte med den største delegasjonen. Bak fra venstre: Svein Erik Bangen, Steinar Holøymoen, Hans Erik Westbye, Jens Hermann Åmot. Lillian Mobæk, Gunn Harviken, Solveig Fiskvik Åmot, Hugo Aurdal. Odd Mobæk, Wenche Irene Pramm, Ola Pramm, Solveig Holøymoen, Kari Hilmo. Bjørn Jahr, Asbjørg Jahr, Hans Bjarne Riise, Sissel Andersen, John Hilmo. Mange var interessert i å kjøpe Torleif Lundquists bok, og forfatteren signerte gjerne. Morten Andersen holdt et engasjerende og interessant innlegg – og slår et slag for å spise tomater. Etter lunsj var det tid for ekskursjoner; noen dro på byvandring i Lillehammer, andre dro til Maihaugen, mens en gruppe fikk omvisning på Montebello-senteret. har gjort valg som har gitt konsekvenser. Han tok dessuten opp hvordan man kan ta tak i plutselige utfordrende situasjoner, som når alvorlig sykdom blir avdekket. Han mener selvironi, tragikomedie og takknemlighet fortrenger humørløsheten, og mobiliserer ressurser vi trenger for å komme videre. Søndag morgen startet programmet med en økt kalt «Seksualitet og samliv når man har prostatakreft». Haakon Aars er lege, psykiater og klinisk sexolog, og har jobbet med menns helse i over 30 år. Han er opptatt av å alminneliggjøre seksualitet, og har deltatt i mange helse- og samlivsprogram i radio og tv. Siri Kristiansen er en velkjent stemme fra NRK radio, og fra tv-programmet «Rådet», hvor hun ikke er redd for å ta opp vanskelige tema. De startet med en samtale mellom de to på scenen, men salen ble etter hvert også engasjert. Et Profomedlem og et partnermedlem ble også intervjuet, og de delte åpent sine erfaringer. Eva Vandeskog og Vidar Skyvulstad stilte sporty opp til samtale med Håkon Aars og Siri Kristiansen om samliv og seksualitet ved prostatkreft. 10 Profo-nytt 2/2015 Kongressen ble avsluttet med Torleif Lundquists innlegg «Meg selv som ressurs». Han tok et oppgjør med fenomenet «uflaks», og at man «havner i situasjoner», der det heller er snakk om at man “ Lag en god dag! — Torleif Lundquist 2/2015 Profo-nytt 11 Intervju Nyheter Prostatakreftkirurgi “ Livsgleden sitter ikke i prostata’n — Finn Schjøll om sin egen prostatakreftsykdom Finn Schjølls metode Vi kjenner han som sprudlende, kokett og vittig – og «alle» har en oppfatning av Blomster-Finn. På Landskonferansen delte han litt av den mørke historien bak mediebildet. ■ Tekst: Anne Guri Selnæs. Ettertrykk og gjengivelse av artikkelen er forbudt. Heller ikke Finn Schjøll har vært spart for prøvelser, og mange av dem har vært så krevende at det å få prostatakreft, ja det nevner han knapt i en bisetning. — Livsgleden sitter heldigvis ikke i prostata’n. Livsgleden den sitter i hodet, konstaterer han bestemt. Finn Schjøll ble etter eget utsagn født med en sølvskje i munnen. Fundamentet for et godt liv var i orden, til tross for mange sykehusopphold som barn. Men, han levde lenge på en livsløgn. På konferansen fikk vi høre historien om da han «kom ut av skapet» og flyttet til Oslo. På en kald første nyttårsdag kom han til hovedstaden. Blakk, uten jobb og uten et sted å bo. En dypt tragisk situasjon, som han med en stor porsjon selvironi og med mange morsomme anekdoter lot oss få del i. Gjennom en rekke tilsynelatende tilfeldigheter – men som innebar aktive valg – har situasjonen utviklet seg, og Finn Schjøll er i dag en av landets mest respekterte kjendiser. Å høre han fortelle, er som å høre et folkeeventyr – det var liksom ingen ende på hvilke prøvelser han måtte igjennom. Men, som Askeladden hadde han noen gode hjelpere, som han forstod at kunne bidra. Publikum både lo og gråt mens 12 Profo-nytt 2/2015 han fortalte om den veien som har ført han hit han er i dag. — Jeg måtte ta ansvar for mitt eget liv, for å leve et ekte liv. Både for meg selv og for ungene mine. I hele den vanskelige perioden klarte jeg å holde kontakten med mine to barn, og det er jeg stolt av i dag, sier han. • Arbeidsom Godt oppdratt som han er, legger Schjøll vekt på å opptre ordentlig, og råder alle til å gjøre så rene kutt som mulig, om de må gjøre endringer i livene sine. Av lynne er jeg euforisk (en løftet sinnsstemning hvor personen oftest virker opprømt, lett og glad), en stemning som gjerne er smittende. Han trekker fram fire karaktertrekk som grunnleggende ved seg selv, — Jeg har følgende fire ess i min kortstokk. De har ført meg dit jeg er i dag, og er årsaken til at jeg ikke gikk til grunne: Finn Schjøll delte ikke sin historie for å høste sympati, men for å vise at bak fasaden har de fleste noe som har vært eller er vanskelig. — Det gjelder å stå på, å aldri gi opp – det er alltid noe du kan gjøre, noe du kan oppsøke, uansett hvor vanskelig situasjonen er. Han siterer sin farmor: — Så, så. Vi vet at beinet ditt ikke er i orden, og det får vi ikke gjort noe med. Det kunne vært verre – det kunne vært begge beina. Så, ut å lek nå! • A-menneske Jeg er ikke redd for å stå opp om morran, og starter gjerne dagen tidlig. • Avholdsmann Jeg er tilnærmet avholdsmann – jeg drikker bare et glass vin for å slippe å forsvare hvor unødvendig det er. Diskusjonen om kreftkirurgi for prostata fortsetter. Ulike fagmiljøer fremmer delvis ulike syn, og nettstedet Dagens Medisin dekker diskusjonen grundig. I en artikkel i Dagens Medisin 31. mars finner vi dette: Helsedirektoratets nye anbefalinger Nylig kom Helsedirektoratets rapport om kreftkirurgi i Norge. For prostatakreft anbefales det at sykehus som skal operere prostatakreft bør ha minst 50 prostatektomier i året, og minst 20 pr. kirurg. Assisterende helsedirektør Cecilie Daae i Helsedirektoratet mener problemstillingen er kompleks: – Volum og kvalitet er bare ett perspektiv – og er alene et krevende argument. Dette handler ikke bare om kirurgien, men også om et sammensatt tilbud til pasientene, sier Daae. – Er det for mange sykehus som opererer i dag? – Vi har en drøfting av volum og kvalitet i rapporten. Intuitivt er det opplagt at øvelse gjør mester, men vi vet at det ikke er så enkelt. Vi har en klar vurdering av at dette må drøftes videre, at kvalitetskravene må diskuteres på helseregion- og sykehusnivå og med fagmiljøene. Det finnes ulike måter å oppfylle kvalitetskravene på, som gir rom for ulik organisering. Vi har ikke evidens som vi kan banke i bordet med og si at «slik skal det være», svarer Daae. Assisterende helsedirektør Cecilie Daae. Jeg er ikke redd for å ta i et tak og gjøre jobben som må gjøres. Jeg har også lært meg det jeg trenger for kunne drive en forretning. Det er ikke nok å være flink med blomster. Kilde: www.dagensmedisin.no • Euforisk Gebyrer hos fastlegen Og slik har han møtt motgang etter motgang, og har blitt hele Norges Blomster-Finn. Fastleger kan kreve gebyr av pasienter som betaler med kort, men gebyret skal ikke være høyere enn at det kun dekker legens faktisk kostnader knyttet til slik betaling. Fastlegene har anledning til å kreve gebyr fra pasienter ved bruk av betalingskort, men et slikt gebyr kan ikke være høyere enn at det dekker legens faktiske kostnader for å få utført selve kortbetalingen, det vil si den enkelte transaksjon. Kostnader knyttet til installering og leie av betalingsterminaler og annet utstyr skal ikke inngå i gebyret. Et gebyr på 5,- som nå er vanlig, kan være for høyt. Kilde: www.helsedirektoratet.no 2/2015 Profo-nytt 13 Nordisk møte i Oslo 7.–8. mai Opplysningsmøte om prostata- og blærekreft I overkant av 100 personer møtte fram da Profo Troms, avdeling Midt-Troms, 16. april inviterte til opplysningsmøte. Dette viser at behovet for slike opplysningsmøter absolutt er til stede. ■ Tekst: Bjørnar Uteng Foto: Terje Konradsen Stor interesse for opplysningsmøtet arrangert i samarbeid med Blærekreftforeningen. Møtet åpnet med en kort hilsningstale fra Lenvik-ordfører Geir-Inge Sivertsen. Han roset tiltaket, ikke minst ut fra sitt personlige kjennskap til prostatakreft. Faren hans, som var en skikkelig «arbeidsmann», var av den gamle gode typen som ikke oppsøkte lege med mindre det var helt nødvendig. Og, den dagen dette ble nødvendig, var det for sent. Han døde av prostatakreft kun 68 år ung. Ordføreren oppfordret oss menn til å se til vårt motsatte kjønn: Bry dere mer om deres egen kropp og gå regelmessig til legesjekk. Kveldens hovedperson var utvilsomt avdelingsoverlege ved Urologisk avdeling ved UNN Tore Knutsen, som har jobbet ved denne avdelingen siden 1991. Knutsen informerte først om blærekreft. I 2009 var det 1.300 nye tilfeller av denne krefttypen, som rammer både kvinner og menn. Han refererte her til to «typer» kreft. Sjansen til å bli frisk avhenger ikke bare av hvor tidlig sykdommen oppdages, men også hvor aggressiv type kreft det dreier seg om. Spennende forskning foregår for tiden på dette området. Knutsen fortsatte videre til prostatakreft. Med mer enn 5.000 nye tilfeller per år, er dette den typen kreft som øker mest. Av alle 14 Profo-nytt 2/2015 menn som får kreft, utgjør prostatakreft 30 %. «Tommelfingerregelen» om at 80 % av alle 80-åringer har kreftceller i prostata uten å ha plager av sykdommen, er med på å vise at langt flere eldre dør med denne krefttypen enn av den. Overdiagnostisering og overbehandling er derfor en belastning for mange. Men, det er likevel slik at mange menn hvert år får en aggressiv kreft i prostata. Da er tidlig diagnose og behandling avgjørende. Denne sykdommen er med alle sine utfordringer, dagens største mannehelseproblem. Antall tilfeller av påvist prostatakreft forventes å fortsette å øke med sterkt økende antall menn i aktuell alder. De alvorlige tilfellene må prioriteres. Pasienter med «lavrisiko sykdom» vil i større grad bli tilbudt «aktiv overvåkning». Dette medfører PSA-prøve hver tredje måned i to år, deretter hver sjette måned de neste fem årene, samt vevsprøver etter første, fjerde og sjuende år. Hvis sykdommen viser tegn til å utvikle seg får pasienten tilbud om aktiv behandling. Fra venstre bak: Jens Ingwesen og Poul Tostrup; Danmark, Calle Waller; Sverige, Irma Lethimaja; Finland, Arvid Haukås, Stig Lindahl og Rolf-Bjørn Andersen; Norge og Hannu Taivo; Finland. Fra venstre nede: Willy M. Adolfsen, Tor Tausvik begge Norge og Torsten Tullberg; Sverige. Hilsningstale fra ordfører i Lenvik, Geir-Inge Sivertsen. I begynnelsen av mai hadde vi gleden av å ønske våre nordiske kollegaer velkommen til en samling her i Oslo. Vi var så heldige å ha Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen med oss til å åpne møtet. Han fortalte om Kreftforeningens arbeid og om situasjonen for kreftpasienter i Norge. Etter lunsj holdt lege Andreas Stensvold et spennende foredrag om legemidler, politikk og prioriteringer. Det ble svært godt tatt imot av våre kollegaer. På fredag tok vi med oss gjestene våre til Vardesenteret på Radiumhospitalet. Der ble vi tatt veldig godt imot, og fikk en fin orientering om hva Vardesenter er, hvordan det drives og hvilken betydning det har for kreftpasienter. Vi snakket også mye om likemannsarbeid. For våre gjester fra Danmark, Finland og Sverige var dette nyttig. De var ikke kjent med Vardesenter eller likemannsarbeid fra sine land. Det ble også tid til erfaringsutveksling, debatter om pakkeforløp og mye mer. Vi ser frem til ny samling neste vår i Helsinki. Avd. overlege/urolog Tore Knutsen UNN, Tromsø. Knutsen snakket også om ordningen med «Pakkeforløp» som allerede er tatt i bruk for behandling av prostata- og brystkreft. Det lages nå tilsvarende for mange andre kreftformer, blant andre blærekreft. Pakkeforløpene vil igjen kreve at det må gjøres et grundig arbeid hos fastlegene, som i større grad enn nå må sortere ut de pasientene som krever rask utredning med pakkeforløp, avsluttet Knutsen. Siste del av denne kvelden var satt av til opplysning og demonstrasjon av brukervennlig utstyr i forbindelse med urinlekkasjer og inkontinens, representert ved Bandagistkjeden AS. Denne kjeden har personell fra helsevesenet med høy kompetanse, og formidler et bredt utvalg av hjelpemidler på blåresept over det ganske land. Deres lokale representant er Finnsnes Helseservice AS. De leverer blåreseptvarer gratis i hele Midt-Troms, og kommer på hjemmebesøk hvis behov. Kjeden driver et utsøkt samarbeid med hjemmetjenesten i flere kommuner, og står i dialog med UNN og legekontorer, slik at kundenes behov blir dekket best mulig. Tilsvarende lokale distributører finnes rundt omkring i vårt langstrakte land. 1 av 8 menn opplever urinlekkasje - du er derfor ikke alene Attends for Men er produkter for liten til moderat urinlekkasje Anatomisk form – spesielt utviklet for menn Myk og tørr for god hudomsorg Diskret og komfortabel Besøk www.attends.no eller ring 810 33 090 for mer informasjon eller gratis vareprøver. Følg oss på Facebook Attends Helse og Omsorg Anbefaler ny behandling Helseforetaksfinansierte legemidler brukt utenfor sykehus Lavdoserate brakyterapi ved lavgradig prostatakreft Det er inspirerende at Profo ønsker å presentere sine lesere for en forkortet versjon av vår artikkel med overnevnte tittel i Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 6 2015. Regionale helseforetak (RHF) har fått finansieringsansvar for et utvalg legemidler som brukes utenfor sykehus, såkalte H-reseptmidler. Helse- og omsorgsdepartementet beslutter hvilke legemidler som skal finansieres av RHFene. I dag omfatter dette definerte legemidler brukt i behandling av blant annet ulike krefttilstander. Det ytes ikke stønad etter folketrygden og blåreseptordningen når RHFene har fått finansieringsansvaret. Dette gjelder uavhengig av hvilken indikasjon det aktuelle legemiddelet benyttes for. behandling. I henhold til internasjonale rapporter vil imidlertid omkring 30% utvikle behandlingstrengende sykdom. En del pasienter med stabil sykdom under aktiv overvåkning har dessuten ønske om en definitiv og helbredende behandling. De orker ikke psykisk å leve med en ubehandlet kreftsykdom, selv om denne er stabil. De opplever at livskvaliteten svekkes ved å gå til mangeårige kontroller med stadige blodprøver, MR undersøkelser og vevsprøver fra prostata. Skånsom behandling ■ Foto: Radiumhospitalet Lavdose brakyterapi er en innvendig strålebehandlingsmetode som ikke er tilgjengelig i Norge, men som har vært anvendt i mange land i over 20 år. Metoden er standardbehandling i Europa og USA for lavgradig eller «snill» prostatakreft. Internasjonale anbefalinger Omtrent en tredjedel av pasientene i USA med lavgradig prostatakreft, ca 50.000 menn, behandles med denne metoden hvert år. Mange nordmenn har reist til utlandet for å få denne behandlingen. Dette er en høyteknologisk prosedyre der man ultralydveiledet implanterer ca 50–70 radioaktive jodkorn permanent inn i prostatakjertelen. Strålingen har kort rekkevidde (braky = gresk for kort) og lavdoserate betyr at den innvendige strålingen fra kornene avsettes langsomt, i løpet av ca 2 måneder. Den europeiske organisasjon for strålebehandling, ESTRO, og den europeiske union for urologi, EAU, anbefaler i sine retningslinjer lavdoserate brakyterapi til pasienter med lavgradig prostatkreft. Litteraturen omfatter hundrevis av artikler som omhandler metoden, og hvor resultatene fra behandling av tusenvis av 16 Profo-nytt 2/2015 Marius Nordmann, overlege og medforfatter til dette innlegget. pasienter er presentert. Kunnskapsgrunnlaget med henblikk på behandlingseffekt og bivirkninger ansees som solid dokumentert. Egnet ved lav Gleason Behandlingen er egnet for behandlingstrengende pasienter med lavgradig prostatakreft. Det vil si at primærsvulsten er lokalisert innenfor prostatakapselen (Stadium T1 eller T2), PSA under 10 og samlet Gleason score (mål for svulstvevets aggressivitet) under 7. De fleste pasienter med lavgradig prostatakreft har liten risiko for spredning, og bør inkluderes i et kontrollopplegg kalt «aktiv overvåkning». Flesteparten vil aldri oppleve at sykdommen utvikler seg, de har en stabil sykdom og trenger følgelig ingen Disse pasientene bør tilbys en skånsom behandling med få bivirkninger. Etter vår mening er lavdoserate brakyterapi spesielt velegnet for slike pasienter. Prosedyren tar ca halvannen time i narkose. Ved enkelte helseinstitusjoner i utlandet praktiseres metoden som dagkirurgi, og man kan begynne i jobb etter tre til fire dager. Ved ekstern strålebehandling behandles pasientene til sammenligning daglig i to måneder, og er vanligvis sykmeldt like lenge etterpå. Etter kirurgi er man vanligvis sykmeldt i seks uker etter inngrepet. Gode langstidsresultater Lavdoserate brakyterapi gir like gode langtidsresultater med sykdomsfri overlevelse og totaloverlevelse, som kirurgi og utvendig strålebehandling. Metoden har få langtidsbivirkninger når det gjelder ereksjonsevne og urinlekkasje. Noen få prosent av pasientene kan få moderate plager fra endetarmen og fra urinveiene. Kan komme raskt i gang I det urologiske miljøet i Norge er det stor skepsis til å innføre denne behandlingsmetoden. Det fremholdes at aktiv behandling av lavgradig prostatakreft ikke er bedre enn ubehandlet observasjon. Man mener derfor at lavgradig sykdom ikke bør behandles. Som vi har gjort rede for er det delte meninger om dette. Forfatterne har erfaring fra brakyterapi ved Radiumhospitalet, og anbefaler at metoden tas i bruk for flere pasientgrupper. (CC BY-SA.30) Som det eneste sykehuset i Norge har man på Radiumhospitalet god kompetanse med implantasjonsteknikk og doseplanlegging med brakyterapi etter å ha behandlet over 800 prostatakreft-pasienter med høy risikoprofil med høydoserate brakyterapi gjennom 10 år. Ved denne metoden settes strålekildene temporært inn i prostatakjertelen gjennom hule stålrør. ekstern strålebehandling og kirurgi. Metoden er kostnadseffektiv og gir samfunnsøkonomiske besparelser. Det uro-onkologiske fagmiljøet ved Radiumhospitalet har i over fem år forsøkt å få innført lavdoserate brakyterapi som et behandlingstilbud i Norge, uten å lykkes. Kompetanse og utstyr er til stede, og behandling kan på kort varsel starte opp. Dette er avhengig av at sykehusledelsen gir sin godkjennelse og at helsemyndighetene tilpasser refusjonstaksten (DRG) til sykehusets reelle behandlingskostnader ved lavdoserate brakyterapi. Marius Normann, overlege Vi mener at lavdoserate brakyterapi er en sikker og effektiv behandlingsmetode for behandlingstrengende, lavgradig prostatakreft. Pasientene er raskt tilbake til sitt normale liv med god livskvalitet, uten særlige bivirkninger sammenlignet med ■ Av: Nils Kristian Raabe, overlege dr. med. Rekvirering av H-reseptlegemidler RHFene avgjør i hvilken grad legemidler som brukes utenfor sykehus, og som de får finansieringsansvar for, skal tas i bruk i spesialisthelsetjenesten. De aktuelle legemidlene blir meldt inn til nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten på lik linje med legemidler som benyttes i sykehus. Per i dag kan følgende rekvirere: sykehusleger ved helseforetak, sykehusleger ved private sykehus med driftsavtale, en del privatpraktiserende avtalespesialister som RHFene har godkjent. Rekvirerende lege må angi på resepten at det er en H-resept. Wolfgang Lilleby, overlege dr. med. Dette synet på brakyterapi støttes ikke av alle fagmiljøer, men redaksjonskomiteen mener det er viktig at Profos medlemmer får innsyn i de behandlingsmuligheter som finnes. Ulf Lunde døde 29. mai 2015. Han ble 72 år. Han var styreleder i Profo i perioden 2009-2013. Han kom inn i hovedstyret og overtok som nestleder i 2008. Ulf ønsket ingen oppmerksomhet omkring sin død. 2/2015 Profo-nytt 17 Legemiddelmeldingen Legens kommentar JA til blåresept! Stortingspresident Sveinung Stensland (H). – Endelig! Det uttrykkelige unntaket om blåresept for legemidler mot impotens foreslås nå opphevet. Etter mange års iherdig arbeid, har Profo fått gjennomslag for sitt syn, sier en fornøyd styreleder, Rolf-Bjørn Andersen. ■ Tekst: Anne Guri Selnæs Foto: Stortinget og Regjeringen I Legemiddelmeldingen som Helse- og omsorgsminister Bent Høie la fram 21. mai, foreslås det spesielle unntaket mot impotenslegemidler fjernet. Endringen kommer ikke som en tilfeldighet. Profo har hatt mange møter, sendt mange brev og benyttet mange anledninger til å forklare og begrunne hvorfor slike legemidler skal behandles på lik linje med andre. Forslaget hadde neppe kommet uten foreningens iherdige arbeid! Bent Høie la fram Legemiddelmeldingen. Profo har i en årrekke jobbet aktivt for at legemidler mot erektil dysfunksjon, også omtalt som ereksjonssvikt (ED), skal fjernes fra listen over sykdommer/tilstander som er unntatt fra refusjon i legemiddelforskriften. Blå resept skal kunne brukes i tilfeller hvor ereksjonssvikten kommer som et resultat av en alvorlig underliggende sykdom. 18 Profo-nytt 2/2015 det, og jeg ser ikke for meg at noe parti tar opp kampen om å gjeninnføre forbudet, sier Stensland. Han mener det er flott at Profo engasjerer seg i slike saker, og hører gjerne fra Profo i spørsmål om antall steder der skal utføres kirurgi. Rolf-Bjørn Andersen: «Endelig har vi lykkes med dette arbeidet!» — Endelig har vi lykkes med dette arbeidet! Å rammes av kreft er allerede i utgangspunktet en stor belastning, og undersøkelser viser at de som rammes av lekkasjer og ereksjonssvikt samtidig opplever store påkjenninger i form av dårlig selvfølelse og redusert livskvalitet. Dette rammer også samlivet med partner, noe som også oppleves som en stor belastning i en allerede vanskelig situasjon, sier styreleder i Rolf-Bjørn Andersen. Behandles som andre legemidler Legemidlene Cialis, Levitra og Viagra bør være en naturlig del av den enkelte pasients behandlingsforløp, og bruken av dem kan bidra både til rehabilitering av funksjonsevne og til økt livskvalitet for pasientene som har nytte av dem. De medisinene det er snakk om, oppleves fra pasientens ståsted å være relativt dyre, og ikke alle har økonomi til å betale full pris for medisinen. Dette er med på å skape et unødig sosialt skille i behandlingen av norske prostatakreftpasienter. — Ereksjonssvikt er noe som rammer hele mannen, det handler om identitet og selvfølelse. Endringen vil kunne ha positive konsekvenser for livskvaliteten til dem som er rammet. Dersom man opprettholder en god livskvalitet for pasientene bidrar man også til at veien tilbake til arbeidslivet og det sosiale livet blir kortere, sier Rolf-Bjørn Andersen. Også Kreftforeningens generalsekretær Anne Lise Ryel jubler. — Dette er en gladmelding til alle menn som sliter med ereksjonssvikt som følge av behandling for prostatakreft. Det betyr også mye for alle koner, partnere og kjærester. Et reddet liv skal også leves, og et fungerende sexliv kan være en viktig del av livet. Vi har i mange år jobbet sammen med Prostatakreftforeningen for at disse legemidlene skal komme på blåresept, og det var på høy tid at dette nå kommer på plass, sier Ryel. Fremmet forslaget Stortingsrepresentant Sveinung Stensland (H) står bak forslaget sammen med parlamentarisk leder Harald Nesvik (Frp). – Dette er en sak mange organisasjoner har jobbet for, og Profo i særklasse. Profos arbeid har gjort det lett for oss å fremme dette forslaget. Nå ligger forslaget på bor “ Profos arbeid har gjort det lett å fremme dette forslaget. – Sveinung Stensland (H) – At legemiddelmeldingen har tatt inn ereksjonsfremmende legemidler til å bli inkludert på blå resept er meget gledelig. Vi møter jevnlig pasienter som sier de ikke har råd å bruke disse midlene, til tross for at de åpenbart bør ha prøvd disse. Tapet av ereksjon etter radikal behandling for prostatakreft er noe et par kan komme å savne på sikt og som en ikke tenker på umiddelbart når diagnosen blir gitt til pasienten. Da gjelder det først og fremst å bli helbredet. Jeg er sikker på at denne ordningen ikke vil bli misbrukt. Karol Axcrona, urolog og professor ved St. Olavs Hospital/NTNU Du kan få økonomisk støtte Kreftforeningen bevilger årlig midler til å gi økonomisk støtte til kreftrammede og deres pårørende. I tillegg mottar Kreftforeningen en rekke øremerkede gaver, samt avkastninger fra fond med slike formål. Medlemmer av Profo og deres pårørende kan selvfølgelig også søke om støtte fra disse midlene. Det foretas vurderinger månedlig, slik du kan søke om støtte når som helst. Dersom du eller dine nærmeste har økonomiske vanskeligheter på grunn av kreftsykdom, eller er det aktiviteter du burde vært med på, men ikke har råd til? Fra 3.000 til 20.000 kroner Innvilget beløp varierer fra 3.000 til 12.000 kroner hvis søker er enslig. For søkere med forsørgeransvar kan det gis inntil 20.000 kroner. Støtten er en engangsbevilgning. Støtten fra Kreftforeningen skal komme i tillegg til, ikke i stedet for offentlige ytelser. Fyll ut søknadsskjema Du må fylle ut et søknadsskjema. Du finner elektronisk søknadsskjema på www.kreftforeningen.no under Råd og Rettigheter. For at søknaden skal behandles må følgende legges ved: • Siste lønnsslipp eller utbetalingsslipp fra NAV, fra alle i husstanden med inntekt. • Legeerklæring om kreftdiagnose fra fastlege eller sykehus. Må ha signatur og/eller stempel. Bruk gjerne den samme som er sendt til NAV. • Kopi av siste selvangivelse/liknings- utskrift for alle over 18 år i husstanden som har inntekt. Likningsattest er ikke nok. Søknadsfristen er den 10. i hver måned, og man får svar innen den 25. samme måned. Har du spørsmål om ordningen for økonomisk støtte eller om utfyllingen av søknadsskjemaet, kontakt Kreftlinjen på tlf. 800 57 338 eller bruk e-post: rettigheter@kreftforeningen.no 2/2015 Profo-nytt 19 ■ Lokallagene Aktive lokallag Informasjonsmøter, årsmøter og innsats for Krafttak mot kreft har preget de lokale aktivitetene denne våren. ld Årsmøte i Sunnmøre Prostatakreftforening Ca. 20 deltakere var til stede og derav noen få nye medlemmer. Styret vil fortsette å prioritere aktiviteten også ute i distrikta. Følgende styre ble valgt: Daniel Ask, leder Norleif Korsnes, nestleder Nikolai Hessen, kasserer Nils Petter Sjøholt, sekretær Kjetil Kroken, styremedlem Arild Kvistad, styremedlem I mars måned organiserte vi «Krafttak mot kreft» ved fire videregående skoler i Ålesund i samarbeid med russen og Kreftforeningen. Resultatet som foreligger nå ble omtrent likt med året før kr. 296.157,-. Et bra resultat når man vet at flere av den mest aktive russen, idrettsklassen, var bortreist innsamlingsdagen. Siste medlemsmøte ble avholdt 23. april i Ulsteinvik. Temaet var «Pakkeforløp for prostatakreft». Urolog John Erik Faber fra Volda sjukehus fortalte på en meget fengende og engasjert måte om det nye «pakkeforløpet», om ansvar og dilemmaer, og om hvordan status var i det lokale Helseforetaket. På møtet torsdag 21. mai var foredragsholder kreftsjukepleier fra kreftavdelingen ved Ålesund sjukehus, Wenche Roald, og emnet var «Humor for kropp og sjel». Årsmøte for Profo Asker og Bærum ble avholdt 25. februar i Kommunegården, Sandvika. Før årsmøtet hadde vi åpent møte hvor onkolog Jon Reidar Iversen fra Oslo Universitetssykehus fanget forsamlingen i en god dialog om både kurativ og palliativ behandling av prostatakreft. Styrets årsberetning ble fremlagt av leder Per Arne Børresen, og ble godkjent uten merknader. Årsregnskapet for 2014 ble presentert av kasserer Per Arne Børresen og revisors beretning ble lest. Regnskapet ble godkjent uten merknader. Valgresultater Leder: Per Arne Børresen (valgt for ett år) Styremedlemmer: Åse Gregersen (leder av Partnergruppa og sekretær) Ståle William Reigstad Jorolv Arnekleiv Varamedlemmer: Per Gunnar Bergheim Kjell Solli Vi trenger flere styremedlemmer, så det er bare å melde interesse. E-post: askerogbaerum@prostatakreft.no Profo Sunnmøre samlet inn 296.157,-. Litt av et Krafttak mot kreft! 20 Profo-nytt 2/2015 Den nystartede Profo Vesterålen (ble etablert 17.2.2015) avholdt sitt første informasjonsmøte om prostatakreft i samarbeide med sykehuset på Stokmarknes, 5. mai. Med gode forelesere i urolog Jan Sehlin fra Karolinska Universitetssjukehuset og uroterapeut Heidi Nikolaisen fra sykehuset på Stokmarknes fikk de vel 20 fremmøtte, derav to kvinner, to givende timer i møtelokalene på det nye sykehuset for Vesterålen på Stokmarknes. Dette møtet var det første i en rekke på fem som Profo Vesterålen skal arrangere i løpet av året, og der samtlige kommuner i regionen skal besøkes. Behovet for informasjon og større åpenhet om sykdommen er stor også i Vesterålen der det i dag er ca. 440 registrerte personer som har eller har hatt prostatakreft. Informasjonsmøtene som Profo Vesterålen arrangerer retter seg like mye til de som ikke har hatt sykdommen som til de som har eller har hatt den. Av Knut Nyborg Andøy VESTERÅLEN PROFO Stavanger & Omegn Øksnes Bø Sortland Hadsel Lødingen Viktig lærings- og mestringskurs LMS-kurs, et mestringskurs for pasient og pårørende. Styremedlem og leder av Partnergruppen, Åse Gregersen, og hennes mann, Roger, med kreft – erfaringsutveksling og refleksjon». Roger Nilsen fortalte om hvordan det var å leve med kreft, samtidig supplerte Åse Gregersen med sine erfaringer som pårørende. De var opptatt av åpenhet om alt som har med prostatakreft å gjøre. Derfor ble dialogen med kursdeltakerne viktig. De formidlet at det er viktig å ta en dag av gangen, leve litt i nuet, være positive til livet og ha en god kommunikasjon i parforholdet. ■ Tekst: Åse Gregersen, Styremedlem i Profo Asker og Bærum og leder av lokallagets Partnergruppe Foto: Colourbox Profo Asker og Bærum har i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret (LMS) Vestre Viken HF, Bærum sykehus, vært med på å utvikle et to dagers kurs, kalt «Prostatakreft – mestringskurs for pasient og pårørende». Det andre kurset i rekken ble avholdt 20. og 27. april 2015. Mandag 27. april var leder av Profo Asker og Bærum, Per Arne Børresen, kursholder om temaet «Informasjon fra Profo». Foredraget var interessant og informativt om Profo generelt og om prostatakreft. Børresen formidlet lokallagets formål som er å støtte menn og deres partnere som har eller har hatt prostatakreft, samt å drive opplysning/informasjonsvirksomhet om kreftdiagnoser og å opprette likemannstilbud etter behandling. Videre støtte menn og deres partnere slik at de opplever en god livskvalitet. “ Viktig å ta en dag av gangen, leve litt i nuet. – Styremedlem og leder av Partnergruppen Åse Gregersen 2/2015 Profo-nytt 21 HOVEDSTYRET I PROSTATAKREFTFORENINGEN Vedtektsendring Partnerne inn i styre og stell I april bestemte Landsmøtet at det nå skal åpnes for partnermedlemmer å sitte i lokallagsstyrene og hovedstyret på lik linje med hovedmedlemmene. VERV NAVN ADRESSE/POSTNR./STED E-POST REGION TELEFON/MOBIL Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Arne Fjellbus veg 2a, 7033 Trondheim styreleder@prostatakreft.no Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog nils@prostatakreft.no Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Klokkergårdsveien 6, 3440 Røyken dag@prostatakreft.no Nord 920 44 937 Styremedlem Dan Lofstad Nordre hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand dan@prostatakreft.no Sør 412 29 750 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker willy@prostatakreft.no Øst 913 17 247 970 09 929 Styremedlem Vidar Skyvulstad Riggesemveien 385, 1827 Hobøl vidar@prostatakreft.no Uavhengig 908 10 558 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen arvid@prostatakreft.no Vest 908 35 508 Partner Berith Hafnor Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker berith@prostatakreft.no LOKALE LAG 996 25 671 REGION NORD ■ Tekst: Partnergruppa i Prostatakreftforeningen, Berit Sveen Westeng, Inga Marie Vaagland og Berith Hafnor Foto: Anne Guri Selnæs Vedtaket er et stort framskritt – flere pasientforeninger i Kreftforeningen både i inn- og utland har praktisert dette over en tid. Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen helgeland@prostatakreft.no 920 44 937 Hålogaland Arne Austgard Bakkeveien 5, 9441 Fjelldal halogaland@prostatakreft.no 926 6 7 757 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø salten@prostatakreft.no 924 26 583 Troms Kai Krogh Parkgaten 21, 9008 Tromsø troms@prostatakreft.no 776 55 754 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær lofoten@prostatakreft.no 909 18 482 Finnmark Ivar Pettersen Holstlia 20, 9510 Alta finnmark@prostatakreft.no Vesterålen Knut Nyborg Richard Withsgt 10 D, 8450 Stokmarknes vesteralen@prostatakreft.no 975 012 45 REGION MIDT Vedtaket ble at inntil to partnermedlemmer kan sitte i styret, og vi i partnergruppa er enige i at man ikke skal ha flere enn dette. Men, vi kom med et motforslag på årsmøtet, der vi ville at teksten skulle være «minimum en og inntil to». Dette for å sikre at det var et partnermedlem med til enhver tid. Dette forslaget ble dessverre nedstemt mot ni stemmer. N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørnsons vei 98 A, 6410 Molde nord.romsdal@prostatakreft.no 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær nord-trondelag@prostatakreft.no 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund sunnmoere@prostatakreft.no 701 54 123 Sør-Trøndelag Øivind Evensen Dalheimslyngen 35, 7058 Jakobsli sor-trondelag@prostatakreft.no 482 59 028 Bergen Bård Mellin Olsen Skifteviksvegen 81, 5302 Strusshamn bergen@prostatakreft.no 943 92 626 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9, 5472, Seimsfoss fonna@prostatakreft.no 970 40 282 Vi er svært glade for at vi nå kan være med å ta avgjørelser. Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund haugalandet@prostatakreft.no 52 71 35 48 / 922 82 392 Sogn og Fjordane Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen sogn-fjordane@prostatakreft.no 908 35 508 Stavanger og Omegn Torbjørn Fidtje Granittvegen 9, 4347 Lye stavoo@prostatakreft.no 920 14 015 Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand aust-agder@prostatakreft.no 414 14 107 Nedre Buskerud Arne Moe Olavsvei 15, 3613 Kongsberg buskerud@prostatakreft.no 926 27 020 Telemark Arne Gundersen Villumskås 17, 3740 Skien telemark@prostatakreft.no 479 032 49 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand vest-agder@prostatakreft.no. 902 05 041 Vestfold Per Bjerkø Kileveien 170, 3175 Ramnes vestfold@prostatakreft.no 915 96 422 Asker og Bærum Per Arne Børresen Hagaliveien 10 A, 1358 Jar askerogbaerum@prostatakreft.no 909 37 005 Oslo Tor Heimdal Christian Kroghsv 94, 1415, Oppegård oslo@prostatakreft.no 990 82 833 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker ringerike-hadeland@prostatakreft.no 61 31 13 91 / 913 17 247 Romerike Ola Pramm Depot gt. 35 J, 2000 Lillestrøm romerike@prostatakreft.no 911 02 848 Østfold Kåre Dahl Grefsrødhavna 12, 1560 Larkollen ostfold@prostatakreft.no 924 54 793 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal hed-op@prostatakreft.no 957 44 387 REGION VEST “ REGION SØR Men dette er absolutt en begynnelse, og vi er svært glade for at vi nå kan være med å ta avgjørelser. Vi har de siste årene hatt en representant i hovedstyret med tale- og forslagsrett, men ikke stemmerett. Og selv om vi nå ikke er sikret en plass for framtiden, tror og håper vi at valgkomiteen vil være seg vedtaket bevisst når valgene skal tas i de kommende årene. REGION ØST Partnergruppa er glade for at partnere nå kan ta verv i foreningen. Fra venstre: Berith Hafnor og Inga Marie Vaagland. Berit Sveen Westeng var ikke til stede da bildet ble tatt. 22 Profo-nytt 2/2015 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo Riktig utstyrt? Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men eller gå inn på : www.tena.no/menn
© Copyright 2024