VIStidningen Utgiven av Vuxendöva i Sverige Psst... Sommare n 2014 fir a VIS somm arvecka m r ed TSS 20 år! Läs mer p å sidan 8. I DETTA NUMMER: Branciootorenalt syndrom Appar som förenklar ... och mycket mer an un de r Me lod Ou ina Am besök oss gärna på internet: www.visriks.nu ah 1/2014 id oc hJ i fes sv am ar t O ila i ig va M pr Ou len SL od a . h AG Lä uc id sm en är SB tf e b ro IL åd ör m D: aa de de nt k t r ue ec as ke lla ro ns l so l oc pr m Me hm åk te rp i ck g öt ås ad Fo en ä to ida e v sp l en :O en rå n A 18 lle ks u n nd ge . n Eri Ch er sta ks ar Me lta so l o lod n re tte ife Sp sti ar va by len , . VIS Cirkelledarutbildning VIStidningen INNEHÅLL Tidningen för vuxendöva utkommer fyra gånger per år och ingår i medlemsavgiften för fullbetalande medlemmar i riksförbundet VIS, Vuxendöva i Sverige. Redaktör Lisa Wadin Jäder Pettersburg 635 05 Eskilstuna mobil: 0739-89 33 72 e-post: vistidningen@live.se Ansvarig utgivare Maggan Eriksson Övriga medarbetare 1/2014 Olle Eriksson Kerstin Kjellberg Ingela Haglod Kjell Åkesson Lennart Petersson Claes Mattsson Folke Nordung Lena Munck Annika Elfstedt Birgitta Jernberg Monica Wolf Tryck Vidamus Grafiska, Umeå Material till VIStidningen 2/2014 ska ha inkommit senast den 2 maj 2014. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera i inkommet material. ”Ge oss impulser, tala om när du tycker att något behöver förbättras (...) Det är tillsammans som vi kan nå våra mål” Ledaren 3 4 5 6 7 10 12 14 18 20 22 23 Ledaren - Föreningsliv är inte längre trendigt VIS Kalmar län - ser fram emot 2014 VIS Uppland - Julfest i lusthuset VIS Västernorrland - Två TSScirklar VIS Riksförbunds styrelsemöte - januari Nekades skrivtolk - anmäler Arbetsförmedlingen Porträttet: Anne-Marie Persson BRO - Brankiootorenalt syndrom Teckenspråksgestaltning under Melodifestivalen KRISSKROSS med VIS 1/2014 Appar som förenklar VIS Cirkelledarutbildning Nytt nummer till texttelefoni Ring 020-600 600 från en texttelefon 020-600 650 till en texttelefon Flyttat? F ör prenumerationsärenden samt kontakt: VIS kansli Vuxendöva i Sverige Sandsborgsvägen 52, 122 33 Enskede e-post: kansli@visriks.nu mobil/sms: 076-800 37 75 2 Glöm inte att adressändra till kansliet! e-post: kansli@visriks.nu VIS 1/2014 ledaren Föreningsliv är inte längre trendigt S å har vi åter klivit in i ett nytt år. Tiden rinner på alldeles för fort. Förbundsstyrelsen har redan hunnit ha sitt första styrelsemöte och dragit upp riktlinjer för det nya året. Vi har även fått ett välkommet tillskott i vår lilla styrelse. Anne-Marie Persson valdes in under VIS Riksting. Vintern kom till slut trots allt. Många trodde nog att vi skulle slippa den i år. Hela Sverige var vitt en kort tid. Här i Leksand var det minus 20 grader för en vecka sedan, nu är det plus sex och regn. Vädret är inte som förr, det har förändrats mycket. Men snart är det vår igen, det är bara att utrusta sig med tålamod. Om du känner efter noga kan du nog känna en svag vittring av våren. I alla fall om du bor i södra Sverige. Mörkret håller på att ge vika, det är ljusare på morgnarna när man går till bussen och inte heller mörkt som i en kolkällare när man åker hem. Snart dags att vara utomhus och sätta fart på föreningsaktiviteterna. Närmaste arrangemang är VISRiks årsmöte som kommer att hållas i Åre. Vi hoppas att många kommer att samlas där för att fatta för VIS viktiga beslut. Sedan har vi TSSveckan att se fram emot. Den kommer att bli något extra i år eftersom det är tjugoårsjubileum. Förbundsstyrelsen arbetar också just nu med att försöka få till stånd den kurs om VIS nya Intressepolitiska program som vi så länge diskuterat. Alla länsföreningar ska få möjlighet till utbildning. Många frågar sig säkert ”Vad är intressepolitik?” För vår del betyder det att vi driver frågor som är viktiga för oss vuxendöva. Då blir det lättare att förstå. För en del låter blotta ordet ”politik” avskräckande. Men det handlar här om allt det arbete som läggs ner för att förbättra situationen för vuxendöva och gravt hörselskadade. Det har faktiskt gett en hel del resultat under årens lopp. Ta som exempel slingor i offentliga lokaler, textade TVprogram, bättre hörselvård och rehabilitering. Mycket av arbetet görs på förbundsnivå men vi behöver allt stöd vi kan få från våra länsföreningar. En fråga som förbundet nu kommer att driva och som även måste drivas i våra länsföreningar, är vuxnas möjligheter att få bilaterala Cochleaimplantat, som barn får automatiskt. Men som vi alla vet återstår det ändå mycket att kämpa för och där har du som medlem en viktig roll att fylla. Ge oss impulser och tala om när du tycker att något behöver förbättras så ska vi försöka driva det vidare. Det är tillsammans som vi kan nå våra mål. Jag skrev att vädret har förändrats mycket. Det har även vårt samhälle. Det har blivit hårdare och mer egoistiskt än förr. Alla måste kämpa, ofta konkurrera och var och en har tillräckligt med sig själv. Den sociala gemenskapen har blivit mindre viktig än förr. Redaktörens ruta J ust precis idag känns det som att den här mörka vintern äntligen är till ända. Då det, i skrivande stund, fortfarande är februari förstår jag att det nog kommer ett bakslag eller två. Men fåglarna kvittrar och det är tio grader varmt, så efterlängtat. Tidningen du håller i handen är fyra sidor tunnare än vanligt. Jag hoppas att det är en tillfällig svacka och att vi i nästa nummer har mycket att berätta om vad som händer i föreningen, både på riksnivå och i länsföreningarna. Förhoppningen är även att det ska lossna kring Tolktjänst- VIS 1/2014 Idag pratar man inte med varandra på bussar, tåg eller liknande. Alla sitter nedböjda över sina smartphones eller sitter och tittar i en dator omedvetna om omgivningen. Facebook, Twitter och andra sociala media har ersatt den sociala gemenskap människor har när de träffas och har roligt tillsammans. Detta märks i våra länsföreningar, i vilka många får kämpa för sin överlevnad. Föreningsliv är inte längre trendigt när det finns så mycket annat att göra och så många andra sätt att umgås på. Men handen på hjärtat, är det inte roligare att träffa folk än att ha kontakt via datorn? Trender har som bekant en tendens att skifta, så det är inte omöjligt att det blir populärt att gå till föreningen igen. Men fram till dess behöver VIS länsföreningar stöd, då det bland annat är svårt att hitta folk till styrelser. Trots trevliga aktiviteter kommer få personer på dessa. Dessutom är det svårt att hitta nya medlemmar. Förbundsstyrelsen har tagit beslutet att under 2014 besöka alla länsföreningar för att tillsammans med våra medlemmar där försöka hitta lösningar på hur föreningen ska kunna bli aktiv och locka fler medlemmar. Vi hoppas att det ska ge resultat och stöd åt alla som kämpar för att hålla sin förening levande. Text: Kerstin Kjellberg utredningen och att vi kan komma med information om att något konkret faktiskt händer framöver. Dessutom hyser jag förhoppningar om att vi ska kunna reda ut hur rättigheterna till tolk faktiskt ser ut, efter att ha läst om kvinnan som nu DO-anmält Arbetsförmedlingen (läs mer på sidan 10). Men även inom förbundet finns en hel del höjdpunkter att se fram emot under 2014. Inte minst sommarveckan i TSS som firar 20 år. Något att längta till när de där bakslagen kommer. Lisa Wadin e-post: vistidningen@live.se tel/sms: 0739-89 33 72 3 VIS kalmar län ... ser fram emot ett händelserikt 2014 VIS Kalmar län har haft ett händelserikt 2013. Till vänster syns Lena Ring, Elisabeth Bäckström och Marianne Harpe i en tecknad körsång. Till höger Dagmar Brostam som besökte föreningen efter att ha flyttat till Eskilstuna. V IS Kalmar län börjar med att få önska alla VISare där ute i vårt avlånga land en riktigt god fortsättning på vårt nya år. Här på ön i den sydöstra delen av landet har vintern låtit vänta på sig, även om östanvinden tärt hårt på oss i flera veckor. Dock inget som stoppar föreningslivet utan vi har startat årets kurser och bokat in våra möten, träningsdagar, trivselträffar och annat. VIS Kalmar län höll sitt årsmöte den 22 februari på FSO-lokalen i Kalmar. Detta efter denna tidnings deadline dock. Men hela vårterminen är fulltecknad, som vanligt. På Öland har man varje vecka, i Björkviken, sy- och lappteknikcirklar under ledning av sysnillet Carina Andersson och varje tisdag håller man data- foto- och mobiltelefonkurs på Folkets Hus i Borgholm med Lars-Åke Morell som uppskattad lärare. TSScirklar har vi varannan vecka i både Algutsrum och Borgholm och då är det Marianne Harpe som håller igång oss. Vi har dessutom spikat ett par heldagskurser i TSS, 22 mars och 6 september, båda tillfällena håller vi till på Folkets Hus i Borgholm. Ett annat datum som vi bokat för den så trevliga grill- och trivselträffen är 26 juli. Den här gången kommer vi att träffas i Stora Frö på södra Öland och vi ser, redan nu, med glädje fram emot grillmäster Peter Harpes jonglerande av vår alltid så goda grillunch. I år kommer vi att ha vårt tvådagars höstting i november. Detta på Hotell Corallen i Oskarshamn med teckenträning, julbord och lite andra festligheter. Jag ser fram emot ett innehållsrikt 2014 och avslutar med att berätta om den fantastiska tvådagarsträffen vi alla hade på Halltorps Gästgiveri i slutet av november. Vi blev ett stort gäng från hela länet som samlades för att hålla höstting, träna TSS, äta julbord och avsluta 2013 med lite festligheter. Kulturinslag av Taina Boberg, medlem från Borgholm, som berättade om sitt liv från det att hon kom till Sverige som krigsbarn från Finland. Taina har i sitt vuxna liv arbetat och undervisat i musik så hon hade med sig sin keyboard och bjöd på härlig musikunderhållning. Våra fantastiska skriv- och teckentolkar var inte sämre än att även de bjöd på underhållande körsång med julen som tema. Det blev stående ovationer till Lena Ring, Elisabeth Bäckström och Marianne Harpe. Till kalmarföreningens stora glädje fick vi även besök av vår trogna medlem Dagmar Brostam, som i början av det gångna året flyttade till Eskilstuna och som alltid har varit en flitig kursdeltagare som vi saknat så. Gissa om det blev ett kärt återseende. Text: Ingela Haglod Foto: Kjell Åkesson Har du en e-postadress... ... men har glömt att ange den till kansliet? Hör av dig till kansli@visriks.nu så att vi fortare kan nå dig med information om vad som händer i förbundet… Glöm för sjutton gummor inte bort... ...att deadline för material till nästa VIStidning, nummer 2/2014, är den 2 maj. 4 VIS 1/2014 VIS UPPLAND Julfest i Lusthuset i Uppsala N är julen för länge sedan dansats ut, de sista resterna av julskinkan i form av skinklåda också för länge sedan ätits upp och julklapparna har börjat användas respektive glömts bort... då kommer här en rapport om hur det var en lördag i december 2013. Då stod nämligen julen för dörren och vi hade inte ens tänt det andra ljuset i adventsljusstaken. VIS Uppland hade sin traditionella julfest i det så kallade Lusthuset på Seminariegatan i Uppsala. Vuxendövsektionen av HRF (Hörselskadades Riksförbund) var som vanligt inbjudna och även medarrangör. Ty här i Uppsala är det mycket samarbete mellan vuxendöva oavsett vad föreningen har för förtecken i föreningssammanhang. Maten, en fix och färdig buffé från en cateringrestaurang, var uppdukad i det rymliga köket och spisades samtidigt som det bjöds på diverse underhållning av deltagarna själva. Allsång med TSS (tecken som stöd) under ledning av Katrin, historier berättade av Vera och lilla Gabriella som hade tagit fram sin trollerilåda och visade sina konster för en förväntansfull publik. Alla rev ner applåder och bifallsrop. Efterrätten var uppdukad i Lusthusets stora aktivitetsrum och var en kreation av läckra frukter skapad av vår egen matkonstnär Beheshteh Motekalemi. Lusthuset är en lokal ägd av Uppsala kommun avsedd för att ge funktionshindrade upplevelser med alla sinnen. Här finns till exempel en ljudanläggning, som förutom att den för- Höstmöte i Ekolsnäs medlar musiken på audiellt vis också kan upplevas taktilt i en vattensäng. I ett annat rum, som är alldeles vitt, bjuds det på vilsamt ljus i alla färger som projiceras på väggarna eller bubblar i vattenfyllda glasrör. I övrigt finns det bollhav, massagefåtölj, en eka att gunga i och mycket annat. Folkvagnen ”Bubblan” till exempel, som kan köras omkring på golvet. Sådant här kan roa och ge avkoppling till alla i alla åldrar. Lokalen hyrs ut även till privata fester. Mätta, belåtna och väl förberedda inför en annalkande jul avslutade vi sedan kvällen och önskade varandra en god jul. Text: Lennart Petersson Schackkurs i Uppsala E tt gäng medlemmar från VIS Uppland gick under hösten på schackkurs sex gånger i ABFs lokaler i Uppsala. Vår lärare var Peter, bara 13 år, som spelat schack sedan han var 6-7 år. Flera av oss var nybörjare och fick lära oss grunderna i att spela schack. Peter började med att visa på tavlan, och sen satte vi igång och spelade. Vi hade en trevlig avslutning då några hade tagit med sig gott till kaffet. Det pratades också om att gå vidare och lära sig spela bridge och även kurs i bakning. Text: Claes Mattsson I november hade VIS Uppland höstmöte sammanslaget med utbildning i FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det var VIS Upplands ordförande Sonja Calais van Stokkom som gav oss två timmars orientering och utbildning. Efter lunchen tog höstmötet vid, med verksamhetsplan och budget för 2014. Här syns de tre VISarna Vera Holgersson, Anita Lundgren och Gunilla Rickardsson. Kansliets telefontider! Månd, onsd, fred kl 8.30-11.30 tisd, tors kl 13-16 Text och foto: Claes Mattsson VIS 1/2014 5 VIS västernorrland Två TSScirklar aktuella S edan flera år pågår en TSScirkel i lokalerna hos Studieförbundet Vuxenskolan på Brunnshusgatan i Härnösand. Under 2013 återupptogs en andra studiecirkel i Sundsvall hos ABF på Östra Långgatan. Båda cirklarna leds av Jenny Holmqvist. Vid höstterminens slut gjorde styrelsen hos VIS Västernorrland en visit i Sundsvall och deltog i de livliga övningarna. Cirkelledaren avtackades med blommor och presenter. Text: Folke Nordung Var var VIStidningen 4/2013? I skrivande stund hoppas jag att alla har fått VIStidningen 4/2013. Bättre sent än aldrig heter det ju och varför förra numret kom på tok för sent finns det flera orsaker till. Men förhoppningen är att det var undantaget som bekräftade regeln och att vi framöver kan njuta av tidningen den 15 mars, den 15 juni, den 15 september och den 15 december. /Lisa Wadin, redaktör Du vet väl att VIS Policy kring olika typer av hörselimplantat finns att beställa från kansliet? Kontaktuppgifter på sidan 2. Annonsera i VIStidningen? Kontakta vistidningen@live.se Beställ VIS värvarbroschyr! e-post: kansli@visriks.nu www.texttelefoni.se är en sida värd ett besök! Här kan du läsa om allt som rör tjänsten. Få nyheter, tips och information... Psst... 6 Glöm inte bort... ... att skicka in till VIStidningen och www.visriks.nu när det sker någon förändring i er länsförening. Du det väl att du kan beställa kulspetspennor från kansliet? Dessutom: resetandborste 6 kr, ask med plåster 7 kr, kundvagnsmynt 2 kr. Har ni bytt kontaktperson, valt en ny styrelse eller har ni något annat spännande på gång? Hör av er till vistidningen@live.se Tack på förhand! e-post: kansli@visriks.nu tel: 026-65 00 06 /Lisa Wadin, redaktör VIS 1/2014 Styrelsemöte Plats: VIS kansli, Stockholm V IS förbundsstyrelse har haft sitt första möte för året och började med att dra upp riktlinjer för kommande verksamhetsår. Närmast i tiden ligger årsmötet i Åre. VIS lilla förbundsstyrelse har fått en ny ledamot, Anne-Marie Persson, som valdes på Riksstinget. (Läs om AnneMarie på sidan 12). Ett välbehövligt tillskott i styrelsen. Vår annonssäljare har lämnat sitt uppdrag och styrelsen diskuterade och beslutade att Lisa får se sig om efter en ersättare. VIS nya hemsida har fått ett positivt bemötande. Vi kommer även att utveckla Facebook. I skrivande stund finns 136 så kallade ”gillare”. Statsbidraget är 8 000 kronor mindre i år än 2013. Styrelsen beslutade att ta dessa pengar på ”Oförutsedda utgif- januari 2014 ter” i budgeten. Vi letar efter en ny medlem till PRgruppen samt efter medlemmar till jubileumsgruppen som kommer att arbeta med VIS 20-årsjubileum. TSSveckan fyller 20 år i sommar. Stadgegruppen kommer att lämna sitt förslag på revidering av stadgarna. Beslut ska fattas på årsmötet. Styrelsen har nu börjat arbeta med den kurs om Intressepolitiska programmet som diskuterats så länge. CIkonferenserna kommer att fortsätta och närmast hoppas vi på en konferens i samarbete med VIS Norrbotten och CIteamet i Umeå. Tolktjänstutredningen är en stående punkt på förbundsstyrelsens möten. Ingen vet ännu hur det kommer att gå. Ni kan följa utvecklingen i VIStidningen. Barn får per automatik bilateralt CI. VIS vill att detta även ska gälla vuxna som så önskar. Vi beslutade att arbeta vidare med denna fråga. För att kunna genomföra vad som planerats på bästa sätt kommer styrelsen att aktivt söka fondpengar. VIS länsföreningar diskuterades noga och vi vet att många kämpar för sin överlevnad. Styrelsen har beslutat att alla föreningar ska besökas under 2014. Ekonomin tillåter inte något deltagande i Almedalen i år om vi inte lyckas få fondmedel. Text: Kerstin Kjellberg Visste du… … att du kan ringa sjukvårdsupplysningen direkt från din texttelefon? Slå 0771-11 77 99 så kommer du till en sjuksköterska. OBS! Om det är akut, ring ALLTID 112! Nödnumret nås direkt från din texttelefon. För mer information se www.1177.se Möte med IVO - Inspektionen för vård och omsorg I nspektionen för Vård och Omsorg, IVO, kallade representanter för funktionshindersrörelsen till möte i december 2013. IVO bildades ganska nyligen, den 1 juni 2013, och de ville berätta om sin verksamhet. IVO tog över tillsynen över vård och omsorg från Socialstyrelsen. I uppdraget ingår tillsyn över hälso- och sjukvård, socialtjänst och LSS. De ansvarar även för att godkänna tillstånd inom dessa områden. De tar även emot klagomål från patienter och anhöriga; lex Sarah, lex Maria etc. IVOs huvuduppgift är att granska så att befolkningen får säker vård av god kvalitet som följer de lagar och före- VIS 1/2014 skrifter som finns. IVO ska också regelbundet analysera de brister man upptäcker inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Myndigheten ska se till så att upptäckta brister och missförhållanden inte upprepas. Dessutom ska den tillhandahålla råd och vägledning. IVO har sex regionala avdelningar. Olika tillstånd ges dock endast av avdelningen i Stockholm, där även huvudkontoret är placerat. Generaldirektör är Gunilla Hult Backlund. Det tidigare minneskontot har tagits bort. Gåvor och pengar till minne av någon går dock utmärkt att sätta in på: Bankgiro 5713 – 9420 (som är ett allkonto för diverse inbetalningar). Medlemsavgifter sätts dock som vanligt in på: Plusgiro 372325-1 Text: Kerstin Kjellberg 7 VIS sommarvecka Kom och fira med oss på Nordiska folkhögskolan i Ku Platsen Kungälv ligger 20 km norr om Göteborg efter E 6:an. I den natursköna omgivningen kan du uppleva orörd natur, vandrings- och cykelleder samt sju golfbanor. Det finns också tillgång till ädelfiske, utsiktsplatser och viltreservat. För kulturintresserade finns bland annat gallerior, konsthantverk, kulturhuset Mimers hus och hembygdsgårdar. SKOLAN Nordiska folkhögskolan startade 1947 och har idag över 200 elever. Skolan ligger vackert på Fontinberget, omgiven av härlig natur och storslagen utsikt. Den ligger i anslutning till ett stort härligt friluftsområde. På promenadavstånd finns Bohus fästning och Västra och Östra gatan med sina pittoreska gamla trähus från 1700-talet. Då VIS varit här tidigare kan vi också säga att de har trevliga rum och ljusa fina lokaler. UPPLÄGG Vi kommer i första hand att använda oss av Mera Koms undervisningsmaterial TSShäfte 1-5 samt kommunikationsmaterial. Självklart tränar vi även på annat sätt, och kommunikation med TSS sätter vi främst, vilken nivå du än befinner dig på. Vi kommer att ha två kommunikationsgrupper i år och alla som tecknat ett tag och klarar vardagskommunikation är välkomna i de grupperna. I anmälan uppger du på vilken nivå du vill jobba. Nybörjare, häfte 1-5 eller kommunikationsgrupp, ta med dig dina egna häften. Då det är jubileum så planerar vi in olika aktiviteter alla kvällar, tävlingar och skoj som passar både vuxna och barn. BARNEN Barnen har som vanligt en egen grupp, lägsta ålder är fem år. SKOLANS KONTAKTUPPGIFTER Olof Palmes väg 1 442 31 KUNGÄLV tel: 0303-20 62 00 fax: 0303-648 31 e-post: info@nordiska.fhsk.se 8 VIS 1/2014 med TSS fyller 20 år ungälv den 4 – 8 augusti 2014 KOSTNADER Vuxen i dubbelrum kostar 2 000 kr. Tillägg för enkelrum, den faktiska kostnaden. Barn upp till 15 år gratis. Ungdomar 16–17 år kostar 1 000 kr. Extranatt med kvällsfika och frukost kostar 300 kr för vuxna och 150 kr för barn. Resebidrag utgår från SPSM med max 810 kr/år förutsatt att resan kostar minst 200 kr. Om du tar tjänstledigt från ditt arbete får du bidrag från SPSM med 82kr/tim skattefritt i högst åtta dagar. Totalt högst 112 timmar och 240 tim/år Ta med intyg om ledigheten från din arbetsgivare. HITTA HIT Se karta och vägbeskrivningar på skolans hemsida, www.nordiska.fhsk.se De som inte har tillgång till internet kan kontakta kansliet för vägbeskrivning. ANMÄLAN Anmäl dig senast den 2 juni till VIS kansli. e-post: kansli@visriks.nu tel: 076-800 37 75 eller per post till: VIS kansli, Sandsborgsvägen 52, 122 33 Enskede Ange namn, adress, personnummer och på vilken nivå du vill jobba. Dessutom eventuella övriga önskemål, till exempel handikappanpassat boende, specialkost, enkel- eller dubbelrum och med vem du i så fall önskar dela rum. Det finns även möjlighet att boka en extra natt. Glöm inte att meddela om du behöver transport från bussen och upp till skolan. Varmt välkommen ! Välkomstbrev med program, deltagarlista och vägbeskrivning skickas till alla deltagare före kursstart. Vid frågor kontakta Annika Elfstedt, e-post: annika.elfstedt@ymail.com VIS 1/2014 9 Nekades skrivtolk - anmäler Arbetsförmedlingen En döv kvinna har anmält Arbetsförmedlingen i Hässleholm till Diskrimineringsombudsmannen då hon nekats skrivtolk. Ärendet lades först ned men har nu överklagats. – I den första anmälan handlade det mer om en tillgänglighetsfråga snarare än om diskriminering. Det säger Annika Höög, jurist på DO. A nmälaren är en kvinna som sedan 2011 haft kontakt med Arbetsförmedlingen (Af) för en så kallad arbetslivsinriktad rehabilitering, som syftar till att få personer att kunna arbeta igen. Kvinnan har en medfödd, numera grav hörselskada på båda öronen, och är i behov av skrivtolk i alla möten med myndigheter. Detta har hon enligt sin anmälan till Diskrimineringsombudsmannen (DO) varit tydlig med gentemot Arbetsförmedlingen i Hässleholm. Vid ett möte på Arbetsförmedlingen i december förra året hade kvinnan med sig en kurator som fungerade som en stödperson vid tillfället. Enligt anmälan kommenterades detta sarkas- 10 tiskt av en audionom på mötet som frågade om stödpersonen även skulle vara med på en arbetsprövning framöver. Kvinnan upplevde sig ”idiotförklarad” och skriver att det ”verkar inte som anställda på Af förstår min mycket utsatta situation eller ens förstår konsekvenserna av min grava hörselskada”. Kränkande Kvinnan blev senare, med kort varsel, kallad till ett nytt möte på Arbetsförmedlingen. En skrivtolk hade inte bokats och handläggarna förklarade att de inte alltid kan ha en skrivtolk med. Istället ska de ha föreslagit att de skulle upprepa allt de sade till dess att de fått klart för sig att den döva kvinnan uppfattat rätt. ”Det är mycket kränkande och diskriminerande för mig att överhuvudtaget komma med ett sådant förslag”, skriver kvinnan i sin anmälan. Hon hänvisar också till den lagstiftning som säger att Arbetsförmedlingens verksamhet ska utformas så att den anpassas efter den enskildes förutsättningar och att den bedrivs på ett rättssäkert vis. I slutet av januari 2014 avskrev DO ärendet. I sitt svar skriver man att de ärenden som man beslutar att utreda är de som man bedömer kan ge störst effekt för att ”påverka utvecklingen framåt”. DO betonar att man inte tagit VIS 1/2014 ställning till huruvida kvinnan utsatts för diskriminering eller ej. Annika Höög är jurist på DO och var med och arbetade med den döva kvinnans ärende. Anmälaren anser att hon inte bemötts med respekt av Arbetsförmedlingen. Hon har inte fått hjälp med skrivtolk vid möten och har dessutom fått höra sarkastiska kommentarer som anspelade på hennes utsatthet. Varför gick ni inte vidare med denna anmälan? – Vi har inte tagit ställning till huruvida det var diskriminering eller inte. Vi utreder inte alla ärenden, men detta har nu blivit ett omprövningsärende så nu ska vi ta ställning till om det är det, säger Annika Höög. Vad hade behövts för att ni från början skulle ha utrett detta? –Det vi rent allmänt sett tittar på i en anmälan om diskriminering är om det som beskrivs kan vara diskriminering i diskrimineringslagens mening. Annika Höög menar att i den första anmälan som kvinnan skrivit hade problemen mer karaktär av en tillgänglighetsfråga snarare än om diskriminering, alltså att kvinnan inte fick det särskilda stöd som hon behövde. – En förutsättning för diskriminering är att Arbetsförmedlingen kan sägas ha behandlat kvinnan sämre än andra. Diskrimineringslagen ger på arbetsförmedlingsområdet inte någon rätt till stödjande åtgärder. Men är det inte myndighetens ansvar att boka skrivtolk? – Det vet jag inte riktigt om det är. Men i så fall handlar det om en anpassning- och tillgänglighetsfråga, avslutar Annika Höög. Myndigheter är enligt lag skyldiga att anordna tolk vid behov. I förvaltningslagen § 8 står det: ”När en myndighet har att göra med någon som inte behärskar svenska eller som är allvarligt hörsel- eller talskadad, bör myndigheten vid behov anlita tolk.” Här gick DO vidare med anmälan och vann: I oktober 2013 dömdes försäkringsbolaget If Skadeförsäkring AB att betala 150 000 kronor i diskrimineringsersättning till en mamma och dotter som nekats att teckna sjukförsäkring. Bakgrunden var att mamman ville teckna en sjukförsäkring hos försäkringsbolaget för sin dotters räkning. Dottern har en hörselnedsättning sedan födseln. Men mammans ansökan avslogs med motiveringen att hon uppbär vårdbidrag enligt lagen om handikappersättning och vårdbidrag. Svar från Diskrimineringsombudsmannen om huruvida man går vidare med anmälan, kommer under februari, efter denna tidnings pressläggning. Text: Olle Eriksson Foto: Pressbild, Arbetsförmedlingen Vi behöver resurspersoner till TSSveckan! Då vi i år firar 20-årsjubileum, med fler aktiviteter än vanligt, behöver vi hjälp från er! Uppgifterna innebär bland annat att ansvara för utflykten, viss administration samt eventuella kontakter. Viss ersättning utgår. Är du intresserad så ta snarast kontakt med Anne-Marie Persson på e-post: annemariepersson@gmail.com eller via sms: 0760 – 16 99 94 VIS 1/2014 11 porträttet På VIS Riksting i höstas fyllnadsvaldes Anne-Marie Persson in i förbundsstyrelsen. – Jag hoppas kunna bidra med mina erfarenheter och komma med idéer som driver förbundet framåt. Problem är till för att lösas, säger hon. Anne-Marie Persson O ch erfarenheter har hon. Både av föreningsliv och hur det är att leva med en hörselskada. Anne-Marie är född och uppvuxen i Roslagen men bor nu i Sköndal i Stockholm. Vi träffas i restaurangen i IRIShuset, där VIS kansli också huserar. Jag förklarar att mina kunskaper i TSS är måttliga och får ganska snart klart för mig att Anne-Marie värdesätter ”Min hörselskada har gjort att jag är den jag är idag och jag har fått många möjligheter som jag inte skulle ha fått annars” en fungerande kommunikation framför vikten av att tecknen blir ”rätt” . – Trots att jag vuxit upp med en hörselskada var det inte förrän jag själv fick barn som jag lärde mig att teckna, tecknad svenska som det hette då, säger hon och fortsätter: – Men ganska snart upptäckte jag ju att jag själv hade väldigt stor nytta av att kunna teckna. En stor del av Anne-Maries familj är antingen hörselskadade eller döva. Orsaken heter Brankiootorentalt syndrom (läs mer om BOR på nästa uppslag). Hennes pappa var gravt hörselskadad sedan födseln men blev helt döv vid 40 års ålder. Anne-Maries son är även han döv och av hennes 12 två barnbarn är ett dövt och det andra hörselskadat. Sin egen diagnos fick hon dock för endast ett par år sedan. Anne-Maries mamma misstänkte tidigt att Anne-Marie var hörselskadad men det var först när hon började skolan som det blev konstaterat. En skolgång som kom att bli tuff på många vis. – Jag umgicks inte med andra hörselskadade barn och som enda hörselskadad i en klass med hörande i en skola på landet så gick det som det gick. Jag fick dåliga betyg och hängde inte med på lektionerna, berättar hon. När hon var 13 år bytte hon skola till den större Alvikskolan. Där fanns fler elever i samma situation och AnneMaries självförtroende steg. Med det också betygen. – Det var som att komma till himmelriket och jag har fortfarande, 45 år efter studenten, kontakt med så gott som alla skolkamrater från den tiden. Efter studenten flyttade hon tillbaka hem till föräldrarna och gick en ettårig kontorskurs för att sedan börja arbeta på Stockholms kommun som maskinskriverska. Arbetsuppgifterna varierade genom de 25 år hon arbetade där och hon hade bland andra hand om personalfrågor. Men tills lut gick det inte längre och Anne-Marie gick in i väggen. – Det var en jättejobbig tid och jag måste sedan dess, fortfarande, vara observant på vad min kropp klarar. Det är svårt ibland när man vill så mycket men kroppen säger ifrån. VIS 1/2014 I samband med en omorganisation avgick Anne-Marie från sin tjänst och startade istället eget företag med huvudinriktning att hålla i TSSkurser (tecken som stöd)- Hon fick bland andra uppdrag på HRFs (Hörselskadades Riksförbund) rikskansli. Plötsligt blev din funktionsnedsättning något som du kunde använda dig av, hur var det? – Ett otroligt lyft! Jag började i den här vevan även att föreläsa om hur det är at leva med en hörselskada, berättar hon. I takt med att vi smuttar på kaffet inser jag hur AnneMaries hörselskada, hennes yrkesliv och den person hon är idag är nära sammansvetsade. Hon har bland annat även utbildat sig till informatör och läst en handikapputbildning på folkhögskola. – Mitt funktionshinder har blivit något positivt och jag har kunnat använda mig av det för att visa och peppa andra att ”det är inte så farligt att inte höra”, säger hon och fortsätter: ”Man kan inte bara sitta hemma och gnälla, man måste göra något själv också” – Min hörselskada har gjort att jag är den jag är idag och jag har fått många möjligheter som jag inte skulle ha fått annars. Vid sidan av sitt företag började Anne-Marie att ta ströjobb, bland annat hos ett bemanningsföretag. – Jag var på många olika arbetsplatser och är än idag tacksam över att de vågade anställa mig. De var noga med at tala om för sina kunder att jag inte kunde prata i telefon till exempel men att jag istället var duktig på att skriva. Under många år fanns en dröm om att bo i hus. Drömmen var förenad med att hitta en man att leva med. – Men jag hittade ingen karl som ville köpa hus med mig och tog saken i egna händer istället, säger Anne-Marie och skrattar. Huset låg i Sollefteå dit Anne-Marie flyttade utan att ha någon direkt anknytning alls i trakterna. Hon började undervisa i TSS på gymnasiet där och när Arbetsförmedlingen öppnade kundtjänst i staden så fick hon jobb och påbörjade hon en sju månader lång utbildning till arbetsförmedlare. – Det här blev en väldigt jobbig tid fysiskt och min tinnitus satte igång på allvar. Men jag tog mig igenom utbildningen och började sedan att jobba på Arbetsförmedlingen. I arbetet ingick att granska platsannonser och plötsligt en dag så hittade Anne-Marie en annons där Sundsvalls VIS 1/2014 kommun sökte en person som kunde hjälpa döva att komma in på arbetsmarknaden. Anne-Marie sökte själv jobbet och fick det. Efter att, under en period, tidigare veckopendlat till Stockholm för sitt dåvarande arbete som ombudsman för HRFs stockholmsdistrikt insåg hon den här gången ganska snart att hon behövde sälja huset. Sagt och gjort. Arbetet i Sundsvall blev dock tillfälligt och hon var snart tillbaka på Arbetsförmedlingen igen. Men med sitt liv i Sundsvall sökte hon sig istället till Iris Hadars kontor i Sundsvall och sedan i Härnösand. – Det var ett väldigt roligt jobb men när vi bytte regering så la de ner härnösandskontoret och jag blev plötsligt utan jobb. I samma veva blev Anne-Marie farmor. Sonen med familj bodde i Kumla och det blev en anledning för Anne-Marie att röra sig söderut igen. Hon hamnade slutligen i Stockholm och startade återigen upp sin firma 2009. Via den har hon sedan hållt TSSkurser på bland andra särskolor och genom HRF. – Eftersom jag bott på många orter har jag fått många fina kontakter och erfarenheter som varit väldigt värdefulla för mig, säger Anne-Marie. Fortsättning på sidan 16 13 Brankiootorenalt syndrom - BRO B rankiootorenalt syndrom, BOR, är en ärftlig sjukdom som kan ge hörselnedsättning och missbildningar av öron och njurar samt fistlar och cystor på halsen. (I följande text koncentrerar vi oss dock främst på hur hörseln påverkas av sjukdomen. Red. anm.) Brankio syftar på gälgångarna från fostertiden, oto på öronen och renal på njurarna. Redan på 1800-talet lade läkare märke till hörselproblem och avvikande utseende runt öronen i vissa familjer, men det var inte förrän på 1970-talet som sambandet med njurmissbildningar blev klart. Ett annat namn på sjukdomen är Melnick-Frasers syndrom efter den brittiske genetikern George R Fraser och den amerikanske röntgenläkaren John Melnick, som beskrev den under 1970-talet. Sjukdomen förekommer i olika varianter. En av dem är brankiootosyndromet (BO), som innebär missbildning av öronen i kombination med fistlar och cystor på halsen, utan att njurarna är påverkade. Förekomst Någon exakt siffra för hur många som har brankiootorenalt syndrom är inte känd, men det har gjorts beräkningar som pekar på att sjukdomen skulle förekomma hos 2-3 per 100 000 personer. Det skulle betyda att cirka 200-300 personer i Sverige har sjukdomen, men den verkliga siffran antas ligga något högre. Orsak till sjukdomen Brankiootorenalt syndrom orsakas av en förändring i ett av flera arvsanlag som kodar för proteiner, vilka troligen är inblandade i tidig utveckling av gälfickor, njurar och ögon. Hittills har flera olika förändrade gener upptäckts som misstänks orsaka BOR och BO, och forskning pågår för att hitta fler. Ärftlighet Brankiootorenalt syndrom nedärvs autosomalt dominant. Det innebär att om den ena föräldern har sjukdomen, det vill säga har en normal gen (arvsanlag) och en muterad gen (förändrat 14 arvsanlag), blir risken för såväl söner som döttrar att ärva sjukdomen 50 procent. De barn som inte fått den muterade genen får inte sjukdomen och för den heller inte vidare. Ungefär tio procent av de som har brankiootorenalt syndrom har symtomfria föräldrar. Troligen beror det på att sjukdomen har uppstått genom en nymutation. Detta innebär att en förändring av arvsanlagen uppträder för första gången hos personen själv och inte är nedärvd från någon av föräldrarna. Sannolikheten för att föräldrar till ett barn med en nymutation på nytt får ett barn med sjukdomen är cirka tio procent om en av dem bär på mutationen i sina könsceller. Den nyuppkomna förändringen i arvsmassan hos barnet blir ärftlig, och som vuxen riskerar hen att föra den muterade genen vidare till sina barn. Sannolikheten för detta är lika stor som om förändringen hade varit nedärvd. Symtom Brankiootorenalt syndrom kan se olika ut från individ till individ. Det är mycket stora skillnader i sjukdomens svårighetsgrad, också hos medlemmar i samma familj. Alla får inte alla symtom eller så blir de lindrigare hos en del. Att öronen och njurarna drabbas av missbildningar beror på att de utvecklas samtidigt, mellan graviditetsvecka fyra och tio. Det vanligaste symtomet är hörselnedsättning, som finns av tre slag och är ungefär lika vanliga: en som är orsakad av ledningshinder på grund av missbildningar i mellanörat (konduktiv hörselnedsättning), en som orsakas av förändringar i innerörat (sensorisk hörselnedsättning) och en blandad form som omfattar både inner- och mellanörat. Vid ledningshinder är innerörats funktion normal, men något påverkar ytter- eller mellanörat, med hörselnedsättning som följd. Missbildningar av innerörat (öronsnäckan) som innebär att snäckan har färre vindlingar än normalt förekommer också, kombinerat med utvidgad vestibulär akvedukt samt missbildade eller inga hörselben alls. Hos personer med brankiootorenalt syndrom är hörselnedsättningen oftast en kombination av båda typerna, men de kan också förekomma var för sig. Hörselnedsättningen är medfödd och kan långsamt förvärras och då upptäckas senare. Den varierar från lätt till svår. Balansorganen är ofta missbildade, vilket kan visa sig genom att barnet till exempel lär sig gå senare än andra barn. Ytterörats utseende påverkas också på olika sätt. Öronen kan ha ett avvikande utseende och till exempel vara asymmetriskt placerade eller ha en form där den övre kanten på ytterörat är mer inåtvikt än normalt. Hos en stor andel förekommer små gropar (pits) framför öronen (preaurikulära), ofta inte större än det hål som uppstår vid håltagning för örhängen. Ibland kan missbildningen utgöras av ett så kallat preaurikulärt bihang i form av en liten hudutväxt framför örat. Vätskefyllda hålrum (cystor) och onormala passager (fistlar) förekommer på nedre delen av halsen framför den muskel som böjer och vrider huvudet. De finns framför allt på halsens sidor och kan vara nästan omärkliga eller ha öppningar i huden och läcka vätska, med risk för infektioner. Diagnostik Att tidigt upptäcka sjukdomen är viktigt för att skapa de bästa förutsättningarna för framtiden, men den stora variationen i uttryck och svårighetsgrad kan göra det svårt att ställa diagnos. Sjukdomen kan därför i många familjer förbli odiagnostiserad tills ett barn med svåra symtom föds. Brankiootorenalt syndrom eller brankiootosyndromet ska alltid misstänkas om en person har gropar framför öronen eller halsfistlar och halscystor i kombination med hörselnedsättning. Njurarna ska då också undersökas. Orsaken till hörselnedsättningen kan diagnostiseras med magnetkameraundersökning, datortomografi och hörselmätning. Alla som misstänks ha syndromet ska genomgå datortomografi och magnetkameraundersökning av örat och hörselnerven, för att fastställa hur allvarlig missbildningen av mellanörat, innerörat och hörselnerven är. VIS 1/2014 Bilden visar ärftligheten vid brankiootorenalt syndrom. Graden av hörselnedsättning fastställs sedan med olika hörselprov. Det kan vara mätning av så kallade otoakustiska emissioner, innerörats förmåga att själv skapa ljud. Vid hjärnstamsaudiometri, som är en objektiv metod att uppskatta graden av hörselnedsättning, testas barnet för klickljud i hörlurar. Impedansaudiometri används för att undersöka hörselbenens och trumhinnans funktion i mellanörat. Observations- och lekaudiometri, där barnet till exempel får flytta klossar när det hör en signal, eller ton- och talaudiometri, som provar förmågan att uppfatta toner eller talat språk, är andra metoder. Genom att kombinera resultaten av dessa mätningar kan lokalisationen och graden av hörselnedsättningen fastställas. Det är i dag möjligt att bekräfta diagnosen med DNAbaserad teknik. Fosterdiagnostik är möjlig om mutationen i familjen är känd. Familjen bör erbjudas genetisk information. Det finns ännu ingen behandling som helt kan bota brankiootorenalt syndrom, men varje symtom kan be- VIS 1/2014 handlas för sig och mycket kan göras för att stödja och kompensera för funktionsnedsättningarna. Om hörselnedsättningen helt eller delvis beror på missbildningar i mellanörat kan dessa opereras. Hörapparat kan användas både vid missbildningar i innerörat och i mellanörat. Vid dövhet till följd av skador i innerörat kan i vissa fall cochleaimplantat (CI) användas, men vid brankiootorenalt syndrom kan missbildningar av snäckan ibland vara så stora att det inte är möjligt. Avvikande utseende på ytteröronen kan vid behov korrigeras med plastikkirurgi. Om fistlarna eller cystorna på halsen och framför öronen ger problem kan de opereras av en öron-, näs- och halsläkare. Fistlar framför öronen opereras också om de ger besvär, till exempel vätskar eller blir infekterade. Det är också möjligt att operera förträngningar i hörselgångar och tårkanaler. För att stimulera utvecklingen och kompensera för hörselnedsättningen behöver barn och ungdomar med syndromet habiliteringsinsatser. Familjen bör därför tidigt få kontakt med ett habiliteringsteam med särskild kunskap om hur hörselnedsättning och dövhet påverkar samspelet med omgivningen och delaktigheten i samhället. Insatserna kan bestå av psykologiskt och pedagogiskt stöd samt tekniskt stöd i form av hörhjälpmedel och hörseltekniska hjälpmedel i hemmet och på arbetsplatsen. Stöd och behandling planläggs utifrån de behov som finns. De varierar över tid och sker i nära samverkan med personer i barnets/den unges nätverk. Ett nära samarbete sker också med kommunen, som utifrån graden av funktionsnedsättningar kan erbjuda stöd i olika former för att underlätta vardagslivet. Att träffa andra familjer med barn i samma situation och ta del av varandras erfarenheter är värdefullt. Vuxna med brankiootorenalt syndrom behöver fortsatt stöd av hörselhabiliteringen. Text: Socialstyrelsen, sammanställt av: Lisa Wadin 15 ... fortsättning från sidan 13 – Jag finner otrolig avkoppling i att måla och har gått många akvarellkurser. När hon var yngre målade hon även en hel del i olja. Något som hon dock tvingats ge upp. – Min hörselskada har egentligen varit ett litet problem i förhållande till min doftöverkänslighet. Förutom att jag inte längre kan måla i olja så har jag svårt för parfymer, tvättmedelsdofter, sköljmedel och rakvatten bland annat. Doftöverkänsligheten, eller sensorisk hyperreaktivitet som det heter, gör att Anne-Marie inte kan gå på musikaler, konserter, biografer och liknande. – Så fort det är tillfällen där människor gjort sig fina och tagit på sig sprayer och parfymer så måste jag avstå, det är ett verkligt handikapp. Anne-Marie upplever att det här med dofter är ett känsligt kapitel för många och hon känner själv att hon ofta blir sur och förbannad. – Det vill jag ju inte bli, men blir ändå. Det är så frustrerande. Anne-Marie har varit medlem i VIS sedan början av 2000-talet. Hon har tidigare varit ordförande i VIS Västernorrland. Hon är även medlem ibland andra SDR (Sveriges Dövas Riksförbund) och HRF. Men det var när hon hörde om att VIS behövde en ledamot till förbundsstyrelsen som hon valde att engagera sig mer aktivt. – Man kan inte bara sitta hemma och gnälla, man måste göra något själv också, säger hon. Text och foto: Lisa Wadin VIS kansli ligger på plan 2 i IRIShuset i Enskede. Du är välkommen att hälsa på! Vill du besöka kansliet? Ring innan och kolla att kanslisten Margurite är på plats så möter hon dig vid entrén. Kontaktuppgifter på sidan 2. Du vet väl att VIS finns på Facebook? I skrivande stund har förbundet över 130 ”gillare” på Facebook men vi hoppas bli ännu fler. Gilla Vuxendöva i Sverige på Facebook och ta del av det senaste som händer i förbundet. Sidan är öppen för alla! Medlemmar, anhöriga och nyfikna. Facebook är ett utmärkt sätt att snabbt få information. Här får du även tips på evenemang samt möjlighet att diskutera med andra, ämnen som rör förbundet. Textning via text-tv underlättar när hörseln sviker Du måste ha text-tvfunktionen på din tv och välja rätt text-tvsida med fjärrkontrollen. Följande sidor gäller på respektive kanal: SVTs samtliga kanaler: sidan 199 TV 3: sidan 199 TV 4, Sjuan, TV 4 Fakta, TV 11, TV 4 Film och TV 4 Sport: sidan 890 Kanal 5: sidan 199 Kanal 9: sidan 199 16 VIS 1/2014 DENNA SIDA ÄR EN ANNONS Scanna annonsen med applikationen Layar för att se mer material! VIS 1/2014 hearLIFE 17 Melodifestivalen - mu Namn: Amina Ouahid Sysselsättning: Regiassistent och skådespelare Aktuell som: Teckenspråksgestaltare under finalen i Melodifestivalen – När jag var liten kändes det meningslöst att titta på Melodifestivalen, jag hörde ju ingenting och förstod inte vad låtarna handlade om. Men nu när jag är med är det många döva som tycker det är kul att titta. Jag vill visa att vi döva också kan syssla med musik och artisteri. Det säger Amina Ouahid, som för andra året i följd kommer att arbeta som teckenspråksgestaltare under finalen i Melodifestivalen. U nder förra årets final i Melodifestivalen var Amina och en annan kollega de första döva någonsin att delta i programmet. I år är även hennes tvillingsyster Jamila med. Amina Ouahid, som är döv sedan födseln, tycker det är viktigt att döva syns i sådana här sammanhang. – Det är en fråga om identitet. Jag vill vara en förebild och inspirera andra. Förr var det nästan otänkbart att döva skulle hålla på med musik. Men nu visar vi att det går, säger Amina som till vardags arbetar som regiassistent och skådespelare på Riksteatern. Tidigare har hon bland annat jobbat med en julkonsert på tv4 där hon teckenspråksgestaltade två sånger. Som teckenspråksgestaltare direktöversätter man inte texterna utan använder kroppen och ansiktsuttryck för att tolka låten. I ett argt och känslosamt parti av en låt ser Amina arg ut och gör häftiga utsvävande rörelser. Under 18 förra årets tävling tolkade hon låtar av rockbandet State of drama och pianospelande Ralf Gyllenhammar. – Båda var roliga att göra och det var väldigt olika låtar. Amina hör basen i musiken men behöver hjälp med takt, rytm och när sången sjungs. En hörande person bakom kameran signalerar när hon ska börja och när det är pauser. Som en del i förberedelserna läser hon texterna noggrant. – Det är inte så viktigt att jag översätter exakt vad artisten sjunger men att karaktären blir liknande och att låtens budskap går fram. Döva ska få samma upplevelse som hörande, säger Amina Ouahid. Finalen i årets Melodifestival gick av stapeln den 8 mars på Friends arena i Stockholm. Text och foto: Olle Eriksson VIS 1/2014 usik för döva? Namn: Ann Charlotte Sparby Sysselsättning: Producent på AVE produktion som arbetar med karaktärstolkning och teckenspråksgestaltning i bland annat tv-produktioner som Julkalendern och Melodifestivalen. Aktuell som: Ansvarig producent för den teckenspråkiga delen under Melodifestivalen. - Fram för fler döva i tv-rutan! Det tycker Ann Charlotte Sparby som är ansvarig producent för den teckenspråkiga delen under Melodifestivalen. A nn Charlotte Sparby är själv hörande och tycker att det är viktigt att döva syns mer i tv. – De som är hörande har så mycket att välja på och jag tycker att döva också ska kunna välja och välja bort i utbudet. I de produktioner där det är möjligt tycker jag att man ska försöka få in fler döva aktörer. Det är viktigt att det finns förebilder, säger Ann Charlotte Sparby. Hon menar att det i så kallade efterproduktioner på tv, program som inte sänds live, vore enkelt att anpassa programmen för döva personer. – Det är inga problem, man skulle kunna ha döva teckenspråksgestaltare i varje program. I rollen som producent utser hon dem som ska arbeta som teckenspråksgestaltare. Vad krävs för att bli en bra teckenspråksgestaltare? – Att man har språket och lite skådespeleri i sig. Man ska vara uttrycksfull och kunna gå genom kameran. VIS 1/2014 Ann Charlotte Sparby tycker att teckenspråksgestaltare förstärker upplevelsen även för hörande personer. – Jag tycker låtarna blir ännu bättre. Hon tror och hoppas att Melodifestivalen kan fungera som en språngbräda för döva in i andra tv-produktioner. – Melodifestivalen är en enorm produktion och det finns ett jättestort intresse bland tittarna, även bland döva som tycker om musik, så förhoppningsvis ger detta genomslag. Text och foto: Olle Eriksson Glöm inte att skicka in till VIStidningen och berätta om vad som händer i din länsförening. e-post: vistidningen@live.se 19 krisskross med vis 1/2014 Rätt lösning på KRISSKROSS i VIS 4/2013: Ordet som söktes var SKIDOR Vinnare av VIS KRISSKROSS nr 4/2013 är Yngve Cronholm, Hässleholm Grattis! Trisslott kommer med posten. Så här gör du: Ett ord är givet, resten ska in i de tomma rutorna. Ordet vi söker läser du uppifrån och ner i de skuggade rutorna. Vad är det? ___________________________ EKAR OROA STIL VARM ALERT AMÖBA BLEKA JAGAR NYNNA RENAT SKARE TIGER ANLITA BEDYRA DELTAR HALTAR ISDUBB KASKAD Lös och skicka in! Trissmiljonerna väntar! Skicka in lösningen senast den 1 maj 2014 till: VIS Sandsborgsvägen 52 122 33 Enskede. Märk lösningen VISKRYSS 20 LADDAT RUINER SNAGGA TYNGST UTANPÅ VANILJ BARNBOK BIGARRÅ BIOGRAF DILEMMA ETTRIGA FILOSOF INDISKA KALLBAD ORSAKAR LANTLIG KASSETT VANLIGT STRÖVAR TELEFON DINGLADE FANKLUBB FOTOGRAF GRÄDDFIL MUSIKANT OPTIMIST ORANGERI RELATION ENKÄTERNA FÖRARGLIG RINGLEKAR UTREDNING GLASSPINNE RÖSTSEDLAR Insänt av: Adress: Krysset är gjort av Lena Munck VIS 1/2014 Kontaktpersoner i länen (för att som hörande ringa texttelefon, ring 020-600 650 och begär numret) VIS Norrbotten: Maggan Eriksson sms: 070-573 21 79 e-post: maggan.erik@bredband2.com VIS Jämtland: Gunilla Kruth sms: 070-398 63 38 VIS Örebro: bjarne sundström texttel: 0587-143 95 e-post: bjarne.g.sundstrom@telia.com e-post: gunilla.kruth@hotmail.com VIS Dalarna: VIS Kalmar län: VIS Uppland: VIS Halland: Birgitta Samuelsson tel: 018-46 33 50 e-post: samuelsson.birgitta@gmail.com VIS Stockholm: VIS Skåne: Krister Weidenmark tel: 0479-400 05 e-post: krister.weidenmark@swipnet.se VIS förbundsstyrelse Ordförande: Kerstin Kjellberg Lekattvägen 17 C 793 30 Leksand texttel: 0247-144 19 bost. texttel: 0247-641 58 arb. fax: 0247-151 03 arb. e-post: vis.kjellberg@sdrf.se Fyllnadsvald fram till VIS årsmöte 2014: Anne-Marie Persson Sköndalsvägen 37, 3 tr 128 66 Sköndal sms: 0760-16 99 94 e-post: annmariepersson@gmail.com Kontaktperson till länen: Gith Holmgren mobil: 070-544 53 16 e-post: visjgi@outlook.com Studieorganisatör: Annika Elfstedt Kuluddsvägen 38 777 90 Smedjebacken sms: 0730-27 75 88 e-post: annikaelfstedt@ymail.com Ledamot: Gunilla Kruth e-post: gunilla.kruth@hotmail.com VIS 1/2014 e-post: marga@telia.com Kjell Åkesson mobil: 0738-54 54 90 e-post: eva-kjell@telia.com Mona Sammens tel: 0430-131 35 e-post: sammens1@hotmail.com Sonja Mogert mobil: 0707-68 54 35 e-post: sonjamogert@hotmail.com Margaretha Holmdahl VIS Västernorrland: Folke Nordung tel: 0611-51 11 65 e-post: folke.nordung@home.se Göran Möller tel/texttel: 0243-23 24 33 e-post: goran.mller@spray.se VIS Vätternregionen: VIS förbundsstyrelses kassör har avgått på egen begäran. Ny kassör, utanför styrelsen, fram till årsmötet 2014 är Eva Gyllenswärd. Kerstin Tynderfeldt Riesenfeld har avgått som ledamot i förbundsstyrelsen på egen begäran och ersatts av Gunilla Kruth, tidigare suppleant. PUL* inom VIS Vid sammankomster upprättade av VIS eller där VIS är närvarande kan fotografering ske för publicering i VIStidningen samt på förbundets hemsida, www.visriks.nu eller på förbundets facebooksida. Medverkande/närvarande vid dessa sammankomster kan alltså komma att synas på bild i något av ovan nämnda medier. Bilderna publiceras i syfte att informera om föreningens arbete och/eller förehavanden och hanteras ej i register eller dylikt. Skulle du av någon anledning vara missnöjd med publicering hör av dig till e-post: vistidningen@live.se eller till VIS styrelse, kontaktuppgifter till vänster. * Personuppgiftslagen 21 Appar som förenklar - tecken i mobilen M öjligheterna för vuxendöva och hörselskadade förbättras ideligen på flera sätt. Inte minst tack vare alla dessa tekniska hjälpmedel. Har du en smartphone öppnas ytterligare dörrar. Bland andra genom ett allt större utbud av appar. En av fördelarna med att lära sig tecken direkt i mobilen är att du har dem tillgängliga och kan lära dig tecken när du väntar på bussen, på lunchrasten eller i kön på mataffären. En av de nyaste är en teckenspråksapp, framtagen av SDR (Sveriges Dövas Riksförbund). I appen finns omkring 200 vardagstecken. Appen kostar 75 kr och köper du den stödjer du samtidigt SDR. Här är några fler exempel på appar som kan förenkla inlärningen. Svenskt teckenspråkslexikon Appen är skapad av Stockholms universitet. I den finns det en teckendemonstration till de flesta tecknen. Du kan även söka på ord och kategori. Appen är gratis. Teckenlex Ett teckenlexikon med svenskt teckenspråk och teckenstöd. Gratisversionen innehåller omkring 100 ord medan betalversionen har omkring 2 000 ord och kostar 139 kr. Spread signs Teckenspråkslexikon för flera av världens teckenspråk. Bland andra amerikanskt, franskt, japanskt och svenskt teckenspråk. Appen är gratis. Ritade tecken En teckenordbok innehållande omkring 2200 tecken. Appen kostar 28 kr. Textappen Med Textappen kan du ringa och ta emot texttelefonsamtal i din mobiltelefon. Appen är gratis men du behöver registrera dig på www.textappen.se. Bildtelefoni.net En videobaserad app för att i mobilen kunna använda bildtelefon.net. Appen är gratis. SignitForward Innehåller omkring 1 500 tecknade vardagsord. Orden visas i text och bild och tecknen visas i videosekvenser med tal. Appen kostar 28 kr. Text och foto: Lisa Wadin Skicka gärna in material till VIStidningen. Du behöver inte vara fullfjädrad vare sig skribent eller journalist. Det är din kunskap om vad som händer i förbundet och din insikt i hur situationen för vuxendöva ser ut idag som är viktig. Välkommen med ditt bidrag! Redaktionen förbehåller sig rätten att korta ner och redigera inkommet material. e-post: vistidningen@live.se 22 VIS 1/2014 Cirkelledarutbildning på Hagabergs folkhögskola D et var i september 2011 som steg 1 av kurs för cirkelledare hölls på Hagabergs Folkhögskola. I januari 2014 hölls så äntligen steg 2. Som Svensson sa i TV-serien Hedebyborna: ”Ingen rast och ingen ro”. När man är på kurs under Annika Elfstedts ledning då är det slit och släp som gäller. ”Nä, men inte var det väl så slitsamt?” säger Annika nu. Nej, okej då, men ifråga om TSSövning så blir det intensivt. I lektionssalen är det ju befogat, men på den här kursen gäller tecken också till kaffet, lunchen, middagen och varhelst och närhelst man möts. Och för en deltagare i cirkelledarkurs är det givet att man ska kunna teckna. Det är ju själva förutsättningen om man ska leda kurser i TSS (tecken som stöd). Kursen startade direkt efter middagen på fredagskvällen. Deltagarna fick redogöra för sina erfarenheter som cirkelledare. Bland annat hur många kurser vi gjort och vem som har varit arrangör. Det är oftast ABF som anordnat kurser, men det förekommer också att länsföreningarna i VIS tar sig an detta. Då är frågan ”Ska ledaren arbeta ideellt eller få betalt?”. Det finns också den möjligheten att ABF VIS 1/2014 lånar ut lokaler som VIS får disponera men i övrigt arbetar på ideell basis. Många tycker att en cirkelledare ska ha ersättning för sitt arbete. Inte minst för att höja statusen i uppdraget. Och varför ska en person få gå en kurs gratis för att skaffa sig kunskaper som senare kan användas kommersiellt? Svar på sådana funderingar fick vi på lördagen före lunch. Då fick vi nämligen besök av Christina Hedström, verksamhetsutvecklare på ABF, förbundsexpeditionen i Stockholm. Hon informerade bland annat om ABF och dess organisation, om strategier för att anordna kurser själv eller via en förening. Hon är särskilt intresserad av frågor som rör kurser för funktionshindrade. Skillnaden mellan teckenspråk och TSS var något som hon fick grepp om för några år sedan och hon menar att det absolut finns behov av TSSutbildning. Christina Hedström kommer att informera ABFs lokalavdelningar i kursdeltagarnas respektive närområden om att vi finns och är redo att leda kurser. Vidare är en presumtiv cirkelledare berättigad att få en kurs av ABF i just kursledarteknik och pedagogik. På söndagen efter lunch redovisades ”slutprovet”. Vi hade fått i uppgift att visa exempel på en TSSövning utifrån annat material än det ordinarie kurshäftet eller grundmaterialet. Det kunde bestå av bilder, små lappar med glosor, artiklar från tidningar och liknande. Det blev roliga övningar och alla fick godkänt. Efter det var det ”hej då och vi ses”. VIS sommarvecka i Kungälv i augusti kanske blir nästa tillfälle att råkas. Jag som skrev detta var den ende manliga deltagaren i den här cirkelledarkursen och man undrar varför? Det finns väl fler gubbar som kan tänkas ställa upp? Visst är det lite nervöst när man anländer. Hur ska det här gå? Vad ska man säga? Vad tycker de? Men det gick riktigt bra och de är så snälla och trevliga flickorna. Text: Lennart Petersson Foto: Annika Elfstedt och Birgitta Jernberg 23 Avsändare: VIS Vuxendöva i Sverige Sandsborgsvägen 52 122 33 ENSKEDE Skicka in material till VIStidningen Det är DU som bestämmer hur tidningen du håller i handen ska se ut! Det är du som bestämmer om politikerna ska sättas på pottkanten när de inte lever upp till kraven om tillgänglighet! Det är du som bestämmer om fler människor ska lockas att gå med i din länsförening! VIStidningen är ett utmärkt sätt att nå ut till VISmedlemmar, men också en viktig kanal för att nå framtidens medlemmar. VIS har fått en ny hemsida! Vi har nu ännu fler möjligheter att utveckla den till en ännu viktigare informationskanal. Men även här är det upp till DIG! VIS är sina medlemmar! Det är vi medlemmar tillsammans som måste arbeta för att utveckla förbundet samt förbättra förutsättningarna för vuxendöva! Bli medlem i VIS! Vuxendöva i Sverige är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som arbetar för vuxendövas intressen och rättigheter. PLATS FÖR FRIMÄRKE Som medlem får du: - VIStidningen - som utkommer med fyra nummer per år - möjlighet att delta i kurser - information om vad som händer på både riks- och länsnivå - gemenskap - en möjlighet att knyta nya bekantskaper med människor med liknande erfarenheter Ja tack, jag vill bli medlem i VIS (200 kronor/år) VIS KANSLI Sandsborgsvägen 52 122 33 Enskede Ja tack, jag vill ha mer information om VIS Namn: Adress: Tel/texttel: E-post: Välkommen som medlem! 24 VIS 1/2014 VIS 1/2014 25 26 VIS 1/2014 VIS 1/2014 27 28 VIS 1/2014
© Copyright 2024