1. No category

Afrodite
NR. 1 / 2012 - 11. Årgang
Medlemsblad for Gynkreftforeningen
Stumme smerter
20-22
Mette Grøholdt setter ord
på de stumme smertene.
6-7
16-17
Fin uten hår
4-5
Kunnskapsdager og
landsmøte i Tromsø
Viktige brukerrepresentanter
Ta
gj
er
m
nE
ed
g
de
et
u
rd
ke
ns
Ø
b
d
la
e
hj
m
n?
!
ke
å
s
k
na
g
n
Ri
ed
m
s!
os
e
no
f:
Tl
1
0
6
25
side 2 – Nr. 1/2012
Lederen har ordet
Kjære medlem og kjære leser av Afrodite!
Gynkreftforeningen vil fortsette satsingen på likemenn og
utvikle en likemannstjeneste til
det beste for våre medlemmer og
alle medsøstre som blir rammet
av gynekologisk kreft. Gynekologisk kreft er en samlebetegnelse for mange
forskjellige kreftsykdommer, som krever ulik
behandling og som gir ulik mulighet for å bli
helt frisk. Vi gjennomgår tøff behandling som gir
oss smerte, tristhet, frykt, men som også gir oss
håp om å bli frisk og leve lenge.
Det er tøft å leve med en kreftsykdom hvor
bivirkninger etter behandling merkes hver
dag. Samtidig er det håp i det å leve, og dette
må formidles til kvinner som nettopp har fått
sykdommen og som har mange spørsmål. Vi som
har kjent på kroppen hva dette innebærer, er
best egnet til å gi nysyke håp om at dette går bra.
Denne muligheten må vi ivareta gjennom vårt
likemannsarbeid.
Vardesenter er utvidet til både Tromsø og
Trondheim. Stavanger kommer etter. Vardesentrene gir oss muligheter til å ha en møteplass,
hvor vi kan treffe våre medsøstre og deres pårørende. Vi må heller ikke glemme de stedene
som ikke har Vardesenter, men hvor vi også skal
gi et tilbud om å treffe en likemann å snakke
med. Det krever organisering og engasjement.
Ved å satse på likemannsarbeidet utvikler vi
egen organisasjon.
Vi er en forening som skal drive påvirkningsarbeid ovenfor både våre myndigheter og det
helsefaglige miljøet.
I november var vi på høring i Helse- og
omsorgskomiteen på Stortinget. Vårt ærend
var primært å fortelle hvor viktig det er å tilby
HPV-vaksine gratis til de som var over 12 år
og under 16 år da vaksinen ble en del av det
ordinære barnevaksinasjonsprogrammet. Dette
var et opphentingsprogram Stortinget fikk råd
om å innføre, men som de ikke gjorde. Videre ba
vi om at det tilbys gratis vaksine til jenter opp
til 18 eller 25 år slik Sverige og Danmark har
innført. Vi ba også om at gutter blir inkludert i
det ordinære vaksinasjonsprogrammet når det
gjelder HPV-vaksinen. Vi har også skrevet brev
til helseministeren om dette. Dessverre ble ikke
våre forslag innført. Det betyr ikke at kampen er
tapt, det er bare foreløpig. Vi må fortsette å kjempe for våre saker og synliggjøre dette området.
Refusjon er fjernet for den HPV testen som var
mest brukt i Norge og en annen test har fått
refusjon. Her er fagmiljøene i gynekologisk kreft
uenig i forhold til hva som er den beste testen.
Det er ikke mulig for oss som pasientforening
å ha et klart standpunkt i denne saken. Det er
veldig beklagelig for oss og for de kvinner som
blir rammet av valg av tester, at fagmiljøene er
uenige.
Det skaper usikkerhet i forhold til om den
beste testen blir brukt slik at kreften blir oppdaget så tidlig som mulig.
Vår forening må jobbe for at rettigheten til å ha
en behandlingsansvarlig lege ved den avdelingen den enkelte hører hjemme, blir oppfylt.
Dette er en rettighet i henhold til Pasientrettighetsloven, men som mange opplever de ikke får.
Mange opplever å få forskjellige leger hver gang
de kommer til kontroll eller på andre måter er
i kontakt med sykehuset. Dette skaper frykt og
mistillit til det systemet vi er avhengig av.
Vi har landsmøte om en måned i Tromsø. I den
forbindelse arrangerer vi kunnskapsdager. Du
som er medlem er velkommen til å melde deg
på. Her gjelder prinsippet først til mølla. Dagene
arrangeres i Tromsø. Derfor får våre medlemmer
i de tre nordligste fylker en spesiell invitasjon til
å delta.
Jeg ønsker delegater til landsmøtet og deltakere på kunnskapsdagene velkommen til
Tromsø!
Eli Lidal
Leder av Gynkreftforeningen
www.gynkr ef t f or eni ngen. no
side 3
Mange spør Astrid
Spalten til gynekolog Astrid
Helene Liavaag på www.gynkreftforeningen.no er blitt populær, og
uketlig kommer det inn spørsmål
fra folk som har bekymringer
eller spørsmål de lurer på knyttet
til sin egen helse.
Spalten som heter «Spør
Astrid» fungerer slik at leserne av
Gynkreftforeningens hjemmeside
på internett kan sende inn sine
spørsmål direkte til Liavaag som
til daglig jobber ved Sørlandet
sykehus i Arendal. Vel så interessant er det kanskje at andre lesere
kan lese noen av spørsmålene
som er sendt in og Astrids svar
på disse. Alle spørsmål som bli
gjengitt på nettsiden blir naturligvis anonymisert i forhold til
innsenderen.
Eksempler på tema som er
reist er hvordan man kan oppdage om man har underlivskreft
så tidlig som mulig, hvor lenge
det er vanlig å vente på svar
fra legen, når det er vanlig å få
fatigue etter kreftbehandling og
hvordan fordelingen skal være
mellom fastlege og spesialist når
det gjelder undersøkelser.
Ta en titt selv hvis du ikke
allerede har vært inne på
www.gynkreftforeningen.no.
Vis at du støtter vår sak. Vi arbeider for økte ressurser
til forskning, behandling og forebygging og er et sted hvor
likesinnede kan treffes og utveksle erfaringer. Kjøp pin’en
til 50 kr på våre nettsider www.gynkreftforeningen.no
I d e tt e n u m m e r :
04
06
20
Representerer brukerne
s. 4-5
Fine alternativer til parykk
s. 6-7
Tips for blogging
s. 8-9
Samhandlingsreformen s. 10
Satser på kommunale kreftkoordinatorer
s. 11
Nye Vardesenter åpnes
s. 12
Nytt fra lokallagene
s. 14-15
Klart for landsmøte
s. 16
Livet etter gynkreft
s. 18-19
Lever med de skjulte smertene
s. 20-22
side 4 – Nr. 1/2012
Bruker
representanter
– Som representant i brukerutvalget for Oslo Universitetssykehus synes jeg det er viktig
å bidra til å få helsevesenet
til å se hele mennesket. Helsevesenet må evne å gi stafettpinnen videre slik at pasienten
føler seg ivaretatt, sier Nina
Adolfsen.
Hun er spesialrådgiver i Kreftforeningen og har nylig lagd et veiledningshefte og kursopplegg for de som
ønsker å være brukerrepresentanter i
helseforetakene eller i NAV.
– Disse representantene har hatt
skoen på og vet hvor den trykker. De
har et perspektiv som er litt annerledes
enn fagfolkene. Ofte ser disse mer
helhetlig på pasientforløpet, og vi er
definitivt en viktig ressurs for å bidra
til et bedre helsevesen for både pasienter og pårørende, sier Adolfsen.
Lovfestet
Brukerutvalgene er lovfestet gjennom
helsereformen i 2002 og NAV-reformen i 2006. Kreftforeningen har nylig
tatt tak i dette arbeidet fordi det viste
seg at representanter med erfaring som
kreftpasient, var lite representert i
utvalgene.
– Etterspørselen etter brukerrepresentanter med krefterfaring har økt, og
føler du at dette er et verv du kan ta på
deg så melder du deg som interessert
til Gynkreftforeningen. Kreftforeningen
vil deretter kontakt deg og gi deg
tilbud om kurs og opplæring. Ferdig
utdannet kommer du inn i vår ressursbank, og du vil høyst sannsynlig bli
kontaktet når det er et verv ledig i ditt
nærområde, sier Adolfsen.
Rådgivende organ
Mandatet til brukerutvalgene er å være
et rådgivende organ for administrasjon
og styre i helseforetaket og NAV. Helseforetaket har lovfestet brukerutvalg
for hele foretaket og for de regionale
foretakene. Det er ikke lovfestet at det
skal være for det enkelte sykehus eller
klinikk, men det er brukerutvalgenes
oppgave å gi råd til ledelsen der det
er fornuftig å opprette brukerråd på
lavere nivåer. For eksempel er det et
eget brukerråd for kvinneklinikken
ved Oslo Universitetssykehus.
– Sitter du i brukerrådet for Kvinneklinikken så må du også mene noe om
side 5
Nina Adolfsen er brukerrepresentant i Oslo
Universitetssykehus, og har gjennom sin stilling i
Kreftforeningen lagd en manual som andre brukerrepresentanter kan hente kompetanse fra i forhold
til sine verv. – Vervet som brukerrepresentant er
meningsfullt og en fin måte å la andre få glede av
dine pasienterfaringer på, sier hun.
Gynkreftforeningens representanter
Flere av medlemmene i Gynkreftforeningen sitter som brukerrepresentanter på vegne av Kreftforeningen. Afrodite har snakket
med noen av dem. Ønsker du å melde deg som brukerrepresentant,
så kan du sende en epost med litt informasjon om deg selv til
fødsler. Du representerer mer enn bare
«din sykdom». Hvis det er snakk om
en diagnoselinje så skal du ikke representere annet enn det du har erfaring
med. Det å sitte i et brukerutvalg kan
derfor ofte medføre at du kommer med
i mer spesialiserte underutvalg. Her er
det spesielt viktig at vi har med folk
som virkelig vet hvor skoen trykker,
sier Adolfsen.
Må respektere faget
Nina Adolfsen har selv levd med kreft
fra hun som 30-åring fikk kreft i 2001
og til hun ble friskmeldt i 2008.
– Jeg fikk en sjelden form som
kalles for kjempecelletumor med
spredning til lungene. Har hatt flere
operasjoner, cellegift og stråling, og en
periode opplevd at ikke noe av dette
fungerte. Jeg vet at det å være pasient er en kamp for livet både fysisk
og psykisk. Det jeg synes er viktig å
ta med i brukerperspektivet er å få
helsevesenet til å se hele mennesket.
At tjenestene henger sammen. Jeg
forventer ikke at legen skal gjøre mer
enn det spesialiserte, men teamet
rundt må involveres. Fysioterapeut,
ergoterapeut og andre er like viktige i
det videre forløp. Her synes jeg det er
viktig å komme med innspill. Samtidig skal jeg som brukerrådsrepresentant respektere faget. Begynner jeg å
diskutere medisinske spørsmål med
Faste strukturer
De regionale brukerutvalgene for NAV har
fire møter i året, mens de regionale helseforetakene har åtte møter i året. Samtidig
vil det være egne brukerutvalg for de enkelte
sykehus, og på de større sykehusene vil det
for eksempel være brukerråd for blant andre
kvinneklinikkene. Det er også vanlig at det
settes ned underutvalg som for eksempel ser
på ulike diagnoselinjer.
kontakt@gynkreftforeningen.no
Erna Hoegrenning – Brukerutvalget i Helse Sør-Øst
– Jeg begynte i dette vervet i januar og har derfor ikke vært med på mer enn to
møter så langt. Vi diskuterer og blir godt orientert om det som skjer. Vi er opptatt av ventetider og det som generelt skjer i media. Rehabilitering er viktig, og
vi snakker mye om samhandlingsreformen og hvordan den blir håndtert. Selv
om jeg representerer Kreftforeningen så må jeg også mene noe om andre tema.
Mona Wike – Brukerrådet for sykehuset Vestfold
– Selve brukerutvalget er veldig overordnet, men det gir et godt overblikk.
Det jeg føler gir mest konkret påvirkningsmulighet er arbeidet i underutvalget
som jeg også er med i. Jeg sitter i et utvalg som jobber med pasientsikkerhetskampanjen hvor vi blant annet ser på kvalitet i forhold til legemiddellister.
Her er det konkrete saker, og vi kan komme med innspill som vi ser blir direkte
fulgt opp. Jeg ble ufør for fire år siden og tok kontakt med Kreftforeningen og
spurte om det var noe jeg kunne hjelpe til med. Følte jeg hadde litt overskudd jeg kunne bruke, og det opplever jeg å få gjennom dette arbeidet.
Turid Andersen – Brukerrådet for nytt sykehus i Østfold
– Jeg har sittet der i 1,5 år, og skal fortsette dette arbeidet til sykehuset er klart
for innflytting i 2016. Er i en brukergruppe for universell utforming. Arbeidet
spenner fra parkeringsplasser til lys og interiør. Det vi har oppnådd er blant
annet flytting av parkeringsplasser for handicappede nærmere til inngangen.
Vi har møter en gang i måneden. Sakspapirer kommer en uke før pluss at vi får
en del arkitektskisser som vi må sette oss inn i. Jeg skal jobbe på tvers for alle, og skal ikke representere en spesiell pasientgruppe.
helsepersonell har jeg tapt. Samtidig
hindrer det meg ikke fra å spørre om
ting jeg er usikker på. Det at vi stiller
spørsmål med prioriteringer og valg,
bidrar til en dialog, og vi får frem hva vi
som pasienter er opptatt av, sier hun.
Tryggere representanter
Veilederen hun har hatt ansvar for å
utarbeide, skal gjøre brukerrepresentantene tryggere i utøvelsen av vervet sitt.
– Med samhandlingsreformen
trenger vi mange brukerrepresentanter
fremover. Vil du være med å påvirke
opplegget med det å være pasient som
går fra sykehus til kommune så har du
en gylden mulighet. Vi er opptatt av
at brukerrepresentantene skal bli ivaretatt. Hvert av distriktskontorene til
Kreftforeningen har samarbeidsmøter
med disse to ganger i året. Vi dekker
utgiftene. Samtidig må du regne med å
bruke en del tid på dette arbeidet. Det
ideelle er derfor om du er i en deltidsjobb eller har en arbeidsgiver, som jeg
har, som ser nytten av at du får fri til
dette arbeidet. Hvis du er arbeidsufør
kan også et verv i et brukerutvalg være
en fin introduksjon til arbeidslivet igjen.
Det var det for meg, sier Nina Adolfsen.
Tekst og foto: Eddy Grønset
side 6 – Nr. 1/2012
Fin på hodet
Du kan være fin på hodet uten
hår, og du trenger slett ikke å
bruke parykk. Det gjelder bare
å kle seg på rette måten.
Kari Mette Witzell (30) vet hvordan det
er å miste håret. Som syvåring ble hun
for første gang rammet av hårsykdommen alopecia. Håravfallet har kommet
og gått, men de siste årene har hun
vært helt hårløs. Som sykepleier har
hun møtt mange kvinner som har mistet håret på grunn av sykdom, og hun
har sett hvor viktige det har vært for
dem og seg selv å kunne
se fin ut selv om håret er
borte.
En søster av henne bor
i Danmark, og av henne
fikk hun et flott hodeplagg
i gave. Mens hun var på
besøk hos søsteren tok hun
en tur til designeren som
hadde solgt henne luen.
Du kan se nettbutikken til Kari Mette Witzell på www.paahodet.no.
– Jeg spurte om jeg kunne selge dette
for henne i Norge og fikk ja. Slik startet jeg min lille nettbutikk, forteller
Witzell og innrømmer at hun ikke helt
skjønte hvor mye jobb det skulle bli.
Vent med parykken
Witzell har parykk selv, men bruker den
sjelden blant annet fordi hun har en
eksem som gjør den ubehagelig å bruke.
– NAV dekker kjøp av hodeplagg med
5 200 kroner per kalenderår for de som
for eksempel mister håret på grunn av
cellegift. Dessverre har jeg sett at alt for
mange har kjøpt inn parykk for hele
dette beløpet før alt håret har falt av.
Kjøper du for tidlig kan du oppleve at
parykken ikke passer når håret et borte.
side 7
ANNONSE
- Den naturlige løsningen
mot vaginal tørrhet
Ulike luet yper:
Nattlue: Kan brukes inne og om natten.
Mange merker at det er kaldt å sove uten
hår og da er dette en fin løsning.
Pushuplue: Den gir et løft til bakhodet. Kan brukes som underlue for andre
hodeplagg, men kan også brukes som
bare lue.
Caps: Fint til trening og turer.
Som daglig antrekk anbefaler Kari Mette Witzell en pushuplue med bindebånd,
eller en pushuplue under og skjerf over. Til fest bruker hun alltid skjerf med en
pushuplue eller to under. Til trening har hun egne capser og badehetter.
For pengene kan man velge om man vil kjøpe parykk
for alt eller dele opp med andre hodeplagg, sier hun.
Hun har snakket med mange som har kjøpt en parykk
og så bruker de den aldri. Så har de brukt opp disse
pengene, i stedet for å kjøpe seg noen skjerf og luer.
– Den dagen håret er borte kan man prøve parykk,
og se om man liker det, råder hun.
Er like kvinnelig som andre
Hun påpeker at det går fint å være kvinne og ikke ha hår.
– Jeg er like kvinnelig som mine venninner. Knepene
er å bruke litt mer sminke får frem mer konturer i huden.
Når det gjelder hodeplagget bruker jeg et underskjerf for å
få litt volum under hodetørklet. Da ser det ut som om det
er hår der. Jeg har også i perioder brukt mange forskjellige
parykker. Utnyttet muligheten. Mange sier at de ikke kler
luer. Jeg tror det kommer av at det er uvant. Det kan være
ganske flott, sier Kari Mette Witz
Tekst og foto: Eddy Grønset
NYHET!
Har du vaginal tørrhet vil du
sikkert gjenkjenne én eller flere av
disse symptomene:
• Tørrhet eller ømhet i vagina
• Kløe og irritasjon i vagina
• Smerter ved samleie
• Ubehag ved å ha på seg stramme klær
Prøv Repadina Plus og erfar effekten!
• Repadina Plus inneholder kroppens eget
hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler,
derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal
tørrhet
• Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt
som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina
Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner,
parfyme og parabener.
- Tilgjengelig på alle apotek!
Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte
fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt).
Telefon: 21 55 59 90 - Faks.: 21 55 59 94
Mail: info.no@azanta.com
Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo
side 8 – Nr. 1/2012
Starttips for deg som vil blogge
Er du nysgjerrig på hva en blogg er, eller lurer du på hvordan du kommer i gang med å blogge?
En blogg kan i mange tilfeller sammenlignes med en offentlig versjon
av en dagbok, der du kan dele dine
tanker og opplevelser med andre på
en nettside. Det fine med en blogg er
at alle kan gjøre det, og du bestemmer
selv hva du vil skrive om og hvor ofte
du vil skrive.
En blogg kan være en fin måte å
dele opplevelser på og få kontakt med
andre i samme situasjon. Om du ikke
er helt rede eller vil starte din egen
blogg, kan du ha mye glede av å følge
med på andres. Det finnes blogger om
Dette sier
Bloggplakaten
Du som blogger
- Har rett til å skrive om hva
du vil, så lenge du følger
norsk lov.
- Har et ansvar for å være ærlig
og troverdig.
- Bør ikke selge meningene
dine, og bør omtale produkter
på en ærlig måte.
- Kan ha stor påvirkningskraft,
særlig mot unge lesere
– Ha alltid dette i tankene!
- Bør henvise når du omtaler
merkevarer eller mennesker
og oppgi kilder.
- Bør opplyse når du har mottatt godtgjørelser eller har
mottatt produkter for å skrive
om disse.
- Bør ivareta din integritet
slik at din troverdighet ikke
svekkes.
kaker, strikking, reiser, seilfly, hagearbeid – listen kan bli like lang som det
finnes ulike interesser her i verden. Og
du finner mange blogger som handler
om hvordan det er å leve med kreft.
Finn blogger du liker
Kreftforeningen har en egen blogg,
med nettadressen Blogg.kreftforeningen.no. Der skriver ansatte i foreningen om alt fra forskning, forebygging,
møter med pasienter og pårørende til
politisk påvirkningsarbeid.
Under menypunktet Om kreft, Personlige historier, på Kreftforeningen.
no finner du også en lang liste med
blogger som handler om å leve med
kreft. Du kan også søke i Google etter
ulike tema og blogg, eksempelvis ved
å skrive «Blogg + kreft». Du vil da få
opp lister med norske blogger.
Andre steder du kan finne blogger
som inspirere eller interesserer deg
er Bloggurat.no eller Blogglisten.no.
Disse listene er åpne for alle som vil
registrere bloggen sin der, og du kan
finne topplister over populære blogger
innen en rekke ulike kategorier. Listene gir oversikt over hvor mange lesere
de ulike bloggene har. På nettsiden
Twingly.com finner du internasjonale
topplister av bloggere.
Du som bloggleser
- Vær klar over at innholdet kan
være påvirket av tredjepart.
- Vær klar over at bloggere kan
skrive om produkter de kan ha
mottatt gratis og/eller har blitt
betalt for å skrive om.
- Still deg kritisk til bloggers
meninger dersom bloggeren
har mottatt produktet eller
blitt betalt for å omtale det.
Kom i gang selv
Hvis du vil lage din egen blogg kan
nettsiden Blogg.no være et kjekt sted å
starte. Her finner du bloggmaler med
ulike design- og fargemuligheter som
er enkle å bruke. Andre alternativer er:
Blogger.com er enkel å sette seg inn
i, og har gode designmuligheter.
Wordpress.com brukes av mange
etablerte bloggere og virksomheter.
Du kan få hjelp via den norske
gratistjenesten iPublish til å lage bloggen din på Wordpress.com. iPublish
er et bloggsamfunn som er etablert av
Thomas Moen, som er en av ekspertene på sosiale medier i Norge. Han har
en egen nettside der han deler mange
gode råd og tips om blogging – se
Thomasmoen.com.
Få flere lesere
Når du har laget en blogg kan du dele
den med venner og kjente. Ønsker du
at flere skal oppdage den kan du også
være aktiv i sosiale medier som Facebook og Twitter og andre nettsteder.
Legg en lenke til dine siste innlegg på
bloggen din der du får muligheten.
For å skape mer trafikk på bloggen
er det lurt å:
- Oppdatere jevnlig. Har du nye
innlegg hver dag blir bloggen alltid
interessant når leserne logger seg på.
- Hold deg gjerne til en rød tråd,
for etter hvert som du får trofaste
lesere forventer de gjerne innlegg i
samme sjanger.
- Ta vare på leserne dine. Din troverdighet og innholdet på bloggen
din er viktig. Bloggen kan bli til en
inntektskilde, i form av sponsor- og
reklameinntekter. Men ikke la deg
friste til å reklamere for noe du
ikke kan stå inne for.
side 9
Et annet godt råd er å lese over artikkelen din en gang ekstra, og ikke publisere noe i affekt. Hvis du vil dele frustrasjoner og noe du er sint over er det
selvsagt lov, men når det først er ute på
nettet er det vanskelig å ta det tilbake.
Vær forsiktig med personopplysninger
Som i alle andre sammenhenger bør
du også være forsiktig med hvilke
personlige opplysninger du deler med
andre. Du vet ikke hvem som leser
bloggen din, og derfor bør du ikke gi
informasjon som kan misbrukes av
kriminelle. Bilder av verdigjenstander
i hjemmet ditt, personopplysninger
eller beskjed om at du reiser på ferie i
to uker kan være interessant for både
innbrudds- og identitetstyver.
Hvis du finner uønskede opplysninger om deg selv på nettet og lurer på
hvordan du kan fjerne det kan du kontakte Datatilsynets tjeneste Slettmeg.no.
Du kan også ringe 22 39 69 90.
Det finnes et sett med etiske retningslinjer for bloggere som kan være lurt å
sette seg inn i (se rammesaken). Det er
Thomas Moen som har utviklet Bloggplakaten i samarbeid med IKT Norge.
For sikkerhetens skyld bør nemlig
både bloggere og lesere ta ansvar og
stilling til hva de skriver og leser om.
Utga seg for å være kreftsyk
I vår skrev flere medier om en trist
svindelhistorie, der en ung kvinne
blogget i lengre tid om sin kreftsykdom. Hun mottok store pengebeløp fra
sine lesere, via Facebook-gruppen og
arbeidsplassen sin. Pengene skulle gå
til alternativ behandling, men dessverre gikk pengene til oppussing og
helt andre ting. Heldigvis ble svindelen oppdaget, og i skrivende stund
er kvinnen siktet for grovt bedrageri.
Bloggen hadde mange lesere og var i
en periode også tilgjengelig via «Lesernes VG» på nettet. Mange av leserne
var selv tidligere kreftpasienter, som
kjente seg igjen i de troverdige beskrivelsene om sykdomsforløpet.
Kilder: Tønsbergs blad, Bloggtips.no, Thomasmoen.com, Kreftforeningen.no, Datatilsynet/
Slettmeg.no, NRK.
Blogger om eggstokkreft
En av de som blogger om kreft er Ida Josefine Rudstaden (26).
I 2005 fikk hun vite at hun hadde kreft i eggstokkene, og
bestemte seg for å fortelle andre om det.
Rustaden var tidlig ute med blogging. På
bloggen sin http://idajr.wordpress.com har
hun lagt ut dagboknotater, bilder og delt
historien sin med leserne. Hun forteller om
opp- og nedturer, cellegiftbehandling, gode
og dårlige nyheter, tårer og latter.
– Jeg visste ikke helt hva det var da jeg
startet. Først var det bare ment for familie
og vennene mine, jeg syntes det var greit å
legge ut informasjon der i stedenfor å ringe og
sende tekstmeldinger til alle, forteller hun.
Mange som brydde seg
I begynnelsen fikk hun fikk hjelp av en annen
person til å sette opp bloggen og publisere
saker.
– Jeg skrev fra senga på sjukehuset og fortalte
om kreften, som var det som hele livet mitt
plutselig dreide seg om.
Da hun fikk tilbakemeldinger fra lesere
utenfor bekjentskapskretsen syntes hun det
var rart først.
– Jeg syntes det var rart at så mange som
ikke kjente meg gadd å interessere seg sånn.
Hvis det går litt tid før jeg legger ut et innlegg
hender det at jeg får mail der folk spør om ikke
jeg skal skrive noe snart. Jeg får også masse
spørsmål. Flere ganger har det vært både tøft
og vanskelig å svare, særlig når man hører om
andre i lignende situasjoner og de ønsker hjelp
og råd, sier hun.
Pass deg for «gode råd»
En annen nyttig erfaring er at man skal ta
tilbakemeldinger med en klype salt. Det er
mange der ute som har «gode råd» og vil
hjelpe.
– En sendte urter, en annen sa at hele
familien og jeg måtte faste i en uke og at jeg
måtte slutte på medisiner, så skulle jeg bli
frisk. I en situasjon der man gjerne vil gjøre alt
man kan for å bli frisk kan det være vanskelig å
få slike henvendelser. Da er det best å høre og
stole på legen sin, sier hun.
Føles godt
Det er mange blogger om kreft, men få om
gynekologisk kreft. En av grunnene til det kan
være at mange synes det er vanskelig å snakke
om, at det er tabubelagt.
– Av en eller annen grunn syntes jeg det
var helt greit å fortelle om sykdommen, det å
aldri kunne få barn, etc. Nå i etterkant ser jeg
at jeg kanskje ikke hadde vært like detaljert i
dag, men jeg angrer ikke på noe. Det å blogge
gjør jeg først og fremst for min egen del
– det er godt å få det ut. Det føles bra når jeg
skriver, sier Rudstaden.
Tekst: Anna K. Langhammer
Foto: Privat
side 10 – Nr. 1/2012
Samhandling
skal gi bedre oppfølging
Med Samhandlingsreformen
vil kommunene fra 2012 få et
langt større ansvar for folkehelse, oppfølging, behandling
og rehabilitering enn i dag.
Kommunal kreftomsorg er en
kommunal oppgave, og nå som
de også skal ta over oppgaver
fra spesialisthelsetjenesten, blir
dette enda mer krevende.
Seksjonssjef Else Støring i Kreftomsorgsavdelingen i Kreftforeningen
påpeker at pasientenes behov for
koordinerte tjenester ikke er besvart
godt nok slik det er i dag. Derfor trengs
Samhandlingsreformen. Hun mener
at pasientene ikke trenger å frykte
denne reformen, men tvert i mot se
på mulighetene den gir. At det kan bli
uklarheter og støy rundt innføringen
av reformen er hun likevel ikke i tvil
om. Derfor har Kreftforeningen gått
inn med 30 millioner kroner for å ansette kreftkoordinatorer i kommunene.
(se egen sak)
– Tjenestene preges av for liten
innsats for å begrense og forebygge
sykdom. Demografisk utvikling og
endring i sykdomsbildet gir utfordringer som vil kunne true samfunnets økonomiske bæreevne. Det er
den faglige bakgrunnen for å innføre
Samhandlingsreformen, og Kreftforeningen ser helt klart dette behovet,
sier Støring.
Mer ansvar til kommunene
Kommunen skal betale for utskrivningsklare pasienter som er innlagt i
sykehus i påvente av et kommunalt
helse- og omsorgstjenestetilbud.
Betalingsplikten inntrer fra og med
det døgnet pasienten blir erklært
utskrivningsklar, og kommunen har
gitt beskjed om at den ikke kan ta imot
pasienten. Kommunal medfinansiering
innebærer at kommunen betaler 20
prosent av sykehusregningen. Det
gjelder medisinske behandlinger og
alle aldersgrupper. Unntatt er operasjoner, fødsler, nyfødtbehandling og
kostbare biologiske legemidler. Det er
satt et tak for medfinansieringen på
30 000 kroner. Kommunene tilføres
cirka fem milliarder kroner gjennom
rammetilskuddet for å dekke medfinansieringen.
– Målet med dette er å gi kommunene et ekstra insitament til å
forebygge framfor bare å reparer. Det
skal lønne seg for kommunene å gi
tidlig innsats framfor sen innsats. Et
mål med reformen er også å få ulike
ledd i helsetjenesten til å jobbe bedre
sammen og flytte tjenester nærmere
der folk bor. Et eksempel på dette er
at en del sykehjem nå bygges om for
å få korttidsavdelinger hvor de tar i
mot pasienter som er skrevet ut fra
sykehuset, men som ennå ikke er
friske nok til å komme hjem. Mange
kommuner er allerede godt i gang med
arbeidet, men vi må gi reformen tid til
å virke og bli skikkelig innført før vi
kan si om dette er blitt vellykket eller
ikke, sier Støring.
Forstår bekymring
Hun forstår at enkelte kreftpasienter
kan bli bekymret hvis de føler at de
mister kontakten med spesialitsene
ved sykehuset fremfor en fastlege som
har mindre spesialkompetanse om
deres sykdom.
– Det er ikke meningen med reformen at man ikke lenger skal komme
til spesialist. Målet er tvert i mot å
sikre at man får bedre behandling for
tilgrensende problemer med sin sykdom.
Hjelpeapparat knyttet
til senskader og daglige behov løses best i
hjemkommunene din.
Målet med Samhandlingsreformen er
å få til et bedre samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Samtidig vil jeg oppfordre
de som føler at de faller mellom to stoler
på dette området om å si i fra. Du bør
si i fra til fastlegen din, og kommer du
ikke noen vei der så kan også Kreftforeningen hjelpe deg, påpeker Else
Støring.
Tekst: Eddy Grønset
Foto: Kreftforeningen
Hva betyr samhandlingsreformen for folk flest?
• Lettere å få helsehjelp lokalt.
• Folk skal få bistand til koordinering av
behandling og oppfølging.
• Tilbudet i kommunene vil bli bredere.
• Oppfølging av personer med kroniske
lidelser vil bli bedre.
• Det vil bli flere tilbud til dem som ønsker
hjelp til å legge om levevaner som kan
føre til sykdom, for eksempel å endre
kosthold, komme i gang med fysisk
aktivitet eller stumpe røyken.
• Folk vil også merke mer fokus på helsefremmende arbeid i nærmiljøet.
Kilde: Regjeringen
side 11
Satser på
kreftkoordinatorer
Kommunal koordinering
Kreftforeningen ønsker å bidra til å
styrke kommunal koordinering på
kreftområdet, og lyser ut 30 millioner
kroner i januar 2012 til kreftkoordinatorstillinger i kommunene. Vi håper
og tror at denne satsningen kan bidra
til et løft for kreftrammede der de
bor, og at vi gjennom nær dialog og
samhandling med kommunene kan få
til enda bedre kreftomsorg ved å spille
på lag, utveksle erfaringer og lære av
hverandre.
Hovedoppgaven til en kreftkoordinator skal være å gi råd og veiledning
til pasienter og pårørende. Koordi-
natoren skal også ha et våkent
øye til
Uansett hvor i landet du bor
En varde for alle kreftrammede
det som skjer i samhandling mellom
andre etater og kommunen Kom
oginnom
som
påvirker den kreftsyke og/eller de
pårørende, og blant annet påpeke svikt
og mangler i tilbud eller rutiner for å
Hvorfor ”varde”?
sikre systematisk
og planmessig god
kreftomsorg.
Senterets tilbud er for alle som er eller har vært berørt av kreft
– også for de som bor så langt unna at det er vanskelig å besøke
senteret. På sikt vil det bli interaktive tilbud på senterets nettsider slik at alle kan ta del i både kurs og opplæring via video
og aktiviteter. Alle tilbudene er gratis.
Vardesenteret er en møteplass for kreftrammede og pårørende med
aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Kreftrammede skal kunne motta informasjon, støtte og veiledning, ta del
i aktiviteter, møte likesinnede, eller bare ha et sted å hvile/finne ro.
Målsettingen er å bidra til at kreftrammede opplever størst mulig
mestring til et aktivt hverdagsliv med eller etter kreftsykdom og kreftbehandling. Her har vi bl.a. instruksjonskjøkken, treningsrom, sanserom og kreativt verksted.
Ta en tur innom for en prat eller en kopp kaffe.
Vi holder til i 5. etasje ved sykehotellet på Radiumhospitalet.
SYKEHOTELL
VARDESENTERET
HOVEDINNGANG
”Å bli kreftrammet er som å bli kastet
ut i et ukjent og skremmende landskap.
En varde å navigere etter er kanskje det
man trenger mest. Det gir håp, trygghet
og mulighet til å orientere seg.”
JO
N
STRÅLETERAPIBYGGET
VARDESENTERET
Her finner du oss >
O
ELL
TEB
MON
VEIEN
NORE
AS
ST
(tidligere kreftpasient)
RADIUMHOSPITALET
ULLERN SKOLE
TRIVSELSANLEGGET
GANG-
GANGVEI
EIEN
LELLV
PARA
SYKKE
LVEI
RING 3
GANG-
Sykehuset er ikke ansvarlig for dem som oppholder seg på Vardesenteret,
med unntak av sykehusets pasienter.
> vardesenteret.no
OG
VEI
SYKKEL
SM
ES
TA
DK
RY
SS
ET
> vardesenteret.no
- OG
Sjekk våre åpningstider og vår aktivitetskalender
på www.vardesenteret.no.
Vardesenteret
Oslo universitetssykehus HF
Radiumhospitalet
Ullernchausseen 70, Bygg J
0310 Oslo
E-post: info@vardesenteret.no
Sentralbord: 07877 eller 974 00 440
VARELEVERI NG
GANGVEI
P-HUS
GANG
N
SSEE
HAU
RNC
ULLE
150
Varder er steinkonstruksjoner plassert på høyder i terrenget og representerer møteplasser og veimerker. En varde betyr trygghet; den
forteller hvor man er, at noen har vært her før, samtidig som den er en
veiviser for veien videre. Vardesenteret gir deg muligheten til å delta
aktivt, slik at din personlige historie blir en viktig “stein” i varden.
OG SYKKELVEI
HOVEDINNGANG
FORSKNINGSBYGGET
NOREVEI EN
Foto: Knut Bry
HOVEDINNGANG
Design: AH - Foto: Knut Bry, Steffen Aaland og Scanpix
Årlig får 27 000 mennesker en kreftdiagnose, og det bor 200 000 i landets
kommuner som har, eller har hatt
kreft. Når flere får kreft, flere overlever
kreft og flere lever lenger med kreft
øker dette behovet for tilgjengelige,
tilrettelagte og koordinerte tilbud for
kreftrammede. I Norge har vi et omfattende tilbud av tjenester og bistand
til mennesker som på ulike stadier i
livet har behov for hjelp og støtte. Det
er samtidig en utfordring å vite om, og
ha oversikt over alle tilbud, rettigheter
og muligheter. Dette gjelder også for
kreftrammede. Samtidig som det finnes mye god kreftomsorg, erfarer vi at
det mange steder er vanskelig å skape
helhet, sammenheng og forutsigbarhet
i tilbudet. Behovene til kreftpasienter
og pårørende er varierte, sammensatte
og kan strekke seg over lange tidsrom.
Vi erfarer at en kreftkoordinator i
hjemkommunen som kan gi råd, veiledning og samkjøre tiltak og tjenester,
er en ordning som mange pasienter og
pårørende etterspør og savner.
Foto: Kreftforeningen
Kreftforeningen satser på kreftkoordinatorer i kommunene og
Vardesentrene på sykehusene.
Kreftforeningen har
bevilget 30 milioner
kroner for at det skal
opprettes egne stillinger
som kreftkoordinatorer i
kommunene.
Varde
senteret
– for kreftrammede og pårørende
Synlig og tilgjengelig
En kreftkoordinator skal være synlig
og tilgjengelig for alle kreftrammede,
og skal ha oversikt over relevante
tilbud og tjenester, og gi informasjon,
råd og veiledning knyttet til diagnose,
behandling, rehabilitering, palliasjon
og omsorg ved livets slutt. Når pasient
og pårørende har behov for flere tilbud og tjenester fra kommunen, skal
koordinator sørge for at kommunen
behandler sammensatte behov samlet.
Kreftforeningen etablerer også Vardesentre i samarbeid med de største
sykehusene som behandler kreft.
Vardesentrene har som formål å være
arena og møteplass for kreftrammede,
pårørende og helsefaglig personell
med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. I dag finnes
Vardesentre på Radiumhospitalet og
på Universitetssykehuset i Nord-Norge/Tromsø og flere er under etablering
og planlegging. Håpet vårt er at koordinatoren på Vardesentrene kan være
viktige støttespillere for kreftkoordinatorene i kommunene, og omvendt.
Totalt sett håper Kreftforeningen med
disse store satsingene å bedre tilbudene til og øke forutsigbarheten for
kreftpasienter i hele landet.
Tekst: Elin Stoermann-Næss
Kreftforeningen
side 12 – Nr. 1/2012
En Varde for
kreftomsorgen
Tromsø har fått sitt eget Vardesenter, og dermed er det andre
av en rekke planlagte Vardesenter åpnet. Elisabeth Sundkvist i Kreftforeningen i Tromsø
melder om opp mot 40 daglig
besøkende siden åpningen
30. januar.
Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus åpnet 1. januar 2010 landets
første Vardesenter for kreftrammede
og pårørende. Senteret er en del av
Kreftforeningens ambisjon om å
etablere Vardesenter i samarbeid med
helseforetak med stor konsentrasjon av
kreftpasienter.
Kreftforeningen og Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) har
gjennom flere års samarbeid avdekket
et behov for et helhetlig kreftomsorgstilbud for kreftrammede i landsdelen og
besluttet å etablere et senter på UNN.
– Vardesenteret er et gjensidig
samarbeid mellom Kreftforeningen
og UNN. Formålet er å etablere et
senter og utvikle et kreftomsorgstilbud som møter dagens og fremtidens
behov for helhetlig kreftomsorg, sier
Sundkvist.
To måneders prøvedrift
Vardesenteret har hatt prøvedrift siden
28. november i fjor, og hadde offisiell
åpning 30. januar i år.
Senteret er lokalisert på plan 9 i
C-fløya , og har som formål å være en
arena og møteplass for kreftrammede,
pasientforeninger og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer
helse, livskvalitet, velvære og mestring.
Kreftrammede skal kunne motta
informasjon, støtte og veiledning, ta
del i aktiviteter, møte likesinnede,
eller ha et sted å hvile/finne ro. Senterets virksomhet skal gjøre bruk av, og
være fundamentert på prinsipper som
fremmer egenmobilisering og brukermedvirkning.
Dette skal bidra til at kreftrammede
opplever størst mulig mestring til
Kreftforeningens
leder Anne Lise
Ryel kunne gledesstrålende åpne det
nye Vardesenteret
i Tromsø.
et aktivt hverdagsliv med eller etter
kreftsykdom og kreftbehandling, sier
Sundkvist.
Samarbeid med pasientforeninger
En sentral del av senterets virksomhet
er samarbeid med pasientforeninger
og deres organiserte likemannsarbeid. Kreftforeningen har ansvaret
for organisering og kvalitetssikring av
likemannstjensten, herunder å utarbeide retningslinjer som godkjennes
av partene, samt etablere nødvendig
samarbeid med pasientforeningene.
Vardesenteret har likemannstjeneste
en gang per uke (onsdager). Det er i
dag 3-4 likemenn som tar vakter på
Vardesenteret.
Frivillige tar også vakter på Vardesenteret, i dag er det 7 frivillige som er
tilknyttet Vardesenteret, de frivillige
har som oppgave å være vert/vertinne
på Vardesenteret.
Tekst: Eddy Grønset
Foto: Marius Fiskum
side 13
Trondheim
Marit Svisdahl ved Kreftforeningen i Trondheim forteller at det nye Vardesenteret i byen er
klart til åpning rundt årsskiftet. Foreløpig har de en begrenset drift i midlertidige lokaler.
Vardesenteret i Trondheim er under full
planlegging og oppbygging. Senteret
blir etablert for å gi kreftrammede og
pårørende et omsorgstilbud som møter
dagens og framtidens behov for helthetlig
kreftomsorg.
Åpning planlegges rundt første årsskifte,
men allerede nå er det så smått startet drift i
midlertidige lokaler i 2. etg i Gastro-Midt, gamle
Kreftavdelingen, St. Olavs Hospital.
– Foreløpig er vi i en oppbyggings og kartleggingsfase. Vi ser på hva slags tilbud som skal
komme i senteret når det er ferdig, sier Marit
Svisdahl i Kreftforeningen i Trondheim. Hun er
spesialrådgiver og leder prosjektarbeidet fra
Kreftforeningens side.
Hun forteller at det er etablert en samarbeidsavtale med St. Olavs Hospital, og at det er
satt ned en styringsgruppe hvor blant annet Eli
Lidal fra Gynkreftforeningen sitter som brukerrepresentant og ett av de seks medlemmene. Det er flere tilbud som allerede er i gang. Blant
annet har Kreftklinikken startet med sine tilbud
om gruppeundervisning gitt til ulike diagnosegrupper som skal i gang med behandling. Dette
er et godt utgangspunkt for å gjøre Vardesenteret
kjent for pasienter og pårørende.
– Senteret er åpent tre dager i uken, og det
er disse dagene to ansatte fra Kreftforeningen til
stede i tidsrommet klokken 9.00 til 15.00. Vi er
der for å gi informasjon, svare på spørsmål og ha
samtaler med de som ønsker det. I løpet av året
vil vi utvide tilbudet med blant annet temadager
med faglige foredrag og diskusjoner. Vi vil også arrangere åpne møter. I tillegg har vi livslyst-kursene
våre i disse lokalene. Disse kursene arrangerer vi
sammen med St. Olav Hospital. Vi har utdannet
kursledere på St. Olav som kjører disse kursene
etter Kreftforeningens mal, forteller Svisdahl.
Samarbeider tett
– Det er et nært samarbeid mellom sykehuset og
Kreftforeningen. Vi har en samarbeidsavtale som
sier at vi er to likeverdige parter. Vi har ansatt
senterkoordinator, Ingunn Stokke Hagstrøm, som
begynner 1. april. Vi har også opprettet en prosjektgruppe som skal lede arbeidet med å bygge
om Revmatismesykehuset til et Vardesenter. Her
får vi cirka 370 kvm fordelt på to plan, forteller
Svisdahl, og understreker at arbeidet er i god rute.
Målet med senteret er at pasienter og
pårørende skal få et sted å gå til for å søke svar
på spørsmål de brenner inne med. Det skal også
være et sted hvor de kan treffe likemenn. Det skal
også være tilgang på fagpersoner.
– Vi vil blant annet at det skal være mulig å få
en prat med en jurist. Kreftforeningen jobber nå
med å bygge opp en base med frivillige jurister
som skal ta saker for enkeltpersoner. Foreløpig
er vi i startfasen i arbeidet med å bygge opp
likemannsarbeidet. Vi er i dialog med St. Olav for
å lage en felles plattform for likemannstjenesten
for de ulike sykdomsområdene. Alle pasientforeningene på kreftområdet skal gå sammen om å
lage et felles opplegg for likemannsarbeidet ved
Vardesenteret, sier Marit Svisdahl.
Lær å leve med endringer
som følge av kreft
Kursplan for 2012 tilbyr både mestringskurs og spennende temakurs
Mestringskurs Gynekologisk kreft
Kursdato: 11.-12. mai og 9.-16. nov
Kursene er for deg som ikke har vært på Montebellosenteret tidligere.
Kurset skal bidra til økt kunnskap, innsikt og forståelse for egen situasjon.
Temakurs
Noen av våre spennende temakurs er:
«Ernæring og fysisk aktivitet» 17.-31. aug og 23.-30. nov
«Pilgrimskurs» 31. aug - 7. sept
«Skaperglede» 26. okt - 2. nov
«En del av hverandres liv» 31. aug-7. sept
Alle kursene er tilrettelagt med et faglig innhold, også for de som har med pårørende.
Strukturerte samtaler i mindre grupper gir rom for fellesskap, erfaringsutveksling og
refleksjon. Fysisk aktivitet og sosialt fellesskap vektlegges i alle kurs.
Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker
om kursopphold finner du på www.montebello-senteret.no.
Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning.
Montebellosenteret
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali.
Tlf 62 35 11 00
post@montebello-senteret.no
www.montebello-senteret.no
Nytt perspektiv på livet
www.dialecta.no
Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like overfor
Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god
hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er
Norges eneste landsdekkende rehabiliteringssenter, kun for de
som har eller har hatt kreft og deres pårørende.
side 14 – Nr. 1/2012
Julemøte i Gynkreftforeningen Trøndelag
Julemøtet ble, som sommermøtet,
arrangert på idylliske Lian Restaurant. Også denne gangen tok mange
turen oppover med ”Gråkallbanen”
– Trondheims bytrikk. Over 20
medlemmer var samlet og hadde en
hyggelig førjulskveld sammen den 1.
desember.
På Lian ble vi tatt imot med en
sprudlende velkomstdrikk og flott
musikk. En strykekvartett fra Trondheim kommunale musikk- og kulturskole spilte 1. og 4. sats fra Mozarts
Eine kleine Nachtmusik for oss. Det
var balsam for ørene, forteller
Tove E. Waagan.
Lokallagets leder, Angela Claire
Bjorøy, ønsket velkommen og ga litt
generell informasjon fra foreningen.
Etterpå fortalte hun litt om sin barndoms advents- og juletid, om forskjellige tradisjoner i Norge og England.
Vi koste oss med en deilig julebuffet utover kvelden, krydret med
morsomme historier fra noen av
medlemmene.
Trondheim kommunale musikk- og
kulturskoles elever
Sigrid Daae Alstad og
Maria Ivanova på fiolin, Miriam Schroeder
på bratsj og Live
Smidt på cello.
Erna Berg sørget også
for at vi fikk oss en
god latter.
Trivelig hadde nok Karin Robertsen,
Ingrid Olsen, Angela Claire Bjorøy og
Brit Lindebrekke det også.
Borgny Høyem og Edel
Beate Solem så ut til å ha
en trivelig kveld.
Årsmøte i
Oslo og Akershus
Lokallaget i Oslo og Akershus hadde
årsmøtet på Vardesenteret på Radiumhospitalet 18. februar. Her ble det
gjenvalg av Mette Ege som leder og
Wenche Hystad Brubak som kasserer.
På møtet ble det etterlyst flere likemannskurs, og de ser alle frem til at
det kommer flere tilbud om dette. Etter
årsmøtet var det servering av tapas, og
det ryktes at det ble en lang og trivelig kveld. Det nye styret består nå av
følgende personer:
Tanker, ord og bilder i Møre og Romsdal
Fredag 27. januar satte Laila Fredhjem kursen fra Trysil i øst til Molde i
vest. Lørdag morgen ble hun møtt på
ferjeleie i Molde av to ildsjeler, Marit
Skarsbø og Målfrid Fjelle Jacobsen.
– Vi skulle sammen reise videre til
Ålesund. Jeg var invitert til lokallaget
i Møre og Romsdal sitt årsmøte for å
holde foredraget; TANKER, ORD OG
BILDER, forteller Fredhjem.
Målfrid Fjelle Jacobsen har etter
mange år som leder i Møre og Romsdal
overlatt ledervervet til Marit Skarsbø.
Foreningen har cirka 40 medlemmer.
– Selv om ikke alle medlemmene
møtte opp på årsmøtet var det et givende og trivelig møte. Vi koste oss også
med rundstykker, kaffe, kaker, trivelig
prat og loddsalg. Det var veldig trivelig
å være der, sier Laila Fredhjem.
Mette Marie Ege, Leder
Gjenvalg for 2 år
Wenche H. Brubak, Regnskap/sekretær
Gjenvalg for 2 år
Dorte Nakszynski, Nestleder
Har 1 år igjen av sin periode
Ann-Elise Lorentsen, Styremedlem
Har 1 år igjen av sin periode
Grete H. Kierulf, Styremedlem
Har 1 år igjen av sin periode
Marit Holm Mathiesen, Varamann 1
Gjenvalg for 1 år
Siw-Kristin G. Haugseth, Varamann 2
Valgt for 1 år
side 15
Nytt styre i Bergen
L ikemannstjeneste Ø stfold
På regional samling for seksjon
Øst i november ble pasientforeningene fra Østfold enige
om å prøve å få til en felles
likemannstjeneste.
– Vårt mål er å få etablert
en god tjeneste for alle kreftpasienter i Østfold. Det er stor
velvilje i pasientforeningene.
Alle som har lokallag og eller
har kontaktpersoner i fylket
har vært positive til tiltaket.
Likeledes har vi fått god hjelp
og støtte fra LMS ved sykehuset
Østfold, Sarpsborg. De har stilt
brukerkontoret til disposisjon
annenhver tirsdag og vi har allerede underskrevet en samarbeidsavtale, sier Turid Andersen
i Gynkreftforeningen i Østfold.
Kreftforeningen, seksjon
Øst hjelper til med å skaffe
reklamemateriell etc. Andersen
forteller at de også har etablert
et arbeidsutvalg som består av
Alf G. Hansen fra Lungekreftforeningen, Karen Bertelsen fra
FFB i Halden og henne selv fra
Gynkreftforeningen i Østfold.
To av utvalgets medlemmer er
likemenn på Vardesenteret og
sitter også i arbeidsutvalget der.
God erfaring som kommer til
nytte i dette prosjektet.
– Vi starter forsiktig med en
dag annen hver uke. Prøver å
få til gode rutiner slik at vi kan
presentere en god likemannstjeneste når det nye sykehuset
i Østfold åpner i 2015. Vi har
også planer om å arrangere
likemannskurs for de av dere
som eventuelt ønsker å være
likemenn ved sykehuset eller på
andre arenaer, sier Andersen og
oppfordrer medlemmer til å ta
kontakt med henne på telefon
995 34 818 eller e-post:
turid@engelsvikenslipp.no
Lokallaget i Bergen har hatt årsmøte
og fått nytt styre. Fra venstre: Solveig
Karin Rolland (styremedlem), Ingeliv
Vevle (kasserer), Anne Irene Knudsen
(nestleder) og Dagfrid Andersen (leder/
sekretær)
Se program på nettsiden for våre
aktiviteter og kontaktinformasjon.
Lokallaget er 10 år i år og det skal
feires. Medlemmer i Bergen vil bli
tilskrevet, og det nye styret håper så
mange som mulig vil bli med å feire oss
selv en helg i juni.
Innmelding
Engasjement i Stavanger
Tirsdag 8. februar var det duket for årsmøte i
Gynkreftforeningen i Stavanger og omegn. En
gjeng engasjerte og forventningsfulle kvinner
dukket opp klare for en oppsummering av året
som gikk og nysgjerrige på hva det nye året skulle
bringe. Ingunn Eike informerte oss om hvilke aktiviteter som var gjennomført i 2011. Smilene som
dukket opp på medlemmenes ansikter vitnet om
hyggelige og lærerike stunder sammen. Årsmeldingen, regnskap og budsjett ble gjennomgått.
I tillegg skulle nytt styre velges. Sissel Torunn
Hagen hadde gjort en grundig innsats i forkant
av årsmøtet og tatt en ringerunde til medlemmer
i lokallaget for å få flere til å stille til valg. Hun
møtte mange engasjerte medlemmer som gjerne
hadde lyst til å bidra med det de kunne! Nytt styre
ble enstemmig valgt, og første styremøte avholdt
i slutten av februar.
Styret i gynkreftforeningen i Stavanger og omegn
fra og med 2012 består av:
Ingunn Eike, leder
Kristin Mohn, nestleder
og økonomiansvarlig.
Solveig Wiik, kommunikasjonsansvarlig og
ungdomskontakt.
Vi gleder oss til et spennende år med «trøkk»
på likemannsarbeid,
kjekke aktiviteter og
møter med fantastiske
damer!
Ja
jeg vil bli medlem
(kr 275,-)
Ja
jeg vil bli støttemedlem
(kr 225,-) / kr 400,- bedrifter
Fornavn:
Etternavn:
Fødselsdato:
Postadresse:
Poststed:
E-post:
Telefon:
Innmelding sendes til:
Gynkreftforeningen FGK,
Postboks 8 Sentrum , 0101 Oslo
Eller på e-post til:
kontakt@gynkreftforeningen.no
side 16 – Nr. 1/2012
Lørdag 21. april avholdes Gynkreftforeningens
landsmøte med Tromsø som vertsby. Til vedtak
foreslås det en spissing av strategien for å bli
enda tydeligere på at det er likemannsarbeid
som er foreningens viktigste arbeid.
Landsmøtet
På folkemunne og i de fleste sammenhenger er det Gynkreftforeningen som
benyttes som navn, men i det riktige
juridiske navnet på foreningen er
Foreningen for gynekologisk kreftrammede. Landsmøtet blir det derfor også
forelagt et forslag til vedtektsendring
hvor foreningens navn endres til Gynkreftforeningen.
Avtroppende styreleder Eli Lidal
sier at dette er en naturlig utvikling
siden foreningen i de fleste sammenhenger kalles for Gynkreftforeningen
og siden Foreningen for gynekologisk
kreftrammede er både tungt og lite
egnet til kommunikasjon i en kjapp
medieverden.
– Vi vil fokusere på likemannsarbeidet. Vi er jo en likemannsorganisasjon,
og det er viktig å trekke dette frem i
strategien som det nye hovedstyret
som skal velges, skal styre etter. Det
at likemannsarbeid så tydelig trekkes frem som vårt viktigste arbeid
betyr også at vi må legge mer vekt på
å implementere de aktivitetene som
skal støtte opp om denne strategien,
sier hun.
Hun mener dette også vil støtte opp
under et annet viktig område – nettopp det å verve flere medlemmer.
– Vi vet at et godt likemannsarbeid
er det som trekker flest medlemmer
til oss. Dette henger sammen, påpeker
Mohn.
Likemannsarbeid
Nestleder Kristin Mohn begrunner
hovedstyrets forslag til strategiendring
med at det for en såpass liten forening
som Gynkreftforeningen er naturlig
å spisse hovedsatsingen mot noen
utvalgte områder.
arrangert seminar og kunnskapsdager
som er åpent for alle medlemmer av
Gynkreftforeningen eller pårørende til
disse.
Seminaret med foredrag, overnatting, lunsj lørdag og søndag samt
festmiddag lørdag kveld er gratis. Det
eneste man må dekke selv er reisen
til Tromsø. Det er også mulig for de
som ønsker det å komme fredag for å
delta på landsmøtemiddagen og være
observatør på landsmøtet. Disse må
imidlertid bekoste oppholdet frem til
seminaret starter selv.
– Jeg håper så mange som mulig av
våre medlemmer tar turen til Tromsø
og to givende dager med faglig og
sosial påfyll. Jeg ønsker alle hjertelig
velkomne, sier Eli Lidal.
Landsmøte og kunnskapsdager
Selve landsmøtet arrangeres på formiddagen lørdag den 21. april med
en innledende middag for de valgte
delegatene fredag i forveien. Rett etter at landsmøtet er ferdig vil det bli
Tekst: Eddy Grønset
side 17
Forslag til nytt
hovedstyre
Landsmøte og Kunnskapsdager
20. – 22. April 2012 RICA GRAND HOTEL TROMSØ
Turid Andersen fra Østfold har ledet
valgkomiteen som har hatt som mandat å finne kandidater til de vervene i
hovedstyret som står på valg i år. Hun
er glad for at det har meldt seg gode
kandidater.
– Vi har sendt ut brev til alle
medlemmene i Gynkreftforeningen,
og vi har kandidater nok til å fylle de
viktige plassene i styret, sier hun.
Land s m ø te
Her følger en kort presentasjon
av de som er foreslått:
14.00 - 15.00
15.00 - 16.30
16.30 - 18.00
19.30 -
May Gunn Balnes,
59 år fra Drammen
Uføretrygdet. Har jobbet som kontorsjef i sammen firma i 25 år. Har drevet
frivillig arbeid i Kirkens SOS og blant
annet tatt telefonvakter der. Har diverse kurs i den forbindelse.
Brit Lindebrekke,
70 år fra Trondheim
Adjunkt. Frikjøpt hovedverneombud
for oppvekstsektoren de siste 11 år.
Leder i Porsanger lærerlag, Narvik
lærerlag og styremedlem i Trondheim
lærerlag. Sekretær i Narvik pistolklubb
og Sør-Trøndelag skytterkrets. Visepresident i Norges skytterforbund.
Christine Klippenvåg Nordgård,
34 år fra Bodø
Jobber full tid som styresekretær i
Private Barnehagers landsforbund.
Erfaring fra politisk arbeid. Svært
godt kjent med styrearbeid.
Angela Claire Bjorøy,
42 år fra Trondheim
Lokallagsleder i Gynkreftforeningen
i Trondheim. Jobber ved Skjåk
Rafting som administrasjonsansvarlig.
Har erfaring som tillitsvalgt både fra
Forsvaret og i studentsammenheng.
Starter opp med studier ved NTNU
igjen til høsten.
Fredag 20. april
Felles middag på hotellet kl. 19.30
Lørdag 21. april
07.00 - 10.00 10.00 - 14.00 Frokost
Landsmøtesaker
Kunn s k a p s d a g e r
Lørdag 21. april
Lunsj
Forebygging av livmorhalskreft v/Sveiung Sørbye, overlege UNN
Byvandring m/guide Aud Schrøder
Festmiddag på hotellet, med musikalske perler
Søndag 22. april
Frokost 07.00 – 10.00
10.00 - 10.45 Oppdag pustens mirakel v/Toril Storø
10.45 - 11.00
Pause
11.00 - 11.45
Oppdag pustens mirakel v/Toril Storø
11.45 - 12.00
Pause
12.00 - 13.00
Alternativ behandling ved gynekologisk kreft: god behandling, hjelp i en vanskelig tid eller rent sjarlataneri?
v/NAFKAM-direktør Vinjar Fønnebø
13.15 - 14.00 ”Pasientforeningene og Kreftforeningen, sammen mot det ingen vil ha” v/Elisabeth Sundkvist, Kreftforeningen region nord
14.00 – 15.00 Avslutning og lunsj
P åm e l d in g til Kunn s k a p s d a g e r
Kunnskapsdagene er gratis for
Gynkreftforeningens medlemmer
og deres pårørende. Reisekostnader
må den enkelte dekke selv. De som
ønsker det kan også delta på landsmøtemiddagen fredag den 20. april
og være til stede på landsmøtet som
observatør. Disse må betale for middag fredag og overnatting fra fredag
til lørdag selv.
Påmelding foregår ved å sende svar
på opplysningene t.h. til epostadressen: kontakt@gynkreftforeningen.no
Påmeldingsskjema kan du også
finne på vår hjemmeside
www.gynkreftforeningen.no
Eller kupongen fylles ut og sendes til:
Gynkreftforeningen
Postboks 8, Sentrum
0101 Oslo
Påmeldingdfrist 10. april
Navn:
Adresse:
Telefonnummer:
Fødselsdato:
Jeg er medlem av Gynkreftforeningen
Jeg ønsker å bli medlem av Gynkreftforeningen
Pårørende som deltar sammen med meg:
Jeg/vi ønsker å delta på Kunnskapsdagene
21. til 22. april (gratis)
Jeg/vi ønsker å delta på landsmøtemiddagen fredag (Pris kroner 355,-)
Jeg/vi ønsker overnatting fra
fredag 20. april til lørdag 21. april
(pris kr 925 i enkeltrom/580 i dobbeltrom)
Har du spesielle behov som for eksempel allergier, matintolleranse etc:
side 18 – Nr. 1/2012
Livet etter gynkreft
– Still krav til helsepersonellet, og be om å få snakke om det som du er opptatt av.
Rådet kommer fra Ragnhild Johanne Tveit Sekse i Bergen som nylig har tatt doktorgrad
om livet etter kreft i underlivet.
Sekse, som er sykepleier, har basert
sin forskning på erfaringer og opplevelser til kvinner fem til seks år etter
behandling for kreftsykdom. Det hun
ser er at mange brenner inne med mye
som de lurer på når de kommer til
kontroll hos legen.
– Fordi tiden er knapp, og kvinnene
ofte er svært spente på om de fortsatt
er friske, kan det være vanskelig i
tillegg å ta opp og snakke gjennom
ting man lurer på eller har problemer
med. Det er lett for at alt dreier seg
om prøveresultater, og om kreften er
borte. Det er forståelig at dette får mye
oppmerksomhet, men for kvinnenes
livskvalitet er det også mye annet
som er viktig. Når legen eller annet
helsepersonell ikke prøver å finne ut
om det er andre livsforhold man burde
snakket om, så blir temaet gjerne utelatt, sier hun.
Livsendrende verdier
Kvinnenes erfaringer viser at kreftsykdommen ble en livsendrende prosess
som på ulike måter førte til dyptgripende endringer i livet. De kroppslige
endringene var fortsatt utfordrende
å leve med, selv fem og seks år etter
behandling.
– Mange følte at det hadde skjedd
eksistensielle endringer i livet. At
endringene også berørte intime tema
som seksualitet og fruktbarhet gjorde
det ekstra vanskelig å finne noen man
kunne samtale med, samt få råd og
støtte hos. Mange følte også en stor
takknemlighet for å ha overlevd og
sykdommen hadde slik bidratt til at
de hadde fått revitalisert verdier som
kanskje alltid hadde vært viktige, men
som kom tydeligere til uttrykk etter
kreftsykdommen, forteller Sekse.
Informasjon er viktig
Først og fremst er forskningen bak
doktorgradsavhandlingen til nytte for
helsepersonell i deres møte med kvinner som har hatt kreft i underlivet.
– Studien har gitt kunnskap om
hvordan sykdommen kan endre livet
for disse kvinnene, og den viser hvilke
områder det er viktig at de får støtte på
utenom det rent medisinske i forhold
til kreften. Ved å håndtere dette på
en god måte kan helsepersonell støtte
opp under den delen av etterreaksjonene som gir positive drivkrefter i
kvinnenes liv. Helsepersonell bør også
bli flinkere til å gi informasjon og veiledning på eget initiativ. Vi vet nå at
det er vanskelig for kvinnene å ta opp
en del av disse temaene selv, men vi
vet at de er opptatt av dem, sier Sekse.
Hun håper at hennes forskning kan
bidra til at kvinnene blir bedre i stand
til å møte kroppslige, følelsesmessige
og eksistensielle endringer. Det aller
viktigste er at det blir gitt tid og rom
for lengre samtaler, og her er det kanskje vel så viktig at andre faggrupper
enn legen kommer på banen.
Må spørre
Hun presiserer at de følelsesmessige endringene dreier seg om langt
mer enn seksualitet, selv om kanskje
nettopp dette temaet er det som er det
vanskeligste å prate om.
– Uansett om man lever i et parforhold eller ikke er det viktig at man kan
få tilbud om profesjonell hjelp til å
forberede seg på de endringer sykdommen kan medføre. Vi som helsearbeidere har en viktig jobb å gjøre med
å snakke med pasientene om disse
temaene. Samtidig vet jeg at en del
helsearbeidere kvier seg for å ta opp
temaer de føler blir for intime. Her er
det snakk om å gi tid og bygge tillit i
forhold til den enkelte kvinne. Til pasientene har jeg et klart råd: Dere må
ta opp temaene dere ønsker å snakke
om. Den kvinnen som har noen å
snakke med har en ressurs som kan
være viktig både gjennom prosessen
og i tiden etterpå. Å være åpen med
det en har vært gjennom, vil for mange
være en god måte å komme videre på,
sier Ragnhild Tveit Sekse.
U ndervisnings - og veiledningsgrupper
Med bakgrunn i funnene til Ragnhild Johanne Tveit Sekse startet de i 2008 med undervisnings- og veiledningsgrupper for kvinner som hadde vært gjennom
ulike former for underlivskreft i Bergen. Dette er samlinger med åtte til ti kvinner og to sykepleiere som møtes en gang i uken over syv uker. Første del av
samlingen er basert på ett konkret tema, som for eksempel: Hva har skjedd med kroppen, Mestring- og mestringsstrategier, Seksualitet og samliv osv.
Andre del av samlingen er en friere samtale- og veiledningsdel der kvinnene tar opp tema og deler erfaringer. Gruppetilbudet ble godt mottatt og i 2009 ble
undervisnings- og veiledningsgruppen, samt en treningsgruppe, knyttet til studien ”Rehabilitering av kvinner som er ferdigbehandlet for gynekologisk kreft
– en randomisert kontrollert studie.” Studien søker svar på om undervisning- og veiledning i grupper, eller trening i grupper, fører til bedre livskvalitet og
økt mestring av hverdagen etter gynekologisk kreft. I 2010 ble tilbudet utvidet til kvinner i Stavanger og i Kristiansand, sier Sekse. Studien pågår fortsatt.
side 19
– Min forskning viser at det er viktig at kvinnene får
snakket med helsepersonell om mer enn bare prøveresultatene. Kvinnene trenger konkret informasjon og
veiledning i forhold til de kroppslige endringene, så
vel som å samtale om følelsesmessige og eksistensielle
aspekter, sier Ragnhild Johanne Tveit Sekse som har
tatt doktorgrad i temaet livet etter underlivskreft.
side 20 – Nr. 1/2012
Setter ord på
de stumme plagene
Mette Grøholdt smiler og utstråler kraft og energi når du
møter henne. Kroppen hennes
er likevel ikke hva den en gang
var. Gjennom kronikker, bok
og foredrag har hun greid å
formidle hva det betyr å bære
på de stumme plagene etter
stråling, cellegift og tre omfattende kreftoperasjoner.
«De stumme plagede» var tittelen på
kronikken hun skrev i Aftenposten i
2010. Etter at den kom på trykk fikk
hun hundrevis av henvendelser og
støtteerklæringer fra både kreftsyke
og andre som bærer på smerter det
er vanskelig for andre å se. I fjor kom
hun ut med bok.
– Jeg er naturligvis svært takknemlig for at behandlingene jeg har fått har
forlenget livet mitt. Samtidig ser jeg
at det forskes alt for lite på å redusere
lidelsene som følger med senskadene
etter en omfattende kreftbehandling.
Flere og flere blir frisk fra kreften, og
det gjør samtidig at mange lever lenge
med store skader. Dette er det ikke
snakket nok om, sier hun.
Hun mener det burde vært forsket mer
på senskader for ulik typer kreftbehandling. Kunnskapen trengs for at de
nye behandlingsformene skal gi færrest
mulig smertefulle senvirkninger. Kunnskap om hva de ulike behandlingsformene medfører, burde også vært bedre
kommunisert til pasientene.
– Jeg har tatt masse tøffe valg i
forhold til nye behandlingsformer
uten å vite hva følgene er. Det er ikke
fordi legene ikke vil fortelle, men fordi
kunnskapen ikke finnes, sier hun.
Et lynnedslag
Hun deler plagene opp i både de fysiske og de psykiske.
– Jeg fikk nylig et brev fra en kvinne
side 21
Malehobbyen har blitt en ordløs måte å uttrykke de
stumme plagene på. Mette Grøholdt har fått mange
positive tilbakemeldinger etter at hun har skrevet
bok og holdt foredrag om det å leve med de skjulte
smertene etter en kreftsykdom.
til arbeidet ble på en måte å skyve det
hele bort. Etter et års tid var jeg inne
på en av de faste kontrollene, og legen
sa at de hadde funnet noe som måtte
undersøkes nærmere. En uke før jeg
skulle tilbake var jeg på en joggetur i
lett regnvær inne i Oslo-marka. Plutselig hørte jeg en voldsom smell, og jeg
ble slått rett i bakken. Det røyk fra
beina mine. Kom dere unna skrek jeg
til de som kom løpende til for å hjelpe
meg, vi er utsatt for et terrorangrep. Jeg
var imidlertid truffet av lynet, og ble
kjørt rett til sykehus. Utrolig nok fikk
jeg ingen varige skader av selve lynnedslaget, men tordenskrallet gav meg
tinnitus på det ene øret. Uken etter
kom beskjeden om at kreften var
tilbake. Jeg ble først satt på cellegift, og en bivirkning av denne
kuren var at jeg fikk en tinnituslignende støy på det andre øret.
Jeg holdt på å bli gal.
I fjor kom boken til Mette med tittelen Berørt. En overlevers beretning.
Ante ikke konsekvensene
på 89 år som hadde gått med det hun
følte var en skam i mange, mange år.
Det å være kvinne og få fjernet store
deler av ditt underliv, er noe det dessverre er vanskelig å snakke om. Vi er
de stumme plagede, sier Grøholdt, og
forteller at hun selv har brukt lang tid
på å forsone seg med at dette er blitt
hennes nye liv.
Hvis det skal bli eksistensielt hver gang man er innom
et sykehus blir det slitsomt
for en selv og omgivelsene.
Hun fikk diagnosen livmorhalskreft i 2006.
Kreften hadde
ikke spredt seg,
men svulsten
var stor. Da var hun 42 år, og levde et
svært aktivt liv som trebarnsmor, næringsleder med eget konsulentfirma og
med lange og gode treningsturer blant
annet sammen med sin mann. Samme
uke som hun fikk diagnosen døde en
venninne av henne av kreft.
– Jeg begynte å jobbe igjen etter bare
noen uker. I ettertid ser jeg at det var
alt for tidlig. Det var en voldsom eksistensiell usikkerhet jeg følte den gangen, og det å vie meg helt og holdent
Da hun ble syk for tredje gang,
fikk hun først inntrykk av at
det ikke var så mye mer legene
kunne gjøre. Så ble hun forespeilet en mulighet. En svært
omfattende operasjon som kalles
bekkeneksentrasjon. I praksis
betyr dette at det meste av underlivets
organer fjernes sammen med endetarm
og blære.
– Det var nesten umulig å forholde
seg til det jeg skulle gjennom. Jeg var
43 år. Jeg hadde mange samtaler med
en sykepleier før operasjonen. Brukte
en teknikk som kalles for visualisering, og prøvde å se for meg hvordan
resten av livet skulle bli. Jeg visste at
når jeg våknet etter operasjonen så
ville jeg ha to poser på magen, men så
side 22 – Nr. 1/2012
mye mer visste jeg ikke. Jeg ante ikke
at jeg kunne bli så skadet av denne
behandlingen. Har spurt meg selv om
jeg ville visste det på forhånd, men
er fortsatt usikker. Det jeg imidlertid
skulle ønsket er at offentlige myndigheter prioriterer opp forskning i
forhold til senvirkninger av behandling og livskvalitet for kreftoverlevere,
sier Grøholdt.
...det forskes alt for lite på
å redusere lidelsene som
følger med senskadene
etter en omfattende kreftbehandling.
Tenkte nytt
Etter det tredje tilbakefallet sa hun
opp jobben, leide seg et atelier og
begynte å male.
‒ Det ble en ordløs måte å uttrykke
meg på. Jeg grublet over min egen dødelighet. Jeg ville male det lyse, men
det ble mørkere og mørkere. Til slutt
lot jeg det mørke slippe til. Jeg malte
min egen død, og det ble et fredfylt
uttrykk. Nå kunne jeg tørre å godta at
døden var en del av livet mitt. Jeg sluttet å få mareritt og sluttet å bli herjet
med av plutselige angstanfall. Etter
dette begynte jeg å bruke farger igjen,
forteller hun.
Dette var for tre år siden. Hun
begynte på Nydalen kunstskole, og tok
deltidsutdannelse som kunstmaler.
– Det var det som skulle til for å komme meg ut og vekk fra sofaen. Jeg følte
ikke noe press om å uføretrygde meg,
men var blitt tilbudt det. I 2010 kom
kronikken jeg skrev i Aftenposten.
Ut i fra de massive tilbakemeldingene skjønte jeg at jeg kunne skrive.
Så ble det bokprosjekt. Det føles så
meningsfullt å dele dyrekjøpte erfaringer. Etter hvert har jeg holdt flere og
flere foredrag, og disse oppdragene gir
meg en energi som gjør at jeg der og
da kan la være å ta de smertestillende
medisinene, forteller hun.
Reiser seg igjen og igjen
I fjor vinter gjorde hun i følge seg selv
noe dumt. På en skitur i Jotunheimen
falt hun og skadet korsbåndet i kneet.
Mens skaden leget, ble hun sittende i
ro, og det gav en depresjon. Ikke lenge
etter fikk hun beskjed om at kreften
nok en gang vokste i kroppen.
– På dette tidspunktet trodde jeg at
jeg var blitt bra. Det var derfor tungt
å motivere seg for enda en ny runde.
Men, jeg vil leve, og følte derfor at jeg
ikke hadde noe valg. Jeg er heldig som
har mange som er glad i meg, og som
jeg er glad i. Har en mann som jeg har
vært sammen med i 27 år. I sommer
feiret vi 50-årsdagen hans, og jeg hadde sett slik frem til denne festen da jeg
var på Radiumhospitalet. Jeg danset til
klokken fire om natten, godt hjulpet av
en blanding av morfin, champagne og
kroppens endorfiner.
Mette Grøholdt mener at hun har
sørget seg gjennom prosessen, og at
hun nå har forsonet meg med sin egen
dødelighet.
– Jeg føler en egen ro ved det, selv
om jeg føler mye sorg i forhold til
mine barn. Tanken på at jeg kanskje
ikke skal få følge dem inn i voksenlivet er ubeskrivelig trist. Men jeg har
funnet mitt eget språk. Dro på hytta og
søkte etter dødens stemme. Den står
i boka mi. Den følger meg gjennom
alle faser fra full fornekting, gjennom
angsten til en aksept og sorg og til slutt
over i forsoningen. Jeg har hatt tre tilbakefall og vet at statistikken ikke taler
til min fordel. Datteren min spurte:
Hva tror du selv da mamma?
Det er en stor forskjell
mellom å forsone seg med
døden og det å resignere.
Jeg har ikke resignert. Jeg
drar meg mot livet.
Har lett etter en spire av tro. Må ha
den selv for å kunne svare henne. Jeg
vet at jeg skal dø – det skal vi alle. Vet
ikke når det blir og lever greit med det.
Det er en stor forskjell mellom å forsone seg med døden og det å resignere.
Jeg har ikke resignert. Jeg drar meg
mot livet. Jeg orker å trene meg opp
igjen. Orker å spise 20 ganger i døgnet
for å legge på meg. Orker smertene.
Jeg vet at sykdommen ikke forsvinner.
Kaller den en kronisk sykdom. Mange
lever med kroniske sykdommer. Hvis
det skal bli eksistensielt hver gang
man er innom et sykehus blir det slitsomt for en selv og omgivelsene. Jeg
føler at livet er blitt bedre nå som jeg
har forsonet meg med at det er slik det
er, sier Mette Grøholdt.
Tekst og foto: Eddy Grønset
– Jeg har tapt mye som for eksempel kroppsfunksjoner, seksualitet og stillheten på grunn av
tinnitus. Jeg har brukt lang tid på å erkjenne at det
er slik livet mitt er, og jeg har vært åpen om det i
forhold til venner og familie. Det at jeg har greid å
vise den mer sårbare siden av meg har gjort at jeg
får det bedre, sier Mette Grøholdt.
side 23
Adr e sse r o g t e l e f o n n u m m e r t i l t i l l i t s v a l g t e i FGK
Hovedstyre
NavnE-post Telefon
Leder Eli Lidal
eli.lidal@gmail.com
92 83 33 05
Nestleder Kristin Mohn
kristin.mohn@hotmail.com 90 51 54 67
Laila Gottenborg
sygotte@online.no 41 58 55 59
Sidsel M. R. Korsvoll
sidsel.korsvoll@gmail.com 92 22 88 52
Sissel Torunn Hagen
sithagen@online.no
90 19 21 71
Jeanette Hoel jeanette.hoel@tele2.no 92 60 67 86
Fylkeskontakter NavnAdresse
Postnr. Poststed Telefon
Finnmark Inger Nordhus
Passvikveien 37
9900 Kirkenes
90 50 39 83
Hedmark Laila Fredhjem
Hegga
2422
Nybergsund
97 95 21 63
Hordaland Halldis Meling
Gåslandsneset 26
5427 Urangsvåg 90 74 67 05
Møre & Romsdal
Marit Skarsbø
Nøisomhedvegen 15 C
6416
Molde
41 56 81 21
Nord-Trøndelag
Margunn Gaasvik
Tindevn. 41
7650 Verdal
99 54 40 65
Nordland
Karin Bremseth
Sæterlandet
8960 Hommelstø
99 35 57 78
Oppland
Marit Bagron Hagen
41 64 43 87
Oslo & Akershus
Mette Marie Ege
Holtveien 47 E
1177 Oslo
97 52 55 53
Rogaland
Inger Solberg
Øvre Sandvikveien 5
4016
Stavanger
52 97 84 07
Sogn & Fjordane
Oddfrid Sunde
Sunde
6800 Førde
57 82 16 24
Sør-Trøndelag
Angela Claire Bjorøy
Smiskaret 50 B
7563
Malvik
91 57 19 00
Troms
Ragnhild Kristiansen
Nøysomheten
9450
Hamnvik
77 09 52 66
Østfold
Erna Hogrenning
Ekholtgrenda 4
1526
Moss 90 03 66 49
Lokallagsledere
NavnAdresse
Postnr. Poststed Telefon
FGK Bergen & omegn
Dagfrid Andersen
Kråvasslia 47
5134
Flaktveit
41 57 33 84
FGK Hedmark & Oppland
Laila Fredhjem
Hegga
2422
Nybergsund
97 95 21 63
FGK Møre & Romsdal
Marit Skarsbø
Nøisomhedvegen 15 C
6416
Molde
41 56 81 21
FGK Nord-Trøndelag
Annelise Fjerdingstad
7770 Flatanger
74 28 83 32
FGK Odda & omegn
Margarethe Langfeldt
Skogly 6
5770 Tyssedal 41 60 45 86
FGK Oslo & Akershus
Mette Marie Ege
Holtveien 47 E
1177
Oslo
97 52 55 53
FGK Stavanger & omegn
Ingunn Eike
Magnus Lagabøtersgate 47 4010
Stavanger
98 82 47 56
FGK Sunnhordland & omegn
Halldis Meling
Gåslandsneset 26
5427 Urangsvåg 90 74 67 05
FGK Trondheim
Angela Claire Bjorøy
Smiskaret 50 B
7563
Malvik
91 57 19 00
FGK Tromsø
Edel Storjord
Brattbakken 52
9018
Tromsø
48 60 59 29
FGK Østfold
Turid Andersen
Mariusbakken 11
1628 Engelsviken 99 53 48 18
Gynkreftforeningen er assosiert medlem i Kreftforeningen
Afrodite – medlemsblad for Gynkreftforeningen
ISSN 1504-5250 - Opplag 2 000
Tekst, foto & prosjektledelse: Eddy Grønset, mobil 90 50 61 37, eddy@pekaill.no
Ansvarlig redaktør: Eli Lidal
Layout: Elin Iversen
Utgiver: Foreningen for gynekologisk kreftrammede (FGK).
Org. nr.: 987 297 972
Adresse: Gynkreftforeningen FGK, Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo.
Telefon: 22 20 03 90 E-post: kontakt@gynkreftforeningen.no
www.gynkreftforeningen.no
B-postabonnement
Side 3
Nr. 2/2010 - 9. årgang
Returadresse
Gynkreftforeningen FGK
Postboks 8 Sentrum
0101 Oslo
www.gynkreftforeningen.no