3 /2014 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD ToughHearts -konferenssissa Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä LEHTI 3_2014.indd 1 8.9.2014 10.29 SISÄLLYS 4 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD 11 SOVAilua Turussa – Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristit järjestivät ajelun sydänlapsille 6 Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä pohjoismaisella 14 Sydännuoret leirillä Islannissa 26 3 4 6 9 11 14 16 21 26 ToughHeartskonferenssissa Pullonpyöritystä, pääkirjoitus Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä Tytti elää rajoituksetonta elämää SOVAilua Turussa – Caribia 13. – 15.6.2014 Sydännuorten pohjoismaisella leirillä Islannissa AEPC:n konferenssissa Helsingissä Kokouskutsu ToughHearts-konferenssissa VAKIOT 19 20 22 24 30 34 35 Sydänääniä – Yhden äidin pitkä matka Tapahtumakalenteri Alueet tiedottavat Synja Hallitus ja toimisto tiedottavat Yhdistyksen tuotteet Yhdistyksen yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Sara Snåre, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 LEHTI 3_2014.indd 2 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/2014 17.10.2014 1/2015 08.12.2014 21.11.2014 28.0 1.2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 4.9.2014 13.24 PÄÄKIRJOITUS Pullonpyöritystä S ain jokin aika sitten islantilaiselta ystävältäni linkin Johanna Magnusdottirin blogiin (magnusdottirjohanna.wordpress. com/2014/05/15/nobody-promised/), jonka teksti oli pysäyttävä. Se sai minut miettimään elämän ihmeellisyyttä ja itsestäänselvyyksiä. Näitä mietteitä haluan jakaa kanssanne. Johanna Magnusdottir on äiti ja isoäiti, joka menetti esikoistyttärensä viime vuonna äkillisesti ja yllättäen harvinaiseen sairauteen. Tekstissään Johanna vertasi elämää monilta osin pullonpyöritykseen. Itse olen samaa mieltä, sillä näinhän se melko pitkälle onkin. Kirjoituksessaan Johanna kertoi ystävänsä tyttären 10-vuotissyntymäpäivistä, jossa tytöt olivat pelanneet meilläkin lasten keskuudessa suosittua pullonpyöritystä. Kesken pelin oli yksi tytöistä jätetty pelin ulkopuolelle. Syynä oli ollut se, että pullo osui koko ajan pelkästään tälle yhdelle tytölle. He kokivat, ettei se ollut reilua ja sen vuoksi hän ei tyttöjen mielestä saanut enää osallistua leikkiin. Vanhemmat olivat selittäneet tytöille, että pullonpyöritys on peli, jossa ei ole kyse reiluudesta vaan puhtaasti sattumankaupasta ja tuurista. Johanna kirjoitti myös blogissaan, että kukaan ei ole luvannut hänelle, että hänen tyttärensä elää kauemmin kuin hän. Aivan kuten kukaan ei ole sitä luvannut minulle- kaan – kuten kukaan ei ole ylipäätään luvannut, että joskus saan lapsia, puhumattakaan siitä, että saisin terveitä lapsia. Kukaan ei voi tehdä sellaista lupausta. Me emme voi kontrolloida elämää, vaikka kuinka haluaisimmekin. Me emme voi kontrolloida pullonpyörityksessä kenen suuntaan pullo kääntyy tai on kääntymättä. Ja jos näin teemme, se on huijausta. Mutta elämää ei voi huijata – vaikka välistä yritämmekin. Maailmassa on monia asioita, jotka ovat epäreiluja, mutta niiden kanssa on vain opittava elämään ja otettava asiat vastaan sellaisina kuin ne tulevat. Olipa kyse surusta, onnesta tai kaikesta siltä väliltä. Elämä on täynnä riskejä ja niihin on uskallettava tarttua. Sanotaan, että se ei pelaa, joka pelkää. Jos emme ota osaa pullonpyöritykseen, pullo ei voi koskaan kääntyä sinulle. Ei ole kuitenkaan kiva jättäytyä tai tulla jätetyksi pelin tai leikin ulkopuolelle. Me haluamme ottaa osaa ja olla mukana. Kuten aina, joskus olemme onnekkaita ja toisinaan sitten vähemmän onnekkaita. Ajoittain tuntuu, että kohdalle osuu vain ja pelkästään huonoa tuuria kerta toisensa jälkeen. Asenne ratkaisee – tällöinkään ei pidä unohtaa, että elämä on arvokas ja me voitamme jotakin elämän jokaisena päivänä. Voitot vain voivat tuntua niin pieniltä, että unohdamme pitää itseämme onnekkaina tai voittajina. Unohdamme olla kiitollisia niistä pienistäkin onnen hippusista emmekä osaa arvostaa asioita, joita meillä on – asioita, joilla on ihan oikeasti ja loppujen lopuksi merkitystä. Kun tätä oikein ajatuksella pohtii, siis niitä ihan pieniäkin, arkipäiväisiä asioita, listasta kasvaa nopeasti pitkä. Mutta on osa ihmisluontoa, että on niin kovin helppoa surra ja murehtia asioita, joita emme voi enää muuksi muuttaa. On helppo jäädä menneeseen kiinni ja unohtaa huominen, joka jo itsessään on lahja. Kiteyttääkseni Johannan blogin käynnistämän pohdiskelun ja loppupäätelmäni; elämä on arvokas ja ainutlaatuinen. Elämä on lahja. Nauttikaa siis elämästä – nauttikaa syksyn väriloistosta ja ensimmäisistä halla-aamuista kuurankukkineen. Nauttikaa läheisistä, ystävistä, kynttilänvalosta, hyvästä ruuasta, saunan löylyistä, villasukista. Ja muistakaa pelata pullonpyöritystä! Kauniita syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 3 3 4.9.2014 13.24 TEKSTI: KATJA LAINE AINEISTO JA KUVAT: – EERO JOKINEN, DUODECIM (WWW.EBM-GUIDELINES.COM/DTK/SYD/AVAA?P_ARTIKKELI=SYD00246, 16.6.2014) – SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006 – ERKKI PESONEN, SUNTTIVIAT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) – HEIKKI SAIRANEN, SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN TYYPPILEIKKAUKSET KUVIN JA SANOIN (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013), PIIRROS RITVA TOIVONEN – JAANA PIHKALA JA JUHA SINISALO, KATETRI-INTERVENTIOT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY) R akenteeltaan normaalissa sydämessä sydämen vasen puoli pumppaa hapettunutta verta verenkiertoon ja oikea puoli keuhkoihin hapettumaan. Jos kammioiden väliseinässä on aukko, pääsee hapettunut ja hapettumaton veri sekoittumaan verenkierrossa. Tällöin puhutaan myös oikovirtausviasta. Sydän joutuu tekemään ylimääräistä työtä ja aukon koosta tai määrästä riippuen, lapsi voi olla lähes oireeton tai se voi aiheuttaa lapselle paljonkin oireita. Pienet, oireettomat aukot voivat sulkeutua myös itsestään ensimmäisten elinvuosien aikana. Jos VSD aiheuttaa paljon oireita ja oikovirtaus on runsasta, aukko suljetaan leikkauksella. aorttaläppää. Kammioväliseinäaukon kalvomaisen osan aukko (perimembranoottinen VSD) voi kasvun aikana sulkeutua siten, että ylimääräinen kolmipurjeläpän kudos sulkee aukon. Kammioväliseinämän lihaksikkaassa osassa olevista VSD:stä jopa 90 prosenttia sulkeutuu itsestään. Kammioväliseinäaukko voi sijaita myös välittömästi aorttaläpän alla (suprakristaalinen VSD) tai aortta- ja keuhkovaltimoläpän alla (doubly committed VSD). Tällaiset aukot korjataan yleensä lapsuusiässä, koska niihin liittyy aorttaläppävuodon kehittymisen riski. Muskulaariset väliseinäaukot voivat sijaita missä tahansa kammioväliseinälihaksen alueella, ja joskus niitä on useita samalla alueella. (kuva 1). KAMMIOVÄLISEINÄAUKKOJEN JAOTTELU Kammioväliseinäaukko on vastasyntyneellä useimmiten oireeton. Sydämen paineolojen muuttuessa veren oikovirtaus aiheuttaa ensimmäiset oireet yleensä muutaman viikon iässä, jolloin myös virtauksen aiheuttama sivuääni on ensi kerran kuultavissa. Jos Kammioväliseinäaukot jaotellaan niiden sijaintipaikan mukaan. Kammioväliseinäaukoista yleisin on perimembranoottinen VSD, joka sijaitsee ulosvirtausalueella lähellä DIAGNOOSI JA OIREET virtaus on runsasta, sivuääni kuuluu jo aiemmin. Jos lapsen sydämestä kuuluu sivuääni, joka antaa aihetta epäillä kammioväliseinän aukkoa, lapsi ohjataan ultraäänitutkimukseen, jolla reiän koko selvitetään ja saadaan arvio keuhkovaltimopaineesta. Useimmiten välitöntä hoitoa ei tarvita, vaan tilannetta voidaan jäädä seuraamaan. Vasta aikuisena löydettävä VSD on harvinainen. Oireet riippuvat pitkälti kammioväliseinäaukon sijainnista sekä aukon koosta. Jos aukko sijaitsee esimerkiksi lähellä aorttaa, voi sen seurauksena aorttaläppä alkaa vuotamaan ja aiheuttaa potilaalle lisäongelmia. Kammioväliseinän lihaksikkaassa osassa olevat pienet reiät eivät yleensä aiheuta mitään oireita ja ne useimmiten sulkeutuvat itsestään ja potilaan suorituskyky on normaali. Jos aukko on pieni, VSD ei yleensä aiheuta oireita tai ne voivat ilmaantua vasta myöhemmin lapsen kasvaessa. Jos taas oikovirtaus ja aukko ovat suuria, oireina voi olla hengästymistä tai tiheää hengitystä, väsymistä syödessä, hidasta painonnousua VSD Vikaesittelyssä – kammioväliseinäaukko Kammioväliseinäaukko (VSD, ventricle septum defect) on lasten yleisin synnynnäinen sydänvika. Sillä tarkoitetaan aukkoa kammioiden väliseinässä ja usein tästä viasta puhuttaessa sanotaan, että sydämessä on reikä. Kammioväliseinän aukon osuus kaikista synnynnäisistä sydänvioista on noin 30 prosenttia. Monet potilaista ovat oireettomia ja osalla potilaista aukko sulkeutuu ajan kuluessa. Joskus seinämässä saattaa olla useitakin aukkoja tai VSD saattaa olla yhdistyneenä muihin sydämen rakennevikoihin. Joissakin näissä tapauksista VSD voi jopa pelastaa hengen tai antaa ensiarvoisen tärkeää aikaa lapsen kasvulle ennen korjausleikkauksen tekemistä. Esimerkiksi valtasuonten transpositio (TGA) on yksi näistä vioista. 4 LEHTI 3_2014.indd 4 Lisääntynyt keuhkoverenkierto Suurentunut oikea kammio Suurentunut vasen kammio Reikä kammio väliseinässä KUVA 1. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 4.9.2014 13.24 tai pysähtynyttä kasvua, sinistelyä, hikoilua pienestäkin ponnistelusta ja sydämen vajaatoimintaa. Suuri kammioväliseinäaukko voi johtaa siihen, että vasen eteinen ja molemmat kammiot laajenevat, ja samalla oikean kammion ja keuhkovaltimon paine kohoavat. Kohonnut keuhkovaltimon paine voi vähitellen vaurioittaa sekä keuhkoja että sydäntä, jonka seurauksena potilaalle voi kehittyä keuhkoverenpainetauti eli pulmonaalihypertensio ja vähitellen Eisenmengerin oireyhtymä. Tässä oireyhtymässä keuhkoverenkierron paine nousee niin korkeaksi, että oikovirtauksen suunta kammioiden välisen reiän läpi muuttuu oikealta vasemmalle ja systeemiverenkiertoon pääsee hapettumatonta verta. Tuolloin potilas muuttuu syanoottiseksi (limakalvot ja iho sinertävät). Pienissä ja keskisuurissa kammioväliseinäaukoissa pulmonaalihypertension ja Eisenmengerin oireyhtymän kehittyminen on harvinaista. HOITO Jos kammioväliseinän aukko on suuri ja aiheuttaa oireita, korjausleikkaus tehdään usein noin vuoden iässä. Pienempien aukkojen osalta leikkaus tulee tavallisesti ajankohtaiseksi myöhemmin lapsuudessa, jos se aiheuttaa oireita. Kuten aiemmin todettiin, kaikkia kammioaukkoja ei suljeta, koska pienten ja keskisuurten kammioseinämäaukkojen myöhäisennusteessa ei ole tutkimusten mukaan eroa leikattujen ja leikkaamattomien potilaiden välillä. Yleisin niin sanottu perimembranoottinen VSD suljetaan paikkaamalla avosydänleikkauksessa. Aukko suljetaan eteisen kautta käyttämällä paikkaukseen joko keinomateriaalia tai joko omaa tai naudan sydänpussista otettua siirrettä. Paikka kiinnitetään aukkoon oikean kammion puolelta, jolloin vältetään mahdollinen sydämen johtoratavaurio (kuva 2). Muskulaarisissa aukoissa ja etenkin jos kammioväliseinäaukkoja on useita, paikkamateriaalina voidaan käyttää myös teflon- A JOHTORATA (LV:n puolella) TV TV VSD PAIKKA CS VSD = kammioväliseinäaukko, TV = trikuspidaaliläppä CS = koronaarisinus, LV = vasen kammio KUVA 2. VSD:n sulku paikkamateriaalilla trikuspidaaliläpän kautta huopaa ja oikean kammion kärjen avausta. Yksittäinen muskulaarinen VSD voidaan joissakin tapauksissa sulkea myös katetriinterventiolla tai niin sanotulla hybridileikkauksella yhdessä kardiologin kanssa. Katetritekniikalla suljettaessa aukko suljetaan kaksoissateenvarjoa muistuttavalla sulkulaitteella (Amplazerin laite), kuva 3. Katetrointitoimenpiteiden etuna leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen, pienempi kosmeettinen haitta ja useimmiten myös pienemmät kustannukset. Tällöin potilaan tarvitsee olla sairaalassa vain pari yötä, ja toimenpiteen jälkeen ei yleensä tarvita toiminnan rajoituksia. Alustavat tulokset ovat lupaavia, mutta seuranta-ajat ovat vielä melko lyhyitä. Perimembranottiisen kammioväliseinäaukon sulkuun on myös kehitetty laitteita, mutta niiden tulokset ovat vielä ristiriitaisia. Suurin ongelma on ollut laitteen aiheuttama eteis-kammio-katkos (AV-blokki), joka on joissakin tapauksissa vaatinut tahdistimen asentamisen. B PITKÄAIKAISENNUSTE Suomessa ensimmäinen onnistunut kammioväliseinäaukon sulku leikkauksella tehtiin vuonna 1960. Tänään yli 18-vuotiaita, VSD-leikkauksen läpikäyneitä potilaita on jo lähes tuhatkunta. VSD-potilaiden pitkäaikaisennuste on hyvä. Leikkauksen jälkeen kymmenen vuoden eloonjäämisennuste on 97 prosenttia, ja 95 prosenttia potilaista ei tarvitse lisäleikkauksia. Leikattu VSD ei yleensä rajoita potilaan elämää lainkaan ja hänen suorituskykynsä on valtaosalla potilaista normaali. Korjattu tai pieni VSD oireettomana ei ole este esimerkiksi raskaudelle tai asepalvelukselle. Valtaosa leikatuista ja oireettomista potilaista ei tarvitse sydänvikansa suhteen säännöllistä seurantaa, ellei vikaan liity muita seurantaa vaativia liitännäisvikoja. Jos potilaalla on ollut kohonnut keuhkoverenpaine ennen leikkausta, sydämen vajaatoimintaa, jäännösoikovirtausta taikka merkitseviä rytmihäiriöitä, on säännöllinen seuranta tarpeen. Osalla potilaista voi esiintyä aorttaläpän vuotoa, ja jotkut potilaat tarvitsevat sydänlääkitystä. Jos keuhkoverenpaine on leikkaushetkellä normaali, se ei pitkäaikaisseurannan aikanakaan yleensä nouse. Myös leikkaamattomien VSD-potilaiden suorituskykyä voidaan pitää normaalina, jos oikovirtaus on vähäinen, potilaan keuhkovaltimopaine on normaali ja sydämen lokerot ovat kooltaan ja toiminnaltaan normaaleja. Osa pienistä väliseinäaukoista voi sulkeutua itsestään vielä aikuisiällä, eikä niitä suljeta, ellei potilaalle kehity lisävikoja. Pieni endokardiittin eli sydämen sisäkalvontulehduksen vaara on olemassa, joten endokardiitti profylaksista on huolehdittava. Endokardiitti profylaksia on tarpeen ennen toimenpiteitä, joissa rikotaan limakalvoa. Tällaisissa toimenpiteissä hengitysteiden limakalvoilla tai tulehtuneen ihon tai lihakudoksen läpi bakteerien pääsy verenkiertoon on todennäköinen tai mahdollinen. C KUVA 3. Kammioväliseinän lihaskerroksessa oleva kammioväliseinäaukko (nuoli) kaksiulotteisessa kaikututkimuksessa (A) ja vasempaan kammioon tehdyssä varjoainekuvauksessa (B). Aukko on suljettu perkutaanisesti sulkulaitteella (nuoli) (C). SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 5 5 4.9.2014 13.24 Vikaesittelyssä VSD – kammioväliseinäaukko Kohta kuusi vuotta täyttävä Sara on iloinen ja reipas eskarilainen, jonka lempiharrastuksia ovat trampoliinilla hyppelyn lisäksi muskari sekä taidekerho. Nyt kaikki on hyvin, mutta lähtökohdat ja tytön elämän ensimetrit olivat kaikkea muuta. Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: SNÅREN PERHEEN ALBUMI 6 LEHTI 3_2014.indd 6 S ara syntyi joulukuussa 2008 Etiopiassa. Pieni tyttö joutui viettämään suurimman osan vauva-ajastaan lastenkodeissa. Onnettomia lähtökohtia lisäsi vielä se, että Saralla oli leikkausta vaativa sydänvika, VSD. Juuri ennen joulua 2009, Nokialaiset Kirsi ja Leif Snåre saivat tiedon, että heidän perhe kasvaa lähikuukausina pienellä Sara-tyttösellä. – Perheemme adoptio-prosessi kesti kaikkinensa viitisen vuotta, ennen kuin joulukuussa vihdoin saimme tiedon Interpedialta, että saamme Saran perheeseemme, Kirsi muistelee. Se, jos mikä, tuntui todelliselta, hartaasti odotetulta joululahjalta. Perhe sai etukäteen tiedon, että Saralla on lievä sydänvika, periembranoottinen VSD sekä mitraaliläpän vuoto. – Meillä oli tieto, että Saralla on erityistarpeita ja osasimme valmistautua tähän hankkimalla tietoa itse sydänviasta, Kirsi kertoo. Tietoa perhe löysi muun muassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta. SYLIIN ENSI KERTAA Vihdoin sitten maaliskuussa 2010 koitti päivä, kun Snåret matkasivat Etiopiaan ja tyttöä hakemaan Addis Abebasta sijaitse- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 4.9.2014 13.24 vasta sijaiskodista, jossa Sara sai asua kolme kuukautta ennen muuttoaan Suomeen. – Matkalle lähdettiin sydän pamppaillen heti maaliskuun alkupuolella. Kun sitten vihdoin saimme tytön syliin ensimmäisen kerran, tunnetta ei voi sanoin kuvata, Kirsi huokaisten muistelee tuntemuksiaan. Itse hakureissussa käytännön järjestelyineen vierähti puolisentoista viikkoa ja onnelliset vanhemmat matkasivat tyttösen kanssa kotiin. ARJEN OPETTELUA Kotiin päästyä perhe opetteli arjen kuvioita ja tutustuivat toisiinsa. – Alussa tietysti oli paljon lääkärissä ja neuvolassa käyntejä maahantulotarkastuksineen, Kirsi kertoo. Jo ennen kotimatkaa vanhemmat huomasivat, että myös tytön silmissä oli jotakin vikaa. – Aluksi luulimme, että ehkä tyttö vierastaa meitä ja katselee siksi meitä kulmiensa alta, mutta myöhemmin Suomessa tehdyissä tutkimuksissa selvisi, että tytöllä oli molemmissa silmissään harvinainen synnynnäinen harmaa kaihi, Kirsi kertoo. Koska emme tienneet tästä ja emme olleet osanneet asiaan ennakolta varautua, oli se alkuun toki järkytys, mutta varsin nopeasti selvisi, että apua oli saatavilla, hän jatkaa. Varsinaisesti ensimmäisen kerran kardiologin vastaanotolle Sara pääsi vasta muutaman kuukauden kuluttua Suomeen tulosta. Sitä ennen vanhemmat jatkoivat nesteenpoistolääkitystä, joka Saralla oli jo Etiopiasta lähdettäessä. Kammioväliseinäaukon lisäksi Saralla todettiin mitraaliläpän kohtalainen vuoto, joka kuormitti sydäntä. – Mitraaliläpän vuodon alkuperäksi epäiltiin aluksi mahdollisesti sairastettua endokardiittia tai reumakuumetta, joka olisi vaurioittanut läppää, mutta loppujen lopuksi tai itse asiassa vasta leikkauksen yhteydessä päädyttiin siihen, että tuo mitraaliläpän vuoto oli Saralla ollut jo syntymästään saakka. – Meille oli selvää jo etukäteen, että Saran sydänvika vaatii leikkauksen, mutta tiesimme myös, että leikkaukseen ei ollut varsinaisesti kiirettä, Kirsi muistelee. Sara oli kooltaan varsin pieni – Suomeen tultaessa pituutta oli vuoden ja kolmen kuukauden ikäisellä tytöllä vain 73,5 senttiä ja painoa hieman alle kahdeksan kiloa. – Alussa oli tärkeintä saada Sara vahvistumaan ja kasvamaan, jotta leikkaus voitaisiin ylipäätään tehdä, Kirsi sanoo. Vaikka tyttö söikin hyvin, ei paino tahtonut lähteä nousemaan ja kasvu ja kehitys oli hidasta. – Paino ja pituus meni vahvasti miinuskäyrillä ja loppujen lopuksi sitten Sara tarvitsikin lisäravinteita kasvua tukemaan, hän jatkaa. Tyttö myös nukkui todella paljon, yöt päästään ja siihen päälle vielä kolmen tunnin päiväunia. LEIKKAUKSEN ODOTTELUA Sydänkontrolleissa tytön kanssa käytiin kolmen kuukauden välein, vuorotellen TAYSin lasten sydänpoliklinikalla ja Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa. – Leikkausta ja tytön kasvua voitiin odottaa varsin luottavaisin mielin, kiitos tiheiden kontrollien ja lääkityksen, äiti sanoo. Myös tytön silmäsairautta kontrolloitiin tarkasti ja tiedettiin, että myös silmät joudutaan operoimaan. – Marraskuussa 2010 leikattiin ensin toinen silmä ja siitä muutaman kuukauden kuluttua toinen. Sydänvian vuoksi molemmat silmäleikkaukset tehtiin Helsingissä, Kirsi kertoo. Keväällä 2011 tyttö oli kasvanut jo niin paljon, että sydänleikkaus alkoi tulla ajankohtaisemmaksi. Sitä odottaessa, perhe hakeutui ja pääsi yhdistyksen järjestämälle perhekurssille, josta he saivat kaivattua tietoa tulevaa leikkausta silmällä pitäen sekä uusia ystäviä. – Saimme kurssilta paljon uutta tietoa ja se lievitti pelkojamme, joita tietysti tulevaan leikkaukseen liittyi paljonkin, Kirsi sanoo ja huokaa menettämisen pelon olleen valtava. Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä – varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia. – Onneksi odotusaikamme ei ihan mahdottomaksi venynyt, sillä saimme jo sitten syyskuulle kauan odotetun leikkausajan. Sara oli tuolloin muutaman kuukauden vajaa kolme vuotta, äiti kertoo. Saran leikkaus onnistui hyvin ja alussa toipuminen lähti hyvään vauhtiin. Ihan Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä – varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia. ilman kommervenkkejä ei kuitenkaan selvitty. – Muutama päivä leikkauksesta Saralta otettiin väliaikainen tahdistin pois päältä kun sydän näytti hyvin jakselevan ja pysyvän rytmissään. Tästä parin päivän kuluttua tytölle kuitenkin ilmaantui hengitysvaikeuksia nesteen alkaessa kerääntymään keuhkoihin, äiti kertoo. Ylimääräistä nestettä poistettiin runsaalla nesteenpoistolääkityksellä sekä dreeneillä. Lisäksi väliaikainen tahdistin laitettiin uudelleen päälle, jotta sydän jaksaisi paremmin. – Pieni episodi tapahtui kun tahdistinta käynnisteltiin uudelleen, sillä Saran sydän ei ihan tainnut tykätä tästä ja pysähtyikin pieneksi hetkeksi. Onneksi sydän lähti kuitenkin käyntiin pienen tuumaustauon jälkeen, Kirsi sanoo ja kiittelee jälkeenpäin, että onneksi paikalla oli toimenpiteen aikana äidin sijasta isä. – Oma sydämeni olisi varmasti pysähtynyt siihen paikkaan eikä isäkään ihan heti uskaltanut tapahtuneesta minulle edes kertoa, Kirsi jatkaa muisteluaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 7 7 4.9.2014 13.24 Vikaesittelyssä VSD – kammioväliseinäaukko Kun leikkauksesta oli kulunut kahdeksan päivää, nousi tytölle kuume ja tulehdusarvot lähtivät kasvamaan. Tyttö sai antibiootteja ja pian huomattiin, että väliaikaisen tahdistimen johdot olivat alkaneet märkimään, jotka sitten poistettiin. – Sen jälkeen toipuminen lähti sujumaan varsin mallikkaasti ja tyttö voimistui silmissä, Kirsi sanoo naurahtaen. Vaikka toipuminen ei sujunut ihan ongelmitta ja alkuperäisen käsikirjoituksen mukaan, sairaalasta perhe kotiutui varsin nopeasti parisen viikkoa leikkauksen jälkeen. EI MURHEITA TULEVAISUUDESTA Leikkauksen jälkeen tyttö voimistui silmissä ja varsin nopeasti päästiin purkamaan myös lääkitystä. – Tällä hetkellä meillä ei ole enää mitään lääkkeitä ja sydänkontrolleissakin käymme noin yhdeksän kuukauden välein, Kirsi kertoo. Kontrolleissa seurataan erityisesti mitraaliläppää ja sen vuotoa, joka on nykyään enää vain lievää. – Vielä ei ole poissuljettua, etteikö leikkausta tai muita toimenpiteitä tulevaisuudessa tarvita, mutta emme halua asiasta liikaa murhetta kantaa ennakkoon. Kaikesta, mitä elämä on vastaan tuonut, Sara ja me 8 LEHTI 3_2014.indd 8 olemme selviytyneet, joten olemme varsin luottavaisia, että näin on myös jatkossa, Kirsi toteaa. ERILAINEN SAMANLAINEN Sara on luonteeltaan hyväntuulinen, iloinen ja sosiaalinen tyttö, josta ei uskoisi ensi näkemältä, millaisen rankan alkutaipaleen hän on saanut kokea. Tänään hän on varsin hyvävoimainen tyttö, jonka elämää sydänvika ei rajoita. – Sara on fiksu tyttö, ja osaa itse rajoittaa puuhansa omien voimiensa mukaan. Meidän ei onneksi tarvitse häntä ja hänen tekemisiään rajoittaa millään tavoin, vaikka sydänvika toki kulkee elämässämme mukana aina, Kirsi-äiti toteaa ylpeyttä äänessään. Äiti kertoo Saran olevan ylpeä arvestaan ja sinut sydänvikansa kanssa. Aina ajoittain arpi herättää kanssaihmisissä kysymyksiä ja tyttö osaakin hienosti ja rohkeasti itse kertoa sydänviastaan ja arvestaan uteliaille. – Olemme panostaneet erityisesti siihen, että Sara kokisi erilaisuudestaan huolimatta olevansa samanlainen lapsi kuin muutkin. Tärkeässä roolissa tässä on ollut hyvän itsetunnon rakentaminen ensi metreiltä saakka, Kirsi sanoo vakavoituen. – Tänä päivänä esimerkiksi koulumaailma on niin julma, että pärjätäkseen erilaisena joukossa, tarvitaan juurikin hyvää itsetuntoa, Kirsi jatkaa ja muistuttaa, että on tärkeää saada onnistumisen kokemuksia ja hyväksyntää, erityisesti silloin, jos lapsella on erityistarpeita. Perhe osallistuu myös mahdollisuuksiensa mukaan yhdistyksen Tampereen seudun alueosaston toimintaan, näkövammaisten lasten toimintaan sekä sitten adoptio-perheiden tapaamisiin, jotta lapsi ei kokisi olevansa ainoa erilainen. – Vertaistoiminta on tosi tärkeää, ei vain meille vanhemmille, mutta myös tytölle itselleen, Kirsi toteaa lopuksi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 4.9.2014 13.24 Tytti elää rajoituksetonta elämää TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: TYTTI KORTESMÄKI Tytti Kortesmäki on 27-vuotias nainen Seinäjoelta, jolla oli syntyessään reikä sydämessä. Jo odotusaikana diagnosoitu kammioväliseinän aukko korjattiin hänen ollessaan hieman vajaan vuoden ikäinen. T ytti ei itse muista juuri mitään lapsuuden sairaalareissuista, mutta äiti on kertonut, että ennen sydänvian korjaamista, Tytti söi huonosti ja kasvu oli hidasta. VSD oli kooltaan melko kookas ja vaikutti paljonkin tytön jaksamiseen. Aukko paikattiin goretex-paikalla ja sydänleikkauksen jälkeen vointi parani silmissä ja perässä laahannut kehityskin saatiin nopeasti kiinni. Myös Tytillä, kuten usein potilailla, joilla on periembroottinen VSD, jäi leikkauksen jälkeen aorttaläppään vuotoa, jota seurataan edelleen. – Kovin paljoa en tosiaan itse muista, mutta kontrolleissa kävin koko lapsuuteni muistaakseni kerran vuodessa, Tytti muistelee. Sitten kun siirryin aikuispuolelle, lääkäri meinasi, että seurantaa ei enää tarvita. Pienen tauon jälkeen ja yksityislääkärin suosituksesta, seurantaa sitten kuitenkin jatkettiin. Todennäköisesti tähän syynä on juurikin tuo aorttaläpän vuoto, Tytti jatkaa ja kertoo käyvänsä nykyisin kontrolleissa keskussairaalassa noin kolmen vuoden välein. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 9 9 8.9.2014 10.29 Vikaesittelyssä VSD – kammioväliseinäaukko LASINEN LAPSUUS VAIKEUKSISTA VOITTOON Kun Tytti oli alakouluikäinen, ei hän saanut osallistua juurikaan koululiikuntaan. – Varsinaisesti sydänvian ei olisi pitänyt rajoittaa jaksamistani, mutta olin ehkä hieman arka ja vanhemmat hieman rajoittivat tekemisiäni, Tytti kertoo. Voi siis sanoa, että minua ylisuojeltiin ja pidettiin pumpulissa, etten vain menisi rikki. Kun sitten lääkäri antoi luvan osallistua muiden tavoin koululiikuntaan ja sai vanhemmatkin uskomaan, ettei liikkumistani tarvitse rajoittaa, sain touhuta ja mennä kuten muutkin, Tytti jatkaa. Vaikka Tytin sydänvika ei olekaan sen jälkeen häntä rajoittanut, on hän aina kokenut olevansa hieman erilainen ja sen johdosta hän on joutunut myös syrjityksi koulumaailmassa. – Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin. Siitä huolimatta olin kuitenkin aina innokas menemään kouluun ja olin koulussa melko hyväkin. Vielä kun asuimme pienellä paikkakunnalla, jossa kaikki tuntui tietävän toisten asiat jopa paremmin kuin itse omat asiansa vaikka loppujen lopuksi kukaan ei tiennyt mistään mitään. Se oli omiaan lisäämään erilaisuuden tuntua, Tytti muistelee. Kenelläkään tutuista tai koulussa ei ollut sydänvikaa tai suurta arpea rinnassa, ja se saikin minut Kun Tytti oli 16 – 17-vuotias, hän sairastui masennukseen. – Sairastuin lukion ensimmäisellä luokalla masennukseen ja kävin läpi jonkinlaisen burnoutin, Tytti kertoo. Masennuksen taustalla oli muun muassa koulukiusaamista, itsetuntokysymyksiä ja pakollista suoriutumisen tarvetta. Ennen sairastumistaan Tytti ei ollut puhunut ongelmistaan edes vanhemmilleen. – Aina kun äiti kyseli, miten koulussa menee, huikkasin kaiken olevan hyvin eikä äiti tietysti osannut muuta epäillä, Tytti sanoo ja jatkaa, ettei ole paljoa puhunut perheen ja läheisten ystävien ulkopuolelle masennuksestaan. Yhtenä syynä tähän on ollut leimaamisen pelko. – Erityisesti pienellä paikkakunnalla sitä tuntui, että sitä heti leimataan ”hulluksi” varsinkin kun muutenkaan en istunut siihen niin sanottuun normaalimuottiin. Mutta onneksi ymmärsin ja osasin hakea apua ajoissa ja sitä myös sain, mutta tie tervehtymiseen oli pitkä ja keskeyttivät myös lukio-opinnot, Tytti toteaa vakavana. Muutto Seinäjoelle toi enemmän kuin tervetulleen mahdollisuuden uuteen alkuun. – Sen myötä tervehtyminen lähti todenteolla vauhtiin, kun kaikki piirit tavallaan syntyivät uudelleen. Menneisyyden taakka jäi kotipaikkakunnalle ja sain kaipaamani uuden alun. Nyt masennus on onneksi jo takanapäin ja elämä hymyilee. Tulevaisuuteen voin katsoa luottavaisin mielin kantaen niin itseäni kuin arpeani ylpeästi. Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin. häpeilemään arpeani ja tuntemaan itseni entistä erilaisemmaksi, hän jatkaa. Onneksi Tytin ollessa pieni, hänen äitinsä oli melko aktiivisesti mukana Etelä-Pohjanmaan alueosastossa. Aluetoimintaan osallistumisen myötä Tytti tutustui myös muihin sydänlapsiin. – Toimintaan osallistumisen kautta sain paljon muita sydänystäviä ja se lievitti erilaisuuden tunnettani, Tytti sanoo ja kertoo osallistuneensa paljon myös sydännuorten ja -aikuisten tapaamisiin. – Synjan toiminnan kautta olen saanut tosi paljon hyviä ystäviä ja ennen kaikkea vertaistukea samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Ennen kävin tapaamisissa vähintään kaksi kertaa vuodessa, mutta nyt viime aikoina on taas tullut vähemmän käytyä, Tytti sanoo. RYTMIKKÄÄSTI ETEENPÄIN Tytti elää nykyään täysin normaalia elämää, jota sydänvika ei rajoita millään tavoin. – Käyn ihan normaalisti päivätöissä ja työni on fyysisesti melko raskasta, sillä työskentelen laitoshuoltajana vanhusten palvelutalossa dementia-yksikössä, Tytti kertoo. Perheen perustaminen ei vielä ole ajankohtaista ja hän elelee itsekseen kissansa kanssa töissä käyden ja harrastustensa parissa. – Elämä on kaikkinensa hyvää ja täysipainoista, Tytti toteaa tyytyväisenä. Musiikki on aina ollut Tytille tärkeää ja nyt aikuisiällä hän on löytänyt uudelleen jo teini-iässä aloittamansa soittoharrastuksen. – Muutama vuosi sitten aloitin uudelleen rumpujen soiton ja kävinpä sitä ihan opiskelemassa Ilmajoen opiston rytmilinjalla, joka on syventävä koulutus musaopintoihin pyrkiville, Tytti nauraen sanoo ja kertookin lähteneensä ihan harrastuspohjalta liikkeelle syventämään jo oppimiaan asioita sekä oppimaan uutta. – Ja mistä sitä tietää, vaikka joskus elättäisi itsensä musahommilla, Tytti huikkaa lopuksi. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 10 4.9.2014 13.24 SOVAilua Turussa TEKSTI: KATJA LAINE – Caribia 13. – 15.6.2014 KUVAT: KATJA LAINE, PERHE MANNERMETSÄ JA KIRSI HELLMAN-SUOMINEN Yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, SOVA, järjestettiin tänä vuonna kymmenen vuoden tauon jälkeen Turussa. Tapahtumapaikkana oli tälläkin kertaa hyväksi havaittu kylpylähotelli Caribia, joka loikin hienot puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tapahtumaan osallistui kaikkiaan 50 perhettä eli yhteensä reilut 200 henkeä eripuolilta Suomea kuulemaan ajankohtaista sydäntietoutta sekä tapamaan niin vanhoja kuin uusiakin sydänystäviä. V auhdikas viikonloppu käynnistyi varsin perinteiseen tapaan ryhmäkeskustelulla, jossa viikonloppuun osallistujilla oli mahdollisuus tutustua muihin osallistujiin sekä vaihtaa kokemuksia erilaisista sydänvikoihin liittyvistä asioista. Ryhmäkeskustelun jälkeen oli vuorossa Turun alueosaston järjestämää ohjelmaa, joka piti sisällään leikkimielistä kisailua niin lapsille kuin aikuisillekin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, joten kisailut jouduttiin lennosta siirtämään sisätiloihin, mutta sehän ei haitannut ja hauskaa oli siitäkin huolimatta. Loppuilta menikin sitten Caribian allasosaston puolella sekä perinnesaunalla makkaraa paistaen. MONIPUOLISTA OHJELMAA KAIKILLE Virallinen ohjelmaosuus luentoineen käynnistyi lauantai-aamusta hyvin nukutun yön jälkeen. Alueosaston ja yhteistyössä Turun ammatti-instituutin lähihoitajaopiskelijoiden kanssa suunnittelemasta lastenhoidon ohjelmasta vastasi liki nelisenkymmentä lastenhoitajaa. Lastenhoidon ohjelmassa oli ikätasoisesti monenlaista puuhaa ja askaretta – oli temppurataa, kädentaitoja, Nallesairaalaa, mini-golfia, retkeä läheiselle paloasemalle sekä Aboa Vetus & Ars Nova -museoon. Eikä sovi unohtaa Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristien järjestämää ajelutusta sydänlapsille, joita saapuikin paikalle huikea määrä. Voin kertoa, että kun Caribian pihalle karautti 45 toinen toistaan komeampia harrikoita, oli jyly sanoinkuvaamattoman mahtava ja lasten ilmeet huikeita. Tästä tempauksesta tuli hyvä mieli niin lapsille kuin motoristeillekin – ja silmänruokaa unohtamatta. Vanhemmat sekä sydännuoret ja -aikuiset kuulivat viikonlopun aikana monia asiantuntijaluentoja mielenkiintoisista aiheista. Kardiologi Henrik Ekbladin kertoi rytmihäiriöistä ja niiden hoidosta, joka oli aihealueena kiinnostava. Kuulimme myös sairaanhoitaja Arja Hyrskyn luennon otsakkeella ”sydänlapsi sairastaa”. Neurologi ja psykiatri Irmeli Schüz oli puhumassa erittäin tärkeästä aiheesta eli lapsen ja nuoren itsetunnon tukemisesta sekä voimavaroista. Sunnuntain ohjelmassa ollut kirurgi Tommi Pätilän luento synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoidosta ja niiden tulevaisuuden näkymistä oli myös erittäin mielenkiintoinen ja ajatuksia herättävä. Kaikkinensa koko viikonlopun asiantuntijaluennot olivat hyviä, jotka saivat SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 11 11 4.9.2014 13.24 SYDÄMELLINEN KIITOS! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Turun alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! aikaan paljon vilkasta keskustelua. Myös perinteinen paneelikeskustelu, jossa tällä kertaa aiheena oli sopeutuminen sairauteen, herätti paljon tunteita ja keskustelua. Kokemuksia jaettiin monelta eri näkökulmalta ja tälläkin kertaa aika tuntui loppuvan kesken. KIITOKSET ONNISTUNEESTA VIIKONLOPUSTA! Viikonloppu onnistui hienosti ainakin osallistujilta kerätyn palautteen perusteella. Kiitosta tuli niin lastenhoidosta ja ohjelmasta, ruokailuista kuin viikonlopun asiapitoisesta ohjelmastakin, joten palautetta oli mukava lukea. Toki aina parannettavaakin löytyy, joten luentovinkit ja muut parannusehdotukset palautetaan mieliin viimeistään 12 seuraavan vuoden SOVA-viikonloppua suunniteltaessa. Haasteena toki aina on viikonloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus – millään yhteen viikonloppuun ei voi kaikkea saada mahtumaan, vaikka miten yrittäisi. Suuret kiitokset siis onnistuneesta viikonlopusta kaikille siihen myötävaikuttaneille – niin järjestäjille kuin osallistujille. Erityiskiitokset Turun alueosaston aktiiviselle talkooväelle, joita ilman tapahtuman järjestäminen ei olisi ollut mahdollista, Turun ammatti-instituutin Kirsille sekä opiskelijoille, jotka hoitivat hienosti lapsukaisia sekä HDCF Chapter II:n motoristeille, jotka toteuttivat hienon yllätyksen niin sydänlapsille kuin aikuisillekin. Nähdään taas ensi vuonna! A. & T. Mattilan säätiö • Adamantas/ Heidi Kekki • Automaa • Axo • BR-lelut • CM hiustalo • Coletta Suomi • Harley Davidson Club Finland ry Chapter II • Hirvensalon apteekki • Hyvä hetki grilli • If • Instans • JättiRätti • Karkkimaailma • Kirjakassi Skanssi • Kirvesmiespalvelu Laine • K-market Hila • K-market Manhattan • Koru-Anttila • K-rauta Skanssi • K-Supermarket Hirvensalo • Kupittaan optiikka • Linnankangas • Maalitukku • Masterfoods • Metapaln • Meri ja metsä • Muovitukku Oy • Näkökulma • Paikallinen kirpputori • Prisma Itäharju • Prisma Mylly • Q-kirjakauppa Lieto • Raision akvaario • Salon West hair & Spa • Sinerbykoff • Sininen hetki • Sinooperi Skanssi • S-Market Lieto • Starkki - Skanssi • Suomalainen Kirjakauppa • Sähkö Lehmus • Turun ammatti-instituutti/Kirsi HellmanSuominen ja lähihoitajaopiskelijat • Turun ammattikorkeakoulu/ sairaanhoitajaopiskelijat Kirsi Laukkanen, Heidi Salminen, Sanna Virtanen ja Minttu Tsokkinen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 12 4.9.2014 13.24 Sovaa järjestelemässä TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ Y hdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laine ehdotti alueosaston toimintaryhmälle varovasti syksyllä 2013, josko seuraavaa SOVAa ryhdyttäisiin järjestämään Turkuun. Kovin pitkään toimintaryhmässä asiaa ei mietitty ja varsin nopeasti tartuimme haasteeseen – olimmehan tehneet tämän aiemminkin eli mikäpä siinä. Varsinainen suunnittelutyö käynnistyi vasta myöhemmin, mutta selkeä linja siitä, missä ja miten tultaisiin toimimaan, hahmottui jo heti ensimetreillä. Matkan varrelle mahtui paljon ja ainahan loppua kohden jännitys tiivistyy, mutta aktiivit ja vapaaehtoiset yhdessä toiminnanjohtajan ja toimiston kanssa olivat hyvä ja menestyksekäs tiimi. MONTA KOKOONTUMISTA JA PALJON SÄHKÖPOSTIA Toimintaryhmä kokoontui useita kertoja SOVAn tiimoilta yleensä puheenjohtajamme lämpimään kotiin, jossa mietimme käytännönjärjestelyjä. Tapaamisten välissä sitten heiteltiin monta monituista sähköpostia, joissa ideoita heiteltiin toimintaryhmän ja toimiston välillä. On todettava, että onneksemme Turun toimintaryhmä on iso, että osaamista ja mielenkiintoa eri asioihin löytyy ja sitä kautta saimme hyvin tehtäviä ja vastuualueita jaettua. Kontaktiemme avulla teimme yhteistyötä monen eri tahon kanssa, joka oli onnistumisen kannalta tärkeää. Saimme avuksemme mm. sairaanhoitaja-opiskelijoita, jotka teettivät nallesairaalan ja lähihoitaja-opiskelijoita, jotka toimivat lastenhoitajina ja -ohjaajina sekä toteuttivat suunniteltua lasten ohjelmaa. Lisäksi kaksi fysioterapeuttia ideoi liikunnallista ja monia kykyjä kehittävää toimintaa temppura- dan sekä satujumpan muodossa. Rautaisessa hoitajakaartissa oli mukana monia osaajia, sydännuoria ja -aikuisia sekä jäsenten tuttavakaartia. SELKEÄ TYÖNJAKO Ohjelmapuoli ei ollut kokonaisuudessaan alueosaston vastuulla, vaan työnjako sen suhteen oli selvä. Alueosasto vastasi pääasiassa lastenhoidon ja vapaa-ajan ohjelmasta ja toimisto toiminnanjohtajan johdolla vastasi pääasiassa luentopuolesta, toki ideoitamme ja ehdotuksiamme kuunnellen. Luennoitsijoina oli alansa huippuja niin Turun seudulta kuin pääkaupungista. Toimistolta käsin hoidettiin myös kaikki tarjouspyynnöt, neuvottelut ja tilavaraukset tapahtuman järjestämispaikan kanssa sekä ilmoittautumiset itse tapahtumaan. Caribia paikkana tarjosi hyvät puitteet toteuttaa suunnitelmat, joita olimme pitkin talvea ja kevättä tehneet. Yhteisvoimin saimme ohjelman sujumaan ja pidimme mielessä ne kokemukset, mitä aiemmin järjestetyistä SOVA-viikonlopuista oli opittu, esim. lastenhoidon ja vanhempien ohjelman sijoittamisen suhteen. Hieman lisähaastetta toi osallistujien huikea määrä, sillä pelkästään lastenhoitoon osallistuvia lapsia oli liki 100. Ohjelmassa oli huomioitu mm. kohteen tarjoama kylpylä, johon ohjelmassa pyrittiin varaamaan aikaa perheille niin perjantaina kuin lauantainakin. Vapaa-ajan ohjelmassa perjantai-iltana oli alueosaston ideoima leikkimielinen rastirata, jossa perheet yhdessä muiden kanssa kisasivat eri tehtävissä keräten sydämiä kilpailupassiin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, vaan rastirata siirrettiin varsin pikaisella aikataululla sisätiloihin. Lauantaina yksi suuri ohjelmanumero oli harrika-ajelutus, johon osa motoristeista oli tullut jopa Helsingistä asti viihdyttämään ja ajeluttamaan sydänlapsia sisaruksineen. Kaikki lapset kävivät ihailemassa toinen toistaan hienompia moottoripyöriä ja rohkeimmat uskaltautuivat harrikoiden kyytiin jopa useampaan otteeseen. Iso kiitos HDCF:n väelle! Lauantain iltaohjelmassa oli myös aina niin odotettu limudisco, jossa tanssilattia täyttyi pienistä prinsessoista ja uljaista ritareista parhaimpiinsa pukeutuneina. Vielä kun paikalla oli ihan oikea dj vastaamassa musiikista ja tietysti asiaan kuuluvasti herkkuja tarjolla, niin mikäs sen parempaa! ISO KIITOS KAIKILLE! Viikonloppu oli kokonaisuudessa erittäin onnistunut ja tiimimme oli toimiva. Emme olisi onnistuneet ilman kaikkia niitä henkilöitä, jotka tulivat mukaan vapaaehtoisina ja halukkaina auttaa. Eihän mikään koskaan ole helppoa kuin heinänteko, mutta me teimme sen ja olemme tyytyväisiä ja vähän ylpeitäkin lopputuloksesta! Toimintaryhmämme on aktiivinen ja monella on reilusti kontakteja, jota kautta viikonlopun rakentaminen ei ollut pelkästään stressaavaa, vaan se oli myös kivaa. Tämä oli haaste, johon oli ilo tarttua! Koko projektin läpi puhallettiin yhteen hiileen ja SOVAn järjestäminen oli tiimityötä niin alueosaston kuin toimiston väenkin kanssa. Kiitokset vielä lehden välityksellä koko Turun alueosaston toimintaryhmän puolesta kaikille tapahtumassa mukana olleille, työpanoksensa ja osaamisensa antaneille sekä tapahtumaa muodossa jos toisessa tukeneille yhteistyötahoille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 13 13 4.9.2014 13.24 Sydännuorten pohjoismaisella le TEKSTI: LAURA KARPPINEN KUVAT: NINA SAARINEN, GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR ”A lku aina hankalaa”, kuuluu sanonta ja tällä leirillä se piti paikkansa; Helsinki-Vantaan lentokentällä vietimme jännittäviä hetkiä ennen oikean terminaalin ja sopivan lähtöselvityspaikan löytymistä. Onneksi aikataulut ovat joustavia, emmekä ylimääräisen lenkkeilynkään vuoksi myöhästyneet koneesta. Myös ukkonen oli lähtöhetkellä laantunut – kyllä tästä tulisi vielä hyvä viikko, vaikka tutustuminen muihin leiriläisiin sekä lento vähän saattoivat jännittää. Perillä meidät ottivat vastaan upeat maisemat: Atlantin valtameri ja sen syleilyssä lepäävä kaunis, kumpuileva saari – Islanti. Kolmetuntisen lennon päälle jatkoimme bussilla kurssikeskus Hjardarboliin humoristisen islantilaisohjaajan opastamana. Sisäpiirin vitsiksi matkalla ja koko viikon ajaksi kehittyi ”islantilainen metsä”, jossa eksyttyään pitää vain nousta seisomaan. Pääsimme muutenkin leirin aikana tutustumaan maahan sekä suureen joukkoon pohjoismaisia ihmisiä; englantia ja ruotsiakin tuli puhuttua ja paikallisia ruokia maistettua. RYHMÄHENKEÄ JA VERTAISTUKEA Ryhmähenki suomalaisten keskuudessa oli jotakin ihmeellistä leiriviikon aikana; entuudestaan suuriltaosin toisilleen tuntemattomat nuoret jakoivat yhdessä niin ilot kuin surut, korttipelit sekä islantilaiset keksit. Ryhmähaleja tarvittiinkin viikon aikana useita – esimerkiksi allekirjoittaneen lämmittämiseksi kylmänä iltana, jolloin villapaidan kotiin jättäminen osoittautui typeräksi. Samana iltana saimme kaikki sydännuoret ajattelemisen aihetta tapauksen vuoksi, jossa voittamiemme yhteispelien jälkeen eräs islantilaisnuori pyörtyi kaaduttuaan. Ikinä ei voi tietää, mitä sattuu, mutta sitä on hyvä joskus pysähtyä miettimään. Hoitajan ”kyselytunnilla” saimme myös vastauksia mietityttäviin asioihin terveydestä. VIIKKO TÄYNNÄ ELÄMYKSIÄ Ulkopelit, vuorivaellus, uinnit uimaloissa sekä laguunissa, shoppailu, issikkaratsastus, disco, lähteet, koskenlasku... Tuntui kuin aika olisi vain kiihtynyt viikon kuluessa mukavan tekemisen ja yhdessäolon ohessa. Aivan liian pian koetti aika heittää hyvästit koko leirin porukalle, mutta vielä oli yö aikaa nauttia tunnelmasta – lähtö kentälle oli yöllä kolmelta. Voin vielä todeta, että varmasti kaikki porukastamme olisivat viihtyneet Islannissa vielä toisenkin viikon! 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 14 4.9.2014 13.24 a leirillä Islannissa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 15 15 4.9.2014 13.24 AEPC:n konferenssissa – myös potilasjärjestöt Helsingissä tapasivat Suomessa TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KATJA LAINE JA GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR Järjestyksessään 48. Euroopan lastenkardiologien vuosikokous ja konferenssi järjestettiin Helsingissä 21. – 24.5. jo toisen kerran historiansa aikana. Edellisen kerran konferenssi on järjestetty Suomessa vuonna 1966, joten edellisestä kerrasta ehti vierähtää kunnon tovi. Konferenssiin osallistui noin tuhatkunta lastenkardiologia, sydänkirugia sekä muuta henkilökuntaa eripuolilta maailmaa. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja -aikuisten potilasjärjestöt ympäri Eurooppaa pitivät oman vuosikokouksensa konferenssia seuranneena viikonloppuna. 16 K onferenssissa alan asiantuntijoilla on mahdollisuus jakaa ja saada uusinta tietoa synnynnäisistä sydänvioista ja niiden hoidon tuloksista. Konferenssin aikana oli kymmenittäin luentoja kansainvälisistä synnynnäisten sydänvikojen tutkimuksista sekä niiden hoitotuloksista. Näiden lisäksi esitteillä oli satoja tiivistelmiä. Luento-ohjelmistoa oli jaoteltu esimerkiksi sikiödiagnostiikan, kirurgisen hoidon, kuvantamisen ja rytmihäiriöiden mukaan. Ensimmäistä kertaa konferenssissa oli myös erikseen hoitajille suunnatut luento-osiot, joka olikin hyvä lisä entuudestaan monipuoliseen ohjelmistoon. VALINNAN VAIKEUS Koska tietoa oli tarjolla niin paljon, itsellä oli ajoittain melkoisia vaikeuksia valita, mitä luentoja mennä kuuntelemaan. Onneksi konferenssista saikin kirjalliset tiivistelmät tutkimuksista, joita iltapuhteina voi lueskella ja selventää SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 16 4.9.2014 13.24 kuulemaansa. Täytyykin sanoa, että näin alaan vähän takaoven kautta vihkiytyneenä, oli osa englanninkielisestä termistöstä melko haasteellisia ymmärtää ja siten väärinymmärryksen mahdollisuus aina olemassa. Kirjalliset tiivistelmät olivat siis enemmän kuin tarpeen. Itse pidin kovasti hoitajien sessiossa yhtenä aiheena olleesta optimaalisesta siirtymisestä aikuispuolen seurantaan. Siinä oman näkökantansa aiheeseen kertoi niin kardiologi, hoitaja kuin myös potilas – miten siirtyminen tulisi täydellisessä maailmassa järjestää. Näkökantojen kuulemisen jälkeen niitä vaihdettiin yhdessä kuulijoiden kanssa paneelikeskustelussa. Malleja on monia ja ainakin Ruotsissa asia tuntuu olevan hienosti järjestetty ja potilasta valmistellaan siirtymiseen useamman vuoden ajan. Suomessa asiassa on vielä joiltakin osin opittavaa, vaikka esimerkiksi Lasten ja nuorten sairaalassa siirtyminen tätä nykyä sujuukin jo varsin mallikkaasti. Toinen mielenkiintoinen luento koski tehohoidon erityiskysymyksiä hoitajien näkökulmasta ja kuinka tärkeää tiimityötä sydänlasten tehohoito on, jossa jokaisella on oma tehtävänsä. Hoitajien roolia ei voi väheksyä, sillä heillä on merkittävä rooli tuossa hoitoketjussa. Ei vain konkreettisesti tehohoidossa olevan lapsen hoidon ja toipumisen kannalta, mutta myös lapsen vanhempien näkökulmasta. Mielenkiintoista oli myös kuunnella kardiologien sessiota sikiödiagnostiikasta, jossa oli esillä erilaisia tapauksia ympäri Eurooppaa, joissa vielä syntymättömällä lapsella oli todettu sydänvika. Sessiossa käytiin läpi ultraäänivideoita tapaus kerrallaan ja esitykset aina välillä pysäytettiin ja kysyttiin yleisössä olleilta kardiologeilta, mitä he epäilivät diagnoosiksi ja minkälaisella hoitosuunnitelmalla lähdettäisiin kussakin tapauksessa etenemään. Lopuksi sitten paljastettiin, mikä todellinen tilanne oli ja miten lasta sitten päädyttiin hoitamaan, jos se oli mahdollista. Täytyy sanoa, että osa tapauksista oli varsin haasteellisia eikä aina niin yksiselitteisiä. Konferenssissa esiteltiin monia tehtyjä tutkimuksia mitä moninaisimmista aihealueista. Esimerkiksi Turkissa tehdyn tutkimuksen mukaan NT-ProBNP-seerumissa tapahtuvat muutokset voivat antaa lääkäreille tärkeää lisäinformaatiota eteis- ja kammioväliseinäaukon osalta sydämen kuormittumisesta ja milloin olisi ajankohdallisesti syytä sulkea avoin yhteys. SUOMESSA TUTKITAAN AHKERASTI Myös suomalaiset kardiologit tekevät paljon tutkimustyötä ja tekevät tutkimuksissaan yhteistyötä myös muiden keskuksien ja kardiologien kanssa. Konferenssissa kuultiinkin monia suomalaisia asiantuntijoita ja heidän tutkimuksistaan monista eri aihealueista synnynnäisten sydänvikojen hoidossa ja pitkän tähtäimen tuloksista. Esimerkkinä suomalaisten tekemistä tutkimuksista mainittakoon tutkimus, jossa tutkittiin oikean kammion systolista toimintaa HLHS-viassa ja sen mittaustuloksia. Toinen esimerkki mielenkiintoisesta suomalaistutkimuksesta oli tutkimus siitä, kuinka sunttivalinta HLHS-potilaiden Norwoodin-leikkauksessa voi vaikuttaa sydänlihaksen toimintaan pitkällä tähtäimellä. UPEA KONFERENSSI Konferenssi kokonaisuudessaan oli todella monipuolinen ja hyvä. Haluankin omasta puolestani välittää kiitokset Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan järjestelytoimikunnan kardiologi-tiimille; Eero Jokiselle, Juha-Matti Happoselle ja Jaana Pihkalalle. Olitte tehneet aivan valtavan suuren työn ja onnistuitte upeasti järjestämään yhden parhaimmista konferensseista, joihin itse henkilökohtaisesti olen osallistunut. Saatte aiheesta olla ylpeitä ja siinä samalla me saimme olla ylpeitä teistä. MYÖS POTILASJÄRJESTÖT TAPASIVAT Samaan aikaan AEPC:n konferenssin kanssa myös eurooppalaiset synnynnäisesti sydänvikaisten potilasjärjestöt tapasivat kattojärjes- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 17 17 4.9.2014 13.24 AEPC:N KONFERENSSISSA HELSINGISSÄ tön ECHDOn (European Congenital Heart Disease Organisation) vuosikokouksen merkeissä, jota Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä oli kunnia isännöidä ensimmäistä kertaa. Järjestyksessään viides vuosikokous järjestettiin Helsingin Sokos hotelli Presidentissä, jonne saapui edustajia kaikkiaan reilut parisenkymmentä 12 eri maasta ja järjestöstä. Vuosikokous aloitettiin perinteisen esittelykierroksen jälkeen kuulemalla esittely EU:n rahoittamasta yhteiseurooppalaisesta LENA-projektista, jonka tavoitteena on tutkia ja kehittää turvallinen lääkevalmiste ja annosteluohjeistus enalapriili-lääkkeestä myös lapsille, jota käytetään myös monien sydänvikojen hoidossa. Projektissa kehitellään mikropilleriä, joka on kooltaan nuppineulan pään kokoinen ja hajoaa välittömästi suussa. Myös ECHDO on yhtenä yhteistyötahona mukana projektissa. Lisäksi kuulimme jokaisen maan ja järjestön ennakkoon valmistelemat esittelyt kunkin maan toiminnasta. Maiden toiminnassa on melko paljon eroja, mutta myös yhtäläisyyksiä. Osassa maissa toiminta on vielä suhteellisen alkumetreillä ja osassa maissa toiminta on erittäin ammattimaista ja laajaa. Voimme ylpeänä todeta olevamme kärkikastissa, varsinkin jos verrataan toiminnan laajuutta ja monipuolisuutta. Esittelykierroksen päätti varsin hauska ohjelmanumero, sillä jokainen maa oli tuonut tuliaisina jonkin omasta maastaan tyypillisen herkun kaikkien maisteltavaksi. Maistelupöytä notkui mitä erikoisimmista herkuista – jossa toki suomalaisuutta oli edustamassa salmiakin ohella itseoikeutetusti leipäjuusto kera lakkahillon. Lauantaina ohjelmassa oli vuosikokous, jossa keskusteltiin kuluneesta vuodesta ja päätettiin seuraavan vuoden päätoimintakohdat sekä valittiin uusi hallitus. Hallituksessa on edustettuna Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ohella Islanti, Iso-Britannia, Italia, Kroatia, Saksa ja Slovenia. Puheenjohtajana jatkaa Suomen Katja Laine. Kokouksessa käytiin pitkään keskustelua siitä, mikä on ECHDOn rooli ja tärkein tehtävä tällä hetkellä. Koska ECHDOa pyöritetään vapaaehtoisvoimin ja sillä ei ole ulkopuolista rahoitusta jäsenmaksujen lisäksi, rajaa se toiminnan mahdollisuuksia merkittävästi. Keskeinen rooli ECHDOlla onkin nimenomaan tiedon välittämisessä 18 sekä sen kautta avautuvat erilaiset yhteistyökuviot järjestöjen välillä, joka onkin meille suomalaisille varsin tuttua esimerkiksi pohjoismaisen yhteistyön kautta. Myös verkostojen luominen ja tiedonvaihto esimerkiksi erilaisten osaamisalueiden kuten painotuotteiden, varainhankintaideoiden ja kuntoutuskurssien osalta Euroopan laajuisesti on mahdollista ECHDOn kokouksissa ja sen välityksellä, jota ei voi väheksyä. Ilman tätä yhteistyötä meillä ei olisi esimerkiksi Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjaa tässä muodossaan tai Synjaa. Tiedonvälityksen parantamiseksi päätettiin myös uudistaa ECHDOn kotisivut, jotka tullaan julkaisemaan alkuvuodesta 2015. MYÖHÄISTUTKIMUSTULOKSET KIINNOSTIVAT Ennen kokouksen päättymistä ja loppuyhteenvetoa saimme kuulla Ali Raissadatin mielenkiintoisen luennon Suomessa tehdystä synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen potilaiden myöhäisseurantatutkimuksesta, joka on varsin ainutlaatuinen maailmassa. Suomen väestötietorekisterin kaltaista järjestelmää ei monista maista löydy, joka on osaltaan mahdollistanut sen, että potilaita kyetään sen kautta jäljittämään ja suorittamaan heille kohdennettuja kyselyjä. Tutkimustulokset herättivätkin paljon kysymyksiä ja keskustelua. Myös tutkimuksen ”loputtomat” mahdollisuudet nähtiin arvokkaina, joten mielenkiinnolla odotamme kuulevamme seuraavia yhteenvetoja tuloksista. Päivä päätettiin varsin pohjoismaisella tavalla, sillä päätösillallisena oli Viikinkiravintola Haraldin Kuninkaiden kestit notkuvine herkkukilpineen. Viikinkihatut päässä nautitulla illallisella riitti naurua, keskustelua ja kummastelua suomalaisista herkuista, joista mieleenpainuvin taisi olla tervajäätelö. Osa rakastui, mutta valtaosa irvisteli paljon puhuvasti tästä makuyhdistelmästä. Ihmettelenpä vain, miksi… SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 18 4.9.2014 13.24 KOLUMNI sydänääniä Yhden äidin pitkä matka L Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on Tarja Vaaherkumpu Kontiolahdelta, joka on yhdeksän vuotiaan Aapi-pojan äiti. Aapin sydänvikana on AVSD. öydän itseni ikkunan ääreltä. Silmin maailmaa katsoessani näen sateen, kuunnellessani kuulen tuulen kohahdukset räystäiden alla, pisaroiden iskut ikkunoissa. Tunnen kylmän luissani, kivun polttomerkkinä muistissani tällaisesta samanlaisesta harmauden ja toivottomuuden päivästä. Harmaudesta, joka liukui asteittain valkoiseen minun sitä kykenemättä värittämään. Minä olen seisonut ensiavun ovien edessä ilmavirran pyyhkäistessä kasvojani hätäisesti. Olen räpäyttänyt silmiäni kerran ja todennut sinun kadonneen käsistäni, lämmön jonka pieni kehosi jätti jäähtyneen sylistäni. Olen löytänyt itseni yksinäisyydestä jota eivät Muumilaakson hymyilevät, pysähtyneiksi maalatut olennot lievittäneet, olen tavoittanut itseni menemästä vailla määränpäätä, tavoittanut tulemasta paikasta jolle ei ole kyennyt antamaan särkynyttä äännähdystäkään nimeksi. Olen menettänyt ääriviivani, vaalentunut läpinäkyväksi, ohueksi. Maa jalkojeni alla on kumahdellut, kuin purkautumistaan odottava tulivuori. Käteni puristaneet, pidätelleet väsymyksestä vapisten karheita köysiä estääkseen niitä karkaamasta, pudottamasta sitä mitä milloinkin ovat kannatelleet. Ja kun se hetki koittaa, kun lakkaan jaksamasta, valkoinen saapuu ja maalaa minut hiuksista varpaisiin. Minä hengitän valkoista, puhun valkoista, näen valkoista, tunnen valkoista. Valkoista tyhjää. Sitä minä joskus olen, sitä minä annan ja sitä minulta voi odottaa. Siihen se toisinaan menee, sinne minä menen ja sieltä minä taas tulen. Ja kun minä tulen ja pyyhin lumihiutaleita olkapäiltäni, raaputan valkoista ja lohkeillutta kynsilakkaa sormenpäistäni minä toivoisin, että sinä katsoisit minua. Näkisit minun hahmoni, vaikka se onkin taas jotain hyvin valkoista ja varjotonta vailla taustakuvaa. Näkisit kaikesta siitä huolimatta minussa lämpimän, rakastavan; pakahtuvan äidin sydämen, näkisit auringolta kadonneiden kalpeiden käsivarsieni kohoavan sinua halatakseen. Näkisit tarjotun sylin ja turvan, joka tulee niiden käsien kautta olemaan aina sinun. Minä toivon valkoisesta päästyäni näkeväni verenpunaisen sen haavoista muistuttavaa vaikutusta kavahtamatta, painajaisten omaksi ottaman mustan vailla pelkoa sen siirtymisestä minun mieleni maisemaksi, harmaan vailla huolta sen kyvystä kaapata aurinko ja antaa tilalle vain vuosia kestänyttä sadetta ja surua. Minä haluan elämältä kaikki värit. Rohkeutta katsoa kun ne alkavat lähestyä, vahvuutta ottaa ne vastaan. Ja kun aika on oikea, ojentaa sinulle kokonaisen sateenkaaren. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 19 19 4.9.2014 13.24 TAPAHTUMAKALENTERI Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www. sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Kanta-Häme l Kanta-Hämeen alueosasto pitää syyskokouksen perjantaina 19.9. Ravintola Popinissa klo 17.30. Ilmoittautuminen pöytävarauksen vuoksi keskiviikkoon 17.9. mennessä Jenni Eronkoskelle p. 045 1130 706 – tervetuloa mukaan suunnittelemaan ja ideoimaan toimintaa Kanta-Hämeeseen! Keski-Suomi l Päivitäthän jäsenrekisteriin ajantasaisen sähköpostiosoitteesi, sillä alueosasto lähettää jäsenkirjeet vain sähköisesti! l Syyskaudeksi on suunnitteilla syyskuulle pienten lasten perheille päivä Peukkulassa, lokakuulle temppurataa, marraskuulle pikkujouluja HopLopissa sekä sitten joulukuulle pikkujouluja nuorille ja aikuisille – lisätietoja tulevista tapahtumista saat jäsenkirjeestä sekä kotisivuilta ja Facebook-ryhmästä. l Muistattehan hyödyntää HopLopin myös alennushinnat jäsenkortilla sekä uinteihin alennetut jäsenhinnat Laajavuoressa ja Peurungassa. Alennus on voimassa jäsenkorttia esittämällä. Kuopio l Muistathan hyödyntää jäsenetuhinnat Kuopion BowlDinerissa. Edun saat jäsenkorttia esittämällä. Mainitsethan jo rataa varatessasi olevasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsen. l Seuraava ideointi-ilta/porinaa piiri pidetään alueosaston uuden puheenjohtajan Emilia Varpulan luona 7.10. klo 17.30 osoitteessa Särkiniementie 11 B 22, Kuopio. Illan aikana on tarkoitus muun muassa laatia alustavaa toimintasuunnitelmaa vuodelle 2015. l Alueosaston syyskokous tullaan järjestämään marraskuussa – tarkempi ajankohta ja muut yksityiskohdat selviävät seuraavasta jäsenkirjeestä. l Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla! 20 Oulunseutu l Vietämme aikuisten elokuvailta pe 3.10. elokuvan ja hyvän ruuan äärellä. Tervetulleita ovat sydänaikuiset kuin myös sydänlasten vanhemmat. Käymme ensin katsomassa elokuvan, jonka jälkeen menemme syömään Hailongiin. Elokuva sekä aikataulu tarkentuvat lähempänä ajankohtaa. Aikataulusta ilmoitetaan Facebook-sivuilla, sekä lisäksi Siskolta voi tiedustella, mitä olemme menossa katsomaan. Omavastuu on 12 e/henkilö. Ilmoittautuminen Siskolle osoitteeseen sisko.sammalmaa(at)gmail. com 1.9 mennessä. Omavastuu tilille FI4855412820019322 l Tänä vuonna alueosaston pikkujouluja vietetään su 16.11. klo 14 SuperParkissa Oulussa (Tyrnäväntie 16, 90400 Oulu). Parkissa on monenmoista aktiviteettiä pienemmästä isompaan. Puistossa vietämme aikaa klo 14 – 16, jonka jälkeen kokoonnumme syömään ravintola Robson’ssa. Ravintola sijaitsee samoissa tiloissa parkin kanssa. Vaihtoehtoina on ruokailu tai pääsy SuperParkkiin + ruokailu. Omavastuut seuraavasti; Pääsylippu puistoon 12 e (normaalisti 19 e), alle 4-vuotiaat ilmaiseksi. Ruokailujen osalta omavastuut seuraavasti: alle 2-vuotiaat ilmaiseksi, 2 – 6 -vuotiaat 2,50 e, 7 – 12 -vuotiaat 3,50 e ja yli 12 -vuotiaat 4,50 e. Lisätietoa saa kotisivuilta www. superparkoulu.fi. Ilmoittautuminen Sannalle osoitteeseen sanna.alalauri(at)gmail. com 9.11 mennessä. l Alueosaston vuosikokous su 23.11. klo 16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan edellisen vuoden tekemiset sekä suunnitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat tervetulleita suunnittelemaan toimintaa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tarkempi paikka kerrotaan lähemmin, kun osallistujamäärä tiedetään. Vuosikokoukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle osoitteeseen maijakiljo(at)hotmail.com viimeistään 12.11. mennessä Pohjois-Karjala l Pohjois-Karjalan alueosasto järjestää yhteistyössä Joensuun keskussairaalan kanssa sydänperheiden ensitieto-illan keskiviikkona 17.9. Ravintola Kiesassa. Lisätietoja illasta ja sen ohjelmasta saat yhteyshenkilö Saara Suihkolta p. 044 5960703 tai saara.suihko(at)gmail.com. l Marttojen kakkukurssi 29.10 klo 17 – 20, Koskikatu 5 – 7. Koko perheen herkkukakkukurssi; illan aikana valmistetaan 4 – 5 erilaista makoisaa kakkua, joita nautimme illan päätteeksi. Mukaan mahtuu 15 ensimmäistä. Nyt on herkullinen tilaisuus oppia uutta mukavassa seurassa. Tulkaa koko perheellä tai aikuisten kesken. Omavastuu 5 e/henkilö, sydänlapset ja -aikuiset ilmaiset. l Suunnitelmissa on järjestää pikkujoulut 29.11. klo 16 alkaen. Paikka ilmoitetaan lähempänä ajankohtaa yksityiskohtien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo kalenteriin. Päijät-Häme l Alueosasto esittelee alueosaston toimintaa sekä tarjoaa kahvit Päijät-Hämeen keskussairaalassa loka- tai marraskuussa kardiologi Talvikki Boldtin kontrollipäivänä lasten poliklinikalla. Jos sinulla on kiinnostusta tulla mukaan, niin ole yhteydessä Kirsi Läderbergiin: kladerberg(at) gmail.com tai p. 040 579 3794. Tarkempi ajankohta ilmoitetaan syksyn jäsenkirjeessä. l Suosittu jouluruokailu ja alueosastomme pikkujoulut järjestetään 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa. l Huomioittehan, että uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin ovat nykyään jo klo 10. Uimahallissa on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa yleisesti vasta klo 11. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. Satakunta l 4.10. Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! l Torstaina 9.10. toimintaryhmän kokous klo 18, Paulan luona. Seuraa ilmoittelua Facebookista, Lisätietoja Paulalta p. 040 581 2782 l 11.10 – 12.10 Lauantai-Sunnuntai Tervetuloa förskotti pikkujouluihin Baltic Princessille! Bussikuljetus lähtee Porin linja-autoasemalta lauantaina klo 18 ja palaa sunnuntaina n. klo 21. Reitti kulkee joko Rauman tai Säkylän kautta, riippuen ilmoittautumisista. Alueosasto kustantaa linja-autokyydin. Vapaita paikkkoja voi kysyä Heliltä p.050 4634 897. Lisätietoja aluekirjeessä ja Facebookissa. l 1.11. Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! l Torstaina 13.11. toimintaryhmän kokous klo 18 Pripoli Pori (Tiedepuisto 4, Pori), seuraa ilmoittelua Facebookista, Info Jarkko Kuosa 044 7290 606 l Lauantaina 23.11. järjestämme uinnin ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan Uimahallissa (Yhdyskatu 2, 29200 Harjavalta) klo 13 – 15. Ilmoittautumiset Paulalle su 16.11. mennessä. Soita p. 040 5812 782, miel. klo 16 jälkeen. Omavastuut aikuiset 5 e, lapset 7 – 16 v 3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmaiseksi. Lisätietoja jäsenkirjeessä ja alueosaston kotisivuilta. l Alueosaston syyskokous on torstaina 27.11. klo 18, Hotelli – Ravintola Amadon Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori). Asialistalla ovat toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätiedot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikuttamaan!. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 20 4.9.2014 13.24 l Osallistumme perjantaina 5.12. Joulu– myyjäisiin Satakunnan keskussairaalan AB-aula (Sairaalantie 3, Pori) klo 10. Ota yhteyttä toimintaryhmään, jos voit toimittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnaisia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. Lisätietoja Saijalta, p. 050 5740 711. l Syyskauden viimeinen perheuinti järjestetään lauantaina 13.12. Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan! Tampereen seutu l Lauantaina 4.10. klo 12 – 15 sähköautoillaan. Paikka ja kustannukset varmistuvat myöhemmin. Lisätietoja tapahtumasta voit tiedustella Kirsiltä. l Alueosaston syyskokous järjestetään Ravintola Plevnassa Tampereella torstaina 23.10. klo 18.30 alkaen. Ilmoittaudu Kirsille 17.10. mennessä. l Lauantaina 29.11. klo 15 – 18 Kuljun Majakalla (Tampereentie 262) pikkujoulut. Ilmoittaudu Kirsille 27.11. mennessä. Turku l Alueosaston seuraava jäsenkirje ilmestyy syyskuussa – lisätietoja syksyn tulevista tapahtumista saat alueen kotisivuilta sekä FB-ryhmästä. l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa jatkuvat aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20 myös syyskaudella. Ensimmäinen uintikerta on 11.9. ja viimeinen 18.12. Uusimaa l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään joka kuukauden ensimmäinen sunnuntai kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4e aikuiset ja 2e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT SYYSKUU l Hallituksen kokous 20. – 21.9. l Pitkä qt -tapaaminen 27.9. l Maailman sydänpäivä 29.9. LOKAKUU l Aluepäivät 10. – 12.10. Hämeenkylän kartanossa l Sääntömääräinen syyskokous 12.10. aluepäivien yhteydessä l Tuettu loma – Kuortaneen Urheiluopisto (MTLH) 12. – 17.10. l Lehden 04/14 aineistopäivä 17.10. MARRASKUU l Synjan yhteistapaaminen (vuosikokous ja pikkujoulut) 14. – 16.11., pääkaupunkiseutu. Lue lisää tapahtumasta kotisivuilta! l Lehti 04/14 ilmestyy 21.11. JOULUKUU l Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12. l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 39 v. KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 12. päivänä 2014 klo 11 alkaen Hämeenkylän kartanossa osoitteessa Juustenintie 1, 01630 Vantaa. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat 4. Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta 5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen 6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelman käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2015 7. Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2015 8. Hallituksen esittämän talousarvion käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2015 9. Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. 10. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. 11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. 12. Muut asiat Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä Hämeenkylän kartanossa. Ilmoittauduthan vuosikokoukseen 5.10. mennessä osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. (09) 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa! Sydänlapset ja -aikuiset ry Hallitus SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 21 21 4.9.2014 13.24 ALUEET TIEDOTTAVAT TULEVIA JA MENNEITÄ SATAKUNNASTA TEKSTI: JOHANNA TOMBERG KUVAT: HELI OSMONEN S atakunnan alueosasto järjesti toistamiseen toimintaa myös kesäaikana. Viime vuonna huomasimme, että perheillä riittää innostusta toimintaan myös kesäkuukausina. Kesäkuussa kävimme päiväretkellä Koivuniemen Herran MuuMaassa. Maatilalla pääsi tekemään oikeita maatilantöitä ja hyvin tuli tilan eläimet ruokittua ja hoidettua. Kesäkuun ohjelmaan mahtui vielä ulkoilupäivä Leineperin Ruukilla. Ruukilla saunoimme ja rohkeimmat kävivät joessa uimassa. Ohjelmassa oli myös pihapelejä ja tietysti grillimakkaraa kuten kesään kuuluu. Heinäkuun helteet suosivat lähes jo perinteiseksi tullutta MiniGolf päiväämme. Kokoonnuimme jo toista kertaa pelaamaan MiniGolfia Sampolan Aces kentälle. Kierroksen jälkeen nautimme yhdistyksen tarjoamat jäätelöt ja vaihdoimme kuulumisia. Kesän huipennus on Sirkus Finlandian saapuminen kaupunkiin. Tänäkin vuonna saimme nauttia taidokkaista esityksistä ja loistavasta tunnelmasta, jota sirkus voi katsojalle tarjota. TAPAHTUMIEN TÄYTEINEN SYKSY Nyt kesän jälkeen on aika aloittaa syksyn toiminta. Satakunnassa on toimintaryhmä kokoontunut ja jäsenet saavat pian uuden jäsenkirjeen, josta voi katsoa millaista toimintaa on syksyksi suunniteltu. Kannattaa seurata tiedottamista myös alueosaston Facebook-sivuilta, sillä sinne päivitetään tapahtumat lisätietoineen kirjeen lisäksi. Tulevat tapahtumat löytyvät myös lehden tapahtumakalenterista. Ehdotuksia/ideoita toiminnasta otetaan mielellään vastaan toimintaryhmässä. Ottakaa rohkeasti yhteyttä toimintaryhmäläisiin! Hyvää syksyä kaikille! Tervetuloa mukaan toimintaan! 22 TERVEISII TURUST! TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ KUVA: KIELO MANNERMETSÄ K esä on hiljalleen takanapäin ja Turulla on ollut mielenkiintoinen kesä. Alkukesä starttasi SOVAn merkeissä, jossa Turun alueosaston aktiivit ja monet vapaaehtoiset olivat innolla mukana järjestämässä ja toteuttamassa erittäin onnistunutta viikonloppua. Elokuussa yhdistyksen järjestämälle kesäretkelle Helsingin Linnanmäelle osallistui Turun seudulta reilusti väkeä ja matkaan lähdettiin 25-hengen bussilla. Tulevan syksyn teemana on muun muassa toiminnan kehittäminen niin lapsille kuin nuorille ja aikuisille. Hyviä ideoita otetaan mielellään vastaan siitä, mitä Turussa halutaan tehdä. Meillä on hyvä ja toimiva toimintaryhmä, joka haluaa taata mahdollisimman paljon toimintaa kaikkien makuun. Sinä voit auttaa meitä! Toimintaa kehittäessämme siirrymme hiljalleen myös sähköiseen tiedottamiseen. Jos sinäkin haluat kirjeesi jatkossa sähköisesti, niin päivitäthän yhteystietosi alueosaston yhteyshenkilölle. Sähköinen tiedottaminen mahdollistaa varojen kohdistamista entistä enemmän itse toimintaan. Tietoa tulevista alueosaston tapahtumista saat syyskuussa ilmestyvästä jäsenkirjeestä, nettisivuilta sekä alueosaston omasta Facebook-ryhmästä! Tervetuloa mukaan! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 22 4.9.2014 13.24 KESÄPÄIVÄ KESKI-SUOMESSA TEKSTI JA KUVAT: MINNA KUOSMANEN P ieni, mutta pippurinen joukko Keski-Suomen sydänperheitä vietti mukavan kesäpäivän Toivakan Paloskylän leirikeskuksessa 28.7.2014. Sää oli mitä parhain uintiin ja ulkoleikkeihin. Toimintaryhmä oli suunnitellut retkipäivälle monipuolista ohjelmaa melonnasta pullanpaistoon. Vähäisen osallistujamäärän vuoksi toimintapisteet kuitenkin peruttiin ja keskityttiin mukavaan yhdessä oloon ja UINTIIN! Pienet ja vähän isommatkin vesipedot viihtyivät järvessä, mutta mukava oli myös käydä saunan lempeissä löylyissä ja nauttia kesäherkkuja. Lapsille päivä oli riemukas. – Ihanaa, kun sai uida ja leikkiä kuralällyssä niin kauan kuin jaksoi eikä ollut kiire kotiin, kiteytti 5-vuotias Noora oikein onnistunutta päivää. KUOPIOSSA TAPAHTUU TEKSTI: PETRI TUOVINEN KUVA: SEIJA SAVOLAINEN K uopion alueosasto kävi kesäkuun alussa Siilinjärven Mantulla Siipe vastaan Kuopio -pesäpallomatsissa. Vaikka päivä oli sateinen, oli peli täysin loppuunmyyty ja meininki sen mukainen! Heti perään samalla viikolla kävimme mukavan kokoisella porukalla Vehmasmäen kotieläinpuistossa, jossa vietimme kivan iltapäivän eläimiä ihastellen ja makkaraa paistellen. Tapahtumarikkaan kesäkuun loppuun mahtui vielä KuPs-IFK Mariehamn -jalkapallo-ottelu Savon Sanomat areenalla. Areena oli tälläkin kertaa varmaan loppuunmyyty ja tunnelma katossa. TULEVIA TAPAHTUMIA Kokoonnumme seuraavan kerran ideointi-iltaan/porina-piirin vaihtamaan kuulumisia ja ideoimaan tulevaa toimintaa alueosaston uuden puheenjohtajan Emilia Varpulan luona tiistaina 7.10.2014 klo 17.30 osoitteessa Särkiniementie 11 B 22, Kuopio. Illan aikana on tarkoitus muun muassa laatia alustavaa toimin- tasuunnitelmaa vuodelle 2015. Alustavan suunnitelman mukaan alueosaston syyskokous tullaan järjestämään marraskuussa. Seuraa alueosaston omaa FB-ryhmää, niin saat tiedon ajankohtaisista suunnitelmistamme. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 23 23 4.9.2014 13.24 SYNJA RAKKAAT SYDÄNYSTÄVÄT! O sallistuin kesällä Sveitsissä järjestettyyn ToughHearts -konferenssiin, joka oli kokemuksena kaiken kaikkiaan yksi elämäni parhaimmista ja jää mieleen muistoineen loppuelämäksi. Lisää konferenssikokemuksistani voit lukea seuraavalta aukeamalta. Mietin matkan jälkeen sulatellessani kaikkea kokemaani, miten ja miksi oikeastaan pääsin sinne. Sydänvika on asia, joka on tehnyt elämästä omalla tavallaan hankalaa ja ottanut paljon. Vastapainona on kuitenkin myös se mitä se on antanut. Jotain sellaista mitä en henkilökohtaisesti vaihtaisi mistään hinnasta. Mietin aikaa taaksepäin, ensimmäistä Synjan tapaamistani. Lähdimme sisareni kanssa yhdessä Mikkeliin ja siitä kaikki alkoi. Tapaaminen toisensa perään, uusia ystäviä, uusia kokemuksia vuosien ajan. Kiinnostus heräsi myös ”aidan toiselle puolelle”, Synja-työryhmään, tapaamisten ja Synjan toiminnan suunnitteluun, kehittämiseen ja toteuttamiseen. Päästyäni työryhmään on tullut vedettyä muutamaa tapaamista ja toimittua puheenjohtajana muutaman vuoden. Hallituskiinnostuskin palkittiin hallituspaikalla, johon olen tähän asti ollut myös erittäin tyytyväinen. Kaikkien näiden kautta kiinnostuin konferensseista ja pääsin vihdoin osallistumaan Sveitsiin, ToughHearts-konferenssiin, joka tietyllä tavalla mullisti elämääni jättämällä lähtemättömän vaikutuksen muistoineen. Joten vaikka sydänvian takia on ollut paljon kärsimystä, kipua, menetyksiä ja haittaa normaaliin elämään, on se myös tuonut ja antanut niin paljon sellaista, mitä en muuten olisi saanut tai osannut antaa arvoa saadessani jotain vastaavaa. Suosittelen kaikkia lähtemään rohkeasti mukaan ensimmäistä kertaa tapaamiselle ja antamaan omalle sydänvialle mahdollisuuden tuoda jotain sellaista, mistä ei osaisi edes uneksia. Unelmat ovat lahja ja koin juuri yhden omistani, jota en tiennyt olemassa olevan vielä kymmenen vuotta sitten... Tervetuloa mukaan! Tapaamisten ja muiden tapahtumien ajankohdat löydät lehdestä, nettisivuilta ja Facebookista. Rakkain terveisin, Krista Synjatyöryhmän pj. Synjalaiset tapaavat marraskuussa S ynjan seuraava sydännuorten ja -aikuisten valtakunnallinen yhteistapaaminen järjestetään pääkaupunkiseudulla 14. – 16.11.2014. Vielä lehden mennessä painoon tapaamispaikka on avoinna, mutta yksityiskohdat selviävät syyskuun aikana. Ilmoittautumisaika alkaa syys-lokakuun vaihteessa, jonka jälkeen tarkemmat tiedot tapaamisesta ohjelmineen on nähtävissä sekä yhdistyksen kotisivuilta että Synjan ja sydännuorten ja -aikuisten omasta Facebook-ryhmästä. Tapaamisen yhteydessä tullaan myös järjestämään Synjan perinteikkäät pikkujoulut, joten jos et pääse osallistumaan koko tapaamiselle, voit osallistua myös vain pikkujouluihin. Lisäksi tapaamisella pohditaan yhdessä ensi vuoden toimintaa sekä päätetään Synja-työryhmän kokoonpano. Tapaamisella nähdään! 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 24 4.9.2014 13.24 SYNJA Jyväskylän Cumulus-hotellissa tehtiin 16. – 18.5. uusi lehti yhdistyksen historiaan, jolloin järjestettiin ensimmäistä kertaa yli 35 vuotta täyttäneiden sydänaikuisten tapaaminen. TEKSTI: ANNAMARI AITIOSUO KUVAT: HELI KRIIK Yli 35-vuotiaat sydänaikuiset tapasivat ensimmäistä kertaa O sanottajia oli vetäjä mukaan lukien yhteensä 11, 10 naista ja yksi mies. Tapaamisen vetäjänä toimi viiteryhmään nähden hieman vielä alaikäinen Reetta Krichenbauer, mutta hän luotsasi hienosti meitä ”ikääntyneitä” koko viikonlopun. Useimmat meistä – elleivät kaikki – olivat saaneet tiedon tapaamisesta Sydänlasten ja -aikuisten aikaisemmin keväällä lähettämästä kirjeestä. Itse muistan kirjeen saatuani innostuneeni ajatuksesta; ikää on jo reilusti päälle 40, enkä ole juurikaan tavannut muita tämänikäisiä sydänvikaisia. Olin kyllä aiemmin ollut mukana joissain Synjan tapaamisissa, mutta siellä suurin osa paikalla olleista oli ollut paljon minua nuorempia. Toki nuokin tapaamiset olivat olleet antoisia, mutta tämä Jyväskylän viikonloppu tuntui alusta asti niin sanotusti täsmätapaamiselta. TUTUSTUMISTA JA KOKEMUSTEN VAIHTOA Kun kokoonnuimme ensimmäisen kerran perjantai-iltana, juttu alkoi luistaa välittömästi, ja Reetalla oli täysi työ pitää esittelykierros aisoissa; jokaisella oli oma (yleensä pitkä) tarinansa, joka aiheutti paljon kysymyksiä ja kommentteja. Minulta itseltäni on leikattu Fallotin tetralogia vuonna 1976, enkä muista ikinä tavanneeni ketään itseäni vanhempaa, jolta olisi leikattu sama vika. Mutta nyt tapasin ja vielä useamman! Toki paikalla oli muitakin ”vikoja”, meitä oli monenkuntoisia ja myös hyvin erityyppisiä ihmisiä. Mutta sydänvika yhdisti meitä kaikkia, ja oli jotenkin helpottavaa päästä jakamaan kokemuksia muiden kanssa. Tutustumisen jälkeen keskustelut jatkuivat isommissa ja pienemmissä ryhmissä iltapalalla ja sen jälkeen koko viikonlopun ajan muun ohjelman ohessa. Muisteltiin menneitä sairaala-aikoja, Lastenklinikan kalseita kylpyhuoneita, tarkoin säädeltyjä vierailuaikoja, eroja vanhemmista ja ikävää. Myös muistot koululiikunnasta puhututtivat, samoin kokemukset omasta erilaisuudesta. Toki hyviäkin muistoja oli, oli ystävällisiä hoitajia ja leikkitätejä. Ajat ovat muuttuneet paljon meidän lapsuudestamme; sairaalamaailma on toivottavasti lapsille nykyään lempeämpi ja vanhemmat voivat olla paljolti mukana sairaalassa. Ja tietenkin hoito sekä tutkimus- ja leikkausmenetelmät ovat kehittyneet valtavasti, esimerkiksi ultraäänitutkimusta ei minun lapsuudessani ollut, ja useita meillä olleita vikoja voidaan nyt korjata paljon varhaisemmin ja tehokkaammin. Muistelimme myös 1970-luvun pitkiä leikkausjonoja, itse jonotin leikkaukseen useita vuosia, olipa joukossamme yksi silloinen sydänlapsi, jonka vanhemmat olivat lopulta vieneet Ruotsiin leikattavaksi. Monet kertoivat myös, että leikkauksen jälkeen olivat pitäneet itseään vuosikausia ”terveenä” ja havahtuneet sitten jonkin oireen ilmaantuessa siihen, että sydänvika on ja pysyy aina jossain muodossa – leikattu sydän on leikattu sydän. Toisaalta on onnellista, että monelle meistä leikkaus oli mahdollistanut vuosien normaalin elämän, lapsien hankkimisen, opiskelut ja työelämän. Mutta oli myös niitä, joiden elämää sydänvika oli rajoittanut ja rajoittaa rankastikin. Usea koki myös, että muille ihmisille on ollut vaikea selittää, miksi on välillä niin väsynyt eikä jaksa suoriutua arjenkaan asioista aina samalla tavalla. ITSEHOITOA MONELTA KANTILTA Lauantaina aamiaisen jälkeen meitä ilahdutti pukeutumisneuvoja Reija Olkkonen. Saimme vinkkejä vaatekaapin sisältöön ja asujen suunnitteluun niin arkeen kuin juhlaankin. Myös joukossamme ollut mies muistettiin huomioida. Lounaan jälkeen ryntäsin aamupäivän innoittamana vaateostoksille, ja kaupungille päätyivät useat muutkin, jos ei muuta niin jäätelölle; sää oli nimittäin kesäisen helteinen. Iltapäivällä meille tuli puhumaan fysioterapeutti Heli Koskinen, joka oli joillekin tuttu Peurungan sopeutumisvalmennuskursseilta. Heli puhui itsensä huolehtimisesta ja alustus herätti paljon keskustelua. Erityisesti pysähdyttiin miettimään liikuntaa ja ravitsemusta. Useat meistä totesivat, että sydänvikaisen voi olla haastavaa osallistua tavallisiin liikuntaryhmiin, kuntoa tulisi kohottaa omaa jaksamista kuunnellen. Heräsi ajatus sydänaikuisten omasta ohjatusta liikunnasta tai kuntosalivuorosta. Myös painon hallintaa mietittiin, ikääntymisen myötä tämäkin tuo haasteita monelle. Herkullisen päivällisen jälkeen jouduin itse valitettavasti lähtemään kotimatkalle. Muut suuntasivat Jyväskylän Huoneteatterin esitykseen ”Saanko puhua?”. JATKOA LUVASSA Sunnuntai- aamupäivänä oli vielä kokoontuminen ideariiheen jatkojen suunnittelemiseksi. Samanlaisia tapaamisia toivottiin jatkossakin, meitä yli 35-vuotiaista sydänvikaisia alkaa olla paljon, ja vertaistuen tarve on ainakin itselläni suuri uusien oireiden ilmaantuessa monen oireettoman vuoden jälkeen. Osa meistä pääkaupunkiseudulla asuvista tapasikin jo toisensa kesäkuussa; kävimme Ateneumissa katsomassa Tove Janssonin näyttelyä ja sen jälkeen syömässä. Keskustelu luisti yhä ja näitä paikallistasonkin tapaamisia päätettiin jatkaa, vaikka odotamme kovasti myös seuraavaa valtakunnallista tapaamista. Lämmin kiitos Sydänlapsille ja -aikuisille yli 35-vuotiaiden tapaamisen järjestämisestä sekä Reetalle viikonlopun hienosta vetämisestä! Toivon lisää vastaavia tapaamisia ja rohkaisten kaikkia ”ikääntyneitä” sydänvikaisia tulemaan mukaan, vertaistuesta saa voimia. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 25 25 4.9.2014 13.24 SYNJA ToughHearts -konferenssissa 20. – 25.7.2014 Sveitsissä TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT: HIPPU PINTILÄ, MARTIN KUCERA Joka toinen vuosi järjestetään EuroHearts-konferenssi, joka kantaa aina kulloinkin kohdemaan valitsemaa nimeä. Tällä kertaa konferenssimaana oli Sveitsi ja nimi oli ToughHearts. Nimen kerrottiin muodostuneen siitä, kuinka ”kovia” kohtaloita meidän keskuudessamme on, miten kuoppaisia, ”kovia”, alkuja meillä on nähty ja miten ”kovaa” sydänaikuisena eläminen välillä on. 26 H enkilökohtaisesti kauan odotettu ja suunniteltu kesän kohokohta, ToughHearts -konferenssiin Sveitsiin sai alkunsa jo lauantaina 19.7., jolloin matkustin Turusta Helsinkiin junalla yöpyäkseni sydänystäväni Sannan luona, joka myös oli osallistumassa konferenssiin. Lähtöä edeltävät päivät olivat yhtä härdeliä. Oli töitä ja pakkaamista, syntymäpäivää, piti vielä tehdä joitain hankintoja ja jännitystäkin oli ilmassa, paljon, paljon kaikkea... Kaikesta huolimatta jännitys ja odotus olivat silti käsin kosketeltavaa aiheuttaen ihan fyysisiä oireita stressivatsaiselle. Oli vaikea saada unta, kun jalat olivat jo ihan menossa, mutta saimme kuitenkin hiukan nukuttua. Kello soi kello 4 aamuyöllä ja näin alkoi matkamme, taksilla lentokentälle ja nokka kohti Sveitsiä. Matka kentälle oli vain 10 minuuttia ja silloin tunnelma oli viimeistään latautunut oikeisiin uomiinsa. Lähtöselvitys onnistui ja saimme laukut pois käsistä. Suuntasimme turvatarkastukseen, joka sujui rutiinilla ja ongelmitta tahdistimesta ja Klexaneista huolimatta. Vesiostosten jälkeen suuntasimme portilla, jossa boarding oli jo melkein alkamassa ja siellä tapasimme myös seurueen kolmannen jäsenen, Katariinan. Lufthansan lennoilla suuntana oli ensin Frankfurt, jossa vaihdettiin konetta kohti lopullista kohdetta Zurichiä. VIHDOIN KOHTEESSA Kello 12 paikallista aikaa olimme etukäteen ilmoitetulla kohtaamispaikalla, jossa vastassa muiden samoihin aikoihin saapuneiden osallistujien ympäröimänä oli Martin. Suuntasimme Zurichin ulkopuolelle Baariin, jossa konferenssipaikkamme Eckstein sijaitsi. Matka oli mielenkiintoinen, maisemat olivat valloittavia, mutta väsymys painoi kovasti. Tarjolla oli lounas heti alkajaisiksi ja sitten oli aiheellista, välttämätöntä ja ehdottoman terveellistä nukkua pienet päiväunet muita odotellessa. Illalla, kun kaikki olivat saapuneet, oli yhteinen illallinen ja tervetulotilaisuus. Konferenssiin oli osallistujia yli 40 kaikkiaan yli 10 maasta. Kaukaisimmat tulivat peräti Yhdysvalloista ja Australiasta saakka. Illallisen jälkeen Reetta ja Hippu, loput Suomen delegaatiosta, tulivat ”meille” viimeistelemään yhdessä Suomen posteria. Jokaisen maan piti tuoda mukanaan posteri, esittely, oman maansa organisaatiosta, jotka sitten kiinnitettiin käytävään seinille kaikkien nähtäville konferenssin ajaksi. Ilta jatkui pihalla ”Ice breaker”-ohjelmalla tunnelman vapauttamiseksi ja tutustumisen edistämiseksi. Ensin esittäydyttiin ringissä ja leikkien avulla tutustuttiin vielä paremmin hienon idean kautta. Leikissä heitettiin lankakerää aina eteenpäin ristiin rastiin toisille niin, että piti pitää kiinni langasta kun SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 26 4.9.2014 13.24 TOIMISTO TIEDOTTAA heitti, jolloin siitä muodostui verkko keskelle. Kun kerä tuli kohdalle piti kertoa oma nimi ja maa mistä tulee. Martin, konferenssin virallinen paparazzi, oli kiivennyt korkeammalle ottamaan kuvia tästä touhusta. Tämä leikkimielinen illanvietto oli tosi kiva aloitus ja todella ideansa mukaan ”rikkoi jäätä”, jos sellaista nyt varsinaisesti olikaan olemassa. Hotellin alakerrassa oli avoinna HeartyBar, josta sai ostaa (alkoholittomia) drinkkejä ja tutustua muihin rauhassa. Melko ajoissa oli aika lähteä nukkumaan takana olleen pitkän päivän ja koko konferenssiviikon ollessa vasta alussa, johon halusimme kaikki satsata. Niinpä olimme ”unilandiassa” jo puolilta öin. LUENTOJA JA KOKEMUSTEN VAIHTOA Maanantaina ensimmäisenä ohjelmassa oli konferenssin virallinen avaus ja se olikin todella voimakkaita tunteita herättävä. Muutenkin fiilikset olivat hämmentävät koko ajan vastaan tulevien uusien ihmisten, englanninkielen ja kaikkeen sopeutumisen ollessa vielä vaiheessa. Pääjärjestäjä Grace, ”Amasing Grace”, piti virallisen avauspuheen toivottaen kaikki tervetulleeksi ja julistaen konferenssin avatuksi. Heillä oli omassa järjestössä ollut ikävä ja vaikea tilanne vajaa vuotta ennen konferenssia, kun yhdistyksen puheenjohtaja ja konferenssi vastuuhenkilö oli menehtynyt. Heidän jäsenellään, järjestäjäkomiteaan kuulu- valla henkilöllä on laulaja tuttu ”Elven”, joka oli tehnyt kappaleen meille ja tätä konferenssia varten. Tämä oli hyvin hämmentävää kuulla ja pidemmittä puheitta kyseinen kappale, ToughHearts, alkoi vain soida ja kaikilla oli edessään kappaleen sanat. Laulu oli todella kaunis kaikkinensa ja nosti mieleen sellaisen tunteiden tuiverruksen ja kosketti niin paljon, ettei sitä voinut herkistymättä ja itkemättä kuunnella. Hämmennykselle ei kauaa ollut aikaa, sillä kanadalainen lääketieteen professori Erwin Oechslin aloitti oman luentonsa heti tämän jälkeen. Hän luennoi kattavasti yleisistä synnynnäisistä sydänvioista kertoen samalla oman uransa askeleista. Esityksessään hän toi esille muun muassa eliniän ennusteita kertoen siitä, miten ne ovat muuttuneet vuosien saatossa. Esitys sivusi monia näkökulmia, kuten lääketieteen rajua kehitystä synnynnäisten sydänvikojen suhteen. Vaikka edelleen on vikoja, joita ei voida toistaiseksi millään keinolla korjata tai hoitaa, mutta yhä useampi synnynnäisesti sydänvikainen saavuttaa aikuisiän, normaalin elämän ja elää vanhaksi. Lisäksi kuulimme konferenssien pitkäaikaisen osallistujan ja moninkertaisen ECHG-ryhmäläisen (European Congenital Heart Groups) Peter Nieuwendjikin puheen menneistä konferensseista ja hänen henkilökohtaisista kokemuksistaan. Tämä oli 20. juhlavuosi ja 11. EuroHearts-konferenssi. Luento oli hieno ja siinä sain kasvot Peterille, kenestä olin monesti näissä yhteyksissä kuullut puhuttavan ja ymmärsin kaiken kaikkiaan paremmin mistä on kyse. Maanantain ohjelmassa oli vielä kokemusluento, ”Round table”, jossa opitaan toisiltamme -teemalla, vieraina olleet lääkärit keskustelivat eri aiheista hakien mielipiteitä, kysymyksiä ja kommentteja myös yleisöltä. Aiheet olivat kaikille enemmän tai vähemmän koskettavia eri maissa (lääkäreiden vaihtuvuus vs. aina sama lääkäri, aikuispuolella olo, lääkäri-potilassuhteet, kuolemaan valmistautuminen jne.). Idea oli, etteivät lääkärit yksin puhu, vaan yleisö osallistuu kysymyksillä ja kommenteilla, joka olikin rikasta. Välillä toisten puheista oli vaikea saada selvää ja ymmärtää aksentti-erojen ja ehkä myös vieraan kielen puhumisen arkuuden vuoksi. Vapaa-ajan ohjelmana illansuussa oli retki Höllgrotteniin, ”Hell caves”, joka oli aivan mahtava keskellä metsää komeileva valtava kallioluolasto. Ylös oli melkoinen taapertaminen, mikä otti voimille ja alastulo vaati myös kuntoa, mutta se mitä sisällä näki ja koki ihan livenä oli jotain sanoin kuvaamattoman kaunista ja itselle ainakin henkilökohtaisesti uutta ja erilaista. Olo oli kuin olisi astunut toiselle planeetalle! Illallinen oli tyypillinen sveitsiläinen ruoka. Suklaata ja juustoja oli tarjolla aamiaiselta illalliselle ja tässä perinneruokana oli Raclette-juustoa sekä röstiperunatyyppinen paistos possunlihakastikkeella ja salaatteja. Oli tosi hyvää! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 27 27 4.9.2014 13.24 TOUGHHEARTS -KONFERENSSISSA VIERAILULLA LÄPPÄ-TEHTAALLA Tiistaina oli edessä retkipäivä Luzernin alueelle, jossa vierailtiin Edwards Lifesiencen tehtailla, joka on yksi maailman johtavista keinoläppien tekijöistä. Vierailu tehtailla oli niin upeaa, ettei kaikkea ole vieläkään pystynyt käsittämään. Ensin tuotteita ja toiminta-ideaa esiteltiin yhteisesti brunssin lomassa auditoriossa ja päälle oli vielä kardiologin Christine Attenhoferin luento sydämen läppävioista ja muista eri vioista esimerkkitapauksin. Tilaisuuden jälkeen jakauduttiin ennalta määrättyihin ryhmiin, blue- ja red-team, josta edettiin tehtaan puolelle ja laitoksen sekä viereisen tekniikan yliopiston tiloihin. Olimme Sannan ja Katan kanssa blue-tiimissä ja pääsimme ensin näkemään läppien valmistusta tehtaalle. Läpän valmistaminen vaatii ääretöntä käsityönä tehtävää näperrystä ja yhden läpän valmistus kestää noin 14 tuntia. Laboratorion lasin läpi näimme kuinka työntekijät olivat työn touhussa ja pakkaamossa, miten jokainen tuote koodataan, tehdään laatikko ja tulostetaan siihen ohjekirja sekä tarrat päälle. Kaikki 28 tämä tehtiin myös yksi tuote kerrallaan ja manuaalisesti. Wau! Yliopistolla päästiin lavastettuun leikkaussaliin, joka kuvasti leikkaussalin tekniikka-, valaistus- ja ilmastointiolosuhteita mahdollistaen niiden tutkimisen ja kehittämisen. Tavoite oli myös testata steriilien olosuhteiden säilymistä olosuhteiden muuttuessa. Retken kolmas osa, joka meidän tiimillä oli viimeinen etappi, oli iHomeLab. Se oli paikkana ja toiminnoiltaan niin korkeaa teknologiaa, etten meinannut pysyä perässä, enkä vieläkään ihan ymmärrä mistä siinä kaikessa oli kyse. Pääpointit olivat turvallisuus, mukavuus ja energiansäästö, joista vastasi täysin tietokoneistettu ”James”. Tekniikka oli kytketty iPhoneen ja esittelyn ajan valoja yms. kontrolloitiin iPhonella. Nämä palvelut eivät vielä ole markkinoilla, vaan vasta kehittely- ja testiasteella, mutta tulevat olemaan nykyaikaa ja tavallista jonain päivänä. Huh huh! Yksi todella hieno tilaisuus minkä Edwards tarjosi niille, joilla on heidän tuote sydämessä, oli mahdollisuus sarjanumeroiden perusteella selvittää kuka työntekijöistä on kyseisen läpän omin käsin tehnyt ja tavata henkilö. Yksi Sveitsin delegaation jäsenistä ryhtyi tähän ja pääsi tapaamaan ja kuvauttamaan itsensä läpän tehneen henkilön kanssa. Tilanne oli hämmentävä. Kuvassa on sitten firman johtaja, läpän saanut sydänaikuinen ja läpän tehnyt nainen kaikki vierekkäin, tunnelma oli hieno. Vierailu päättyi Glasi Hergiswill -lasinpuhallustehtaalle, jossa Edwards tarjosi meille upean lounaan. Vierailun jälkeen palasimme Baariin, jossa ohjelmana oli vielä Amyn (USA) luento ”Lost GUCHes”, jossa hän kertoi myös tarkemmin, miten heillä USA:ssa terveydenhuolto ja yhdistys toimivat. Vielä ennen nukkumaan menoa meillä oli Suomen delegaation kesken sovittu treffit kilistelyn ja ennen ECHG-kokousta yhteisesti päätettävien asioiden keskustelun tiimoilla. RANKKOJA AIHEITA Keskiviikkona herätys oli taas aikainen ja aamun ohjelmassa oli ”HeartyTables”, jossa joka pöydässä oli oma keskusteluaihe. Pöydän sai itse valita sen mukaan, minkä koki mielekkääksi, tarpeelliseksi tai turvalliseksi. Itse menin pöytään, jossa aiheena olivat pelot ja ennen kuin keskustelu oli kunnolla edes alkanut, meitä jo itketti koskettavat tarinat ja tuntemukset. On kieltämättä jännä tunne, miten lähes täysin tuntemattomien kanssa oli niin helppo ja hyvä puhua. Kaikilla oli eri tavalla samankaltaisia kokemuksia ja tuntemuksia, joista sai paljon irti ja ammennettavaa. Aamun ohjelma oli melko raskas ja olikin kiva kun seuraavaksi oli suuntana Luzern kaupunkikierroksineen ja vapaa-aikoineen. Keskiviikon illallinen oli grillijuhla ulkona, joka oli ihanasti katettu valmiiksi. Siellä oli kokki koko ajan grillaamassa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 28 4.9.2014 13.24 TOIMISTO TIEDOTTAA ja muutenkin tunnelma oli tosi hyvä. Kiitokseksi kaikesta ja etenkin raskaasta päivästä, aamun rikkaasta ja hyvästä työskentelystä HeartyTables:ssa meille oli järjestetty pantomiimishow. Se oli aivan loistava! Niin paljon sai nauraa. Esityksen päälle jokaiselle annettiin punainen pellenenä ja sitten kuvattiin. Kyllä edelleen nauratti. PÄÄTÖKSIÄ JA JALKAPALLOA Torstaina, joka oli viimeinen kokonainen konferenssipäivä, oli hieman väsynyt olo jo herätessä koko viikon kaikesta kokemasta ja ihan siitäkin, että aamusta iltaan oli koko ajan ohjelmaa. Päivän ensimmäinen luento oli kahden kardiologin, Matthias Greutmannin ja Theresa Seeligerin jakama luento, jossa aiheena oli ”Why I like/hate being a GUCH doctor?”. Oli kiva kuulla heidän ajatuksiaan, jotka täydensivät pitkälti sitä käsitystä mikä itsellä jo oli työn hyvistä ja huonoista puolista. Synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset eivät edelleenkään ole mikään kovin suuri potilasryhmä, vaikka se kasvaakin koko ajan ja tämä ”harvinaisuus” yhtenä seikkana oli niitä positiivisia ja kiinnostavia puolia. Lisäksi molemmat kertoivat pitävänsä työstään sen vaihtelevuuden vuoksi ja onnistumisen tunteista, joita saa tekemällä oikeita ja potilaan kannalta hyviä ratkaisuja. Varjopuolena molemmat nostivat esiin kuoleman, etenkin nuoren ihmisen, joka on työn raskas pala, sillä edelleen kaikkia ei voida auttaa ja lääkärin parhaaksi katsomat ratkaisut eivät aina johda hyvään tai onnistuneeseen lopputulokseen. Tästä esille tuli syyllisyys, tunnetta jota ei voi välttää potilaan tilan huonontuessa tai jopa johtaessa kuolemaan. On kieltämättä jännä tunne, miten lähes täysin tuntemattomien kanssa oli niin helppo ja hyvä puhua. Lounaan jälkeen oli odotetun ECHG-kokouksen vuoro, jossa kaiken tiedon ja kuluneen kahden vuoden toimintakuulumisten lisäksi valittiin uusi ECHG-työryhmä. Olin asettunut ehdolle delegaatiomme yhteisellä päätöksellä ja iloksemme tulin valituksi! Se oli hieno hetki ja henkilökohtaisesti olin erittäin otettu luottamuksesta. Samassa yhteydessä päätettiin myös alustavasti tulevat konferenssimaat neljän seuraavan konferenssien osalta. Konferenssin perinteisiin kuuluu osallistujien kesken järjestettävä jalkapallomatsi. Ennalta jaetut joukkueet hioivat pelitaktiikkaa ja asuvalintoja. Meidän joukkueen kapteeni, Paul, pukeutuu perinteisesti hameeseen matsissa ja tällä kertaa hameeni sai roolin. Matsi oli tiukka, jossa tuntui olevan kaksi konferenssikonkaria vastakkain kapteeneina ja meidän joukkue otti ja voitti. Voittajina ja hyvillä mielin suuntasimme kohti iltaa ja viikon huipennusta, gaala-illallista. Illan aikana oli monia ohjelmanumeroita ja yhtenä sellaisena oli konferenssille sävelletyn kappaleen esittäminen yhteislauluna. Jokainen maa kävi myös vuorollaan tervehtimässä järjestäjiä ja antamassa lahjoja. Suomen delegaatio antoi järjestäjille yhdistyksen heijastinpipot sekä muun muassa suklaaherkkuja Suomesta. Toinen iso ”häppening” oli konferenssipokaalin luovutus seuraavalle järjestäjämaalle Skotlannille, joka toimii siis vuoden 2016 konferenssin isäntämaana. KOTIA KOHTI Perjantai-aamu oli todella ankea, haikea ja tunteikas. Osa oli lähtenyt jo aikaisin kentälle ja kotimatkalle. Meillä oli vielä Sannan ja Katan kanssa aikaa kierrellä hieman Zurichiä ennen kuin suuntasimme kotia kohti. Jälleen kotiin matkattiin välilaskulla Frankfurtin kautta ja matkaan mahtui monta hauskaa, vähän jännittävää ja pelottavaakin kommellusta, mutta vihdoin viimein laskeuduimme Helsinkiin päivän jo vaihtuessa lauantaihin. Täytyy sanoa, että konferenssi-viikko oli yksi elämäni parhaimmista viikoista uusine sydänystävineen ja kokemuksineen, josta riittää jaettavaa ja ammennettavaa vielä pitkäksi aikaa! Kaikkien muiden kertomista kokemuksista ja toimintatavoista päätelleen meidän yhdistyksen SYNJA on toiminnaltaan hyvin monipuolinen ja olemassaolollaan ainutlaatuinen maailmanlaajuisestikin. On paljon maita, joissa ei ole vastaavaa toimintaa sydännuorille ja -aikuisille tai se on vasta alussa. Vielä näin lopuksi haluan omistaa kiitokset Sveitsille ja kaikille mukana olleille maille sekä Suomen delegaatiolle! Erityiset kiitokset niille, joiden kanssa syntyi erityisiä muistoja ja uusia ystävyyssuhteita! Rakkaat erityiskiitokset Sannalle ja Katariinalle. Kiitokset myös kotiväelle ja muille hengessä mukana olleille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 29 29 4.9.2014 13.24 HALLITUS TIEDOTTAA Hallituksen kevätkauden kolmas ja viimeinen kokous pidettiin 17.5. Uudenmaan sairaanhoitajien tiloissa Helsingin Pasilassa. Käsiteltäviä asioina olivat muun muassa yhdistyksen tilinpäätös, tulevat kurssit ja tapahtumat, Emppu-video, aluesihteerin sijaisen valinta sekä uusien www-sivujen toimittajan valinta. Y hdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen annin sekä käsitteli tilintarkastajien muistion tilinpäätöksestä. Lisäksi keskusteltiin RAY:n tilityksestä vuoden 2013 avustusten osalta sekä sivuttiin alustavasti RAY:n ensi vuoden avustushakemuksista, joihin palataan vielä syksyn kokouksissa. KURSSIT Kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurssien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että kaikki yhdistyksen kesän 2014 kursseista ja leireistä tulee toteutumaan toimintasuunnitelman mukaisesti. Kaikille leireille tuli melko hyvin hakemuksia ja erityisesti sydännuorten pohjoismaiselle leirille Islantiin oli hakijoita poikkeuksellisen suuri määrä. Koska valintaa pohjoismaisen leirin osalta ei voinut tehdä pelkästään kuntoutuksellisten perusteiden nojalla jo leirin luonteenkin vuoksi, leiripaikat päädyttiin arpomaan. Samalla hallitus päätti, että pohjoismaisen valintaperusteita tarkennetaan jatkossa siten, että jo hakuvaiheessa hakijoilla on tieto mahdollisesta arvonnasta. Arvontaa käytetään siis jatkossakin leiriläisten valinnassa, mikäli hakemuksia tulee niin runsaasti, että muut valintaperusteet eivät tule kyseeseen. Tämä koskee myös muita vastaavantyyppisiä, elämyksellisiä leirejä. Kokouksessa käsiteltiin myös tulevan syksyn tapahtumia. Syyskuun lopussa tullaan järjestämään pitkä QT -jaoston jäsenille seminaaripäivän, jonne ilmoittautumisaika päättyy elokuun lopussa. Yhdistyksen alueosastojen aktiiveille järjestettävät aluepäivät tullaan järjestämään 10. – 12.10. Vantaan Hämeenkylän kartanossa. Samassa yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous, jonne ovat tervetulleita kaikki jäsenet. Kokouskutsun löydät lehden sivulta 21. Syyskokouksen yhteydessä päätetään muun muassa ensi vuoden toiminnasta sekä valitaan hallituksen jäsenet. Mikäli olet kiinnostunut hallitustyöskentelystä, ole yhteydessä mahdollisimman pikaisesti toiminnanjohtaja Katja Laineeseen. 30 EMPPU-VIDEON TYÖSTÖ ETENEE RAY myönsi vuonna 2013 yhdistykselle kaksivuotisen projektirahan vuonna 1986 toteutetun Emppu-videon uudelleen filmatisointiin. Emppu-videon pääasiallisena tavoitteena on selvittää lapselle helposti ymmärrettävästi ja siten, että hän voi samaistua tilanteeseen, miksi leikkausta tarvitaan, mitä pitää tehdä ennen leikkausta, mitä tapahtuu leikkauksen jälkeen ja niin edelleen – hälventää ja ennalta ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen liittyviä pelkotiloja. Video on suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta videon konsepti on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Nykyisellään Emppu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhentunut ja tämän johdosta yhdistys haki avustusta hyväksi havaitun videon uudelleen filmatisointiin. Kesän aikana tulemme työstämään Emppu-videon käsikirjoitusta ja kuvaukset olisi tarkoitus saada toteutettua syys-talven 2014 aikana. Tavoitteena on saada video julkaistua alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen juhlavuotta. MUITA ASIOITA Kokouksessa käsiteltiin myös yhdistyksen aluesihteerin sijaisen valintaa. Hakijoiden joukosta tehtävään valittiin Heidi Rajamäki, jonka esittelyn löydät lehden sivulta 31. Heidi aloittaa tehtävässä 1.9. alkaen. Jo pitkään työnalla ollut yhdistyksen kotisivujen uudistamishanke nytkähti merkittävästi eteenpäin, hallituksen tehdessä päätöksen uusien kotisivujen toimittajasta. Loppusuoralle pääsi kolme toimittajaa, joista valituksi tuli KMG. Uusia kotisivuja työstetään syksyn 2014 aikana siten, että uusi sivusto tullaan julkaisemaan heti alkuvuodesta 2015. Hallituksen seuraava, syyskokousta valmisteleva kokous tullaan pitämään ennakkotiedoista poiketen 20. – 21.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 12.10. järjestettävässä järjestäytymiskokouksessa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 30 4.9.2014 13.24 TOIMISTO TOIMISTOTIEDOTTAA TIEDOTTAA ALUEPÄIVÄT 10. – 12.10.2014 Y hdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjestetään 10. – 12.10.2014 Vantaalla, Hämeenkylän kartanossa (www.hameenkyla.fi). Aluepäivien ohjelmassa on luvassa tällä kertaa tukihenkilökoulutusta sekä voimavarojen etsintää ja valmentautumista ajankohtaisen yhdistysasian lisäksi. Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2015 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus. On erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. Oletko sinä mahdollisesti kiinnostunut lähtemään mukaan alueosastosi toimintaryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vastaat kyllä, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat lisätietoja aluepäivistä seuraavassa aluekirjeessä syyskuussa sekä aktiiveille suunnatusta FB-ryhmästä (alueaktiivit). f ENNAKKOTILAA SYDÄNLASTEN VUOSIKALENTERI 2015! S ydänlapset ja -aikuiset ry teettää suositusta seinäkalenterista painoksen myös vuodelle 2015. Kalenterin kuvituksesta vastaa valokuvaaja Johanna Merenheimo. Herkissä ja tunnelmallisissa kalenterin kuvissa on kuvattuna eri-ikäisiä sydänlapsia, -nuoria ja aikuisia. Kalenteri on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Kalenteri on myös oivallinen joululahja-idea, jolla voit samalla tukea toimintaamme. Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Tee siis sydämellinen teko ja tilaa Sydänlasten vuosikalenteri! Voit ennakkotilata kalenterin sähköpostitse osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai verkkokaupastamme. Kalenterin tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan. VALOKUVIA KAIVATAAN! Oletko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan! ALUESIHTEERIN SIJAISUUS Y hdistyksen aluesihteeri Lotta Heikkilä on jäänyt heinäkuun alusta äitiyslomalle ja nauttii nyt vauvantuoksuisesta arjesta elokuun alussa syntyneen pikku-miehensä kanssa. Onnittelut Lotalle näin lehdenkin välityksellä perheenlisäyksestä <3 Lottaa sijaistaa 1.9. alkaen Heidi Rajamäki, jonka tavoittaa sähköpostitse osoitteesta heidi.rajamaki@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numerosta 044 2727 707. Ohessa vielä pieni esittely Heidistä: HEI! O len silausta vaille valmis sosionomi-diakoni, valmistun lokakuussa 2014. Perheeseeni kuuluu aviomieheni Jani, lapset Pyry ja Helmi sekä lapinkoira Ailu. Olen sydänaikuisen vaimo ja sydänlapsen äiti. Janilla ja Pyryllä on hypertrofinen kardiomyopatia. Heti Pyryn diagnoosin jälkeen liityimme Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniksi ja Janin diagnoosin myötä myös Karpatioiden jäseniksi. Elämä sydänsairauden kanssa on tullut tutuksi viime vuosien aikana. Yhdistyksen toimintakin on päällisin puolin tuttua, vaikka emme ole olleet aktiivisesti mukana muuten kuin Facebookin ryhmien kautta. Lisäksi tein opintoihini kuuluvan opinnäytetyön Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle Synjan toimintaan liittyen. Olin keväällä 2014 myös hankeharjoittelussa yhdistyksessämme, joten yhdistyksen ja erityisesti Lotan tekemä työ on tuttua sitäkin kautta. Mielestäni yhdistyksemme tekee arvokasta ja tärkeää työtä, siksi onkin mahtavaa päästä aloittamaan työelämä uudessa ammatissa juuri Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä. Toivotan kaikille jäsenille mukavaa syksyä, ottakaa rohkeasti yhteyttä! SYDÄNLAPSET FACEBOOKISSA! Y hdistyksen sivut ovat nykyisin myös Facebookista osoitteella www.facebook. com/sydanlapsetjaaikuiset. Lisäksi monilla alueosastoilla on nykyään omia, alueellisia ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorilla ja -aikuisilla on oma sivu, www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset. Sivustojen kautta saat helposti tiedon yhdistyksen ajankohtaisista asioista omalle seinällesi. Tykkää ja pysyt ajantasalla! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 31 31 4.9.2014 13.24 TOIMISTO TIEDOTTAA 27.9.2 014 QT PITKÄ R AA I -SEMIN PITKÄ QT -SEMINAARI 27.9.2014 Y hdistys järjestää yhteistyössä Sydänliiton kanssa lauantaina 27.9. tietopäivän pitkä QT-oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen Aluekeskus Oltermannissa. Päivän virallinen ilmoittautumisaika päättyy 31.8., mutta voit tiedustella mahdollisia lisä- tai peruutuspaikkoja yhdistyksen toimistolta osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Seminaarin osallistumismaksu on jäseniltä 20 euroa/aikuisilta ja ei jäseniltä 30 euroa/henkilö. Osallistumismaksu pitää sisällään päivän ohjelman lisäksi kahvit sekä lounaan. ALUSTAVA OHJELMA 09.30 10.00 – 11.30 11.30 – 12.30 12.30 – 14.00 14.00 – 14.30 14.30 – 16.00 16.00 – Ilmoittautuminen, kahvi Mikä on pitkä QT -oireyhtymä; diagnostiikka ja hoito Kardiologi Olli Anttonen, Päijät-Hämeen keskussairaala Lounas Pitkä QT ja sosiaaliturva Marjaana Kirjavainen, sosiaaliturvan asiantuntija, Sydänliitto Kahvi Pitkä QT ja liikunta Heli Koskinen, fysioterapeutti Päätöskeskustelu ja loppuyhteenveto HUOMIO KUOPIO! Haluatteko olla mukana kehittämässä synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten hoitotyötä? H aemme vapaaehtoisia Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla seurannassa olevia synnynnäisesti sydänvikaisia 15 – 19-vuotiaita nuoria ja heidän vanhempiaan mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on selvittää, millainen tietämys siirtymävaiheessa olevilla nuorilla ja heidän vanhemmillaan on nuoren sairauteen ja sen hoitoon liittyvissä asioissa. Tutkimuksen tarkoituksena on myös kehittää suomenkielinen kyselylomake, jonka avulla voidaan mitata synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja aikuisten tietotasoa heidän sairaudestaan, sen hoidosta, komplikaatioiden ehkäisystä, fyysisistä aktiviteeteista, seksuaalisuudesta ja perimästä sekä ehkäisystä ja raskaudesta. Mittarin antamaa tietoa voidaan hyödyntää muun muassa synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten potilasohjauksessa. Kyseessä on kyselylomaketutkimus, jossa nuori ja hänen vanhempi molemmat täyttävät omat kyselylomakkeensa nuoren seurantakäynnin yhteydessä Kuopion yliopistollisen sairaan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla. Tutkittaville ei maksateta tutkimukseen osallistumisesta palkkiota. Myöskään matkakuluja ei korvata. Tutkittavat saavat kuitenkin välitöntä palautetta kyselylomakkeen esiin nostamien asioiden pohjalta lastenkardiologi Hanna Markkaselta seurantakäynnin yhteydessä. Tutkimuksesta tehdään pro gradu -opinnäytetyö Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitokselle. Tutkimuksesta vastaa professori Katri Vehviläinen-Julkunen. Jos olette kiinnostunut osallistumisesta ja olette • 15 – 19-vuotias synnynnäisesti sydänvikainen nuori • 15 – 19-vuotiaan sydännuoren vanhempi • käytte sydänseurannassa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten ja nuorten klinikalla • seuraava seurantakäynti sijoittuu tutkimusajalle 1.8. – 31.12.2014 • muuten terveytenne puolesta kykenevä vastaamaan kyselylomakkeen kysymyksiin YHTEINEN RETKIPÄIVÄ LINNANMÄELLÄ Yhdistys järjesti nyt jo neljättä kertaa alueosastojen yhteisen retkipäivän. Tällä kertaa retki järjestettiin 2.8. Helsingin Linnanmäellä. Tapahtumaan osallistui yli 30 perhettä eri puolilta Suomea, kaikkiaan seitsemältä eri alueosastolta. Päivä oli hauska ja saimme nauttia laitteiden pyörityksestä aurinkoisessa säässä ja jopa ilman suurempia jonoja koko päivän ajan. Hauskaa siis oli! Kiitos kaikille osallistuneille! 32 Ottakaa yhteyttä tutkija Petri Tuoviseen puh. 040 510 8394 tai sähköpostitse petri.tuovinen@student.uef.fi tai lastenkardiologi Hanna Markkaseen puh. 044 717 5022 tai sähköpostitse hanna.markkanen@kuh.fi. Yhteydenotto ei sido teitä mitenkään, mutta saatte tietoa alkavasta tutkimuksesta, johon mahdollisesti haluatte osallistua. Iso kiitos avustanne jo etukäteen! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 32 4.9.2014 13.24 PULLUKKARUNISSA HYVÄLLA ASIALLA KUVAT: SATU SAIKKALA JA SUSANNA RAUTE Y hdistys osallistui pienellä joukkiolla koomikko Sami Hedbergin masinoimaan PullukkaRun -tapahtumaan, joka järjestettiin 12.7. Vierumäellä. Alkuperäinen idea tapahtumaan osallistumisesta tuli Oskari Grönroosilta, joka on itsekin sydännuori. Ja ideaanhan tartuttiin innolla! Reilun kymmenen hengen ryhmä koostui sydänlasten vanhemmista sekä sydännuorista ja -aikuisista ja matkana taivalsimme 6,5 kilometrin Pikku-Pullukka lenkin. Samassa yhteydessä keräsimme meille kaikille niin tärkeään Uusi Lastensairaala 2017-hankkeelle pienen potin, kaikkiaan 380 euroa, joka oli myös PullukkaRunin hyväntekeväisyys-kohde. Tapahtuma oli erittäin lämminhenkinen ja meillä oli äärettömän hauskaa reippaillessamme kauniin aurinkoisessa säässä – totta kai asiaankuuluvasti yhteensopivassa asussa. Jopa niin hauskaa, että jo alustavasti suunniteltiin, että tästä otetaan uusi perinne – tulethan sinäkin mukaan? SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 33 33 4.9.2014 13.24 YHDISTYKSEN TUOTTEET Nuorten sydänsairaudet Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurgin en hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvi ka. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairasta vat potilaat muodos tavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvi kaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuist uvilla potilailla voi lääketie teellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammati nvalintaan, kuntout ukseen, sosiaaliturvaan, vakuutu ksiin, varusmiespalv elukseen ja perhesuunnittel uun liittyviä ongelm ia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaa n monesti usean erikoisa ammattiryhmän yhteisty lan ja ötä. Tämä kirja on tarkoite ttu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäre ille ja hoitohenkilöstö lle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteo poliklinikalle tai lääkäri kseksi n vastaanottohuoneesee n. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantas aista tietoa synnynnäisten sydänvi kojen tyypeistä, aiemmi nykyisistä hoitome sta ja netelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistulok sista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitell ään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeim pien hankittujen sydänsa irauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Nuorten sydän sairaudet Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Hinta 30 e + postituskulut Tue toimintaamme tilaamalla tuotteita Nuorten sydänsairaudet Koot S – 5XL Ladyfit ja Basic -malli Hinta 17 e Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta. Uutuus-tuotteita tilattavissa! Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon uutuus-tuotteita. Viime keväänä tilattuja heijastinpipoja on mustan lisäksi saatavilla nyt myös fuksian punaisena sekä turkoosina. Lisäksi pitkään toivottuja vauvan bodeja on saatavilla kolmea eri kokoa. Samoin lapsille on hankittu uusi paita myyntituotteeksi. Tutustu tuotevalikoimaan yhdistyksen verkkokaupassa ja tilaa omasi! Tuet samalla toimintaamme! Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ Mulla on suuri ❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme! Tilaukset: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 34 4.9.2014 13.24 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri Timo Peura 040 746 6845 Marika Hahtala 040 823 8986 Heta Nieminen Annariikka Ritola 045 630 7336 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Outi Kurttila 040 050 2080 Paulina Koivuniemi Tuija Hartus 040 085 3049 Eero Vatanen 040 536 7878 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina 050 400 6362 elina.dahl@pp.inet.fi Eskelinen Anne 040 529 5813 Hermonen Marjukka 040 769 0282 marjukka.hermonen@gmail.com Janhunen Päivi 040 015 6587 paivi.janhunen@karpatiat.net Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi Mikkola Kirsti 050 363 0572 kirsti.mikkola@gmail.com Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Pallonen Henna 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fi Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com Pesonen Sirpa 050 303 7138 sirpa.pesonen@pp4.inet.fi Rosberg Noora 040 738 8550 noora.rosberg@msn.com Seppänen Irja 050 341 9859 Sundqvist Malin 040 418 9962 msqvist@gmail.com Viiri Sami 040 842 2035 sami@viiri.com; perhe@viiri.com nina@viiri.com Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 VSD-tyttö s. 2007 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija Heimonen Heli Peura Timo Vartiainen Mari 050 586 0157 040 585 4364 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi 050 547 0297 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Johanna Suokko 0400 326 796 Henna Pallonen 040 582 9822 Katri Holopainen 040 526 4005 Minna Pääkkönen 050 511 4203 Jenni Eronkoski 045 113 0706 Minna Kuosmanen 040 516 0719 Petri Tuovinen 040 510 8394 Maarit Räsänen 050 304 9434 Mario Leivo 040 416 7967 Elina Rummukainen 050 366 8616 Maija Kiljo 050 407 4646 Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Saara Suihko 044 596 0703 Kirsi Läderberg 040 579 3794 Johanna Tomberg 040 834 3915 Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 Satu Muurama 050 552 1224 Mari Hynninnen 044 0888 633 Jonna Vilenius johanna.suokko@netikka.fi henna.pallonen@saunalahti.fi katri.holopainen5@luukku.com minna.j.paakkonen@gmail.com jennifer@netti.fi min.kuosmanen@jippii.fi tuovispete@gmail.com maarit.j.rasanen@gmail.com marioleivo@gmail.com elina.rummukainen@gmail.com maijakiljo@hotmail.com lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi saara.suihko@gmail.com kladerberg@gmail.com johanna.tomberg@eko.fi kirsi.heinajarvi@hotmail.com satu.muurama@gmail.com mari.hynninen@netti.fi jonna.vilenius@netti.fi JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Filiz Bedretdin Aki Huttunen 040 762 2542 040 746 6845 050 338 6356 050 329 7059 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi nukkeliina@hotmail.com aki.h.huttunen@gmail.com TOIMISTO Oltermannintie 8 09 7527 5275 00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Katja Laine Eija Suominen Heidi Rajamäki www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 LEHTI 3_2014.indd 35 35 4.9.2014 13.24 HY7 2 Vanha lastensairaala hajoaa käsiin. Keräyslupa: POHA UusiLastensairaala Lastensairaalatukiyhdistys tukiyhdistys 2017 Keräyslupa: POHA2020/2013/3385/15.11.2013, 2020/2012/3890/24.1.13, Uusi 2017 ry ry Lastenklinikan pienet potilaat ja heitä koko sydämellään hoitava huipputaitava henkilökunta tarvitsevat uuden sairaalan heti. Talkoot alkoivat nyt, eivätkä ne lopu ennen kuin uusi sairaala on valmis. Tule mukaan talkoisiin! € LAHJOITA OMA SUMMA 10 € LAHJOITA 10 €/KK /KK Tilille: FI93 5541 2820 0199 67, Uusi Lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry. Viitenro: 20170240 Tekstaa SAIRAALAKK numeroon 16499 (10 €/kk)* *Kuukausilahjoittajana saat joka kuun 2. päivä tekstiviestin, jolla teet 10 € lahjoituksen. LEHTI 3_2014.indd 36 4.9.2014 13.24