Jäsenlehti 01/2015 (pdf, 6.35 MB) - Sydänlapset ja
1 /2015 Fallot’n tetralogia Lastenkardiologian historiaa Suomessa – Haastattelussa yhdistyksen Grand Old Lady, Leena Tuuteri KURSSILIITE 2015 Monipuolinen kurssikesä odottaa LEHTI 1_2015.indd 1 14.1.2015 12.03 SISÄLLYS 9 Toivoa – Sydänlasten Tarinakirjan jatkoa elää täyttä 8 Mira elämää 12enkardiologian Last ssa historiaa Suome 21 Aluetoiminnasta tukea ja iloa koko 19 Kiitos Leena! perheelle Haastattelussa yhdistyksen Grand Old Lady, Leena Tuuteri 3 4 7 9 12 19 Uuden edessä, Pääkirjoitus Fallot’n tetralogia Mira elää täyttä elämää Toivoa Lastenkardiologian historiaa Suomessa Kiitos Leena! – Haastattelussa yhdistyksen Grand Old Lady, Leena Tuuteri 20 Uskalla olla heikko, Sydänääniä 21 Aluetoiminnasta tukea ja iloa koko perheelle VAKIOT 23 25 26 31 34 35 Alueet tiedottavat, Tapahtumakalenteri Synja tiedottaa Toimisto tiedottaa Tuotesivu Yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Vilma Järvinen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 4 500 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 LEHTI 1_2015.indd 2 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 2/2015 3/2015 4/2015 20.03.2015 07.08.2015 16.10.2015 24.04.2015 11.09.2015 20.11.2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 16.1.2015 13.45 PÄÄKIRJOITUS Uuden edessä V anha fraasi – uusi vuosi, uudet kujeet – pitää sisällään totuuden siemenen. Siemenen, joka joko synnyttää ja versoaa uutta, tai sitten siemenen, joka ei koskaan oikein itänytkään ja siten tuottanut toivottua tulosta… Uuden vuoden kynnyksellä tehdään aina lupauksia; aloitetaan uusi elämä esimerkiksi painonpudotuksen tai tupakkalakon muodossa. Ja yleensä, niin ikävää kuin se onkin, nuo lupaukset on niin helppo rikkoa ja vaivihkaa huomaat niiden olleen jälleen kerran vain tyhjiä sanoja ja sortuneesi vanhoihin, huonoihin tapoihin tai totuttuihin kaavoihin. Toisaalta tämä sama pätee vuoden vaihteen lisäksi myös maanantaihin, joka aina on uuden viikon alku – ja meille naisille usein se ajankohta, jolloin päätetään vihdoinkin heittää hyvästit liikakiloille. Usein jo maanantai-iltapäivästä tai viimeistään keskiviikkona toteamme, että noh – onhan ensi viikollakin maanantai… Uuden vuoden kynnyksellä, näin Facebookissa mielestäni loistavan tilapäivityksen, jossa uutta vuotta ja sen 365 päivää verrattiin tyhjän kirjan sivuihin. Että vuoden ensimmäinen päivä on samalla myös ensimmäinen tyhjä sivu kaikkiaan 365 sivun mittaisesta kirjasta, joka odottaa kirjoittamistaan. Se sai minut miettimään, että millaisen haluaisin oman kirjani olevan vuodelta 2015 – sitten jos ja kun toivottavasti olen sen viimeisellä sivulla. Toisaalta se sai miettimään myös sitä, että jokainen päivä on kuitenkin tyhjä sivu – uuden alku. Ei vain se kirjan ensimmäinen sivu. Myös ne kaikki muutkin tyhjät sivut ovat ihan yhtä arvokkaita ja odottavat tarinaansa. Jos elämäänsä haluaa muuttaa, ei tarvitse odottaa vuoden vaihdetta tai sitä maanantaita – joka ikään kuin aina edustaa uuden alkua. Sen voi yhtä hyvin aloittaa jo heti tänään – olipa kyse sitten torstaista (joka muuten on kuulemma aina toivoa täynnä) tai sitten lauantaista. Miksi onkaan niin helppoa rikkoa ne lupaukset, jotka tekee itselleen? Siitähän siinä loppujen lopuksi on kyse. On kai osa ihmisluontoa, että toisille, kanssaihmisille tehdyistä lupauksista pidetään paljon tiukemmin kiinni, kuin lupauksista, joita teet itsellesi. Oikeasti pitäisi osata olla itselleen rehellinen ja arvostaa itseään niin paljon, että pitäisi kynsin ja hampain kiinni itselleen tekemistä lupauksisata. Toisaalta on muistettava, että elämässä tapahtuu niin paljon asioita, joihin me emme itse edes valinnoillamme tai pyhistä päätöksistä huolimatta voi vaikuttaa. Joskus sitä vaan huomaa olevansa ikään kuin sivusta katsoja tai matkustaja – siinä omassa elämässään. Mutta siitäkin huolimatta, että kaikkiin asioihin emme voi vaikuttaa edes omassa elämässämme, on niin monia asioita, joihin kykenemme edes jollakin tasolla vaikuttamaan – jos oikein haluamme. Minä lupasin itselleni, että vuoden 2015 elämäni kirjaan tulee 365 positiivista päivää. Siitäkin huolimatta, että tiedän sen olevan lähtökohtaisesti melko mahdoton ajatus eikä edes realistinen – siis, että jokainen päivä tulisi olemaan pelkkää hyvää tai auringon paistetta. Miksi lupaan sitten jotakin sellaista? Ehkä hieman lapsekkaastikin uskon, että tämä maailmamme on paljon parempi paikka meille kaikille, jos pidämme niistä pienistäkin positiivisista asioista kiinni emmekä jää vangiksi negatiivisuuteen, jota syydetään niskaamme milloin mistäkin suunnasta. Helppoa se ei varmasti tule olemaan, mutta kuitenkin uskon, että jokaiseen päivään tulee varmasti sisältymään edes yksi positiivinen, ilahduttava asia tai ajatus, ja niistä lupaan pitää kiinni. Toivon, että sinä pystyt samaan. Oikein hyvää uutta vuotta kaikille! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 3 3 14.1.2015 12.03 Fallot’n tetralogia Fallot’n tetralogia KUVA 1 Vähentynyt keuhkojen verenkierto Laaja ratsastava aortta Ahdas keuhkovaltimon läppä VSD Paksuuntunut oikean kammion seinämä Fallot’n tetralogia (TOF, Tetralogy of Fallot) on valtasuonten transposition rinnalla yleisin sinisten lasten ryhmään kuuluva synnynnäinen sydänvika. Tätä vikaa todetaan Suomessa vuosittain noin 20 – 25 lapsella. Ennen kirurgisen hoidon aikakautta aikuisiän saavutti vain 4 prosenttia TOF-lapsista. Tämän päivän tehokkaan hoidon ansiosta Suomessa syntyvistä Fallot-lapsista yli 90 prosenttia saavuttaa aikuisiän ja suurin osa heistä pysyy täysin oireettomana. Nykyisin Suomessa on noin 400 aikuisikäistä TOF-potilasta, joille on lapsuudessa tehty korjausleikkaus. TEKSTI KATJA LAINE AINEISTO JA KUVAT – JORMA KOKKONEN, ANU TURPEINEN JA OLLI PITKÄNEN; FALLOT’N TETRALOGIA (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) – HEIKKI SAIRANEN; SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN KAJOAVAT MENETELMÄT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) – JAANA PIHKALA JA JUHA SINISALO; KATETRI-INTERVENTIOT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) – HETA NIEMINEN; SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN YLEISYYS JA LAPSENA LEIKATTUJEN ENNUSTE SUOMESSA (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) – SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI –KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006 – ERIC IVAR WALLGREN (JÄSENLEHTI 03/2004, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY) – RITVA TOIVONEN; PIIRROKSET (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013) F allot’n tetralogiaa kuvasi 1800-luvulla ensimmäisenä ranskalainen lääkäri Fallot. Kuten nimi kertoo, Fallot’n tetralogiaan kuuluu neljä tyypillistä piirrettä (kuva 1). Kammioiden väliseinässä on ylimääräinen aukko, joka sijaitsee välittömästi aortan lähtäkohdan alapuolella. Aortan tyvi on siirtynyt osittain oikean kammion yläpuolelle, jolloin sanotaan, että ”aorta ratsastaa” kammioväliseinän päällä. Keuhkovaltimon läppä ja oikean kammion ulosvirtauskanava on ahdas ja läpän alainen ahtauma pahenee iän myötä. Koska molemmat kammiot tyhjenevät aortaan, kammioissa vallitsee sama paine. Oikean kammion kohonneen paineen seurauksena sen lihasseinämä on paksuuntunut. Oikea kammio on hypertrofioitunut eli se on tavallista paksuseinäisempi. Vian vaikeusaste vaihtelee ja siihen voi liittyä myös muita sydämen poikkeavuuksia. Joskus keuhkovaltimon läppä voi olla erittäin ahdas ja silloin keuhkovaltimon runko ja sen haarat ovat poikkeuksellisen hennot, alikehittyneet. Noin 15 – 30 prosenttilla TOF-potilaista tavataan kromosomianomalioita, joista yleisin on Catch-22 -oireyhtymä. OIREET Fallot’n johtava oire on sinisyys. Sinisyys havaitaan usein jo vastasyntyneenä. Jos keuhkovaltimon ahtaus on lievä, sinisyys voi kehittya vähitellen 1 – 2 vuoden ikäisenä. Sinisyys johtuu puutteellisesta keuhkoveren- 4 LEHTI 1_2015.indd 4 kierrosta. Mitä vaikeampi keuhkovaltimon ahtauma, sitä vähemmän keuhkovaltimoon pääsee verta ja sitä runsaammin hapettumatonta verta ohjautuu oikeasta kammiosta suoraan aortaan. Kun keuhkovaltimon tyven ahtaantuma vähitellen lisääntyy, saattaa lapsella ilmaantua sinisyyskohtauksia. Silloin lapsi muuttuu kalpeaksi ja entistä sinisemmäksi, hengitys kiihtyy ja lapsi voi mennä veltoksi. Syynä on oikean kammion ulosvirtauskanavan lihasten kouristusmainen supistuminen, jolloin keuhkoihin pääsee entistä vähemmän verta. Sinisyyskohtaus voi saada alkunsa lapsen itkusta tai se voi liittyä ruokailuun. Ensiapuna voidaan vetää potilaan polvet rintaa vasten tai painaa vatsa-aorttaa. Potilaalle, jolla esiintyy sinisyyskohtauksia, voidaan aloittaa beetasalpaajalääkitys, kunnes lapsi pääsee leikkaushoitoon. Aikaisemmin saattoi nähdä miten lapset rasittuessaan pyrkivät lepäämään kyykkyasennossa (kuva 2). Tässä asennossa veren virtausvastus isossa verenkierrossa kohoaa, jolloin enemmän verta ohjautuu keuhkoverenkiertoon. Varhaisen leikkaushoidon ansiosta tätä oiretta ei nykyään enään tavata. LEIKKAUSHOITO Ensimmäinen leikkausmenetelmä Fallot’n tetralogin hoidossa oli keuhkoverenkiertoa lisäävä Blalock-Taussigin shunttileikkaus. Lastenkardiologi Helen Taussig oli tehnyt havainnon, että Fallot-lapset, joilla oli avoin valtimoyhteys aortasta keuhkovaltimoon, olivat vain lievästi sinisiä. Hän ehdotti SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 14.1.2015 12.03 kirurgi Alfred Blalockille, että katkaisemalla vasen solisvaltimo ja yhdistämällä sen tynkä keuhkovaltimoon rakennettaisiin keinotekoinen avoin valtimotiehyt. Näin keuhkoihin johdetaan enemmän verta, jonka seurauksena valtimoveren happipitoisuus kohoaa. Tämä palliatiivinen eli oireita lievittävä leikkaus oli ensimmäinen leikkaustoimenpide, jolla sinisiä lapsia voitiin auttaa. Leikkaus tehtiin ensimmäisen kerran Yhdysvalloissa vuonna 1945. Nykyään tällainen palliatiivinen shunttileikkaus suoritetaan Fallot-potilaille vain ääritilanteissa, joissa keuhkovaltimo ja sen haarat ovat niin hennot, ettei ole edellytyksia sydänvian täydelliselle korjaamiselle. Lisääntyneen verenkierron seurauksena keuhkovaltimo ja sen haarat kasvavat, jolloin noin vuoden kuluttua shunttileikkauksesta pystytään jo tekemään sydänvian täyskorjaus. Täyskorjausleikkaus tehdään nykyään Suomessa noin puolen vuoden ikäisenä. Mutta jos aikaisemmin ilmaantuu sinisyyskohtauksia, täyskorjausleikkaus pystytään tekemään jopa vastasyntyneelle. Leikkauksessa kammioväliseinäaukko paikataan ja oikean kammion ulosvirtausta estävät lihaspalkit katkaistaan (kuva 3). Usein keuhkovaltimoläpän rengas on liian pieni Transannulaaripaikka VSD KUVA 3 FALLOT’N TETRALOGIAN KORJAUS TRANSANNULAARIPAIKALLA PTFE- tai Dacronpaikka PTFE = polytetrafluoroetyleenikangas, esim. Gore-Tex®, VSD = kammioväliseinäaukko ja se joudutaan halkaisemaan ja laajentamaan niin sanotulla transannulaarisella eli läppärenkaan yli ulottuvalla paikalla. Tämä luonnollisesti johtaa keuhkovaltimoläpän vapaaseen vuotoon, joka yleensä lyhyellä ja keskipitkälläkin aikavälillä on hyvin siedetty, mutta johtaa aikaa myöten usein oikean kammion ulosvrtauskanavan uusintakorjaukseen läpällisellä putkella. Tällöin voidaan käyttää kuolleelta ihmiseltä otettua keuhkovaltimo- tai aorttahomograftia, naudan kaulalaskimosta valmistettua läpällistä siirrettä tai dacron-putkeen liitettyä bioläppää. Mikäli homograftia joudutaan käyttämään, on myöhemmin A edessä uusintatoimenpiteitä homograftin rappeutumisen vuoksi. Jos aikaisemmin on tehty Blalock-Taussig-suntti, se suljetaan täyskorjauksen yhteydessä. Iso haaste keuhkoverenkierron normalisoinnin kannalta on tilanne, jossa omat keuhkovaltimot ovat pienet tai puuttuvat kokonaan (pulmonaaliatresia) ja keuhkoverenkierto on aortasta lähtevien oheissuonten (MAPCA) varassa. Näiden potilaiden hoito on useimmiten vaiheittainen. Nykyisin leikkauksissa pyritään säästämään potilaan oma keuhkovaltimoläppä, jos se suinkin vain on mahdollista. Läpän säästäminen saattaa vähentää merkittävän B KUVA 4 A. Oikean kammion varjoainekuvaus potilaalla, jolla Fallotin tetralogia on korjattu homograftilla. Homograftiin on kehittynyt tiukka ahtauma (nuoli). KUVA 2 C B. Ahtauma laajennetaan perkutaanisella tekniikalla homograftin sisään asennettavalla stenttigraftilla. C. Toimenpiteen lopussa homograftin distaalipäähän tehdyssä varjoaineruiskutuksessa nähdään laaja stenttigrafti ja pitävä läppä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 5 5 14.1.2015 12.03 Fallot’n tetralogia KOMPLIKAATIOITA VUOSIENKIN KULUTTUA Vaikka leikkauksen pitkäaikaisennuste on hyvä, monille onnistuneesti leikatuille potilaille voi jo murrosikään mennessä kehittyä merkittävä keuhkovaltimoläpän vuoto, joka johtaa edelleen oikean kammion laajenemiseen ja toiminnan heikkenemiseen sekä suurentaa kammioperäisten rytmihäiriöiden riskiä. Uusi leikkaus on tarpeellinen viimeistään silloin, kun oikean kammion venyminen johtaa myös kolmipurjeläpän eli trikuspidaaliläpän merkitsevään vuotoon. Vuotava keuhkovaltimon läppä voidaan korvata läpällisellä verisuonisiirrännäisellä. Varaosana käytetään tavallisesti vainajalta talteen otettua aorttaa. Trikuspidaaliläpän vuoto on korjattavissa kuromalla läppärengasta hieman pienemmäksi. Ajan myötä läpällinen verisuonisiirrännäinen aina kalkkeutuu, jolloin siirretty läppä käy ahtaaksi ja alkaa vuotaa. Silloin joudutaan taas uuteen leikkaukseen, joka on suoritettava ajoissa ennen kuin oikean kammion voima pettää. Nykyään voidaan tietyin edellytyksin homograftin uusinta tehdä myös katetroinnin yhteydessä, jolloin leikkausta ei tarvita. Niin sanottua Melody-läppää voidaan käyttää stenoosin hoidossa, jos alkuperäinen homografti on ollut 16 – 22 mm leveä. Tässä läppägraftissa on stentin sisälle asennettu naudan kaulalaskimoa, jossa on toimiva laskimoläppä (kuva 4). Niillä potilailla, joille stenttigraftin asennus tulee kyseeseen, voidaan toimenpiteellä välttää jopa useampia leikkauksia. Lisäksi toimenpiteen onnistumisprosentti on korkea ja komplikaatiot harvinaisia. Ensimmäiset stenttigraftit ovat olleet käytössä nyt noin 10 vuoden ajan. Vaikka pitkäaikaistulokset puuttuvat vielä, näyttää siltä, että nämä läpät saattavat kestää saman ajan kuin leikkauksessa asennetut biologiset läpät. Jos on tehty sunttileikkaus, liitoskohta, jossa solisvaltimo on yhdistetty keuhkovaltimon vasempaan päähaaraan, saattaa arpeutua ja kureutua ahtaaksi. Keuhkovaltimon haaran ahtauma on mahdollista hoitaa katetroimalla sydäntä ja suorittamalla pallolaalennus. Ahtauma voidaan myös korjata kirurgisesti uusintaleikkauksen yhteydessä. JOSKUS VOI TULLA RYTMIONGELMIA Aikaisemmin tehtiin Fallot’n täyskorjaus avaamalla oikea kammio, jolloin sydänlihakseen pakostakin jäi arpi. Tähän arpeen 6 LEHTI 1_2015.indd 6 saattaa myöhemmin liittyä taipumus kammioperäisiin rytmihäiriöihin. Nykyään leikkauksessa pyritään välttämään oikean kammion avaamista sulkemalla kammioväliseinän aukko eteisen kautta. Jos oikea kammio läppävuodon seurauksena iän myötä laajenee, siitä voi seurata vakaviakin rytmihäiriöitä. Jos oikean kammion voima pettää ja trikuspidaaliläppä alkaa vuotaa, myös oikea eteinen rupeaa laajenemaan. Eteisen laajenemisesta saattaa keski-iässä seurata eteisvärinä, joka huonontaa huomattavasti potilaan suorituskykyä. Eteisvärinä voi johtaa potilaan pyörtymiseen ja tarvittaessa rytmihäiriöitä voidaan hoitaa lääkityksellä, katetriablaatiolla tai leikkauksella. Osalla leikatuista TOF-potilaista on huomattava riski menehtyä äkillisesti. Äkkikuoleman risiksi on 20 – 30 vuoden seurannassa arvioitu 3 – 6 prosenttia. Äkkikuolemaan liittyy kammiotakykardia tai kammiovärinä, ja potilailla on yleensä ollut merkittäviä verenkierrollisia pitkäaikaiskomplikaatioita. Rytmihäiriöiden hoidossa ensisijaista on merkittävien rakenteellisten jäännösvikojen korjausleikkaus, jonka yhteydessä voidaan myös tehdä kammio- tai eteisarytmioiden ablaatiotoimenpide. KAIKKI TARVITSEVAT KARDIOLOGIN SEURANTAA Onneksi yllä mainitut komplikaatiot ovat harvinaisia. Vaikka leikkauksen jälkeen ei olisi mitään selviä sydänvian oireita, TOF-potilaiden säännöllistä seurantaa kardiologin vastaanotolla on aina jatkettava 1 – 2 vuoden välein, tarvittaessa useamminkin. Huolestuttavaa on, että Suomessa tehdyn selvityksen perusteella jopa 35 prosenttia TOF-potilaista ei ole lainkaan säännöllisessä seurannassa. Kardiologi pystyy ultraäänitutkimuksen avulla toteamaan läppävuodot ja merkittävät ahtaumat. Ultraäänellä nähdään myös, jos oikea kammio rupeaa laajenemaan. Tarvit- KUVA 5 LEIKATTUJEN POTILAIDEN JA IÄN JA SUKUPUOLEN MUKAAN KALTAISTETUN VÄESTÖN ELOSSAOLO-OSUUDET. VERTAILUN VUOKSI KUVASSA OVAT MYÖS LEIKKAAMATTOMIEN COA-, TOF- JA UVH-POTILAIDEN ENNUSTEET KIRKLININ JA BARRATT–BOYESIN (1993) MUKAAN 100 % 259 1091 325 90 % 55 2224 156 80 % 153 70 % 24 Elossaolo-osuus keuhkovaltimoläpän vuodon aiheuttamia hankalia pitkäaikaisongelmia. 60 % 20 50 % 40 % 11 30 % COA, ei leikattu 20 % 10 % UVH, ei leikattu TOF, ei leikattu 0% 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 Vuosia ensimmäisen leikkauksen jälkeen väestö potilaat ASD PDA COA VSD TOF TGA UVH SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 14.1.2015 12.03 taessa tehdään rasituskoe tai 24 tunnin EKG-nauhoitus ja muita tutkimuksia rytmihäiriöalttiuden selvittämiseksi. Näin uhkaavat komplikaatiot voidaan todeta jo hyvin varhaisessa vaiheessa, ennenkuin potilas itse huomaa mitään oireita. Hoitoon on aina ryhdyttävä ennen kuin sydän laajenee pahasti ja sen lihasvoima alkaa pettää. Oikeaan aikaan aloitettu lääkehoito tai leikkaushoito pelastaa potilaan monesta myöhemmin uhkaavasta vaivasta. Mira elää täyttä elämää RASKAUS YLEENSÄ HYVIN SIEDETTY Monet leikatut Fallot-potilaat ovat jo ehtineeet perustaa perheen ja saada omia lapsia. Täyskorjattu Fallot’n tetralogia, jossa ei ole merkittäviä jäännösvikoja, on yleensä raskauden aikana hyvin siedetty. Koska raskauden aiheuttamat verenkierrolliset muutokset saattavat kiihdyttää oikean kammion laajentumista potilailla, joilla on merkittävä keuhkovaltimo- tai trikuspidaaliläpän vuoto, niihin tulee tarvittaessa puuttua ennen raskautta. Perheenjäsenen sydämen rakennevika nostaa jonkin verran lapsen riskiä saada sydänvika. Mikäli äidillä itsellään on sydänvika, riski on noin 5 prosentin luokkaa. Isän sydänvian peritymisen riski on noin 2 – 3 prosenttia. Tietyissä sydänvioissa tai kromosomipoikkeavuuksissa periytymisen riski on huomattavasti suurempi. Erään amerikkalaisen tutkimuksen mukaan, jos äidillä oli Fallot’n vika, perheen riski saada sydänvikainen lapsi oli 2,5 prosenttia. Jos taas isällä oli Fallot’n sydänvika, riski oli vain 1,5 prosenttia. Perinnöllisyyden merkitystä voidaan TOF-potilaiden kohdalla pitää melko pienenä. FALLOT’N MYÖHÄISENNUSTE ON HYVÄ Leikkauksen jälkeen suurin osa potilaista viettää normaalia elämää ja ennustetta on pidetty erinomaisena. Suorituskyky on normaali tai lähes normaali ja suurin osa potilaista on oireettomia ja voivat hyvin (NYHA I – II). Täyskorjauksen jälkeen 75 prosenttia kaikista ja 85 prosenttia kotiutetuista TOF-potilaista on elossa 30 vuoden kuluttua leikkauksesta. Vuosien varrella leikkausmenetelmät ovat parantuneet ja nykyään täyskorjaus tehdään jo hyvin nuorena. Tänä päivänä leikatuilla lapsilla on tätä parempi myöhäisennuste (kuva 5). Mira Korgan on 28-vuotias sydänaikuinen. Hänen Fallot´n tetralogiansa (TOF) on totaalikorjattu lapsena. Tämän jälkeen hän on ollut yhdessä leikkauksessa, mutta pääasiassa hän on elänyt täyttä elämää. Viime vuoden syksyllä hänen toiveensa toteutui ja hänestä tuli pienen pojan äiti. TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI M ira Korganille tehtiin TOFin totaalikorjausleikkaus 1980-luvun lopussa. Tuolloin hänelle rakennettiin puuttunut kammioväliseinä ja vaihdettiin pätkä ahtautunutta keuhkovaltimoa. Miralle tehtiin toinen leikkaus aikuisiällä 2009 keuhkovaltimoläpän väsähdettyä. Tuolloin vanha läppä vaihdettiin biologiseen läppään, joka on peräisin ruotsalaiselta sialta. Samalla hänelle vaihdettiin toistamiseen pätkä keuhkovaltimoa. PITKÄ TIE LEIKKAUKSEEN Monilla kehittyy murrosikään mennessä keuhkovaltimoläpän vuotoa ja siten oikean kammion laajenemista ja rytmihäiriöiden lisääntymistä. Näin kävi myös Miralle teini-iässä. – Laskeskelin, että meni kahdeksan vuotta siitä kun sydän ensimmäisen kerran alkoi oireilla keuhkovaltimoläpän vuoksi siihen, että se oikeasti leikattiin. Minulla nesteenpoistolääkitys tehosi pitkään loista- KUVAT PAULI KORGAN vasti ja oikea kammio palautui normaaleihin mittoihin sen jälkeen kun lääkitys aloitettiin, Mira muistelee. Rytmihäiriöt ovat vaivanneet Miraa vasta aikuisiällä. Hänellä ne liittyvät leikkaustapaan, jolla totaalikorjaus on tehty ja aiheutuvat selkeästi liian vähäisestä unesta. Mira kertoo käyvänsä TYKS:ssä kontrolleissa keskimäärin kerran vuodessa. Vuosien varrella hänelle on tehty kolme magneettikuvausta, kerran holter-ekg-rekisteröinti ja kaksi kertaa rasituskoe. Hänellä on ollut sydänvian vuoksi lääkitystä nesteenpoistajista Marevaniin, mutta tällä hetkellä hän on lääkkeetön. Sairaalassaolo ja leikkaukset saattavat pelottaa monia niitä kokeneita. Miran kokemukset sairaalassa olosta eivät ole aiheuttaneet hänelle pelkoja. Lapsuusajan sairaalassa olosta hän ei edes muista mitään, koska oli silloin niin pieni. Nuorena tehdystä katetrisaatiotutkimuksesta ja Lastenklinikasta hänellä on vain hyviä muistoja. – Ainoa kerta, kun oikeasti sydänvian vuoksi olen pelännyt kuolevani, on ollut ennen vuoden 2009 leikkausta ja sekin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 7 7 14.1.2015 12.03 Fallot’n tetralogia – Viimeisellä käynnillä sydänpolilla seitsemän viikkoa ennen synnytystä totesinkin, että en ole varmaan koko aikuisiällä ollut yhtä hyvinvoiva ja energinen, Mira kertoo. pelko liittyi itse leikkaukseen. Silloinen avomieheni, nykyinen aviomieheni, kielsi minua googlettelemasta leikkaukseen liittyviä tietoja kun minulle selvisi esimerkiksi kuolleisuusprosentti mikä leikkaukseen liittyi, Mira kertoo. ELÄMÄ SYDÄNVIAN KANSSA Mira ei koe sydänvian rajoittaneen hänen elämäänsä. Hän on saanut tehdä asioita joita on halunnut, löytänyt hänelle sopivat tavat urheilla ja kouluttautunut ammattiin, josta hän pitää. Hän pohtii, että ilman sydänvikaa hänen ammatinvalintansa olisi saattanut olla jokin toinen kuin koneautomaatiopuolen insinööri tai sitten ei. – Kun sitä on koko ikänsä elänyt sydän- 8 LEHTI 1_2015.indd 8 vikaisena ja lievästi rajoitettuna jaksamisen suhteen, niin ehkä sitä on alitajuisesti karsinut ne kaikista mahdottomimmat ammatit pois listalta jo lapsena, Mira miettii. Monille sydänvikaisille arvet voivat aiheuttaa erilaisuuden tunteita ja niiden kanssa kipuillaan paljon. Mira ei ole kokenut sellaista. Hän uskoo lähipiirinsä mutkattoman suhtautumisen sydänvikaan auttaneen häntä hyväksymään itsensä kaikkine arpineen ja vinossa olevine rintalastoineen juuri sellaisena kuin hän on. Sydänvikaan liittyen Mira on kipuillut eniten aikuisena perheen perustamiseen liittyen. Aikoinaan lapsena hänelle sanottiin, että biologiset lapset eivät ole vaihtoehto perheen perustamiselle. Hän luuli käsitelleensä asian jo lapsena ja nuorena, mutta nykyisen parisuhteen myötä asia nousi kipupisteeksi. Onneksi myöhemmin Mira sai luvan hankkia omia lapsia. Mira kertoo löytäneensä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n oikeastaan vasta nuorena aikuisena, juuri ja juuri täysikäisenä. Tällöin hän koki tarvitsevansa vertaistukea aikuisuuden haasteisiin. Ensimmäisinä vuosina hän oli mukana valtakunnallisilla tapaamisilla sekä parina vuotena Turun alueosaston toimintaryhmässä Synjalaisten edustajana. Miran elämäntilanteet vaihtuivat ja hän jäi sivuun toiminnasta keskittyessään muihin asioihin. Raskauden myötä hän alkoi taas kaivata muiden sydänvikaisten vertaistukea. Sitä, että hän saa tarvitsemaansa tukea ja myös hän voi antaa omalla tarinallaan tukea muille. TOIVE TOTEUTUU Raskautta ei välttämättä aina suositella TOFia sairastavalle, mutta raskaus on yleensä melko hyvin siedetty, jos sydäntilanne sen sallii. Raskaudesta on keskusteltava oman kardiologinsa kanssa ja arvioitava miten raskaus voi vaikuttaa sydämen vointiin. Mira keskusteli asiasta kardiologinsa Heikki Ukkosen kanssa pariinkin otteeseen vuosikontrolleissa ennen kuin perheen perustaminen tuli ajankohtaiseksi. Ensimmäisellä kerralla Ukkonen ei kieltänyt raskautta, mutta ei myöskään suositellut sitä Miralle. Miran sydäntilanne pysyi kuitenkin muuttumattomana useamman vuoden ajan viimeisimmän leikkauksen jälkeen. Tällöin kardiologi totesi, ettei raskaus ole liian iso rasite Miran sydämelle. Raskausaikana Mira kävi kaksi kertaa kontrollissa sydänpolilla. Lisäksi hän oli koko raskausajan asiakkaana sekä äitiyspolilla, että neuvolassa. Miran mukaan raskaus sujui oikein mallikkaasti. Alkuraskaudessa hänellä oli muutamia rytmihäiriöitä, mutta niitä saattaa esiintyä sydänterveilläkin. – Viimeisellä käynnillä sydänpolilla seitsemän viikkoa ennen synnytystä totesinkin, että en ole varmaan koko aikuisiällä ollut yhtä hyvinvoiva ja energinen, Mira kertoo. Normaalin käytännön mukaisesti Mira kävi sikiön rakenneultrassa. Kätilön tekemän rakenneultran lisäksi kaksi eri lääkäriä ultrasi sikiön sydämen raskausviikoilla 23 ja 25. Sikiönaikaisissa tutkimuksissa ei löydetty mitään poikkeavaa. Pienen periytyvyysmahdollisuuden takia lastenkardiologi ultrasi kolmen päivän ikäisen vauvan sydämen vielä ja totesi tämän sydämen terveeksi. ONNI OMASTA PERHEESTÄ Ennen synnytystä äitiyspoli konsultoi Miran omaa kardiologia. Mira sai luvan synnyttää alateitse sillä rajoituksella, että ponnistusvaihe pitäisi pitää ehdottomasti lyhyempänä kuin ensisynnyttäjillä yleensä ja sektioon pitäisi päätyä nopeammin, jos ponnistusvaihe meinaisi pitkittyä. Miran mukaan synnytys meni kuitenkin paremmin kuin kukaan olisi uskaltanut odottaa. Ponnistusvaihetta nopeutettiin oksitosiinitipalla, muutoin synnytys oli niin sanottu luomusynnytys. – Jos raskaus ja synnytys olivat sydämen kannalta niin sanotusti helppoja nakkeja, niin kotona vauvan kanssa vietetyt kahdeksan viikkoa ovat olleet oireidentäyttämiä, Mira huokaa. Mira tarvitsisi yhtenäistä yöunta kahdeksan tuntia tai katkonaista unta ainakin kymmenen tuntia vuorokaudessa välttyäkseen rytmihäiriöiltä. Luonnollisesti se on haasteellista pienen vauvan kanssa. Viikon kestäneiden huonojen unien jälkeen Miralla alkoi ilmetä nopearytmisyyttä ja lisälyöntisyyttä. Tilannetta saattaisi auttaa vauvan täysimetyksen lopettaminen, jolloin Miran puoliso tai äiti voisivat syöttää vauvaa joinakin öinä ja Mira saisi nukuttua paremmin. Hän ei kuitenkaan tahdo lopettaa imettämistä muutaman paremmin nukutun yön takia vaan toivoo tilanteen helpottavan vauvan kasvaessa. Mira on yllättynyt miten terveydenhuoltohenkilöstö on reagoinut hänen tilanteeseensa. – Olen kohdannut jopa vähättelyä liittyen jaksamiseeni, koska ”Sellaista vähäunista se pikkuvauva-arki nyt vaan on”. Nekin tahot, jotka ovat olleet jaksamisestani huolissaan ovat tyytyneet siihen, kun olen sanonut olevani TYKS:siin yhteydessä, jos rytmihäiriöt pahenevat, Mira kertoo. Huoli omasta terveydestä hälvenee päivä päivältä enemmän, kun oma vointikin on parantunut jo vähän. Kantavana voimana Miralla toimii onni omasta perheestä ja pienestä pojasta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 14.1.2015 12.03 Toivoa Sydänlapset ja -aikuiset ry julkaisi kymmenen vuotta sitten Sydänlasten tarinakirjan, johon oli koottu erilaisia sydänlasten ja heidän perheidensä tarinoita – elämän makuisia tarinoita selviytymisestä ja sopeutumisesta, mutta tarinoita myös menetyksestä ja kaipauksesta. Jäsenistöltä on tullut paljon toiveita siitä, että tarinoihin saisi päivitystä – mitä tarinoiden sydänlapsille tänään kuuluu. Yhdistyksen juhlavuoden kunniaksi saamme lukea tämän vuoden jäsenlehdistä muutamien lasten tarinoihin jatkoa. Ensimmäisenä vuorossa on Toivon tarina Sariäidin kertomana. TEKSTI SARI VÄISÄNEN KUVAT VÄISÄSTEN PERHEALBUMI Sydänlasten tarinakirjassa kymmenkunta vuotta sitten kerroin Toivon alkutaipaleesta. Siitä, miten Fallot’n tetralogian diagnoosi ”kaikilla mausteilla” tuli ihan yllättäen. Miten isoa totaalikorjausleikkausta puoli vuotta esikoisen kanssa odotettiin ja miten leikkauksesta selviydyttiin kotiutuen jouluna 2002 sairaalasta. Nyt Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä pyydettiin päivitystä Toivon kuulumisiin enkä juurikaan joutunut asiaa miettimään: muistan edelleen sen tiedon janon, joka itselläni oli Toivon diagnoosin saatuamme. Että mitähän tästä oikein tulee... Jos lukemaan tätä osuu yksikin vanhempi, jonka lapsi samalla tai miksei erilaisellakin diagnoosilla on matkansa alkupäässä ja saa tästä toivoa – sekä kirjaimellisesti että kuvainnollisesti – niin kirjoitukseni ei ole mennyt hukkaan. No tässä se nyt tulee, kertomus siitä, että aika tavallinen lapsuus tuli sitten kuitenkin. K uten sanottu, Toivon sydänviasta ei tiedetty ennakolta mitään. Kolmen päivän ikäisenä kuultu sivuääni johti tarkempiin tutkimuksiin ja loppujen lopuksi Helsingin Lasten ja nuorten sairaalaan, jossa diagnoosiksi varmistui Fallot’n tetralogia. Toivolla oli reikä kammioiden väliseinässä (VSD) sekä eteisväliseinässä (ASD), pitkältä matkalta ahtautunut keuhkovaltimo (PS), risa keuhkovaltimoläppä, osittain väärin sijoittunut ns. ”ratsastava” aortta ja täynnä lihaspalkistoa oleva oikea kammio. Hoitona oli iso ja vaativa avosydänleikkaus, joka sitten tehtiin Toivon ollessa lähes päivälleen kuuden kuukauden ikäinen. Leikkaus onnistui hyvin ja poika toipui nopeasti. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 9 9 14.1.2015 12.03 Fallot’n tetralogia Toivo siskon kanssa vastaanottamassa kirjaston kesälukukilpailun ykköspalkintoa. ELÄMÄ ASETTUI UOMIINSA Leikkauksesta yli päästyämme koko perheen elämä asettui tavallisiin uomiinsa eikä sydänviasta aiheutunut juurikaan ylimääräisiä kuvioita arkeen. Käytännössä mistään ei olisi voinut arvata, että poika elelee täysremontin kokeneen sydämen kanssa ilman keuhkovaltimoläppää. Alkoi vuosien hyvä jakso. Toivon ollessa kolmevuotias, perheeseen syntyi odotettu pikkusisko, jonka kanssa kotihoitoa mummun ja työaikajärjestelyjen turvin jatkettiin pitkään ja vasta 4,5-vuotiaana Toivo aloitti päiväkotiuransa. Sydänviasta piti toki muistaa kertoa tarhatädeille ja uusien kavereiden perheille, joissa Toivo alkoi kyläillä itsekseen. Lauseeni alkoi ”Ei tarvitse nyt huolestua, mutta teidän täytyy tietää, että...” Pääosin asiaan suhtauduttiin joka paikassa oikein hyvin. Meille vanhemmille lapsen kehityksen ja päiväkodissa pärjäämisen eteneminen ihan tavallisesti, oli huojentavaa seurattavaa. Siellä se jaksoi ja eli omaa elämäänsä kaikesta huolimatta. Kaiken matkaa toki eroakin suhteessa jaksamiseen oli verrattuna ikätovereihin. Juoksuleikit ja talvipakkaset olivat selkein kohta, jossa huomasi väsymisen. Myös tavallisista flunssataudeista toipuminen on ollut aina hiukan hitaampaa kuin vaikkapa pikkusiskolla. Eskari-ikään mennessä Toivo 10 oli jo oppinut kompensoimaan fyysisen jaksamisen puutteitaan: poika oppi ennen aikojaan lukemaan ja käytti uutta taitoaan suorastaan ahneesti. Leikeissä Toivo saattoi ottaa luontevasti sen roolin, jossa ei tarvinnut niin riehua. Vuosia Toivon vointi pysyi kuitenkin niin hyvänä, että ulkopuolisen silmin mitään erityistä ei varmaan huomannut ollenkaan. KOULUTIELLE Koulun alkaessa Toivon vointi oli edelleen oikein hyvä, vaikkakin väsymisoireita oli alkanut tulla hitaasti enemmän ja koulukyyti myönnettiin alle 3 kilometrin koulumatkallekin heti. Esiopettaja päiväkodista kävi vanhempien tukena koululla etukäteen kertomassa, minkälainen erityislapsi on koulunsa aloittamassa. Koulun alku jännitti kuitenkin kumpaakin vanhempaa, mutta eri tavalla: isä pelkäsi opettajien juoksuttavan lapsen henkihieveriin. Minä puolestani pelkäsin, että opettajat ovat liiankin suojelevaisia. Kumpikaan ääripää ei onneksi toteutunut, vaan koulun kanssa yhteistyö pelasi hienosti: Toivon annettiin osallistua kaikkeen mihin vain jaksoi, mutta toisaalta joustettiin ja tehtiin yhteistyössä meidän vanhempien kanssa erityisjärjestelyjä sinne, missä niitä tarvittiin. Mieleeni on elävästi jäänyt muun muassa luokan avustajan tehtävä tokaluokan polkupyöräretkellä; avustaja polki hitaasti aivan Toivon edessä tuulensuojana. Talviset tuulet ja pakkaset laittoivat puutteellisen keuhkoverenkierron koville ja kontrollikäynneillä huomattiin, että myös trikuspidaaliläppään ilmestyi pienenpieni vuoto, solkenaan edestakaisin verta kirnuavan keuhkovaltimon lisäksi. Kontrollikäynneillä alettiin toistuvasti puhua keuhkovaltimon homograftileikkauksesta, jonka ajankohta kuitenkin oli vielä aivan avoinna. JALKAPALLOSTA JUDOON Pienen kyläkoulun melkein koko poikaporukka pelasi kaikki välitunnit jalkapalloa ja pelaavat muuten edelleen. Jalkapallosta meinasi kuitenkin tulla Toivolle suorastaan murheenkryyni. Mukaan peliin ja porukkaan olisi ollut hieno päästä, mutta jaksaminen siihen lajiin osallistumiseen ei riittänyt ollenkaan. Maalivahdin paikkakin jäi, kun muutaman kerran sattui pallo kipeästi kasvoihin. Itsetunnolle kävi yhtä kipeää se päivittäinen vierestä seuraaminen. Onneksi 8-vuotiaana löytyi ihan oma laji, judo, josta tuli todella tärkeä harrastus Toivolle. Poika tuntui venyvän pituutta ja leveyttä ihan vaan judogiin pukeutumalla. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 10 14.1.2015 12.03 Onni oli matkassa myös siinä, että valmentajaksi pieneen eri-ikäisten lasten ryhmään osui mies, joka rohkeni ottaa Toivon täysillä mukaan kaikista erityisseurannan haasteista huolimatta. Jopa silloin, kun pari vuotta sitten väsymisoireiston edetessä epäiltiin rytmihäiriöitä ja pelättiin siihen liittyen tajuttomuuskohtauksia rasituksessa, valmentaja otti Toivon vastuulleen ja mukaan. ”Koska onhan sen pojan tatamille päästävä!” Toinen Toivon rakas harrastus on edelleen lukeminen: kesällä ja lomilla ahmitut sivumäärät fantasiaa ovat aivan huikeita. LISÄÄNTYVÄT OIREET Viidennen luokan alussa väsymisoireita oli jo selvästi. Hiljalleen lisääntynyt väsymys näkyi muun muassa öisenä hikoiluna, kun päivällä koetut fyysiset rasitukset puskivat läpi ihon ihan lammikoksi asti. Vaikka luokka siirrettiin kerrosta alemmas porraskävelyn vähentämiseksi ja liikuntaan sai osallistua enää vain sen verran kuin itse jaksoi, olivat kouluviikot todella pitkiä ja raskaita, poissaoloja kertyi jo ihan vaan väsymyksen vuoksi. Toivo itse oli tilanteeseen myös turhautunut ja vihainenkin. LEIKKAUSJONOON Lokakuussa 2013 Toivo asetettiin leikkausjonoon keuhkovaltimohomograftin laittoa varten ja alkoi pitkien viikkojen odotus. 11-vuotiaan kanssa leikkausta ja siihen liittyviä pelkoja olikin käytävä läpi ihan eri tavalla kuin aikanaan vauvan kanssa, joka oli onnellisenkin tietämätön tulevasta. Puhuttiin, lahjottiin, kiristettiin, taas puhuttiin, itkettiin, käytiin kauppaa, pelättiin ja jälleen puhuttiin. Koko kirjo tunteita ja tunnelmia koko ajan tiivistyen lähemmäs kohti leikkausta mentäessä. Huhtikuussa 2014 odotettu ja pelätty operaatio oli edessä. Sairaalareissu kaikkine kipuineen ja pelkoineen oli tietysti raskas, mutta sujui niin lyhyesti ja hyvin kuin se ikinä voi sujua. Toisena päivänä teho-osastolla Toivo jo yritti lukea Harry Potteria ja osastolla kahden ensimmäisen päivän läpi rämmittyään, toipuminen alkoi hurjalla vauhdilla. Toukokuun pari viimeistä viikkoa Toivo ehti jopa vielä olla koulussa! SISÄÄNRAKENNETTU TURBOBOOST Tätä kirjoittaessani leikkauksesta on kulunut kahdeksan kuukautta. Kontrollissa leikkaustulosta kehuttiin optimaaliseksi, mikä tietysti oli mannaa koko perheen korville. Kesälomareissu vietettiin ensimmäistä kertaa ikinä niin, ettei Toivon jaksamisen mukaan tehty yhtään erityisjärjestelyä ja itse meinasin jäädä jälkeen muun muassa Ruotsin korkeimpaan majakkaan kiivetessämme. Minkäänlaisia rajoituksia tai lääkityksiä ei ole, koulukyydistä luovuttiin ainakin toistaiseksi ja Toivo huristelee koulumatkat pyörällä ensimmäistä kertaa elämässään. Judoharjoitukset tuplaantuivat, välillä jopa triplaantuivat. Erään sydänäidin sanoja lainatakseni: on kuin poikaan olisi asennettu turbo! Onneksi 8-vuotiaana löytyi ihan oma laji, judo, josta tuli todella tärkeä harrastus Toivolle. VERTAISTUKI TÄRKEÄÄ Koko Toivon matkan ajan olemme olleet melko aktiivisesti mukana Sydänlasten ja -aikuisten paikallistoiminnassa, vertaistukea ajatellen enemmänkin tosin ehkä meidän vanhempien tarpeista lähtien. Tänä vuonna perhe osallistui kouluikäisten sydänlasten perhekurssille Anttolassa (terveisiä!) kesä- ja lokakuun jaksoilla. Kurssi tuli Toivon leikkauksen suhteen aivan ihanteelliseen kohtaan ja Toivo itsekin pääsi skeptisten ennakko-odotustensa jälkeen vertaistuen makuun, samanlaisen historian kokenut ”toffipoika” kun osui samalle kurssille. Henkisesti toipuminen on ollut fyysistä vauhtia hitaampaa, Toivon on vähän kuin keksittävä olemisensa uudelleen. Ja osittain myös järjestettävä kaveripiirinsä uudelleen, sillä väsyneimpinä vuosinaan sosiaaliset kontaktit kutistuivat väistämättä aika vähiin. Myös sairaalareissuun ja leikkaukseen liittyvät kauhut pulpahtelevat ajoittain pintaan, mutta onneksi vähitellen ja pala kerrallaan. LUOTTAVAISINA KOHTI TULEVAA Tulevaisuudessa keuhkovaltimohomografti kalkkeutuu ja alkaa vuotaa, joskus vuosien kuluttua. Se voidaan kuitenkin korjata todennäköisesti katetroimalla, ehkä useammankin kerran. Tämän hetkisen optimistisimman arvion mukaan Toivo saattaa tarvita avosydänleikkausta kenties vasta keski-ikäisenä miehenä. Rytmihäiriöitä ei aiemmista epäilyistä huolimatta ole löytynyt koskaan, mutta tilannetta kontrolleissa seurataan. Kauhuskenaariot pitää loitolla säännöllisen seurannan lisäksi ihanan turvallinen, Toivon syntymästä saakka samana pysynyt hoitava lääkäri/kardiologi, jonka arvioon uskallamme vanhempina rauhassa luottaa. Elämä on tässä ja nyt, siitä pidämme edelleen mahdollisimman tiukasti kiinni. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 11 11 14.1.2015 12.03 Lastenkardiologian historiaa Suomessa Tänä päivänä valtaosaa synnynnäisesti sydänvikaisia lapsia voidaan auttaa. Harva kuitenkaan edes tiedostaa, kuinka vähän aikaa itse asiassa onkaan siitä, että tilanne oli täysin päinvastainen. Pelkästään diagnoosin tekeminen ja sydänvian määrittely oli varsin haasteellista vielä 50 vuotta sitten, jolloin se tehtiin yleisvointia arvioimalla, thorax-kuvilla sekä EKG-mittauksilla. Vasta ultraäänilaitteiden yleistyminen toi todellisen läpimurron sydändiagnostiikkaan 1970-luvulle tultaessa. Tutkimus- ja hoitomenetelmien kehittyminen, laitteiden parantuminen ja kokemuksen karttuminen ovat tehneet mahdolliseksi menestyksellä hoitaa yhä nuorempia potilaita ja yhä vaikeampia vikoja. Lastenkardiologian historiaa Suomessa TEKSTI LEENA TUUTERI JA KATJA LAINE KUVAT WWW.YLPPO.FI, LASTENSAIRAALAN ARKISTO, ORIONIN ARKISTO AINEISTO LEENA TUUTERI, LASTENKARDIOLOGIAN HISTORIA SUOMESSA (SYDÄNÄÄNI 2008, 19:5A TEEMANUMERO) L asten kardiologia ja synnynnäisten sydänvikojen kirurgian historia liittyvät kiinteästi toisiinsa. Nykyinen lastenkardiologian oppi-isänä voidaan pitää kanadalaisen patologin, Maud Abbotia ja hänen 1930-luvulla tekemään tutkimustyöhön. Abbot selvitti laajan ruumiinavausaineiston pohjalta sydämen erilaisten rakennevikojen anatomiaa vaihteluineen ja teki päätelmiä niiden luonnollisesta kulusta ja ilmaantuvuudesta. Synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoito alkoi vuonna 1938, kun Robert Gross sulki onnistuneesti avoimen valtimotiehyen. 12 Ensimmäinen lastenlääkäri, josta tuli lastenkardiologi, oli Helen Taussig, joka hoiti ”sinisiä lapsia” Baltimoren lastensairaalassa. Baltimoren kirurgin, Alfred Blalockin, tekemä onnistunut shunttileikkaus vaikeasti sairaalle Fallot’n tetralogia-potilaalle, samoin kuin ruotsalaisen Crafoordin koarktaatio-leikkaus, antoivat toiveita lastenlääkäreille ja kirurgeille siitä, että synnynnäisten sydänvikojen hoito oli mahdollista. UUSI AIKA UUDEN LASTENSAIRAALAN MYÖTÄ Suomessa oli puuhattu uutta lastensairaalaa Arvo Ylpön johdolla käytännössä koko 1930-luvun. Päättäjiin vedottiin ja asiasta kirjoitettiin paljon sanomalehdissä. Varoja ei uuden lasten sairaalan rakentamiseksi tuntunut kuitenkaan löytyvän ja lopulta varoja ryhdyttiin keräämään kansalaisilta, jotta uusi sairaala saataisiin rakennettua. Tähän päivään peilaten historia tuntuukin toistavan itseään. Uuden lastensairaalan louhintatyöt aloitettiin vihdoin vuonna 1940, mutta sairaalan rakennushanke keskeytyi sodan vuoksi. Sodan jälkeen rakennushanketta vaikeutti työvoima- ja raaka-ainepula. Nauloja rakennustyömaalle hankittiin Ruotsista saakka. Vihdoin uusi lastensairaala, nykyinen Helsingin lasten ja nuorten sairaala, otettiin käyttöön kesällä vuonna 1947. Uuden SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 12 14.1.2015 12.03 Ensimmäinen lastenkardiologialle omistettu erikoislääkärin virka perustettiin Helsingin Lastenklinikkaan vuonna 1957 ja viran itseoikeutettu haltija oli Bernhard Landtman. sairaalan avaaminen merkitsi kokonaan uuden vaiheen alkamista Suomen lasten sairaanhoidossa, sillä sairaansijojen, lääkärien ja sairaanhoitajien määrä moninkertaistui entisestä. Se antoi mahdollisuuden myös erikoisalojen kehittymiselle. LASTENKARDIOLOGIAN ENSIASKELEET SUOMESSA Toisen maailmansodan päättymisen jälkeen lasten sydänsairauksien hoitokeskuksia alkoi syntyä ensin Yhdysvaltoihin, Englantiin ja Pohjoismaihin, vähitellen myös muualle. Sen jälkeen lastenkardiologia ja synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoito ovat toisiaan tukien kehittyneet nopeasti. Jo 1950-luvulla tiedettiin, että suurin sydänvikaisten lasten kuolleisuus oli ennen ensimmäisen ikävuoden loppua. Vähän myöhemmin selvisi, että vastasyntyneiden epäselvät kuolemantapaukset johtuivat sydänviasta useammin kuin oli luultu. Suomessa lastenkardiologinen toiminta alkoi hivenen myöhemmin kuin muissa Pohjoismaissa. Suomessa alan todellinen uranuurtaja oli Bernhard Landtman, joka oli lastenlääkäriksi valmistuttuaan hankkinut lisäoppia kardiologiasta työskentelemällä useita vuosia Ruotsissa, Englannissa ja Yhdysvalloissa, muun muassa Helen Taussigin oppilaana. Landtman perusti vuonna 1951 Helsingin Yliopiston lasten sydänaseman ja alkoi pitää erikoispoliklinikkaa Helsingin lastenklinikassa. Alkuvuosina toiminta painottui poliklinikkaan. Ensimmäinen tehtävä oli löytää ne sydänvikaiset lapset, joiden sairaus voitiin todeta perustutkimuksilla, siis anamneesin, kliinisen statuksen, thorax-röntgenin ja EKG:n avulla. Maassa oli syntynyt sodan jälkeisinä vuosina ”suuret ikäluokat”, lähes 100 000 lasta vuodessa. Leikkaukseen soveltuvia diagnosoimattomia lapsipotilaita saattoi arvioida olevan tuhansia. Lasten perustason terveyden- ja sairaanhoito oli kehittymätöntä. Koulutettuja lastenlääkäreitä oli noin sata, melkein kaikki Etelä-Suomessa. Monet lapset syntyivät pienissä laitoksissa, joissa ei ollut lastenlääkäriä. Lastenneuvolatoiminta oli alkanut, mutta keskussairaalaverkostoa vasta rakennettiin. Sydänvikaisen lapsen tie erikoispoliklinikalle oli pitkä ja mutkikas ja potilaat olivat pääasiassa leikki- ja kouluikäisiä. SYDÄNKIRURGIA ALKAA Ensimmäisiä lasten sydänkirurgeja Suomessa olivat Suomen lastenkirurgian isä, Matti Sulamaa, Helsingissä ja Sauli Viikari Turussa. Suomessa ensimmäinen sydänleikkaus lapselle tehtiin vuonna 1953. Potilaana oli tuolloin 5-vuotias poika, jolta suljettiin avoin valtimotiehyt – 15 vuotta Grossin suorittaman pioneerileikkauksen jälkeen. Leikkausmäärät jäivät vähäisiksi; koko 1950-luvun aikana Suomessa tehtiin 329 lasten sydänleikkausta, mikä ei vastannut edes yhden vuoden aikana syntyneiden sydänvikaisten lasten määrää. Ensimmäiseksi leikattavien kasvavaan jonoon pääsivät ne lapset, joilla todettiin avoin valtimotiehyt, aortan koarktaatio tai vaikeaoireinen Fallot’n tetralogia. Useimpien potilaiden vanhemmat saivat tyytyä siihen, että lapsi pyydettiin uuteen tarkastukseen vuoden kuluttua ”tilanteen seuraamiseksi.” Vaikeita, komplisoituja vikoja ei voitu leikata vielä lainkaan ja niin sanotusti ”tavallisetkin” viat olivat tuolloin huomattavasti erilaisempia kuin nykyään. Monille PDA-potilaille oli jo ehtinyt kehittyä kohonnut keuhkoverenkierron paine. Myös esimerkiksi koarktaatio-diagnoosit tehtiin myöhään, joskus vasta kun korkea verenpaine oli aiheuttanut komplikaation. Sinihuuliset, kyykyssä lepäävät ja kasvussa jälkeenjääneet lapset olivatkin varsin tavallinen näky poliklinikan odotushuoneessa. SYDÄMEN KATETROINNIT ALKOIVAT Lasten sydänkatetroinnit aloitettiin Helsingissä ja Turussa vuonna 1956. Ensimmäinen sydämen katetrointi imeväisikäiselle tehtiin Turussa vuonna 1957. Katetrointilaboratoriot olivat tuohon aikaan perin vaatimattomia ja lääkärin piti valmistautua tutkimukseen pitämällä neljännestunnin ajan mustia silmälaseja. Siitäkin huolimatta katetrin kulkua oli joskus vaikea seurata kun tutkittavana oli isokokoinen lapsi. Jos tutkimus kesti kauan, potilaan saama sädeannos muodostui suureksi. Lisähaastetta toi se, että esimerkiksi Helsingissä potilas oli hemodynaamisten mittausten jälkeen siirrettävä varjoaineruiskutusta varten röntgen-osastolle, jolloin katetrin sijaintia ei enää voitu tarkistaa. Jo 1960-luvun alussa oli käynyt varsin selväksi, että ainakin ne sydämen rakenneviat, joihin liittyi keuhkoverenkierron paineen nousu, oli leikattava varhain, jotta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 13 13 14.1.2015 12.03 Lastenkardiologian historiaa Suomessa Suomessa oli puuhattu uutta lastensairaalaa Arvo Ylpön johdolla koko 1930-luvun. Päättäjiin vedottiin ja asiasta kirjoitettiin paljon sanomalehdissä. Varoja ei uuden lasten sairaalan rakentamiseksi tuntunut kuitenkaan löytyvän ja lopulta varoja ryhdyttiin keräämään kansalaisilta. vältyttäisiin pysyviltä keuhkoverisuonten muutoksilta. Vian selvittely sydämen katetroinnin avulla oli siis myös tehtävä ajoissa. ERIKOISLÄÄKÄRIN VIRKOJA JA KOULUTUSTA Ensimmäinen lastenkardiologialle omistettu erikoislääkärin virka perustettiin Helsingin Lastenklinikkaan vuonna 1957 ja viran itseoikeutettu haltija oli Bernhard Landtman. Samalla perustettiin myös ensimmäinen koulutusvirka lastentautien erikoislääkärille, johon yhden vuoden koulutus katsottiin riittäväksi. Ensimmäinen koulutettava oli Leena Tuuteri. Vuonna 1961 Landtman siirtyi hoitamaan henkilökohtaista lastentautiopin professuuria jatkaen kuitenkin ylikiertäjänä kardiologian osastolla; Tuuteri valittiin hänen jälkeensä kardiologierikoislääkärin virkaan. Turussa Matti Dahl, joka oli ollut mukana sydänaseman toiminnassa sen alusta asti, valittiin ensimmäiseksi kardiologierikoislääkäriksi vuonna 1961. Osastoylilääkärin virka Helsinkiin perustettiin vuonna 1980. Sen ensimmäinen haltija oli Tuuteri ja hänen jäätyään eläkkeelle ensin E.I. Wallgren, Erkki Pesonen ja vuodesta 1997 Eero Jokinen. LAHJOITUSVAROIN LAITTEITA 1960-luvulle tultaessa sekä tutkimuksia että leikkauksia voitiin tehdä enemmän. Tarve olisi ollut vielä huomattavasti suurempi. Resurssit olivat riittämättömät sekä tutkimuspuolella että kirurgiassa. Kuvaavaa sen ajan vaikeuksille ja resurssipulalle oli, että 14 sekä Turussa että Helsingissä ensimmäinen sydänkeuhkokone saatiin ulkopuolisena lahjoituksena, koska se ei mahtunut sairaalan budjettiin. Turussa lahjoittajat olivat Turun kaupunki ja Lääke Oy, Helsingissä varat saatiin partiolaisten suurkeräyksen avulla. Ensimmäiset avosydänleikkaukset Suomessa tehtiin 1950-luvun lopussa sekä Helsingissä että Turussa käyttämällä hypotermiaa. Perfuusiokirurgia syrjäytti hypotermiamenetelmän kuitenkin nopeasti. Ensimmäinen onnistunut perfuusioleikkaus lapselle, kammioväliseinäaukon sulku, tehtiin Turussa 1960. Silloin oli kulunut kahdeksan vuotta ensimmäisestä Yhdysvalloissa tehdystä perfuusioleikkauksesta. Helsingin lastenklinikan ensimmäinen perfuusioleikkaus tehtiin syksyllä 1961. Hoidon piiriin tulivat nyt ASD ja VSD ja vähitellen myös komplisoidut viat. Invasiiviset eli kajoavat sydäntutkimukset sekä Turussa että Helsingissä tehtiin silti edelleenkin samoissa erittäin puutteellisissa laboratorioissa epäajanmukaisin laittein. HOITO KEHITTYY Vähitellen siirryttiin tekemään yhä enemmän kajoavia tutkimuksia nuorille imeväisille ja sitten myös vastasyntyneille. Avosydänleikkauksia ei kuitenkaan voitu tehdä alle 10-kiloisille potilaille. Sen vuoksi oli joskus pakko turvautua palliatiivisiin toimenpiteisiin, shunttileikkauksiin syanoottisille lapsille ja keuhkovaltimon ”banding”-leikkaukseen suuria kammioväliseinäaukkoja sairastaville lapsille. Valtasuonten transposition korjaamiseksi kehitettyä Mustardin leikkausmenetelmää ei juuri voitu käyttää, koska nämä potilaat lähes poikkeuksetta menehtyivät ennen 10 kilon painon saavuttamista. Suomessa transpositiopotilaat pääsivät hoidon piiriin vasta käytännössä 1968 alkaen, kun käyttöön tuli William Rashkindin kehittämä päivystystoimenpide, katetriseptostomia, jossa kammioiden väliseinään tehtiin verenkierron mahdollistava reikä. Tämä oli ensimmäinen toimenpidekatetronti. Tämän jälkeen transpositio-potilaiden mahdollisuudet kasvaa ja päästä myöhemmin varsinaiseen korjausleikkaukseen paranivat huomattavasti. Tuolloin septostomia ei ollut kuitenkaan riskitön toimenpide sen ajan puutteellisessa tutkimuslaboratoriossa, jossa sivusuunnan läpivalaisun puuttuminen vaikeutti olennaisesti katetrin sijainnin arvioimista. Huomattava parannus tuli kun ajanmukaisempi katetrointilaboratorio vihdoin saatiin käyttöön Turussa vuonna 1970 ja Helsingissä 1974. Helsinkiin perustettiin kasvaneen työmäärän vuoksi tuiki tarpeellinen toinen kardiologierikoislääkärin virka. Siihen nimitettiin E.I. Wallgren; hänen vastuualueeseensa kuului myös vuonna 1964 perustettu teho-osasto, jolla muun muassa leikatut sydänpotilaat hoidettiin. KASVAVAT JONOT HUOLENA Sydänlasten tutkimus- ja leikkausjonot lähtivät huimaan kasvuun hoitomenetelmien kehityttyä. Jonoja yritettiin purkaa 1960- ja 1970-luvuilla lisäämällä tutkimusja leikkaustoimintaa myös Helsingin ja Turun ulkopuolella. Tampereella Marianne SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 14 14.1.2015 12.03 Viitanen aloitti lasten sydänpoliklinikan jo vuonna 1964, jossa hän teki myös muutamia sydämen katetrointeja. Kuopiossa toimi 1970-luvulla Pirkko Suoninen, joka ei kuitenkaan tehnyt kajoavia tutkimuksia. Oulun Lastenklinikan ensimmäinen lastenkardiologi, Terho Paavilainen, aloitti poliklinikan ja kajoavat tutkimukset vuonna 1973. Kajoavien tutkimusten yhteenlaskettu määrä jäi kuitenkin vähäiseksi, samoin sulkeisten sydänleikkausten, vaikka niitä tehtiin jopa kymmenessä eri sairaalassa osittain omin voimin, osittain ”keikkakirurgin” avulla. Valtaosa toimenpiteistä tehtiin Helsingissä, jonne keskittyi erityisesti vaikeiden, monimutkaisten vikojen hoito ja imeväisiän avosydänkirurgia. Vuonna 1981 Lääkintöhallitus asetti työryhmän pohtimaan näitä ongelmia; sen kannanottoja täydensi Wallgrenin ja Louhimon vuonna 1988 laatima suunnitelma ”Synnynnäisten sydänvikojen diagnostiikan ja leikkaushoidon järjestely Suomessa”. Työn tuloksena päädyttiin toiminnan keskittämiseen ja työnjakoon. Keskittämistä perusteltiin sekä hoidollisilla että taloudellisilla syillä. Kansainvälisesti oli osoitettu, että parhaat tulokset saatiin suurissa keskuksissa, joissa riittävästi kokemusta kertyi harvinaistenkin vikojen tutkimisesta ja hoidosta. Sopiva väestömäärä leikkaavaa keskusta kohden oli 4 – 6 miljoonaa – siis Suomeen tarvittiin todella vain yksi keskus. Myös taloudelliset syyt puhuivat keskityksen puolesta. Päivystystutkimusten ja -leikkausten suuri määrä edellyttää ympäri vuorokauden päivystäviä kardiologeja, kirur- geja, tehohoitolääkäreitä, leikkaussalihoitajia, tehohoitajia ym., jotka kaikki tarvitsevat kalliita tutkimus- ja hoitolaitteita. Toiminta on siis erittäin kallista eikä sitä kannattanut ylläpitää monessa sairaalassa. Hoidon keskittäminen yhteen toimintakykyiseen keskukseen on osoittautunut hyväksi ratkaisuksi; sen toteuttamisen jälkeen tulokset ovat entisestään parantuneet ja ovat kansainvälisestikin verrattuna varsin korkeatasoista. SUURIA EDISTYSASKELIA 1970-luvun lopussa ja 80-luvun alussa sydänlasten hoidossa tapahtui merkittäviä muutoksia. Yhdysvalloissa ja Kanadassa kehitetty prostaglandiinihoito valtimotiehyen avoinna pitämiseksi otettiin Helsingissä käyttöön vuonna 1978. Hoidosta oli suurta apua erityisesti potilailla, joilla keuhkoverenkierto on riippuvainen valtimotiehyen kautta tapahtuvasta virtauksesta. Lykkäämällä valtimotiehyen sulkeutumista, voitiin voittaa aikaa lapsen siirtämiselle ja diagnoosin selvittämiselle ja lapsi saatiin parempikuntoisena leikkauspöydälle. Toinen merkittävä kehitysaskel oli ultraäänilaitteiden, tuolloin vielä ekko-kardiografin nimellä kulkevan laitteen, keksiminen, jonka ansiosta sydänvikojen diagnosointi mullistui täysin. Ultraäänestä onkin tullut viimeisten vuosikymmenten aikana lastenkardiologin tärkein tutkimusväline. Yhteistyö tehostui kun pian oli jokaisessa keskussairaalassa ainakin yksi lastenlääkäri, tavallisesti neonatologi, joka hallitsi tutkimusmenetelmän. Ultraäänilaitteiden kehit- tymisen ja yleistymisen myötä sydänvika voitiin diagnosoida jo heti sydänvikaepäilyn herättyä synnytyssairaalassa. Sikiön ultraäänitutkimuksen yleistyttyä normaaliraskauden seurannassa, tarjoutui mahdollisuus tarvittaessa tutkia tarkemmin sikiön sydämen rakenne. Vuonna 1983 Marianne Eronen alkoi Helsingissä tehdä sikiön ultraäänitutkimuksia tapauksissa, joissa äidillä tai muilla lähiomaisilla oli vaikea synnynnäinen sydänvika tai joissa rutiiniultraäänitutkimus oli näyttänyt poikkeavalta. Nykyään noin puolet vaikeista sydänvioista on tiedossa jo ennen lapsen syntymää. TOIMENPIDEKATETROINNIT Ultraäänitutkimusten myötä mahdollistuivat myös toimenpidekatetroinnit, joilla nykyään hoidetaan suuri osa niistä sydänvioista, jotka ennen työllistivät kirurgeja. Diagnostisten katetrointien sijaan yhä enenevissä määrin ryhdyttiin tekemään toimenpidekatetrointeja, joilla pystyttiin korvaamaan osa aikaisemmista kirurgisista toimenpiteistä monissa yksinkertaisissa sydänvioissa. Septostomian jälkeen ensimmäinen toimenpidekatetrointi oli Terho Paavilaisen tekemä pulmonaaliläpän pallolaajennus vuonna 1985. Sitä ovat seuranneet koarktaation ja rekoarktaation pallolaajennus, valtimotiehyen sulkeminen sateenvarjotekniikalla ja eteisväliseinäaukon sulkeminen. Myös rytmihäiriöiden hoidossa otettiin suuria kehitysaskeleita. EKG:n pitkäaikaisrekisteröintejä rytmihäiriöiden toteamiseksi ryhdyttiin tekemään Helsingin lastenkli- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 15 15 14.1.2015 12.03 Lastenkardiologian historiaa Suomessa nikalla vuonna 1970; aluksi yhteistoiminnassa aikuiskardiologian kanssa, sillä oma laitteisto saatiin vasta vuonna 1984. Jo vuonna 1965 käytettiin ensimmäisen kerran sydämen väliaikaista tahdistamista vastasyntyneen henkeä uhkaavan AV-katkoksen hoidossa. Pysyvän tahdistuksen käyttämistä haittasi pitkään implantoitavien tahdistinten suuri koko, mutta nykyään laitteet ovat hyvin pieniä ja pysyvä tahdistin voidaan asentaa jo vastasyntyneelle. Rytmihäiriöiden hoidossa merkittävä edistysaskel otettiin Liisa Nisulan (os. Mäkinen) aloittaessa vuonna 1987 elektrofysiologiset tutkimukset Lastenklinikalla Houstoniin tehdyn opintomatkan jälkeen. UUSIA LEIKKAUSMENETELMIÄ Samalla kun yksinkertaisten vikojen hoito siirtyi yhä enemmän katetrointilaboratoriossa tehtäväksi, maailmalla kehitettyjä uusia leikkausmenetelmiä monimutkaisten vikojen hoitoon otettiin lyhyellä viiveellä käyttöön myös Suomessa. Niissä korjaus vaatii tavallisesti kaksi tai kolme leikkausta. Vasemman kammion hypoplasiaa pidettiin kauan mahdottomana hoitaa. Kun nykyään suurin osa näistäkin lapsista on hoidettavissa, voidaan leikkaushoitoa tarjota lähes kaikille sydänvikaisina syntyneille lapsille. Viimeisenä mahdollisuutena on sydämensiirto. Ensimmäinen sydämensiirto lapselle tehtiin Suomessa vuonna 1991. Sen jälkeen sydämensiirtoja on tehty joko vaikean rakennevian tai kardiomyopatian vuoksi 65 ja yksi sydän-keuhkosiirto. Vaikka hoitotulokset ovat hyviä, hoitomenetelmään liittyy lapsilla monia ongelmia. MYÖHÄISTULOKSET JA SEURANTA Heikki Sairasen johtaman työryhmän suurtyö ja kansainvälisestikin ainutlaatuinen seurantatutkimus, joka koskee kaikkia vuoden 1953 jälkeen leikattuja sydänpotilaita, on osoittanut, että suomalaisen sydänvikaisena syntyneen lapsen nykyinen ennuste on hyvä niin elinajan kuin elämänlaadunkin suhteen. Vain harvoin joudutaan toteamaan vika niin vaikeaksi, että lasta ei voida auttaa, ja silloinkin voidaan harkita sydämensiirtoa. Sydäntautiliiton Lastenkardiologinen toimikunta laati 1980-luvulla suosituksen synnynnäistä sydänvikaa sairastavan potilaan postoperatiivisesta seurannasta. Suositusta on vuosien varrella ajanmukaistettu ja uusin seurantasuositus on vuodelta 2013. Säännöllinen, läpi elämän jatkuva seuranta on tarpeellinen lähes kaikilla leikatuilla potilailla. 16 NYKYTILANNE Suomessa syntyy nykyään vuodessa noin 500 sydänvikaista lasta. Leikkaushoitoa tarvitsee noin puolet, heistä 30 % heti syntymän jälkeen ja yli 70 % ensimmäisen ikävuoden aikana. Vaikeita vikoja sairastavat tarvitsevat kaksi–kolme leikkausta. 1990-luvulla toteutetun voimakkaan keskittämisen jälkeen kajoavat sydäntutkimukset, toimenpidekatetroinnit ja kaikki leikkaukset tehdään Helsingissä. Kardiologin, sydänkirurgin, nukutuslääkärin sekä leikkaussali- ja tehohoitohoitajien virkoja on lisätty työmäärää vastaavasti. Muissa yliopistosairaaloissa toimivat lastenkardiologit tekevät kajoamattomia tutkimuksia ja vastaavat leikattujen potilaiden seurannasta. Vuonna 1994 Helsinkiin valmistuneen uuden katetrointilaboratorion laitteistoa on täydennetty vuonna 2006. Interventiokatetrointien kehittyminen on osaltaan vähentänyt leikkausten tarvetta. Vuonna 2010 valmistui uusi teho-osasto ja leikkaussaliyksikkö, jotka paransivat merkittävästi hoitotilannetta. Samassa yhteydessä saatiin käyttöön uusi hybridi-leikkaussali, jossa voidaan suorittaa potilaalle samanaikaisesti kirurgisen toimenpiteen lisäksi katetrointitoimenpide. Tällä hetkellä suurimpana ongelmana on nykyisen Lasten ja nuorten sairaalan riittämättömät ja vanhanaikaiset tilat sekä sairaalan sisäilma- ja homeongelmat. Kuten lähes 80 vuotta sitten, myös nykyistä uutta lastensairaalahanketta rakennetaan kansalaisilta ja yrityksiltä kerätyin varoin. Uuden lastensairaalan louhintatyöt aloitettiin vuonna 2014 ja sen on määrä valmistua vuoteen 2017 mennessä. LOPUKSI Lastenkardiologia ei – niin kuin ei mikään muukaan lääketieteen erikoisala – ole erillinen saari. Ilman neonatologian, anestesiologian ja tehohoidon ym. aloilla tapahtuneita uudistuksia ei kardiologian ja sydänkirurgian menestystarina olisi voinut toteutua. Yhteydet kansainvälisiin keskuksiin, hyvä yhteistyö ja nurkkapatrioottisuuden puuttuminen ovat edesauttaneet toimivan järjestelmän luomista. Sydänvikaisena syntyvän lapsen ennuste Suomessa on yleensä hyvä niin elinikään, toimintakykyyn kuin elämänlaatuun nähden. Suomen lastenkardiologian ja sydänkirurgian historia on todellinen menestystarina. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 16 14.1.2015 12.03 Kiitos Leena! – Haastattelussa yhdistyksen Grand Old Lady, Leena Tuuteri Yhdistyksen perustamisesta tulee tänä vuonna kuluneeksi 40 vuotta. Yhdistyksen perustamisen äitinä voidaan hyvällä syyllä pitää silloista HYKS:n Lastenklinikan sydänosaston ylilääkäri Leena Tuuteria, joka yhdessä muiden HYKS:n lääkäreiden kanssa oivalsi jo varhain sydänvikaisten lasten vanhempien merkityksen yhteisessä asiassa. TEKST KATJA LAINE KUVAT KATJA LAINE JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO L eena Tuuteria voi varsin hyvällä syyllä pitää lastenkardiologian todellisena pioneerina Suomessa, sillä hän oli ensimmäinen Suomessa koulutettu lasten kardiologiaan erikoistunut lääkäri. – Taidan olla kuitenkin vähiten Suomessa koulutusta saanut lastenkardiologi, sillä erikoistumisjakso tuohon aikaan kesti vain yhden vuoden, Leena naurahtaa. Aivan alkuaikoina sydänvikojen tarkkaan selvittelyyn ei juuri ollut keinoja. – Käytännössä lepo ja silloiset lääkkeet, digitalis ja nesteenpoistolääkkeet, olivat ainoa hoitokeino ennen sydänkirurgisen hoidon alkua. Silloin ei ollut tarkkaa tietoa itse sairauden laadusta tai diagnoosista, eikä sitä käytännössä tarvittukaan, koska ei ollut olemassa juuri muunlaista hoitoa, Leena kertoo. MUKANA KEHITYKSESSÄ Sydäntutkimuksen kehittyminen ja leikkaustoiminnan alku muutti kuitenkin kaiken. – Aluksi diagnoosit tehtiin pääasiassa potilaan ja hänen vanhempiensa oireiden kuvausten ja kliinisen yleiskuvauksen perusteella sekä thorax-röntgenin ja EKG:n avulla. Myös sivuäänistä voitiin päätellä tiettyjä asioita, Leena muistelee. Merkittävä muutos sydänlasten hoidossa oli 50-luvun alussa alkanut leikkaustoiminta sekä katetrointitutkimukset, joita ryhdyttiin tekemään 50-luvun lopulla. – Hoidon kehittyminen oli varsin nopeaa. Oppia ja tietoa haettiin ulkomailta kongresseista ja meillä kaikilla oli suuri halu ja innostus yrittää hoitaa potilaita. Jokainen uusi askel tutkimusmenetelmissä ja hoidoissa herätti toiveita ja suurta iloa. Paljon oli silti potilaita, joita emme kyenneet silloisella tietämyksellä auttamaan ja se oli surullista, muttemme toki tilanteelle mitään voineet, Leena sanoo. Kehittyvät hoitotoimenpiteet johtivat varsin nopeasti siihen, että sydänlasten leikkausjonot lähtivät kasvuun. – Oli sietämätöntä, että meillä oli käytössä hoitotoimenpiteitä, mutta resurssipulan vuoksi emme voineet auttaa potilaita siinä määrin, mitä olisi ollut tarvetta. Lääkärinä oli erittäin vaikea tehdä siinä jonotilanteessa valintaa niiden potilaiden kohdalla, jotka pääsevät leikkaukseen ja ketkä eivät, Tuuteri sanoo huokaisten. Osaltaan leikkausjonojen kasvuun vaikutti myös huutava pula sairaanhoitajista. HUIKEAT LEIKKAUSJONOT Sydänlasten leikkausjonot alkoivat saavuttaa huolestuttavat mittasuhteet 1970-luvun alkupuolella – pahimmillaan jonossa oli yli 300 lasta. – Ajatuksen potilasyhdistyksen perustamisesta sain ensimmäisen kerran tavatessani erään belgialaisen kollegan, joka kertoi Belgiassa toimivasta potilasyhdistyksestä, Leena kertoo. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 17 17 14.1.2015 12.03 Syksyllä 1975 hän soitti sydänlasten perheille sekä lähetti heille kirjeitä, jotta tuolloin sietämättömään jonotilanteeseen löydettäisiin ratkaisu ja hän vetosikin sydänlasten perheisiin yhdistyksen perustamiseksi. – Leikkausjonotilanteen ja sairaanhoitajapulan lisäksi yhdistyksen perustamisen taustalla oli myös kaksi muutakin merkittävää seikkaa. Potilaille ja heidän läheisilleen ei ollut tarjolla tietoa sydänvioista ja niiden hoidosta, vaikka tarve oli kova. Lisäksi potilaat ja heidän läheisensä tarvitsivat keinon ja välineen saada yhteyttä muihin vastaavankokeneisiin sekä kokemusten vaihtoon, Leena jatkaa ja sanoo, että 70-luvulla ei vielä tunnettu sanaa vertaistuki, mutta siitähän siis pitkälle oli kysymys. Perheet tarvitsivat kontakteja muihin vastaavan kokeneisiin ja samassa elämäntilanteessa oleviin perheisiin. telua julkisuudessa; lehtien yleisönosastoilla sekä kampanjoitiin radiossa ja televisiossa. – Saimme Lastenklinikalle toisen, tosin vain osittaisen kardiologin viran, johon nimitettiin Eric Ivar Wallgren. Lisäksi teho-osastolle ja leikkaussaliin saatiin lisävirkoja, jotka paransivat leikkausjonotilannetta, Leena muistelee. Myös uusi katetrointilaboratorio paransi tilannetta. Resursseista oli kuitenkin edelleen kova pula ja kaikki erikoisalat kilpailivat keskenään. Koska edistystä ei tapahtunut riittävän nopeasti, yhdistyksen sen hetkinen puheenjohtaja Unto Nevasoja otti yhteyttä Tasavallan Presidentti Kekkoseen, joka saikin asioihin vauhtia. Varoja löytyi kiireellisesti hoitoresurssien parantamiseen. Hiljalleen leikkausjonotkin alkoivat lyhentyä. YHDISTYS PERUSTETAAN YHDISTYKSELLÄ MERKITTÄVÄ ROOLI Joulukuun 13. päivä 1975 kokoontui HYKS:n lastenklinikan luentosaliin lähes 50 sydänlapsen vanhempaa Sydänvikaisten lasten tuki r.y.:n perustavaan kokoukseen. – Se oli merkittävä hetki meille kaikille, Leena sanoo. Voimien yhdistämisen ja perustettavan vanhempainjärjestön toivottiin korjaavan sydänlasten kestämätöntä hoitotilannetta ja resurssipulaa. Työhön ryhdyttiin innolla ja hyvässä yhteishengessä Lastenklinikan lääkäreiden kanssa. Neuvotteluja käytiin eri ministeriöiden, sairaalajohdon, sairaanhoitajaliiton sekä muiden päättävien tahojen kanssa, jotta tilanteeseen löydettäisiin ratkaisu. Ensimmäisten vuosien aikana vallitsevasta hoitotilanteesta käytiin vilkasta keskus- Leena Tuuteri näkee yhdistyksellä olleen merkittävän roolin sydänlasten hoidossa. – Sydänlasten perheiden henkinen hyvinvointi ja tiedon saanti parani huomattavasti yhdistyksen perustamisen myötä, Leena sanoo. Varsin nopeasti yhdistys ryhtyi rakentamaan puuhakkaiden vanhempien toimesta alueosastoverkostoa, julkaisemaan jäsentiedotetta sekä järjestämään kurssitoimintaa. – On ollut hienoa seurata yhdistyksen kasvua ja kehitystä, Leena sanoo. Vaikka vuosia on vierähtänyt jo useita vuosikymmeniä yhdistyksen perustamisesta, toimintaa ohjaa edelleen sama perusajatus – se, että edunvalvonnasta pidetään huolta eikä kukaan olisi vailla tietoa tai tukea. Se on 18 edelleenkin tärkeää ja sitä ei sovi unohtaa, Leena painottaa. Me yhdistyksessä näemme samoin kuten myös todellisen lastenkardiologian Grand Old Ladyn merkityksen sydänlasten hoidossa ja merkittävänä osana yhdistyksen historiaa. Sydämellinen kiitos Leena! Sydänlasten perheiden henkinen hyvinvointi ja tiedon saanti parani huomattavasti yhdistyksen perustamisen myötä, Leena sanoo. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 18 14.1.2015 12.03 KOLUMNI sydänääniä Uskalla olla heikko Y htenä päivänä otin tavoitteeksi lukea uutisia enemmän kuin aikaisemmin. Selailin ja peilailin elämää ympärilläni noiden tarinoiden kautta. Oli iloa, surua, toivoa, saavutuksia ja menetyksiä. Päällimmäisenä kuitenkin aistin vahvasti toivottomuuden. Koko maailma on jotenkin sekaisin. Suuret ja pienet palat etsii paikkaansa ja siinä sodassa valitettavan moni uupuu ja menettää elämänsä. Varmasti meistä jokainen on huomannut sen avuttomuuden mikä myös perheillä on löytää rauha väsymyksen ja uupumuksen keskellä. Nykyisin on liikaa mustakehyksisiä uutisia kun perheet eivät enää jaksa. Ei ole keinoja. Ei ole enää mitään. Muistan myös ne ajat omassa elämässä kun voimat riisuttiin. Oli tapaninpäivä kun lumen tilalla satoi surunkyyneleitä. Uusi diagnoosi, uusi maailma. Me murruimme sairaalan käytävällä. Edessä oli tuntematon. Pienin askelin tuota uutta maailmaa opettelimme. Opettelimme luovuttamaan sen kaikista rakkaimman vieraiden käsiin ja uskomaan siihen, jotta kaikki menee hyvin. Oli vaikeaa olla jokseenkin sairaalan oma, kun toiset pääsivät kotiin uutta vuotta juhlimaan. Oli aikoja kun olimme aivan lopussa ja onnettoman yksin. Kun omat voimat riisuttiin, oli pakko myöntää: En jaksa enää. Noissa sanoissa oli uuden mahdollisuus. Uskallus olla avoimesti heikko, antoi avun tulla lähemmäksi. Löytyi käsiä, korvia ja tukikeinoja, joiden kautta voimaannuimme elämään perheenä yhdessä. Sydänääniä-palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten Me suomalaiset olemme sisukasta kansaa. Heikkous ei kuulu tapoihimme vaan sitä mennään läpi kiven ja jään. Olen huomannut kuitenkin sen, jotta vain olemalla heikko, voi tulla vahvaksi. Kun uskaltaa murtua, niin jokin uusi saa aina alkunsa. Se uusi ei ole enää sama kuin mennyt, vaan vanhan tilalle rakentuu jotakin vahvempaa. kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Tämänkertaisena kirjoittajana on Minä toivon teille jokaiselle rehellisyyttä olla voimienne edessä. Katso peilistä kuvaasi ja kysy mitä sinulle ja teidän perheelle kuuluu. Jos väsymys ja kyyneleet värittävät kaunista kuvaa, niin uskalla sano se ääneen. Helli ja hoivaa myös itseäsi ja ole armollinen omien voimiesi kantajalle. Etsi keinoja, joiden kautta rentoudut ja saat paussin arjesta. Karkaa kumppanisi kanssa arkea ja tee arjesta juhlaa lapsiesi kanssa. Etsi toivoa pölykoirista ja maton tamppauksesta. Se kaikki on vain elämää ja jos omistamme rakkauden, niin selviämme voittajina paljosta. Saara Suihko Joensuusta. Hän kertoo itsestään näin: Perheeseen kuuluu itseni lisäksi ihana mies, valloittava sydänpoika Esa, 3 vuotta (TOF) sekä röhiseva mopsi. Toimin Pohjois-Karjalan Minä naisena, äitinä ja puolisona olen selvinnyt paljosta. Olen kiitollinen myös kyyneleistä. Kipu on koulinut meistä sen pois, mikä pois oli jätettävissä. Uuden kuoren alla sykkii ja soi elämä, jota kunnioitan enemmän kuin koskaan. Paljon olemme saaneet, ja siksi paljon on meillä annettavaa myös toisillemme. Levollista uutta vuotta teille kaikille! alueosaston yhteyshenkilönä. Harrastuksena minulla on kirjoittaminen, haaveilu, matkailu ja pienistä hetkistä nauttiminen. Iloitsen siitä, jotta saan olla yhdistyksessä mukana ja kohdata pieniä ja suuria sankaritarinoita. Elämä on mahtavaa, kun sen jakaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 19 19 14.1.2015 12.03 ALUEET TIEDOTTAVAT Jo viime vuonna aloitimme juttusarjan, jossa esittelemme yhdistyksen alueosastoja ja niiden toimintaa. Tällä kertaa esittelyssä on kolme yhdistyksen keskisuurta alueosastoa: Keski-Suomen, Kuopion ja PäijätHämeen alueosastot. Aluetoiminnasta tukea ja iloa koko perheelle TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT MINNA KUOSMANEN, KIRSI LÄDERBEG, MIKKO LEHTINEN JA TIINA KANGAS-AHOLA K eski-Suomen alueosastolla on jäsenperheitä 107, Kuopiossa 72 ja Päijät-Hämeessä 65. Tapahtumia järjestetään ympäri vuoden melko aktiivisesti. Kuten monella muullakin alueosastolla, näilläkin on haasteenaan saada yhä useampi jäsenperhe mukaan toimintaan. Haastatteluun osallistuivat alueosastojensa aktiiviset toimijat Minna Kuosmanen Keski-Suomesta, Kirsi Läderberg Päijät-Hämeestä ja Tiina Kangas-Ahola Kuopiosta. HYPPY TUNTEMATTOMAAN Minna Kuosmasen esikoinen syntyi 2006. Vauvan ollessa 9 kuukauden ikäinen hänellä todettiin hypertrofinen kardiomyopatia. Minna liittyi heti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi. Topin ollessa pieni Keski-Suomen alueosaston tapaamiset palvelivat lähinnä vanhempien omaa vertaistuen tarvetta. Muutama vuosi sitten Keski-Suomen alueosasto eli murroksessa ja toiminta oli hiipumassa silloisten aktiivien poistuttua toiminnasta. – Olen aktiivinen ihminen ja koin silloin, että voisin järjestää toimintaa alle kouluikäisille lapsille ja samalla tietenkin omalle perheelle, Minna toteaa. Koen voivani auttaa muita sydänlasten vanhempia ja saan hyvää mieltä järjestäessäni tapahtumia, hän jatkaa. Myös Kirsi Läderberg liittyi yhdistyksen jäseneksi Helmi-tyttären syntymän jälkeen todetun sydänvian takia. – Tuntui, että tietoa ei saanut oikein mistään, mutta Sydänlapset ja -aikuiset ry:n internetsivuilta löysin tietoa HLH S:stä. Sitä kautta myös liityin jäseneksi ja silloinen yhteyshenkilö Mira Laakkonen soitti minulle ja kertoi alueosaston toiminnasta sekä heidän sydäntarinastaan, Kirsi kertoo. Kirsi Läderberg kertoo tajunneensa 20 heti vertaistuen merkityksen. Hän osallistui miehensä kanssa helmikuussa 2013 Päijät-Hämeen alueosaston järjestämään parisuhdepäivään, jossa uudet jäsenet otettiin hyvin vastaan ja he solahtivat hyvin joukkoon. – Aluksi kävimme alueosaston tapaamisissa ja nyt olen ollut reilun vuoden yhteyshenkilönä, Kirsi kertoo. Kirsillä ei tuolloin ollut paljoa kokemusta yhdistyksen toiminnasta, joten hän kuvailee yhteyshenkilöksi ryhtymistään hypyksi tuntemattomaan. Apuja hän on saanut muilta toimintaryhmäläisiltä sekä yhdistyksen toimiston työntekijöiltä. Alueosastojen toimintaryhmille tarkoitetut joka syksyiset aluepäivät tarjosivatkin Kirsille tiedon lisäksi uusia ideoita ja vinkkejä toiminnan järjestämiseen sekä sen kehittämiseen. Tiina Kangas-Aholan Viljami-pojalla todettiin sydänvika jo raskausaikana. Tiina liittyi yhdistykseen internetin liittymiskaavakkeella Viljamin ollessa kolmen kuukauden ikäinen, kun sydänleikkauksesta oli selvitty. Kuopion yhteyshenkilönä toimiva Petri Tuovinen otti häneen yhteyttä ja kertoi, että alueosastolla ei silloin ollut paljoa toimintaa. – Samoihin aikoihin toinen kuopiolainen pikkulapsiperhe oli ottanut yhteyttä Petriin ja he toivoivat vertaistukea. Petrin kautta tutustuimme toisiimme. Tästä vuoden kuluttua, syksyllä 2013, osallistuimme alueosaston keilailuun, retkelle ja pikkujouluihin, kun alueosaston toimintaa alettiin jälleen käynnistää, Tiina kertoo. Tiina aloitti Kuopion rahastonhoitajana viime vuonna. Alueosaston toiminta oli ollut muutaman vuoden todella hiljaista. – Lähdin mukaan Kuopion alueosaston toimintaryhmään, koska koin positiivisena haasteena saada aktivoitua alueosastomme toimintaa. Toimintaryhmässä toimiminen on myös kivaa vastapainoa kotielämälle, hoitovapaalla oleva Tiina sanoo. Tiinalla on sosionomin koulutus ja hän kokee pystyvänsä kehittämään ammatillisuuttaan myös yhdistystoiminnassa. VERTAISTUKEA KAIKILLE Minna muistuttaa tapaamisten vertaistuen olevan erityisen tärkeää sydänlapsen kannalta. Jotkut vanhemmat kokevat saavansa tarpeeksi vertaistukea sosiaalisesta mediasta, mutta tällöin lapsi jää ilman SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 20 14.1.2015 12.03 ALUEET TIEDOTTAVAT vertaistukea. Alueosaston tapaamisissa lapset näkevät muita sydänlapsia ja saavat uusia ystäviä. Kirsi ja Tiina ovat samaa mieltä. – Aikuiset saattavat tuntea oman vertaistuen tarpeensa, mutta eivät aina ajattele lapsen tarvetta vertaistuelle. Jo pieni lapsi tajuaa, ettei kaikilla ole rinnassaan arpea. Mitä se mahtaakaan olla isommalla lapsella, Kirsi harmittelee. Monet vanhemmat eivät luultavasti tunne tarvetta vertaistuelle sen jälkeen, kun lapsen sydänvika on korjattu ja tilanne tasaantunut. Usein kuitenkin lapsi jossain vaiheessa tuntee voimakasta eri- Iina Varpula Kuopion alueen ljami Aholaa. Vi a ss vetää pulka tiin Makkarat paistet grillikatoksella. emu Kaapo, Topi ja Te uomesta. i-S Kaipainen Kesk laisuutta terveisiin ystäviin verrattuna ja siinä vaiheessa olisi hyvä olla yhteyksiä toisiin sydänlapsiin ja heidän perheisiinsä. Tapaamisissa lapset saattavat puhua ohimennen omasta sydänviastaan toisten lasten kanssa. Heidän on hyvä tietää, että on muitakin lapsia, joilla on sydänvika. – Poikamme Viljamin sydänvika ei ole korjaantunut täysin, vaan tilanne elää, joten koen aluetoiminnan ja vertaistuen tärkeäksi, Tiina kertoo. Tiina uskoo, että tulevaisuudessa Viljamikin hyötyy nykyistä enemmän aluetoiminnasta ja sitä kautta tutuiksi tulevista toisista sydänlapsista. Minna rohkaisee mielellään sydännuoria ja -aikuisia tulemaan koko perheen tapaamisiin, jotta nuoremmat lapset näkisivät sydänvikaisia nuoria ja aikuisia. Sillä saattaa olla suuri merkitys lapselle, joka kokee olevansa sydänvikansa takia hyvin erilainen kuin terveet vanhempansa ja sisaruksensa. Lasten vanhemmatkin kuulisivat mielellään sydännuorten ja -aikuisten kokemuksia, joista voi olla myös käytännön apua heille. KUN FACEBOOK EI RIITÄ Kirsi kaipaa erityisesti muiden sydänperheiden tapaamista. Aina ei tarvitse edes puhua sydänasioista vaan yhdessä olo, lasten tutustuminen toisiinsa ja heidän ilonsa näkeminen antaa voimaa. – Minulle ei pelkkä Facebook riitä. On mahtavaa päästä seuraamaan lasten kehitystä ja kasvamista ja nähdä, ettei sydänsairaus määritä lasta. Tiina on kokenut, että aina terveiden lasten vanhemmat eivät välttämättä ymmärrä heidän perheen tilannetta ja mitä he joutuvat käymään läpi. Toisin on sydänperheiden kanssa. – Sydänlasten vanhemmat puhuvat samaa kieltä, vaikka emme aina tunnekaan toisiamme hyvin, Kirsi toteaa. Päijät-Hämeen alueosasto kävi syksyllä kahvittamassa keskussairaalassa sydänpolilla käyneitä perheitä. Kirsi keskusteli monen vanhemman kanssa ja tunsi vanhempien tarpeen puhua sydänasioista jonkun kanssa. Hän toivoo perheiden löytävän alueosaston toimintaan mukaan. – Itselleni oli iso asia, kun Mira soitti ja kertoi alueosaston asioista ja omista kokemuksistaan, etenkin kun Miran lapsella on sama sydänvika kuin omallani. Itse en olisi jaksanut soittaa siinä vaiheessa kellekään. En tahdo, että perheet jäävät yksin sydänvian kanssa jo perheen muidenkin lasten takia, Kirsi toteaa. TOIMINTAA KAIKILLE Me järjestämme tapaamisia ajatuksella, että kaikille olisi jotakin, Minna kertoo. Keski-Suomen nuoret ja lapset ovat päässeet elokuviin omiin näytöksiinsä ja lasten pikkujoulut järjestettiin Hoplopissa ja sydännuorille, -aikuisille sekä vanhemmille keilailua ja ruokailua kokoustamisen lomassa. Kaikki sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset ovat tervetulleita kesäpäivän viettoon yhdessä. Päijät-Hämeen tapahtumat ovat olleet pääasiassa koko perheen tapahtumia, eikä ainakaan vielä ole ollut suoraan nuorille suunnattua tapahtumaa. Niitä toki järjestetään, jos niille on tilausta. Jäsenten kannattaakin olla yhteydessä oman alueosaston toimintaryhmään ja esittää omia ehdotuksiaan. Kuopiossa toiminta on keskittynyt lapsiperheille, mutta sydännuorille ja -aikuiselle sopivaakin ohjelmaa on tulossa elokuvan ja Kallaveden risteilyn merkeissä. Tiina kertoo, että tälle vuodelle Kuopiossa on laadittu toimintasuunnitelma, jotta tapahtumat tulevat helpommin järjestettyä. Heillä tapahtumia pitäisi olla lähes joka toinen kuukausi - myös kesällä. VINKIT TOIMINTAAN TERVETULLEITA Näistä kolmesta alueosastosta pienin jäsenmäärä on Päijät-Hämeellä, jossa järjestetään toimintaa lähes kuukausittain. Kirsin mukaan tapaamisissa käy aktiivisesti 5 – 7 perhettä, joista suurin osa on toimintaryhmäläisiä, mutta toki porukassa on muutama innokas jäsenperhekin. Kirsi sanoo olevansa se, joka huutelee alueosaston facebook-ryhmässä mitäs tehtäisiin ja milloin. – Haluan, että alueellamme on toimintaa sydänlapsille ja heidän perheilleen, koska itsekin kaipaan sitä. Samalla kun osallistun itse tapaamiseen, voin sen järjestääkin, hän toteaa. Naiset toteavat, että perheiden on helppo tulla valmiiksi järjestettyyn tapahtumaan. Aina alueosastojen toimintaryhmät eivät kuitenkaan tiedä millaista ohjelmaa jäsenet toivovat ja milloin heidät saisi liikkeelle. Välillä järjestäjät yllättyvät iloisesti. Esimerkiksi Päijät-Hämeen alueosaston jäsenille tarjoutui mahdollisuus päästä Pelicansien jääkiekko-otteluun tammikuussa. Kirsi yllättyi, kun peliin ilmoittautui useita sellaisia, jotka eivät olleet käyneet viime aikoina muissa tapahtumissa. – Ilmoittautumisia alkoi tulla heti sen jälkeen kun postitin jäsenkirjeen. Mietin voinko lähteä edes kauppaan, kun puhelin soi vähän väliä, Kirsi nauraa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 21 21 14.1.2015 12.03 ALUEET TIEDOTTAVAT Päijät-Hämeen aluelainen Milla Lehtinen suuren kalansaaliin kanssa Kirsi toivookin, että tällaisista tapahtumista saattaa innostua joku sellainen, joka ei ole aiemmin käynyt muissa tapahtumissa ja rohkaistuu tulemaan toistekin tapahtumiin. Tiinan mukaan Kuopiossakin on havaittu, että jääkiekko-, pesäpallo- ja jalkapallo-otteluissa käy eri kasvoja kuin muissa tapahtumissa. Kaikki kolme naista kertovat pikkujoulujen vetävän väkeä eniten. Siellä tapaavat toisiaan niin uudet kuin vanhatkin jäsenet, jotka eivät välttämättä käy enää muissa tapahtumissa. Jotta vertaistuki toteutuu tapahtumissa, on siellä oltava mahdollisuus myös keskustelulle. Tiina kertoo, että Kuopion tapahtumia suunnitellessa otetaan tämä huomioon ja mahdollistetaan kuulumisten vaihtoa ja vertaistuen saantia sitä kaipaaville. – Tämän takia järjestimme sydänlasten vanhemmille, sydännuorille ja -aikuisille omat pikkujoulut, jotta he voivat paremmin keskustella keskenään ilman lapsia, Minna kertoo. KOKO PERHEEN JUTTU Naiset toteavat, että heidän kohdallaan alueosaston toiminnasta on tullut koko perheen harrastus. Samalla kun tapaa uusia ja vanhoja sydäntuttuja, pääsee tekemään sellaisia asioita, joita ei ehkä muuten tulisi tehtyä vain oman perheen kesken. Keski-Suomen alueosasto on käynyt yhdessä tutustumassa muun muassa 22 erilaisiin liikuntalajeihin. Siellä lasten ja nuorten toiveita pyritään toteuttamaan tämänkin vuoden aikana käymällä tutustumassa parkouriin ja Megazoneen sekä lähtemällä porukalla jääkiekkopeleihin. Näillä kolmella alueosastolla on talous melko hyvässä kunnossa. Ne voivat kustantaa jäsenilleen suurimman osan tapahtumistaan joko kokonaan tai ainakin sydänlasten, -nuorten ja -aikuisten osalta. Alueosastot voivat tahtoessaan kerätä itse varoja kattamaan toimintansa kuluja. Kuopiolaiset ovat muun muassa myyneet yhdistyksen kalentereita ja pitävät alkuvuodesta myyjäiset ja arpajaiset. Päijät-Hämeen alueosasto haki ja sai tälle vuodelle tukea Onni ja Hilja Tuovisen säätiöltä sydänvikaisten lasten ja nuorten tukitoimintaan. ALUEELLISTA NÄKYVYYTTÄ Kuopion alueosaston väki menee helmikuussa kahvittamaan sydänpolin asiakkaita Kuopion yliopistolliseen sairaalaan KYSiin. Sairaalan tiloissa pidetään myös myyjäiset, joiden tuotto aiotaan käyttää esimerkiksi sydänjäsenten osallistumiskustannuksiin. Sydännuorille oli keväällä 2014 tietopäivä aikuisten puolelle siirtymisestä. – Sydänlasten vanhemmille tarkoitettua ensitietopäivää ei ole ollut aikoihin ja sellainen olisi hyvä järjestää, Tiina toteaa. Tiina toivoo Kuopion alueosaston saavan näkyvyyttä siitä tehdystä pienestä jutusta Kuopion kaupunkilehden Tukipilari ja yhdistysten liitelehdessä. Alueosaston väki teki myös oman esitteen, joita toimitetaan KYSin sydänhoitajalle. – Sydänhoitaja voi antaa esitteemme sydänpolin asiakkaille. Siitä on helppo napata tietoa yhdistyksestä ja alueosastosta, Tiina kertoo. Keski-Suomen alueosaston yhteistyö Jyväskylän keskussairaalan kanssa on vähäistä. Alueosasto järjesti yhteistyössä Jyväskylän ammattiopiston JAO:n lähihoitajaopiskelijoiden kanssa nallesairaalan syksyllä 2013. Keski-Suomen nallesairaalatapahtumasta kerrottiin lehdessämme 1/2014. Se oli hyvin pidetty tapahtuma. Minna toivookin tulevaisuudessa järjestyvän uusi nallesairaala-päivä esimerkiksi yhteistyössä oppilaitoksen tai sairaalan sekä muiden potilasyhdistysten kanssa. PERHEIDEN AUTTAMINEN INNOSTAA Monilla potilasyhdistyksillä, kuten myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä ja sen alueosastoilla, on haasteena saada enemmän aktiivisia toimijoita. Yhden ja kahden henkilön on turhan raskasta järjestää koko alueosaston toimintaa. Tämän takia joidenkin alueosastojen toiminta onkin todella vähäistä. Minna toivoo saaneensa työkaluja työn puolesta olleesta koulutuksesta miten voi pyytää enemmän apua jäsenistöltä. Usein alueosastojen aktiiviset jäsenet järjestävät kaikki tapahtumat itse, mutta joskus voisi pyytää jotakuta jäsentä esimerkiksi varaamaan tapahtumapaikan tai jakamaan liput paikan päällä. Myös jäsenet voivat itse tarjoutua auttamaan järjestelyissä, ehdottaa tapahtumapaikkoja ja tarjoutua käyttämään hyväksi suhteitaan. Mikä näitä naisia sitten innostaa alueosaston toimintaryhmässä toimimisessa? Minnaa kertoo häntä innostavan ihmisten antama kiitos tapahtumien järjestelyistä sekä se, että ihmisiä ylipäätään tulee paikalle nauttimaan järjestetystä tapahtumasta. Tiinaa motivoi aluetoiminnassa tärkeimpänä vertaistuki sekä uusien ja vanhojen jäsenten saaminen mukaan toimintaan. Myös Tiina haluaa olla avuksi, hyödyksi ja tueksi ihmisille. – Minua innostaa, kun on saatu asioita hoidettua eteenpäin, kuten lehtijuttu ja esite sydänpolille, Tiina kertoo. – On ollut upeaa päästä näkemään, kun juuri diagnoosin saanut vauvaperhe tapaa samaa sydänvikaa sairastavan lapsen perheen, Minna kertoo. Kirsi iloitsee, kun hän on pienellä omalla panostuksellaan voinut auttaa sydänlapsen perhettä. Hän sanoo saavansa siitä voimaa ja tsemppiä tehdä töitä alueosaston hyväksi. Tapahtumista jää myös hyviä muistoja. Kirsin mieleen nousee muisto viime kesältä, kun alueosaston väki vietti kevätpäivää Parinpellossa. – Oli ihana katsoa kun isot ja pienet lapset juoksivat ja leikkivät yhdessä sulassa sovussa yhteisessä leikissä. Lasten ystävyys ei katso ikää. Kirsi kertoo, kuinka hänen tyttärensä Helmi on katsellut yhdistyksen kalenterista yli kymmenen vuotta vanhemman Meeri-ystävänsä kuvaa ja muistelee edellistä tapaamistaan. Tytöt tutustuivat yhdistyksen kalenterin kuvauksissa viime syksynä. – Tapahtumissa on tosi kivaa, kun on hyvä porukka. Jokainen sujahtaa mukaan itsenään. En usko, että kukaan olisi jäänyt syrjään. Pyrimme aina huomioimaan kaikki osallistujat, Kirsi kertoo. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 22 14.1.2015 12.03 ALUEET TIEDOTTAVAT SYYSKOKOUKSEN SATOA TURUSTA L oppuvuosi Turun alueella huipentui syyskokoukseen ravintola Daily Bistrossa, Sami Hedberg -show Logomossa ja pikkujouluihin keilailun merkeissä Raisiossa. Ensi vuodelle on suunnitteilla jos ja vaikka mitä. Tule sinäkin mukaan! Satu Muurama – Puheenjohtaja ”Hei, olen toiminut jo viimeiset 7 vuotta Turun alueen yhteyshenkilönä. Aika on ollut antoisaa. Nyt siirryn toimintaryhmässä puheenjohtajan tehtäviin. Meillä on koulun aloittanut sydänpoika Aleksi.” Jarno Kauppi – Rahastonhoitaja ”Olen yhdistyksessä mukana sydänvikaisen puolisona. Opiskelen liiketaloutta ja työskentelen perintäalalla, joiden kautta talousasioista kiinnostuneena jatkan toimintaryhmässä rahastonhoitajana.” UUSI TOIMINTARYHMÄ ESITTÄYTYY: Piia Saarinen – Yhteyshenkilö ”Hei! Olen Piia Saarinen, Turun alueosaston uusi yhteyshenkilö. Perheeseen kuuluu lisäkseni mies Tommi ja lapset Saana 7v. ja sydänlapsemme Santeri 6v. Santerilla on yksikammiosydän (HLHS). Yhdistykseen liityimme pian Santerin syntymän jälkeen. Aktiivina olen ollut mukana pari vuotta, yhden puheenjohtajana ja nyt siis yhteyshenkilönä. Ottakaa reippaasti yhteyttä, niin vanhat kuin uudetkin jäsenet.” Hanna Kauppila – Sihteeri ”Olen 27-vuotias sydänaikuinen. Aloitan nyt toimintaryhmässä sihteerinä ja olen ollut aktiivinen niin alueosastolla kuin valtakunnallisesti synjassa.” Piia Saarinen miehensä Tommin ja poikansa Santerin kanssa, kuva Niki Stribian Krista Mannermetsä – Synjan edustaja ”Olen 26-vuotias sydänaikuinen ja sydänsisko. Olen toiminut vuosia alueosastolla sihteerinä ja synjan edustajana jatkaen edelleen synjan edustajan roolissa. Opiskelu ja muut luottamustehtävät yhdistyksen parissa vievät käytettävissä olevan ajan ja mukava saada uutta verta mukaan.” HEI KAIKKI LAPIN ALUEEN SYDÄNPERHEET! M eillä täällä Lapissa järjestetään monenlaista toimintaa. Lapin alueosaston toimintaan on jokainen tervetullut. Meillä on mukava porukka ja yhteinen asia! Rohkeasti vaan yhteyttä ottamaan, saat viimeiset tiedot toiminta-aikataulusta ja tulet mukaan siten kuin sinulle ja perheellesi parhaiten sopii. Tiedotamme toiminnastamme pääasiassa www-sivujen välityksellä, Facebookin ryhmässä ”Sydänlapset ja -aikuiset ry/Lapin alueosasto” sekä Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä. Lisätietoja saat myös alueen yhteyshenkilöltä Marika Koskelalta ja häneen voi olla yhteydessä milloin vain tekstiviestillä tai sähköpostitse. Yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta. Lapin alueosasto tarjoaa monenlaista toimintaa koko perheelle, sydänlapselle, -nuorelle ja -aikuiselle. Tervetuloa mukaan! KUOPION ALUEOSASTON KUULUMISIA TEKSTI TIINA KANGAS-AHOLA KUVA PETRI TUOVINEN K uopin alueosasto piti muutaman kuukauden hiljaiselon jälkeen leppoisan vuosikokouksen Kuopion Amarillossa marraskuun lopussa. Porukkaa oli päässyt paikalle ilahduttavasti kokonainen tusina. Kuulumisia vaihdettiin pitkä tovi, jonka jälkeen hyvän ruoan lomassa pidettiin kokous. Mietimme pitkään, miten toiminta saataisiin vastaamaan alueen jäsenistön tarpeita. Tapaamisessa nousseiden ajatusten pohjalta tälle vuodelle on laadittu toimintasuunnitelma, jossa on jotain vanhaa ja jotain uutta toimintaa. Toivottavasti jokaiselle jäsenellemme löytyy jotakin ja saamme uusia sydänystäviä mukaan. Toi- mintaryhmän yhteyshenkilönä jatkaa Petri Tuovinen, puheenjohtajana Emilia Varpula ja rahastonhoitajana Tiina Kangas-Ahola. Uutena henkilönä toimintaryhmään valitsimme aktiivijäseneksi Elliriina Lillvisin. Uusi toimintavuosi käynnistyy helmikuussa KYS:llä myyjäisten ja arpajaisten muodossa sekä jääkiekkoliigan pelillä KalPa-TPS. Lisäksi jonain helmikuisena päivänä alueosasto on kahvittamassa KYS:n Lasten sydänpoliklinikalla kävijöitä. Maaliskuussa on jälleen vuorossa talviulkoilutapahtuma Kasurilan laskettelukeskuksessa. Lämpimästi tervetuloa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 23 23 14.1.2015 12.03 ALUEET TIEDOTTAVAT PÄIJÄT-HÄMEEN TOIMINTARYHMÄN JÄSENET Päijät-Hämeen alueosasto piti vuosikokouksen 2014 pikkujoulujen yhteydessä, mistä olemmekin saaneet jo terveiset joulukuun jäsenkirjeessä. Kokouksessa valitsimme alueosastolle toimintaryhmän vuodelle 2015, mihin kuuluvat seuraavat jäsenet: TERVEISIÄ PÄIJÄT-HÄMEESTÄ TEKSTI MIKKO LEHTINEN, KIRSI LÄDERBERG KUVAT MIKKO LEHTINEN, VESA LÄDERBERG M arraskuun lopussa 2014 vietimme mukavan iltahetken pikkujoulujen merkeissä Upilan leirikeskuksessa Hollolassa. Vaikkei joulupukki tänä vuonna kerinnyt meidän tärkeään tapahtumaamme, niin korvatunturilta lähetetyt tontut hoitivat joulupukin tehtävät oikein loistavasti. Saimme nauttia maittavan jouluruuan, vertaistukea saivat kaikki lapsista aikuisiin ja jouluista tunnelmaa toivat yhdessä lauletut joululaulut. Viime vuonnahan tapasimme pikkujoulujen lisäksi ainoastaan maaliskuussa virkistyspäivillä Parinpellossa. Kesän tapahtumat jouduimme perumaan jäsenten kesälomakiireiden vuoksi. Nyt iloitsemme erityisesti uusista perheistä, jotka osallistuivat yhteisiin tapahtumiimme vuoden 2014 aikana. Tervetuloa mukaan iloiseen joukkoomme! VUODEN 2015 TAPAHTUMIA Tulevista tapahtumista on tarkemmat ilmoittautumisohjeet uusimmassa jäsenkirjeessä. Tutustuminen Lahden uudelle Paavolan pelastusasemalle 8.2.2015 klo 10. Koko perheen virkistyspäivä Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla 21.3. klo 14. Lisäksi olemme suunnittelemassa ulkoilupäivää Vierumäen urheiluopistolla sekä ravitapahtumaa Jokimaan ravikeskuksessa. Toimintaryhmän jäseniltä voit kysellä lisätietoja tai ehdottaa heille ideoita uusista tapahtumista. Uinnit jatkuvat tavalliseen tapaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin kello 10. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. Katja Savikko, puheenjohtaja p. 045 3472828 katja.savikko(at)gmail.com Kirsi Läderberg, yhteyshenkilö, rahastonhoitaja p. 040 579 3794 kladerberg(at)gmail.com Anneli Vainik, sihteeri p. 040 354 0451 avainik(at)gmail.com Sari Liukkonen, toimintavastaava p. 040 762 8808 sariliukkonen(at)suomi24.fi Mikko Lehtinen, tiedotusvastaava p. 0400 479269 mikko.lehtinen(at)phnet.fi Alueosaston toimintaryhmä toivoo, että jäsenet muistaisivat päivittä sähköpostiosoitteensa yhdistyksen jäsenrekisteriin! Kaikki nopealla aikataululla tapahtuva tiedotus tapahtuu s-postin ja alueyhdistyksen Facebook-ryhmän kautta. Toimintaryhmä toivottaa kaikki tervetulleiksi yhteisiin tapahtumiin! KENKÄVERO RAUHOITTI MIKKELIN ALUEOSASTON JOULUN VIETTOON TEKSTI JA KUVAT ANU LAITINEN M ikkelin alueosasto vietti yhteisen puurohetken Kenkäveron vanhassa pappilassa pari päivää ennen jouluaattoa. Puuro oli makoisaa ja seura mieluisaa. Puuron syönnin yhteydessä muistelimme menneitä ja pohdimme tulevaa. Ensi vuoden alkuun suunnittelimme mäenlaskutapahtumaa. Ruokailun jälkeen osa porukasta lähti hakemaan joulumieltä Kenkäveron joulumyymälään. Tilaisuuden jälkeen todettiin jälleen kerran, miten oli mukava kun oli 24 tullut lähdettyä mukaan alueosaston tapaamiseen. Tämänhän voisi ottaa ihan perinteeksi. Hyvää Uutta Vuotta 2015 kaikille ja tervetuloa mukaan toimintaan!! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 24 14.1.2015 12.03 TAPAHTUMAKALENTERI Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Etelä-Pohjanmaa l Keväällä yhteisiä uintipäiviä Seinäjoen uimahallissa. Ilmoittautuminen yhteyshenkilölle uimahallin aulassa klo 13.45. – 14. Alueosasto maksaa koko perheen uinnit. Uintipäivät: su 8.2. klo 14, su 15.3. klo 14 ja su 12.4. klo 14. Keski-Suomi l Alkuvuodelle on suunnitteilla temppurataa sekä lapsiperheiden tapaamisia Mäki-Matin perhepuistossa. Seuraa ilmoittelua internetsivuilla ja Facebookissa. Kuopio l Uuden vuoden toiminta käynnistyy helmikuussa myyjäisten ja arpajaisten muodossa, jolloin keräämme alueosastolle rahaa tulevia tapahtumia varten. Perjantaina 13.2. klo 8 alkaen KYS:n aulaan, kahvilan viereen toivoisimme jäsenperheiden tuovan myytäväksi mm. makeita ja suolaisia leivonnaisia tai käsitöitä. Lisäksi arpajaisiin olisi mukava saada palkintoja. Myyjäispäivänä apukädet voivat olla myös tarpeen. Lisätietoja voi kysellä Tiinalta 040 4153 932 tai kuopio@sydanlapsetjaaikuiset.fi. l Jonain helmikuisena päivänä alueosasto on tarjoamassa kahvia kontrollissa käyville perheille KYS:n Lasten sydänpoliklinikalla. Ajankohta tarkentuu myöhemmin. l Jääkiekkoliigan peleistä kiinnostuneille on tarjolla ilmaisia lippuja KalPa-TPS-peliin tiistaina 17.2. klo 18:30, Data Group Areena. Ilmaislippuja on tarjolla 20 kpl. Jotta mukaan pääsisi mahdollisimman paljon perheitä, jaetaan lippuja 2 kpl/perhe (sydänlapsi/-nuori/-aikuinen + saattaja). Jos lippuja jää yli, niin sitten tarvittaessa enemmän samallekin perheelle. Ilmoittautumiset Petrille 040 5108394 tai kuopio@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Liput jaetaan klo 18:15 nimeä vastaan A-ovilta. l Maaliskuussa tavataan Kasurilan laskettelukeskuksessa. Sunnuntaina 22.3. klo 12 alkaen (nähdään parkkipaikalla) lasketellaan, lasketaan pulkkamäkeä ja välissä käydään tankkaamassa makkaraa ja mehua grillikodalla. Ilmoittautumiset perjantaihin 20.3. mennessä, niin osaamme varata riittävästi syötävää ja juotavaa, Tiinalle 040 41 53 932 tai kuopio@sydanlapsetja-aikuiset. fi. Säävaraus. Alueosasto kustantaa sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen hissilipun jälkikäteen tilille kuittia vastaan. Oulunseutu l Jatkossa jäsenkirjeemme tulevat sähköpostitse. Kirje löytyy myös meidän fb-sivuilta Sydänlapset- ja aikuiset, Oulun seudun alueosasto. l Kärpät-Sport pe 30.1 klo 18.30. Pelaajatapaaminen on pelin jälkeen A-aukolla. Lippu 13 e/henkilö. Lippuja on rajoitetusti. Lippujen noutopiste ilmoitetaan lähempänä peliä. Ilmoittautumiset viimeistään ti 20.1 mennessä Hannelle sähköpostiin htalvens@ gmail.com. l Keväällä on luvassa suosittu Eden -päivä, missä käymme yhdessä rentoutumassa kylpylässä sekä syömässä. Luvassa on myös muita mukavia aktiiviteetteja, joista kerromme tarkemmin ensimmäisessä kirjeessämme. Päijät-Häme l Tutustuminen Lahden uudelle Paavolan pelastusasemalle 8.2. klo 10. l Koko perheen virkistyspäivä Parinpellon leirikeskuksen rantasaunalla 21.3. klo 14. l Uinnit jatkuvat tavalliseen tapaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin kello 10. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. l Olemme suunnittelemassa ulkoilupäivää Vierumäen urheiluopistolla sekä ravitapahtumaa Jokimaan ravikeskuksessa. Toimintaryhmän jäseniltä voit kysellä lisätietoja tai ehdottaa heille ideoita uusista tapahtumista. l Alueosaston toimintaryhmä toivoo, että jäsenet muistaisivat päivittää sähköpostiosoitteensa yhdistyksen jäsenrekisteriin! Kaikki nopealla aikataululla tapahtuva tiedotus tapahtuu s-postin ja alueyhdistyksen Facebook-ryhmän kautta. Turku l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20. Uinnit jatkuvat 15.1. lähtien. l Disney on Ice -jääshow 7.2. klo 14.30 Uusimaa l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään seuraavan kerran 1.2. ja 1.3. kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! Tarkemmat / päivitetyt tiedot kannattaa käydä katsomassa nettisivuilta. VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT TAMMIKUU l Parisuhdepäivä 31.1., Helsinki (Perheen parhaaksi) HELMIKUU l Hakuaika Pohjoismaiselle sydännuorten leirille päättyy 15.2. l Tuettu loma – Vuokatin urheiluopisto 15. – 20.2. MAALISKUU l Hallituksen kokous 14.3. (alustava) l Lehden 2/2015 aineistopäivä 20.3. l Perhe pidossa projektin parisuhdekurssi, 20. – 22.3., Punkaharju l Sydänuorten tapaaminen 20. – 22.3., Turku l Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3. HUHTIKUU l Sääntömääräinen kevätkokous 11.4. l Sydänviikko 12. – 19.4. l Sydänaikuisten tapaaminen 17. –19.4., Oulu l Lehti 02/15 ilmestyy 24.4. TOUKOKUU l Nuorten Camp-päivät, 8. – 9.5., Helsinki l Perhe pidossa -projektin parisuhdeviikonloppu 16. – 17.5., Porvoo l Hallituksen kokous 16.5. (alustava) KESÄKUU l Sova-viikonloppu 5. – 7.6., Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi l Sydänlasten perhekurssi 14. – 18.6., Yyterin Kylpylähotelli l Sydännuorten kurssi 29.6. – 3.7., Piispala HEINÄKUU l Sydänperheiden elämysleiri 12. – 16.7., Piispala l Pohjoismainen leiri 17. – 24.7., Jyllanti, Tanska l Sydänlasten ja sisarusten leiri 27. – 30.7., Marttinen ELOKUU l Lehden 03/15 aineistopäivä 7.8. l Synjalaisten parisuhdekurssi 28. – 30.8., Jyväskylä (alustava) SYYSKUU l Perhe pidossa –projektin parisuhdeviikonloppu 19. – 20.9., Etelä-Pohjanmaa l Hallituksen kokous 19.9. (alustava) l Lehti 03/15 ilmestyy 11.9. LOKAKUU l Perheen parhaaksi -parisuhdekurssi, 9. – 11.10., Oulu l Tuettu loma – Kyyhkylä, Mikkeli 12. – 17.10. l Lehden 04/15 aineistopäivä 16.10. MARRASKUU l Synjan yhteistapaaminen (vuosikokous ja pikkujoulut) 13. – 15.11. (alustava) l Lehti 04/15 ilmestyy 20.11. JOULUKUU l Lehden 1/16 aineistopäivä 9.12. l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 40 v. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 25 25 16.1.2015 13.45 SYNJA SYNJAN TYÖRYHMÄ ESITTÄYTYY HEI RAKKAAT SYNJALAISET JA JUHLAVAA UUTTA VUOTTA! V uosi 2015 on juuri startannut ja täynnä monia hienoja asioita. Yhdistyksemme juhlii 40. vuottaan ja näin meillä on syytä juhlaan koko vuoden. Vaikka sydänvika on monelle raskas asia ja kukapa ei haluaisi olla terve, mutta on hieno ja kunnioitettava asia, että Sydänlapset ja -aikuiset ry on aikanaan perustettu auttamaan sekä tukemaan elämää sydänvian kanssa. Kiitos siitä ja kiitos myös tähän asti luodusta historiasta, jonka kautta on paljon positiivista niin toiminnassa kuin kehityksessä, joka luo uskoa myös hyvään ja värikkääseen tulevaisuuteen. Viime vuosi oli omasta näkökulmastani kaikin puolin aktiivinen yhdistyksen saralla. Synjan työryhmä kokoontui 4 kertaa Helsingissä, samoin hallituksen tiimoilta Helsinkiin matkasin 4 kertaa. Lisäksi otin osaa Synjan tapaamisiin niin osallistujana kuin vetäjänä ja olin mukana alueellisessa toiminnassa. Yhdeksi elämäni huippuhetkiksi lukeutunut ToughHearts-konferenssi Sveitsissä oli mahtava kokemus ja toi mukanaan paikan ECHG-työryhmässä, jonka tiimoilta on ahkerasti kokoustettu Skypen välityksellä. Mietin paljon loppuvuoden kynnyksellä kaikkea kokemaani ja mitä se on merkinnyt. Ehkä tunteita nosti pintaan vielä ihan loppumetreillä tehty ele, sillä käynti lasten klinikan osasto K4:llä toiminnanjohtaja Katja Laineen kanssa juuri ennen joulua tuntui jotenkin uskomattoman liikuttavalta. Veimme tuolloin osastolle Synjan yhteistapaamisella Vantaalla tehdyt palapelit, jotka lahjoitimme pienille potilaille. Hoitajat ottivat palapelit ilomielin vastaan ja itsellekin tuli muistoja mieleen käytäviä kävellessä. Kiitos kaikille ihanille sekä rakkaille sydänystäville ympäri maailmaa viime vuodesta ja onnea alkaneeseen vuoteen! Toivottavasti tavataan eri tapahtumien ja juhlahetkien merkeissä! Rakkaudella, Krista Mannermetsä Synjan työryhmän pj. 26 Työryhmän edustajat tulevat eri puolilta Suomea, joten he toimivat kaikkien Suomen synjalaisten puolestapuhujina. Synjan työryhmä valitaan aina synjan vuosikokouksessa. Työryhmä kokoontuu 4 – 5 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä. Kokouksissa suunnitellaan tulevien tapaamisten ohjelmaa ja muita asioita sekä tarkastellaan toteutuneita tapaamisia ja niiden palautteita. Palautteista poimitaan mahdolliset ideat tulevia tapaamisia varten. Vuosikokous pidetään vuoden lopulla ja siellä valitaan työryhmään edustajia seuraavaksi kahdeksi vuodeksi. Ennen vuosikokousta on laadittu seuraavalle vuodelle toiminnan ja tapaamisten suuntaviivat. Osa Synjan työryhmäläisistä on mukana Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hallituksessa tai paikallisen alueosaston työryhmässä. Synjalaisilla on edustus myös yhdistyksen hallituksessa. Jokaiselle Synjan työryhmän jäsenelle määräytyy oma tehtävänsä. Työryhmä tekee kuitenkin paljon asioita yhdessä. Työryhmän puheenjohtaja laatii esityslistat ja toimii kokouksen puheenjohtajana. Hän tekee tiivistä yhteistyötä aluesihteerin kanssa. Yhdistyksen aluesihteeri toimii työryhmän sihteerinä. Työryhmä ottaa mielellään vastaan ideoita tapaamisten ohjelmasta ja pitopaikoista. Parhaiten se onnistuu laittamalla sähköpostia työryhmälle osoitteella synja@sydanlapsetjaaikuiset. fi. Työryhmään voi asettua ehdolle syyskokouksessa, mikäli olet kiinnostunut suunnittelemaan Synjan tapaamisia ja muutenkin edustamaan Synjaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 26 14.1.2015 12.03 SYNJA Heippa! Olen Krista Mannermetsä Turusta. Olen 26-vuotias ja opiskelen matkailualan perustutkintoa, josta valmistun toukokuussa 2015. Sydänvikana on VSD, PDA, Foramen ovale, AV-Block, SSS, MR, TR ja FA. Siskoni on myös sydänaikuinen. Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana pienestä lähtien ensin perheenä ja sitten itsenäisesti. Tällä hetkellä olen myös hallituksessa. Olen aktiivinen niin alueosastolla kuin valtakunnallisestikin ja työskentelen kansainvälisessä ECHG-työryhmässä. Jatkan työryhmän puheenjohtajana kolmatta vuotta. Hei! Olen Mikko Muona 25-vuotias mieshenkilö Joensuusta. Synnynnäinen sydänvikani on PA + IVS (Keuhkovaltimon ahtauma, ehjä kammioväliseinä). Ammatiltani olen lähihoitaja sekä nuorisoja vapaa-ajanohjaaja. Yhdistyksen toiminnassa olen ollut mukana säännöllisen epäsäännöllisesti lapsesta saakka niin leiriläisenä, leiriohjaajana ja ”hätä luennoitsijanakin”. Harrastuksiini kuuluvat eri liikuntalajit (mm. kävely, uinti, sulkapallo), joita harrastan myös säännöllisen epäsäännöllisesti. Toimenkuvani Synjan työryhmässä on kuntoutusvastaava. Kymmenes vuosi työryhmässä pyörähti juuri käytiin. Huhhuh – ei voi muuta sanoa! Olen siis Sanna Lehto, 25-vuotias tarjoilija joka on palannut takaisin alkuperäiseen kotikaupunkiinsa Helsinkiin muutaman vieruskaupungeissa vietetyn vuoden jälkeen. Sydändiagnoosina lukee papereissa VSD, CoA, pitkä QT ja vuoto keuhkovaltimoläpässä. Käytännössä nuo eivät kuitenkaan tahtia hidasta, elän ja olen ihan normaalisti. Pystyn tekemään nopeatempoista ja raskasta työtä ja harrastan liikuntaa – välillä enemmän, välillä vähemmän. Olen kiitollinen kun olen saanut olla näin kauan mukana työryhmässä, ja edelleen mennään kohti uusia juttuja! Tämän vuoden alusta toimin työryhmän varapuheenjohtajana ja alle 18-vuotiaiden yhteyshenkilönä, joten tulette näkemään minut vetäjänä tapaamisilla. Toivotankin kaikki uudet ja vanhat kasvot mukaan saamaan uusia kokemuksia, joita yritämme teille aina parhaamme mukaan työryhmässä suunnitella. Hyvää alkanutta vuotta kaikille! Olen Aino Laine, 18-v. ja opiskelen nyt viimeistä vuotta Raision kauppaopistossa. Valmistun keväällä asiakaspalvelun ja myynnin merkonomiksi, mutta toiveissa on vielä jatkaa opintoja. Itselläni on yksikammioinen sydän, ja olen aina ollut paljon mukana yhdistyksen toiminnassa, niin perheeni kanssa kuin sitten synjalaisena. Edustan hallituksessa alle 18-vuotiaita sydännuoria, vaikka jo olenkin ehtinyt täyttämään 18 vuotta. Tapaamisilla nähdään! Moikka! Olen Filiz Bedretdin, 24-vuotias Kasvatustieteiden Kandidaatti Helsingistä. Työskentelen tällä hetkellä lastentarhanopettajana päiväkodissa. Synjan toiminnassa olen ollut mukana saavutettuani maagisen Synja-iän. Aloitan nyt jo viidennen vuoden Synjan työryhmässä. Olen toiminut monessa roolissa, ja nyt on aika toimia jälleen tiedotusvastaavana! Hei!! Olen Tuomas Ojapelto 21.v Vantaalta. Sydävikani on Fallot tetralogia tyyppinen pulmonaaliatresia, jota on korjailtu vuosien varrella. Näin aikuisena todettiin vielä aortan laajentuma, jota nyt sitten seuraillaan kerran vuodessa Meikussa. Ammatiltani olen leppoisa, sosiaalinen ravintolakokki sekä leipuri-kondiittori. Töitä teen tällä hetkellä vuokrafirmojen kautta. Harrastuksina yllättävästi tietokoneella oleminen, mutta myös toki liikunta, kerran viikossa käyn salilla. Olen osallistunut Uudenmaan sydänlapsien toimintaan ”aktiivisesti” koko ikäni ja tuntui aika luontevalta jatkaa Synjan tapaamisissa ja toiminnassa, koska moneen olin tutustunut jo vuosien varrella. Synjan tapaamisissa oli myös mahdollisuus tutustua uusiin sydänkavereihin. Vertaistuessa on voimaa! Heips! Olen Tirkkosen Eekku (Eeva-Riitta), 30-vuotias terveydenhoitaja Viitasaarelta. Sydänvikana minulla on muutamaan kertaan korjailtu ASD, VSD ja PDA. Lisäksi aortta- ja mitraaliläppä hieman tihkuttavat. Harrastan monipuolisesti liikuntaa ja laulua. Työryhmässä olen toista vuotta ja Synjan toiminnassa olen ollut n. 15-vuotiaasta asti mukana. Niin uudet kuin vanhat synjalaiset Tervetuloa mukaan toimintaan! Moro, nimeni on Aki Huttunen. Olen 28 vuotta ja minulla on sydänvikana läppävika aortta ja mitraaliläpissä. Lisäksi sairastan Marfaninsyndroomaa johon kuuluu muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia. Työskentelen kokoaikaisesti myyntineuvottelijana kotimaisella teleoperaattorilla. Harrastan erilaisia liikuntalajeja vuoden ajasta riippuen ja ruanlaitto on lähellä syndäntäni. Aloitan Synjan työryhmässä kolmannen vuoden ja toimin aikuisten yhteyshenkilönä. Odotan Synjalaisten tapaamisia tulevana vuotena, nähdään tapaamisilla. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 27 27 14.1.2015 12.03 SYNJA SYNJAN VALTAKUNNALLISET TAPAAMISET 2015 S ynjalaisille järjestetään yhteensä kolme tapaamista vuoden 2015 aikana. Tapaamisista yksi on nuorille, yksi aikuisille ja yksi yhteistapaaminen. Näiden lisäksi toteutetaan paljon toivottu synjalaisten oma parisuhdekurssi. Omavastuu Synjan yleensä tapaamisissa on 50 euroa/henkilö/viikonloppu. Ilmoittautumisaika alkaa yleensä noin 6 viikkoa ennen tapaamisajankohtaa, jolloin myös ilmoittautumislomake sekä lisätiedot ohjelmineen löytyvät yhdistyksen kotisivuilta. Seuraa ilmoittelua myös Synjan facebook-sivulta! Tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isosta kaupungista. Sydännuorten tapaaminen, 20. – 22.3. Turku Sydänaikuisten tapaaminen, 17. – 19.4. Oulu Synjalaisten parisuhdekurssi, 28. – 30.8. Jyväskylä (alustava suunnitelma) Synjan yhteistapaaminen, 13. – 15.11. Tampereen seutu (alustava suunnitelma) 28 Synjalaiset tapasivat Vantaalla TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ, FILIZ BEDRETDIN JA KATARIINA HAUTANEN KUVAT KATJA MANNERMETSÄ Viime vuoden yhteistapaaminen järjestettiin Vantaalla, Hämeenkylän kartanossa. Sekä uusia kasvoja että vanhoja tuttuja ympäri Suomea kokoontui jälleen yhteen ja viikonloppu oli kaikin puolin kokonaisuutena onnistunut. Tapaaminen painottui tällä kertaa vertaistukeen ja sydänvian tarkastelemiseen monesta suunnasta. V iikonlopun ohjelma koostui keskusteluista, askartelusta sekä yhdessä vietetystä ajasta. Tapaamisen yhteydessä järjestettiin synjan vuosikokous ja pikkujoulut. Näihin tapaamisen porukka sai lisävahvistusta jäsenistöstä. Vuosikokouksessa valittiin vapautuneille työryhmäpaikoille edustajat ja pikkujouluja vietettiin Pikku-Huopalahden yhteisöteatterin toteuttaman improvisaatio-teatterin sekä ”synjalaiset kuutamolla”-ohjelman siivittämänä. Lauantain askartelun aiheena oli poikkeuksellinen idea ja tarkoitus. Kuvitimme palapelejä, jotka lahjoitettiin Lasten sairaalan sydänosastolle pienten potilaiden joulumieltä kohentamaan. Viikonloppu onnistui hyvin ja keskustelut sekä ohjelma tuntuivat olevan useamman mieleen, kenelle miltäkin osin. Oli ihanaa tavata kaikkia sydänystäviä ja viettää lämminhenkinen sekä onnistunut viikonloppu. Vetäjät kiittävät kaikkia mukana olleita ja nähdään taas pian! HÄMEENKYLÄN KARTANO 14. – 16.11.2014 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 28 14.1.2015 12.03 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA MUKANA SYNJAN TAPAAMISELLA KATARIINA HAUTASEN KERTOMANA M atka Vantaan yhteistapaamiselle ei Helsingistä ollut pitkä. Saavuttuani paikanpäälle Hämeenkylän kartanoon, hotellin aulassa odotti jo suurin osa tapaamisen osallistujista sekä vetäjämme. Ensimmäisenä oli vuorossa iltapala, jonka lomassa saimme jutustella niin vanhojen kuin uusienkin tuttavuuksien kanssa. Ohjelma jatkui tutustmisleikkien parissa meille varatussa kokoushuoneessa muun muassa piirileikillä, joka eteni niin että yksi aloitti leikin kertomalla oman nimensä ja ikänsä ja seuraava jatkoi muistelemalla aina edellisten nimet ja iät sekä kertomalla omansa. Suurin haaste kohdistuikin luonnollisesti viimeiselle piirin osallistujalle. Hän selvisi kuitenkin kunnialla haastavasta tehtävästään. LUENTOJA JA KÄDENTAITOJA Lauantaina heti aamupalan jälkeen meille tuli Meilahden sairaalasta kardiologian poliklinikalta yhteyshoitaja Anne Levaste kertomaan aikuisten seurantasuosituksesta. Aihe on tärkeä ja ajankohtainen monen meidän elämässä ja siitä riittikin paljon keskustelua. Anne myös kertoi vielä lastenpuolella kontrolleissa käyville aikuispuolelle siirtymisestä ja sen tuomista muutoksista. Lounaan jälkeen pääsimme kokeilemaan kädentaitojamme tärkeän asian eteen. Tapaamisen vetäjät olivat suunni- telleet meidän kunkin tekevän maalauksen tai piirroksen palapelipohjille, jotka vietäisiin Lastenklinikalle sydänosasto K4:n pienille sydänlapsille joululahjaksi. Sydänlapset ovat varmasti monen meidän synjalaisen sydäntä lähellä ja tehtävään tartuttiin kunnolla. Monen näköistä taidetta palapeleihin syntyikin. VUOSIKOKOUSTA JA PIKKUJOULUJA Seuraavaksi jatkoimme Synjan vuosikokouksen merkeissä. Kokouksen päätyttyä olikin vuorossa Synjan pikkujoulut, jonne saimme seuraksemme myös muutaman uuden osallistujan. Pikkujoulut alkoivat ruokailulla, jonka jälkeen meitä tuli viihdyttämään Helsingin Pikku-Huopalahden yhteisöteatterin väki. He esittivät muun muassa tarinoita, joiden kulkuun me, yleisö, saimme vaikuttaa. Hauskojen improvisaatio-esitysten jälkeen oli meidän aika ryhtyä näyttelemään. Ohjelmanumeron nimi oli Synjalaiset Kuutamolla. Olimme jakaantuneet aiemmin päivällä pieniin ryhmiin ja jokaisessa ryhmässä yhdellä jäsenellä oli tositarina jaettavanaan, joka piti arvata muiden ryhmän jäsenten valhekertomuksien joukosta. Kukin ryhmä siis esitti vuorollaan omat tarinansa ja muiden tuli ryhmissään arvuutella, mikä tarinoista kuulostaa uskottavimmalta. Paikoitellen olimmekin melkoisen ”kuutamolla”, sillä tosikertomusten erottaminen valheista tuntui ole- van mahdotonta. Voittajaryhmän onnistui kuitenkin kuin ihmeen kaupalla löytää jokaisen ryhmän kohdalta tositarinoiden kertojat. Pikkujoulut jatkuivat virallisen osuuden jälkeen herkuttelulla sekä vapaamuotoisella ohjelmalla muun muassa lautapelien parissa. Lopulta tuli aika siirtyä huoneisiin ja kokoonnuimmekin vielä jatkamaan iltaa minun ja huonetoverini huoneessa pullonpyörityksellä ja keskustellen aina aamutunneille saakka. VOIMAVAROJA JA HAASTEIDEN SELÄTYSTÄ Sunnuntaipäivän ohjelma alkoi ryhmäkeskustelulla sydänvioistamme sen eri näkökulmista, niin hyvistä kuin ikävistä vaikutuksista. Keskustelimme myös voimavaroistamme; mikä on auttanut meitä selviämään sydänvian tuomista haasteista. Esiinnousseita sydänvian haittavaikutuksia olivat muun muassa pelko vian perinnöllisyydestä, kokemukset kovista kivuista joita sydänvika on aiheuttanut, rajoitettu ammatinvalinta, hapenpuute sekä armeijakysymys. Sydänvian hyvistä puolista tuotiin esille muun muassa sydänystävät, sydänvikaiset kaverit, jotka ymmärtävät ”puolesta sanasta” mitä tarkoitat ja joilta saadaan vertaistukea. Sydänvian tuomana etuna nähtiin myös erityinen arvostus ja kunnioitus elämää kohtaan sekä positiivinen elämänasenne unohtamatta sitä tietoa, jota sydänvian takia olemme synnynnäisistä sydänvioista saaneet. Voimavaroja nousi esille myös monenlaisia, ehkäpä perhe, ystävät (myös sydänystävät) ja kaverit niistä tärkeimpinä. Musta huumori, oma elämänasenne sekä onnistumisen kokemukset nähtiin auttavina tekijöinä selviämiselle sydänvian kanssa. Ryhmäkeskustelu oli mielestäni todella onnistunut ja sen kautta saimme eväitä myös omaan elämäämme. Palautteiden annon ja ruokailun jälkeen koittikin sitten jo hyvästien ja kotiinlähdön aika. Tapaaminen oli mielestäni kokonaisuudessaan hyvin onnistunut ja antoisa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 29 29 14.1.2015 12.03 SYNJA gallup SYNJA SYNJALAISTEN IKIMUISTOISIMMAT HETKET! Kuusi eri-ikäistä sydännuorta ja -aikuista kertoi omasta mieleenpainuvimmasta tapaamismuistostaan TURKU Konsta Martikainen, 17 2013 P etrean yhteistapaamisella Turussa keväällä 2013 pelasimme monta monituista tuntia pokeria. Viikonlopun tapaamisen lauantai-ilta on jäänyt mieleeni erityisen hyvin kahdeksan pelaajan pelinä, vihreän pelimerkin alkupanoksilla. Peli pyöräytettiin käyntiin jo alkuillasta. Lauantain kääntyessä sunnuntaiksi puolet pelaajista oli jo painunut pehkuihin pelimerkkien loppumisen tai valvotun edellisyön takia. Jatkoimme kuitenkin sitkeästi korttien lätkimistä pöytään, vaikka nukkumatti kolistelikin jo kynnyksellä. Pelitahti ja panokset vain kiihtyivät ja suurenivat, ja pelaajia tipahti pelistä. Lopulta vastapeluri teki ratkaisevan siirron ja yritti ”bluffata” laittamalla ”all in”. Temppu tepsi ja muutkin kaksi pelaajaa heitimme pelimerkkimme keskelle pöytää merkiksi mukana olostamme. Jännitys tiivistyi voittajan selvitessä. Voitin bluffaajan selkeästi. Itselläni oli täysikäsi, kun vastassa oli pari ja ässähai. Pelin viimeinen kierros muistutti jokaista sydännuorta omasta arjestaan. Niillä korteilla jotka on jaosta saanut, täytyy vain pärjätä ja pelata oikein. Siinä ei bluffaaminen auta. Voittajaa juhlittiin vielä hetki, ja sen jälkeen jokainen painui väsyneenä nukkumaan vielä yön viimeiset tunnit ennen aamua. 9 T 200 VIRRA Katariina Hautanen, 19 P aras tapaamismuistoni on ehdottomasti Virtojen vaellustapaamiselta Nuorisokeskus Marttisella vuodelta 2009. Olin silloin elämäni ensimmäistä kertaa tapaamisella. Tapaaminen oli sekä sydännuorille että sydänaikuisille, ja meitä oli siellä paljon. Viikonlopun ohjelmassa oli muun muassa jalkapallomatsi, eräensiapukurssi sekä ruuan valmistaminen metsässä. Patikoimme läheiseen metsään, jossa erämiestaidoin valmistimme keittoruokaa nuotiolla. Tapaaminen kokonaisuudessaan oli melko tapahtumarikas. Vilinää ja vilskettä riitti aina kotiinlähtöön saakka. TAM P Petri Sundqvist, 30 S ERE 2012 yksyllä 2012 Tampereen yhteistapaamisella alettiin ns.kaupunkisotaa, leikkimielistä peliä jossa ”sodittiin” sisätiloihin rakennetulla esteradalla. Se oli todella vauhdikasta ja erilaista liikuntaa siihen nähden mitä yleensä tulee tehtyä. Samalla tapaamisella esiintyi stand up-koomikko, jonka show jäi myöskin mieleen hauskana muistona. 30 Katri Suortti, 26 LOPPI 2004 N uortentapaaminen Lopella vuonna 2004 oli ensimmäinen tapaaminen johon osallistuin. Olin silloin 15-vuotias. Siellä tapasin paljon ihania ihmisiä ja solmin ystävyyssuhteita jotka ovat kestäneet aina tähän päivään saakka. Hauskana muistona sieltä jäi se kun istuin erään toisen osallistujan kanssa samalla terassintuolilla joka olikin rikki, ja romahti altamme. Meille ei käynyt kuinkaan, mutta saimme hyvät naurut. KUO Oskari Grönroos, 15 PIO 201 4 E hdottomasti paras tapaamismuisto on viime vuodelta Kuopion nuortentapaamiselta. Iltapalalla oli tarjolla kaakaota, mutta ei maitoa sen kanssa muuten kun vaan pienissä annospakkauksissa. Annospakkaukset oli tarkoitettu vaan kahvin kanssa sekoitettavaksi. Minun ja yhden toisen osallistujan teki mieli juoda kaakaota, mutta ei lämpimänä vaan kylmänä. Alettiin siinä avalemaan niitä maitopakkauksia suurella urakalla. Samalla halusimme selvittää, että kuinka monta pikkumaitopakkausta yhteen lasilliseen menee. Meidän testimme onnistui ja saatiin aikaiseksi vaan yksi lasillinen kaakaota. Ja yhteen lasilliseen meni siis todella paljon pikkumaitoja. Kun kaakao saatiin tehtyä, saatiin erittäin valovoimainen idea sekoittaa sitä mysliin. Jätimme ’’kaakaomyslin’’ jekkuna yön yli jonkun osallistujan huoneeseen. Miika Kärnä, 26 KOLI 2012 K olin vaellustapaaminen alkusyksystä 2012 on jäänyt kokonaisuudessaan mieleen parhaana tapaamisena. Erityisesti uimahyppykisa jo kylmenneeseen järveen oli huikeaa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 30 14.1.2015 12.03 TOIMISTO TIEDOTTAA TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA JÄSENMAKSUT 2015 Y KUVA LEENA TARVALA-JUNTTILA BONGAA SYDÄN! S ydän -teemalla on jostain syystä ilmestyä silmiemme eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai esineessä? Haastamme jäsenistömme sydän-bongaukseen tulevan juhlavuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi sydän-bongaus yhdistykselle osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla osoitteessa www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset tai Instagramissa hästägeillä #sydänbongaus2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry – odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette! Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei kun bongailemaan! hdistyksen jäsenmaksulomakkeet lähetetään myös tänä vuonna Sydänliiton Sydän-lehden liitteenä, joka ilmestyy tammikuussa. Samasta liitteestä löytyy myös jäsenkortti, josta ilmenee, että kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenyys. Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsentarjouksiin ja -etuuksiin. Kannattaa siis olla tarkkana, että jäsenmaksu tulee hoidettua ajallaan sekä napata jäsenkortti talteen! Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä. Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leireihin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin. Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Suomen Sydänliiton jäseneduista saat lisätietoja osoitteessa www.sydanliitto.fi. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. JÄSENMAKSUT VUONNA 2015 – Varsinaiset jäsenet 35 e – Kannatusjäsenet 50 e JÄSENHINTAAN HOPLOPIIN! H opLop-liikuntaseikkailupuistossa lapset voivat vanhempiensa kanssa kokea leikki- ja liikuntaelämyksiä sekä onnistumisen kokemuksia omien mieltymystensä ja uskalluksensa mukaan. HopLop-liikuntaseikkailupuistoissa on aina seikkailulabyrintti sekä muita kiipeilyyn, pomppimiseen ja leikkimiseen kannustavia rakenteita ja välineitä, jotka ovat yksinkertaisia käyttää sekä tietysti turvallisia. Yhdistys on neuvotellut vuodelle 2015 edullisemman jäsenhinnan, joka on voimassa kaikissa HopLop-seikkailupuistoissa kautta maan. Jäsenkorttia esittämällä sisäänpääsymaksuista saa 20 % alennuksen. Sisäänpääsymaksut jäseniltämme vuonna 2015 – aikuiset ja alle 1-vuotiaat 0 euroa/hlö – alle 3-vuotiaat 7,40 euroa/hlö – yli 3-vuotiaat 11,20 euroa/hlö Etu on voimassa joka päivä ja sen saat esittämällä jäsenkorttisi. HopLop-seikkailupuistoja löytyy Espoosta, Helsingistä, Jyväskylästä, Keravalta, Kuopiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Oulusta, Porista, Porvoosta, Riihimäeltä, Rovaniemeltä, Tampereelta, Turusta ja Vantaalta. HopLopit ovat avoinna joka päivä klo 10 – 20. Lisätietoja liikuntaseikkailupuistoista löydät osoitteesta www.hoplop.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 31 31 14.1.2015 12.03 TOIMISTO TIEDOTTAA KYSELY SYDÄNLASTEN VANHEMMILLE H SIRKUS FINLANDIAAN ERIKOISHINNOIN! O lemme saaneet neuvoteltua Sirkus Finlandian kanssa erikoishinnat jäsenistölle myös tämän vuoden osalta. Koska Sirkus Finlandian kiertue kattaa hyvin koko Suomen, on tämä ainutlaatuinen mahdollisuus jäsenperheille mennä sirkukseen silloin kun se on lähimpänä ja vieläpä edullisempaan jäsenhintaan! Tämän vuoden kiertue alkaa 10.4. Tammisaaresta. Tarkempi kiertueaikataulu julkaistaan helmikuun aikana heidän kotisivuillaan osoitteesta www.sirkusfinlandia.fi. ETU JÄSENKORTILLA! Esittämällä Sydänliiton jäsenkortin, kortinhaltija saa yhden lipun joko B-, C- tai D-katsomoon hintaan 16 euroa. Erikoishinta ei ole voimassa erikoisnäytöksissä eikä siihen voi yhdistää muista alennuksia. Alle 3-vuotiaat pääsevät nauttimaan sirkusesityksestä sylissä maksutta. Tarkemmat hintatiedot löytyvät niiden tarkennuttua niin yhdistyksen kuin Sirkus Finlandian kotisivuilta. Yksittäiset lippuvaraukset tulee tehdä suoraan Sirkus Finlandian omasta varausnumerosta 0600 30006 – erikoishintaisia lippuja ei siis voi ostaa esim. Lippupalvelusta. Varausta tehdessä tulee mainita, että kyseessä on Sydänlasten erikoishinta. Tervetuloa nauttimaan huipputaitavista taidonnäytteistä ja sirkuselämyksistä erikoishintaan! yvät sydänlasten vanhemmat, pyydämme teitä ystävällisesti osallistumaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien parisuhdetta ja elämänlaatua. Tutkimuksella tuotetaan tietoa aihealueesta, jotta sydänlasten perheitä voidaan tukea. Kyselylomakkeen täyttämisen edellytyksenä on, että perheessänne on sydänlapsi. Lapsen ikää tai sydänsairauden diagnoosia ei ole rajattu tutkimuksessa. Tutkimukseen osallistutaan vastaamalla kyselylomakkeeseen joka avautuu oheisesta linkistä. Molemmat vanhemmat täyttävät itsenäisesti oman kyselylomakkeen. Vastaaminen vie aikaa noin 20 minuuttia. Sähköinen kyselyloma löytyy osoitteesta https:// elomake3.uta.fi/lomakkeet/13211/lomake.html. Linkki löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta. Vastaamista voi tehdä vaiheittain, jolloin esitäytetyn lomakkeen tiedot lähetetään vastaajan sähköpostiin. Esitäytetty lomake ei välity tutkijoille, vasta painamalla LÄHETÄ painiketta kyselylomake välittyy tutkijoille. Tutkimukseen osallistuvien henkilötiedot tai muut tunnistetiedot eivät välity tutkijoille, eivätkä tule ilmi missään vaiheessa tutkimusprosessia. Tutkimukseen osallistujilla on oikeus keskeyttää tutkimukseen osallistuminen halutessaan missä vaiheessa tahansa ilmaisematta syytä siihen. Lämpimät kiitokset osallistumisestanne tutkimukseen! Lisätietoa tutkimuksesta antaa TtT, dosentti, Anna Liisa Aho, p. 044 0407 066 tai email: anna.l.aho@uta.fi ja TtT, dosentti, Anja Rantanen, p. 040 5068 960 tai email: anja. rantanen@uta.fi ERIC IVAR WALLGRENIN SYDÄNLASTEN RAHASTO S ydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lahjoitustilin FI15 5541 2820 0191 40 (lahjoitustili, Helsingin OP) kautta. Viestitietona tulee mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. 32 APURAHOJEN HAKEMINEN Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 euroa per vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 32 14.1.2015 12.03 TOIMISTO TIEDOTTAA JÄSENETUHINNALLA MYÖS TOUHUTALOON Pääsylippujen hinnat Hämeenlinnassa ja Seinäjoella – vauvat (alle 1v.) ja aikuiset 0 euroa – alle 2-vuotiaat lapset 3 euroa (norm. 6 euroa) – 2-v täyttäneet lapset 6 euroa (norm. 12 euroa) T ouhutalo on koko perheen seikkailuja pelimaailma, josta kaiken ikäiset lapset ja aikuiset löytävät monenlaista hauskaa ja aktiivista tekemistä. Yhdistyksen jäsenille tarjoutuu mahdollisuus vierailla Touhutalon toimipisteissä Hämeenlinnassa, Kokkolassa sekä Seinäjoella edulliseen jäsenetuhintaan. Vuoden 2015 osalta alennus on 50 % normaalihinnoista ja saat sen jäsenkorttiasi esittämällä. JÄSENLEHTEEN JATKOSSA ILMOITUKSIA Y hdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen. Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä. Kokkolan toimipisteen hinnat – Konttaavat ja taaperot 1,5 euroa (norm. 3 euroa) – Kävelevät alle 3-vuotiaat 3 euroa (norm. 6 euroa) – 3 vuotta täyttäneet 5 euroa (norm. 10 euroa) Lisätietoja Touhutalosta ja sen toimipisteistä saat osoitteesta www.touhutalo.fi. YHDISTYKSEN KOTISIVUT OVAT UUDISTUNEET! K äy tutustumassa yhdistyksen uudistuneisiin kotisivuihin osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi – lisää kotisivu-uudistuksesta voit lukea seuraavasta jäsenlehdestä. KEVÄTKOKOUS KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään lauantaina 11.4.2015 klo 12 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen Vuoden 2014 toimintakertomuksen käsittely Vuoden 2014 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely Vuoden 2014 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille Muut esille tulevat asiat Kokouksen päättäminen Sydänlapset ja -aikuiset ry HALLITUS Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. 09 752 752 75. Sydämellisesti tervetuloa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 33 33 14.1.2015 12.03 YHDISTYKSEN TUOTTEET Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme! Yhdistyksen adressit Nuorten sydänsairaudet Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurgi nen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänv ika. Nämä vaikea a synnynnäistä sydänvikaa sairast avat potilaat muodo stavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänv ikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuis tuvilla potilailla voi lääketi eteellisten pulmie n lisäksi olla muun muassa ammat invalintaan, kuntou tukseen, sosiaaliturvaan, vakuut uksiin, varusmiespalv elukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvita an monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteist yötä. Nuorten sydänsairaudet Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merkkipäivänä yhdistyksen adressilla. Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täydentää tervehdyksesi. t Tämä kirja on tarkoit ettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattise en opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkär in vastaanottohuoneese en. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantas aista tietoa synnynnäisten sydänv ikojen tyypeistä, aiemm ista ja nykyisistä hoitom enetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista . Synnynnäisten rakenn lisäksi kirjassa käsitel evikojen lään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeim pien hankittujen sydäns airauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Nuorten sydäns airaude Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Hinta 30 e + postituskulut Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian punaisena, limenä ja tumman harmaana. Koot S – 5XL Ladyfit ja Basic -malli Hinta 17 e Sairaan hyv hyvä ❤ Lähes täydelline täydellinen ❤ ... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita! Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 34 14.1.2015 12.03 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri Timo Peura Marika Hahtala Heta Nieminen Filiz Bedretdin Petri Tuovinen Krista Mannermetsä Hanne Talvensaari Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri Eero Vatanen 040 746 6845 040 823 8986 050 338 6356 040 510 8394 045 345 6333 040 739 8013 044 499 3347 040 536 7878 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina Eskelinen Anne Hermonen Marjukka Janhunen Päivi 050 400 6362 040 529 5813 040 769 0282 040 015 6587 elina.dahl@pp.inet.fi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Laine-Heistola Sirpa Mikkola Kirsti Muurama Satu Mäkinen Marit Pallonen Henna Partanen Kirsi Pesonen Sirpa Rosberg Noora 040 544 6666 050 363 0572 050 552 1224 040 732 8498 040 582 9822 050 542 9325 050 303 7138 040 738 8550 sirpa@raut-kotka.fi kirsti.mikkola@gmail.com satu.muurama@gmail.com marit.makinen@salo.salonseutu.fi henna.pallonen@saunalahti.fi kirsi.partanen@hotmail.com sirpa.pesonen@pp4.inet.fi noora.rosberg@msn.com Seppänen Irja Sundqvist Malin Viiri Sami 050 341 9859 040 418 9962 040 842 2035 marjukka.hermonen@gmail.com paivi.janhunen@karpatiat.net msqvist@gmail.com sami@viiri.com; perhe@viiri.com nina@viiri.com Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 VSD-tyttö s. 2007 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija Heimonen Heli Peura Timo Vartiainen Mari 050 586 0157 040 585 4364 040 746 6845 050 547 0297 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon timo.peura@peuraoy.fi Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Johanna Suokko Henna Pallonen Katri Holopainen Minna Pääkkönen Jenni Eronkoski Minna Kuosmanen Petri Tuovinen Maarit Räsänen Marika Koskela Anu Laitinen Maija Kiljo Lisbeth Hintsala-Sabel Saara Suihko Kirsi Läderberg Johanna Tomberg Kirsi Heinäjärvi Piia Saarinen Mari Hynninnen Jonna Vilenius 0400 326 796 040 582 9822 040 526 4005 050 511 4203 045 113 0706 040 516 0719 040 510 8394 050 304 9434 050 4009 056 040 827 7562 050 407 4646 044 932 2096 044 596 0703 040 579 3794 040 834 3915 044 555 0078 040 7718 114 044 0888 633 johanna.suokko@netikka.fi henna.pallonen@saunalahti.fi katri.holopainen5@luukku.com minna.j.paakkonen@gmail.com jennifer@netti.fi min.kuosmanen@jippii.fi tuovispete@gmail.com maarit.j.rasanen@gmail.com mtkoskela@suomi24.fi anu.laitinen@wippies.fi maijakiljo@hotmail.com lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi saara.suihko@gmail.com kladerberg@gmail.com sjtomberg@gmail.com kirsi.heinajarvi@hotmail.com piia.p.saarinen@gmail.com mari.hynninen@netti.fi jonna.vilenius@netti.fi 040 762 2542 040 746 6845 040 8658 327 050 329 7059 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi sanna_lehto@netti.fi aki.h.huttunen@gmail.com 09 7527 5275 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Sanna Lehto Aki Huttunen TOIMISTO Oltermannintie 8 00620 HELSINKI Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Katja Laine Eija Suominen Heidi Rajamäki Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 • 2015 LEHTI 1_2015.indd 35 35 14.1.2015 12.03 HY7 2 Voit tukea Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa jo yhdellä puhelinsoitolla soittamalla lahjoituspuhelinnumeroon 0600 90750 Puhelun hinta on 10,01 euroa per puhelu + paikallisverkkomaksu. Kaikki puhelinkeräyksellä lahjoitetut varat tullaan käyttämään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseen; sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän läheistensä tukemiseen, kuntoutus-, leiri- ja virkistystoimintaan, tiedotukseen, jäsenhuoltoon ja sen kehittämiseen sekä sekä synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoiminnan, hoitohenkilökunnan koulutuksen ja alueellisen toiminnan tukemiseen. – Kiitos tuestasi! – Keräysluvan numero POL-2014-13894 LEHTI 1_2015.indd 36 14.1.2015 12.03
© Copyright 2024