Jäsenlehti 03/2015
3 /2015 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Juhlakutsu Ruoasta hyvää oloa ja terveyttä Muistoja alueosastoilta Hammashoito Hampaista kannattaa pitää hyvää huolta LEHTI 3_2015.indd 1 3.9.2015 11.58 SISÄLLYS 36 40 vuotta täyttävä Sydänlapset ja -aikuiset ry juhlistaa syntymäpäiviään Hotelli Haagassa 10.10.2015 4 Ruoasta hyvää oloa ja terveyttä 7 Hammashoito – Hampaista kannattaa pitää hyvää huolta 3 4 7 9 9 10 13 14 17 19 20 21 22 33 36 Muutoksen tuulissa, pääkirjoitus Ruoasta hyvää oloa ja terveyttä Hammashoito Hampaista kannattaa pitää hyvää huolta – kokemus endokardiitista Muistoja alueosastoilta Sydänhoitajat AEPC-kongressissa Jatkokertomus HLHS-tyttö Meerin tarinaan Leppoisa Sova Huhmarissa 5. – 7.6.2015 Synjalaisena sovailemassa Sydänperheiden elämysleiri tarjosi seikkailuja Kannonkoskella Pitkiä siimoja, Sydänääniä, Susanna Raute Pohjois-Karjalan alue esittäytyy Kokouskutsu Juhlakutsu 17 Huhmarissa Leppoisa Sova VAKIOT 23 24 26 30 34 35 Tapahtumakalenteri Alueet tiedottavat Synja tiedottaa Hallitus ja toimisto tiedottavat Yhdistyksen tuotteet Yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, ww .sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Erin ja Tuukka, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Grano Oy, PAINOSMÄÄRÄ 3 500 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 ILMOITUSMYYNTI Printmix Oy AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 LEHTI 3_2015.indd 2 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/2015 16.10.2015 20.11.2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 3.9.2015 11.58 PÄÄKIRJOITUS Muutoksen tuulissa S anotaan, että kun jonkin asia päättyy tai loppuu, se on aina uuden alku. Ihminen saa elämänsä aikana monia asioita päätökseen tai jokin loppuu. Se, että näemmekö tuon loppumisen tai päätöksen uuden alkuna vai koemmeko sen kriisinä, josta ei pääse yli, on sitten pitkällekin itsestä kiinni. Muutos voi olla hyvinkin pelottava asia, jos emme avoimin mielin sitä kohtaa. Tässä kuluneen kevään ja kesän aikana on omalle kohdalle osunut moniakin asioita, jotka ovat ikään kuin saaneet päätepisteen ja aiheuttanut elämässä muutoksia. Esikoiseni kävi keväällä viimeistä kertaa seurannassa lasten sydänpoliklinikalla ja on nyt siirtymässä seuraavan kerran aikuispuolen kontrolleihin. Asian lopullisuutta korostaa se, että TYKSin lasten sydänpoliklinikan pitkäaikainen kardiologi Henrik Ekblad jäi ansaitusti viettämään eläkepäiviä. Kiitos Henrikille hyvästä hoidosta, huolenpidosta ja aidosta välittämisestä. Näihin kiitoksiin yhtyy varmasti moni muukin Henrikin potilaista. Tämän muutoksen kynnyksellä on siis vain luotettava siihen, että siirtyminen sujuu luontevasti ja potilaan lisäksi uudelle vastaanotolle siirtyy tieto kaikesta olennaisesta ja tärkeästä. Myös toinen vahvasti itseä koskettanut muutos tai erään aikakauden päättyminen, liittyy esikoiseemme, joka muutti loppukesästä pois kotoa. Ihme kyllä, olen tuon muutoksen ottanut ihmeen rauhallisesti. Osaltaan asiaan varmasti on vaikuttanut se, että pientä irtiottoa ”mamman helmoista” tapahtui jo viime vuonna, tyttären ollessa kuusi viikkoa työharjoittelussa Espanjassa. Ja se, että onneksi tyttö muutti melko lähelle, joten tarvittaessa eroahdistukseen on saatavilla helpotusta varsin helposti. Toisaalta tuo muutos on juurikin uuden alku – ei vain tyttärelle itselleen vaan myös muulle perheelle. Varsin kuvaavaa on se, että kun olimme viemässä viimeistä muuttokuormaa, oli jo pikkuveli vallannut siskon vanhan huoneen ja kotiin palatessamme sisusti sitä innolla. Vihdoinkin hän sai oman huoneen! Huomaan, että myös sisäisessä perhedynamiikassa on tapahtunut muutoksia. Perheemme lapsista keskimmäinen on selkeästi siskonsa muuton jälkeen ottanut vastuuta huomattavasti enemmän muun muassa kotitöistä ja komentaa perheemme nuorimmaista huolehtimaan erinäisistä asioista. Hän on siis ottanut perheemme vanhimman lapsen roolia huolehtien veljestään. Tämä ei ole ollenkaan huono asia näin vanhemman näkökulmasta! Toisaalta hänenkin on jo korkea aika ottaa vastuuta enemmän, sillä varsin pian myös hän on valintojen edessä nyt alkaneen peruskoulun viimeisen luokan myötä. Tyttären kohdalla muutos arjessa on toki huomattavasti suurempi mitä meille muille – pitää osata huolehtia niin monista eri asioista ja oppia tulemaan toimeen omillaan. Tehtävä itse ratkaisuja ja päätöksiä, joiden kanssa on sitten elettävä. Ja opeteltava olemaan aikuinen aikuisten maailmassa. Mutta vaikka jo aiemmin sanoin, että olen itse ottanut muutoksen hämmästyttävän rauhallisesti, silti ikävä äityy ajoittain melko kovaksi. Ikävä on rutiineja ja yhteisiä jokapäiväisiä hetkiä. Mutta enköhän minä tästä yli pääse! Pakkohan minun on – uskottava ja luotettava siihen, että kyllä se tytär pärjää. On vain alistuttava kiltisti elämän tosiasioihin, joita ei voi kieltää vaikka tahtoisikin… Siitä huolimatta, että tosiasiat ovat mitä ovat, huomaan ajoittain hämmästeleväni, miten meillä voi olla jo näin ”vanhoja” lapsia kun itse olemme vielä niin nuoria! Keskustelin tässä kuluneen kesän aikana erään sydänäidin kanssa lasten varttumisesta ja erityisesti mitä se tarkoittaa näiden sydänkäpystemme kohdalla. Hän sanoi, että jos me vanhemmat saamme sydänlapsistamme kasvamaan itsenäisiä, omillaan toimeentulevia ja itsekseen pärjääviä aikuisia, voimme todeta onnistuneemme tehtävässämme ja voimme olla ylpeitä. Erityisen tärkeää on siirtää tietoa ja vastuuta perussairaudesta ja sen hoidosta lapselle/nuorelle riittävän ajoissa, jotta hän sitten aikanaan pärjää tuolla suuressa ja ajoittain kylmässäkin aikuisten maailmassa. Hän myös muistutti, että itsenäistyvä, aikuiseksi varttunut lapsi kaipaa myös tukea ja apua ajoittain. Me kaikki tarvitsemme joskus muiden kanssaihmisten tukea, olimmepa me minkä ikäisiä tahansa – niin perheenjäseniltä, ystäviltä tai tuiki tuntemattomilta. Pitää vain osata pyytää tai kysyä. Omalle kohdalle tuon sydänäidin viisaat sanat osuivat ja ehkä juuri tässä elämäntilanteessa kuulin sen, mitä tahdoinkin kuulla. Kyllä me pärjätään – ihan kaikki – vaikka muutosten tuulet kovinkin puhaltaisivat. On vain opeteltava luovimaan tyrskyistä tyyneen ja tartuttava uuteen alkuun luottavaisin mielin! Kauniita syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 3 3 3.9.2015 11.58 Ruoasta hyvää oloa ja terveyttä Ravitsemuskysymykset ovat sydänlasten vanhemmille aina ajankohtainen asia. Jatkuva taistelu kasvukäyrien alamäkeä vastaan on useimmiten tuttua, erityisesti silloin kun lapsi on vielä pieni. Riittävän ravinnon saannin lisäksi olisi syytä kiinnittää huomiota ravinnon laatuun ja tehdä oikeita valintoja – ei vain sydänlapsen kohdalla vaan myös koko perheen osalta. Vaikka voi kuulostaa kaukaa haetulta, myös synnynnäisesti sydänvikainen voi sairastua perinteisiin sydän- ja verisuonisairauksiin. Siksi ravinnon laatuun olisikin syytä kiinnittää erityistä huomiota. Sydänlasten ravitsemuksen erityiskysymyksiin palaamme seuraavassa jäsenlehdessä. TEKSTI TUIJA PUSA, RAVITSEMUSASIANTUNTIJA, LAILLISTETTU RAVITSEMUSTERAPEUTTI, THM KUVAT SUOMEN SYDÄNLIITTO JA SUVI LAINE K aikille sopiva ja tuttukin ohjenuora on syödä kasvisvoittoisesti ja kohtuullisesti, huolehtia laadukkaista rasvoista ja hiilihydraateista, vähentää suolan saantia ja pysyä normaalipainoisena. Tämä mantra ei ole tuulesta temmattu: terveellisellä syömisellä voidaan muun muassa vähentää sydämen vajaatoiminnasta johtuvaa oireilua ja helpottaa arjessa jaksamista sekä ehkäistä kroonisia kansansairauksia, kuten tyypin 2 diabetesta ja sepelvaltimotautia. KASVIKSISTA VÄRIÄ JA KEVEYTTÄ ”Lautasesta puolet kasviksia”; näin kuuluu edelleen käypä ruokalautasen täyttämisvinkki (viereinen sivu). Kasvikset keventävät annoksen energiapitoisuutta, mutta tuovat runsaasti suojaravintoaineita ja täyttävät mahaa. Näin ne auttavat mainiosti painonhallinnassa. Kasviksista on vara valita itselle mieluisia juureksia, vihanneksia, salaatteja, pakasteesta ja tuoreena, raastettuna ja kypsennettynä, sellaisenaan ja osana ruokaa. Hedelmät ja 4 LEHTI 3_2015.indd 4 marjat kerryttävät vitamiini- ja antioksidanttisaldoa. Kaikki käy, kunhan kasvisosastoa kertyy – mieluiten ainakin puoli kiloa eli kuusi kourallista päivässä. Uusia makuja voi maistella vaikka salaatinkastikkeen tai marinadin kera. Porkkana-, lanttu-, kurkku-, paprika tai muita kasvistikkuja voi dippailla koti-tv-katsomossa. Kasviksia voi myös ujuttaa turvallisiin ja tuttuihin ruokalajeihin pikku hiljaa. Jauhelihakastike virkistyy, kun siihen lisää raastettua porkkanaa, kesäkurpitsaa, sipulia ja tomaattia. Utelias kokki palkitaan. Marevan-lääkettä eli varfariinia käyttävän pelko vihreitä kasviksia kohtaan on turhaa. Tumman vihreissä kasviksissa, kuten pinaatissa, lehtikaalissa, nokkosessa ja ruusukaalissa on kyllä runsaasti hyytymistä lisäävää K-vitamiinia, mutta sitä olisikin tärkeintä saada ruoasta tasaisen runsaasti. Hyytymistasapaino heittelee vähemmän niillä, jotka noudattavat tätä ohjetta eli syövät kasviksia monipuolisesti ja runsaasti. K-vitamiini on terveyden kannalta välttämätön, joten sen vältteleminen ei ole järkevää. Marevan-potilaan on hyvä kiinnittää huomiota myös marjojen käyttöön. Joissakin marjoissa olevat yhdisteet saattavat vaikuttaa varfariinin aineenvaihduntaan ja sitä kautta veren hyytymistasapainoon. Jos tällainen havaitaan, marjoja ei tarvitse kokonaan välttää vaan riittää, että rajoittaa niiden käyttöä enintään 2 dl:aan päivässä, myös satokautena. Muuten Marevan-potilas voi syödä tavallista kasvisvoittoista ruokaa, kuten muutkin. HYVIÄ HIILIHYDRAATTEJA Hiilihydraattien lähteistä on hyvä suosia täysjyväisiä viljavalmisteita, siemeniä ja palkokasveja. Näistä saa runsaasti kuitua, joka auttaa hallitsemaan veren rasva- ja sokeriarvoja ja ne tuovat kylläisyyden tunnetta. Sipsien sijaan kannattaa kokeilla uunissa paahdettuja ruisleipäsuikaleita. Leivät voidellaan ensin margariinilla tai niille suihkautetaan öljyä. Uunissa ne paah- Marevan-lääkettä eli varfariinia käyttävän pelko vihreitä kasviksia kohtaan on turhaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 3.9.2015 11.58 Aamu-, ilta- ja välipalojen kokoamisessa pätee muistisääntö: kasvista, kuitua ja proteiinia. Esimerkiksi mandariini, täysjyväleipä kasviksilla päällystettynä ja lasi maitoa noudattaa tätä linjaa. detaan rapeiksi ja nautitaan sellaisenaan tai kevyen kermaviili-dippikastikkeen kanssa. Täysjyväpuuroihin saa vaihtelua käyttämällä nesteenä mehuja tai maitoja sekä lisäämällä leseitä, siemeniä, marjoja ja hedelmiä sekaan. Muroista ja mysleistä kannattaa valita Sydänmerkki-vaihtoehdot. Silloin suolaa, kovaa rasvaa ja sokeria ei tule liikaa, mutta kuitua saa hyvin. Sokeri ja vähäkuituiset viljatuotteet eivät sisällä suojaravintoaineita, joten ne tuovat ns. tyhjää energiaa. Herkuttelua ja makeaa elämää ei kuitenkaan tarvitse kokonaan unohtaa. Vain kohtuus on hyvä muistaa siinäkin. LAADUKKAASTI RASVAA Mediassa ja kahvipöydissä kiistellään vieläkin voin ja margariinin paremmuudesta. Media viljelee vastakkainasettelua, vaikka tutkijat ovat yhtä mieltä terveellisistä rasvoista. Pehmeät rasvat kovien tilalla pienentävät veren rasva-arvoja, vähentävät elimistön matala-asteista tulehdustilaa ja maksan rasvoittumista. Lisäksi ne parantanevat veren sokeriaineenvaihduntaa. Suositeltavia pehmeitä eli tyydyttymättömiä rasvoja saadaan kasviöljyistä, pehmeistä margariineista, kalasta, pähkinöistä, siemenistä ja avokadosta. Pehmeitä rasvoja kertyy sopivasti, kun käyttää leivällä margariinia, ruoanvalmistuksessa ja leivonnassa kasviöljyä, salaatinkastikkeena öljypohjaista kastiketta ja syö kalaa pari-kolme kertaa viikossa. Pähkinöitä voi lisäksi ripotella salaa- tin sekaan tai syödä sellaisenaan. Sen sijaan kovia rasvoja kannattaa käyttää vain erityistilaisuuksissa. Kovien eli tyydyttyneiden rasvojen lähteitä edustavat voi, voi-kasviöljyseokset (esimerkiksi Oivariini) ja kookosrasva ja -öljy. Lisäksi kaikki maitovalmisteet eli kerma, juusto, jogurtti, viili, maito ja piimä sisältävät runsaasti kovaa rasvaa, joten ne kannattaa valita rasvattomina tai mahdollisimman vähärasvaisina. Kaupan valikoimissa on myös joitakin tuotteita, joissa maidon rasva on vaihdettu kasviöljyyn. Tällaisia löytyy mm. juusto- ja kermahyllystä. Lisäksi lihavalmisteet ja leivonnaiset kannattaa valita vähärasvaisimpien joukosta. ELÄMÄN SUOLA EI OLE PURKISSA Suolan sisältämä natrium on välttämätöntä elimistölle, mutta liika suola on haitaksi. Runsas suolan saanti kohottaa useimmilla verenpainetta ja kerää elimistöön nestettä, jolloin sydämen työmäärä kasvaa. Sydämen vajaatoiminnassa suolan saantiin tulee kiinnittää erityistä huomiota. Nesteenpoistolääkityksen yhteydessä liiallisen suolan välttäminen on myös tärkeää. Tiukassa istuu harhakuva siitä, että veren matala natriumpitoisuus merkitsisi suolan puutetta. Asia on kuitenkin päinvastoin. Lievää hyponatremiaa ei tarvitse hoitaa lainkaan ja astetta vakavampaa tilaa hoidetaan rajoittamalla nesteen ja suolan saantia lääkärin ohjeistuksella. Saamme ruoasta suolaa moninkertaisesti elimistön tarpeeseen nähden. Sitä kertyy monesta lähteestä lähes huomaamatta. Liikaa suolaa voi alkaa vähentää syynäämällä leivän, leikkeleiden, murojen ja puolivalmisteiden suolapitoisuuksia. Suola mainitaan suolana tai natriumina pakkauksessa. Jos se on ilmoitettu natriumina, luku pitää kertoa 2,5:llä, jotta suolamäärä selviää. Esimerkiksi natriumia 0,4 g/100 g tarkoittaa 1,0 g/100 g Ruokapakkausten Sydänmerkki kertoo yhdellä vilkaisulla, että tarkasteltu ruoka on omassa sarjassaan parempi valinta: vähäsuolaisempi leipä, vähäsokerisempi muro, kuituisempi pasta. Kun ottaa tavakseen valita aina Sydänmerkin omaavia tuotteita, säätää kuin huomaamattaan omaa ja läheisten ruokavaliota terveellisempään suuntaan. Voi hyvin ja jaksaa paremmin. Sydänmerkki-tuotteita löytyy tällä hetkellä yli 900 kpl vähittäiskaupoista. Lisää tietoa Sydänmerkistä ja herkullisia reseptejä www.sydanmerkki.fi suolaa. Mutta mikä on sitten sopiva suolamäärä? Kun suolapitoisuus alkaa leivissä ja valmisruoissa lähentelemään 1,0 g/100 g, ollaan jo runsaan puolella. Leivissä ja valmisruoissa olisi suolapitoisuuden hyvä olla enintään 0,7 g/100 g. Suolaa saa vähennettyä lisäksi puolittamalla reseptien suolamäärät sekä liemivalmisteiden, maustekastikkeiden ja -tahnojen määrät. Raaka-aineiksi kannattaa valita marinoimattomia lihoja ja kaloja. Lisäksi kannattaa harventaa runsassuolaisten ruokien, kuten home- ja fetajuuston, meetvurstin, sipsien, pizzojen, makkaroiden, suolattujen kalojen ja suolaa sisältävien säilykkeiden käyttöä. Makua saa käyttämällä ns. kerrosmaustamista: ruokaan jotain hapanta, makeaa, hiukan suolaa ja karvasta. Esimerkiksi sitruuna, chili, valkosipuli, yrtit, pippurit ja makeat kasvikset rikastuttavat makua ilman turhaa suolaa. Kannattaa ottaa huomioon, että erikoissuolat, kuten ruususuola, sormisuola tai merisuola ovat natriumpitoisuudeltaan yhtä haitallisia kuin tavallinen pöytäsuola. SOPIVASTI NESTETTÄ Käypä ruokalautasen täyttämisvinkki kuuluu; lautasesta puolet kasviksia Sydämen vajaatoiminnassa nesteen kertyminen aiheuttaa turvotusta ja hengenahdistusta sekä ruokahaluttomuutta ja pahoinvointia. Yleinen ohje nesteen saannille on 2 litraa vuorokaudessa. Lääkäri tai hoitaja ohjeistaa tarvittaessa yksilöllisen nesterajoituksen. Jos vajaatoiminnan oireet ovat pahat, on hyvä rajoittaa nesteen saantia noin 1,5 – 2 litraan päivässä. Tähän lasketaan mukaan vesi, virvoitusjuomat, maito, piimä, kahvi, tee, olut ja viini sekä vellit, kiisselit, viilit ja jogurtit. Lisäksi tulee myös ottaa huomioon puuron ja keittoruokien nestemäärä. Kun juo joka aterialla lasillisen, suositeltava nestemäärä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 5 5 3.9.2015 11.58 RUOASTA HYVÄÄ OLOA JA TERVEYTTÄ tulee jo näistä täyteen. Ylimääräisen nesteen saantia tarkkaillaan seuraamalla painoa säännöllisesti. Kahden-kolmen kilon painonnousu muutamassa vuorokaudessa kielii nesteen kertymisestä. Riittämätön nesteen saantikin voi olla haaste. Erityisesti helteisinä kesinä tai runsaasti hikoillessa janon tunnetta ei kannata odotella. Janojuomaksi suositeltavin valinta on vesi. Sokeriset virvoitusjuomat ja täysmehut ovat vain erityistilanteisiin. Täysmehussa on yhtä paljon energiaa kuin limsassa, vaikka siinä ei olekaan lisättyä sokeria. Sitä kun tulee hedelmistä luontaisesti. Lisäksi greippi- ja muilla hedelmämehuilla on havaittu yhteisvaikutuksia monien sydänpotilaiden käyttämien lääkkeiden kanssa. Lääkkeen pakkausseloste kannattaa tältä osin tarkistaa. Alkoholi on viisasten juoma ja kohtuullisuus annostelussa suositeltavaa, koska lääkitys ja terveydentila asettavat omat haasteensa. Runsas alkoholi kuormittaa sydäntä, lisää nestekuormitusta ja voi johtaa rytmihäiriöihin. Lisäksi juomien kalorimäärät kertyvät helposti rasvana navan seudulle. Kerta-annoksen tulisi jäädä korkeintaan pariin ravintola-annokseen ja käyttöä tulisi rajoittaa harvinaisempiin tilanteisiin. Yksi ravintola-annos on yksi pieni pullo keskiolutta, 12 cl viiniä tai 4 cl väkevää alkoholijuomaa. KANELILLA MAUSTETTU MARJAJUOMA Annoksia: 6 VALMISTUSAINEET 2 dl rasvatonta vaniljajogurttia (* 5 dl rasvatonta maitoa (* 2 dl vadelmia (* 2 dl mustikoita (* 1 tl kanelia 1 rkl juoksevaa hunajaa tai vajaa ruokalusikallinen sokeria 4 rkl kauraleseitä (* KAUPASTA PÖYTÄÄN VALMISTUSOHJE Mittaa ainekset kulhoon tai kannuun. Soseuta ja nauti kylmänä. Marjajuoman reseptissä on huomioitu rasvan, sokerin ja kuidun määrä. Siinä on käytetty kaupasta löytyviä Sydänmerkki-tuotteita. Ne on merkitty tähdillä. Käytännössä ruokavalinnoissa auttaa Sydänmerkki, oli sitten kyse rasvasta tai suolasta. Se kertoo yhdellä silmäyksellä, että tuote on samanlaisiin tuotteisiin verrattuna parempi valinta. Myös joistakin ravintoloista ja ruokaloista voi saada Sydänmerkki-aterian lounasaikaan. Aterialla auttaa lautasmallivinkki. Aamu-, ilta- ja välipalojen kokoamisessa pätee muistisääntö: kasvista, kuitua ja proteiinia. Esimerkiksi omena, täysjyväleipä kasviksilla päällystettynä ja lasi maitoa noudattaa tätä linjaa. (kuva s. 4). TAVALLINEN RUOKA RIITTÄÄ Luontaistuotteet ja erilaiset ravintolisät voivat sekoittaa lääkkeiden vaikutusta elimistössä. Tästä syystä niitä ei kannata käyttää lainkaan. Ainoa ravintolisä, jota voidaan suositella kaikille, on D-vitamiini. 75 vuotta täyttäneille sitä suositellaan 20 µg päivässä ympäri vuoden. Sitä nuoremmille aikuisille suositellaan D-vitamiinilisää 10 µg päivässä, jos ruokavalioon ei kuulu säännöllisesti kalaa, D-vitamiinilla rikastettuja maitovalmisteita ja margariinia. Suositeltava D-vitamiinilisä ennen kahta ikävuotta on 10 µg ja 2 – 17-vuotiaille 7,5 µg. Raskaana oleville ja imettäville suositellaan myös 10 µg:n lisää. Tavallinen ruoka riittää terveyden edistämiseen ja hyvään oloon. Säännöllinen, useimmille sopiva syömisrytmi on 3-6 ateriaa päivässä. Tällöin nälkä ei pääse kasvamaan liian suureksi eikä verensokeri romahtamaan. Toisaalta annoskoko pysyy kohtuullisena ja näin välttää turhaa kuormitusta ja huonoa oloa. Sopiva energiansaanti varmistuu myös, kun syödään pienehköjä aterioita riittävän usein. KOHTI UUSIA MAKUJA Makuaistin haastaminen on jännittävää erityisesti lapsille. Useimmat lapset ovat jossain vaiheessa epäileväisiä uusia ruokia kohtaan. Nirsoileva lapsi tarvitsee kannustusta ja myönteistä palautetta, ei tuputtamista, pakottamista tai syyllistämistä. Riittävän pieni annos uutta makua tutun ruoan kera, turvallisessa seurassa yhdessä aterioiden auttaa pientä ottamaan mallia isommilta. Syömisestä ei kannata tehdä liian vaikeaa, vaan löytää oma kultainen keskitie kohti hyvinvointia. Vinkkejä aamiaisen kokoamiseen, kasvisten käytön oppimiseen ja ruokamaailman laajentamiseen löytyy osoitteesta www.neuvokasperhe.fi. RUOKAVALINNAT KOHDALLEEN Suosi näitä Vaihda parempiin Vähennä runsasta käyttöä Vihannekset, juurekset, palkokasvit Marjat ja hedelmät Rasvaiset maitovalmisteet vähärasvaiset ja rasvattomat maitovalmisteet Säilykekasvikset ja -tuotteet (esim. suolakurkku, oliivit, tonnikala) Kala Voi ja voi-kasviöljyseokset (esim. Oivariini, Ingmariini -> kasviöljyt, pehmeät margariinit Rasvaiset ja suolaiset ruoat (ranskalaiset perunat, pizza, kermapohjaiset kastikkeet ja keitot, meetvursti yms.) Pähkinät ja siemenet Rasvainen liha, makkarat ja rasvaiset leikkeleet => vähärasvaiset lihat, täyslihavalmisteet (keittokinkku ym.) Sokeria sisältävät juomat ja mehut Täysjyväviljavalmisteet Vaalea leipä ja muut vaaleat viljavalmisteet Sokeria sisältävät jogurtit ja viilit Makeat leivonnaiset, makeiset Alkoholi 6 LEHTI 3_2015.indd 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 3.9.2015 11.58 Sydänlasten vanhempien asenne hammashoitoa kohtaan on kohdallaan, mutta suun omahoitotottumuksissa on parantamisen varaa. TEKSTI ESSI KARIKOSKI KUVAT LEHDEN ARKISTO Hammashoito S ydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta kerättiin aineisto Essi Karikosken Tampereen yliopistolle tekemään Pro-gradu -tutkielmaan, jonka tarkoituksena oli kuvata 1 – 7 -vuotiaiden synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten perheiden suun omahoitotottumuksia ja huoltajien asenteita sekä pelkoja hammashoitoa kohtaan. Tutkimuksen tulosten mukaan suun omahoitotottumukset ovat hyviä, vaikkakaan eivät täysin suositusten mukaisia. Huoltajien asenteet hammashoitoa kohtaan osoittautuivat kuitenkin olevan positiivisia. Miksi sitten huoltajien omahoitotottumusten, asenteiden ja pelkojen tutkiminen on tärkeää, ja mitkä ovat suositusten mukaiset omahoitotottumukset joita noudattamalla voidaan taata hyvä suun terveys? Näihin kysymyksiin saat vastaukset tästä artikkelista. HUOLTAJILLA TÄRKEÄ ROOLI LAPSENSA SUUN TERVEYDEN EDISTÄJINÄ Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten suun terveydestä huolehtiminen on erityisen tärkeää, sillä suun terveys on yhteydessä yleisterveyteen. Sydänlapsen suun terveys tarvitsee erityishuomiota sekä lapselta, huoltajilta että hammashoidon henkilökunnalta, koska synnynnäinen sydänvika voi lisätä hampaiston ongelmien syntymisen riskiä. Hampaistossa esiintyvien ongelmien syntymistä voi edesauttaa esimerkiksi lääkkeistä johtuva suun kuivuus, sokeripitoisen ravinnon nauttiminen ja hampaiston mahdolliset kehityshäiriöt. Sydänvikaisilla lapsilla saattaa esiintyä hampaiden kiilteessä epätasaisuuksia ja värimuutoksia – kiille voi myös olla ohuempaa ja näin ollen vaurioitua herkemmin. Sydänvikaisten lasten suu on alttiina erilaisille hampaiston ongelmille, joita voidaan ehkäistä kotona tapahtuvalla tehokkaalla omahoidolla. Huoltajien panos lasten omahoidon toteutumisessa on erittäin merkittävä, sillä huoltajat muun muassa tekevät lasta koskevat päätökset koskien esimerkiksi terveyspalvelujen käyttämistä. Suun terveyteen voidaan vaikuttaa yksinkertaisilla arkipäiväisillä valinnoilla ja tavoilla, mutta nämä valinnat ja tavat saattavat unohtua kaiken muun kiireen ja arjen pyörittämisen keskellä. Lapsen huoltajilla on suuri rooli lastensa suun terveyden edistäjinä, koska huoltajat esimerkiksi siirtävät omia suun omahoitotottumuksia ja asenteita eteenpäin lapselleen. Huoltajien asenteet ja pelot hammashoitoa kohtaan voivat vaikuttaa perheissä vallitseviin suun omahoitotottumuksiin – pelko saattaa esimerkiksi olla syy hammas- hoidossa käymisen välttelylle. Suussa esiintyvän bakteeriston pääsy terveen ihmisen verenkiertoon ei ole vaarallista, mutta sydänvikaisilla nämä bakteerit saattavat aiheuttaa vakavan sairauden, endokardiitin. Endokardiitilla tarkoitetaan bakteerien aiheuttamaa sydänläppien tai sydämen sisäkalvon tulehdusta, jossa bakteerit pesiytyvät sydämen viallisiin rakenteisiin. Suun alueen toimenpiteet, kuten hampaan poisto tai muut invasiiviset (veriset) toimenpiteet voivat olla väylä bakteereiden pääsylle verenkiertoon, joten olisi hyvä jos tällaisilta toimenpiteiltä voitaisiin välttyä. Mikäli suussa on paljon bakteereita, riski niiden pääsyyn verenkiertoon esimerkiksi tulehtuneen ikenen kautta on myös mahdollinen. Huolellisella suun omahoidolla voidaan vähentää suussa esiintyviä bakteereita ja näin ehkäistä niiden pääsyä verenkiertoon. Mikäli invasiivisia toimenpiteitä tarvitaan, olisi syytä keskustella mikrobilääkeprofylaksian tarpeellisuudesta hoitavan lääkärin kanssa. Taulukossa 1 on lista potilasryhmistä, joissa antibioottiprofylaksi on tarpeen. Sydänviasta tulee myös aina mainita hoitavalle hammaslääkärille. MITEN SUUN TERVEYTTÄ SITTEN HOIDETAAN? Kuten aiemmin mainittiin, kotona opitut tavat luovat pohjan lapsen hyville suun omahoitotottumuksille ja asenteille hammashoitoa kohtaan. Hampaiden reikiintyminen on hyvin yleinen hampaiston sairaus, johon vaikuttavat suussa esiintyvien kariesbakteerien SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 7 7 3.9.2015 11.58 HAMMASHOITO HAMPAITA PUHDISTAMALLA Hampaiden harjaus kahdesti päivässä fluorihammastahnalla on hampaiden hoidon perusta. Useiden tutkimusten mukaan fluorihammastahnan käytöllä voidaan tehokkaasti ehkäistä karieksen syntymisiä. Fluorihammastahnan käyttö tulisi aloittaa heti ensimmäisen hampaan puhjettua. Lapsen hampaat puhdistetaan kolmevuotiaaksi saakka pehmeällä vauvahammasharjalla ja miedolla fluorihammastahnalla, jonka fluoriarvo on 1000ppm. Kolmevuotiaaksi saakka hampaiden harjaus suoritetaan kahdesti päivässä, mutta vain toisella kerralla käytetään fluorihammastahnaa. Yli kolmevuotiaiden hampaat puhdistetaan kahdesti päivässä fluorihammastahnalla, jonka fluoripitoisuus on 1100ppm. Lapsen ollessa kuuden vuoden ikäinen voidaan käyttöön ottaa aikuisten fluorihammastahna, jonka pitoisuus on 1450ppm. Mahdollisten lisäfluorivalmisteiden käytöstä tulisi keskustella hammashuollon henkilöstön kanssa. Lapsen hampaiston tilanteen mukaan myös hammasvälit olisi syytä puhdistaa hammaslangalla tai -tikulla. Suun omahoitoa voidaan tehostaa suorittamalla hampaiston harjaus sähköhammasharjalla. KSYLITOLIN KÄYTÖLLÄ Ruokailujen jälkeen olisi suositeltavaa naut- POTILASRYHMÄT, JOILLE TOIMENPIDETTÄ EDELTÄVÄ ANTIBIOOTTIPROFYLAKSI ON PAIKALLAAN. Proteesiläppäpotilas tai potilas, jolla on käytetty keinomateriaaleja sydänläpän korjausleikkauksessa Aikaisemmin sairastettu endokardiitti Korjaamaton syanoottinen synnynnäinen sydänvika, mukaan lukien palliativiisen suntin tai putkisiirteen (conduit) saaneet potilaat Korjattu synnynnäinen sydänvika, mikäli potilaalle on jäänyt residuaaliefekti, joka sijaitsee keinomateriaalin tai proteesin lähellä Ensimmäisen 6 kuukauden ajan potilaille, joilla on suoritettu synnynnäisen sydänvian vuoksi leikkaus käyttäen keinomateriaaleja, suntteja ja putkisiirteitä (conduit) Potilaille, joille on asetettu suljinlaite leikkauksessa tai katetroinnin yhteydessä Sydämensiirtopotilaat, joille on kehittynyt läppävika Meurman ym. Suomen Lääkärilehti 2008; 63:2792 tia ksylitolivalmisteita kuten esimerkiksi purukumia tai pastilleja. Sopivan määrän ksylitolia saa päivän aikana nautituista kuudesta ksylitolipurukumityynystä tai kahdeksasta ksylitolipastillista. Ksylitoli on luokiteltu sokeriksi, mutta suussa esiintyvät kariesbakteerit eivät pysty käyttämään sitä energianlähteenään, sen sijaan se vähentää syljessä esiintyvien kariesbakteerien määrää. Ksylitolin käyttöä tulisi suosia koko perheessä, jotta kariesbakteerien tartuntariskiä voidaan vähentää. RUOKAILUN SÄÄNNÖLLISYYDELLÄ Hammasterveyttä ajatellen ihanteellinen ateriointimäärä vuorokaudessa on 5 – 6 kertaa. Sydänviasta johtuen lapsi tarvitsee paljon energiaa ja ruokailuaika saattaa venyä syystä tai toisesta. Ruokailua ei ole syytä rajoittaa hammasterveyden vuoksi, vaan esimerkiksi sokerisia ruokia ja herkkuja voi koettaa korvata sokeroimattomilla vaihtoehdoilla. Sokeristen herkkujen nauttiminen kannattaa Taulukko 1. määrä, nautittu ravinto sekä syljen koostumus ja ominaisuudet. Kariesta aiheuttava bakteeri tarttuu usein lapselle huoltajalta esimerkiksi samaa lusikkaa käytettäessä. Sylkikontaktin välttämisellä ja huolellisella suuhygienialla voidaan minimoida mahdollinen bakteeritartunnan riski. Happohyökkäys syntyy kun kariesbakteerit muodostavat ruoasta saadusta sokerista hampaan pintaa liuottavaa happoa. Jos happohyökkäyksiä on useita päivässä, voi hampaan pinnalle alkaa muodostua karies (reikä). myös koettaa sijoittaa muiden ruokailujen yhteyksiin. Janojuomana tulisi suosia mehujen ja limujen sijaan vettä. Happamien ruokien nauttimiseen tulisi myös kiinnittää huomiota, koska ne lisäävät hampaiston eroosioriskiä. Eroosiolla tarkoitetaan hampaan pinnan kemiallista liukenemista, jonka seurauksena hampaan kiille ohenee ja saattaa aiheuttaa ikävää vihlomisen tunnetta ja alttiutta reikiintymiselle. Happamien ruokien kuten tuoremehun tai hedelmien nauttiminen kannattaa tämän vuoksi ajoittaa muun ruokailun yhteyteen. Hampaiden harjausta tulisi välttää heti happamien ruokien syömisen jälkeen. SÄÄNNÖLLISELLÄ HAMMASHOIDOSSA KÄYMISELLÄ Säännöllisellä hammashoidossa käymisellä voidaan ehkäistä monia suun alueen ongelmia. Huoltajien hammashoidossa käyminen sekä vähentää heidän omia suun alueen ongelmia että edistää lapsen suun terveyttä. Vastaajien asenteet hammashoitoa kohtaan Täysin samaa mieltä Jokseenkin samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Jokseenkin eri mieltä Täysin eri mieltä Muuttujat % (n) % (n) % (n) % (n) % (n) Hampaiden terveydestä huolehtiminen on minulle tärkeää 78,3 (108) 21,7 (30) 0 (0) 0 (0) 0 (0) Hampaiden terveys on mielestäni yhteydessä hyvään yleisterveyteen 75,4 (104) 22,5 (31) 2,2 (3) 0 (0) 0 (0) En koe säännöllistä hammashoidossa käymistä tärkeänä 2,2 (3) 4,3 (6) 5,8 (8) 23,9 (33) 63,8 (88) Ennaltaehkäisevä hammashoito (kuten fluoraukset hampaiden pinnoittaminen ja hampaiden harjausopetus) ei ole tärkeää suun terveyden kannalta 5,1 (7) 1,4 (2) 5,8 (8) 18,8 (26) 68,8 (95) Koen että minulla on hyvät suun omahoitotottumukset (esimerkiksi hampaiden harjaus, hammasvälien puhdistaminen, ateriarytmi) 21,7 (30) 51,4 (71) 10,9 (15) 14,5 (20) 1,4 (2) 8 LEHTI 3_2015.indd 8 Taulukko 2. SYNNYNNÄISTÄ SYDÄNVIKAA SAIRASTAVIEN LASTEN HUOLTAJIEN ASENTEET HAMMASHOITOA KOHTAAN SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 3.9.2015 11.58 Huoltajat osoittavat esimerkillään hammashoidossa käymisen olevan normaaleihin rutiineihin kuuluva tapa. Tutkimusten mukaan huoltajan laiminlyödessä hammashoidossa käymisen myös lapsen käyminen hammashoidossa on vähäisempää. Aikuiselle määritetään yksilöllisesti sopiva hammastarkastusväli jolloin suun terveyttä seurataan säännöllisesti, ja mahdollisesti alkavat suun alueen ongelmat havaitaan hyvissä ajoin. Lapsen hammashoito tapahtuu kunkin asuinkunnan terveydenhuollon laatimien ohjeiden mukaisesti. Lapsen hammashoidon käynneillä suoritetaan hampaiston tarkastuksen lisäksi ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä kuten muun muassa fluorauksia, hampaiden pinnoittamisia ja hampaiden harjausopetusta. HUOLTAJILLA POSITIIVISET ASENTEET HAMMASHOITOA KOHTAAN Pro gradu tutkimuksen yhtenä iloa herättävänä tuloksena selvisi, että huoltajilla on kaiken kaikkiaan positiiviset asenteet hammashoitoa kohtaan. Pro gradu tutkimuksen yhtenä iloa herättävänä tuloksena selvisi, että huoltajilla on kaiken kaikkiaan positiiviset asenteet hammashoitoa kohtaan. Tutkimuksessa tarkasteltiin muun muassa synnynnäistä sydänvikaa sairastavien lasten huoltajien asenteita hammashoitoa kohtaan. Tutkimuksen yhtenä tutkimustehtävänä oli kuvata millaisia asenteita sydänlasten huoltajilla on hammashoitoa kohtaan. Aineisto tähän kerättiin viidellä asenteita mittaavalla kysymyksellä. Kysymykset oli laadittu väittämiksi, joihin vastaaja valitsi parhaiten omaa tuntemustaan kuvaavan vastausvaihtoehdon. Asenteita mittaavat kysymykset laadittiin kirjallisuuteen ja aiempaan tutkimustietoon perustuen. Tutkimuksen tulosten mukaan kaikki huoltajat pitivät hampaiden terveydestä huolehtimista tärkeänä asiana. Reilusti suurin osa koki hampaiden terveydellä ja yleisterveydellä olevan yhteyden. Suurin osa myös koki säännöllisen hammaslääkärillä käymisen, sekä ehkäisevän hammashoidon, kuten fluorauksen, hampaiden pinnoittamisen ja hampaiden harjausopetuksen tärkeänä suun terveyden kannalta. Selkeästi suurin osa huoltajista koki myös omaavansa hyvät suun terveydenhoitotottumukset (taulukko 2). Sydänlasten vanhempien asennetta hammashoitoa kohtaan voidaan siis pitää tutkimuksen mukaan hyvänä, mutta suun omahoitotottumuksissa on parantamisen varaa. Mikäli kaipaat lisätietoa tutkimuksesta niin se löytyy kokonaisuudessaan osoitteesta: http://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201506231800. Suun omahoidon suositukset löytyvät Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Fysiatriyhdistyksen asettaman työryhmän Käypä Hoito -suosituksesta osoitteesta www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus? d=hoi50078 Hampaista kannattaa pitää hyvää huolta – kokemus endokardiitista TEKSTI AKI HUTTUNEN Synnynnäistä sydänvikaa sairastavalle hyvä suuhygienia ja suun terveydestä huolehtiminen on äärettömän tärkeää. Pahimmillaan suun tulehdus voi altistaa potilaan hengenvaaralliselle endokardiitille. S airastin endokardiitin ollessani 18 -vuotias. Sain bakteerin elimistööni tulehtuneen viisaudenhampaan kautta. Bakteeri pesiytyi aortankeinoläppään ja vuotavaan mitraaliläppään. Oireina oli korkea kuume ja suorituskyvyn nopea heikkeneminen. Olo oli kuin olisi ollut kova flunssa. Kuumeilu jatkui toista viikkoa ja huiteli parhaimmillaan 41 asteen pinnassa. Sain lopulta kuumehorkkakohtauksia joissa kroppa vain tärisi holtittomasti ja hampaat kalisi kuin olisi ollut jääkylmässä avannossa. Sydämenultrassa todettiin kasvustoa sydänläpissä ja verikokeissa selvisi että tulehdusarvot huiteli kymmenkertaisissa lukemissa tavalliseen flunssaan verrattuna. Veriviljelyissä selvisi, että kyseessä oli sitkeä stafylokokki bakteerin kanta, joka oli vastustuskykyinen antibiooteille. Tilanne olisi ollut hoitamattomana hengenvaarallinen. Minut otettiin saman tien osastolle ja aloitettiin yhdistelmäantibiootit suonensisäisesti. Käytännössä suoneen tiputettiin jatkuvasti jonkinlaista antibioottikoktailia. Kesti noin viikon että kuume ja tulehdusarvot saatiin hieman laskemaan. Sydämen lisätutkimuksissa selvisi että endokardiitti oli tuhonnut osittain mitraaliläpän ja se vuoti voimakkaasti. Tämä vaati nopeita toimenpiteitä ja minut leikattiin noin viikko osastolle saapumisesta. Molemmat aortta- sekä mitraaliläppä vaihdettiin mekaanisiin keinoläppiin avosydänleikkauksessa. Leikkaus onnistui hyvin ja toipuminen alkoi nopeasti. Antibiootit alkoivat tehota bakteeriin ja tulehdusarvot laskivat tasaisesti, mutta hitaasti. Vietin sairaalassa yhteensä 10 viikkoa, joista viimeiset kahdeksan suonensisäisten antibioottien takia. Olin niin sanotusti tippatelineen vankina. Siinä meni joulut ja uudetvuodet sairaalan pediltä tv:tä katsellessa. Ei muuten ollut älypuhelimia tai tabletteja vielä siihen aikaan ja somekin koostui 160 merkistä tekstiviestien muodossa. Näin jälkiviisaana kaiken olisi voinut välttää omalla aktiivisella suun terveyden hoidolla ja menemällä saman tien hammaslääkäriin kun viisaudenhammas oireili. Nyttemmin minulta on poistettu kaikki viisaudenhampaat ja huolehdin suunterveydestä harjaamalla ne kahdesti päivässä ja käyttämällä hammaslankaa eikä endokardiitti ole uusiutunut. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 9 9 3.9.2015 11.58 Sopeutumisvalmennuskurssi Heimarissa 5. – 9.8.1984. Aurinkoisen hellepäivän terapiatehtävänä oli hiekkataideteos: Pekkasen perheen ”taideteos” oli nimeltään Äiti-nallen vapaapäivä, eli Arja loikoili hiekalla ja Eeva ja Timppa ihailivat vieressä. ”Linja-autossa oli tunnelmaa”. Bussimatka Helsinkiin yhdistyksen 10-vuotisjuhlaan 16.11.1985. Kuvassa Kalle, Riinamari, Kaitsu, sylissä Iina, Pia, Eeva, Timppa ja Erja-Leena. Ryhmäkuva ensimmäiseltä alueosastomme järjestämältä sopeutumisvalmennuskurssilta 3.-6.7.1980 Kyyrönkaidan kurssikeskuksessa. Mukana oli kahdeksan perhettä. Muistoja alueosastoilta Yhdistyksen 40-vuotista taivalta juhlistaaksemme, olemme julkaisseet kuluvan vuoden lehdissä yhdistyksen kannalta merkittävien henkilöiden haastatteluja sekä muisteluja menneiltä vuosikymmeniltä. Tämänkertaisessa muisteluvuorossa ovat yhdistyksen pitkän linjan alueosastoaktiivit; Marja Immonen Lapista, Liisa Kosunen Mikkelistä sekä Lisbeth Hintsala-Sabel Pohjanmaan alueosastosta. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT MARJA IMMONEN, LIISA KOSUNEN M arja, Liisa ja Lisbeth ovat kaikki olleet mukana yhdistyksen toiminnassa jo vuosikymmeniä. Kukin heistä on kantanut vastuuta oman alueensa alueosastosta vuorollaan yhdessä muiden alueosastojen toimijoiden kanssa. Jokainen heistä on yhä edelleen toiminnassa mukana – tavalla tai toisella. Liisa ja Marja ovat molemmat olleet mukana jo aikanaan perustamassa oman alueensa alueosastoa. – Mikkelin alueosasto on yhdistyksen vanhin alueosasto, joka perustettiin varsin pian sen jälkeen kun yhdistys oli perustettu eli jo vuonna 1976, Liisa kertoo. Kontaktihenkilönä, jolloin silloin yhteyshenkilöitä nimitettiin, toimin vuodesta 1978 vuoteen 1992, muistelee Liisa. Myös Lapin alueosasto on yksi vanhimmista alueosastoista – Meillä Lapissa alueosasto perustettiin 10 vuonna 1979 ja mukana alueosaston toiminnassa olen ollut sen ensi hetkistä saakka, Marja sanoo Pohjanmaan alueosasto, joka kantoi aluksi nimeä Vasanejdens Hjärtunga, on perustettu vuonna 1992. Vuonna 2005 alueosaston nimi muuttui Pohjanmaan/ Österbottenin alueosastoksi, jolloin alueosastoon yhdistettiin Kokkolan seudun alueosasto. Lisbeth onkin tämän hetkisistä alueosastojen yhteyshenkilöistä pisimään pestissä yhä jatkava henkilö – yhteyshenkilönä hän on toiminut jo vuodesta 1998. YHTEINEN MOTIIVI Kunkin taustalla toimintaan lähtemisessä oli oman sydänlapsen syntymä ja tarve tavata muita samassa tilanteessa olevia. – Silloin aikanaan kun Mikkelin ja Lapin alueosastoja perustettiin, toiminnan lähtökohdat olivat hyvin erilaiset mitä tänä päivänä, Liisa ja Marja toteavat kuin yhdestä suusta. Silloin tietoa ei ollut saatavilla liki- mainkaan samassa suhteessa mitä nykyään ja siksi yhdistyksen merkitys tiedon välittäjänä oli äärettömän tärkeä, he jatkavat. Myös välimatkat olivat pitkiä ja mahdollisuuksia yhteisten kokemusten ja tiedon jakamiselle oli vähän. Tämän johdosta yhdistyksen alueosastoverkosto laajenikin varsin nopeasti ja toimintaa pyrittiin järjestämään niin paljon kuin se suinkin oli mahdollista. – Vaikka toimintaan osallistuvia perheitä oli melko vähän, silti tapahtumiin ja tapaamisiin osallistuttiin innolla ja pitkienkin matkojen takaa, Liisa sanoo. – Ja sitä tietoa jaettiin aktiivisesti. Niin lääkäreiden kuin vertaisten toimesta, Marja sanoo, ja kertoo muun muassa Leena Tuuterin olleen tuttu näky luennoimassa eri puolilla Suomea järjestetyissä tapahtumissa. Naiset toteavatkin alueosastotoiminnan tuoneen koko perheen elämään paljon hyviä asioita ja kokemuksia. – Halu tavata muita, samassa tilanteessa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 10 3.9.2015 11.58 Korpilahden kurssilla v. 1978. olevia ihmisiä, tehdä mukavia asioita yhdessä ja jakaa kokemuksia ja tietoa. Siinäpä ne omalla kohdalla tärkeimmät syyt ovat olleet, miksi alueosastotoimintaan on joskus tullut lähdettyä, Lisbeth summaa. Ja ne syyt pitävät minut edelleenkin mukana alueosaston toiminnassa, vaikka oma lapsi onkin jo omillaan elävä aikuinen, hän jatkaa. Myös Marja on samoilla linjoilla. – Kokemus siitä, että aluetoiminnalla on ollut merkitystä ja se on auttanut muita jaksamaan, on ollut se suurin palkinto, Marja sanoo. Toisaalta rehellisyyden nimissä ja ehkä hieman itsekkäästikin täytyy todeta, muiden auttaminen on edesauttanut aikoinaan myös omaa perhettä jaksamaan lapsen sairauden kanssa, Marja jatkaa. MONIA MUISTOJA Valtakunnallisiin tapahtumiin lähdettiin usein tilausbussilla. Matkaa odotettiin innolla. Varoja kerättiin erilaisilla tapahtumilla ja myyjäisillä, joiden tuotoilla alueosastojen perheiden osallistumista voitiin tukea. – Yhteisiltä bussimatkoilta on vuosien varrelta paljon hauskoja muistoja, Liisa kertoo. Mieleen on jäänyt kun esimerkiksi vuonna -89 Kajaanin Kevättapaamismatkalla bussissa syötiin pienen Ville-pojan 2-vuotis-synttärikakkua. Pitkien ajomatkojen aikana tutustuttiin toisiimme, keskusteltiin sydänlapsen sairaudesta, jaettiin perheiden iloja ja suruja. Pienet sydänenkelit ja heidän perheensä eivät unohdu koskaan! Hitsauduttiin tiiviiksi joukoksi - niin lapset kuin vanhemmat, Liisa jatkaa. Valtakunnallisissa tapahtumissa solmittiin ystävyyssuhteita myöskin eri puolilta Suomea olevien sydänperheiden kanssa. Yhteyttä heihin pidetään yhä edelleen. Myös Marjan ja Lisbethin mieliinpainuvimmat muistot liittyvät erilaisiin alueosaston tapahtumiin sekä alueella järjestettyihin valtakunnallisiin tapahtumiin. – On vaikea nostaa yhtä yksittäistä tapahtumaa ylitse muiden ja koska muistoja on kertynyt vuosien varrelta todella paljon. Hyvää mieltä on tullut onnistumisista, olipa kyse sitten tempauksista, tapahtumista tai kursseista, Marja sanoo. Samaa mieltä on myös Lisbeth. – Kymmenen vuoden takaa itselle mieliin nousee Vaasassa järjestetty Sova-viikonloppu, joka oli meidän pienelle alueosastolle melkoinen voimainkoitos. Vaikka siihen liittyi paljon työtä, viikonloppu järjestelyineen on jäänyt mieleen onnistuneena tapahtumana, Lisbeth muistelee. TOIMINNAN KULMAKIVET ENNALLAAN Onko yhdistyksen rooli muuttunut kuluneiden vuosikymmenten aikana? – Alkuaikoina valtakunnallisia kursseja oli vuosittain vain yksi ja sitten oli kevät- ja syystapaamiset, jotka nykyinen sova-viikonloppu on korvannut. Nyt yhdistyksellä on tarjontaa ilahduttavan paljon ja erilaisille SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 11 11 3.9.2015 11.58 MUISTOJA ALUEOSASTOILTA 1978 Gäddan Matias ja Riia-Maria. SOVA Vaasassa v. 2005 Rovaniemen kevättapaamisella v. 1988. kohderyhmille, Liisa sanoo. Vaikka en enää ole vuosikymmeniin ollut aktiivijäsen, niin luen jäsenlehdet ja seuraan mitä yhdistyksessä tapahtuu, Liisa jatkaa ja sanoo, että toiminnan kulmakivet ovat pysyneet hänen mielestään melko lailla ennallaan. – Näkisin, että yhdistyksen rooli tiedonvälittäjänä on yhä edelleenkin merkittävä, Marja sanoo. Olipa kyse sitten hoitoon liittyvistä asioista tai ihan vain asiamme tunnetuksi tekeminen kanssaihmisille. Se, että yhdistys on varsin ansiokkaasti ajanut jo neljä vuosikymmentä sydänlasten asiaa niin edunvalvonnallisissa asioissa kuin kuntoutuksellisissa asioissa, ei ole ollenkaan vähäpätöinen asia, Marja jatkaa. Meillä on olemassa jo pitkä historia, jolla voidaan näyttää toteen, että sillä on ollut merkitystä! Se, että yhdistyksen tulee ottaa tätä nykyä huomioon myös ne meidän aikuisiksi kasvaneet sydänlapset entisestään, lisää yhdistyksen painoarvoa ja meidän tulee jatkossakin kantaa heidän hoidostaan huolta. Työsarkaa siis edelleen riittää, Marja muistuttaa. – Alueosastojen rooli on mielestäni vielä nykyäänkin nimenomaan vertaiskontaktien ja tapaamismahdollisuuksien luojana lähellä 12 perheitä, kun taas emon roolina on pitää huolta edunvalvonnasta, tiedottamisesta ja kuntoutuksesta, Lisbeth sanoo. ALATI MUUTTUVA MAAILMA – Yhteiskunta on muuttunut, ihmisten elämäntavat ja -asenteet ovat muuttuneet ja maailma missä elämme, on muuttunut. Se vaikuttaa kaikkeen, Liisa toteaa. Ennen ei ollut nettejä, sähköpostiryhmiä tai Facebookia. Tietoa ei saanut oikeastaan muualta kuin yhdistyksen tapaamisista. Ihmisillä oli ehkä enemmän aikaa ja myös tarvetta tavata muita ihmisiä kasvokkain, hän jatkaa. Lisbeth on samoilla linjoilla. – Voi olla, että enää nykyään ei tarvita samassa määrin henkilökohtaisia tapaamisia mitä ennen. Mutta toisaalta me ihmiset olemme myös kovin erilaisia. Toiset saavat kaiken tarvitsemansa ”irti” virtuaalikontakteista, mutta toisille henkilökohtaiset tapaamiset sopii paremmin. Itse kuulun heihin, Lisbeth toteaa. Minkälaisia neuvoja antaisitte sitten nykyisille alueiden toimintaryhmille ja alueaktiiveille? – Nykyään monet alueosastoista ”kipui- levat” tapahtumien kanssa – ja ehkä ihan turhaankin, Marja sanoo. Kärsitään huonoa omatuntoa kun ennätetään järjestämään tapahtumia harvakseltaan ja mikä pahinta, sitten turhaudutaan kun osallistujia on vähän tai tapahtumia perutaan. Itse olen sitä mieltä, että jos tapahtumaan on tulossa vaikka vain muutamia perheitä, se kannattaa järjestää. Pienelle alueosastolle on ihan riittävää se, että tuetaan niitä perheitä, jotka sitä tukea tarvitsee ja osallistuu toimintaan. Sataprosenttista peittoa on ihan turha yrittää tavoitella. Ne osallistuvat, jotka toimintaa haluavat ja kokevat sen tärkeäksi. Kannustankin alueosastojen aktiiveja sinnikkäästi vain järjestämään mahdollisuuksia toisten tapaamisiin – perheille jää sitten vain itselle osallistumisen haaste, Marja toteaa topakasti. Toisaalta kannattaa miettiä ja hyödyntää muita ihmisiä ja tekijöitä toiminnassa. – Kaikkea ei aina tarvitse tehdä itse tai alusta saakka. Yhteistyötahoja kannattaa siis aktiivisesti etsiä ja kulkea ”tuntosarvet” ylhäällä, Marja muistuttaa. – Pohjanmaan alueosasto on käytännössä yhdistyksen ainoa kaksikielinen alueosasto, joka osaltaan luo haastetta toiminnan järjestämisessä pienen jäsenmäärän ja pitkien välimatkojen lisäksi, Lisbeth sanoo. Silti suurin haaste on saada ihmiset liikkeelle ja osallistumaan tapahtumiin. – Vaikka kieltämättä monesti tuntuu, ettei maksa vaivaa yrittää järjestää tapahtumia, niin silti kannustan alueiden aktiiveja pitämään toimintaa yllä vaikka vain pienimuotoisesti. On tärkeää, että perheillä on mahdollisuus soittaa tai olla yhteyksissä silloin kun siltä tuntuu. Ja osallistua toimintaan, vaikka sitä olisikin sitten vähemmän, Lisbeth toteaa lopuksi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 12 3.9.2015 11.58 Sydänhoitajat AEPC-kongressissa Prahassa I loksemme pääsimme osallistumaan Prahassa 20. – 23.5.2015 pidettyyn jokavuotiseen eurooppalaiseen lasten ja synnynnäisten sydänvikojen kardiologiseen kongressiin. Tämä AEPC (Association for European Paediatric and Congenital Cardiology) kongressi järjestettiin tänä vuonna jo 49. kerran. Osallistuja kongressiin oli tullut yhteensä reilu tuhat kaikilta viideltä mantereelta. Kongressin ohjelma oli erittäin monipuolinen ja sitä täydensi runsas määrä posteriesityksiä, hoitotyön esityksiäkin oli ilahduttavasti kymmenkunta. Me osallistujat Mia Lähdetkorpi, Hanna Mäkelä ja Paula Juvonen Kongressin yhteydessä oli lasten taidenäyttely aiheesta Sydän ja sydänsairaudet sekä hyväntekeväisyystilaisuus, jolla tuettiin sydänlasten perheiden majoitusta näiden ollessa hoidossa Prahan yliopistollisessa sairaalassa. Viime vuonna Helsingissä aloitetun ja tarpeelliseksi havaitun tavan mukaisesti kongressiin sisältyi oma osio hoitotyöntekijöille. Me kaikki kolme Lastenklinikan sydänosaston sairaanhoitajaa keskityimmekin kahden päivän ajan tiiviisti näihin hoitajille erittäin antoisiin luentoihin. Luennoilla keskeisinä aiheina oli perheen ja itse lapsipotilaan tukeminen eri ikäkausina ja sairauden eri vaiheissa. Punaisena lankana eri esityksissä oli kokonaisvaltainen näkemys lapsesta ja koko perheestä, jotka molemmat nähtiin yksilöinä yksilöllisessä tilanteessa. Selkeänä viestinä oli potilaan ja hänen perheensä tukeminen niin, että nämä pystyisivät yhä vahvemmin huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan ja elämään sairaudesta huolimatta omaa yksilöllistä arkeaan. Erityisellä mielenkiinnolla kuuntelimme nuoruuteen ja transitioon – nuoren siirtymiseen lastensairaanhoidosta aikuispuolelle – liittyviä luentoja. Nämä molemmat on myös meillä Lastenklinikalla nostettu keskeiseksi kehittämisen kohteeksi. Luennot vahvistivat näkemystämme näistä tärkeinä vaiheina, joihin meidän tulee panostaa niin yhteen kuuluvina kuin erillisinäkin asioina. Esityksissä kannustettiin tarjoamaan monipuolisesti tietoa, tukea ja ohjausta pitkin matkaa sekä hyödyntämään eri tapoja ja kanavia, mihin asiaan itsekin olemme heränneet. Vaikutuksen teki myös monipuolinen sessiokokonaisuus lapsen sydänsiirrosta ja tukipumppuhoidosta. Tässä kokonaisuudessa tuotiin videonauhoituksena hienosti esiin myös potilaan näkökulmaa koko hoitopolun varrelta. Session toiset esitykset puolestaan kertoivat samaa tarinaa sairaalan näkökulmasta; millaisia valmisteluja ja valmiuksia sydänsiirto sekä tukipumppuhoito vaativat onnistuakseen. Näissäkin esityksissä nousi jälleen esiin potilaalle ja hänen perheelle tarjottu monipuolinen tieto, tuki ja ohjaus koko matkan varrella. Kaikkiaan kokous oli erittäin innostava ja ammatillisesti voimaannuttava jättäen mieleen toiveen siitä, että tällaisia hoitopuolen kongresseja olisi enemmänkin – on antoisaa kuulla muiden näkemyksiä ja toimintatapoja, vaikka välillä herääkin kateus toisten resursseista ja saavutuksista. Haluammekin kiittää Sydänlasten ja -aikuisten yhdistystä saamastamme tuesta tämän vuotisen AEPC-kongressin osallistumismaksuihin. Sairaanhoitajat Hanna Mäkelä, Mia Lähdetkorpi ja Paula Juvonen Lastenklinikka, HUS SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 13 13 3.9.2015 11.58 selviy tymisi stä amisesta. iyty misi stä Sydä nlas ten selv lasten Tarina kirja Sydän 34 sydäntoo lukijalleen tavaa perheensä kosket t sisällään arinat pitävä epätoivonuin ajoittaisia misestä ja selviyty at kertov Tarina vertaistukea sena on tarjota läheinhemmille ja heidän toiveikkuutta ntaa uskoa ja ettu okeskus.com tuella. Sydänlapset ja -aikuiset ry julkaisi kymmenen vuotta sitten Sydänlasten tarinakirjan, johon oli koottu erilaisia sydänlasten ja heidän perheidensä tarinoita – elämän makuisia tarinoita selviytymisestä ja sopeutumisesta, mutta tarinoita myös menetyksestä ja kaipauksesta. Yhdistyksen juhlavuoden kunniaksi julkaisemme tämän vuoden jäsenlehdissä muutamien lasten tarinoihin jatkoa. Tällä kertaa saamme kuulla, mitä Meerille kuuluu tänään. TEKSTI JA KUVAT MEERI JA NINA MATILAINEN Jatkokertomus HLHS-tyttö Meerin tarinaan M eeri on 15-vuotias nuori neiti, joka on juuri aloittanut 9. luokan Tampereen Kaarilan koulussa. Hän harrastaa bloggausta ja valokuvausta, pitää shoppailusta ja sisustamisesta. Meeri on siis kuin kuka tahansa nuori, mutta sillä poikkeuksella, että hänellä on puolikas sydän – HLHS. ALKUTAIVAL Meerillä on siis yksikammioinen sydän, josta puuttuu vasen kammio. Hän syntyi 23. heinäkuuta vuonna 2000 sunnuntai-päivänä Tampereella ja kaikki näytti aluksi olevan ihan hienosti. Äitinä kuitenkin 14 ihmettelin hoitajille, miksei Meeri ollenkaan itke, kuten muiden äitien vauvat ja miksei hän jaksa syödä vaan ainoastaan nukkuu. Hoitajat selittivät, että se johtuisi siitä, että Meeri on niin pieni kun syntyi neljä viikkoa etuajassa. Keskiviikko-päivänä Meerin ollessa kolmen päivän ikäinen, selvisi kuitenkin todellinen syy. Kotiinlähtötarkastuksen tehnyt lääkäri kuunteli Meerin sydänääniä onneksi tarkasti ja totesi, ettei kaikki ole kuten pitäisi. Jo kahden tunnin kuluttua kotiinlähtötarkastuksesta Meeri olikin ambulanssissa matkalla kohti Helsinkiä ja Lastenklinikkaa. Helsingistä saimme sitten tiedon, mikä Meerillä on – HLHS (Hypoplastic Left Heart SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 14 3.9.2015 11.58 Syndrome). Meeri oli tuolloin sen verran heikossa kunnossa, että lääkärit tarkkailivat hänen vointiaan kahden vuorokauden ajan ja pohtivat, onko hän ylipäätään leikkauskelpoinen eli onko hänellä minkäänlaisia edellytyksiä selviytyä vaikeista leikkauksista. HLHS kun edellyttää vähintään kolme vaativaa avosydänleikkausta. Onneksi leikkauksiin kuitenkin päätettiin ryhtyä, koska muussa tapauksessa tämä tarina olisi päättynyt paljon surullisemmin. Nyt Meerillä on takana neljä avosydänleikkausta ja useita katetrointeja. Ensimmäinen avosydänleikkaus Meerille tehtiin viiden päivän ikäisenä, seuraava kuukauden ikäisenä, kolmas noin vuoden ikäisenä ja viimeisin eli TCPC-leikkaus 2,5 vuoden iässä. Lisäksi Meerille on tehty useamman kerran sydämen katetrointeja, joissa on pallolaajentamalla korjattu vasemman keuhkovaltimon ahtaumia. Meerin ensimmäisinä elinvuosina usein tuntui, että elämä on pelkkää lääkkeiden antamista, infektioiden välttämistä, kontrolleissa käymistä ja painonnousun seuraamista. Aika kuitenkin kului, Meerin vointi parani, kontrollivälit pitenivät ja lääkemäärät vähenivät. Sydänviasta tuli osa arkea, ja se väistämättä edelleenkin jossain määrin ohjailee niin Meerin kuin koko perheen elämää – sydänvian ehdoilla mennään ja hyvin on toistaiseksi pärjätty! Nykyään Meeri käy TAYSissa sydänkontrollissa 6 kk väliajoin ja huolehtii itse päivittäin lääkkeiden ottamisesta. Meerillä oli lupa käyttää rappujen sijaan hissiä, ja pakkasella hänellä oli lupa jäädä välitunneilla sisätiloihin. Nyt Meeri käy siis jo yläkoulun yhdeksättä luokkaa, ja kulkee koulumatkat linja-autolla. Yläkoulussa koulupäivät ovat jo selvästi pidemmät, läksyjä on melkoisesti ja koulureppu usein painaa paljon, joten energia tahtoo mennä kokonaan koulunkäyntiin eikä harrastuksille kodin ulkopuolella riitä aikaa tai voimia. Olemme siksi pyrkineet löytämään Meerille sellaista mielenkiintoista tekemistä, jota hän voi harrastaa kotona. Meeri saikin juuri uuden järjestelmäkameran ja pitää erityisesti valokuvaamisesta ja kirjoittaa myös omaa blogia. Näitä hän jaksaa ja pystyy harrastamaan kotoa käsin. SAIRAALA-KÄYNNIT Koska Meeri on joutunut olemaan pitkiä aikoja sairaalassa, on hän kovin tottunut sairaalakävijä. Meeri edelleen menee mielellään sairaalaan, ja hänen toiveenaan on myös joskus itse työskennellä sairaalassa. PÄIVÄKODISTA KOULUTIELLE Kolmevuotiaana toivuttuaan kunnolla TCPC-leikkauksesta Meeri aloitti perhepäivähoidossa, jossa oli hänen lisäkseen kolme muuta lasta. Tämä oli sopivin vaihtoehto, jotta saatiin minimoitua infektioriskit. Perhepäivähoidosta Meeri siirtyi kahdentoista lapsen pienryhmäpäiväkotiin ja myöhemmin sitten viisivuotiaana ihan tavalliseen päiväkotiin. Meeri on aina ollut kovin touhukas ja avulias neiti, ja jo päiväkodissa hän auttoi tätejä hoitamaan muita lapsia. Päiväkodissa Meeri oli ns. kahden lapsen paikalla, ja hänelle tehtiin säännöllisesti hoitosuunnitelmat. Esikoulun jälkeen Meeri aloitti alakoulun normaaliin tapaan muiden ikätovereidensa kanssa. Erona oli vain se, että Meeri kulki koulumatkat ensimmäisen kuuden kouluvuoden aikana taksilla. Koululiikuntaan hän on aina osallistunut oman jaksamisensa mukaan. Hiihto ja luistelu eivät ole Meerille sopivia lajeja, koska ne aiheuttavat voimakkaita jalkasärkyjä. Erityisesti Meeri on aina pitänyt pyöräilystä, ja kävellä hän jaksaa hyvin melko pitkiäkin matkoja. Alakoulussa Me vanhemmat toki olimme aina mukana sairaala-reissuilla, mutta Meeri on ihan vauvasta asti yöpynyt aina ilman meitä sairaalassa. Se on ollut meidän tapa jaksaa sairaala-aika, näin me vanhemmatkin olemme saaneet kunnon yöunet ja jaksaneet taas olla Meerin tukena päiväsaikaan. Myös sairaalan henkilökunta tuli näin Meerille tutuksi ja turvalliseksi tukiverkostoksi. Monta kertaa kun aamulla menimme K4-osastolle, oli Meerin huone tyhjä, ja neiti löytyi hoitajien kahvihuoneesta aamukahvilta. Yksi asia sairaalassa pelotti Meeriä kovasti – sairaalapellet! Meeri pelkäsi pellejä niin kovasti, että hänen huoneensa oveen kiinnitettiin lappu ”Pellet eivät saa tulla Meerin huoneeseen!” aina sairaalapellejen kierroksen ajaksi. Pellet kyllä hienosti kunnioittivat tuota toivetta, ja Meeri sai olla rauhassa. TCPC-leikkauksen jälkeen Meeri joutui olemaan sairaalassa yli kahden kuukauden ajan, ja tuona aikana sairaalan käytävät tulivat Meerille tutuksi kun rattailla kiertelimme aikamme kuluksi sairaalan käytäviä. Ja kun mummut tulivat häntä katsomaan, Meeri ohjaili heitä tottuneesti rattaista käsin antamalla käsimerkkejä, että mihin suuntaan ja millekin käytävälle milloinkin tuli kääntyä. Toki Meeri on näiden vuosien aikana käynyt tavallisten kontrollikäyntien lisäksi myös useita kertoja fysioterapiassa, ravitsemusterapeutilla, kuntoutusohjaajalla jne. Vuosi sitten hänellä todettiin myös vasemman äänihuulen halvaus, ja sen johdosta Meeri on nyt käynyt puheterapiassa. Tuo äänihuulen halvaus todennäköisesti johtuu useista sydänoperaatioista, ja on Meerillä ilmeisesti jo ollut hyvin pitkään vaikkemme me edes ole asiaan itse mitään huomiota kiinnittäneet. Meeri käy myös säännöllisesti fysioterapiassa ja hänellä on oma ohjattu kuntosaliohjelma, jotta hän voi pitää huolta lihaskunnostaan oman jaksamisensa mukaisesti. Kuntosalilla käyminen on selvästi tehnyt hyvää Meerin jaksamiselle. ULKOMAANMATKAT Meerin ensimmäisinä elinvuosina usein tuntui, että elämä on pelkkää lääkkeiden antamista, infektioiden välttämistä, kontrolleissa käymistä ja painonnousun seuraamista. Ensimmäinen ulkomaanmatkan teimme Meerin kanssa kun hän oli neljä, matkustimme tuolloin Kreikkaan. Meitä vanhempia toki vähän jännitti etukäteen, miten matka Meerin kanssa tulee onnistumaan. Pelko osoittautui kuitenkin turhaksi. Matka sujui hyvin, lentomatkalla ei ollut mitään ongelmia, ja Meeri pärjäsi myös kuumassa ilmastossa hienosti kun joi ja söi riittävästi ja nukkui päiväunet ilmastoidussa hotellihuoneessa. Lääkärien suosituksesta Meeri ei edelleenkään saa lentää yli 4 tunnin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 15 15 3.9.2015 11.58 JATKOKERTOMUS HLHS-TYTTÖ MEERIN TARINAAN lentomatkoja, ja siksi meidän ulkomaanmatkamme ovat suuntautuneet Keski-Eurooppaan. Tokihan sydänvika kannattaa huomioida matkoja varattaessa ja suunniteltaessa, mutta tärkeintä on Meerin kohdalla ollut aina juoda riittävästi, syödä säännöllisesti ja huolehtia riittävästä levosta. KONFIRMAATIO Koska Meeri on tänä vuonna täyttänyt 15 vuotta, kuului kuluneen talven ja tämän kesän ohjelmaan tietysti rippikoulu. Meeri valitsi kahden viikon pituisen kaupunkirippikoulun, johon hän osallistui heti koulujen päätyttyä kesäkuun kahden ensimmäisen viikon aikana Pispalan seurakunnassa. Kaupunkirippikoulussa käydään siis päiväsaikaan arkipäivisin klo 9 – 15 välillä, yöt ja viikonloppu vietetään kotona. Konfirmaatiopäivä oli 14.6. sunnuntaina, ja tuota päivää oli juhlistamassa 100 vierasta – sukulaisia ja ystäviä. Päivä oli merkittävä, ja halusimme juhlistaa sitä kunnolla, koska aikanaan Meerin kastetilaisuus oli pienimuotoinen tilaisuus Helsingissä lastenklinikan teho-osastolla tuntia ennen Meerin ensimmäistä sydänleikkausta. VIIMEISIN VIERAILU LASTENKLINIKALLA Meerille tehtiin tämän kuluneen vuoden alkupuolella Tampereella magneettitutkimus, jossa vahvistui epäilys siitä, että vasemmassa keuhkovaltimossa on ahtautta. Tästä syystä Meeri oli heinäkuun alkupuolella sydämen katetrointitutkimuksessa Lastenklinikalla. Keuhkovaltimossa oli ahtauma ja se pallolaajennettiin katetroinnin yhteydessä. 16 Lastenklinikka on Meerille kovin tuttu paikka, ja hän edelleen menee sinne mielellään ja reippaana. KESÄN KOHOKOHTA Kuluneeseen kesään on mahtunut paljon kaikenlaista kuten esim. rippileiri, 15-vuotissynttärit ja vierailu Lastenklinikalla. Kesän ehdoton kohokohta Meerille oli kuitenkin pohjoismainen sydännuorten leiri Tanskassa! Meeri haki ja hänet valittiin kymmenen muun suomalaisnuoren tapaan tuolle leirille. Reissu toki jännitti etukäteen kovasti, vaikka Meeri onkin luonteeltaan todella reipas ja iloinen tyttö, joka rohkeasti kohtaa uusia haasteita. Jännityksen selättäminen kuitenkin kannatti, sillä Tanskassa Meeri sai paljon uusia ja hyviä sydänystäviä. Lisäksi leirillä oli runsas ja monipuolinen ohjelma, joten nuoret pääsivät näkemään ja kokemaan paljon uusia ja hienoja asioita ja elämyksiä. Suuri kiitos kaikille leirille osallistuneille sekä leirin vetäjille! Todella hienoa, että tällainen mahdollisuus oli olemassa! TULEVAISUUS Tulevaisuuden suunnitelmat Meerillä on vielä avoinna, eikä hän vielä ole päättänyt mihin kouluun hän aikoo ensi kevään yhteishaussa hakea. Me vanhempina toivomme, että hän löytää itselleen mieluisen, mielekkään ja motivoivan työn, jota hän jaksaa sydänvikansa ehdoilla tehdä. Olemmekin olleet yhteydessä TAYSin kuntoutusohjaajaan ja olemme saaneet häneltä paljon apuja ja vinkkejä. On ollut hienoa todeta, että mahdollisuuksia ja eri vaihtoehtoja on tarjolla paljon – sydänviasta huolimatta! Meerin ajatuksia Olen aina tiennyt, että minulla on sydänvika enkä jaksa niin kuin muut kaverit. Mutta oikeastaan vasta viimeisen vuoden aikana olen alkanut tarkemmin miettimään, että mitä se sydänvika oikein tarkoittaa. Onhan tämä tosi epäreilua etten voi harrastaa mitä haluaisin tai olla kavereiden kanssa niin paljon kuin haluaisin kun en vaan yksinkertaisesti jaksa. Joskus olen miettinyt, että olisi kiva yhden päivän ajan päästä kokeilemaan, miltä tuntuisi olla ihan terve. Se voisi olla aika ihmeellinen kokemus kun en hengästyisikään niin nopeasti tai vaan jaksaisinkin juosta niin pitkälle kuin ikinä haluaisin. Sydännuorten leiri Tanskassa oli tosi mahtava kokemus, ja oli hieno huomata, että onhan meitä sydänvikaisia aika paljon! Kiitokset myös minun puolesta Suomen leadereille (Ninalle ja Ollille) sekä kaikille leiriläisille ikimuistoisesta leiristä! Itse asiassa olen ylpeä sydänviastani, ja pyrin reippaasti tekemään niitä asioita, joita jaksan ja pystyn. Arpi rinnassa on minun mitalini ja muistutus siitä mistä olen selvinnyt. Nyt yritän miettiä, mihin kouluun hakisin yläkoulun jälkeen. Ja vähän kaikki myös jännittää, että miten jaksan opiskella tai sitten myöhemmin tehdä töitä. Mutta toisaalta, olenhan tähänkin asti pärjännyt. Yritän nauttia elämästä ja olla suotta murehtimatta – murehtia kannattaa vasta sitten kun on oikeasti jotain murehdittavaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 16 3.9.2015 11.58 Leppoisa Sova Huhmarissa 5.–7.6.2015 TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE Vuosittain järjestettävä yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, tuttavallisemmin SOVA, sai tänä vuonna näyttämökseen Pohjois-Karjalassa sijaitsevan lomakeskus Huhmarin. Luonnon helmassa ja mökkimajoituksella järjestetty tapahtuma oli kaikkinensa hyvin onnistunut. V iikonloppu alkoi perinteisellä toisiin osallistujiin tutustumisella ja sydänvikoihin liittyvien kokemusten vaihtamisella. Aikuisten yrittäessä esitellä perheensä, lapset purkivat energiaansa. Innokkuutta ei ainakaan lapsilta puuttunut! Olikin hyvä päästä ulos ja nauttimaan Höytiäisen maisemista risteilemällä M/S Tuulalla. Ystävällinen laivan kapteeni kertoi ahkerasti näkemistämme paikoista. Sää ei ollut paras mahdollinen risteilylle, mutta ainakin sade taukosi ja tunnelma oli lämmin. Pienimmät osallistujat väsähtivät tässä vaiheessa, joten iltapala oli tarpeen ennen mökkeihin siirtymistä. LUENTOJA JA VILKASTA KESKUSTELUA Hyvin nukutun yön ja maittavan aamiaisen jälkeen oli aika aloittaa Sova-viikonlopun varsinainen ohjelma. Sydänlasten vanhemmat ja sydänaikuiset paneutuivat aamupäivällä vanhemmuuteen, parisuhteeseen ja voimavaroihin varhaiskasvatuksen perheohjaaja ja lastentarhaopettaja Auli Ahtosen johdolla. Aulin luennon siivittäminä keskustelua jatkettiin paneelin muodossa aiheena sydänvika arjessa. Jos aamupäivästä ei jäänyt muuta käteen, niin ainakin meidän vanhempien tulee arvostaa ja hoitaa itseämme, sillä vanhempien hyvin vointi auttaa lastakin voimaan hyvin. Erikoislääkäri Mari Ylinen saapui lounaan jälkeen kertomaan rytmihäiriöistä ja niiden hoidosta. Mielenkiintoinen aihe herätti kuulijoissa monta kysymystä ja keskustelu oli vilkasta. Synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen myöhäisseuranta tutkimusta tekevä LL, tutkija Alireza Raissadati tuli kertomaan tutkimuksen tuloksista. Leikattujen sydänlasten eliniän odotukset SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 17 17 3.9.2015 11.58 RETKEILYÄ JA VIDEOITA Sunnuntaina aamu valkeni kauniina. Heti aamiaisen jälkeen kaikki yli kolmevuotiaat lähtivät hoitajien kanssa läheiselle Saarilan kotieläinpihalle. Saarilassa lapset tapasivat muun muassa, lampaita, aaseja, lehmiä, alpakoita ja marsuja. Hauskan retken aikana nautittiin kesäpäivän kunniaksi jäätelöt. Lasten lähdettyä retkelleen, aikuiset kokoontuivat jälleen auditorioon. Opettaja Maria Heinikoski kertoi sydänlasten kouluun ja päivähoitoon liittyvistä asioista. On huojentavaa kuulla, että harva ovat selvästi paremmat kuin vuosikymmeniä sitten. Seuraavassa lehdessämme kerrotaan tutkimuksesta tarkemmin. PUUHASTELUA PAJOISSA Sillä välin kun aikuiset kuuntelivat luentoja, pääsivät lapset leikkimään toistensa kanssa. Pohjois-Karjalan alueosasto oli järjestänyt lapsille kolme pajatyöskentelypistettä. Piirakkapajassa jokainen sai tehdä oman karjalanpiirakan iltapalaksi, kädentaitopajassa maalattiin kangaskassit muistoksi ja kotiin vietäväksi ja sirkuskoulussa harjoiteltiin erilaisia sirkustemppuja! Isommat lapset pääsivät myös kokeilemaan minigolfia ja frisbeegolfia, kun vauvat ja ihan pienimmät leikkivät hoitajiensa kanssa. Ennen päivällistä monet perheet kävivät rentoutumassa ja leikkimässä Huhmarin kylpylän altaissa. Illalla Joensuun Laulurinteellä ihmiset kerääntyivät Nightwishin suurkonserttiin, mutta Huhmarissa sydänlapset pääsivät jammailemaan Pippuri soikoon-lastenorkesterin letkeissä tahdeissa. Musiikki innosti kuulijat tanssimaan, laulamaan ja soittamaan. Sydänaikuiset eivät tiedä mistä jäivät paitsi, kun olivat konsertin ajan rantasaunan lämmössä jakamassa päivän luentojen herättämiä ajatuksia ja viilentymässä raikkaassa järvivedessä. 18 sydänlapsi tarvitsee henkilökohtaista opetussuunnitelmaa vaan he pärjäävät usein koulussa yhtä hyvin kuin ikätoverinsa. Toki koulun ajalle osuvat operaatiot voivat hetkellisesti sekoittaa koulun käyntiä. Sydänlasten vanhempien kokemukset esimerkiksi koulukyydin järjestymisestä vaihtelivat suuresti. Näyttää siis olevan kuntakohtaista miten hyvin sydänlapselle saa koulukyydin, vaikka siihen olisi lääkärin suositus. Antoisa viikonloppu kruunattiin katsomalla keväällä ilmestynyt yhdistyksen Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella teettämän lyhytelokuvan Amanda ja Tomi sekä Anna Antsalon käsikirjoittaman, ohjaaman ja kuvaaman aikaa käsittelevän lyhytelokuvan Aikakylä, jossa kerrotaan rinnakkain Le Loclen kylästä, jossa rakennetaan aikaa ja pienestä sydänlapsesta, jonka aika ei ole vielä alkanut. KOKONAISUUTENA HYVÄ VIIKONLOPPU Viikonloppuun osallistuneiden palautteet olivat pääosin hyviä. Lastenhoito järjestyi jälleen erinomaisesti, mistä kiitämme Joensuun 4H-yhdistyksen lastenhoitajia ja Pohjois-Karjalan Ammattiopiston lähihoitajaopiskelijoita. Myös vanhempien luennot saivat paljon kiitosta, joten vielä kerran kii- tos kaikille luennoitsijoille. Erityisesti palautteissa kiiteltiin sydänaikuisten osallistumista Sovaan. Heidän tapaamisesta pienten ja vähän isompienkin sydänlasten vanhemmat saivat toivoa. Myös sydänaikuiset viihtyivät viikonlopussa ja saivat vanhempien tavoin paljon ajateltavaa ja uusia näkökulmia. Toivottavasti sydännuoret ja -aikuiset innostuvat tulemaan jatkossakin Sova-viikonloppuun. Otamme opiksi palautteesta, joka on arvokasta Sova-viikonloppujen kehittämiseksi. Viikonloppu on melko lyhyt aika käsitellä tärkeää sydänasiaa ja aina aika tuntuu loppuvan kesken. Katsotaan millaista ohjelmaa ensi vuodeksi saamme järjestettyä, sillä palautteissa oli paljon toiveita luentojen aiheiksi ja muun ohjelman sisällöksi. Sovan lisäksi palautteiden aiheita voidaan käsitellä tulevissa lehdissämme. Kiitos annetuista ideoista! Tahdomme erikseen kiittää K-Market Nuotta Polvijärven kauppias Kai-Heikki Pennasta ja useita tavarantoimittajia, jotka mahdollistivat kotimatkapussukat kaikille Sovaan osallistuneille. Lopuksi iso kiitos onnistuneesta viikonlopusta kuuluu kaikille osallistuneille, Huhmarin väelle ja erityisesti Pohjois-Karjalan alueosaston vapaaehtoisille. Sova-viikonloppua ei olisi voitu järjestää ilman vapaaehtoisia. Teette arvokasta työtä! SYDÄMELLINEN KIITOS! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Pohjois-Karjalan alueosasto kiittävät kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! Houkutus Joensuu Vakuutusyhtiö Pohjantähti Lastenkeskus, Helsinki OP-Joensuu Ecobeauty Joensuu Karkkikuja Joensuu K-Market Aittaranta Joensuu K-Market Nuotta Polvijärvi Fysikaalinen hoitolaitos Fysiodag Tieto Healthcare and Wellfare Sokos Hotel Kimmel Mursumamman Citymarket Pilkko Autoasi Kärripojat Würth Vilmankämmen Joensuun 4H-yhdistyksen lastenhoitajat Pohjois-Karjalan Ammattiopiston lähihoitajaopiskelijat SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 18 3.9.2015 11.58 Auto kurvasi melkein itsestään Pandan tehtaanmyymälään pikkuevästä hakemaan. Synjalaisena sovailemassa Yhdistyksen Sova-viikonloppua on pidetty perinteisesti vain sydänlasten perheille suunnattuna tapahtumana. Jo useamman vuoden ajan paikanpäälle on yritetty houkutella mukaan myös sydännuoria ja -aikuisia melko laihoin tuloksin. Tänä vuonna yritys viimein palkittiin, sillä tällä kertaa paikan päälle tuli peräti kymmenkunta Synjalaista. TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT KATJA JA KRISTA MANNERMETSÄ M e sydänsiskot, Krista ja Katja, lähdimme perjantaiaamuna kuuden maissa Turusta ajelemaan kohti Joensuuta. Katjalla kun ei ole ajokorttia, minulla oli ajourakka edessä. Uudemmat autot ovat siitä vekkuleita, että kun niissä tyyliin jokin pieni pölyhiukkanen sojottaa väärään suuntaan, on heti aihetta vilkutella varotusvaloja kuskille, jotta saa ainakin sinusrytmin sekaisin. Eihän me oltu edes Tampereella, kun moottorivalo syttyi. No onneksi syynä oli vain jokin yliherkkä anturi ja matka jatkui. Pysähdyimme matkan varrella vähän siellä sun täällä taukoilemaan ja tankkaamaan. Sainkin muutama vuosi sitten ikuiset traumat, kun Synjan tapaamisen kotimatkalla bensa loppui kesken matkan. Vahingosta viisastuneena pidin tästä erityistä huolta. Pandan tehtaanmyymälää ei ollut reittiin ohjelmoitu, mutta sisäinen navigaattori kuitenkin sinne vain ajoi ja olikin hyvä ostaa vähän bensaa ihmiskoneeseenkin. Pääsimme siskopowerilla perille ja viikonloppu saatiin käyntiin. HYVÄSSÄ SEURASSA AIKA RIENTÄÄ Meitä oli kahdessa isossa huvilassa ja tunnelma oli vähän kuin Synjan tapaamisella. Osa synjalaisista oli tuttuja ennestään, mutta Matkan aikana kävimme Himoksen huipulla. vielä tuli niitä uusiakin tuttavia, mikä on aina kiva. Iltaa vietettiin huviloilla, yhteismajoitus oli todella mukava ja onnistui hyvin. Suurin osa Sovan luennoista oli sellaisia, että niissä oli erittäin mielenkiintoista ja hyvää informaatiota myös meille. Päivähoitoon liittyvän luennon aikaan meillä oli omassa tilassa keskustelu sydänvian vaikutuksista ja sydänvikaisena olemisesta. Keskustelua olisi voitu jatkaa pidempäänkin. Lauantai-illasta ohjelmassa oli saunomista rantasaunalla, ja olihan siinä se rantakin talviturkin heittoa varten. Kylmää oli niin ilma kuin vesikin, mutta pakko sinne oli muutaman muun urhean tavoin tunkea, vaikka tuntui, että sydän pysähtyy. Sunnuntai ja kotiinlähtö koitti jälleen liian pian. Aina tuntuu, että juuri kun päästään kunnolla käyntiin, onkin kotiinlähdön aika. Onneksi saimme lisää girlpoweria kotimatkaksi ja meitä oli kaksi kuskia kotiin päin kurvaillessa. ELÄVIÄ ESIMERKKEJÄ Koko viikonlopun ajan eri yhteyksissä oli kiva huomata. miten pienet sydänlapset katsoivat meitä ja melkein pystyi lukemaan, mitä niissä pienissä päissä liikkui. Vanhemmatkin tästä puhuivat miten niin lasten kuin vanhempien on hyvä nähdä niitä sydänlapsia, jotka ovat kasvaneet aikuisiksi ja ovat ihan ihmisiä, tekevät normaaleja asioita ja pitävät hauskaa. Oli oikeastaan aika liikuttavaa kuulla monen vanhemman itku kurkussa sanovan miten yksi viikonlopun kokokohdista oli se, että pystyi juttelemaan aikuisiksi kasvaneiden sydänlasten kanssa ja ylipäätään näkemään sydänaikuisia. Onhan se selvää, kun miettii taaksepäin, kuinka monen meidänkin vanhemmille on sanottu neuvolassa, että hyvä jos kouluun menee tai ripiltä pääsee. Se on karua, eikä kuitenkaan läheskään kaikkien kohdalla pidä paikkaansa. Elämä ei ole ollut aina helppoa ja monet raskaat sekä vaikeat kokemukset ovat jättäneet fyysisten arpien lisäksi henkisiä arpia, joiden työstämiseen menee varmaan tietyssä mielessä koko elämä. Toisilla sydänvika on enemmän läsnä kuin toisilla ja vioista riippuen hoidot, ennusteet ja arkielämä ovat hyvinkin erilaisia. Kuitenkin kaikkien elämä on yhtä arvokasta ja kun sydänvika on syntymästä lähtien ollut, on se kasvanut mukana osaksi omaa itseään. Sitä ei voi valita toisin ja jos näin 27-vuotiaana asiaa mietin, en usko, että haluaisinkaan. Sydänvika on ottanut paljon, mutta on se myös antanut vielä enemmän. Tämä viikonloppu oli esimerkki siitä! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 19 19 3.9.2015 11.58 Yksitoista sydänperhettä nautti heinäkuussa runsaasta ohjelmasta elämysleirillä Piispalan nuorisokeskuksessa Kannonkoskella. KIIPEILYÄ Sydänperheiden KÄTK ÖILYÄ RANTALEIKKEJÄ elämysleiri YSTÄVIÄ tarjosi seikkailuja Kannonkoskella Elämysleirillä sai tehdä itselleen vuolukivestä korun sahaamalla ja hiomalla. Moni leiriläinen päätyi tekemään sydänkorun. TEKSTI JA KUVAT STIINA KIIVERI K annonkosken kauniissa järvimaisemissa sijaitseva nuorisokeskus Piispala on suuri leirikeskus, joka pystyy tarjoamaan monipuolisia aktiviteetteja. Niistä sydänperheet saivat ammentaa heinäkuussa viiden päivän aikana paljon elämyksiä. Piispalan leirikeskus on laajuudestaan huolimatta varsin kodikas. Vanhat punaiset puurakennukset ja luonto saavat leirin tuntumaan leiriltä. Sydänperheet yöpyivät mökkimajoituksessa, ja mökeistä singahdeltiin syömään – ja aktiviteetteihin aktiviteettien perään. Jäähallissa pääsi kokeilemaan curlingia. Ensin lämpimästi päälle, kypärät päähän ja toiseen kengänpohjaan kiinnitettiin joku läpyskä. Sitten päästiin liu’uttamaan kiveä ja harjailemaankin. Samaan päivään mahtui vielä keilausta, koruntekoa ja maastoseikkailua, jossa perheet kiersivät kauniissa kangasmaastossa rastilta toiselle. Rasteilla tasapainoiltiin ja ratkottiin pulmia. Jos ensimmäisenä päivänä metsässä joku sanoi sen ääneen: Ulkopuolinen ei millään uskoisi, että nämä ovat sydänlapsia. Sydänlapset ja sisarukset kirmasivat metsässä vauhdikkaina. 20 Tämä lienee elämysleirin koko ajatuskin: Tarjota sydänlapsille ja heidän perheilleen elämyksiä ja samalla vahvistusta sille, että myös sydänlapsi voi ja hänen pitääkin osallistua monenlaiseen tekemiseen. Sydänlapsella voi olla yksilöllisiä rajoituksia ja huomioitavia asioita, mutta turhaa varomista pitää välttää. OMIEN RAJOJEN KOKEILUA Leirillä sydänlapset ja tietysti samalla sisarukset ja vanhemmat saivat kokeilla rajojaan muun muassa kiipeilemällä pienkerrostalon korkuista kiipeilyseinää pitkin. Valjaat olivat tietysti varmistelemassa kiipelijöiden menoa. Kun omat lapseni kiipeilivät kymmenen metrin korkeudessa, täytyy sanoa, että suurinta hetkessä taisi olla minun eli äidin huolien ja pelkojen voittaminen. Olinpa rohkea! (Itse kiipesin seinämää valjaissa melkein metrin korkeudelle. Se oli minun saavutukseni. Mutta elämysleirillä ei ollutkaan kyse kilpailemisesta vaan itsensä voittamisesta.) Aktiivilomaan kuului myös kiipeilyä sivuttain eli boulderointia sisäkiipeilyradalla, jousiammuntaa, pallopelejä kuplahallissa ja uintia Piispan uimahallissa. Frisbee-golf, stunt-rata, geokätköily ja melonta inkkarika- nooteilla kuljettivat nauttimaan myös ympäröivästä kauniista luonnosta järven rannalla. LEIKKIKAVEREITA JA VERTAISTUKEA Elämysleiriläiset saivat nauttia auringonpaisteesta eli heinäkuun puoliväliin osui varsin sateettomat viisi päivää. Luonnonhiekkarannalla lapset innostuivat rantaleikeistäkin ja mikä tärkeintä, sydänlapset tapasivat toisia sydänlapsia ja heidän sisaruksiaan. Ystävyyttä oli ilmassa. Elämysleirillä ei ollut luentoja eikä ryhmätöitä, mutta seikkailujen keskellä ja iltanuotioilla moni vanhempi kävi keskusteluja vertaistuen merkeissä. Keskusteluihin kannustivat myös kurssin vetäjä Riku Kurttila vaimonsa Outin kanssa. Mukana Kurttilan perheestä olivat myös pojat, jotka omalta osaltaan auttoivat eri-ikäiset lapset mukaan mukavaan leiritoimintaan. Elämysleiri oli elämys, jossa sai kokea monenlaista yhdessä oman perheen ja muiden sydänperheiden kanssa. Itse arvostin sitäkin, että sain tehdä asioita yhdessä perheeni kanssa ajattelematta ruoanlaittoa ja siivousta. Uskon, että muutkin sydänperheet saivat leiriltä paitsi elämyksiä ja ystävyyksiä myös voimavaroja talven arjen varalle. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 20 3.9.2015 11.58 KOLUMNI sydänääniä Pitkiä siimoja T ämä kesä ja syksy on ollut perheessämme jännittävää aikaa. Esikoisemme aloittaa peruskoulun yläasteen viimeisen luokan, ja kuopuksemme, se sydänvian kolhima, yläasteen ensimmäisen. Huh, tässä ollaan! Siirtyminen Jollaksen ala-asteen 270:n oppilaan turvallisesta pesäkolosta Laajasalon yläasteelle 720:n oppilaan joukkoon on kieltämättä pelottanut. Äitiä. Isääkin. Vähän poikaakin. Sisko ottaa rauhallisesti. Kaikki kouluun liittyvät asiat ovat menneet upeasti. On järjestetty uudet tietokoneet, on ihanat opettajat, joille kävin pojastamme kertomassa ja todella lämmin vastaanotto sekä ymmärrys, kysymyksiä ja kiinnostusta. Halu auttaa! Millä voimme tukea? Ainoa paha paikka oli, kun seisoin siinä kaikkien opettajien edessä, se myötätuntoisten katseiden tulva. Se äidin syvälle upotettu suru ei vieläkään oikein kestä sitä ilman, etteikö suolaveden tulva yritä alkaa nousta sisuksista. Sydänääniä-palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä. Tämänkertaisena kirjoittajana on Susanna Raute, jonka perheeseen kuuluvat isä Aki, sydänpoika Arttu (s.2002 – HLHS, 2 x aivoinfarkti, spastinen hemiplegia, epilepsia) sekä hänen isosiskonsa Roosa (s. 2000). Tuli puheeksi epilepsian ensiapulääkitys ja kuka osaisi antaa. Tuli puhetta, että osaako isosisko, onko ollut tilanteissa? Vastasin, että on ollut tilanteissa, on ollut soittamassa ambulanssia, on ollut vastaanottamassa ambulansseja, kyydissäkin, mutta lääkevastuu ei ole hänellä. Mielessäni meni muistovirta lukuisista tilanteista, kun isosisko on jättänyt leikkinsä kesken, kun on viiletetty pitkin Kulosaaren siltaa Lastenklinikalle, kun on juostu kesken retken Matosaaresta tajuton pikkuveli rattaissa, kun on isosisko pidellyt paperituppoja pikkuveljen päätä vasten tämän kaaduttua ja lyötyään päänsä kiveen ja kiitos Marevanin, sitä verta tuli huolella ja minä soittelen kädet täristen ambulanssia. Takaraivossani on vuosien jälkeenkin isosiskon sanat pikkuveljensä ollessa 1,5 h tajuton ja maatessaan olohuoneen lattialla kahden ambulanssimiehistön keskellä, että” äiti, Arttu näyttää aivan kuolleelta!” Isosisko oli n 7-vuotias. Kiitos HUSsille tässä samalla, että tämä tällä hetkellä sinitukkainen isosisko on saanut myös apua ja tukea ja auringon takaisin silmiinsä. Pojallamme on henkilökohtainen avustaja. Olemme todella onnellisia, että tämä nykyinen on sama, joka oli kuudennella ja aivan ihana tapaus. Niin innostunut ottamaan asioista selvää, oikeat asennot (vasemman puolen halvaus aiheuttaa mutkia matkaan), ajamaan ja hoitamaan asioita. Olen päässyt todella helpolla tämän siirtymän kanssa, kiitos ihanan Anniinan. Olen ollut lähes hämmentynyt, että mikä ihana helpotus, kun itse ei ole tarvinnut selvittää ensin kaikkea, soittaa sataa puhelua instansseihin, ja juosta papereiden kanssa siellä täällä. Olen käynyt vain vetelemässä nimmareita. Sovimme avustajan kanssa, että koska nyt ollaan yläasteella, annetaan sitten pojalle hieman siimaa. No, kun kolmantena koulupäivänä hieman odottelin ”tules hakemaan” -soittoa (taksilapsemme halusi siirtyä julkiseen bussielämään), niin yksin nauroin ääneen keittiössämme, kun tuli WhatsApp-viesti ”olen tulossa” ja kohta sieltä lampsi poikamme kotiin. Oli pyytänyt luokkakaveriaan painamaan bussissa nappulaa, kun 1-kätiseltä ei onnistu se, että samalla kun näyttää korttia laitteeseen, niin painaa myös nappulaa nro 1. Tajusin, että okei, avustaja voi antaa siimaa, mutta ehkä se olenkin minä, jonka pitää antaa sitä siimaa. Uskoa ja luottaa, että kyllä se pieni siipirikko siellä pärjää. Uskoa, että on olemassa hyviä ihmisiä, jotka auttavat kyllä. Uskoa, että tuo poika muistaa katsoa halvauksestaan huolimatta myös vasemmalle eikä jää joka suojatiellä jokaisen auton alle. Antaa mennä. ”Slipping throug my fingers… Susanna Raute SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 21 21 3.9.2015 11.58 ALUEET TIEDOTTAVAT Huhmarin SOVA:ssa 2015 Pohjois-Karjalan alueosasto järjesti arpajaiset, jonka tuotto lahjoitettiin Lastenklinikan K4-osaston vanhemmille 54 kahvilipun muodossa. KARJALASSA KAJAHTAA Jo viime vuonna aloitimme juttusarjan, jossa esittelemme yhdistyksen alueosastoja ja niiden toimintaa. Tällä kertaa esittelyssä on Pohjois-Karjalan alueosasto, jossa järjestettiin tänä vuonna Sova-viikonloppu. Kauniista luonnosta ja kivasta ilmasta nautittiin Kuhasalon Kuhamajalla vuonna 2008. TEKSTI SAARA SUIHKO KUVAT EVELIINA HONKANEN, HEIDI RAJAMÄKI JA KATJA LAINE ”Sivuääniä”teatteriproduktio 2012. P ohjois-Karjalan alueosasto on toiminut jo vuodesta 1984 lähtien. Meillä on jäsenperheitä yhteensä 65. Minä astuin yhteyshenkilön rooliin vuonna 2012. Minulle yhdistys ja alueosasto on ollut toivon väylä. Silloin kun matto vedettiin jalkojen alta poikamme sydändiagnoosin jälkeen, oli tärkeää löytää väylä toisten kohtalotovereiden luo. Tiedon jano oli suuri ja sitä saatuamme mielikin rauhoittui ja tuli olo: me selviämme. Tämä on alueosastomme tärkein tehtävä: saattaa ja tukea ihminen ihmisen luo saamaan toivoa arkeen. Alueosastomme pyrkii järjestämään kuukausittain kohtaamisia ja toimintaa. Jo toista kautta kerran kuussa toimii uintivuorot, jotka ovat antaneet liikunnaniloa monille. Suurena menestyksenä olemme myös järjestäneet kaksi kertaa vuodessa Marttojen ruokakursseja. Aiheet ovat vaihdelleet yleisön pyynnöstä. Järjestämme myös joka kesä teatteriretken sekä keväällä ja syksyllä kohtaamisia sydänperheille, äideille, isille sekä nuorille. Noin 3 kertaa vuodessa järjestämme kahvituksen kardiologin vastaanotolle. Vuosi huipentuu yhteiseen pikkujouluun, jonne viime vuonna saapui noin 50 jäsentä. päättyi näyttämöesityksiin joiden kautta sanoitimme kokemukset eläviksi liikkein ja tarinoin. Toinen merkittävä tapahtuma oli Sova Huhmarissa sekä saamamme testamentin tuomat mahdollisuudet. Nöyränä ja kiitollisena olemme lahjoituksen vastaanottaneet ja laittaneet hyvän kiertämään. Alueosastomme pystyy tukemaan palvelusetelein kriisissä olevia perheitä sekä tukemaan jäseniämme sekä sydänperheitä monin eri muodoin. Tärkeäksi on myös muodostuneet lahjoitukset paikalliselle sydänpolille sekä lastenteholle. Huhmarissa järjestetyn Sovan arpajaisten tuotoilla lahjoitimme 54 kappaletta kahvilippuja lastenklinikan K4 osastolle tuomaan pienen hetken vanhemmille, jotka taistelevat lapsiensa rinnalla. Alueosastomme sisällä toimii myös vertaistukirinki, joka tarjoaa tukea puhelimitse perheille, jotka haluavat puhua asioista samaa kokeneille. Viime vuonna järjestimme myös ensitietoillan uusille sydänperheille yhteistyössä keskussairaalamme kanssa. tamme tehdä suuriakin tekoja, joilla olisi merkitys pienelle tai suurelle ihmiselle. Haasteena on tulevaisuudessa uusi veri porukkaamme, joka olisi valmis ideoimaan ja kantamaan vastuuta yhdessä. Tämä on yksi haaste johon pyrimme vastaamaan. On suuri suru kun moni alueosasto pyörii pienellä liekillä vaikka liekin voima voisi olla suuri sen sytyttyä. Toivonkin jotta yhdistystoiminta saisi uutta potkua ja kokemuksien jakaminen lisäisi tunnetta: tehkäämme mekin yhdessä. Yhdessä maailma on sairaan kaunis. PIENELLÄ PORUKALLA MERKITTÄVIÄ TEKOJA Minun ollessa mukana toiminnassa olen saanut olla mukana ja toteuttamassa merkittäviä asioita. Vuonna 2013 toteutimme ja ideoimme sekä rahoitimme Sivuääniäteatteri produktion joka toimi vertaistuen ideologialla. Vuoden mittainen prosessi TESTAMENTISTA TALOUDELLISTA TURVAA Tällä hetkellä toimintamme rahoittaa testamentin tuoma turva ja mahdollisuus monessa eri muodossa. Varainhankintaa teemme kuitenkin arpajaisin satunnaisesti. Toimintaryhmämme on melko pieni ja tiivis. Pienellä porukalla kuitenkin koe- Me olemme pieni joukko pippurinen, unelmoiva ja hetkeet tarttuvainen. Vertaistuki on innokkuutemme salaisuus, hyvä kiertää, ja arkeen löytyy uusi ulottovuus. 22 Missä sydän sykkii ja soi, siellä ihminen rinnalleen ihmisen toi. Siellä yhteinen sointi uuden säveleen saa, laulu kauniisti virtaa kun alla on sydämen maa. Ei elämää tarvi yksin jaksaa, voi taakkansa laskea ja yhdessä jatkaa. Huolikin puolittuu kun sen sanoittaa uskaltaa, silloin uusi toivokin edessä kirkkaana sarastaa. On yhdistyksessä voimaa iso kourallinen, minä kiitän kun saan olla siitä osallinen. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 22 3.9.2015 11.58 TAPAHTUMAKALENTERI ALUEET TIEDOTTAVAT Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhteystiedot Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollakin tapaa oman alueosaston nimi. ALUEELLISET TAPAHTUMAT Kuopio l 15.10. klo 17.30 alueosasto järjestää syyskokouksen Puijon tornissa. Tarjolla on huikeat näköalat ja yhdistyksen juhlavuoden kunniaksi täytekakkua. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita! Ilmoittautumiset 29.9. mennessä, joko sähköpostitse: kuopio@sydanlapsetja-aikuiset.fi tai puh limitse: 044 3000192. l Alueosaston myyjäiset ja arpajaiset järjestämme KYS:n lasitilassa 26.10. klo 8. Lisätietoja Emilialta numerosta: 044 3000192. Haluatko mukaan alueosastosi toimintaan? Tai pystytkö auttamaan tapahtumien järjestelyissä? Tapahtumakalenterista löydät oman alueosastosi tulevia tapahtumia. Lisää tietoa saat alueosastojen nettisivulta ja yhteyshenkilöltä, (s. 35). Kaikki jäsenemme ovat tervetulleita yhteisiin tapahtumiin ja mukaan toimintaryhmään suunnittelemaan ja toteuttamaan tapahtumia kaikkien iloksi! Oulun seutu l Sydänaikuisten sekä sydänlasten vanhempien saunailta Oulussa pe 18.9. klo 18. Kokoonnumme yhdessä saunomaan ja viettämään rentoa iltaa. Paikka tarkentuu lähempänä ajankohtaa. Alueosasto tarjoaa pientä purtavaa, mahdolliset saunajuomat ovat omakustanteisia. Omavastuu tapahtumaan on 5 e/henkilö, joka maksetaan ennen tapahtumaa alueosaston tilille. Ilmoittautumiset Maijalle to 10.9. mennessä maijakiljo(at)hotmail.com l Leffapäivä sydänlapsille, perheille ja sydänaikuisille la 24.10. Käymme ensin katsomassa elokuvan, jonka jälkeen ruokailu Rax-ravintolassa. Elokuva/elokuvat tarkentuu ohjelmiston mukaan lähempänä ajankohtaa. Omavastuu tapahtumaan on 10 e/henkilö, joka maksetaan ennen tapahtumaa alueosaston tilille. Ilmoittautumiset Sannalle 17.10. mennessä sanna.alalauri(at)gmail.com l Marraskuussa Pikkujoulut Oulun Tähtisirkuksella. Ajankohta sekä omavastuu tarkentuvat myöhemmin. Samalla juhlitaan yhdistyksen syntymäpäiviä täytekakun muodossa. Tapahtumasta kerrotaan mahdollisimman pian lisätietoa yhdistyksen sivuilla sekä alueosaston Facebook-sivuilla. Ilmoittautumiset Hannelle htalvens(at) gmail.com l Vuosikokous Ravintola Hai Longissa su 29.11. klo 16. Vuosikokouksessa kootaan vuoden 2015 tapahtumat ja mietitään, minkälaisia tapahtumia seuraavana vuonna 2016 järjestetään. Lisäksi päätetään, miten keräämme varoja tapahtumia rahoittamaan. Pohjois-Karjala l Sydänperheiden uintia Vetrealla 26.9., 24.10., 28.11. ja 12.12. klo 11 – 16 (Kuntohovi). Omavastuu 1 e, sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset 0 e. Muista laittaa kassalla nimi listaan ja ilmoittaa, jos lapsesi on alle 5-vuotias. l Suolaiset ja makeat muffinit -ru kakurssi Martoilla 16.9. Mukaan mahtuu 15 ensimmäistä. Omavastuu 5e, sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset 0 e. Muista mainita erikoisruokavalioista ilmoittautuessa. Sitovat ilmoittautumiset Saaralle 10.9. mennessä l Äitien tapaaminen 7.11. Se yhdistää kun kokoonnutaan yhteen ja jaetaan elämää hetki. Sydänäidit ovat kohdanneet toisiaan ja vertaistuki sekä ystävyys on saanut uusia ulottuvuuksia. Tule sinäkin mukaan! Hilkka Salovaara suunnittelee jotakin mukavaa, jonne juuri sinut kutsutaan. Ilmoittaudu Hilkalle ja kuulet enemmän missä kohdataan. hilkkasalovaara@hotmail.com, 050 5475905 l Pikkujoulut Kimmelin herkkupöytien äärellä 21.11. Ohjelmasta ilmoitetaan lähempänä ilmoittautuneille. Varaa päivä jo kalenteriin. Ilmoittautumiset Saaralle viimeistään 10.11. Päijät-Häme l Uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) su klo 10. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/-nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla. Tampereen seutu l Syyskokous Suojärven Suklaatilalla Ylöjärven Karhella (Liivalammintie 75, Mutala) to 22.10. klo 17. Sitova ennakkoilmoittautuminen 16.10. mennessä Hannalle,h.koivurinne@gmail. com. Lisätietoja alueosaston fb-sivuilta lähempänä tapahtumaa, mutta ennakkotietona kerrottakoon, että kokouksen lomassa maistelemme suussa sulavaa, paikallista suklaata ja nautimme pikkusuolaista omakustannehintaan. Turku l 20.9. sunnuntaina klo 14 alkaen sydännuoret ja -aikuiset tapaavat uimisen ja syömisen merkeissä Caribian kylpylässä. Ensin uidaan ja sitten ruokaillaan yhdessä omakustanteisesti. Halutessasi voit ottaa kaverin tai puolison mukaan. Alueosasto maksaa sydännuoren/-aikuisen lipun. Muille lipun hinta 10 e. Halutessasi voit osallistua vain uintiin tai ruokailuun. Ilmoittautuminen tapahtumaan Kristalle 17.9. mennessä. l Sunnuntaina 27.9. klo 13 – 14.30 temppuillaan sirkuskoulussa. Turun Sirkus, Eerikinkatu 7, 5.krs. Sirkus on tarkoitettu koko perheelle ikään katsomatta. Paikkoja on rajoitetusti, varaa omasi mahdollisimman pian! Tapahtuma on maksuton. Alueosasto tarjoaa keksiä ja mehua. Ilmoittaudu Piialle 21.9. mennessä. l Ruusukorttelin uintivuorot ovat 10.9. alkaen parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Ruusukorttelin palvelukeskus sijaitsee Turun keskustassa, Puistokatu 10. Uinnit ovat maksuttomia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Uima-allas on melko pieni, mutta viihtyisä. Siellä on myös vesijuoksuvöitä. Lisätietoja Satulta. Uusimaa l Sydänlasten- ja aikuisten yksityiset uintivuorot järjestetään kerran kuukaudessa sunnuntaisin kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla (os. Tenholantie 15, 00280 Helsinki). Tänä syksynä uintivuoromme ovat 6.9., 4.10., 1.11. ja 6.12. Omavastuu on 4 e aikuisilta ja 2 e lapsilta. Ei erillisiä ilmoittautumisia. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! Altaassa on hyvin tilaa, joten reippaasti mukaan myös uudet osallistujat! VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT SYYSKUU l Perhe pidossa -projektin parisuhdekurssi 18. – 20.9., Ähtäri l Hallituksen kokous 19.9. LOKAKUU l Sydänaikuisten parisuhdekurssi 2. – 4.10., Satulinna, Hirvennsalmi l Perheen parhaaksi -parisuhdekurssi, 9. – 11.10., Oulu l Tuettu loma – Kyyhkylä, Mikkeli 12. – 17.10. l Aluepäivät, Helsingissä Hotelli Haagassa 9. – 11.10. l Yhdistyksen 40-vuotisjuhlat, Helsingissä Hotelli Haagassa 10.10. l Lehden 04/15 aineistopäivä 16.10. MARRASKUU l Synjan yhteistapaaminen 13 – 15.11., Tampere l Synjan vuosikokous ja pikkujoulut 14.11., Tampere l Lehti 04/15 ilmestyy 20.11. JOULUKUU l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 40 v. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 23 23 3.9.2015 11.58 ALUEET TIEDOTTAVAT JUHLINTAA JYVÄSKYLÄSSÄ TEKSTI MINNA KUOSMANEN KUVAT TANJA POIKOLAINEN Kahdeksantena päivänä elokuuta oli lämmintä ja monta hymysuuta. Mäki-Matin perhepuistoon väkeä kutsuttiin ja kakkukahvit heille keitettiin. Juhlittiin pienellä porukalla mukavasti, yhdistystämme 40-vuotiasta. Valokuvia toisistamme otettiin ja muutama tänne lehteenkin jaettiin. Puiston lapset saivat ilmapalloja ja Pandan makeita karkkeja. Paikalle saapuneita lämpimästi kiitämme ja aurinkoista syksyä kaikille toivotamme. KESÄPÄIVÄ VIIKINSAARESSA TEKSTI JA KUVAT HANNA KOIVURINNE T ampereen seudun alueosasto juhlisti yhdistyksen 40-vuotista taivalta viettämällä aurinkoista ja lämmintä kesäpäivää Tampereen Viikinsaaressa lauantaina 27.6. Aamulla Laukontorin satamassa odotteli vesibussia 17 hieman jännittyneen oloista osallistujaa, mutta laivan kannella kesätuuli puhalteli jännitykset pois ja päivästä tuli oikein rento ja mukava. Aamupäivä kului rattoisasti saaren leikkipuistossa lasten touhutessa ja aikuisten rupatellessa. Osallistujilla oli myös mahdollisuus pelata mini- ja frisbeegolfia sekä jalkapalloa tai uida hieman vielä viileässä Pyhäjärvessä. Jotkut osallistujista turvautuivat omiin picnic-eväisiin jaksaakseen odotella kakkukahveja, jotka nautittiin iltapäivällä Viikinsaaren upeassa vanhassa pitsihuvilassa. Kahvin jälkeen muutamat lähtivät vielä kiertämään saarelle tälle kesälle perustettua Rakkauspolkua, joka osoittautuikin lievästä mutaisuudesta huolimatta ihan mukavaksi pikkulenkiksi lapsille ja aikuisille. Kotiin palattiin hyvissä ajoin ennen illan sateita. Tampereen seudun alueosasto suosittelee Viikinsaarta kohteena myös muille lähialueiden alueosastoille tai kaikille Tampereella kesäaikaan matkaaville yhdistyksen jäsenille. Kuten paikallislehdessä kirjoitettiin: ”saarimatkaa ei kannata jättää väliin, sillä monessa kaupungissa ei tällaista kohdetta ole tarjolla”. LAHJOITUS MARTOILTA PIENILLE SYDÄNPOTILAILLE P ohjois-Savon Martat tekivät yhteistyötä Kuopion alueosaston kanssa. Martat lahjoittivat itsetehtyjä reippauslahjoja. Ihanat pehmot luovutettiin Kuopion yliopistollisen sairaalaan lasten sydänpolille annettavaksi pienille sydänpotilaille. Kiitos Martoille lahjoituksesta! Kuopion alueosasto vietti mukavan illan 7.5. HopLop-liikuntaseikkailupuistossa. Mukana oli ihan kivasti porukkaa. Tälle vuodelle on suunnitteilla ainakin pari tapahtumaa vielä mm. syyskokous ja pikkujoulut. Ilmoittelemme vielä tapahtumista lisätietoja sähköpostitse ja alueosaston Facebook-ryhmässä. 24 Kuopion alueosaston puheenjohtaja Emilia Varpula vastaanottaa reippauslahjat vertaismartta Pirkko Rahkoselta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 24 3.9.2015 11.58 ALUEET TIEDOTTAVAT TURKULAISET KESÄRETKELLÄ TEKSTI KRISTA MANNERMETSÄ KUVAT KARI JA KRISTA MANNERMETSÄ T urun alueosasto järjesti tänä kesänä oman kesäretken Ahvenanmaalle. Vastaavanlainen retki toteutettiin kesällä 2013 Kasnäsiin ja nyt vuoden tauon jälkeen mukana oli 24 henkeä niin sydänlapsia kuin sydänaikuisia perheineen. Lauantai-aamuna kokoonnuimme Turun satamassa, josta matka alkoi kohti Maarianhaminaa Viking Linella. Vaikka lähtö olikin aikainen ja edessä oli pitkä päivä, oli kaikilla virtaa ja hyvää mieltä matkassa mukana. Itse sydänaikuisena lähdin reissuun mieheni kanssa. Olimme päättäneet ottaa mukaan 1-vuotiaan kummityttömme ja hänen isosiskonsa, joka täytti retken aikana 3 vuotta. Lähdimme siis reissuun hieman erilaisella fiiliksellä kun normaalisti ihan kahdestaan. Oli hyvällä tavalla mielenkiintoista olla liikkeellä ns. lapsiperheenä. Tavaraa ja huolehdittavaa oli huomattavasti enemmän. Olimmekin joutua pulaan, kun kummityttömme pehmokissa jäi yhdessä välissä taksiin! Onneksi se oli meitä vastassa myöhemmin saman taksin kuskatessa meitä. Mikä helpotus! Lapsille oli laivalla ohjelmassa kaikenlaista kivaa Ville Vikingin johdolla ja hittejä olivat tietenkin pallomeri sekä pomppu- linna. Laivassa nautittiin meriaamiainen ja myöhemmin lounasbuffet ennen perille saapumista. Maarianhaminassa vierailimme Mariebad-kylpylässä, joka oli hieno paikka aivan meren rannalla ja ulkoaltaasta voi ihailla venesatamaa ja merta. Tässä kohtaa oli meilläkin hieman jännitystä ilmassa, sillä meidän pikkuväelle kokemus oli ensimmäinen laatuaan. Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja vedestä nautittiin niin lasten altaassa kuin poreissakin. Sateinen keli ei menoa haitannut. Ja mikä jäikään parhaaksi muistoksi kylpylästä ja ehkä koko reissusta? Se, että 6-vuotias yksikammioinen sydänpoika oppi uimaan ilman kellukkeita! Aivan mahtavaa! Uinnin uuvuttamina kävimme illan suussa pizzalla ja pikkuhiljaa niin lapset kuin aikuisetkin olivat valmista kauraa kohti hotellia ja unten maita. Sunnuntaina ihanan aamiaisen voimin oli jokaisella omaa vapaata aikaa kierrellä ja tehdä mitä itse tykkäsi. Meille katseltavaa riitti vierasvenesatamassa, joka oli melko täynnä veneitä ja lomalaisia. Vaikka keli oli edelleen hieman kylmä, niin kesään kuuluu jäätelö. Takit niskassa ja vähän hytisten, mutta jäätelö maistui kuitenkin hyvältä. Matkasimme takaisin Turkuun laivalla, jossa buffet-pöydät tarjoilivat taas parhaintaan. Tiivis ohjelma, meri-ilma ja kaikki kokemukset tekivät tehtävänsä ja onnistunut reissu sai arvoisensa päätöksen Viking Gracen lipuessa satamaan sunnuntai-iltana. Retki oli kokonaisuutena onnistunut ja nähtävää jäi vielä seuraavaankin kertaan. Vastasin itse retken suunnittelusta ja toteutuksesta sekä toimin vetäjänä. Tämäkin oli mukava lisämauste erilaiseen retkeen omassa kokemuksessa. Toivottavasti ensi kesänä retkeillään jälleen. Kiitos kaikille mukana olleille! Turun alueosaston syksy on vilkas ja tekemistä löytyy kaikille jäsenille! Tarkemmin voit katsoa tapahtumakalenterista ja kirjeestä mitä on luvassa. Tervetuloa mukaan olitpa sitten uusi jäsen tai vanha konkari! JUHLAA JA YHDISTYSTOIMINTAA SATAKUNNASSA TEKSTI JOHANNA TOMBERG KUVAT HELI OSMONEN S atakunnan alueosaston väki kokoontui juhlimaan 40-vuotiasta Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä heinäkuun lopulla. Juhlapaikan valinta oli helppo. Edellisenä kesänä olimme ihastuneet Leineperin Ruukin kyläyhdistyksen rantasaunaan ja idylliseen ympäristöön. Varasimme saunatilan ja päätimme tehdä samalla kesätapahtumasta juhlatilaisuuden, jossa juhlistimme 40-vuotiasta yhdistystämme. Ruukille kokoontui 25 juhlijaa ja ilta aloitettiin uiden ja saunoen. Erityisesti lapset nauttivat vesileikeistä ja yhdessäolosta. Vaikka jokivesi olikin viileää, aika moni uskaltautui uimaan. Jopa muutama aikuinen! Olimme varanneet juhlaan myös täytekakkua ja yhdistyksen ilmapal- loja. Kahvit juotiin kylätalolla ja iloinen puheensorina kruunasi upean kesäillan. Jälleen saimme todeta, miten upeita ihmisiä yhdistystoiminta on tuonut yhteen ja miten tärkeää on vaihtaa kuulumisia perheiden kesken. Lämmin kiitos kaikille! Satakunnassa on ollut muutakin toimintaa kesällä. Heti kesäkuun alussa vietimme ulkoiluiltaa Liikennepuistossa Porin Kirjurinluodossa ja loppukuusta minigolfattiin Pienoisgolf Aces-kentällä. Säiden suhteen meillä kävi uskomattoman hyvä tuuri. Jokainen kesätapahtuma saatiin viettää aurinkoisessa säässä! Vielä on edessä kesäkauden päätöstapahtuma eli Sirkus Finlandia. Satakunnan alueosasto toivottaa kaikille hyvää syksyä ja mukavaa yhdessäoloa yhdistystoiminnan parissa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 25 25 3.9.2015 11.58 SYNJA SYKSYÄ JA UUSIA TUULIA ODOTELLESSA Nuoret valokuvasivat tulevaisuudessa odottamiaan asioita. Eetun, Inkan, Jessen, Hannun, Konstan, ja Siinan toteuttama kuva kertoo vertaistuesta ja turvaverkosta. A urinkoisia kesäterveisiä ympäri Suomea! Onhan se perinteisesti niin, että kesäisin tulee reissattua. Ja vaikka jokin vaihe elämässä päättyy ja usein se osuu kesän alkuun, niin yleensä myös uusi vaihe alkaa. Tänä kesänä SOVA-viikonloppu Joensuun Huhmarissa oli mielenkiintoinen toki paikkana, kokemuksena kuin ohjelman puolesta, mutta ehkä merkittävin muistojen tekijä oli synjalaisten määrä. Meitä oli kuitenkin kaksi mökillistä. Meillä oli oikeasti kivaa ja sulauduimme hyvin mukaan. Lähdin Turusta aikaisin perjantai-aamulla siskon kanssa kahdestaan kohti Joensuuta ja olikin varsinainen road trip. Toivottavasti tämä synjalaisten mukana olo muodostuu perinteeksi! Alueosaston kesken retkeilimme Ahvenanmaalle heinäkuussa ja reissu oli ihana. Vielä kesän lopuille, oikeastaan parhaimpaan kesään osuen, suuntasimme perheen kanssa Porvooseen, Rönnäsiin mökille ja puolison kanssa pikareissulle Tallinnaan. Valmistuin kolmen vuoden kovan työn jälkeen matkailualalta matkailupalveluiden tuottajaksi toukokuussa. Iso sivu elämäni kirjassa kääntyi ja seuraava sivu oli tyhjä. Kuitenkin siihen alkoi kesän aikana piirtymään kuva tulevasta kun sain opiskelupaikan. Uusi vaihe siis alkakoon sairaanhoitaja-opintojen muodossa! Unelmat ja haaveet on tehty saavutettaviksi. Mukavaa syksyä kaikille! Rakkaudella Krista Synjan työryhmän pj NUORTEN CAMP KOKOSI NUORIA YMPÄRI SUOMEA TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI T oukokuussa Lastenklinikan auditoriossa luennoi monen alan ammattilaiset tärkeälle yleisölle. Kolmisenkymmentä nuorta oli kuuntelemassa mielenkiintoisia puheenvuoroja, jotka olivat osa Nuorten Campin ohjelmaa. Yhteistä näille nuorille oli pitkäaikaissairaus. Mukana oli myös yhdeksän synnynnäistä sydänvikaa sairastavaa nuorta. Nuorten Campin tarkoitus oli antaa tietoa nuorille aikuistenpuolen hoitokäytännöistä ja muista heitä koskettavista aiheista vertaistukea unohtamatta. Itsenäistymiseen ja rahankäyttöön, itsetuntoon ja seksuaalisuuteen liittyvien luentojen jälkeen nuoret pääsivät tutustumaan Kolmiosairaalaan, jonne monen osallistujan hoito siirtyy lasten puolelta. Kunnolla vauhtiin päästiin Siikarannassa, jossa nuoret viettivät illan ja seuraavan aamupäivän ohjaajien ja järjestöjen edustajien kanssa. Tiivis yhdessäolo loi uusia ystävyyssuhteita, hienoja kokemuksia ja keskustelut antoivat uutta perspektiiviä omaan sairauteen. Antoisa Nuorten Camp huipentui riemukkaasti Linnanmäellä. Kiitos kaikille osallistujille mahtavasta kokemuksesta! SYNJALAISTEN YHTEISTAPAAMINEN SYDÄNNUORTEN JA -AIKUISTEN YHTEISTAPAAMINEN on marraskuussa Tampereella 13. – 15.11.2015. Tapaaminen järjestetään Holiday Club Tampereen kylpylässä. Ilmoittautumisaika alkaa syyskuun puolessa välissä, jolloin tapaamisen tarkemmat tiedot tulevat nettisivuillemme ja Facebookin Sydännuoret ja -aikuiset-ryhmään. Tapaamisen yhteydessä pidetään myös Synjan SYYSKOKOUS jossa muun muassa valitaan työryhmän uudet jäsenet. Mikäli sinua kiinnostaa työryhmätyöskentely, voit lukea siitä enemmän Synjan nettisivuilta tai kysyä työryhmän puheenjohtajalta Kristalta. Synjan perinteiset PIKKUJOULUT järjestetään kylpylän luolakabinetissa. Kaikki Synjalaiset ovat tervetulleita tapaamiselle! Voit osallistua myös vain kokoukseen ja pikkujouluihin, jolloin pyydämme ilmoittautumaan niihin nettilomakkeella. Tervetuloa! 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 26 3.9.2015 11.58 SYNJA Sykkeet koholla Oulussa Sydänaikuisten tapaaminen järjestettiin kevään korvilla huhtikuussa Oulun lähettyvillä Virpiniemessä, josta löytyy todella hyvät ja monipuoliset ulkoilumahdollisuudet. Liikuntateemaisen tapaamisen näyttämöksi paikka sopikin oikein hyvin. Ainakin golf- ja frisbeegolfrata, temppuratoja, hyppyrimäki, sisäliikuntasali, kuntosali, jalkapallokenttä, ratsutalli ja merenranta pitävät huolen, että mieluisia liikuntamahdollisuuksia löytyisi vaikka viikon jokaiselle päivälle. Meidän tapaaminen kesti ainoastaan viikonlopun ja ohjelma olikin aika tiivis, sillä mahdollisimman monta uutta juttua haluttiin kokeilla. TEKSTI TIINA PEHKONEN, MAIJA KILJO JA SENJA HALONEN KUVAT VILLE IKKALA O ulussa meistä huolehdittiin todella hyvin. Pitkämatkalaisille järjestettiin kyytejä asemalta tapaamispaikalle. Oululaisetkin haettiin ihan kotiovelta mukaan Akin valkoisella Mersulla. Mukana tapaamisella oli vanhoja tuttuja ja muutama aivan uusi tyyppi. Useimmat olivat olleet aikaisemmin lapsena mukana yhdistyksen tapaamisissa ja joillakin osallistuminen oli jäänyt aikuistumisen myötä. Senjakin oli ollut viimeksi mukana kymmenisen vuotta sitten. Nyt mukaan oli vetänyt kiinnostava liikuntateema ja tapaamisen sijainti kotipaikkakunnalla. Itsellänikin oli jäänyt pari vuotta Synjan toiminnassa väliin, joten oli todella mukavaa nähdä taas vanhoja tuttuja ja uusia kasvoja. Ainakin yksi osallistuja oli aivan tuore synjalainen ja mukana tapaamisella ihan ensimmäistä kertaa. Ensimmäisenä päivänä minua, Tiinaa, jännitti jostain syystä todella paljon. Aamulla oli aikainen herätys ja olo kuin armeijan leirillä. Majoituksen aavistuksen vinksahtaneet olosuhteet ja yksi vessa kymmentä naista kohden vain korostivat tunnelmaa. Maistuvan aamiaisen jälkeen tehty rentoutusharjoitus sai kuitenkin jännityksen laukeamaan. Harjoituksessa rauhoituttiin kuuntelemaan omaa kehoa. Sen jälkeen jooga ja hengitysharjoitukset upposivat paksuun päähän paremmin. Päivällä luvassa oli vielä muun muassa kuntopiiri kuntosalilla, voimavaraharjoitus, powerwalkia ja frisbeegolfia, joten rentoutuminen ja lämmittely tulivat tarpeeseen. HIKEÄ JA VOIMAVAROJA Lauantain ohjelman meille vetivät neljä OAMK:in fysioterapeuttiopiskelijaa. Uutta tietoa saatiin kaikista kokeiltavista lajeista. Varsinkin saliharjoittelussa saatiin hyvin ohjeistusta ja oikea tekniikka katsottiin jokaisessa liikkeessä. Aika monelta kuului kuntopiirin jälkeen, että voisi taas aloittaa salilla käymisen. Miten se olikin taas jäänyt? Kaikille allekirjoittaneille frisbeegolf oli uusi tuttavuus. Sitä ajatteli, että ”senkun nakkoo vaan sitä lättyä”, mutta kyseessä olikin selvästi tekniikkalaji, jota täytyy vielä hieman harjoitella. Myös powerwalk oli uutta ja varsinkin ryhmässä hauskaa. Metsässä kävellessä myös käsillä tehtiin erilaisia liikkeitä, kuten uinti- tai nyrkkeilyliikkeitä. Syke nousi kävellessä varsin nopeasti ja hyvin pian olikin jo hiki. Powerwalkia voisi harrastaa joskus itsekseenkin – kun on tarpeeksi pimeää tai erämaassa. Iltapäivästä joukon energiatasot yhtäkkiä tipahtivat powerwalkin seurauksesta. Harmillisesti sitten hikisinä istuttiin kituvan nuotion äärellä makkaran paistumista odotellen. Kylmä ehti tulla ennen kuin makkarat kypsyivät. Aamuisen voimavaraharjoituksen purkukin jäi hieman nolosti makkaroiden varjoon. Voimavaraharjoitus oli joillekin jo ennestään tuttu. Itselleni se oli uutta ja tartuin harjoitukseen innolla. Olen aina SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 27 27 3.9.2015 11.58 SYNJA – SYKKEET KOHOLLA OULUSSA SYNJA GALLUP KESÄLEIRIT ROKKAA! TEKSTI FILIZ BEDRETDIN KUVAT SYNJALAISTEN ALBUMIT pitänyt enemmän piirtämisestä kuin liikunnasta. Joillakin voimapuun juuriin voimavaroiksi oli kirjattu oma sydänvikakin. Minä en hoksannut ajatella sydänvikaani voimavarana, vaikka onhan sillä ollut iso rooli siinä, miten minusta on tullut minä. Voimavaraharjoituksessa lähes kaikille vaikeinta oli keksiä missä itse on hyvä. Miten se onkin aina niin vaikeaa? Selvästi meidän pitäisi jokaisen opetella antamaan itsellemme kiitosta ja kunniaa paljon aikaisempaa enemmän. VERTAISUUTTA JA INNOSTUSTA LIIKUNTAAN Tunnelma tapaamisella oli rento ja kaikkia huomioiva. Kiittelimme fysioterapeuttiopiskelijoita monipuolisesta ja kiinnostavasta ohjelmasta, jonka he ohjasivat hyvin. Ohjelma oli yksilöllistä tekemistä yhdessä, joten se muokkautui helposti jokaisen kuntoon sopivaksi. Mukana oli erikuntoista porukkaa ihan laidasta laitaan. Yksi osallistujista harrasti aktiivisesti liikuntaa ja kilpailikin muutamissa lajeissa. Useimmilla osallistujista lepopäiviä liikunnasta oli kuitenkin huomattavasti enemmän kuin yksi viikossa, kuten urheilijallamme oli. Jokainen kuitenkin pystyi osallistumaan ohjelmaan oman vointinsa mukaan. Toki muutamat porukasta jättivät jotkin asiat väliin ja lepäilivät mökillä, mutta sekin oli ok. Tapaamisella myös juteltiin paljon liikunnasta. Mitä kukakin on harrastanut tai mitä ajattelee liikunnasta? Onko jotain juttuja, mitä sydänvikaisena pystyy teke- 28 mään tai mitä kannattaa välttää? Maijalla oli selkä jumittanut ennen tapaamista. Viikonlopun aikana hän kokikin ahaa-elämyksen kun jumitus laukesi. Liikunta auttaa pysymään paremmassa kunnossa sydänvikaisenakin. Tosin benji-hyppyä tai sukeltamista ei suositeltu kenellekään. Mielestäni tapaamisen parasta antia oli monipuolinen ja hyvin vedetty ohjelma. Oli mukavaa kokeilla uusia lajeja ja liikkua yhdessä. Tärkeään osaan tapaamisella nousi myös vertaistuki ja muiden kanssa juttelu ja yhdessäolo. Liikunnan lisäksi juteltiin työnhausta, ammatinvalinnasta, perheen perustamisesta ja popcornin oikeaoppisesta valmistamisesta. Sunnuntaina ennen kotiinlähtöä pohdittiin myös Synjan toimintaa ja alueellisten toimintojen kehittämistä. Ajatustenvaihto oli innostavaa ja hyviä ideoita saatiin kokoon ihan mukavasti. Päällimmäisenä ideoista mieleen jäi, että synjalaisena voin itsekin järjestää ohjelmaa muille synjalaisille. Voihan sitä omatoimisestikin kerätä porukan kokoon ja lähteä vaikka harjoittelemaan sitä frisbeegolfia. apaamisesta itselläni jäikin käteen ainakin uusi innostus liikuntaan. Monta uutta lajia tuli kokeiltua, ja niistä innostuttua. Tapaamisen jälkeen hommasin kuntosalikortin lähisalille ja olen sitä käyttänytkin. Iloisena ja väsyneinä läksimme kotiin. Tapaamisen päättyessä sovittiin puolin ja toisin näkevämme uudestaan, toivottavasti piankin. J oka kesä moni sydännuori saa mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämille leireille. Jokainen osallistuja saa leiriltä uusien kavereiden lisäksi tietoa itsestään ja sydänviastaan vertaistukea unohtamatta. Tänäkin kesänä moni synjalainen on kokenut yhdistyksen järjestämillä leireillä ikimuistoisia hetkiä ja saanut uusia kokemuksia. Leiripäivät ovat varmasti täynnä hetkiä ja kokemuksia, joita sydännuori ei hevillä unohda. Kuusi sydännuorta osallistui gallupiin ja kertoi parhaan muistonsa tämän kesän leiristä, johon osallistui. Gallup koostuu merkityksellistä hetkistä. Sinullakin saattaa olla ikimuistoinen muisto, jota muistelet aina lämmöllä. Mikä kesän leiri kyseessä? Miksi halusit osallistua leirille? Mikä on paras kesäleirimuistosi? Kuvaile. Miksi juuri tämä muistosi on se paras muisto leiriltä? Korjaus: Viime Gallupissa Viivin ja Veeran kuvat olivat vaihtaneet paikkaa. Pahoittelemme tapahtunutta! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 28 3.9.2015 11.58 TOIMISTO HALLITUS TIEDOTTAA TIEDOTTAA Veera Niskanen, 14, Iisalmi O lin tänä kesänä sydännuorten leirillä Kannonkoskella. Halusin leirille, jotta saisin uusia ystäviä ja oppisin asioita sydänvioista. Paras muistoni leiriltä onkin se, että sain uusia ystäviä. Leiriltä saamani uudet ystävät tietävät asiat, joita olen kokenut. Sain leiriltä vertaistukea. Lauri Pylväläinen, 18, Ruuhimäki O lin Pohjoismaisella sydännuorten leirillä Tanskassa. Leirille halusin, koska olin viime vuonna samaisella leirillä Islannissa ja tykkäsin tosi paljon leirin toteutuksesta ja henkilöistä, joita tapasin siellä, siksi halusin päästä uudestaankin. Toki myös halusin päästä matkustelemaan, tutustumaan eri maan tapoihin, tapaamaan kavereita ja tutustumaan uusiin ihmisiin. Parasta muistoa ei voi määritellä, koska koko leiri oli uskomattoman toimintarikas ja kaikki muistot on parhaita. Jos yksi pitää valita, niin valitsen koko viimeisen illan. Tämä muisto koska, viimeisenä iltana tiesimme että tiemme erkanee ja tunnelma oli haikea mutta iloinen. Leiri oli omalta osalta viimeinen iän puolesta, joten sitä tunnelmaa ja fiilistä ei voi sanoin kuvailla. Sen takia se on varmaankin muistoista parhain. Annika Hasla, 14, Pori Erica Pesonen, 17, Turku O P lin Piispalassa sydännuortenleirillä. Kiinnostukseni leirille lähtemiseen oli aiemmat leirit ja uusien kokemuksien saanti. Myös tiedon saanti sydänvioista ja samankaltaisten ihmisten kohtaaminen oli suuressa osassa. Leirillä oli kaikki kivaa. Mutta yhteinen sauna-ilta, jonka vietimme heti leirin alussa rantasaunalla, oli varmaankin parasta. Silloin olimme kaikki yhdessä ja oli aikaa tutustua uusiin ihmisiin ja viettää aikaa vanhojenkin tuttujen kanssa. Uusia ystäviä tuli ja uutta tietoakin sai. Kokemus oli mahtava! aras kesäleiri muisto löytyy, NYC 2015! Eli nuorten sydänvikaisten pohjoismainenleiri järjestettiin tänä kesänä Tanskassa. Minua onnisti ja pääsin mukaan ensimmäistä kertaa. Halusin pohjoismaiselle uusien kaverien ja kokemusten toivossa. Matka oli myös halpa, enkä yleensä matkusta kovin usein. Leirillä oli todella paljon erilaista ohjelmaa mm. Urheilua, shoppailua, nähtävyyksiä, disco, pelejä ja kilpailuja. Hyvää ruokaa, josta nauttia ihanien ihmisten kanssa, mukaan lukien parhaat kämppikset ja tietysti hyvä tunnelma. Parhaaksi muistoksi leiriltä sijoittuu kuitenkin viimeinen ilta. Silloin kirjoiteltiin toisten leiripaitoihin kivoja asioita, fiilisteltiin kaikkien kanssa ja otettiin selfieitä. Silloin tajusimme miten lähei seksi olimme toisillemme tulleet ja kuinka hauska viikko meillä oli yhdessä. #ikävä<3 Linda Pesu, 16, Lappeenranta O sallistuin tänä kesänä nuorten pohjoismaiselle leirille Tanskassa. Halusin mukaan, sillä olin kuullut paljon hyviä kokemuksia tutuiltani edellisistä pohjoismaisista leireistä, tahdoin kohottaa kielitaitoani, sekä saada uusia ystäviä ja mahtavia kokemuksia. Koko leiriviikko oli uskomaton ja parhaan muiston valitseminen on miltei mahdotonta. Päällimmäisenä mieleeni jäi kuitenkin disco-ilta, jolloin lähes kaikki leiriläiset tanssivat ja pitivät hauskaa yhdessä. Discossa lähennyimme ryhmänä ja sitä seuraavat päivät olivat paljon hauskempia, sillä olimme paljon yhtenäisempi porukka. Viimeisenä iltana ja lähtöpäivänä tajusin kuinka uskomaton leiri oli ollut, ja jäähyväiset olivat todella haikeat. Leirimuistot säilyvät mielessäni koko loppuelämän, ja niin toivottavasti sieltä saadut ystävätkin. Anni Järvinen, 14, Järvenpää P aras kesäleirimuistoni liittyy sydännuorten pohjoismaiseen leiriin Tanskassa. Halusin osallistua leirille saadakseni monia uusia kokemuksia ja tavatakseni uusia ihmisiä. Paras muistoni oli Pirates-vuoristoradassa käyminen Djurs Sommerland-huvipuistossa, ja tästä vuoristoradasta tuli oitis suosikkini. Vuoristoradan vauhti oli päätähuimaava, mutta silti ihanaa, ja mahtava kokemus. Voisin mennä tuohon huvipuistoon uudestaan vain kyseisen vuoristoradan takia. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 29 29 3.9.2015 11.58 HALLITUS JA TOIMISTO TIEDOTTAVAT Hallituksen kevätkauden kolmas ja viimeinen kokous pidettiin 9.5. Oltermannintiellä Helsingissä. Käsiteltäviä asioina olivat muun muassa kesän kurssit ja tapahtumat, yhdistyksen 40-vuotisjuhlallisuudet sekä varainhankinta ja RAY:n avustushakemukset. TEKSTI KATJA LAINE Y hdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen antia. Lisäksi keskusteltiin RAY:n tilityksestä vuoden 2014 avustusten osalta sekä keskusteltiin RAY:n ensi vuoden avustushakemuksista. Yhdistys on hakenut vuodelle 2016 alkaen kolmevuotista projektiavustusta yhteistyössä KÄPY ry:n, Kuntoutussäätiön sekä Tampereen Yliopiston kanssa vertaistoiminnan kehittämiseksi. Projektin tavoitteena on rakentaa koulutus-, ja toimintamalli vertaistoimintaan sekä luoda työkaluja, joilla vertaistoiminnan tehokkuutta voidaan mitata. Muihin RAY:n avustushakemuksiin palataan vielä syksyn kokouksessa. KURSSIT Kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurssien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että kaikki yhdistyksen kesän 2015 kursseista ja leireistä tulee toteutumaan toimintasuunnitelman mukaisesti ja että kursseille tuli ilahduttavan paljon hakemuksia. JUHLAT LÄHESTYVÄT Yhdistyksen 40-vuotisjuhlaa tullaan juhlistamaan 10.10. Helsingin Best Western Hotel Haagassa. Samassa yhteydessä pidetään myös yhdistyksen jo perinteiseksi muodostuneet aluepäivät, jotka pidetään 9. – 11.10. Tarkempaa tietoa itse juhlista on tämän lehden takasivulla. VARAINHANKINTAA JA YHTEISTYÖTÄ Yhdistys on lähestynyt kuluneen vuoden aikana useampia säätiöitä avustushakemuksilla erilaisiin hankkeisiin ja tapahtumiin. Pienimuotoista rahoitusta on saatu tähän mennessä Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä, Odd Fellow lastenrahastosäätiöltä sekä Stiftelsen 7:nde Mars Fondenilta. Lisäksi yhdistys pääsi heinäkuussa Vierumäellä järjestetyn Pullukka Run -tapahtuman hyväntekeväisyyskohteeksi. Lisäksi yhdistys lähestyy myös tänä vuonna maamme kouluja päivätyökeräyskampanjalla, jossa varoja kerätään yhdistyksen toiminnan rahoittamiseksi. Päivätyökeräyskutsut lähetettiin kouluille heti kouluvuoden alettua elokuun puolivälissä. 30 Yhdistys on käynyt keskusteluja Sydänliiton kanssa yhteistyön kehittämiseksi. Keskustelujen tarkoituksena on kartoittaa nykyistä paremmin toiminnan yhtymäkohdat sekä tiivistää yhteistyötä niiltä osin. Sydänliitto onkin tarjonnut aktiivisesti osaamistaan myös meidän käyttöömme. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja Kardiomyopatiapotilaat – Karpatiat ry:n välillä ollut yhteistyösopimus henkilöstöresurssien ja toimistopalveluiden jakamisesta on päättynyt toukokuun lopussa. Syynä yhteistyön päättymiseen oli Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lisääntynyt henkilöstöresurssien tarve. Yhdistykset käyvät keskustelua yhteistyön kehittämisestä jatkossa syksyn aikana. Hallituksen seuraava, syyskokousta valmisteleva kokous tullaan pitämään 19.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 10.10. järjestettävässä järjestäytymiskokouksessa. OLETKO KIINNOSTUNUT HALLITUSTYÖSKENTELYSTÄ? Yhdistyksen hallituksen jäsenistä on vuosittain aina muutamia jäseniä erovuorossa. Niin myös tänäkin vuonna. Olisitko sinä mahdollisesti kiinnostunut ryhtymään hallituksen jäseneksi? Jos vastaat kyllä, asetu ehdokkaaksi! Toivomme, että syyskokouksella on valittavanaan hallitukseen mahdollisimman monipuolinen otanta yhdistyksen jäsenistöstä – päättämään yhteisistä ja meille tärkeistä asioista. Ehdokkailta toivomme sydämen paloa, aktiivista otetta, sitoutumista ja halua vaikuttaa asioihin. Yhdistyksen hallitus kokoontuu vuosittain keskimäärin viidesti vuodessa, joista yksi kokous on yleensä kaksipäiväinen. Lisäksi hallitus pitää tiiviisti yhteyttä kokousten välillä sähköpostitse. Jos siis olet kiinnostunut asettumaan ehdolle yhdistyksen hallitukseen, ole yhteydessä esimerkiksi yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineeseen p. 044 2727 717 tai yhdistyksen puheenjohtajaan Timo Peuraan p. 040 7466 845 – kerromme enemmän kuin mielellämme lisää hallitustyöskentelystä! KIITOS! K uluneen kesän aikana on peräti kolme kardiologian huippuosaajaa siirtynyt ansaitusti viettämään eläkepäiviään; TYKSin lasten sydänpoliklinikan kardiologi Henrik Ekblad, professori ja ylilääkäri Markku Kupari Meilahden Sydän- ja keuhkokeskuksen Synja-poliklinikalta sekä professori, kirurgi ja ylilääkäri Heikki Sairanen Helsingin Lastenklinikalta. Sydämelliset kiitokset Teille kaikille niin yhdistyksen kuin kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten puolesta maailman parhaimmasta hoidosta ja hyviä eläkepäiviä – te olette ne ansainneet! ALUEPÄIVÄT 9. – 11.10.2015 Y hdistyksen alueosastojen toimintaryhmäläisten koulutuspäivät järjestetään 9. – 11.10.2015 Helsingissä, Hotelli Haagassa. Aluepäivien ohjelmassa on muun muassa ajankohtaista yhdistysasiaa, koulutusta sekä toiminnan ideointia. Lauantai-ilta on pyhitetty yhdistyksen 40-vuotistaipaleen juhlimiseen. Aluepäivien yhteydessä on yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2016 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus. Tervetuloa aluepäiville! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 30 3.9.2015 11.58 SYNJA YHTEINEN RETKIPÄIVÄ TIEDEKESKUS TIETOMAASSA JA HEUREKASSA TEKSTI JA KUVAT HEIDI RAJAMÄKI Y hdistys järjesti viidettä kertaa alueosastojen yhteisen kesäretken. Retkikohteina olivat Oulussa sijaitseva Tiedekeskus Tietomaa ja Vantaalla Tiedekeskus Heureka. Kaikkiaan kuuden alueosaston jäsenet tutustuivat päivän aikana mielenkiintoisiin tieteellisiin kojeisiin ja planetaarioelokuviin, jotkut tekivät laboratoriokokeita ja pyöräilivät yläilmoissa. Tietomaassa lapset tuntuivat olevan kiinnostuneita etenkin MOB (Man overboard) -näyttelystä, jossa pystyi tutustumaan muun muassa sukellusveneisiin sekä uponneisiin aluksiin. Näyttelyssä sai tehdä itse pienen purjeveneen ja kilpailla sillä muita vastaan nopeuskilpailussa. Näyttelyn vauhdikas venesimulaattori oli myös kovassa käytössä. Sporttimus-urheilunäytelyssä sykettä nostettiin erilaisilla liikunnallisilla tekemisillä. Erityisesti sydänlasten retken teemaan sopi ”sydänrumpali”, jossa sykettä mittaavaa kuntopyörää polkien saatiin sen edessä oleva rumpu takomaan sydämen rytmissä. KIITOS ESPOON KILONPUISTON KOULUN 9A! Heurekassa puolestaan tutustuttiin Maan alla-näyttelyyn, jossa tutustuttiin maanalaiseen rakentamiseen, mineraaleihin ja kiviin. Jokainen sai kokeilla pientä kauhakuormaajaa ja touhuamisen vastapainoksi oli isoihin renkaisiin tehty satuhetkiä varten pehmoiset paikat. Perusnäyttelyssä halukkaat saivat tehdä omalla kuvalla varustetun rahan, kokeilla yläratapyöräilyä ja tehdä laboratoriokokeita. Lisäksi tutustuimme ihmisen suoliston toimintaan. Liikkumiseen ja yhteistyöhön innostuttiin Lasten Heurekassa, jossa lapset kokeilivat muun muassa kuukävelyä, E spoon Kilonpuiston koulun 9A luokka lahjoitti toukokuussa luokkaretkeään varten kerätyt varat Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle käytettäväksi Lastenklinikan Sydänlasten nuoralla kävelyä ja yhdessä rakennettiin hirsitaloa. Planetaariossa näytettiin kolmea elokuvaa, joissa tutustuttiin arjen avaruusteknologiaan, kasvien elämään ja maailmankaikkeuteen. Monet kävivät myös kannustamassa rottien koripallopeliä, joka olikin vauhdikasta ja ihastuttavaa katsottavaa! Päivä oli hauska ja mielenkiintoinen kokemus sekä pohjoisessa että etelässä. Vinkkinä myös alueosastoille, että nämä paikat ovat todettu hyviksi retkikohteiksi. Kiitos kaikille osallistujille! osasto K4:n viihtyvyyden parantamiseen. Sydämellinen kiitos tästä! Suuret kiitokset myös Scandic Grand Marinalle, joka tarjosi meille herkut ja tilat tilaisuutta varten. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 31 31 3.9.2015 11.58 TOIMISTO TIEDOTTAA ILMOJEN HALKI TEKSTI HEIDI RAJAMÄKI KUVAT MIKKO MÖLTSI, JANI RAJAMÄKI Toukokuussa Lastenklinikan lapsipotilaille tarjoutui ainutlaatuinen tilaisuus päästä lentämään DC-yhdistyksen ylläpitämällä legendaarisella DC-3 -lentokoneella. Yhdistyksen jäsenet tarjosivat lapsille saattajineen kaksi lentoa ’Hotellilla’. Yhteensä 32 matkustajaa pääsi kokemaan lentoretken DC-3 -koneella. J ärjestyksessään kolmas lasten elämyspäivä toteutui 24.5. DC-yhdistyksen lämminhenkisten jäsenten lahjoitusten avulla. Tavoitteena olleet kaksi lentoa saatiin ilmaan matkustajinaan innokkaita lapsia ja pienimpien saattajia. Harmaat pilvet roikkuivat Malmin lentokentän yllä ja lentoja odotellessamme sade kasteli Fly-in päivän kunniaksi ja lasten iloksi paikalle tuodun pomppulinnankin. Ennen lentojaan lapset seurasivat jännittyneinä pienkoneiden lähtöjä ja laskeutumisia kentälle. MAHTAVA KOKEMUS Ensimmäinen ryhmä pääsi lentoon klo 12 ja toinen tuntia myöhemmin. Pilviverho repeili ja aurinko pääsi näyttäytymään lasten noustessa vuonna 1942 valmistuneeseen ilmojen veteraaniin. Lennon aikana lapset pääsivät vaeltamaan vapaasti koneessa tutustuen ohjaamoon ja koneen miehistöön. Todella ystävällinen miehistö huolehti lasten viihtyvyydestä ja he vastasivat lasten kysymyksiin lennon aikana. Yläilmoista katsottiin näkyisikö ikkunoista omaa kotia tai muita tuttuja paikkoja. Lasten kasvot loistivat lennon jälkeen ja vanhemmille riitti paljon kerrottavaa. Pieni 3,5-vuotias tyttö hihkaisi innoissaan koneen laskeutuessa ”Se oli MAHTAVAA!” Malmin lentokentän Fly-In päivä oli hieno kokemus koko perheelle. Paikalla toimintaansa esitteli useampikin kentällä toimiva yhdistys, tunnelmasta 32 vastasi bändi ja pihalle pystytetty popup-grillikahvio. Lentokentän ravintolassa oli samaan aikaan yksityistilaisuus, joten sinne ei valitettavasti päässyt ilman pöytävarausta. Onneksi ruokaa sai ostaa myös mukaan ja syödä retkitunnelmissa. Vaikka sää jättikin toivomisen varaa, elämyksenä lento oli ainutlaatuinen lapsille ja heidän saattajilleen. Iso kiitos tapahtuman järjestämisestä kuuluu DC-yhdistyksen jäsenille ja tapahtuman tiedottamisessa tukena olleelle Leijonaemot Ry:n hallituksen puheenjohtajalle Pia Lemmetylle, joka välitti tietoa eri potilasyhdistyksille. PALJON KOKENUT 73-VUOTIAS KONEVANHUS DC-yhdistyksen käytössä oleva DC-3kone on rakennettu Douglas Aircraft Companyn tehtaalla Kaliforniassa. Koneella on takanaan värikäs historia aluksi Yhdysvaltojen ilma-armeijassa ja sen jälkeen Suomen valtion ja Aeron (myöhemmin Finnair) omistuksessa siviilimatkustajien reittikoneena sekä rahtikoneena aina vuoteen 1967 asti. Sen jälkeen OH-LCH-tunnuksella rekisteröity kone, kutsumanimeltään Hotelli, palveli Suomen Ilmavoimissa tehden rahti- ja laskuvarjohyppylentoja, huhujen mukaan salaisiakin tehtäviä. Ilmavoimien kolme DC-konetta siirrettiin eläkkeelle vuonna 1985. DC-yhdistyksen sihteeri Ahti Pohjonen ja Helmi ihailevat maisemia lentokoneen ikkunasta. DC-yhdistys operoi Airveteran Oy:n omistamaa OH-LCH konevanhusta ei-kaupalliselta pohjalta kesäisin Malmin lentokentältä. Yhdistyksen jäsenet saavat osallistua koneen lennoille. Lentojen hinnat määräytyvät todellisten kustannusten perusteella, eli voittoa ei tavoitella. Kaikki DC-yhdistyksen toiminta tapahtuu vapaaehtoisvoimin. Yhdistyksen vapaaehtoistoiminta tarkoittaa DC-3:lla lentämistä, maahenkilökunnan operointia, huoltotoimintaa ja yhdistyksen hallinnollisia tehtäviä. Talviajan OH-LCH viettää Vaasan lentokentän hallissa. Lisätietoa yhdistyksestä ja sen toiminnasta: www.dc-ry.fi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 32 3.9.2015 11.58 PULLUKKA RUNISSA KERÄTTIIN VAROJA SYDÄNLASTEN HYVÄKSI! S tand up koomikko ja viihdyttäjä Sami Hedbergin luotsaama Pullukka Run -tapahtuma juostiin tänä vuonna jo kolmatta kertaa Vierumäen Urheiluopistolla 11.7. Tämä hyvänmielen tapahtuma on vuosi vuodelta kasvattanut suosiotaan, sillä osallistujamäärä on kasvanut ensimmäisen kerran reilusta 200 osallistujasta peräti 800 juoksijan suurtapahtumaksi. Myös tänä vuonna liikuntatapahtumaan oli yhdistetty myös hyväntekeväisyyttä, jonka kohteena oli Sydänlapset ja -aikuiset ry. Yhdistys oli esillä tapahtumassa niin oman infopisteen kuin muutaman innokkaan kuntoilijan toimesta. Suurta suosiota saanut tapahtuma tullaan järjestämään myös ensi vuonna 9.7. Vierumäen Urheiluopistolla. Tapahtumassa tärkeintä on liikunnan riemu ja itsensä haastaminen – tapahtuupa matkan taittaminen sitten juosten taikka kävellen. Juoksumatkoja on useita; naisten ja miesten sarjat puolimaratonille sekä pikkupullukkaan (10 km) kilpailijoille sekä kuntoilijoille. Myös lapsille on omat sarjansa ja matkansa. Halukkailla on myös mahdollisuus ostaa lippu iltajuhlaan, jossa luvassa on vielä pientä vatsa- ja poskilihasjumppaa. Ennakkoilmoittautuminen ensi vuoden tapahtumaan on jo avattu osoitteessa www.pullukka.com – ilmoittautumisen yhteydessä osallistujat voivat maksaa vapaaehtoisen tukimaksun Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseksi myös ensi vuonna. Eiköhän koota oma joukkue jälleen ensi vuodeksi? KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 11. päivä klo 11 alkaen Hotelli Haagassa (Nuijamiestentie 10, Helsinki). Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Kokouksen avaus Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen Hallituksen esittämän toimintasuunnitelma käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2016 Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2016 Hallituksen esittämän talousarvio käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2016 Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. Muut asiat Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä. Ilmoittauduthan vuosikokoukseen 30.9. mennessä. osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse (09) 752 752 75 Sydämellisesti tervetuloa! Sydänlapset ja -aikuiset ry Hallitus SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 33 33 3.9.2015 11.58 YHDISTYKSEN TUOTTEET Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme! Yhdistyksen adressit Nuorten sydänsairaudet Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurgi nen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänv ika. Nämä vaikea a synnynnäistä sydänvikaa sairast avat potilaat muodo stavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänv ikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuis tuvilla potilailla voi lääketi eteellisten pulmie n lisäksi olla muun muassa ammat invalintaan, kuntou tukseen, sosiaaliturvaan, vakuut uksiin, varusmiespalv elukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvita an monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteist yötä. Nuorten sydänsairaudet Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merkkipäivänä yhdistyksen adressilla. Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täydentää tervehdyksesi. t Tämä kirja on tarkoit ettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattise en opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkär in vastaanottohuoneese en. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantas aista tietoa synnynnäisten sydänv ikojen tyypeistä, aiemm ista ja nykyisistä hoitom enetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista . Synnynnäisten rakenn lisäksi kirjassa käsitel evikojen lään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeim pien hankittujen sydäns airauksien diagnostiikkaa ja hoitoa. Nuorten sydäns airaude Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle. Hinta 30 e + postituskulut Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian punaisena, limenä ja tumman harmaana. Koot S – 5XL Ladyfit ja Basic -malli Hinta 17 e Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ ... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita! Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 34 3.9.2015 11.58 YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset. Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri TUKIHENKILÖT Timo Peura Marika Hahtala Heta Nieminen Filiz Bedretdin Petri Tuovinen Krista Mannermetsä Hanne Talvensaari Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri Eero Vatanen 040 746 6845 040 823 8986 050 338 6356 040 510 8394 045 345 6333 040 739 8013 044 499 3347 040 536 7878 Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina Eskelinen Anne Hermonen Marjukka Janhunen Päivi 050 400 6362 040 529 5813 040 769 0282 040 015 6587 elina.dahl@pp.inet.fi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Laine-Heistola Sirpa Mikkola Kirsti Muurama Satu Mäkinen Marit Partanen Kirsi Pesonen Sirpa Rosberg Noora 040 544 6666 050 363 0572 050 552 1224 040 732 8498 050 542 9325 050 303 7138 040 738 8550 sirpa@raut-kotka.fi kirsti.mikkola@gmail.com satu.muurama@gmail.com marit.makinen@salo.salonseutu.fi kirsi.partanen@hotmail.com sirpa.pesonen@pp4.inet.fi noora.rosberg@msn.com Seppänen Irja Sundqvist Malin Viiri Sami 050 341 9859 040 418 9962 040 842 2035 SYDÄNENKELIT Hasa Eija Peura Timo Sundgren Heli Vartiainen Mari 050 586 0157 040 746 6845 040 585 4364 050 547 0297 PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marjukka.hermonen@gmail.com paivi.janhunen@karpatiat.net msqvist@gmail.com sami@viiri.com; perhe@viiri.com nina@viiri.com timo.peura@peuraoy.fi Johanna Suokko Kirsi Partanen Katri Holopainen Minna Pääkkönen Jenni Eronkoski Minna Kuosmanen Petri Tuovinen Maarit Räsänen Marika Poikela Anu Laitinen Maija Kiljo Lisbeth Hintsala-Sabel Saara Suihko Kirsi Läderberg Johanna Tomberg Kirsi Heinäjärvi Piia Saarinen Mari Hynninnen Jonna Vilenius JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Sanna Lehto Aki Huttunen TOIMISTO Oltermannintie 8 00620 HELSINKI Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Kahdella tyttärellä hypertrofinen ka diomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 200 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu Katja Laine Eija Suominen Heidi Rajamäki 0400 326 796 050 542 9325 040 526 4005 050 511 4203 045 113 0706 040 516 0719 040 510 8394 050 304 9434 050 4009 056 040 827 7562 050 407 4646 044 932 2096 044 596 0703 040 579 3794 040 834 3915 044 555 0078 040 7718 114 044 0888 633 johanna.suokko@netikka.fi kirsi.partanen@hotmail.com katri.holopainen5@luukku.com minna.j.paakkonen@gmail.com jennifer@netti.fi min.kuosmanen@jippii.fi tuovispete@gmail.com maarit.j.rasanen@gmail.com mtpoikela@gmail.com anu.laitinen@wippies.fi maijakiljo@hotmail.com lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi saara.suihko@gmail.com kladerberg@gmail.com sjtomberg@gmail.com kirsi.heinajarvi@hotmail.com piia.p.saarinen@gmail.com mari.hynninen@netti.fi jonna.vilenius@gmail.com 040 762 2542 040 746 6845 040 8658 327 050 329 7059 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi sanna.lehto@sydanlapsetjaaikuiset.fi aki.h.huttunen@gmail.com 09 7527 5275 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2015 LEHTI 3_2015.indd 35 35 3.9.2015 11.58 HY7 2 Sydänlapset ja -aikuiset ry täyttää 40 vuotta Sydänlapset ja -aikuiset ry on toiminut synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän läheistensä tukena jo vuodesta 1975. Yhdistyksen tärkeinä toimintamuotoina ovat edunvalvonta, tiedottaminen, kuntoutus- ja vertaistoiminta. Nämä neljä toiminnan peruskulmakiveä ovat leimanneet yhdistyksen toimintaa ensi metreiltä lähtien ja työmme jatkuu samojen suuntaviivojen viitoittamana edelleenkin. Sydänlapset ja -aikuiset ry juhlistaa syntymäpäiviään 10.10.2015 klo 18.30 alkaen Hotelli Haagassa (Nuijamiestentie 10, Helsinki). Illan ohjelmassa on juhlaillallisen lisäksi mm. muisteluja menneiltä vuosikymmeniltä, kunniajäsenten nimitys sekä musiikkia. Jäsenistöllä on halutessaan mahdollisuus tulla juhlimaan kanssamme lunastamalla illalliskortin hintaan 40 euroa/henkilö. Illalliskortteja on rajoitetusti. Olemme varanneet pienen määrän huoneita halukkaille omakustanteiseen majoitukseen (82 euroa/2 hengen huone). Illalliskortti- ja majoitusvaraukset tulee tehdä 20.9. mennessä joko puhelimitse numeroon 09 7527 5275 tai sähköpostitse osoitteella toimisto(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi Pukukoodi: tumma puku. Toivomme, että mahdolliset huomionosoitukset ohjataan yhdistyksen toiminnan tukemiseksi tilille FI41 5541 2820 0191 57 LEHTI 3_2015.indd 36 3.9.2015 11.58
© Copyright 2024