Jäsenlehti 4/2012 (pdf, 7.44 MB)
Sydänlapset ja -aikuiset 4 /2012 kalenteri_2013_print.indd 1 Antikoagulanttihoidon haasteet 2013 Marevan-lääkitys – käyttäjien kokemuksia LEHTI 4-2012.indd 1 23.10.2012 20:59:03 Alueosastoilla aktiivista toimintaa Sydänlasten tunnelmallinen vuosikalenteri myynnissä 14.11.2012 10:40:15 Vaellusta ja itsensä ylittämistä Synjan yhteistapaamisessa Kolilla 26 Tässä numerossa Antikoagulanttihoidon haasteet Antikoagulanttihoidon kotiseuranta Käyttäjien kokemuksia – Marevan-lääkitys ja omaseuranta Terkkuja Rodoksen Ixiasta! Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! Pohjoismainen kokous Suomessa Aluepäiviltä uusia ideoita ja voimavaroja Alueosastoilla on monipuolista toimintaa – vauvoista vaareihin! Vaellusta ja itsensä ylittämistä Selviytyjä Sydänlasten vuosikalenteri vakiot Joulun lähestyessä, pääkirjoitus Kiusaamisesta Yhdistyksen yhteystiedot Alueet, Synja, toimisto ja hallitus tiedottavat Tapahtumakalenteri 4 8 15 12 15 16 18 21 22 26 32 36 3 20 24 25 34 22 Sydänlap set j a -aikui set r y Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kan si Santeri Saarinen, kuvaaja Niko Sieppi Päät oimitt aja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitt o Ritva Toivonen Paina tu s Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Paino smäärä 3 100 Ilme styminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Ainei ston kuv at Resoluutio 300 dpi toimitu sO SOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 jÄSENLEHDEN 1/2013 AIKATAULU AINEISTO ILMESTYY 05.12.2012 16.01.2013 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 2 14.11.2012 10:40:16 pääkirjoitus… Joulun lähestyessä S yksyn pimenevät ja pidentyvät illat saavat hätkähtämään, miten lähellä joulu onkaan. Nyt tätä kirjoittaessani jouluun on enää vajaa kaksi kuukautta ja kohta se on ihan ovella – viikot vilahtavat yhdessä hujauksessa. Ensimmäiset joululahjakuvastot tipahtivat ainakin meidän postilaatikosta jo viikkoja sitten, ja jos vanhat merkit pitävät paikkansa, lasten joululahjalista on kasvanut melkoiseksi tämän lehden tipahtaessa postiluukusta. Osa ystävistä tuntuu jo nyt olevan aivan ”fiiliksissä” joulusta, joka osaltaan kasvattaa myös omaa joulustressiäni. Osa kehuu jo näin marraskuun alussa paketoineensa kaikki joululahjat – kun itse ei ole edes ehtinyt asiaa miettiä. Osa taas kertoo aloittaneensa kaappien siivouksen joulua varten – minä huomaan miettiväni, että kaapissako sitä joulua vietetään. Itse ehätän aloittelemaan joulun valmistelun käytännössä korkeintaan viikkoa ennen joulua ja jouluaattoa edeltävä yö menee vähintäänkin perinteisesti valvomalla – yleensä silloin pukkia ”avustavat työt” on viimeistään saatava päätökseen. minen televisiosta tai paikan päältä, hautausmaalla käynnit, joulusauna ja tietysti se jouluruokailu läheisten kanssa joulupukin vierailua unohtamatta. Ja sitten siitä joulun tunnelmasta nauttiminen – asia, jota ei oikein edes osaa sanoin kuvata. Se on ainakin henkilökohtaisesti se kaikkein tärkein asia. Jouluhan on perinteisesti lasten juhla parhaimmillaan, ja joskus kyllä – pahimmillaan. Mihin sen kaiken tavaramäärän kanssa joutuu – vaikka mitään ei oikeastaan tarvittu. Meillä ”uutta” joulussa tuntuu olevan se, että myös pehmeät paketit ovat lahjatoivelistalle. Se on ihan tervetullutta, koska aiemmin pehmeät paketit ovat olleet ”pannassa” ja toisaalta taas tavaraa alkaa olla jo liiankin kanssa. Joulun jälkimainingit saapuvat käytännössä tammikuussa luottokorttilaskun myötä – tai vaihtoehtoisesti jo heti välipäivinä, kun huomaa kaiken olevan alennettuna. Ajoittain käy mielessä koko joulunvieton peruuttaminen ja pakeneminen paikalta liukkaasti. Jättää kaikki lahjat hankkimatta ja juhlia joulua ihan muussa ympäristössä, mitä yleensä. Vielä toistaiseksi tämä on jäänyt ajatuksen asteelle ja kun joulu on käsillä ja joulurauha julistettu, nuo ajatukset karkaavat viimeistään mielestä. Sain tässä jokin aika sitten eräältä HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan hoitajalta viestin. Viestissä hoitaja kertoi, että teho-osaston ja osasto K4:n dvd:t kaipaisivat uudistusta, samoin uudet PS3-pelit olisivat tervetulleita. Myös muuta puuhasteltavaa, kuten musiikkia ja äänekkäitä leluja pienemmille kaivataan ajanvietteeksi. Samankaltaisia viestejä on kuulunut myös muilta lasten sydänpoliklinikoilta eri puolilta Suomea – monenlaista viihdykettä kaivataan, jotta esimerkiksi ultraäänitutkimus saadaan tehtyä häiriöttä. Ehkäpä joku lehden lukijoista haluaisi ottaa osaa yhteiseen joululahjaan? Jos vaikka yhdessä saisimme joululahjan, joka osaltaan loisi tunnelmallisen joulun osastoille ja poliklinikoille. Joululahjan, josta riittää iloa vielä pitkäksi aikaa joulun jälkeenkin. Tällaisesta ”tonttumaisesta” toiminnasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä allekirjoittaneeseen, niin mietitään yhdessä, mitä saamme aikaan. Toivottavasti innostusta riittää ja saamme joululahjat aikaiseksi! Ja vaikka tämä suunnitelma onkin nyt julkistettu eikä siten tule hoitohenkilökunnalle täydellisenä yllätyksenä, niin monet pikkupotilaat se varmasti ilahduttaa ja yllättää. Ja ainahan juonessa voi olla mukana ja leikkiä yllättänyttä, vai mitä? ;) Jouluun kuuluu monia perinteitä ja jokaisella perheellä on omat joulunviettoon kuuluvat traditionsa. Monille jouluun kuuluu se perinteinen joulurauhan julistuksen katso- Tietysti kaikilla joulu ei ole lahjakasoissa pyörimistä, rauhaisasta tunnelmasta nauttimista ja ihania riemun kiljahduksia toiveiden täyttyessä. Joskus joulu on kaikkea muuta. Monet perheet joutuvat tänäkin vuonna viettämään joulua sairaalassa. Joululaulut korvautuvat piipittävillä laitteilla. Läheisten ihmisten sijasta joulu vietetään vieraiden tätien ja setien kanssa. Huoleton joulunvietto rauhallisesta tunnelmasta puhumattakaan on korvautunut huolella ja hädällä. Toisaalta sairaalankin joulu voi olla hyvinkin tunnelmallinen. Monesti osastolla joulun aika yritetään rauhoittaa ja keksiä jotakin muuta, millä se kipeästi kaivattu joulutunnelma saadaan rakennettua lapsille sairaalassakin. Rauhaisaa ja tunnelmallista joulun odotusta, Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 3 3 14.11.2012 10:40:17 Teksti Katja Laine kuvat Katja Laine ja Kotimaiset Kasvikset ry Lähteet Marevan hoito-opas, Suomen Sydänliiton julkaisu 2011 Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja -aikuiset ry 2006 www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00007 Antikoagulanttihoidon haasteet Monet sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset käyttävät veren hyytymistä estävää lääkehoitoa, toiselta nimitykseltään antikoagulantti-hoitoa. Verenohennuslääkitystä tarvitaan silloin, jos potilaalla on lisääntynyt riski verisuonitukosten muodostumiseen. Myös kehon vierasesineet, kuten tekoläpät, vaativat lisääntyneen hyytymäriskin vuoksi verenohennuslääkityksen. Hoidon tavoitteena on ehkäistä verihyytymien paikallinen kehittyminen tai estää mahdollisesti jo syntyneen hyytymän kasvua ja kulkeutumista muualle elimistöön. Usein lääkitystä tarvitaan esimerkiksi tietyn ajan tehdyn leikkausten jälkeen, mutta joillakin verenohennuslääkitys jatkuu läpi elämän. Verenohennuslääkitykseen liittyy tiettyjä haasteita, mutta oikein käytettynä ja asiaan paneutumalla, siitä on potilaille suurta hyötyä ja se toimii suoranaisena hengenpelastajana. 4 V arfariini, kauppanimeltään Marevan®, on tällä hetkellä kaikkein käytetyin ja monille tutuin verenohennuslääke. Lääkettä on käytetty jo 1950-luvusta lähtien ja sitä voidaankin pitää tämän hetkisen verenohennushoidon kulmakivenä. Monesti kuulee puhuttavan varfariinista tai Marevanista rotanmyrkkynä ja erityisesti monille sydänlasten vanhemmille ajatus kyseisen lääkkeen syöttämisestä lapselle tuntuu kauhistuttavalta. Sinällään varfariinin rinnastaminen rotanmyrkkyyn ei ole täysin tuulesta temmattu, sillä lääkettä on käytetty aikanaan ylisuurina annoksina kyseisessä käyttötarkoituksessa. Veren hyytyminen itsessään on melko monimutkainen tapahtumasarja, jonka yksi tärkeimmistä säätelijöistä on K-vitaamiini. Varfariinin toimintamekanismi perustuu nimenomaan K-vitamiinista riippuvaisten SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 4 14.11.2012 10:40:18 hyytymistekijöiden muodostumiseen maksassa. Kun potilaalla on Marevan-lääkitys, veren luontainen kyky hyytyä heikkenee. T iheä k ontr ollointi tärkeää Verenohennuslääkityksessä on keskeisintä saavuttaa riittävä hoitotaso ja pitää se tasapainossa. Liian pieni lääkemäärä kasvattaa verisuonitukosten ja hyytymien vaaraa, kun taas liian korkea lääkemäärä lisää mahdollisten verenvuotojen määrää. Erityisesti lapsilla oikean lääkemäärän ja hoitotasapainon löytyminen on ajoittain hyvinkin hankalaa, sillä monet ruoka-aineet, lääkkeet ja luontaistuotteet joko tehostavat tai heikentävät verenohennuslääkkeen tehoa elimistössä. Myös potilaan ikä, terveydentilan muutokset ja elintavat voivat vaikuttaa veren hyytymiseen. Kun potilaalla on Marevan-lääkitys, veren hyytymiskykyä mitataan säännöllisin verikokein, jolloin verestä mitataan ns. INR-arvo. Jokaiselle potilaalle on määritelty yksilöllinen tavoitetaso, joka yleensä on 2,0 ja 3,5 välillä. Hoitoa aloittaessa varfariini alkaa vaikuttamaan yleensä melko hitaasti ja tavoitearvo saavutetaan usein noin viikon – kahden kuluttua. Jos arvo on alle tavoitetason, lääkitystä lisätään ja vastaavasti jos se on yli, lääkkeen määrää tulee laskea. Usein hoidon alkuvaiheessa INRkokeita joudutaan ottamaan jopa useita kertoja viikossa, mutta sopivan hoitotasapainon löydyttyä, kokeidenkin määrä vähenee. Mittausten tarve vaihtelee ja voi usein muuttua äkillisestikin esim. sairastumisen yhteydessä. Lisämittauksia suositellaankin jos potilas sairastuu (kuume, oksentelu, ripuli tai muu tulehdustauti) tai jos aloitetaan esim. uusi lääkitys. Hyvinkin hoitotasapainossa oleva lääkitys voi vaatia näissä tilanteissa tarkistuksen. Myös ennen ja jälkeen lomamatkojen INR-arvo on hyvä tarkistaa, sillä usein ruokavaliossa tapahtuvat muutokset näkyvät nopeasti myös INRarvossa. Aikuiset käyvät INR-tarkistuksessa keskimäärin 4 – 6 viikon välein. Lasten hyytymisarvot vaihtelevat tiheiden infektioiden ja vaihtelevan ruokavalion seurauksena enemmän kuin aikuisten, joten lapsilla tarvitaan tiheämpää seurantaa. Pillerin pyörity stä Merkittävä tekijä hyvän hoitotasapainon saavuttamisessa on mahdollisimman tasainen päivittäinen lääkeainepitoisuus. Annostusta laskettaessa määritellään ensin viikkoannos, joka jaetaan päivittäisiin annoksiin. Yleensä välipäiviä on syytä välttää, sillä se vaikeuttaa hoitotasapainon ylläpitämistä. Lääkeannostusta laskettaessa kannattaa päiväannosten suuruus pyrkiä pitämään mahdollisimman samansuuruisena. Marevan-pillereitä löytyy kahta kokoa – 3 mg:n sininen pilleri sekä 5 mg:n vaaleanpunainen pilleri. Pillereitä puolittamalla tasaisen päiväannoksen löytäminen viikkoannostuksesta on mahdollista, mutta se vaatii joskus lääkkeen annostelijalta vähän viitseliäisyyttä. Monesti imeväisikäisille ja hyvin pienille lapsille sopiva annosmäärä pitää erikseen tilata apteekista jauhettuina annospusseina, jotka sekoitetaan pieneen nestemäärään. R avin to ja Mar evan Koska varfariini vaikuttaa K-vitamiinista riippuvaisten hyytymistekijöiden toimintaan, tulee K-vitamiinin määrän päivittäisessä ravinnossa olla mahdollisimman tasaisena. Poikkeuksellisen runsas K-vitamiinipitoisten kasvisten määrä ravinnossa heikentää varfariinin vaikutusta. Varfariinin käyttäjän tulisikin pyrkiä pitämään ruokavalio suhteellisen tasapainoisena sekä välttää äärimmäisyyksiä. Marevan-potilaan ei tule välttää kyseisiä ruoka-aineita, vaan avainasemassa on ruokavalion tasalaatuisuus. Jos siis potilas on aina syönyt paljon kasviksia, tulee näin tehdä jatkossakin. Jos potilas ei ole aiemmin kuorinut kurkkuja, ei niitä tarvitse ryhtyä kuorimaan jatkossakaan. Onkin tarkoituksenmukaisempaa löytää nykyisiin ruokailutottumuksiin ja -valioon sopiva lääketasapaino, kuin ryhtyä välttämään kasviksia. Ravintosuositusten mukaan päivittäi- sessä ruokavaliossa noin neljänneksen tulisi olla kasviksia, hedelmiä ja marjoja, jotta turvataan riittävä päivittäinen K-vitamiinin tarve. Luontaisesti paljon K-vitamiinia sisältäviä kasviksia ovat ns. tummat kasvikset, kuten pinaatti, ruusu- ja lehtikaali sekä nokkonen. Marjoissa ja hedelmissä on suhteellisen vähän K-vitamiinia, mutta tutkimuksissa on todettu, että runsas marjojen käyttö voi vaikuttaa hoitotasapainoon. Siksi marjoja kannattaakin syödä kohtuullisia määriä. Vastoin yleistä harhakäsitystä sitrushedelmät eivät juurikaan sisällä Kvitamiinia. Greippi ja karpalo vaikuttavat varfariinin sekä myös monen muunkin lääkeaineen ainevaihduntaan. Ne estävät lääkkeiden hajoamista maksassa, jonka seurauksena lääkkeen pitoisuus elimistössä kasvaa. Pienet muutokset K-vitamiinin määrässä ravinnossa eivät yleensä vaikuta Marevanin hoitotasapainoon. Jos K-vitamiinin saanti on poikkeuksellisen runsasta, voi se vaikuttaa hoitotasapainoon. Siksi esimerkiksi satokauden alkaessa ja tuoreiden kasvisten ja marjojen saatavuuden parantuessa, K-vitamiinin määrä ravinnossa kasvaa. Vastaavasti satokauden päättyessä, Kvitamiinin määrä ravinnossa laskee. Tällöin onkin syytä tarkkailla INR-arvoja tavallista tiheämmin. Mikäli varfariinin käyttäjä muuttaa pysyvästi ruokavaliotaan, tulee potilaan INR-arvoa tarkkailla aluksi viikon välein, jotta nähdään, vaikuttavatko ravintotottumusten muutokset veren hyytymiseen. Aktiivinen laihduttaminen vaikuttaa myös elimistön K-vitamiinipitoisuuteen, joten se edellyttää INR-arvojen tarkkaa seurantaa. Paastoa ei myöskään suositella Marevan-hoidon aikana. Myös alkoholi vaikuttaa varfariinin tehoon ja siinä on suuria yksilöllisiä eroja. Runsas alkoholinkäyttö voi joko heikentää tai vahvistaa varfariinin vaikutusta. Kerralla juotu iso alkoholimäärä lisää verenvuodon riskiä. Pitkään jatkunut päivittäinen alkoholinkäyttö voi puolestaan kiihdyttää varfariinin poistumista elimistöstä. Satunnainen, alkoholin kohtuukäyttö (1 – 2 annosta vuorokaudessa) ei vaikuta varfariinin tehoon. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 5 EE 5 14.11.2012 10:40:19 EE TAULUKKO 2 Varf ariinin yhtei svaikutuk set Monet muut lääkeaineet joko heikentävät (taulukko 1) tai voimistavat (taulukko 2) varfariinin tehoa, joka Marevan-potilaan onkin syytä ottaa huomioon. Vastaavasti Marevan voi myös vaikuttaa muiden lääkeaineiden tehoon. Yhteisvaikutusten vuoksi muita lääkeaineita ei tulisikaan käyttää omatoimisesti ja Marevan-lääkitys on aina syytä mainita neuvoteltaessa uuden lääkityksen aloittamisesta sekä lääkärille että apteekissa. Osa lääkkeistä lisää vuotoriskiä, koska ne heikentävät veren hyytymiskykyä eri tavalla kuin Marevan ja huonontavat maha-suolikanavan limakalvon suojamekanismeja. Tällaisia lääkkeitä ovat esimerkiksi asetyylisalisylihappo (Aspirin®, Primaspan®), monet antibiootit (mm. kefaleksiini, tetrasykliini), sienilääkkeet (esim. hiivatulehduksen hoitoon käytetty mikonatsolinitraatti, Gyno-Daktarin®) sekä tulehduskipulääkkeet (mm. ibuprofeiini, ketoprofeiini, naprokseeni). Joissakin tilanteissa vuotovaaraa lisäävien lääkkeiden käyttö on lääkärin määräyksestä Marevanpotilaalle välttämätöntä. Tällaisissa erityistilanteissa hoitotasapainon seuraamista on syytä tehostaa. Monet luontaistuotteet eivät sovi käytettäväksi varfariini-hoidon aikana, sillä ne voivat vaikuttaa voimakkaasti hoidon tehoon. Luontaistuotteiden käytöstä onkin aina syytä neuvotella ensiksi oman, hoita- TAULUKKO I Antikoagulanttihoidon haasteet Varfariinin tehoa heikentävät esimerkiksi K-vitamiini C-vitamiini (suurina annoksina) Epilepsialääke karbamatsepiini (Neurotol®) Eräät antibiootit (mm. kloksaliini) Nesteenpoistolääke spironolaktoni van lääkärin kanssa. Myös vitamiinivalmisteet vaikuttavat Marevan-hoitoon, joten potilaiden kannattaa varoa erityisesti isoja vitamiiniannoksia. Marev an j a liikunt a Verenohennuslääke ei estä liikuntaa tai kilpaurheilua. Marevan-hoidon aikana veren hyytyminen on tarkoituksenmukaisesti heikentynyt, jonka vuoksi erityisesti kontaktiurheilulajeissa ja suuren loukkaantumisriskin lajeissa on oltava erityisen varovainen. Niitä ei siis välttämättä suositella verenohennushoitoa saaville potilaille ja asiasta onkin syytä keskustella oman, hoitavan lääkärin kanssa. Poikkeu stilanteit a Verenohennuslääkityksestä on aina syytä mainita kun potilas on menossa hammaslääkäriin, lääkärin vastaanotolle, johonkin toimenpiteeseen tai leikkaukseen. Tällöin lääkäri voi arvioida, pitääkö lääkityksessä pitää taukoa tai annosta mahdollisesti pienentää. Osa toimenpiteistä voidaan tehdä turvallisesti myös verenohennuslääkityksestä huolimatta. Potilaille, joilla on suuri tukosriski, aloitetaan niin sanottu siltahoito. Se estää tukosten syntymistä Marevanhoidon tauon aikana. Siltahoidolla tarkoitetaan lyhytvaikutteisen veren hyytymistä estävän lääkehoidon aloittamista. Tämä yleensä toteutetaan pienimolekyylisellä hepariinilla (Klexane®), joka annostellaan potilaaseen ihonalaisina pistoksina. Joissakin tapauksissa hepariinipistoksia käytetään myös Marevan-hoidon rinnalla tai sen korvaajana myös kotihoidossa. Esimerkiksi raskautta suunnittelevan Marevan-potilaan on neuvoteltava verenohennuslääkityksen toteuttamisesta raskauden aikana, sillä Marevanin on todettu lisäävän sikiön epämuodostumariskiä erityisesti raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden aikana. Tällöin verenohennushoitona käytetään joko osa-aikaisesti tai koko raskauden ajan hepariini-pistoksia. Jos Marevan-potilas loukkaantuu, saa pään, vatsan tai selän alueelle kovan iskun tai vamman, tilannetta pitää seurata tarkas- Varfariinin tehoa voimistavat esimerkiksi Asetyylisalisyylihappo Klopidogreeli Dipyridamoli Dabigatraani (Pradaxa®) ja rivaroksabaani (Xarelto®) Pienimolekyyliset hepariinit (Fragamin®, Klexane®) ja fondaparinuuksi (Arixtra®) Tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeiini (Burana®, Ibuxin®), ketoprofeiini (Ketorin®) ja naprokseeni (Naposyn®, Naproxen®) Monet sienilääkkeet (myös paikallishoitoon tarkoitetut voiteet, geelit ja puikot) Monet antibiootit kuten metronidatsoli, erytromysiini, kefaleksiini, klaritomysiini, tetrasykliini ja sulfatrimetopriimi Kilpirauhasen vajaatoimintaan käytettävä tyroksiini (Thyroxin®) Rytmihäiriölääke amiodaroni (Cordarone®) Kalsiumkanavan salpaaja diltiatseemi (Dilzem®) Eräät kolestrolilääkkeet kuten simvastatiini, fluvastatiini ja fenofibraatti Mahahapon eritystä vähentävä omepratsoli (Losec®) Kortisonia sisältävät astamalääkkeet ja eräät masennuslääkkeet kuten sitalopraami (Cipramil®) 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 6 14.11.2012 10:40:19 Marevan-potilaan ”kymmenen käskyä” Pidä lääkkeen päiväannostus mahdollisimman samansuuruisena Säännöllinen INR-seuranta Potilaskortti sydänpotilaille Jos sairastut tai matkustat, tarkista hoitotasapaino Syö joka päivä monipuolisesti ja runsaasti kasviksia Vältä vitamiinivalmisteita – hanki ne hyvästä ja monipuolisesta ruuasta Vältä luontaistuotteita Käytä alkoholia vain satunnaisesti ja vain pieniä määriä kerrallaan Muista mainita aina Marevan-hoidosta lääkärillesi Varmista lääkäriltäsi ja apteekista käyttämiesi lääkkeiden yhteensopivuus Kanna mukanasi Marevan-hoitokorttia tai sydänpotilaan potilaskorttia ti. Potilaan onkin syytä hakeutua välittömästi päivystykseen, jos heti vamman jälkeen ilmaantuu kovaa kipua, verenvuodon merkkejä, puutumista tai heikotusta. Marevan-hoidon aikana saatu vamma voi aiheuttaa tavanomaista suuremman mustelman tai sisäisen verenvuodon, joka saattaa edetä salakavalastikin ensitunteina tai vuorokausina loukkaantumisesta. Myös sairastuessa Marevan-potilaan on syytä tarkistaa INR, sillä erilaiset sairaudet voivat joko tehostaa tai heikentää varfariinin vaikutusta. töön ja siten ohentaa verta enemmän kuin on tarkoitus. Uudet lääkkeet eivät sovellu myöskään tekoläppä-potilaille. Toisaalta uusien lääkeaineiden käyttöönottoa lapsilla hidastaa myös se, että uusista lääkeaineista on vielä toistaiseksi melko vähän kokemuksia ja toisaalta taas se, että lääkkeitä ei ole testattu lapsipotilailla. Toisena hidasteena uusien lääkkeiden käyttöönotossa on se, ettei uusilla verenohennuslääkkeillä ole vielä olemassa INRarvoa vastaavaa laboratoriokoetta, jolla voidaan määritellä hyytymistekijät eikä myöskään vastalääkettä. Siten lääkkeen vaikutusta ei toistaiseksi kyetä kumoamaan Uusia lääkkeitä ke hitetty esimerkiksi yllättävien leikkausten tai onVarfariinin rinnalle on viimeisen neljän nettomuuksien sattuessa. Tällöin vaarana vuoden aikana kehitetty kolme uutta lääkeon hallitsematon verenvuoto. Vastalääkkeivaihtoehtoa; dabigatraani, rivaroksabaani ja tä on toki jo kehitteillä, mutta niiden keapiksabaani. Uusiin verenohennuslääkkeihittämiseen voi mennä aikaa jopa vuosia. siin kohdistuu paljon odotuksia ja tulokset Kolmas uusien lääkkeiden käyttöönottoa ovat olleet rohkaisevia. Näiden uusien lääkhidastava tekijä on niiden kallis hinta, joka keiden etuna on yksinkertainen vakioanjää monissa tapauksissa potilaiden itsensä nostelu, joka ei vaadi samanlaista, rutiinioTR EATIN G HO SPI TA L maksettavaksi. ErityiskorvattavuuttaCOvoi maista laboratorioseurantaa, mitä varfariini.Hospital fam iliar with pati ent MM EN TS hakea HILA:sta (Lääkkeiden hintalautaUudet lääkeaineet eivät varfariinin tavoin reagoi niin herkästi esimerkiksi ruokava- Address kunta) niissä tapauksissa, joissa aiemmin käytetty verenohennuslääkitys ei sovi tai liossa tapahtuviin muutoksiin, lääkityksiin tai sairauksiin. Siten se on tietyille potilailleTelephone niille ei ole saavutettu tyydyttävää hoitotaComments sapainoa. varfariinia paremmin sopiva vaihtoehto. On odotettavissa, että tulevaisuudessa Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten verenohennuslääkitykseen uusista lääkeaineisAttending phyuudet verenohennuslääkkeet tulevat joissasician ta ei vielä kuitenkaan ole apua, sillä nyt Signatur kin tapauksissa, kuten eteisvärinäpotilailla, e korvaamaan nykyisin pääasiassa käytössä kehitetyt uudet lääkeaineet eivät ainakaan Date olevaa varfariini-hoitoa. Mikäli varfariinitoistaiseksi sovellu pienipainoisille, anemihoito on kuitenkin hyvässä ja tyydyttävässä asta ja munuaisten merkittävästä vajaatoitasapainossa, ei lääkitystä ole syytä vaihtaa minnasta kärsiville potilaille. Näillä potiilman painavia syitä, sillä lääkkeen vaihlailla uudet lääkeaineet eivät poistu nortoon liittyy aina erityisiä riskejä. maalisti kehosta, vaan voivat kertyä elimiskortti 2 Yhdistys teetti vuonna 2005 yhteistyössä Suomen Sydänliiton sekä Suomen Kardiologisen seuran kanssa potilaskortin, johon voi kirjata sydänvikaa tai -sairautta koskevat tiedot tiivistetyssä muodossa. Englanninkielisen kortin tarkoituksena on toimia hätätilanteessa tietolähteenä auttajille. Korttiin kirjataan tärkeät potilastiedot, muun muassa diagnoosit, tehdyt toimenpiteet ja lääkitykset. Osa kortin tiedoista on potilaiden itsensä täytettävissä, osan täydentää hoitava lääkäri. Lompakko-kokoisesta kortista on apua hätätilanteiden ohella myös esimerkiksi ulkomaan matkojen yhteydessä, jolloin erillistä englanninkielistä epikriisiä ei tarvitse pyytää. Kortti on rakennettu siten, että sitä voivat käyttää kaikki sydänpotilaat. Voit tilata maksutonta korttia osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. FINNIS HEART PATI H ENT CARD Suomen Syd änliitto ry Finnish Heart Association Oltermannintie 8, 00620 HELSINK I, FINLAND +358 (0)9 752 7521 www.sydanliitt o.fi Syd Finnish Associa änlapset ry tion for Childre n and Adults with Congen ital Heart Diso Oltermannintie 8, 00620 HELSINK rder I, FINLAND +358 (0)9 752 752 75 www.sydanlapset.fi Suomen Kar diologin Finnish Cardiac en seura Society 1.6.2005, 10:5 9:38 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 7 7 14.11.2012 10:40:19 Teksti ja kuva Katja Laine Lähteet CoaguChek® XS-pikamittarin perehdytys, pikamittaria käyttävien perheiden perehdytyksen kartoitus sekä perehdytysmateriaalin päivitys (Margit Mäensivu, Metropolia opinnäytetyö 2010, http://publications.theseus. fi/bitstream/handle/10024/23819/theseus.pdf?sequence=1 ) Lasten oraalisen antikoagulanttihoidon kotiseuranta. Duodecim 2005;121:385-91(Mähönen S, Riikonen P, Väätäinen R-L, Tikanoja T) Antikoagulanttihoidon kotiseuranta Valtaosa Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevista lapsipotilaista, joiden verenohennushoitona on käytössä pitkäaikaislääkityksenä varfariini, INR-arvojen seuranta hoituu tänä päivänä omaseurantana eli kotimittauksella. Oikein suoritettuna omaseuranta antaa valtaosassa tapauksista erittäin luotettavan tuloksen sekä parantaa huomattavasti potilaiden elämänlaatua. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 8 14.11.2012 10:40:21 Muut sairaudet Ikä ja kasvu Muut lääkkeet Ravinto Säännöllisyys Liian paljon lääkettä = verenvuotoriski Näytteenotto INRarvo Perimä Liian vähän lääkettä = verenhyytymisriski K tavastikin. Lisäksi ikä, kasvu ja infektiot vaikuttavat jatkuvasti tavoitearvoihin ja annoskokoon, joka osaltaan hankaloittaa hoidon toteutusta.Tutkimuksissa on myös osoitettu, että potilaan geneettisellä perimällä on vaikutusta hoitoannoksen suuruuteen. INR -ar vo INR-arvo (International Normalized Ration) on kansainvälisesti sovittu suhdeluku, jonka avulla voidaan määrittää verenohennuslääkityshoidon tasapaino. INR-arvo mittaa verenhyytymiskykyä eli toisin sanoen aikaa, jossa veri hyytyy. Normaalissa hoitotasapainossa INR-arvo pyritään pitämään 2,0 – 3,5 välillä, mutta tavoitearvo määräytyy yksilöllisesti hoidettavan sairauden mukaan. Veren INR-arvo on terveellä ihmisellä normaaliolosuhteissa noin 0,7 – 1,2 välillä. Lapsille ja nuorille tavoitearvot on otettu aikuisilta, joka tuottaa jonkin verran haastetta lääkkeen annosteluun. Heille tavoitearvojen määrittely on hankalaa, sillä päivittäisen ravinnon määrä ja koostumus voivat vaihdella huomat- INR -ar von seurant a INR-arvon mittaus toteutetaan yleensä laboratoriossa laskimo- eli verisuoninäytteenä. Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa laboratoriokoe kyetään ottamaan myös sormenpäästä, mutta toistaiseksi menetelmä ei ole käytössä muualla maassa. Näyte analysoidaan perinteisellä laboratorio-diagnostiikalla ja tulos on saatavilla yleensä seuraavana päivänä näytteenotosta. Tämän jälkeen hoitava lääkäri arvioi tuloksen ja määrittää annoskoon ja siihen mahdollisesti tehtävät muutokset. Lääkehoidon alussa INR-arvo mitataan noin 1 – 2 kertaa viikossa, mutta hoitotasapainon synnyttyä mittaus voidaan suorittaa jopa kuukaudenkin välein. Valtaosalla omaseurannan piirissä olevista potilaista on käytössään CoaguChek® XS-pikamittari. Potilailla on jonkin verran käytössä myös vanhempaa mallia, joka on huomattavasti seuraajaansa kookkaampi laite. Laitetta valmistaa Roche. Pikamittausta käytetään Suomessa esimerkiksi kotisairaanhoidossa, laboratorioissa, sairaaloiden osastoilla sekä potilaiden omaseurannassa. CoaguChek® XS-pikamittarin toiminta perustuu testiliuskassa tapahtuvaan sähkökemialliseen reaktioon, joka matkii elimistön omaa hyytymisjärjestelmää. Pikamittauksen etuna on, että tulos on nähtävissä jo noin minuutin kuluttua näytteenotosta. Lisäksi näytteenotto on helppoa (sormenpäänäyte) ja se on potilaalle suhteellisen kivutonta eikä aiheuta ylimääräistä oska varfariinin eli Marevan-lääkkeen hoitotason leveys on kapea ja lääkeaine reagoi herkästi muihin muuttujiin, täytyy sen pitoisuutta seurata jatkuvasti. Lääketasapainoa mitataan niin sanotulla INR-arvolla, joka mittaa veren hyytymiskykyä. Tarkemmin Marevanin toimintamekanismia ja siihen liittyviä ongelmakohtia on esitelty tämän lehden sivulla 4 alkaen. Tässä artikkelissa keskitytään lääkepitoisuuden omaseurantaan liittyviin asioihin. Suurimmalla osalla pitkäaikaista verenohennuslääkitystä tarvitsevilla sydänlapsilla on diagnoosina yksikammioinen sydän, tekoläppä tai esimerkiksi pulmonaalihypertensio tai muu sairaus. Marevan-potilaan on jatkuvasti tasapainoiltava verenvuotoriskin ja tukosriskin välimaastossa. Lääkeaineen herkkä reagointi esimerkiksi ruokavalion ja muun lääkityksen kanssa, lisää veriarvojen säännöllisen seurannan merkitystä. stressiä. Muun muassa nämä syyt tekevät pikamittauksesta erityisesti lapsipotilaille huomattavasti miellyttävämmän vaihtoehdon perinteisen laboratoriotestauksen sijasta. Pikamittausta ja omaseurantaa on pidetty jo pitkään hyvänä vaihtoehtona verenohennuslääkityksen hoitotasapainon seurannassa, koska lasten INR-arvot vaihtelevat aikuisia nopeammin ja useammin, jolloin myös mittaustilanteita tulee lapsipotilaille aikuisia enemmän. O maseur an n an l uot et tavuus Ulkomailla on tehty lukuisia tutkimuksia potilaan kotiseurannan luotettavuudesta ja lääkkeen annostelun turvallisuudesta sekä tehokkuudesta. Tutkimusten mukaan omaseurannan hyödyntäminen johtaa parempaan hoidon seurantaan sekä parantaa huomattavasti potilaan elämänlaatua. Suomessa kotimonitorointia on tutkittu eteenkin lapsipotilailla, sillä näytteenottotilanteet saattavat olla lapsille ja heidän perheilleen varsin raskaita ja stressaavia. Suoritetuissa tutkimuksissa on pikamittarien todettu olevan varsin luotettavia ja turvallinen keino tarkastella Marevan-potilaiden hoitotasapainoa. Olennaista luotettavuudessa on se, että laitteen toimivuus testataan säännöllisin väliajoin. Tutkimusten mukaan CoaguChek® XS-pikamittarilla voidaan saada yhtä luotettava tulos kuin laboratoriossa. Pikatestaus- ja laboratoriotestaustulosten väliset erot ovat olleet vähäisiä, joten myös tältä osin pikamittaria voidaan pitää luotettavana. Laadunvarmistus on tärkeää, sillä ilman sitä käyttäjä ei voi olla varma, antaako laite luotettavan tuloksen. Useimmiten laadunvarmistus tehdään siten, että esimerkiksi kontrollikäyntien yhteydessä poliklinikalla otetaan rinnakkaisnäyte, joka testataan laboratoriossa. Jos rinnakkais- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 9 EE 9 14.11.2012 10:40:21 Antikoagulanttihoidon kotiseuranta EE testin ja kotona otettu pikamittarin tulos on yhteneväinen, voidaan testin tulokseen luottaa. Oikea näytteenottotekniikka on avain asemassa kotimonitoroinnissa tuloksen luotettavuutta arvioitaessa – useimmiten väärät tulokset johtuvat nimenomaan virheestä näytteenotossa. Myös riittävä perehdytys laitteen käytössä on ensiarvoisen tärkeää. Pikamonitorointi ei kuitenkaan sovellu kaikille potilaille. Osalle lapsista ja nuorista näytteenotto suoritetaankin ainoastaan laboratoriossa. Lääkäri arvioi potilaan soveltuvuuden omamittaukseen yhdessä hoitajan kanssa. Myös hyvin pienillä lapsilla kotimonitoroinnin tulokset eivät ole yhtä luotettavia. Potilaan verenohennushoidon tulee myös olla hoitotasolla, jotta pikamittarin käyttöönotto on turvallista. O maseurant a Co aguC hekpikamitt arilla Kuten todettu, riittävä ja asianmukainen perehdytys on äärimmäisen tärkeää omaseurannassa, jotta tulokset ovat luotettavia. Paristoilla toimiva CoaguChek® XS-pikamittari kykenee mittaamaan INR-arvoja välillä 0,8 – 8,0. Laitteessa on 100 edellisen mittaustuloksen muisti. Aikaa INR-arvon mittaamiseen menee noin yksi minuutti, joten veriarvo on nähtävissä hyvin nopeasti näytteenoton jälkeen. Verinäytteen testaamisessa käytetään erikseen laitteeseen suunniteltuja liuskoja. Liuskat voi säilyttää huoneenlämmössä. Tämä on huomattava lisäparannus kokomuutoksen lisäksi, sillä edellisessä laite-sukupolvessa liuskat piti säilyttää kylmässä ja niiden säilyvyys- ja käyttöaika oli huomattavasti nykyisiä liuskoja lyhyempi. Jokaisen liuskaerään liittyy oma koodi-siru, joka varmistaa sen, että tietyn erän testiliuskat ovat tulostasoltaan oikeat koodisirun kanssa. Koodisirun avulla laite kalibroi itsensä eli määrittää mittaustason sekä laskee oikean tuloksen sekä testiliuskojen viimeisen käyttöpäivämäärän. Laite tulee olla sammutettuna kun koodisiru vaihdetaan uusien testiliuskojen käyttöönoton yhteydessä. Kun testaus aloitetaan, on hyvä varmistaa, että kaikki tarvittavat välineet on esillä. Ennen mittausta kädet pestään lämpimällä vedellä verenkierron vilkastuttamiseksi. Pistokohtaa ei saa puhdistaa puhdistusaineella, sillä tämä vaikuttaa tulokseen. Kun laitteeseen on kytketty virta, syötetään testiliuska mittariin. Laite vahvistaa äänimerkillä, että liuska on syötetty oikein sekä pyytää tarkistamaan, etä testiliuskan eränumero on sama kuin koodi-sirun. Tämä vahvistetaan painamalla M-painiketta. Tämän jälkeen laite alkaa lämmittämään testiliuskaa, jonka aikana laitteen näytössä näkyy tiimalasi. Samanaikaisesti pikamittari testaa laitteen toimivuuden. Kun lämmitys on valmis, ilmestyy näytölle pisaran kuva, jolloin näyte tulee laittaa testiliuskalla seuraavan 120 sekunnin aikana. Itse pisto kannattaa siis tehdä vasta sitten, kun laite on valmis testaukseen. Verikoe tulee laittaa testiliuskalle sille osoitettuun kohtaan noin 15 sekunnin kuluessa pistosta, sillä veri alkaa hyytymään välittömästi piston jälkeen. Testattavan veripisaran tulee siis olla ensimmäinen. Sormea ei saa puristaa liikaa, sillä muutoin näytteeseen sekoittuu kudosnes- Korkea tulos • Koodisuru on väärä • Pistoksesta on kulunut liian kauan(>15 sek) • Näytteessä kudosnestettä Matala tulos • Näytteessä kudosnestettä • Koodisiru on väärä • Pisara ei ole ensimmäinen 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 10 14.11.2012 10:40:21 Verta lisätty testiliuskalle Sormea puristettu liikaa Näytettä on liian vähän testiliuskalla muutoksia, uusintatestaus on syytä suorittaa parin-kolmen vuorokauden kuluttua ja varmistaa, että annostus on oikea. Veripisara ei ole ensimmäinen Etanoli Virheellinen tulos tettä ja tulos ei ole luotettava. Pisaran/verimäärän tulee olla heti riittävän suuri, sillä liian pientä verimäärää ei voi mitata ja jos verta lisätään, tulos ei ole luotettava. Erillistä kapillaariputkea ei tarvita, sillä näyte on helppo pyyhkäistä sivusta suoraan testiliuskaan. Laite vahvistaa riittävän verimäärän ja testauksen aloittamisen äänimerkillä. Näytössä vilkkuu tiimalasi sekä QC-merkintä, kunnes INR-tulos ilmestyy ruudulle. Tulos on hyvä kirjata laitteen muistin lisäksi erilliselle seurantalomakkeelle mahdollista myöhempää tarvetta varten. Tämän jälkeen laitteesta voi sammuttaa virran ja se on heti valmis uusintatestaukselle tarvittaessa. INR -ar von ar viointi Jos INR-tulos on hoitoalueella ja tavoitearvoissa, voidaan Marevanin käyttöä jatkaa saman annostuksen mukaan. Jos INR on liian alhainen tai korkea, on testi syytä suorittaa pikamittarilla uudestaan. Jos uu- Kylmä käsi sintatestauksen tulos on edelleen tavoitearvojen ulkopuolella, toimitaan niiden toimintaohjeiden mukaan, jonka lääkäri on antanut. Lääkeannostusta joko tarkistetaan tai tarvittaessa verikokeen tulos varmistetaan rinnakkaismittauksella laboratoriossa ennen päätöstä annostuksen muuttamisesta. Yli puolet Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidettavista varfariinipotilaista on saanut hoitavalta lääkäriltä ohjeet, joilla Marevan-annostusta voidaan säätää tarvittaessa itsenäisesti, jos INR-arvo ei ole hoitoalueella. Varfariinin annostelutaulukko on kuitenkin ohjeellinen ja jokaisen potilaan kohdalla on syytä tarkistaa hoitavalta lääkäriltä, saako lääkeannostusta muuttaa itsenäisesti ja jos kyllä, antaa lääkäri siihen oman ohjeistuksensa. Jos lääkeannostuksen muuttamiseen itsenäisesti ei ole lääkärin antamaa lupaa, tulee annostuksen oikea määrä tarkistaa hoitoyksiköltä. Mikäli lääkeannostukseen tulee INR-arvon johdosta O maseur an ta hel pot taa arkea Käyttökokemusten ja myös tutkimusten mukaan niin lapset, nuoret kuin aikuisetkin hyötyvät omaseurannasta. Omaseuranta helpottaa myös arkea huomattavasti. Toistaiseksi Suomessa vain lapset saavat laitteen ja liuskat maksutta kotisairaalastaan. CoaguChek® XS-pikamittari hankintahinta on noin 600 euroa. Testiliuskat maksavat noin 150 euroa/24 kappaleen erä. Myös osa Sydänliiton sydänpiireistä vuokraavat laitteita. On varsin todennäköistä, että omaseuranta varfariinipotilaiden osalta tulee lisääntymään tulevaisuudessa. Esimerkiksi Saksassa yli 125 000 potilasta suorittaa INR-seurantansa omatoimisesti. Suomessa on tällä hetkellä yli 100 000 Marevan-potilasta. Monet aikuispotilaat ovat hankkineet laitteen itse sen tuoman helppouden vuoksi – varsinkin niissä tilanteissa, että hoitotaso heittelee suuresti. On selvää, että yhden mittauksen testaaminen on halvempaa sairaalan laboratoriossa, jossa määrityksiä tehdään isoissa sarjoissa. Kuitenkin laboratoriomittauksien hinta nousee huomattavasti, jos mukaan lasketaan myös kustannukset, jotka aiheutuvat potilaan tulosta laboratorioon ja potilaan/saattajan menetetystä työajasta. Luonnollisesti isoja säästöjä koituu siitä, että luotettavan ja tehokkaan seurantajärjestelmän avulla voidaan ehkäistä vakavia komplikaatioita. Marevan-annoksen muuttaminen, kun INR-tavoitearvo on 2,0 – 3,0 INR 1,1 – 1,4 Suurenna viikkoannosta 20 % 1,5 – 1,9 Suurenna viikkoannosta 10 % 2,0 – 3,0 Ei muutoksia, viikkoannos pysyy samana 3,1 – 4,5 Pienennä viikkoannosta 10 % yli 4,5 Pidä tauko, kunnes INR on alle 4,5 ja jatka sitten 20 % pienemmällä annoksella Annostuksen olisi hyvä olla mahdollisimman samansuuruinen päivätasolla ja lääke olisi hyvä ottaa päivittäin mahdollisimman samaan aikaan. Myös INR-testaus olisi hyvä tehdä aina samaan aikaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 11 11 14.11.2012 10:40:21 Teksti ja kuva Katja Laine Käyttäjien kokemuksia – Marevan-lääkitys ja omaseuranta Varsin monilla Marevanlääkityllä sydänlapsella, -nuorella ja -aikuisella on tänä päivänä käytössään CuagoChek-pikamittari veriarvojen kontrollointiin. Kyselimme käyttäjäjiltä, minkälaisia kokemuksia heillä on Marevan-lääkityksestä sekä kotimittauslaitteesta. 12 V altaosa kysymyksiin vastanneista henkilöistä oli saanut kotimittauslaitteen käyttöönsä maksutta sairaalasta hoitavalta sydänpoliklinikalta. Osalla heistä lääkitys ja laite oli ollut käytössä vain muutamien kuukausien ajan leikkauksen jälkeisen, osalla taas käyttökokemuksia oli useilta vuosilta lääkkeen ollessa pysyvästi käytössä Hankala lääke Monille vastaajista suurin syy, miksi Marevan-lääkitys koetaan epämiellyttäväksi ja hankalaksi yleisesti ottaen, on siihen liittyvä jatkuva seuranta ja verikokeet – erityisesti silloin, jos lääkitys ei tahdo pysyä hoitotasolla. Lasten ja nuorten sairaala on tällä hetkellä ainoa sairaala, jossa suoninäytettä vastaavan INR-arvon mittaaminen onnistuu myös sormenpäänäytteestä. Kaikkialla muualla verikoe pitää ottaa siis suoninäytteenä. Monet Marevan-lääkitystä käyttävien lasten vanhemmista huokaisee- kin helpotuksesta jos lääkitys on jäänyt lyhytaikaiseksi. – Meillä käyttökokemukset rajoittuvat Glennin leikkauksen jälkeiseen aikaan ja sitä kesti noin kolmisen kuukautta. Helpotus oli suuri varmasti niin lapselle kuin meille vanhemmillekin, kun lääkkeestä päästiin eroon. Tosin tämä kaikki on taas edessä ainakin hetkeksi tulevan TCPCleikkauksen jälkeen, yksi sydänlapsen vanhemmista kertoo ja jatkaa, että tuon kolmen kuukauden aikana seuranta tapahtui vain laboratoriossa ja kotimittaria ei ollut käytössä. Monenkirj avaa o saamista Erityisesti laboratorioiden näytteenottajien kirjava osaaminen puhututti käyttäjiä. – On täysin tuurista kiinni, kuinka hyvä näytteenottaja osuu kohdalle. Välillä näyteenotto sujuu lähes leikiten, kun taas välillä pistoja tulee useita ja vielä molempiin käsivarsiin, eräs vastaajista kertoo. Toistuvat verikokeet myös arpeuttavat SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 12 14.11.2012 10:40:22 Käyttäjien kokemuksia verisuonia, joka osaltaan hankaloittaa verikokeiden ottamista. Monille suoninäytteenotto on välillä yhtä tuskaa ja joskus lasta on ollut pitelemässä jopa viisikin aikuista, ennen kuin näytteenotto on onnistunut – jos edes silloinkaan. Vähänkään kokemattomalle näytteenottajalle tilanne on lähes yhtä stressaava, mitä lapselle taikka vanhemmalle. – Muistan kerrankin kun hoitaja yritti ja yritti, lapsi huusi pää punaisena ja häntä yritettiin useamman aikuisen voimin pidellä paikalla, jotta näytteenotto onnistuisi. Pistoja taisi tulla sillä kertaa neljä ennen kuin näyte vihdoin saatiin. Hoitaja oli silmin nähden ilahtunut onnistumisestaan, mutta hermostuksissaan sitten pudotti näytteen lattialle ja siinä sitten aloitettiin koko touhu uudestaan. Silloin säälin sekä hysteerisesti huutavaa lastani, että hermostuksesta punehtunutta hoitajaakin, muistelee yksi äideistä. Muutamat vastaajista kertoivat, että epämiellyttävät kokemukset ovat johtaneet siihen, että heillä suoninäytteenotto nykyisellään ei onnistu muuta kuin rauhoittamalla lapsi lääkityksellä tai jopa nukutuksessa. – Meidän lapselle riittää pelkästään odotustilaan saapuminen siihen, että ”helvetti” repeää. Kerran sitten poistuin itse mustan silmän kanssa labrasta, niin koville näytteenotto otti, muistelee yksi vastaajista. Ei siis ole ihme, että lapsille muodostuu hirvittäviä pelkotiloja pistämiseen liittyen ja nuo pelot seuraavat usein aikuisikään asti. – Pelkään pistämistä todella paljon edelleenkin ja jo pelkkä ajatus saa melkein minut paniikkikohtauksen partaalle, kertoo yksi sydänaikuinen kokemuksistaan ja jatkaa, että on aivan sama, onko kyse verikokeen ottamisesta taikka influenssarokotteesta. Pelko on iskostunut todella syvälle. L aite helpo tt aa arkea Käytännössä kaikki vastaajat olivat yhtä mieltä siitä, että CoaguChek-pikamittari helpottaa sydänperheen arkea huomatta- vasti. – Viikottaiset laboratoriokäynnit todellakin rasittivat arkea, sillä aina piti olla järjestämässä omat menonsa ja tulemisensa laboratoriokäyntien mukaan, puhumattakaan siitä, että piti järjestellä kyytejä tai lastenhoitoa muille sisaruksille, kertoo yksi kokemuksistaan. – On ollut onni, että jopa useaan kertaa viikossa otettavia suoninäytteitä ei enää ole ja nykyisellään riittää, että otamme verikokeen noin parin viikon välein kotimittarilla, yksi vastaajista huokaa. Kaikkien vastaajien mielestä pikamittari säästää niin lasta itseään kuin perheen voimavaroja muutenkin. Osa vastaajista ei ole saanut laitetta varsinaisesti omaan käyttöön, mutta on käynyt pikatesteissä joko laboratoriossa tai terveyskeskuksessa. – Jo pelkästään se, että on mahdollisuus kontroloida lääkitystä sormenpäänäytteestä, on helpottanut arkea. Meillä on odotettavissa, että lääkitys myös poistuu lähitulevaisuudessa, joten en ole kokenut tarpeelliseksi edes pyytää laitetta kotikäyttöön, eräs vanhemmista sanoo. Käyttö helppo a Itse koneen käyttöä kaikki vastaajista pitivät helppona ja yksinkertaisena. Tosin itse verikokeen ottaminen tuntui osasta alussa hieman epämiellyttävältä, jopa pelottavaltakin. Arkuus itse pistämiseen on haihtunut melko nopeasti kokemuksen kasvaessa. Monissa perheissä jompikumpi vanhemmista onkin ”erikoistunut” näytteenottoon. – Alkuun testiliuskoja kului aika paljon ja laastareita oli vähän jokaisen perheen jäsenen sormessa, kun näytteenottoa harjoiteltiin. Joskus haastetta tuo riittävän verimäärän saaminen liuskalle riittävän nopeasti, yksi vastanneista kertoo. Laitteen käytön oppii kuitenkin nopeasti ja siitä muodostuu rutiini, jolloin myös testaus sujuu ongelmitta. Testiliuskat ja neulat useimmat käyttäjistä saavat maksutta joko lasta hoitavalta sydänpoliklinikalta, omasta terveyskeskuksesta tai kotisairaanhoidon kautta. N alle Puh vie pipin poi s Lapset suhtautuvat näytteenottoon varsin hyvin, vaikka usein taustalla on melko karmaiseviakin kokemuksia ja neulakammoa. – Meillä ainakin näytteenotto sujuu ongelmitta, eikä aiheuta suuremmin itkua ja hammasten kiristystä, sanoo eräs vastaajista. Toistaiseksi on riittänyt kun vain laastari ”arsenaali” on tarpeeksi monipuolinen. Käytössä ovat niin Nalle Puh, Peppi kuin prinsessa aiheiset laastaritkin, hän jatkaa. Osalla taas neulakammo on mennyt niin pitkälle, että kotimittaustenkin teko on ajoittain melko haasteellista. – Meillä näytteenotossa tarvitaan molempia vanhempia sekä tutuksi ovat tulleet niin uhkailu, kiristys kuin lahjontakin. Hyvin sujunut näytteenotto pitää aina palkita jollakin tavoin, naurahtaa yksi vastanneista. N äyte p arin viik on välein Näytteidenoton tiheys riippuu pitkälti siitä, onko lääkitys hoitotasolla. – Jos lääkitys on hoitotasolla, otamme verikokeita noin kahden kolmen viikon välein. Jos lapsi on sairaana, esimerkiksi vatsataudissa, verikokeita on syytä ottaa tiuhemmin, sillä silloin veriarvot voivat heittää nopeastikin härän pyllyä, toteaa yksi käyttäjistä. Myös silloin, jos annostusta on nostettu, on mittausväli luonnollisesti tiheämpi, hän jatkaa. Tulokset säilyvät koneen muistissa, mutta usein käytössä on erillinen seurantakortti tai -vihko, johon INR-arvot ja käytetty lääkeen viikkoannos kirjataan. Useimmat olivat saaneet selkeät kirjalliset ohjeet miten toimia, jos lääkitys ei ole hoitotasolla. Jos INR-arvo on liian matalalla, viikottaisen annoksen määrää nostetaan tietyn prosentin mukaan, riippuen kuinka alhainen INR-arvo on. Mikäli INR-arvo taas on liian korkealla, annosta vastaavasti pienennetään tai jätetään esimerkiksi yksi annos väliin. Tämä riippuu pitkälti siitä, mistä syystä INR-arvo on mahdollisesti noussut – esimerkiksi juuri vatsataudin yhteydessä usein jätetään yksi tai useampi annoksista ottamatta. – Alussa soitimme joka kerta lasta hoi- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 13 EE 13 14.11.2012 10:40:22 Käyttäjien kokemuksia – Marevan-lääkitys ja omaseuranta EE tavalle lääkärille, jos INR-arvot eivät olleet hoitotasolla. Pikku hiljaa kokemuksen kasvaessa on uskaltanut tehdä muutoksia itsenäisemminkin, mutta jos on hiukankin epävarma olo, on aina apua saanut vaikka viikonloppuisinkin Lasten ja nuorten Sairaalan päivystävän kardiologin kautta sopivaa annostusta määriteltäessä, kiittelee yksi vanhemmista. Kotikoneen arvojen vertaaminen laboratoriossa otettuihin näytteisiin vaatii usein laitteen käyttöönoton yhteydessä ylimääräisiä laboratoriokäyntejä. – Meillä kotikone näyttää lähes täysin samaa arvoa, mitä laboratoriossa suoninäytteestä otettu testi. Ero on ollut vain 0,1 luokkaa eli todella luottavasti pikamittari näyttää toimivan. Tällä hetkellä kotimittarin tuloksia verrataan lähinnä normaalien kontrollikäyntien yhteydessä otetulla laboratoriokokeella, keroo eräs kokemuksistaan. Synj alai sten k okemuk sia Monilla sydännuorilla on muodostunut jo useamman vuoden kokemus laitteen käytöstä. – Meillä on ollut laite ainakin yli kymmenen vuotta käytössä, eräs vastanneista sydännuorista sanoo. Ennen äiti otti verikokeen, mutta nyt olen alkanut opettelemaan kokeen ottamista ihan itse. Alussa näytteenotto tuntui vähän hankalalta ja olin aika epävarma, mutta nyt kokemuksen karttumisen myötä, se on alkanut sujua ihan hyvin, hän jatkaa. Valtaosalla sydänaikuisista ei ole käytössään kotimittaria. Osa on kuitenkin hankkinut laitteen ja liuskat itse, osa taas on kaikessa hiljaisuudessa jättänyt laitteen palauttamatta siirryttyään hoidettavaksi aikuispuolelle ja saa liuskat edelleen esimerkiksi omalta terveysasemalta. – Kukaan ei ole laitteen perään onneksi kysynyt eikä kai kukaan ole kiinnittänyt huomiota siihen, että minusta on tullut täysi-ikäinen. Hyvä niin, sillä en todella- 14 kaan ole palauttamassa laitetta, yksi sydänaikuisista kertoo. Monet kyselyyn vastanneista vanhemmista miettivätkin jo, että kuinka sitten käy, kun lapset siirtyvät hoitoon aikuispuolelle. – Olemme saaneet laitteen käyttöömme siksi aikaa kun lapsi on hoidettavana lasten puolella. Kun siirrytään aikuispuolelle, laita pitäisi kaiketi palauttaa takaisin. Vaikka aikuispuolelle siirtymiseen onkin aikaa vielä pari vuotta, mietittyttää jo nyt, miten sitten INR-kontrollien käy, kun laitteesta pitää luopua, eräs äiti toteaa huolissaan. Pitääkö laite ostaa itse, ja saako liuskat edelleen kotisairaanhoidosta maksutta, hän jatkaa. Osalla sydänaikuisista lääkitys pysyy hyvin tasapainossa, mutta osalla taas arvot heittelevät hyvinkin paljon. – Minulla on ollu lääkitys käyössä vasta reilun vuoden ja haasteena onkin ollut, että lääkitys ei tahdo pysyä hoitotasolla, eräs sydänaikuista sanoo. Verikokeissa pitää juosta vähintään parin viikon välein, hän jatkaa. – Olen syönyt Marevania varmaan jo kahdenkymmenen vuoden ajan. Labrassa pitäisi periaatteessa käydä labrassa noin kerran kuukaudessa, mutta pakko myöntää, että välillä voi väli venahtaa jopa puoleen vuoteen, yksi sydänaikuisista tunnustaa. Toisilla luvattoman pitkäksi venähtävä seurantaväli johtuu nimenomaan neulakammosta suoninäytteitä kohtaan, toiset taas eivät saa yksinkertaiseksi aikaiseksi mennä verikokeisiin riittävän usein. Erityisesti silloin, jos lääke pysyy suhteellisen hyvin hoitotasolla, verikokeet tahtovat herkästi unohtua. – Näin naisena hyvää viitettä lääkkeen hoitotasapainosta saa kuukautisten kautta. Jos kuukautiset ovat tavallista runsaammat, tietää jo siitä, että on aika taas käydä tarkistuttamassa INR, eräs sydänaikuisista sanoo. Lääkityksen seurannan laiminlyönti on erittäin huolestuttavaa, varsinkin kun tiedetään, mitkä riskit ovat olemassa, jos lää- kitys ei ole hoitotasolla. Kaikki vastanneista sydänaikuisista haluaisivat saada kotimittarin käyttöönsä. Monilla aikuisista lääkitys on elinikäinen ja hektinen elämänrytmi vaikeuttaa lääketasapainon seuraamista. – Itse olen suunnitellut, että lähtisin hetkeksi ulkomaille opiskelemaan, mutta yksi esteistä on nimenomaan tämä lääkitys. Missäs minä siellä kävisin tarkistuttamassa veriarvoni?, pohtii yksi vastanneista sydänaikuisista. T ul evaisuuden haast eita Yhä useammalla sydännuorella ja -aikuisella Marevan-lääkitys pysyy elinikäisenä. Lähivuosina erityisesti yksikammioisen sydändiagnoosin saaneiden aikuisten määrä tulee kasvamaan huomattavasti. Lisäksi aikuispuolella on jo nyt runsaasti tekoläppä-potilaita, joilla verenohennushoitoa tarvitaan pysyvästi. Yhä useampi heistä on oppinut jo lapsuudestaan saakka kotimonitoroinnin ja he myös osaavat huolehtia omasta lääketasapainostaan lääkäriltä saatujen ohjeiden mukaisesti. Kaikki tutkimustulokset sekä käyttäjäkokemukset puhuvat sen puolesta, että omaseuranta parantaa huomattavasti potilaiden elämänlaatua, lisää turvallisuutta ja vähentää vaikeiden komplikaatioiden riskiä. Muun muassa näiden syiden vuoksi omaseuranta pitäisikin saada koskemaan myös sydänaikuisia. Verenohennuslääkityksen tarkka seuranta on ihan yhtä tärkeää kuin esimerkiksi verensokerin seuranta diabetes-potilaille. Yhdistyksen hallitus on päättänyt aloittaa selvitystyön, miten INRkotimonitorointia voitaisiin saada laajennettua siten, että se koskisi sydänaikuisia. Haasteena tässä on, että käytännöt eroavat huomattavasti eri sairaanhoitopiireissä, jolloin potilaat ovat hyvinkin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, millä paikkakunnalla sattuvat asumaan. Yhtäkaikki – vaikka selvitystyössä onkin haastetta, paine sen aloittamiseen on kova. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 14 14.11.2012 10:40:23 Terkkuja Rodokse n Ixiasta! ka päikein 30 astetta jo riitel m , tä in m m lä si la vähintäänkin Täällä on ollut to siis on ollut tarjol in altaalla. Merita et st ai np go rin vä. Au essä ku tu paljon, niin mer tävästi! Ollaan ui tosi lämmintä ja aallot mahtavia. ten läheltä. Hovesi on ollut muu ä tarvitaan löytyy an voi vait m ki ik ka – va Paikka on ki siitä ei ainaka vätasoinen, joten hy n ki na arjontaa mistä ai on lli te liki ja ravintolat ä ss tä on n ki ja littaa. Kauppo – kaikkinenvalita. kokoinen porukka an av uk m lä äl tä perheistä on käyMeitä on t täällä olevista ne aMo . eä nk he na täällä on uusi sa noin 60 issuilla, mutta ai sydänystäviin! re ä ill nä n ki in m nyt aiem ua uusiin lomaon hauska tutust kin. Se on kivaa – villä mielin ja nauttineet hyvästä len hy tustel Perheet on kaikki dessä altaalla ju yh ty et et vi on a n riittätunnelmasta. Aika ja juteltavaa onki lä lil vä n aa iv ssä ja ta kaikesta maan ja pset on myös viihtyneet hyvin yhde psisla La i. mat nyt kiitettäväst ukin, että muuta melkoinen (tuntu vedestä ei lä n lil ku vä lle on la ti ti uh va keuhkojen et ks du ki et ne ta on kasvatta hetkeäkään… :) nottoa (lähinnä malteta olla pois tänyt myös vastaa pi on o rh Te e m an suurempia Lääkärim ka on sujunut ilm at m i ks on olne on ta ut hyttysiä ja niistä altaalla), m tä ei ilk ka ai llä on ky tä ihan allergisen ongelmia. Täällä saa. Joku sai niis rie en it en kä eh imme Terhon vailut meille i talttui kun pääs ks ne on ka jo n, ki reaktion arastoihin… :) e vähän mon, Outin, lääkev a olemme täällä tehneet. Kävimm eKaikenlaista kiva paikallisella ”Muumi-junalla” ajel lla py ka gissa öpienemmällä poru vanhassa kaupun en ks do Ro iin yt a) vuoristomassa, sitten kä ssilla (vahingoss bu e m m ili ka ik se siellä oli kuurähtämässä ja s vesipuistossa – yö m vi kä ä st ei oli vuokrannut teillä. Osa perh ! Joku perheistä iä äk m ku liu ia rj n saarta. Paljon lemma aika hu sitten enemmänki , ja sitten me llä si t ny tä er ki autonkin ja n retkillä. Niin a” satyös Finnmatkoje inä olikin ”hausk Si väki on käynyt m . na ai n te ku ömässä alainen vaimo ja oltiin yhdessä sy istajalla oli suom om an ol vuosiant vi ra n tuma, ku a, joka on joskus ik nv dä sy s yö m än ttuma, heidän tyttärellä lkoinen yhteensa Me . sa es om Su tu at vuosia sitten korj rinkoa ja ä? vai mit si hyvä reissu. Au to t lu ol on llä ei etöntä ja renKaikkinensa m ty mukavan kiire et et vi on ja yt tiinkin tulla! lämmintä riittän i, aina on kiva ko lt si ei ka ik Va ! ens’ vuonna touttavaa lomaa ekin pitää lähteä nn jo tä et , st ju ä mukaan? Mietittiin täss n te sitten kanssa ha te ut tu – sa ns ka lta dänperheet matka Lomaterveisin, Sy SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 15 15 14.11.2012 10:40:26 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! Teksti Katja Laine Kuvat Katja Laine sekä Holiday Club Kuusamo Tropiikin arkisto Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2013 on alustavasti haettu kahta lomaviikkoa, joista toinen järjestetään Holiday Club Kuusamon Tropiikissa 24.2. – 1.3.2013. RAY:n tukemalle perhelomalle on paikkoja kymmenelle sydänperheelle. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 16 14.11.2012 10:40:28 M aaseudun Terveysja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. R uka j a Kuu samon T r opiikki Viime vuonna ensimmäistä kertaa yhdistyksen lomakohteena ollut Holiday Club Kuusamon Tropiikki luo mitä parhaimmat puitteet rentouttavalle perhelomalle tänäkin vuonna. Rukan ja Kuusamon välimaastossa, Petäjälammen rannalla, sijaitseva kylpylähotelli Tropiikki tarjoaa vauhdikasta tekemistä, monipuolisia harrastusmahdollisuuksia sekä rentouttavaa lomailua koko perheelle. Tropiikista on hyvät kulkuyhteydet niin lentokentälle, Kuusamon keskustaan kuin Rukan rinteisiin, jotka sijaitsevat vain noin varttitunnin ajomatkan päässä. Matka rinteisiin taittuu helposti myös tarvittaessa Ski-busseilla, jotka liikennöivät jatkuvasti. Rukan 29 rinnettä tarjoaa varmasti nälkäisemmällekin laskettelijalle vauhdin hurmaa riittävästi. Myös murto- maahiihdon ystäville löytyy Rukan ja Kuusamon ympäristöstä latuja yli 500 kilometriä. Lapsille löytyy varmasti mieluista puuhaa pulkkamäestä, hotellin leikkipuistosta tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktiviteeteista. Ja mikäs sen mukavampaa, kun aktiivisen ja toimeliaan päivän jälkeen voi vielä pulikoida kylpylähotellin rentouttavissa altaissa. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 140 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Miten lomalle voi hakea? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www. mtlh.fi/index.php?k=21281. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, ai- emmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 31.12.2012. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin kaksi kuukautta ennen loma alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2013 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2013 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Lappajärven Kylpylä Kivitipussa 13. – 18.10.2013, josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa www.mtlh.fi. Kylpylähotelli Kuusamon Tropiikin tarjontaan voit tutustua paremmin osoitteessa www.holidayclub.fi/kohteet/kuusamontropiikki sekä Rukan ympäristön mahdollisuuksiin osoitteessa www.ruka.fi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 17 17 14.11.2012 10:40:29 Asiantuntijaluentoja ja kokemusten vaihtoa Pohjoismainen kokous Suomessa Teksti ja kuvat Katja Laine S ydänlapset ja -aikuiset ry:tä vastaavia, synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja heidän perheiden etua ajavia järjestöjä on kaikissa Pohjoismaissa. Perinteet Pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984. Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydännuorille järjestettävä Pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan. Myös järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Suomella. Pohjoismainen kokous järjestettiin 5. – 7.10. Turussa, Radisson Marina Palacessa, joka loikin hienot puitteet hyvin onnistuneelle kokoukselle. Valitettavasti Ruotsin järjestöstä ei tänä vuonna osallistujia päässyt paikalle, mutta kaikki muut Pohjoismaat olivat hyvin edustettuina. Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä edustivat Katja Laine, Nina Saarinen sekä Krista Mannermetsä. 18 T iedo n vaihto a ja uuden ideointia Pohjoismaisen kokouksen ohjelmassa oli tänäkin vuonna asiantuntijaluentoja. Lastenkardiologi Jaana Pihkala Helsingin Lasten ja nuorten sairaalasta oli luennoimassa synnynnäisten sydänvikoihin liittyvistä katetri-interventioista. Jaanan luento oli mielenkiintoinen ja saikin osakseen paljon kiitosta kuulijoilta. Suomessa tehdään lapsille vuositasolla noin 250 katetrointi-interventiota ja ne kaikki tehdään Helsingissä. Viime vuosina katetrointien yhteydessä tehtävät toimenpiteet ovat kehittyneet paljon ja ne tulevat kehittymään myös tulevaisuudessa. On odotettavissa, että yhä useampi sydänlapsi saa tulevaisuudessa apua sydänvikaansa katetrointilaboratoriossa. Lisäksi viikonlopun aikana paneuduttiin erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille ja aikuisille olemassa olevaan vertaistoimintaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Aihetta pohjustamassa oli sydänaikuinen ja psykologi Hippu Pintilä, joka on yksi Synjan jaoston perustajajäsenistä. Hippu Pintilä kertoi alustuksessaan Syn- jan perustamisen historiasta, nykyisyydestä sekä tulevaisuudesta. Luennon jälkeisissä keskusteluissa todettiin, että osalla Pohjoismaisissa sisarjärjestöissä sydännuorille ja -aikuisille suunnattu toiminta ei vielä ole yhtä laajamittaista kuin Suomessa. Suomessa Synjan toiminnalla onkin jo varsin pitkät perinteet, sillä toimintaa on järjestetty jo yli 15 vuoden ajan. Norjassa on muutama vuosi sitten perustettu synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille oma yhdistyksensä, johon sydännuoret siirtyvät tullessaan täysi-ikäisiksi. Tanskassa ja Islannissa sydänaikuisille suunnattu toiminta on vielä varsin nuorta ja toimintaa ollaan kehittämässä. Ruotsissa ei tietojemme mukaan ole erillistä yhdistystä, vaan toimintaa järjestetään pienimuotoisesti perhejärjestön puitteissa. Yhteispohjoismaista sydännuorten leiriä on järjestetty kohta jo 30 vuoden ajan, mutta sydänaikuisille ei ole ollut toimintaa, jolle kuitenkin olisi huomattava tarve. Kokouksessa päätettiinkin ryhtyä suunnittelemaan ensi kesäksi yhteispohjoismaista sydänaikuisten pidennettyä viikonloppua, joka alustavan suunnitelman mukaan jär- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 18 14.11.2012 10:40:30 jestetään Suomessa elokuussa 2013. Tästä luvassa lisää tulevissa jäsenlehdissä. Sikiödiagno stiikka pu hutti Kävimme myös varsin vilkasta keskustelua liittyen sikiödiagnostiikkaan. Kuluneen parin vuoden aikana on ollut selkeästi nähtävissä se, että tietyntyyppisiä sydänvikoja esiintyy tänä päivänä entistä vähemmän kaikissa Pohjoismaissa. Syynä tähän lienee kehittyneet tutkimusmenetelmät, jolloin sydänvikoja diagnosoidaan enenevissä määrin jo odotusaikana, jolloin moni, tulevaa sydänlastaan syntyväksi odottavat vanhemmat päätyvät raskauden keskeytykseen. Tähän kysymykseen liittyy monia eettisiä ja moraalisia asioita, joihin tietysti on vaikea ottaa kantaa, mutta toisaalta myös vaikea olla ottamatta kantaa. Norjassa esimerkiksi viime vuonna kovasti puhututti julkisuudessa käyty keskustelu, jossa tiettyyn etniseen ryhmään kuuluvat perheet tahtoivat abortoida tyttö-sikiöt, paheksuttiin. Samaan aikaan kuitenkin ennalta tiedettyjen, sairaiden, mutta lääketieteellisesti hoidettavien lasten abortointia pidettiin hyväksyttävänä. Kovasti keskustelua herätti ajatus siitä, että onko tulevat sydänlapset ns. B-luokan kansalaisia tai yhteiskuntaan kelpaamattomia yksilöitä. Keskustelua ai- heesta jatketaan varmasti tulevaisuudessa ja myös mahdollisen kannanoton laatiminen tähän vaikeaan asiaan nimenomaan potilasja vanhempainjärjestöjen kannalta saattaa olla tarpeen. En si vuonna N orj aan Kokouksessa käytiin perinteisesti läpi myös vuoden 2012 palautteet ja kehittämisideat. Tänä vuonna Ruotsin Marsvikenissä järjestetty leiri oli kokonaisuutena hyvin onnistunut ja toteutui ennakkosuunnitelmien mukaisesti. Tuttuun tapaan saimme kuulla ensi vuoden Pohjoismaisen sydännuorten leiriä koskevista suunnitelmista. Vuonna 2013 leirin järjestelyvastuu tulee olemaan Norjalla ja alustavan suunnitelman mukaan leiri tullaan järjestämään 21. – 28.7.2013 EteläNorjassa, Sandefjordissa. Norjan FFHB:n suunnitelmat kuulostivat erittäinkin mukavilta, joten tulossa on varmasti jälleen huippuhieno leiri. Lisätietoja leiristä on tulevassa kurssinumerossa. T ähtimerkkejä j a viikinkejä Luentojen ja muun ohjelman oheen osallistujille oli järjestetty pientä yllätysohjelmaa. Saimme opastetun pikakierroksen Turun Linnaan ja siten katsauksen merkit- tävästi Pohjoismaitakin yhteen liittävästä Turun kaupungin historiasta. Varsin mielenkiintoista oli kuulla myös entisaikaisista uskomuksista terveyteen liittyen. Ennen nimittäin uskottiin tähtimerkkien vaikuttavan olennaisesti myös terveydentilaan ja myös niiden hoitoon. Turun Linnasta siirryttiin luontevasti edelleen entisaikojen tunnelmassa Viikinkiravintola Haraldiin, jossa saimme maistella kotimaisia herkkuja ja erikoisuuksia. Se täytyy todeta, että tervajäätelö oli monille liian eksoottinen makuelämys, samainen herkku tyrnistä sitä vastoin näytti maistuvan oikeinkin hyvin. Hyvä ko ko us Kokous oli jälleen kerran varsin antoisa ja hedelmällinen. Yhteispohjoismaisen toiminnan kehittäminen jatkossakin nähtiin kokoukseen osallistuneiden järjestöjen kesken tarpeelliseksi ja todettiin siinä olevan monia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. Erilaisten toimintaideoiden ja -ajatusten jakaminen onkin Pohjoismaisen yhteistyön parasta antia, josta on menneisyydessä ammennettu paljon ideoita myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kansalliseen toimintaan. Näin varmasti tapahtuu myös jatkossa. Seuraava Pohjoismainen kokous järjestetään Ruotsissa syksyllä 2013. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 19 19 14.11.2012 10:40:30 PAKINA lehdessämme julkaistaan vaihtuvien kirjoittajien elämän makuisia kolumneja.Vuoronsa saavat niin sydänlasten vanhemmat kuin sydännuoret ja -aikuiset. Tällä kertaa vuorossa on SUSANNA RAUTE, joka kirjoittaa sydänperheensä arjesta. Rauteen perheeseen kuuluvat Susannan lisäksi isä Aki, sydänpoika Arttu , s. 2002 ja hänen isosiskonsa Roosa, s. 2000. 20 Kiusaamisesta Olemme viime aikoina joutuneet tutustumaan asiaan nimeltä kiusaaminen. A ina pelkäsin tämän sydämellisemme mennessä kouluun, että hän erilaisuutensa vuoksi olisi helposti muiden hampaissa. Vaan ei, hänet on täysin hyväksytty porukkaan mukaan ja koulussa menee loistavasti. Vaan sisarensa, se kovia kokenut ja kovia kestänyt esikoisemme, on koulussa tyttölauman hampaissa. Kiusaaminen alkoi n 2 v sitten, se saatiin loppumaan, kun koulusta terveyssisar puuttui asiaan ja puhutteli tytöt. Muita koulussa ei oikein kiinnostanut, silloinen luokanvalvoja jopa puolusti kiusaajia. Nyt kuudennella luokalla on asia sitten räjähtänyt käsiin tullen ilmi ensin parista opettajien Wilma-viesteistä (Roosa häiritsee ym) ja sitä kun lähdimme selvittämään, sieltähän alkoikin avautua vaikka mitä. Huippu tulikin asioiden ilmitulleella viikolla, kun saimme Roosan puhelinlaskun...siellä oli tehty suurella summalla puheluita palvelunumeroihin. Sitä selvitellessä kävi ilmi, että puhelin oli otettu tiettynä päivänä, tiettynä aikana ja soiteltu numerotiedusteluun häirintäsoittoja. TYTTÄREMME PUHELIMESTA! Siitä sitten irtosi helvetti. Oppilaat, jotka puhelimen olivat ottaneet, maksavat myös osan puhelinlaskusta. Tyttäremme sai kyllä tästä kiinnijäämisestäkin sitten pahat puheet selkänsä takana. Näitä asioita käsitellessä, kirjoitellessa, puhuessa ja miettiessä olen löytänyt itsestäni ikävän ihmisen. Huomaan olevani raivohalvauksen partaalla, huomaan olevani ilkeämielinen paholainen. Huomaan uhoavani, messuavani, jopa tuntevani puhdasta, suurta, räikeää VIHAA! Ikävintä on se, että tässä tuntee olevansa niin yksin. Koulun on kovin vaikea puuttua kaikkeen, vaikka yrittävätkin. Tyttöjen kiusaaminen on usein hyvin hienovaraista, sellaista tasaisen ilkeää nälvintää, arvostelua, keksittyjä asioita toisesta ym, että niitä on niin ko- vin vaikea todistaa ja koulun siten puuttua täysin palkein. Ja eihän kenenkään oma lapsi ole kiusaaja, eihän? Tyttäremme haluaa itse vähätellä asioita jättämällä osan kertomatta, koska pelkää, että kiusaaminen on asioihin puuttumisen jälkeen vielä suurempaa. Hei haloo, kertoohan sekin jo jostain! Tyttäremme oli onnellinen, kun isänsä lähtee leirikouluun mukaan valvojaksi, koska ”sitten mua ei ainakaan kiusata”. Tai ei halua tiettyyn huoneeseen, koska ”tiedän, että kun nukun, mulle tehdään jotain!” Ihan oikeasti, hei?? Kun kukaan ei oikein kunnolla puutu, tekisi niin mieli sanoa tyttärelle, että seuraavan kerran , kun sinulta viedään tavarat, otetaan puhelin, nimitellään, puhutaan selän takana keksittyjä asioita, arvostellaan ulkoisesti, pidetään kolmen tytön voimin seinää vasten kiinni, niin vedä kuule turpaan, itsepuolustusta. Vaan eihän niin voi sanoa, eihän? Vaan kyllä me 70-luvulla.... Miten pahalta tuntuu äidistä, isästä, nähdä ja kuulla kaikenlaista ikävää, mitä tyttö, joka on ollut sissi elämässään, joutuu arkielämässään kokemaan? Jolle sattui hieman huonommat kortit kuin monelle muulle, joka on selviytynyt monesta asiasta jo pienestä pitäen. Tyttö, joka elää elämäänsä muutoin hymyillen ja nauttien, vaikka elää vakavasti sairaan veljen isosiskona ja piilohuolehtijana. Sisko, joka joustaa ja venyy, koska kaikkea tavallista ei voida tehdä tai muuten vain veljen sairaus rajoittaa. Tyttö, joka on itse keikkunut kuoleman porteilla pneumokokkisepsiksen kourissa, tyttö, joka jouluna lähti kasvaimen kanssa itse Lastenklinikalle leikkaukseen. Pitääkö vielä 12-vuotiaiden tyttöjen saada hyppiä vähän lisää tällaisen tytön päällä? Pitääkö kenenkään alistaa ja kiusata ketään? Meillä on elämässämme aivan tarpeeksi painolastia, kukaan meistä ei kaipaisi kuin rauhaa. Mutta ei. Nainen on naiselle susi – jo lapsena! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 20 14.11.2012 10:40:31 Aluepäiviltä uusia ideoita ja voimavaroja Teksti Katariina Pärssinen ja Katja Laine Kuvat Katja Laine Yhdistyksen alueosastojen aktiiveille järjestetään vuosittain aluepäivät, joiden aikana vaihdetaan ja jaetaan ideoita muiden alueosastojen aktiivien kesken, saadaan tietoa ajankohtaisista yhdistysasioista sekä suunnitellaan tulevaa. Tänä vuonna kokoonnuimme aluepäivien merkeissä Keski-Suomessa, Varjolan tilalla, joka loikin mitä parhaimmat puitteet aluepäiville. V iime vuosina aluepäiville osallistuneiden joukko on vähentynyt huomattavasti aiemmasta. Osaltaan syynä varmasti on ollut ajankohta, jonka vuoksi aluepäivät järjestettiin tänä vuonna noin kuukautta aiemmin, mitä yleensä. Tänä vuonna aluepäiville osallistui kaikkiaan parisenkymmentä alueosastojen edustajaa ja hallituksen jäsentä ympäri Suomen. Edustettuina olivat Keski-Suomen, Lapin, Mikkelin, Oulun seudun, Päijät-Hämeen, Satakunnan, Tampereen, Turun ja Uudenmaan alueosastot. Myös tällä kertaa ajankohta saattoi vaikuttaa aluepäivien osallistujamäärään, sillä pahaksi onneksi ajankohtaan osui monin paikoin Suomessa samaan aikaan vietetyt koulujen syyslomat, jota ei ollut huomioitu tapahtumakalenteria tehtäessä. Tämä tullaan huomioimaan jatkossa aluepäiviä suunniteltaessa. T yöntäyteinen viik onloppu Viikonloppu aloitettiin osallistujien ja kunkin paikalla olleen alueosaston toiminnan esittelyllä. Myöhäisen saapumisajankohdan vuoksi aikaa ei ollut liiemmälti, mutta keskustelua ja tutustumista jatkettiin vielä virallisen ohjelmaosuuden jälkeen vapaamuotoisesti iltamyöhälle. Lauantaina aloitimme heti aamusta asiapitoisella ohjelmalla. Kävimme lävitse viime vuonna tehdyn jäsenkyselyn antia sekä ideoimme toimintaa sen pohjalta eri teemoittain. Viisaat päämme yhteen lyötyinä syntyi hyviä ideoita muun muassa yhdistyksen lehden ja sosiaalisen median sisällön tuottamisesta. Samalla tuli myös mietittyä monta varteenotettavaa vaihtoehtoa ja tapaa juhlistaa yhdistyksen 40-vuotista taivalta, joka tulee ajankohtaiseksi muutaman vuoden kuluttua. Työntäyteisessä päivässä oli onneksi varattu aikaa myös leikkimieliseen kisailuun sekä rentoutumiselle. Iltapäivän ohjelmassa alueiden aktiivit kisailivat maalaisolympialaisten merkeissä, joissa pienjoukkueissa ratkottiin hauskoja ja seurallisia pikkupulmia. Viikonlopun kruunasi herkuttelu Varjolan tilan notkuvien pöytien äärellä sekä lauantai-illan rentoutuminen savusaunassa ja ulkoterassin kuumissa porealtaissa. ” On tärkeää tavata muita alueosastojen aktiiveja. Ryhmätyöt ja alueosastojen kuulumiset sekä varainhankintaideat ovat viikonlopun parasta antia. Innostava viikonloppu!” Vuo sikok ou s Sunnuntain ohjelmassa oli yhdistyksen syyskokous, jossa muun muassa päätettiin jäsenmaksuista, talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta vuodelle 2013 sekä valittiin uusi hallitus. Kokouksen jälkeen oli taas aika päättää viikonloppu, pakata laukut ja suunnata kotimatkalle. Takana oli ohjelmantäyteinen viikonloppu, josta matkaan tarttui paljon uutta tietoa, uusia ideoita ja voimavaroja toimintaan. Monia ajatuksia ja tarinoita tuli vaihdettua aktiivien kesken ja tänäkin vuonna aluepäiviltä lähti kotiin hyvillä mielin uusien ystävien yhteistietojen kanssa; näillä eväillä jaksaa varmasti taas suunnitella tulevaa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 21 21 14.11.2012 10:40:32 Alueosastoilla on monipuolista toimintaa – vauvoista vaareihin! Teksti Katariina Pärssinen ja Katja Laine Kuvat Lehden arkisto Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on laaja, koko Suomen kattava alueosastoverkosto. Alueosastoja on yhteensä 18. Jokainen yhdistyksen jäsen kuuluu jonkin alueosaston piiriin. Alueosastojen toimintaa ylläpitävät aktiivijäsenet, jotka suunnittelevat ja järjestävät tapahtumia ja virkistystä alueensa jäsenperheille. Toisissa alueosastoissa on enemmän aktiiveja kuin toisissa, joka osaltaan heijastaa myös siihen, miten paljon alueella on toimintaa.Yhtäkaikki – kaikilla alueosastoilla on samat tavoitteet ja päämäärät; järjestää mahdollisimman monipuolista toimintaa koko alueen jäsenistölle ikään katsomatta. 22 K aikki yhdistyksen jäsenet kuuluvat jonkin alueosaston piiriin. Alueosastojako noudattaa pääasiassa sairaanhoitopiirien mukaista jakoa, mutta niissä löytyy myös jouston varaa ja jäsen saakin halutessaan päättää, minkä alueen toimintaan kuuluvat. Myös jaostojen (Synja, Sydänenkelit, Pitkä-QT) jäsenet kuuluvat alueosastoihin. Monilla alueosastoilla järjestetään erityisesti Synjalle suunnattua toimintaa – joko niin, että toiminta on suunnattu pelkästään Synja-ikäisille tai sitten niin, että toiminta on tarkoitettu sekä Synjalaisille että sydänlasten vanhemmille. Alueosastoilla on jäseniä reilusta viidestä sadasta muutamaan kymmeneen. Toiminnan aktiivisuus ei kuitenkaan aina ole suoraan verrannollinen alueen jäsenistön määrään. Kooltaan pienellä alueosastolla voi olla hyvinkin aktiivista toimintaa ja vastaavasti jäsenmäärältään suuressa taas ajoittain kovinkin hiljaista. Toimint aa kaikille! Koko yhdistyksen toiminnan tavoitteena on huomioida eri ikäryhmät vauvoista teineihin, unohtamatta sydänlasten vanhempia tai itse sydänaikuisia – sama pätee niin valtakunnalliseen kuin alueelliseenkin toimintaan. Mitä enemmän toiminnassa on mukana eriikäisten sydänlasten vanhempia ja Synjalaisia, sitä laajemmin toimintaa saadaan järjestettyä eri ikäryhmille. Jokainen jäsen on tervetullut mukaan aluetoimintaan ja uusia aktiiveja kaivataan mukaan vapaaehtoisvoimin toimiville alueosastoille. ” Kun itse on siinä tilanteessa, että odotat lapsen leikkausta ja olet epävarma lapsen tulevaisuudesta, on mahtavaa mennä mukaan tapahtumiin, missä juoksentelee jo leikattuja lapsia ja nähdä, että lapset selviävät leikkauksista ja elävät normaalia elämää. Siinä vertaistukea parhaimmillaan! On myös rohkaisevaa kuulla tapahtumissa sydännuorten ja -aikuisten koke- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 22 14.11.2012 10:40:33 muksista, se antaa uskoa omankin lapsen tulevaisuuteen. Olisikin erittäin tärkeää saada mukaan tapahtumiin kaiken ikäisiä jäseniä” Oulun seudun aktiivi. Monilla on sellainen käsitys, että jos lapsi on kovin pieni tai vika ei ole merkittävä tai ei vaikuta arkeen, toimintaan ei muka voisi osallistua. Tämä uskomus on täysin väärä. Aluetoimintaa voi tulla mukaan kaiken ikäiset jäsenet, olitpa itse sydännuori tai -aikuinen, olipa sydänlapsesi vauva tai jo aikuinen, tai olipa lapsellasi kuinka pieni tai vaikea sydänvika tahansa. Toisilla taas on pelko, että jos osallistuu toimintaan, joutuu välittömästi ns. johonkin nimettyyn tehtävään alueella tai että pitäisi olla hetimiten keräämässä varoja tai muuta sellaista toimintaan. Tosiasiassa jokainen osallistuu toimintaa omien voimavarojensa mukaan – silloin kun se itselle parhaiten sopii. ” Mukaan on tullut lähdettyä alun perin varmastikin vertaistuen hakuun. Mukana toiminnassa pitää sitä kautta saadut ystävyyssuhteet. Tulee ehkä itsekin perheen kanssa lähdettyä erilaisiin tapahtumiin ja paikkoihin mihin ei muuten tulisi lähdettyä.” Päijät-Hämeen aktiivi Jokainen voi te hdä jo tain Alueosastojen toiminnasta vastaa useimmiten ns. toimintaryhmä, joka koostuu yleensä yhteyshenkilöstä, puheenjohtajasta, rahastonhoitajasta, sihteeristä sekä muista aktiiveista. Toimintaryhmän kokoa ei ole erikseen määritetty ja se on kulloinkin niin pieni tai suuri, mitä alueella on aktiivisia toimijoita. Toimintaryhmässä voi olla myös ns. osa-aika aktiivi – järjestää ja osallistua toimintaan omien voimavarojen ja kykyjen mukaan. Vanha sanonta, että ”kenenkään ei tarvitse tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotain” pätee siis aluetoiminnassa. Toimintaryhmä organisoi alueen tapahtumia ja niihin liittyviä käytännönjärjestelyjä sekä hoitavat tiedotuksen alueen jäsenperheille. Lisäksi alueosaston toimintaryhmä kerää varoja alueen toiminnan rahoittamiseen. ” Sosiaalisena ihmisenä kaipaan ihmisten kohtaamisia ihan kasvotusten. Saan hyvän mielen, kun voin auttaa toisia järjestämällä heille mukavaa toimintaa ja pääsen myös itse siitä nauttimaan.” Keski-Suomen aktiivi Aluetoiminnan tarkoituksena on, että kukin alueosasto järjestää toimintaa omien voimavarojen mukaan ja kenenkään ei tarvitse käyttää viimeisiä vapaa-ajan tunteja ”pää kainalossa” raatamiseen. Toimintaa voi siis järjestää sen mukaan kun ideoita ja tarmonpuuskia syntyy – yhdessä muiden aktiivien kanssa ja tehtäviä jakaen. Tehokas tehtävien jako helpottaakin yksittäisen henkilön ns. työtaakkaa ja tekee aluetoiminnasta mielekkäämpää. Iso toimintaryhmä on siis eduksi. ” Tule rohkeasti mukaan alueelliseen toimintaan! Löydät oman alueesi yhteyshenkilön yhteystiedot lehden sivulta 24 sekä kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Uudenmaan toimintaryhmässä olemme osanneet jakaa työt erinomaisen hyvin. Iso aktiivijoukko takaa sen, että yhdelle jäsenelle ei jää järjestettäväksi kaikkea, vaan jokainen hoitaa vuorollaan yhden tapahtuman. ” Uudenmaan aktiivi To imin taa t iedo sta virki styk seen Alueosastot järjestävät monenlaisia tapahtumia alueosastojen perheiden toiveiden ja tarpeiden mukaan. On tietopuolisia luentoja, tukihenkilötoimintaa, ensitietopäiviä ja niin edelleen. Oma lukunsa ovat virkistäytymistapahtumat niin koko perheelle tai pelkästään lapsille tai aikuisille. Yksi yhdistyksen ja alueosaston toiminnan kulmakivistä on luoda ennen kaikkea vertaiskontakteja sekä tarjota alueen jäsenistölle mahdollisuuksia jakaa kokemuksiaan muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa. Ei pidä unohtaa, että vertaistuesta hyötyvät myös sydänlapsen terveet sisarukset. ” Ensisijaisen tärkeää toiminnassa on vertaistuki, että kriisin iskiessä sitä olisi saatavilla heti ja mahdollisimman läheltä. On tärkeää että tuoreet sydänvanhemmat kuulisivat kokemuksia myös muilta sydänvanhemmilta, eikä vain lääkärin kantaa asiasta. Kaikenlaiset tapaamiset ja tapahtumat, kuten esimerkiksi uinnit ovat mukavia, koska siellä voi jakaa kokemuksia ja kuulla muiden tarinoita. Itselläni on paljon tietoa ja kokemusta sydänvioista ja haluan jakaa sen muiden kanssa. Vertaistuki rulettaa!” Kanta-Hämeen aktiivi Tapahtumissa pyritään huomioimaan myös se, että omavastuut pysyvät kohtuullisina ja osallistuminen on kaikille mahdollista. Usein alueosastot tukevatkin jäsenten osallistumista tapahtumiin mahdollisuuksiensa mukaan esimerkiksi kompensoimalla osallistumis-/pääsymaksuja tai vaikkapa järjestämällä yhteiskuljetuksen tapahtumiin. ” Suosittuja tapahtumia ovat olleet HopLop-käynnit, kylpylävierailut, ulkoilutapahtumat sekä aikuisten iltatapaamiset. Tapahtumiin osallistumalla saat vertaistukea tilanteeseesi, lapset tutustuvat muihin samanlaisessa tilanteessa oleviin lapsiin ja saavat tietysti kokemuksia mukavista paikoista!" Uudenmaan aktiivi Osallistuminen aluetoimintaan lisää yhteenkuulumisen tunnetta sekä antaa myös mahdollisuuksia itsensä toteuttamiseen ja vaikuttamiseen. Toimintaa suunnitellaan lähtökohtaisesti jäsenistön toiveiden mukaan. Siksi olisikin tärkeää, että jäsenet osallistuisivat alueensa suunnittelupalavereihin tai lähettäisivät ideoita toiminnasta alueiden aktiiveille vaikkapa sähköpostitse. Mikäli haluat osallistua toiminnan suunnitteluun ja toteuttamiseen, olethan yhteydessä oman alueesi toimintaryhmään. Toiminta on monipuolista ja jokaiselle löytyy varmasti mielekästä puuhaa, vertaistukea unohtamatta! Tervetuloa mukaan aluetoimintaan! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 23 23 14.11.2012 10:40:34 yhteystiedot… HALLITUK SEN JÄ SENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Sanna Lehto 040 865 8327 AsiantuntijalääkäriHeta Nieminen Annariikka Ritola 045 630 7336 Petri Tuovinen 040 510 8394 Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Outi Kurttila 040 050 2080 Mario Leivo 040 416 7967 Tuija Hartus 040 085 3049 Jarkko Nieminen 050 386 6404 TUKI HENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 Dahl Elina 050 400 6362 elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s. 2001 Eskelinen Anne 040 529 5813Williams-oireyhtymä Hermonen Marjukka 040 769 0282 marjukka.hermonen@gmail.com TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi 040 015 6587 paivi.janhunen@karpatiat.net Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s. 1988 Mikkola Kirsti 050 363 0572 kirsti.mikkola@gmail.com UVH, poika s. 2008 Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s. 1998 Pallonen Henna 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fiVSD-tyttö s. 2007 Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Pesonen Sirpa 050 303 7138 sirpa.pesonen@pp4.inet.fiVSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 Rosberg Noora 040 738 8550 noora.rosberg@msn.com borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvika Seppänen Irja 050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin 040 418 9962 msqvist@gmail.comHjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Viiri Sami 040 842 2035 sami@viiri.com; perhe@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea nina@viiri.com isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk Heimonen Heli 040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Peura Timo 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Viskari Mari 050 547 0297Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@gmail.com Perheessä LQT2 ja LQT1+2 pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEO SASTOJEN YHTEY SHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Jaana Koivuluoma 040 595 7058 IisalmiHenna Pallonen 040 582 9822 Itä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 Kymenlaakso Maarit Räsänen 050 304 9434 Mario Leivo 040 416 7967 Lappi Mikkeli Anu Laitinen 040 827 7562 Oulunseutu Kaisa Orajärvi 040 730 3356 Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Pohjois-Karjala Mirjam Westman 040 594 0125 Päijät-Häme Mira Laakkonen 040 673 0838 Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 Tampereen seutu Virpi Aaltonen 050 567 7406 Turku Satu Muurama 050 552 1224 Uusimaa Teija Karhu 040 770 1185 Jonna Vilenius jaana.koivuluoma@netikka.fi henna.pallonen@saunalahti.fi katri.holopainen5@luukku.com minna.paakkonen@luukku.com jennifer@netti.fi min.kuosmanen@jippii.fi petri.tuovinen@elisanet.fi maarit.j.rasanen@gmail.com marioleivo@gmail.com anu.laitinen@wippies.fi kaisa@oamk.fi lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi mirjamwestman@gmail.com mira.laakkonen@phnet.fi johanna.tomberg@eko.fi virpiaaltonen@hotmail.com satu.muurama@gmail.com teija.karhu@pp.inet.fi jonna.vilenius@netti.fi JAO STOJEN YHTEY SHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Saija Palomäki Lotta Heikkilä 040 762 2542 040 746 6845 050 574 0711 040 747 7256 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi shap_89@hotmail.com lothei01@gmail.com TOIMI STO 24 Oltermannintie 8 09 7527 5275 00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 Katja Laine Eija Suominen Katariina Pärssinen Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 24 14.11.2012 10:40:34 alueet… En sitiet opäivät Kant a-Hämee ssä Teksti ja kuvat Katja Laine Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Kanta-Hämeen alueosaston ja Kanta-Hämeen Keskussairaalan kanssa ensitietopäivät. Hämeenlinnassa, Kanta-Hämeen Keskussairaalassa. Marraskuun alussa järjestettyyn ensitietopäivään oli kutsuttu sairaalan toimesta vuosina 2009 – 2012 syntyneiden sydänlasten vanhempia. Paikalle osallistui reilut kymmenkunta perhettä kuulemaan ajankohtaista asiaa synnynnäisten sydänvikoihin liittyvistä asioista. V ain harvat keskus- ja yliopistosairaalat järjestävät tänä päivänä ensitietopäiviä sydänlasten vanhemmille. Monissa sairaaloissa saattaa helpostikin vierähtää useampia vuosia ensitietopäivien välissä ja siten monet perheet jäävät vaille kokonaan tuiki tärkeää tietoa sydänvikoihin liittyen. Sairaanhoitopiireillä on kuntouttamisvelvollisuus mitä tulee pitkäaikaissairauksiin, mutta tämä velvollisuus usein laiminlyödään. Monet sairaanhoitopiirit onneksi myöntävät muun muassa maksusitoumuksia sydänlasten perheille esimerkiksi yhdistyksen sopeutumisvalmennusviikonloppuun, jotta kuntoutusta järjestyy. Tämä onkin monin paikoin järkevää, sillä aina alueella ei ole riittävästi pienten sydänlasten perheitä, jotta omien, alueellisten ensitietopäivien jär- jestäminen olisi kannattavaa. Myös alueosaston kannattaa olla tässä asiassa aktiivinen ja pyytää sairaalaa järjestämään ensitietopäiviä – varsinkin jos on tiedossa, että alueelle on viimeisten parin vuoden aikana syntynyt uusia sydänlapsia. Näin myös Kanta-Hämeen alueosasto teki ja sen seurauksena alueelle järjestyi ensitietopäivät – lähes seitsemän vuoden tauon jälkeen. Alueosasto ja sairaala saivat apua päivän käytännön järjestelyihin yhdistyksen toimistolta. Lisäksi yhdistys tuki ensitietopäivän toteuttamista taloudellisesti. Monipuoli sesti luent oj a Päivässä kuultiin muun muassa kardiologi Jaana Pihkalan luento synnynnäisten sydänvioista, niiden hoi- Jenni Er onk o ski, Kant a-Hämeen al ueo sasto n uu si yhtey shenkilö vau hdika s päivä Päijät -Hämeessä Teksti ja kuvat Mira Laakkonen P äijät-Hämeen alueosasto vietti lauantaina 3.11. varsin puuhakasta iltapäivää. Alueosaston nuoret vanhempineen pääsivät kokeilemaan Lahden yogaROCKSissa boulderointia eli seinäkiipeilyä nuorempien mellastaessa liikuntaseikkailupuistossa HopLopissa. Vauhtia riitti molemmissa paikoissa ja hikisen parituntisen jälkeen perheet kokoontuivat yhdessä ruokailemaan RAXin pizza-buffettiin. Päivä oli oikein mukava ja kaikki tuntuivat pitävän liikunnallisesta iltapäivästä herkuttelua unohtamatta. Varmasti vastaavaa järjestetään siis jatkossakin! dosta ja seurannasta, sairaanhoitaja Maritta Kostamon luento sydänlasten hoidosta Kanta-Hämeen Keskussairaalassa, sosiaalityöntekijä Heini Ristavaaran luento sydänlapsen sosiaaliturvaan liittyvistä asioista sekä psykologi Hippu Pintilän luento jaksamiseen ja voimavaroihin liittyvistä asioista. Luentojen välissä oli mukavasti aikaa kysymyksille ja keskusteluille, joka olikin ajoittain varsin vilkasta. Päivän päätteeksi toiminnanjohtaja Katja Laine kertoi yhdistyksen toiminnasta ja tarjonnasta sydänperheille. O nni stunut päivä Kaikkiaan päivää voi saadun palautteen perusteella pitää erittäinkin onnistuneena ja sen täyttäneen odotukset. Asiantuntijaluennoista varmasti riitti kotiin viemisinä paljon uutta tietoa. Myös vertaiskontakteja ehti päivän aikana syntyä ja ehkäpä joku innostuu vielä mukaan enemmänkin alueosaston toimintaan, joka on saanut kuluneen vuoden aikana kiitettävästi uutta lisäpontta uusien alueosastoaktiivien myötä. Alueosaston uusi yhteyshenkilö, Jenni Eronkoski sekä rahastonhoitaja Marjo Karlsson toivottaakin kaikki toiminnasta kiinnostuneet osallistumaan rohkeasti alueosaston tapahtumiin. – Tämän vuoden suunnitelmissa on vielä järjestää sydänperheiden uinti, pienimuotoiset pikkujoulut sekä osallistua joulumyyjäisiin, Jenni kertoo. Pieni, mutta pippurinen toimintaryhmä on tehnyt jo alustavia suunnitelmia ja ideoita toiminnasta ensi vuoden osalta, mutta toivottaa lisäideat tervetulleiksi. – Ideoita kaivataan aina ja ne ovat enemmän kuin tervetulleita! Kuten myös kaikki toiminnasta kiinnostuneet perheet, Jenni huikkaa lopuksi. Po hjoi s-Karj alan tou hukkaa t pikkujoulut A lueosasto viettää pikkujoulut lauantaina 1.12. Luvassa on sirkustelua ja sirkusvälineisiin tutustumista Outokummun Kyykerin kylätalon salissa (Kyykerinkatu 32) klo 13 lähtien. Sirkuksen osalta tärkeintä on avoin, kokeileva mieli ja liikkumiseen soveltuva vaatetus. Luvassa on siis kaikenikäisille sopivaa toimintaa! Temppuilun jälkeen jouluruokailua Outokummun kaivosravintola Karbidissa klo 16 alkaen. Omavastuu 10 e/aik., lapset 4 – 12 v 5 e, alle 4 v, sydänlapset ja -nuoret ilmaiseksi. Ilmoittautuminen Mirjamille 23.11. mennessä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 25 25 14.11.2012 10:40:34 synja… Hyvät l ehden l ukijat ! S ynjan toimintavuosi alkaa olla sinettiä vaille valmis. Vuoden aikana on järjestetty kaksi sydännuoren ja -aikuisten yhteistapaamista, yksi sydännuorten tapaaminen, yksi sydänaikuisten tapaaminen sekä infopäivät niin nuorille kuin aikuisille. Osallistuminen tapahtumiin on ollut kiitettävää ja osaan tapahtumista olisi ollut tulijoita enemmän mitä paikkoja oli. Saamamme palautteen perusteella järjestetyistä tapahtumista on jäänyt hyviä kokemuksia ja eväitä arkeen. Olemme siis onnistuneet! On aika kiittää toiminnassa mukana olleita osallistumisesta ja palautteesta kuluneelta vuodelta. Työryhmä tulee jatkamaan sille annettua tehtävää suunnitella ja järjestää jäsenille mielenkiintoista ja houkuttelevaa ohjelmaa myös ensi vuonna. Allekirjoittanut jättäytynee pois työryhmästä vuoden vaihtuessa. Kiitän kaikkia mukana olleita kuluneista toimikausista. Aikani työryhmän tehtävien parissa on ollut antoisaa. Kannustan kaikkia jäseniä lähtemään mukaan toiminnan järjestämiseen. Uusia työryhmäläisiä valitaan vuosittain Synjan vuosikokouksen yhteydessä. Rohkeasti mukaan! On ollut kiva jakaa mietteitäni lehden ilmestymisen yhteydessä. Toivon seuraajilleni luovia hetkiä tervehdysten sisällön tuottamisessa. Hyvää jatkoa ja joulunodotusta synjalaisille ja kaikille lehden lukijoille! Ps. Joulupukille taas viiden pisteen vinkki, jos lahjat tuottavat päänvaivaa: kannattaa tarkastaa yhdistyksen jäsentuotteiden katalogi lehden takaosasta, nimittäin hyviä ja yhdistyksen toimintaa tukevia tuotteita on vielä jäljellä niin pehmeään kuin kovaankin pakettiin! Terveisin, Miika Kärnä Synjan työryhmän pj 26 Teksti Sanna Lehto ja Katja Laine Kuvat Hippu Pintilä Vaellusta ja itsensä ylittämistä Alkusyksystä järjestettiin ensimmäistä kertaa Synjalaisille suunnattu yhteistapaaminen Kolin jylhissä vaaramaisemissa. Tapaamisen teemana oli vaeltaminen ja luonnosta nauttiminen, johon Kolin henkeäsalpaavat maisemat ja vaelluspolut sopivat paremmin kuin loistavasti. Tapaamiselle osallistui reilut 20 sydännuorta ja -aikuista, iältään 15 – 49 vuotta, vetäjien Miika Kärnän sekä Sanna Lehdon johdolla. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 26 14.11.2012 10:40:36 T apaaminen alkoi poikkeuksellisesti jo torstaina. Syynä päivän pidempään tapaamiseen oli lähinnä monille pitkä matka itse tapahtumapaikalle sekä tapaamisen ohjelman luonteen vuoksi. Osa saapui paikalle ennakkoon järjestetyllä yhteiskuljetuksella, osa omin kyydein. Majoittuminen tapahtui tällä kertaa hyvin varustelluissa Synjan yhteistapaaminen Kolilla 30.8. – 2.9. Loma-Kolin lomamökeissä, joita käytössämme oli kaikkiaan kolme. Ensimmäinen ilta sujui mukavasti toisiimme tutustuen, maukasta ruokaa nautiskellen ja valmistautuen seuraavan päivän vaellukseen. It sen sä ylittämi stä Perjantaina suuntasimme itse valmistamamme aamiaisen jälkeen yhteiskuljetuksella lomamökeiltä Luontokeskus Ukkoon, joka sijaitsi aivan Hotelli Kolin vieressä. Tutustuimme luontokeskukseen asiantuntevan oppaan johdolla sekä näimme hienon esityksen Kolin luonnosta. Luontokeskuksen kierroksen jälkeen vuorossa oli maukas lounas – kuinkas muutenkaan kuin nuotiopaikalla, kirpeässä ulkoilmassa, mikä oli elämys jo sinänsä. Nuotion ääressä puulautasilta syöty keitto ja kuksista juodut nokipannukahvit olivat omiaan herättämään erätunnelmaa juuri ennen vaellusta. Vaelluksen aloitimme Kolin huippujen kierroksella, jonka teimme kaikki yhtenä ryhmänä. Huipulla käynnin jälkeen jakaannuimme kahteen ryhmään lähinnä fyysisen kunnon perusteella. Toinen puoli lähti vaellukselle pidemmälle, noin 12 kilometrin reitille ja toinen puoli hivenen lyhyemmälle ja keveämmälle, noin 8 kilometrin reitille. Useamman tunnin kestänyt ulkoilu ja välistä hankala maasto tuntui ajoittain melkoisen haastavalta, mutta hienosti kaikki jaksoivat perille saakka! Kieltämättä oli upea tunne ylittää omia rajojaan onnistuneesti ja kokemuksena vaellusretkemme oli todella hieno. Tavoitteemme saavutettuamme nautimme maittavan päivällisen ravintola Alamajassa Kolin laivarannassa ennen kuin suuntasimme jälleen lomamökeille, jossa loppuilta vietettiin mukavasti jutustellen ja rentoutuen. Myös lämmin sauna tarjosi mukavaa rentoutusta urheilusta kipeytyneille lihaksillemme ja uskaltautuipa muutama rohkea jopa uimaankin. Huikea luola seikkailu Lauantai-aamusta suuntasimme jälleen kohti Kolia ja Pirunkirkkoa, jossa vuorossa oli luolaseikkailu. Saimme tutustua todella läheisesti lohkareluolastoon, sillä matka taitettiin välistä ryömien, välistä kontaten. Luolaseikkailu olikin ainakin saadun palautteen perusteella huikein kokemus suurimalle osalle tapaamiseen osallistujista. Vielä kiitos Koli Activin kärsivällisille ja ystävällisille oppaille tästä elämyksestä. Loppupäiväksi oli alun perin suunniteltu hyvin vapaamuotoista ohjelmaa, mutta kiitos Koli Activen poppoon, ohjelmaan tuli positiivisessa mielessä yllättävä muutos. Samaan aikaan Kolin laivarannassa nimittäin järjestettiin kesänlopettajaiset, jonne meidät kutsuttiin iltapäivää viettämään. Tartuimme kutsuun ilolla! Siis pikainen käväisy mökillä, jossa valmistimme lounaan ja sitten suuntasimmekin takaisin laivarantaan. Laivarannassa oli monenlaista mukavaa puuhasteltavaa kuten mm. Zorba-pallo, jolla saimme testata veden päällä kulkemista. Illansuussa palasimme jälleen mökeille, jossa nautimme päivällisestä ja saunasta. Myös mökin karaoke-laitteisto sai kovaa kyytiä, kun ryhdyimme innolla viihdyttämään toisiamme. O nni stunut tapaaminen Sunnuntaina aamutoimien jälkeen ennen lounasta, tavaroiden pakkaamista ja kotiinlähtöä, kokoonnuimme kaikki yhteen läpikäymään viikonlopun tapahtumia ja kävimme palautekeskustelun viikonlopusta. Kaiken kaikkiaan voidaan todeta, että viikonloppu oli todella hyvin onnistunut. Yhteishenki oli hieno eikä sitä haitannut edes osallistujien paikoitellen suurikaan ikäero. Olikin upeaa todeta, että yhdistävä tekijämme, sydänvika, ei katso ikää! Näin lopuksi voidaan todeta, että tämäntyyppisille, elämyksellisille Synjan tapaamisille on jatkossakin tilausta – katsotaan, mitä kivaa ensi vuodelle keksitään! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 27 27 14.11.2012 10:40:37 toimisto… Uudesta L ast en sair aal asta per iaat epäät ö s! Teksti Katja Laine Kuvat Lehden arkisto Viime lehdessä kerrottiin uuden HUS:n Lastenklinikan suunnittelun ja rakentamisen vauhdittamiseksi on perustetusta tukiyhdistyksestä. Tukiyhdistyksen tavoitteena on vauhdittaa ja edesauttaa uuden Lastensairaalan nopeaa rakennustyötä. Tukiyhdistys on nyt saavuttanut yhden tavoitteistaan, sillä periaatepäätös uuden Lastensairaalan rakentamisesta on tehty. Uusi lastensairaalan on määrä valmistua Helsingin Meilahteen vuonna 2017. Sen on tarkoitus korvata sekä Lastenklinikka että Lastenlinna, joissa hoidetaan vaikeasti sairaita lapsia ympäri Suomen. M onille sydänlasten vanhemmille tutuksi käyneen Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalan – tutummin Lastenklinikan – auttamattomasti liian pienet ja vanhentuneet tilat ovat tulleet tuttuakin tutummaksi. Tarve uudelle lastensairaalle on käynyt monille Lastenklinikan asiakkaalle ja siellä työskenteleville selväksi jo useita vuosia sitten, mutta vasta viime vuonna valmistuneen HUS:n selvitystyö osoitti hankkeen olevan todella akuutti myös asiasta päättäville tahoille. tua vuonna 2019. Meilahden sairaala-alueella ei ole mahdollista rakentaa yhtä aikaa kahta suurta sairaalarakennusta, koska muu sairaalatoiminta ei saa häiriintyä. Tämän vuoksi rakennushankkeet käynnistetään kahden vuoden välein. Lastensairaala on onneksemme kiireellisyyslistan kärjessä. Molempien sairaaloiden rakentamista pidetään kiireellisenä nykyisten rakennusten ahtauden ja vanhanaikaisuuden vuoksi. Molempien rakennusten hankeselvitykset ovat käynnissä ja niiden on määrä valmistua tämän vuoden loppuun mennessä. Hankeselvityksen tietoja tarvitaan suunnitteluvaiheessa, asemakaavan muutoksessa ja hankkeiden rahoitusvaihtoehtojen arvioinnissa. Kun asemakaavan muutoksesta aiheutuvat reunaehdot ovat selvillä, voidaan aloittaa varsinainen hankesuunnittelu. Tämän vaiheen on arvioitu alkavan vuoden päästä syksyllä. teutusmalleja ryhdytään arvioimaan jo tämän syksyn aikana. HUS:n mukaan on mahdollista, että Töölön sairaalan ja Lastenlinnan kiinteistöt myydään, jolloin niistä saatavilla varoilla voitaisiin rahoittaa uusia rakennushankkeita. Lisäksi HUS selvittää parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriön kanssa valtion mahdollisuutta osallistua hankkeeseen. Lastensairaalaan ennakoidaan saatavan myös merkittävää ulkopuolista rahoitusta, johon apua toivotaan saavan hankkeen vauhdittamiseksi perustetulta Uusi lastensairaala 2017 -tukiyhdistykseltä. Kun tarvittavat hankesuunnitelmat sairaalan rakentamiseksi ja rahoitusrakenteesta on tehty, tukiyhdistys tulee auttamaan tarvittavien varojen keräämisessä kansalaisilta, yrityksiltä ja yhteisöiltä. Alustava arvion mukaan uusi sairaala tulee maksamaan 150 miljoonaa euroa. L isätiet oj a yhdi styk sestä R ahoitu s vielä auki Uusien rakennushankkeiden rahoitus- ja to- www.uusilastensairaala2017.fi www.facebook.com/uusilastensairaala2017/ Sairaala valmi s 2017? Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin hallitus päätti lokakuun alussa pitämässään kokouksessa Meilahden uusien sairaalahankkeiden aikatauluista. Tavoitteena on, että uusi lastensairaala olisi valmis vuonna 2017. Myös Töölön sairaalan korvaava tapaturmasairaala ryhdytään rakentamaan, jonka pitäisi valmis- Sydänlap set F acebooki ssa! L öydät yhdistyksen sivut nykyisin myös Facebookista. Lisäksi monilta alueosastoilta löytyy jo tätä nykyä omia, alueellisia ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorille ja -aikuisille löytyy oma sivu. Sivustojen kautta saat helposti tiedon yhdistyksen ajankohtaisista asioista omalle seinällesi. Tykkää ja pysyt ajantasalla! 28 www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 28 14.11.2012 10:40:37 Sydänlap set Elämä lap selle -k on ser ti ssa L astenklinikoiden Kummit järjestää vuosittain Helsingin Hartwallareenalla hyväntekeväisyyskonsertin, jossa kerätään varoja maamme lastenklinikoiden hyväksi. Lähes kolmellekymmenelle sydänlapselle saattajineen tarjoutui loistava mahdollisuus päästä seuraamaan konserttia ja loistavia artisteja aitiopaikoilta, kun Kummit tarjosivat yhdistykselle peräti neljä aitiota käyttöön. Konsertissa oli esiintymässä joukko maamme eturivin artisteja muun muassa Diandra, PMMP, Cheek, Robin, Sturm und Drang sekä monia muita. Kansainvälistä väriä tarjosi vuoden 2012 Eurovision laulukilpailun voittaja Loreen. Aitioihin ”metsästettiin” osallistujia muun muassa yhdistyksen Facebook-sivuston kautta. Konserttiin pääsy oli monelle lapselle ja miksei vähän vanhemmillekin todella hieno ja ainutlaatuinen kokemus. Valtaosalle osallistujista konsertti oli aiemmin tullut tutuksi lähinnä kotisohvien kautta television välityksellä, joten olikin jännä päästä näkemään, miten suoraa tv-lähetystä tehdään. Vielä upeamman kokemuksesta teki se, että muutamat artisteista tulivat vielä vierailulle aitioihimme juttelemaan, kuvattavaksi sekä nimikirjoituksia antamaan. Niitä monet lapset pitävätkin nyt kalleimpina aarteinaan. Kiitos vielä Kummeille sekä aitiot käyttöömme lahjoittaneille yrityksille hienosta kokemuksesta! Jäsen hint aan Hop L opiin! H opLop-liikuntaseikkailupuistossa lapset voivat vanhempiensa kanssa kokea leikki- ja liikuntaelämyksiä sekä onnistumisen kokemuksia omien mieltymystensä ja uskalluksensa mukaan. HopLop -liikuntaseikkailupuistoissa on aina seikkailulabyrintti sekä muita kiipeilyyn, pomppimiseen ja leikkimiseen kannustavia rakenteita ja välineitä, jotka ovat yksinkertaisia käyttää sekä tietysti turvallisia. Yhdistys on nyt neuvotellut liikuntaseikkailupuisto HopLopin kanssa edullisemmat jäsenhinnat, jotka ovat voimassa kaikissa HopLop-seikkailupuistoissa kautta maan. Jäsenetuna pääsymaksuista saa jäsenkorttia esittämällä 20 % alennuksen. Vuonna 2012 jäsenetuhinnat ovat aikuisilta ja alle 1-vuotiailta sisäänpääsymaksu 0 euroa, alle 3-vuotiaat 6 euroa ja yli 3-vuotiaat pääsevät huvittelemaan 9,50 euron hintaan. Etu on voimassa joka päivä ja sen saat esittämällä jäsenkorttisi. HopLop-seikkailupuistoja löytyy Helsingistä, Jyväskylästä, Keravalta, Kuopiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Oulusta, Porvoosta, Riihimäeltä, Tampereelta, Turusta, Vantaalta ja Espoosta. HopLopit ovat avoinna joka päivä klo 10 – 20. Lisätietoja liikuntaseikkailupuistoista löydät osoitteesta www.hoplop.fi To imisto sul jet t un a joulun aikaan Y hdistyksen toimisto on suljettuna 22.12.2012 – 6.1.2013. Toimiston väki toivottaa jäsenistölle ja yhteistyötahoille oikein lämmintä joulun aikaa ja hyvää vuoden vaihtumista. Toimistomme palvelee jälleen 7.1.2013. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 29 29 14.11.2012 10:40:38 hallitus… Hallitus kokoontui syyskokousta valmistelevaan kokoukseen Himokselle 8. – 9.9.2012. Kaksipäiväisen kokouksen aikana työstettiin toimintasuunnitelmaa ja talousarviota vuodelle 2013, pohdittiin muun muassa tulevia tapahtumia sekä keskusteltiin yleisellä tasolla tulevan toiminnan suuntaviivoista. Järjestäytymiskokous pidettiin 21.10. yhdistyksen sääntömääräisen syyskokouksen jälkeen aluepäivien yhteydessä Varjolan tilalla, Keski-Suomessa. syöttämään järjestelmään myös diagnoositietoja, joita kerättiin muun muassa viime vuonna toteutetun jäsenkyselyn yhteydessä. Syy skok ou s S yyskokousta valmistelevassa kokouksessa käytiin lävitse yhdistyksen taloudellista tilannetta ja valmisteltiin esitystä vuoden 2013 talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta, joihin olennaisesti vaikuttavat RAY:n avustuspäätökset. RAY:lta on anottu yleisavustuksen lisäksi lisärahoitusta erityisesti sydänlapsille, sydännuorille ja heidän sisaruksilleen suunnattuun kurssi- ja leiritoimintaan sekä monille tutun Emppuvideon uudistamistyöhön. RAY:n alustavat avustuspäätökset julkistetaan joulukuussa, jotka Valtioneuvosto vahvistaa yleensä tammi-helmikuun vaiheessa. Lisäksi yhdistys on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin sekä Synjan toimintaan muutamalta yhdistystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä. Päätökset näistä avustuksista tulevat yleensä alkuvuodesta. Mikäli yhdistys ei saa haettuja avustuksia täysimääräisenä, hallitus on pakotettu tarkistamaan vuoden 2013 talousarviota sekä toimintasuunnitelmaa. Hallituksen tavoitteena on toteuttaa lähes nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit. Merkittävimpänä erona tulee olemaan Kelan rahoittama kurssitoiminta, jota yhdistyksellä ei ollut mahdollisuutta hakea toteutettavaksi uuden kuntoutusstandardin tiukentumisen myötä. Käytännössä toinen yhdistyksen vuosittain järjestämästä perhekurssista tulee jäämään pois kurssikalenterista. Lisäksi aiemmin Kelan rahoituksella toteutettua Peurungan sydännuorten kurssia ei nykymuodossaan tulla järjestämään.Vastaavantyyppinen sydännuorille suunnattu kurssi on kuitenkin edelleen suunnitelmissa toteuttaa – joko yhdistyksen omalla tai muulla rahoituksella. Toimintasuunnitelma vuodelle 2013 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. 30 Kur ssin umer o uudi stuu Hallitus mietti kokouksessa myös ensi vuoden jäsenlehden sisältöjä sekä yleisesti ottaen yhdistyksen tiedotusmateriaalia. Yhdistyksen jäsenlehden vuoden ensimmäinen numero on perinteisesti ollut yhdistyksen tulevan vuoden toimintaa ja kursseja esittelevä kurssinumero. Merkittävänä uudistuksena tulee olemaan se, että jatkossa kurssit ja tapahtumat tullaan esittelemään erillisessä kurssi-liitteessä. Tällöin jäsenlehden sivut vapautuvat käytettäväksi muun muassa ajankohtaisille, synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden hoitoon liittyville artikkeleille. Hallituksessa myös pohdittiin nyt työn alla olevan, RAY:n rahoittaman, ”Nuorten Sydänsairaudet” -kirjan työstöä ja aikataulutusta. Kirjan työstäminen on jo hyvällä mallilla ja taitto päästään aloittamaan lähiviikkoina, mutta yhdistyksestä riippumattomista syistä loppuvuodeksi alustavasti ajateltua julkaisuajankohtaa on muutettava hivenen myöhäisemmäksi. Näillä näkymin kirja tulee valmistumaan alkuvuodesta 2013. T ul o ssa uusi jä senreki steri Yhdistyksen jäsenrekisteri tulee muuttumaan vielä vuoden 2012 aikana jatkuen osittain alkuvuoteen 2013. Jäsenrekisterin uudistuminen on osa Sydänliiton palveluhallintajärjestelmän muutosta ja uusi palvelunhallintajärjestelmä, Kilta, otetaan käyttöön myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä. Uuden järjestelmän myötä pääsemme vihdoin viimein Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Varjolan tilalla Keski-Suomessa 21.10.2012. Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa vuoden 2012 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen kokoonpano. Syyskokous hyväksyi esittämän talousarvion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen säilyttämisestä nykyisellään. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli neljä; Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen, Jarkko Nieminen, Timo Peura sekä Petri Tuovinen. Lisäksi Mario Leivo pyysi eroa hallituksen jäsenyydestä henkilökohtaisista syistä. Erovuoroisista jäsenistä valituksi tuli Heta, Timo sekä Petri. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Paulina Koivuniemi Lapista sekä Eero Vatanen Pohjois-Karjalasta. Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Jarkkoa ja Mariota kuluneista vuosista ja hänen panoksesta hallitustyöskentelyyn. Yhdistyksen hallitus kokoontui välittömästi syyskokouksen jälkeen niin sanotun järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksessa valittiin yhdistyksen puheenjohtaja, jona jatkaa Timo Peura. Varapuheenjohtajaksi tuli valituksi Sanna Lehto. Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita 26.1.2013 pidettävässä kokouksessa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 30 14.11.2012 10:40:38 Ilahduta jouluna Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! God Jul och Go tt Nytt År! Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulukortilla ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa rg Kuva: Noora Rosbe Kortissa on tervehdysteksti jouluntoivotuksella sekä suomeksi että ruotsiksi. Kortin hinta á 0,50 euroa. Lisää korttimalleja löydät yhdistyksen verkkokaupasta. nt.indd 1 kalenteri_2013_pri Itselle tai lahjaksi 2013 Sydänlasten vuosikalenteri 2013 Kalenterin hinta á 10 euroa + postituskulut. 23.10.2012 20:59:03 Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ Mulla on suuri ❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme! Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi tai sähköpostitse osoitteella eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 31 31 14.11.2012 10:40:40 Rita Rytkönen on sydännuori, joka on kirjoittanut paljon tarinoita pöytälaatikkoonsa. Nyt julkaisemme yhden Ritan koskettavista tarinoista, jossa on paljon sisältöä. Selviytyjä Teksti Rita Rytkönen O li aivan tavallinen päivä, aurinko paistoi ja lapset leikkivät koulun pihalla. He hyppivät narua, keinuivat ja kiipeilivät koulun suuressa kiipeilytelineessä. Mutta yksi yksinäinen poika istui yksin vailla leikkikaveria. Pojan nimi oli Elias. Nytkin hän vain istuskeli penkeillä toivoen, että edes joku huolisi hänet porukkaansa. Mutta se toive tuskin toteutuisi ikinä. Eliaksen luokkakaverit eivät hyväksyneet Eliasta porukoihinsa, koska tällä oli synnynnäinen sydänvika eikä Elias jaksanut juosta niin lujaa kuin muut koululaiset. Kellon soidessa kaikki kiirehtivät tunneillensa. Eliaksella oli kuvaamataitoa, se oli hänen lempi aineensa koulussa. Opettaja saapui luokkaan ja pyysi oppilaita menemään paikoillensa. ”Tänään me teemme ryhmätöitä pienissä ryhmissä” selosti opettaja ja jatkoi, että tarkoituksena on maalata puu yhteistyöllä. ”Joku saa piirtää, joku värittää ja joku saa viedä sen sitten koulun seinälle.” Oppilaat ryntäsivät ryhmiinsä ja Elias jäi taas vaille paria. Opettaja huomasi tämän ja pyysikin Lauria olemaan Eliaksen pari. ”Siis mä en ikinä oo ton pari. Yäk! Elias bakteereja!” Lauri huudahti. ”Lauri! Olehan nyt nätisti. Tehkää yhdessä hieno puu, niin me kakkos-luokkalaiset loistamme vuoden kuvistyökilpailussa” opettaja sanoi. ”No mä en ainakaan oo missään tekemi- 32 sissä Eliaksen kanssa, ettiköön parinsa jostain muualta!” Lauri puuskahti. Eliaksesta tuntui pahalta, että häntä aina haukuttiin ja syrjittiin. Kuka nyt sellaista kouluelämää itselleen toivoisi. Ei taatusti kukaan. Elias vetäytyi nurkkaan. Hän oli päättänyt pysyä poissa luokkakamujensa silmistä, ettei häntä enää haukuttaisi lisää. Lauri taas meni omiin porukoihinsa ja yhdessä he alkoivat ilkkua Eliakselle tämän sairaudesta ja huutelivat törkeyksiä minkä kerkesivät. Opettaja yritti saada tilanteen hallintaan, mutta oppilaat eivät vaivautuneet kuuntelemaan häntä. Tunnin päätyttyä opettaja toivotteli kaikille mukavaa päivän jatkoa ja muistutteli heitä luokkaretkirahojen keräyksestä. Eliasta ei luokkaretki oikein innostanut. Hän pelkäsi, että joutuisi olemaan yksin sielläkin, vaikka olihan siihen toki vielä monta vuotta aikaa. Kotona Eliaksen äiti Roosa oli paistanut lettuja välipalaksi. ”Hei Elias, tulehan syömään lettuja isä lähti hakemaan kaupasta hilloa, että kohta on sitäkin.” ”Kiitos vain äiskä, mut mul ei oo nyt oikein nälkä” Elias sanoi. Tämäpä kummallista, Elias ei ole koskaan aikaisemmin kieltäytynyt letuista, mietti Roosa itsekseen. Vaivasikohan poikaa jokin asia, siitä piti ottaa selvää. Elias oli sulkeutunut huoneeseensa tekemään läksyjä, hän yritti olla ajattelematta aiemmin päivällä tapahtunutta, jotka väkisin tunkeutuivat hänen aja- Kuva lehden arkisto tuksiinsa. Samassa Eliaksen äiti Roosa koputti oveen kysyen: ”Elias, saanko tulla?” ”Ööö, mul on läksyt kesken. Sano asias siinä” Elias mutisi. ”Voit tehdä ne myöhemmin. Haluan jutella kanssasi.” ”No, okei – tuu vaan.” Elias siirsi läksykirjansa syrjään ja istahti pienelle sohvalle äitinsä viereen. ”No kerrohan, mikä sinulla on?” ”Miten niin?” Elias sanoi yrittäen teeskennellä tietämätöntä, vaikka tiesi varsin hyvin, mitä äiti oli äskeisellä tarkoittanut. ”Tiedän, että mieltäsi painaa jokin asia. Etkö haluaisi jutella siitä kanssani?” Elias oli hetken hiljaa. Hän ei oikein tiennyt, mitä kertoisi vai kertoisiko mitään. ”Onko koulussa sattunut jotain ikävää?” Roosa kysyi. Elias nyökkäsi. ”Kukaan ei ikinä haluu olla mun kaa, ne vaan haukkuu ja sanoo kaikkee ilkeetä...” ”Voi sinua, mikset ole tuota aikaisemmin kertonut?” ”En uskaltanut” sanoi Elias kyyneliään nieleskellen. ”Äiti, mä en enää koskaan haluu mennä kouluun, kun kaikki inhoo mua.” Äiti halasi Eliasta ja yritti saada tämän rauhoittumaan. Samassa Eliaksen pikkusiskot Sofia ja Amanda tulivat huoneeseen. Amanda huomasi veljensä itkevän ja istahti tämän viereen ja halasi tätä. Myös Sofia kerjäsi huomiota ja alkoi kiljua äänekkäästi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 32 14.11.2012 10:40:40 "Elias! Elias!" Elias nosti Sofian syliinsä. Hänestä oli mukavaa, että koko perhe yritti parhaansa mukaan piristää häntä. Illalla Elias sai muuta ajateltavaa, sillä äiti vei Eliaksen ja hänen pienet siskonsa läheiseen leikkipuistoon. ”Tulen sitten hakemaan teidät puoli kuudelta. Älkää hävitkö mihinkään.” ”Joo, joo! Me ollaan nätisti – moikka” Elias huikkasi äidilleen ”Mennään keinuu! Tulkaa!” Tällä kertaa Amanda antoi Eliaksen voittaa juoksukilpailun, vaikka oikeasti olisi ollut itse paljon nopeampi kuin Elias. Amandan tarkoitus oli vain saada veljensä piristymään keinolla millä hyvänsä. ”Jee! Mä voitin!” Elias hihkui haltioissaan. Tytöistä tuntui hyvältä nähdä veli taas pitkästä aikaa iloisena. Tunti puistossa kului keinuen ja leikkien. Ja pian äiti tulikin hakemaan lapset kotiin. Yöllä Elias näki pahaa unta Laurista, ja siitä mitä kaikkea törkeää Lauri voisi vielä sanoa Eliakselle. ”Voi kumpa ei tartteis mennä sinne enää ikinä” mietti Elias itsekseen. Aamun valjetessa äiti tuli herättelemään lapsia. Hän vei ensin Sofian ja Amandan päiväkotiin ja sitten saattoi Eliaksen kouluun, joka kiirehti tunnille. Eliaksen saapuessa luokkaan, hän kohtasi luokkakavereidensa ilkeät katseet ja törkeät huomautukset. Elias yritti olla niin kuin ei näkisi tai kuulisi mitään. Ehkäpä kiusaaminen sitten loppuisi. Mutta pahin oli vasta edessä, nimittäin liikkatunnit. Elias muisti viimekertaiset liikkatunnin tapahtumat liiankin hyvin. Lauri ja Riku olivat lukinneet hänet silloin liikuntavarustekomeroon ja eivätkä olleet päästäneet ulos, ennen kuin rehtori oli tullut pojille huutamaan. Mitähän ilkeää pojat tällä kertaa keksisivät. ”No niin poitsut!” kuului opettajan ääni käytävältä. ”Tänään menemme liikuntasaliin pelaamaan sisäliikuntapelejä.” ”Pelataanks futista?” ”Ei tällä kertaa Miro, vaan sählyä ja koripalloa. No niin! Menkäähän laittamaan liikkakamppeet päällenne. Tavataan salissa noin kymmenen minuutin kuluttua.” Pojat säntäsivät vauhdilla pukuhuoneille. Elias tassutteli rauhallisesti heidän perässään. Hän oli päättänyt säästää energiansa tunteja varten. ”Hei kaikki! Kattokee mun uutta t-paittaa, eiks ookkin siisti?!” ”Joo, Lauri. Hieno paita” ”Kiitti!” Eliaksella oli mukanaan vain perus t-paita, jonka hän puki nopsaan päällensä välttyäkseen ikäviltä tuijottavilta katseilta ja törkeiltä huomautuksilta. Hän oli lopen kyllästynyt siihen, että minne ikinä meni, hän oli aina vain outo ja erilainen, jota kaikki tuijottivat. Ja niin tapahtui tälläkin kertaa. Elias olisi halunnut vajota vaivansa kanssa maan alle. Miksei hän vain voinut lintsata liikkatunneilta niin kuin yläkoululaiset tekivät, jos piti juosta kuupperi. ”Lopettakaa toi tuijotus! Jättäkää Elias rauhaan!” Se oli Veeti, luokan toisiksi hiljaisin poika. ”Jaa, nytkö säkin oot outo Eliaksen puolella?” ”Joo, oon ja Elias ei oo outo! Lopettakaa heti sen nimittely ja pyytäkee anteeks!” ”Pojat – mitä te täällä meuhkaatte? Olette jo vartin myöhässä tunnilta” opettaja hoputti poikia ja pian tunti saatiin alkamaan. ”No niin! Elias – heitä kori!” kannusti opettaja. Elias heitti, mutta heitti ohi. ”Ha haa! Luuseri!” kuului Laurin ilkeä ääni. ”Lauri hiljaa! Keskity tuntiin!” Tuntien päätyttyä Elias ja Veeti juttelivat kahden. ”Tota – kiitti kun pelastit mut niitten tuijotukselta.” ”Ole hyvä, mä en vaan itekään kestä enää katsoo kun sua kiusataan.” ”Joo, Lauri on ääliö!” ”Jep, tosi ääliö ja inhottava tyyppi muutenkin.” ”Ööö – mikä sai sut puollustamaan mua?” kysyi Elias varovasti. ”No halusin vaan auttaa luokkakamua.” ”Ok! Mietin vaan, et miks muutkin on aina Laurin puolella? Eikö ne todellakaan ymmärrä erinlaisuutta?” ”Eivät varmaan.” ”Ja ne kohtelee mua niin kun oisin maailman ainut sydänvikanen poika!” ”No on niitä kuules muitakin! Esim. mun pikkuserkku on.” ”No oon ainakin meiän koulun ainut oudokki.” ”Et ole!” Veeti huudahti. ”Mistäs sinä sen tiedät?” Elias kysyi hämmästyneenä. ”Et varmaan tiedä, mutta minullakin on sama homma kun sulla. Tosin lievempänä, mut R itan hal auksessa o n hän en koiran sa Jade (C avalier King Charle sin spanieli). Julkaisemme lehdessä ajoittain myös kirjoittamisesta kiinnostuneiden sydänlasten, Synjalaisten sekä heidän vanhempiensa tarinoita. Tämänkertaisen tarinan on kirjoittanut sydännuori Rita Rytkönen, joka onkin ahkera kirjoittaja. Pöytälaatikkoon on kertynyt jo runsaasti kirjoituksia. Ritan koskettava tarina kertoo sydänvikaisesta Eliaksesta, siitä kuinka häntä kiusataan koulussa ja miten poika siitä selviää. Rita kertoo saaneensa idean tarinaan omakohtaisista kokemuksista. kuiteskin.” ”Onko? Oikeesti?” ”Joo, mut pliis älä kerro Laurille... En halua itselleni kiusaajia.” ”En tietenkään kerro!” ”Mut mä en enää tiiä, haluanko tulla tänne muitten kiusattavaks... Oon niin väsyny. ” Elias sanoi huokaisten. ”Uskon! Kuule, mä voin täst lähtien olla sun kamu! Oon kyllästyny Laurin pöyhistelyyn ja määräilyyn. Sun kanssas saa sentään olla oma ittensä eikä tartte esittää mitään kovista.” ”Nii...” Pian Elias tuli vilkaisseensa kelloaan. Apua, se oli jo yli neljä ja hänellä oli vielä läksytkin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 33 EE 33 14.11.2012 10:40:41 tapahtumakalenteri… aLUEO SASTOJEN TAPAHTUMAT Selviytyjä EE Kanta-Häme Kanta-Hämeen alueosasto järjestää sydänlasten uinnit Hämeenlinnassa, Voutilakeskuksen altaassa aina kuukauden ensimmäisenä sunnuntaina. Tilat ovat meitä varten varattuna 9.30 – 11.30 aika sisältää ½h ennen ja jälkeen suihku- ja pukuhuonetilat eli varsinainen uintiaika on klo 10 – 11. Tutustumiskerta on ilmainen, mutta sen jälkeen perimme 5 e omavastuun/perhe. Seuraava uintikerta on 2.12. Voutilakeskuksen osoite on: Pollentie 35, 13500 Hämeenlinna. Mikäli on kysyttävää asiasta, ota rohkeasti yhteyttä sähköpostiimme kanta-hame@sydanlapsetjaaikuiset. fi tai Jenni Eronkoski p. 045 113 0706 • tekemättä. Veetin kanssa jutustelu oli piristänyt Eliasta huomattavasti. Hän ei enää ollut yksin vaivansa kanssa ja oli viimeinkin löytänyt kaverin, jolle voisi kertoa kaikkia juttuja, joista ei välttämättä halunnut keskustella muiden kanssa. ”Elias! Missä olit näin kauan? Pääsit jo kahdelta?!” äiti kysyi huolestuneena. ”Joo – pääsin, sori! Tänään tapahtu vaan jotain niin ihanaa.” ”Sait sä tyttöystävän?” kysyi Amanda. ”Ei mitään sellaista! Mutta ystävän kylläkin!” Elias kertoi innoissaan Veetistä ja siitä miten Veeti oli tänään pelastanut hänet liikkatunnilla. ”Mukava kuulla , että olet löytänyt itsellesi kaverin” äiti hymyili. ”Niin on! Veeti on paras!. ”Entäs minä? Enkö mä sit enää oo sun kaveri?” kysyi Amanda hieman loukkaantuneena. ”Tottakai olet! Puhuin vain koulukavereista tai kaverista” ”No tuukko nyt leikkii mun kaa?” ”No joo, mikäs siinä!” Elias sanoi hymyillen. Lapset katosivat Amandan huoneeseen leikkimään. Roosa-äiti alkoi jutella miehensä kanssa Eliaksesta ja tämän uudesta kaverista. Seuraavana päivänä kouluunlähtö ei tuntunut Eliaksesta lainkaan vaikealta. Nyt kun hän tiesi, ettei ollut se ainoa ja että hänellä oli Veeti odottamassa häntä kaverikseen. Veeti juoksi Eliasta vastaan ja pyysi tätä keinuille. ”Näpit irti! Mun keinu!” Riku uhosi. ”Niin justiinsa ja tää on mun!” ”Ette te saa omia keinujanne! Sitä paitsi te ette ees keinu!” ”Ei niin, mut me ei haluta näihin keinuihin 34 mitään Elias bakteereja!” ”Nyt riittää! Sietäisitte hävetä! Antakaa jo Eliaksen olla!” Veeti huudahti pojille vihaisena. Hetken Elias jo luuli, että tappeluhan tässä syntyisi, mutta onneksi niin ei käynyt. ”Miettikää vähän, miten puhutte Eliakselle! Siis oikeesti! Teil ei oo minkään valtakunnan käytöstapoja! Miettikää nyt miltä siitä tuntuu, kun aina ootte nälvimässä ja kiusaamassa sitä!” Pojat menivät aivan hiljaisiksi. Veetin järkipuhe oli tehonnut heihin. ”Tota...Joo, ollaanhan me oltu aika ääliöitä.” myönsi Riku hiljaisella äänellä. Myös Lauri ja muut pojat olivat samaa mieltä. Heitä kadutti hirveästi, kun Veeti oli saanut heidät tajuamaan asian todellisen laidan. ”Tota Elias... anna anteeks! Me luvataan käyttäytyä jatkossa.” Elias hyväksyi poikien anteeksipyynnön kun näki heidän oikeasti katuvansa tekojaan. ”No vihdoinkin ne tajus, miltä susta tuntuu.” ”Niin... kiitti kun puhuit niille järkee taas kerran.” ”Ole hyvä !” Ja siitä päivästä lähtien koulussa ei enää haukuttu Eliasta ja hänet otettiin mukaan ryhmätöihin. Elias oli onnellisempi kuin koskaan aiemmin, luokkakamut olivat vihdoinkin tulleet järkiinsä ja Eliaksella oli nyt Veeti. Enää hänen ei tarvinnut olla yksin sairautensa kanssa ja mikä parasta, pojat olivat yhdessä hakeneet sydänlapsille tarkoitetulle kesäleirille. Ja päivän postissa tuli molemmille leirin aikataulut ja ohjaajien tiedot. Se oli toivottu vastaus, joka tarkoitti että pojat pääsisivät leirille. Nyt heillä molemmilla oli jo kiire pakkailemaan leirivarusteitaan... Lappi Sunnuntaina 2.12 Vietämme pikkujouluja SantaSportissa keilailun sekä seikkailun merkeissä. Perheen pienimmät ja lapsenmieliset voivat seikkailla FunParkissa ja ne jotka eivät halua leikkimään, voivat valita keilaradan. Liikunnallisen tuokion jälkeen menemme yhdessä syömään. Päivän tarkempi aikataulu ja ruokailupaikka tarkentuvat syksyn myötä facebookiin ja nettisivuille. Hox! Lue netistä FunParkin säännöt, niin tiedät tarvitseeko lapsesi huoltajan mukaan leikkimään vai saako hän jäädä seikkailupuistoon jo yksin. Ilmoittautumiset pikkujouluihin 25.11. mennessä alueosaston sähköpostiin tai Kirsille. • Mikkeli Syksyn viimeinen uinti Mikkelin Rantakylän Rantakeitaassa sunnuntaina 16.12. klo 14 –16. Ei ilmoittautumisia ja uimaan voitte mennä tällä ajalla silloin, kun teille parhaiten sopii. Sydänlasten uintikerta tarkoitti siis sitä, että alueosasto maksaa sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen uinnin kerran kuussa. Uutena uinneissa nyt se, että perhelipun saa 11,5 eurolla (normaalisti 14 e). Jos joku keksii mitä voitaisiin tehdä yhdessä, pyöriikö joku hyvä leffa tai teatteriesitys, haluttaisiinko keilaamaan, niin ottakaa vaan rohkeasti yhteyttä Anuun, niin katsotaan mitä voidaan tehdä. • Oulu HopLop pikkujoulut 25.11. klo 15 – 17. Sydänlapset ilmaiseksi, muilta lapsilta omavastuu 5 e. Alle 1-vuotiaat ilmaiseksi. Tarjolla pientä • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 34 14.11.2012 10:40:41 herkuttelua sekä runsaasti hauskaa leikkiä. Muistakaa tonttulakit! Naisten messut 1. – 2.12. Osallistumme perinteisesti MLL:n järjestämille Naisten messuille myymällä paikan päällä arpoja. Tarvitsisimmekin arpajaisvoittoja, joita useat aktiivit ja jäsenet ovat vuosittain ahkerasti keränneet. Lisäksi arpajaisiin voi ilmoittautua myyjäksi. Ilmoita lahjotuksista tai myyjäksi tulemisesta osoitteeseen oulunseudunsydanlapset(at)gmail. com tai Kaisalle. Uikkarit jatkuvat ennallaan joka kuukauden ensimmäisenä sunnuntaina kello 10. (Ylivieska la klo.12, Raahe su klo.12, Pudasjärvi su klo.12). Uinteja järjestetään seuraavilla paikkakunnilla: Kempele, Haukipudas, Kuusamo, Nivala, Ylivieska, Raahe ja Pudasjärvi. Alueosasto kustantaa sydänlapset, -nuoren tai -aikuisen uinnin. Muut perheenjäsenet sekä muina aikoina uinnit omakustanteella. • • Pohjois-Karjala Touhukkaat pikkujoulut lauantaina 1.12. Sirkustelua ja sirkusvälineisiin tutustumista Outokummussa Kyykerin kylätalon salissa (Kyykerinkatu 32) klo 13 lähtien. Sirkuksen osalta tärkeintä on avoin, kokeileva mieli ja liikkumiseen soveltuva vaatetus. Kaikenikäisille sopivaa toimintaa tiedossa. Jouluruokailu Outokummun kaivosravintola Karbidissa klo 16. Omavastuu 10 e/aik., lapset 4 – 12 v 5 e, lapset alle 4 v ilmaiseksi, sydänlapset ja -nuoret ilmaiseksi. Ilmoittautuminen Mirjamille 23.11 mennessä. Tervetuloa! • • Satakunta Nakkilassa uidaan joka kuukauden ensimmäisenä lauantaina kello 14 – 16 (joulukuussa 8.12. klo 16 – 18). Koko uimahalli on tällöin alueosaston käytössä. Uinnit ovat sydänperheille maksuttomia eivätkä edellytä ennakkoilmoittautumista. Alueosaston työrukkanen, toimintaryhmä, kokoontuu muutaman kuukauden välein suunnittelemaan tulevaa toimintaa. Kokoontumisiin ovat kaikki jäsenet enemmän kuin tervetulleita – uusia ideoita ja tekeviä käsiä tarvitaan aina lisää! Tiukan asialinjan lisäksi kokouksissa vaihdetaan kuulumisia ja • • parannetaan maailmaa – siis vertaistukea parhaimmillaan! Tarkista kokoontumisajat tapahtumakalenterista ja tule mukaan! Kahvitusrinki jatkaa toimintaansa kardiologin vastaanottopäivänä kerran kuukaudessa Satakunnan alueosasto tarjoaa kahvia, pullaa ja vertaistukea lastenpoliklinikan aulassa. Ringissä on jo monta reipasta kahvittajaa, mutta vielä mahtuu mukaan! Lähtisitkö sinä kerran vuodessa keittämään kahvia? Lisätietoja ja ilmoittautumiset iloiseen kahvittajaporukkaan Sarille. Alueosaston syyskokous pidetään torstaina 22.11. klo 18 ravintola Parillassa (Presidentinpuistokatu 10, Pori). Asialistalla toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian, ilmoittautumiset Johannalle 15.11. mennessä. Tule mukaan vaikuttamaan! Pikkujoulut 1.12. kello 14. Luvassa on perinteiset puurojuhlat ja jouluista ohjelmaa, piipahtaapa paikalla ehkä itse joulupukkikin! Paikkana Porin seudun kansalaisopiston auditorio (Gallen-Kallelankatu 14, pohjakerros). Ilmoittautu miset Johannalle 22.11. mennessä. Muistathan mainita myös ruokaaineallergiat! Omavastuu 2 e/hlö, sydänlapsi/-aikuinen maksutta. Perinteiset joulumyyjäiset jälleen Satakunnan keskussairaalassa 7.12 klo 10. Ota yhteyttä toi mintaryhmään, jos voit toimittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnaisia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. • • • • Tampere Pikkujoulut koko perheelle lauantaina 1.12. klo 14 – 16.30 Kuljun Majakalla (Tampereentie 262). Vietämme iltapäivää herkutellen tacoilla ja mukavalla yhdessä ololla. Paikalla vierailee myös joulupukki. Tuokaa lapsille mukana pieni pikkujoululahja (noin 5 euroa), jos haluatte osallistua lahjojen jakoon. Ilmoittaudu Virpille 28.11. mennessä. Lauantaina 15.12. klo 11 – 15 perinteiset Aamulehden sponsoroimat joulumyyjäiset Tampere-talossa. Talkooväkeä kaivataan eli mikäli pääset paikan päälle myymään tai pystyt ennakkoon • • askartelemaan/leipomaan tuotteita myyntiin, niin ole yhteydessä Virpiin. Varaa kalenteriin jo alustavasti alueosaston 7 v. synttärit 9.2. Teemana synttäreillä on ”Voimavarat ja jaksaminen”. Aihetta alustaa sairaanhoitaja, NLP Trainer & Master Coach Sirkka Santapukki. Luennon ajaksi on lastenhoito järjestetty. Alueosasto tarjoaa kakkukahvit, mehua ja keksiä. Lisätietoja myöhemmin syksyllä. • Turku Pikkujouluja vietämme tänä vuonna keilailun merkeissä Raision keilahallissa, osoitteessa Varppeenkatu 24, Raisio. Meille on varattu tila johon ensin kokoonnumme herkuttelemaan joulutortuilla ja glögillä sunnuntaina 9.12 klo 16. Herkkujen jälkeen meille on varattu puoli tuntia tavallista keilausta ja sen jälkeen tunti hohtokeilausta. Pienemmille vieraille on varattu opastusta keilailun saloihin. Tapahtuma on tarkoitettu kaikille sydänperheille sekä sydännuorille ja aikuisille. Tapahtuma on myös maksuton koko perheelle. Mukaan voi myös halutessaan ottaa kaverin, kaverilta keilaus herkkuineen ja kenkineen maksaa 10 e. Ilmoittautumiset 19.11 mennessä Satulle, Huomioithan, että paikkoja on rajoitetusti. 9.12. Yhteisten pikkujoulujen jälkeen siirrytään synjalaisten kesken Myllyyn syömään ja jutustelemaan. Kaikki synjalaiset voivat osallistua ja ystäviä sekä puolisoja voi tuoda mukana. Synjan osuuteen voi osallistua vaikkei yhteisiin pikkujouluihin tulisikaan. Paikka voidaan yhdessä valita Myllyn ravintolamaailman tarjonnasta ja ruokailu on kaikille omakustanteinen. Mikäli osallistujamäärä jää liian pieneksi (alle 4 hlöä), ei synjan osuutta toteuteta. Ilmoittautuminen 1.12. mennessä Kristalle. Tiistaina 15.1. klo 18 nautiskelemme pizzasta sekä hyvästä seurasta Pizzeria Denniksessä, Linnankatu 17, Turku. Myös toimintaryhmäläisiä on paikalla suunnittelemassa kevään toimintaa. Tervetuloa kertomaan toiveistasi ja tapaamaan muita sydänvanhempia. Myös kaikki uudet tulokkaat ovat sydämellisesti tervetulleita mukaan. Ruokailun jokainen kustantaa itse. Ilmoittautumiset 7.1 mennessä Satulle. Alueosastolle on avattu oma sähköpostiosoite, joka on muotoa turku@sydanlapsetjaaikuiset. fi – kyseiseen sähköpostisoitteeseen voi siis ilmoittautua tuleviin • • • • tapahtumiin tai kysyä tarvittaessa lisätietoja toiminnasta tai tapahtumista. Toinen tärkeä asia on, että myös alueosastolle on perustettu oma suljettu ryhmä Facebookiin (Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Turun alueosasto). Sitä kautta saa helposti ja nopeasti tiedot mahdollisista muutoksista tai muutoin ajankohtaisista asioista. Huomioikaa, että ryhmä on suljettu, joten sinne kirjoitetut eivät näy ryhmään kuulumattomille. Se on myös oiva paikka vaikka jakaa vertaistukea verkossa – jos siihen vaikka on tarvetta. Uusimaa • Sydänlasten- ja aikuisten yksityiset uintivuorot järjestetään kerran kuussa sunnuntaisin kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e/aik. ja 2 e/lapset. Altaassa on hyvin tilaa, joten reippaasti mukaan myös uudet osallistujat! Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina! Syksyn viimeinen uintivuoro 2.12. Sunnuntaina 13.1.2013 klo 14 – 15 alueosaston väki pääsee luistelemaan Helsingin Jäähallin isoon halliin (osoite: Nordenskiöldinkatu 11 – 13, Helsinki). Sisäänkäynti tapahtuu jäähallin takaa. Lisätietoja hallista: www.helsinginjaahalli.fi. Ei omavastuuta. Ilmoittautumiset Marja Niemiselle (marja@ kipinkapin.net) 6.1.2013 mennessä. • Val takun n al l iset tapahtuma t Marraskuu Parisuhdekurssi 16. – 18.11. Espoon Kaisankodissa Sydänaikuisten syystapaaminen 23. – 25.11. Varala, Tampere • • Joulukuu Lehden 01/2013 aineistopäivä 5.12. 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 37 v. Hakuaika MTLH:n tuetulle perhelomalle Kuusamon tropiikkiin 24.2. – 1.3.2013 päättyy 31.12.2012. • • • Tammikuu 2013 Jäsenlehti 01/2013 ilmestyy 16.1.2013 Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi II-jakso 21. – 25.1.2013 Hallituksen kokous 26.1.2013 • • • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI 4-2012.indd 35 35 14.11.2012 10:40:42 HY7 2 kalenteri_2013_print.indd 1 TEE SYDÄMELLINEN TEKO JA O STA SYDÄNLA STEN VUO SIKALENTERI ! SAMALLA TUET YHDI STYK SEN KUNTOUTU S- JA KUR SSITOIMINTAA . 2013 23.10.2012 20:59:03 Sydänlasten vuosikalenteri Sydänlapset ja -aikuiset ry on teettänyt vuodelle 2013 viime vuosina suosiota saavuttaneen seinäkalenterin. Valokuvaaja Niki Strbianin kuvaamissa kuvissa huokuu herkkä ja iloinen tunnelma. Kalenteri on kaunis koristus seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan. Tilaa kalenteri itselle tai lahjaksi! Sähköpostitse: toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi Kotisivuilta: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 2013 Kalenterin koko B5, stiftattu. Kalenteripohja Helsingin Yliopiston Almanakkatoimisto sisältäen nimipäivät ja pyhäpäivät v. 2013 LEHTI 4-2012.indd 36 14.11.2012 10:40:42
© Copyright 2024