Jäsenlehti 01/2012 (pdf, 6.3 MB)
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/2012 Vuoden 2012 kurssiesittelyt Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily – koko perheen harrastus LEHTI 1/2012.indd 1 22.12.2011 13:09:10 Tässä numerossa Monipuolinen kurssikesä 2012 houkuttelee hakemaan! Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle – hae siis rohkeasti mukaan! 4 Viljan perheen matka Siilinjärven perheleirille Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2012 Hyvinvointia koko perheelle Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! SOVA-viikonloppu Nokian Edenissä 15. – 17.6.2012 Synnynnäinen sydänvika ja liikunta Pohjoismaiset lasten sydänhoitajat yhdessä Helsingissä Geokätköilemään koko perheen voimin – hyötyliikuntaa ja ulkoilua parhaimmillaan Vielä mahtuu mukaan etelänmatkalle e Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten ydänlasten rahasto Jäsenmaksut vuonna 2012 Etsimme kurssityöntekijöitä! tekijöitä! 18 Synnynnäinen sydänvika ja liikunta Synnynnäisesti sydänvikaiselle liikunta on suotavaa, sallittua ja turvallista. 12 13 14 14 16 18 23 25 28 31 38 40 25 vakiot Pääkirjoitus Pakina Tapahtumakalenteri Alueet, hallitus, toimisto ja Synja tiedottavat Yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin (09)752 7752 75, Telefax (09)752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Jalmari Tervaluoto, kuvaaja Katja Laine PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine toimitussihteeri Tomi Hassinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 4 500 ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 3 30 31 32 39 JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2012 NRO AINEISTO ILMESTYY 2/2012 23.03.2012 27.04.2012 3/2012 13.08.2012 14.09.2012 4/2012 22.10.2012 23.11.2012 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 2 22.12.2011 13:09:13 pääkirjoitus… Tietoa, tukea ja toimintaa suurella sydämellä J oka viikko Suomessa syntyy keskimäärin 10 sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta. Määrä on yllättävän suuri ja harva tietää, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteellinen poikkeavuus vastasyntyneillä. Emme siis todellakaan ole yksin, vaikka monet sydänlasten vanhemmat kuulevatkin synnynnäisistä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja onnellinen tapahtuma – uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla alkaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on – täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Moni meistä olisi valmis luopumaan mistä tahansa, jos sen saisi vaihtaa terveyteen – terveeseen sydämeen. Elämä pitkäaikaissairauden kanssa, olipa kyse sitten sydänlasten vanhemmista tai itse synnynnäistä sydänvikaa sairastavista, voi kuitenkin antaa ja opettaa paljon. Näin ainakin monet tuntemistani ihmisistä ovat kokeneet, sen jälkeen kun asiaa on hetken aikaa työstetty. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheeltään sekä muilta läheisiltä. Se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa, mutta sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä ennen kaikkea muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki. Riippumatta sydänvian vaikeusasteesta perheet tarvitsevat paljon tietoa ja tukea. Ajoittain sydänlasten perheet voivat elää suuren psyykkisen paineen alla - erityisesti odottaessaan toimenpiteisiin pääsyä. Onneksemme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt eteenpäin suurin harppauksin ja valtaosa sydänlapsista saavuttavat aikuisiän. He saavat elää täyttä elämää rankasta alkutaipaleesta huolimatta, vaikkakin osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin eivätkä häviä lapsen varttuessa. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea ja paljon muuta saat osallistuessasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaan. Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen, kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etujärjestö. Keskeisenä tavoitteenamme on turvata kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilaisia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaikkea vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti kuin alueellisestikin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoitohenkilökunnan koulutusta. Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin monipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2 000 henkilöä. Välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huomattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin – siis sydänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksikään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi. Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esiteltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle 2012. Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti tapahtumia sinua lähellä. Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 3 3 22.12.2011 13:09:14 Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesäksi 2012 enemmän kuin koskaan aiemmin. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. Monipuolinen kurssikesä 2012 houkuttelee hakemaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO JA MATKAILU -JA NUORISOKESKUS HYVÄRILÄ S ydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille ja perheiden kuntoutukseen. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä Kelan, RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2012 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Uutena lisänä leiritarjonnassa esitellään ensimmäistä kertaa sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen suunnattu elämyksellinen leiri. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 10, josta löytyy hakemisen kannalta tärkeät asiat ja sivulta 6 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. TIETOA JA VERTAISTUKEA Kelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlasten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydänaikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat 4 jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Perhekursseilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen kurssille osallistuville lapsille sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäistyminen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten kurssilla keskitytään tukemaan oma- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 4 22.12.2011 13:09:14 seille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunnitelma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle. Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdalla vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hakemukseen. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunniKURSSILLE HAKEMINEN telman tulee sisältää riittävät tiedot sairauTäytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lomakkeita on muutama erilainen – valitse lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perussiis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hatelut läheisen kurssille osallistumisen kulomakkeet yhdistyksen kurstarpeellisuudesta. Myös läheisen seille löydät yhdistyksen koHuomaathan, osallistuminen on perusteltava tisivuilta tai voit tilata ne että kaikilla kelan sekä hakemuksessa että läämyös yhdistyksen toimiskursseilla on myös kärinlausunnossa/kuntoutustolta. Kelan kurssihakeharkinnanvaraisia suunnitelmassa. Kelan kursmuslomakkeita saa Kelan kuntoutuspaikkoja, seja varten olisi hyvä käydä ja yhdistyksen kotisivujen jolloin vammaistuen täyttämässä hakulomakkeen ohella myös Kelan paikallisedellytystä KU 102 loppuosa yhdessä toimistoista. On tärkeää, että ei ole. Kelan virkailijan kanssa. kaikki mahdolliset valintaan vaiHuomaathan, että kaikilla kuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät Kelan kursseilla on myös harkinnanvaraisia esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu kuntoutuspaikkoja, jolloin vammaistuen hakemuksessa. Mahdollisimman monipuoedellytystä ei ole. Esimerkiksi Kelan sylinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaidänaikuisten ja sydännuorten kursseille ei kuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla pääsääntöisesti ole korotetun tai ylimmän on useita sairauksia tai vammoja tai avusvammaistuen kriteeriä. Samoin Kelan pertajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hekursseille on aina harkinnanvaraisia kunhakemuksessa. toutuspaikkoja. Myöskään RAY:n tai yhKuntoutus- ja sopeutumisvalmennusdistyksen omarahoitteisille kursseille ei ole kurssihakemukseen (Siilinjärven perhekursvammaistuen saamisen kriteeriä. si, sydännuorten kurssi Peurungassa ja sydänaikuisten kurssi Peurungassa) on liitettävä B- tai C-lääkärinlausunto ja viimeisin KENET VALITAAN KURSSILLE? epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöperusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat ryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kurshaitat sekä kuntoutustarve. Lausunto ei seille hakeutuneet kurssilaiset lukuun ottasaa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla matta sydänaikuisten Petrean elämänhallinkirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta takurssille osallistujia. Kelan kurssien osalta perusteluineen. lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan halapsi/nuori vammaistukea, korotettua vamkijoille tiedoksi. Kelan kurssien hakemukmaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko set voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuianomus tästä jätetty Kelalle. Kelan kursset ry:lle tai Kelan toimistoon. Suosittelemehtoista kuntoutusta muun muassa liikunnalla ja erilaisten asiantuntijaluentojen muodossa. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaaajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. me hakemusten lähettämistä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! KUSTANNUKSET, KORVAUKSET JA KURSSIEN HAKUAJAT Yhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. Ansionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutukseen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnantajalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta. Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuksen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuuosuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Kelan kurssien (Siilinjärvi, Peurungan sydännuorten kurssi ja Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi) matkakorvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toimitetaan Kelan toimistoon. Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Yhdistyksen omarahoitteisten leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia. Suurimpaan osaan vuoden 2012 kursseista hakuaika on 1.1. – 31.3.2012. Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 5 5 22.12.2011 13:09:16 SYDÄNPERHEILLE Sydänlasten änlasten perhekurssi ALKIO-OPISTO 3.–9.6.2012, KORPILAHTI (RAY) P äijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opistolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä. Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 – 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykkisestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Lisätiedot www.alkio.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta 6 varten). Aiempi osallistuminen kurssille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2012 mennessä. Sydänlasten perhekurssi KUNNONPAIKKA 29.7.–3.8.2012, SIILINJÄRVI (KELA/KURSSINRO 42494) K auniin luonnon keskellä, Kuopion pohjoispuolella sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa järjestetään Kelan rahoittama sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheille. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa loistavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänperheiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letunpaiston ja muun mukavan merkeissä jäävät varmasti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjoaa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumattomia elämyksiä. Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kuntoutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikaissairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoittavan sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille on monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan toi- mintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toimintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssille valitaan 12 perhettä, joiden lapsilla on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1–15-vuotias. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja kymmenen paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi myönnettykään. Kurssilla on koko perheelle maksuton täysihoito. Lisätiedot www.kunnonpaikka.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2012 mennessä. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 6 22.12.2011 13:09:17 Perhekuntoutuskurssi – perinnölliset rytmihäiriöt SIIKANIEMEN KURSSIKESKUS 20. – 23.9.2012, HOLLOLA K urssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä minimuotoista kammiotiheälyöntisyyttä sairastaville ja heidän perheilleen. Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityiskysymyksiä. Kurssi sisältää majoituksen ja täysihoidon. Omavastuu on 50 euroa/aikuinen, lapset veloituksetta. Lisätiedot www.siikaniemenkurssikeskus.fi HAKUMENETTELY Kurssille hakemiseen on erillinen lomake jonka voi tulostaa Sydänliiton verkkosivuilta osoitteesta www.sydanliitto.fi/kuntoutusta-tapaamisia-ja-koulutusta. Hakemukseen on liitettävä sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi. Hakemukset tulee postittaa 10.8.2012 mennessä osoitteeseen: Suomen Sydänliitto, Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00621 Helsinki. Lisätiedot: asiantuntijasairaanhoitaja Sami Kaivos, sami.kaivos@sydanliitto.fi, (09) 7527 5228. Sydänperheiden elämysleiri MATKAILU- JA NUORISOKESKUS HYVÄRILÄ, 9. – 13.7.2012, NURMES M atkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilässä, Nurmeksessa, järjestettävässä elämysleirillä on luvassa huisia ja hurjaa menoa koko perheelle. Hyvärilä tarjoaa loistavat puitteet ja mahdollisuuksia monipuoliselle leirille – luonnonkauniilla alueella Pielisen rannalla on mahdollista harrastaa kaikkea golfista hyrlinkiin ja patikoinnista kanoottimelontaan tai vaikkapa rantalentopalloon. Lapsille ja lapsenmielisille löytyy lisäksi pallomerta, ilmakiekkopeliä, pöytäjalkapallopeliä, pin- gispöytää...vain nimetäksemme muutamia vaihtoehdoista! Ohjelmassa on unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia – kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) – elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 – 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätiedot www.hyvarila.com. HAKUMENETTELY Elämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internetsivulta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistuneet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2012. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 7 7 22.12.2011 13:09:17 Sydänlasten ja sisarusten leiri (8 – 13-vuotiaat) NUORISOKESKUS MARTTINEN 18. – 21.6.2012, VIRRAT J äsenistöltä tulleiden toiveiden mukaisesti yhdistys järjestää tänä vuonna ensimmäistä kertaa leirin synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ja heidän sisaruksilleen. Leiri on tarkoitettu 8 – 13–vuotiaille sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen. Leirille osallistutaan ilman vanhempia, turvallisesti leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset sisaruksineen pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on upea Marttisen Nuorisokeskus Virroilla, joka tarNuoriso joaa hienot puitteet leirille ratsastustalleineen, kiipeilyseisas nineen, askartelupajoineen n sekä se elämysohjelmineen. Luvassa va on riemukasta toimintaa ta leikin, ulkoilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! ystä Leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin tu sydänlapsiin ja heidän sisaruksiin ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuuden löytää itsestään uusia puolia. Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen, jotka ovat äärimmäisen tärkeitä myös sydänlasten terveille sisaruksille. Hekin kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pitkäaikaissairauteen. Tälle leirille sisarukset ovat siis enemmän kuin tervetulleita! Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista puhutaan tarvittaessa ja ennen kaikkea lasten omilla ehdoilla. Ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. SYDÄNLAPSILLE 8 Leirille pääsee mukaan 20 lasta; kymmenen sydänlasta ja kymmenen heidän sisartaan, jotka ovat iältään 8 – 13-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin sallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Leiri on varmasti upea kokemus niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen – hae siis rohkeasti mukaan! Lisätiedot www.marttinen.fi. HAKUMENETTELY Sydänlasten ja sisarusten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Hakuaika päättyy 31.3.2012. Lasten leiri (8 – 12-vuotiaat) HOTELLI PIKKU-SYÖTE 16.–19.7.2012, SYÖTE L asten leiri on nimensä mukaisesti lasten ikioma leiri – leirillä ollaan ilman vanhempia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammattitaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikka on upeissa postikorttimaisemissa Lapissa, Pikku-Syöte -tunturin huipulla! Pikku-Syöte on yksi suomen suosituimmista leirikoulukohteista ja eri harrastusmahdollisuuksien kirjo onkin mahtavan suuri. Luvassa on siis riemukasta toimintaa leikin, ulkoilun ja uusien parissa! yystävyyssuhteiden yy p Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien kokemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumisen elämyksiä – kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Leirin ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään 8 – 12-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuuosuus, joka pitää sisällään leiriohjelman majoituksineen ja täysihoitoineen. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seikkailu kohti itsenäistymistä – hae siis rohkeasti mukaan! Lisätiedot www.pikkusyote.fi. HAKUMENETTELY Leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Hakuaika päättyy 31.3.2012. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 8 22.12.2011 13:09:18 Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 – 16-vuotiaat) PEURUNKA 2. – 7.7.2012, LAUKAA (KELA/KURSSINRO 42496) K auniissa Keski-Suomessa järjestetään sydännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurungassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa mm. keilaradalla, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. SYDÄNNUORILLE Kurssi on tarkoitettu 12–16-vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirurgisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leikkauksia ja/ tai asennetaan tahdistin tai on tehty/tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikeavammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevan tulee saada korotettua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vammaistukea ei olisi myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksuton ja majoitus tapahtuu 2 – 3 hengen hotellihuoneissa. Lisätiedot www.peurunka.fi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomakkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli nuori saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2012 mennessä. Pohjoismainen nuortenleiri MARSVIKEN 22.–29.7.2012, NYKÖPING (RUOTSI) K esän 2012 pohjoismainen sydännuorten leiri järjestetään Ruotsissa, Nyköpingin Marsvikenissä, noin tunnin matkan päässä Tukholmasta. Leiriviikon aikana on luvassa monenlaisia aktiviteetteja, kokemuksia ja ennen kaikkea uusia sydänystäviä! Tervetuloa mukaan saamaan uusia ystäviä ja kokemaan huimia seikkailuja! Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista – Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Suomesta leirille valitaan kymmenen 14 – 18 -vuotiasta sydännuorta. Leirille osallistuu lisäksi kaksi suomalaista vetäjää. Osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lentolippujen lisäksi monipuolisen leiriohjelman täysihoitoineen. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja kokemuksena ainutlaatuinen – tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätiedot www.marsviken.se/english/ HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy 31.3.2012. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 9 9 22.12.2011 13:09:19 Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten elämänhallintakurssi (18 – 64-vuotiaat) KUNTOUTUSKESKUS PETREA, 17.9. – 26.9.2012 JA 21.– 25.1.2013, TURKU (KELA/KURSSINUMERO 42497) S SYDÄNAIKUISILLE ydänaikuisten ammatillista kuntoutusta painottava kaksiosainen kurssi kuntoutuskeskus Petreassa. Kurssi on tarkoitettu aikuisille (18 – 60v.) pääasiassa työelämässä oleville, sinne palaaville tai kuntoutustuella oleville ja tarvittaessa myös työkyvyttömyyseläkkeellä oleville. Kuntoutujilla on synnynnäinen sydänvika ja sen oireet aiheuttavat fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia rajoituksia sekä vaikeuksia selviytyä Kurssikalenteri 10 KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS HAKUKAAVAKE TARVITTAVAT LAUSUNNOT Sydänlasten perhekurssi – Korpilahti, Alkio-opisto (RAY) 3.– 9.6.2012 ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu – Nokia, Eden (omarahoitteinen) 15. – 17.6.2012 ei Yhdistyksen oma lomake Sydänlasten ja sisarusten leiri – Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen) 18. – 21.6.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Sydännuorten kurssi – Laukaa, kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinro 42496) 2. – 7.7.2012 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Sydänperheiden elämysleiri – Nurmes, Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä (omarahoitteinen) 9. – 13.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Lasten leiri – Syöte, Hotelli Pikkusyöte (omarahoitteinen) 16. – 19.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Pohjoismainen nuorten leiri Nyköping (Ruotsi) 22.–29.7.2012 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi Sydänlasten perhekurssi – Siilinjärvi, kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinro 42494) 29.7. – 3.8.2012 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Sydänaikuisten elämänhallintakurssi – Turku, kuntoutuskeskus Petrea (Kela, kurssinro 42497) 17. – 26.9.2012 ja 21. – 25.1.2013 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B- / Clausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssi – Hollola, Siikaniemen kurssikeskus (yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen) 20. – 23.9.2012 ei Sydänliiton lomake, joka tulostettavissa osoitteesta www.sydanliitto.fi / kuntoutusta-tapaamisia-ja-koulutusta Hakemukseen on liitettävä sairauskertomus, joka sisältää yhteenvedon sairauksista, esim. epikriisi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 10 22.12.2011 13:09:20 työssä ja opiskelussa sekä työelämään sijoittumisessa sekä työssä jaksamisessa. Kuntoutujat tarvitsevat edellä mainittujen seikkojen takia lisäohjausta oman hyvinvoinnin ja jaksamisen tueksi. Kurssin tavoitteena on etsiä ratkaisuja kuntoutujan työhön pääsemiseen tai työssä jaksamisen ongelmiin ottaen huomioon työ- ja toimintakyky. Kurssin aikana pyritään selkiinnyttää käytettävissä olevat tukipalvelut ja -verkostot ja antamaan tietoja työvoimahallinnon ja kuntoutuksen eri palveluista ja työelämän erilaisista mahdollisuuksista. Lisäksi kurssi kannustaa terveellisten elämäntapojen omaksumiseen. Kurssilla pyritään kuntoutujan turvallisen fyysisen rasituksen rajojen löytämiseen sekä annetaan opastusta ja rohkaisua monipuoliseen liikuntaan. tavoitteena on myös elämänlaadun parantaminen antamalla henkistä tukea sekä elämänhallinnankeinoja. Kurssiohjelman sisällön pääpaino on työ- ja toimintakyvyn parantamisessa ja sen tukemisessa. Kurssin alussa tehdään fyysisen terveydentilan ja psykososiaalisen elämäntilanteen kartoitus, johon sisältyvät tarvittavat kliiniset mittaukset, määritykset sekä testit. Ohjelman puitteissa tuetaan ammatillisia ja elämäntaidollisia valmiuksia yksilö- ja ryhmätapaamisissa. Opiskelu- ja työvalmiuksien kartoitetaan psykologisin testein sekä arvioidaan ammatillisen kuntoutuksen tarvetta. Kurssilla käsitellään synnynnäisiin sydänvikoihin perehtyneen lääkärin johdolla sydänvikoihin, omaan sydänvikaan sekä itsehoitoon liittyviä asioita. Kurssilla on mahdollisuus myös harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan sekä vertaistukeen. Kurssille on 10 kuntoutujapaikkaa, joista kaikki ovat harkinnanvaraisia. Kurssille ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssi on osallistujille maksuton, sisältäen täysihoidon ja majoituksen. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta. Hakemusten suositellaan olevan Kelan paikallistoimistossa viimeistään 15.7., jotta Kelassa ehditään käsitellä hakemus riittävän ajoissa. • HAKEMUS/PALAUTUS MATKAKORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUUHINTA 31.3.2012 / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 6 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle Ei kurssihaulle ja -valinnalle 30.4.2012 / yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 16 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle Maksusitoumusmahdollisuus omasta kurssihaulle ja -valinnalle sairaalasta. Katso sivulta 16 muut hinnat 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 8 31.3.2012 / yhdistys tai Kela Kyllä 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 100 euroa / aikuinen, 50 euroa lapset (4 – 15v.), alle 4-vuotiaat ja sydänlapset ilmaiseksi 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 8 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 50 euroa/lapsi 31.3.2012 / yhdistys Matkat omakustanteisesti 9 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa 500 euroa 31.3.2012 / yhdistys tai Kela Kyllä 6 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. Ei Hakemuksen suositellaan olevan Kelan paikallistoimistossa viim. 15.7.2012 Kyllä 10 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa Ei 10.8.2012 / Hakemus postitetaan: Suomen Sydänliitto ry / Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Kyllä, suositus vaaditaan 7 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa. 50 e / aikuinen, lapset veloituksetta 50 euroa / lapsi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 11 11 22.12.2011 13:09:20 Viljan perheen matka Siilinjärven perheleirille TEKSTI JA KUVAT NOORA ROSBERG V iime kesänä perheemme suuntasi kesän päättäjäisiksi Sydänlapset ja aikuiset ry:n perheleirille, jota sopeutumisvalmennukseksikin kutsutaan, Siilinjärven Kunnonpaikkaan. Kurssi järjestettiin 31.7. – 5.8. Olimme saaneet ohjelman kotiin ja vähän hirvitti kuinka meidän sakki solahtaa todella tiukkaan aikatauluun. Soitto leirin vastaavalle ohjaajalle, Marika Rosenborgille, sai meidät innostumaan ja uskaltauduimme mukaan seikkailuun. Mukaan autoon pakattiin äiti Noora, isi Panu, kaksoset Onni ja Helmi 8 v, Hertta 5 v, Taimi 3 v ja sydän-Muru Vilja 9 kk. Viljan sydänvikana on borderline HLHS ja tämän vuoksi hänelle on tehty avosydänleikkaukset kuuden päivän sekä vajaan kolmen kuukauden iässä. Leirille lähtiessä Viljalla oli nenämahaletku ja isosiskolla Hertalla on epilepsia. Äitiä mietitytti tuleva viikko sekä perheen ja kahden erityisen lapsen sulauttaminen leiriohjelmaan. Perille päästyämme majoituimme ihanan siisteihin ja suuriin huoneisiin. Meidän perheelle oli varattu kaksi huonetta, johon mahduimme aivan loistavasti pötköttämään. Ravintola oli ihastuttava ja ruoka hyvää. Oli siinä suurperheen mammalla ihmettelemistä kun sai istahtaa valmiiseen pöytään viisi kertaa päivässä! lin hoitajille. Lapset jaettiin ikäryhmittäin omiin porukoihinsa ja pienimmillä oli omahoitajat. Lapset tykkäsivät tosi paljon kun saivat vertaiskavereita ja isoimmat kävivät syömässäkin uusien ystäviensä kanssa! Pidimme siitä, että lapset käsittelivät ryhmissä sydänvikoja ja niihin liittyviä asioita. Vuosi oli ollut sisaruksillekin rankka, Viljukka kun joutui olemaan sairaalassa 3,5 kuukautta. Aina ei ollut varmaa, saadaanko Vilja kotiin lainkaan. Vertaistuki tuli varsinkin isommille lapsille tarpeeseen. Äidillekin ohjaajan rinnassa näkyvä arpi antoi uskoa tulevaan. Aikuisilla oli päivisin monenlaisia luentoja; vierailevina luennoitsijoina meillä oli kirurgi, kardiologi, kuntoutusohjaaja, psykologi ja voimavaravalmentaja. Viikon varrella mietittiin eloa sydänvian kanssa monelta kantilta. Kuulimme kirurgi Heikki Sairaselta, että Viljan sydänvian tyyppisiä korjausleikkauksia oli tuolloin tehty vain kaksi Suomessa! En uskaltanut kysyä miten sillä toisella menee... Toivotaan Viljukan sydämelle hyvää tulevaisuutta! LEIRI YLITTI ODOTUKSET! Viikon jälkeen pää oli hetken aikaa hiukkasen pyörällä. Olimme mietiskelleet viikon aikana sydänvikoja ja elämää sen kanssa melkeinpä joka kantilta. Se täytyy todeta, että leiri ylitti kuitenkin kaikki odotukset! Saimme ihania uusia sydänystäviä ja kuulimme monenmoisia sieluunkäyviä tarinoita viikon varrella. Ohjelma oli hyvä ja lapset viihtyivät todella paljon omissa touhuissaan. Yhteistä ohjelmaakin oli perheille iltaisin. Ja mukavaksi yllätykseksi ehdimme kylpylään joka päivä lasten kanssa jossakin välissä ja parhaimpina päivinä pulikoimme kahteenkin otteeseen. Lapset muistelevat usein sydänleiriä lämmöllä. Mukaan tarttui uusia ystäviä, tarinoita, kokemuksia, tietoa ja yhteistä aikaa perheen kanssa. Kiitos kaikille mukaville leirikavereille ja ohjaajille hienosta viikosta! Rosberg-Raivion perhe suositteleekin perheleirejä lämpimästi vertaisilleen – kursseille kannattaa todellakin hakea! • LOISTAVA LASTENHOITO JA MONIPUOLISIA LUENTOJA Heti ensimmäisenä päivänä tapasimme lastenhoitajat. Äidin huoli karisi heti kun hoitajat avasivat suunsa. Hoitajilla oli omakohtaisia kokemuksia sydänvioista (joko heillä itsellään oli tai heidän sisaruksellaan) sekä sosiaalialan tai terveysalan koulutusta. Jätimme lapset todella turvallisin mie- 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 12 22.12.2011 13:09:20 LÄHDE WWW.KELA.FI Vuoden vaihteen myötä Kelan etuuksissa tapahtuu muutoksia. Suurimmat muutokset koskettavat lapsiperheitä, joiden tukiin tulee indeksikorotuksia. INDEKSIKOROTUKSET Moniin suomalaisten saamiin etuuksiin tulee indeksikorotus 1.1.2012 lähtien. Indeksit korottavat hieman vanhempainpäivärahoja, lasten hoidon tukia, elatustukea ja elatusapua sekä lapsilisää 1.1.2012 alkaen. Äitiys-, isyys- ja vanhempainrahan vähimmäismäärä, lapsilisät sekä kotihoidon ja yksityisen hoidon tuki nousevat 1.1.2012 alkaen kansaneläkeindeksin mukaan. Kansaneläkeindeksi nousee 3,8 %. Kansaneläkeindeksi korottaa päivärahan vähimmäismäärää eli ns. minimipäivärahaa 22,96 euroon arkipäivältä. Kela korottaa etuudet indekseillä ilman erillistä hakemusta 1.1.2012 lukien. LAPSILISÄ NOUSEE 4 – 6 EUROLLA, KOTIHOIDON TUKI KYMPILLÄ Lapsilisä nousee noin 4 – 6 euroa lapsimäärästä riippuen. Ensimmäisestä lapsesta lapsilisä on 104,19 euroa, toisesta 115,13, kolmannesta 146,91, neljännestä 168,27 ja seuraavista lapsista 189,63 euroa lasta kohden. Yksinhuoltajakorotus on vuodenvaihteesta alkaen 48,55 euroa. Alle 3-vuotiaasta lapsesta maksettava kotihoidon tuen hoitoraha korottuu 327,46 euroon. Perheen muista alle 3-vuotiaista maksetaan 98,04 euroa ja muista alle kouluikäisistä 63 euroa. Kotihoidon tukeen kuuluu myös perheen tuloista riippuvainen hoitolisä, joka on enintään 175,24 euroa. Yksityisen hoidon tuen hoitoraha nousee vuoden alussa 166,71 euroon ja hoitolisä 140,19 euroon lasta kohden. Osittainen hoitoraha korottuu 93,77 euroon kuukaudessa. Perusvammaistuki nousee 3,25 eurolla, korotettu vammaistuki 7,58 eurolla ja ylin vammaistuki 14,40 eurolla kuukaudessa. Kelan korvaama lääkekatto on vuoden alusta 700,92 euroa. Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2012 ELATUSTUKI JA ELATUSAPU NOUSEVAT 3,57 % Elatustuki ja elatusapu ovat sidottuja elinkustannusindeksiin, joka nousee 1.1.2012 alkaen 3,57 %. Elatustuki on ensi vuoden alusta 147,96 euroa lapsesta kuukaudessa. Kela korottaa maksussa olevia elatustukia automaattisesti. Korotus koskee kaikkia elatusapuja riippumatta siitä, maksaako Kela elatustukea. Elatusvelvollisen tulee maksaa 3,57 prosentilla korotettua elatusapua 1.1.2012 alkaen. Myös elatusapuvelan maksuvapautuksen tulorajat muuttuvat indeksitarkastuksen myötä. Maksuvapautuksen tuloraja on 1044 euroa kuukaudessa, ja tätä tulorajaa korotetaan 261 eurolla jokaista elatusvelvollisen alaikäistä lasta kohti lukuun ottamatta lapsia, joille on myönnetty elatustuki. VUODEN 2012 PÄIVÄRAHAT TARKISTETAAN PALKKAKERTOIMELLA Vuonna 2012 alkavien, työtuloihin perustuvien vanhempainpäivärahojen tulorajat tarkistetaan palkkakertoimella, joka nousee 3 %. Kun päiväraha lasketaan työtulojen mukaan, äitiysraha on ensimmäisten 56 arkipäivän ajan noin 90 % palkasta ja vanhempainraha 30 ensimmäisen arkipäivän ajalta noin 75 % palkasta, jos työtulot ovat alle 53 072 euroa. Tulorajan ylittävältä osalta prosentti pienenee. Palkkakerroin ei kuitenkaan korota niitä työtuloihin perustuvia vanhempainpäivärahoja, joita on alettu maksaa ennen vuodenvaihdetta. Jos äitiys- tai isyysraha alkaa vuoden 2012 puolella, Kela voi antaa siitä päätöksen vasta, kun sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on vahvistanut vähennykset, jotka vaikuttavat päivärahoihin. Päivärahan perusteena olevista työtuloista vähennetään vakuutusmaksuvähennys, jonka STM vahvistaa yleensä joulukuun puolivälissä. Hakemuksensa tilanteen voi tarkistaa Kelan verkkosivuilta kirjautumalla asiointipalveluun verkkopankkitunnuksillaan. Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 13 13 22.12.2011 13:09:21 Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! Hyvinvointia koko perheelle 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 14 22.12.2011 13:09:21 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenistölle on tarjolla vuoden 2012 aikana peräti kaksi Raha-automaattiyhdistyksen varoin tuettua perhelomaa. Toinen lomista, Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon loma Kuusamon Tropiikissa oli haettavissa joulukuun puolella ja nyt tammikuun aikana on haettavissa toinen, Hyvinvointilomat ry:n lomaviikko pääsiäiseksi Lomakeskus Huhmarissa. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LOMAKESKUS HUHMARIN ARKISTO uoden 2012 aikana monet sosiaalista lomatoimintaa järjestävät järjestöt yhdistyvät ja toiminta uudistuu. Lomayhtymä ry:n, Huoltoliitto ry:n ja Maaseudun Terveys- ja Huoltoliiton yhdistäessä toimintansa, samoin tekevät myös Perhelomat ry, Lomakotien Liitto ry, Kotien puolesta Keskusliitto ry sekä Maaseudun Kunto ja virkistyslomasäätiö rs. Jäljempänä esitetty uusi järjestö kantaa nimeä Hyvinvointilomat ry. Hyvinvointilomat ry on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittää tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. Hyvinvointilomat ry järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia vuosittain jopa 18 000 henkilölle. Lomista osa on vapaasti haettavissa, mutta osa niin sanottuja järjestölomia, kuten nyt tämä Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle myönnetty tuettu lomaviikko 4. – 9.4.2012. V Huhmari luo mitä parhaimmat puitteet perhelomailuun. Kauniin luonnon, mahtavien vaara-maisemien sekä liikunnallisten puitteiden vastapainona Huhmarista löytyy monenlaista tekemistä myös sisätiloista, joista erityismaininnan ansaitsee upea Vesimaailma-kylpylä. Tuetun loman perheviikko-ohjelma pitää sisällään monenlaista puuhaa koko perheelle, mutta tarjoaa samalla myös kallisarvoisen hengähdystauon ja aikaa ihan vain yhdessä – tervetulleen irtioton arjen rutiineista! Luvassa on rentouttava viikko koko perheelle valmiiden, notkuvien herkkupöytien ääressä sekä tietysti liikunnallista ohjelmaa, kädentaitoja ja monta muuta mukavaa juttua. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoisen ohjelman lisäksi myös majoitus sekä täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 110 euroa/henkilö. Alle 16-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. LOMAKESKUS HUHMARISSA NAUTTIVAT KAIKKI Polvijärvellä, vain reilun 30 kilometrin päässä Joensuusta sijaitseva Lomakeskus MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa yhdistyksen kotisivujen lisäksi osoitteesta www.hyvinvointilomat.fi. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Huomaathan, että sähköistä lomaketta ei voi tämän loman yhteydessä käyttää, vaan hakemukset tulee toimittaa ns. perinteisessä, paperimuodossa. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Hakemusten tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolla viimeistään 27.1.2012. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta reilun kuukautta ennen loma alkua. Lisätietoja tuetuista lomista ja hakuohjeet lomakkeineen löydät Hyvinvointilomat ry:n kotisivuilta. Lomakeskus Huhmarin tarjontaan voit tutustua paremmin osoitteessa www.lomakeskushuhmari.com. Hae tuetulle perhelomalle – se kannattaa varmasti! • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 15 15 22.12.2011 13:09:23 Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVA-viikonloppu, järjestetään yli kymmenen vuoden tauon jälkeen Tampereen suunnalla. Vuonna 2012 tapahtuman näyttämönä toimii Nokialla sijaitseva Kylpylähotelli Rantasipi Eden, joka luo varmasti hyvät puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan! TEKST: KATJA LAINE KUVAT KYLPYLÄHOTELLI RANTASIPI EDEN SYDÄNLASTEN PERHEIDEN, SYDÄNNUORTEN SEKÄ SYDÄNAIKUISTEN YHTEINEN SUURTAPAHTUMA SOVA-viikonloppu Nokian Edenissä 15. –17.6.2012 V iime vuosina sopeutumisvalmennusviikonloppuun on osallistunut keskimäärin 200 henkeä ympäri Suomen. Viikonloppua voidaankin leikkisästi pitää ”Sydänlasten kokoontumisajoina”. Sopeutumisvalmennusviikonloppu on hyvä vaihtoehto niille perheille, joille esimerkiksi perinteiset sopeutumisvalmennuskurssit eivät sovi. Tänäkin vuonna SOVA-viikonloppu järjestetään juhannusta edeltävänä viikonloppuna – juuri ennen parhaimman lomasesongin alkua. KAIKKI EDENISSÄ SOVA-viikonloppu järjestetään konseptilla ”kaikki saman katon alla”. Majoitus, ruokailut ja luennot ovat kaikki Edenissä. Rantasipi Edenin monipuolisuus luokin mitä erinomaisimmat mahdollisuudet viikonlopulle. Lisäksi kylpylähotellin houkutteleva allasosasto liukumäkineen tarjoaa perheille mukavan vastapainon luennoille ja mahdollisuuden virkistäytymiseen. Tampereella sijaitseva Särkänniemen 16 huvipuisto on ehdottomasti vierailun arvoinen koko perheen hauskanpitopaikka, vaikkapa SOVA-viikonlopun päätteeksi, jos virtaa ja mielenkiintoa riittää. PALJON SAMASSA PAKETISSA Sova-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia – saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan myös paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi viimeistään 28.2. mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoito- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 16 22.12.2011 13:09:24 ALUSTAVA OHJELMARUNKO PERJANTAI 15.6. 14.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 – 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 – Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa 20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla LAUANTAI 16.6. 07.00 – Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 – 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta 12.30 – 13.30 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille 13.45 – 16.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu 16.15 Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko 17.30 – 19.00 Päivällinen 19.00 – 21.00 Yhteinen illanvietto 20.00 – Iltapalaa tarjolla SUNNUNTAI 17.6. 08.00 – Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 09.30 – 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 – Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15 – Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Tarkempi ohjelma julkistetaan seuraavassa jäsenlehdessä sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. ryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illanvietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnynnäisen sydänvian kanssa. KUSTANNUKSIIN TUKEA Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 300 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikanpäällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa pakettihintaan. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edel- HINTATIEDOT Ruokailupaketit Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. – Aikuisen ruokailupaketti 60 euroa – Lapsen ruokailupaketti 4 – 14v. 35 euroa – Alle 4v. veloituksetta Kylpylähotelli Rantasipi Eden majoitushinnat – 92 euroa/vrk/yhden hengen huone – 110 euroa/vrk/kahden hengen huone – 132 euroa/vrk/kolmen hengen huone – 22 euroa/vrk/lisävuode (lapsi 4 – 14v.) – 30 euroa/vrk/lisävuode (yli 14v.) – 7 euroa/vrk/lisävuode tai matkasänky (alle 4v.) – Alle 4v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta Huoneet ovat pääasiassa neljän hengen perhehuoneita. Lisäksi löytyy muutamia suurempia huoneita isompien perheiden käyttöön. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. lyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/ perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. ILMOITTAUDU MUKAAN SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittautumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2012 tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan – Nokialla nähdään! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 17 17 22.12.2011 13:09:25 Synnynnäinen sydänvika ja liikunta Sydän on lihas, joka tarvitsee liikuntaa pysyäkseen kunnossa – myös synnynnäisesti sydänvikaisilla. Synnynnäisesti sydänvikainenkin voi sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin, joten säännöllisen liikunnan sekä ravinnon merkitys on ensisijaisen tärkeä. Synnynnäisesti sydänvikaiselle liikunta on suotavaa, sallittua ja turvallista – kunhan yksilöllisyys ja oman kehon kuunteleminen eivät unohdu. Vain harvat sydänviat ovat sellaisia, joissa sydänlääkäri rajoittaa tai kieltää liikunnan. 18 P ienillä lapsilla on luontainen liikkumisen tarve. Heille liikunta on jokapäiväistä elämää; spontaania toimintaa ja leikkiä – ei siis suoranaista tavoitehakuista kunnon kohentamista. Lapsi tunnistaa kehonsa tuntemukset paremmin kuin aikuinen. Jos lapsi ei jaksa, pitää hän tauon, muuttaa leikin luonnetta tai jatkaa hetken levättyään. Sydänlapsen onkin tärkeää oppia kuuntelemaan omaa kehoaan, tuntemuksiaan ja jaksamisen rajoja. Tästä syystä vanhempien ei pitäisi rajoittaa sydänlapsen liikkumista vain varmuuden vuoksi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 18 22.12.2011 13:09:25 TEKSTI KATJA LAINE JA TUIJA POUTANEN KUVAT KATJA LAINE LÄHTEET SUOMEN LÄÄKÄRILEHTI 49/2011; TUIJA POUTANEN (LT, LASTENKARDIOLOGI, TAYS) SEKÄ ANNELI EEROLA (LT, LASTENKARDIOLOGI, TAYS), SUOMEN SYDÄNLIITTO; SYNNYNNÄISET SYDÄNVIAT JA LIIKUNTA -OPAS Näin tehdessään vanhempi saattaa tehdä lapselle ”karhun palveluksen”, jolla on kauaskantoiset seuraukset. Liikunnalla on suotuisa vaikutus ihmisen fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Se tukee lasten ja nuorten kasvua ja kehitystä. Liikunnan kautta lapsi oppii myös sosiaalisia taitoja samalla kun kehonhallinta kehittyy. Varhain omaksutulla liikunnallisella elämäntavalla on myös vaikutuksia myöhempään terveydentilaan ja elämänlaatuun. Sen sijaan jo lapsena omaksuttu liikkumaton elämäntyyli vaikuttaa fyysiseen jaksamiseen aikuisena ja lisää erilaisten sairauksien riskejä. LIIKUNNAN HYÖDYT Liikunta ei paranna sydänvikaa, mutta säännöllinen liikunta parantaa sydänlapsen, -nuoren ja -aikuisen yleiskuntoa sekä elämänlaatua. Liikunnalla on useita myönteisiä terveysvaikutuksia. Se edistää tuki- ja liikuntaelimistön terveyttä, ehkäisee sydänja verisuonitauteja, auttaa painonhallinnassa, parantaa yleiskuntoa, kehittää motorisia taitoja sekä alenLiikunta ei paranna taa kohonnutta verenpainetta. sydänvikaa, mutta säännöllinen liikunta Lisäksi liikunta vaikuttaa suotuiparantaa sekä sasti lapsen itsetunnon kehittyelämänlaatua. miseen. Varsinkin kasvuiässä liikunta lisää myös merkittävästi luuston lujuutta ja luumassaa. Ennen murrosikää aloitettu liikunta onkin erityisen tehokasta luuston vahvistamiseksi. Myös valtimotaudin kehittyminen alkaa jo lapsuusiässä. Varhaislapsuudessa omaksutuilla elämäntavoilla voidaan merkittävästi vähentää riskitekijöille altistumista ja hidastaa valtimoiden seinämämuutosten syntyä. Voidaankin sanoa, että liikunnan myönteiset vaikutukset ja liikunnan lisäämisen merkitys sairauksien ennaltaehkäisyissä korostuu jo lapsuusiässä. On huomioitava, että kasvanut valtimotaudin riski liittyy moniin lasten pitkäaikaissairauksiin. Tällaisia sairauksia ovat muun muassa perinnöllinen hyperkolesterolemia, diabetes, reuma ja tietyt lasten pahanlaatuiset sairau- det, niihin liittyvien hoitojen vuoksi. Jos lapsi sairastaa edellä mainittujen pitkäaikaissairauksien lisäksi synnynnäistä sydänsairautta, on hänellä selvästi suurentunut valtimotaudin riski. Näiden lasten kohdalla olisi erityisen tärkeä muistaa liikunnan edullinen vaikutus valtimotaudin useisiin eri riskitekijöihin. SYDÄNLAPSI JA LIIKUNTA Suurin osa lasten sydänvioista voidaan korjata onnistuneesti leikkauksella tai katetri-toimenpiteellä. On myös sydänvikoja, joissa sydänvian merkitys verenkierrolle on niin vähäinen, ettei toimenpidettä tarvita. Tällöin lapsella on sydänviasta huolimatta normaalit tai lähes normaalit fyysisen jaksamisen edellytykset. Joihinkin synnynnäisiin sydänvikoihin ja niiden korjausten jälkitiloihin liittyy heikentynyt suorituskyky, joka johtuu sydänvian tai tehdyn toimenpiteen vaikutuksista verenkiertoon. Näiden potilaiden fyysinen suorituskyky vaihtelee lähes normaalista selvästi heikentyneeseen – yksilölliset erot ovat suuria. Joidenkin tutkimusten mukaan sydänvikaisten lasten fyysinen suorituskyky ei aina ole suoraan verrannollinen sydänvian vaikeusasteeseen. Sydänvikaisten lasten liikunnallisten taitojen kehittymistä selvittäneessä tutkimuksessa todettiin sysänsairailla lapsilla hidastunut liikunnallinen kehitys verrattuna terveisiin lapsiin. Tutkimuksen mukaan liikunnallisen kehityksen poikkeavuus oli selvempää erityisesti niillä lapsilla, joiden sydänvika aiheutti sinisyyttä. Kuitenkaan liikunnallisen kehityksen viiveellä ja sydänvian vaikeusasteella ei ollut suoraa yhteyttä, vaikkakin merkittävä sydänvika vaikuttaa enemmän lapsen mahdollisuuksiin liikkua. Tutkimuksessa todettiin poikkeavia löydöksiä myös sellaisilla lapsilla, joiden sydänvialla ei ollut verenkierrollista merkitystä tai joilla sydänvian korjausleikkauksen tulos oli hyvä. Tutkijoiden mukaan poikkeavat löydökset selittyvät sillä, että sydänvikaisia lapsia on suojeltu rajoittamalla heidän mahdollisuuttaan liikkua ja kehittyä liikkumalla. On siis todettu, että huolimatta säännöllisen liikunnan hyödyistä synnynnäistä sydänvikaa sairastavat liikkuvat vähemmän kuin terveet ikätoverinsa. Aikaisemmin näiden potilaiden liikuntaa on rajoitettu turhaan eikä korjausleikkauksen jälkeiseen liikunnalliseen kuntoutukseen ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota. On kuitenkin selvää, että synnynnäistä sydänvikaa sairastavien fyysinen jaksaminen ja hyvinvointi lisääntyy liikunnallisella kuntoutuksella. Liikunnan suotuisa vaikutus on nähtävissä vielä pitkään kuntoutusjakson jälkeen, joten liikunnallisen kuntoutuksen merkitystä ei voi väheksyä. SUORITUSKYVYN ARVIOINTI Synnynnäistä sydänvikaa sairastavan liikunnassa on keskeistä löytää oikea tasapaino liikunnan tehokkuuden ja turvallisuuden välillä – sekä ennen kaikkea säilyttää tämä tasapaino. Suorituskyvyn testauksessa saatu tieto auttaa tehokkaan ja turvallisen yksilöllisen liikuntasuunnitelman laadinnassa. Suunnitelma tulisi tehdään yhteistyössä terveydenhuollon ja liikunta-alan ammattilaisten kanssa. Lääkärin keskeisenä tehtävänä on arvioida liikunnan aiheet, vaarat ja sairauksiin liittyvät liikkumisrajoitteet sekä motivoida liikkumaan. Liikuntaohjeet ja rajoitukset annetaan kattavien sydäntutkimusten perusteella. Sydänlääkäri arvioi ultraäänitutkimuksella sydämen supistuvuutta, läppien toimintaa sekä mahdollisia jäännösvikoja. Holter-rekisteröinnillä kartoitetaan rytmihäiriöiden esiintymistä. Rekisteröinnin arvoa lisää sen aikana mahdollisesti esiintynyt oire ja siitä tehty oiremerkintä. Kliinisellä rasituskokeella saadaan arvokasta SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 19 19 22.12.2011 13:09:27 TAULUKKO 1 Urheilulajien luokittelu lajin dynaamisen kuormituksen ja suorituksen staattisen tehon mukaan. Mukaeltu Yhdysvaltain kardiologisen seuran suosituksesta (22). Suorituksen staattinen teho Urheilulajin dynaminen kuormitus Kevyt Kohtalainen Voimakas Kevyt Keilailu, Curling, Golf, Biljardi, Kivääriammunta Pöytätennis, Lentopallo, Pesäpallo (K), Miekkailu Suunnistus, Pitkän matkan juoksu, Maastohiihto (perinteinen), nteinen), Jalkapallo (K), Sulkapallo, Tennis, Squash (K) Kohtalainen Kilpa-autoilu (K,S), Moottoripyöräily (K,S), Sukellus (S), Ratsastus (K, S) Taitoluistelu (K), Pikajuoksu, Yleisurheilun hyppylajit oripallo (K), Jääkiekko (K), Koripallo uistelu), Maastohiihto (luistelu), atkan juoksu, Keskipitkän matkan o Uinti, Käsipallo Voimakas Yleisurheilun heittolajit, Telinevoimistelu (K), Itsepuolustuslajit (K), Painonnosto (K), Vesihiihto ja Purjelautailu (K,S), Purjehdus Voimailu (K), Paini (K), Laskettelu (K, S), Lumilautailu, Rullalautailu K), Nyrkkeily (K), onta, Soutu, melonta, K, S), Pyöräily (K, ottelu, Kymmenottelu, elu Pikaluistelu K= törmäysvaara, kontaktilaji. S=huomioitava mahdollisen synkopeen aiheuttama vaara tietoa suorituskyvystä, mahdollisesta ryt- 20 mihäiriöstä, happisaturaatiosta ja verenpainetasosta rasituksen aikana. Suorituskyvyn arvioimiseen voidaan myös käyttää kuuden minuutin kävelytestiä niille lapsille, joille kliininen rasituskoe on liian raskas tai teknisesti vaativa. suonten transposition eteiskorjauksen jälälkeen äkkikuoleman syynä on tavallisimmin sinussolmukkeen toimintahäiriö ja kammioperäiset rytmihäiriöt. Nykyisin käytössä olevalla valtasuonten vaihtoleikkauksella korjattuun transpositioon liittyvä myöhäiskuolleisuus on selvästi vähäisempää. LIIKUNTAAN LIITTYVÄ ÄKKIKUOLEMAN RISKI Sydänperäinen äkkikuolema on harvinainen nuorella iällä. Sen yleisyyden on arvioitu olevan 0,6 – 6,2/100 000 lasta. Noin 20 – 25 prosenttia äkkikuolemista tapahtuu liikunnan aikana, joista suurin osa on sairastanut jotakin altistavaa sydänsairautta. Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien äkkikuoleman riski on noin 1/1 000 potilasvuotta. Yksinkertaisiin sydämen rakennepoikkeavuuksiin liittyvä äkkikuoleman riski on hyvin pieni. Tavallisimmat synnynnäiset sydänsairaudet, joihin liittyy urheilun aikainen äkkikuolema ovat hypertrofinen kardiomyopatia, perinnölliset rytmihäiriösairaudet, sepelvaltimoiden poikkeavuudet, Marfanin oireyhtymä sekä aorttaläpän sairaudet. Muita urheilun yhteydessä tapahtuneeseen äkkikuolemaan liitettyjä harvinaisempia sydänvikoja ovat valtasuonten transpositio (TGA), yksikammioiset sydänviat sekä sellaiset sydänviat, joihin liittyy keuhkoverenpainetauti. Suurten SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISEN LIIKUNTASUOSITUS Suomessa on julkaistu aikuisten liikunnasta Käypä hoito -suositus. Suosituksen tavoitteena on edistää liikunnan käyttöä sairauksien ehkäisyssä, hoidossa ja kuntoutuksessa. Aikuisten liikuntasuosituksen pääperiaatteita voidaan soveltaa myös lapsille. Suomalaisessa lasten liikuntasuosituksessa alle kouluikäisille suositellaan kahden tunnin päivittäistä liikuntaa. Vastaavasti 7 – 12-vuotialle suositellaan 1,5 – 2 tunnin ja 13 – 18-vuotiaille 1 – 1,5 tunnin päivittäistä liikuntaa. Tästä noin puolet tulisi olla reipasta liikuntaa, joka aiheuttaa hengästymistä ja huomattavaa sydämen sykkeen nousua. Aikuisten tulisi liikkua kohtuullisella teholla vähintään 30 minuuttia päivässä viitenä päivänä viikossa tai rasittavalla tasolla noin 25 minuuttia kolmena päivänä viikossa. Säännöllistä liikuntaa omien voimien sallimalla tasolla suositellaan kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille ikään katsomatta. On tärkeää pyrkiä luomaan lapselle mahdollisuudet osalmahdollisu uud udet det oosal llistua suorituskykynsä mukaisesti liikuntatilanteisiin kuten k ntatilanteisiin kute en es eesisiimerkiksi koululiikuntaan. Alle le ko kkouluoulu ou luluikäiset lapset liikkuvat – ja saavat liikk kua – ilman rajoituksia. Kilpaluonteisuus tulee usein mukaan kouluikäisten lasten ja nuorten ohjatussa liikunnassa. Tässä vaiheessa tulee keskustella lapsen ja vanhempien kanssa sydänsairauden mahdollisesti aiheuttamista liikuntarajoituksista. Kilpaluonteinen liikunta ja kilpaurheilu kielletään, jos lapsen tai nuoren sydänsairauteen liittyy merkittävän rytmihäiriön riski. Sydänsairauksiin liittyvät liikuntasuositukset perustuvat erilaisiin kansainvälisten asiantuntijaryhmien esittämiin suosituksiin. Erilaiset liikuntalajit kuormittavat eri tavalla riippuen lajista ja liikunnan intensiteetistä. Liikunnan aiheuttama kuormitus sydämelle koostuu sykkeen ja verenpaineen aiheuttamasta yhteiskuormituksesta. Liikuntasuosituksissa liikuntamuodot on luokiteltu dynaamiseen ja staattiseen liikuntaan. Lisäksi liikunta jaotellaan intensiteettinsä perusteella lieväksi, kohtalaiseksi tai voimakkaaksi. Dynaamisen liikunnan aikana lihasten hapenkulutus kasvaa. Elimistö hoitaa tämän lisäämällä sydämen lyöntitiheyttä, iskutilavuutta ja valtimo-laskimohappierotusta. Verenpaine ei nouse merkittävästi, koska elimistön ääreisvastus pienenee. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 20 22.12.2011 13:09:28 Staattinen lihastyö puolestaan ei juurikaan lisää hapenkulutusta, sydämen lyöntitiheyttä tai minuuttitilavuutta, mutta staattiseen lihaskuormitukseen liittyy merkittävä verenpaineen nousu. Dynaaminen liikunta aiheuttaa sydämelle pääosin tilavuuskuoraihe mituksen, kun taas staattinen liikunta aimit heuttaa sydämelle ja valtimopuolen verenheu kierrolle pääosin painekuormituksen. Dyki naaminen liikunta voi olla kuitenkin yhtä n aikaa myös staattista, jolloin kuormitus on paljon suurempi kuin pelkässä dynaamisessa liikunnassa. Siten kohtalaisesti kuormittava dynaaminen liikunta, joka sisältää myös staattista kuormitusta, voi olla sydämen kannalta yhtä rasittavaa kuin korkeasti kuormittava dynaaminen liikunta. Taulukossa 1 on esitetty eri liikuntamuotojen luokittelu Yhdysvaltojen kardiologisen seuran suosituksen mukaan. Luokittelua käytettäessä on otettava huomioon, että kilpailutilanteessa voi vain vähänkin kuormittavaan liikuntaan liittyä erityinen stressi (psyykkinen tai fyysinen). Se voi lisätä liikunnan aiheuttamaa äkkikuoleman riskiä, jos lapsella on esimerkiksi perinnöllinen rytmihäiriösairaus. Liikuntamuotoa ja siihen liittyvää riskiä Vain harvoin arvioitaessa tulee urheion perusteltua lun kuormittavuuden lisäksi ottaa huomioon rajoittaa lapsen sairauteen mahdollisesti liikkumista liittyvän tajunnanmesydänsairauden netyksen ja siitä aiheutuvan vaaran riski. Tauvuoksi. lukossa 1 on merkitty S-kirjaimella urheilulajit, joissa on otettava huomioon mahdollisen tajunnanmenetyksen aiheuttama vaara. SYDÄNVIKA JA LIIKUNNAN RAJOITUKSET Vain harvoin on perusteltua rajoittaa lapsen liikkumista sydänsairauden vuoksi. Useimmat lapset voivat liikkua täysin tai lähes normaalisti. Liikuntarajoitukset koskevat lähinnä perinnöllisiä rytmihäiriösairauksia, sydänlihaksen sairauksia sekä joitakin synnynnäisiä sydämen rakennepoikkeavuuksia. Nämä rajoitukset perustuvat kansainvälisten asiantuntijaryhmien laatimiin suosituksiin. Erilaiset sydämen synnynnäisiin rakennepoikkeavuuksiin liittyvät liikuntarajoitukset on esiteltynä seuraavalla sivulla taulukossa 2. Jos sydämen yksinkertainen rakennepoikkeavuus ei ole vaatinut korjausta tai se on onnistuneesti korjattu, fyysinen suorituskyky on yleensä normaali eikä liikuntaa tarvitse rajoittaa. Lievä aorttaläpän poikkeavuus ei edellytä liikuntarajoitutusta, mutta merkittävä poikkeavuus vaatii kilpaluonteisen liikunnan kieltämisen. Mikäli aorttaläpän ahtauma on kohtalainen tai vaikea, liittyy siihen sydänlihaksen hapenpuutteen, rytmihäiriöiden sekä äkkikuoleman riski. Jos hoidettu aortan koarktaatio aiheuttaa rasituksessa normaalia voimakkaamman verenpainevasteen, voimakasta staattista ja dynaamista liikuntaa suositellaan välttämään. Lievä keuhkovaltimoläpän poikkeavuus ei vaikuta fyysiseen suorituskykyyn. Pienentynyt minuuttitilavuus heikentää kohtalaista tai vaikeaa keuhkovaltimoläpän ahtaumaa sairastavan suorituskykyä, jolloin suositellaan korkeintaan lievästi tai kohtalaisesti kuormittavaa staattista ja dynaamista liikuntaa. Kun suurten suonten transpositio (TGA) on korjattu onnistuneesti valtasuonten vaihtoleikkauksella, ei liikuntarajoituksia tarvita. Monimutkaisissa sydänvioissa, kuten esimerkiksi yksikammioisessa sydämessä tai Fallotin tetralogiassa, liikunnalle asetettavat rajat arvioidaan yksilöllisesti ottaen huomioon tehty korjausleikkaus, mahdollisesti jäljellä olevat poikkeavuudet ja rytmihäiriöherkkyys. Yksikammioratkaisuissa rasituksen sieto on usein selvästi heikentynyt keuhkoverenkierron rajoittuneisuuden ja sydämen pienentyneen täyttökuorman vuoksi. Liikuntaa rajoittavia tekijöitä voivat olla eteis-kammioläppien vuodot, aortta- ja keuhkovaltimoläppien vuodot tai ahtaumat sekä häiriöt kammion supistustoiminnassa. Useimmille lapsille, joilla on monimutkainen sydänvika, voidaan kuitenkin suositella kevyesti tai kohtalaisesti kuormittavaa päivittäistä liikuntaa. iikuntaa. MILLOIN KILPAURHEILUA JA KONTAKTILAJEJA AKTILAJEJA RAJOITETAAN? TAAN? Kilpaluonteinen nteinen ja muu voimakasta makasta rasitusta sisäl- tävä liikunta on kielletty lapsilta, joilla on perinnöllinen rytmihäiriö (CPVT, LQTS), hypertrofinen kardiomyopatia sekä merkittävä aorttaläpän sairaus. Kilpaurheilun välttämistä suositellaan myös niille lapsille, joilla on todettu hypertrofista kardiomyopatiaa aiheuttava geenivirhe, vaikka sairauden merkkejä ei olisikaan nähtävissä. Kilpaurheilukielto perustuu edellä mainituissa sairauksissa ääriponnistuksen aiheuttamaan rytmihäiriön ja äkkikuoleman riskiin. Myös muissa sydänlihaksen sairauksissa (esim. laajentava kardiomyopatia) on heikentyneen kammion supistuvuuden ja rytmihäiriöalttiuden vuoksi sydänsairauden pahenemisen ja äkkikuoleman riski. Näitä sairastaville suositellaan ääriponnistusten ja voimakkaan staattisen kuormituksen rajoitusta. Sairastetun sydänlihastulehduksen jälkeen tulee kilpaurheilu kieltää kuuden kuukauden ajaksi. Kontaktiurheilulajit ovat kiellettyjä lapsilta, joilla on tekoläppä sekä lapsilta, joilla on todettu merkittävä laajentuma nousevassa aortassa (esim. Marfanin oireyhtymässä). Mikäli lapsella on sydämen tahdistin, tulee hänen välttää sellaista liikuntaa, jossa on tahdistinsysteemin tai ihon vaurioitumisen riski. Pienellä lapsella tahdistin on alavatsalla ja johdot kulkevat sieltä sydämen pinnalle. Isommalla lapsella tahdistin asennetaan rintakehälle, jolloin ylävartalon ja tahdistimen puoleisen olkapään liikkeitä tulee rajoittaa ainakin kuusi viikkoa tahdistimen asennuksen jälkeen. Rytmihäiriötahdistimen osalta tulee huomioida, että voimakkaan rasituksen aikana korkealle nouseva syketaso (sydämen normaali sinusrytmi) voi aiheuttaa tahdistimen tarpeettoVerenohennushoitoa man toiminnan. Verenohennu liikuntaan liittysaavien potilaiden liikunta vä loukkaantumisriski on otettaTaulukossa 1 on va huomioon. Tauluko K-kirjaimella selmerkitty K-kirjaimel urheilulajit, joihin laiset urheilulajit kaatumisen tai liittyy kaatum törmäyksen vaara. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 21 21 22.12.2011 13:09:28 TAULUKKO 2 Suositus sydänvikaa sairastavan lapsen osallistumisesta liikuntaan ja urheiluun SYDÄNVIKA VAIKEUSASTE / TOIMENPIDE SUOSITUS ASD (eteisväliseinäaukko) Suljettu leikkauksella Ei rajoituksia ASD (eteisväliseinäaukko) Verenkierrollisesti merkityksetön aukko Jos jäljellä on eteistason oikovirtaus, ei suositella laitesukellusta paradoksaalisen emboliariskin vuoksi VSD (kammioväliseinäaukko) Korjattu leikauksella Ei rajoituksia VSD (kammioväliseinäaukko) Verenkierrollisesti merkityksetön Ei rajoituksia PDA (avoin valtimotiehyt) Suljettu leikkauksella Ei rajoituksia PDA (avoin valtimotiehyt) Verenkierrollisesti merkityksetön aukko Ei rajoituksia AVSD (eteis-kammioväliseinäaukko) Onnistunut leikkaus. Ei rajoituksia AVSD (eteis-kammioväliseinäaukko) Kohtalainen vas. AV-läpän vuoto Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta PS (keuhkovaltimoläpän ahtauma) Lievä Ei rajoituksia PS (keuhkovaltimoläpän ahtauma) Kohtalainen Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta AS (aorttaläpän ahtauma) Lievä Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta AS (aorttaläpän ahtauma) Kohtalainen Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta CoA (aortan koarktaatio) Korjattu onnistuneesti Ei rajoituksia CoA (aortan koarktaatio) Poikkeava verenpainevaste rasituksessa Ei suositella voimakkaita staattisia/dynaamisia lajeja TOF (Fallotin tetralogia) Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta TGA (suurten suonten transpositio) Hyvä leikkaustulos Keuhkovaltimoläpän merkittävä vuoto, oikean kammion kuormitus Onnistunut valtimoiden vaihtoleikkaus (ASO) Ei rajoituksia TGA (suurten suonten transpositio) Eteistason korjausleikkaus Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta TOF (Fallotin tetralogia) UVH (yksikammioinen sydän) LOPUKSI Sydänlasten liikuntatottumuksiin tulisi kiinnittää huomiota sydänsairauden seurantakäyntien yhteydessä. Sydänsairauden seurantakäynneillä lapsia voidaan ohjata liikunnallisesti aktiiviseen elämäntapaan ja liikuntaharrastusten pariin sydänvika huomioon ottaen. Lapsia tulisi ohjata ja motivoida liikkumaan, mutta sen lisäksi lapsen vanhempia tulee rohkaista kannustamaan lapsia liikkumaan. Sydänlasten liikuntatottumusten tarkastelun sisällyttäminen seurantaan, esimerkiksi ennen koulunkäynnin Normaali aloittamista tai yläasteelarjen le siirryttäessä, tukisikin hyötyliikunta nykyistä paremmin lasten suositeltavaa liikuntaohjelman toteutumista. Vähäistä hengästymistä ja hikoilua aiheuttava kuntoliikunta on suositeltavaa kaikille. Normaali arjen hyötyliikunta on suositeltavaa myös lapsille ja lähes kaikille 22 Kevyt staattinen ja dynaaminen liikunta Kevyt -kohtalainen staattinen ja dynaaminen liikunta annetaankin ohje liikkua omien voimien mukaisesti. Esimurrosikäisille lapsille ei tarvitse yleensä asettaa liikuntarajoituksia ja heille tuleekin antaa mahdollisuus osallistua liikuntaan ja liikunnallisten taitojen oppimiseen oman kehitysaikataulun mukaisesti. Isommille lapsille liikuntaohjeet ja -rajoitukset annetaan sydänsairauden mukaisesti – kattavien sydäntutkimusten perusteella. Merkittäviin sydänvikoihin liittyy usein heikentynyt suorituskyky, joka tulee ottaa huomioon lapsen ja nuoren liikunnassa. Liiallista varovaisuutta liikunnan suhteen tulisi kuitenkin välttää ja kannustaa myös synnynnäisesti sydänvikaisia liikkumaan riittävästi, jotta suorituskyky pysyisi mahdollisimman hyvänä tilanteeseen nähden. Päivittäisen koulumatkan kulkeminen kävellen tai pyörällä on suositeltavaa suurimmalle osalle sydänlapsista. Mikäli fyysinen suorituskyky on merkittävästi heikentynyt, järjestetään lapselle koulukyyti. Kyyti järjestetään lapsen tarpeen mukaisesti pyrkien turvaamaan lapselle riittävä jaksaminen koulussa. Koulukyyti voidaan järjestää bussilla tai taksilla koulumatkasta riippuen. Joskus riittävä tuki voi olla koulukyydin järjestäminen talvikaudeksi. Koululiikuntaan osallistumisella on tärkeä sosiaalinen merkitys, ja siksi on tärkeä luoda liikuntaan osallistumisen mahdollisuus omien voimien mukaisesti myös sydänlapselle. Koululiikunnassa Cooperin testiä ei suositella testaukseen niille sydänlapsille, joilla on liikuntarajoituksia. Tällöin kunnon testaamiseen käyteään muita testausmenetelmiä, kuten esimerkiksi kuuden minuutin kävelytestiä. Mikäli lapsen liikuntaan liittyy huonon olon tuntemus tai rytmihäiriö, liikunta pitää keskeyttää. Jos lapsen suorituskyky muuttuu merkittävästi aiempaan verrattuna, on aiheellista aikaistaa sydäntutkimuksia. Jos lapsi menettää tajuntansa rasituksessa, on rytmihäiriön mahdollisuus suljettava pois. • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 22 22.12.2011 13:09:29 Pohjoismaiset lasten sydänhoitajat yhdessä Helsingissä TEKSTI HELSINGIN LASTENKLINIKAN SYDÄNYKSIKÖN SAIRAANHOITAJAT SISKO HELLGREN, HELI LUKKARINEN & MIA LÄHDETKORPI 41. Pohjoismainen lastenkardiologinen konferenssi järjestettiin 15. – 17.9.2011 Helsingissä. Konferenssin virallisena kielenä oli englanti. Ensimmäisen kerran konferenssissa toteutui hoitajille suunnattu ohjelma vuonna 2007 Tukholmassa. Ruotsi jatkoi tätä perinnettä Lundissa 2008 ja nyt kolmannen kerran hoitajien päivä järjestettiin Helsingissä 17.9.2011. Innostuksemme järjestää tämä päivä kumpusi halusta levittää tietoutta synnynnäisesti sydänvikaisten lasten hoidosta ja lisätä yhteistyötä sydänhoitajien kesken niin Suomessa kuin muissakin Pohjoismaissa. H oitajien päivän aiheina olivat kardiomyopatia ja Berlin Heart sydämen tukipumppu. Aiheita käsiteltiin eri ammattiryhmien ja perheen näkökulmista. Kansainvälisyyttä ohjelmaan toi ruotsalainen luennoitsija. Luentojen jälkeen järjestimme kiertokäynnit Lastenklinikan sydänpotilaita hoitaviin yksiköihin. PÄÄOSASSA KARDIOMYOPATIAT Päivän ensimmäisen osuuden aloitti lastenkardiologi Tiina Ojala kertomalla kardiomyopatiasta sairautena ja taudin eri muodoista. Perintötekijöillä on merkitystä, vaikka 65% kardiomyopatioista on ei-periytyvää muotoa. Puolet kardiomyopatioista ovat dilatoivia ja n. 40% hypertrofisia. Taudin syntysyiden selvittäminen on vaikeaa ja erotusdiagnostiikka eri sairauksien välillä on tärkeää. Luento oli hyvin selkeä ja loi perustan päivän kululle. Erityisen tunteita herättävä ja mieleenpainuva oli äidin kertomus perheestä, jossa useampi henkilö sairastaa kardiomyopatiaa. Päivi Janhunen kertoi elämästä sairauden kanssa, sen vaikutuksista koko perheeseen sekä päivittäisestä selviytymisestä. Hän korosti kaikkien perheenjäsenten merkitystä tässä selviytymiskamppailussa. Sairaanhoitaja, hoitotieteiden maisteri Ewa-Lena Bratt Göteborgista Ruotsista kertoi väitöskirjastaan aiheena Lasten ja nuorten kokemuksia hypertrofinen kardiomyopatia -diagnoosista ja diagnoosin vaikutuksesta elämänlaatuun. KÄYTTÖKOKEMUKSIA BERLIN HEARTISTA Anestesialääkäri Kaija Puhakka kertoi omassa osuudessaan Berlin Heart sydämen tukipumpusta ja sen perustellusta käytöstä kardiomyopatiapotilaalla. Lastenklinikalla on hoidettu 14 potilasta tukipumpussa. Suurimmalla osalla potilaista on tuettu sydämen vasenta kammiota. Potilaiden hoidossa on tärkeää huomioida veren hyytymiseen liittyvät asiat, sydämen kokonaisvaltainen tukeminen, lää- kehoito ja mobilisointi. Berlin Heart tukipumppuhoito on yleensä sydänsiirtoa edeltävä vaihe kardiomyopatiapotilailla. Päivän toinen osuus koostui Berlin Heart tukipumpussa olevan potilaan hoitotyöstä. Sairaanhoitaja Tiina Palomäki valaisi asiaa tehohoitotyön näkökulmasta ja sairaanhoitajat Sisko Hellgren & Mia Lähdetkorpi vuodeosaston näkökulmasta. Sydänosastolla on hoidettu neljä potilasta Berlin Heartissa. Tukipumppupotilaan hoidossa on tärkeää seurata mahdollisten hyytymien muodostusta, kanyylien juurten kuntoa sekä turvata energiapitoinen ravitsemus. Kokemuksen kautta olemme oppineet, että säännöllinen päivärytmi on hyvä sisällyttää potilaiden hoitoon. Leikkiterapia on osana säännöllistä päiväohjelmaa. Fysioterapeutti Heidi Mäenpää kertoi fysioterapian ja liikunnan merkityksestä Berlin Heart potilaan hoidossa ja siitä kuinka tärkeää säännöllinen liikkuminen on. Fysioterapian tavoitteina on parantaa ja ylläpitää toimintakykyä ja keuhkojen toimintaa sekä tukea motorista kehittymistä ja psyykkistä hyvinvointia. Fysioterapia on yksilöllistä, leikinomaista ja lapsen ikään suhteutettua. Lapsi nauttii fysioterapiahetkistä ja samalla vanhemmille suodaan mahdollisuus hengähtää. ONNISTUNUT PÄIVÄ Hoitajien päivään osallistui n. 45 hoitajaa. Suurin osa osallistujista oli Suomesta, mutta myös muista Pohjoismaista oli edustajia. Saamamme palautteen mukaan päivä koettiin antoisaksi ja mielenkiintoiseksi. Päivän aiheet antoivat uutta tietoa osallistujille, kohokohdiksi nousi useampi luentoaihe. Tulevia konferensseja ajatellen vuoropuhelu, ajatusten vaihto Suomen eri paikkakuntien ja Pohjoismaiden sydänhoitajien kesken koettiin tarpeelliseksi. Onnistuneisiin järjestelyihin vaikutti osaltaan Sydänlasten ja -aikuiset ry. Heidän tuellaan saimme herkulliset tarjottavat ja virvokkeet päivällemme. Kiitämme sydämellisesti saamastamme avustuksesta. • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 23 23 22.12.2011 13:09:29 Geokätköilemään koko perheen voimin Geokätköily on ulkoiluharrastus, rrastus, joka sopii oikeastaan kaikille kuntoon ja ä piilotellaan ikään katsomatta. Kätköjä en keskustoista ja etsitään aina kaupunkien valle saakka. meren pohjaan ja etelänavalle köilyharrastus Viime vuosien aikana kätköilyharrastus asvanut lähes ja kätköjen määrä onkin kasvanut sen Jokelan räjähdysmäisesti. Espoolaisen harrastukseen sydänperheen geokätköilyharrastukseen ri Jokela ottaa osaa koko perhe. Petri ehtovaa avaa meille geokätköilyn kiehtovaa maailmaa. TEKSTI PETRI JOKELAN HAASTATTELUN POHJALTA TOMI HASSINEN JA KATJA LAINE KUVAT PERHE JOKELAN KUVA-ARKISTO A lkunsa geokätköily sai vuonna na 2000 kun GPS:n (Global Posiositioning System, satelliittipaikankannusjärjestelmä), siviilikäytön häirintä poistettiin ja laitteiden en paikannustarkkuus parani huomattavasti. Yksinkertaisimmillaan geokätköilyssä maasaastoon piilotetaan muovirasia, joka sisältää vähinhintään kynän ja lokikirjan, jonne kätköllä käynnnit kirjataan. Aivan pienimmissä kätköissä kyynäkään ei ole välttämätön. Näiden lisäksi pur-kissa pitää olla kätkötiedote, jossa on kerrottu u harrastuksesta ja kätkön piilottajan yhteystiedot. Tämä ihan siltä varalta, että kätkön löytäää joku, joka ei tiedä kätköilystä mitään. Joskus kätköissä voi olla myös pieniä vaihtotavaroita. Periaatteena on, että jos otat tavaran, niin kätkölle tulisi jättää vähintään samanarvoinen tavara tilalle. Vaihtotavara voi olla esimerkiksi pikkuauto tai muu vastaava lelu. Kun on saanut kätkön piiloon, otetaan paikasta GPS -koordinaatit. Kätkön tiedot (nimi, GPS -koordinaatit sekä selostus kätköstä) kirjataan nettisivustolle, josta muut kätköilijät voivat hakea tiedot ja lähteä etsimään tämän perusteella piilotettua kätköä. 24 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 24 22.12.2011 13:09:30 – hyötyliikuntaa ja ulkoilua parhaimmillaan VOIKO GEOKÄTKÖILIJÄ KÄTKEÄ MITÄ VAIN, MINNE VAIN? Kätköjen piilottamiseen on säännöt ja periaatteessa kätkön voi piilottaa sinne missä voi muutenkin kulkea. Luontopolut sekä yksityiset maa-alueet, joilla voi liikkua jokamiehen oikeudella vaativat maanomistajan luvan kätkön piilottamiseen. Esimerkiksi luontopolkujen yhteyshenkilöiltä saa yleensä luvan, jos kätkön sijainti on sellainen, ettei se tuhoa luontoa. Minne sitten kannattaa piilottaa? Mukavinta on kun kätköpaikalla on joku syy miksi sinne kannattaisi mennä muutenkin kuin pelkästään kätkön takia. Se voi olla piilotettuna esimerkiksi historiallisesti merkittävään paikkaan tai näköalapaikalle. Ulkopuolisen silmin ja harrastusta tuntemattomalle kätköjen etsintä saattaa olla melko epäilyttävän näköistä puuhaa. Alan harrastajat ovatkin kertoneet mitä uskomattomimpia tarinoita siitä, kuinka vaikkapa poliisi on tullut haastattelemaan kummallista etsijää. Kannattaa siis pyrkiä herättämään mahdollisimman vähän huomiota kätköjä etsiessänne. KAIKILLE LÖYTYY VARMASTI SOPIVIA KÄTKÖJÄ! Kätköissä sekä maaston haastavuus että vaikeustaso on jaettu asteikolle 1 – 5. Tason arvioimiselle on annettu yleisohjeita, mutta silloin tällöin kätkön tekijä säätää näitä jälkikäteen kätköilijöiltä tulleiden kommenttien perusteella. – Me olemme vuosien varrella säätäneet kätköilyreissumme myös sydänlapsemme kunnon mukaan. Silloin, kun kunto on ollut huonompi, olemme valinneet helpompia kätköjä ja vastaavasti silloin, kun kunto on ollut parempi, olemme menneet vähän reippaampia lenkkejä, Petri Jokela kertoo. Pisimmät reissuista ovat olleet jopa 20 km maastolenkkejä yhden päivän aikana! Perhe Jokelan Sami-pojan viimeisin leikkaus oli toukokuussa 2010. Mitraaliläppä oli vaihdettu keinoläpäksi jo pienenä ja tässä viimeisimmässä leikkauksessa aorttaläppä vaihdettiin keinoläpäksi. Samin oma aortaläppä oli korvattu jo vuonna 1994 omalla keuhkovaltimoläpällä Rossin operaatiossa ja kun sen toiminta alkoi nyt hiipua, päätettiin se vaihtaa mekaaniseen. Leikkaus siirtyi kuitenkin keväällä myöhemmäksi ja se alkoi olla jo kriittisen lähellä aikaisemmin varattua Kreetan matkaa. Ylimääräisenä ongelmana leikkauksen jälkeen nestettä kertyi runsaasti keuhkoihin, mutta kun tästä oli selvitty, näytettiin matkalle vihreää valoa. – Pääsimme ”koeponnistamaan” Samin tuliterää keinoläppää heti heinäkuun alussa Milin laaksossa Kreetalla. Kävely alas ja ylös helteellä vei aikaa parisen tuntia, mutta näin saimme selvän todisteen siitä, että aortaläpän korvaaminen keinoläpällä oli täydellisen oikea ratkaisu. Talven ja alkukevään kunnolla ei tätä reissua olisi missään nimessä kävelty, mutta nyt retki sujui kuin heittämällä myös Samilta, Petri muistelee. MYÖS CITY-KÄTKÖILYÄ Kaupungeista löytyy todella paljon kätköjä, jotka ovat maastotasoltaan helpoimpia eli ykkösiä. – Ykkösen on tarkoitus olla pyörätuolista logattavia, vaikka joskus tulee mieleen, että saa olla aika akrobaatti, jos aikoo tuolista istuen kätkön saada käsiinsä, Petri valottaa. Tasot 1 – 2 ovat tyypillisesti kuitenkin sellaisia, jotka eivät vaadi vielä mitään fyysistä rasitusta. Kolmosesta ylöspäin voidaan vaatia jo fyysistä ponnistelua, joka voi olla joko pitempää kävelyä, mäkistä maastoa tai muuta vastaavaa. – Yllättävän usein kätkö löytyy korkealta puun oksistosta, joten puuhun kiipeilyäkin pääsee varmasti aikanaan harrastamaan, jatkaa Petri. Kun harrastus käy tutuksi oppii myös sen, että vanhoja lokeja etukäteen katsomalla voi päätellä aika paljon maaston ja kätkön haastavuudesta. Ylivoimaisesti suurin osa kätköistä on turvallisia, maastokätköillä toki oman järjen käyttö on ehdottoman suotavaa, kalliotkin kun voivat olla sateesta tai lumesta liukkaat. Toisaalta jotkin kätköistä voivat olla myös tarkoituksellisesti laitettuna sellaisiin paikkoihin, joissa vaara on läsnä. Joillakin 4.5 – 5 maastoluokituksen omaavilla kätköillä voidaan vaatia esimerkiksi kiipeilytaitoja sekä asianmukaisten välineiden käyttöä. Näistä vaatimuksista on yleensä vielä erikseen maininta kätkökuvauksessa. PORTUGALIN RANNIKOLLA KÄTKÖN ETSINNÄSSÄ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 25 25 22.12.2011 13:09:31 monet keräävätkin näitä merkintöjä. Perhe Jokelakin on innostunut TB:istä ja GC:stä. – Meillä on TB:istä jo yli kaksisataa merkintää ja erilaisia kolikoita on meidän käsiemme kautta kulkenut noin 150, Petri laskeskelee. SAARISELÄLLÄ 2005 26 – Kätköilyssä on hienoa se, että kaikille löytyy jotain sopivaa: helposta peruskätköstä älyllistä tai fyysistä kykyä vaativiin haasteellisiin yksilöihin, Petri summaa. Aloittelijan kannattaa aloittaa kätköistä, joiden vaikeus- ja maastotaso on luokkaa 1 – 2. Kun on loggaillut muutaman, alkaa jo hahmottua mistä hommassa on kyse ja voi alkaa etsiä haasteellisempia purkkeja, hän jatkaa. Tutuilla seuduillakin voi yllättyä minkälaisten paikkojen ohi on tullut aikaisemmin ajettua ajattelematta asiaa. – Omia kätköjä saa piilottaa toki heti alussa, mutta kannattaa ehkä ensin etsiä vaikkapa sata erilaista kätköä, jolloin on jonkinlainen kuva siitä, mihin kannattaa piilottaa, vinkkaa Petri harrastuksesta kiinnostuneita. Tällöin myös vaikeus- ja maastotasojen arviointikin on jo vähän helpompaa. Uusien piilotustapojen keksiminen on myös ilman muuta suotavaa. Hyviä kätköttämisen kohteita ovat esimerkiksi historiallisesti merkittävät paikat tai sitten sellaiset nähtävyydet, jotka ovat paikallisille tuttuja mutta eivät välttämättä muille. Kätköissä liikkuu myös ”TravelBugeja” (TB) ja ”Geocoineja” (GC). TB on jokin esine, johon on kiinnitetty metallinen lätkä seurantakoodilla ja vastaavasti geokolikoissa (GC) on itsessään seurantakoodi painettuna kolikon pintaan. Näitä molempia kätköilijöiden on tarkoitus siirtää kätköstä toiseen. Usein näillä on jokin tavoite, esimerkiksi vierailla jossain tietyssä paikassa ja kätköilijät voivat edistää tämän tavoitteen toteutumista vaikka kuljettamalla tätä seuraavaan kätköön joka on mahdollisesti taas vähän lähempänä päämäärää. TB-lätkiä voi tilata netistä ja ne maksavat muutaman euron kappaleelta. Kolikoita on myös saatavana tuhoton määrä erilaisia ja niitäkin voi tilata eri nettikaupoista. Kätköilijä, joka näkee tai siirtää TB:tä tai kolikkoa, saa merkinnän tästä geocaching.com:iin ja KOKO PERHEEN HARRASTUS Perhe Jokela aloitti geokätköily-harrastuksen syksyllä 2003. Alkusysäyksen harrastukselle antoi tuolloin Helsingin Sanomissa ollut juttu. – Jutusta innostuneena lähdimme kokeilemaan, josko yhtään löytyisi. ”Bob the Builder” Helsingissä oli ensimmäinen löytämämme kätkö. Tämä kätkö on tosin sittemmin jo arkistoitu, Petri sanoo. Menneinä vuosina kaikki olivat yleensä mukana, mutta viime aikoina yhdessä ehditään kätköilemään lähinnä lomamatkoilla. – Lapsilla omat menot tuntuvat voittavan yhteiset harrasteet nyt kun ikää on tullut lisää, Petri toteaa. Kätköilyssä on kätevää, kun yhden perheen nimimerkin takaa sitä voi harrastaa koko porukan voimin tai sillä porukalla mikä sattuu pääsemään mukaan. – Tai sitten vaikka työmatkalla yksin. Kuten itse kerran Montrealin F1-rataa aamuyöllä juoksemalla kierrellen, Petri naurahtaen kertoo. Kätköillessä pääsee liikkumaan kuin huomaamatta. Hyvin voi käydä niin, että vaikka autolla liikkuu, niin yhtä kätköä kohden tulee silti kävelyä 500 metriä. Näitä kun etsii vaikkapa 30 päivän aikana niin siinä on saanut jo 15km:n edestä kävelyä maastossa. Geokätköjen etsintä lomamatkoilla, niin Suomessa kuin ulkomailla, on kan- nattavaa. – Tuolloin pääsee käymään todella yllättävissäkin kohteissa. Ei tarvitse käydä pelkästään "turistipisteissä", vaan joku paikallistuntemusta omaava on todennäköisesti kätköttänyt paikkoja, jotka ovat paikallistenkin mielestä käymisen arvoisia. Ja hienoille paikoille olemme mekin päässeet käymään, Petri suosittelee. Geokätköily on harrastuksena sellainen, että se vie helposti mennessään. – Olemme löytäneet muiden kätköjä tällä hetkellä 3443 kappaletta seitsemästätoista eri maasta ja omia aktiivisia kätköjä meillä on tällä hetkellä 14 kappaletta, joista osa on Hangossa ja osa Espoossa, Petri sanoo. Esimerkiksi Suomen etelä on meidän kätkömme ja se onkin Suomen mantereella eteläisin kätkö, hän jatkaa. (Suomen etelä geocaching.com:issa: http://bit.ly/tN4lWN) ALKUUN HELPOSTI Geokätköily harrastuksen aloittamisessa tarvitaan ensiksi pääsy internetiin, jotta pääsee rekisteröitymään ja käyttämään jotakin geokätköily-sivustoa. GPS -navigointiin sopiva laite on hyvä olla olemassa, toki kätköjä voi yrittää löytää myös katsomalla karttapalveluista sijainti ja etsimällä sen perusteella. Esimerkiksi geocaching.com -sivustolla on suoraan linkit yleisimmille karttapaikoille, joista kätkön sijainnin näkee hyvinkin tarkasti. Useimmissa puhelimissa on nykyään GPS ja monet kätköilevätkin pelkästään puhelimen avulla käyttäen siihen suunniteltua ohjelmaa. Ohjelmia löytyy esimerkiksi iPhonelle ja Androidille. Datapalvelu helpottaa luonnollisesti, kun kätköt voi saada näkyville suoraan jollekin PORTUGALISSA 2008 LUUKAPPELIN EDESSÄ, ISTUMME KÄYTÄNNÖSSÄ KÄTKÖN PÄÄLLÄ. TÄMÄ MAKAABERI KAPPELI OLIKIN TÄYDELLINEN YLLÄTYS JA HYVÄ ESIMERKKI SIITÄ ETTÄ KAIKKEA VOI KÄTKÖILLESSÄ LÖYTÄÄ. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 26 22.12.2011 13:09:32 PORTUGALIN KÄTKÖ LOGGAUSVAIHEESSA. Erilaisia kätkötyyppejä Yleisimmät kätkötyypit ovat ”tradit” (Traditional), ”multit” (Multi-cache) ja ”mysteerit” (Unknown cache). Traditional – minimaalisen pienestä purkista aina niin suuriin kuin vain kehtaa ja saa paikalle raahata. Purkki piiloon ja sen koordinaatit nettiin. Multi-cache – muutaman pisteen kautta piilotetulle purkille. Matkalla voi olla piilotettuna kätköjä joissa on koordinaatteja seuraavalle pisteelle tai sitten jotain tehtäviä, esimerkiksi laskutehtäviä, joiden perusteella voi päätellä seuraavan pisteen tai lopullisen kätkön koordinaatit. Unknown tai mysteerikätkö – tämä kätkötyyppi pitää sisällään jonkin tehtävän tai arvoituksen joka pitää ratkaista ennen kuin saa lopulliset koordinaatit. Jotkut tehtävät ratkotaan paikan päällä, monet voi ratkoa kotoa käsin vaikkapa hakukoneita käyttäen. Näissä löytyy haastetta helposta aina lähestulkoon mahdottomiin asti. karttapohjalle (esimerkiksi Google Mapspalveluun). – Itse suosin tavallista maastokäyttöön suunniteltua käsi-GPS:ää (tällä hetkellä Garmin Oregon 300), koska se kestää iskuja ja kosteutta. Oma laitteeni toimii kahdella ladattavalla AA-akulla melkein vuorokauden. Puhelimen GPS -toiminto syö akun yleensä aika nopeasti ja käytän sitä vain hätätilanteessa, jos muuta laitetta ei ole käsillä, Petri kertoo. Yleensä GPS:n mukana tulee vain karkea kartta, jossa ei ole mitään yksityiskohtia. – Kaupasta saa ostettua esimerkiksi erinomaisen Suomen topografikartan, mutta koko Suomen kattavan kartan hinta on yli 1000 euroa. Halvemmallakin toki selviää kun tinkii kartan yksityiskohdista. Yksi hyvinkin edullinen vaihtoehto ostokartoille on maailmalaajuinen www.openstreetmap. org, joka on ilmainen karttapaikka ja johon voi kuka tahansa rekisteröityä ja myös osallistua kartan tekemiseen. Se on nykyisellään yllättävänkin kattava ja netistä löytyy tästä materiaalista eri laitteille valmiiksi valmistettuja karttoja, jotka voi ladata ja siirtää GPS -laitteeseen ilmaiseksi, Petri sanoo. Mainituilla asioilla pääsee alkuun ja Vähän vähemmän käytettyjä tyyppejä Event cache – tapahtuma, johon kokoonnutaan yhteen ja vietetään aikaa kätköilyn ja muunkin tekemisen merkeissä. Letterbox hybrid – ”Lodjaus” on alunperin partiolaisten harrastus, joka on hyvin lähellä geokätköilyä. Lodjut voi ilmoittaa letterbox -tyyppisinä myös geocaching.com -palveluun. Wherigo – laitteeseen ladattava ohjelma joka sisältää tehtäviä maastossa. Lähinnä Garminin uudemmat laitteet tukevat tätä. Earthcache – tämä kätkötyyppi esittelee useimmille ne riittävätkin hyvin. Maastossa liikkumiseen tarvitaan tietysti hyvät kengät ja ulkoilupuku on erittäin suositeltava, mutta näinhän on muutenkin ulkoilussa. Erilaisia apuvälineitä voi tarvita sitten tilanteen mukaan. – Useat käyttävät kiipeilyvarusteita haastavammissa paikoissa, mutta mekin jätämme suosiolla näitä vaativat kätköt muiden haettaviksi, Petri kertoo. Sukelluspukua vaativia kätköjäkin taitaa olla jokunen ja etelänavan kätkölle pääsemiseen tarvinnee jo sitten kovinkin spesiaalia varustusta, Petri naurahtaen toteaa ja jatkaa, että välttämättömiä nämä eivät todellakaan ole. PALJONKO GPS-LAITE SITTEN MAKSAA? Uusia maastokäyttöön soveltuvia laitteita saa 100 eurosta ylöspäin. Halvimmissa malleissa on luonnollisesti yksinkertaisemmat toiminnot. Jos vain mahdollista, kannattaa sijoittaa hieman tätä enemmän, sillä vähän kalliimpi laite tukee karttoja sekä isompia kätkötiedostoja niin, että suuremmankin alueen kätköt saa kerralla ladattua laitteeseen. Geocaching.com on periaatteessa ilmainen, mutta ilmaisella tunnuksella voi usein jotain erityistä geologisesti mielenkiintoista paikkaa. Tällaisissa kätköissä on tyypillistä se että niissä on opetuksellinen näkökulma, jotain sellaista mitä ei välttämättä esimerkiksi geologiasta tiedä. Myös muita harvinaisempia kätkötyyppejä löytyy. Käytöstä on myös poistunut tiettyjä kätkötyyppejä, kuten virtuaalikätköt ja webbikamera -kätköt, joissa ei ollut itse rasiaa lainkaan vaan loggaukset perustuivat virtuaalissa johonkin paikasta löydettyyn tietoon ja webbikamera -kätköissä sijoittamalla itsensä kuvattavaksi johonkin julkiseen webkameraan ja kuvan liittämistä loggaukseen. GPS:ään siirtää kätköjä vain yksitellen. – Käytettävyys parantuu huomattavasti kun maksaa vuotuisen 30 dollarin (noin 25 euron) suuruisen maksun, jonka jälkeen voi tehdä kätköhakuja erilaisilla parametreilla, kuten kätkön tyyppi, vaikeustaso, maaston haastavuus ja niin edelleen, Petri kertoo. Tällöin voi saada tuhannen kätkön erissä kätköt tiedostossa, jonka voi sitten siirtää suoraan uudempiin GPS-laitteisiin, hän jatkaa. Useimmissa laitteissa on nykyään tuki nimenomaan geokätköilylle, joten laitekin tietää mitä olet tekemässä. – Näissä laitteissa voi kätköt merkata löydetyiksi heti maastossa, kirjoittaa tarvittaessa jonkin muistiinpanon ja siirtää ne sitten kotona suoraan geocaching.com:iin, jossa voi kirjoitella logitekstit rauhassa, Petri sanoo. Kun kätköilee paljon, on autonavigaattorista todella paljon hyötyä. Saman gpxtiedoston voi siirtää myös moniin navigaattoreihin, jotka sitten ohjaavat kätköä lähimpään tietä pitkin päästävään pisteeseen. – Useimmiten ohjeistus on melko hyvä, mutta joskus taas navigaattori haluaa välttämättä pysäyttää esimerkiksi moottoritien varteen. Oman järjen käyttö on todellakin SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 27 27 22.12.2011 13:09:32 "HUOLTOASEMALLA", SAMI OIKEALLA YHDISTYKSEN JÄSENMATKA RODOKSELLE 22. – 29.9.2012 TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO sallittua, Petri huomauttaa. GPS:n hankinnassa kannattaa käyttää hyväkseen nettiä ja etsiä käyttäjien kommentteja erilaisista laitteista. Tässäkin pätee yleensä se, että vasta ensimmäisen laitteen jälkeen tietää, minkälaisia ominaisuuksia itse arvostaa. KÄTKÖILYSSÄ EI OLE TARKOITUKSENA KILPAILLA. Petrin tietojen mukaan Suomessa ei ole järjestetty geokätköilykilpailuja. Sitä vastoin erilaisia kätköilijöiden tapaamisia on säännöllisesti ja näissä pääsee tapaamaan ihmisiä eri nimimerkkien takaa. Toki itsensä ja ystävien kanssa voi kilpailla - ainakin omas- sa mielessään. Esimerkiksi montako kätköä ehtii löytämään vuorokauden sisällä, paljonko vuodessa, kokonaislöytöjen määrä ja niin edelleen. – Itse kävin kolmen työkaverin kanssa Tampereen alueella kesällä 2010 kokeilemassa, paljonko ehdimme tekemään löytöjä yhden vuorokauden aikana keskiyöstä keskiyöhön. Vuorokauden 130. kätkön loggasimme vähän ennen puoltayötä pimeän järven rannalla ja siinä istuimme sitten vetämässä henkeä urakan suorituksen jälkeen ja odottelimme viimeiset minuutit vuorokauden vaihtumista, Petri hymähtää. Niin – harrastuksena geokätköily voi todella viedä mennessään. • Pohjois-karjalan alueosasto testasi: Aarteenmetsästystä Ilosaaressa TEKSTI MIRJAM WESTMAN urinkoisena elokuun päivänä, 27.8., kokoontui Joensuun keskustassa pieni porukka kuuntelemaan vinkkejä aarteenmetsästykseen. Saimme vieraaksemme geokätköilyn konkariharrastajan, joka esitteli meille tarkasti harrastusta ja kertoili hauskoja juttuja seikkailuistaan geokätköilyn parissa. Tutkimme yhdessä lokikirjoja, kätköaarteita, geokolikoita, kätkörasioita, aarteenmetsästyssivustoja ja kaikkea ihmeellistä, mitä gekätköilyyn kuuluu. Ihmeeksemme saimme myös kuulla, että pelkästään Joensuun keskustan alueella on parisataa kätköä. Tarkastelimme keskustan kätköjä ja opas jakoi meille kartat Joensuun keskustassa sijaitsevasta Ilosaaresta. Kartan mukaan sieltä löytyisi useampikin kätkö. Lähdimme siis innokkaina metsästämään kätköjä kartan ja GPS-laitteen avulla. ”Jästejä” (ei-geoharrastajia) saimme varoa, koska heitä olikin liikkeellä paljon aurinkoisena loppukesän päivänä. Oppaamme nimittäin painotti, että kätköjä ei saa paljastaa ulkopuolisille. Niinpä hiipparoimme muina miehinä ympäri Ilosaarta leikkien turisteja karttojemme kanssa. Löytyihän sieltä mielenkiintoisia aarteita! Jätimme puumerkkimme lokikirjoihin ja laitoimme kätköt takaisin tarkasti paikoilleen, jotta seuraavatkin aarteenmetsästäjät löytäisivät myös kätköt. Hauskaa ja jännittävää geokätköily on, ja huomasimme, että se on harrastus, joka sopii koko perheelle. Ryhmästämme monia taisi puraistakin ”geokätköilykärpänen” ja uusia aarteenmetsästyseikkailuja suunniteltiin jo suuna päänä. Kiitos kaikille osallistujille, hauskaa oli! Onnea aarteenmetsästykseen! A • 28 S ydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmatkalla on jo pitkät perinteet. Matkakohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros, Espanja kuin Kreikkakin. Tänä vuonna jatkoaikaa kesälle haetaan taas parin vuoden tauon jälkeen Kreikasta. Tällä kertaa kohteena on ensimmäistä kertaa Rodoksen suosittu lomasaari ja siellä perhelomakohde Ixia. . NÄHTÄVÄÄ KAIKEN IKÄISILLE Lomakohteemme Ixia on erityisesti perheille soveltuva lomailukeidas kymmenien kilometrien pituisen pikkukivirannan äärellä, joka tarjoaa jo itsessään ainekset monipuoliseen lomaan. Ixiasta löytyy runsaasti ravintoloita, pikkukauppoja ja iltaelämää, mutta sitä tarjoaa myös vain noin viiden kilometrin päässä sijaitseva Rodoksen vilkas kaupunki. Tällä reissulla leppoisaan rantalomaan onkin helppo yhdistää myös kansainvälistä kaupunkitunnelmaa, jota Rodoksen kaupunki Ixian välittömässä läheisyydessä tarjoaa riittämiin - shop- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 28 22.12.2011 13:09:32 Vielä mahtuu mukaan etelänmatkalle Sydänlapset ja -aikuiset ry:n syyskuussa järjestettävälle jäsenmatkalle Rodokselle on ilmoittautunut jo mukavasti väkeä, mutta tilaa ja ilmoittautumisaikaakin on vielä reilusti! Tule mukaan sinäkin! MATKATIEDOT Alustavat lentoaikataulut Lähtö 22.9.2012, alustava lähtöaika klo 7, saapuminen klo 11 Paluu 29.9.2012, alustava lähtöaika klo 12.20, saapuminen klo 16.20 Lentoaika noin 4 tuntia – lentoaikataulua ei ole vielä vahvistettu. MAJOITUSVAIHTOEHDOT JA HINNAT – Yksiö kahdelle (max. 2+1) 645 e/hlö/vko – Lapsi lisävuoteessa (2 – 17v.) 322 euroa/vko – Kaksio kahdelle (max. 2+3 hlöä) 715 euroa/hlö/vko – Lapsi lisävuoteessa (2 – 17v.) 341 euroa/vko – Kolmio neljälle merinäköalalla (max. 4+2 hlöä) 754 euroa/hlö/vko – Lapsi lisävuoteessa (2 – 17v.) 385 euroa/vko HUOM! – Lapsialennukset ovat voimassa lasten majoittuessa lisävuoteessa. Siten Siten esimerkiksi kolmiossa (max. 4+2) majoittuva 6-henkinen perhe maksaa kahdesta lapsesta täyden hinnan ja vasta lisävuoteessa majoittuvista lapsista tulee lapsialennus – Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. – Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua LISÄMAKSUSTA SAATAVILLA – Aamiainen aikuiselta 56 euroa/hlö/vko, lapselta (2 – 17v.) 35 euroa/hlö/vko – Puolihoito aikuiselta 147 euroa/hlö/vko, lapselta (2 – 17v.) 98 euroa/hlö/vko – All Inclusive aikuiselta 273 euroa/hlö/vko, lapselta (2 – 17v.) 189 euroa/hlö/vko – Merinäköala 49 euroa/hlö/vko – Syöttötuoli 20 e/vko – Lastenrattaat 20 e/vko – Vauvan sänky maksuton (tilattava jo matkavarauksen yhteydessä) pailua, makuelämyksiä, historiaa sekä vilkasta iltaelämää sitä kaipaaville. Rodosta on kehuttu mitä ihanimmaksi lomasaareksi, joka pitää kuulemma otteessaan. Saarta on myös hyvällä syyllä nimitetty auringon saareksi, sillä Rodoksella on keskimäärin 280 aurinkopäivää vuodessa. Tämä antaa luvan odottaa lomalta aurinkoa ja lämpöä! Mukavan lisän lomalle tuo myös Finnmatkojen monipuolinen retkitarjonta, josta varmasti löytyy vaihtoehtoja matkalaisille. Hyvän vaihtoehdon saaren historian värittämään kulttuuriin ja monipuolisiin nähtävyyksiin tutustumiseen ilman aikatauluja suo vaikkapa auton vuokraus. LUVASSA UNELMALOMA Majoituskohteenamme on Finnmatkojen Blue Star Club -konseptin Sun Beach Resort -hotelli. Rannan välittömässä läheisyydessä sijaitsevalta ja vehreän puutarhan ympäröimältä hotellialueelta löytyvät monipuoliset palvelut ja puitteet unelmalomalle. Hotellialue koostuu seasta rakennuksesta, jonka keskipisteessä on suuri allasalue, josta löytyy useampi, myös lapsille sopiva allas vesiliukumäkineen. Hotellista löytyy lisäksi ravintola, useita baareja, kuntoilutila sekä pieni ruokakauppa. Lisäksi hotellin kansainvälinen aktiviteettitiimi järjestää monenlaista kivaa tekemistä lomalaisille. Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huoneistoissa, joista kaikista löytyy keittosyvennys, mikroaaltouuni, kahvin- ja vedenkeitin, leivänpaahdin, kylpy/suihku ja wc, hiustenkuivain, puhelin, satelliitti-tv, ilmastointi sekä parveke tai maaparveke. Huoneistoja on kolmea tyyppiä; yksiö 2 – 3 hengelle parvekkeella tai maaterassilla, kaksio 2 – 5 hengelle parvekkeella tai maaterassilla sekä kolmio 4 – 6 hengelle merinäköalalla, Tarkemmat hintatiedot löydätte ohesta. Huomatkaa, että lapsialennukset koskevat vain lapsia, jotka majoittuvat lisävuoteessa. Erityisen vaivatonta lomaa vietät varaamalla jonkin ateriapaketeista jo etukäteen. Vaihtoehtoina on aamiaisbuffeen ja puolihoidon (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All Inclusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoitusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. LÄHDE MUKAAN! Matka toteutetaan samalla periaatteella mitä aikaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena matkanjärjestäjänä on Finnmatkat – ilmoittautumiset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle lähtee tuttuun tapaan kardiologi, joka pitää päivittäin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osallistua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla. Ilmoittautuminen yhdistyksen kotisivuilla 31.5. saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Tervetuloa mukaan suositulle jäsenmatkalle, jossa katseltavaa ja koettavaa riittää kaikenikäisille – Rodoksella nähdään! LISÄTIEDOT www.finnmatkat.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, Katja Laine (044 2727 717), katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 29 29 22.12.2011 13:09:33 PAKINA Oikein hyvää alkanutta vuotta kaikille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET -LEHDESSÄ JULKAISTAAN VAIHTUVIEN KIRJOITTAJIEN ELÄMÄN MAKUISIA KOLUMNEJA.VUORONSA SAAVAT NIIN SYDÄNLASTEN VANHEMMAT KUIN SYDÄNNUORET JA -AIKUISET. TÄLLÄ K ERTAA VUOROSSA ON SYDÄNAIKUINEN SANNA LEHTO J Joulunalusaika meni ainakin itsellläni hyvin kiireisesti, ei tosin jouluv valmistelujen, vaan töiden takia. Ravin vintola-alalla nimittäin pikkujoulukausi kai ja kaiken maailman joululounaat sun muut pitävät työntekijät kiireisinä. Nimeni on Sanna Lehto, olen 22-vuotias synjalainen Helsingistä ja koitan kantaa oman osuuteni verovaroihin työskentelemällä tarjoilijana. tarkkaan, jotta arpea näkyisi mahdollisimman vähän. Lisäksi kuvittelin olevani lähestulkoon ainoa sydänvikainen lapsi. Leireiltä saamani tiedon ja uusien ystävieni kautta opin kuitenkin olemaan sinut vikani ja siihen luonnollisesti kuuluvien arpien kanssa. Vaikka tuosta ensimmäisestä leiristä on kulunut jo yli kymmenen vuotta, olen edelleen yhteyksissä monien kyseisellä leirillä olleen kanssa ja voidaankin sanoa, että sain sieltä todellisia sydänystäviä. Vaikka minulle onkin tehty kolme avosydänleikkausta vauvaiässä, ei se nykyään onneksi juuri menoa haittaa. Reilut parikymmentä vuotta sitten tilanne oli kuitenkin toinen. Minulla diagnosoitiin muutaman päivän ikäisenä Kätilöopiston kotiinlähtötarkastuksen sivuäänilöydösten jälkeen CoA ja VSD. Ensimmäinen leikkaus tehtiin tasan viikon päästä synnytyksestä, seuraava 13 vuorokauden ikäisenä. Itse en noista ajoista ymmärrettävästi(ja onneksi) muista mitään, mutta vanhemmilleni se on varmasti ollut kova paikka kun esikoisen kanssa ”kaikki ei mennytkään ihan niin kuin piti”. Toivuin kuitenkin suht hyvin, mutta silti tarvittiin vielä kolmas leikkaus ollessani n. 8 kuukauden ikäinen. Sen jälkeen en olekaan työllistänyt yhtään kirurgia, mitä nyt muutamaa kardiologia käydessäni kontrolleissa vuoden välein aina täysiikäistymiseeni saakka – sen jälkeen rytmi siirtyi kahden vuoden aikaväleihin. Tällä hetkellä sydänviastani muistuttaa vain päivittäin otettava verenpainelääke ja tietenkin arvet, joihin varmasti jokaisella niitä omaavalla on tietynlainen viha-rakkaussuhde. Näitä sydänystäviä on tullut vuosien varrella paljon lisääkin, sillä täyttäessäni 14 vuotta liityin mukaan Synjan toimintaan. Aloin käydä viikonlopputapaamisilla ja vuonna 2005 lähdin Tanskaan pohjoismaiselle leirille. Pian tuon leirin jälkeen, minua pyydettiin Synja-työryhmään mukaan nuorten edustajaksi. Suostuin, ja sillä tiellä olen edelleenkin. Toimenkuvani on toki vuosien kuluessa muuttunut, nyttemmin minun ja nykyisen nuorten edustajan väliin mahtuu jo muutama muukin samaa pestiä hoitanut. Tällä hetkellä toimin itse kuntoutusvastaavana, ja aloitin juuri seitsemännen vuoteni työryhmässä. Aika on kulunut nopeasti, mutta kun rupeaa oikein miettimällä miettimään, niin onhan seitsemän vuotta melko pitkä aika. Saankin olla kiitollinen siitä luottamuksesta jonka avulla olen pysynyt työryhmässä näinkin pitkään. Muistan lapsuudestani sen, että tiesin sydämessäni olevan jonkinlaisen reiän, mutta mitään kokonaisvaltaista käsitystä minulla ei ollut. Ei ennen vuotta 2000, jolloin osallistuin sydännuorten sopeutusmisvalmennuskurssille Peurungassa. Siellä meille pidettiin kunnon sulkeiset omista vioistamme, ja pikku hiljaa käsitin että on siellä omassakin sydämessä ollut jotain muutakin kuin pelkästään ”joku reikä”. Ennen Peurungan leirejä – joista sain nauttia kolmena kesänä – häpeilin vikaani ja muistan kuinka esimerkiksi koulu-uinteihin oli valikoitava uikkarit 30 Reilu vuosi sitten tulin valituksi yhdistyksen hallitukseen, ja olenkin aivan kuin huomaamattani kasvanut jonkinnäköiseksi yhdistysaktiiviksi. Eipä siinä, pidän yhdistystoiminnasta ja koen sen tärkeänä ajatellen kaikenikäisten sydänvikaisten ja heidän läheistensä etujen turvaamista. Tämäkin teksti on peruja Synja-työryhmän kokouksesta, jossa mietimme uutta sisältöä lehteen. Päätettiin nimittäin että pari kolme kiertävää synjalaista“pakinoitsijaa” kirjoittaisi lehteen omia tekstejään, mitä nyt milloinkin mielessä liikkuu. Tässä ensimmäisessä kirjoituksessani ajattelinkin kertoa vähän historiastani ja siitä, kuinka olen lopulta päätynyt kirjoittamaan tätä juttua. Sanna Lehto SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 30 22.12.2011 13:09:33 tapahtumakalenteri… ALUEOSASTOJEN TAPAHTUMAT Kainuu Keväinen liikuntatapahtuma järjestetään Kajaanin Keilakeskuksessa. Koko keilahalli on varattu lauantaina 17.3. kello 15 alkaen kahdeksi tunniksi. Ilmoittautumiset 4.3. mennessä Minnä Pääkköselle: minna.paakkonen@luukku.com. p. 050 5114 203. • Keski-Suomi Tapaamisia järjestetään lapsiperheille Mäki-Matin perhepuistossa lauantaisin 28.1., 25.2., 24.3. sekä 28.4. klo 10 – 13. Mökki on varattu käyttöömme tuon ajan. Sisällä on paljon kaikenlaisia pelejä ja leluja. Ulkona on iso puistoalue leikkivälineineen. Ei ilmoittautumista. Facebookiin on perustettu vertaistukiryhmä sydänlasten perheille ja sydänaikuisille K-S:n alueella. Ryhmä löytyy nimellä ”Sydänlapsetjaaikuiset Keski-Suomi”. Huom! Uinteja Aalto Alvariin, Peurunkaan ja Wellamoon ei enää järjestetä vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Mikäli halukkaita uijia taas ilmenee, voidaan uinnit aloittaa uudelleen. • • • Mikkeli Uinnit alkavat Mikkelin Rantakeitaassa su 15.1.2012 klo 15 – 17. Jatkossa sama aika ja sama paikka 5.2., 11.3., 15.4. ja • 20.5. Sydänlapsi ilmaiseksi. Tervetuloa mukaan! Ei ilmoittautumisia. Retki Disney On Ice Prinsessat ja sankarit -esitykseen Hartwall Areenalle sunnuntaina 12.2. iltapäiväesitykseen klo 14.30 on toteutumassa! Omavastuu reissuun on jäseniltä aikuiset 30 euroa ja lapset 25 euroa, hinnat sisältävät matkan yhteiskuljetuksella sekä pääsylipun. Ei jäseniltä hinta on aikuisilta 50 e ja lapsilta 35 e. Vielä on tilaa muutamalle perheelle! Lisätiedot ja ilmoittautumiset Anu Laitiselle p. 040 8277 562. • Pohjois-Karjala Vuoden 2012 alussa on tarkoituksena pitää rentouttavat naisten ja miesten illat hyvän ruoan ja seuran merkeissä. Merkkaathan jo nyt päivämäärän kalenteriisi. Tapahtuman tarkempi sisältö on vielä avoin eli otetaan ehdotuksia ilolla vastaan. Tervetuloa tutustumaan muihin sydänvanhempiin! Naisten ilta lauantaina 4.2. Miesten ilta lauantaina 11.2. Ilmoittautumiset Mirjamille 1.2. mennessä sähköpostilla: mirjamwestman@gmail.com. Vuoden 2012 ensimmäisessä jäsenkirjeessä tarkempaa tietoa tapahtumista. Ajankohtaiset tiedot myös nettisivuillamme. Lämpimästi tervetuloa toimintaan mukaan! • Turku Tiistaina 24.1. klo 18 nautiskelemme pizzasta sekä • hyvästä seurasta Pizzeria Denniksessä, Linnankatu 17, Turku. Myös toimintaryhmäläisiä on paikalla suunnittelemassa kevään toimintaa. Tervetuloa kertomaan toiveistasi ja tapaamaan muita sydänvanhempia. Myös kaikki uudet tulokkaat ovat sydämellisesti tervetulleita mukaan. Ruokailun jokainen kustantaa itse. Ilmoittautumiset 16.1. mennessä Satu Muuramalle, p. 050 552 1224, satu.muurama@ gmail.com. Ruusukorttelin uintivuorot jatkuvat parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Poikkeuksen tästä tekee 5.1., jolloin ei ole uintia. Ruusukorttelin palvelukeskus sijaitsee Turun keskustassa, osoitteessa Puistokatu 10. Uinnit ovat maksuttomia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Uima-allas on melko pieni, mutta viihtyisä. Siellä on myös vesijuoksu-vöitä, jollei perinteinen uinti ja polskuttelu sovi. Lisätietoja voi kysellä Satulta. • VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT TAMMIKUU 2012 Hakuaika Hyvinvointilomat ry:n tuetulle lomalle päättyy 27.1. Hallituksen kokous 28.1. • • MAALISKUU Tuettu loma – Kuusamo (MTLH) 4. – 9.3. Hallituksen kokous 17.3. • • Synjan yhteistapaaminen Synjan yhteistapaaminen •ja sydänaikuisten •(ajankohta infopäivä tarkentuu myö16. – 18.3. Lehden 2/2012 aineistopäivä 23.3. Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3. • • HUHTIKUU Tuettu loma – Huhmari (Hyvinvointilomat) 4. – 9.4. Sääntömääräinen kevätkokous 14.4. (alustava aikataulu) Lehti 02/12 ilmestyy 27.4. • • • TOUKOKUU Hallituksen kokous 19.5. • KESÄKUU Korpilahden kurssi 3. – 9.6. Sova-viikonloppu/Nokia, Eden 15. – 17.6. Sydänlasten ja sisarusten leiri 18. – 21.6., Marttinen • • • HEINÄKUU Peurungan nuorten kurssi 2. – 7.7. Elämysleiri 9. – 13.7., Hyvärilä Sydänlasten leiri 16. – 19.7., Pikkusyöte Pohjoismainen leiri 22.7. – 29.7., Ruotsi/Nyköping, Marsviken Siilinjärven kurssi 29.7. – 3.8. • • • • • ELOKUU Siilinjärven kurssi 29.7. – 3.8. Lehden 03/12 aineistopäivä 9.8. • • hemmin) SYYSKUU Hallituksen kokous 8. – 9.9. Lehti 03/12 ilmestyy 12.9. Petrean sydänaikuisten elämänhallintakurssi 17. – 26.9. Perinnölliset rytmihäiriöt -perhekurssi 20. – 23.9., Hollola (yhteistyössä Sydänliiton kanssa) Yhdistyksen matka 22. – 29.9., Kreikka/Rodos • • • • • LOKAKUU Pohjoismainen kokous 3. – 5.10., Suomi Lehden 04/11 aineistopäivä 19.10. Aluepäivät 19. – 21.10. (alustava ajankohta) Sääntömääräinen syyskokous 21.10. Hallituksen järjestäytymiskokous 21.10. • • • • • MARRASKUU Sydänaikuisten syystapaaminen (ajankohta tarkentuu myöhemmin) Lehti 04/12 ilmestyy 21.11. • • JOULUKUU Parisuhdekurssi 30.11. – 2.12. (alustava ajankohta) Lehden 01/13 aineistopäivä 5.12. 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 37 v. • • • Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto ydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja nuorten terveydenhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutkimustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja. Vuonna 2003 perustetun rahaston alkupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saadut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikui- S set ry:n lahjoitustilin (IBAN FI93 8000 1171 2590 55) kautta. Viestitietona tulee mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto. Lahjoituksen voi tehdä myös kotisivuilla verkkopankki-linkin kautta. APURAHOJEN HAKEMINEN Apurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myönnetä. Rahaston pääoman käyttö on rajoitettu siten, että pääomasta on kulloinkin tilikauden päättyessä oltava jäljellä yksi kolmasosa. Käytännössä rahastosta myönnetään apurahoja noin 3 000 e/vuosi. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavassa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja antaa yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laine. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 31 31 22.12.2011 13:09:33 alueet… MIKKELIN ALUEEN SYDÄNLAPSET JOULUMARKKINOILLA TEKSTI MAIJU JANHUNEN KUVAT MARIA JANHUNEN auantaina 10. joulukuuta Juvan Kaarihallilla järjestettiin perinteiset, vuotuiset joulumyyjäiset. Heti yhdentoista jälkeen väkeä alkoi tulvia sisään. Kuten aiemminkin, myyjäispisteiden anti oli varsin kirjavaa; leivoksia, käsitöitä, arvontaa, kuin myös Juvan Nuorisopesiksen kahvio ja lapsille oma joulukorttien askartelupiste. Mahtuipa sekaan myös piste, josta voi ostaa kätevästi joulukuusen kotiin! Tarkkasilmäisimmät saattoivat bongata myös joulupukin väkijoukon seasta. Mukaan oli lähtenyt myös Mikkelin alu- L SYDÄNNUORET; PAPARAZZI MARIA JANHUNEN JA TOIMITTAJA MAIJU JANHUNEN. een sydänlasten ja -aikuisten porukkaa. Anu Laitinen on ottanut vapaaehtoisesti hoidettavakseen Mikkelin, hieman ehkä kuihtuneenkin sydänalueen, aktivoimisen. Mikkelin alueosasto on perustettu ensimmäisenä kaikista yhdistyksen alueosastoista ja ikää sillä on jo huikeat 35 vuotta. Siispä, perinteiset joulumyyjäiset Juvalla oli hyvä tapa saada mahdollisia sydänperheitä innostumaan toiminnasta. Sydänlasten pöydältä löytyi niin Anun kuin hänen anoppinsa Marja-Leena Laitisen sekä Päivi ja Aku Janhusen tekemiä leivonnaisia. Löytyipä myyntipöydältä myös emoyhdistyksen omia tuotteita, kuten joulukortteja ja kalentereita. Laitinen on suunnitellut järjestävänsä monenlaista toimintaa Mikkelin alueosaston sydänperheille; niin neuvoloissa järjestettäviä äiti-lapsi -kerhoja, uintikertoja Mikkelin Rantakeitaassa sunnuntaina 15.1. alkaen, kuin myös matkan Hartwall Areenalle 12.2. Disney On Ice esitykseen. Hänen perheensä, johon kuuluu pieni sydänpoika Esa, odottavat innolla yhteydenottoja Mikkelin alueen sydänperheiltä. Kuhina sydänlasten, kuin myös muidenkin myyjien pöytien ympärillä, oli aamupäivällä melko aktiivista. Tavaraa meni mukavasti kaupan ja ihan hyvällä syyllä Anu ja PÖYTÄ VALMIINA. MARJA-LEENA, ANU, PÄIVI, LAURA JA ESA ODOTTAVAT HERKUILLEEN OSTAJIA. Päivi voivat hymyillä. Nyt vain innolla odottamaan tulevia tapahtumia ja sydänperheiden unohtumattomia yhteisiä hetkiä! KESKI-SUOMEN ALUEOSASTOLLE UUSI YHTEYSHENKILÖ len Minna Kuosmanen ja aloitan Keski-Suomen alueosaston yhteyshenkilönä vuoden 2012 alussa. Olen 5-vuotiaan sydänlapsen äiti. Tulin mukaan yhdistyksen toimintaan vuonna 2007. Aluksi perheemme osallistui muutamiin virkistystapahtumiin, mutta jo seuraavana vuonna olin mukana toimintaryhmässä. Tämän vuoden aikana tarkoituksena on saada toimintaan mukaan aktiivisia jäseniä ja herätellä yhdistyksen toimintaa. Tammikuusta alkaen on kerran kuukaudessa Jyväskylän Mäki-Matin perhepuistossa vapaamuotoisia perhetapaamisia, joihin toivoisin sekä uusien että vanhojen jäsenten tulevan vaihtamaan kuulumisia sekä tutustumaan/ideoimaan yhdistyksen toimintaa. Ha- O 32 luaisin tarjota mahdollisuuden vertaistukeen järjestämällä toimintaa koko perheelle sekä pelkästään vanhemmille. Olisi siis mukavaa tavata teitä Mäki-Matissa! Minuun voi myös ottaa yhteyttä joko sähköpostitse (min.kuos- manen@jippii.fi), puhelimitse (040 5160 719) – tai Keski-Suomen alueen uuden Facebooksivun (Sydänlapsetjaaikuiset Keski-Suomi) kautta! Yhteistyöterveisin, Minna Kuosmanen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 32 22.12.2011 13:09:34 hallitus… Yhdistyksen hallitus kokoontuu uudessa kokoonpanossaan varsinaiseen ensimmäiseen kokoukseensa 28.1.2012. Tästä johtuen, hallituksen jäsenten esittely julkaistaan vasta seuraavan jäsenlehden yhteydessä. hdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Tuorlan Majatalossa Kaarinassa 26.11.2011. Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli vuoden 2012 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut, hallituksen kokoonpano sekä tilintarkastajien valinta. Yhdistyksen hallituksen esittämä talousarvio hyväksyttiin yhdessä toimintasuunnitel- Y man kanssa, joka on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistyksen hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti. Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen säilyttämisestä nykyisellään. Lisätietoja jäsenmaksuista löydät lehden sivulta 38. Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kolme; Annariikka Ritola, Outi Kurttila sekä Reetta Krichenbauer. Erovuoroisista jäsenistä Annariikka ja Outi olivat ilmaisseet halukkuutensa jatkaa hallituksessa ja syyskokous valitsikin heidät jatkokaudelle hallitukseen. Uutena jäsenenä hallitukseen tuli valituksi Tuija Hartus Tampereelta. Uusi hallitus esittäytymisineen julkaistaan seuraavassa jäsenlehdessä. Yhdistyksen tilin- ja toiminnantarkastajiksi tuli valituksi KHT Jaana Salmi sekä Marit Mäkinen. Heidän henkilökohtaisiksi varahenkilöiksi tuli valituksi Salmen osalta tilintarkas- ONNITTELUT! toimisto… ALUEPÄIVILLÄ POHDITTIIN TULEVAA ZUMBAN TAHTIIN hdistyksen perinteiset aluepäivät alueosastojen aktiiveille järjestettiin 25. – 27.11. Kaarinassa, Tuorlan Majatalossa. Ajankohtaisia yhdistysasioita sekä toiminnan ideointia kokoontui pohtimaan vajaan 20 aktiivin joukko. Viikonlopun aikana käsiteltiin muun muassa käynnissä olevaa jäsenkyselyä, toiminnan kehittämistä ja alueosastojen aktivointia. Lisäksi aluepäivien yhteydessä järjestettiin yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous ja metsästettiin voimavaroja aluetyöhön, jossa meitä ohjaamassa oli Sydänliiton järjestötiedottajanakin Y tusyhteisö PricewaterhouseCoopers ja Mäkisen osalta Niina Kangaskolkka. Samassa yhteydessä tilintarkastajien palkkiot päätettiin maksaa kohtuullisen laskun mukaan. Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Reettaa kuluneista vuosista ja hänen panoksesta hallitustyöskentelyyn. Yhdistyksen hallitus kokoontui välittömästi syyskokouksen jälkeen niin sanotun järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksessa valittiin yhdistyksen puheenjohtaja, jona jatkaa Timo Peura. Varapuheenjohtajaksi tuli valituksi Sanna Lehto. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään alustavan suunnitelman mukaan Sydänliiton toimitalossa 14.4. klo 13 alkaen. Virallinen kokouskutsu esityslistoineen tullaan julkaisemaan yhdistyksen kotisivuilla helmikuussa 2012. Hallitus kokoontuu seuraavan kerran 28.1.2012. Kevätkokousta valmisteleva kokous pidetään 17.3. toimiva Cecilia Bergström. Samana viikonloppuna aluepäivien kanssa, lauantaina 26.11., Raision Kerttulan liikuntahallissa järjestettiin yhteistyössä Wellness and Fitness Maija Gracen kanssa Zumbathon-tapahtuma, jonka tuotto lahjoitettiin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseen. Liikuntahalliin tulikin yhdistyksen alue- Sydänlapset ja -aikuiset ry onnittelee Jussia ja Hämeenkyrön kuoroa sekä ennen kaikkea Pirkanmaan Sydänlapset ry:tä Nelosella esiosastojen aktiivien tetyn Kuorosota-ohjelman lisäksi noin 130 henhuikeasta voitosta! keä nauttimaan Skotlannista saakka saapuneen zumba-guru ZES Donna Giffenin vauhdikkaasta zumba-ohjauksesta. Kiitos monien yhteistyötahojen sekä talkooavun, saimme katettua itse tapahtuman järjestelykustannukset sponsorointivaroin. Sydämelliset kiitokset kaikille tapahtuman sponsoreille; Regalo Liikelahjapalvelu, Kauneushoitola Maaret Hoffren, Neo sairaala, Leaf Areena, Fazer, Groupon CityDeal, Painola sekä Kmg Printworks. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 33 33 22.12.2011 13:09:34 toimisto… synja… JUHLITTU MARKKU YHDESSÄ VAIMONSA PIRJO SAVIJÄRVEN (OIK.) SEKÄ SOILI LAUKAN (VAS.) KANSSA. HYVÄÄ ALKANUTTA VUOTTA LEHDEN LUKIJOILLE! KIITOS MARKKU! TEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE Marraskuun 11. päivä kokoontui Helsingin Lastenlinnan juhlasaliin suuri joukko ihmisiä juhlistamaan Markku Savijärven huikeaa työpanosta Sydänlasten hyväksi ja hänen siirtymistään niin sanotusti eläkepäiville aktiivisesta varainhankinnasta. Lämminhenkisessä tilaisuudessa oli edustettuna monet yhteistyötahot niin sairaalamaailmasta kuin muista yhteistyötahoista. Tilaisuudessa pidettiin monia puheita ja muisteltiin kuluneita vuosia, jotka saivat aikaan liikutuksen kyyneliä, mutta myös heleää naurua koko juhlaväessä. avijärvi on yli kahdenkymmenen vuoden ajan kerännyt posetiivin soitollaan varoja synnynnäisesti sydänvikaisten lasten hyväksi. – Aikoinaan alkusysäyksen varojen keruuseen Sydänlasten hyväksi toi tuttavaperheemme omakohtainen kokemus Lastenklinikan sydänosastolta, Markku kertoo. Ensimmäisen kerran olin soittamassa posetiivia vuonna 1991 räntäsateessa Riihimäen Apteekin edustalla ja siitä se sitten lähti, Markku jatkaa muisteluaan. S HUIKEA YHTEISSUMMA Varoja on kerätty vuosien aikana erilaisissa tapahtumissa ja tempauksissa kaikkiaan lähes 450 000 euroa. Varat on käytetty pääasiassa Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan sydänlasten hoitoon tarvittavien laiteiden hankintoihin. – Vuosien aikana kerätyillä varoilla on hankittu kymmeniä sydänlasten hoitoa helpottavia laitteita, kuten vaakoja, infuusio- ja perfuusiopumppuja, EKG-laitteita ja monitoreja; Markku kertoo. Osastolle on hankittu myös paljon erilaisia lasten ja vanhempien viihtyvyyttä sairaalassa parantavia laitteita, kuten Pleikkareita, televisioita ja varavuoteita, hän jatkaa. Lista onkin melkoisen vaikuttava. Lisäksi varoja on käytetty hoitohenkilökunnan koulutukseen sekä lasten viriketoimintaan sairaalassa, josta esimerkkinä mainittakoon sairaalan lasten leikkitilojen remontoinnin kustantaminen niin sydänlasten osastolla kuin yhteisten leikkitilo- 34 jen osalta. – Tarvittavia hankintoja on aina pohdittu yhdessä hoitajien kanssa ja se on aina ollut toiminnan lähtökohtana, Markku kertoo ja kiittelee samalla hyvää yhteistyötä kuluneiden vuosien aikana osastojen hoitohenkilökunnan kanssa. Osansa Markun hyväsydämisyydestä on saanut myös Lastenklinikan infektio-osasto. – Infektio-osastolla hoidettaville pikkupotilaille on toimitettu rekkalasteittain pehmoleluja, jotka lapset ovat saaneet kotiin viemisinä sairaalajakson jälkeen, Markku sanoo ja jatkaa, että pehmoleluja on varastossa toimitusta odottamassa vielä ainakin ensi vuodeksi. KUNNIAJÄSENEKSI – EIKÄ SYYTTÄ! Yhdistys on syvästi kiitollinen ja ilman Markun panosta sydänlapset olisivat jääneet paljosta paitsi. Osaltaan hän on edesauttanut myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa ja vienyt edustamamme potilasryhmän asiaa eteenpäin kaikkinensa. Muun muassa näiden syiden vuoksi, Sydänlapset ja -aikuiset ry päätti kutsua Markku Savijärven jo viime vuonna yhdistyksen kunniajäseneksi. – Vaikka varsinainen aktiivinen varojen keruu päättyykin vuoden 2011 päättyessä ja keskityn eläkepäivien viettämiseen, posetiivi tuskin silti pysyvästi vaikenee, Markku naurahtaa silmää iskien. Tätä myös me toivomme. uosi 2012 on herättänyt suuria tunteita ennen alkamistaan. Vuotena on ennustettu tapahtuvan kaikenlaista ikävää aina maailmanlopusta lähtien. Synjan toimintaa suunnitellessa ei moisille ennustuksille ole kuitenkaan annettu sijaa, vaan ohjelmaa on lähdetty suunnittelemaan innokkain mielin ja ennakkoluulottomasti koko vuoden täydeltä. Tarjolla on mielenkiintoista ohjelmaa niin nuorille kuin iäkkäämmillekin synjalaisille. Vuoden tapahtumapaikat ja aikataulut kannattaa tarkastaa yhdistyksen sivuilta ja Synjan omalta sivulta Facebookista. Jos viimeksi mainittuun et ole vielä tutustunut, niin suosittelen sitä lämpimästi. Moni sydänvikainen tuttavasi kenties vuosienkin takaa voi löytyä sieltä, ja jos ei löydy niin ole sinä ensimmäinen. Työryhmän kokoonpano on kokenut viimevuotiseen nähden pieniä muutoksia. Iskukykyiseen joukkoomme voit tutustua työryhmän esittäytymisosiossa tässä samaisessa lehdessä. Aktiivista osallistumista ja antoisia hetkiä Synjan toiminnan parissa toivotellen: Miika Kärnä Synjan työryhmän pj V SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 34 22.12.2011 13:09:35 Uutta tuulta toimintaan uodesta on tulossa tapahtumarikas, joten mielenkiintoisia kokemuksia on tarjolla useaan eri otteeseen. Tapaamiset kannattaakin merkitä kalenteriin jo hyvissä ajoin ja ilmoittautua mukaan heti ilmoittautumisajan alettua! Toimintansa aloittanut Synjan uusi työryhmä pyrkii uudistamaan ja parantamaan yhdistyksen sydännuorille ja -aikuisille suunnattua toimintaa, kuten myös jatkamaan jo hyviksi todettuja käytäntöjä. Tänä vuonna toteutettavista uudentyyppisistä toiminnoista esimerkkinä toimii syksyksi suunniteltu nuorten ja aikuisten yhteinen vaellustapaaminen. Tästä lisää seuraavassa lehdessä, yhdistyksen nettisivuilla ja sähköpostitse vielä ennen ilmoittautumisen alkua. Stay tuned! V Kuluvan vuoden aikana järjestetään kaksi sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaamista sekä yksi nuorten tapaaminen ja yksi aikuisten tapaaminen. Omavastuu kaikissa Synjan tapaamisissa on 40 e/henkilö/ viikonloppu. Tarvittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista. SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN 16. – 18.3., Sokos Hotelli Pasila, Helsinki SYDÄNAIKUISTEN INFOPÄIVÄ 17.3., Sokos Hotelli Pasila Kevään ensimmäinen yhteistapaaminen ja sydänaikuisten infopäivä lyötiin yksiin kansiin synergiaetujen vuoksi. HUOM! Infopäivään osallistuvan ei ole pakko osallistua yhteistapaamiselle. Yhteistapaamiset on tarkoitettu kaikille synjaikäisille nuorille ja aikuisille, eli kaikki sydännuoret ja sydänaikuiset ovat tervetulleita! Osallistujat tapaamiselle valitaan pääsääntöisesti ilmoittautumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ole aikaisemmin osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle ja infopäivään tapahtuu yhdistyksen nettisivujen kautta sähköisellä lomakkeella. Ilmoittautumisaika tapaamiselle ja infopäivään: 3.2. – 19.2. Tarkkaile myös alueesi jäsenkirjeitä ja internetsivuja sekä muistathan päivittää muuttuneet yhteystietosi nettisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia ajankohtaisia Synjaa koskevia tiedotteita myös sähköisesti! Muistathan, että Synja on myös Facebookissa, jonne päivitämme myös ajankohtaisia uutisia Synjan toimintaan liittyen. Sivu on avoin ryhmä, eikä täten vaadi liittymistä Facebookkiin. Käy tykkäämässä (ellet ole jo ”tykkääjä”) ja lukemassa uutiset osoitteessa www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset. Toimintaterveisin, Synjan työryhmä sekä Tomi Hassinen SYNJAN VALTAKUNNALLISET TAPAAMISET TÄNÄ VUONNA Niille nuorille, jotka eivät innostu ottamaan osaa aikuisten lauantaiseen infopäivään, kehitetään vaihtoehtoista ohjelmaa. Tapaamisen ohjelmaan on alustavasti suunniteltu mahdollisesti jääkiekko-ottelua ja muuta toiminnallista mukavaa. Lisätietoja tapahtuman ohjelmasta löydät yhdistyksen nettisivuilta lähempänä ilmoittautumisaikaa. Tapaamisen vetäjinä toimivat Saija Palomäki ja Lotta Heikkilä. NUORTEN TAPAAMINEN 20. – 22.4., Hostel Suomenlinna, Suomenlinna, Helsinki NUORTEN INFOPÄIVÄ 20.4., HUS Meilahden sairaala, Lastenlinna, klo 9 – 16 Lisätietoja: www.suomennuorisokeskukset.fi Myös nuorten kevättapaamisen yhteyteen sijoitetaan nuorten infopäivä perjantaille 20.4. HUOM! Infopäivään osallistuvan ei ole pakko osallistua viikonlopun nuorten tapaamiselle. Nuorten tapaaminen on tarkoitet- tu kaikille 14 – 17-vuotiaille sydännuorille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle ja infopäivään tapahtuu yhdistyksen nettisivujen kautta sähköisellä lomakkeella. Ilmoittautumisaika tapaamiselle ja infopäivään: 2.3. – 18.3. Viikonlopun ja infopäivän ohjelmat julkaistaan myöhemmin yhdistyksen nettisivuilla. Lähetämme synjalaisille myös sähköpostia ohjelmiin liittyen. SYKSYN TAPAAMISET Ensimmäinen vaellustapaaminen (yhteistapaaminen) syksyllä on suunnitteilla elokuulle tai syyskuulle! Merkitkääpä tämä kalentereihinne jo etukäteen – vaikka paikka ja aika ovat vielä auki! Ilmoitamme vaellustapaamisen ajankohdasta ja sijainnista lisää myöhemmin yhdistyksen nettisivuilla, jäsenlehdessä sekä sähköpostitse ja Facebookissa. Lisäksi loppuvuodesta on luvassa vielä perinteinen aikuisten tapaaminen, jonka yhteydessä juhlimme Synjan pikkujouluja ja kokoustamme Synjan vuosikokouksen merkeissä. Tapaamisen ajankohta ja sijainti selviävät kevään aikana. Ilmoitamme tästäkin lehdessä, netissä ja sähköpostitse. Niin, ja otamme edelleen ehdotuksia vastaan tapaamispaikan suhteen! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 35 35 22.12.2011 16:52:45 synja… ❤ -aikuiset tapasivat Suomenlinnassa TEKSTI LOTTA HEIKKILÄ KUVAT SAIJA PALOMÄKI SUNNUNTAIN OHJELMASSA OLI SUOMENLINNAN OPASTETTU KIERROS aavuimme Suomenlinnaan perjantaiiltana lautalla. Hostelli, jossa yövyimme, oli onneksi ihan kulman takana lauttasatamasta ja se loikin hyvät puitteet tapaamiselle. Asetuttuamme taloksi, oli aluksi tarjolla iltapalaa ja sen jälkeen vuorossa perinteinen esittelykierros sekä yhteistä jutustelua. Iloksemme mukana oli useita vanhoja tuttuja vuosien takaa, muutamia uusia ja toki sitten niitä synjalaisia, jotka ovat tapaamisten ”vakioporukkaa”. S SYDÄMENSIIRTOPOTILAAN OLTAVA MOTIVOITUNUT HOITOON Lauantaiaamuna nautimme aamupalan, jonka jälkeen ohjelmassa oli luentoja. Päivän ensimmäisen luennon meille piti Marja-Liisa Hellstedt (HYKS Meilahden sairaala, sairaanhoitaja) sydämensiirroista, joka aihealueena on monia sydänaikuisia kiinnostava. Marja-Liisa kertoi meille, että sydämensiirtoon päädytään vasta siinä vaiheessa, kun lääkkeet tai kirurgiset toimenpiteet eivät enää auta sydämen vajaatoimintaan, tai kun NYHA luokitus on III tai IV. Yleisimmin sydämensiirto tehdään TGA-, TOF-, UVH-, AVSD- diagnoosilla oleville potilaille. Aina siirtoa ei voida tehdä, esteitä ovat muun muassa huomattava ylipaino tai pahalaatuiset kasvaimet. Jokainen siirtopotilas saa yksilöllistä lääkehoitoa hyljinnän estoon, jotta keho sopeutuisi mahdollisimman hyvin uuteen elimeen. Hyljintää esiintyy aina, kun ihminen saa uuden elimen ja nuori ihminen hylkii 36 helpommin kuin vanha. Alussa hyljintä on tavallisempaa, sydämestä kaulavaltimon kautta otettava koepala kertoo luotettavasti hylkiikö elimistö uutta kudosta. Siirto voi lisätä myös infektioita, verenpaineen kohoamista ja rasva-ainepitoisuuden kohoamista veressä. Kortisonilääkitys voi aiheuttaa veren sokeriarvoihin muutoksia sekä kasvojen pyöristymistä. Lisäksi munuaiset joutuvat koetukselle lääkkeiden takia, osteoporoosin mahdollisuus kasvaa ja syöpäriski lisääntyy. Kaikilla siirron saaneilla potilailla ei kuitenkaan ilmene kaikkia ongelmia. Kannattaakin miettiä, kumpi on pienempi paha? Kun potilas laitetaan siirtojonoon, täytyy hänen olla sitoutunut hoitamaan itseään, käymään sovituissa kontrolleissa ja suostuvainen säännölliseen lääkehoitoon. Potilaalla on kuitenkin itsemääräämisoikeus ja vaikka hän olisi huonossa kunnossa, ei hänen ole pakko suostua leikkaukseen. ”Eipäs-juupas -leikki” ei onnistu, vaan potilas valahtaa jonon hännille, jos hän peruu siirron. Siirron voi saada minkä ikäinen potilas vain – iällä ei siis ole merkitystä. Päällimmäinen kysymys onkin, että selviääkö potilas siirrosta. SIIRRON MONET VAIHEET Marja-Liisa kertoi myös siitä, kuinka sydämensiirtoprosessi käytännössä etenee. Pohjoismailla on oma elinsiirtorekisteri, jos jossain pohjoismaassa tulee hälytys, kiire menee aina edelle, vaikka joku Suomessakin tarvitsisi sydämen. Kun tieto sopivasta sydämes- tä tulee, täytyy ensin hyväksyä elin ja sitten vasta potilas. Tarvitaan taustatietoja siitä mitä on tapahtunut, onko sydämessä mahdollisesti mustelma tai hyytymä ja sopiiko kudostyyppi. Luovutettavan sydämen kelpoisuutta tutkitaan muun muassa ultraäänellä ja varjoainekuvauksella. On myös selvitettävä, onko luovuttajalla ollut jokin veriteitse tarttuva tauti (esim. hiv tai hepatiitti). Näiden lisäksi luovuttajan ja siirrännäisen saajan veriryhmien ja sydämen koon on täsmättävä. Siirtoleikkaukseen liittyy myös pelkoja ja painajaisia. Onnistuuko siirto? Ehditäänkö ajoissa? Kuolenko? Huononeeko vointini? Entäs luovuttaja? Mitä hänelle on käynyt? Miten toipuminen tulee sujumaan? Kuulimme, että on myös hyvin yleistä, että mieliala vaihtelee siirtoprosessin aikana ja sen jälkeenkin. Sydämensiirto parantaa saajan elämänlaatua, hänen on mahdollista palata normaaliin työhön ja vapaa-ajan harrastusten pariin. Raskautta tulee miettiä varovaisesti, lääkkeet eivät sovi odottaville. Vanhin elossa oleva sydämensiirtopotilas on elänyt 24 vuotta uudella pumpulla, joka on huikea jatkoaika! MIELENKIINTOINEN KOKEMUSPUHEENVUORO Marja-Liisan jälkeen puheenvuoron sai Pekka Korhonen, joka on saanut uuden sydämen muutamia vuosia sitten. Pekka on toiminut myös Synjan työryhmässä nuorten edustajana ja hänen tarinansa oli monille tuttu jo jäsenlehdenkin kautta (jäsenlehti 03/2011). Pekka kertoi osallistujille oman sydämensiirtotarinansa. Kuulimme Pekan kokemuksia ennen sydämen siirtoa, siirron odottamisvaiheesta sekä kokemuksista ja elämästä sydämen siirron jälkeen, joka olikin kaikkinensa varsin mielenkiintoista kuultavaa ja herätti ajatusten lisäksi paljon myös kysymyksiä. Pekan kokemuspuheenvuoron jälkeen ohjelma jatkui Synjan syyskokouksella, jonka yhteydessä valittiin työryhmän jäsenet ja keskusteltiin tulevan vuoden suunnitelmista. Tämän jälkeen iltaa jatkettiin Synjan pikkujouluilla, joissa vieraili nauruhermoja kutkuttava magikoomikko Risto Leppäsen lisäksi itse joulupukki Korvatunturilta. Sunnuntaiaamuna ohjelmassa oli opastettu kävelykierros Suomenlinnassa. Täytyy todeta, että kyllä oli upeat maisemat ja saimme mielenkiintoista tietoa Suomen ja Suomenlinnan historiasta. Kierroksen jälkeen oli vielä palautteiden keruu ja lounas. Sitten koko porukka siirtyi takaisin lauttalaiturille ja seilasi takaisin mantereelle. Kiitos kaikille mukana olleille! • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 36 22.12.2011 13:09:35 Synjan työryhmä esittäytyy Olen Saija Palomäki, 22-vuotias Synjan nuorten alle 18-vuotiaiden yhteyshenkilö sekä varapuheenjohtaja. Opiskelen viimeistä vuotta sairaanhoitajaksi Porissa. Olen ollut Syn- Olen Lotta Heikkilä, toimin nyt toista vuotta yli 18-vuotiaiden yhteyshenkilön tehtävässä. Työryhmän jäsenenä olen ollut vuodesta 2007 lähtien, tuolloin jaoimme Kuuselan Olen Hippu Pintilä sydänaikuinen, työryhmässä kansainvälisten asioiden vastaavana. Edustan Suomea myös ECHG:ssa, joka edistää sydänaikuisten yhteistyötä Euroopan laajuisesti. Olen koulutukseltani psykologi sekä personal trainer. Tällä hetkellä työskentelen henkilöstöpäällikkönä. Toimin lisäksi aktiivisesti Tampereen seudun alueosastossa ja usein myös yhdistyksen kursseilla luennoitsijana. Olen Sanna Lehto, 22-vuotias sydänaikuinen Helsingistä, jonka pumppua on vauvaiässä korjailtu VSD:n ja aortan ahtauman takia. Työryhmässä olen ollut mukana sen perustamisesta lähtien, nyt alkoi siis seitsemäs vuoteni. Lisäksi toimin yhdistyksen hallituksessa toista vuotta. Valmistuin joulukuussa tarjoilijaksi ja työskentelen Hki-Vantaan lentokentällä. Nimeni on Krista Mannermetsä ja olen 23-vuotias sydänaikuinen Turusta. Sydänvikana minulla on VSD, PDA, Foramen ovale, AV-Block, mitraali- ja trikuspidaaliläpän vuoto ja Sick sinus syndrooma, jonka vuoksi sain tahdistimen vuonna 2010. Sain ylioppilastutkintoni valmiiksi keväällä 2011 ja tällä hetkellä olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Kevään haussa olen hakeutumassa Turun yliopistoon opiskelemaan espanjan kieltä. Asun yhdessä kihlattuni kanssa Turun keskustan kupeessa. Jo vuosien ajan olen ollut aktiivinen oman alueen toiminnassa, toimintaryhmässä Synjan edustajana sekä sihteerinä ja valtakunnallisesti Synjan tapaamisissa mukana. Olen myös useiden vuosien ajan ollut lastenhoitajana/-ohjaajana Korpilahden sova-kurssilla. Tällä hetkellä panostan yhdistyksessä toimimiseen ja muihin harrastuksiin. Olenkin erittäin iloinen työryhmäpaikasta ja tiedotusvastaavan tehtävästä. IIDA HIPPU FILIZ Olen Filiz Bedretdin, 21-vuotias lastentarhanopettajaksi opiskeleva helsinkiläinen nuori nainen. Toimin työryhmässä nyt toista vuotta tiedotusvastaava – tittelin velvoittamana. Työnkuvaani kuuluu erinäisten lehtijuttujen kirjoittelua yhdistyksen jäsenlehteen ja työryhmän kokouksissa ideoiminen. Vapaa-aikani vietän kuntosalilla sekä erinäisten askartelujen parissa. Tiinan kanssa tiedotusvastaavan homman ja vuotta myöhemmin minusta tuli työryhmämme puheenjohtaja. Ikää minulla on 25 vuotta ja asun Hausjärvellä, Kanta-Hämeessä. Tällä hetkellä opiskelen sairaanhoitajaksi Hyvinkäällä. SANNA SAIJA Olen Miika Kärnä, 22-vuotias sydänaikuinen. Asun tällä hetkellä Turussa ja opiskelen täällä oikeustiedettä kolmatta vuotta. Synjan toiminnassa olen ollut mukana jo nuoresta asti, osallistuen myös useille viikonlopputapaamisille. Synjan työryhmässä olen ollut mukana kolme vuotta. Siirryin vuosi sitten nuorten yhteyshenkilön tehtävästä työryhmän puheenjohtajaksi ja tässä tehtävässä toimin myös tänä vuonna. Suosittelen lämpimästi toimintaan osallistumista kaikille sydännuorille ja -aikuisille ikään katsomatta. Rohkeasti vaan mukaan – siitä se itsellänikin aikoinaan lähti! jan toiminnassa mukana jo pitkään ja tämä on toinen vuosi nuorten yhteyshenkilönä. Omasta puolestani toivotan kaikki tervetulleiksi tapaamisille ja toimintaan, niin uudet kuin vanhatkin! LOTTA MIIKA S yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella Synjan työryhmän jäsenelle määräytyy oma tehtävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä ja paikkaamme tarvittaessa toinen toisiamme. Työryhmän puheenjohtaja laatii ja lähettää esityslistat ja johtaa kokousta. Hän tekee myös tiiviistä yhteistyötä yhdistyksen toimiston kanssa. Työryhmän sihteerinä toimii Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluesihteeri. Työryhmä ottaa enemmän kun mielellään vastaan ideoita synjalaisille suunnattavaan toimintaan liittyen. Jos satut esimerkiksi tietämään viihtyisän majapaikan tai paikkakunnan, jonne haluaisit tapaamisen sijoittuvan, niin kerro siitä meille! Myös erilaiset ideat esimerkiksi lajikokeiluihin sekä luento-/ tai luennoitsijaideat kiinnostavat meitä aina. KRISTA ynjan työryhmä kokoontuu 3 – 4 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä. Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin jäsenet (synjalaiset) valitsevat äänestämällä uudet edustajat seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen vuosikokousta on laadittu ja pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten ja toiminnan suuntaviivat. Ryhmämme jäsenet tulevat eri puolilta Suomea ja toimimmekin kaikkien Suomen synjalaisten puolestapuhujina. Kokouksissa käsittelemme tapaamisten ohjelmaa ja muita tapaamisiin liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta ja mahdollisia ideoita, joita palautelomakkeista löytyy. Osa Synjan työryhmäläisistä on mukana myös muissa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työryhmissä. Synjalaisilla on edustus myös Olen 16-vuotias Iida Pinta ja asun Nousiaisissa. Toimin Synjan työryhmässä vuonna 2012 alle 18-vuotiaiden edustajana. Minulla on itselläni synnynnäinen sydänvika, yksikammosydän, näin lyhyesti sanottuna. On siinä pumpussa tosin muutakin pikku vikaa. Olen ollut paljon mukana Sydänlasten ja -aikuisten/ Synjan toiminnassa, joten onkin hienoa päästä nyt työryhmään vaikuttamaan asioihin. Tällä hetkellä opiskelen ammattikoulussa lääkealaa ja valmistun vuonna 2014. Harrastan yleisurheilua tai käyn harjoituksissa lähinnä siksi, jotta olisi jotakin urheilua vapaa-ajalla – muuten vietän vapaa-aikani kavereiden seurassa. Toivottavasti näkisin uusia kasvoja mukana Synjan jutuissa, sillä itse olen saanut niistä paljon! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 37 37 22.12.2011 13:09:35 Jäsenmaksut vuonna 2012 ydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenillä on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleirille, lastenleirille, jäsenmatkalle, parisuhdekurssille, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin – Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ja tukipalvelut ovat käytettävissäsi. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä. Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvän Sydänlapset ja -aikuiset jäsenlehden Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä. Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, joten yhdistyksen jäsenenä saat myös Suomen Sydänliiton Sy- S SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N JÄSENMAKSUT VUONNA 2012: VARSINAISET JÄSENET 30 EUROA KANNATUSJÄSENET 40 EUROA dän-lehden ja jäsenedut, joista lisätietoja löydät osoitteesta www.sydanliitto.fi. Sydänliitto myös lähettää liiton oman jäsenkortin yhdistyksemme jäsenille. TARKISTA TIETOSI Yhdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merkitään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen jäsenmaksulomakkeet, jäsenlehti sekä alueosaston postit lähtevät siis varsinaisen jäsenen nimellä. Sydännuori kuuluu automaattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen jaostoon, Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren/-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat edelleen vanhemman nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen nimi ja syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muuttaessa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin. Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot – Synja (sydännuoret ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt-oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) – tarjoavat jaostoon kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jäsentiedotteet. Mikäli jäsentietosi tarvitsevat päivitystä, olethan yhteydessä yhdistyksen toimistoon. Tietojen päivitys onnistuu myös internet-sivuiltamme löytyvän osoitteenmuutos- tai palautelomakkeen kautta. Monen alueosaston ja Synjan jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse. Ovathan teidän sähköpostiosoitteet jäsenrekisterissämme? YHTEYDENOTOT JÄSENASIOISSA sähköpostitse: eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi puhelimitse: (09) 7527 5275/Eija Suominen Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ Mulla on suuri ❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme! sydanlapsetjaaikuiset.fi 38 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 38 22.12.2011 16:52:45 yhteystiedot… HALLITUKSEN JÄSENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Asiantuntijalääkäri Timo Peura Sanna Lehto Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen Mila Gustavsson-Lilius Hanne Talvensaari Outi Kurttila Mario Leivo Tuija Hartus Jarkko Nieminen 040 746 6845 040 865 8327 045 630 7336 040 510 8394 050 378 3761 040 739 8013 040 050 2080 040 416 7967 040 085 3049 050 386 6404 TUKIHENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Dahl Elina Eskelinen Anne Janhunen Päivi 050 400 6362 040 529 5813 040 015 6587 elina.dahl@pp.inet.fi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Laine-Heistola Sirpa Mikkola Kirsti Muurama Satu Mäkinen Marit Oinonen Virpi Pallonen Henna Partanen Kirsi Pesonen Sirpa Pärssinen Katariina Seppänen Irja Sundqvist Malin Viiri Sami 040 544 6666 050 363 0572 050 552 1224 040 732 8498 050 538 5034 040 582 9822 050 542 9325 050 303 7138 044 305 0678 050 341 9859 050 325 9050 040 842 2035 sirpa@raut-kotka.fi kirsti.mikkola@gmail.com satu.muurama@gmail.com marit.makinen@salo.salonseutu.fi mika.oinonen@saunalahti.fi henna.pallonen@saunalahti.fi kirsi.partanen@hotmail.com sirpa.pesonen@pp4.inet.fi katariina.parssinen@gmail.com SYDÄNENKELIT Hasa Eija Heimonen Heli Peura Timo Viskari Mari 050 586 0157 040 585 4364 040 746 6845 050 547 0297 PITKÄ QT Widberg Marita Siltanen-Vatanen Marja 040 842 8521 040 762 2542 paivi.janhunen@karpatiat.net msqvist@gmail.com sami@viiri.com; perhe@viiri.com nina@viiri.com Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 TGA-poika s. 2001 Williams-oireyhtymä Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, ksi itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta TAPVD, tyttö s. 1988 UVH, poika s. 2008 TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Yksikammioinen tyttö s. 1998 Sydämensiirto v. -97 -tyttö s. 1994 VSD-tyttö s. 2007 TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s. 2004 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon timo.peura@peuraoy.fi Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk marittaw@suomi24.fi marja.siltanenvatanen@gmail.com Perheessä LQT2 ja LQT1+2 pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Iisalmi Itä-Savo Kainuu Kanta-Häme Keski-Suomi Kuopio Kymenlaakso Lappi Mikkeli Oulunseutu Pohjanmaa/Österbotten Pohjois-Karjala Päijät-Häme Satakunta Tampereen seutu Turku Uusimaa Jaana Koivuluoma Henna Pallonen Katri Holopainen Minna Pääkkönen Maria Lind Minna Kuosmanen Petri Tuovinen Maarit Räsänen Mario Leivo Anu Laitinen Kaisa Orajärvi Lisbeth Hintsala-Sabel Mirjam Westman Mira Laakkonen Johanna Tomberg Virpi Aaltonen Satu Muurama Teija Karhu Jonna Vilenius 040 595 7058 040 582 9222 040 526 4005 050 511 4203 045 678 0607 040 516 0719 040 510 8394 050 304 9434 040 416 7967 040 827 7562 040 730 3356 044 932 2096 040 594 0125 044 033 8386 040 834 3915 050 567 7406 050 552 1224 040 770 1185 jaana.koivuluoma@netikka.fi henna.pallonen@saunalahti.fi katri.holopainen5@luukku.com minna.paakkonen@luukku.com maria.h.lind@gmail.com min.kuosmanen@jippii.fi petri.tuovinen@elisanet.fi maarit.rasanen@pp1.inet.fi marioleivo@gmail.com anu.laitinen@wippies.fi kaisa@oamk.fi lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi mirjamwestman@gmail.com mira.laakkonen@phnet.fi johanna.tomberg@eko.fi virpiaaltonen@hotmail.com satu.muurama@gmail.com teija.karhu@pp.inet.fi jonna.vilenius@netti.fi 040 762 2542 040 746 6845 050 574 0711 040 747 7256 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi shap_89@hotmail.com lothei01@gmail.com JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Saija Palomäki Lotta Heikkilä TILINUMEROT Sampo IBAN FI14 8000 1870 5717 92 jäsenmaksutili Rahankeräystilit: Sampo IBAN FI93 8000 1171 2590 55 Nordea IBAN FI91 1239 3000 6128 74 Osuuspankki IBAN FI09 5710 5220 0809 97 TOIMISTO Oltermannintie 8 00620 HELSINKI 09 7527 5275 09 7527 5276 (fax) www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Toimistosihteeri Aluesihteeri Katja Laine Eija Suominen Tomi Hassinen 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 Tule T l mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1/ 2012 LEHTI 1/2012.indd 39 39 22.12.2011 13:09:36 HY7 2 Etsimme kurssityöntekijöitä! Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille: Sopeutumisvalmennuskurssi 3. – 9.6.2012, Korpilahden Alkio-opisto lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 15 Sydänlasten ja sisarusten leiri 18. – 21.6.12, Nuorisokeskus Marttinen, Virrat ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 4 Sydännuorten kurssi 2. – 7.7.12, Laukaan Hotelli Peurunka ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3 Sydänlasten leiri, 16.. – 19.7.12, Pikkusyöte ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 4 Sopeutumisvalmennuskurssi 29.7. – 3.8.12, Siilinjärven Kunnonpaikka lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 12 Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – otathan yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Lisäksi kurssien vetäjiltä edellytämme budjettivastuuta. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, täytä hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilta tai osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3.2012 mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana. LEHTI 1/2012.indd 40 22.12.2011 13:09:37
© Copyright 2024