Jäsenlehti 03/2013 (pdf, 5.23 MB)
Sydänlapset ja -aikuiset 3 /2013 Valmistautuminen toimenpiteeseen Leikkaukseen aikuisiällä Jos sydänleikkaus peruuntuu Sosiaaliturva ja etuudet LEHTI3_2013.indd 1 4.9.2013 14.32 Valmistautuminen toimenpiteeseen 4 12 Hugo – tulevaisuuden pelinrakentaja? 14 Tässä numerossa Pääkirjoitus. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Valmistautuminen toimenpiteeseen. . . . . . . 4 Hugo – tulevaisuuden pelinrakentaja? . . . . . 8 Leikkaukseen aikuisiällä . . . . . . . . . . . . . . .10 Jos sydänleikkaus peruuntuu . . . . . . . . . . .12 Onnistunutta SOVAilua Rovaniemellä . . . .14 Takana vauhdikas kurssikesä!. . . . . . . . . . .16 Pakina, Niskasta kiinni . . . . . . . . . . . . . . . .19 Sosiaaliturva ja etuudet . . . . . . . . . . . . . . .20 Yksikammiosydänlasten vanhempien viikonloppu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Kokouskutsu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Sydänlap set j a -aikui set r y Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI, Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi kan si Hugo Hämäläinen, kuvaaja Sanna Suomi Päät oimitt aja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitt o Ritva Toivonen Paina tu s Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Paino smäärä 3 100 Ilme styminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN 1456-8683 Ainei ston kuv at Resoluutio 300 dpi toimitu sO SOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi 2 8 16 vakiot Alueet tiedottavat . . . . . . 26 Tapahtumak . . . . . . . . . . . 28 Synja tiedottaa. . . . . . . . . 30 Toimisto tiedottaa . . . . . . 32 Hallitus tiedottaa . . . . . . . 33 Yhteystiedot . . . . . . . . . . 35 jÄSENLE HDEN AIKATAULU 2013 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/2013 18.10. 22.11. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 2 4.9.2013 14.32 pääkirjoitus… Uusin voimin eteenpäin Vauhdikas ja tapahtumantäyteinen kesä on jälleen takanapäin. Toivottavasti olette ehättäneet kerätä kosolti auringonpaistetta, hyviä kokemuksia ja paljon muuta varastoksi asti tulevan pitkän talven varalle. I tse nautin pitkästä aikaa ihan oikeasta kesälomasta. On pakko myöntää, että minussa piilee pienimuotoinen työnarkomaani, joka ei osaa päästää täysin irti töistä edes lomallakaan. Monet ihmiset ovat asiasta minua varoitelleet ja ystävällisesti ilmaisseet huolensa jaksamisestani, mutta siitäkään huolimatta en ole oikein osannut päästää täysin irti. Tänä kesänä siinä sitten vihdoin viimein onnistuin! En itse asiassa muista, koska olisin näin pitkiä jaksoja kyennyt olemaan yhtäjaksoisesti irti tietokoneesta ja sähköposteista. Tässäkään tapauksessa en voi sanoa sulkeneeni työhuoneen ovea koko kuukaudeksi, mutta useammiksi päiviksi kuitenkin kerrallaan. Jopa viikoksi. Tästä saan jo melkeinpä piirtää rastin seinään! Mutta tulipa se tarpeeseen – monenlaisia asioita ehdin tekemään ja ottamaan aikaa jopa itselle, joka on harvinaista herkkua. Loman aikana tuli kierrettyä Suomea, ajeltua kesäisillä teillä moottoripyörällä ja nautiskeltua tuulen tuiverruksesta kasvoilla, riehuttua lasten kanssa huvipuiston pyörityksessä sekä Tuurin ihmeellisessä ostosmaailmassa. Ehätinpä tekemään pari lyhyempää ulkomaan matkaakin – vaihteeksi ihan ilman työkuvioita. Yksi viikko tuli vietettyä ihan vain ja pelkästään kirjoihin uppoutuneena kotipihan aurinkotuolissa loikoillen. Näin jälkeenpäin voin todeta, että tuona viikkona en oikeasti tehnyt yhtään mitään muuta kuin nautin esihistoriallisesta seikkailusta – lukien aina aamuyön tunneille saakka. Se tuntui todella lomalta! Toisaalta lomailun karu vastapuoli on jo ehättänyt näyttää kasvonsa, vaikka loman päättymisestä ei tätä kirjoittaessani ole kulunut kuin vasta vajaat kaksi viikkoa. Koska työt eivät mihinkään katoa lomienkaan aikana, on siitä väistämättä seurauksena se, että lomien jälkeen on töitä sitten paiskittava entistäkin enemmän. Myös lomanjälkeisen työskentelymotivaation etsintään ja sähköpostien purkamiseen meni muutamia päiviä, mutta kun osasi olla itselleen armollinen, ei se loppujen lopuksi ollutkaan niin haasteellista kuin pelkäsin. Loman jälkeen sitä kuitenkin huomaa pohtivansa, että kumpi vaihtoehdoista on järkevämpi tai parempi – heittäytyä täysin lomalle vaiko pitää toinen jalka vähän oven raossa, lomasta huolimatta. Näitä pohtiessani on todettava, että rentouttavan loman jälkeen sitä kuitenkin löytää itsestään ihan eri tavalla virtaa tehdä töitä ja se myös minunkaltaisen työnarkomaaninkin on myönnettävä. Ei siis haittaa, vaikka työpäivät vähän venyvät. Eikä haittaa, vaikkei kaikki asiat edistykään ihan niin luonnikkaasti kuin lähtökohtaisesti toivoin tai ajattelin. Pääasia on, että asiat edistyvät, vaikka sitten vähän hitaamminkin. Voin siis todeta, että nyt akut on ladattu ja työmotivaatio on korkealla – kiitos rentouttavan loman. Ja lupaan itselleni jo nyt, että lomailen ihan oikeasti myös ensi kesänä! Aurinkoisia syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 3 3 4.9.2013 14.32 Valmistautuminen toimenpiteeseen Teksti: Katja Laine Kuvat Lehden arkisto, Hanna Koivurinne Lähteet: Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja -aikuiset ry, 2006 Hanna Koivurinne, opinnäytetyö ”Matkalla Helsinkiin”, 2012 Suurin osa sydänvioista voidaan korjata leikkauksella tai ainakin oireita voidaan helpottaa. Vaikeiden sydänvikojen kohdalla leikkaukset suoritetaan useamman leikkauksen sarjana. Suomessa kaikki synnynnäisesti sydänvikaisten lasten leikkaushoidot on keskitetty Helsinkiin, Lasten ja nuorten sairaalaan. On itsestään selvää, että lapsen sydänleikkaus pelottaa – niin lapsia itseään kuin vanhempia. Etuja ja haittoja verrataan toisiinsa. Perheen täytyy saada tietää, mitä riskejä on olemassa ja taas toisaalta mitkä tekijät ratkaisevat miksi leikkaus kannattaa tehdä. Joskus leikkaukseen joudutaan yllättäenkin ja valmistautumisaika jää lyhyeksi. 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 4 4.9.2013 14.32 S uljetuista sydänleikkauksista puhutaan silloin kun sydäntä ei avata. Tällöin oma sydän toimii koko leikkauksen ajan. Avosydänleikkauksessa sydän pysäytetään ja sen rakenteet korjataan sillä aikaa kun sydänkeuhkokone hoitaa sydämen ja keuhkojen tehtävät. Suntin eli oikovirtauksen tehtävä on johtaa lisää verta keuhkoihin hapettumaan. Suntteja voidaan tehdä eri kohtiin ja niissä voidaan käyttää joko omia suonia tai esimerkiksi Goretex-putkia. Jos keuhkovaltimon verenpaine on kohunnut, sitä voidaan alentaa tekemällä ns. banding-leikkaus, jossa keuhkovaltimon runkoa kiristetään. Monet sydänlapset tervehtyvät leikkauksen jälkeen kokonaan eikä uusintaleikkauksia tarvita. Tämä on ”totaalikorjauksen” tavoite. Toimenpide vaihtelee sydänvian laadun mukaan; reikiä paikataan, ahtaumia avataan, suonten paikkaa vaihdetaan, uusia verisuonia rakennetaan keinoaineista tai siirrännäisen avulla. Toimenpideka tetr oinnit Tänä päivänä monia sydänvikoja voidaan korjata ilman leikkausta. Tällöin korjaava toimenpide tehdään sydämen katetroinnissa. Katetrointi-interventiolla tarkoitetaan toimenpidekatetrointeja, joiden yhteydessä erilaisia sydämen rakenteellisia poikkeavuuksia korjataan katetriteitse, ilman varsinaista leikkausta. Sydämen toimenpidekatetroinnit ovat merkittävästi muuttaneet synnynnäisten sydänvikojen hoitoa viimeisten vuosikymmenten aikana ja tämä hoitotekniikka tulee myös tulevaisuudessa lisääntymään merkittävästi hoitotekniikoiden kehittyessä. Katetritoimenpiteissä toimenpiteiden aiheet ovat samat kuin vastaavissa kirurgisissa toimenpiteissä. Niiden etuna leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen, pienempi kosmeettinen haitta ja useimmiten myös pienemmät kustannukset. Niiden yhteydessä potilaan tarvitsee olla sairaalassa vain pari yötä, ja toimenpiteen jälkeen ei yleensä tarvita toiminnan rajoituksia. Yksinkertaistetusti katetrointitoimenpiteet ovat joko yhteyksien avaamisia tai yhteyksien sulkemisia. Käytännössä suurin osa näistä toimenpiteistä on ahtautuneiden läppien, verisuonten tai kirurgin tekemien väylien laajennuksia tai toisaalta haitallista oikovirtausta aiheuttavien synnynnäisten tai hankittujen yhteyksien sulkemisia. Sydänla sten oma o sasto – K4 Suurin osa sydänlapsista on jossakin elämän vaiheessa hoidettavana HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan osasto K4:llä. Osasto on ainutlaatuinen, sillä se on ainoa pelkästään sydänvikaisten lasten hoitoon keskittynyt osasto Suomessa. Lapsi tulee osastolle joko suoraan tehon ja leikkauksen kautta synnytyssairaalasta tai lääkärin lähettämänä jostakin muualta Suomesta. Milloin leikkauk seen? Yleensä lähete leikkaukseen kirjoitetaan etukäteen, omasta, lasta hoitavasta sairaalasta. Lähetteet käsitellään viikoittain pidettävissä kardiologien ja sydänkirurgien kokouksessa (kirkar-meeting), jossa myös suunnitellaan yksilölliset toimenpiteet ja aikataulut. Sydäntutkimusyksikön jonohoitaja koordinoi jonoa ja kutsuu potilaita leikkaukseen. Leikkauspäivän lähestyessä perheelle tulee soitto kotiin sekä kirje, joka sisältää paljon materiaalia henkilötietolomakkeesta Helsingin karttaan, tärkeimpänä kuitenkin ohjeet ja tiedot hoitosuunnitelmasta sekä arvion hoitojakson pituudesta. Tämä arvio on aina suuntaa antava. Katetrointien yhteydessä potilaat viipyvät sairaalassa tavallisesti 1–3 päivää. Leikkauksen jälkeen lapset viipyvät sairaalassa viikosta kahteen viikkoon, jos kaikki menee hyvin. Vaikeat leikkaukset ja leikkausten jälkeiset lisävaikeudet voivat pitkittää sairaalassaoloa. Joskus osastolle joudutaan myös uutta lääkitystä aloittaessa. Tällöin sairaalassa ollaan yleensä muutamia päiviä. Tarvittaessa hoitaja kirjoittaa lähetteen myös sairaalan välittömässä läheisyydessä sijaitsevaan Ronald McDonald lastentaloon, mäkkäri-taloihin, majoittumista var- ten kauempaa tuleville perheille. Sairaalassa ei valitettavasti ole majoitusmahdollisuutta vanhemmille poikkeustilanteita lukuun ottamatta. Minne majoittu a? Helsingin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevien lasten vanhemmille on olemassa Ronald McDonald lastentalon lisäksi myös muita eri majoitusvaihtoehtoja sairaalan läheisyydessä tai suhteellisten helppojen kulkuyhteyksien päässä. Lisätietoja ja apua sopivan majoitusvaihtoehdon löytämiseksi voi tiedustella sairaalan sosiaalityöntekijöiltä, osastojen henkilökunnalta tai yhdistyksen toimistolta. Ajantasainen lista eri majoitusvaihtoehdoista hintatietoineen löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta. Lisäksi sivustot kuten www.hotels.com ja www.hotellihakukone.fi ovat käytännöllisiä yöpymistarjouksia etsittäessä. Myös muutamia pienempiä, erityisesti perheille sopivia huoneistohotelleja on tarjolla sairaalan läheisyydessä. Jo s toimenpide peruuntuu? Aina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Leikkausjonotilanne elää päivittäin ja siihen vaikuttavat mm. sydänpotilaan oma terveys, mahdollisten kiireellisten leikkausten tarve sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Varsinaisen operaatioajan jonohoitaja varmistaa puhelinsoitolla, joskin aina on hyvä varautua siihen, että toimenpideaika voi peruuntua tai muuttua operaation ensihetkiin asti. Valmi stautuminen Kun perhe on saanut jonohoitajalta varmistuksen toimenpiteen ajankohdasta, on syytä ryhtyä todenteolla valmistautumaan leikkaukseen lähtöön. Pienelle potilaalle kannattaa pakata mukaan esimerkiksi oma lempilelu tai vaikkapa oma tyyny. Lisäksi esimerkiksi ravitsemukseen liittyvät poikkeukselliset valmisteet on syytä ottaa mukaan. Myös vanhempien kannattaa muistaa itseään ja pakata mukaan esimerkiksi sisäkengät. EE Osasto K4 on ainutlaatuinen, sillä se on ainoa pelkästään sydänvikaisten lasten hoitoon keskittynyt osasto Suomessa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 5 5 4.9.2013 14.32 Valmistautuminen toimenpiteeseen EE Helsingin ulkopuolelta toimenpiteeseen tulevat saapuvat yleensä sairaalaan jo toimenpidettä edeltävänä päivänä. Tämä onnistuu oman auton lisäksi junalla, bussilla tai jopa lentokoneella. Lennoista kannattaa tiedustella Lastenklinikoiden Kummeilta, joilla on yhteistyössä Finnairin kanssa eräänlainen maksukäytäntö sydänperheiden lentoihin. Matkakulukorvauksia saa tietyin kriteerein myös Kelalta. Sydänlapsen sosiaaliturvasta ja etuuksista voit lukea lisää tämän lehden sivulta 20. Omalla autolla matkustavan on syytä huomioida sairaala-alueen yleensä melko hankala parkkitilanne. Alueella on maksullisia parkkiruutuja sekä lähikaduilla että muutamia myös sairaalan pihalla. Paras ja edullisin vaihtoehto lienee sairaalan alla sijaitseva parkkihalli, jonne on osastolta mahdollista saada eräänlainen maksutosite, jolla pitkäaikaisparkkeeraus tulee edullisemmaksi. Esitutkimuk set Esitutkimukset suoritetaan yleensä toimenpidettä edeltävänä päivänä. Samassa yhteydessä hoitaja esittelee osaston ja kertoo yhteisistä asioista. On hyvä käydä läpi myös lapsen tapoja ja tottumuksia sekä muita lapsen hoitoon liittyvistä asioista (lääkitykset, allergiat jne.). Päivän aikana potilaalle tehdään usein ennestään tuttuja esitutkimuksia: mitataan pituus, paino ja verenpaine, otetaan EKG, keuhkoröntgen sekä tarvittaessa veri- ja virtsanäytteet sekä sydämen ultraäänitutkimus. Yleensä leikkaukseen mennessä myös osaston lääkäri, leikkaava kirurgi ja nukutuslääkäri käyvät tervehtimässä ja keskustelemassa seuraavan päivän toimenpiteestä. Tarvittaessa potilaalle ja hänen vanhemmilleen järjestyy mahdollisuus tutustua myös teho-osastoon ja sen hoitokäytäntöihin. On hyvä huomioida, että päivän ohjelmaa ei ole tarkasti aikataulutettu, jolloin esim. lääkäreiden käynnit toteutuvat sen mukaan, miten nämä ehtivät osastolle päivän leikkauksista tai poliklinikalta. Odotusaika voi venyä siis pitkäksikin. Kun esitutkimukset on tehty, lapsi pääsee yleensä vielä pois sairaalasta, mutta tämä on tilannekohtainen. Toimenpidepäivä Ennen toimenpidettä lapsen tulee olla yleensä ravinnotta. Hänelle annetaan tarvittaessa esilääkitys ja laitetaan puuduttavaa voidetta esim. tiputusletkua varten. Joissakin tapauksissa vanhemmat voivat saattaa potilaan toimenpiteeseen; joko katetrointilaboratorion ovelle tai leikkausosastolle. Usein myös hoitajat toimivat saattajina. Lapsen saattaminen toimenpiteeseen on usein vanhemmille se vaikein hetki, joten on hyvä, jos hetken voi jakaa toisen ihmisen kanssa. Leikkaussalissa potilas kytketään useisiin seurantalaitteisiin, annetaan tarvittava lääkitys ja nukutetaan. Leikkausajat vaihtelevat, mutta yleensä operaatio kaikkinensa kestää useita tunteja ja odottavan aika on tunnetusti pitkä. Odotusajaksi kannattaakin miettiä jotakin mahdollisimman mielekästä tekemistä, jos suinkin mahdollista. Kun leikkaus on ohi, yleensä leikkaava kirurgi soittaa kertoakseen leikkauksesta sekä milloin potilasta voi mennä tervehtimään. Leikkauksen jälkeinen tehohoito tapahtuu pääosin osastolla K9, jossa jokaisella lapsella on oma vastuuhoitaja. Teho-osastolla lapsi tai nuori ei ole hetkeäkään ilman hoitajan valvontaa. Lapselle varattu tehoosaston vuodepaikka valmistellaan leikkauspäivänä ennen potilaan teho-osastolle saapumista maksimi-tarpeiden mukaisesti (hengityskone, infuusio-automaatit, valvontalaitteet, dreeni-imut ym.). Kun leikkaus on ohi ja potilas on siirtynyt osastolle, laitteiden tarve tarkistetaan. Jokaisella potilaalla on lopulta yksilöllinen määrä laitteita ja erilaisia letkuja, mutta yleensä niitä on silti runsaasti. Vanhempien on usein vaikea etukäteen valmistautua siihen, miltä oma lapsi näyttää leikkauksen jälkeen; rintalastan leikkaushaava, kaikki laitteet, letkut ja hälytysäänet, mahdollinen turvotus, sekava käytös, ärtyneisyys ja niin edelleen voivat hyvästä valmistautumisesta huolimatta tulla vanhemmille ikään kuin iskuna vasten kasvoja. Vierailut sairaala ssa Vanhempien tulisi olla sairaalassa lapsensa kanssa mahdollisimman paljon ja osallistua lapsen hoitoon, pukemiseen, syöttämiseen ja leikkimiseen. Vanhempien läsnäolo vaikuttaa lapseen usein rauhoittavasti ja myös nopeuttaa toipumista. Välittömästi leikkauksen jälkeen lapsen ollessa teho-osastolla ei pitkiä vierailuja yleensä kuitenkaan voida lapsen hoidon vuoksi sallia ja teho-osastolla onkin määritetyt vierailuajat. Leikkauksen jälkeen lapsen ympärillä on paljon kojeita, letkuja ja telineitä, jotka voivat tuntua vanhemmista oudoilta ja pelottavilta. Tähän vanhempien on hyvä etukäteen mielessään valmistautua. Vanhemmilla on oikeus saada tietoja lapsensa voinnista. Lapsen vointia voi tiedustella puhelimitse kaikkina vuorokauden aikoina. Potilaan tietoja luovutetaan vain vanhemmille tai etukäteen määritetylle huoltajalle. Kysymyksiä ei kannata arastella, vaikka henkilökunta tuntuisikin kiireiseltä. Jos lapsen tilassa on tapahtunut muutoksia, on tärkeää, että vanhemmat tapaavat lapsen hoidosta vastaavan lääkärin, joka kertoo tarkemmin nykytilanteen. Tarvittaessa sairaalan psykologi tai sosiaali- Usein vanhemmilla on paljon kysyttävää toimenpiteestä ja sen jälkeisestä tilanteesta. Yleensä kuitenkin käy niin, että kun tulee mahdollisuus kysyä, ei kysymyksiä enää muistakaan. Kysymyksiä kannattaakin miettiä etukäteen ja vaikka kirjoittaa muistiin paperille. E Kauanko leikkaus kestää? E Mikä on selviytymis-/ pitkäaikaisennuste? E Mikä voi mennä pieleen? E Kuinka nopeasti leikkauksen jälkeen potilas voi palata ”normaaliin” toimintaansa (esim. liikkuminen, ruokailu)? 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 6 4.9.2013 14.32 työntekijä on käytettävissä vanhempien henkilökohtaisten huolien selvittelyyn lapsen sairaala- ja kotihoitokysymyksissä. Os astolle toipumaan Leikkauksen jälkeisen teho-osasto jakson pituus vaihtelee yksilöllisesti. Joskus lapsi siirtyy osastolle K4 vain muutaman päivän jälkeen leikkauksesta, mutta joskus teho-osastolla voi vierähtää pidempikin aika. Siirtyminen tapahtuu kun lapsi ei enää tarvitse tehostettua valvontaa ja toipuminen on lähtenyt toivotunlaisesti etenemään. Yleensä vanhemmat suhtautuvat ristiriitaisinkin tuntein siirtymiseen; toisaalta ollaan onnellisia ja iloisia, että vanhemmat voivat osallistua hoitoon aktiivisemmin, mutta toisaalta mieltä voi varjostaa huoli miten toipuminen sujuu tavallisella osastolla. Myös osastolla K4 lapsen vointia seurataan edelleen tarkoin ja jokaisella lapsella on ns. omahoitaja, mutta hoitajan läsnäolo ei ole enää jatkuvaa. Lapsen voinnin mukaan palataan mahdollisimman pian takaisin hänen normaaliin vuorokausirytmiin, ravitsemukseen, liikkumiseen ja leikkiin. Osastojakso kestää viikosta joskus useisiinkin viikkoihin. Vaikka osastolla K4 vierailuaikoja ei ole rajoitettu, on hyvä pitää mielessä myös oma jaksaminen. Riittävä lepo on tarpeen myös vanhemmille! Kotiin? Kotiutuminen riippuu täysin lapsen voinnista ja toipumisaika vaihtelee yksilöllisesti. Jos perheen koti on kaukana, joskus lapsi voidaan siirtää toipumaan esimerkiksi omaan keskussairaalaan ennen varsinaista kotiuttamista. Kotiuttamisen yhteydessä on hyvä muistuttaa tarvittavista todistuksista ja papereista esim. Kelaan, omaan sairaalaan tai työnantajalle, ellei niitä ole annettu aiemmin sairaalajakson aikana. Myös kotihoito-ohjeet käydään kotiuttamisen yhteydessä lävitse. Osastolle voi tarvittaessa olla yhteydessä vaikka kotoa käsin, jos jokin asia jää askarruttamaan kotihoidossa. Hoitohenkilökunta osastolta ilmoittaa yleensä kotiutumisesta omaan sairaalaan, mutta kotiutumisvaiheessa on hyvä olla yhteydessä sinne myös itse. Tällöin voi jo suoraan sopia ajan ensimmäiseen kontrolliin leikkauksen jälkeen. Kotihoitoa on hyvä jatkaa vähintään 2 – 4 viikkoa leikkauksen jälkeen ennen paluuta esimerkiksi päivähoitoon tai kouluun. Myös rokotuksille ja esimerkiksi suun alueen toimenpiteille voi olla tiettyjä, yksilöllisiä rajoitteita. Näistä kannattaa kysyä tarkemmin vaikkapa omalta kardiologilta tai hoitajalta. Hugo – tulevaisuuden pelinrakentaja? Teksti Katja Laine Kuvat Perheen valokuva-albumi Hämeenlinnalaisen Hämäläinen-Suomi perheen elämä mullistui viime vuoden loka-marraskuussa, kun perhe sai tietää vielä tuolloin syntymättömän lapsensa sydänviasta. Normaaliin raskaudenaikaiseen seurantaan kuuluva rakenneultraäänitutkimus heitti auvoiselle odotusajalle odottamattoman huolen varjon, joka varjosti perheen riemua uudesta ja odotetusta perheenjäsenestä. Nyt kun katsoo hymyilevää ja hyväntuulista pientä Hugo-poikaa, ei osaisi kuvitellakaan, että hänen elämänsä oli hiuskarvan varassa. -S aimme tietää Hugon sydänviasta normaalissa raskaudenaikaisessa rakenneultrassa, perheen äiti Sanna Suomi kertoo. Ultrassa ei nähty valtasuonten rakennetta tarpeeksi hyvin, jonka perusteella meidät sitten lähetettiin TAYSiin tarkempiin tutkimuksiin, Sanna jatkaa ja sanoo ettei vielä tuossa vaiheessa osannut varsinaisesti pelätä, kun sairaalastakin vakuuteltiin, että todennäköisesti vauvalla on kaikki kunnossa. Onneksi aika TAYSista järjestyi nopeasti, jo heti seuraavaksi päiväksi. – Varsin nopeasti ultraava lääkäri totesi, että lapsen sydämessä kaikki ei olekaan ihan niin kuin pitäisi ja pyysi lastenkardiologin paikalle varmentamaan diagnoosia. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 7 EE 7 4.9.2013 14.32 Tulevaisuus näyttää valoisalta ja uusia toimenpiteitäkään ei pitäisi olla tulossa. EE Lähtökohtaisesti vauvan sydänvika vaikutti melko monimutkaiselta, jonka johdosta sitten varattiin pikaisesti aika Helsingin Lastenklinikalta tarkempiin tutkimuksiin sekä tehtiin kromosomitestit, Sanna muistelee. Epätiet oi suu s pahint a – Kromosomitestien tulosten ja tarkempiin tutkimuksiin pääsyn odottaminen oli todella raskasta ja tunteet olivat todella ristiriitaiset, Sanna sanoo. Myös raskauden keskeyttäminen oli yhtenä vaihtoehtona mielessä. – Alkuun vauvan tilanne vaikutti paljon pahemmalta ja vielä kun epätietoisuutta lisäsi epäilyt mahdollisista kromosomipoikkeavuuksista, pohdimme raskaudenkeskeytystä vakavasti, Sanna sanoo hiljaa. Onneksi testien tuloksia ei tarvinnut odotella viikkotolkulla, ja sekin viikko, minkä jouduimme odottamaan, oli yksi elämäni pisimmistä ja vaikeimmista viikoista, äiti jatkaa. Perheen riemuksi kromosomitestien tulokset näyttivät kaiken olevan kunnossa muilta osin ja lapsen sydändiagnoosiinkiin saatiin tarkennusta Helsingistä. – Diagnoosiksi varmentui ”vain” valtasuonten transpositio sekä kammioiden väliseinänaukko, joka tässä tapauksessa paransi vauvan lähtökohtia huomattavasti. Valmi stautumi sta tulev aan Käytännössä diagnoosin varmentumisen jälkeen alkoi perheen valmistautuminen tulevaan. – Etsimme ja imimme tietoa mistä vain sitä oli saatavilla, niin faktatietoa kuin muiden sydänlasten vanhempien kokemuksia niin Suomesta kuin ulkomailtakin, Sanna sanoo. Tiedon etsintä ja muiden kokemusten läpi käyminen olivat perheelle tärkeä keino valmistautua tulevaan. Perhe liittyi myös yhdistyksen jäseneksi jo varhaisessa vaiheessa. Perhe sai paljon tukea ystäviltään ja sukulaisiltaan. Myös neuvolasta Sanna koki saaneensa paljon apua ja tukea. Vauvan vointia tarkkailtiin paljon ja äidillä oli ”lupa” ottaa yhteyttä niin neuvolaan kuin sairaalaankin heti jos siltä vain itsestä tuntui. – Loppuraskaus meni ikään kuin usvassa ja se oli henkisesti hyvin raskasta aikaa, Sanna huokaisten toteaa. Huoli syntymättömästä lapsesta, tulevista leikkauksista ja ylipäätään tulevaisuudesta sai Sannan ajoittain epätoivoiseksi. 8 – Vaikka toisaalta tiesin, että vauvan kannalta oli äärimmäisen hyvä, että diagnoosi oli tiedossa jo odotusaikana, siltikin ajoittain toivoin, että sydänviasta ei olisi tiedetty ennakolta, Sanna muistelee tuntemuksiaan. Välillä sai todenteolla tehdä töitä itsensä kanssa, että ylipäätään jaksoi nousta sängystä ylös. Mutta onneksi perheen keskimmäinen, tuolloin puolitoistavuotias Stella-tyttösemme, pakotti tavallaan jaksamaan ja toisaalta piti jalat maassa, ettei epätoivolle tullut annettua liiaksi sijaa, Sanna sanoo. Yhtenä selviytymiskeinonaan Sanna mainitsee ahkeran päiväkirjan kirjoittamisen. – Kirjasin ahkerasti omia tuntemuksiani päiväkirjaan ja sain sen avulla purettua pahaa oloani. Tuo oli yksi tapa prosessoida asiaa eteenpäin ja näin jälkeenpäin ajateltuna siitä oli minulle paljon apua, Sanna miettii. Synnyttämään Hel sinkiin Myös monenlaiset käytännönjärjestelyt olivat iso huolen aihe. Heti vauvan diagnoosin varmistuttua oli selvää, että synnytys tulisi tapahtumaan Helsingissä, sillä vauva tarvitsisi apua heti syntymän jälkeen. Varsinkin kun vauvalla todettu pieni kammioväliseinä aukko sulkeutui itsestään jo odotusaikana. – Missä asuisimme, miten paljon aikaisemmin joutuisin Helsinkiin, entä muu perhe, miten kaikki asiat järjestetään ja järjestyisivät – epävarmuutta oli ilmassa paljon, Sanna muistelee. Pienen lisäyksen epävarmuustekijöihin antoi perheen lähestyvä muutto, joka oli määrä hoitaa vielä ennen vauvan syntymää. Synnytys sovittiin käynnistettävän noin viikkoa ennen laskettua aikaa, joka sitten käynnistyikin itsestään jo muutamaa viikkoa ennen, raskausviikolla 38. – Minulla oli ollut pieniä tuntemuksia, joiden johdosta kävin äitipolilla näytillä ja siitä sitten lähdimmekin pikavauhtia Helsinkiin. Ei tarvinnutkaan miettiä asumisjärjestelyjä Helsingissä tai paljon muutakaan, kuten muuttoa, pojan päättäessä tulla maailmaan ihan omalla aikataulullaan, äiti naurahtaa. Vau hdika s alku Ihan ilman draamaa synnytys ei kuitenkaan sujunut, vaikka Sanna-äiti ja Jose-isä ehättivätkin ajoissa Helsinkiin. Synnytyksen edistyessä lapsen sydänäänet romahtivat, joten päädyttiin loppujen lopuksi hätäsektioon. – Kaikki tapahtui kovin nopeasti. Jo kymmenessä minuutissa päätöksestä hätäsektioon päätymisestä, poika oli maailmassa, vaikka itse tietysti olin unten mailla ja täysin tietämätön kaikesta, Sanna kertaa. Vastasyntynyt, pieni Hugo-poika kiidätettiin vauhdilla Lastenklinikalle, jossa hänelle tehtiin heti katetrointi, jonka yhteydessä eteisten väliseinämään tehtiin aukko, niin sanottu septostomia, hapetustilanteen parantamiseksi. – Vaikka tilanteeseen oli kyetty varautu- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 8 4.9.2013 14.32 maan, oli lääkäreillä kiire toimenpiteeseen, sillä pojan syke romahti jo matkalla Lastenklinikalle, äiti kertoo. Toimenpiteen jälkeen Hugo voi hyvin ja totaalikorjausta ryhdyttiin suunnittelemaan jo seuraavalle viikolle. Sanna joutui itse olemaan sairaalassa sektion jäljiltä viitisen päivää. Tuona aikana äiti kulki tunnelia Naistenklinikan ja Lastenklinikan väliä ahkerasti pyörätuolista käsin. Samaan aikaan perheen isä järjesteli kotona kesken jäänyttä muuttoa, kulki päivittäin Hämeenlinnasta Helsinkiin, hoiti perheen muut lapset ja pyöritti arkea. – Tuo alku oli kyllä kaikkinensa todella vauhdikasta pitkästä valmistautumisajasta huolimatta ja vaikka kaikki ei sujunut ihan suunnitellun aikataulun puitteissa, joka toisaalta osaltaan aiheutti hieman lisämurheita, kummasti sitä kyllä pärjättiin, äiti naurahtaa. Täytyy sanoa, että oli elämäni helpoin muutto, kun ystävät pakkasivat ja jopa purkivat muuttolaatikot uuden kodin kaappeihin. Pääsin siis kotiutumaan sairaalasta suoraan uuteen kotiin, Sanna jatkaa kiitellen. Lisäapua muuttoon värvättiin Hämeenlinnalaisen Huskies-jenkkifutisjoukkueen pelaajista, jotka ottivat pojan hetimiten kunniajäsenekseen. – Joukkueen pojat olivat auttamassa meitä suurella sydämellä vähintäänkin hankalassa tilanteessa, josta olemme kovasti kiitollisia, Sanna sanoo. Lisäksi he päättivätkin lahjoittaa muuttoavusta sovitun maksun Lastenklinikoiden Kummeille ja nyt Hugosta itse asiassa on tullut koko joukkueen maskotti, hän jatkaa. Korj au sleikkauk seen Hugon korjausleikkaus tehtiin pojan ollessa 11 päivän ikäinen. – Tuon ajan kuljimme käytännössä päivittäin Hämeenlinnan ja Helsingin väliä. Onneksemme pääsimme majoittumaan Mäkkäri-taloihin samana päivänä kun Hugolle tehtiin leikkaus, joka helpotti huomattavasti arkea, äiti kertoo. Leikkaus onnistui hyvin, mutta ihan ilman takapakkeja ei selvitty. – Hugolle tuli muutaman kerran heti leikkauksen jälkeen tiheälyöntisyyskohtauksia, joihin sitten aloitettiin Proprallääkitys. Myös hengityskoneesta vieroitus otti hieman pidemmän aikaa, mutta lähtökohtaisesti toipuminen sujui hyvin ja poika voimistui päivä päivältä, Sanna sanoo. Teho-osastolla vierähti leikkauksen jälkeen viikko, jonka jälkeen perhe siirtyi osastolle K4. – Olimme henkisesti varautuneet siihen, että osastolla menee viikosta kahteen, joten järkytys oli melkoinen kun kotiinlähtöä ryhdyttiin puuhaamaan muutaman osastolla vietetyn päivän jälkeen, äiti muistelee. Kotiin perhe pääsi pojan ollessa noin kolmen viikon ikäinen. L uo tt avai sena tulev ai suuteen Toipuminen jatkui mallikkaasti myös koto- Val tasuonten tran spo sitio – T GA Lähde Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja V altasuonten transpositio on yleisin niin sanottuihin sinisiin sydänvikoihin kuuluva rakennevika ja se kattaa 2 – 3 prosenttia kaikista sydänvioista. Lyhennys TGA tulee sanoista Transposition of Great Arteries. Tässä rakenneviassa aortan ja keuhkovaltimon lähtökohta ovat vaihtaneet paikkaa. Runsashappinen veri menee vasemmasta kammiosta takaisin keuhkoihin ja laskimoveri palaa puhdistumattomana elimistöön. Noin kolmasosalla potilaista transpositioon liittyy myös muita sydämen rakenteen poikkeavuuksia, joista yleisimpiä ovat kammioiden väliseinämän aukko, pulmonaalistenoosi, avoin valtimotiehyt sekä aortan koarktaatio. Jos transpositioon liittyy muita liitännäisvikoja, se voi muuttaa lapsen vointia olennaisesti. na. Alkuun äitiä jännitti erityisesti haavan hoitoon liittyvät asiat ja että miten kotona lähtee arki sujumaan, mutta huoli osoittautui aiheettomaksi. – Sitä joutui opettelemaan ihan uusia asioita, kuten stetoskoopilla rytmien tarkkailua ja hengitystiheyden seurantaa, mutta kummasti niistäkin tuli ihan jokapäiväisiä rutiineja. Hiljaksilleen myös lääkitystä päästiin purkamaan ja nyt Hugolla ei ole enää mitään lääkitystä. Nyt jo lähes puolen vuoden takaisesta leikkauksesta on muistuttamassa kauniisti vaaleneva arpi pojan rintakehässä. Poika kasvaa hyvin ja kaikkinensa hän on ollut hyvin tyytyväinen, helppo ja kiltti vauva. – Tuntuu käsittämättömältä, että vaikka Hugon elämän alkutahdit olivat niinkin hankalia ja niistä ei puuttunut vauhtia ja vaarallisia tilanteita, elämme nyt lähes tavallista vauvaperheen arkea, Sanna sanoo. Kontrolleissa käymme toistaiseksi kolmen kuukauden välein ja nuokin välit varmasti tässä tulevaisuudessa pitenevät, hän jatkaa. Tulevaisuus näyttää valoisalta ja uusia toimenpiteitäkään ei pitäisi olla tulossa. – Keuhkovaltimoon voi toki vuosien saatossa tulla ahtaumaa, jota pitää tarkkailla ja jos ilmaantuu tarvetta, se on korjattavissa katetroinnissa, äiti kertoo. Voimme siis elää varsin huoletonta ja normaalia lapsiperheen elämää, vaikkemme siitä uskaltaneet vielä tämän vuoden alussa edes haaveillakaan. Lapsi tarvitsee pikaisesti leikkausta selviytyäkseen. Ilman hoitoa noin 90 prosenttia transpositiopotilaista kuolee vuoden kuluessa syntymästä. Sairaalasiirron ajaksi lapselle voidaan tiputtaa suoneen prostaglandinlääkettä sikiöaikaisen valtimotiehyen, ductuksen, auki pitämiseksi. Näin varmistetaan, että valtimo ja laskimoveri pääsevät sekoittumaan. Yleensä tehdään ensiaputoimenpiteenä sydämen katetrointi ja eteisväliseinäaukon pallolaajennus. Tällä toimenpiteellä varmiste- taan, että riittävä määrä runsashappista verta pääsee aorttaan. Nykyään valtimoiden lähtökohdan paikan vaihto eli ”switch-leikkaus” tehdään yleensä jo alle kahden viikon ikäisenä. Se tarkoittaa, että valtasuonet katkaistaan tyvestään ja vaihdetaan ristiin. Samalla siirretään sepelvaltimot lähtemään uuden aortan tyvestä. Aikaisemmin TGA korjattiin tekemällä joko Mustardin tai Senningin leikkaus, jossa verivirrat eteisten sisällä johdettiin ristiin. Näilläkin menetelmillä potilaan sinisyys korjaantui, mutta oikea kammio jäi loppuiäksi tekemään raskaamman työn. Lisäksi näihin korjausmenetelmiin liittyy huomattava rytmihäiriöriski erityisesti murrosiässä tai nuorena aikuisena. Nykyisellä korjausmenetelmällä pitkän tähtäimen tulokset ovat huomattavasti parantuneet ja 2000-luvulla leikatuista potilaista on elossa 96 prosenttia 10 vuoden kuluttua leikkauksesta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 9 9 4.9.2013 14.32 Leikkaukseen aikuisiällä Turkulainen Petri Sundqvist, 29 kertoo kokemuksistaan avosydänleikkauksesta aikuisiällä. Petrin sydänvikana on aorttaläpän vuoto, jota on korjattu lapsena muun muassa tekemällä erittäin harvinainen ja vaativa Rossin leikkaus, jossa keuhkovaltimoläppä vaihdettiin aorttaläpän tilalle ja keuhkovaltimoläpäksi asennettiin pulmonaalihomografti. Silloin Petrille sanottiin seuraavan leikkauksen ajoittuvan 10-15 vuoden päähän, jolloin hän olisi jo aikuispuolella. Nyt Petrille tehty, neljäs avosydänleikkaus oli Rossin korjausleikkaus, joka edelleen on harvinainen sekä vaativa ja maailmanlaajuisesti harvan osaajan käsissä. Teksti Krista Mannermetsä Kuvat Petri Sundqvist P etri kävi kontrolleissa säännöllisesti ja sydäntilannetta seurattiin. Aikuispuolelle siirtymisessä Petri ei omien sanojensa mukaan kokenut mitään erikoista. Vuoden välein tehtiin rasitus-EKG, jossa suorituskykyä seurattiin leikkaustarpeen ajankohtaa arvioitaessa. Petrin suorituskyky oli jo laskusuuntainen kun hän huomasi hiljalleen ettei voi enää kovin hyvin ja oireita oli havaittavissa. Ensin Petri ei ollut yhdistänyt havaitsemiaan oireita sydäntilanteen huononemiseen vaan oli ajatellut väsymyksen liittyvän kiireiseen elämäntyyliin. Petrin työ oli fyysistä ja työpäivät venyivät terveellekin miehelle raskaisiin mittoihin. Kunt o hiipui hilj alleen Tilanteen helpottaessa, työpäivien kohtuullistuessa Petrin vointi ei kuitenkaan kohentunut vaan väsymys lisääntyi. Väsymys yltyi niin, ettei Petri jaksanut työpäivän jälkeen tehdä mitään vaan hänen oli muun muassa pakko nukkua neljän tunnin päiväunia ja ikään kuin herätä mennäkseen yöunille. Viikonloppuisin aina niin sosiaalinen ja kavereiden kanssa viihtyvä Petri ei jaksanut nähdä kavereita tai mennä kenenkään syntymäpäiville kun oli koko ajan 10 niin uupunut. – Töiden jälkeen oli pakko nukkua päiväunet eikä viikonlopullakaan jaksanut mitään, Petri kertoo. Keväällä 2012 Petri oli itsekin huomannut vointinsa olevan erittäin huono ja ero normaaliin menevän miehen jaksamiseen oli niin suuri, että se alkoi jo syödä myös henkisesti. Kun sitten tehtiin rasitus-EKG, oli Petrin suorituskyky laskenut rajusti edellisestä. – Se herätti, että nyt on pumppu huonossa hapessa. Suorituskykyni oli laskenut 88 prosentista 65 prosenttiin, Petri kertoo. Silloin leikkausta alettiin suunnitella ja TYKS konsultoi usein Helsinkiä leikkauksen tarpeesta ja ajankohdasta. Samoihin aikoihin Petri jäi sairauslomalle ja odottamaan leikkausta, jota suunniteltiin syksyyn. O do tt avan pitkä aika Leikkausta odottaessa ja voinnin jatkaessa laskuaan Petriä suututti, ettei mitään tehdä ennen voinnin totaalista huononemista. Petri oli toivonut tiedostaessaan leikkauksen niillä main tulevan, että olisi voinut tehdä töitä ja aloittaa sairausloman leikkauksella. Kun leikkaus kuitenkin oli väistämättömästi edessä, olisi ollut helpompaa ja vähemmän kärsimystä ennen muutenkin suurta operaatiota. – Kun leikkaukseen meno varmistui, soittelin Helsinkiin vapaita leikkausaikoja jo ennen syksyä. Koin että kysymys on elämästä ja kuolemasta, leikkaus tulee ja selviän siitä tai sitten en, joten miksi sitä lykätä, kuvailee Petri tuntemuksiaan leikkausta odottaessa. Petri sai kyselyilleen vastinetta ja yhtäkkiä leikkausaika järjestyikin jo ennen juhannusta muutaman kuukauden sairausloman ja odottelun jälkeen. Mutkia ma tka ssa Torstaina viikkoa ennen juhannusta Petri meni sisään sairaalaan Helsinkiin perheensä saattelemana. Petrin pikkusisko saapui tuolloin takaisin pitkältä matkalta Brasiliasta ja Petrille oli tärkeää vielä tavata siskokin. – Pääsin vielä lentokentälle siskoa vastaan, mikä oli hieno juttu, Petri muistelee. Takaisin sairaalassa, Petri hyvästeli perheensä ja lähti kävelemään käytävää kohti osastoa. Se 300 metrin pituinen käytävä tuntui Petristä yllättävän pitkältä kävellä yksin. – Silloin päässä risteili monia ajatuksia tulevasta, leikkauksesta ja kaikesta, Petri SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 10 4.9.2013 14.32 maanantain leikkausta varten. Suurin osa valmistavista kokeista ja tutkimuksista, kuten verikokeet, sydänfilmit ja röntgenkuvat oli jo edellisellä yrityksellä otettu, eikä kaikkia tarvittu uudestaan. Maanantai koitti ja leikkaukseen meno, josta Petrin muistikuvat ovat vähäisiä. Kirurgit kävivät tervehtimässä ja keskustelivat leikkauksen kulusta ja riskeistä Petrin kanssa ennen leikkausta. – Oli niin hyvät ne esilääkkeet, etten paljoa muista siitä h-hetkestä, sanoo Petri. Leikkaus onnistui hyvin ja herätessään teholta Petri muistelee pyytäneensä ensi töikseen TV:n urheilunkatsomista varten. – Olihan se TV tuotu, mutta hyvät oli edelleen lääkkeet ja leikkauskin rasitti sen verran, etten jaksanut sitä katsoa, kertoo Petri ensimmäisistä tunnelmistaan leikkauksen jälkeen. kertoo. Päästyään osastolle, vastassa ollut henkilökunta riensi kertomaan Petrille, että hänet leikkaava kirurgi on myöhästynyt jatkolennoltaan eikä siksi ehdi Suomeen seuraavan päivän leikkaukseen. Leikkaus jouduttiin siirtämään maanantaihin. Petri turhautui ja pyysi päästä viikonlopuksi kotiin Vahdolle. Petri sitkeänä ja periksi antamattomana halusi auttaa vanhempiaan muutossa ja samalla sai ajatuksetkin muualle. – Kyllä se oli raskasta kantaa muutama laatikko ja lipasto, mutta vähän hampaatkin irvessä jaksoin ja päätin, että periksi en anna, Petri kertoo erikoisesta viikonlopun yllätysodotuksestaan kotona. Sunnuntai-illalla Petri hyppäsi junaan kohti Helsinkiä ja meni takaisin sairaalaan Jo viikon kuluttua leikkauksesta Petri olikin taksissa matkalla kotiin. Toipuminen vau hdika sta Toipuminen lähti vauhdikkaasti eikä komplikaatioita ollut. Vuorokauden sisällä leikkauksesta Petri siirrettiin jo teholta osastolle toipumaan. Seuraavana päivänä alkoi jo jalkapallon EM-kisatkin maistua telkkarin välityksellä ja tuettuna pääsi totuttelemaan pystyssä oloa. Seuraavana päivänä edelleen isoja askeleita kohti parempaa vointia, kevyesti liikkeellä ilman tukea ja jalkapalloa tuli pitkin päivää. – Oma läppäri ja mokkula oli hyvää viihdettä ruokien ja jalkapallon väliajalla, Petri kertoo. Vointi jatkoi päivä päivältä kohenemistaan, johon vaikutti suurilta osin vierailijat ja tukijoukot Facebookin välityksellä. Petri oli antanut omat tunnuksensa sisarelleen, joka päivitti Petrin tilaa reaaliaikaisesti leikkauksen onnistumisesta, josta poikineet lukuisat tykkäykset olivat piristäviä sitä mukaa kun kunto koheni. – Kiitos kaikille tukijoille, teistä oli merkittävä apu. Tuntui paremmalta, kun niin moni oli hengessä mukana, muistelee Petri. Viiko ssa kotiin Jo viikon kuluttua leikkauksesta Petri olikin taksissa matkalla kotiin. Kotiin päästyään, matkastakin rasittuneena kivut olivat aika hirvittävät ja kotiutuspäivänä oli hieman jäänyt lääkitys kesken sairaalassa. Petrin isä lähti hakemaan lääkkeitä apteekista ja Petri jäi kotiin lepäämään. Parin ensimmäisen päivän ajan perheenjäseniä oli tukena ja apuna kotona arjen askareissa. Hiljalleen voinnin kohentuessa ja kipujen vähentyessä Petri alkoi keventää ja purkaa kipulääkitystä. – Halusin lääkkeistä eroon mahdollisimman nopeasti, etten jää koukkuun vahvoihin kipulääkkeisiin ja kun kivutkin lievittyivät ajan kuluessa, Petri kertoo. Sairauslomaa Petrillä oli kolme kuukautta. Heti kotiutumisen ja voinnin sekä jaksamisen kohennettua Petri alkoi kuitenkin palata arkeen. – Alle kahden viikon kuluttua leikkauksesta kävelin jo noin kilometrin matkan työpaikalle morjestamaan porukoita siellä, Petri kertoo iloisena. Töihin paluuta suunniteltiin yhdessä työterveyslääkärin kanssa, joka myös oli miettinyt asiaa Petrin esimiesten kesken. Yhteisymmärryksessä Petri palasi töihin sovitusti kolmen kuukauden päästä, mutta siirtyi kevyempiin hommiin varastoon. Kiit ollinen hyvä stä hoido sta Kaiken kaikkiaan Petrin kokemukset jäivät positiiviksi. Petriä on vähän vaivannut se ajatus, miksi tällaisissa tapauksissa, joissa leikkaus on väistämätön, odotetaan viimeiseen asti. Parempivointisena lähtökohdat niin henkisesti kuin fyysisesti olisivat otollisemmat isoon operaatioon, vaikka nyt Petrin kohdalla kaikki menikin lopulta erittäin hyvin. Petri on kiitollinen saamastaan hoidosta ja kohtelusta kohdallaan. – Suurkiitos kaikille minua hoitaneille henkilöille, erityisesti kirurgeille Markku Kaarneelle ja Ulla-Stina Salmiselle sekä teho-osaston että sydänosaston hoitohenkilökunnalle, kiittää Petri. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 11 11 4.9.2013 14.32 Artikkeli on julkaistu aiemmin Sydänlapset-lehden numerossa 02/2006. Artikkelin on laadittu Anniina Hakalan opinnäytetyön pohjalta ”Miten leikkauksen peruuntuminen vaikuttaa sydänlapsen ja hänen perheensä elämänlaatuun”. Artikkelissa yhdistyvät opinnäytetyön teoriatieto ja tutkimustulokset sekä kirjoittajan omat kokemukset sydänlapsen tätinä. Jos sydänleikkaus peruuntuu Teksti Anniina Haikala Lapsen tuleva sydänleikkaus herättää monenlaisia tunteita perheenjäsenissä. Tunteet voivat vaihdella ajoittain voimakkaasti epätoivon ja toivon tunteiden välillä. Sydänlapsen leikkauksen peruuntumisella on vaikutuksia koko perheen elämään. Leikkauksen odottaminen sekä siihen liittyvät pelot ja odotukset ovat usein perheille hyvin haasteellista aikaa. Leikkausajan peruuntuminen aiheuttaa vielä ylimääräistä voimien koettelua ja epätietoisuutta tulevasta. Lähipiirin tuen ja perheen omien voimavarojen avulla perheet voivat kuitenkin selviytyä mahdottomiltakin tuntuvista tilanteista. 12 A ina ei leikkaukseen päästä silloin kun on suunniteltu. Leikkausjonotilanne elää päivittäin ja siihen vaikuttavat mm. sydänpotilaan oma terveys, mahdollisten kiireellisten leikkausten tarve sekä teho- ja sydänosaston paikkatilanne. Perheet eivät aina edes saa tietää etukäteen uutta leikkausajankohtaa vaan joutuvat epätietoisuudessa odottamaan sitä. Leikkauksesta voi olla varma vasta sitten, kun se on kokonaan tehty. Peruuntunut leikkau s vaikutt aa kok o per hee seen Leikkauksen odottaminen on perheille hyvin kuluttavaa aikaa. Koko ajan saa odottaa jotakin: joko sitä, milloin leikkaus tehdään, tai sitä, milloin se mahdollisesti perutaan. Leikkaukseen halutaan mahdollisimman pian, jotta lapsen fyysinen tilanne parantuisi ja lapsen sydän saataisiin mahdollisimman pian kuntoon. Samalla kuitenkin leikkausta pelätään. Leikkaus itsessään on aina riski, ja vanhemmilla voi olla pelko lapsen mahdollisesta menettämisestä. Tunteet vaihtelevat melkoisesti. Epätoivon ja toivon tunteet vaihtelevat hetkittäin, mikä tekee arjen elämisestä raskaan. Kun kauan odotettu leikkaus perutaan kerran tai useammin, turhautuneisuus, pelko ja jännitys valtaavat perheenjäsenten mielet. Niin lapsen kuin vanhempienkin henkinen valmistautuminen on taas aloitettava alusta. On sanomattakin selvää, että perheenjäsenet joutuvat psyykkisesti erittäin koville. Leikkausta odotettaessa lapsen fyysinen kunto voi huonontua. Kun sydän ei ole täysin kunnossa, sillä voi olla vaikutuksia lapsen toimintakykyyn. Pitkät leikkituokiot muuttuvat lyhyemmiksi, päiväunista voi tulla taas jokapäiväinen rutiini, vaikka SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 12 4.9.2013 14.32 niistä luovuttiin kauan aikaa sitten. Lapsi voi siis väsyä helpommin kuin ennen. Lääkkeiden määrää voidaan myös joutua lisäämään, jotta sydän jaksaisi leikkaukseen asti. Onneksi lapset kuitenkin usein sopeutuvat erilaisiin tilanteisiin. Vaikka sydänlapsi on perheessä se, joka joutuu käymään raskaan leikkauksen ja toipilasajan läpi, ovat vanhempienkin voimavarat koetuksella. Vanhempien tehtävä on pitää huolta lapsestaan ja hänen tarpeistaan sekä valmistaa häntä tulevaan koitokseen, oli se sitten seuraavana päivänä tai puolen vuoden kuluttua. Mutta kuka pitää huolta vanhempien jaksamisesta? Heidän pitää olla kannustavia ja luoda positiivista ilmapiiriä kotiin, samalla kun heillä itsellään on paha olla. Vanhemmat eivät kuitenkaan halua näyttää surun tai epätoivon tunteita lapsille, vaan keskittävät kaiken energiansa lapsen hyvinvointiin. Vaikka leikkauksen peruuntuminen on perheille raskasta, lapset itsessään ovat kantava voima ja ilonlähde. Yksilölli set voimavara t per heen tukena Lapsen sairaus ja leikkauksen odottaminen kuluttavat perheen voimia. Erilaisten yksilöllisten voimavarojen avulla perheet voivat kuitenkin selviytyä mahdottomiltakin tuntuvista tilanteista. Kaikilla meillä on omat voimavaramme ja tapamme, joilla niitä käytämme. Varsinkin perheissä, joissa on sairas lapsi, on perhe itsessään kantava voimavara. Perheenjäsenet saavat toisistaan turvaa ja tukea. Lapsen sairastuessa vanhempien voimavaroja lisää usein tieto siitä, miten lapsi voi ja mitä on odotettavissa. Riittävä tieto lasta koskevista asioista tuo vanhemmille tilanteen hallinnan tunteen, joka voidaan kokea voimavaraksi. Perhe, sukulaiset ja ystävät ovat perheille korvaamattomia. Henkinen tuki auttaa varsinkin vanhempia, mutta myös sydänlapsi tarvitsee ympärilleen rakastavan tukiverkon. Tuttavat ovat suurena apuna myös silloin, kun tarvitaan apua käytännön järjestelyissä. Monille perheille vanhempien välinen parisuhde on suuri voimavara. Kumppanista saa voimaa silloin, kun tuntuu, ettei itse jaksa. Yhdessä käyty taistelu vahvistaa parisuhdetta ja tekee siitä entistäkin lujemman. Myös harrastukset ovat tärkeä voimavara. Jaksamisen kannalta on tärkeää, että perheenjäsenet saavat myös aikaa itselleen, vaikka oman harrastuksen parissa. Voimavarat antavat perheille voimaa sel- viytyä kuormittavista ja stressiä aiheuttavista tilanteista. Joskus omia henkilökohtaisia ja perheen olemassa olevia voimavaroja voi olla vaikea huomata tai tunnistaa. Kannattaakin käyttää hetki aikaa miettimiseen, miten olemassa olevat voimavarat saadaan käyttöön. Voimavarat auttavat saavuttamaan hyvää elämänhallintaa, joka on tieto siitä, että vaikeistakin asioista voi selvitä. L apsen sel viytyminen Lapset kokevat aina yksilöllisesti sairautensa ja siihen liittyvät asiat. Toiset lapset ovat pelokkaita ja erilaiset toimenpiteet ja sairaalassaolo tuntuvat epämiellyttäviltä. Toisille sydänsairaus on niin luonnollinen osa itseä, ettei lapsi osaa kuvitella muunlaista elämää. Lapsen suhtautuminen omaan sairauteensa riippuu vahvasti vanhempien asenteesta. Perheen sisäinen avoimuus ja tieto siitä, että kaikesta voidaan keskustella yhdessä, luovat lapselle turvallisen ilmapiirin. Turvallisuus ja hyväksytyksi tuleminen sellaisenaan puolestaan kasvattavat lapsen itsetuntoa. Leikkauksen peruuntuminen on lapsellekin iso asia. Lapsi tarvitsee aikuisen tukea ja kannustusta, muistutusta, että kaikki menee hyvin. Lapsi aistii herkästi vanhempien epävarmuuden ja voi alkaa itsekin suhtautua sairauteensa ja paranemiseensa epäilevästi. Kun lapsi on jo tarpeeksi iso ymmärtämään, että sydänleikkaus onkin peruttu, se merkitsee lapselle stressiä. Jännitys jatkuu vielä pidempään, ja lapsi tiedostaa sen, että hän voi mennä fyysisesti huonompaan kuntoon. Tällaisessa tilanteessa hän tarvitsee tietoa tulevasta ikäkaudelleen sopivalla tavalla ja tukea ympärillä olevista ihmisistä. On kuitenkin tärkeää, että lapsi voi viettää melko samanlaista elämää kuin ennenkin. Ylihuolehtivaisuus, tiedon puute ja liialliset rajoitukset voivat vaikuttaa negatiivisesti sydänlapsen itsetuntoon ja tätä kautta hänen elämänlaatuunsa. Lapsi ei halua erottua liikaa muista ikätovereistaan vaan haluaa elää hänelle mahdollisimman normaalia elämää. Usein voi olla niin, että vanhemmat kokevat sydänlapsensa elämänlaadun huonommaksi kuin lapsi itse. Vaikka leikkauksen peruuntuminen on perheille raskasta, lapset itsessään ovat kantava voima ja ilonlähde. Pienistä onnen hetkistä nauttiminen voi parantaa monia henkisiä haavoja. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 13 13 4.9.2013 14.32 Onnistunutta SOVAilua Rovaniemellä Teksti ja kuvat Katja Laine Yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, SOVA, järjestettiin tänä vuonna Rovaniemen SantaSportissa. Viikonloppu kokosi kaikkiaan parisenkymmentä sydänlasten perhettä saman katon alle – kuulemaan asiantuntijoita, jakamaan kokemuksia sekä nauttimaan ennen kaikkea hyvästä seurasta. S OVA-viikonloppua rakennettaessa tavoitteena on löytää ohjelmallisesti ja aikataulullisesti sopiva tasapaino niin tiedollisissa osuuksissa kuin vertaistuenkin osalta, rentoutumismahdollisuuksia kuitenkaan unohtamatta. Haasteena tässä on toki viikonloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus – yhteen viikonloppuun saa mahdutettua loppujen lopuksi niin kovin vähän. Toinen tärkeä seikka on se, että viikonlopun ohjelman tulisi sopia niin pienten lasten perheille kuin sydänaikuistenkin perheille. Viikonloppu on siis lähtökohtaisesti varsin haasteellinen, mutta vuosien kokemuksella voidaan todeta, että onnistuimme tälläkin kertaa varsin hyvin – ainakin siitä saadun palautteen perusteella! 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 14 4.9.2013 14.32 Sydämellinen kiit o s! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Lapin alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! A-Katsastus Rovaniemi Anton & Nina/Doris BRP Finland DNA kauppa GameStop Hillamarket, Ranua Hovimäki Intersport Joulupukin kammari Joulupukin pääposti Kelloliike Pulkkinen Oy Kookenkä K-Supermarket Rinteenkulma Kuljetusliike Lehtonen Kultajousi Kylmänen Food Oy Lapin Kansa Lappituote workshop Napapiirin Lahja Oy Pelimies Perhe Immonen Pohjolan Osuuspankki Polarn O. Pyret Prisma Rovaniemi Pörhö Lapin Auto Ravintola Martina Revontulen Posti Santapark Santasport Sarvesta saparoon Ky Skopunkten S-Market Revontuli Suomalainen kirjakauppa Tieto Terttu Jussila mielenkiintoinen luento. Kaikkinensa asiantuntijaluennot olivat hyviä, joista virisi paljon vilkasta keskustelua. Vilkasta keskustelua jatkettiin myös sunnuntain paneelikeskustelussa, jossa aiheena oli ”Sydänlapsesta Synjalaiseksi”. Kokemuksia jaettiin monelta eri näkökulmalta ja myös tälläkin kertaa aika tuntui loppuvan kesken – vaikka sitä oli varattu melkein kaksi tuntia. Muka vaa o hjelmaa k ok o per heelle Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolista sydän- ja Lappi-tietoutta, kokemusten jakamista, herkuttelua ruokapöydissä sekä monenlaista puuhaa ja vauhdikkaita leikkejä lapsille vanhempien osallistuessa luennoille. Alueosaston suunnitteleman lastenohjelman toteutuksesta vastasi kolmisenkymmentä alueen taiten värväämää lastenhoitajaa, jotka selvisivät tehtävästään kunnialla. Lastenhoito ja ohjelma saivatkin osakseen ansaitusti kiitosta. Perjantain iltaohjelmassa saimme testata omaa Lappitietouttamme ja suorittaa monenlaisia tehtävärasteja, kuten harjoitella suopungin heittoa. Se ei ollutkaan ihan helppoa! Varsin mieliinpainuva kokemus oli lauantain iltaohjelmassa ollut vierailu Joulupukin salaisessa komentokeskuksessa Joulukassa, jossa maukkaan illallisen lisäksi kisailtiin tonttujen kanssa pussijuoksussa, narrattiin kaloja, herkuteltiin vaahtokarkeilla sekä tietysti tavattiin itse Joulupukki, jolle lapset ja muutama aikuinenkin pääsi kuiskuttelemaan tulevan joulun lahjatoiveita. Hyviä luent oj a ja vilka sta ke sku stelu a Vanhemmat saivat kuulla viikonlopun aikana asiantuntijaluentoja eri aihealueista. Luentoja oli lapsen ja nuoren itsetunnon tukemisesta, stressinhallinta-apuvälineistä sekä erilaisista lapsen päivähoitoon ja koulunkäyntiin liittyvistä asioista kardiologin näkökulmasta. Myös sydänlasten tulevaisuuden hoitonäkymistä kuultiin varsin Kiit o s viik onlopu sta! Kaikkinensa viikonloppu onnistui hienosti. Vaikka näin eteläisestä Suomesta tarkasteltuna Rovaniemelle matkaaminen viikonlopuksi saattaa tuntua raskaalta ja pitkältä matkalta, viikonloppuun osallistui kaikkinensa yli 20 perhettä eripuolilta Suomea. SantaSport loi hienot puitteet viikonlopulle, jotka soveltuivat tarpeisiimme hyvin. Suuret kiitokset kuuluu ansaitusti myös Lapin alueosaston talkooväelle, jotka osallistuivat innolla viikonlopun järjestelyihin heti ensimetreistä saakka. Onkin todettava, että ilman alueosaston apua ei viikonlopun järjestäminen olisi ollut mahdollista! Kiitos siis onnistuneesta viikonlopusta niin järjestäjille kuin osallistujille – nähdään taas ensi vuonna! Hienosti järjestetty viikonloppu! Oli mukava olla ensimmäistä kertaa mukana menossa. Ohjelmaa oli järjestetty sopivasti ja vapaa-aikaa oli myös riittävästi. Olemme ehdottomasti mukana myös ensi vuonna!.” SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 15 15 4.9.2013 14.32 Takana vauhdikas kurssikesä! Vuoden 2013 kurssikesä oli sikäli poikkeuksellinen Kelan rahoittaman kurssitoiminnan poistuessa yhdistyksen kurssitarjonnasta. Tästä huolimatta kursseja, leirejä ja tapahtumia riitti runsaasti niin sydänlapsille, -nuorille ja heidän perheilleen. Ja vaikka kurssikesä on jätetty taakse, toimintaa riittää runsaasti myös syys-/talvikaudeksi ja suunnitelmia tehdään jo tulevan vuoden kursseja ajatellen. K urssikesän aloitti RAY:n rahoittama sydänlasten perhekurssi, joka järjestettiin ensimmäistä kertaa Kylpylähotelli Peurungassa, Laukaassa kesäkuun toisella viikolla. Peurunka tarjosikin hyvät puitteet kurssille, jonka annista oli nauttimassa 10 sydänlasta perheineen eri puolilta Suomea. Peurungan perhekurssilta suunnattiin pohjoiseen, jossa järjestettiin pitkästä aikaa yhdistyksen suurin yksittäinen joka vuosi järjestettävä tapahtuma, SOVAviikonloppu. Tällä kertaa sydänlasten ja heidän sisaruksilleen suunnattu leiri jouduttiin perumaan liian vähäisen hakijamäärän vuoksi – liekö syynä huono ajankohta vaiko hankalaksi koettu paikka. Yhtäkaikki kyseiselle leirille hakeutuneille järjestyi mahdollisuus osallistua heinäkuussa Marttisissa järjestettyyn sydänlasten leirille varsinaisen leirin peruuntumisesta huolimatta. Heinäkuussa elämyksellistä toimintaa oli luvassa muutoinkin, sillä Piispalassa järjestettiin sekä sydännuorten että sydänlasten perheiden elämyksel- linen viikko. Hienoja kokemuksia sydännuorille tarjosi myös pohjoismainen sydännuorten leiri, jonka järjestämisvuoro oli tällä kertaa Norjan sisarjärjestöllä. Vauhdikkaan ja tapahtumarikkaan kesän päätteeksi järjestettiin alueosastojen ja emo-yhdistyksen kanssa yhteistyössä vielä vauhdikas päivä eläinten parissa peräti kahdessa eläinpuistossa – Ranua Zoo:ssa sekä Korkeasaaren eläintarhassa. Kiit ok set kaikille! Kaikkiaan yhdistyksen tapahtumat kattoivat tänä vuonna jopa poikkeuksellisen hyvin koko Suomen – ja hieman jopa rajojemme ulkopuolelta. Kesä voidaan tallentaa muistojen laatikoihin voimavaraksi monien uusien sydänystävien ja kokemusten kanssa. Kiitokset kaikille mukana olleille – niin leireille ja tapahtumiin osallistuneille ihmisille sekä tietysti työntekijöille! Kuvat Lotta Heikkilä Päiväkirj a Sydännuor ten leiril tä Piispala 1. – 6.7. Maanant ai 1.7 Töihin pitäisi lähteä ja aamulla on ollut aikainen herätys. (Työ)matka seuraksi on luvassa uusi tuttavuus. Autossa istuessamme mietimme hiljaa mielessämme ”minkälainen mies vieressä istuu? Minkälaista porukkaa leirille on tulossa?” ”Ylipaino(e)hallissa” tutustumisleikit lähtivät käyntiin hieman varovasti, mutta määrätietoisesti. Illalla tutustumista jatkettiin jos turvallisimmissa merkeissä rantasaunalla, rohkeimmat uskaltautuivat uimaankin. Ohjaajat Olli ja Mikko 16 Teksti Leiriläiset ja ohjaajat T iistai 2.7 Rakas päiväkirja, Saimme aamulla uuden kämppiksen. Meillä on ollut oikein ratkiriemukasta. Meille pidettiin luento sydänvioistamme, jonka jälkeen meiltä tentattiin asiat. Olimme myös erilaisia tutustumisleikkejä. Päivän lopuksi tietysti uimme. Lauri, Tuomas ja Allu Keskiviikk o 3.7 Aamun ilouutinen oli, että Jenistä on tullut täti. Kuntotesti oli oletettua helpompi ja yksinkertaisempi. Palautteet kuntotestistä annettiin yksilöllisesti ja kahden kesken. Omaa vuoroaan odottaessa tehtiin koruja. Korut ovat mukava muisto leiriltä. Tänään ohjattuna toimintana oli jousiammuntaa ja curlingia. Curlingissa tuli suurimmalle osalle kylmä eikä aikaakaan liiemmin ollut, mutta tulipahan sitäkin kokeiltua. Jou- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 16 4.9.2013 14.32 siammunta oli kivaa. Illan leffa oli tylsä, mutta herkut auttoivat. Ennen nukkumaan menoa oli vielä vapaa-aikaa. Josefiina, Jeni, Tanja ja Siiri Tor stai 4.7 Rakas päiväkirja, Tänään kävimme seikkailemassa metsässä. Metsässä meillä oli erilaisia tehtäviä, joihin tarvittiin loogista ajattelua edes vähän. Metsäseikkailun jälkeen meillä oli kolme erilaista luentoa, jotka piti sydänaikuinen ja psykologi Hippu Pintilä. Luennot koski pelkoja, ammatinvalintoja ja sitä miten hoidan itseäni? Luentojen jälkeen menimme syömään, jonka jälkeen menimme porukalla uimaan. Päivän päätteeksi painoimme kangasta. Osku ja Petteri Perj ant ai 5.7 Päivän ensimmäisenä aktiviteettina oli kiipeilyä. Banaanin kiilto silmissään Sydänla sten leiri Teksti Riitta Sointu Kuva Nina Saarinen N uori soke sku s Mar ttinen 15. – 18.7. N uorisokeskus Marttisissa järjestetylle sydänlasten leirillä oli kaikkiaan 18 sydänlasta eri puolelta Suomea iältään kahdeksasta kolmeentoista vuotta. Mukana oli nuoret lähtivät kesyttämään 12 m korkeaa kiipeilyseinää. Aktiviteetit jatkuivat kanoottimelonnalla. Ensimmäisen viiden minuutin jälkeen päätimme jakaa ohjaajia eri kanootteihin, ettei nuorten melominen kävisi liian helpoksi. Aktiviteettirikas päivä huipentui keilauksen merkeissä. Saimme huomata, että joukossamme on lupaavia talonmiehen alkuja kolmireikä pallon osoittautuessa oivaksi kourujen putsaus välineeksi. Leiriviikko oli onnistunut. Lähes kaikki toiveet ja tavoitteet täyttyivät. Ainoastaan toivomus; ”paremmat vitsit” jäi toteutumatta. Ohjaajat Mikko ja Olli L au ant ai 6.7. Antoisa leiriviikko alkaa olla ohi. Vielä viimeiset pakkaukset ja halaukset, jonka jälkeen suunnataan taas kotia kohti. Rakas päiväkirja – kiitos antoisasta viikosta! Kiitos uusista ystävistä! Nähdäänhän me jälleen? Ohjaaja Lotta myös kaksi sisarusta, koska Nurmeksen sydänlasten ja sisarusten leiri jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Uusia k okemuk sia j a onni stumi sen elämyk siä Riemukkain kokemus monille oli resiinaralli. Saimme kulkea vanhaa museojunanrataa pitkin resiinaletkassa. Menomatka oli opettelua, mutta paluumatkalla viiletettiin mukavan vauhdikkaasti ja turvavälitkin pysyivät reilassa. Junanradalle kävellessämme meitä hätyytti alkumatkasta sadekuuro. Poikkesimme sadetta pitämään taidetaloon ja sotamuseoon. Onneksi sade lakkasi ja saimme talsia ja ajella kauniissa kesäsäässä metsämaisemissa. Jännittävää oli myös päästä yläköysiradalla kokeilemaan kiipeilytaitoja ja tutustua omiin tuntemuksiinsa korkeasta paikasta. Turvavaljaat tulivat testatuksi, kun ohjaaja-Henrimme killui yhtäkkiä pää alaspäin jumiutuneena vaijerissa. Hän selviytyi pinteestä turvallisen ja ammattitaitoisen Marttisten kiipeilyohjaaja Timon avulla. Henri rohkeni kuitenkin jatkaa ja kulki radan kokonaan läpi, kuten kaksi leiriläisistäkin. Leiripaitojen suunnittelu ja maalaaminen oli myös mieluisaa ja hauskaa puuhaa. Askartelupajassa Marttisten Maria-ohjaaja opetti ystävyysnauhojen punomista. Siellä sai myös vapaasti SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 17 EE 17 4.9.2013 14.33 ... Sydänla sten leiri Teksti: Marika Vieraankivi Kuvat: Aino Laine EE nikkaroida mitä mielikuvituksellisimpia koruja ja vempaimia. Boulderointi-seinäkiipeily ja pallopelit niin ulkona kuin liikuntasalissa olivat suosittua vapaaajan toimintaa. Karaokeillan suosituimmaksi hitiksi nousi ”Mökkitie”, jota laulettiin moneen kertaan. Oli siinä ihmeteltävää, miten railakkaasti ja hengästymättä poikakaksikko jaksoi vetää Piippolan vaarin ”mää-määt-kot-kotit-ammuuthau-haut” jne. Sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia ja jännittäviä asioita! Sydäna siat juttutuokioi ssa Monenlaisten ulkoleikkien, makkaranpaiston, rantasaunan ja uinnin lomassa oli luontevaa solmia uusia ystävyyssuhteita. Sydänasioista juteltiin pienemmissä keskusteluryhmissä. Tarinointia saattoi olla niin luontopolun varrella kuin vaihtoehtoisesti helmikorun helmiä valitessa. Lasten leirillä ei varsinaisesti kerrota tai opeteta sydänvioista, vaan ennemminkin annetaan lapsille tilaisuus kertoa omasta viastaan ja kokemuksistaan ja myös kuulla toisten kokemuksia. ”Olipa kerran elämä” – dvd tarjoaa animaation avulla perustietoa sydämen toiminnasta, sillä moni lapsi haluaa jo jäsentää omia ajatuksiaan yleisempään sydäntietouteen, kuten anatomiaan. Sydämen pienoismalli ja rakennepiirros toimivat myös apuvälineinä niille, joita sydämen rakenne ja toiminta kiinnosti yksityiskohtaisemmin. Ollin pitämä sydäntietovisa on tullut tutuksi niin perheleireillä kuin lastenleireillä – sydänasioita saa pohtia hauskojen eläinesimerkkienkin kautta! Lasten ikähaarukka on iso, mutta ohjelma on rakennettu Marttisten ohjaajien ja yhdistyksen ohjaajien kanssa niin, että jokainen voisi osallistua mielekkäästi yhteiseen tekemiseen. Isommat voivat halutessaan olla avuksi ja tueksi, kuitenkin helläkin on mahdollisuus leikkiä ja olla vapaasti. Omakuva ei muodostu ainoastaan kehonkuvasta, sydämestä tai sydänviasta vaan myös suhteesta kavereihin, muihin leiriläisiin, perheeseen. Siksi leirillä oli myös mahdollisuus lähettää postia jollekin tärkeälle ihmiselle. Osoitteen kirjoittaminen kuoreen ja postimerkin liimaaminen oli monelle uusi kokemus sekin. Toivottavasti leiriläisten terveiset ja viestit saapuivat perille päämääriinsä! 18 Po hjoi smainen sydännuor ten leiri Sandefjord , N orj a 21. – 28.7. V ihdoin koitti sunnuntai 21.7.2013 ja pohjoismainen synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten leiri voi alkaa. Puolenpäivän jälkeen kymmenen nuoren ja kahden ohjaajan joukkomme alkoi pikkuhiljaa kerääntyä Helsinki-Vantaan lentokentälle, jossa yhdessä jatkoimme lähtöselvityksiin ja turvatarkastuksiin. Lentoa odotellessamme pääsimme vielä metsästämään viimeisiä viemisiä sekä tutustumaan uusiin suomalaisiin kasvoihin ja vaihtamaan kuulumisia vanhojen kesken. Vihdoin perillä! Saavuimme Osloon kolmen aikaan. Kaikkien saatua onnellisesti matkalaukkunsa kävimme pitsalla ja odottelimme muiden maiden lentojen saapumista. Kun vihdoin olimme kaikki koolla, matka kohti varsinaista leiripaikkaamme saattoi alkaa. Leirialueemme oli Sandefjordissa Strand Campingin leirintäalueella, joka si- jaitsee kauniilla paikalla vuonon rantamaisemissa. Alueella meidät majoitettiin pieniin mökkeihin neljän hengen huoneisiin, siten että kaikissa huoneissa oli kahden eri maan nuoria. Pääsimme siis väkisinkin koettelemaan englanninkielen taitojamme ja tutustumaan uusiin tuttavuuksiin. L oi stava viikk o! Iloisen ilmapiirin ja uusien ystävien lisäksi viikon ohjelmassa oli perinteisiä tutustumisleikkejä, melontaa, uintia, valokuvahaasteita, jalkapalloa ja leikkimieliset olympialaiset sekä psykologin ja sydänaikuisen luennot - unohtamatta tietenkään leffailtaa saati sitten diskoa. Emmekä toki viettäneet koko viikkoa leirialueella vaan pääsimme kiertelemään valasmuseoon sekä paikalliseen ostoskeskukseen. Viikon kohokohtana vierailimme myös pohjoismaiden suurimmassa vesipuistossa Sommarlandissa, josta jokaiselle löytyi sopiva vesiliukumäki tai uima-allas ja voihan kaunista kesäpäivää viettää ihan auringossa makoilemallakin. Leiriviikko oli kaiken kaikkiaan onnistunut joskaan norjalaisten käsitys leivästä ja nougat-levitteestä ruokana ei meitä suomalaisia viehättänytkään. Mielialaamme kuitenkin nosti hyvä menestys olympialaisissa vaikka tanskalaiset varsinaisen voiton veivätkin. Tärkeintä ei kuitenkaan ollut voitto vaan se, että Ruotsi hävisi… ;) SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 18 4.9.2013 14.33 PAKINA Niskasta kiinni A loitin heinäkuun alussa elämäni kuntokuurin. Liityin kuntosalini kautta ryhmään, missä 12 viikon ajan tiristämme itsestämme irti kaiken mahdollisen ylimääräisen silavan ja kohotamme niin kovin rapistunutta kuntoa. Ryhmäämme kuuluu 11 naista ja ohjaaja. Säännöllinen yhteydenpito on yhtä tärkeää kuin tässä erityiselämässä vertaistuki konsanaan. Aloituskuntohan oli surkea. Ensimmäinen viikko oli tuskaa. Löysin itsestäni myös pienen kapinallisen ”en minä ehdi näin paljon, en minä voi tällä lailla, eijei, ei nyt sentään”. Viikon sinnittelyn ja ohjeiden noudattamisen jälkeen aukesi korvieni välissäni jokin juttu ja tajusin, että MINÄ VOIN, MINÄ HALUAN JA MINÄHÄN MUUTEN MYÖS EHDIN. Aina ennen oli ollut syy välttää liikuntaa, oli kiire, väsytti ja aijai, kun jalkojakin särki. Ensimmäiset viikot vaativat sisua. Onneksi ulkoiluttajia riitti tyttärestä naapurin rouvaan. Tyttäreni seisoi mäen päällä, minne oli kirmaissut kevein askelin ja huuteli:” Hopi hopi, äiti!” Pakko se oli kiivetä, vaikka lähes konttasin kieli ulkona. Ukkoni, se joka juoksee maratoneja, noooo, eihän edes kävelytahti ole hidasta ja voinkin unohtaa keskustelut yhteisillä lenkeillämme. Naapurin rouva vetää niin pitkin kauriin askelin, että saan tehdä tosissani töitä pysyäkseni perässä. Vaan niin on kunto pikkuhiljaa noussut. Kun ryhmämme ensimmäinen kuntopiiri päättyi, päädyin minä oksentamaan. Nyt täristään minuutti lankkuasennossa hiki matolle tippuen ja hampaita purren. Punnerrukset, ne, joissa ”en todellakaan tule onnistumaan”, niitäkin veivataan eikä missään ”naisten asennossa”, joita ei valmentajamme mukaan ole edes olemassa. 3 minuuttia jaksaa nostella kinttuja penkiltä ja tehdä vatsoja, kun alussa nousi kai kaksi kertaa. Kyllä se sieltä… Pieni ongelma asiassa on ollut ilmeisesti sydänlääkkeeni. Syön rytmihäiriöihin mm Tambocoria ja Emconcoria ja syke ei halua nousta ja siinähän hyydyn sitten. Vaikka olisin tehnyt tunnin kuntopiiriä ja polkisin kuntopyörällä niin lujaa kuin kintuista lähtee, syke on maksimissaaan 119, laskee heti ja päätyy 103. Siinä on tietysti haastetta polttaa rasvaa tehokkaasti. Kardiologini jo sääteli lääkitystäni, mutta sen verran vähän niitä pystyttiin alentamaan, ettei mainittavaa vaikutusta syketasoon ole tullut. Olen sitten ottanut asenteen, että tästä johtuen tulen ilmeisesti hitusen hitaammin perässä. Kärkiryhmästä putosin jo, vaikka elän hyvin kurinalaisesti. Lohduttaudun neljän viikon kohdalla mitatulla vyötäröllä, mistä lähti lähes 10 cm. Nuorena urheilin paljon, pelasin lentopallot ym, ja tässä onkin tullut mietittyä, mistä tämä saamattomuus oman kehon kanssa on alkanut. Löytyyhän niitä tekijöitä. Kun Arttumme halvaantui 2004, siinä hidastui fyysinen elämä paljon ja sillä on kyllä osavaikutus. Olisin toki voinut painella jollain ilta-ajalla pitkin lenkkipolkuja, vaan eipä tullut mentyä. Ukko meni. Päivisin olin kiinni lapsissa, paljon sairaalaa ja paljon terapioita. Surua. Lohtusyömistä. Iltaisin keräsimme kermaperunat ja hirvipekonirullat viherpippurikastikkeella lautaselle ja kyllä se voiteli kipeää sisintä. Siitä on nyt 9,5 vuotta. Kipuun ei voi jäädä. Muuten tulee kipeäksi fyysisesti. Pakko on ollut myöntää (varsinkin ukolleni), että ne jatkuvat säryt ja kivut kropassa ovat poissa, kun aloitin liikkumisen. Särkylääkkeitä on tarvinnut ottaa murto-osa entiseen verrattuna. Jos on päivä, etten ehdi kuntoilemaan tuntuu kuin jotain erittäin oleellista olisi jäänyt tekemättä. Ja onkin! Lisäksi olen oppinut tuntemaan kotimiljöötäni. Maakuntamatkailua! Olemme asuneet samassa paikassa 9 vuotta ja nyt kävin ensimmäisen kerran Pyysaaressa, missä nautimme kylläkin ”kulttuurisiiderit”. Naapurin rouvan kanssa kiersimme pitkin rantoja ja ihailimme Villinkiä monelta kulmalta ja suunnitelma on mennä myös sinne kävelemään. Matosaari, Tonttuvuori, hei nyt minäkin tiedän tasan tarkkaan, missä ne sijaitsevat eikä vain ” jossain siellä meidän lähellä”. Joskus seison Matosaaressa ja katselen merta ja veneitä, Santahaminaa Kauppatorille päin, sieltä näkyviä Johanneksen kirkon torneja, juon vettä hikisenä ja tyytyväisenä hymy suupielissä. Hyvänoloisena. Yksi asia pitää muistaa. Kun napit korvissa mennä viipotan kuunnellen hyvää musiikkia, pitää muistaa olla laulamatta ääneen. Joskus tulee nyrkki nostettua tai ylimääräinen hyppyaskel otettua, mutta nehän voivat mennä vaikka jumppaliikkeistä, eikö? Kolumnin takana on SUSANNA RAUTE. Hän kirjoittaa sydänperheensä arjesta. Rauteen perheeseen kuuluvat Susannan lisäksi isä Aki, sydänpoika Arttu, s. 2002 ja hänen isosiskonsa Roosa, s. 2000. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 19 19 4.9.2013 14.33 Sosiaaliturva ja etuudet Sairauden ai heutt amien ku stannu sten kor vaaminen j a toimeentulo tur va Suomalainen sosiaaliturva- ja palvelujärjestelmä takaa kaikille tietyn perustoimentulon ja avun. Kun perheeseen syntyy sydänvikainen lapsi, perheelle koituu lähes aina lapsen sairaudesta ylimääräisiä kustannuksia. Perheen osuutta kutsutaan omavastuuosuudeksi ja sen ylittyessä yhteiskunta huolehtii kustannuksista. Erilaisia tukia tai tukipalveluja täytyy aina itse erikseen hakea – niitä ei saa automaattisesti. Sosiaaliturvaan ja palveluihin liittyvät käsitteet ja niiden hakeminen saattavat tuntua monimutkaisilta ja hankalilta, mutta silloin kannattaa pyytää apua vaikka sairaalan sosiaalityöntekijältä, sosiaalivirastoista, Kansaneläkelaitokselta tai potilasjärjestöiltä. Teksti: Katja Laine Kuva Sari Väisänen Lähteet: Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja aikuiset ry, 2006 www.kela.fi Sairaalapäivä j a -hoit omak sut Kunnan velvollisuutena on järjestää asukkaidensa perusterveydenhuolto sekä huolehtia siitä, että asukkaat saavat tarpeellisen erikoissairaanhoidon. Näistä palveluista kunta voi periä maksun. Tällaisia maksuja ovat esimerkiksi terveyskeskusmaksu, poliklinikkamaksu ja sairaalapäivämaksu. Alle 18-vuotiailta peritään sairaalapäivämaksu 7 vuorokauden ajalta kalenterivuoden aikana. Tämän omavastuun jälkeen sairaalahoito on kyseisen kalenterivuoden aikana maksutonta. Kun lapsi on tutkittavana sairaalan poliklinikalla, peritään jokaisesta käynnistä poliklinikkamaksu. Kela ei korvaa sairaalapäivä- eikä poliklinikkamaksuja. Alle 18-vuotiaan sarjahoito (esimerkiksi fysio- tai toimintaterapiahoitosarja poliklinikalla) on kuitenkin maksutonta. Kunnallisista sosiaali- ja terveyspalveluista perittävillä asiakasmaksuilla on vuotuinen maksukatto, jonka täyttymis- 20 tä seurataan asiakasmaksukortilla. Alle 18-vuotiaiden käyttämistä palveluista perityt maksut lasketaan yhteen hänen huoltajansa maksujen kanssa. Kun maksukatto ylittyy, palvelut ovat maksuttomia kaikille niille henkilöille, joiden maksut ovat yhdessä kerryttäneet maksukattoa. Asiakkaan on itse seurattava maksujen kertymistä, jota varten terveyskeskuksesta saa asiakasmaksukortin. L ääkek or vauk set Kela korvaa monista lääkärin määräämistä sairauksien hoitoon tarkoitetuista reseptilääkkeitä joko 35 %, 65 % tai 100 % omavastuun ylittävältä osalta. Lääkekorvausten piiriin kuuluvat lääkärin määräämät lääkkeet luokitellaan peruskorvattavaan tai erityiskorvattavaan korvaus-luokkaan. Korvaukset otetaan huomioon jo apteekissa lääkkeitä ostettaessa. Ilman reseptiä ostetuista itsehoitolääkkeistä ostaja maksaa koko hinnan. Ostokertaa kohden voidaan korvata enintään kolmen kuukauden hoitoaikaa vastaava määrä. Peruskorvaus Reseptilääkkeiden peruskorvaus on 35 % ja se lasketaan suoraan lääkkeen hinnasta ilman omavastuuta. Suurin osa sairauksien hoitoon käytetyistä reseptilääkkeistä kuuluu peruskorvaus-luokkaan. Erityiskorvaukset Erityiskorvaukset jaetaan alempaan ja ylempään korvausluokkaan. Alemman korvausluokan mukaan korvataan ilman omavastuuta 65 %:a lääkkeen hinnasta. Ylemmässä erityiskorvausluokassa lääkkeestä maksetaan kolmen euron omavastuu ja loppu osa hinnasta korvataan (100 %). Lääkekorvauksia haettaessa on muistettava, että vain tietyt lääkkeet ovat erityiskorvattavia vain tietyillä diagnooseilla. Kelalta on saatavissa tiedot niistä sairauksista, jotka oikeuttavat lääkevalmisteiden erityiskorva- SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 20 4.9.2013 14.33 R innakkaislääkkeet ja lääkevaihto Apteekin tulee vaihtaa lääkärin määräämä lääke halvempaan rinnakkaislääkkeeseen, jos lääkkeelle on olemassa vaihtokelpoisia rinnakkais- tai rinnakkaistuontivalmisteita. Halutessaan potilas voi kieltää vaihdon, eikä hänen tarvitse esittää syytä kiellolle. Myös lääkäri voi kieltää vaihdon lääketieteellisin tai hoidollisin perustein. Kaikkiin lääkkeisiin ei lääkevaihtoa voi toteuttaa. Lääkevaihdoista kannattaa aina ensin keskustella hoitavan lääkärin kanssa. usten saamiseen. Saadakseen oikeuden alempaan tai ylempään erityiskorvaukseen on sydänlapsen vanhempien toimitettava lapsensa sairaudesta hoitavan lääkärin kirjoittama Blääkärinlausunto sairaudesta Kelan paikallistoimistoon. Sairauden pitää olla vaikea ja täyttää sairausvakuutuslaissa mainitut ja Kelan asettamat edellytykset. Erityiskorvausoikeus on voimassa vasta siitä lähtien, kun B-lausunto on toimitettu Kelaan. Kun lapselle on myönnetty oikeus erityiskorvattaviin lääkkeisiin, merkitään se Kelakorttiin. Jos korvattavuuksissa tapahtuu muutoksia, Kela lähettää automaattisesti uuden Kela-kortin. Ilman asianmukaista merkintää ei erityiskorvausta voida apteekista antaa. Kliinisten ravintovalmisteiden korvattavuus Lääkkeiden lisäksi korvataan eräiden vaikeiden sairauksien hoitoon käytettävät kliiniset ravintovalmisteet ja niitä vastaavat tuotteet sekä pitkäaikaisen ihotaudin hoitoon käytettävät perusvoiteet joko 35 % tai 65 % omavastuun ylittävältä osalta. Korvauksen saamiseksi Kelan toimistoon on toimitettava lääkärinlausunto, josta ilmenee, että kysymyksessä on korvaukseen oikeuttava vaikea sairaus. Suuret lääkekustannukset Lääkekustannuksista on oikeus saada lisäkorvaus vuotuisen omavastuuosuuden täytyttyä. Omavastuuosuuden täytyttyä asiakas maksaa jokaisesta korvattavasta lääkkeestään 1,50 euroa ostokertaa kohti (v. 2013). Kelassa seurataan vuotuisen lisäkorvauksen oikeuttavan omavastuurajan täyttymistä apteekista saatujen tietojen perusteella. Kun raja on ylittynyt, Kela lähettää asiakkaalle tästä tiedon ja ohjeet lisäkorvauksen hakemisesta. Hakuaika on kuusi kuukautta sen kalenterivuoden päättymisestä, jonka aikana lisäkorvauksen saamiseen oikeuttava omavastuuraja on täyttynyt. Matkak or vauk set Kela korvaa sydänvikaisen lapsen sairaudesta ja kuntoutuksesta aiheutuneet matkat siltä osin kuin ne ylittävät omavastuuosuuden yhdensuuntaisesta matkasta. Sairauden hoitoon ja kuntoutukseen liittyvien kustannusten korvauksilla on eri omavastuuosuudet sekä erilliset vuosittaiset omavastuukatot. Perheenjäsenen tai muun tähän verrattavan henkilön matkat sairaalaan tai kuntoutuslaitokseen korvataan potilaan/kuntoutujan matkakustannuksina, kun hoitava lääkäri on pitänyt tarpeellisena perheenjäsenen hoitoon osallistumista. Hoitoon osallistumisella tarkoitetaan esimerkiksi välttämätöntä tietojen antamista, kotihoidon tai hoitotoimenpiteiden suorittamisen opastamista. Matkat korvataan yleensä halvinta julkista kulkuneuvoa käyttäen. Omalla autolla, taksilla tai muulla erityiskulkuneuvolla tehty matka korvataan vain, jos matkustustapa on ollut sairauden laadun tai liikenneolosuhteiden vuoksi perusteltua. Taksikustannuksista on aina esitettävä kuitti ja erityiskulkuneuvon tarpeesta todistus. Kun vanhemmat osallistuvat sairaalassa lapsen hoitoon tai ovat mukana kuntoutuksessa, vanhempien matkat korvataan ja osallistuminen tulee osoittaa lääkärintodistuksella. Matkakustannusten omavastuuosuuksilla on kalenterivuosittaiset katot, joiden yli menevät kustannukset korvataan kokonaan. Vuotuista omavastuuosuutta laskettaessa otetaan huomioon myös alle omavastuun jääneet matkakulut. Yöpymi sra ha Jos lapsen vanhemmille aiheutuu matkoihin liittyviä yöpymiskustannuksia heidän osallistuessaan lapsen sairaalahoitoon, maksaa Kela heille yöpymisrahaa. Yöpymisrahaa anotaan Kelan paikallistoimistosta. Tarpeelliset matkat ja yöpymiset selvitetään samalla lääkärintodistuksella. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 21 EE 21 4.9.2013 14.33 Per heen toimeentulo tur va lap sen saira stue ssa EE Erity shoit ora ha Erityishoitoraha on tarkoitettu korvaamaan vanhemman lyhytaikaista ansionmenetystä, joka johtuu alle 16-vuotiaan lapsen sairaudesta tai vammasta. Erityishoitorahaa voi saada siitä päivästä lukien, josta lääkäri on katsonut vanhemman osallistumisen lapsen hoitoon tarpeelliseksi (lääkärintodistus D) ja että hoitoon osallistuva vanhempi on hoitoon osallistumisen vuoksi estynyt tekemästä työtään eikä saa poissaolon ajalta palkkaa. Perheenäidit (myös kotihoidon tuella olevat) ja opiskelijat sekä itsenäistä työtä tekevät voivat myös saada erityishoitorahaa. Kun lasta hoidetaan kotona, Kela maksaa erityishoitorahaa vain toiselle vanhemmista. Erityishoitorahan saamisessa ei ole omavastuuaikaa ja se maksetaan jälkikäteen. Erityishoitorahaa voi saada myös perhekurssina järjestettävän sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssin ajalta. Jos erityishoitorahan aikamääre on täynnä, voi kuntoutusjaksolta saada vaihtoehtoisesti kuntoutusrahaa. Erityishoitoraha ovat yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Erityishoitorahaa maksetaan saman sairauden perusteella yleensä 60 arkipäivältä lasta kohden, mutta tämä enimmäismäärä lasketaan erikseen sairaalahoidon tai kuntoutuksen ja kotihoidon osalta. Aikaa voidaan jatkaa, jos hoitava lääkäri arvioi siihen olevan erityistä tarvetta. Erityishoitorahaa ei makseta kotihoidon osalta yli 90 arkipäivää.Etuutta haetaan Kelan paikallistoimistosta tai hakijan omasta työpaikkakassasta. Alle 16-vuo tiaan vammaistuki Alle 16-vuotiaan vammaistuki (ent.hoitotuki) on tarkoitettu pitkäaikaisesti sairaalle tai vammaiselle lapselle. Tuen saaminen edellyttää, että sairaan tai vammaisen lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu perheelle vähintään 6 kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Vammaistuen voi saada määräajaksi tai siihen saakka, kunnes lapsi täyttää 16 vuotta. Tuen maksuaika riippuu siitä, miten pitkään lapsen sairaudesta tai vammasta aiheutuvan rasituksen ja sidonnaisuuden arvioidaan kestävän. Monet sairaudet ovat elinikäisiä, mutta niiden aiheuttama rasitus 22 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 22 ja sidonnaisuus voi muuttua, kun lapsi kasvaa ja kehittyy. Määräajaksi myönnettyyn tukeen perhe voi hakea jatkoa tuen päätyttyä. Tuen saamiseen eivät vaikuta vanhempien tai lapsen tulot eikä varallisuus. Se on verotonta tuloa ja sitä maksetaan joko määräaikaisena tai 16 ikävuoteen asti riippuen lapsen hoidon ja kuntoutuksen tarpeesta. Vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään rasituksen ja sidonnaisuuden määrän mukaan; perusvammaistukeen, korotettuun vammaistukeen ja ylimpään Esimerkkiper he 1 vammaistukeen. Lapsen sairauden tai vamman diagnoosi ei yksin ratkaise lapsen oikeutta vammaistukeen tai sen määrään. Lapsen oikeus tukeen arvioidaan sen mukaan, paljonko hänen hoidostaan, huolenpidostaan ja kuntoutuksestaan aiheutuu rasitusta tai sidonnaisuutta tavanomaiseen verrattuna. Samankin sairauden kohdalla rasitus voi vaihdella huomattavasti. Ratkaisu vammaistukiryhmästä tehdään Kelassa ja niiden tekemiseksi on annettu yleisiä suuntaviivoja. Jos lapsen sairauden aiheuttama rasitus muuttuu, voi myös vammaistukiryhmä muuttua. 1 2 Vastasyntynyt tyttö Oulusta tulee sydänleikkaukseen Helsinkiin ambulanssikuljetuksella. Vanhemmat ovat mukana. Lapsen äiti on äitiyslomalla, isä on poissa työssä. Vanhempi lapsi jää mummon hoiviin. Helsingissä vanhemmat asuvat hotellissa ja Ronald Mc Donald-talossa. Välillä he käyvät kotona hakemassa isosiskon ja tavaroita Helsinkiin. Lapsi on tehohoidossa kaksi viikkoa ja sen jälkeen isä palaa kotiin isosiskon kanssa. Vauva siirtyy lentokoneella jatkohoitoon Ouluun ja sieltä kotiin. Miten so siaalitur va tukee tätä per hettä? E Sairaalan hoitopäivämaksua ei peritä yli 7 vuorokauden osalta E Vanhempien yöpymiskorvaus Kelasta E Lapsen kuljetukset sairaalasiirtona, ei aiheudu kustannuksia vanhemmille E Vanhempien matkakorvaukset, käynti kotona välillä sekä hoidon päättyessä. E Isälle voidaan lapsen äkillisestä ja vakavasta tilanteesta johtuen kirjoittaa sairaslomaa teho-hoidon ajalle tai isä voi saada erityishoitorahaa E Äiti saa äitiyspäivärahaa, ei muuta korvausta E Erityiskorvattavat lääkkeet 65 % E Lapsen vammaistuki, mikäli Kelan asettamat edellytykset vammaistukeen täyttyvät Esimerkkiper he 2 Vaikeasti sydänvikainen 3-vuotias Joonas Keravalta on sydänleikkauksessa. Työssäkäyvä äiti on ottanut virkavapaata hoidon ajaksi sekä kaksi viikkoa kotiin pääsyn jälkeen. Isä on opiskelija. Lapsen ollessa tehohoidossa isä on koulusta poissa kolme päivää, sen jälkeen hän käy sairaalassa iltaisin. Äiti viipyy sairaalassa lapsen luona joka päivä isän tuloon asti. 2- ja 6-vuotiaat sisarukset ovat päivähoidossa. Kaksi viikkoa kotiutuksesta Joonas saa palata päivähoitoon ja äiti palaa työhönsä. Lääkitys ja seuranta poliklinikalla jatkuvat edelleen. Miten so siaalitur va tukee tätä per hettä? E Sairaalan hoitopäivämaksua ei peritä yli 7 vuorokauden osalta. E Korvaus päivittäisistä matkoista sairaalaan E Äidille erityishoitoraha koko virkavapaan ajalta. E Isälle erityishoitoraha opiskelusta poissaolopäiville.’ E Lääkitys jatkuu 65 % korvattuna. E Vammaistuki jatkuu, uusi kannanotto puolen vuoden kuluessa tai kun vammaistuen myöntämisjakso päättyy. 4.9.2013 14.33 Vammaistuen hakumenettely Lapsen hoitotukea haetaan Kelan paikallistoimistosta täyttämällä hakemuslomake. Hakemukseen liitetään C-lääkärintodistus, joka ei saa olla puolta vuotta vanhempi. Tuki myönnetään hakemuksesta siitä alkaen, kun lapsi on siihen oikeutettu, ei kuitenkaan pidemmältä kuin vuoden ajalta ennen hakemusta. Hakemuksessa vanhemman tulee kuvailla lapsensa päivittäistä hoitoa ja huolenpitoa, sekä mahdollisia jatkuvia kustannuksia. Huomioitavia asioita ovat mm. E lääkityksestä huolehtiminen ja lapsen voinnin seuranta E lapsen ruokavaliosta huolehtiminen ja syöttämiseen käytetty aika E valvonta tajuttomuus- tai sinisyyskohtausten tai rytmihäiriöiden takia E fyysisesti huonokuntoisen lapsen avustaminen jokapäiväisissä toiminnoissa E infektiokierteet E kotona annettavat hoidot sekä tutkimuksissa ja terapioissa käyminen Vammaistuki myönnetään yleensä määräajaksi. Jatkohakemuksessa selvitetään hoidossa tapahtuneet muutokset, Ctodistuksen sijaan voi hakemuksen liittää yhteenvedon viimeisestä sairaala- tai poliklinikkakäynnistä. Tarvittaessa vammaistukiryhmään voi hakea muutosta myös kesken myöntämiskauden, jos olosuhteissa on tapahtunut muutoksia. O maishoidon tuki Omaishoidon tuki on osa kunnan sosiaalipalvelua, jolla kunta voi tukea pitkäaikaissairaan, vammaisen tai vanhuksen hoitamista kotona. Omaishoitajana voi toimia omainen tai joku muu hoidettavan läheinen henkilö. Omaishoitaja tekee kunnan kanssa sopimuksen, johon kuuluu myös hoito- ja palvelusuunnitelma. Siihen kirjataan mm. omaishoidon tueksi tarvittavat palvelut sekä hoitajan vapaan järjestäminen. Tuki koostuu kunnan maksamasta hoitajan palkkiosta ja muusta hoidon tueksi saatavasta kunnallisesta palvelusta kuten esimerkiksi apuvälineistä. Omaishoidon tukena maksettavan hoitopalkkion suuruus määräytyy hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella. Hoitajan palkkio on hoitajalle veronalaista tuloa. Omaishoidontuen maksaminen riippuu siitä, paljonko kunta on varannut tähän tarkoitukseen rahaa. Kunnat voivat itsenäisesti määritellä perusteet, millä tukea myönnetään. Näin ollen myöntämisperusteet ja hoitopalkkioiden suuruus voivat vaihdella kunnasta toiseen. Hoitaja ei ole työsuhteessa kuntaa, mutta hänelle karttuu eläkettä kunnallisten työtekijäin eläkelain mukaan. Vaativaa hoitotyötä tekevällä omaishoitajalla on oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Omaishoitaja voi saada kuntakohtaisesti tietyin ehdoin itselleen lyhytaikaisen sijaisen alueensa kotipalvelusta tai kotisairaanhoidosta. Lisäksi sukulaiset, ystävät tai vapaaehtoinen tukihenkilö voivat toimia omaishoitajan sijaisena. Omaishoitajalle maksettava korvaus vaikuttaa muihin sosiaalietuuksiin niitä laskevasti. Omaishoidon tukea ei yleensä makseta alle 3-vuotiaan lapsen hoitoon, jolloin hoitajan ensisijainen tukimuoto on lasten kotihoidon tuki. Tuki on saajalleen veronalaista tuloa. Kunnan maksamasta omaishoidontuesta saa lähempiä tietoja sosiaalitoimistosta tai kuntien kotipalvelusta. Toimeentulo tuki Toimeentulotuen tarkoituksena on turvata perustoimentulo. Mikäli lapsen pitkäaikaissairaudesta tai vammasta aiheutuneet kustannukset nousevat kohtuuttoman suuriksi, eivätkä huoltajan omat ansio- tai yrittäjätulot, muut toimeentuloturvan etuudet tai muut tulot ja varat riitä kattamaan välttämättömiä menoja, voi huoltaja tai perhe olla oikeutettu saamaan toimeentulotukea. Tuen tarvetta arvioitaessa kaikki samassa taloudessa asuvien perheenjäsenten menot ja tulot otetaan huomioon. Toimeentuloasioissa auttaa sosiaalitoimi. T ilapäinen hoit ovapaa Työntekijällä on oikeus tilapäiseen hoitovapaaseen, kun hänen alle 10-vuotias lapsensa sairastuu äkillisesti. Hoitovapaa voi kestää enintään neljä työpäivää. Se on tarkoitettu sairaan lapsen hoitamiseksi tai hoidon järjestämiseksi. Tilapäistä hoitovapaata voi käyttää vain toinen vanhemmista kerrallaan. Työnantaja ei ole velvollinen maksamaan palkkaa tilapäisen hoitovapaan ajalta, ellei toisin ole sovittu. Kotipal velu Lapsen synnynnäinen sydänvika saattaa vaikeuttaa perheen selviytymistä jokapäiväisestä elämästä. Kotipalvelua on mahdollista saada, jos apu on tarpeen jokapäiväiseen elämään liittyvistä tehtävistä suoriutumiseksi. Kotipalvelut kattavat asumiseen, hoivaan ja huolenpitoon, lasten hoitoon kasvatukseen sekä muuhun tavanomaiseen elämään kuuluvien tehtävien suorittamisen tai niissä avustamisen. Kunnallinen kotipalvelu palvelee kunnan määrittämien resurssien puitteissa esimerkiksi sairaalasta kotiutuvia perheitä. Palvelun tarve, käyntikerrat ja maksut määräytyvät yksilöllisesti. Kotipalvelua haetaan oman kunnan sosiaalitoimesta. Kotona annettavasta palvelusta Mistä apua ja neuv oj a? Tukea, apua ja neuvoja sosiaaliturvaan ja toimentuloon liittyvissä kysymyksissä voit saada esimerkiksi: E Kelan paikallistoimistot ja esitteet E Kuntien sosiaalitoimistot E Opetustoimi E Lastensuojelun keskusliitto E Mannerheimin Lastensuojeluliitto E Sairaalat ja terveyskeskukset E Sairaaloiden sosiaalityöntekijät, kuntoutusohjaajat ja ravitsemusterapeutit E Sydänlapset ja -aikuiset ry E Työeläkelaitokset E Työvoimatoimistot E Vammaisneuvostot E Verovirastot laaditaan yhdessä palvelujen saajan kanssa hoito- ja palvelusuunnitelma, missä selvitetään annettavat palvelut. Vammaispal velut Vammaispalvelujen tarkoituksena on tukea vammaisten tai pitkäaikaissairaiden mahdollisimman omatoimista selviytymistä jokapäiväisissä toiminnoissa. Vammaispalveluihin sisältyy asumiseen liittyviä palveluja kuten asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet, tulkki-, kuljetus-, ja saattopalvelut. Lisäksi kunta voi harkinnanvaraisesti järjestää vammaisille kuntoutusohjausta, sopeutumisvalmennusta, henkilökohtaisen avustajan palvelut sekä koneet, laitteet ja välineet, joita tarvitaan päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen. Vammasta tai sairaudesta aiheutuvat ylimääräiset vaatetus- tai muut erityiskustannukset (esim. ravintokulut) kuuluvat myös harkinnanvaraisiin palveluihin. Vammaispalvelulain mukaisia palveluja tai tukia haetaan kunnan sosiaalitoimesta. Hakemukseen tarvitaan lääkärinlausunto vaikeavammaisuudesta tai vamman aiheuttamasta haitasta. Kunt outu sra ha Kelasta voi hakea kuntoutusrahaa lapsen kuntoutukseen esim. sopeutumisvalmennukseen osallistumisen ajalta. Rahaa voidaan maksaa omaiselle esimerkiksi Kelan tai RAY:n rahoittaman sopeutumisvalmennuskurssin ajalta, jolloin omavastuuaika on yksi vuorokausi. Virkistyskursseista tai vastaavista leireistä kuntoutusrahaa ei makseta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 23 23 4.9.2013 14.33 Yksikammiosydänlasten vanhempien viikonloppu Ilmoitt audu mukaan yhdi styk sen koti sivuilla! Hotelli Siikarant a 15. – 17.11. Tekst Katja Laine Kuvat Kokoushotelli Siikarannan arkisto Kun lapsella on yksikammioinen sydän – riippumatta yksittäisistä diagnoosityypeistä – vaikuttaa se perheeseen monilla elämän eri osa-alueilla. Kysymyksiä herättävät hyvin arkipäiväisetkin asiat, mutta myös tulevaisuus askarruttaa. Asiantuntijoiden kuulemisen lisäksi, on erittäin tarpeellista N imitystä yksikammiosydän, UVH (univentricular heart) käytetään hyvin erilaisista ja monimutkaisista vikayhdistelmistä, joita ei voida korjata verenkierrollisesti ns. normaaliksi. Yhteistä niille nimenmukaisesti on yksinkertaistettuna se, että sydämestä puuttuu oikea tai vasen kammio osittain tai kokonaan, ja yksi kammio pumppaa verta sekä keuhko-, että systeemikiertoon. Yksikammiosydänlapsia syntyy vuosittain noin 20. Tänä päivänä yksittäisenä vikadiagnoosina HLHS, sydämen vasemman puolen vajaakehittyneisyys, on yleisin. Yksikammiosydänlasten perheiden arkea värittävät monet erityiskysymykset – toisilla ongelmia on enemmän kuin osalla. Karkeasti voidaan sanoa, että käytännössä 24 päästä jakamaan asioita myös muiden vastaavankokeneiden kanssa. Tätä tarvetta täyttämään, Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää nyt tulevana marraskuuna Espoon kokoushotelli Siikarannassa viikonlopputapahtuman yksikammiosydänlasten vanhemmille. Ilmoittaudu ja tule mukaan! noin yksi kolmasosa yksikammioisista lapsista pärjää olosuhteisiin nähden loistavasti, yksi kolmannes heistä pärjää kohtalaisesti ja yhdellä kolmanneksella ongelmia on enemmän. Riippumatta mihin kolmannekseen oman lapsen kanssa kuuluu, on tiedon ja tuen tarve tällä potilasryhmällä ja heidän läheisillään erityisen suuri. Yhdistykselle onkin tullut runsaasti pyyntöjä, että tälle ryhmälle järjestettäisiin oma tietopuolinen viikonloppu ja nyt tätä pyyntöä olemme täyttämässä. Van hempien viik onloppu Viikonlopun näyttämönä toimii Nuuksion kansallispuiston kupeessa Espoossa sijaitseva kokoushotelli Siikaranta, jonka luonnonkaunis ympäristö luo varmasti oivat puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Lisä- tietoja hotellista löydät heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.hotellisiikaranta.fi. Viikonlopun aikana on luvassa monipuolisesti asiantuntijaluentoja sekä loistava mahdollisuus luoda kontakteja ja vaihtaa kokemuksia muiden vanhempien kanssa, toki mukavaa yhdessäoloa unohtamatta. Viikonlopun tarkemman ohjelman sekä hintatiedot löydät ohesta. Viikonloppu on tarkoitettu lähinnä vanhemmille – kurssin aikana EI ole järjestetty lastenhoitoa eikä ohjattua ohjelmaa lapsille. Toivomuksena onkin, että vanhemmat hyödyntäisivät mahdollisuuksiensa mukaan tapahtuman kautta tarjoutuneen tervetulleen hengähdystauon ja ottaisivat aikaa myös toisilleen. Toki lapset saavat tapahtumaan osallistua, mutta hoitojärjestelyt jokaisen perheen tulee tällöin hoitaa itsenäisesti. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 24 4.9.2013 14.33 ALUSTAVA OHJELMA Luvassa monipuolisesti asiantuntijaluentoja ja loistava mahdollisuus kontaktien luomiseen ja kokemusten vaihtoon. Kustannuk siin tukea Viikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettavaksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Yhdistys tukee perheiden osallistumista tapahtumaan tarjoamalla viikonlopun ohjelman sekä tukemalla perheiden ruokailupaketin kustannuksia. Huomioitahan, että ruokailupaketit tulee tilata jo etukäteen eikä ruokailuja ole mahdollista ostaa paikanpäältä pakettihintaan. Majoittumisen ja matkat jokainen kustantaa itse. Perheet voivat tarvittaessa tiedustella maksusitoumuksia esimerkiksi lasta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa yhdistyksen toimistolta. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee kurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/ perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön. T ule mukaan! Voit ilmoittautua mukaan viikonloppuun yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä lomakkeella. Täytähän tiedot huolellisesti! Huomioittehan, että tapaamiselle on paikkoja rajoitettu määrä ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Paikkoja on noin 50 hengelle. Ilmoittautumisaika kurssille päättyy 13.10. tai niin kauan kuin tilaa on. Tervetuloa mukaan – Espoossa nähdään! Perjantai 15.11. 14.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 17.30 – 19.00 Ryhmäkeskustelu; tervetuloa 19.00 – Mahdollisuus saunoa ja pulahtaa allasosastolla 21.00 – Ruokaisa iltapala Lauantai 16.11. 08.00 – Aamiainen 09.30 – 11.30 Yksikammiosydänlasten nykytila ja tulevaisuus kirurgin näkökulmasta – Ilkka Mattila, kirurgi HUS/LNS 12.00 – 13.00 Lounastauko 13.00 – 15.00 Yksikammiosydänlasten nykytila ja tulevaisuus neurologiselta näkökulmalta – Anne Sarajuuri, neurologi HUS/LNS 15.00 – Kahvitauko ja hetken hengähdystauko (mahdollisuus myös ulkoiluun) 17.00 – 18.00 Päivällinen 19.00 – Yhteinen illanvietto rantasaunalla Sunnuntai 17.11. 08.00 – Aamiainen 09.00 – 10.30 Yksikammiosydänlasten nykytila ja tulevaisuus kardiologin näkökulmasta – Jaana Pihkala, kardiologi HUS/LNS 10.30 – 12.00 Paneelikeskustelu – mukana keskustelemassa yksikammiolasten vanhempia sekä UVH-aikuisia 12.00 – Viikonlopun yhteenveto, palautekeskustelu 12.30 – Lounas ja huoneiden luovutus Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! HINTATIEDOT Ruokailupaketti Ruokailupaketti sisältää perjantain ruokaisan iltapalan, lauantain lounaan, päivällisen sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. – Lapsen ruokailupaketti 35 euroa (4 – 14 v.) – Aikuisen ruokailupaketti 60 euroa Majoitushinnat – 68 euroa/vrk/yhden hengen huone – 75 euroa/vrk/kahden hengen huone Kahden hengen huoneissa mahdollisuus myös lisävuoteeseen (vuodesohva), lisävuoteen hinta aikuisilta 25 euroa/yö ja lapsilta 4 – 12 v. 15 euroa/yö. Huonehintaan sisältyy buffetaamiainen sekä aamu- ja iltasauna. HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 25 25 4.9.2013 14.33 alueet… Kuopion kuulumi sia Teksti: Petri Tuovinen Kuva: Elliriina Lillvis K uopion alueosaston sydänlapset ja -aikuiset kerääntyivät pitkästä aikaa yhteen 6.8. yhteisen tekemisen merkeissä. Paikkana oli uusi ja uljas viihdekeskus Iso Cee. Vaihdoimme kuulumisia keilailun ja ruokailun merkeissä viihdekeilahalli/ravintola Bowld1nerissä. Paikalla oli vanhojen jäsenten lisäksi ihan uusiakin perheitä. Ohjelma alkoi keilailulla. Käytössämme oli kaikkiaan kolme rataa. Illan aikana nähtiin loistavia kaatoja ja osa porukasta oli keilaamassa ensimmäistä kertaa. Tunnelma oli hyvä. Musiikki soi ja kesken keilauksen rata muuttui hohtokeilaus valaistukseen. Keilauksen jälkeen siirryimme ravintolan puolelle meille varattuun pöytään. Pian eteemme ilmestyikin suuria hampurilaisia, sekä herkullisia kala- ja kana-annoksia. Ruoka maistui kaikille. Ruokailun päätteeksi rupateltiin porinapiirin merkeissä ja suunniteltiin tulevia tapahtumia. Kiitos kaikille mukana olleille! Alueosasto on onnistunut neuvottelemaan keilailusta innostuneille jäsenilleen Bowld1neriin edullisemman jäsenhinnan, joka on voimassa jäsenkorttia esittämällä. Lisätietoja voitte tiedustella Petriltä. Seuraava tapaaminenkin lyötiin jo lukkoon. Ensi kerran kokoonnutaan ulkoilemaan ja paistamaan makkaraa Kuopion Pölhönsaareen (Saaristokaupungin alkupätkällä kaupungista päin) 24.9.2013 klo 17:30 alkaen. Alueosasto hommaa makkarat. Ilmoittautumiset yhteyshenkilö Petri Tuoviselle 20.9. mennessä. Pikkujoulujen ajankohdaksi olemme kaavailleet 23.11.2013 lauantaita klo 15:00 alkaen. Alueosasto pyytää tarjouksen Siilinjärven Kunnonpaikasta. Perinteisesti olemme jo useana vuotena käyneet talvella porukalla seuraamassa jonkun Kalpan matsin Niiralan montussa, eli Kuopion jäähallissa. Eiköhän me saada tänä vuonnakin liput johonkin matsiin. Keväällä 2014, maaliskuussa järjestämme Siilinjärven Hiihtokeskus Kasurilassa riehan, jolloin lasketellaan, pulkkaillaan ja paistellaan makkaraan laavulla. Näistä kaikista ilmoitamme myöhemmin lisää. Sydänlapset ja aikuiset ry:n Kuopion alueosasto löytyy myös Facebookissa osoitteessa: www.facebook.com/ groups/157878044351152/ – Liittykää tuonne mikäli mahdollista, sillä siellä on helppo tiedottaa ja sopia asioista nopeallakin varoitusajalla, että myös rupatella alueen muiden jäsenten kanssa. Jos et ole muutoin ole Facebookin käyttäjä, niin sinne voi helposti avata tilin salanimelläkin ja seurata halutessaan vain ja ainoastaan tätä ryhmää. Hyvää syksyä kaikille! Kymenlaak son ter vei set! Teksti ja kuvat Satu Penttinen K ymenlaakson Sydänlapset ja -aikuiset viettivät vauhdikasta Tykkimäkipäivää 10.8., jonka heille tarjosi kouvolalainen jalkapalloseura FC Peltirumpu. Päivän aikana sai käydä seuraamassa FC Peltirummun 10-vuotisjuhlaottelua. Tykkimäen huvipuistossa järjestettiin leikkimielinen futiskisa Peltirummun, Sydänlasten ja Kouvola Stars joukkueiden kesken – voiton vei tietenkin Sydänlasten joukkue! Ohjelmassa oli myös footballfreestylea, tarkkuuspotkua sekä yhdistyksen järjestämää kasvomaalausta. 26 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 26 4.9.2013 14.33 L ämmin ter ve hdys kaikki Po hjoi s-Karj alan sydäny stävät! O len Saara Suihko, Pohjois-Karjalan alueosaston yhteyshenkilö. Sydäntaustastani hieman sen verran, että minun sydänlapseni on tällä hetkellä 1v 7kk vanha Fallotin tetralogian omaava pieni mies. Kaksi avosydänleikkausta on takana ja nyt edessä uusi eheämpi elämä. Matkaan on mahtunut iloa ja surua mutta olemme selvinneet ja se on suurin aihe iloon. Perheeseemme kuuluu meidän lisäksi isä ja pieni mopsi nimeltä Jekku. Toivotan lämpimästi tervetulleeksi toimintaan mukaan kaikkia uusia ja vanhoja yhdistyksen jäseniä. Minun puoleeni voi kääntyä asiassa kuin asiassa. Sydämellisin terveisin Saara Suihko T urun väkeä saari stotunnelmi ssa teksti ja kuva Krista Mannermetsä T änä kesänä Turun alueosasto järjesti oman kesäretken saaristoon, Kasnäsiin. 27.7.puolilta päivin kuusi perhettä kokoontui Kasnäsin saaristokylpylässä aloittaen tervetulolounaan siivittämänä mielenkiintoisen päivän. Iltapäivällä matkattiin yhdysaluksella Rosalaan, jossa vierailtiin Viikinkikeskuksessa. Siellä oli monenlaisia viikinkiaikaisia tavaroita ja välineitä sekä myös eläimiä; kaneja ja kanoja. Päivällistä nautimme viikinkityyliin savikulhoista ja tarjolla oli saaristolaiskalakeittoa sekä saaristolaisleipää. Nami! Kasnäsiin palattua vietimme iltaa rennosti niemen pokamassa grillituvassa grillaillen makkaraa ja jutellen. Sunnuntaihin herättiin sumuisessa ilmassa ja ihanan aamiaisen jälkeen kisailtiin leikkimielisesti perheinä Kasnäsin sydänolympialaisissa. Lajeina eri rasteilla oli mm. palapelin kokoamista, kysymyksiä, heittotehtävää ja mölkkyä. Lapsille annettiin diplomit osallistumisesta retkeen ja olympialaisiin sekä palkittiin perheet. Ohjelmassa oli vielä vierailu Sinisimpukan luontokeskuksessa, jossa opas kertoi paljon keskuksen toiminnasta ja historiasta pitäen mielenkiintoa yllä niin aikuisilla kuin lapsilla. Vierailuun Sinisimpukassa päätettiin kesäretki, mutta useat perheet suuntasivat vielä kylpylään rentoutumaan ennen kotimatkalle lähtöä. Retki oli kaikin puolin onnistunut ja kaikilla oli hauskaa! Totesimme, että otetaan ensi kesänä uusiksi. Sitä ja kaikkea muuta yhteistä odottaen, kiitokset kaikille mukana olleille! Ho hoi Mikkelin alueen sydänlap set j a -aikui set! T äällä uusi yhteyshenkilö huhuilee, että herättäisiinkö pitkästä hiljaiselosta ja saataisiinko me yhdessä tehtyä meidän alueosastosta virkeä ja elinvoimainen, Mitäs mieltä olette? Niin nyt varmaan mietit et kukas se siellä huutelee? Olen Elina Rummukainen, jolla on nelivuotias sydänlapsi. Virallisesti lapsemme koodi näissä piireissä on AVSD totaali korjattu. Herttainen lapsemme on meidän perheen syy olla mukana toiminnassa, ja toimintaa meidän alueelle kaivataankin. Meidän lapsellemme heräsi keväällä ajatuksia, olenko minä ainut jolla viiva rinnassa? Ja miksi muut lapset eivät käy niin usein sairaalassa? Olimme itse mukana kesäkuussa Peurungan leirillä, jossa lapsemme sai vertaistukea, sekä myös vanhemmat. Leiri oli upea kokemus! Mutta miksi mennä merta edemmäs kalaan vertaistuenkaan suhteen, kun olisi upeaa, jos sitä saisi omalta alueelta - niin lapset kuin aikuisetkin. Pienillä teoilla saadaan suuria aikaan yhdessä! Syksyisin yhteistyöterkuin, Elina Rummukainen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 27 EE 27 4.9.2013 14.33 tapahtumakalenteri… alueet… Tampereen ke säkau si päättyi ra vei ssa EE Teksti Hanna Koivurinne Kuvat Jenni Paavilainen S ydänlapset ja -aikuiset ry:n Tampereen Seudun alueosasto päätti kesäkautensa 10.8 Teivon Raviradalla. Mukana oli viitisenkymmentä innokasta jäsentä. Aloitimme päivämme tutustumalla alueella sijaitsevaan Tampereen Hevosklinikkaan. Eläinlääkäri Kristiina Ertola esitteli meille monenlaisia hevosten hammashoitoon, röntgenkuvaukseen ja leikkaustoimintaan tarvittavia välineitä sekä kertoi klinikan toiminnasta. Tapasimme me Klinikalla urhean pikkupotilaankin, kun yhdessä karsinassa oli toipumassa 15 viikkoinen varsa emänsä kanssa. Klinikalta siirryimme alueen toiselle reunalle katsomaan päivän ensimmäistä starttia Pony Open Trot:ia, jossa pienet shetlanninponit kisasivat 1100 metrin ajossa. Samanaikaisesti jäsenistön pienimmät pääsivät kokeilemaan itse Vappu-shetlanninponin ajamista Teivon Ravinuorten järjestämässä ponitalutuksessa. Myös rohkeimmat isät ja äidit taisivat kärryille istahtaa. Tästä päivä jatkui muiden ravilähtöjen seuraamisella sekä välipalatarjoilulla, kunnes huipentui yhdistyksen omaan V75-lähtöön, jossa voittajahevoselle luovutettiin yhdistyksen nimellä ja logolla varustettu loimi. Lapset pääsivät voittajaseremonioissa luovuttamaan myös pokaalin, kukat sekä palkintoihin kuuluvan lahjakortin voittajakuskille. Kisojen varmasti hienoimman loimen sai tamma Vauhti-Mona ja lasten ojentamat palkinnot Antti Teivainen, yksi Suomen tunnetuimmista raviohjastajista. Päivän virallinen osuus päättyi yhteiskuvaan voittajan kanssa, mutta iltaa jatkettiin vielä muiden lähtöjen seuraamisella sekä etenkin miesten suosioon nousseen Totopelaamisen parissa. Lopulta hyvästeltiin hevoset ja kiiteltiin päivän mahdollistanutta Ravikeskuksen johtajaa Kimmo Thunebergia, ja riennettiin kotiin katsomaan TV:n ravilähetystä päivän tapahtumista. aLUEO SASTOJEN TAPAHTUMAT Oulu Aikuisten elokuvailta 4.10. Käymme katsomassa elokuvan, jonka jälkeen syömme Hai Longissa. Aikataulu sekä mitä elokuvaa menemme katsomaan, tarkentuvat lähempänä ajankohtaa. Ilmoitamme tarkemmin alueosaston sivuilla sekä alueosaston facebook ryhmässä. Tervetulleita ovat sydänaikuiset sekä sydänlasten vanhemmat. Omavastuu illasta on 10 euroa. Ilmoittautuminen 29.9 mennessä Maijalle osoitteeseen maijakiljo@hotmail.com. Omavastuu tilille FI4855412820019322 Pikkujoulut Tietomaassa 17.11 klo 14. Olemme varanneet kabinetin ja pientä purtavaa. Omavastuu 5e/henkilö. Sydänlapsi, -nuori, -aikuinen sekä alle 4-vuotiaat ilmaiseksi. Tietomaan osoite on Nahkatehtaankatu 6, 90100 Oulu. Ilmoittautuminen 8.11. mennessä Siskolle osoitteeseen sisko. sammalmaa@gmail.com. Omavastuu tilille FI4855412820019322 Naisten Joulumessut. Osallistumme perinteisesti myös tänä vuonna naistenmessuille. Tarvitsemme kovasti jokaisen apua. Messuilla pidämme arpajaiset, joihin tarvitsemme paljon arpajaispalkintoja. Arpajaisiin tulee pääpalkinnoksi yksi isompi palkinto sekä lisäksi useita pikavoittoja. Apua siis tarvitsemme arpajaisvoittojen keräämisessä. Arpajaispalkintoja voi pyytää firmoilta, kaupoilta tai vaikka itse kutoa sukat. Itse leivottuja elintarvikkeita emme mielellään ota palkinnoiksi, koska silloin pitää tarkasti huolehtia hygieniapasseista sekä tuoteselosteista. Arpajaispalkinto voi olla melkein mikä vaan, mitä yritykset ja kaupat voivat antaa, vaikka kahvipaketti tai heijastin. Jos siis saatte kerättyä palkintoja, niin ottakaa meihin yhteyttä. Sovimme sitten palkintojen toimituksista. Vuosikokous 3.12. klo 18. Vuosikokous pidetään Oskarin kellarissa. Kokouksessa suunnittelemme seuraavan vuoden toimintaa. Jokainen on tervetullut suunnittelemaan. Otammekin mielellään uusia ideoita vastaan. Alueosasto tarjoaa buffet ruoan. Ilmoita tulostasi 26.11. mennessä Maijalle osoitteeseen maijakiljo@ hotmail.com • • • • Pohjois-Karjala Uintia Kuntohovilla 26.10. klo 10. •Alueosaston jäsenten toiveesta järjestetään syksyllä yksi uintivuoro Kuntohovilla lauantaina klo 10 – 11. Saunatiloihin pääsee 9.45 ja varsinainen uintiaika alkaa klo 10. Jos kokeilu osoittautuu onnistuneeksi, ensi vuonna alkavat uintivuorot joka kuukausi samana ajankohtana. Omavastuu 2 e, sydänlapset ja -aikuiset ilmaiseksi. Ilmoittautumiset Saaralle 16.10. mennessä. Minimiosallistujamäärä 10 hlöä. Omavastuut alueosaston tilille. Ilmoittautumisajan jälkeen peruutuk- 28 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 28 4.9.2013 14.33 sista tulee maksaa omavastuut. Syyskokous 19.10. klo 13. Syyskokouksessa ideoidaan toimintaa ja vaihdetaan ajatuksia vapaamuotoisesti. Tervetuloa mukaan! Tapaaminen alustavasti Mirjamin luona. Ilmoita osallistumisestasi Saaralle kahvitarjoilua varten. Pikkujoulut Suhmuran kievarissa 23.11. klo 15. Pikkujouluja juhlimme Suhmurassa idyllisessä kievarissa. Ohjelmassa piparinpaistoa, yhdessäoloa ja yllätysohjelmaa. Saunan jälkeen ruokailu. Muista ilmoittaa mahdollisista erityisruokavalioista. Omavastuuosuus 8 e/hlö, lapset 4 – 12 v 5 e ja alle 4 v sekä sydänlapset ja -aikuiset ilmaiseksi. Omavastuuosuudet alueosaston tilille. Sitovat ilmoittautumiset Saaralle 11.11. mennessä. Ilmoittautumisajan jälkeen peruutuksista tulee maksaa omavastuut.Minimiosallistujamäärä 15 hlö. Alustavan ohjelman löydät alueen kotisivuilta. Sydännuorten illanvietto 13.12. klo 18. Järjestelyt vielä asian puitteissa avoinna mutta päivämäärä hyvä laittaa jo kalenteriin. Ilta suunnattu 13 ikävuodesta ylöspäin. Ilmoittautumiset iltaan Mikko Muonalle: rockboy@luukku.com ja puh. 050 4117 808. • • • Satakunta La 21.9. klo 15 Porin Keilahalli koko perheen keilapäivä. Keilauksen jälkeen kaikille kahvi/ mehutarjoilu, masaliisan kera. 8 e omavastuu aikuisilta, sydänlapset ja -aikuiset ilmatteeks! Ilmoittautumiset 15.9. mennessä Heli Osmoselle, puh. 050 4634 897 La 5.10. klo 14 – 16 Perheuinti Nakkilan Uimahallissa. Uimahalli varattu ainoastaan meille! Ilmainen siis kaikille meille! La 12.10. klo 12 hauskaakin hauskempi Hauskis-päivä Raumalla. Tutustu sisäleikkipuistoon tarkemmin osoitteessa www.hauskis.com. Omavastuu 1 – 2 vuotiaille 3 e, yli 3-vuotiaat 5 e Ilmoittautuminen 29.9. mennessä Heli Osmoselle, puh. 050 4634 897. Päivää voi jatkaa Rauman uimahallissa klo. 14:30. Sydänlapsi ilmaiseksi (nimi kassalla olevaan listaan). La 2.11. klo 14 – 16 Perheuinti Nakkilan Uimahallissa. Uimahalli varattu ainoastaan meille! Ilmainen siis kaikille meille! Ke 6.11. klo 17.30 toimintaryhmä kokoontuu. Paikkana Pripoli, neuvottelutila Anturi kello 17:30. Myös uudet jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita mukaan suunnittelemaan yhdessä toimintaamme ja tutustumaan toimintaryhmäläisiin Ke 20.11. klo 17.30 syyskokous. Ravintola Amado Pori, Keskusaukio 2, Pori vuotuinen syyskokous. Yhdistys maksaa ruokailun. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita. La 23.11. klo 13. pikkujoulut! Menemme Porin teatteriin katsomaan kaikille sopivaa näytelmää Pippuridino ja sen jälkeen syömään RAX:iin. Omavastuut: Lapset 10 e ja Aikuiset 20 e, Sydänlapset ja -aikuiset ilmaiseksi. Paikkoja varattu 40:lle hengelle. Sitovat Ilmoittautumiset 3.11. mennessä Johannalle. puh 040 8343 915 Pe 29.11. perinteiset joulumyyjäiset jälleen Satakunnan Keskussairaalassa klo 10 AB-aulassa. Kaikki korret kekoon: tuothan arpajaisvoittoja ja myytävää, (esim. leivonnaisia ja käsitöitä ). • • • • • • • • Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. La 7.12. klo 14 – 16 perheuinti Nakkilan Uimahallissa. Uimahalli varattu ainoastaan meille! Ilmainen siis kaikille meille! • Tampere Jatkamme suuren suosion saaneita jääkiekkomatseja eli jääkiekon ystäville: saimme lippuja Ilves-Kärpät peliin lauantaina 28.9 klo 16 hintaan lapset 3 e ja aikuiset 12 e. Lisätiedot ja sitovat varaukset viimeistään 19.9. Tuijalle sähköpostilla tuija.hartus@kotikone.fi. TAYSissa ollaan järjestämässä vertaistukiiltamia sairaiden lasten vanhemmille yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa. Alustavasti päiviksi on ehdotettu 25.9. ja 16.10. TAYS on luvannut järjestää lastenhoidon ohjelman ajaksi. Iltojen aiheiksi on suunniteltu seuraavia: Kunnan tarjoamat palvelut / varatuomari Mirva Salonen ja Parisuhde lastenhoidon rinnalla / Maarit Heinimäki. Lisätietoja löydät suunnitelmien tarkennuttua alueen kotisivuilta. Saimme lippuja myös Tappara-Blues peliin lauantaina 5.10. klo 17 hintaan lapset alle 16 vuotta 5 e ja aikuiset 10 e. Lisätiedot ja sitovat varaukset viimeistään 26.9. Tuijalle sähköpostilla tuija.hartus@kotikone.fi. Naisten ilta (alustavasti) lauantaina 12.10. klo 17 Tampereella. Tutustumme terveysliikuntalajiin nimeltä asahi. Siinä yhdistyvät sekä itämaisen että länsimaisen terveysliikunnan parhaat perinteet. Liikkeissä koko keho avataan systemaattisesti niskasta nilkkoihin. Liikkeet ovat pehmeitä ja ne tehdään hengityksen kannattelemana, se sopii kaikenkuntoisille ja ikäisille. Ilmoittautuminen Kirsille 7.10. mennessä. Tarkemmat ohjeet ilmoittautuneille. (Päivä vielä vahvistamatta kirjeen lähtiessä postiin, seuraa www-sivujamme). Alueosaston syyskokous sunnuntaina 27.10. klo 16 Bella Romassa. Vedämme yhteen kulunutta vuotta, suunnittelemme tulevaa ja vaihdamme kuulumisia. Samalla valitsemme uudet toimintaryhmän jäsenet alueosastollemme. Ruokailu omakustanteinen, kaikki jäsenet tervetulleita. Ilmoittaudu ennakkoon Kirsille, jotta osaamme varata oikean kokoisen pöydän. Pikkujoulut koko perheelle lauantaina 14.12. klo 15 – 18 Kuljun Majakalla (Tampereentie 262). Tarjolla mukavaa yhdessä oloa, purtavaa ja joululauluja, paikalla vierailee myös joulupukki. Tuokaa lapsille mukana pieni pikkujoululahja (noin 5 e), jos haluatte osallistua lahjojen jakoon. Ilmoittaudu Kirsille 10.12. mennessä. Lauantaina 14.12. klo 11 – 15 on perinteiset Aamulehden sponsoroimat joulumyyjäiset Tampere-talossa. Talkooväkeä kaivataan eli mikäli pääset paikan päälle myymään tai pystyt ennakkoon askartelemaan/leipomaan tuotteita myyntiin, niin ole yhteydessä Kirsiin. • • • • • • • Turku 29.9. synjalaiset kokoontuvat Finnkinoon leffan merkeissä. Leffa ja kellonaika on vielä tässä vaiheessa avoin. Läheiset ja ystävät ovat tervetulleita mukaan. Yhdistys tarjoaa synjalaisen • lipun. Ilmoittautumiset Kristalle to 26.9. kello 16 mennessä ja ilmoittautumisen yhteydessä voi esittää oman toiveen leffasta jonka mukaan yhdessä päätämme mitä menemme katsomaan ja mihin aikaan. (Vasta torstaina ilmestyy leffaviikko josta sunnuntai nähtävissä.) Varaan sitten paikat! Tervetuloa! Ruusukorttelin uintivuorot jatkuvat taas syyskuun 12. päivästä lähtien parittomien viikkojen torstai-iltaisin klo 18 – 20. Ruusukorttelin palvelukeskus sijaitsee Turun keskustassa, Puistokatu 10. Uinnit ovat maksuttomia ja tarkoitettu koko perheelle ja allas on vain meidän käytössämme kyseisenä aikana. Uima-allas on melko pieni, mutta viihtyisä. Siellä on myös vesi-juoksu vöitä, jollei perinteinen uinti ja polskuttelu sovi. Lisätietoja voi kysellä Satulta. Jäsenperheet pääsevät polskuttelemaan Caribian kylpylään vuonna 2013 alennettuun hintaan. Alennushinnat ovat voimassa sunnuntaista torstaihin lukuun ottamatta arkipyhiä sekä sesonkiaikoja (talvi-, syys- ja joululomat sekä pääsiäinen). Aikuinen 12 e/hlö, Lapsi(3 – 13 v) 7 e/hlö, Perhelippu 25 e/ 2 aik 1 – 3 lasta. ja Kylpyläaika su 3 tuntia, arkisin ei aikarajaa. Edun saadaksesi, esitä jäsenkorttisi kylpylän vastaanotossa, sekä mainitse jäsenedusta. • • Uusimaa Palloilukerho 6 – 12-vuotiaille sydänlapsille joka toinen lauantai klo 10 – 11 alkaen 14.9. osoitteessa Oltermannintie 8, 00620 Helsinki Uinnit Ruskeasuon koululla joka kuukauden ensimmäinen sunnuntai 6.10., 3.11., 1.12., osoite Tenholantie 15, 00280 Helsinki. Omavastuu aikuisilta 4 e ja lapsilta 2 e. 9.11. uintia Flamingossa klo 14 alkaen. 15.12. pikkujoulut. Paikka ilmoitetaan alueosaston nettisivuilla sen varmistuttua. • • • Val takunnalli set tapahtumat SYYSKUU Hallituksen kokous 21. – 22.9. Lehti 03/13 ilmestyy 18.9. • • LOKAKUU Aluepäivät 11. – 13.10., Viking Mariella Sääntömääräinen syyskokous 12.10. (Viking Mariella) Hallituksen järjestäytymiskokous 13.10. Kylpylä Kivitippu, Lappajärvi/Tuettu perheloma, 13. – 18.10. (MTLH) Lehden 04/13 aineistopäivä 18.10. • • • • • MARRASKUU Yksikammio-sydänlasten vanhempien tapaaminen, 15. – 17.11., Hotelli Siikaranta, Espoo Sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen, syyskokous ja pikkujoulut – Lappeenranta 15. – 17.11. Lehti 04/13 ilmestyy 27.11. • • • JOULUKUU Lehden 1/14 aineistopäivä 9.12. 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä – 38 vuotta • • SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 29 29 4.9.2013 14.33 synja… T er ve hdys kaikille! K esä alkaa olla lopuillaan ja syksyn arki kiireineen, opiskeluineen ja töineen pyörähtää käyntiin aivan huomaamatta. On siis aika alkaa miettiä kaikkea mukavaa harrastusta ja rentouttavaa tekemistä syksyn arjen vastapainoksi. Onneksemme meille on tiedossa kaikkea kivaa tapaamisten merkeissä. Henkilökohtaisesti tämän kesän kuumuudet ovat ottaneet koville ja siksi onkin ihana pikkuhiljaa suunnata harrastamaan vesijuoksua kun taas uimahallit avautuvat ja ilmat viilenevät. Ei syksyn tulon tarvitse olla masentavaa vaikka illat pimenee ja päivät lyhenee! Tuntuu, että kesän jäljiltä on kiva päästä taas opintojen pariin ja suunnittelemaan tulevaa! Antoisaa ja mukavaa syksyä kaikille – nähdään tapaamisilla! Krista Mannermetsä työryhmän pj. Sydänaikuisten pohjoismainen tapaaminen S ydänlapset ja -aikuiset ry:n sydännuorten ja -aikuisten Synjajaostolla on jo pitkät perinteet toiminnan järjestämisestä. Monissa muissa pohjoismaissa sydännuorten ja erityisesti sydänaikuisten toimintaa on vasta viime vuosina ryhdytty järjestämään enemmissä määrin. Sikäli on siis luonnollista, että tämän kaltainen tapahtuma tullaan järjestämään ensimmäistä kertaa Suomessa. Sydänaikuisten kansainvälisten konferenssien tavoitteena on tarjota sydänaikuisille mahdollisuus verkostoitumiseen, tarjota korkealaatuista tietoa sydänvikojen hoidosta sekä mahdollistaa tietotaidon ja osaamisen siirtämisen maiden välillä. Pohjoismainen sydänaikuisten tapaaminen on hyvä lisä joka toinen vuosi järjestettävän EuroHearts -konferenssin rinnalla. Tavoitteena on, että tapaamisesta tulee tulevaisuudessa samalla tavalla kiertävä tapahtuma, mitä pohjoismainen sydänHotelli nuortenkin nykyisellään leiri on. Alustavan suunnitelman Siikarant a mukaan tapahtuma tullaan Espoo järjestämään joka toinen 17. – 20.10. vuosi, mikäli tapahtumalle on riittävästi tilausta. PRELIMINARY PROGRAM Thursday 17.10. 14.00 – 16.00 Arrival and transportation to the conference-site 18.00 – 20.00Introduction of the participants and presentation of the program 20.30 – Dinner and leisure time, getting to know each other Friday 18.10. 08.00 – 09.00Breakfast 09.00 – 11.00 What is the GUCH patients’ treatment like in the Nordic countries? How about follow up? Juha Sinisalo, cardiologist, Helsinki University Central Hospital 11.00 – 12.30 Lunch and a short break 12.30 – 14.30 Working in groups; sharing experiences (related to the lecture – i.e. how the follow up for the GUCHes is arranged) 14.30 – 15.00 Coffee break 15.30 – 17.00 Nordic walking (or other activity) 17.30 – 18.30Dinner 19.00 – Leisure time, sauna 30 Saturday 19.10. 08.00 – 09.30Breakfast 10.00 – 12.00 How I should take care of myself? – Nutrition, diets and sports Hippu Pintilä, psychologist and personal trainer, GUCH 12.00 – 13.30 Lunch and short break 13.30 – 16.30 Hiking and activities (includes coffee break) 16.30 – 18.00 Short break 18.00 – 19.30Dinner 19.30 – Leisure time Sunday 20.10. 08.00 – 09.30Breakfast 09.30 – 11.00What kind of peer to peer support there is for GUCHes, what kind of support there should be? (open discussion) 11.00 – 12.00 Summary of the conference, future plans 12.00 – Lunch, farewell hugs and departure – small changes to program are possible – Tarjolla tiet o a ja verk o stoitumi sta Jokainen pohjoismaa tulee lähettämään viikonloppuun 2 – 6 osallistujaa hakemusten perusteella. Viikonlopun ohjelmassa on monipuolisia asiantuntijaluentoja, ryhmäkeskusteluja, joissa voimme jakaa kokemuksia ja käytäntöjä sekä liikunnallisia tuokioita. Viikonlopun virallinen kieli on englanti. Alustavan ohjelman löydät ohesta sekä yhdistyksen kotisivuilta. Mikäli olet 18 vuotta täyttänyt synnynnäisesti sydänvikainen ja omaat riittävän hyvän englanninkielen taidon, voit hakea tapaamiselle Suomen edustajaksi. Suomesta valitaan kuusi synjalaista edustamaan maatamme ja kokemaan jotakin ensiluokkaista! Valinnoista ilmoitetaan hakijoille henkilökohtaisesti. Tapaamisen omavastuu on 100 euroa/henkilö, joka sisältää viikonlopun ohjelman täysihoitoineen. Matkakulut jäävät jokaisen itsensä maksettavaksi. Täytä hakemuksesi yhdistyksen kotisivuilta 20.9. mennessä ja tule mukaan kokemaan unohtumaton viikonloppu loistavassa, kansainvälisessä seurassa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 30 4.9.2013 14.33 Sydännuoret tapasivat Helsingissä Teksti Krista Mannermetsä Hotelli HELKA , HEL SINKI 24. – 26.5. kuva Aki Huttunen K evään sydännuorten tapaaminen järjestettiin kauniin keväisessä Helsingissä toukokuun lopussa. Tapaamisen käynnisti perjantaina Lastenklinikalla yhteistyössä Lasten ja nuorten sairaalan sekä muiden potilasjärjestöjen kanssa järjestetty Transitio Camp-päivä, jonka tavoitteena oli antaa nuorille tietoa siirtymisestä aikuispuolen seurantaan. Lisäksi päivän aikana päästiin tutustumaan myös Meilahden Synja-poliklinikalle. Päivän päätteeksi ja samalla myös varsinaisen Synja-tapaamisen aluksi vietimme varsin vauhdikkaan illaan Linnanmäellä. Valtaosa osallistujista tuli suoraan transitio-päivästä ja loput sitten suoraan Lintsille. Huvipuistohuumassa ruokailtiin koko porukka yhdessä Lintsin Funky Kitchenissä. Myös me tapaamiset vetäjät, allekirjoittanut sekä Aki Huttunen, olimme lähes pienten lasten lailla innoissamme kaikista laitteista ja hurjasta pyörityksestä – tai no, ainakin melkein kaikista. Kun laitteissa oli pyöritty tarpeeksi, suuntasimme Lintsiltä kohti hotellia, jonne matka taittui kätevästi ratikalla. Monelle nuorelle ratikkakyyti oli ensimmäinen laatuaan ja siten kokemus itsessään. Majoituimme hotellin Helkassa, joka oli todella sopiva paikka monessa mielessä, mm. yhteyksien ja palveluiden tiimoilta. Iltaa vietettiin kevyesti iltapalan ja esittäytymisten siivittäminä. Kovin myöhään ei jaksanut valvoa pitkän päivän päätteeksi. Ar vet pääo sassa Lauantai oli touhukas päivä. Aamulla ihanan hotelliaamiaisen jälkeen aloitettiin monille mieluisalla shoppailulla Kampin ostoskeskuksessa. Maittava lounas nautittiin Raxissa. Iltapäivä kului sydänaikuinen Tiina Pehkosen tahdissa työpajalla, jossa aiheena oli arvet. Eri pisteillä oli eri työmuotoja, joilla aihetta työstettiin. Ainakin omalle kohdalle tuntui hyvältä miettiä asiaa vähän eri näkökulmista. Eri tehtävissä luovuudella oli vain taivas rajana, joten jokainen meistä sai toteuttaa itseään miten itsestä parhaalta tuntui. Työpaja oli monille mieluisa ja varsin mukava kokemus, vaikka aihe monille kipeä onkin. Iltaa vietettiin yhdessä leikkien ja pelaillen mm. pullonpyöritystä yömyöhään. Taidettiin vähän herkutellakin siinä sivussa. Sunnuntaihin herättiin väsyneinä, kuka mitenkin oli valvonut ja viettänyt aikaa uusien sekä vanhojen ystävien kanssa. Aamiaisen jälkeen vierailimme luonnontieteellisessä museossa, joka oli ihan mielenkiintoinen. Museon jälkeen lounastettiin vielä hotellilla ennen kotimatkoille lähtöä. Palautteiden ja yhteenvedon siivin suunnattiin kohti kotia väsyneenä mutta viikonlopusta nauttineena. Kiitos kaikille mukana olleille nuorille ja vetäjäparilleni Akille! Tapaamisiin! Yhtei stapaaminen L appeenranna ssa Vuoden toinen sydännuorten ja -aikuisten yhteistapaaminen järjestetään 17. – 19.11. Lappeenrannassa. Tapaamisen paikkana on loma- ja kokoushotelli Marjola Saimaan rannalla, noin 7 km Lappeenrannan keskustasta. Lisätietoja tapaamispaikasta löydät osoitteesta www.marjola.fi. T apaaminen on tarkoitettu kaikille Synjalaisille ja paikkoja tapaamiselle on noin 20 hengelle. Tapahtuman omavastuu on 40 e, joka sisältää majoituksen täysihoidolla sekä viikonlopun ohjelman. Tapaamisen yhteydessä järjestetään myös Synjan vuosikokous ja pikkujoulut. Vuosikokoukseen ja pikkujouluihin voivat osallistua myös ne, jotka eivät osallistu itse tapaamiselle. Viikonlopun ohjelmassa on muun muassa saunomista ja avanto/kylmävesiuintia, säästä riippuen. Asiapitoisesta ohjelmasta vastaa Etelä-Karjalan Sydänpiirin toiminnanjohtaja, jonka johdatuksella keskustellaan sydänvikaisen itsehoidosta, vastuusta ja vertaistuen tärkeydestä. Luontoretki elämyspolulla johdattaa laavulle makkaranpaistoon ja pikkujouluissa päästään tunnelmaan naurujoogan avulla. Viikonlopun tarkemman ohjelman ja ilmoittautumislomakkeen löydät kotisivuilta. Ilmoittautumisaika tapaamiselle päättyy 25.10. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 31 31 4.9.2013 14.33 toimisto… Aluepäivät 11. – 13.10.2013 Y hdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjestetään 11. – 13.10. M/S Viking Mariellalla risteilynä Helsingistä Tukholmaan. Aluepäivien ohjelmassa käydään läpi ajankohtaista yhdistysasiaa sekä suunnitellaan tulevaa toimintaa. Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2014 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus. On erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. Oletko sinä mahdollisesti kiinnostunut lähtemään mukaan alueosastosi toimintaryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vastaat kyllä, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat lisätietoja aluepäivistä seuraavan aluekirjeen yhteydessä syyskuussa. Sydänlap set F acebooki ssa! L öydät yhdistyksen sivut nykyisin myös Facebookista osoitteella www.facebook. com/sydanlapsetjaaikuiset. Lisäksi monilta alueosastoilta löytyy jo tätä nykyä omia, alueellisia ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorille ja -aikuisille löytyy oma sivu osoitteella www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset. Sivustojen kautta saat helposti tiedon yhdistyksen ajankohtaisista asioista omalle seinällesi. Tykkää ja pysyt ajantasalla! www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset www.facebook.com/sydannuoretjaaikuiset Ennakk otilaa Sydänla sten vuo sikalenteri 2014! S ydänlapset ja -aikuiset ry on teettämässä suositusta seinäkalenterista painoksen myös vuodelle 2014. Kalenterin kuvituksesta vastaa valokuvaaja Niki Stribian. Kalenterin puhuttelevissa ja symboliikkaa sisältävissä kuvissa on kuvattuna eri ikäisiä sydänlapsia, -nuoria ja aikuisia. Kalenteri on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Kalenteri on myös oivallinen joululahja-idea, jolla voit samalla tukea toimintaamme. Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut. Tee siis sydämellinen teko ja tilaa Sydänlasten vuosikalenteri! Voit ennakkotilata kalenterin sähköpostitse osoitteella toimisto@ sydanlapsetjaaikuiset.fi tai verkkokaupastamme. Kalenterin tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutus- ja kurssitoimintaan. nuor ten sydän sairaudet -kirj a nuorte sydänsairaud n et Valokuvia kaiv ataan! O letko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan! 32 N uorten sydänsairaudet -kirja valmistuu marraskuussa. Ennakkotilaa kirja osoitteella toimisto@ sydanlapset.fi. Kirjan hinta on 10 euroa + postitusmaksut. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 32 4.9.2013 14.33 hallitus… Hallituksen kevätkauden viimeinen kokous pidettiin 18.5. Uudenmaan sairaanhoitajien tiloissa Helsingin Pasilassa. Käsiteltäviä asioina olivat muun muassa yhdistyksen tilinpäätös, yhdistyksen kurssit ja tapahtumat, nuoret sydänsairaudet -kirjan eteneminen sekä tiedotustoiminnan kehittämiseen liittyvät asiat. Yhdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkokouksen annin sekä käsitteli tilintarkastajien muistion tilinpäätöksestä. Lisäksi keskusteltiin RAY:n tilityksestä vuoden 2012 avustusten osalta sekä sivuttiin alustavasti RAY:n ensi vuoden avustushakemuksista, joihin palataan vielä syksyn kokouksissa. Kur ssit K okouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurssien tilannetta ja järjestelyjä. Todettiin, että valtaosa yhdistyksen kesän 2013 kursseista ja leireistä tulee toteutumaan toimintasuunnitelman mukaisesti. Poikkeuksena oli sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen suunnattu leiri, joka jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Yhdistyksen hallitus kuitenkin päätti tarjota kyseiselle leirille hakeutuneille lapsille mahdollisuutta osallistua poikkeuksellisesti sydänlapsille suunnatulle leirille. Hallitus keskusteli pitkään myös leirin vähäisestä hakijamäärästä, jonka arveltiin johtuvan muun muassa ajankohdasta, leiripaikan valinnasta sekä osittain myös leirin ikähaitarista. Samassa yhteydessä päätettiin, että jatkossa sydänlasten ja sisarusten leirin ikäraja tulee enemmänkin olemaan ohjeellinen viitekehys eli ikärajasta tulee jatkossa löytymään tarvittaessa joustoa. Myös RAY:n rahoittamasta perhekurssista keskusteltiin pitkään. Tänä vuonna perhekurssille hakeutui poikkeuksellisen paljon perheitä, joka osaltaan on selitettävissä Kelan rahoittamien kurssien poistumisella yhdistyksen kurssitarjonnasta. Jatkossa on siis odotettavissa, että kursseille hakeutuneiden määrä tulee kasvamaan. N uor ten sydän sairaudet -kirj a loppumetreillä R AY myönsi vuonna 2011 yhdistykselle 25 000 euron avustuksen vuonna 1998 painetun Nuorisokardiologiakirjan päivitys- ja uudistustyötä varten. Kirja on suunnattu nimenomaan synnynnäisesti sydänvikaisia nuoria ja aikuisia hoitaville tahoille. Hallitus käsitteli kirjaprojektin edistymistä ja todettiin kirjan aineiston olevan pian painovalmiina. Kirja tulee valmistumaan loppuvuodesta 2013. Yhdistyksen jäsenet voivat halutessaan ennakkotilata kirjaa yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä lomakkeella. Syk syn tapahtumia K okouksessa käsiteltiin myös tulevan syksyn tapahtumia. Hallitus päätti, että tulemme järjestämään syksyllä ensimmäisen sydänaikuisille suunnatun pohjoismaisen tapaamisen Suomessa. Lisätietoja tapaamisesta löydät tämän lehden sivulta 30. Lisäksi keskusteltiin yksikammiosydänlasten vanhemmille suunnatusta viikonlopputapahtumasta, joka tullaan järjestämään Espoon kokoushotelli Siikarannassa marraskuussa. Myös tästä tapahtumasta löydät lisätietoja lehden sivulta 24. Yhdistyksen alueosastojen aktiiveille järjestettävät aluepäivät päätettiin järjestää tänä vuonna pitkästä aikaa risteilyn muodossa. Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous, jonne ovat tervetulleita kaikki jäsenet. Kokouskutsun löydät lehden sivulta 34. Syyskokouksen yhteydessä päätetään muun muassa ensi vuoden toiminnasta sekä valitaan hallituksen jäsenet. Mikäli olet kiinnostunut hallitustyöskentelystä, ole yhteydessä mahdollisimman pikaisesti toiminnanjohtaja Katja Laineeseen joko sähköpostitse katja. laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse numeroon 044 2727 717. Muit a asioit a K okouksessa käsiteltiin myös yhdistyksen tiedotustoimintaa, joista päällimmäiseksi kohosi erityisesti yhdistyksen kotisivujen uudistamishanke. Hallitus päätti, että yhdistyksen kotisivujen uudistamistyöhön ryhdytään vielä tämän vuoden puolella siten, että uusi sivusto olisi alustavan suunnitelman mukaan julkaistavissa heti alkuvuodesta 2014. Samassa yhteydessä sivuttiin myös muun tiedotusmateriaalin uudistamista – selkeä puute tällä hetkellä on kouluikäisille suunnatun materiaalin puuttuminen, mutta toisaalta myös perheille suunnattua ensitietomateriaalia tarvitaan erityisesti sairaaloissa. Sydänlapsi ja perhe -esite tullaankin uudistamaan vielä tämän vuoden aikana. Hallituksen seuraava, syyskokousta valmisteleva kokous tullaan pitämään ennakkotiedoista poiketen 21. – 22.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 13.10. järjestettävässä järjestäytymiskokouksessa. Sirkku Lahti SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 33 33 4.9.2013 14.33 KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 12. lokakuuta 2013 klo 10 alkaen Viking Linen M/S Mariellalla. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Kokouksen avaus Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen Hallituksen esittämän toimintasuunnitelma käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2014 Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2014 Hallituksen esittämä talousarvio käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2014 Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. Valitaan tilin- ja toiminnantarkastajat sekä valitaan heille henkilökohtaiset varamiehet. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. Muut asiat Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä Viking Linen M/S Mariellalla (kokousristeily Helsinki-Tukholma-Helsinki, lähtö 11.10., paluu 13.10.) Vuosikokoukseen ti Sydämellises osallistumisesta kiinnostuneita pyydetään olemaan yhteydessä yhdistyksen toimistolle 20.9. ! oa ul tervet mennessä osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. (09) 752 752 75. Sairaan hyvä ❤ Lähes täydellinen ❤ Mulla on suuri ❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme! Sydänlasten vuosikalenteri 2014 iilit i tekstassa k k i a K oka up verkk -30 % Tuotteitamme voit tilata verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi tai sähköpostitse osoitteella eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi www.sydanlapsetjaaikuiset.fi 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 34 5.9.2013 8.42 yhteystiedot… HALLITUK SEN JÄ SENET hallitus@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Timo Peura Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Sanna Lehto Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen Mila Gustavsson-Lilius Hanne Talvensaari Outi Kurttila Paulina Koivuniemi Tuija Hartus Eero Vatanen 040 746 6845 040 865 8327 045 630 7336 040 510 8394 050 378 3761 040 739 8013 040 050 2080 040 581 2782 040 085 3049 040 536 7878 TUKI HENKILÖT Alastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999 Dahl Elina 050 400 6362 elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s. 2001 Eskelinen Anne 040 529 5813Williams-oireyhtymä Hermonen Marjukka 040 769 0282 marjukka.hermonen@gmail.com TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011 Janhunen Päivi 040 015 6587 paivi.janhunen@karpatiat.net Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi Jokinen Pia 040 521 1527 pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa 040 544 6666 sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s. 1988 Mikkola Kirsti 050 363 0572 kirsti.mikkola@gmail.com UVH, poika s. 2008 Muurama Satu 050 552 1224 satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005 Mäkinen Marit 040 732 8498 marit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s. 1998 040 582 9822 henna.pallonen@saunalahti.fi VSD-tyttö s. 2007 Pallonen Henna Partanen Kirsi 050 542 9325 kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001 Pesonen Sirpa 050 303 7138 sirpa.pesonen@pp4.inet.fi VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003 040 738 8550 noora.rosberg@msn.com borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Rosberg Noora Nooralla itsellään sydänvika Seppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin 040 418 9962 msqvist@gmail.com Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000 Viiri Sami 040 842 2035 sami@viiri.com; perhe@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea nina@viiri.com isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Hasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk Heimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Peura Timo 040 746 6845 timo.peura@peuraoy.fi Viskari Mari 050 547 0297Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk PITKÄ QT Widberg Marita 040 842 8521 marittaw@suomi24.fi Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 marja.siltanenvatanen@gmail.com Perheessä LQT2 ja LQT1+2 pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996 ALUEO SASTOJEN YHTEY SHENKILÖT Etelä-Pohjanmaa Jaana Koivuluoma 040 595 7058 Iisalmi Henna Pallonen 040 582 9822 Itä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 Kainuu Minna Pääkkönen 050 511 4203 Kanta-Häme Jenni Eronkoski 045 113 0706 Keski-Suomi Minna Kuosmanen 040 516 0719 Kuopio Petri Tuovinen 040 510 8394 Kymenlaakso Maarit Räsänen 050 304 9434 Mario Leivo 040 416 7967 Lappi MikkeliElina Rummukainen 050 366 8616 Oulunseutu Maija Kiljo 050 407 4646 Pohjanmaa/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 Pohjois-Karjala Saara Suihko 044 596 0703 Päijät-Häme Mira Laakkonen 040 673 0838 Satakunta Johanna Tomberg 040 834 3915 Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 Turku Satu Muurama 050 552 1224 Teija Karhu 040 770 1185 Uusimaa Jonna Vilenius jaana.koivuluoma@netikka.fi henna.pallonen@saunalahti.fi katri.holopainen5@luukku.com minna.paakkonen@luukku.com jennifer@netti.fi min.kuosmanen@jippii.fi petri.tuovinen@elisanet.fi maarit.j.rasanen@gmail.com marioleivo@gmail.com elina.rummukainen@gmail.com maijakiljo@hotmail.com lisbeth.hintsala-sabel@vora.fi saara.suihko@gmail.com mira.laakkonen@phnet.fi johanna.tomberg@eko.fi kirsi.heinajarvi@hotmail.com satu.muurama@gmail.com teija.karhu@pp.inet.fi jonna.vilenius@netti.fi JAO STOJEN YHTEY SHENKILÖT Pitkä QT Sydänenkelit Synja, 14 –18-vuotiaat Synja, yli 18-vuotiaat Marja Siltanen-Vatanen Timo Peura Filiz Bedretdin Aki Huttunen 040 762 2542 040 746 6845 050 338 6356 050 329 7059 marja.siltanenvatanen@gmail.com timo.peura@peuraoy.fi nukkeliina@hotmail.com aki.h.huttunen@gmail.com TOIMI STO Oltermannintie 8 09 7527 5275 00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) Toiminnanjohtaja Katja Laine ToimistosihteeriEija Suominen Aluesihteeri Katariina Pärssinen 044 272 7717 09 7527 5275 044 272 7707 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi etunimi.sukunimi@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tule mukaan! Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä. Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www. sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2013 LEHTI3_2013.indd 35 35 4.9.2013 14.33 HY7 2 Sydänlasten kuntoutuskurssi Lapsen sydänsairaus muu�aa koko perheen elämää monin tavoin. Verven Mikkelin toimipaikassa järjeste�ävät kurssit on tarkoite�u sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta, sen hoidosta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen lii�yviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtama�a. Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto. Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. 2.-6.12.2013 ja 17.-21.2.2014 (ala- ja yläkouluikäiset lapset) Kelan kurssinumero 51133 Haku kurssille käynnissä Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk Verven An�olanhovin toimipisteessä Mikkelissä. Kurssit ovat maksu�omia ja niiden ajalta on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. Kysy lisää: Verve Mikkelin kuntoutussihteeri p. 020 757 5231 kuntoutussihteeri.mikkeli@verve.fi LEHTI3_2013.indd 36 4.9.2013 14.33
© Copyright 2024